Download - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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Wilms-Tumor für Eltern, die mehr wissen wollen


Inhalt Ursachen 2 Chancen 4 Beschwerden 5 Untersuchung 6 Behandlung 9 Operation 13 Nachbehandlung 15 Nach der Behandlung 17 Hallo du! 20


Einleitung Bei Ihrem Kind wurde ein Wilms-Tumor oder Nephroblastom festgestellt. Dabei handelt es sich um einen bösartigen Tumor in oder an den Nieren, der nur bei Kindern auftritt. Für Sie bricht jetzt wahrscheinlich eine Welt zusammen und viele Fragen tauchen auf. Diese Broschüre möchte Sie über Grundlegendes bei der Behandlung von Kindern mit einem Wilms-Tumor informieren. Machen Sie sich in aller Ruhe mit den Informationen vertraut und besprechen Sie diese mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin oder dem Pflegepersonal. Der Name des Wilms-Tumors geht auf den deutschen Arzt Max Wilms zurück, der diese Krankheit im Jahr 1899 zum ersten Mal beschrieben hatte. „Nephro“ stammt von Nephros, dem griechischen Wort für Niere, und „Blastom“ bedeutet Neubildung. 1


Ursachen Über das Entstehen von Wilms-Tumoren ist leider sehr wenig bekannt. Wahrscheinlich wurde im Rahmen einer Zellteilung im Zellkern einer Nierenzelle ein Teil der DNA beschädigt. Es kann dabei ein Teil eines Chromosoms verloren gegangen sein, oder es sind Teile vertauscht worden, wodurch sich die Zelle anders verhält. Wie ein solcher Fehler genau entsteht und warum sich eine Zelle ungehemmt zu teilen beginnt, ist noch immer nicht entschlüsselt. Die Zellteilung ist ein äußerst komplizierter Prozess. Dennoch fühlen Sie sich vielleicht schuldig, möglicherweise denken Sie: „Habe ich oder hat mein Kind ungesund gegessen oder gelebt? Habe ich einen Fehler gemacht – hätte ich etwas vermeiden können?“ Es ist wichtig, Ihre Ängste und Gedanken mit den behandelnden ÄrztInnen und PsychologInnen Ihres Kindes zu besprechen. Denn nur dadurch bekommen Sie die eindeutige Gewissheit, dass die Ursache nicht bei Ihnen liegt. Unreife Nierenzellen Der menschliche Körper besteht aus vielen Milliarden Zellen, die sich immer wieder teilen. Diese neuen Zellen sorgen für Wachstum und Entwicklung. In einem gesunden Körper werden alte Zellen ersetzt und es werden nur so viele neue Zellen gebildet wie notwendig. Bei Krebs hingegen ist dieses Gleichgewicht gestört. Krebszellen teilen sich ungehemmt und vermehren sich daher immer mehr. Bei einem Wilms-Tumor betrifft dieses ungehemmte Wachstum unreife Nierenzellen. Genau genommen betrifft diese Veränderung in ihrem Ursprung nur eine einzige Zelle, die sich eigentlich zu einer Nierenzelle entwickeln müsste. Im Weiteren führt diese Zelle ein Eigenleben, teilt sich mit hoher Geschwindigkeit und formt einen Tumor, der sich ausbreiten kann und im weiteren Verlauf auch in andere Organe und Gewebe metastasiert. Es wird davon ausgegangen, dass sich der Tumor bereits während der Schwangerschaft entwickelt.


Was machen die Nieren eigentlich? Jeder Mensch hat zwei bohnenförmige Nieren, die beidseitig der Wirbelsäule hinter der Bauchhöhle liegen. Jede Niere enthält eine Million kleiner Filter, die dafür sorgen, dass Abfallstoffe über den Urin ausgeschieden und nützliche Stoffe ins Blut rückgeführt werden. Die Nieren sind auch verantwortlich für den Wasser- und Salzhaushalt, sodass der Körper Ihres Kindes ausreichend Flüssigkeit bei sich behalten kann. Bei wem und wo? Jedes Jahr erkranken in Österreich ungefähr 10 bis 12 Kinder an einem Wilms-Tumor, dem Nephroblastom. Drei Viertel der Kinder sind jünger als 5 Jahre. Der Tumor kann sowohl an der Innen- als auch an der Außenseite der Niere auftreten. Meistens ist nur eine Niere betroffen, manchmal sind es aber auch beide. Ausbreitung und Metastasen Sehr selten hat der Tumor bereits metastasiert, bevor er entdeckt wurde. Er befindet sich dann nicht mehr nur in oder an der Niere, sondern auch in anderen Teilen des Körpers. Metastasen können sich in den Lungen, aber auch in der Leber, den Knochen oder im Gehirn befinden.


Chancen Wird der Tumor früh entdeckt und hat er noch keine Metastasen gebildet, liegen die Heilungschancen bei 80 bis 90 Prozent. Auch bei Metastasierung gibt es gute Heilungschancen. Dennoch ist eine Vorhersage im Einzelfall schwierig, denn jede Situation und jedes Kind sind einzigartig. Außerdem gibt es beim Nephroblastom verschiedene Subtypen, je nach vorherrschender Gewebeart und Ansprechen auf die Chemotherapie. Diese Faktoren werden im Rahmen der Tumorentfernung nach einer vier- bis sechswöchigen Chemotherapievorphase bestimmt.


Beschwerden Ein Kind mit einem Wilms-Tumor bzw. Nephroblastom kann über einen längeren Zeitraum keine Beschwerden haben. Ein angeschwollener Bauch ist meistens das erste Anzeichen, dass etwas nicht in Ordnung ist. Oder Ihr Kind hat Blut im Urin und klagt über starke Bauchschmerzen. Oft treten die Beschwerden eher vage auf und Sie merken erst im Nachhinein, dass mit Ihrem Kind bereits längere Zeit etwas nicht gestimmt hat – Ihr Kind war schlapp, müde, lustlos, ihm war schlecht, es fieberte oder hatte keinen Appetit mehr.


Untersuchung Um eine genaue Diagnose zu stellen, muss sich Ihr Kind einer Reihe von Untersuchungen unterziehen. Diese finden auch während und nach der Behandlung regelmäßig statt. π Anamnese: Mittels Fragen versucht der Arzt/die Ärztin einen Eindruck vom Verlauf der Krankheit zu bekommen. π Allgemeine Untersuchung des Körpers: Der Arzt/die Ärztin bestimmt Größe, Gewicht, Temperatur und Blutdruck und untersucht Bauch, Lunge und andere Körperteile Ihres Kindes. π Blutuntersuchung: Um den Zustand von Blut, Leber und anderen Organen zu beurteilen, wird dem Kind Blut aus einer Vene entnommen. Eine betäubende Creme kann den Schmerz des Einstichs lindern. π Blutdruckmessung: Durch den Tumor und die nicht ordentlich funktionierende Niere kann es zu einem erhöhten Blutdruck kommen, der kontrolliert werden muss. π Harnuntersuchung: Mittels einer Untersuchung des Harns kann die Nierenfunktion beurteilt werden und es wird kontrolliert, welche Stoffe ausgeschieden werden. Ihr Kind muss in einen Becher oder eine Flasche urinieren. Ganz kleine Kinder bekommen ein Harnsackerl oder einen Katheter.


π Bildgebende Verfahren Mit Hilfe von bildgebenden Verfahren wird die Größe des Tumors untersucht, es wird festgestellt, wo er sich befindet, welchen Schaden er an Gewebe und Blutgefäßen verursacht hat und ob Metastasen vorhanden sind. Da laufend abgewogen wird, welche Untersuchungen für Ihr Kind notwendig sind, können manche Untersuchungen sehr wohl und andere nicht durchgeführt werden. Eine Sonographie (Ultraschall-Untersuchung) ist eine Untersuchung mittels Schallwellen. Der Arzt/die Ärztin trägt ein Gel auf den Bauch Ihres Kindes auf und fährt mit einem Ultraschallkopf darüber. Durch den Widerhall der Schallwellen werden die Nieren und andere Organe auf einem Bildschirm sichtbar und auf Bildern festgehalten. Ein IVP (intravenöses Pyelogramm) wird heutzutage nur mehr selten angewendet, wobei ein Kontrastmittel in den Arm injiziert wird, das über die Blutbahn in die Niere gelangt. Auf dem Röntgenbild wird die Durchblutung und Ausscheidungsfunktion der Niere sichtbar. Röntgenbilder der Lunge geben Aufschluss darüber, ob sich bereits Metastasen gebildet haben. Sofern Sie nicht schwanger sind, dürfen Sie während dieser Untersuchung bei Ihrem Kind bleiben, wobei Sie einen Strahlenschutz tragen müssen. Die Österreichische Kinder- Krebs-Hilfe (ÖKKH) hat zu den bildgebenden Verfahren MRT, CT, Sonographie, Szintigraphie und zu den Untersuchungsmethoden EKG u. EEG Informationsbroschüren herausgegeben. Bestellmöglichkeiten: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at oder Tel: +43/1/402 88 99


Bei einer Computertomographie (CT) wird Ihr Kind auf einem beweglichen Tisch durch einen großen Apparat geschoben, der einer Trommel ähnelt. Mit Hilfe von Röntgenstrahlen und eines Computers wird der Körper Ihres Kindes Schritt für Schritt millimetergenau untersucht. Eine Computertomographie kann für Kinder eine beängstigende Erfahrung sein und überdies müssen sie eine Weile still liegen. Deshalb bekommen insbesondere kleine Kinder eine Narkose verabreicht. Bei einer MRT (Magnetresonanztomographie) werden Magnetfelder verwendet. Diese Technik ist vor allem dazu geeignet, sich ein Bild vom Tumor und des ihn umgebenden Gewebes zu machen. Auf einem Computerschirm werden alle inneren Organe sichtbar. Ein MRT-Scanner ist ein Gerät, das laute Klopfgeräusche von sich gibt. Ihr Kind liegt in einer Röhre und muss lange still liegen bleiben. Daher bekommen kleine Kinder eine Narkose verabreicht.


Behandlung Die Behandlung kann beginnen, sobald der Wilms-Tumor diagnostiziert und seine Ausbreitung genau erhoben wurde. Die Behandlung ist abhängig von der Ausbreitung des Tumors und von eventuellen Metastasierungen. Ein Tumor, der sich an mehreren Stellen ausgebreitet hat, muss intensiver behandelt werden als einer, der sich auf die Niere beschränkt. Die Behandlung eines Wilms-Tumors besteht fast immer aus einer Chemotherapie und einer Operation, gefolgt von weiteren Chemotherapien. Oder Ihr Kind wird zuerst operiert und bekommt erst dann die erste „Chemo“. Manchmal kommt auch eine Bestrahlung zur Anwendung.


Zuviel Information auf einmal? Lesen Sie jetzt nur das, was wichtig ist, der Rest kann warten. Chemotherapie Die Chemotherapie ist eine Behandlung mit Medikamenten (Zytostatika), welche die Zellteilung hemmen. Diese Medikamente töten die Tumorzellen, wodurch der Tumor kleiner wird und eventuelle Metastasen angegriffen werden. Die Tumorkapsel wird fester, dadurch können die ChirurgInnen besser operieren und die Wahrscheinlichkeit von Komplikationen wird gemindert. Um den Krebs so effizient wie möglich zu bekämpfen, bekommt Ihr Kind mehrere Arten von Zytostatika. Bei einem Wilms-Tumor handelt es sich meistens um eine Kombination aus Vincristin und Dactinomycin. Abhängig vom Krankheitsstadium muss die Behandlung intensiviert werden und Ihr Kind erhält eventuell zusätzlich noch Doxorubicin oder ein anderes Zytostatikum. Das Behandlungsprotokoll erläutert genau, was Ihr Kind wann bekommt. Falls nötig, entscheiden sich die ÄrztInnen für eine andere Kombination oder ein anderes Verabreichungsschema von Medikamenten. Selbstverständlich wird es Ihnen erklärt und Sie können immer Fragen stellen. Die Chemotherapie wird mittels einer Infusion oder einer Injektion verabreicht. Die meisten Verabreichungen finden in der Tagesklinik statt. Häufig wird am Beginn der Behandlung ein Zentralvenenkatheter (ZVK) implantiert. Es gibt zwei Typen: einen dünnen Schlauch (Hickman) bzw. ein kleines Reservoir (Port-a-Cath). Beide Typen werden unter die Haut implantiert und münden jeweils über einen Schlauch in ein großes Blutgefäß. Die ÄrztInnen erklären Ihnen, welches System für Ihr Kind am besten geeignet ist. Mittels dieses ZVK können die ÄrztInnen dann Zytostatika verabreichen und Blut entnehmen, ohne jedes Mal wieder ein Blutgefäß suchen zu müssen. Anders als der Hickman-Katheter, dessen Anschlüsse außerhalb der Haut liegen, muss allerdings das Port-a-Cath Reservoir jedes Mal wieder angestochen werden. Eine betäubende Salbe kann den Schmerz lindern. Um einer Verstopfung des ZVK vorzubeugen, muss dieser regelmäßig durchgespült werden. 10


Was merkt mein Kind von der Chemotherapie? Neben dem erwünschten Effekt auf die Tumorzellen haben Zytostatika Auswirkungen auf die (Bildung der) Blutzellen, die Schleimhäute, die Haut und das Haar Ihres Kindes. Als Folge davon kann es zu Magen- und Darmproblemen, Übelkeit, Appetitmangel und Haarausfall kommen. Obwohl diese Nebenwirkungen nach der Behandlung verschwinden, ist oft eine unterstützende Behandlung in Form von Medikamenten, Bluttransfusionen oder selten auch eine Sondenernährung notwendig. Eine Sonde in der Nase kitzelt zwar vielleicht ein wenig, aber Ihr Kind wird sich schnell daran gewöhnen und erhält dadurch jedenfalls ausreichend Nährstoffe. Foto: pixelio.de 11


Machen Sie sich Sorgen darüber, was Sie sehen oder bemerken? Scheuen Sie sich nicht, den Arzt/die Ärztin oder das Pflegepersonal darauf aufmerksam zu machen. Es treten auch spezifische Nebenwirkungen auf: Dactinomycin kann die Leber und Vincristin die Enden der Nervenbahnen schädigen, was – vorübergehend – zu einem prickelnden Gefühl in Fingern und Zehen und einer verringerten Muskelkraft in Händen und Unterschenkeln führt und wodurch Ihr Kind Schwierigkeiten beim Gehen, Schreiben, Laufen und Spielen haben kann. Diese Symptome verschwinden nach Chemotherapieende langsam wieder und es ist wichtig, dass Ihr Kind körperlich aktiv bleibt (gegebenenfalls durch Physiotherapie unterstützt). Es ist wichtig, dass Sie die Nebenwirkungen den behandelnden ÄrztInnen mitteilen. Bei Vincristin kommt auch oft Verstopfung vor. Ihr Kind erhält dann Abführmittel oder eine spezielle Diät verschrieben. Auch die anderen Zytostatika haben ihre Nebenwirkungen. Informieren Sie sich so gut es geht, um zu erfahren, was Ihr Kind zu erwarten hat und was Sie eventuell tun können. 12


Operation Nach der ersten Chemotherapiephase, die zumeist vier bis sechs Wochen dauert, wird Ihr Kind operiert. Mit dem Tumor wird fast immer auch die betroffene Niere entfernt. Körperlich ist dies kein Problem, denn Ihr Kind hat ja noch eine zweite Niere. Die gesunde Niere leistet jetzt die doppelte Arbeit. Dennoch ist es sehr wohl ein unangenehmer Gedanke und Sie machen sich vielleicht Sorgen. Überdies hat Ihr Kind eine große Narbe am Bauch. Sitzt der Tumor in beiden Nieren, versuchen die ChirurgInnen auf jeden Fall einen Teil der Nieren zu erhalten. Während der Operation wird der gesamte Bauchraum gründlich untersucht. Die ChirurgInnen prüfen, ob der Tumor in Blutgefäße und/oder Lymphknoten eingewachsen ist, ob er metastasiert und wie das Tumorgewebe beschaffen ist. Nach der Operation untersuchen die PathologInnen das Gewebe, um eine genaue Diagnose treffen zu können. Dies kann einige Tage dauern. 13


14 Was merkt mein Kind von der Operation? ÄrztInnen und Pflegepersonal bereiten Ihr Kind eventuell mithilfe von Büchern oder Bildern auf die Operation vor. Auch Sie selbst können Ihrem Kind beruhigend zur Seite stehen. Am Tag der Operation bekommt Ihr Kind ein Beruhigungsmittel und ein Operationshemd. Sie dürfen Ihr Kind zum Operationssaal begleiten. Eine Nierentumor-Operation ist ein sehr großer Eingriff und es kann einige Stunden dauern, bis Sie Ihr Kind wieder in die Arme schließen können. Nach der Operation hängt Ihr Kind an Schläuchen, Röhren und Apparaten, ist noch benommen von der Narkose und es bekommt ein Schmerzmittel. Die Darmfunktion wird erst im Verlauf von einigen Tagen wieder in Gang kommen. Die meisten Kinder erholen sich aber schnell und können bereits nach einigen Tagen wieder aufrecht im Bett sitzen.


Nachbehandlung Neuerliche Chemotherapie Wie gut die ChirurgInnen auch gearbeitet haben, das Risiko einer Rückkehr des Tumors ist zu groß, um mit der Behandlung aufzuhören. Daher bekommt Ihr Kind nach der Operation neuerlich eine Chemotherapie. Die Nachbehandlung hängt vom diagnostizierten Stadium ab. Auch jetzt werden wahrscheinlich wieder Vincristin und Dactinomycin, eventuell ergänzt durch andere Zytostatika, verabreicht. Die ÄrztInnen werden Ihnen den Behandlungsplan erläutern. Auch diesmal kann Ihr Kind von Nebenwirkungen betroffen sein. Es können, müssen aber nicht die Gleichen wie vor der Operation sein. Obwohl Ihr Kind inzwischen schon ein/e „erfahrene/r“ PatientIn ist, wird es vielleicht über eine neue Behandlung Ihrerseits nicht sehr erfreut sein. Es wird viel Kreativität und Energie erforderlich sein, um Ihr Kind neuerlich für die notwendige Behandlung zu motivieren. Strahlentherapie Manche Kinder werden auch einer Strahlentherapie unterzogen. Meistens dann, wenn der Tumor nicht oder nur unzureichend auf die Chemotherapie reagiert, wenn er zurückgekehrt ist oder Metastasen gebildet hat. Eine Strahlentherapie tötet die Tumorzellen und bekämpft ihr Wachstum. Um den größtmöglichen Effekt zu erzielen, bekommt Ihr Kind eine Reihe von Bestrahlungen, die einige Minuten dauern. Diese Therapie wird dann über einige Tage bzw. Wochen durchgeführt. Es wird vorab festgelegt, wie viel Bestrahlung Ihr Kind täglich erhält und das zu bestrahlende Gebiet wird genau angezeichnet. Gesunde Körperteile werden so gut es geht verschont und mit Bleischürzen abgedeckt. 15


16 Was merkt mein Kind von der Strahlentherapie? Ihr Kind wird nichts spüren, allerdings liegt es einige Minuten lang alleine in einem großen Raum unter einem großen Apparat. Das kann insbesondere für kleine Kinder eine beängstigende Erfahrung sein. Sie selbst stehen hinter einer dicken Wand und haben über einen Monitor und/oder eine Gegensprechanlage Kontakt zu Ihrem Kind. Haben Sie eine Tochter und wird ihr Becken bestrahlt, besteht die Möglichkeit, ihre Eierstöcke chirurgisch aus dem Bestrahlungsfeld auszulagern. Für Ihre Tochter bedeutet dies zwar einen weiteren Eingriff, aber vielleicht kann dadurch ihre Fruchtbarkeit erhalten bleiben. Im Verlauf der Bestrahlungstherapie kann die Haut Ihres Kindes zu jucken beginnen und möglicherweise kommt es zu Darmproblemen. Fragen Sie das Pflegepersonal und die ÄrztInnen, was Sie in diesem Fall tun können.


Nach der Behandlung Es beginnt ein neuer Zeitabschnitt. Keine Behandlungen mehr, aber regelmäßige ambulante Krankenhausbesuche, um festzustellen, ob alles in Ordnung ist. So eine Kontrolle ist belastend, kann aber auch beruhigend sein. Ihr Kind wird untersucht und falls nötig, eine Blut- und Harnuntersuchung durchgeführt. Manchmal sind auch noch andere Untersuchungen wie z.B. ein Ultraschall notwendig. Der Kontrollzeitraum dauert einige Jahre. Anfangs finden die Kontrollen alle zwei Monate statt, später werden die Intervalle länger. Geben Sie diese Broschüre auch an Ihre Familie, FreundInnen, Bekannte oder die LehrerInnen Ihres Kindes weiter. 17


18 Den Alltag wieder meistern Den Alltag wieder aufzunehmen ist manchmal leichter gesagt als getan. Möglicherweise leidet Ihr Kind nach der Behandlung noch an körperlichen und anderen Beschwerden. Vielleicht hat es Probleme beim Schreiben, Zeichnen oder Rad fahren, es schläft schlecht oder hat Albträume. Und wie sieht es mit Ihren anderen Kindern aus? Fordern diese zusätzliche Aufmerksamkeit, weil sie das Gefühl haben, zu kurz gekommen zu sein? Dann gibt es natürlich auch noch Ihre eigenen Gefühle. Es scheint, als ob Ihnen erst jetzt bewusst wird, was alles geschehen ist. Dies ist völlig normal, denn Sie haben eine schwere Zeit hinter sich. Wie gehen Sie damit um? Bei wem finden Sie Unterstützung? An wen können sich Ihre Kinder wenden? Vielleicht kommen Sie damit alleine oder zusammen mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin, Ihrer Familie oder Ihren FreundInnen zurecht. Vielleicht haben Sie auch das Bedürfnis, Erfahrungen mit Eltern, die das Gleiche durchgemacht haben, auszutauschen? Sie können immer mit den Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Kontakt aufnehmen.


Wenn es nicht (so) gut läuft Selten, aber doch kommt es vor, dass keine Heilung möglich ist. Zeigt die Behandlung keine Wirkung oder treten große Komplikationen auf, kommt eine schwere Zeit auf Sie zu. Für Sie beginnt ein Abschnitt, der durch Trauer und Abschiednehmen gekennzeichnet ist. Behalten Sie Ihren Mut und denken Sie daran, dass die meisten Kinder sehr stark sind und weitermachen, solange es geht. Vielleicht hat Ihr Kind noch einige besondere Wünsche. Versuchen Sie die Momente, die Ihnen noch gemeinsam mit Ihrem Kind gegeben sind, zu genießen. Denken Sie daran, dass die Kinder-Krebs-Hilfe gerade auch jetzt für Sie da ist. Wollen Sie mehr wissen und/oder mit Eltern in Kontakt treten, die das Gleiche durchgemacht haben: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at Langfristig Kinder, die einen Wilms-Tumor überstanden haben, werden im Allgemeinen wenige oder gar keine Folgen spüren. Natürlich muss Ihr Kind mit nur einer Niere sorgsamer umgehen als mit zweien. Die Chemotherapie kann auch Auswirkungen auf die Muskelkraft und die Leber haben, dies muss aber nicht sein. Vieles hängt von der Art und der Menge der verabreichten Zytostatika ab. Wurde Ihr Kind einer Strahlentherapie unterzogen, liegt die Sache anders. Kinder, deren Nieren bestrahlt wurden, bekommen fast immer Probleme mit ihrem Wachstum. Selten, aber doch kann neuerlich eine Krebserkrankung entstehen. Die meisten Kinder werden irgendwann fragen, warum sie eine Narbe auf dem Bauch haben und wieso sie schon wieder ins Krankenhaus müssen. Auch nach Jahren kann Ihr Kind noch Fragen an Sie haben. Dies muss nicht notwendigerweise ärgerlich oder traurig sein. Es macht Ihr Kind auch stärker, denn trotz der Narbe oder anderen Spätfolgen wachsen die meisten Kinder mit einem Wilms-Tumor zu gesunden Erwachsenen heran. 19


Hallo du! Hast du selbst einen Wilms-Tumor (gehabt)? Hat dein Bruder oder deine Schwester einen Wilms-Tumor (gehabt) und willst du wissen, was das alles bedeutet? In dieser Broschüre geht es um Krebs, Nieren, Chemotherapie, Strahlentherapie, Untersuchungen und Nebenwirkungen. Sie wurde für deine Eltern geschrieben, aber du kannst sie natürlich auch lesen. Vielleicht steht hier etwas, was du noch nicht weißt! Vielleicht warst du noch jung, als du den Wilms-Tumor hattest und jetzt hast du viele Fragen. Was NICHT in der Broschüre steht, ist wie du dich damals fühltest, wie du aussahst, in welchem Krankenhaus du warst, wie du reagiertest, welcher Herr oder welche Frau Doktor an deinem Bett stand, wie oft dein Opa und deine Oma dich besuchten, was im Sportklub oder in der Klasse passierte und was auch sonst noch los war. Diese Fragen kannst du am besten deinen Eltern stellen, denn sie waren ja schließlich dabei. Es gibt sicher noch Fotos aus dieser Zeit und, wer weiß, vielleicht haben deine Eltern etwas aufgeschrieben. 20


Oder, oder, oder … Du willst wissen, wie es jetzt um dich steht. Ob du schon ganz gesund bist und wie das jetzt aussieht mit der Narbe und der einen Niere. Ist es normal, wenn du manchmal an die Zeit im Spital zurückdenkst? Sind alle Eltern von Kindern, die einen Wilms-Tumor haben, so überbesorgt? Wer weiß, vielleicht bist du ja „nur“ ein Bruder oder eine Schwester eines/r Betroffenen und du fühlst dich alleine und unverstanden. Dies sind alles ganz normale Gefühle und Fragen, die sich immer wieder aufdrängen. Probier doch selbst, hier etwas zu tun. Geh zu deinem/r Hausarzt/Hausärztin, zu den ÄrztInnen ins Krankenhaus oder liege deinen Eltern in den Ohren. Suche jemanden, der so alt ist wie du und das Gleiche erlebt hat. Lies Bücher, geh ins Internet, denk dir eine Geschichte aus, schreib einen Brief oder eine E-Mail oder sprich mit jemandem, der viel über Krebs bei Kindern weiß. Wer weiß, vielleicht hilft es dir, und du findest Antworten auf Fragen, die für dein Leben wichtig sind. In den Nachsorge-Camps der Österreichischen Kinder-Krebs- Hilfe gibt es u.a. die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen. Gemäß dem Leitsatz „Kraft und Hoffnung geben – Überleben!“ lernen von Krebs betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister, ihr Leben wieder selber in die Hand zu nehmen, mit ihren Ängsten umzugehen und Selbstvertrauen aufzubauen. Nähere Informationen zu den psychotherapeutisch begleiteten Nachsorge-Projekten der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe gibt es per Telefon: +43/1/402 88 99 oder auf der Website: www.kinderkrebshilfe.at 21


I m p r e s s u m Herausgeberin: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, Anita Kienesberger Borschkegasse 1/7, 1090 Wien Tel: +43/1/402 88 99, e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, www.kinderkrebshilfe.at Idee + Konzept: Vereniging „Ouders, Kinderen en Kanker“ (VOKK), Niederlande, Originaltext: Nel Kleverlaan Mitarbeit: Univ.Prof. Dr. Christian Urban, Univ. Doz. Dr. Michael Dworzak Redaktion: MMag. a Monika Kehrer, Anita Kienesberger Grafik + Gestaltung: Monika Vali. Lektorat: Elisabeth Aulehla. Druck: REMAprint, 1160 Wien, 2012/1. Auflage Kinder - Krebs - Hilfe Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe Verband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Spendenkonto: PSK 7.631.111, Blz 60.000

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