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Monatsschrift - HOMe - Hospiz ohne Mauern

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<strong>Monatsschrift</strong><br />

Kinderheilkunde<br />

Zeitschrift für Kinder- und Jugendmedizin<br />

Organ der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin<br />

Organ der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde<br />

Elektronischer Sonderdruck für<br />

M. Führer<br />

Ein Service von Springer Medizin<br />

Monatsschr Kinderheilkd 2011 · 159:583–596 · DOI 10.1007/s00112-011-2399-1<br />

© Springer-Verlag 2011<br />

zur nichtkommerziellen Nutzung auf der<br />

privaten Homepage und Institutssite des Autors<br />

M. Führer<br />

Kinderpalliativmedizin<br />

www.<strong>Monatsschrift</strong>Kinderheilkunde.de


CME<br />

Weiterbildung · Zertifizierte Fortbildung<br />

Monatsschr Kinderheilkd 2011 · 159:583–596<br />

DOI 10.1007/s00112-011-2399-1<br />

© Springer-Verlag 2011<br />

Redaktion<br />

R. Berner, Freiburg<br />

B. Koletzko, München<br />

W. Sperl, Salzburg<br />

M. Führer<br />

Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin, Dr. von Haunersches<br />

Kinderspital, Klinikum, Universität München<br />

Kinderpalliativmedizin<br />

Zusammenfassung<br />

Jedes Jahr sterben in Deutschland etwa 3500 Kinder und Jugendliche an schweren Erkrankungen.<br />

Als Versorgungsstrukturen entstanden seit 1998 stationäre Kinderhospize, ambulante Kinderhospizdienste,<br />

Teams für die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) und<br />

eine erste Kinderpalliativstation. Als gemeinsame Aufgabe kümmern sich die multiprofessionellen<br />

Teams um physische, psychische, soziale und spirituelle Bedürfnisse der erkrankten Kinder und<br />

ihrer Familien und arbeiten eng mit niedergelassenen Kinderärzten und Kinderkliniken zusammen.<br />

In der Behandlung der physischen Symptome werden nichtpharmakologische und medikamentöse<br />

Interventionen synergistisch eingesetzt. Ziel der Palliativbetreuung sind die Linderung<br />

des Leidens und die Verbesserung der Lebensqualität des Kindes und seines sozialen Umfelds. Last<br />

und Nutzen jeder Untersuchung oder Behandlung sind sorgfältig abzuwägen und im Blick auf das<br />

individuelle Therapieziel zu überprüfen.<br />

Schlüsselwörter<br />

Palliativmedizin · Kinder · Betreuung am Lebensende · <strong>Hospiz</strong>e · Symptomkontrolle<br />

Punkten Sie online auf<br />

CME.springer.de<br />

Teilnahmemöglichkeiten<br />

- kostenfrei im Rahmen des jeweiligen<br />

Zeitschriftenabonnements<br />

- individuelle Teilnahme durch den Erwerb<br />

von CME.Tickets auf CME.springer.de<br />

Zertifizierung<br />

Diese Fortbildungseinheit ist mit 3 CME-Punkten<br />

zertifiziert von der Landesärztekammer Hessen<br />

und der Nord rheinischen Akademie für Ärztliche<br />

Fort- und Weiterbildung und damit auch für<br />

andere Ärzte kammern anerkennungsfähig.<br />

Hinweis für Leser aus Österreich<br />

Gemäß dem Diplom-Fortbildungs-Programm<br />

(DFP) der Österreichischen Ärztekammer<br />

werden die auf CME.springer.de erworbenen<br />

CME-Punkte hierfür 1:1 als fachspezifische<br />

Fortbildung anerkannt.<br />

Pediatric palliative medicine<br />

Abstract<br />

Every year 3,500 children die in Germany from severe diseases. Since 1998 pediatric hospices and<br />

home hospice services, specialized palliative home care teams and one inpatient unit for pediatric<br />

palliative care have been established. In close collaboration with pediatricians in private practice<br />

and children’s hospitals, the multi-professional teams take care of the physical, psychosocial<br />

and spiritual needs of the children and their families. For symptom control, non-pharmacologic<br />

and drug-based interventions are employed synergistically. The aim of pediatric palliative care is<br />

to ease the suffering and to improve the quality of life of the child and its social environment. The<br />

burden and benefit of every examination and treatment must be thoroughly weighed with respect<br />

to the individual therapeutic goal.<br />

Keywords<br />

Palliative care · Children · End-of-life care · Hospices · Symptom control<br />

Kontakt und weitere Informationen<br />

Springer-Verlag GmbH<br />

Fachzeitschriften Medizin / Psychologie<br />

CME-Helpdesk, Tiergartenstraße 17<br />

69121 Heidelberg<br />

E-Mail: cme@springer.com<br />

CME.springer.de<br />

<strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011 |<br />

583


Wenn Kinder und Jugendliche an schweren, zum Tode führenden Erkrankungen leiden,<br />

stellt dies sowohl für die Betroffenen als auch ihre Eltern, Geschwister und ihr weiteres soziales<br />

Umfeld eine schwere Belastung dar. Deshalb bedürfen die Patienten und ihre Angehörigen<br />

nach der Diagnose, insbesondere aber auch in der letzten Lebensphase umfassender<br />

medizinischer, pflegerischer und psychosozialer Hilfe. Ziel der Palliativbetreuung sind<br />

die Linderung des Leids und die Erhöhung der Lebensqualität für den Betroffenen und seine<br />

Angehörigen. Mit dem vorliegenden Beitrag soll vermittelt werden, was eine adäquate<br />

palliativmedizinische Versorgung beinhaltet. Deren wesentliche Aufgaben und Versorgungsstrukturen<br />

werden vorgestellt. Die Prinzipien der palliativen Symptomkontrolle werden<br />

am Beispiel der 3 häufigsten Symptome, Schmerz, Atemnot und Angst, erläutert. Zudem<br />

wird auf die wesentlichen Punkte der Arzt-Patienten-Eltern-Kommunikation und Therapieentscheidungen<br />

eingegangen. Stets ist wichtig, den Patienten und seine Angehörigen<br />

mit einzubeziehen und ihnen trotz und mit der Krankheit Raum für Leben zu schaffen.<br />

Definitionen und Epidemiologie<br />

Bei etwa 3500 der jährlich in Deutschland<br />

versterbenden 4500–5000 Personen<br />

unter 20 Jahren ist eine unheilbare<br />

Erkrankung die Todesursache<br />

Die Einteilung lebensverkürzender<br />

Krankheiten nach ACT erleichtert die<br />

Einschätzung des voraussichtlichen<br />

Verlaufs und des Versorgungsbedarfs<br />

In Deutschland sterben jährlich 4500–5000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unter 20 Jahren<br />

(n=4835 in 2009), darunter 3500 an einer unheilbaren, zum Tode führenden Erkrankung (n=3551<br />

in 2009; . Abb. 1).<br />

Die lebensbedrohende Erkrankung eines Kindes stellt für die betroffene Familie eine schwerwiegende<br />

Belastung dar. Legt man die Prävalenzdaten aus Großbritannien [1] zugrunde, benötigen etwa<br />

20.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien umfassende<br />

medizinisch-pflegerische und psychosoziale Hilfe, um die extremen Belastungen, die sich aus<br />

der Diagnose und dem Krankheitsverlauf ergeben, bewältigen zu können. Dies wird in der WHO-<br />

Definition (WHO: „World Health Organisation“) für die Palliativmedizin im Kindesalter deutlich:<br />

„Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen<br />

Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an und schließt die Unterstützung<br />

der Familie mit ein. Die Versorgenden müssen die körperlichen und psychosozialen Leiden des Kindes<br />

erkennen und lindern. Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen multidisziplinären Ansatz, der<br />

die Familie einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht.“ [27]<br />

Die Einteilung lebensverkürzender Krankheiten in die international gebräuchlichen 4 Gruppen nach<br />

ACT („Association for Children with Life-threatening or terminal Conditions and their Families“<br />

2%<br />

Infektionen 3%<br />

5%<br />

3%<br />

13%<br />

Neubildungen 13%<br />

Stoffwechsel 3%<br />

24%<br />

3%<br />

9%<br />

Nervensystem 9%<br />

Kreislaufsystem 6%<br />

4%<br />

6%<br />

Atmungssystem 4%<br />

Perinatalperiode 31%<br />

angeb. Fehlbildungen 24%<br />

31%<br />

Nicht klassifizierbar 5%<br />

Sonstige 2%<br />

Abb. 1 8 Todesursachen in Deutschland 2009 (


CME<br />

Tab. 1 Einteilung von lebensverkürzenden Erkrankungen des Kindes nach ACT. (Nach [1])<br />

Gruppe 1<br />

Kurative Therapie möglich, kann aber scheitern<br />

Palliativmedizinische Behandlung kann nötig werden:<br />

In Phasen prognostischer Unsicherheit<br />

Bei Versagen kurativer Therapieversuche<br />

Beispiele:<br />

Krebserkrankungen<br />

Organversagen<br />

Gruppe 2 Phasen intensiver supportiver Therapie zur Lebensverlängerung<br />

Teilnahme an üblichen kindlichen Aktivitäten<br />

Lebenserwartung reduziert<br />

Beispiele:<br />

Zystische Fibrose<br />

Muskeldystrophie<br />

Gruppe 3 Progressive Erkrankungen<br />

Behandlung ausschließlich palliativ<br />

Erkrankungsdauer über Jahre<br />

Beispiele:<br />

Mukopolysaccharidosen<br />

Zeroidlipofuszinosen<br />

Gruppe 4 Schwere, meist neurologische Beeinträchtigungen, die zu einer besonderen Anfälligkeit gegenüber<br />

Komplikationen mit unvorhersehbaren Verschlechterungen führen<br />

Üblicherweise nicht als progressiv eingestuft<br />

Beispiele:<br />

Hirn- oder Rückenmarkverletzungen<br />

Schwere Zerebralparese<br />

Bronchopulmonale Dysplasie<br />

ACT „Association for Children with Life-threatening or terminal Conditions and their Families“<br />

[1]) erleichtert die Einschätzung des voraussichtlichen Verlaufs und des z. T. sehr unterschiedlichen<br />

Versorgungsbedarfs (. Tab. 1).<br />

Aufgaben und Versorgungsstrukturen<br />

Die wesentlichen Merkmale einer 7 adäquaten palliativmedizinischen Versorgung sind [9]:<br />

F Die pädiatrische Palliativmedizin ist ein aktives Angebot. Sie verlässt sich nicht darauf, dass sich<br />

die Betroffenen um Unterstützung bemühen, wenn sie hilflos und überfordert sind.<br />

F Die Betreuung beginnt bereits mit dem Diagnosegespräch, begleitet die Familie durch den gesamten<br />

Krankheitsprozess und schließt die Trauerphase nach dem Tod des Kindes mit ein.<br />

F Zentrale Aufgaben sind die möglichst effektive Behandlung von Symptomen und die Wiederherstellung<br />

körperlichen Wohlbefindens. Dies ist die Voraussetzung dafür, dass die auch bei<br />

Kindern sehr wichtigen geistigen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse artikuliert und befriedigt<br />

werden können.<br />

F Palliativmedizin bezieht stets das soziale Umfeld des Patienten in die Betreuung mit ein. Der<br />

sensible Umgang mit den Bedürfnissen von Eltern und Geschwistern kann helfen, pathologische<br />

Trauer und psychische Erkrankungen zu vermeiden.<br />

In Deutschland fehlte für schwerstkranke und sterbende Kinder und ihre Familien bis vor wenigen<br />

Jahren ein palliativmedizinisches Betreuungskonzept, welches insbesondere dem größten Wunsch<br />

betroffener Kinder Rechnung trägt: Möglichst viel selbstbestimmte Zeit mit ihren Eltern, Geschwistern<br />

und anderen wichtigen Bezugspersonen – wenn irgendwie möglich im häuslichen Umfeld –<br />

verbringen zu können [6].<br />

7Adäquate palliativmedizinische<br />

Versorgung<br />

Die betroffenen Kinder sollten möglichst<br />

viel selbstbestimmte Zeit mit<br />

ihren Eltern, Geschwistern und anderen<br />

Bezugspersonen verbringen können<br />

Ambulante und stationäre Kinderhospize<br />

Um dem oben angesprochenen Mangel abzuhelfen, gründeten betroffene Eltern 1990 den 7 Deutschen<br />

Kinderhospizverein, das erste Kinderhospiz wurde 1998 im westfälischen Olpe eröffnet.<br />

7Deutscher Kinderhospizverein<br />

<strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011 |<br />

585


Inzwischen gibt es in Deutschland 8 stationäre Kinderhospize und eine wachsende Zahl von ambulanten<br />

Kinderhospizdiensten, die sich der Betreuung von schwerstkranken Kindern und ihren<br />

Familien widmen. In Olpe wurde 2010 auch das erste stationäre <strong>Hospiz</strong> für Jugendliche und junge<br />

Erwachsene eingeweiht.<br />

Stationäre Kinderhospize sind klinikunabhängige<br />

Einrichtungen<br />

7Familienbegleiter<br />

Stationäre Kinderhospize<br />

Es handelt sich um klinikunabhängige Einrichtungen, deren Gesamtkonzept speziell auf die ganzheitliche<br />

Versorgung, Pflege und Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden<br />

Erkrankungen und deren Familienangehörigen ausgerichtet ist. In den Kinderhospizen besteht<br />

keine Arztpräsenz, Kinderärzte mit palliativmedizinischer Zusatzausbildung werden konsiliarisch<br />

zugezogen.<br />

Viele Familien nehmen das Angebot immer wieder wahr und verbringen jedes Jahr 1–2 Wochen<br />

im Kinderhospiz. Im Gegensatz zu <strong>Hospiz</strong>en für Erwachsene versterben nur 10–15% der im Kinderhospiz<br />

betreuten Patienten auch in demselben.<br />

Ambulante Kinderhospize<br />

In ihnen betreuen ausgebildete ehrenamtliche 7 Familienbegleiter unter der Anleitung und Koordination<br />

hauptamtlicher Mitarbeiter Familien mit schwerstkranken und sterbenden Kindern. Die<br />

Kinderhospizdienste sind damit Partner und wesentliche Ergänzung des ambulanten Betreuungsangebots<br />

durch die Teams der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung SAPPV<br />

(s. unten). Die Familienbegleiter unterstützen die betroffenen Familien in der Bewältigung des Alltags,<br />

entlasten die Eltern in der Betreuung des erkrankten Kindes und seiner Geschwister und begleiten<br />

die Familie in der Trauerphase nach dem Tod des Kindes.<br />

Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV)<br />

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung<br />

ist Teil des Leistungskatalogs<br />

der gesetzlichen Krankenversicherungen<br />

Aufgabe der SAPPV-Teams ist die<br />

Versorgung schwerstkranker und<br />

sterbender Kinder und Jugendlicher<br />

im häuslichen Umfeld<br />

Mit der Gesundheitsreform 2007 wurde die so genannte spezialisierte ambulante Palliativversorgung<br />

(SAPV) Teil des Leistungskatalogs der gesetzlichen Krankenversicherungen [§ 37b und § 132d,<br />

Abs. 2, SGB (Sozialgesetzbuch) V]. Das Gesetz fordert ausdrücklich die Berücksichtigung der „besonderen<br />

Belange von Kindern“.<br />

Der bundesweit erste Kassenvertrag zur spezialisierten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV)<br />

wurde am 01.07.2009 zwischen der Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin in München und<br />

den bayerischen Krankenkassen abgeschlossen. Inzwischen arbeiten in 7 Bundesländern insgesamt<br />

11 Kinderpalliativteams mit einem Kassenvertrag.<br />

Die SAPPV-Teams setzen sich aus Kinderärzten mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin sowie<br />

Kinderkrankenpflegenden und Koordinationskräften (Sozialarbeiter oder „case manager“) mit<br />

Ausbildung in Palliativpflege („palliative care“) zusammen.<br />

Aufgabe der SAPPV-Teams ist die Versorgung schwerstkranker und sterbender Kinder und Jugendlicher<br />

im häuslichen Umfeld. Dabei arbeiten die Teams eng mit den vorhandenen Versorgungsstrukturen,<br />

insbesondere mit den niedergelassenen Kinderärzten, Kinderkrankenpflegediensten und<br />

Kinderhospizdiensten sowie den Kinderkliniken zusammen. Mögliche Versorgungsstufen in der<br />

SAPPV sind Beratung, Koordination, additive Teilversorgung und Vollversorgung.<br />

Neben der Überleitung aus der stationären Betreuung (Brückenfunktion) übernimmt das SAPPV-<br />

Team folgende Aufgaben [3]:<br />

F Besonders aufwändige palliativmedizinische und -pflegerische Leistungen<br />

F Linderung von Krankheitsbeschwerden durch Anwendung von Medikamenten oder anderen<br />

Maßnahmen<br />

F Apparative palliativmedizinische Behandlungsmaßnahmen (z. B. Medikamentenpumpe)<br />

F Erstellung eines individuellen palliativmedizinischen Behandlungsplans unter Berücksichtigung<br />

der besonderen Bedürfnisse des Kindes/Jugendlichen und seiner Familie sowie der wohnortnahen<br />

Hilfsangebote<br />

F Koordination der ärztlichen, pflegerischen, psychosozialen und seelsorgerlichen Angebote vor<br />

Ort<br />

F Sicherstellung und Strukturierung der Kommunikation zwischen allen Beteiligten<br />

F Erstellung eines Notfallplans für Krisensituationen<br />

F 24-stündige ärztliche und pflegerische Notfallbereitschaft, die auch aufsuchend tätig wird<br />

586 | <strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011


CME<br />

F Beratung und Anleitung für niedergelassene (Kinder-)Ärzte und das gesamte Betreuungsteam<br />

F Beratung des Kindes/Jugendlichen, der Familie und anderer Bezugspersonen<br />

F Vermittlung von psychosozialer Unterstützung für Eltern und Bezugspersonen des Kindes/Jugendlichen<br />

F Beratung über Betreuungsangebote für Geschwister zur Vorbeugung und Erkennung möglicher<br />

Entwicklungsstörungen<br />

F Planung, Organisation und Durchführung von multiprofessionellen Fallbesprechungen<br />

F Betreuung der Familie in schwierigen Situationen am Lebensende des Kindes/Jugendlichen<br />

F In Zusammenarbeit mit den Kinderhospizdiensten Vermittlung von Angeboten zur Trauerbegleitung<br />

sowie von Selbsthilfegruppen<br />

Die bisherigen Erfahrungen in München zeigen, dass nahezu alle Kinder und Jugendliche mit einer<br />

zum Tode führenden Erkrankung z. T. mehrfach im Verlauf derselben so schwere Krankheitsbeschwerden<br />

entwickeln, dass sie einer spezialisierten palliativmedizinischen und -pflegerischen Betreuung<br />

bedürfen.<br />

Fast alle Kinder/Jugendliche mit<br />

lebenslimitierender Erkrankung<br />

bedürfen im Verlauf einer spezialisierten<br />

palliativen Betreuung<br />

Kinderpalliativstationen<br />

Die erste und bisher einzige Kinderpalliativstation in Deutschland wurde im April 2010 an der Vestischen<br />

Kinderklinik in Datteln eröffnet, das Münchner Kinderpalliativzentrum wird mit einer eigenen<br />

Kinderpalliativstation voraussichtlich Mitte 2012 den Betrieb aufnehmen.<br />

Die Aufgaben einer Kinderpalliativstation sind die Behandlung schwerster Krankheitskrisen unter<br />

Einbeziehung aller sinnvollen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten sowie die Betreuung<br />

bei schwersten psychosozialen Krisen. Nach bisherigen Erfahrungen muss damit gerechnet werden,<br />

dass bis zu 1/4 der auf einer Kinderpalliativstation betreuten Kinder beatmet werden müssen<br />

sowie nahezu alle Kinder intensiv pflegebedürftig sein werden.<br />

Neben der Patientenversorgung sind weitere wichtige Aufgaben die Weiterbildung von Kinderärzten<br />

in Kinderpalliativmedizin, die Erforschung von Fragen zur Symptomkontrolle sowie zur pflegerischen,<br />

psychosozialen und spirituellen Begleitung und die Umsetzung der Forschungsergebnisse<br />

in Therapiestandards.<br />

Die Aufgaben einer Kinderpalliativstation<br />

sind die Behandlung schwerster<br />

Krankheitskrisen sowie die Betreuung<br />

bei schwersten psychosozialen Krisen<br />

Symptomkontrolle<br />

Die Wahrnehmung von Symptomen und Leiden kann erheblich zwischen den Betroffenen und den<br />

Helfern differieren [28]. Eine unzureichende Symptomkontrolle wirkt sich ungünstig auf die Trauer<br />

der Eltern aus [25]. Nutzen und Belastung jeder diagnostischen und therapeutischen Maßnahme<br />

müssen darauf überprüft werden, ob sie geeignet sind, Leid zu mindern. Die 7 Kommunikation zwischen<br />

dem Arzt und dem gesamten Palliativteam ist entscheidend für die Qualität und die Sicherheit<br />

der Symptomkontrolle, deren Grundsätze in . Infobox 1 zusammengefasst sind.<br />

Im Folgenden sollen die Prinzipien der palliativen Symptomkontrolle am Beispiel der 3 häufigsten<br />

Symptome, Schmerz, Atemnot und Angst, dargestellt werden.<br />

Schmerz<br />

Er wird in der Palliativphase von Kindern und Eltern nur noch schwer toleriert. Tritt er neu auf oder<br />

kommt es zu wesentlichen Veränderungen von Intensität oder Qualität des Schmerzes, bedeutet dies<br />

meist eine starke Verunsicherung des Kindes und der Eltern. Der Schmerznotfall sollte daher vom<br />

Arzt antizipiert, das Vorgehen in einem 7 Notfallplan festgelegt und mit dem Kind, seinen Eltern<br />

und anderen Betreuungspersonen (Pflegedienst, Kinderhospizdienst) besprochen werden.<br />

Instrumente zur 7 Selbsteinschätzung von Schmerzen werden entsprechend dem Alter und<br />

Entwicklungsstand des Kindes eingesetzt [29]. Besondere Schwierigkeiten ergeben sich bei Patienten,<br />

deren intellektuelle oder sprachliche Entwicklung eine Kommunikation über ihr Schmerzerleben<br />

nicht zulässt. Die Beobachtung des Kindes durch Eltern und Pflegende unter Verwendung entsprechend<br />

validierter Instrumente wie PPP („paediatric pain profile“, [15]) sowie die Kenntnis des<br />

Krankheitsverlaufs und der zu erwartenden Komplikationen können Hinweise auf Lokalisation und<br />

7Kommunikation<br />

Neu auftretende oder wesentlich veränderte<br />

Schmerzen verunsichern<br />

Kind und Eltern<br />

7Notfallplan<br />

7Selbsteinschätzung von<br />

Schmerzen<br />

<strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011 |<br />

587


Infobox 1 Grundsätze der Symptomkontrolle<br />

Kompetenz<br />

F Kenntnisse über das Krankheitsbild (seltene Erkrankungen, Syndrome) und mögliche Folgeerkrankungen<br />

erwerben<br />

F Respekt vor Wissen und Erfahrung der Betroffenen zeigen (Eltern/Patient sind Spezialisten ihrer Krankheit)<br />

Kooperation<br />

F Information über Wirkungen und Nebenwirkungen bereits durchgeführter Therapien (z. B. postoperative<br />

Schmerztherapie) von vorbehandelnden Ärzten und Pflegenden, aus Arztbriefen und Akten in Erfahrung<br />

bringen<br />

F Informationen aus vorhandenen z. B. bildgebenden Untersuchungen [CT (Computertomographie), MRT<br />

( Magnetresonanztomographie)] für Hinweise auf Ursachen aktueller Symptome nutzen<br />

Kommunikation<br />

F Zuhören und Beobachten sind die wichtigsten diagnostischen Instrumente in der Palliativmedizin.<br />

F Alle geäußerten Beschwerden ernst nehmen und dokumentieren<br />

F Fokussierung der Kommunikation auf Schmerz/Beschwerden vermeiden<br />

F Mögliche Symptomkrisen mit Eltern und Kind besprechen; einen schriftlichen Notfallplan erstellen und<br />

kommunizieren<br />

Koordination<br />

F Alle Maßnahmen (Diagnostik und Therapie) auf ihre Belastung für den Patienten und die Familie überprüfen<br />

(z. B. Umlagerung für Bildgebung, nächtliche Medikamentengabe, i.v. Zugang)<br />

F Gemeinsam beschlossene Maßnahmen unverzüglich umsetzen und Umsetzung und Wirksamkeit regelmäßig<br />

überprüfen<br />

F Insbesondere in der häuslichen Versorgung für die zeitnahe und lückenlose Bereitstellung von Hilfsmitteln,<br />

Medikamenten und fachkundiger Unterstützung (Pflegedienst, Techniker) sorgen<br />

Bei entsprechend starken Schmerzen<br />

werden schon initial stark wirksame<br />

Opioide in Kombination mit Nichtopioidanalgetika<br />

eingesetzt<br />

Bei nicht mehr möglicher oraler Medikamentengabe<br />

kann auf eine kontinuierliche<br />

i.v. oder subkutane Morphin<br />

infusion umgestellt werden<br />

7Stabile Schmerzsymptomatik<br />

Qualität des Schmerzes geben. Grundsätzlich gelten auch für Kinder in Palliativtherapie die WHO-<br />

Empfehlungen (. Infobox 2, [17]).<br />

Wichtig ist, dass sich ein opioidnaives Kind bei starken Schmerzen nicht die Schmerzleiter hochleiden<br />

muss, bei entsprechend ausgeprägten Schmerzen werden bereits initial stark wirksame Opioide<br />

in Kombination mit Nichtopioidanalgetika eingesetzt.<br />

Zu Beginn der Schmerztherapie sollte zunächst die Dosis durch entsprechende Titration eines<br />

kurz wirksamen Opioids ermittelt werden [8]. Erst wenn mittels regelmäßiger Gaben entsprechend<br />

der Pharmakokinetik Schmerzfreiheit erzielt werden kann, sollte auf ein retardiertes Präparat umgestellt<br />

werden.<br />

Morphin<br />

Es ist nach wie vor der Standard unter den starken Opioiden. Es liegt in den verschiedensten Applikationsformen<br />

und Dosierungen vor und kann auch gut in der Therapie sehr junger Kinder eingesetzt<br />

werden (z. B. Morphinlösung 0,5%). Das Retardgranulat kann für niedrigere Dosierungen von<br />

Apotheken in kleinere Portionen geteilt werden.<br />

Ist die orale Medikamentengabe nicht mehr möglich, kann unter Beachtung der Äquivalenzdosis<br />

(bei Morphin 1/3 der oralen Dosis) auf eine kontinuierliche i.v. oder subkutane Infusion umgestellt<br />

werden. Einzelinjektionen sind wegen der ungünstigen Pharmakokinetik (rasche Anflutung mit hohem<br />

Spitzenspiegel und raschem Abfall des Wirkspiegels) für die Basisanalgesie ungeeignet. Bei Kindern,<br />

die bereits im Verlauf ihrer Erkrankung eine PEG-Sonde (PEG: perkutane endoskopische Gastrostomie)<br />

erhalten haben, kann die Schmerztherapie über diesen Zugang verabreicht werden (Informationen<br />

hierzu im Internet, s. . Infobox 3).<br />

Transdermale Systeme (z. B. Fentanylpflaster)<br />

Sie sollten nur nach vorangegangener Dosisfindung und bei 7 stabiler Schmerzsymptomatik eingesetzt<br />

werden. Ein minimaler Opioidbedarf von 30 mg Morphinäquivalent per os pro Tag (entspricht<br />

der kleinsten Größe eines Fentanylpflasters von 12 µg/h) ist Voraussetzung [14].<br />

588 | <strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011


CME<br />

Infobox 2 WHO-Empfehlungen zur Palliativtherapie<br />

By the ladder<br />

Auswahl und Kombination der Medikamente richten sich nach der WHO-Stufenleiter.<br />

By the clock<br />

Die Therapie erfolgt nach einem festen zeitlichen Schema entsprechend der Pharmakokinetik der verwendeten<br />

Medikamente. Zur Behandlung von Durchbruchsschmerzen wird immer eine Bedarfsmedikation verordnet.<br />

By the mouth or most appropriate route<br />

Die Applikation erfolgt möglichst wenig invasiv, wenn möglich oral.<br />

By the child<br />

Die Therapie wird individuell am Schmerz des Kindes orientiert.<br />

Infobox 3 Internetlinks<br />

F Opioidgabe über PEG-Sonde: http://www.pharmatrix.de/sonde/sonde/htm<br />

F Medikamentenkombinationen: http://www.palliativedrugs.com<br />

Neben der Basisanalgesie muss stets eine 7 Bedarfsmedikation für die Behandlung von Schmerzspitzen<br />

verordnet werden. Sie beträgt bei oraler Medikation 1/6 der Tagesdosis. Für die orale Bedarfsmedikation<br />

sollte immer die rasche wirksame Form (z. B. Morphinlösung) verwendet werden. Sowohl<br />

bei kontinuierlicher i.v. als auch s.c. (subkutaner) Infusion [18] erfolgt die Bedarfsmedikation<br />

als Bolusgabe, in der Regel mit 1/24 der Tagesdosis.<br />

Patientenkontrollierte Analgesie (PCA)<br />

Sie ermöglicht bei entsprechender technischer Ausstattung die bestmögliche Anpassung an den individuellen<br />

Bedarf [21]. Über Bolusgaben kann das Kind meist ab einem Alter von etwa 6 Jahren die<br />

Schmerztherapie eigenständig steuern. Ist der kleine Patient aufgrund seines Alters oder Zustands<br />

dazu nicht in der Lage, können die Pflegekraft oder die Eltern nach adäquater Schmerzmessung die<br />

Therapiesteuerung übernehmen.<br />

Eine 24-h-Ansprechbarkeit für technische Probleme muss sichergestellt sein.<br />

Medikamentenkombinationen<br />

Da gerade in der Finalphase häufig mehrere Medikamente gleichzeitig und kontinuierlich verabreicht<br />

werden, müssen Löslichkeit, Mischbarkeit und Stabilität der einzelnen Pharmaka unbedingt beachtet<br />

werden. Die umfangreichsten Erfahrungen hinsichtlich Löslichkeit in geringen Volumina und<br />

7 Mischbarkeit gibt es mit Morphin, das z. B. problemlos mit Metamizol, Midazolam und Ondansetron<br />

gemischt werden kann (Cave Bolusgaben!) (Informationen hierzu im Internet, s. . Infobox 3).<br />

Betäubungsmittelverordnungsgesetz<br />

Wichtig ist, zu berücksichtigen, dass ein Arzt Betäubungsmittel verabreichen und verordnen, diese<br />

aber nicht abgeben darf. In der häuslichen Versorgung bedeutet dies z. B., dass der Arzt im Notfall<br />

ein Kind mit akuten Schmerzen zu Hause aufsuchen und mit Morphintropfen behandeln, diese dann<br />

aber nicht beim Patienten lassen darf. Die Versorgung mit Morphin nach Verordnung auf einem<br />

BTM-Rezept (BTM: Betäubungsmittel) muss durch eine Apotheke erfolgen.<br />

Eine Änderung dieser in der Praxis die Arbeit der SAPV-Teams behindernden Regelung ist derzeit<br />

über eine Bundestagspetition angestrebt, aber noch nicht umgesetzt.<br />

7Bedarfsmedikation<br />

Bei entsprechender technischer Ausstattung<br />

ermöglicht die patientenkontrollierte<br />

Analgesie die bestmögliche<br />

Anpassung an den individuellen<br />

Bedarf<br />

7Mischbarkeit<br />

Ein Arzt darf Betäubungsmittel verabreichen<br />

und verordnen, diese aber<br />

nicht abgeben<br />

Atemnot<br />

Sie ist ein häufiges und sehr belastendes Symptom in der Palliativmedizin. Gesteigerte Atemfrequenz,<br />

niedrige Sauerstoffsättigung oder eine CO 2 -Retention müssen jedoch nicht zwangsläufig mit dem<br />

Gefühl der Atemnot einhergehen. Entscheidend ist die subjektiv empfundene Not des Patienten, ausreichend<br />

Luft zu bekommen. Dabei führen neben physischen Ursachen auch psychische Einflüsse,<br />

z. B. Angst, in einen Teufelskreis, der die Atemnot verstärkt [13].<br />

Therapieentscheidend ist die subjektiv<br />

empfundene Not des Patienten,<br />

ausreichend Luft zu bekommen<br />

<strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011 |<br />

589


7Opioide<br />

Benzodiazepine sind insbesondere<br />

bei ausgeprägter Angstkomponente<br />

indiziert<br />

7Lorazepam<br />

Häufige Ursachen sind starke Verschleimung, pulmonale Infektionen, Raumforderungen im Bereich<br />

der Atemwege oder metabolische Ursachen. Wenn möglich und zumutbar sollte immer über<br />

die Optionen für eine kausale Behandlung nachgedacht werden.<br />

Erste therapeutische Intervention ist das aufklärende Gespräch über mögliche Ursachen und die<br />

Therapie. Ruhe und Sicherheit, unterstützende Lagerung, physikalische Therapie und atemtherapeutische<br />

Maßnahmen sind die wichtigsten nichtpharmakologischen Maßnahmen für das an Atemnot<br />

leidende Kind [7].<br />

Die Wirksamkeit und Sicherheit von 7 Opioiden, insbesondere Morphin, in der Therapie der<br />

Atemnot ist durch zahlreiche Studien belegt [19]. Sie reduzieren den gesteigerten Atemantrieb mit<br />

der Folge einer ökonomischeren Atemarbeit. Bei opioidnaiven Patienten wird mit der Hälfte der initialen<br />

Morphindosis für die Schmerztherapie begonnen und nach Symptomatik titriert.<br />

Benzodiazepine wie Lorazepam oder Midazolam durchbrechen durch ihren anxiolytischen Effekt<br />

ebenfalls den Teufelskreis der Atemnot und sind insbesondere bei ausgeprägter Angstkomponente<br />

indiziert.<br />

Bei akuten Atemnotanfällen hat sich die Gabe von 7 Lorazepam s.l. (sublingual; Tavor expidet®)<br />

wegen seiner raschen Resorption über die Mundschleimhaut bewährt.<br />

Sauerstoff sollte wegen der mit seiner Gabe verbundenen möglichen Austrocknung der Mundschleimhäute<br />

mit nachfolgendem Durstgefühl nur bei manifester symptomatischer Hypoxie angewendet<br />

werden.<br />

Bei tumorbedingter oberer Einflussstauung, Pneumonitis oder Lymphangiosis carcinomatosa<br />

sollten Kortikosteroide [z. B. Prednisolon 0,5–1 mg/kgKG (KG: Körpergewicht) oder Dexamethason<br />

10 mg/m 2 KOF (Körperoberfläche)] eingesetzt werden.<br />

Angst<br />

7Ehrliche Kommunikation<br />

Sie wird als Symptom häufig nicht ausreichend beachtet, beeinträchtigt die Lebensqualität des Kindes<br />

und seiner Angehörigen aber erheblich und führt zu einer Verstärkung anderer Symptome.<br />

Die wichtigsten therapeutischen Maßnahmensind die verlässliche Anwesenheit der Bezugspersonen<br />

und deren psychosoziale Unterstützung. 7 Ehrliche Kommunikation über die Erkrankung, über<br />

Sterben und Tod schafft den Raum für Fragen, und vermeidet so, dass die Kinder mit ihrer unausgesprochenen<br />

Angst alleine bleiben. Neben psychotherapeutischen Maßnahmen können auch Kunstoder<br />

Musiktherapie sowie tiergestützte Maßnahmen hilfreich sein.<br />

Für die medikamentöse Behandlung stehen in erster Linie Benzodiazepine zur Verfügung.<br />

Multiprofessionelles Team in der pädiatrischen Palliativversorgung<br />

Neben dem physischen sollten auch<br />

das soziale, seelische und spirituelle<br />

Leiden wahrgenommen werden<br />

In der Betreuung schwerstkranker und sterbender Kinder arbeiten die verschiedensten Berufsgruppen<br />

in einem multiprofessionellen Team gleichberechtigt zusammen. Dabei bringt jede Berufsgruppe<br />

ihre spezifischen Kenntnisse und Fähigkeiten ein und trägt so nach Bedarf zum individuellen Betreuungsnetz<br />

bei. Auch wenn der Schwerpunkt der ärztlichen und pflegerischen Betreuung meist auf der<br />

Symptomkontrolle liegt, sollten neben dem physischen auch das soziale (Einsamkeit, Isolation), seelische<br />

(Wut, Trauer, Angst) und spirituelle (existenzielle Fragen, Sinn) Leiden aller Familienmitglieder<br />

wahrgenommen und entsprechende Unterstützungsangebote gemacht werden. Wichtige Kooperationspartner<br />

in der Unterstützung der Familien in der Krankheits- und Trauerphase sind die ambulanten<br />

und stationären Kinderhospize.<br />

Pflege<br />

Kinderkrankenpflegende mit spezieller<br />

Ausbildung in Palliativpflege sind<br />

häufig die wichtigsten Gesprächspartner<br />

der Eltern und des Kindes<br />

Kinderkrankenpflegende mit spezieller Ausbildung in Palliativpflege („palliative care“) übernehmen<br />

zentrale Aufgaben in der Palliativversorgung von Kindern. Sie beraten und schulen die Eltern<br />

und die Pflegenden ambulanter (Kinder-)Krankenpflegedienste bei Fragen der Symptomlinderung<br />

durch besonders schonende Möglichkeiten z. B. der Lagerung, des Handlings bei täglichen Pflegemaßnahmen<br />

oder der Zubereitung und Verabreichung von Nahrung und Flüssigkeit. Sie sind aufgrund<br />

ihrer Erfahrung und der körperlichen Nähe, die in der Pflege entsteht häufig die wichtigsten<br />

Gesprächspartner der Eltern und des Kindes. Ängste vor nicht beherrschbaren Symptomen und die<br />

Frage „Wie wird unser Kind sterben“ wagen die Betroffenen manchmal eher den Pflegenden gegen-<br />

590 | <strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011


CME<br />

über zu äußern. Diese Fragen können im multiprofessionellen Team gemeinsam aufgenommen und<br />

an den Bedürfnissen der Familie orientiert beantwortet werden.<br />

Soziale Arbeit<br />

Das schwerstkranke Kind braucht alle Zuwendung und Kraft der Eltern, es bleiben kaum Zeit und<br />

Raum für die Bedürfnisse der Geschwister, für die Eltern als Paar oder für soziale Kontakte. Trennungen<br />

durch lange Klinikaufenthalte, chronische Überlastung und soziale Isolation gefährden den<br />

familiären Zusammenhalt.<br />

Soziale Arbeit in der Palliativbetreuung versucht durch Unterstützung für jedes Familienmitglied<br />

Raum für Leben trotz und mit der Krankheit zu schaffen. Dabei spielen für das erkrankte Kind, aber<br />

auch für die Geschwister die 7 altersabhängigen Entwicklungsaufgaben eine wichtige Rolle. Das<br />

Ziel ist möglichst viel Teilhabe am normalen Leben. Die Zusammenarbeit mit Kindergärten und<br />

Schulen ist von großer Bedeutung. Praktische Unterstützung bei der Versorgung mit Hilfsmitteln und<br />

Beratung bei der Beantragung von Leistungen der Kranken- und Pflegekassen schaffen Entlastung.<br />

Als Mitglieder im SAPPV-Team tragen Sozialarbeiter mit ihrer Perspektive wesentlich zum Verständnis<br />

der Gesamtsituation der Familie bei.<br />

7Altersabhängige Entwicklungsaufgaben<br />

Psychologische/psychotherapeutische Betreuung<br />

Die Arbeit von Psychologen und Psychotherapeuten hat in erster Linie präventiven und diagnostischen<br />

Charakter. Der Psychotherapeut ist oft in Krisensituationen gefragt, bei denen die Familie<br />

oder einzelne Mitglieder (Geschwister) zu dekompensieren drohen. Idealerweise sollten diese Situationen<br />

antizipiert und einer frühzeitigen psychotherapeutischen Intervention zugeführt werden.<br />

Beim Auftreten von 7 komplizierten Trauerverläufen sind die Beratung und Motivation zur<br />

Inanspruchnahme einer psychologischen Hilfestellung unerlässlich. Eine weitere wichtige Rolle<br />

externer Psychologen ist die 7 Supervision des Kinderpalliativteams.<br />

Spirituelle Begleitung<br />

In den letzten Jahren konnte in verschiedenen Untersuchungen gezeigt werden, dass die spirituelle<br />

Begleitung betroffener Familien den Umgang mit dem Sterbeprozess selbst und die folgende Trauerphase<br />

positiv beeinflussen kann [20]. Spirituelle Begleitung wird im palliativen Betreuungsnetz als<br />

Aufgabe aller Berufsgruppen gelebt. Sie wird durch die unterschiedlichen Kommunikationsebenen<br />

und die entwicklungsabhängigen Bedürfnisse der Kinder geprägt, zudem hat der kulturelle und religiöse<br />

Hintergrund der Familie eine große Bedeutung. Jedes Familiensystem bildet im Umgang mit<br />

einer Herausforderung, wie sie die Erkrankung eines Kindes darstellt, eine eigene Form von Spiritualität<br />

heraus [11]. Ein zentraler Aspekt jeder spirituellen Begleitung ist es deshalb, diese implizite Spiritualität<br />

bewusst zu machen und zu unterstützen.<br />

7Komplizierter Trauerverlauf<br />

7Supervision des Kinderpalliativteams<br />

Die spirituelle Begleitung betroffener<br />

Familien kann den Umgang mit dem<br />

Sterbeprozess selbst und die folgende<br />

Trauerphase positiv beeinflussen<br />

Kommunikation<br />

Die Kommunikation über eine lebensbedrohliche Erkrankung ist für Patienten, Familien und Ärzte<br />

gleichermaßen schwierig und emotional belastend [4]. Einen Ausweg bietet die aus der Gesprächspsychotherapie<br />

entwickelte Technik des aktiven Zuhörens[22]. Sie basiert im Wesentlichen auf<br />

3 Grundhaltungen in der Gesprächsführung:<br />

F Empathie,<br />

F Akzeptanz und<br />

F Authentizität.<br />

Die Bewusstheit des stets vorhandenen Machtgefälles ist dabei Voraussetzung. Beim aktiven Zuhören<br />

gibt der Arzt bewusst einen Teil der Deutungs- und Handlungshoheit an den Patienten zurück. Der<br />

Patient/die Eltern bestimmen Inhalt und Tempo des Gespräches wesentlich selbst. Die Informationen<br />

fließen in beide Richtungen, da der Arzt erst beim Zuhören lernt, welche Bedeutung seine Botschaften<br />

für das Leben des Patienten und seiner Familie haben.<br />

Beim aktiven Zuhören bestimmen der<br />

Patient/die Eltern Inhalt und Tempo<br />

des Gespräches wesentlich selbst<br />

<strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011 |<br />

591


Therapiezielfindung und<br />

Entscheidungen am Lebensende<br />

Therapie<br />

7Rechtsprechung<br />

In jedem Fall sind Willensäußerungen<br />

aufgeklärter und einwilligungsfähiger<br />

minderjähriger Patienten bei der Entscheidungsfindung<br />

zu beachten<br />

Therapieentscheidungen bei schwerstkranken Kindern<br />

und Jugendlichen gehören zu den schwierigsten Aufgaben<br />

für die behandelnden Ärzte und das Betreuungsteam<br />

[10]. Viele Kinderärzte fühlen sich ungenügend<br />

auf diese Aufgabe vorbereitet und sind bezüglich der<br />

rechtlichen Grundlagen unsicher.<br />

Seit 2009 regelt das Gesetz zur Patientenverfügung<br />

den Umgang mit dem vorausverfügten Willen Erwachsener.<br />

Da dieses Gesetz im Betreuungsrecht angesiedelt wurde, blieb die Frage nach dem Umgang<br />

mit einer Vorausverfügung eines minderjährigen Patienten <strong>ohne</strong> gesetzliche Regelung. Die 7 Rechtsprechung<br />

gab jedoch klare Vorgaben zur Frage der Therapiebegrenzung im Kindesalter. In der Broschüre<br />

zur Patientenverfügung des Bayerischen Justizministeriums heißt es dazu:<br />

„Nach der zum bisherigen Recht ergangenen Rechtsprechung gilt, dass es für einen ärztlichen Eingriff der<br />

Einwilligung der sorgeberechtigten Elternteile bedarf, wenn der Minderjährige noch nicht selbst einwilligungsfähig<br />

ist; hierbei haben die Eltern mit wachsender Reife des Kindes dessen eigene Wünsche zu beachten.<br />

Die Einwilligungsfähigkeit eines Minderjährigen richtet sich nach dem individuellen Reifegrad<br />

und ist in Bezug auf den konkreten Eingriff zu beurteilen. Zur Frage, ob die vorausverfügte Ablehnung<br />

einer medizinischen Maßnahme durch einen einwilligungsfähigen Minderjährigen durch die Zustimmung<br />

der sorgeberechtigten Eltern „überstimmt“ werden kann, liegt noch keine Rechtsprechung vor. In<br />

jedem Fall sind die Willensäußerungen aufgeklärter und einwilligungsfähiger minderjähriger Patienten<br />

bei der Entscheidungsfindung zu beachten.“ [2]<br />

Indikation<br />

Kindeswohl<br />

Kindeswille<br />

Elternwille<br />

Abb. 2 8 Rechtfertigung medizinischer<br />

Maßnahmen bei Kindern<br />

Voraussetzungen ärztlicher Maßnahmen<br />

Die beiden Voraussetzungen für jede medizinische Maßnahme sind (. Abb. 2):<br />

F das Vorliegen einer medizinischen Indikation und<br />

F die Einwilligung des Patienten bzw., bei nicht vorhandener Einwilligungsfähigkeit, seines<br />

Vertreters.<br />

Die Verantwortung für die Indikationsstellung<br />

obliegt dem Arzt<br />

Von den meisten Angehörigen wird die Aufgabe, für einen geliebten Menschen über die Fortführung<br />

oder Beendigung lebensverlängernder Maßnahmen entscheiden zu müssen, als sehr belastend empfunden.<br />

Wie die Erfahrung in vielen Therapiezielfindungskonsilen auf pädiatrischen Intensivstationen<br />

zeigt, können die Eltern häufig von der Entscheidung entlastet werden, wenn zunächst im Behandlungsteam<br />

die Frage der medizinischen Indikation geklärt wird. Die Verantwortung für die Indikationsstellung<br />

obliegt dem Arzt.<br />

Ist das Therapieziel der Lebensverlängerung für das Kind oder den Jugendlichen nicht mehr realistisch,<br />

sollten lebensverlängernde Maßnahmen beendet und eine palliative Behandlung eingeleitet<br />

werden. Es ist die Aufgabe des Arztes, die Eltern über diesen Sachverhalt einfühlsam aufzuklären<br />

[12, 26].<br />

Einwilligung Minderjähriger<br />

7Einwilligungsfähigkeit<br />

Partner des Arztes in der Bestimmung des Therapieziels, auch in der Pädiatrie, ist grundsätzlich der<br />

Patient. Jede ärztliche Handlung bedarf der Einwilligung, da sie sonst den Tatbestand einer strafbaren<br />

Körperverletzung darstellt. Nur wenn das Kind aufgrund seines Alters oder einer Störung seiner<br />

geistigen Entwicklung nicht oder noch nicht einwilligungsfähig ist, ist es Recht und Pflicht der Eltern,<br />

für das Kind und zu seinem Wohl zu entscheiden [16]. Da die 7 Einwilligungsfähigkeit nicht<br />

an ein bestimmtes Alter gebunden ist, gehört es zu den Aufgaben des behandelnden Arztes, sich ein<br />

Bild über den Entwicklungsstand und die Einwilligungsfähigkeit des Kindes zu machen. Eine altersangemessene<br />

Aufklärung und Einbeziehung des Kindes sind grundsätzlich immer geboten (s. oben).<br />

592 | <strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011


CME<br />

Künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr als medizinische Maßnahmen<br />

Besondere Unsicherheit in der Umsetzung von Therapiezielentscheidungen entsteht immer dann,<br />

wenn es um die Beendigung von künstlicher Ernährung und Flüssigkeitszufuhr geht [23]. Hier steht<br />

für viele Eltern, aber auch für viele Ärzte und Pflegende das Grundrecht jedes Menschen auf Nahrung<br />

und Flüssigkeit zur Disposition. Stillen, Füttern, Ernähren sind die zentralen Aufgaben von Eltern,<br />

die zudem ganz eng mit der emotionalen Bindung an das Kind verknüpft sind. Selbst für viele<br />

Pflegende ist es oft schwer zu akzeptieren, dass eine enterale Ernährung z. B. über eine PEG-Sonde<br />

eine medizinische Maßnahme darstellt, die indiziert sein muss und die der Zustimmung des Patienten<br />

oder seines Vertreters bedarf.<br />

Im Sterbeprozess trägt die künstliche Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit eher zur Leidensmehrung<br />

bei, und ist daher in der Regel kontraindiziert, während die Stillung von Hunger und Durst als<br />

subjektive Gefühle (z. B. durch Mundpflege) grundsätzlich geboten ist (weitere Informationen zum<br />

Thema Entscheidungen am Lebensende in der Pädiatrie s. [5, 16]).<br />

Im Sterbeprozess ist die Stillung von<br />

Hunger und Durst als subjektive Gefühle<br />

(z. B. durch Mundpflege) grundsätzlich<br />

geboten<br />

Fazit für die Praxis<br />

Die Begleitung schwerstkranker und sterbender Kinder ist Aufgabe aller Kinderärzte. Sie werden<br />

in dieser schwierigen Aufgabe durch spezialisierte Strukturen wie ambulante und stationäre Kinderhospize,<br />

spezialisierte ambulante Kinderpalliativteams (SAPPV) und Kinderpalliativstationen<br />

unterstützt. Die Palliativbetreuung ist eine multiprofessionelle Aufgabe, in der Kinderärzte und<br />

-pflegende eng mit anderen Berufsgruppen wie Sozialarbeitern, Erziehern, Physio- und Psychotherapeuten,<br />

und Seelsorgern zusammenarbeiten. Die 4 „K“ der Kinderpalliativmedizin – Kompetenz,<br />

Kooperation, Kommunikation und Koordination – sind die Grundvoraussetzung für eine gute<br />

Palliativbegleitung. Die Behandlung von Schmerzen in der Palliativphase folgt den Prinzipien der<br />

WHO. In der Therapie der Atemnot haben sich Opioide bewährt. Angst beeinträchtigt die Lebensqualität<br />

schwer erkrankter Kinder erheblich und sollte unbedingt behandelt werden. Alle medizinischen,<br />

pflegerischen und therapeutischen Maßnahmen orientieren sich am Therapieziel der Leidenslinderung.<br />

Sie müssen durch den Arzt indiziert sein und bedürfen der Einwilligung des Kindes<br />

oder, falls dieses nicht einwilligungsfähig ist, der Eltern.<br />

Korrespondenzadresse<br />

Prof. Dr. M. Führer<br />

Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin, Dr. von Haunersches Kinderspital, Klinikum, Universität München<br />

Lindwurmstraße 4, 80337 München<br />

monika.fuehrer@med.uni-muenchen.de<br />

Danksagung. Ich danke Herrn Professor Gian Domenico Borasio für die kritische Durchsicht des Manuskripts und zahlreiche wichtige<br />

Anregungen.<br />

Interessenkonflikt. Der korrespondierende Autor gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.<br />

Literatur<br />

1. Association for Children with Lifethreatening<br />

or terminal Conditions<br />

and their Families and The Royal College<br />

of Paediatrics and Child Health<br />

(2003) A guide to the development<br />

of children’s palliative care services,<br />

2. Aufl. ACT, Bristol<br />

2. Bayerisches Ministerium der Justiz<br />

und für Verbraucherschutz (2009) Vorsorge<br />

für Unfall, Krankheit, Alter durch<br />

Vollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung,<br />

11. Aufl. Bayerisches<br />

Ministerium der Justiz und für<br />

Verbraucherschutz, München, http://<br />

www.verwaltungsportal.bayern.de/<br />

Anlage1928142/VorsorgefuerUnfall,KrankheitundAlter.pdf<br />

3. Bayerisches Staatsministerium für<br />

Umwelt und Gesundheit (2009) Palliativversorgung<br />

von Kinder und Jugendlichen<br />

in Bayern. Bayerisches<br />

Staatsministerium für Umwelt und<br />

Gesundheit, München, http://www.<br />

stmug.bayern.de/gesundheit/krankenhaus/palliativstationen/doc/kinderpalliativkonzept.pdf<br />

4. Borasio GD, Führer M (2009) Begleitung<br />

sterbender Patienten – Sieben<br />

wichtige Aufgaben am Lebensende.<br />

MMW Fortschr Med 12(51):33–35<br />

5. Bundesärztekammer (2011) Grundsätze<br />

der Bundesärztekammer zur<br />

ärztlichen Sterbebegleitung. Dtsch<br />

Ärztebl 108(7):346–348, http://www.<br />

bundesaerztekammer.de/downloads/Sterbebegleitung_17022011.<br />

pdf<br />

6. Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini<br />

F et al (2008) IMPaCCT – Standards<br />

pädiatrischer Palliativversorgung in<br />

Europa. Schmerz 22:401–408<br />

7. Friedrichsdorf S, Wamsler C, Zernikow<br />

B (2005) Dyspnoe bei Kindern<br />

und Jugendlichen in der Palliativphase.<br />

Monatsschr Kinderheilkd<br />

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<strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011 |<br />

593


8. Führer M, Duroux A (2006) Schmerztherapie<br />

in der häuslichen Palliativversorgung.<br />

Monatsschr Kinderheilkd<br />

154:788–798<br />

9. Führer M, Zernikow B (2005) Palliativmedizin<br />

in der Kinderheilkunde.<br />

Monatsschr Kinderheilkd 153:512–<br />

516<br />

10. Führer M, Duroux A, Jox RJ, Borasio<br />

GD (2009) Entscheidungen am<br />

Lebensende in der Kinderpalliativmedizin<br />

– Fallberichte und ethischrechtliche<br />

Analysen. Monatsschr Kinderheilkd<br />

57(1):18–25<br />

11. Führer M, Sommerauer C, Roser T<br />

(2009) Kinderheilkunde: Spirituelle<br />

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T (Hrsg) Spiritualität und Medizin, 1.<br />

Aufl. Kohlhammer, Stuttgart, S 136–<br />

153<br />

12. Gillis J (2008) We want everything<br />

done. Arch Dis Child 93(3):192–193<br />

13. Hain RDW, Patel N, Crabtree S,<br />

Pinkerton R (1995) Respiratory symptoms<br />

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14. Hunt A, Goldman A, Devine T, Phillips<br />

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for pain relief in a paediatric palliative<br />

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15. Hunt A, Goldman A, Seers K et al<br />

(2004) Clinical validation of the paediatric<br />

pain profile. Dev Med Child<br />

Neurol 46:9–18<br />

16. Jox RJ, Führer M, Borasio GD (2009)<br />

Patientenverfügung und Elternverfügung<br />

– „Advance care planning“<br />

in der Pädiatrie. Monatsschr Kinderheilkd<br />

57(1):26–32<br />

17. McGrath PJ (1996) Development of<br />

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care in children. J Pain Symptom<br />

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338<br />

19. Muers MF (2002) Opioids for dyspnoea.<br />

Thorax 57:922–923<br />

20. Robinson MR, Thiel MM, Backus MM,<br />

Meyer EC (2006) Matters of spirituality<br />

at the end of life in the pediatric<br />

intensive care unit. Pediatrics<br />

118:719–729<br />

21. Ruggiero A, Barone G, Liotti L et al<br />

(2007) Safety and efficacy of fentanyl<br />

administered by patient controlled<br />

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22. Schmeling-Kludas C (2006) Die Rolle<br />

des Arztes und die Kommunikation<br />

mit Sterbenden. Bundesgesundheitsblatt<br />

Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz<br />

49:1113–1121<br />

23. Solomon MZ, Sellers DE, Heller KS et<br />

al (2005) New and lingering controversies<br />

in pediatric end-of-life care.<br />

Pediatrics 116:872–883<br />

24. Statistisches Bundesamt (2010)<br />

Statistisches Bundesamt, Wiesbaden,<br />

www.destatis.de/jetspeed/<br />

portal/cms/Sites/destatis/Internet/DE/Content/Publikationen/<br />

Fachveroeffentlichungen/Gesundheit/Todesursachen/Todesursachen2120400097004,property=file.<br />

pdf, Zugriff im Februar 2011<br />

25. Surkan PJ, Kreicbergs U, Valdimarsdöttir<br />

U et al (2006) Perceptions of<br />

inadequate health care and feelings<br />

of guilt in parents after the death of<br />

a child to a malignancy: a population-based<br />

long-term follow-up. J Palliat<br />

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26. Tibballs J (2007) Legal basis for ethical<br />

withholding and withdrawing<br />

life-sustaining medical treatment<br />

from infants and children. J Paediatr<br />

Child Health 43:230–236<br />

27. WHO (1998) Symptom relief in terminal<br />

illness. World Health Organisation,<br />

Genf, www.who.int/cancer/palliative/definition/en/print.html,<br />

Zugriff<br />

im Februar 2011<br />

28. Wolfe J, Grier HE, Klar N et al (2000)<br />

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of life in children with cancer. N Engl<br />

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29. Zernikow B, Hasan C, Blankenburg M<br />

(2008) Praktische Schmerztherapie.<br />

In: Zernikow B (Hrsg) Palliativversorgung<br />

von Kindern, Jugendlichen<br />

und jungen Erwachsenen, 4. Aufl.<br />

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594 | <strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011<br />

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F Es ist immer nur eine Antwort möglich.<br />

Welcher Bereich gehört nach<br />

der Definition der WHO (World<br />

Health Organisation) nicht<br />

zur Palliativversorgung von<br />

Kindern?<br />

Psychologisch<br />

Spirituell<br />

Finanziell<br />

Sozial<br />

Physisch<br />

Welche Aussage ist falsch?<br />

In Deutschland sterben jährlich<br />

etwa 3500 Kinder, Jugendliche<br />

und junge Erwachsene<br />

an unheilbaren Erkrankungen.<br />

Die häufigsten Ursachen für<br />

Todesfälle im Kindesalter sind<br />

angeboren oder perinatal<br />

erworben.<br />

Infektionen sind bei weniger<br />

als 5% der Kinder Todesursache.<br />

Tumorerkrankungen sind<br />

Ursache von über 20% der<br />

Todesfälle bei Kindern.<br />

Etwa 5% der Todesursachen in<br />

der Pädiatrie sind nicht klassifizierbar.<br />

Welche der folgenden Aussagen<br />

zur Einteilung von lebensverkürzenden<br />

Erkrankungen<br />

des Kindes nach ACT („Association<br />

for Children with Lifethreatening<br />

or terminal Conditions<br />

and their Families“) ist<br />

richtig?<br />

Zu den Krankheiten der<br />

Gruppe 1 gehört die zystische<br />

Fibrose.<br />

Bei den Krankheiten der<br />

Grupp e 2 ist die Teilnahme an<br />

üblichen kindlichen Aktivitäten<br />

möglich.<br />

Bei den Krankheiten der<br />

Gruppe 3 ist eine kausale Therapie<br />

in der Regel möglich.<br />

Die Krankheiten der Gruppe 4<br />

zeigen meist eine rasche Progression.<br />

Eine Palliativbetreuung ist in<br />

der Regel nur bei den Gruppen<br />

1–3 notwendig.<br />

Welche der folgenden Aussagen<br />

zur Kinderhospizarbeit ist<br />

falsch?<br />

Etwa 50% der in stationären<br />

Kinderhospizen betreuten<br />

Kinder sterben dort.<br />

Das erste Kinderhospiz wurde<br />

1998 in Olpe gegründet.<br />

In stationären Kinderhospizen<br />

besteht keine ständige Arztpräsenz.<br />

Die meisten Kinder verbringen<br />

pro Jahr 1–2 Wochen im<br />

statio nären Kinderhospiz.<br />

Ambulante Kinderhospizdienste<br />

unterstützen die Familie<br />

auch in der Trauerphase.<br />

Welche der folgenden Aussagen<br />

ist richtig?<br />

Die spezialisierte ambulante<br />

pädiatrische Palliativversorgung<br />

(SAPPV) wird derzeit nur<br />

für onkologische Patienten<br />

angeboten.<br />

Die SAPPV macht eine weitere<br />

Betreuung durch den niedergelassenen<br />

Kinderarzt überflüssig.<br />

In der SAPPV arbeiten ausschließlich<br />

Kinderärzte und<br />

Pflegekräfte.<br />

Es gibt in Deutschland derzeit<br />

mehr als 10 Kinderpalliativstationen.<br />

Kinderpalliativstationen stehen<br />

unter ärztlicher Leitung<br />

und sind in einem Akutkrankenhaus<br />

integriert.<br />

Welche der folgenden Empfehlungen<br />

gehört nicht zu<br />

den WHO-Empfehlungen zur<br />

Schmerztherapie?<br />

By the clock<br />

By the ladder<br />

By the child<br />

By the parent<br />

By the mouth<br />

Welche der folgenden Aussagen<br />

zur Schmerztherapie mit<br />

Opioiden in der Kinderpalliativmedizin<br />

ist falsch?<br />

Die transdermale Applikation<br />

ist insbesondere bei Patienten<br />

mit instabilen Schmerzsyndromen<br />

vorteilhaft.<br />

Die Verschreibung einer Bedarfsmedikation<br />

ist in der<br />

Regel unverzichtbar.<br />

Zu Beginn ist eine niedrige<br />

Dosis anzuwenden und nach<br />

der klinischen Wirkung zu<br />

titrieren.<br />

Morphin ist der Standard<br />

unter den starken Opioiden.<br />

Wenn eine orale Applikation<br />

nicht möglich ist, stellt die<br />

subkutane Applikation gerade<br />

im ambulanten Bereich eine<br />

sehr gute Alternative dar<br />

Welche der folgenden Aussagen<br />

zur Therapie der Atemnot<br />

ist richtig?<br />

Morphin ist wegen seiner<br />

atemdepressiven Wirkung<br />

kontraindiziert.<br />

Benzodiazepine sind in der<br />

Therapie der Atemnot in der<br />

Regel nicht sehr hilfreich.<br />

Bei lymphangiosisbedingter<br />

Atemnot sollten Steroide<br />

verabreicht werden.<br />

Der Teufelskreis der Atemnot<br />

lässt sich nur pharmakologisch<br />

durchbrechen.<br />

Sauerstoffgabe ist bei Atemnot<br />

als begleitende Maßnahme<br />

in der Regel indiziert.<br />

Welche der folgenden Aussagen<br />

zu Therapieentscheidungen<br />

am Lebensende bei Minderjährigen<br />

trifft nicht zu?<br />

Eine Entscheidung auf der Basis<br />

der ärztlichen Indikation<br />

stellt für die Eltern in der Regel<br />

eine zusätzliche Belastung dar.<br />

Der Elternwille darf nicht dem<br />

Kindeswohl entgegenstehen.<br />

Bei einwilligungsfähigen Kindern<br />

ist der Kindeswille entscheidend.<br />

Weder Eltern noch Kind können<br />

die Durchführung einer<br />

nicht indizierten Therapie<br />

verlangen.<br />

Die Entscheidung über die<br />

ärztliche Indikation obliegt<br />

dem behandelnden Arzt.<br />

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<strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011 |<br />

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Welche der folgenden Aussagen<br />

trifft zu?<br />

Spirituelle Begleitung ist ausschließlich<br />

eine Aufgabe der<br />

Seelsorger.<br />

In der Kommunikation mit Eltern<br />

und Kind ist es wichtig,<br />

einen klaren Gesprächsrhythmus<br />

vorzugeben.<br />

Psychotherapeutische Begleitung<br />

sollte in der Kinderpalliativmedizin<br />

erst bei Krisen<br />

erfolgen.<br />

Die 3 Grundhaltungen des aktiven<br />

Zuhörens sind Empathie,<br />

Akzeptanz und Authentizität.<br />

Die soziale Arbeit in der Kinderpalliativmedizin<br />

beschränkt<br />

sich in der Regel auf<br />

die Organisation von Hilfsmitteln.<br />

Diese Fortbildungseinheit ist<br />

12 Monate auf<br />

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596 | <strong>Monatsschrift</strong> Kinderheilkunde 6 · 2011

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