ITP – Von Patient zu Patient - GlaxoSmithKline Pharma GmbH

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ITP – Von Patient zu Patient - GlaxoSmithKline Pharma GmbH

ITPVon Patient zu Patient

Tipps zum Umgang mit der Erkrankung

Ein Projekt von


„Seitdem die Diagnose „ITP“ lautet,

fühle ich mich an manchen Tagen

empfindlich wie ein Schmetterling“

Viola A.


Inhalt

Nach der Diagnose

Umgang mit der Diagnose 13

Die Mitteilung an Freunde, Familie und Umfeld 20

Zugang zu hilfreichen Informationen 26

Während der Behandlung

Auswahl des Behandlers 29

Behandlungsentscheidungen 33

Umgang mit Schwankungen der Blutwerte 37

Regelmäßige und dauerhafte Medikamenteneinnahme 43

Leben mit einer chronischen Erkrankung

Unterstützung 47

Menstruation, Schwangerschaft, Geburt 52

Zahnarzt, operative Eingriffe und Notfallsituationen 54

Sport, Freizeit und Reisen 58


6 7

Patienten

Sascha F. Ich bin 33 Jahre alt, Single und gelernter Industriekaufmann.

Die Diagnose „ITP“ erhielt ich genau

vor einem Jahr. Zu diesem Zeitpunkt stand ich beruflich

sehr unter Stress. Ich arbeitete (inkl. meinem Nebenjob)

ca. 65 Stunden pro Woche. So hat mich diese

Diagnose und die anschließende 4-Wochen-Pause im

Krankenhaus eigentlich getroffen, wie ein ICE bei 300

km/h.

Jetzt, da ich an ITP erkrankt bin, achte ich mehr auf

mich selbst, gönne ich mir öfters was. Mache oft die

Sachen, die mir Spaß bereiten und sage dafür andere

Termine ab, die mir nicht so

wichtig sind. Auch mache

ich jetzt öfters was für

meine Seele (Thermalbadbesuche,

Sauna,

Kurzreisen).

Kathrin R. Geboren wurde ich 1965, bin verheiratet

und habe zwei Kinder (mit und trotz ITP!). 1978 wurde

bei mir die ITP diagnostiziert, ich bin daher ausgesprochen

therapieerprobt, auch eine Splenektomie

habe ich hinter mir.

Ich bin Betriebswirtin für Gesundheits- und Sozialwesen

und habe bis zur Erwerbsunfähigkeitsberentung

bei der AOK Thüringen gearbeitet. 2001 gründete ich

eine Selbsthilfegruppe für ITP-Betroffene, um meine

Erfahrungen weitergeben zu können. Die Gruppe hat

gegenwärtig 38 Mitglieder.

Sascha F.

33 Jahre

Kathrin R.

44 Jahre


8 9

Patienten

Christina D. Ich bin 21 Jahre alt, wohne alleine und

bin in der Ausbildung zur Rettungsassistentin, warte

aber auf einen Studienplatz für Medizin.

Die Diagnose bekam ich mit 12 Jahren. Ich habe das

gar nicht so furchtbar ernst genommen, nur die Medikamente

haben mich sehr gestört, da ich mit den Nebenwirkungen

zu kämpfen hatte und so öfter in der

Schule gefehlt habe. Zum Glück hat mich das aber in

meiner schulischen Laufbahn und Leistung nicht eingeschränkt.

Beinahe schön an der Diagnose war, dass meine beiden

älteren Brüder, die sonst gerne

und viel auf mir herum gehackt

haben, sich sehr um mich gesorgt

haben und viel netter zu

mir waren.

Bente G. Ich bin 35 und lebe alleine. Anfang Juni 2009

war ich wegen einer anderen Erkrankung (schwere Depressionen)

im Krankenhaus und die ITP wurde dort

sozusagen per Zufall entdeckt. Aufgrund der Depression

bin ich zurzeit erwerbsunfähig.

Andrea M. Mit 42 Jahren wurde bei mir ITP diagnostiziert,

das war vor einem dreiviertel Jahr. Ich war mit

40 sehr spät erst Mutter geworden und gerade aus

dem „Schlimmsten“ raus, was meine Tochter anbelangt,

denn sie war im ersten Jahr sehr schwierig. Bei einer

Routineuntersuchung dann der Schock: Thrombozytopenie.

Bis zur endgültigen Diagnose, und bis ich mich

informiert hatte, war die Angst vor einer eventuellen

Leukämie lähmend. Ich konnte keinen klaren Gedanken

fassen. Auch bei der Arbeit in der Werbeagentur meines

Mannes konnte ich nicht mehr produktiv mitarbeiten.

Inzwischen ist das Leben sehr viel entspannter, eine

ITP schränkt die Lebensdauer nicht ein und auch genügend

Lebensqualität bleibt erhalten.

Marion H. Ich bin eine waschechte Hamburger

Deern Jahrgang 1952. Seit ca. 1975 ist „Herr Werlhof“

mein ständiger Begleiter. Nach vielen Irrwegen wurde

erst 1982 ITP diagnostiziert. Trotz Milz-Operation arbeitete

ich als Managerin in verschiedenen internationalen

Firmen weiter. Über 20 Jahre lebte ich mit meinem

Lebensgefährten und dessen Tochter zusammen.

Meine Hobbies: (Ärzte bitte weghören) Segelfliegen,

Ballonfahren, Fallschirmspringen, Trekking und Turniertanz.

Alles Sportarten, die auf der roten Liste für

ITP’ler stehen.

Christina D.

21 Jahre

Bente G.

35 Jahre

Andrea M.

42 Jahre

Marion H.

57 Jahre


10 11

Patienten

Anika S. Ich bin jetzt 18 Jahre alt und habe bereits

mit 3 Jahren die Diagnose ITP erhalten. Für mich war

die Diagnose damals natürlich kein Schock, weil ich das

noch gar nicht verstehen konnte. Für meine Eltern war

es furchtbar, weil Sie, bis ich 6 Jahre alt war, bangen

mussten, ob es nicht doch Leukämie war.

Ich lebe jetzt mit meinem 15-jährigen Bruder und meinen

Eltern zusammen und habe die Realschule abgeschlossen.

Seit Jahren will ich schon Krankenschwester

werden und beginne jetzt meine Ausbildung. Als ich früher

oft im Krankenhaus war, habe ich den Schwestern

schon immer gerne geholfen...

Wolfgang A. Ich bin 60 Jahre alt und verheiratet. Von

Beruf bin ich Werbekaufmann und Diplom-Pädagoge.

Freiberuflich arbeite ich als Berufsbetreuer.

Die Diagnose ITP erhielt ich im Oktober 2004. Ihr

folgten, mit mehreren zusätzlichen Beschwerden, fast

vier Monate stationärer Aufenthalt in vier verschiedenen

Kliniken, bis schließlich Anfang 2006 eine adäquate

Therapie für mich gefunden wurde.

Claudia E. Ich bin 25, arbeite in der Produktion,

wohne bei meinen Eltern, bin nicht verheiratet, habe

aber einen Partner, mit dem ich bald zusammenziehen

möchte. Mitte Mai 2009 bekam ich die Diagnose, Ende

Juni wäre mein befristeter Arbeitsvertrag ausgelaufen

und ich wusste noch nicht, ob ich in der Firma bleiben

kann bzw. wie alles weitergehen sollte. Soll heißen, viele

Gedanken um die Zukunft und dann noch die Diagnose.

Aleksandra L. ITP wurde bei mir im Alter von 15

Jahren festgestellt, das war 1966. Da ich in Russland

geboren bin, hat man mir zum damaligen Zeitpunkt

nicht versucht zu erklären, was diese Erkrankung bedeutet

oder wie man sich damit verhalten soll. Als

junges Mädchen habe ich sehr darunter gelitten, dass

meine Beine ständig voller blauer Flecken waren.

Nun lebe ich mit dieser Erkrankung schon seit 42

Jahren. 1988, nach einer Verschlechterung meiner Gesundheit,

ist meine Ehe in die Brüche gegangen. Heute,

mit 58 Jahren lebe ich alleine, beziehe Erwerbsunfähigkeitsrente

und habe noch

dazu eine geringfügige Beschäftigung.

Ich habe gelernt, mit ITP

zu leben und versuche immer

positiv zu denken.

Anika S.

18 Jahre

Wolfgang A.

60 Jahre

Claudia E.

25 Jahre

Aleksandra L.

58 Jahre


12

Nach der Diagnose

13

Umgang mit der Diagnose

Wie lange hat es ca. gedauert, bis bei Ihnen die

Diagnose gestellt wurde?

Aleksandra L. ➔ Bei mir wurde die ITP 1968 festgestellt.

Es hat zwei Jahre gedauert, bis die Diagnose feststand.

Ich vermute, dass ich ITP schon als Kind hatte, nur

hat man damals dem Nasenbluten oder den blauen Flecken

am Körper keine große Beachtung geschenkt. Mit

15 Jahren habe ich meine Periode bekommen und habe

jeden Monat stark geblutet. Mit 17 Jahren wurde ich mit

starken Blutungen ins Krankenhaus eingeliefert, und erst

dort hat man nach mehreren Untersuchungen die Diagnose

ITP gestellt.

Sascha F. ➔ Wenn ich nicht von der Blutspendezentrale,

wo ich seit Jahren regelmäßig Blut gespendet hatte, zu

meiner ersten Thrombozytenspende gerufen worden

wäre, hätte man die ITP vielleicht gar nicht oder erst

sehr spät festgestellt. Welche Ironie des Schicksals: Ich

werde unter 50 Personen ausgewählt, um einer Patien-

tin, die eine schwere ITP hatte, Thrombozyten zu spenden,

und dann stellt man bei der Spende fest, dass ich

selbst an der ITP leide. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich

nur noch 5.000 Thrombozyten und das alles OHNE

äußerliche Anzeichen.

Christina D. ➔ Im Sommer 2000, da war ich 12, bekam

ich im Auslandsurlaub überall unerklärliche kleine rote

Pünktchen und massiv blaue Flecken. Da es mir sonst

aber nicht schlecht ging, beschlossen wir, erst nach dem

Urlaub den Kinderarzt aufzusuchen. Mein Arzt, der sich

das Ganze ansah, holte noch eine Kollegin hinzu und

ordnete schließlich ein Blutbild an. Es dauerte keinen Tag,

da holten mich meine Eltern aus der Schule ab, mit der

Nachricht, ich müsse sofort ins Krankenhaus, es bestünde

höchste Blutungsgefahr...


14 15

Nach der Diagnose

Marion H. ➔ Vor ca. 30 Jahren war die Medizin noch

nicht so weit wie heute. Ich glaube, dass ich über 6 Jahre

eine Irrfahrt von Arzt zu Arzt hatte, bis endlich 1982 ITP

diagnostiziert wurde.

Wolfgang A. ➔ Im Oktober 2004 wurde ich anlässlich

eines schweren Harnweginfektes nachts vom ärztlichen

Notdienst ins Krankenhaus eingewiesen. Dabei wurde

festgestellt, dass ich nur 12.000 Thrombozyten hatte, was

die Urologen dazu veranlasste, mir Thrombozytenkonzentrate

zu verabreichen. Allerdings waren die Thrombozyten

am nächsten Tag noch niedriger, sodass ich von der

Urologie in die Innere kam. Dort dauerte es zwei Tage,

bis die endgültige Diagnose feststand.

Wie sind Sie mit der Diagnose umgegangen?

Sascha F. ➔ In der Notaufnahme war ich zum einen geschockt,

da ich noch nie ernsthaft krank war und nun angeblich

so krank war, dass ich in eine Klinik eingeliefert

werden musste. Geschockt auch deswegen, weil ich nicht

wusste, was ich habe und wie sich das zukünftig auf meine

Gesundheit, mein Leben auswirken würde. Ich hatte in

dieser Woche des Wartens zwei Nervenzusammenbrüche,

da mir gesagt wurde, dass die Anzeichen evtl. auf

HIV oder Leukämie deuten. HIV konnte dann schon

schnell ausgeschlossen werden, Leukämie noch nicht. Als

ich dann endlich erfuhr, dass es „nur“ ITP war, konnte ich

mich gar nicht mehr „freuen“, ich war eigentlich nur ausgepowert.

Bente G. ➔ Erst war ich schockiert. Nach einer Weile

habe ich mir gesagt, es gibt schlimmere Krankheiten. Ich

habe keine Schmerzen, Schlappheit oder anderweitiges

Unwohlsein. Ich wollte die Kortison-Behandlung und

mein Ansprechen darauf abwarten. Auch wenn die

Krankheit meist chronisch ist, habe ich Hoffnung, dass sie

bei mir wieder weggeht bzw. dass die Thrombozytenwerte

sich auf einem akzeptablen Level einpendeln,

ohne dass ich dauerhaft Kortison oder andere Medikamente

nehmen muss.

Wolfgang A. ➔ Da die Informationen durch die behandelnden

Ärzte damals trotz intensiven Nachfragens eher

dürftig waren und ich mit Kortison behandelt werden

und so lange in der Klinik bleiben sollte, bis ich mindestens

45.000 Thrombozyten hätte, war es für mich sehr

schwer, mit der „Diagnose“ umzugehen. Ein rationales

Angehen war so gut wie nicht möglich, schließlich wusste

ich nicht, wie ich diese Krankheit einschätzen konnte.


16 17

Nach der Diagnose

Marion H. ➔ Mit einem Jubelschrei wäre ich der Ärztin

beinahe um den Hals gefallen, ENDLICH gab es jemanden,

der mein Bauchgefühl bestätigte, dass etwas in meinem

Körper anders war. Und das nach ca. 6 Jahren. Ich

fühlte mich unendlich glücklich.

Andrea M. ➔ Die Zeit bis zur Diagnose und auch danach

war begleitet von großen Ängsten und Unsicherheit.

Die laut Internetrecherche bestehende Möglichkeit einer

Leukämie trug dazu bei, dass ich zeitweise nicht ein noch

aus wusste, an nichts anderes denken konnte.

„Durch die fehlende Aufklärung

war ich stark verunsichert,

hatte Angst und

unendlich viele Fragen.“

Kathrin R.

Was hat Ihnen in der Situation am meisten

geholfen?

Bente G. ➔ Ich wurde vom Krankenhaus an einen

niedergelassenen Hämatologen überwiesen, da das

Krankenhaus keinen Hämatologen hatte. Dieser hat mir

erzählt, dass er andere ITP-Patienten hat, die mit einer

sehr niedrigen Dosis Kortison auskommen, und die er

nur sehr selten zu Gesicht bekommt, sie also gut mit der

Erkrankung im Alltag zurecht kommen. Außerdem sagte

er mir, dass ich ruhig ein normales Leben ohne große

Einschränkungen führen soll.

Insgesamt hat er mich sehr ausführlich, kompetent und

ruhig aufgeklärt, was mich auch beruhigt und mir sehr

geholfen hat.

zur Familie, zu Freunden, Bekannten,

Arbeitskollegen – das hat mir sehr viel

Halt und Kraft gegeben. Hierfür bin ich

allen noch heute zutiefst dankbar.

Andrea M. ➔ Wirklich geholfen haben

mir die langen und ausführlichen

Gespräche mit meinem Hausarzt.

Claudia E. ➔ Darüber zu reden hat mir am meisten

geholfen. Informationen sammeln ebenfalls. Damit war

gleichzeitig meiner Familie geholfen, weil ich nicht mehr

so viele Fragen stellte.

Sascha F. ➔ Reden, reden, reden. Ich konnte und wollte

das nicht in mich hineinfressen, wie sonst üblich. Denn

mit jeder Unterhaltung ging es mir besser. Der Kontakt


18 19

Nach der Diagnose

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Anika S. ➔ Informieren Sie sich ganz genau und suchen

Sie sich einen kompetenten Arzt oder eine gute Klinik!

Kathrin R. ➔ Besorgen Sie sich möglichst viele Informationen

zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten. Schließen

Sie sich einer Selbsthilfegruppe an und suchen Sie unbedingt

den Kontakt zu anderen Betroffenen.

Bente G. ➔ Nicht in Panik verfallen. Wenn die Thrombozytenwerte

nicht zu niedrig sind, kann man ein ganz

normales Leben führen. Die Werte müssen auch nicht im

Norm-Bereich liegen. Je nach Patient und Blutungsneigung

können sie gefahrlos deutlich darunter liegen.

Marion H. ➔ Ich kann nur jedem empfehlen, sich zuerst

einen Arzt des Vertrauens zu suchen. Dann sollte man

sich ein ITP- Tagebuch zulegen und dort nicht nur die aktuellen

Thrombozyten und Medikamente eintragen,

sondern auch die Ereignisse, die sich am Tag (positiv, wie

auch negativ) ereignen. Das Leben so weiter zu leben

wie vor der Diagnose, keine großen Einschränkungen im

Tagesablauf eingehen.

Sascha F. ➔ Verkriechen Sie sich nicht, weil Sie krank

sind. SIE können nichts dafür. Versuchen Sie damit umzugehen

und es zu akzeptieren. Machen Sie sich von allem

Notizen (wie heißt der Arzt, welche Medikamente bekomme

ich, wie sind die nächsten Schritte), damit Sie

später nichts vergessen. Gehen Sie, wenn möglich, in eine

„große“ Klinik mit Fachabteilungen, auch wenn Sie dafür

einige Kilometer fahren müssen. Wenn Sie etwas nicht

verstanden haben bei der Arztvisite, fragen Sie ruhig

nochmals, wenn es sein muss, auch mehrmals.

„Ich glaube, es ist wichtig, sich

früh genug medizinisch verständliche

Literatur zu besorgen, um so

mehr über die Krankheit zu erfahren.

Nur so ist es meines Erachtens

nach möglich, dem Arzt

als „mündiger“ Patient zu begegnen.“

Wolfgang A.


20 21

Die Mitteilung an Freunde,

Familie und Umfeld

Nach der Diagnose

Wie, d. h. mit welchen Worten, haben Sie Ihre

Erkrankung z. B. Ihren Angehörigen erklärt?

Anika S. ➔ Ich habe gesagt, dass man bei mir an den

Petechien (punktförmige Hautblutungen) erkennen

kann, dass die Blutwerte niedrig sind. Je mehr Flecken,

desto niedriger. Und dass niedrige Thrombozyten zu inneren

Blutungen führen können. Wenn ich mich stoße,

bekomme ich gleich blaue Flecken. ITP macht mich oft

müde und abgeschlagen und ich kann mich in der Schule

nur schlecht konzentrieren. Auch das ist ITP.

Kathrin R. ➔ Mein Immunsystem wendet sich gegen

mich und greift fälschlicherweise meine Gerinnungsplättchen

an. Die Auswirkungen sind dann ähnlich wie bei einem

Bluter.

Christina D. ➔ Ich habe mir ziemlich schnell die Erklärung

angewöhnt, dass die ITP so etwas Ähnliches wie

die Bluterkrankheit bzw. Hämophilie sei, nur nicht so

schlimm und eben keine richtige Bluterkrankheit. Mit

dieser Erklärung haben sich die Meisten zufrieden gestellt

und konnten auch etwas damit anfangen.

Claudia E. ➔ Ich erkläre die ITP meist mit folgenden

Worten: „Ich habe eine Autoimmunerkrankung. Jeder

Körper bildet zur Blutgerinnung Thrombozyten. Die

habe ich zwar auch, aber mein Körper empfindet sie als

Feind und bekämpft sie. Je weniger es sind, desto gefährlicher

ist es. Im Extremfall kann es sogar zu inneren Blutungen

kommen.“

Wie haben Freunde, Familie (Partner und Kinder)

oder Umfeld auf Ihre Erkrankung reagiert?

Aleksandra L. ➔ Meine Eltern haben sich natürlich

Sorgen gemacht, weil keiner verstanden hat, was mit mir

los war. Mein Vater meinte immer, ich hätte Geschlechtsverkehr

gehabt, deswegen hätte ich immer so geblutet.

Das Umfeld reagierte darauf fast in der gleichen Art und

Weise wie mein Vater.

Bente G. ➔ Teilweise waren die Reaktionen sehr betroffen.

Das hat mir das Gefühl gegeben, ich hätte eine

sehr schlimme Erkrankung, was in meinen Augen nicht

stimmt. Mir hat diese Betroffenheit nicht gut getan. Meine

Eltern erkundigen sich regelmäßig, wie die Blutwerte

sind. Damit komme ich besser zurecht, denn dann kann

ich ihnen versichern, dass es im Moment überhaupt

nicht schlimm ist.

Kathrin R. ➔ Wesentlich ängstlicher als ich selbst. Man

behandelte mich extrem vorsichtig und versuchte, jede

Anstrengung von mir fernzuhalten.

Andrea M. ➔ Meine kleine Tochter (2 Jahre) fragt mich

jedes Mal, wenn ich vom Arzt komme: „Mama, hast Du

ein Pflaster?“ Für sie ist das ganz normal. Mein Mann

sieht das alles relativ gelassen, bleibt ruhig und cool. Von

Bekannten kommt meist die Frage: „Bist Du jetzt Bluter?“

Christina D. ➔ Meine Familie hat natürlich von Anfang

an alles mitbekommen und sehr mit gelitten. Während

ich alles über mich habe ergehen lassen, haben sie ein

Stück weit um mich gebangt.


22 23

Nach der Diagnose

„Teilweise waren die Reaktionen sehr

betroffen. Das hat mir das Gefühl gegeben,

ich hätte eine sehr schlimme

Erkrankung, was in meinen Augen

nicht stimmt.

Mir hat diese Betroffenheit nicht gut

getan.“

Bente G.

Claudia E. ➔ Im Großen und Ganzen waren alle geschockt,

aber jeder in meinem Freundes- und Bekannten-

bzw. Verwandtenkreis wollte genauer wissen, was

ITP eigentlich bedeutet.

Mein Freund lässt sich sogar jetzt noch für den Notfall

abfragen. Arbeitskollegen haben bisher nicht sehr viel gefragt.

Ich merke nur, wie sie auf meine SOS-Kapsel

schauen. Das ist eine kleine Kapsel, in der ein Mini-Notfallausweis

steckt, auf dem steht, wie man mit mir als

ITP-Patientin im Notfall umgehen muss.

Marion H. ➔ Niemandem war ITP (im Jahre 1982) bekannt.

Ich erklärte es allen in ruhigem, sachlichem Tonfall,

auch welche Behandlungen (Kortison, Milz-OP) auf mich

zukommen. Da ich mich weiterhin nicht von meiner positiven

Stimmung abbringen ließ, sah es mein Umfeld

auch in einem positivem Licht.

Sascha F. ➔ Alle waren geschockt

und sprachlos, da ich

ja zuvor keinerlei gesundheitliche

Schwierigkeiten hatte

und nun aus heiterem Himmel

in die Klinik musste.


24 25

Nach der Diagnose

Was war für Sie in dieser Situation besonders

schwierig?

Sascha F. ➔ Es meiner Familie zu sagen, vor allem meiner

Mutter. Denn ich selbst wusste ja noch nicht genau, was

ich habe, was alles auf mich zukommen würde. Ich versuchte,

meine Bedenken und Ängste zu verbergen. Ich wollte

meine Familie damit nicht zu sehr belasten. Ich sagte Ihnen,

es ginge mir gut (wirklich), ich hätte keine Schmerzen und

dass sie sich keine Sorgen machen müssten.

Nach der Diagnose war für mich auch besonders

schwierig, dass ich nichts Genaues über die Krankheit

ITP“ wusste und selber NICHTS in Erfahrung bringen

konnte, z. B. durch Recherchen im Internet.

Andrea M. ➔ Die guten Ratschläge der Leute. Viele nahmen

an, dass die Krankheit von den Essgewohnheiten

komme und gaben dementsprechend völlig unbrauchbare,

aber gut gemeinte Ratschläge.

Bente G. ➔ Es fällt mir schwer, den Leuten erklären zu

müssen, dass bei extrem niedrigen Thrombozytenwerten

Lebensgefahr bestehen kann (z. B. Gehirn- oder Magenbluten).

Für den (sehr unwahrscheinlichen Fall) müssen

Vorkehrungen getroffen werden, d. h. für einen plötzlichen

Krankenhausaufenthalt müssen bestimmte Leute informiert

werden. Ich habe Angst, dass die Leute, denen

ich dies erkläre, sich gleich große Sorgen um mich machen.

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Bente G. ➔ Die Erkrankung und ihre möglichen Folgen

ruhig und sachlich erklären, ohne Panik zu machen.

Erklären, dass überhaupt kein Grund zur Besorgnis besteht,

wenn die Werte nicht zu niedrig sind. Und dass etwas

dafür getan wird, dass sie nicht zu tief sinken (mit

Medikamenten).

Kathrin R. ➔ Klären

Sie Menschen in ihrem

Unfeld auf. Akzeptieren

Sie zum einen berechtigte

Rücksichtnahme, aber bestehen

Sie auch auf Normalität.

Lernen Sie die Grenzen dieser

Erkrankung kennen, die durchaus

auch ein normales Leben zulassen!

Christina D. ➔ Je normaler ich versuchte, wieder im

Alltag zu sein, desto einfacher fiel mir der Umgang mit

anderen. Ich wollte keine Extrawürste. Die Normalität

hilft einem meiner Meinung nach sehr gut, „schwere

Schicksalsschläge“ zu verkraften.

Marion H. ➔ Ist ITP wirklich ein Krankheitsbild oder

„nur eine Laune der Natur“? Wer sagt denn, dass jeder

Körper gleich gestrickt ist, d. h. dass alle die gleiche Anzahl

von Thrombozyten haben? Vielleicht können einige

Menschen auch mit weniger Thrombozyten sehr gut leben?!

Durch ITP gehen wir viel häufiger zur Blutkontrolle

als ein „Gesunder“. Dadurch haben wir den VORTEIL,

dass eventuell versteckte andere Krankheiten rechtzeitig

erkannt werden können als bei den „Gesunden“. Eventuell

hat die ITP noch weitere positive Seiten, auch darüber

sollten sich ITP-Neulinge ein paar Gedanken machen.


26 27

Nach der Diagnose

Zugang zu hilfreichen

Informationen

Wie sind Sie vorgegangen, um sich weitere Informationen

über ITP zu beschaffen?

Kathrin R. ➔ Ich habe Anfragen bei der Deutschen Hämophilie

Gesellschaft sowie der Deutschen Leukämie

Hilfe gestartet, per Stichwort im Internet recherchiert,

Ärzte befragt und eine Selbsthilfegruppe gesucht.

Sascha F. ➔ Habe meinen Arzt gefragt, im Internet recherchiert,

Selbsthilfegruppen gesucht, Foren durchforstet,

in Buchhandlungen Bücher mit Erfahrungsberichten

bzw. über Krankheit allgemein gesucht (leider NICHTS

gefunden). Während des Klinikaufenthaltes immer wieder

Familie und Freunde beauftragt, über die Krankheit, Behandlungsformen

Infomaterial auszudrucken und mitzubringen.

Claudia E. ➔ Ich habe im Internet gesucht, dort auch

eine Selbsthilfegruppe gefunden und außer mit meinem

Hämatologen auch mit meinem Hausarzt geredet. Der

hatte sich bereits sehr gut informiert und mir sogar ein

paar Tipps gegeben, wie ich mich verhalten sollte.

Wolfgang A. ➔ Ich habe mir nach der Entlassung aus

dem Krankenhaus in Bibliotheken und im Internet entsprechende

Informationen besorgt und bekam so auch

Adressen von Selbsthilfegruppen.

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Anika S. ➔ Man sollte immer wieder bei seinen Ärzten

nachfragen – auch kritisch – und sich nicht nur auf

eine Meinung verlassen.

Wolfgang A. ➔ Suchen Sie den Kontakt zu einer

Selbsthilfegruppe. Mir und meiner Frau hat das immer

sehr geholfen. Der gegenseitige Austausch, der leichtere

Zugang zu Informationen, Fachvorträge von Spezialisten

und nicht zuletzt das gesellige Beisammensein bieten

wichtige Hilfen bei der Bewältigung der Krankheit.

Andrea M. ➔ Wenn die Diagnose gestellt ist, in Internetforen

stöbern, sich dort Hilfe und Rat holen. Mir hat

dies sehr geholfen, die Betroffenen helfen sich untereinander

sehr, geben Tipps und Ratschläge, die wirklich

brauchbar sind. Und vor allem bauen die Leute mich immer

wieder auf, wenn ich und/oder meine Werte mal

wieder im Keller sind.


28 29

Während der Behandlung

Auswahl des Behandlers

Wie sind Sie bei der Suche nach dem „richtigen“

Behandler vorgegangen?

Sascha F. ➔ Ich hatte keine große Wahl, da ich direkt

von der Blutspendezentrale in das daneben liegende

Krankenhaus kam. Ich habe aber das Gefühl, dass ich

dort gut aufgehoben bin, da es dort eine Fachabteilung

(Hämatologie und Onkologie) gibt. Als bei mir dann zu

einem späteren Zeitpunkt das Thema „Milzentfernung“

im Raum stand, habe ich mir noch eine zweite und dritte

Meinung eingeholt. Das war mir sehr wichtig.

Andrea M. ➔ Im Selbsthilfeforum erfuhr ich vom Werlhof-Institut

in Hannover, welches sich ausschließlich mit

Blutgerinnungsstörungen beschäftigt.

Claudia E. ➔ Mein Hausarzt wurde mir von mehreren

Seiten empfohlen. Mein Hämatologe wiederum wurde

mir von meinem Hausarzt empfohlen. Beide sind für

mich die „richtigen“ Behandler, weil ich ihnen vertraue

und sie meine Unsicherheit bezüglich der Krankheit zu

deuten und zu handhaben wissen.

Kathrin R. ➔ Für mich war es zwingend wichtig, bei einem

Facharzt (Hämatologen) zu sein, der von der Entfernung

her möglichst gut erreichbar ist. Ich habe gleich

gefragt, wie viele ITP-Patienten er außer mir noch betreut.


30 31

Während der Behandlung

Welche Kriterien sind für Sie in der Behandlung

wichtig?

Anika S. ➔ Die Möglichkeit der rechtzeitigen Notfalltherapie.

Sascha F. ➔ Die Chemie zwischen Arzt und Patient

sollte stimmen. Der Arzt sollte Zeit haben, wenn man

Fragen hat und sollte die Fragen auch so beantworten,

dass man sie als „Normalo“ versteht.

Außerdem sollte er von sich aus die nächsten Schritte

vorab genau erklären, mit allen „Wenn’s“ und „Aber’s“.

Kathrin R. ➔ Der behandelnde Arzt sollte sich auskennen,

Therapiemöglichkeiten sollen mit mir abgesprochen

werden, ich muss meine Bedenken äußern dürfen und

die Behandlung sollte ohne effektives Ergebnis nicht unnötig

fortgesetzt werden.

Bente G. ➔ Der Arzt sollte Erfahrung mit

dieser Erkrankung haben, d. h. schon

andere ITP-Patienten behandelt haben.

Er sollte die Bereitschaft haben,

mich umfassend aufzuklären und meine

Fragen zu beantworten. Außerdem

sollte er in der Lage sein, mich zu beruhigen

und mir meine Ängste zu nehmen. Zuletzt

sollte er bereit sein, verschiedene Behandlungswege

zu probieren, also nicht nur

Kortison zu geben. Dabei sollte er auch auf meine

Wünsche eingehen.

Christina D. ➔ Alle Medikamente haben Nebenwirkungen

und belasten den Körper. Ich fand es wichtig und

sehr angenehm, dass ich nur behandelt wurde, wenn ich

das auch wollte und selbst eingesehen habe, dass es nötig

war.

„Mir ist es wichtig, einen Facharzt

zu konsultieren, der sich etwas

mehr Zeit nimmt, um mit

mir die Therapien, aber auch die

Nebenwirkungen der Medikamente

zu besprechen.“

Aleksandra L.


32 33

Behandlungsentscheidungen

Während der Behandlung

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Kathrin R. ➔ Man sollte mit dem behandelnden Arzt intensiv

über jede Therapieform reden und auch mit entscheiden

können. Wenn man sich nicht verstanden oder

falsch behandelt fühlt, darf man auch eine zweite fachliche

Meinung einholen und notfalls sogar den Arzt wechseln!

Andrea M. ➔ Ich würde immer empfehlen, zum Spezialisten

zu gehen, auch wenn man weiter fahren muss.

Marion H. ➔ Suchen Sie sich unbedingt einen Hämatologen,

zu dem Sie viel Vertrauen haben, mit dem Sie offen

und ehrlich über alles sprechen können. Das ist sehr

wichtig, weil sich alle negativen Ereignisse auf Ihre Thrombo-zyten

auswirken können. Der Arzt ist für Sie ein medizinischer

Partner auf Lebenszeit.

„Denken Sie immer daran: Sie

haben das Recht, sich Ihren

Arzt selbst auszusuchen. Wenn

Sie sich nicht wohlfühlen, suchen

Sie sich einen anderen.“

Claudia E.

Wie ausführlich wurden Sie von Ihrem Arzt über

die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten informiert?

Welche Informationen waren besonders wichtig

für Sie?

Sascha F. ➔ Für mich war es besonders wichtig zu erfahren,

welche Nebenwirkungen die nächsten Untersuchungen

und Medikamente haben würden. Oder wie

hoch die Chancen sind, dass die Medikamente etwas bewirken.

Welche Möglichkeiten es noch gibt, wenn das

Medikament nicht anspricht.

Kathrin R. ➔ Sehr ausführlich, es wurden mir immer

Wirkung, Nebenwirkungen sowie auch die Folgen genau

erläutert! Diese Informationen und natürlich die Aussicht

auf Therapieerfolg waren für mich besonders wichtig.

Andrea M. ➔ Mein Hausarzt gab zu, nicht genügend über

diese Krankheit zu wissen, was ich ihm auch nicht verübeln

kann. Er überwies mich sofort zum Spezialisten. Besonders

wichtig war für mich, dass es keine Leukämie war und die

Aussage meines Hämatologen: „Diese Krankheit wird Ihre

Lebensqualität und -dauer nicht einschränken.“

Claudia E. ➔ Die für mich wichtigste Information war,

dass meine Werte auch „normal“ sein können, wenn sie

nicht im sogenannten „Normbereich“ liegen.

Bente G. ➔ Schon im Krankenhaus wurde ich gut informiert.

Der Hämatologe hat mir alle Behandlungsmöglichkeiten

gut und umfassend erklärt, sowie deren Chancen

bzw. Risiken und ob bzw. wann diese Sinn machen.

Ich stehe noch am Beginn der Behandlung und werde

zurzeit mit Kortison behandelt. Daher waren alle Informationen

rund um die Kortisonbehandlung besonders

wichtig. Dies sind: Länge der Behandlung, Dosierung bzw.

Reduzierung in welchen Schritten, Nebenwirkungen.


34 35

Während der Behandlung

In welchem Maße wurden Sie in die Entscheidungsfindung

über den Behandlungsweg mit einbezogen?

Anika S. ➔ Ich wurde immer mit einbezogen.

Aleksandra L. ➔ Damals gab es nicht viele Möglichkeiten

der Behandlung, sodass mein Arzt immer selbst die Therapie

bestimmt hat. Mitentscheiden konnte ich gar nicht.

Sascha F. ➔ Eigentlich so gut wie gar nicht, da ich mich

da auf die Erfahrung und Kenntnisse der Ärzte verlassen

habe. Ich hatte zu dem Zeitpunkt ja keine Ahnung, welche

Möglichkeiten es gibt. Nur als das Thema Milzentfernung

im Raum stand, habe ich mich sehr dagegen gewehrt.

Ich wollte das unbedingt durch eine andere

ärztliche Meinung absichern.

Andrea M. ➔ Am Anfang wenig, später, da ich selbst

mehr über die Krankheit wusste, in hohem Maße.

Christina D. ➔ Wir mussten zwar ein Stück weit den

Entscheidungen der Ärzte vertrauen, aber wir haben

auch nicht einfach alles hingenommen, und das war gut

so.

Hatte das Auswirkungen auf die Einhaltung der

Einnahme Ihrer Medikamente?

Anika S. ➔ Meine Eltern und ich

haben z. B. mit mehreren Ärzten

über die Kortisontherapie gesprochen

und sie dann aufgrund der Nebenwirkungen

abgelehnt. Auch von

der Milzentfernung wurde uns abgeraten.

Sascha F. ➔ Auswirkungen auf die Einhaltung

der Einnahme der Medikamente

hatte das bei mir nicht. Wenn mein Arzt

sagt, ich soll jetzt Kortison nehmen, dann

mache ich das auch eine Zeit lang. Ich muss

mich ja auf das, was der Arzt mir sagt, verlassen

können.

Andrea M. ➔ Ja, jetzt würde ich nicht mehr so schnell

nach Kortison verlangen.

Marion H. ➔ Selbstverständlich nahm ich nur die Medikamente

dann ein, wenn mich der Arzt überzeugt hatte.

Auch aus diesem Grunde ist es sehr wichtig, seinen

Körper mit ITP zu verstehen. Alle Informationen hatte

ich in ein ITP-Tagebuch geschrieben und konnte auch

deshalb die Entscheidung treffen, ob ich die Medikamente

einnehme oder nicht.

Bente G. ➔ Bisher habe ich das Kortison eingenommen,

wie es mir vom Arzt gesagt wurde. Ich werde mir

aber die Freiheit nehmen, eventuell weniger Kortison zu

nehmen als vom Arzt gewünscht, wenn ich das Gefühl

habe, dass meine Werte damit in einem akzeptablen

Rahmen bleiben.


36 37

Während der Behandlung

Umgang mit Schwankungen der

Blutwerte

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Kathrin R. ➔ Suchen Sie unbedingt das Gespräch mit

Ihrem Arzt. Akzeptieren Sie keine Entscheidungen über

Ihren Kopf hinweg. Auch wenn Sie das Gefühl haben zu

nerven, es betrifft Ihren Körper und Sie müssen letztendlich

mit den Folgen leben!

Marion H. ➔ Vertrauen Sie auf sich und Ihr Bauchgefühl,

suchen Sie sich einen Arzt Ihres Vertrauens und

sprechen Sie mit ihm über alle Möglichkeiten der jeweiligen

Behandlung. Lassen Sie sich nicht abwimmeln, bleiben

Sie hartnäckig, denn es geht

um Ihre Gesundheit.

Wie häufig, in welchen Situationen und durch wen

lassen Sie Ihre Blutwerte kontrollieren?

Anika S. ➔ Bei äußeren Blutungen (z. B. Petechien,

langem Nasenbluten) lasse ich im nahegelegenen Labor

Kontrollen durchführen. Aufgrund meiner Flecken sind

meine Eltern und ich schon „so geübt“, dass wir ein Gefühl

für meine Blutwerte haben.

Aleksandra L. ➔ Seit 1986 werde ich von einem Hämatologen

betreut, der im Abstand von ca. 6 – 8 Wochen

meine Blutwerte kontrolliert. Wenn ich schlechte

Blutwerte habe, dann werden die Kontrollen auf 1-2 Mal

die Woche erhöht.

Sascha F. ➔ Zur Diagnosestellung und Erstbehandlung

war ich 4 Wochen in der Klinik. Dort wurden täglich die

Thrombozyten überprüft und wöchentlich ein großes

Blutbild gemacht. Während der ambulanten Weiterbehandlung

(2. – 8. Monat nach Diagnose) 1x wöchentlich

Thrombozyten und monatlich ein großes Blutbild. Ab

dem 9. Monat beides nur noch alle 4 Wochen. Ich lasse

die Werte durch meinen Hämatologen überprüfen.

Kathrin R. ➔ Regelmäßig alle 6 Wochen durch den Hämatologen,

zusätzlich, wenn „feuchte“ Blutungen auftreten

(Nasenbluten, Zahnfleisch, Schleimhäute).

Andrea M. ➔ Ich lasse 1 x die Woche beim Hausarzt

oder Hämatologen die Blutwerte kontrollieren.

Christina D. ➔ Die erste Zeit wurde ich alle zwei Tage

ins Krankenhaus zur Kontrolle bestellt, meine Eltern

mussten mich dorthin fahren – das hat uns fast wahnsinnig

gemacht und viel Zeit gekostet. Die Zeitintervalle

wurden mit den Wochen, Monaten und Jahren immer

größer und irgendwann, nach gut 4 Jahren, bin ich nur

noch zum Hausarzt gegangen. Inzwischen gehe ich etwa

alle 4-6 Monate, oder wenn ich das Gefühl habe, dass

die Werte mal wieder etwas abgesackt sein könnten.


38 39

Während der Behandlung

Man merkt irgendwann für sich selbst sehr gut, wie die

Werte stehen und lernt auch sehr gut damit umzugehen.

Petechien an den Beinen waren nie schlimm, wenn sie es

aber bis an die Arme oder gar an den Hals schafften,

weiß ich immer noch: Zeit, nach den Thrombozyten

schauen zu lassen.

Marion H. ➔ Auch bei mir schwanken die

Blutwerte, gerade bei Einflüssen wie z. B.

negativem Stress, Gerichtsprozessen, unangenehmen

Situationen im Berufs- und

Privatleben.

In jeder Stadt, wo ich die letzten Jahre lebte

bzw. arbeitete, suchte ich mir einen Hämatologen

mit Labor. Dies hat den Vorteil, dass ich die

Blutwerte innerhalb von ein paar Minuten erhalte

und ich dann entscheiden kann, ob ein Gespräch

mit dem Arzt zu erfolgen hat oder nicht. Sobald die

Thrombozyten im unteren Bereich liegen, bin ich alle 1-2

Wochen im Labor, sobald sie im oberen Bereich liegen,

ca. alle 4-6 Wochen.

Wolfgang A.

➔ Anfänglich habe ich meine Blutwerte

wöchentlich, später monatlich

kontrollieren lassen. Heute

weiß ich, dass die Anzahl der

Thrombozyten nicht so entscheidend

ist. Vielmehr ist es

wichtig, auf vermehrte Blutungsneigung,

Petechien

und Hämatome zu achten.

Seit 2 Jahren gehe ich nur noch

2-3 Mal im Jahr zur Kontrolle.

Mit welchen Gefühlen gehen Sie zur Kontrolle?

Welche Bedeutung haben „schlechte“ oder

„gute“ Ergebnisse für Sie?

Aleksandra L. ➔ Ich habe gelernt, mit der Krankheit zu

leben, sodass ich die Kontrolle für mich als ganz normale

Untersuchung werte. Ich freue mich immer, wenn die

Werte nicht im kritischen Bereich sind. Wenn ich

schlechte Werte habe, bin ich traurig, denn ich weiß,

dass ich dann wieder Kortison einnehmen muss.

Sascha F. ➔ Während des Klinikaufenthaltes unterlagen

meine Werte starken Schwankungen, dadurch habe ich

mich anfänglich auch verrückt gemacht. Jetzt, während der

ambulanten Weiterbehandlung, bin ich eigentlich ziemlich

gelassen, weil es diese extremen Schwankungen kaum

noch gibt und ich diese dann eh nicht beeinflussen könnte.

Kathrin R. ➔ Nach 31 Jahren Erfahrung ohne emotionale

Empfindung: Es ist Routine! Der reine Laborwert

hat kaum Bedeutung für mich, eher die Blutungsneigung.

Andrea M. ➔ Mittlerweile mit recht ruhigem Gefühl.

Schlechte Werte ziehen mich immer runter, gute machen

mich glücklich. Aber alles nicht mehr so extrem

wie am Anfang, denn jetzt weiß ich, es kann etwas gegen

niedrige Werte getan werden.

Christina D. ➔ Am Anfang war beinahe jede Blutkontrolle

mit Hoffen und Bangen, mit Freude und Trauer

verbunden. Heute weiß ich, Zahlen stehen auf dem Papier,

sagen aber nichts über das Wohlbefinden des Menschen

aus. So kann ich das Ganze viel lockerer sehen.


40 41

Während der Behandlung

Claudia E. ➔ Mit dem Gefühl, das ich hatte, als es die Ergebnisse

großer Schulaufgaben gab. Ich fühle mich einerseits

ängstlich, andererseits weiß ich, dass es nichts

Schlimmes ist. Gute Ergebnisse lassen mich rätseln, woran

es lag, und schlechte ziehen mich runter.

Marion H. ➔ Für mich gehört die Kontrolle zum täglichen

Leben. Die Werte geben mir eine gewisse Sicherheit,

egal ob sie im unteren oder oberen Bereich liegen.

Ich muss ehrlich gestehen, dass ich gerne zur Kontrolle

gehe. Besser wäre es, wenn wir als Betroffene selbst die

Thrombozyten „zählen“ könnten, so wie die Diabetiker

ihren Blutzuckerspiegel. Dann würde die Fahrerei ins Labor

wegfallen.

„Früher haben mich „schlechte“

Werte runtergezogen. War

tagsüber deprimiert und hatte

keinen Appetit.“

Sascha F.

Wer oder was hilft Ihnen im Umgang mit

„schlechten“ Ergebnissen?

Aleksandra L. ➔ Mein Arzt bespricht mit mir sehr ausführlich

die Ergebnisse, und mein positives Denken hat

mir immer sehr gut geholfen. Bis jetzt ist fast alles gut gelaufen.

Sascha F. ➔ Bei schlechten Ergebnissen helfen mir

zum einen die Familie und meine Freunde. Sie fangen

mich auf, bauen mich auf oder lenken mich einfach nur

ab. Süßigkeiten, Kuchen und Fast Food sind auch oft ein

Trostspender :-))

Kathrin R. ➔ Mir helfen hier meine guten Fachkenntnisse

der Erkrankung. Zusätzlich ist meine Familie eine

emotionale Stütze.

Claudia E. ➔ Manchmal hilft mir reden mit Freunden

und Familie, manchmal bin ich aber lieber für mich allein

und lenke mich ab.


42 43

Während der Behandlung

Regelmäßige und dauerhafte

Medikamenteneinnahme

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Aleksandra L. ➔ Verzweifeln Sie nicht bei schlechten

Werten. Denken Sie positiv, man kann auch mit einer

niedrigen Zahl von Thrombozyten leben.

Sascha F. ➔ Schwankungen sind normal, nicht verrückt

machen, solange sie nicht in einem bedrohlichen Bereich

liegen. Selbst dann gibt es heute gute Medikamente.

Andrea M. ➔ Ich finde, Betroffene können sich gegenseitig

selbst am besten helfen, daher kann ich nur den Rat

geben, sich in einer Selbsthilfegruppe zu organisieren.

„Seien Sie gelassen, nur so

kommen Sie mit den „Bergund

Talfahrten“ klar.“

Anika S.

Wie integrieren Sie die tägliche Medikamenteneinnahme

in Ihr Leben?

Aleksandra L. ➔ Inzwischen gehören die Medikamente

zu meinem ersten Frühstück. Ich bereite mir die Medikamente

für die ganze Woche vor.

Kathrin R. ➔ Nach einem festen Schema, auch im Hinblick

auf zu erwartende Nebenwirkungen.

Claudia E. ➔ Tabletten gibt’s zum Toast in der Früh, ansonsten

muss ich mich öfter mal daran erinnern, dass ich

welche nehmen muss.

Marion H. ➔ Nichts ist leichter als das: Die Medikamente

liegen am Frühstückstisch und sind Bestandteil

meines Frühstücks bzw. meines Abendbrotes. Und für

das Mittagsessen unterwegs gibt es Pillendosen. Als ich

für eine längere Zeit im Außendienst arbeitete, war die

gefüllte Pillendose Bestandteil meines Gepäcks.


44 45

Während der Behandlung

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern/Leserinnen dieser Broschüre geben, um

sich an die Medikamenteneinnahme zu erinnern?

Aleksandra L. ➔ Üben Sie sich ein wenig in Disziplin,

denn die Einnahme von Tabletten ist doch sehr wichtig.

Sascha F. ➔ Legen Sie sich eine „Tablettendose“ mit einer

Wochentagseinteilung zu. Diese können Sie z. B. jeden

Sonntagabend für die nächste Woche befüllen. Bei

Bedarf kann sie auch immer überall mit hin genommen

werden. Legen Sie die Tablettendose zu Hause so hin,

dass Sie diese direkt sehen und die Tabletteneinnahme

nicht vergessen. Den Handywecker können Sie sich zur

Erinnerung auch stellen, wenn das mit der Dose alleine

nicht reicht.

Claudia E. ➔ Führen Sie Buch über die Medikamenteneinnahme

oder tragen Sie sich diese in den Kalender

ein. So vergessen Sie es nicht so leicht.

Marion H. ➔ Für ITP-Betroffene gehört „Herr Werlhof“

zum täglichen Leben, es ist wie in einer Partnerschaft.

Am einfachsten (einfacher gesagt als getan) ist es,

dieses zu akzeptieren. Daraus resultieren auch die regelmäßige

Einnahme von Medikamenten, Vitaminen, Mineralien

etc. Es ist wie die tägliche Ernährung zu sehen.

Andrea M. ➔ Ritualisieren, damit es nicht in Vergessenheit

gerät.

Kathrin R. ➔ Finden Sie ihren individuellen Zeitplan

und halten Sie ihn ein. Damit können viele Nebenwirkungen

vermieden oder wenigstens reduziert werden.


46

Leben mit einer chronischen Erkrankung

47

Unterstützung

Wann und wie bitten Sie Mitmenschen um Hilfe?

Aleksandra L. ➔ Es ist schon vorgekommen, dass ich

nach ein paar Tagen Unwohlsein die Hilfe meiner Tochter

oder meiner Freundin benötigt habe. Ich rufe dann eine

der beiden an und schildere Ihnen meine Situation.

Sascha F. ➔ Ich frage niemanden um Hilfe, da ich keine

körperlichen Beeinträchtigungen habe. Da ich schon immer

sehr selbstständig bin, lege ich großen Wert darauf,

es weiterhin zu bleiben. Selbst als meine Werte im Keller

waren, habe ich nicht nach Hilfe „gerufen“, im Gegenteil,

es war mir eine Freude, in dieser Zeit anderen Menschen

zu helfen. Nur bei Sparziergängen oder längeren Unternehmungen

wollte ich, aus Sicherheitsgründen, dass jemand

dabei ist. Wenn ich Depressionen hatte, wusste ich,

an wen ich mich von meinen Freunden wenden kann. Zu

meiner Familie bin ich dann nicht gegangen, da ich sie

nicht noch mehr belasten wollte.

Kathrin R. ➔ Wenn ich fühle, dass ich meine Leistungsgrenze

erreicht habe oder wenn es um Aufgaben geht,

die ich mir aufgrund des Wissens zu meiner Erkrankung

nicht zumuten möchte. Ich frage dann auch direkt nach

Unterstützung.

Andrea M. ➔ Eigentlich brauchte ich bis jetzt nur seelische

Unterstützung. Bei schlechten Blutergebnissen,

sprich niedrigen Thrombozytenwerten, wende ich mich

immer ans Selbsthilfeforum.

Christina D. ➔ Bei mir hat es sehr lange gedauert, bis

sich eine gewisse Frustration über die ITP eingestellt hat.

In dieser Zeit war ich öfter sehr traurig und habe mich

bei Freunden im Gespräch erleichtert. Freunde und Familie

sind mir sehr wichtig und geben mir Halt!

Marion H. ➔ Hierzu gibt es ein einfaches Rezept, freundliches

Aufeinanderzugehen, freundliches Ansprechen und

mit einfachen Worten die Bitte um Hilfe aussprechen.


48 49

Leben mit einer chronischen Erkrankung

Welche Hilfsangebote haben Sie gerne angenommen?

Aleksandra L. ➔ Zum Arzt fahren lassen, Hilfe im Haushalt

oder beim Einkaufen.

Kathrin R. ➔ Bei körperlich anstrengenden Dingen, wie

z. B. schwerem Heben (auch beim Tragen meiner Kinder!),

bei Gartenarbeiten u. Ä. habe ich mir gerne helfen lassen.

Andrea M. ➔ Die telefonische Unterstützung Betroffener,

wir haben oft stundenlang telefoniert. Dies hat mir

enorm geholfen.

Was hat Ihnen besonders geholfen?

Aleksandra L. ➔ Austausch unter Gleichgesinnten ist

immer gut, und die neusten Forschungsergebnisse, die auf

Tagungen dargestellt werden.

Kathrin R. ➔ Das immense Wissen einer Selbsthilfegruppe

und der Kontakt zu vielen Gleichbetroffenen mit

deren Erfahrungen.

Marion H. ➔ Da hat mir meine persönliche sehr positive

Einstellung zum Leben, zu Herrn Werlhof, am besten

weitergeholfen.

„Was mir sehr geholfen hat, auch

wenn es etwas bitter klingt, war zu

sehen, dass es anderen

schlechter gehen kann

als mir selbst.“

Christina D.

Christina D. ➔ Ich musste eine ganze

Zeit lang in der Kinderonkologie in

ambulante Behandlung und saß

jedes Mal umgeben von krebskranken

Kindern, die fast alle

jünger waren als ich selbst. Und

jedes Mal, wenn ich da saß, dachte

ich mir: „Mir geht es so gut! Ich bin relativ

gesund, bis auf eine Zahl, die im Blutbild

nicht stimmt. Also muss ich mich nicht krank

fühlen und auch nicht sorgen!“

Marion H. ➔ Gerne habe ich mich mit offenen und

hilfsbereiten Menschen zusammengesetzt und über bestimmte

Themen, wie das Leben mit einer chronischen

Krankheit, gesprochen. Es gibt einem auch sehr viele neue

Eindrücke, wenn Nicht-Betroffene ihre Meinung kundtun.


50 51

Leben mit einer chronischen Erkrankung

Auf welche professionellen Hilfsangebote (z. B. psychologische

Unterstützung, Behörden, Selbsthilfegruppen

etc.) haben Sie bisher zurückgegriffen?

Aleksandra L. ➔ 1991 habe ich mich einer Selbsthilfegruppe

angeschlossen, ich besuche auch die Tagungen.

Sascha F. ➔ In der Klinik konnte ich mit einem Psychologen

sprechen. Ansonsten besuche ich die

Selbsthilfegruppe (www.morbus-werlhof.de).

Kathrin R. ➔ Selbsthilfegruppen – ich habe

2003 persönlich eine gegründet und leite sie.

Andrea M. ➔ An erster Stelle auf die Selbsthilfegruppe,

aber auch auf den Psychologen.

Marion H. ➔ Außer den Selbsthilfegruppen habe ich

bisher keine Unterstützung erhalten. Ich würde mir wünschen,

dass Behörden, Krankenkassen, etc. das Krankheitsbild

ITP besser kennen und verstehen würden. Auch dass

diese Organisationen sich in unser Alltagsleben besser

hineinversetzen könnten. Bisher rede ich

mir den Mund fusselig, um über das

Krankheitsbild zu berichten. Es

ist ein Kampf wie bei

„Don Quijote mit

der Windmühle“.

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Anika S. ➔ Nach Unterstützung Ausschau halten und

annehmen.

Sascha F. ➔ Wenn Ihnen Ihre Familie oder Freunde helfen

wollen, dann lassen Sie es zu. Denn dann lässt sich

alles besser verarbeiten. Man sagt nicht ohne Grund „Geteiltes

Leid ist halbes Leid“. Nicht alles in sich hineinfressen.

Wenn Sie Ihre Familie oder Freunde nicht damit belasten

wollen, suchen Sie sich professionelle Hilfe.

Kathrin R. ➔ Man muss nicht allein mit einer Diagnose

zurechtkommen. Es gibt für jede Erkrankung Menschen

mit Erfahrungen, die ein Arzt nicht haben kann, welche

aber durchaus sehr hilfreich sein können. Scheuen Sie

sich nicht, Kontakt aufzunehmen, und entscheiden Sie

dann selbst über Ihren Weg.

„Denken Sie daran: Der wichtigste Mensch im

Leben, das sind Sie. Nur Sie sind für Ihr persönliches

Glück verantwortlich. Kein

anderer Mensch darf Ihnen

Vorschriften machen,

Ihnen diktieren,

was Sie dürfen

oder nicht.

Bleiben Sie

Sie selbst.“

Marion H.


52 53

Menstruation, Schwangerschaft,

Geburt

Leben mit einer chronischen Erkrankung

Wie hat sich Ihre Menstruation durch die Erkrankung

geändert und wie gehen Sie damit um?

Anika S. ➔ Wegen Dauerblutungen nehme ich die Pille

für 3 Monate am Stück. So setzt die Blutung dann nur

alle 3 Monate ein.

Aleksandra L. ➔ Ich bin schon 58 Jahre alt und habe keine

Menstruation mehr. Als ich diese noch hatte, hatte ich

sehr starke Blutungen. 1975 wurde mir die Milz entfernt,

sodass ich danach 10 Jahre keine Beschwerden hatte, und

meine Menstruation war dann wieder ganz normal.

Kathrin R. ➔ Die Blutung ist seit der Erkrankung wesentlich

stärker. Ich vermeide größere Aktivitäten in diesen

Tagen, in Akutfällen hilft eine Kortison-Stoßtherapie.

Andrea M. ➔ Bei mir hat sich zum Glück überhaupt

nichts geändert.

Christina D. ➔ Als die ITP mit

7.000 Thrombozyten bei mir diagnostiziert

wurde, hatte ich meine Tage über 2 Wochen und

sehr, sehr heftig. Sobald die Thrombozyten über 30.000

gingen, wurde es schon wesentlich besser, dauerte aber

auch mindestens anderthalb Wochen und war noch heftig

genug. Als ich anfing die Pille zu nehmen, wurde meine

Regel dadurch wesentlich besser. Seit ich eine recht starke

Pille nehme, habe ich mit meiner Regel keine Probleme

mehr.

Claudia E. ➔ Meine Menstruation war im Vergleich zu

anderen Frauen schon immer sehr stark, wurde aber

nach häufigem Pillenwechsel erträglich normal. Bei Beschwerden

wie Bauchweh überlege ich mir heute genauer,

welche Schmerztablette ich nehmen kann.

Welche Erfahrungen haben Sie mit Schwangerschaft

und Geburt gemacht?

Aleksandra L. ➔ In meiner Schwangerschaft hatte ich

ganz normale Blutwerte, sodass auch die Geburt ohne

Komplikationen verlief.

Kathrin R. ➔ Ich wurde wesentlich engmaschiger kontrolliert,

durfte nicht mehr arbeiten gehen und bekam

spezielle Therapien (Immunglobuline) zur Absicherung.

Die Schwangerschaften sowie die Geburten verliefen

ansonsten relativ normal, selbst bei sehr niedrigen Werten.

Marion H. ➔ Bei mir war durch diverse Operationen

eine Schwangerschaft nicht möglich. Aber trotzdem hatte

ich eine dreiköpfige Familie. Durch eine Adoption ist

das Thema Schwangerschaft einfach zu umgehen.

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Anika S. ➔ Versuchen Sie eine Zusammenarbeit von

Frauenarzt und Hämatologen zu organisieren. Ich musste

am Eierstock operiert werden, und da haben sich Frauenklinik,

mein Frauenarzt und mein Hämatologe miteinander

kurz geschlossen und es lief alles komplikationslos.

Kathrin R. ➔ Schwangerschaften sind mit ITP durchaus

ohne Probleme möglich, davon sollte man sich nicht

grundsätzlich aufgrund der Diagnose abhalten lassen. Intensivere

Kontrollen sind aber durchaus berechtigt und

geben Sicherheit für Mutter und Kind.

Marion H. ➔ Lassen Sie sich nicht unterkriegen. Gehen

Sie mit Ihrem Partner die unterschiedlichen Alternativen

durch. Sprechen Sie mit Ihren Ärzten über Ihre Wünsche,

Ihre Ängste. Wichtig ist, überstürzen Sie nichts, lassen Sie

sich Zeit mit Ihrer Entscheidung.


54

Leben mit einer chronischen Erkrankung

55

Zahnarzt, operative Eingriffe und

Notfallsituationen

Welche Sorgen haben Sie vor einer größeren

Zahnbehandlung oder einem operativen Eingriff

und wie gehen Sie damit um?

Aleksandra L. ➔ Zuerst informiere ich meinen Zahnarzt

über die Blutwerte und setze mich auch mit meinem Hämatologen

in Verbindung. Es ist auch schon mal zur Zahn-

OP gekommen, sodass man mich vorbehandelt hat, das

heißt, ich habe etwas mehr Kortison einnehmen müssen.

Christina D. ➔ Ich habe eine längere Kieferregulation

hinter mir, bei der ich auch mit niedrigeren Thrombozyten

keine Probleme hatte. Mein Zahnarzt kam auf die unnötige

Idee, mir die Weisheitszähne entfernen zu wollen.

Das ist Quatsch! Das ist eine Mode und in den meisten

Fällen vollkommen unnötig. In diesem Fall habe ich meine

ITP als Vorwand verwenden können, damit ich sie behalten

konnte.

Marion H. ➔ Beim Zahnarzt habe ich auch wieder einen

Glücksfall gelandet. Vor jeder Behandlung, auch bei

kleinen Eingriffen wie Zahnsteinentfernung, werde ich immer

nach meinen Thrombozyten gefragt. Bei anderen

operativen Eingriffen führe ich zuerst immer ein persönliches

Gespräch mit dem behandelnden Arzt, erkläre ihm

meine Situation, zeige ihm meinen Notfallausweis und

spreche mit ihm über einen evtl. Notfall. Dann schlafe ich

mindestens eine Nacht über alles und entscheide mich

dann für oder gegen den operativen Eingriff.

Wie bereiten Sie sich darauf vor?

Wolfgang A. ➔ Bei größeren Zahnbehandlungen oder

operativen Eingriffen gehe ich erforderlichenfalls unmittelbar

vor dem Eingriff in die Uni-Klinik und erhalte Immunglobuline.

Anika S. ➔ Vor der OP lasse ich durch eine gezielte

Therapie meine Thrombozyten nach oben bringen. Außerdem

glaube ich an Gott und bin gewiss, dass er es in

seiner Hand hat. Wir vertrauen darauf als ganze Familie.

Das hilft uns, mit der Krankheit zu leben.

Kathrin R. ➔ Ich achte auf die Anzahl der Thrombozyten

und spreche mit dem behandelnden Arzt die Therapie

ab, um eine Mindestzahl zu erreichen. Für die Durchführung

wähle ich grundsätzlich eine größere Klinik zur

Optimalversorgung.

Christina D. ➔ Operative Eingriffe waren sowohl geplant

als auch ungeplant kein Problem. Meine Mandeln

wurden in einer geplanten OP mit einer Vorbereitungszeit

von zwei Wochen entfernt. Auch die notfallmäßige

Blinddarmentfernung war kein Problem. Vor der OP bekam

ich eine einmalige Gabe hoch dosierten Kortisons

und wurde dann per Schlüsselloch-OP operiert. Nach

drei Tagen war ich ohne Komplikationen wieder zu Hause

und lief munter auf und ab. Geplant ist natürlich immer

besser als spontan.


56

Leben mit einer chronischen Erkrankung

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Welche Maßnahmen treffen Sie für den eventuellen

Notfall (z. B. Unfall, Sturz, Bewusstlosigkeit etc.)?

Sascha F. ➔ Zur Sicherheit habe ich in meinem Geldbeutel,

gut sichtbar, einen neon-roten Zettel, mit dem

Text: „Achtung bei Unfall/Blutung, leide unter „ITP“ –

Morbus Werlhof (zu wenig Thrombozyten)“. Adresse

vom Onkologen, Hämatologen und meiner Familie. Auch

habe ich ein neon-rotes Schildchen auf meiner Krankenkassenkarte,

auf dem notiert ist, welche Krankheit ich

habe, und welche Medikamente ich NICHT bekommen

darf. Habe mir eine Notfall-Reisetasche gepackt, die ich

dann immer direkt mitnehmen könnte, wenn ich in die

Klinik müsste.

Christina D. ➔ Da ich im Rettungsdienst arbeite, habe

ich hier noch einen wichtigen Hinweis für den Notfall:

Der Rettungsdienst sollte nicht im Geldbeutel herumwühlen

müssen. Ein Anhänger um den Hals oder am

Handgelenk wird eher gefunden (aber auch nicht immer)

und kann so, sollten Sie nicht mehr selbst Auskunft geben

können, hilfreich sein. Sagen Sie im Notruf, wenn es um

Verletzungen geht, auf jeden Fall dazu, dass eine verminderte

Blutgerinnung vorliegt. Der Mensch am anderen

Ende der Leitung muss nämlich entscheiden, wie schnell

er Ihnen welches Fahrzeug zur Hilfe schickt.

Marion H. ➔ Zum einen trage ich eine SOS-Kette

mit allen Notfall-Informationen (Diagnose,

Medikamente, Allergie, Kontakte für den

Notfall). Zusätzlich habe ich die

world medical card, die sämtliche

Informationen in 13 internationalen

Sprachen

enthält. Zum

anderen führe ich den

„Travelguide for People

with Hemophilia“ von der

Firma Baxter immer bei mir, sodass der behandelnde

Arzt unverzüglich weiß, wo er in seiner Umgebung Immunglobuline

bekommen kann. Dann gibt es noch

den Notfallausweis vom Werlhof-Institut Hannover

mit dem Hinweis auf die Medikamente und, last

but not least, (aber wirklich nur für Notsituationen)

Prednison.

Aleksandra L. ➔ Ich trage einen SOS-

Talisman, da sind alle meine Daten erfasst,

sodass man diese im Notfall

lesen kann. An der Autoscheibe

klebt ein Aufkleber, der besagt,

dass ich eine Bluterkrankung

habe. In meiner Tasche ist

immer der ITP-Ausweis,

darin stehen auch alle

wichtigen Daten von mir sowie

die Blutgruppe.

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Marion H. ➔ Denken Sie daran, schon der Weg zur

Post, zum Einkaufen kann unter Umständen zu Stürzen,

Unfällen etc. führen. Bitte nicht auf die leichte Schulter

nehmen. Deshalb überlegen Sie in Ruhe, was für Sie das

Sinnvollste an Hilfsmitteln für den Notfall ist. Denken Sie

daran, nicht jeder Arzt ist mit der ITP und den zur Behandlung

wirksamen Medikamenten vertraut. Auch könnten

Sie im Notfall nicht ansprechbar sein, deshalb sollten

Sie für Ihre eigene Sicherheit die aktuellen Informationen,

die Anschriften der behandelnden Ärzte, Ihre Allergien,

Organspende etc. immer mit sich führen.

Aleksandra L. ➔ Es ist wichtig, wenn man irgendwelche

Vorsorgemaßnahmen getroffen hat, diese für Außenstehende

ersichtlich zu machen, damit man in einem Notfall

rechtzeitig Hilfe bekommt.


58 59

Leben mit einer chronischen Erkrankung

Sport, Freizeit und Reisen

Gibt es Sportarten, die Sie aufgrund der ITP nicht

mehr ausüben oder meiden?

Welche Sportarten können Sie trotz ITP nach wie

vor ausüben?

Anika S.

ITP-Patienten sollten kein Trampolin

springen, und so habe ich

das aufgegeben. Bei Werten

über 30000 reite ich

aber nach wie vor.

Sascha F. ➔ Solange meine Werte unter 20.000 waren,

habe ich keinen Sport getrieben, wegen der Angst vor

Sturzgefahr. Denn, wenn man übermäßig aufpasst, passiert

eigentlich immer etwas. Spazieren gegangen mit

„Betreuung“ bin ich regelmäßig. Habe den Aufzug genommen

statt der Treppe, wie sonst üblich. Zurzeit kann

ich eigentlich alle Sportarten machen, da meine Werte

konstant hoch sind.

Andrea M. ➔ Ich habe seit der Diagnose nichts verändert.

Ich schwimme viel und fahre Rad.

Kathrin R. ➔ Ja. Kontaktsportarten

habe ich aufgegeben. Ich fahre jetzt

Rad, gehe Schwimmen und übe auf

dem Crosstrainer.

Christina D. ➔ Meistens wird nach Diagnose der ITP

erst einmal jeglicher Sport verboten. Das ist Quatsch!

Mich hat der Umstieg von Leistungssport auf Sportverbot

ganze 10kg gekostet, die ich bis heute nicht wieder

losgeworden bin. Anfangs fand ich es natürlich toll, keinen

Schulsport mehr machen zu müssen, aber nach

zwei Jahren ganz ohne Sport war ich es leid und wollte

mich wieder bewegen. Jegliche Form von Geräteturnen

ist die Hölle! Ich habe mich selten so oft und auch heftig

verletzt wie bei diesem Sport. Laufen, Walken, Schwimmen,

Radfahren und Inlineskaten sind alles Sportarten,

die man gut machen kann. Es ist aber immer wichtig, sich

zu kennen und auf seinen Körper zu hören. Ich spiele

mit Leidenschaft Badminton, musste mir aber zum Beispiel

Knieschoner holen, da ich sonst nach jedem großen

Ausfallschritt geschwollene Knie hatte. Bogenschießen

war auch sehr entspannend, nur wenn einem die Sehne

einmal den Arm blau geschlagen hat, überlegt man sich,

ob man mehr Protektoren anzieht oder es doch lieber

bleiben lässt.

Claudia E. ➔ Gibt es, ja. Mein Lieblingssport ist Inlineskating.

Mir ist vom Arzt empfohlen worden, nicht mehr

zu fahren. Ich könnte mich zu sehr verletzen. Eventuell

gehe ich demnächst zum Schwimmen oder gehe mehr

mit dem Hund spazieren.

Marion H. ➔ Durch ITP lasse ich mir den Spaß an der

Freud’ nicht nehmen. Ich führe weiterhin meine Lieblingssportarten

wie Segelfliegen, Ballonfahren, Fallschirmspringen

und Turniertanz aus. Auf keinen Fall möchte ich

in meinem Leben darauf verzichten.


60 61

Leben mit einer chronischen Erkrankung

Was hat sich in Ihrer Freizeitgestaltung durch ITP

geändert? Wie gestalten Sie heute Ihre Freizeit?

Anika S. ➔ Früher habe ich mich durch meine Angst

viel zu sehr eingeschränkt, heute mache ich das kaum

noch, obwohl sich die ITP nicht verändert hat. Aber meine

Einstellung zur ITP hat sich verändert.

Aleksandra L. ➔ Ich habe gelernt mit der Erkrankung

zu leben, die gehört einfach zu meinem Leben. Einschränkungen

gibt es fast keine. Sollte ich mich schlecht fühlen,

so genieße ich die Ruhe.

Marion H. ➔ Krankheitsbedingt habe ich keine Änderungen

in meiner Freizeit vorgenommen.

Sascha F. ➔ Ich versuche mehr für meine Gesundheit

zu machen, denn wenn man erst mal ernsthaft krank ist,

merkt man, wie wertvoll eine gute Gesundheit ist. Aber

der gute alte Alltagstrott holt eigentlich fast jeden ein, früher

oder später. In meiner Freizeit mache ich jetzt öfter

spontan das, worauf ich Lust habe. Früher habe ich da oft

zweimal überlegt. Heute bin ich spontaner und lasse auch

mal einen anderen Termin ausfallen, um gerade das zu

tun, was ich machen möchte.

Kathrin R. ➔ Körperliche Aktivitäten sind eingeschränkt,

man ist schneller erschöpft und wählt deshalb ruhigere

Dinge, wie z. B. Qi Gong oder ausgewählte Bewegungsübungen

nach dem „Fit for life“-Programm für ITP.

Welche Kriterien sind für Sie in der Auswahl Ihres

Urlaubszieles wichtig?

Anika S. ➔ Über das Internet informiere ich mich

über die medizinische Versorgung vor Ort. Ich stelle sicher,

dass in meinem Reiseland ein „europäischer Krankenhausstandard“

sichergestellt ist.

Aleksandra L. ➔ Für mich ist es wichtig, dass am Urlaubsort

auch ein Arzt ist, der mir im Notfall helfen kann.

Sascha F. ➔ Deutschsprachige Ärzte sollte es schon

geben. Bleibe zur Zeit innerhalb Europas, damit ich im

Notfall schneller zu Hause wäre. Schaue, dass ich in der

Nähe einer Großstadt Urlaub mache, damit eine medizinische

Versorgung gegeben ist. Also eine Rucksacktour

durch den afrikanischen Dschungel fällt aus.

Christina D. ➔ Beim Urlaub sollte man darauf achten,

dass man in ein Land geht, in dem man adäquat behandelt

werden könnte und in dem man sich verständigen

kann. Die Blutwerte sollte man natürlich im Urlaub genau

so oft kontrollieren lassen wie sonst auch. Hierfür

sollte man sich auch mal vorher schlau machen, wo man

das im Urlaub machen lassen kann und wie das da abläuft.

Marion H. ➔ Da gibt es für mich keine Einschränkungen.

Die Welt ist so schön, alles ist sehenswert. Jedoch

sollte das „survival kit“ (wie bei „Notfall“ beschrieben)

immer mit dabei sein, für den Fall der Fälle.


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Leben mit einer chronischen Erkrankung

Wie verschaffen Sie sich Informationen über

Behandlungsmöglichkeiten am Urlaubsort?

Aleksandra L. ➔ Ich würde im Reisebüro nachfragen,

mich im Internet schlau machen und auch meinen Arzt

um Infos bitten.

Kathrin R. ➔ Über die Krankenkasse.

Marion H. ➔ Zur Urlaubsvorbereitung gehört es auch,

sich über dortige Krankenhäuser und Ärzte zu informieren.

Da ich jedoch alle wichtigen Unterlagen in diversen

Sprachen mit dabei habe, mache ich mir sehr wenig Gedanken.

Mit meinen Unterlagen bin ich bisher im afrikanischen

und asiatischen Raum immer sehr gut ausgekommen.

Welche wichtigste Empfehlung möchten Sie den

Lesern und Leserinnen dieser Broschüre geben?

Anika S. ➔ Hören Sie auf Ihren Körper, haben Sie

die ITP im Hinterkopf, aber nicht in Ihren vordergründigen

Gedanken.

Aleksandra L. ➔ Man sollte sich nicht verkriechen und

viel grübeln, sondern die Erkrankung zu einem Teil des

Lebens machen. Ich lebe damit schon 42 Jahre lang, und

hoffe, dass ich noch viele Jahre vor mir habe.

Sascha F. ➔ Genießen Sie das Leben weiterhin oder

gerade deshalb!

Kathrin R. ➔ Schränken Sie Sport- und Freizeitaktivitäten

nicht unnötig ein. Auch mit einer ITP können Sie ausreichend

Möglichkeiten wahrnehmen. Sprechen Sie darüber

mit Ihrem Arzt oder

informieren Sie sich bei den vorhandenen

Selbsthilfegruppen. Sie

werden staunen, wie aktiv man mit

ITP sein darf. Passivität heilt keine ITP,

sondern schafft nur zusätzliche Erkrankungen.

Andrea M. ➔ Wie schon gesagt, NICHT VER-

RÜCKT MACHEN LASSEN, FAST ALLES IST MÖG-

LICH!!!!!!!!!

Christina D. ➔ Mein Tipp: Sich Sport auf keinen Fall

verbieten lassen und langsam seine Grenzen kennen lernen.

Manchmal kann man blaue Flecken auch in Kauf

nehmen (wenn die Thrombozyten nicht gerade zu

schlecht sind). Was für den Sport gilt, gilt auch für die

Freizeit. Lassen Sie sich nicht Ihre Freizeit und erst recht

nicht Ihre Freiheit nehmen. Wenn Sie sich unsicher sind,

ob Sie etwas machen können oder nicht, besprechen

Sie das mit Ihrem Arzt (es sei denn, er verbietet Ihnen

strikt alles. In diesem Fall sollten Sie einen anderen Arzt

fragen ;-) )

Marion H. ➔ Jeder sollte sich seinen Urlaubswunsch/

-traum unbedingt erfüllen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt,

eventuell auch mit Tropenmedizinern. Alle wichtigen

Notfall-Medikamente gehören mit ins Handgepäck sowie

auch die aktuellen Blutwerte.


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Nützliche Informationen

www.morbus-werlhof.de

Hier können Sie z. B. im Bereich „Info-/Material“ unter

„Broschüren“ die Broschüre der Kerckhoff-Klinik Bad

Nauheim herunterladen.

www.itp-information.de

www.itp.de

www.uniklinikum-giessen.de/med4/ITPstart.html


Impressum

Herausgeber

klarigo

Verlag für Patientenkommunikation oHG Bergstraße 106a

64319 Pfungstadt

www.klarigo.eu

Konzeption

klarigo Patricia Martin, Kim Zulauf

Wissenschaftliche Beratung

Prof. Dr. med. Erhard Hiller, München

Wir danken den Betroffenen, die uns mit ihrer Offenheit und ihren guten Ratschlägen die Entwicklung dieser Broschüre ermöglichten.

Unser Dank gilt auch Frau Gabriele Arnold für die unterstützende Beratung.

Diese Broschüre oder Auszüge dieser Broschüre dürfen nicht ohne schriftliche Einwilligung des Verlages in irgendeiner Form mit

elektronischen oder mechanischen Mitteln reproduziert, verarbeitet, vervielfältigt oder verbreitet werden. Alle Rechte vorbehalten.

© klarigo – Verlag für Patientenkommunikation oHG, Pfungstadt, 2010

2. Auflage

Diese Auflage wurde unterstützt von GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG, einem pharmazeutischen Unternehmen, das sehr engagiert

im Bereich der Erforschung und Behandlung der ITP tätig ist.


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