Tätigkeitsbericht - ASbH

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Tätigkeitsbericht - ASbH

Für den Berichtszeitraum Juli 2012 bis Juni 2013


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Tätigkeitsbericht 1 der

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)

für den Berichtszeitraum von Juli 2012 bis Juni 2013

Tätigkeitsberichte von Vereinen oder Unternehmen zählen nicht zu der Lektüre, die

viele Leserinnen und Leser findet. Schließlich ist es motivierender nach vorne als

nach hinten zu blicken. Dennoch ist es sinnvoll, nach einem Jahr inne zu halten und

bewusst zu machen, wie viel Arbeit geleistet wurde. Das können wir natürlich hier

wie in der ausführlichen Fassung nur beispielhaft nennen, denn die vielfältige

Selbsthilfearbeit der ASBH findet auf so vielen Ebenen statt: Da gibt es Treffen oder

Stammtische in den Gruppen, Sommerfeste, Fachveranstaltungen, Teilnahme an

Messen oder Selbsthilfetagen, Schreiben an Mitglieder, viele Gespräche und auch

die bundesweiten Fachtagungen, die natürlich sichtbarer sind. Aber alle

Mosaiksteine zusammen ergeben erst das Gesamtbild, das mit den vier Buchstaben

ASBH gemeint ist. Vier Ausgaben des ASBH-Brief geben sicher einen guten

Jahresüberblick. Wir wollen hier nur zusammenfassend einige Schwerpunkte des

Bundesverbandes nennen.

Hier präsentieren wir Ihnen nun die Kurzform als Rückblick mit einigen markanten

Punkten.

Mitglieder

Mitglieder 30.06.2012 30.06.2013

Menschen mit Beeinträchtigungen 364 371

Eltern (Angehörige) 2.585 2.470

Fördermitglieder 229 224

gesamt 3.178 3.065

Der Trend zeigt einen moderaten Rückgang, der seit einigen Jahren zu verzeichnen

ist, der gemessen an dem Rückgang der Geburten mit Spina bifida infolge pränataler

Diagnostik sehr gering ist. Dies spiegelt wider, dass die ASBH viele langjährige

Mitglieder hat. die der ASBH verbunden bleiben, auch wenn die Kinder erwachsen

sind.

Die Zahlen beziehen sich auf die Zahl der Mitgliedsbeiträge. In der ASBH sind viele

Familien organisiert, deshalb verbergen sich hinter der Zahl weitaus mehr Menschen,

insgesamt ca. 7.500. Berücksichtigt man, dass neben den Mitgliedern und ihren

Angehörigen auch Spender, Freunde, die sich ehrenamtlich einbringen, Ärzte und

Fachleute, die Tagungen und Fachbeiträge ermöglichen und viele andere in der

Datenbank nicht erfassten Förderer stehen, ist das Netzwerk der ASBH beachtlich.

1

siehe auch ASBH-Brief 3/2013

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.


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Mitgliederbefragung des Bundesvorstands

Bereits die Mitgliederbefragung zu Struktur und Finanzen im Mai 2012 war mit mehr

als 300 Rückmeldungen und einer Response von deutlich mehr als 10% ein Erfolg

und eine Entscheidungsgrundlage für den vom Bundesvorstand eingebrachten

Beschlussvorschlag an die Mitgliederversammlung 2012 zur Gründung einer

gGmbH (als neue Organisationsform der Bundesgeschäftsstelle Risikominimierung

für den Verein). Deshalb wurde im Mai 2013 eine weitere Befragung durchgeführt

und alle Mitglieder angeschrieben. Sie sollten entscheiden, welche drei

Arbeitsbereiche die wichtigsten sind und von der ASBH als Schwerpunkt umgesetzt

werden sollen. Die Ergebnisse werden in den Arbeitsauftrag einfließen, den die neu

zu gründende gGmbH für den Verein umsetzt. Bereits die ersten Rückmeldungen im

Berichtszeitraum zeigten eine noch höhere Response und ein deutliches Votum der

Mitglieder: Informationen zu verschiedenen Themen (Wohnen, Recht, Beruf) wurde

mit deutlichen Abstand am meisten angekreuzt. Das Ergebnis der Befragung wird in

der Vereinszeitschrift veröffentlicht.

Veranstaltungen

Allein auf Bundesebene führte die ASBH 19 Veranstaltungen für Eltern, Kinder,

Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sowie für

Fachpersonen durch. Wir erreichten damit ca. 1.000 Personen.

Nimmt man die regionalen Veranstaltungen hinzu, von denen im ASBH-Brief

berichtet wird oder die – oft zu bescheiden – aus den Jahresabschlüssen zu

entnehmen sind, so vervielfacht sich diese Zahl. Allen die daran mitgewirkt haben,

unseren herzlichen Dank. Denn:

Wenn ich allein träume, ist es nur ein Traum.

Wenn wir gemeinsam träumen, ist es der Anfang der Wirklichkeit

Sprichwort aus Brasilien

Die ASBH bietet mit ihren Schulungen, Tagungen und Selbständigkeitstrainings ein

umfangreiches Veranstaltungsprogramm für viele Zielgruppen. Im Berichtszeitraum

wurden folgende bundesweite Veranstaltungen durchgeführt:

• 15. – 21. Juli 2012, Selbständigkeitstraining HC für Kinder und Jugendliche

(von 7 – 15 Jahren) mit isoliertem Hydrocephalus, in 59872 Meschede

• 29. Juli – 07. August 2012, Selbständigkeitstraining Jugend, für Jugendliche

(von 13 – 18 Jahren) mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus, in 37115

Duderstadt, Niedersachsen

• 12. – 18. August 2012, Diagnostisch-Therapeutischer Aufenthalt, für Kinder

zwischen 4 und 8 Jahren mit Spina bifida und in 13344 Berlin, SPZ Charité-

Klinik

• 01. – 07. September 2012, Rollstuhl- und Mobilitätskurs, für Kinder und

Jugendliche mit Begleitung, im Stephanuswerk, 88315 Isny

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.


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• 23. – 28. September 2012, Diagnostisch-Therapeutischer Aufenthalt,

Einführungsseminar für Kinder von 0 – 4 Jahren mit Spina bifida und

Hydrocephalus, Altonaer Kinderkrankenhaus, in 22763 Hamburg

• 29. September 2012, Mitgliederversammlung der ASBH in Magdeburg

• 10. – 13. Oktober 2012, selbstbestimmt leben – REHACARE, Deutschlands

größte Fachmesse zu Rehabilitation und Behinderung mit ASBH-Infostand, in

40474 Düsseldorf

• 26. – 28. Oktober 2012, Wissen, Handeln, Weiterkommen Schulung Recht

und Kommunikation, in 37318 Uder (Thüringen)

• 09. – 11. November 2012 , Netzwerk Hydrocephalus, für ehrenamtliche

Mitarbeiter/innen (Ansprechpartner/innen Hydrocephalus) in den

Selbsthilfegruppen 55116 Mainz, Rheinland-Pfalz

• 23.- 24. November 2012, Wissenschaftliche Tagung des ASBH-Beirats, für

Fachpersonen in 36041 Fulda, Hessen

• 23. – 24. März 2013, Basisseminar Spina bifida und Hydrocephalus, für alle

Fachpersonen (auch Angehörige), die in Pflege, Therapie, Kindergarten,

Schule, Ausbildung, auf Freizeiten usw. mit Spina bifida und Hydrocephalus in

Berührung kommen und Grundlagenwissen erwerben oder auffrischen

möchten, 55116 Manz, Rheinland-Pfalz

• 13. April 2013, Hydrocephalus-Tagung, für Menschen mit Hydrocephalus,

Eltern und interessierte Fachpersonen, wissenschaftliche Leitung PD. Dr.

Hans-Christoph Ludwig, Uniklinik Göttingen, Niedersachsen

• 14.- 20. April 2013, Diagnostisch-Therapeutischer Aufenthalt, für Kinder mit

Spina bifida und Hydrocephalus gemischter Altersgruppen und deren Eltern,

im Kinderkrankenhaus auf der Bult, 30173 Hannover, Niedersachsen

• 18. April 2013, Abschlusssymposium des EU-Projekts We Empower uS bH,

Bessere Berufsaussichten für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus

in Europa, in 59939 Olsberg, Nordrhein-Westfalen

• 19 – 20. April 2013, Sozialrecht inklusive?!, für Eltern und Erwachsene mit

Spina bifida und/oder Hydrocephalus, für Fachkräfte der Rehabilitation und

Mitarbeiter/innen der Leistungsträger (Krankenkassen), in 36041 Fulda,

Hessen

• 09. – 12. Mai 2013, Meeting Point – Treffpunkt Selbstbestimmung, für

Jugendliche und junge Erwachsene (16 – 27 Jahre) in 37115 Duderstadt,

Niedersachsen

• 10. – 12. Mai 2013, Selbsthilfetagung – Beratung und Austausch im Rahmen

der Selbsthilfe, für alle, die sich ehrenamtlich in der ASBH engagieren

möchten, im Seminarhotel der Manfred-Sauer-Stiftung in 74931 Lobbac,

Baden-Württemberg

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.


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Der Bundesvorstand ist Vertreter und trifft alle grundsätzlichen Entscheidungen.

Hierzu führte er eine dreitägige Klausurtagung und vier eintägige Sitzungen durch.

1. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress am 21. und 22.03.2014 in

Köln

Der Kongress wurde im Berichtszeitraum geplant und der Call for Abstracts bis

30.06.2013 ausgeschrieben. Es wurden mehr Abstracts eingereicht als Zeit

zur Verfügung steht, und der erste interdisziplinäre Kongress dieser Art soll

alle Mitglieder sowie Fachleute ansprechen. Er ist einerseits Fortbildung für

Betroffene, Eltern und Fachleute. Andererseits soll er helfen, die Themen

Spina bifida und Hydrocephalus bekannter zu machen.

Publikationen

Der viermal jährlich erscheinende ASBH-Brief bleibt als Vereinszeitschrift für alle

Mitglieder, Förderer und Partner das Herzstück der Publikationen und ist gleichzeitig

als Verbandsorgan das wichtigste Kommunikationsmedium.

Die Vorträge zu den bundesweiten Fachtagungen wurden mit freundlicher

Genehmigung der Referentinnen und Referenten auf der Homepage eingestellt.

Unter www.asbh.de – Publikationen – Fachbeiträge findet sich so eine beachtliche

Sammlung aktuellen Fachwissens zu fast allen Themenbereichen.

Mit unseren Publikationen erreichen wir nicht nur Mitglieder, sondern eine breite

Öffentlichkeit. Dies ist wichtig, um ein Bewusstsein für Spina bifida und

Hydrocephalus zu schaffen. Im Berichtszeitraum sind folgende Publikationen

erschienen:

• Vier Ausgaben unserer Vereinszeitschrift ASBH-Brief

• Magazin „Auf geht’s – In meinem Leben führe ich Regie“

• Flyer „Wir bringen Menschen zusammen – ASBH und Sternchenforum“

• Flyer Hc-Erfahrungsaustausch

• Flyer Hc-Erfahrungsaustausch in leichter Sprache

Alle Flyer sind auch als PDF auf der Homepage verfügbar, und alle Ratgeber können

hier online bestellt werden. Der Versand der Ratgeber erfolgt über das

Dienstleistungszentrum des Josefsheims Bigge, das als WfbM auch Menschen mit

Spina bifida und Hydrocephalus beschäftigt.

Daneben gab es zahlreiche Anfragen externer Medien, denen wir Informationen über

das Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus sowie die ASBH zur Verfügung

stellen konnten.

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.


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Projektarbeit

Die ASBH ist stolz, Partnerin im europäischen Projekt We Empower uS bH

(Transnationale Entwicklung, Erprobung und Transfer eines beruflichen

Förderkonzeptes für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus.) zu sein, das wir

mit dem Josefsheim Bigge konzipieren und erfolgreich auf den Weg bringen konnten.

Das Projekt hat das Ziel, angepasste Ausbildungs- und Berufsperspektiven für

Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu entwickeln. Bislang ist die

berufliche Situation noch stark von Stereotypen (Büroberufe für Rollstuhlfahrer,

WfbM für Menschen mit Behinderung) geprägt. Die ASBH hat als Selbsthilfegruppe

in dem Projekt die Aufgabe, die Zielgruppe einzubeziehen. Das Projekt endete am

30.04.2013, und am 18.04.2013 fand das international besetzte

Abschlusssymposium statt.

Wir berichteten regelmäßig im ASBH-Brief. Auf der Projekthomepage sind die

Projektergebnisse zusammengefasst: www.we-empower-us.eu/

Mit dem Projekt ist die Arbeit zum wichtigen Thema Beruf natürlich nicht

abgeschlossen. Es gab eine gute Resonanz zu Berufsbiographien und es bleibt die

Schwierigkeit in der Praxis bestehen, dass es ein starres Raster „geeigneter“ Berufe

im Bürobereich gibt, die aber am ersten Arbeitsmarkt durch wachsende

Anforderungen und moderne Bürotechnologie immer weniger nachgefragt werden.

Einflüsse auf die Arbeitsmarktpolitik können wir nicht nehmen, aber Impulse geben

(zumindest in Zusammenarbeit mit anderen Partnern) und Menschen vernetzen, um

im Sinne des Empowerments zu ermutigen Experten in eigener Sache zu werden

und sich durch Peer Support auch bei beruflichen Fragen zu stärken.

Mit Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses

des Deutschen Bundestages konnten bzw. können folgende Projekte umgesetzt

werden:

• Transition/Erwachsenwerden mit Behinderung (01.01. – 31.12.2012)

• Hydrocephalus – Normaldruckhydrocephalus

Unsichtbare Behinderungen in der Gesundheitsvorsorge und der Selbsthilfe

sichtbarer machen (01.04.2013 – 31.03.2014)

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.


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Stärkung ehrenamtlicher Beratung

Auch hierüber berichteten wir im ASBH-Brief. Das Projekt konnte auf die

Elternbegleitung aufbauen, die 2007 bis 2009 als Qualifizierung ehrenamtlicher

Beratung von Eltern für neu betroffene Eltern erfolgreich durchgeführt wurde

(www.elternbelgleitung-asbh.de). In dem Folgeprojekt, das über die Helmut-John-

Stiftung II finanziert wird, wird die Qualifizierung und Vernetzung von Menschen, die

ehrenamtlich Rat und Unterstützung anbieten, auch auf Erwachsene mit Spina bifida

und Hydrocephalus ausgedehnt. Eltern müssen mit Eltern sprechen (oder auch

chatten) können, Rollstuhlfahrer mit Rollstuhlfahrern und Erwachsene mit

Hydrocephalus mit anderen in derselben Situation. Die ersten beiden Schulungen,

die im November 2013 stattfinden werden, konnten konzipiert und ausgeschrieben

werden.

Internetauftritt und Facebook

Die Homepage wurde regelmäßig aktualisiert und neue Fachbeiträge zu Urologie,

NPH, Sozialrecht und Inklusion wurden eingeführt. Die Vorträge der

wissenschaftlichen Tagung, der Hydrocephalus-Tagung und der neuen Tagung

„Sozialrecht inklusive?!“ wurde eingestellt und sind für alle zugänglich. Unter

Terminen wurden auch externe Veranstaltungen aufgenommen wie Rollstuhltennis-

Camps oder Freizeiten für Geschwisterkinder. Unter Aktuelles konnten

Stellenausschreibungen für Menschen mit Behinderung und andere aktuelle

Informationen kurzfristig veröffentlicht werden.

Im März 2013 hatte die ASBH Mitglieder aufgerufen, eine Facebookseite für die

ASBH zu gestalten und zu pflegen. Vier junge Menschen konnten gewonnen werden,

und die Seite ging im Juni ins Netz. Noch vor der Bekanntmachung verbreitete sich

die Seite schnell. Sie bietet die Möglichkeit, gerade junge Menschen zu erreichen

und Menschen können sich durch Postings auch selber ohne Aufwand einbringen.

Beratung

Der bereits im Jahr 2010 begonnene

Paradigmenwechsel im Arbeitsbereich der

Sozialberatung wurde fortgesetzt. Die von Bundesebene

nicht zu leistende Individualberatung wurde aufgegeben,

um über Informationen im ASBH-Brief (Einführung der

Rubrik Soziales), Adressen und Informationen Hilfen an

die Hand zu geben, um die individuell richtige

Entscheidung zu treffen oder den richtigen

Ansprechpartner finden zu können. Diese

Weichenstellung entspricht auch den Rückmeldungen

aus der Mitgliederbefragung des Bundesvorstands zu

den Arbeitsschwerpunkten.

Als Selbsthilfeverband steht für uns der Leitsatz „Hilfe zur Selbsthilfe“ im

Vordergrund. Dieser spiegelt sich auch in der ehrenamtlichen Beratung wider. Dies

war auch Thema der Selbsthilfetagung im Mai 2013, die erstmals im barrierefreien

Seminarhotel der Manfred Sauer Stiftung in Lobbach stattfand. Persönliche Beratung

bundesweit kann nur über ein starkes Netz ehrenamtlicher Beratung in den

Selbsthilfegruppen oder über Ansprechpartner (Hc-Erfahrungsaustausch) angeboten

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.


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werden. Sie ergänzt professionelle Hilfesysteme, indem sie Menschen stärkt,

Entscheidungen zu treffen und Hilfen zu nutzen. Bei Medizin und Recht sind die

Grenzen schnell erreicht und müssen gewahrt werden. Ein wertfreier

Erfahrungsaustausch kann aber z. B. bei der Klinikwahl ein guter Wegweiser sein,

und hier bietet gerade das Sternchenforum als wichtiger Partner ideale

Möglichkeiten.

Ziel ist, die Fähigkeit der Betroffenen, ihre Gestaltungsspielräume selbsttätig zu

nutzen, zu fördern und nachhaltig zu stärken. Dabei benennen die Mitarbeiterinnen

allgemeine Ansprüche, zeigen mögliche Lösungswege auf, stellen Informationen und

Arbeitshilfen zu Verfügung und informieren über weiterführende Ansprechpartner und

Hilfemöglichkeiten. Anschließend wird der Ratsuchende selbst tätig, um seine

Interessen eigenverantwortlich und selbstbestimmt durchzusetzen.

Die ehrenamtliche Beratung zu stärken ist das Ziel, das der Bundesvorstand verfolgt

und das mit Förderung der Helmut John Stiftung II umgesetzt werden kann.

Beratung auf Bundesebene in Kooperation mit dem Josefsheim

Beratung auf Bundesebene über die Bundesgeschäftsstelle wird seit 01.01.2013

über das Josefsheim in Bigge durchgeführt. Hier werden Anfragen von Mitgliedern,

die oft Recherche erfordern oder die Vermittlungen von Adressen, Austausch oder

Fachorganisationen per E-Mail, weitergeleitet. Die Mailadresse selbsthilfe@asbh.de

wurde als Adresse für die Beratung eingeführt. Die Beantwortung wird von der

Bundesgeschäftsstelle und vom Vorstand überwacht, und die ersten Erfahrungen

sind positiv. Die Zahl der Anfragen ist mit durchschnittlich 3 – 5 pro Woche

überschaubar. Wer E-Mail nicht nutzt, kann sich telefonisch oder schriftlich an die

Bundesgeschäftsstelle wenden. Die Anfrage wird per Mail weitergeleitet und per

Briefpost beantwortet. Ziel ist, ein Wissensmanagement aufzubauen, um möglichst

viele Fragen schnell beantworten zu können – im Sinne der beschriebenen

Lotsenfunktion. Zudem bietet die Beratung eine sinnvolle und motivierende Aufgabe

für Menschen mit Behinderung, die mit Unterstützung durch Mitarbeiter des

Josefsheims hier eine Tätigkeit ausüben können, die Dienstleistung anders umsetzt

als mit Verpackung und Versand. Dies ist auch für das Josefsheim ein neuer Weg,

aber die ersten Erfahrungen sind positiv. Das neue Beratungskonzept wurde in

ASBH-Brief 1/2013 vorgestellt. Es gab erfreulich oft ein „Danke“ an das Josefsheim

und die Bestätigung, dass die Antwort hilfreich war. Die geringe Zahl der Anfragen

(trotz Aufruf im ASBH-Brief) spricht dafür, dass es eine gute regionale und

bundesweite Hilfestruktur (und natürlich auch das Internet als Informationsquelle)

gibt, um antworten auf Fragen von Medizin bis Wohnungsumbau zu bekommen.

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.


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Rechtsberatung in Kooperation mit Fachanwälten

Ein Teil von Fragen gehört in die Rechtsberatung

und erfordert juristische Kompetenz oder die

genaue Kenntnis des Einzelfalls. Um hier

Unterstützung für Mitglieder anbieten zu können,

konnten bis Juni 2013 in drei Kooperationsanwälte

gewonnen werden, die sich dankenswerterweise

bereit erklärten, kostenlose Erstberatung bis 15

Minuten zur Einschätzung einer rechtlichen

Fragestellung zu bieten.Die Anwälte wurden in

ASBH-Brief 2/2013 vorgestellt und Mitglieder können kostenlos nun eine fachliche

Einschätzung erhalten, die Sicherheit gibt.

Mitgliedschaften

Die ASBH ist in folgenden Verbänden Mitglied:

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

• Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung

und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG

SELBSTHILFE) e. V. Deutsche Kontinenzgesellschaft

• Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband-Gesamtverband e. V.

• Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge e. V.

• Freizeit ohne Barrieren e. V.

• Gesellschaft für Recht und Politik im Gesundheitswesen e. V.

• Institut Mensch, Ethik, Wissenschaft

• International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF)

Kooperationspartner

Mit folgenden Organisationen arbeitet die ASBH auf Bundesebene zusammen:

• Asociatiei Romane Spina bifida si Hidrocefalie (ARSBH – rumänische

Selbsthilfeorganisation für Spina bifida und Hydrocephalus)

• Bundesverband „Das frühgeborene Kind" e.V.

• Deutscher Rollstuhl-Sportverband (DRS)

• Josefsheim Bigge

• Sternchenforum

• Schweizerische Vereinigung für Spina Bifida und Hydrocephalus

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.


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Finanzierung

Die wichtigste Position für die Finanzierung unserer als gemeinnützig anerkannten

Arbeit sind die Mitgliedsbeiträge. Daneben ist die ASBH auf Spenden und leider wie

bei nahezu allen Vereinen rückläufige Zuweisungen von Bußgeldern angewiesen.

Um die von der Bundesgeschäftsstelle umgesetzten Projekte, Veranstaltungen und

Publikationen durchführen zu können, sind darüber hinaus weitere Zuschüsse

erforderlich. Die ASBH erhielt im Berichtszeitraum Zuschüsse und Fördermittel von

• AKTION MENSCH

• AOK Bundesverband

• Barmer GEK

• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

• Bundesministerium für Gesundheit

• Deutsche Angestellten-Krankenkasse (DAK)

• Deutsche Rentenversicherung Bund

• GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe – Bund (AOK, VdAK, AEV, BKK,

IKK, Knappschaft, Bundesverband der landwirtschaftlichen Krankenkassen)

• Helmut John Stiftung II

• KKH Allianz

Folgende Firmen unterstützen unsere gemeinnützige Arbeit

• Aesculap AG / Christoph Miethke GmbH & Co.KG

• Coloplast GmbH

• Johnson & Johnson MEDICAL GmbH Geschäftsbereich Codman

• GesundHeits GmbH Deutschland (GHD)

• Grachtenhaus Apotheke

• Gottinger Handelshaus OHG

• Hollister Incorporated

• Medical Service GmbH

• PubliCare GmbH

• Raumedic AG

• Trusetal Verbandstoffwerk GmbH

• Velvian Germany GmbH

• Wellspect HealthCare GmbH

Zur Wahrung der Neutralität und Unabhängigkeit hat die ASBH sich den

Leitsätzen der BAG Selbsthilfe angeschlossen, die im April 2013 überarbeitet

wurden und deren Einhaltung von einem Monitoringausschuss begleitet wird. Die

ASBH schließt mit Partnerunternehmen, deren Produkte oder Dienstleistungen

eine Verbesserung der Lebensqualität für Menschen mit Spina bifida und

Hydrocephalus bieten, so weit wie möglich Kooperationsverträge (Sponsoring),

um die Zusammenarbeit transparent zu gestalten.

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.


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Spenderinnen und Spender

ie ASBH ist zur Erfüllung ihrer satzungsgemäßen Aufgaben auf Spenden

angewiesen. Wir danken deshalb allen Spenderinnen und Spendern herzlich für Ihre

Unterstützung. Ohne Ihre Spenden hätten wir u.a. unsere Angebote für Familien,

Kinder und Jugendliche – von der Elternschulung bis zum Selbständigkeitstraining

nicht durchführen können!

Dank für ehrenamtliche Mitarbeit

In keiner Bilanz tauchen die unzähligen Stunden auf, die der Bundesvorstand, die

Vorstände der Landesverbände und Selbsthilfegruppen, die Ansprechpartnerinnen

und Ansprechpartner sowie die vielen Hände und Köpfe gerne investiert haben, um

bundesweit die vielen Treffen, Sommerfeste, Ausflüge, Freizeiten für unsere

Selbsthilfegemeinschaft zu ermöglichen.

Würde man diese mit 5,- EUR bewerten, würde die ASBH in wenigen Jahren

„Zeitgeschenk“-Millionärin werden. Das ist sie auch, denn das ehrenamtliche

Engagement ist unsere größte Ressource – aber sie ist nicht bezahlbar und lässt

sich in Zahlen kaum darstellen. Deshalb versuchen wir es auch nicht und sagen an

dieser Stelle an alle, die die ASBH unterstützt haben und unterstützen:

Christian Au

Vorsitzender

Ilona Schlegel

Geschäftsführerin

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.

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