DOWN - SYNDROM TIROL - Selbsthilfe Tirol

DOWN - SYNDROM TIROL
Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern
mit Down - Syndrom
6020 Innsbruck, Innrain 43
Tel.: 0512-561165, Email: helga.klotz@gmx.at
Innsbruck, am 09. Mai .2011
Liebe Mitglieder und Freunde!
Vorerst möchten wir uns bei euch für die eingegangenen Mitgliedsbeiträge und Spenden
recht herzlich bedanken. Unser besonderer Dank gilt dem Meinhardinum Stams für das
Benefiz-Marathon-Projekt am 30. April, dessen Erlös auch unserem Verein zugute
kommt.
Für den Monat Mai geben wir folgende Aktivitäten bekannt:
Die Tanzstunden finden am Donnerstag, 12. Mai und 26. Mai von 16.45 bis 18.15 Uhr
im Festsaal der VS Pradl-Ost , Siegmairstraße 1 statt.
Die Bandproben finden am Montag, 16. Mai, 23. Mai, 30. Mai und 06. Juni von 17.00
bis 19.00 Uhr in der Pfarre Neu-Rum Seriesstraße 27 statt.
Die Singstunde findet am Donnerstag, 19. Mai von 16.45 bis 18.15 im Pfarrheim St.
Pius, Neu-Arzl, Spingeserstraße 14 statt.
Das große Spielfest für die ganze Familie findet am 21. Mai von 14.00 bis 18.00 Uhr im
Klostergarten der Kapuziner in Innsbruck statt. (siehe Einladung im Anhang)
Der Verein Krea-Ku-Ku veranstaltet am Samstag, 21. Mail von 16.00 bis 20.00 Uhr in
Innsbruck, Innstraße 19 den integrativen Jugendtreff (siehe Beilage).
Anlässlich des Freiwilligentages am Freitag, 17. Juni findet von 15.00 bis 18.00 Uhr ein
Projekt "Schwimmen im O-Dorf' statt ..
Unseren jährlichen Ausflug starten wir am Samstag, 18. Juni. Näheres dazu im nächsten
Rundbrief.
Da die Postgebühren erheblich angestiegen sind, möchten wir euch bitten, falls ihr über eine
E-Mailadresse verfügt, uns diese bekannt zu geben, damit wir euch den monatlichen
Rundbrief per E-Mail zusenden können.
Für Oktober 2011 ist ein Workshop "Rechnen mit links und rechts" mit der Referentin
Dr. Waltraud Juranek geplant. Nähere Informationen dazu werden wir euch rechtzeitig
bekanntgeben.
Unser nächstes Treffen findet am Mittwoch, den 25. Mai 2011 um 20.00 Uhr in den
Räumen des Dachverbandes SELBSTHILFE TIROL, Innrain 43 in Innsbruck statt.
Wir bitten um zahlreiche Teilnahme!
Mit freUndliChen~!
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M,'eter für Melerh:elfen
Meinhardinum lädt auch Absolventen zum Benefizlauf
(pld) Die rund 600 Schiilerfnnerf.des Stiftsgymnasiums Meir
hardinum. in Stams möchten mit dem bereits zweitenBenefi:
.Marathon-Projekt am 30. April Geld s~~meln,'~mdamiteine
Beitrag zur eigenen Gesundheit, dem sozialen Kontakt und vo
allein für Benachteiligte zu leisten. Diesmal werden auch all
.Absolventen eingeladen, sich aktiv als Läufer zu-beteiligen. .
Laufs@ 'für 'elnen;gut~;~~~W'9(K ..
arn5anl stag,G:am 3{~:,~prll'.
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2. Meinhardinum-Marathon'ftir Menschen'in"Not
D~r;Efnsättfii'r~den~Nä'ch~te'm~~(~~';s'fGhÜi~h:~paß~; '=
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M~ns~h~nin Not zu 'helfer),~findet:am' idr.omTi r~I,::'~chiJIgem'einschaftsfQn_~
Sain'stijg:~derrhlÖ .ifl.pri he in,Cha ritYlauf .,:ifü[~a~~i~;~'9Ifä 1I~):~~gytekOnimen,~_,,
statt ,an'dem,sich:,nahezu,:alle'Schli, ];)ie"{Unterstlffe;;absQlvi'ert .elnen -Vier:
lerin~en u;d auch.lehrerlrmen.betel- AelmaTatho'Jili6;s,:kli1l, die Oberstu~e
ligen, . .',', - . ~~ln~n~?,I~J.D~f?:!nbn(~1'km)'>:_-~"-:1
Die.Schüler suchen 'ifi1Norfeldviele',E[:stm:a'lS.;si,~ä ,;?-uc,~.ecbemallge)J.I,b'-,
~pons~'ren,'dieJ€'den;gelaufenen .km ,Eölveriten::~ä:es·"~elrih~Tdiiiüms.· z!1r'
rrlit1'f::urüÜntecstützen,_ .:.:.:\. ,,;,.,.: ,,lTeilf.ramme,am'30:,Apriisehr.therzlich
Der'Er1ö~ aus,:d;;m~Benefizmafathon -eingelaEen.:~'- '" ;; 61911,
leo Gutmanrlaus Silzentwart'ein',eigenes.Loqo
für den Meinhardinum-Charity-Marathon:
Repro: PIoder
nur Spenden will und als .Zuseher
dem Event beiwohnen möchte, ist
natürlich ebenfalls herzlichceingeladen,
am Gelände seiner ehemaligen
'·Schule. wiedervein wenig. Schulluft
, zu. sehn uppern, mit alten Bekannten
'über die guten alten Zeiten zu plaudem
bzw. es sich bei einein Würstel
undG'eträHk~t gehen zu)assep ..

FREIZEIT
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TEXT: MICHAELA HILGNER
Das Gardaland in Castelnuovo dei Garda am Gardasee ist mit 2,9 Millionen Besuchern
im Jahr 2009 der größte Freizeitpark in Italien. Der Park wurde 1975 eröffnet und besitzt
heute über 38 Attraktionen, vier themenbezogene Dörfer und verschiedene Shows auf
zirka 26 Hektar. Hauptanziehungspunkte im Park sind neben den Achterbahnen die
Wasserattraktionen, Themenfahrten und Italiens größtes Delfinarium mit einer dazugehörigen
Delfin- und Seehundshow.
n letzter Zeit haben uns mehrere Zuschriften
erreicht, in denen davon berichtet
wurde, dass Kinder und Jugendliche
mit Down-Syndrom im Gardaland von der
Nutzung bestimmter Fahrgeschäfte ausgeschlossen
wurden. Die Empörung der Eltern,
die sicherlich an einigen Stellen sehr
wohl angebracht ist, ist verständlich. Gerade
in den Fällen, in denen die Kinder nicht
einmal Kinderattraktionen nutzen durften,
ist die Frustration natürlich groß. Das
können wir gut verstehen und empfinden
diese Einschränkungen an manchen Stellen
ebenfalls als zu hart.
Wir wollen jedoch auf einige Punkte
hinweisen, die Eltern aus unserer Sicht auf
jeden Fall beachten und vor einer Fahrt mit
ihrem Kind bedenken sollten.
Wichtige Kräfte, die bei einer
Achterbahnfahrt wirken
Bei einer Achterbahnfahrt kann kurzzeitig
das Vier- bis Fünffache der normalen Belastung
auf einen Körper einwirken. Wirken
z.B. 5 g (der g-Paktor bezeichnet die Belastung
eines Körpers durch Beschleunigung.
1 g entspricht der normalen Erdbeschleunigung),
wiegt ein 50 kg schwerer Mensch
250 kg. Manche Attraktionen werben sogar
mit 6 g.
Wirkt diese g-Kraft positiv (Gefühl, dass
man in den Sitz hineingedrückt wird), besteht
die Gefahr, dass das Blut in die Beine
versackt. Halten diese Kräfte länger an,
kann dies durchaus eine Ohnmacht bewirken.
Noch belastender
für den menschlichen
Organismus sind jedoch Außenloopings
(negative g-Kraft).
Hier hat man das Gefühl,
man wird aus dem Sitz herausgehoben.
Das
Blut wird in Richtung Kopf gedrückt. Hält
dieser Zustand nur wenige Sekunden mit
unter -1 g an, kann das Blut nicht mehr zurückgepumpt
werden, Kapillare beginnen
zu platzen, es gibt stechendes Kopfweh und
die Gefahr einer Ohnmacht.
Schäden
an der Halswirbelsäule
Durch Querbeschleunigungen und rasche
Richtungswechsel
wird vor allem die Halswirbelsäule
sehr stark belastet. Schleudertraumen
und Schlüsselbeinbrüche sind hier
die Gefahr.
In der Ausgabe 61 (Mai 2009) von Leben
mit Down-Syndrom haben wir von Mike
aus den Niederlanden berichtet. Aufgrund
einer Atlanto-axialen Instabilität, die bei
Menschen mit Down-Syndrom mit einer
Häufigkeit von 10 bis 15 % vorkommt, hatte
sich Mikes Kopf ausgerenkt,
die Halswirbel
waren geprellt
und er hatte eine inkomplette
Querschnittslähmung. Auch nach
drei Jahren hatte er nur 55 % seiner vorherigen
Fähigkeiten wieder erlangt.
Nur 1 bis 2 % der Betroffenen haben behandlungsbedürftige
Beschwerden. Bei vielen
Menschen mit Down-Syndrom ist es
daher jedoch unklar, ob eine Atlanto-axiale
Instabilität vorliegt. Sollten Sie sich nicht sicher
sein, ob bei Ihrem Kind eine Instabilität
vorliegt, sollten Sie genau überlegen,
welche Fahrgeschäfte Sie nutzen können!
56 Leben mit Down-Syndrom Nr. 66 I Jan.2011

• FREIZEIT
Panik
Während einer Achterbahnfahrt wird vom
Körper das Stresshormon Adrenalin ausgeschüttet.
Dies steigert unter anderem die
Herzfrequenz, den Blutdruck und die Frequenz
der Atmung. Für viele Menschen ist
der Adrenalin-Kick beim Achterbahnfahren
eine Herausforderung, den sie immer
wieder genießen und neu suchen.
Andere empfinden dies jedoch als negativen
Stress und bekommen Angst oder
sogar Panik. Die Achterbahnfahrt wird damit
unerträglich und kann zum Beispiel bei
Herzerkrankungen gefährlich werden.
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Ferienaktionen ... und Neuigkeiten aufwww.integration-tirol.at https:/Iwww.gmxattachments.netlde/ cgil g.fcgi/mai IIprintlfullhtml?mi ..
Von: "Integration Tirol"
An: helga.klotz@gmx.at
Kopie:
Betreff: Ferienaktionen ... und Neuigkeiten auf www.integration-tirol.at
Datum: 08.05.2011 22: 26: 16
integration. ungehindert • behindert
• tirol
News/etter 05 - 2011
Ferienbetreuung und Ferienturnusse für Kinder mit Behinderung.
Wie verbringen Sie Ihre Ferien? Viele Tiroler Eltern von Kindern mit Behinderung fürchten sich davor - vor allem alleinerziehende
Mütter und Eltern, die nicht auf eine helfende Familienstruktur zurückgreifen können: bei 14 Wochen Fereien im Jahr und 9 Wochen
Sommerferien ist der Urlaubanspruch bis zu den Sommerferien meist längst aufgebraucht.. also wie können Kinder mit Behinderung in
den Sommerferien betreut werden?
Nach einigen Gesprächen mit diversen Anbietern haben wir ein paar Informationen im Telegrammstil online gestellt. Bei konkreten
Fragen dazu wenden Sie sich bitte an Mag.a Marianne Liener-Kapper von der Familienberatungsstelle.
Es sollte ganz normal sein, dass Kinder mit Behinderung in ganz normale Horte der Gemeinden gehen. In der Praxis ist das
leider nicht so.
http://www.integration-tirol.at/index.
php?menuid=41
Neues auf www.integration-tirol.at
neben dem aktuellen Thema "Ferienbetreuung" und den permanenten Problemen im Zusammenhang mit Tirols Regelschulen sind wir
auch sehr häufig mit Fragen rund ums Pflegegeld konfrontiert. Die Familienberatungsstelle von Integration Tirol hilft da gern weiter.
Dem haben wir nun auch auf der Website einen eigenen Bereich gewidmet. Aber auch sonst gibts neue Informationen, Dokumente
zum Download und Links zu interessanten, themenbezogenen Websites ... schauens einfach wieder mal rein.
http://www.integration-tirol.at/index. php?menuid=21 (Pflegegeld)
http://www.integration-tirol.atlindex.php?menuid=30 (Artikel fürs Bildungsvolksbegehren: ein kurzer Vergleich von Süd- und
Nordtirol)
Mitgliedschaft:
der Jahresmitgliedsbeitrag beträgt für Menschen mit niedrigem Einkommen € 10,--. Fördermitglieder bezahlen € 30,-- pro Jahr
Konto Nr.: 20010291110 bei der Easy-Bank BLZ: 14200 mit dem Verwendungszweck: Mitgliedsbeitrag Integration Tirol
Informationen per Mail:
Für Antworten auf den Newsletter und allgemine Anfragen verwenden Sie bitte dieMail-Adresseberatung@integration-tirol.at.
Wenn Sie es wünschen, werden wir Sie über den weiteren Verlauf der Vereinsarbeit informieren. Falls Sie keine weiteren
Informationen wünschen, antworten Sie bitte auf dieses Mail mit dem Text: "ENDE" in der Betreffzeile. So werden Sie aus der
Verteilerliste
gestrichen.
1 von 1 09.05.2011 08:4~

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BILDUNGSHAUS ST. MICHAEL ~~~~~~~CK Die Lebenshilfe Tirol und das Bildungshaus
St. Michael veranstalten die 29. Ferienwoche
lebenshilfe
T IR 01
MNV~m.y~~
Urlaub für Familien mit
behinderten Angehörigen
mit Familie Sieberer, Mitarbeiter/innen
der Lebenshilfe lirol und des
Bildungshauses St. Michael
•••
Gemeinschaft
ErhOlung und ...
Samstag, 06. bis
Samstag, 13. August 2011
für Familien mit behinderten Angehörigen.
Zielgruppe: Behinderte Menschen aus Tirol
mit ihren Eltern, Großeltern und Geschwistern.
Familien aus anderen Bundesländern
können bei freien Plätzen berücksichtigt
werden.
Programm: Wir wollen ausspannen, singen,
spielen, kreativ sein, wandern, miteinander
reden, uns besinnen und vieles mehr.
Zu festen Betreuungszeiten gibt es vielfältige
Programmangebote, sodass die Eltern freie
Zeit für sich haben oder bei unterschiedlichen
Aktivitäten und speziellen Gesprächsrunden
Gemeinschaft erleben können.
Bitte mitbringen:
Badesachen, Wanderausrüstung, wärmere
Bekleidung für kältere Tage;
Kosten:
Betreuungsbeitrag: 120,00 €
Dieser ist nach Bestätigung der Anmeldung
bis 22. Juli 2011 an die Lebenshilfe Tirol zu
bezahlen. Die Bankdaten werden mit der
Anmeldebestätigung bekannt gegeben!
Vollpensionskosten : Behinderte, EHern,
Bezahlung vor Ort! Geschwister pro Person
(6 VP, 1 HP) (5 VP, 2HP)
VP/OZ mit OU/WC 271,90€ 268,70€
VP/EZ mit OU/WC 327,90€ 324,70€
Kinder (4 - 5 J.) 42,00€ ------
Kinder (6 -12 J.) 148,60 € -----
Jugendliche bis18 J. 222,10 € ------
Nicht inbegriffen sind Lunchpakete für TagesausflOge.
Zuschüsse sind in Einzelfällen möglich.
Weitere Informationen zur Ferienwoche
bei Wolfgang Sieberer: 0664/51 454 78
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Programm für l1a i 2011
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Verein Krea-Ku-Ku, Innstrasse 19, Te1.0664/3761074
Jeden Freitag ab 21 Uhr Vereinsabend mit Künstlern und
Freunden und einer kulinarischen Weltreise mit
Kreativkoch Walter
Samstag 07.05.11 integrative
Jugenddisco mit Wolfi
Samstag 21 .05.11; 16 bis 20 Uhr Integrativer Jugendtreff
Kreativ-work-shop, danach Spiel und Tanz
Porträtzeichnen, jeweils Montag 18 Uhr bis 20 Uhr
Acrylmalerei, jeweils Donnerstag 18 bis 20 Uhr
Ausstellung:verlängert!
Homers astrologische
Bilder
(für alle Kurse telefonische Anmeldung erforderlich, Einstieg
jederzeit möglich)

Einladung zum integrativen
Jugendtreff
Verein Krea-Ku-Ku, Innstrasse 19, 6020 Innsbruck, Tel.
0664/3761074
Hier können sich Jugendliche mit und ohne
Behinderung zum Tanzen, Spielen,
Kreativ sein und zu einer netten
Unterhaltung treffen.
Samstag, 21.05.11
16 Uhr bis 20 Uhr
(Unkostenbeitrag Euro 10.- für Material und Jause)
Telefonische Anmeldung erforderlich!

"VORl ZUM SONNTAG
Blindheit - Erkennen
Seit 1998 bin ich Seelsorger für Menschen
mit geistiger oder mehrfacher Behinderung.
Meine Sichtweise über Menschen und auch
über die Schöpfung Gottes hat sich seither
verändert. So bin ich zutiefst überzeugt,
dass durch alle Menschen der Schöpfungsgeist
Gottes zum Ausdruck kommen kann ..
Menschen können unterschiedlich empfinden,
und nicht einer oder eine kann alles.
Mir persönlich zeigen Mens~hen. mit geistiger
Behinderung immer wieder, worauf es im
Leben wirklich ankommt, nämlich auf menschliche
Zuwendung ... Sie haben großes Gespür
dafür, wie es dem/der anderen geht. Manchmal
denke ich, dass wir Menschen ohne Behinderung
viel zu sehr vom Intellekt, aber auch va/rn
Größer-sein-Wollen.als andere und dem Mehrhaben-Wolllen
geprägt sind und dadurch das
Gefühl zu wenig zum Ausdruck kommen kann.
Auch eine Art von Behinderung?
Erkenne deine Würde
Christ erkenne deine Würde!
Du bist der göttlichen Natur teilhaftig geworden,
kehre nicht zu der alten Erbärmlichkeit zurück
und lebe nicht unter deiner Würde.
Denk an das Haupt und den Leib,
dem du als Glied angehörst! (...)
Durch das Sakrament der Taufe wurdest du
ein Tempel des Heiligen Geistes.
Verjage nicht durch deine Sünden den hohen Gast,
der in dir Wohnung genommen hat.
LEO DER GROSSE, SERIv10NES 21, 2-3
"Doch sie waren wie mit Blindheit geschlagen,
so dass sie ihn nicht erkannten" (Lukas 24, 16).
Es gibt nicht nur die Blindheit der Augen,
sondern auch die des Herzens, die uns abhält,
wirkliche Entscheidungen und Begegnungen
aus dem' Inneren zuzulassen. Menschen mit
einer geistigen Beeinträchtigung haben dafür
oft ein Mehr an Herzenwärme.
Das Evangelium von den Emmausjüngern
will uns Menschen öffnen. Wir brauchen auf
unseren Wegen einen Begleiter, der den Mut
hat, uns das Leben aufzuschließen. ,
Jemanden begleiten, ihn oder sie an der Hand
nehmen, das ist auch mein Motto in der Seelsorge
für Menschen mit Behinderungen. Es ist
nicht ein Vor- oder Hinterhergehen, sondern
ein Nebeneinandergehen. und das Tempo
bestimmt der mir anvertraute' Mensch in seiner
Gesamtheit von Körper, Geist und Seele.
Damit wir das Leben mit allen unseren Gedanken
und Facetten erkennell können.
Was behindert mich, mein Leben, das ich (aus
verschiedenen Gründen nicht ausleben kann),
vor anderen Menschen offen zu leben?
Ist der öffentliche und gesellschaftliche Druck
zu groß für mich? "..,
/
RUPERT NIEDL
Plarrer in lVIaria Scharten, Behin·
dertenseelsorger (Diözese linz) mit
Schwerpunkt
Geistig·Behinderten·
Seelsorge in den Instituten Hartheim/Alkoven,
St. PiusiPeuerbach
.Den Autor erreichen Sie unter
~ sonntag@kirchenzeitung:at

DOWN - SYNDROM TIROL
Selbsthilfegruppe für Eltern von
Kindern mit Down - Syndrom
SPIELFEST
FÜR DIE GANZE FAMILIE
21. MAI2011
14 -- 18 UHR
Wo: im Klostergarten der Kapuziner in Innsbruck
Zufahrt bzw. Eingang in der Kapuzinergasse (neben der Polizeidirektion)
Programm:
14 - 17 Uhr Spielstationen für alle Kinder jeden Alters,
durchgeführt vom Jungschar-Spielbus
17 - 18 Uhr Auftritt unserer Band Null Problemos
Ihr werdet mit Kuchen, Kaffee und Saft verköstigt!
Wir freuen uns auf Euer zahlreiches Kommen!
Für die Koordination des Spielbusses und die Organisation der Kuchen
wäre es praktisch, wenn ihr euer Kommen anmeldet:
Sylvia Andrich 0664-73930424 oder sylvia.andrich@aon.at
Selbstverständlich
könnt ihr aber auch spontan vorbeikommen.