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Ambulanter Hospiz- und
Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V.
Was können Sie tun,
wenn ...
Ein Begleitheft zur Unterstützung
in der letzten Lebensphase

D E R
W E G
Es gibt einen Weg
den keiner geht,
wenn du ihn nicht gehst.
Wege entstehen,
indem wir sie gehen.
Die vielen zugewachsenen wartenden Wege
von ungelebtem Leben
überwuchert.
Es gibt einen Weg
den keiner geht,
wenn du ihn nicht gehst.
Es gibt deinen Weg,
ein Weg, der entsteht,
wenn du ihn gehst.
W. Sprenger

Ambulanter Hospiz- und
Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V.
Wie Sie uns erreichen können
Wenn Sie Verbindung zu uns aufnehmen,
einen Besuch wünschen oder einfach unverbindlich
Näheres wissen möchten, wenden Sie sich bitte an
eine unserer Beratungsstellen
Detmold
Leopoldstraße 16 · 32756 Detmold
Telefon 0 52 31 - 96 28 00
Fax 0 52 31 - 96 28 01
Spendenkonten
Sparkasse
Paderborn-Detmold
Konto 47 474 747
BLZ 476 501 30
Sparkasse Lemgo
Konto 4 444 444
BLZ 482 501 10
Für alle Büros:
info@hospiz-lippe.de
www.hospiz-lippe.de
Lemgo
Kramerstraße 10 · 32657 Lemgo
Telefon 0 52 61 - 77 73 83
Fax 0 52 61 - 66 84 77
Bad Salzuflen
Lange Straße 9 · 32105 Bad Salzuflen
Telefon 0 52 22 - 3 63 93 10
Fax 05222 - 3639315
Extertal
Telefon 0 52 62 - 99 55 58
Fax 0 52 31 - 96 28 01
1

WENN ICH NOCH EINMAL ZU LEBEN HÄTTE …
Wenn ich noch einmal zu leben hätte,
dann wurde ich mehr Fehler machen;
ich wurde versuchen,
nicht so schrecklich perfekt sein zu wollen;
dann wurde ich mich mehr entspannen
und vieles nicht mehr so ernst nehmen;
dann wäre ich ausgelassener und verruckter;
ich wurde mir nicht mehr
so viele Sorgen machen um mein Ansehen;
dann wurde ich mehr reisen,
mehr Berge besteigen,
mehr Flusse durchschwimmen
und mehr Sonnenuntergänge beobachten;
dann wurde ich mehr Eiscreme essen,
dann hätte ich mehr wirkliche Schwierigkeiten
als nur eingebildete;
dann wurde ich fruher im Fruhjahr
und später im Herbst barfuss gehen,
dann wurde ich mehr Blumen riechen,
mehr Kinder umarmen;
und mehr Menschen sagen, dass ich sie liebe.
Wenn ich noch einmal zu leben hätte,
aber ich habe es nicht …
(von einer alten Frau, kurz vor ihrem Tod)
2

I N H A L T
Vorwort 4
1 ... Bei Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden Menschen
wird eine lebensbedrohliche Krankheit diagnostiziert 6
2 ... Sie möchten einen Ihnen nahestehenden Menschen
im letzten Lebensabschnitt begleiten 8
3 ... Sie möchten die Hilfe des Ambulanten Hospiz- und
Palliativ-Beratungsdienstes Lippe e.V. in Anspruch nehmen 9
4 ... Sie oder eine Ihnen nahestehende Person
leiden/leidet unter starken Schmerzen 10
5 ... Sie können nicht mehr selbst entscheiden
(Patientenverfugung / Vorsorgevollmacht) 12
6 ... Sie wollen eine ungewollte Krankenhauseinweisung
am Lebensende vermeiden 14
7 ... Sie stehen vor der Frage, ob eine Magensonde
gelegt werden soll 15
8 ... Sie sind unsicher, ob ein Schwerstkranker/
Sterbender noch genug trinkt 19
9 ... Schwerstkranke/Sterbende klagen uber Durst 20
10 ... Sie möchten in Ruhe von Ihrem Angehörigen
Abschied nehmen 21
11 ... Sie trauern um den Verlust eines lieben Menschen 22
Begriffserklärungen 23 – 24
3

V O R W O R T
Liebe Leserin, lieber Leser,
Der Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V. besteht
seit 1995 und leistet seine Arbeit, abgesehen von 7 hauptamtlichen Mitarbeiterinnen,
ausschließlich auf ehrenamtlicher Basis. Der Dienst ist für die
Schwerkranken und ihre Angehörigen kostenfrei.
Von den mittlerweile ca. 900 Mitgliedern engagieren sich ca. 100 in der
Begleitung Sterbender und den ihnen Nahestehenden. Die ehrenamtlichen
Mitarbeiter/innen haben sich durch Absolvieren verschiedener interner Kurse
des Vereins mit den Themen um Sterben,Tod und Trauer vertraut gemacht.
Sie werden durch Supervision, regelmäßig wöchentlich stattfindende Austauschgruppen
und diverse Fachfortbildungen umfassend unterstutzt.
Im Mittelpunkt der Arbeit steht die Begleitung, Unterstützung und Entlastung
lebensbegrenzt erkrankter Menschen und der ihnen Nahestehenden.
Vorrangige Zielperspektive ist es, den Kranken das Verbleiben in gewohnter,
privater Umgebung zu ermöglichen. Eine Hospizbegleitung bedeutet für die
Hospizhelfer nicht im Vordergrund zu agieren, sondern es sind die kleinen
Dinge, die wichtig sind: Verlässlichkeit, das Aushalten von schweren Situationen,
das Zuhören und das Dasein. Ferner werden Sitzwachen zur Entlastung
der Angehörigen angeboten. Dadurch können die Angehörigen beispielsweise
ihre sozialen Kontakte aufrechterhalten.
Hospizliche Begleitung kann sehr unterschiedlich sein. Wichtig ist, dass sich
Angebote zur Unterstützung ausschließlich nach den Bedürfnissen und
Wünschen der Betroffenen richten und jeder Mensch Wertschätzung und
respektvolle Zuwendung erfährt.
4

Die hauptamtlichen Koordinatorinnen bieten Hilfestellung bei der Organisation
eines kompetenten Betreuungsteams und Vermittlung von Informationen
und Ansprechpartnern bei Fragen der Schmerztherapie, Beratung zur
Patientenverfugung und Trauerbegleitung an.
Der Dienst versteht sich als Teil eines gesamten Betreuungsnetzes, wobei die
Hospizarbeit wesentlich darauf ausgerichtet ist, die Kommunikation innerhalb
dieses Netzes zu fördern und die Kontakte zu haupt- und ehrenamtlichen
Diensten und zu Fachkräften zu suchen und zu pflegen.
Wir hoffen, mit dieser Broschüre und mit unserer Arbeit dazu beitragen
zu können, hilfreiche Möglichkeiten zur nachhaltigen Unterstützung für
schwerstkranke Menschen und ihre Familien und Freunde zu finden.
Ilse Böinghoff
Geschäftsführende Koordinatorin
des Ambulanten Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienstes Lippe e.V.
5

1 ... Bei Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden
Menschen wird eine lebensbedrohliche Krankheit
diagnostiziert
6
Wenn Sie oder Ihr Angehöriger mit der Diagnose einer lebensbedrohlichen
Krankheit aus dem Krankenhaus entlassen werden oder durch
Ihren Hausarzt eine Diagnose erhalten bei der eine heilende Therapie
nach ärztlichem Ermessen nicht möglich ist, ist es sinnvoll beizeiten mit
den Betroffenen darüber nachzudenken, wo und wie Sie ihre letzte
Lebensphase verbringen möchten. In den Kliniken sind ihnen dabei die
Sozialdienste und die Klinikpfarrer/in behilflich. Im häuslichen Bereich
stehen Ihnen für Ihre Überlegungen Ihr Hausarzt, der Palliativärztliche
Konsiliardienst, der Palliativpflegedienst Lippe, ambulante Pflegedienste
und wir vom Ambulanten Hospizdienst gern zur Seite.
Welche Dinge sind zu beachten?
Achten Sie bei der Auswahl der Menschen, die Sie unterstützen, darauf,
dass Sie sich auch gefühlsmäßig und menschlich zugewandt begleitet
fühlen und scheuen Sie nicht zurück, Menschen aus dem Betreuungsteam
auszuschließen, von denen Sie sich nicht würdevoll behandelt
fühlen. Eine echte und menschlich zugewandte Unterstützung trägt
entscheidend zu einer wohltuenden Atmosphäre bei!
Die meisten Menschen möchten ihre letzte Lebensphase zu Hause
verbringen. Es ist wichtig, rechtzeitig über die Voraussetzungen und die
Organisation eines fachlich und menschlich kompetenten Betreuungsteams
nachzudenken, um belastende Notsituationen zu vermeiden.
Alle Bürgerinnen und Bürger haben einen gesetzlichen Anspruch auf
eine umfassende Versorgung in der letzten Lebensphase in ihrer häuslichen
Umgebung.
Was gibt es in Lippe?
Das ambulante Angebot in Lippe beinhaltet eine ganzheitliche Begleitung;
das umfasst den psycho-sozialen, den pflegerischen und den
medizinischen Bereich. Diese Bereiche werden in Lippe von einem palliativen
Netz angeboten. In diesem Netz ist der Ambulante Hospiz- und
Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V. für die psycho-soziale Unterstützung
des Patienten und seiner Familie da. Der Palliativ-Pflegedienst Lippe

deckt die pflegerische und der Palliativärztliche Konsiliardienst (PKD)
die medizinische Versorgung von schwerstkranken Menschen ab.
Dieser Zusammenschluss ermöglicht es, dass Menschen „rund um
die Uhr“ palliative Versorgung zu Hause erhalten können.
Voraussetzung für die Inanspruchnahme des Palliativärzlichen Konsiliardienstes
ist, dass sich der Patient in das Palliativärztliche Netz
»einschreiben« lässt. Diese Einschreibung erfolgt durch den Hausarzt.
Sofern seitens des Patienten oder der Familie gewünscht, macht eine
Koordinatorin nach telefonischer Absprache einen Hausbesuch, um über
das weitere Versorgungs- und Unterstützungsangebot zu informieren
und bei gewünschter Einbindung weiterer Hilfen behilflich zu sein.
Falls Sie weitere Informationen über die palliative Versorgung in Lippe
wünschen können Sie gern in einer unserer Beratungsstellen oder beim
Palliativärztlichen Konsiliardienst anrufen.
Ist eine Betreuung zu Hause nicht möglich oder nicht gewünscht, kann
der/die behandelnde Arzt/Ärztin ins Stationäre Hospiz einweisen.
Dort werden Möglichkeiten einer „zuhause ähnlichen Atmosphäre“
angeboten.
Hospiz-Beratungsstellen in Lippe
Detmold 0 52 31 - 96 28 00
Lemgo 0 52 61 - 77 73 83
Bad Salzuflen 0 52 22 - 3 63 93 10
Extertal 0 52 62 - 99 55 58
Palliativärztlicher Konsiliardienst Lippe
0 52 31 - 4 58 25 13
Palliativ-Pflegedienst Lippe
0 52 31 - 9 10 21 51
Stationäres Hospiz
Hospiz der diakonis-Stiftung Diakonissenhaus
0 52 31 - 762 450
7

Sie möchten einen Ihnen nahestehenden
Menschen im letzten Lebensabschnitt begleiten
Haben Sie keine Angst mit Ihrem schwerkranken Angehörigen zu
sprechen! Indem Sie auf ihn zugehen, indem Sie zuhören – auch wenn
Sie nicht für alles eine Antwort haben – eröffnen Sie sich und Ihrem Gegenüber
eine wichtige Grundlage fur ein gutes Miteinander.
Sprechen Sie mit Ihrem Angehörigen – nicht über ihn! Selbst wenn ein
Patient nicht mehr sprechen kann oder nicht deutlich ist, dass er bei
Bewusstsein ist, besteht die Möglichkeit, dass er noch hören kann. Falls
der Patient bei vollem Bewusstsein ist, sollte er an Gesprächen, die ihn
betreffen, auf jeden Fall teilnehmen, es sei denn, dass der Betreffende
signalisiert, dass er es nicht wünscht.
Sprechen Sie frühzeitig mit dem Erkrankten über Wünsche und Bedürfnisse
und geben Sie diese auch an die Personen weiter, die den Kranken
pflegerisch oder medizinisch versorgen. Es ist gut, wenn viele Personen
von den Wünschen und Bedürfnissen Schwerstkranker wissen, denn so
können sie eine optimale Hilfe bekommen.
Schaffen Sie eine für Ihren Angehörigen angenehme Atmosphäre.
Berücksichtigen Sie dabei die verschiedenen Sinne. Achten Sie z.B. darauf,
dass das Licht eine angenehme Helligkeit hat. Beachten Sie auch,
dass störende Geräusche vermieden werden. Vielleicht gibt es stattdessen
musikalische Wünsche, die mit guten Erinnerungen und angenehmen
Gefühlen verbunden sind. Ebenso können Sie etwas vorlesen.
Wenn Sie bemerken, dass der Kranke sich körperlich unwohl fühlt, können
Sie einige Dinge selbst tun. Sind z.B. die Lippen trocken oder rissig,
können Sie sie befeuchten oder eincremen. Bei starkem Schwitzen hilft
ein kühler Waschlappen auf der Stirn. Bei kalten Füßen ziehen Sie dem
Kranken Wollsocken an oder legen ihm eine Wärmflasche an die Füße.
Erkundigen Sie sich bei einem Arzt oder einer Pflegekraft Ihres Vertrauens.
Wenn Sie sich Zeit und die Ruhe nehmen, entwickeln Sie ein Gefühl
fur die Bedürfnisse Ihres Angehörigen. Allein Ihre Anwesenheit ist
wichtig und wohltuend. Es kann Augenblicke geben, in denen der
schwerkranke Mensch allein sein möchte oder sehr traurig oder vielleicht
aggressiv ist. Diese Gefühle dürfen sein. Als Angehöriger oder
Freund vermitteln Sie dem Kranken Sicherheit und Geborgenheit.
8

Denken Sie in dieser besonderen Zeit aber auch an sich!
Haben Sie kein schlechtes Gewissen, wenn Sie etwas für sich tun.
Denn nur wenn Sie für sich selbst gut sorgen, können Sie auch gut für
andere sorgen. Versuchen Sie auch Ihre Grenzen im Blick zu behalten;
übersteigen Sie nicht Ihre Kräfte. Wenn Sie feststellen, dass Sie körperlich
oder emotional überfordert sind, so zögern Sie nicht, professionelle
Hilfe anzunehmen. Sowohl Pflegekräfte, Ärzte oder MitarbeiterInnen des
Ambulanten Hospizdienstes stehen Ihnen gern zur Seite.
Sie möchten die Hilfe des Ambulanten Hospizund
Palliativ-Beratungsdienstes Lippe e.V.
in Anspruch nehmen
Wir wollen dazu beitragen, dass Sterben, Tod und Trauer
wieder als wichtige Bestandteile des Lebens verstanden werden
und wir möchten helfen, diese Zeit tragbar zu machen.
Auf Wunsch besuchen und begleiten wir Schwerkranke und ihre Angehörigen
zu Hause, im Krankenhaus, im Altenheim oder im Stationären
Hospiz.
Dabei richten wir uns mit unserer Hilfe und Organisation ganz nach den
Wünschen, Bedürfnissen und Rechten der Kranken und der ihnen Nahestehenden.
Die Würde eines jeden Menschen und seine Einzigartigkeit
wird respektiert und unterstützt.
Wir bieten Dienste an wie:
● Beratung bei der Organisation eines kompetenten Betreuungsteams
● Dasein, wenn Angehörige arbeiten oder sich ausruhen
● Gespräche
● Hilfe in Zeiten der Trauer
● Informationen zur Patientenverfugung und Vorsorgevollmacht
9

Wir übernehmen keine pflegerischen oder medizinischen Aufgaben.
Wir stehen unter Schweigepflicht.
Unser Dienst ist kostenfrei.
Wenn Sie oder jemand aus Ihrer Familie bei uns anruft und Ihre Situation
darstellt, vereinbart unsere Koordinatorin einen persönlichen
Kontakt, bei dem Sie unser Angebot kennenlernen und Ihre Wünsche
bezüglich Unterstützung und Begleitung konkret angeben können.
Unsere Koordinatorin wählt dann BegleiterInnen aus, die entsprechend
Ihren Wünschen zu Ihnen kommen. Die BegleiterInnen wurden auf ihre
Aufgabe vorbereitet und werden auch während ihres Einsatzes unterstützt.
Sie oder eine Ihnen nahestehende Person
leiden/leidet unter starken Schmerzen
Starke Schmerzen beeinträchtigen alle Lebensbereiche.
Neben körperlichen Ursachen spielen emotionale, soziale und oft auch
spirituelle Aspekte eine wesentliche Rolle beim Schmerzempfinden.
Deshalb ist es bei einer Schmerzbehandlung wichtig, sich auf ein
ganzheitliches Verständnis zu gründen. Wichtig ist, dass der Schmerz
des Patienten so genommen wird, wie er ihn schildert/empfindet
(nicht bewerten, interpretieren!).
Falls Sie oder Angehörige unter Schmerzen leiden, sprechen Sie
mit Ihrem Arzt. Falls er keine besseren Möglichkeiten kennt, fragen
Sie bei uns nach. Wir versuchen dann, kompetente Beratung zu
vermitteln. Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass infolge heute nicht mehr
begründeter Ängste oder aus Unwissenheit öfter eine wirksame
Schmerzbehandlung mit Morphin von Patienten unzureichend durchgeführt
oder abgelehnt wird.
10

Dazu einige Informationen:
● Morphin verbessert die Lebensqualität erheblich
● Morphin verkürzt nicht das Leben
● ein mit Morphin gut eingestellter Patient erlebt seine Umwelt
bewusster und wacher, da die Schmerzen nicht mehr im Mittelpunkt
seines Denkens und Fühlens stehen
● Morphin wird nicht nur in der letzten Lebensphase eingesetzt
● Morphin hat eine große therapeutische Breite und ist in der
Anwendung gut zu steuern; die richtige Dosierung wird für jeden
Patienten ganz individuell ermittelt
● Morphin macht nur bei falscher Anwendung („nach Bedarf, statt vor
Bedarf”) süchtig. Morphine müssen bei chronischen Schmerzen in
ausreichender(!) Dosierung retardiert, (das bedeutet, sie werden nach
der Einnahme gleichmäßig uber mehrere Stunden im Körper freigesetzt)
und genau nach Plan bzw. Uhrzeit genommen werden. Richtig
angewandt ist Morphin ein ausgezeichnetes Schmerzmedikament
● bei Morphin sind keine Organstörungen zu befürchten
● was an Nebenwirkungen zu erwarten ist, lässt sich meist durch entsprechende
Begleitmaßnahmen gut in den Griff bekommen:
ganz zu Beginn der Behandlung kann es zu Übelkeit oder Müdigkeit
kommen. Nach einigen Tagen lässt dies nach.
Diese Phase kann durch begleitenden Gabe eines Arzneimittels
gegen Übelkeit überbrückt werden
häufig kann es zu Verstopfung und Darmträgheit kommen;
frühzeitige Einleitung verdauungsfördernder Maßnahmen
(Ernährung / ausreichende Flüssigkeitszufuhr / Medikamente)
können gegensteuern.
Sind die Schmerzen gelindert, ist der Patient oft wieder in der Lage sich
in einem gewissen Rahmen selbst zu versorgen. Es wird ihm wieder
möglich, sich mit den Dingen zu beschäftigen, die ihm wichtig sind und
Gespräche zu führen, ohne dass alle Gedanken um den unerträglichen
Schmerz kreisen.
11

Sie können nicht mehr selbst entscheiden
(Patientenverfügung / Vorsorgevollmacht)
Ihre nächsten Angehörigen (auch Ihr Ehepartner und Ihre Kinder)
können nur dann fur Sie entscheiden, wenn sie dazu ausdrücklich
bevollmächtigt wurden.
Wenn Sie nicht selbst vorgesorgt haben, wird vom Betreuungsgericht
für Sie ein Betreuer ernannt, der für Sie entscheidet in den Bereichen,
die Sie nicht mehr selbst besorgen können. (z.B. Gesundheitsvorsorge
und Aufenthaltsbestimmungsrecht).
Sie können mit einer Vorsorgevollmacht eine oder mehrere Personen
Ihres Vertrauens ernennen, die Sie in gesundheitlichen Fragen vertreten
sollen, d.h. an Ihrer Stelle Entscheidungen treffen.
Vielleicht wird nicht jeder Menschen kennen, denen er so vertraut,
dass er ihnen diese Vollmacht gibt. Deshalb besteht als andere Möglichkeit
die Betreuungsverfügung, in der man vorweg seinen Betreuer
vorschlagen kann. Betreuer sind (anders als Bevollmächtigte) in allen
Fragen dem Betreuungsgericht Rechenschaft schuldig.
Sie können Ihrem Bevollmächtigten oder Betreuer die nötigen Entscheidungen
erleichtern, indem Sie in einer Patientenverfügung schon im
Voraus aufschreiben, was Sie in bestimmten Situationen, in denen Sie
selbst sich nicht mehr äußern können, wollen oder nicht wollen.
Vergessen Sie nicht mit Ihrer Familie und Ihren Freunden darüber zu
sprechen, wie diese zu Ihren Wünschen stehen und ob sie sie mittragen
können. Dann haben Sie eine gute Voraussetzung für eine wirksame
Patientenverfügung geschaffen.
Eine Patientenverfügung wird nur dann herangezogen, wenn Sie nicht
mehr aktuell entscheiden können. Es empfiehlt sich, die Patientenverfügung
von Zeit zu Zeit zu überprüfen und falls sich Ihre Einstellung
geändert haben sollte, diese Änderungen in die Patientenverfügung
aufzunehmen.
12

Beim Ambulanten Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst
Lippe e.V. erhalten Sie eine Patientenverfugung mit Vorsorgevollmacht,
die jederzeit vervielfältigt, inhaltlich geändert,
erweitert oder gekürzt werden kann.
An jedem ersten Donnerstag im Monat von 9:45 – 12:00 Uhr finden
in der Hospiz-Beratungsstelle Detmold Einzelberatungen zur Patientenverfügung
statt. Anmeldung erforderlich. Termine über weitere
Informationsveranstaltungen zur Patientenverfügung bitte im Büro
(Tel 0 52 31 - 96 28 00) erfragen!
13

Sie wollen eine ungewollte Krankenhauseinweisung
am Lebensende vermeiden
Viele Schwerstkranke möchten lieber zu Hause sterben und wollen nicht
mehr ins Krankenhaus eingewiesen werden. Dabei können Sie als Angehörige
in schwierige Situationen kommen, vor allem wenn am Wochenende
Komplikationen auftreten.
Sie können vorbeugen, wenn Sie mit dem Hausarzt
und dem Pflegedienst einen Notfallplan aufstellen
● Welche Komplikationen können auftreten?
● Wie können Sie selbst hilfreich reagieren?
● Wann ist Hilfe nicht erforderlich?
● Wobei brauchen Sie fachliche Hilfe?
Nicht in jedem Fall kann Ihr Angehöriger im Krankenhaus besser behandelt
werden als zu Hause. Viele Krankenhauseinweisungen geschehen
eher aus Hilflosigkeit und Angst und Überforderung der Angehörigen
bei ungenügender Information.
Viele Patienten mit schwerwiegenden Problemen können bei Unterstützung
durch ein erfahrenes Team aus medizinischen, pflegerischen
und psycho-sozialen Bereichen in ihrer häuslichen Umgebung bleiben.
(siehe auch: 1 ... Bei Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden Menschen
wird eine lebensbedrohliche Krankheit diagnostiziert, Seite 6)
14

7... Sie stehen vor der Frage, ob eine Magensonde
gelegt werden soll
Das Legen einer Magensonde durch die Bauchwand (PEG) ist eine Entscheidung
mit weitreichenden Folgen, die Sie vorher bedenken sollten.
Möglicherweise fühlen Sie sich unter Druck gesetzt mit
der Bemerkung:
„Sie wollen Ihren Angehörigen doch nicht verhungern lassen!”
Lassen Sie sich Zeit, die Frage von allen Seiten zu beleuchten. Sie stehen
nicht unter Zeitdruck! Bevor ein Mensch verhungert, vergehen mehrere
Wochen. Es gibt auch andere Möglichkeiten der künstlichen Ernährung,
die durchgeführt werden können, bis eine klare Entscheidung für oder
gegen eine Magensonde (PEG) gefällt werden kann.
In welcher Situation soll eine PEG gelegt werden?
Es macht einen großen Unterschied, ob die Schwierigkeiten mit dem
Essen oder Schlucken vorübergehend oder voraussichtlich auf Dauer
sind. Seit 1980 gibt es die PEG, und sie ist schon für manchen Patienten
segensreich gewesen, weil sie seine Ernährung für eine Überbrückungszeit
sichergestellt hat und er anschließend wieder normal essen konnte.
Aber als Dauerlösung für alte Menschen – nur damit sie im Krankenhaus
oder Pflegeheim pflegeleichter werden – ist eine PEG Sonde ein Frevel.”
(Frau Dr. Haselbatt-Diedrich von der Landesärztekammer Hessen)
Wenn Sondenernährung als dauerhafte Alternative zum Essen auf
natürlichem Weg gedacht ist, werden die Patienten der Freuden des
Essens beraubt. Patienten mit PEG haben nicht mehr die Möglichkeit,
Essen zu schmecken oder die soziale Befriedigung zu erfahren, die mit
Mahlzeiten verknüpft ist und den Halt, den ein durch Mahlzeiten
geprägter Tagesrhythmus geben kann. Mit der Hand Essen zu reichen,
ist zugleich ein Akt der Zuwendung, der nicht ersetzt werden kann durch
einen Beutel mit Nährlösung, der an einem Ständer hängt, um durch
die Sonde einlaufen zu können.
(Theoretisch können Patienten mit PEG Sonde natürlich zusätzlich noch normal essen.
Aber in welcher Einrichtung wird sich jemand zu diesen Patienten setzen und ihnen
zusätzlich Essen reichen?)
15

Es gibt weitere Folgen:
16
Weil der Patient nicht mehr kauen muss, verkümmert seine Kaumuskulatur.
Bald wird seine Prothese nicht mehr passen, seine Sprache wird
verwaschener. Der Patient erlebt das »Nicht mehr mit Essen versorgt
werden« evtl. als eine Bestrafung und hat vielleicht trotz Völlegefuhl
Angst zu verhungern. Die schlimmste Konsequenz von Sondenernährung
ist die Notwendigkeit der Fixierung des Patienten, damit er
die Sonde nicht zieht.
Man muss bei jedem einzelnen Patienten genau hinsehen,
bevor man eine Entscheidung trifft:
● Welche Grunderkrankung hat der Patient? Wie alt ist er?
Ist seine Schluckunfähigkeit vorübergehend oder von Dauer?
Hat der Patient sich evtl. selbst geäußert (vielleicht in einer
Patientenverfügung)?
● Es ist typisch für das Lebensende, dass der Appetit nachlässt.
Darf man auf künstliche Ernährung verzichten?
Wenn man für sich selbst eine Antwort sucht, ist das relativ einfach:
man darf die künstliche Ernährung wie jede ärztliche Maßnahme
ablehnen, bei einer Entscheidung für einen anderen muss man grundsätzlicher
fragen.
Die Grundsätze der Bundesärztekammer vom 18.02.2011 verdeutlichen,
dass die Anlegung einer PEG sowie die Nahrungszufuhr über sie
nur statthaft ist, wenn sie nicht gegen den Willen oder gegen den mutmaßlichen
Willen des Patienten erfolgt. Im Kapitel I der Grundsätze der
Bundesärztekammer, welches sich mit dem Verhalten bei Sterbenden
beschäftigt, wird nochmals betont, dass Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr
nicht zur Basisbetreuung gehören, weil Sterbende gerade eben
durch Flüssigkeitszufuhr unverhältnismäßig belastet werden können.
Jedoch müssen Hunger und Durst als subjektive Empfindungen gestillt
werden.
Kann ein Patient sich aber nicht mehr äußern, weiß die Umgebung nicht,
ob er Hunger oder Durst hat und denkt dann schnell an künstliche
Ernährung. Die Erwartungen durch künstliche Ernährung werden jedoch
oft nicht erfüllt. Das Problem ist, dass die Umgebung nicht damit umge-

hen kann, wenn ein Sterbender nicht oder kaum essen will, weil er kaum
noch Hunger und Durst hat. Ärzte, Pflegende oder Angehörige wollen
ihm nicht schaden mit der angebotenen oder aufgedrängten Nahrung.
Sie meinen, dass sie ihm noch nützt. Sie können ihre Machtlosigkeit
angesichts des Todes nur schwer aushalten und möchten noch nicht
akzeptieren, dass ein geliebter Mensch bald stirbt. Wäre ihnen bewusst,
dass sie den Sterbenden mit der forcierten Nahrungszufuhr eher quälen,
könnten sie leichter darauf verzichten.
Sie wollen Ihre Mutter doch nicht verhungern lassen!
Das ist eine Aussage, die mit unfairer Wortwahl Schuldgefühle wecken
soll und zugleich einen Denkfehler verdeckt. Todesursache ist (und bleibt
auch mit den neuen Möglichkeiten der künstlichen Ernährung) die
zugrunde liegende Erkrankung mit Schluckschwierigkeiten durch allmähliches
Organversagen am Lebensende – ein natürlicher Ablauf,
der schon immer zum Alt-Werden von Menschen gehört und der den
Sterbeprozess verkürzt und erleichtert.
Seit 20 Jahren wird die PEG zunehmend auch am Lebensende eingesetzt
und damit ergab sich ein Wandel im Denken und Fühlen: die neue
Methode wurde zu Unrecht als moralisch erforderliche Behandlung am
Lebensende eingestuft und in der Folge das Verweigern oder Beenden
dieser Behandlung als Todesursache empfunden. Dabei werden menschliche
Handlungen und natürliche Abläufe vermengt. Unter diesen Voraussetzungen
ist die Beendigung einer Therapie kein Töten.
Wer darf oder soll entscheiden?
Das Legen einer PEG Sonde ist wie alle ärztlichen Behandlungen eine
Maßnahme, die nur mit Zustimmung des Patienten durchgeführt
werden darf. Wenn der Patient selbst nicht mehr zustimmen kann, muss
geprüft werden, ob er sich vorher zur Frage der künstlichen Ernährung
geäußert hat. Ansonsten muss sein Betreuer oder die von ihm bevollmächtigte
Person die Zustimmung geben, bevor der Eingriff gemacht
werden darf. Ärzte oder Pflegende dürfen nicht allein entscheiden.
Welche Alternativen gibt es?
Falls Sie Betreuer oder Bevollmächtigter für Ihren Angehörigen sind und
vor dieser Entscheidung stehen, lassen Sie sich nicht unter Zeitdruck
17

stellen. Für die Zeit, bis Sie in Ruhe alles abwägen können, gibt es andere
Möglichkeiten der Ernährung. Sie dürfen (wenn Ihnen die negativen
Auswirkungen der PEG Sonde in der Situation Ihres Angehörigen zu
schwerwiegend erscheinen) das Legen der Magensonde verbieten, weil
es überhaupt nicht sicher ist, dass ihm damit noch Lebenszeit und/oder
Lebensqualität geschenkt wird.
Wenn Sie und der behandelnde Arzt zur Feststellung kommen, dass
Ihr Angehöriger jetzt in seinem letzten Lebensabschnitt lebt, schenken
Sie ihm und sich selbst mehr, wenn Sie Ihre Zeit schenken: um mit sorgfältiger
Mundpflege seine Mundtrockenheit zu lindern, um Nahrung zu
reichen, die der Patient selbst wünscht – oder wenn er keine Nahrung
mehr wünscht, können Sie ihm nahe sein, ihm erzählen, ihn streicheln
oder massieren … Erinnerungen an letzte so gemeinsam gefüllte Stunden,
die Sie miteinander erlebt haben, werden für Sie nach dem Tod
Ihres Angehörigen ein stärkerer Trost sein als die Erinnerung an eine
vielleicht längerzeitige künstliche Ernährung. Es ist sicher nicht leicht,
in diesem Bereich eine Entscheidung zu treffen; insbesondere wenn man
dabei noch von außen moralisch unter Druck gesetzt wird.
Wie möchten Sie für sich entscheiden?
Einfacher ist es, wenn man eine solche Entscheidung für sich selbst
fällen muss. Das kann man auch im Voraus tun, etwa beim Erstellen
seiner eigenen Patientenverfügung. Dabei geht es nicht darum, künstliche
Ernährung grundsätzlich zu verbieten, sondern darum aufzuschreiben,
unter welchen Voraussetzungen man sie für sich selbst
erlauben will.
nach Gudrun Große Ruse (aktualisierter Textauszug)
Schlussanmerkung
Wir sterben nicht, weil wir nichts mehr essen, sondern wir essen nicht,
weil wir sterben. Einem Sterbenden keine Nahrung mehr aufzunötigen
bedeutet also nicht, ihn verhungern zu lassen, sondern zeigt unseren
Respekt vor seiner Lebenssituation.
18

Sie sind unsicher, ob ein Schwerstkranker oder
Sterbender noch genug trinkt
Seit einiger Zeit gehört es zum Allgemeinwissen, dass unser Flüssigkeitsbedarf
täglich bei etwa 2 Liter liegt. Bei Gesunden ist dieser Normwert
nicht so wichtig, weil das Durstgefühl den Flüssigkeitshaushalt
eines Menschen regelt und bei Bedarf eindeutig Nachschub fordert.
Aber ältere Menschen empfinden oft kaum noch Durst und trinken
dann wenig.
Manchmal wird ein bei ihnen bestehender Flüssigkeitsmangel erst an
faltiger Haut und zunehmender Verwirrtheit festgestellt. Dann kann
Flüssigkeitszufuhr durch einen Tropf Wunder wirken.
Inzwischen wurden aber auch vermehrt Beobachtungen gemacht, dass
es für Patienten Situationen gab, in denen regelmäßige Infusionen schadeten,
und zwar besonders am Lebensende. Es kann vorkommen, dass
sich Herzbeschwerden eines Patienten oder seine Tumorschmerzen verstärken,
dass z. B. in Armen, Beinen oder in der Lunge Flüssigkeitsansammlungen
(Ödeme) auftreten, die dann zu weiteren Problemen
führen, insbesondere zu Atemnot. Und es wurde beobachtet, dass es
manchmal Sterbenden besser ging, wenn man die Infusionsmenge
reduzierte: der Brechreiz ließ nach, es wurde weniger Urin gebildet,
der zu Wundliegen geführt hatte.
Entscheidungen müssen für jeden Einzelfall und oft sogar
täglich neu gefällt werden
Die für Gesunde normgerechte Flüssigkeitszufuhr kann für Sterbende
schädliche sein. Ärzte und Pflegende müssen bei jedem Patienten sorgfältig
beobachten, welche Folgen die Zufuhr tatsächlich hat und täglich
neu abwägen, ob zusätzliche Flüssigkeitszufuhr Erleichterung bringt
oder schadet. Auch bei Hochbetagten gibt es keine starren Regeln mehr.
Das Nachlassen einzelner Organe kann zu verändertem Bedarf führen.
19

Schwerstkranke/Sterbende klagen über Durst
Die Klage über Durst kommt bei Sterbenden nicht sehr oft vor. Allerdings
sprechen manche von Durst, obwohl sie Infusionen bekommen. Man
fand heraus, dass die Ursache für diesen »Durst« oft die stark ausgetrocknete
Mundschleimhaut ist, die als eine Krankheitsfolge oder
Nebenwirkung von Medikamenten oder aufgrund der Mundatmung
auftritt. Dagegen hilft keine erhöhte Flüssigkeitszufuhr durch Infusion,
sondern eine gute und regelmäßige Mundpflege, die zuhause genauso
gut wie im Krankenhaus und auch von Laien durchgeführt werden kann.
Hilfe bei Mundkrankheit Sterbender:
● die Mundschleimhaut regelmäßig mit einem Zerstäuber befeuchten
(als Flüssigkeit ist alles geeignet, was der Kranke schätzt:
gekühltes Mineralwasser oder Tee oder auch Sekt!)
● den Mund leicht mit einer feuchten Mullkompresse auswischen
● in Mull gewickelte, gefrorene Fruchtsaftwürfel saugen lassen
● Fruchtstücke beißen und auslutschen lassen (besonders Ananas)
● Lieblingsflüssigkeit aus der Flasche saugen lassen
● Raumluft anfeuchten
Ihrer Kreativität sind keine Grenzen gesetzt. Sie können selbst noch aktiv
sein und Ihre Zuwendung schenken. Sie können damit zwar nicht
verhindern, dass ein von Ihnen geliebter Mensch stirbt, aber Sie können
ihm das Sterben erleichtern.
20

10
... Sie möchten in Ruhe von Ihrem Angehörigen
Abschied nehmen
Die Hospizbewegung will die letzte Lebensphase, Sterben, Tod und
Trauer wieder zu einem Bestandteil des Lebens werden lassen.
Vielleicht stirbt Ihr Angehöriger oder Freund nach langer Krankheit und
Sie haben Zeit, sich darauf einzustellen. Vielleicht verlieren Sie ihn aber
auch durch einen plötzlichen Tod – Sie sollten in beiden Situationen für
die Übergangszeit zwischen Tod und Beerdigung auch Ihre eigenen
Bedürfnisse beachten. Es wird Ihnen helfen, das Unbegreifliche zu fassen
und damit weiterleben zu lernen.
Wenn Ihr Angehöriger zu Hause stirbt – vor allem wenn der Tod vorhersehbar
war – müssen Sie insbesondere nachts nicht sofort den Arzt
rufen und auch nicht einen Bestatter. Das hat Zeit bis zum nächsten
Morgen.
Lassen Sie sich Zeit Abschied zu nehmen! Wenn Sie das Gesicht
des Verstorbenen betrachten, können Sie vielleicht sehen, wie alle
Anspannung gewichen ist. Wenn Sie das Bedürfnis haben, sprechen Sie
mit dem Verstorbenen, begleiten Sie ihn mit Ihren Gedanken auf seinem
für uns unsichtbaren Weg. Lassen Sie Erinnerungen an gemeinsame
Begegnungen auftauchen. Vielleicht zünden Sie Kerzen an. Legen Sie,
wenn Sie mögen, frische Blumen auf den Leichnam. Ihr Blühen und
Verwelken sind ein Symbol für die Vergänglichkeit der äußeren
Erscheinungen.
Möglicherweise ist es Ihnen auch unheimlich, alleine mit dem Verstorbenen
zu sein. Haben Sie keine Scheu, jemanden um Hilfe zu rufen –
einer Ihrer Freunde oder jemanden, der schon Erfahrung mit dem Sterben
und dem Tod hat. Das kann eine Mitarbeiterin oder ein Mitarbeiter
des Ambulanten Hospizdienstes oder ein Pfarrer oder eine Pfarrerin sein,
die Sie in diesem schweren Moment in Ihren eigenen Bedürfnissen
unterstützen können.
Verständigen Sie dann den Arzt, damit er einen Totenschein ausstellen
kann.
Sie können ohne Schwierigkeiten den Verstorbenen für 36 Stunden
in der Wohnung behalten, um Zeit zu haben, Abschied zu nehmen.
Mit Hilfe des städtischen Ordnungsamtes ist es auch möglich,
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den Leichnam länger in der Wohnung zu behalten, um mehr Zeit für
das Abschiednehmen zu haben.
Verständigen Sie ein Bestattungsunternehmen. Alle Institute helfen
Ihnen bei der Organisation der Bestattung, der Anzeige und weiterer
Formalitäten.
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... Sie trauern um den Verlust eines lieben Menschen
Der Verlust eines nahen Menschen löst viele verschiedene, oft auch
einander widersprechende und sehr starke Gefühle in uns aus:
Angst, Zorn, Hilflosigkeit, Verzweiflung, Schuld, Erleichterung und viele,
viele mehr. Und dann sind da auch noch körperliche Veränderungen,
veränderte Verhaltensweisen und seelische Reaktionen: Müdigkeit,
Herzrasen, Schlafstörungen, Appetitmangel, Desinteresse …
Wichtig ist, dass Sie sich in all Ihren Gefühlen annehmen und Sie sich
den Weg nicht durch Ihre eigene Ablehnung noch schwerer machen.
Alle Empfindungen dürfen sein. Da, wo Sie sich gestatten, Zeit zu haben,
können Sie fast immer erleben, dass sich die Dinge langsam wandeln.
● Führen Sie ein Tagbuch, in das Sie all Ihre Gefühle und Gedanken
hineinschreiben
● Suchen Sie nach Ausdrucksmöglichkeiten, die vielleicht neu
für Sie sind: Musik, Malen …
● Gehen Sie in die Natur
● Seien Sie mit Menschen zusammen, die Sie verstehen und annehmen
● Suchen Sie Gespräche mit anderen, die Ähnliches erlebt haben
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Der Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V.
bietet verschiedene Trauergruppen und Trauercafés an.
Genaue Termine und Orte der Treffen können bei den Beratungsstellen
in Lippe erfragt werden. (siehe Seite 7)

BEGRIFFSERKLÄRUNGEN
Wodurch unterscheiden sich Hospizund
Palliativeinrichtungen?
1. Was ist Palliativmedizin?
Palliativmedizin ist die ganzheitliche Betreuung von Menschen, die sich im
fortgeschrittenen Stadium einer unheilbaren (Tumor-) Erkrankung befinden.
Der Begriff „palliativ” leitet sich von dem lateinischen Wort „palliare” ab,
was soviel bedeutet wie „mit einem Mantel bedecken”. Palliative Medizin wird
also nicht unter heilenden Gesichtspunkten eingesetzt, sondern sie möchte
belastende Symptome (z.B. Schmerzen, Übelkeit, Atemnot etc.) lindern,
möchte diese wie in einen Mantel einhüllen.
2. Stationäre Hospize
Stationäre Hospize sind Einrichtungen, die in der Regel über eine eigenständige
Organisationsstruktur verfügen. Hier werden sterbende Menschen mit fortgeschrittenen
Erkrankungen bis zu ihrem Tod stationär aufgenommen und
betreut. Der Schwerpunkt der Arbeit des speziell ausgebildeten Personals liegt
auch hier, gemäß der ganzheitlichen Sicht des Menschen, neben der Überwachung
der Schmerztherapie und der palliativ-pflegerischen Versorgung, auf der
psycho-sozialen Betreuung. In vielen dieser eigenständigen Häuser sind auch
Unterbringungsmöglichkeiten für die Angehörigen der sterbenden Menschen
gegeben. Auch für sie besteht die Möglichkeit der Betreuung durch Seelsorger,
Sozialarbeiter und ehrenamtlichen Helfern. Die Sterbebegleitung wird von ambulanten
Hospizdiensten übernommen, deren ehrenamtliche MitarbeiterInnen
für diese Aufgabe befähigt sind.
3. Palliativstationen
Palliativstationen sind Stationen, deren ganzheitlicher Behandlungsansatz in
der möglichst raschen Schmerz- und Symptomlinderung sterbenskranker Menschen
liegt. Sie sind Bestandteil eines Krankenhauses in Form einer besonderen
Abteilung. Neben der kompetenten ärztlichen und palliativ-pflegerischen Versorgung
des speziell hierfür aus- oder weitergebildeten Personals besteht auch
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eine enge Zusammenarbeit mit Seelsorgern, Sozialarbeitern, Hausärzten, Psychologen
und Physiotherapeuten. Ziel der Behandlung ist die Entlassung des
Patienten in seine gewohnte häusliche Umgebung.
4. Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienste
Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienste sind eine Form der ambulanten
hospizlichen Betreuung, in der ehrenamtliche Mitarbeiter schwerstkranke
und sterbende Menschen und deren Angehörigen zu Hause, in Pflegeeinrichtungen,
im Krankenhaus oder im Stationären Hospiz begleiten und
unterstützen. Sie übernehmen keine Pflege. Eine palliativ-care ausgebildete
Koordinatorin steht der Familie auf Wunsch beratend zur Seite und koordiniert
den ehrenamtlichen Einsatz. Um eine gute Versorgung zu gewährleisten und
um ein sicheres Netz für sterbende Menschen und ihre Angehörigen zu
knüpfen, arbeiten alle in der Begleitung tätigen Menschen und Dienste
(Pflegedienst, Arzt, ehrenamtliche Begleiter, Therapeuten, Seelsorger etc.)
eng zusammen. Alle Leistungen des Ambulanten Hospiz- und Palliativ-
Beratungsdienstes sind kostenfrei.
5. Ambulante Palliativ-Pflegedienste
Ambulante Palliativ-Pflegedienste sind Dienste, die Patienten zu Hause pflegen
und betreuen. Betreut werden sterbende Menschen, deren stationäre Behandlung
in einem Krankenhaus oder einem Hospiz nicht erforderlich oder
gewünscht wird. Speziell palliativ-ausgebildete Pflegekräfte übernehmen im
Zuhause des Patienten die palliativ-pflegerische Versorgung, überwachen
die Schmerztherapie und leiten die Angehörigen bei der medizinisch-pflegerischen
Versorgung des Sterbenden an. Sie arbeiten in Kooperation mit
Hospizdiensten und anderen ambulanten Diensten, Hausärzten, Palliativstationen
etc. eng zusammen.
6. Palliativärztlicher Konsiliardienst
Der Palliativärztliche Konsiliardienst (PKD) ist ein Zusammenschluss speziell
palliativ ausgebildeter Haus- und Fachärzte mit großer Erfahrung in der ambulanten
Behandlung von Palliativpatienten. Palliativpatienten können sich über
ihren Hausarzt »einschreiben« lassen, das bedeutet, dass sie den Anspruch
auf eine umfassende Palliativversorgung »rund um die Uhr« haben, auch
an Wochenenden. Der Hausarzt bleibt weiterhin der behandelnde Arzt.
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