Selbsthilfemagazin - KISS Kassel

selbsthilfe.kassel.de

Selbsthilfemagazin - KISS Kassel

Ausgabe 2013

Selbsthilfemagazin

für Kassel und Umgebung

Lebendige Selbsthilfe -

die Vielfalt der Gruppenangebote

1

Selbsthilfetag

24.August 2013

Friedrichsplatz,

Kassel

Seite 4


Impressum

Herausgeber:

Stadt Kassel

Gesundheitsamt Region Kassel

Kontakt- und Informationsstelle

für Selbsthilfegruppen

Wilhelmshöher Allee 32A

34117 Kassel

Telefon: 0561/9 20 05-53 99

Fax: 0561/9 20 05-53 22

E-Mail: kiss@kassel.de

Redaktion:

Carola Jantzen (v.i.S.d.P.),

Texte: Jacqueline Engelke,

vitaminbe kommunikation, Kassel

Druck:

Grafische Werkstatt, Kassel

Layoutgestaltung:

Wilfried Momberg, Kassel

Auflage:

3000

Copyright:

Nachdruck nur mit Genehmigung

Bildernachweis:

Titelfoto: Engelke/Momberg

Privat: Fahrt Elsass (S.9), Guttempler Flyer

(S.14,), Alte Postkarte/Urkunde Gutttempler

(S.15), Angehörige Parkinson (S.17),

Muskelstammtisch (S.24), Allianz gegen

Brustkrebs (S. 28), Rheuma-Liga (S.29)

KISS: Selbshilfetag (S. 4 + 5),

Simon Jantzen: KISS-Wand (S.29)

Engelke (S. 26,27, 29)

Fotolia.com: rikilo (S.6), peshkova (S.7),

Androm (S.8), glopphy (S.10), rantz (S.11),

Vavlavek (S.12), Timofeev (S.16), djuma

(S.18 u. 22), Hackemann (S.19), nito (S.21),

anyaivanova (S.25), Schlierner (S.30)

Fotos ohne Bildunterzeilen dienen

lediglich illustrativen Zwecken

Inhaltsverzeichnis

Editorial 3

Selbsthilfetag

12. Kasseler Selbsthilfetag am 24. August 4

Zwei Fragen an vier Teilnehmende 5

Lebendige Selbsthilfe

Gruppenregeln

Was ist eine „gute“ Selbsthilfegruppe? 6

Wissen vermitteln

Schlafstörungen - Informationen helfen weiter 8

Miteinander

„Die Gespräche gehen oft in die Tiefe“ 10

Anonyme Gruppen

„Ich konnte meine eigenen 12

Erfahrungen machen“

Suchtselbsthilfe

„Ich trinke nichts mehr, 14

weil ich zur Gruppe gehe“

Angehörige

Die eigenen Bedürfnisse wichtig nehmen 16

Eltern-Selbsthilfe

„Die positiven Seiten der Kinder sehen“ 18

Transgender

„Das Vertrauen unter Betroffenen 20

wächst schnell“

Online - Offline

„Möglichkeit der Hilfe und 22

Begegnung schaffen“

Muskelerkrankung

Gute Vernetzung hilft der Selbsthilfe 24

Portrait

Er redet so, wie es ihm gefällt 26

Infos

Allianz gegen Brustkrebs

Die Kompetenz der Frauen stärken 28

MS-Stammtisch

Treffen in lockerer Atmosphäre 28

Rheuma Liga

Eine Menge Arbeit - „es macht viel Spaß“ 29

Ministerpräsident Bouffier besuchte

Stand der KISS 29

Finanzielle Unterstützung durch den

Förderrat 2012 30

Selbsthilfethemen Region Kassel 2013 31

2


Liebe Leserinnen und Leser,

Editorial

mit dieser Ausgabe des KISS Selbsthilfe Magazins möchten wir Sie auf die

vielen verschiedenen Selbsthilfegruppen aufmerksam machen, die es in

Stadt und Landkreis Kassel gibt. In den Gruppen sind Menschen für andere

Menschen aktiv, die selbst beeinträchtigt sind. Sie sind chronisch krank

oder behindert, psychisch beeinträchtigt, versuchen sich aus einer Sucht

zu befreien oder kämpfen mit schwierigen sozialen Lebenslagen. Es sind

Betroffene und Angehörige, jüngere und ältere Menschen. Sie haben sich in

unserer Region in rund 250 Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen, um

sich gegenseitig zu unterstützen. Schätzungen zu folge sind es ca. 10.000

Menschen die an Selbsthilfegruppen teilnehmen.

Carola Jantzen

Was macht eine gute Selbsthilfegruppe aus? fragen wir in diesem Heft. Wie

kann ein gutes Miteinander gelingen? Als Grundlage aller Gruppen, gibt es

Gesprächsregeln, die sich als hilfreich erwiesen haben. Aber so viele Gruppen

es gibt, so verschieden ist der Umgang mit diesen Regeln. Verschiedene

Ziele und inhaltliche Schwerpunkte prägen das Geschehen, einmal

abgesehen davon, dass alles immer von Personen und deren Persönlichkeit

abhängig ist. In diesem Heft stellen wir Ihnen Selbsthilfegruppen vor, die

mit verschiedenen Ansätzen zum gleichen Ziel kommen: Erfahrungen und

Informationen auszutauschen, ein Gemeinschaftsgefühl zu entwickeln und

sich gegenseitig zu unterstützen.

Eine Chance, sich im persönlichen Kontakt gleich über 40 Selbsthilfegruppen

zu informieren, bietet der Selbsthilfetag am 24. August diesen Jahres

in der Kasseler Innenstadt, zu dem wir Sie herzlich einladen. Einige

Selbsthilfegruppen, die wir in diesem Heft vorstellen, sind dort dabei.

Welche, ist leicht an der Markierung zu erkennen.

Im Jahr 2013 gibt es viele Gelegenheiten für die Selbsthilfegruppen,

sich in Kassel zu präsentieren. Unsere Kontakt- und Informationsstelle

für Selbsthilfegruppen KISS und die Gruppen waren bei den Kasseler

Gesundheitstagen und beim Hessentag dabei. Am 15. September werden

wir gemeinsam am Festzug der Kassel 1100 Jahrfeier mit über 100 Personen

teilnehmen. Selbsthilefgruppen sind ein fester Bestandteil der Kasseler

Stadtgesellschaft, das wollen wir damit zeigen.

Bedanken möchte ich mich bei Jacqueline Engelke, die nun zum vierten

Mal das KISS-Selbsthilfe Magazin mit den Gruppenleiter/innen und KISS

erarbeitet hat. Danke auch an die Gruppenleiter/innen für ihre Mitarbeit und

die Bereitschaft, aus dem Gruppenleben zu berichten.

Ich wünsche Ihnen ein paar interessante Minuten beim Lesen der

folgenden Seiten. Vielleicht begegnen wir uns einmal an einem Infostand

von KISS. Wenn Sie mehr über unsere Arbeit wissen möchten und aktuelle

Informationen suchen, empfehle ich Ihnen unsere Internetseite www.

selbsthilfe-kassel.de oder folgen Sie uns auf Facebook unter selbsthilfe.kiss.

kassel. Wir freuen uns über Ihr Interesse.

Für das Team der KISS

Carola Jantzen

Dipl. Psychologin, Leiterin der KISS

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Selbsthilfetag

12. Kasseler Selbsthilfetag

Samstag, 24.August 2013

10 bis 16 Uhr

Friedrichsplatzrandstraße

zwischen Leffers und Fridericianum

in der Fußgängerzone Kassel

12. Kasseler Selbsthilfetag am 24. August –

Kommen Sie uns besuchen!

Die Mitglieder von Selbsthilfegruppen wissen wovon

sie reden. Sie sind Experten in eigener Sache und sprechen

aus Erfahrung. Zu fast allen chronischen Erkrankungen

und Behinderungen, zu Sucht, psychischen

Problemen und besonderen Lebenslagen finden sich

in Stadt und Landkreis Kassel regelmäßig Betroffene

und Angehörige in rund 250 Gruppen zusammen. Dort

tauschen sie sich aus, wie man die Beeinträchtigungen

im Alltag meistern kann und trotzdem Freude am

Leben hat.

Dieses Wissen möchten die Gruppen am 24. August

beim Kasseler Selbsthilfetag weitergeben. Um damit

Menschen davor zu bewahren, durch falsche Diagnosen

und falsche Behandlungen unnötig zu leiden oder

mit ihren Problemen zu vereinsamen. Deshalb bieten

die Gruppen an Infoständen verständlich aufbereitete

Broschüren an, die möglichst objektiv über ein Thema

informieren. Und deshalb erzählen die Mitglieder

von ihren Gruppenaktivitäten und laden ein, sich zu

beteiligen.

Das Themenspektrum der mitwirkenden Gruppen ist

breit gefächert. Wer nicht selbst betroffen ist, kennt

sicher einen Nachbarn, Freund oder Verwandten, für

den die Informationen hilfreich sein könnten. Alle Interessierten

sind herzlich eingeladen. Kommen Sie uns

besuchen!

Mitwirkende Gruppen:

• Allianz gegen Brustkrebs e.V.

• Alternativmedizin

• AufwinD e.V. Angst und Depression

• Asbestose Selbsthilfegruppe Kassel – Borken –

Nordhessen e.V.

• Autismus Nordhessen

• Blaues Kreuz Kassel e.V.

• Borderline Trialog Kassel e.V.

• Borreliose Selbsthilfegruppe

• Deutsche Parkinson Vereinigung

• Deutscher Diabetiker Bund

• Diabetes Selbsthilfe Nordhessen

• Elternkreis Kassel e.V. (Drogen)

• Epilepsie Selbsthilfegruppe Kassel

• ERIK – Kassel Integration behinderter Kinder

in Regelschulen

• Familienwerkstatt russ./dt.

• Förderkreis Kinder und Jugendliche Diabetes

• Frauengruppe russ./dt. Schlüssel

zum Frauenglück

• Frauenselbsthilfe nach Krebs, Ortsgruppe Kassel

• Freundeskreise im Diakonischen Werk

(Alkohol), Sprengel AG

• Guttempler Gemeinschaft Chattenburg

• Herz und Seele

• Hörbehinderung – Verband Hörgeschädigter

Kassel e.V.

• Hört her! Eltern hörgeschädigter Kinder

Kasseler Muskelstammtisch

• Landesverband kleinwüchsiger Menschen und Ihrer

Familien

• Lebererkrankte und Transplantierte

• Leukämie und Lymphome Selbsthilfegruppe

Nordhessen

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Selbsthilfetag

Vor dem Fridricianum in

Kassel präsentieren sich

auch in diesem Jahr wieder

Kasseler Selbsthilfegruppen

• Morbus Bechterew

Selbsthilfegruppe Kassel

• Nahrungsmittelunverträglichkeiten

Selbsthilfegruppe

• Organspende, Gemeinnützige Interessengemeinschaft,

GIOS

• Phenylketonurie DIG PKU Regionalgruppe

Hessen Nord

• Prostatakrebs Selbsthilfegruppe Kassel

• Restless Legs Selbsthilfegruppe Nordhessen

• Rheuma Liga Selbsthilfegruppe Kassel

• Kinderheuma

• Schlafapnoe/Atemstillstand Selbsthilfegruppe

Kassel und Umland

• Stoma Treff Hofgeismar

• Stotterer Selbsthilfegruppe

• Tinnitus Selbsthilfegruppe Kassel

• Turner Syndrom

Zwei Fragen an vier Teilnehmende

Karin Hoffmann, Vorsitzende des Landesverbandes

Hessen kleinwüchsiger Menschen und Familien

Warum sind Sie dabei?

„Wir wollen uns beim Selbsthilfetag als Selbsthilfegruppe

präsentieren und auf die Probleme

kleinwüchsiger Menschen aufmerksam machen.

Dieser Tag ist eine Möglichkeit, Kontakt zu Betroffenen

zu bekommen. Und es macht der Gruppe Freude,

etwas Gemeinsames und Sinnvolles zu unternehmen.“

Welche Erfahrungen haben Sie bisher gemacht?

„Wenn man positiv auf Menschen zugeht, ist die

Resonanz auch positiv.“

Anja Gall, Ansprechpartnerin für die Regionalgruppe

Phenylketonurie DIG PKU

Warum sind Sie dabei?

„Die Phenylketonurie ist eine unbekannte und

seltene Krankheit. Wir möchten auf diese Krankheit

aufmerksam machen und darüber informieren.“

Welche Erfahrungen haben Sie bisher gemacht?

„Wir waren zwei Mal dabei und haben festgestellt,

dass Phenylketonurie tatsächlich wenig bekannt ist.

Wir mussten sehr viel dazu erklären.“

Ursula Watzl, eine der Ansprechpartnerinnen der

Gruppe Restless Legs Syndrom

Warum sind Sie dabei?

„Um die Krankheit Restless Legs (RLS) bekannter zu

machen. Selbst manche Ärzte kennen RLS vielleicht

kaum. Und wir wollen auch auf die Selbsthilfetreffen

unserer Gruppe aufmerksam machen.“

Welche Erfahrungen haben Sie bisher gemacht?

„Wir waren zwei Mal dabei. Die Fragen der Menschen

waren gezielt und es gab viel Interesse. Der Stand

wurde wahrgenommen. Einige Interessierte kamen

dann sogar in die Gruppe.“

Helga Zitztmann, Ansprechpartnerin für die

Tinnitus Selbsthilfegruppe Kassel

Warum sind Sie dabei?

„Wir möchten präsent sein, damit Betroffene

ihre Fragen stellen können und erfahren, dass

es uns gibt. Wir stehen für Informationen zur

Verfügung. Der Selbsthilfetag ist für uns ein Teil der

Öffentlichkeitsarbeit.“

Welche Erfahrungen haben Sie bisher gemacht?

„Wir sind bei jedem Selbsthilfetag dabei gewesen

und haben gute Erfahrungen gemacht. Wir haben

viele Informations-Gespräche geführt.“

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Gruppenregeln

Was ist eine „gute“ Selbsthilfegruppe?

Ein Plädoyer für die „inneren Werte“ der Selbsthilfe

Als ich vor zwölf Jahren als Diplom-Psychologin in der

Selbsthilfekontaktstelle in Kassel zu arbeiten anfing,

hatte ich keine Ahnung von Selbsthilfegruppen,

hatte noch nie etwas gehört von der Geschichte

der Selbsthilfebewegung und kannte auch keine

theoretischen Hintergrundüberlegungen dazu. Das

hilfreichste Dokument für mich war ein einfaches

Papier mit der Überschrift „Empfehlungen für Regeln

in der Gruppe“. Was dort stand, ist für mich noch

heute die Essenz von dem, was Selbsthilfe ausmacht.

Im Laufe der Jahre, immer wenn ich mit Kolleginnen

und Kollegen über die Rolle der Selbsthilfe und der

Selbsthilfeunterstützung diskutierte, musste ich

feststellen: ich bin ein „Fundi“. Sprich: jemand, der

die fundamentalen Grundwerte der Selbsthilfe in den

Vordergrund stellt. Und das nicht aus theoretischer

Überzeugung, sondern aus praktischer Erfahrung.

In einer Zeit, in der Selbsthilfegruppen mehr und mehr

in das medizinische und soziale Versorgungssystem

eingebunden werden, geraten andere Merkmale

der Selbsthilfe in den Vordergrund als in früheren

Jahren. Selbsthilfe soll bitte so sein, dass sie in

das professionelle Hilfesystem passt. Wenn ich

eingeladen bin, die Selbsthilfegruppen unserer

Region im Kreis von Ärzten oder anderen Fachleuten

im Gesundheitssystem vorzustellen, wird in der

Diskussion oft die eine zentrale Frage gestellt: „Wenn

ich meinen Patienten empfehle, eine Selbsthilfegruppe

zu besuchen, woher kann ich wissen, ob die Gruppe

auch gut ist?“

Füreinander da sein

Ich würde diese Frage gern direkt positiv und

eindeutig beantworten. Aber das ist nicht so leicht.

Der wichtigste Garant für die Qualität einer Gruppe ist

in meinen Augen die Fähigkeit der Gruppenmitglieder,

füreinander da zu sein. Eine gute Selbsthilfegruppe

ist die, in der man sich aufgehoben und mit seinen

Sorgen und Nöten ernst genommen fühlt. Eine gute

Selbsthilfegruppe ist eine Gruppe, in der man einander

zuhört und aussprechen lässt. Eine Gruppe, in der

man sich öffnen kann, ohne Angst vor Angriffen oder

abwertenden Bemerkungen haben zu müssen. Eine

Gruppe, die Entscheidungen gemeinsam trifft und die

davon lebt, dass sich viele, je nach ihren Fähigkeiten

und momentaner Befindlichkeit, aktiv beteiligen. Eine

Gruppe, in der man durch geteilte Erfahrungen im

Lauf der Zeit zusammen wächst und die doch immer

wieder neue Mitglieder willkommen heißt.

Das Gerüst und der Garant für die Qualität einer

Selbsthilfegruppe sind die internen Gruppenregeln.

Deren zentrale Sätze basieren weitgehend auf den

Gesprächsregeln der Themenzentrierten Interaktion

(TZI) nach Ruth Cohn. Hinzu kommen ein paar wichtige

Verfahrensregeln wie die der Verschwiegenheit,

und dann fügt jede Selbsthilfegruppe noch ihre

6


Gruppenregeln

eigenen Regeln hinzu. Das passiert in jeder Gruppe

ganz automatisch. Wichtig ist, dass die Regeln

ausgesprochen, allen bewusst und möglichst von allen

anerkannt und gewollt sind.

Die wichtigen Gruppenregeln

Die drei bis vier wichtigsten Gruppenregeln stellen

wir von der Selbsthilfe-kontaktstelle in Kassel bereits

zu Beginn des ersten Gruppentreffens vor. Die

einfache Regel „Es spricht nur einer, die anderen

hören zu“ lässt bereits eine Gruppenatmosphäre

der gegenseitigen Wertschätzung entstehen, die die

Grundlage für persönliche Weiterentwicklung bietet.

Die Aufforderung, in der „Ich“-Form über seine

Erfahrungen zu sprechen und auf gute Ratschläge

für andere zu verzichten, ermöglicht es, sich in der

Gruppe zu öffnen und Vertrauen zu den anderen

zu fassen, ohne die Abwehrspannung, sich sofort

gegen Angriffe verteidigen zu müssen. Diese Regel

ermöglicht den Tiefgang in der Gruppe. Gefühle dürfen

geäußert werden, ohne sich rechtfertigen zu müssen.

Es wird nicht darüber diskutiert, wer Recht hat und

was wirklich wahr ist, denn die subjektive Sicht der

Dinge darf bleiben – ein Übungsstück für Toleranz und

Achtung vor dem Anderen.

Einfache Grundsätze wie „Gesprochenes bleibt

im Raum“ oder „Wichtige Beschlüsse werden

nur gemeinsam in der Gruppe gefasst“ sind

für die Entwicklung der Gruppe ein zentrales

Gestaltungsmittel. Gerade in der Anfangszeit einer

Gruppe werden wichtige Weichen für ein gelungenes

Miteinander gestellt. Regeln schaffen Struktur und

Klarheit. Wenn sie von allen Gruppenmitgliedern

nachvollzogen und verinnerlicht werden, sind sie das

A und O für die Qualität einer Selbsthilfegruppe.

Im alltäglichen Umgang mit anderen Menschen

außerhalb der Gruppe sind diese Regeln oft gänzlich

ungeübt. Es fällt also gar nicht so leicht, sich

umzustellen und diese einfachen Grundsätze in

der Gruppe einzuhalten. Die Regeln immer wieder

ins Gedächtnis zu rufen und sie mit der Gruppe

weiterzuentwickeln, braucht ständige Aufmerksamkeit.

Hier übernimmt die Selbsthilfekontaktstelle eine

wichtige Aufgabe, indem sie immer wieder auf die

zentrale Rolle der Gruppenregeln und ihre positiven

Wirkungen aufmerksam macht. Vorausgesetzt die

Gruppengründer sind mit einer Begleitung der ersten

Treffen einverstanden, ist sie die Stelle, die die Regeln

in der Gruppe vorschlägt und einführt Hinzu kommen

vertiefend Fortbildungsangebote der KISS zum

Thema Gruppenregeln für Selbsthilfegruppenleiter

und -mitglieder anbieten. Darüber hinaus gibt es

ein regelmäßiges Supervisionsangebot, dass allen

Mitgliedern aus Selbsthilfegruppen mit Fragen zum

Gruppengeschehen offen steht.

„Innere“ Qualitäten der Gruppen

In der Supervision hat sich gezeigt, dass viele

Lösungswege für Spannungen und Konflikte in einer

Selbsthilfegruppe mit fehlenden oder in Vergessenheit

geratenen Gruppenregeln zusammenhängen. Wenn

ich in der Runde der Ärzte und Therapeuten von den

Gruppenregeln und vor allem von den Angeboten

der Selbsthilfekontaktstelle dazu erzähle, werden

meine Zuhörer merklich ruhiger. Es gibt so etwas wie

„innere Qualitäten“ einer Selbsthilfegruppe. Und es

gibt förderliche Rahmenbedingungen dafür. Diese

einfache Botschaft wirkt wie eine vertrauensbildende

Maßnahme.

In der Praxis gehen die Selbsthilfegruppen ganz verschieden

mit den Regeln um. Für manche sind sie

ein strikt einzuhaltendes Grundgerüst (wie bei den

12-Schritte Gruppen der AA), manche wandeln sich

ihre eigenen Regeln passend zur Gruppe ab, in einigen

gibt es sie nur unausgesprochen …. Es gibt eine bunte

Vielfalt.

Autorin: Carola Jantzen

(Auszug aus einem Text für das

Selbsthilfejahrbuch 2012 DAG/SHG e.V.)

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Wissen vermitteln

Selbsthilfetag

2013

Wir sind dabei

Schlafstörungen – Informationen helfen weiter

Selbsthilfegruppe Schlafapnoe/Chronische Schlafstörungen Kassel und Baunatal

Manche Selbsthilfegruppen stellen die Information in den Vordergrund der Treffen beispielsweise mit

Vorträgen oder allgemeinen Erläuterungen. Ein Beispiel dafür ist die Gruppe für Schlafapnoe/Chronische

Schlafstörungen Baunatal und Kassel.

„Die Information macht den Hauptanteil der

Gruppentreffen aus“, sagt Reinhard Müller, Vorstandssprecher

für die Selbsthilfegruppe Schlafapnoe/

Chronische Schlafstörungen. Denn Information und

Aufklärung sind beim Thema Schlafapnoe wichtig, da

die Betroffenen oft unzureichend Bescheid wissen

und sich für sie aus der Diagnose Schlafapnoe viele

Fragen ergeben. Rund 25 bis 45 Betroffene aus ganz

Nordhessen kommen zu den Treffen, die jeden letzten

Freitag im Monat abwechselnd in Baunatal und Kassel

Die Schlafapnoe

Rund sechs Millionen Menschen in Deutschland

haben nächtliche Schlafaussetzer, die so genannte

Schlafapnoe, von denen nur geschätzte fünf

Prozent diagnostiziert sind. Während des Schlafes

erschlaffen die Rachenmuskeln und verengen

die Atemwege bis zur totalen Blockierung der

Atmung. Dabei kommt es zum Atemstillstand,

der obstruktiven Schlafapnoe.

Die Schlafaussetzer führen zu Sauerstoffmangel

und stören nicht nur den Schlaf, sondern können

ernste Folgen haben wie Bluthochdruck, Müdigkeit

und Tagesschläfrigkeit mit unwillkürlichem

Einschlafen. Die Gefahr für Schlaganfall oder

Herzinfarkt steigt. Die Konzentration lässt nach

und die Leistungen fallen ab.

stattfinden. 40 bis 50 Prozent der Besucher/innen

kommen jeweils erstmalig, schätzt Müller.

Zu Beginn der Treffen informiert der Vorstandssprecher

über neue Entwicklungen sei es in der Forschung oder

bei den Krankenkassen, und weist auf Termine und

interessante Veranstaltungen hin. Gelegentlich steht

ein Vortrag auf dem Programm. Über die Gefahren

von Übergewicht oder Diabetes bei der Entwicklung

von Schlafapnoe oder über Rechte und Pflichten bei

der Versorgung durch die Krankenkassen. Gefragt

sind vor allem auch Erläuterungen zu den „Masken“,

die häufig als Therapie des Atemstillstands eingesetzt

werden. Mit Hilfe dieser so genannten CPAP-Geräte

wird während der Nacht die Luftzufuhr geregelt.

(CPAP kommt aus dem englischen und bedeutet

„Continuous Positive Airway Pressure“, übersetzt

„Kontinuierlicher positiver Atemwegsdruck“.)

Wissen und Erfahrungen vermitteln

Zu diesen Geräten und Masken haben die Anwesenden

regelmäßig etliche Fragen: Welche „Maske“ ist die

richtige? Was ist zu beachten? Wie komme ich mit

der Maske zurecht? Was und welche Masken zahlt die

Krankenkasse? Manche Besucher/innen kommen in

die Gruppe, bevor bei ihnen die Diagnose Schlafapnoe

gestellt wurde. Sie wollen sich oft über Diagnostik

entweder im Schlaflabor oder mittels einer ambulanten

Untersuchung informieren. Vielen Unsicherheiten und

8


Wissen vermitteln

Ängsten lässt sich begegnen,

indem das notwendige Wissen

vermittelt und die persönlichen

Erfahrungen der Betroffenen

geteilt werden.

Reinhard Müller ist nicht nur

Vorstandssprecher für die

Gruppe Schlafapnoe/chronische

Schlafstörungen in Baunatal,

sondern auch Landessprecher

im Sozialverband VdK Hessen-

Thüringen für Schlafapnoe, dem

die Selbsthilfegruppe angeschlossen

ist. Relativ neu ist der

Allgemeine Verband Chronische

Schlafstörungen Deutschland

e.V. (AVSD), dessen Vorstand

Müller angehört. Die Fülle von

Informationen, die er in diesen

Funktionen sammelt, sowie

die Erfahrungen aus 20 Jahren Engagement für die

Selbsthilfegruppe gibt er in der Gruppe weiter.

Aktivitäten fördern Zusammenhalt

Bei den Treffen sind ebenso die Erfahrungen und die

Sachkenntnis der anderen Gruppenteilnehmenden

gefragt. Grundvoraussetzung ist auch in dieser Gruppe

die Vertraulichkeit: Was in der Gruppe besprochen

wird, bleibt in der Gruppe. Weitere Regel: Man lässt

sich ausreden. Das „klappt gut“, sagt Müller. Bei 30

bis 40 Leuten entsteht am Ende das ein oder andere

private Gespräch zwischen den Besuchern und

Besucherinnen.

Manche langjährige Mitglieder bringen nicht nur ihre

Erfahrungen und ihr Wissen bei den Gruppentreffen

ein, sondern übernehmen Informationsstände zur

Schlafapnoe bei Veranstaltungen wie dem Hessentag.

Neben diesen Treffen bietet die Selbsthilfegruppe

zahlreiche Freizeit-Aktivitäten, die für die Pflege von

Gemeinschaft und Zusammenhalt wichtig sind. Ende

Mai diesen Jahres ging eine viertägige Reise mit 46

Teilnehmenden an die Mecklenburger Seenplatte.

Sommerfest und Weihnachtsfeier bieten die Möglichkeit

zu zwanglosen Begegnungen.

Neben solchen jährlichen Veranstaltungen findet

regelmäßig an jedem zweiten Samstag im Monat

eine gemeinsame Wanderung statt, bei denen zum

Abschluss in lockerer Runde Kaffee getrunken wird.

Bei diesen Aktivitäten stehen Spaß und Gemeinschaft

im Mittelpunkt. „Es kommt gut an, wenn es mal

nicht um die Krankheit geht“, meint Reinhard Müller.

Jedes Jahr veranstaltet die Gruppe eine Fahrt - hier 2012 im Elsass. Sie

erfeut sich großer Beliebtheit.

Obwohl bei diesen Angeboten im Gespräch sicher

auch mancher hilfreiche Hinweis zur Krankheit

gegeben wird.

Im Mittelpunkt stehen die Schlafstörungen dann bei

den Symposien, die die Selbsthilfegruppen Baunatal

und Kassel seit 1997 in der Stadthalle in Baunatal

veranstalten. 2012 kamen mehr als 1500 Besucher

und Besucherinnen zum Jahresthema „Schlaf und

Herz“. 2013 wird es am 20. November um den

Schwerpunkt „Schlafstörungen bei Kindern“ gehen.

Den Selbsthilfegruppen in Baunatal und Kassel ist

auch die Information der Öffentlichkeit ein Anliegen.

Damit die vielen Menschen, die unter Schlafapnoe

leiden, zum Teil ohne ihr Wissen, Hilfe bekommen.

Denn Schlafapnoe ist heute gut zu diagnostizieren

und zu therapieren.

Information & Kontakt

Die Selbsthilfegruppe Schlafapnoe/Chronische

Schlafstörungen trifft sich am letzen Freitag des

Monats abwechselnd in Kassel und Baunatal.

SHG Baunatal: Reinhard Müller, Holzweg 22,

34225 Baunatal, Tel.: 05601/8489,

E-Mail: Mueller@schlafapnoe-kassel.de.

SHG Kassel: Otmar Möller, Knaustwiesen 34,

34130 Kassel, Tel.: 0561/65759,

E-Mail: Moeller@schlafapnoe-kassel.de.

Internet: www.schlafapnoe-kassel.de

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Miteinander

„Die Gespräche gehen oft in die Tiefe“

Vertrauen, Offenheit und Ehrlichkeit sind für die Gruppe WIR! wichtig

Gespräche sind für alle Selbsthilfegruppen wichtig. In manchen Gruppen ist das Gespräch der Hauptfaktor.

Und es zeigt oft Wirkung. Ein Beispiel dafür ist die Selbsthilfegruppe WIR!

„Wir konzentrieren uns auf die psychische Not“, sagt

Peter Müller, Leiter der Selbsthilfegruppe WIR!, in

der sich Menschen mit Angststörungen, Burn Out

oder Depression jede Woche für zwei bis zweieinhalb

Stunden treffen. Circa neun bis zwölf Mitglieder

tauschen sich über ihre Problematik aus und helfen sich

gegenseitig. WIR! ist eine freie Gruppe ohne Bindung

an einen Verein oder eine Organisation. WIR! ist eine

klassische Gesprächs-Selbsthilfegruppe, „wir bieten

keine Freizeitaktivitäten an, sondern konzentrieren

uns auf die Gespräche während der Gruppenabende“

– erläutert der Gruppenleiter.

Die Gruppe entstand vor rund drei Jahren aus einem

kleinen Kreis von Betroffenen. Seitdem, schätzt

der Gruppenleiter, haben rund 50 Betroffene die

Treffen besucht, manche kamen nur kurz, um sich zu

informieren. Die meisten blieben länger. Wer zwei Mal

gekommen ist, wird in eine Liste mit Telefonnummer

und Namen aufgenommen, um den Kontakt zu ihm

oder ihr halten zu können. Mehr Informationen über

die Person werden nicht abgefragt, bei den Treffen

reicht im Gespräch der Vorname. Das fördert die

Zusammengehörigkeit. Die Teilnahme ist freiwillig,

wer sich für den Besuch entschieden hat, sollte aber

möglichst regelmäßig kommen und bereit sein, sich

einzubringen und gegebenenfalls etwas an seiner

Lebenssituation verändern wollen. Die Verantwortung

dafür bleibt immer bei den Betroffenen.

Das Leben auf den Kopf gestellt

Menschen mit Burn Out, Angst oder Depressionen

„sind oft sehr introvertiert und unsicher“,

beobachtete der Gruppenleiter. Dazu kommen

häufig gesundheitliche, psychosomatische Probleme

(wie Kopf- oder Magenschmerzen). Die psychische

Erkrankung wird oft ausgelöst von einer Krise,

zum Beispiel durch Probleme in der Partnerschaft,

am Arbeitsplatz, Kündigungen, Trennungen.

Die Erkrankung stellt das Leben der Betroffenen

auf den Kopf. Fragen nach der richtigen Behandlung

tauchen auf.

Um über solche psychischen Krisen offen zu sprechen,

sind Vertrauen und ein starkes Gemeinschaftsgefühl

unabdingbar. Deshalb ist die Zahl der Mitglieder auf

höchstens 14 begrenzt. Als wichtige Regel gilt die

Vertraulichkeit. Was in der Gruppe besprochen wird,

bleibt in der Gruppe. „Die Gespräche gehen oft in die

Tiefe und bis in die Persönlichkeit des Betroffenen.“

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Miteinander

Die Mitglieder sprechen von sich und sagen „Meine

Erfahrung in einer solchen Situation ist…“ . Aussagen

wie „Du sollst… oder „Du musst…“ sind Fehl am

Platze. Auch mit Ratschlägen ist große Vorsicht geboten.

Hingegen sind Offenheit, Ehrlichkeit und

Identifikation mit der Gruppe wichtige Faktoren für ein

gutes Gruppenklima.

Infos und ein Blitzlicht

Peter Müller sieht sich als Gruppenleiter zum einen

als Moderator, manchmal auch als Initiator. Er achtet

einerseits darauf, dass die Regeln eingehalten

werden, gleichzeitig ist die Gruppe demokratisch

organisiert. Bei wichtigen Entscheidungen gilt das

Mehrheitsprinzip. Müller hat einen Stellvertreter, der

ihn bei der Gruppenarbeit unterstützt und vertritt.

Am Beginn einer Gruppenstunde stehen allgemeine

Informationen über Punkte, die für diese Krankheiten

wichtig sind, seien es rechtliche Neuerungen oder

Änderungen, interessante Veranstaltungen oder

Schulungen. Danach folgt das „Blitzlicht“, Bestandteil

von Treffen vieler Selbsthilfegruppen. Jeder kann

kurz schildern, was ihn bewegt und was gerade

Thema bei ihm oder ihr ist. Schon daraus ergeben

sich oft Anliegen für die weiteren Gespräche. Durch

Rückmeldungen der Mitglieder, indem die anderen

über ihre Erfahrungen sprechen, bekommt der

Betroffene Anregungen, was er tun kann. Er oder sie

erlebt kleine Fortschritte bei den anderen Mitgliedern.

Das ermutigt, die eigene Situation zu verändern.

Wer krank geworden ist, will möglichst schnell wieder

gesund werden, erläutert der Gruppenleiter. Als Folge

macht der Erkrankte oft zu viel auf einmal. In diesem

Fall geht es darum, realistische Ziele zu setzen und

diese Schritt für Schritt umzusetzen. Die Gruppe

verweist, wenn notwendig, auch an Fachleute und

Therapeuten, „wir sind eine Selbsthilfegruppe, keine

Fachleute“, fasst der Leiter der Gruppe zusammen.

Steht eine Therapie an, wird später nachgefragt, ob

der Betroffene etwas dazu unternommen hat.

Menschen mit schwerwiegendem Krankheitsbild,

mit Zwangserkrankungen oder Schizophrenie können

nicht in die Gruppe aufgenommen werden. Damit

umzugehen, würde die Mitglieder überfordern. Auch

das Thema Suizid „stellt für uns eine Grenze dar – es

würde uns alle zu sehr belasten“. Deshalb gehört es

in die Therapie und in die Hände von Fachleuten. Es

geht meist konzentriert zu. Spaß ist allerdings auch

mal erwünscht. „Es wird auch gelacht“, versichert

Peter Müller, das lockert auf. „Wir sind keine

Jammergruppe.“

Freundschaften und private Kontakte

Aus der Gruppe heraus sind private Kontakte

entstanden, Gruppenmitglieder helfen sich gegenseitig.

durch Gespräche und Kontakte außerhalb der

Gruppe, Telefonate bei Krisen. In Ausnahmefällen

sogar durch direkte Unterstützung. Aus der Gruppe

heraus bildete sich ein Frauenstammtisch, der sich

regelmäßig trifft. Geburtstagsaktionen und eine Weihnachtsfeier

fördern das Gemeinschaftsgefühl.

Viele Betroffene, die regelmäßig in die Gruppe kamen,

waren oder sind auf einem guten Weg, ihre Situation

zu verbessern. Wenn sie sich gut fühlen und die

Gruppe verlassen, vermitteln sie das auch. Mitglieder

verabschieden sich meist angemessen von der

Gruppe, die ihnen mit vielen Gesprächen geholfen hat,

ihre Krise und Krankheit in den Griff zu bekommen.

Das macht den WIR! Charakter unserer Gruppe aus –

sagt Peter Müller.

Information & Kontakt

Die Gruppe WIR! trifft sich jeden Donnerstag,

19 bis 21 Uhr, im KISS-Selbsthilfetreffpunkt

in der Wilhelmshöher Allee 32A in Kassel.

Die Zahl der Mitglieder ist begrenzt.

Anmeldung über die KISS, Tel.: 05 61 / 92005-5399

oder Peter Müller, Tel.: 0561 / 827222,

E-Mail: greypeter@web.de

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Anonyme Gruppen

„Ich konnte meine eigenen Erfahrungen machen“

Anonyme Gruppen: Zwölf-Schritte-Programm und weitere Regeln als Gerüst

Anonyme Gruppen, auch

A-Gruppen genannt, gibt

es nicht nur für Alkoholiker,

sondern für verschiedene

Sucht-Probleme. Jede

Gruppe ist eigenständig.

Sie folgen dem Programm

der Anonymen Alkoholiker

(AA) inhaltlich entsprechend

angepasst.

„Der Anfang meines Weges

war gleichzeitig das Ende eines

unaufhörlichen Abstiegs“,

beschreibt Roland seine Erfahrungen.

Er machte sich

in der Selbsthilfegruppe der

EA (Emotions Anonymous)

auf den Weg. EA ist eine

Selbsthilfegruppe

für

emotionale Gesundheit, die

sich nach den zwölf Schritten

der Anonymen Alkoholiker in

abgewandelter Form richtet.

Ziel der Mitglieder von EA ist,

ihre emotionalen (seelischen) Probleme zu lösen.

Kern der Anonymen Gruppen sind die „Meetings“,

meist wöchentlich stattfindende Treffen. Die Meetings

stehen jedem offen, der das Ziel hat, abstinent zu

leben. Auch sich ständig wiederholende schädliche

Verhaltensmuster werden als Sucht verstanden, die

man mit dem Ziel der Abstinenz überwinden kann.

Mitglied ist, wer an den Treffen teilnimmt und sich

zugehörig fühlt. Wer zu den Meetings kommt, bleibt

anonym. Er oder sie nennt lediglich den Vornamen.

Anonymität und Vertraulichkeit

Voraussetzung für die Teilnahme ist, „mit seiner

Sucht aufhören zu wollen“, erläutert Roland. Betroffene

helfen Betroffenen. Die Meetings bieten den

Mitgliedern einen ersten „suchtfreien“ Raum, um

neues Verhalten zu lernen. Die einzelnen Gruppen

sind selbstständig und unabhängig, Mitgliedsbeiträge

oder Gebühren gibt es nicht, die Gemeinschaft erhält

sich durch eigene Spenden. Auch Teilnehmerlisten

werden nicht geführt.

„Ich bin da einfach hingegangen. Obwohl ich am

Anfang vom Ablauf nichts verstanden habe, bin ich

immer wieder hingegangen“, schreibt Roland in einer

persönlichen Zusammenfassung seiner Erfahrungen.

Er fand bei den Meetings Gehör und stellte fest,

dass es ihm danach besser ging. Ein Leitsatz aus der

Präambel der EA lautet: „Wir besuchen die Meetings

nur um unsertwillen, um uns selbst zu helfen, nicht

aus anderen Gründen oder einer anderen Person

zuliebe.“

Es existiert eine Reihe von Verhaltensregeln, die

in den so genannten „Hilfreichen Gedanken“ zusammengefasst

sind. An erster Stelle steht die

Vertraulichkeit. Was in den Meetings geschieht, wird

nicht nach außen getragen. Zu Beginn der Treffen

werden die Regeln, Traditionen und immer die

„Zwölf Schritte“ vorgelesen. Meist tun dies mehrere

Teilnehmende reihum. Damit wird sichergestellt, dass

alle die Regeln einmal aussprechen und kennen, auch

die neu Dazugekommenen. Das Vorlesen ermöglicht

es zudem, anzukommen und den Druck abzulegen,

12


Anonyme Gruppen

unbedingt etwas erzählen zu müssen. Die Regeln

schaffen Struktur und einen klaren Rahmen. „Das

gibt Sicherheit“, sagt Roland. Die Regeln würden

verinnerlicht und zeigten Wirkung. „Sie glauben gar

nicht, wie gut es für eine Gemeinschaft ist, wenn

vor jedem Beginn des Austausches gesagt wird: Wir

respektieren die Anonymität eines jeden und stellen

keine Fragen“, meint Roland dazu.

Keine Fragen oder Rückmeldungen

Die Gruppen wählen zu Beginn einen Leiter, der diese

Aufgabe auch für mehrere Meetings übernehmen

kann. Der Leiter versteht sich als „Diener“ für die

Gruppe. Er achtet auf die Zeit und die Einhaltung

der Verhaltensregeln. Eine ganz wichtige Regel der

Anonymen Gruppen lautet: „Wir kommentieren nicht

und wir erteilen keine Ratschläge!“ Jeder kommt in

den Meetings zu Wort und erzählt von dem, was ihm

oder ihr auf dem Herzen liegt oder welche Erfahrungen

er gemacht hat. Die anderen Teilnehmenden hören

zu, mehr nicht. „Man kann um Rückmeldungen bitten,

die werden aber erst nach dem Meeting gegeben“,

erläutert Roland.

Man ist in den Meetings auf sich selbst zurückgeworfen.

„Ich konnte endlich meine eigenen

Erfahrungen machen“, schildert Roland den Vorteil

dieser Regel. Niemand muss mehr erzählen oder von

sich preisgeben als er möchte, weil niemand Fragen

stellt oder in ihn dringt. Die anderen Teilnehmenden

können nicht zu „Hobbytherapeuten“ werden und

versuchen, den anderen „zu retten.“ „Ich konnte in

Ruhe meine Wünsche, meine Ängste und andere

mich heftig überkommende Gefühle in Worte fassen“,

schildert Roland. Jeder kümmert sich um sich. Er muss

keine Erwartungen erfüllen, keine Erklärungen geben

und keine Angst vor den Reaktionen der anderen

Teilnehmenden haben.

Das „Zwölf-Schritte-Programm“

Wichtigstes Element der Anonymen Gruppen sind

die „Zwölf Schritte“. Deshalb werden diese Gruppen

auch manchmal „Zwölf-Schritte-Gruppen“ genannt.

„Man muss die zwölf Schritte nicht machen“, sagt

Roland. Doch man erlebt, dass sie hilfreich sind. Am

Beginn der Schritte steht die Kapitulation vor seiner

Sucht oder seinem Problem und die Erkenntnis, dass

es ohne die Hilfe einer „Höhere Macht“ nicht zu

lösen ist. Dabei geht es nicht um Religion, sondern

um die spirituelle Dimension. Was jemand unter der

Höheren Macht versteht, entscheidet er selbst. „Das

heißt, ich kapituliere erst einmal, mit meinen eigenen

Anstrengungen die Sucht in den Griff zu bekommen“.

Stattdessen bemüht man sich um den Glauben,

dass eine „Höhere Macht“ einem die Gesundheit

zurückbringen kann.

Weitere Schritte befassen sich mit einer Inventur

des eigenen Lebens. Man macht sich deutlich, wen

man verletzt und wem man geschadet hat mit seiner

Sucht. Dann geht es um Wiedergutmachung sowie die

Umsetzung des neuen Verhaltens im Alltag. „Das ist

richtige praktische Arbeit“, schildert Roland. Schließlich

geht es darum, ein neues Leben zu beginnen und

deshalb macht man am besten reinen Tisch. „Es ist

wichtig, sich seines schädlichen Verhaltens bewusst

zu werden und sich dieses Ballastes zu entledigen.“

Die Umsetzung ist individuell zu verstehen, jeder geht

diesen Weg auf seine Art, in seinem Tempo und in

seiner Reihenfolge.

Es gibt noch einen wichtigen hilfreichen Satz: „Nur für

heute.“ Man macht sich nur für heute ein Programm

und versucht, die nächsten 24 Stunden ohne seine

Sucht zu leben. Auf diese Art können sich viele „Nur

für heute“ zu einer langen Zeit aneinander reihen…

Information & Kontakt

Die EA-Gruppe trifft sich jeden Dienstag,

19.30 Uhr, im Selbsthilfetreffpunkt der KISS,

Wilhelmshöher Allee 32a, Kassel. Kontakt

über die KISS, Tel: 0561/92005-5399, E-Mail:

kiss@stadt-kassel.de oder ea-kassel@gmx.de

13 13


Suchtselbsthilfe

„Ich trinke nichts mehr, weil ich zur

Gruppe gehe“

Gemeinschaft der Guttempler in Kassel feiert 101. Geburtstag

Selbsthilfetag

2013

Wir sind dabei

Bei einer Abhängigkeitskrankheit ist ein Leben ohne das Suchtmittel unabdingbar. Auf dem Weg aus der

Sucht sind Selbsthilfegruppen schon seit langem eine wichtige Station. Dazu gehören auch die Guttempler

in Kassel, die dieses Jahr ihren 101. Geburtstag feiern können.

Menschen wöchentlich am Dienstag zur Gruppe, am

Freitag findet ein Gemeinschaftsabend für Mitglieder

statt, der aber allen Interessierten offen steht. Zwei

Mitglieder der Guttempler in Kassel haben eine

Suchthelferausbildung und bieten bei Bedarf und im

Krisenfall Einzelgespräche an.

Beziehungen neu gestalten

„Wir verzichten auf das Blitzlicht“, erläutert Schaus,

das bei vielen Selbsthilfegruppen am Beginn eines

Treffens steht und bei dem jeder zu Wort kommt.

Mancher fühle sich dadurch in die Enge gedrängt,

etwas zu sagen. Stattdessen wird zu Beginn gefragt,

wer etwas auf dem Herzen hat. „Das ist immer der

Fall“, versichert Schaus. Die Erfahrungen der anderen

können helfen, eine eigene Lösung für sich zu finden.

Ziel ist, das Leben ohne Alkohol zu stabilisieren. Die

Gemeinschaft hilft, den Alltag zu gestalten und zu

bewältigen. Das Beispiel der anderen zeigt: Es gibt ein

positives Leben ohne Alkohol. Für viele Suchtkranke

ist das anfangs unvorstellbar.

„Wir sind so etwas wie eine Familie“, sagt Jürgen

Schaus, Sprecher der Gesprächsgruppe für Alkoholkranke

und deren Angehörige der Guttempler-

Gemeinschaft „Chattenburg“ in Kassel. Man kann mit

seinen Problemen kommen und es wird gemeinsam

eine Lösung gesucht. Denn Menschen, deren Leben

sich oft jahrelang um den Alkohol drehte, müssen erst

einmal wieder lernen, frei vom Suchmittel zu leben.

Gelingt ihnen das, haben sie ihre Krankheit gestoppt.

Die Guttempler verstehen sich dabei als Abstinenzverband

– als eine Gemeinschaft bewusst alkoholfrei

lebender Menschen. „Guttempler sein heißt mehr,

als ohne Alkohol zu leben, denn wir setzen uns auch

für die Ideale Brüderlichkeit und Frieden ein“, heißt es

auf der Internet-Seite der Guttempler. Diese Ideale,

der Frieden als Leitschnur, waren Jürgen Schaus

wichtig. Sie prägen den Umgang, das Miteinander

in der Gruppe. In Kassel treffen sich etwa 15 bis 18

Durch die Sucht sind sie in die Isolation geraten,

haben Kontakte aufgegeben und müssen jetzt lernen,

Beziehungen neu zu gestalten und ihre Probleme

anders als mit Alkohol zu lösen, der keine Lösung

war. Die Gemeinschaft bietet einen sicheren Raum,

um neues Verhalten zu erproben und zu lernen. „Für

mich war es wichtig, Gleichgesinnte zu finden, die

zeigten, dass eine abstinente Lebensweise positiv

ist“, sagt Schaus. Man lebt bewusster, vor allem kehrt

das Selbstbewusstsein zurück, das bei Suchtkranken

meist verloren gegangen ist. Die Betroffenen knüpfen

soziale Kontakte neu und werden von den anderen

Gruppenmitgliedern dazu ermutigt. Intern gibt es

eine Telefonliste, die Mitglieder können einander im

Krisenfall anrufen und helfen sich gegenseitig.

14


Suchtselbsthilfe

Sucht als Familienkrankheit

„Ich trinke nichts mehr, weil ich zur Gruppe gehe. Ich

gehe zur Gruppe, weil ich nichts mehr trinke“, erklärt

Schaus einen Leitsatz. Neben den Gruppentreffen gibt

es gemeinsame und alkoholfreie Freizeitaktivitäten wie

Grillen oder Ausflüge. Der Wandertag der hessischen

Guttempler wird 2013 in Nordhessen stattfinden.

Durch solche Veranstaltungen entsteht auch ein

landesweites Gefühl der Zusammengehörigkeit.

Die Guttempler verstehen Sucht als Familienkrankheit.

Angehörige sind von der Suchterkrankung ebenfalls

betroffen, denn auch sie leiden darunter. Guttempler

verstehen sich als Gemeinschaft, als Familie

eben. Deshalb sind die Angehörigen in der Gruppe

willkommen und gehören dazu. Bei den Treffen geht

es keineswegs nur um Alkohol. Es wird auch gelacht.

Genau wie in einer richtigen Familie.

Information & Kontakt

Die Gruppe trifft sich jeden Dienstag, 19 Uhr,

sowie jeden Freitag, 20 Uhr, im Stadtteilzentrum

Wesertor, Weserstraße 26, 34125 Kassel

Kontakt: Wolfgang Schminke, Tel.: 0179 / 53 57

860, Internetseite: www.guttempler-kassel.de

E-Mail: info@guttempler-kassel.de

Geburtstagsfest zum Selbsthilfetag

Am 17. März 1912, wurde die Loge „Chattenburg“

der Guttempler gegründet, die jetzt ihren

Geburtstag feiern darf. Sie hat seit mehr als 100

Jahren etlichen Sucthkranken auf ihrem Weg aus

der Sucht geholfen.

Genau genommen wurde neun Jahre vorher

schon eine andere Guttempler-Loge, wie sich

die Gemeinschaften damals nannten, gestiftet. Sie erhielt den

Namen „Chasalla“. Neun Jahre später gab es diese Loge aber

schon nicht mehr.

Die Wurzeln der Guttempler („Gute Templer“) liegen in den

USA, wo sich 1851 erste Gruppen zusammenschlossen. Die

Deutschen Guttempler wurden 1889 gegründet. In Kassel fand

1923 der Ordenstag statt, die Versammlung der Guttempler

in Deutschland. Ab 1940 finden sich keine Eintragungen mehr,

die Guttempler waren im Nationalsozialismus aufgelöst. Im

Dezember 1955 wurden die Gemeinschaften, wie die Logen nun

hießen, in Kassel wiedereröffnet. Heute gibt es in Kassel die

Gemeinschaft „Chattenburg“, die seit mehr als 100 Jahren eine

gut funktionierende Gruppe in Kassel hat.

Zum Selbsthilfetag am 24. August auf dem Friedrichsplatz wollen die Kasseler Guttempler

ihren 101. Geburtstag feiern. Sie laden in einem besonderen Zelt Freunde und Interessierte zu

alkoholfreien Cocktails und Fingerfood ein.

15 15


Angehörige

Selbsthilfetag

2013

Wir sind dabei

Die eigenen Bedürfnisse wichtig nehmen

Angehörige werden in der Parkinson-Gruppe mit ihren Belangen einbezogen

Von einer Krankheit sind neben den Erkrankten selbst immer auch die Angehörigen betroffen.

Angehörige treffen sich in vielen Selbsthilfegruppen gemeinsam mit den Betroffenen, zum Teil

tauschen Sie sich aber auch bei eigenen Gruppentreffen aus. Ein Beispiel dafür ist die Parkinson-

Selbsthilfegruppe in Kassel.

Sie leiten die Gruppe gemeinsam: Die von Parkinson

betroffene Vera Borchers und die Angehörige Margit

Herrmann, deren Mann an Parkinson erkrankt

ist. Beide haben die große Gruppe mit rund 150

Mitgliedern Anfang Januar 2013 übernommen. Als

Nachfolger für die Leitung gesucht wurden, erklärte

sich Vera Borchers bereit. Voraussetzung: Sie

wollte die Leitung nicht alleine übernehmen. Margit

Herrmann kam dazu, mehr oder weniger zufällig

stehen somit eine Betroffene und eine Angehörige an

der Spitze. Doch setzt sich damit eine Tradition fort,

denn schon bei ihrem Vorgänger, Horst Baier, wirkte

seine Frau Hildegard in der Leitung mit. Zudem haben

Angehörige von Parkinson-Erkrankten in Kassel ihren

eigenen Gesprächskreis.

Dass eine Angehörige in der Leitung der Selbsthilfegruppe

vertreten ist, macht den Angehörigen

Mut, ihre Belange einzubringen, meint Margit

Herrmann, auch wenn beide Vorsitzende sich die

anfallenden Aufgaben gleichberechtigt teilen. „Die

Angehörigen sind oft abhängig davon, wie gut oder

schlecht es dem erkrankten Partner geht“, sagt Vera

Borchers. Sie schauen viel zu wenig auf ihre eigenen

Bedürfnisse. Um den Belangen der Angehörigen

mehr Raum zu geben, wird das Thema im Juli in

einem Seminar behandelt werden. Unter anderem

soll es dort um die Frage gehen, was Erkrankte und

Angehörige sich gegenseitig Gutes tun können,

schildert Vera Borchers. Auch als Betroffener sollte

man sich bemühen, die Angehörigen zu sehen und zu

verstehen, meint sie.

Belange von Angehörigen sehen

Mit der „Doppelspitze“ würden die Belange von

Angehörigen stärker gesehen, ergänzt Margit

Herrmann. Bei einem hessenweiten Treffen jedenfalls

bekam die Kasseler Gruppe viel Zuspruch dafür, dass

Angehörige bei ihnen so stark eingebunden sind.

Jeden dritten Donnerstag trifft sich ein Gesprächskreis

nur für Angehörige in der Paracelsus-Elena-Klinik.

Parallel dazu können die Betroffenen dort Gymnastik

machen - womit die Angehörigen einmal Raum und

Zeit für sich haben.

Katharina M. leitet den Gesprächskreis seit rund

fünf Jahren. Im Gesprächskreis gibt es Tipps und

Tricks für den Umgang mit der Krankheit. Aber die

Frage, wie wichtig muss ich mich nehmen, um nicht

unterzugehen, spielt ebenfalls eine große Rolle. Es sind

alles Frauen, die diese Gruppe in Anspruch nehmen.

16


Angehörige

„Sie können hier frei reden und ihr Herz ausschütten“,

erzählt Katharina M. Die Frauen sind sehr ehrlich und

es herrscht eine vertraute Atmosphäre.

Rund um die Uhr präsent sein

Ist die Krankheit relativ fortgeschritten, dreht sich der

Alltag zu einem großen Teil um diese Krankheit. Wenn

Phasen auftreten, in denen sich der Kranke nicht

mehr allein versorgen kann, entsteht eine „Rund-umdie-Uhr-Bereitschaft“,

denn beim Parkinson-Kranken

können Schlafstörungen dazukommen. Benötigt der

Kranke Hilfe beim Toilettengang oder beim Umdrehen

im Bett, ist auch der Schlaf der Angehörigen gestört.

Die Partner haben nur selten Feierabend oder Urlaub

und keine Aussicht darauf, dass sich die Situation

verbessert.

Parkinson schränkt die Mimik und Gestik ein, so

dass auf diese Art die üblichen Gesten des „Danke“

wenig gezeigt werden. Manchmal empfinden

Angehörige den erkrankten Partner als „engstirniger“

und „egoistischer“. Depression und Angst können

Die Parkinson Krankheit

Die Parkinson Krankheit ist nach dem englischen

Arzt Dr. James Parkinson benannt, der die

Erkrankung 1817 erstmals beschrieb. Sie ist eine

langsam fortschreitende neurologische Erkrankung

und betrifft bestimmte Gebiete des Gehirns, die an

der Kontrolle von Bewegung beteiligt sind. Zellen

der so genannten „Substantia nigra (Schwarze

Substanz)“ degenerieren nach und nach, das

verursacht einen Mangel des Botenstoffes Dopamin

im Gehirn, der zu den klassischen Symptomen

führt wie Bewegungsarmut, Zittern in Ruhe oder

Gang- oder Gleichgewichtsstörungen. Parkinson

wird im Volksmund „Schüttellähmung“ genannt.

Sie tritt vorwiegend im höheren Lebensalters auf,

in der Gesamtbevölkerung sind zwischen 100 und

200 pro 100 000 Menschen betroffen.

passieren so viele Dinge bei den Kranken, die der

Angehörige nicht kennt“, schildert sie. Im Mittelpunkt

steht jedoch häufig die Frage, wie die Frauen für sich

selbst sorgen und Raum für sich und ihre Bedürfnisse

schaffen können. Daneben gibt es im Gesprächskreis

von den anderen Teilnehmerinnen viele Tipps zu

Hilfsmitteln, zum richtigen Umgang mit dem Kranken

und zur Pflege. Zu solchen Themen bekommen die

Angehörigen an jedem vierten Donnerstag ein Angebot

in der Paracelsus Elena Klinik. Insgesamt geht

es für alle Beteiligten darum, das Beste aus einer

schwierigen Situation zu machen.

Vera Borchers Erfahrung damit ist: „Je mehr ich

die Krankheit akzeptiere, umso besser kann ich sie

ertragen.“

Angehörige lernen rückenschonende Griffe im

Umgang mit den zu pflegenden Partnern.

ebenfalls eine Folge der Krankheit sein. Das alles

macht den Umgang miteinander nicht leicht. Auf der

anderen Seite fühlen sich die Betroffenen manchmal

„entmündigt“. Aus Ungeduld oder um zu helfen werden

ihnen Entscheidungen abgenommen oder man

lässt sie nicht ausreden.

Tipps zum richtigen Umgang

Katharina M. hatte eine kranken Mann, den sie über

Jahre pflegte. Da sie selbst aber auch von Parkinson

betroffen war, kann sie vermitteln und den Angehörigen

die Situation der Betroffenen deutlich machen. „Es

Information & Kontakt

Die Parkinson-Gruppe trifft sich jeden zweiten

Dienstag im Monat, 14 Uhr, im Blauen Café,

Landgraf-Karl-Str. 22, Kassel. Der Gesprächskreis

für Angehörige findet am dritten

Donnerstag im Monat, 13.15 Uhr in der

Caféteria der Paracelsus Elena Klinik,

Klinikstr. 11 in Kassel. Jeden vierten

Donnerstag im Monat Pflegeanleitung und

Rückenschule für Angehörige in der Paracelsus-

Elena-Klinik, 13.15 Uhr. Kontakt: Vera Borchers,

Tel. 0561/402704 oder Margit Herrmann, Tel.

0561/3149409. Internet: www.parki-kassel.de

17 17


Eltern-Selbsthilfe

„Die positiven Seiten der Kinder sehen“

Eltern von AD(H)S-Kindern kämpfen mit Unwissen und Vorurteilen

Eltern, deren Kinder krank sind oder Beeinträchtigungen haben, kämpfen mit vielfältigen Schwierigkeiten.

Sie schließen sich in Eltern-Selbsthilfegruppen zusammen, um sich gegenseitig Kraft zu geben und Mut

zu machen. Ein Beispiel dafür ist die Gruppe von Eltern mit Kindern mit AD(H)S.

„Das Kind ist schlecht erzogen.“ „Das Kind ist faul.“

Solche Meinungen und Kommentare bekommen

Eltern von Kindern mit AD(H)S häufig zu hören. Das übt

Druck auf die Eltern aus, der nicht selten an die Kinder

weitergegeben wird. Maria Bierschenk, Sprecherin

der Elterngruppe für Kinder mit AD(H)S kennt diese

Probleme aus eigener Erfahrung. Sowohl ihr Sohn

als auch ihre Tochter haben ADHS. Seit Januar gibt

es die Eltern-Selbsthilfegruppe, die sich jeden dritten

Montag im Monat trifft.

Die meisten Eltern suchen Hilfe, wenn ihre Kinder

in die Schule kommen. Zu diesem Zeitpunkt werden

die Probleme besonders offensichtlich. In der Schule

müssen die Kinder stillsitzen und konzentriert arsbeiten.

Die AD(H)S Kinder hingegen „sind sehr

lebendig“, sagt die Gruppensprecherin. Lebendig hält

sie für das bessere Wort gegenüber dem für diese

Kinder gebräuchlichen hyperaktiv. ADS Kinder ohne

Hyperaktivität sind verträumter und zurückhaltender,

ihre Beeinträchtigung wird selten erkannt.

Für die Eltern bedeutet ein AD(H)S-Kind, auf

Unverständnis der Umwelt zu treffen, weil das Kind

so „schwierig“ ist. Sie fühlen sich schuldig und

bekommen das Gefühl, ihr Kind ist irgendwie falsch.

ADHS/ADS

AD(H)S (Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitäts-Störung)

und ADS (Aufmerk-samkeits-

Defizit-Syndrom) sind neurobiologische

Erkrankungen mit sozialen Auswirkungen. Die

Ursache ist noch nicht vollständig geklärt. Es

handelt sich aber um eine neurobiologische

Funktionsstörung, bei der wichtige Botenstoffe

im Gehirn nicht richtig reguliert werden. Sie

hängt von genetischen Faktoren ab. Elterliche

Erziehung ist sicher nicht die Ursache.

Charakteristisch für ADS ist ein ausgeprägt

unaufmerksames und impulsives Verhalten, vor

allem in Gruppen. Bei ADHS kommen noch Unruhe

und übermäßiger Bewegungsdrang dazu. ADS und

ADHS müssen von entsprechenden Therapeuten/

Ärzten diagnostiziert werden.

Warum habe ich so ein schwieriges Kind, fragen sie

sich. Sie verstehen oft nicht, warum ihr Kind trotz

Übung etwas nicht versteht oder kann. Es wird Druck

von Schule und Gesellschaft auf die Eltern ausgeübt,

weil das Kind funktionieren soll. Hier bringt die Gruppe

18


Eltern-Selbsthilfe

den Eltern Entlastung. Die wichtigste Erfahrung

ist: „Ich bin nicht alleine, anderen Eltern geht

es ebenso.“

Die Eltern brauchen Mut, um nicht die

Meinungen der anderen zu übernehmen. Dafür

kann die Gruppe eine Stütze sein. Sie bietet

Informationen, welche Therapie sinnvoll oder

möglich ist, wer welche Hilfen anbietet und an

welche Therapeuten oder Ärzte man sich wegen

der Diagnose wenden kann. Medikamente

werden nach Meinung der Gruppensprecherin

häufig zu schnell verordnet, sie könnten jedoch

in manchen Fällen sinnvoll sein, um das Kind

überhaupt zu erreichen. „Doch die eigentlichen

Verhaltensweisen des Kindes bleiben ja“, stellt

die Gruppensprecherin fest.

In der Gruppe profitieren die Eltern von den

Erfahrungen der anderen. Weder sie noch

ihr Kind sind „falsch“. „Das Kind ist anders,

bringt besondere Fähigkeiten mit“, sagt die

Gruppensprecherin. AD(H)S Kinder haben

in Spezialgebieten oft ein enormes Wissen

und sind sportlich leicht zu begeistern. Die Eltern-

Selbsthilfegruppe kann einen Anstoß geben, die

positiven Seiten der Kinder zu sehen und es so zu

akzeptieren, wie es ist.

Gemeinsam Lösungen finden

Die Gespräche in der Gruppe stärken das

Selbstwertgefühl der Eltern und damit auch das der

Kinder. Eltern sind oft gefangen in der Situation und

drehen sich im Kreis. Die anderen Eltern können

unterstützen, Tipps geben, was man mit den Kindern

probieren kann, berichten, was bei ihnen Erfolg

hatte. Wie man den Kindern Grenzen setzen kann

zum Beispiel, denn AD(H)S Kinder brauchen diese

Grenzen. „Gemeinsam findet man eher Lösungen

und Möglichkeiten, als wenn man allein vor sich

hingrübelt“, meint Maria Bierschenk. Empfehlenswert

für die Eltern kann es auch sein, sich zusätzliche

therapeutische Hilfe zu holen.

ADHS Kinder bringen Fähigkeiten mit. So sind sie

sportlich leicht zu begeistern.

Mehr Offenheit – weniger Schubladendenken

Deshalb müssen die Eltern auch lernen, für sich

selbst zu sorgen und Pausen zu machen. Es gibt

mittlerweile spezielle Kliniken, die Kuren für Mütter

mit AD(H)S-Kindern anbieten. Die Selbsthilfegruppe

ist ebenfalls ein wenig „Pause“ und Stärkung,

allein schon, weil Zuhörer da sind, die die Situation

verstehen. Für die Zukunft könnte sie sich vorstellen,

gelegentlich Fachleute zu den Treffen einzuladen. Und

sich vielleicht stärker zu vernetzen mit Verbänden und

Stellen, die sich mit dem Thema befassen. Von der

Gesellschaft wünscht sie sich mehr Offenheit, weniger

Schubladendenken und keine Schuldzuweisungen.

Vor allem die Schulen sollten offen sein und Wege

für diese Kinder suchen. Denn Maria Bierschenk weiß

aus Erfahrung: „Es gibt diese Wege.“

Information & Kontakt

Ein weiteres wichtiges Thema in der Gruppe ist die

Schule. Welche Strategien sind wichtig, welche Sätze

und Aussagen den Lehrern gegenüber hilfreich? Trotz

gesetzlich vorgeschriebenen „Nachteilsausgleichen“

hängt es vom Lehrer ab, ob die Kinder in der Schule auf

Verständnis treffen. Man muss sich mit den Schulen

einen Weg suchen, und zwar im persönlichen Kontakt

mit Schulleitung und Lehrern, regt die Gruppensprecherin

an. Das ist nicht immer leicht und erfordert

Kraft und Durchhaltevermögen.

Die Eltern-Selbsthilfegruppe trifft sich jeweils am

dritten Montag im Monat, 20.00 Uhr, im KISS-

Selbsthilfetreffpunkt, Wilhelmshöher Allee 32A,

Kassel. Um Anmeldung wird gebeten.

Kontakt: Maria Bierschenk, E-Mail: info@mariabierschenk.de

oder über KISS, Kontaktund

Informationsstelle für Selbsthilfegruppen.

Tel. 0561/92005-5399.

19 19


Transgender

„Das Vertrauen unter Betroffenen wächst schnell“

In der Gruppe TS and Friends treffen sich transidente und intersexuelle Menschen

In Selbsthilfegruppen treffen sich auch Menschen zu gesellschaftlich tabuisierten Themen. Beim Thema

Geschlecht sind die Tabus besonders fest und tief verankert.

„Unsere Gesellschaft ist geprägt

auf zwei Geschlechter. Schon bei

der Geburt bekommt man sofort ein

Geschlecht zugeteilt“, sagt Paul,

der an diesem Sonntagabend im

Johanna-Wäscher-Raum im Selbsthilfetreffpunkt

der KISS sitzt. Jahrelang

war er eine Frau, fühlte aber wie ein

Mann. Für Menschen, die ihr bei der

Geburt zugeordnetes Geschlecht

nicht als bindend empfinden, gibt es

die Selbsthilfegruppe Kassel „TS and

Friends“.

In der Gruppe treffen sich seit 2011

einmal im Monat sonntags transidente

sowie intersexuelle Menschen (siehe

Kasten). Gemeinsam ist ihnen, dass

sie sich nicht ihrem angeborenen

Geschlecht zugehörig fühlen. Sie

haben oft eine jahrelange Odysee

hinter sich. Gruppensprecherin

Jacqueline beispielsweise lebte

43 Jahre als Mann. Ihre Familie

reagierte rüde auf ihren Wunsch, eine

Frau zu sein. Sie kaufte sich schon

als Kind Mädchensachen vom eigenen Geld. Ihre

Eltern zwangen sie, die Sachen zurückzubringen.

„Meine Eltern wollten einen Stammhalter“, schildert

Jacqueline.

Sie wagte es dennoch, das Tabu zu brechen und zu

ihrer Transsexualität zu stehen. „Es ist ein ständiger

Konflikt mit sich selbst“, erzählt Jacqueline. Man

Transidentität und Intersexualität

Der Begriff Transidentität wird meist

synonym zu Transsexualität oder Transgender

verwendet. Er beschreibt das Phänomen, dass

die Geschlechtsidentität vom biologischen

Geschlecht der Geburt abweicht. Intersexualität

im medizinischen Sinn heißt, dass

ein Mensch genetisch und/oder anatomisch

(Geschlechtsorgane) und hormonell nicht

eindeutig dem weiblichen oder männlichen

Geschlecht zugeordnet werden kann.

belügt sich und andere und macht sich etwas vor.

Ängste, die Frage, wie die Zukunft wird, stehen im

Raum. „Irgendwann steht man an einem Punkt, an

dem es nicht mehr weiter geht und man muss sich

entscheiden, welchen Weg man gehen will“, sagt

sie. Mittlerweile hat sie eine Geschlechtsangleichung

vornehmen lassen. Unter Geschlechtsangleichung

versteht man eine Vielzahl von plastisch-chirurgischen

und hormonellen Maßnahmen, um das Geschlecht

eines Menschen zu verändern. Doch welchen Weg

ein transidenter Mensch wählt, „muss jeder für sich

selbst herausfinden“, sagt Paul.

Wie reagieren Familie und Freunde?

Die Gruppe kann bei dieser Entscheidung helfen.

Viele Gespräche drehen sich um die Operationen, um

Hormonumstellung, den Prozess und die Schritte der

Angleichung. Wage ich es, mich mit meinem neuen

Körper zu zeigen, zum Beispiel Schwimmen zu gehen?

Das Beispiel der anderen Gruppenmitglieder ermutigt,

20


Transgender

zur eigenen Transsexualität zu

stehen. Ein erster Schritt, um nicht

länger die Erwartungen der anderen

zu erfüllen. Fällt die Entscheidung für

eine Angleichung des Geschlechts,

müssen die nächsten Steine und

Ängste aus dem Weg geräumt

werden. Wie wird die Familie, wie

werden Freunde reagieren?

„Was die Leute in der Straßenbahn

sagen, tut nicht weh. Was die

Menschen im privaten Umfeld sagen, das trifft einen

am stärksten“, sagt eine Gruppenteilnehmerin, die

mittlerweile zum Treffen dazu gekommen ist. Bei wem

man sich outet und bei wem nicht – das muss jeder

und jede für sich entscheiden. Das „Coming Out“

(übersetzt etwa: sich öffentlich bekennen) bricht Tabus

auf. Der Bruch mit den gesellschaftlichen Regeln ist

beim Thema Geschlecht schwierig, die Reaktionen

der Umwelt sind ungewiss. Die Gruppe kann eigene

Erfahrungen und Gefühle einbringen, von den eigenen

Ängsten, aber auch dem Gewinn, berichten. „Ich kann

den anderen zuhören und erfahren, was passieren

könnte“, erläutert Paul.

Dennoch empfiehlt Jacqueline therapeutische

Begleitung für diesen wichtigen Schritt. Das Coming

Out sollte professionell geführt werden, meint sie.

Sie selbst machte schlechte Erfahrungen, verlor ihre

Aufträge für Sminare, bevor sie überhaupt in Therapie

ging. Begründung: Man wollte „es“ den Seminar-

Teilnehmenden „nicht zumuten“. „Deshalb finde ich

es wichtig, diesen Schritt beim „Arbeitgeber“ nur

kontrolliert vorzunehmen“ rät Jacqueline heute. Bei

Paul hingegen „reagierten die Leute gut“, mit einer für

ihn schmerzhaften Ausnahme: Eine Arbeitskollegin,

die auch eine enge Freundin war, brach denn Kontakt

ab. „Sie kam nicht damit klar eine Freundin zu

verlieren und einen Freund wollte sie nicht haben.“

Auch Angehörige sind mit ihren Fragen in der Gruppe

willkommen, bisher fand jedoch nur die Mutter einer

transsexuellen Frau den Weg in die Gruppe.

Dumme Bemerkungen von anderen

Die Gespräche in der Selbsthilfegruppe sind sehr

offen. Vieles wird erstmals ausgesprochen. „Das

Vertrauen unter Betroffenen wächst sehr schnell“,

sagt Jacqueline. Jeder Anwesende weiß: Hier geht

es allen so. Der Austausch mit Gleichgesinnten in

einem geschützten Raum, das Erlebnis, nicht allein

zu sein mit seinen Gefühlen und Fragen, fördert

die Offenheit. Wobei sich meist Untergruppen von

„Jungen“ und „Mädchen“ bilden.

Eine regelmäßige Teilnahme an der

Gruppe hält Jacqueline für wichtig.

Ebenso wie die Regel, dass alles,

was in der Gruppe besprochen

wird, in der Gruppe bleibt.

Von Außenstehenden mussten sich

die Mitglieder manche dumme und

schmerzhafte Bemerkung anhören.

„Anfangs war es schwierig, ich bin

ausgelacht worden“, erzählt eine

der Frauen, die in ihrem Stadtteil häufiger Sprüche

zu hören bekam wie: „Eine Transe, guck mal.“ Wenn

man jedoch jeden Tag auftauche, mache es den

anderen irgendwann keinen Spaß mehr, „mit dem

Finger auf dich zu zeigen.“

Sich zu zeigen ist wichtig

Sich zu zeigen ist ein wichtiger weiterer Schritt, um

die gesellschaftlichen Normen zu verändern. Manches

habe sich bereits zum Besseren geändert, sagt

Jacqueline. „Deshalb, weil wir in die Öffentlichkeit

gehen.“ Und zwar im ganz normalen Tagesgeschehen.

„Je mehr wir uns zeigen, umso mehr werden wir

anerkannt. Wir sind nichts Besonderes, wir sind wie

alle andern auch“, fügt Jacqueline hinzu. Die Gruppe

macht Mut, in die Öffentlichkeit zu gehen. „Du

gehst leichter in eine Veranstaltung, wenn drei oder

vier aus der Gruppe mitmachen.“ Die Gemeinschaft

hilft, Ängste und Unsicherheit zu überwinden.

Ob das nun der Christopher Street Day (ein Festund

Demonstrationstag von Lesben, Schwulen,

Bisexuellen und Transgender. Demonstriert wird

für die Rechte dieser Gruppen) ist oder andere

Veranstaltungen.

Was sie sich in der Gruppe erarbeiten wollen?

Ganz einfach „Mensch sein“. Von der Gesellschaft

wünschen sie sich genau das: Toleranz und einfach

als Mensch gesehen zu werden.

Information & Kontakt

Die Gruppe TS and Friends trifft sich alle

vier Wochen sonntags, 18 Uhr, im KISS-

Selbsthilfetreffpunkt, Wilhelmshöher Allee 32a.

Kontakt über die KISS, Tel.: 0561/92005-5399,

E-Mail: kiss@stadt-kassel.de oder E-Mail:

ts_and_friends@live.de

Internet: http://tsandfriends-shgks.beepworld.de

Im Internet stehen auch die Termine der Treffen.

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Online - Offline

Selbsthilfetag

2013

Wir sind dabei

„Möglichkeit der Hilfe und Begegnung schaffen“

Internet und reale Gruppe in Hofgeismar ergänzen sich beim Thema Stoma

Das Internet bietet viele Möglichkeiten, sich über verschiedene Themen zu informieren und sich darüber

auszutauschen. Das Stoma-Forum ist ein Beispiel, wie sich die virtuelle Internet-Welt und die reale Welt

einer Selbsthilfegruppe in Hofgeismar ergänzen.

Ende 2011 änderte sich das Leben für Monika

Skrzypczak und ihren Mann grundlegend. Nach der

Diagnose Darmkrebs kam die Nachricht, dass er

nach einer Operation ein Stoma braucht – einen

künstlichen Darmausgang. „Ich bin ein Mensch, der

Informationen braucht“, sagt Monika Skrzypczak. Da

sie viel im Internet unterwegs war, suchte sie zuerst

dort und fand die Stoma-Welt und das Stoma-Forum,

eine Art virtuellen Selbsthilfeverein. Im Forum hatten

Menschen mit Stoma bereits viele Fragen gestellt

und von anderen Betroffenen Antworten bekommen.

Diese Beiträge zu lesen lieferte eine große Fülle an

Informationen. „Ich merkte, dass ich nicht alleine bin

mit meinen Fragen“, erläutert Monika Skrzypczak.

Etwas später meldete sie sich als Mitglied im

Forum an und konnte selbst an den Diskussionen

teilnehmen. Die Menschen im Forum hießen sie

nicht nur willkommen, „sie unterstützten mich sehr“.

Sie wurde ermutigt, ihre Fragen zu stellen, andere

Betroffenen schrieben ihre Antworten dazu. In einem

solchen Forum benutzen die Mitglieder Spitznamen.

Sie bleiben also anonym, was bei einem tabuisierten

Thema wie Stoma hilfreich sein kann. Zudem

versammeln sich dort Wissen und Erfahrung von

vielen Betroffenen bundesweit und darüber hinaus.

Raum für reale Treffen schaffen

Als Monika Skrzypczak sah, dass sich aus dem

Internet-Forum heraus die ersten Selbsthilfegruppen

vor Ort gründeten, „hat mich das gereizt“, gesteht sie.

Sie wollte an ihrem Wohnort einen Raum schaffen,

in dem Stoma-Träger und ihre Angehörigen sich real

treffen können. „Kann ich das auch als Angehörige“,

Stoma

Ein Stoma ist eine künstlich geschaffene

Öffnung in der Bauchwand, die der Ausleitung

von Ausscheidungen dient, die aufgrund einer

Erkrankung medizinisch notwendig wurde.

Solche Erkrankungen sind zum Beispiel Blasenoder

Darmkrebs, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen,

oder Morbus Crohn. Ein Stoma

kann permanent oder vorübergehend angelegt

werden. In Deutschland leben mehr als 120 000

Stomaträger/innen.

22


Online - Offline

fragte sie etwas skeptisch die Moderatoren des

Forums und wurde zu diesem Schritt ermutigt. „Ich

wollte den Menschen vor Ort eine Möglichkeit der

Hilfe und der Begegnung bieten“, erläutert sie weiter.

Aus dem Forum wusste sie, dass Menschen oft nicht

ausreichend über das Thema Stoma informiert sind.

Der persönliche Kontakt, der Austausch im realen

Raum, „sind wichtig“, meint sie. Ein Stoma zu

versorgen ist nicht immer einfach. Auch fehlen oft

Informationen aus dem sozialen und rechtlichen

Bereich. Deshalb ist es hilfreich, real zu merken: Ich

bin nicht allein, ich bin unter Gleichgesinnten und sich

zu begegnen. Die Stoma-Welt stellte ihrerseits einen

Flyer für die Gründung der Gruppe in Hofgeismar zur

Verfügung, half bei der Pressearbeit und vermittelte

an die KISS, die örtliche Selbsthilfekontaktstelle.

In einem Gespräch mit KISS-Leiterin Carola Jantzen

bekam Monika Skrzypczak wertvolle Hinweise, wie

Gruppengespräche gelingen können und die KISS half

bei der Öffentlichkeitsarbeit vor Ort. Carola Jantzen

bot an, das erste Gruppentreffen zu begleiten, „was

ich gerne angenommen habe.“ Monika Skrzypczak

findet das vielfältige Angebot der KISS gut und würde

gerne mal an einem Frühstück teilnehmen, um etwas

über andere Gruppen zu erfahren.

Die Selbsthilfegruppe in Hofgeismar traf sich erstmals

Anfang März und läuft nach vier Treffen sehr gut, rund

20 Betroffene nehmen teil. Die Gruppenmitglieder

fühlten sich wohl, „das macht mich glücklich“, sagt die

Initiatorin der Gruppe. So machten die Teilnehmenden

beispielsweise aus, beim nächsten Treffen ihre

Stomaversorgung mitzubringen und sich über diese

auszutauschen. Das geht im Internet nicht. „Im

Internet gibt es weitergehende Informationstexte und

Fotos dazu“, sagt Monika Skrzypczak. Die meisten

Teilnehmenden in Hofgeismar kamen nicht über das

Internet zur Gruppe und kennen sich mit diesem

Medium oft nicht aus. Ein Betroffener aus Volkmarsen

rief die Hotline des Stoma-Forum an und wurde an die

Gruppe in Hofgeismar verwiesen.

Stoma-Welt und Stoma-Forum

Die Stoma-Welt e. V. wurde

2010 von Christian Limpert,

seiner Frau, Stomaträgern,

Angehörigen und Stomatherapeuten,

aus einer Internet-Initiative

heraus gegründet.Daraus entstand

2003 das Stoma-Forum, das ebenfalls auf große

Resonanz traf. In dem Forum können Mitglieder

ihre Fragen oder Kommentare schreiben, die von

Der Stoma-Treff in Hofgeismar

Austausch der Gruppengründer im Internet

Im Forum im Internet gibt es mittlerweile einen

speziellen Bereich, in dem sich die Gruppengründer/

innen über ihre Themen austauschen. „Wir

telefonieren auch miteinander“, erzählt Monika

Skrzypczak. Geplant sind Schulungen sowie die

Möglichkeit zu persönlichen Treffen. Das virtuelle

Forum und die reale Gruppe ergänzen sich ihrer

Meinung nach zwar, dennoch sind es für Monika

Skrzypczak „zwei verschiedene Welten.“ Sie ist

einerseits virtuell im Forum unterwegs, informiert

sich dort, beantwortet Fragen online. Ebenso wichtig

findet sie den persönlichen Austausch in der Gruppe

in Hofgeismar.

Information & Kontakt

Die Gruppe trifft sich jeden ersten Mittwoch

im Monat, 18 Uhr, im Gasthaus „Zum Alten

Brauhaus“, Marktstraße 12, 34369 Hofgeismar.

Ansprechpartnerin: Monika Skrzypczak,

Mobil: 0172/857 08 96, E-Mail: shg-hofgeismar@

stoma-welt.de . Weitere Infos: www.stoma-welt.

de, www.stoma-forum.de

anderen Nutzern/innen des Forums gelesen und

beantwortet werden können. Diese Informationen

sind meist öffentlich zu lesen. Die Mitglieder geben

sich Spitznamen.

Im Stoma-Forum entstand bald der Wunsch

nach persönlichen Begegnungen. Schon 2003

veranstalteten Mitglieder die ersten Regionaltreffen.

Von der Stoma-Welt werden die Selbsthilfegruppen

vor Ort unterstützt. Vier solcher Gründungen gibt es

bereits, weitere sollen folgen.

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Muskelerkrankung

Selbsthilfetag

2013

Wir sind dabei

Gruppenfoto nach

einem Besuch in der

Gemäldegalerie in

Kassel

Gute Vernetzung hilft der Selbsthilfe

Kasseler Muskelstammtisch vereint Betroffene verschiedener Erkrankungen

Viele Selbsthilfegruppen sind gut vernetzt. Sie sind in einem Dachverband organisiert und kennen sich

im gesundheitlichen Versorgungssystem gut aus. Das gilt auch für den Kasseler Muskelstammtisch, der

Betroffene mit unterschiedlichen, oft seltenen Muskelerkrankungen vereint.

Muskelerkrankungen treten in rund 800

verschiedenen Formen auf. Gemeinsam ist ihnen

der Muskelschwund, der genetisch bedingt und

nicht heilbar ist, erläutert der Leiter des Kasseler

Muskelstammtisches, Jürgen Reißmann. „Im Grunde

genommen gehören die meisten Muskelkrankheiten

zu den seltenen Krankheiten“, erläutert der Leiter des

Kasseler Muskelstammtisches. Darunter auch die ALS

(Amyotrophe Lateralsklerose), die oft einen heftigen

und schnellen Verlauf nimmt. Von 100 000 Menschen

erkranken weltweit pro Jahr zwei bis drei Menschen

an ALS, in Deutschland wird die Zahl der Erkrankten

auf etwa 6000 geschätzt.

Jeden ersten Montag im Monat um 15 Uhr treffen

sich rund 20 Betroffene und Angehörige. Da alle im

Rollstuhl sitzen, müssen der Treffpunkt sowie alle

anderen Orte für Zusammenkünfte rollstuhlgerecht

sein. Beim Stammtisch stehen Referate auf dem

Programm zu Themen, die von gemeinsamem Interesse

sind: Hilfsmittel oder Betreuungsfragen, Patientenrechte

und Hausnotruf.

Doch das Gespräch untereinander „darf nicht zu kurz

kommen“, sagt Reißmann. So bleibt hinterher immer

noch Zeit zum Beisammensein, gelegentlich wird nur

gemeinsam Kaffee getrunken.

Informationen über die Dachorganisation

Reißmann, der an progressiver Muskeldystrophie

leidet und selbst im Rollstuhl sitzt, ist nicht nur Leiter

des Muskelstammtisches in Kassel, er ist ebenso

Mitglied im Vorstand des Landesverbandes Hessen

der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM).

Die Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke ist für

ihn Anlaufstelle für Informationen. Sie hält Flyer und

Broschüren bereit, denn angesichts von 800 Formen

der Krankheit „muss ich mich oft selbst schlau

machen“ oder an die Dachorganisation verweisen. Da

er einen ALS-Gesprächskreis in Bad Soden Allendorf

mit betreut, kennt er sich zu der Krankheit ALS selbst

recht gut aus.

Reißmann hält regelmäßig Kontakt zu seiner Dachorganisation

und schickt Artikel für die vierteljährlich

erscheinende Mitgliederzeitschrift Muskelreport.

„Ich bemühe mich, damit der Kasseler Stammtisch

möglichst in jeder Ausgabe vertreten ist“.

Die DGM engagiert sich in der Erforschung der

Muskelerkrankungen. Für die geringe Patientenzahl

Medikamente herzustellen lohnt sich wirtschaftlich

nicht, deshalb werden Forschung und Entwicklung

nicht vorangetrieben. Die DGM kann Mittel für

24


Muskelerkrankung

Forschung vergeben, die aus Spenden kommen. „Als

Muskelerkrankte setzen wir große Hoffnungen in die

Gentechnologie“, schildert der Leiter der Kasseler

Gruppe, da die Muskelerkrankungen genetisch

bedingt sind.

Neuromuskuläre Zentren

Vernetzt ist der Leiter der Gruppe auch mit den

Neuromuskulären Zentren in Deutschland. Reißmann

weiß, welches Zentrum und welche Spezialisten er für

welche Fälle empfehlen kann. Sich gut mit Spezialisten

und dem medizinischen Versorgungssystem

auszukennen und dieses Wissen untereinander

auszutauschen ist für viele Selbsthilfegruppen ein

wichtiger Teil der Arbeit. Auch beim Muskelstammstich

tauschen sich die Betroffenen bei den Treffen über

Ärzte und ihre Erfahrungen mit ihnen aus.

Weil die neuromuskulären Krankheiten nicht sehr

häufig und in vielen Formen vorkommen, werden

sie bei vielen Erkrankten oft erst relativ spät

diagnostiziert. Hausärzte müssen bei Verdacht an

Neurologen überweisen. Deshalb ist es Reißmann

wichtig, Ärzte entsprechend zu informieren. Die Ärzte

und Kliniken bekommen Flyer und können an den

Muskelstammtisch verweisen.

Viele Betroffene tauschen sich beim Stammtisch

untereinander zu Fragen wie Hilfsmitteln, dem

Umgang mit Behörden oder den Krankenkassen

aus. Weil ihre Krankheiten nicht sehr häufig sind,

ist das Wissen bei Krankenkassen oder Behörden

über spezielle Bedürfnisse der Erkrankten oft gering.

Reißmann ist als Kontaktperson des Landesvorstandes

der Ansprechpartner für Probleme. Er schildert den

Fall einer Frau, die eine Rampe von der Krankenkasse

bekam, um mit ihrem Rollstuhl aus dem Haus

fahren zu können. Allerdings war diese Rampe nicht

fest installiert. Wie aber sollte die Frau im Rollstuhl

herauskommen, wenn sie alleine zu Hause war? Sie

konnte die Rampe ja nicht selbst aufstellen. Diese

Argumentation von Reißmann half, die Frau bekam

eine fest installierte Rampe.

Bei solchen Fragen helfen ihm Kontakte zu Krankenkassen

oder Ämtern, die er beispielsweise beim

Neujahrsempfang der KISS knüpft. „Man muss bei

solchen Anlässen präsent sein“, sagt er. Die Kontakte,

Forschung ist bei Muskelerkrankungen ein

wichtiges Feld

die Mitgliedschaft im Landesvorstand der DGM

und die Leitung des Stammtisches helfen ihm bei

manchem seiner Vorstöße für die Muskelerkrankten.

Sie bekommen dadurch mehr Gewicht, schon weil

er das entsprechende Briefpapier nutzen kann. So

schrieb er an den Bürgermeister einer Gemeinde

im Landkreis Kassel, weil Rollstuhlfahrer an einer

Haltestelle schlecht umsteigen konnten. Sein Brief

verpuffte nicht, der Bürgermeister reagierte.

Begegnungen und Freundschaften

Trotz dieser vielen Aktivitäten legt Reißmann viel Wert

auf Gespräche und Aktivitäten, die den Zusammenhalt

der Gruppe fördern. Dazu gehören etwas vier Mal

im Jahr Besuche von Ausstellungen, beispielsweise

der documenta im vergangen Jahr, Ausflüge oder

gemeinsame Grillabende, die sehr förderlich für das

Gemeinschaftsgefühl sind. Sie durchbrechen die

Isolation, die eine solche Erkrankung und der Rollstuhl

schnell mit sich bringen. Über den Stammtisch und

über solche gemeinsamen geselligen Veranstaltungen

entstehen Freundschaften. Diese Art der menschlichen

Vernetzung hilft bei Krisen und Verschlechterung der

Gesundheit und fängt die Betroffenen auf.

Information & Kontakt

Kasseler Muskelstammtisch“ jeden ersten

Montag im Monat, 15.00 Uhr, in der Gaststätte

„Kegelzentrum Auepark“, Damaschkestr. 10,

Kassel.

Kontakt: Jürgen Reißmann, Schmiedegasse 10,

34270 Schauenburg, Tel. 0171/3849209,

E-Mail: kasseler.muskelstammtisch@

googlemail.com, Internet: www.kasselermuskelstammtisch.de

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Portrait

Selbsthilfetag

2013

Wir sind dabei

Er redet so, wie es

ihm gefällt

Berthold Buechs ist seit 25 Jahren

in der Selbsthilfe für Stotterer aktiv

Als er mit der Arbeit in der Selbsthilfe begann, war

die KISS gerade im Aufbau. Das ist 25 Jahre her und

so lange ist der 54jährige Berthold Buechs in der

Selbsthilfe für Stotterer aktiv. Er erlebte Höhen und

Tiefen. 2002 fand die Gruppe in Kassel etwa anderthalb

Jahre gar nicht mehr statt. Doch dann „hat es sich

gebessert“. Berthold Buechs hat durchgehalten und

ist belohnt worden, heute trifft sich die Gruppe

wieder zwei Mal im Monat. Das Wort „Aufklärung“

fällt in dem Gespräch mit ihm häufig. Aufklärung über

das Stottern ist ihm wichtig. Öffentlichkeit schaffen,

selbst wenn er an Infoständen immer wieder erlebt,

dass Menschen einen Bogen um das Thema Stottern

machen.

Das ist schade, denn sie könnten von ihm einiges

darüber erfahren. Sowohl über seine persönlichen

Erfahrungen als auch darüber, wie man sich einen

Stotterer gegenüber am besten verhält. „Am besten

ganz normal“, erzählt er. In die Augen schauen –

jedenfalls ist ihm das wichtig – nicht unterbrechen;

manchmal etwas Geduld mitbringen. Auch Buechs

sucht bei manchen Sätzen nach Worten, beginnt

einen Satz, von dem man nicht genau weiß, wohin er

führen wird. Doch am Ende hat der Satz alle Hürden

umschifft und kommt sicher am Ziel an.

Stottern ist situationsbedingt

Seine Hände reden mit und unterstreichen auf ihre Art,

was er sagen will. Ein wenig klingen manche Worte

nach einem nordischen Akzent, doch kein Buchstabe

wird mehrfach gesprochen. Je länger das Gespräch

andauert, umso sicherer wird sein Sprechen. Ja,

bestätigt er, das Sprechen ist bei ihm, so wie bei

vielen Stotterern, situationsabhängig. Je besser er

jemanden kennt, umso leichter fällt ihm das flüssige

Sprechen. Bei dem zweiten Besuch für ein Foto merkt

man kaum noch, dass man es mit einem Stotterer zu

tun hat.

Buechs stottert von Kindheit an. Jedes Kind hat

eine Phase, in dem Laute wiederholt werden. Für

Buechs und für die anderen Stotterer endet diese

Phase nicht. Warum das so ist, weiß man noch nicht

genau. Vermutlich haben stotternde Menschen eine

Veranlagung zu dieser Sprechstörung, dazu kommen

auslösende und aufrechterhaltende Faktoren. Einflüsse

aus dem körperlichen, psychischen, sprachlichen und

sozialen Bereich wirken sich aus.

Berthold Buechs war mit fünf Jahren in seiner

ersten Rehabilitation und wurde danach in Kassel

in die zweite Klasse einer speziellen Schule für

Sprachbehinderte eingeschult. Dort schulte man den

Linkshänder auf die rechte Hand um. „Mein Stottern

kann dadurch verstärkt worden sein“, erklärt Buechs.

Später machte ihm der Druck der Arbeitswelt zu

schaffen, vermutet er. Denn seit er Rente bekommt,

verbesserte sich sein Sprechen ebenfalls. Obwohl

er es als eine seiner wichtigsten Stärken betrachtet,

Druck gut auszuhalten.

Stotterer müssen zwangsläufig lernen, Druck auszuhalten.

Telefonieren oder Bewerbungsgespräche,

überhaupt Kommunikation ist für sie meist angstbesetzt.

Die Anstrengung beim Sprechen wächst,

26


Portrait

schon das Kind vermeidet das Sprechen lieber. So

entstehen Teufelskreise aus Angst und Frustration.

Frustrierend ist es auch, wenn Stotterern von den

anderen buchstäblich die Worte aus dem Mund

genommen werden und andere den Satz für sie

beenden. „Sie tun das, weil sie helfen wollen“, glaubt

Buechs. Doch für den Stotterer bedeutet diese Art der

Hilfe: „Ich habe es wieder einmal nicht geschafft.“

Stotterer vermeiden häufig bestimmte Worte,

bei denen sie vielleicht hängen bleiben könnten.

Gespräche mit einer Behörde werden so zum großen

Problem, Bewerbungsgespräche zu einer scheinbar

unüberwindbaren Hürde. Für Berthold Buechs war

früher das Telefonieren sehr angstbesetzt. Bevor er

telefonierte, überlegte er sich seine Sätze ganz genau.

Heute klingt er am Telefon souverän, hat keine Mühe,

spontane Fragen zu beantworten.

Rollenspiele und Vorlesen üben

In der Selbsthilfegruppe werden solche Situationen

geübt, um Ängste zu überwinden. Rollenspiele tragen

zur Sicherheit bei. Manchmal werden in der Gruppe

Texte laut vorgelesen. Die Teilnehmer tauschen sich

aus über die Methoden der Stotterer-Therapie und

ihre Erfahrungen damit. Sie machen die empfohlenen

Übungen gemeinsam. Aber auch gesellige Aktivitäten

wie Essen gehen stehen auf dem Programm. Mancher

aus der Gruppe hat noch eine Hemmschwelle, sich

an einen Infostand zum Beispiel beim Selbsthilfetag

zu stellen. Das ist schade, meint Buechs, denn diese

Infostände nützen ihm, das Sprechen zu üben.

An den Ständen tauchen meist Menschen auf, die etwas

mit Stottern zu tun haben. Einfach so informieren sich

nur wenige. Meist fragen Eltern nach oder Lehrkräfte,

was sie für die Kinder tun können. Überhaupt, Schule.

Ein wichtiges Thema. So wie die Aufklärung – da ist

das Wort wieder – der Mitmenschen. Buechs hat viel

Verständnis entwickelt. Für die Mitmenschen und Ihre

Reaktionen auf Stottern. Sie alle meinen es ja gut.

Dass er dies Verständnis entwickelt hat, „liegt an der

jahrelangen Arbeit in der Selbsthilfe“. Und an all seinen

anderen Tätigkeiten. Er ist nicht nur Ansprechperson

für die Stotterer-Selbsthilfegruppe, sondern auch

im Behindertenbeirat der Stadt Kassel aktiv. Seit

Gründung des hessischen Landesverbandes der

Stottern-Selbsthilfe e.V. (BVSS) im Jahr 1999 gehört

er dort dem Vorstand an, derzeit als stellvertretender

Vorsitzender.

Wie viele Landesverbände es gibt – acht? „Bevor ich

Ihnen etwas Falsches erzähle“, Buechs steht auf,

geht an einen Schrank und findet mit einem Griff die

gesuchte Broschüre. Später zeigt er die Flyer der

Bundesvereinigung, alle sauber abgeheftet und zum

Schutz in Folien gepackt. Es gibt Informationen zum

Stottern, für die Arbeit, für Schüler, für Eltern, für

Lehrkräfte. Die Bundesvereinigung bietet Seminare

und ein Forum im Internet. Die Landesvereinigung

wird Ende Oktober zum 25jährigen Bestehen

der Gruppe ein Begegnungswochenende in Kassel

durchführen.

Das Engagement macht Spaß

Berthold Buechs wird natürlich dabei sein. Denn

Stottern ist für ihn ein wichtiges Thema. Warum er

das alles macht? Na ja, ein einzelner Grund fällt ihm

da nicht ein. Sein Engagement macht ihm Spaß und

es ist ein Geben und Nehmen. Er hat sehr viel gelernt.

Hat sich sogar getraut, bei den Gesundheitstagen

einen Vortrag zu halten. „Das hat Spaß gemacht“,

meint er. Mit einem gewissen Schalk in den Augen

holt er einen Button aus einer Schreibtischschublade.

„Mein Hobby ist Stottern. Und deins?“ steht darauf.

Buechs lacht. Mittlerweile, sagt er, redet er einfach

so, wie es ihm gefällt.

Information & Kontakt

Die Stotterer-Selbshilfegruppe trifft sich

jeden ersten und dritten Mittwoch im Monat,

19.30 Uhr im Selbsthilfetreffpunkt der KISS,

Wilhelmshöher Allee 32A, in Kassel.

Kontakt: Berthold Buechs, Mittelgasse 18,

34117 Kassel, Tel.: 0561/9892812.

E-Mail: stotterer-shg-kassel@gmx.de

Internet: www.stotterer-selbsthilfegruppen.de/

selbsthilfegruppen/plz-gebiet-3/34117-kassel

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INFOS

Die Kompetenz der Frauen stärken

Allianz gegen Brustkrebs setzt sich verstärkt gesundheitspolitisch ein

Neu gegründet hat sich in Kassel

die „Allianz gegen Brustkrebs“.

Das Team von Frauen war vorher

für mamazone – Frauen und

Forschung gegen Brustkrebs

– tätig. Die „Allianz gegen

Brustkrebs“ bietet nach wie vor

jeden ersten Dienstag ein Treffen

sowie die Sprechstunden in

Kliniken. Doch die Allianz setzt

noch einen anderen Schwerpunkt.

„Wir wollen vor allem den

gesundheitspolitischen Anspruch

stärken“, erläutert Regina Möller,

die Ansprechpartnerin der Allianz

ist. Die Patienteninitiative ist

überregional, in Kassel sind 10

Frauen aktiv. Zu den monatlichen

Gruppentreffen kommen – je

nach Thema – zwischen 25

und 40 Frauen. In der „Allianz

gegen Brustkrebs“ engagieren

sich Brustkrebspatientinnen,

gesunde Frauen, Ärztinnen

und Ärzte, Wissenschaftler

und Wisssenschaftlerinnen,

Experten aus Pharmazie

sowie Medizinjuristen. Ziel

ist die Mitwirkung daran,

dass Patientinnen bessere

Informationen bekommen: Über

die medizinischen Hintergründe,

über das, was ihnen an

Versorgung zusteht, über ihre

Rechte. Denn noch immer

bekommen viele Patientinnen

Selbsthilfetag

2013

Wir sind dabei

Das Kasseler

Team der Allianz

gegen Brustkrebs

nicht die Behandlung und

Betreuung, die für sie die

geeignetste und beste ist. Ziel

der „Allianz gegen Brustkrebs“

ist es, die Kompetenz der

Patientinnen so zu stärken, dass

sie informierte Entscheidungen

treffen kann.

Infos und Kontakt:

Gruppentreffen jeden ersten Dienstag im Monat, 18.00 Uhr, im

Selbsthilfetreffpunkt KISS, Wilhelmshöher Allee 32A, Kassel,

Joseph-Rinald-Raum. Sprechstunden für Brustkrebspatientinnen:

jeden Donnerstag, 12.00 Uhr, Klinikum Kassel, Mönchebergstr.

1-43, Haus 5, 1. Stock (Tagesklinik. Jeden 2. Donnerstag

im Elisabethkrankenhaus, Brustpunkt, Raum 102,

Bibliothek. Kontakt: Regina Möller, Tel. 0561/4507637.

Internet: www.allianz-gegen-brustkrebs.de

Treffen in lockerer Atmosphäre

Stammtisch für an Multiple Sklerose erkrankte Menschen

Seit anderthalb Jahren treffen

sich in Baunatal an Multiple

Sklerose Erkrankte einmal

monatlich am zweiten Montag

zu einem Stammtisch. Rund 10

bis 12 Betroffene im Alter von

ca. 35 bis 60 Jahren sitzen in

lockerer Runde zusammen und

sprechen über unterschiedliche

Themen. Sie tauschen ihre

Erfahrungen zu der Krankheit,

über neue, vielversprechende

Behandlungsmöglichkeiten,

Ärzte und Therapeuten aus.

„Doch wir sprechen durchaus

nicht nur über die Krankheit“,

schildert der Gruppenorganisator,

Jürgen Klahold. Am Stammtisch

herrsche eine ungezwungene,

freundschaftliche Atmosphäre.

Die Form des Stammtisches für

die Treffen ist bewusst gewählt:

Selbsthilfegruppen haben oft eine

Leitung, „das wollten wir nicht.“

Sie wollten auch keine Vorträge

oder Referate wie manche andere

Gruppe, vielmehr setze man auf

das vielfältige Wissen der MS-

Betroffenen, einer Krankheit

der „tausend Gesichter“. Die

Strukturen eines Stammtisches

sind offener und lockerer. Viele

Gruppen zu MS existieren schon

seit vielen Jahren und haben

gewachsene Kontakte. Klahold

entschied sich, einen Stammtisch

in Baunatal aufzubauen und dort

etwas Neues zu bieten. Mit

Erfolg, die Resonanz ist gut.

Infos und Kontakt:

Die Gruppe trifft sich jeden

zweiten Montag im Monat um

17 Uhr im „1982 - Café und

Bistro“, Altenritter Straße 37, in

Baunatal. Um kurze Anmeldung

wird gebeten. Kontakt über die

KISS, Tel.: 0561 / 92005-53 99,

E-Mail: kiss@stadt-kassel.de

oder Jürgen Klahold,

Tel. 0179 / 5363288.

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Eine Menge Arbeit – „es macht viel Spaß“

Die Rheuma-Liga hat in Kassel ein junges Leitungsteam

Wenn sie an einem Informationsstand

für die Rheuma-Liga

stehen, halten die Menschen

sie meist für Aushilfen. Denn

so junge Menschen können

doch noch kein Rheuma haben.

Das ist ein Irrtum, denn schon

Kinder und Jugendliche können

Rheuma bekommen. In Kassel

hat die Rheuma-Liga seit Mai

vergangenen Jahres ein neues

junges Leitungsteam. Die vier

Frauen, Michaela Fritsch, Astrid

Boll, Ute Peppermueller und

Renate Wyborny haben sich die

Aufgaben aufgeteilt und fungieren

als gleichberechtigtes Team.

Die 34jährige Michaela Fritsch,

Sprecherin des Leitungsteams,

hatte bereits als Kind Rheuma.

Weil sie selbst viel Unterstützung

bekommen hatte, engagierte sie

sich ebenfalls in der Arbeit der

Infos und Kontakt:

Stammtisch jeden letzten Freitag im Monat, 18 Uhr,

Fibromyalgiegesprächskreis: jeden ersten Mittwoch im Monat, 16

Uhr, im Restauant „DINEA“ Galeria Kaufhof, Obere Königsstraße

31, Kassel. Kontakt: Michaela Fritsch, Tel.: 05603/4851

(abends), Stammtisch: Ute Peppermueller, Tel. 0561/4747580,

Fibromyalgiegesprächskreis: Renate Wyborny, Tel.: 0561/9840772,

Di. 18-20 Uhr. E-Mail: rheuma-liga.selbsthilfegruppe.kassel@gmx.de

Selbsthilfetag

2013

Wir sind dabei

Der Vorstand

der Kasseler

Rheuma-Liga: v.l.

Michela Fritsch,

Ute Peppermüller,

Astrid Boll, Renate

Wyborny

Rheuma-Liga. Und übernahm im

Mai eine Leitungsaufgabe. Für

einige Zeit war unklar, ob die

Gruppe Rheuma-Liga in Kassel

eine neue Leitung finden würde.

Doch es gelang, und so organisieren

die vier Frauen für 200

Mitglieder Treffen, Tagesfahrten

und vieles mehr.

Bisheriges Fazit von Michaela

Fritsch: Die Leitung macht eine

ganze Menge Arbeit. Aber „es

macht auch viel Spaß.“

INFOS

Ministerpräsident Bouffier besuchte Stand der KISS

Die neue Messestellwand der

KISS erregte beim Hessentag in

Kassel sogar die Aufmerksamkeit

des hessischen Ministerpräsidenten

Volker Bouffier (Mitte) und

seiner Frau Ursula (rechts)

(Schirmherrin der Hessischen

Rheuma Liga e. V.) (links: KISS-

Leiterin Carola Jantzen). Bei

seinem Besuch am Stand der KISS

im Rahmen der Landesausstellung

registrierte er erstaunt, dass es

allein in Stadt und Landkreis Kassel

250 Selbsthilfegruppen gibt. Viel

Erfolg, wünschte er KISS und

den Gruppen, die sich in 2013

sowohl beim Selbsthilfetag am

24. August als auch beim Festzug

zum Stadtfest Kassel 1100 am 15.

September nochmals in größerem

Umfang präsentieren werden.

29 29


Fördergelder

Finanzielle Unterstützung aus dem Selbsthilfefonds

Für die Gruppen, die im übrigen ehrenamtlich arbeiten, ist die

pauschale Förderung der gesetzlichen Krankenkassen sehr

hilfreich, um die ein oder andere kleine Auslage zu ersetzen.

Die Gruppen, die viel Öffentlichkeitsarbeit betreiben, können

zusätzlich eine Projektförderung beantragen.

Doch nicht alles kann gefördert werden. Fahrten zu Fortbildungen,

Ausflugsfahrten zu Facheinrichtungen und Aktivitäten von Selbsthilfegruppen

mit sozialen Themen wie Trauer, Trennung, Frauen

usw. sind nicht förderfähig. Zu diesem Zweck existiert in Kassel

der Selbsthilfefonds, aus dem Gruppen mit maximal 500 Euro

im Jahr eine finanzielle Förderung erhalten können. Die Mittel

speisen sich aus Spenden und Bußgeldern. Über die Vergabe der Mittel entscheidet der Förderrat der

Selbsthilfegruppen, ein Gremium aus sechs gewählten Selbsthilfegruppenleiter/innen, organisatorisch

betreut durch KISS. Die Verwendung der Mittel soll einmal im Jahr im Selbsthilfemagazin bekannt

gemacht werden. Es folgt die Aufstellung der Förderungen im Jahr 2012.

Carola Jantzen

Antrag und Satzung des Förderrats, sowie ein Merkblatt mit Empfehlungen für

Gruppenregeln gibt es bei der KISS.

Ausgaben des Selbsthilfefonds 2012:

Gruppe: Projekt: Bewilligter Betrag:

Alternativmedizin Honorar und Fahrtkosten Referenten 331,00 Euro

Alternativmedizin Fortbildung 113,00 Euro

ANAH Tagesfahrt zu Fachklinik 200,00 Euro

Amerikanische Besatzungskinder Fortbildung, Kongressteilnahme 256,46 Euro

Angehörige nach Suizid Gruppenleiterschulung 260,40 Euro

Anonyme Spieler Fortbildung 300,00 Euro

Frauenselbsthilfe n. Krebs Teilnahme Jahrestagung 300,00 Euro

Hochsensible Fachbücher 66,50 Euro

Leberselbsthilfegruppe Fahrtkosten Arzt-Patienten-Seminar 72,30 Euro

MCS SHG f. Umwelterkrankte Infomaterial und Fachbücher 99,35 Euro

MCS SHG f. Umwelterkrankte Fortbildung Kongressteilnahme 152,00 Euro

Restless Legs Fortbildung 137,40 Euro

Rheumaliga Ortsgruppe Kassel Fahrtkosten Fortbildung 92,00 Euro

Vätergruppe Honorar- u. Fahrtkosten Referent 170,00 Euro

Verwaiste Eltern Druck von Flyern 119,00 Euro

Gesamtsumme

2.669,41 Euro

Der Selbsthilfefonds braucht Spender. Jede Summe ist willkommen. Kto: 11099

Empfänger: Stadt Kassel, -53-Selbsthilfefonds, BLZ: 520 503 53 Kasseler Sparkasse.

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Selbsthilfethemen Region Kassel 2013

• Abnehmen

• Abtreibung

• Adipositas

• AD(H)S

• Ältere Menschen

• Aids

• Akne inversa

• Alkohol

• Allein Erziehende

• Allergie

• Alternativmedizin

• Amputation

• Angehörige

• Angst

• Anorexie

• Aphasie

• Arbeitslosigkeit

• Arthrogryposis

• Arthrose

• Asbestose

• Asthma

• Atemstillstand

• Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom

• Augenerkrankungen

• Autismus

• Bandscheibenleiden

• Bauchspeicheldrüsenkrebs

• Behindertensport

• Behinderungen

• Besatzungskinder

• Beziehungsprobleme

• Bipolare Störungen

• Blindheit

• Borderline-Syndrom

• Borreliose

• Brustkrebs

• Bulimie

• Burn Out

• Cerebrale Bewegungsstörung

• Chronisches

Erschöpfungssyndrom

• Chronische Schmerzen

• Chronisch Kranke

• Co-Abhängigkeit

• Colitis ulcerosa

• COPD

• Darmerkrankungen

• Dementielle Erkrankungen

• Depressionen

• Diabetes

• Down-Syndrom

• Drogenabhängigkeit

• Dialyse

• Dyskalkulie

• Einsamkeit

• Elektrosensibilität

• Emotionale Probleme

• Epilepsie

• Ess-Störungen

• Fehlgeburt

• Fibromyalgie

• Frauen

• Freizeit

• Fructoseintoleranz

• Gehörlosigkeit

• Geistige Behinderung

• Gestose

• Gewalterfahrung

• Hashimoto

• Hauterkrankungen

• Heimkinder

• Hepatitis C

• Herzerkrankungen

• Herzsport

• Hirnaneurysma

• Hirnschädigung

• Histaminintoleranz

• HIV-Positive

• Hochsensible

• Homosexualität

• Hörschädigung

• Hüftluxation

• Hydrocephalus

• Hyperaktivität

• Hyperthyreose

• Immundefekte

• Integration i. d.

Regelschule

• Kehlkopfoperierte

• Kindestod

• Kleinwüchsige

Menschen

• Körperbehinderung

• Koma

• Krebserkrankungen

• Krisen

• Konflikte

• Künstlicher Blasen-/

Darmausgang

• Lactoseintoleranz

• Langzeit-Sauerstoff-

Therapie

• Lebensmittelunverträglichkeiten

• Lebererkrankungen

• Legasthenie

• Leukämie

• Lernschwierigkeiten

• Lungenfibrose

• Lungenkrebs

• Lupus Erythematodes

• Lymphome

• Magenbandoperation

• Magersucht

• Makuladegeneration

• Manie

• Medikamentenabhängigkeit

• Mehrlinge

• Messies

• Migräne

• MigrantInnen

• Mobbing

• Mobilfunkgeschädigte

• Morbus Basedow

• Morbus Bechterew

• Morbus Behcet

• Morbus Crohn

• Morbus Recklinghausen

• Mukoviscidose

• Multiple Chemikalien

Sensivität

• Multiple Sklerose

• Mütter

• Muskelerkrankungen

• Myasthenia Gravis

• Myelodysplastisches

Syndrom

• Narkolepsie

• Netzhautdegeneration

• Neurodermitis

• Neurofibromatose

• Nierenerkrankungen

• Osteoporose

• Panikattacken

• Parkinson

• Partnerschaftsgewalt

• Pflege

• Phenylketonurie

• Poliomyelitis

• Positiv Denken

• Prostatakrebs

• Psoriasis

• Psychiatriebetroffene

• Psychische Probleme

• Psychoseerfahrung

• Psychosomatik

• Restless Legs

• Retinitis Pigmentosa

• Rett-Syndrom

• Rheuma

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• Schädel-Hirn-

PatientInnen

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• Umweltgeschädigte

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• Verwaiste Eltern

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• Zwangserkrankungen

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Gesundheitsamt Region Kassel

Kontakt- und Informationsstelle für

Selbsthilfegruppen (KISS-Kassel)

Unsere Anschrift:

KISS - KASSEL

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34117 Kassel

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