Krebs - Orientierung im Internet

André Franck
Florian Arndtz
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Krebs – Orientierung
im Internet
Internet
Grün-gelbe
Broschürenreihe
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Autoren
André Franck
Pressesprecher der
Deutschen Krebsgesellschaft e. V.
Florian Arndtz
Fachautor im Pressebüro der
Deutschen Krebsgesellschaft e. V.
MIT FREUNDLICHER UNTERSTÜTZUNG DER DRV-BUND UND DES FREISTAATES SACHSEN
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INHALT
Vorwort
Die Rolle des Internets bei der Information über Krebs
Das Internet – ein kurzer Überblick
Aufbau
Browser
Vorteile
Nachteile
Zur Benutzung des Internets
Sicherheit
Umgang mit dem Browser
Aufbau einer Website-Adresse
Links
Favoriten
Informationssuche
Handhabung von Suchmaschinen
Bibliotheken im Internet
Kommunikation im Internet
Woran erkenne ich seriöse Informationen?
Die wichtigsten Internetseiten zum Thema Krebs
2008 Sächsische Krebsgesellschaft e.V. 3

VORWORT
In der Informationsgesellschaft, in der wir heute leben,
haben Sie die Wahl zwischen zahlreichen Möglichkeiten
und Angeboten der Wissensvermittlung. Es steht Ihnen
frei, sich über die verschiedensten Medien – über Bücher,
über das Fernsehen oder eben auch über das Internet –
Zugang zu den für Sie wichtigen Kenntnissen und Neuigkeiten
zu verschaffen. Eine ausgewogene Mischung der
einzelnen Alternativen ist dabei stets ratsam, denn jede
Quelle hat ihre eigenen Vor- und Nachteile.
Da das Internet auf dem besten Wege ist, sich zum neuen
Leitmedium zu entwickeln, gehören routinierter Umgang,
sichere Orientierung und sachliche Beurteilung in diesem
Medium zu den Anforderungen unserer Zeit. Natürlich
zwingt Sie niemand, das Internet zu nutzen, doch bei
einem Verzicht darauf geht Ihnen eine Option verloren,
die sich durch klare Vorteile – z. B. Multimedialität oder die
Möglichkeit des direkten Kontakts – auszeichnet.
Der Patientenratgeber „Internet und Krebs“ dient Ihnen
dazu, Ihre Kompetenz bei der Informationssuche im Internet
entscheidend zu steigern.
Bedenken Sie, dass das Internet allein keine Grundlage für
Therapieentscheidungen sein sollte. Richtig genutzt, kann
Sie das Internet jedoch dazu befähigen, sich mit noch
mehr Informationen in das Gespräch mit dem behandelnden
Arzt zu begeben und eine gemeinsame Therapieentscheidung
zu treffen.
2008 Sächsische Krebsgesellschaft e.V. 5

Die Rolle des Internets bei der Information über Krebs
Das Internet ist bekannt, teils berüchtigt dafür, dass
dort praktisch alle Themen zu finden sind, die für irgendjemanden
ein Interessengebiet darstellen. Die Krankheit
Krebs ist selbstverständlich auch vertreten, und das in
beachtlichem Umfang. Man könnte fast meinen, dass alles
Wissenswerte im Internet zu finden sei, dass man sich am
Ende vielleicht sogar allein mit Hilfe des Internets einen
eigenen Plan erarbeiten könnte, um mit der Krankheit
umzugehen.
Diese Annahme ist fehlgeleitet. Abgesehen davon, dass
das Stichwort „Krebs“ in der Suchmaschine „google“
neben der Krankheit auch das Sternzeichen, das Tier und
den deutschen Familiennamen aufruft, auch davon, dass
sicher niemand jemals die Millionen von Seiten liest, die
eine einfache Suchanfrage liefert (vgl. dazu das nächste
Kapitel), steht eines völlig außer Zweifel:
Die selbstständige Informationssuche durch den Patienten
(oder seine Freunde oder Verwandten) ist eine Ergänzung
zu der Information, die der behandelnde Arzt vermittelt.
So wünschenswert es ist, als Patient eine Meinung zu
vertreten und diese Meinung auch begründen zu können,
so unbestreitbar ist die grundlegende Funktion des Arztes.
Er überschaut den aktuellen Stand der anerkannten
Methoden. Er stellt die Diagnose und empfiehlt die entsprechende
Therapie. Er hat den persönlichen Kontakt zu
seinem Patienten.
Medizinische Themen im Allgemeinen und Krebs im
Besonderen gehören zu jenen Wissensgebieten, die hohe
Kompetenz, langes Lernen und möglichst fortgeschrittene
Spezialisierung erfordern. Das bedeutet, dass zwischen
Arzt und Patient eine große Differenz besteht, was Fachkenntnisse
und Erfahrung betrifft. Ihr Verhältnis ist in den
allermeisten Fällen asymmetrisch – der Arzt kann weitaus
fundiertere und sachlich angemessenere Urteile über die
Erkrankung fällen als seine Patienten. Daraus folgt, dass
die Einschätzung des Arztes die primäre Informationsquelle
darstellt.
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Auf der anderen Seite heißt das nicht, dass die Patienten
allen Vorschlägen ungeprüft und blind Glauben schenken
müssen, ganz im Gegenteil: Das Verhältnis zwischen
Patient und Arzt soll auf einem Vertrauensverhältnis
aufbauen, doch ausreichend Raum für Information,
Fragen und gegebenenfalls auch Kritik bieten. Ziel aller
Beteiligten ist es, einen sogenannten informed consent,
auf Deutsch: ein informiertes Einverständnis, herbeizuführen.
Es geht also nicht nur darum, dass der Patient seine
Zustimmung gibt, sondern ebenso darum, dass er weiß,
wozu er sie gibt und warum.
Hier kann es allerdings zu Unzufriedenheit oder Konflikten
kommen. Nicht zuletzt weil Krebs so gravierend und
gleichzeitig so komplex ist, kommt es vor, dass Patienten
sich nicht ausreichend aufgeklärt fühlen, sei es, weil zu
wenig Zeit für die Beratungsgespräche aufgewendet wurde,
sei es, weil der besprochene Inhalt unklar blieb oder
nicht überzeugen konnte. Das Selbstbestimmungsrecht
stellt es jedem Patienten frei, sich bei Zweifeln nicht mit
der Therapie einverstanden zu erklären.
Ein weiteres Argument liegt jedoch noch näher: Auch im
Normalfall, das heißt, wenn der Patient dem Arzt sein
Vertrauen schenkt und die Therapie als die bestmögliche
akzeptiert, schafft Informiertheit einen großen Gewinn.
Sie erleichtert nämlich die Kooperation von Arzt und
Patient. Ein Patient, der weiß, welchem Zweck die jeweiligen
Maßnahmen dienen, wie und worauf sie wirken,
wird größere Bereitschaft zeigen, dem Therapieplan
zu folgen. Hinzu kommt der psychologische Effekt des
Wissens, der die oft unangenehmen Begleiterscheinungen
erträglicher macht.
Alles in allem ist klar, zu welchem Zweck das Internet hier
dient: Patienten können selbstständig Nachforschungen
anstellen, Kenntnisse vertiefen, die Bedeutung von Fachbegriffen
klären, Kontakte knüpfen, also sehr viel unternehmen,
um das asymmetrische Informationsverhältnis
zu ihrem Arzt zumindest ein wenig auszugleichen. Dem
gleichen Zweck dienen andere Medien (Bücher, Broschüren
…) oder persönliche Beratungen bei eigens dafür
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eingerichteten Beratungsstellen ebenfalls. In seiner Weite,
Flexibilität und Unmittelbarkeit bietet sich jedoch das Internet
in immer stärkerem Maße an, um in einem Medium
fast alle Vorteile der anderen Optionen zu nutzen.
Bedenken Sie jedoch, dass die Informationen, die Sie im
Internet erhalten, aus den unterschiedlichsten Quellen
stammen. Vergessen Sie daher nie, deren Glaubwürdigkeit
zu prüfen.
Das Internet – ein kurzer Überblick
Die Nutzung des Internets erfordert spezifische technische
Voraussetzungen und Kompetenzen. Die grundlegenden
Zusammenhänge sollten jedem Benutzer klar sein, denn
das Verständnis für diese Zusammenhänge vereinfacht
den Umgang mit dem Medium und somit auch die Orientierung
und den Erfolg des jeweiligen Vorhabens.
Aufbau
Zum Verständnis des Internets gehört sein prinzipieller
Aufbau. In der einfachsten Form kann man sich das Internet
als eine große Menge von Computern vorstellen, die
an jedem Ort der Welt stehen können und miteinander
verbunden sind. Dafür reicht schon eine Telefonleitung
oder eine passende Funkverbindung. Auch wenn nicht alle
Computer gleich aussehen und die gleiche Funktion erfüllen,
so sind auf ihnen zumindest an den verschiedensten
Stellen Daten verteilt. Der Clou ist, dass jeder Computer,
der an das Netzwerk angeschlossen ist, auf die Daten der
anderen Rechner zugreifen kann (sofern sie dafür freigegeben
sind). Er braucht dafür nur die richtige, für den
anderen Computer verständliche Sprache.
Browser
Diese Sprache, besser: diese Sprachen, beherrschen zum
Glück alle gängigen Computer. Damit Sie als Anwender
nicht auch noch in diesen Sprachen mit dem Computer
reden müssen, gibt es Programme, die Ihnen die Übersetzung
abnehmen. Die Programme sind dabei so aufeinander
ausgerichtet, dass Sie als Anwender am Ende nur eines
davon, den sogenannten Browser, bedienen müssen, um
sich im Internet bewegen (navigieren) zu können. Die zwei
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am meisten verbreiteten Browser sind derzeit Internet
Explorer und Mozilla Firefox. Auf vielen Heimcomputern
ist der Internet Explorer bereits vorhanden, Firefox kann
man ohne Probleme kostenlos aus dem Internet herunterladen.
Letzterer gilt als praktischer und sicherer (vgl. die
Bemerkung zur Sicherheit im nächsten Kapitel).
Vorteile
Aus dem Prinzip des Internet resultieren einige markante
Stärken und Schwächen. Die wichtigsten Vorteile der globalen
Vernetzung einzelner Rechner sind leicht einsichtig:
Daten sind einfach verfügbar und ortsungebunden, das
heißt, prinzipiell ist es egal, wo die Rechner stehen und
wie die Leitungen verlaufen. Die Übertragung der Daten
erfolgt zumeist, wenn auch nicht immer, in fast augenblicklicher
Geschwindigkeit. Dadurch ist das Internet eines
der aktuellsten und flexibelsten Medien zur Verbreitung
von Informationen und Nachrichten. Diese Informationen
können – insofern sie als digitale Daten vorliegen – ganz
verschiedener Art sein: reiner Text, Fotografien, Animationen,
Videos, Tonaufnahmen und dergleichen, also
ein multimediale Vielfalt. Obendrein führt die einfache
Übertragbarkeit und Austauschbarkeit der Daten dazu,
dass das Internet recht bequem zugänglich und für zeitnahe
Interaktionen der beteiligten Personen offen ist: Sie
können Briefe schreiben, öffentliche Mitteilungen machen,
sich unterhalten und vieles mehr. Sie brauchen nur einen
passenden Rechner und eine Leitung – ähnlich wie beim
Telefonieren, daher werden Internetzugänge oftmals von
Unternehmen der Telekommunikation angeboten. Während
der letzten Jahre sind die Preise für solche Angebote
erfreulicherweise deutlich gesunken.
Nachteile
Die Vorteile können sich aber schnell als Nachteile erweisen,
sowohl für bestimmte Zwecke (wie die Informationsrecherche)
als auch auf einer allgemeinen Ebene: Die
Informationsfülle führt direkt in die Unübersichtlichkeit,
solange man keine geeigneten Maßstäbe zu ihrer Begrenzung
findet (vgl. dazu das nächste Kapitel). Dann geht die
Orientierung schnell verloren. Gleichzeitig fällt es schwer,
einen Überblick darüber zu behalten, was gerade der aktuelle
Stand ist. Doch die Aussagen und Meinungen, die im
Internet anzutreffen sind, provozieren nicht nur die Frage
2008 Sächsische Krebsgesellschaft e.V. 9

nach ihrer Aktualität, sondern vor allem die nach ihrer
Seriosität: Da praktisch jeder Internetnutzer am Informationsfluss
mitwirken kann, fällt es schwer, die Angemessenheit
und Richtigkeit vieler Informationen einzuschätzen.
Ständig droht Irreführung. Gerade wenn es um heikle
Themen wie Krebs geht, müssen Sie sich eine hohe Sensibilität
für dieses Risiko bewahren. Die Anbieter alternativer
Therapien oder dubioser Medikamente zeichnen sich nicht
zufällig dadurch aus, dass sie bevorzugt das Internet als
Vertriebsweg nutzen. Chat- und Diskussionsforen sind von
diesem Problem ganz besonders betroffen.
Zur Benutzung des Internets
Sicherheit
Ein generelles Problem, das unabhängig von der Krebs-
Thematik bei jeder Benutzung des Internet beachtet werden
muss, ist die Sicherheit des eigenen Computers und
der eigenen Daten. Persönliche Angaben sollten Sie nur
dann übermitteln, wenn Sie sich der Vertrauenswürdigkeit
Ihres Gegenübers sicher sein können. Das betrifft auch Daten,
die Sie selbst aufrufen oder übermittelt bekommen, ja
sogar den Besuch mancher Seiten ganz allgemein. Um die
Risiken hier zu minimieren, sollten Sie nach Möglichkeit
ein aktuelles Virenschutzprogramm auf Ihrem Rechner
benutzen, die Browsereinstellungen anpassen sowie sich
mit Bedacht im Internet bewegen und mit anderen kommunizieren.
Umgang mit dem Browser
Der Browser ist Ihr Zugang zum Internet. Seine wichtigsten
Funktionen sollen an dieser Stelle angesprochen
werden, damit Sie sich, falls Sie noch nicht damit vertraut
sind, ohne allzu große Probleme orientieren können. Nach
dem Öffnen des Programmes sieht das Browserfenster so
aus:
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Den meisten Platz auf dem Bildschirm nimmt die angezeigte
Website ein, hier die Startseite (Homepage) der
Sächsischen Krebsgesellschaft e. V. Ganz oben rechts
können Sie das Programm schließen (Kreuz) oder kleiner
machen (das Symbol daneben); oben links sind die wichtigsten
Hilfen für die Navigation zu finden. Bei näherer
Betrachtung ist Folgendes zu erkennen:
Die wichtigsten Elemente in dieser Ecke des Fensters sind
die Menüleiste („Datei“, „Ansicht“ usw.), über die Sie
sämtliche Einstellungen vornehmen können, und die Navigationsleiste,
mit deren Hilfe Sie sich im Internet zurechtfinden.
Die Navigation erfolgt hier hauptsächlich über die
zwei relativ großen Pfeile links oben („vor“ und „zurück“)
sowie über die Adresszeile. Dort ist die genaue Adresse
der Seite vermerkt, auf der Sie sich gerade befinden. Hier
geben Sie auch eine gewünschte Adresse ein, z. B. eine aus
der Liste von Empfehlungen am Ende dieser Broschüre.
Aufbau einer Website-Adresse
Der Aufbau einer solchen Adresse sagt bereits viel über
die Seite aus. „http://“ betrifft die zugrundeliegende
Computersprache, wichtig ist das, was danach folgt: Mit
„www“ ist das Internet selbst gemeint – so wie es sich im
allgemeinen Sprachgebrauch bereits eingebürgert hat.
Nach dem Punkt folgt der Name der Homepage, nach
dem nächsten Punkt die sogenannte Top-Level-Domain,
d. h. in den meisten Fällen eine Länderkennung (z. B. „de“
für Deutschland), möglicherweise aber auch eine Statuskennzeichnung
(z. B. „com“ für kommerzielle Seiten, „org“
in den meisten Fällen für Institutionen und Organisationen).
Zu beachten ist, dass der Name einer Homepage
frei wählbar ist, solange er noch nicht vergeben wurde.
Auch die verschiedenen Top-Level-Domains machen es
möglich, eine andere Seite zu adressieren, selbst wenn
der vorhergehende Name identisch zu sein scheint: Die
Adresse „www.krebsgesellschaft.de“ ist eine ganz andere
Seite als zum Beispiel „www.krebsgesellschaft.org“ oder
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gar „www.krebsgesellschaft.net“. Auch kann es passieren,
dass Sie auf einer Seite landen, die Sie nicht suchten, oder
dass Sie die Meldung erhalten, eine Seite existiere gar
nicht – nur weil Sie nicht die richtige Schreibweise eingegeben
haben. Wichtig ist daher, immer auf den präzisen
Namen der Adresse zu achten, um auch bei der gewünschten
Seite anzugelangen. Ein Bindestrich, ein einzelner Buchstabe
kann hier bereits den Unterschied machen.
Links
Mit einem Namen wie „www.krebsgesellschaft.de“ ist
die Kennzeichnung einer Homepage für den Anwender
praktisch vollständig. Nach einem Schrägstrich schließen
sich an diesen Namen dann die jeweiligen Unterseiten
an, die man allerdings bequemer über die Homepage als
„Zentrale“ erreichen kann, indem man zum Beispiel den
dort angegebenen Links folgt. Links sind eine weitere,
ganz wesentliche Möglichkeit der Navigation. Ein Link leitet
Sie zu einer anderen Adresse weiter, einfach indem Sie
ihn anklicken. Da man nur von den wenigsten Seiten die
genaue Adresse kennt, wechselt man von einer Seite zur
anderen für gewöhnlich über solche direkten Verweise. Sie
erkennen einen Link hauptsächlich über zwei Merkmale:
Oft ist er unterstrichen oder auf andere Weise hervorgehoben;
in den meisten Programmen verwandelt sich zudem
der Mauszeiger in eine Hand, wenn Sie ihn auf einen Link
bewegen. Die Zieladresse des Links erscheint dann am
linken unteren Rand des Browserfensters.
Favoriten
Wenn Sie eine gute Seite mit vielen hilfreichen Links gefunden
haben, fällt die Orientierung leicht. Sie brauchen
sich nur die Adresse der Seite merken. Der Browser kann
aber diese Gedächtnisfunktion für Sie übernehmen, was
vor allem dann hilfreich wird, wenn Sie mehrere interessante
Seiten besuchen oder wenn die Adresse sehr umfangreich
ist. Eine Möglichkeit, die bisher besuchten Seiten
wieder aufzurufen, sind die kleinen Pfeile bzw. Dreiecke
neben den großen Navigationspfeilen und am rechten
Ende der Adresszeile. Wenn Sie darauf klicken, klappt eine
Übersicht der vergangenen Stationen Ihrer Erkundung auf.
Noch besser, weil verlässlicher, ist die Verwendung von
Favoriten: Wenn Sie sich auf einer Seite befinden, die Sie
später schnell wieder ansteuern wollen, können Sie über
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den Punkt „Favoriten“ in der Menüleiste (sh. Bild oben; in
anderen Browsern auch „Lesezeichen“ oder „Bookmarks“)
über den Befehl „Favoriten hinzufügen“ die gerade
angezeigte Adresse in ein Verzeichnis speichern, sie passend
benennen und später wieder aufrufen.
Eine andere Möglichkeit, die gefundene Seite „aufzuheben“,
ist das Ausdrucken. Wie bei fast allen anderen Dokumenten
auch können Sie über den Menü-Eintrag „Datei“
den Befehl „Drucken“ anwählen. Dann besitzen Sie die
Seite schwarz auf weiß und können sie nach Hause tragen.
Zu Beginn Ihrer Suche oder dann, wenn Ihnen ein solcher
Überblick fehlt, ist es entscheidend, zielgerichtet die
gewünschten Seiten aufzuspüren. Im folgenden Kapitel
finden Sie einige Hinweise für eine erfolgreiche Suche
nach den richtigen Adressen.
Informationssuche
Nach einer inoffiziellen Schätzung von google, der momentan
dominanten Suchmaschine im Internet, existierten
Ende 2008 bereits über eine Billion Seiten im Internet –
eine unvorstellbare Menge. Allein die knapp 13 Millionen
Treffer, die eine Suche nach dem Stichwort „Krebs“ zum
gleichen Zeitpunkt lieferte, machen deutlich, dass hier
eine praktisch unüberschaubare Informationsfülle vorliegt.
Der routinierte Umgang mit einer Suchmaschine ist
daher von grundlegender Bedeutung bei der Suche nach
Auskunft.
Handhabung von Suchmaschinen
Zwei grundlegende Vorgehensweisen bieten sich für die
Suche nach Informationen an: Zum einen können Sie bei
großen, vielseitigen Themenportalen ansetzen und sich
von dort aus immer weiter in die Verzweigungen vortasten.
Für diesen Zweck haben wir Ihnen im Anhang eine
Liste mit den Adressen der wichtigsten Portale zum Thema
Krebs zusammengestellt. Zum anderen können Sie versuchen,
die Suche so präzise wie möglich zu formulieren, um
genau die Seiten zu treffen, die Ihnen weiterhelfen können.
Für diese Variante gibt es einige Kniffe, die den Erfolg
einer Suche mit einer Online-Suchmaschine entscheidend
beeinflussen. Als Beispiel sei aufgrund ihrer Bedeutung
google gewählt. Für andere Suchmaschinen gelten die
Ausführungen ebenso oder zumindest in ähnlicher Weise.
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Die Seite „www.google.de“ ist sehr übersichtlich aufgebaut,
zentrales Element ist das Feld, in das Sie Ihre
Suchbegriffe eintragen. Nach dem Mausklick auf „Suchen“
gibt google Ihnen dann in einer Liste die Links zu den
Seiten, in denen irgendwo die Suchbegriffe vorkommen.
Verschiedene Faktoren sorgen dafür, dass diese Ergebnisse
in einer Reihenfolge erscheinen, die möglichst der Bedeutung
der Seite für das gesuchte Thema entspricht, sodass
die wichtigsten und passendsten auch als erste aufgeführt
werden. Andere Faktoren (u. a. kommerzielle) jedoch wirken
dagegen. Folgende Empfehlungen sollten Sie daher
berücksichtigen, um die Trefferanzahl gewinnbringend
einzuschränken:
• Probieren Sie mehrere Wörter in Kombination, indem
Sie sie mit Leerzeichen getrennt in das Suchfeld
eingeben. Wenn Sie damit keine oder zu wenig Treffer
erzielen, können Sie danach immer noch „abspecken“
und damit die Suche offener gestalten.
• Wählen Sie aussagekräftige Begriffe. Häufige Wörter
brauchen Sie gar nicht erst eingeben; ein Artikel wie
„der“ zum Beispiel kommt auf praktisch jeder deutschen
Seite vor, trägt also nicht zur Eingrenzung der
Suche bei.
• Ordnen Sie die Wörter Ihrer Relevanz nach, das wichtigste
Wort nach links.
• Achten Sie auf die richtige Schreibweise der Suchbegriffe.
Das Suchprogramm erkennt Tipp- oder Rechtschreibfehler
nur eingeschränkt. Wenn ihm dies gelingt,
macht es Ihnen einen Vorschlag zur geänderten, möglichst
korrekten Schreibweise. Darauf können Sie sich
jedoch nicht bei allen Wörtern verlassen.
• Machen Sie von den speziellen Befehlen des Suchprogramms
Gebrauch. Sie brauchen nur Ihre Suchbegriffe
mit bestimmten Ausdrücken kombinieren. Die hilfreichsten
davon sind:
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• Ein „+“ vor einem Wort sagt der Suchmaschine,
dass Sie dieses Wort auf jeden Fall mit in der
gesuchten Seite haben wollen. Ansonsten listet
google alle Seiten auf, in denen irgendeines der
gesuchten Wörter vorkommt.
• Ein „-“ vor einem Wort schließt das betreffende
Wort von der Suche aus. Aus der Treffermenge
werden die Seiten aussortiert, die das jeweilige
Wort enthalten.
• Wenn Sie Anführungszeichen vor und hinter eine
Wortgruppe setzen, suchen Sie nach genau dieser
Folge von Zeichen, quasi wie nach einem Zitat. Dies
empfiehlt sich, wenn Sie eine typische, häufig zu
findende Formulierung oder tatsächlich ein Zitat
suchen.
• Der Befehl „define:“ vor einem Suchbegriff veranlasst
google, Ihnen die im Internet aufzufindenden
Definitionen des Begriffs zusammenzustellen. Allerdings
werden damit nicht alle Definitionen tatsächlich
erfasst, da nicht alle Definitionen als solche für
google erkennbar sind.
• Der Befehl „inurl:“ (ohne Leerzeichen) vor einem
Suchbegriff listet die Seiten auf, die den Suchbegriff
in Ihrem Namen („www….“) führen.
Bibliotheken im Internet
Nach ähnlichen Prinzipien funktionieren Suchmasken in
verschiedenen Bereichen. Dadurch erfüllt das Internet
auch eine wichtige Funktion bei der Suche nach „klassischer“
Literatur: Die meisten Bibliotheken haben mittlerweile
ihre Kataloge im Internet zugänglich gemacht. Dort
können Sie herausfinden, welche Bücher und Zeitschriften
sich mit dem Thema auseinandersetzen, das Sie interessiert.
Die genaue Benutzung eines solchen Online-
Kataloges (meistens „OPAC“ genannt) erfahren Sie auf der
jeweiligen Seite über eine Erläuterung oder einen Hilfe-
Link. Die Kataloge selbst finden Sie am einfachsten über
eine google-Suche.
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Kommunikation im Internet
Neben der Informationssuche ist vielen Krebspatienten
die Herstellung von Kontakten zu anderen Menschen –
anderen Betroffenen, Ansprechpartnern oder Experten
– ein wichtiges, durchaus auch wichtigeres Anliegen. Das
Internet bietet hier ebenfalls eine enorme Erleichterung,
da sich Menschen mit seiner Hilfe schnell, direkt, ohne
Orts- und mit relativ geringen Zeitbeschränkungen finden
und verständigen können. Die für die Thematik Krebs
nahe liegenden Formen dieser Kommunikationsmöglichkeiten
sind Foren und Diskussionsgruppen sowie die
E-Mail-Korrespondenz. Da Foren Ihre Funktionsweise und
Benutzungsordnung üblicherweise selbst erklären, finden
Sie im Folgenden einige kurze Erläuterungen zum E-Mail-
Verkehr.
Die Einrichtung einer E-Mail-Adresse bringt viele Vorteile,
vor allem diese: Sie können persönlichen Kontakt zu
Menschen aufnehmen, die Sie im Internet antreffen oder
aufsuchen. Sie können sich auch in Mailinglisten eintragen
oder Newsletter bestellen – diese Variante dient dazu, dass
Ihnen aktuelle Nachrichten zugestellt werden, ohne dass
Sie sich weiter aktiv darum bemühen müssen.
Die Einrichtung eines E-Mail-Kontos ist mit keinen nennenswerten
Schwierigkeiten verbunden und bei vielen
Anbietern möglich (die Sie wiederum leicht über eine
google-Suche herausfinden). Auf den Homepages dieser
Anbieter finden Sie ausreichend Hilfestellung dazu. Die
Adresse, die Sie daraufhin wählen, besteht aus Ihrem
Adressvorschlag und dem Domain-Namen des Anbieters.
Beide sind stets über das bekannte @-Zeichen miteinander
verbunden. Falls Sie mit diesem Zeichen Probleme haben
sollten: Mit der Standard-Tastatur für Windows geben sie
es ein, indem Sie gleichzeitig „Alt Gr“ und „Q“ drücken.
Wenn Sie über eine E-Mail-Adresse verfügen, können Sie
Beratungsstellen, Organisationen, vielleicht sogar einzelne
Personen direkt anschreiben – und sind auch für
jene erreichbar. Beachten Sie jedoch einige Aspekte einer
gepflegten E-Mail-Korrespondenz:
• Zunächst sollten Sie eine Mail immer wie einen normalen
Brief betrachten. Das bedeutet, dass Sie eine
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angemessene Anrede und Grußwendungen finden und
den gesamten Text dem Adressaten entsprechend gestalten
– mindestens solange, bis ein weniger formeller
Rahmen offenkundig wird.
• Vergessen Sie nicht, die Betreffzeile mit einer kurzen
und aussagekräftigen Zusammenfassung zu versehen.
Die E-Mail kommt zwar auch ohne einen solchen Titel
an, wirkt aber unseriös.
• Kalkulieren Sie ein, dass Ihr Gegenüber eventuell wenig
Zeit zum Lesen und Beantworten einzelner E-Mails hat.
Aufgrund dessen sollten Sie sich möglichst überschaubar
und präzise, dennoch umfassend äußern. Auch eine
späte Antwort kann begrenzten Kapazitäten geschuldet
sein.
• Nennen Sie – wenn es in Ihrem Interesse liegt – weitere
Kontaktmöglichkeiten (Telefon, Adresse). Aber seien Sie
vorsichtig und nicht zu vertrauensselig bei Ihnen unbekannten
Empfängern.
• Wenn Sie sich auf bestimmte Quellen beziehen (z. B.
eine Internet-Seite oder einen Zeitungsartikel), geben
Sie diese Quellen möglichst genau an.
• Schicken Sie zu Beginn keine weiteren Dokumente mit.
Das dient zum einen Ihrem Datenschutz, zum anderen
erregen unerbetene Anhänge den Verdacht des
Empfängers. Es könnte sich ja um schädliche Dateien
handeln.
Woran erkenne ich seriöse Informationen?
Wenn Sie mit Ihrer Suche erfolgreich waren und diverse
Quellen finden konnten, ist es unerlässlich, dass Sie
deren Vertrauenswürdigkeit prüfen. Es ist ein Leichtes, im
Internet Aussagen und Inhalte zu veröffentlichen, und es
besteht keine Verpflichtung, sich zu identifizieren. Dieses
Problem trifft auch und vor allem auf Diskussionsgruppen,
Foren und Chats zu, die für viele Krebspatienten eine
bevorzugte Anwendung des Internets darstellen.
Daher müssen Sie darauf achten, Anhaltspunkte zur
Identifikation – sofern sie vorhanden sind – zu überblicken
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und zu bewerten. Folgende Aspekte dienen als Indizien für
seriöse Internetseiten:
• Der Anbieter gibt sich als Person, Institution oder
Unternehmen zu erkennen.
• Sie erfahren Hintergründe über Sponsoring, Finanzierung,
Kooperationen und institutionelle Verflechtungen.
Achtung: Derlei Informationen sind bisweilen
nur auf Unterseiten zu finden.
• Der Anbieter legt Rechenschaft darüber ab, was er mit
seinen Aussagen bezweckt, d. h. für wen und wozu er
sie veröffentlicht (als Nachricht, als Diskussionsbeitrag,
als Werbung…).
• Sie erfahren, wer als Autor für die Informationen verantwortlich
ist und auf welche Weise er für die Qualität
seiner Informationen bürgt.
• Die Quellen der Informationen werden eindeutig genannt.
• Eventuelle Gegenmeinungen werden zumindest erwähnt,
im Idealfall diskutiert oder als direkter Verweis angeführt.
• Es ist ein Datum vermerkt.
• Es bestehen Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme.
Je mehr dieser Kriterien erfüllt sind, desto sicherer können
Sie sein, dass Sie es mit einer seriösen Seite zu tun haben.
Um Ihnen die Beurteilung zu erleichtern, existieren seit
einigen Jahren Gütesiegel, die die Anbieter nach Erfüllung
einer Reihe von Qualitätsmerkmalen auf Ihren Seiten führen
dürfen. Die zwei bedeutendsten sind das afgis-Siegel des
„Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem e. V.“
(www.afgis.de) und das HON-Code-Siegel der „Health on
the Net Foundation“ (www.hon.ch): Eine Seite, die kein
solches Siegel führt, ist nicht zwangsläufig unseriös. Das
Siegel dient dazu, Ihnen von vornherein ein gewisses Maß
an Sicherheit zu geben und damit Arbeit bei der Prüfung
von Informationen abzunehmen.
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Die wichtigsten Internetseiten zum Thema Krebs
In der folgenden Liste finden Sie die wichtigsten Websites,
die Sie zu Beginn Ihrer Informationssuche berücksichtigen
sollten. Sie sind institutionell verbürgt und bieten umfangreiche
Material- und vor allem auch Linksammlungen zu
spezielleren Interessengebieten.
www.saechsische-krebsgesellschaft-ev.de
Die Homepage der Sächsischen Krebsgesellschaft e. V.
stellt allgemeine, vor allem aber auch regionale Informationen
zu Krebs, den Umgang mit der Krankheit und Beratungsmöglichkeiten
zusammen. Internetauftritte anderer
Landeskrebsgesellschaften sind oft analog konzipiert.
www.krebsgesellschaft.de
Die Homepage der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. ist
ein umfassendes Portal für medizinische Experten ebenso
wie für Patienten. Hier finden Sie wichtige und vor allem
auch aktuelle Anhaltspunkte oder Verweise zu praktisch
allen onkologischen Themen, die für Sie von Belang sein
könnten.
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www.krebshilfe.de
Auch die Homepage der Deutschen Krebshilfe e. V. verschafft
Ihnen einen Überblick über relevante Themen im
Zusammenhang mit Krebs und eröffnet Ihnen den Zugang
zu weiteren Seiten. Diese Seite legt einen Schwerpunkt auf
die für Patienten relevanten Informationen.
www.krebsinformation.de
Der Krebsinformationsdienst (KID) gehört zum Deutschen
Krebsforschungszentrums (DKFZ). Wie bei den obigen
Seiten finden Sie hier ebenfalls wertvolle sachliche Informationen
und weitreichende, gut gegliederte Linklisten.
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www.gekid.de
Die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in
Deutschland e.V. (GEKID) kümmert sich um die statistische
Aufarbeitung der Tumorerkrankungen in Deutschland. Hier
finden Sie die aktuellsten Zahlen.
www.krebs-kompass.de
Die Seite versteht sich explizit als Forum und Orientierungshilfe,
das heißt, die gezielte Weiterleitung zu anderen
Seiten und die Diskussion stehen hier im Vordergrund.
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www.studien.de
Diese von der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. getragene
Seite macht das Deutsche Krebsstudienregister online
zugänglich. Das ist vor allem für diejenigen interessant,
die sich für die momentane Forschung interessieren oder
vielleicht auch an einer Studie teilnehmen möchten.
www.cancer.org
Die Amerikanische Krebsgesellschaft (American Cancer
Society) ist eine der zentralen Organisationen im Bereich
der Onkologie weltweit. Ausreichende Englischkenntnisse
sind hier allerdings notwendig.
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Bestätigung/Quittung
(Auftragannahme der Bank)
Konto-Nr. des Kontoinhabers
EUR
Betrag
Für
Sächsische Krebsgesellschaft
e.V.
Schlobigplatz 23
08056 Zwickau
Stempel Ihrer Bank/Sparkasse
-----------------------------------------------------------------------------------
Datum, Unterschrift
Konto-Nr. des Kontoinhabers
Kontoinhaber: Name, Vorname/Firma, Ort (max. 27 Stellen, keine Straßen- oder Postfachangaben)
noch Verwendungszweck (insgesamt max. 2 Zeilen à 27 Stellen)
Kunden-Referenznummer - noch Verwendungszweck, ggf. Name und Anschrift - (nur für Begünstigten)
E U R
Betrag: Euro, Cent
C O M M E R Z B A N K Z W I C K A U
bei (Kreditinstitut)
2 5 5 0 6 7 1 0 1 8 7 0 4 0 0 0 0
Schreibmaschine: normale Schreibweise!
Handschrift: Blockschrift in GROSSBUCHSTABEN
und dabei Kästchen beachten!
Konto-Nr. des Empfängers
Bankleitzahl
S Ä C H S . K R E B S G E S E L L S C H A F T
Empfänger: Name, Vorname/Firma (max. 27 Stellen)
----------------------------------------------------------------------------------------------------
(Name und Sitz des beauftragten Kreditinstituts) (Bankleitzahl)
Überweisungsauftrag / Zahlschein
Benutzen Sie bitte diesen Vordruck
für die Überweisung des Betrages von
Ihrem Konto oder zur Bareinzahlung.
Den Vordruck bitte nicht beschädigen,
knicken, bestempeln oder beschmutzen.
?

Herausgeber und Verleger
Sächsische Krebsgesellschaft e.V.
Schlobigplatz 23
08056 Zwickau
Telefon: 03 75 - 281403
Fax: 0375 - 2814 04
E-Mail: info@skg-ev.de
Internet: www.skg-ev.de
Steuer Nr.: 227/141/02471
ISSN 1869-5728
gedruckt 11/2012