Ergotherapie bei Kindern mit Epidermolysis bullosa - DEBRA Austria

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Urheberrechtlich geschütztes Material. Copyright: Schulz-Kirchner Verlag, Idstein. Vervielfältigungen jeglicher Art nur nach vorheriger schriftlicher Genehmigung des Verlags gegen Entgelt möglich. info@schulz-kirchner.de • Das Kindler Syndrom ergänzt diese drei klassischen EB-Typen als vierter, eigenständiger Typ. Die Blasenbildung findet hier hauptsächlich im Bereich der Akren statt und zeigt sich mit zunehmendem Lebensalter als rückläufig. Typisch sind u.a. Trockenheit, Schuppung, Lichtempfindlichkeit und Atrophie der Haut (Laimer et al. 2008, Netzwerk EB 2013, Schumann 2009). Zu diesen vier Hauptformen gibt es in der aktuellen Klassifikation 33 verschiedene Unterformen (Fine et al. 2008). Ergotherapie bei einer Hauterkrankung? Die Betrachtung des Krankheitsbildes anhand des bio-psycho-sozialen ICF-Modells (Waddell/Burton 2004) lässt deutlich werden, dass es sich hierbei nicht nur um eine Erkrankung der Haut handelt, sondern dass deren Auswirkungen den gesamten Alltag der Betroffenen, also auch die Partizipation in den unterschiedlichen Lebensbereichen massiv beeinträchtigen können. Neben Schmerzen, Juckreiz, zeitaufwendiger Pflege, Stigmatisierung aufgrund des auffälligen Äußeren und vielem mehr, ist es vor allem die – besonders bei EBD – teils stark beeinträchtigte Handfunktion, die die Selbstständigkeit und Unabhängigkeit stark einschränkt. Lange Zeit lag der Schwerpunkt der ergotherapeutischen Behandlung an der Universitätsklinik für Physikalische Medizin und Rehabilitation am Landeskrankenhaus Salzburg deshalb im Bereich der Handrehabilitation. Im Hinblick auf den klientenzentrierten Therapieansatz der Ergotherapie kann damit allein den Bedürfnissen der Betroffenen jedoch nicht in vollem Umfang entsprochen werden. Im Folgenden werden Teile des breiten ergotherapeutischen Behandlungsspektrums bei Kindern und Jugendlichen mit Epidermolysis bullosa vorgestellt. Abb. 1: Kleinkind mit EBS Abb. 2: Säugling mit EBJ Abb. 3: Kind mit EBD PÄDIATRIE Therapeutische Unterstützung von Motorik und Wahrnehmung Die motorische Entwicklung bei Kleinkindern mit EB wurde vermutlich auch aufgrund der oben beschriebenen Problematiken lange Zeit weitgehend vernachlässigt. Wunden und Blasen am ganzen Körper nehmen jedoch tiefgehenden Einfluss auf das frühkindliche Bewegungsverhalten und schränken die Kinder massiv in der Umweltexploration ein (Weiß/Prinz 2013). Aus verständlicher Sorge um Verletzungen und neue Blasen neigen Eltern von betroffenen Kindern häufig zu einer erhöhten protektiven Haltung. Bisher wurde auch von ärztlicher Seite zur Schonung der Kinder geraten, um eine frühzeitige Vernarbung und damit einhergehende Kontrakturbildung zu verhindern. Sowohl Burger-Rafael (2005 und 2009) als auch Diem (2009) wiesen erstmals darauf hin, dass diese protektive Haltung zu überdenken sei und betonten die Wichtigkeit der frühen Förderung der motorischen Entwicklung von Kindern mit EB. Die bisherigen klinischen Erfahrungen zeigen, dass sich bei einer überwiegenden Zahl der betroffenen Kinder Verzögerungen in der frühkindlichen motorischen Entwicklung in unterschiedlicher Ausprägung feststellen lassen (Weiß/Prinz 2013). Besondere Schwierigkeiten bereitet aufgrund der Blasenbildung das Einnehmen der Bauchlage. Unterarmstütz, Rumpf- und Kopfaufrichtung sowie die Exploration aus dieser Position heraus werden – sowie später das Robben und Krabbeln – häufig nicht oder nur teilweise vollzogen. Viele Kinder verharren zudem lange in einer passiven Sitzposition und vermeiden Positionswechsel, um die Knie und Handflächen nicht zu belasten. Infolgedessen verzögert sich häufig der Beginn des Stehens und Gehens. Darüber hinaus fallen viele Kinder durch mangelnde Bewegungsqualität, langsames Bewegungstempo und geringe Bandbreite an Bewegungsvariationen auf. Beim Stehen und Gehen wird schmerzhaften Blasen mit einer Teilbelastung des Fußes oder mit großflächiger Belastung der gesamten Fußsohle entgegengewirkt. Pseudosyndaktylien, besonders im Großzehenbereich, können die Stabilität zusätzlich beeinflussen. Auffallend ist in vielen Fällen eine insgesamt schwache Aufrichtung, die sich von caudal nach cranial fortzusetzen scheint. Viele Kinder zeigen auch im fortgeschrittenen Alter ein Gangbild, das dem Gangbild von Kindern ähnelt, die noch am Beginn des Gehenlernens stehen. Für das Assessment hat sich die freie Beobachtung des Bewegungsverhaltens in für das Kind ansprechenden und bewegungsauffordernden Spielsituationen als am sinnvollsten erwiesen, da hier Einschränkungen in alltäglichen Anforderungen rasch erkennbar werden (z.B. Bewegungsübergänge vom Stehen auf den Boden, etwa um ein unter den Tisch gerolltes Spielobjekt zu erreichen). Zusätzlich kann ein speziell entwickelter Fragebogen herangezogen werden, der die Meilensteine der frühkindlichen motorischen Entwicklung mit Berücksichtigung möglicher EB-bedingter Einschränkungen erfragt (Weiß/Prinz 2013, S.18). Die Durchführung und Auswertung allgemein gängiger, standardisierter Tests zur Erfassung der motorischen Entwicklung erweist sich hingegen aufgrund häufig temporär vorliegender bewegungslimitierender Blasen (z.B. an den Fußsohlen) als schwierig. Sinnvoll ist ein motorisches Entwicklungsscreening ca. ab dem 8. bis 12. Lebensmonat. Das ergotherapeutische Interventionsspektrum zur Unterstützung der Motorik kann beinhalten: • Wohnraumadaptierung zur Reduktion des Verletzungsrisikos (wenig Mobiliar, keine spitzen Kanten, keine frei liegenden Teppiche, Deutscher Verband der Ergotherapeuten e.V. Prinz F. Die Haut, so empfindlich wie die Flügel ... Et Reha 52. Jg., 2013, Nr. 8: 16-20, Hrsg. DVE 17
Urheberrechtlich geschütztes Material. Copyright: Schulz-Kirchner Verlag, Idstein. Vervielfältigungen jeglicher Art nur nach vorheriger schriftlicher Genehmigung des Verlags gegen Entgelt möglich. info@schulz-kirchner.de PÄDIATRIE um Stolpern zu vermeiden, geeignete Bodenbeläge, die beim Krabbeln und Robben möglichst wenig Reibung erzeugen etc.) • Beratung bei der Adaptierung von Spielgeräten (z.B. Polstern von Sitzen und Griffen, Verwendung eines Schaffells beim Rutschen zur Reduktion der Reibung, Anschaffung von sturzsicheren Kinderfahrzeugen wie z.B. ein dreirädriger Roller), s. Abb. 4. • Elterncoaching und Bewusstseinsbildung: Durch verbesserte motorische Fertigkeiten sinkt auch das Verletzungsrisiko, die Selbstständigkeit des Kindes wird deutlich erweitert und Lebensfreude sowie Selbstvertrauen steigen. Das Spiel mit Gleichaltrigen und die Integration in eine Kindergruppe sind leichter möglich. Durch eine verbesserte Aufrichtung und gesteigerte Haltungskontrolle wird dem EB-typischen Kontrakturmuster entgegengewirkt. Anleitung der Eltern/Erzieher, wie dem Kind zuhause oder in einer Kindergruppe bei geringstem Verletzungsrisiko Bewegungserfahrungen ermöglicht werden können (z.B. durch Einbandagierung von dämpfenden Schaumstoffmaterialien in die oberste Verbandsschicht, Verwendung von Neoprenschützern für Knie und Ellenbogen) • Gezieltes Training von motorischen Fertigkeiten (z.B. Erarbeiten von Bewegungsübergängen, Erlernen von kompensatorischen Bewegungsabläufen, die eine Belastung der exponierten Körperstellen reduzieren) • Wahrnehmungsförderung besonders im vestibulären und propriozeptiven Bereich unter möglichst geringer Belastung durch Druck und Reibung (z.B. Verbesserung der Stabilität, Erarbeitung einer gesteigerten posturalen Kontrolle), s. Abb. 5. Hierzu ist anzumerken, dass die Beobachtung der vergangenen Jahre bei vielen EB-Betroffenen Defizite im Bereich der vestibulären und propriozeptiven Wahrnehmung (interessanterweise weniger im taktilen Bereich) erkennen ließ. Das wird interpretiert mit einem krankheitsbedingten Erfahrungsmangel, da kaum Bewegungsaufgaben durchführbar sind, die Zug, Druck, Reibung oder starken Widerstand erfordern. Auch das Balancieren und Erproben des Gleichgewichts ist häufig durch Blasen und die Verletzungsgefahr durch Stürze eingeschränkt (Weiß/Prinz 2013). Selbstständigkeit im Alltag und Hilfsmittelversorgung Ein Schwerpunkt in der Behandlung liegt in der therapeutischen Unterstützung zur größtmöglichen Selbstständigkeit im Alltag. Zur Identifikation vorhandener Ressourcen, aber auch möglicher Betätigungsschwierigkeiten steht ein umfangreicher Elternfragebogen zur Alltagsbewältigung (Abb. 10) zur Verfügung, der wichtige ADL- Bereiche wie Selbstversorgung (darunter An- und Auskleiden, Essen, Körperpflege, Schlafen, Haushalt, Einkaufen), Freizeit und Hobbys, Kindergarten und Schule sowie den Bereich Mobilität abfragt (Weiß/ Prinz 2013, S. 62ff). Dabei können die Eltern für die Kinder in einem System aus Smileys ankreuzen, inwieweit eine Fertigkeit (z.B. „Unterwäsche an- und ausziehen“) selbstständig beherrscht wird oder unterstützt werden muss. Auch der bereits stattfindende Einsatz von Hilfsmitteln oder die Umsetzung EB-spezifischer Copingstrategien werden erfragt. Gemeinsam können dann bestimmte Bereiche oder einzelne Fertigkeiten, an denen gearbeitet werden soll, ausgewählt werden. Für Kinder zwischen 8-13 Jahren kann als klientenzentriertes Befundungsinstrument das Child Occupational Self Assessment (COSA) (Keller et al. 2005, Pätzold et al. 2008) eingesetzt werden, das für Kinder mit EB adaptiert und erweitert wurde (Weiß/Prinz 2013, S. 95ff). Als konkrete therapeutische Intervention können der Einsatz bestimmter Hilfsmittel oder Adaptierungen zielführend sein. Eine Sammlung therapeutischer Erfahrungen vereint Abb. 4: Verletzungsarmes Spielgerät Abb. 5: Balancierparcours Abb. 6: Tischschere 18 Prinz F. Die Haut, so empfindlich wie die Flügel ... Et Reha 52. Jg., 2013, Nr. 8: 16-20, Hrsg. DVE Deutscher Verband der Ergotherapeuten e.V.
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