März 13 - sonos - Schweizerischer Verband für das Gehörlosenwesen

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Seite des Präsidenten Liebe Leserinnen und Leser Viele von uns durften sich als Eltern freuen auf ein Kind, allerdings während den Schwangerschaftsmonaten immer begleitet von bangen und hoffen, immer begleitet von der Frage was ist, wenn etwas nicht stimmt, wenn nach der Geburt die Diagnose einer schweren Krankheit oder Behinderung gestellt wird. Hier setzt bei vielen jungen Paaren der Wunsch an, schon vor der Geburt die Gewissheit zu bekommen, ein gesundes Kind zur Welt zu bringen. Übrigens, nicht nur Krankheiten können pränatal diagnostiziert werden, auch das Geschlecht des werdenden Menschen kann bestimmt werden. Allerdings wird in unserem Kulturkreis kaum ein Schock ausgelöst, wenn das Kind nicht dem Wunschgeschlecht entspricht. Ganz anders in anderen Kulturen wie in China oder Indien. Aber das ist ein anderes Thema, auf das ich heute nicht eingehen will. In der Schweiz regelt das Gesetz die pränatale Diagnostik im Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen. Es trat erst im April 2007 in Kraft und verbietet, pränatale Untersuchungen durchzuführen, um Eigenschaften des Embryos oder des Fötus zu ermitteln, die nicht dessen Gesundheit direkt beeinträchtigen. Die Ärzteschaft ist verpflichtet, die schwangere Frau über ihr Selbstbestimmungsrecht zu informieren und sie auf unabhängige Informations und Beratungsstellen für pränatale Untersuchungen aufmerksam zu machen. Wird eine schwerwiegende, unheilbare Störung festgestellt, so ist die Frau auch über Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch zu informieren. Zwischen der Beratung und der Durchführung einer pränatalen genetischen Untersuchung muss eine angemessene Bedenkzeit liegen. gar Chromosomenstörungen erkennen. Allerdings sind Fehlinterpretationen möglich und können unnötige Unsicherheit und Angst auslösen. Ein neuer Bluttest soll nun schon sehr früh und mit grösserer Sicherheit Kinder mit einer Trisomie 21 erkennen lassen. Dadurch wird ein allfälliger Entscheid, die Schwangerschaft abzubrechen, zu einem geringeren Risiko. Es werden heute immerhin etwa 90% der Schwangerschaften abgebrochen, wenn eine Fehlbildung – vor allem Trisomie 21 – diagnostiziert worden ist. Die Pränataldiagnostik besteht und entwickelt sich stetig weiter. Wir müssen uns dieser Thematik stellen, wir können nicht einfach wegschauen und verdrängen. Wir sind gezwungen, uns damit auseinanderzusetzen. Die Meinungen werden je nach Alter, Geschlecht, Religionszugehörigkeit, Le bens erfahrung, Beruf oder Kulturkreis auseinanderklaffen. Unterschiedliche Meinungen zu dieser Thematik dürfen sein, sie müssen allerdings ethisch vertretbar sein. Zusätzlich müssen wir uns die Frage stellen, welche Auswirkungen diese Form der Diagnostik auf unsere Einstellung zu Menschen mit einer Behinderung haben werden. In diesem Heft finden Sie einen Beitrag zu dieser Thematik von Prof. Dr. Frank Mathwig von der theologischen Fakultät der Universität Bern. Es ist mir und der Redaktion bewusst, dass wir eine Diskussion auslösen. Wir haben allerdings auch die Hoffnung, dass uns gute Gedanken in dieser Angelegenheit stärken und weiterbringen. Denken wir an junge Eltern, die nach der schockierenden Diagnose einer Behinderung oder schweren Krankheit bei ihrem Kind eine lebenslange Trauerarbeit aufgebürdet bekommen, die zur unerträglichen Zereissprobe werden kann. Es gibt verschiedene Methoden für die vorgeburtliche Diagnostik. Der Einstieg bildet sicher die Ultraschalluntersuchung. Damit können Spezialisten Missbildungen, fehlende Gliedmassen, offener Rücken oder Euer Bruno Schlegel Präsident sonos Quellen: • appella Telefon- und Onlineberatung (www.appella.ch)
Editorial Liebe Leserinnen und liebe Leser Das Jahr 2013 ist erst wenige Wochen alt, und trotzdem ist schon vieles – auch im Gehörlosenwesen – passiert. So fand beispielsweise bereits die elfte Gehörlosenkonferenz des Kantons Zürich oder das erste kofoZürich in diesem Jahr statt. sonos hat beide Veranstaltungen besucht und für die aktuelle Ausgabe unserer Verbandszeitschrift Berichte verfasst. Bei beiden Events fällt auf, dass die Jugend im Zentrum der Diskussion steht. Während beim kofo darüber diskutiert wird, wieso gehörlose Jugendliche von den zahlreichen Kursangeboten nur zurückhaltend Gebrauch machen, informieren an der Gehörlosenkonferenz gehörlose Jugendliche über ihre bisherigen Erfahrungen und Erlebnisse in der schulischen und beruflichen Ausbildung. Positiv ist, dass beide Anlässe die Jugend fokussieren und damit den Blickwinkel in die Zukunft richten. Viele Organisationen haben erkannt, dass sich das Verhalten der Jugendlichen in den vergangenen Jahren – gegenüber früher – massgeblich gewandelt hat. Dieser Veränderungsprozess hat zweifellos mit den neuen elektronischen Hilfsmitteln wie iPhone, Internet etc. zu tun. Es wird anhand statistischer Zahlen und Auswertungen der Weiterbildungs und Informationsangebote festgestellt, dass die Gruppe der gehörlosen Jugendlichen, die mitmachen und sich angesprochen fühlen, zahlenmässig immer kleiner wird. Demgegenüber machen die gehörlosen Jugendlichen jedoch geltend, dass ihnen Informationen fehlen. Sie weisen darauf hin, dass sie eigentlich auf mehr Wissen angewiesen sind. Es stellt sich somit wohl auch die Frage, ob die Kursangebote nicht den Bedürfnissen der Jugendlichen entsprechen oder aber – selbstkritisch betrachtet – die Jugendlichen über die Vielfalt der Kursangebote gar nicht Bescheid wissen. Gut finde ich, dass die Kursverantwortlichen laufend überprüfen, ob ihre « Produkte» noch zeitgemäss sind. Trendänderungen müssen frühzeitig erkannt werden, damit moderne und dem Zeitgeist entsprechende Angebote zur Verfügung gestellt werden können. Aber auch das bildet keine Garantie dafür, dass die Jugendliche dann auch teilnehmen. Nur diejenigen, die sich wirklich aus und weiterbilden wollen, werden Angebote in Anspruch nehmen. Aus und Weiterbildung hat vor allem mit persönlichem Willen beziehungsweise Wollen zu tun. Und es sind eben keine «Bring»– sondern «Hol » Schulden. Herzliche Grüsse Roger Ruggli Master of Arts (M.A.) Redaktor Impressum Zeitschrift sonos Erscheint monatlich Herausgeber sonos Schweizerischer Verband für Gehörlosenund HörgeschädigtenOrganisationen Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zürich Telefon 044 421 40 10 Fax 044 421 40 12 EMail info@sonosinfo.ch www.sonosinfo.ch Redaktion Redaktion sonos Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zürich Telefon 044 421 40 10 Fax 044 421 40 12 EMail info@sonosinfo.ch www.sonosinfo.ch Inserate, Abonnentenverwaltung sonos Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zürich Telefon 044 421 40 10 Fax 044 421 40 12 EMail info@sonosinfo.ch Druck und Spedition Bartel Druck AG Bahnhofstrasse 15 8750 Glarus sonos verwendet bei Personen zur Vereinfachung abwechslungsweise die weibliche oder männliche Form, angesprochen sind beide Geschlechter. Nachdruck nur mit Genehmigung der Redaktion, unter Hinweis auf die Quelle und mit Zustellung eines Belegexemplars. Die veröffentlichten Artikel von Gastautoren geben nicht in jedem Fall die Auffassung des Herausgebers wieder. Die nächste Ausgabe erscheint am 2. April 2013 Redaktionsschluss : 15. März 2013 Titelbild: Beatrice Caruso und Dragana Sucevic, die bisherige und neue Leiterin der Untertitelungen beim Fernsehen. 3
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