Kompetenz unter einem Dach - Deutsche Krebshilfe eV

krebshilfe.de

Kompetenz unter einem Dach - Deutsche Krebshilfe eV

Kompetenz

unter einem Dach

Das Haus der Krebs-Selbsthilfe in Bonn

HAUS DER KREBS-SELBSTHILFE


Liebe Leserin, lieber Leser,

die Deutsche Krebshilfe versteht

sich als Anwalt der Krebs-

Patienten und als ihr politisches

Sprachrohr. Sie setzt sich dafür

ein, dass krebskranke Menschen

optimal betreut und in alle

Abläufe des Medizinbetriebes

aktiv eingebunden werden. Eine

kontinuierliche und enge Zusammenarbeit

mit den Krebs-Selbsthilfeorganisationen

ist dabei für

uns unerlässlich.

Denn: Krebs-Selbsthilfeorganisationen vertreten die Anliegen

krebskranker Menschen. Sie informieren, beraten und

leisten psychosoziale Unterstützung. Sie verbessern die

Versorgung von Krebs-Patienten, geben wichtige Impulse

und helfen, Defizite zu erkennen und abzubauen. Als konsequente

Fortführung unserer gemeinsamen Aktivitäten ist

auf Initiative aller von der Deutschen Krebshilfe geförderten

Krebs-Selbsthilfeorganisationen in Bonn das ’Haus der

Krebs-Selbsthilfe’ entstanden. Wir haben uns sehr gefreut,

dass sich seinerzeit alle Bundesverbände zu der Notwendigkeit

eines solchen Hauses bekannt haben.

Unter dem Dach dieses Hauses werden gemeinsame

Strukturen genutzt und der Informations-Austausch

verbessert. Die Arbeit der Krebs-Selbsthilfeorganisationen

wird dadurch – und davon bin ich fest überzeugt – noch

effektiver werden. Die gemeinsame Struktur ermöglicht

zudem die Stärkung und Weiterentwicklung der Krebs-

Selbsthilfe und wird maßgeblich dazu beitragen, ihr noch

mehr Akzeptanz und gebündelte Durchsetzungskraft –

auch auf politischer Ebene – zu verschaffen. Ich wünsche

mir, dass dieses Haus eine wichtige Anlaufstelle auch für

Ärzte und alle anderen Menschen sein wird, die professionell

oder ehrenamtlich krebskranke Menschen begleiten.

Unsere Vision ist, dass das Haus sich zu einem festen

Bestandteil des deutschen Gesundheitswesens entwickelt.

Professor Dr. Dagmar Schipanski,

Präsidentin der Deutschen Krebshilfe

3


Arbeitskreis der

Pankreatektomierten e.V. (AdP)

Die schwierige Situation nach einer Operation an der

Bauchspeicheldrüse brachte Betroffene 1976 in Heidelberg

auf die Idee, unter dem Motto „Hilfe durch Selbsthilfe“ einen

Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen.

Von Anfang an erklärten sich Ärzte und Diätassistentinnen

zur Mitarbeit bereit. Zweck des AdP ist die Förderung der

Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total

Pankreasoperierten.

Seit 1979 ist der AdP ein eingetragener Verein. Im Laufe

der vergangenen Jahre hat er mit der Hilfe von Ärzten

verschiedener Disziplinen, Ernährungswissenschaftlern,

Psychologen und Sozialexperten ein gut funktionierendes

System der Hilfe entwickelt, das allseitig Anerkennung findet.

Der AdP ist Mitglied im Patientenbeirat der Deutschen

Krebshilfe e.V., im Deutschen Diabetikerbund und im Paritätischen

Wohlfahrtsverband (DPWV). Unterstützt wird die

Arbeit des Verbandes und seiner bundesweit 43 Regionalgruppen

von einem wissenschaftlichen Beirat, der wichtige

und aktuelle medizinische Informationen liefert.

Inhaltlich stehen neben dem Wunsch, mit Gleichbetroffenen

in Kontakt zu kommen, u.a. Informationen über Ärzte,

Kliniken und REHA-Einrichtungen, Ernährungsfragen nach

einem OP-Gewichtsverlust sowie die Beratung zur Einnahme

von Pankreasenzympräparaten im Mittelpunkt der Arbeit.

Aus dem Programm des AdP:

• jährliche Informationstreffen mit Vorträgen,

Diskussionsgruppen und Einzelberatungen

• Regionaltreffen in Zusammenarbeit

mit medizinischen Zentren für Pankreaserkrankungen

• individuelle Beratung vor Ort

• Expertenberatung zu sozial-rechtlichen Fragen

• zweimal jährlich aktualisiertes AdP-Handbuch

Kontakt:

Tel: 0228 / 33 88 9 -251

Fax: 0228 / 33 88 9 -253

www. adp-bonn.de

adp-bonn@t-online.de

4


Bundesverband der Kehlkopflosen

und Kehlkopfoperierten e.V.

Der Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten

e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von und für

Menschen, die kehlkopflos sind oder am Kehlkopf operiert

wurden. Das Hauptziel ist es, den Betroffenen dabei zu

helfen, trotz des Total- oder Teilverlustes dieses Organs,

eine möglichst umfassende Teilhabe am gesellschaftlichen

Leben zu ermöglichen.

Kehlkopflose sind Menschen, die aufgrund einer schwerwiegenden

Operation ihre natürliche Sprache verloren

haben. Der Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten

unterstützt diese Menschen beispielsweise beim

Erlernen einer Ersatzsprache. Vor und nach der Operation

werden Betroffene im Krankenhaus besucht und Erfahrungen

– auch an Angehörige und Interessierte – weitergegeben.

Darüber hinaus vermittelt der Verband wichtige Informationen

zum Schutz des Atemorgans und zur Pflege der Stoma.

Neben der Aufklärung der Öffentlichkeit zum Thema und

einer Vielzahl nützlicher Tipps und Ratschläge stellt er sich

mit seinem Beratungsangebot auch Organisationen, Firmen

und Institutionen zur Verfügung, die eine umfassende und

qualifizierte Hilfestellung für die Kehlkopfoperierten anbieten.

Die Arbeit baut auf ein Fundament auf, das die Gründer des

Bundesverbandes der Kehlkopflosen, deren Vereine und

Selbsthilfegruppen geschaffen haben. Geleistet wird sie

ausschließlich durch ehrenamtliche Helfer, wobei der

Verband auf eine Reihe von Partnern bauen kann: Beispielhaft

seien hier Ärzte, Sprachtherapeuten, Kranken- und

Rentenversicherungen, Sozialverbände, Selbsthilfeorganisationen

und kommunale Organe genannt.

Kontakt:

Tel: 0228 / 33 88 9 -300

Fax: 0228 / 33 88 9 -310

www.kehlkopfoperiert-bv.de

kehlkopfoperiert-bv@t-online.de

5


Bundesverband

Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.

Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) ist

ein Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen Prostatakrebsbetroffener

in Deutschland. Er wurde im September 2000

gegründet und weist bundesweit zurzeit ca. 170 Gruppen

auf. Der Verband ist Gründungsmitglied der europäischen

Organisation ‚Europa Uomo’ und weltweit die zweitgrößte

Prostatakrebs-Patienten-Vereinigung.

Prostatakrebs ist die am häufigsten auftretende Krebsart

bei Männern. Für den BPS bedeutet dies eine Herausforderung,

der er mit positiver Kraft begegnet. Er vermittelt

den Betroffenen in ihrer Grenzsituation Mut und Stärke für

ein hohes Maß an Lebensqualität. Seine Aktivitäten werden

so zu einer wichtigen Kraftquelle für die Betroffenen und

das gesamte Gesundheitswesen.

Vorrangiges Ziel ist dabei die Anleitung zur Selbsthilfe, um

die Eigenverantwortlichkeit der Patienten im Prozess einer

partizipativen Entscheidungsfindung zu stärken und ihnen

Orientierung im Spannungsfeld mannigfaltiger Informationen

zu geben.

Zudem betreibt der Verband eine aktive Öffentlichkeitsarbeit

zur Notwendigkeit und Problematik der Früherkennung

sowie zur Erstinformationen hinsichtlich Diagnose und

Therapie. Auch die Sensibilisierung für Nebenwirkungen, wie

z.B. Inkontinenz und erektile Dysfunktion, ist eine wichtige

Aufgabe des BPS.

Dabei wird interne Weiterbildung groß geschrieben. Durch

ein breit gefächertes Schulungsangebot erwerben die

Selbsthilfegruppenleiter ein hohes Maß an Professionalität

in ihrer Beratungskompetenz. Gemeinsam mit dem BPS-

Vorstand engagieren sie sich ehrenamtlich in einem

Bereich mit besonderer Verantwortung.

Kontakt Bonn:

Tel: 0228 / 33 88 9 -500

Fax: 0228 / 33 88 9 -510

www.prostatakrebs-bps.de

info@prostatakrebs-bps.de

Kontakt Gehrden:

Alte Straße 4

30989 Gehrden

Tel: 05108 / 92 66 46

Fax: 05108 / 92 66 47

6


Deutsche Hirntumorhilfe e.V.

Jährlich erkranken in Deutschland etwa 8.000 Menschen

an einem Hirntumor. Bei mehr als 30.000 Tumorpatienten

werden Hirnmetastasen diagnostiziert. Unter den Krebserkrankungen

von Kindern sind Hirntumoren die zweithäufigste

Tumorart.

Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. versteht sich als zentrale

Anlaufstelle für Menschen, die mit der Diagnose Hirntumor

konfrontiert sind. Sie ist ein Zusammenschluss von Patienten,

Angehörigen, Ärzten und Wissenschaftlern mit Sitz in

Leipzig und zugleich die einzige Organisation im deutschsprachigen

Raum, die sich speziell für die Belange von

Hirntumorpatienten einsetzt. Dabei bietet sie den Betroffenen

Informationen und Hilfestellungen, damit sie sich mit ihrer

Krankheit nicht allein gelassen fühlen und alle Chancen der

Therapie erkennen.

Entsprechend dem Motto „Wissen schafft Zukunft“ vernetzt

die Organisation Fachbereiche aus Wissenschaft und

Forschung mit Kliniken und Therapeuten. Patienten und

Angehörige werden bestmöglich informiert. Dies erfolgt im

Rahmen von Symposien, über das regelmäßig erscheinende

Magazin „Brainstorm“ und die zentrale Informations- und

Kontaktstelle. Dabei arbeitet die Deutsche Hirntumorhilfe e.V.

eng mit Ärzten und Wissenschaftlern zusammen.

Eine individuelle psychosoziale Unterstützung erfahren

Hirntumor- und Hirnmetastasenpatienten am Sorgentelefon

sowie in regionalen Selbsthilfegruppen, die bundesweit

gefördert und betreut werden.

Kontakt Bonn:

Tel: 0228 / 33 88 9 -350

Fax: 0228 / 33 88 9 -355

www.hirntumorhilfe.de

info@hirntumorhilfe.de

Kontakt Leipzig:

Karl-Heine-Straße 27

04229 Leipzig

Tel: 0341 / 590 93 96

Fax: 0341 / 590 93 97

7


Deutsche ILCO e.V.

Die Deutsche ILCO e.V. ist die bundesweite Selbsthilfevereinigung

von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem

Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von

Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen.

Sie wurde 1972 gegründet und hat rund 9.200 Mitglieder.

Sie hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland

beizustehen, um sowohl mit dem Stoma als auch mit

einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt umgehen

zu können und die eigene Handlungsfähigkeit zu bewahren.

Die ILCO bietet Informationen zu allen Fragen des Lebens

mit dem Stoma und der Darmkrebserkrankung.

Dies erfolgt beispielsweise:

• in Form von Informationsveranstaltungen

• beim Erfahrungsaustausch in über 300 Gruppen

• beim Besucherdienst im Krankenhaus

• über die Zeitschrift ILCO-PRAXIS

• in Schriften und im Internet

• in der zentralen Informations- und Beratungsstelle

Die Deutsche ILCO bemüht sich um den Abbau der Tabuisierung

des Stomas und des Darmkrebses. Sie setzt sich für

eine hochwertige, qualitätsgesicherte professionelle Versorgung

ein und dafür, dass die benötigten Stomaartikel

und Arzneimittel ohne unzumutbare finanzielle Belastung

zur Verfügung stehen. Zudem unterstützt sie Initiativen zur

Förderung der Ursachenforschung und der Prävention.

Die Arbeit der Deutschen ILCO ist bestimmt von den Prinzipien

der Selbsthilfe, des Ehrenamtes sowie der inhaltlichen

und finanziellen Unabhängigkeit. Dabei orientiert sie sich

allein an den Interessen der Stomaträger und der Menschen

mit Darmkrebs. Die rund 800 ehrenamtlichen Mitarbeiter

sind selbst betroffen und stehen pro Jahr über 20.000

Gleichbetroffenen mit Rat und Tat zur Seite.

Kontakt:

Tel: 0228 / 33 88 9 -450

Fax: 0228 / 33 88 9 -475

www. ilco.de

info@ilco.de

8


Deutsche Leukämieund

Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)

Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)

wurde im Mai 1995 gegründet. Als Bundesverband der

Selbsthilfeorganisationen unterstützt sie Erwachsene mit

allen hämatologischen Erkrankungen.

Ein Arbeitsschwerpunkt liegt in der Förderung lokaler und

regionaler Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphombetroffene.

Die DLH unterstützt die derzeit ca. 80 Mitgliedsinitiativen

bei allen Fragen, die in der Betreuung von

Betroffenen und Angehörigen auftreten. Dies erfolgt durch

Seminare und Foren zur Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch

sowie durch Hilfe bei organisatorischen Fragen.

Ziel ist es, das Netz an örtlichen Initiativen so eng wie möglich

zu knüpfen. Der jeweils aktuelle Stand der Leukämie-und

Lymphom-Selbsthilfeinitiativen ist unter www.leukaemiehilfe.de

ablesbar.

In der DLH-Geschäftsstelle steht ein Patientenbeistand-Team

Betroffenen und Angehörigen bei Fragen und Problemen

hilfreich zur Seite.

Das Angebot umfasst u.a.:

• Versand von Informationsmaterialien

• Weitergabe von Anschriften, z.B. von Studiengruppen,

Zentren der Tumorbehandlung, niedergelassenen

Hämatologen/Onkologen, Rehabilitationskliniken,

Beratungsstellen, etc.

• Vermittlung an örtliche Selbsthilfeinitiativen

• Herstellung von Kontakten zu gleichartig Betroffenen

• Bereitstellung von umfangreichen Informationen im Internet

• Erstellen von krankheitsbezogenen Broschüren

• Organisation von Informationsveranstaltungen

Die DLH steht zudem auch Ärzten, Journalisten und anderen

Interessenten als Ansprechpartner zur Verfügung. Auf übergeordneter

Ebene vertritt sie die Interessen von Leukämieund

Lymphomkranken gegenüber Politik, Krankenkassen,

ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen.

Kontakt:

Tel: 0228 / 33 88 9 -200

Fax: 0228 / 33 88 9 -222

www.leukaemie-hilfe.de

info@leukaemie-hilfe.de

9


Frauenselbsthilfe nach Krebs,

Bundesverband e.V.

Die Frauenselbsthilfe nach Krebs ist eine bundesweit tätige

Vereinigung von Frauen und Männern, die das Leben mit

Krebs aus eigener Erfahrung kennen. Sie wurde 1976 von

Ursula Schmidt und 30 weiteren brustamputierten Frauen,

die sich mit der Diagnose Krebs alleingelassen fühlten,

gegründet. Heute ist die Frauenselbsthilfe nach Krebs die

größte Krebs-Selbsthilfeorganisation in Deutschland. Sie

steht in 12 Landesverbänden mit rund 440 Gruppen bundesweit

ca. 50.000 Krebskranken und ihren Angehörigen mit

Rat und Hilfe zur Seite.

Unter dem Motto „Auffangen – Informieren – Begleiten“ ist

das Leitmotiv der Arbeit die Hilfe zur Selbsthilfe. Auf der

Grundlage der eigenen Betroffenheit unterstützt die Frauenselbsthilfe

nach Krebs krebskranke Menschen, die vorhandenen

eigenen Ressourcen zu erkennen und zu nutzen.

Sie leistet dies in Gruppen- und Einzelgesprächen sowie

durch Telefon- und Online-Beratung, Darüber hinaus bietet

sie Unterstützung bei der Bildung und Unterhaltung von

Selbsthilfegruppen. Alle Mitglieder des Verbandes können

an kostenlosen Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen

auf Bundes- und Landesebene teilnehmen. Zudem bietet der

Verband allgemein verständliche Ratgeber und Broschüren

sowie aktuelle Informationen für Krebskranke im vierteljährlich

erscheinenden Magazin „Leben? Leben!“.

Das 6-Punkte-Programm der Frauenselbsthilfe nach Krebs:

• Krebskranke psycho-sozial begleiten

• helfen, die Angst vor weiteren Untersuchungen

und Behandlungen zu überwinden

• Vorschläge zur Stärkung der Widerstandskraft geben

• die Lebensqualität verbessern helfen

• informieren über soziale Hilfen, Versicherungs- und

Schwerbehindertenrecht

• die Interessen Krebskranker sozial- und

gesundheitspolitisch vertreten

Kontakt:

Tel: 0228 / 33 88 9 -400

Fax: 0228 / 33 88 9 -401

www.frauenselbsthilfe.de

kontakt@frauenselbsthilfe.de

10


Impressum

Herausgeber:

Die Verbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe

Deutsche Krebshilfe e.V.

Text:

Die Verbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe

und Manfred Kasper · Journalismus & PR

Grafische Gestaltung:

Conny Koeppl · vice versa, Köln

Druck:

Druckerei Kliewer e.K., Siegburg

September 2006

Deutsche Krebshilfe e.V.

Buschstraße 32 · 53113 Bonn

Telefon: 0228 / 72 99 0-0

E-Mail: deutsche@krebshilfe.de

Internet: www.krebshilfe.de


Mit ideeller und finanzieller Förderung der Deutschen Krebshilfe e.V.

Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.

Telefon: 0228 / 33 88 9 -251

E-Mail: adp-bonn@t-online.de

Internet: www.adp-bonn.de

Bundesverband der Kehlkopflosen

und Kehlkopfoperierten e.V.

Telefon: 0228 / 33 88 9 -300

E-Mail: kehlkopfoperiert-bv@t-online.de

Internet: www.kehlkopfoperiert-bv.de

Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.

Telefon: 0228 / 33 88 9 -500

E-Mail: info@prostatakrebs-bps.de

Internet: www.prostatakrebs-bps.de

Deutsche Hirntumorhilfe e.V.

Telefon: 0228 / 33 88 9 -350

E-Mail: info@hirntumorhilfe.de

Internet: www.hirntumorhilfe.de

Deutsche ILCO e.V.

Telefon: 0228 / 33 88 9 -450

E-Mail: info@ilco.de

Internet: www.ilco.de

Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.

Telefon: 0228 / 33 88 9 -200

E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de

Internet: www.leukaemie-hilfe.de

Frauenselbsthilfe nach Krebs, Bundesverband e.V.

Telefon: 0228 / 33 88 9 -400

E-Mail: kontakt@frauenselbsthilfe.de

Internet: www.frauenselbsthilfe.de

Haus der Krebs-Selbsthilfe

Telefon: 0228 / 33 88 9 -0

Telefax: 0228 / 33 88 9 -560

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

Weitere Magazine dieses Users
Ähnliche Magazine