PDF 1.3 MB - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)

muskelgesellschaft.ch

PDF 1.3 MB - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)

«Ich bin dankbar für einmal auf der

Sonnenseite des Lebens zu stehen»

Yvonne Callegher leidet seit mehr als 13 Jahren an einer schwer verlaufenden

Myasthenia gravis. Ihre Krankheitsgeschichte hat sie früh dazu gezwungen zurück

zu stecken, sowohl beruflich als auch privat. Vor allem ihre Tiere sind ihr täglich

eine grosse Stütze, so dass die Hilfe der Muskelgesellschaft zur finanziellen Entlastung

der Tierhaltungskosten zusätzlich etwas Sonne in ihren Alltag brachte.

// Seiten 4 bis 8

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info 03.11

// EDITORIAL 3

// PERSÖNLICH

«Ich versuche glücklich zu sein mit dem, was ich habe» 4

// SEITENWECHSEL

Man lernt zu schätzen, was man an seinen Muskeln hat! 9

// PFLEGE-MEDIzIN-FORSCHuNG

Mit Brain Computer Interface (BCI) nach Aussen kommunizieren 12

Geselligkeit kombiniert mit Forschung 14

Neue Website zum Thema «Dysphagie» 17

Neue ALS-Studie am Myosuisse Ticino 18

// SOZIALPOLITIK

Halbzeit: Nationale Strategie Palliative Care 19

Sozialpolitik: das Neueste in Kürze 21

// AKTuELL

«Muskelgesellschaft»: kurz und prägnant 23

Die Unterstützung der Jumbo-Markt AG und Alex Frei geht weiter 24

Kinder spielen, singen und tanzen auf dem Hohen Kasten 26

Startklar für den 11. Dezember 2011 28

Mit dem Zermatt Marathon hoch hinaus 31

Nach einer Woche verschwinden die Unterschiede 32

Jede Menge Lagerhighlights in Sumiswald 33

Im coole Lager 34

Betreuungspersonen für Lager gesucht! 37

Letztes Modul des Care Trainings für Eltern 38

Die Vignette für den guten Zweck 39

Kaufend helfen! Doch wie geht das 40

// SERVICE

In Kürze 39

Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42

Publikationen 45

Beitrittserklärung 50

Umschlagfoto: Vera Markus


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EDITORIAL

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Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser

Das Jahr 2011 klingt bereits wieder aus und plötzlich vergehen

die letzen beiden Monate bis Weihnachten wie im Flug. So

geht es auch der Geschäftsstelle, die mit ihren Dienstleistungen

immer wieder aufs Neue versucht, muskelkranke Menschen zu

unterstützen. So wünschten wir uns manchmal, das Jahr hätte

mehr Monate, um alle unsere Projekte realisieren zu können.

Vielleicht haben Sie es schon bemerkt Neu treten wir kurz

und einprägsam als «Muskelgesellschaft» auf. Die Gründe zu

dieser leichten Namensanpassung finden Sie auf Seite 21 unter

Aktuelles. Und auch unser Schriftbild im info sollte für Sie leserlicher

sein. Mehr dazu in in Kürze. Ausserdem gab es wieder

viele Projekte und Veranstaltungen mit und für muskelkranke

Menschen, wie zum Beispiel der Zermatt Marathon oder die

Kinderaktionstage auf dem Hohen Kasten. Im Seitenwechsel

lernen Sie Sushila Arnold kennen, die bereits zum 7. Mal das

Kinderlager als Betreuerin begleitet. Weitere Veranstaltungen

folgen, einmal mehr die Checkübergabe der Jumbo-Markt AG

und Alex Frei sowie der Silvesterlauf im Dezember.

Im Persönlich lernen Sie Yvonne Callegher kennen, die sich

trotz der bewegenden Krankheitsgeschichte von ihrer Myasthenia

gravis nicht unterkriegen lässt - ihre vierbeinigen Begleiter sind ihr

dabei eine grosse Stütze. Unter Pflege-Medizin-Forschung lesen

Sie Spannendes zum Thema Brainpainting sowie weitere News

und Forschungsvorträge. Wir wünschen Ihnen eine angeregte

Lektüre und ein ruhig-möglichstes Jahresausklingen!

Ihr Team der Muskelgesellschaft

// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:

/ Zürcher Silvesterlauf 2011 mit Benefizlauf

So, 11. Dezember 2011, S. 28f.

/ Checkübergabe mit Jumbo-Markt AG und Alex Frei

Mi, 21. Dezember 2011, S.24f.

/ Care Training für Eltern: Modul Pflege

Mi, 7. März 2012, S. 38


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Fotos: Vera Markus

«Ich versuche glücklich zu sein

mit dem, was ich habe»

Yvonne Callegher ist 42 Jahre alt und leidet seit über 13 Jahren an der Muskelkrankheit

Myasthenia gravis. Insbesondere ihre Tiere, aber auch Famile,

Freunde und nicht zuletzt die Muskelgesellschaft helfen ihr diese bewegende

Krankheitsgeschichte stets positiv zu nehmen.

/ Yvonne Callegher

Myasthenia gravis ist eine chronische Muskelerkrankung, die

durch Schwäche und rasche Ermüdbarkeit der Skelettmuskulatur

gekennzeichnet ist. Sie gehört zu den Autoimmunerkrankungen,

d.h. das eigene Immunsystem richtet sich gegen die

Eiweisse des eigenen Körpers.

Myasthenia gravis ist eine der wenigen neuromuskulären

Erkrankungen, die mit Medikamenten so weit gebessert werden

kann, dass keine nennenswerten Symptome bestehen bleiben.

Dafür muss sie jedoch früh genug erkannt werden. Bei mir war

der Verlauf etwas anders.


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PERSÖNLICH

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Der Verlauf meiner Krankheit

Mit 29 Jahren hatte ich plötzlich Mühe meinen gewohnten

sportlichen Tätigkeiten nachzugehen oder mit dem Fahrrad

zur Arbeit zu fahren. Die Schwäche in den Muskeln wurde

immer ausgeprägter, zudem begann ich im Laufe des Tages zu

schielen, hatte Schluckbeschwerden, musste immer häufiger

den Kopf abstützen oder konnte nur noch mit Mühe vom Sitzen

aufstehen oder gehen.

Nach zwei Jahren steter Verschlechterung stand dann die

Diagnose Myasthenia gravis generalis fest. Trotz der Medikamente

verschlechterte sich mein Zustand weiter. Zu meinem

Bedauern musste ich auch mein Arbeitspensum auf 50% reduzieren

und sportliche Tätigkeiten gehörten schon lange Vergangenheit

an. Die Schwankungen meiner Myasthenia gravis waren

sehr belastend und für meinen Arzt eine echte Herausforderung,

weil die normalen Therapien bei mir nicht so richtig halfen.

Darüber hinaus konnte meine Leber die Medikamente nicht

verarbeiten. Mitte 2002 kam noch eine Nierenkolik dazu, die

mich zusätzlich schwächte.

Dauernde Schmerzen zerrten an Psyche und Kraft

Da gab es eine Zeit, in der ich mich nicht mehr bewegen und

schlucken konnte. Kaum war ich mit einem längeren Spitalaufenthalt

wieder hergestellt, schwächte mich eine Gürtelrose auf

der rechten Körperhälfte. Es standen zwei schwere Jahre vor

mir, weil keine Schmerzmittel die extremen Nervenschmerzen

lindern konnten. Zeitweise wusste ich nicht, wie ich den Tag

überstehen sollte. Die dauernden Schmerzen zehrten an meiner

Psyche und Kraft.

Zum Glück hatte ich einen sehr guten Neurologen, der

nicht aufgab und mit mir einen Schmerzspezialisten suchte,

welcher mir die Schmerzen auf den Level erträglich einstellen

konnte. Zudem lernte ich durch eine Therapeutin ein besseres

«Schmerzmanagement», was in Spitzenzeiten der Schmerzattacken

sehr hilfreich war.

Inzwischen hat sich die Myasthenia gravis weitgehend stabilisiert.

Ich kann heute ca. zehn Meter zu Fuss gehen, im Haus


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bin ich im Handrollstuhl unterwegs und für draussen habe ich

einen Elektrorollstuhl. Dank diesem bin ich etwas mobiler und

unabhängiger geworden. Leider habe ich jeweils nur ca. vier

bis sechs Stunden pro Tag genügend Muskelkraft, um kleinere

Ausflüge im Dorf zu unternehmen, zu stricken, kurze Zeit zu

lesen oder auch einfach nur auf dem Sofa zu liegen und mit

meinen Tieren zu schmusen. Die restliche Zeit verbringe ich

schlafend im Bett.

Täglich auf Hilfe angewiesen

Obwohl sich mein Zustand wesentlich gebessert hat, zeichnet

mich diese Muskelkrankheit sehr. Tätigkeiten aller Art sind für

mich sehr anstrengend, ich fühle mich wie bei einer Grippe

(Gliederschmerzen, Mattigkeit, reduzierte Kraft und Belastbarkeit).

Die Muskelschwäche zeigt sich bei den Augen, welche

zu Schielen beginnen und eingeschränktem Atemvolumen.

Ausserdem kann ich dann den Kopf kaum aufrecht halten oder

Arme oder Beine bewegen. Die Schwäche wird begleitet durch

Schmerzen in den Muskeln, gefolgt von einem Zittern, bis hin

zur kompletten Funktionsverweigerung. Je nach Verfassung

gehen diese Schwächezustände länger oder kürzer.

So brauche ich Hilfe beim Aufstehen und ins Bett Gehen,

bei der Körperpflege; bei grösseren, schweren Einkäufen oder

auch beim Installieren der künstlichen Beatmung, die ich nachts

benötige. Auch Fahrten oder den Haushalt kann ich nicht mehr

alleine meistern. Und es gäbe noch einige Beispiele mehr. Hilfe

erhalte ich durch meinen Partner, der schon seit 19 Jahren an

meiner Seite steht, meine Familie, die Spitex und nicht zuletzt

von meiner Hündin Yella. All diese Menschen und auch mein

Freundeskreis waren und sind mir eine ungeheure Stütze und

gaben mir die Kraft dazu auch die schlimmsten Zeiten durchzustehen.

Ohne ein soziales Netz, das an dich glaubt und dich

stützt geht es einfach nicht!

Die Tiere sind meine stetigen Begleiter

Wie bereits erwähnt, sind mir auch meine Tiere sehr wichtig.

Allen voran meine Hündin Yella. Wir haben sie selbst trainiert,


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PERSÖNLICH

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Wenn es ihre Muskelkraft zulässt, liebt es Yvonne Callegher zu

stricken. Die Hündin Yella hört auf ihre Befehle.

so dass sie mich im Alltag perfekt begleiten kann; z.B. weiss sie,

wie sie neben dem Rollstuhl zu gehen oder wie sie zu reagieren

hat, wenn es klingelt usw.

Des Weiteren habe ich noch vier Katzen. Sie verbringen

mit mir den ganzen Tag. Beim Spielen mit ihnen kann ich meine

eigene «Unmobilität» vergessen, wenn sie z.B. voller Eifer

den Spielmäusen nachjagen. Gibt es etwas Schöneres, als eine

schnurrende Katze auf dem Schoss Die Hündin Yella bringt

zudem Struktur in meinen Tag. Sie muss Gassi gehen können, so

komme ich regelmässig an die frische Luft und habe einfacher

Kontakt zu den Mitmenschen; die Behinderung rückt dadurch

eher in den Hintergrund.

Meine Lebensqualität und Lebensgeister werden massgeblich

beeinflusst von all meinen Tieren. Sie ermöglichen immer

wieder ein spontanes Lachen, auch wenn die Situation allgemein

vielleicht gar nicht danach aussehen würde.


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Dank der Muskelgesellschaft auf der Sonnenseite

Engeren Kontakt mit der Muskelgesellschaft hat sich erst ergeben,

als ich einmal ein Gesuch für meine Tierkosten eingereicht

und dafür einen Unterstützungsbeitrag erhalten habe.

Für diese Unterstützung bin ich unendlich dankbar, denn

das Wohlergehen der Tiere ist für mich lebenswichtig und doch

auch nicht immer billig. So kann ich ihre Grundversorgung

gewährleisten auch mit meinen bescheidenen Einkommen der

IV. Die Muskelgesellschaft finde ich eine wichtige Institution

und eine herzliche Anlaufstelle für verschiedenste Fragen und

Bedürfnisse.

Ich wünsche mir für die Zukunft, dass mein Leben so wie

es im Moment ist, noch möglichst lange so bleibt. Das heisst

für mich, dass die Myasthenia gravis mit allen Begleiterscheinungen

stabil bleibt, dass es den Tieren gut geht und dass mein

Umfeld weiterhin so eine tolle Stütze sein kann. So denke ich,

braucht es gar nicht allzu viel mehr im Leben, wenn man lernt

glücklich zu sein, mit dem, was man hat.

Mit ihrer Katze Sinai auf dem Sofa


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Man lernt zu schätzen,

was man an seinen Muskeln hat!

SEITENWECHSEL

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Zum letzten info im Jahr der Freiwilligen 2011 möchten wir Ihnen Sushila Arnold

vorstellen. Sie hilft seit bereits fünf Jahren als Lagerbetreuerin im Kinderlager

der Muskelgesellschaft mit und kann sich mittlerweile ein Leben ohne dieses

kaum mehr vorstellen.

/ Das Gespräch mit Suhsila Arnold führte Simone Manap

Seit dem Sommer 2006, als Sushila das erste Mal ein Sommerlager

für Kinder mit neuromuskulären Krankheiten besuchte, ist

sie jedes Jahr mit dabei. Eine Freundin von ihr hatte sie damals

noch in der Ausbildung zur Kindergärtnerin auf die Sommerlager

angesprochen. So sagte sie spontan für ein Mal zu. Weil sie

bisher keine Erfahrung in Pflege und Betreuung hatte, dachte

sie zuerst, das wäre wohl eher eine einmalige Angelegenheit

für sie. Doch es kam glücklicherweise anders! Mittlerweile sind

es also sieben Lager, die sie als Lagerbetreuuerin tatkräftig an

der Seite von muskelkranken Kindern verbrachte - und somit

viel gelernt hat über das Leben mit einer Muskelkrankheit, aber

auch im Bezug auf ihre eigenen Fähigkeiten und Grenzen.

Kein Sommer ohne Lager

«Die Lager bedeuten mir sehr viel. Die Kinder haben mich von

Anfang an begeistert und es macht Spass mit ihnen zusammen

zwei Wochen zu verbringen. Ich lerne nach wie vor viel über mich

selbst und vor allem lernt man zu schätzen, was man an seinen

gesunden Muskeln hat! So ist es gekommen, dass ich mir ein Jahr

ohne Lager schon gar nicht mehr vorstellen kann, denn auch

mit viel Arbeit und wenig Schlaf gibt es einem so viel zurück.»

Jedes Jahr ein Höhepunkt

Vor allem auch für die muskelkranken Kinder ist das Lager

jeweils ein wichtiger Fixpunkt, auf den sie sich riesig freuen. Sie

brauchen oft permanente Betreuung und leben dadurch in sehr

geregelten Strukturen. Die Lager bieten ihnen während zwei


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Wochen die Möglichkeit, aus dem geordneten Familien- oder

Heimalltag auszubrechen und ein Programm mit Spiel und

Spass zu geniessen. Und auch für die Angehörigen ist es oft

eine wichtige Entlastung einmal für zwei Wochen mehr Zeit

für sich und allenfalls ihre gesunden Kinder haben zu können

oder in die Ferien fahren zu können.

Der Alltag im Lager

Die Kinder brauchen von morgens bis abends Hilfe und werden

24 Stunden betreut. Sie werden angezogen, in den Rollstuhl

transferiert, erhalten je nach Zustand Hilfe beim Essen, werden

auf die Toilette oder in die Dusche begleitet und am Abend dann

wieder ins Bett. «Natürlich ist das anfangs mit Hemmungen

verbunden. Aber nach zwei bis drei Tagen wird der Ablauf zur

Normalität und man vergisst darüber hinaus die Krankheit:

alles wird irgendwie normal!»

Ein bis zwei Mal pro Lager leistet Sushila eine ganze Nacht

Betreuung und Pflege für die muskelkranken Kinder mit zwei

anderen Betreuenden. Diese Nachtschichten dauern jeweils bis

morgens um sieben Uhr. Dies zeigt ganz besonders, wie sehr die

Teilnehmenden auf fremde Hilfe angewiesen sind: «Während

wir uns im Schlaf ganz automatisch drehen, müssen sie gedreht

und umgelagert werden. Das macht einen sehr nachdenklich.»

Nach einem Jahr die Kinder jeweils wieder zu sehen, zeigt

auch wieder die Verschlechterungen ihres Zustandes; konnten

sie letztes Jahr noch selbständig essen oder laufen, sind sie

jetzt auf Hilfe beim Essen oder den Rollstuhl angewiesen. Oder

hatten sie vor einem Jahr noch einen Handrollstuhl, haben sie

nun schon einen flitzigen Elektrorollstuhl. Für Sushila besteht

ihre Aufgabe darin, mit diesem Lager den Kindern einfach auch

einmal ihre Wünsche zu erfüllen: «Umso mehr möchte ich in

diesen zwei Wochen und auch sonst für die muskelkranken

Kinder da sein, um ihnen eine möglichst unbeschwerte Zeit

zu ermöglichen.»

Foto: Angela Escobar

Eine Mammutorganisation

Die Organisation dieser vier Lager bedeutet für die Muskelgesell-


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SEITENWECHSEL

schaft jedes Jahr aufs Neue eine Herausfoderung:

nebst der Suche nach barrierefreien

Unterkünften für Schwerstbehinderte,

gestaltet sich die Suche nach den

insgesamt ca. 125 Freiwilligen, die den

24-Stunden-Betrieb gewährleisten, nicht

immer einfach. Doch es lohnt sich auch

immer wieder. Finanziell bedeuten die

Lagerangebote für die Muskelgesellschaft

einen grossen Aufwand, so dass wir auf

Unterstützung angewiesen sind.

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// Weitere Lagerinformationen

Die Lagerberichte der Sommerlager

2011 finden Sie ab Seite 32 oder auf

www.muskelgesellschaft.ch unter

Lager. Die Lagerausschreibung für

das Jahr 2012 ist auf Seite 35.

Sushila zusammen mit Noé-Quirin

Spirig in Vaumarcus 2011.

// Vielen Dank an all unsere Freiwilligen der Lager 2011!

Allen Lagerleitungsteams gebührt ein besonderer Dank, denn sie leisten

bereits vor den Lagern einen beträchtlichen Einsatz, damit die Lager in dieser

Form und Qualität zustande kommen können. Die meisten von ihnen tun dies

schon seit vielen Jahren: Andrea Aeby, Jessica Allemann, Reto Ansorge,

Emmanuelle Bigler, Martin Egli, Jérôme Gaberell, Martin Hailer, Sonja Marti,

Remo Schmidt, Friederike Schulze, Melanie Steiner und Marc Wyss.

Zudem begleiten einige Betreuerinnen und Betreuer schon seit mehr als fünf

Jahren die Lager der Muskelgesellschaft! Diese Verbundenheit ist gewaltig -

wir bedanken uns herzlich bei: Sushila Arnold, Christian Brederoo, Amanda

Dettling, Didi Höhne, Glena Iten, Erwin Kirchmeier, Sybille Lehmann, Sibylle

Müller, Jürg Schmidlin, Kurt Steiner, Rita Streicher, David Unseld.*

* Falls hiermit jemand unerwänht geblieben ist, meldet euch bitte!


| | | 12 PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG

Mit Brain Computer Interface (BCI) nach

Aussen kommunizieren

Sonja Balmer (39-jährig) leidet an einer sehr seltenen Amyotrophen Lateralsklerose:

seit neun Jahren wird sie voll beatmet. Dennoch gibt sie nicht auf:

als Künstlerin und Schriftstellerin hat sie zahlreiche Bilder mit Ausstellungen

realisiert und schreibt Bücher – das vierte ist in Arbeit. Seit sie nicht mehr

malen kann drückt sie sich künstlerisch mit dem Brain Computer Interface aus.

/ Sonja Balmer, Kaufm. Angestellte, Dipl. Tierpsychologin ATN

Der Gedanke, dass ich mich wegen meiner

Krankheit irgendwann einmal nicht

mehr nach Aussen mitteilen kann, macht

mir Angst und ist bedrückend. Schon oft

erlebte ich insbesondere wegen des Luftröhrenschnittes

solche Situationen.

Glücksgefühle wie Verliebtsein

Wegen der fortschreitenden Lähmung

malte ich vor sieben Jahren mein letztes

Bild in Öl. Es schmerzte mich all die

Jahre sehr nicht mehr malen zu können.

Im März 2010 durfte ich nach so langer

Zeit dank «Brain Computer Interface

(BCI)» durch das sogenannte brain painting

wieder malen. Glücksgefühle, dem

Verliebtsein ähnlich, durchfluteten mich,

noch viel mehr als früher, wo ich noch von

Hand malen konnte.

Nach Aussen kommunizieren heisst,

malen, schreiben, sprechen. Mit dem BCI

ist es nicht nur möglich, wieder zu malen,

sondern auch wieder zu schreiben. Diese

neuen Forschungsentwicklungen gehen

in Richtung Steuerung der Gedanken und

Hirnströme und haben die Geräte, die

bisher im Wesentlichen durch die Augen

Sonja Balmer beim Schreiben mit BCI

gesteuert wurden, massgeblich weiter

entwickelt.

Was ist BCI

BCI funktioniert in einfachen Worten folgendermassen:

eine EEG-Ableitung ist

mit dem Computer verbunden.

Nun will ich schreiben: ich sehe auf

dem Computer eine Matrix mit dem ganzen

Alphabet. Diese Matrix stellt gewissermassen

Schreibwerkzeug, bzw. Pinsel

und Farbe dar. Jeder Buchstabe blitzt in

unregelmässigen Abständen auf. Der erste

Buchstabe meines Wortes ist ein «S».


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PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG

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Jedes Mal, wenn «S» aufblitzt, denke ich tausende von Stunden beanspruchen, um

unbewusst: aha, das will ich ja!

einen impressionistischen Sonnenuntergang

erreichen zu können. Aber, ich kann

Dies löst eine sogenannte P300-Welle

im Gehirn aus. Der Computer arbeitet

mit einem Schema des Aufblitzens.

zumindest daran arbeiten...!

Nach 5-20 Aufblitzen (je nachdem wie Die Ziele der Forschung

gut man sich konzentrieren kann) verknüpft

das Programm sein Aufblitzen von ma zusammen um durch meine Erfah-

Ich arbeite mit einer österreichischen Fir-

«S» mit meiner P300-Welle und erkennt rungen die Programme und Hilfsmittel

meinen gewünschten Buchstaben. Die von BCI zu optimieren. Denn kann man

einmal mit BCI schreiben, wird man auch

sprechen können.

Ausserdem läuft an zwei deutschen

Universitäten ein Projekt, an dem

ich ebenfalls mitarbeiten werde, wo ein

Fundament erarbeitet werden soll zur

Erfassung der Vor- und Nachteile assistiver

Technologien, wie das BCI und den

menschlichen Möglichkeiten, um diese

«Seelenwanderung» von Sonja Balmer

getroffene Auswahl wird dann durch eine

ausgeklügelte Software auf meinen Text,

mein Kunstwerk etc. übertragen. So kann

ich malen, schreiben, twittern, facebook

bedienen und mailen!

Meine ersten Kunstwerke

Noch sehen die Bilder sehr abstrakt aus,

das ist eher nicht mein Malstil. Mit meinem

abgebildeten Werk mit dem Titel

«Seelenwanderung» nähere ich mich

beispielsweise einem Sonnenuntergang

mit einem Vogel - wenn auch noch sehr

abstrakt. Es würde (heutzutage noch)

Fotos: zVg

genauer beurteilen zu können.

Mein persönliches Ziel bei all diesem

Engagement ist es, Menschen (egal

ob krank oder gesund) zu ermöglichen,

sich nach Aussen mitteilen zu können.

Besonders liegt es mir nahe Menschen,

die sich beispielsweise in einem Locked-

In-Syndrom befinden, zu ermöglichen,

wieder ihre Gefühle, Bedürfnisse, ihr

Denken mitteilen zu können. Dies soll keineswegs

die menschliche Fürsorge ersetzen,

aber es kann diese Person begleiten

und unterstützen. Auch möchte ich damit

nachweisen, dass Kunst die Lebensqualität

erhöht.

// Kontakt

www.sonjabalmer.com


| | | 14 PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG

Geselligkeit kombiniert mit Forschung

Am jährlichen Treffen der gesamtschweizerischen Friedreich-Ataxie-Selbsthilfegruppe

der Muskelgesellschaft wurde ein vielseitiges Programm lanciert.

Am Samstag referierte unter anderem Dr. Thomas Meier der Firma Santhera

Pharmaceuticals über den Stand der klinischen FA-Forschung mit Idebenone.

/ Annegreth Thalmann (Bericht über das FA-Treffen)

/ Urs Wolfer (Zusammenfassung zum Forschungsupdate)

Mit grosser Wiedersehensfreude trafen

16 FA-ler und ihre Angehörigen im Hotel

Balade in Kleinbasel ein. Alle gesellten sich

zu einem Begrüssungsapéro draussen bei

strahlendem Sonnenschein.

Das Programm des FA-Treffens

Am Samstag folgte nach einem tollen

Frühstücksbuffet das Referat von Dr.

Thomas Meier, Chef der Forschung von

Santhera Pharmaceuticals. Des Weiteren

referierte die Psychologin Sabine Ehrat

des REHAB Basel über Zusammenhänge

zwischen Körper und Geist, vor allem

den Bezug zum Körper, wenn dieser nicht

mehr so funktioniert, wie wir das gerne

möchten. Sie kennt sich mit dem Seelenleben

von Patienten mit verschiedenen neurologischen

Erkrankungen sehr gut aus.

Der Sonntag wurde der Organisation

der Kontaktgruppe und den zukünftigen

Treffen gewidmet. Trotz sinkender Teilnehmerzahlen

am FA-Treffen steht ausser

Frage, dass das Treffen auch in Zukunft so

weitergeführt werden sollte.Herzlichen

Dank an das Leitungsteam für die grossartige

Organisation!

Ausgangslage zum Vortrag von

Dr. Thomas Meier

Aufgrund der diffusen Resultate im Bezug

auf die Wirksamkeit des Wirkstoffes Idebenone

hat im Juli 2011 Swissmedic die

provisorische Zulassung für Mnesis®, das

Idebenone-Medikament von Takeda in

der Schweiz, nicht mehr weiter verlängert,

so dass die Kostenübernahme für

neue Patienten nicht mehr automatisch

sichergestellt ist. Bisherige Bezieher

sollten davon nicht betroffen sein und

der behandelnde Arzt kann das Medikament

auch weiterhin verschreiben. Für

viele Betroffene war diese Nachricht ein

Rückschlag.

Was ist die Wirkung von Idebenone

Idebenone erleichtert den Elektronentransport

in die Mitochondrien und

erhöht damit die zelluläre Energieproduktion,

die bei FA-Patienten aufgrund

der Mutation im Frataxin-Gen gestört

ist. Dieser positive Effekt auf die Energieproduktion

ist besonders wichtig für

Gewebe mit erhöhtem Energiebedarf, wie

das Herz, die Muskulatur und das Ner-


info 03.11

PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG

15 | | |

vensystem. Das Medikament kann damit

wohl in erster Linie das Fortschreiten der

Zell-Schädigung verlangsamen oder bestenfalls

stoppen.

Stand der klinischen FA-Forschung

mit Idebenone

Mittels einer langen Reihe von Studien

wurde versucht, die therapeutische Wirkung

von Idebenone klinisch nachzuweisen.

Erste Erfolge wurden in Europa

bereits im Jahr 1999 verzeichnet.

Santhera begann dann 2005/06

mit einer Studie an jugendlichen Patienten

(NICOSIA-Studie). Gemessen an

einer 100 Punkte ICARS-Skala konnte

mit steigender Dosierung zunehmende

Wirkung auf die neurologischen Symptome,

gemessen werden. Nach 6-monatiger

Behandlungsdauer verbesserten

sich Patienten mit Idebenone im Schnitt

um ca. 4 Punkte; Patienten auf Placebo

verschlechterten sich im Schnitt um 2

Punkte. Aufgrund dieser Ergebnisse aus

der NICOSIA-Studie erhielt Santhera für

das Medikament CATENA® im Jahr 2008

die Zulassung in Kanada.

Spätere Studien ergaben dann

widersprüchliche Resultate, wobei weitere

Analysen zeigten, dass nicht alle Symptome

gleichen Veränderungen unterworfen

sind. Feinmotorische Fähigkeiten

und die Sprechfunktion werden eher

verbessert als die Gehfähigkeit, welche

offensichtlich nicht verbessert wird.

Daraus folgte eine kombinierte Analyse

der IONIA-Studie mit der offenen

Verlängerungsstudie IONOA-E. Diese

zeigte wiederum langfristig eine deutliche

Verbesserung in der ICARS-Werte von

Patienten, welche 18 Monate lang hoch

dosiert Idebenone erhielten. Interessanterweise

konnte diese Analyse auch klar

aufzeigen, dass sich Patienten statistisch

signifikant in den ICARS-Parametern der

Sprechfunktion und Feinmotorik verbesserten.

Die Untersuchungen von Santhera

belegen mittlerweile auch, dass die

ICARS-Methode durch zu viele Störfaktoren

beeinflusst ist.

Es bleibt also noch viel zu tun. Santhera

teilt die Meinung vieler Patienten und

Ärzte betreffend der positiven Wirkung

von Idebenone bei FA und das Unternehmen

wird weiterhin klinische Studien mit

Idebenone bei FA-Patienten durchführen,

um die klinische Datenlage zu verbessern

und im Erfolgsfall doch noch eine Zulassung

zu erreichen.

// Weiterführende Informationen

Den ausführlichen Text von

Urs Wolfer mit vielen grafischen

Darstellungen und Erläuterungen

zu ICARS und den verschiedenen

Medikamenten, die Idebenone

enthalten, erhalten Sie auf:

www.muskelgesellschaft.ch

unter Medizin/Fachreferate


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PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG

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Neue Website zum Thema «Dysphagie»

Mit der neu entstandenen Website zum Thema Schluckstörungen, haben Sabina

Hotzenköcherle und Hans Schwegler, zwei längjährige Schlucktherapeuten und

Therapeutinnen, eine Lücke in der Schweiz geschlossen. Die Seite bedient sowohl

Patienten und Angehörige als auch Fachpersonen mit wichtigen Informationen

zum Thema.

/ Hans Schwegler, Leiter Logopädie Paraplegiker-Zenrum Nottwil

Schlucken ist für uns etwas völlig Selbstverständliches,

wir beherrschen es seit

Beginn unseres Lebens. Es funktioniert im

Normalfall vollständig automatisch, ohne

dass wir uns dazu Gedanken machen

müssen.

«Im falschen Hals»

Trotzdem, es kann es schon mal vorkommen,

dass wir uns verschlucken. Wir meinen

damit, dass etwas in den «falschen

Hals», also in die Atemwege, gerät oder,

dass etwas im Hals stecken bleibt und uns

zum Husten zwingt.

Durch Verletzungen des Gehirns, der

Nerven oder Muskeln oder bei verschiedenen

Erkrankungen, die die Schluckorgane

betreffen, kann die komplexe Fähigkeit

des Schluckens beeinträchtig werden.

Tritt das Verschlucken oft auf, kann es zu

Entzündungen in den Atemwegen, bis hin

zu Lungenentzündungen führen.

Schluckprobleme

Hinweise für Schluckprobleme neben

dem Verschlucken könnten beispielsweise

sein, wenn jemand viel mehr Zeit

für das Essen benötigt, zu wenig trinkt,

Speisereste im Mund verbleiben oder aus

dem Mund fallen, ein Fremdkörpergefühl

im Hals auftritt oder das Körpergewicht

ungewollt sinkt.

Auch bei verschiedenen Muskelerkrankungen

kann sich eine Dysphagie

entwickeln. Bei der Diagnostik und

Behandlung haben sich in den letzten Jahren

Fortschritte ergeben. Davon können

viele Betroffene profitieren. Deshalb ist es

wichtig, dass sie sich bei Anzeichen einer

Schluckstörung an Fachleute wenden.

Neue Website

Sie finden auf dieser neu entstandenen

Plattform www.dysphagie.ch viele Hinweise

für Betroffene wie auch für Fachleute.

Ausserdem erhalten Sie über diese

Seite die Möglichkeit Fragen an Fachleute

zu stellen.

// Weitere Informationen

www.dysphagie.ch


| | | 18 PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG

Neue ALS-Studie am Myosuisse Ticino

Diese interdisziplinär angelegte Studie basiert auf der Lancierung eines Pflegeprotokolls,

das vor allem die Beobachtungen der Lebensqualität und Vorhersagen

zur Ateminsuffizienz und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität beinhaltet.

/ Dr.ssa med. Monika Raimondi und Dr. med. Claudio Gobbi, Muskelzentrum «Myosuisse» Ticino

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist

eine sehr schwer verlaufende Erkrankung

des zentralen und peripheren Nervensystems.

Die Lebenserwartung ist in der

Regel stark verkürzt. Es gibt bisher keine

ursächliche Heilung für ALS, jedoch

therapeutische Massnahmen zur Verbesserung

der Lebensqualität. Eine ideale

Behandlung ist interdisziplinär und wird

durch Ärzte, Logopäden, Physiotherapeuten,

Ernährungsberater, Sozialarbeiter

und Pflegepersonal gewährleistet.

Neue Studie am Myosuisse Ticino

Das Muskelzentrum Tessin hat dazu

eine Studie auf der Basis eines interdisziplinären

Pflegeprotokolls lanciert.

Diese läuft während zwei Jahren. Das

Ende ist voraussichtlich Januar 2012.

20-30 ALS-Patienten und Patientinnen

nehmen daran teil.

Dieses Protokoll ermöglicht eine systematische

Beobachtung/Messung von

Patienten, ihren Angehörigen, bzw. Pflegepersonen

und evaluiert den Einfluss

aller genannten therapeutischen Ansätze

auf ihre Lebensqualität. Insbesondere

steht die Koordinierung des medizinischen

Aufwandes und dem Aufwand des

Pflegepersonals, bzw. der Sozialarbeitern

im Vordergrund. Das Ziel ist, die Pflegequalität

gemäss internationalen Richtlinien

zu optimieren.

Das Pflegeprotokoll

Das Protokoll beinhaltet eine Datenbank

mit Angaben zu klinischen und sozioökonomischen

Daten sowie Resultate

von verschiedenen Untersuchungen im

Bezug auf ihre Lebensqualität. Die Studie

hilft auch die sozialen Parameter zu

erfassen und ein Bild der pflegerischen

Situation der Patienten im Kanton Tessin

zu machen.

Da insbesondere die Ateminsuffizienz

die Lebensqualität und die Überlebensdauer

von ALS-Patienten massgeblich

beeinflusst, ist es zudem Ziel der

Studie, klinische und neurophysiologische

Parameter zu identifizieren, die Vorhersagen

zulassen über die Entwicklung

der respiratorischen Ateminsuffizienz bei

ALS-Patienten. Neben klinischen Parametern

werden auch Spirometrie, Capnographie

sowie Elektroneurographie des

Nervus Phrenicus beurteilt.

// Kontakt

Dr. med. Claudio Gobbi

claudio.gobbi@eoc.ch


info 03.11

SOZIALPOLITIK

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Halbzeit: Nationale Strategie Palliative Care

Mit dem Ziel, die Palliative Care im schweizerischen Gesundheits- und Sozialwesen

zu verankern, wurde 2009 die «Nationale Strategie Palliative Care 2010-2012»

verabschiedet. Damit soll in Zukunft für schwer kranke und sterbende Menschen

der Zugang zu angepasster Medizin, Pflege und Begleitung geschaffen werden.

Nun werden erste Resultate der Halbzeit vorgestellt.

/ Bundesamt für Gesundheit, Daniela Wäfler, Projektleiterin

Die «Nationale Strategie Palliative Care

2010 –2012» von Bund und Kantonen hat

zum Ziel, Palliative Care (PC) gemeinsam

mit den wichtigsten Akteuren in

der Schweiz zu verankern. Unheilbar

kranke und sterbende Menschen sollen

ihrer Situation angepasste Palliative Care

erhalten und ihre Lebensqualität soll verbessert

werden.

Im Januar 2010 hat die Umsetzung

der Strategie begonnen. In den sechs

Teilprojekten (wie folgt 1.– 6.) konnten

bereits einige Massnahmen realisiert und

abgeschlossen werden. Zur Halbzeit der

Umsetzung im Sommer 2011 wird nachfolgend

anhand der Ziele und ihren Massnahmen

stichwortartig über die den aktuellen

Stand der Teilprojekte informiert.

1. Versorgung

«In der ganzen Schweiz stehen genügend

Angebote der Palliative Care zur Verfügung.»

Dazu werden Qualitätskriterien für die

spezialisierte stationäre PC sowie für

mobile Palliativdienste erarbeitet und

der «Schweizerische Verein für Qualität

in Palliative Care» wurde gegründet. Ein

Kriterienkatalog für die Überprüfung der

Qualität der PC-Leistungen in Langzeitsituationen

ist in Fertigstellung.

2. Finanzierung

«Der Zugang zu Palliative-Care-Leistungen

ist unabhängig vom sozioökonomischen

Status für alle Menschen

gewährleistet.»

Dazu bereitet das BAG derzeit eine Anpassung

der Krankenpflege-Leistungsverordnung

vor. Dabei soll in den Massnahmen

explizit die koordinierende und antizipative

Tätigkeit, beschränkt auf komplexe

und instabile Pflegesituationen, aufgenommen

werden.

Zu klären ist die Abgeltung im stationären

Bereich. Dazu wurde Ende 2010

ein entsprechendes Projekt an der ZHAW

lanciert.

3. Sensibilisierung

«Die Bevölkerung in der Schweiz weiss

um den Nutzen von Palliative Care und

kennt die Angebote.»

Hierzu wurde vor kurzem die neue Website

www.palliative.ch aufgeschaltet. Zudem

werden verschiedene zusätzliche Kom-


| | | 20 SOZIALPOLITIK

munikationsaktivitäten zurzeit geplant

und durchgeführt. Die Broschüre «unheilbar

krank – was jetzt» informiert ausführlich

über das Thema.

4. Bildung

«Die in der Palliative Care tätigen Fachpersonen

und Freiwilligen verfügen

über die erforderlichen stufengerechten

Kompetenzen in Palliative Care.»

Dazu wird ein «Nationales Bildungskonzept

Palliative Care» erarbeitet, um

einen gesamtschweizerischen Konsens

in Bezug auf die stufengerechten notwendigen

Kompetenzen der massgeblichen

Berufsgruppen in PC zu erhalten.

Caritas Schweiz und das SRK wurden

beauftragt, in Zusammenarbeit mit

anderen Akteuren der Freiwilligenarbeit

in der PC, ein Grobkonzept für Bildungsmassnahmen

zur Freiwilligenarbeit

auszuarbeiten. Palliativmedizin in

der ärztlichen Aus- und Weiterbildung

bzw. forschungsbezogene Lehre ist im

Medizinalberufsgesetz als Kompetenzziel

verankert.

5. Forschung

«Die Forschung zur Palliative Care ist

etabliert. Sie liefert Forschungsresultate

hochstehender Qualität und wesentliche

Beiträge zu gesellschaftlichen Fragen

am Lebensende.»

Als Massnahme wird eine nationale Informations-

und Koordinationsplattform für

die Forschung aufgebaut. Ausserdem

wurde im Frühjahr 2011 vom Schweizerischen

Nationalfonds das Nationale Forschungsprogramm

«Lebensende» (NFP

67) lanciert. Dieses soll die Grundlage

zur Forschungsförderung für PC sicherstellen.

6. Übergreifend

«Die Voraussetzungen für die Umsetzung

der Nationalen Strategie Palliative Care

sind mittels geeigneter Instrumente

geschaffen.»

Hierzu wurden die «Nationalen Leitlinien

Palliative Care» erarbeitet. Sie beschreiben

die Definition, die Grundwerte, die

Prinzipien, die Zielgruppen und die

Erbringer der Palliative Care. Sie wurden

am 21. Oktober 2010 vom Dialog Nationale

Gesundheitspolitik verabschiedet.

An der Erarbeitung der Leitlinien

haben sich über 100 Organisationen

beteiligt.

// Weitere Informationen

www.bag.admin.ch/palliativecare

www.palliative.ch

www.nfp67.ch


info 03.11

Sozialpolitik: das Neueste in Kürze

SOZIALPOLITIK

21 | | |

Die IV kürzte 2011 Spitex-Leistungen für Kinder, was zu einem Aufschrei der

Behindertenorganisationen geführt hat. Agile, der Dachverband der Behindertenorganisationen,

hat sich stark dafür eingesetzt, dass dieses Urteil rückgängig

gemacht wurde. Nun zahlt die IV Spitex-Pflege für behinderte Kinder wieder.

/ Geschäftsstelle

Yves Rossier, Direktor des Bundesamts

für Sozialversicherungen (BSV), kündigte

daraufhin diesen August an, dass der

Zugang zum Assistenzbeitrag für Minderjährige

geöffnet werden soll. Dadurch

werden behinderte Kinder den Erwachsenen

gleichgestellt.

Mit dem Assistenzbeitrag von 30.-

Franken pro Stunde können Behinderte

Drittpersonen für ihre Betreuung zu Hause

entschädigen. Dies wurde vom BSV-

Sprecher Rolf Camenzind auf Anfrage

der Nachrichtenagentur sda bestätigte.

Die IV krebst mit dieser Ankündigung

von ihrer seit Anfang Jahr gültigen

Praxis zurück. Im ersten Halbjahr bezahlte

sie nur die medizinische Betreuung

von behinderten Kindern. Essen, Trinken,

Anziehen und Körperpflege gehörten

nicht dazu. Das BSV stützte sich dabei

auf ein Bundesgerichtsurteil aus dem

Jahr 2010.

Hier könnte Ihr Inserat stehen!

Für CHF 400.- pro Ausgabe können Sie diesen

Platz nutzen und die Muskelgesellschaft damit

finanziell unterstützen.

Ein Jahresabonnement kostet CHF 1000.-

Weitere Insertionspreise und Informationen erhalten Sie bei der Geschäftsstelle.

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich

Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch


info 03.11

AKTUELL

23 | | |

«Muskelgesellschaft»: kurz und prägnant

Seit längerem wird auf der Geschäftsstelle und im Vorstand unser Name diskutiert,

denn «Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK» ist schwer

einprägsam und auch in Fachkreisen nicht hinreichend bekannt. Die «Muskelgesellschaft»

soll nun endgültig Abhilfe schaffen.

Seit Anfang 2011 überdenken wir aktiv

unser Namenskonzept und sind mit folgenden

Fragen konfrontiert:

Herausforderungen

Der Bekanntheitsgrad der Muskelgesellschaft

entspricht noch nicht den in den

letzten Jahren unternommenen Bemühungen.

Der Name ist dazu zu schwer

einprägsam und in Fachkreisen nicht hinreichend

bekannt. Nicht zuletzt traten

sowohl Muskelkrankheiten als auch die

Muskelgesellschaft immer wieder unter

anderem Namen auf, wie z.B. Muskel-

Liga, MS, oder gar verdreht SMGK etc.

Isabella Spirig, als Vorstandsmitglied

zuständig für das Marketing, Anita

Lussman von luar, Mirjam Gasser (siehe

Persönlich info 01.11) sowie Felicitas

Högger der formerei haben uns in diesem

Namensfindungsprozess und in der

Umsetzung unterstützt.

Selbstbestimmung & Gleichstellung

Unser claim «muskelkrank & lebensstark»

wird präzise als Übersetzung unserer Ziele

wahrgenommen und soll daher stark im

Auftritt verankert bleiben. Ergänzend zu

«muskelkrank & lebensstark» in Kombination

mit unserem neuen kurzen Namen,

wird unser Engagement in drei Kernbotschaften

transportiert:

−−

Unsere Ziele verkörpernd:

Damit muskelkranke Menschen ihre

Ziele erreichen.

−−

Unsere Tätigkeit umschreibend:

Kontakt-, Beratungs- und Informationsstelle

für Muskelkranke.

−−

Die Gleichstellung fokussierend:

Ein selbstbestimmtes Leben zu führen

ist ein Menschenrecht. Setzen

wir uns dafür ein.

Das Wichtigste in Kürze

−−

Markenname: Muskelgesellschaft

−−

Claim: muskelkrank & lebensstark

−−

Die Muskelstränge als Logo bleiben

−−

Das ganze Logo ist neu einfarbig rot

// Fragen oder Anregungen

Bitte schreiben Sie uns NEU auf:

info@muskelgesellschaft.ch


| | | 24

AKTUELL

Die Unterstützung der Jumbo-Markt AG

und Alex Frei geht weiter

Bereits seit 2008 dürfen wir die Jumbo-Markt AG als unseren Firmenpartner

bezeichnen, zusammen mit Alex Frei, der sich als Botschafter für

muskelkranke Menschen immer wieder stark macht. Auch in diesem Jahr

gab und gibt es verschiedenen Aktivitäten rund um diese Partnerschaften.

Wir bedanken uns herzlich!

/ Geschäftsstelle

Das Jumbo-Team am Gigathlon für

Muskelkranke unterwegs

Am Samstag, den 2. Juli 2011, starteten

die Sportler der Jumbo-Markt AG in Turtmann

im Wallis und nahmen die gigantische

Strecke von total 340 Kilometern

und insgesamt 11‘111 Höhenmetern in

Angriff. «An diesem Gigathlon mit einem

Jumbo-fünfer Team teilzunehmen zeigt

den guten Teamgeist, welcher in unserer

Unternehmung vorherrscht.», sagt CEO

Jérôme Gilg.

Um ihre Motivation zusätzlich anzukurbeln,

haben sie pro Team, das sie in der

Gesamtwertung wett machen konnten, 5.-

Franken zugunsten der Muskelgesellschaft

gespendet: mit Ranglistenplatz 213 (von

672 Finisher-Teams!) ergab dies den stolzen

Betrag von 3‘360.- Franken zugunsten

von muskelkranken Menschen. Wir

bedanken uns herzlich für diesen grossartigen

sportlichen und sozialen Einsatz

der Jumbo-Markt AG – und insbesondere

bei den fünf Sportlern.

Das Jumbo-Team

am Gigathlon

v.l.n.r.:

Erika Edstedt,

Martin Kolb,

Christian Mohl,

Christina Seemann

und nicht zuletzt

CEO Jérôme Gilg.

Foto: zVg


info 03.11

AKTUELL

25 | | |

Die Checkübergabe mit Alex Frei und

der Jumbo-Markt AG 2011

Auch die Checkübergabe gehört mittlerweile

fast traditionell zum Jahresende bei

der Muskelgesellschaft. Die Jumbo-Markt

AG und Alex Frei übergeben an diesem

Anlass jeweils den Check mit dem Betrag,

der aus dem Erlös der verkauften California

Kinder- und Jugendvelos zustande

gekommen ist. Immer wieder mit einem

besonderen Rahmenprogramm.

Dieses Jahr findet der Anlass erstmals

in der Jumbo-Filiale in Allschwil bei

Basel statt.

Torschützenkönig Alex Frei treffen so

für einmal zusammen. Es wird auch eine

Autogrammstunde geben.

Sie sind herzlich eingeladen

Diese Veranstaltung ist für alle offen. Wir

freuen uns, wenn sie zahlreich besucht

wird und auch viele muskelkranke Menschen

ihre Verbundenheit zum Ausdruck

bringen.

Ausserdem sind am Wettbewerb wieder

attraktive Preise zu gewinnen. Die

Wettbewerbsbogen werden vor Ort verteilt

und direkt ausgelost.

«meet & greet» mit Alex

Alex Frei, der diese Aktion seit Beginn

auch finanziell mitunterstützt, wird

auch anwesend sein und zusammen mit

einer muskelkranken Person zu einem

moderierten «meet & greet» zur Verfügung

stehen. Die zwei Welten einer

muskelkranken Person mit dieser vom

// Veranstaltungshinweis

Wann: Mittwoch, 21. Dezember 2011

von 18.00 bis 20.00 Uhr

(siehe Programm unten)

Wo: Jumbo-Markt AG,

Binningerstrasse 74, 4123 Allschwil

Der Eintritt ist frei.

// Programm der Checkübergabe inklusive «meet & greet» mit Alex Frei

18.00 – 18.15 Begrüssung der Gäste und Alex Frei

Jérôme Gilg, CEO der Jumbo-Markt AG und

Franziska Mattes, Geschäftsführerin der Muskelgesellschaft

18.15 – 19.00 «meet & greet» mit Alex Frei und einer muskelkranken Person

moderiert durch Massimo Moretti, Mediensprecher der

Jumbo-Markt AG, anschliessend Checkübergabe

19.00 – 19.15 Verlosung der Wettbewerbspreise

Alex Frei und Franziska Mattes

19.15 – 20.00 Apéro mit Autogrammstunde und

gemütliches Ausklingen


| | | 26

AKTUELL

Foto: zVg

Kinder spielen, singen und tanzen

auf dem Hohen Kasten

Im Juli 2011 fanden zum ersten Mal Aktionstage der Muskelgesellschaft für

Familien statt. Dank unseren Partnern Natura Güggeli AG und dem Hohen Kasten

Drehrestaurant und Seilbahn sowie der Kinderband Schtärneföifi und der

Märchenerzählerin Verena Jenny wurden die Tage für über 70 Kinder zum Erfolg.

/ Geschäftsstelle

Zahlen und Fakten zu den ersten

Aktionstagen

Für die ersten beiden Aktionstage am 14.

und 15. Juli war schlechtes Wetter angesagt.

Dies hielt dennoch sieben Familien

mit 26 Kindern nicht von einem Besuch

auf dem Hohen Kasten ab. Weitere Kinder

gesellten sich spontan zum Konzert

von Schtärneföifi dazu, so dass sich ein

Publikum von rund 80-100 Personen einfand.

Auch für den 21. und 22. Juli fanden

trotz der mässigen Wettervorhersage insgesamt

18 Familien mit 42 Kindern den

Weg auf den Hohen Kasten.

Positive Eindrücke

«Es hat total viel Spass gemacht mit den

Kindern zu basteln und werken», «So cool,

kann ich morgen wieder kommen» tönten

Kinder und Helfende an diesem Event.


info 03.11

Links: Nicht nur die Kinder waren begeistert,

auch «Schtärneföifi» freuten sich über die

selbstgebastelten und bemalten Fan-Fahnen

der Kinder.

Rechts: v.l.n.r.: Regula Schneller, Urs

Brülisauer (Drehrestaurant Hoher Kasten),

Stephan Pagnoncini (Natura Güggeli AG)

AKTUELL

27 | | |

Einige Familien nahmen sogar mehr als

einmal teil, weil die Kinder so begeistert

waren. Ausserdem haben über 100 Freiwillige

in der Organisation und in der Kinderbetreuung

tatkräftig mitgewirkt. Vielen

Dank! Denn dank dieses Programms

mit verschiedenen Workshops konnten

die Eltern am Morgen ihre Wanderung

einmal ganz ohne Kinder am Rockzipfel

auf den Hohen Kasten geniessen.

Auch die Band «Schtärneföifi» war

angetan von ihrem kreativen Fanpublikum

(siehe links): «Ihr wart ein tolles Publikum»!

Es waren gelungene vier Tage, die

in in bester Erinnerung behalten werden.

Ein grosser Dank allen Partnern!

Die Partner Natura Güggeli AG und das

Drehrestaurant und die Seilbahn Hoher

Kasten AG zeigten sich ebenfalls begeistert

von der Umsetzung der Aktionstage.

Auch wenn des Wetters wegen publikumsmässig

nicht alle Erwartungen erfüllt

wurden – die Stimmung und Freude der

Teilnehmenden machte dies wieder wett.

Dank zahlreicher weiterer Sponsoren;

unter anderem der Kinderhilfe Sternschnuppe,

den Lotteriefonds St. Gallen

und Appenzell Innerrhoden und der Suisa

-Stiftung sowie weiteren Privatpersonen,

war es für die Muskelgesellschaft auch

ein finanzieller Erfolg.

Checkübergabe zum Abschluss

Die Familientickets kosteten 50 Franken,

darin inbegriffen waren Bahnfahrten,

Betreuung, Mittagessen und Nachmittagsprogramm.

Der Erlös aus dem Ticketverkauf

– von den Partnern grosszügig auf

2‘000 Franken aufgerundet – ging vollumfänglich

an die Muskelgesellschaft. Die

Checkübergabe auf dem Hohen Kasten

war bei schönstem Wetter der krönende

Abschluss dieses Projektes.

So hoffen wir auch im nächsten Jahr

2012 auf einige Erlebnistage auf dem

Hohen Kasten. Wir werden Sie zu gegebener

Zeit wieder informieren!

Foto: Andrea Mathis von Koller Werbung


| | | 28 AKTUELL

Startklar für den 11. Dezember 2011

Bereits das zweite Mal in Folge darf die Muskelgesellschaft am Zürcher

Silvesterlauf als Sozialpartnerin auftreten. Mit dem Benefizlauf, dem Stand

bei der Startnummernausgabe sowie in der Festwirtschaft machen wir auf

die Anliegen muskelkranker Menschen aufmerksam. Unterstützen Sie uns!

/ Geschäftsstelle

Letztes Jahr solidarisierten sich über 200

Läuferinnen und Läufer mit muskelkranken

Menschen und liefen an unserem

Benefizlauf mit.

Durch die Spenden via Datasport

zusammen mit den Sponsoringbeiträgen

kamen zugunsten der Muskelgesellschaft

knapp 35'000 Franken zustande. Ein tolles

Resultat, dass wir natürlich überbieten

möchten. Auch Sie können sich dieses

Jahr wieder für muskelkranke Menschen

stark machen!

Spenden via Datasport

Alle Sportbegeisterten, die sich am Silvesterlauf

anmelden, können uns direkt bei

der Anmeldung bei Datasport mit einer

Spende von 2.–, 5.–, 10.–, oder 20.– Franken

begünstigen.

Benefizlauf

Die Läuferinnen und Läufer aller Strecken

können zusätzlich Sponsoren für ihren

Lauf sammeln, indem Sie am Benefizlauf

«Laufen für muskelkranke Menschen»

mitmachen.

Für den Benefizlauf melden Sie sich

bei der Geschäftsstelle an. Sie erhalten

entsprechend ein Sponsoringformular,

wo Sie Ihre Sponsoren eintragen, sowie

den Unterstützungsbetrag (pauschal oder

pro Kilometer) deklarieren – eine zusätzliche

Motivation, dieses Jahr am Silvesterlauf

mitzumachen!

Atmungsaktives T-Shirt

«muskelkrank & lebensstark»

Läuferinnen und Läufer des letzten Jahres

haben vielleicht noch das atmungsaktive

«muskelkrank & lebensstark» T-Shirt, um

ihr Engagement am Lauf transparent zu

machen.

Wenn Sie noch keines erhalten

haben, kreuzen Sie dieses entsprechend

in ihrem Sponsoringformular an und Sie

erhalten ein atmungsaktives T-Shirt (so

lange der Vorrat reicht). So hoffen wir,

dass der diesjährige Silvesterlauf von

rot-weissen «muskelkrank & lebensstark»

T-Shirts nur so wimmeln wird!

Stand der Gesellschaft

Das ganze Wochenende vom Freitag, 9.

Dezember bis zum Sonntag, 11. Dezember

2011, werden wir bei der Startnummernausgabe

in der alten Börse mit einem


info 03.11

AKTUELL

29 | | |

// Der 35. Zürcher Silvesterlauf

Wann: Sonntag, 11. Dezember 2011

Läufe von 11.50 bis 18.30 Uhr

Wo: Startnummernausgabe, Alte

Börse, Bleicherweg 5, 8001 Zürich

Start, vor dem Stadthaus

Die Online-Anmeldung zum Silvesterlauf

sowie weitere Informationen

zu Kategorien, Strecken:

www.silvesterlauf.ch

Foto: zVg

Toni Lung und Tina Porter im Jahr 2010

an Benefizlauf in der Kategorie «Happy

Runner» mit den rot-weissen

«muskelkrank & lebensstark» -T-Shirts!

Zusätzliche Anmeldung zum Benefizlauf:

T 044 245 80 30 oder per E-Mail

laufen@muskelgesellschaft.ch

Die Muskelgesellschaft finden Sie

am Stand in der alten Börse sowie

in der Festwirtschaft direkt bei der

Fraumünsterkirche!

Stand vertreten sein und die Leute über

Muskelkrankheiten informieren.

Besuchen Sie uns am Stand: es wird

wieder einen Wettbewerb mit attraktiven

Preisen geben und/oder holen Sie

ihr atmungsaktives T-Shirt vor dem Lauf

ab, wenn Sie am Benefizlauf teilnehmen.

Festwirtschaft

Neu führt die Muskelgesellschaft dieses

Jahr die Festwirtschaft im Festzelt des

Zürcher Silvesterlauf. Machen Sie eine

kleine Pause im geheizten Festzelt und

konsumieren Sie z.B. Kaffee und selbstgemachten

Kuchen. Alle Erträge aus dem

Verkauf kommen der Muskelgesellschaft

zugute, denn alle Helferinnen und Helfer

sind ehrenamtlich tätig und die Kuchen

werden eigens zugunsten dieses Laufs

gebacken! Weitere Sponsoren der Produkte

werden im info 1.12 verdankt.

Wir freuen uns Sie am Zürcher Silvesterlauf

2011 begrüssen zu dürfen!


| | | 30


info 03.11

AKTUELL

31 | | |

Mit dem Zermatt Marathon hoch hinaus

Am diesjährigen Zermatt Marathon am 9. Juli 2011 durfte die Muskelgesellschaft

zum 10-jährigen Jubiläum des Zermatt Marathons als Sozialpartnerin mitwirken.

Mit vielen Aktivitäten rund um den Lauf konnte so auch einmal das Walliser

Publikum angesprochen werden.

/ Geschäftsstelle

Knapp 42.2 Kilometer liefen die ambitionierten

Bergsportler und legten dabei

1‘944 Höhenmeter zurück. Eine aussergewöhnliche

Leistung, die der lockeren

Stimmung jedoch keinen Abbruch tat.

Der Zermatt Marathon unterstützte

die Muskelgesellschaft mit 1.- Franken

pro Läufer und Läuferin am Start. Zusammen

mit den Spenden, die von fleissigen

Helferinnen vor Ort gesammelt wurden,

ergab sich daraus ein Betrag von über

3‘300.- Franken zugunsten der Muskelgesellschaft.

Als Dank konnten wir dem OK zwei

Beachflags übergeben mit den Unterschriften

von fast allen Läuferinnen und

Läufern von diesem aussergewöhnlichen

Jubiläumslauf. Herzlichen Dank allen

Läufern und natürlich dem OK des Zermatt

Marathon, die dieses aussergewöhnliche

Erlebnis möglich gemacht haben.

Foto: Simone Manap

Oben: Moderatorin Ruth Raaflaub übergibt

mit Franziska Mattes einen Beachflag

an Andrea Schneider und Stefan

Truffer vom OK Zermatt Marathon.

Unten: Irmtraut Reukauf – Benefizläuferin

und Siegerin der Kategorie Über70!


| | | 32

AKTUELL

Nach einer Woche verschwinden die Unterschiede

zwischen Rolli- und Fussgänger

Emmanuelle Bigler, die selbst an einer Gliedergürteldystrophie leidet, berichtet

über das Erwachsenenlager am Kerenzerberg im Heidiland: was passiert, wenn

sich über 30 Personen für zwei Wochen am selben Ort zusammen finden, um auf

das Abenteuer «Muskelgesellschaft-Lager» einzugehen

/ Emmanuelle Bigler, Lagerleiterin

Zuerst einmal gibt es viele neue Namen

und Gesichter zu lernen, Tandems zu

bilden und die Örtlichkeiten kennen

zu lernen. Bald schon bilden sich erste

Gewohnheiten heraus, man entdeckt

gemeinsame Interessen und Vorlieben. In

langen, oft nächtlichen Gesprächen werden

Lebensgeschichten, Erfahrungen und

Ideen ausgetauscht. Es wird viel gelacht,

Spiele gespielt, Ausflüge organisiert und

unternommen.

Nach der ersten Woche ist die Gruppe

schon zu einer grossen Familie geworden,

wo nicht mehr unterschieden wird

zwischen Rollifahrer oder Fussgänger:

die Unterschiede verschwinden, alle

schauen miteinander, dass Bedürfnisse

erfüllt und Hilfe geleistet wird, wo sie

benötigt wird. Bald schon kommen die

letzten Lagertage und man hört Seufzer

und Stöhnen: oh, wie schnell das alles

doch vorbei geht! Die Müdigkeit zeigt

langsam Spuren und schon kommt wieder

die Vorfreude auf das Zuhause.

Am Abschlussabend wird noch einmal

zurück geschaut auf die vergangenen

Tage, auf die vielen neuen Eindrücke und

Begegnungen. Man feiert das gelungene

Lager mit künstlerischen Einlagen, Musik,

Tanz und feinen Getränken. Der Abreisetag

ist schon da, alle eilen geschäftig

umher, das Gepäck ist bereit zum Einladen.

Umarmungen, Abschiedsküsse und

auch ein paar Tränchen… Macht’s gut,

bis zum nächsten Jahr - ganz bestimmt!

Die einmalige Aussicht auf den Walensee.

Foto: zVg


info 03.11

AKTUELL

33 | | |

Jede Menge Lagerhighlights in Sumiswald

Das Emmental ist eine beschauliche Gegend, ländlich und ruhig. Doch letzten

August kam ordentlich Leben in die Bude: Das Lager der Muskelgesellschaft reiste

nach Sumiswald, und wir kamen nicht, um dem Zirpen der Grillen zu lauschen!

/ Tinu Hailer, Lagerleiter

Fotos: Tinu Hailer

Die Lagerstimmung war vom ersten Tag

an spürbar: Wir stürmten die hausinterne

Kegelbahn unseres Gastgebers, dem

Forum Sumiswald, und zeigten der Welt,

dass es auch mit einem Elektrorollstuhl

möglich ist, «alle Neune» abzuräumen.

Es war der Auftakt zu zwei intensiven

Wochen voller Erlebnisse: Thunfest,

Aareschlucht, Schaukäserei, Openair-

Kino, Mittelaltermarkt, Strassenmusikfestival

– es hatte für jeden Geschmack

etwas dabei.

Voller Einsatz: links Urban Leimbacher

(Torwart der SCL-Tigers) und Lukas Föllmi

Das Highlight waren die SCL-Tigers

Das unbestrittene Highlight bildete das

E-Hockeyturnier, denn die Stars der SCL

Tigers reisten aus Langnau an, um sich

mit uns zu messen! Es dauerte nicht lange,

bis sich die Eishockeycracks an den

fahrbaren Untersatz gewöhnt hatten und

ihr Ehrgeiz erwachte.

Mit verbissenem Lächeln jagten sie

dem Ball nach und kamen dabei gründlich

ins Schwitzen. Nach dem Turnier

begleiteten uns die Langnauer zum Apéro

auf die sonnige Terrasse, wo dann noch

lange über Hockey und die Welt diskutiert

wurde.

Und im Emmental kehrte wieder

Ruhe ein...

Die beiden Lagerwochen vergingen im

Flug und wie jedes Jahr kam der Abschlussabend

für alle viel zu früh.

Nach der feierlichen Verleihung der

Lager-Oscars für herausragende Leistungen

liessen wir es in der improvisierten

Lager-Disco noch ein letztes Mal krachen.

Dann hiess es bereits Abschied nehmen

von den neuen und alten Lagerfreunden!


| | | 34

AKTUELL

Im coole Lager

Erstmals gibt es ein Lagerlied: denn die muskelkranken Kids des Kinderlagers

in Vaumarcus sind dieses Jahr musikalisch kreativ geworden. Zum Mitsingen!

/ by Lukas, Päddy und Fabi - based on «The Lion Sleeps Tonight»

Im Lager, im coole Lager da fangt de Spass erst a.

Im Lager, im coole Lager simmer alli da.

Aweeeeee, ee-ee-ee-ee um um a eh (2x)

D‘ Lisa luegt de Kinder zue, wies umefräse tüend.

D‘ Rebekka zauberet jede Tag feins Esse uf de Tisch.

Jede Morge di glichi Gschicht, de Walter staht nöd uf.

Jede Abig e Männerrundi dörf nöd fehle, nei.

Aweeeeee, ee-ee-ee-ee um um a eh (2x)

De Loris euses Superhirn löst jedes Rätsel schnell.

De Arel het es Riesemuul, sin Wortschatz isch sehr gross.

De Alex isch en Kreative, er baut en Skaterpark.

De Päddy euse YB-Fan haltet eus uf Trab.

Aweeeeee, ee-ee-ee-ee um um a eh (2x)

De Noé fräset wie de Blitz, er macht eus all nervös.

De Pascal D het guunnä bim Mario-Cart-Contest.

De Yannik und de Chrigi sind beid scho lang debi.

Sie ghöred zu de Altigsessene und bliibed länger uf.

Aweeeeee, ee-ee-ee-ee um um a eh (2x)

Euse Ben stellt jede Tag ufs Neue d Rollstühl ab.

De Pascal W. er weiss no meh als Menge ander Bueb.

De Lukas de Friedensstifter hilft de Leiter gern.

Am Jonathan sis neue Hobby tönt grad eso:

Putzekatze, putzkatze, putzekatze

(Anm. d. Red.: beatboxend)


info 03.11

AKTUELL

35 | | |

// Anmeldetalon für die Lager 2012

Melden Sie sich mit diesem Anmeldetalon für das Lagerangebot an. Die Anzahl

an Plätzen ist beschränkt. Weitere Informationen zu den Lagern erfahren Sie

auf www.muskelgesellschaft.ch oder kontaktieren Sie die Geschäftsstelle.

Computerfreizeit in Gontenschwil (AG) vom 19.2. – 25.2.2012 (Sonntag bis

Samstag) Anmeldungen ab sofort bis zum 31. Januar 2012.

Bei den Sommerlagern sind Mehrfachnennungen möglich. Bitte Priorität

angeben. Anmeldungen werden erst ab dem 10. Januar 2012 bestätigt.

Melchtal (OW) : Sommerlager für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre

vom 15.7. – 28.7.2012 (Sonntag bis Samstag)

Magliaso (TI): Selbstbestimmte Ferien für junge und jung gebliebene

Erwachsene vom 29.7. – 11.8.2012 (Sonntag bis Samstag)

Gwatt (BE): Selbstbestimmte Ferien für junge und jung gebliebene Erwachsene

vom 5.8. – 18.8.2012 (Sonntag bis Samstag)

Vorname, Name

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Telefon

E-Mail

Datum, Unterschrift

(Bei Minderjährigen, Unterschrift der Eltern)

Mitglied Nichtmitglied

Rund CHF 6‘000.– kostet ein Sommerlager pro teilnehmende Person.

Wir berechnen einen Unkostenbeitrag von:

CHF 300.– (für Nichtmitglieder CHF 350.–) für das Computer Lager

CHF 600.– (für Nichtmitglieder CHF 650.–) für die Sommerlager.

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich

Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

Die Anmeldung ist auch auf www.muskelgesellschaft.ch herunter zu laden.


| | | 36 AKTUELL


info 03.11

AKTUELL

37 | | |

Betreuungspersonen für Lager gesucht!

Jedes Jahr sind wir auf der Suche nach ca. 125 Lagerbetreuungspersonen, die in

unseren vier Kinder-, Jugend- und Erwachsenenlagen muskelkranke Menschen

begleiten. Oft sind diese Erlebnisse an Erfahrungen und Freundschaften

gebunden, die langfristig prägen. Vielleicht kennen Sie jemanden oder haben

selbst Interesse, als Betreuungsperson mitzuwirken

/ Geschäftsstelle

Wenn Sie eine grosse

Portion Teamgeist und

Interesse an Menschen

mit Muskelkrankheiten

mitbringen.....

... gepaart mit einer

Prise Humor....

... und einem guten Mass an

physischer und psychischer

Stärke (und ausserdem volljährig

sind), dann sind Sie

genau die richtige Person für

unsere Lager!

// Alle Kriterien erfüllt

Lagerbilder aus dem Lager Kerenzerberg

2011 sowie aus dem Computerlager in

Gontenschwil 2011.

Dann kontaktieren Sie uns

telefonisch unter 044 245 80 30 oder

auf info@muskelgesellschaft.ch.

Lagerdaten 2012 siehe Seite 35.


| | | 38 AKTUELL

Letztes Modul des Care Trainings für Eltern

Zusammen mit dem Muskelzentrum Bern wurde Ende 2010 ein Care Training

lanciert, das sich an Eltern von muskelkranken Kindern richtet. Nun findet am

7. März 2012 das letzte Modul «Pflege» der ersten Durchführung statt.

/ Geschäftsstelle

Chronische Krankheiten stellen die Eltern

vor erhebliche psychologische und praktische

Herausforderungen und verlangen

grosse Anpassungsleistungen. Es gilt mit

der Unsicherheit im Hinblick auf die Diagnose,

die Zukunft, die Abhängigkeit z.B.

von medizinischem Personal und Fachwissen

umgehen zu können.

Das Care Training kommt den

Bedürfnissen der Eltern nach, im Umgang

mit ihren muskelkranken Kindern auf verschiedenen

Ebenen geschult zu werden,

um sich im Alltag sicherer zu fühlen.

Das Ziel dieses Care Trainings ist diesen

jungen Muskelkranken ein möglichst

selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen

und dies so lange wie möglich zu Hause.

Das Care Training wird geleitet von

Susanne Born, Case Managerin des Muskelzentrums

Bern.

// Das letzte Modul «Pflege»

Wann: Mittwoch, 7. März 2012 von

14.00 Uhr bis 17.00 Uhr

Wo: Inselspital Bern, Frauenklinik

Kursraum D 102

Die Module Mobilität & Transfer,

Soziale Themen, Atmung, Ernährung

haben bereits statt gefunden.

// Anmeldung zum Modul «Pflege» am 7. März 2012

des Care Trainings für Eltern von muskelkranken Kindern

Anmeldung bis 10. Februar 2012 an die Geschäftsstelle.

Name, Vorname

Weiterer Teilnehmer /in

Diagnose, Alter d. Kindes

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Telefon / E-Mail

Kosten: Mitglieder CHF 50.- /Nichtmitglieder CHF 60.-

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich

Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch


info 03.11

Die Vignette für den guten Zweck

AKTUELL

39 | | |

Oder auch einfach kaufen! Letztes Jahr wurden über 1‘000 Vigneten verkauft,

eine gewaltige Steigerung gegenüber dem Vorjahr. Wir freuen uns, wenn Sie

auch dieses Jahr wieder so zahlreich wie möglich die Vignette zu einem Aufpreis

von 10.- Franken kaufen. Damit helfen Sie uns unsere Dienstleistungen zugunsten

von muskelkranken Menschen auch weiterhin anbieten zu können.

/ Geschäftsstelle

Sie...

−−

kaufen für 50.– Franken eine

Vignette (Normalpreis 40.– Franken)

und spenden damit 10.– Franken für

muskelkranke Menschen,

−−

müssen die Autobahnvignette bis

zum 31. Januar 2012 an Ihre Autoscheibe

kleben,

−−

können die Autobahnvignette auch

als praktisches Weihnachtsgeschenk

für Familie, Freunde oder Firmengeschenke

verwenden,

−−

zögern am besten nicht zu lange,

sondern bestellen die Vignette für

den guten Zweck so bald als möglich

und flüstern diese Aktion weiter!

// Bestellung der Autobahnvignette

Per Post, Fax oder E-Mail

Schicken Sie Ihre Bestellung an die

Geschäftsstelle mit ihrer Adresse und

der Anzahl Vignetten:

Schweizerische Muskelgesellschaft

Kanzleistr. 80, CH-8004 Zürich

T 044 245 80 30/F 044 245 80 31

info@muskelgesellschaft.ch

Online

Im Online-Shop auf www.muskelgesellschaft.ch

unter Publikationen

können Sie die Vignette bestellen

und entweder mit der Postcard oder

gegen Rechnung bezahlen.

Versand ab dem 1. Dezember 2011.


| | | 40 AKTUELL

Kaufend helfen! Doch wie geht das

Das Zeitalter des Online-Shopping macht‘s möglich. Und auch die Migros eröffnet

mit Cumulus neue Ideen zu spenden: zwei neue Möglichkeiten kaufend zu spenden!

/ Geschäftsstelle

1. Buy‘n‘help

Buy‘n‘help (deutsch «kaufen & helfen»)

ist eine Online-Plattform mit über 100

Partnershops aus allen Branchen, bei

denen Sie online einkaufen können.

Nutzer haben die Möglichkeit online einzukaufen,

ihre Provisionen zu sammeln

und zu spenden. Unter den Shops sind

z.B. le shop der Migros, Kuoni, book.ch,

citydisc.ch und viele mehr. Der Verein

buy‘n‘help ist gemeinnützig und bestrebt,

mit seiner Plattform das allgemeine Wohl

der Gesellschaft zu fördern.

Wie kann ich kaufen & helfen

Gehören Sie schon zu den Menschen, die

sich lieber zu Hause beliefern als sich in

die Warteschlangen einzureihen Dann

erstellen Sie ein Profil auf buy‘n‘help.

Als Nutzer haben Sie sodann die

Möglichkeit einzukaufen und gleichzeitig

Provisionen zu sammeln. Diese können

Sie als Spende (ab 5.- Franken) an die

Muskelgesellschaft weitergeben. Wichtig

ist: User zahlen den gleichen Preis für

das Produkt, erhalten aber 75% Vermittlungsprovision.

// Los geht‘s

www.buynhelp.ch

www.muskelgesellschaft.ch unter

Aktuelles

2. Spenden Sie Ihre Cumulus-Bons

Den Spendenauftrag können Sie online

oder schriftlich auslösen und so die Muskelgesellschaft

mit ihren Bons unterstützen.

Sie können ihre begünstigte Organisation

jederzeit ändern oder löschen.

Wie kann ich mit Cumulus spenden

Die Auszahlung der Cumulus-Bons auf ein

anderes Konto nehmen Sie im Passwortgeschützten

Bereich «Mein Cumulus» vor.

Nach Eingabe der Punktekonto-Nummer

und des Passworts (zu finden oben rechts

auf dem Kontoauszug) gelangen Sie in die

Rubrik «Punkte spenden». Hier geben Sie

die Cumulus-Nummer der Muskelgesellschaft

(siehe unten) ein und schon läuft‘s.

Alle zwei Monate erhalten Sie auf ihrer

Cumulusabrechnung den Betrag sowie

die Organisation, an die Sie gespendet

haben. Eine Spendenbestätigung seitens

der Muskelgesellschaft erhalten Sie nicht,

da diese Spenden anonym erfolgen.

// Los geht‘s

www.migros.ch/cumulus

www.muskelgesellschaft.ch unter

Aktuelles

Cumulus-Nummer der Muskelgesellschaft:

2099 401 745 861


info 03.11

In KÜRZE

41 | | |

News

Die Schriftumfrage der letzten Ausgabe

hat eine Veränderung bewirkt.

Verschiedene Stellen haben immer wieder

an uns herangetragen, dass die Schrift in

unserem Info weniger gut lesbar ist. Dem

wollten wir mit einer Schriftumfrage im

info 2.11 einmal genauer nachgehen und

unsere Mitglieder befragen.

Ein deutliches Mehr hat ergeben, dass

der Schriftstil gleich bleiben soll, jedoch

etwas stärker sein sollte. Dies entspricht

der Variante zwei – die Sie in diesem info

3.11 bereits vorliegen haben.

Wir hoffen so Ihren Bedürfnissen zu entsprechen

und bedanken uns recht herzlich

für die zahlreichen Rückmeldungen!

Neue Jahresberichtkarten erhätlich

Seit 2009 produzieren wir jährlich Karten

mit den Motiven aus dem Jahresbericht,

die Felicitas Högger der formerei gmbh

produziert - immer im Zusammenhang

mit Muskeln, Muskelkrankheiten oder

unseren Tätigkeiten und Dienstleistungen.

2010 widmete sich unser Jahresbericht

dem Thema Partnerschaften. So entstanden

daraus künstlerische Postkarten mit

dem Motiv der Partnerschaft grafisch

umgesetzt, die Sie in unserem Shop für

1.50 Franken erwerben können:

// Shop

www.muskelgesellschaft.ch unter

Publikationen/Shop

3. Dezember 2012

Internationaler Tag der Behinderten

Menschen

Das Recht auf Arbeit wird dieses Jahr

im Zentrum des Internationalen Tages

der behinderten Menschen stehen. Eine

öffentliche Veranstaltung mit dem Ziel

Druck auf die Arbeitgebenden auszuübern,

ist am Nachmittag des 3. Dezember

ist in Bern vorgesehen. Informationen

zu dieser und weiteren Veranstaltungen

finden Sie unter folgendem Link:

// Weitere Informationen

www.3dezember.ch

Geschenkideen für Weihnachten

Von muskelkranken Menschen

gestrickte Rollstuhl- und Bettdecken

verschenken!

Genau vor einem Jahr war an dieser Stelle

ein Aufruf zum Plätzchen-Stricken im info.

Mittlerweile sind damit viele wunderschöne

selbstgemachte Bett- und Rollstuhldecken

zusammen gekommen - zusammen

genäht von Annemarie Welte und Käthi

Thalmann.

Melden Sie sich bei der Geschäftsstelle,

wenn Sie Fotos oder weitere Angaben

der Decken haben möchten. Den Preis

dürfen Sie selbst bestimmen, denn auch

Menschen mit kleineren Budgets sollen

sie nach Möglichkeit erwerben können.

// Weitere Informationen

info@muskelgesellschaft.ch


| | | 42 KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN

Die Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige dienen der

gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustauschs.

Die Muskelgesellschaft unterstützt den Aufbau neuer Gruppen.

Aus Platzgründen führen wir an dieser Stelle nur noch Namen sowie Telefon und/

oder E-Mail-Adressen der Selbsthilfegruppenleitenden auf. Für weitere Informationen

kontaktieren Sie die Geschäftsstelle oder konsultieren Sie unsere Website:

www.muskelgesellschaft.ch unter der Rubrik Dienstleistungen/Selbsthilfegruppen.

// Selbsthilfegruppen

für Eltern von behinderten Kindern

(teilweise mit den Kindern)

Alle Muskelkrankheiten

//

Regionalgruppe Bern

Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30,

info@muskelgesellschaft.ch

Duchenne/Becker

//

Regionalgruppe Aargau

Yvonne Ihringer, T 056 406 18 37,

yvodobo@yahoo.de

//

Regionalgruppe Basel / NW-Schweiz

Anneli Cattelan, T 061 411 09 92,

cattelan@ebmnet.ch

//

Regionalgruppe Bern

Franziska Anderegg, T 062 922 85 47,

f.anderegg@besonet.ch

//

Regionalgruppe Innerschweiz

Susanna Hanke, T 041 322 05 44,

susanna_hanke54@sunrise.ch

//

Regionalgruppe Zürich

Christa Bettex, T 044 858 20 70,

christa.bettex@gmail.com

SMA und andere Diagnosen

//

Vreni Rimensberger, T 044 970 32 03

Myotone Dystrophie

//

Edwin Burkhardt, T 062 758 29 38,

edwin.burkhardt@bluewin.ch

// Selbsthilfegruppen

für Angehörige von erwachsenen

Betroffenen

Alle Muskelkrankheiten

//

Erika Althaus, T 056 424 10 55,

althaus59@bluewin.ch

// Selbsthilfegruppen für erwachsene

Betroffene

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

//

Informationen zu ALS und den

Kontaktgruppen in Bern, St.Gallen

und Zürich:

Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30,

info@muskelgesellschaft.ch

//

Selbsthilfegruppe Aarau

Martine Verwey, T 044 272 52 16,

verwey@active.ch


info 03.11

//

Selbsthilfegruppe Basel

Yvonne Frei, T 061 701 72 82,

yvonne.frei@intergga.ch

//

Selbsthilfegruppe Wallis

Marie-Louise Hugentobler,

T 027 346 23 50

Neurale Muskelatrophien

(CMT/HMSN)

//

Regionalgruppe Bern & Umgebung

Brigitte Nyffenegger, T 031 371 48 51,

bri.nyff@bluewin.ch

//

Regionalgruppe Zürich-,

Ost- & Zentralschweiz

Franziska Leu, T 044 948 02 55,

jakob.leu@bluewin.ch

Entzündliche Muskelkrankheiten,

Myositis

//

Erica Steiger, T 071 855 44 91

Friedreich-Ataxie (FA)

//

Hedy Wolfer-Haas, T 032 677 16 42,

info@fa-kontaktgruppe.ch,

admin@fa-kontaktgruppe.ch

//

Regionalgruppe Bern & Umgebung

Penny Gerber-Lane, T 031 721 45 09,

gerberin@rubigen.ch

Myasthenia gravis (MG)

//

Regionalgruppe Bern & Umgebung

René Abplanalp, T 033 223 64 45,

rene.a@sunrise.ch

//

Regionalgruppe Mittelland

Vincenca Volluz, T 032 841 18 01,

enzavolluz@hotmail.com

KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN

//

Ansprechperson Ostschweiz

Norbert Vergunst, T 071 855 17 17,

n.vergunst@bluE-Mail.ch

//

Regionalgruppe Zentralschweiz

Hermann Stöckli-Bircher,

T 041 610 62 37,

hermannstoeckli@bluewin.ch

//

Regionalgruppe Zürich

Lizette Stögmüller, T 044 802 29 36,

lizstoe@hispeed.ch

Myotone Dystrophie

//

Regionalgruppe Mittelland

Elisabeth Messerli-Burri,

T 031 869 24 74,

pemesserli@bluewin.ch

//

Regionalgruppe Ostschweiz

Käthi Ulmer-Kohli, T 052 765 14 33

Progressive Muskeldystrophien

(Duchenne, Becker, Fazio-skapulohumerale-,

Gliedergürtel- und

Augenmuskel-Form)

//

Urban Metry, T 031 941 05 06,

metryu@gmx.ch

Morbus Pompe

//

Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30,

info@muskelgesellschaft.ch

Fazio-skapulo-humerale

Muskeldystrophie

//

Elisabeth Fröhlich, T 044 822 00 20,

elisafroehlich@hotmail.com

Spinale Muskelatrophien (SMA)

//

Gruppe übrige Deutschschweiz

Elisabeth Nachtigall, T 044 937 26 45,

enachtigall@artline.ch

43 | | |


| | | 44 KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN

//

Gruppe Nordwestschweiz

René Matzler, T 061 981 46 77,

rene.matzler@bluewin.ch

Nicht eindeutig diagnostizierte,

seltene Muskelerkrankungen,

«Soleil»

//

Heinz Bühlmann, T 062 822 29 03,

heibu@bluewin.ch

Polyneuropathie

//

Gruppe Bern & Umgebung

Hermann Lüthi, T 031 721 63 26,

hermann.luethi@gmx.ch

Vermissen Sie eine Selbsthilfegruppe

zu einem bestsimmten

Krankheitsbild in ihrer Region

Dann melden Sie sich bei der

Geschäftsstelle:

info@muskelgesellschaft.ch

Telefon 044 245 80 30

Wir nehmen ihr Anliegen auf und

versuchen eine Gruppe aufzugleisen,

wenn das Bedürfnis da ist.

//

Gruppe Solothurn & Umgebung

Max Wirth, T 032 622 85 67,

max-wirth@bluewin.ch

//

Gruppe Thun & Umgebung

Martha Grüneisen, T 033 681 22 59

//

Gruppe Thurgau

Heinz & Heidy Hintermann,

T 071 351 54 64,

huh.hintermann@kabeltv.ch

//

Gruppe Zürcher Oberland

Werner Bussmann,

T 052 383 27 35, buko@bluewin.ch

Fibromyalgie

//

Hinweise zu verschiedenen

Fibromyalgie-Kontakt-Adressen

finden Sie auf:

www.muskelgesellschaft.ch


info 03.11

PUBLIKATIONEN

45 | | |

Die Muskelgesellschaft stellt Publikationen rund um Muskelkrankheiten zur

Verfügung. Einige Publikationen geben wir gratis ab. Bei grösseren Mengen

erheben wir einen Unkostenbeitrag für Verpackungs- und Versandspesen.

Unsere Broschüren können auch als PDF Datei auf www.muskelgesellschaft.ch

unter Dienstleistungen / Publikationen & Shop herunter geladen werden.

// Allgemeine Informationen und Shopartikel Preis in CHF Anzahl

//

Die Muskelgesellschaft * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

//

Was ist muskelkrank * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

//

Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

//

35 Jahre Muskelgesellschaft * gratis _____

Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974

//

Mit ihrem Vermächtnis Gutes tun * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

//

Notfallpass für Muskelkranke – auch I / E (laminiert) 1) 10.– _____

//

Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung 10.– _____

auch I / E (laminiert) 1)

//

Eigernordwand Briefmarken

Anzahl Bogen à 14 Marken A-Post (CHF 14.– + 4.–) 2) 18.– _____

Anzahl Bogen à 14 Marken B-Post (CHF 11.90 + 3.10) 2) 15.– _____

//

Verschiedene Postkarten, assortiert

Motiv «Starke Leben», 13 Stück à CHF 1.50 19.50 _____

Motiv «Jahresberichte», 5 Stück à CHF 1.50 7.50 _____

//

Atmungsaktives T-Shirt «muskelkrank & lebensstark» 20.– _____

Grössen: XS, S, M, L, XL

1)

Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend Ihrer Angaben kontaktiert.

Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an: I=Italienisch, E=Englisch sowie D=Deutsch.

2)

Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke


| | | 46 PUBLIKATIONEN

// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten Preis in CHF Anzahl

Friedreich-Ataxie (FA)

//

Friedreich Ataxie * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans Jung

Myasthenia Gravis (MG)

//

Myasthenia Gravis * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer

//

Leitfaden für Myasthenia gravis (MG) 10.- _____

Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. , 10. Auflage

//

Notfallausweis Myasthenia gravis (Papier, selbst auszufüllen) * gratis _____

Spinale Muskelatrophien

//

Spinale Muskelatrophien (SMA) * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja Steinlin

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

//

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Markus Weber

//

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Selbsthilfegruppen * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Mitarbeit Verena Hunziker

//

ALS. Mit der Krankheit leben lernen 10.– _____

Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörige

mit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94

//

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für

Patienten und Angehörige 10.– _____

Herausgegeben von der DGM und der Muskelgesellschaft

Neuropathien

//

Polyneuropathien * gratis ____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck


info 03.11

PUBLIKATIONEN

47 | | |

Preis in CHF

Anzahl

Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT)

//

Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann

//

Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____

Blickwinkel eines Betroffenen

Werner Stecher

//

CMT-ID-Karte (3-seitig in Plastikhülle) 10.– _____

Muskeldystrophien

//

Dystrophinopathien. Duchenne und Becker * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

//

Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis 30.– _____

D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004

(Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)

//

Myotone Dystrophie (Curschmann-Steinert’sche Krankheit) * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

//

Die progressiven Muskeldystrophien * gratis _____

(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form,

Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

Entzündliche Muskelerkrankungen

//

Myositis * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler

// Atmung

//

Atemstörungen und häusliche Beatmung * gratis _____

Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

Mitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK


| | | 48 PUBLIKATIONEN

// Leben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / Abschied

Preis in CHF

Anzahl

//

Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 39.– _____

Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD

//

So anders doch nicht. Die Pubertät eines Körperbehinderten * gratis _____

Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne.

Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000

//

Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.– _____

Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001

//

Hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.– _____

//

Loslassen – eine Kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis _____

Dr. med. R. Moser

//

halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 28.00 _____

Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005

//

Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt 48.– _____

Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005

//

Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 _____

Schläuchen und Computer

Sonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006

* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.


info 03.11

PUBLIKATIONEN

49 | | |

// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)

Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.

//«Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.

Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie

die Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.

//«Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.

Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mit

Muskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben.

//«Antonia lässt los». Film von Marianne Pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min.

Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom

Körper, von allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und

lebt es beispielhaft vor.

//«Tänzer zwischen den Welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.

Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.

//«Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette Paltzer u.w., 2006, 78 Min.

Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenen

Perspektiven.

//«Medical Talk auf Telebärn». Sendung von Telebärn, 2007, 20 Min.

Die Sendung auf dem Lokalfernsehen von Bern zeigt PD Dr. med. Maja Steinlin und

Nadja Schmid.

// Bestellung

Bitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:

Vorname, Name

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Datum, Unterschrift

Bemerkung (T-Shirt-Gr.)

*Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen

Unkostenbeitrag für Versandspesen.

Mitglied Nichtmitglied

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich

Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch


| | | 50 BEITRITTSERKLäRUNG

// Beitrittserklärung

Mit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und

sich als Mitglied anmelden. Alle Informationen zur Muskelgesellschaft sowie

ein elektronisches Anmeldeformular finden Sie auch im Internet unter

www.muskelgesellschaft.ch.

Ich möchte gerne Mitglied der Muskelgesellschaft werden:

Name, Vorname

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Telefon privat

E-Mail

Geburtsdatum

Diagnose

IV-/AHV-Nummer

des Betroffenen

Ich selbst bin muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)

Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken Person* (Jahresbeitrag CHF 35.–)

Name des/der Betroffenen

Verwandtschaftsverhältnis

Ich bin nicht muskelkrank* und trete der Muskelgesellschaft

als Gönnermitglied bei (Jahresbeitrag CHF 50.–)

Ich möchte die Schweizerische Muskelgesellschaft unterstützen.

Bitte senden Sie mir:

einen Einzahlungsschein

(PC-Konto 80-29554-4)

Bitte richten Sie Ihre Angaben an:

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich

Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

* Unter Muskelkrankheiten versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen.


info 03.11

51

Schweizerische Muskelgesellschaft

Kanzleistrasse 80

CH-8004 Zürich

Telefon + 41 44 245 80 30

Fax + 41 44 245 80 31

info@muskelgesellschaft.ch

www.muskelgesellschaft.ch

PC-Konto 80-29554-4

Die Muskelgesellschaft

ist von der ZEWO als

gemeinnützig anerkannt.

Franziska Mattes

Geschäftsführerin

Francisca Boenders

Sozialarbeiterin FH

Simone Manap

Öffentlichkeitsarbeit

Elvira Merz

Buchhaltung

Regula Schneller

Fundraising/Projekte

Impressum

Redaktion und Korrektorat: Simone Manap, Geschäftsstelle

Gestaltung: formerei gmbh, Zürich

Druck: Niedermann Druck AG, St. Gallen

Auflage: 2’500 Exemplare

Redaktionsschluss für die Nummer 01.12 vom März: 9. Januar 2012

Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.

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