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Michèle M.: «Meine Kinder geben mir Kraft» Seite 4 ... - Fragile Suisse

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Magazin von FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

Journal de FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

04 | Dezember / décembre 2012<br />

Schweizerische Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Association suisse pour<br />

les personnes cérébro-lésées<br />

<strong>Michèle</strong> M.: <strong>«Meine</strong> <strong>Kinder</strong><br />

<strong>geben</strong> <strong>mir</strong> <strong>Kraft»</strong> <strong>Seite</strong> 4<br />

Neues Erwachsenenschutzrecht bringt Verbesserungen <strong>Seite</strong> 10<br />

<strong>Michèle</strong> M.: « Mes enfants<br />

me donnent la force de vivre » page 16<br />

Deux nouveaux ambassadeurs pour les cérébros-lésés page 18


Editorial<br />

Liebe Leserin, lieber Leser<br />

Selbstbestimmung und Eigenständigkeit sind für Menschen mit einer Hirnverletzung<br />

zentrale Anliegen. FRAGILE <strong>Suisse</strong> unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen<br />

darin und engagiert sich in der Öffentlichkeit dafür, Betroffenen die grösstmögliche<br />

Lebensqualität und Handlungsfähigkeit zu ermöglichen.<br />

Für diese Ziele setzen sich auch Celine van Till und Michael Fässler ein. Sie wurden<br />

im Oktober zur Miss und zum Mister Handicap 2012 gewählt. Die 21-jährige Genferin<br />

und der 24-jährige Sissacher (BL) leben beide mit den Folgen einer Hirnverletzung.<br />

Mit ihrem Engagement wollen sie in der Bevölkerung Vorurteile gegenüber Menschen<br />

mit Behinderung abbauen. Besonders am Herzen liegen ihnen dabei die An liegen<br />

von Menschen mit einer Hirnverletzung, die durch ihre oft unsichtbaren Beeinträchtigungen<br />

grosse Herausforderungen zu meistern haben. FRAGILE <strong>Suisse</strong> gratuliert<br />

Celine van Till und Michael Fässler zur Wahl und wünscht beiden ein erfolgreiches<br />

und nachhaltiges Miss- und Mister-Jahr.<br />

Auf politischer Ebene kämpft FRAGILE <strong>Suisse</strong> auch im neuen Jahr gegen den Leistungsabbau<br />

in der Invalidenversicherung (IV-Revision 6b), damit mehrere Tausend<br />

Menschen mit einer Hirnverletzung und ihre <strong>Kinder</strong> nicht eingeschränkt und benachteiligt<br />

werden. Derzeit beraten National- und Ständeräte über Änderungen des<br />

IV-Gesetzes. FRAGILE <strong>Suisse</strong> will den geplanten Abbau nicht einfach hinnehmen und<br />

wird nötigenfalls gemeinsam mit anderen Behindertenorganisationen das Referendum<br />

ergreifen.<br />

Mehr Selbstbestimmung ermöglicht auch das neue Erwachsenenschutzrecht, das seit<br />

Anfang Jahr in Kraft ist. Das neue Recht löst das fast 100-jährige Vormundschaftsrecht<br />

ab, das Menschen mit einer Hirnverletzung teilweise ungerechtfertigt in ihrer<br />

Handlungsfähigkeit einschränkte. Lesen Sie mehr dazu in unserem Helpline-Beitrag.<br />

Ihnen danke ich für Ihre wertvolle Unterstützung und wünsche Ihnen und Ihren<br />

Angehörigen alles Gute für das neue Jahr.<br />

Herzlich, Marcel Odermatt<br />

Marcel Odermatt, Geschäftsleiter<br />

von FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

Titelbild Couverture Foto: Reto Schlatter<br />

Herausgeberin Éditrice<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong>, CH-8006 Zürich<br />

Redaktion Rédaction<br />

Dominique Marty (Leitung), marty@fragile.ch /<br />

Carine Fluckiger (responsable Romandie)<br />

Übersetzungen Traductions Dominique Nägeli<br />

Gestaltung Graphisme<br />

Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich<br />

Auflage Tirage 40000<br />

Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon<br />

John Büsser, prowema@bluewin.ch<br />

Abonnement Abonnement<br />

CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.<br />

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Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich<br />

Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01<br />

info@fachmedien.ch<br />

© 2012, FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

Schweizerische Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen /<br />

Association suisse pour<br />

les personnes cérébro-lésées<br />

Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich<br />

Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66<br />

www.fragile.ch, mail@fragile.ch<br />

Spendenkonto FRAGILE <strong>Suisse</strong> PC 80-10132-0<br />

ISSN 1660-7813<br />

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Silvia Luckner / Zürichseezeitung<br />

Inhalt<br />

Editorial 2<br />

Testimonial: Heinz Lüthi 3<br />

Porträt: «Ich möchte wieder allein<br />

für meine <strong>Kinder</strong> sorgen» 4<br />

Trittsicher trotz Glatteis 7<br />

Mit Kräutern und Nadeln gegen<br />

Kopfschmerzen 8<br />

Helpline: Neues Erwachsenenschutzrecht<br />

Fachleute über die Vormundschaften 10<br />

Académie 11<br />

Kurz und Hirn 12<br />

Mister Handicap: «Durch den Sport<br />

werde ich wahrgenommen» 13<br />

Sommaire<br />

«<br />

Heinz Lüthi ist Autor und Mitglied des Cabaret Rotstift. Seit einem Treppensturz lebt seine Frau<br />

mit den Folgen einer Hirnverletzung.<br />

Unispital Zürich, 25. Januar 2011. Ich erinnere<br />

mich noch heute ganz präzis: Ein<br />

Stuhl mit hölzerner Sitzfläche und schräg<br />

abstehenden chromstählernen Beinen,<br />

daneben in einem Spitalbett meine Frau<br />

Erika im Koma, manchmal stöhnend oder<br />

seufzend. Ich lese in der Informationsschrift<br />

von FRAGILE <strong>Suisse</strong> «Leben mit einer<br />

Hirnverletzung». Sie ist klar, kompetent<br />

und sachlich-nüchtern abgefasst und wird<br />

mich in den nächsten Monaten immer<br />

wieder begleiten.<br />

Was war geschehen? 24 Stunden zuvor<br />

hatte ich noch mit Erika telefoniert und<br />

ihr zum 70. Geburtstag gratuliert. Unsere<br />

<strong>Kinder</strong> und Enkel hatten für den Abend<br />

eine Geburtstagsfeier vorbereitet. Ich arbeitete<br />

im Bündnerland an einem neuen<br />

Buch und wir vereinbarten, dass sie mich<br />

am Bahnhof Wädenswil abhole. Aber<br />

das geschah nicht. Beunruhigt begab ich<br />

mich auf dem schnellsten Weg zu unserem<br />

Wohnort in Richterswil. Dort waren die Polizei,<br />

Sanitäter und der Rettungshelikopter.<br />

Meine Frau war vermutlich als Folge<br />

einer Schwäche kopfvoran über eine<br />

Treppe gestürzt. In der Intensivstation die<br />

Diagnose: vier Hirnblutungen, Schädelbruch,<br />

Bruch der Wangenknochen und<br />

des Nasenbeins.<br />

Trotz allem: Hoffnung besteht. Wann<br />

wird sie aufwachen? Achselzucken. Dürfen<br />

wir hier singen? Singen? Wie kommen<br />

Sie denn darauf? Es ist ihr 70. Geburtstag.<br />

Ach, darum seid ihr so zahlreich. Singt nur.<br />

Aber bitte leise.<br />

Drei Tage später beginnt das Aufwachen,<br />

ein Wunder, das sich über mehrere<br />

Tage erstreckt. Am besten versteht sich<br />

meine Frau mit den kleinsten Enkeln, die<br />

vergnügt auf ihrer Bettdecke herumkrabbeln.<br />

14 Tage später beginnt die Reha.<br />

Anfänglich kann Erika 1 + 1 nicht zusammenzählen,<br />

weder telefonieren noch lesen<br />

– doch jeden Tag kommt etwas hinzu.<br />

Sie wird zum Star der Klinik.<br />

Fünf Wochen später darf ich meine<br />

Frau aus der Klinik abholen. Sie hat noch<br />

einen weiten Weg vor sich und ich habe<br />

erfahren, wie zerbrechlich unser Leben ist,<br />

aber auch, wie kräftig man sich ans Leben<br />

klammert.<br />

Mehr als 18 Monate nach ihrem Unfall<br />

wurde meiner Frau von einem Tag auf den<br />

andern der Geruchssinn wieder geschenkt.<br />

Deshalb füge ich hinzu: Nie, aber auch gar<br />

nie darf von der Hoffnung auf Besserung<br />

abgewichen werden. Nach meinen Erfahrungen<br />

ist sie die wichtigste der heilenden<br />

Kräfte, sozusagen der Schlüssel zur Genesung.<br />

»<br />

Mit herzlichen Grüssen<br />

Das<br />

Heinz Lüthi<br />

Heinz Lüthi ist Autor und Mitglied des Cabaret Rotstift. Er hat mit «Das kleine Seebrevier» soeben<br />

ein neues Buch mit Texten, Versen und Fotos verfasst, das im Altberg-Verlag herausgekommen ist.<br />

Éditorial 14<br />

Témoignage : Heinz Lüthi 14<br />

Se réconcilier avec soi-même<br />

et les autres 15<br />

Portrait : « Je voudrais pouvoir<br />

de nouveau m’occuper seule<br />

de mes enfants » 16<br />

Deux nouveaux ambassadeurs<br />

pour les cérébro-lésés 18<br />

Helpline : Les curatelles du ressort<br />

des professionnels 20<br />

Cerveau en bref 21<br />

Des plantes et des aiguilles<br />

contre les maux de tête 22<br />

Magazin von FRAGILE <strong>Suisse</strong> erscheint<br />

viermal jährlich. Redaktionsschluss für die<br />

nächste Ausgabe: Januar 2013<br />

Le journal de FRAGILE <strong>Suisse</strong> paraît quatre<br />

fois par an. Délai pour la remise des prochaines<br />

contributions rédactionnelles : janvier 2013


eiten. Plötzlich bricht sie zusammen. Ein<br />

Hirnschlag. Sie ist an diesem Tag mit ihren<br />

beiden <strong>Kinder</strong>n, dem damals sechsjährigen<br />

Tamatea und der vierjährigen Taimana,<br />

allein im Haus. Für die <strong>Kinder</strong> ist der<br />

Zusammenbruch der Mutter ein Schock,<br />

doch Tamatea reagiert und holt Hilfe bei<br />

der Nachbarin. Diese verständigt schliesslich<br />

den Notruf. Die Sanität bringt sie ins<br />

Krankenhaus, ein Helikopter fliegt sie später<br />

ins Universitätsspital. Als <strong>Michèle</strong> M.<br />

aufwacht, kann sie nicht mehr sprechen<br />

und ist halbseitig gelähmt.<br />

Das Leben vor dem Hirnschlag<br />

Der Hirnschlag markiert für die heute<br />

42-Jährige eine Trennung zwischen zwei<br />

Leben: «Mein Leben heute und mein Leben<br />

davor sind ganz unterschiedlich.» Die<br />

gelernte Kosmetikerin war an Sprachen<br />

interessiert, verständigte sich fliessend<br />

auf Englisch und Französisch und reiste<br />

um die Welt; am liebsten nach Neuseeland.<br />

«Ich hab viel gearbeitet, zuerst<br />

als Kosmetikerin, später in der Bank. Sogar<br />

in Frankreich hatte ich eine Stelle», erzählt<br />

sie. Sie lernte ihren Mann kennen,<br />

der von den neuseeländischen Maori abstammt.<br />

Die beiden heirateten und sie bekamen<br />

zwei <strong>Kinder</strong>, Tamatea und Taimana.<br />

«Die Namen sind von den Maori und ich<br />

habe sie ausgewählt», sagt sie stolz. In der<br />

Ehe aber begann es zu kriseln und im Jahr<br />

2008 trennte sich das Paar. «Das war fünf<br />

Monate vor meinem Hirnschlag.»<br />

Seit ihrem Hirnschlag sieht <strong>Michèle</strong> M. ihre <strong>Kinder</strong> Taimana (links) und Tamatea nur noch jedes<br />

zweite Wochenende.<br />

«Ich möchte wieder allein für meine<br />

<strong>Kinder</strong> sorgen»<br />

Text: Dominique Marty, Foto: Reto Schlatter<br />

In ihrem Haus im Zürcher Oberland erleidet <strong>Michèle</strong> M. im September 2008 einen<br />

Hirnschlag. Reglos bleibt sie liegen, bis ihr sechsjähriger Sohn die Nachbarin zu Hilfe<br />

holt. Als sie im Spital aufwacht, ist sie einseitig gelähmt und hat ihre Sprache verloren.<br />

Stark eingeschränkt im Reden bewältigt die 42-Jährige ihren Alltag heute dank<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> wieder eigenständig – und arbeitet täglich auf ihr Ziel hin: sich wieder<br />

allein um ihre <strong>Kinder</strong> zu kümmern.<br />

«Ich lag am Boden und hörte, wie meine<br />

<strong>Kinder</strong> weinten, doch ich konnte mich<br />

nicht rühren», erinnert sich <strong>Michèle</strong> M. an<br />

den Tag, der ihr Leben von Grund auf veränderte.<br />

Mit starken Kopfschmerzen, wie<br />

sie diese schon mehrere Tage lang empfindet,<br />

verrichtet die damals 38-jährige<br />

Mutter am 2. September 2008 Hausar-<br />

Deutsch von Grund auf neu gelernt<br />

Der Schlaganfall der Mutter pflügt das<br />

Familienleben nochmals um. Die <strong>Kinder</strong><br />

wohnen beim Vater, während <strong>Michèle</strong> M.<br />

im Spital liegt. Anschliessend verbringt sie<br />

fünf Monate in der Rehabilitationsklinik,<br />

wo sie Ergo-, Physio- sowie Logopädietherapien<br />

besucht. Von Grund auf musste<br />

sie die deutsche Sprache wieder lernen.<br />

Stockend berichtet sie von den Ereignissen,<br />

von den Therapien und auch davon,<br />

wie sie täglich früh aufsteht, um Sprachund<br />

Gehübungen zu machen. Noch heute<br />

ist sie im Sprechen stark eingeschränkt. Sie<br />

sucht nach Begriffen, reiht tastend Wörter<br />

zu Sätzen zusammen. Manchmal gelingen<br />

ihr nur Satzfragmente, andere Sätze<br />

aber formuliert sie klar. «Ich will das alles<br />

wieder können und wieder für meine <strong>Kinder</strong><br />

sorgen», sagt sie bestimmt. Sie kämpft<br />

mit den Tränen, wenn sie von ihrem Hirnschlag<br />

spricht. «Nicht immer fällt es <strong>mir</strong><br />

leicht, mein Schicksal zu akzeptieren.»<br />

Erste Rückkehr nach Hause misslingt<br />

Als sie aus der Rehabilitationsklinik nach<br />

Hause zurückkehrt, ziehen die <strong>Kinder</strong> wieder<br />

zu ihr, in ihr Elternhaus. Die Eltern sind<br />

schon länger verstorben. Unterstützt durch<br />

ein <strong>Kinder</strong>mädchen will sie wieder für ihren<br />

Sohn und ihre Tochter sorgen. «Doch<br />

das ging nicht gut. Das <strong>Kinder</strong>mädchen war<br />

4<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012


frech zu <strong>mir</strong> und ich konnte mich kaum<br />

wehren», erinnert sie sich. Der Wortgewalt<br />

der <strong>Kinder</strong>betreuerin ist sie irgendwann<br />

nicht mehr gewachsen. Die Situation eskaliert<br />

und <strong>Michèle</strong> M. muss vorübergehend<br />

in eine Wohngruppe ziehen. Die <strong>Kinder</strong><br />

kehren derweil zum Vater zurück.<br />

Die Wohnbegleiterin von FRAGILE<br />

<strong>Suisse</strong> als Übersetzerin<br />

Als <strong>Michèle</strong> M. wieder in eine eigene<br />

Wohnung zieht, bekommt sie durch eine<br />

Wohnbegleiterin von FRAGILE <strong>Suisse</strong> Unterstützung.<br />

Die <strong>Kinder</strong> aber bleiben beim<br />

Vater und besuchen ihre Mutter jedes<br />

zweite Wochenende. Die Wohnbegleiterin<br />

Susanne Fankhauser hilft ihr bei administrativen<br />

Fragen, übernimmt organisatorische<br />

Aufgaben rund um die<br />

<strong>Kinder</strong>betreuung und begleitet sie zu Terminen<br />

bei Behörden, Schulen oder Banken.<br />

«Sie kann das zwar sehr gut selbst,<br />

doch manchmal braucht es mich als eine<br />

Art Übersetzerin wegen ihrer Sprechbeeinträchtigung»,<br />

erklärt Susanne Fankhauser.<br />

Auch den Kontakt zur Beiständin<br />

der <strong>Kinder</strong> pflegt die Wohnbegleiterin.<br />

« Nicht immer fällt es<br />

<strong>mir</strong> leicht,<br />

mein Schicksal zu<br />

akzeptieren»<br />

Die Therapien und die Übungen, die<br />

<strong>Michèle</strong> M. regelmässig und diszipliniert<br />

absolviert, prägen ihren Alltag. Daneben<br />

besucht sie Treffen für Menschen<br />

mit Hirnverletzungen sowie Malkurse von<br />

FRAGILE Zürich. «Das Malen habe ich nach<br />

dem Hirnschlag neu für mich entdeckt. Es<br />

ist <strong>mir</strong> sehr wichtig.» Gerne setzt sie sich<br />

mit ihrer Tochter an den Tisch und malt<br />

mit ihr. «Ihr macht das grossen Spass und<br />

das bedeutet <strong>mir</strong> viel.» Auch Freunde sieht<br />

sie ab und zu auf einen Kaffee. «Doch viele<br />

Freundschaften sind nach dem Hirnschlag<br />

in die Brüche gegangen», fügt sie<br />

an. Vielen hätte die Geduld gefehlt, sich<br />

mit einer Frau zu unterhalten, die beim<br />

Formulieren Mühe hat.<br />

Schwierige Mutterrolle<br />

Wenn die achtjährige Taimana und der<br />

zehnjährige Tamatea ihre Mutter besuchen,<br />

ist stets eine Familienbegleiterin zugegen,<br />

denn ganz allein kann <strong>Michèle</strong> M.<br />

die Betreuung ihrer <strong>Kinder</strong> nicht übernehmen.<br />

Die <strong>Kinder</strong> haben sich an die neue<br />

Situation gewöhnt. Taimana geht selbstverständlich<br />

mit der Behinderung ihrer<br />

Mutter um und redet unbefangen darüber.<br />

«Tamatea hingegen spricht nicht über<br />

den Hirnschlag, er hat sich danach auch<br />

eher zurückgezogen», erzählt <strong>Michèle</strong> M.,<br />

«und doch ist er gerne hier.»<br />

Ihre Mutterrolle trotz ihrer Beeinträchtigungen<br />

auszuüben, ist für sie nicht leicht.<br />

«Ich möchte meine <strong>Kinder</strong> viel häufiger sehen»,<br />

sagt sie, doch weil sie auf Hilfe angewiesen<br />

ist, lässt sich das nicht einfach<br />

so umsetzen. «Das ist für mich schwer zu<br />

akzeptieren», fügt <strong>Michèle</strong> M. an, «meine<br />

<strong>Kinder</strong> sind mein Stolz, sie sind das<br />

Wichtigste für mich.» Sie nicht mehr wiedersehen<br />

zu können oder als ihre Mutter<br />

nicht ernst genommen zu werden, sei<br />

ihre grösste Angst. Doch die Zeit mit den<br />

<strong>Kinder</strong>n geniesse sie – und während der<br />

Schulferien sind sie auch mal länger bei<br />

ihrer Mutter. Dass sie irgendwann immer<br />

bei ihr wohnen können, ist <strong>Michèle</strong> M.s<br />

grösster Traum. Und einen weiteren Traum<br />

hat sie sich bewahrt: «Irgendwann möchte<br />

ich wieder nach Australien und Neuseeland<br />

reisen können, am liebsten zusammen<br />

mit meinen <strong>Kinder</strong>n.»<br />

<strong>Michèle</strong> M. will selbstständig leben und<br />

erledigt ihre Einkäufe stets alleine.<br />

Im Spiel «Das verrückte Labyrinth» sind<br />

<strong>Michèle</strong> M.s <strong>Kinder</strong> unschlagbar.<br />

Begleitetes Wohnen<br />

Mit dem Begleiteten Wohnen schliesst FRAGILE <strong>Suisse</strong> eine Lücke zwischen ambulanter<br />

und stationärer Betreuung für Menschen mit Hirnverletzung, die alleine in<br />

einer eigenen Wohnung leben wollen. Eine Fachperson begleitet eine betroffene<br />

Person während einer begrenzten Zeit im Alltag. Die Wohnbegleiterinnen sind<br />

Fachleute aus den Bereichen Sozialarbeit, Sozialpädagogik oder Neurorehabilitation,<br />

die für ihre Aufgaben im Umgang mit Betroffenen speziell ausgebildet werden. Sie<br />

helfen Betroffenen, ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen.<br />

www.fragile.ch<br />

imhof@fragile.ch<br />

Das Malen hat <strong>Michèle</strong> M. seit ihrem<br />

Hirnschlag neu entdeckt.<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012 5


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Bestellungen: Telefon 0848 900 200, Fax 0848 900 222, www.careshop.ch<br />

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Mo geschlossen • Dienstag-Freitag 14.00 - 18.00 Uhr • Samstag 10.00 - 16.00 Uhr


Fotolia<br />

Haftpflichtrecht<br />

Gestürzt – wer haftet?<br />

Auf einem Privatweg, den auch Drittpersonen<br />

gebrauchen, ist der Eigentümer<br />

für den Zustand des Wegs verantwortlich<br />

und haftet auch, falls jemand auf seinem<br />

Weg stürzt. Bei Stürzen auf öffentlichem<br />

Grund ist die Gemeinde haftbar, allerdings<br />

nur dann, wenn sie ihren Pflichten – zum<br />

Beispiel Salz streuen oder Schnee<br />

räumen – nicht nachkommt. Ereignet<br />

sich jedoch ein Unfall kurz nach einer<br />

unerwarteten Wetterwende, haften<br />

weder die Verantwortlichen für private<br />

noch für öffentliche Wege. In diesem Fall<br />

ist nicht zu erwarten, dass der Eigentümer<br />

innerhalb von wenigen Minuten<br />

reagieren kann.<br />

Weitere Informationen<br />

Broschüre der BfU «Stürze – Sicher auf<br />

Schritt und Tritt»<br />

www.bfu.ch<br />

Stolpern-Kampagne der Suva<br />

www.stolpern.ch<br />

Ein gutes Profil an den Schuhen, Spikes oder sogar ein Einkaufswagen helfen, bei Glatteis<br />

sicher ans Ziel zu kommen.<br />

Trittsicher trotz Glatteis<br />

Text: Sergio Belfanti<br />

Jedes Jahr stürzen rund 150 000 Menschen in der Schweiz durch Stolpern und Ausrutschen.<br />

Die meisten Unfälle ereignen sich im Februar, weil es dann durch den<br />

Wechsel von Kälte zu Tauwetter besonders häufig zu Glatteis kommt. Für Menschen<br />

mit Hirnverletzung ist das oft mit Unsicherheit verbunden.<br />

Der kleine Spaziergang kann zum grossen<br />

Problem werden, wenn Schnee und Eis<br />

das Laufen behindern. Das gilt besonders<br />

für Menschen mit einer Hirnverletzung.<br />

«Ich habe extreme Angst, umzufallen»,<br />

schildert eine Betroffene. Sie hat seit einem<br />

Sturz Gleichgewichtsprobleme. «Sobald<br />

ich auf dem Eis zu rutschen beginne,<br />

kommt in <strong>mir</strong> die Angst hoch, ich könnte<br />

wieder stürzen und <strong>mir</strong> schwere Verletzungen<br />

zuziehen. Teilweise verkrampft<br />

sich mein ganzer Körper und ich bin wie<br />

blockiert.» Darum bleibt sie bei Glatteis oft<br />

zuhause oder leistet sich ein Taxi, um auf<br />

Nummer sicher zu gehen.<br />

Vielen Betroffenen geht es ähnlich. Die<br />

meisten aber wappnen sich mit einfachen<br />

und originellen Tricks gegen die Rutschgefahr.<br />

So rät ein Betroffener, einen Einkaufswagen<br />

anstatt einer Tragtasche zu<br />

benutzen, um die Stabilität zu erhöhen.<br />

Dasselbe Ziel erreicht man mit einem<br />

Gehstock, der einen Eisdorn am Fussende<br />

hat. «Eine Wollsocke über den Schuhen<br />

ist mein Geheimtipp», verrät ein Mann.<br />

Das entspreche zwar nicht dem neuesten<br />

Mode trend, gibt er schmunzelnd zu,<br />

«aber es erhöht die Rutschfestigkeit und<br />

gibt warme Füsse.»<br />

Mit diesen Tipps kann das<br />

Sturzrisiko vermindert werden<br />

– Am frühen Nachmittag ist durch<br />

die Tageswärme der Boden am<br />

wenigsten glatt. Der ideale Zeitpunkt<br />

also, um wichtige Besorgungen zu<br />

erledigen.<br />

– Es lohnt sich, einen kleinen Vorrat<br />

einzukaufen, sodass man nicht bei<br />

Wind und Wetter aus dem Haus<br />

gehen muss.<br />

– Schuhe mit gutem Profil verhindern<br />

das Weggleiten auf dem Schnee.<br />

Bei Glatteis allerdings nützt das<br />

beste Profil nichts, da helfen nur<br />

Schuhspikes.<br />

– Wer sich zum Einkaufen nicht aus<br />

dem Haus getraut, kann sich auch<br />

Lebens mittel über das Internet<br />

bestellen, beispielsweise über:<br />

www.coopathome.ch<br />

www.leshop.ch<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />

7


iStockphoto<br />

Manchmal ist der Schmerz im Kopf kaum<br />

auszuhalten – dann können Yoga, Hausmittel,<br />

Kräuter oder der Gang zum Manualtherapeuten<br />

helfen.<br />

Mit Kräutern und Nadeln gegen<br />

Kopfschmerzen<br />

Text: Verena Paris<br />

Dumpf pochend, blitzartig, stechend: Die Qual im Kopf hat viele Formen. Sanfte<br />

Behandlungsmöglichkeiten gibt es mindestens so viele. FRAGILE <strong>Suisse</strong> hat nach<br />

Hausmitteln gegen Kopfschmerzen gefragt – bei Menschen mit und ohne<br />

Hirn ver letzung.<br />

Das Wichtigste vorneweg: Schmerzen sind<br />

ein wichtiges Warnsignal des Körpers!<br />

Kopfschmerzen können beispielsweise<br />

auf eine Hirnblutung, eine Grippeinfektion,<br />

eine Kieferfehlstellung oder erhöhten<br />

Blutdruck hinweisen. Deshalb gilt: Sofort<br />

zum Arzt mit akuten, ungewöhnlich starken<br />

Schmerzen und solchen, die länger<br />

als 72 Stunden andauern.<br />

Es gibt aber auch Kopfschmerzen<br />

ohne organischen Grund. Wer kennt ihn<br />

nicht, diesen hämmernden, pochenden<br />

Schmerz im Kopf – sei es nach einem<br />

anstrengenden Tag oder Stress am<br />

Arbeitsplatz, manchmal auch bei Föhnlage.<br />

Wenn man Glück hat, verschwindet<br />

der Spuk so schnell, wie er gekommen ist.<br />

Manchmal aber auch nicht. Dann gibt es<br />

den bewährten Griff zur Schmerztablette<br />

– der unter Umständen zur Abhängigkeit<br />

führt und damit fürs Kopfweh verantwortlich<br />

wird. Ein Teufelskreis.<br />

Umfrage auf Facebook<br />

Kopfweh sei quasi ein Druckproblem im<br />

Körper, meint Naturheilarzt und Physiotherapeut<br />

Bruno Zach: «Die Arterien<br />

transportieren das Blut mit Sauerstoff und<br />

Nährstoffen zu allen Geweben und Organen.»<br />

Wer gestresst sei, habe einen höheren<br />

Muskeltonus, der Blutdruck steige<br />

an und die Atmung verändere sich. «Es<br />

ist wichtig, nach der Anspannung auch<br />

wieder in die Entspannung zu kommen.»<br />

Bruno Zach empfiehlt dazu die progressive<br />

Muskelentspannung. Dabei werden<br />

nacheinander einzelne Muskelpartien angespannt.<br />

Die Spannung wird kurz gehalten<br />

und anschliessend wird sie gelöst und<br />

beobachtet, was sich verändert hat. Damit<br />

verbessert sich die Körperwahrnehmung<br />

und die Person lernt, muskuläre Entspannung<br />

gezielt herbeizuführen. «Die Bewegung<br />

ist unser Ursprung», fasst Bruno<br />

Zach zusammen.<br />

«Yoga» wird bei unserer Facebook-Umfrage<br />

als Zaubermittel gegen Kopfschmerzen<br />

empfohlen. Durch das konzentrierte<br />

Atmen und Bewegen kann man seine<br />

Denkmaschine stoppen, den Hitzkopf ab-<br />

8


kühlen. Andere bekannte Entspannungstechniken<br />

sind Meditation, autogenes<br />

Training oder Yoga-Nidra. Grundsätzlich<br />

gilt: Was gut tut, ist gut! Und dazu zählt<br />

natürlich auch ein gesunder Lebensstil<br />

mit Bewegung an der frischen Luft, ausreichend<br />

Schlaf, mässigem Zucker-, Alkohol-<br />

und Koffeinkonsum.<br />

Das Leben ist aber nicht immer schön<br />

ausgeglichen. Deshalb sollte man genau<br />

hinschauen, wann die Kopfschmerzen<br />

auftauchen. Dazu führt man am besten<br />

ein Schmerztagebuch. Kostenlose<br />

Downloads für ein Formular gibt es auf<br />

www.kopfwww.ch.<br />

Wer heilt, hat recht<br />

Ristretto mit Zitronensaft ging als weiterer<br />

Facebook-Tipp bei unserer Umfrage<br />

ein. Diese Therapie ist nicht wissenschaftlich<br />

nachgewiesen. Aber: Der Glaube versetzt<br />

Berge. Nicht jede Therapie hilft jedem<br />

Patienten gleichermassen – das gilt<br />

auch bei anderen alternativen Methoden.<br />

Jeder muss selber ausprobieren, auf welche<br />

Art er anspricht.<br />

Akupunktur hat dank verschiedener<br />

Studien einen guten Ruf. Mit dem Nadelstechen<br />

kann man tatsächlich kurz- und<br />

mittelfristig Migräne-Attacken und Spannungskopfschmerzen<br />

vorbeugen. Auch<br />

Magnesium reduziert die Intensität der<br />

Kopfschmerzen. Zudem konnte die Durchblutung<br />

nach der Magnesiumaufnahme<br />

in bestimmten Bereichen des Gehirns<br />

deutlich verbessert werden.<br />

Heilpflanzen<br />

Heilpflanzen werden eher zur prophylaktischen<br />

Behandlung eingesetzt, weil<br />

sie nur schwach wirken. Das schmerzlindernde<br />

Mutterkraut wird in der Phytotherapie<br />

als Mittel der ersten Wahl eingestuft.<br />

!<br />

Achtung: Wenn Sie plötzlich<br />

auftretende, nicht auszuhaltende<br />

Kopfschmerzen, Probleme mit dem<br />

Sprechen, Lähmungserscheinungen<br />

oder Schwierigkeiten beim Gehen<br />

haben – rufen Sie um Hilfe über die<br />

Telefonnummer 144. Es können<br />

Hinweise auf einen Hirnschlag oder<br />

einen Hirntumor sein.<br />

Notrufnummer 144<br />

Auch Pfefferminzöl ist bekannt – kühle,<br />

mit dem Öl getränkte Kompressen auf<br />

Stirn und Nacken gelegt, wirken besonders<br />

wohltuend.<br />

Osteopathie, Chiropraktik,<br />

Manualtherapie<br />

Kopfschmerzen werden oft durch Fehlstellungen<br />

der Kopf- oder Wirbelgelenke<br />

verursacht. «Ich schau <strong>mir</strong> jeden Kopfschmerz-Patienten<br />

zuerst genau an: Wie<br />

steht er? Wie sitzt er?», erklärt Physiotherapeut<br />

Bruno Zach. «Oft muss der Kopf<br />

eine Fehlstellung ausgleichen, die eigentlich<br />

viel weiter unten ihren Ursprung hat.»<br />

Je nach Beschwerden können Massagen,<br />

Chiropraktik oder Osteopathie bei Kopfschmerzen<br />

Linderung bringen. Sind die<br />

Gelenke der oberen Halswirbelsäule nicht<br />

mehr voll beweglich, ist die chiropraktische<br />

Manipulation in den meisten Fällen<br />

die wirksamste Therapie. Osteopathie<br />

ist hingegen eine sanftere Methode, bei<br />

der Dysfunktionen oder Einschränkungen<br />

in der Bewegung, aber auch im Gewebe<br />

ertastet werden. Durch die Förderung der<br />

Organbewegungen werden auch die Verbindungen<br />

zu den Blut- und Lymphgefässen<br />

harmonisiert.<br />

Prävention<br />

Wer viel sitzt, sollte präventiv regelmässige<br />

Pausen einlegen und die Schulter-<br />

Nacken-Muskulatur für ein paar Minuten<br />

entspannen. Wichtig ist natürlich auch die<br />

richtige Sitz- und Arbeitshöhe sowie eine<br />

starke Rückenmuskulatur. Kopfschmerzen<br />

können auch durch Muskelverspannungen<br />

im Gesicht entstehen. Dagegen helfen<br />

zwei ganz natürliche Sachen mit positiven<br />

Nebenwirkungen: Lächeln oder<br />

Küssen. <br />

Kopfschmerz und Hirnverletzung<br />

« Oft muss der Kopf<br />

eine Fehlstellung<br />

ausgleichen, die<br />

weiter unten ihren<br />

Ursprung hat»<br />

Bruno Zach, Physiotherapeut<br />

Alternative Heilmethoden<br />

Mutterkraut: Damit lässt sich die nächste<br />

Kopfweh-Attacke hinauszögern.<br />

Akupunktur hilft gegen Kopfschmerzen –<br />

das wurde in verschiedenen Studien<br />

nachgewiesen.<br />

Mehr Kopfweh nach Hirnverletzung?<br />

«Nach einem Hirnschlag oder einem Schädel-Hirn-Trauma sind Menschen sicher in<br />

der Akutphase und in den Wochen danach anfälliger für Kopfschmerzen», erklärt Dr.<br />

Peter Sandor, Präsident der Schweizerischen Kopfwehgesellschaft. «Die Veranlagung<br />

für Migräne ist in der Bevölkerung aber weit verbreitet», erklärt er. Oft hätten posttraumatische<br />

chronische Kopfwehpatienten bereits vor dem Schädel-Hirn-Trauma die<br />

Veranlagung zur Migräne. Für den Neurologen Peter Zangger sind Kopfschmerzen bei<br />

hirnverletzten Menschen ein klassisches Überlastungszeichen: «Bei Menschen mit<br />

einer Hirnverletzung ist die Belastungsgrenze oft tiefer als bei gesunden Menschen.»<br />

Aus diesem Grund könne es sein, dass Menschen nach einem Schädel-Hirn-Trauma<br />

oder einem Hirnschlag öfters Kopfschmerzen haben als vor der Verletzung.<br />

Fotolia<br />

9


Fotolia<br />

Mit dem neuen Erwachsenenschutzrecht<br />

werden Beistandschaften von Menschen mit<br />

Hirnverletzung individuell abgestimmt.<br />

Helpline: Künftig entscheiden Fachleute<br />

über die Vormundschaften<br />

Text: Dominique Marty<br />

Karina Schneider* leidet unter den Folgen<br />

einer Hirnverletzung und wurde unter<br />

Vormundschaft gestellt. Vor kurzem<br />

verfügte die Vormundschaftsbehörde,<br />

dass sie in einem Heim untergebracht<br />

werden soll – obgleich sie mit professioneller<br />

Hilfe selbstständig leben könnte.<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> erklärt, welche Chance<br />

das neue Erwachsenenschutzrecht für<br />

sie bedeutet.<br />

Der Fall: Als Kind erlitt Karina Schneider*<br />

durch einen Unfall ein Schädel-Hirn-Trauma.<br />

Seither leidet sie unter einer Hirnverletzung<br />

und einer Lernbehinderung.<br />

Bereits vor Jahren verfügte die Vormundschaftsbehörde<br />

ihre Entmündigung. Die<br />

heute 40-Jährige lebte jahrelang mit einer<br />

Verwandten in einem Haus. Als diese<br />

aus gesundheitlichen Gründen ausziehen<br />

musste, wollte die Behörde Karina<br />

Schneider in ein Heim einweisen. Ihre<br />

Haushaltsführung ist etwas chaotisch,<br />

doch hält sie sich an eine Tagesstruktur<br />

und könnte mit professioneller Unterstützung<br />

durch die Spitex und das Begleitete<br />

Wohnen von FRAGILE <strong>Suisse</strong> im eigenen<br />

Haushalt leben. Das versichern Fachleute<br />

verschiedener Stellen. Doch die Vormundschaftsbehörde<br />

will davon nichts wissen<br />

und beharrt auf der Einweisung ins Heim.<br />

Welche Möglichkeiten bleiben Karina<br />

Schneider, um dem Heim zu entgehen?<br />

Die Antwort der Helpline von FRAGILE<br />

<strong>Suisse</strong>: In diesem Fall kann das neue Erwachsenenschutzrecht,<br />

das Anfang 2013<br />

in Kraft treten wird, für Karina Schneider<br />

eine Chance sein. Das neue Erwachsenenschutzrecht<br />

löst das rund 100-jährige<br />

Vormundschaftsrecht ab. Die Vormundschaftsbehörde<br />

wird durch die Erwachsenenschutzbehörde<br />

ersetzt, die aus Fachleuten<br />

besteht, welche die einzelnen Fälle<br />

professionell beurteilen und in jedem Fall<br />

festlegen, in welchen Bereichen überhaupt<br />

Unterstützung durch einen Beistand<br />

nötig ist. Die Vormundschaft von<br />

Karina Schneider wird formal in eine «umfassende<br />

Beistandschaft» umgewandelt<br />

(siehe Kästchen Folgeseite). Die zuständige<br />

Erwachsenenschutzbehörde muss danach<br />

so schnell wie möglich klären, ob<br />

diese Massnahme die richtige ist oder ob<br />

sie durch eine weniger strenge Massnahme<br />

abgelöst wird. Weil Betroffene nach<br />

neuem Recht stärker mitbestimmen können<br />

und eine Fachbehörde einem Leben<br />

in Selbständigkeit – so dies denn möglich<br />

ist – gegenüber einem Heim in der<br />

Regel den Vorzug gibt, ist das neue Gesetz<br />

für Karina Schneider die Chance, dass<br />

ihr Fall neu beurteilt wird. FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

wird Karina Schneider dabei beraten und<br />

sich bei der neuen Behörde dafür einsetzen,<br />

dass sie weiterhin in einem eigenen<br />

Daheim leben kann.<br />

Das Erwachsenenschutzrecht bietet<br />

auch für andere Menschen mit Hirnverletzung,<br />

die verbeiständet sind, wichtige<br />

Neuerungen, wobei die massgeschneiderten<br />

Beistandschaften den heutigen Bedürfnissen<br />

der Betroffenen entgegenkommen.<br />

*Name geändert<br />

10 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012


Neues Erwachsenenschutzrecht:<br />

Die Selbstbestimmung erhält grösseres<br />

Gewicht. Bis Ende 2012 schränkt das<br />

über 100 Jahre alte Vormundschaftsrecht<br />

Menschen mit Hirnverletzung in ihrer Eigenständigkeit<br />

teilweise unnötig ein. Ab<br />

2013 tritt das neue Erwachsenenschutzrecht<br />

in Kraft, das viele Verbesserungen<br />

bringt.<br />

«Die Zeiten undifferenzierter Entmündigungen<br />

sind mit dem neuen Erwachsenenschutzrecht<br />

vorbei», sagt Thomas<br />

Bickel, Zentralsekretär von Integration<br />

Handicap, der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft<br />

zur Eingliederung Behinderter.<br />

Zu Beginn des neuen Jahres wird das rund<br />

100-jährige Vormundschaftsrecht vom<br />

neuen Erwachsenenschutzrecht abgelöst.<br />

Das neue Recht zielt auf drei grundlegende<br />

Verbesserungen: «Erstens wird<br />

der Selbstverantwortung und der Autonomie<br />

der Betroffenen ein viel grösseres<br />

Gewicht beigemessen. So sind für die Errichtung<br />

einer Beistandschaft individuelle<br />

und verhältnismässige Lösungen das<br />

Ziel», sagt Bickel. Zweitens wird der Erwachsenenschutz<br />

professionalisiert, indem<br />

eine Erwachsenenschutzbehörde<br />

mit Fachleuten die bisherigen Laienbehörden<br />

im Vormundschaftswesen ablöst.<br />

Die neuen Beistandschaften<br />

Drittens wurden diskriminierende Begriffe<br />

aus dem neuen Gesetz verbannt. War<br />

im Vormundschaftsrecht noch von «Geistesschwäche,<br />

Geisteskrankheit oder Trunkenheit<br />

und ähnlichen Zuständen» die<br />

Rede, sind diese durch zeitgemässe Begriffe<br />

ersetzt worden. Urteilsfähig ist, wer<br />

intellektuell in der Lage ist, eine Situation<br />

zu verstehen und einzuschätzen; handlungsfähig<br />

ist eine Person, die auch gemäss<br />

dieser Einsicht handeln kann.<br />

Vom alten zum neuen Recht<br />

Bestehende Vormundschaften und Beistandschaften<br />

nach altem Recht werden<br />

nun in das neue System überführt. Vormundschaften<br />

werden vorerst automatisch<br />

in «umfassende Beistandschaften»<br />

umgewandelt. Die Erwachsenenschutzbehörde<br />

muss so schnell wie möglich prüfen,<br />

ob diese Art der Beistandschaft für die Betroffenen<br />

die richtige ist und sie bei Bedarf<br />

anpassen. Die laufenden Beistandschaften<br />

bestehen derweil weiter im bisherigen<br />

Umfang. Innert dreier Jahre wird die<br />

Behörde jeden Fall prüfen und die neue<br />

Art der Beistandschaft bestimmen müssen;<br />

andernfalls fällt die Massnahme ersatzlos<br />

dahin. <br />

Notwendiger Schutz, aber keine Bevormundung Betroffener – das ist das Ziel des<br />

neuen Erwachsenenschutzrechts, das mit individuell abgestimmten Beistandschaften<br />

erreicht wird. Das Gesetz unterscheidet vier Arten der Beistandschaft:<br />

Begleitbeistandschaft Die Betroffenen bleiben handlungsfähig, doch werden sie vom<br />

Beistand begleitend unterstützt in manchen Belangen wie Ferien organisieren oder<br />

amtliche Formulare ausfüllen.<br />

Mitwirkungsbeistandschaft Hier soll der Beistand einen Betroffenen davor schützen,<br />

sich durch gewisse Entscheide oder Geschäfte selber Schaden zuzufügen. Er vertritt<br />

den Betroffenen allerdings nicht bei Geschäften, sondern muss diesen zustimmen;<br />

ein Vertrag ist nur gültig, wenn beide ihn unterzeichnen.<br />

Vertretungsbeistandschaft Für Menschen, die ihre Angelegenheiten nicht selbst<br />

regeln können, wird die Vertretungsbeistandschaft errichtet, welche die Handlungsfähigkeit<br />

des Betroffenen beschneidet. Die Erwachsenenschutzbehörde definiert, in<br />

welchen Belangen der Beistand den Betroffenen vertritt. Ausserhalb dieses definierten<br />

Bereichs bleibt der Betroffene handlungsfähig.<br />

Umfassende Beistandschaft Die umfassende Beistandschaft wird errichtet, wenn<br />

eine Person als dauerhaft urteilsunfähig eingeschätzt wird. Hier handelt der Beistand<br />

in allen Belangen an Stelle des Betroffenen.<br />

Académie<br />

Singen mit Freude und aus<br />

Herzenskraft<br />

Durch Nachsingen übers Gehör üben<br />

Kursteilnehmer einfache Melodien, Volkslieder<br />

und Mantras ein und erleben mit<br />

allen Sinnen Ton und Klang, die Körperstimme<br />

und die Urkraft des Rhythmus.<br />

Für Neugierige, Mutige und Erfahrene –<br />

alle Stimmen, tief und hoch, kraftvoll und<br />

sanft. Einstieg nach Voranmeldung jederzeit<br />

möglich.<br />

Für Menschen mit einer Hirnverletzung,<br />

Lenzburg:<br />

20. 2 – 19. 6. 2013, 14-täglich,<br />

mittwochs, 14:00–16:00<br />

Leitung: Brigitte Stoffel, Coach und<br />

Supervisorin BSO, Musik-Kinesiologin<br />

und Stimmbildnerin<br />

Kosten: Mitglieder CHF 189.–,<br />

Nichtmitglieder CHF 228.–<br />

Freude an der Leichtigkeit<br />

Bewegung, Musik, Ruhe und Begegnung:<br />

Dieses Kursangebot richtet sich an Menschen,<br />

die in einem geführten Rahmen<br />

ein Stück Freude und Abwechslung inmitten<br />

des Alltags erleben und ausprobieren<br />

wollen – mit der Gewissheit, dass sie<br />

in diesem Kurs nichts falsch machen und<br />

nichts Spezielles können müssen.<br />

Für Menschen mit einer Hirnverletzung,<br />

Winterthur:<br />

25. 5. 2013, einmalig, 9:30–16:30<br />

Leitung: Barbara Aeberhard, Musikund<br />

Ausdruckstherapeutin<br />

Kosten: Mitglieder CHF 53.–,<br />

Nichtmitglieder CHF 65.–<br />

iStockphoto<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />

11


Kurz und Hirn<br />

Texte: Florinda Biasio<br />

Bücher<br />

Keller fehlt ein Wort<br />

Am Anfang fehlt eines, dann mehrere und<br />

nach dem zweiten Hirnschlag ist die Sprache<br />

weg. Keller, Kommunikationsberater,<br />

ohne Sprache? Einsamkeit, Scham, Wut<br />

und Verzweiflung sind die Folgen. Doch<br />

Keller kämpft, er kämpft sich zurück ins<br />

Leben. Phantasievoll, ehrlich, sympathisch.<br />

Er findet Wege und öffnet neue Türen.<br />

Patrick Tschan erhält für sein Erstlingswerk<br />

den Auszeichnungspreis für Literatur des<br />

Kantons Solothurn.<br />

Ausleihe:<br />

biasio@fragile.ch,<br />

Tel. 044 360 30 60<br />

«Keller fehlt ein Wort»<br />

von Patrick Tschan (2011).<br />

Roman. braumüller<br />

literaturverlag.<br />

Aphasie – wenn Sprache zerbricht<br />

Aphasie ist mehr als der Verlust der Sprache.<br />

Sie ist eine fundamentale Veränderung<br />

des Lebens. Aphasie verändert alles:<br />

den Lebensstatus, Lebensplanungen,<br />

Prioritäten, die Sicht aufs Leben. Dies hat<br />

Auswirkungen auf Angehörige, Freunde,<br />

das gesamte Umfeld. Die Autorin, selbst<br />

Angehörige, leidet an der «Mit-Aphasie».<br />

Ihr Buch soll Sprachrohr sein zwischen der<br />

«normalen Welt» und der «Aphasie-Welt».<br />

Sie möchte diese neue Welt Fachleuten<br />

und Aussenstehenden fassbar machen.<br />

Ausleihe:<br />

biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60<br />

«Aphasie – wenn Sprache<br />

zerbricht» von Erika<br />

Pullwitt und Andreas<br />

Winnecken (2012). Die<br />

Betroffenheit der<br />

Mitbetroffenen.<br />

Schulz-Kirchner Verlag.<br />

Filme<br />

Halt auf freier Strecke<br />

Eine intakte Familie. Das neue Haus am<br />

Stadtrand ist eben erst bezogen. Glücklich,<br />

bis Frank Lange diese Diagnose erhält:<br />

Hirntumor – bösartig und inoperabel.<br />

Wie geht man mit so etwas um? Wenn<br />

Lebenswege sich plötzlich trennen? Wenn<br />

Krankheit, Sterben, Abschiednehmen allgegenwärtig<br />

werden? Ein tief gehender<br />

Film, der am Tabu des Todes ritzt und<br />

lange in Erinnerung bleibt. Ausgezeichnet<br />

gespielt und mit dem Deutschen Filmpreis<br />

2012 geehrt.<br />

Ausleihe:<br />

biasio@fragile.ch,<br />

Tel. 044 360 30 60<br />

«Halt auf freier<br />

Strecke» von Andreas<br />

Dresen (2011). Deutsch,<br />

Untertitel E, F, Sp. 106<br />

Min. Pandora Film<br />

GmbH<br />

Trotzdem reden<br />

Ob Kommunikationstafel, Sprechcomputer,<br />

Handzeichen, Gebärdensprache oder<br />

komplexe elektronische Kommunikationshilfen:<br />

Die Unterstützte Kommunikation<br />

(UK) ermöglicht vielen Menschen mit<br />

Beeinträchtigung den Zugang zu unabhängiger<br />

Kommunikation. Sie öffnet den<br />

Zugang zu Bildung und Kultur und erlaubt<br />

die aktive Teilhabe an der Gesellschaft. Der<br />

Doku- und Lehrfilm zeigt Formen, Methoden,<br />

Techniken, die UK bietet und die je<br />

nach Möglichkeiten der Betroffenen eingesetzt<br />

werden können.<br />

Verkauf:<br />

tularoy@bluewin.ch<br />

Ausleihe:<br />

biasio@fragile.ch,<br />

Tel. 044 360 30 60<br />

«Trotzdem reden» von<br />

Tula Roy und Christoph<br />

Wirsing (2011). 147 Min.<br />

Deutsch, Untertitel F, E.<br />

Pandora Film. GmbH<br />

Mittagstreff<br />

Text: Yvonne Brand<br />

Der Mittagstreff von FRAGILE<br />

Zürich gewinnt Start-up-Preis von<br />

Clienia<br />

Die Nachfrage nach Treffpunktangeboten<br />

ist bei FRAGILE Zürich sehr gross. Deshalb<br />

hat sich die Regionale Vereinigung entschieden,<br />

zusätzlich zu den bestehenden<br />

Angeboten einen Mittagstreffpunkt zu<br />

lancieren. Am 1. November fanden erstmals<br />

Betroffene in Zürich-Oerlikon zusammen.<br />

Sie bereiteten gemeinsam ein<br />

Essen zu, diskutierten, redeten und lachten.<br />

Hier sollen sie den Raum erhalten,<br />

Ideen umzusetzen, zu werkeln und zu<br />

tüfteln. Der Treffpunkt findet jeweils am<br />

Donnerstag von 10 bis 13 Uhr statt.<br />

Bevor FRAGILE Zürich mit dem Mittagstreff<br />

startete, wurde das Projekt bei einem<br />

Wettbewerb der Psychiatrie-Klinikgruppe<br />

Clienia eingereicht. Die Idee überzeugte<br />

die Jury und bei einer feierlichen Veranstaltung<br />

in Littenheit im Herbst 2012 übergab<br />

sie FRAGILE Zürich den Preis von 6500<br />

Franken.<br />

FRAGILE Zürich, Tel. 044 262 61 13<br />

Rege Gespräche und einen feinen Lunch<br />

gönnten sich die Teilnehmerinnen und<br />

Teilnehmer am ersten Mittagstreff von FRAGILE<br />

Zürich.<br />

12 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012


Eduard Meltzer, Miss Handicap Organisation<br />

Menschen mit einer Behinderung sollen sich nicht verstecken, sondern sich zeigen. Dafür setzt sich<br />

der neue Mister Handicap Michael Fässler in seinem Amtsjahr ein.<br />

«Durch den Sport werde ich ernst- und<br />

wahrgenommen»<br />

Interview: Dominique Marty<br />

Der 24-jährige Michael Fässler erlitt 2005 im Eishockeytraining eine schwere Hirnblutung<br />

und leidet seither unter den Folgen einer Hirnverletzung. Als Mister Handicap<br />

setzt er sich als Botschafter für Menschen mit Behinderung ein.<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />

Seit Oktober sind Sie als Mister Handicap<br />

Botschafter für Menschen mit Behinderung.<br />

Welche Botschaft möchten Sie vermitteln?<br />

Ich möchte erreichen, dass sich Menschen<br />

mit einer Behinderung nicht zuhause verstecken,<br />

sondern dass sie versuchen sich<br />

zu engagieren und zu zeigen. Das kann im<br />

Sport oder sonst in der Gesellschaft sein.<br />

Sie haben 2005 im Eishockeytraining eine<br />

Hirnblutung erlitten und leiden seither<br />

unter den Folgen einer Hirnverletzung.<br />

Die Rückkehr in den Alltag ist mit einer<br />

Beeinträchtigung nicht immer leicht.<br />

Das stimmt. Mir fiel es zu Beginn schwer,<br />

wieder eine Perspektive für mein Leben<br />

zu entwickeln. Den Versuch, wieder<br />

eine Lehre zu machen, musste ich abbrechen,<br />

weil meine Konzentrationsfähigkeit<br />

sehr schlecht war und ich unter Wahrnehmungsstörungen<br />

leide. Selbst ein<br />

50-Prozent-Pensum war zu viel. Das nagte<br />

an meinem Selbstbewusstsein. Doch<br />

ich war nie ein Mensch, der sich versteckt.<br />

Der Sport hat <strong>mir</strong> geholfen, wieder Anschluss<br />

zu finden. Er ermöglicht <strong>mir</strong>, auch<br />

mit Menschen ohne Behinderung in Kontakt<br />

zu sein – mit ihnen messe ich mich<br />

auch gerne.<br />

Vor Ihrer Hirnblutung spielten Sie im Nationalkader<br />

Eishockey, heute trainieren Sie<br />

für die Paralympics Tischtennis. Was bedeutet<br />

Ihnen dieser Wechsel?<br />

Sport war für mich stets ein wichtiger Lebensinhalt.<br />

Dank meiner körperlichen Fitness<br />

habe ich meinen Schicksalsschlag<br />

überlebt. Nun ist Tischtennis ein sehr<br />

wichtiger Inhalt in meinem Leben. Der<br />

Sport hat Hemmungen gelöst, durch ihn<br />

werde ich ernst- und wahrgenommen<br />

und kann <strong>mir</strong> Respekt verschaffen. Anfangs<br />

war es schwer zu akzeptieren, dass<br />

ich nicht mehr Eishockey spielen kann,<br />

doch nun bin ich mit Tischtennis sehr<br />

glücklich. Eishockey aber wird immer in<br />

meinem Herzen verankert sein, weshalb<br />

ich Spiele in der ganzen Schweiz besuche.<br />

Wo ecken Sie heute wegen Ihrer Beeinträchtigungen<br />

noch an?<br />

Oft fehlt <strong>mir</strong> eine zweite funktionsfähige<br />

Hand oder die nötige Stabilität, um nicht<br />

umzufallen. Eigentlich ist aber nicht mein<br />

grösstes Problem, dass meine linke Körperseite<br />

nicht mehr richtig funktioniert,<br />

sondern dass die Leistungsfähigkeit meines<br />

Gehirns so schlecht geworden ist. Den<br />

heutigen wirtschaftlichen Anforderungen<br />

kann ich einfach nicht gerecht werden.<br />

Dafür erlebe ich von meiner Familie die<br />

grösste Unterstützung, besonders wenn<br />

ich emotionale Schwankungen habe.<br />

Die meisten Folgen von Hirnverletzungen<br />

sind unsichtbar und darum für Aussenstehende<br />

nicht zu erkennen. Wie erleben<br />

Sie das?<br />

Ich empfinde es als sehr schwierig, den<br />

Menschen zu erklären, wo meine Einschränkungen<br />

sind. Weil man diese nicht<br />

sieht, werde ich oft überschätzt, was mich<br />

in eine Erschöpfung treibt. Häufig genug<br />

nehme ich dies erst zu spät wahr. Treffe<br />

ich auf Unverständnis oder Diskriminierung,<br />

tut <strong>mir</strong> das sehr weh und ich beginne,<br />

mich zu hassen. «Warum kann ich<br />

nicht dieselbe Leistung erbringen wie ein<br />

Mensch ohne gesundheitliche Probleme?»,<br />

frage ich mich dann. Ich versuche jeweils<br />

nach vorne zu schauen und das Geschehene<br />

zu verdauen.<br />

Zum Schluss: Welchen Lebenstraum<br />

möchten Sie sich unbedingt erfüllen?<br />

Ich möchte unbedingt eine Familie gründen,<br />

aber zuerst möchte ich mich auf<br />

mein Amtsjahr als Mister Handicap konzentrieren.<br />

Zudem verfolge ich meine<br />

Sportkarriere mit dem Ziel, mich für die<br />

Paralympics 2016 in Rio zu qualifizieren.<br />

Miss Handicap<br />

Den Titel der Miss Handicap holte sich<br />

die 21-jährige Genferin Celine van Till.<br />

Auch sie lebt mit den Folgen einer<br />

Hirnverletzung, die sie sich durch einen<br />

Sturz von ihrem Pferd zuzog. In ihrem<br />

Amtsjahr will sie Betroffene darin<br />

bestärken, sich nicht entmutigen zu<br />

lassen. Celine van Till hat sich ins Leben<br />

zurückgekämpft: Sie studiert heute und<br />

reitet sogar wieder.<br />

Eduard Meltzer, Miss Handicap Organisation<br />

13


Éditorial<br />

Chère lectrice, cher lecteur,<br />

Pour les personnes cérébro-lésées, le<br />

droit à l’autodétermination et à l’autonomie<br />

revêt une importance primordiale.<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> soutient de ce point de<br />

vue les victimes de lésions cérébrales<br />

et leurs proches. Elle s’engage pour leur<br />

assurer une qualité de vie optimale et<br />

leur permettre de conserver autant que<br />

possible l’exercice de leurs droits civils.<br />

Silvia Luckner / Zürichseezeitung<br />

Ils sont jeunes, beaux… et cérébro-lésés.<br />

Celine van Till et Michael Fässler ont été<br />

élus le 13 octobre dernier Miss et Mister<br />

Handicap 2012. Eux aussi s’engagent pour<br />

vaincre les tabous et les préjugés qui<br />

entourent les personnes handicapées.<br />

Tous deux ont subi une lésion cérébrale<br />

lors d’un accident de sport à l’âge de<br />

17 ans. Ils nous ont confié leurs espoirs<br />

et leurs difficultés (pages 18 et 19).<br />

En 2013, FRAGILE <strong>Suisse</strong> poursuivra<br />

au niveau politique sa lutte contre le<br />

démantèlement des prestations de<br />

l’assurance-invalidité (révision 6b de l’AI).<br />

Nous entendons ainsi nous opposer à ce<br />

que plusieurs milliers de personnes<br />

cérébro-lésées et leurs enfants subissent<br />

des réductions des prestations. Actuellement,<br />

le Conseil national et le Conseil<br />

des Etats examinent les modifications de<br />

la loi sur l’AI. FRAGILE <strong>Suisse</strong> refuse<br />

le démantèlement prévu et recourra si<br />

nécessaire au référendum aux côtés<br />

d’autres organisations du domaine du<br />

handicap.<br />

Depuis le début de l’année, le nouveau<br />

droit sur la protection de l’adulte est<br />

en vigueur. Il remplace l’ancien droit<br />

quasiment centenaire de la tutelle,<br />

qui limitait parfois de manière injustifiée<br />

les droits civils des victimes de lésions<br />

cérébrales. Les nouvelles dispositions<br />

légales permettent de favoriser l’autodétermination<br />

: pour en savoir davantage,<br />

lisez notre article de la rubrique Helpline.<br />

En vous remerciant pour votre précieux<br />

soutien, je vous souhaite, à vous ainsi qu’à<br />

vos proches, une très belle nouvelle<br />

année.<br />

Cordialement, Marcel Odermatt<br />

«<br />

Heinz Lüthi est membre du Cabaret Rotstift. Amoureux du lac de Zurich, il vient de publier « Das<br />

kleine Seebrevier », un livre renfermant textes en prose, petits poèmes et photos.<br />

Hôpital Universitaire de Zurich, le 25<br />

janvier 2011. Encore aujourd’hui, j’ai des<br />

souvenirs très précis de ce moment : je<br />

suis assis sur une chaise dont le siège<br />

est en bois et les pieds, légèrement écartés,<br />

sont en métal. Ma femme Erika est<br />

allongée sur un lit d’hôpital à côté de<br />

moi. Elle est dans le coma, parfois elle<br />

gémit ou soupire. Je lis le dépliant de<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong>, « Vivre avec une lésion<br />

cérébrale ». Cette petite publication est<br />

claire, rédigée par des gens compétents<br />

dans un style sobre. Il va m’accompagner<br />

pendant les mois qui vont suivre.<br />

Que s’est-il passé? Vingt-quatre<br />

heures auparavant, j’avais parlé à Erika<br />

au téléphone et je lui avais souhaité un<br />

bon anniversaire. Pour ses 70 ans, nos<br />

enfants et petits-enfants avaient organisé<br />

une fête qui devait avoir lieu le soir.<br />

J’étais dans les Grisons pour écrire un<br />

nouveau livre et nous avions convenu<br />

qu’elle viendrait me chercher à la gare<br />

de Wädenswil. Mais elle n’était pas au<br />

rendez-vous. Inquiet, je me suis rendu le<br />

plus vite possible à notre domicile à Richterswil.<br />

J’y ai trouvé la police, les premiers<br />

secours et l’hélicoptère de sauvetage.<br />

Probablement à cause d’un malaise,<br />

ma femme était tombée la tête la première<br />

dans l’escalier. Aux soins intensifs,<br />

le diagnostic tombe : quatre hémorragies<br />

cérébrales, fracture du crâne, fracture<br />

de l’os de la joue et du nez.<br />

Malgré tout, il est permis d’espérer.<br />

Quand va-t-elle se réveiller ? Un<br />

haussement d’épaules. Est-ce que nous<br />

pouvons chanter ici ? Chanter ? C’est une<br />

drôle d’idée ! C’est son 70e anniversaire.<br />

Ah bon, c’est pour ça que vous êtes si<br />

nombreux. Bien sûr, vous pouvez chanter,<br />

mais doucement, s’il vous plaît.<br />

Trois jours plus tard, ma femme<br />

commence à se réveiller. Un <strong>mir</strong>acle qui<br />

s’étend sur plusieurs jours. C’est avec les<br />

plus jeunes de nos petits-enfants qu’Erika<br />

s’entend le mieux. Tout guillerets, ils<br />

rampent sur son lit. Deux semaines plus<br />

tard, la réadaptation commence. Au<br />

début, Erika ne sait plus compter, ni téléphoner,<br />

ni lire – mais chaque jour, elle<br />

réapprend quelque chose. Elle devient la<br />

star de la clinique.<br />

Cinq semaines ont passé : je peux<br />

ramener ma femme à la maison. Elle<br />

a encore un long chemin devant elle, et<br />

j’ai appris combien notre vie est fragile,<br />

mais aussi combien la vie s’accroche<br />

pour continuer.<br />

Plus de dix-huit mois après son accident,<br />

ma femme a retrouvé le goût d’un<br />

jour à l’autre. Un vrai cadeau ! C’est pourquoi<br />

j’ajoute : on ne doit jamais, vraiment<br />

jamais, perdre l’espoir d’une amélioration.<br />

Selon mon expérience, cet espoir est pour<br />

ainsi dire la force thérapeutique la plus<br />

importante, la clé de la guérison.<br />

»<br />

Cordialement, Heinz Lüthi<br />

14


Fotolia<br />

Une lésion cérébrale peut être à l’origine de<br />

tensions au sein de la famille et avec<br />

l’entourage. Apprendre à vivre avec son<br />

handicap permet de mieux vivre avec les autres.<br />

Se réconcilier avec soi-même et les autres<br />

Texte : Carine Fluckiger<br />

Lieu de soins et de vie<br />

Idd<br />

Attendu avec impatience par les victimes comme par leurs familles, le retour à domicile<br />

après une lésion cérébrale peut révéler d’épineux défis. Frustrations, tensions<br />

et troubles du comportement viennent parfois assombrir le bonheur des retrouvailles.<br />

Pour aider à les surmonter, Plein Soleil a formé le projet d’un nouveau programme<br />

de réinsertion sociale.<br />

Il ne suffit pas d’être « retapé » physiquement<br />

après une lésion au cerveau. « Après<br />

la rééducation, les patients victimes de<br />

traumatismes cranio-cérébraux peuvent<br />

rencontrer des difficultés dans leurs<br />

relations avec leurs proches et leur entourage<br />

», souligne le Dr Pierre-André Rapin,<br />

médecin chef du service de neuroréhabilitation<br />

de l’Institution de Lavigny. Gérer des<br />

émotions changeantes, apprendre à vivre<br />

avec les siens sur un autre pied, trouver de<br />

nouveaux projets de vie adaptés : autant<br />

de défis qui ne se passent pas toujours<br />

sans heurts au sein de la famille.<br />

Intervenir rapidement<br />

Un soutien rapide s’avère d’autant plus<br />

important que ces difficultés augmentent<br />

généralement avec le temps. « Il arrive que<br />

les familles doivent gérer des situations de<br />

violence à la maison ou que les victimes<br />

développent des addictions, par exemple<br />

à l’alcool », observe ainsi Sylvie Krattinger,<br />

consultante interdisciplinaire à l’Institution<br />

de Lavigny. D’où le projet d’une<br />

nouvelle Unité de réinsertion sociale<br />

rattachée à Plein Soleil pour prévenir ce<br />

type de situations.<br />

Elaborer un projet réaliste<br />

Développée sur le modèle du centre<br />

cognitif de La Braise, en Belgique, l’Unité<br />

de réinsertion sociale propose une prise<br />

en charge par une équipe pluridisciplinaire<br />

de thérapeutes, d’éducateurs et de<br />

maîtres socioprofessionnels. Réparti sur<br />

trois jours par semaine, le programme<br />

comprendra des discussions entre pairs, la<br />

participation à des ateliers et des séances<br />

de thérapie individuelles. « 50% du travail<br />

se fera en groupe. Les espaces d’échanges<br />

sont importants pour apprendre à communiquer,<br />

à gérer ses émotions et son<br />

comportement », précise Sylvie Krattinger.<br />

Organiser un pique-nique ou une<br />

excursion, définir un objectif réaliste de<br />

réinsertion sociale ou professionnelle :<br />

la notion de projet est au centre de ce<br />

programme. « À travers cette notion de<br />

projet et en filmant la personne à différentes<br />

étapes de son élaboration, on peut<br />

améliorer la prise de conscience, non<br />

seulement des limites, mais aussi des<br />

compétences de la personne. On l’aide<br />

ainsi à reconstruire son identité », conclut<br />

la responsable du projet.<br />

Plein Soleil, c’est le fruit d’un « mariage<br />

entre lieu de résidence et hôpital »,<br />

rappelait Thierry Siegrist, directeur<br />

général de la Fondation Institution de<br />

Lavigny, le 22 juin dernier lors de<br />

l’inauguration du nouveau bâtiment du<br />

centre. Prévu pour des séjours de courte<br />

et de longue durée, Plein Soleil propose<br />

aussi un accueil à la journée, des<br />

thérapies en ambulatoire et des ateliers<br />

créatifs. Des prestations qui s’adressent à<br />

toutes les personnes atteintes de<br />

troubles neurologiques.<br />

L’Unité de réinsertion sociale de Plein<br />

Soleil s’adresse en priorité aux victimes<br />

de traumatismes cranio-cérébraux<br />

modérés à sévères. Les participants<br />

doivent être en âge AI et disposer d’une<br />

autonomie suffisante pour vivre à<br />

domicile et se déplacer seuls.<br />

Pour tout renseignement,<br />

contacter Mme Jean Hogarth:<br />

tél. : 021 651 28 67,<br />

mail : jean.hogarth@ilavigny.ch<br />

www.ilavigny.ch<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />

15


Des moments précieux en famille : <strong>Michèle</strong> M. joue volontiers avec ses deux enfants, Taimana (à gauche) et Tamatea.<br />

« Je voudrais pouvoir de nouveau<br />

m’occuper seule de mes enfants »<br />

Texte : Dominique Marty, Photos : Reto Schlatter<br />

En septembre 2008, <strong>Michèle</strong> M. est victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC)<br />

dans sa maison de l’Oberland zurichois. Elle gît sur le sol, inanimée, jusqu’à ce que<br />

son fils de 6 ans appelle la voisine. Lorsqu’elle se réveille à l’hôpital, <strong>Michèle</strong> M. est<br />

hémiplégique et ne peut plus parler. Aujourd’hui, âgée de 42 ans, elle a toujours<br />

beaucoup de peine à s’exprimer, mais parvient à maîtriser de nouveau la vie quotidienne<br />

grâce à FRAGILE <strong>Suisse</strong>. Sans relâche, elle s’efforce de se rapprocher de son<br />

but : pouvoir de nouveau s’occuper seule de ses enfants.<br />

« J’étais étendue sur le sol et j’entendais<br />

mes enfants pleurer, mais je ne pouvais<br />

plus bouger », se souvient <strong>Michèle</strong> M. Ce<br />

jour-là, le 2 septembre 2008, sa vie bascule.<br />

Depuis plusieurs jours, cette mère de<br />

38 ans souffre de violents maux de tête.<br />

Elle fait le ménage lorsque, subitement,<br />

elle s’effondre sans connaissance, victime<br />

d’un AVC. Elle est seule à la maison avec<br />

ses deux enfants – Tamatea, alors âgé de<br />

6 ans, et sa sœur, Taimana, 4 ans. Devant<br />

leur mère inanimée, les enfants sont sous<br />

le choc ; bien vite, Tamatea réagit et va<br />

chercher la voisine. Celle-ci appelle les<br />

premiers secours et l’ambulance conduit<br />

<strong>Michèle</strong> M. à l’hôpital régional. Plus tard,<br />

un hélicoptère la transfère à l’hôpital universitaire.<br />

Lorsqu’elle revient à elle, elle est<br />

hémiplégique et ne peut plus parler.<br />

La vie avant l’AVC<br />

<strong>Michèle</strong> M. a aujourd’hui 42 ans. L’AVC a<br />

provoqué une rupture dans sa vie : « Ma<br />

vie d’aujourd’hui et ma vie d’avant sont<br />

complètement différentes. » Esthéticienne<br />

diplômée, elle s’intéressait aussi aux langues<br />

et parlait couramment l’anglais et le<br />

français. Elle aimait voyager, la Nouvelle-<br />

Zélande étant sa destination préférée. « J’ai<br />

beaucoup travaillé, tout d’abord comme<br />

esthéticienne, plus tard dans une banque.<br />

J’ai même travaillé en France », raconte-telle.<br />

Puis elle fait la connaissance de son<br />

futur mari, dont les ancêtres sont Maoris,<br />

la population autochtone de Nouvelle-Zélande.<br />

Ils se marient et ont deux enfants,<br />

Tamatea et Taimana. « Leurs noms sont<br />

maoris, c’est moi qui les ai choisis », ditelle<br />

fièrement. Mais des tensions se produisent<br />

au sein du couple qui se sépare<br />

en 2008, cinq mois avant l’AVC.<br />

Réapprendre l’allemand de fond en<br />

comble<br />

Comme si la séparation ne suffisait pas,<br />

l’AVC de la mère vient de nouveau bouleverser<br />

la vie familiale. Les enfants vivent<br />

chez leur père, pendant que <strong>Michèle</strong> M.<br />

est à l’hôpital. Elle passe ensuite cinq mois<br />

dans une clinique de réadaptation où elle<br />

suit différents traitements : ergothérapie,<br />

physiothérapie, logopédie. Elle doit complètement<br />

réapprendre l’allemand. Elle<br />

raconte son histoire d’une voix hésitante,<br />

elle parle des thérapies, de sa volonté de<br />

se lever tôt pour s’exercer à parler et à marcher.<br />

Encore aujourd’hui, elle a de grandes<br />

difficultés à s’exprimer : elle cherche certains<br />

termes, aligne les mots les uns après<br />

les autres pour former des phrases. Parfois,<br />

ses paroles restent en suspens, mais il<br />

arrive aussi que <strong>Michèle</strong> M. soit très claire :<br />

« Je veux m’en sortir, pouvoir à nouveau<br />

16 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012


tout faire et m’occuper de mes enfants »,<br />

déclare-t-elle avec conviction. Elle lutte<br />

contre les larmes quand elle parle de son<br />

AVC. « Je n’arrive pas toujours à accepter<br />

mon destin. »<br />

Le premier retour à domicile est un<br />

échec<br />

À sa sortie de la clinique, <strong>Michèle</strong> M.<br />

retourne à son domicile - la maison de<br />

ses parents – où elle est rejointe par ses<br />

enfants. Ses parents étant décédés depuis<br />

quelques années, elle ne peut compter<br />

que sur elle-même. Elle veut essayer de<br />

s’occuper de son fils et de sa fille uniquement<br />

avec l’aide d’une jeune fille. « Mais<br />

ça n’a pas bien marché : la jeune fille était<br />

impertinente et je ne savais pas me défendre<br />

», se souvient-elle. Elle n’était plus<br />

capable de se protéger contre la violence<br />

verbale de son employée. La situation<br />

s’envenime à tel point que <strong>Michèle</strong> M.<br />

doit quitter temporairement sa maison<br />

pour aller vivre dans une communauté<br />

d’habitation. Les enfants retournent alors<br />

chez leur père.<br />

La collaboratrice de FRAGILE <strong>Suisse</strong> joue<br />

le rôle d’interprète<br />

Lorsque <strong>Michèle</strong> M. s’installe à nouveau<br />

dans un appartement, elle bénéficie du<br />

soutien d’une collaboratrice de l’Accompagnement<br />

à domicile de FRAGILE <strong>Suisse</strong>.<br />

Les enfants restent cependant chez leur<br />

père et rendent visite à leur mère un<br />

week-end sur deux. L’accompagnatrice<br />

à domicile, Susanne Fankhauser, aide<br />

<strong>Michèle</strong> M. à résoudre les questions<br />

administratives, se charge d’organiser une<br />

partie de la prise en charge des enfants<br />

et se rend avec elle aux entretiens avec<br />

les services de la commune, l’école ou<br />

la banque. « Elle peut très bien se tirer<br />

d’affaire elle-même. Mais parfois, elle a<br />

besoin de moi comme interprète, à cause<br />

de ses problèmes de langage », explique<br />

Susanne Fankhauser. La collaboratrice de<br />

l’Accompagnement à domicile est aussi<br />

régulièrement en contact avec la curatrice<br />

des enfants.<br />

Les thérapies et les exercices que<br />

<strong>Michèle</strong> M. accomplit régulièrement et<br />

avec discipline rythment ses journées. En<br />

plus, elle se rend aux rencontres pour les<br />

personnes cérébro-lésées et à un cours<br />

de peinture organisés par FRAGILE <strong>Suisse</strong>.<br />

« J’ai redécouvert la peinture après mon<br />

AVC. C’est très important pour moi. » Elle<br />

aime s’asseoir à sa table pour peindre avec<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />

sa fille. « Ça lui plaît beaucoup et ça me<br />

fait énormément de bien d’être avec elle. »<br />

Parfois, elle prend un café avec des amis.<br />

« Mais après l’AVC, j’ai perdu beaucoup<br />

d’amis », ajoute-t-elle. Ils n’avaient pas la<br />

patience de converser avec une femme qui<br />

a de la peine à formuler ce qu’elle veut dire.<br />

«Je n’arrive pas<br />

toujours à accepter<br />

mon destin »<br />

Un rôle de mère difficile à assumer<br />

Quand Taimana, 8 ans, et Tamatea, 10 ans,<br />

rendent visite à leur mère, une accompagnatrice<br />

familiale est toujours présente. En<br />

effet, <strong>Michèle</strong> M. ne peut assurer seule la<br />

prise en charge de ses enfants. Ils se sont<br />

habitués à la nouvelle situation. Taimana<br />

se comporte envers sa mère avec beaucoup<br />

de naturel et parle sans embarras<br />

de son handicap. « Tamatea, au contraire,<br />

ne parle pas de l’AVC ; après, il s’est plutôt<br />

replié sur lui-même », constate <strong>Michèle</strong> M.<br />

« Pourtant, il aime être ici. »<br />

Pour elle, il est difficile de tenir son rôle<br />

de mère avec son handicap. « Je voudrais<br />

voir mes enfants beaucoup plus souvent »,<br />

dit-elle. Mais comme elle a besoin d’aide,<br />

ce souhait n’est pas facile à réaliser. « J’ai<br />

du mal à l’accepter », ajoute <strong>Michèle</strong> M.<br />

« Je suis très fière de mes enfants, c’est ce<br />

qu’il y a de plus important dans ma vie. »<br />

Sa plus grande peur, c’est de ne plus pouvoir<br />

les revoir ou de ne pas être prise au<br />

sérieux comme mère. Ça ne l’empêche pas<br />

de profiter de chaque instant qu’elle passe<br />

avec eux – et pendant les vacances scolaires,<br />

ils restent un peu plus longtemps<br />

chez leur mère. Son rêve le plus cher est<br />

qu’ils viennent vivre chez elle pour de bon.<br />

Et ce n’est pas tout: « Un jour, je voudrais<br />

aller de nouveau en Australie et en Nouvelle-Zélande,<br />

bien sûr, de préférence avec<br />

mes enfants. » <br />

Vivre de manière autonome : <strong>Michèle</strong> M.<br />

fait elle-même ses courses.<br />

La petite Taimana et son grand frère,<br />

Tamatea, ont appris à accepter les handicaps<br />

de leur maman.<br />

<strong>Michèle</strong> M. se plaît à peindre depuis son<br />

accident vasculaire cérébral.<br />

17


Deux nouveaux ambassadeurs pour les<br />

cérébro-lésés<br />

Idd<br />

Texte : Carine Fluckiger et Dominique Marty<br />

Le 13 octobre dernier, Celine van Till et Michael Fässler étaient élus Miss et Mister<br />

Handicap 2012. FRAGILE <strong>Suisse</strong> les félicite ! Avec son élection, Celine van Till, cavalière<br />

émérite victime d’un grave trauma crânien en 2008, veut faire changer les regards<br />

sur son handicap. Et porter un message à toutes les victimes de lésions cérébrales :<br />

ne jamais se décourager.<br />

« Jamais mon cœur n’a battu aussi fort ! »<br />

Celine van Till a beau être une grande habituée<br />

de la compétition, elle avoue s’être<br />

sentie très nerveuse le 13 octobre dernier,<br />

au « Kultur- und Kongresszentrum » de<br />

Lucerne. Le verdict était alors imminent :<br />

qui allait devenir la nouvelle Miss et le<br />

nouveau Mister Handicap 2012 ?<br />

Une élection d’un autre genre<br />

Il suffisait ce soir-là de scanner à hauteur<br />

de chaussures : talons hauts – et parfois<br />

vertigineux – pour les animatrices et les<br />

invitées, talons plats pour les candidates.<br />

Pas de doute, nous assistions bien là à<br />

une élection d’un autre genre. Voilà deux<br />

jours que Celine se préparait intensivement.<br />

Avant la cérémonie proprement<br />

dite, entre deux séances de maquillage et<br />

de coiffure, elle appuie sa tête contre le<br />

mur, ferme les yeux et prend le temps de<br />

respirer : « Je dois me reposer. »<br />

Première à faire son entrée sur scène,<br />

Celine van Till est souriante. Mais pour<br />

qui la connaît un peu, on perçoit une<br />

légère tension. Alors que sa démarche est<br />

devenue incertaine depuis son traumatisme<br />

cranio-cérébral, elle doit esquisser<br />

quelques pas de danse.<br />

Suivent les dix autres candidates et<br />

candidats : pour la première fois cette<br />

année, le public et le jury élisaient aussi<br />

un Mister Handicap ! Michael Fässler,<br />

charmant jeune homme de 24 ans, est<br />

en lice. Comme Celine van Till, il a subi<br />

une lésion cérébrale à l’âge de 17 ans, lors<br />

d’un entraînement de hockey (voir notre<br />

interview à la page suivante).<br />

Une passion intacte<br />

Chaque finaliste est d’abord présenté par<br />

le biais d’un court film : Celine y apparaît<br />

au manège de la Pallanterie à Genève, en<br />

compagnie de son cheval Tin Tin. Elle aura<br />

Celine van Till avec sa mère, Simone, qui fêtait<br />

justement son anniversaire ce jour-là : « Celine<br />

me fait un magnifique cadeau ! »<br />

Avant la cérémonie, Celine s’octroie une petite<br />

pause dans les vestiaires. Elle reconnaît qu’elle<br />

doit se reposer : la préparation à la soirée<br />

d’élection a été intensive.<br />

Idd<br />

Idd<br />

Membre de FRAGILE Genève, Celine van Till a été élue le 13 octobre dernier Miss Handicap 2012.<br />

Une élection qu’elle place sous le signe de l’espoir et de l’intégration des personnes handicapées.<br />

encore l’occasion de le rappeler en cours<br />

de soirée : malgré son grave accident en<br />

2008, sa passion pour l’équitation ne<br />

s’est jamais démentie. À la présentatrice<br />

qui l’interroge sur son parcours, la jeune<br />

Romande raconte dans un allemand irréprochable<br />

comment elle est remontée à<br />

cheval pour la première fois alors qu’elle<br />

était encore en chaise roulante. N’a-t-elle<br />

jamais eu peur ? « Nei », répond-elle en<br />

toute simplicité.<br />

Sur les onze candidats, six finalistes<br />

sont enfin sélectionnés et invités à s’avancer<br />

sur la scène. Une enveloppe rouge<br />

pour la nouvelle Miss, une bleue pour<br />

Mister Handicap : les animateurs jouent<br />

à faire monter la tension. À l’annonce de<br />

son nom, Celine se cache le visage dans<br />

les mains. Michael, lui, ne bronche pas :<br />

18 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012


Eduard Meltzer, Miss Handicap Organisation<br />

« Grâce au sport,<br />

j’existe et on me<br />

prend au sérieux. »<br />

Michael Fässler<br />

Deux lauréats faits pour s’entendre : comme Celine van Till, Michael Fässler, le nouveau Mister<br />

Handicap 2012, a subi une lésion cérébrale à l’âge de 17 ans. C’était en 2005, lors d’un entraînement<br />

de hockey.<br />

il faudra plusieurs appels pour qu’il se<br />

rende compte que son rêve était devenu<br />

réalité, comme il l’expliquera plus tard aux<br />

médias.<br />

Une nouvelle vie<br />

Une belle revanche pour Celine van Till,<br />

qui subissait il n’y a pas si longtemps les<br />

moqueries de ses camarades de collège.<br />

Pourtant, de revanche, il n’en est pas<br />

question pour elle. Si elle peut être fière<br />

de son parcours, elle met surtout en avant<br />

une philosophie : profiter de la vie, garder<br />

espoir, ne pas se décourager. « En 2008,<br />

c’était presque fini et aujourd’hui, je suis<br />

là, sur une scène devant plus de mille<br />

personnes. C’est génial ! » L’élection en tant<br />

que Miss Handicap marque ainsi comme<br />

le début d’une nouvelle vie que Celine<br />

compte bien dédier à toutes les victimes<br />

de lésions cérébrales et à l’intégration des<br />

personnes handicapées.<br />

Nos photos de la soirée d’élection<br />

sur notre page Facebook :<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> romande<br />

Plus d’informations<br />

www.misshandicap.ch<br />

Mister Handicap<br />

Interview de Michael Fässler, Mister Handicap 2012<br />

Michael Fässler, depuis octobre vous êtes Mister Handicap et, à ce titre, l’ambassadeur<br />

des personnes handicapées. Quel message aimeriez-vous faire passer ?<br />

Je voudrais que les personnes handicapées ne se cachent pas, en restant par exemple<br />

chez elles, mais qu’elles essayent de se montrer et de s’impliquer dans la vie. Elles<br />

peuvent le faire dans le domaine du sport ou, de manière générale, dans la société.<br />

En 2005, pendant un entraînement de hockey sur glace, vous avez été victime d’une<br />

grave hémorragie cérébrale. Depuis, vous souffrez des séquelles d’une lésion cérébrale.<br />

Retrouver sa place dans la vie quand on a un handicap n’est pas toujours facile.<br />

C’est vrai. J’ai eu des difficultés à me construire un nouveau projet de vie. J’ai dû, une<br />

nouvelle fois, interrompre mon apprentissage à cause de problèmes de concentration<br />

et de troubles de la perception. Mon amour-propre en a souffert. Le sport m’a beaucoup<br />

aidé à retrouver le contact avec les autres.<br />

Avant votre hémorragie cérébrale, vous jouiez dans l’équipe nationale de hockey sur<br />

glace, aujourd’hui vous avez découvert le tennis de table. Que signifie un tel changement<br />

pour vous ?<br />

Le hockey sur glace tenait une grande place dans ma vie. Maintenant, c’est le tennis<br />

de table. Le sport m’a aidé à surmonter mes blocages. Grâce au sport, j’existe et on me<br />

prend au sérieux. J’ai eu de la peine à dire adieu au hockey sur glace, mais ce sport<br />

aura toujours une place privilégiée dans mon cœur.<br />

La plupart des séquelles des lésions cérébrales sont invisibles, si bien que les autres<br />

ne s’en aperçoivent pas. Comment vivez-vous cette situation ?<br />

Je trouve très difficile d’expliquer aux autres où sont mes limites. Comme on ne les voit<br />

pas, on me surestime souvent et, pour finir, je suis totalement épuisé. Bien souvent,<br />

je m’en aperçois trop tard. Lorsque je me heurte à la discrimination, ça fait très mal et<br />

je finis par me haïr moi-même. Alors, j’essaie simplement d’aller de l’avant.<br />

Une dernière question : quels rêves voudriez-vous accomplir dans votre vie ?<br />

Je voudrais absolument fonder une famille, avec tout ce que ce rêve signifie. Mais<br />

d’abord, je vais me consacrer pendant un an à ma fonction de Mister Handicap. En<br />

plus, je poursuis ma carrière sportive, avec le but de me qualifier pour les Jeux<br />

paralympiques de 2016 à Rio.<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />

19


Fotolia<br />

La nouvelle loi sur la protection de l’adulte peut<br />

représenter un atout pour les personnes<br />

cérébro-lésées.<br />

« Les temps où l’on<br />

mettait les gens<br />

sous tutelle sans<br />

faire de distinction<br />

sont révolus.<br />

Thomas Bickel, Intégration Handicap<br />

Helpline : Les curatelles<br />

du ressort des professionnels<br />

Texte : Dominique Marty<br />

Karina* souffre des séquelles d’une<br />

lésion cérébrale et a été mise sous tutelle.<br />

Récemment, les autorités de tutelle ont<br />

décidé qu’elle devait être placée dans<br />

un établissement médico-social (EMS).<br />

Pourtant, elle peut vivre de manière autonome,<br />

à condition de bénéficier d’une<br />

aide professionnelle. FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

explique quelle portée revêt pour elle le<br />

nouveau droit de la protection de l’adulte.<br />

Situation : Karina a été victime dans son<br />

enfance d’un traumatisme cranio-cérébral<br />

causé par un accident. Depuis, elle souffre<br />

des séquelles d’une lésion cérébrale, dont<br />

des troubles de l’apprentissage. Il y a<br />

plusieurs années, les autorités de tutelle<br />

ont décidé de la priver de ses droits civils.<br />

Cette femme de 40 ans a longtemps<br />

vécu dans une maison avec une parente.<br />

Lorsque celle-ci a dû déménager pour des<br />

raisons de santé, les autorités ont voulu<br />

placer Karina dans un EMS. Certes, la<br />

tenue du ménage est loin d’être parfaite,<br />

mais Karina a un emploi du temps qu’elle<br />

observe. Elle pourrait vivre chez elle avec<br />

l’appui des services d’aide et de soins à<br />

domicile, ainsi que de l’Accompagnement<br />

à domicile de FRAGILE <strong>Suisse</strong>. Différents<br />

professionnels en sont convaincus. Pourtant,<br />

les autorités de tutelle ne veulent<br />

rien savoir et insistent pour que le placement<br />

en EMS ait lieu.<br />

Quelles possibilités s’offrent à Karina<br />

pour échapper au placement en EMS ?<br />

La réponse de la Helpline de FRAGILE :<br />

dans ce cas, le nouveau droit de la protection<br />

de l’adulte, entré en vigueur le<br />

1er janvier 2013, peut être un atout pour<br />

Karina. Le nouveau droit remplace le droit<br />

de la tutelle qui datait d’une centaine<br />

d’années. Les autorités de tutelle sont<br />

remplacées par les autorités de protection<br />

de l’adulte : celles-ci se composent<br />

de spécialistes qui portent un jugement<br />

professionnel sur les différentes situations<br />

et déterminent dans chaque cas les<br />

domaines où la personne concernée a<br />

besoin ou non du soutien d’un curateur.<br />

Formellement, la tutelle de Karina est<br />

transformée en une « curatelle de portée<br />

générale » (voir l’encadré, p. 21). L’autorité<br />

de protection de l’adulte compétente doit<br />

ensuite déterminer le plus rapidement<br />

possible si cette mesure est adéquate ou<br />

si elle doit être remplacée par une autre<br />

mesure, moins contraignante. Selon le<br />

nouveau droit, les personnes concernées<br />

jouissent de davantage d’autodétermination.<br />

De plus, des autorités composées de<br />

professionnels ont tendance à donner la<br />

préférence à une vie autonome – dans la<br />

mesure où elle est possible – plutôt qu’à<br />

une vie en institution. Pour toutes ces<br />

raisons, le nouveau droit de la protection<br />

de l’adulte offre à Karina la possibilité de<br />

voir sa situation évaluée sous une nouvelle<br />

perspective. La Helpline de FRAGILE<br />

conseillera Karina à ce sujet et interviendra<br />

auprès des nouvelles autorités pour<br />

qu’elle puisse continuer à vivre chez elle.<br />

Le nouveau droit de la protection de<br />

l’adulte comporte également d’importantes<br />

nouveautés pour les personnes<br />

cérébro-lésées placées sous curatelle. Les<br />

nouvelles dispositions prévoient des curatelles<br />

sur mesure, mieux adaptées aux<br />

besoins actuels des personnes nécessitant<br />

une protection. <br />

*Prénom fictif<br />

20 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012


Les nouvelles curatelles<br />

Le nouveau droit a pour but d’assurer aux intéressés la protection dont ils ont besoin,<br />

sans limiter inutilement leurs droits. La loi prévoit des solutions sur mesure et fait la<br />

distinction entre quatre types de curatelle :<br />

Curatelle d’accompagnement La personne accompagnée conserve l’exercice des droits<br />

civils, tout en bénéficiant de l’appui du curateur dans divers domaines, par exemple<br />

lorsqu’il s’agit d’organiser des vacances ou de remplir des formulaires officiels.<br />

Curatelle de coopération Le curateur a pour fonction d’empêcher la personne<br />

concernée de se nuire à elle-même par ses décisions ou ses actes. Il ne représente<br />

pas la personne, mais doit donner son consentement aux actes en question. Un<br />

contrat, par exemple, n’est valable que s’il est signé par la personne et son curateur.<br />

Curatelle de représentation La curatelle de représentation est instituée pour les<br />

personnes qui ne peuvent pas régler leurs affaires elles-mêmes. Ce type de curatelle<br />

restreint l’exercice des droits civils. Les autorités de protection de l’adulte définissent<br />

pour quels actes le curateur représente la personne concernée. En dehors de ce<br />

domaine, celle-ci conserve l’exercice des droits civils.<br />

Curatelle de portée générale Une curatelle de portée générale est instituée lorsqu’une<br />

personne est jugée durablement incapable de discernement. Dans ce cas, le tuteur<br />

agit à la place de la personne dans tous les domaines.<br />

Cerveau en bref<br />

Textes : Carine Fluckiger<br />

Soutien<br />

Surmonter les troubles émotionnels<br />

Ce qui pèse le plus lourdement après<br />

une lésion cérébrale ? Ce sont souvent<br />

les troubles dits émotionnels ou du<br />

comportement : agressivité, impulsivité,<br />

désinhibition… La relation aux autres<br />

peut alors tourner au cauchemar. Pour<br />

surmonter ces problèmes, l’Université de<br />

Genève propose depuis peu une Consultation<br />

pour les troubles émotionnels. Une<br />

approche sur mesure qui s’adresse aux<br />

victimes de lésions cérébrales comme à<br />

leurs proches, par une équipe de psychologues<br />

spécialisés.<br />

Plus d’infos :<br />

www.fragile.ch › News<br />

Nouveau droit de la protection<br />

de l’adulte : l’autodétermination<br />

a plus de poids<br />

Le droit de la tutelle a une centaine<br />

d’années. Il reste en vigueur jusqu’à<br />

la fin de l’année 2012, limitant parfois<br />

inutilement l’autonomie des personnes<br />

cérébro-lésées. Dès le 1er janvier 2013, le<br />

nouveau droit de la protection de l’adulte<br />

apportera de nombreuses améliorations.<br />

« Avec le nouveau droit de la protection<br />

de l’adulte, les temps où l’on mettait les<br />

gens sous tutelle sans faire de distinction<br />

sont révolus », déclare Thomas Bickel,<br />

secrétaire général d’Intégration Handicap,<br />

la Fédération suisse pour l’intégration<br />

des handicapés. Effectif dès le 1er janvier<br />

2013, le nouveau droit de protection de<br />

l’adulte est synonyme de trois améliorations<br />

fondamentales : « Tout d’abord, il<br />

donne beaucoup plus d’importance à la<br />

responsabilité personnelle et à l’autonomie<br />

des individus. Lorsqu’on institue une<br />

curatelle, on fait en sorte de trouver des<br />

solutions individuelles et appropriées »,<br />

précise Thomas Bickel. Deuxièmement, le<br />

nouveau droit instaure une professionnalisation<br />

de la protection de l’adulte : les<br />

anciennes autorités de tutelle recourant à<br />

des profanes font désormais place à des<br />

autorités de protection de l’adulte composées<br />

de spécialistes. Enfin, les termes discriminatoires<br />

ont été bannis de la nouvelle<br />

loi. Alors que dans l’ancien droit, on parlait<br />

encore de « maladie mentale, faiblesse<br />

d’esprit, d’ivresse ou d’autres causes semblables<br />

», ces termes ont été remplacés par<br />

des appellations qui conviennent à notre<br />

époque. Est capable de discernement la<br />

personne en mesure de comprendre et<br />

d’évaluer intellectuellement une situation ;<br />

a l’exercice des droits civils la personne qui<br />

peut agir et se comporter en conséquence.<br />

De l’ancien droit au nouveau droit : délai<br />

de trois ans pour les curatelles<br />

Les tutelles existantes et les curatelles selon<br />

l’ancien droit vont être transférées dans<br />

le nouveau système. Les tutelles seront<br />

tout d’abord automatiquement transformées<br />

en « curatelles de portée générale ».<br />

Les autorités de protection de l’adulte<br />

doivent examiner le plus rapidement possible<br />

si ce type de curatelle est la bonne<br />

solution pour les personnes concernées et<br />

procéder si nécessaire à des adaptations.<br />

Pour le moment, les curatelles en cours<br />

subsistent telles quelles. Les autorités<br />

ont trois ans pour se pencher sur chaque<br />

situation et déterminer le nouveau type de<br />

curatelle qui est adapté. <br />

Rencontres<br />

« Bibliothé ! »<br />

Chaque troisième mercredi du mois,<br />

FRAGILE Vaud invite ses membres à venir<br />

partager un moment autour d’un thé ou<br />

d’un café. Pour bavarder, choisir un livre,<br />

feuilleter une BD et l’emprunter. Construit<br />

autour de la notion de résilience, cet<br />

espace propose de trouver des clefs pour<br />

rebondir, cultiver l’optimisme, la bonne<br />

humeur et l’humour.<br />

www.fragile.ch › Régions › Vaud<br />

› Prestations<br />

« Bibliothé ! », un espace original d’échange<br />

et de détente mis sur pied par Yannik Brazzola<br />

(à droite sur la photo).<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />

21


iStockphoto<br />

Maux de tête après une lésion cérébrale<br />

« Après un accident vasculaire cérébral ou<br />

un traumatisme cranio-cérébral (TCC), le<br />

patient est sans aucun doute plus sujet<br />

aux maux de tête, surtout pendant la<br />

phase aiguë et dans les semaines qui<br />

suivent », déclare le Dr Peter Sandor,<br />

président de la Société suisse pour<br />

l’étude des céphalées. « La prédisposition<br />

à la migraine est cependant largement<br />

répandue dans la population » expliquet-il.<br />

Souvent, les personnes qui souffrent<br />

de céphalées chroniques après un TCC<br />

avaient déjà un terrain migraineux avant<br />

le traumatisme. Pour le neurologue Peter<br />

Zangger, les maux de tête chez les<br />

personnes cérébro-lésées sont un signe<br />

classique de stress. « Et chez ces personnes,<br />

la limite à ne pas dépasser est<br />

souvent plus basse que chez les personnes<br />

en bonne santé. » Pour cette<br />

raison, il peut arriver que les personnes<br />

victimes d’un traumatisme cranio-cérébral<br />

ou d’un accident vasculaire cérébral<br />

souffrent plus souvent de maux de tête<br />

qu’auparavant.<br />

Maux de tête inhabituels et violents ? Attention ! C’est peut-être le symptôme<br />

d’une attaque cérébrale.<br />

Des plantes et des aiguilles contre<br />

les maux de tête<br />

Texte : Verena Paris<br />

Une douleur sourde, des élancements, de véritables coups de couteau : les maux de<br />

tête revêtent des formes multiples. Les méthodes de traitement douces sont tout<br />

aussi variées. FRAGILE <strong>Suisse</strong> s’est renseigné sur les remèdes populaires utiles pour<br />

lutter contre les céphalées. Cet article reflète l’avis de différentes personnes, cérébrolésées<br />

ou non.<br />

Pour commencer, il faut savoir que la<br />

douleur représente un signal d’alarme à<br />

ne pas négliger. Les maux de tête peuvent<br />

aussi bien être le symptôme d’une hémorragie<br />

cérébrale (lorsqu’ils sont inhabituels<br />

et violents), que d’une grippe, d’une malposition<br />

de la mâchoire ou encore d’une<br />

hypertension. Il faut donc immédiatement<br />

consulter le médecin en présence de douleurs<br />

aiguës, inhabituellement fortes ou<br />

qui durent depuis plus de 72 heures.<br />

Il existe aussi des maux de tête sans<br />

raison organique. Qui ne connaît pas ce<br />

martèlement dans les tempes, que ce<br />

soit après une journée fatigante, lorsque<br />

le travail vous stresse ou quand le foehn<br />

souffle ? Avec un peu de chance, la douleur<br />

disparaît aussi vite qu’elle est venue.<br />

Parfois, elle est tenace. Il est tentant alors<br />

de recourir aux antalgiques et autres comprimés<br />

qui promettent un soulagement<br />

rapide. Une solution qui peut aboutir à<br />

une dépendance et entretenir les maux<br />

de tête. Un véritable cercle vicieux.<br />

Enquête sur Facebook<br />

Les maux de tête sont le signe que le<br />

corps est sous tension, estime Bruno<br />

Zach, physiothérapeute et naturopathe.<br />

« Les artères transportent le sang avec<br />

l’oxygène et les éléments nutritifs vers<br />

tous les tissus et organes. » Une personne<br />

sous stress présente un tonus musculaire<br />

plus élevé, la tension artérielle s’élève<br />

et la respiration se modifie. « Après un<br />

épisode de tension, il est important de<br />

se détendre. » Bruno Zach recommande<br />

dans ce cas la relaxation musculaire<br />

progressive. Elle consiste à contracter les<br />

uns après les autres certains groupes de<br />

muscles. Le sujet maintient la contraction<br />

brièvement, relâche les muscles et<br />

observe ce qui a changé. La perception du<br />

corps s’améliore et la personne apprend<br />

à recourir volontairement à la relaxation<br />

musculaire. « Le mouvement est l’origine<br />

de la vie », résume Bruno Zach.<br />

« Le yoga », tel est le remède <strong>mir</strong>acle<br />

contre les maux de tête, du moins<br />

selon notre enquête sur Facebook. En<br />

se concentrant sur sa respiration et ses<br />

mouvements, on peut freiner la ribambelle<br />

de pensées qui vous trottent dans la<br />

tête et retrouver la paix. Il existe d’autres<br />

techniques de relaxation connues, comme<br />

22 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012


la méditation, le training autogène ou le<br />

yoga nidra. En principe, tout ce qui fait<br />

du bien est recommandé ! Ce qui signifie<br />

aussi : adopter un style de vie sain, faire<br />

de l’exercice à l’extérieur, dor<strong>mir</strong> suffisamment<br />

et modérer sa consommation de<br />

sucre, d’alcool et de caféine.<br />

La plupart du temps, notre vie n’est<br />

pas aussi équilibrée qu’il serait souhaitable.<br />

Il faut donc s’observer et voir à quel<br />

moment les maux de tête se manifestent.<br />

Le mieux est de tenir un journal (voir le<br />

site www.migraine-frolr.com, qui propose<br />

des modèles de journaux téléchargeables<br />

gratuitement).<br />

Celui qui guérit a raison<br />

« Un ristrette avec du jus de citron » : c’est<br />

l’autre tuyau qui est ressorti de notre<br />

enquête sur Facebook. Ce traitement n’a<br />

pas de base scientifique, mais chacun<br />

sait que la foi soulève les montagnes. Il<br />

n’existe pas de remède universel – cette<br />

règle vaut aussi pour d’autres méthodes<br />

alternatives. Chacun doit constater par luimême<br />

ce qui le soulage le mieux.<br />

Grâce à diverses études, l’acupuncture<br />

a également acquis une bonne réputation.<br />

En se faisant poser des aiguilles, on peut<br />

en effet prévenir à court et moyen terme<br />

les crises de migraine et les céphalées<br />

de tension. Le magnésium, quant à lui,<br />

réduit l’intensité des maux de tête. Cette<br />

substance a aussi l’avantage d’améliorer<br />

significativement l’irrigation sanguine de<br />

certaines zones du cerveau.<br />

Plantes médicinales<br />

Les plantes médicinales sont surtout utilisées<br />

dans un but prophylactique, car leur<br />

action est faible. Dans la phytothérapie,<br />

la grande camomille (« tanacetum parthenium<br />

») est le remède de choix contre<br />

les maux de tête. On connaît aussi l’effet<br />

de l’huile de menthe : l’application sur le<br />

front et la nuque de compresses fraîches,<br />

imbibées de cette huile a un effet particulièrement<br />

apaisant.<br />

Ostéopathie, chiropratique, thérapie<br />

manuelle<br />

Les maux de tête sont souvent causés par<br />

des malpositions articulaires au niveau<br />

de la tête ou des vertèbres. « Quand un<br />

patient a des maux de tête, je l’observe<br />

tout d’abord attentivement : comment se<br />

tient-il debout ? Comment se tient-il assis<br />

?», explique le physiothérapeute Bruno<br />

Zach. « Souvent, la tête doit compenser<br />

une malposition qui a son origine beaucoup<br />

plus bas. » Selon les problèmes, des<br />

massages, des traitements chiropratiques<br />

ou ostéopathiques peuvent apporter un<br />

soulagement. Si les articulations de la partie<br />

supérieure de la colonne cervicale ont<br />

perdu de leur mobilité, la manipulation<br />

chiropratique est dans la plupart des cas<br />

le traitement le plus efficace. L’ostéopathie<br />

est une méthode plus douce, consistant<br />

à déceler par palpation les dysfonctionnements<br />

des différentes structures du<br />

corps – aussi au niveau des tissus – ou<br />

encore les limitations de la mobilité. La<br />

mobilisation des organes permet par ailleurs<br />

d’harmoniser la communication avec<br />

les voies sanguines et lymphatiques.<br />

Prévention<br />

Les personnes qui restent longtemps assises<br />

devraient faire des pauses régulières<br />

et relâcher pendant quelques minutes la<br />

musculature des épaules et de la nuque.<br />

Si, pour les personnes sédentaires, muscler<br />

son dos est une précaution décisive,<br />

il est aussi très important que le siège et<br />

le plan de travail soient placés à la bonne<br />

hauteur. Enfin, on sait que les maux de<br />

tête peuvent également être provoqués<br />

par la contraction excessive des muscles<br />

du visage. Pour lutter contre cette<br />

fâcheuse tendance, deux remèdes naturels<br />

ayant des effets collatéraux positifs :<br />

distribuer sourires et baisers ! <br />

!<br />

Attention : si vous souffrez<br />

de maux de têtes subits et<br />

tenaces, si vous avez des difficultés à<br />

parler, des paralysies ou des problèmes<br />

pour marcher, appelez immédiatement<br />

le médecin d’urgence au numéro 144. Il<br />

peut s’agir des symptômes d’un<br />

accident vasculaire cérébral ou d’une<br />

tumeur au cerveau.<br />

Numéro d’urgence 144<br />

Pour plus d’infos<br />

À lire sur la relaxation :<br />

Dietrich Langen, « Le Training<br />

autogène », Paris, Vigot, 2000<br />

Pour télécharger un journal ou<br />

calendrier des maux de tête :<br />

www.migraine-frolr.com/journal.pdf<br />

Il existe aussi un journal des maux<br />

de tête sous forme d’application pour<br />

iPhone :<br />

https://itunes.apple.com/fr/app/<br />

id395317927?mt=8<br />

Thérapies complémentaires<br />

L’acupuncture : Des études le prouvent,<br />

l’acupuncture est utile contre les maux<br />

de tête.<br />

La grande camomille : pour espacer les<br />

maux de tête.<br />

Fotolia<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />

23


Kontakte / Contacts / Contatti<br />

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et groupes d’entraide<br />

Aargau / Solothurn Ost<br />

FRAGILE Aargau / Solothurn Ost<br />

Vereinigung für hirnverletzte<br />

Menschen und deren Angehörige<br />

Fröhlichstrasse 7<br />

5200 Brugg<br />

Tel. 056 442 02 60<br />

fragile.brugg@bluewin.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden<br />

Basel<br />

FRAGILE Basel<br />

Basler Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Bachlettenstrasse 12<br />

4054 Basel<br />

Tel. 061 271 15 70<br />

Fax 061 271 27 75<br />

basel@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppe in: Basel<br />

Bern Espace Mittelland<br />

FRAGILE Bern Espace Mittelland<br />

für Menschen mit einer Hirnverletzung<br />

und Angehörige<br />

Seftigenstrasse 11<br />

3007 Bern<br />

Tel. 031 376 21 02<br />

Fax 031 376 21 01<br />

bern@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,<br />

Langenthal, Solothurn, Thun<br />

Genève<br />

FRAGILE Genève<br />

Association genevoise<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Chez Mme Sandrine Bertschy<br />

rue Dr-Alfred-Vincent 7<br />

1201 Genève<br />

Contact et renseignements :<br />

Sophie Gasser,<br />

Tél. 076 382 31 17<br />

geneve@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Genève<br />

Jura, Neuchâtel<br />

FRAGILE Jura<br />

Région BEJUNE<br />

Route de Soulce 36 / CP 133<br />

2853 Courfaivre<br />

Tél. 032 427 37 00<br />

fragile.jura@bluewin.ch<br />

Ostschweiz: Appenzell Inner- und<br />

Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,<br />

Schaffhausen, Thurgau, Graubünden<br />

FRAGILE Ostschweiz<br />

Ostschweizer Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Sekretariat<br />

Grenzstrasse 17<br />

Postfach 233<br />

9430 St. Margrethen<br />

Tel. 071 740 13 00<br />

Fax 071 740 13 01<br />

ostschweiz@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Glarus,<br />

Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG,<br />

Schaffhausen, Weinfelden<br />

Ticino<br />

FRAGILE Ticino<br />

per le persone con lesioni cerebrali<br />

Via Prada 6<br />

6710 Biasca<br />

Tel. 091 880 00 00<br />

Fax 091 880 00 01<br />

ticino@fragile.ch<br />

Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco<br />

Valais, Wallis<br />

FRAGILE Valais<br />

Association valaisanne en faveur<br />

des traumatisés cranio-cérébraux<br />

Rue de la Blancherie 23<br />

1950 Sion<br />

Tél. 027 322 56 00<br />

Fax 027 322 56 01<br />

valais@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Sion, Martigny<br />

Vaud, Fribourg<br />

FRAGILE Vaud<br />

Association vaudoise<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Rue du Bugnon 18<br />

1005 Lausanne<br />

Tél. 021 329 02 08<br />

Fax 021 329 02 13<br />

vaud@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Lausanne<br />

Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,<br />

Luzern, Zug, Schwyz<br />

FRAGILE Zentralschweiz<br />

Zentralschweizer Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Pilatusstrasse 30<br />

6003 Luzern<br />

Tel. 041 260 78 61<br />

Fax 041 210 78 61<br />

zentralschweiz@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,<br />

Lachen, Luzern, Schwyz, Zug<br />

Zürich<br />

FRAGILE Zürich<br />

Verein für hirnverletzte Menschen<br />

Region Zürich<br />

Kreuzstrasse 55<br />

Postfach 1761<br />

8032 Zürich<br />

Tel. 044 262 61 13<br />

Fax 044 262 61 17<br />

zuerich@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Zürich, Winterthur<br />

Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder<br />

unter www.fragile.ch.

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