und Leseprobe (PDF) - Vandenhoeck & Ruprecht

v.r.de

und Leseprobe (PDF) - Vandenhoeck & Ruprecht

Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Ulrich Mack

Ehrenamtliche Hilfe

für Familien mit

schwerkranken Kindern

Vandenhoeck & Ruprecht

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Die Publikation dieses Werkes wurde von der Deutschen José Carreras

Leukämie-Stiftung aus dem Projektgeld zur finanziellen

Förderung des Projektes SP08/03 unterstützt.

Mit 15 Tabellen und 12 Graphiken

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in

der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten

sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar.

ISBN 978-3-525-57018-0

ISBN 978-3-647-57018-1 (E-Book)

Umschlagabbildung: concept for security and care.

hands with paper chain of family www. Shutterstock.de

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen /

Vandenhoeck & Ruprecht LLC, Oakville, CT, U. S. A.

www.v-r.de

Alle Rechte vorbehalten. Das Werk und seine Teile sind

urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung in anderen als

den gesetzlich zugelassenen Fällen bedarf der vorherigen

schriftlichen Einwilligung des Verlages. Printed in Germany.

Satz: textformart, Göttingen

Druck und Bindung: Hubert & Co, Göttingen

Gedruckt auf alterungsbeständigem Papier.

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Inhalt

Geleitwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Deutsche José Carreras Leukämiestiftung

Prof. Friedrich Schweitzer, Universität Tübingen

Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Teil 1

A. Wie bislang Familien mit einem schwerkranken

Kind Unterstützung erfahren . . . . . . . . . . . . . . . . 19

1. Ein Überblick über die derzeitigen

Unterstützungssysteme . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

1.1 Unterstützungssituationen und Erfahrungen

aus der Sicht betroffener Familien . . . . . . . . . 21

1.2 Zur Situation freiwilliger Helfer . . . . . . . . . . 25

2. Gewonnene Einblicke und Erträge durch die Studie . . 27

2.1 Vielfältige Unterstützungssysteme ergänzen sich . . 27

2.2 Konkrete Unterstützungswünsche

als Ergebnisse aus der Studie . . . . . . . . . . . . 29

2.3 Wünschenswerte Kompetenzen der Ehrenamtlichen 30

2.4 Die Nachsorge, ein wichtiger Abschnitt

der Begleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

2.5 Abschiedszeit, die unmögliche Möglichkeit . . . . 33

2.6 Zusammenfassung . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

B. Konzeption zur Schulung Ehrenamtlicher . . . . . . . . . 34

1. Vorbereitende Klärungen . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

2. Leitlinien für die Schulung Ehrenamtlicher . . . . . . 39

2.1 Zentrale Schritte der Schulung und Begleitung . . 39

2.1.1 Das Erstgespräch und die Schulung . . . . . 39

2.1.2 Wichtiger Aspekte für die Begleitungszeit . . 42

2.1.3 Gestaltung des Abschlusses einer Begleitung 44

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

5


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

6

3. Inhaltlicher Leitfaden für die Begleitung

einer Familie mit schwerkrankem Kind . . . . . . . . 44

3.1 Grundsituationen einer betroffenen Familie . . . 44

3.2 Informationen zum Krankheitsbild

(Diagnostik, Therapie, Verlauf) . . . . . . . . . . 57

3.2.1 Das Krankheitsbild Leukämie . . . . . . . . 58

3.3 Problempunkte der Familie mit

der sozialen Umwelt . . . . . . . . . . . . . . . . 60

3.4 Wahrnehmung und Stellung

der betroffenen Familie in der Öffentlichkeit . . 62

3.5 Beispiele gelungener Hilfe . . . . . . . . . . . . . 65

4. Schulung der Kernkompetenzen für die Begleitung . . 68

4.1 Kommunikationstraining . . . . . . . . . . . . . 68

4.2 Umgang mit Konflikten . . . . . . . . . . . . . . 73

4.3 Umgang mit existentiellen und religiösen Fragen 74

4.4 Gestaltung der Gesprächsinhalte . . . . . . . . . 75

4.5 Beiträge zur Normalität . . . . . . . . . . . . . . . 76

4.6 Umgang mit Distanz und Nähe . . . . . . . . . . 76

4.7 Umgang mit Erwartungen der betroffenen Familie 77

4.8 Umgang mit sich selbst . . . . . . . . . . . . . . . 77

4.9 Umgang mit dem kranken Kind und

den Geschwistern . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78

4.10 Umgang mit der Infektionsanfälligkeit

des kranken Kindes . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

4.11 Festtage feiern und gestalten . . . . . . . . . . . . 80

4.12 Botschafter sein zwischen Familie

und Öffentlichkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

5. Die Bedeutung der Institutionen in

der Unterstützung betroffener Familien . . . . . . . . 80

5.1 Fördervereine für krebskranke Kinder . . . . . . 80

5.2 Stiftungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81

5.3 Kindergarten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82

5.4 Schule . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82

5.5 Kirche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

5.6 Vereine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84

5.7 Arbeitgeber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84

5.8 Krankenkassen und Behörden . . . . . . . . . . . 85

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

C. Konkrete Hilfsmöglichkeiten für die betroffenen Familien 86

1. Was die Familie selbst tun kann . . . . . . . . . . . . . 86

2. Was das soziale Umfeld tun kann . . . . . . . . . . . . 87

3. Was Institutionen tun können . . . . . . . . . . . . . . 89

D. Kirche und Ehrenamt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91

1. Die Unterstützung der Kirchengemeinde

und Pfarrer/innen aus Sicht der Betroffenen –

Ergebnisse der Studie „Unterstützung einer Familie

mit einem krebskranken Kind“ . . . . . . . . . . . . . 91

2. Folgerungen für die kirchliche Arbeit . . . . . . . . . . 96

3. Die gesellschaftliche und politische Dimension

des Ehrenamtes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98

4. Das Ehrenamt in der Kirche . . . . . . . . . . . . . . . 99

5. Motive für das ehrenamtliche Engagement . . . . . . . 103

6. Ein seelsorgerliches Plädoyer für das Ehrenamt . . . . 106

7. Management der ehrenamtlichen Arbeit . . . . . . . . 108

8. Hilfreiche Internetseiten zum Ehrenamt . . . . . . . . 109

Teil 2

A. Projektbeschreibung – Unterstützung einer

Familie mit einem krebskranken Kind während

und nach der Therapiezeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113

1. Ausgangssituation und Durchführung des Projektes . . 113

B. Interpretation der statistischen Auswertung

des Fragebogens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116

1. Situation im Krankenhaus (stationär, Tagesklinik) . . 117

2. Situation zu Hause (Intensivtherapie, Dauertherapie) 118

3. Situation zu Hause nach der offiziellen Therapiezeit . . 119

4. Konkrete Unterstützungswünsche der Familien . . . . 120

5. Zusammenfassung der Auswertung . . . . . . . . . . 121

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

7


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Teil 3

A. Der Fragebogen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125

B. Grundauswertung der Befragung . . . . . . . . . . . . . . 134

C. Graphische Auswertung des Fragebogens . . . . . . . . . 199

Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205

8

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Geleitwort

Deutsche José Carreras Leukämiestiftung

Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Ina Hönninger, Projektleiterin, Stellvertretende Geschäftsführerin

der José Carreras Leukämie-Stiftung

„Ihr Kind hat Leukämie“ – wenn Eltern diesen Satz von ihrem

Arzt hören, bricht für sie oft eine bis dahin heile Welt zusammen.

Leukämie ist eine Diagnose, die Ängste und Sorgen auslöst

– aber auch Hoffnung. Hoffnung, diese schwere Krankheit zu

über winden und wieder gesund zu werden. Um dieses Ziel zu erreichen,

brauchen viele betroffene Familien in ihrer Notlage dringend

Unterstützung aus ihrem sozialen Umfeld.

José Carreras hat einmal sehr treffend formuliert, was Patienten

am notwendigsten brauchen: die bestmögliche medizinische

Versorgung, die liebevolle Unterstützung von Angehörigen und

Freunden und den festen Glauben, wieder gesund zu werden.

Gerade in einem Zeitalter reduzierter Budgets und teurer medizinischer

Leistungen wird die ehrenamtliche Unterstützung von

Familien mit einem schwerkranken Kind während und nach der

Therapiezeit zunehmend wichtiger. Betroffene Familien kommen

in dieser schweren Zeit häufig an die Grenzen ihrer Kräfte und

fühlen sich überfordert – sie dürfen nicht allein gelassen werden.

Doch wie kann ihnen am besten geholfen werden? Das ist die zentrale

Frage, um die es in dem von Professor Dr. Friedrich Schweitzer

und Pfarrer Dr. Ulrich Mack initiierten Projekt „Unterstützung

einer Familie mit einem krebskranken Kind“ geht. Die José

Carreras Leukämie-Stiftung fördert dieses wichtige Projekt, damit

betroffene Familien künftig gezieltere und speziell auf ihre persönlichen

Bedürfnisse zugeschnittene Hilfe bekommen. Auf diese

Weise will die José Carreras Leukämie-Stiftung dazu beitragen,

dass junge Patienten schneller geheilt werden können.

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

9


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Die Ergebnisse der im Rahmen des Projektes durchgeführten

Studie zeigen nicht nur, wie wichtig die ehrenamtliche Hilfe ist,

sondern vor allem, wo, wie und welche Unterstützung sich Betroffene

von ihrem Umfeld wünschen.

Das Projekt trägt wesentlich dazu bei, die Solidarität und die

Verantwortung der Gesellschaft zu fördern und das soziale Ehrenamt

zu stärken.

Ich danke Herrn Professor Dr. Friedrich Schweitzer und Herrn

Dr. Ulrich Mack für die wertvolle Zusammenstellung ihrer Auswertungen

und wünsche allen betroffenen Familien von Herzen

Kraft und eine schnelle Genesung für ihre kranken Kinder.

München, im Mai 2011 Ina Hönninger

10

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Geleitwort

Prof. Friedrich Schweitzer, Universität Tübingen.

Gerne folge ich der Einladung, ein Geleitwort für dieses wichtige

Buch beizusteuern.

Ulrich Mack hat sich eines Themas angenommen, das in der

Öffentlichkeit noch immer zu wenig Beachtung findet: die Situation

von Familien mit einem schwerkranken Kind – und vor allem,

was andere tun können, um solchen Familien zu helfen.

Brauchen betroffene Familien wirklich Hilfe? Leisten da die

medizinischen Versorgungsangebote nicht genug? Eine der wesentlichen

Entdeckungen der vorliegenden Studie liegt darin, dass

die Nachsorge für die Familien bislang weitgehend übersehen worden

ist. So gut die Betreuung im Krankenhaus auch funktioniert,

nach der Rückkehr in die eigene Wohnung hört sie auf.

Dabei wird die Situation gerade dann in neuer Weise schwierig.

Denn auch das soziale Umfeld scheint sich dann eher zurückzuziehen

– wohl in der Meinung, jetzt sei ja wieder Normalität erreicht.

Und für die Familien selbst ist es oft gar nicht so einfach,

Hilfe annehmen zu können. Gleichzeitig leben die Familien in

einer ausgesprochenen Ausnahme- und Krisensituation, die sehr

häufig neben praktischen Problemen auch religiöse Fragen aufwirft.

Mit dem drohenden Verlust eines geliebten Kindes steht der

gesamte Lebenssinn in Frage.

So ist es nicht erstaunlich, dass hier auch Erwartungen an die

Kirche auftreten. Wie Ulrich Mack es beschreibt, wünschen sich

die Familien ausdrücklich, dass die Kirchengemeinde „erfährt,

in welch schwieriger Situation die Familie ist. Sie soll von sich aus

Kontakt aufnehmen und Verständnis für die besondere Situation

der Familie haben. Besuche von der Pfarrerin, dem Pfarrer sind

gewünscht und damit Gespräche, Seelsorge und Gebet, Einladungen

zu Veranstaltungen (vor allem für die Kinder).“

Neben dem, was Pfarrerinnen und Pfarrern tun, könnte sich

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

11


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

hier ein wichtiges Aufgabenfeld für ehrenamtliches Engagement

auftun. Allerdings gilt auch dabei, dass es einer besonderen Qualifikation

und Beauftragung der Ehrenamtlichen bedarf, wenn

die Hilfe qualifiziert und verlässlich sein soll, wie sie es sein muss,

wenn sie den Eltern wirklich etwas bringen soll. Deshalb ist es gut,

dass in diesem Buch auch ausführlich von Qualifikationsmöglichkeiten

für Ehrenamtliche die Rede ist.

Mich beeindruckt, wie es Ulrich Mack gelungen ist, eine praxisnahe

und leicht zugängliche Darstellung – mit zahlreichen Tipps

und praktischen Hinweisen – mit einer wissenschaftlichen Befragung

zu verbinden. Hier wird deutlich, was es heißen kann,

Wissenschaft für die Praxis zu treiben.

Danken möchte ich der José Carreras Leukämie-Stiftung für die

großzügige Unterstützung der Studie.

Ich wünsche diesem Buch viele Leserinnen und Leser. Vor allem

wünsche ich den Familien mit einem schwerkranken Kind, dass

sie künftig mehr Hilfe und Beachtung finden, gerade auch in der

schwierigen Zeit nach der Versorgung im Krankenhaus.

Friedrich Schweitzer

12

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Einleitung

Die Erfahrungen, die ich als Klinikseelsorger an der Kinderklinik

Tübingen bei der Begleitung von Familien mit einem schwer erkrankten

Kind machte, zeigten mir, wie notwendig und hilfreich

eine Entlastung der Familien während der Therapiezeit und darüber

hinaus ist.

Um einen Überblick über den Bedarf an Unterstützung zu gewinnen,

wurden – gefördert von der deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung

– Familien mit einem krebskranken Kind nach

konkreten Unterstützungswünschen befragt.

Mit Hilfe der erhaltenen Antworten wurde eine Konzeption zur

Anleitung von ehrenamtlich Tätigen erarbeitet. Deren Aufgabe

kann mit den Stichworten: Helfen – Begleiten – Stärken charakterisiert

werden.

In der Praxis, das hat die bisherige Erfahrung gezeigt, stehen

anfangs viele, die helfen möchten, vor der Frage: Helfen –

aber wie? Außenstehende sind einer betroffenen Familie gegenüber

zunächst oft wie gelähmt. Die hier vorgestellte Konzeption

möchte vorhandene Hemmschwellen abbauen, Verständnis für

die Ängste und Sorgen betroffener Familien fördern sowie notwendiges

Vorwissen und erforderliche Kompetenzen vermitteln.

Die ehrenamtlichen Helfer sollen so zu einer hilfreichen Unterstützung

befähigt werden. Ihre sorgfältige Vorbereitung ist

wichtig, denn die zu bewältigenden Aufgaben in den Familien

sind von großer Bedeutung – sie sind vielfältig und anspruchsvoll.

Im ersten Teil wird zunächst ein Überblick über die bereits vorhandenen

Unterstützungssysteme gegeben. Die dort bereits aufgezeigten

Dimensionen der Unterstützung werden durch Einblicke

und Ergebnisse einer von mir durchgeführten empirischen

Studie „Unterstützung einer Familie mit einem krebskranken

Kind“ ergänzt. Auf diesen Erkenntnissen fußt die hier vorgestellte

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

13


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Konzeption für die Vorbereitung Ehrenamtlicher. Im Anschluss

werden konkrete Hilfsmöglichkeiten vorgestellt.

In einem eigenen Kapitel sollen die Bedeutung und die Chancen

für die Kirchen diskutiert werden, diese Aufgabe der ehrenamtlichen

Unterstützung wahrzunehmen. Für die Kirchen ist ein

ehrenamtliches Engagement in solchen Krisensituationen einer

Familie eine Herausforderung. Es kommt den Gemeinden die

Aufgabe zu, sensibel Hilfe und Seelsorge anzubieten.

Im zweiten Teil wird die Auswertung der durchgeführten Studie

ausführlich beschrieben. Im dritten Teil findet sich der den

Familien zugesandte Fragebogen sowie die Auswertung des gewonnenen

Zahlenmaterials und einige illustrierende Diagramme.

Die Auswertung der Studie dient dem Verständnis, wie die Konzeption

entstanden ist.

Mein Wunsch ist, dass dieses Buch einen Beitrag leistet, Menschen

für ein ehrenamtliches Engagement zu motivieren und die

Herausforderung anzunehmen, betroffene Familien zu begleiten.

Dieses Engagement ist gelebte Solidarität und zeigt, dass Krankheit

und Leiden in unserer modernen Gesellschaft nicht nur persönlich

zu bewältigende Schicksale sind, sondern eine gesamtgesellschaftliche

Aufgabe, die in der Gemeinschaft zu tragen und

zu bewältigen ist.

Danksagungen

Dieses Buch hätte ohne die Mithilfe und Unterstützung durch

viele Menschen nicht entstehen können. Deshalb möchte ich mich

bei allen genannten aber auch nicht genannten Personen herzlich

bedanken.

Zuerst gilt mein Dank allen Eltern, die durch ihr Engagement

und das Ausfüllen der Fragebögen die Erhebung der Daten ermöglichten.

Der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung sei gedankt

für die großzügige finanzielle Unterstützung bei der Durchführung

des Projektes und der Veröffentlichung dieses Buches.

14

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Bei Herrn Prof. Dr. F. Schweitzer, Lehrstuhl für Praktische

Theologie II an der Evangelischen Fakultät der Universität Tübingen

darf ich mich für die Betreuung und Begleitung der Studie bedanken.

Unterstützt wurde das Projekt durch Herrn Prof. Dr. R. Handgretinger,

Ärztlicher Direktor Allgemeine Pädiatrie, Hämatologie/

Onkologie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugend medizin

Tübingen und dem Förderverein für krebskranke Kinder e. V.

Tübingen.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung hat die Fragebögen bundesweit

an ca. 80 Elternvereine für krebskranke Kinder verschickt.

Die Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie

und Hämatologie (PSAPOH) hat die Fragebögen an die Psychosozialen

Dienste der Kinderkliniken mit onkologischer Abteilung

weitergeleitet.

Die Nachsorgeklinik Tannheim, die Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe

in Schönwald und das Waldpiratencamp der Deutschen

Kinderkrebsstiftung in Heidelberg haben die Fragebögen

engagiert an betroffene Familien weitergegeben.

Bei den Theologiestudierenden Frau Claudia Rothenberger und

Herrn Maximilian Siebler, die bei der Auswertung der Frage bögen

mitgewirkt haben, bedanke ich mich, ebenso bei Frau Pfarrerin

Meike Huber-Bergmann, die das Manuskript kritisch gelesen und

korrigiert hat.

Allen ehemaligen Kolleginnen und Kollegen in der Kinderklinik

danke ich für ihre Unterstützung und den fachlichen Austausch.

Bad Schussenried, Pfingsten 2011 Ulrich Mack

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

15


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Teil 1

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

A. Wie bislang Familien mit

einem schwerkranken Kind

Unterstützung erfahren

1. Ein Überblick über die derzeitigen

Unterstützungssysteme

Familien mit einem schwerkranken Kind brauchen in ihrer

schwierigen Situation Hilfe. Dies ist eine allgemein anerkannte

und bekannte Tatsache. Unterstützungsarbeit leisten seit Jahren

die für die spezifischen Krankheitsbilder gebildeten Fördervereine,

Behindertenorganisationen sowie im kirchlichen Bereich

Caritas und Diakonie. Elternvereine und verschiedene Stiftungen1

fördern durch Spendenaktionen sowohl die medizinische Forschung

als auch die psychosoziale Unterstützung von betroffenen

Familien in und außerhalb von Krankenhäusern und leisten darüber

hinaus wertvolle Aufklärungsarbeit. Filme, Zeitungsberichte

und Bücher (Erzählungen, Erfahrungsberichte, Ratgeberliteratur)2

bewirken eine breite Aufklärung und ein Wissen um die Schwierigkeiten

einer betroffenen Familie. Eindrücklich werden darin

Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit, Lebensmut und Überlebens-

1 Die Deutsche José Carreras Stiftung unterstützt seit 1995 das Ziel „Leukämie

muss heilbar werden. Immer und bei jedem.“ Dazu unterstützt

die Stiftung das Gesundheitswesen und die Forschung in vier Bereichen:

1. Forschungsförderung; 2. Verbesserung der Behandlung- und Forschungseinrichtungen;

3. Unterstützung von Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen;

4. Kleinprojekte.

2 Beispiele: Erich-Emmanuel Schmitt, die Dame in Rosa; Sally Nicholls, Wie

man unsterblich wird: Jede Minute ist kostbar; Christel u. Isabell Zachert,

Wir treffen uns wieder in meinem Paradies; Michael Schophaus, Im Himmel

warten Bäume auf dich: Die Geschichte eines viel zu kurzen Lebens;

Michael Klemm/Gerlinde Hebeler/Werner Häcker (Hg.), Tränen im Regenbogen:

Phantastisches und Wirkliches, aufgeschrieben von Mädchen

und Jungen der Kinderklinik Tübingen.

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

19


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

willen geschildert. Krankheitsberichte berühmter Persönlichkeiten3

lassen in besonderer Weise aufhorchen und lösen eine Welle

des Mitgefühls aus, aber auch Bewunderung für deren Umgang

mit ihrer Lebenskrise. Selbst wenn die Aufmerksamkeit nach kurzer

Zeit wieder verebbt, schaffen diese Berichte ein deutlicheres

Problembewusstsein und ehrliche Betroffenheit. Dies wirkt sich

positiv auf die Spendenbereitschaft aus und fördert zudem das

Bewusstsein, dass betroffenen Familien geholfen werden muss.

Trotz ihrer Betroffenheit finden die meisten Menschen in unserer

Gesellschaft jedoch aus vielfältigen Gründen nicht den aktiven

Schritt zur tätigen Hilfe im Umfeld. Drei Gründe, die allgemein

entlastend wirken, werden in Gesprächen häufig angeführt: Zum

einen gibt es für die akute Hilfe Experten; das ist eine wichtige und

weitverbreitete Einstellung, die diese passive Haltung unterstützt.

Tatsächlich gibt es ein breites Angebot professioneller Unterstützung

in der Klinik wie auf dem freien psychosozialen Markt. Zum

anderen wird davon ausgegangen, dass in einer solchen Krisensituation

die Familie von ihren Angehörigen und Verwandten

selbstverständlich unterstützt wird, was jedoch nicht durchgängig

zutrifft. Und zum Dritten besteht eine große Unsicherheit darin,

wie man helfen soll und wie man helfen kann.

Die bisherige Aufklärung und Information haben echtes Verständnis

dafür geweckt, in welchem Umfang betroffene Familien

in einer Ausnahmesituation leben und wie viel Kraft deren

Bewältigung kostet. Ein zentraler Punkt, an dem betroffene Eltern

leiden, ist, nicht vermitteln zu können, wie es ihnen wirklich

geht und wie groß die Belastungen für sie sind. Damit ist

ein realistisches Verständnis für Außenstehende nicht möglich.

Es bleibt eine schmerzhafte Verständigungslücke. Eine Mutter

berichtet: „Einerseits haben wir nur beschwichtigende Floskeln

gehört, andererseits konnten sie [die Angehörigen] es gar nicht

glauben, wenn man ihnen erzählte, dass es dem Kind wieder gut

geht.“ Sicher werden viele Einzelne durch Aufklärung und durch

persön liche Betroffenheit zur spontanen Hilfe bewegt. Nicht er-

3 Beispiele: Margot Käßmann, In der Mitte des Lebens; Christoph Schlingensief,

So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein! Tagebuch einer

Krebserkrankung.

20

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

reicht wird durch die verschiedensten Medienberichte jedoch die

Überwindung der Hemmschwelle zur aktiven Hilfe innerhalb der

Gesellschaft.

Darüber hinaus werden zunehmend die Auswirkungen der

neuen Sozial- und Gesundheitspolitik für betroffene Familien

spürbar.4 Reduzierungen des Personals in der Klinik beschneiden

erheblich die Zeit für Gespräche und Begleitung der Familien. Sie

müssen sich vermehrt selbständig medizinische Kompetenzen erwerben

– dies geschieht vor allem durch das Internet. Das Internet

kann aber das Gespräch mit einem Arzt nicht ersetzen. Kürzungen

der Unterstützung im sozialen Bereich wirken sich zudem

direkt auf die Therapiesituation aus. Für die betroffenen Familien

bedeuten Sparmaßnahmen eine finanzielle Mehrbelastung, verbunden

mit einem organisatorischen Mehraufwand.

Dieser knappe Überblick zeigt deutlich, dass die ehrenamtliche

Unterstützung in Zukunft zunehmend an Bedeutung gewinnen

wird. Sie wird geradezu zu einer gesellschaftlichen Notwendigkeit,

da immer mehr Verantwortung von der Politik an die Gesellschaft

delegiert wird. Hier zeigt sich die politische Dimension des

Ehrenamts.5 Das Ehrenamt ist ein wichtiger Baustein im gesamten

Netzwerk der Unterstützungsmöglichkeiten betroffener Familien.

Ich möchte über die nachvollziehbare Forderung nach ehrenamtlicher

Unterstützung hinaus mit diesem Leitfaden einen Beitrag

dazu leisten, dass das ehrenamtliche Engagement zu einem

wechselseitigen Gewinn für die betroffenen Familien und die Gesellschaft

werden kann.

1.1 Unterstützungssituationen und Erfahrungen

aus der Sicht betroffener Familien

Ehrenamtliche haben für Familien, die ein schwerkrankes Kind

zu betreuen haben, eine große Bedeutung. Eltern berichten, wie

sehr das Angebot einer unkomplizierten und spontanen Unterstützung

für sie Entlastung in ihrer Notlage bedeutet. Diese Unter-

4 Vgl. Koch, Kann das Ehrenamt den Sozialstaat retten?

5 Vgl. Möller, Auf dem Weg in die Bürgergesellschaft?

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

21


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

stützungen sind auch deshalb zunehmend von Bedeutung, weil es

die klassische Familie nicht mehr so häufig gibt, wie es im Allgemeinen

angenommen wird. Auch sind betroffene Familien nicht

in jedem Fall so intakt, wie es von außen erscheint. Bei Alleinerziehenden

im Besonderen, aber auch in Patchworkfamilien, deren

Zahl als Familienmodell steigend ist,6 sind die Möglichkeiten

innerfamiliärer Hilfe häufig sehr begrenzt.

Die professionelle psychosoziale Unterstützung ist in den Kliniken

gut ausgebaut. In fast allen Kinderkliniken gibt es inzwischen

ein ausgebautes Begleitungs- und Beratungsnetz: Ärzte,

Pflegeteams, Psychosozialer Dienst, Physiotherapie, Seelsorge, Erzieher/innen,

Kunst- und Musiktherapeut/innen, Klinik-Clowns

sowie den Förderverein für krebskranke Kinder. Erfreulich ist,

dass viele Familien – in einem weitgefassten Verständnis von

ehrenamt licher Tätigkeit – von Angehörigen, Freunden, der Nachbarschaft,

immer wieder auch vom Kindergarten, der Schule, von

kirch lichen Einrichtungen und auch vom Arbeitgeber unterstützt

werden.

Entgegen der erwarteten Unterstützungsbedürftigkeit möchten

manche Familien keine Hilfe. Sie wollen ihre Situation alleine bewältigen.

Zum Teil begründet sich dies darin, dass es ihnen schwer

fällt, die Haltung des Hilfsbedürftigen anzunehmen. Eine Mutter

berichtet von ihrem Lernprozess am Anfang der Krisensituation:

„Ich bin von Natur aus kein Mensch, der gerne Hilfe annimmt

[…], doch in solch einer ‚extremen‘ Situation benötigt man Hilfe,

man kann es nicht ganz alleine schaffen.“7 Ein weiterer Grund,

Hilfe abzulehnen, ist, dass Angehörige, insbesondere Großeltern,

aber auch Freunde, selbst emotional so sehr betroffen sein können,

6 Vgl. www.eltern.de: „Jede siebte Familie, so schätzt man, lebt heute als

Patchworkfamilie zusammen. Genaue Statistiken gibt es nicht. Kein Wunder

bei so vielen Varianten: Entweder bringt die Mutter ihre Kinder mit in

die neue Beziehung oder der Vater; oder die Kinder von beiden Elternteilen

leben in der Familie. Manchmal leben auch Kinder aus einer früheren Beziehung

bei dem Ex-Partner und kommen nur am Wochenende zu Besuch.

Oft kommen auch noch gemeinsame Kinder aus der neuen Be ziehung

dazu.“

7 Antwort zu Frage 100 „Eigene Ergänzungen zu Themen des Fragebogens“,

192.

22

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

dass es der Familie schwer fällt, Hilfe dieser Menschen anzunehmen.

Sie sehen, dass es den Angehörigen oder Freunden kaum

möglich ist zu helfen und sie haben nicht die Kraft, diese ständig

zu trösten und ihnen die Hoffnung – „wir schaffen das, alles wird

gut“ – zuzusprechen.

Eine häufig genannte Erfahrung von betroffenen Eltern besteht

darin, dass sich aus dem Personenkreis, von dem sie glaubten, Unterstützung

erwarten zu dürfen (Angehörige, Freunde, Nachbarn,

Arbeitskollegen), Einzelne ohne Angabe von Gründen distanzieren

und nicht weiter zur Verfügung stehen. Betroffene Eltern

haben durchaus Verständnis für das soziale Umfeld. Sie machen

sich Gedanken über die Schwierigkeiten, die Außenstehende damit

haben, ihre Hilfe anzubieten: „Über dem Einfordern von

Hilfe für einen selbst darf man mit der Zeit aber auch nicht vergessen,

wie schwierig es für die anderen ist, sich vorzustellen, wie

es einem geht, wie man sich den Betroffenen gegenüber verhalten

soll. Ob die Hilfe überhaupt erwünscht ist; einfach, wie man

sich in dieser Situation verhält. Manche fühlen sich hilflos, überfordert

oder haben einfach Angst (um die eigenen Kinder, sich

selber usw.).“8

Nachvollziehbar ist für Eltern das Ausbleiben von direkter

Hilfe, wenn die Entfernungen für Angehörige und Verwandte oftmals

groß sind oder ihnen aus beruflichen Gründen nur wenig

Zeit zur Verfügung steht.

Eltern berichten in Gesprächen immer wieder von problematischen

Einzelerfahrungen, die es auf der Ebene der öffentlichen

Institutionen (Kindergarten, Schule, Kirchen) gibt.9 Von diesen

wird selbstverständlich Hilfe erwartet, die jedoch als nicht zufriedenstellend

erlebt wird. Beispielsweise darf das kranke Kind nicht

in den Kindergarten kommen, weil das Vorurteil besteht, dass sich

die gesunden Kinder anstecken könnten.10 Die Schule kann nur

schwer den notwendigen Hausunterricht organisieren. Von den

Kirchen wird keine Unterstützung erfahren.

8 Antwort zu Frage 100 „Eigene Ergänzungen zum Thema des Fragebogens“,

197.

9 Auch in den freien Antworten der Studie sind Beispiele dafür aufgeführt.

10 Immer wieder wird Leukämie mit HIV verwechselt.

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

23


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

Die Elternvereine, die es für verschiedene Krankheitsbilder

gibt, spielen eine große Rolle für den Therapiezeitraum. Sie wurden

vielfach zu Beginn der 70er Jahre von betroffenen Eltern mit

dem Ziel gegründet, die Kinderstationen kindgerechter zu gestalten

und die Besuchszeiten für Eltern zu liberalisieren. Heute

unterstützen sie betroffene Eltern fachlich (Informationen, Fortbildungen,

Vorträge) und bieten finanzielle Hilfe in Notlagen

(Übernachtungskosten, Fahrtkosten). Während des Klinikaufenthaltes

besteht die Möglichkeit der Übernachtung in Elternhäusern

sowie der Betreuung auf den Stationen (Besuche, Elternkaffee).

Infolge der Gesundheitsreform werden Arbeitsstellen aus Kostengründen

in den Kliniken auf den Prüfstand gestellt. Die Fördervereine

versuchen, über Drittmittelgelder für die Kliniken die

gute Versorgung zu erhalten und den psychosozialen Bereich zu

erweitern. Diese Situation bringt die Fördervereine unter Druck:

Sie müssen mit Hilfe von professionellem Fundraising – sogar in

gegenseitiger Konkurrenz mit anderen Fördervereinen – Spenden

akquirieren. Staat und Krankenkassen haben sich aus Leistungen

zurückgezogen und bringen damit die Fördervereine, die in ehrenamtlichem

Engagement gegründet worden sind, in eine neue

Situation, die Qualität der Versorgung in den Kliniken für betroffene

Eltern weiter zu erhalten. Bisher hatten die Fördervereine um

eine verbesserte Versorgung sowohl im medizinischen wie im psychosozialen

Bereich gekämpft, nun müssen die Fördervereine das

erkämpfte Terrain finanziell selbst schultern.

In den letzten Jahren kam die Situation von Geschwisterkindern

in besonderer Weise sowohl von professioneller Seite als

auch von Seiten der Hilfsvereine in den Blick.11 Geschwisterkinder

brauchen in der Ausnahmesituation der Familie eine eigene

Form der Unterstützung. Hier sind Unterstützung von Kindergarten,

Schule, Vereinen und kirchlichen Kinder- und Jugendgruppen

gefragt.

Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass ehrenamtliche

Hilfe von betroffenen Familien als gelingend, aber auch durchaus

als problematisch erlebt wird. Auffällig ist, dass es Zeiten gibt, in

11 Vgl. Steiner/Eulerich-Gyamerah/Kochendörfer, Bewegte Botschaften.

24

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181


Ulrich Mack, Ehrenamtliche Hilfe für Familien mit schwerkranken Kindern

denen sehr viele helfen wollen, aber auch Zeiten, in denen Hilfe

nötig wäre, jedoch jegliche Unterstützung fehlt. Dann gibt es Phasen,

in denen betroffene Familien keine Hilfe möchten, weil jede

Hilfe zu viel wird. Die hier benannte Unterstützungslücke versucht

das Projekt „Unterstützung von Familien mit einem krebskranken

Kind während und nach der Therapiezeit“ weitestmöglich zu

schließen. Die Ausarbeitung einer Konzeption zur Vorbereitung

von Ehrenamtlichen ist hierfür ein erforderlicher Baustein.

1.2 Zur Situation freiwilliger Helfer

Angestoßen durch ihre Betroffenheit sind viele Menschen bereit

zu helfen. Diese Menschen aus dem Umfeld der Familie oder aus

der Gemeinde sind jedoch bei ihrer meist spontanen Hilfe weitestgehend

auf ihre Lebenserfahrung, ihr eigenes Einfühlungsvermögen

und ihren Mut angewiesen. Für eine Mitarbeit in einer Organisation

können sich Interessierte an Fördervereine wenden, an

die Kirche, Diakonie, Caritas oder Hospizgruppen. Diese Organisationen

führen ihre ehrenamtlichen Mitarbeiter in ihr Tätigkeitsfeld

ein. Es gibt bisher jedoch keine Vorbereitungsmöglichkeit

für Ehrenamtliche für die Situation einer Familie mit einem

schwerkranken Kind, die sich im Sinne der Nachbarschaftshilfe

versteht. Bei vielen Menschen, die gerne helfen wollen, stehen Gefühle

der Hilflosigkeit und Unsicherheit im Verhalten gegenüber

der Familie, aber auch im Hinblick auf die Krankheit des Kindes

im Vordergrund.12 Besonders gravierend sind die Unsicherheiten

vor dem Erstkontakt, der aus der Sicht der Helfenden oft mit einer

vorweggenommenen Ablehnung des Hilfsangebotes verbunden

ist. Diese mögliche Ablehnung wird mit einer persönlichen Kränkung

assoziiert und deshalb wird Hilfe erst gar nicht angeboten.

Es ist einfacher, Vermeidungsstrategien zu finden als verschiedene

Möglichkeiten durchzuspielen, Familien Hilfe anzubieten. Eine

gewichtige innere Hemmung gegenüber einem Kontakt mit der

Familie dürfte in der Angst liegen, sich bei einer Unterstützung

12 Unterschwellig besteht die Angst davor, was zu tun wäre, wenn das Kind

stirbt. Vgl. dazu 2.5 Abschiedszeit, die unmögliche Möglichkeit.

© 2011, Vandenhoeck & Ruprecht GmbH & Co. KG, Göttingen

ISBN Print: 9783525570180 — ISBN E-Book: 9783647570181

25

Weitere Magazine dieses Users
Ähnliche Magazine