PDF-Datei (513 KB) - Ambulanter Hospiz- und Palliativ ...

hospiz.lippe.de

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Ambulanter Hospiz- und

Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V.

Was können Sie tun,

wenn ...

Ein Begleitheft zur Unterstützung

in der letzten Lebensphase


D E R

W E G

Es gibt einen Weg

den keiner geht,

wenn du ihn nicht gehst.

Wege entstehen,

indem wir sie gehen.

Die vielen zugewachsenen wartenden Wege

von ungelebtem Leben

überwuchert.

Es gibt einen Weg

den keiner geht,

wenn du ihn nicht gehst.

Es gibt deinen Weg,

ein Weg, der entsteht,

wenn du ihn gehst.

W. Sprenger


Ambulanter Hospiz- und

Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V.

Wie Sie uns erreichen können

Wenn Sie Verbindung zu uns aufnehmen,

einen Besuch wünschen oder einfach unverbindlich

Näheres wissen möchten, wenden Sie sich bitte an

eine unserer Beratungsstellen

Detmold

Leopoldstraße 16 · 32756 Detmold

Telefon 0 52 31 - 96 28 00

Fax 0 52 31 - 96 28 01

Spendenkonten

Sparkasse

Paderborn-Detmold

Konto 47 474 747

BLZ 476 501 30

Sparkasse Lemgo

Konto 4 444 444

BLZ 482 501 10

Für alle Büros:

info@hospiz-lippe.de

www.hospiz-lippe.de

Lemgo

Kramerstraße 10 · 32657 Lemgo

Telefon 0 52 61 - 77 73 83

Fax 0 52 61 - 66 84 77

Bad Salzuflen

Lange Straße 9 · 32105 Bad Salzuflen

Telefon 0 52 22 - 3 63 93 10

Fax 05222 - 3639315

Extertal

Telefon 0 52 62 - 99 55 58

Fax 0 52 31 - 96 28 01

1


WENN ICH NOCH EINMAL ZU LEBEN HÄTTE …

Wenn ich noch einmal zu leben hätte,

dann wurde ich mehr Fehler machen;

ich wurde versuchen,

nicht so schrecklich perfekt sein zu wollen;

dann wurde ich mich mehr entspannen

und vieles nicht mehr so ernst nehmen;

dann wäre ich ausgelassener und verruckter;

ich wurde mir nicht mehr

so viele Sorgen machen um mein Ansehen;

dann wurde ich mehr reisen,

mehr Berge besteigen,

mehr Flusse durchschwimmen

und mehr Sonnenuntergänge beobachten;

dann wurde ich mehr Eiscreme essen,

dann hätte ich mehr wirkliche Schwierigkeiten

als nur eingebildete;

dann wurde ich fruher im Fruhjahr

und später im Herbst barfuss gehen,

dann wurde ich mehr Blumen riechen,

mehr Kinder umarmen;

und mehr Menschen sagen, dass ich sie liebe.

Wenn ich noch einmal zu leben hätte,

aber ich habe es nicht …

(von einer alten Frau, kurz vor ihrem Tod)

2


I N H A L T

Vorwort 4

1 ... Bei Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden Menschen

wird eine lebensbedrohliche Krankheit diagnostiziert 6

2 ... Sie möchten einen Ihnen nahestehenden Menschen

im letzten Lebensabschnitt begleiten 8

3 ... Sie möchten die Hilfe des Ambulanten Hospiz- und

Palliativ-Beratungsdienstes Lippe e.V. in Anspruch nehmen 9

4 ... Sie oder eine Ihnen nahestehende Person

leiden/leidet unter starken Schmerzen 10

5 ... Sie können nicht mehr selbst entscheiden

(Patientenverfugung / Vorsorgevollmacht) 12

6 ... Sie wollen eine ungewollte Krankenhauseinweisung

am Lebensende vermeiden 14

7 ... Sie stehen vor der Frage, ob eine Magensonde

gelegt werden soll 15

8 ... Sie sind unsicher, ob ein Schwerstkranker/

Sterbender noch genug trinkt 19

9 ... Schwerstkranke/Sterbende klagen uber Durst 20

10 ... Sie möchten in Ruhe von Ihrem Angehörigen

Abschied nehmen 21

11 ... Sie trauern um den Verlust eines lieben Menschen 22

Begriffserklärungen 23 – 24

3


V O R W O R T

Liebe Leserin, lieber Leser,

Der Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V. besteht

seit 1995 und leistet seine Arbeit, abgesehen von 7 hauptamtlichen Mitarbeiterinnen,

ausschließlich auf ehrenamtlicher Basis. Der Dienst ist für die

Schwerkranken und ihre Angehörigen kostenfrei.

Von den mittlerweile ca. 900 Mitgliedern engagieren sich ca. 100 in der

Begleitung Sterbender und den ihnen Nahestehenden. Die ehrenamtlichen

Mitarbeiter/innen haben sich durch Absolvieren verschiedener interner Kurse

des Vereins mit den Themen um Sterben,Tod und Trauer vertraut gemacht.

Sie werden durch Supervision, regelmäßig wöchentlich stattfindende Austauschgruppen

und diverse Fachfortbildungen umfassend unterstutzt.

Im Mittelpunkt der Arbeit steht die Begleitung, Unterstützung und Entlastung

lebensbegrenzt erkrankter Menschen und der ihnen Nahestehenden.

Vorrangige Zielperspektive ist es, den Kranken das Verbleiben in gewohnter,

privater Umgebung zu ermöglichen. Eine Hospizbegleitung bedeutet für die

Hospizhelfer nicht im Vordergrund zu agieren, sondern es sind die kleinen

Dinge, die wichtig sind: Verlässlichkeit, das Aushalten von schweren Situationen,

das Zuhören und das Dasein. Ferner werden Sitzwachen zur Entlastung

der Angehörigen angeboten. Dadurch können die Angehörigen beispielsweise

ihre sozialen Kontakte aufrechterhalten.

Hospizliche Begleitung kann sehr unterschiedlich sein. Wichtig ist, dass sich

Angebote zur Unterstützung ausschließlich nach den Bedürfnissen und

Wünschen der Betroffenen richten und jeder Mensch Wertschätzung und

respektvolle Zuwendung erfährt.

4


Die hauptamtlichen Koordinatorinnen bieten Hilfestellung bei der Organisation

eines kompetenten Betreuungsteams und Vermittlung von Informationen

und Ansprechpartnern bei Fragen der Schmerztherapie, Beratung zur

Patientenverfugung und Trauerbegleitung an.

Der Dienst versteht sich als Teil eines gesamten Betreuungsnetzes, wobei die

Hospizarbeit wesentlich darauf ausgerichtet ist, die Kommunikation innerhalb

dieses Netzes zu fördern und die Kontakte zu haupt- und ehrenamtlichen

Diensten und zu Fachkräften zu suchen und zu pflegen.

Wir hoffen, mit dieser Broschüre und mit unserer Arbeit dazu beitragen

zu können, hilfreiche Möglichkeiten zur nachhaltigen Unterstützung für

schwerstkranke Menschen und ihre Familien und Freunde zu finden.

Ilse Böinghoff

Geschäftsführende Koordinatorin

des Ambulanten Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienstes Lippe e.V.

5


1 ... Bei Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden

Menschen wird eine lebensbedrohliche Krankheit

diagnostiziert

6

Wenn Sie oder Ihr Angehöriger mit der Diagnose einer lebensbedrohlichen

Krankheit aus dem Krankenhaus entlassen werden oder durch

Ihren Hausarzt eine Diagnose erhalten bei der eine heilende Therapie

nach ärztlichem Ermessen nicht möglich ist, ist es sinnvoll beizeiten mit

den Betroffenen darüber nachzudenken, wo und wie Sie ihre letzte

Lebensphase verbringen möchten. In den Kliniken sind ihnen dabei die

Sozialdienste und die Klinikpfarrer/in behilflich. Im häuslichen Bereich

stehen Ihnen für Ihre Überlegungen Ihr Hausarzt, der Palliativärztliche

Konsiliardienst, der Palliativpflegedienst Lippe, ambulante Pflegedienste

und wir vom Ambulanten Hospizdienst gern zur Seite.

Welche Dinge sind zu beachten?

Achten Sie bei der Auswahl der Menschen, die Sie unterstützen, darauf,

dass Sie sich auch gefühlsmäßig und menschlich zugewandt begleitet

fühlen und scheuen Sie nicht zurück, Menschen aus dem Betreuungsteam

auszuschließen, von denen Sie sich nicht würdevoll behandelt

fühlen. Eine echte und menschlich zugewandte Unterstützung trägt

entscheidend zu einer wohltuenden Atmosphäre bei!

Die meisten Menschen möchten ihre letzte Lebensphase zu Hause

verbringen. Es ist wichtig, rechtzeitig über die Voraussetzungen und die

Organisation eines fachlich und menschlich kompetenten Betreuungsteams

nachzudenken, um belastende Notsituationen zu vermeiden.

Alle Bürgerinnen und Bürger haben einen gesetzlichen Anspruch auf

eine umfassende Versorgung in der letzten Lebensphase in ihrer häuslichen

Umgebung.

Was gibt es in Lippe?

Das ambulante Angebot in Lippe beinhaltet eine ganzheitliche Begleitung;

das umfasst den psycho-sozialen, den pflegerischen und den

medizinischen Bereich. Diese Bereiche werden in Lippe von einem palliativen

Netz angeboten. In diesem Netz ist der Ambulante Hospiz- und

Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V. für die psycho-soziale Unterstützung

des Patienten und seiner Familie da. Der Palliativ-Pflegedienst Lippe


deckt die pflegerische und der Palliativärztliche Konsiliardienst (PKD)

die medizinische Versorgung von schwerstkranken Menschen ab.

Dieser Zusammenschluss ermöglicht es, dass Menschen „rund um

die Uhr“ palliative Versorgung zu Hause erhalten können.

Voraussetzung für die Inanspruchnahme des Palliativärzlichen Konsiliardienstes

ist, dass sich der Patient in das Palliativärztliche Netz

»einschreiben« lässt. Diese Einschreibung erfolgt durch den Hausarzt.

Sofern seitens des Patienten oder der Familie gewünscht, macht eine

Koordinatorin nach telefonischer Absprache einen Hausbesuch, um über

das weitere Versorgungs- und Unterstützungsangebot zu informieren

und bei gewünschter Einbindung weiterer Hilfen behilflich zu sein.

Falls Sie weitere Informationen über die palliative Versorgung in Lippe

wünschen können Sie gern in einer unserer Beratungsstellen oder beim

Palliativärztlichen Konsiliardienst anrufen.

Ist eine Betreuung zu Hause nicht möglich oder nicht gewünscht, kann

der/die behandelnde Arzt/Ärztin ins Stationäre Hospiz einweisen.

Dort werden Möglichkeiten einer „zuhause ähnlichen Atmosphäre“

angeboten.

Hospiz-Beratungsstellen in Lippe

Detmold 0 52 31 - 96 28 00

Lemgo 0 52 61 - 77 73 83

Bad Salzuflen 0 52 22 - 3 63 93 10

Extertal 0 52 62 - 99 55 58

Palliativärztlicher Konsiliardienst Lippe

0 52 31 - 4 58 25 13

Palliativ-Pflegedienst Lippe

0 52 31 - 9 10 21 51

Stationäres Hospiz

Hospiz der diakonis-Stiftung Diakonissenhaus

0 52 31 - 762 450

7


Sie möchten einen Ihnen nahestehenden

Menschen im letzten Lebensabschnitt begleiten

Haben Sie keine Angst mit Ihrem schwerkranken Angehörigen zu

sprechen! Indem Sie auf ihn zugehen, indem Sie zuhören – auch wenn

Sie nicht für alles eine Antwort haben – eröffnen Sie sich und Ihrem Gegenüber

eine wichtige Grundlage fur ein gutes Miteinander.

Sprechen Sie mit Ihrem Angehörigen – nicht über ihn! Selbst wenn ein

Patient nicht mehr sprechen kann oder nicht deutlich ist, dass er bei

Bewusstsein ist, besteht die Möglichkeit, dass er noch hören kann. Falls

der Patient bei vollem Bewusstsein ist, sollte er an Gesprächen, die ihn

betreffen, auf jeden Fall teilnehmen, es sei denn, dass der Betreffende

signalisiert, dass er es nicht wünscht.

Sprechen Sie frühzeitig mit dem Erkrankten über Wünsche und Bedürfnisse

und geben Sie diese auch an die Personen weiter, die den Kranken

pflegerisch oder medizinisch versorgen. Es ist gut, wenn viele Personen

von den Wünschen und Bedürfnissen Schwerstkranker wissen, denn so

können sie eine optimale Hilfe bekommen.

Schaffen Sie eine für Ihren Angehörigen angenehme Atmosphäre.

Berücksichtigen Sie dabei die verschiedenen Sinne. Achten Sie z.B. darauf,

dass das Licht eine angenehme Helligkeit hat. Beachten Sie auch,

dass störende Geräusche vermieden werden. Vielleicht gibt es stattdessen

musikalische Wünsche, die mit guten Erinnerungen und angenehmen

Gefühlen verbunden sind. Ebenso können Sie etwas vorlesen.

Wenn Sie bemerken, dass der Kranke sich körperlich unwohl fühlt, können

Sie einige Dinge selbst tun. Sind z.B. die Lippen trocken oder rissig,

können Sie sie befeuchten oder eincremen. Bei starkem Schwitzen hilft

ein kühler Waschlappen auf der Stirn. Bei kalten Füßen ziehen Sie dem

Kranken Wollsocken an oder legen ihm eine Wärmflasche an die Füße.

Erkundigen Sie sich bei einem Arzt oder einer Pflegekraft Ihres Vertrauens.

Wenn Sie sich Zeit und die Ruhe nehmen, entwickeln Sie ein Gefühl

fur die Bedürfnisse Ihres Angehörigen. Allein Ihre Anwesenheit ist

wichtig und wohltuend. Es kann Augenblicke geben, in denen der

schwerkranke Mensch allein sein möchte oder sehr traurig oder vielleicht

aggressiv ist. Diese Gefühle dürfen sein. Als Angehöriger oder

Freund vermitteln Sie dem Kranken Sicherheit und Geborgenheit.

8


Denken Sie in dieser besonderen Zeit aber auch an sich!

Haben Sie kein schlechtes Gewissen, wenn Sie etwas für sich tun.

Denn nur wenn Sie für sich selbst gut sorgen, können Sie auch gut für

andere sorgen. Versuchen Sie auch Ihre Grenzen im Blick zu behalten;

übersteigen Sie nicht Ihre Kräfte. Wenn Sie feststellen, dass Sie körperlich

oder emotional überfordert sind, so zögern Sie nicht, professionelle

Hilfe anzunehmen. Sowohl Pflegekräfte, Ärzte oder MitarbeiterInnen des

Ambulanten Hospizdienstes stehen Ihnen gern zur Seite.

Sie möchten die Hilfe des Ambulanten Hospizund

Palliativ-Beratungsdienstes Lippe e.V.

in Anspruch nehmen

Wir wollen dazu beitragen, dass Sterben, Tod und Trauer

wieder als wichtige Bestandteile des Lebens verstanden werden

und wir möchten helfen, diese Zeit tragbar zu machen.

Auf Wunsch besuchen und begleiten wir Schwerkranke und ihre Angehörigen

zu Hause, im Krankenhaus, im Altenheim oder im Stationären

Hospiz.

Dabei richten wir uns mit unserer Hilfe und Organisation ganz nach den

Wünschen, Bedürfnissen und Rechten der Kranken und der ihnen Nahestehenden.

Die Würde eines jeden Menschen und seine Einzigartigkeit

wird respektiert und unterstützt.

Wir bieten Dienste an wie:

● Beratung bei der Organisation eines kompetenten Betreuungsteams

● Dasein, wenn Angehörige arbeiten oder sich ausruhen

● Gespräche

● Hilfe in Zeiten der Trauer

● Informationen zur Patientenverfugung und Vorsorgevollmacht

9


Wir übernehmen keine pflegerischen oder medizinischen Aufgaben.

Wir stehen unter Schweigepflicht.

Unser Dienst ist kostenfrei.

Wenn Sie oder jemand aus Ihrer Familie bei uns anruft und Ihre Situation

darstellt, vereinbart unsere Koordinatorin einen persönlichen

Kontakt, bei dem Sie unser Angebot kennenlernen und Ihre Wünsche

bezüglich Unterstützung und Begleitung konkret angeben können.

Unsere Koordinatorin wählt dann BegleiterInnen aus, die entsprechend

Ihren Wünschen zu Ihnen kommen. Die BegleiterInnen wurden auf ihre

Aufgabe vorbereitet und werden auch während ihres Einsatzes unterstützt.

Sie oder eine Ihnen nahestehende Person

leiden/leidet unter starken Schmerzen

Starke Schmerzen beeinträchtigen alle Lebensbereiche.

Neben körperlichen Ursachen spielen emotionale, soziale und oft auch

spirituelle Aspekte eine wesentliche Rolle beim Schmerzempfinden.

Deshalb ist es bei einer Schmerzbehandlung wichtig, sich auf ein

ganzheitliches Verständnis zu gründen. Wichtig ist, dass der Schmerz

des Patienten so genommen wird, wie er ihn schildert/empfindet

(nicht bewerten, interpretieren!).

Falls Sie oder Angehörige unter Schmerzen leiden, sprechen Sie

mit Ihrem Arzt. Falls er keine besseren Möglichkeiten kennt, fragen

Sie bei uns nach. Wir versuchen dann, kompetente Beratung zu

vermitteln. Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass infolge heute nicht mehr

begründeter Ängste oder aus Unwissenheit öfter eine wirksame

Schmerzbehandlung mit Morphin von Patienten unzureichend durchgeführt

oder abgelehnt wird.

10


Dazu einige Informationen:

● Morphin verbessert die Lebensqualität erheblich

● Morphin verkürzt nicht das Leben

● ein mit Morphin gut eingestellter Patient erlebt seine Umwelt

bewusster und wacher, da die Schmerzen nicht mehr im Mittelpunkt

seines Denkens und Fühlens stehen

● Morphin wird nicht nur in der letzten Lebensphase eingesetzt

● Morphin hat eine große therapeutische Breite und ist in der

Anwendung gut zu steuern; die richtige Dosierung wird für jeden

Patienten ganz individuell ermittelt

● Morphin macht nur bei falscher Anwendung („nach Bedarf, statt vor

Bedarf”) süchtig. Morphine müssen bei chronischen Schmerzen in

ausreichender(!) Dosierung retardiert, (das bedeutet, sie werden nach

der Einnahme gleichmäßig uber mehrere Stunden im Körper freigesetzt)

und genau nach Plan bzw. Uhrzeit genommen werden. Richtig

angewandt ist Morphin ein ausgezeichnetes Schmerzmedikament

● bei Morphin sind keine Organstörungen zu befürchten

● was an Nebenwirkungen zu erwarten ist, lässt sich meist durch entsprechende

Begleitmaßnahmen gut in den Griff bekommen:

ganz zu Beginn der Behandlung kann es zu Übelkeit oder Müdigkeit

kommen. Nach einigen Tagen lässt dies nach.

Diese Phase kann durch begleitenden Gabe eines Arzneimittels

gegen Übelkeit überbrückt werden

häufig kann es zu Verstopfung und Darmträgheit kommen;

frühzeitige Einleitung verdauungsfördernder Maßnahmen

(Ernährung / ausreichende Flüssigkeitszufuhr / Medikamente)

können gegensteuern.

Sind die Schmerzen gelindert, ist der Patient oft wieder in der Lage sich

in einem gewissen Rahmen selbst zu versorgen. Es wird ihm wieder

möglich, sich mit den Dingen zu beschäftigen, die ihm wichtig sind und

Gespräche zu führen, ohne dass alle Gedanken um den unerträglichen

Schmerz kreisen.

11


Sie können nicht mehr selbst entscheiden

(Patientenverfügung / Vorsorgevollmacht)

Ihre nächsten Angehörigen (auch Ihr Ehepartner und Ihre Kinder)

können nur dann fur Sie entscheiden, wenn sie dazu ausdrücklich

bevollmächtigt wurden.

Wenn Sie nicht selbst vorgesorgt haben, wird vom Betreuungsgericht

für Sie ein Betreuer ernannt, der für Sie entscheidet in den Bereichen,

die Sie nicht mehr selbst besorgen können. (z.B. Gesundheitsvorsorge

und Aufenthaltsbestimmungsrecht).

Sie können mit einer Vorsorgevollmacht eine oder mehrere Personen

Ihres Vertrauens ernennen, die Sie in gesundheitlichen Fragen vertreten

sollen, d.h. an Ihrer Stelle Entscheidungen treffen.

Vielleicht wird nicht jeder Menschen kennen, denen er so vertraut,

dass er ihnen diese Vollmacht gibt. Deshalb besteht als andere Möglichkeit

die Betreuungsverfügung, in der man vorweg seinen Betreuer

vorschlagen kann. Betreuer sind (anders als Bevollmächtigte) in allen

Fragen dem Betreuungsgericht Rechenschaft schuldig.

Sie können Ihrem Bevollmächtigten oder Betreuer die nötigen Entscheidungen

erleichtern, indem Sie in einer Patientenverfügung schon im

Voraus aufschreiben, was Sie in bestimmten Situationen, in denen Sie

selbst sich nicht mehr äußern können, wollen oder nicht wollen.

Vergessen Sie nicht mit Ihrer Familie und Ihren Freunden darüber zu

sprechen, wie diese zu Ihren Wünschen stehen und ob sie sie mittragen

können. Dann haben Sie eine gute Voraussetzung für eine wirksame

Patientenverfügung geschaffen.

Eine Patientenverfügung wird nur dann herangezogen, wenn Sie nicht

mehr aktuell entscheiden können. Es empfiehlt sich, die Patientenverfügung

von Zeit zu Zeit zu überprüfen und falls sich Ihre Einstellung

geändert haben sollte, diese Änderungen in die Patientenverfügung

aufzunehmen.

12


Beim Ambulanten Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst

Lippe e.V. erhalten Sie eine Patientenverfugung mit Vorsorgevollmacht,

die jederzeit vervielfältigt, inhaltlich geändert,

erweitert oder gekürzt werden kann.

An jedem ersten Donnerstag im Monat von 9:45 – 12:00 Uhr finden

in der Hospiz-Beratungsstelle Detmold Einzelberatungen zur Patientenverfügung

statt. Anmeldung erforderlich. Termine über weitere

Informationsveranstaltungen zur Patientenverfügung bitte im Büro

(Tel 0 52 31 - 96 28 00) erfragen!

13


Sie wollen eine ungewollte Krankenhauseinweisung

am Lebensende vermeiden

Viele Schwerstkranke möchten lieber zu Hause sterben und wollen nicht

mehr ins Krankenhaus eingewiesen werden. Dabei können Sie als Angehörige

in schwierige Situationen kommen, vor allem wenn am Wochenende

Komplikationen auftreten.

Sie können vorbeugen, wenn Sie mit dem Hausarzt

und dem Pflegedienst einen Notfallplan aufstellen

● Welche Komplikationen können auftreten?

● Wie können Sie selbst hilfreich reagieren?

● Wann ist Hilfe nicht erforderlich?

● Wobei brauchen Sie fachliche Hilfe?

Nicht in jedem Fall kann Ihr Angehöriger im Krankenhaus besser behandelt

werden als zu Hause. Viele Krankenhauseinweisungen geschehen

eher aus Hilflosigkeit und Angst und Überforderung der Angehörigen

bei ungenügender Information.

Viele Patienten mit schwerwiegenden Problemen können bei Unterstützung

durch ein erfahrenes Team aus medizinischen, pflegerischen

und psycho-sozialen Bereichen in ihrer häuslichen Umgebung bleiben.

(siehe auch: 1 ... Bei Ihnen oder einem Ihnen nahestehenden Menschen

wird eine lebensbedrohliche Krankheit diagnostiziert, Seite 6)

14


7... Sie stehen vor der Frage, ob eine Magensonde

gelegt werden soll

Das Legen einer Magensonde durch die Bauchwand (PEG) ist eine Entscheidung

mit weitreichenden Folgen, die Sie vorher bedenken sollten.

Möglicherweise fühlen Sie sich unter Druck gesetzt mit

der Bemerkung:

„Sie wollen Ihren Angehörigen doch nicht verhungern lassen!”

Lassen Sie sich Zeit, die Frage von allen Seiten zu beleuchten. Sie stehen

nicht unter Zeitdruck! Bevor ein Mensch verhungert, vergehen mehrere

Wochen. Es gibt auch andere Möglichkeiten der künstlichen Ernährung,

die durchgeführt werden können, bis eine klare Entscheidung für oder

gegen eine Magensonde (PEG) gefällt werden kann.

In welcher Situation soll eine PEG gelegt werden?

Es macht einen großen Unterschied, ob die Schwierigkeiten mit dem

Essen oder Schlucken vorübergehend oder voraussichtlich auf Dauer

sind. Seit 1980 gibt es die PEG, und sie ist schon für manchen Patienten

segensreich gewesen, weil sie seine Ernährung für eine Überbrückungszeit

sichergestellt hat und er anschließend wieder normal essen konnte.

Aber als Dauerlösung für alte Menschen – nur damit sie im Krankenhaus

oder Pflegeheim pflegeleichter werden – ist eine PEG Sonde ein Frevel.”

(Frau Dr. Haselbatt-Diedrich von der Landesärztekammer Hessen)

Wenn Sondenernährung als dauerhafte Alternative zum Essen auf

natürlichem Weg gedacht ist, werden die Patienten der Freuden des

Essens beraubt. Patienten mit PEG haben nicht mehr die Möglichkeit,

Essen zu schmecken oder die soziale Befriedigung zu erfahren, die mit

Mahlzeiten verknüpft ist und den Halt, den ein durch Mahlzeiten

geprägter Tagesrhythmus geben kann. Mit der Hand Essen zu reichen,

ist zugleich ein Akt der Zuwendung, der nicht ersetzt werden kann durch

einen Beutel mit Nährlösung, der an einem Ständer hängt, um durch

die Sonde einlaufen zu können.

(Theoretisch können Patienten mit PEG Sonde natürlich zusätzlich noch normal essen.

Aber in welcher Einrichtung wird sich jemand zu diesen Patienten setzen und ihnen

zusätzlich Essen reichen?)

15


Es gibt weitere Folgen:

16

Weil der Patient nicht mehr kauen muss, verkümmert seine Kaumuskulatur.

Bald wird seine Prothese nicht mehr passen, seine Sprache wird

verwaschener. Der Patient erlebt das »Nicht mehr mit Essen versorgt

werden« evtl. als eine Bestrafung und hat vielleicht trotz Völlegefuhl

Angst zu verhungern. Die schlimmste Konsequenz von Sondenernährung

ist die Notwendigkeit der Fixierung des Patienten, damit er

die Sonde nicht zieht.

Man muss bei jedem einzelnen Patienten genau hinsehen,

bevor man eine Entscheidung trifft:

● Welche Grunderkrankung hat der Patient? Wie alt ist er?

Ist seine Schluckunfähigkeit vorübergehend oder von Dauer?

Hat der Patient sich evtl. selbst geäußert (vielleicht in einer

Patientenverfügung)?

● Es ist typisch für das Lebensende, dass der Appetit nachlässt.

Darf man auf künstliche Ernährung verzichten?

Wenn man für sich selbst eine Antwort sucht, ist das relativ einfach:

man darf die künstliche Ernährung wie jede ärztliche Maßnahme

ablehnen, bei einer Entscheidung für einen anderen muss man grundsätzlicher

fragen.

Die Grundsätze der Bundesärztekammer vom 18.02.2011 verdeutlichen,

dass die Anlegung einer PEG sowie die Nahrungszufuhr über sie

nur statthaft ist, wenn sie nicht gegen den Willen oder gegen den mutmaßlichen

Willen des Patienten erfolgt. Im Kapitel I der Grundsätze der

Bundesärztekammer, welches sich mit dem Verhalten bei Sterbenden

beschäftigt, wird nochmals betont, dass Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr

nicht zur Basisbetreuung gehören, weil Sterbende gerade eben

durch Flüssigkeitszufuhr unverhältnismäßig belastet werden können.

Jedoch müssen Hunger und Durst als subjektive Empfindungen gestillt

werden.

Kann ein Patient sich aber nicht mehr äußern, weiß die Umgebung nicht,

ob er Hunger oder Durst hat und denkt dann schnell an künstliche

Ernährung. Die Erwartungen durch künstliche Ernährung werden jedoch

oft nicht erfüllt. Das Problem ist, dass die Umgebung nicht damit umge-


hen kann, wenn ein Sterbender nicht oder kaum essen will, weil er kaum

noch Hunger und Durst hat. Ärzte, Pflegende oder Angehörige wollen

ihm nicht schaden mit der angebotenen oder aufgedrängten Nahrung.

Sie meinen, dass sie ihm noch nützt. Sie können ihre Machtlosigkeit

angesichts des Todes nur schwer aushalten und möchten noch nicht

akzeptieren, dass ein geliebter Mensch bald stirbt. Wäre ihnen bewusst,

dass sie den Sterbenden mit der forcierten Nahrungszufuhr eher quälen,

könnten sie leichter darauf verzichten.

Sie wollen Ihre Mutter doch nicht verhungern lassen!

Das ist eine Aussage, die mit unfairer Wortwahl Schuldgefühle wecken

soll und zugleich einen Denkfehler verdeckt. Todesursache ist (und bleibt

auch mit den neuen Möglichkeiten der künstlichen Ernährung) die

zugrunde liegende Erkrankung mit Schluckschwierigkeiten durch allmähliches

Organversagen am Lebensende – ein natürlicher Ablauf,

der schon immer zum Alt-Werden von Menschen gehört und der den

Sterbeprozess verkürzt und erleichtert.

Seit 20 Jahren wird die PEG zunehmend auch am Lebensende eingesetzt

und damit ergab sich ein Wandel im Denken und Fühlen: die neue

Methode wurde zu Unrecht als moralisch erforderliche Behandlung am

Lebensende eingestuft und in der Folge das Verweigern oder Beenden

dieser Behandlung als Todesursache empfunden. Dabei werden menschliche

Handlungen und natürliche Abläufe vermengt. Unter diesen Voraussetzungen

ist die Beendigung einer Therapie kein Töten.

Wer darf oder soll entscheiden?

Das Legen einer PEG Sonde ist wie alle ärztlichen Behandlungen eine

Maßnahme, die nur mit Zustimmung des Patienten durchgeführt

werden darf. Wenn der Patient selbst nicht mehr zustimmen kann, muss

geprüft werden, ob er sich vorher zur Frage der künstlichen Ernährung

geäußert hat. Ansonsten muss sein Betreuer oder die von ihm bevollmächtigte

Person die Zustimmung geben, bevor der Eingriff gemacht

werden darf. Ärzte oder Pflegende dürfen nicht allein entscheiden.

Welche Alternativen gibt es?

Falls Sie Betreuer oder Bevollmächtigter für Ihren Angehörigen sind und

vor dieser Entscheidung stehen, lassen Sie sich nicht unter Zeitdruck

17


stellen. Für die Zeit, bis Sie in Ruhe alles abwägen können, gibt es andere

Möglichkeiten der Ernährung. Sie dürfen (wenn Ihnen die negativen

Auswirkungen der PEG Sonde in der Situation Ihres Angehörigen zu

schwerwiegend erscheinen) das Legen der Magensonde verbieten, weil

es überhaupt nicht sicher ist, dass ihm damit noch Lebenszeit und/oder

Lebensqualität geschenkt wird.

Wenn Sie und der behandelnde Arzt zur Feststellung kommen, dass

Ihr Angehöriger jetzt in seinem letzten Lebensabschnitt lebt, schenken

Sie ihm und sich selbst mehr, wenn Sie Ihre Zeit schenken: um mit sorgfältiger

Mundpflege seine Mundtrockenheit zu lindern, um Nahrung zu

reichen, die der Patient selbst wünscht – oder wenn er keine Nahrung

mehr wünscht, können Sie ihm nahe sein, ihm erzählen, ihn streicheln

oder massieren … Erinnerungen an letzte so gemeinsam gefüllte Stunden,

die Sie miteinander erlebt haben, werden für Sie nach dem Tod

Ihres Angehörigen ein stärkerer Trost sein als die Erinnerung an eine

vielleicht längerzeitige künstliche Ernährung. Es ist sicher nicht leicht,

in diesem Bereich eine Entscheidung zu treffen; insbesondere wenn man

dabei noch von außen moralisch unter Druck gesetzt wird.

Wie möchten Sie für sich entscheiden?

Einfacher ist es, wenn man eine solche Entscheidung für sich selbst

fällen muss. Das kann man auch im Voraus tun, etwa beim Erstellen

seiner eigenen Patientenverfügung. Dabei geht es nicht darum, künstliche

Ernährung grundsätzlich zu verbieten, sondern darum aufzuschreiben,

unter welchen Voraussetzungen man sie für sich selbst

erlauben will.

nach Gudrun Große Ruse (aktualisierter Textauszug)

Schlussanmerkung

Wir sterben nicht, weil wir nichts mehr essen, sondern wir essen nicht,

weil wir sterben. Einem Sterbenden keine Nahrung mehr aufzunötigen

bedeutet also nicht, ihn verhungern zu lassen, sondern zeigt unseren

Respekt vor seiner Lebenssituation.

18


Sie sind unsicher, ob ein Schwerstkranker oder

Sterbender noch genug trinkt

Seit einiger Zeit gehört es zum Allgemeinwissen, dass unser Flüssigkeitsbedarf

täglich bei etwa 2 Liter liegt. Bei Gesunden ist dieser Normwert

nicht so wichtig, weil das Durstgefühl den Flüssigkeitshaushalt

eines Menschen regelt und bei Bedarf eindeutig Nachschub fordert.

Aber ältere Menschen empfinden oft kaum noch Durst und trinken

dann wenig.

Manchmal wird ein bei ihnen bestehender Flüssigkeitsmangel erst an

faltiger Haut und zunehmender Verwirrtheit festgestellt. Dann kann

Flüssigkeitszufuhr durch einen Tropf Wunder wirken.

Inzwischen wurden aber auch vermehrt Beobachtungen gemacht, dass

es für Patienten Situationen gab, in denen regelmäßige Infusionen schadeten,

und zwar besonders am Lebensende. Es kann vorkommen, dass

sich Herzbeschwerden eines Patienten oder seine Tumorschmerzen verstärken,

dass z. B. in Armen, Beinen oder in der Lunge Flüssigkeitsansammlungen

(Ödeme) auftreten, die dann zu weiteren Problemen

führen, insbesondere zu Atemnot. Und es wurde beobachtet, dass es

manchmal Sterbenden besser ging, wenn man die Infusionsmenge

reduzierte: der Brechreiz ließ nach, es wurde weniger Urin gebildet,

der zu Wundliegen geführt hatte.

Entscheidungen müssen für jeden Einzelfall und oft sogar

täglich neu gefällt werden

Die für Gesunde normgerechte Flüssigkeitszufuhr kann für Sterbende

schädliche sein. Ärzte und Pflegende müssen bei jedem Patienten sorgfältig

beobachten, welche Folgen die Zufuhr tatsächlich hat und täglich

neu abwägen, ob zusätzliche Flüssigkeitszufuhr Erleichterung bringt

oder schadet. Auch bei Hochbetagten gibt es keine starren Regeln mehr.

Das Nachlassen einzelner Organe kann zu verändertem Bedarf führen.

19


Schwerstkranke/Sterbende klagen über Durst

Die Klage über Durst kommt bei Sterbenden nicht sehr oft vor. Allerdings

sprechen manche von Durst, obwohl sie Infusionen bekommen. Man

fand heraus, dass die Ursache für diesen »Durst« oft die stark ausgetrocknete

Mundschleimhaut ist, die als eine Krankheitsfolge oder

Nebenwirkung von Medikamenten oder aufgrund der Mundatmung

auftritt. Dagegen hilft keine erhöhte Flüssigkeitszufuhr durch Infusion,

sondern eine gute und regelmäßige Mundpflege, die zuhause genauso

gut wie im Krankenhaus und auch von Laien durchgeführt werden kann.

Hilfe bei Mundkrankheit Sterbender:

● die Mundschleimhaut regelmäßig mit einem Zerstäuber befeuchten

(als Flüssigkeit ist alles geeignet, was der Kranke schätzt:

gekühltes Mineralwasser oder Tee oder auch Sekt!)

● den Mund leicht mit einer feuchten Mullkompresse auswischen

● in Mull gewickelte, gefrorene Fruchtsaftwürfel saugen lassen

● Fruchtstücke beißen und auslutschen lassen (besonders Ananas)

● Lieblingsflüssigkeit aus der Flasche saugen lassen

● Raumluft anfeuchten

Ihrer Kreativität sind keine Grenzen gesetzt. Sie können selbst noch aktiv

sein und Ihre Zuwendung schenken. Sie können damit zwar nicht

verhindern, dass ein von Ihnen geliebter Mensch stirbt, aber Sie können

ihm das Sterben erleichtern.

20


10

... Sie möchten in Ruhe von Ihrem Angehörigen

Abschied nehmen

Die Hospizbewegung will die letzte Lebensphase, Sterben, Tod und

Trauer wieder zu einem Bestandteil des Lebens werden lassen.

Vielleicht stirbt Ihr Angehöriger oder Freund nach langer Krankheit und

Sie haben Zeit, sich darauf einzustellen. Vielleicht verlieren Sie ihn aber

auch durch einen plötzlichen Tod – Sie sollten in beiden Situationen für

die Übergangszeit zwischen Tod und Beerdigung auch Ihre eigenen

Bedürfnisse beachten. Es wird Ihnen helfen, das Unbegreifliche zu fassen

und damit weiterleben zu lernen.

Wenn Ihr Angehöriger zu Hause stirbt – vor allem wenn der Tod vorhersehbar

war – müssen Sie insbesondere nachts nicht sofort den Arzt

rufen und auch nicht einen Bestatter. Das hat Zeit bis zum nächsten

Morgen.

Lassen Sie sich Zeit Abschied zu nehmen! Wenn Sie das Gesicht

des Verstorbenen betrachten, können Sie vielleicht sehen, wie alle

Anspannung gewichen ist. Wenn Sie das Bedürfnis haben, sprechen Sie

mit dem Verstorbenen, begleiten Sie ihn mit Ihren Gedanken auf seinem

für uns unsichtbaren Weg. Lassen Sie Erinnerungen an gemeinsame

Begegnungen auftauchen. Vielleicht zünden Sie Kerzen an. Legen Sie,

wenn Sie mögen, frische Blumen auf den Leichnam. Ihr Blühen und

Verwelken sind ein Symbol für die Vergänglichkeit der äußeren

Erscheinungen.

Möglicherweise ist es Ihnen auch unheimlich, alleine mit dem Verstorbenen

zu sein. Haben Sie keine Scheu, jemanden um Hilfe zu rufen –

einer Ihrer Freunde oder jemanden, der schon Erfahrung mit dem Sterben

und dem Tod hat. Das kann eine Mitarbeiterin oder ein Mitarbeiter

des Ambulanten Hospizdienstes oder ein Pfarrer oder eine Pfarrerin sein,

die Sie in diesem schweren Moment in Ihren eigenen Bedürfnissen

unterstützen können.

Verständigen Sie dann den Arzt, damit er einen Totenschein ausstellen

kann.

Sie können ohne Schwierigkeiten den Verstorbenen für 36 Stunden

in der Wohnung behalten, um Zeit zu haben, Abschied zu nehmen.

Mit Hilfe des städtischen Ordnungsamtes ist es auch möglich,

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den Leichnam länger in der Wohnung zu behalten, um mehr Zeit für

das Abschiednehmen zu haben.

Verständigen Sie ein Bestattungsunternehmen. Alle Institute helfen

Ihnen bei der Organisation der Bestattung, der Anzeige und weiterer

Formalitäten.

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... Sie trauern um den Verlust eines lieben Menschen

Der Verlust eines nahen Menschen löst viele verschiedene, oft auch

einander widersprechende und sehr starke Gefühle in uns aus:

Angst, Zorn, Hilflosigkeit, Verzweiflung, Schuld, Erleichterung und viele,

viele mehr. Und dann sind da auch noch körperliche Veränderungen,

veränderte Verhaltensweisen und seelische Reaktionen: Müdigkeit,

Herzrasen, Schlafstörungen, Appetitmangel, Desinteresse …

Wichtig ist, dass Sie sich in all Ihren Gefühlen annehmen und Sie sich

den Weg nicht durch Ihre eigene Ablehnung noch schwerer machen.

Alle Empfindungen dürfen sein. Da, wo Sie sich gestatten, Zeit zu haben,

können Sie fast immer erleben, dass sich die Dinge langsam wandeln.

● Führen Sie ein Tagbuch, in das Sie all Ihre Gefühle und Gedanken

hineinschreiben

● Suchen Sie nach Ausdrucksmöglichkeiten, die vielleicht neu

für Sie sind: Musik, Malen …

● Gehen Sie in die Natur

● Seien Sie mit Menschen zusammen, die Sie verstehen und annehmen

● Suchen Sie Gespräche mit anderen, die Ähnliches erlebt haben

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Der Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst Lippe e.V.

bietet verschiedene Trauergruppen und Trauercafés an.

Genaue Termine und Orte der Treffen können bei den Beratungsstellen

in Lippe erfragt werden. (siehe Seite 7)


BEGRIFFSERKLÄRUNGEN

Wodurch unterscheiden sich Hospizund

Palliativeinrichtungen?

1. Was ist Palliativmedizin?

Palliativmedizin ist die ganzheitliche Betreuung von Menschen, die sich im

fortgeschrittenen Stadium einer unheilbaren (Tumor-) Erkrankung befinden.

Der Begriff „palliativ” leitet sich von dem lateinischen Wort „palliare” ab,

was soviel bedeutet wie „mit einem Mantel bedecken”. Palliative Medizin wird

also nicht unter heilenden Gesichtspunkten eingesetzt, sondern sie möchte

belastende Symptome (z.B. Schmerzen, Übelkeit, Atemnot etc.) lindern,

möchte diese wie in einen Mantel einhüllen.

2. Stationäre Hospize

Stationäre Hospize sind Einrichtungen, die in der Regel über eine eigenständige

Organisationsstruktur verfügen. Hier werden sterbende Menschen mit fortgeschrittenen

Erkrankungen bis zu ihrem Tod stationär aufgenommen und

betreut. Der Schwerpunkt der Arbeit des speziell ausgebildeten Personals liegt

auch hier, gemäß der ganzheitlichen Sicht des Menschen, neben der Überwachung

der Schmerztherapie und der palliativ-pflegerischen Versorgung, auf der

psycho-sozialen Betreuung. In vielen dieser eigenständigen Häuser sind auch

Unterbringungsmöglichkeiten für die Angehörigen der sterbenden Menschen

gegeben. Auch für sie besteht die Möglichkeit der Betreuung durch Seelsorger,

Sozialarbeiter und ehrenamtlichen Helfern. Die Sterbebegleitung wird von ambulanten

Hospizdiensten übernommen, deren ehrenamtliche MitarbeiterInnen

für diese Aufgabe befähigt sind.

3. Palliativstationen

Palliativstationen sind Stationen, deren ganzheitlicher Behandlungsansatz in

der möglichst raschen Schmerz- und Symptomlinderung sterbenskranker Menschen

liegt. Sie sind Bestandteil eines Krankenhauses in Form einer besonderen

Abteilung. Neben der kompetenten ärztlichen und palliativ-pflegerischen Versorgung

des speziell hierfür aus- oder weitergebildeten Personals besteht auch

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eine enge Zusammenarbeit mit Seelsorgern, Sozialarbeitern, Hausärzten, Psychologen

und Physiotherapeuten. Ziel der Behandlung ist die Entlassung des

Patienten in seine gewohnte häusliche Umgebung.

4. Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienste

Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienste sind eine Form der ambulanten

hospizlichen Betreuung, in der ehrenamtliche Mitarbeiter schwerstkranke

und sterbende Menschen und deren Angehörigen zu Hause, in Pflegeeinrichtungen,

im Krankenhaus oder im Stationären Hospiz begleiten und

unterstützen. Sie übernehmen keine Pflege. Eine palliativ-care ausgebildete

Koordinatorin steht der Familie auf Wunsch beratend zur Seite und koordiniert

den ehrenamtlichen Einsatz. Um eine gute Versorgung zu gewährleisten und

um ein sicheres Netz für sterbende Menschen und ihre Angehörigen zu

knüpfen, arbeiten alle in der Begleitung tätigen Menschen und Dienste

(Pflegedienst, Arzt, ehrenamtliche Begleiter, Therapeuten, Seelsorger etc.)

eng zusammen. Alle Leistungen des Ambulanten Hospiz- und Palliativ-

Beratungsdienstes sind kostenfrei.

5. Ambulante Palliativ-Pflegedienste

Ambulante Palliativ-Pflegedienste sind Dienste, die Patienten zu Hause pflegen

und betreuen. Betreut werden sterbende Menschen, deren stationäre Behandlung

in einem Krankenhaus oder einem Hospiz nicht erforderlich oder

gewünscht wird. Speziell palliativ-ausgebildete Pflegekräfte übernehmen im

Zuhause des Patienten die palliativ-pflegerische Versorgung, überwachen

die Schmerztherapie und leiten die Angehörigen bei der medizinisch-pflegerischen

Versorgung des Sterbenden an. Sie arbeiten in Kooperation mit

Hospizdiensten und anderen ambulanten Diensten, Hausärzten, Palliativstationen

etc. eng zusammen.

6. Palliativärztlicher Konsiliardienst

Der Palliativärztliche Konsiliardienst (PKD) ist ein Zusammenschluss speziell

palliativ ausgebildeter Haus- und Fachärzte mit großer Erfahrung in der ambulanten

Behandlung von Palliativpatienten. Palliativpatienten können sich über

ihren Hausarzt »einschreiben« lassen, das bedeutet, dass sie den Anspruch

auf eine umfassende Palliativversorgung »rund um die Uhr« haben, auch

an Wochenenden. Der Hausarzt bleibt weiterhin der behandelnde Arzt.

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