neurologisch - Österreichische Gesellschaft für Neurologie

oft nicht erwartet! Es ist hilfreich, auch selbst
direkt darauf hinzuweisen, dass die Schwierigkeit
des Themas eventuelle Widerholungen
und vor allem Rückfragen rechtfertigt. Zum
Fragen muss im Verlauf auch mehrfach ermuntert
werden und durch Nachfrage die
Verständlichkeit der Mitteilungen kontrolliert
werden. („Habe ich mich verständlich ausgedrückt?“,
„Bitte machen Sie mich aufmerksam,
wenn ich medizinische Ausdrücke
verwende, die Ihnen nicht geläufig sind“
usw.)
Letztendlich ist natürlich zu beachten, dass
Gespräche über MS durchaus emotionsbeladen
verlaufen. Die Sicherheit, dass Emotionen
akzeptiert und verstanden werden, sollte den
PatientInnen sowohl verbal als auch nonverbal
vermittelt werden (Taschentücher am
Schreibtisch sind praktisch).
Das MS-Aufklärungsgespräch
Lange Zeit wurde die sofortige und umfassende
Aufklärung über das Vorliegen einer
MS in Zweifel gestellt und manchmal sogar
als nicht vertretbar abgelehnt oder der „Kompromiss“
angeboten, schon aufzuklären, aber
dabei den Namen „MS“ nicht zu nennen.
Gesetzlich ist die Frage völlig klar und eindeutig
geregelt. Die Aufklärung über Befunde
und Erkrankung stellt eine klare und definierte
ärztliche Pflicht dar. Dabei ist natürlich
umfassend über Diagnostik und Befundergebnisse,
über die Erkrankung allgemein,
über alle infrage kommenden Behandlungsmethoden,
deren Wirkungsausmaß sowie Risiken
und Nebenwirkungen und sogar über
eventuell notwendige Lebensführungsmaßnahmen
zu informieren. Die Aufklärung wird
auch in den Behandlungsunterlagen dokumentiert.
Unabhängig von der rechtlichen Verpflichtung
zur Aufklärung ergibt sich aber speziell
bei chronischen Erkrankungen noch eine zusätzliche
Motivation, nämlich die Hoffnung,
mit umfassender Information für die erkrankte
Person auch Wege der Bewältigung zu
finden und den Umgang mit der Erkrankung
zu erleichtern. Deshalb ist es sinnvoll, neben
dem Erfüllen der Aufklärungspflicht, die Situation
auch für den Beginn einer therapeutischen
Führung und Unterstützung zu nutzen.
Dass die Aufklärung bei MS oft die Basis
für eine langjährige Partnerschaft legt, ist ein
Grund mehr, sich diesem Thema intensiv zu
widmen.
Das Aufklärungsgespräch enthält natürlich
eine Reihe von rein sachlichen Informationen,
die als Erstinformation zu vermitteln sind,
aber auch emotionale Botschaften, die den
späteren Umgang mit der Erkrankung bestimmen.
Beides ist von großer Bedeutung
und eine klare ärztliche Aufgabe. Das Delegieren
dieser Aufgabe an „Andere“ ist weder
im sachlichen Bereich (z. B. an Aufklärungsbroschüren)
noch im emotionalen Bereich (z.
B. an PsychotherapeutInnen) zu akzeptieren.
Sachinhalte des
MS-Aufklärungsgespräches
Das Informationsgespräch beginnt mit einer
Zusammenfassung der relevanten Punkte aus
der Anamnese, dem Erklären der Befunde
mit Besprechen ihrer Wertigkeit (was ist normal,
was weicht ab, was bedeutet das) sowie
mit dem Sichten und eventuellen Zeigen der
MRT-Bilder. Anhand dieser Informationen
wird die Diagnose MS abgeleitet und erklärt,
auf welchen Informationen sie beruht und
wie stabil die Abstützung dieser Diagnose
durch die vorliegenden Befunde ist. Dabei erfordert
speziell die Diagnose „mögliche MS“
besondere Beachtung, da dieser Ausdruck oft
dazu führt, dass aus einem Gefühl mangelnder
Absicherung die Bewältigung der Erkrankung
beiseitegeschoben wird und bei einem
Zweitschub massive psychische Probleme riskiert
werden. Andererseits muss man noch
bestehende diagnostische Unsicherheiten
auch klar ansprechen, um eventuell notwendige
Verlaufskontrollen zu begründen und
die Motivation dazu zu schaffen.
Bei Durchsicht der MRT-Bilder muss auch beachtet
werden, dass normale Strukturen gezeigt
und benannt werden sollen (ein in der
T 2 -Sequenz heller Ventrikel erzeugt als vermeintliche
„große Läsion“ Ängste, wenn
helle Veränderungen als pathologisch erklärt
werden). Auch das Ausmaß der Veränderungen
ist meist zu diskutieren und auch eventuell
eine klinisch-radiologische Dissoziation
zu besprechen bzw. ist die jeweilige Bedeutung
der MRT für Prognoseeinstufung und
Therapieentscheidungen mit zu erklären.
Nach der Erklärung der persönlichen Befunde
und Nennung der Diagnose ist die Frage an
den/die Patienten/-in sinnvoll, wie die jeweils
eigene Vorstellung von der Erkrankung MS
aussieht, um schon zu diesem Zeitpunkt Fehlvorstellungen
ausräumen zu können. Auch
der „schlechte Ruf“ der Erkrankung kann angesprochen
und im Hinblick auf seine Berechtigung
diskutiert werden.
In der Praxis hat es sich bewährt, das erste
Aufklärungsgespräch in zwei große „Blöcke“
zu teilen, nämlich in „Allgemeines“ und
„Therapie“, wobei den Betroffenen diese Art
der Strukturierung auch vorab kurz vermittelt
wird. („Wir besprechen zuerst alles Wissenswerte
über die Krankheit und dann erst die
Behandlungsmöglichkeiten.“) Dies hilft bei
der Fokussierung der Gesprächsinhalte.
Allgemeine Informationen über MS, Häufigkeit,
Verläufe, Entstehung, betroffene Altersgruppen,
Symptome usw. erfordern meist
einen längeren Monolog, der zumindest begleitet
sein sollte von der Aufforderung:
„Bitte unterbrechen Sie mich, wenn zu viel
Information auf einmal nicht mehr erfassbar
ist oder Fragen auftauchen.“ Kurze Pausen
nach einzelnen Themengruppen mit der
Rückfrage, ob alles verständlich war, sind
sinnvoll.
Thema Therapie: Nach Besprechung der allgemeinen
Informationen ist die Therapie das
nächste große Thema. Vorausgeschickt sollte
die Bemerkung werden, dass man MS zwar
noch immer nicht heilen kann, aber gute
Möglichkeiten zur Verminderung der Aktivität
der Erkrankung zur Verfügung stehen, die
helfen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.
Als nächster Schritt ist die individuelle
Situation im Hinblick auf die Indikationsstellung
für eine Behandlung zu bewerten
und zu erklären.
Bei vorhandener Therapieindikation sollten u
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