Flyer [PDF] - Selbsthilfe Ichthyose e.V.

am 2. März 2013 von 9.30 bis 20.00 Uhr
www.rarediseaseday.org

Tag der seltenen Erkrankungen
am 2. März 2013 von 9.30 bis 20.00 Uhr
Offizielles Programm
zum „Tag der seltenen Erkrankungen“
am 2. März 2013 im Billstedt Center Hamburg von 9:30 Uhr bis 20:00 Uhr
Benefiztombola für das Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen
© Foto: Carsten Hautkappe / Coonskin-Promotion.de
11.00 Uhr • Eröffnung durch
Schirmherrin: Frau Elke Huster-Nowack • Stadt Hamburg,
Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz, Amt für Gesundheit
Schirmherr: Herr Carsten Gogol • Centermanager
• Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinik Hamburg:
Prof. Dr. med. Alfried Kohlschütter & Dr. med. Angela Schulz
15.30 Uhr • Frau Rania von der Ropp, Pressereferentin der Achse e.V. Berlin
• Luftballonaktion
Wir freuen uns sehr über die Informationsstände von:
• Orphanet - das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
• UPD - die unabhängige Patientenberatung Deutschland
http://www.upd-online.de/startseite.html
• Kiss-Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen Hamburg
http://www.kiss-hh.de/
• Infostand zum Tag der Seltenen, der Achse und der anwesenden Gruppen
Infomaterial der Achse und der anwesenden Gruppen
Wir werden in diesem Jahr an unseren Infoständen die Öffentlichkeit für die Seltenen sensibilisieren und freuen
uns sehr, Sie am 2.März auf unserer Veranstaltung begrüßen zu dürfen.
Organisation "Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 2013"
Bundesverein Leukodystrophie • g.schadowsky@gmx.de
Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP Bremen, Niedersachsen,HH“ • bs@gehn-mit-hsp.de
Sie finden uns im 1.Stock am „Treffpunkt“ (beim Infostand).
Anfahrt über folgenden Link mit google maps:
http://www.billstedt-center.de/das-center/anfahrt-parken/