Fußball live und für alle - MS und Ich
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Novartis Pharma GmbH<br />
90327 Nürnberg<br />
www.novartis.de<br />
05 / 2011 312193<br />
Nr. 16 – Dezember 2013<br />
Rat & Tat<br />
Gabriele<br />
Stern-Klonsdorf,<br />
<strong>MS</strong>-Schwester<br />
in einer<br />
neurologischen<br />
Fachpraxis mit<br />
<strong>MS</strong>-Schwerpunkt<br />
Diagnose „Multiple Sklerose“ – was<br />
heißt das anfangs?<br />
Das ist sehr unterschiedlich. Der Patient<br />
ist anfangs sehr auf sich fixiert.<br />
Die größte Angst ist: Was wird mir<br />
passieren? Natürlich auch im Hinblick<br />
auf das direkte Umfeld: Partner, Familie,<br />
Fre<strong>und</strong>e. Was wird aus meinen<br />
Kindern, wenn es mir schlecht geht?<br />
… oder meinem Partner? Fragen, die<br />
nicht beantwortet werden können,<br />
weil keiner weiß wie die Krankheit bei<br />
ihm verläuft. Bisher ist möglicherweise<br />
<strong>alle</strong>s glatt gelaufen im Leben <strong>und</strong><br />
plötzlich kommt es zu so einem tiefen<br />
Einschnitt. Wie geht es nun weiter?<br />
Viele Patienten versuchen zunächst<br />
<strong>alle</strong>ine die Diagnose zu verarbeiten.<br />
Sie möchten ihren Partner anfangs gar<br />
nicht dabei haben, aus Angst, er könnte<br />
Sie verlassen. Manche beziehen aber<br />
auch ihren Partner in <strong>alle</strong> Gespräche<br />
direkt mit ein. Im Normalfall kommen<br />
die Kinder erst später dazu, wenn die<br />
Partner den ersten Schrecken verarbeitet<br />
haben. Dann vereinbare ich manchmal<br />
auch einen Termin, nur um mit<br />
den Kindern zu sprechen.<br />
Wer hilft diesen Menschen in dieser<br />
schwierigen Situation?<br />
Viele Patienten wollen am Anfang keine<br />
weitere fremde Hilfe. Am Anfang<br />
EXTRACARE-Service<br />
Richtig gut betreut bei <strong>MS</strong><br />
Mit EXTRACARE bieten wir ein umfassendes Therapiebegleitprogramm,<br />
das Sie <strong>und</strong> Ihre Angehörigen in Ihrem<br />
täglichen Leben mit <strong>MS</strong> <strong>und</strong> der Therapie unterstützt.<br />
EXTRACARE-<strong>MS</strong>-Schwester<br />
Sie ist persönliche Ansprechpartnerin <strong>für</strong> <strong>alle</strong> Fragen<br />
zum Alltag mit <strong>MS</strong> <strong>und</strong> der Erkrankung – sowohl <strong>für</strong> Sie<br />
als auch <strong>für</strong> Ihre Angehörigen.<br />
EXTRACARE-Servicecenter<br />
Kompetent <strong>und</strong> hilfsbereit erhalten Sie hier telefonische<br />
Beratung <strong>und</strong> können Servicematerialien anfordern.<br />
EXTRACARE-Serviceprogramm<br />
Broschüren <strong>und</strong> Materialien r<strong>und</strong> um das Leben mit<br />
<strong>MS</strong> sowie das Magazin EXTRALIFE können Sie im .<br />
EXTRACARE-Servicecenter bestellen.<br />
„Behalten Sie Normalität in<br />
Ihrem Leben <strong>und</strong> bleiben Sie<br />
so lange es geht autark!“<br />
stehen die Ärzte <strong>und</strong> ich <strong>für</strong> sie im Mittelpunkt.<br />
Manche wollen ihren besten<br />
Fre<strong>und</strong> oder ihre beste Fre<strong>und</strong>in mit<br />
einbinden. Erst wenn sich spezielle Fragen<br />
stellen, dann sucht man weitere<br />
Unterstützung. Beispielsweise: Wer<br />
hilft, wenn ich im Rollstuhl bin? Wer<br />
hilft, wenn ich im Krankenhaus bin?<br />
Wo finde ich Gleichgesinnte zum Austausch<br />
über … Kinderwunsch?<br />
Nur wenige meiner Patienten sind Mitglied<br />
in einer Selbsthilfeorganisation<br />
oder bereit in eine Rehamaßnahme<br />
zu gehen. Sie möchten nur ungerne<br />
Menschen treffen, die ihnen vor Augen<br />
führen, was die Erkrankung mit sich<br />
bringen kann. Auch Psychotherapeuten<br />
werden selten besucht, weil die Patienten<br />
nicht noch mehr über sich preis<br />
geben möchten.<br />
Mit welchen Sorgen <strong>und</strong> Problemen<br />
treten die Patienten an Sie heran?<br />
Viele haben schon einmal von <strong>MS</strong> gehört,<br />
kennen jemanden, der <strong>MS</strong> hat<br />
oder haben darüber einen Bericht im<br />
Fernsehen gesehen. Dann wird oft im<br />
Internet recherchiert <strong>und</strong> unselektiv<br />
gelesen, was <strong>alle</strong>s passieren kann. Dabei<br />
entstehen viele Ängste <strong>und</strong> Fragen,<br />
mit denen die Patienten dann zu mir<br />
kommen. Der typische Mythos: Mit<br />
<strong>MS</strong> landen <strong>alle</strong> im Rollstuhl. Da setze<br />
ich an. <strong>Ich</strong> versuche die Patienten dann<br />
Extracare-SERVICE<br />
Gut informiert:<br />
Familie, Partnerschaft<br />
<strong>und</strong> Fre<strong>und</strong>e<br />
mit <strong>MS</strong><br />
Weitergehende Informationen<br />
finden Sie im Internet unter:<br />
www.ms-<strong>und</strong>-ich.de<br />
Falls Sie Fragen haben, steht Ihnen unser<br />
Berater-Team gerne zur Verfügung.<br />
EXTRACARE-Servicehotline:<br />
0 800-987 00 08<br />
(gebührenfrei<br />
Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr)<br />
EXTRACARE-Sevicecenter:<br />
info@extracare.de<br />
Die Broschüre können Sie im<br />
EXTRACARE-Servicecenter<br />
bestellen oder auch im Internet<br />
kostenlos downloaden unter<br />
www.ms<strong>und</strong>ich.de<br />
EXTRACARE-Servicecenter<br />
So erreichen Sie uns:.<br />
Telefon: 0800-987 00 08 .<br />
(gebührenfrei .<br />
über die <strong>MS</strong> genauer zu informieren<br />
<strong>und</strong> ihnen die Ängste zu nehmen. Dabei<br />
werden die Partner mit eingeb<strong>und</strong>en.<br />
Denn durch die modernen Medikamente<br />
sind die Patienten inzwischen<br />
oft lange ohne erhebliche Einschränkungen<br />
<strong>und</strong> können auch relativ normal<br />
in der Partnerschaft leben.<br />
Die Arbeitsfähigkeit ist anfangs kein<br />
Thema. Diese Ängste kommen erst<br />
später. Dann werden mir Fragen zu Arbeitsunfähigkeit,<br />
Erwerbsminderung,<br />
Schwerbehindertenausweis oder Rente<br />
gestellt.<br />
Auch das Thema Kinderwunsch wird<br />
nach der Diagnose oft erst einmal nach<br />
hinten gestellt. Irgendwann kommt<br />
dann natürlich bei den Jüngeren die<br />
Frage: Kann ich Kinder bekommen?<br />
Heute kann ich klar sagen: Natürlich<br />
können Sie Kinder haben! Man klärt<br />
genau auf: Welcher zeitliche Abstand<br />
sollte zwischen der Therapie <strong>und</strong> dem<br />
Schwangerschaftsbeginn liegen? Worauf<br />
muss ich in der Schwangerschaft<br />
achten? ...<br />
Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr)<br />
Familie, Partnerschaft<br />
<strong>und</strong> Fre<strong>und</strong>e mit <strong>MS</strong><br />
Sind Sie auch Ansprechpartnerin <strong>für</strong><br />
die Sorgen der Angehörigen?<br />
<strong>Ich</strong> bin auch Ansprechpartnerin <strong>für</strong> die<br />
Angehörigen. Meist kommt der Partner<br />
schon zum Erstgespräch mit. Dann<br />
hört er oft nur zu <strong>und</strong> stellt keine weiteren<br />
Fragen. Nach dem dritten oder<br />
vierten Besuch kommen dann die Partner<br />
auch mit ihren Fragen zu mir: Wie<br />
verläuft die <strong>MS</strong> bei meinem Partner?<br />
Wo stehe ich? Wie viel Rücksicht muss<br />
ich auf die <strong>MS</strong> nehmen? Was kann ich<br />
tun, wenn …? Worauf muss ich achten?<br />
Was raten Sie <strong>MS</strong>-Betroffenen <strong>und</strong><br />
ihren Angehörigen zum Umgang mit<br />
<strong>MS</strong> in der Familie bzw. Partnerschaft?<br />
<strong>Ich</strong> finde, die Patienten müssen autark<br />
bleiben. Viele Erkrankte sagen beispielsweise:<br />
„Mein Partner kann mir<br />
auch beim Spritzen helfen.“ Das lasse<br />
ich im Normalfall nicht zu. Manche<br />
meinen auch, sie müssten plötzlich <strong>alle</strong><br />
Aufgaben <strong>für</strong> den Partner übernehmen.<br />
<strong>Ich</strong> rate: Lassen Sie ihren Partner<br />
so viel wie möglich selbst machen!<br />
Da wo es wirklich nötig ist, da können<br />
Sie helfen. Der Patient sollte auf sein<br />
Bauchgefühl hören, um herauszufinden<br />
wem er was von der <strong>MS</strong> erzählen<br />
kann. Es ist wichtig, eine Normalität im<br />
Leben zu behalten <strong>und</strong> nicht ständig<br />
auch noch mit der Sorge anderer überschüttet<br />
zu werden.<br />
Man braucht lange, um diese Erkrankung<br />
<strong>für</strong> sich zu akzeptieren. Von<br />
„Nicht begreifen“ über „Wütend sein“<br />
<strong>und</strong> „Hilflosigkeit“ bis hin zur „Akzeptanz“.<br />
Umso wichtiger ist, dass der Patient<br />
<strong>für</strong> sich einen Weg findet <strong>und</strong> sich<br />
immer wieder Ziele im Leben setzt, damit<br />
es ihm <strong>und</strong> seinem Partner besser<br />
geht.<br />
Setzen Sie Grenzen, die Ihnen <strong>und</strong> Ihrem<br />
Partner gut tun. Behalten Sie Normalität<br />
in Ihrem Leben <strong>und</strong> bleiben Sie<br />
so lange es geht autark!<br />
Vorschau:<br />
Themenspecial:<br />
<strong>MS</strong> <strong>und</strong> Jugend<br />
Die Multiple Sklerose<br />
gehört zu mir<br />
Recht & Soziales:<br />
Ausbildung <strong>und</strong> Studium<br />
mit <strong>MS</strong><br />
Sport & Wellness<br />
Lust auf .<br />
Radfahren<br />
www.ms-<strong>und</strong>-ich.de<br />
E-Mail: info@extracare.de<br />
Internet: www.ms-<strong>und</strong>-ich.de<br />
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