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Ohne Namen-2 - Deutsche Parkinson Vereinigung eV

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Ausgabe Nr. 104 / April 2008<br />

Experten-Chat im<br />

Internet: Termine Seite 8<br />

G 12353 F<br />

Entgelt durch Mitgliedsbeiträge abgegolten<br />

PARKINSON<br />

NACHRICHTEN<br />

Magazin der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> - Bundesverband - e.V.<br />

Obstipation:<br />

Moderne Laxanzien-<br />

Behandlung bei<br />

M. <strong>Parkinson</strong>


Hausarzt-Zuschlag für chronisch kranke<br />

Patienten und andere Merkwürdigkeiten<br />

Um zu verstehen, liebe Leserin, lieber Leser, worum es sich bei dem Hausarzt-Zuschlag<br />

für chronisch kranke Patienten handelt, möchte ich Sie entführen<br />

in einen Teil des Dschungels unserer Gesundheitsreform.<br />

Die Chroniker-Regelung, ein<br />

Ergebnis dieser Gesundheitsreform(Wettbewerb-Stärkungsgesetz,<br />

in Kraft seit dem 01.04.2007),<br />

ist Ihnen als <strong>Parkinson</strong>-Patient bestimmt<br />

ein Begriff. Aber wissen Sie<br />

auch, was „Therapiegerechtes Verhalten“<br />

ist? Was man sich darunter<br />

vorzustellen hat, darüber haben<br />

sich nicht nur der Vorstand und die<br />

Geschäftsführung der dPV, sondern<br />

auch der Ärztliche Beirat der<br />

dPV den Kopf zerbrochen. Nach<br />

einem Beschluss des Gemeinsamen<br />

Bundesausschusses (G-BA)<br />

soll nämlich nicht-therapiegerechtes<br />

Verhalten „bestraft“ werden,<br />

sprich die Belastungsgrenze für Zuzahlungen<br />

bei chronisch Kranken<br />

von einem Prozent der jährlichen<br />

Bruttoeinnahmen soll in einem solchen<br />

Fall nicht mehr gelten, sondern<br />

die zwei Prozent Leistungsgrenze<br />

für Gesunde.<br />

Nun heißt es in der vom G-BA<br />

vorgelegten Richtlinie, dass der Arzt<br />

die geeignete Therapie bestimmt<br />

und dass auf diese Weise sichergestellt<br />

werden soll, dass von der<br />

verminderten Belastungsgrenze<br />

nicht profitiert, wer den eigenen Heilungserfolg<br />

gefährdet. Ich kann<br />

mir allerdings beim besten Willen<br />

nicht vorstellen, wie ein Arzt kontrollieren<br />

kann, ob sein Patient die<br />

verschriebenen Medikamente immer<br />

in der verordneten Dosis und<br />

Zeit einnimmt. Oder wie kann er<br />

kontrollieren, ob sein Patient die<br />

verordneten krankengymnastischen<br />

Übungen zu Hause auch durchführt?<br />

Ob die genannte Richtlinie in dieser<br />

Form Wirklichkeit wird, bleibt abzu-<br />

warten. Denn es regt sich Widerstand.<br />

So lehnen es beispielsweise<br />

die Hausärzte mehrheitlich ab, Patienten<br />

per Unterschrift ein therapiegerechtes<br />

Verhalten zu bestätigen.<br />

Nach Meinung der Hausärzte<br />

hat eine solche Erklärung in der<br />

Arzt-Praxis nichts zu suchen, weil<br />

das Verfahren unsinning ist und das<br />

Vertrauensverhältnis Arzt-Patient<br />

beschädigen könnte.<br />

Betreten wir den nächsten Pfad<br />

durch den „Gesundheits-Dschungel:<br />

Sind Sie vertraut mit den Begriffen<br />

„Gesundheitsfonds“, „Versichertenpauschale“,<br />

„Einzelleistung“, „Leistungskomplex“,<br />

„Grund - Konsiliaroder<br />

Zusatzpauschale“, „Strukturpauschale“<br />

oder „Qualitätszuschlag“?<br />

Ich beneide unsere Ärzte nicht, die<br />

sich mit solchen Begriffen der Abrechnungsbestimmungen<br />

ihr Geld<br />

verdienen müssen. Das immer komplizierter<br />

werdende Gesundheitssystem<br />

belastet arbeitsmäßig auch<br />

unsere Ärzte. Ein Beispiel dafür ist<br />

der vor kurzem hinzugekommene<br />

Hausarzt-Zuschlag für chronisch<br />

kranke Patienten. Mit diesem Instrument<br />

sollen Allgemeinmediziner<br />

zum Dreh- und Angelpunkt in der<br />

ambulanten Gesundheitsversorgung<br />

werden. Gremien der Kassenärztlichen<br />

Bundesvereinigung (KBV)<br />

sowie Vertreter der Krankenkassen-Spitzenverbände<br />

einigten sich<br />

auf einen sog. „Hausarzt-Zuschlag“<br />

für multimorbide und chronisch kranke<br />

Patienten. Voraussetzung für diesen<br />

Zuschlag ist jedoch, dass chronisch<br />

kranke Patienten mindestens<br />

zwei Mal pro Quartal ihren Hausarzt<br />

aufsuchen müssen. Mit dem<br />

„Hausarzt-Zuschlag“ ist der Einheitliche<br />

Bewertungsmaßstab (EBM)<br />

B U N D E S V E R B A N D<br />

1<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

E E E D D I I T T T O O R R I I A A L<br />

L<br />

von Magdalene Kaminski<br />

um eine weitere Vergütungsrichtlinie<br />

erweitert worden (unter dem<br />

EBM ist im deutschen Gesundheitswesen<br />

ein Verzeichnis zu verstehen,<br />

nach dem vertragsärztlich ambulant<br />

erbrachte Leistungen der gesetzlich<br />

Krankenversicherten abgerechnet<br />

werden). Der Zuschlag wird<br />

zusätzlich zur Versichertenpauschale<br />

gezahlt, die die Hausärzte für jeden<br />

Patienten - nach Altersklassen<br />

gestaffelt - erhalten soll. Über die<br />

Höhe des Zuschlags und der Versichertenpauschale<br />

muss allerdings<br />

noch weiter beraten werden (die genannte<br />

Versichertenpauschale ist eine<br />

leistungsunabhängige Pro-Kopf-<br />

Vergütung für Hausärzte und soll<br />

Teil der neuen EBM 2008 sein). Der<br />

zweimal pro Quartal festgelegte<br />

Patienten-Besuch beim Arzt ist<br />

übrigens ein Kompromiss. Der ursprüngliche<br />

Vorschlag der Krankenkassen<br />

hatte drei Arztbesuche<br />

pro Quartal für die Zahlung zur Bedingung<br />

gemacht; gegen diesen<br />

Vorschlag konnten sich die Ärzte<br />

jedoch erfolgreich zur Wehr setzen.<br />

Die Einführung von Qualitätszuschlägen<br />

für besondere hausärztliche<br />

Leistungen wurde bis auf wenige<br />

Ausnahmen erst einmal verschoben.<br />

Für qualitätsgesicherte<br />

Leistungen wie z. B. Sonografie (Ultraschall),<br />

Proktoskopie (Spiegelung<br />

des Enddarms), Langzeit-<br />

EKG und Blutdruckmessungen wird<br />

es frühestens ab der zweiten Jah-


2 dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

B U N D E S V E R B A N D<br />

Aus dem Inhalt<br />

Editorial 1<br />

Obstipation: Ein<br />

schwerwiegendes Problem 3<br />

Vorstandsarbeit<br />

transparent 7<br />

Experten im Internet-Chat 8<br />

<strong>Parkinson</strong>-Nurse:<br />

Zwei Erfahrungsberichte 10<br />

Buchbesprechungen 12<br />

Ehrungen und Preise 13<br />

Ärztlicher Beirat<br />

beantwortet Ihre Fragen 14<br />

Barrierefreier Umbau<br />

von Wohnungen 16<br />

Logopädie 19<br />

Impressum/Adressen 21<br />

Regional/Club U 40 22<br />

Ratgeber und Bücher,<br />

die Ihnen wirklich nützen 28<br />

<strong>Parkinson</strong>-Infotage 30<br />

Leserbriefe<br />

und Vermischtes 31<br />

Kleinanzeigen,<br />

Schachecke 32<br />

Titelbild: Salvatore Amura,<br />

München<br />

Bitte beachten Sie auch die<br />

Anzeigen auf den Seiten: 5, 6,<br />

27, 29 und 30.<br />

reshälfte Qualitäts-Zuschläge geben.<br />

Bis dahin rechnen Hausärzte<br />

diese Leistungen wie bisher als Einzelleistungen<br />

ab.<br />

Neu vereinbart wurde zwischen<br />

Kassenärztlicher Bundesvereinigung<br />

und Vertretern der Krankenkassen<br />

die zukünftige Regelung für Überweisung.<br />

Für den hausärztlichen<br />

Bereich wurde folgendes Vorgehen<br />

festgelegt: Bei Überweisung von<br />

einem Hausarzt zu einem anderen<br />

Hausarzt darf der Überweisungsempfänger<br />

nur die halbe Versichertenpauschale<br />

abrechnen (gegen diese<br />

Praxis wehren sich z. B. die Diabetologen,<br />

weil sie dadurch die Existenzen<br />

der diabetologischen Schwerpunktpraxen<br />

gefährdet sehen).<br />

Für Fachärzte sieht der EBM<br />

2008 prinzipiell die Abrechnung<br />

nach Grundpauschalen und Einzelleistungen<br />

vor. Überweist ein<br />

Facharzt zu einem anderen Facharzt,<br />

soll der Überweisungsempfänger<br />

eine Konsiliarpauschale statt<br />

einer Grundpauschale abrechnen<br />

können. Das Gleiche soll Anwendung<br />

finden, wenn ein Patient von<br />

einem Facharzt zu einer ambulanten<br />

Operation überwiesen wird. Die<br />

sog. Grundpauschale sieht sehr viele<br />

Leistungen vor. Nirgendwo erwähnt<br />

in den neuen Regelwerken ist allerdings<br />

eine zukünftige pauschale<br />

Bezahlung für unsere Neurologen.<br />

Bei allen Beratungen und Beschlüssen<br />

ist über eine Kalkulationsbasis<br />

für die Pauschalen für Neurologen,<br />

Psychiater, Psychotherapeuten und<br />

Psychosomatiker leider bisher nicht<br />

nachgedacht worden. Die Zukunft<br />

wird’s zeigen, das Ende der Fahnenstange<br />

der Reformen ist noch<br />

nicht erreicht.<br />

Grundgedanke der GKV (Gesetzliche<br />

Krankenversicherung) ist<br />

das Wettbewerbsstärkungsgesetz.<br />

Ich kann mich allerdings des Eindrucks<br />

nicht erwehren, dass unsere<br />

Gesundheitsreform eine Entwicklung<br />

in Richtung eines staatlichen<br />

Gesundheitswesens nimmt. Wer<br />

sich als Patient dem „Hausarztmodell“<br />

angeschlossen hat, weiß, wie<br />

eingeengt z. B. die freie Arztwahl<br />

ist. Chronisch Kranke, an einer progredient<br />

verlaufenden Krankheit leidende<br />

Versicherungsnehmer, wünschen<br />

sich eine freie Arztwahl und<br />

eine leistungsgerechte Vergütung<br />

der Ärzteschaft anstelle einer Budgetierung.<br />

Sie wünschen sich Zeit für<br />

einen vertrauensvollen Austausch<br />

mit den behandelnden Ärzten, auch<br />

bei den Überlegungen und Festlegungen<br />

der notwendigen Therapieziele.<br />

An <strong>Parkinson</strong> erkrankte Menschen<br />

wollen am medizinischen Fortschritt<br />

teilnehmen und nur zusammen<br />

mit dem behandelnden Arzt<br />

darüber entscheiden, welches Arzneimittel<br />

für sie gut ist. Auch für dieses<br />

Ziel treten wir als Mitglieder der<br />

<strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />

ein - jetzt und in Zukunft.<br />

Mit einem herzlichen Frühlingsgruß<br />

aus Neuss<br />

Ihre<br />

Vorschau Ausgabe Nr. 105:<br />

Berichte zur<br />

Stammzell-Therapie<br />

Angesichts der derzeitigen erneuten<br />

Diskussion über die Stammzell-Therapie<br />

im <strong>Deutsche</strong>n Bundestag<br />

hat sich die Redaktion<br />

der dPV-Nachrichten entschlossen,<br />

den in den dPV-Nachrichten Nr.<br />

103 angekündigten Bericht über<br />

die Stammzell-Therapie vom Lübecker<br />

Patiententag (September<br />

2007) auszusetzen und in der Ausgabe<br />

Nr. 105 (Juli 2008) ausführlich<br />

über den dann aktuellen Stand<br />

der Forschung und der Gesetzgebung<br />

zu berichten, einschließlich der<br />

Problematik über die embryonale<br />

Stammzelltherapie.


M E D I Z I N<br />

Obstipation - ein schwerwiegendes<br />

Problem bei der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />

Moderne Laxanzien-Behandlung bei Morbus <strong>Parkinson</strong><br />

von Dr. med. Gudrun Ulm, Neurologin, Kassel<br />

70% bis 80% aller <strong>Parkinson</strong>-Patienten leiden unter einer chronischen<br />

Obstipation (Verstopfung). Die durchschnittlichen Angaben<br />

für die Bevölkerung liegen bei 30% mit Anstieg im Alter. Frauen sollen<br />

stärker betroffen sein. Die Obstipation ist damit das häufigste vegetative<br />

Symptom dieser Erkrankung. Sie tritt einmal mit zunehmender<br />

Krankheitsdauer und fortschreitendem Alter auf, wird jedoch<br />

auch als Erstsymptom vor Auftreten motorischer Symptome beschrieben.<br />

Dabei kann diese Erstsymptomatik bereits zu Komplikationen,<br />

wie z. B. einem stark erweiterten Dickdarm und einem Darmverschluss,<br />

führen.<br />

Diese klinischen Symptome decken<br />

sich sehr gut mit den neueren<br />

Befunden aus der Frankfurter Universitätsklinik.<br />

Der Neuropathologe<br />

Braak und seine Mitarbeiter haben<br />

festgestellt, dass zu Beginn der Erkrankung<br />

bei vielen <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

Zellen im sog. hinteren Vaguskem<br />

zugrunde gehen. Es handelt<br />

sich hierbei um Zellen, die für<br />

die einwandfreie Funktion des gesamten<br />

Magen-Darm-Traktes, beginnend<br />

von der Speiseröhre über<br />

den Magen, den Dünndarm und<br />

den größten Teil des Dickdarms,<br />

verantwortlich sind. Lediglich das<br />

allerletzte Segment des Dickdarms<br />

wird von Nerven aus dem untersten<br />

Teil des Rückenmarks versorgt.<br />

Eine differenzialdiagnostische<br />

Abgrenzung zur Multisystematrophie<br />

(MSA) ist durch die Schwere<br />

der Obstipation nicht möglich. Es<br />

wird allerdings angenommen, dass<br />

die Beschwerden bei der MSA früher<br />

und gravierender auftreten sowie<br />

schneller fortschreitend sind als<br />

beim idiopathischen <strong>Parkinson</strong>.<br />

Definition<br />

Definition<br />

Nach den revidierten Kriterien<br />

von Rom (1999) liegt eine chronische<br />

Obstipation dann vor, wenn<br />

innerhalb der letzten 12 Monaten<br />

über einen Zeitraum von mindestens<br />

12 Wochen zwei oder mehr der<br />

folgenden Symptome eingetreten<br />

sind:<br />

◆ Anstrengung bzw. Pressen bei<br />

mehr als 1/4 der Stuhlentleerungen<br />

◆ harter oder knolliger Stuhl bei<br />

mehr als 1/4 der Stuhlentleerungen<br />

◆ Gefühl der unvollständigen<br />

Stuhlentleerung bei mehr als 1/4<br />

der Stuhlentleerungen<br />

◆ Notwendigkeit der manuellen<br />

Unterstützung (z. B. digitale Ausräumung,<br />

manuelle Beckenbodenstützung)<br />

bei mehr als 1/4 der Stuhlentleerungen<br />

◆ weniger als 3 Stühle pro Woche<br />

Einfacher ausgedrückt bedeutet<br />

dies, dass man von einer chronischen<br />

Verstopfung spricht, wenn<br />

harter Stuhlgang, schwierige und<br />

unvollständige Entleerungen und<br />

weniger als 3 Stühle pro Woche<br />

auftreten.<br />

Ursachen<br />

Ursachen<br />

Die Obstipation bei <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten hat mehrere Ursachen.<br />

In erster Linie sind es jedoch krankheitsbedingte,<br />

degenerative Veränderungen<br />

im autonomen Nerven-<br />

3<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

system. Hier ist der entwicklungsgeschichtlich<br />

älteste Teil, das autonome<br />

Nervenzellgeflecht in der<br />

Darmwand zu nennen sowie das<br />

Zugrundegehen der Zellen im N.<br />

vagus, wie vorher beschrieben.<br />

Erschwerend können notwendige<br />

<strong>Parkinson</strong>-Präparate sowie Zusatzerkrankungen<br />

und deren Medikation<br />

hinzukommen. Hinsichtlich<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Medikation wird die<br />

Gruppe der Anticholinergika immer<br />

wieder an erster Stelle als Verursacher<br />

von Obstipation genannt. Dennoch<br />

scheint ihr Einfluss nicht so<br />

gravierend zu sein, wie vermutet<br />

werden könnte. Einmal wird die<br />

Symptomatik der Obstipation bereits<br />

vor der Möglichkeit einer spezifischen<br />

<strong>Parkinson</strong>-Therapie beschrieben,<br />

zum anderen zeigen Studien<br />

an Patienten ohne einschlägi-<br />

Auch wenn das Durstgefühl reduziert ist:<br />

1,5 bis 2 Liter Flüssigkeit am Tag sind wichtig.<br />

ge Medikation ebenfalls eine Verlängerung<br />

der Colon-Transit-Zeit<br />

(Zeit, die die Nahrung braucht, um<br />

den Dickdarm zu passieren). Studien<br />

zur Obstipation unter einer<br />

Therapie zeigen teilweise keinerlei<br />

Einfluss der Medikamente, auch<br />

nicht der Anticholinergika. Ebenfalls<br />

sehr gering, wenn überhaupt vorhanden,<br />

ist der Einfluss von L-Dopa.<br />

Hinsichtlich der Therapie von<br />

Begleiterkrankungen ist die Verstärkung<br />

einer Obstipation unter<br />

bestimmten Antazida (Mittel zur<br />

Bindung überschüssiger Magensäure),<br />

Diuretika (Präparate zur<br />

Ausschwemmung von Flüssigkeit


4 dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

in Geweben), Opioiden (Schmerzmittel),<br />

Eisenpräparaten und einigen<br />

Antidepressiva bekannt.<br />

Symptomatik<br />

Symptomatik<br />

Die <strong>Parkinson</strong>-Obstipation ist<br />

ausschließlich eine Slow-Transit-<br />

Obstipation, das heißt, die Zeit, die<br />

die Nahrung braucht, um den Dickdarm<br />

zu passieren, ist ganz erheblich<br />

verlängert. Die durchschnittliche<br />

Colon-Transit-Zeit von ca. drei<br />

Tagen kann bei einigen Patienten<br />

doppelt so lange betragen. Die degenerativen<br />

Veränderungen des<br />

autonomen Nervensystems führen<br />

zu einer verzögerten Magen-Darm-<br />

Passage. Das Dehnungs- und Kontraktionsvermögen,<br />

durch das der<br />

M E D I Z I N<br />

Bei ballaststoffreicher Ernährung auf die Verträglichkeit von<br />

Früchten und Gemüse achten und Blähendes vermeiden.<br />

Nahrungsbrei transportiert wird, ist<br />

reduziert, wobei die Nahrung länger<br />

im Darm verweilt. Hier werden<br />

der Nahrung Flüssigkeit und Elektrolyte<br />

entzogen. Es kommt zur Eindickung<br />

bis hin zu Kotsteinen und<br />

einem Kotstau (Koprostase). Elektrolytverschiebungen<br />

im Blut sind<br />

nicht selten.<br />

Therapie<br />

Therapie<br />

Als Erstmaßnahme bei beginnender<br />

Verstopfung wird zu einem<br />

regelmäßigen Toilettengang geraten,<br />

am besten morgens. Dabei ist<br />

ein Glas lauwarmes Wasser vorher<br />

anzuraten. Eine „Sitzung“ sollte jedoch<br />

nicht länger als 10 - 15 Minu-<br />

ten dauern, leichtes Schaukeln mit<br />

dem Oberkörper kann unterstützend<br />

wirken, Pressen sollte vermieden<br />

werden, da die Gefahr von Hämorrhoiden,<br />

einem Leistenbruch<br />

oder sogar von Bluthochdruckspitzen<br />

besteht.<br />

Des weiteren ist eine ballaststoffreiche<br />

Ernährung und vor allem eine<br />

ausreichende Flüssigkeitszufuhr<br />

sowie körperliche Aktivität von ca.<br />

30 Minuten am Tag anzuraten.<br />

Für <strong>Parkinson</strong>-Patienten sind diese<br />

Empfehlungen jedoch oft schwierig<br />

durchzuführen. Eine ballaststoffreiche<br />

Ernährung führt bei älteren<br />

Menschen - und <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

sind meist älter - häufig zu Unverträglichkeiten<br />

in<br />

Form von Blähungen.<br />

Schwierig ist die<br />

ausreichende Flüssigkeitszufuhr<br />

von<br />

anderthalb bis zwei<br />

Litern pro Tag. Hier<br />

können Schluckstörungen,Bewegungseinschränkung,Antriebslosigkeit<br />

und<br />

das ohnehin im Alter<br />

reduzierte Durstgefühl<br />

hinderlich sein,<br />

so dass die erforderliche Menge<br />

nicht eingehalten wird.<br />

Schwierig wird es vor allem bei<br />

der Empfehlung zur körperlichen<br />

Aktivität. Die motorische Behinderung<br />

durch Akinese und durch Rigor<br />

schränkt die körperlichen Aktivitäten<br />

erheblich ein. Es ist daher<br />

verständlich, dass eine ausreichende<br />

Stuhlentleerung bei fast allen<br />

<strong>Parkinson</strong>-Betroffenen im Laufe der<br />

Erkrankung nur unter medikamentösen<br />

Maßnahmen möglich ist.<br />

Abführmüttel<br />

Abführmüttel<br />

Das optimale Abführmittel sollte<br />

zu einer Normalisierung der Colon-<br />

Transit-Zeit führen sowie zu einer<br />

leichten Stuhlentleerung ohne Gewöhnungseffekt<br />

bei der Langzeitanwendung.<br />

Es sollte ohne Wechselwirkung<br />

mit anderen Medikamenten<br />

sein, Verschiebungen im<br />

Wasser- und Elektrolyt-Haushalt<br />

vermeiden und insgesamt möglichst<br />

nebenwirkungsfrei sein.<br />

Unter Berücksichtigung der Kriterien<br />

der evidenzbasierten Medizin<br />

können aufgrund weltweiter<br />

Studien innerhalb der EU zwei Substanzgruppen<br />

eingesetzt werden:<br />

1. Lactulose (osmotisch wirksamer<br />

Alkoholzucker, der durch eine<br />

Verstoffwechselung im Darm seine<br />

Wirksamkeit bedingt)<br />

2. Macrogol 3350 oder 4000 (osmotisch<br />

aktive Makromoleküle mit<br />

linearem Dosis-Wirkungsprinzip,<br />

aber ohne Metabolisierung im Verdauungstrakt)<br />

Studien beim Einsatz von Lactulose<br />

und Macrogolen zeigen einen<br />

deutlichen Vorteil von Macrogolen.<br />

Nebenwirkungen, wie Blähungen<br />

und anfängliche Durchfälle,<br />

treten nur unter Lactulose auf.<br />

Vor allem kommt es jedoch unter<br />

Lactulose relativ schnell zu einer<br />

nachlassenden Wirksamkeit, so<br />

dass eine ständige Höherdosierung<br />

notwendig wird.<br />

Macrogole hingegen zeigen keinen<br />

Gewöhnungseffekt. Sie werden<br />

unverändert, das heißt ohne<br />

Metabolisierung (Verstoffwechslung)<br />

wieder ausgeschieden. Interaktionen<br />

mit anderen Arzneimitteln<br />

bestehen nicht, ebenso sind arzneimittelbedingte<br />

Nebenwirkungen,<br />

wie Reizungen und Entzündungen<br />

der Darmwand, nicht bekannt.<br />

Macrogole liegen in Pulverform<br />

vor und werden in Wasser gelöst<br />

und getrunken. Sie bringen sozusagen<br />

ihr Wasser mit, entziehen es<br />

also nicht dem Körper. Es kommt


5<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)


6 dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

zu einer Normalisierung der Colon-<br />

Transit-Zeit. Verschiebungen im<br />

Wasser- und Elektrolyt-Haushalt<br />

sind nicht zu befürchten, wenn Macrogol<br />

mit Elektrolyten zusammen<br />

gegeben wird, wie z. B. beim Arzneimittel<br />

Movicol ® .<br />

Der Einsatz von Movicol ® hat sich<br />

seit Jahren in der <strong>Parkinson</strong>-Therapie<br />

bewährt. Ein weiterer Pluspunkt<br />

für die Anwendung in der <strong>Parkinson</strong>-Therapie<br />

ist der von den<br />

Mahlzeiten unabhängige Zeitpunkt<br />

der Einnahme und der von den<br />

meisten Patienten als angenehm<br />

empfundene Zitronengeschmack.<br />

Der gegenüber Lactulose leicht<br />

erhöhte Preis relativiert sich, wenn<br />

man die im Laufe der Zeit notwendige<br />

Höherdosierung von Lactulose<br />

einbezieht. Zu Recht ist Movicol ®<br />

gemäß § 34 Abs. 1 SGB V Arzneimittelrichtlinien<br />

u. a. bei Morbus<br />

<strong>Parkinson</strong> erstattungspflichtig.<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten erhalten Movicol<br />

® daher auf Rezept, brauchen<br />

es nicht auf eigene Kosten in der<br />

Apotheke zu kaufen. Die dPV versucht<br />

überdies hinaus, über die<br />

„Packunsgrößenverordnung“ zu<br />

erreichen, dass in der N3-Packung<br />

die Anzahl der Beutel erhöht wird.<br />

Auch dadurch wird der Preis nochmals<br />

relativiert.<br />

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und pflegt zusätzlich die Mundschleimhaut.<br />

Nachruf Prof. Lutz Lachenmayer<br />

von Prof. Günther Deuschl, Kiel und Prof. Heinz Reichmann, Dresden<br />

Am 10.03.08 starb vollkommen<br />

unerwartet unser guter Freund und<br />

Kollege, Herr Prof. Dr. med. Lutz Lachenmeyer.<br />

Der Verstorbene wurde<br />

am 20.02.1941 in Göppingen geboren,<br />

wo er auch 1960 sein Abitur ablegte.<br />

Er studierte dann Humanmedizin<br />

an den Universitäten in Tübingen<br />

und Hamburg. 1969 trat er als<br />

wissenschaftlicher Mitarbeiter in das<br />

Institut für Anatomie des Universitätsklinikums<br />

Hamburg Eppendorf<br />

(UKE) ein. 1971 promovierte er zum Dr.<br />

med. und begann 1973 am UKE als<br />

wissenschaftlicher Mitarbeiter. Seine<br />

grundlagenwissenschaftliche Expertise<br />

erwarb er sich zwischen den<br />

Jahren 1972 bis 1976, wo er am Department<br />

of Histology in Lund und am<br />

Max-Planck-Institut für biophysikalische<br />

Chemie in Göttingen tätig war.<br />

1982 erhielt er die Anerkennung als<br />

Arzt für Neurologie und war danach<br />

bis 1987 als Oberarzt an der Neurologischen<br />

Klinik am UKE tätig. Die<br />

Facharztanerkennung als Neurologe<br />

und Psychiater erfolgte 1986. 1987<br />

wurde er auf eine C3-Professur mit<br />

Vertretung des Direktors an der Neurologischen<br />

Universitätsklinik in<br />

Hamburg berufen. Das UKE verließ<br />

er 1990, um Chefarzt am Allgemeinen<br />

Krankenhaus Hamburg-Barmbek<br />

zu werden. Dort war er bis 2006<br />

als Chefarzt und darüber hinaus als<br />

Berater tätig. Prof. Lachenmayer war<br />

nicht nur Vollblutneurologe, sondern<br />

auch ein besonderer Kenner der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />

und anderer Bewegungsstörungen.<br />

Er interessierte<br />

sich für die Ätiopathogenese der Erkrankung,<br />

aber ganz besonders auch<br />

für die Therapie des <strong>Parkinson</strong>-Syndroms.<br />

Besonderes Augenmerk legte<br />

er auf die Fragen der Fahrtauglichkeit<br />

von <strong>Parkinson</strong>-Patienten. Sein<br />

zweites Interesse galt den Muskelerkrankungen,<br />

wo er sich insbesondere<br />

für die Myasthenie interessierte.<br />

Auf unzähligen Kongressen und Fortbildungsveranstaltungeninsbesondere<br />

auch für Patienten, konnte Prof. Lachenmayer<br />

durch sein umfangreiches<br />

Wissen glänzen und vor allem durch<br />

seine pragmatische und pointierte<br />

Ausdrucksweise überzeugen. Lutz<br />

Lachenmayer war nicht nur ein hervorragender<br />

Redner, sondern auch<br />

ein außerordentlich engagierter Diskutant.<br />

Er war uns allen ein enger<br />

Freund, eine wirkliche „Type“ und ein<br />

Schwabe, der im nördlichen fernen<br />

Hamburg sein Glück gefunden hatte.<br />

Jetzt müssen wir, in Anerkennung<br />

seiner wissenschaftlichen Leistung,<br />

von einem engen Freund und besonderen<br />

Menschen für immer Abschied<br />

nehmen. Unser Mitgefühl gilt seiner<br />

Frau und seiner Familie.<br />

MSE Pharmazeutika GmbH, Dr. Franz H. Enzmann<br />

D-61352 Bad Homburg, www.mse-pharma.de<br />

- Anzeige -


Vorstandsarbeit transparent<br />

Zur ersten Vorstandssitzung im Jahr 2008 trafen sich dessen Mitglieder<br />

Ende Februar in Kassel. Als neu berufenes Beiratsmitglied (ohne<br />

Stimmrecht) nahm erstmals auch Frau Iris Sengstacke, Landesbeauftragte<br />

für Bremen, teil. Zum Zeitpunkt der Beratung hatte diese Ausgabe<br />

der dPV-Nachrichten bereits Redaktionsschluss, so dass mein Bericht<br />

nur die Schwerpunkte berücksichtigen kann (aus Platzgründen).<br />

Ein Schwerpunkt war zweifellos<br />

die Information zum Stand des vor<br />

drei Jahren beschlossenen Fundraising-Projektes<br />

der Firma „concens<br />

communication“ . Herr Peters<br />

und Herr Wartenberg erläuterten<br />

die in den letzten Monaten durchgeführten<br />

Aktivitäten, in deren Ergebnis<br />

sie ein konkretes Vorhaben<br />

mit Fraport, dem Flughafen Frankfurt/Main,<br />

vorlegen konnten. Dieses<br />

wird in den nächsten Monaten schrittweise<br />

realisiert. In diesem Zusammenhang<br />

sei nachdrücklich darauf<br />

hingewiesen, dass Fundraising keine<br />

(einmalige oder kurzfristige) Aktion<br />

ist, um Spendengelder einzuholen.<br />

Es handelt sich jeweils um<br />

eine längerfristige Partnerschaft, von<br />

der beide Seiten profitieren.<br />

Von einem sehr guten Ergebnis<br />

des letzten Spendenmailings zum<br />

Jahresende 2007 konnte Herr Mehrhoff<br />

berichten. Den Spendern sei<br />

im <strong>Namen</strong> des Vorstandes an dieser<br />

Stelle sehr gedankt. Die Mitgliedsbeiträge<br />

sowie die Spenden<br />

bilden die finanzielle Grundlage<br />

unserer <strong>Vereinigung</strong> für die vielfältigen<br />

Aktionen und Aktivitäten, besonders<br />

auch für die Unterstützung<br />

von Forschungsvorhaben. Erinnern<br />

Sie sich noch an den Fragebogen,<br />

der dem letzten Spendenmailing<br />

beigefügt war? Da wurde u. a. auch<br />

gefragt, ob die dPV weiterhin die<br />

Forschung finanziell unterstützen<br />

soll. Von den bei der Geschäftsstelle<br />

eingegangenen Antworten entschieden<br />

98 Prozent mit „Ja“. Auf<br />

die Frage, ob sich die Mitglieder<br />

durch die dPV-Nachrichten ausreichend<br />

informiert fühlen, stimmten<br />

79 Prozent mit ausreichend und zu-<br />

dem 3 Prozent mit mehr als ausreichend.<br />

Und was die Verständlichkeit<br />

betrifft, fanden 85 Prozent<br />

sie gut.<br />

Schließlich befassten sich die<br />

Vorstandsmitglieder wiederum ausführlich<br />

und gründlich mit drei vorliegenden<br />

Anträgen auf Forschungsförderung.<br />

Über diese hatte der<br />

Arbeitskreis Forschungsförderung<br />

Ende Januar beraten. Seine Empfehlungen<br />

lagen der Sitzung in Form<br />

eines Ergebnisprotokolls vor. Der<br />

Vorstand folgte den Empfehlungen<br />

des Arbeitskreises und beschloss<br />

einstimmig die Förderung folgender<br />

Projekte: „BIG-spezifische Bewegungstherapie<br />

bei <strong>Parkinson</strong>“ von<br />

Dr. Georg Ebersbach (Chefarzt des<br />

Neurologischen Fachkrankenhauses<br />

für Bewegungsstörung/<strong>Parkinson</strong><br />

in Beelitz-Heilstätten); ferner<br />

„Therapie motorischer Blockaden<br />

bei <strong>Parkinson</strong>“ von Prof. Dr. Andres<br />

Ceballos-Baumann (Neurologisches<br />

Fachkrankenhaus München);<br />

und nicht zuletzt „Entwicklung<br />

einer S3-Leitlinie“ von Prof.<br />

Richard Dodel (Neurologische Klinik<br />

der Philipps-Universität Marburg),<br />

die sowohl eine Versorgungsleitlinie<br />

als auch eine Patientenleitlinie<br />

beinhalten soll. Über den Fortgang<br />

bzw. die Zwischenergebnisse<br />

wird auch künftig informiert.<br />

Die Geschäftsstelle legte den<br />

vorläufigen Jahresabschluss 2007<br />

vor, den Herr Mehrhoff anhand einzelner<br />

Positionen erläuterte und auf<br />

entsprechende Nachfragen antwortete.<br />

Der Vorstand zeigte sich mit<br />

dem Ergebnis zufrieden und nahm<br />

den Bericht zustimmend zur Kennt-<br />

B U N D E S V E R B A N D 7<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

nis. An dieser Stelle sei der ständige<br />

und unermüdliche Einsatz des<br />

Geschäftsführers hervorgehoben,<br />

dem es aufgrund seiner langjährigen<br />

Kontakte zu verschiedenen<br />

wichtigen Einrichtungen immer wieder<br />

gelingt, Spenden einzuholen,<br />

ohne die beispielsweise auch das<br />

PIT, das <strong>Parkinson</strong>-Info-Telefon,<br />

nicht zu betreiben wäre. Auf der<br />

Delegiertenversammlung 2007 in<br />

Halle/Saale wurde über dessen Nutzung<br />

berichtet.<br />

Zu einer ganzen Reihe weiterer<br />

Fragen verständigten sich die Vorstandsmitglieder<br />

an diesen zwei Tagen.<br />

So etwa zur Vorbereitung der<br />

Bundesdelegiertenversammlung im<br />

September in Nürnberg, zur Herausgabe<br />

von Broschüren, zur Mitgliederentwicklung<br />

und Schnuppermitgliedschaft,<br />

zum Wettbewerb zur<br />

Mitgliedergewinnung, zu Problemen<br />

bei der Kostenabrechnung von<br />

Regionalgruppen und Kontaktstellen,<br />

um nur einige zu nennen.<br />

von Karin Karlsson-Hammer<br />

N3-Packungen mit 200<br />

Tabletten zugelassen<br />

Die bisherigen N3-Packungen<br />

mit maximal 100 Tabletten entsprechen<br />

in keiner Weise mehr den<br />

Erfordernissen einer lebensnahen<br />

Packungsgrößenverordnung. Deshalb<br />

ist diese Packungsgrößenverordnung<br />

jetzt auch für alle Dopaminagonisten<br />

verändert worden.<br />

Künftig dürfen N3-Packungen für<br />

Dopaminagonisten 200 Tabletten<br />

enthalten. Für diese Änderung<br />

hatte sich auch der dPV-Bundesverband<br />

in der Vergangenheit mehrfach<br />

eingesetzt. Nunmehr ist es<br />

Sache der Dopaminagonisten herstellenden<br />

Pharmafirmen, die neue<br />

Verordnung auch in die Praxis umzusetzen<br />

und damit zu einer Kostenminimierung<br />

bei der <strong>Parkinson</strong>-<br />

Therapie beizutragen.


8 dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

V E R M I S C H T E S<br />

HORA ® -Behandlung: Therapiewoche intensiv<br />

Die HORA ® -Therapie ist Lesern<br />

der dPV-Nachrichten aus verschiedenen<br />

Berichten bekannt. Seit Start<br />

des ganzheitlichen Konzeptes vor<br />

sieben Jahren haben bereits mehr<br />

als 2.000 <strong>Parkinson</strong>-Patienten HO-<br />

RA ® -Kurse im Fitness-Zentrum Münsingen<br />

(Schwäbische Alb, Landkreis<br />

Reutlingen) besucht und nicht<br />

wenige sind von den Kursen so<br />

begeistert, dass sie regelmäßig ihren<br />

Urlaub in Münsingen verbringen.<br />

Mit Hilfe von speziellen gymnastischen<br />

Übungen wird bei der<br />

HORA ® -Behandlungsmethode das<br />

Gleichgewicht und das Körpergefühl<br />

geschult. Dabei bedienen sich<br />

die Trainer ausgesuchter Rotationsund<br />

Balanceübungen aus asiatischen<br />

Sportarten, die das Gleichgewicht<br />

und das Körpergefühl nachweislich<br />

auf Dauer positiv beeinflussen.<br />

Eine weitere wichtige Komponente<br />

bilden Übungen, die aus dem<br />

Fitness- und Kraftsport stammen.<br />

Die Hertie-Stiftung fördert gemeinsame<br />

Aktivitäten von zwei Selbsthilfegruppen<br />

Für die Durchführung gemeinsamer<br />

Aktivitäten, wie z. B. Reisen<br />

oder Ausflüge, stellt die Hertie-Stiftung<br />

Fördermittel in Höhe von jeweils<br />

bis zu 5.000,- Euro für zwei<br />

Selbsthilfegruppen zur Verfügung.<br />

Voraussetzung für eine Bewerbung<br />

ist, dass eine der beiden beteiligten<br />

Gruppen eine Selbsthilfegruppe<br />

für multiple Sklerose oder<br />

eine neurodegenerative Erkrankung<br />

wie. z. B. <strong>Parkinson</strong> ist. Eine<br />

Mitgliedschaft in einem Selbsthilfe-<br />

Dachverband ist nicht erforderlich.<br />

Bitte richten Sie Ihr Schreiben für<br />

eine finanzielle Unterstützung Ihrer<br />

Projekte - gerne auch per eMail -<br />

an die Adresse am Ende dieses Artikels<br />

(siehe rechts).<br />

Die Bewerbungen sollten folgendes<br />

beinhalten: Name und Adres-<br />

Diese bewirken eine Stärkung des<br />

Halteapparates und der Bewegungsmuskulatur.<br />

Jetzt bietet das Fitness-Zentrum<br />

in Münsingen <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

eine Woche HORA ® -Intensiv-Training<br />

zu einem Preis von 500,- Euro<br />

an. Der Preis beinhaltet insgesamt<br />

25 Stunden individuell betreute und<br />

auf die persönliche Krankheitssituation<br />

behutsam abgestimmte Trainingstherapie.<br />

Zusätzlich erhält jeder<br />

Teilnehmer verständliche Unterlagen<br />

mit nach Hause, die nachvollziehbare<br />

Übungsprogramme für<br />

ein ganzes Jahr enthalten. Im Preis<br />

nicht enhalten sind die Kosten für<br />

die Unterkunft, sie kann aber im FZ<br />

Münsingen gebucht werden und<br />

kostet dort 125,- Euro pro Woche.<br />

Mehr über die HORA ® -Intensiv-<br />

Therapie ist unter der Telefonnummer<br />

07381-1257 oder unter www.<br />

hora-akademie.de zu erfahren.<br />

se beider Selbsthilfegruppen (jeweils<br />

mit Ansprechpartner), Beschreibung<br />

der vorgesehenen gemeinsamen<br />

Aktivität der Gruppen,<br />

Höhe der beantragten Förderung,<br />

Beschreibung des vorgesehenen<br />

Verwendungszwecks des Geldes,<br />

Falls gewünscht: Zeitungsberichte,<br />

Empfehlungsschreiben (maximal 5<br />

Dokumente).<br />

Über die Vergabe der Gelder entscheidet<br />

die Gemeinnützige Hertie-Stiftung<br />

zeitnach nach Eingang<br />

der Bewerbung und Einholung eines<br />

Gutachtens. Bitte informieren<br />

Sie sich vor Ihrer Bewerbung auf<br />

der Internetseite www.ghst.de (Neurowissenschaften/Förderung<br />

des<br />

Dialogs), ob das Verfahren noch aktiv<br />

ist.<br />

Kontaktadresse: Gemeinnützige<br />

Hertie-Stiftung, Dr. Eva Koch, Projektleiterin<br />

Multiple Sklerose, Grüneburgweg<br />

105, 60323 Frankfurt,<br />

Tel. 069-660 756 161, Fax. 069-660<br />

756 261, eMail: KochE@ghst.de<br />

Experten im dPV-<br />

Internet-Chat<br />

Hier die Termine für die Internet-<br />

Chats mit Experten von Anfang Juli<br />

bis Ende Oktober 2008. Der Zugang<br />

erfolgt an den genannten Tagen in<br />

der Zeit zwischen 18.00 und 19.00<br />

Uhr über einen Link auf www.<br />

parkinson-vereinigung.de<br />

01.07. Fragen zur medikamentösen<br />

Therapie. 08.07. <strong>Parkinson</strong><br />

und Schluckstörungen. 15.07. Fahrtauglichkeit<br />

bei M. <strong>Parkinson</strong>. 22.07.<br />

Alternative Behandlungsmöglichkeiten.<br />

29.07. Tiefenhirnstimulation<br />

05.08. Pumpentherapie. 12.08.<br />

Fragen zur medikamentösen Therapie.<br />

19.08. <strong>Parkinson</strong> u. psychologische<br />

Probleme. 26.08. Fragen<br />

rund um die Narkose.<br />

02.09. Nutzen bildgebender Verfahren.<br />

09.09. Fragen zur medikamentösen<br />

Therapie. 16.09. MSA/<br />

PSP was verbirgt sich dahinter. 23.<br />

09. Stammzellen und Therapienutzen.<br />

30.09. Schmerzen bei <strong>Parkinson</strong>.<br />

07.10. <strong>Parkinson</strong> und urologische<br />

Probleme. 14.10. Fragen zur<br />

medikamentösen Therapie. 21. 10.<br />

Halluzinationen/Psychosen. 28. 10.<br />

Sexualstörungen bei <strong>Parkinson</strong><br />

Zerkleinern nur im Ausnahmefall<br />

Im Zusammenhang mit dem in den dPV-<br />

Nachrichten Nr. 103 (Dezember 2007) veröffentlichten<br />

Bericht „Tabletten teilen, zerkleinern,<br />

zermörsern: Was darf man, was<br />

darf man nicht“ weist die Firma Orion Pharma<br />

noch einmal explizit darauf hin, dass sowohl<br />

Comtess ® - als auch Stalevo ® -Tabletten<br />

nur im Ausnahmefall zerkleinert werden dürfen,<br />

z. B. wenn eine Einnahme aufgrund starker<br />

Schluckstörungen anderweitig nicht möglich<br />

ist. Die Tabletten sollen, wann immer möglich,<br />

nur in ihrer ursprünglichen Form eingenommen<br />

werden.


Und trotzdem ...<br />

Gemälde vom<br />

Malermeister<br />

<strong>Parkinson</strong> ließ einen Oytener<br />

Handwerker die eigene Kreativität<br />

entdecken und weiterentwickeln.<br />

1992 war ein schwarzes Jahr für<br />

den damals 49-jährigen. Diagnose<br />

<strong>Parkinson</strong> lautete das Ergebnis einer<br />

ärztlichen Untzersuchung.<br />

Es dauerte einige Zeit, bis der Inhaber<br />

eines Malerbetriebs die Erkrankung<br />

akzeptierte. 2000 musste<br />

er die Firma an seinen Sohn übergeben.<br />

„Ich konnte noch nicht mal<br />

mehr eine Unterschrift hinkriegen“,<br />

denkt Wilfried Vogelsang zurück.<br />

Später war es eine ebenfalls von<br />

<strong>Parkinson</strong> betroffene Künstlerin, die<br />

ihm irgendwann den nötigen Anstoß<br />

gab: Dass die Frau trotz der<br />

Krankheit Bilder malte, beeindruckte<br />

den Malermeister. „Das musste<br />

ich auch versuchen. Mit Farben und<br />

Pinsel konnte ich schließlich umgehen“,<br />

erinnert er sich.<br />

Aktenordner voller Fotos, auf denen<br />

Bildübergaben an alle möglichen<br />

Leute festgehalten sind, dokumentieren<br />

inzwischen sein Schaffen.<br />

Seine Bilder, die er meistens zu<br />

Selbstkostenpreisen abgibt, hängen<br />

überall im Umland. Selbst in<br />

den Harz, ins Sauerland oder nach<br />

Österreich haben es schon einzelne<br />

seiner Werke geschafft.<br />

Heute, 270 gegenständliche wie<br />

abstrakte Werke in Öl und Acryl<br />

später, ist er selbst es, der anderen<br />

Mut macht - der 64-jährige hat<br />

sich der Verdener Regionalgruppe<br />

angeschlossen.<br />

Auch als Dichter versucht sich<br />

der Oytener - denn nicht alles lässt<br />

sich in Farben und Formen ausdrücken,<br />

findet er.<br />

V E R M I S C H T E S<br />

9<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

Patienten mit frühem Wearing-off profitieren<br />

von direkter Umstellung auf optimiertes L-Dopa<br />

Wenn die Initialtherapie mit herkömmlichem<br />

L-Dopa (L-Dopa/Carbidopa<br />

bzw. L-Dopa/Benserazid) in<br />

der Wirkung nicht mehr ausreicht<br />

und Symptome aufgrund von Wearing-off<br />

wieder auftreten, dann ziehen<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten aus einer<br />

direkten Umstellung von herkömmlichem<br />

L-Dopa auf Stalevo ® (L-Dopa/Carbidopa/Entacapon)<br />

einen<br />

deutlichen Nutzen.<br />

Dabei bessert die direkte Umstellung<br />

nicht nur den allgemeinen<br />

Zustand der Patienten, sondern auch<br />

die motorischen und nicht-motorischen<br />

Wearing-off-Symptome, so<br />

dass die Patienten die Anforderungen<br />

des täglichen Lebens wieder<br />

besser bewältigen können. Zu diesen<br />

Ergebnissen kommt eine neue<br />

Studie, die im Dezember 2007 auf<br />

dem 17. Welt-<strong>Parkinson</strong>kongress in<br />

Amsterdam, Niederlande, vorgestellt<br />

wurde.<br />

Die sechswöchige, international<br />

und multizentrisch durchgeführte Studie<br />

(115 Patienten, Durchschnittsalter<br />

rund 70 Jahre, etwas mehr als<br />

fünf Jahre an <strong>Parkinson</strong> erkrankt)<br />

zeigte, dass die Umstellung auf<br />

das optimierte L-Dopa besonders<br />

gute Resultate bei Tremor und allgemeinem<br />

Steifigkeitsgefühl nach<br />

sich zog. Immerhin 74 bzw. 62%<br />

der Patienten erfuhren eine Besserung<br />

dieser häufigen Wearing-off-<br />

Symptome. Überdies verzeichneten<br />

60% der Studienteilnehmer eine<br />

Verbesserung bei Muskelkrämpfen,<br />

ein Wearing-off-Symptom,<br />

das <strong>Parkinson</strong>-Patienten häufig besonders<br />

quält.<br />

Unter den nicht-motorischen Wearing-off-Symptomen<br />

besserten sich<br />

nach der Umstellung auf Stalevo ®<br />

am besten die Stimmungsschwankungen<br />

(52%). Für die anderen nichtmotorischenWearing-off-Symptome<br />

wurde bei 30 bis 34% der Pati-<br />

enten ein positives Ansprechen<br />

festgestellt. Von der Therapie-Umstellung<br />

profitierten übrigens gleichermaßen<br />

sowohl mit L-Dopa/Carbidopa<br />

als auch mit L-Dopa/Benserazid<br />

vorbehandelte Patienten.<br />

Neuzulassung<br />

Anfang Februar 2008 sind in der<br />

Bundesrepublik Ropinirol-Tabletten<br />

mit verzögerter Wirkstofffreisetzung<br />

zugelassen worden. Seit 01. März<br />

sind sie unter dem Markennamen<br />

ReQuip-MODUTAB ® Retardtabletten<br />

in den Apotheken erhältlich. Das<br />

Präparat ist nach Angaben der Pharmafirma<br />

GlaxoSmithKline der erste<br />

nicht-ergoline Dopaminagonist zur<br />

Behandlung der <strong>Parkinson</strong>-Krankheit,<br />

der nur einmal täglich eingenommen<br />

werden muss. Bei der Herstellung<br />

kommt die sog. GEOMA-<br />

TRIX ® -Technologie zum Einsatz.<br />

Diese wurde entwickelt, um den<br />

Wirkstoff über 24 Stunden kontinuierlich<br />

freizusetzen. ReQuip-MODU-<br />

TAB ® Retardtabletten gibt es in den<br />

Stärken 2, 4 und 8 mg.<br />

Gehirnjogging<br />

Suchen Sie ein Wort, das als<br />

Anfang auf alle drei in der unteren<br />

Grafik angezeigten Worte passt.<br />

Bevor Sie einfach nach der Lösung<br />

(auf dem Kopf am Ende der Seite)<br />

suchen, denken Sie lieber kurz nach.<br />

?<br />

Pocken<br />

Richtung<br />

Mühle<br />

Wind


10 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

<strong>Parkinson</strong> Nurse - Krankenschwester<br />

mit Schwerpunkt <strong>Parkinson</strong><br />

2006 beschlossen die <strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> Gesellschaft (DPG), der Bundesverband<br />

der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> (dPV) und das Kompetenznetz<br />

<strong>Parkinson</strong>, dass eine Ausbildung für spezialisierte <strong>Parkinson</strong>-<br />

Krankenschwestern entwickelt werden sollte. Mittlerweile sind die Lehrinhalte<br />

entwickelt und die ersten Ausbildungsgänge zur spezialisierten<br />

<strong>Parkinson</strong>-Krankenschwester - auch <strong>Parkinson</strong> Nurse genannt - laufen<br />

(die dPV-Nachrichten berichteten mehrfach darüber). Jeder Ausbildungsgang<br />

umfasst 4 theoretische Ausbildungsabschnitte von insgesamt 8 Tagen<br />

sowie 10 Tage Hospitation. Dazu kommen theoretische Selbststudien.<br />

Die Kenntnisse werden in 3 Klausuren überprüft. Nach einem Jahr erhält<br />

man ein Zertifikat als „<strong>Parkinson</strong> Nurse“.<br />

Nachfolgend nun - aus Platzgründen etwas eingekürzte - Erfahrungsberichte<br />

von zwei Krankenschwestern, die sich zur <strong>Parkinson</strong> Nurse weiterbilden<br />

lassen und demnächst diese Zusatzausbildung abschließen werden.<br />

Einblick in viele unterschiedliche Bereiche<br />

von Angela Caroline Hackel, Klinik für Neurologie, Unik-Klinik Schleswig-Holstein, Kiel<br />

Im Februar 2007 bekam ich<br />

durch meine langjährige Erfahrung<br />

als Krankenschwester in unterschiedlichen<br />

Fachbereichen für Erkrankungen<br />

des Zentralen Nervensystems<br />

die Möglichkeit, mein Wissen<br />

zu erweitern und mich beruflich zu<br />

verändern. Für unser Haus - die<br />

Klinik für Neurologie im Universitätsklinikum<br />

Schleswig-Holstein<br />

(Kiel) wurde eine <strong>Parkinson</strong> Nurse<br />

gesucht, die Patienten mit M. <strong>Parkinson</strong><br />

und atypischen <strong>Parkinson</strong>-Syndromen<br />

ambulant und stationär in unserem<br />

Kompetenzzentrum betreut<br />

und mit ihren individuellen Therapieformen<br />

unterstützt. Fünf Monate später<br />

konnte ich die Fachweiterbildung<br />

zur <strong>Parkinson</strong> Nurse beginnen.<br />

Die „Kick off-Veranstaltung“, also<br />

das erste Treffen der insgesamt 17<br />

Teilnehmer aus Deutschland und der<br />

Schweiz fand in Kassel in der Paracelsus-Elena-Klinik<br />

statt. Schwerpunkte<br />

für zwei Tage Unterricht<br />

waren: Basiswissen, anatomische<br />

Grundlagen, die unterschiedlichen<br />

Formen der Erkrankung und medi-<br />

kamentöse Therapie. Nachdem wir<br />

im Rahmen der Weiterbildung eine<br />

zweiwöchige Hospitation in einer<br />

Fachklinik absolvieren dürfen - zur<br />

Auswahl standen das neurologische<br />

Fachkrankenhaus <strong>Parkinson</strong><br />

Beelitz Heilstätten, die <strong>Parkinson</strong>-<br />

Klinik Bad Nauheim und die Paracelsus-Elena-Klinik<br />

in Kassel - hatte<br />

ich mich für einen Aufenthalt in<br />

Beelitz im September 2007 entschieden.<br />

Dabei hatte ich ausreichend<br />

Zeit, einen Einblick in die unterschiedlichen,<br />

eng zusammen arbeitenden<br />

Fachbereiche zu bekommen,<br />

so z. B. in das Sprachtraining<br />

mit dem Logopäden, die Physio-,<br />

Ergo- und Musiktherapie oder auch<br />

die Wassergymnastik. Interessant<br />

war auch der Kontakt mit dem Sozialdienst,<br />

um z. B. einen Einblick in<br />

die Beantragung von Pflegestufen,<br />

die Beurteilung und evtl. Umorganisation<br />

der häuslichen Umgebung<br />

zu erhalten, sowie die Arbeit der<br />

Neuropsychologen. Bereichernd empfand<br />

ich die Erfahrung, einige Tests<br />

an mir selbst durchführen zu lassen,<br />

dies förderte meine Empathie<br />

noch zusehends. Nicht zuletzt waren<br />

die Visiten mit Dr. Ebersbach,<br />

ärztlicher Direktor der Klinik, sehr<br />

informativ und lehrreich.<br />

Der zweite gemeinsame Treffpunkt<br />

aller Teilnehmer war im November<br />

2007 in Bremerhaven. Bei<br />

dieser Veranstaltung wurde der<br />

Schwerpunkt der Lerninhalte auf<br />

die Pumpentherapie mit Duodopa<br />

und Apomorphin gelegt. Außerdem<br />

bildeten wir uns im Bereich kognitive<br />

Veränderungen, Depression und<br />

Psychosen, Bewegungsprotokolle<br />

und neuropsychologische Tests weiter.<br />

Den Lernschwerpunkten tiefe<br />

Hirnstimulation, Störungen des autonomen<br />

Nervensystems, wie zum Beispiel<br />

Blasenfunktionsstörungen und<br />

Schmerz galt die dritte Zusammenkunft<br />

im Januar 2008 und der letzte<br />

Ausbildungsteil im April in Marburg<br />

hatte das Thema Studienbetreuung<br />

zum Ziel. Zwischen den einzelnen<br />

Ausbildungsabschnitten habe<br />

ich die Zeit zum Lernen genutzt,<br />

zum Vorbereiten auf den nächsten<br />

Unterricht und für das Erstellen von<br />

30 Pflegeplanungen. Hierbei werden<br />

speziell die Probleme des <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

im Krankenhaus<br />

sowie im Alltag erfasst und pflegerische<br />

Maßnahmen individuell geplant.<br />

Für mich persönlich war und ist<br />

diese Weiterbildung eine sehr gute<br />

Erfahrung. Sie hilft mir, mehr Hintergrundwissen<br />

zu erlangen, mit dem<br />

ich in der Lage bin, mich noch besser<br />

in das Denken und Handeln eines<br />

<strong>Parkinson</strong>-Kranken einzufühlen<br />

und den Patienten kompetent zu<br />

betreuen. Geplant ist übrigens, im<br />

Anschluss an die Weiterbildung ein<br />

Netzwerk von <strong>Parkinson</strong> Nurses aufzubauen,<br />

um den Informationsaustausch<br />

untereinander und die individuelle<br />

Betreuung und Beratung in<br />

verschiedenen Bereichen der Erkrankung<br />

noch weiter zu optimieren.<br />

Anm. der Redaktion: Die Ausbildung zur<br />

<strong>Parkinson</strong>-Nurse läuft in Deutschland pro Jahr<br />

einmal. Die nächste Ausbildungsserie beginnt


im Juni 2008 in Kassel, ist aber bereits ausgebucht.<br />

Qualifizierte Interessentinnen und Interessenten<br />

können sich für weitere Informatio-<br />

Koordination vieler Bereiche<br />

Seit April 2004 arbeite ich in der<br />

Neurologischen Klinik im Klinikum<br />

Bremerhaven als spezialisierte Krankenschwester<br />

im Bereich Bewegungsstörungen<br />

speziell für das Krankheitsbild<br />

Morbus <strong>Parkinson</strong>. Voraussetzung,<br />

diese Weiterbildungsmöglichkeit<br />

wahrzunehmen, war es, dass<br />

ich eine mehrjährige Berufserfahrung<br />

als Krankenschwester in der<br />

Neurologie vorweisen konnte und<br />

bereit war, Leitungsfunktionen zu<br />

übernehmen und selbständig und<br />

eigenverantwortlich zu arbeiten.<br />

Da es in England, Schweden, USA<br />

und in weiteren Ländern schon seit<br />

Jahren spezialisierte <strong>Parkinson</strong>-Krankenschwestern<br />

gibt, nahm ich zunächst<br />

an einer fachlichen Hospitation<br />

in London teil. Mit den dort erworbenen<br />

Erfahrungen fing ich dann<br />

Mitte April 2004 an, in unserer Klinik<br />

zu arbeiten. Zu meinen Hauptaufgaben<br />

zählen beispielsweise Medikamententests<br />

(L-Dopa- und Apomorphin-Test<br />

mit Untersuchung von<br />

Feinmotorik, Sprache, Mimik, Gangbild,<br />

Handschrift etc.), die Beurteilung<br />

von Krankheitssymptomen mit<br />

Hilfe von Skalen und Fragebögen,<br />

das Führen von Patienten- und<br />

Angehörigen-<br />

Gesprächen,<br />

Schulungen z.<br />

B. beim Einsatz<br />

von Apomorphin-<br />

und Duodopa-Pumpen<br />

oder auch Mitarbeit<br />

in klinisch<br />

- wissenschaftlichen<br />

Studien.<br />

Nach einem<br />

Jahr praktischer<br />

von Anne Rüßmann, Klinikum Bremerhaven<br />

nen (auch zum Kurs 2009) an Frau Gruler<br />

(d.gruler@neurologie.uni-kiel.de; Tel. 033204-<br />

22781) wenden.<br />

Arbeit absolvierte ich meine 2. Hospitation<br />

in Lund und in Göteborg (Schweden).<br />

Mittlerweile, wieder in Bremerhaven,<br />

bin ich als <strong>Parkinson</strong> Nurse Koordinatorin<br />

zwischen den einzelnen<br />

Berufsgruppen (Abb. 1). Bei jedem <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

wird bei stationärer<br />

Aufnahme in unserer Klinik ein L-Dopa-Test<br />

durchgeführt. Dabei erfahre<br />

ich die Probleme/Beschwerden der<br />

Patienten, erörtere diese mit dem behandelnden<br />

Arzt und anschließend<br />

mit dem Betroffenen die weitere Therapie.<br />

Täglich besprechen wir (Pflege,<br />

Stationsärzte, Krankengymnastik<br />

und PD-Nurse) morgens die weitere<br />

Therapie bzw. den Therapieverlauf<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Patienten. Dabei<br />

ist eine enge Zusammenarbeit vor<br />

allem mit der Pflege sehr wichtig.<br />

Genauso wichtig ist jedoch die Zusammenarbeit<br />

mit den Therapeuten,<br />

Ärzten, Angehörigen und den Betroffenen<br />

selbst. Erhält ein Patient<br />

beispielsweise eine Therapie mit der<br />

Duodopa-Pumpe, habe ich Kontakt<br />

zu den Internisten (Anlegen der Sonde),<br />

zum Röntgen (Lage der Sonde)<br />

zu Apotheken (ob bei Entlassung<br />

Medikament vorrätig), zur ambulanten<br />

Pflege und zu den Angehörigen<br />

(Umgang mit der Pumpe).<br />

Abb. 1: Als <strong>Parkinson</strong>-Nurse gilt es die verschiedenen Berufsgruppen gut<br />

„unter einen Hut zu bringen“ - sprich zu koordinieren.<br />

B U N D E S V E R B A N D 11<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

Rußpartikelfilter-Nachrüstung:<br />

Behinderten-Rabatt<br />

auch in 2008<br />

Das für die Rußpartikelfilter-<br />

Nachrüstung Ende 2007 ausgelaufene<br />

Rabattabkommen zwischen<br />

Auto-Teile-Unger (A.T.U) und dem<br />

Bundesverband für Körper- und<br />

Mehrfachbehinderte wird um ein<br />

Jahr verlängert. Auch in 2008 erhalten<br />

damit alle schwerbehinderten<br />

Menschen, die ihr Dieselfahrzeug<br />

in einer A.T.U-Filiale umrüsten<br />

lassen, einen Kostenerlass von<br />

bis zu 330 Euro. Die Aktion wird in<br />

Kooperation mit der Twintec AG, einem<br />

der führenden Anbieter von<br />

umwelt-freundlichen Produkten zur<br />

Abgasminderung, durchgeführt.<br />

Menschen mit Behinderung hatten<br />

vor dieser Vereinbarung beim<br />

Thema Rußpartikelfilter-Nachrüstung<br />

das Nachsehen, denn sie profitierten<br />

nicht oder nicht vollständig<br />

von dem seit April 2007 gesetzlich<br />

vorgesehenen Steuernachlass in<br />

Höhe von 330 Euro für den Einbau<br />

von Rußpartikelfiltern, da sie ganz<br />

oder teilweise von der Kfz-Steuer<br />

befreit sind. Erst durch die jetzt beschlossene<br />

Verlängerung der Aktion<br />

bekommen behinderte Mitbürgerinnen<br />

und Mitbürger weiterhin<br />

einen vollen Ausgleich für die entgangene<br />

Steuerersparnis bei der<br />

Nachrüstung mit Partikelfiltern.<br />

Die Summe von 330 Euro bei<br />

vollständiger Steuerbefreiung entspricht<br />

exakt dem Steuererlass<br />

durch das am 1. April 2007 in Kraft<br />

getretene Kraftfahrzeugsteueränderungsgesetz.<br />

Schwerbehinderte<br />

Menschen mit 50-prozentiger Steuerbefreiung<br />

erhalten in den rund<br />

620 A.T.U-Filialen einen Nachlass<br />

von 165 Euro auf die anfallenden<br />

Umrüstkosten. Die Adressen der<br />

einzelnen Werkstätten sind unter<br />

der Internet-Adresse www.atu.de<br />

zu finden.


12<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

B Ü C H E R<br />

Opa sagt, er ist jetzt Ritter<br />

Vor einiger Zeit wurde mir ein Buch mit dem Titel<br />

„Opa sagt, er ist jetzt Ritter“ zur Begutachtung auf den<br />

Tisch gelegt. Interessant, dachte ich, da will jemand<br />

Kindern vermitteln, was <strong>Parkinson</strong> ist. Ich nahm das<br />

Buch zur Hand, schaute mir den Text und die dazu<br />

gehörigen Zeichnungen an und las weiter und las weiter<br />

und war ganz fasziniert. Ein Buch für Kinder, ja,<br />

aber mehr noch vielleicht für Erwachsene. Die Autorin<br />

Dagmar H. Müller und die Grafikerin Verena Ballhaus<br />

haben es auf magische Weise geschafft, äußerst einfühlsam aus der<br />

Sicht eines Enkels die körperlichen, psychischen und sozialen Auswirkungen<br />

von <strong>Parkinson</strong> zu beschreiben. Der Vergleich mit einer Ritterrüstung,<br />

die einen unbeholfen und langsam macht, in der es einem zu<br />

eng wird, wo man seine Bewegungen nicht mehr unter Kontrolle hat -<br />

diese Darstellung trifft die Auswirkungen der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung auf<br />

den Punkt. Das farbige Buch (32 Seiten, Format 21 x 29 cm) gibt der<br />

Erkrankung ein Bild und einen <strong>Namen</strong>. Die Zeichnungen leben von der<br />

Spannung zwischen der kindlichen Freiheit und dem großväterlichen<br />

„Krankheits-Gefängnis“.<br />

Dieses im Annette Betz-Verlag erschienene Buch vom kleinen Jonathan,<br />

der seinen Großvater in einer „Ritterrüstung“ erlebt, hat den Rezensenten,<br />

der seit mehr als 25 Jahren über alle Facetten der <strong>Parkinson</strong>-<br />

Erkrankung berichtet, tief bewegt. Es verdient nicht nur viel Aufmerksamkeit<br />

bei Betroffenen sowie in Kindertageseinrichtungen und Schulen,<br />

sondern sollte ausgezeichnet werden als Fünf-Sterne-Beitrag zur Bewältigung<br />

eines großen gesellschaftlichen Themas. Zu beziehen ist „Opa<br />

sagt, er ist jetzt Ritter“ im Buchhandel (ISBN 978-3-219-11317-4) zum<br />

Preis von 12,95 Euro.<br />

Rezension: Lutz Johner, Hamburg<br />

Neuer Roman: „Du bist wie eine Blume“<br />

Ein ergreifender, interessanter neuer Roman ist das Buch „Du bist wie<br />

eine Blume - Mein Kampf mit der Krankheit <strong>Parkinson</strong>“. In dem Werk<br />

beschreibt die Autorin Betty Appler eine starke Frau (ihr Name ist Laura),<br />

der ihr Arzt eröffnet, dass sie <strong>Parkinson</strong> hat. Ihr komplettes Leben wird<br />

dadurch verändert. Laura hatte ein aufregendes, interessantes Leben<br />

geführt, sie lebte viele Jahre in den USA, in Los Angeles. Private Umstände<br />

veranlassten sie zur Rückkehr nach Deutschland. Nach der Diagnose<br />

offeriert sie ihrem Lebensgefährten, er könne sich von ihr trennen<br />

und er nimmt bei nächster Gelegenheit die Chance wahr und wärmt eine<br />

frühere Beziehung auf. Laura hatte diese Reaktion nicht erwartet, sie<br />

hatte insgeheim gehofft, er würde zu ihr stehen. Sie gerät in einen tiefes<br />

Loch, zieht sich in die Einsamkeit zurück. Durch den energischen Einsatz<br />

ihres Sohnes kommt sie zu einer Selbsthilfe-Gruppe und dadurch in<br />

eine <strong>Parkinson</strong>-Klinik, wo sie gezielte Hilfe erhält. Sie schafft es, ihr Leben<br />

wieder in den Griff zu bekommen, findet eine neue Art der Liebe und<br />

Einklang mit ihrem Körper. Sie begreift, wie viel auch davon abhängt, wie<br />

sie nun lebt. Nach dem ersten großen Schock unternimmt sie eine Reise<br />

in die Vergangenheit und sucht verzweifelt nach dem Auslöser der Krankheit.<br />

Laura sehnt sich auch danach, wieder ein ganz normales Leben, mit<br />

einem ganz normalen Partner, leben zu dürfen.<br />

Ob es Laura gelingen wird, erfährt<br />

der Leser im Verlauf des 250seitigen<br />

Romans, der für 16,40<br />

Euro beim S. Wein Verlag, Postfach<br />

100632, 60041 Frankfurt (e-mail:<br />

wein600@gmx.de) zu beziehen ist.<br />

Weiter, immer weiter...<br />

Wozu schreibt man ein Buch?<br />

Um berühmt oder reich zu werden?<br />

Um die Menschheit zu beglücken?<br />

Bei K.H. Brass ist es eindeutig.<br />

Er schreibt, um etwas mitzuteilen,<br />

nämlich: „Ich hab’s geschafft!“<br />

61 Jahre alt, trotz <strong>Parkinson</strong>,<br />

schafft er in 28 Tagen den Jakobs-Pilgerweg<br />

von Roncesvalles<br />

bis Santiago de Compostella. Das<br />

sind immerhin rund 800 km! So<br />

spannend wie das Buch geschrieben<br />

ist, hat er nicht nur seine Lebensgefährtin<br />

Brigitte als Begleiterin<br />

- sie fährt mit dem Auto parallel<br />

einen großen Teil der Strecke,<br />

verpflastert abends und morgens<br />

die malträtierten Füße und motiviert<br />

ihn, rät auch einmal zur Vernunft,<br />

wo er sein Heldentum überzieht.<br />

Wer das Buch einmal angefangen<br />

hat, wird es bis zum Ende<br />

lesen und so zu einem weiteren Begleiter.<br />

Dass er es schafft, weiß man<br />

von Anfang an - man will wissen, wie.<br />

Ich finde das Buch da am spannendsten,<br />

wo dieser Kampf in ihm<br />

spürbar wird: Schaffe ich den Weg,<br />

oder schafft er mich? Aufgeben<br />

oder standhalten? Ob man <strong>Parkinson</strong><br />

hat oder eine andere Behinderung,<br />

solche Kämpfe bleiben einem<br />

nicht erspart. Sie mit einer humorvollen<br />

Ironie im Hintergrund geschildert<br />

zu bekommen, ist lesenswert.<br />

Besonders schön am Anfang<br />

des Buches eine Stelle, wo er mit<br />

einem Franzosen einen unausgesprochenen<br />

Wettlauf veranstaltet<br />

und sich die beiden gegenseitig<br />

aufstacheln wie zwei Porschefahrer<br />

auf der Autobahn, bis er zur Einsicht<br />

kommt, dass er sich damit<br />

nichts Gutes tut.


Selbst seit 10 Jahren <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patient hätte es mich interessiert,<br />

etwas mehr über die spezielle Bedeutung<br />

der Erkrankung für seine<br />

Pilgerschaft zu erfahren. Das Einnehmen<br />

der Tabletten scheint unterwegs<br />

problemlos zu funktionieren.<br />

Von „freezing“ oder Fluktuationen<br />

ist keine Rede. Ich nehme an,<br />

dass er noch nicht lange <strong>Parkinson</strong><br />

hat und noch relativ symptomfrei ist.<br />

Wer es ihm nachmachen will, sollte<br />

sich das bewusst machen.<br />

Wenn ich Städtenamen wie Leon<br />

lese, fallen mir die Kunstschätze<br />

dort ein und, wenn ich an einen Pilgerweg<br />

denke, die spirituelle Dimension.<br />

Davon ist bei Brass nur<br />

wenig zu lesen. Sein Buch verkündet<br />

mit Pauken und Trompeten: „Ich<br />

hab’s geschafft!“ Die wenigen Stellen,<br />

an denen seine spirituelle Haltung<br />

nicht nur zwischen den Zeilen<br />

steht, sind dafür umso besser.<br />

Karl-Heinz Brass: Weiter, immer<br />

weiter ... Meine Erlebnisse auf dem<br />

Jakobsweg; 160 Seiten; C.M. Brendle-Verlag;<br />

EUR 12,50; ISBN: 978-<br />

3-9810329-8-7<br />

von Gottfried Lutz<br />

Hertie-Preis an zwei „<strong>Parkinson</strong>-Engagierte“<br />

Zum 16. Mal wurde Anfang Dezember 2007 der Hertie-Preis für Engagement<br />

und Selbsthilfe verliehen. Der Preis (s. auch Bericht auf Seite 8) ist<br />

mit insgesamt 25.000 Euro ausgestattet und wird einmal jährlich von der<br />

gemeinnützigen Hertie-Stiftung für modellhafte Aktivitäten von Selbsthilfegruppen<br />

und besonders engagierten Helfern im Bereich der multiplen Sklerose<br />

und der neurodegenerativen Erkrankungen vergeben. Preiswürdig<br />

2007 waren eine MS-Selbsthilfegruppe und zwei Einzelpersonen, darunter<br />

Karin Dieckmann aus Castrop-Rauxel. Die gelernte Krankenschwester ist<br />

seit 25 Jahren ehrenamtlich aktiv und hat in den vergangenen zehn Jahren<br />

drei Selbsthilfegruppen für <strong>Parkinson</strong>-Erkrankte in und um Castrop-<br />

Rauxel aufgebaut. Daneben arbeitet sie in der Multiple-Sklerose-Selbsthilfe<br />

und in örtlichen Behinderten-Gruppierungen mit. Für dieses herausragende<br />

Engagement wurde Frau Dieckmann - verbunden mit einem Preisgeld<br />

von 7.500 Euro - mit dem Hertie-Preis 2007 ausgezeichnet.<br />

Im Rahmen der Veranstaltung in der Frankfurter Alten Stadtbibliothek<br />

wurde auch der „Innovationspreis für Menschen mit Behinderung“ vergeben.<br />

Dieser mit 10.000 Euro dotierte Preis wurde zum dritten Mal gemeinsam<br />

von der Stiftung MyHandicap und der gemeinnützigen Hertie-Stiftung<br />

verliehen. Er zeichnet innovative Produktentwicklungen aus, die den Alltag<br />

von Menschen mit neurologischen Erkrankungen oder Verletzungen erleichtern.<br />

Preisträger 2007 ist der Bauingenieur Franz Spanke aus Rheine,<br />

der einen Rollator speziell für die Bedürfnisse von <strong>Parkinson</strong>-Erkrankten<br />

weiterentwickelt hat. Mit Unterstützung dieses „Mobilomat“ genannten<br />

Rollators lassen sich Treppenstufen simulieren (Aufhebung von Gehblockaden)<br />

und Gehsteige besser überwinden.<br />

„Helden des Alltags“<br />

„Helden des Alltags“ hieß eine gemeinsame Aktion der Nahe-Zeitung<br />

und des rheinland-pfälzischen Energieversorgers OIE, bei der Leser der<br />

Nahe-Zeitung bis zum 15. Dezember 2007 aus einer von einer Jury ausgewählten<br />

Vorschlagsliste ihre „Helden das Alltags“ küren konnten. Mit der<br />

Aktion sollte die öffentliche Aufmerksamkeit auf besonderes ehrenamtli-<br />

B Ü C H E R / V E R M I S C H T E S 13<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

ches Engagement gelenkt werden.<br />

Dafür standen drei Geldpreise in<br />

Höhe von 3.000, 2.000 und 1.000<br />

Euro zur Verfügung, die dem jeweiligen<br />

Verein oder der Einrichtung,<br />

in der sich die möglichen Preisträger<br />

engagieren, zugute kommen<br />

sollten. Bei der Aktion erreichten<br />

Karola Ruppenthal und Waltraud<br />

Maurer von der dPV-Regionalgruppe<br />

Idar-Oberstein den zweiten<br />

Platz und konnten die ausgelobten<br />

2.000 Euro zugunsten der dortigen<br />

Regionalgruppe einstreichen.<br />

Bundesverdienstkreuz<br />

an Margret Cordes<br />

Anfang November des vergangenen<br />

Jahres verlieh Peter Bohlmann,<br />

Landrat des Landkreises Verden<br />

(Niedersachsen), im <strong>Namen</strong><br />

von Bundespräsident Horst Köhler<br />

das Bundesverdienstkreuz an Margret<br />

Cordes, Leiterin der dPV-Regionalgruppe<br />

Verden. Vor voll besetztem<br />

Bürgersaal der Gemeinde Oyten<br />

hob der Landrat bei der Ordensverleihung<br />

die Verdienste von Margret<br />

Cordes hervor, die sich in einem<br />

beispielhaftem Engagement und unermüdlichem<br />

Einsatz für ihre Mit-Patienten<br />

eingesetzt habe und einsetze.<br />

Trotz oder gerade wegen der eigenen<br />

Betroffenheit sei es ihr ein<br />

wichtiges Anliegen, die Selbsthilfegruppe<br />

als Anlaufstelle für alle Kranken<br />

nach vorne zu bringen. Schon<br />

ihre Mutter habe an dieser Krankheit<br />

gelitten, erläuterte der Landrat<br />

in Bezugnahme auf die Biografie der<br />

Geehrten.1998 schloss sich Cordes<br />

der zwei Jahre zuvor gegründeten<br />

Regionalgruppe der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />

<strong>Vereinigung</strong> in Verden an und<br />

übernahm ein Jahr später deren Leitung.<br />

Seitdem wuchs die Gruppe von<br />

etwa 20 auf nunmehr 150 Mitglieder<br />

an. Zu den monatlichen Treffen<br />

gesellen sich auch häufig Betroffene<br />

aus dem Raum Rotenburg, Soltau,<br />

Diepholz und Bremen.<br />

Fortsetzung der Ehrungen auf Seite 18


14 Ä R Z T L I C H E R B E I R A T<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

Auf Ihre Fragen antwortet<br />

Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich<br />

Lösliche Tablette als<br />

„Notfallmedikament“<br />

Fast jeder <strong>Parkinson</strong>-Patient leidet im<br />

Verlauf der Krankheit darunter, dass bei<br />

Stress oder bei besonderen Belastungen<br />

das Zittern und/oder die Steifigkeit zunehmen.<br />

Gibt es ein Medikament, das in<br />

solchen Situationen hilft?<br />

Als rasch wirksames Medikament<br />

bei einer abrupten Verschlechterung<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Symptome bietet<br />

sich ein L-Dopa-Präparat in löslicher<br />

Form an - z. B. Madopar LT ® .<br />

In Situationen, wie den von Ihnen<br />

geschilderten (Stress, plötzliches<br />

Abnehmen der Beweglichkeit), kann<br />

das Präparat helfen, die Beweglichkeit<br />

wieder zu verbessern; die Einnahme<br />

der in Wasser aufzulösenden<br />

Tablette ist unkompliziert und<br />

die Wirkung tritt innerhalb von etwa<br />

15 Minuten ein. Es empfiehlt sich<br />

daher für <strong>Parkinson</strong>-Patienten, immer<br />

eine solche Tablette als „Notfallmedikament“<br />

mitzuführen, um in<br />

Ausnahmefällen auf eine plötzliche<br />

Verschlechterung reagieren zu können.<br />

Dabei ist allerdings zu beachten,<br />

dass die Einnahme der löslichen<br />

L-Dopa-Tablette eine Erhöhung<br />

der Gesamttagesdosis an L-Dopa<br />

bedeutet und nicht als Dauerlösung<br />

geeignet ist, falls sich die Beweg-<br />

lichkeit im Rahmen der fortschreitenden<br />

Krankheit allgemein verschlechtert.<br />

In einem solchen Fall<br />

sollte das Problem unbedingt mit<br />

dem behandelnden Neurologen besprochen<br />

werden, damit dieser die<br />

Medikamente entsprechend anpassen<br />

kann - dies wird sicherlich in<br />

anderer Form geschehen als durch<br />

den häufigen Einsatz von löslichem<br />

L-Dopa.<br />

Glutamat in vielen<br />

Nahrungsmitteln<br />

Glutamat, das vielen Nahrungsmitteln<br />

zugesetzt wird, soll nach meiner<br />

Kenntnis im Gehirnstoffwechsel eine wichtige<br />

Rolle spielen. Was ist Glutamat und<br />

was bewirkt es?<br />

Glutamat wird, wie Sie gesagt<br />

haben, als Nahrungszusatzstoff verwendet.<br />

Es ist kein eigentliches Gewürz,<br />

hat aber die Eigenschaft, den<br />

Geschmack von Speisen zu intensivieren.<br />

Aus diesem Grund ist es<br />

häufig in Fertiggerichten enthalten<br />

und wird in Restaurants und bei<br />

Nahrungsherstellern verwendet,<br />

um die Speisen würziger erscheinen<br />

zu lassen. Auch der Hauptbestandteil<br />

des „Chinagewürzes“,<br />

das man im Supermarkt als fertige<br />

Gewürzmischung kaufen kann, ist<br />

Glutamat. In zu großen Mengen<br />

gegessen oder bei sehr empfindlichen<br />

Personen kann Glutamat Kopfschmerzen,<br />

Übelkeit und Kreislaufbeschwerden<br />

verursachen (das sog.<br />

„China-Restaurant-Syndrom“). Es<br />

lohnt sich daher, beim Kauf von<br />

Fertiggerichten auf die Inhaltsangabe<br />

zu schauen, ob Glutamat oder<br />

„E 621“ als Bestandteil erwähnt<br />

werden. Sehr empfindliche Personen<br />

sollten den Verzehr von Fertiggerichten<br />

und Besuche in asiatischen<br />

Restaurants vorsichtshalber<br />

ganz meiden.<br />

Der Vollständigkeit halber ist zu<br />

erwähnen, dass auch manche naturbelassenen<br />

Nahrungsmittel wie<br />

z. B. Tomaten oder manche Käsesorten<br />

(Parmesan, Roquefort) Glutamat<br />

enthalten, allerdings werden<br />

bei deren Verzehr in „normalen“<br />

Mengen kaum ausreichende Mengen<br />

an Glutamat erreicht, um Beschwerden<br />

hervorzurufen. Eine Auswirkung<br />

auf den Verlauf der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />

hat der Verzehr<br />

von Glutamat nach den bisherigen<br />

Erkenntnissen der Wissenschaft<br />

nicht. Das mit der Nahrung aufgenommene<br />

Glutamat kann die so<br />

genannte Blut-Hirn-Schranke nicht<br />

überwinden - im Gehirn wirkt daher<br />

nur solches Glutamat, das der<br />

Körper selbst im Stoffwechsel „hergestellt“<br />

hat.<br />

Unabhängig davon kann das Glutamat<br />

aus der Nahrung zu den beschriebenen<br />

Beschwerden führen,<br />

so dass nicht speziell <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten, sondern alle glutamatempfindlichen<br />

Personen beim Verzehr<br />

glutamathaltiger Nahrungsmittel<br />

vorsichtig sein sollten.<br />

Keine Studien<br />

zu grünem Tee<br />

Ich wüsste gern, ob Zeitungsmeldungen<br />

stimmen, wonach durch den Genuss<br />

von grünem Tee den Degenerationsprozessen,<br />

die im Gehirn die Entstehung<br />

von Alzheimer-Demenz oder des <strong>Parkinson</strong>-Syndroms<br />

auslösen, vorgebeugt werden<br />

kann.<br />

Die Prozesse, die zur Ablagerung<br />

degenerierter Eiweiße (sog.<br />

Lewy-Körper) an verschiedenen<br />

Stellen des Gehirns führen und in<br />

der Folge möglicherweise zu Krankheitsbildern<br />

wie dem <strong>Parkinson</strong>-<br />

Syndrom oder verschiedenen Typen<br />

von Demenz führen, sind sehr<br />

komplex und bis heute nicht in allen<br />

Einzelheiten erforscht. Insbesondere<br />

hinsichtlich der auslösenden<br />

Faktoren, die zur Ablagerung<br />

dieser schädigenden Eiweißkörper<br />

führen, besteht noch keine ab-


schließende Klarheit. Es gibt u. a.<br />

Vermutungen, dass eine Fehl- oder<br />

Überfunktion bestimmter Enzyme<br />

vorliegen könnte. Insgesamt wird<br />

noch viel Forschungsarbeit nötig<br />

sein, um den Ursachen für die verschiedenen<br />

degenerativen Erkrankungen<br />

des Gehirns auf die Spur<br />

zu kommen. Entsprechend ist bisher<br />

leider auch kein Mittel bekannt,<br />

mit dem sich diese Prozesse verhindern<br />

lassen.<br />

Dem grünen Tee wird eine gesundheitsfördernde<br />

Wirkung zugeschrieben.<br />

Dies beruht wie bei manchen<br />

Vitaminen - insbesondere den<br />

Vitaminen A und E - darauf, dass<br />

sog. „Freie Radikale“ abgefangen<br />

werden. Dabei handelt es sich um<br />

sehr reaktive und aggressive Sauerstoffverbindungen,<br />

die zur Schädigung<br />

und Alterung von Gewebe<br />

führen können. Durch genannte Vitamine<br />

und den grünen Tee (dessen<br />

Wirkung die des Vitamin E<br />

nach japanischen Veröffentlichungen<br />

deutlich übertreffen soll) werden<br />

die schädlichen Sauerstoffverbindungen<br />

inaktiviert. Über eine<br />

zuverlässige Schutzwirkung von<br />

grünem Tee gegen degenerative<br />

Erkrankungen liegen allerdings keine<br />

seriösen wissenschaftlichen Studien<br />

vor.<br />

Kein Wechsel des<br />

Präparates nötig<br />

Bekannte haben mich darauf aufmerksam<br />

gemacht, das bestimmte Dopaminagonisten<br />

ein erhöhtes Risiko für<br />

Herzklappenprobleme aufweisen. Gilt<br />

dies auch für Sifrol ® /Mirapexin ® ?<br />

Sie äußern die Sorge, dass durch<br />

den Wirkstoff Pramipexol (Sifrol ® /<br />

Mirapexin ® ) Herzklappenveränderungen<br />

hervorgerufen werden können.<br />

Solche fibrotischen Herzklappenveränderungen<br />

sind bisher nur<br />

unter den sog. Ergot-Dopaminagonisten<br />

gezeigt worden. Deshalb<br />

sollten Patienten, die Medikamen-<br />

te mit den Wirkstoffen Pergolid oder<br />

Cabergolin erhalten, in bestimmten<br />

Abständen kardiologisch untersucht<br />

werden.<br />

Für den Wirkstoff Pramipexol, einen<br />

Not-Ergot-Dopaminagonisten,<br />

existieren dagegen keinerlei Studien,<br />

in denen solche Herzklappenprobleme<br />

beschrieben werden.<br />

Sie können unter diesem Gesichtspunkt<br />

also weiterhin Sifrol ® oder<br />

Mirapexin ® einnehmen und brauchen<br />

nicht auf ein anderes Präparat<br />

zu wechseln.<br />

Craniosakrale<br />

Therapie<br />

Meine Frau, seit 11 Jahren an <strong>Parkinson</strong><br />

erkrankt, leidet in letzter Zeit unter<br />

starken Schluckstörungen/Schlundkrämpfen.<br />

Auf Grund einer Empfehlung<br />

unterzieht sie sich seit kurzem einer sog.<br />

craniosakralen Therapie und verspürt<br />

subjektive Verbesserungen ihres Zustandes.<br />

Gibt es mit Blick auf Morbus <strong>Parkinson</strong><br />

eine Kontraindikation für diese<br />

Zusatz-Therapie?<br />

Die craniosacrale Therapie zählt<br />

zwar nicht zu den beim <strong>Parkinson</strong>-<br />

Syndrom häufig angewandten Therapieformen<br />

und es existieren - anders<br />

als z. B. für die gängigen medikamentösen<br />

Behandlungsmethoden<br />

- keine gesicherten wissenschaftlichen<br />

Studien, welche die Wirksamkeit<br />

der Methode belegen. Andererseits<br />

stellt die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />

keine Kontraindikation dar. Wenn Ihre<br />

Frau der Ansicht ist, von der Behandlungsmethode<br />

zu profitieren, spricht<br />

augenscheinlich nichts dagegen,<br />

damit fortzufahren.<br />

Anm. d. Red.: Die craniosacrale Therapie<br />

beruht unter anderem auf der Annahme, dass<br />

die rhythmischen Pulsationen der Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit<br />

sich auf die äußeren Gewebe<br />

und Knochen übertragen und ertasten lassen.<br />

Durch Berührung von Kopf und Rücken will<br />

der Therapeut Informationen über mögliche<br />

Blockaden dieser Bewegung sammeln und dadurch<br />

auf Funktionseinschränkungen an Kör-<br />

Ä R Z T L I C H E R B E I R A T 15<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

per und Schädel einwirken, sowie indirekt auch<br />

Membranen innerhalb des Schädels und die<br />

harte Hirnhaut beeinflussen. Dieses Vorgehen<br />

soll einen angenommenen „Energiefluss“ verbessern<br />

und Selbstheilungskräfte aktivieren,<br />

Funktionseinschränkungen und seelische Traumata<br />

lösen.<br />

Massagen in der<br />

Regel kein Problem<br />

Ich möchte gerne wissen, ob <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

mit Hot Stone-Massage,<br />

Honigmassage und Fußreflexzonenmassage<br />

behandelt werden dürfen?<br />

Für diese Behandlungsverfahren<br />

stellt die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung keine<br />

Gegenanzeige dar; man sollte<br />

aber seinen behandelnden Arzt darüber<br />

informieren, dass man Massagen<br />

erhält. Falls weitere Erkrankungen<br />

bestehen wie z. B. Bluthochdruck,<br />

sollte vor Aufnahme von<br />

Massagen auf jeden Fall der Arzt<br />

um Rat gefragt werden.<br />

„e-mail aktuell“ Nr. 33<br />

„e-mail aktuell“, der kostenlose<br />

Internet-Dienst der dPV unter<br />

„www.parkinson-vereinigung.de“<br />

versorgt Sie mit Meldungen zu<br />

neuen Studien oder Forschungsansätzen.<br />

Derzeit steht „e-mail<br />

aktuell“ Nr. 33 im Netz.<br />

AKTUELL Nr.41<br />

April 2008<br />

Das sollten Sie lesen!<br />

„L-Dopa-Plasmaspiegel und<br />

Beweglichkeit“: Mehr zu diesem<br />

Thema können Sie ab Ende April<br />

im Faxabrufdienst „dPV Aktuell“<br />

Nr. 41 lesen. Der Dienst (12 Cent<br />

pro Minute) kann von jedem Faxgerät<br />

mit Abruf-Funktion unter<br />

der Nummer 01805-727 546 abgerufen<br />

werden (nur ca. 48 Cent<br />

Gesamtkosten).


16 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

Umbau notwendig?<br />

Worauf Sie beim barrierefreien Umbau<br />

Ihrer Wohnung achten sollten<br />

Der Autor:<br />

Dipl.-Ing. Frank Opper<br />

(Architekt), Kaarst<br />

Grundsätzlich ist immer alles möglich. Es stellt sich<br />

aber die Frage, ob ein barrierefreier Umbau im Bestand<br />

auch die beste Versorgungslösung für den<br />

betroffenen Bauherrn oder Mieter bedeutet. Hier<br />

sind neben den finanziellen Kriterien auch die individuellen<br />

Ansprüche zu beachten. Eine vernünftige<br />

Bestandsaufnahme sollte somit die Basis aller<br />

barrierefreien Umbauten sein. Hier ist die Unterstützung<br />

und Erfahrung eines versierten Architekten<br />

und/oder Bauingenieurs gefragt. Diese sollten<br />

insbesondere viel Erfahrung im Bereich des<br />

barrierefreien Planens und Bauens haben und mit<br />

dem Umgang von Sozial- und Versicherungsträ-<br />

gern vertraut sein. Nur dann können individuelle, barrierefreie Lösungen<br />

argumentiert, gefördert und sinnvoll umgesetzt werden.<br />

Folgende Punkte sollten vor jeder<br />

barrierefreien Planung überprüft<br />

werden:<br />

◆ Die Feststellung der individuellen<br />

baulichen Bedürfnisse bezüglich<br />

der Behinderung des Betroffenen.<br />

◆ Eine Prüfung der baukonstruktiven<br />

und physikalischen Gegebenheiten<br />

durch einen Fachexperten.<br />

◆ Eine Kostenschätzung und Gegenüberstellung<br />

in Bezug auf<br />

Umbau- und Neubaumaßnahmen.<br />

◆ Die Berücksichtigung der Zukunftspläne<br />

und Entwicklung des<br />

Betroffenen in gesundheitlicher,<br />

beruflicher und familiärer Hinsicht.<br />

◆ Die Überprüfung der gesicherten<br />

Finanzierung sowie die Zuständigkeitsprüfung<br />

von Kostenträgern<br />

für eine Bauförderung.<br />

In der Umsetzung sollten barrierefreie<br />

Lösungen möglichst integriert<br />

und universell sein, vielen dienen<br />

und niemanden erneut auf andere<br />

Weise behindern. Ein barrierefreier<br />

Umbau bedeutet die Beseiti-<br />

gung von Hindernissen, die manche<br />

Menschen erst zu Behinderten werden<br />

lässt und stellt somit ein allen<br />

zugute kommendes Anliegen dar.<br />

Die Planungsgrundlagen für eine<br />

barrierefreie Baumaßnahme werden<br />

in Deutschland in den Industrienormen<br />

18024 und 18025 vorgegeben.<br />

Dabei beschreibt die DIN<br />

18024 die Planungsgrundlagen für<br />

Straßen, Plätze und Wege sowie<br />

die öffentlichen Zugänge von Gebäuden.<br />

Die DIN 18025 beinhaltet<br />

die Planungsgrundlagen<br />

des Wohnungsbaus<br />

für<br />

mobil eingeschränkte<br />

oder blinde<br />

Menschen. Im<br />

privaten Bereich<br />

müssen<br />

die Ausführungen<br />

den individuellen<br />

Bedürfnissen<br />

und Fähigkei-<br />

ten angepasst<br />

werden. Da<br />

die vorgegebenen Normen bezüglich<br />

des barrierefreien Bauens für<br />

alle Behinderungen und überwiegend<br />

für den öffentlichen Bereich<br />

entwickelt wurden, sollten diese für<br />

den privaten Bereich überprüft werden.<br />

Hier sind individuelle Lösungen<br />

gefragt, die von der DIN abweichen<br />

können. Der Mensch kann nun mal<br />

nicht durch eine Norm definiert werden.<br />

Selbst Menschen mit gleicher<br />

Behinderung können unterschiedliche<br />

Fähigkeiten besitzen.<br />

Aber Achtung: Sollten Kostenträger<br />

am Umbau beteiligt sein,<br />

müssen Abweichungen von den<br />

Industrienormen unbedingt mit<br />

den Kostenträgern abgesprochen<br />

und von diesen genehmigt werden.<br />

Eine Streichung der Kostenübernahme<br />

könnte sonst die Folge<br />

sein.<br />

Das barrierefreie Badezimmer<br />

Die größten Anforderungen einer<br />

barrierefreien Umgebung im privaten<br />

Bereich werden bei der Planung<br />

an ein barrierefreies, rollstuhlgerechtes<br />

Badezimmer gestellt.<br />

Es bestehen unterschiedliche Anforderungen<br />

an die einzelnen Funktionsbereiche,<br />

die individuell auf die<br />

Bedürfnisse des Betroffenen und<br />

dessen Behinderung abgestimmt<br />

werden müssen. Dies gilt auch für<br />

Sehr wichtig im Wc-Bereich sind ausreichende Bewegungsflächen.<br />

Foto: Villeroy & Boch AG


die Bedürfnisse von Menschen, die<br />

an <strong>Parkinson</strong> erkrankt sind.<br />

Insbesondere bei einem barrierefreien<br />

Badezimmerumbau sollte<br />

man bei der Umsetzung auf die Erfahrung<br />

eines Planungsbüros mit<br />

fundierten Kenntnissen im Bereich<br />

des barrierefreien Planens im Bestand<br />

zurückgreifen.<br />

Neben einer ausreichenden Wärmeversorgung,<br />

einem rutschsicheren<br />

Bodenbelag, technischen Hilfsmitteln<br />

und den ausreichend großen<br />

Bewegungsflächen und Montagehöhen,<br />

gibt es viele weitere<br />

Merkmale eines barrierefreien Badezimmers.<br />

Dabei sollte auch eine moderne<br />

Gestaltung zu Ausführung kommen,<br />

bei der die Bequemlichkeit im<br />

Vordergrund steht und nicht als Luxus,<br />

sondern als Selbstverständlichkeit<br />

angesehen wird. Für solch<br />

eine Gestaltung, die Mobilität ermöglicht<br />

und Dynamik austrahlt,<br />

sind glücklicher Weise viele neue,<br />

moderne und anpassungsfähige<br />

Produkte entwickelt worden.<br />

Bezugnehmend auf die einzelnen<br />

Funktionsbereiche eines modernen<br />

Bades beschreibt die folgende<br />

Checkliste die wichtigsten<br />

barrierefreien Merkmale, die individuell<br />

an die einzelnen Ansprüche<br />

anzupassen sind.<br />

Checkliste<br />

barrierefreies Badezimmer:<br />

Funktionsbereich Waschtisch:<br />

■ Ist für eine Pflegeperson seitlicher<br />

Bewegungsraum nötig?<br />

■ Ist die frontale Benutzung des<br />

Waschtisches gewährleistet?<br />

■ Ist der Waschtisch unterfahrbar?<br />

(Rollstuhltauglich)<br />

■ Sind genügend Ablageflächen<br />

im Greifbereich?<br />

■ Werden Haltegriffe benötigt?<br />

■ Sind die Armaturen funktionsgerecht?<br />

■ Wird eine herausziehbare Handbrause<br />

benötigt?<br />

■ Ist eine Thermostatarmatur notwendig?<br />

(Verbrühungsschutz)<br />

■ Muss der Siphon zurückversetzt<br />

werden? (Unterfahrbarkeit)<br />

■ Kann der Spiegel auch in sitzender<br />

Position benutzt werden?<br />

■ Ist der Waschplatz ausreichend<br />

beleuchtet?<br />

■ Wird eine Sitzgelegenheit benötigt?<br />

Eine Sitzgelegenheit im Bad ist nicht nur für<br />

behinderte nützlich.<br />

Foto: Villeroy & Boch AG<br />

Funktionsbereich WC:<br />

■ Wird ein zusätzlicher Bewegungsraum<br />

(links/rechts) neben<br />

dem WC benötigt? (Rollstuhlfahrer<br />

95 cm)<br />

■ Sind ausreichende Bewegungsflächen<br />

vor dem WC vorhanden?<br />

■ Ist ein WC mit größerer Einbautiefe<br />

(70 cm) erforderlich?<br />

■ Ist die Montagehöhe des WC<br />

individuell angepasst?<br />

■ Wird das WC mit einem Toilettenrollstuhl<br />

benutzt? (Einbautiefe/-höhe<br />

anpassen)<br />

■ Kann die Spülung problemlos<br />

bedient werden? (auch aus der<br />

Sitzposition)<br />

■ Ist der WC-Papierhalter problemlos<br />

erreichbar? (auch aus<br />

der Sitzposition)<br />

■ Werden Halte-/Klappgriffe be-<br />

B U N D E S V E R B A N D 17<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

nötigt? (Montageabstand beachten)<br />

■ Ist eine integrierte Spülbedienung<br />

oder Papierhalter im Klappgriff<br />

notwendig?<br />

■ Wird eine Rückenstütze zur höheren<br />

Sicherheit benötigt?<br />

■ Sind automatische WC-Systeme<br />

sinnvoll? (höhenverstellbar/<br />

Unterdusche)<br />

Funktionsbereich Duschplatz:<br />

■ Ist ein ebenerdiger Duschplatz<br />

erforderlich? (Rollstuhlfahrer<br />

1,50 m x 1,50 m)<br />

■ Müssen Haltegriffe vorgesehen<br />

werden?<br />

■ Ist ein rutschsicherer Bodenbelag<br />

eingebaut worden?<br />

■ Wird ein Duschsitz benötigt?<br />

(Sitzplatzabmauerung, Klappsitz,<br />

Hocker, Einhängesitz)<br />

■ Werden ergänzende Armlehnen<br />

benötigt?<br />

■ Sind zugängliche Ablagemöglichkeiten<br />

vorhanden?<br />

■ Sind die Armaturen funktionsgerecht?<br />

(behinderungsbedingt)<br />

■ Ist eine Höhenverstellbarkeit der<br />

Handbrause gegeben?<br />

■ Ist eine zusätzliche Kopfbrause<br />

notwendig?<br />

■ Ist eine Thermostatarmatur notwendig?<br />

(Verbrühungsschutz)<br />

■ Wird ein Spritzschutz für Pflegepersonal<br />

benötigt?<br />

■ Ist die Duschabtrennung barrierefrei<br />

zu nutzen und nach<br />

außen zu öffnen?<br />

■ Sind die Glasflächen kontrastreich<br />

gekennzeichnet und bruchsicher?<br />

Funktionsbereich Badewanne:<br />

■ Sind ausreichende Bewegungsflächen<br />

vor der Badewanne vorhanden?<br />

■ Ist die Einbauhöhe den individuellen<br />

Bedürfnissen angepasst?<br />

■ Ist ein rutschsicherer Zugang<br />

gegeben?<br />

■ Wird eine Sitzfläche vor oder<br />

seitlich der Wanne benötigt?<br />

Fortsetzung auf Seite 18, unten links


18<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

Fortsetzung von Seite 13 / Ehrungen ...<br />

Das Lachen<br />

nicht verlernt<br />

Ihr Frohsinn ist ansteckend, sagen<br />

die Mitglieder der dPV-Regionalgruppe<br />

Limburg-Weilburg. Gemeint ist<br />

Lieselotte Hartmann, die Leiterin der<br />

Gruppe, die Mitte Februar 2008 aus<br />

den Händen des dortigen Landrates<br />

Manfred Michel das von Bundespräsident<br />

Köhler verliehene Bundesverdienstkreuz<br />

erhielt. Obwohl seit einem<br />

Unfall auf den Rollstuhl angewiesen,<br />

kümmert sich die in Eppstein<br />

wohnende 79-jährige seit 1992 mit<br />

Energie und Frohsinn um die Belange<br />

der rund 70 Mitglieder umfassenden<br />

Gruppe. „Sie haben trotz vieler<br />

Härten des Lebens Ihr Lachen nicht<br />

verlernt und sich mit großem Engagement<br />

für Menschen eingesetzt, die<br />

Hilfe brauchen“, sagte der Landrat<br />

bei der Verleihung im Sitzungssaal<br />

des Limburger Kreishauses.<br />

Immer noch sportlich<br />

Zum ersten Mal in der Geschichte<br />

der dPV ist ein Mitglied der Clubs<br />

Fortsetzung von Seite 17, Umbau...<br />

■ Kann die Armatur problemlos<br />

bedient werden? (auch aus der<br />

Badewanne)<br />

■ Ist eine Thermostatarmatur notwendig?<br />

(Verbrühungsschutz)<br />

■ Ist der Wannenablauf auch außerhalb<br />

der Wanne zu bedienen?<br />

■ Wird eine zusätzliche Handbrause<br />

benötigt und ist diese problemlos<br />

zu erreichen?<br />

■ Werden Halte- oder Klappgriffe<br />

benötigt? (in oder seitlich der<br />

Wanne)<br />

■ Wird ein Badewannen-Lifter oder<br />

Hubanlage benötigt?<br />

■ Werden sonstige Einstieghilfen<br />

benötigt?<br />

■ Wird eine rutschsichere Einlegematte<br />

benötigt?<br />

■ Wird ein Wannensitz benötigt?<br />

V E R M I S C H T E S<br />

U 40 mit dem Bundesverdienstkreuz<br />

ausgezeichnet worden. Am 05. März<br />

2008 erhielt Gisela Steinert im Bürgerzentrum<br />

Sulzbach (Hessen) die<br />

Anerkennung des Bundespräsidenten<br />

für ein über den üblichen Rahmen<br />

hinausreichendes ehrenamtliches<br />

Engagement. Überreicht wurde<br />

die Auszeichnung bei einer kleinen<br />

Feierstunde vom Landrat des<br />

Main-Taunus-Kreises, Berthold R.<br />

Gall. Seit Anfang 2002 leitet die<br />

immer noch sportliche 50-jährige, die<br />

mit 36 Jahren die Diagnose <strong>Parkinson</strong><br />

erhielt, den Club U 40 Südhessen<br />

für junge (oder solche, die<br />

sich noch so fühlen) <strong>Parkinson</strong>-Kranke.<br />

Deren Treffen finden alle 4-5 Wochen<br />

im Sulzbacher Bürgerzentrum<br />

statt. Es werden medizinische Vorträge<br />

angeboten, Informationen und<br />

Fragen ausgetauscht, gemeinsame<br />

Unternehmungen geplant, Infotage<br />

veranstaltet oder einfach geplaudert.<br />

Eine von uns<br />

Eigentlich ist das soziale Engagement<br />

von Elfi Kissinger so umfassend,<br />

dass sie gleich mehrere Auszeichnungen<br />

verdient hätte. Ihr Einsatz für<br />

den Behindertensport, ihre Führungsaufgaben<br />

beim <strong>Deutsche</strong>n Roten<br />

Kreuz und eine Vielzahl von anderen<br />

Funktionen und Ehrenämtern<br />

sind ein beeindruckendes Beispiel für<br />

ihre Bereitschaft, eigene Interessen<br />

zurück zu stellen, wenn sie anderen<br />

Menschen helfen kann. Ihren langjährigen<br />

und beispielhaften Aktivitäten<br />

wurden jetzt mit der Verleihung<br />

des Verdienstkreuzes am Bande des<br />

Verdienstordens der Bundesrepublik<br />

Deutschland belohnt, das ihr Bundespräsident<br />

Horst Köhler persönlich<br />

überreichte.<br />

Wir kennen Elfi Kissinger als unermüdliche<br />

Kämpferin für die Belange<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Patienten. Als Leiterin<br />

der dPV-Regionalgruppe Odenwald<br />

kümmert sie sich vor Ort um die<br />

Probleme und Sorgen der Betroffenen.<br />

Als Mitglied des hessischen dPV<br />

Landesverbands kann sie die an der<br />

Basis gesammelten Eindrücke und<br />

Erfahrungen in die Verbandsarbeit<br />

einbringen und die Interessen aller<br />

Beteiligten berücksichtigen.<br />

Empfang beim<br />

Bundespräsidenten<br />

Zum Bundespräsidenten kommt<br />

nicht jeder. Friedgunde Amft aus<br />

Homberg-Allmutshausen (Nordhessen)<br />

aber hatte das Vergnügen. Am<br />

09. Januar 2008 wurde die 69-jährige<br />

im Schloss Bellevue in Berlin von<br />

Bundespräsident Horst Köhler mit<br />

weiteren verdienten Bundesbürgern<br />

zum traditionellen Neujahrsempfang<br />

begrüßt. Friedgunde Amft erfuhr vor<br />

11 Jahren, dass sie <strong>Parkinson</strong> hat.<br />

Ihr Weltbild geriet ins Wanken. Nach<br />

einem Krankenhausaufenthalt und<br />

einer Zeit der inneren Ordnung gründete<br />

die Rentnerin 1999 eine Selbsthilfegruppe<br />

für <strong>Parkinson</strong>-Kranke in<br />

ihrem Heimatort. Hinzu kam eine Regionalgruppe<br />

in Schwalmstadt-Treysa.<br />

Beide Zusammenschlüsse leitet<br />

sie noch heute. Durch den Empfang<br />

erfuhr Amft für ihr Werk nun Anerkennung<br />

von höchster Stelle.<br />

Bürgerschaftmedaille<br />

für Hilde Böttcher<br />

Bei einem Empfang im Ludwigshafener<br />

Rathaus hat die dortige Oberbürgermeisterin<br />

Eva Lohse Anfang<br />

Dezember 2007 elf „lebendige Beispiele<br />

und Vorbilder für eine menschliche<br />

Gesellschaft“ ausgezeichnet.<br />

Eine der elf, die bei dem Festakt geehrt<br />

wurden, war Hilde Böttcher, die<br />

Gründerin und Leiterin der Regionalgruppe<br />

Mannheim/Ludwigshafen.<br />

Seit 25 Jahren berät und informiert<br />

sie unermüdlich Mitbetroffene und<br />

ihre derzeit mehr als 180 Mitglieder<br />

starke Gruppe. Für dieses lange ehrenamtliche<br />

Engagement erhielt sie<br />

aus der Hand von Lohse die Ludwigshafener<br />

Bürgerschaftsmedaille.<br />

Bereits 1996 hatte Böttcher das<br />

Bundesverdienstkreuz bekommen.


Christine Gebert, Logopädin,<br />

Hamburg<br />

L O G O P Ä D I E<br />

Liebe Leserinnen und Leser,<br />

die Tiefe Hirnstimulation ist eine neue Behandlungsmethode<br />

bei M. <strong>Parkinson</strong>, die Mitte der 90er<br />

Jahre erstmals angewandt wurde. Sie gilt seitdem<br />

als ein sehr effektives neurochirurgisches Verfahren,<br />

das die parkinsontypischen Bewegungsstörungen<br />

Zittern, Muskelsteifigkeit, Bewegungsverlangsamung<br />

und Überbewegung günstig beeinflusst.<br />

Doch als Nebenwirkung berichten die Patienten<br />

immer wieder von Verschlechterungen des Spre-<br />

chens und der Stimme. Wie kommt es dazu? Darüber möchten wir Sie<br />

heute detailliert informieren und Ihnen die logopädischen Behandlungsmöglichkeiten<br />

vorstellen.<br />

Tiefe Hirnstimulation bei Morbus <strong>Parkinson</strong><br />

und ihre Auswirkung auf das Sprechen<br />

Die Autorin: Adelheid<br />

Nebel, Neurologin, Kiel<br />

Zu den klassischen Symptomen des ideopatischen<br />

<strong>Parkinson</strong>-Syndroms (IPS) gehören Tremor<br />

(Zittern), Rigor (Steifigkeit) und Akinese (Unbeweglichkeit).<br />

Zusätzlich treten im Verlauf der Erkrankung<br />

Beeinträchtigungen des Sprechens auf, Dysarthrie<br />

genannt, die alle Unterfunktionen des Sprechens,<br />

Atmung, Stimmgebung, Artikulation, Modulation,<br />

Lautstärke und Redefluss betreffen. L-Dopa ist seit<br />

vielen Jahren das Mittel der Wahl in der Behandlung<br />

des IPS. Während sich die Kardinalsymptome<br />

des IPS gut durch L-Dopa beeinflussen lassen, reagieren<br />

die dysarthrischen Symptome sehr unter-<br />

schiedlich darauf. Untersuchungen beschreiben neben Verbesserungen<br />

auch medikamentös bedingte schwerste Verschlechterungen. Unabhängig<br />

von der Medikation schreitet die Erkrankung voran und die Kommunikation<br />

wird mit zunehmender Dysarthrie schwieriger.<br />

Seit ca. 10 Jahren werden in<br />

Deutschland Patienten mit IPS<br />

durch stereotaktische Operationen<br />

behandelt. Hierbei werden<br />

Hirnareale, üblicher Weise der Nucleus<br />

subthalamicus, durch operativ<br />

eingeführte Elektroden mit elektrischen<br />

Impulsen in ihrer Wirkung<br />

beeinflusst. Die konstante Stimulation<br />

dieser tiefen Kerne (tiefe Hirnstimulation<br />

= tHS) ermöglicht<br />

eine erhebliche Verringerung von<br />

Rigor, Tremor und Akinese, verringert<br />

die Medikamentengabe und<br />

damit auch deren Nebenwirkungen<br />

und Fluktuationen. Wie L-Dopa mildert<br />

diese Behandlung die Sympto-<br />

me, beeinflusst jedoch nicht die Erkrankung<br />

an sich und ihr Fortschreiten.<br />

Einige neuere Studien untersuchen<br />

die Auswirkungen der tiefen<br />

Hirnstimulation auf die Dysarthrie.<br />

Das Sprechen wurde dabei stets<br />

gesondert, aber parallel zur Beweglichkeit<br />

(Motorik) untersucht, so dass<br />

analoge Bedingungen bestanden.<br />

Weltweit kam man zu ähnlichen Ergebnissen:<br />

Erhebliche Verbesserungen<br />

der Motorik, überdurchschnittliche<br />

Verbesserungen einzelner Unterfunktionen<br />

des Sprechens wie<br />

z. B. der Lippenkraft oder der Ton-<br />

19<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

haltedauer, aber für die ganze Gruppe<br />

untersuchter Patienten keine<br />

Veränderungen der Sprechleistungen<br />

als komplexe Funktion und<br />

keine überzufällige Veränderung<br />

der Verständlichkeit. Abbildung 1<br />

(s. Seite 20) zeigt die Ergebnisse<br />

einer Studie (Autoren: Nebel, Volkmann,<br />

Deuschl) an 14 <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten. Parallel zum Dopa-Test<br />

wurden die Verständlichkeit und<br />

alle Unterfunktionen des Sprechens<br />

untersucht. Für die ganze Gruppe<br />

zeigt sich keine Verbesserung oder<br />

Verschlechterung, die zufällige Abweichungen<br />

der Leistungen überschritt.<br />

Häufig wird eine leiser gewordene<br />

Stimme (Hypophonie) als<br />

Folge der Stimulation beklagt. Dies<br />

wird von keiner Arbeit als generelle<br />

Folge bestätigt, die Lautstärke<br />

ändert sich in den untersuchten<br />

Gruppen nicht wesentlich. Ebenso<br />

wenig wurde in den Arbeiten eine<br />

Verschlechterung der Artikulation<br />

(Aussprache) als generelle Folge<br />

beschrieben. Jedoch im Einzelfall<br />

wurde die Stimme leiser oder lauter,<br />

die Aussprache mal besser oder<br />

schlechter. In anderen Fällen gleichen<br />

sich Veränderungen aus, z. B.<br />

kann die Artikulation etwas schlechter<br />

werden, aber die Stimme an Kraft<br />

gewinnen und so die Verständlichkeit<br />

besser werden (siehe Abbildung<br />

2, Seite 20).<br />

Leider treten unter der Stimulation<br />

wie auch unter L-Dopa im Einzelfall<br />

Dyskinesien der Zunge oder<br />

der Lippen auf. Dies kann die Verständlichkeit<br />

stark beeinträchtigen.<br />

Die bisherigen Untersuchungen<br />

ermöglichen leider keine Vorhersage.<br />

Vergleichende Studien mit wesentlich<br />

größeren Patientenzahlen<br />

sind als Gemeinschaftsstudie in<br />

Frankreich und Deutschland geplant.<br />

Und wie steht es um die oft beklagten<br />

Nebenwirkungen wie Hypophonie<br />

und Störung der Artikulation?


20<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

Ihnen könnten unterschiedliche<br />

Mechanismen zugrunde liegen: Eine<br />

Verschlechterung des Sprechens<br />

und Heiserkeit unmittelbar nach der<br />

Operation, jedoch vor der Wirkung<br />

der Stimulation, ließe sich durch<br />

Mikroläsionen im Gehirn oder an<br />

den Stimmlippen unter der Operation<br />

erklären, die sich nach einigen<br />

Monaten ggf. unter logopädischer<br />

Therapie zurückbilden müssten.<br />

Die Dysarthrie bei M. <strong>Parkinson</strong><br />

scheint nur in geringem Maße durch<br />

L-Dopa beeinflussbar zu sein. Die<br />

tHS wirkt sich vorwiegend auf Prozesse<br />

aus, die durch Dopamin beeinflusst<br />

werden können, jedoch<br />

nicht oder nur wenig auf die Dysarthrie.<br />

Als Ursache<br />

für im Einzelfall<br />

auftretende Verschlechterungen<br />

des Sprechens<br />

und der Verständlichkeit<br />

werden<br />

mögliche Abstrahlungseffekte<br />

als<br />

Reizungen der<br />

Pyramidenbahn<br />

diskutiert. Der<br />

Nucleus subthalamicus<br />

liegt sehr<br />

nah an den Ner-<br />

L O G O P Ä D I E<br />

Abb. 1: Bogenhausener Dysarthrieskala Mittelwerte. Legende: 14 Patienten<br />

wurden in ihrer Sprechleistung ohne Medikation und ohne Stimulator (off/<br />

OFF) und ohne Medikation, jedoch mit eingestelltem Stimulator (off/ON)<br />

hinsichtlich aller Teilfunktionen des Sprechens und der Verständlichkeit untersucht.<br />

Die Abbildung zeigt die Mittelwerte für die Unterfunktionen. Skala:<br />

4 = ungestört, 0 = extrem schwere Störung. Die Veränderungen sind nicht<br />

groß genug, um sie auf die Stimulation zurückzuführen, sondern liegen innerhalb<br />

des Zufallbereichs, z. B. der Tagesform oder Stimmung.<br />

venbahnen, die<br />

von den sprechmotorischenHirnregionen<br />

zum Hirnstamm<br />

ziehen, der<br />

Pyramidenbahn.<br />

Diese könnten<br />

durch die Stimulation<br />

gereizt werden<br />

und so das<br />

Sprechen beeinflussen.<br />

Einige<br />

Studien belegen<br />

diese Reizungen<br />

sehr gut: Im Vergleich<br />

zur optimalen<br />

Einstellung wurden<br />

höhere Volt-<br />

Werte oder einseitige<br />

Stimulationen gewählt. Beides<br />

führt zu erheblichen Verschlechterungen.<br />

Daher sollte die Einstellung<br />

möglichst seitengleich und niedrig<br />

eingestellt werden und im Falle einer<br />

neu auftretenden verwaschenen<br />

Sprechweise zunächst die Einstellung<br />

optimiert werden.<br />

Sprechen ist die komplexeste<br />

motorische Leistung, die wir<br />

routinemäßig ausführen. Sprechen<br />

umfasst unterschiedliche hirnorganische<br />

Areale, die in unterschiedlicher<br />

Weise zu unterschiedlichen<br />

Zeiten durch die parkinsonsche Erkrankung<br />

in ihrer Wirkung beeinträchtigt<br />

sind. Hierzu gehören auch<br />

Prozesse, die nicht durch Dopamin<br />

Abb. 2: Bogenhausener Dysarthrieskala Einzelprofil. Legende: Einzelprofil ohne<br />

Medikation und ohne Stimulator (off/OFF), ohne Medikation mit Stimulator<br />

(off/ON), dieser Patient wird unter der Stimulation ohne Medikation als<br />

besser verständlich beurteilt.<br />

gesteuert werden also weder durch<br />

L-Dopa noch durch die Stimulation<br />

beeinflusst werden können. Der<br />

auch unter der Stimulation fortschreitende<br />

Krankheitsprozess wirkt<br />

sich möglicher Weise unterschiedlich<br />

auf die verschiedenen Zentren,<br />

Bahnen und Kerngebiete aus. Dies<br />

könnte vor allem die in Langzeitstudien<br />

beschriebene größer werdende<br />

Schere zwischen den guten motorischen<br />

Leistungen und ausbleibenden<br />

Verbesserungen oder Verschlechterungen<br />

des Sprechens erklären.<br />

Die <strong>Parkinson</strong>-Krankheit führt<br />

im fortgeschrittenen Stadium regelmäßig<br />

zu einer schweren Dysarthrie.<br />

Kann eine logopädische Behandlung<br />

nach der Stimulation<br />

die Symptome verringern?<br />

Das Lee-Silverman-Voice-Treatment<br />

(LSVT) zeigt für nicht stimulierte<br />

Patienten bei konsequenter<br />

Behandlung (4 x pro Woche über 4<br />

Wochen) gute Ergebnisse. Grundsätzlich<br />

müsste sich das LSVT in<br />

ebenso erfolgreicher Weise für Patienten<br />

nach tHS einsetzen lassen.<br />

Die wesentlich bessere körperliche<br />

Stabilität müsste sich in der Behandlung<br />

positiv auswirken, die neu<br />

gewonnene Mobilität ermöglicht<br />

und erfordert mehr Gespräch. Auf<br />

der anderen Seite ist zu bedenken,<br />

dass die tHS erst im fortgeschrittenen<br />

Stadium der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />

eingesetzt wird. In dieser<br />

Krankheitsphase könnte die kognitive<br />

Flexibilität, die Fähigkeit zur<br />

geteilten Aufmerksamkeit und zur<br />

Veränderung von Gewohnheiten<br />

bereits erheblich geringer sein, als<br />

in der früheren Phase, in der die<br />

Patienten der LSVT-Studien untersucht<br />

wurden. Dies scheinen vorläufige<br />

Ergebnis an 5 Patienten zu<br />

bestätigen: Den operierten Patienten<br />

gelang es nur in geringem Maße,<br />

die eingeübte Lautstärke im Alltag<br />

auch ohne Erinnerung und therapeutische<br />

Unterstützung zu verwenden.<br />

Häufigere Auffrischungen<br />

Fortsetzung auf Seite 21, rechts


IMPRESSUM<br />

dPV Nachrichten © für Mitglieder<br />

Organ der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />

<strong>Vereinigung</strong> - Bundesverband - e.V.<br />

Herausgeber<br />

<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />

- Bundesverband - e.V.,<br />

Moselstraße 31, 41464 Neuss,<br />

Telefon: (0 21 31) 41 01 6/7<br />

Fax.: (0 21 31) 4 54 45<br />

Fax-Abruf „dPV aktuell“: 01805-727 546<br />

Internet: www.parkinson-vereinigung.de<br />

e-mail: parkinsonv@aol.com<br />

Verantwortlich<br />

Magdalene Kaminski, 1. Vorsitzende<br />

Ärztlicher Beirat<br />

Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich, Klinik<br />

für Neurologie, Hagen-Ambrock, koordiniert<br />

die Arbeit des Ärztlichen Beirates;<br />

Prof. Dr. med. A. O. Ceballos-Baumann<br />

Neurologisches Krankenhaus München;<br />

Prof. Dr. Wolfgang Jost, <strong>Deutsche</strong> Klinik<br />

für Diagnostik, Wiesbaden;<br />

Prof. Dr. med. Johannes-Richard Jörg,<br />

Neurologische Klinik der Universität<br />

Witten/Herdecke, Klinikum Wuppertal;<br />

Prof. Dr. med. Guido Nikkhah,<br />

Neurochirurgische Uni-Klinik Freiburg;<br />

Prof. Dr. med. Wolfgang Oertel,<br />

Universität Marburg;<br />

Prof. Dr. med. Heinz Reichmann<br />

Neurologische Universitätsklinik, Dresden<br />

Psychologischer Beirat<br />

Dipl.-Psych. Renate Annecke, Kassel,<br />

koordiniert die Arbeit des Psych. Beirates;<br />

Prof. Dr. Heiner Ellgring<br />

Universität Würzburg;<br />

Dipl. Psych. Walter Kaiser,<br />

Fachklinik Ichenhausen;<br />

Prof. Dr. phil. Bernd Leplow,<br />

Universität Halle/Saale;<br />

Dipl.-Psych. Dr. phil. Hubert Ringendahl,<br />

Wuppertal<br />

Club U 40<br />

Internet: www.parkinson-club-u40.de<br />

e-mail: info@parkinson-club-u40.de<br />

Konzept, Redaktion und Gestaltung<br />

Lutz Johner, ELLYOTT Medizin Verlag<br />

Mitgestaltung: Denis Reinhardt<br />

Koppel 38, 20099 Hamburg,<br />

Tel.: (040) 44 29 90, Fax: (040) 44 41 76<br />

e-mail: ellyottms@aol.com<br />

Konten<br />

<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />

- Bundesverband - e.V.,<br />

SEB AG Bank 1 708 569 900<br />

(BLZ 300 101 11) und<br />

Spendenkonto Volksbank Düsseldorf<br />

555 555 555 (BLZ 301 602 13)<br />

Hans-Tauber-Stiftung<br />

SEB AG Bank Neuss 1 437 344 500<br />

(BLZ 300 101 11)<br />

Fördernde Unterstützung<br />

Orion Pharma GmbH, Hamburg<br />

Redaktionsschluss dPV-Nachrichten Nr. 105:<br />

07. Mai 2008<br />

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Medizinische<br />

Telefonberatung<br />

Prof. Dr. Wolfgang Greulich, Mitglied<br />

des Ärztlichen Beirates der dPV,<br />

steht Patienten und Angehörigen an<br />

jedem 1. und 3. Donnerstag im Monat<br />

von 11 bis 12 Uhr unter folgender<br />

Telefonnummer zur Verfügung:<br />

0172-459 69 90<br />

Psychologische<br />

Telefonberatung<br />

Frau Diplom-Psychologin Renate<br />

Annecke, Mitglied und Koordinatorin<br />

des Psycholog. Beirates der dPV,<br />

steht Patienten und Angehörigen an<br />

jedem 1. und 3. Donnerstag im Monat<br />

von 15 bis 17 Uhr unter folgender<br />

Telefonnummer zur Verfügung:<br />

0172-459 69 91<br />

Sprechstunde zum Bereich<br />

Hirnschrittmacher<br />

Prof. Dr. med. Andreas Kupsch<br />

von der Berliner Charité, bietet in Zusammenarbeit<br />

mit der dPV an jedem<br />

ersten Mittwoch eines Monats<br />

von 17 bis 19 Uhr eine telefonische<br />

Hirnschrittmacher-Sprechstunde<br />

an; und zwar unter der Telefonnummer:<br />

0172-459 69 92<br />

Telefonberatung zu<br />

sozialen Fragen<br />

Herr Rechtsanwalt Friedrich-Wilhelm<br />

Mehrhoff steht zur Beantwortung<br />

von Fragen zu Krankenversicherung,<br />

Schwerbehinderten- und<br />

Pflegerecht jeden 4. Montag eines<br />

Monats von 09.00 bis 11.00 Uhr<br />

unter folgender Telefonnummer zur<br />

Verfügung: 0172-459 69 93<br />

Informationen mit tiefenhirnstimulierten<br />

Patienten können unter der<br />

TIPP-Hotline ausgetauscht werden.<br />

Und zwar jeweils Mo. - Sa. zwischen<br />

10.00 und 16.00 Uhr unter<br />

der Telefonnummer: 01803-673119<br />

(Kosten: 9 Cent pro Minute).<br />

B U N D E S V E R B A N D 21<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

Fortsetzung von Seite 20, Logopädie...<br />

der Übungen unter Anleitung waren<br />

bei fortgeschrittener Krankheit<br />

erforderlich.<br />

Eine anderes Übungskonzept setzt<br />

an der Verlangsamung des Sprechtempos<br />

an. Unter Einsatz eines kleinen<br />

Tastbrettes kann das Tempo<br />

vermindert und die Verständlichkeit<br />

erheblich verbessert werden. Auch<br />

dies muss regelmäßig und systematisch<br />

eingeübt werden und alle<br />

Beteiligten lernen, das Hilfsmittel zu<br />

akzeptieren.<br />

Wünschenswert scheinen daher<br />

umfassende Behandlungspläne mit<br />

Behandlungsphasen im Intervall zu<br />

einem frühen Zeitpunkt der Dysarthrie<br />

oft vor einer tHS, die im Intervall<br />

und ggf. nach der Stimulation erneut<br />

aufgenommen werden können.<br />

Für abschließende Einschätzungen<br />

der Auswirkungen der tiefen<br />

Hirnstimulation auf die Dysarthrie<br />

sind Umfang und Ergebnisse der<br />

Studien gegenwärtig noch zu gering,<br />

für therapeutische Möglichkeiten<br />

fehlen zwar noch Therapiestudien,<br />

doch sind schon jetzt Therapieversuche<br />

sicherlich zu empfehlen.<br />

Hilfreich sind kurze intensive<br />

Therapiephasen mit Auffrischung in<br />

größeren Abständen.<br />

Korrespondenzadresse: Adelheid Nebel, Neurologie,<br />

Universitätsklinikum Schleswig Holstein<br />

(UK SH), Campus Kiel, Schittenhelm-Straße<br />

10, 24105 Kiel, a.nebel@neurologie.unikiel.de<br />

112-Notruf EU-weit<br />

Nur etwa 22 Prozent der EU-<br />

Bürger wissen, dass die Notrufnummer<br />

112 in der gesamten Europäischen<br />

Union gilt. Das hat eine Umfrage<br />

der EU-Kommission in Brüssel<br />

ergeben. Die einheitliche Rufnummer<br />

gibt es bereits seit dem<br />

Jahr 2003. Damals hatten 26 von<br />

27 Mitgliedstaaten die 112 eingeführt<br />

- nur in Bulgarien ist sie bis heute<br />

noch nicht verfügbar.


22<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

R E G I O N A L<br />

25 Jahre „Sozialarbeit“ von Betroffenen<br />

für Betroffene und Angehörige<br />

25 Jahre und 12 Tage nach der Gründung der Regionalgruppe in Dortmund,<br />

die am 24. Oktober 1982 stattfand, war am Nachmittag des 5. November<br />

2007 der Festsaal im Wilhelm-Hansmann-Haus festlich geschmückt<br />

und mit fast 100 erwartungsfrohen Gästen gut gefüllt. Mitglieder<br />

und deren Angehörige, Ehrengäste und einige Firmenrepräsentanten<br />

waren der Einladung der Gruppenleiterin Frau Paula Steinhaus gefolgt.<br />

Nach dem musikalischen Auftakt<br />

mit dem Stringband-Duo und<br />

der Begrüßung der Gäste gab Herr<br />

Horst Klein einen Rückblick auf die<br />

vielfältigen Aktivitäten der Gruppe.<br />

Frau Morgenstern, Frau Makowka und Frau Steinhaus<br />

beim Fototermin der Dortmunder Presse.<br />

Die Rede beinhaltete auch die Aufforderung<br />

zur Mitgliedschaft in der<br />

dPV-„Familie“ und die Ermutigung<br />

zu Engagement für Erkrankte und<br />

deren Angehörigen, auch wenn die<br />

eigene Krankheit Beschwernisse<br />

mit sich bringt und Grenzen setzt.<br />

Grade in einer Zeit, wo eine Verschlechterung<br />

des sozialen Klimas,<br />

ein steigender finanzieller<br />

und wirtschaftlicher Druck und<br />

eine sich verändernde Gesundheitspolitik<br />

gerade die chronisch<br />

kranken Menschen besonders betrifft,<br />

nimmt die Bedeutung einer<br />

Selbsthilfegruppe zu. Worte des<br />

Dankes und der Anerkennung richtet<br />

er an Frau Paula Steinhaus und<br />

ihre Stellvertreterin Frau Brigitte<br />

Makowka, die mit viel Engagement<br />

die Gruppe leiten und auch maßgeblich<br />

dieses Jubiläumsfest vorbereitet<br />

hatten.<br />

Die Landesbeauftragte der dPV<br />

Nordrheinwestfalen, Frau Ursula<br />

Morgenstern, überbrachte die Grüße<br />

und Glückwünsche der dPV auf<br />

Bundes- und Landesebene.<br />

Herr Professor Michael Schwarz,<br />

der die Neurologische Klinik im Klinikum<br />

Dortmund leitet, und der einen<br />

guten Kontakt zur Regionalgruppe<br />

hält, hielt die Festansprache.<br />

Er ging auf die Erstbeschreibung<br />

durch James <strong>Parkinson</strong> im<br />

Jahre 1817 ein, stellte prominente<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten aus der<br />

Geschichte vor und besprach die<br />

Meilensteine der <strong>Parkinson</strong>-Forschung<br />

und Therapie. Ein interessanter<br />

und reich illustrierter Vortrag,<br />

der einmal anderes als die<br />

üblichen <strong>Parkinson</strong>-Vorträge zu<br />

hören und sehen gab.<br />

Während des gemütlichen und<br />

geselligen Kaffee-Trinkens, das<br />

die Stringband mit internationaler<br />

Kaffeehaus-Musik begleitete,<br />

gab es einen regen Tombola-Losverkauf,<br />

denn 200 wertvolle und<br />

attraktive Preise warteten auf die<br />

glücklichen Gewinner. So wurde<br />

Unter der Leitung von Frau Martina Ahrend<br />

zeigte die Gymnastikgruppe einen Ausschnitt<br />

ihres Übungsprogramms und forderte alle Gäste<br />

zur aktiven Teilnahme auf. Dieses sportliche<br />

Intermezzo sorgte für Freude und Heiterkeit.<br />

dann auch die Preisvergabe von<br />

allen aufmerksam verfolgt. Es gab<br />

glückliche Gewinner und glückliche<br />

Verlierer, denn auch die Käufer<br />

von Nieten hatten die Arbeit der<br />

Regionalgruppe Dortmund unterstützt.<br />

Tatkräftig wurde Frau Paula<br />

Steinhaus von Ihren drei Töchtern<br />

bei diesem Jubiläumsfest unterstützt.<br />

Besonders die Ausgabe der<br />

vielen Tombola-Preise bedurfte<br />

der familiären Hilfe.<br />

Singend wurde dieser unterhaltsame<br />

und schöne Festnachmittag<br />

beendet. Unter der Begleitung des<br />

Stringband-Duos von Frau Müller<br />

und Herrn Andrzejewski sangen<br />

alle Festgäste die beliebten Lieder:<br />

Wie schön, dass Du geboren bist,<br />

Bunt sind schon die Wälder, Wenn<br />

alle Brünnlein fließen, Sah ein<br />

Knab ein Röslein stehn, Die Ge-<br />

Die Festgesellschaft. In der Mitte: Herr Professor<br />

Dr. Schwarz, Chefarzt der Neurologischen<br />

Klinik<br />

danken sind frei, Zwei kleine Italiener,<br />

Ein schöner Tag und Guten<br />

Abend gute Nacht.<br />

Zufrieden und zuversichtlich gingen<br />

die Festgäste auseinander. Zum<br />

nächsten Treffen im Dezember würden<br />

alle wiederkommen, denn der<br />

Nikolaus persönlich wollte im Jubiläumsjahr<br />

der Gruppe einen Besuch<br />

abstatten. Ob er wohl da war?<br />

Ein Bericht von Alexander Adrzejewski<br />

Redaktionshinweis<br />

Bitte senden Sie Beiträge und<br />

Manuskripte immer an den dPV-<br />

Bundesverband in Neuss und nicht<br />

direkt an die Redaktion!


25 Jahre dPV-Regionalgruppe Köln<br />

R E G I O N A L<br />

Die Regionalgruppe Köln feierte am 12. November 2007 ihr 25-jähriges<br />

Bestehen. Aus diesem Anlass lud Willi Biermann, Gründer und seit 25<br />

Jahren Leiter der Kölner Gruppe, Mitglieder und Gäste in den großen<br />

Festsaal des Kölner Kolpinghauses ein.<br />

Pünktlich zur Begrüßung um 15<br />

Uhr waren alle festlich geschmückten<br />

Tische besetzt, an denen die<br />

fast 100 Gäste Platz nahmen. Die<br />

Ehrengäste Bürgermeisterin Elfi<br />

Scho-Antwerpes, die 1. Vorsitzende<br />

der dPV - Magdalene Kaminski,<br />

der stellvertretende dPV-Landesbeauftragte<br />

NRW - Dr. Norbert<br />

Kirch - und die Repräsentanten der<br />

BEK und der benachbarten dPV-<br />

Regionalgruppen aus Düsseldorf,<br />

Euskirchen, Köln-Porz, Langenfeld,<br />

Leverkusen und Neuss wurden<br />

herzlich begrüßt und Willkommen<br />

geheißen.<br />

Das erste Grußwort richtete die<br />

Bürgermeisterin Elfi Scho-Antwerpes<br />

an das Ehepaar Biermann und<br />

die Gäste. Sie stellte Dank und Anerkennung<br />

für 25 Jahre ehrenamtliche<br />

Arbeit „von Menschen für Menschen“<br />

an den Anfang ihrer Rede.<br />

Bürgermeisterin Elfi Scho-Antwerpes (links) überreicht<br />

Willi Biermann für 25 Jahre Ehrenamtliche Tätigkeit das<br />

Bronzerelief der Stadt Köln. Ilse Biermann (rechts) unterstützt<br />

Ihren Mann bei der Leitung der Kölner Gruppe.<br />

Willi Biermann sprach sie Dank und<br />

Hochachtung für den großartigen<br />

Einsatz und das unermüdliche Engagement<br />

in der Anlaufstelle für<br />

<strong>Parkinson</strong>-Erkrankte aus. Sie überreichte<br />

im <strong>Namen</strong> des Oberbürgermeisters<br />

der Stadt Köln das Bron-<br />

zerelief für 25 Jahre Ehrenamtliche<br />

Tätigkeit.<br />

Nach den Grußworten von Frau<br />

Kaminski und Herrn Dr. Kirch widmete<br />

sich die gut gelaunte Festgesellschaft<br />

dem geselligen Kaffee-<br />

Trinken. Dazu spielte das Duo „The<br />

Stringband est. 1972“ Kaffeehaus-<br />

Musik. Ein Höhepunkt dieser Jubiläumsveranstaltung<br />

war der Auftritt<br />

der Sölzer Ringeldüvjer. Die Sängerinnen,<br />

die ihre Sangesfreude<br />

seit ihrer Mitgliedschaft im Sülzer<br />

Kinderchor in den 50er Jahren gepflegt<br />

hatten, sangen - begleitet vom<br />

Pianisten Stefan Krüger - gekleidet<br />

in wunderbarer Garderobe von anno<br />

dazumal die schönsten und bekannten<br />

Lieder des Kölner Originals<br />

Willi Ostermann.<br />

Nach mehreren Zugaben der eleganten<br />

Sängerinnen übernahm der<br />

Bauchredner Mawisch mit<br />

seinem sprechenden Vogel<br />

die Bühne. Zu aller Freude<br />

lieh er am Ende seiner temperamentvollen<br />

Darbietung<br />

Frau Kaminski seine ganz<br />

tiefe Stimme und Herrn Andrzejewski<br />

seine ganz hohe<br />

piepsige Stimme.<br />

Der Rückblick über die<br />

vergangenen 25 Jahre beinhaltete<br />

Erinnerungen an<br />

die Gründungsversammlung<br />

am 28. November 1982, bei<br />

der damals schon 80 Betroffene<br />

anwesend waren. Viele<br />

Stationen und Personen fanden<br />

ihre Würdigung in dieser Historie.<br />

Zum Schluss wurde der Rücktritt<br />

von W. Biermann bekannt gegeben.<br />

Die fast 200 Mitglieder der<br />

dPV-Gruppe Köln suchen nun einen<br />

neuen Leiter.<br />

23<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

2. Berliner<br />

<strong>Parkinson</strong>-Tag im Juni<br />

Auf vielfachen Wunsch wird<br />

der 2. Berliner <strong>Parkinson</strong>-Tag am<br />

21. Juni 2008 in der Berliner Urania<br />

vom Arbeitskreis <strong>Parkinson</strong>-<br />

Syndrome-Berlin e.V. in Kooperation<br />

mit der Berliner dPV und<br />

Quanup durchgeführt. Bei freiem<br />

Eintritt wird ab 11 Uhr ein buntes<br />

und informatives Programm rund<br />

um <strong>Parkinson</strong> auf alle warten. Neben<br />

verständlichen Informationen<br />

zu allen Krankheitsaspekten und<br />

natürlich Neuem wird es kostenlos<br />

Möglichkeiten zur Teilnahme<br />

an unterschiedlichen Workshops<br />

wie Physio-, Logo-, Ergotherapie,<br />

Pflege-, Angehörigenberatung und<br />

noch weitere mehr geben (Voranmeldung<br />

ab April möglich). Wie in<br />

2006 ist eine Ausstellung der kreativen<br />

Schaffenskraft von <strong>Parkinson</strong>-Betroffenen<br />

geplant. Alle Patienten,<br />

die ihre Kunst dort ausstellen<br />

wollen (Bilder, Fotografien,<br />

Skulpturen, andere Objekte…),<br />

können sich bitte mit Dr. Reinhard<br />

Ehret, Schlossstraße 29, 12163<br />

Berlin, am besten über Email an<br />

dr.ehret@neurologie-berlin.de in<br />

Verbindung setzten. Das endgültige<br />

Programm wird im Internet auf<br />

der Seite www.parkinsonverein.de<br />

bzw. www.quanup.de veröffentlicht<br />

und in den Berliner <strong>Parkinson</strong>-<br />

Praxen liegen.<br />

25 Jahre<br />

RG Coburg<br />

Am 18. Oktober 2007 beging die<br />

Regionalgruppe Coburg festlich ihr<br />

25-jähriges Jubiläum. Der Saal der<br />

<strong>Parkinson</strong>-Klinik „Medical Park“ in<br />

Bad Rodach war mit Blumen geschmückt,<br />

die über 100 Teilnehmer<br />

waren in erwartungsvoller Stimmung.<br />

Der vedienstvolle Leiter, Friedrich<br />

Martin, begrüßte alle Anwesenden<br />

und besonders die Ehrengäs-


24<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

te. Unter diesen waren Dr. Kroczek,<br />

Chefarzt für Neurologie, Frau Nützenadel,<br />

in Vertretung für Frau Kaminski<br />

- die 1. Vorsitzende der dPV -,<br />

die Gruppenleiter der benachbarten<br />

Kreise und Bezirke sowie Vertreter<br />

des gesellschaftlichen Lebens. Selbst<br />

der Bayerische Staatsminister und<br />

der Bürgermeister von Coburg ließen<br />

Glückwünsche überbringen.<br />

Martin stellte in seiner Festagsansprache<br />

fest, dass die Gruppe seit<br />

25 Jahren erfolgreiche Arbeit leiste<br />

- nicht zuletzt wegen des einfachen,<br />

jedoch manchmal auch schwer umzusetzenden<br />

Leitmotivs „miteinander<br />

und füreinander“.<br />

Der Nachmittag wurde geprägt<br />

durch ein anspruchsvolles musikalisches<br />

und künstlerisches Programm.<br />

Die Klaviermusik von Klaus-Dieter<br />

Bauer und der Gesang von Christine<br />

Riedel führte zu Freude, aber<br />

auch Nachdenklichkeit. Vor allem<br />

die gesangliche Neuschöpfung der<br />

englischen Übersetzung des <strong>Parkinson</strong>-Liedes<br />

„Hallo du - was ist mit<br />

dir geschehen ...“ hat die Anwesenden<br />

tief bewegt.<br />

Der gemütliche Teil wurde durch<br />

die Mitglieder der Gruppe kulturell<br />

ausgestaltet. Hierzu gehörten die<br />

Vorträge von Gedichten, Erzählungen<br />

und Sketchen sowie natürlich<br />

eine Kaffeetafel.<br />

20 Jahre<br />

RG Geislingen<br />

Die Regionalgruppe Geislingen<br />

feierte am 17. November 2007 im<br />

DRK-Haus ihr 20-jähriges Bestehen,<br />

musikalisch umrahmt von der<br />

Hackbrettgruppe des Bayernvereins<br />

Göppingen. Ruth Stahl, deren<br />

Ehemann Dieter Regionalleiter ist,<br />

und die sich unermüdlich für die Regionalgruppe<br />

einsetzt, begrüßte die<br />

Anwesenden und stellte kurz die<br />

Geislinger Gruppe vor, die aus rund<br />

35 Personen besteht. Das Motto lau-<br />

R E G I O N A L<br />

tete: „Nicht einsam, sondern gemeinsam<br />

- hinsehen, handeln, helfen!“<br />

In seinem Grußwort betonte Oberbürgermeister<br />

Wolfgang Amann,<br />

dass mit so einer Krankheit leben<br />

zu lernen alles andere als einfach<br />

sei. In solch einer Situation könnten<br />

nur Menschen helfen, die mitfühlen,<br />

Verständnis aufbringen und<br />

Erfahrung in der Bewältigung solcher<br />

Situationen haben. Deshalb könne<br />

der Austausch mit Betroffenen<br />

und die Hilfe und Unterstützung,<br />

wie sie diese Selbsthilfegruppe leiste,<br />

nicht hoch genug eingeschätzt<br />

werden. Der Oberbürgermeister bedankte<br />

sich beim Ehepaar Stahl symbolisch<br />

mit einer roten Rose - die<br />

einerseits blühe und die schönen<br />

Seiten des Lebens aufzeige, andererseits<br />

aber auch Dornen habe.<br />

Ein Vertreter des Landesvorstands<br />

der dPV rezitierte aus einem Schreiben<br />

der Landesvorsitzenden Renate<br />

Hofmeister, die aus privaten<br />

Gründen nicht nach Geislingen kommen<br />

konnte. Der Vertreter betonte,<br />

dass der Öffentlichkeit das Krankheitsbild<br />

Morbus <strong>Parkinson</strong> verständlich<br />

gemacht werden müsse und was<br />

es bedeute, an <strong>Parkinson</strong> erkrankt<br />

zu sein. „Kranksein ist kein Charakterfehler,<br />

sondern ein Schicksalsschlag“,<br />

sagte er.<br />

Hochinteressant waren die Ausführungen<br />

von Dr. Elmar Pinkhardt<br />

von der Uniklinik Ulm, der über „Neue<br />

Wege in der Therapie des Morbus<br />

<strong>Parkinson</strong>“ referierte. Pinkhardt ging<br />

sehr intensiv auf die bestehenden<br />

Therapiemöglichkeiten ein, deren<br />

einschneidendste die Hirnstimulation<br />

ist, bei der ein so genannter „Hirnschrittmacher“<br />

eingesetzt wird.<br />

20 Jahre<br />

RG Miltenberg<br />

Am 13. Oktober beging die <strong>Parkinson</strong>-Gruppe<br />

Miltenberg ihr 20jähriges<br />

Bestehen im Hofgartensaal<br />

Kleinheubach.<br />

Walter Hoch, Mitglied des geschäftsführendenBundesvorstandes,<br />

stellte zu Beginn der Feierlichkeiten<br />

die zukünftige Regionalleiterin<br />

von Miltenberg, Brigitte<br />

Kuhn (Kleinwallstadt), vor. Sie begrüßte<br />

die Schirmherrin Fürstin<br />

Eiika zu Leiningen und Bürgermeister<br />

Kurt Schüssler (Kleinheubach)<br />

sowie die anwesenden Gäste und<br />

Mitglieder. Anschließend las sie die<br />

Rede von Regionalleiter Emil Berres<br />

vor, die dieser noch vor seinem<br />

Tod für das Jubiläum vorbereitet<br />

hatte. Darin blickte er auf den Sommer<br />

1987 zurück, in dem sich <strong>Parkinson</strong>-Kranke<br />

in der Caritas-Hauptstelle<br />

Miltenberg zusammengefunden<br />

hatten, um die Regionalgruppe<br />

Miltenberg zu gründen. Daraus<br />

wurde eine lebendige, bejahende<br />

Gruppe, die den Kontakt, den Erfahrungsaustausch,<br />

die Geselligkeit,<br />

den Zusammenhalt und die<br />

Menschlichkeit fördert und lebt, so<br />

seine Worte. Ganz besonders freute<br />

er sich, dass es vor kurzem gelungen<br />

war, ein nahezu neues Fahrzeug<br />

für die Gruppe zu beschaffen.<br />

Dem Vortrag von Brigitte Kuhn<br />

folgte der Hauptredner Prof. Dr. Norbert<br />

Walter.<br />

Hoch dankte in seiner Ansprache<br />

dem verstorbenen Regionalleiter<br />

Emil Berres für seinen Einsatz beim<br />

Aufbau der Gruppe. Er habe dazu<br />

beigetragen, dass ein weiteres positives<br />

Modell für die Vertretung von<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten und deren Angehörigen<br />

auf lokaler Ebene entstand.<br />

Als Vertreter der Aschaffenburger<br />

Regionalgruppe sprach Regionalleiter<br />

Franz Köhler seine Gratulation<br />

aus. Er stellte fest: „Die Regionalgruppe<br />

Miltenberg steht inzwischen<br />

landes- und bundesweit<br />

innerhalb der dPV als Beispiel für<br />

eine gut geführte, erfolgreiche und<br />

effiziente <strong>Parkinson</strong>-Selbsthilfegruppe,<br />

deren Arbeit Dank, Respekt<br />

und höchste Anerkennung verdient“.


20 Jahre<br />

RG Rhein-Ahr<br />

Ihr 20-jähriges Bestehen feierte<br />

die Regionalgruppe Rhein-Ahr am<br />

08. Oktober 2007 im Evangelischen<br />

Gemeindehaus Bad Neuenahr zusammen<br />

mit Mitgliedern und Ehrengästen.<br />

Die Geburtstagsfeier stand unter<br />

dem Motto: „20 Jahre gemeinsam<br />

gegen die Krankheit“. Die Leiterin,<br />

Christel Demuth, sagte zur Begrüßung:<br />

„Diese Feier soll ein würdiges<br />

Denken sein an 20 Jahre Arbeit<br />

in der Selbsthilfegruppe“. Sie<br />

gedachte der Kranken, deren Zustand<br />

ein Kommen nicht erlaubte und<br />

stellte außerdem einen kurzen Abriss<br />

der Geschichte der Gruppe vor.<br />

Zum Jubiläum gratulierte auch<br />

die Kreisabgeordnete Charlotte Hager<br />

mit einem Grußwort, in welchem<br />

sie unter anderem sagte, dass<br />

sie froh sei, dass die Regionalgruppe<br />

als wichtige Einrichtung nun<br />

schon seit zwei Jahrzehnten im Ort<br />

ansässig ist.<br />

Als Dank und Anerkennung für<br />

den unermüdlichen, langjährigen<br />

Einsatz überreichte Charlotte Hager<br />

einen Scheck, den die Leiterin<br />

zusammen mit ihrer Stellvertretung,<br />

Helga Schröder, freudig entgegen<br />

nahm.<br />

15 Jahre<br />

RG Schönebeck<br />

Zum Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag am<br />

11.04.2007 feierte die RG Schönebeck<br />

ihr 15-jähriges Jubiläum. Für<br />

die Feier wurde bereits im Januar<br />

begonnen, die Chronik vom zehnten<br />

bis zum fünfzehnten Bestehen<br />

der Gruppe weiterzuführen und drucken<br />

zu lassen. Einladungen wurden<br />

verschickt und die Presse sowie<br />

das regionale Fernsehen eingeladen.<br />

10 Jahre RG Zell<br />

R E G I O N A L<br />

Nachdem die Mitglieder und Gäste<br />

im Saal an den festlich geschmückten<br />

Tischen Platz genommen hatten,<br />

wurden sie von Hella Richter,<br />

der derzeitigen Leiterin, begrüßt. In<br />

der Ansprache kam die Arbeit der<br />

vergangenen Jahre zur Geltung.<br />

Die Verstorbenen wurden mit einer<br />

Gedenkminute geehrt. Der gemeinsame<br />

Ausblick auf die Zukunft der<br />

Gruppe durfte dabei natürlich auch<br />

nicht fehlen.<br />

Im Anschluss erhielten die Gründungsmitglieder<br />

Präsente und Ehrenurkunden<br />

als Anerkennung für<br />

ihre geleistete Arbeit. Auch Frau Bartens,<br />

ehemalige Mitarbeiterin der<br />

AOK, bekam ein Präsent und ein<br />

großes Dankeschön für die damalige<br />

Mithilfe bei der Gründungsarbeit.<br />

Die Kindertanzgruppe „Béla Bartók“<br />

der Musikschule sorgte sowohl für<br />

künstlerische, als auch musikalische<br />

Unterhaltung.<br />

Nach dem so genannten „offiziellen<br />

Teil“ wurde das Kuchenbuffet<br />

eröffnet. Dabei kam es besonders<br />

gut an, dass viele Gruppenmitglieder<br />

den Kuchen selbst gebacken<br />

hatten. An diese schöne und gelungene<br />

Feier werden alle teilnehmenden<br />

Mitgtlieder und Gäste noch lange<br />

denken. Frau Richter bedankt<br />

sich noch einmal bei allen Teilnehmern<br />

und Gästen sowie ganz besonders<br />

allen Planern im Vorfeld<br />

der Feier ganz herzlich - welche die<br />

Feier erst zu diesem unvergesslichen<br />

Ereignis werden ließen.<br />

Vor zehn Jahren gründete sich<br />

die Regionalgruppe Zell. Sie wurde<br />

auf Initiative des damaligen Chefarztes<br />

der Neurologischen Abteilung<br />

des Zeller Krankenhauses, Dr.<br />

Karl Friedrich Masuhr, gegründet.<br />

Man wählte damals Udo Hofmann<br />

aus Zell zum Vorsitzenden, der das<br />

Amt auch heute noch bekleidet und<br />

selbst im Alter von 36 Jahren mit<br />

25<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Krankheit konfrontiert<br />

wurde.<br />

Im kleinen Rahmen feierten die<br />

mittlerweile mehr als 30 Mitglieder<br />

und ihre Angehörigen das runde<br />

Jubiläum. Bürgermeister Karl Heinz<br />

Simon hatte die Schirmherrschaft<br />

übernommen. In seinem Grußwort<br />

stellte er die Selbsthilfegruppe als<br />

eine sinnvolle und notwendige Ergänzung<br />

zur medizinischen Versorgung<br />

heraus. Er bezeichnete ihre<br />

Arbeit als eine moderne Form des<br />

bürgerschaftlichen Engagements.<br />

Die Ehefrau des Vorsitzenden,<br />

Karin Hofmann, ging auf die Bedeutung<br />

und Ziele der Selbsthilfegruppe<br />

ein. Jeder <strong>Parkinson</strong>-Patient ist in<br />

der Gruppe willkommen. „Nichts ist<br />

schlimmer als die Ungewissheit über<br />

die eigene Krankheit und das Gefühl,<br />

damit alleine zu sein. Wir möchten<br />

uns selbst und anderen Mut machen“,<br />

betonte Udo Hofmann.<br />

Mit Professor Reiner Thümler<br />

aus Mainz konnte ein ausgewiesener<br />

Experte als Referent gewonnen<br />

werden. Der Neurologe stellte in<br />

seinem Vortrag die Symptome der<br />

Nervenkrankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten<br />

vor.<br />

Zwei Wohn- und<br />

Pflegeprojekte speziell<br />

für <strong>Parkinson</strong><br />

Projekt 1: Im Rahmen eines Erweiterungsbaus<br />

des Pflegeheims<br />

Markgräflerland in Weil am Rhein<br />

entsteht derzeit ein abgegrenzter<br />

Spezialbereich für die Pflege und<br />

Betreuung von Menschen mit <strong>Parkinson</strong>.<br />

Die Eröffnung ist für November<br />

2008 geplant. Mit dieser<br />

Spezialisierung auf <strong>Parkinson</strong> betritt<br />

das Pflegeheim Markgräflerland<br />

deutschlandweit Neuland. Der<br />

geplante <strong>Parkinson</strong>-Bereich soll sowohl<br />

stationäre Pflege als auch<br />

Wohnen mit Pflege ermöglichen. Das


26<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

Konzept, das in enger Abstimmung<br />

mit der dPV-Regionalgruppe Lörrach<br />

bewusst als Netzwerk unter<br />

Gleichgesinnten entwickelt wurde,<br />

will damit zwei Lebens- und Wohnalternativen<br />

bieten, die viele Verflechtungs-<br />

und Übergangsmöglichkeiten<br />

gestatten.<br />

Ziel des Konzeptes ist es, Betroffenen<br />

und deren Angehörigen eine<br />

attraktive Alternative zum traditionellen<br />

Pflegeheim und zu Wohnen<br />

mit Pflege zu bieten. Das Personal<br />

für den Spezialbereich soll gesondert<br />

geschult werden und auch in<br />

verschiedenen <strong>Parkinson</strong>-Kliniken<br />

hospitieren. Physiotherapie soll es<br />

im Pflegeheim Markgräflerland direkt<br />

im Haus geben. Weiter Informationen:<br />

Edda Meißner, Pflegedienstleitung<br />

im Pflegeheim Markgräflerland<br />

Weil am Rhein; Tel.:<br />

07621/9777-0; edda.meissner@<br />

loerrach-landkreis.de; www.pfle<br />

geheim-markgraeflerland.de<br />

Projekt 2: Wie bereits in den<br />

dPV-Nachrichten 103 kurz berichtet,<br />

hat auch der gemeinnützige<br />

Verein „leben am hofe e.V.“ ein<br />

Lebens-Arbeits-Wohnprojekt in<br />

Schwetzingen gegründet. In dem<br />

Projekt finden sich Menschen mit<br />

mannigfaltigen Erfahrungen und<br />

unterschiedlichen Lebenssituationen<br />

zusammen. Innerhalb des Projektes<br />

sollen eine Kinderkrippe,<br />

ein biologischer Gartenbaubereich,<br />

Werkstätten und Beschäftigungsmöglichkeiten<br />

für Jugendliche aus<br />

Förderschulen und eine neue Wohnform<br />

für an <strong>Parkinson</strong> erkrankte Menschen<br />

entstehen. Ganz besonders<br />

wenden sich die Initiatoren an junge<br />

und jung gebliebene <strong>Parkinson</strong>-<br />

Kranke, die sich verändern oder in<br />

ihrem Wirkungskreis anders orientieren<br />

möchten. Gesucht werden<br />

Menschen, die sich mit ihren Fähigkeiten<br />

und Interessen an dem Projekt<br />

beteiligen und Wohnraum mieten<br />

oder kaufen möchten. Kontakt:<br />

sibylle.akbari@gmail.com - Telefon:<br />

06221-7143511.<br />

R E G I O N A L<br />

Bestattungsvorsorge - Ein Renner<br />

Im Rahmen der Gesundheitsreform zum 01.01.2004 haben die<br />

gesetzlichen Krankenkassen die Zahlungen von Zuschüssen - früher<br />

Sterbegeld - zu den Bestattungskosten komplett gestrichen. Die<br />

Beihilfe für die Beamten wurde gleichfalls gestrichen. Seit diesem<br />

Zeitpunkt sind die Kosten einer standesgemäßen Bestattung von<br />

den Angehörigen und Hinterbliebenen in voller Höhe zu tragen.<br />

Immer mehr Personen sorgen selbst vor, damit die Angehörigen<br />

entlastet werden und eine angemessene Bestattung erfolgen kann.<br />

Mit welchen Kosten muss ich<br />

für eine angemessene Bestattung rechnen?<br />

Die Bestattungskosten sind je nach Beisetzungsart (Erd-, Feueroder<br />

Seebestattung) und Leistungsumfang sehr unterschiedlich.<br />

Auch die öffentlichen Gebühren können je nach Stadt, Gemeinde<br />

und Bundesland sehr stark variieren. Durchschnittlich werden von<br />

den Bundesbürgern ca. 6.000,- EUR bis 7.000,- EUR für eine Beisetzung<br />

ausgegeben. Oftmals entstehen darüber hinaus noch zusätzliche<br />

Kosten für die sich anschließende Regelung der Grabpflege<br />

und für Grabgebühren der Kirchengemeinden oder Kommunen.<br />

Wie kann ich sicherstellen,<br />

dass die Kosten für meine Bestattung vorhanden sind?<br />

Wenn ich keine Lebensversicherung habe oder über entsprechendes<br />

Barvermögen verfüge, dann hilft mir die Bestattungsvorsorge<br />

der Westfälischen Provinzial Versicherung. Über den<br />

Rahmenvertrag mit der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> wird auch<br />

hier ein Versicherungsschutz bis zu 10.000,- EUR angeboten.<br />

Was kann ich von meiner Bestattungsvorsorge erwarten?<br />

● Lebenslanger Versicherungsschutz<br />

● Beitragszahlung nur 15 Jahre - längstens bis zum<br />

85. Lebensjahr -<br />

● keine Gesundheitsprüfung bei 5.000,- EUR, 7.500,- EUR,<br />

10.000,- EUR, 12.000,- EUR und 15.000,- EUR Verträgen<br />

● die komplette Versicherungssumme wird schon nach<br />

3 Jahren gezahlt<br />

● bei Tod innerhalb der ersten 3 Jahre werden die Beiträge den<br />

Hinterbliebenen zurückgezahlt<br />

● bei Unfall-Tod steht die Versicherung sofort zur Verfügung<br />

● die hohe Überschussbeteiligung erhöht den Versicherungsschutz<br />

Was muss ich jetzt tun?<br />

- PR-Anzeige -<br />

Die Nachfrage ist groß! Unter der kostenlosen Hotline 0800-<br />

2507500 der Westfälischen Provinzial Versicherung können Sie<br />

Ihr persönliches Angebot anfordern. Bitte rufen Sie an.


27<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)


28<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

B Ü C H E R<br />

Ratgeber und Bücher, die Ihnen wirklich nützen<br />

Die folgenden Informationsmaterialien und Bücher können Sie bei der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />

- Bundesverband - e.V. (Moselstraße 31, 41464 Neuss) bestellen. Für einige Artikel fällt ein<br />

geringer Kostenbeitrag an.<br />

„Die <strong>Parkinson</strong>-<br />

Krankheit, Mehr<br />

wissen - besser<br />

verstehen“<br />

von Prof. Reiner<br />

Thümler<br />

Die vorliegende<br />

3. Auflage dieses<br />

TRIAS-Ratgebers bietet in mehr als<br />

170 Fragen und Antworten aufklärendes<br />

Wissen über M. <strong>Parkinson</strong><br />

auf dem neuesten Stand. Der über<br />

200 Seiten starke Text ist zweispaltig<br />

gehalten und wird durch Grafiken<br />

und Tabellen ergänzt. Das Kapitel<br />

„Selbsthilfe“ wurde mit neuen<br />

Adressen, grundlegenden Sozialund<br />

Rechtsfragen sowie Alltagstipps<br />

ergänzt.<br />

Preis: 18,50 Euro zzgl. 1,45 Euro<br />

Porto<br />

„<strong>Parkinson</strong> und<br />

Anästhesie“<br />

Sie haben demnächst<br />

eine Operation<br />

vor sich<br />

und wissen nicht,<br />

welche Narkosemittel/Narkosearten<br />

bei <strong>Parkinson</strong> eingesetzt werden<br />

dürfen und wie die Einnahme<br />

Ihrer <strong>Parkinson</strong>-Medikation während<br />

dieser Zeit zu handhaben ist?<br />

Das dPV-Faltblatt informiert Sie eingehend<br />

über alle wichtigen Punkte,<br />

so z. B. zur Narkose-Vorbereitung,<br />

zur Narkose-Aufrechterhaltung<br />

und zur Medikation während<br />

und nach einer Operation. Dieses<br />

Infoblatt sollten Sie haben!<br />

Preis: kostenlos gegen einen mit<br />

1,45 Euro frankierten C5-Rückumschlag<br />

Pflegehinweise<br />

für <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten<br />

In dieser Broschüre<br />

werden<br />

die verschiedenen<br />

und spezifischenGesichtspunkte<br />

in der Betreuung und Pflege<br />

von <strong>Parkinson</strong>-Patienten behandelt.<br />

Auf 24 Seiten erhält der Leser auch<br />

Hinweise zu einer optimalen Zusammenarbeit<br />

zwischen Ärzten<br />

und Pflegepersonal, wobei die Erfahrungen<br />

von Betroffenen und<br />

Angehörigen berücksichtigt wurden.<br />

Preis: kostenlos gegen C5-Rückumschlag<br />

(frankiert mit 1,45 Euro)<br />

Neu: „Ratgeber<br />

Fahreignung“<br />

Das Thema Autofahren<br />

und <strong>Parkinson</strong><br />

ist ein sehr<br />

sensibles Thema.<br />

Wann und unter<br />

welchen Umständen<br />

kann (darf) man als Betroffener<br />

(noch) Autofahren?<br />

Der 40-seitige dPV-Ratgeber gibt -<br />

angereichert mit Fallbeispielen und<br />

Checklisten - Antworten und Hilfestellung<br />

zu diesem Thema. Überdies<br />

erläutert er den Fitness-Check<br />

für fahrende <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

einschließlich einer Adressliste für<br />

entsprechende Beratungen.<br />

Preis: kostenlos gegen einen mit<br />

1,45 Euro frankierten C5-Rückumschlag<br />

„<strong>Parkinson</strong>-<br />

Medikamente<br />

im Bild“<br />

Kleine, große, weiße,<br />

blaue, gelbe,<br />

grüne, mit und<br />

ohne Buchrillen,<br />

rund, eckig, oval,<br />

Kapseln oder Dragees - die Vielzahl<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Medikamente ist<br />

mittlerweile groß und manche der<br />

Medikamente sehen sich auf den<br />

ersten Blick täuschend ähnlich. In<br />

der farbigen Broschüre „<strong>Parkinson</strong>-<br />

Medikamente im Bild“ werden die<br />

wichtigsten Medikamente, ihre<br />

Darreichungsformen und Dosiergrößen<br />

- nach Präparategruppen<br />

gegliedert - dargestellt.<br />

Preis: 2,60 Euro zzgl. 1,45 Euro<br />

Porto<br />

„Morbus <strong>Parkinson</strong><br />

- Ein Leben<br />

in Bewegung“<br />

Die Autoren Prof.<br />

Clarenbach und<br />

Arnd Köster, beide<br />

erfahren in<br />

Rehabilitation<br />

und Reha-Sport von <strong>Parkinson</strong>-<br />

Kranken, haben ein Buch herausgebracht,<br />

das in seiner Art einmalig<br />

ist. Das 224-seitige Werk - mit<br />

zahlreichen Bildern und Grafiken -<br />

gibt auf äußerst praktische und praktikable<br />

Weise Hilfestellung, die verbliebene<br />

körperliche Leistungsfähigkeit<br />

zu erhalten und möglichst<br />

wieder zu steigern. Ein Buch für Gruppen-Gymnastik,<br />

aber auch für Einzelpersonen<br />

geeignet.<br />

Preis: 9,20 Euro zzgl. 1,45 Euro<br />

Porto


29<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)


30<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

- Anzeige -<br />

R E G I O N A L<br />

<strong>Parkinson</strong>-Tag in Kaiserslautern:<br />

650 Besucher informierten sich<br />

Halle vollbesetzt, Programm hervorragend, Publikum begeistert. So könnte<br />

man mit wenigen Worten den Verlauf des „<strong>Parkinson</strong>-Tages 2007“ am<br />

Samstag, den 27. Oktober 2007 in der Burgherrenhalle in Kaiserslautern<br />

umschreiben. Ausrichter des <strong>Parkinson</strong>-Tages waren die Regionalgruppe<br />

Kaiserslautern und der Club U 40 Pfalz-Junge <strong>Parkinson</strong>-Kranke.<br />

Die Schirmherrshaft über die Veranstaltung hatte die rheinland-pfälzische<br />

Ministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Familie und Frauen,<br />

Malu Dreyer übernommen.<br />

Da erfahrungsgemäß am 11. April<br />

- dem Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag - immer<br />

eine ganze Reihe von Veranstaltungen<br />

zum Thema <strong>Parkinson</strong> stattfindet<br />

und somit viele Referenten während<br />

dieser Zeit ausgebucht sind,<br />

fand der <strong>Parkinson</strong>-Tag in Kaiserslautern<br />

in der zweiten Jahreshälfte<br />

statt und zwar an einem Samstag,<br />

um auch berufstätigen und jüngeren<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten sowie deren Angehörigen<br />

die Möglichkeit zur Information<br />

zu geben. Zum Auftakt der<br />

Veranstaltung überbrachte Dr. Gerald<br />

Gaß, Abteilungsleiter Gesundheit,<br />

stellvertretend für die Ministerin die<br />

Grüße der Landesregierung. Landrat<br />

Rolf Künne und Oberbürgermeister<br />

Dr. Klaus Weichel schlossen sich<br />

seinen Grußworten an. Alle betonten<br />

übereinstimmend die Bedeutung von<br />

Selbsthilfegruppen und den Nutzen,<br />

den Patienten und Angehörige aus<br />

derartigen Informationsveranstaltungen<br />

ziehen können. Das ganztägige<br />

Veranstaltungsprogramm bot ein breit<br />

gefächertes Informationsangebot mit<br />

Vorträgen bekannter Fachleute aus<br />

dem Bereich der Neuromedizin sowie<br />

Diskussionsrunden und Fachausstellungen.<br />

Das Vortragsspektrum<br />

der Themen erstreckte sich von den<br />

Das Informationsangebot der Gruppen und anderer<br />

Aussteller wurde rege genutzt.<br />

frühen Zeichen und den differentialdiagnostischen<br />

Aspekten der Krankheit<br />

über atypische <strong>Parkinson</strong>-Syndrome,<br />

sexuelle Probleme bei <strong>Parkinson</strong>,<br />

Nebenwirkungen von Medikamenten,<br />

Einschlafattacken, <strong>Parkinson</strong><br />

und Autofahren (Verkehrsrecht),<br />

Theorie und Praxis der aktuellen<br />

Therapiemaßnahmen bis zu<br />

Depressionen und Demenz bei Morbus<br />

<strong>Parkinson</strong>. Völlig neu war, dass<br />

die Veranstalter die Möglichkeit boten,<br />

die Referenten in einem „Vieraugengespräch“<br />

zu kontaktieren - ein Angebot,<br />

das stark genutzt wurde. Als Gäste<br />

bzw. Referenten wurden in Kaiserslautern<br />

u. a. gesehen: Prof. Dr.<br />

med. Reiner Thümler, Prof. Dr. med.<br />

Johannes-Richard Jörg, Dipl.-Psych.<br />

Renate Annecke, Dr. med. Ferenc<br />

Fornadi, Dipl.-Psych. Walter Kaiser<br />

und FA H. Schneider, Prof. Dr. Wolfgang<br />

Jost und Physiotherapeutin G.<br />

Sokoluk, Dr. med. Ivo Schütze und<br />

nicht zuletzt RA Friedrich-Wilhelm<br />

Mehrhoff, Geschäftsführer des dPV-<br />

Bundesverbandes, Neuss, der Grüße<br />

und Wünsche des dPV-Bundesvorstandes<br />

überbrachte.<br />

Neben der Informationsvermittlung<br />

über den aktuellen medizinischen<br />

Kenntnisstand war es ein Anliegen<br />

der ausrichtenden Regionalgruppen,<br />

die Bevölkerung zu informieren und<br />

immer noch bestehende Vorurteile<br />

gegenüber der Krankheit abzubauen.<br />

So waren an insgesamt 22 Informationsständen<br />

pharmazeutische<br />

Unternehmen, neurologische Fachkliniken<br />

und Aussteller von Hilfsmitteln<br />

sowie Versicherer (z. B. <strong>Deutsche</strong><br />

Rentenversicherung) vertreten und<br />

erweiterten die Möglichkeiten des<br />

Dialogs mit den Besuchern. Am Infostand<br />

der beiden Regionalgruppen<br />

wurden selbst gemalte Bilder sowie<br />

selbst gefertigte Bastel- und Handarbeiten<br />

ausgestellt und verkauft und<br />

eine Glücksrad-Tombola durchgeführt.<br />

Dankenswerterweise stand auch


das Polizeipräsidium Westpfalz (Kaiserslautern)<br />

in Zusammenarbeit mit<br />

der Landespolizeischule den ganzen<br />

Tag mit einem Fahrsimulator zur Verfügung,<br />

in dem jeder sein persönliches<br />

Fahrverhalten testen konnte.<br />

„Insgesamt eine Veranstaltung“, „die<br />

in ihrer Bedeutung und Resonanz weit<br />

über die Grenzen von Rheinland-<br />

Pfalz hinaus reichte“, so das Fazit<br />

der beiden Gruppenleiter Peter Witte<br />

und Wilfried Scholl.<br />

<strong>Parkinson</strong>-Infotag<br />

in Moers<br />

Rund 200 Interessenten fanden<br />

sich Mitte November 2007 zu einer<br />

Vortragsveranstaltung der Regionalgruppe<br />

Moers im dortigen St.-Josef-<br />

Krankenhaus ein. Die Veranstaltung,<br />

organisiert von der neuen Leiterin<br />

Heidrun Tiedemann, kam in Zusammenarbeit<br />

und unter tatkräftiger Mithilfe<br />

des Krankenhauses und des<br />

Chefarztes der neurologischen Abteilung,<br />

Dr. Hans-Werner Scharafinski,<br />

zustande. Unter den Gästen und Referenten<br />

wurden gesichtet: Ursula<br />

Morgenstern, dPV-Landesbeauftragte<br />

von Nordrhein-Westfalen; Ralf<br />

Berkenfeld, niedergelassener Neurologe<br />

in Neukirchen-Vluyn (referierte<br />

über <strong>Parkinson</strong> und neue Therapien);<br />

Alexander Rzesnitzek, niedergelassener<br />

Arzt in Koblenz (behandelte das<br />

Thema ambulante videounterstützte<br />

Therapie); Peter Hornung aus Münsingen<br />

(stellte die HORA ® -Methode<br />

vor) sowie Karsten Hermann, Logopäde<br />

aus Moers (präsentierte allgemeine<br />

logopädische Therapie und<br />

das speziell für <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

entwickelten Lee Silvermann Voice-<br />

Therapieprogramm). In einer Pause<br />

fand bei Kaffee und Kuchen ein reger<br />

Gedankenaustausch statt. Als gute<br />

Geister im Hintergrund seien auch<br />

die anwesenden Pharmafirmen erwähnt,<br />

die die Veranstaltung finanziell<br />

trugen. Es gab umfangreiches<br />

Informationsmaterial und viele nützliche<br />

Gespräche. Alles in allem eine<br />

gelungene Veranstaltung.<br />

Leserbriefe<br />

Zum Editorial Nr. 102:<br />

Keil zwischen Arzt und Patient<br />

Im Editorial (dPV-Nachrichten<br />

Nr. 102) schreiben Sie, dass es am<br />

einfachsten sei, wenn der Arzt auf<br />

dem Rezept das „aut idem Kästchen“<br />

ankreuzt. Das ist für Sie zwar<br />

einfach, aber es treibt den Arzt<br />

geradewegs in die Katastrophe. Es<br />

kann nämlich nicht nur sein, dass<br />

der Arzt ein Regressproblem bekommt,<br />

er bekommt nämlich ganz<br />

bestimmt ein solches. Ich weiß wovon<br />

ich rede, weil ich mich selbst<br />

mehrfach gegen Regressforderungen<br />

von mehr als 100.000 Euro<br />

wehren musste.<br />

Ihr Editorial wird viel gelesen,<br />

deshalb haben Sie viel Verantwortung.<br />

Der Leser weiß doch gar<br />

nicht, was „ein Regressproblem“ ist,<br />

wie Sie es nennen. Er weiß auch<br />

nicht, was es bedeuten soll, wenn<br />

Sie schreiben: „Es sollte zumindest<br />

die Umstellung auf ein Generikum<br />

nachgewiesen werden“. Sie wecken<br />

Wünsche, der Arzt wird die<br />

Wünsche nicht erfüllen können, der<br />

Patient wird das Vertrauen verlieren.<br />

Er wird sagen: „Warum kann<br />

ich mein Nacom ® nicht weiter bekommen?<br />

Sie brauchen doch bloß<br />

das aut idem Kästchen ankreuzen“.<br />

Der Patient wird den Arzt wechseln<br />

und beim nächsten Arzt feststellen,<br />

dass auch dort nicht nur vielleicht,<br />

sondern ganz bestimmt ein Regressproblem<br />

besteht.<br />

Die Ärzte können die Rabattverträge<br />

der Kassen nicht ungeschehen<br />

machen.<br />

Dr. med. Stefan Diez,<br />

Facharzt für Neurologie, Calw<br />

Medikamenten-Boxen, dPV-<br />

Nachrichten Nr. 102, S. 31<br />

Zum Thema Medikamenten-Boxen<br />

kann ich Ihnen die Tablettendose<br />

Multitime Art.Nr. 03438 sehr<br />

V E R M I S C H T E S<br />

31<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

empfehlen, da ich sie selbst seit<br />

Oktober 2007 besitze. Sie ist sehr<br />

einfach in der Bedienung, verfügt<br />

über 24-Stunden-Erinnerungszeiten<br />

und ist mit einfachen Schiebeschaltern<br />

einstellbar. Der Alarm<br />

(Piepton) stellt sich nach 4 Minuten<br />

automatisch ab. Sie verfügt<br />

über 5 Fächer.<br />

Bezug über: Seniorenwohl Shop<br />

u. Versand, Inh. Horst Ferrari, Am<br />

Kliegelplatz 1, 97688 Bad Kissingen,<br />

Tel. 0971-7851048, Fax.<br />

-97167, eMail: info@seniorenwohl.<br />

de, Internet: www.seniorenwohl.de<br />

H. Steinberg, Düsseldorf<br />

Zu „Tabletten teilen...“,<br />

dPV-Nachrichten Nr. 103, S. 3<br />

Danke für Ihren Bericht. Gut ist,<br />

ich habe kein Problem. Was mich<br />

stört, ist die elende Verpackung in<br />

den Alustreifen. Beim morgendlichen<br />

Auspacken von ca. 15 Tabletten<br />

muss ich mindestens ein oder<br />

zwei mal unter den Küchentisch.<br />

Warum kann man die Tabletten<br />

nicht in kleinen Glasröhrchen verpacken<br />

wie Sormodren ® ? Soll das<br />

etwa die Fingerfertigkeit erhöhen?<br />

Willy Hölscher, Herzebrock-Clarholz<br />

Hinweis der Redaktion<br />

Leserbriefe sind (erwünschte!)<br />

Stellungnahmen der Leser, sie decken<br />

sich aber nicht unbedingt mit<br />

der Meinung der Redaktion/dPV.<br />

Die Redaktion behält sich vor, Briefe<br />

zu kürzen.<br />

Biete<br />

Auto für Rollstuhlfahrer<br />

VW Caddy Life 04/07 - 1.000<br />

Km, Diesel 71 kW/97 PS, Automatik,<br />

schwarz, 5 Türen, Vollausstattung<br />

(u. a. Klimaanlage, Tempomat,<br />

Navigationssystem usw.),<br />

mit elektrischem Schwenkkran für<br />

Rollstuhl, Preis 23.500,- EUR, Tel.<br />

04103-3396.


32<br />

dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />

Elektro-Scooter<br />

Verkaufe Elektro-Scooter der Firma<br />

Meyra Ortopedia. Cityliner 410,<br />

BJ 2005, Motor 400W inkl. Batterien.<br />

Preis VHB, Willi König, Bocks-<br />

Allee 22, 32369 Rahden.<br />

Suche<br />

Parkinchen<br />

dringend gesucht<br />

Alleinstehende, seit 20 Jahren<br />

an <strong>Parkinson</strong> erkrankte Frau sucht<br />

Ecke<br />

Ein leichter Sieg<br />

Bei einem deutschen Fernschach-Pokalturnier<br />

gelang Friedhelm<br />

Spilker aus Bielefeld ein<br />

schneller Gewinn. Sein Gegner<br />

ließ sich von einer Konterattacke<br />

überraschen.<br />

Weiß: Müller-Töpler,<br />

München<br />

Schwarz: Friedhelm Spilker,<br />

Bielefeld<br />

1. e4, c6 2. c4, d5 3. ed5x,<br />

cd5x 4. d4, Sf6 5. Sc3, e6 6.<br />

Lg5, Le7 7. Sf3, 0-0 8. Ld3, Sc6<br />

9. 0-0, h6 10. Lc1 (ein ungewöhnlicher<br />

Rückzug. Vorzuziehen<br />

wäre Le3/Lh4/Lf4), b6 11.<br />

V E R M I S C H T E S<br />

„Leidensgefährtin/innen“ im Raum<br />

Koblenz/Neuwied, zwecks reden<br />

über Gott und die Welt, gemeinsame<br />

Unternehmungen wie Kino,<br />

Theater, Kur, Kegeln etc. Bei Interesse<br />

bitte an folgende Adresse<br />

Schreiben: <strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong><br />

<strong>Vereinigung</strong> e. V., KENNWORT<br />

„Parkinchen“, Moselstr. 31, 41464<br />

Neuss.<br />

REHA-Klinik<br />

Nach jahrelangen furchtbaren<br />

Rückenschmerzen und mehreren<br />

konservativen Kuren, wurde ich im<br />

Januar d. J. zum zweiten mal operiert.<br />

Es wurde eine Spondylodese<br />

und eine Mobilisation der Facettengelenke<br />

mit Versteifung von 1 bis 2<br />

Lendenwirbeln durchgeführt. Nun<br />

möchte ich eine Kur bzw. eine<br />

REHA machen. Wer kann mir eine<br />

gute Klinik oder einen Arzt bzw.<br />

Therapeuten nennen, die/der sich<br />

auf dieses Problem spezialisiert<br />

hat? Wer hat auch schon Erfahrun-<br />

cd5x, Sd5x 12. Sd5x, Dd5x 13.<br />

Da4, Lb7 14. Lf4, Lf6 (Schwarz<br />

behelligt den weißen Zentrumsbauern.)<br />

15. Lc4, De4 16. Ld6<br />

(Lg3), Td8 17. Te1 (Durch die<br />

letzten Züge wurden die schwarzen<br />

Figuren auf gute Felder getrieben.<br />

Die weiße Königsstellung<br />

ist schon in<br />

Gefahr.) 17. ... Dg6<br />

18. Lc7?? (Schon der<br />

Verlustzug. Weiß hat<br />

die schwarze Drohung<br />

nicht erkannt. Lg3 war<br />

unbedingt notwendig;<br />

siehe Diagramm!)<br />

18. ... Sd4x (Das<br />

Ende ist nahe.) 19.<br />

Ld8x, Sf3x 20. Kf1<br />

(Auf Kh1 folgt schnelles<br />

Matt nach Se1x.),<br />

Sh2x+ und Weiß gibt<br />

auf.<br />

Auf 21. Kg1 folgt<br />

Matt, auf 21. Ke2<br />

entscheidet De4+;<br />

gen mit „Nicht aufrecht gehen können“<br />

gemacht? Tel. 06024-639991.<br />

Kontakt<br />

zu Gleichgesinnten<br />

65-jähriger, kultivierter Mann,<br />

homosexuell, sucht Kontakt mit<br />

Gleichgearteten. Zuschriften unter<br />

Chiffre 10415 an den dPV-Bundesverband<br />

in Neuss.<br />

Gedankenaustausch<br />

Ich suche Kontakt zu anderen<br />

<strong>Parkinson</strong>-Betroffenen zwecks<br />

Gedankenaustausch, gern auch<br />

per eMail. Ich bin seit 1996 an<br />

<strong>Parkinson</strong> erkrankt, seit 2001<br />

Rentner, habe fast das ganze Leben<br />

in Schweden gewohnt und in<br />

Deutschland für ein schwedisches<br />

Unternehmen gearbeitet. Kontakt:<br />

Bodo Chr. Douglas, Ostheerener<br />

Feld 8a, 59174 Kamen, eMail:<br />

do.gdb@t-online.de<br />

Kd1/d2, Td8x+; Kc1, De1x+;<br />

Kc2, Dd2+; Kb3/Kb1 und Db2x<br />

Matt.<br />

○ ○ ○ ○ ○<br />

Bei Fragen zu den Zügen oder zum<br />

Schach allgemein wenden Sie sich bitte an:<br />

Herrn Edmund Lomer, Brookhörn 4,<br />

24340 Eckernförde, Tel.: 04351-45994.<br />

Weiß: Müller-Töpler, Schwarz: Spilker<br />

Stellung nach dem 18. Zug von Weiß


✃<br />

Name:<br />

Vorname:<br />

Anschrift:<br />

Zwölf gute Gründe, warum auch Sie Mitglied<br />

in der dPV werden sollten!<br />

Ja, ich will Mitglied der dPV werden!<br />

Geburtsdatum: Telefon:<br />

e-mail:<br />

❏<br />

Ich bin: Betroffene(r) Angehörige(r)<br />

Der Jahresbeitrag beträgt 46 Euro. Er beinhaltet sämtliche Leistungen<br />

der dPV inkl. kostenloses Abonnement der Mitgliederzeitschrift<br />

„dPV-Nachrichten“. Der Erfassung meiner Daten für die satzungsmäßigen<br />

Zwecke stimme ich zu. Die dPV verpflichtet sich zu strenger Einhaltung<br />

der Datenschutzbestimmungen. Die dPV ist vom Finanzamt als<br />

gemeinnützig anerkannt, Beiträge und Spenden können daher steuerrelevant<br />

eingesetzt werden.<br />

Einzugsermächtigung:<br />

Hiermit wird die dPV widerruflich ermächtigt, den fälligen Mitgliedsbeitrag<br />

von meinem/unserem Konto abzubuchen:<br />

Kto-Nr.:<br />

BLZ und Geldinstitut:<br />

Kontoinhaber:<br />

Ort/Datum:<br />

Unterschrift<br />

Bitte schneiden Sie dieses Formular aus und senden es per Brief an:<br />

<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> e. V., Moselstraße 31, 41464 Neuss<br />

❏<br />

■ Individuelle medizinische<br />

Beratung<br />

■ Aktuelle Informationen<br />

zu Behand-ungsmöglichkeiten<br />

■ Neues aus Forschung<br />

und Lehre<br />

■ Teilnahme an medizinischen<br />

Studien<br />

■ Juristische Beratung<br />

in sozialrechtlichen<br />

Fragen<br />

■ Interessensvertretung,<br />

z. B. im Rahmen<br />

der Gesundheitsreform<br />

■ Angebote zur gemeinschaftlichen<br />

Gymnastik<br />

■ Patientenschulungen<br />

zu unterschiedlichen<br />

Fragen<br />

■ Psychologische<br />

Hilfestellung<br />

■ Regelmäßige Informationen<br />

zu den<br />

Themen <strong>Parkinson</strong>,<br />

MSA, PSP und Tip<br />

■ Eigene Mitgliederzeitschrift<br />

■ Ausflüge und kulturelleUnternehmungen<br />

u.v.a.

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