Jahresbericht 2006 - Gehirn und Trauma Stiftung

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Jahresbericht 2006 - Gehirn und Trauma Stiftung

Jahresbericht 2006


Impressum

Herausgeber:

Gehirn- und Trauma-Stiftung

Untere Gasse 17

CH-7000 Chur

Realisation:

medienfabrik Gütersloh GmbH

Carl-Bertelsmann-Straße 33

D-33311 Gütersloh

Telefon: +49 5241 23480 927

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Jahresbericht 2006

Die umfangreichen Vorarbeiten zur Stiftungsgrün–

dung konnten im Juni 2006 mit dem Eintrag

im Handelsregister Graubünden erfolgreich

abgeschlossen werden. Das erforderliche Grundkapital

von CHF. 50‘000 wurde dank verschiedener

Zuwendungen erreicht.

Im Anschluss an die formale Gründung konzentrierten

sich die Aktivitäten der Stiftung primär

auf die Vorbereitung und Initiierung der Stiftungstätigkeit

in allen Bereichen. Dabei lagen die

Schwerpunkte einerseits auf der Promotion der

Stiftungsidee durch Networking, Erstellung und

Verteilung von Informationsmaterial sowie dem

Aufbau von Medienkontakten. Andererseits ging

es darum, durch die Sicherung der notwendigen

Startfinanzierung und von adäquaten Partnerschaften

die Forschungstätigkeit zu lancieren.

Tätigkeiten des Stiftungsrates

Naturgemäss umfassten die Tätigkeiten der Stiftungsleitung

im Startjahr verschiedenste Aufbauund

Organisationsarbeiten. Namentlich waren

dies die Vorbereitungen für effizientes und wirkungsvolles

Handeln auf allen Ebenen, das Aufgleisen

der Promotions- und Öffentlichkeitsarbeit

sowie des Fundraisings und von Vereinbarungen

mit Partnern zur Sicherung der Forschungstätigkeit.

Zudem wurde auch gezielt und erfolgreich

die Erweiterung des Stiftungsrates mit Persönlichkeiten

aus Forschung, Lehre und Wirtschaft

angegangen.

Stiftungstätigkeiten:

Bereich Forschung

ADHD-Projekt:

Erfreulicherweise konnte schon bald nach Gründung

der Stiftung mit dem Schweizerischen

Staatssekretariat für Bildung und Forschung ein

Vertrag für die Durchführung der ADHD-Studie

(ADHD: Aufmerksamkeits- Defizit/Hyperaktivitätsstörung/

Cost B27 – Projekt: EEG-definierte Subtypen

bei Erwachsenen mit ADHD) unterzeichnet

werden. Der Stiftung wurden dadurch Mittel im

Rahmen von insgesamt ca. CHF. 150‘000 für ein

dreijähriges Projekt in Aussicht gestellt (Teilfinanzierung).

Die Unterstützung für das 2. und

3. Jahr ist abhängig vom Fortschritt des Projektes

während des ersten Jahres. Die überaus erfreuliche

Entwicklung zu Beginn des Projektes und

der in einem Expertengutachten attestierte hohe

Standard des Projektes stimmen zuversichtlich

bezüglich der weiteren Unterstützung durch den

Bund. Die Weiterführung des Projektes wird vom

Management-Komitee der EU Gesamtaktion und

vom Co-Chair, Prof. Dr. Giuseppe Chiarenza (Mailand),

unterstützt. Diesem Projekt der Stiftung

haben sich in der Zwischenzeit 7 Länder Europas

(Deutschland, Italien, Norwegen, Mazedonien,

Österreich, Polen, Türkei) und die USA (drei verschiedene

Laboratorien) angeschlossen.

Für das ADHD-Projekt wurden 3 Doktoranden

angestellt, welche in Verbindung mit schweizerischen

Universitäten im Rahmen des Projektes

ihr Doktorat erwerben. Die Anstellung der Doktoranden

bei der Stiftung ist begrenzt bis zum

30.06.2008.

Stiftungsrat:

Andreas Müller

(Vorsitz)

Eric Thomann

Paul Ruschetti


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Im November 2006 wurde während einer Woche in New

York im Brain Research Zentrum des Bellevue-Hospitals

ein Dokument erstellt, das die Zusammenarbeit im Rahmen

des Projekts regelt. Zu diesem Treffen luden Prof. E.

Roy John und Prof. Lesley Prichep. Andreas Müller wurde

als Co-Chair des Gesamtprojekts gewählt.

Die Rest-Finanzierung des ADHD-Projektes im Rahmen

von zwischenzeitlich ca. CHF. 250‘000 muss über Zuwendungen

von Privaten und anderen Stiftungen realisiert

werden. Der Stiftungsrat ist zuversichtlich, dass dieses

Unterfangen gelingen wird, weil sich bereits einige Stiftungen

für das Projekt engagieren.

Datenbankprojekt:

Schwieriger gestaltete sich dagegen die Akquirierung von

finanziellen Mitteln zur Finanzierung der Datenerhebung

für das Datenbankprojekt für Erwachsene und Senioren

(ursprüngliches Basisprojekt der Stiftung). Die notwendigen

ca. CHF. 250‘000 (Totalbetrag ca. 1 Mio.) konnten

durch die Stiftung bei Weitem nicht akquiriert werden.

Die bisherigen Rohdaten-Erhebungen haben auch deutlich

gezeigt, dass der Stiftung bei der eigentlichen Einrichtung

und Betreibung einer Datenbank von gleichermassen

wissenschaftlicher Relevanz und praktischer Zweckmässigkeit

klare Grenzen gesetzt sind. Voraussetzung hierzu

sind nämlich die gezielte Prozessierung der Basisdaten

zu Referenzmodellen und die Entwicklung von Computerprogrammen

für individuelle Analysen ebenso wie

ein professionelles Datenbankmanagement mit einem

entsprechenden Nutzersupport.

Deshalb musste nach Lösungen betreffend Besitzverhältnissen

für die Datenbank gesucht werden. Die Stiftung

erachtet es als sachdienlicher, dass sich die Stiftung auf die

Erhebung der Rohdaten konzentriert, und für den Betrieb

der Datenbank entsprechend spezialisierte Partner sucht.

A. Müller, welcher die Finanzierung des Datenbank-

Projektes privat trägt, wird im Zusammenhang mit der

Datenbank ein zinsloses Darlehen gewährt von höchstens

CHF. 15‘000. Das zinslose Darlehen ist innerhalb von 5 Jahren

zurückzuzahlen. Ein Rechtsanspruch der Stiftung an

den Daten besteht dadurch nicht.

Dennoch konnte das Datenbankprojekt durch eine zusätzliche

private Finanzierung ausserhalb der Stiftung

mit Erfolg abgeschlossen werden. Bis Ende Januar 2007

sind insgesamt ca. 540 erwachsene Personen untersucht

worden.

Übrige Projekte:

Um einen wichtigen Bestandteil konnte das Forschungsnetzwerk

der Stiftung im Dezember 2006 erweitert werden:

Mit Prof. Dr. Torkel Klingberg von der renommierten

Karolinska Universität in Stockholm wurde eine Zusammenarbeit

im Rahmen von verschiedenen Forschungsprojekten

vereinbart. Finanziell werden die Projekte vorläufig

von Schweden getragen.

Unterstützt hatte die Stiftung im letzten Jahr schliesslich

auch noch zwei Maturaarbeiten (Gian Andrea Egeler, Livia

Müller). Übernommen wurden dabei die Kosten für die

neurophysiologischen Untersuchungen und die Veröffentlichung

der Arbeiten auf der Homepage der Stiftung.


Die Entwicklung im Forschungsbereich während des ersten Jahres der

Stiftung war insgesamt überaus erfreulich. Die darf jedoch nicht darüber

hinwegtäuschen, dass hier auch zukünftig noch einige grosse

Herausforderungen anstehen. Dazu gehört insbesondere die Klärung

der Finanzierung des ADHD-Projektes.

Forschungsaustausch mit anderen Instituten

Die Leaderrolle der Gehirn- und Trauma-Stiftung im ADHD Projekt

brachte es mit sich, dass die in Chur durchgeführten Forschungstätigkeiten

auf besonderes Interesse stiessen. So arbeitete im Verlauf

des letzten Jahres Ivan Terentiev, Neurobiologe aus St. Petersburg

(Ru), während ca. 4 Monaten an unserer Forschungsstelle. Für kürzere

Forschungsaufenthalte (Short term scientific mission, STSM/Cost B27)

arbeiteten 2 Forscherinnen aus Mazedonien und eine Forscherin aus

Norwegen während des Berichtsjahres in unserem kleinen Forschungs-

Team mit.

Vortragstätigkeit

Bereich Unterstützung und Beratung

Direkte Anfragen um Unterstützung und Beratung sind im letzten Jahr

noch keine eingetroffen, was angesichts der bisher noch begrenzten

Promotionstätigkeit nicht erstaunt. Breitere Kreise wurden vorerst nur

indirekt im Rahmen der Datenbankerhebung und eines Weihnachtsversands

auch über diesen Zweck der Stiftung informiert. Die Stiftung

und ihr eigentlicher Zweck sollen einem breiteren Publikum anlässlich

des Inaugurationsmeetings vom 20. September 2007 vorgestellt

werden.

Bereich Öffentlichkeitsarbeit

Die Vorbereitungen für öffentliche Vorträge in Chur 2007 wurden in

verdankenswerter Weise von Herrn Luzi Tscharner, Tamins an die Hand

genommen. Wolfgang Bergmann (Thema Medien und Jugend) und

Prof. Joachim Bauer (Beziehungsgestaltung in der Schule) werden im

Frühling referieren.

Prof. Dr. J. Kesselring wird im Rahmen der Inaugurationsveranstaltung

der Stiftung das Rehabilitationskonzept der Klinik Valens vorstellen.

Während des Berichtsjahres wurde A. Müller zu verschiedenen Vorträgen

zu Methode und Forschungsprogramm und Workshops eingeladen,

so z. B. nach Skopje (MC), Swansea (Wales) und bei der Fortbildung der

Praxispädiatrie in der Schweiz.

Die Gehirn- und Trauma-Stiftung Graubünden unterstützt:

• Menschen mit schweren Schädelhirntraumen und Menschen mit Schlaganfällen.

• Gezielt gefördert wird die Integration ins Alltagsleben (Familie, Freizeit, Schule und Arbeitswelt).

• Die Unterstützung umfasst alle Bestrebungen zur adäquaten Teilhabe am Leben. Der Bogen der Aktivitäten spannt sich dabei von

Beratung bis zu finanzieller Unterstützung.

• Direktbetroffene, Eltern und Angehörige können sich für Auskünfte direkt an die Stiftung wenden. Anonymität und Vertraulichkeit

bleiben selbstverständlich gewährleistet.

• Erforschung und Entwicklung von neuen Zugängen zu neurobiologischer Diagnostik und Therapie.

Die Gehirn- und Trauma-Stiftung Graubünden fördert:

• Bestrebungen und Massnahmen, um neueste Erkenntnisse der Gehirn- und Traumaforschung breiten Kreisen zugänglich zu machen.

• Die Stiftung organisiert öffentliche Vorträge und Informationsveranstaltungen. Sie initiiert und fördert Medienberichte, Fachartikel und

Publikationen. Angestrebt wird zudem die Erleichterung des Zugangs zu neurophysiologischen Referenzdaten für Fachkreise.

• Als zentraler Grundsatz bei allen Unterstützungsangeboten, Förderungsmassnahmen und Kommunikationsaktivitäten der Stiftung gilt:

Gezieltere Hilfe für Betroffene dank umfassender Information, besserer Früherkennung und differenzierteren Diagnosen.

• Die Erkenntnisse aus der Forschungstätigkeit sollen Institutionen und Fachleuten aus Medizin, Psychologie und Therapie zur Verfügung

gestellt werden.


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Stiftungsadresse:

Gehirn- und Trauma-Stiftung

Untere Gasse 17

CH-7000 Chur

Telefon +41 81 25076 11

Fax +41 81 25076 12

gehirnundtraumastiftung@swissonline.ch

www.gtsg.ch

Stiftungsrat (Ab 01.08.2007):

Dr. iur. Giusep Nay (Präsident)

Prof. Dr. Pius Baschera

Prof. Dr. Theodor Leuenberger

lic. phil.I Paul Ruschetti

Dr. med. Eric Thomann

Geschäftsführung:

Dr. phil I Andreas Müller

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