Möglichkeiten eines selbstbestimmten Lebens bei ... - GKinD

Möglichkeiten eines
selbstbestimmten Lebens
bei schwerbehinderten
Kindern mit Beatmung –
eine Aufgabe der
Ergotherapie
M. Schwerdt
H. Ahrens

Leitfragen
Welche Kinder und Jugendlichen sind gemeint?
In welcher Diskussionstradition steht der Begriff
„Selbstbestimmtes Leben“?
Selbstbestimmung und das Diktat des Sparens
Wie verhalten sich Erziehung / Therapie zur
Selbstbestimmung

Mehrfach- und schwerbehinderte
Kinder und Jugendliche
können in der Motorik und Mobilität t sehr eingeschränkt nkt sein.
äußern ihre Wünsche W
und Bedürfnisse oft nicht lautsprachig.
können ihre Befindlichkeit über spezifische Verhaltensweisen
und somatische Veränderungen mitteilen.
sind in ihrem Überleben auf den Einsatz von Technologie
angewiesen.
benötigen wegen eines erheblichen zusätzlichen physisch,
psychisch oder organisch bedingten Hilfebedarfs spezielle
pädagogische, therapeutische und pflegerische Unterstützung.
tzung.

Menschen mit sehr hohem
Hilfebedarf
sind Menschen,
denen man oft – zunächst
– nichts zutraut,
in vielen Fällen F
nicht einmal das Leben.
die für f r sich selbst eintreten können. k
die davon abhängig sind, dass andere
umfassend für f r sie reden, entscheiden, denken
und handeln.

Normalisierungsprinzip
Normaler Tagesrhythmus
Trennung von Arbeit-Freizeit-Wohnen
Normaler Jahresrhythmus
Normale Erfahrungen im Ablauf des Lebenszyklus
Normalen Respekt vor dem Individuum und dessen Recht auf
Selbstbestimmung
Normale sexuelle Lebensmuster ihrer Kultur
Normale ökonomische Lebensmuster und Rechte im Rahmen
gesellschaftlicher Gegebenheiten
Normale Umweltmuster und –standards
innerhalb der Gemeinschaft.
(vgl. Nirje 1964, 13)
Das Normalisierungsprinzip besagt, dass das Leben von
Menschen mit Beeinträchtigungen in allen Phasen so
normal wie möglich m
zu gestalten ist.

Integration
Die gemeinsame Erziehung soll auf ein
besseres Miteinander und Verständnis
hinwirken.
Es sollen sich so neue soziale Strukturen und
Ordnungen entwickeln,
in denen die Individualität t des Einzelnen
geachtet und gewahrt bleibt.

Selbstbestimmung - eine
neue Leitidee
Selbstbestimmung ist ein zentraler Grundsatz der
Menschenrechte: Menschen sollen ihre eigenen Ideen
und Wünsche W
frei verwirklichen können, k
ohne von
außen unterdrückt oder bedrängt zu werden.
Selbstbestimmt handeln, lernen und leben zu können, k
kennzeichnen einen vom freien Willen gelenkten,
selbständigen, verantwortungsbewussten Menschen.
Selbstbestimmung meint ein von institutionellen,
sächlichen und personellen Zwängen unabhängiges
ngiges
Treffen von Entscheidungen.

Selbstbestimmung - eine
neue Leitidee
Selbstbestimmung
setzt voraus auswählen zu können. k
Nur wer wählen w
kann zwischen Familie,
eigener Wohnung, Wohngemeinschaft
oder einem Wohnheim, kann seinen
Lebensbereich selbstbestimmen und
schafft die Grundlage für f r sein Leben.

Assistenzmodell
Damit Menschen mit Entwicklungsbeeinträchtigungen chtigungen möglichstm
selbstbestimmt leben können, k
ist es nötig, n
dass Hilfeleistungen soweit
wie möglich m
unabhängig ngig von Organisationen und deren
fremdbestimmten Zwängen organisiert werden.
Ebenfalls einschränkend nkend ist fremdbestimmte, entmündigende ndigende Hilfe, wie sie
in der traditionellen Behindertenhilfe lange vorherrschend war und
teilweise immer noch ist. Zur Erfüllung dieser Voraussetzungen hat sich
der Assistenzgedanke herauskristallisiert.
Zentral dabei ist, dass sich die Person mit Hilfebedarf die
Assistenzperson selbst aussucht, sie anleitet, einsetzt und
bezahlt. (vgl. Steiner 2001)
www.forseA.de

Selbstbestimmung im SGB XI,
§ 2
(1) Die Leistungen der Pflegeversicherung sollen den Pflegebedürftigen helfen, trotz
ihres Hilfebedarfs ein möglichst m
selbständiges und selbstbestimmtes Leben
zu führen, f
das der Würde W
des Menschen entspricht. Die Hilfen sind darauf
auszurichten, die körperlichen, k
geistigen und seelischen Kräfte der
Pflegebedürftigen wiederzugewinnen oder zu erhalten.
(2) Die Pflegebedürftigen können k
zwischen Einrichtungen und Diensten
verschiedener Träger wählen. w
Ihren Wünschen W
zur Gestaltung der Hilfe soll, soweit
sie angemessen sind, , im Rahmen des Leistungsrechts entsprochen werden.
(3) Auf die religiösen Bedürfnisse der Pflegebedürftigen ist Rücksicht R
zu nehmen.
Auf ihren Wunsch hin sollen sie stationäre Leistungen in einer Einrichtung erhalten, in
der sie durch Geistliche ihres Bekenntnisses betreut werden können. k
Gleichstellungsgesetz seit 2002
„Selbstbestimmung statt FürsorgeF
rsorge“

Selbstständigkeit /
Selbstbestimmung
Selbstständigkeit
bedeutet, Handlungen
eigenständig ndig auszuführen
– Zielsetzung und
Bewertung können k
bei anderen liegen.
Selbstbestimmung bedeutet, eigene
Motive zu haben, Ziele zu setzen und zu
planen und selbst Ergebnisse zu bewerten.

Zwei Arten der
Selbstbestimmung
Bei Bedürfnissen, die unabhängig ngig von anderen
Menschen selbst befriedigt werden können, k
fallen
Selbstbestimmung und Selbstständigkeit zusammen.
- Ich möchte m
etwas und tue es selbst.
Bei Bedürfnissen, deren Befriedigung von anderen
Menschen abhängt, bedeutet Selbstbestimmung,
dass diese anderen Menschen mitgeteilt werden und
diese Menschen sich darauf einlassen.

Selbstbestimmung unter
dem Diktat des Sparens
Wohnen und Pflegesatz
Werteorientierung
Was ist ausreichend?

Verhindern Erziehung und
Therapie Selbstbestimmung?
Selbstbestimmung entfaltet sich erst im
Zusammenspiel individueller und sozialer Faktoren
(Theunissen/Plaute
2002)
Zur Selbstbestimmung gehören auch die
Selbstbeherrschung, das Erlernen von RücksichtR
gegenüber anderen und das Einhalten gemeinsam
vereinbarter Regeln. Sonst droht Vereinsamung.
(Speck)
Selbstbestimmung bedarf der Solidaritätsf
tsfähigkeit

Ein Leben in sozialer
Abhängigkeit
Ständige Kontrolle durch Erwachsene
Wenig Raum für f r Eigenaktivitäten
ten
Konflikte mit Erwachsenen
Verletzung der körperlichen k
Integrität
Befriedigung von Bedürfnissen

Erziehung / Therapie
Erhebung des Bedarfs
Vorlieben und Bedürfnisse
Einfühlsame Begegnung
Partizipation
Bedeutsamkeit des Handelns
Verselbstständigung

Ergotherapie
begleitet, unterstützt tzt und befähigt Menschen,
die in ihren alltäglichen FähigkeitenF
eingeschränkt nkt oder von Einschränkung
nkung
bedroht sind.
Diesen Menschen soll es ermöglicht werden, fürf
sie bedeutungsvolle Betätigungen tigungen in den
Bereichen Selbstversorgung, Produktivität
und Freizeit in ihrer Umwelt durchführen hren zu
können.
DVE, 2003

Selbstbestimmung - eine
neue Leitidee
Selbstbestimmung für f r unsere Kinder heißt:
aktive Ermutigung zur eigenen Meinung
nein sagen zu dürfend
sich abzugrenzen
gemeinsames Aushandeln von Kompromissen
Aufmerksamkeit üben
Wahlmöglichkeiten aufzeigen und so
Entscheidungsfähigkeit higkeit einüben
aus kritischer Elternsicht Problematisches zulassen
Bundeselternrat, Bundesvereinigung Lebenshilfe

Fürchte dich nicht langsam zu gehen,
fürchte dich stehen zu bleiben
Chinesisches Sprichwort

Selbstbestimmung
Autonomie
Freiheit
Mündigkeit
Emanzipation
Selbstständigkeit
Egoismus
Entsolidarisierung
Empowerment
Fremdbestimmung

Gesellschaft
Vereine
Öffentlichkeit
Selbsthilfegruppen
Politik
Arbeit / Beruf
Betrieb
Berufsverband
Gewerkschaft
Kollegen
Wohnen
Elternhaus
Wohnheim
Eigene Wohnung
Lebenswelt
eines
beatmeten
Menschen
Freizeit
Kunst / Musik
Fernsehen
Computer
Sport
Therapie / Pflege
Grundpflege
Krankengymnastik
Behandlung
Privatleben
Partnerschaft
Freundschaften
Sexualität