Thomas T.: «Endlich kann ich selbstständig wohnen ... - Fragile Suisse

Magazin von FRAGILE Suisse 

Journal de FRAGILE Suisse 

01 | März / mars 2013 

Schweizerische Vereinigung 

für Menschen mit Hirnverletzung 

und ihre Angehörigen 

Association suisse pour 

les personnes cérébro-lésées 

et leurs proches 

Thomas T.: «Endlich kann ich 

selbstständig wohnen» Seite 4 

FRAGILE Suisse: Neue Website mit einem Forum Seite 7 

Thomas T. : Le travail pour 

objectif page 16 

Nouveau chez FRAGILE Suisse : site web et forum en ligne page 23

Editorial 

Liebe Leserin, lieber Leser 

Den Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten ermöglichen und 

aktuell, offen und genau über das Thema Hirnverletzung informieren – das sind für 

FRAGILE Suisse wichtige Kernaufgaben. In der Öffentlichkeit engagieren wir uns dafür, 

die Menschen für die meist unsichtbaren Behinderungen durch eine Hirnverletzung zu 

sensibilisieren. In Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen, Freizeitangeboten und Kursen 

erhalten Betroffene und Angehörige durch FRAGILE Suisse und ihre Regionalen Vereinigungen 

die Gelegenheit, sich auszutauschen. 

Anfang April setzt FRAGILE Suisse dazu einen neuen Akzent. Dann geht die neue 

Website www.fragile.ch online, mit der sich Nutzerinnen und Nutzer einen Überblick 

über die Dienstleistungen von FRAGILE Suisse und das Thema verschaffen können. Mit 

dem neuen Web verknüpft ist ab April ein Forum. Mit diesem neuen Angebot wollen 

wir dem Bedürfnis vieler Betroffener nachkommen, sich in einem geschützten Rahmen 

über aktuelle Fragen, Probleme und Projekte austauschen zu können. Wir freuen uns 

auf Ihren Besuch auf unserer neuen Website und im neuen Forum. 

Die politische Debatte um das Invalidenversicherungsgesetz (IV-Revision 6b) geht 

in diesen Tagen in die heisse Phase. FRAGILE Suisse kämpft gegen den Leistungsabbau 

in der IV, damit mehrere Tausend Menschen mit einer Hirnverletzung nicht benachteiligt 

werden. Einen Etappensieg erreichten wir gemeinsam mit anderen Behindertenorganisationen 

im Dezember, als der Nationalrat die Kürzung der Kinderrenten und 

andere Sparmassnahmen ablehnte. Ob der Leistungsabbau tatsächlich gestoppt wird, 

entscheidet nun das Bundesparlament. FRAGILE Suisse wird das Ergebnis genau prüfen 

und einen Leistungsabbau nicht einfach hinnehmen. Nötigenfalls ergreifen wir zusammen 

mit dem Verein «Nein zum IV-Abbau» das Referendum. 

Marcel Odermatt, Geschäftsleiter 

von FRAGILE Suisse 

Herzlich, Marcel Odermatt 

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Titelbild Couverture Foto: Reto Schlatter 

Herausgeberin Éditrice 

FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich 

Redaktion Rédaction 

Dominique Marty (Leitung), marty@fragile.ch / 

Carine Fluckiger (responsable Romandie) 

Übersetzungen Traductions Textrans, 

Béatrice Liardon 

Gestaltung Graphisme 

Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich 

Auflage Tirage 45400 

Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon 

John Büsser, prowema@bluewin.ch 

Abonnement Abonnement 

CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. 

Mitgliederbeitrag inbegriffen. / 

CHF 10.– par an, inclus dans le don 

ou dans la cotisation de membre. 

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Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien, 

Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich 

Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01 

info@fachmedien.ch 

© 2013, FRAGILE Suisse 

Schweizerische Vereinigung 

für hirnverletzte Menschen / 



Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich 

Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66 

www.fragile.ch, mail@fragile.ch 

Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0 

ISSN 1660-7813

Foto: Dagmar Weber 

Inhalt 

Editorial 2 

Testimonial: Peter Bucher 3 

Porträt: «Viele glaubten nicht, dass ich 

selbstständig leben kann» 4 

Neue Website und Forum 7 

Glücksmützen 7 

Zur Therapie ins Blumenbeet 8 

Kurz und Hirn 9 

Helpline: Sagen oder nicht sagen? 10 

«Sich nicht von der Angst lähmen 

lassen» 12 

Académie 13 

Ergotherapie in den eigenen vier 

Wänden 14 

« 

Peter Bucher ist Neuropsychologe und Mitautor der Informationsschrift «Die unsichtbare 

Behinderung» von FRAGILE Suisse. Er leitete fast 30 Jahre die Abteilung Neuropsychologie in der 

Neurorehabilitation des Luzerner Kantonsspitals. Auf Ende März 2013 geht er in Pension. 

Zu Beginn meiner Berufslaufbahn als 

Neuropsychologe war ich häufig frustriert, 

wenn ein Mensch mit einer Hirnverletzung 

scheinbar keine Fortschritte mehr machte. 

Die Sicht auf Betroffene richtete sich 

damals, vor 35 Jahren, vor allem auf die 

Defizite: Was kann der Betroffene nicht 

mehr? Was muss er noch alles trainieren? 

Alltagsfremde Übungen standen im 

Vordergrund. Ich setzte mich und die Betroffenen 

damit unter Druck. Irgendwann 

aber wechselte ich den Blickwinkel und 

begann, vermehrt auf die Ressourcen der 

Betroffenen zu schauen: Welche Fähigkeiten 

sind da? Wie gut können Menschen 

mit Hirnverletzungen ihren Alltag trotz 

Beeinträchtigungen meistern? Wie lassen 

sich neue Strategien entwickeln? Das sind 

für mich die zentralen Fragen. Eine solche 

konstruktive Sichtweise unterstützt den 

Betroffenen und seine Angehörigen bei 

der Rückkehr in einen selbstständigen 

Alltag. 

Um diesen langwierigen Prozess zu bewältigen, 

müssen Betroffene und Angehörige 

gut über eine Hirnverletzung und ihre 

Folgen informiert sein. Sie müssen wissen, 

wie das veränderte Verhalten einzuordnen 

ist und dass sie diesen Prozess nicht 

beliebig beschleunigen können, weil die 

Reorganisation der Netzwerke im Gehirn 

ihre Zeit braucht. FRAGILE Suisse zeigt diese 

Sichtweise, indem sie die Betroffenen 

und ihre Angehörigen wertvoll unterstützt, 

sei es beispielsweise mit der Schaffung 

von Austauschmöglichkeiten, Beratung, 

Kursen und Öffentlichkeitsarbeit. 

Praktisch seit der Gründung der Organisation 

engagiere ich mich für FRAGILE 

Suisse. Ich unterstützte den ersten Mittagstreffpunkt 

in der Tagesklinik am 

Luzerner Kantonsspital, der noch heute 

institutionalisiert ist. Im Kurs «Leben 

mit einer Hirnverletzung» der Académie 

FRAGILE Suisse wirkte ich jahrelang als 

Kursleiter. Dabei überzeugte mich von 

Beginn weg das Konzept, dass im Kurs 

Koreferenten, also Betroffene, sehr aktiv 

in die Kurse einbezogen werden und sie 

von ihren konkreten Erfahrungen mit ihrer 

Hirnverletzung berichten und diese für 

die Teilnehmenden fassbar machen. Dass 

FRAGILE Suisse die Öffentlichkeit für die 

meist unsichtbaren Behinderungen durch 

eine Hirnverletzung sensibilisiert und für 

die Betroffenen eine starke Lobby bildet 

und ihnen eine Stimme gibt, ist für mich 

die wichtigste Motivation, mich für die 

Organisation zu engagieren. 

» 

Mit herzlichen Grüssen 

Peter Bucher 

Sommaire 

Éditorial 15 

Portrait : « On ne pensait pas 

que je pouvais être autonome » 16 

Helpline : Dire ou ne pas dire ? 18 

Hortithérapie : une approche 

originale en réhabilitation 20 

Cerveau en bref 21 

Il n’est jamais trop tôt 

pour rééduquer le patient 22 

Nouveaux site web et forum 

de FRAGILE Suisse 23 

Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint 

viermal jährlich. Redaktionsschluss für die 

nächste Ausgabe: März 2013 

Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre 

fois par an. Délai pour la remise des prochaines 

contributions rédactionnelles : mars 2013

Thomas T. hat einen geschützten Arbeitsplatz als Lagerist und fährt täglich mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zur Arbeit. 

«Viele glaubten nicht, dass ich 

selbstständig leben kann» 

Text: Dominique Marty, Fotos: Reto Schlatter 

Der 36-jährige Thomas T. aus Uster leidet unter der Erbkrankheit Fibromatose. 16 Mal 

wurde er operiert – einmal auch am Gehirn. Durch seinen Einsatz und dank FRAGILE 

Suisse hat er seine Selbstständigkeit zurückgewonnen. 

«Mit zwei Jahren wurde ich das erste Mal 

operiert», sagt Thomas T. Er sitzt am Esstisch 

in seiner Zwei-Zimmer-Wohnung in 

Uster und erzählt ohne Schnörkel von seinem 

Leben. Seit seiner Geburt leidet der 

36-Jährige unter Fibromatose NF 1, auch 

bekannt unter dem Namen Recklinghausen-Syndrom. 

«Diese Erbkrankheit wird 

durch einen Gendefekt entweder auf dem 

Gen 17 oder 21 verursacht, je nach Typus.» 

Entlang der Nervenbahnen bilden sich 

immer wieder Fibrome, kleine, meist gutartige 

Tumore. «Alle fünf bis sechs Jahre 

werde ich generalüberholt», meint er 

schelmisch, «dann werden die grössten 

Tumore aus meinem Körper entfernt.» Bis 

jetzt lag er schon 16 Mal auf dem OP-Tisch. 

Als Thomas T. 19 Jahre alt ist, entdecken 

die Ärzte einen Tumor in seinem 

Kopf, vermutlich ausgelöst durch die Fibromatose. 

Jahrelang hat er unter stärker 

werdenden Kopfschmerzen gelitten, 

doch ernst genommen hat das niemand. 

«Auf einen Gehirntumor wurde ich lange 

nicht untersucht. Erst später habe ich erfahren, 

dass dieser mehrere Jahre in meinem 

Kopf gewachsen ist.» Damals hat er 

nach einem Jahr im Welschland soeben 

mit der Handelsschule begonnen, die er 

nun wegen des Tumors unterbrechen 

muss. Als «Routinier» in Sachen Operationen 

verspürt Thomas T. das erste Mal 

Angst vor dem Eingriff an seinem Gehirn. 

«Zum Glück aber ist alles gut gegangen.» 

Lehre als Landschaftsgärtner 

Nach der Operation kann Thomas T. dennoch 

nicht mehr dort anknüpfen, wo er 

vorher stand. «Ich litt unter starken Kopfschmerzen, 

hatte auch Gedächtnisprobleme 

und Schwierigkeiten mit der Motorik.» 

Auch sein soziales Umfeld verändert sich. 

«Plötzlich zeigte sich, wer wirklich meine 

Freunde sind und wer nicht – doch es ist 

ja nicht das Schlechteste, das zu erfahren», 

fügt er an. 

Die Invalidenversicherung (IV) will 

Thomas T., der den Handelsschulabschluss 

nachholt, eine Rente sprechen. Er aber will 

arbeiten und kämpft um eine Berufsabklärung. 

«Eigentlich wollte ich Informatiker 

lernen, doch das ging wegen der Hirnverletzung 

nicht mehr.» Er schnuppert als 

Forstwart, Lastwagen-Mechaniker, Typograf, 

Grafiker, Hochbauzeichner, bis ihn die 

IV drei Jahre nach der Tumoroperation beruflich 

abklärt und ihn mit 24 Jahren in eine 

Anlehre zum Landschaftsgärtner schickt. 

«Einen geschützten Arbeitsplatz wollte ich 

danach aber nicht, darum habe ich später 

noch die Volllehre im freien Arbeitsmarkt 

gemacht und mit 29 abgeschlossen.» 

Die Einkaufsliste führt er im Computer 

Immer wieder ist Thomas arbeitslos. Doch 

unermüdlich setzt er sich an seinen Computer, 

verfasst Bewerbungen und stellt 

Zeugnisse und Lebenslauf zusammen. 

4 

FRAGILE Suisse 01 | 2013

Schliesslich findet er einen geschützten 

Arbeitsplatz in einer Biogärtnerei in 

Nänikon, im Zürcher Oberland. 

Er wohnt bei seinen Eltern in Wettingen, 

nun aber will er selbstständig leben. Mit 

Hilfe der Wohnbegleiterin von FRAGILE 

Suisse begibt er sich auf Wohnungssuche 

und wird in Uster fündig. «Viele Freunde, 

Bekannte und sogar Verwandte glaubten 

nicht, dass ich es schaffe, selbstständig 

zu wohnen und zu leben», erinnert 

« Jeden Fünfliber 

stecke ich in mein 

Sparschwein.» 

er sich. «Doch ich habe den Gegenbeweis 

angetreten.» Bis heute unterstützt 

ihn die Wohnbegleiterin von FRAGILE 

Suisse in administrativen Fragen, erstellt 

mit ihm ein Budget, ordnet Rechnungen 

und Dokumente und geht auch mal mit 

zu einem Einkauf. «Vieles habe ich mit 

Online-Banking automatisiert, und meine 

Einkaufsliste führe ich im Computer.» 

Susanne Fankhauser, die Wohnbegleiterin, 

lacht und sagt: «So organisiert wie mit 

Thomas T. gehe ich nie einkaufen.» Jede 

Ware, die er in den Wagen legt, hakt er 

auf seiner Liste ab und hat den Endbetrag 

im Kopf schon zusammengerechnet, bevor 

die Kassiererin die Lebensmittel über 

den Scanner zieht. 

Fünfliber-Schwein für Wünsche 

Thomas T. lebt von seinem Lohn und bekommt 

zudem eine IV-Rente und Ergänzungsleistungen. 

«Mein Budget halte ich 

genau ein, und jeden Fünfliber in meinem 

Portemonnaie stecke ich in mein 

Sparschwein.» So hat er sich schon einen 

Computer zusammengespart – sein 

ganzer Stolz und sein wichtigstes Hobby. 

«Nun füttere ich mein Schwein wieder. 

Mein nächstes Ziel ist eine Reise nach 

Australien, doch das dauert noch, bis ich 

das bezahlen kann.» Bis es so weit ist, 

nimmt er an Wanderungen des Schweizerischen 

Alpenclubs (SAC) teil, wenn er 

Uster mal den Rücken kehren will. Dem 

Verein hat er sich angeschlossen, um Kontakte 

zu Nicht-Behinderten zu knüpfen. 

«Ich will nicht nur mit anderen Betroffenen 

zusammen sein.» 

Jeden zweiten Tag ist er auch im Fitnesscenter 

anzutreffen, wo er an Ausdauer und 

Kraft trainiert. Fast noch lieber aber beschäftigt 

er sich mit seinen Rennautos, 

Töffs, Kehrfahrzeugen und Baggern von 

Lego Technic, verrät er dann und greift 

hinter sich zu einer Plastikkiste, in der 

seine Kunststoff-Schätze stecken. «Die 

schenkt mir meistens meine Schwester, 

und obwohl ich feinmotorisch nicht so 

geschickt bin, diese Spielzeuge baue ich 

in null Komma nichts zusammen.» 

Freier Arbeitsmarkt als Ziel 

Vier Jahre lang ist Thomas T. in der Biogärtnerei 

beschäftigt, dann muss er erneut 

auf Stellensuche. Eine Pollenallergie, 

die sich bereits während der Anlehre 

gezeigt hat, zwingt ihn, die Branche zu 

wechseln. Seit 2009 arbeitet er nun halbtags 

bei der Stiftung Drahtzug an einem 

geschützten Arbeitsplatz, zuerst in der 

Werkstatt und heute im Lager. «Ich arbeite 

genau und bin pünktlich, da stört 

es mich, wenn andere schlecht arbeiten», 

sagt der 36-Jährige und fügt an: «An einem 

geschützten Arbeitsplatz lässt man 

den Leuten manchmal zu viel durchgehen. 

Darum würde ich irgendwann gerne 

wieder im freien Arbeitsmarkt arbeiten, 

wo andere Regeln gelten und man 

auch besser bezahlt wird.» Damit, ergänzt 

er, würde er sich auch seinen grössten Zukunftswunsch 

erfüllen: «Ich möchte eine 

Arbeit machen, mit der ich mir auch mal 

etwas leisten kann.» 

Grosses Hobby: Modelle aus Lego Technic baut 

Thomas T. in Windeseile zusammen. 

Die Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse 

unterstützt Thomas T. bei administrativen 

Aufgaben. 

Begleitetes Wohnen 

Mit dem Begleiteten Wohnen schliesst FRAGILE Suisse eine Lücke zwischen ambulanter 

und stationärer Betreuung für Menschen mit Hirnverletzung, die alleine in einer 

eigenen Wohnung leben wollen. Eine Fachperson begleitet eine betroffene Person 

während einer begrenzten Zeit im Alltag. Die Wohnbegleiterinnen sind Fachleute 

aus den Bereichen Sozialarbeit, Sozialpädagogik oder Neurorehabilitation, die für ihre 

Aufgaben im Umgang mit Betroffenen speziell ausgebildet werden. Dies hilft Betroffenen, 

ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen. 

www.fragile.ch 

imhof@fragile.ch 

Mit genauen Listen organisiert sich Thomas T. 

selbstständig seinen Alltag. 

FRAGILE Suisse 01 | 2013 5

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Wir starten – vernetzen Sie sich! 

Text: Verena Paris 

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Jodelkönigin Melanie Oesch unterstützt 

als Fotomodell das Glücksmützenprojekt 

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Pünktlich zum Frühlingsanfang erwacht auch die neue Website von FRAGILE Suisse: 

Informativ wie eh und je, aber noch menschenorientierter und kommunikativer. 

Nutzen Sie das Online-Beratungsangebot, tauschen Sie sich schriftlich unter Gleichgesinnten 

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Bei FRAGILE Suisse dreht sich alles um 

Menschen – entweder um Menschen mit 

einer Hirnverletzung, um Angehörige oder 

um Spenderinnen und Spender, aber auch 

um Fachpersonen oder um Interessierte. 

Diese Menschlichkeit spiegelt sich auf der 

neuen Website bereits auf der ersten Seite. 

Dort kann man entscheiden, ob man als 

Betroffene oder Angehöriger einsteigen 

will oder als Fachperson oder Spenderin. 

Die gesuchten Informationen sind somit 

einfacher und direkter zu finden, die Artikel 

und Beiträge sind entsprechend aufbereitet. 

Neues «Mitmach-Web» 

Dazugehören, sich verstanden fühlen – das 

sind menschliche Grundbedürfnisse. Wir 

sind überzeugt, dass es in der Schweiz 

viele Menschen mit einer Hirnverletzung 

gibt, die sich aus verschiedenen Gründen 

nicht immer persönlich treffen können 

oder wollen, sich aber trotzdem freuen, 

wenn sie gewisse soziale Kontakte pflegen 

können. Dasselbe gilt für Angehörige, 

die auf der Suche nach Austausch und 

Antworten von Menschen in der gleichen 

Situation sind. Aus diesem Grund sind wir 

FRAGILE Suisse 01 | 2013 

diesen Frühling neu mit unserem «Mitmach-Web» 

am Start. 

Mitmachen und sich vernetzen 

Unter www.fragile.ch finden Sie ab April 

mit dem Forum eine weitere Möglichkeit, 

sich einzubringen. Das Forum soll ein virtueller 

Treffpunkt werden, wo man sich 

anmelden und in einem geschützten Rahmen 

mit anderen Betroffenen oder Angehörigen 

austauschen kann. Seinen Namen 

braucht man den anderen Forum-Besucherinnen 

und -Besuchern nicht mitzuteilen, 

vielmehr melden sich alle unter 

einem Benutzernamen an und bleiben 

damit anonym. Weiter bieten wir gelegentlich 

auch «Chat-Möglichkeiten» mit 

Fachpersonen an, die Fragen beantworten. 

Wir laden Sie herzlich ein, im FRAGILE- 

Suisse-Web mitzumachen. Bringen Sie 

sich ein, stellen Sie Ihre Fragen, lernen Sie 

andere kennen. Denn es ist schon so, wie 

kürzlich in der NZZ im Artikel «Wie Soziale 

Netzwerke funktionieren» zitiert wurde: 

soziale Netzwerke machen nur Spass, 

wenn sie wirklich sozial sind – wenn es 

also möglichst viele Nutzerinnen und 

Nutzer auf den Portalen gibt. 

«Inestäche, umeschlah, durezieh und 

abelah» – neu gibt es Strickmützen mit 

FRAGILE-Suisse-Motiven. Anita Haegeli 

und ihr Team vom Verlag Avesani Filfalt 

hat das «Glücksmützenprojekt» für 

FRAGILE Bern und FRAGILE Suisse realisiert 

und ein ganzes Strickheft mit Mustern 

und Strickvorschlägen herausgegeben. 

Alle Mützen sind in den FRAGILE-Suisse- 

Farben gehalten und teilweise mit dem 

Organisationslogo versehen. Die Muster 

sind erhältlich im Magazin «Strickmützen 

und andere Strickhäppchen». Weiter engagierte 

sich auch Jodelkönigin Melanie 

Oesch von Oesch’s die Dritten und stellte 

sich als Fotomodell zur Verfügung. Den 

Hefterlös der Schweizer Ausgabe des Magazins 

spendet der Verlag FRAGILE Bern. 

Wir danken Anita Haegeli für dieses originelle 

Projekt. 

Das «Glücksmützen 

heft» ist 

erhältlich bei: 

Verlag Avesani Filfalt 

Laubbergweg 52 

3053 Münchenbuchsee 

Telefon 031 869 53 35 

info@avesani.ch 

www.avesani.ch 

7

Gartenaktivitäten können die mentalen 

und körperlichen Funktionen von Hirnschlagbetroffenen 

verbessern. 

Zur Therapie ins Blumenbeet 

Text: Silvan Heuberger, Fotos: Lehrbuch Gartentherapie, Verlag Hans Huber 

Rosen schneiden, Unkraut jäten und Pflanzen umtopfen – was Gartenfreunde im 

Frühling ins Freie zieht, ist in vielen Rehabilitationskliniken Therapieprogramm. 

Betroffene eines Hirnschlags können von einer Gartentherapie profitieren. 

Ein starker Duft nach Pfefferminze füllt 

das Gewächshaus der Rehabilitationsklinik. 

Umgeben von Blumentöpfen, Giesskannen 

und allerlei Pflanzen füllt Ulrich Z. 

eine Topfplatte mit Erde. Mit langsamen, 

bedachten Bewegungen nimmt er eine 

Handvoll aus der Tüte, die ihm die Therapeutin 

hinhält, führt den Arm über das 

Kistchen und lässt das Substrat in die Platte 

rieseln. Für Ulrich Z. ist diese Bewegung 

seit seinem Schlaganfall eine Herausforderung. 

Die Gartentherapie bietet ihm 

nun die Möglichkeit, die Bewegungsfähigkeit 

seines rechten Armes zu trainieren. 

Säen, umtopfen, pflücken 

Betroffene eines Schlaganfalls besuchen 

meist eine Einzeltherapie, da sie oft unter 

vermindertem Aufmerksamkeitsvermögen 

leiden und die Gefahr der Ablenkung 

durch andere gross ist. Die Therapie findet 

im witterungsgeschützten Gewächshaus 

statt und kann deshalb zu jeder Jahreszeit 

durchgeführt werden. Der Aufbau 

der Sitzungen folgt dem Lebenszyklus der 

Pflanzen: In der ersten Sitzung sät der Patient 

Samen aus, später topft er die Pflanze 

um oder pikiert sie und erntet am Ende 

Früchte oder pflückt Blumen. Das Erfolgserlebnis 

steht dabei im Vordergrund. Die 

Betroffenen arbeiten mit verschiedenen 

Pflanzen, die je nach Jahreszeit variieren, 

zum Beispiel Kopfsalat im März, Tulpen im 

Mai oder Gänseblümchen im November. 

Einen Lebenssinn vermitteln 

Schlaganfallbetroffene trainieren in der 

Gartentherapie unterschiedliche mentale 

und körperliche Funktionen. So verbessern 

sie zum Beispiel ihr Aufmerksamkeits- 

und Erinnerungsvermögen 

und üben bei der Arbeit mit den Händen 

und Armen grob- und feinmotorische Bewegungsabläufe. 

Zudem regt der Kontakt 

mit Pflanzen Sinne wie Sehen, Schmecken, 

Riechen und Tasten an. Besonders 

älteren Betroffenen, die nicht mehr berufstätig 

sind, kann Gartentherapie einen 

Lebenssinn vermitteln. Sie eignet sich allerdings 

nicht für alle Schlaganfallpatienten; 

Teilnehmende sollten für gut 30 bis 

60 Minuten belastbar sein und die Kommunikation 

mit den Therapeuten darf 

ihnen keine Probleme bereiten. Zudem 

sollte der Patient keine Pflanzenallergien 

haben. 

Nachgefragt 

Der Patient in der Rolle des Pflegers 

Renata Schneiter-Ulmann ist Dozentin 

für Biologie an der Zürcher Hochschule 

für Angewandte Wissenschaften. Gartenthera 

pie ist ihr Forschungsschwerpunkt. 

In einem dreijährigen Projekt hat sie an 

der RehaClinic Zurzach ein Gartentherapie-Programm 

für Schmerz- und Schlag - 

anfallpatienten entwickelt und getestet. 

Die Erkenntnisse daraus hat sie in einem 

Fach- und Lehrbuch veröffentlicht. 

Was ist das Besondere an der Gartentherapie? 

Das therapeutische Medium Pflanze 

ist lebendig, verändert sich ständig und 

ermöglicht verschiedene Sinneserfahrungen. 

Zudem sind Gartenpflanzen auf 

Pflege angewiesen, ein Aspekt, der therapeutisch 

bedeutsam ist: Der Patient erfährt 

sich nicht als der Gepflegte, sondern 

als der Pflegende. Pflanzen sind zudem 

Teil wichtiger Rituale wie Hochzeiten oder 

8

Geburtstage. Auf Grund der engen Beziehung 

zwischen Mensch und Pflanzen bilden 

sie einen fast unermesslichen Fundus 

für therapeutische Aktivitäten, mit denen 

unterschiedliche Ziele verfolgt werden 

können. 

Ist die Gartentherapie auch für Patienten 

geeignet, die vor ihrem Schlaganfall wenig 

Freude an Gartenarbeit hatten? 

Für Menschen, die grundsätzlich weder 

an Garten- noch an Zimmerpflanzen 

Freude haben oder sogar negative Erfahrungen 

und Gefühle damit verbinden, ist 

Gartentherapie nicht empfehlenswert. Es 

ist wichtig, dass der Patient die vereinbarten 

Ziele mitträgt. 

Schmerzpatienten besuchen die Gartentherapie 

in Gruppen, während Schlaganfallpatienten 

einzeln therapiert werden. 

Hätte das Arbeiten in der Gruppe nicht 

dennoch Vorteile? 

Ich denke, dass die Frage nach der Einzel- 

oder Gruppentherapie je nach Situation 

beurteilt werden muss. So kann bei 

einer relativ homogenen Gruppe in einem 

fortgeschrittenen Stadium der Rehabilitation 

eine Gruppentherapie angezeigt sein. 

Tatsache ist hingegen, dass zumindest 

in einer frühen Phase der Rehabilitation 

Schlaganfallpatienten in abgeschirmter, 

ruhiger Atmosphäre einzeln therapiert 

werden sollten, um Reizüberflutungen 

vorzubeugen und um unnötige Vergleiche 

auszuschliessen. 

Gartentherapie wird in Rehabilitationszentren 

angeboten. Können Betroffene 

auch für sich zu Hause im Frühling ein 

Balkonkistchen pflegen und davon profitieren? 

Wir empfehlen nach der stationären 

Rehabilitation wieder regelmässige Aktivitäten 

mit Pflanzen, so zum Beispiel die 

Pflege eines Balkonkistchens. Die während 

der Rehabilitation eingeübten Handlungsabläufe 

und Verhaltensweisen ermöglichen 

nachhaltig wieder geliebte 

Tätigkeiten, sorgen für Bewegung, Freude, 

Erfolgserlebnisse und bringen Rhythmus 

und Abwechslung in den Alltag. 

Weitere Infos 

Das «Lehrbuch Gartentherapie» (Verlag 

Hans Huber, Bern) beleuchtet das Thema 

aus der wissenschaftlichen Perspektive. 

Darin werden Grundlagen erläutert und 

ein Einblick in die therapeutische Praxis 

vermittelt. 

www.gartentherapie.ch 

Kurz und Hirn 

Texte: Florinda Biasio 

Buch 

GastroGuide 

Feines Essen, aufmerksame Bedienung: 

Solche Orte empfiehlt man gerne weiter. 

Erst recht, wenn der Betrieb sich sozial 

engagiert. Im GastroGuide, dem anderen 

Schweizer Restaurant- und Hotelführer, 

sind über 80 Gaststätten porträtiert, die 

Menschen mit Beeinträchtigung einen Arbeits- 

oder Ausbildungsplatz bieten. Ein 

Ausflug dahin lohnt sich. Vielleicht ist eines 

dieser Cafés, Bistros, Restaurants ganz 

in Ihrer Nähe? 

Ausleihe: 

biasio@fragile.ch, 

Tel. 044 360 30 60 

«GastroGuide» von INSOS 

Schweiz (2012). Menschen 

mit Beeinträchtigung 

zeigen ihr Können. Weber 

AG Verlag 

Therapie 

Therapie-Tiergarten 

Auf dem Rehab-Gelände in Basel, dem 

Zentrum für Menschen mit Querschnittlähmung 

und Hirnverletzung, entsteht ein 

europaweit einzigartiger Therapie-Tiergarten. 

Dank Spendengeldern werden 

nebst den bereits eingesetzten Pferden 

auch Hasen, Ziegen, Schafe, Esel, Hühner 

und Minipigs das Areal bevölkern. Die 

tiergestützte Therapie wird wissenschaftlich 

begleitet. Mit diesem Projekt unterstreicht 

das Rehab Basel die Bedeutung 

der tiergestützten Therapie in der ganzheitlichen 

Rehabilitation. Baustart: Anfang 

2013. 

www.rehab.ch 

Filme 

Zwischen Wunsch und Verpflichtung 

Dieser Film ist den pflegenden Angehörigen 

gewidmet. Sie sind es, die unterstützen, 

auf vieles verzichten, stark sein 

müssen – oft bis zur Überforderung. Wie 

gehen sie mit der anspruchsvollen Aufgabe 

um? Gelingt es ihnen, sich trotz der 

Pflichten und Einschränkungen Freiräume 

zu schaffen? Das eigene Wohlbefinden zu 

erhalten? Wer unterstützt sie dabei? Fünf 

Betroffene geben Einblick in ihren Alltag, 

sprechen über ihre Erfahrungen, ihre Gefühle 

und Gedanken. Ihre Ratschläge an 

andere Betroffene sind von besonderer 

Bedeutung. 

Bezug: 

www.ffg-video.ch 

Ausleihe: 


Tel. 044 360 30 60 

«Zwischen Wunsch 

und Verpflichtung» 

von Familien- und 

Frauen gesundheit (2012). 

Angehörige begleiten 

und pflegen. DVD, 

CH-Deutsch, D, F, 45 Min. 

Will werden, wie ich war 

Anja ist zwölf Jahre alt, als eine Hirnblutung 

ihr Leben komplett verändert und 

bleibende Spuren hinterlässt: Halbseitenlähmung 

und Sprachverlust. Doch Anja 

kämpft, übt und trainiert. Mit der Unterstützung 

von Logopädie, Physio-, Ergound 

Reittherapie verbessern sich ihre Fähigkeiten 

stetig. Nun ist sie 17, besucht 

zusammen mit einer Assistentin die Regelschule. 

Ihr gelingen wieder spontan 

ganze Sätze. Wie: «Ich will weitergehen, 

nicht auf der Stelle stehen bleiben. Ich 

schaff das!» Mach weiter so, Anja! 

Bezug: 

info@aphasiker.de 

Ausleihe: 


Tel. 044 360 30 60 

«Will werden, wie ich war» 

von Michael Bernstein 

(2010). Anjas Aphasie. DVD. 

Deutsch, 28 Min. abm e.V. 

9

Fotolia 

Die Rolle der Angehörigen 

Begleiten, aber nicht als Kind behandeln, 

ermutigen, ohne unrealistische Vorstellungen 

zu bestärken, aufpassen ohne zu 

kontrollieren: die Rolle der Angehörigen 

hat etwas von einem Drahtseilakt. Für 

Erics Schwester ist es wichtig, dass sie ihn 

nicht als ein «Schlaganfallopfer» behandelt, 

sondern seine Kompetenzen hervorhebt, 

indem sie ihn beispielsweise um Rat 

fragt. 

Weitere Infos 

Für Angehörige ist es oft nicht leicht, mit einem Betroffenen darüber zu reden, welche Fähigkeiten 

er nach einer Hirnverletzung wiedererlangen kann. 

«Hirnverletzung – eine Familien angelegenheit», 

Begleitheft für Angehörige 

von FRAGILE Suisse, 2012. Bezug über: 

mail@fragile.ch 

Helpline: Sagen oder nicht sagen? 

Text: Carine Fluckiger 

Eric* hatte 2007 einen Schlaganfall. Manchmal verliert er den Mut und die Hoffnung, 

dass er sich wieder ganz erholen wird. Seine Schwester weiss, dass er seine 

Fähigkeiten nie mehr ganz zurückerlangen wird. Sie hat bei der Helpline von FRAGILE 

Suisse nachgefragt, ob sie ihm die Wahrheit sagen soll. 

Die Situation: Im Jahr 2007 ist Eric ein dynamischer 

Jungmanager. Mit 36 Jahren 

ist er stellvertretender Unternehmensleiter, 

hat eine Frau und zwei Kinder. Nach 

einer Familienfeier fühlt er sich unwohl, 

führt dies aber auf das zu reichhaltige Essen 

zurück. Doch tatsächlich spürte er die 

Symptome eines Schlaganfalls. Seither ist 

er halbseitig gelähmt und hat Schwierigkeiten 

mit dem Sprechen. Der energische 

und willensstarke Mann tut alles, um seine 

verlorenen Fähigkeiten wiederzuerlangen. 

Er zwingt sich mit viel Disziplin zu 

wöchentlichen Logopädie- und Physiotherapien 

und übt mit seinem Vater fast 

täglich Lesen, Textverständnis und Rechnen. 

Doch manchmal überkommt ihn 

ein Gefühl der Mutlosigkeit, wie er seiner 

Schwester anvertraut. Wann wird er 

endlich alle verlorenen Fähigkeiten wiedererlangen? 

Für seine Schwester ist dies 

ein echtes Dilemma: Ihr Bruder erwartet 

ermutigende Worte, aber sie möchte ihn 

nicht in der Illusion einer vollständigen 

Rehabilitation bestärken. Soll sie ihm die 

Wahrheit sagen? 

Bewusstwerdungsprozess auslösen 

Christine Jayet-Ryser von der FRAGILE- 

Help line sagt: «Soll man einem Menschen 

mit einer Hirnverletzung sagen, dass er 

seine Fähigkeiten wahrscheinlich nie wieder 

vollständig zurückerlangen wird, oder 

nicht? Die Frage ist schwierig zu beantworten, 

und hier einen pauschalen Rat 

zu geben nicht einfach. Im Allgemeinen 

empfehle ich Angehörigen, dem Betroffenen 

zu sagen, dass sich eine Hirnverletzung 

neben den körperlichen Folgen auf 

die Persönlichkeit auswirken kann. Diese 

Aussage reicht manchmal schon aus, um 

einen Bewusstwerdungsprozess auszulösen. 

Der oder die Betroffene kann sich 

eine neue Identität aufbauen statt sich in 

dem vergeblichen Bemühen zu erschöpfen, 

wieder genau so zu werden wie früher. 

Solche Aussagen werden natürlich 

manchmal schlecht oder gar nicht angenommen. 

Ein Mensch mit einer Hirnverletzung 

kann den Eindruck bekommen, die 

Angehörigen hätten kein Vertrauen in die 

Zukunft oder in seine Rehabilitationsfähigkeit. 

Das kann sich negativ auf ihr Verhältnis 

zum Betroffenen auswirken. Aus diesem 

Grunde kann es sinnvoll sein, diese 

Aufgabe der Information und Bewusstmachung 

einem Neuropsychologen zu überlassen, 

der zu Betroffenen eine grössere 

emotionale Distanz hat als eine Angehörige 

oder ein Angehöriger. 

Die Frage, ob die Qualität der Beziehung 

es erlaubt, dieses Thema anzusprechen, 

können letztlich nur die Angehörigen beantworten. 

Ein solches Gespräch führen 

sie am besten in aller Ruhe und von Angesicht 

zu Angesicht. Ausserdem sollten 

sie sich Zeit zum Zuhören nehmen und 

die psychische Verfassung der betroffenen 

Person zum Zeitpunkt des Gesprächs 

berücksichtigen: mit einem Menschen, 

der bedrückt ist oder sich in einer depressiven 

Phase befindet, ist ein solches Gespräch 

sicher nicht angezeigt. 

Nicht alle Hoffnung rauben 

Natürlich dürfen die Angehörigen den 

Betroffenen nicht in unrealistischen Vorstellungen 

bestärken, aber sie sollten in 

ihren Aussagen auch nicht zu pessimistisch 

oder kategorisch sein. Dem Betroffenen 

jede Hoffnung auf Rehabilitation zu 

rauben ist keine gute Idee, da er dann das 

Interesse an der Therapie verliert. Zu sagen 

ist, dass die grössten Fortschritte in 

den ersten Monaten oder im ersten Jahr 

nach der Verletzung erzielt werden und 

man danach keine spektakulären Entwicklungen 

mehr erwarten kann. Doch 

auch noch Jahre nach der Verletzung lassen 

sich Verbesserungen beobachten, die 

10 FRAGILE Suisse 01 | 2013

vor allem auf die Anpassung der Person 

an ihr Umfeld zurückzuführen sind. Tatsächlich 

hängen die Fortschritte nach der 

eigentlichen Rehabilitationsphase von der 

Fähigkeit der betroffenen Person ab, sich 

den eigenen Defiziten anzupassen. Um 

jeden Preis wieder so werden zu wollen 

wie früher führt allzu häufig zu einem 

Gefühl des Versagens und zu Erschöpfung.» 

Fortschritte nach einer Hirnverletzung 

Die Schwester von Eric hat bei ihrem Bruder 

echte Fortschritte festgestellt, vor allem 

beim Sprechvermögen und der Motorik. 

Wenn ihn der Mut verlässt, verweist 

sie ihn darauf. Heute, so stellt sie fest, 

sind die Verbesserungen eher auf das 

Akzeptieren der Behinderungen und eine 

bessere Lebensqualität zurückzuführen. 

Eric traut sich jetzt zum Beispiel, an einem 

Gespräch mit Personen teilzunehmen, 

die er zum ersten Mal trifft. Er fährt 

wieder Auto und auch mit dem dreirädrigen 

Fahrrad. 

*Name geändert 

Happy Birthday, Helpline! 

Seit zehn Jahren unterstützt und berät die FRAGILE-Helpline 

Betroffene und Angehörige in verschiedenen Fragen rund 

um das Leben mit einer Hirnverletzung. 

Menschen mit einer Hirnverletzung und 

ihre Angehörigen sehen sich mit zahlreichen 

Fragen konfrontiert: von der Neuorganisation 

des Alltags über mögliche 

Therapien bis hin zu Versicherungs- und 

Rechtsfragen. Oftmals fühlen sich Angehörige 

auch überfordert. In solchen Situationen 

hilft die kostenlose FRAGILE- 

Helpline, die dieses Jahr ihr zehnjähriges 

Bestehen feiert. 

2003 wurde der telefonische Beratungsdienst 

von den Regionalen Vereinigungen 

Zürich und Zentralschweiz ins Leben 

gerufen. Ab 2005 übernahm FRAGILE 

Suisse die Organisation und Leitung der 

Helpline 

Wir beraten kostenlos am Telefon, 

im Direktgespräch oder in Gruppen. 

Helpline 0800 256 256 

10 Jahre 

Helpline 

Helpline, da das Angebot auf weitere Kantone 

ausgeweitet wurde. Die Beraterinnen 

und Berater von FRAGILE Suisse und den 

Regionalen Vereinigungen helfen jährlich 

rund 2100 Ratsuchenden in Kurzberatungen 

und begleiten gut 550 Menschen in 

längerfristigen Sozialberatungen. 

Hilfe für die ganze Schweiz 

Die Helpline-Mitarbeitenden sind Fachpersonen 

aus den Bereichen Sozialarbeit 

und Neurorehabilitation. In Kurzberatungen 

geben sie Auskünfte oder weisen auf 

Fachstellen und Entlastungsmöglichkeiten 

hin. In den Sozialberatungen begleiten 

sie Menschen über eine längere Zeit. 

Das Helpline-Team steht Betroffenen, Angehörigen 

und Fachpersonen aus der ganzen 

Schweiz zur Seite und arbeitet eng mit 

anderen Organisationen und Institutionen 

zusammen. (heb) 

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11

Foto: Carol Bächler 

« Die Diagnose war 

eine Erleichterung, 

weil es plötzlich 

eine Erklärung für 

alles gab.» 

Beatrice Keck 

Nach ihrem Hirntumor war Beatrice Kecks Wüsten hund Baly immer an ihrer Seite. In ihrem Buch 

«Neuland» spielt er ebenfalls eine grosse Rolle. 

«Sich nicht von der Angst lähmen lassen» 

Text: Dominique Marty 

Schreibend hat Beatrice Keck ihre Hirntumor-Diagnose und die Folgen ihrer 

Hirnverletzung verarbeitet. Nun ist ihr zweites Buch «Neuland» über eine 

abenteuerliche Wüstenexpedition erschienen. Die Autorin, die als Koreferentin für 

FRAGILE Suisse aktiv ist, will anderen Betroffenen mit diesem Projekt Mut machen. 

3010 Kilometer zu Fuss quer durch die 

Wüste – diese Expedition nimmt der 

Abenteurer und Fotograf Andrea Vogel in 

Angriff. Von Timbuktu nach Marrakesch ist 

er 2008 rund zweieinhalb Monate lang allein 

in der Sahara unterwegs. Von Luzern 

aus begleitet ihn seine Ehefrau Beatrice 

Keck, die mit ihm jahrelang dieses Abenteuer 

vorbereitet hat. Nur über ein Satellitentelefon 

ist ab und zu ein Kontakt möglich. 

Während Andrea Vogel sich auf der 

Orion-Tour über den heissen Sand quält, 

einmal von Banditen bedroht wird und 

von der algerischen Botschaft gar aufgefordert 

wird, sofort umzukehren, kämpft 

Beatrice Keck zu Hause plötzlich mit starken 

Sehstörungen. «Doch die Ärzte fanden 

nichts, meinten, die Sehstörungen seien 

stressbedingt», erinnert sich die heute 

50-Jährige. Die Sehstörungen aber werden 

immer stärker, bei Autofahrten wird ihr sofort 

schlecht von den vorbeiflirrenden Bildern. 

Erst im Frühsommer 2008, Andrea 

Vogel ist längst von seiner Expedition zurückgekehrt, 

diagnostizieren die Ärzte die 

Ursache: ein Hirntumor in der Hypophyse, 

der direkt auf den Sehnerv drückt. 

Buchabschluss kurz vor der Operation 

«Die Diagnose war eine Erleichterung, 

weil es plötzlich eine Erklärung für alles 

gab. Zugleich aber quälten mich diffuse 

Ängste.» Mit Andrea Vogel arbeitet sie 

bereits am Bildband «Uferlos» über die 

Wüstenexpedition. «Im Juli 2008 sollte ich 

operiert werden», berichtet sie, «mit letzter 

Kraft, starken Sehstörungen und begleitet 

von einer grossen Müdigkeit habe 

ich die Texte am Buch, die Redaktion und 

das Korrektorat abgeschlossen. Getrieben 

von einem Gedanken: Das Buch muss vor 

der Operation fertig werden, wer weiss, 

was nachher ist.» Das Schreiben habe sie 

aber auch von den Ängsten abgelenkt, ihr 

in der Zeit der Untersuchungen und des 

Wartens auf die Operation eine Aufgabe 

gegeben. «Das hat mir geholfen, den Fokus 

von der Krankheit zu nehmen.» 

Nach der Operation sucht Beatrice Keck 

Unterstützung bei FRAGILE Suisse, und 

bald steht sie selbst für FRAGILE Suisse 

als Koreferentin im Einsatz (siehe Box). In 

Kursen und Weiterbildungen berichtet sie 

als Betroffene von ihrer Hirnverletzung, 

den Veränderungen in ihrem Leben durch 

die Folgen des Tumors und davon, was ihr 

immer wieder Mut macht und Halt gibt. 

Drei Monate für das zweite Buch 

Der Bildband «Uferlos» verkauft sich inzwischen 

gut, und 2011 wird der Herder Verlag 

auf das Projekt und auf Beatrice Keck aufmerksam. 

Das Buch soll erweitert werden, 

stärker ausgerichtet auf die Sicht der Daheimgebliebenen, 

die den Abenteurer von 

Luzern aus unterstützt hat, so der Wunsch 

des zuständigen Lektors. Auch Beatrice 

Kecks algerischer Wüstenhund Baly, der 

während der Rehabilitation immer an ihrer 

Seite war, soll stärker in die Geschichte integriert 

werden. «Wegen meiner Hirnverletzung 

konnte ich noch nicht voll arbeiten», 

sagt Beatrice Keck, «auch deswegen 


eizte mich dieses zweite Buch: endlich 

wieder selbstständig und unabhängig arbeiten. 

Zugleich aber war ich mir nicht sicher, 

ob ich das schaffe, weil ich noch immer 

sehr schnell ermüdete.» Schliesslich 

packt sie die Sache einfach an, «ohne zu 

wissen, ob es klappt». In nur drei Monaten 

schreibt sie 2012 am Buch «Neuland», berichtet 

darin von ihren Gedanken und Gefühlen 

während der Expedition, mal erzählend, 

mal in Gedichtform. «Ich konnte 

durch das Schreiben meine eigene Situation 

reflektieren, zugleich hat mich dieses 

Vorhaben daran gehindert, mein Selbstvertrauen 

zu verlieren, weil ich nun etwas 

Sinnvolles zu tun hatte.» Und, fügt sie an, 

«ich habe mich nicht von der Angst, es sei 

nicht zu schaffen, lähmen lassen, sondern 

es einfach versucht.» 

Ihr Buchprojekt sieht die Autorin darum 

als Ansporn für Menschen mit einer 

Hirnverletzung, sich ebenfalls nicht von 

Ängsten bremsen zu lassen, sondern Projekte, 

welcher Art auch immer, einfach anzupacken. 

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Buchinformationen 

«Neuland – durch die Wüste zu mir 

selbst» von Beatrice Keck, Verlag 

Herder, 2012, ISBN: 978-3-451-30562-7 

«Uferlos» von Andrea Vogel und 

Beatrice Keck, Südostschweiz Buchverlag, 

2008, ISBN: 978-3905688368 

Koreferenten bei FRAGILE Suisse 

Die Académie FRAGILE Suisse bietet 

Veranstaltungen, Vorträge und Weiterbildungen 

für Fachpersonen und 

Organisationen an, die Menschen mit 

einer Hirnverletzung begleiten. In allen 

Angeboten wirken stets Betroffene als 

Koreferentinnen und Koreferenten mit. 

Sie schildern ihre konkreten Erfahrungen 

nach der Hirnverletzung und ergänzen 

die fachlichen Ausführungen mit ihrer 

Sicht weise. Damit tragen sie dazu bei, 

gerade die unsichtbaren Behinderungen 

einer Hirnverletzung fassbar zu machen, 

und zeigen auf, was in der Begegnung 

mit Betroffenen unterstützend ist. 

Académie 

Sich bewegen, beweglich bleiben in 

Körper und Geist 

Dieser dreitägige Kurs von Académie 

FRAGILE Suisse richtet sich an Menschen 

mit einer Hirnverletzung, die gut zu Fuss 

sind. Durch Wanderungen und verschiedene 

Übungen für Körper und Geist erleben 

und erweitern die Kursteilnehmenden 

ihre Beweglichkeit, setzen sich mit ihrem 

Kräftehaushalt und ihren persönlichen 

Möglichkeiten auseinander. Sie nutzen 

zudem die Erholungsmöglichkeiten, die 

die Natur bietet, und lernen neue Menschen 

kennen. 

Für Menschen mit einer 

Hirn ver letzung, Unterägeri: 

5. – 7. 7. 2013 

Leitung: Sylvianne Imhof Zanaty, 

Sozialpädagogin, Barbara Diem, 

Mediatorin und Biologin 

Kosten: Mitglieder CHF 340.–, 

Nichtmitglieder CHF 430.– 

(inkl. Über nachtung, Einzelzimmer 

mit Vollpension) 

Lebendigkeit erfahren 

Spielerisch und kreativ erforschen wir 

alte Gewohnheiten. Alleine und in der 

Gruppe entdecken wir neue Wege für einen 

lebensfrohen und achtsamen Alltag. 

Schweigephasen unterstützen die Aufmerksamkeit 

und fördern die Wahrnehmung. 

Im Gespräch teilen wir unsere Erfahrungen. 

Für Menschen mit einer Hirnverletzung, 

Schwarzenberg (Luzern): 

17. – 20. 10. 2013 

Leitung: Marianne Mani, Ausbilderin 

FA, Mediatorin, Anita Weimer, Körpertherapeutin, 

Leitung SHG Luzern, 

Thierry Weigel, Erwachsenenbildner 

Kosten: Mitglieder CHF 420.–, 

Nichtmitglieder CHF 540.– 

(inkl. Über nachtung, Einzelzimmer 

mit Vollpension) 

Sicheres Baden - 

leicht gemacht 

Wunderwanne, Innere Güterstrasse 4, 6300 Zug 

Telefon +41 41 450 31 50 - www.wunderwanne.ch 

Kontakt Académie 

Weitere Informationen und weitere Kurse 

sind im Internet abrufbar. 

www.fragile.ch/kursprogramm 

Bei Fragen ist die Académie FRAGILE 

Suisse per Telefon oder E-Mail erreichbar. 

Telefon: 044 360 26 90 

E-Mail: afs@fragile.ch 


13

Die Patientin muss die orangefarbenen Klötze von der Schiene stossen und trainiert damit 

das Vorstrecken der Hand – wie beim Öffnen einer Tür. 

Ergotherapie in den eigenen vier Wänden 

Text: Silvan Heuberger 

Holz und Klett statt steriles Weiss: Die Ergotherapeutin Franziska Wälder hat mit 

Laptool ein Therapiesystem entwickelt, mit dem Hirnschlagbetroffene zu Hause 

trainieren können. Nun ist Laptool mit dem Designpreis Wood Award ausgezeichnet 

worden. 

Ein Element wirkt wie der Griff einer Velopumpe. 

Ein anderes wie ein Modell der 

internationalen Raumstation. Die verschiedenen 

Module von Laptool haben 

mit ihrem Design aus Holz und einfarbigen 

Teilen den Charakter der Zugwaggons 

einer Briobahn. Allerdings sind sie nicht 

zum Spielen gedacht, sondern für die Ergotherapie 

für Hirnschlagpatienten. 

Heimelig dank Holz 

Laptool ist ein Therapiesystem für zu 

Hause. Es erlaubt Hirnschlagbetroffenen, 

die an einer Halbseitenlähmung leiden, 

Bewegungsabläufe auch nach dem Aufenthalt 

in der Reha-Klinik täglich zu trainieren. 

Hinter jeder Übung steckt eine Alltagsbewegung, 

wie das Vorstrecken der 

Hand zum Öffnen einer Tür. «Das Wiedererlernen 

dieser Bewegung muss aber 

stark vereinfacht werden», sagt Ergotherapeutin 

Franziska Wälder. «Der Arm muss 

beispielsweise so stabilisiert sein, dass 

der Patient ihn anfänglich nur in eine 

Richtung hin- und herbewegen kann.» 

Wälder hat Laptool entworfen und arbeitet 

schon seit zehn Jahren mit selbstgebauten 

Prototypen. Um das System auch 

anderen Therapeuten zugänglich zu machen 

und visuell ansprechender zu gestalten, 

wendete sie sich vergangenes 

Jahr an Matthias Bischoff und Christof 

Sigerist vom Design büro stock werk3. Sie 

brachten die verschiedenen Funktionsweisen 

der Elemente in eine einheitliche 

Form. Da die Objekte zu Hause zum Einsatz 

kommen, entschieden sich die Designer 

für Holz als Basismaterial. «Die Elemente 

wirken dadurch nicht wie sterile 

Klinikgeräte», sagt Bischoff. «Dies senkt die 

Hemmschwelle, sie im Wohnumfeld zu 

gebrauchen und auch dort liegen zu lassen.» 

Für die Gestaltung von Laptool haben 

Bischoff und Sigerist 2012 eine Auszeichnung 

gewonnen, den Wood Award 

des Verbands Schweizerischer Schreinermeister 

und Möbelfabrikanten. 

Wälder behandelt vor allem Schwerbetroffene 

in ihrer Praxis – auch Menschen, 

bei denen die konventionellen Rehabilitationsmethoden 

wenig Erfolg hatten. 

«Meine Erfahrung zeigt mir, dass auch 

diese Patienten eine Erholungschance 

haben, sofern sie täglich mit Laptool trainieren», 

sagt Wälder. Ein Beispiel dafür ist 

Daniel Otth, der acht Jahre nach seinem 

Hirnschlag seinen Arm nun wieder bewegen 

kann. 

Hoffnungsvoll und motiviert 

Daniel Otth sitzt auf einem Stuhl, auf 

dem Schoss die Laptool-Grundplatte, deren 

Oberfläche mit Klettstreifen bestückt 

ist. Die Platte ist mit einem Band um Otths 

Oberschenkel fixiert. Auf die Klettstreifen 

setzt Otth nun ein Zusatzmodul. Mit der 

rechten Hand legt er die gelähmten Finger 

seiner linken Hand um den Griff und 

beginnt mit der Übung: Der Griff muss einem 

Metallbogen nach hoch- und auf 

der anderen Seite hinuntergeführt werden, 

dann wieder zurück. Für Otth ist diese 

Bewegung eine riesige Anstrengung, 

noch vor ein paar Jahren wäre sie überhaupt 

nicht möglich gewesen. 

Der Informatiker erlitt vor acht Jahren 

einen Schlaganfall, seither ist seine linke 

obere Körperhälfte gelähmt. Die Ergotherapie 

in der Rehabilitation blieb erfolglos, 

Otth wurde zunehmend frustriert. 

Auf der Suche nach Alternativen stiess 

er auf das Therapieangebot von Franziska 

Wälder. «Ihre Philosophie fand ich ansprechend», 

sagt Otth. Seit drei Jahren 

besucht er bei ihr die Ergotherapie und 

trainiert mit Laptool. Seither kann er seinen 

linken Arm immer besser heben und 

schwenken und Gegenstände festhalten. 

«Dass ich nun endlich Fortschritte mache, 

stimmt mich hoffnungsvoll und motiviert 

mich», sagt Otth. 

Zu Hause übt er täglich mit zwei Modulen. 

Einmal in der Woche kommen in 

Wälders Praxis weitere Übungen dazu. 

«Die Laptool-Elemente sind sehr einfach 

zu benützen», sagt Otth. «Die einzige Einrichtung, 

die ich brauche, ist ein Stuhl.» 

Zudem kann er sie dank dem Design problemlos 

zwischen den Spielsachen seiner 

beiden Töchter liegen lassen. 

www.panat-laptool.ch 


Éditorial 

« 

Peter Bucher est neuropsychologue et co-auteur de la brochure d’information « Die unsichtbare 

Behinderung » (Le handicap invisible) de FRAGILE Suisse. Pendant près de trente ans, il a dirigé 

le Département de neuropsychologie de la Clinique de réhabilitation neurologique de l’Hôpital 

cantonal de Lucerne. Il prendra sa retraite fin mars 2013. 

Au début de ma carrière de neuropsychologue, 

j’ai souvent ressenti de la 

frustration face à une personne cérébrolésée 

qui semblait ne plus progresser. La 

perception que l’on en avait, il y a 35 ans 

de cela, se focalisait sur ses handicaps : 

ce qu’elle n’était plus en mesure de faire 

et tout ce qu’elle devait encore entraîner. 

Des exercices déconnectés du quotidien 

constituaient l’essentiel du programme 

de réhabilitation. Tout cela nous mettait 

sous pression, moi comme les personnes 

concernées. Mais un jour, j’ai abordé le 

problème sous un angle nouveau et j’ai 

commencé à m’intéresser un peu plus aux 

ressources dont ces personnes disposaient : 

quelles étaient leurs facultés ? Dans quelle 

mesure des personnes cérébro-lésées 

pouvaient-elles maîtriser leur quotidien 

en dépit de leur handicap ? Comment 

pouvait-on élaborer de nouvelles stratégies 

? Ce sont là, pour moi, des questions 

fondamentales. Une telle approche soutient 

le cérébro-lésé et ses proches sur le 

chemin vers l’autonomie. 

Pour accomplir ce processus de longue 

haleine, les personnes cérébro-lésées et 

leurs proches doivent être bien informés 

sur le problème de la lésion cérébrale 

et ses conséquences. Ils doivent savoir 

comment s’adapter aux changements 

de comportement et être conscients que 

ce processus ne peut être accéléré à loisir, 

tout simplement parce que la réorganisation 

des réseaux cérébraux demande 

du temps. FRAGILE Suisse applique cette 

approche en apportant un soutien précieux 

aux cérébro-lésés et à leurs proches, 

que ce soit en créant des possibilités 

d’échange, en leur proposant des conseils 

et des cours, ou par son travail d’information. 

Je me suis engagé aux côtés de FRAGILE 

Suisse quasiment dès la création de l’association. 

J’ai apporté mon soutien à la 

première rencontre de midi à la clinique 

de jour de l’Hôpital cantonal de Lucerne, 

rencontres qui entre temps se sont institutionnalisées. 

Pendant plusieurs années, 

j’ai encadré le cours sur « La vie avec une 

lésion cérébrale » de l’Académie FRAGILE 

Suisse. Dès le début, le concept m’a 

convaincu que des témoins cérébro-lésés 

devaient être impliqués très activement 

dans les cours en tant que co-intervenants. 

Pour leur permettre de parler de leur 

expérience concrète de la lésion cérébrale 

et pour faire comprendre cette dernière 

aux participants. Le fait que FRAGILE 

Suisse sensibilise le public aux handicaps 

généralement invisibles qu’entraîne une 

lésion cérébrale et qu’elle constitue un 

lobby puissant au service des personnes 

concernées est pour moi la plus grande 

des motivations à m’engager en faveur de 

l’organisation. 

» 

Cordialement, Peter Bucher 

Chère lectrice, cher lecteur, 

Multiplier les possibilités de dialogue 

entre les personnes cérébro-lésées, leurs 

proches et les professionnels ; fournir des 

informations actuelles et précises sur 

les lésions cérébrales : ces tâches sont 

essentielles pour FRAGILE Suisse. Nous 

voulons sensibiliser le public aux handicaps 

généralement invisibles qu’entraîne 

une lésion cérébrale. FRAGILE Suisse offre 

aux personnes cérébro-lésées et à leurs 

proches l’opportunité d’échanger dans des 

groupes d’entraide, des cours et des points 

de rencontre, ou encore lors de manifestations 

et de moments de loisirs. 

Dès le mois d’avril, cette offre sera 

encore élargie. FRAGILE Suisse lance en 

effet un nouveau site web. Convivial, 

interactif et facile d’accès, celui-ci proposera 

des informations étendues sur nos 

prestations et sur les lésions cérébrales. 

Autre nouveauté, le site Internet de 

FRAGILE Suisse comprendra un forum. Cet 

espace d’échange et de discussion répond 

au besoin qu’éprouvent de nombreuses 

personnes cérébro-lésées de dialoguer 

dans un lieu protégé sur des questions 

d’actualité, sur leurs projets et leurs difficultés. 

Nous nous réjouissons d’ores et 

déjà de votre visite sur www.fragile.ch! 

Notre nouveau site vous permettra 

de vous tenir informés des actualités de 

notre association. Parmi celles-ci, le débat 

politique sur la révision 6b de l’assuranceinvalidité, 

qui entre ces jours-ci dans 

une phase intense. FRAGILE Suisse lutte 

contre le démantèlement des prestations 

de l’AI pour que des milliers de personnes 

cérébro-lésées ne se retrouvent pas sans 

protection. En décembre dernier, avec 

d’autres organisations du domaine du 

handicap, nous remportions une victoire 

d’étape avec le refus par le Conseil 

national de la diminution du montant des 

rentes pour enfants et d’autres mesures 

d’économie. Le Parlement doit prochainement 

décider s’il met ou non un terme 

au démantèlement des prestations de l’AI. 

FRAGILE Suisse examinera le résultat du 

vote avec soin. Nous n’accepterons pas 

sans réagir des coupes dans les prestations 

et interviendrons au besoin avec 

l’association « Non au démantèlement de 

l’AI ». 

Cordialement, Marcel Odermatt 

15

«On lui découvre 

une tumeur 

au cerveau 

à l’âge de 19 ans. » 

Atteint de neurofibromatose, Thomas T. a déjà subi de nombreuses opérations. 

Son entourage ne pensait pas qu’il pourrait vivre seul. 

« On ne pensait pas que je pouvais être 

autonome » 

Texte : Dominique Marty, Photos : Reto Schlatter 

Âgé de 36 ans, Thomas T. est atteint de neurofibromatose, une maladie génétique. 

Après avoir subi seize opérations, dont une au cerveau, il a réussi à reconquérir son 

autonomie grâce à sa volonté et avec l’aide de FRAGILE Suisse. 

« J’avais deux ans lors de ma première 

opération », explique Thomas T. Assis à la 

table du deux-pièces dans lequel il vit à 

Uster, il nous parle de sa vie sans détour. 

Thomas T. est atteint depuis sa naissance 

de neurofibromatose NF 1, également 

connue sous le nom de la maladie de 

Recklinghausen. « Cette maladie génétique 

est provoquée par une mutation 

localisée, selon le type, sur le gène 17 

ou le gène 21. » Des fibromes, de petites 

tumeurs généralement bénignes, apparaissent 

constamment le long du trajet 

d’un nerf. « Tous les cinq à six ans, je fais 

une révision complète. À ce moment-là, 

on m’enlève les plus grosses tumeurs. » 

Âgé de 36 ans, Thomas T. a déjà subi seize 

opérations. 

C’est à l’âge de 19 ans que les médecins 

lui diagnostiquent une tumeur au cerveau, 

vraisemblablement provoquée par 

la neurofibromatose. Depuis des années, 

il souffrait de maux de tête de plus en 

plus violents, sans que ces symptômes 

ne soient vraiment pris au sérieux. « Pendant 

longtemps, personne n’a envisagé 

l’éventualité d’une tumeur. Je n’ai appris 

que plus tard qu’elle se développait dans 

mon crâne depuis plusieurs années déjà. » 

Après un an passé en Suisse romande, il 

est contraint d’interrompre les études 

qu’il venait de commencer à l’école de 

commerce. Bien qu’il soit un « habitué » 

des opérations, Thomas T. est pour la 

première fois angoissé par la perspective 

de cette intervention sur son cerveau. « Par 

chance, tout s’est bien passé. » 

Formation de jardinier-paysagiste 

Mais après l’opération, le jeune homme 

ne peut pas reprendre ses études là où 

il les avait interrompues. « Je souffrais 

de violents maux de tête. J’avais des 

problèmes de mémoire, ainsi que des 


difficultés motrices. » Son environnement 

social, lui aussi, a changé. « J’ai brutalement 

compris qui étaient mes vrais amis, 

ce qui en définitive n’est pas un mal en 

soi », raisonne-t-il. 

L’assurance-invalidité (AI) est prête à 

octroyer une rente à Thomas T. qui tient 

néanmoins à travailler. Il se bat pour 

passer un bilan de compétences et obtenir 

son diplôme commercial. « En fait, je 

voulais être informaticien, mais cela n’a 

pas été possible à cause de cette lésion 

cérébrale. » Il s’essaie aux professions 

de forestier, mécanicien poids lourds, 

typographe, graphiste, dessinateur en 

bâtiment, jusqu’à ce que l’AI lui fasse finalement 

passer un bilan de compétences. 

Trois ans après l’ablation de la tumeur, 

l’assurance l’engage ainsi à suivre une 

formation élémentaire de jardinier-paysagiste. 

« Mais je ne voulais pas occuper 

un emploi protégé. C’est pourquoi j’ai fait 

un apprentissage complet sur le marché 

du travail libre. J’avais 29 ans lorsque je 

l’ai achevé. » 

Il fait sa liste des courses sur son 

ordinateur 

Mais Thomas T. ne parviendra pas à trouver 

du travail. Inlassablement, il rédige 

des lettres de candidature qu’il envoie 

accompagné des certificats et CV d’usage. 

Il finit par trouver un emploi protégé 

dans une jardinerie bio de Nänikon, dans 

l’Oberland zurichois. 

Vivant chez ses parents à Wettingen, il 

souhaite prendre son indépendance. Une 

accompagnatrice de FRAGILE Suisse l’aide 

à se mettre en quête d’un logement qu’il 

trouvera à Uster. « Plusieurs de mes amis, 

connaissances et même des membres de 

ma famille pensaient que je ne pourrais 

pas vivre de manière autonome », se 

souvient-il. « Mais je leur ai apporté la 

preuve du contraire. » Aujourd’hui encore, 

l’accompagnatrice de FRAGILE Suisse 

l’aide sur le plan administratif, établit son 

budget avec lui, classe ses factures et ses 

papiers et l’accompagne parfois faire ses 

achats. « J’effectue beaucoup d’opérations 

bancaires en ligne et je gère ma liste de 

courses sur mon ordinateur. » Susanne 

Fankhauser, son accompagnatrice, sourit : 

« Je ne suis jamais aussi bien organisée 

que quand je fais les courses avec lui ! » 

Thomas T. coche méthodiquement sur sa 

liste chacun des articles qu’il range dans le 

chariot. Au moment de passer à la caisse, 

il a déjà calculé le montant total de ses 


achats avant même que la caissière ne les 

ait scannés. 

Une tirelire pour se faire plaisir 

Thomas T. vit de son salaire complété par 

une rente AI et des prestations complémentaires. 

« Je respecte toujours mon 

budget et épargne dans ma tirelire toutes 

les pièces de cinq francs qui sont dans 

mon porte-monnaie. » Ainsi, a-t-il déjà 

réussi à économiser, pièce après pièce, de 

quoi s’acheter un ordinateur qui fait toute 

sa fierté et auquel il consacre l’essentiel 

de ses loisirs. « Je recommence à alimenter 

ma tirelire, car mon prochain but est un 

voyage en Australie. Mais il me faudra un 

certain temps avant de pouvoir me l’offrir. » 

D’ici là, quand l’envie lui prend de laisser 

Uster derrière lui, Thomas T. participe aux 

randonnées organisées par le Club Alpin 

Suisse (CAS). Cette association lui permet 

d’élargir ses contacts sociaux. « Je ne veux 

pas côtoyer uniquement des personnes 

souffrant d’un handicap. » 

Un jour sur deux, on peut le voir à la 

salle de sport, où il travaille son endurance 

et sa force physique. Outre le sport, 

il avoue un faible pour ses voitures de 

course, motos, balayeuses et autres pelleteuses 

Lego Technic, qu’il nous montre 

en plongeant la main dans un bac où sont 

stockés ses trésors en plastique. « La plupart 

m’ont été offerts par ma sœur. Même 

si ma motricité fine est déficiente, je suis 

capable d’assembler ces jouets en un rien 

de temps. » 

Le marché du travail libre pour objectif 

Après quatre années de travail dans la jardinerie 

bio, Thomas T. doit se remettre en 

quête d’un emploi. Une allergie au pollen, 

qui s’était déjà manifestée pendant sa formation, 

le contraint à changer de branche. 

Depuis trois ans, il occupe à mi-temps un 

emploi protégé au sein de la fondation 

Drahtzug. D’abord au sein de l’atelier, puis 

dans l’entrepôt. « Je suis précis et ponctuel. 

Cela me gêne lorsque d’autres ne 

travaillent pas bien », explique-t-il avant 

d’ajouter : « Dans les emplois protégés, on 

a parfois tendance à fermer les yeux sur 

pas mal de choses. Voilà pourquoi j’aimerais 

retrouver un emploi sur le marché 

libre, où d’autres règles s’appliquent et 

où l’on est mieux payé. » Ce qui lui permettrait 

de réaliser son désir le plus cher 

concernant son avenir : « Avoir un travail 

qui me donne les moyens de m’offrir parfois 

quelque chose. » 

La collaboratrice de l’Accompagnement 

à domicile aide Thomas T. pour son administration. 

Grâce à son goût pour les assemblages Lego, 

Thomas T. exerce sa motricité fine. 

Passionné d’informatique, Thomas T. aimerait 

trouver un travail non protégé. 

17

Fotolia 

Trouver les bons mots au bon moment: accompagner une personne cérébro-lésée en tant que 

proche ne va pas de soi. 

Helpline : Dire ou ne pas dire ? 

Textes : Carine Fluckiger 

Eric* a subi un AVC en 2007. Soutenu par sa famille, il se laisse parfois gagner par le 

découragement : quand verra-t-il le bout du tunnel ? Consciente qu’il ne redeviendra 

jamais comme avant, sa sœur a demandé à la Helpline si elle devait lui dire la vérité. 

Une question qui renvoie au rôle des proches et à celle de la récupération après une 

lésion cérébrale. Nos conseils et des pistes pour approfondir ces différents sujets. 

Situation : en 2007, Eric est le prototype du 

jeune cadre dynamique. Directeur adjoint 

dans une entreprise, il a 36 ans, une jolie 

femme et deux enfants. De retour d’une 

fête de famille, il ressent un malaise qu’il 

met d’abord sur le compte d’un repas trop 

riche. En fait, il s’agit des symptômes d’un 

accident vasculaire cérébral qui le laissera 

hémiplégique et aphasique. Cet homme 

énergique et volontaire mettra alors tout en 

œuvre pour récupérer ses facultés perdues. 

Il s’astreint avec discipline à des séances 

hebdomadaires de logopédie et de physiothérapie. 

Presque chaque jour, il exerce 

avec son père la lecture, la compréhension 

des textes et le calcul. Mais il se laisse 

parfois gagner par un sentiment de découragement 

qu’il confie à sa sœur : quand 

retrouvera-t-il toutes ses facultés ? Celle-ci 

se trouve alors confrontée à un véritable 

dilemme : tandis que son frère attend des 

paroles de réconfort, elle ne veut pas le 

conforter dans l’illusion d’une récupération 

totale. Doit-elle lui dire la vérité ? 

Déclencher une prise de conscience 

La réponse de Christine Jayet-Ryser, de 

la Helpline Romandie : « Dire ou ne pas 

dire à une personne cérébro-lésée qu’elle 

ne récupérera sans doute jamais toutes 

ses facultés ? La question est délicate et 

formuler un conseil n’est pas chose facile. 

De façon générale, je recommande de 

dire que, au-delà des séquelles, de telles 

épreuves changent une personne. Parfois, 

cela permet de déclencher une prise de 

conscience. La personne peut se reconstruire 

à partir de là, plutôt que de s’épuiser 

à vouloir redevenir comme avant. 

Bien entendu, ce genre de propos peut 

être mal pris et n’est pas toujours bien 

accepté. La personne cérébro-lésée peut 

avoir l’impression qu’on n’est pas confiant 

dans l’avenir ou dans sa capacité de récupération. 

La relation entre vous et votre 

proche peut en être affectée. Aussi peut-il 

valoir la peine de confier cette mission 

d’information et de prise de conscience 

à un neuropsychologue, qui a l’avantage 

d’être dégagé d’un point de vue émotif et 

affectif. 

En définitive, c’est aux proches de 

déterminer si la qualité de la relation 

permet d’aborder ou non ce type de 

discussion. On choisira de préférence de 

discuter dans le calme, en tête-à-tête, à 

un moment où l’on est à l’écoute de la 

personne concernée. Et on tiendra compte 

de son état psychologique au moment de 

la discussion : tenir ce discours à une personne 

déprimée ou en phase dépressive 

n’est évidemment pas indiqué. 

Ne pas enlever tout espoir 

S’il faut se garder de conforter la personne 

dans des objectifs irréalistes, on évitera 

aussi de se montrer trop pessimiste ou 

radical dans ses propos. Enlever tout 

espoir de récupération n’est pas une 

bonne chose, car on prend le risque de 

voir la personne se désinvestir des thérapies. 

On dira par exemple que les progrès 

les plus importants se font au cours des 

premiers mois ou de la première année 

après l’irruption de la lésion. Qu’on ne 

pourra plus s’attendre par la suite à des 

évolutions spectaculaires, mais que 

des améliorations sont observables des 

années après la lésion, notamment du fait 

du processus d’adaptation de la personne 

et de son environnement. Après la phase 

de réhabilitation à proprement parler, 

les progrès sont en effet notamment tributaires 

de la capacité de la personne à 

s’adapter à ses déficits. Vouloir redevenir 

à tout prix comme avant revient souvent 

à se confronter à des situations d’échec et 

à épuisement. » 

*Prénom fictif 


Les progrès après une lésion cérébrale 

La sœur d’Eric a constaté de réels progrès 

chez son frère, notamment sur le plan 

du langage et de la récupération motrice. 

Elle ne manque pas de les lui rappeler 

lorsqu’il se montre découragé. Aujourd’hui, 

observe-t-elle, les améliorations relèvent 

davantage de l’acceptation des handicaps 

et d’une meilleure qualité de vie. Eric ose 

par exemple participer à une conversation 

avec des personnes qu’il rencontre pour 

la première fois. 

Récupère-t-on encore un an, deux ans, 

dix ans après une lésion cérébrale ? 

Comment le cerveau se « répare-t-il » ? 

Des questions qui renvoient à la plasticité 

cérébrale, un sujet qui passionne les 

médias et les scientifiques. Petite revue 

de presse : 

Glen Johnson, « When will I get 

better ? », extrait du livre 

« Traumatic Brain Injury Survival 

Guide » : www.tbiguide.com 

Michael Barnes et al, « Recovery after 

Stroke », Cambridge University Press, 

2005. 

« Un cerveau à modeler », 

émission 36.9, RTS, 16 février 2011 : 

www.rts.ch 

« Quand le cerveau est malade », 

emission Impatience, RTS, 8 mars 2012 : 

www.rts.ch 

« La plasticité cérébrale », 

Sciences humaines, 3 août 2009 : 

www.scienceshumaines.com 

Le rôle des proches 

Accompagner sans infantiliser, encourager 

sans faire miroiter des objectifs irréalistes, 

veiller sur la personne sans la contrôler : le 

rôle des proches tient de l’équilibrisme. La 

sœur d’Eric souligne pour sa part l’importance 

de s’adresser à lui autrement qu’à 

une « victime d’AVC » et de valoriser ses 

compétences, par exemple en lui demandant 

conseil. 



et leurs proches 

Lésion cérébrale – 

le rôle de la famille 

Guide pour les proches 

Ce guide est destiné 

aux familles de 

victimes d’AVC. Pour 

le commander, 

envoyer un mail à 

kommunikation@ 

fragile.ch 

Joyeux anniversaire, Helpline ! 

Depuis dix ans, la Helpline de FRAGILE soutient et conseille 

les victimes et leurs proches en répondant à leurs questions 

sur la vie après une lésion cérébrale. 

Les personnes ayant une lésion cérébrale 

et leurs proches sont confrontés à de 

nombreuses questions : de la réorganisation 

de leur vie quotidienne à la gamme 

des thérapies possibles, en passant par les 

prestations des assurances ou encore les 

questions juridiques. Souvent, les proches 

se sentent également débordés. Dans de 

telles situations, la Helpline gratuite de 

FRAGILE Suisse, qui fête cette année ses 

dix ans d’existence, apporte une aide 

bienvenue. 

En 2003 est lancé le service d’aideconseil 

téléphonique des associations 

régionales de Zurich et de Suisse centrale. 

Dès 2005, l’offre est étendue à d’autres 

cantons et FRAGILE Suisse reprend en 

main l’organisation et la gestion de la 

Helpline. Les conseillères et les conseillers 

de FRAGILE Suisse et des associations 

régionales aident chaque année quelque 

2100 personnes par des informations et 

des conseils ponctuels. Ils accompagnent 

également près de 550 personnes pour un 

suivi social. 

Pour plus d’infos 

« Lésion cérébrale – le rôle de la 

famille », Guide pour les proches 

de FRAGILE Suisse, 2012. 

Michel Leclercq, « Le traumatisme 

crânien, Guide à l’usage des proches », 

éd. Solal, 2007. 

« Le proche aidant, un partenaire au 

coeur de l’action sanitaire et sociale », 

Actes du colloque de septembre 2011 : 

www.prochesaidants2011.ch 

Plusieurs services et fondations romands 

proposent de l’aide pour soulager 

les proches. La Helpline Romandie vous 

renseigne à ce sujet. 

la neuroréhabilitation. Lors des conseils 

courts, ils offrent des renseignements, 

orientent dans le réseau médico-social 

et proposent des solutions d’aide ponctuelles. 

Le suivi dans le domaine social 

suppose quant à lui un accompagnement 

à plus long terme. L’équipe de la Helpline 

assiste les cérébro-lésés, les proches et les 

professionnels de toute la Suisse. Elle travaille 

en étroite collaboration avec d’autres 

organisations et institutions. (heb) 

L’aide de la Helpline Romandie 

10années 

Helpline 

Animée par Christine Jayet-Ryser, 

psychologue spécialisée dans les lésions 

cérébrales et leurs répercussions au 

quotidien, la Helpline Romandie se tient 

gratuitement à votre disposition les 

lundi, mardi et jeudi, de 10h. à 13h. 

Numéro gratuit : 0800 256 256 

De l’aide dans toute la Suisse 

Les collaborateurs de la Helpline sont des 

spécialistes issus du travail social et de 


19

Interview 

Le patient dans le rôle du soignant 

Renata Schneiter-Ulmann est chargée de 

cours de biologie à l’Université des 

sciences appliquées de Zurich. L’hortithérapie 

constitue un axe majeur de ses 

recherches. Dans le cadre d’un projet 

mené sur trois ans, elle a élaboré et testé 

dans l’établissement de réhabilitation de 

Zurzach un programme d’hortithérapie 

destiné aux patients souffrant de 

douleurs chroniques ou victimes d’AVC. 

Le jardinage permet d’améliorer l’état physique et mental des personnes victimes d’AVC. Ici, une 

thérapeute montre au patient comment les plantes sont étiquetées. 

Un parterre de fleurs pour thérapie 

Texte : Silvan Heuberger, Photos : Lehrbuch Gartentherapie, Editions Hans Huber 

Couper des roses, sarcler les mauvaises herbes et rempoter des plantes. Ce qui, au 

printemps, attire les amoureux du jardinage à l’extérieur s’inscrit dans le programme 

thérapeutique de nombreuses cliniques de réhabilitation. Les victimes d’un accident 

vasculaire cérébral (AVC) peuvent retirer un bénéfice de l’hortithérapie. 

Une odeur intense de menthe poivrée 

flotte dans la serre de la clinique de réhabilitation. 

Entouré de pots de fleurs, d’arrosoirs 

et de plantes en tous genres, Ulrich Z. 

remplit de terre une plaque de culture. 

Avec des mouvements lents et réfléchis, 

il en prend une poignée dans un sac que 

tient sa thérapeute, tend le bras au-dessus 

de la caissette et laisse la terre se déverser 

dans la plaque. Depuis son AVC, ce mouvement 

s’apparente à un défi. L’hortithérapie 

permet aujourd’hui à Ulrich Z. de travailler 

la mobilité de son bras droit. 

Semer, mettre en pot, cueillir 

L’hortithérapie s’adresse en particulier aux 

patients souffrant de douleurs chroniques 

ou aux victimes d’un AVC. Ces derniers 

suivent généralement une thérapie 

individuelle, car ils souffrent souvent d’un 

déficit d’attention et risquent davantage 

d’être distraits par la présence d’autres 

personnes. Organisée dans une serre, à 

l’abri des intempéries, la thérapie peut 

être suivie en toute saison. L’organisation 

des séances suit le cycle de vie des 

plantes : lors de la première séance, le 

patient sème des graines ; il rempotera 

ou repiquera ensuite les plantes et, enfin, 

récoltera les fruits ou cueillera les fleurs. 

L’expérience s’avère ainsi valorisante. Les 

patients concernés travaillent avec différentes 

plantes, variables selon la saison, 

telles que des laitues pommées en mars, 

des tulipes en mai et des pâquerettes en 

novembre. 

Donner un sens à la vie 

Dans le cadre de l’hortithérapie, les victimes 

d’un AVC font travailler plusieurs 

fonctions intellectuelles et physiques. Elles 

améliorent ainsi leurs facultés de concentration 

et de mémorisation et, grâce à 

cette activité manuelle, font travailler leur 

motricité globale et fine. Le contact avec 

les plantes stimule par ailleurs la vue, le 

goût, l’odorat et le toucher. L’hortithérapie 

peut aussi donner un sens à la vie des 

patients plus âgés qui ne sont plus en activité. 

Cependant, elle n’est pas adaptée à 

toutes les victimes d’AVC : les participants 

doivent être capables de supporter des 

sollicitations pendant 30 à 60 minutes. Ils 

doivent aussi pouvoir communiquer avec 

les thérapeutes. Enfin, ils ne doivent pas 

avoir d’allergies aux plantes. 

Quelle est la particularité de l’hortithérapie 

? 

En tant que support thérapeutique, la 

plante présente l’avantage d’être vivante, 

de changer constamment et de solliciter 

différents sens. Par ailleurs, les plantes 

de jardin nécessitent des soins, un aspect 

non négligeable sur le plan thérapeutique. 

Ici, le patient n’est plus dans le rôle du soigné, 

mais dans celui du soignant. D’autre 

part, les plantes font partie de rituels 

importants tels que les mariages et les 

enterrements. En raison des liens étroits 

qui existent entre l’homme et la plante, 

celle-ci constitue une source quasiment 

inépuisable d’activités thérapeutiques qui 

permettent de poursuivre des objectifs 

variés. 

L’hortithérapie est-elle aussi adaptée aux 

patients qui n’aimaient pas particulièrement 

jardiner avant leur AVC ? 

L’hortithérapie n’est pas conseillée aux 

gens qui n’aiment pas particulièrement les 

plantes, ni jardiner, à plus forte raison à 

ceux pour qui cette activité est associée à 

des expériences ou des sentiments néga- 


tifs. Il est important que le patient adhère 

à l’objectif convenu. 

Les patients souffrant de douleurs chroniques 

suivent l’hortithérapie en groupe, 

tandis que les victimes d’AVC bénéficient 

d’une thérapie individuelle. Travailler en 

groupe ne présenterait-il pas pourtant 

des avantages ? 

Je pense que la question de la thérapie 

individuelle ou collective doit être réglée 

au cas par cas. Par exemple, une thérapie 

collective peut être indiquée dans le cas 

d’un groupe relativement homogène et se 

trouvant à un stade avancé de la réhabilitation. 

En revanche, il est indiqué d’adopter 

une approche thérapeutique individuelle 

et réalisée dans un environnement 

protégé et calme pour les victimes d’AVC, 

notamment au début de la réhabilitation, 

afin d’éviter toute sollicitation excessive 

ainsi que les comparaisons inutiles. 

L’hortithérapie est proposée dans les 

cliniques de réhabilitation. Les patients 

peuvent-ils aussi s’occuper de fleurs sur 

leur balcon et en tirer un quelconque 

bénéfice ? 

Nous recommandons de poursuivre 

des activités régulières au contact des 

plantes après la sortie de la clinique de 

réhabilitation. Les gestes et comportements 

appris pendant la réhabilitation 

permettent de retrouver des activités que 

l’on aime pratiquer. Ils favorisent aussi 

le mouvement, la joie, les expériences 

valorisantes et apportent du rythme et du 

changement dans le quotidien. 


Le manuel «Lehrbuch Gartentherapie» 

(Editions Hans Huber, Berne) aborde la 

question de l’hortithérapie d’un point de 

vue scientifique. La première partie de ce 

livre en explique les concepts, les 

différentes applications et les caractéristiques 

des plantes en tant que ressources 

thérapeutiques. Dans la seconde partie, 

les auteurs décrivent les résultats de 

plusieurs projets. Le lecteur peut notamment 

se faire une idée de la mise en 

pratique ainsi que des réflexions thérapeutiques 

menées dans le cadre des 

différents exercices. 

www.gartentherapie.ch 

Cerveau en bref 

Textes : Carine Fluckiger et Sarah Tschan 

Espace d’échange 

Rencontres avec Alexandre Jollien 

L’Espace Pallium organise cette année 

quatre rencontres thématiques avec 

Alexandre Jollien. Animées par l’écrivainphilosophe 

bien connu, ces soirées aborderont 

le thème de la perte d’autonomie 

(3 avril 2013), les questions liées à la mort 

(29 mai 2013), l’art du repos (9 octobre 

2013) et la place du corps dans la méditation 

(4 décembre 2013). Ces cafés-rencontres 

sont gratuits et ouverts à tous. 

Programme détaillé sur : 

www.espacepallium.ch 

Livre 

Aider un proche malade 

Soutenir une personne âgée ou un 

proche malade ? Un don de soi que 

l’on fait souvent spontanément, parfois 

dans l’urgence. Un travail aussi qu’on 

découvre en se formant sur le tas et à 

force d’expérience. Il existe pourtant une 

science de l’accompagnement, appelée 

la proximologie. Passer de la théorie à 

la pratique, pour proposer des conseils 

et des outils au lecteur, c’est précisément 

l’objet du livre récemment paru de Martine 

Golay Ramel, « Les proches aidants ». 

Thérapeute spécialisée dans l’accompagnement, 

l’auteur propose dans ce guide 

pratique une foule d’informations et de 

réflexions destinées à mieux accompagner 

ceux dont le rôle est d’accompagner… 

Pour emprunter ce livre, mail à : 

biasio@fragile.ch 

« Les proches 

aidants », un livre 

de Martine Golay 

Ramel paru en 

2011, avec une 

préface 

de Rosette Poletti. 

L’Espace Pallium est un centre d’information et 

de soutien destiné aux proches dans le canton 

de Vaud. 

Exposition 

Des montres à l’effigie de FRAGILE Suisse 

L’atelier créatif du Centre Rencontres, à 

Courfaivre, a créé une collection originale 

de montres en papier à l’effigie de 

FRAGILE Suisse et FRAGILE Jura. Appuyés 

par l’animateur Alexandre Hof, cinq participants 

se sont glissés dans la peau de 

designers. Trois projets ont été exposés à 

la cafétéria de l’établissement, faisant la 

fierté de leurs auteurs. 

« Et si on inventait une montre pour 

FRAGILE Jura ? » L’idée d’une exposition 

de montres en papier est venue de l’un 

des participants à l’atelier créatif. 


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Il n’est jamais trop tôt pour rééduquer 

le patient 

Texte : Carine Fluckiger, Photos : ldd 

Même dans le coma, certains patients peuvent bénéficier d’une rééducation précoce. 

En intervenant dès la phase aiguë et en soins intensifs, on parvient à favoriser leur 

récupération. Karin Diserens, médecin associée, nous explique le principe du nouveau 

programme introduit au CHUV. 

« On essaie d’harmoniser le suivi du patient 

tout au long de sa prise en charge. » Karin 

Diserens, responsable de l’Unité de neuro rééducation 

précoce, Département des neurosciences 

cliniques au CHUV. 

L’équipe de la Dresse Karin Diserens (au centre) 

mobilise rapidement le patient. À l’aide s’il le 

faut du robot « Erigo », qui permet de mettre le 

patient à la verticale et de simuler le 

mouvement de la marche. 


Voir la conférence TEDx de Karin 

Diserens, « Hidden Awareness », sur 

www.youtube.com (en anglais). 

La nouvelle avait choqué l’opinion. Bien 

connu des milieux sportifs romands, 

Pierre Hegg a été agressé il y a un an, à 

la sortie d’un match amical de football 

en Allemagne. L’ancien président du 

Hockey Club de Lausanne avait fait quatre 

semaines de coma avant d’être rapatrié en 

Suisse. Transféré au CHUV, son état était 

jugé critique. « Il était sorti du coma, mais 

son regard était vide et il ne bougeait plus 

que la main droite », se rappelle sa femme 

Meryem. 

L’importance du diagnostic 

« Trois jours après être arrivé chez nous, 

M. Hegg a commencé à interagir avec son 

environnement », poursuit Karin Diserens, 

médecin associée au CHUV. Une évolution 

spectaculaire que la responsable de 

l’Unité de neurorééducation précoce met 

notamment sur le compte des avancées 

en matière de diagnostic et de stimulation 

neurosensorielle. En effet, alors que 

le patient passait pour comateux, il a 

commencé à répondre aux stimuli, grâce 

à une prise en charge interdisciplinaire 

et à la mobilisation physique. « Toute la 

difficulté est là : un patient qui ne réagit 

pas n’est pas forcément plongé dans un 

coma profond. Il peut tout à fait avoir des 

perceptions et un niveau de conscience 

éveillé, mais être incapable de répondre 

au niveau moteur. » 

La conscience cachée 

Depuis plus d’un an, le programme mis en 

place par le CHUV vise justement à déceler 

ces états de « conscience cachée » chez les 

patients et à écarter de faux diagnostics 

d’états végétatifs. Comment ? « Comme 

les réactions au niveau moteur peuvent 

être entravées, il faut stimuler les cinq 

sens et réactiver les réseaux neurosensoriels 

», explique la Dresse Diserens. Autre 

condition essentielle : prendre le temps. 

Une condition qui peut paraître simple, 

mais qui constitue un authentique défi 

en milieu hospitalier aigu. Rien ne sert de 

tourner le dos au patient qui ne manifeste 

pas de réponse. Il faut savoir se montrer 

patient : « Les personnes qui sont dans 

le coma ou en état confusionnel sont 

ralenties et ont des troubles attentionnels. 

Il faut leur laisser au minimum vingt 

secondes pour répondre. » 

« Cothérapies » 

L’autre originalité du programme lausannois 

est d’introduire la rééducation 

en phase aiguë déjà. Désormais, dans la 

filière des neurosciences cliniques, soins 

intensifs et neurorééducation travaillent 

ensemble, main dans la main. Grâce à 

des colloques interdisciplinaires, le suivi 

du patient est coordonné : « On essaie 

d’harmoniser la prise en charge depuis le 

début jusqu’au transfert de la personne 

dans les centres de rééducation. » 

Au chevet du patient, ce sont désormais 

infirmières et thérapeutes qui agissent 

ensemble : ergothérapeute et physiothérapeute, 

logopédiste et neuropsychologue, 

interviennent en « cothérapie », même 

auprès de patients comateux. Tandis 

que l’un exerce des gestes du quotidien, 

l’autre aide par exemple le patient à se 

tenir assis. Massages, stimuli des cinq 

sens, soins pratiqués avec douceur font 

également partie d’un programme basé 

sur le principe d’une intervention plurielle, 

mais adaptée à l’endurance du patient. 

Sans oublier le fleuron de ce dispositif, 

« Erigo », un robot qui permet de mettre 

les patients comateux ou tétraplégiques 

en position verticale et de les assister dans 

le mouvement de la marche. 

Au total, ce sont chaque année quelque 

1560 nouveaux patients qui sont évalués 

dans le cadre du programme de neurorééducation 

précoce, dont une majorité 

pourra bénéficier. Avec des résultats qui, 

sans forcément être aussi spectaculaires 

que dans le cas de Daniel Hegg, attestent 

cependant de l’efficacité et de la pertinence 

de l’introduction précoce de la 

rééducation neurologique. 


Plus d’images, plus d’échanges, plus d’infos: 

le nouveau site web de Fragile est convivial, 

facile d’accès et utile. 

Connectez-vous ! 

Texte : Verena Paris 

Le nouveau site Internet de FRAGILE Suisse paraît en même temps que le printemps. 

Informatif comme toujours, il se veut davantage axé sur les gens et le dialogue. Découvrez 

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choses que vous, apprenez au travers du web. Rejoignez-nous en un seul clic sur 


Chez FRAGILE Suisse, l’être humain est au 

cœur de notre mission. Cette humanité 

se reflète dès la première page de notre 

nouveau site web. On peut choisir d’y 

entrer en tant que personne cérébrolésée, 

proche, professionnel, donatrice ou 

donateur. Les articles et les contributions 

y sont classés selon cette logique et les 

informations sont ainsi plus simples à 

retrouver. 

Nouveau « web participatif » 

Participer, se sentir compris, sont des 

besoins fondamentaux de l’être humain. 

Nous sommes convaincus qu’il y a en 

Suisse de nombreuses personnes qui 

souffrent d’une lésion cérébrale et qui, 

pour différentes raisons, ne peuvent ou ne 

veulent pas nécessairement se rencontrer. 


Elles ont cependant du plaisir à entretenir 

des relations sociales. Il en va de même 

pour les proches qui sont à la recherche 

d’échanges et de réponses avec des personnes 

qui se trouvent dans des situations 

semblables. C’est la raison pour laquelle 

nous allons démarrer ce printemps avec 

une nouveauté, le « web participatif ». 

Participer et se connecter 

Dès avril, par le biais de son forum, 

www.fragile.ch vous offrira une possibilité 

supplémentaire de vous impliquer. Point 

de rencontre virtuelle, le forum permet 

de s’inscrire et d’échanger dans un espace 

protégé avec d’autres cérébro-lésés ou des 

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son nom aux autres visiteurs du 

forum. Bien au contraire, chacun choisit 

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anonyme. En outre, nous vous offrons la 

possibilité de « chatter » avec des spécialistes 

qui répondront à vos questions. 

Nous vous invitons cordialement à 

visiter le nouveau site Internet de FRAGILE 

Suisse. Participez, posez des questions et 

apprenez à connaître les autres. Comme 

le disait un article récemment paru dans 

la « Neue Zürcher Zeitung » : les réseaux 

sociaux ne sont attrayants que lorsqu’ils 

sont vraiment sociaux, c’est-à-dire quand 

il y a un grand nombre d’utilisateurs qui 

y sont connectés et qui contribuent à les 

faire vivre. 

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Thomas T.: «Endlich kann ich selbstständig wohnen ... - Fragile Suisse

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