Jäckel_Leben lohnt sich immer - Tumorzentrum Land Brandenburg

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Jäckel_Leben lohnt sich immer - Tumorzentrum Land Brandenburg

1. Brandenburger Palliativkongress, 14.11.2009

Leben lohnt sich immer!

Meine sehr verehrten Damen und Herren,

Ich begrüße Sie sehr herzlich als Vorstandsvorsitzender der Akademie für palliative Care im

Land Brandenburg.

Es ist eine junge Akademie. Wir gründeten Sie im August 2006, als Zusammenschluss

interessierter Personen und Institutionen, um palliative Care und Palliativmedizin im Land

Brandenburg begreifbarer und greifbarer zu machen. Begreifbarer will heißen, dass wir uns

einsetzen, dass pallliative Care und Palliativmedizin in unserem Land auf hohem Niveau

vermittelt werden und greifbarer, dass vor Ort die Möglichkeiten verbessert werden, dass

Netzwerke entstehen, dass Kurse angeboten werden und Foren der gemeinsamen

Verständigung entstehen. Ein solches Forum ist unser heutiger Kongress. Er ist ein

Gemeinschaftswerk verschiedener Mitglieder der Akademie, die nahezu ein Jahr an

Programm und Realisierung gearbeitet haben.

Ich würde mich freuen, wenn wir heute Abend sagen können: Es war eine gute Tagung. Sie

vermittelte Kenntnisse, gab Raum zum Diskutieren und Debattieren und sie eröffnete

Möglichkeiten der Begegnung von Mensch zu Mensch über die Grenzen des eigenen

Arbeitsalltages hinaus.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen einen schönen und spannenden Tag!

Gestatten Sie mir bitte, dass ich Sie auf eine kurze Zeitreise mitnehme. Es ist jetzt der

12.11.09 22:45 Uhr. (Keine Angst es wird jetzt nicht dunkel und Sie müssen auch nicht die

Augen schließen!)

Alle die mich etwas näher kennen, wissen, dass ich kein Nachtmensch bin und besser früh um

4 als nach 22 Uhr arbeite. Doch dieser Tag war anders. Er begann planmäßig 7 Uhr in

meinem SAPV- Büro und sollte eigentlich mit der ganz normalen Organisation dieses

Kongresses ausgefüllt werden. Eigentlich ausreichend für einen Arbeitstag.

Ein solcher Tag beginnt mit dem Lesen der Mails und ich freute mich, wieder eine neue

Nachricht von Stein Husebö erhalten zu haben. Wir hatten seit 2 Monaten wenigstens einmal

wöchentlich telefonischen oder E- Mail- Kontakt.

Doch dann diese Nachricht:

„Sehr geehrter Herr Jäckel,

ich bedaure sehr, aber meine Gesundheit ist leider akut angeschlagen, und ich kann dadurch

es nicht schaffen zu der Tagung.

Alles Gute!

Ihr Stein Husebö

Augenblicklich durchschoss mich ein Gefühlschaos. Wut auf Stein Husebö, der so kurz

absagte; Angst, dass der Kongress jetzt platzt; Ärger gegen mich selbst, dass ich ein Jahr lang

den Kontakt mit Husebö gehalten habe und jetzt eine Niederlage einstecken muss wechselten

hin und her, bis ich schließlich eine Blutleere fühlte und sich eine Art Ohnmacht breit

machte.

Als ich wieder zu klaren Gedanken fähig war, informierte ich meine Mitstreiterinnen und

Mitstreiter der Akademie und erhielt erste aufmunternde Worte, vor allem die klare Aussage:

„Du bist nicht schuld!“ Die hat geholfen.

Jetzt war wieder Platz in meinem Kopf und ich begann zu telefonieren. Professor Heller in

Wien war mein erster Gesprächspartner, doch weder er, noch seine Kollegen an der IFF-

Fakultät Wien konnten unmittelbar helfen. Allerdings bekam ich weitere Adressen und

persönliche Erreichbarkeiten. Doch auch die anderen, so z.B. Prof. Oehmichen aus Dresden,

Hartmut Jäckel, MAS (Palliative Care) 1


1. Brandenburger Palliativkongress, 14.11.2009

Reimer Gronemeyer aus Giessen, Prof. Müller- Busch aus Berlin und weitere waren bereits

ausgebucht oder gleichfalls krank. Dennoch erklärten alle ihre Bereitschaft bei einem

nächsten Kongress zu kommen. Es entstand ein unschätzbarer Fundus. Schließlich führte

mein „Telefonate- Weg“ wieder nach Bergen in Norwegen zu Stein Husebös Oberarzt und

letztlich zu Husebös Frau, Bettina Sandgathe. Ich schätze Bettina sehr und sie war ehrlich

bemüht, mir zu helfen. Als klar war, dass auch sie nicht kann, nahm sie sich etwa eine halbe

Stunde Zeit und sie machte so etwas wie Supervision oder Seelsorge mit mir. Letztendlich

sagte sie dann: „Hör auf zu telefonieren und Deine Zeit zu vergeuden. Setz Dich hin und

bereite Deinen Vortrag vor, denn Du wirst am Samstag reden. Keiner erwartet von Dir, dass

Du Husebö ersetzt. Du hast doch etwas zu sagen, also tu das.“

Manchmal hören wir im Alltag: Jeder ist ersetzbar. Meist steckt dahinter: Nimm Dich nicht so

wichtig! Oder: pass auf Dich auf und gib Arbeit ab.

Nie sollten wir davon ausgehen, dass ein Mensch wirklich ersetzbar ist. Wir sind keine

Maschinen, die, wenn sie alt sind oder kaputt gehen einfach ausgetauscht werden und alles

geht weiter wie bisher. Nichts ist anders.

Wenn ein Mensch nicht oder nicht mehr da ist, dann tritt manchmal ein anderer an seine Stelle

und nichts ist wie vorher. Es wird anders sein. So auch dieser Vortrag.

Gestatten Sie mir also bitte, dass ich Bettinas Aufforderung umsetzen werde, als Hartmut

Jäckel vor ihnen stehe, dass ich auf Bilder oder Statistiken verzichten und nicht Husebö zu

kopieren versuche und Ihnen einfach nur als Mensch begegne, so wie es der Alltag der

Palliativmedizin, der Alltag von palliativ Pflegenden und eines jeden ehrenamtlich Tätigen

mit sich bringt.

Lassen Sie uns also zurückkehren in das Geschehen des 14.11.2009 zurück an diesen lang

ersehnten Tag unseres Kongresses.

Und gleich blicke ich wieder eine Zeit zurück, nämlich 8 ½ Jahre. Der 7. Mai 2001 wird mir

wohl ewig in Erinnerung bleiben. Nicht weil es mein 42. Geburtstag war, sondern weil ich an

diesem Tag, gemeinsam mit der heutigen Leiterin des Hospizes in unserer Stadt, die ersten

Schritte in Richtung Palliative Care wagte und sich fortan mein Leben, meine Haltung und

meine Art zu pflegen grundlegend wandelten. Dieser erste Tag an der Wannsee Akademie

Berlin war der Auftakt eines noch immer anhaltenden Lernprozesses, in dem die eingangs

genannten Persönlichkeiten meine hoch geschätzten Lehrer wurden und viele von Ihnen es

noch heute sind. Stein Husebö und Bettina gehören dazu und unsere gemeinsame erste

Begegnung Anfang Oktober 2002 ist mir sehr gut in Erinnerung. Erstmals lernte ich hier

kennen, wie interdisziplinäre, interprofessionelle Arbeit in Palliative Care aussehen kann. Die

eine Woche mit Stein und Bettina ist gewissermaßen mit schuld daran, dass ich Palliative

Care studierte und aktuell an einer Dissertation arbeite. Dafür bin ich beiden sehr dankbar.

Doch lassen Sie mich noch etwa 1 Jahr zurückgehen, sonst klingt das noch als hätte ich

Palliative Care nach Brandenburg gebracht. Das habe ich keineswegs.

Ende 1999, Anfang 2000 waren es andere, die neue Wege im Umgang mit Schwerkranken

und Sterbenden suchten, nämlich die Gründer der Hospizbewegung Brandenburg aus der

schon lange ein stabil arbeitender Hospizverein wurde und der später die LAG Hospiz des

Landes mit ins Leben rief. Mit Frau Dr. Tiemann, Herrn Rohde (Geschäftsführer der

Hauskrankenpflege für Jedermann), Katrin Gutschmidt (Leiterin des Hospizes) und Manuela

Lindner (Hospizkoordinatorin) sind einige dieser Gründerinnen und Gründer im Raum. Sie

waren es auch, die die Initiative für ein Hospiz in der

Hartmut Jäckel, MAS (Palliative Care) 2


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Stadt ergriffen und erst jetzt kam ich ins Spiel.

Bis dahin war ich Pflegedienstleiter der Hauskrankenpflege für Jedermann. Wir betreuten

etwa 200 Patienten täglich und immer wieder waren darunter Schwerkranke und Sterbende.

Voller Enthusiasmus betreuten wir diese, und wenn es darauf ankam Tag und Nacht, damit sie

im Sterben nicht allein sind und zu Hause bleiben können. Unsere Kenntnisse als

Krankenschwestern und – Pfleger, gepaart mit viel Bauch- Gefühl, waren unser Rüstzeug.

Wir kannten weder Palliative Care noch Supervision, hatten keine Ahnung von

Symptomkontrolle und guter Schmerztherapie. Wir hatten uns, unsere Kolleginnen und

Kollegen, die unsere Arbeit mit übernahmen, wenn wir den Patienten nicht allein lassen

wollten oder konnten. Wir versuchten alles und manches gelang. Andreas Heller würde dies

sicher unter die Kategorie „Perimortales Omnikompetenzsyndrom“ einordnen, was heißt, dass

wir um den Tod herum alles nur Menschen mögliche unternehmen um dem Sterbenden

beizustehen, ihm Wünsche zu erfüllen und uns und unsere eigenen Grenzen außer acht lassen

und manchmal selbst auf der Strecke bleiben. Ein Ökonom würde uns sicher ökonomischen

Blödsinn nachweisen. Denn – wer bezahlt das?

Ja – keiner vergütete diese Extraleistungen. Der Lohn waren das Lächeln der Patienten, die

Dankbarkeit der Angehörigen und das gute Gefühl, was bleibt, wenn es gelingt, dass

Menschen, ihrem Wunsch gemäß, zu Hause sterben können.

Heute leite und koordiniere ich eines der ersten SAPV- Teams (Spezialisierte ambulante

Palliativversorgung), die in Deutschland zum Einsatz kamen. Ich bin stolz und froh, dass dies

nach nahezu 5 Jahren Vorarbeit Realität wurde. Wir haben heute Bedingungen, die mit denen

von 1999 nicht mehr zu vergleichen sind und wir haben diese heute, weil sich die Infektion

Palliative Care endemisch, ja sogar pandemisch verbreitet hat. Sie ist damit nicht so schnell

wie die Schweinegrippe. Auch scheinen ihr nicht so viele die gleiche Bedeutung beizumessen.

Aber eines ist sie bestimmt: nachhaltiger.

Doch manche versuchen am Gegenmittel zu arbeiten und reden vom Recht auf den eigenen

Tod und meinen die Bestimmung des Todeszeitpunktes durch ärztliches Eingreifen. Ich

komme gleich noch einmal darauf zurück.

In diese Zeit der Entwicklung fallen auch meine 8 ½ Jahre, die damit begannen, dass ich von

meinem Geschäftsführer aufgefordert wurde das zukünftige Hospiz zu leiten und demnach

einen Palliative Care Kurs besuchen musste.

Ich habe mich mit Palliative Care infiziert- und – wie Sie alle wissen, bedeutet Infektion auch

Kampf und Auseinandersetzung. Ignorieren soll manchmal auch helfen. Doch das man

Palliative Care durch stille Feiung erlernt, konnte wohl bisher nicht nachgewiesen werden.

So habe ich mich also für die Auseinandersetzung entschieden und infiziere weitere

Pflegende und gern auch Ärzte in vollem Bewusstsein in meinen Kursen als Palliative Care

Trainer und als Vorsitzender dieser Akademie.

Ich habe Sie ein Stück mit auf meinen Weg genommen. Solche Wege gab und gibt es viele in

unserem Land und so freue ich mich, dass Professor Maschmeyer im Anschluss eine

Standortbestimmung geben wird, die bei allem was wir heute noch beklagen zeigt, was in so

kurzer Zeit erreichbar ist und erreicht wurde.

Wir gaben diesem Kongress den Titel: „Leben lohnt sich immer!“

Zum einen ist dies ein gleichnamiges Buch von Stein Husebö. Zum anderen aber auch die

klare Botschaft, die wir, in der Tradition der bisherigen 6 Fachtagungen Palliative Care und

Hospizarbeit, die von 2001 bis 2008 auf Initiative der Hospizbewegung in Kooperation mit

Hartmut Jäckel, MAS (Palliative Care) 3


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dem Städtischen Klinikum Brandenburg und seit 2006

stattfanden, aussenden wollen.

in Kooperation mit der Akademie

Leben lohnt sich immer, das bedeutet nicht, dass wir uns gegen den Tod stellen. Diesen sehen

wir als zum Leben gehörig an. Ja, wir versuchen sogar, den Tod dem Leben zurück zu geben.

Es ignoriert auch nicht, dass es Leid gibt, welches schier unerträglich zu sein scheint. Und

viele von uns haben Beispiele erlebt, in denen trotz all unserer Bemühungen, Leid nicht

umfassend gelindert werden konnte.

Leben lohnt sich immer, ist eine Botschaft, die Hoffnung vermittelt – Nicht die, dass alles Gut

wird, sondern die, dass etwas getan werden kann, dass eine schwere, unabwendbare Diagnose

nicht das sofortige Ende bedeutet. Damit wendet sie sich klar gegen Sterbehilfe, die Leid

beenden will indem sie das Leben beendet. Menschen wie Robert Kusch, ehemaliger

Hamburger Innensenator, der vor etwas mehr als einem Jahr in einem Seniorenheim seine

Tötungsmaschine vorstellte, die es ermöglichen soll, assistierten Suizid zu begehen oder

Sterbehilfeorganisationen wie Dignitas, sagen wir klar den Kampf an.

Wenn ich Husebös Ausspruch: „Leben lohnt sich immer“ zum Anlass nehme und hier von

Hoffnungen spreche, so lassen Sie mich im Folgenden einwenig mehr darüber nachdenken,

was Hoffnung bedeuten kann.

Wieder bitte ich Sie, Ihre Vorstellungskraft einzusetzen und diejenigen, die meinen Vortrag

auf der Onkologie Fachtagung im Mai diesen Jahres gehört haben um Verständnis, dass ich

Anleihe bei mir selbst nehme.

Stellen Sie sich doch einmal folgendes vor. Sie fahren mit 100 Km/h eine ihnen unbekannte

Straße entlang. Auf einmal scheint die Straße ins Nichts zu führen. Sie können nicht sehen,

was kommt. Geht es einfach geradeaus weiter? Kommt eine scharfe Kurve? Oder geht es

vielleicht steil bergab? Oder ist gar die Straße zu Ende? Behalten Sie dabei beruhigt Ihre 100

km/h bei?

Wie Sie bereits ausrechnen konnten, bin ich 50 Jahre alt.

Ich bin jetzt ein Senior – zumindest vermittelt mir das meine Umwelt. Es gibt

Arbeitsbeschaffungsprogramme 50 +. Die ortsansässige Zeitung BRAWO (Brandenburger

Wochenblatt) verfasst regelmäßig unter der Rubrik: „Die 50 Plus- Seiten – Lebensreife. –

Statt einsam gemeinsam“ Ratschläge für ein gesundes und erfülltes Leben im Alter. Ich las,

dass die Stadt den Bau eines Spielplatzes für Senioren erwägt. Darf ich dann auch dahin?

Seit meinem vierzigsten Lebensjahr erhalte ich jährliche Informationen zu meiner zu

erwartenden Rente, die ich mit 66 Jahren und 9 Monaten erstmals erhalten werde. Werde ich

das wirklich? Nein! – Ich meine hier nicht Norbert Blühms Ausspruch: „Die Rente ist

sicher!“, sondern: „Werde ich das erleben?“ Was macht mich eigentlich so sicher?

Meine Söhne werden dann 41 und 36 Jahre alt sein. Ich werde Enkel haben. Ich hoffe es.

Endlich wird Zeit für mich, für uns (wir sind seit 28 Jahren verheiratet), für Hobbys da sein

(ich liebe meinen Garten und ich möchte gern noch einiges von der Welt sehen). Wird sie da

sein, die Zeit?

Natürlich bin ich unsterblich. So wie jeder hier im Saal. Dennoch weiß ich, dass ich sterben

werde. Eines Tages. Irgendwann. Meine Pläne scheinen also realistisch und ich kann noch

viel schaffen. Alles andere wäre fatal. Zumindest für mich. Meine Straße geht, vielleicht mit

ein paar kleinen Windungen weiter gerade aus. Es gibt keinen Grund, zu bremsen. Oder doch?

Hartmut Jäckel, MAS (Palliative Care) 4


1. Brandenburger Palliativkongress, 14.11.2009

In diesem Jahr sind es 15 Jahre, die ich nach meiner Krankenpflege Ausbildung, im Beruf

tätig bin. Ich begleitete Menschen auf dem Weg ihrer Genesung und begegne einigen davon

heute noch immer wieder und ich sah immer wieder Menschen sterben und begleitete deren

letzte Wochen, Tage oder nur Stunden. Während meiner dreijährigen Zeit als Leiter des

Hospizes in der Stadt Brandenburg und heute in der SAPV war und ist Sterben präsenter als

in der Hauskrankenpflege. Präsenter, weil es den Alltag mitbestimmte und weil alles, was mit

dem Sterbeprozess zusammenhängt, alle Begegnungen mit Sterbenden, Trauernden und mit

MitarbeiterInnen, an denen das Sterben ebenso wenig spurlos vorüber geht, viel geballter

auftraten.

Immer häufiger waren die Sterbenden jünger als ich. Ja, sie hätten so manches Mal meine

Kinder sein können. Und sicher waren sie vorher auch unsterblich, hatten große und kleine

Pläne und scheinbar hatten sie alle Zeit der Welt.

Dennoch kamen sie an die Stelle, an der nicht mehr sicher war, wie die Straße weitergeht und

mussten den Weg in ein bisher unbekanntes Terrain wagen.

„Der Tod ist für uns alle die >terra incognita


1. Brandenburger Palliativkongress, 14.11.2009

„Unser ganzes Leben ist erfüllt von Hoffnungen, von kleinen, von großen, von Hoffnungen

auf Wichtiges und vielleicht Unwichtiges. Im Grunde ist Hoffnung das Zeugnis dafür, dass es

noch Zukunft gibt in unserem Leben. Hoffen heißt, dass sich ein Mensch dessen gewiss ist,

noch eine Zukunft zu haben, in die hinein er sich entfalten kann. Hoffnung ist das letzten

Endes, worauf hin jeder Mensch, ein jeder von uns, lebt.“ 1

Die Hoffnung stirbt zuletzt, sagt der Volksmund. Und wie an den meisten Volksweisheiten ist

auch hier viel Wahres dran. Nur ist Hoffnung ein sensibles Gut, welches durch Unachtsamkeit

leicht zerstört werden kann. Wenn es schwierig wird in unserem Leben – und das passiert uns

immer wieder – brauchen wir die Hoffnung, die uns den Augenblick überstehen lässt, damit

wir wieder in die Zukunft blicken können. Wie ich eingangs schilderte, waren die letzten

beiden Tage beredtes Beispiel dafür.

Nun will ich heute allerdings nicht über die vielen kleinen Abschiede und die damit

verbundenen Hoffnungen reden. Dennoch scheint mir der damit verbundene Mechanismus

immer der gleiche zu sein.

Da es eben nicht die manchmal eher banal klingenden Abschiede sind (meist sind sie für den

Betreffenden gar nicht banal), von denen ich spreche, sind die Unachtsamkeiten im Umgang

damit auch um ein Deutliches zerstörerischer.

„Austherapiert!“ – ein Wort welches ich nicht mag und dessen Sinn ich immer wieder

hinterfrage, ist eines dieser Hoffnungstöter. Austherapiert wird gesagt, wenn eine kurative

Therapie nicht mehr möglich erscheint. Austherapiert versinnbildlicht die vorhin genannte

Situation einer Straße, die abgehackt scheint, deren Fahrbahn schlecht ist und auf der es nicht

lohnt, weiter zu fahren.

Das es Situationen gibt, in denen eine kurative Therapie nicht mehr möglich ist, ist zweifellos

nichts Neues. Und wenn ich heute in diesem Kreise spreche, so wird hier kaum einer sitzen,

der nicht Patienten jenseits einer kurativen Therapie betreut hat. Hat sie oder hat er dann nicht

mehr therapiert? War die Straße wirklich zu Ende, oder gab es doch noch Wege, die man,

wenn auch nicht mehr mit Vollgas aber doch wenigstens weiter befahren konnte.

Zugegeben stehen mir nicht alle Nachschlagewerke zur Verfügung, die einer Begriffsklärung

dienlich wären, deshalb hier nur drei Erklärungen zum Begriff Therapie:

„Heilverfahren, Behandlung der Kranken“ (Kleines medizinisches Fremdwörterbuch) 3

„Behandlung einer Erkrankung oder eines abweichenden körperlichen oder geistigen

Zustands. Beispiele für Therapien sind Strahlentherapie bei Krebs oder Psychotherapie bei

bestimmten psychischen Störungen.“ (Gesundheit und Medizin heute) 4

„Ferner unterscheidet man kurative (heilende) Behandlung (z.B. die radikale Entfernung einer

bösartigen Geschwulst) von der palliativen, die zwar bestehende Beschwerden behebt, nicht

aber die Grundkrankheit beseitigt.“ (Kleine Enzyklopädie Gesundheit) 5

Nicht eine dieser Definitionen sagt, dass Therapie an Medikamente, Maschinen oder

Instrumente gebunden ist. Für uns, die wir hier (sicher trotz der hohen ärztlichen Beteiligung

die mich außerordentlich freut, mehrheitlich) als Pflegende im Saal sitzen, kann dies

eigentlich nur positiv sein. Es scheint so, dass Therapie etwas damit zu tun hat, dass sich

Menschen begegnen, wenn gleich auch das nicht in den Definitionen steht. Dem anderen

begegnen, ohne den Anspruch auf Heilung zu verfolgen und ohne etwas (z.B. eine Spritze) in

Hartmut Jäckel, MAS (Palliative Care) 6


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der Hand zu halten, was scheinbar unser Beim- Patient- Sein legitimiert, erfordert manchmal

ein Umdenken und ein Neu Denken zum Begriff Therapie.

Noch etwas fand ich in meiner Literatur nicht und will dennoch einiges dazu sagen.

In keinem dieser Werke, auch nicht im deutschen Duden und nicht im Lehrbuch der

Palliativmedizin fand ich das Wort „austherapiert“. Es scheint etwas nicht Existentes zu sein,

worüber ich hier spreche und dennoch ist es vorhanden und entfaltet seine Wirkung, ob wir es

wollen oder nicht.

Wenn also keine kurative Therapie mehr angezeigt ist, so scheint immer noch die palliative,

auf bestehende Beschwerden ausgerichtete Therapie, eine gute Möglichkeit zu sein. Es geht

also nicht um das Ende der Therapie, sondern um einen Paradigmen Wechsel, um ein neues

Herangehen an die Therapie. Und das gilt jetzt natürlich für alle an der Therapie beteiligten.

Um kein falsches Bild aufkommen zu lassen: Natürlich verzichtet Palliativmedizin auch nicht

auf Medikamente und Instrumente, ja, auch Bestrahlungen und Chemotherapie können zum

Spektrum gehören.

Den so eben benannten Paradigmen Wechsel kennen die Patienten jedoch nicht. Noch immer

sehen sie das Ende der Straße nicht. Wie sollen sie sich orientieren? Sie brauchen

Informationen, um diesen neuen Weg mit bestreiten und mit gestalten zu können. Auch wir

sollten nicht davon ausgehen, dass wir den Weg kennen, selbst, wenn wir schon oft in einer

solchen Situation standen und ähnliche Straßen unzählige Male befahren haben. Denken wir

immer daran: es ist ihr Weg, nicht der unsere. Wir dürfen diesen Weg ein Stück mitgehen, wir

dürfen ein paar Unwegsamkeiten ausgleichen und wir verlassen ihn da, wo nur der andere

seinen Weg noch gehen kann.

Lassen Sie uns abbremsen, gewissermaßen entschleunigen, um nicht am Leben vorbei zu

rasen.

Lassen Sie uns also wahrnehmen, was das neuartige Straßenschild „austherapiert“ bewirkt.

„Austherapiert“ oder gar die Formulierung: „Wir können nichts mehr für Sie tun!“ entfalten,

zumal häufig in einem unangemessenen Setting vermittelt, Frustration, Niedergeschlagenheit,

Hoffnungslosigkeit. Was können die Betroffenen, und hier meine ich Patienten und ihre

Angehörigen (Zugehörigen wäre mir lieber) gleichermaßen, noch vom Leben erwarten, wenn

schon der Arzt keine Möglichkeiten mehr sieht und sie in eine ungewisse Zukunft zu Hause,

im Pflegeheim oder Hospiz entlässt? Was können sie noch von Pflegenden erwarten, wenn

doch schon der Arzt aufgegeben hat?

Seit einiger Zeit beschäftige ich mich im Rahmen meiner Dissertation mit der Frage, was

Menschen bewegt, in ein Hospiz zu gehen. Was bewegt, ist hier im doppelten Sinne gesehen.

Zum einen sind es die Beweggründe, also auch die Wege die zu uns führten, zum anderen

jedoch auch die Gefühle, also auch die bewegenden Momente, die mit diesem Entschluss

einhergehen. Es ist heute noch zu früh, die Ergebnisse der Dissertation in diesem Vortrag zu

verarbeiten, das wäre unseriös. Eine Aussage aus einem dieser Interviews, die ich mit

Sterbenden im Hospiz und / oder ihren Angehörigen führte, soll dennoch das Gesagte

unterstreichen und dieses so vom rein hypothetischen hinweg führen.

Bezogen auf die Nachricht vom Austherapiert- Sein, sagte die Tochter einer in unserem

Hospiz betreuten, 77- jährigen Frau:

„Fangen wir damit an, dass meine Mutter schon (im KH)., als jegliche Chemotherapie usw.

abgebrochen wurde, also nur noch Tabletten ihr verabreicht wurden, die den Tumor dämmen

sollten, man schon von so einer Art austherapiert sprach, schon zu diesem Zeitpunkt, das war

also Mai, April- Mai, (2008) das Wort Hospiz zwar noch nicht, aber es wäre schön, wenn ihre

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Mutter sich bereit erklären würde, und sie auch, in eine Einrichtung zu gehen, die ihrer

Mutter jetzt helfen würde. Wir sind soweit am Ende. Da war ich geschockt, zu diesem

Zeitpunkt so etwas zu hören. Für mich war das einfach nicht zu begreifen. Warum macht man

nichts mehr mit meiner Mutter? Warum passiert nichts mehr?“

Es dauerte sehr lange, bis die Tochter sich auf das Leben im Hospiz einlasen konnte. Lange

Zeit waren wir unter ihrer „Beobachtung“ und nahezu all unsere Handlungen bedurften einer

Erklärung. Schrittweise - es war eine lange Betreuung – entstand Vertrauen in uns und unsere

Arbeit und letztlich konnten das Sterben der Mutter und die Trauer der Tochter gut begleitet

werden.

Hoffnung oder Hoffnungslosigkeit haben also unmittelbar damit zu tun, wie über die

Krankheit gesprochen wird, wer, wie aufklärt und wie Wahrheit am Krankenbett übermittelt

wird. Dazu gehört Mut, viel Mut. Ich bin kein Arzt und als Pflegender nicht in der Rolle, als

Erster schlechte Nachrichten zu überbringen. Raus aus diesem Geschehen bin ich jedoch

nicht. Ich werde mich Fragen gegenüber sehen, die den Patienten beschäftigen. Ich werde

Erklärungen geben müssen, die das vom Arzt gehörte besser einordnen lassen. Ich werde auch

getestet, ob ich bereit bin, mich auf solche Gespräche einzulassen. Ich werde es leichter, nicht

leicht, haben, wenn der Arzt sich getraut hat und wenn ich Kenntnisse darüber habe, was er

vermittelt hat. In verschiedenen, von Stein Husebö geleiteten Seminaren, hatte ich

Gelegenheit dieses interdisziplinäre Herangehen an das schwierige Gespräch im Rollenspiel

zu üben. Es ist schwer dies zu tun und nachhaltig für die Praxis.

Im Lehrbuch Palliativmedizin, stellen die Professoren Aulbert und Müller – Busch diesen

Zusammenhang wie folgt dar:

„Wahrheit am Krankenbett bedeutet, sich der persönlichen Verantwortung und der

existentiellen Bedeutung in der Beziehung zwischen Arzt und Patient bewusst zu werden. Es

gilt die ethische Forderung, dass alles was besprochen wird, auf Wahrheit beruht. Hieran darf

kein Zweifel bestehen. Aber es muss auch nicht alles ausgesprochen werden, was wahr wäre.

Vieles lässt sich zwischen den Zeilen mitteilen, manches lässt sich – gewissermaßen mit

stillem Einvernehmen mit dem Betroffenen - unausgesprochen offen lassen, beispielsweise

um Raum für Hoffnung zu erhalten.“ 6

Platz für falsche Hoffnungen ist da nicht. Wollen wir dem Autofahrer sagen, er möchte ruhig

weiter Gas geben, wenn wir wissen, dass der Weg jetzt holperig und steinig wird und wir

selbst nicht wissen, wie lange er noch befahrbar ist?

Was aber hofft der Patient, der an einer weit voran geschrittenen Erkrankung leidet, der ahnt,

dass es nicht mehr mit hundert weitergeht und der weiß, dass er nicht mehr lange zu leben

hat?

Auch dazu bieten die genannten Autoren im Lehrbuch Palliativmedizin einige Antworten.

„Hoffnung ist in der Palliativmedizin eines der wichtigsten Elemente, ohne die Lebensqualität

im Angesicht des Todes“ und dies ist letztlich das Ziel der Palliativmedizin „kaum möglich

wäre. (…) Ist es beispielsweise zuerst die Hoffnung, dass sich die Diagnose Krebs nicht

bestätigt, so wird sie bald von der Hoffnung, dass die Therapie Erfolg haben möchte, abgelöst

oder auch nur, dass die Krankheit nicht so schnell fortschreiten möge. Zu einem späteren

Zeitpunkt bedeutet Hoffnung oft, nicht von quälenden Schmerzen begleitet zu werden oder in

der letzten Stunde allein zu sein.“

Hartmut Jäckel, MAS (Palliative Care) 8


1. Brandenburger Palliativkongress, 14.11.2009

In einem Anfang Mai geführten Interview sagte die 65 jährige, an einem Rektum Karzinom

erkrankte Frau, sie hoffe, dass es jetzt schnell gehen möge. Überrascht war ich, als sie sagte,

dass sie damit August meinte. Als das Band schon abgestellt war, erfuhr ich warum es der

August sein sollte. Da sollte der 45. Hochzeitstag erlebt werden.

Am 9. Januar dieses Jahres hörte ich in Frankfurt an der Oder einen Vortrag von Stein

Husebö. Er setzte sich dort mit der Wahrheit am Krankenbett und deren Auswirkung auf die

Hoffnung auseinander und kam zu ähnlichen Schlussfolgerungen, wie von Aulbert und

Müller- Busch beschrieben. In Bezug auf die Hoffnungen des Patienten benutzte er jedoch nur

einen medizinischen Begriff und nannte diesen, die Hoffnung auf optimale Gesundheit. Aus

meiner Sicht ging er jedoch viel weiter und skizzierte Hoffnungen, die uns unser ganzes

Leben lang begleiten, egal, ob wir gesund, krank oder sterbend sind. Es sind dies die

Hoffnung auf den Erhalt oder die Wiederherstellung sozialer Beziehungen; die Hoffnung,

nicht leiden zu müssen; die Hoffnung, Sinn im Leben zu haben oder zu finden; die Hoffnung,

die Würde zu behalten; die Hoffnung, gesehen, also wahrgenommen zu werden; die

Hoffnung, vermisst zu werden und letztlich die Hoffnung, geliebt zu werden.

Meines Erachtens richten sich darüber hinaus viele unserer Hoffnungen gar nicht in erster

Linie auf uns selbst, sondern auf die Menschen, die uns besonders nahe stehen. Dazu gehören

z. B.: Sie mögen nicht traurig sein. Es soll Ihnen gut gehen, wenn ich nicht mehr da bin. Sie

mögen sich auch weiterhin gut verstehen. Sie sollen mich nicht leiden sehen.

Mit Sicherheit fallen Ihnen weitere solcher Hoffnungen ein. Hoffnungen, die es zu verstehen

und zu schützen gilt.

Und so endet das Kapitel im Lehrbuch der Palliativmedizin denn auch wie folgt:

„Hoffnung ist eben nicht Optimismus. Es ist nicht die Überzeugung das etwas gut ausgeht,

sondern, dass etwas Sinn hat – ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.“

Aber, wie erhalten und schützen wir Hoffnung?

Neben der Wahrheit, deren Bedeutung ich hinlänglich beschrieben habe und unserer

Fachlichkeit, die uns überhaupt erst die Möglichkeit gibt, umdenken zu können, brauchen wir

dazu Empathie, eine geschulte Wahrnehmung, Kommunikation, Aufrichtigkeit und all das,

was das ganz normale Mensch- Sein ausmacht.

Manchmal wäre es dabei hilfreich, den Mantel unserer Professionalität abzulegen, der uns

verleitet, immer gleich eine Lösung parat zu haben. Wir, Pflege und Arzt gleichermaßen

fühlen uns wohler, wenn wir etwas tun können, was in unser berufliches Schema passt. Und

so möchte ich gerne denen, die die ehrenamtlich in der Hospizbewegung tätigen als

Händchen- Halter titulieren, zu einer mutigen Handlung einladen, nämlich, es selbst einmal zu

versuchen – Nähe, Stille und das scheinbare Nichts- Tun auszuhalten. Es ist eine wunderbare

Erfahrung, wenn man bereit ist, sich ganz auf den anderen einzulassen.

Und noch etwas muss ich zum Thema Hoffnung sagen, nämlich zu dessen Gegenpart, der

Hoffnungslosigkeit – die ich ja noch gar nicht erwähnt habe. Was, wenn es uns nicht gelingt,

Hoffnung zu erhalten?

Im Zusammenhang mit der Thematik Symptomkontrolle habe ich in meinen Palliative Care

Kursen immer drei Symptom verstärkende Faktoren identifiziert. Es sind dies: Angst,

Einsamkeit und Stress. Wenn wir dem ausgesetzt sind, empfinden wir alles noch viel

Hartmut Jäckel, MAS (Palliative Care) 9


1. Brandenburger Palliativkongress, 14.11.2009

schlimmer. Als ich das im diesjährigen Onkologie Fachschwestern Kurs an der Charité sagte,

ergänzte eine Teilnehmerin die Reihe der Symptomverstärkenden Faktoren durch das Wort

Hoffnungslosigkeit. Ich bin überzeugt, dass sie Recht hat und vermittle heute vier Faktoren.

Lassen Sie mich abschließend noch ein letztes Thema aufgreifen, welches sich eng mit dem

Wort Hoffnung verbindet. Das Thema heißt: Wo wollen wir sterben?

Die Angabe, dass zwischen 80 und 90 % der in gesunden Tagen befragten Menschen

antworten wird: „Ich möchte zu Hause sterben.“ ist hinlänglich bekannt. Das gilt auch für die

Darstellung der deutschen Realität, die auch in den meisten anderen europäischen

Industrienationen gilt. Etwa 40 % sterben in Krankenhäusern, 40 % in Pflegeheimen und nur

20 % gelingt die Realisierung ihres Wunsches.

Ich bin skeptisch, wenn ich mich diesen Zahlen gegenüber sehe. Nicht, weil sie so vielleicht

gar nicht sind, sondern weil sie nichts aussagen, was mit der Hoffnung der Menschen

verbunden ist, die sagten: Ich will zu Hause sterben.

Ist diese Hoffnung wirklich nur an den imaginären Ort: „Zu Hause“ gebunden oder verbergen

sich hinter dem „zu Hause“ nicht die eigentlichen Hoffnungen, nach Sicherheit,

Geborgenheit, sozialer Integration, Autonomie und Liebe, die vorhin besprochen wurden.

Wie viele Menschen sterben zu Hause, allein, ohne Betreuung in katastrophalen

Verhältnissen? Wie viele Menschen sterben in Pflegeheimen, liebevoll betreut bis zum

Schluss? Wie viele haben den Schutz des Krankenhauses, einer Palliativstation oder eines

Hospizes gesucht – und gefunden – und sind dort gut gestorben.

Zahlen sind trügerisch, dennoch spiegeln sie etwas wieder, was schon fast verloren gegangen

ist – den Wunsch nach dem Tod in vertrauter Umgebung.

Heute leite und koordiniere ich, wie bereits erwähnt, eines der noch seltenen SAPV- Teams,

die als interdisziplinäres Team Menschen zu Hause und im Pflegeheim betreuen. Doch auch

hier bin ich nicht euphorisch, wenngleich es

70 % der von uns Betreuten gelang in der vertrauten, häuslichen Umgebung zu sterben Meine

Euphorie ist gebremst, weil wir eine ganz kleine Gruppe von Menschen erreichen und es eine

viel größere gibt, die es zu erreichen gilt.

Ich meine – und damit verbinde ich meine Hoffnung – dass es uns gelingen muss, dass alle

Sterbenden die es brauchen, Palliativmedizin an dem Ort ihrer Wahl erhalten müssen. Das

bedeutet nicht SAPV, sondern AAPV und natürlich auch allgemeine klinische

Palliativversorgung.

Erich Loewy schreibt im Buch: Wohin mit den Sterbenden? „Wäre es nicht sinnvoller, wenn

ein Patient, der mit Chemotherapie behandelt wird, auch gleichzeitig die Möglichkeit hätte,

die Hilfe eines Hospizes in Anspruch zu nehmen? Wäre es nicht möglich, dass bei einer

heilbaren Krankheit Palliativmedizin nötig ist? (…) Durch solch absurde Trennungen werden

Patienten hin und hergerissen zwischen Entscheidungen und Institutionen.“ 8

Denen, die da immer noch vom „Austherapiert- Sein“ reden, möchte ich entgegen stellen, was

der Titel eines sehr empfehlenswerten Buches von Andreas Heller aussagt: „Wenn nichts

mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun!“

Wenn wir das erkannt haben, dann ist vielleicht der Unterschied zwischen der klassischen

Schulmedizin und der Palliativmedizin gar nicht mehr so groß, wie er scheint. Vielleicht

gehen diese dann sogar, wie von Loewy angeregt, Hand in Hand.

Zum Abschluss möchte ich noch einmal zu Stein Husebö und zu Bettinas wohlgemeinter

Aufforderung zurückkehren, hier zu sprechen.

Hartmut Jäckel, MAS (Palliative Care) 10


1. Brandenburger Palliativkongress, 14.11.2009

Ich wünsche Stein baldige und lang anhaltende Genesung und danke Bettina und all denen,

die mich bestärkt haben, diesen Vortrag zu halten von ganzem Herzen.

Danke, dass Sie mir so aufmerksam zugehört haben.

1

Herzog, Franz (1999): (Nicht-) Christliche Einsichten und (er-) klärende Gedanken über

Sterben und Tod. In: Die BAGSO 01/1999. http://www.bagso.de/1027html

2

Die große Bertelsmann Lexikothek. (1990) Band 7: Gütersloh: Bertelsmann Lexikothek

Verlag. 7

3

Goldhahn, Gisela / Goldhahn, Wolf- Eberhard (1992): Kleines medizinisches

Fremdwörterbuch. 16. Auflage: Reinbek. LAU- Ausbildungssysteme GmbH. 216

4

Benner, K. U. (1994): Gesundheit und Medizin heute. Augsburg: Weltbild Verlag GmbH.

1030

5

Kleine Enzyklopädie Gesundheit (1980): Leipzig: VEB Bibliographisches Institut. 513

6

Müller – Busch, Christof/ Aulbert, Eberhard (2008): Ethische Fragen in der

Palliativmedizin. In: Aulbert/ Nauck / Radbruch: Lehrbuch der Palliativmedizin. Stuttgart,

New York: Schattauer. 59 f

7

Heller, Andreas (2000): Berufsübergreifende Herausforderungen des Umgangs mit

Sterbenden in den Einrichtungen des Sozial- und Gesundheitswesens. In: Heller, Andreas/

Heimerl, Katharina/ Metz, Christian: Kultur des Sterbens. Bedingungen für das Lebensende

gestalten. Freiburg im Breisgau: Lambertus. 111 f

8

Gronemeyer, Reimer/ Loewy, Erich H. (Hrsg.) (2002): Wohin mit den Sterbenden?

Münster: Lit.19

Hartmut Jäckel, MAS (Palliative Care) 11

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