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Fußball live und für alle - MS und Ich

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Novartis Pharma GmbH<br />

90327 Nürnberg<br />

www.novartis.de<br />

05 / 2011 312193<br />

Nr. 16 – Dezember 2013<br />

Rat & Tat<br />

Gabriele<br />

Stern-Klonsdorf,<br />

<strong>MS</strong>-Schwester<br />

in einer<br />

neurologischen<br />

Fachpraxis mit<br />

<strong>MS</strong>-Schwerpunkt<br />

Diagnose „Multiple Sklerose“ – was<br />

heißt das anfangs?<br />

Das ist sehr unterschiedlich. Der Patient<br />

ist anfangs sehr auf sich fixiert.<br />

Die größte Angst ist: Was wird mir<br />

passieren? Natürlich auch im Hinblick<br />

auf das direkte Umfeld: Partner, Familie,<br />

Fre<strong>und</strong>e. Was wird aus meinen<br />

Kindern, wenn es mir schlecht geht?<br />

… oder meinem Partner? Fragen, die<br />

nicht beantwortet werden können,<br />

weil keiner weiß wie die Krankheit bei<br />

ihm verläuft. Bisher ist möglicherweise<br />

<strong>alle</strong>s glatt gelaufen im Leben <strong>und</strong><br />

plötzlich kommt es zu so einem tiefen<br />

Einschnitt. Wie geht es nun weiter?<br />

Viele Patienten versuchen zunächst<br />

<strong>alle</strong>ine die Diagnose zu verarbeiten.<br />

Sie möchten ihren Partner anfangs gar<br />

nicht dabei haben, aus Angst, er könnte<br />

Sie verlassen. Manche beziehen aber<br />

auch ihren Partner in <strong>alle</strong> Gespräche<br />

direkt mit ein. Im Normalfall kommen<br />

die Kinder erst später dazu, wenn die<br />

Partner den ersten Schrecken verarbeitet<br />

haben. Dann vereinbare ich manchmal<br />

auch einen Termin, nur um mit<br />

den Kindern zu sprechen.<br />

Wer hilft diesen Menschen in dieser<br />

schwierigen Situation?<br />

Viele Patienten wollen am Anfang keine<br />

weitere fremde Hilfe. Am Anfang<br />

EXTRACARE-Service<br />

Richtig gut betreut bei <strong>MS</strong><br />

Mit EXTRACARE bieten wir ein umfassendes Therapiebegleitprogramm,<br />

das Sie <strong>und</strong> Ihre Angehörigen in Ihrem<br />

täglichen Leben mit <strong>MS</strong> <strong>und</strong> der Therapie unterstützt.<br />

EXTRACARE-<strong>MS</strong>-Schwester<br />

Sie ist persönliche Ansprechpartnerin <strong>für</strong> <strong>alle</strong> Fragen<br />

zum Alltag mit <strong>MS</strong> <strong>und</strong> der Erkrankung – sowohl <strong>für</strong> Sie<br />

als auch <strong>für</strong> Ihre Angehörigen.<br />

EXTRACARE-Servicecenter<br />

Kompetent <strong>und</strong> hilfsbereit erhalten Sie hier telefonische<br />

Beratung <strong>und</strong> können Servicematerialien anfordern.<br />

EXTRACARE-Serviceprogramm<br />

Broschüren <strong>und</strong> Materialien r<strong>und</strong> um das Leben mit<br />

<strong>MS</strong> sowie das Magazin EXTRALIFE können Sie im .<br />

EXTRACARE-Servicecenter bestellen.<br />

„Behalten Sie Normalität in<br />

Ihrem Leben <strong>und</strong> bleiben Sie<br />

so lange es geht autark!“<br />

stehen die Ärzte <strong>und</strong> ich <strong>für</strong> sie im Mittelpunkt.<br />

Manche wollen ihren besten<br />

Fre<strong>und</strong> oder ihre beste Fre<strong>und</strong>in mit<br />

einbinden. Erst wenn sich spezielle Fragen<br />

stellen, dann sucht man weitere<br />

Unterstützung. Beispielsweise: Wer<br />

hilft, wenn ich im Rollstuhl bin? Wer<br />

hilft, wenn ich im Krankenhaus bin?<br />

Wo finde ich Gleichgesinnte zum Austausch<br />

über … Kinderwunsch?<br />

Nur wenige meiner Patienten sind Mitglied<br />

in einer Selbsthilfeorganisation<br />

oder bereit in eine Rehamaßnahme<br />

zu gehen. Sie möchten nur ungerne<br />

Menschen treffen, die ihnen vor Augen<br />

führen, was die Erkrankung mit sich<br />

bringen kann. Auch Psychotherapeuten<br />

werden selten besucht, weil die Patienten<br />

nicht noch mehr über sich preis<br />

geben möchten.<br />

Mit welchen Sorgen <strong>und</strong> Problemen<br />

treten die Patienten an Sie heran?<br />

Viele haben schon einmal von <strong>MS</strong> gehört,<br />

kennen jemanden, der <strong>MS</strong> hat<br />

oder haben darüber einen Bericht im<br />

Fernsehen gesehen. Dann wird oft im<br />

Internet recherchiert <strong>und</strong> unselektiv<br />

gelesen, was <strong>alle</strong>s passieren kann. Dabei<br />

entstehen viele Ängste <strong>und</strong> Fragen,<br />

mit denen die Patienten dann zu mir<br />

kommen. Der typische Mythos: Mit<br />

<strong>MS</strong> landen <strong>alle</strong> im Rollstuhl. Da setze<br />

ich an. <strong>Ich</strong> versuche die Patienten dann<br />

Extracare-SERVICE<br />

Gut informiert:<br />

Familie, Partnerschaft<br />

<strong>und</strong> Fre<strong>und</strong>e<br />

mit <strong>MS</strong><br />

Weitergehende Informationen<br />

finden Sie im Internet unter:<br />

www.ms-<strong>und</strong>-ich.de<br />

Falls Sie Fragen haben, steht Ihnen unser<br />

Berater-Team gerne zur Verfügung.<br />

EXTRACARE-Servicehotline:<br />

0 800-987 00 08<br />

(gebührenfrei<br />

Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr)<br />

EXTRACARE-Sevicecenter:<br />

info@extracare.de<br />

Die Broschüre können Sie im<br />

EXTRACARE-Servicecenter<br />

bestellen oder auch im Internet<br />

kostenlos downloaden unter<br />

www.ms<strong>und</strong>ich.de<br />

EXTRACARE-Servicecenter<br />

So erreichen Sie uns:.<br />

Telefon: 0800-987 00 08 .<br />

(gebührenfrei .<br />

über die <strong>MS</strong> genauer zu informieren<br />

<strong>und</strong> ihnen die Ängste zu nehmen. Dabei<br />

werden die Partner mit eingeb<strong>und</strong>en.<br />

Denn durch die modernen Medikamente<br />

sind die Patienten inzwischen<br />

oft lange ohne erhebliche Einschränkungen<br />

<strong>und</strong> können auch relativ normal<br />

in der Partnerschaft leben.<br />

Die Arbeitsfähigkeit ist anfangs kein<br />

Thema. Diese Ängste kommen erst<br />

später. Dann werden mir Fragen zu Arbeitsunfähigkeit,<br />

Erwerbsminderung,<br />

Schwerbehindertenausweis oder Rente<br />

gestellt.<br />

Auch das Thema Kinderwunsch wird<br />

nach der Diagnose oft erst einmal nach<br />

hinten gestellt. Irgendwann kommt<br />

dann natürlich bei den Jüngeren die<br />

Frage: Kann ich Kinder bekommen?<br />

Heute kann ich klar sagen: Natürlich<br />

können Sie Kinder haben! Man klärt<br />

genau auf: Welcher zeitliche Abstand<br />

sollte zwischen der Therapie <strong>und</strong> dem<br />

Schwangerschaftsbeginn liegen? Worauf<br />

muss ich in der Schwangerschaft<br />

achten? ...<br />

Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr)<br />

Familie, Partnerschaft<br />

<strong>und</strong> Fre<strong>und</strong>e mit <strong>MS</strong><br />

Sind Sie auch Ansprechpartnerin <strong>für</strong><br />

die Sorgen der Angehörigen?<br />

<strong>Ich</strong> bin auch Ansprechpartnerin <strong>für</strong> die<br />

Angehörigen. Meist kommt der Partner<br />

schon zum Erstgespräch mit. Dann<br />

hört er oft nur zu <strong>und</strong> stellt keine weiteren<br />

Fragen. Nach dem dritten oder<br />

vierten Besuch kommen dann die Partner<br />

auch mit ihren Fragen zu mir: Wie<br />

verläuft die <strong>MS</strong> bei meinem Partner?<br />

Wo stehe ich? Wie viel Rücksicht muss<br />

ich auf die <strong>MS</strong> nehmen? Was kann ich<br />

tun, wenn …? Worauf muss ich achten?<br />

Was raten Sie <strong>MS</strong>-Betroffenen <strong>und</strong><br />

ihren Angehörigen zum Umgang mit<br />

<strong>MS</strong> in der Familie bzw. Partnerschaft?<br />

<strong>Ich</strong> finde, die Patienten müssen autark<br />

bleiben. Viele Erkrankte sagen beispielsweise:<br />

„Mein Partner kann mir<br />

auch beim Spritzen helfen.“ Das lasse<br />

ich im Normalfall nicht zu. Manche<br />

meinen auch, sie müssten plötzlich <strong>alle</strong><br />

Aufgaben <strong>für</strong> den Partner übernehmen.<br />

<strong>Ich</strong> rate: Lassen Sie ihren Partner<br />

so viel wie möglich selbst machen!<br />

Da wo es wirklich nötig ist, da können<br />

Sie helfen. Der Patient sollte auf sein<br />

Bauchgefühl hören, um herauszufinden<br />

wem er was von der <strong>MS</strong> erzählen<br />

kann. Es ist wichtig, eine Normalität im<br />

Leben zu behalten <strong>und</strong> nicht ständig<br />

auch noch mit der Sorge anderer überschüttet<br />

zu werden.<br />

Man braucht lange, um diese Erkrankung<br />

<strong>für</strong> sich zu akzeptieren. Von<br />

„Nicht begreifen“ über „Wütend sein“<br />

<strong>und</strong> „Hilflosigkeit“ bis hin zur „Akzeptanz“.<br />

Umso wichtiger ist, dass der Patient<br />

<strong>für</strong> sich einen Weg findet <strong>und</strong> sich<br />

immer wieder Ziele im Leben setzt, damit<br />

es ihm <strong>und</strong> seinem Partner besser<br />

geht.<br />

Setzen Sie Grenzen, die Ihnen <strong>und</strong> Ihrem<br />

Partner gut tun. Behalten Sie Normalität<br />

in Ihrem Leben <strong>und</strong> bleiben Sie<br />

so lange es geht autark!<br />

Vorschau:<br />

Themenspecial:<br />

<strong>MS</strong> <strong>und</strong> Jugend<br />

Die Multiple Sklerose<br />

gehört zu mir<br />

Recht & Soziales:<br />

Ausbildung <strong>und</strong> Studium<br />

mit <strong>MS</strong><br />

Sport & Wellness<br />

Lust auf .<br />

Radfahren<br />

www.ms-<strong>und</strong>-ich.de<br />

E-Mail: info@extracare.de<br />

Internet: www.ms-<strong>und</strong>-ich.de<br />

Die Internetplattform zu <strong>alle</strong>n Themen r<strong>und</strong> um <strong>MS</strong>. Novartis Pharma GmbH 011/2013 315677<br />

Roonstraße 25 · 90429 Nürnberg<br />

. .<br />

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