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von Kahler bis heute …

DAS ÖSTERREICHISCHE MYELOM-REGISTER

www.myeloma-registry.com

Klinisches Management von Myelom-Patienten,

optimiert durch internetbasierte Software.


VORWORT

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

mit diesem Folder möchten wir Sie über den offiziellen Start des Österreichischen

Myelom-Registers (AMR) informieren. Das Projekt steht unter der Schirmherrschaft

der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie & Onkologie und hat zum Ziel,

die Behandlung von Patienten mit Multiplem Myelom (Plasmozytom) in Österreich

flächendeckend zu erfassen. Damit soll die Qualität der medizinischen Betreuung von

Myelom-Patienten dokumentiert und eine nationale Datenbank für wissenschaftliche

Zwecke geschaffen werden.

Wir möchten Sie herzlich einladen, sich an diesem Projekt aktiv zu beteiligen.

Durch Anmeldung Ihres Zentrums begründen Sie automatisch Ihre Mitgliedschaft

im Myelom-Register und können für Ihre Mitarbeiter Zugangsberechtigungen

erhalten. Mitgliedschaft und Nutzung des Myelom-Registers sind kostenfrei.

Ein Gremium von Experten steht dem Register als wissenschaftlicher Beirat

(Scientific Advisory Board) zur Verfügung. Das Projekt wird als akademische

Einrichtung in der Aufbauphase durch einen Unrestricted Scientific Grant von

Janssen-Cilag Austria unterstützt.

Dieses nationale Projekt hat bereits in der Startphase internationale Beachtung

gefunden. Die Mitarbeit der Hämatologen und Onkologen Österreichs wird

über den zukünftigen Erfolg des Österreichischen Myelom-Registers entscheiden.

Wir freuen uns auf Ihre aktive Teilnahme.

Mit freundlichen, kollegialen Grüßen

OA Dr. Wolfgang Willenbacher

Medizinische Universität Innsbruck, Projektleiter


VORWORT

Werte Kolleginnen und Kollegen,

die Etablierung eines Österreichischen Myelom-Registers (AMR) stellt einen

wichtigen Beitrag zur Erfassung und Sicherung der Versorgungsqualität von

Patienten mit Multiplem Myelom dar. Damit verfolgt dieses Projekt eine wesentliche

Zielsetzung der ÖGHO, die Betreuung von Patienten mit hämatologischen

und onkologischen Erkrankungen in Österreich zu verbessern. Zusätzlich wird

dieses nationale Myelom-Register die Etablierung neuer Therapiestandards in

unserem Land fördern und die Medikamentensicherheit erhöhen. Schliesslich

ermöglicht das Myelom-Register gesundheitsökonomische Analysen zur

Bewertung moderner Therapiekonzepte auch ausserhalb von klinischen Studien.

Die ÖGHO hat aus diesem Grund die Schirmherrschaft zu diesem Projekt übernommen.

Das Myelom-Register wird durch eine Förderinitiative des Bundes

(COMET-Programm) finanziell unterstützt. Ich wünsche allen Initiatoren und

Beteiligten dieses Projekts viel Erfolg.

Univ.-Prof. Dr. Günther Gastl

Österreichische Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie

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DAS REGISTER IM ÜBERBLICK

Für die Dokumentation und Analyse von Therapiefortschritten

beim Multiplem Myelom wurde eine

webbasierte Software (Online-Patienten-Register)

entwickelt, die jedem berechtigten Benutzer rund

um die Uhr und von jedem PC oder Mac mit Internetzugang

zur Verfügung steht.

Dieses Myelom-Register gibt definierten Benutzern

die Möglichkeit, auf Basis von Patienten-Stammda ten,

aktuelle Messdaten zu erfassen, um diese nach

individuellen Kri terien auszuwerten und die

Ergebnisse zu vergleichen.

Das Österreichische Myelom-Register unterstützt

Sie im kli nischen Management von Myelom-Patienten

und setzt neue Maßstäbe, die zeigen, welchen Nutzen

neue Technologien Ärzten, Kliniken und letzt end lich

Patienten bieten können.

offline (real life)

1

2

3

4

7

online web-interface for

structured data entry &

data analyses

PATIENTS

DIAGNOSTIC DATA

TREATMENT DATA

DATA ANALYSES

service providing

data hosting

data management


DAS REGISTER IM ÜBERBLICK

Die Module des Myelom-Registers

Das Myelom-Register gliedert sich strukturell in drei

wesentliche Module:

1. Administration

die Erfassung von Patienten-Stammdaten

2. Dokumentation

die regelmäßige Erfassung von Diagnose- und

Therapiedaten ab dem Zeitpunkt der Diagnose

3. Evaluation

die Auswertung von Diagnose- und Therapiedaten

in Bezug auf die Zeitachse

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FEATURES & HIGHLIGHTS

Das Myelom-Register bietet registrierten Anwen dern

eine Reihe von Features, die weit über die Aufgabe

der strukturierten Datenerfass ung hinausgehen.

Patientenlisten

Patientenlisten bieten neben dem individuellen

Patientencode auch aktuelle Informationen zum

einzelnen Patienten. So werden direkt in der Liste

neben dem Patientencode, die Therapie, das Alter,

das Diagnose-Datum, das Datum des Therapiebeginns,

die Anzahl der Therapielinien und der

jeweils aktuellste Response-Status angezeigt,

wodurch Sie einen sehr schnellen Überblick über

den aktuellen Status der Patienten bekommen.

Patientengruppen

Das System bietet ab Mitte 2009 eine sehr einfache

und schnelle Möglichkeit, eine Gruppe von Patienten

zu identifizieren, die bestimmten Suchkriterien

entspricht. Einzelne Kriterien können beliebig miteinander

kombi niert werden.

Dadurch entsteht zum Beispiel die Möglichkeit,

inner halb von sehr kurzer Zeit das Rekrutierungspotential

einer klinischen Studie zu beurteilen.

Follow-Up Daten

Pro Patient gibt es eine Liste an Follow-Up-Datensätzen.

Pro Patient können beliebig viele Folgeuntersuchungen

und Therapielinien dokumentiert werden.

Diese werden automatisch zeitlich geordnet, sodass

Sie Ihre Patienten in übersichtlicher Weise nachverfolgen

können.

Auswertungen

Neben der dynamischen Patientenauswahl und Gruppenbildung

stellen die ab Mitte 2009 zur Verfügung

stehenden, im System ge nerierbaren Auswertungen

(Survival-, Response-, Progression- & SAE-Charts)

einen besonderen Nutzen dar.

Von jedem Anwender können zu jeder Zeit Auswertungen

über die Gesamtheit oder über bis zu

vier Subgruppen der eigenen Patienten durchgeführt

werden. Das Ergebnis wird in Form von Tabellen dargestellt

und kann gespeichert und exportiert werden.


FEATURES & HIGHLIGHTS

Jahresbericht

2009 werden die wesentlichen Entwick lun gen und

der aktuelle Status des Myelom-Registers in einem

Jahresbericht dokumentiert. Eine spätere Vernetzung

mit internationalen Datenbanken ist, nach Rücksprache

mit den Teilnehmern, möglich.

Usability

Neben den inhaltlichen und funktionalen Stärken

überzeugt das System vor allem durch einfache

und intuitive Benutzbarkeit und eine besonders ansprechende

Arbeitsoberfläche.

Datensicherheit

Die Speicherung der Daten im Rechenzentrum der

Oesterreichischen Kontrollbank AG bietet neben der

maximal erreichbaren Datensicherheit auch noch den

Vorteil der Neutralität des Hosting-Anbieters.

Datenschutz

Das Register erfüllt alle Richtlinien des Datenschutzes.

Die Dateneingabe erfordert eine schriftliche Informa tion

und Einverständniserklärung der Patienten (Mustervorlage

im Myelom-Register als PDF verfügbar). Die

Speicherung von Patientendaten erfolgt in indirekt

personenbezogener (pseudonymisierter) Form.

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PROJEKTPARTNER

Das Myelom-Register wurde in sehr enger Zusammenarbeit

der Projektteams im Jahr 2008 realisiert. Nach

einem intensiven Testbetrieb steht die internetbasierte

Software ab sofort den österreichischen

Myelom-Zentren und deren Mitarbeitern zur Verfügung.

Österreichische Gesellschaft für

Hämatologie und Onkologie (ÖGHO)

Schirmherrschaft

Die ÖGHO hat sich zum Ziel gesetzt, die Betreuung

von Patienten mit hämatologischen bzw. onkologischen

Erkrankungen österreichweit an den jeweils

bestmöglichen Standard heranzuführen. Diese Zielsetzung

betrifft Prävention, Frühdiagnose, Diagnose,

Behandlung, sowie Nachsorge und wird auf verschiedenen

Ebenen verwirklicht.

www.oegho.at

ONCOTYROL

Center for Personalized Cancer Medicine

Das K1-Zentrum ONCOTYROL ist das erste Krebsforschungszentrum

in Westösterreich, in dem

Partner aus Industrie und Wissenschaft gemeinsam

neue Medikamente und neue Therapieansätze für die

personalisierte Patientenbehandlung von Krebserkrankungen

erforschen und entwickeln. Ein internationales

Konsortium mit 27 Einzelprojekten fokussiert

dabei auf die Tumorentitäten: Myelom,

Chronische Myeloische Leukämie (CML), Brustkrebs

und Prostatakrebs. www.oncotyrol.at

verdino communications gmbh

Beratung & Projektmanagement, Interfacekonzept,

-design & -technologie, Qualitätsmanagement.

VERDINOcom konzipiert, entwickelt & realisiert

individuelle Lösungen in den Bereichen Design &

(neue) Medien. Webbasierte Lösungen übernehmen

dabei eine zentrale Rolle.

www.verdino.com

OeKB Business Services GmbH

Technische Konzeption, Entwicklung & Umsetz ung,

Qualitätsmanagement, technischer Support & Hosting.

Die OeKB Business Services GmbH ist ein spezialisierter

Dienstleister in den Bereichen Sicherheits- & Risikomanagement,

IT-Projektmanagement, Application

Service Providing und Entwicklung von maßgeschneiderten

Weblösungen.

www.oekb-bs.at

sponsored by


BOARD OF DIRECTORS

in alphabetischer Reihenfolge, Stand 01.10.2008

SCIENTIFIC ADVISORY BOARD

in alphabetischer Reihenfolge, Stand 01.10.2008

Univ.-Prof. Dr. Johannes Drach, Wien

Universitätsklinik für Innere Medizin I

Klinische Abteilung für Onkologie

Doz. Dr. Eberhard Gunsilius, Innsbruck

Universitätsklinik für Innere Medizin V

Hämatologie und Onkologie

Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig, Wien

Wilhelminenspital

1. Medizinische Abteilung

Zentrum für Hämatologie und Onkologie

Univ.-Prof. Dr. Günther Gastl, Innsbruck

Universitätsklinik für Innere Medizin V

Hämatologie und Onkologie

Univ.-Prof. Dr. Richard Greil, Salzburg

Universitätsklinik für Innere Medizin III

Hämatologie und Internistischer Onkologie

Univ.-Prof. Dr. Werner Linkesch, Graz

Universitätsklinik für Innere Medizin

Klinische Abteilung für Hämatologie

Prim. Univ.-Prof. Dr. Andreas Petzer, Linz

Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern

Abteilung für Innere Medizin I - Hämato-Onkologie

Univ.-Prof. Dr. Uwe Siebert, MPH, MSc, Hall in Tirol

UMIT - University for Health Sciences, Medical Informatics

and Technology, Dept. of Public Health, Medical Decision

Making and Health Technology Assessment

ONCOTYROL, wissenschaftlicher Leiter

www.myeloma-registry.com 8| 9


ANMELDUNG

Wie kann man sich anmelden?

Die Anmeldung erfolgt entweder:

online unter www.myeloma.at/anmeldung oder

per E-Mail an info@myeloma-registry.com.

Nachdem wir Ihre Kontaktdaten erhalten haben,

prüfen wir die Daten und legen Ihr Benutzerkonto an.

Sobald dies erfolgt ist, erhalten Sie Ihre Zugangsdaten

zum Myelom-Register an die persönliche E-Mailadresse.

Aufnahme der Daten des Zentrums

Für die Aufnahme Ihres Myelom-Zentrums benötigen

wir folgende Daten:

* Zustimmung der lokalen Ethikkommission

* Name der Klinik

* Kurzname (maximal 8 Buch staben)

* Adresse (Straße, Nummer, Postleitzahl, Ort)

Aufnahme der Daten des Zentrumleiters

Für die Aufnahme des Zentrumsleiters benötigen wir

folgende Daten:

* Titel, Vorname, Nachname

* Telefonnummer

* persönliche E-Mail-Adresse des Zentrumleiters

Aufnahme der Daten der Zentrummitarbeiter

Für die Aufnahme der einzelnen Zentrummitarbei ter

benötigen wir folgende Daten:

* Titel, Vorname, Nachname

* Telefonnummer

* persönliche E-Mail-Adresse des Mitarbeiters


ANMELDUNG

Wer kann teilnehmen?

Alle österreichischen Hämatologen & Onkologen sind

eingeladen, mit ihrem Zentrum am Österreichischen

Myelom-Register teilzunehmen. Jedes Zentrum erhält

im Register die Möglichkeit, sein eigenes Patientenkollektiv

unabhängig zu dokumentieren und auszuwerten.

Alle österreichischen Myelom-Patienten, die der

Teilnahme zugestimmt haben, können in das Register

aufgenommen werden. Ein Muster einer Patienten-

Einverständniserklärung können wir Ihnen bei Bedarf

zur Verfügung stellen.

Ein Ethikvotum der Leitethik (Ethikkommission der

Universität Innsbruck vom 10.07.08) liegt vor. Bei der

Verständigung Ihrer lokalen Ethikkommission werden

wir Sie aktiv unterstützen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme am

Österreichischen Myelom-Register.

www.myeloma-registry.com 10| 11


www.verdino.com

Kontakt

Sollten Sie weitere Fragen zur Anmeldung oder Mitarbeit

beim Österreichischen Myelom-Register haben,

wenden Sie sich bitte an unseren Projektleiter:

OA Dr. Wolfgang Willenbacher

Medizinische Universität Innsbruck

Innere Medizin V, Hämatologie und Onkologie

Anichstr. 35, 6020 Innsbruck

info@myeloma-registry.com

+43-512-504-82 057

Direkteinstieg in das Myelom-Register:

www.myeloma-registry.com

Weitere Informationen zum Myelom-Register:

www.myeloma.at

IMPRESSUM

Das Österreichische Myelom-Register (AMR) ist

eine internetbasierte Software und wurde von

VERDINOcom in Ko operation mit der OeKB Business

Services GmbH entwickelt.

VERDINOcom

verdino communications gmbh

Stoß im Himmel 1, 1010 Wien

+43-1-5333653

www.verdino.com

OeKB Business Services GmbH

Strauchgasse 1-3, 1010 Wien

+43-1-531 27-2421

www.oekb-bs.at

Das AMR wird im Rechenzentrum der

Oesterreichischen Kontrollbank AG gehostet.

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