sonne - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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DIE ZEITSCHRIF T DER KINDER-KREBS -HILFE _w w w.kinderkrebshilfe.at
© Dieter Schütz/www.pixelio.de
Kein Kind sollte leiden
Chancen für krebskranke Kinder in Entwicklungsländern
„Wir sind Menschen, nicht nur Patienten!“
Postulat der Survivors & Die Erice Deklaration
Dokumentation von Krebs im Kindesalter
Wo Daten von krebskranken Kindern festgehalten werden

Inhalt
Kinder - Krebs - Hilfe
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Verband der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
Editorial
Liebe Leserin, lieber Leser!
Am 15. Februar wird bereits zum achten
Mal der Internationale Kinderkrebstag
begangen. Die eminent schlechteren
Chancen und Bedingungen von krebskranken
Kindern und Jugendlichen in Entwicklungs-
und Schwellenländern im Vergleich
zu den Industriestaaten stehen dabei im
Blickpunkt. Während in diesen Ländern
das Überleben der kranken Kinder im Vordergrund
steht, rückt bei uns – dank des
medizinischen Fortschrittes – das Thema
Nachsorge und Lebensqualität von ehemaligen
KrebspatientInnen immer mehr
in den Vordergrund.
Auch beim letzten ICCCPO-Meeting in
Berlin wurde dem Thema Nachsorge von
ehemaligen Kinder-KrebspatientInnen viel
Platz eingeräumt. In einem gemeinsamen
Workshop von ElternvertreterInnen und
Survivors benannten die teilnehmenden
Survivors ihre Forderungen an die MedizinerInnen
und die Gesetzgebung hinsichtlich
ihrer Stellung in der Gesellschaft.
Ihr „Postulat“ können Sie auf der Seite 6
nachlesen.
Ein enorm wichtiges Dokument zum
Thema Nachsorge von Langzeitüberlebenden
ist die so genannte Erice Deklaration.
Im Herbst 2006 trafen sich 45 pädiatrische
Krebsspezialisten sowie Eltern und Survivors
in Erice (Sizilien), um die Situation
von Langzeitüberlebenden zu diskutieren.
Das Dokument enthält in 10 Punkten die
wesentlichen Aspekte in Zusammenhang
mit Heilung und Nachsorge. Das Erice-
Statement und die Expertenmeinung von
Dr. Herwig Lackner, der Teil des Spezialist-
Innen-Gremiums in Erice war, finden Sie
auf den Seiten 7 bis 9.
Herzlichst,
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin
International
Kein Kind sollte leiden 3
Chancen für krebskranke Kinder in Entwicklungsländern
Afghanistan-Hilfe 4
Afghanische Ärzte in Graz
Neue Horizonte 4
SIOP/ICCCPO/Survivors Meeting in Berlin
Survivors
„Wir sind Menschen, nicht nur Patienten!“ 6
Postulat der Survivors
Vom Krebs geheilt 7
Die Erice-Deklaration
Die Erice Deklaration 7
Langzeitüberlebende einer Krebserkrankung im Kindesalter:
Heilung und Betreuung
Therapie & Betreuung
Dokumentation von Krebs im Kindesalter 10
Wo Daten von krebskranken Kindern festgehalten werden
Intern
Hallo, ich bin auch noch da! 12
Zehn Jahre Geschwister Camps der ÖKKH
Nachsorge-Camps 2009 13
Das Nachsorge-Programm der ÖKKH
Porträt
Mit Leib und Seele 14
Katrin Lüth ist Erlebnis-, Kunst- und Spielpädagogin
Aktion & Engagement 15
Offenlegung & Impressum 20
Kultur & Freizeit & Spendentelegramm 21
Spendentelegramm & Tipps 22
Informationen & Termine 23
Buchtipps 24
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax 01/402 88 99-10,
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 631 111, BLZ 60000.
Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland – Elterninitiative_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7,
Tel.: 01/408 50 90, Fax: 01/409 95 25, office@elterninitiative.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 260 410, BLZ 60000.
Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Kinderspitalstraße 1, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69,
ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at, Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: 1 094 069, BLZ 34000.
Salzburger Kinder-Krebs-Hilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48,
office@kinderkrebshilfe.com, Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404.
Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06,
kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at, Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: 210 080 701, BLZ 57000.
Steirische Kinder-Krebs-Hilfe_8047 Graz, Dr. Hanischweg 4, Familienzentrum, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07,
stkkh@aon.at, Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: 4 426 300, BLZ 38000.
Kärntner Kinder-Krebs-Hilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/33 90 90,
office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: 5 000 034 800, BLZ 20706.
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Kein Kind sollte leiden
Chancen für krebskranke Kinder in Entwicklungsländern
Eine Krebserkrankung bei Kindern ist
dank der medizinischen Fortschritte der
letzten Jahrzehnte heute in über 75 Prozent
der Fälle heilbar. Allerdings gilt das
nur für die Industrieländer. In Entwicklungsländern
sterben auch heute noch
acht von zehn betroffenen Kindern. Mit
vorerst zwei Projekten will der WCCF
diese tragische Situation verbessern.
Am 15. Februar 2009 findet zum achten
Mal der Internationale Kinderkrebstag
statt. Aufmerksam gemacht
werden soll dabei v.a. auf die eminent
schlechteren Chancen und Bedingungen
von krebskranken Kindern in Entwicklungsund
Schwellenländern im Vergleich zu den
Industriestaaten. Neben einer angemessenen
medizinischen Versorgung fehlt es
oft vollkommen an der psychosozialen Betreuung
der betroffenen Familien.
Vor zwei Jahren gründete daher die
ICCCPO, der internationale Dachverband
der Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen, eine
eigene Gruppe, die Hilfsprojekte für die
Krebsbehandlung von Kindern in Entwicklungs-
und Schwellenländern initiiert: Die
World Child Cancer Foundation (WCCF).
Finanziert wird die Einrichtung durch die
einzelnen Länderorganisationen sowie
über international tätige SponsorInnen.
Derzeit arbeitet der WCCF an zwei Pilotprojekten:
Das Columbia-Childhood-Cancer-
Projekt
Das erste Projekt findet am Instituto
Nacional de Cancerología, kurz INC, in
der kolumbianischen Hauptstadt Bogota
statt. Der Schwerpunkt des Projektes,
das langfristig auf die Verbesserung der
Heilungsrate aller krebskranken Kinder
am INC zielt, liegt zunächst auf der akuten
lymphoblastischen Leukämie (ALL),
der weitaus häufigsten Leukämieform bei
Kindern und Jugendlichen. Heute können
in Bogota nur 45 Prozent der Kinder, die
daran erkranken, geheilt werden, obwohl
es sich um eine relativ gut therapierbare
Krebsform handelt (Industrieländer: 90
Prozent Heilungsrate). Die Hauptursachen
liegen im häufigen Therapieabbruch (mehr
als ein Drittel!) – weil Eltern sich den Krankenhausaufenthalt
weitab des Wohnortes
nicht leisten können oder das Verständnis
für die notwendige Konsequenz in der
Therapie fehlt. Auch an den toxischen Nebenwirkungen
der Medikamente versterben
viele Kinder. Zudem wird bei vielen
PatientInnen die Diagnose erst zu einem
Zeitpunkt gestellt, an dem die Krankheit
schon weit fortgeschritten ist, da Symptome
oft nicht erkannt werden.
Ziel des Projektes ist es daher, das medizinische
Personal besser auszubilden, eine
Intensivpflegeeinheit zu errichten und den
Zugang zu geeigneten Medikamenten zu
verbessern. Außerdem sollen Familien eine
psychosoziale Unterstützung bekommen.
Ein Kooperations-Programm mit dem renommierten
Dana-Farber Cancer Institute
in den USA und die Zusicherung der Zusammenarbeit
von erfahrenen US-KinderonkologInnen
sind wichtige Schritte.
Nun gilt es, SponsorInnen für die fünfjährige
Projektdauer zu finden: Im ersten
Jahr werden rund 40.000,– US Dollar, insgesamt
240.000,– US Dollar benötigt.
Fünf-Jahres-Plan für die pädiatrische
Onkologie in Malawi
Ein zweites Projekt findet im südostafrikanischen
Staat Malawi statt. Das Land
gehört weltweit gesehen zu den Ländern
mit dem niedrigsten Pro-Kopf-Einkommen.
Krebskranke Kinder werden im Queen
Elizabeth Central Hospital in Blantyre, einer
Stadt mit rund 600.000 Einwohner-
Innen im Süden des Landes behandelt.
Die PatientInnen kommen oft von weit her
– auf sehr schlechten, holprigen Straßen,
öffentliche Verkehrsmittel fehlen. Untergebracht
werden alle Kinder in einem großen,
offenen Bereich – allein Infektionen sind
ein großes Problem. Nur ein kleiner Behandlungsraum
und ein kleiner Platz, wo
Gespräche mit den Eltern geführt werden,
sind räumlich abgetrennt.
Ziele dieses Projektes sind die Etablierung
einer umfassenden medizinischen
Versorgung sowie eine verbesserte Diagnosestellung
und Schulung des Personals.
Gleichzeitig soll ein öffentliches Bewusstsein
für die Krankheit und die Bedürfnisse
der Betroffenen geschaffen werden. In weiterer
Folge sollen dann Nachsorge-Angebote
und eine Elternorganisation gegründet
werden.
Ein wichtiges Anliegen des WCCF ist
auch die Palliativ-Pflege. Wenn es für Kinder
keine Überlebenschance mehr gibt,
dann sollten sie die bestmögliche Betreuung
und Schmerzbehandlung erfahren.
Denn der Leitspruch des WCCF lautet:
„No child should suffer.“
π
Ω Webtipp: www.worldccf.org
Sabina Auckenthaler
Kleine KrebspatientInnen im Queen Elizabeth
Central Hospital in Blantyre (Malawi)
Kinder-Station im Queen Elizabeth Central
Hospital in Blantyre (Malawi)
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sonne
International

Afghanistan-Hilfe
Afghanische Ärzte in Graz
Neue Horizonte
SIOP/ICCCPO/Survivors Meeting in Berlin
International
Das krisengeschüttelte Afghanistan
(geschätzte EinwohnerInnenzahl: 31 Millionen)
gehört zu den ärmsten Ländern
der Welt. Viele Kinder sind unterernährt,
eine medizinische Versorgung ist
kaum gewährleistet.
Das Indira-Gandhi-Krankenhaus in
Kabul ist die einzige Kinderklinik
des Landes. Sie ist hoffnungslos
überfüllt und nur äußerst notdürftig eingerichtet,
die Sterblichkeit ist hoch. Kinder,
die an Krebs erkrankt sind, haben kaum
Überlebenschancen.
Im Oktober des vergangenen Jahres
organisierte und finanzierte die Österreichische
Kinder-Krebs-Hilfe gemeinsam
mit der American Austrian Foundation im
Rahmen eines Scholarship-Programmes
einen fünfwöchigen Aufenthalt von zwei
Ärzten des Indira-Gandhi-Krankenhauses
an der kinderonkologischen Station der
Grazer Universitätsklinik.
Erfahrungen ....
„Ich habe viel über die modernen Methoden
der Krebsdiagnose und -behandlung
gelernt“, blickt Rafiullah Ahmadzai, einer
der beiden Gastärzte, auf die Zeit in Österreich
zurück. Natürlich weiß er, dass er nur
einen Bruchteil des Gelernten in seinem
Heimatland umsetzen kann, da allein die
medizinische Ausstattung fehlt.
Auch Univ.-Prof. Christian Urban, Leiter
der Kinder-Onkologie in Graz und fachlicher
Betreuer des Austausches, kennt
die realen Grenzen solcher Projekte: „Wir
wissen, dass ein solcher Gastaufenthalt
nur ein Tropfen auf dem heißen Stein sein
kann. Trotzdem: wir dürfen diese Menschen
nicht alleine lassen. Es ist unsere
Pflicht, dazu beizutragen, dass auch sie
von den medizinischen Fortschritten in den
Industriestaaten profitieren können.“ π
Auf dem 40. Internationalen Kongress
der Internationalen Gesellschaft für
Pädiatrische Onkologie (SIOP) und der
Internationalen Vereinigung von Kinder-
Krebs-Hilfe-Organisationen (ICCCPO)
trafen sich Anfang Oktober in Berlin
etwa 2.000 renommierte Kinderärzt-
Innen, GrundlagenforscherInnen,
Pflegekräfte, PsychologInnen, SozialarbeiterInnen
sowie betroffene Eltern und
Survivors aus 140 Ländern.
Der von Eva Luise Köhler, Ehefrau
des deutschen Bundespräsidenten
Horst Köhler, eröffnete Kongress
stand 2008 unter dem Motto „Care and
Cure – New Horizons“. Vier Tage lang
wurden neue Ziele und Perspektiven erarbeitet.
Seitens der MedizinerInnen ging es
schwerpunktmäßig um die Optimierung
von Grundlagen- und klinischer Krebsforschung,
um neue Therapiestrategien mit
geringeren Nebenwirkungen und dadurch
mehr Lebensqualität zu entwickeln.
Bei den zahlreichen Workshops und Vorträgen
der Eltern-Organisationen wurden
v.a. verschiedene Aspekte der Elterngruppenarbeit
und Themen wie Komplementär-
und Alternativmedizin, die Bedeutung
nationaler und internationaler Krebsregister
oder die Notwendigkeit adäquater Krankenhausstationen
speziell für krebskranke
Jugendliche und junge Erwachsene diskutiert.
Aber auch der Erfahrungsaustausch
untereinander und mit internationalen ExpertInnen
stand hier im Vordergrund. Erstmals
hatten Eltern und Survivors getrennt
voneinander die Möglichkeit, sich in einer
„Meet the Experts“-Reihe mit ExpertInnen
der Kinder-Onkologie (InternistInnen, RadiologInnen,
ForscherInnen, …) auszutauschen
und Fragen zu stellen.
Gefälle zwischen arm und reich
Während in Westeuropa und Nordamerika
inzwischen drei Viertel der erkrankten
Kinder und Jugendlichen dauerhaft geheilt
werden, überleben in ärmeren Ländern
mehr als 80 Prozent der Betroffenen aufgrund
unzureichender medizinischer Versorgung
die Krebserkrankung nicht.
Der 1994 gegründeten ICCCPO gehören
mittlerweile 118 Mitgliedsorganisationen
aus 73 Ländern an. Die internationale Vereinigung
der Eltern-Organisationen setzt
sich dafür ein, dass alle krebskranken Kinder
unabhängig vom Wohnort Zugang zu
ausreichender Diagnostik und Behandlung
bekommen.
π
Ω Webtipps: www.icccpo.org
www.siop.nl
Monika Kehrer
Sabina Auckenthaler
Die Vielfalt der einzelnen Elterngruppen präsentierte der sogenannte „Info Market“
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Bei „Meet the Experts“ standen Kinder-KrebsspezialistInnen Eltern und Survivors für ihre Fragen zur
Verfügung
(v.r.n.l.) Die österreichischen Survivorinnen Stefanie Liener und
Michaela Willi mit ihrem deutschen Kollegen Tobias Durst
International
Der neu gewählte ICCCPO-Vorstand (v.l.n.r.) Edith Grynszpancholc (Argentinien), Ira Soelistyo
(Indonesien), Irina Ban (Serbien), Benson Pau (Hongkong), Simon Lala (Neuseeland), Anita
Kienesberger (Österreich) (vorne v. l.n.r.) Kenneth Dollman (Südafrika), Anders Wollmén (Schweden)
Vorbereitungen zum traditionellen
„Meet & Greet“, zu dem jede Gruppe typische
Leckereien aus dem eigenen Land mitbringt
Stimmungsvolle Eröffnungsfeier
Zur Eröffnungsfeier des 40. SIOP-Kongresses
in Berlin hatte es sich der Star-
Tenor José Carreras nicht nehmen lassen,
einen musikalischen Beitrag zu leisten.
Solo und zusammen mit dem Staatsund
Domchor Berlin verzauberte er die
gut 2.000 Gäste des internationalen
Kongresses. Auch die Vorführung einer
großen Auswahl der „Through my Eyes“-
Fotos, die Kinder aus den verschiedensten
Kliniken der Welt zeigten, stimmte auf
die Konferenz ein. „Through my Eyes“
ist ein von ICCCPO initiiertes Projekt für
den Internationalen Kinderkrebstag, zu
dem alle Elterngruppen gebeten wurden,
Fotobeiträge einzuschicken. Die Poster-
Ausstellung zeigte eine Auswahl der
letzten drei Jahre.
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„Wir sind Menschen, nicht nur Patienten!“
Postulat der Survivors
Survivors
Im Rahmen der ICCCPO 2008 in Berlin
gab es eine gemeinsame Sitzung von
ElternvertreterInnen und Survivors zum
Thema „Die Situation der Survivors“.
Dabei benannten die Survivors (Langzeitüberlebende)
ihre Forderungen an
die MedizinerInnen und die Gesetzgebung
hinsichtlich ihrer Stellung in der
Gesellschaft. Untermauert wurden die
Wünsche und Forderungen von einer
Untersuchung der britischen Kinder-
Krebs-Organisation „CLIC Sargent“:
Bei aller Euphorie über die gestiegenen
Heilungschancen von an Krebs erkrankten
Kindern und Jugendlichen müsse
noch mehr Augenmerk auf die Spätfolgen
der Behandlung und die Nachsorge
der ehemaligen PatientInnen gerichtet
werden.
Das folgende Postulat wurde zusammengestellt
aus den Erfahrungen
aller Survivors, die an der Sitzung
teilnahmen und von der deutschen Survivorin
Dorothee Schmid vorgetragen:
Aufklärung
Die Gesellschaft sollte mehr über Krebs
bei Kindern erfahren/wissen:
π Krebs kann auch bei Kindern vorkommen.
π Krebs ist im Kindesalter besser heilbar
als in späteren Lebensphasen; derzeit
liegt die Überlebensrate je nach Krebsart
bei über 70 %, d.h. 3 von 4 erkrankten
Kindern überleben eine Krebserkrankung
langfristig.
Die Survivorin Alexandra Brownsdon (UK) mit
ihrer deutschen Kollegin Dorothee Schmid
π Trotzdem ist Krebs bei Kindern in Europa
immer noch die zweithäufigste Todesursache
(nach Unfällen).
π Die meisten Kinder/Jugendlichen können
nach einer Krebserkrankung ein normal
langes Leben führen. Jedoch müssen
einige mit Handicaps leben, haben physische
und/oder psychische Spätfolgen
(geringere Belastungsfähigkeit, Aufmerksamkeits-
und Konzentrationsstörungen,
körperliche Behinderung z.B. durch
Amputation, erhöhtes Risiko für eine
erneute Krebserkrankung und/oder einen
Rückfall etc.)
Wahrnehmung/Umgang
Wie ehemals krebskranke Kinder im Jugend-
bzw. Erwachsenenalter von Freunden,
Bekannten, Fremden sowie Ärzten
wahrgenommen und behandelt werden
möchten:
π „So normal wie möglich – so viel Rücksicht
wie nötig.“
π Wir können selbst entscheiden, was wir
(noch) können/was nicht (mehr) und
was wir möchten/was nicht.
π Wir möchten gleiche Chancen, Möglichkeiten,
Rechte wie andere Gleichaltrige
(dies gilt für Berufschancen genauso wie
für Versicherungen).
π Wir erwarten eine ehrliche Aufklärung
durch unsere Ärzte in altersgemäßer Art
und Sprache.
Nachsorge
Wünsche/Vorstellungen an die medizinische
und psychosoziale Nachsorge:
π Wir möchten uns medizinisch gut aufgehoben
wissen, auch Jahre nach der
Erkrankung (unsere Ärzte sollten gute
Kenntnisse über Spätfolgen besitzen).
π Wir möchten wissen, wer die Verantwortung
trägt, dass Nachfolgeuntersuchungen
regelmäßig in Anspruch genommen
werden.
π Wir möchten wissen, wohin wir uns
bei welchem medizinischen Anliegen
hinwenden können (Kinder-Onkologie,
Erwachsenen-Onkologie, allgemeines
Krankenhaus, Arztpraxen?).
π Wir haben ganz besondere Fragen an unsere
Ärzte (z.B. zu Fertilität oder Risiken
bei Schwangerschaft und über mögliche
Risiken für unsere Kinder).
π Wir möchten wissen, wie lange wir zur
Kontrolle müssen.
π Manche ehemalige Krebskranke nehmen
psychosoziale Nachsorgeangebote
sehr gerne in Anspruch und wünschen
einen Austausch mit anderen Betroffenen,
andere nicht. Daher sollten solche
Programme angeboten werden, aber es
sollte sich um freiwillige Entscheidungen
handeln.
π Wir finden psychosoziale Nachsorgeangebote
wie Reha-Kliniken, Jugendgruppen,
Junge-Leute-Seminare, Camps,
Sportangebote wie z.B. die Radtour,
Mentoren-Programme etc. aus folgenden
Gründen ungemein wichtig für unsere
weitere Entwicklung:
_ Während der Erkrankung fühlt man sich
alleine, man bekommt zurück gemeldet,
dass man eine „exotische“ Erkrankung
hat und eine Ausnahme darstellt.
In Jugendgruppen, Reha-Aufenthalten,
Freizeitangeboten lernt man andere mit
der gleichen oder einer ähnlichen Erkrankung
kennen und fühlt sich „normaler“.
_ Unser Selbstvertrauen kann wieder aufgebaut
werden, man kann ausprobieren,
was man (noch) kann und wo die Grenzen
liegen.
_ Durch die langwierige Behandlung der
Erkrankung ist man lange Zeit von der
Außenwelt isoliert. In Jugendgruppen
können wir viel „lernen“, wir können interessante
Personen kennen lernen, wir
können neue Freundschaften knüpfen.
Es hilft uns, unseren Platz in der Gesellschaft
einzunehmen.
Bitte immer daran denken: Wir sind
Menschen, nicht nur Patienten!
π
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Vom Krebs geheilt
Die Erice Deklaration
Ao.Univ.-Prof. Dr. Herwig Lackner,
stellvertretender Leiter der Abteilung für
pädiatrische Hämato-Onkologie im Grazer
Landeskrankenhaus
Gelten Menschen, die als Kind eine
Krebserkrankung durchmachten, später
als geheilt oder bleiben sie für immer
„Risikofälle“? Wie sollte ihre Nachsorge
gestaltet sein?
Antworten auf diese Fragen gibt die
Erice Deklaration. Ein Kind, das heute
an Krebs erkrankt, hat gute Überlebenschancen,
die Heilungsrate liegt in den
Industrieländern bei 75 Prozent. Dadurch
rückt die Frage nach der Lebensqualität
immer mehr in den Mittelpunkt. Im Herbst
2006 trafen sich 45 pädiatrische KrebsspezialistInnen
(u.a. OnkologInnen, Psycholog-
Innen, Pflegepersonal und Überlebende) in
Erice, einer kleinen sizilianischen Stadt, um
die Situation von Langzeitüberlebenden
(Long Term Survivors) zu diskutieren.
Das Ergebnis war die so genannte Erice-
Deklaration, die in 10 Punkten wesentliche
Aspekte im Zusammenhang mit Heilung
und Nachsorge enthält. Veröffentlicht wurde
das Dokument 2007 im „European Journal
of Cancer“.
Herwig Lackner, stellvertretender Leiter
der Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie
im Grazer Landeskrankenhaus, war
Teil des ExpertInnen-Gremiums in Erice:
„Ein zentraler Punkt des Abkommens ist
die Frage nach der Heilung. Wir kamen
nach regen Diskussionen zum Schluss,
dass Personen, die eine Krebserkrankung
im Kindesalter überstanden haben, eindeutig
als vom Krebs geheilt gelten“. Diese
ExpertInnendefinition sei ein wichtiges
Argument gegenüber Versicherungen oder
ArbeitgeberInnen, die zögern, Menschen
aufzunehmen, die als Kind an Krebs erkrankt
waren.
Dass im Falle einer Krebserkrankung
Spätfolgen durchaus möglich sind, ist für
Lackner dabei kein Widerspruch. „Genau
hier muss eine gute Langzeitnachsorge
ansetzen“, sagt der Experte. „Die PatientInnen
müssen ehrlich und ausführlich
über mögliche Spätfolgen aufgeklärt werden.“
Sie könnten dann auf bestimmte Faktoren
besser achten. Zudem könne durch
eine kontinuierliche Nachsorge, die auch
im Erwachsenenalter weitergeht, bei eventuellen
Spätfolgen frühzeitig eingegriffen
werden oder Unterstützung im Umgang
mit diesen geboten werden.
So gibt es heute bereits mehrere hunderttausend
Menschen, die von einer
Krebserkrankung im Kindesalter geheilt
sind. Sie machen Schulabschlüsse, Ausbildungen
und leisten für die Gesellschaft
genauso viel wie andere. „Wir müssen jetzt
erreichen, dass diese Tatsachen auch das
öffentliche Bewusstsein erreichen“, fordert
Lackner.
π Sabina Auckenthaler
Survivors
Die Erice Deklaration
Langzeitüberlebende einer Krebserkrankung im Kindesalter: Heilung und Betreuung
Riccardo Haupt a , John J. Spinetta b , Irina Ban c , Ronald D. Barr d , Joern D. Beck e , Julianne Byrne f , Gabriela Calaminus g , Eva Coenen c ,
Mark Chesler c , Giulio J. D’Angio h , Christine Eiseri, Andreas Feldges j , Faith Gibson k , Herwig Lackner l , Giuseppe Masera m , Luisa
Massimo n , Edina Magyarosy o , Jacque Otten p , Gregory Reaman q , Maria Grazia Valsecchi r , Anjo J.P. Veerman s , Anthony Penn t , Anne
Thorvildsen u , Cor von den Bos v , Momcilo Jankovic m* , the International Berlin-Frankfurt-Münster Study Group Early and Late Toxicity
Educational Committee (I-BFM-SG ELTEC)
a Epidemiology and Biostatistics Section, Gaslini Children Hospital, Genova, Italy. b Department of Psychology, San Diego State University, San
Diego, CA, USA. c International Confederation of Childhood Cancer Parent Organization (ICCCPO), c/o VOKK, Nieuwegein, The Netherlands.
d McMaster University Health Science Centre, Hamilton, ON, Canada. e Late Effects Surveillance System, University Hospital for Children and
Adolescents, Erlangen, Germany. f Boyne Research Institute, Drogheda, Ireland. g Department of Paediatric Haematology and Oncology Children’s
Hospital, Heinrich Heine University Medical Centre, University of Düsseldorf, Düsseldorf, Germany. h Department of Radiation Oncology, University
of Pennsylvania, Philadelphia, PA, USA. IDepartment of Psychology, The University of Sheffield, Sheffield, UK. j Ostschweizerisches Kinderspital,
St. Gallen, Switzerland. k UCL Institute of Child Health and Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust, London, UK. l Department
of Paediatrics and Adolescent Medicine, Division of Paediatric Haematology/Oncology, Medical University of Graz, Graz Austria. m Department
of Paediatrics, University of Milano-Bicocca, Hospital San Gerardo, Via Pergolesi 33, 20052 Monza, Italy. n Department of Haematology and Oncology,
Gaslini Children Hospital, Genova, Italy. o Heim Pal Children Hospital, Budapest, Hungary. p Department of Paediatrics, Academisch Ziekenhuis
van de Vrije Universiteit, Brussels, Belgium. q The George Washington University, School of Medicine and Health Sciences, Washington,
DC, USA. t Department of Clinical Medicine, Prevention of Biotechnologies, University of Milano-Bicocca, Monza, Italy. s Vrije Universiteit Medical
Centre, Amsterdam, The Netherlands. t Frenchay Hospital, Bristol, UK. u Department of Paediatrics, Rikshospitalet-radiumhospitalet Medical
Clinic, Oslo, Norway. v Department of Paediatric Oncology, Emma Children’s Hospital/Academic Medical Center, Amsterdam, The Netherlands.
* Corresponding author: Tel +39 39 2333513; fax +39 39 2301646, E-mail address: momcilo.jankovic@pediatriamonza.it
Zusammenfassung
In den letzten Jahren ist die Anzahl
von Patienten, die erfolgreich wegen einer
Krebserkrankung im Kindesalter behandelt
wurden, stetig angestiegen. Mitglieder
des Früh- und Spättoxizitäts- sowie
Ausbildungskomitees der internationalen
Berlin-Frankfurt-Münster Studien-Gruppe
(I-BFM-SG-ELTEC) haben 45 pädiatrische
Krebsspezialisten (Onkologen, Psychologen,
Pflegepersonal, Epidemiologen,
Eltern und Überlebende) aus 13 europäischen
Ländern (zusätzlichen 5 Experten
aus Nord-Amerika) vom 27. – 29. Oktober
2006 nach Erice (Sizilien) eingeladen, um
die Lebenssituation der Kinder nach einer
Krebserkrankung zu diskutieren, eine
Definition von Heilung festzulegen sowie
die Notwendigkeit und die Organisation
der Nachbeobachtung und Nachsorge zu
diskutieren.
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sonne

Survivors
sonne 1/09
Es war das erklärte Ziel der Konferenz,
mit Hilfe der persönlichen und professionellen
Erfahrung der Teilnehmer ein generelles
Dokument zu erarbeiten, das die
Meinung dieser Arbeitsgruppe zur Heilung
und Nachsorge von Überlebenden einer
Krebserkrankung im Kindesalter wiedergibt.
Das wird in den 10 Punkten des Erice-
Dokuments zusammengefasst.
Ziel der Heilung und Nachsorge für
ein krebskrankes Kind
Das langfristige Ziel aller Bemühungen
für ein krebskrankes Kind ist seine Heilung,
damit es sich zu einer seelisch und körperlich
starken Persönlichkeit entwickeln kann,
die als Erwachsener voll leistungsfähig und
mit einer altersentsprechend optimalen
gesundheitsbezogenen Lebensqualität in
unserer Gesellschaft integriert ist.
Zehn-Punkte-Abkommen
1. Der Begriff „Heilung“ bezieht sich auf
die ursprüngliche Krebserkrankung (vgl.
unten stehende Anmerkung) ohne Berücksichtigung
bereits vorhandener Behinderungen
oder die Möglichkeit therapiebedingter
Nebenwirkungen, die als
separate Problematik gewertet werden
müssen. Die Überlebenden bedürfen einer
individuellen und den Behandlungsrisiken
angepassten Langzeitnachsorge.
Der Begriff „geheilt“ sollte in der Diskussion
über den Gesundheitszustand
mit den ehemaligen Patienten benutzt
werden, ebenso wie in der breiten Öffentlichkeit.
Der Begriff „Langzeitüberlebende“ sollte
weiterhin in der wissenschaftlichen Forschung
und in der mit ihr zusammenhängenden
Literatur eingesetzt werden, um
so die Fachleute auf mögliche Spätfolgen
und deren Behandlung aufmerksam zu
machen.
2. Die Betreuung eines Kindes mit Krebs
bedarf einer umfassenden und ehrlichen
Aufklärung (abhängig vom Alter und
kulturellen Hintergrund) über die Diagnose,
die Behandlungsstrategie und
Heilbarkeit der Krankheit.
Die Aufklärung über Heilungschancen
eines krebskranken Kindes oder Jugendlichen
sollte durch den zuständigen pädiatrischen
Onkologen, im Einklang mit
allen Beteiligten und unter Berücksichtigung
der individuellen Umstände erfolgen.
3. Die Aufklärung der Überlebenden einer
Krebserkrankung im Kindesalter und
deren Familien hinsichtlich möglicher
Risiken ist eine schwierige und sehr anspruchsvolle
Aufgabe. Die Informationen
sollten in einer leicht verständlichen
Sprache und mit einem positiven Tenor
erfolgen. Eine effektive Kommunikation
verlangt einen hohen Grad zwischenmenschlicher
Kompetenz. Die Überlebenden
und deren Familien haben ein
Recht, über ihre Heilungschancen, das
Rückfallrisiko sowie die möglichen Spätfolgen
der Therapie einschließlich der
Entstehung von Zweittumoren mündlich
und schriftlich ausführlich informiert
zu werden.
Das jeweilige Pädiatrisch-Onkologische
Zentrum (POZ) ist dafür verantwortlich,
nach Abschluss der onkologischen
Therapie eine Zusammenfassung der
Krankheitscharakteristika, der durchgeführten
Therapie sowie der aufgetretenen
Komplikationen dem Patienten
bzw. seinen Angehörigen auszuhändigen.
Darüber hinaus sollte dieses Resümee
auch Vorschläge bezüglich der
Art und des Zeitplanes der Nachsorge
beinhalten, um die Überwachung der
ursprünglichen onkologischen Erkrankung
zu gewährleisten und mögliche
Spätfolgen sowohl der Krebserkrankung
als auch der onkologischen Therapie
frühzeitig zu erfassen.
Nach dem Übergang ins Erwachsenenalter
sollte der Langzeitüberlebende von
einem Spezialisten betreut werden, der
die gesamte Langzeitnachsorge koordiniert.
Beim Auftreten von spezifischen
Problemen, die als mögliche Therapiespätfolgen
betrachtet werden können,
sollte der Betroffene an einen mit dem
Problem vertrauten Spezialisten überwiesen
werden. Dieser hat das Anrecht
auf einen vom POZ verfassten Bericht,
der die Krankheit und die therapiebedingten
Spätfolgen beinhaltet. Darüber
hinaus sollte das POZ über Einrichtungen
verfügen, die Auskünfte über den
Gesundheitszustand aller ehemaligen
krebskranken Kinder aufnehmen und
archivieren können.
4. Nach der Heilung von ihrer Krebserkrankung
im Kindesalter müssen die Patienten
im Rahmen einer kontinuierlichen
und systematischen Langzeitnachsorge
hinsichtlich potenzieller Spätfolgen weiter
betreut werden. Um dem nachzukommen
sollte jedes POZ über eine gut
strukturierte Nachsorgeklinik verfügen,
in der der Patient individuell von einem
Spezialistenteam (Pflegepersonal, pädiatrischer
Onkologe, Psychologe, Sozialarbeiter
und andere) betreut wird.
5. Um eine adäquate Unterstützung und
Beratung der Langzeitüberlebenden einer
Krebserkrankung im Kindesalter gewährleisten
zu können, sollte das POZ
aktuelle Informationen im Rahmen von
klinischen Forschungsprojekten sammeln.
Die Prioritäten dieser Forschungs-
Agenden sollten vom Nachsorgeteam
mit den Überlebenden und ihren Familien
festgelegt werden. Eine evidenzbasierte
Beratung erfordert das Zusammentragen
von Forschungsergebnissen
als Basis für mögliche Empfehlungen.
Die Resultate dieser Forschung sollten
den Betreuungsteams, den Überlebenden
und deren Familien zur Verfügung
gestellt werden, damit diese in die Praxis
umgesetzt werden können.
6. Die Überlebenden einer Krebserkrankung
im Kindesalter und ihre Familien
sollten durch systematische Anstrengungen
während und nach der Krebstherapie
tatkräftig unterstützt werden. Durch die
Versorgung mit altersadäquaten Informationen
werden sie ermächtigt, mit
den aktuellen und auch zukünftigen Belastungen
umgehen zu können.
Die meisten Überlebenden und ihre Familien
kommen gut mit ihrer Lebenssituation
zurecht. Durch den Ausbau von
Anpassungsfähigkeiten und Stärkung
von Bewältigungsstrategien wird eine
Widerstandsfähigkeit entwickelt, die
den Betroffenen hilft, die zukünftigen

Herausforderungen im Leben wirkungsund
vertrauensvoll zu begegnen und zu
überwinden.
Diese Strategien werden besonders bei
der Auseinandersetzung mit kritischen
Situationen wichtig, wie zum Beispiel
bei Therapieende, beim Übertritt von
der Nachbehandlung zur Langzeitnachsorge
und beim Übergang von
einer pädiatrischen zu einer auf die
Erwachsenenmedizin fokussierten Gesundheitseinrichtung.
Durch eine spezielle
Kontaktperson lassen sich solche
Übergänge erleichtern.
7. Wie bereits erwähnt, ist die Mehrheit der
Überlebenden einer Krebserkrankung
im Kindesalter relativ gut, einige sind
sogar sehr gut an ihre Lebenssituation
angepasst. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung
weisen einige Überlebende
jedoch ein erhöhtes Risiko für Probleme
auf, die medizinische, psychologische
und soziale Hilfe benötigen. Das Gesundheitssystem
sollte diesem Umstand
Rechnung tragen.
8. Eltern, Geschwister und andere enge
Familienmitglieder sollten immer wieder
ermuntert werden, sich aktiv an der
Diskussion über die Zukunftspläne der
Betroffenen sowie die Organisation und
Implementierung psychosozialer Interventionen
zu beteiligen.
Eltern und Angehörige spielen eine
wichtige Rolle beim Informationsaustausch,
bei der Unterstützung anderer
Betroffener und bei der Gestaltung und
Implementierung zukünftiger Dienstleistungen.
Eltern und Elternselbsthilfegruppen
sollten daher als aktive Mitglieder
in das multidisziplinäre Betreuungsteam
integriert werden.
9. Die Öffentlichkeit muss wissen und
akzeptieren, dass Krebs im Kindesalter
tatsächlich heilbar ist und dass in
den letzten 30 Jahren ein signifikanter
Fortschritt auf dem Gebiet der onkologischen
Therapie stattgefunden hat.
So sind heute mehrere hunderttausend
Menschen von ihrem Krebs im Kindesalter
geheilt. Sie schließen ihre Schulund
Berufsbildung ab und treten als
aktive, den Anforderungen des Lebens
gewachsene Mitglieder der Gesellschaft
ins Erwachsenenalter ein. Eine liberale
Gesellschaft sollte sicherstellen, dass
Überlebende einen ebenbürtigen Zugang
zu Erziehung, Anstellung, Versicherung
und medizinischer Versorgung haben.
10. Die Ungleichheit der heutigen Behandlungsstrategien
und die unterschiedlichen
Heilungsraten sowohl innerhalb
eines Landes als auch zwischen den Nationen
der Staatengemeinschaft basieren
vorwiegend auf sozioökonomischen
Unterschieden sowie mangelhaften Ressourcen
und bleiben eine große Herausforderung
für die internationale Gemeinschaft.
Anmerkung
Es ist nicht möglich, eine exakte Definition
für die Heilung festzulegen, die für alle
Krebsarten im Kindesalter ihre Gültigkeit
behält. Beim Verfassen dieses Dokumentes
über das Überleben nach einer Krebserkrankung
im Kindesalter kam die Gruppe
zu folgender Übereinstimmung: Die Heilung
bezieht sich nur auf die ursprüngliche
Krebserkrankung ohne Berücksichtigung
bereits vorhandener Behinderungen
oder die Möglichkeit therapiebedingter
Nebenwirkungen. Kinder, die wegen einer
Krebserkrankung behandelt wurden, können
als geheilt betrachtet werden, wenn
sie den Zeitpunkt erreicht haben, an dem
das Risiko, an ihrer Grundkrankheit zu
sterben, nicht mehr größer ist als das allgemeine
Sterberisiko von gleichaltrigen
Geschwistern in der Allgemeinbevölkerung.
Für viele maligne Erkrankungen im
Kindesalter gilt, dass ein Patient, der eine
bestimmte Anzahl von Jahren nach der
Diagnosestellung rückfallfrei überlebt hat,
als geheilt betrachtet werden kann. Der
Zeitpunkt dieser Heilung hängt vom jeweiligen
Tumortyp, Tumorstadium und
anderen biologischen Faktoren ab. Für
einige Tumoren lässt sich diesbezüglich
jedoch keine genaue Aussage machen,
da bei gewissen Krebsformen genetische
Faktoren eine bedeutende Rolle hinsichtlich
der Ursache und des Ansprechens der
Therapie spielen.
π
Survivors
Liste der Teilnehmer am Erice Symposium: Epidemiologen: Julianne Byrne (Leitung, Irland), Guido Pastore (Italien), Maria Grazia Valsecchi (Italien),
Peter Kaatsch (Deutschland), Mike M. Hawkins (Birmingham). Pflegepersonal: Faith Gibson (Leitung, England), Moira Bradwell (England), Ulrike
Kreichbergs (Schweden), Nelia Langeveld (Niederlande), Anne Thorvildsen (Norwegen), Kathlee Ruccione (USA). Eltern: Mark Chesler (Leitung,
USA), Irina Ban (Serbien), Marianne Naafs-Wilstra (Niederlande), Maria Serrafero Bonini (Italien), Christine Wandzura (Kanada). Ärzte: Giuseppe
Masera (Leitung, Italien), Ronald D. Barr (Canada), Joern D. Beck (Deutschland), Jos Bokkerink (Niederlande),Gabriele Calaminus (Deutschland),
Andreas Feldges (Schweiz), Giulio J. D’Angio (USA), Riccardo Haupt (Italien), Momcilo Jankovic (Italien), Herwig Lackner (Österreich), Thorsten
Langer (Deutschland), Edina Magyarosy (Ungarn), Renée Maurus (Belgien), Luisa Massimo (Italien), Concetta Micalizzi (Italien), Anja Moericke
(Deutschland), Jacques Otten (Belgien), Pierre Phillipet (Belgien), Gregory Reaman (USA), Cor van den Bos (Niederlande), Anjjo J.P. Verrman
(Niederlande). Psychologen: John J. Spinetta (Leitung, USA), Christine Eiser (England), Cinzia Favara (Italien), Pilar Gonzales-Doupe (England),
Gabriela Medin (Spanien), Bob Last (Niederlande), Pia Massaglia (Italien). Überlebende: Anthony Penn (Leitung, England), Eva Coenen (Niederlande),
Angelamaria Cometa (Italien), Marieke van de Wettering (Niederlande). Danksagung: Das Erice Symposium wurde von der Gaslini Fundation
und der San Paolo Fundation, von Buitoni s.p.a. und des M. Letizia Verga Komitees unterstützt. Frau Carla Manganini wird für ihre ausgezeichnete
Sekretariatarbeit gedankt. Originalarbeit: Haupt R et al., Long term survivors of childhood cancer: Cure and care, Eur J Cancer (2007), doi:10.1016/
j.ejca.2007.04.015. Übersetzung: Dr. med. Andreas Feldges LA em. Ostschweizer Kinderspital, Email: andreas.feldges@gmx.ch. Prof. Dr. med. Jörn
Dirk Beck, LESS-Projekt, Universitätsklinikum Erlangen, Kinder- und Jugendklinik; Email: joern-dirk.beck@uk-erlangen.de. Joanna Peeters, MPH,
LESS-Projekt, Universitätsklinikum Erlangen, Kinder- und Jugendklinik; Email: joanna.peeters@uk-erlangen.de. Univ.-Prof. Dr. Herwig Lackner,
Klinische Abteilung für Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz.
1/09
sonne

Dokumentation von Krebs im Kindesalter
Wo Daten von krebskranken Kindern festgehalten werden
Therapie & Betreuung
In Österreich erkranken jährlich 200
bis 250 Kinder unter 18 Jahren an Krebs,
die Heilungsraten liegen bei fast 80 Prozent.
Sowohl über die Heilungschancen
als auch über die zu erwartenden
Spätfolgen können heute aufgrund von
Datenauswertungen Prognosen abgegeben
werden. Aus welchen Daten können
diese Schlüsse gezogen werden? Wo
genau werden diese Daten gesammelt?
Und: Wer kann auf diese zugreifen?
Besteht heute bei einem Kind in Österreich
Verdacht auf eine Krebserkrankung,
ist der weitere Ablauf meist
ziemlich klar. Über 90 Prozent der krebskranken
Kinder werden nach so genannten
Studienprotokollen behandelt. Diese
enthalten den gegenwärtigen Erkenntnisstand
zur jeweiligen Krebserkrankung und
empfehlen die Vorgangsweise während
der Erkrankung – von der Diagnose über
einen detaillierten Therapieplan bis zur
Nachsorge.
Therapieoptimierungsstudien
Seit 30 Jahren werden die Behandlungen
der meisten Tumoren und Leukämien im
Rahmen solcher Studienplattformen durchgeführt.
Die Daten der jeweiligen Patient-
Innen werden ebenfalls dokumentiert und
fließen wieder in diese Studien ein. So können
die Therapien laufend durch neue Daten
verbessert werden – daher der Name
Therapieoptimierungsstudien (TOS). Organisatorisch
werden in Österreich TOS
in Kooperation mit der Gesellschaft für
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
(GPOH) in Deutschland, aber auch mit
der Internationalen Gesellschaft für Pädiatrische
Onkologie (SIOP) durchgeführt.
Jede der laufenden TOS – zurzeit gibt
es 41 für die verschiedenen Krebsarten
und Erkrankungsstadien – hat eine eigene
Studienleitung, an welche die anderen
teilnehmenden Kliniken ihre Daten weiterleiten.
Derzeit laufen 90 Prozent der
österreichischen Daten in der Abteilung für
Studien und Statistik ( S 2 IRP) der St. Anna
Kinderkrebsforschung in Wien zusammen.
Hier werden alle Behandlungsabläufe von
Kindern, die im Rahmen der TOS behandelt
werden, EDV-mäßig erfasst und an
die jeweilige europäische Studienzentrale
geschickt. Wird eine Studie in Wien geleitet,
werden die Daten direkt ausgewertet.
Das ist zum Beispiel bei drei internationalen
Studien der Fall: der „Europäischen
Hochrisikoneuroblastomstudie“, der Studie
„Stammzelltransplantation der akuten
lymphatischen Leukämie“ und der Studie
für Langerhanszellhistiozytose.
Auch nach Ende der Therapie werden
regelmäßig Daten erhoben, die GPOH hat
dafür eine eigene Arbeitsgruppe „Spätfolgen“
eingerichtet. Damit wird nicht nur das
Langzeitüberleben erfasst, sondern auch
die Lebensqualität von ehemals krebskranken
Kindern.
Die sorgfältige Dokumentation der Erkrankung
in kontrollierten Studien ermöglicht
der begleitenden Basisforschung bei
neuen Erkenntnissen außerdem rasch, die
Wertigkeit von Forschungsergebnissen an
den vorhandenen Datensätzen zu überprüfen.
© www.pixelio.de
Datenschutz
Es kann also sein, dass jemand im Erwachsenenalter
von einer Studienzentrale
im Ausland kontaktiert und nach seinem
aktuellen Befinden befragt wird – natürlich
nur, sofern die Eltern zum Zeitpunkt der
Erkrankung ihr Einverständnis zur Weitergabe
und Verarbeitung der Daten gegeben
haben. „Niemand wird ohne Einwilligung
im Rahmen einer Studie behandelt“, betont
Ruth Ladenstein, Leiterin der Abteilung
für Studien und Statistik der St. Anna Kinderkrebsforschung
in Wien. Und natürlich
unterliegen alle personenbezogenen Daten
dem strengen Datenschutz und werden vor
fremdem Zugriff geschützt. Statistische
Auswertungen erfolgen stets ohne Namensbezug,
wissenschaftliche Darstellungen
enthalten ausschließlich zusammengefasste
Ergebnisse, die keine Rückschlüsse
auf Einzelpersonen zulassen.
Die Einwilligung zur Behandlung im
Rahmen einer TOS ist jedenfalls empfehlenswert.
„Studien haben gezeigt, dass die
sonne
10 1/09

Univ. Doz. Dr. Ruth Ladenstein, Leiterin der
Abteilung für Studien und Statistik der St. Anna
Kinderkrebsforschung in Wien
Erfolgschancen dabei verglichen mit einer
Behandlung außerhalb einer TOS um 30
Prozent höher liegen“, sagt Ladenstein.
Krebsregister Österreich
Liegt der Schwerpunkt der TOS in der
qualitativen Erfassung von Krebserkrankungen,
so finden sich im Krebsregister
vor allem quantitative Angaben. Im Jahr
2005 erkrankten – laut Krebsregister der
Statistik Austria – in Österreich 36.954
Menschen an bösartigen Neubildungen.
Die Aufschlüsselung nach Altersgruppen
zeigt: Im Jahr 2005 erkrankten insgesamt
279 Kinder und Jugendliche bis 20 an Krebs
und anderen bösartigen Neubildungen
– 143 davon sind männlich und 136 weiblich.
Die Daten des Krebsregisters wiederum
kommen von den verschiedenen Krankenanstalten.
Diese sind per Gesetz verpflichtet,
jede Krebserkrankung an die Statistik
Austria zu melden. Das Meldeblatt enthält
neben den Angaben zur Person und zum
Krankenhausaufenthalt auch Informationen
zur Art des Tumors, der Lokalisation,
Diagnose und Behandlung. Angaben
zur Identität der Person sind u.a. wichtig,
um Doppelaufnahmen in das Register zu
vermeiden. Veröffentlicht werden dürfen
aber auch hier nur statistische Datenergebnisse,
welche Rückschlüsse auf die Person
ausschließen.
Die Erfassung der Krebsfälle in Österreich
gelingt mit dem Register in sehr hohem
Maße, allerdings nicht zu 100 Prozent,
da es Ausnahmen bezüglich der Meldepflicht
gibt. Auch fehlen jene Fälle, die
sich im Ausland behandeln lassen und mit
keinem österreichischen Institut in Kontakt
kommen. „Abgesehen davon hängt
die Vollständigkeit des Registers von der
,Meldemoral’ der einzelnen Kliniken ab“,
sagt Ruth Ladenstein. Diese sei in Österreich
nicht in allen Kliniken gleichermaßen
hoch, wodurch es möglicherweise leichte
statistische Verzerrungen gebe.
Kinderkrebsregister
In einigen europäischen Ländern gibt
es ein eigenes Kinderkrebsregister. In
Deutschland wurden z.B. seit 1980 rund
43.000 Fälle von Krebserkrankungen unter
15 Jahren nach Geschlecht, Krebsart und
auch Überlebensraten systematisch erfasst.
Laut Peter Kaatsch, Leiter des Registers,
können etwa 95 Prozent der Krebserkrankungen
bei Kindern erfasst werden. Das
Meldeverfahren basiert auf der freiwilligen
ärztlichen Meldung – natürlich auch hier
nur nach Einwilligung der Eltern.
Interessant ist ein solches getrenntes Kinderkrebsregister
z.B. für epidemiologische
Studien, etwa wenn nach potenziellen Ursachen
kindlicher Krebserkrankungen gesucht
wird. So gingen z.B. die Daten der
deutschen Studie zu Krebserkrankungen
bei Kindern in der Nähe von Atomkraftwerken
auf dieses Register zurück.
„In Österreich ist derzeit ein eigenes
Kinderkrebsregister kein Thema“, sagt Ruth
Ladenstein. Denn schon die Finanzierung
der Therapieoptimierungsstudien bereite
ziemliche Schwierigkeiten.
Erhebliche Mehrkosten bei TOS
Aufgrund von neuen Auflagen der EU
und deren Umsetzung im österreichischen
Arzneimittelgesetz (AMG) entstand ein beträchtlicher
Mehraufwand bei TOS: Neben
der Verpflichtung zu einem zusätzlichen
Versicherungsschutz für StudienteilnehmerInnen
wurden neue Auflagen bezüglich
Datenerfassung und -auswertung sowie
Einreichverfahren und Verlaufsmeldungen
geschaffen, was Mehrkosten bedeutet. Um
die Qualität sichernden Behandlungsstrukturen
der Studienumgebung erhalten zu
können, bemüht sich die Österreichische
Gesellschaft für Kinder und Jugendheilkunde
mit der Arbeitsgruppe für Hämato-
Onkologie seit 2003 um Fördermittel zur
Erfüllung der gesetzlichen Auflagen. „Leider
bislang ohne Erfolg, sodass die weitere
Durchführung von TOS derzeit ganz auf
Spendenmittel angewiesen ist“, bedauert
Ruth Ladenstein.
Europaweit
Die weltweit größte Datenbank für Kinderkrebsfälle
bei Kindern ist das Automated
Childhood Cancer Information System
(ACCIS), das an der International Agency
for Research on Cancer (IARC) im französischen
Lyon angesiedelt ist. Hier werden
systematisch Daten zum Auftreten und
Überleben von Krebs im Kindesalter auf
europäischer Ebene gesammelt und der
Forschung zugänglich gemacht. So stehen
mittlerweile über 160.000 registrierte Fälle
aus rund 80 Registern in 35 Ländern zur
Verfügung. Ziel des Systems ist es, stets
einen aktuellen Überblick über das Krebsgeschehen
bei Kindern in Europa anbieten
zu können.
Die Erfassungsquote der einzelnen Länder
unterscheidet sich dabei aber erheblich,
sehr gut dokumentiert sind vor allem die
nordischen Länder. Die österreichischen
Daten werden von der Statistik Austria an
die ACCIS weitergeleitet.
π
Ω Webtipps:
Sabina Auckenthaler
St. Anna Kinderkrebsforschung:
www.ccri.at
Statistik Austria:
www.statistik.at
Deutsches Kinderkrebsregister:
www.kinderkrebsregister.de
Automated Childhood Cancer
Information System (europaweit):
www-dep.iarc.fr/accis.htm
Therapie & Betreuung
1/09 11
sonne

Hallo, ich bin auch noch da!
Zehn Jahre Geschwister Camps der ÖKKH
Intern
Das Bewusstsein, dass Geschwister
krebskranker Kindern mit der Situation
oft überfordert sind, entstand relativ
spät. Auch in Österreich gab es für Geschwister
lange keine psychosozialen
Betreuungsangebote. Vor zehn Jahren
bot die Österreichische Kinder-Krebs-
Hilfe erstmals ein erlebnispädagogisches
Outdoor-Projekt an – mit durchschlagendem
Erfolg. Seitdem sind die
Geschwister Camps aus dem Nachsorge-Angebot
der ÖKKH nicht mehr
wegzudenken.
Im Herbst 1998 präsentierten zwei deutsche
Erlebnispädagogen, Bernd Mirbach
und Markus Hladik, bei der ICCCPO-
Tagung in Frankfurt ein Projekt für Kinder,
deren Bruder oder Schwester an Krebs erkrankt
oder daran verstorben war, an. „Da
wurde uns so richtig bewusst, dass wir in
Österreich für die Geschwister eigentlich
nichts anzubieten haben“, erinnert sich
Claudia Lingner, damals Geschäftsführerin
der ÖKKH.
Dann ging alles blitzschnell: Die ÖKKH
lud die beiden Pädagogen nach Österreich
ein. Gemeinsam mit Michael Kienböck,
damals Psychotherapeut in Ausbildung
unter Supervision, organisierten sie ein
erlebnisorientiertes Outdoor-Projekt für
Geschwister.
Bereits Anfang August 1999 starteten
dann sechs Kinder zwischen 11 und 14
Jahren mit den drei Betreuern Richtung
Radstädter Tauern in Oberösterreich. Eine
Woche lang waren sie in einer Selbstversorgerhütte
einquartiert, verbrachten die Tage
mit Wandern, Spielen und Gesprächen. Da
die TeilnehmerInnen von der Woche in der
„Wildnis“ vollauf begeistert waren, beauftragte
die ÖKKH Michael Kienböck mit der
Konzeptionierung und Leitung weiterer
Camps. Damit waren die „Geschwister
Camps“ als fixe Schiene der Nachsorge-
Angebote der ÖKKH geboren.
Im Laufe der Jahre hat sich dabei das
Konzept der Camps weiterentwickelt. „Im
Vergleich zu den Anfangsjahren ist das
Angebot heute physisch weniger anstrengend“,
erzählt Michael Kienböck. Es habe
sich gezeigt, dass ein allzu ereignisreiches
Programm nicht das ist, was die Teilnehmer-
Innen brauchen. Denn allein die psychologischen
und emotionalen Erfahrungen
dieser Tage zu verarbeiten, sei eine große
Herausforderung. „Eine weitere Erkenntnis
war, dass ein fixer Ort den TeilnehmerInnen
mehr Sicherheit und Geborgenheit bietet,
als zum Beispiel wechselnde Zeltlager bei
einer mehrtägigen Kanuwanderung, wie wir
sie früher veranstaltet haben“, berichtet
der Psychotherapeut.
Das Ich stärken
Unverändert blieben dagegen die Ziele
der Camps: „Wir wollen die Geschwister
von krebskranken Kindern und Jugendlichen
in ihrem Selbstwert und Selbstvertrauen
stärken“, beschreibt Kienböck die
Hauptaufgabe der Camps.
Natürlich wird auch dem Thema „Krebs“
viel Platz eingeräumt. In eigenen Gesprächskreisen
sprechen die Teilnehmer-
Innen über ihre Erfahrungen, Schwierigkeiten
und Ängste in Zusammenhang mit
der Krebserkrankung innerhalb der Familie.
Zu hören, dass die anderen ähnliche Probleme
haben, kann sehr entlastend sein,
genauso wie die Erkenntnis, dass Gefühle
wie Zorn, Wut und vielleicht Eifersucht
auf kranke Geschwister auch sein dürfen.
„Manchmal haben die Kinder auch wenig
konkrete Vorstellungen von Krebs, glauben,
sie seien schuld an der Erkrankung
von Bruder oder Schwester oder haben
Angst, dass die Krankheit ansteckend sei “,
schildert Kienböck. Wichtig sei, dass alle
Gefühle, Themen und Fragen erlaubt
seien. „Zu Beginn der Woche definieren
wir gemeinsam Regeln, u.a., dass niemand
ausgelacht wird und dass man ,Stopp’ sagen
kann, wenn es zuviel wird.“
Campleiter Michael Kienböck, Betreuerin Silvia Danninger mit Geschwister Camp-TeilnehmerInnen
Die Geschwister stehen bei den Camps im Mittelpunkt
sonne
12 1/09

Nachsorge-Camps 2009
Das Nachsorge-Programm der ÖKKH
Auch außerhalb der festgelegten Gesprächsrunden
kann jederzeit über das
Thema „Krebs“ geredet werden. Das
familiennahe Setting der Camps – maximal
acht TeilnehmerInnen und jeweils ein Mann
und eine Frau im Betreuungsteam – soll
helfen, Hemmschwellen abzubauen.
Nach den Camps
Idealerweise nehmen die Kinder und
Jugendlichen aus den gemeinsamen Tagen
Inputs und neue Erfahrungen mit, die ihnen
helfen, sich mit ihren Schwierigkeiten
leichter zurechtzufinden, oder diese überhaupt
erst zu verstehen. „Natürlich können
in sechs Tagen nicht alle Probleme gelöst
werden“, sagt Kienböck. „Aber wir hoffen,
mit unserem Angebot einen Prozess in
Gang zu bringen, der dann langfristig die
Lebensqualität der TeilnehmerInnen verbessert.“
Deshalb ist ein ganztägiges Folgetreffen,
bei dem die Eltern dabei sind, fixer
Bestandteil des Programms. Nicht immer
erreichen die BetreuerInnen eine nachhaltige
Veränderung in der Familie. „Es kann
auch passieren, dass Eltern sich für die
Bedürfnisse ihres gesunden Kindes nicht
(mehr) öffnen können, nicht akzeptieren,
dass auch dieses Kind viel Aufmerksamkeit
braucht“, erzählt Kienböck. Zum Glück
gebe es aber auch sehr viel positives Feedback:
„Zu hören, dass eine Teilnehmerin
durch unsere Anregungen wieder einen
adäquaten Platz in der Familie gefunden
hat oder dass bei einem Teilnehmer die
nächtlichen Gespenster kleiner werden,
macht mich sehr glücklich“, beschreibt
Michael Kienböck die Motivation für seine
Arbeit.
Die Lorbeeren für den Erfolg der Projekte
will der erfahrene Therapeut, der die Projekte
mehrere Jahre allein und seit drei Jahren
gemeinsam mit der Erlebnispädagogin
Katrin Lüth leitet (siehe Porträt Seite 14),
aber keinesfalls für sich allein beanspruchen:
„Die Geschwister Camps – wie sie
heute stattfinden – sind das Ergebnis des
persönlichen und begeisterten Einsatzes
und der Bereitschaft zur Auseinandersetzung
der vielen Betreuerinnen und Betreuer,
die die Camps begleiten.“ π
Sabina Auckenthaler
Seit vielen Jahren bietet die Kinder-
Krebs-Hilfe krebskranken Kindern, ihren
Geschwistern und Eltern mit psychotherapeutisch
begleiteten Nachsorge-
Projekten Hilfe für die Zeit nach Therapie
und Krankenhaus.
Das Nachsorge-Programm 2009 wurde
wieder genau auf die Bedürfnisse
der Betroffenen abgestimmt
und wartet mit einigen Neuheiten auf.
Der Folder mit allen psychosozialen
Nachsorge-Projekten der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe (inkl. Anmeldeformular)
Winter Camp
Alter: 13 bis 16 Jahre,
4. – 11. April 2009
Onki Camp
Alter: 8 bis 17 Jahre,
12. – 22. Juli 2009
Friendship Camp 1
Alter: 8 bis 13 Jahre,
30. Juli – 9. August 2009
Friendship Camp 2
Alter: 13 bis 16 Jahre,
19. – 29. Juli 2009
Wochenenden für junge
Erwachsene
Alter: 17 bis 21 Jahre,
10. – 13. April 2009,
23. – 26. Oktober 2009
Geschwister Camp 1
Alter: 9 bis 12 Jahre,
19. – 24. Juli 2009
Geschwister Camp 2
Alter: 9 bis 12 Jahre,
23. – 28. August 2009
Geschwister Camp 3
Alter: 13 bis 16 Jahre,
16. – 21. August 2009
Geschwister Camp 4
Alter: 17 bis 21 Jahre,
5. – 9. April 2009
sowie eine Informations-DVD können im Büro
der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
(oesterreichische@kinderkrebshilfe.at),
bei den sechs Landesverbänden der Kinder-Krebs-Hilfe
sowie bei den Psycholog-
Innen der Behandlungszentren angefordert
werden.
Alle Kinder und Jugendlichen, die bereits
an einem Camp teilgenommen haben,
bekommen den Folder automatisch zugesandt.
Anmeldungen für die Camps 2009
werden ab sofort entgegengenommen
(oesterreichische@kinderkrebshilfe.at). π
Monika Kehrer
Intern
1/09 13
sonne

Mit Leib und Seele
Katrin Lüth ist Erlebnis-, Kunst- und Spielpädagogin
Porträt
sonne
Seit 7 Jahren begleitet Katrin Lüth die
Geschwister Camps der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe, seit drei
Jahren ist sie neben Michael Kienböck
auch Projektleiterin.
14 1/09
Die Berufsbezeichnung selbstständige
Pädagogin“ kommt ein bisschen
sperrig daher. Doch wenn Katrin
Lüth von ihrem Arbeitsalltag erzählt, wird
schnell klar, dass es sich dabei um ein äußerst
buntes und vor allem sehr lebendiges
Tätigkeitsfeld handelt: Die 35-jährige arbeitet
in verschiedenen Bildungsprojekten mit
Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen,
derzeit z.B. im Rahmen des EU-Programms
„Jugend in Aktion“. Bei ihren spiel- und
kunstpädagogischen Angeboten geht es
Katrin Lüth, die aus einer sehr kreativen
Familie kommt (ihr Bruder ist Architekt,
ihre Schwester Künstlerin) vor allem um
„das lustvolle, schöpferische Tun“. Ihre
erlebnispädagogischen Aktivitäten finden
v.a. in der Natur statt, viel „draußen“ zu
sein, entspricht dem Wesen der am Stadtrand
von Innsbruck aufgewachsenen Tirolerin
dabei voll und ganz. Neben ihrer
praktischen didaktischen Arbeit leitet sie
auch selber Fort- und Weiterbildungen im
Bereich Spiel- und Erlebnispädagogik und
schreibt für die „Mini-Spatzenpost“.
Dass sie mit Kindern und Jugendlichen
arbeiten will, war für Katrin Lüth im Grunde
schon klar, als sie als kleines Mädchen bei
den PfadfinderInnen mitmachte. Abgesehen
vom großen Spaß, den ihr die Aktivitäten
dort machten, lernte sie, Rücksicht
und Toleranz gegenüber anderen zu üben
und dennoch die eigenen Grenzen und
Bedürfnisse sehr ernst zu nehmen. Genau
das wollte sie später weitergeben. Als PfadfinderInnen-Leiterin
bekam sie dann eine
erste Ausbildung im Bereich Jugendarbeit:
Neben vielen Inputs zum Animieren einer
Gruppe lernte sie auch, was es bedeutet,
Verantwortung in einer Leitungsfunktion
zu übernehmen.
Das Studium an der Universität für Angewandte
Kunst in Wien war für Katrin Lüth
dann quasi eine „logische Konsequenz“ auf
ihrem Weg. Begleitend absolvierte sie einen
Lehrgang für Spielpädagogik und Animation.
Neben dem Studium arbeitete sie
in verschiedenen pädagogischen Projekten,
so wuchs sie in die unterschiedlichen Bereiche
ihres heutigen Berufes hinein.
Ihre Hauptaufgabe sieht Katrin Lüth
darin, Kindern und Jugendlichen einen sicheren
Rahmen zu bieten, innerhalb dessen
sie ihre Stärken wahrnehmen und sich
entwickeln können. „Damit das möglich ist,
muss man die Kinder ernst nehmen.“ Bei
den Geschwister Camps der ÖKKH z.B.
dürfen und sollen die jungen Teilnehmer-
Innen daher mitentscheiden, was gemacht
wird. Ernst nehmen bedeutet für Katrin
Lüth aber auch, zu akzeptieren, wenn jemand
etwas nicht will und „Stopp“ sagt.
Natürlich ist sich die Erlebnispädagogin
bewusst, dass ihr Zusammensein mit den
Kindern und Jugendlichen bei Projekten wie
den Geschwister Camps immer eine kurze
Intervention ist. Daher freut sie sich besonders,
wenn ein Geschwister, das schon zum
zweiten Mal an einem Camp teilnimmt,
gleich zu Beginn Wünsche formuliert. Das
zeigt ihr, dass die Ermutigung, eigene Bedürfnisse
zu artikulieren, nachwirkt.
Ein weiteres Prinzip ihrer Arbeit: Die Diversität
der Kinder zu akzeptieren. Kinder,
deren Bruder oder Schwester an Krebs erkrankt
ist, haben zwar Gemeinsamkeiten:
Sie haben sich selber stark zurücknehmen
müssen, waren oder sind mit Ängsten und
der Bedrohung des Todes konfrontiert.
„Aber jede Geschichte ist auch einzigartig,
jedes Kind hat seine ganz persönlichen
Erfahrungen.“ Hier gelte es genau zuzuhören,
sich einzulassen. „Das geht nur,
wenn ich mich auch als Mensch einbringe“,
sagt die Pädagogin. Natürlich kommt es
dann auch vor, dass Tränen fließen, wenn
eine Geschichte sehr berührend ist. „Vor
allem aber haben wir auf den Camps sehr
viel Spaß zusammen“, erzählt die Tirolerin.
Denn schließlich lacht es sich leichter,
wenn man auch mal weinen darf. π
Sabina Auckenthaler
S T E C K B R I E F
Katrin Lüth
Lieblingsbuch: „Rundes Schweigen“,
eine Haiku-Sammlung von
Josef Guggenmos
Lieblingsmusik: The Oscar Peterson
Trio zum Tanzen im Mondlicht
Lieblingskünstler/in: Andrea Lüth
Lieblingsblume: Veilchen
Lieblingsspeise: Pasta und Brownies
könnt ich immer essen
Lieblingssport: Spazieren gehen,
Schifahren
Lieblingsbeschäftigung:
Feuer machen, singen (Chor), lesen
Meine größte Stärke: einen Rahmen
schaffen, in dem sich Menschen wohl
fühlen
Meine größte Schwäche:
dass ich immer glücklich sein will
Was mich ärgert: Ungerechtigkeit
Worüber ich mich am meisten freue:
Naturerlebnisse, z.B. wenn der Vollmond
so hell ist, dass Schatten zu
sehen sind
Mein Lebensmotto: „Keep your feet on
the ground and keep reaching for the
stars“
Was ich als Kind besonders gerne
mochte: große Familienfeste
Was ich als Kind gar nicht mochte:
Bananen – das hat sich bis heute nicht
geändert

Die gelben Engel
Trotz ungünstiger Bedingungen nahm die
zweite ÖAMTC Krampusauffahrt im Dienste
der KKH OÖ ein gutes Ende.
Obwohl die heurige Krampusauffahrt durch
starken Regen beeinträchtigt war, konnte
Kurt Mayer, Obmann der ÖAMTC Ortsgruppe
Andorf, einen Betrag von 650,– Euro
an Dr. Paul Sonnleitner (KKH OÖ Obfrau
Stv.) übergeben.
Keine Firmenpräsente
Die Firma Schwarzmayr für Landtechnik
entschied, KundInnengeschenke diesmal
auszulassen.
Auf Anregung vieler KundInnen und MitarbeiterInnen
überlegte die Firma Schwarzmayr
erstmals, das für Werbegeschenke
verwendete Geld einem wohltätigen Zweck
zukommen zu lassen. So besuchten Hilde
und Fritz Schwarzmayr Anfang Dezember
die Kinder-Onkologie in der Landesklinik
Linz und übergaben dort im Namen der
ganzen Belegschaft einen Scheck über
5.000,– Euro an OÖ KKH Obfrau Agnes
Stark.
Aufgeputzt
Am Donnerstag, den 27. November 2008
fand bereits zum siebten Mal die „Christbaumvernissage“
der Kinder-Krebs-Hilfe
OÖ statt.
Als jährlichen Auftakt in die vorweihnachtliche
Zeit veranstaltete die KKH OÖ auch
2008 wieder die „Christbaumvernissage“
im Casineum des Casinos Austria in Linz.
15 Christbäume – zum Teil von Familie
Meyrhuber vom Gasthof Stroheimerhof
in Stroheim gesponsert – galt es innerhalb
von 30 Minuten individuell zu verschönern,
ehe die Kunstwerke sofort unter den anwesenden
Gästen versteigert wurden. Für
die kreativ geschmückten Bäume lag der
Rufpreis bei 250,– Euro. Die KKH OÖ durfte
sich am Ende des Abends über das tolle
Ergebnis von 12.300,– Euro freuen.
Aktion & Engagement
Kurt Mayer, Obmann der ÖAMTC Ortsgruppe
Andorf mit Dr. Paul Sonnleitner
Lohn gespendet
Mag. Hans Strassl, Vorstandsvorsitzender
bei BP Austria, verzichtete zugunsten der
KKH OÖ auf sein Gehalt.
Bei der Generalversammlung der Raiffeisenbank
Peuerbach verzichtete Referent
Mag. Hans Strassl, Vorstandsvorsitzender
von BP Austria, auf sein Honorar. Die Raiffeisenbank
Peuerbach stockte den Betrag
auf 4.000,– Euro auf, ehe der Scheck an
OÖ KKH Obfrau Agnes Stark übergeben
wurde.
Obfrau Agnes Stark, Obmann und Geschäftsleiter
der Raiffeisenbank Peuerbach Walter Straßl,
Hans Traunwieser und Mag. Hans Strassl, Vorstandsvorsitzender
BP Austria
Hilde und Fritz Schwarzmayr bei der Scheckübergabe
an die Oberschwester der Kinder-Krebsstation
und an OÖ KKH Obfrau Agnes Stark
Oktoberfest
Christine Hadler veranstaltete im Bräustüberl
in Kufstein ein Oktoberfest für die
KKH Tirol und Vorarlberg.
Christine Hadler hat persönlich erfahren,
wie viel es bedeutet, in einer schwierigen
Situation auf die Unterstützung der KKH
vertrauen zu können. Als Dankeschön hat
die Chefin des Bräustüberl in Kufstein ein
Oktoberfest veranstaltet, dessen Reinerlös
der KKH für Tirol und Vbg. zugute kommt
– beachtliche 7.267,28 Euro.
Ursula Mattersberger von der KKH Tirol und
Vorarlberg (vorne links) in illustrer Runde am
Oktoberfest im Bräustüberl
Hausherr Dir. Josef Kneifl, Markus Pechböck von
der Firma Payreder/Perg, KKH Obfrau Agnes
Stark, KR Walter Lamm von der Firma Donauwell/Naarn,
Miriam Klampfer von der OÖ
Versicherung
Oberösterreich im Advent
Die Vorweihnachtszeit ist für viele Menschen
die schönste Zeit im Jahr.
In Oberösterreich versetzen Jahr für Jahr
zahlreiche Advent- und Weihnachtsmärkte
die Menschen in Weihnachtsstimmung und
dienen obendrein einer guten Sache. Doch
was man als BesucherIn eines Christkindlmarktes
gar nicht mitbekommt, sind der
Aufwand, die Arbeit und geopferte Zeit, die
hinter so einem Stand stecken. Man nehme
Kurt Schölnberger, der Birkenkerzen selber
drechselt, um sie am Stand von Familie
Holzinger in Kopfing und Prambachkirchen
zu verkaufen. Seien es Familie Wagner
1/09 15
sonne

Aktion & Engagement
aus Schärding oder Familie Slany aus Freistadt,
die beide einen Punschstand betreiben
oder Christoph Hirsch und Christian
Habenschuß mit ihrem Punschstand am
Alkovener Adventmarkt. Familie Huemer
räumt jährlich ihr Carport, um daraus einen
Ort des gemütlichen Zusammenseins zu
machen. Ihnen allen gemein ist ein Grundgedanke:
Den Reinerlös an die KKH OÖ
zu spenden.
Christoph Hirsch und Christian Habenschuß in
ihrem Punschstand am Alkovener Adventmarkt
Flohmarkt mit Erfolgsgeschichte
Auch 2008 konnte der Benefiz-Postflohmarkt
wieder einen sensationellen Spendenbetrag
erzielen: 55.000,– Euro wurden
übergeben.
Mittlerweile 13 Jahre hält die Erfolgsgeschichte
des Postflohmarktes an. 1995 auf
Bestreben der Donaustädter Bezirksrätin,
Margarete Pelikan, gegründet, stellte sich
der Flohmarkt im Postzentrum Wien-Nord
schnell in den Dienst der guten Sache:
Jährlich kommen die Einnahmen zu 50
Prozent der KKH Wien, NÖ, Bgld. zugute.
Mit der anderen Hälfte werden Projekte der
St. Anna Kinderkrebsforschung unterstützt.
Diesmal wurde die Scheckübergabe am
5. Oktober 2008 im Donaustädter Haus
der Begegnung gefeiert. Die Tanzgruppe
Irish Fire und die irisch-österreichische
Musikgruppe Ciúnas führten die Gäste
auf eine rhythmische Reise durch Irland.
In diesem Ambiente durften sich die
St. Anna Kinderkrebsforschung und die
KKH Wien, NÖ, Bgld. sich über insgesamt
55.000,– Euro freuen.
gleichen Teilen den beiden Organisationen
zugute kam. Ebenfalls im Zeichen „Krebs
bei Kindern“ standen im Gwölb die Tage
des offenen Ateliers. Zu sehen gab es Bilder
von krebskranken Kindern und Jugendlichen,
die während des Spitalsaufenthaltes
bzw. während der Nachsorge-Projekte der
ÖKKH entstanden. Insgesamt konnten
5.000,– Euro erzielt werden.
Organisator Mag. Anton Wagner und HLW-
Direktor Mag. Richard Schmid freuen sich,
5.000,– Euro für die ÖKKH und das St. Anna
Kinderspital übergeben zu können
sonne
Kampf gegen Krebs auf Schiene
Das Verlade-Unternehmen Intercontainer
Austria GesmbH machte der ÖKKH ein
Weihnachtsgeschenk von 5.000,– Euro.
Mag. Wilhelm Patzner, Geschäftsführer der
ÖBB-Tochterfirma Intercontainer Austria
GesmbH, war im familiären Umfeld schon
persönlich mit dem Thema „Krebs bei Kindern“
konfrontiert. So entschied sich Hr.
Patzner, anstelle von Weihnachtsgeschenken
für KundInnen die Österreichische
KKH zu unterstützen – mit der großartigen
Summe von 5.000,– Euro.
Anita Kienesberger mit Mag. Wilhelm Patzner
bei der Scheckübergabe
16 1/09
Schlemmen mit gutem Gewissen
Kulinarische Genüsse und soziales Engagement
vereinte eine Charity-Veranstaltung
im Neuhofner Gwölb zu Feldpichl.
Einen möglichst hohen Geldbetrag zu erzielen,
aber auch die Aktivitäten und Leistungen
der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
(ÖKKH) und des St. Anna Kinderspitals
einer breiten Interessensgruppe näher zu
bringen, waren die beiden Vorhaben des
„Kunst- und Kulturvereins im Gwölb zu
Festpichl“, als man am 16. Oktober 2008
zum Charity-Dinner lud. Ein Team von
SchülerInnen und LehrerInnen der HLW
Amstetten zauberte ein luxuriöses fünfgängiges
Menü, dessen Preis von 60,– Euro zu
Buffet gestürmt
Die ÖVP-Frauenbewegung spendete den
Reinerlös des Buffets anlässlich der Atzenbrugger
Schubertiaden.
Franz Schubert ist bis dato wohl die größte
Persönlichkeit Atzenbruggs, weilte er
doch ab 1820 jeden Sommer im Schloss
zu Atzenbrugg und organisierte regelmäßig
musikalische Zusammenkünfte – die
Schubertiaden. Anlässlich der aktuellen
Schubertiaden wurde von der ÖVP-Frauenbewegung
ein Buffet organisiert, dessen
Reinerlös von 500,– Euro an die KKH Wien,
NÖ, Bgld. floss.
Die Atzenbrugger ÖVP-Frauenbewegung
spendete 500,– Euro aus Buffeteinnahmen

Die Sonneninsel wächst
Der Erlös des 15. Nikolomarktes in Waldprechting
bei Seekirchen wurde der
„Sonneninsel“, dem geplanten Nachsorge-
Zentrum der KKH, gewidmet.
Die Reitergruppe Seekirchen, die Frauenbewegung,
die Seekirchner Bäuerinnen,
die Kopftuch- und Goldhaubenfrauen, der
Imkerverein, der Lionsclub Seekirchen und
viele andere opferten Zeit und Mühe, um
den Nikolomarkt in Waldprechting bei
Seekirchen zum 15. Mal auszurichten. Die
großartige Spende von 5.000,– Euro wertete
Bürgermeister Hans Spatzenegger
als ein „Zeichen des Willkommens“ für
das Nachsorge-Zentrum in der Gemeinde,
soll die Sonneninsel doch in Seekirchen
entstehen.
wurde im Jahr 2006 Knochenkrebs diagnostiziert.
Ihr größtes Hobby ist der Hundesport
und ihr treuer Begleiter „Esco“
motiviert sie Tag für Tag, gegen den Krebs
weiter zu kämpfen,“ so die Familie.
© Salzburger Kinderkrebshilfe/Abdruck honorarfrei!
Michael Reibnegger, LR Thomas Wirnsberger,
Herbert Holzmann, Isabella Gollner mit Esco,
LR Klaus Herzog, LR Alfred Wagner, Heide
Janik, Bgm. Andreas Wimmer, Karin Bogner,
Willi und Claudia Gollner (LR ist die
Abkürzung für Leistungsrichter)
Vollgas für die SKKH
Zum bereits vierten Mal veranstalteten
die Piloten der BSG-Kart der Firma Bosch
aus Hallein ein Gedenkrennen an ihren
verstorbenen Freund und Kollegen Johann
Hager.
Und zum vierten Mal kam der Erlös der
SKKH zugute. Durch Startgeld und freiwillige
Spenden wurden rund 5.000,– Euro
gesammelt.
Aktion & Engagement
Merck hilft
© Salzburger Kinderkrebshilfe
Anita Kienesberger (GF ÖKKH) mit den eifrigen
VeranstalterInnen des 15. Nikolomarktes in
Waldprechting
Auf den Hund gekommen
… ist die SKKH anlässlich eines Benefiz-
Hundeturniers in Kuchl.
Der Hund ist der beste Freund des Menschen.
Nicht zuletzt deshalb wird seit vielen
Jahren die tiergestützte Therapie in der
Krebs-Nachsorge eingesetzt. Im Rahmen
eines Benefiz-Hundeturniers von 17. bis
19. Oktober 2008 stellten über 100 Vierbeiner
in der Hundeschule Kuchl ihr Können
unter Beweis. Startgeld, Tombolaerlös und
viele freiwillige Spenden ergaben die schöne
Summe von 6.166,– Euro zugunsten der
Salzburger KKH. Initiatorin des Benefiz-
Hundeturniers war die Familie Gollner aus
Elsbethen. „Bei unserer Tochter Isabella
Der Pharma- und Chemiekonzern Merck unterstützt
Nachsorge-Projekte der ÖKKH.
Dr. Andreas Peilowich, Geschäftsleiter der
Merck-Unternehmensgruppe Österreich,
überreichte am 3. Dezember 2008 eine
große Weihnachtsspende an Anita Kienesberger,
Geschäftsführerin der ÖKKH.
Die großartige Summe von 10.000,– Euro
kommt Nachsorge-Projekten zugute, wo
ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche
wieder Selbstvertrauen aufbauen und
Kraft schöpfen sollen.
Dr. Andreas Peilowich überreicht einen Scheck
über 10.000,– Euro an Anita Kienesberger
Chef-Organisator Reinhold Benedikter (im Kart
sitzend) mit seinem BSG-Bosch-Team
Tombola für die KKH Wien, NÖ,
Bgld.
Die Firma EMC Computer Systems spendete
den Erlös einer EURO 2008 Tombola.
Es war eine Tombola mit vielen Gewinner-
Innen, die die Firma EMC Computer Systems
bei einer KundInnenveranstaltung anlässlich
der EURO 2008 abhielt. Doch gab es
eine Hauptgewinnerin: die KKH Wien,
NÖ und Bgld. EMC Computer Systems
erklärte sich bereit, die Einnahmen aus
der Tombola zur Gänze zu spenden und
davor noch großzügig auf 4.000,– Euro
aufzurunden.
1/09 17
sonne

Aktion & Engagement
Spende statt Weihnachtsgeschenke
Das Unternehmen Daxecker Holzindustrie
GmbH beschenkte anstatt ihrer KundInnen
die ÖKKH.
Anstatt ihren KundInnen Weihnachtsgeschenke
zu übergeben, entschied sich
die Daxecker Holzindustrie GmbH aus
dem oberösterreichischen Feldkirchen,
die ÖKKH finanziell zu unterstützen. Am
1. Dezember 2008 überreichte Geschäftsführer
Mag. Hannes Daxecker 3.000,– Euro
an Anita Kienesberger und Dr. Paul Sonnleitner
von der KKH.
Veltlinerfest
Kulinarisches wurde zugunsten der KKH
Wien, NÖ, Bgld. in Rust im Tullnerfeld
geboten.
Essen und Trinken hält nicht nur Leib und
Seele zusammen. Im Falle des siebten Veltlinerfestes
in Rust im Tullnerfeld unterstützte
es noch dazu die KKH. 2.230,– Euro
wurden gesammelt und am 23. August von
Familie Ströger an die KKH Wien, NÖ, Bgld.
übergeben. Organisiert wurde das siebte
Veltlinerfest von Fr. Wegl. Die Familien
Muser, Bauer, Plumper und Wegl warteten
mit kulinarischen Schmankerln auf.
Goldige Aussichten
Gold zu Geld machte Facharzt Gert Grubwieser
und spendete es an die KKH Tirol
und Vorarlberg.
Recyclingprobleme der besonderen Art
hatte Gert Grubwieser, Facharzt für Mund-,
Kiefer- und Gesichtschirurgie: Was sollte
mit dem Zahngold geschehen, das im Mund
seines Besitzers ausgedient hat? Nun, Herr
Grubwieser sammelte es, verwertete es
wieder und machte das Gold kurzerhand
zu Geld. Zusammen kam die Riesensumme
von 7.000,– Euro.
Dr. Paul Sonnleiter, ÖKKH-Vorstandsmitglied,
Mag. Hannes Daxecker und Anita Kienesberger,
GF ÖKKH bei der Spendenübergabe
Ursula Mattersberger von der KKH Tirol und
Vorarlberg und DDr. Gert Grubwieser
Fischen für die KKH
Die Carphunters (Karpfenfischer) haben zu
einer Online-Spendenaktion zugunsten der
KKH Wien, NÖ, Bgld. aufgerufen.
Am liebsten bringen sie ihre Zeit mit dem Fischen
zu, genauer gesagt mit dem Carphunting,
also dem modernen Karpfenfischen.
Zwischenzeitlich fanden die Carphunters
jedoch auch Zeit, zu einer Online-Spendenaktion
aufzurufen. Am 7. November konnte
die großartige Summe von je 1.300,– Euro
für drei Familien übergeben werden.
Familie Ströger überreicht den Scheck an Karin
Benedik von der KKH Wien, NÖ, Bgld. (Mitte)
Spenden statt schenken
... dachten sich die Anwälte der Staatsanwaltschaft
Klagenfurt.
Anlässlich einer Geburtstagsfeier der StaatsanwältInnen
der Staatsanwaltschaft Klagenfurt
wurde am 30. Oktober 2008 die
großartige Spende von 1.000,– Euro an
Frau Evelyne Ferra (Obfrau-Stv. KKKH)
übergeben.
Fünf Sterne
Das Wellness- und Romantikhotel Klosterbräu
bot gediegenes Tiroler Ambiente für ein
wunderbares Fest von Cristina Seyrling.
„Feste soll man feiern, wie sie fallen“ – diesem
Motto verschrieb sich auch Cristina
Seyrling vom Hotel Klosterbräu und organisierte
ein tolles Fest inmitten der historischen
Gemäuer des ehemaligen Augustinerklosters.
Am Ende des Abends konnte
Fr. Seyrling die unglaubliche Summe von
10.000,– Euro an KKH Obmann-Stellvertreterin
Ursula Mattersberger übergeben.
Die Carphunters sammelten dreimal 1.300,–
Euro für drei Familien
(v.l.n.r.) Evelin Tischler, Hofrat Dr. Franz
Simmerstatter, Evelyne Ferra, Dr. Gottfried
Kranz, Dr. Gabriele Lutschounig, Mag. Bernhard
Kaplaner
Cristina Seyrling mit Ursula Mattersberger von
der KKH Tirol und Vorarlberg
sonne
18 1/09

Kinder helfen Kindern
Als seine Cousine Hannah an Krebs erkrankte,
fasste der achtjährige David einen
Entschluss: krebskranken Kindern zu
helfen.
Kaum ging es Hannah wieder besser,
setzte David sein Vorhaben mit seinen
Cousinen und Cousins in die Tat um und
organisierte einen Kinderbasar. Im Garten
der Oma wurde fleißig gemalt und gebastelt,
die Bretter für die Bilder wurden von
umliegenden Firmen gestiftet. Und als
ausreichend Speis und Trank vorbereitet
war, konnte der Basar eröffnen, musste
allerdings schon nach zwei Tagen wieder
zusperren: Er war leer gekauft und David
um ganze 4.000,– Euro reicher, die er an
die KKH Steiermark übergab.
Mit herzhaften Köstlichkeiten und tollen
Geschenken lockten auch diesmal wieder
die traditionellen Weihnachtsmärkte der
SKKH beim Landeskrankenhaus und am
Alten Markt. Gemeinsam mit fünf weiteren
Märkten – darunter der Weihnachtsmarkt
in Neumarkt, in Puch-Urstein und der Nikolausmarkt
in Seekirchen – konnten die
freiwilligen HelferInnen für die SKKH einen
fantastischen Erlös von rund 20.000,– Euro
erzielen.
Sparen für die KKH
Jedes Jahr zum Weltspartag bekommt die
KKH Tirol von der Volksbank eine kräftige
finanzielle Unterstützung.
Die Volksbank Tirol Innsbruck-Schwaz
setzt jedes Jahr zum Weltspartag am 31.
Oktober ein Zeichen: Anstatt Weltspartagsgeschenke
auszugeben, bekam die KKH
von der Volksbank wieder einen Scheck
über 5.000,– Euro. „Wir können mit dieser
großzügigen Unterstützung eine Reihe
von anstehenden Soforthilfe-Maßnahmen
durchführen“, freut sich Ursula Mattersberger.
Aktion & Engagement
© wildbild.at, d.wild@salzburgphoto.com
Landeshauptfrau Gabi Burgstaller beim traditionellen
Kekse backen für die SKKH
Unglaubliche 4.000,– Euro konnte David mit
seinen Cousins und Cousinen am Kinderbasar
einnehmen
Backe, backe Weihnachtskekse
Landeshauptfrau Gabi Burgstaller und
Direktor Herbert Pöcklhofer stellten ihre
Backkünste für die KKH Salzburg unter
Beweis.
Ein Duft von Weihnachten umhüllte Oberndorf
am Wochenende des 22. und 23. November
2008. Anlass dafür war das traditionelle
Kekse backen beim Adventmarkt im
Oberndorfer Handwerkshaus. Landeshauptfrau
Gabi Burgstaller und Direktor Herbert
Pöcklhofer vom „Goldenen Hirsch“ traten
an, um 20 kg Lebkuchenteig und 10 kg
Mürbteig zu verarbeiten. Das Ergebnis:
Mehr als 1.400 Lebkuchen, Linzeraugen,
Vanillekipferl und viele andere Kekssorten.
Die Kekse aus „Meisterhand“ brachten der
Salzburger KKH rund 1.000,– Euro ein.
Advent in der Kirche zu Piber
… wird seit nunmehr 19 Jahren zugunsten
der Steirischen KKH gefeiert.
„Is scho still, is scho kalt“ lautete das Motto,
unter dem sich die „Köflacher Streich“,
„3beinand“ das „quartett pro musica graz“
und die „Köflacher Adventmusi“ in der
Kirche zu Piber einfanden, um mittels traditioneller
Volksmusik und Liedern vorweihnachtliche
Stimmung zu verbreiten.
Bereichert wurde der musikalische Reigen
durch besinnliche Lesungen durch den
Schauspieler August Schmölzer. Über
3.000,– Euro wurden eingenommen.
Seit Beginn als Fixstarter mit dabei:
die Köflacher Streich
Dr. Gerhard Schwaiger, Vorstands-Vorsitzender
der Volksbank Tirol Innsbruck-Schwaz AG mit
Ursula Mattersberger (KKH Tirol und Vbg.)
SchülerInnen mit großem Herzen
Die SchülerInnen der Fachberufsschule
Klagenfurt haben eine umfassende Spendenaktion
gestartet.
Groß ist die Spendenbereitschaft der SchülerInnen
der Fachberufsschule Klagenfurt,
haben sie doch allein im Dezember nicht
nur für den Verein Feuerball eine Spende
gesammelt, sondern auch für die KKKH.
Im Beisein einiger SchülerInnen und LehrerInnen
konnte Direktor Ing. Paul Korak an
Margit Binder von der KKKH einen Scheck
über 1.500,– Euro übergeben.
Direktor Ing. Paul Korak und Margit Binder flankiert
von den eifrigen SchülerInnen der Fachberufsschule
Klagenfurt
1/09 19
sonne

Aktion & Engagement
Die Weihnachtsfrau
Karin Repitsch spendet jedes Jahr im Advent
Weihnachtsgeschenke für die Patient-
Innen der kinderonkologischen Station in
Klagenfurt.
Es bereitet Karin Repitsch großes Vergnügen,
den Kindern auf der onkologischen
Station einen Moment der Freude zu schenken.
Deshalb sucht sie für die kleinen PatientInnen
jedes Jahr im Advent unterschiedliche
Geschenke aus, verpackt sie liebevoll,
versieht sie mit einem Namensschild und
verteilt sie persönlich.
Mansberger konnte die Rekordsumme von
6.123,10 Euro an die KKKH übergeben werden.
Insgesamt hat die HS Althofen in 20
Jahren über 40.880,– Euro für die KKKH
gesammelt.
Margit Binder und Erna Donschacher von der
KKKH freuen sich über die 20-jährige Unterstützung
durch die HS Althofen, vertreten durch zwei
SchülerInnen und Helfried Mansberger
Bausteinaktion
639 Bausteine wurden von Firma Hilti AG
in Thüringen im Zuge der Bausteinaktion
2008 verkauft. Der Erlös geht an die KKH
Tirol und Vorarlberg.
Damit die MitarbeiterInnen der Hilti AG
in Thüringen den Akku-Schrauber oder
einen von zehn weiteren Preisen gewinnen
konnten, mussten sie kein gewöhnliches
Los, sondern Bausteine kaufen. 639 Stück
davon wurden im Laufe der Gewinnaktion
verkauft, 3.200,– Euro kamen dadurch
zusammen. Die Geschäftsleitung rundete
diesen Betrag großzügigerweise noch auf
6.000,– Euro auf, ehe sie den Scheck der
KKH übergab.
sonne
Karin Repitsch (links vorne) spielt jedes Jahr
Weihnachtsfrau für die kleinen PatientInnen der
kinderonkologischen Station in Klagenfurt
Jubiläumssammlung
Seit nunmehr 20 Jahren verbindet die KKH
Kärnten und die Hauptschule Althofen eine
Partnerschaft. Die Jubiläumssammlung
brachte ein neues Rekordergebnis ein.
Schon im Advent 1987 schwärmten die
HauptschülerInnen der HS Althofen unter
dem Motto „Kinder helfen Kindern“ aus, um
in der Bevölkerung für die KKKH zu sammeln.
Nach 20 Jahren ist das Engagement
der SchülerInnen nach wie vor ungebremst,
weshalb auch diesmal 100 SchülerInnen
in ihrer Freizeit zu einer 14-tägigen Sammelaktion
auszogen. Mit erfreulichem
Ausgang: Unter dem Organisator Helfrid
20 1/09
Soldaten und Kinder backen Hilfe
… ist der Titel einer Sammelaktion, die das
Bundesheer bereits zum fünften Mal für
die Steirische KKH durchführt.
Wenn ErstklasslerInnen in den steirischen
Kasernen einmarschieren und in den Küchen
das Oberkommando übernehmen,
haben sie nur eine Mission: Weihnachtskekse
für einen guten Zweck backen. Da
werden auch schnell mal Rekruten zu Bäckergehilfen
umfunktioniert, schließlich
sollen die Kekse auf den Weihnachtsmärkten
reißenden Absatz finden. Wie in den
Jahren zuvor, war die Aktion auch diesmal
ein voller Erfolg: 6.107,– Euro wurden eingenommen.
Bis dato kam der Steirischen
KKH ein Gesamtspendenbetrag von über
27.000,– Euro zugute.
Backaktion in der Landwehrkaserne St. Michael:
Küchenchef Walter Derndler (2.v.l.) gibt Tipps,
Dr. Seka von der KKH (r.) stibitzt
(v.l.n.r.) Frau Möller, Hr. Dietrich, Brigitte
Wilfling von der KKH und Hr. Eugster
π
Josef Siffert
Offenlegung nach Mediengesetz § 25:
Blattrichtung:
Die Zeitschrift SONNE ist ein Publikationsorgan des
Vereins „Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe“.
Sie will zur Kommunikation zwischen betroffenen Eltern,
SpenderInnen, ÄrztInnen, Pflegepersonal und der
interessierten Öffentlichkeit beitragen.
Vorstand:
Dr. Martin Bartenstein (Präsident)
Dr. Gottfried Bischof (Vizepräsident)
Dr. Stephan Moser (Kassier)
Mag a . Gudrun Petritsch (Kassier-Stv.)
Heide Janik (Schriftführerin)
Dr. Paul Sonnleitner (Schriftführerin-Stv.)
Ursula Mattersberger (Beisitzerin)
Impressum:
Herausgeber, Medieninhaber und Verleger:
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe – Verband der
Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen,
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin,
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien, Telefon: 01/402 88 99,
e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
www.kinderkrebshilfe.at
Redaktion:
MMag a . Monika Kehrer (Chefredakteurin),
Mag a . Sabina Auckenthaler, Josef Siffert,
Anita Kienesberger, Lektorat: Elisabeth Aulehla,
Gestaltung: Monika Vali, Druck: REMAprint, 1160 Wien,
ZVR-Nr: 667740113

Es weihnachtet sehr –
in Oberösterreich
Am Sonntag, den 21. Dezember 2008
feierte die KKH Oberösterreich gemeinsam
mit krebskranken Kindern und
deren Familien im Festsaal des Neuen
Linzer Rathauses Weihnachten.
Viel stand auf dem Programm der Weihnachtsfeier
der KKH OÖ, weshalb der Treffpunkt
vor dem Linzer Rathaus schon auf
9.00 Uhr morgens festgelegt wurde. Von
dort ging es – sehr zu Freude der Kinder
und noch müder Beine – mit Geiger´s City
Express in die Martin Luther Kirche, wo
ein ökumenischer Familiengottesdienst
gefeiert wurde. Mit dem City Express wieder
am Rathaus angelangt, hieß das Linzer
Kellertheater die Familien willkommen und
verkürzte seinen Gästen die Zeit bis zum
Mittagsbuffet mit dem Märchen „Rumpelstilzchen“.
Gut unterhalten und frisch gestärkt,
kam endlich jener Programmpunkt,
den vor allem die Kinder kaum erwarten
konnten: die Bescherung. OÖ KKH-Obfrau
Agnes Stark teilte unter tatkräftiger Unterstützung
des KKH-Vorstandes und zweier
besonderer Helfer – dem Christkind und
dem Weihnachtsmann – die Geschenke
aus. Zu den musikalischen Genüssen des
Linzer Barden RIK konnte die Weihnachtsfeier
schließlich bei Kaffee und Kuchen
gemütlich ausklingen.
Oh, du fröhliche
Die KKH Kärnten lud am 14. Dezember
2008 zu ihrer alljährlichen Weihnachtsfeier
nach Arnoldstein. Über 100 Eltern
und Kinder folgten der Einladung.
Weihnachten ist die Zeit der Besinnung, der
Familie, der Nächstenliebe. Auch sind die
Festtage eine willkommene Gelegenheit,
das verstrichene Jahr mit FreundInnen und
Bekannten in geselliger Runde ausklingen
und Revue passieren zu lassen. Aus diesem
Grund lud die KKH Kärnten wieder
zu ihrer traditionellen Weihnachtsfeier.
24 Familien fanden sich im Kulturhaus
Arnoldstein ein, um zwischen Hip-Hop,
Bastelecke und Tombola gemeinsam das
Weihnachtsfest zu begehen, Erfahrungen
auszutauschen und die großen und kleinen
Erfolge der KKH Kärnten zu feiern. Mehr als
50 Familien fanden im vergangenen Jahr
finanzielle wie seelische Unterstützung bei
der KKKH. Als Höhepunkt des Abends kam
der Weihnachtsmann und hatte für jedes
Kind ein Geschenk mitgebracht.
Vöcklabruck (OÖ)
Landschaften mit Ölfarben auf die Leinwand
zu bringen, ist die große Leidenschaft
des Malers Ewald Tatschl. „Landschaftsimpressionen“
hieß die neue Ausstellung
des gebürtigen Kärntners zwischen
25. November und 19. Dezember 08 im
Rathaus in Vöcklabruck. Den Reinerlös
spendete Ewald Tatschl auch diesmal
wieder der KKH OÖ.
Ried im Innkreis (OÖ)
Gudrun Gittmaier und Dunja Boubenicek
beteiligten sich am Adventmarkt in Ried
im Innkreis mit einem Weihnachtsstand.
Die beiden hatten im Vorfeld gebastelt,
gestrickt und gebacken und verkauften
schließlich alles für den guten Zweck. Der
Erlös wurde der KKH OÖ gespendet.
Linz
Bei Lagerfeuerromantik, Kesselgulaschsuppe
und Kesselpunsch stimmten sich
die BesucherInnen des ersten Country
Punschstandls der ÖVP Neue Heimat
auf das Weihnachtsfest ein. Der Reinerlös
wurde der KKH OÖ übergeben.
Linz
Am 29. November 08 veranstaltete der
Siedlerverein Ebelsberg auf der Festwies´n
in der Lenkstraße zum zweiten Mal sein
Charity-Punschfest. Gegen die Kälte gab
es für Kinder hausgemachten Punsch, Erwachsene
durften sich an der geistreichen
Variante des Getränkes wärmen.
Kultur & Freizeit & Spendentelegramm
© Krone
Martin Treffner und Helmut Grundnig (kniend)
von Schoeller-Eis spendierten das Eis-Buffet.
Josefine Ebner, Organisatorin der Weihnachtsfeier
(2.v.l.), und Evelyne Ferra (KKKH Obfrau Stv.)
bedankten sich im Namen aller anwesenden
Eltern und Kinder
π
Josef Siffert
St. Valentin (OÖ)
Der SC St. Valentin veranstaltete am
8. Dezember 2008 in der Sporthalle Langenhart
in St. Valentin erstmals das „Jürgen
Stiftinger U9-Gedenkturnier“. Am Ende
des Turniers konnte Frau Stiftinger einen
Erlös in Höhe von 1.000,– Euro an OÖ
KKH-Obfrau Agnes Stark überreichen.
Strahlende Gesichter bei den Kindern, Agnes
Stark (Obfrau der KKH OÖ) und dem Barden
RIK. Christkind und Weihnachtsmann sei Dank
Andrichsfurt (OÖ)
Gelebte Tradition: Um den Advent einzuläuten,
lud der Musikverein Andrichsfurt
am 29. November 08 in die Pfarrkirche
zum Kirchenkonzert. Anschließend klang
1/09 21
sonne

SPENDENtelegramm
Spendentelegramm & Tipps
sonne
der Abend gemütlich bei Glühwein aus.
Der Reinerlös von 1.000,– Euro wurde
der KKH OÖ gespendet.
Stainz (ST)
„Brennt ein Licht drinn im Stall“ hieß es
am 14. Dezember 08 in der Pfarrkirche zu
Stainz, als die Chorgemeinschaft Stainz
zum Benefiz-Adventkonzert lud. Bei der
anschließenden Adventfeier des Vereins
konnte Obmann Ing. Plaschg einen Scheck
von 1.311,– Euro an Herrn Pichler von der
KKH Steiermark überreichen.
Deutschlandsberg, Eibiswald (St)
Das Team um die Ratio-Versicherungsagentur
mit Sitzen in Deutschlandsberg
und Eibiswald verzichtete auch 2008
wieder auf den Ankauf von Weihnachtsgeschenken
für KundInnen und machte
stattdessen der Steirischen KKH ein Präsent
von 750,– Euro.
Projern (K)
Wie jedes Jahr wurde am dritten Samstag
im August eine ganze Straße in Projern
gesperrt, um das Projener Straßenfest
zu feiern. AnrainerInnen genossen gemeinsam
mit betroffenen Familien einen
geselligen Abend, labten sich an Grillfleisch,
Kaffee und Kuchen und konnten
so 1.500,– Euro einnehmen, die an zwei
Familien übergeben wurden.
Klagenfurt
Über 80 Festgäste trafen am 17. Oktober
08 zum kulinarischen Saisonauftakt der
ARGE Kärntner Bio-Weidegans im Schweizerhaus
am Klagenfurter Kreuzbergl zusammen.
Nach einem erlesenen Menü
von Küchenchef Jürgen Kurptschak wurde
unter den Anwesenden ein Kärntner Bio-
Geschenkkorb um stattliche 625,– Euro
versteigert.
Klagenfurt
Schon zum 14. Mal fand der Adventbasar
von Frau Erika Zemva in Klagenfurt statt.
Das Vorstandsmitglied der KKKH und ihre
vielen HelferInnen erzielten einen Erlös
von 2.400,– Euro für die KKKH.
22 1/09
Oberalm (S)
Kettenrasseln, Furcht erregende Masken
und viel Fell – ganz Oberalm war Ende
November auf den Beinen, um die „Zenzlpass“
zu bestaunen. Die wild anmutenden
Krampusse waren aber in sozialer Mission
unterwegs: über 1.500,– Euro kommen
den kleinen KrebspatientInnen im Salzburger
LKH zugute.
Lamprechtshausen (S)
Wertvolle Sammlerstücke gab es am ersten
Oktoberwochenende auf dem Benefiz-Flohmarkt
der Lamprechtshausener
Goldhauben- und Kopftuchgruppe (LGK)
zu erstöbern. Dank kaufkräftiger Besucher-
Innen wurde der tolle Erlös von 4.000,–
Euro für die KKH Salzburg erzielt.
Großgmain (S)
Einen schönen Erfolg hatten die Großgmainer
Bäuerinnen bei ihrem traditionellen
Flohmarkt zugunsten der KKH Salzburg zu
verbuchen: Rund 8.000,– Euro erzielten
die fleißigen HelferInnen mit dem Verkauf
von „Kunst & Krempel“.
St. Johann (T)
In Eigeninitiative betrieb Nina Seiwald
einen Verkaufsstand beim St. Johanner
Bauernmarkt. Nina, vor vier Jahren selbst
an Krebs erkrankt, spendete den Erlös
ihres Standes – 1.000,– Euro – der KKH
Tirol und Vorarlberg.
Bregenz (V)
Die gesamte Bregenzer Innenstadt war
während der Adventszeit vom Weihnachtszauber
erfasst. Davon blieben auch
die StandbetreiberInnen und beteiligten
Unternehmen nicht unbeeindruckt und
entschlossen sich kurzerhand, einen Teil
des Umsatzes der KKH Tirol u. Vbg. zu
spenden.
Hohenems (V)
Am 13. Dezember veranstalteten Jürgen
Albrecht und sein Team am Flugplatz
Hohenems wieder den Kinderflugtag, bei
dem Kinder, die an Krebs erkrankt waren,
einen Gratis-Rundflug machen konnten.
Mit Clown Galetti, dem Besuch des Nikolaus,
Geschenksäckchen und Erinnerungsfoto
im Weihnachtswald wurden den Kindern
unvergessliche Momente beschert und
darüber hinaus fantastische 5.000,– Euro
für die KKH Tirol u. Vbg. erzielt.
Wien
Seit 1990 führt Herbert Berger den ältesten
und aktivsten Büromaschinenvertrieb
Österreichs, die Kieninger & Lagler
GesmbH. Damit die KKH Wien, NÖ, Bgld.
Büromaterial nicht einkaufen muss, bekommt
sie von Herrn Berger regelmäßig
Büromaterial gespendet.
Wien
Seit 2003 bietet die KKH Wien, NÖ, Bgld.
die erfolgreiche Equotherapie an. Dieses
therapeutische Reitangebot wird ausschließlich
durch Sponsoring finanziert.
Seit Beginn des Projektes – so auch im
Jahr 2008 – hat sich das SKH Teamsportmarketing
um die komplette Finanzierung
der Therapie gekümmert.
Tipps
Wien
Ω Ostermarkt der KKH Wien, NÖ,
Bgld.
Ort: St. Anna Kinderspital/Bibliothek
Termine:
27.3.2009, von 9.00 – 17.00 Uhr
28.3.2009, von 9.00 – 14.00 Uhr
Salzburg
Ω Ostermarkt der KKH Salzburg
Ort: Landeskrankenhaus gegenüber der
Kirche
Termine: 1.4. – 11.4.2009,
von 10.00 – 16.00 Uhr

Informationen & Termine
Österreich
65 m 2 Ferienwohnung in
Bad Kleinkirchheim
Für betroffene Familien
Lage: Zentral
Kapazität: Maximal 2 Erwachsene
+ 4 Kinder
Turnus: Von Samstag bis Samstag
Saison: Ganzjährig
Aktivitäten: Schifahren, Langlaufen,
Wandern, Thermalbäder, Tennis, Golf.
Preis: Selbstbehalt/Woche 199,– Euro
(unabhängig von Personenanzahl).
Bei Bedarf Kostenübernahme durch
den jeweiligen Landesverband der KKH
möglich.
Information u. Buchung:
Daniela Velecky, Büro der KKKH,
Tel/Fax: 0463/33 90 90
gasse 8 (Ecke Hebragasse) statt.
Informationen: Susanne Löhr,
Tel: 0664/969 27 70
Termine: Mi. 25.2.2009, Mi. 11.3.2009,
Mi. 25.3.2009,
jeweils von 14.00 – 17.00 Uhr
Survivors-Treff
Zeit: Jeden ersten Freitag im Monat von
18.00 – 20.30 Uhr, mit Themenschwerpunkt
und Moderation
Nähere Infos: survivors_wien@gmx.at
oder auf der Website: www.survivors.at
Riesenflohmarkt
Zugunsten der KKH Wien, NÖ u. Bgld.
Ort: Postgebäude Erzherzog-Karl-
Straße 135, 1220 Wien
Termine: Sa. 4.4.2009, Sa. 2.5.2009,
Sa. 6.6.2009,
jeweils von 8.00 – 13.00 Uhr
Tirol
Elterngesprächsrunden
Die KKH für Tirol und Vorarlberg lädt
einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch.
Ursula Mattersberger informiert
über Projekte, Aktivitäten und Hilfestellungen
seitens der KKH für Tirol und
Vorarlberg.
Ort: Elternküche der onkologischen Station
Innsbruck im neuen Klinikgebäude
Zeit: Mi. 18.3.2009, Mi. 15.4.2009,
Mi. 27.5.2009, Mi. 17.6.2009,
jeweils von 14.00 – 15.30 Uhr
Information:
Sabine Mair,
Tel: 0664/113 36 23
(Montag – Freitag
15.00 – 17.00 Uhr)
Informationen & Termine
Wien
Elterngesprächsrunden/St. Anna
Kinderspital
mit Gertraud Strohmer und
Mag. Eva Morent-Gran
Ort: St. Anna Kinderspital, Station 2A
Zeit: Jeden Mittwoch 10.00 – 11.00 Uhr
Ort: St. Anna Kinderspital, Station 2B
Zeit: Jeden Mittwoch 9.00 – 10.00 Uhr
Elterngesprächsrunden/AKH-
Kinderklinik
mit Elisabeth Ederer
Ort: AKH Kinderklinik, Ebene 9
Zeit: Jeden 2. Mittwoch ab 13.00 Uhr
Geschwistergruppe „Jetzt komme
ich!“
Gruppe für sechs- bis elfjährige Geschwister
von krebskranken Kindern mit
Barbara Eichinger (Kunsttherapeutin)
und Mag. Stephanie Häfele-Hausmann
(Klinische Psychologin)
Ort: Cafeteria St. Anna Kinderspital
Termine: Jeden ersten Dienstag im
Monat jeweils von 15.30 – 16.45 Uhr
ECDL-Schulungstermine
Ort: Büro der KKH Wien, NÖ und Bgld.,
Achtung: Aufgrund von Umbauarbeiten
finden die Schulungen vorübergehend
im Ausweichlokal in 1090, Kinderspital-
Niederösterreich
Selbsthilfegruppe NÖ Mitte
„Leben mit dem Tod eines Kindes“
Leitung: Elisabeth und Anton Heneis
Ort: Beratungszentrum Rat & Hilfe,
3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2
Termine: Do. 5.3.2009, Do. 2.4.2009,
Do. 7.5.2009, Do. 4.6.2009,
ab 18.15 Uhr
Begleitung: Mag. Johann Steiner,
Psychotherapeut & Gesundheitspsychologe
Information: Elisabeth Heneis,
Tel: 0676/41 30 382 oder 02275/6169
(von 19.00 – 21.00 Uhr)
Neuorientierung nach dem Tod
eines Kindes
Folgegruppe für betroffene Eltern, die
sich nach erfolgter Trauerarbeit neu
orientieren wollen
Ort: Beratungszentrum Rat & Hilfe,
3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2
Termine: Do. 26.2.2009,
Do. 26.3.2009,
von 19.00 – 21.00 Uhr
Begleitung: Mag. Johann Steiner, Psychotherapeut
& Gesundheitspsychologe
Information: Heidemarie Wiener,
Tel: 02742/366 224
Rat & Hilfe, Tel: 02742/353 510
Eltern Jour Fixe auf der Station
Für Fragen, Anregungen und Wünsche
zum Behandlungs- und Stationsalltag.
TeilnehmerInnen: Eltern, Oberarzt,
Stationsschwester, Psychologe und
Sozialarbeiterin.
Ort: Elternküche der onkologischen Station
Innsbruck im neuen Klinikgebäude
Zeit: Mi. 4.3.2009, Mi. 1.4.2009,
Mi. 6.5.2009, Mi. 3.6.2009,
jeweils von 14.00 – 15.30 Uhr
Oberösterreich
Wellenreiter Meeting
Einmal im Monat findet im YouZ
(Südtirolerstraße 7, 4020 Linz)
von 14.00 – 17.00 Uhr ein Meeting der
Wellenreiter statt.
Nächster Termin: 8.3.2009
Infos unter wellenreiter@gmx.at
Generalversammlung
Am 28.3.2009 findet die Generalversammlung
der KKH OÖ statt.
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sonne

Buchtipps
Tipps
Ω Sophie gewinnt
Christina und Leopold Augendopler
Trauner Verlag + Buchservice GmbH, Linz,
1. Auflage, 2008, 208 Seiten, Hardcover,
ISBN 978-3-85499-565-4, 16,50 Euro,
www.trauner.at
Das Buch erzählt die Geschichte der kleinen Sophie.
Sie war gerade 3 Jahre alt, als bei ihr Leukämie diagnostiziert
wurde. Ihre Mutter Christina und ihr Opa
Leopold Augendopler schrieben die Erlebnisse und
Erfahrungen aus der Sicht von Sophie auf. Das Buch
gibt Einblick in die Behandlung, den Alltag und die
Gefühle eines krebskranken Kindes und soll jenen
Hilfe und Zuversicht geben, die ähnliche Situationen
zu meistern haben.
Der Bucherlös geht an die Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen
in Österreich, die krebskranke Kinder und
Jugendliche und deren Familien in dieser schwierigen
Zeit begleiten.
Nähere Informationen und weitere Einblicke in
die Welt der Sophie Augendopler finden Sie unter:
www.sophiegewinnt.at
Ω Aufgeben gibt’s nicht
Geschichten, Gedichte, Bilder krebskranker Kinder
und Jugendlicher.
Herausgegeben von der Deutschen Leukämie-
Forschungshilfe, Bonn.
In Zusammenarbeit mit Österreichische Kinder-
Krebs-Hilfe, Deutsche Kinderkrebsstiftung und
Kinderkrebshilfe Schweiz.
Redaktion: Dr. Gerlind Bode.
1. Auflage, 2008
Erhältlich gegen eine freiwillige Spende bei der
ÖKKH (oesterreichische@kinderkrebshilfe.at)
Krebskranke Kinder und Jugendliche brauchen unsere
Hilfe heute mehr denn je. Auch wenn sich die
Behandlungsstrategien in den vergangenen 30 Jahren
wesentlich verbessert haben und damit die Überlebensschancen
gestiegen sind, müssen sich viele
Kinder und Jugendliche die Heilung zu einem hohen
Preis „erkaufen“. Die Behandlung ist langwierig und
belastend. Oft sind die Betroffenen auch nach der
Therapie mit vorübergehenden oder bleibenden Spätfolgen
konfrontiert.
Im Buch „Aufgeben gibt’s nicht“ erzählen Survivors
aus Österreich, Deutschland und der Schweiz in Form
von Geschichten, Gedichten oder Bildern von ihrer
Krankheit.
SONNE 1/09 P. b. b. Verlagspostamt 1090 Wien Zulassungsnummer GZ 02Z033369M