Tagungskonzept - Netzwerk - Pflege und Versorgungsforschung

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Tagungskonzept

Expertentagung: „Zur Wohnsituation von Menschen mit geistiger

Behinderung im Alter – Herausforderungen für Politik und Praxis in

Niedersachsen“

Termin der Veranstaltung

6.11.2012

Veranstaltungsort:

Hochschule Hannover, Fakultät V

Tagungskonzept:

Hintergrund:

In Deutschland leben annähernd 450 000 Menschen mit geistiger Behinderung 1 . Per Gesetz wurde

ihnen (wie allen Menschen mit Behinderungen) in den letzten Jahrzehnten sukzessive das Recht auf

ein selbstbestimmtes Leben zu gestanden 2 . Dies betrifft auch den für ein selbstbestimmtes Leben

essentiellen Bereich des Wohnens. Das im SGB IX § 9 festgelegte Wunsch- und Wahlrecht für

Menschen mit Behinderungen bezieht sich auch auf diesen Lebensbereich (Lebenshilfe, 2008).

Demnach dürfen weder Leistungserbringer noch Träger der Sozialhilfe „einseitig oder gemeinsam

über den behinderten Menschen verfügen (Lebenshilfe, 2008)“.

Als Möglichkeiten des Wohnens im Rahmen der Behindertenhilfe stehen zur Verfügung:

- Wohnen im Elternhaus

- Anstalten bzw. Komplexeinrichtungen

- gruppengegliedertes Wohnheim

- Dorfgemeinschaften mit anthroposophischer oder christlicher Orientierung

- betreute Wohngemeinschaften

- betreutes Einzel- und Paarwohnen

- Eltern-Kind Wohnen für Menschen mit geistiger Behinderung mit eigenen Kindern

(Theunissen, Schirbort, 2006)

Über ein Drittel der Erwachsenen lebt eigenständig oder bei Angehörigen (Dieckmann, 2012). Als

Begleitende Hilfen sind tagesstrukturierende Maßnahmen zu nennen sowie das sog. persönliche

Budget. Dieses ist ein wichtiger Bestandteil der Selbstbestimmung.

Seit einigen Jahren beschäftigen sich Behindertenverbände und auch Forschung (Komp, 2006;

Dieckmann, 2012) zunehmend mit der Tatsache, dass sich die Lebenserwartung geistig behinderter

Menschen derjenigen von Menschen ohne Behinderungen in Zukunft angleichen wird. Zuverlässige

Daten zur Lebenserwartung liegen jedoch nicht vor (Komp, 2006). In Bezug auf die Region Westfalen

/Lippe führte Dieckmann (2012) jedoch Vorausberechnungen durch: So wies die Altersstruktur geistig

behinderter Menschen im Jahr 2010 noch einen deutlich geringeren Anteil von 60-Jährigen

1 (Schätzung auf der Basis von Statistiken der Weltgesundheitsorganisation (WHO) (Bundesvereinigung

Lebenshilfe 2000 zitiert bei Gusset-Bährer 2004, 24)

2 1992 BtG Gesetz zur Reform des Rechts der Vormundschaft und Pflegschaft für Volljährig: Menschen mit

geistiger Behinderung als „Rechtspersonen“, UN-Behindertenrechtskonvention

1994 Artikel 3 Absatz 3 des Grundgesetzes – keine Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen,

2001 SGB IX „Rehabilitationsgesetz“ darin u.a. §9 „Wunsch- und Wahlrecht“ zum selbstbestimmten Leben

1


und Älteren im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung auf. Den Berechnungen zur Folge wird dieser

Anteil jedoch von 10% in 2010 auf 31% im Jahr 2030 ansteigen. So wird sich die Anzahl älterer geistig

behinderter Menschen im Zuge des medizinisch-technischen Fortschritts, verbesserter Frühförderung,

Rehabilitation etc. in den nächsten 20 Jahren mehr als vervierfachen.

Diese demografische Entwicklung erfordert eine Auseinandersetzung mit der Thematik „Geistige

Behinderung und Alter“ und bringt Versorgungs- und Betreuungserfordernisse mit sich, die sich,

sofern sie nicht rechtzeitig berücksichtigt werden, auch auf das oben beschriebene Recht auf

Selbstbestimmung negativ auswirken könnten. Folgende Aspekte zur Thematik „geistige Behinderung

im Alter“ sind voranzustellen:

- Alterungsprozesse bei Menschen mit geistiger Behinderung

Erkenntnisse zum Altern geistig behinderter Menschen im Vergleich zu Menschen ohne Behinderung

verweisen darauf, dass Alterns – und Krankheitsprozesse in gleicher Weise verlaufen. Grundlegende

Erkenntnisse der Geriatrie und Gerontologie lassen sich daher auch auf Menschen mit geistiger

Behinderung übertragen (Voigt, 2009). Körperliche Alterserkrankungen betreffen Menschen mit

geistiger Behinderung gleichermaßen, ebenso Veränderungen der Psyche. Insbesondere werden

häufig depressive Verstimmungen und Ängste beschrieben wie auch psychotische Veränderungen.

Über die Häufigkeitsverteilungen im Vergleich zu Nichtbehinderten gibt es nach Aussage von Komp

(2006) jedoch wenig verlässliches Datenmaterial. Häufig werden psychische Veränderungen nicht

erkannt, weil die sprachliche Kommunikation eingeschränkt ist.

- Allgemeine Bedürfnisse älterer geistig Behinderter Menschen

Auch diese entsprechen Befragungen zur Folge denen der Gesamtbevölkerung. In der Phase des

Ruhestands wünschen sich auch ältere Menschen mit geistigen Behinderungen Entlastung von der

täglichen Arbeit, suchen Gleichgesinnte und sind mehr als jüngere Menschen auf Regelmäßigkeit und

Sicherheit angewiesen (Hollander, 2009).

- Allgemeine Betreuungssituation

Werkstattbesucher werden in der Regel spätestens mit 65 Jahren berentet. Dabei wechselt die

Zuständigkeit des Kostenträgers vom überörtlichen zum örtlichen Träger. Nach Ende der

Erwerbsphase existieren kaum neue Angebote und Leistungstypen, wobei der Anspruch auf

Eingliederungshilfe erhalten bleibt (Voigt, 2009).

- Pflegebedürftigkeit

Regelungen und Ansprüche zur Pflegebedürftigkeit sind wie bei Menschen ohne Behinderung im SGB

XI geregelt. §43 sieht explizit Leistungen der Pflegekasse für Menschen mit Behinderungen vor. § 55

trifft eine Sonderreglung für behinderte Menschen in stationären Einrichtungen. Demnach ist Pflege in

einer anderen Einrichtung sicher zustellen, sofern sie in der betreuenden Institution nicht adäquat zu

gewährleisten ist. Zuverlässige Daten und Statistiken zum Pflegebedarf speziell geistig behinderter

Menschen liegen ebenfalls kaum vor. Im Jahr 2008 bezogen knapp 40% der Bewohnerinnen

stationärer Wohneinrichtungen Leistungen nach §43a SGB XI mit überwiegender Einstufung in

Pflegestufe I (Dieckmann, 2012). Die Pflegestatistik differenziert jedoch nicht nach Behinderungsarten.

- Wohnen

In der Phase des Alterns spielt bei Menschen mit geistiger Behinderung der Wohn- und Lebensraum

eine noch größere Rolle als in anderen Lebensphasen (Speck, 1982 nach Komp, 2006). Dabei gelten

die oben genannten Möglichkeiten des Wohnens mit oder ohne Pflegebedarf auch für ältere

Menschen mit geistiger Behinderung. Nach einer bundesweiten repräsentativen Erhebung sind die

meisten älteren Menschen mit Behinderung, die nicht bei ihren Eltern leben, in vollstationären

Einrichtungen untergebracht (Wacker, Wetzler et al., 1998)

Wohn- und Betreuungssituation in Niedersachsen:

Alle genannten Aspekte gelten auch für das Land Niedersachsen. In Bezug auf die Wohnversorgung

liegt eine differenzierte Erfassung der Wohnformen für das Bundesland nicht vor. Aus einer Erhebung

des Landesverbandes der Lebenshilfe in Niedersachsen und der Landesarbeitsgemeinschaft der

2


Werkstätten ist lediglich bekannt, dass sich in den nächsten Jahren die Zahl der Beschäftigten, die

aus den Werkstätten ausscheiden, bis 2018 versiebenfachen wird.

Auch in Niedersachen überwiegen stationäre Wohnformen, die meist an Werkstätten angegliedert

sind. An einzelnen Standorten in Niedersachsen haben Einrichtungen begonnen, zentrale

Wohneinheiten aufzulösen und ambulante Wohnmöglichkeiten zu schaffen. Dabei wären Anlaufstellen

hilfreich, die unter anderem beim Wechsel von einer stationären Einrichtung beratend zur Seite

stehen. Mit dem neuen Heimgesetz NHeimG (2011) schreibt das Land im Sinne der BewohnerInnen

stationärer Betreuungseinrichtungen zwar Qualitätsvorgaben und ein Beschwerdemanagement vor.

Im ambulanten Bereich existieren derartige Qualitätsvorgaben noch nicht. Insgesamt steht eine

systematischen Situations- und Bedarfsanalyse zur Betreuungssituation geistig Behinderter Menschen

im Land aus.

Versorgungs- und Betreuungserfordernisse:

- Sozialversicherungsrechtliche Schnittstellen

aufgrund der gegliederten Zuständigkeiten insbesondere bei Menschen mit geistiger Behinderung im

Alter existieren zahlreiche Schnittstellen nicht nur zwischen den betreuenden Institutionen, sondern

auch sozialversicherungsrechtlich zwischen SGB V, VI, IX, XI und XII (Lebenshilfe, 2008).

Dies erschwert ein Zurechtfinden und eine Orientierung Betroffener und ihrer Familien.

- Pflegebedarf

Planungen der Pflege sind für den betreffenden Personenkreis durch die beschriebene Datenlage

zusätzlich erschwert.

- Recht auf Eingliederung

Beim Wohnen in Pflegeheimen ist nach der Maßgabe des Pflegeversicherungsgesetzes der

Pflegebedarf zwar gedeckt, der Anspruch auf Eingliederung, soziale Teilhabe und Selbstbestimmung

ist damit jedoch noch nicht erfüllt.

- Sinnerfüllung in der Phase des Ruhestandes

Auch Menschen mit geistiger Behinderung haben im Ruhestand ein Recht darauf, den Gewinn an

freier Zeit möglichst sinnerfüllt zu erleben. In einer Studie zur „sinnerfüllten Lebensphase im Alter

geistig behinderter Menschen“ weist Komp darauf hin, dass „der Personenkreis der älter werdenden

Menschen mit geistiger Behinderung häufig nur unzureichend auf die Zeit nach der Berentung

vorbereitet ist (2006)“. Die heutige Gruppe der Älteren habe meistens wenig Erfahrungen mit

Freizeitaktivitäten sammeln können, da Angebote in den 50-er Jahren des letzten Jahrhunderts für

diese Zielgruppe nur begrenzt vorhanden waren. Statt Teilhabe in der Gemeinschaft wurden

„Spezialangebote“ vorgehalten. Im späteren Erwachsenenalter seien bei den Menschen in

Wohneinrichtungen Freizeitaktivitäten häufig nur in der Gruppe realisiert worden, so dass individuelle

Wünsche und Entscheidungen nur begrenzt berücksichtigt werden konnten.

- Bedarfe beim Wohnen

Bei Planungen zum Wohnen im Alter ist vor allem der Tatsache Rechnung zu tragen, dass ein großer

Anteil der Menschen auch in Niedersachen bei ihren selbst betagten Eltern leben, die eine Betreuung

in absehbarer Zeit nicht mehr werden leisten können.

Bereits 2008 hat die Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe

veröffentlicht, die sich mit dem Thema „Wohnen im Alter“ befasst. Dabei werden Wohnalternativen im

Hinblick auf ein „Für und Wider“ diskutiert. Beim „Einzelwohnen in eigener Wohnung“, „Einzelwohnen

mit ambulanter Unterstützung“, “Wohnen in Wohngemeinschaft mit Partner/ Mitbewohner und

ambulanter Unterstützung“ und auch beim “Wohnen in der Herkunftsfamilie“ wird die Gefahr der

Überforderung festgestellt. Bei den o.g. Bemühungen einer Dezentralisierung von Wohnformen in

Niedersachsen und beim Versuch einer Ambulantisierung sind derartige Hinweise zu berücksichtigen.

Bei den stationären Wohnformen (z.B. Pflegeeinrichtung nach SGB XI) sieht die Lebenshilfe die

Gefahr von Selbstbestimmungsbeschränkungen und inadäquater Betreuung (Lebenshilfe, 2008).

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- Besondere Aspekte der Betreuung

Abgesehen von praktischen Aspekten des Wohnens ist zusätzlich aufgrund der besonderen

Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung im Ruhestand, bzw. im Alter (s.oben) auch ein

spezielles Augenmerk auf angemessene Betreuung zu legen (Angebote zur Tagesstrukturierung,

Anregungen etc.). Dies erfordert eine adäquate Qualifizierung des Personals, das entsprechend auf

die Betreuung älterer geistig behinderter Menschen vor zu bereiten ist.

- Beratungsbedarf der Institutionen

Erfahrungen aus der rechtlichen Beratung von Familien mit in den Ruhestand eintretenden „Kindern“

in der Region Hannover zeigen, das Beratungsbedarf nicht nur auf der Seite der Familien, sondern

auch auf der Seite der Einrichtungen (z.B. WfbM) besteht. Demnach suchen Letztere vielfach nach

Kooperationspartnern, da sie ihre WfbM- Plätze füllen müssen, um Heimplätze zu erhalten. Auch

diesbezüglich sind Beratungsstrukturen zu schaffen. Es bedarf somit auch für Einrichtungen Beratung

und Hilfestellung, um sich auch im Hinblick auf eine konzeptionelle (Neu)- Ausrichtung, ggf zusätzlich

anfallender baulicher Investitionen oder bzgl erforderlicher Qualifizierung auf ihre älter werdende

Klientel ein stellen zu können. Zu diesem Zweck sind kompetente Anlaufstellen für Einrichtungen

einzurichten.

Fazit:

Um für Menschen mit geistiger Behinderung in Niedersachsen das Recht auf Selbstbestimmung und

Teilhabe auch im Alter zu gewährleisten, sind die beschriebenen Aspekte zu berücksichtigen.

Aufgrund der Komplexität der Versorgungsinstanzen und der Problemlagen sind somit erforderlich:

- Eine Diskussion über ethische und rechtliche Aspekte der Versorgung geistig behinderter Menschen

im Alter,

- eine Vernetzung aller Beteiligten (Kostenträger, Selbsthilfe Behindertenhilfe und auch Forschung),

- eine Planung von Forschungsvorhaben zur sukzessiven Verbesserung der Datenlage im Land,

- eine gemeinsame Entwicklung von Zukunftsperspektiven und konkreten Zielen und letztlich

- eine Planung von konkreten Projekten und Vorhaben.

Dabei ist für das Land Niedersachsen zeitnah der Grundstein und der Start für eine breit angelegte

Versorgungsplanung unter Mitwirkung aller erforderlichen Instanzen zu legen, um flächendeckend

Lösungen für die skizzierten Problemlagen zu erarbeiten.

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Programm

13:00 Grußworte

Problemaufriss und Bedarfe: Situation von Menschen mit geistiger Behinderung im

Alter

13:30

Wünsche und Vorstellungen von Menschen mit geistiger Behinderung für ihr Alter

Herr Erich Rademacher

Situation, Wünsche und Vorstellungen von Angehörigen

Herr Eckbert Winkler

14:00 Impulsreferate:

Menschen mit geistiger Behinderung im Alter – die aktuelle Situation in Niedersachsen

Frau Prof. Dr. Ulrike Mattke, Hochschule Hannover, Fakultät Diakonie, Gesundheit und

Soziales, Abteilung Heilpädagogik

14:30

Der demografische Wandel bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung- Ergebnisse

eines Forschungsprojektes in NRW

Herr Prof. Dr. Friedrich Dieckmann, Katholische Hochschule Nordrhein-Westfalen

Abteilung Münster, Fachbereich Sozialwesen

Diskussion

15:15 Kaffeepause

Dialog: Politik – Einrichtungen – Kostenträger

15:30 Podiumsdiskussion

Zusammenfassung der Ergebnisse und Rekrutierung zu Arbeitsgruppen

Analyse und Lösungsansätze

16:30 Arbeitsgruppen

18:00 Fazit, Ausblick und Konstituierung einer Expertengruppe

18:30 Ausklang und Verabschiedung

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