Michèle M.: «Meine Kinder geben mir Kraft» Seite 4 ... - Fragile Suisse
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Magazin von FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
Journal de FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
04 | Dezember / décembre 2012<br />
Schweizerische Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Association suisse pour<br />
les personnes cérébro-lésées<br />
<strong>Michèle</strong> M.: <strong>«Meine</strong> <strong>Kinder</strong><br />
<strong>geben</strong> <strong>mir</strong> <strong>Kraft»</strong> <strong>Seite</strong> 4<br />
Neues Erwachsenenschutzrecht bringt Verbesserungen <strong>Seite</strong> 10<br />
<strong>Michèle</strong> M.: « Mes enfants<br />
me donnent la force de vivre » page 16<br />
Deux nouveaux ambassadeurs pour les cérébros-lésés page 18
Editorial<br />
Liebe Leserin, lieber Leser<br />
Selbstbestimmung und Eigenständigkeit sind für Menschen mit einer Hirnverletzung<br />
zentrale Anliegen. FRAGILE <strong>Suisse</strong> unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen<br />
darin und engagiert sich in der Öffentlichkeit dafür, Betroffenen die grösstmögliche<br />
Lebensqualität und Handlungsfähigkeit zu ermöglichen.<br />
Für diese Ziele setzen sich auch Celine van Till und Michael Fässler ein. Sie wurden<br />
im Oktober zur Miss und zum Mister Handicap 2012 gewählt. Die 21-jährige Genferin<br />
und der 24-jährige Sissacher (BL) leben beide mit den Folgen einer Hirnverletzung.<br />
Mit ihrem Engagement wollen sie in der Bevölkerung Vorurteile gegenüber Menschen<br />
mit Behinderung abbauen. Besonders am Herzen liegen ihnen dabei die An liegen<br />
von Menschen mit einer Hirnverletzung, die durch ihre oft unsichtbaren Beeinträchtigungen<br />
grosse Herausforderungen zu meistern haben. FRAGILE <strong>Suisse</strong> gratuliert<br />
Celine van Till und Michael Fässler zur Wahl und wünscht beiden ein erfolgreiches<br />
und nachhaltiges Miss- und Mister-Jahr.<br />
Auf politischer Ebene kämpft FRAGILE <strong>Suisse</strong> auch im neuen Jahr gegen den Leistungsabbau<br />
in der Invalidenversicherung (IV-Revision 6b), damit mehrere Tausend<br />
Menschen mit einer Hirnverletzung und ihre <strong>Kinder</strong> nicht eingeschränkt und benachteiligt<br />
werden. Derzeit beraten National- und Ständeräte über Änderungen des<br />
IV-Gesetzes. FRAGILE <strong>Suisse</strong> will den geplanten Abbau nicht einfach hinnehmen und<br />
wird nötigenfalls gemeinsam mit anderen Behindertenorganisationen das Referendum<br />
ergreifen.<br />
Mehr Selbstbestimmung ermöglicht auch das neue Erwachsenenschutzrecht, das seit<br />
Anfang Jahr in Kraft ist. Das neue Recht löst das fast 100-jährige Vormundschaftsrecht<br />
ab, das Menschen mit einer Hirnverletzung teilweise ungerechtfertigt in ihrer<br />
Handlungsfähigkeit einschränkte. Lesen Sie mehr dazu in unserem Helpline-Beitrag.<br />
Ihnen danke ich für Ihre wertvolle Unterstützung und wünsche Ihnen und Ihren<br />
Angehörigen alles Gute für das neue Jahr.<br />
Herzlich, Marcel Odermatt<br />
Marcel Odermatt, Geschäftsleiter<br />
von FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
Titelbild Couverture Foto: Reto Schlatter<br />
Herausgeberin Éditrice<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong>, CH-8006 Zürich<br />
Redaktion Rédaction<br />
Dominique Marty (Leitung), marty@fragile.ch /<br />
Carine Fluckiger (responsable Romandie)<br />
Übersetzungen Traductions Dominique Nägeli<br />
Gestaltung Graphisme<br />
Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich<br />
Auflage Tirage 40000<br />
Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon<br />
John Büsser, prowema@bluewin.ch<br />
Abonnement Abonnement<br />
CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.<br />
Mitgliederbeitrag inbegriffen. /<br />
CHF 10.– par an, inclus dans le don<br />
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Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich<br />
Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01<br />
info@fachmedien.ch<br />
© 2012, FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
Schweizerische Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen /<br />
Association suisse pour<br />
les personnes cérébro-lésées<br />
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich<br />
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66<br />
www.fragile.ch, mail@fragile.ch<br />
Spendenkonto FRAGILE <strong>Suisse</strong> PC 80-10132-0<br />
ISSN 1660-7813<br />
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Inhalt<br />
Editorial 2<br />
Testimonial: Heinz Lüthi 3<br />
Porträt: «Ich möchte wieder allein<br />
für meine <strong>Kinder</strong> sorgen» 4<br />
Trittsicher trotz Glatteis 7<br />
Mit Kräutern und Nadeln gegen<br />
Kopfschmerzen 8<br />
Helpline: Neues Erwachsenenschutzrecht<br />
Fachleute über die Vormundschaften 10<br />
Académie 11<br />
Kurz und Hirn 12<br />
Mister Handicap: «Durch den Sport<br />
werde ich wahrgenommen» 13<br />
Sommaire<br />
«<br />
Heinz Lüthi ist Autor und Mitglied des Cabaret Rotstift. Seit einem Treppensturz lebt seine Frau<br />
mit den Folgen einer Hirnverletzung.<br />
Unispital Zürich, 25. Januar 2011. Ich erinnere<br />
mich noch heute ganz präzis: Ein<br />
Stuhl mit hölzerner Sitzfläche und schräg<br />
abstehenden chromstählernen Beinen,<br />
daneben in einem Spitalbett meine Frau<br />
Erika im Koma, manchmal stöhnend oder<br />
seufzend. Ich lese in der Informationsschrift<br />
von FRAGILE <strong>Suisse</strong> «Leben mit einer<br />
Hirnverletzung». Sie ist klar, kompetent<br />
und sachlich-nüchtern abgefasst und wird<br />
mich in den nächsten Monaten immer<br />
wieder begleiten.<br />
Was war geschehen? 24 Stunden zuvor<br />
hatte ich noch mit Erika telefoniert und<br />
ihr zum 70. Geburtstag gratuliert. Unsere<br />
<strong>Kinder</strong> und Enkel hatten für den Abend<br />
eine Geburtstagsfeier vorbereitet. Ich arbeitete<br />
im Bündnerland an einem neuen<br />
Buch und wir vereinbarten, dass sie mich<br />
am Bahnhof Wädenswil abhole. Aber<br />
das geschah nicht. Beunruhigt begab ich<br />
mich auf dem schnellsten Weg zu unserem<br />
Wohnort in Richterswil. Dort waren die Polizei,<br />
Sanitäter und der Rettungshelikopter.<br />
Meine Frau war vermutlich als Folge<br />
einer Schwäche kopfvoran über eine<br />
Treppe gestürzt. In der Intensivstation die<br />
Diagnose: vier Hirnblutungen, Schädelbruch,<br />
Bruch der Wangenknochen und<br />
des Nasenbeins.<br />
Trotz allem: Hoffnung besteht. Wann<br />
wird sie aufwachen? Achselzucken. Dürfen<br />
wir hier singen? Singen? Wie kommen<br />
Sie denn darauf? Es ist ihr 70. Geburtstag.<br />
Ach, darum seid ihr so zahlreich. Singt nur.<br />
Aber bitte leise.<br />
Drei Tage später beginnt das Aufwachen,<br />
ein Wunder, das sich über mehrere<br />
Tage erstreckt. Am besten versteht sich<br />
meine Frau mit den kleinsten Enkeln, die<br />
vergnügt auf ihrer Bettdecke herumkrabbeln.<br />
14 Tage später beginnt die Reha.<br />
Anfänglich kann Erika 1 + 1 nicht zusammenzählen,<br />
weder telefonieren noch lesen<br />
– doch jeden Tag kommt etwas hinzu.<br />
Sie wird zum Star der Klinik.<br />
Fünf Wochen später darf ich meine<br />
Frau aus der Klinik abholen. Sie hat noch<br />
einen weiten Weg vor sich und ich habe<br />
erfahren, wie zerbrechlich unser Leben ist,<br />
aber auch, wie kräftig man sich ans Leben<br />
klammert.<br />
Mehr als 18 Monate nach ihrem Unfall<br />
wurde meiner Frau von einem Tag auf den<br />
andern der Geruchssinn wieder geschenkt.<br />
Deshalb füge ich hinzu: Nie, aber auch gar<br />
nie darf von der Hoffnung auf Besserung<br />
abgewichen werden. Nach meinen Erfahrungen<br />
ist sie die wichtigste der heilenden<br />
Kräfte, sozusagen der Schlüssel zur Genesung.<br />
»<br />
Mit herzlichen Grüssen<br />
Das<br />
Heinz Lüthi<br />
Heinz Lüthi ist Autor und Mitglied des Cabaret Rotstift. Er hat mit «Das kleine Seebrevier» soeben<br />
ein neues Buch mit Texten, Versen und Fotos verfasst, das im Altberg-Verlag herausgekommen ist.<br />
Éditorial 14<br />
Témoignage : Heinz Lüthi 14<br />
Se réconcilier avec soi-même<br />
et les autres 15<br />
Portrait : « Je voudrais pouvoir<br />
de nouveau m’occuper seule<br />
de mes enfants » 16<br />
Deux nouveaux ambassadeurs<br />
pour les cérébro-lésés 18<br />
Helpline : Les curatelles du ressort<br />
des professionnels 20<br />
Cerveau en bref 21<br />
Des plantes et des aiguilles<br />
contre les maux de tête 22<br />
Magazin von FRAGILE <strong>Suisse</strong> erscheint<br />
viermal jährlich. Redaktionsschluss für die<br />
nächste Ausgabe: Januar 2013<br />
Le journal de FRAGILE <strong>Suisse</strong> paraît quatre<br />
fois par an. Délai pour la remise des prochaines<br />
contributions rédactionnelles : janvier 2013
eiten. Plötzlich bricht sie zusammen. Ein<br />
Hirnschlag. Sie ist an diesem Tag mit ihren<br />
beiden <strong>Kinder</strong>n, dem damals sechsjährigen<br />
Tamatea und der vierjährigen Taimana,<br />
allein im Haus. Für die <strong>Kinder</strong> ist der<br />
Zusammenbruch der Mutter ein Schock,<br />
doch Tamatea reagiert und holt Hilfe bei<br />
der Nachbarin. Diese verständigt schliesslich<br />
den Notruf. Die Sanität bringt sie ins<br />
Krankenhaus, ein Helikopter fliegt sie später<br />
ins Universitätsspital. Als <strong>Michèle</strong> M.<br />
aufwacht, kann sie nicht mehr sprechen<br />
und ist halbseitig gelähmt.<br />
Das Leben vor dem Hirnschlag<br />
Der Hirnschlag markiert für die heute<br />
42-Jährige eine Trennung zwischen zwei<br />
Leben: «Mein Leben heute und mein Leben<br />
davor sind ganz unterschiedlich.» Die<br />
gelernte Kosmetikerin war an Sprachen<br />
interessiert, verständigte sich fliessend<br />
auf Englisch und Französisch und reiste<br />
um die Welt; am liebsten nach Neuseeland.<br />
«Ich hab viel gearbeitet, zuerst<br />
als Kosmetikerin, später in der Bank. Sogar<br />
in Frankreich hatte ich eine Stelle», erzählt<br />
sie. Sie lernte ihren Mann kennen,<br />
der von den neuseeländischen Maori abstammt.<br />
Die beiden heirateten und sie bekamen<br />
zwei <strong>Kinder</strong>, Tamatea und Taimana.<br />
«Die Namen sind von den Maori und ich<br />
habe sie ausgewählt», sagt sie stolz. In der<br />
Ehe aber begann es zu kriseln und im Jahr<br />
2008 trennte sich das Paar. «Das war fünf<br />
Monate vor meinem Hirnschlag.»<br />
Seit ihrem Hirnschlag sieht <strong>Michèle</strong> M. ihre <strong>Kinder</strong> Taimana (links) und Tamatea nur noch jedes<br />
zweite Wochenende.<br />
«Ich möchte wieder allein für meine<br />
<strong>Kinder</strong> sorgen»<br />
Text: Dominique Marty, Foto: Reto Schlatter<br />
In ihrem Haus im Zürcher Oberland erleidet <strong>Michèle</strong> M. im September 2008 einen<br />
Hirnschlag. Reglos bleibt sie liegen, bis ihr sechsjähriger Sohn die Nachbarin zu Hilfe<br />
holt. Als sie im Spital aufwacht, ist sie einseitig gelähmt und hat ihre Sprache verloren.<br />
Stark eingeschränkt im Reden bewältigt die 42-Jährige ihren Alltag heute dank<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> wieder eigenständig – und arbeitet täglich auf ihr Ziel hin: sich wieder<br />
allein um ihre <strong>Kinder</strong> zu kümmern.<br />
«Ich lag am Boden und hörte, wie meine<br />
<strong>Kinder</strong> weinten, doch ich konnte mich<br />
nicht rühren», erinnert sich <strong>Michèle</strong> M. an<br />
den Tag, der ihr Leben von Grund auf veränderte.<br />
Mit starken Kopfschmerzen, wie<br />
sie diese schon mehrere Tage lang empfindet,<br />
verrichtet die damals 38-jährige<br />
Mutter am 2. September 2008 Hausar-<br />
Deutsch von Grund auf neu gelernt<br />
Der Schlaganfall der Mutter pflügt das<br />
Familienleben nochmals um. Die <strong>Kinder</strong><br />
wohnen beim Vater, während <strong>Michèle</strong> M.<br />
im Spital liegt. Anschliessend verbringt sie<br />
fünf Monate in der Rehabilitationsklinik,<br />
wo sie Ergo-, Physio- sowie Logopädietherapien<br />
besucht. Von Grund auf musste<br />
sie die deutsche Sprache wieder lernen.<br />
Stockend berichtet sie von den Ereignissen,<br />
von den Therapien und auch davon,<br />
wie sie täglich früh aufsteht, um Sprachund<br />
Gehübungen zu machen. Noch heute<br />
ist sie im Sprechen stark eingeschränkt. Sie<br />
sucht nach Begriffen, reiht tastend Wörter<br />
zu Sätzen zusammen. Manchmal gelingen<br />
ihr nur Satzfragmente, andere Sätze<br />
aber formuliert sie klar. «Ich will das alles<br />
wieder können und wieder für meine <strong>Kinder</strong><br />
sorgen», sagt sie bestimmt. Sie kämpft<br />
mit den Tränen, wenn sie von ihrem Hirnschlag<br />
spricht. «Nicht immer fällt es <strong>mir</strong><br />
leicht, mein Schicksal zu akzeptieren.»<br />
Erste Rückkehr nach Hause misslingt<br />
Als sie aus der Rehabilitationsklinik nach<br />
Hause zurückkehrt, ziehen die <strong>Kinder</strong> wieder<br />
zu ihr, in ihr Elternhaus. Die Eltern sind<br />
schon länger verstorben. Unterstützt durch<br />
ein <strong>Kinder</strong>mädchen will sie wieder für ihren<br />
Sohn und ihre Tochter sorgen. «Doch<br />
das ging nicht gut. Das <strong>Kinder</strong>mädchen war<br />
4<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012
frech zu <strong>mir</strong> und ich konnte mich kaum<br />
wehren», erinnert sie sich. Der Wortgewalt<br />
der <strong>Kinder</strong>betreuerin ist sie irgendwann<br />
nicht mehr gewachsen. Die Situation eskaliert<br />
und <strong>Michèle</strong> M. muss vorübergehend<br />
in eine Wohngruppe ziehen. Die <strong>Kinder</strong><br />
kehren derweil zum Vater zurück.<br />
Die Wohnbegleiterin von FRAGILE<br />
<strong>Suisse</strong> als Übersetzerin<br />
Als <strong>Michèle</strong> M. wieder in eine eigene<br />
Wohnung zieht, bekommt sie durch eine<br />
Wohnbegleiterin von FRAGILE <strong>Suisse</strong> Unterstützung.<br />
Die <strong>Kinder</strong> aber bleiben beim<br />
Vater und besuchen ihre Mutter jedes<br />
zweite Wochenende. Die Wohnbegleiterin<br />
Susanne Fankhauser hilft ihr bei administrativen<br />
Fragen, übernimmt organisatorische<br />
Aufgaben rund um die<br />
<strong>Kinder</strong>betreuung und begleitet sie zu Terminen<br />
bei Behörden, Schulen oder Banken.<br />
«Sie kann das zwar sehr gut selbst,<br />
doch manchmal braucht es mich als eine<br />
Art Übersetzerin wegen ihrer Sprechbeeinträchtigung»,<br />
erklärt Susanne Fankhauser.<br />
Auch den Kontakt zur Beiständin<br />
der <strong>Kinder</strong> pflegt die Wohnbegleiterin.<br />
« Nicht immer fällt es<br />
<strong>mir</strong> leicht,<br />
mein Schicksal zu<br />
akzeptieren»<br />
Die Therapien und die Übungen, die<br />
<strong>Michèle</strong> M. regelmässig und diszipliniert<br />
absolviert, prägen ihren Alltag. Daneben<br />
besucht sie Treffen für Menschen<br />
mit Hirnverletzungen sowie Malkurse von<br />
FRAGILE Zürich. «Das Malen habe ich nach<br />
dem Hirnschlag neu für mich entdeckt. Es<br />
ist <strong>mir</strong> sehr wichtig.» Gerne setzt sie sich<br />
mit ihrer Tochter an den Tisch und malt<br />
mit ihr. «Ihr macht das grossen Spass und<br />
das bedeutet <strong>mir</strong> viel.» Auch Freunde sieht<br />
sie ab und zu auf einen Kaffee. «Doch viele<br />
Freundschaften sind nach dem Hirnschlag<br />
in die Brüche gegangen», fügt sie<br />
an. Vielen hätte die Geduld gefehlt, sich<br />
mit einer Frau zu unterhalten, die beim<br />
Formulieren Mühe hat.<br />
Schwierige Mutterrolle<br />
Wenn die achtjährige Taimana und der<br />
zehnjährige Tamatea ihre Mutter besuchen,<br />
ist stets eine Familienbegleiterin zugegen,<br />
denn ganz allein kann <strong>Michèle</strong> M.<br />
die Betreuung ihrer <strong>Kinder</strong> nicht übernehmen.<br />
Die <strong>Kinder</strong> haben sich an die neue<br />
Situation gewöhnt. Taimana geht selbstverständlich<br />
mit der Behinderung ihrer<br />
Mutter um und redet unbefangen darüber.<br />
«Tamatea hingegen spricht nicht über<br />
den Hirnschlag, er hat sich danach auch<br />
eher zurückgezogen», erzählt <strong>Michèle</strong> M.,<br />
«und doch ist er gerne hier.»<br />
Ihre Mutterrolle trotz ihrer Beeinträchtigungen<br />
auszuüben, ist für sie nicht leicht.<br />
«Ich möchte meine <strong>Kinder</strong> viel häufiger sehen»,<br />
sagt sie, doch weil sie auf Hilfe angewiesen<br />
ist, lässt sich das nicht einfach<br />
so umsetzen. «Das ist für mich schwer zu<br />
akzeptieren», fügt <strong>Michèle</strong> M. an, «meine<br />
<strong>Kinder</strong> sind mein Stolz, sie sind das<br />
Wichtigste für mich.» Sie nicht mehr wiedersehen<br />
zu können oder als ihre Mutter<br />
nicht ernst genommen zu werden, sei<br />
ihre grösste Angst. Doch die Zeit mit den<br />
<strong>Kinder</strong>n geniesse sie – und während der<br />
Schulferien sind sie auch mal länger bei<br />
ihrer Mutter. Dass sie irgendwann immer<br />
bei ihr wohnen können, ist <strong>Michèle</strong> M.s<br />
grösster Traum. Und einen weiteren Traum<br />
hat sie sich bewahrt: «Irgendwann möchte<br />
ich wieder nach Australien und Neuseeland<br />
reisen können, am liebsten zusammen<br />
mit meinen <strong>Kinder</strong>n.»<br />
<strong>Michèle</strong> M. will selbstständig leben und<br />
erledigt ihre Einkäufe stets alleine.<br />
Im Spiel «Das verrückte Labyrinth» sind<br />
<strong>Michèle</strong> M.s <strong>Kinder</strong> unschlagbar.<br />
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Mit dem Begleiteten Wohnen schliesst FRAGILE <strong>Suisse</strong> eine Lücke zwischen ambulanter<br />
und stationärer Betreuung für Menschen mit Hirnverletzung, die alleine in<br />
einer eigenen Wohnung leben wollen. Eine Fachperson begleitet eine betroffene<br />
Person während einer begrenzten Zeit im Alltag. Die Wohnbegleiterinnen sind<br />
Fachleute aus den Bereichen Sozialarbeit, Sozialpädagogik oder Neurorehabilitation,<br />
die für ihre Aufgaben im Umgang mit Betroffenen speziell ausgebildet werden. Sie<br />
helfen Betroffenen, ihr Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen.<br />
www.fragile.ch<br />
imhof@fragile.ch<br />
Das Malen hat <strong>Michèle</strong> M. seit ihrem<br />
Hirnschlag neu entdeckt.<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012 5
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9 Grössen: 2XS, XS, S, M, L, XL, 2XL, 3XL, 4XL<br />
1<br />
2<br />
3<br />
4<br />
3<br />
4<br />
5<br />
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Farben: 1. orange, 2. rot, 3. iceblue, 4. olive, 5. schwarz<br />
5<br />
6<br />
6<br />
1<br />
7 8<br />
7 8<br />
2<br />
3<br />
9<br />
9<br />
4<br />
10<br />
10<br />
5<br />
Bestellungen: Telefon 0848 900 200, Fax 0848 900 222, www.careshop.ch<br />
Datum/Unterschrift<br />
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Mo geschlossen • Dienstag-Freitag 14.00 - 18.00 Uhr • Samstag 10.00 - 16.00 Uhr
Fotolia<br />
Haftpflichtrecht<br />
Gestürzt – wer haftet?<br />
Auf einem Privatweg, den auch Drittpersonen<br />
gebrauchen, ist der Eigentümer<br />
für den Zustand des Wegs verantwortlich<br />
und haftet auch, falls jemand auf seinem<br />
Weg stürzt. Bei Stürzen auf öffentlichem<br />
Grund ist die Gemeinde haftbar, allerdings<br />
nur dann, wenn sie ihren Pflichten – zum<br />
Beispiel Salz streuen oder Schnee<br />
räumen – nicht nachkommt. Ereignet<br />
sich jedoch ein Unfall kurz nach einer<br />
unerwarteten Wetterwende, haften<br />
weder die Verantwortlichen für private<br />
noch für öffentliche Wege. In diesem Fall<br />
ist nicht zu erwarten, dass der Eigentümer<br />
innerhalb von wenigen Minuten<br />
reagieren kann.<br />
Weitere Informationen<br />
Broschüre der BfU «Stürze – Sicher auf<br />
Schritt und Tritt»<br />
www.bfu.ch<br />
Stolpern-Kampagne der Suva<br />
www.stolpern.ch<br />
Ein gutes Profil an den Schuhen, Spikes oder sogar ein Einkaufswagen helfen, bei Glatteis<br />
sicher ans Ziel zu kommen.<br />
Trittsicher trotz Glatteis<br />
Text: Sergio Belfanti<br />
Jedes Jahr stürzen rund 150 000 Menschen in der Schweiz durch Stolpern und Ausrutschen.<br />
Die meisten Unfälle ereignen sich im Februar, weil es dann durch den<br />
Wechsel von Kälte zu Tauwetter besonders häufig zu Glatteis kommt. Für Menschen<br />
mit Hirnverletzung ist das oft mit Unsicherheit verbunden.<br />
Der kleine Spaziergang kann zum grossen<br />
Problem werden, wenn Schnee und Eis<br />
das Laufen behindern. Das gilt besonders<br />
für Menschen mit einer Hirnverletzung.<br />
«Ich habe extreme Angst, umzufallen»,<br />
schildert eine Betroffene. Sie hat seit einem<br />
Sturz Gleichgewichtsprobleme. «Sobald<br />
ich auf dem Eis zu rutschen beginne,<br />
kommt in <strong>mir</strong> die Angst hoch, ich könnte<br />
wieder stürzen und <strong>mir</strong> schwere Verletzungen<br />
zuziehen. Teilweise verkrampft<br />
sich mein ganzer Körper und ich bin wie<br />
blockiert.» Darum bleibt sie bei Glatteis oft<br />
zuhause oder leistet sich ein Taxi, um auf<br />
Nummer sicher zu gehen.<br />
Vielen Betroffenen geht es ähnlich. Die<br />
meisten aber wappnen sich mit einfachen<br />
und originellen Tricks gegen die Rutschgefahr.<br />
So rät ein Betroffener, einen Einkaufswagen<br />
anstatt einer Tragtasche zu<br />
benutzen, um die Stabilität zu erhöhen.<br />
Dasselbe Ziel erreicht man mit einem<br />
Gehstock, der einen Eisdorn am Fussende<br />
hat. «Eine Wollsocke über den Schuhen<br />
ist mein Geheimtipp», verrät ein Mann.<br />
Das entspreche zwar nicht dem neuesten<br />
Mode trend, gibt er schmunzelnd zu,<br />
«aber es erhöht die Rutschfestigkeit und<br />
gibt warme Füsse.»<br />
Mit diesen Tipps kann das<br />
Sturzrisiko vermindert werden<br />
– Am frühen Nachmittag ist durch<br />
die Tageswärme der Boden am<br />
wenigsten glatt. Der ideale Zeitpunkt<br />
also, um wichtige Besorgungen zu<br />
erledigen.<br />
– Es lohnt sich, einen kleinen Vorrat<br />
einzukaufen, sodass man nicht bei<br />
Wind und Wetter aus dem Haus<br />
gehen muss.<br />
– Schuhe mit gutem Profil verhindern<br />
das Weggleiten auf dem Schnee.<br />
Bei Glatteis allerdings nützt das<br />
beste Profil nichts, da helfen nur<br />
Schuhspikes.<br />
– Wer sich zum Einkaufen nicht aus<br />
dem Haus getraut, kann sich auch<br />
Lebens mittel über das Internet<br />
bestellen, beispielsweise über:<br />
www.coopathome.ch<br />
www.leshop.ch<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />
7
iStockphoto<br />
Manchmal ist der Schmerz im Kopf kaum<br />
auszuhalten – dann können Yoga, Hausmittel,<br />
Kräuter oder der Gang zum Manualtherapeuten<br />
helfen.<br />
Mit Kräutern und Nadeln gegen<br />
Kopfschmerzen<br />
Text: Verena Paris<br />
Dumpf pochend, blitzartig, stechend: Die Qual im Kopf hat viele Formen. Sanfte<br />
Behandlungsmöglichkeiten gibt es mindestens so viele. FRAGILE <strong>Suisse</strong> hat nach<br />
Hausmitteln gegen Kopfschmerzen gefragt – bei Menschen mit und ohne<br />
Hirn ver letzung.<br />
Das Wichtigste vorneweg: Schmerzen sind<br />
ein wichtiges Warnsignal des Körpers!<br />
Kopfschmerzen können beispielsweise<br />
auf eine Hirnblutung, eine Grippeinfektion,<br />
eine Kieferfehlstellung oder erhöhten<br />
Blutdruck hinweisen. Deshalb gilt: Sofort<br />
zum Arzt mit akuten, ungewöhnlich starken<br />
Schmerzen und solchen, die länger<br />
als 72 Stunden andauern.<br />
Es gibt aber auch Kopfschmerzen<br />
ohne organischen Grund. Wer kennt ihn<br />
nicht, diesen hämmernden, pochenden<br />
Schmerz im Kopf – sei es nach einem<br />
anstrengenden Tag oder Stress am<br />
Arbeitsplatz, manchmal auch bei Föhnlage.<br />
Wenn man Glück hat, verschwindet<br />
der Spuk so schnell, wie er gekommen ist.<br />
Manchmal aber auch nicht. Dann gibt es<br />
den bewährten Griff zur Schmerztablette<br />
– der unter Umständen zur Abhängigkeit<br />
führt und damit fürs Kopfweh verantwortlich<br />
wird. Ein Teufelskreis.<br />
Umfrage auf Facebook<br />
Kopfweh sei quasi ein Druckproblem im<br />
Körper, meint Naturheilarzt und Physiotherapeut<br />
Bruno Zach: «Die Arterien<br />
transportieren das Blut mit Sauerstoff und<br />
Nährstoffen zu allen Geweben und Organen.»<br />
Wer gestresst sei, habe einen höheren<br />
Muskeltonus, der Blutdruck steige<br />
an und die Atmung verändere sich. «Es<br />
ist wichtig, nach der Anspannung auch<br />
wieder in die Entspannung zu kommen.»<br />
Bruno Zach empfiehlt dazu die progressive<br />
Muskelentspannung. Dabei werden<br />
nacheinander einzelne Muskelpartien angespannt.<br />
Die Spannung wird kurz gehalten<br />
und anschliessend wird sie gelöst und<br />
beobachtet, was sich verändert hat. Damit<br />
verbessert sich die Körperwahrnehmung<br />
und die Person lernt, muskuläre Entspannung<br />
gezielt herbeizuführen. «Die Bewegung<br />
ist unser Ursprung», fasst Bruno<br />
Zach zusammen.<br />
«Yoga» wird bei unserer Facebook-Umfrage<br />
als Zaubermittel gegen Kopfschmerzen<br />
empfohlen. Durch das konzentrierte<br />
Atmen und Bewegen kann man seine<br />
Denkmaschine stoppen, den Hitzkopf ab-<br />
8
kühlen. Andere bekannte Entspannungstechniken<br />
sind Meditation, autogenes<br />
Training oder Yoga-Nidra. Grundsätzlich<br />
gilt: Was gut tut, ist gut! Und dazu zählt<br />
natürlich auch ein gesunder Lebensstil<br />
mit Bewegung an der frischen Luft, ausreichend<br />
Schlaf, mässigem Zucker-, Alkohol-<br />
und Koffeinkonsum.<br />
Das Leben ist aber nicht immer schön<br />
ausgeglichen. Deshalb sollte man genau<br />
hinschauen, wann die Kopfschmerzen<br />
auftauchen. Dazu führt man am besten<br />
ein Schmerztagebuch. Kostenlose<br />
Downloads für ein Formular gibt es auf<br />
www.kopfwww.ch.<br />
Wer heilt, hat recht<br />
Ristretto mit Zitronensaft ging als weiterer<br />
Facebook-Tipp bei unserer Umfrage<br />
ein. Diese Therapie ist nicht wissenschaftlich<br />
nachgewiesen. Aber: Der Glaube versetzt<br />
Berge. Nicht jede Therapie hilft jedem<br />
Patienten gleichermassen – das gilt<br />
auch bei anderen alternativen Methoden.<br />
Jeder muss selber ausprobieren, auf welche<br />
Art er anspricht.<br />
Akupunktur hat dank verschiedener<br />
Studien einen guten Ruf. Mit dem Nadelstechen<br />
kann man tatsächlich kurz- und<br />
mittelfristig Migräne-Attacken und Spannungskopfschmerzen<br />
vorbeugen. Auch<br />
Magnesium reduziert die Intensität der<br />
Kopfschmerzen. Zudem konnte die Durchblutung<br />
nach der Magnesiumaufnahme<br />
in bestimmten Bereichen des Gehirns<br />
deutlich verbessert werden.<br />
Heilpflanzen<br />
Heilpflanzen werden eher zur prophylaktischen<br />
Behandlung eingesetzt, weil<br />
sie nur schwach wirken. Das schmerzlindernde<br />
Mutterkraut wird in der Phytotherapie<br />
als Mittel der ersten Wahl eingestuft.<br />
!<br />
Achtung: Wenn Sie plötzlich<br />
auftretende, nicht auszuhaltende<br />
Kopfschmerzen, Probleme mit dem<br />
Sprechen, Lähmungserscheinungen<br />
oder Schwierigkeiten beim Gehen<br />
haben – rufen Sie um Hilfe über die<br />
Telefonnummer 144. Es können<br />
Hinweise auf einen Hirnschlag oder<br />
einen Hirntumor sein.<br />
Notrufnummer 144<br />
Auch Pfefferminzöl ist bekannt – kühle,<br />
mit dem Öl getränkte Kompressen auf<br />
Stirn und Nacken gelegt, wirken besonders<br />
wohltuend.<br />
Osteopathie, Chiropraktik,<br />
Manualtherapie<br />
Kopfschmerzen werden oft durch Fehlstellungen<br />
der Kopf- oder Wirbelgelenke<br />
verursacht. «Ich schau <strong>mir</strong> jeden Kopfschmerz-Patienten<br />
zuerst genau an: Wie<br />
steht er? Wie sitzt er?», erklärt Physiotherapeut<br />
Bruno Zach. «Oft muss der Kopf<br />
eine Fehlstellung ausgleichen, die eigentlich<br />
viel weiter unten ihren Ursprung hat.»<br />
Je nach Beschwerden können Massagen,<br />
Chiropraktik oder Osteopathie bei Kopfschmerzen<br />
Linderung bringen. Sind die<br />
Gelenke der oberen Halswirbelsäule nicht<br />
mehr voll beweglich, ist die chiropraktische<br />
Manipulation in den meisten Fällen<br />
die wirksamste Therapie. Osteopathie<br />
ist hingegen eine sanftere Methode, bei<br />
der Dysfunktionen oder Einschränkungen<br />
in der Bewegung, aber auch im Gewebe<br />
ertastet werden. Durch die Förderung der<br />
Organbewegungen werden auch die Verbindungen<br />
zu den Blut- und Lymphgefässen<br />
harmonisiert.<br />
Prävention<br />
Wer viel sitzt, sollte präventiv regelmässige<br />
Pausen einlegen und die Schulter-<br />
Nacken-Muskulatur für ein paar Minuten<br />
entspannen. Wichtig ist natürlich auch die<br />
richtige Sitz- und Arbeitshöhe sowie eine<br />
starke Rückenmuskulatur. Kopfschmerzen<br />
können auch durch Muskelverspannungen<br />
im Gesicht entstehen. Dagegen helfen<br />
zwei ganz natürliche Sachen mit positiven<br />
Nebenwirkungen: Lächeln oder<br />
Küssen. <br />
Kopfschmerz und Hirnverletzung<br />
« Oft muss der Kopf<br />
eine Fehlstellung<br />
ausgleichen, die<br />
weiter unten ihren<br />
Ursprung hat»<br />
Bruno Zach, Physiotherapeut<br />
Alternative Heilmethoden<br />
Mutterkraut: Damit lässt sich die nächste<br />
Kopfweh-Attacke hinauszögern.<br />
Akupunktur hilft gegen Kopfschmerzen –<br />
das wurde in verschiedenen Studien<br />
nachgewiesen.<br />
Mehr Kopfweh nach Hirnverletzung?<br />
«Nach einem Hirnschlag oder einem Schädel-Hirn-Trauma sind Menschen sicher in<br />
der Akutphase und in den Wochen danach anfälliger für Kopfschmerzen», erklärt Dr.<br />
Peter Sandor, Präsident der Schweizerischen Kopfwehgesellschaft. «Die Veranlagung<br />
für Migräne ist in der Bevölkerung aber weit verbreitet», erklärt er. Oft hätten posttraumatische<br />
chronische Kopfwehpatienten bereits vor dem Schädel-Hirn-Trauma die<br />
Veranlagung zur Migräne. Für den Neurologen Peter Zangger sind Kopfschmerzen bei<br />
hirnverletzten Menschen ein klassisches Überlastungszeichen: «Bei Menschen mit<br />
einer Hirnverletzung ist die Belastungsgrenze oft tiefer als bei gesunden Menschen.»<br />
Aus diesem Grund könne es sein, dass Menschen nach einem Schädel-Hirn-Trauma<br />
oder einem Hirnschlag öfters Kopfschmerzen haben als vor der Verletzung.<br />
Fotolia<br />
9
Fotolia<br />
Mit dem neuen Erwachsenenschutzrecht<br />
werden Beistandschaften von Menschen mit<br />
Hirnverletzung individuell abgestimmt.<br />
Helpline: Künftig entscheiden Fachleute<br />
über die Vormundschaften<br />
Text: Dominique Marty<br />
Karina Schneider* leidet unter den Folgen<br />
einer Hirnverletzung und wurde unter<br />
Vormundschaft gestellt. Vor kurzem<br />
verfügte die Vormundschaftsbehörde,<br />
dass sie in einem Heim untergebracht<br />
werden soll – obgleich sie mit professioneller<br />
Hilfe selbstständig leben könnte.<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> erklärt, welche Chance<br />
das neue Erwachsenenschutzrecht für<br />
sie bedeutet.<br />
Der Fall: Als Kind erlitt Karina Schneider*<br />
durch einen Unfall ein Schädel-Hirn-Trauma.<br />
Seither leidet sie unter einer Hirnverletzung<br />
und einer Lernbehinderung.<br />
Bereits vor Jahren verfügte die Vormundschaftsbehörde<br />
ihre Entmündigung. Die<br />
heute 40-Jährige lebte jahrelang mit einer<br />
Verwandten in einem Haus. Als diese<br />
aus gesundheitlichen Gründen ausziehen<br />
musste, wollte die Behörde Karina<br />
Schneider in ein Heim einweisen. Ihre<br />
Haushaltsführung ist etwas chaotisch,<br />
doch hält sie sich an eine Tagesstruktur<br />
und könnte mit professioneller Unterstützung<br />
durch die Spitex und das Begleitete<br />
Wohnen von FRAGILE <strong>Suisse</strong> im eigenen<br />
Haushalt leben. Das versichern Fachleute<br />
verschiedener Stellen. Doch die Vormundschaftsbehörde<br />
will davon nichts wissen<br />
und beharrt auf der Einweisung ins Heim.<br />
Welche Möglichkeiten bleiben Karina<br />
Schneider, um dem Heim zu entgehen?<br />
Die Antwort der Helpline von FRAGILE<br />
<strong>Suisse</strong>: In diesem Fall kann das neue Erwachsenenschutzrecht,<br />
das Anfang 2013<br />
in Kraft treten wird, für Karina Schneider<br />
eine Chance sein. Das neue Erwachsenenschutzrecht<br />
löst das rund 100-jährige<br />
Vormundschaftsrecht ab. Die Vormundschaftsbehörde<br />
wird durch die Erwachsenenschutzbehörde<br />
ersetzt, die aus Fachleuten<br />
besteht, welche die einzelnen Fälle<br />
professionell beurteilen und in jedem Fall<br />
festlegen, in welchen Bereichen überhaupt<br />
Unterstützung durch einen Beistand<br />
nötig ist. Die Vormundschaft von<br />
Karina Schneider wird formal in eine «umfassende<br />
Beistandschaft» umgewandelt<br />
(siehe Kästchen Folgeseite). Die zuständige<br />
Erwachsenenschutzbehörde muss danach<br />
so schnell wie möglich klären, ob<br />
diese Massnahme die richtige ist oder ob<br />
sie durch eine weniger strenge Massnahme<br />
abgelöst wird. Weil Betroffene nach<br />
neuem Recht stärker mitbestimmen können<br />
und eine Fachbehörde einem Leben<br />
in Selbständigkeit – so dies denn möglich<br />
ist – gegenüber einem Heim in der<br />
Regel den Vorzug gibt, ist das neue Gesetz<br />
für Karina Schneider die Chance, dass<br />
ihr Fall neu beurteilt wird. FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
wird Karina Schneider dabei beraten und<br />
sich bei der neuen Behörde dafür einsetzen,<br />
dass sie weiterhin in einem eigenen<br />
Daheim leben kann.<br />
Das Erwachsenenschutzrecht bietet<br />
auch für andere Menschen mit Hirnverletzung,<br />
die verbeiständet sind, wichtige<br />
Neuerungen, wobei die massgeschneiderten<br />
Beistandschaften den heutigen Bedürfnissen<br />
der Betroffenen entgegenkommen.<br />
*Name geändert<br />
10 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012
Neues Erwachsenenschutzrecht:<br />
Die Selbstbestimmung erhält grösseres<br />
Gewicht. Bis Ende 2012 schränkt das<br />
über 100 Jahre alte Vormundschaftsrecht<br />
Menschen mit Hirnverletzung in ihrer Eigenständigkeit<br />
teilweise unnötig ein. Ab<br />
2013 tritt das neue Erwachsenenschutzrecht<br />
in Kraft, das viele Verbesserungen<br />
bringt.<br />
«Die Zeiten undifferenzierter Entmündigungen<br />
sind mit dem neuen Erwachsenenschutzrecht<br />
vorbei», sagt Thomas<br />
Bickel, Zentralsekretär von Integration<br />
Handicap, der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft<br />
zur Eingliederung Behinderter.<br />
Zu Beginn des neuen Jahres wird das rund<br />
100-jährige Vormundschaftsrecht vom<br />
neuen Erwachsenenschutzrecht abgelöst.<br />
Das neue Recht zielt auf drei grundlegende<br />
Verbesserungen: «Erstens wird<br />
der Selbstverantwortung und der Autonomie<br />
der Betroffenen ein viel grösseres<br />
Gewicht beigemessen. So sind für die Errichtung<br />
einer Beistandschaft individuelle<br />
und verhältnismässige Lösungen das<br />
Ziel», sagt Bickel. Zweitens wird der Erwachsenenschutz<br />
professionalisiert, indem<br />
eine Erwachsenenschutzbehörde<br />
mit Fachleuten die bisherigen Laienbehörden<br />
im Vormundschaftswesen ablöst.<br />
Die neuen Beistandschaften<br />
Drittens wurden diskriminierende Begriffe<br />
aus dem neuen Gesetz verbannt. War<br />
im Vormundschaftsrecht noch von «Geistesschwäche,<br />
Geisteskrankheit oder Trunkenheit<br />
und ähnlichen Zuständen» die<br />
Rede, sind diese durch zeitgemässe Begriffe<br />
ersetzt worden. Urteilsfähig ist, wer<br />
intellektuell in der Lage ist, eine Situation<br />
zu verstehen und einzuschätzen; handlungsfähig<br />
ist eine Person, die auch gemäss<br />
dieser Einsicht handeln kann.<br />
Vom alten zum neuen Recht<br />
Bestehende Vormundschaften und Beistandschaften<br />
nach altem Recht werden<br />
nun in das neue System überführt. Vormundschaften<br />
werden vorerst automatisch<br />
in «umfassende Beistandschaften»<br />
umgewandelt. Die Erwachsenenschutzbehörde<br />
muss so schnell wie möglich prüfen,<br />
ob diese Art der Beistandschaft für die Betroffenen<br />
die richtige ist und sie bei Bedarf<br />
anpassen. Die laufenden Beistandschaften<br />
bestehen derweil weiter im bisherigen<br />
Umfang. Innert dreier Jahre wird die<br />
Behörde jeden Fall prüfen und die neue<br />
Art der Beistandschaft bestimmen müssen;<br />
andernfalls fällt die Massnahme ersatzlos<br />
dahin. <br />
Notwendiger Schutz, aber keine Bevormundung Betroffener – das ist das Ziel des<br />
neuen Erwachsenenschutzrechts, das mit individuell abgestimmten Beistandschaften<br />
erreicht wird. Das Gesetz unterscheidet vier Arten der Beistandschaft:<br />
Begleitbeistandschaft Die Betroffenen bleiben handlungsfähig, doch werden sie vom<br />
Beistand begleitend unterstützt in manchen Belangen wie Ferien organisieren oder<br />
amtliche Formulare ausfüllen.<br />
Mitwirkungsbeistandschaft Hier soll der Beistand einen Betroffenen davor schützen,<br />
sich durch gewisse Entscheide oder Geschäfte selber Schaden zuzufügen. Er vertritt<br />
den Betroffenen allerdings nicht bei Geschäften, sondern muss diesen zustimmen;<br />
ein Vertrag ist nur gültig, wenn beide ihn unterzeichnen.<br />
Vertretungsbeistandschaft Für Menschen, die ihre Angelegenheiten nicht selbst<br />
regeln können, wird die Vertretungsbeistandschaft errichtet, welche die Handlungsfähigkeit<br />
des Betroffenen beschneidet. Die Erwachsenenschutzbehörde definiert, in<br />
welchen Belangen der Beistand den Betroffenen vertritt. Ausserhalb dieses definierten<br />
Bereichs bleibt der Betroffene handlungsfähig.<br />
Umfassende Beistandschaft Die umfassende Beistandschaft wird errichtet, wenn<br />
eine Person als dauerhaft urteilsunfähig eingeschätzt wird. Hier handelt der Beistand<br />
in allen Belangen an Stelle des Betroffenen.<br />
Académie<br />
Singen mit Freude und aus<br />
Herzenskraft<br />
Durch Nachsingen übers Gehör üben<br />
Kursteilnehmer einfache Melodien, Volkslieder<br />
und Mantras ein und erleben mit<br />
allen Sinnen Ton und Klang, die Körperstimme<br />
und die Urkraft des Rhythmus.<br />
Für Neugierige, Mutige und Erfahrene –<br />
alle Stimmen, tief und hoch, kraftvoll und<br />
sanft. Einstieg nach Voranmeldung jederzeit<br />
möglich.<br />
Für Menschen mit einer Hirnverletzung,<br />
Lenzburg:<br />
20. 2 – 19. 6. 2013, 14-täglich,<br />
mittwochs, 14:00–16:00<br />
Leitung: Brigitte Stoffel, Coach und<br />
Supervisorin BSO, Musik-Kinesiologin<br />
und Stimmbildnerin<br />
Kosten: Mitglieder CHF 189.–,<br />
Nichtmitglieder CHF 228.–<br />
Freude an der Leichtigkeit<br />
Bewegung, Musik, Ruhe und Begegnung:<br />
Dieses Kursangebot richtet sich an Menschen,<br />
die in einem geführten Rahmen<br />
ein Stück Freude und Abwechslung inmitten<br />
des Alltags erleben und ausprobieren<br />
wollen – mit der Gewissheit, dass sie<br />
in diesem Kurs nichts falsch machen und<br />
nichts Spezielles können müssen.<br />
Für Menschen mit einer Hirnverletzung,<br />
Winterthur:<br />
25. 5. 2013, einmalig, 9:30–16:30<br />
Leitung: Barbara Aeberhard, Musikund<br />
Ausdruckstherapeutin<br />
Kosten: Mitglieder CHF 53.–,<br />
Nichtmitglieder CHF 65.–<br />
iStockphoto<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />
11
Kurz und Hirn<br />
Texte: Florinda Biasio<br />
Bücher<br />
Keller fehlt ein Wort<br />
Am Anfang fehlt eines, dann mehrere und<br />
nach dem zweiten Hirnschlag ist die Sprache<br />
weg. Keller, Kommunikationsberater,<br />
ohne Sprache? Einsamkeit, Scham, Wut<br />
und Verzweiflung sind die Folgen. Doch<br />
Keller kämpft, er kämpft sich zurück ins<br />
Leben. Phantasievoll, ehrlich, sympathisch.<br />
Er findet Wege und öffnet neue Türen.<br />
Patrick Tschan erhält für sein Erstlingswerk<br />
den Auszeichnungspreis für Literatur des<br />
Kantons Solothurn.<br />
Ausleihe:<br />
biasio@fragile.ch,<br />
Tel. 044 360 30 60<br />
«Keller fehlt ein Wort»<br />
von Patrick Tschan (2011).<br />
Roman. braumüller<br />
literaturverlag.<br />
Aphasie – wenn Sprache zerbricht<br />
Aphasie ist mehr als der Verlust der Sprache.<br />
Sie ist eine fundamentale Veränderung<br />
des Lebens. Aphasie verändert alles:<br />
den Lebensstatus, Lebensplanungen,<br />
Prioritäten, die Sicht aufs Leben. Dies hat<br />
Auswirkungen auf Angehörige, Freunde,<br />
das gesamte Umfeld. Die Autorin, selbst<br />
Angehörige, leidet an der «Mit-Aphasie».<br />
Ihr Buch soll Sprachrohr sein zwischen der<br />
«normalen Welt» und der «Aphasie-Welt».<br />
Sie möchte diese neue Welt Fachleuten<br />
und Aussenstehenden fassbar machen.<br />
Ausleihe:<br />
biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60<br />
«Aphasie – wenn Sprache<br />
zerbricht» von Erika<br />
Pullwitt und Andreas<br />
Winnecken (2012). Die<br />
Betroffenheit der<br />
Mitbetroffenen.<br />
Schulz-Kirchner Verlag.<br />
Filme<br />
Halt auf freier Strecke<br />
Eine intakte Familie. Das neue Haus am<br />
Stadtrand ist eben erst bezogen. Glücklich,<br />
bis Frank Lange diese Diagnose erhält:<br />
Hirntumor – bösartig und inoperabel.<br />
Wie geht man mit so etwas um? Wenn<br />
Lebenswege sich plötzlich trennen? Wenn<br />
Krankheit, Sterben, Abschiednehmen allgegenwärtig<br />
werden? Ein tief gehender<br />
Film, der am Tabu des Todes ritzt und<br />
lange in Erinnerung bleibt. Ausgezeichnet<br />
gespielt und mit dem Deutschen Filmpreis<br />
2012 geehrt.<br />
Ausleihe:<br />
biasio@fragile.ch,<br />
Tel. 044 360 30 60<br />
«Halt auf freier<br />
Strecke» von Andreas<br />
Dresen (2011). Deutsch,<br />
Untertitel E, F, Sp. 106<br />
Min. Pandora Film<br />
GmbH<br />
Trotzdem reden<br />
Ob Kommunikationstafel, Sprechcomputer,<br />
Handzeichen, Gebärdensprache oder<br />
komplexe elektronische Kommunikationshilfen:<br />
Die Unterstützte Kommunikation<br />
(UK) ermöglicht vielen Menschen mit<br />
Beeinträchtigung den Zugang zu unabhängiger<br />
Kommunikation. Sie öffnet den<br />
Zugang zu Bildung und Kultur und erlaubt<br />
die aktive Teilhabe an der Gesellschaft. Der<br />
Doku- und Lehrfilm zeigt Formen, Methoden,<br />
Techniken, die UK bietet und die je<br />
nach Möglichkeiten der Betroffenen eingesetzt<br />
werden können.<br />
Verkauf:<br />
tularoy@bluewin.ch<br />
Ausleihe:<br />
biasio@fragile.ch,<br />
Tel. 044 360 30 60<br />
«Trotzdem reden» von<br />
Tula Roy und Christoph<br />
Wirsing (2011). 147 Min.<br />
Deutsch, Untertitel F, E.<br />
Pandora Film. GmbH<br />
Mittagstreff<br />
Text: Yvonne Brand<br />
Der Mittagstreff von FRAGILE<br />
Zürich gewinnt Start-up-Preis von<br />
Clienia<br />
Die Nachfrage nach Treffpunktangeboten<br />
ist bei FRAGILE Zürich sehr gross. Deshalb<br />
hat sich die Regionale Vereinigung entschieden,<br />
zusätzlich zu den bestehenden<br />
Angeboten einen Mittagstreffpunkt zu<br />
lancieren. Am 1. November fanden erstmals<br />
Betroffene in Zürich-Oerlikon zusammen.<br />
Sie bereiteten gemeinsam ein<br />
Essen zu, diskutierten, redeten und lachten.<br />
Hier sollen sie den Raum erhalten,<br />
Ideen umzusetzen, zu werkeln und zu<br />
tüfteln. Der Treffpunkt findet jeweils am<br />
Donnerstag von 10 bis 13 Uhr statt.<br />
Bevor FRAGILE Zürich mit dem Mittagstreff<br />
startete, wurde das Projekt bei einem<br />
Wettbewerb der Psychiatrie-Klinikgruppe<br />
Clienia eingereicht. Die Idee überzeugte<br />
die Jury und bei einer feierlichen Veranstaltung<br />
in Littenheit im Herbst 2012 übergab<br />
sie FRAGILE Zürich den Preis von 6500<br />
Franken.<br />
FRAGILE Zürich, Tel. 044 262 61 13<br />
Rege Gespräche und einen feinen Lunch<br />
gönnten sich die Teilnehmerinnen und<br />
Teilnehmer am ersten Mittagstreff von FRAGILE<br />
Zürich.<br />
12 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012
Eduard Meltzer, Miss Handicap Organisation<br />
Menschen mit einer Behinderung sollen sich nicht verstecken, sondern sich zeigen. Dafür setzt sich<br />
der neue Mister Handicap Michael Fässler in seinem Amtsjahr ein.<br />
«Durch den Sport werde ich ernst- und<br />
wahrgenommen»<br />
Interview: Dominique Marty<br />
Der 24-jährige Michael Fässler erlitt 2005 im Eishockeytraining eine schwere Hirnblutung<br />
und leidet seither unter den Folgen einer Hirnverletzung. Als Mister Handicap<br />
setzt er sich als Botschafter für Menschen mit Behinderung ein.<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />
Seit Oktober sind Sie als Mister Handicap<br />
Botschafter für Menschen mit Behinderung.<br />
Welche Botschaft möchten Sie vermitteln?<br />
Ich möchte erreichen, dass sich Menschen<br />
mit einer Behinderung nicht zuhause verstecken,<br />
sondern dass sie versuchen sich<br />
zu engagieren und zu zeigen. Das kann im<br />
Sport oder sonst in der Gesellschaft sein.<br />
Sie haben 2005 im Eishockeytraining eine<br />
Hirnblutung erlitten und leiden seither<br />
unter den Folgen einer Hirnverletzung.<br />
Die Rückkehr in den Alltag ist mit einer<br />
Beeinträchtigung nicht immer leicht.<br />
Das stimmt. Mir fiel es zu Beginn schwer,<br />
wieder eine Perspektive für mein Leben<br />
zu entwickeln. Den Versuch, wieder<br />
eine Lehre zu machen, musste ich abbrechen,<br />
weil meine Konzentrationsfähigkeit<br />
sehr schlecht war und ich unter Wahrnehmungsstörungen<br />
leide. Selbst ein<br />
50-Prozent-Pensum war zu viel. Das nagte<br />
an meinem Selbstbewusstsein. Doch<br />
ich war nie ein Mensch, der sich versteckt.<br />
Der Sport hat <strong>mir</strong> geholfen, wieder Anschluss<br />
zu finden. Er ermöglicht <strong>mir</strong>, auch<br />
mit Menschen ohne Behinderung in Kontakt<br />
zu sein – mit ihnen messe ich mich<br />
auch gerne.<br />
Vor Ihrer Hirnblutung spielten Sie im Nationalkader<br />
Eishockey, heute trainieren Sie<br />
für die Paralympics Tischtennis. Was bedeutet<br />
Ihnen dieser Wechsel?<br />
Sport war für mich stets ein wichtiger Lebensinhalt.<br />
Dank meiner körperlichen Fitness<br />
habe ich meinen Schicksalsschlag<br />
überlebt. Nun ist Tischtennis ein sehr<br />
wichtiger Inhalt in meinem Leben. Der<br />
Sport hat Hemmungen gelöst, durch ihn<br />
werde ich ernst- und wahrgenommen<br />
und kann <strong>mir</strong> Respekt verschaffen. Anfangs<br />
war es schwer zu akzeptieren, dass<br />
ich nicht mehr Eishockey spielen kann,<br />
doch nun bin ich mit Tischtennis sehr<br />
glücklich. Eishockey aber wird immer in<br />
meinem Herzen verankert sein, weshalb<br />
ich Spiele in der ganzen Schweiz besuche.<br />
Wo ecken Sie heute wegen Ihrer Beeinträchtigungen<br />
noch an?<br />
Oft fehlt <strong>mir</strong> eine zweite funktionsfähige<br />
Hand oder die nötige Stabilität, um nicht<br />
umzufallen. Eigentlich ist aber nicht mein<br />
grösstes Problem, dass meine linke Körperseite<br />
nicht mehr richtig funktioniert,<br />
sondern dass die Leistungsfähigkeit meines<br />
Gehirns so schlecht geworden ist. Den<br />
heutigen wirtschaftlichen Anforderungen<br />
kann ich einfach nicht gerecht werden.<br />
Dafür erlebe ich von meiner Familie die<br />
grösste Unterstützung, besonders wenn<br />
ich emotionale Schwankungen habe.<br />
Die meisten Folgen von Hirnverletzungen<br />
sind unsichtbar und darum für Aussenstehende<br />
nicht zu erkennen. Wie erleben<br />
Sie das?<br />
Ich empfinde es als sehr schwierig, den<br />
Menschen zu erklären, wo meine Einschränkungen<br />
sind. Weil man diese nicht<br />
sieht, werde ich oft überschätzt, was mich<br />
in eine Erschöpfung treibt. Häufig genug<br />
nehme ich dies erst zu spät wahr. Treffe<br />
ich auf Unverständnis oder Diskriminierung,<br />
tut <strong>mir</strong> das sehr weh und ich beginne,<br />
mich zu hassen. «Warum kann ich<br />
nicht dieselbe Leistung erbringen wie ein<br />
Mensch ohne gesundheitliche Probleme?»,<br />
frage ich mich dann. Ich versuche jeweils<br />
nach vorne zu schauen und das Geschehene<br />
zu verdauen.<br />
Zum Schluss: Welchen Lebenstraum<br />
möchten Sie sich unbedingt erfüllen?<br />
Ich möchte unbedingt eine Familie gründen,<br />
aber zuerst möchte ich mich auf<br />
mein Amtsjahr als Mister Handicap konzentrieren.<br />
Zudem verfolge ich meine<br />
Sportkarriere mit dem Ziel, mich für die<br />
Paralympics 2016 in Rio zu qualifizieren.<br />
Miss Handicap<br />
Den Titel der Miss Handicap holte sich<br />
die 21-jährige Genferin Celine van Till.<br />
Auch sie lebt mit den Folgen einer<br />
Hirnverletzung, die sie sich durch einen<br />
Sturz von ihrem Pferd zuzog. In ihrem<br />
Amtsjahr will sie Betroffene darin<br />
bestärken, sich nicht entmutigen zu<br />
lassen. Celine van Till hat sich ins Leben<br />
zurückgekämpft: Sie studiert heute und<br />
reitet sogar wieder.<br />
Eduard Meltzer, Miss Handicap Organisation<br />
13
Éditorial<br />
Chère lectrice, cher lecteur,<br />
Pour les personnes cérébro-lésées, le<br />
droit à l’autodétermination et à l’autonomie<br />
revêt une importance primordiale.<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> soutient de ce point de<br />
vue les victimes de lésions cérébrales<br />
et leurs proches. Elle s’engage pour leur<br />
assurer une qualité de vie optimale et<br />
leur permettre de conserver autant que<br />
possible l’exercice de leurs droits civils.<br />
Silvia Luckner / Zürichseezeitung<br />
Ils sont jeunes, beaux… et cérébro-lésés.<br />
Celine van Till et Michael Fässler ont été<br />
élus le 13 octobre dernier Miss et Mister<br />
Handicap 2012. Eux aussi s’engagent pour<br />
vaincre les tabous et les préjugés qui<br />
entourent les personnes handicapées.<br />
Tous deux ont subi une lésion cérébrale<br />
lors d’un accident de sport à l’âge de<br />
17 ans. Ils nous ont confié leurs espoirs<br />
et leurs difficultés (pages 18 et 19).<br />
En 2013, FRAGILE <strong>Suisse</strong> poursuivra<br />
au niveau politique sa lutte contre le<br />
démantèlement des prestations de<br />
l’assurance-invalidité (révision 6b de l’AI).<br />
Nous entendons ainsi nous opposer à ce<br />
que plusieurs milliers de personnes<br />
cérébro-lésées et leurs enfants subissent<br />
des réductions des prestations. Actuellement,<br />
le Conseil national et le Conseil<br />
des Etats examinent les modifications de<br />
la loi sur l’AI. FRAGILE <strong>Suisse</strong> refuse<br />
le démantèlement prévu et recourra si<br />
nécessaire au référendum aux côtés<br />
d’autres organisations du domaine du<br />
handicap.<br />
Depuis le début de l’année, le nouveau<br />
droit sur la protection de l’adulte est<br />
en vigueur. Il remplace l’ancien droit<br />
quasiment centenaire de la tutelle,<br />
qui limitait parfois de manière injustifiée<br />
les droits civils des victimes de lésions<br />
cérébrales. Les nouvelles dispositions<br />
légales permettent de favoriser l’autodétermination<br />
: pour en savoir davantage,<br />
lisez notre article de la rubrique Helpline.<br />
En vous remerciant pour votre précieux<br />
soutien, je vous souhaite, à vous ainsi qu’à<br />
vos proches, une très belle nouvelle<br />
année.<br />
Cordialement, Marcel Odermatt<br />
«<br />
Heinz Lüthi est membre du Cabaret Rotstift. Amoureux du lac de Zurich, il vient de publier « Das<br />
kleine Seebrevier », un livre renfermant textes en prose, petits poèmes et photos.<br />
Hôpital Universitaire de Zurich, le 25<br />
janvier 2011. Encore aujourd’hui, j’ai des<br />
souvenirs très précis de ce moment : je<br />
suis assis sur une chaise dont le siège<br />
est en bois et les pieds, légèrement écartés,<br />
sont en métal. Ma femme Erika est<br />
allongée sur un lit d’hôpital à côté de<br />
moi. Elle est dans le coma, parfois elle<br />
gémit ou soupire. Je lis le dépliant de<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong>, « Vivre avec une lésion<br />
cérébrale ». Cette petite publication est<br />
claire, rédigée par des gens compétents<br />
dans un style sobre. Il va m’accompagner<br />
pendant les mois qui vont suivre.<br />
Que s’est-il passé? Vingt-quatre<br />
heures auparavant, j’avais parlé à Erika<br />
au téléphone et je lui avais souhaité un<br />
bon anniversaire. Pour ses 70 ans, nos<br />
enfants et petits-enfants avaient organisé<br />
une fête qui devait avoir lieu le soir.<br />
J’étais dans les Grisons pour écrire un<br />
nouveau livre et nous avions convenu<br />
qu’elle viendrait me chercher à la gare<br />
de Wädenswil. Mais elle n’était pas au<br />
rendez-vous. Inquiet, je me suis rendu le<br />
plus vite possible à notre domicile à Richterswil.<br />
J’y ai trouvé la police, les premiers<br />
secours et l’hélicoptère de sauvetage.<br />
Probablement à cause d’un malaise,<br />
ma femme était tombée la tête la première<br />
dans l’escalier. Aux soins intensifs,<br />
le diagnostic tombe : quatre hémorragies<br />
cérébrales, fracture du crâne, fracture<br />
de l’os de la joue et du nez.<br />
Malgré tout, il est permis d’espérer.<br />
Quand va-t-elle se réveiller ? Un<br />
haussement d’épaules. Est-ce que nous<br />
pouvons chanter ici ? Chanter ? C’est une<br />
drôle d’idée ! C’est son 70e anniversaire.<br />
Ah bon, c’est pour ça que vous êtes si<br />
nombreux. Bien sûr, vous pouvez chanter,<br />
mais doucement, s’il vous plaît.<br />
Trois jours plus tard, ma femme<br />
commence à se réveiller. Un <strong>mir</strong>acle qui<br />
s’étend sur plusieurs jours. C’est avec les<br />
plus jeunes de nos petits-enfants qu’Erika<br />
s’entend le mieux. Tout guillerets, ils<br />
rampent sur son lit. Deux semaines plus<br />
tard, la réadaptation commence. Au<br />
début, Erika ne sait plus compter, ni téléphoner,<br />
ni lire – mais chaque jour, elle<br />
réapprend quelque chose. Elle devient la<br />
star de la clinique.<br />
Cinq semaines ont passé : je peux<br />
ramener ma femme à la maison. Elle<br />
a encore un long chemin devant elle, et<br />
j’ai appris combien notre vie est fragile,<br />
mais aussi combien la vie s’accroche<br />
pour continuer.<br />
Plus de dix-huit mois après son accident,<br />
ma femme a retrouvé le goût d’un<br />
jour à l’autre. Un vrai cadeau ! C’est pourquoi<br />
j’ajoute : on ne doit jamais, vraiment<br />
jamais, perdre l’espoir d’une amélioration.<br />
Selon mon expérience, cet espoir est pour<br />
ainsi dire la force thérapeutique la plus<br />
importante, la clé de la guérison.<br />
»<br />
Cordialement, Heinz Lüthi<br />
14
Fotolia<br />
Une lésion cérébrale peut être à l’origine de<br />
tensions au sein de la famille et avec<br />
l’entourage. Apprendre à vivre avec son<br />
handicap permet de mieux vivre avec les autres.<br />
Se réconcilier avec soi-même et les autres<br />
Texte : Carine Fluckiger<br />
Lieu de soins et de vie<br />
Idd<br />
Attendu avec impatience par les victimes comme par leurs familles, le retour à domicile<br />
après une lésion cérébrale peut révéler d’épineux défis. Frustrations, tensions<br />
et troubles du comportement viennent parfois assombrir le bonheur des retrouvailles.<br />
Pour aider à les surmonter, Plein Soleil a formé le projet d’un nouveau programme<br />
de réinsertion sociale.<br />
Il ne suffit pas d’être « retapé » physiquement<br />
après une lésion au cerveau. « Après<br />
la rééducation, les patients victimes de<br />
traumatismes cranio-cérébraux peuvent<br />
rencontrer des difficultés dans leurs<br />
relations avec leurs proches et leur entourage<br />
», souligne le Dr Pierre-André Rapin,<br />
médecin chef du service de neuroréhabilitation<br />
de l’Institution de Lavigny. Gérer des<br />
émotions changeantes, apprendre à vivre<br />
avec les siens sur un autre pied, trouver de<br />
nouveaux projets de vie adaptés : autant<br />
de défis qui ne se passent pas toujours<br />
sans heurts au sein de la famille.<br />
Intervenir rapidement<br />
Un soutien rapide s’avère d’autant plus<br />
important que ces difficultés augmentent<br />
généralement avec le temps. « Il arrive que<br />
les familles doivent gérer des situations de<br />
violence à la maison ou que les victimes<br />
développent des addictions, par exemple<br />
à l’alcool », observe ainsi Sylvie Krattinger,<br />
consultante interdisciplinaire à l’Institution<br />
de Lavigny. D’où le projet d’une<br />
nouvelle Unité de réinsertion sociale<br />
rattachée à Plein Soleil pour prévenir ce<br />
type de situations.<br />
Elaborer un projet réaliste<br />
Développée sur le modèle du centre<br />
cognitif de La Braise, en Belgique, l’Unité<br />
de réinsertion sociale propose une prise<br />
en charge par une équipe pluridisciplinaire<br />
de thérapeutes, d’éducateurs et de<br />
maîtres socioprofessionnels. Réparti sur<br />
trois jours par semaine, le programme<br />
comprendra des discussions entre pairs, la<br />
participation à des ateliers et des séances<br />
de thérapie individuelles. « 50% du travail<br />
se fera en groupe. Les espaces d’échanges<br />
sont importants pour apprendre à communiquer,<br />
à gérer ses émotions et son<br />
comportement », précise Sylvie Krattinger.<br />
Organiser un pique-nique ou une<br />
excursion, définir un objectif réaliste de<br />
réinsertion sociale ou professionnelle :<br />
la notion de projet est au centre de ce<br />
programme. « À travers cette notion de<br />
projet et en filmant la personne à différentes<br />
étapes de son élaboration, on peut<br />
améliorer la prise de conscience, non<br />
seulement des limites, mais aussi des<br />
compétences de la personne. On l’aide<br />
ainsi à reconstruire son identité », conclut<br />
la responsable du projet.<br />
Plein Soleil, c’est le fruit d’un « mariage<br />
entre lieu de résidence et hôpital »,<br />
rappelait Thierry Siegrist, directeur<br />
général de la Fondation Institution de<br />
Lavigny, le 22 juin dernier lors de<br />
l’inauguration du nouveau bâtiment du<br />
centre. Prévu pour des séjours de courte<br />
et de longue durée, Plein Soleil propose<br />
aussi un accueil à la journée, des<br />
thérapies en ambulatoire et des ateliers<br />
créatifs. Des prestations qui s’adressent à<br />
toutes les personnes atteintes de<br />
troubles neurologiques.<br />
L’Unité de réinsertion sociale de Plein<br />
Soleil s’adresse en priorité aux victimes<br />
de traumatismes cranio-cérébraux<br />
modérés à sévères. Les participants<br />
doivent être en âge AI et disposer d’une<br />
autonomie suffisante pour vivre à<br />
domicile et se déplacer seuls.<br />
Pour tout renseignement,<br />
contacter Mme Jean Hogarth:<br />
tél. : 021 651 28 67,<br />
mail : jean.hogarth@ilavigny.ch<br />
www.ilavigny.ch<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />
15
Des moments précieux en famille : <strong>Michèle</strong> M. joue volontiers avec ses deux enfants, Taimana (à gauche) et Tamatea.<br />
« Je voudrais pouvoir de nouveau<br />
m’occuper seule de mes enfants »<br />
Texte : Dominique Marty, Photos : Reto Schlatter<br />
En septembre 2008, <strong>Michèle</strong> M. est victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC)<br />
dans sa maison de l’Oberland zurichois. Elle gît sur le sol, inanimée, jusqu’à ce que<br />
son fils de 6 ans appelle la voisine. Lorsqu’elle se réveille à l’hôpital, <strong>Michèle</strong> M. est<br />
hémiplégique et ne peut plus parler. Aujourd’hui, âgée de 42 ans, elle a toujours<br />
beaucoup de peine à s’exprimer, mais parvient à maîtriser de nouveau la vie quotidienne<br />
grâce à FRAGILE <strong>Suisse</strong>. Sans relâche, elle s’efforce de se rapprocher de son<br />
but : pouvoir de nouveau s’occuper seule de ses enfants.<br />
« J’étais étendue sur le sol et j’entendais<br />
mes enfants pleurer, mais je ne pouvais<br />
plus bouger », se souvient <strong>Michèle</strong> M. Ce<br />
jour-là, le 2 septembre 2008, sa vie bascule.<br />
Depuis plusieurs jours, cette mère de<br />
38 ans souffre de violents maux de tête.<br />
Elle fait le ménage lorsque, subitement,<br />
elle s’effondre sans connaissance, victime<br />
d’un AVC. Elle est seule à la maison avec<br />
ses deux enfants – Tamatea, alors âgé de<br />
6 ans, et sa sœur, Taimana, 4 ans. Devant<br />
leur mère inanimée, les enfants sont sous<br />
le choc ; bien vite, Tamatea réagit et va<br />
chercher la voisine. Celle-ci appelle les<br />
premiers secours et l’ambulance conduit<br />
<strong>Michèle</strong> M. à l’hôpital régional. Plus tard,<br />
un hélicoptère la transfère à l’hôpital universitaire.<br />
Lorsqu’elle revient à elle, elle est<br />
hémiplégique et ne peut plus parler.<br />
La vie avant l’AVC<br />
<strong>Michèle</strong> M. a aujourd’hui 42 ans. L’AVC a<br />
provoqué une rupture dans sa vie : « Ma<br />
vie d’aujourd’hui et ma vie d’avant sont<br />
complètement différentes. » Esthéticienne<br />
diplômée, elle s’intéressait aussi aux langues<br />
et parlait couramment l’anglais et le<br />
français. Elle aimait voyager, la Nouvelle-<br />
Zélande étant sa destination préférée. « J’ai<br />
beaucoup travaillé, tout d’abord comme<br />
esthéticienne, plus tard dans une banque.<br />
J’ai même travaillé en France », raconte-telle.<br />
Puis elle fait la connaissance de son<br />
futur mari, dont les ancêtres sont Maoris,<br />
la population autochtone de Nouvelle-Zélande.<br />
Ils se marient et ont deux enfants,<br />
Tamatea et Taimana. « Leurs noms sont<br />
maoris, c’est moi qui les ai choisis », ditelle<br />
fièrement. Mais des tensions se produisent<br />
au sein du couple qui se sépare<br />
en 2008, cinq mois avant l’AVC.<br />
Réapprendre l’allemand de fond en<br />
comble<br />
Comme si la séparation ne suffisait pas,<br />
l’AVC de la mère vient de nouveau bouleverser<br />
la vie familiale. Les enfants vivent<br />
chez leur père, pendant que <strong>Michèle</strong> M.<br />
est à l’hôpital. Elle passe ensuite cinq mois<br />
dans une clinique de réadaptation où elle<br />
suit différents traitements : ergothérapie,<br />
physiothérapie, logopédie. Elle doit complètement<br />
réapprendre l’allemand. Elle<br />
raconte son histoire d’une voix hésitante,<br />
elle parle des thérapies, de sa volonté de<br />
se lever tôt pour s’exercer à parler et à marcher.<br />
Encore aujourd’hui, elle a de grandes<br />
difficultés à s’exprimer : elle cherche certains<br />
termes, aligne les mots les uns après<br />
les autres pour former des phrases. Parfois,<br />
ses paroles restent en suspens, mais il<br />
arrive aussi que <strong>Michèle</strong> M. soit très claire :<br />
« Je veux m’en sortir, pouvoir à nouveau<br />
16 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012
tout faire et m’occuper de mes enfants »,<br />
déclare-t-elle avec conviction. Elle lutte<br />
contre les larmes quand elle parle de son<br />
AVC. « Je n’arrive pas toujours à accepter<br />
mon destin. »<br />
Le premier retour à domicile est un<br />
échec<br />
À sa sortie de la clinique, <strong>Michèle</strong> M.<br />
retourne à son domicile - la maison de<br />
ses parents – où elle est rejointe par ses<br />
enfants. Ses parents étant décédés depuis<br />
quelques années, elle ne peut compter<br />
que sur elle-même. Elle veut essayer de<br />
s’occuper de son fils et de sa fille uniquement<br />
avec l’aide d’une jeune fille. « Mais<br />
ça n’a pas bien marché : la jeune fille était<br />
impertinente et je ne savais pas me défendre<br />
», se souvient-elle. Elle n’était plus<br />
capable de se protéger contre la violence<br />
verbale de son employée. La situation<br />
s’envenime à tel point que <strong>Michèle</strong> M.<br />
doit quitter temporairement sa maison<br />
pour aller vivre dans une communauté<br />
d’habitation. Les enfants retournent alors<br />
chez leur père.<br />
La collaboratrice de FRAGILE <strong>Suisse</strong> joue<br />
le rôle d’interprète<br />
Lorsque <strong>Michèle</strong> M. s’installe à nouveau<br />
dans un appartement, elle bénéficie du<br />
soutien d’une collaboratrice de l’Accompagnement<br />
à domicile de FRAGILE <strong>Suisse</strong>.<br />
Les enfants restent cependant chez leur<br />
père et rendent visite à leur mère un<br />
week-end sur deux. L’accompagnatrice<br />
à domicile, Susanne Fankhauser, aide<br />
<strong>Michèle</strong> M. à résoudre les questions<br />
administratives, se charge d’organiser une<br />
partie de la prise en charge des enfants<br />
et se rend avec elle aux entretiens avec<br />
les services de la commune, l’école ou<br />
la banque. « Elle peut très bien se tirer<br />
d’affaire elle-même. Mais parfois, elle a<br />
besoin de moi comme interprète, à cause<br />
de ses problèmes de langage », explique<br />
Susanne Fankhauser. La collaboratrice de<br />
l’Accompagnement à domicile est aussi<br />
régulièrement en contact avec la curatrice<br />
des enfants.<br />
Les thérapies et les exercices que<br />
<strong>Michèle</strong> M. accomplit régulièrement et<br />
avec discipline rythment ses journées. En<br />
plus, elle se rend aux rencontres pour les<br />
personnes cérébro-lésées et à un cours<br />
de peinture organisés par FRAGILE <strong>Suisse</strong>.<br />
« J’ai redécouvert la peinture après mon<br />
AVC. C’est très important pour moi. » Elle<br />
aime s’asseoir à sa table pour peindre avec<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />
sa fille. « Ça lui plaît beaucoup et ça me<br />
fait énormément de bien d’être avec elle. »<br />
Parfois, elle prend un café avec des amis.<br />
« Mais après l’AVC, j’ai perdu beaucoup<br />
d’amis », ajoute-t-elle. Ils n’avaient pas la<br />
patience de converser avec une femme qui<br />
a de la peine à formuler ce qu’elle veut dire.<br />
«Je n’arrive pas<br />
toujours à accepter<br />
mon destin »<br />
Un rôle de mère difficile à assumer<br />
Quand Taimana, 8 ans, et Tamatea, 10 ans,<br />
rendent visite à leur mère, une accompagnatrice<br />
familiale est toujours présente. En<br />
effet, <strong>Michèle</strong> M. ne peut assurer seule la<br />
prise en charge de ses enfants. Ils se sont<br />
habitués à la nouvelle situation. Taimana<br />
se comporte envers sa mère avec beaucoup<br />
de naturel et parle sans embarras<br />
de son handicap. « Tamatea, au contraire,<br />
ne parle pas de l’AVC ; après, il s’est plutôt<br />
replié sur lui-même », constate <strong>Michèle</strong> M.<br />
« Pourtant, il aime être ici. »<br />
Pour elle, il est difficile de tenir son rôle<br />
de mère avec son handicap. « Je voudrais<br />
voir mes enfants beaucoup plus souvent »,<br />
dit-elle. Mais comme elle a besoin d’aide,<br />
ce souhait n’est pas facile à réaliser. « J’ai<br />
du mal à l’accepter », ajoute <strong>Michèle</strong> M.<br />
« Je suis très fière de mes enfants, c’est ce<br />
qu’il y a de plus important dans ma vie. »<br />
Sa plus grande peur, c’est de ne plus pouvoir<br />
les revoir ou de ne pas être prise au<br />
sérieux comme mère. Ça ne l’empêche pas<br />
de profiter de chaque instant qu’elle passe<br />
avec eux – et pendant les vacances scolaires,<br />
ils restent un peu plus longtemps<br />
chez leur mère. Son rêve le plus cher est<br />
qu’ils viennent vivre chez elle pour de bon.<br />
Et ce n’est pas tout: « Un jour, je voudrais<br />
aller de nouveau en Australie et en Nouvelle-Zélande,<br />
bien sûr, de préférence avec<br />
mes enfants. » <br />
Vivre de manière autonome : <strong>Michèle</strong> M.<br />
fait elle-même ses courses.<br />
La petite Taimana et son grand frère,<br />
Tamatea, ont appris à accepter les handicaps<br />
de leur maman.<br />
<strong>Michèle</strong> M. se plaît à peindre depuis son<br />
accident vasculaire cérébral.<br />
17
Deux nouveaux ambassadeurs pour les<br />
cérébro-lésés<br />
Idd<br />
Texte : Carine Fluckiger et Dominique Marty<br />
Le 13 octobre dernier, Celine van Till et Michael Fässler étaient élus Miss et Mister<br />
Handicap 2012. FRAGILE <strong>Suisse</strong> les félicite ! Avec son élection, Celine van Till, cavalière<br />
émérite victime d’un grave trauma crânien en 2008, veut faire changer les regards<br />
sur son handicap. Et porter un message à toutes les victimes de lésions cérébrales :<br />
ne jamais se décourager.<br />
« Jamais mon cœur n’a battu aussi fort ! »<br />
Celine van Till a beau être une grande habituée<br />
de la compétition, elle avoue s’être<br />
sentie très nerveuse le 13 octobre dernier,<br />
au « Kultur- und Kongresszentrum » de<br />
Lucerne. Le verdict était alors imminent :<br />
qui allait devenir la nouvelle Miss et le<br />
nouveau Mister Handicap 2012 ?<br />
Une élection d’un autre genre<br />
Il suffisait ce soir-là de scanner à hauteur<br />
de chaussures : talons hauts – et parfois<br />
vertigineux – pour les animatrices et les<br />
invitées, talons plats pour les candidates.<br />
Pas de doute, nous assistions bien là à<br />
une élection d’un autre genre. Voilà deux<br />
jours que Celine se préparait intensivement.<br />
Avant la cérémonie proprement<br />
dite, entre deux séances de maquillage et<br />
de coiffure, elle appuie sa tête contre le<br />
mur, ferme les yeux et prend le temps de<br />
respirer : « Je dois me reposer. »<br />
Première à faire son entrée sur scène,<br />
Celine van Till est souriante. Mais pour<br />
qui la connaît un peu, on perçoit une<br />
légère tension. Alors que sa démarche est<br />
devenue incertaine depuis son traumatisme<br />
cranio-cérébral, elle doit esquisser<br />
quelques pas de danse.<br />
Suivent les dix autres candidates et<br />
candidats : pour la première fois cette<br />
année, le public et le jury élisaient aussi<br />
un Mister Handicap ! Michael Fässler,<br />
charmant jeune homme de 24 ans, est<br />
en lice. Comme Celine van Till, il a subi<br />
une lésion cérébrale à l’âge de 17 ans, lors<br />
d’un entraînement de hockey (voir notre<br />
interview à la page suivante).<br />
Une passion intacte<br />
Chaque finaliste est d’abord présenté par<br />
le biais d’un court film : Celine y apparaît<br />
au manège de la Pallanterie à Genève, en<br />
compagnie de son cheval Tin Tin. Elle aura<br />
Celine van Till avec sa mère, Simone, qui fêtait<br />
justement son anniversaire ce jour-là : « Celine<br />
me fait un magnifique cadeau ! »<br />
Avant la cérémonie, Celine s’octroie une petite<br />
pause dans les vestiaires. Elle reconnaît qu’elle<br />
doit se reposer : la préparation à la soirée<br />
d’élection a été intensive.<br />
Idd<br />
Idd<br />
Membre de FRAGILE Genève, Celine van Till a été élue le 13 octobre dernier Miss Handicap 2012.<br />
Une élection qu’elle place sous le signe de l’espoir et de l’intégration des personnes handicapées.<br />
encore l’occasion de le rappeler en cours<br />
de soirée : malgré son grave accident en<br />
2008, sa passion pour l’équitation ne<br />
s’est jamais démentie. À la présentatrice<br />
qui l’interroge sur son parcours, la jeune<br />
Romande raconte dans un allemand irréprochable<br />
comment elle est remontée à<br />
cheval pour la première fois alors qu’elle<br />
était encore en chaise roulante. N’a-t-elle<br />
jamais eu peur ? « Nei », répond-elle en<br />
toute simplicité.<br />
Sur les onze candidats, six finalistes<br />
sont enfin sélectionnés et invités à s’avancer<br />
sur la scène. Une enveloppe rouge<br />
pour la nouvelle Miss, une bleue pour<br />
Mister Handicap : les animateurs jouent<br />
à faire monter la tension. À l’annonce de<br />
son nom, Celine se cache le visage dans<br />
les mains. Michael, lui, ne bronche pas :<br />
18 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012
Eduard Meltzer, Miss Handicap Organisation<br />
« Grâce au sport,<br />
j’existe et on me<br />
prend au sérieux. »<br />
Michael Fässler<br />
Deux lauréats faits pour s’entendre : comme Celine van Till, Michael Fässler, le nouveau Mister<br />
Handicap 2012, a subi une lésion cérébrale à l’âge de 17 ans. C’était en 2005, lors d’un entraînement<br />
de hockey.<br />
il faudra plusieurs appels pour qu’il se<br />
rende compte que son rêve était devenu<br />
réalité, comme il l’expliquera plus tard aux<br />
médias.<br />
Une nouvelle vie<br />
Une belle revanche pour Celine van Till,<br />
qui subissait il n’y a pas si longtemps les<br />
moqueries de ses camarades de collège.<br />
Pourtant, de revanche, il n’en est pas<br />
question pour elle. Si elle peut être fière<br />
de son parcours, elle met surtout en avant<br />
une philosophie : profiter de la vie, garder<br />
espoir, ne pas se décourager. « En 2008,<br />
c’était presque fini et aujourd’hui, je suis<br />
là, sur une scène devant plus de mille<br />
personnes. C’est génial ! » L’élection en tant<br />
que Miss Handicap marque ainsi comme<br />
le début d’une nouvelle vie que Celine<br />
compte bien dédier à toutes les victimes<br />
de lésions cérébrales et à l’intégration des<br />
personnes handicapées.<br />
Nos photos de la soirée d’élection<br />
sur notre page Facebook :<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> romande<br />
Plus d’informations<br />
www.misshandicap.ch<br />
Mister Handicap<br />
Interview de Michael Fässler, Mister Handicap 2012<br />
Michael Fässler, depuis octobre vous êtes Mister Handicap et, à ce titre, l’ambassadeur<br />
des personnes handicapées. Quel message aimeriez-vous faire passer ?<br />
Je voudrais que les personnes handicapées ne se cachent pas, en restant par exemple<br />
chez elles, mais qu’elles essayent de se montrer et de s’impliquer dans la vie. Elles<br />
peuvent le faire dans le domaine du sport ou, de manière générale, dans la société.<br />
En 2005, pendant un entraînement de hockey sur glace, vous avez été victime d’une<br />
grave hémorragie cérébrale. Depuis, vous souffrez des séquelles d’une lésion cérébrale.<br />
Retrouver sa place dans la vie quand on a un handicap n’est pas toujours facile.<br />
C’est vrai. J’ai eu des difficultés à me construire un nouveau projet de vie. J’ai dû, une<br />
nouvelle fois, interrompre mon apprentissage à cause de problèmes de concentration<br />
et de troubles de la perception. Mon amour-propre en a souffert. Le sport m’a beaucoup<br />
aidé à retrouver le contact avec les autres.<br />
Avant votre hémorragie cérébrale, vous jouiez dans l’équipe nationale de hockey sur<br />
glace, aujourd’hui vous avez découvert le tennis de table. Que signifie un tel changement<br />
pour vous ?<br />
Le hockey sur glace tenait une grande place dans ma vie. Maintenant, c’est le tennis<br />
de table. Le sport m’a aidé à surmonter mes blocages. Grâce au sport, j’existe et on me<br />
prend au sérieux. J’ai eu de la peine à dire adieu au hockey sur glace, mais ce sport<br />
aura toujours une place privilégiée dans mon cœur.<br />
La plupart des séquelles des lésions cérébrales sont invisibles, si bien que les autres<br />
ne s’en aperçoivent pas. Comment vivez-vous cette situation ?<br />
Je trouve très difficile d’expliquer aux autres où sont mes limites. Comme on ne les voit<br />
pas, on me surestime souvent et, pour finir, je suis totalement épuisé. Bien souvent,<br />
je m’en aperçois trop tard. Lorsque je me heurte à la discrimination, ça fait très mal et<br />
je finis par me haïr moi-même. Alors, j’essaie simplement d’aller de l’avant.<br />
Une dernière question : quels rêves voudriez-vous accomplir dans votre vie ?<br />
Je voudrais absolument fonder une famille, avec tout ce que ce rêve signifie. Mais<br />
d’abord, je vais me consacrer pendant un an à ma fonction de Mister Handicap. En<br />
plus, je poursuis ma carrière sportive, avec le but de me qualifier pour les Jeux<br />
paralympiques de 2016 à Rio.<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />
19
Fotolia<br />
La nouvelle loi sur la protection de l’adulte peut<br />
représenter un atout pour les personnes<br />
cérébro-lésées.<br />
« Les temps où l’on<br />
mettait les gens<br />
sous tutelle sans<br />
faire de distinction<br />
sont révolus.<br />
Thomas Bickel, Intégration Handicap<br />
Helpline : Les curatelles<br />
du ressort des professionnels<br />
Texte : Dominique Marty<br />
Karina* souffre des séquelles d’une<br />
lésion cérébrale et a été mise sous tutelle.<br />
Récemment, les autorités de tutelle ont<br />
décidé qu’elle devait être placée dans<br />
un établissement médico-social (EMS).<br />
Pourtant, elle peut vivre de manière autonome,<br />
à condition de bénéficier d’une<br />
aide professionnelle. FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
explique quelle portée revêt pour elle le<br />
nouveau droit de la protection de l’adulte.<br />
Situation : Karina a été victime dans son<br />
enfance d’un traumatisme cranio-cérébral<br />
causé par un accident. Depuis, elle souffre<br />
des séquelles d’une lésion cérébrale, dont<br />
des troubles de l’apprentissage. Il y a<br />
plusieurs années, les autorités de tutelle<br />
ont décidé de la priver de ses droits civils.<br />
Cette femme de 40 ans a longtemps<br />
vécu dans une maison avec une parente.<br />
Lorsque celle-ci a dû déménager pour des<br />
raisons de santé, les autorités ont voulu<br />
placer Karina dans un EMS. Certes, la<br />
tenue du ménage est loin d’être parfaite,<br />
mais Karina a un emploi du temps qu’elle<br />
observe. Elle pourrait vivre chez elle avec<br />
l’appui des services d’aide et de soins à<br />
domicile, ainsi que de l’Accompagnement<br />
à domicile de FRAGILE <strong>Suisse</strong>. Différents<br />
professionnels en sont convaincus. Pourtant,<br />
les autorités de tutelle ne veulent<br />
rien savoir et insistent pour que le placement<br />
en EMS ait lieu.<br />
Quelles possibilités s’offrent à Karina<br />
pour échapper au placement en EMS ?<br />
La réponse de la Helpline de FRAGILE :<br />
dans ce cas, le nouveau droit de la protection<br />
de l’adulte, entré en vigueur le<br />
1er janvier 2013, peut être un atout pour<br />
Karina. Le nouveau droit remplace le droit<br />
de la tutelle qui datait d’une centaine<br />
d’années. Les autorités de tutelle sont<br />
remplacées par les autorités de protection<br />
de l’adulte : celles-ci se composent<br />
de spécialistes qui portent un jugement<br />
professionnel sur les différentes situations<br />
et déterminent dans chaque cas les<br />
domaines où la personne concernée a<br />
besoin ou non du soutien d’un curateur.<br />
Formellement, la tutelle de Karina est<br />
transformée en une « curatelle de portée<br />
générale » (voir l’encadré, p. 21). L’autorité<br />
de protection de l’adulte compétente doit<br />
ensuite déterminer le plus rapidement<br />
possible si cette mesure est adéquate ou<br />
si elle doit être remplacée par une autre<br />
mesure, moins contraignante. Selon le<br />
nouveau droit, les personnes concernées<br />
jouissent de davantage d’autodétermination.<br />
De plus, des autorités composées de<br />
professionnels ont tendance à donner la<br />
préférence à une vie autonome – dans la<br />
mesure où elle est possible – plutôt qu’à<br />
une vie en institution. Pour toutes ces<br />
raisons, le nouveau droit de la protection<br />
de l’adulte offre à Karina la possibilité de<br />
voir sa situation évaluée sous une nouvelle<br />
perspective. La Helpline de FRAGILE<br />
conseillera Karina à ce sujet et interviendra<br />
auprès des nouvelles autorités pour<br />
qu’elle puisse continuer à vivre chez elle.<br />
Le nouveau droit de la protection de<br />
l’adulte comporte également d’importantes<br />
nouveautés pour les personnes<br />
cérébro-lésées placées sous curatelle. Les<br />
nouvelles dispositions prévoient des curatelles<br />
sur mesure, mieux adaptées aux<br />
besoins actuels des personnes nécessitant<br />
une protection. <br />
*Prénom fictif<br />
20 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012
Les nouvelles curatelles<br />
Le nouveau droit a pour but d’assurer aux intéressés la protection dont ils ont besoin,<br />
sans limiter inutilement leurs droits. La loi prévoit des solutions sur mesure et fait la<br />
distinction entre quatre types de curatelle :<br />
Curatelle d’accompagnement La personne accompagnée conserve l’exercice des droits<br />
civils, tout en bénéficiant de l’appui du curateur dans divers domaines, par exemple<br />
lorsqu’il s’agit d’organiser des vacances ou de remplir des formulaires officiels.<br />
Curatelle de coopération Le curateur a pour fonction d’empêcher la personne<br />
concernée de se nuire à elle-même par ses décisions ou ses actes. Il ne représente<br />
pas la personne, mais doit donner son consentement aux actes en question. Un<br />
contrat, par exemple, n’est valable que s’il est signé par la personne et son curateur.<br />
Curatelle de représentation La curatelle de représentation est instituée pour les<br />
personnes qui ne peuvent pas régler leurs affaires elles-mêmes. Ce type de curatelle<br />
restreint l’exercice des droits civils. Les autorités de protection de l’adulte définissent<br />
pour quels actes le curateur représente la personne concernée. En dehors de ce<br />
domaine, celle-ci conserve l’exercice des droits civils.<br />
Curatelle de portée générale Une curatelle de portée générale est instituée lorsqu’une<br />
personne est jugée durablement incapable de discernement. Dans ce cas, le tuteur<br />
agit à la place de la personne dans tous les domaines.<br />
Cerveau en bref<br />
Textes : Carine Fluckiger<br />
Soutien<br />
Surmonter les troubles émotionnels<br />
Ce qui pèse le plus lourdement après<br />
une lésion cérébrale ? Ce sont souvent<br />
les troubles dits émotionnels ou du<br />
comportement : agressivité, impulsivité,<br />
désinhibition… La relation aux autres<br />
peut alors tourner au cauchemar. Pour<br />
surmonter ces problèmes, l’Université de<br />
Genève propose depuis peu une Consultation<br />
pour les troubles émotionnels. Une<br />
approche sur mesure qui s’adresse aux<br />
victimes de lésions cérébrales comme à<br />
leurs proches, par une équipe de psychologues<br />
spécialisés.<br />
Plus d’infos :<br />
www.fragile.ch › News<br />
Nouveau droit de la protection<br />
de l’adulte : l’autodétermination<br />
a plus de poids<br />
Le droit de la tutelle a une centaine<br />
d’années. Il reste en vigueur jusqu’à<br />
la fin de l’année 2012, limitant parfois<br />
inutilement l’autonomie des personnes<br />
cérébro-lésées. Dès le 1er janvier 2013, le<br />
nouveau droit de la protection de l’adulte<br />
apportera de nombreuses améliorations.<br />
« Avec le nouveau droit de la protection<br />
de l’adulte, les temps où l’on mettait les<br />
gens sous tutelle sans faire de distinction<br />
sont révolus », déclare Thomas Bickel,<br />
secrétaire général d’Intégration Handicap,<br />
la Fédération suisse pour l’intégration<br />
des handicapés. Effectif dès le 1er janvier<br />
2013, le nouveau droit de protection de<br />
l’adulte est synonyme de trois améliorations<br />
fondamentales : « Tout d’abord, il<br />
donne beaucoup plus d’importance à la<br />
responsabilité personnelle et à l’autonomie<br />
des individus. Lorsqu’on institue une<br />
curatelle, on fait en sorte de trouver des<br />
solutions individuelles et appropriées »,<br />
précise Thomas Bickel. Deuxièmement, le<br />
nouveau droit instaure une professionnalisation<br />
de la protection de l’adulte : les<br />
anciennes autorités de tutelle recourant à<br />
des profanes font désormais place à des<br />
autorités de protection de l’adulte composées<br />
de spécialistes. Enfin, les termes discriminatoires<br />
ont été bannis de la nouvelle<br />
loi. Alors que dans l’ancien droit, on parlait<br />
encore de « maladie mentale, faiblesse<br />
d’esprit, d’ivresse ou d’autres causes semblables<br />
», ces termes ont été remplacés par<br />
des appellations qui conviennent à notre<br />
époque. Est capable de discernement la<br />
personne en mesure de comprendre et<br />
d’évaluer intellectuellement une situation ;<br />
a l’exercice des droits civils la personne qui<br />
peut agir et se comporter en conséquence.<br />
De l’ancien droit au nouveau droit : délai<br />
de trois ans pour les curatelles<br />
Les tutelles existantes et les curatelles selon<br />
l’ancien droit vont être transférées dans<br />
le nouveau système. Les tutelles seront<br />
tout d’abord automatiquement transformées<br />
en « curatelles de portée générale ».<br />
Les autorités de protection de l’adulte<br />
doivent examiner le plus rapidement possible<br />
si ce type de curatelle est la bonne<br />
solution pour les personnes concernées et<br />
procéder si nécessaire à des adaptations.<br />
Pour le moment, les curatelles en cours<br />
subsistent telles quelles. Les autorités<br />
ont trois ans pour se pencher sur chaque<br />
situation et déterminer le nouveau type de<br />
curatelle qui est adapté. <br />
Rencontres<br />
« Bibliothé ! »<br />
Chaque troisième mercredi du mois,<br />
FRAGILE Vaud invite ses membres à venir<br />
partager un moment autour d’un thé ou<br />
d’un café. Pour bavarder, choisir un livre,<br />
feuilleter une BD et l’emprunter. Construit<br />
autour de la notion de résilience, cet<br />
espace propose de trouver des clefs pour<br />
rebondir, cultiver l’optimisme, la bonne<br />
humeur et l’humour.<br />
www.fragile.ch › Régions › Vaud<br />
› Prestations<br />
« Bibliothé ! », un espace original d’échange<br />
et de détente mis sur pied par Yannik Brazzola<br />
(à droite sur la photo).<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />
21
iStockphoto<br />
Maux de tête après une lésion cérébrale<br />
« Après un accident vasculaire cérébral ou<br />
un traumatisme cranio-cérébral (TCC), le<br />
patient est sans aucun doute plus sujet<br />
aux maux de tête, surtout pendant la<br />
phase aiguë et dans les semaines qui<br />
suivent », déclare le Dr Peter Sandor,<br />
président de la Société suisse pour<br />
l’étude des céphalées. « La prédisposition<br />
à la migraine est cependant largement<br />
répandue dans la population » expliquet-il.<br />
Souvent, les personnes qui souffrent<br />
de céphalées chroniques après un TCC<br />
avaient déjà un terrain migraineux avant<br />
le traumatisme. Pour le neurologue Peter<br />
Zangger, les maux de tête chez les<br />
personnes cérébro-lésées sont un signe<br />
classique de stress. « Et chez ces personnes,<br />
la limite à ne pas dépasser est<br />
souvent plus basse que chez les personnes<br />
en bonne santé. » Pour cette<br />
raison, il peut arriver que les personnes<br />
victimes d’un traumatisme cranio-cérébral<br />
ou d’un accident vasculaire cérébral<br />
souffrent plus souvent de maux de tête<br />
qu’auparavant.<br />
Maux de tête inhabituels et violents ? Attention ! C’est peut-être le symptôme<br />
d’une attaque cérébrale.<br />
Des plantes et des aiguilles contre<br />
les maux de tête<br />
Texte : Verena Paris<br />
Une douleur sourde, des élancements, de véritables coups de couteau : les maux de<br />
tête revêtent des formes multiples. Les méthodes de traitement douces sont tout<br />
aussi variées. FRAGILE <strong>Suisse</strong> s’est renseigné sur les remèdes populaires utiles pour<br />
lutter contre les céphalées. Cet article reflète l’avis de différentes personnes, cérébrolésées<br />
ou non.<br />
Pour commencer, il faut savoir que la<br />
douleur représente un signal d’alarme à<br />
ne pas négliger. Les maux de tête peuvent<br />
aussi bien être le symptôme d’une hémorragie<br />
cérébrale (lorsqu’ils sont inhabituels<br />
et violents), que d’une grippe, d’une malposition<br />
de la mâchoire ou encore d’une<br />
hypertension. Il faut donc immédiatement<br />
consulter le médecin en présence de douleurs<br />
aiguës, inhabituellement fortes ou<br />
qui durent depuis plus de 72 heures.<br />
Il existe aussi des maux de tête sans<br />
raison organique. Qui ne connaît pas ce<br />
martèlement dans les tempes, que ce<br />
soit après une journée fatigante, lorsque<br />
le travail vous stresse ou quand le foehn<br />
souffle ? Avec un peu de chance, la douleur<br />
disparaît aussi vite qu’elle est venue.<br />
Parfois, elle est tenace. Il est tentant alors<br />
de recourir aux antalgiques et autres comprimés<br />
qui promettent un soulagement<br />
rapide. Une solution qui peut aboutir à<br />
une dépendance et entretenir les maux<br />
de tête. Un véritable cercle vicieux.<br />
Enquête sur Facebook<br />
Les maux de tête sont le signe que le<br />
corps est sous tension, estime Bruno<br />
Zach, physiothérapeute et naturopathe.<br />
« Les artères transportent le sang avec<br />
l’oxygène et les éléments nutritifs vers<br />
tous les tissus et organes. » Une personne<br />
sous stress présente un tonus musculaire<br />
plus élevé, la tension artérielle s’élève<br />
et la respiration se modifie. « Après un<br />
épisode de tension, il est important de<br />
se détendre. » Bruno Zach recommande<br />
dans ce cas la relaxation musculaire<br />
progressive. Elle consiste à contracter les<br />
uns après les autres certains groupes de<br />
muscles. Le sujet maintient la contraction<br />
brièvement, relâche les muscles et<br />
observe ce qui a changé. La perception du<br />
corps s’améliore et la personne apprend<br />
à recourir volontairement à la relaxation<br />
musculaire. « Le mouvement est l’origine<br />
de la vie », résume Bruno Zach.<br />
« Le yoga », tel est le remède <strong>mir</strong>acle<br />
contre les maux de tête, du moins<br />
selon notre enquête sur Facebook. En<br />
se concentrant sur sa respiration et ses<br />
mouvements, on peut freiner la ribambelle<br />
de pensées qui vous trottent dans la<br />
tête et retrouver la paix. Il existe d’autres<br />
techniques de relaxation connues, comme<br />
22 FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012
la méditation, le training autogène ou le<br />
yoga nidra. En principe, tout ce qui fait<br />
du bien est recommandé ! Ce qui signifie<br />
aussi : adopter un style de vie sain, faire<br />
de l’exercice à l’extérieur, dor<strong>mir</strong> suffisamment<br />
et modérer sa consommation de<br />
sucre, d’alcool et de caféine.<br />
La plupart du temps, notre vie n’est<br />
pas aussi équilibrée qu’il serait souhaitable.<br />
Il faut donc s’observer et voir à quel<br />
moment les maux de tête se manifestent.<br />
Le mieux est de tenir un journal (voir le<br />
site www.migraine-frolr.com, qui propose<br />
des modèles de journaux téléchargeables<br />
gratuitement).<br />
Celui qui guérit a raison<br />
« Un ristrette avec du jus de citron » : c’est<br />
l’autre tuyau qui est ressorti de notre<br />
enquête sur Facebook. Ce traitement n’a<br />
pas de base scientifique, mais chacun<br />
sait que la foi soulève les montagnes. Il<br />
n’existe pas de remède universel – cette<br />
règle vaut aussi pour d’autres méthodes<br />
alternatives. Chacun doit constater par luimême<br />
ce qui le soulage le mieux.<br />
Grâce à diverses études, l’acupuncture<br />
a également acquis une bonne réputation.<br />
En se faisant poser des aiguilles, on peut<br />
en effet prévenir à court et moyen terme<br />
les crises de migraine et les céphalées<br />
de tension. Le magnésium, quant à lui,<br />
réduit l’intensité des maux de tête. Cette<br />
substance a aussi l’avantage d’améliorer<br />
significativement l’irrigation sanguine de<br />
certaines zones du cerveau.<br />
Plantes médicinales<br />
Les plantes médicinales sont surtout utilisées<br />
dans un but prophylactique, car leur<br />
action est faible. Dans la phytothérapie,<br />
la grande camomille (« tanacetum parthenium<br />
») est le remède de choix contre<br />
les maux de tête. On connaît aussi l’effet<br />
de l’huile de menthe : l’application sur le<br />
front et la nuque de compresses fraîches,<br />
imbibées de cette huile a un effet particulièrement<br />
apaisant.<br />
Ostéopathie, chiropratique, thérapie<br />
manuelle<br />
Les maux de tête sont souvent causés par<br />
des malpositions articulaires au niveau<br />
de la tête ou des vertèbres. « Quand un<br />
patient a des maux de tête, je l’observe<br />
tout d’abord attentivement : comment se<br />
tient-il debout ? Comment se tient-il assis<br />
?», explique le physiothérapeute Bruno<br />
Zach. « Souvent, la tête doit compenser<br />
une malposition qui a son origine beaucoup<br />
plus bas. » Selon les problèmes, des<br />
massages, des traitements chiropratiques<br />
ou ostéopathiques peuvent apporter un<br />
soulagement. Si les articulations de la partie<br />
supérieure de la colonne cervicale ont<br />
perdu de leur mobilité, la manipulation<br />
chiropratique est dans la plupart des cas<br />
le traitement le plus efficace. L’ostéopathie<br />
est une méthode plus douce, consistant<br />
à déceler par palpation les dysfonctionnements<br />
des différentes structures du<br />
corps – aussi au niveau des tissus – ou<br />
encore les limitations de la mobilité. La<br />
mobilisation des organes permet par ailleurs<br />
d’harmoniser la communication avec<br />
les voies sanguines et lymphatiques.<br />
Prévention<br />
Les personnes qui restent longtemps assises<br />
devraient faire des pauses régulières<br />
et relâcher pendant quelques minutes la<br />
musculature des épaules et de la nuque.<br />
Si, pour les personnes sédentaires, muscler<br />
son dos est une précaution décisive,<br />
il est aussi très important que le siège et<br />
le plan de travail soient placés à la bonne<br />
hauteur. Enfin, on sait que les maux de<br />
tête peuvent également être provoqués<br />
par la contraction excessive des muscles<br />
du visage. Pour lutter contre cette<br />
fâcheuse tendance, deux remèdes naturels<br />
ayant des effets collatéraux positifs :<br />
distribuer sourires et baisers ! <br />
!<br />
Attention : si vous souffrez<br />
de maux de têtes subits et<br />
tenaces, si vous avez des difficultés à<br />
parler, des paralysies ou des problèmes<br />
pour marcher, appelez immédiatement<br />
le médecin d’urgence au numéro 144. Il<br />
peut s’agir des symptômes d’un<br />
accident vasculaire cérébral ou d’une<br />
tumeur au cerveau.<br />
Numéro d’urgence 144<br />
Pour plus d’infos<br />
À lire sur la relaxation :<br />
Dietrich Langen, « Le Training<br />
autogène », Paris, Vigot, 2000<br />
Pour télécharger un journal ou<br />
calendrier des maux de tête :<br />
www.migraine-frolr.com/journal.pdf<br />
Il existe aussi un journal des maux<br />
de tête sous forme d’application pour<br />
iPhone :<br />
https://itunes.apple.com/fr/app/<br />
id395317927?mt=8<br />
Thérapies complémentaires<br />
L’acupuncture : Des études le prouvent,<br />
l’acupuncture est utile contre les maux<br />
de tête.<br />
La grande camomille : pour espacer les<br />
maux de tête.<br />
Fotolia<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> 04 | 2012<br />
23
Kontakte / Contacts / Contatti<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
Beckenhofstrasse 70<br />
8006 Zürich<br />
Tel. 044 360 30 60<br />
Fax 044 360 30 66<br />
mail@fragile.ch<br />
www.fragile.ch<br />
Académie: afs@fragile.ch, 044 360 26 90<br />
Begleitetes Wohnen: imhof@fragile.ch<br />
Helpline Deutschschweiz / Romandie :<br />
0800 256 256<br />
Regionale Vereinigungen und Selbsthilfegruppen<br />
/ Associations régionales<br />
et groupes d’entraide<br />
Aargau / Solothurn Ost<br />
FRAGILE Aargau / Solothurn Ost<br />
Vereinigung für hirnverletzte<br />
Menschen und deren Angehörige<br />
Fröhlichstrasse 7<br />
5200 Brugg<br />
Tel. 056 442 02 60<br />
fragile.brugg@bluewin.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden<br />
Basel<br />
FRAGILE Basel<br />
Basler Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Bachlettenstrasse 12<br />
4054 Basel<br />
Tel. 061 271 15 70<br />
Fax 061 271 27 75<br />
basel@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppe in: Basel<br />
Bern Espace Mittelland<br />
FRAGILE Bern Espace Mittelland<br />
für Menschen mit einer Hirnverletzung<br />
und Angehörige<br />
Seftigenstrasse 11<br />
3007 Bern<br />
Tel. 031 376 21 02<br />
Fax 031 376 21 01<br />
bern@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,<br />
Langenthal, Solothurn, Thun<br />
Genève<br />
FRAGILE Genève<br />
Association genevoise<br />
pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />
Chez Mme Sandrine Bertschy<br />
rue Dr-Alfred-Vincent 7<br />
1201 Genève<br />
Contact et renseignements :<br />
Sophie Gasser,<br />
Tél. 076 382 31 17<br />
geneve@fragile.ch<br />
Groupes d’entraide : Genève<br />
Jura, Neuchâtel<br />
FRAGILE Jura<br />
Région BEJUNE<br />
Route de Soulce 36 / CP 133<br />
2853 Courfaivre<br />
Tél. 032 427 37 00<br />
fragile.jura@bluewin.ch<br />
Ostschweiz: Appenzell Inner- und<br />
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,<br />
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden<br />
FRAGILE Ostschweiz<br />
Ostschweizer Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Sekretariat<br />
Grenzstrasse 17<br />
Postfach 233<br />
9430 St. Margrethen<br />
Tel. 071 740 13 00<br />
Fax 071 740 13 01<br />
ostschweiz@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Glarus,<br />
Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG,<br />
Schaffhausen, Weinfelden<br />
Ticino<br />
FRAGILE Ticino<br />
per le persone con lesioni cerebrali<br />
Via Prada 6<br />
6710 Biasca<br />
Tel. 091 880 00 00<br />
Fax 091 880 00 01<br />
ticino@fragile.ch<br />
Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco<br />
Valais, Wallis<br />
FRAGILE Valais<br />
Association valaisanne en faveur<br />
des traumatisés cranio-cérébraux<br />
Rue de la Blancherie 23<br />
1950 Sion<br />
Tél. 027 322 56 00<br />
Fax 027 322 56 01<br />
valais@fragile.ch<br />
Groupes d’entraide : Sion, Martigny<br />
Vaud, Fribourg<br />
FRAGILE Vaud<br />
Association vaudoise<br />
pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />
Rue du Bugnon 18<br />
1005 Lausanne<br />
Tél. 021 329 02 08<br />
Fax 021 329 02 13<br />
vaud@fragile.ch<br />
Groupes d’entraide : Lausanne<br />
Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,<br />
Luzern, Zug, Schwyz<br />
FRAGILE Zentralschweiz<br />
Zentralschweizer Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Pilatusstrasse 30<br />
6003 Luzern<br />
Tel. 041 260 78 61<br />
Fax 041 210 78 61<br />
zentralschweiz@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,<br />
Lachen, Luzern, Schwyz, Zug<br />
Zürich<br />
FRAGILE Zürich<br />
Verein für hirnverletzte Menschen<br />
Region Zürich<br />
Kreuzstrasse 55<br />
Postfach 1761<br />
8032 Zürich<br />
Tel. 044 262 61 13<br />
Fax 044 262 61 17<br />
zuerich@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppen in: Zürich, Winterthur<br />
Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder<br />
unter www.fragile.ch.