und Planungshilfe | PDF - Evangelische Kirche in Deutschland

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und Planungshilfe | PDF - Evangelische Kirche in Deutschland

Demenz

Herausforderung

Menschen mit Demenz und ihre

Angehörigen in der Kirchengemeinde

Eine Entscheidungs- und Planungshilfe


Herausforderung Demenz . . . . . . . . . . . . . . . 00

E

r wurde alt

und vergaß

was ist

er wurde alt

und wußte

nur noch

was früher gewesen

er wurde alt

und vergaß

was früher gewesen

er wurde alt

und vergaß

vorgestern

sich selbst

er wurde jung

jetzt da er

auch das vergessen

vergaß

Kurt Marti

Namenszug mit Mond

©1996 Nagel & Kimche

im Carl Hanser Verlag

München - Wien

Demenz hautnah erleben -

Erfahrungsberichte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Gottfried Bauer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Alwine Kampe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Lieselotte von Rotenhan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Was man über die Krankheit

und ihre Begleitumstände wissen muss . . . . 00

Was Demenz ist . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Was auffallen kann . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Was sich für Erkrankte ändert . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Was sich für Angehörige ändert . . . . . . . . . . . . . . . 00

Warum fachärztliche Beratung wichtig ist . . . . . . . 00

Wie das Hilfepotenzial ermittelt werden kann . . . . 00

Was die Pflegeversicherung leistet . . . . . . . . . . . . . 00

Was sonst noch hilfreich sein kann . . . . . . . . . . . . . 00

Wo man sich informieren kann . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Verständnis fördern – Was Kirchengemeinden

dazu beitragen können . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Informieren –

Wer Bescheid weiß, kann besser verstehen . . . . . . . 00

Darüber sprechen: Wer verstanden hat,

kann selbstverständlicher helfen . . . . . . . . . . . . . . . 00

Methodisch-didaktische Hilfen

für die Gemeindearbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Unterstützung im Alltag - Was Kirchengemeinden

dazu beitragen können . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Organisation von fachkompetenter

Unterstützung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Gruppen für pflegende Angehörige . . . . . . . . . . . . . 00

Spezielle Angebote für Menschen mit Demenz . . . . 00

Zuwendung erfahren - Was Kirchengemeinden

dazu beitragen können . . . . . . . . . . . . . . . . . 00

Gottesdienste für Demenzkranke . . . . . . . . . . . . . . .00

Seelsorgerliche Begleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .00

Hausbesuche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .00

Gemeinderäume . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .00

Inhalt


Herausforderung Demenz

In unserer alternden Gesellschaft wird Demenz mehr

und mehr zur Alterskrankheit der Zukunft. Bereits heute

sind 6 Prozent der über 65jährigen, 20 Prozent der

über 80jährigen und mehr als 30 Prozent der über

90jährigen demenzkrank. Insgesamt leiden gegenwärtig

etwa eine Million Menschen in Deutschland an dieser

Krankheit, die sehr unterschiedliche Ursachen und

Ausprägungen hat. Drei Viertel aller chronisch Kranken,

zu denen die Menschen mit Demenz gehören, werden

zu Hause gepflegt. Auch die pflegenden Angehörigen

gehören zur Generation der Älteren. Sie sind in der

Mehrzahl 60 – 80 Jahre alt. Alte Ehefrauen pflegen

ihre Männer, alte Töchter ihre sehr alten Eltern.

Kirchengemeinden sind durch diese Entwicklung besonders

herausgefordert. Sich Kranken zuzuwenden

und Hilfsbedürftige zu unterstützen, ist eine ihrer ureigensten

Aufgaben. Dazu kommt, dass ältere Menschen

oft eine starke Bindung an ihre Kirche haben. Sie nehmen

nicht nur regelmäßig am Gottesdienst und an vielen

Gemeindeveranstaltungen teil, sondern sind auch als

Ehrenamtliche in der Kirche besonders aktiv.

Diese Herausforderung ist zugleich eine große Chance.

Kirchengemeinden können für Demenzkranke und ihre

Angehörigen ein Ort sein, an dem sie Akzeptanz und

Unterstützung finden. Erfahrungen aus den USA zeigen,

dass Kirchengemeinden hier eine bedeutsame

Rolle einnehmen können. Allerdings müssen die Gemeinden

selbst den ersten Schritt tun, denn die amerikanischen

Erfahrungen zeigen auch, dass Betroffene

von sich aus nur selten um Hilfe bitten. Als wichtig

erwies sich dort, dass mit Betroffenen ein enger Kontakt

hergestellt und über kirchliche Unterstützungsangebote

breit informiert wurde.

Der Deutsche Evangelische Verband für Altenarbeit

und Ambulante Pflege (DEVAP) und die Evangelische

Arbeitsgemeinschaft für Altenarbeit in der EKD (EAfA)

haben sich wegen dieser großen Herausforderung, die

auf unsere Gesellschaft und die Kirchengemeinden

zukommt, zur Kooperation entschlossen. Sie haben

Die Welt

gemeinsam ein Informationsblatt und diese Entscheidungs-

und Planungshilfe erarbeitet.

Verantwortliche in Kirchengemeinden finden hier Informationen

und praktische Anregungen für die Integration

von Menschen mit Demenz und die Unterstützung der

Angehörigen.

Was können Kirchengemeinden tun?

Eines vorab: Es gibt kein Patentrezept für den Umgang

mit dem Thema Demenz in Kirchengemeinden. Zu unterschiedlich

ist die Ausgangssituation. Eine kleine Landgemeinde

wird sich anders entscheiden als eine Großstadtgemeinde;

eine Gemeinde, in der besonders viele

alte Menschen leben, wird andere Wege gehen als eine

Gemeinde mit einem großen Anteil junger Familien.

Einige Gemeinden werden ihren Schwerpunkt auf Aufklärung

und Integration setzen. Sie werden versuchen,

für die Probleme der Krankheit zu sensibilisieren. Sie

werden sich bemühen, Demenzkranke und ihre Angehörige

besser in das Gemeindeleben zu integrieren.

Andere Gemeinden werden über weiter gehende

Unterstützungsangebote nachdenken. Sie werden nach

Wegen suchen, wie sie Demenzkranke individuell begleiten

und ihre Angehörigen ganz praktisch entlasten

und unterstützen können. Hier ist es ratsam, auch Kooperationsmöglichkeiten

– z.B. mit Selbsthilfegruppen,

Einrichtungen der Diakonie, Krankenkassen oder auch

Nachbargemeinden – auszuloten.

Ermutigen kann Sie vielleicht die Erfahrung der Kirchengemeinden,

die sich bisher auf dieses Thema und diese

Herausforderung eingelassen haben: Sie haben das

Zusammenleben mit dementen Menschen und deren

Angehörigen nicht nur als Belastung erfahren. Wenn

Menschen damit beschäftigt sind, “die Welt zu verlernen“

(Nelly Sachs), gewinnen auch die Mitmenschen

neue Einsichten.

verlernen...


Dies ist von meiner Mutter!

Demenz hautnah erleben -

Erfahrungsberichte


Die Erfahrungsberichte möchten Ihnen den persönlichen

Zugang zum Thema erleichtern. Sie schildern

den Alltag von Demenzkranken und ihren

Angehörigen aus unmittelbarer Betroffenheit.

Der erste Bericht - Gottfried Bauer - berichtet aus der

Perspektive einer pflegenden Ehefrau. Er macht deutlich,

wie sehr diese Krankheit Menschen an ihre

Grenzen bringt.

Der zweite Bericht - Alwine Kampe - ist aus der Sicht

eines Pfarrers geschrieben. Er veranschaulicht, dass

vertraute Symbole und Texte der Kirche für viele

Kranke bedeutsam bleiben.

Dass in der Rückschau mancher Verlust doch noch zum

Gewinn werden kann, verdeutlicht der dritte Bericht. Er

stammt aus der Feder einer Tochter, die ihre demenzkranke

Mutter lange Jahre gepflegt hat.

Gottfried Bauer

Ein Krachen und Splittern von Glas reißt mich

aus meiner euphorischen Vorfreude auf zwei

freie Stunden, auf ein Wiedersehen mit einer

lieben Freundin. In der Kammer hinter der

Küche finde ich meinen Mann in einer Lache aus

Olivenöl und sonstigen Flascheninhalten stehend, “o Oh“

murmelnd. Ich ziehe ihn unter gutem Zureden in die

Küche, werfe Handtücher in die glitschige Flüssigkeit,

versuche, ihn von seiner durchtränkten Hose zu befreien.

Sich heftig wehrend stößt er mich zurück, hinterlässt

eine Ölspur auf dem hellen Teppichboden bis

ins Schlafzimmer, was mich nun doch aus der Fassung

bringt. Gleich wird der Helfer von der Angehörigenberatung

läuten, um mit meinem Mann spazieren zu

gehen – ich stehe im Chaos, wie so oft in letzter Zeit.

Seit wie vielen Jahren mein Mann demenzkrank ist,

wird niemand rekonstruieren können. Die Diagnose

wurde uns im Frühjahr 1999 in der Erlanger Kopfklinik

eröffnet, nachdem sein “Nachlassen” monatelang

durch den Neurologen als Überarbeitung, “Burnout”

abgetan worden war. Allzu lange hatte ich ansehen

müssen wie das Chaos zu Hause und in beruflichen

Dingen immer größer wurde, Monate brauchte ich, um

Papiere, Konten, Steuerunterlagen zu ordnen, von ihm

unterschriebene Verträge für Buchclubs, Lottostellen etc.

möglichst rückgängig zu machen. Um Werbeschriften

abfangen zu können, mietete ich vorübergehend ein

Postschließfach. Unser Wochenendhaus mit großem

Grundstück musste ich langfristig aufgeben, da ich die

Arbeit alleine nicht bewältigen konnte, mein Mann

sich bei Ortswechsel nicht zurecht fand.

Ich informierte mich bei der Alzheimer Gesellschaft,

ging in die Angehörigengruppe, wo ich Informationen

aus erster Hand erhielt, die mich zunächst nicht sehr

ermutigten, aber immer wichtiger wurden. Ich nahm

Kontakte zu weiteren Ärzten auf, die meinem Mann

Trainingsstunden bei einem Professor vermittelten, um

sein Konzentrations-, räumliches Vorstellungs- und

Sprachvermögen zu schulen.

Seine Pensionsurkunde musste ich mit ihm beim Ministerialbeauftragten

abholen, der mit seinem Stellvertreter

für mich peinliche Blicke tauschte. Eine Verabschiedung

am Arbeitsplatz fand nicht statt.

Die Bank wollte wegen der Erkrankung meines Mannes

seine EC-Karte einziehen – meine auch gleich, um

einem Mißbrauch durch ihn vorzubeugen. Meine

mündlichen und schriftlichen Proteste fruchteten nicht.

Ich wechselte die Bank, da seine Pension auf ein gemeinsames

Konto gehen musste, richtete ich für ihn

außerdem ein “Taschengeldkonto” mit extra Karte ein.

Nun sah ich mich gezwungen, die “Betreuung” beim

Gericht zu beantragen, wovor ich noch zurückgeschreckt

war. Gleichzeitig beantragte ich auf Anraten des Hausarztes

die Einstufung für die Pflegeversicherung. Für

mich bedeuteten die Gänge und Hausbesuche durch

einen Juristen, einen Psychologen und eine Gutachter-

Ärztin Belastung, für meinen Mann wegen der fremden

Menschen und der Testfragen Stress und Verunsicherung.

Ich hätte ihm das gerne erspart. Aber heute ist es

für mich beruhigend, den Schwerbehinderten-Ausweis

und die Betreuungsurkunde bei mir zu haben, z. B. falls

er nach einem Hund tritt, vor dem er Angst hat, Leute

in der U-Bahn schubst, wenn er sich eingeengt fühlt

oder eine Tafel Schokolade im Supermarkt ohne

Bezahlung einsteckt.

...ich stehe im Chaos, wie so oft...


Um meine stundenweise Arbeit als Buchhändlerin beibehalten

zu können, suchte ich über das Arbeitsamt

erfolgreich eine Frau zum “Saubermachen und Beaufsichtigen”,

nachdem er Helferinnen von der Angehörigenberatung

abgelehnt hatte. Inzwischen klappt es

auch mit zwei männlichen Helfern, mit denen er Rad

fährt oder spazieren geht. Zweimal musste ich meinen

Mann durch die Polizei suchen lassen, als er mit dem

Fahrrad davon gefahren war, weil er in seiner Unruhe

und Ungeduld nicht auf mich warten konnte. Die

Nächte sind gestört, weil sein Tag-Nacht-Rhythmus

nicht mehr funktioniert.

Die Angst vor dem, was vor mir liegt, lähmt mich und

nimmt mir Kraft. Die ständige Anspannung läßt mich

nicht schlafen, Bluthochdruck; Herzbeschwerden und

Migräne sind die Folge. Zweimal habe ich Rat und

Hilfe bei empfohlenen Psychologen gesucht, aber nur

Rezepte für Antidepressiva erhalten.

Sehr gut hat uns beiden eine Kur im Alzheimer Therapiezentrum

in Bad Aibling getan. Für mich waren die

Gespräche wichtig, die Informationen über die differenzierte

Art des Krankheitsbildes jedes Patienten,

Auswirkung und Umgang damit. Individuell erhielt ich

Rat, auch für mich Hilfe in Anspruch zu nehmen und

etwas für mich selbst zu tun. Nur so würde ich nervlich

durchhalten können. Auch im Umgang mit den übrigen

Kranken lernte ich, mit Selbstvertrauen zu helfen,

mit kreativen Ideen unseren Alltag zu bereichern. Das

hat mich sehr ermutigt und gestärkt. Auch mein Mann

hat durch die positiven Erfahrungen im Umgang mit

anderen profitiert: Er akzeptiert jetzt im Gegensatz zu

früher fremde Hilfe, freut sich, wenn er Ansprache und

Gesellschaft hat.

Oft fehlen mir die ganz "normalen" Gespräche mit

Bekannten, Freunden, Verwandten, obwohl ich noch

Kontakte habe. Ich wünsche mir ganz konkret, dass ich

so viel Hilfe in Anspruch nehmen kann, um einen

Gymnastikkurs und einen Kurs im kulturellen Bereich

belegen zu können, damit ich körperlich und geistig fit

bleibe - für mich und zum Wohle meines Mannes.

Angelika Bauer

Zu hause kann sie nicht

Alwine Kampe

“Alwine Kampe geb. Graf, geboren am

2. September 1918 in Löwenberg,

wohnhaft bei der Tochter in der

Herderstraße 3.” So steht es in der

Karteikarte der Diakonie-Sozialstation.

Bis vor fünf Jahren hatte die Witwe allein gelebt,

sich um alles, was so anfiel, selbst gekümmert, bis da

eines Tages das Telefon bei der Tochter klingelte. Die

Nachbarin von Frau Kampe war am Apparat: “Sie müssen

sich unbedingt um Ihre Mutter kümmern. Sie verhält

sich so merkwürdig. Heute morgen. kam sie ganz

aufgeregt zu mir rüber: ‘Kommen Sie, kommen Sie ganz

schnell in meine Wohnung, da ist ein Mann, ein ganz

großer Mann’, hat sie gesagt. Ich bin gleich rüber

gegangen, aber da war überhaupt nichts. Gestern hat

sie unsere Mitbewohnerin aus der 1. Etage beschimpft:

‘Sie, Sie nehmen mir alles weg. Wenn ich nicht da bin,

gehen Sie einfach in meine Wohnung’, hat sie gesagt.

Sie wollte sich gar nicht beruhigen lassen. - Sie müssen

sich unbedingt darum kümmern. Wir werden damit

nicht mehr fertig.“

Die Tochter war gleich tätig geworden. Sie sprach

Mutter auf die Vorfälle an. “Ja, ja” sagte sie, “alles nehmen

sie mir weg. Ich kann gar nicht mehr aus dem

Haus gehen. Das Bild meiner Mutter haben sie weggenommen.

Mein schwarzer Rock ist auch weg.” Die

Tochter hatte mit dem Arzt gesprochen. “Ja”, hatte der

gesagt, “zu Hause kann sie nicht mehr allein bleiben.

Altenpflegeheim. Oder wollen Sie sie zu sich nehmen?

Aber überlegen Sie sich, was Sie sich da aufladen. Sie

sind auch nicht mehr die Jüngste”.

Ins Heim, nein! Das brachte sie nicht übers Herz. Mutter

kommt zu mir. Mutter hatte sich zuerst gesträubt. Aber

dann hatte sie schließlich eingewilligt. Es ging so einigermaßen.

Man konnte noch zusammen nach draußen

gehen. Man konnte Mutter auch mal eine Stunde

allein lassen. Aber die Krankheit verschlechterte sich

im Laufe der Zeit. Mutter wurde unruhig, nicht nur am

Tag, auch in der Nacht. Sie konnte sich schließlich auch

nicht mehr allein an- und ausziehen. Auch das Wa-

mehr bleiben...


schen konnte sie nicht mehr allein bewerkstelligen. Die

Diakonie-Sozialstation wurde eingeschaltet. Seit etwa

zwei Jahren kommt nun täglich jemand. Meistens ist es

Schwester Gerda. Einmal war sie mit Tränen empfangen

worden. Die Tochter stand weinend an der Tür. “Es ist

schrecklich” schluchzte sie. ‚Wer sind Sie denn?’ hat sie

vorhin zu mir gesagt. Immer will sie nach Hause, nach

Hause, nach Hause.” “Ich will nach Hause, nach Löwenberg,

meine Mutter wartet schon. Bring mich da hin. Ich

wohne in der Wilhemstraße 40, bei Graf. Ich bin Alwine

Graf”, sagt Alwine Kampe auch zu Schwester Gerda.

Schwester Gerda setzt sich zu ihr. Sie legt den Arm um

sie, eine Hand auf ihre Hand. Alwine Graf wird ruhig.

“Es ist so schön warm hier” sagt sie auf einmal, “die

Sonne scheint”, obwohl es ein finsterer Tag ist.

Wege und was dein Herze, kränkt, der allertreusten

Pflege des, der den Himmel lenkt.” Der Tochter stehen

die Tränen in den Augen. “Dass sie das noch kann!”

Und auch sie fängt an zu singen: “Der Wolken, Luft und

Winden gibt Wege Lauf und Bahn" - Und auch Gerda

fällt in den Gesang ein: "der wird auch Wege finden, da

dein Fuß gehen kann."

Pfarrer Klaus Depping

Vor ein paar Wochen lagen allerhand alte Sachen auf

dem Tisch. “Das ist von meiner Mutter” sagt die Tochter.

“Ich habe erst einmal aufgeräumt. Liegt alles rum. Will

ich nachher auf den Boden bringen.” Unter den alten

Sachen ist ein Bild, ein Bild mit dem Konfirmationsspruch

von Alwine. Schwester Gerda gibt es Alwine in die Hand.

“Das ist ein Schaf “sagt sie, und das ist Jesus. Der Herr

ist mein Hirte, mir wird nichts mangeln. “Woher hast du

das?” “Habe ich von Pastor Heißmeier bekommen, zur

Konfirmation.”

Alwine – die Nachnamen Kampe und Graf hat sie inzwischen

vergessen – hat Geburtstag. Schwester Gerda

hat einen kleinen Rosenstrauß aus ihrem Garten mitgebracht.

Sie überreicht ihn. “Schön” sagt Alwine, “riecht

gut. Sind aus Vaters Garten. Hätteste aber nicht abschneiden

dürfen. Vater sieht das nicht gern.”

Schwester Gerda überreicht auch eine Spruchkarte von

der Kirchengemeinde. Alwine kann es nicht lesen.

Schwester Gerda liest vor: Befiehl dem Herrn deine

Wege und hoffe auf ihn, der wird's wohl machen. “Das

sagt Mutter immer.” Alwine strahlt. “Das kann man singen."

Und sie fängt an zu singen: “Befiehl du deine

Das ist ein Schaf, und das ist Jesus...


Lieselotte von Rotenhan

Meine persönlichen Erfahrungen mit

dem Verwirrtsein liegen mehrere

Jahre zurück, also lange genug, um

noch betroffen, aber in manchem nicht

mehr unmittelbar verwundet und deshalb

auch fähig zu sein, Erfahrungen einer Tochter

einer verwirrten Mutter als strukturierte Geschichte

schildern zu können.

Meine Mutter starb vor sieben Jahren. Ich denke, sie

durfte sterben nach einem erfüllten Leben, und es ist

deshalb egal, ob sie an der Alzheimer Krankheit starb

oder einfach, weil Gott sie im Alter von 83 Jahren

heimgerufen hat. Nicht egal ist, dass sie in ihren letzten

Lebensjahren an einer Hirnleistungsschwäche litt,

die man später als Alzheimer Krankheit oder Demenz

beschrieb. Genau konnte dies damals – wegen einer

fehlenden Diagnose und Autopsie – niemand sagen.

Und so erlöste sie der Tod von vielen Jahren der Verwirrtheit,

der Desorientiertheit, der Sprechunfähigkeit,

der nie aufhörenden Unruhe, der Inkontinenz und der

völligen Hilflosigkeit und befreite mich und meine Geschwister

von Jahren der Aggressivität und Verzweiflung.

Im Rückblick leuchten für mich vier wichtige Lernerfahrungen

besonders intensiv und farbig:

1. Der Verlust von Vergangenheit gibt der

Zukunft ein außergewöhnliches Gewicht.

Menschliches Leben ist ein ununterbrochener Weg von

der Geburt zum Tod. Junge Menschen, so scheint mir,

leben in einer fast unerschöpflichen Zukunft, ältere in

einer nicht minder endlosen Vergangenheit. Meine

Mutter dagegen verfügte über eine unermessliche Gegenwart

und ich selber habe damals begriffen, was der

oft so leichtfertig gesprochene Satz heißt, dass wir im

Hier und Jetzt leben. Weil das Gedächtnis dementer

Menschen entschwindet, gibt es für diese keine Vergangenheit

und kann keine Zukunft mehr geträumt

oder vorgestellt werden. Es hat sehr lange gedauert,

bis ich begriffen habe, dass dies einer meiner großen

Leidenspunkte war, weil damit eine wichtige Gemeinsamkeit

zwischen meiner Mutter und mir zerbrochen

war. Da war nichts mehr zu erzählen, nichts zu erinnern,

nichts zu träumen, nichts für morgen zu planen

und nichts von gestern aufzuräumen oder darüber zu

lachen. Es gab nur noch das Hier und Jetzt und die

Schönheit eines Blumenstraußes war schon im Benennen

verschwunden.

2. Ein Gehirnabbau in älteren Jahren ist auch ein

Abbau vertrauter Bilder von vertrauten Menschen.

Obwohl schon die Bibel es uns Menschen streng untersagt,

uns von Gott oder unseren Mitmenschen Bilder zu

machen, scheinen wir in der Zeit nach der Vertreibung

aus dem Paradies nicht ohne Bilder von unseren

Mitmenschen leben zu können. Meine Mutter war zwar

jahrelang verwirrt, und doch erscheint es mir nachträglich,

dass mein größtes Problem darin lag, dass sie

sich schneller veränderte, als ich in der Lage war, meine

vertrauten Bilder von ihr ’up to date' zu bringen. Immer

hinkte ich ihrem Krankheitsprozess hinterher, weil ich

nicht wahrhaben konnte und wollte, dass ich es war,

die sich zu ändern hatte. Bis zu ihrem Tode konnte ich

es nicht lassen, sie so zu behandeln, wie ich sie in ihren

kraftvollsten Jahren erlebt hatte, sie vorwurfsvol1 zu

fragen: “Warum machst du das so, wo du doch ganz

genau weißt, dass...” oder “Warum nimmst Du Dich

nicht zusammen? Denk doch mal nach, erinnerst Du

Dich nicht, was hast Du uns Kindern immer gesagt;...”

Ich konnte mich erst in dem Augenblick selber verändern,

als mir in meinem Herzen und meinem ganzen

Inneren klar wurde, dass

3. Auch ein geschädigtes Gehirn nimmt dem

menschlichen Leben nichts von seinem Sinn.

Obwohl Gott in meinem Leben immer eine wichtige

Rolle gespielt hat, dauerte es lange, bis ich begriff,

dass auch ein Mensch, der keine Vergangenheit und

keine Zukunft mehr kennt, noch ein sinnvolles Leben

führt. Erst – und ich wünsche jedem, dass er dazu nicht

so lange braucht wie ich – wenn in einem die Erkenntnis

wächst, dass auch ein behindertes Leben noch sinnvoll

ist, kann man den schmerzhaften Prozess der Begleitung

eines Alzheimer-Kranken getrost auf sich nehmen.

Je mehr man lernt, mit den inneren Augen eines

...es gab nur noch das hier und jetzt.


Alzheimer-Kranken zu sehen, um so mehr wird man

erfahren, dass dort, wo das Gehirn nicht mehr voll funktionsfähig

ist, die Natur es offensichtlich ganz neuen

Funktionen und Sinnen gestattet, den Kontakt mit der

Umwelt aufrecht zu erhalten. Für mich war es außerordentlich

beglückend zu erfahren, wieviel zärtlicher meine

Mutter und ich miteinander umgehen konnten, als in

früheren Jahren. Wir mussten unsere Gefühle nicht mehr

hinter Konventionen verbergen.

Ich bin ganz sicher, dass Alzheimer-Kranke einen neuen

Instinkt dafür entwickeln, ob ein Mensch es gut oder

schlecht mit ihnen meint. Oft schien es mir so, als entwickle

meine Mutter jenseits von Raum und Zeit neue

Orientierungsmöglichkeiten. Ich habe oft gestaunt, dass

sie in ihrer Krankheitszeit, als sie kaum mehr laufen

konnte, nie hingefallen ist. Mir fiel auch auf, dass sie

anders als in ihrem bewussten Leben, in einer Kirche

spürte, dass dies ein heiliger Raum ist. Ich habe auch

gelernt, wieviel es für einen Alzheimer Kranken bedeutet,

wenn jemand mit ihnen das Vaterunser betet oder

andere, in der Jugend erlernte Texte spricht.

Was also bleibt? Nun, nachdem die Jahre des Leidens

ein wenig verblasst sind, bleibt die Frage: Was mache

ich mit meinen Erfahrungen? Ich bin nicht dankbar für

dieses Leiden und ich weiß auch nicht, ob es für meine

Mutter einen Sinn hatte. Aber seit ihrem Tod lernte ich

zu begreifen, dass sie mit ihrer Krankheit, auch in meinen

erwachsenen Lebensjahren, zu meinem persönlichen

Wachsen entscheidend beigetragen hat. Und so

will ich meinen letzten Punkt überschreiben:

vielleicht noch ein wenig Zeit lassen. Ich selber kann

jedenfalls Gesundheit nicht mehr als das Normale in

meinem und anderer Menschen Leben ansehen, sondern

eher als eine Chance, Kräfte zur Bewältigung meines

eigenen zu entwickeln. Anders ausgedrückt: Wer

Gesundheit als das Normale seines Lebens ansieht, ist

im eigentlichen Sinne krank. Um dies zu lernen, brauchen

wir die Kranken und ebenso brauchen diese uns,

die sogenannten Gesunden, um ihrerseits nicht die

dunklen Seiten ihres Lebens zur Normalität ihres

Lebens werden zu lassen.

Gewiss, diesen Reifungsprozess schaffen wir selten

alleine. Ohne das Gespräch mit weisen Ärzten, liebevollen

und gleichzeitig distanzierten Pflegern und Pflegerinnen,

ohne die Anteilnahme und Solidarität von

anderen Betroffenen und wohl auch einer Umgebung,

die für meinen eigenen Wunsch nach Liebe, Geborgenheit,

nach Schönheit und Mitmenschlichkeit Verständnis

zeigte, hätte ich meine eigene Aufgabe nie

bewältigen können.

Und dennoch: Es blieb ganz allein mein Weg.

Eleonore von Rotenhan

4. Das Leiden von Kranken ist oft ein Schlüssel

zur Gesundheit der Gesunden.

Ich hoffe aus ganzem Herzen, dass die Ärzte eines

Tages herausfinden können, wie Menschen ihre letzten

Lebensjahre in Würde, Klarheit und Selbstbestimmung

leben können. Wenn dies aber nur einmal mehr dazu

führt, alles in unserem Leben als machbar zu erleben

und einmal mehr die dunklen Seiten unseres Lebens in

dieser Welt zu verdrängen oder ein neues Exerzierfeld

für die Wissenschaft zu finden, dann sollte man sich

Es blieb ganz allein mein Weg


Wo gehöre ich hin?

Was man über die Krankheit und

ihre Begleitumstände wissen muss


Demenzerkrankungen verändern das Leben von

Betroffenen radikal. Erkrankte müssen erleben, dass sie

den Alltag immer weniger bewältigen können. Angehörige

stehen vor der Aufgabe, rund um die Uhr für

die Pflege der erkrankten Person zu sorgen. Auch um

mögliche Hilfen ausfindig zu machen und Leistungen

beantragen zu können, müssen sie viel Zeit und Kraft

investieren. Oft brauchen sie dringend Unterstützung.

Für Verantwortliche in Kirchengemeinden – Kirchenvorstände,

Seelsorgerinnen und Seelsorger, Besuchsdienste

und andere Gemeindegruppen – ist es deshalb

wichtig, über die Krankheit und ihre Begleitumstände

informiert zu sein.

Was Demenz ist

Das Wort “Demenz“ stammt aus der lateinischen Sprache.

Es bedeutet: “Der Geist ist weg“.

Denn bei dieser Krankheit erkrankt das Gehirn. In ihrem

Verlauf werden Nervenzellen zerstört. Bisher sind Demenzerkrankungen

nicht heilbar. Das Risiko, an einer Demenz

zu erkranken, nimmt im höheren Alter erheblich zu.

Demenzerkrankungen bahnen sich oft unbemerkt über

einen langen Zeitraum an. Sie haben unterschiedliche

Erscheinungsformen. Die häufigste und wohl bekannteste

Form ist nach dem Arzt Alois Alzheimer benannt.

Alzheimer hat um 1900 als einer der ersten die

Ursachen von Demenzerkrankungen erforscht. Sein

Name ist sprichwörtlich geworden. "Alzheimer lässt

grüßen!" – das sagen wir scherzhaft, wenn wir auf

unsere eigene alltägliche Vergesslichkeit aufmerksam

werden. Manchmal aber erstarren Menschen mitten im

Scherz: Was ist, wenn ihr Gedächtnis krankhaft nachlässt,

wenn sie nicht einfach nur vergesslich sind?

Es gibt keine untrüglichen Zeichen für eine Demenzerkrankung.

Eine eindeutige Diagnose ist schwer

wegen der sehr unterschiedlichen Ursachen und

Erscheinungsformen. Neben Demenzen des Alzheimertyps,

die etwa 45 Prozent der Erkrankungen ausma-

chen, gibt es weitere Formen. Die Erkrankung verläuft

in Schüben, aber kontinuierlich. Sie kann an unterschiedlichen

Stellen im Gehirn beginnen. Auch deshalb

äußert sich zu Anfang eine Erkrankung ganz unterschiedlich.

o o

o

o

Was auffallen kann

o

o

o

Starkes Nachlassen der Merkfähigkeit

Regelmäßige Gedächtnislücken

Sprachstörungen, das Unvermögen,

sich mitzuteilen

Konzentrationsschwierigkeiten

Orientierungsprobleme

Abstreiten von Fehlern,

Irrtümern oder Verwechslungen

Bislang nicht gekannte

Stimmungsschwankungen,

Reizbarkeit und Misstrauen

Verlust des Überblicks über

finanzielle Angelegenheiten

Nachlassendes Interesse an Hobbys,

Arbeit und Kontakten

Schwierigkeiten bei der

Handhabung und Bedienung von Geräten

Probleme bei alltäglichen Verrichtungen

(z.B. Zubereiten der Mahlzeiten,

Bedienen von Haushaltsgeräten)

Nur alltägliche Vergesslichkeit?


Was sich für die Erkrankten ändert

Am Anfang der Erkrankung erleben die Betroffenen

ihre beginnende Vergesslichkeit, Konzentrationsschwierigkeiten,

Fehlbeurteilungen von Situationen sehr bewusst.

Sie versuchen meist, diese Defizite zu vertuschen

und zu überspielen. In ihrer Verunsicherung ziehen sich

viele von sozialen Kontakten zurück und beschränken

ihren Bewegungsradius auf die vertraute Umgebung.

Oft versinken sie mehr und mehr in sich selbst.

Manchen Erkrankten fällt es zunehmend schwerer, sich

zu artikulieren. Sie leiden häufig unter Orientierungsstörungen,

verlieren ihre “innere Uhr” und finden sich

in ihrer Umgebung nicht mehr zurecht. Ungewohnte

Situationen empfinden sie als bedrohlich. Manche verspüren

eine große Unruhe und das Bedürfnis wegzulaufen.

Viele verzweifeln, weil sie den Alltag nicht mehr

selbständig bewältigen können. Auch handwerkliche

Fähigkeiten oder Hobbys gehen mit der Zeit verloren.

Oft leben Menschen mit Demenz mehr und mehr in

vergangenen Zeiten. Sie suchen Menschen und Orte,

die einmal wichtig waren. Wenn die Krankheit frühzeitig

erkannt wird und die Erkrankten die Diagnose

“Demenz” akzeptieren können, bleibt den meisten noch

etwas Zeit, um ihre Angelegenheiten zu ordnen, z.B.

um Vollmachten zu erteilen, ein Testament zu verfassen

und eine Patientenverfügung zu schreiben.

Was sich für die Angehörigen ändert

Im Alltag mit Demenzkranken müssen pflegende Angehörige

Toleranz und sehr große Geduld lernen. Vielen

fällt es schwer, nicht zurechtzuweisen und zu ermahnen,

wenn die kranke Person Dinge verweigert oder nicht

mehr beherrscht, die vor kurzem noch möglich waren.

Angehörige sind oft mit starken Gefühlsschwankungen der

kranken Person zwischen Depression und Aggression

konfrontiert. Sie müssen definitiv Abschied nehmen

von dem Menschen, den sie bisher gekannt haben. Da

die durch die Krankheit verursachte Persönlichkeitsveränderung

ein kontinuierlicher Prozess ist, kann dieser

Abschied quälend und langwierig sein. Eine

besonders bittere Erfahrung für pflegende Angehörige

ist es, wenn sie im fortgeschrittenen Krankheitsstadium

von der kranken Person nicht mehr erkannt werden.

Die zunehmende Verwirrtheit und Hilflosigkeit erfordern

oft Aufmerksamkeit rund um die Uhr. Die enorme

Anspannung und der weitgehende Verzicht auf ein

Eigenleben führen häufig zu Überforderung und Erschöpfung.

Deshalb ist es wichtig, dass rechtzeitig Unterstützung

angeboten und in Anspruch genommen wird.

Oft vereinsamen Angehörige, je länger die Pflege dauert

und je mehr die erkrankte Person sich isoliert. Häufig

ziehen sich auch Freunde und Verwandte aus Verunsicherung

mehr und mehr zurück.

Vorsichtig sein, ohne zurechtzuseisen...


Warum fachärztliche Behandlung wichtig ist

Klarheit über die Frage, ob eine Demenzerkrankung

vorliegt oder ob die beobachteten Merkmale auf eine

andere Ursache hinweisen, können nur erfahrene Fachärzte

oder -ärztinnen (Neurologie, Gerontopsychiatrie)

verschaffen. Diese Gewissheit ist sehr wichtig, damit

Betroffene sich auf ein Leben mit dieser Krankheit einstellen

können. Zwar ist die Krankheit bislang unheilbar;

durch optimale Behandlung und Unterstützung kann

der Krankheitsverlauf aber hinausgeschoben werden.

Leider ist die Weitergabe von Adressen ausgewiesener

Fachärzte aus standesrechtlichen Gründen nicht erlaubt.

Deshalb ist es wichtig, dass betroffene Angehörige

sich gegenseitig beraten.

Wie das Hilfepotenzial ermittelt werden kann

Für die Betroffenen ist es wichtig, dass sie sich über

das vorhandene Hilfepotenzial Klarheit verschaffen. Es

gilt, herauszufinden und abzusprechen, wie die Familie,

Nachbarn, Verwandte oder Ehrenamtliche der Kirchengemeinde

in die Pflege einbezogen werden können

und welche ambulanten pflegerischen oder auch hauswirtschaftlichen

Dienste in Anspruch genommen werden

können (Betreuung, Tagespflege, Kurzzeitpflege).

Der medizinische Dienst der Krankenversicherung

(MDK) stuft alle anerkannten Pflegebedürftigen in

eine von drei Pflegestufen ein. Je nach Pflegestufe ist

die Höhe der Leistungen aus der Pflegeversicherung

unterschiedlich bemessen. Entscheidend für die Einstufung

ist, wieviel pflegerische Hilfe eine Person bei

den genannten Verrichtungen des täglichen Lebens

(Körperpflege, Ernährung, Mobilität) benötigt.

Oft brauchen Demenzkranke zunächst nur wenig Hilfe

bei diesen täglichen Verrichtungen. Sie sind aber dringend

auf psychosoziale Pflege (Gespräche, tagesstrukturierende

Maßnahmen) angewiesen. Dennoch sollten

sich Angehörige nicht entmutigen lassen und die Einstufung

in eine Pflegestufe bei der zuständigen Pflegekasse

beantragen. Die Anschrift teilt die zuständige

Krankenkasse mit. Wichtig ist es, darauf zu achten,

dass der MDK alle psychosozialen Hilfen berücksichtigt,

die sich auf die genannten täglichen Verrichtungen

beziehen (z.B. Gespräche, die notwendig sind, damit

sich der ein Mensch mit Demenz selbständig wäscht).

Wegen der komplizierten Rechtslage ist es wichtig,

Beratung einzuholen, wenn ein Antrag auf Einstufung

in eine Pflegestufe bei der zuständigen Pflegekasse

gestellt wird. Außerdem hat es sich als hilfreich erwiesen,

eine Person des Vertrauens dazuzubitten, wenn

der MDK wegen der Einstufung ins Haus kommt.

Was die Pflegeversicherung leistet

Die Leistungen der Pflegeversicherung entlasten viele

pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen. Für

demente Menschen ist es allerdings vergleichsweise

schwierig, das Leistungsspektrum auszuschöpfen.

Denn nach dem Wortlaut des Gesetzes gelten Menschen

nur dann als pflegebedürftig, wenn sie wegen

einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit

oder Behinderung Hilfe brauchen bei den Verrichtungen

des täglichen Lebens in den Bereichen Körperpflege,

Ernährung und Mobilität.

Um die Situation von dementen Menschen und ihren

Angehörigen zu verbessern, hat der Gesetzgeber bereits

einen ersten Schritt gemacht: Seit Jahresbeginn

2002 ist das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz in Kraft.

Demenzkranke können nach diesem Gesetz bis zu 460

Euro jährlich für zusätzliche Betreuungsangebote

bewilligt bekommen. Voraussetzung ist, dass die

erkrankte Person zu Hause gepflegt wird und ihre

Alltagskompetenz dauerhaft und regelmäßig beeinträchtigt

ist. Auch dies wird durch den MDK festgestellt.

Geduld, Toleranz... und Abschied nehmen


Was sonst noch hilfreich sein kann

Um sich auf Zeiten vorzubereiten, in denen aufgrund

der fortgeschrittenen Erkrankung keine Vollmacht mehr

gegeben werden kann, können Menschen mit Demenz

eine Vorsorgevollmacht erteilen. Damit die Geschäftsfähigkeit

des Vollmachtgebenden nicht in Zweifel gezogen

werden kann, ist eine Beurkundung oder Bezeugung

sinnvoll.

Ist ein Mensch mit Demenz nicht mehr in der Lage,

seine Angelegenheiten selbst zu regeln, kann das

Vormundschaftsgericht einen Betreuer/eine Betreuerin

als gesetzlichen Vertreter bestellen. Anträge sind beim

Amtsgericht zu stellen. Öffentliche Rechtsberatungen

und Betreuungsvereine erteilen weitere Informationen.

Die Internetsuche kann bei

www.deutsche-alzheimer.de begonnen werden.

Das Alzheimer-Telefon:

01803 · 171017 (0.09 Euro/min) bietet Hinweise auf

konkrete Hilfe bei Demenzerkrankungen. Dort sind

auch Informationen über unterstützende Institutionen

vor Ort erhältlich.

Das Diakonische Werk vor Ort berät zu Fragen von

Pflege und Pflegeversicherung.

Ein Schwerbehindertenausweis kann auch für Demenzkranke

und ihre Angehörigen vorteilhaft sein (Fahrtermäßigung,

reservierte Parkplätze). Für die Beantragung

ist das Versorgungsamt zuständig.

Wo man sich informieren kann

Die kostenlose Broschüre des Bundesministeriums für

Gesundheit (Hrsg.), “Wenn das Gedächtnis nachlässt.

Ratgeber für die häusliche Betreuung

demenzkranker ältere Menschen”, ist eine gut lesbare

grundlegende Einführung. Sie enthält Informationen

über das Krankheitsbild, über spezielle Verhaltensweisen

der Kranken, über den sinnvollen Umgang

mit dementen alten Menschen und über Entlastungsmöglichkeiten

der Angehörigen.

Bezugsadresse:

Deutsche Vertriebsgesellschaft mbH,

Postfach 1142, 53333 Meckenheim,

Telefon: 02225 · 92 61 44, Fax: 02225 · 92 61 11

e-Mail: dvg@dsb.net

Hilfen annehmen ist

wichtig


Was steht da?

Verständnis fördern -

Was Kirchengemeinden dazu beitragen können


Die bisher unheilbare Krankheit Demenz wirkt auf

viele Menschen bedrohlich. Deshalb möchten sie am

liebsten nichts damit zu tun haben. Die Floskel

“Alzheimer lässt grüßen” spielt eigene Angst und

Verunsicherung lässig herunter. Angehörige von Demenzerkrankten

spüren, wie fehlendes Wissen den Umgang

mit ihnen und den erkrankten Menschen erschwert. Sie

geraten schnell in Isolation und fühlen sich ausgegrenzt.

Verständnis für diese Krankheit ist deshalb die Grundvoraussetzung,

damit Demenzkranke und ihre Angehörigen

sich in der Kirchengemeinde angenommen fühlen.

Wenn Kirchengemeinden sich selbst ganz konkret mit

dem Thema auseinandersetzen, tragen sie nicht nur dazu

bei, Vorurteile und Berührungsängste abzubauen. Sie

schaffen damit auch die Voraussetzungen, damit

Menschen mit Demenz im Gemeindeleben nicht an den

Rand gedrängt werden. Denn nur durch Wissen kann

Verständnis – z.B. für Störungen bei Gottesdiensten

oder in anderen Gemeindeveranstaltungen – geschaffen

werden. Informierten Gemeindegliedern wird es auch

leichter fallen, offen zu beraten, wie in Gemeindegruppen

(z.B. im Kirchenchor) ein würdevoller und

nicht verletzender Umgang mit dementen Menschen

ermöglicht werden kann.

Informieren –

Wer Bescheid weiß, kann besser verstehen

Kirchengemeinden können bei der Aufklärung eine

wichtige Aufgabe übernehmen. Sie sind Treffpunkt für

viele unterschiedliche Personengruppen – von den

Eltern der Kindergartenkinder bis zu Jugendgruppen,

Frauen- und Seniorenkreisen. Sie haben deshalb vielfach

Gelegenheit, Informationen über die Krankheit

Demenz in der Gemeinde weiterzugeben und ins Gemeindeumfeld

zu tragen.

Ein erster Schritt kann sein, Informationsmaterial

auszulegen. z.B. Das Faltblatt “Vergesslich -

Vergessen?” oder die Broschüre: “Wenn das

Gedächtnis nachlässt.....”

ooo

ooo

Viele Kirchengemeinden sind auch zentraler Veranstaltungsort

in der Kommune oder dem Stadtteil.

Eine Vortragsveranstaltung zu diesem Thema lässt

sich gut in Kooperation organisieren. Es lohnt sich, dafür

bei Diakonie- und Sozialstationen, Krankenkassen

Selbsthilfegruppen und der örtlichen Alzheimer Gesellschaft

anzufragen. Auf jeden Fall erfahren Sie bei einer

dieser Organisationen Adressen von Referenten und

Referentinnen.

Darüber sprechen: Wer verstanden hat,

kann selbstverständlicher helfen

Kirchengemeinden können das Thema “Demenz” in

Kreisen und Arbeitsgruppen – vom Frauenkreis bis zum

Konfirmandenunterricht – zur Sprache bringen. Es gibt

mittlerweile eine Fülle von Materialien, die sich für die

Arbeit mit ganz unterschiedlichen Gemeindegruppen

eignen. Die folgende Übersicht liefert eine Reihe von

methodisch-didaktischen Anregungen:

Methodisch didaktische Anregungen für die

Arbeit mit unterschiedlichen Gemeindegruppen

Grundsätzlich ist zu beachten:

Wer die Demenzproblematik mit einer Gruppe behandeln

will, sollte selbst über ein Grundwissen zum

Problemfeld verfügen. Dabei kommt es weniger auf

das Verständnis der medizinisch-biologischen Veränderungen

an. Wichtiger ist, über die Reaktionsweisen

von Menschen mit Demenz Bescheid zu wissen, um

unterstützen zu können.

Ein würdevoller Umgang...


Für die Arbeit mit Kindern

Kinder erleben die an einer Demenz erkrankten Großeltern

oftmals in einer Mischung von Komik und Angst.

Die sonderbaren Äußerungen belustigen. Zugleich fragen

sich Kinder, ob sie am Verhalten mitschuldig sind

oder ob die Krankheit ansteckend sein könnte. Kinder

sind oftmals zu einer besonders liebevollen Beziehung

fähig, wenn sie informiert wurden.

Als Leitfaden geeignet ist: Kathy Baumann / Erin Conners:

Meine Oma Gisela - Ein Kinderbuch über den

Umgang mit Alzheimer-Kranken.

Bezug: Alzheimer Forschung Initiative e.V.

Heinrich-Heine-Allee 53, 40213 Düsseldorf

Telefon: 0130 · 114369

Zum Inhalt: Dieses Buch wurde speziell zum Vorlesen

für Kinder im Alter zwischen 5 und 9 Jahren geschrieben.

Es hilft Kindern zu verstehen, was die Krankheit bewirkt

und ermöglicht ihnen, mit einem an Demenz erkrankten

Menschen besser umgehen zu können. Das Buch

enthält zahlreiche Bilder, die in der Gruppe auf Tageslichtfolie

übertragen werden können. Im Anhang befinden

sich Erschließungsfragen und Arbeitsaufgaben.

Zum Inhalt: Eine alte Frau findet sich, völlig verwirrt, in

einer großen Neubausiedlung am Stadtrand wieder.

Sie vermag Hausbewohnern und Passanten weder

ihren Namen noch ihre Adresse anzugeben, behauptet

aber energisch, hier bei ihrer Tochter zu wohnen. Ihre

Äußerungen verwirren die Bewohner der Siedlung. Sie

vermögen den Zustand der alten Frau nicht zu erkennen,

die ihrerseits energisch in jede Tür einzudringen

versucht, die ihr nur halbwegs geöffnet wird. Sie stehen

der Situation ratlos, zum Teil abweisend gegenüber

– bis sie die Polizei holen.

Für die Arbeit mit Menschen

im frühen und mittleren Erwachsenenalter

Gedacht ist hier an Menschen, die sich z.B. in einem

Frauen-, Männer- oder Ehepaarkreis treffen. Sie erleben

das Demenzproblem in der Verwandtschaft, in der

Nachbarschaft oder im Freundeskreis. Diese Menschen

können eine wertvolle Stütze für betroffene Familien

sein. Erfahrungen zeigen aber, dass sie sich bei dieser

Krankheit oft zurückziehen. Dies ist kein Zeichen für

mangelnde Hilfsbereitschaft, sondern geschieht aufgrund

von Verhaltensunsicherheiten.

Für die Arbeit mit

Konfirmanden und Jugendlichen

Mädchen und Jungen dieser Altersgruppe sind leidenschaftliche

Verbreiter der "Alzheimerwitze". Dahinter

verbirgt sich weniger Respektlosigkeit als das Gefühl

der Unheimlichkeit. Bricht die Krankheit in der eigenen

Familie aus, so ist es ihnen oftmals peinlich, wenn

Freunde und Freundinnen Zeugen des merkwürdigen

Benehmens der Großeltern werden. Bei entsprechender

Aufklärung erweisen sich Jugendliche aus dieser Altersgruppe

oftmals als hilfreicher Mitträger der Belastung

in der Familie. Sie tragen dann auch zu einer Versachlichung

der Gespräche im Freundeskreis bei.

Geeignet ist der Film: Ortsfremd - wohnhaft vormals

Mainzer Landstraße, Bundesrepublik

Deutschland 1977, 12 Min., sw, ausleihbar in nahezu

allen Medienzentralen.

Geeignet ist der Film:

Gramp - ein Mann altert und stirbt

22 Min, sw, Institut für Film und Bild in Wissenschaft

und Unterricht, Bavaria-Film-Platz 3, 8022 Grünwald

Telefon: 089 · 6497-1, ausleihbar in nahezu allen

Medienzentralen.

Zu diesem Film gibt es ein gleichnamiges Buch von Mark

und Dan Jury, erschienen bei: J.H.W. Dietz, Nachf.£,

Berlin/Bonn.

Zum Inhalt: Der Film schildert die letzten Lebensjahre

des an einer Demenz erkrankten Frank Tugend (Gramp).

In eindrücklichen Fotografien und Erlebnisprotokollen

seiner Enkelkinder werden die verschiedenen Phasen

des Krankheitsprozesses so dargestellt, wie die Familie

sie miterlebt hat. Diese unmittelbare Betroffenheit

überträgt sich auf die Zuschauer. Sie sind herausgefordert,

sich dem Problem zu stellen und darüber nachzudenken,

welche Möglichkeiten des Umgangs es gibt.

Aufklärung und Information...


Für die Arbeit mit

Menschen im höheren Erwachsenenalter

Gedacht ist hier an die Arbeit mit Seniorenkreisen. Hier

sollte die Tragik der Krankheit kein zu starkes Gewicht

erhalten, damit Ängste um die eigene Zukunft nicht

geschürt oder verstärkt werden. Die Veranstaltung sollte

von der Frage geleitet sein, was gesunde alte Menschen

für ihre dementen Mitseniorinnen und -senioren

tun können. Es gilt, den Seniorinnen und Senioren bewusst

zu machen, dass sie aus eigenem Erleben die Zeit kennen,

in die demente alte Menschen oft wieder zurückfallen,

nämlich dieZeit ihrer Kindheit und Jugend. Deshalb

sind gerade die Gleichaltrigen ideale Gesprächspartner.

Sie kennen die Welt, in der sich die Dementen bewegen,

aus eigenem Erleben.

Als Einstieg ist der Erfahrungsbericht Alwine Kampe

geeignet. Die Erschließungsfragen sollten positiv ausgerichtet

sein: Woran kann sich Alwine Kampe noch

erinnern? – Was beherrscht sie noch? – Was erfreut sie

noch? – Sind ähnliche Erfahrungen mit dementen

alten Menschen bekannt? – Wie können religiöse

Kenntnisse im Gespräch mit Dementen nützlich sein.

Für die Arbeit mit Besuchsdienstkreisen

Menschen aus Besuchsdienstkreisen, die etwa bei Geburtstagsbesuchen

oder bei Besuchen im Altersheim

oder Krankenhaus auf demente alte Menschen stoßen,

sind oft verunsichert. Sie machen die Erfahrung, dass

die erlernten Formen des Gesprächsverhaltens hier

nicht greifen.

Eine Fortbildung für diesen Kreis kann aus folgenden

Bausteinen bestehen: “Altersverwirrte – wie wir sie

erleben"; “Medizinische und psychologische Grundinformationen”,

“Das Leben aus dem Altgedächtnis”,

“Die Orientierung verlieren”, “Sprachliche Möglichkeiten

des Umgangs”, “Nonverbal kommunizieren”,

“Umgang mit den Geschichten der Verwirrten”.

Diese Bausteine werden methodisch-didaktisch

ausgearbeitet in:

Klaus Depping, Altersverwirrte Menschen seelsorgerlich

begleiten, Bd 2: Eine Vermittlungshilfe

für Aus- und Fortbildende verschiedener Bereiche, 2.

Aufl., Lutherisches Verlagshaus GmbH, Hannover 2000.

Als Vertiefung geeignet:

Margaret Forster, Ich glaube ich fahre in die

Highlands, Fischer Taschenbuchverlag, Jahr? und Yasushi

Inoue, Meine Mutter, Suhrkampverlag, Jahr??

Zum Inhalt: Beide Bücher zeigen auf, wie aufbauend es

sein kann, sich auf die Welt von dementen Menschen

einzulassen, sie zu akzeptieren und nicht zu korrigieren.

Es wird deutlich, dass das Gespräch über früh erworbene

Kenntnisse und Erlebnisse bei dementen Menschen

Gefühle von Glück, Zufriedenheit und Heiterkeit

hervorruft.

Vorbereiten ohne zu ängstigen...


Wie komme ich dahin?

Unterstützung im Alltag -

Was Kirchengemeinden dazu beitragen können


Die Diagnose Demenz zerstört nicht nur Lebensentwürfe

und Hoffnungen auf ein erfülltes Alter. Für

pflegende Angehörige stellt auch die Bewältigung des

Alltags eine enorme Herausforderung dar. Neben der

Pflege, die rund um die Uhr ihre Anwesenheit und Aufmerksamkeit

beansprucht, müssen sie sich Wissen über

Versicherungsleistungen, Unterstützungsangebote und

Zuständigkeiten aneignen und eine Fülle an Formalitäten

erledigen. Hier ergeben sich für Kirchengemeinden

eine Vielzahl von Unterstützungsmöglichkeiten.

Organisation von

fachkompetenter Unterstützung

Die Fülle an Formalitäten, die zu erledigen sind, um

den Alltag mit einem demenzkranken Menschen zu

organisieren, erfordert ein großes Fachwissen. Die z.T.

komplizierte Rechtssituation und die unterschiedlichen

Zuständigkeiten machen es Laien oft schwer, die notwendigen

Schritte einzuleiten. Angehörige müssen sich

wichtige Informationen erst mühsam beschaffen.

Vielleicht gibt es in der Kirchengemeinde Fachleute,

die bereit sind, Angehörige in speziellen Fragen zu

beraten und zu unterstützen.

Kurse für pflegende Angehörige

und /oder für ehrenamtliche Betreuung

Für die Begleitung von Menschen mit Demenz brauchen

pflegende Angehörige und auch Gemeindeglieder,

die sich ehrenamtlich engagieren wollen, Informationen

über die Krankheit Demenz und auch praktisches

Wissen, wie sie einen Zugang zu den Erkrankten

finden können. Unterschiedliche Methoden sind inzwischen

entwickelt worden, die auf der Achtung vor der

Person und der Biographie der Menschen mit Demenz

basieren. Sie werden in Kursen von Diakonischen Werken

oder Bildungswerken vermittelt, z.B. “Validation” (wertschätzender

Umgang) nach Naomi Pfeil, “das Psychobiographische

Pflegemodell” nach Erwin Böhm, “die

Selbsterhaltungstherapie” nach Barbara Romero.

Gesprächskreise für pflegende Angehörige

Pflegende Angehörige leben oft isoliert. Die Pflege

und Begleitung bindet sie ans Haus. Freunde und

Bekannte ziehen sich aus Verunsicherung oft zurück.

Um so wichtiger ist es, dass ihnen Gelegenheit gegeben

wird, über ihre Probleme zu reden. Veranstaltungen mit

pflegenden Angehörigen lassen sich nicht so vorstrukturieren,

wie die bereits beschriebenen Gruppeninitiativen.

Themengeber sind die Teilnehmenden selbst.

Im Vordergrund steht, wie es den Teilnehmenden in

den letzten Tagen ergangen ist, was sie bewegt und

worüber sie sprechen möchten. Die Gruppe entscheidet,

welches Problem jeweils im Zentrum des Treffens

stehen soll.

Erfahrungsgemäß kommen etwa folgende Themen auf:

Überlastung, Hilflosigkeit, Beziehungskrisen, Konflikte

mit der zu pflegenden Person, Schuldgefühle, Pflegeübergabe

an ein Heim, Probleme mit dem ambulanten

Pflegedienst.

Hilfestellung geben...


In Kreisen pflegender Angehöriger sind sich die

Teilnehmenden weitgehend selbst gegenseitige

Ratgeber. Zu einzelnen Sitzungen können aber auch

Personen eingeladen werden, die professionellen Rat

geben.

Da pflegende Angehörige nur dann an einem

Gesprächskreis teilnehmen können, wenn in dieser Zeit

für die Erkrankten gesorgt ist, organisieren manche

Kirchengemeinden spezielle Angebote für

Demenzkranke, die parallel zur Angehörigengruppe

stattfinden.

Spezielle Angebote für Demenzkranke

Informationen über die Arbeit und das Konzept von Betreuungsgruppen

für Demenzkranke und Hilfestellungen

für deren Einrichtung gibt eine Broschüre der Deutschen

Alzheimer Gesellschaft e.V., Friedrichstr. 236,

10969 Berlin, Fax: 030/31 50 57 35.

Gute Erfahrungen hat der Nürnberger Diplom-

Psychologe Dr. Thomas Gunzelmann mit Gruppenarbeit

gemacht, zu der er Menschen mit einer beginnenden Demenz

eingeladen hat. Über die Chancen der psychischen

Unterstützung im frühen Krankheitsstadium hat er in der

Zeitschrift Impulse berichtet (Impulse 2/2001, S.11 ff).

Eine Fundgrube für Ideen ist das Qualitätshandbuch

“Leben mit Demenz”, das vom Kuratorium Deutsche

Altershilfe 2001 herausgegeben wurde. Es enthält

nicht nur Beispiele für gemeinsame Aktivitäten (z.B.

Spielen, Gedächtnistraining, Tanzcafé), sondern auch

viele Anregungen für die Biographiearbeit mit dementen

Menschen (z.B. Erinnerungszimmer, Schatzkästlein

des Lebens, Fotoausstellung "Lebensbilder").

Bestelladresse:

Kuratorium Deutsche Altershilfe,

An der Paulskirche 3, 50677 Köln,

Telefon: 0221 · 93 18 47 0,

socialmanagement@kda.de

Vorbereiten ohne zu ängstigen...


Wo ist mein Weg?

Zuwendung erfahren-

Was Kirchengemeinden dazu beitragen können


Eine fortschreitende Demenzerkrankung erschwert die

Teilnahme am Gemeindeleben. Kirchengemeinden

sollten deshalb beraten, was sie unternehmen wollen,

damit der Kontakt nicht abreißt: Vielleicht bietet eine

Gruppe regelmäßig spezielle Gottesdienste an; vielleicht

wendet sich die Seelsorgerin, der Seelsorger

Erkrankten und pflegenden Angehörigen besonders zu;

vielleicht bildet ein Besuchsdienst eine Brücke zur

Kirchengemeinde. Auch mit der Gestaltung ihrer

Gemeinderäume kann eine Kirchengemeinde Zeichen

setzen.

Gottesdienste für Demenzkranke organisieren

Vielen Gemeindegliedern, die erkranken, bedeutete in

gesunden Zeiten der regelmäßige Gottesdienstbesuch

am Sonntag viel. Jetzt sind sie vielleicht zu unruhig, um

eine lange Zeit still zu sitzen, jetzt brauchen sie besondere

Impulse, um aufmerken zu können.

Vielleicht findet sich in der Gemeinde eine kleine Gruppe

oder ein Hauskreis, die regelmäßig kurze Gottesdienste

vorbereiten. Es hat sich bewährt, solche Gottesdienste

im kleinen Rahmen zu feiern, damit jeder Besucher, jede

Besucherin persönlich begrüßt und angesprochen werden

kann. Wichtig ist auch die Auswahl vertrauter

Lieder und bekannter Bibeltexte und Geschichten und

eine klare Struktur.

Folgende Schriften enthalten Anregungen:

Heribert Feifel, Befiehl dem Herrn deinen Weg,

Schwabenverlag, Ostfildern 1995;

Susanne Schildknecht (Hrsg.), Mit sprechenden Gesichtern

– Gottesdienst in Altenheimen, Gütersloh 1998;

Gerhard Baum (Hrsg.), Beständig wird deine Hand

mich halten – Wortgottesdienste mit Zeichenhandlungen

am Krankenbett, Ostfildern 1996.

Seelsorgerliche Begleitung

Die Diagnose Demenz bedeutet für die Erkrankten und

ihre Angehörigen eine existentielle Krise, in der sie

nicht allein gelassen werden sollten. Kontinuierliche

Begleitung bei diesem langsamen Abschied zum Tode

ist für beide notwendig und wird von vielen sehnsüchtig

erwartet. Die seelsorgerliche Begleitung von Demenzerkrankten

erfordert nicht nur eine große Einfühlsamkeit.

Nötig ist auch Wissen, wie im fortgeschrittenen

Stadium Kontakt möglich ist. Vielleicht unterstützen

Altenheimseelsorger Gemeindepfarrerinnen und -

pfarrer bei dieser Aufgabe; vielleicht arbeitet eine Seelsorgerin,

ein Seelsorger in einem Sprengel oder Dekanat

sich in diese Thematik ein.

Als Literatur eignet sich: Klaus Depping, Altersverwirrte

Menschen seelsorgerlich begleiten, Bd 1 /1993

und Bd 2 / 2000 (2. Aufl.), Lutherisches Verlagshaus

GmbH, Hannover

Hausbesuche

Seelsorge in der Gemeinde kann durch Besuchsdienste

kontinuierlich ermöglicht werden, wenn Gemeindeglieder

dafür ausgebildet werden. Hausbesuche durch hilfsbereite

Gemeindeglieder können auch ganz konkrete Entlastung

schaffen, z.B. durch Hilfe im Haushalt, Begleitung

beim Kontakt mit Ämtern und Krankenkassen. Im

konkreten Tun geschieht oft auch emotionale Unterstützung

und Begleitung. In der Praxis hat es sich bewährt,

das Ziel solcher Hausbesuche mit den Angehörigen

konkret zu verabreden. Da Menschen mit Demenz auf

verlässliche Bezugspersonen angewiesen sind, haben

manche Gemeinden gute Erfahrungen mit sogenannten

Pflegepartnerschaften gemacht. Hier verpflichten sich

einzelne Gemeindeglieder, regelmäßig eine bestimmte

Zeit mit dem Demenzkranken zu verbringen. So kann ein

Vertrauensverhältnis wachsen. Pflegende Angehörige

bekommen dadurch eine verlässlich planbare Zeit, über

die sie frei verfügen können.

Anders sehen, hören und erleben...


Menschen, die sich zur Beteiligung an einem Besuchsdienst

oder zur Übernahme einer Pflegepartnerschaft

bereit finden, sollten regelmäßig Gelegenheit haben,

sich über ihre Arbeit und ihre Erlebnisse auszutauschen.

Ausbildungen für Besuchsdienste bieten unterschiedliche

Einrichtungen an. Wenden Sie sich an das Amt für Gemeindedienst

in ihrer Landeskirche oder an das Diakonische Werk.

Gemeinderäume

Die Räume von Kirchengemeinden sind eine wichtige

Ressource. Kirchengemeinden haben damit die

Möglichkeit, Selbsthilfegruppen und Initiativen ein

Zuhause zu geben. Orientierungshilfen durch Zeichen

oder Bilder machen es Demenzkranken leichter, sich

zurechtzufinden. Zur Orientierung hilfreich sind auch

große Uhren und Datumsanzeigen.

Für die Arbeitsgruppe

Monika Bauer

Martin Schofer

Evangelische Arbeitsgemeinschaft

für Altenarbeit in der EKD

Deutscher Evangelischer Verband für

Altenarbeit und Ambulante Pflege

Impressum © Dezember 2002

Herausgeber

Evangelische Arbeitsgemeinschaft für Altenarbeit

in der EKD – EAfA

Kirchenamt der EKD

Herrenhäuser Straße 12 · 30419 Hannover

Telefon: 0511 · 2796-441, E-Mail: eafa@ekd.de

und

DEUTSCHER EVANGELISCHER VERBAND

FÜR ALTENARBEIT UND AMBULANTE

PFLEGERISCHE DIENSTE E.V. - DEVAP

Geschäftsstelle DEVAP

Stafflenbergstraße 76, 70184 Stuttgart

Telefon: 0711/2159-528, E-Mail: devap@diakonie.de

unter Mitarbeit von:Katja Alfing, Münster, Burkhard

Batze, Berlin, Monika Bauer, Augsburg, Angelika

Bauer, Nürnberg, Dr. Kristin Bergmann, Hannover, P.

Klaus Depping, Hannover, Elisabeth Heinecke,

Stuttgart, Christine Lasch, Eisenberg, Eleonore von

Rotenhan, München, Martin Schofer, Münster

V.i.S.d.P. Monika Bauer, Augsburg

und Martin Schofer, Münster

Diese Planungs- und Entscheidungshilfe und das

Informationsblatt für Kirchengemeinden wird gefördert

durch das Bundesministerium für Familien,

Senioren, Frauen und Jugend.

Gestaltung & Fotografie: Rank, Bremen

Druck: Lindauer Druckerei, Lindau

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