Diagnose Multiples Myelom / Plasmozytom bzw. Lymphom

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Diagnose Multiples Myelom / Plasmozytom bzw. Lymphom

Selbsthilfegruppe

Myelom Kontakt Österreich

mit Lymphom - Kontaktgruppe

ZVR 847140381

E-Mail: selbsthilfe@myelom.at

Internet: www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at

Diagnose Multiples Myelom / Plasmozytom bzw.

Lymphom - Erkrankung

Diese Diagnose kommt für die meisten Betroffenen einem Erdbeben gleich. „Multiples

Myelom“ oder „Plasmozytom“ ist eine derzeit noch nicht heilbare, selten auftretende

Krebserkrankung von Zellen des Immunsystems. Auch die meisten Lymphom -

Erkrankungen sind derzeit noch nicht heilbar. In Österreich erkranken jährlich ca. 400

Menschen an Multiplem Myelom und ca. 1.100 Personen an einem Lymphom.

Wie lebt man mit dieser schweren Erkrankung?

Als selbst Betroffene möchten wir Ihnen Mut machen!

Ihr Wegbegleiter sollte der Arzt Ihres Vertrauens sein. Die Selbsthilfe stellt eine

wichtige Ergänzung für Patienten und Angehörige dar und ist gekennzeichnet durch

gegenseitige Unterstützung zur Steigerung von Kompetenz, Eigenverantwortung und

Lebensqualität. Wir bieten Ihnen kostenlos …

• Unterstützung für Betroffene und Angehörige, telefonisch, per E-Mail etc.

• Ansprechpartner in ganz Österreich

• Erfahrungsaustausch bei regelmäßigen Treffen in ganz Österreich

• Informationen über medizinische und soziale Aspekte im Rahmen von

Fachvorträgen und Seminaren mit namhaften nationalen und internationalen

Experten

• auf www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at ständig aktuelle Homepages

• 3x jährlich eine eigene Zeitschrift, unser „MMagazin“

Wir pflegen Kontakte mit nationalen und internationalen Organisationen und vertreten dort

Ihre Interessen (z.B. Krebshilfe, Dachverbände, DLH, ECPC, Myelom Euronet).

Kontakt Obfrau

Kontakte Wien

DGKS Elke Weichenberger Elfi Jirsa (Obfrau-Stv.) Friedrich Richter

MM-Patientin seit 2002 MM-Patientin seit 1989 MM-Patient seit 2005

Josef Mayburgerkai 54 Hervicusgasse 2/19 Hauptstraße 91

5020 Salzburg 1120 Wien 7052 Müllendorf

0664 / 42 50 161 0664 / 38 54 161 0664 / 23 18 418

elke@myelom.at elfi@myelom.at fritz.burgenland@myelom.at

Spendenkonto: 6509152299, BLZ: 20404, Salzburger Sparkasse

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IINHALTSVERZE IICHN IIS

Vorstellung der Selbsthilfegruppe........................................................................................2

Verzeichnis der Referenten .................................................................................................4

Programm............................................................................................................................5

Was sind Lymphome? Warnzeichen, Symptome und Beschwerden bei Lymphomen ........7

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig; Wilhelminenspital

Behandlung und Therapiestrategien bei Lymphomen .........................................................9

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach; Med. Universität Wien

DLBCL...............................................................................................................................12

Dr. Kathrin Strasser-Weippl; Wilhelminenspital Wien

Mantelzell-Lymphom .........................................................................................................14

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach; Med. Universität Wien

Follikuläres Lymphom........................................................................................................16

Univ. Prof. Dr. Felix Keil; Landeskrankenhaus Leoben – Eisenerz

Chronisch Lymphatische Leukämie...................................................................................17

ASS Dr. Andrea Steiner; Paracelsus Universität Salzburg

MALT-Lymphom ................................................................................................................18

Univ. Prof. Dr. Markus Raderer; Med. Universität Wien

Andere Lymphome wie Cutane, T-Zell, Haarzell-Leukämie ..............................................20

OA Dr. Georg Hopfinger; Hanusch – Krankenhaus Wien

Multiples Myelom...............................................................................................................22

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig; Wilhelminenspital

Morbus Waldenström – Immunozytom ..............................................................................24

Dr. Viktoria Odelga; Med. Universität Wien

Morbus Hodgkin ................................................................................................................26

Ass. Dr. Gudrun Pohl; Wilhelminenspital Wien

Behandlungen von Nebenwirkungen von Lymphomen

(insbesondere Schmerzen, Anämie und Fatigue)..............................................................29

Dr. Andrea Steiner; Paracelsus Universität Salzburg

Was sind Klinische Studien? Chancen und Risken ...........................................................30

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach; Med. Universität Wien

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VERZEICHNIS DER REFERENTEN

(alphabetisch)

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

MR Dr. Jutta Hellan

OA Dr. Georg Hopfinger

Univ. Prof. Dr. Felix Keil

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig

Dr. Viktoria Odelga

Ass. Dr. Gudrun Pohl

Univ.-Prof. Dr. Markus Raderer

ASS Dr. Andrea Steiner

FA Dr. Kathrin Strasser-Weippl

DSGK Elke Weichenberger

Medizinische Universität Wien

Medizinische Universität Wien

Hanusch-Krankenhaus

LKH Leoben – Eisenerz

Wilhelminenspital Wien

Medizinische Universität Wien

Wilhelminenspital Wien

Medizinische Universität Wien

Paracelsus Medizinische

Universität Salzburg

Wilhelminenspital Wien

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8.00 Beginn Registrierung

PROGRAMM

9.00 Begrüßung

DGKS Elke Weichenberger

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

Myelom Kontakt Österreich

Wilhelminenspital

Med. Universität Wien

9.15 Was sind Lymphome?

Warnzeichen, Symptome und Beschwerden bei Lymphomen

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig

Wilhelminenspital

9.50 Behandlung und Therapiestrategien bei Lymphomen

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

10.25 Pause mit Getränken

Med. Universität Wien

10.45 - 12.00 Vorträge mit Fragen in Kleingruppen in 5 Räumen

Raum 1

Raum 2

Raum 3

DLBCL

Dr. Kathrin Strasser-Weippl

Mantelzell-Lymphom

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

Follikuläres Lymphom

Univ. Prof. Dr. Felix Keil

Chronisch Lymphatische Leukämie

ASS Dr. Andrea Steiner

MALT-Lymphom

Univ. Prof. Dr. Markus Raderer

Andere Lymphome wie Cutane, T-Zell,

Haarzell-Leukämie

OA Dr. Georg Hopfinger

Wilhelminenspital Wien

Med. Universität Wien

Landeskrankenhaus Leoben

– Eisenerz

Paracelsus Universität

Salzburg

Med. Universität Wien

Hanusch – Krankenhaus

Wien

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Raum 4

Raum 5

Multiples Myelom

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig

Morbus Waldenström

Dr. Viktoria Odelga

Morbus Hodgkin

Ass. Dr. Gudrun Pohl

Wilhelminenspital

Med. Universität Wien

Wilhelminenspital Wien

12.00 - 13.30 Mittagsbuffet (anschließend Vorträge im großen Saal)

13.30 Fragestunde zur Komplementärmedizin bei Lymphomen

Medizinalrätin Dr. Jutta Hellan

Med. Universität Wien

14.05 Behandlungen von Nebenwirkungen von Lymphomen

(insbesondere Schmerzen, Anämie und Fatigue)

ASS Dr. Andrea Steiner

14.40 Pause mit Getränken

Paracelsus Universität

Salzburg

15.00 Was sind Klinische Studien, Chancen und Risken

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

Med. Universität Wien

15.30 Ask the Experts

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig

Med. Universität Wien

Wilhelminenspital

Geplantes Ende der Veranstaltung ca. 16.00 Uhr

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig

Wilhelminenspital Wien

Vorstand der 1. Med. Abteilung – Zentrum für Onkologie und Hämatologie

Past-Präsident der Europ. Gesellschaft für med. Onkologie (ESMO)

Montleartstraße 37

1160 Wien

Was sind Lymphome?

Warnzeichen, Symptome und Beschwerden bei Lymphomen

Unter Lymphomen versteht man verschiedene bösartige Tumore, die sich aus Zellen des

lymphatischen Systems entwickeln. Prinzipiell wird zwischen so genannten Non-Hodgkin-

Lymphomen und dem Morbus Hodgkin unterschieden. Eines der wichtigen Merkmale des

Morbus Hodgkin ist seine zweigipfelige Altersinzidenz, wobei die höchste Inzidenz bei

jungen Personen im Alter zwischen 15 und 35 Jahren zu finden ist. Im höheren

Lebensalter wird ein zweiter Inzidenzgipfel beobachtet. Dies steht im Gegensatz zu den

Non-Hodgkin-Lymphomen, die mit zunehmendem Lebensalter häufiger werden.

Die Ursachen für das Auftreten dieser Krebserkrankungen des Lymphsystems sind noch

ungenügend aufgeklärt. Allerdings begünstigen bestimmte Kanzerogene, wie ionisierende

Strahlung, Chemikalien, Insektizide, Holzkonservierungsmittel und Benzol das Auftreten

von Non-Hodgkin-Lymphomen. Noch häufiger als diese Kanzerogene dürften chronische

Infektionen für das Entstehen von Lymphomen verantwortlich sein. So können bestimmte

Magenbakterien (Helicobacter pylori) zum Auftreten von MALT-Lymphomen führen. Diese

sind im frühen Stadium durch eine antibiotische Therapie wieder rückbildungsfähig.

Epstein-Barr Viren führen zu aggressiven Lymphomen, insbesondere bei Patienten mit

AIDS, dürften aber auch für die Entstehung anderer Lymphdrüsenkarzinome, wie z.B. dem

Morbus Hodgkin, mitverantwortlich sein.

Heute werden die Lymphome in verschiedene Sub-Typen eingeteilt, wobei neben der

histologischen Beurteilung immunologische und genetische Untersuchungen zunehmend

Bedeutung erlangt haben. Damit lassen sich die einzelnen Erkrankungsformen in mehr als

30 verschiedene Untertypen kategorisieren. Bei den Non-Hodgkin-Lymphomen lassen

sich prinzipiell noch so genannte indolente, also wenig aggressive, und aggressive

Lymphome differenzieren. Darüber hinaus kann man Lymphome, die sich aus B-

Lymphozyten entwickeln, von den aus T-Zellen entstehenden Lymphdrüsenkrebsen

unterscheiden.

Zu den wichtigsten Symptomen gehört häufig eine Lymphdrüsenschwellung, bevorzugt im

Bereich der Halslymphdrüsen, aber auch der Achsel- oder Leistengegend und eine Reihe

von klinischen Symptomen. Oft steht Müdigkeit, Abgeschlagenheit und

Leistungsschwäche im Vordergrund. Eine erhöhte Infektionsanfälligkeit findet sich bei

bestimmten Lymphomen, und Fieberschübe, insbesondere nächtliche Schweißausbrüche

können auf die Diagnose hinweisen. Bei einem Teil der Patienten kommt es zu

Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust. Dies ist meist ein prognostisch ungünstiges Zeichen.

Bei bestimmten Lymphomen, wie z.B. beim Morbus Hodgkin kann es zu quälendem

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Juckreiz kommen, bei dieser Lymphomart kommt es in seltenen Fällen nach

Alkoholgenuss zum Auftreten von Schmerzen in befallenen Lymphdrüsenregionen.

Für die Diagnostik ist neben einer genauen Erhebung der Krankengeschichte und einer

sorgfältigen klinischen Untersuchung, vor allem die Untersuchung des vergrößerten

Lymphknotens bzw. von Blut- und Knochenmarkslymphozyten notwendig. Hier gilt es vor

allem andere Ursachen einer Lymphknotenschwellung, wie z. B. Infektionen, Infiltration

der Lymphknoten durch Tumorzellen anderer Krebserkrankungen, sowie immunologische

Erkrankungen auszuschließen. Neben der Gewebsuntersuchung kommen bildgebende

Diagnoseverfahren, wie Ultraschall, Computertomographie und Positronenemissionstomographie

häufig zum Einsatz. Insgesamt hat sich in den letzten Jahren die Diagnostik

wesentlich weiterentwickelt, sodass mit Hilfe moderner Methoden eine sichere

Differenzierung der verschiedenen Subtypen möglich geworden ist.

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

Medizinische Universität Wien

Univ. Klinik für Innere Medizin I

Klinische Abteilung für Onkologie

Währinger Gürtel 18-20

A-1090 Wien

Behandlung und Therapiestrategien bei Lymphomen

Es gibt für die verschiedenen Formen der Lymphome eine Reihe von Behandlungsmethoden.

Häufig werden verschiedene Therapien miteinander kombiniert, um optimale

Ergebnisse zu erzielen. Diese Kombinationen sind für jedes Lymphom unterschiedlich, so

dass man nicht von einem generellen Standard in der Lymphom-Therapie sprechen kann.

Im Folgenden werden die zur Verfügung stehenden Therapieoptionen vorgestellt:

Abwarten & Beobachten (auch "Watch & Wait"):

In Fällen, in denen die Erkrankung nur sehr langsam fortschreitet, keine oder nur geringe

Beschwerden verursacht und eine frühzeitige Therapie keine Vorteile gegenüber einem

verzögerten Behandlungsbeginn bietet, besteht die Möglichkeit zunächst auf eine

Therapie zu verzichten. Es erfolgt jedoch eine regelmäßige und engmaschige Kontrolle

der Symptome, die gegebenenfalls dazu führt, dass zu einem späteren Zeitpunkt eine

Behandlung durchgeführt wird. Ob die Strategie des Abwartens & Beobachtens verfolgt

wird, hängt entscheidend vom Typ des Lymphoms ab. Nur indolente Lymphome (von

Natur aus langsam wachsende) qualifizieren für diese Art der Behandlung. Bei aggressiv

verlaufenden Lymphomen (rasch fortschreitend) ist in jedem Fall ein sofortiger

Therapiebeginn notwendig.

Strahlentherapie:

Hochdosierte Röntgenstrahlen oder andere hochenergetische Strahlen werden zum

Abtöten der Krebszellen und zum Verkleinern der Tumore eingesetzt. Indolente

Lymphome der Stadien I und II werden kurativ mit einer alleinigen Strahlentherapie

behandelt, die Behandlung anderer Lymphome nutzt die Strahlentherapie häufig in

Kombination mit einer Chemotherapie.

Chemotherapie:

Medikamente (in der Regel sog. Zytostatika) werden eingesetzt, um Krebszellen abzutöten

und Geschwülste schrumpfen zu lassen. Die Zytostatika können in Tablettenform

eingenommen werden, oder sie werden dem Körper direkt über eine Vene als Infusion

oder Injektion zugeführt. Die Chemotherapie ist eine "systemische Therapie", d.h. die

Medikamente verteilen sich über die Blutbahnen im ganzen Körper und greifen schnell

wachsende Zellen wie z.B. Krebszellen an. Allerdings werden auch gesunde schnell

wachsende Zellen, wie z. B. Knochenmarks-, Schleimhaut- oder Haarzellen, geschädigt,

was zu einer Reihe von Nebenwirkungen, wie z. B. Blutarmut, Durchfall, Entzündungen

der Mundschleimhaut oder Haarausfall führen kann.

Zytokintherapie:

Die Zytokintherapie versucht das Immunsystem des Körpers zu stimulieren den Krebs

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

selbst zu bekämpfen. Sie nutzt körpereigene Botenstoffe, um die natürliche eigene

Körperabwehr anzuregen, zu lenken oder wiederaufzubauen. Zytokine sind Stoffe, die

zwischen den Abwehrzellen und anderen weißen Blutkörperchen vermitteln. Zu ihnen

gehören z.B. die verschiedenen Interleukine und Interferone, deren Wirkung in einer

Erhöhung der Abwehrbereitschaft und der gezielten Aktivierung mancher Zelltypen

besteht.

Die Zytokintherapie ist von den sogenannten "alternativen" bzw. „komplementären“

Therapieverfahren abzugrenzen, da die Wirkung der Zytokine in zahlreichen Studien

wissenschaftlich belegt werden konnte. Unter "alternativen" Behandlungsmethoden

werden Ansätze mit Mistel-, Thymus- und anderen biologischen Präparaten

zusammengefasst. Die Wirkung dieser Ansätze ist unbewiesen und stellt nach derzeitigem

Wissensstand keine Alternative zu wissenschaftlich fundierten Therapien dar. Da bei den

Non-Hodgkin-Lymphomen Zellen des Immunsystems entartet sind, könnte es durch eine

ungezielte Immunstimulation im ungünstigsten Fall sogar zu einer Beschleunigung des

Krankheitsprozesses kommen.

Antikörpertherapie:

Antikörper erkennen typische Oberflächenstrukturen (Antigene) an der Außenseite von

Krebszellen. Antikörper können dadurch dem körpereigenen Immunsystem signalisieren,

dass Krebszellen vorhanden sind und angegriffen werden sollen. Ein solcher Antikörper

mit Namen Rituximab (MabThera®), der gegen das Antigen "CD20" gerichtet ist, zeigte

vielversprechende Behandlungsergebnisse. Eine Antiköpertherapie ist nur möglich, wenn

die entarteten Zellen auch das entsprechende Antigen auf ihrer Oberfläche besitzen.

Teilweise wird die Antikörpertherapie in Kombination mit einer Chemotherapie

durchgeführt.

Radioimmuntherapie:

Die Radioimmuntherapie ist zurzeit hauptsächlich Gegenstand von klinischen Studien.

Hier wird der Krebs mit einem Antikörper behandelt, der ein spezifisches Antigen

(Oberflächenstruktur) erkennt und mit einer radioaktiven Substanz verbunden ist. Der

Antikörper heftet sich nach Injektion in den Körper an die Tumorzellen, die das

entsprechende Antigen tragen. Die Zellen werden daraufhin durch die radioaktive

Substanz gezielt bestrahlt und dadurch zerstört.

Hochdosistherapie und periphere Stammzelltransplantation:

Die Hochdosistherapie in Kombination mit Knochenmarktransplantation oder der

Transplantation von Stammzellen aus dem peripheren Blut werden zurzeit in klinischen

Studien erprobt.

Es wird zunächst eine sehr hoch dosierte Chemotherapie (mit oder ohne zusätzliche

Bestrahlung) gegeben, so dass auch widerstandsfähige Lymphomzellen im Körper

abgetötet werden. Diese hohen Chemotherapie-Dosen zerstören allerdings auch den

größten Teil des Knochenmarks. Um es zu ersetzen, wird bei der Knochenmarktransplantation

vor der Chemotherapie Knochenmark aus den Knochen entnommen und

mit Medikamenten und anderen Substanzen behandelt, um ggf. alle darin vorhandenen

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Krebszellen zu zerstören. Das so behandelte Knochenmark wird eingefroren und dem

Patienten nach der Hochdosistherapie über eine Vene zurückgegeben. Stammt das

Knochenmark vom Patienten selbst, nennt man diese Variante der Transplantation eine

"autologe Transplantation". Kommt das Mark von einem fremden Spender, handelt es sich

um eine "allogene Transplantation" (allo = fremd).

Bei der Transplantation von Stammzellen aus dem peripheren Blut werden vor der

Hochdosistherapie aus dem zirkulierenden Blut des Patienten Stammzellen entnommen,

die dann nach der Behandlung zurückgegeben werden. Bei der Transplantation von

Stammzellen aus dem peripheren Blut kommen die Stammzellen in der Regel vom

Patienten selber (autologe Transplantation).

Die autologe Transplantation hat den Vorteil, dass der Körper seine eigenen Zellen ohne

Probleme annimmt. Es besteht allerdings die Gefahr, dass bei der Transplantation

Krebszellen in den Körper zurück übertragen werden. Die allogene Transplantation stellt

sicher, das nur gesunde Zellen übertragen werden, es kommt jedoch häufig zu starken

Nebenwirkungen und zu einer Abstoßungsreaktion durch die Zellen des Spenders ("graft

versus host disease").

„Neue Substanzen“:

Gerade in den letzten Jahren ist eine Vielzahl von neuen Medikamenten entwickelt

worden, die eine Wirksamkeit bei malignen Lymphomen zeigen. Diese Medikamente

haben meist einen gänzlich anderen Wirkmechanismus im Vergleich zu den oben

dargestellten Behandlungsmethoden. „Neue Substanzen“ greifen meist ganz gezielt an

bestimmten Stellen der Krebszellen ein und blockieren wichtige Stoffwechselwege, welche

das Wachstum behindern oder das Absterben der Krebszellen beschleunigen. Beispiele

solcher Medikamente sind Bortezomib (Velcade ® ) und Lenalidomid (Revlimid ® ), welche

derzeit hauptsächlich im Rahmen von klinischen Studien geprüft werden.

Wahl der Behandlung:

Die Wahl der Behandlung eines Lymphoms hängt vom Stadium der Erkrankung, von der

Histologie und der Einschätzung der Bösartigkeit (Grading), vom Alter des Patienten und

von seinem Allgemeinbefinden ab. Wichtig ist die Unterscheidung zwischen aggressiven

(rasch fortschreitenden) und indolenten (langsam wachsenden) Non-Hodgkin-

Lymphomen und deren Abgrenzung vom Morbus Hodgkin.

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

FA Dr. Kathrin Strasser-Weippl

Wilhelminenspital Wien

1. Med. Abteilung – Zentrum für Onkologie und Hämatologie

Montleartstraße 37

1160 Wien

DLBCL

Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom

Das diffus großzellige B-Zell-Lymphom gehört zu den so genannten aggressiven Non-

Hodgkin-Lymphomen. „Aggressiv“ bedeutet einerseits, dass der Verlauf der Erkrankung

ohne Therapie rasch fortschreitend ist. Andererseits sind hochmaligne Lymphome selbst

bei fortgeschrittener Erkrankung durch Chemotherapie prinzipiell heilbar. Das diffus

großzellige B-NHL (DLBCL) ist das häufigste hochmaligne Lymphom und tritt bei ca 3-

5/100000 Personen im Jahr auf. Obwohl der Häufigkeitsgipfel dieser Erkrankung wie bei

den meisten Lymphomen zwischen dem 40. und 80. Lebensjahr ist, können auch sehr

junge Patienten an einem DLBCL erkranken. Es werden verschiedene ursächliche

Faktoren, wie virale Infekte, vorangegangene Bestrahlung oder Toxine diskutiert, letztlich

ist aber unklar, warum die Inzidenz des DLBCL seit Jahren steigt.

Bei ca. einem Viertel aller Patienten wird die Erkrankung in einem frühen Stadium (I-II)

diagnostiziert, während bei der Mehrheit eine fortgeschrittene Krankheit vorliegt. Zur

Diagnosestellung wird meist ein Lymphknoten entnommen. Mittels immunologischer und

molekularbiologischer Untersuchungen kann die Diagnose gesichert werden, was

insbesondere zur Abgrenzung von den seltenen, sehr aggressiven lymphoblastischen

Lymphomen wichtig ist.

Viele Patienten mit einem diffus großzelligen Lymphom berichten bei Diagnosestellung

über eine sogenannte B-Symptomatik (Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust). Zusätzlich

können Lymphknotenschwellungen, Müdigkeit, Blässe und eine Infektneigung auffallen.

Sobald der Verdacht auf ein Lymphom erhärtet wurde, müssen neben der Entnahme eines

Lymphknotens noch sogenannte Staging-Untersuchungen durchgeführt werden, um das

Ausmaß der Erkrankung genau zu dokumentiert. Dazu gehören Computertomografien der

Lunge und des Bauchraums, ein Ultraschall der Lymphknotenstationen an Hals, Achseln

und Leisten, und eine Knochenmarkspunktion zum Ausschluss eines Befalls des

Knochenmarks durch Lymphomzellen. Auch eine PET-Untersuchung (Positronen-

Emissions-Tomografie) wird teilweise am Beginn der Erkrankung als Staging eingesetzt,

ist aber nicht Teil der Routineuntersuchungen.

Die weitere Therapieplanung hängt von der Ausdehnung der Erkrankung ab. Die

Grundlage der Therapie des DLBCL ist eine Chemo-Immuntherapie nach dem R-CHOP-

Schema. Diese Therapie enthält den Antikörper Rituximab (R), der gegen den

Oberflächenmarker CD20, welcher auf den Lymphomzellen zu finden ist, gerichtet ist.

Rituximab kann zu allergischen Reaktionen und geschwächter Abwehrlage führen. Die

Hauptnebenwirkungen der Chemotherapie CHOP (Cyclophosphamid, Doxorubicin,

Oncovin, Aprednisolon) sind Haarausfall, Übelkeit, Blutbildveränderungen/Infektanfälligkeit

und selten Nervenkribbeln. Die Chemotherapie wird nach der Größe und dem Gewicht des

Patienten individuell dosiert. Im Rahmen der Chemotherapie werden meist Stammzellen

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

gesammelt, um später die Möglichkeit einer Hochdosis-Chemotherapie mit

Stammzelltransplantation zu haben.

Sollte nur ein Lymphknotenareal befallen sein, so kann die Krankheit mit 3 Zyklen R-

CHOP (in 2-3-wöchigem Abstand) und anschließender Strahlentherapie der befallenen

Regionen geheilt werden. Falls die Krankheit weiter ausgedehnt ist, müssen 6-8 Zyklen R-

CHOP (in diesem Fall meist ohne anschließende Strahlentherapie) verabreicht werden.

Die optimale Anzahl der Therapiezyklen wird derzeit in Studien geklärt. In manchen

Zentren wird das Ergebnis einer PET-Untersuchung nach dem 3. Zyklus für diese

Entscheidung herangezogen.

Mit den genannten Therapiestrategien erreichen ca. 75% aller Patienten mit

fortgeschrittener Erkrankung eine komplette Remission. Falls nach Abschluss der

Chemotherapie noch Tumorgewebe nachgewiesen werden kann, so kann auch hier die

Strahlentherapie zum Einsatz kommen. Bei jungen Patienten mit ungenügendem Erfolg

einer konventionellen Chemotherapie sollte die Durchführung einer Hochdosistherapie mit

Stammzelltransplantation erwogen werden.

Falls es im späteren Verlauf zu einem Rezidiv kommt, stehen andere Chemotherapie-

Protokolle (z.B. Dexa-BEAM), aber auch andere Antikörper, insbesondere Zevalin

(Ibritumomab Tiutexan) zur Verfügung. Bei Patienten, denen eine Hochdosistherapie

zugemutet werden kann, sollte diese im Fall eines Rezidivs in jedem Fall durchgeführt

werden, da hierdurch die Krankheit weiterhin geheilt werden kann. In seltenen Fällen

kommt bei einem neuerlichen Rezidiv die Durchführung einer allogenen (Fremdspender-)

Knochenmarkstransplantation in Frage.

Die durchschnittliche Heilungsrate beträgt für Patienten mit einem DLBCL ca. 70%, wobei

das Risiko für einzelne Patienten deutlich niedriger oder höher sein kann. Einen

besonders guten Verlauf weisen jüngere Patienten mit Stadium I-II, ausschließlichem

Befall von Lymphknoten, gutem Allgemeinzustand und normalem LDH-Wert auf.

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

Medizinische Universität Wien

Univ. Klinik für Innere Medizin I

Klinische Abteilung für Onkologie

Währinger Gürtel 18-20

A-1090 Wien

Mantelzell-Lymphom

Das Mantelzell-Lymphom (nach der englischen Bezeichnung mantle cell lymphoma häufig

mit MCL abgekürzt) zählt zu den B-Zell Lymphomen und macht etwa 8% aller Non-

Hodgkin-Lymphome aus. Das MCL hat seinen Namen vom charakteristischen Aussehen

der Lymphom-Zellen, die ähnlich aussehen wie die (gesunden) Zellen, die sich

normalerweise in der Mantelzone der Lymphknoten befinden. Die ältere Bezeichnung

zentrozytisches Lymphom entspricht dem MCL der aktuellen Klassifikation.

Klinische Besonderheiten

Das MCL tritt überwiegend im mittleren bis höheren Lebensalter auf (mittleres Alter bei

Diagnosestellung 60 – 65 Jahre), und Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Die

Erkrankung geht typischerweise mit Lymphknotenschwellungen einher, da sich die Zellen

der Erkrankung in den Lymphknoten ansammeln. Oft ist auch das Knochenmark von der

Erkrankung betroffen und bei einer höhergradigen Infiltration können die Lymphomzellen

auch im Blut zu finden sein (im Blutbild kann dies eine sog. Lymphozytose, also

Vermehrung der Lymphozyten, verursachen). Auch der Verdauungstrakt

(Gastrointestinaltrakt) ist häufig von der Erkrankung betroffen ( z. B. Infiltration der Magenoder

Darmwand).

Diagnosestellung

Wie bei allen Lymphomen ist die histologische Untersuchung eines betroffenen

Lymphknotens unerlässlich, um die Diagnose MCL zu sichern. Dabei können die

Lymphomzellen auch mit speziellen Methoden untersucht werden. MCL-Lymphomen

weisen dabei ein ganz charakteristisches Muster von Merkmalen an ihrer Zelloberfläche

auf. Darüber hinaus ist die Erkrankung durch ein einzigartiges Merkmal in den Genen der

Lymphomzellen gekennzeichnet, da eine sog. Translokation (Umlagerung) von zwei

Genabschnitten auftritt (Translokation zwischen den Chromosomen 11 und 14). Die Folge

davon ist wiederum ein bestimmtes Merkmal an der Zelloberfläche, wodurch das MCL von

anderen Lymphomen eindeutig abgrenzbar ist.

Therapie

Die Prognose der Erkrankung ist ungünstiger als bei anderen malignen Lymphomen. Meist

wird das MCL erst in einem fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Aussicht auf eine

komplette Heilung besteht nur in den seltenen frühen Stadien, in denen die

Strahlentherapie zum Einsatz gelangt.

In den fortgeschrittenen Stadien kann die Erkrankung durch medikamentöse Therapie

meist deutlich zurückgedrängt werden, aber in einem Großteil der Patienten wird ein

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Rückfall der Erkrankung beobachtet. Zur Behandlung wird heute die kombinierte Immun-

Chemotherapie eingesetzt, das heisst, dass neben der Chemotherapie auch ein sog.

Antikörper (Rituximab) zum Einsatz gelangt. Die gleichzeitige Gabe von Rituximab zur

Chemotherapie hat den klinischen verlauf der Erkrankung deutlich verbessert. Die

Behandlung mit dem Namen R-CHOP besteht aus der Infusion von Medikamenten

(Cyclophosphamid, Vincristin, Doxorubicin) an einem Tag, begleitet von der Gabe eines

Kortison-Präparats in Tablettenform über 5 Tage. Vor Chemotherapie wird der Antikörper

Rituximab alsInfusion verabreicht, wobei zur Vermeidung der (seltenen) allergischen

Reaktion der Antikörper zunächst in sehr geringer Menge verabreicht wird. Dann wird die

Infusionsgeschwindigkeit stufenweise über mehrere Stunden gesteigert.

Neben diesen Medikamenten stehen auch weitere Substanzen der sog. Chemotherapie

zur Verfügung, die in Abhängigkeit der klinischen Situation zum Einsatz gelangen können.

In einigen Fällen, insbesondere bei jüngeren Patienten, kann auch eine sog. hochdosierte

Chemotherapie angewandt werden, wobei dies dann mit einer Stammzelltransplantation

kombiniert wird (zur Erklärung siehe auch den Abschnitt „Therapiestrategien“). Dadurch

konnte in aktuellen Studien gezeigt werden, dass die Zeit bis zum Wiederauftreten der

Erkrankung deutlich verlängert werden kann.

Auch die Strahlentherapie kann zur Behandlung des MCL herangezogen werden,

insbesondere dann, wenn lokalisierte Probleme bestehen (z. B. Druck durch starke

Lymphknotenschwellungen).

Auch neue Medikamente, die anders als eine Chemotherapie wirken, haben in den letzten

Jahren Eingang in die Behandlung des MCL gefunden. Darunter sind vor allem Thalidomid

und Bortezomib zu erwähnen, die bislang insbesondere bei Wiederauftreten der

Erkrankung angewandt wurden.

Durch all diese Maßnahmen ist es gelungen, das MCL besser behandelbar zu machen.

Dennoch wird eifrig nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten gesucht, und gerade beim

MCL ist die Behandlung im Rahmen von klinischen Studien dringend zu empfehlen.

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Univ. Prof. Dr. Felix Keil

Department für Hämato-Önkologie

LKH Leoben – Eisenerz

Vordernberger Straße 42

8700 Leoben

Follikuläres Lymphom

Das follikuläre Lymphom gehört zur Gruppe der niedrig malignen Non Hodgkin

Lymphome, die ca. 20-24% aller Non Hodgkin Lymphome ausmachen. Die Non Hodgkin

Lymphome treten mit einer Inzidenz von 12 Fällen auf 100.000 Einwohner pro Jahr auf.

Dies bedeutet, dass ca. 3-4 Patienten mit follikulären Lymphomen auf 100.000 Einwohner

pro Jahr neu diagnostiziert werden.

Diese Krankheit äußert sich meistens durch schmerzlose Vergrößerung von Lymphknoten

und kann sowohl lokalisiert auf eine Lymphknotenstation, als auch generalisiert auf alle

Lymphknotenstationen und im Knochenmark auftreten.

Während lokalisierte Non Hodgkin Lymphome durch Bestrahlung behandelt werden

können, müssen ausgedehnte Lymphome im Stadium III und IV (dies bedeutet mehrere

befallene Lymphknotenstationen und /oder Knochenmarksbefall sowohl oberhalb als auch

unterhalb des Zwerchfells) mit systemischer Chemotherapie behandelt werden.

Hier haben sich sehr große Fortschritte ergeben. Durch die Kombination von

monoklonalen Antikörpern und Chemotherapie konnte das krankheitsfreie Überleben

signifikant gesteigert werden.

Zurzeit liegen vier Phase-III-Studien vor, die ein Ansprechen zwischen 80% und 95% der

Erkrankung zeigen und auch das krankheitsfreie Überleben hat sich durch diese

Kombinationstherapien deutlich verbessert.

Bei Krankheitsbeginn ist es wichtig, eine genaue Diagnostik mit Abschätzung der

Risikofaktoren durchzuführen, da der Krankheitsverlauf äußerst unterschiedlich sein kann.

Im Rezidiv zeigt bisher die autologe Stammzelltransplantation die besten

Langzeitergebnisse. Hier haben wir Beobachtungszeiten in einem Median von bis zu 20

Jahren.

Weiters kann auch Chemotherapie mit Rituximab, gefolgt von den Erhaltungstherapien

mit Rituximab viel versprechende therapeutische Ergebnisse zeigen.

Zusätzlich ist auch die Radioimmuntherapie eine Option um Patientin im Rezidiv neuerlich

in eine Remission zu bringen. Zu Beachten ist aber eine doch höhere Inzidenz von

Myelodysplasien, die lange nach Erstbehandlung des follikulären Lymphoms auftreten

kann.

Bei einer chronischen lang verlaufenden Erkrankung mit unterschiedlichen Risikofaktoren

und vielversprechenden innovativen Therapien ist daher eine gründliche Diagnose,

Risikoabschätzung und Planung am Anfang der Erkrankung unerlässlich, wo unseren

Patienten auch die Optionen einer Rezidivtherapie dargelegt werden sollten.

Insgesamt ist die Entwicklung durch die monoklonalen Antikörpertherapien, durch die

neuen zytotoxischen Chemotherapien und durch die Radioimmuntherapie als äußerst

positiv zu werten.

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

ASS Dr. Andrea Steiner

Paracelsus Univ. Salzburg

Onkologie

Müllner Hauptstraße 48

5020 Salzburg

Chronisch Lymphatische Leukämie

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Univ. Prof. Dr. Markus Raderer

Med. Universität Wien

Univ. Klinik für Innere Medizin I

Klinische Abteilung für Onkologie

Währinger Gürtel 18-20

1090 Wien

MALT-Lymphom

Lymphome des mukosa-assoziierten lymphatischen Gewebes (MALT) zählen mit etwa 7%

aller neu diagnostizierten Lymphome zu den relativ häufigen Lymphomtypen. Seit der

Erstbeschreibung dieses Lymphoms im Jahr 1983 durch die britischen Pathologen Peter

Isaascson und Dennis Wright wurden entscheidende Fortschritte in unserem Wissen über

Entstehung und Behandlung von MALT Lymphomen gemacht.

Im Gegensatz zu den meisten anderen Lymphomtypen entstehen MALT-Lymphome nicht

in Lymphknoten oder dem Knochenmark, sondern in anderen Organen und werden daher

als auch als Prototyp der sogenannten extranodalen Lymphome bezeichnet. Es ist im

Wesentlichen durch einen sehr langsamen klinischen Verlauf gekennzeichnet, sodass

auch in fortgeschrittenen Stadien die Lebenserwartung der betroffenen Patienten durch

das Lymphom nicht wesentlich eingeschränkt wird.

Etwa 50% aller MALT Lymphome werden im Magen diagnostiziert, allerdings können sie

auch in jedem anderen Organ des menschlichen Körpers gefunden werden, mit einer

Häufung in den Speicheldrüsen, dem Auge, der Lunge, der Schilddrüse sowie dem Darm.

MALT-Lymphome werde in ihrer Entstehung in hohem Mass durch chronische Infektionen

oder Entzündungen begünstigt, wie Infektion mit dem Bakterium Helicobakter pylori im

Magen oder durch lang bestehende sogenannten Autoimmunerkrankungen (Sjögren

Syndrom, Hashimoto Thyroiditis).

Gerade die Assoziation mit Helicobakter pylori im Magen hat eine Revolution in der

Therapie von MALT Lymphomen des Magens eingeläutet, als gezeigt werden konnte,

dass durch eine entsprechende Antibiotika-Therapie nicht nur die Bakterien verschwinden,

sondern in weiterer Folge in einem hohen Prozentsatz auch das Magenlymphom in 75%

der Fälle zur Rückbildung gebracht wird und u.U. ganz verschwindet. Aus diesem Grund

ist die Antibiotika-Therapie bei MALT Lymphomen des Magens heute als Standardtherapie

zu betrachten, Voraussetzung ist allerdings eine Beschränkung des Lymphoms auf den

Magen. Nach heutigem Wissen ist eine Antibiotika-Therapie gegen Helicobacter pylori bei

fortgeschrittener Erkrankung oder bei Lokalisationen außerhalb des Magens nicht

wirksam. Die Rückbildung des Lymphoms kann allerdings nach erfolgreicher Therapie der

Helicbakter-Infektion bis zu 18 Monate betragen. Aus diesem Grund ist eine

Mindestbeobachtungszeit von einem Jahr (mit Kontroll-Gastroskopien alle 3 Monate)

notwendig, bevor man diese Antibiotika-Therapie als unwirksam betrachten kann und

alternative Therapiemaßnahmen setzt.

In der Behandlung von Lymphomen generell, aber auch speziell bei MALT Lymphomen

spielt eine operative Entfernung keine Rolle und sollte daher vermieden werden, da sie

mehr Nebenwirkungen/Schäden als Nutzen verursacht. Während früher die

Strahlentherapie eine hervorragende Rolle in der Therapie des MALT-Lymphoms spielte

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

(weil man diese Lymphome als zu 90% lokalisierte Erkrankungen betrachtete) haben

jüngere Ergebnisse gezeigt, dass Chemotherapie (unter Umständen in Verbindung mit

einem monoklonalen Antikörper) zunehmend in Erwägung gezogen werden sollte und

hochwirksam ist. Allerdings ist derzeit noch kein Therapie-Standard definiert, sodass

weitere Forschungen dringend notwendig sind, um weitere Fortschritte in der Therapie des

MALT-Lymphoms zu erzielen.

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

OA Dr. Georg Hopfinger

Hanusch – Krankenhaus Wien

3. Medizinische Abteilung

Heinrich Collin-Str. 30

1140 Wien

Andere Lymphome wie Cutane, T-Zell, Haarzell-Leukämie

Haar-Zell Leukämie

Die Haar-Zell Leukämie ist eine chronische B-Zell Erkrankung, die durch charakteristische

Zell-Ausläufer gekennzeichnet ist und der Erkrankung den Namen gab. Betroffen sind

meist Personen um das 50 Lebensjahr.

Typisch ist eine ausgeprägte Verminderung der Blutzellen mit Blutarmut (Anämie),

Verminderung der Blutplättchen (Thrombozytopenie) und der weißen Blutkörperchen

(Leukozytopenie). Weiters besteht eine ausgeprägte Milzvergrößerung.

Die Diagnose wird durch eine Knochenmarkpunktion gestellt, die eine eindeutige

Abgrenzung von anderen Bluterkrankungen ermöglicht.

War früher eine Milzoperation, später dann eine Behandlung mit Interferon möglich, so

kann derzeit Cladribine als Standardtherapie zu bezeichnet werden.

Es handelt sich hierbei um ein im allgemein gut verträgliches Zytostatikum das als

Infusion, meistens aber als Injektion unter die Haut verabreicht wird. Erfreulicherweise

genügt in vielen Fällen eine einmalige Behandlung um für viele Jahre eine Rückbildung

der Erkrankung (Remission) zu erreichen. Bei Wiederauftreten der Erkrankung kann eine

neuerliche Behandlung mit Cladribine meist wieder sehr erfolgreich sein, in refraktären

Fällen kann mit dem Zusatz des monoklonalen Antikörpers anti CD 20 Rituximab alleine

oder in Kombination eine wirksame Behandlung gegeben werden. Die Prognose ist im

Allgemeinen als sehr gut zu bezeichnen.

Kutane Lymphome

Bei den kutanen Lymphomen handelt es sich um eine sehr heterogene Gruppe von initial

auf die Haut beschränkte Veränderungen durch Lymphom-Zellen. Der überwiegende

Anteil der kutanen Lymphome, etwa 65 %, sind T-Zell Lymphome, etwa 25 % sind B-Zell

Lymphome und etwa 10% sind nicht weiter klassifizierbar.

Mann unterscheidet nach dem klinischen Verlauf indolente Lymphome wie z.B. Mycosis

fungoides, mit einer mittleren Überlebenszeit >10 Jahre. Typisch sind zunächst

ekzemartigen Hautveränderungen, die in früheren Zeiten fälschlicher Weise als Hautpilz

gedeutet wurde, daher der Name. In weiterer Folge können die Hautveränderungen

zunehmen und zu Plaques beziehungsweise auch zu Lymphknotenschwellung führen.

Als Vertreter der aggressiven Manifestationsform sei das Sézary-Syndrom beschreiben,

das eine Lebenserwartung von


Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Computertomographie, in Einzellfällen auch inkl. Knochenmarkpunktion das genaue

Ausbreitungsstadium der Erkrankung festzustellen.

Therapie der kutanen Lymphome

Die Therapie richtet sich nach dem Ausbreitungsstadium; ist die Erkrankung auf die Haut

beschränkt so kann mit äußeren Maßnahmen wie kortisonhältiger Cremen oder lokaler

Bestrahlung eine gute Wirkung erzielt werden; bei generalisierte Symptomatik kann sog.

PUVA Behandlung (Psoralen + UV-A Licht) zu guten Behandlungsergebnissen führen.

Weiters sind Retinoide, Interferon oder monokonale Antikörper zu erwähnen. Nur bei den

nodalen und leukämischen Verlaufformen ist Chemotherapie indiziert.

T-Zell Lymphome

In der Gruppe der Non-Hodgkin Lymphome (NHL) findet man etwa 15% T-Zell NHL.

Die Gruppe der T-Zell Lymphome fasst eine sehr unterschiedliche Erkrankungen wie z.B.

peripheres T-Zell Lymphom, Angioimmunoblastisches Lymphom, Alk-positives Lymphom

oder T-Prolymphozytenleukämie zusammen. Allen leukämischen oder nodalen Neoplasien

der T-Zell Reihe, mit Ausnahme des ALK pos Lymphoms, ist ein sehr aggressiver Verlauf

gemeinsam.

Die Behandlung erfolgt mit Chemotherapie, meist nach dem CHOP-Schema. Neuere

Ansätze sind der Einsatz von monoklonalen Antikörper Alemtuzumab oder Fludarabin

hältige Schemata. Weiters werden derzeit eine Fülle von neuen Wirkmechanismen auf

ihre Wirksamkeit hin überprüft. Bei jüngeren Patienten wird aufgrund des aggressiven

Verlaufs mit Hilfe von autologer oder allogener Stammzelltransplantation versucht, das

Ansprechen und Überleben zu verbessern.

Aufgrund der bisher sehr unbefridegenden Erahnungen ist die Behandlung in speziell auf

die T-Zell NHL ausgelegten Studien zur Verbesserung des Ansprechens auf jeden Fall zu

empfehlen.

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig

Wilhelminenspital Wien

Vorstand der 1. Med. Abteilung – Zentrum für Onkologie und Hämatologie

Past-Präsident der Europ. Gesellschaft für med. Onkologie (ESMO)

Montleartstraße 37

1160 Wien

Multiples Myelom

Entstehung und Symptome

Beim multiplen Myelom kommt es zu einer Deregulation des Zellzyklus und damit zu

unkontrolliertem Wachstum von Plasmazellen, die physiologischerweise für die Bildung

von schützenden Eiweißkörpern (Antikörper) verantwortlich sind. Diese Myelomzellen

genannten veränderten Plasmazellen verbreiten sich vorwiegend im Stammskelett, wo sie

zu Osteoporose, sowie zu Knochendefekten und Knochenbrüchen führen können.

Patienten mit aktivem Myelom klagen oft über Knochenschmerzen, Müdigkeit, sowie

erhöhte Infektionsanfälligkeit. Darüber hinaus kann es zu verschiedenen anderen

Komplikationen, wie Einschränkung der Nierenfunktion, Veränderung des

Mineralhaushaltes und Ablagerung der im Überschuss gebildeten Paraproteine

(Amyloidose) kommen.

Monoklonale Gammopathie unbekannter Signifikanz (MGUS)

MGUS findet sich bei etwa 3% der über 50-jährigen Bevölkerung und kann über

Jahrzehnte ohne besonderen Krankheitswert bestehen. Die Charakteristika von MGUS

sind Paraproteinämie und geringgradige Vermehrung von monoklonalen Plasmazellen.

Die Betroffenen sind symptomlos und haben auch keine Knochenläsionen. Pro Jahr

kommt es bei 1% der Betroffenen zu einem Übergang in ein multiples Myelom oder in

andere Erkrankungen des Lymphsystems.

Indolentes Myelom

Beim sogenannten indolenten Myelom finden sich zwar die Charakteristika eines multiplen

Myeloms, nämlich Plasmazellvermehrung, osteolytische Skelettläsionen und monoklonale

Paraproteine, die Erkrankung kann aber lange Zeit stationär bleiben. In dieser Phase ist

keine Therapie erforderlich. Bei Personen mit aktivem Myelom, das sind jene, die die oben

angeführten Organprobleme aufweisen, ist eine Therapieeinleitung notwendig.

Behandlung - Transplantation

Bei Personen unter 65 Jahren bzw. auch älteren Personen, die körperlich in entsprechend

gutem Zustand sind, empfiehlt sich die Einleitung einer Stammzelltransplantation. Dabei

werden initial 3-4 Zyklen konventionelle Chemotherapie durchgeführt und anschließend

Stammzellen gewonnen. Danach erfolgt die hochdosierte Chemotherapie mit Melphalan

und nach einem Ruhetag die Retransfusion von autologen Stammzellen. Damit lassen

sich hohe Ansprechraten und längere Überlebenszeiten erreichen. Bei Personen, die nach

der ersten Transplantation nicht in sehr guter partieller, oder kompletter Remission sind,

empfiehlt sich die Wiederholung der Stammzelltransplantation.

Behandlung – konventionell und neue Medikamente

Bei Personen, die für diese Behandlung nicht geeignet erscheinen, kommen

konventionelle Medikamente, wie z.B. hochdosiertes Dexamethason, Melphalan-

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Prednison, sowie Thalidomid in Kombination entweder mit Dexamethason oder in

Kombination mit Melphalan und Prednison zur Anwendung. Die neuen Substanzen

Bortezomib und Lenalidomid sind den althergebrachten Medikamenten überlegen, da sie

auch bei Personen mit ungünstigen Prognosefaktoren zu einer hohen Ansprechrate

führen. Auch diese Medikamente können als Monotherapie oder in Kombination mit

anderen Substanzen eingesetzt werden. Als Kombinationspartner für Bortezomib und

Lenalidomid empfiehlt sich in erster Linie Dexamethason. Mit der Kombination von

Bortezomib und Melphalan-Prednison, sowie von Lenalidomid und Melphalan-Prednison

konnten Ansprechraten von mehr als 90% bei nicht vorbehandelten Personen erreicht

werden.

Zusammenfassung

Durch die nun routinemäßig eingesetzte Transplantation, besonders aber durch die

Einführung der neuen Substanzen Thalidomid und im Besonderen von Bortezomib und

Lenalidomid ist es zu einer wesentlichen Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten

beim multiplen Myelom gekommen. Gegenwärtig befinden sich zahlreiche neue

Substanzen in klinischer Erprobung. Es ist damit zu rechnen, dass in den nächsten Jahren

weitere Medikamente für die erfolgreiche Behandlung zur Verfügung stehen werden,

sodass der Wunsch, die früher schwierig zu behandelnde Erkrankung in ein chronisches

Krankheitsbild überzuführen, in greifbare Nähe gerückt ist.

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Dr. Viktoria Odelga

Med. Universität Wien

Univ. Klinik für Innere Medizin I

Klinische Abteilung für Onkologie

Währinger Gürtel 18-20

1090 Wien

Morbus Waldenström – Immunozytom

Morbus Waldenström ist definitionsgemäß eine chronische lympho-plasmo-proliferative

Erkrankung. Sie verläuft langsam, lange asymptomatisch und wird häufig im Zuge einer

Blutbildkontrolle entdeckt.

Es handelt sich hierbei um eine eher seltene Krankheit, jährlich treten pro 1 Million

Menschen weltweit durchschnittlich 3 neue Fälle auf, wobei Männer etwas häufiger

betroffen sind als Frauen. Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt in etwa bei 65

Jahren.

Die Ursache des Immunocytoms ist nicht bekannt, es gibt aber bestimmte genetische

Veränderungen, die bei fast allen Patienten nachweisbar sind und auch das gehäufte

familiäre Auftreten erklären.

Ausgangspunkt für die Erkrankung sind die so genannten B-Lymphozyten (sie gehören zu

den weißen Blutkörperchen, welche im Zuge der Blutbildung im Knochenmark entstehen

und an der Infektabwehr beteiligt sind). Eine bösartig veränderte B-Zelle beginnt sich im

Knochenmark zu vermehren, die so entstandenen Zellen wandern ins Blutgefäßsystem,

wandeln sich in plasmozytoide B-Lymphozyten um und produzieren Antikörper vom IgM-

Typ, die im Blut nachweisbar sind.

Die Symptome der Erkrankung werden einerseits durch die Überflutung des

Knochenmarks mit malignen Zellen (hierdurch wird die normale Blutbildung beeinträchtigt)

und andererseits durch das Auftreten des IgM-Proteins im Blut und deren Ablagerung in

verschiedenen Organen hervorgerufen.

Zu den Symptomen gehören vor allem Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Leistungsminderung

durch Mangel an roten Blutkörperchen (=Anämie), sowie eine erhöhte

Blutungsneigung durch Reduktion der Funktion der Blutplättchen.

Durch Tumorinfiltration bedingte Krankheitssymptome sind Vergrößerung von Milz, Leber

und Lymphknoten wie auch Schädigung von Herz, Nieren und Nerven mit dadurch

bedingtem schleichendem Funktionsverlust. Daneben finden sich noch Allgemeinsymptome

wie Fieber, vermehrtes nächtliches Schwitzen und Gewichtsverlust sowie

selten auch Sehstörungen, Kopfschmerzen und Schwindel.

Zur Diagnosefindung gehört die Überprüfung verschiedener Blutparameter wie eine stark

erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit und eine Erhöhung von ß2-Mikroglobulin (=Protein,

welches als Verlaufsparameter verwendet wird und auch von prognostischer Bedeutung

ist). Das IgM-Protein wird mittels Immunelektrophorese nachgewiesen. Zur definitiven

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Bestätigung der Erkrankung wird eine Knochenmarkspunktion durchgeführt. Diese dient

dem direkten mikroskopischen Nachweis der Tumorzellen.

Die Ausbreitung der Erkrankung im Körper des Patienten dokumentiert man am besten

durch bildgebende Verfahren wie Ultraschall, Röntgen oder Computertomographie.

Die Therapie von Morbus Waldenström ist patienten- und symptomabhängig. Bei

Patienten, die keine Symptome zeigen, ist es ausreichend, in regelmäßigen Abständen

Blutbildkontrollen durchzuführen. Treten allerdings Symptome auf, stehen verschieden

Therapiemöglichkeiten zu Verfügung.

Dazu zählt eine Chemotherapie, meist mit Alkylantien wie Chlorambucil (Leukeran®),

Cyclophosphamid (Endoxan®) und Melphalan (Alkeran®) oder Purinanaloga wie

Fludarabin (Fludara®) sowie eine Therapie mit monoklonalen Antikörpern wie Rituximab

(Mabthera®). Auch Kombinationen von Chemotherapie und Antikörpern sind möglich.

Zu den neueren Substanzen mit gutem Therapieerfolg zählt der Proteasomen-Inhibitor

Bortezomib (Velcade®) und Lenalidomid (Revlimid®).

Patienten mit hohem IgM-Protein im Blut profitieren sehr von einer Plasmapherese

(Entfernen des Proteins durch Filtern des Blutes). Schließlich gibt es auch noch die

Möglichkeit eine Stammzelltransplantation, diese wird allerdings nur bei jüngeren

Patienten durchgeführt.

Ziel einer Therapie ist das Erreichen einer kompletten Remission (CR =

Krankheitsstillstand) mit Rückerlangen einer guten Lebensqualität und Verlängerung der

Lebenserwartung.

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Ass. Dr. Gudrun Pohl

Wilhelminenspital Wien

1. Med. Abteilung – Zentrum für Onkologie und Hämatologie

Montleartstraße 37

1160 Wien

Morbus Hodgkin

Der Morbus Hodgkin (sprich: Hodschkin) ist eine bösartige (maligne) Erkrankung des

Lymphsystems und wird auch als „Lymphdrüsenkrebs“ bezeichnet. Das Wort Morbus

bedeutet auf lateinisch Krankheit. Diese Krankheit wurde nach dem englischen Arzt

Thomas Hodgkin benannt, der sie im Jahr 1832 erstmals beschrieb.

Biologie:

Das Lymphsystem des Menschen ist im ganzen Körper verteilt. Es besteht aus

Lymphgefäßen, die sich, ähnlich wie die Blutgefäße, im gesamten Körper verzweigen. Die

Lymphgefäße münden in kleine, bohnenförmige Organe, die sogenannten Lymphknoten.

Diese sind an bestimmten Orten im Körper lokalisiert, zum Beispiel in den Achseln, in den

Leisten oder aber auch im Bauchraum und Brustkorb. Die Lymphknoten beherbergen

Lymphozyten, die Abwehrzellen des Körpers. Es gibt B und T-Lymphozyten, die jeweils

spezielle Aufgaben zugeteilt bekommen.

Da sich im gesamten Körper Lymphgewebe befindet, kann sich der Morbus Hodgkin auch

überall ausbilden.

Der Morbus Hodgkin zählt zu den sogenannten Lymphomen. Bei den Lymphomen kommt

es zu einer malignen (bösartigen) klonalen Proliferation von Lymphozyten. Klonal

bedeutet, dass von einer Ursprungstumorzelle Millionen von Kopien angefertigt werden,

die dann auch wieder alle die Möglichkeit besitzen, sich unendlich zu teilen und deswegen

das normale Körpergewebe verdrängen. Die Lymphome werden in zwei Hauptgruppen

unterteilt: Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphome. Für den Morbus Hodgkin typisch sind

sogenannte ein- und mehrkernige Hodgkin- und Reed-Sternberg-Riesenzellen. Die

Riesenzellen sind die eigentlich bösartig wachsenden Zellen des Hodgkin-Lymphoms. Sie

machen aber nur einen kleinen Teil des Lymphoms aus, der Rest sind andere

Lymphozyten oder Zellen des Blutes wie auch Bindegewebszellen (Fibroblasten). Die

Vorläuferzellen für die Hodgkin- und Reed-Sternberg-Zellen sind B-Lymphozyten.

Auch beim Non-Hodgkin-Lymphom kommt es zur klonalen Vermehrung von Lymphozyten,

entweder B- oder T-Lymphozyten. Das Bild sieht unter dem Mikroskop aber anders aus,

und auch die Behandlung ist eine andere, sie erfolgt mit einer anderen Chemotherapie.

Wieso ein M. Hodgkin entsteht, ist bislang unbekannt. Untersuchungen haben ergeben,

dass oft Menschen in ärmeren Bevölkerungsschichten daran erkranken. Über die

Ursachen wird viel spekuliert, Zusammenhänge könnten mit dem sogenannten Epstein-

Barr-Virus bestehen. Dieses führt zum Pfeifferschen Drüsenfieber, eine fieberhafte

Erkrankung mit Lymphknotenschwellung.

Diagnose:

Die Patienten bemerken oft schmerzlos vergrößerte Lymphknotenpakete an

verschiedenen Stellen des Körpers, meistens im Halsbereich (60%), aber auch an

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15.September 2007 in Wien

anderen Stellen wie zum Beispiel dem Brustkorb (30%), der Achselhöhle (20%), den

Leistenbeugen (15%) oder dem Bauchraum (15%), oft auch an mehreren Stellen

gleichzeitig. Befinden sich die vergrößerten Lymphknoten im Brustkorb, haben die

Patienten oft einen lästigen Reizhusten. Früher hat man oft den typischen

„Alkoholschmerz“ beschrieben, hier schmerzen den Patienten nach Alkoholgenuss die

Lymphknoten.

Bei einem Drittel der Patienten kommt es bereits vor Diagnosestellung auch zum Auftreten

von Allgemeinsymptomen wie Schwäche, Juckreiz, Fieber, Nachtschweiß und

Gewichtsverlust. Die letzten drei Symptome nennt man auch „B-Symptomatik“.

Be Verdacht auf Morbus Hodgkin muß zur Sicherung der Diagnose eine Probe aus den

vergrößerten Lymphknoten entnommen werden. Das kann mit lokaler Betäubung oder

aber auch in Narkose erfolgen. Besser ist es, ein großes Gewebestück zur Analyse zu

gewinnen, je kleiner umso weniger aussagekräftig ist ein negativer Befund. Erst durch die

Gewebeprobe (Biopsie) kann unter dem Mikroskop die Diagnose Morbus Hodgkin gestellt

werden.

Staging:

Um festzustellen, wie sehr sich der M. Hodgkin ausgebreitet hat, sind vor beginn der

Therapie einige Durchuntersuchungen nötig, die man als „Staging“ bezeichnet. Dazu

gehören unter anderem eine Knochenmarksbiopsie, verschiedene

Röntgenuntersuchungen) (Lungenröntgen, Computertomografie von Lunge und Bauch,

Ultraschalluntersuchengen von Lymphknotenstationen und eine nuklearmedizinische

Untersuchung).

Je nachdem wie viele Lymphknotenstationen betroffen sind, teilt man den M. Hodgkin in

4 Stadien ein:

• Stadium I: Befall eines einzigen Lymphknoten

• Stadium II: Befall von zwei oder mehr Lymphkontenregionen auf einer Seite

des Zwerchfells

• Stadium III Befall von zwei oder mehr Lymphkontenregionen auf beiden Seiten

des Zwerchfells

• Stadium IV: ausgedehnter Befall eines Organs außerhalb des Lymphsystems

Prognose:

Die Prognose des M. Hodgkin ist an und für sich gut, auch in fortgeschrittenen Stadien

können die meisten Patienten geheilt werden.

Therapie:

Je nachdem welches Stadium vorliegt, erhalten die Patienten eine Kombination aus

Strahlentherapie und Chemotherapie. Bei der Strahlentherapie werden hochenergetische

Röntgenstrahlen zum Abtöten von Krebszellen auf die befallenen Stellen verabreicht. Bei

der Chemotherapie werden Medikamente in Form von Tabletten oder Infusionen dem

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Körper zugeführt und sollen somit im ganzen Körper verteilt werden und die Tumorzellen

vernichten.

Beim Morbus Hodgkin erfolgt meist eine Kombination aus Chemo- und Strahlentherapie.

Diese Erkrankung spricht ausgezeichnet auf diese Behandlung an. Deswegen und auch,

weil die Heilungschancen sehr gut sind, sollte man immer versuchen, die Therapie

zeitgerecht zu verabreichen und Nebenwirkungen schon im Vorfeld zu bekämpfen.

Rezidiv:

Auch wenn der Lymphdrüsenkrebs nach einiger Zeit zurückkehrt, gibt es noch genügend

Therapiemöglichkeiten, um den Tumor zu besiegen. Im Rezidiv (Wiederauftreten des

Tumors) wird auch eine Knochenmarkstransplantation durchgeführt.

Zusammenfassend ist der M. Hodgkin eine bösartige Erkrankung des Lymphgewebes, für

deren Entstehung es noch keine Erklärung gibt, die aber durch Chemo- und

Strahlentherapie heutzutage in den meisten Fällen geheilt werden kann.

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

ASS Dr. Andrea Steiner

Paracelsus Univ. Salzburg

Onkologie

Müllner Hauptstraße 48

5020 Salzburg

Behandlungen von Nebenwirkungen von Lymphomen

(insbesondere Schmerzen, Anämie und Fatigue)

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

Medizinische Universität Wien

Univ. Klinik für Innere Medizin I

Klinische Abteilung für Onkologie

Währinger Gürtel 18-20

A-1090 Wien

Was sind Klinische Studien?

Chancen und Risken

Forschungsprogramme, an welchen Patientinnen oder Patienten teilnehmen, nennt man

klinische Studien. Sie dienen dazu, die Behandlung und Betreuung von Krebspatienten

besser zu verstehen und entsprechend zu entwickeln.

Was ist eine klinische Studie?

Die Erkenntnisse in der Medizin und in der klinischen Krebsforschung werden anhand von

Untersuchungen (klinische Forschung) am Patienten gewonnen. Die angewandte,

klinische Forschung unterscheidet sich von der Grundlagenforschung, das heisst von der

Forschung im Labor und im Tiermodell. Der Wille, die Betreuung und Behandlung von

Krebspatienten besser zu verstehen, zu verbessern und damit den betroffenen Menschen

zu helfen, steht dabei an erster Stelle.

Bevor eine neue Behandlungsmethode am Menschen untersucht wird, muss sie auf

sorgfältigste Weise im Labor getestet werden. Einerseits wird damit gewährleistet, dass

wirklich nur erfolgsversprechende Behandlungen geprüft werden, anderseits, dass deren

Einsatz möglichst wirksam und gefahrlos erfolgt. Nach dieser Phase muss aber eine

Therapie auch am Menschen getestet werden. Selbst ein einfaches Medikament wie das

Aspirin musste zuerst im Labor geprüft und später mit Hilfe von klinischen Studien an

Patienten erprobt werden.

Welches sind die häufigsten klinischen Studien?

Phase-I-Studie:

• Dies ist die erste Anwendung eines neuen Medikaments am Menschen. In der

Krebsmedizin wird meist nur an Krebspatienten geprüft, denen alle bewährten

Behandlungsmöglichkeiten nicht geholfen haben (in anderen medizinischen

Bereichen wird an freiwilligen Gesunden getestet). Geprüft wird die Verträglichkeit

des Arzneimittels, in welcher Dosierung es wie wirkt und wie es im Körper chemisch

reagiert (Aufnahme, Abbau und Ausscheidung).

• Etwa 50-200 Patienten müssen dafür beobachtet werden.

• Diese Phase dauert 1-2 Jahre.

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Phase-II-Studie:

• Ziel der Untersuchung ist es, herauszufinden, wie wirksam die neue Substanz ist, in

welcher Dosierung sie am besten wirkt und wie verträglich sie ist.

• Beobachtet werden etwa 100 - 500 Patienten.

• Eine Phase-II-Studie dauert etwa 2-3 Jahre.

Phase-III-Studie:

• In dieser Untersuchung soll der Nachweis der Wirksamkeit der neuen Substanz

erbracht werden. Ihre Nebenwirkungen werden dokumentiert. Die Substanz wird mit

einem Scheinmedikament (Placebo) oder bereits bewährten Medikamenten

verglichen. In der Krebsmedizin werden in Studien nur selten Scheinmedikamente

eingesetzt.

• Der Vergleich erfolgt meist "randomisiert", d. h. der Zufall entscheidet, welcher

Patient das neue und welcher das Vergleichsmedikament oder ein

Scheinmedikament erhält. Patienten mit vergleichbaren Merkmalen in

vergleichbaren Krankheitssituationen werden dabei auf zwei oder mehr Gruppen

verteilt: Eine erhält das neue Medikament, eine andere das bereits etablierte oder

das Scheinmedikament (Placebo).

• Erst nach erfolgreichem Abschluss der Phase-III-Prüfung kann ein Pharmaunternehmen

einen Antrag auf Zulassung der geprüften Substanz oder Heilmethode

stellen.

• Mehrere Hundert Patienten sind notwendig. Diese werden nach vorab festgelegten

so genannten Ein- und Ausschlusskriterien ausgewählt.

• Eine Phase-III-Studie dauert 2-4 Jahre.

Phase-IV-Studie:

• Es handelt sich um eine Studie nach der Zulassung, d. h. das Medikament ist

bereits auf dem Markt.

• Es geht darum, den Langzeiteffekt der Substanz oder Heilmethode zu beobachten,

um Verträglichkeit und Nebenwirkungen, aber auch Wechselwirkungen mit anderen

gleichzeitig eingenommenen Medikamenten noch besser einschätzen zu können.

• Diese Untersuchungen finden an bis zu 10 000 Patienten statt.

Welche Vorteile kann eine Teilnahme bieten?

Es gibt viele Gründe, weshalb Patienten an klinischen Studien teilnehmen. Der wichtigste

ist sicherlich die Hoffnung auf eine erfolgreiche Behandlung. Entgegen der allgemeinen

Meinung der "Versuchskaninchengefahr" ergeben sich für Studienpatienten folgende

Vorteile:

• Klinische Studien werden von ethischen und wissenschaftlichen Kommissionen auf

ihre Korrektheit hin geprüft.

• Patienten in klinischen Studien werden besonders umfassend, intensiv und

kontinuierlich über Behandlungen und Alternativen informiert. Die Information ist

eine unabdingbare Voraussetzung zur Durchführung einer Studie.

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

• Patienten in klinischen Studien profitieren vom neuesten Stand der Wissenschaft

und zwar bevor die Erkenntnisse in einem größeren Rahmen zur Verfügung stehen.

• Alle Patienten in Studien werden besonders sorgfältig überwacht und nach

Beendigung der Studie werter begleitet.

• Klinische Studien gewährleisten eine qualitativ hoch stehende Durchführung und

Bewertung der Behandlung

• Klinische Krebsforschung erweitert und vertieft allgemein die Erkenntnisse für die

Behandlung zukünftiger Patienten. Als Patient begehen Sie mit einer

Studienteilnahme einen Solidaritätsakt. Die klinische Forschung kommt über die

Landesgrenzen hinaus zum Tragen. Erfahrungen und Erkenntnisse in den

mannigfaltigen Spezialitäten der Krebsmedizin werden weltweit untereinander

ausgetauscht. Als Patient profitieren Sie dadurch vom weltweit vorhandenen

Fachwissen.

Gibt es Nachteile bei der Teilnahme an einer klinischen Studie?

Im Rahmen der Behandlungen - auch außerhalb einer klinischen Studie - können

Nebenwirkungen oder andere Probleme auftreten. Diese hängen von der Therapiemaßnahme

und vom gesundheitlichen Zustand des Erkrankten ab, sie treten

unterschiedlich bei den einzelnen Patienten auf. Die meisten zu erwartenden

Nebenwirkungen sind vorübergehender Natur und verschwinden nach Beendigung der

Therapie. Gut bekannt sind zum Beispiel Haarverlust und Übelkeit bei bestimmten

Medikamenten und Hautrötungen bei der Strahlentherapie. Bei bestimmten Behandlungen

kann es auch Spätfolgen geben; diese können lange nach Behandlungsabschluss

auftreten und beziehen sich oftmals auf ein spezifisches Organ. Die Ärzte und Forscher

sind sich dessen bewusst, ihre Aufmerksamkeit richtet sich deswegen auch darauf,

Spätfolgen vorzubeugen.

Wichtige Fragen über klinische Studien

Falls Sie in Betracht ziehen, an einer klinischen Studie teilzunehmen, gibt es für Sie einige

Schlüsselfragen, die Ihnen helfen können eine Studie genauer zu beurteilen:

• Was ist das Ziel?

• Welche Behandlungen werden in der Studie geprüft? Welche Untersuchungen

muss ich in Kauf nehmen?

• Was geschieht mit meiner Krebserkrankung mit oder ohne diese neue Behandlung?

• Was geschieht mit mir, wenn ich auf die neue Behandlung nicht anspreche?

• Welche Alternativen habe ich, welches sind ihre Vor- und Nachteile?

• Wie lange dauert die Studie? Muss ich zusätzliche Zeit investieren?

• Muss ich mit einem Spitalaufenthalt rechnen? Falls ja, wie oft und wie lange?

• Wie werde ich durch die Studie in meinem Alltag beeinträchtigt? Welche

Gegenmaßnahmen werden getroffen?

• Welche Nachsorgeuntersuchungen werden folgen?

• Was geschieht mit den Studiendaten, wohin gelangen die Informationen?

• Welches sind die Kontaktpersonen, an wen wende ich mich falls...

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Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Erfüllen Sie die Auswahlkriterien zur Teilnahme an einer klinischen Studie?

Jede Studie richtet sich an Patienten mit bestimmten Merkmalen, wie Typ der

Krebserkrankung, Krankheitsausdehnung und gut definiertem Gesundheitszustand. Bevor

entschieden werden kann, ob Sie im Rahmen einer klinischen Studie behandelt werden

können oder nicht, müssen sorgfältige Untersuchungen durchgeführt werden, die diese

Merkmale genau bestimmen:

Diagnose und Ausdehnung der Krankheit (Staging)

• allgemeiner Gesundheitszustand

• Funktion der Organe (Nieren, Leber, Herz, Lunge...)

• andere Krankheiten, bzw. benötigte Medikamente

Aufklärung und Einwilligung

Die Einwilligung zur Studie erfordert, dass die Patientin/der Patient auf verständliche

Weise über den Inhalt der Studie, deren Durchführung und Bedeutung informiert wurde

und anhand dieses Wissens frei entscheiden kann, daran teilzunehmen oder nicht. Die

Aufklärungsarbeit ist Sache des zuständigen Arztes. Sie erhalten zusätzlich schriftliche

Erklärungen, lesen Sie diese aufmerksam durch und bewahren Sie sie sorgfältig auf.

Fragen Sie so viel und so oft Sie das Bedürfnis danach haben. Ob Sie sich für oder gegen

eine Teilnahme entscheiden wird sich auf die Qualität Ihrer weiteren Behandlung und

Betreuung nicht auswirken. Die Erklärungen über die Behandlung und über die Studie sind

natürlich nicht nur auf die Startphase begrenzt. Sie werden laufend neue Informationen

erhalten, die gegebenenfalls Ihre weitere Teilnahme beeinflussen könnten. Mit der

Einwilligung wird Ihre Entscheidungsfreiheit nicht eingeschränkt: Sie haben das Recht,

Ihre Studienteilnahme zu jedem Zeitpunkt abzubrechen.

Was bedeutet es, Teilnehmer einer klinischen Studie zu sein?

Ob im Rahmen einer klinischen Studie oder nicht, werden Patienten heutzutage mit einer

Reihe neuer Begriffe und Abläufe konfrontiert. Für viele tauchen beim Begriff "klinische

Studien" Assoziationen wie "Versuchskaninchen" auf. Es ist offensichtlich das

Unbekannte, Fremde, "Unverstandene", welches diese Angst auslöst. Wenn Sie

verstehen, was eine klinische Studie beinhaltet, hilft das, Ihre Ängste abzubauen.

Patienten in einer klinischen Studie werden nicht von anderen Patienten abgesondert, sie

werden ebenfalls in onkologischen Zentren behandelt. In einer Studie wird Ihr

Gesundheitszustand genau überwacht und dokumentiert. Möglicherweise werden mehr

Untersuchungen und Tests ausgeführt als die übliche Routine verlangt. Dies geschieht,

um den Krankheitsverlauf genau zu beobachten und um möglichst vollständige Antworten

zu der in der Studie gestellten wissenschaftlichen Fragen zu erlangen. Der Arzt, der Sie

während der klinischen Studie betreut, verpflichtet sich, Sie sorgfältig nach Studienplan zu

behandeln und zu überwachen sowie die entsprechenden ethischen und rechtlichen

Anforderungen genau zu befolgen. Als Studienteilnehmer werden Sie aber auch ein Stück

weit Verantwortung mittragen. Sie müssen sich an einen Studienplan halten,

Untersuchungen durchführen lassen, evtl. Fragebögen ausfüllen. Mit Ihrer Teilnahme

übernehmen Sie eine wichtige Rolle für die Gesellschaft von heute, vor allem aber für die

zukünftige.

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Welt-Lymphom-Tag

Seminar für PatientInnen und Patienten

15.September 2007 in Wien

Können Sie jederzeit verlangen, die Teilnahme an der Studie zu beenden?

Mit der gleichen Selbstverständlichkeit, wie Sie ihre Teilnahme verweigern können, ist es

Ihr Recht, zu jedem Zeitpunkt auszusteigen. Ihr individuelles Recht zur Selbstbestimmung

wird immer respektiert - ungeachtet der Tatsache, ob Sie Studienpatient sind oder nicht.

Ein einstweilen gegebenes Einverständnis zur Teilnahme bedeutet nicht, bis zum Schluss

der Studie mitmachen zu müssen. Vergessen Sie nicht, immer wieder Fragen zu stellen

und Unklarheiten zu beseitigen. Falls Sie beschliessen aus der Studie auszusteigen,

werden Alternativen mit Ihnen besprochen und die weitere Behandlung ist

selbstverständlich. Sie erfahren für ihre Entscheidung keinen Nachteil!

Wie werden klinische Studien geführt - Ablauf einer klinischen Studie

Der zuständige Arzt muss die Studienbehandlung auf sorgfältigste Weise nach einem

vorgeschriebenen Plan, einem sog. "Protokoll", durchführen. Darin wird genau

beschrieben, was auf welche Weise getan werden muss und weshalb. Die Studien sind so

geplant, dass sie mögliche Vorteile der Patienten auf ein Maximum erhöhen und die

möglichen Risiken auf ein Minimum reduzieren, gleichzeitig müssen bedeutsame

Forschungsfragen beantwortet werden können. Die meisten Studien untersuchen eine

Behandlungsmethode in einer Patientengruppe. Dabei kann es um die Ermittlung der

korrekten Dosierung des Medikamentes (bzw. der Behandlungsmaßnahme) gehen oder

um die Ermittlung der Wirksamkeit einer bestimmten Therapie für eine Patientengruppe.

Andere Studien untersuchen zwei oder mehrere mögliche Behandlungen. Normalerweise

wird in diesen Studien die "Standardbehandlung" (die beste, für eine bestimmte

Krankheitssituation, momentan zur Verfügung stehende) mit einer oder mehreren

"experimentellen" Therapien (neue wirksame Medikamente oder

Behandlungsmaßnahmen) verglichen. Für bestimmte Tumoren oder in bestimmten

Situationen steht heute noch keine Standardtherapie zur Verfügung. In diesen Fällen

erhält eine Patientengruppe z.B. das neue Heilmittel, die andere Gruppe keines (Placebo).

Es wird jedoch keinem Patienten eine Behandlung, in diesem Falle ein Medikament,

vorenthalten, von dem bewiesen ist, dass es wirksam ist. Damit sich Studienresultate als

eindeutig und unvoreingenommen erweisen, werden die Patienten nach dem

Zufallsprinzip einer der verschiedenen Behandlungsgruppen zugeteilt. Dieses Verfahren

nennt man auch "Randomisation". Es ist wichtig festzuhalten, dass die Ärzte und

Pflegepersonen dabei nicht wissen, ob eine der Studienbehandlungen die bessere ist.

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