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92. Aachener HospizgesprächPalliative und hospizliche Kultur:„Vorwärts auf dem Weg zurückin die Gesellschaft”16. November 2012 · 17.30-21.00 UhrMuseum Zinkhütter Hof, Stolberg17. November 2012 · 09.00-17.00 UhrForschungszentrum und corporate centreGrünenthal GmbH, AachenBerichtsband des 92. Aachener Hospizgespräches

02 Impressum / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch92 . Aachener Hospizgespräch am 16. und 17. November 2012im Museum für Sozial-, Wirtschafts- und Industriegeschichte für den Raum Aachen in Stolberg –Zinkhütter Hof e. V.Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts auf dem Weg zurück in die Gesellschaft”Die Veranstaltung wurde von der Ärztekammer Nordrhein mit 10 CME-Punkten zertifiziert.Ärztlicher Leiter der Veranstaltung: Johannes Wüller, Arzt für Allgemeinmedizin/Palliativmedizin,Leitender Arzt der Home Care StädteRegion Aachen gemeinnützige GmbHDie Veranstaltung wurde unterstützt von: Grünenthal GmbH, Grünenthal Stiftung fürPalliativmedizin und der Caritasgemeinschaftsstiftung für das Bistum AachenDr. Albrecht Kloepfer, Veronika Schönhofer-Nellessen, Karl-Heinz Oedekoven92. Aachener HospizgesprächPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts auf dem Weg zurück in die Gesellschaft”©2013 Grünenthal GmbH, Geschäftsbereich Deutschland/Gesundheitspolitik- u. management,52099 AachenKonzeption/Koordination: Veronika Schönhofer-Nellessen, Servicestelle Hospiz derStädteRegion Aachen, www.aachenerhospizgespraeche.de undKarl-Heinz Oedekoven, Grünenthal Gesundheitspolitik/-management, Aachen,www.grunenthal.deISBN: 978-3-944530-00-0Herausgeber: Deutscher PalliativVerlag (Verlag der Deutschen Palliativstiftung)Am Bahnhof 236037 Fuldawww.palliativstiftung.deRedaktion Dr. Albrecht Kloepfer/Büro für gesundheitliche Kommunikation, Berlin,www.albrecht-kloepfer.deGestaltung: Doris Billig, Köln, www.sehen-und-sein.deTagungsfotografie: Foto Studio Strauch, Eschweiler, www.foto-strauch.deFoto Titelseite: Der Aachener Dom ©Andreas Herrmann, Aachen www.andreasherrmann.deFoto S. 67: Museum bei Nacht, Fotostudio Pfaff, StolbergDer Berichtsband steht zum Download bereit unter:www.grunenthal.de –> Engagement–> GesundheitsmanagementDas Werk ist einschließlich aller seiner Teile urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalbder engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne schriftliche Zustimmung der GrünenthalGmbH unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Mikroverfilmungen unddie Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.Dichtung und Wahrheit der hospizlichen und palliativen Versorgung in Deutschland – eine Bestandsaufnahme.

Inhalt / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch0301. Einleitung und BegrüßungVeronika Schönhofer-Nellessen 05Sozialpädagogin, Aachen; Leitung der Servicestelle Hospiz für die StädteRegion Aachen02. Abendlicher Auftakt am Freitag, dem 16.11.20122.1 Prof. Dr. phil. Werner Schneider 07Philosophisch-Sozialwissenschaftliche Fakultät Universität Augsburg2.2 Prof. Dr. theol. Andreas Wittrahm 09Caritasverband für das Bistum Aachen e. V.2.3 eMail-Gespräch mit Dr. med. Volker Eissing 11MVZ Birkenallee GbR, Papenburg2.4 Podiumsdiskussion 16Ulrike Clahsen, Dr. med. Volker Eissing, Stephanie Eßer, Prof. Dr. med. Friedemann Nauck,Prof. Dr. Werner Schneider, Dr. med. Birgit Weihrauch, Prof. Dr. Andreas Wittrahm03. Plenumsvorträge am Samstag, dem 17.11.20123.1 Michael Wirtz 20Vorsitzender der Grünenthal-Stiftung für Palliativmedizin3.2 Prof. Dr. med. Friedemann Nauck 26Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin3.3 Dr. med. Birgit Weihrauch 30Staatsrätin a. D., ehemalige Vorstandsvorsitzende des Deutschen HospizundPalliativVerbandes e. V.3.4 Univ.-Prof. Dr. Michael Ewers 33Direktor des Instituts für Medizin-, Pflegepädagogik und Pflegewissenschaft,Charité-Universitätsmedizin Berlin3.5 Podiumsdiskussion 35Christoph Drolshagen, Prof. Dr. PH Michael Ewers, Beatrix Hillermann,Prof. Dr. med. Friedemann Nauck, Dr. med. Birgit Weihrauch, Johannes Wüller04. Workshopberichte4.1 WS 1 Ehrenamt 41Berichterstattung: Stefanie Eßer, Ambulanter Hospizdienst St. Anna, Alsdorf4.2 WS 2 Vernetzung (Arzt – Pflege – Ehrenamt) 46Berichterstattung: Dr. Christa Naber, Servicestelle Hospiz für die StädteRegion Aachen4.3 WS 3 Hospizliche Haltung 51Berichterstattung: Manfred Pfeiffer, Vorsitzender Das PatientenForum e. V., Mainz4.4 WS 4 Versorgung 54Berichterstattung: Hannelore Leiendecker, Koordinatorin im AmbulantenKinderhospizdienst Aachen/Kreis Heinsberg4.5 WS 5 Gesellschaftliche Veränderung 58Berichterstattung: Christoph Finkeldey, Caritasverband für das Bistum Aachen e. V.Referent/innen, Moderator/innen und Berichterstatter/innen 66Einladung zum 97. Aachener Hospizgespräch 15.-16.11.2013

(1) (2)(3)Fotoimpressionender Auftaktveranstaltung(1) Eva und Dr. med. Volker Eissing(2) Dr. med. Benjamin Gronwald, Dr. med Knud Gastmeier(3) Dr. med. Birgit Weihrauch, Karl-Heinz Oedekoven(4) Veronika Schönhofer-Nellessen,Dr. Albrecht Kloepfer, Prof. Dr. Michael Ewers(5) Thomas Sitte, Dr. med. Edelgard Ceppa-Sitte,Michael Wirtz, Michaela Wirtz(6) Dr. med. Volker Eissing, Veronika Schönhofer-Nellessen(7) Anke Krebs, Tassilo Stiller, Christina Reul,Birgit Wilhelm(5)(4)(6)(7)(2)Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Einleitung und Begrüßung / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch0501. Einleitung und BegrüßungVeronika Schönhofer-NellessenSozialpädagogin, Aachen;Leitung der Servicestelle Hospizfür die StädteRegion AachenLiebe Leserin, lieber Leser!Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts auf dem Weg zurück indie Gesellschaft“: Diesem Thema widmete sich das 92. Aachener Hospizgesprächam 16. und 17. November 2012 im Museum ZinkhütterHof in Stolberg und in der Forschungszentrale der Grünenthal GmbHin Aachen. Ich freue mich, Sie mit diesem Dokumentationsband andem intensiven Gedanken- und Informationsaustausch teilhaben lassenzu können. Die folgenden Seiten spiegeln das gemeinsame Ringenum eine vernetzte und flächendeckende Begleitung von schwersterkranktenMenschen wider. Wir wünschen uns, das Verständnis für dieSituation von Menschen am Lebensende möge im Bewusstsein derGesellschaft und möglichst aller Akteure des Gesundheitswesens weiterhinzunehmen.Palliative und hospizliche Kultur sind in Deutschland nur durchdie Hospizbewegung möglich geworden. Seit ihren Anfängen ist dieHospizarbeit darum bemüht, dem Sterben ein menschliches Gesicht zugeben und es in der Mitte unserer Gesellschaft zu verorten. Inzwischenwird die Hospizbewegung in feste Strukturen des Gesundheitswesenseingebunden. Das ist gewollt und gewünscht, um die Idee der Palliativversorgungund die tatsächliche Begleitung Sterbender zu verbessern.In dem aktuellen Wandlungsprozess stellen sich neue Fragen:Sind die lebendig gewordenen Wertvorstellungen in der palliativen undhospizlichen Versorgung umsetzbar? Und das in einem Gesundheitssystem,in dem der Wettbewerbsgedanke gefordert wird? Wie kannes gelingen, vernetztes Denken und Handeln in einer Kultur der Konkurrenz,des Versorgungsdruckes, von engmaschigen Zeitressourcen,Personalknappheit als Alternative der Begleitung bis zum Schluss einzubinden?Passt das Profil des Ehrenamtes noch in die immer professionalisierterepalliative-hospizliche Versorgung oder muss sich dieses Profilverändern, um nicht Lückenbüßer für leere Kassen und akuten Fachkräftemangelzu werden? Wie können die Schätze der menschennahenHospizbewegung erhalten werden für eine innovative und menschenfreundlicheund ganzheitliche Begleitung bis zum Schluss? Wodurch(7) (8)Veronika Schönhofer-Nellessen

06 Einleitung und Begrüßung / Berichtsband 92. Aachener Hospizgesprächkann sich das Zusammenspiel der professionellen und ehrenamtlichenMitarbeiter weiterhin verbessern? Diese Aspekte – die gemeinsam vonallen Teilnehmern intensiv im Plenum, in den Vorträgen und den Workshopsdiskutiert wurden – standen im Mittelpunkt der zweitägigen Veranstaltung.Gern möchte ich an dieser Stelle die Gelegenheit nutzen undnochmals denjenigen danken, die zum Gelingen des 92. Hospizgesprächsbeigetragen haben. Herzlichen Dank an die Firma Grünenthal,den Caritasverband für das Bistum Aachen e. V., die Grünenthal Stiftungfür Palliativmedizin und die vielen engagierten Menschen, derenArbeit vor, während und nach der Veranstaltung allen Teilnehmern einenangenehmen und anregenden Tagungsbesuch ermöglicht haben.Nicht nur den Referenten und Moderatoren sei hier vielmals gedankt,auch den Rapporteuren, die für diesen Band Berichte verfasst haben.Danke auch an Herrn Dr. Albrecht Kloepfer, der – wie schon in denJahren zuvor – die Gesamtredaktion für diese Dokumentation übernommenhat.Ich wünsche den Leserinnen und Lesern erkenntnisreicheLektüre!Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Abendlicher Auftakt / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch0702. Abendlicher Auftakt am Freitag2.1 Prof. Dr. phil. Werner SchneiderPhilosophisch-SozialwissenschaftlicheFakultät Universität AugsburgProf. Dr. phil. Werner Schneider, Philosophisch-SozialwissenschaftlicheFakultät Universität Augsburg, betonte in seinem Vortrag „Sterben-Machen als gesellschaftliche Aufgabe – Zur Bedeutung von Hospiz- undPalliativkultur aus soziologischer Sicht“, die grundlegende gesellschaftlicheNeuordnung des Lebensendes, die gutes und schlechtes Sterbenmöglich macht. Das „Sterben-Machen“ ist für Werner Schneider aussoziologischer Sicht auf dem Weg zurück in die Gesellschaft. Die Diskussionüber gutes Sterben findet in einer Gesellschaft statt, die sich immermehr als Gesundheitsgesellschaft versteht. Schneider definiert Gesundheitnicht als Überwindung von Krankheit, sondern als „die Illusion vonradikaler Vermeidung und die Eliminierung von Krankheit und Leiden“.In diesem Sinne wird nach Ansicht des Soziologieprofessors Gesundheitzur permanent steigerbaren Lebensqualität und zu einem marktgängigen,konsumierbaren Produkt, das von einer wunscherfüllenden Medizinangeboten wird. Vor diesem Hintergrund muss die gesamtgesellschaftlicheDebatte um das Sterben gesehen werden.Sterben ist ein sozialer Prozess, bei dem ein Mitglied aus seinerGemeinschaft unwiederbringlich „ausgegliedert“ wird. Ein ‚Sterben-Machen‘, wie Werner Schneider sagt. Das Sterben vollzieht sich dabei infolgendem Rahmen: der für die Beteiligten gegebenen sozialen Bezügeuntereinander, den dabei gegebenen institutionellen Kontexten sowieentlang der vorherrschenden gesellschaftlichen Normen und Leitvorstellungenzu Sterben und Tod.Prof. Dr. phil. Werner SchneiderDer Referent hebt das große Engagement und die erzielten Erfolge derHospizbewegung hervor: Die Hospizkultur ist heute nicht nur ‚Hospizkultur‘,sondern vor allem ‚Kultur‘ der Gesellschaft. Um seine These zuuntermauern, nennt Schneider die wichtigsten Merkmale der Hospizbewegung:• Ganzheitlichkeit als Wechselwirkung der körperlichen, psychischen,sozialen und spirituellen Dimension;• Orientierung an den Bedürfnissen der Patienten und derenAngehörigen;• organisationale Offenheit und Primat von Vernetzung;• Verbindung von haupt- und ehrenamtlicher Arbeit in der Praxisbeim Patienten vor Ort• sowie freiwilliges und bürgerschaftliches Engagement.

08 Abendlicher Auftakt / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächDie wichtigste Botschaft des Hospizgedankens sieht Schneider darin,dass „Menschen in dieser Gesellschaft in existenziellen Krisensituationenvorbehaltlos mit Hilfe anderer rechnen können und dürfen“.Eng verbunden mit der Erfolgsgeschichte der Hospizbewegungist das Ehrenamt. Der Soziologe kündigt einen Wandel des Ehrenamtsan, den er unter dem Stichwort „Neue Ehrenamtlichkeit im Hospiz“ zusammenfasst.Vor allem die Vielfalt des freiwilligen Engagements wirdweiter zunehmen, denn das ehrenamtliche Personal wird sich deutlichwandeln. In Zukunft werden Jüngere in die Hospizbewegung kommen,die nicht mehr vollumfänglich einsetzbar sind. Das Ehrenamt wird sichin den Tätigkeitsbereichen funktional erweitern. Hospiz wird nicht mehrnur Sterbe-, sondern noch viel mehr Lebensbegleitung am Lebensendesein. Schneider fragt deshalb, inwieweit sich künftig die Erwartungen andas Ehrenamt hinsichtlich Qualifikation ändern werden und, ob sich gegebenenfallsdas Verhältnis von Haupt- und Ehrenamtlichkeit umkehrenwird. Der Hauptamtliche wird der Generalist des Alltäglichen und derEhrenamtliche der funktionelle Spezialist sein, vermutet Schneider undsieht darin die Gefahr, dass es gute und schlechte, wertvollere und wenigerwertvollere Tätigkeiten in der bisher heterogenen Ehrenamtlichkeitin der Hospizbewegung geben kann.Schneider schlussfolgert aus seinen Darlegungen vor allem gesellschaftlichbestimmte und kulturell produzierte Widersprüche, die die Hospizbewegungfür sich nicht in Eigenregie lösen kann: Das Ehrenamt solldurch eine klare Profilbildung und Zielvereinbarungen gekennzeichnetsein, aber auch durch Wissens- und Kompetenzvermittlung geschütztwerden. Gleichzeitig soll es aber auch Freiheit, Freiwilligkeit und Spontanitätbeinhalten. Es muss strukturell fixiert und dennoch bürgerbewegtsein, kritisiert der Wissenschaftler. Die aktuellen Herausforderungen sindein Beweis dafür, dass die Hospizbewegung in der Mitte der Gesellschaftangekommen ist. Sie bedarf einer Neuordnung, die in der Soziologiemit Individualisierung, Pluralisierung der Lebenswelten und abstrakterenGrundwerten beschrieben wird. Die Pionierphase der Hospizbewegung istübergegangen in eine Phase der Neuorientierung, der sich alle Beteiligtenstellen müssen. Das ist notwendig, um die gesellschaftliche Reichweiteder Hospizbewegung noch weiter zu erhöhen, kündigt Schneider an.Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Abendlicher Auftakt / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch092.2 Prof. Dr. theol. Andreas WittrahmCaritasverband für das Bistum Aachen e. V.Die Gegenthese zu Schneider bildete der Vortrag „Wider die Einsamkeitder Sterbenden in ihren letzten Tagen ... Die Hospizbewegung alsFrucht eines lebendigen Bürgersinns in der Postmoderne“ von Prof. Dr.theol. Andreas Wittrahm, Caritasverband für das Bistum Aachen e. V.Wittrahm geht aus von einem Zitat des Soziologen Norbert Elias: Zu beobachten„ist in unseren Tagen eine eigentümliche Verlegenheit der Lebendenin der Gegenwart eines Sterbenden. Sie wissen oft nicht recht,was zu sagen … Peinlichkeitsgefühle halten die Worte zurück. Für dieSterbenden selbst kann das recht bitter sein. Noch lebend, sind sie bereitsverlassen“, schrieb Elias in „Über die Einsamkeit der Sterbenden“,Frankfurt 1983. Andreas Wittrahm merkt dagegen an, die Hospizbewegunghat Sprache, Formen, Orte, Ästhetiken und Rituale gefunden, diedie Einsamkeit der Sterbenden überwinden. Er legt seine These in dreiSchritten dar:• Im Stehen sterben – der soziale Mehrwert;• Letzter Frühling – der kulturelle Mehrwert;• Wenn ich einmal soll scheiden – der spirituelle Mehrwert.Prof. Dr. theol.Andreas WittrahmDie dritte Strophe des Liedes „Im Stehen sterben“, gesungen von LiedermacherReinhard Mey (1975), macht nach Wittrahms Dafürhaltensehr deutlich, welcher Aufbruch in den 80er Jahren stattfand. Wichtigist dem Referenten in Text und Bebilderung die Begegnung von Sterbendemund seinem Tod „in Augenhöhe“, wie er kommentierte. Mitdem Hinweis auf den Autor Franco Rest arbeitet Wittrahm heraus, wiedas Sterben als eigene Lebensphase verstanden wird, die sowohl seitensder Sterbenden als auch der Begleiter nach Gestaltung ruft und die imsolidarischen Miteinander zu lernen ist. Sterbende werden damit zumPartner, gar zum „Führer“ mit ihren Begleitern wahrgenommen. Wittrahmkann mit dem Umfrageergebnis des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes2012 belegen, dass die Hospizbewegung an Bekanntheitgewonnen hat: 89 Prozent haben von Hospizen gehört, 66 Prozent könnensie richtig einordnen.Neben dem sozialen sieht der Psychologe und Theologe auchden kulturellen Mehrwert. An dem Benn-Gedicht „Letzter Frühling“(1954) beeindruckt ihn vor allem die Gelassenheit angesichts des Todes,die sich daraus speist, nichts mehr tun zu müssen. Leben in der Gegenwartund mit geschärften Sinnen alles aufnehmend, das ist eine Aufgabe, dersich die Hospize seines Erachtens mit viel Engagement gestellt haben. Mitdem Ergebnis, dass sich Hospize zu einem Ort entwickelt haben, an demSterben, Tod, Öffentlichkeit, Gesellschaft und Kunst zusammentreffen.

10 Abendlicher Auftakt / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächHospize bewirken heute eine Weiterentwicklung der Gegenwartskultur.Der Hospizbewegung ist es mit dem kulturellen Engagement gelungen,das Sterben und den Tod zu entdramatisieren. Dadurch findet die Rückkehrder Sterbenden in die Beziehungsnetze statt, denn das Lebensendewird ernst genommen. Wittrahm meint, Hospize und Hospizdienste ermöglichenKommunikation über das „Unsagbare“.Seine Überlegungen zum spirituellen Mehrwert leitet der Referentmit der 6. Strophe des Karfreitagsliedes von Paul Gerhardt „OHaupt voll Blut und Wunden“, 6. Strophe ein. Die theologische Deutungschwankt zwischen „letztem Kampf“ und „geschenkter Vollendung“und hat dabei die reale Lebenssituation der Sterbenden nur wenig imBlick. In der Suche nach dem Großen und Ganzen in Moraltheologieund Sozialethik scheint das Wesentliche aus dem Blick zu geraten: dieSolidarität mit dem Menschen auf der Schnittstelle von Zeit und Ewigkeit!Genau das, was Paul Gerhardt in seinem Lied so wunderbar beschreibt.Wittrahm erklärt: Während die 70er und 80er Jahre vom Streitum die Erlaubnis der Sterbehilfe geprägt sind und theologisch noch umHimmel, Hölle und Fegefeuer gestritten wird, entsteht im Gefolge derHospizbewegung eine praktische Seelsorge, die über die Seelsorgebewegungund die Klinische Seelsorgeausbildung sogar paradigmatischfür die moderne Seelsorge überhaupt wird.Andreas Wittrahms Fazit: Die Hospizbewegung ist eine Bewegungaus der Mitte der Bürgerschaft, die die Entmenschlichung vonSterben und Tod, mit politischem, kulturellem und spirituellem Anspruchüberwindet. „Wenn sie diesem Dreiklang treu bleibt“, versichert Wittrahm,„und ihn jeweils zu aktualisieren vermag, demonstriert sie, dassauch in der spätmodernen Gesellschaft die Wieder-Aneignung von Humanitätmöglich ist.“Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Dr. Albrecht Kloepfer im eMail-Dialog mit Dr. Volker Eissing / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch112.3 Dr. Albrecht Kloepferim eMail-Dialog mit ...Dr. med. Volker EissingMVZ Birkenallee GbR, PapenburgKloepfer: Sehr geehrter Herr Dr. Eissing, Sie haben sich mitdem Projekt und Vortrag „Das Wunder zulassen – Vertrauen stärktKranke auf ihrem Weg“ um den Anerkennungs- und Förderpreis 2012in der Palliativmedizin beworben. Ihr Antrag wurde mit der Begründungabgelehnt, Sie hätten die wissenschaftlichen Kriterien nicht eingehalten.Wird dadurch Ihres Erachtens ein Dilemma in der Palliativmedizin – gewissermaßender Spagat zwischen lindernder Spiritualität und evidenzbasierterWissenschaftlichkeit – deutlich?Eissing: Für den letzten Lebensweg sind weniger Leitliniennoch wissenschaftliche Kriterien wichtig, sondern einzig und allein dieChance, sich selbst annehmen zu können und mit sich, seiner Krankheitund Gott Frieden zu schließen. Den Menschen auf ihrem letztenLebensweg Vertrauen in sich selbst, in uns und darauf zu schenken, aufdem Weg zum Jordan begleitet und auf der anderen Seite erwartet zuwerden, das ist unsere Aufgabe. Menschen zu ermutigen, am Ende ihresLebens einen Rückblick zu wagen, vertrauend darauf, nicht verurteilt zuwerden, ist aus meiner Sicht wichtiger als eine leitliniengerechte Medikamententherapie.Unser besonderes Projekt in der Palliativmedizin heißt: Jährlicheine Lourdespilgerfahrt für Kranke und Gesunde – nicht etwa, weil wirWunder erwarten. Jede Fahrt steht unter einer besonderen Überschriftwie: „Fürchte Dich nicht“ oder „Ich lasse Dich nicht fallen und verlasseDich nicht“. 5 Tage auf dem Weg zu sich selbst, 5 Tage vertrauensbildendeMaßnahmen, 5 Tage dem Himmel ein Stück näher zu kommen,dass ist die Chance, die Lourdes bietet. Die Kraft und das Vertrauengeschenkt zu bekommen, nicht alleine zu sein und erwartet zu werden– und das ist dann doch wiederum ein Wunder.Kloepfer: Wie ist die Idee zu diesem Projekt entstanden?Eissing: Ich bin seit 1992 Hausarzt im ländlichen Raum (Emsland),gewissermaßen auf der grünen Wiese. Im Oktober 2012 habeich mit meiner Kollegin Frau Vahle ein hausärztlich orientiertes MVZ gegründet,in dem mittlerweile 6 Ärzte arbeiten und über 10.000 Fälle proQuartal behandelt werden. Seit über 10 Jahren ist die Palliativmedizinein ganz besonderer Schwerpunkt unserer Praxis. Für den Bereich Palliativmedizinhaben wir einen Arzthelfer zur Pain nurse und zur Palliativcare-Kraftausbilden lassen.Dr. med. Volker Eissing

12 Dr. Albrecht Kloepfer im eMail-Dialog mit Dr. Volker Eissing / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächAls Hausarzt auf dem Lande sind Sie dem Patienten und seiner Familieüber Generationen deutlich näher und damit nicht nur Arzt, sondernauch „Seelsorger“. Da das Emsland eine noch überwiegend katholischeGegend ist, in der der Glaube einen festen Stellenwert in den Familienhat oder hatte, ist dies ein wichtiger Aspekt unserer Arbeit. Im Rahmendieser Situationen haben wir das Konzept der Lourdesfahrt für Gesundeund Kranke entwickelt.Wir bieten allen Kranken die Möglichkeit, im September fünfTage nach Lourdes zu fahren. Lourdes ist ein katholischer Wallfahrtsort inSüdfrankreich. Die dort beschriebenen Heilungen unterliegen einer strengenKontrolle einer eigenen Ärztekommission und liegen von ihrer Gesamtzahlwahrscheinlich im statistischen Bereich der Spontanheilungen.Also eigentlich nichts Besonderes. Und doch ist Lourdes ein ganz besondererOrt, der dem „Himmel“ näher ist – und das sollen alle für sich nutzen.Kloepfer: Was sagen Sie den Teilnehmern der Lourdesfahrt?Eissing: Wir versprechen jedem Pilger, dass wir 5 Tage Zeithaben, um über das „Woher kommen wir und wohin gehen wir?“ zureflektieren. Wir versprechen jedem, dass er die Chance hat, über sichnachzudenken, und die einmalige Chance, bei sich anzukommen. Werbei sich ankommt, der kann sich und seine Krankheit annehmen. Wermit sich Frieden schließen kann, der hat auch die Chance, mit Gott Friedenzu schließen. Und wenn es uns dann noch gelingt, bei jedem Pilger,der es zulässt, das Vertrauen darauf zu erwecken, dass wir auf deranderen Seite des Jordan von Gott erwartet werden und wir dort alleeinen festen Platz haben, und der Pilger weiß, dass wir den Weg bisan das Wasser des Jordan mit ihm gemeinsam gehen, dann haben wirpalliativmedizinisch einen Tai-Berg versetzt.Kloepfer: Wie kommen Sie nach Lourdes und was bedarf esdazu?Eissing: Wir fliegen vom Flughafen Münster–Greven nachLourdes. Mitfliegen dürfen alle. Gesunde und Kranke. Katholisch, evan-Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Dr. Albrecht Kloepfer im eMail-Dialog mit Dr. Volker Eissing / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch13gelisch, atheistisch oder konfessionslos. Das Flugzeug hat 135 Sitzplätze.Von den 135 Pilgern sind rund 80 Tumorkranke an Bord. Alle krankenMenschen, die noch in der Lage sind, zwei Stunden zu sitzen, könnenmitfahren, denn der Flug dauert 1 Stunde und 45 Minuten. Die Patientenwerden im Zweifel liegend zum Flughafen transportiert. VomFlugplatz bei Lourdes geht es dann mit einem Spezialbus zum Hotel.Gesunde und Kranke sind zusammen im selben Hotel. Das ist in Lourdesnicht üblich, da Lourdes für Palliativpatienten eigens ein Hospital vorhält.Doch uns als Leitungsteam und den Pilgern war es wichtig, dasswir alle, Gesunde und Kranke, zusammen nach Lourdes fahren, dortsind und wenn möglich zusammen zurückkehren.Kloepfer: Haben Sie ein Helferteam?Eissing: Damit alles klappt, hilft uns die DiözesanpilgerstelleMünster/Osnabrück unter der Leitung von Herrn Jürgen Greiwe. Für diePilger haben wir eine Helfergruppe, Mitarbeiter aus der Praxis, Krankenschwestern,Heilerziehungspflegerinnen, eine Schneiderin und einSchiffbauer der Werft und eine Ärztin und mich. An Material nehmenwir ein halbes Krankenhaus mit – einschließlich eines Ultraschallgerätessowie Aszites- und Pleurapunktionsbestecke.Kloepfer: Werden auch spirituell besondere Vorkehrungen fürdie Lourdes-Krankenwallfahrt getroffen?Eissing: Die Vorbereitung der Fahrt beginnt im November desVorjahres. Die Gottesdienste werden von Pastor Ludger Pöttering mituns zusammen vorbereitet. Jede Lourdesfahrt hat ein eigenes Themaund daran orientiert erhält jeder Pilger im Laufe der Fahrt verschiedeneSymbole. Diese Symbole erlangen eine äußerst wichtige Bedeutung fürden Pilger. Die Fahrt beginnt mit der Anmeldung und dem Thema, dasgewissermaßen den roten Faden darstellt, an dem man sich festhaltenkann. 14 Tage vor dem Abflug findet der erste Gottesdienst statt, in demalle Formalien geklärt werden. Am Tag des Abfluges feiern wir sechs Kilometervor dem Flughafen in einer kleinen Kirche in Ladbergen unserenzweiten Gottesdienst, in dem in das Thema eingeführt wird. In Lourdeshaben wir unsere eigenen Gottesdienste. Einen besonderen Stellenwerthat eine Rosenkranzandacht, die wir Helfer gemeinsam gestalten. Diesebeginnt mit 500 brennenden Kerzen im Altarraum und viel Meditationsmusikund Symbolik. Am letzten Tag findet dann die Krankensalbungsmessestatt. Auch diese Messe ist eine Weiterführung des Themas,an deren Ende jeder Pilger, ob gesund oder krank, die Krankensalbungerhält. Der Priester spricht dabei die Worte: „Der Herr, der Dich von Sündenbefreit, rette Dich, in seiner Gnade richte er Dich auf.“Kloepfer: Welche Erfahrungen haben Sie mit Ihren Patientengemacht?Eissing: Das Ergebnis ist menschlich, medizinisch und auchtheologisch mehr als interessant. Vielen Patienten gelingt es diese 5 Tageder Pilgerreise zu nutzen, um bei sich anzukommen und sich selbst unddas, was kommt, anzunehmen. Vielen davon gelingt es auch, Vertrauen

14 Dr. Albrecht Kloepfer im eMail-Dialog mit Dr. Volker Eissing / Berichtsband 92. Aachener Hospizgesprächdarin zu haben, dass wir den Weg zum Jordan mit ihnen gehen unddass sie auf der anderen Seite von Gott erwartet werden. Nach der Fahrtsind diese Patienten deutlich verändert, benötigen häufig deutlich wenigerMedikamente, besonders kommen wir in der Regel mit wenigerSchmerz- und Komedikationen aus. Das war so beeindruckend, dassein Neurologe aus unserer Region irgendwann anrief und nachfragte,was wir denn mit den Patienten in Lourdes machen, da sie anschließendnicht mehr so depressiv seien. Im folgenden Jahr hat der Neurologe unsauf dem Weg nach und in Lourdes begleitet.Kloepfer: Können Sie bitte ein konkretes Patientenbeispielschildern?Eissing: 2008 hieß das Thema unserer Fahrt: „Denn bei Dirist die Quelle des Lebens“. Unser Pastor Pöttering sitzt schon nach demGottesdienst in Ladbergen vor dem Flughafen im Bus und Waltraud –52 Jahre alt – will ebenfalls wieder in den Bus einsteigen. Sie weint vorSchmerzen, und die Kraft reicht nicht mehr aus, um die zweite Stufe inden Bus zu schaffen. Ihre Beine bewegen sich nicht weiter, obwohl sie esversucht, sie weint bitterlich, und ich kniee mich hin und nehme erst deneinen und dann den anderen Fuß, und im Schneckentempo schaffen wires: Sie sitzt wieder im Bus, und in den Augen des Pastors Pöttering seheich die Sorge, und ich selber denke den ganzen Weg zum Flughafen,wie soll das nur werden, wie schaffen wir es, dass Waltraud den Wegnach Lourdes und in Lourdes schafft. Ein kurzes Gespräch im Flughafenmit dem Pastor und mit dem Reiseleiter Jürgen Greiwe und wir sinduns einig. Der erste Tag in Lourdes, Waltraud sitzt im Rollstuhl und istzutiefst beeindruckt und gewinnt jeden Tag ein bisschen mehr an Kraft.Ihre Trauer weicht und bei der Krankensalbungsmesse steht sie kurz auf.Ein Wunder? – Nein, aber dennoch beeindruckend: Sie ist getragen vondem, was sie in Lourdes erlebt und gehört hat. Sie kommt nach Hauseund ist verändert. Zwei Wochen nach der Lourdesfahrt finden wir Waltraudmorgens tot in ihrem Bett. Ganz entspannt liegt sie da. Der letzteWeg bis zum Jordan war völlig anders verlaufen für Waltraud, als siegedacht hatte. Panik stand in ihrem Gesicht, als ich ihr Wochen vorhersagte, dass sie sterben müsse, mit Angst und Panik ist sie nach Lourdesgefahren und in Lourdes hat sie das Vertrauen geschenkt bekommen,dass sie auf diesem letzten Weg nicht allein ist, dass wir sie begleitenund Gott sie erwartet. Dass bei Gott die Quelle des Lebens ist. Ein unvorstellbaresGeschenk! Für Waltraud war es ein Wunder, aber auch füruns ein Geschenk. Beide, Waltraud und wir, durften Gott erfahren.Kloepfer: Was bedeuten die Pilgerfahrten nach Lourdes fürSie als Arzt?Eissing: Diese Form der Palliativmedizin bringt mich als Arztwieder sehr viel näher an das, was Arztsein einmal bedeutet hat. Palliativmedizinmeint eigentlich, medizinisch nicht mehr heilen können, aberPalliativmedizin in diesem Sinne muss heilen. Diese Form der Medizinheilt alte und frische Wunden des Lebens, die dringend einer Behand-Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Dr. Albrecht Kloepfer im eMail-Dialog mit Dr. Volker Eissing / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch15lung bedürfen, denn den Weg über den Jordan können wir Menschennur dann vertrauensvoll und gefasst, ja vielleicht sogar hoffnungsvollantreten, wenn es uns gelungen ist, mit uns selbst, mit unserer Krankheitund mit Gott Frieden zu schließen. Lourdes führt dazu, dass somancher Pilger im Rahmen eines Lebensrückblickes den einen oder anderenWeichensteller in seinem Leben erkennt. So mancher Dank gelangtnoch an sein Ziel oder wird später von mir übermittelt. Lourdes isteine Botschaft, die wir dem Patienten mitgeben. Eine Botschaft, wo anderein der Medizin schon lange keine Botschaft und Perspektive mehrhaben. Und für mich ist Lourdes der Ort, an dem ich all die schwere Lastdes vergangenen Jahres abgeben kann und neue Kraft erhalte, um michwieder ein Jahr um Patienten kümmern zu können und denen, die keinePerspektive mehr haben, eine Botschaft mit Perspektive zu geben.Deswegen denke ich auch, dass unsere Reisen „Denn bei Dirist die Quelle des Lebens“, „Fürchte Dich nicht“ und „Seht die Taubeträgt einen Zweig“ wichtiger sind, als wissenschaftliche Kriterien unddass solche und ähnliche Projekte ein wichtiger Teil einer leitliniengerechtenMedikamententherapie in der Palliativmedizin sein sollten.

16 Podiumsdiskussion / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch2.4 PodiumsdiskussionUlrike ClahsenHospiz der Hermann-Josef-Stiftung, ErkelenzDr. med. Volker EissingMVZ Birkenallee GbR, PapenburgStephanie EßerAmbulante Hospizdienste der ACD Region Aachen, AlsdorfProf. Dr. med. Friedemann NauckPräsident der deutschen Gesellschaft für PalliativmedizinProf. Dr. phil. Werner SchneiderUniversität AugsburgDr. med. Birgit WeihrauchStaatsrätin a. D.Prof. Dr. theol. Andreas WittrahmCaritasverband für das Bistum Aachen e. V.Moderation: Veronika Schönhofer-NellessenStephanie EßerVeronika Schönhofer-Nellessen eröffnet die Podiumsdiskussion miteiner Frage an Stephanie Eßer: Was bedeutet der Begriff „Neue Ehrenamtlichkeitim Hospiz“, den Prof. Werner Schneider in seinem Impulsvortragverwendet, für die Leiterin des Ambulanten Hospizdienstes St.Anna? Stephanie Eßer kann aus der Erfahrung ihres Arbeitsalltags herausden Wandel bestätigen, der sich aktuell im Profil der Ehrenamtlichenvollzieht. Anfang der 90er Jahre waren ehrenamtlich Tätige vor allem„engagierte, ältere Frauen mit viel Zeit und der solidarischen Haltung,anderen zu helfen“. Heute engagieren sich immer mehr junge Menschen,meist in Familienbezügen, mit einem festen Zeitmanagement undeiner anderen Idee von Einsatz: zeitlich-punktuell, in bestimmten inhaltlichenBezügen, wohnortnah und mit klarer Vorstellung, was sie aus ihrerehrenamtlichen Tätigkeit für sich selbst mitnehmen möchten. Eßer beobachtetauch die starke Veränderung der Gesellschaft, in der Geld eineder ausschlaggebenden Ressourcen ist. Daher wird es ihres Erachtensimmer wichtiger, dass in der ehrenamtlichen Begegnung ein Mensch zueinem Mensch kommt, um diesen helfend zu begleiten. Sie lobt explizitPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Podiumsdiskussion / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch17die hohe und vielfältige Leistungsbereitschaft der Ehrenamtlichen, derenAufgabenbereiche inzwischen sehr anspruchsvoll geworden sind.Ulrike Clahsen leitet seit 13 Jahren das Hospiz der Hermann-Josef-Stiftung Erkelenz und sieht den zunehmenden Bedarf an Seelsorgeund spiritueller Begleitung im Alltag, den Dr. Eissing in seinem Beitragangesprochen hat. „Die Menschen, vor allem die jüngeren, sindauf der Suche“, sagt sie. Nicht nur die Betroffenen, auch die Angehörigenbrauchen zunehmend Unterstützung, damit nach einem Verlustwieder ein Gefühl von Sicherheit eintreten kann. Das Hospiz ist derOrt, der für Zuverlässigkeit, Angenommensein und Rituale steht, allesKomponenten, die Halt geben können, meint Clahsen.Die drei einführenden Vorträge haben für Dr. med. BirgitWeihrauch eine Gemeinsamkeit: Sie setzten sich mit der menschlichenEbene und nicht mit den strukturellen Fragen der palliativen undhospizlichen Kultur auseinander. Weihrauch hebt hervor, wie schwierigdie Kommunikation in der letzten Lebensphase mit den Menschenist, die einem am wichtigsten sind. „Sich gegenseitig das zu sagen,was man sich noch sagen möchte, gehört zu einem gelungenen Endedazu“, glaubt die Staatsrätin a. D. und ehemalige Vorstandsvorsitzendedes Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes. Zu den Veränderungenim Profil des Ehrenamtes merkt sie an, dass sich die Menschen lautden Zahlen des Freiwilligen Reports der Bundesregierung sehr intensivmit dem Thema Ehrenamt beschäftigen. Es ist bedauerlich, wie wenigdie Öffentlichkeit auf diesen wichtigen Bereich Ehrenamt Bezug nimmt.Die diesjährige Themenwoche der ARD „Leben mit dem Tod“ ist einesder Beispiele, wie auf die 36 Prozent der Menschen aufmerksam gemachtwerden kann, die sich in Deutschland ehrenamtlich engagieren,betont Birgit Weihrauch.Ulrike ClahsenDr. med. Birgit Weihrauch

18 Podiumsdiskussion / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächProf. Dr. med.Friedemann NauckProf. Dr. Werner SchneiderDer Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Prof. Dr.med. Friedemann Nauck, bedankt sich bei Werner Schneider: „Wir brauchenin der hospizlich-palliativen Arbeit Wissenschaftler und Querdenker,die polarisieren, damit wir uns reiben können.“ Der These, Palliativmedizinhabe nicht den Aspekt der Begleitung, widersprach Nauck dennochvehement. Ärzte und Pflegende begleiten mit Herz und Seele. Er würdein diesem Kontext von der Unterscheidung in Ehrenamt und Professionabraten. Nauck fordert eine Medizin, „die dem Patienten mit dem Rezeptein Gespräch verschreibt, denn ich glaube, wir sind in einer Entwicklungsspiralehin zur Autonomie – ich sage lieber Selbstbestimmung – und vergessenwie wichtig Vertrauen ist.“Prof. Dr. Werner Schneider erläutert seinen Gedanken, Palliativmedizinbegleitet nicht, indem er bittet, genau zu überdenken,mit welchen Begriffen gearbeitet wird, denn: „Sprache macht Wirklichkeit“.Ihm geht es bei der Differenzierung darum, deutlich zu machen,worauf ein Mitglied dieser Gesellschaft zählen kann und woraufes hoffen darf. Als Soziologe unterscheidet er zwei Arten von Vertrauen:Man kann Vertrauen in Personen oder in Strukturen haben. „DieFrage von Gleichheit oder Ungleichheit beantwortet sich ganz unterschiedlich,ob ich Vertrauen in Strukturen oder in Personen habe“, sagtSchneider und fügt hinzu, dass „wir künftig immer mehr Vertrauenbrauchen werden, wenn es ans Sterben geht.“ Darin sieht Schneiderdie große Chance für den Hospizgedanken, der ohne die KomponenteVertrauen nicht zu denken ist.Prof. med. Birgit Weihrauch u. Dr. med. Volker EissingProf. Dr. A. Wittrahm, Prof. Dr. W. Schneider und Stephanie EßerPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Podiumsdiskussion / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch19Aus dem Publikum merkt Dr. Elisabeth Ebner (Palliatives NetzwerkStolberg/Eschweiler) an, die Bewertung der Hospize und der Hospizarbeitmüsse sich dringend weiter öffnen. Man dürfe dabei nicht immernur an Begleitung denken, denn diese wird in den Familien häufig abgelehnt,weil die Konfrontation mit Sterben und Tod sehr eng wird.Stephanie Eßer weiß ebenfalls davon zu berichten, wie schnell denFamilien die hospizlich, ehrenamtliche Begleitung zu viel ist. Hingegenseien die Anfragen nach einer Trauerbegleitung nach dem Tod der Angehörigenim letzten Jahr extrem gestiegen. Trauerbegleitung wird jedochin den Rahmenvereinbarungen nicht gefördert und ist wohl auchnicht förderwürdig, kritisiert Eßer.Dr. Volker Eissing dankt der Politik für die Rahmenrichtlinienund Strukturen, die sie geschaffen hat, merkt jedoch an, sie müsstennoch viel besser genutzt werden. Er bemängelt bei den Ärzten die fehlendeBotschaft. Hätten die Ärzte etwa die Botschaft wie „Ich bin daund vermittel Vertrauen“, dann – ist sich Eissing sicher – „haben wirfür den Patienten auch ein Rezept.“Mit dem Psalm „Unsere Tage zu zählen, lehre uns! Dann gewinnenwir ein weises Herz“ weist Prof. Dr. Andreas Wittrahm aufeine entscheidende Errungenschaft der Palliativ- und Hospizkultur hin:In den letzten 30 Jahren haben alle Beteiligten verstanden, dass es aufden einzelnen Tag ankommt, der noch bleibt. „Unser Leben ist endlichund darum dürfen wir endlich leben“. Ulrike Clahsen greift den Gedankenauf, der auch auf dem Hospizflyer der Hermann-Josef-Stiftung steht„Endlich. Mitten im Leben“. Sie versteht die hospizliche Arbeit zutiefstals Palliativarbeit und lehnt eine Trennung ab. „Das, was wir im Hospizmachen, ist auch eine Lebensbegleitung bis zum Sterben“, sagt sie.Dr. Elisabeth Ebnerv.l.n.r.:Dr. med. Birgit Weihrauch,Prof. Dr. med. Friedemann Nauck,Veronika Schönhofer-Nellessen,Dr. med. Volker Eissing, UlrikeClahsenProf. Dr. Andreas Wittrahm,Prof. Dr. med. Werner Schneider,Stephanie Eßer

20 Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch0.3 Plenumsvorträge am Samstag3.1 Grußwort Michael WirtzVorsitzender der Grünenthal-Stiftungfür PalliativmedizinVielen Dank für die wie immer herzliche Begrüßung und Ihre erneuteEinladung, liebe Frau Schönhofer-Nellessen, heute beim 92. AachenerHospizgespräch ein Grußwort sprechen zu dürfen. Auch in diesemJahr unterstützt das Familienunternehmen Grünenthal Ihrem Wunschentsprechend das große bundesweit ausgerichtete Aachener Hospizgespräch,dessen Auftakt schon gestern im Museum Zinkhütterhof inStolberg mit viel Zuspruch stattgefunden hat.Michael Wirtz1. Die ChartaIm September 2010 wurde die Charta zur Betreuung schwerstkranker undsterbender Menschen in Deutschland in Berlin präsentiert (www.chartazur-betreuung-sterbender.de).Rund 150 Expertinnen und Experten infünf Arbeitsgruppen setzten und setzen sich mit den existenziellen PhänomenenSterben, Tod und Trauer vor dem Hintergrund der zunehmendenBedeutung chronisch unheilbarer Erkrankungen, des demografischenWandels sowie sich ändernder gesellschaftlicher Strukturen auseinander.Der Charta-Prozess soll dazu beitragen, diese Aufgabe im öffentlichen Bewusstseinpräsent zu machen, zu verankern und zugleich Perspektivenfür die Entwicklung in der Zukunft aufzuzeigen. Ich danke den hier anwesendenWegbereitern dieses nationalen Charta-Prozesses, allen voranFrau Dr. Weihrauch und Herrn Prof. Nauck für ihr wichtiges Engagement.Es war für mich und meine Frau ganz selbstverständlich, anlässlichdes 90. Aachener Hospizgespräches mit dem Thema „Wasbedeutet es, wenn eine Kommune die Charta für Schwersterkrankteunterschreibt?“ uns mit unserer Unterschrift im Zinkhütterhof anzuschließen.Ich hoffe, dass auch von diesem Akt eine Vorbildfunktion vonAachen bundesweit ausstrahlt und die „Charta für Schwersterkankteund sterbende Menschen“ große Akzeptanz und Verbreitung in ganzDeutschland und bald in allen 21 Ländern Europas finden wird. Icherlaube mir kurz, die 5 Leitsätze in Erinnerung zu rufen:• Gesellschaftliche Herausforderungen – Ethik, Recht und öffentlicheKommunikation• Bedürfnisse der Betroffenen – Anforderungen an die Versorgungsstrukturen• Anforderung an die Aus-, Weiter- und Fortbildung• Entwicklungsperspektiven und Forschung• Die europäische und internationale Dimension.Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch21Ich werde meine Möglichkeiten als Vorsitzender des Vorstandes derGrünenthal-Stiftung für Palliativmedizin ausschöpfen, damit diese Zielesoweit wie möglich verwirklicht werden.2. Palliativmedizin-Lehrstuhl in AachenFür die im Jahre 1998 ins Leben gerufene Grünenthal-Stiftung für Palliativmedizin,die im Jahre 2002 erreichte, dass die Stiftungsprofessur fürPalliativmedizin am Universitätsklinikum Aachen eingerichtet werdenkonnte, ist zur Zeit immer noch eine wichtige Frage offen. Die Berufungskommissiondes UKA hat sich wieder Mitte Oktober getroffen,um zu beraten, wem die Besetzung des Lehrstuhls und der Klinikleitungkünftig anvertraut werden soll, nachdem Prof. Radbruch dem Ruf andie Bonner Universitätsklinik gefolgt ist. Eine Entscheidung dazu erfolgtnoch in diesem Jahr. Dem kommissarischen Direktor der Klinik für Palliativmedizinam UKA, Herrn Prof. Dr. Frank Elsner, sind wir sehr dankbar,dass er die verantwortungsvolle Arbeit mit Ausdauer und nicht nachlassendemEngagement zusammen mit seinem ganzen Team fortsetzt.Die Palliativmedizin, der sich Grünenthal als Arzneimittelherstellerund Schmerzexperte in hohem Maße verpflichtet fühlt, entwickeltsich von Jahr zu Jahr in die richtige Richtung. Die Aufnahme derSchmerzmedizin neben der Palliativmedizin als eigener Querschnittsbereichin die Approbationsordnung ist ein ganz wichtiger Schritt zurOptimierung der ärztlichen Ausbildung. Die Konsequenz aus der frühenAuseinandersetzung mit diesem Spezialgebiet wird ein besseres Knowhowin Sachen Differentialdiagnostik, Epidemiologie und der Präventionvon Schmerzen sein. Beide Fächer, so formuliert es Prof. Koppert,Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft, vermitteln mit derSchmerztherapie am Lebensende gemeinsame Lehrinhalte, dennochsind die Überschneidungen denkbar gering. Die unterschiedlichen undteilweisen konträren Behandlungsansätze von Patienten mit akuten undchronischen Schmerzen einerseits und Patienten in der Palliativversorgungandererseits rechtfertigen nach Meinung von Prof. Koppert jeweilseigene Querschnittsbereiche.

22 Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch3. Lehrstühle Palliativmedizin in DeutschlandZu den Lehrstühlen für Palliativmedizin in Aachen, Bonn, Köln, München,Göttingen, Erlangen und Mainz ist Freiburg hinzugekommen. Die ersteLehrstuhlinhaberin für Palliativmedizin in Baden-Württemberg ist FrauProfessor Dr. Dipl.-Theol. Gerhild Becker. Sie wurde von der UniversitätFreiburg auf die Stiftungsprofessur für Palliativmedizin berufen, die 2012von der Deutschen Krebshilfe im Rahmen des Förderschwerpunkt-Programms„Palliativmedizin“ eingerichtet worden ist. Frau Professor Beckerist Internistin und leitet seit 2006 die Palliativstation am UniversitätsklinikumFreiburg. Nach Forschungsaufenthalten in Großbritannien und denUSA konnte sie wegweisende Projekte zur Forschung, Weiterbildung undLehre in der Palliativmedizin am Universitätsklinikum Freiburg etablieren.In München hat Frau Professor Bausewein den Lehrstuhl übernommen,nachdem Prof. Borasio den Ruf an die Palliativklinik der Universitätvon Lausanne erhalten hat. Nach über fünf Jahren am CicelySaunders Institute des renommierten King‘s College in London kehrtdie gebürtige Münchnerin Claudia Bausewein an das Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universitätzurück. Sie übernimmt den Lehrstuhl fürPalliativmedizin der Ludwig-Maximilians-Universität und widmet sich imInterdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin (IZP) am Campus Großhadernder Patientenversorgung sowie der Forschung und Lehre. Prof.Bausewein hat an der LMU Medizin studiert und war von 2006 bis 2007bereits Geschäftsführender Vorstand des IZP.Ein wichtiges Ziel muss weiter verfolgt werden: Jeder deutscheUniversitätsstandort mit medizinischer Fakultät sollte schon bald eineeigenen Lehrstuhl für Palliativmedizin besitzen. Die Grünenthal Stiftungfür Palliativmedizin hat in Aachen einen Anfang gemacht – ich hoffe,dass dieses Beispiel weiter Schule machen wird und die deutsche Landkarteder Lehrstühle und Professuren für Palliativmedizin in volles Grüngefärbt werden kann, besonders in den nördlichen Bundesländern Berlin,Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern.4. Selbstbestimmung am LebensendeDie Diskussion um die Sterbehilfe in Deutschland reißt nicht ab. Geradedie Aktivitäten in unserem Nachbarland Schweiz heizen die kontroverseAuseinandersetzung mit diesem sensiblen Thema immer wieder an.Mittlerweile hat fast jeder schon einmal etwas von Dignitas oder Exitgehört oder gelesen. Letztgenannte Organisation besteht seit 30 Jahrenund zählt mittlerweile 80.000 schweizerische Staatsbürger als Mitglieder.Hier werden auch des Lebens müde gewordene betagte Menschenvon sog. ehrenamtlichen Freitodbegleitern mit Natriumpentobarbitalversorgt, das nach oraler bzw. intravenöser Zufuhr innerhalb von 20 bis30 Minuten durch Atem- und Kreislaufstillstand zum Tode führt. Die Hilfestellung,also die Suizidassistenz ist in der Schweiz auch Ärzten möglich– bei uns ist dies standesrechtlich verboten.Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch23Inwieweit der anstehende Gesetzentwurf des BundesjustizministeriumsLockerungen vorsieht, sollte kritisch geprüft werden. Der Gesetzentwurfsieht vor, die kommerzielle Sterbehilfe zu verbieten, Sterbebegleitungjedoch soll zulässig werden für Angehörige sowie Ärzte und Pfleger,die dem Sterbewilligen schon lange nahestehen. Die rechtliche Grauzoneheißt: Beihilfe zur Selbsttötung steht nicht unter Strafe; Tötung aufVerlangen dagegen schon. Der Präsident des Zentralkomitees der deutschenKatholiken, Alois Glück spricht sich dafür aus, Sterbehilfe durcheine bessere Schmerztherapie ganz überflüssig zu machen. Statt übereine gesetzliche Ausweitung der Sterbehilfe zu diskutieren, müsse dieGesellschaft Alternativen zur Sterbehilfe anbieten – etwa durch einenmassiven Ausbau der Palliativ- und Schmerzmedizin.Prof. Borasio, jetzt in Lausanne tätig, äußerte seine allergrößtenBedenken gegenüber der Suizidassistenz bei betagten, aber nichttödlich erkrankten Menschen und setzt weiterhin auf eine flächendeckendePalliativbetreuung in der Schweiz, die nach seiner Meinung inden nächsten 5 bis 10 Jahren erreicht werden kann. Auch im DeutschenEthikrat ist eine Kontroverse um das Thema Sterbehilfe ausgebrochen.Das Berliner Ethikratsmitglied Prof. Volker Gerhardt betonte in seinerStellungnahme Anfang des Jahres: „Selbstbestimmung bedeutet, dassjeder über sein Leben selbst bestimmen kann. Das schließt logisch wiefaktisch die Entscheidung über das eigene Lebensende ein.“ Dagegenhält m. E. zu Recht z. B. der Augsburger Weihbischof Anton Losinger,ebenfalls Ethikratsmitglied: Die Herausforderung des Umgangs mit Menschenin dieser existenziell herausgeforderten Situation müsse lauten:„ihnen einen Raum des Behütetseins und der Begleitung zu geben“.

24 Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch5. Anerkennungs- und Förderpreis für ambulantePalliativversorgungZur Anerkennung des besonderen Engagements bzw. zur Förderung vonInitiativen und Projekten im Rahmen der ambulanten Palliativversorgungverleiht die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin jährlich den „Anerkennungs-und Förderpreis für ambulante Palliativversorgung“. Seit2008 wurden dafür 77 Projekte eingereicht und 12 davon ausgezeichnet.Stifter des mit 10.000 Euro dotierten Preises ist die Firma GrünenthalGmbH. Der Preis kann vergeben werden an Personen und Institutionen,die sich in besonderer Weise um die Entwicklung der Palliativmedizinim ambulanten Bereich verdient gemacht haben. „Anerkennungs- undFörderpreis“ bedeutet, dass damit schon geleistetes besonderes Engagementin der ambulanten Palliativversorgung anerkannt werden soll,aber gleichzeitig auch eine zukünftige Weiterführung gefördert wird.Die Jury hat im Jahr 2012 unter zwölf eingereichten Arbeiteneinstimmig die Darstellung der Entwicklung eines SAPV-Teams in einerländlichen Region für den ersten Preis ausgewählt. Dieses Projekt, soJurypräsident Prof. Dr. Raymond Voltz, konnte nicht nur anschaulichund damit vorbildhaft zeigen, dass der Aufbau der Spezialisierten AmbulantenPalliativversorgung im ländlichen Raum durchaus möglich ist,zusätzlich überzeugte die Arbeit durch ihre klare und aussagekräftigeDarlegung der Thematik, der Methodik, der Datenlage und der konkretenHerausforderungen vor Ort.Herzlichen Glückwunsch auch von meiner Seite an das Team derAmbulanten Palliativ- und Hospizversorgung Kempten-Oberallgäu undzwar: Frau Dr. med. Sonja Burandt, Frau Christa Knedlitschek, Frau Dr.med. Sabine Kubuschok, Frau Dr. med. Maja Norys und Herrn PD Dr.med. Otto Prümmer für die Arbeit „Vom Förderprojekt der DeutschenKrebshilfe zur SAPV: Aufbau eines SAPV-Teams im ländlichen Raum“.Das SAPV-Team der ambulanten Palliativ- und HospizversorgungKempten-Oberallgäu hat sich nach kurzer Tätigkeit als eine wichtigeneue Säule in der ambulanten Patientenversorgung etabliert.r.: Michael Wirtz undDr. med. Sonja Burandt6. AMG-Novelle / Reform des BtM-GesetzesEin weiterer Schritt zur Verbesserung ist ohne Zweifel auch die Ende Juni2012 beschlossene AMG-Novelle zur Überlassung von Betäubungsmittelnan ambulant versorgte Palliativpatienten in Notsituationen. DamitPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch25wird das Anliegen der Hospiz- und Palliativverbände, der engagiertenmedizinischen Gesellschaften und der Deutschen PalliativStiftung aufgegriffen,die Arbeit der behandelnden Ärzte zu erleichtern und diemedikamentöse Situation von Palliativpatienten zukünftig zu verbessern.Hier danke ich insbesondere stellvertretend Herrn Prof. FriedemannNauck und Herrn Thomas Sitte, Vorsitzender der Deutschen PalliativStiftung,Fulda, die diese Versorgungsoptimierung – wenn man sosagen darf – durchgekämpft haben.Im letzten Jahr war es mir ein besonderes Anliegen, die Arbeitder ehrenamtlichen Helfer in der Hospiz- und Palliativarbeit zu würdigen.Die körperlich und geistig anstrengende Arbeit von über 100.000ehrenamtlichen Helfern in der Hospizarbeit macht eine menschenwürdigeBetreuung in der letzten Lebensphase der überwiegenden Anzahlder Betroffenen erst möglich. Mit großer Freude habe ich gesehen, dassin diesem Jahr die Verdienste und das Wirken des Ehrenamtes in besonderemMaße bei diesem Kongress zur Sprache kommen wird, denn derTitel „Palliative und hospizliche Kultur: Vorwärts auf dem Weg zurück indie Gesellschaft“ lässt keinen anderen Schluss zu. Wie auch im letztenJahr möchte ich an dieser Stelle den auch heute hier anwesenden ehrenamtlichenMitarbeitern und Helfern ganz herzlich für ihr selbstlosesund aufopferndes Engagement danken und ermutigen, dies auch weiterhinnach Kräften zu tun.Liebe Frau Schönhofer-Nellessen, für Ihre kompetente Beratungs-und Koordinierungsarbeit in unserer StädteRegion Aachen gebührtIhnen und Ihrem Team wieder ganz besonderer Dank. Sie sind unsjetzt schon wieder ein ganzes Stück voraus, indem Sie wie unser großerEnergieversorger mit viel eigener Energie und Energie Ihres TeamsVORWEG Gehen und jetzt schon die Themen für 2013 vorbereiten unduns alle somit auf Trab halten. Ich wünsche diesem 92. Aachener Hospizgesprächeinen guten Verlauf und hoffe, dass Grünenthal sich weiterhinin die Aachener Hospizgespräche und -Initiativen einbringen darfund rufe Ihnen allen zu: Vorwärts (es darf keinen Weg zurück geben),aber doch zurück zu uns allen: in die Gesellschaft.

26 Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch3.2 Prof. Dr. med. Friedemann NauckPräsident der Deutschen Gesellschaftfür PalliativmedizinProf. Dr. med.Friedemann NauckEinführend in seinen Vortrag „Forschung in der Palliativmedizin – Einegesellschaftliche und ethische Herausforderung“ weist Prof. Dr. med.Friedemann Nauck darauf hin, dass Cicely Saunders schon 1977 formulierthat, was hospizlich-palliative Arbeit bedeutet: den „high-personlow-technology“Ansatz, die Symptomkontrolle und Schmerztherapie,die kontinuierliche Betreuung, die individuelle Behandlung, die IntegrationEhrenamtlicher, die Koordination und Supervision, die Forschungsowie Unterricht und Ausbildung.Das Problem bei der Forschung am Lebensende skizziert nachNaucks Ansicht eine Arbeit von M. Bennett aus dem Jahr 2010 treffend,in der er die Schwierigkeiten in der uneinheitlichen Terminologie undden zu wenigen symptomatologischen Studien definiert. Nauck stellt fürdie Zukunft klare Forderungen auf. Seines Erachtens ist es unabdingbarForschungsnetzwerke zu bilden, bestehende Ressourcen besser zu nutzenund stabile Forschungsprogramme zu etablieren. Nauck zeigt, wielaut Bennett bis 2008 die unterschiedlichen Begriffe verwendet wurden.Er plädiert für eine klare Benennung der Dinge, die in der Hospiz- undPalliativarbeit getan werden.Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in GöttingenForschung am LebensendeBennett M et al., Pall Med 2010; 24:456-461Der Direktor der Abteilung Palliativmedizin der Georg-August-UniversitätGöttingen zeigt des Weiteren eine Übersicht „Was kann und sollForschung in der Palliativmedizin leisten?“. Dafür hat er einen Fragen-Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch27und Ideenkatalog zusammengestellt, der sich aus der Arbeit auf derStation und dem Austausch mit den Kollegen in der Mittagsbesprechungergibt:Was kann und soll Forschung in der Palliativmedizin leisten?Fragen aus den letzten 12 Monaten• Klinik – medizinisch und pflegerisch• Behandlung von Dyspnoeattacken? O 2-Gabe oder Opioide?• VAC-Therapie auch ambulant finanziert?• Welche Lagerungshilfsmittel sind wirksam?• Welche Kosten für Pflegehilfsmittel sind „erlaubt“?• Behandlung des IIeus?• Ethische Fragestellungen• Sedierung – wann, bei wem, welche Voraussetzungen,Zustimmung des Patienten?• Was ist das Besondere an der „palliativen“ Haltung? –5 Jahre Palliativzentrum Göttingen (PZG)• Verlegung von Patienten in das Hospiz, eine Pflegeeinrichtung –wann, wen, warum?• Umgang mit Autonomie/Selbstbestimmung• Wirkung von Seelsorge und spiritueller Begleitung auf Outcome• Finanzierung von Palliative Care (ambulant/stationär)• Wie viel kostet SAPV/SAPPV?• Wie viel Zeit darf Palliativversorgung in Anspruch nehmen?• Wie viel Personal wird für die stationäre Behandlungbei 10 Betten benötigt?„Ohne gute Praxis und die Befragung derjenigen, die mit den Patientenumgehen, können wir keine gute Forschung machen“, versichertNauck. Einen anderen Weg, die vorhandenen Wissenslücken zu schließenund daraus Wissenschaft entstehen zu lassen, gibt es für ihn nicht.Forschung in der Palliativmedizin muss multidisziplinär sein, schon deshalb,weil die Palliativversorgung selbst auch multidisziplinär ist. FürNauck ergeben sich daraus zwei Forschungsmethoden: die Quantitativeund die Qualitative Forschung.Die Quantitative Forschung verfolgt die Ansätze und Ziele:• Generierung von Daten in Form von Zahlen• Untersuchung von Verhalten in Form von Modellen,Zusammenhängen und Ausprägungen• Datenerhebung durch standardisierte Fragebögen, Experimente etc.• Statistische Auswertung• Ableitung und Prüfung von Hypothesen anhand bestehenderTheorienBeispiele: Hospiz- und Palliativerhebung (HOPE), Daten zu Versorgungsstrukturen

28 Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächDie Qualitative Forschung verfolgt diese Ansätze und Ziele:• Generierung von Daten in Form von Texten• Untersuchung sozialer Phänomene und Prozesse unter Einbezugder individuellen Perspektive• Datenerhebung mit narrativen Interviews, Leitfadeninterviews,Gruppenverfahren etc.• Offene Herangehensweise mit Generierung von Hypothesenund Theorien im ForschungsprozessBeispiele: Studie zu Patientenverfügungen Autonomie und VertrauenBeide Methoden bringen Probleme mit sich, denen sich die Forschungstellen muss. Das sind zum Beispiel die geringen Patientenzahlen unddie hohen Abbruchraten, die nur kleine Studien ermöglichen. Oderauch die Einschränkungen der kognitiven und körperlichen Funktionender Patienten, die zu einer sehr niedrigen Belastbarkeit führen. Ein weiteresProblem ist die Aufklärung eines multimorbiden Patienten odereines Patienten im fortgeschrittenen Kankheitsstadium, um dessenEinverständnis zu bekommen. Oft ist das nicht möglich, bedauert derArzt Nauck. Palliativmedizinische Forschung ist komplex und mit einerVielzahl forschungsethischer und forschungsmethodischer Problemebehaftet. Implizit oder explizit werden ethische Bedenken bzgl. palliativmedizinischerForschung eingedenk der besonderen Vulnerabilitätder wissenschaftlich untersuchten Patientengruppe artikuliert. Hier giltPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch29es gemeinsam Wege zu finden, eine ethisch vertretbare Forschung zuetablieren, um die zahlreichen offenen Fragen zukünftig gemeinsam beantwortenzu können.Nauck verweist in diesem Zusammenhang auf die erste klinischeStudie, die James Lind 1753 durchführte, um den Ausbruch vonSkorbut auf den Schiffen zu verhindern.Für die Forschung in der Palliativmedizin sind die Ergebnisse wichtigund die Frage, was miteinander verglichen wird. Diese These belegtNauck im Folgenden mit einigen aktuellen Beispielen u. a. mit dem Forschungsprojekt:„Autonomie und Vertrauen in der modernen Medizin“,Interdisziplinäre Forschergruppe mit 7 Teilprojekten der Uni Göttingen seit10/2010, Teilprojekt Medizin: Autonomie und Vertrauen im klinischpraktischenKontext der Behandlungsentscheidungen am Lebensende.Abteilung Palliativmedizin I Palliativmedizin in GöttingenJames Lind: Treatise on Scurvy (1753)12 Patienten mit Skorbutgleiche Symptomegleiche Ernährung6 Behandlungen:1 Liter Cider pro Tag25 Tropfen Vitriol Schwefelsäure 3/d2 Löffel Essig 3/d mit dem Essen0,5 Liter Seewasser mit dem Essen2 Orangen, 1 Zitrone pro TagMus mit Knoblauch, Senfsamenwww.jameslindlibrary.comNauck beendet seine Ausführungen mit dem Appell, dringend bessereBedingungen im klinischen Alltag für Forschungstätigkeiten z. B. durchdie Finanzierung von Forschungsstellen zu schaffen. Die Durchführungvon Forschung für bzw. an schwerst- und sterbenskranken Patientenist vor allem dann erforderlich und geboten, wenn palliativmedizinischeForschung direkt klinisch relevant ist. Sie kann die Möglichkeit eröffnen,andere Mitpatienten profitieren zu lassen. Jedoch nur unter der Bedingung,die besondere Vulnerabilität und Vorsorgenotwendigkeit der inder Palliativmedizin behandelten Patienten zu akzeptieren. Forschungkann mit Sicherheit zu einer palliativen und hospizlichen Kultur: „Vorwärtsauf dem Weg zurück in die Gesellschaft“ beitragen, ist sich FriedemannNauck sicher.

30 Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch3.3 Dr. med. Birgit WeihrauchStaatsrätin a. D., ehemalige Vorstandsvorsitzendedes Deutschen Hospiz- undPalliativVerbandes e. V.Dr. med. Birgit Weihrauch„Wird Sterbebegleitung zur Geschäftsidee am Gesundheitsmarkt?“fragt Dr. Birgit Weihrauch, ehemalige Vorstandsvorsitzende des DeutschenHospiz- und PalliativVerbandes e. V. (DHPV) und Staatsrätin a. D.vor dem Hintergrund, dass „unser Gesundheitssystem immer stärkervon Wettbewerb und ökonomischen Interessen geprägt wird.“ Sie gliedertihre Ausführungen in einen Rückblick auf 30 Jahre Hospizbewegungund Palliativmedizin, die Frage „Der Gesundheitsmarkt – Spiegelunserer Gesellschaft?“ und die Forderung nach einer starken Gegenbewegung.Als Ausblick formuliert Birgit Weihrauch drei Themen, diekünftig diskutiert werden müssen, um die Ziele der Hospizbewegungzu erreichen: Hospizkultur und bürgerschaftliches Engagement, neueBalance zwischen Kurativ- und Palliativversorgung in der Breite sowieeine nationale Strategie.Wie die repräsentative Bevölkerungsbefragung „Sterbenin Deutschland – Wissen und Einstellungen zum Sterben“ des DHPV(durchgeführt von der Forschungsgruppe Wahlen Telefonfeld im Auftragdes DHPV) im Juni 2012 ergab, sind Sterben und Tod kein Tabumehr. Die Bevölkerung fordert eine intensivere Auseinandersetzung mitdiesen Themen, hebt Weihrauch hervor. Sie zeigt nur einige wenige Ergebnisseder Befragung, die belegen, wie weit die Gesellschaft im Umgangmit dem Thema Sterben und Tod ist. Eine Folie stellt zum Beispielunsere Gesellschaft befasst sichmit dem thema „Sterben und Tod” ...583237zu vielgerade richtigzu wenigkeine AngabeFGW Telefonfeld GmbH: Umfrage „Erfahrungen mit dem Sterben eines nahestehenden Menschen”; Juni 2012 (n = 1.044)Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch31ganz deutlich heraus: Die Gesellschaft beschäftigt sich im öffentlichenRaum noch immer viel zu wenig mit diesem Thema. Das sagen 58 Prozentder Befragten.Die ehemalige Vorstandvorsitzende stellt die provokante Frage,ob künftig das Lebensende von der „Produktionslogik“ verschontbleiben wird. Schon an den Begriffen wird ihrer Meinung nach deutlich,wie stark das Gesundheitssystem dem Wettbewerb gehorcht:Gesundheitswirtschaft, Gesundheitsmarkt, Gesundheitsgesellschaft undKunden, Klienten, Konsumenten, Versicherte? Die Zahlen, Datenund Fakten belegen: die Gesundheitswirtschaft ist die am schnellstenwachsende Branche in Deutschland. „So lange die Politik Gesundheitvor allem als Wachstumsmarkt auffasst, wird sie die Devise „wenigerist mehr nicht“ als Patientenschutz verstehen, sondern als bedrohlichenKonjunktureinbruch für die Medizinindustrie“, zitiert die Referentin auseinem Kommentar einer deutschen Tageszeitung.gesundheitswirtschaft in deutschland –„Von der Last zur Chance”Zahlen, Daten, Fakten*:• die am schnellsten wachsende Branche• 4,8 Mio. Beschäftigte (334.000 ÄrztInnen,890.000 Pflegekräfte)• 11,6% des Bruttoinlandsprodukts (287 Mrd. Euro Ausgaben)• Großer Exportüberschuss (rd. 8 Mrd. Euro)• Mit 16.400 Patienten – Medizintechnik Spitzenreiter aufder Liste der ErfindungenWohlfahrtsfaktorFaktor für Innovation/WirtschaftskraftArbeitsmarktfaktorB. Weihrauch – Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. * Daten-Quelle: BMGAll diese Begrifflichkeiten sind mit der Hospiz- und Palliativarbeitschwer vereinbar. Markt und Wettbewerb sind in diesem Zusammenhangdie falschen Prinzipien. „Wir sehen den Menschen“, sagt Weihrauchund fordert eine Gegenbewegung gegenüber der Politik undden Verantwortlichen im Gesundheitswesen, um den Bedürfnissen undWünschen Schwerstkranker und Sterbender besser gerecht werden zukönnen. Diese Gegenbewegung kann und muss weiter der Hospizkulturmit ihren Werten Zuwendung, Zeit, Kommunikation, Ausrichtungan dem Bedarf und dem multiprofessionellen Geschehen verpflichtetbleiben. Als Kontrapunkt zum Gesundheitsmarkt brauche es „eine gesellschaftlicheKultur, bürgerschaftliches Engagement und die Solidaritätmit alten und schwerstkranken Menschen“, so Weihrauch.

32 Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächDer Handlungsbedarf besteht nach Weihrauch künftig in:• Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen• Ambulant: AAPV und SAPV integrativ und flächendeckendentwickeln• Allgemeine Palliativversorgung: Krankenhäuser, stationäre Pflegeeinrichtungen– Transfer in alle Bereiche der Versorgung• Fragen der Qualität, Qualifizierung und des Qualitätsmanagements• Ehrenamtlichkeit und bürgerschaftliches Engagement unterstützen• Belange der Kinder berücksichtigen• Weiterer Ausbau im Sinne eines lernenden Systems• Fokus auf Betroffenengruppen, die bisher kaum/nicht erreichtwurden: alte Menschen, Menschen mit Demenz, Menschen mitBehinderung• Weiterentwicklung einer Kultur der Zusammenarbeit in Teams undNetzwerken – Augenhöhe, Wertschätzung, partnerschaftliches Miteinanderder verschiedenen Berufsgruppen und der EhrenamtlichenIm Zusammenhang mit notwendigen Weiterentwicklungen nimmtWeihrauch Bezug auf die Charta zur Betreuung schwerstkranker undsterbender Menschen, eine Gemeinschaftsinitiative von DGP, DHPV undBÄK, gestartet im September 2008 in Berlin. Die ehemalige Vorstandsvorsitzendedes Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes beendetihren Vortrag mit dem Appell, den langfristigen Prozess der Umsetzungder Charta und ihrer Weiterentwicklung zu einer nationalen Strategiemit vereinter Kraft voranzutreiben.Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch333.4 Prof. Dr. Michael EwersDirektor des Instituts für Medizin-,Pflegepädagogik und Pflegewissenschaft,Charité-Universitätsmedizin BerlinProf. Dr. Michael Ewers, Direktor des Instituts für Medizin-, Pflegepädagogikund Pflegewissenschaft, Charité - Universitätsmedizin Berlin nutztedie Möglichkeit, um über die Palliativ- und Hospizkultur in der Versorgungchronisch Kranker zu informieren. Er definiert den Bedeutungszuwachschronischer Erkrankungen als „die dominierenden Erkrankungen im Gesundheitssystemund einer der Effekte des demografischen Wandels.“Nach einer Schätzung sind etwa 40 Prozent der Gesamtbevölkerungchronisch krank. 50 Prozent aller ambulant und stationär behandeltenPatienten in Deutschland gehen auf chronische Gesundheitsbeeinträchtigungenzurück. Chronisch Kranke verursachen ca. drei Viertel aller Gesundheitskosten,referiert Michael Ewers und ergänzt, dass zwei Drittelaller Todesfälle auf chronische Krankheiten zurückgehen.Ewers gibt eine Zustandsbeschreibung: Der Todeszeitpunkt derMenschen verlagert sich heute ins höhere Lebensalter. Oftmals leidet derSterbende an mehreren chronischen Erkrankungen (Multimorbidität) mitlangwierigen Verläufen. Dadurch verdichten sich die physischen, psychischenund sozialen Belastungen in der letzten Lebensphase. Es bestehtein steigender Bedarf an Fremdhilfe bei alltagsnahen Verrichtungen, dennhäufig ist in der Spätphase chronischer Erkrankungen das familiäre undinformelle Hilfesystem erschöpft. An dieser Stelle kommt es, nach Ewers,zur Institutionalisierung der Behandlung und Pflege.Prof. Dr. Michael EwersDie großen Herausforderungen, denen sich alle modernen Versorgungssystemestellen müssen, bestehen nach Darlegungen des Referentenin der Gesundheitsförderung und Prävention in allen Lebensaltern undLebensphasen. Der Bedarf an sektoren-, organisations- und professions-

34 Plenumsvorträge / Berichtsband 92. Aachener Hospizgesprächübergreifender Koordination in der Versorgung chronisch Kranker mussgedeckt sein. Des Weiteren besteht unter immer schwereren Bedingungenvon steigendem Effizienzdruck die Notwendigkeit zur engen Zusammenarbeitunterschiedlicher Helfergruppen, bei zugleich steigendenindividuellen Ansprüchen an gesundheitsrelevante Dienste. Information,Beratung, Anleitung sowie Selbstmanagement werden für alle Beteiligtenimmer wichtiger. Kennzeichnend für die modernen Gesundheitssystemeist auch, dass der Transfer von Versorgungslasten und Verantwortung zunehmendauf die Betroffenen verlagert wird.Michael Ewers fordert: „Um die Versorgung und Pflege chronischkranker, multimorbider und sterbender Menschen patientenorientierterzu gestalten, sollen leitende Prinzipien und Wertvorstellungenaus dem Palliativ- und Hospizbereich verstärkt in alle Versorgungsbereicheübertragen werden. Der Referent nennt dabei etwa das Rechtauf Informationen über alle zur Verfügung stehenden Hilfs- und Versorgungsmöglichkeiten,aber auch die Unterstützung, um individuelldie bestmögliche Wahl zur Erhöhung der Lebensqualität zu treffen. DerPatient wird in seinen Wertvorstellungen, Überzeugungen und Lebensweisenrespektiert und ganzheitlich versorgt. Es findet keine Isolierungstatt. Der Betroffene hat Anspruch darauf, dass die unterschiedlichenHelfer mit ihm ineinandergreifend und ergebnisorientiert zusammenarbeiten.Er wird nach aktuellem Erkenntnisstand und auf der Grundlagebestmöglicher Evidenz von interprofessionellen Teams versorgt.Mit diesem Anspruch sind erhöhte Qualifikationsanforderungen in derPflege chronisch kranker, multimorbider und sterbender Menschen verbunden.Die Anpassung der Versorgung an die Bedürfnisse dieser pflegerischbesonders anspruchsvollen Patientengruppe mache nicht alleinveränderte Leit- und Wertvorstellungen erforderlich. „Ebenso bedeutsamsind wissenschaftlich fundierte Konzepte, zeitgemäße Qualifikationsprofileund förderliche Kontextbedingungen“, so Ewers. Nur so könne den gestiegenenAnforderungen in der Versorgung und Pflege dieser wachsendenPatientengruppe in allen Versorgungssettings begegnet werden. DieEntwicklung im Hospiz- und Palliativbereich ist deshalb besonders wichtig,weil sie für andere Bereiche der Versorgung echten Modellcharakter hat.Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Podiumsdiskussion / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch353.5 PodiumsdiskussionChristoph DrolshagenHospiz- und Palliativverband NRW e.V.Prof. Dr. PH Michael EwersInstitut für Medizin-, Pflegepädagogik und Pflegewissenschaft,Charité - Universitätsmedizin BerlinBeatrix HillermannDipl.-Theologin, Home Care StädteRegion Aachengem. GmbHProf. Dr. med. Friedemann NauckPräsident d. Dt. Gesellschaft für Palliativmedizin e. V.Dr. med. Birgit WeihrauchStaatsrätin a. D., ehemalige Vorstandsvorsitzendedes Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes e. V.Johannes WüllerLtd. Arzt, Home Care StädteRegion Aachen gem. GmbHModeration: Veronika Schönhofer-NellessenIn der einstündigen Abschlussrunde tauschen sich die Podiumsgästeüber die Kernfrage aus, wie die hospizliche und palliative Haltung inandere Bereiche des Gesundheitssystems übertragen werden kann.Christoph Drolshagen, Vorstand des Hospiz- und PalliativverbandesNRW e. V., hebt hervor, wie viel die Hospizbewegung in den vergangenenJahren schon erreicht hat. Jetzt müssen die vorhandenen Netzwerkedafür genutzt werden, „aus den Wettbewerbsstrukturen belastbareZusammenarbeitsstrukturen zu schaffen“.Christoph DrolshagenDie Leiterin des im Aufbau befindlichen „Hospiz am Iterbach” derHome Care StädteRegion Aachen gem. GmbH, Beatrix Hillermann,stimmt Drolshagen zu und berichtet, dass in ihrem Hospiz eine Doppelspitzein der Führung die Art der Zusammenarbeit deutlich macht.Gerade vor dem Hintergrund zunehmender Standardisierung zeugtes von achtsamer Haltung, wie sich der Umgang untereinander gestaltet.Im Vordergrund muss immer der Gedanke stehen, einem anderen,leidenden Menschen begleitend beizustehen. Nach HillermannsBeatrix Hillermann

36 Podiumsdiskussion / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächMeinung kann das Ehrenamt diesen Gedanken am besten ins Systembringen und umsetzen.Johannes WüllerFür Johannes Wüller spielt der Faktor Zeit die wesentliche Rolle beidem, was bei der zunehmenden Ökonomisierung des Gesundheitssystemsan Haltung entwickelt werden kann. Er bekennt sich klar zumwirtschaftlichen Aspekt: „Die gute finanzielle Ausstattung eines Teamsist die Voraussetzung für Betreuung kranker Menschen“. Nur ein personellausreichend und finanziell gut bestücktes Team ist auch ein zufriedenesTeam, denn die gelebte Multiprofessionalität fordert den Mitarbeiternein hohes Maß an Leistungen ab, meint der Ärztliche Leiter derHome Care StädteRegion Aachen gem. GmbH.„Nicht nur die Haltung muss stimmen, auch die Kompetenz und dasWissen der Betreuenden“, führt Dr. med. Birgit Weihrauch den Gedankenweiter aus. Jeder ist ein Diener am kranken Menschen, der mitseinen Leiden und Bedürfnissen unbedingt im Mittelpunkt aller Bemühungenstehen müsse. Bei dem integrativen Ansatz von Hospiz- undPalliativarbeit ist das eine ohne das andere nicht möglich. Die Staatsrätina. D. und ehemalige Vorstandsvorsitzende des Deutschen HospizundPalliativVerbandes e. V. gibt Johannes Wüller recht, „wir brauchenmateriell tragfähige Strukturen“. Weihrauch sieht eine große Herausforderungdarin, die Hospizkultur, das Wissen und die Kompetenz in dieBreite zu tragen, damit alle Menschen die Versorgung erhalten, die sieam Lebensende brauchen.Dr. med. Birgit WeihrauchChristoph Drolshagen undProf. Dr. med. Friedemann NauckPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Podiumsdiskussion / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch37Prof. Dr. Michael Ewers, Direktor des Instituts für Medizin-, Pflegepädagogikund Pflegewissenschaft der Charité Berlin, regt mit seinemWortbeitrag die Diskussion in die Richtung an, inwiefern in der ambulanten,häuslichen Versorgung mit der Medikalisierung eine „Überfremdung“stattfinde. Im Krankenhaus müsse sich der Patient auf die„totale Institutionalisierung“ einlassen, wie Ewers sagt. Zu Hause seidas Rollenverständnis des Arztes und des Pflegenden ein anderes, hiermüsse er sich legitimieren und brauche das Einverständnis des Patienten.Beatrix Hillermann wirft ein, sie habe als Patientin die Erwartung,überall, also sowohl im Krankenhaus als auch zu Hause in dieEntscheidungsfindung mit einbezogen und entsprechend aufgeklärtzu werden.Beatrix Hillermann undProf. Dr. Michael EwersVeronika Schönhofer-Nellessenund Dr. med. Birgit Weihrauch

38 Podiumsdiskussion / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächDr. Hubert SchindlerProf. Dr. med.Friedemann Nauck,Johannes Wüller u.Beatrix HillermannAus dem Publikum macht Dr. Hubert Schindler (vdek) auf den ungelöstenDisput zwischen Johannes Wüller und Michael Ewers aufmerksam.Wüller vertrete den Standpunkt, das SAPV-Team könnedem Patienten zu Hause Medikamente geben. Für Ewers wiederumist die Medikalisierung nicht erlaubt. Liegt hier ein begriffliches Missverständnisvor, fragt Schindler? Der Präsident der Deutschen Gesellschaftfür Palliativmedizin Prof. Dr. Friedemann Nauck erläutert,Ewers ginge es nach seinem Verständnis vor allem um den Respekt.Ärzte, Pflegende und Menschen, die Leidende zu Hause unterstützen,müssen eine andere Haltung einnehmen: Im privaten Umfeld sind sieGäste. Wüller definiert in diesem Kontext ein strukturelles Problemder SAPV. Bei hospizlicher Versorgung im häuslichen Umfeld gäbe esnoch immer die ungelöste Frage nach der Delegation ärztlicher Handlungenan gut ausgebildete und engagierte Pflegekräfte. Was dürfendie Pflegenden und womit fühlen sie sich noch sicher? Wüller sagt:„Wir delegieren mit Augenmaß.“ Drolshagen merkt an, hospizlicheHaltung hieße doch vor allem Achtsamkeit und vom Patienten und dessenAngehörigen her zu denken. Das beinhalte auch die Überlegung,wer in dem Augenblick der bessere professionelle Ansprechpartner sei.Er wünscht sich deshalb eine Kommunikationskultur. Kommunikationkommt in den Netzwerken häufig zu kurz. Wichtigste Aufgabe aus seinerSicht ist es, „die familiären Systeme zu stärken, damit Versorgungzu Hause möglich ist.“Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Podiumsdiskussion / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch39Ewers sind in der aktuellen Diskussion drei Aspekte wichtig: eine neueBalance zwischen den Versorgungseinrichtungen, Unterstützung vonFamilien und sozialen Netzwerken in der Pflege schwerst- und chronischKranker sowie Professionalisierung der Berufsgruppen. Er appelliert:„Wir müssen die Profile der Gesundheitsprofessionen neu zuschneiden,verteilen und zuordnen.“Nauck sieht die Verbindung zwischen Haltung und Gerechtigkeit. Manwisse heute nicht, wie der Zugangsweg zu Hospiz, Palliativstation undin den ambulanten Sektor sei. So haben zum Beispiel Migranten einenanderen Zugang zum Gesundheitssystem, als ein Großteil der Bevölkerung.Sie nutzen weniger die Hospiz- und Palliativmedizin, dafürmehr die Notfallambulanz. Nauck fasst die Podiumsdiskussion in einerSchwerpunktfrage zusammen: Wie kann die hospizliche und palliativeHaltung in die Gesellschaft zurück transportiert werden? Er sieht nureinen möglichen Weg: „Wenn jeder als Patient und nicht als Kundegesehen wird, dann hat Palliativversorgung und hospizliche Arbeit einehervorragende gesellschaftspolitische Aufgabe gelöst“.Veronika Schönhofer-Nellessen mahnte abschließend nochmals,bürgerschaftliches Engagement nicht zum Lückenbüßer für leere Kassenund akuten Fachkräftemangel werden zu lassen. „Haupt- undEhrenamt werden sich zukünftig nur dann sinnvoll ergänzen undbereichern können, wenn die jeweiligen Aufgaben klar zugewiesenund die Verantwortungen geklärt sind,“ so die Moderatorin. Vor allemder Blick auf die Schnittstellen darf nicht vernachlässigt werden.„Wir müssen zukünftig noch bewusster miteinander umgehen, umhaupt- und ehrenamtliche Hospizarbeit aktiv selbst zu gestalten, umnicht zum Opfer ökonomischer Sachzwänge zu werden“, forderteSchönhofer-Nellessen.v.l.n.r.: Veronika Schönhofer-Nellessen, Christoph Drolshagen,Prof. Dr. med. Friedemann Nauck, Dr. med. Birgit Weihrauch,Beatrix Hillermann, Prof. Dr. Michael Ewers, Johannes Wüller

Das wäre ja der Gipfel!Palliativmedizin pointiert, wieder einmal spitzbübisch betrachtet,fast ein wenig auf die Spitze getrieben – das war wohl dasMotto der kabarettistischen Einlage, welche auch dieses Jahrtraditionsgemäß den Tagungsvormittag beschloss.Dabei verheddert sich eine Seilschaft von Palliativexpertenwohlmeinend in ihren Plänen und Ideen, während der „Palli“,die Figur welche den Palliativpatienten (oder auch die Palliativmedizin??)verkörpern soll, letztlich ohne fachliche Hilfe friedlichim Schoß der Gesellschaft seinem Leiden entschläft.Vielleicht eine kleine Ermahnung, neben den eigenen gutenAbsichten das eigentliche Ziel nicht ganz aus den Augen zuverlieren? Auf jeden Fall eine pfiffige Idee und für die gelungeneUmsetzung einen herzlichen Dank den Mitstreitern aus demPalliativnetz Aachen um den Aachener Hausarzt Andreas Scheid!Akteure:Dr. med. Andreas Scheid,Vorsitzender der Aachener Gemeinschaft Aachener Hausärzte (AGAH)Madeleine Bell, Koordinatorin DaSein, Ambulanter Hospiz-,Trauerbegleitungs- und Palliativberatungsdienst der Malteser AachenBeatrix Hillermann, Home Care StädteRegion Aachen gem. GmbHUlrike Clahsen, Hospiz der Hermann-Josef-Stiftung, ErkelenzMartina Deckert, Koordinatorin Ambulante Hospizgruppe „Gemeinsam”,DRK KV Städteregion Aachen e. V.Eckhard Weimer, Gerontopsychiatrische Beratungsstelledes Alexianerkrankenhauses Aachen GmbHPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 1 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch4104. Workshopberichte4.1 Workshop 1: EhrenamtBeatrix HillermannEhrenamt zwischen standardisierter Dienstleistung und lebendiger BegegnungChristoph Drolshagen„Ein Stuhl und ein Glas Wasser“ – Chancen, Notwendigkeiten und Grenzendes Zusammenspiels zwischen Ehren- und Hauptamt!Ulrike HerwaldWann passt welches Ehrenamt in ein Leben?Moderation:Dr. phil. Andreas Walker,Wissenschaftlicher Mitarbeiter Lehrstuhl für Moraltheologie,Katholisch-Theologische Fakultät Ruhr-Universität BochumBerichterstattung:Stefanie Eßer, Ambulanter Hospizdienst St. Anna, AlsdorfNimmt man die Entwicklung palliativ-hospizlicher Kultur „vorwärts aufdem Weg zurück in die Gesellschaft“ in den Blick, so gehört die Wahrnehmungdes Ehrenamts in diesem Bereich, als Ursprung, Ausdruck undTräger von Entwicklung dazu. Im Rahmen des Workshops „Ehrenamtzwischen standardisierter Dienstleistung und lebendiger Begegnung“wurde das hospizliche Ehrenamt aus verschiedenen Perspektiven kritischin den Blick genommen.Dr. phil. Andreas WalkerUnter der Leitung von Dr. Andreas Walker ermöglichten drei ReferentInnen– Christoph Drolshagen, Ulrike Herwald, Beatrix Hillermann –dem Publikum unterschiedliche Einblicke in die Entwicklung, praktischeVorgehensweise und Risiken, denen dieses Ehrenamt als Ursprung undAusdruck der Bürgerbewegung Hospiz begegnet.Christoph DrolshagenIm ersten Vortrag setzte Christoph Drolshagen den Schwerpunkt aufdas Zusammenspiel von Haupt- und Ehrenamt im hospizlich-palliativenBereich. Ausgehend von den Ursprüngen der Hospizbewegung als einerzutiefst mitmenschlichen Revolution (Eugen Drewermann), die nichtden Sturz der Mächtigen, nicht die Enteignung der Reichen zum Zielhatte, sondern Ausdruck fand und bis heute findet in der solidarischenSorge von Mensch zu Mensch, zeigte der Referent an Fallbeispielen dieUnmittelbarkeit und das Berührtsein in der ehrenamtlichen BegleitungSterbender auf.

42 Workshopberichte / Workshop 1 / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächDiese Solidarität mit Menschen in der letzten Lebensphase, die in einerKultur des Leistungsdrucks, des Gesundheitswahns und der Diesseitigkeitdurch die Raster unserer Gesellschaft fallen, findet unmittelbar Ausdruckin der ehrenamtlichen Begleitung Sterbender.Anschaulich zeigte Drolshagen anhand zweier Beispiele, dasses möglich ist, der „strukturellen Konfliktquelle“, die in der Zusammenarbeitvon Haupt- und Ehrenamt liegt, zu begegnen und ein für alleSeiten gutes Zusammenarbeiten möglich werden zu lassen. Ohne dieBeispiele im Einzelnen zu wiederholen, lassen sich für ein Gelingen dieserZusammenarbeit zentrale Punkte benennen.Die Schnittstelle zwischen Ehrenamt und Hauptamt benötigtKoordination. Eine Zusammenarbeit auf Augenhöhe setzt Gleichberechtigungvon Haupt- und Ehrenamt voraus, indem z. B. ehrenamtlicheVorstandsmitglieder als Mitgesellschafter in der Hospiz GmbH arbeiten.Desweiteren bedarf es der gemeinsamen Entwicklung und Beschreibungvon Kommunikationsstrukturen. In diesem Rahmen erfolgt eine klareKompetenz- und Rollenbeschreibung z. B. von Pflege, Hospizbegleitung,Koordination der Ehrenamtlichen, etc. Hinzu kommt die Benennung vonKontakt- und Ansprechpersonen, die gute Beschreibung von Vorgehensweisenund Abläufen, sowie die regelmäßige und festgesetzte Reflexionder Zusammenarbeit von Hauptberuflichen und Ehrenamtlichen.Christoph DrolshagenDr. phil. Andreas Walker und Beatrix HillermannPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 1 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch43Christoph DrolshagenMichaela WirtzAbschließend wurde das Projekt des Hospiz- und PalliativverbandesNRW „Sicherstellung und Weiterentwicklung der bürgerschaftlichenHospizarbeit in NRW angesichts sich ändernder gesellschaftlicher Rahmenbedingungenund hospizlich-palliativer Versorgungsstrukturen“vorgestellt. Hier trägt der HPV NRW den gesellschaftlichen Veränderungen,die sich im Ehrenamt widerspiegeln und auf die Antworten gefundenwerden wollen, Rechnung.Ulrike Herwald stellte in ihrem Vortrag die Frage: „Wann passt welchesEhrenamt in ein Leben?“An ihrer eigenen Entwicklung zeigte sie beispielhaft auf, welcheWechselwirkung zwischen eigener Biografie, der Persönlichkeitsentwicklungsowie der Übernahme von speziellen Aufgaben und Rollen imEhrenamt besteht. In ihren ganz persönlichen Schilderungen spiegeltensich die von Soziologen benannten Veränderungen im Ehrenamt wider.Ehrenamt heute möchte auch etwas für sich selbst tun im Sinnevon Selbsterfahrung, Selbstentwicklung und Weiterentwicklung. Hiermöchte die engagierte Bürgerin einen Rahmen für „positives Arbeiten“finden; zumal die Rahmen in vielen Bereichen von Erwerbsarbeit diesnicht bieten. Hinzu kommt das Bedürfnis, über den Tellerrand hinaus zusehen und sich auch dort gegebenenfalls zu engagieren. Dies umfasstdie gesellschaftliche und die politische Ebene.Ulrike Herwald

44 Workshopberichte / Workshop 1 / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächEhrenamt hat nicht den Wunsch, zu behandeln und zu therapieren.Ehrenamt im Hospizbereich war und ist bis heute ein Versprechen aufbürgerschaftlicher Ebene und nicht auf der professionellen Ebene. Aufdieser bürgerschaftlichen Ebene zeigt sich dieses Ehrenamt mit großemfachlichen Anspruch, der sich widerspiegelt in einer qualifizierten Befähigung,regelmäßiger Praxisbegleitung und Supervision, wie auchFortbildungen. Weiterhin ist ehrenamtliches hospizliches Engagementauf der gesellschaftlichen und politischen Ebene möglich. Hospizarbeitbedeutete und bedeutet bis heute Entwicklung: Das solidarische „Ja“auf der Ebene von Mensch zu Mensch beinhaltet das „Ja“ auf der gesellschaftlich-politischenEbene.Beatrix HillermannBeatrix Hillermann nahm den Faden auf und stellte die Frage, ob dasEhrenamt der Garant für die Mitte der Gesellschaft sein könne.Zu Beginn stellte sie in einem kurzen Abriss die Entwicklung der Hospizbewegungseit den 1990er Jahren bis heute dar: die Entwicklung vonder rein ehrenamtlichen Arbeit bis hin zum professionalisierten Ehrenamtmit hoch fachlicher Qualifikation und der damit einhergehenden finanziellenFörderung, festgeschrieben in den Rahmenvereinbarungen nach§39a SGB V. Die Anregungen zu den weiteren Gedanken entnimmt siedem Buch von Michaela Fink „Von der Initiative zur Institution. DieHospizbewegung zwischen lebendiger Begegnung und standardisierterDienstleistung.“Bei aller Anerkennung des gesellschaftlichen Nutzens wird seitherwird versucht, den Hospizgedanken zu sichern, zu institutionalisierenund mit technischen Lösungen zu garantieren. Die Beziehungen zwischenprofessionellen Helfern, womit auch die ehrenamtlichen Sterbe- und TrauerbegleiterInnengemeint sind, und den EmpfängerInnen von Unterstützungwerden genormt, bürokratisiert, ökonomisiert und mathematisiert.Das Lebensende droht zum Managementprozess zu werden,der den Sterbenden entmündigt und das Ehrenamt missbraucht. DieReferentin bezieht sich auf Ivan Illich, der in der Veröffentlichung vonMichaela Fink zitiert wird: „Ab einer gewissen Intensitätsschwelle derInstitutionalisierung wird der eigentliche Zweck gefährdet, bzw. ins Gegenteilverkehrt.“Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 1 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch45Die Antwort auf die Frage, wie dieser Entwicklung zu begegnen sei, siehtHillermann in den Ursprüngen dieser Bewegung. Hierauf basierend plädiertsie für die Entwicklung einer Ars Moriendi. Hier kann durch diebewusste Hinwendung vom Ich zum Du Raum entstehen für mein Gegenüberund für Gott. Im Bewusstsein der eigenen Begrenztheit liegtein Schlüssel zur Gemeinschaft, Beziehung auf Augenhöhe wird möglichmit dem Begleiteten und den Angehörigen. In dieser Beziehung findetEntschleunigung statt, Zeit wird geschenkt. Voraussetzung für die Hinwendungzum Du ist die Bereitschaft, sich selbst den Fragen am Ende desLebens zu stellen und ihnen Raum zu geben. Die Wiederentdeckung vonLeidensfähigkeit als menschlichem Gut, sowie die Schaffung geschützterund beseelter Räume schaffen Raum für die so angreifbare letzte Phasedes Lebens ohne Antworten und abgeklärte Konzepte. Auf diesemGrund kann es gelingen, das Sterben als existenzielles Ereignis in unserLeben zu integrieren. In dem Bericht einer ehrenamtlichen Sterbebegleiterinwurden die Grundlagen, Berührtheiten und Empfindungen bildhaftlebendig. Dieser authentische Bericht führte zu einem angeregten Austauschüber die unmittelbare menschliche Berührung in der Begleitung,gestern wie heute der Urgrund dieses Ehrenamtes.Zusammenfassend ist zu dem Workshop zu bemerken, dass es viele Anknüpfungenan die Vorträge des Vorabends gab. Die Veränderungengesellschaftlicher Strukturen stehen unmittelbar in Wechselwirkung mitden Ehrenamtlichen. Persönliche Entwicklungen beeinflussen die Entwicklungim Ehrenamt und umgekehrt. Die Schnittstelle zwischen HauptundEhrenamt ist vor dem Hintergrund, dass Ehrenamt Basis und Trägergesellschaftlicher Veränderung darstellt, von besonderer Bedeutung.Unser Sterben stellt keine leidfreie oder planbare Zone dar.Raum für existentielle Fragen am Lebensende, Unlösbarkeiten und Begrenztheitbenötigen wir dann. Diesen Raum zu erhalten und gegenjede Plangesellschaft und Ökonomisierung individuell zu ermöglichen,sind alle in der Hospizbewegung Tätigen angetreten, Ehrenamtliche wieHauptamtliche.

46 Workshopberichte / Workshop 2 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch4.2 Workshop 2: Vernetzung(Arzt – Pflege – Ehrenamt)Bernd ClaßenVernetzung aus Sicht der Krankenversicherungals Vertragspartner in der PalliativversorgungDr. med. Knud GastmeierVernetzung in der Palliativmedizin(PCT „Potsdam und Umland GbR“)Dr. med. Sonja BurandtSAPV im ländlichen RaumModeration:Dr. med. Benjamin Gronwald,Universitätsklinikum des Saarlandes, Homburg/SaarBerichterstattung:Dr. Christa Naber,Servicestelle Hospiz für die StädteRegion AachenDr. med. Benjamin GronwaldDer Moderator, Dr. Benjamin Gronwald, leitete den Workshop miteinem Wortspiel rund um Netz – Netzwerk – Vernetzung, Knoten –Verknotung, Halten – Verhalten – Haltung ein. Angemerkt sei, dass inWorkshop 2 der Schwerpunkt der Beiträge auf der Seite der palliativenVersorgung und den entsprechenden Netzwerken lag. Die Pflege unddas Ehrenamt waren nicht durch entsprechende Referenten vertreten,wohl aber zum Teil durch das Auditorium. In den drei Vorträgen wurdedie Vernetzung aus Krankenkassensicht, die Entwicklung des palliativenNetzwerks in Potsdam und Umgebung und der noch junge Aufbau derSAPV in Kempten und dem Oberallgäu und damit im ländlichen Raumvorgestellt. Die anschließende Diskussion zeigte, wie wichtig solche Forenfür einen gemeinsamen Erfahrungsaustausch sind.Bernd ClaßenVernetzung aus Sicht der Krankenversicherung als Vertragspartnerin der PalliativversorgungBernd Claßen, AOK Rheinland/Hamburg, Stv. Leiter der RegionaldirektionAachenIn Aachen wurden schon früh Kontakte zwischen den verschiedenInstanzen rund um die Versorgung von Palliativpatienten geknüpft,maßgeblich initiiert durch Ulla Schmidt. So ist der Vertrag der AOK mitHome Care in Aachen einer der ersten SAPV-Verträge. In Hinblick aufunsere besonders durch Wettbewerb geprägte Gesellschaft, stellt sichdie Frage, ob sich hospizliche Haltung und Wettbewerb ausschließen.Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 2 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch47Oder anders gefragt, welchen Wettbewerb wollen wir? Geht es um diebeste Versorgung der Patienten, dann ist dieser zu bejahen, geht es umMarktanteile oder Gewinnsteigerung, dann kann dieser nicht gewünschtsein. Kritisch betrachtet wurde auch der sektorale Aufbau unseres Gesundheitssystems,wodurch es in deutlichem Maße zu Informationsbrüchenzwischen den einzelnen Leistungserbringern (ambulant – stationär,Hausarzt – Facharzt, ärztliche Versorgung – pflegerische Versorgung) undzu Hindernissen bzw. Fehlern im Behandlungsprozess kommen kann.Das deutsche Gesundheitssystem wird dadurch zu einem der teuersten,nicht aber zum qualitativ besten. Ansätze aus Managed Care, integrierterVersorgung oder DMP (Disease-Management-Programm) könntenhierbei weiterhelfen, sofern sie von bürokratischem Ballast befreit sind.Die Versorgung eines Palliativpatienten ist äußerst komplex und erforderteine klar geregelte Zusammenarbeit aller Beteiligten.Dr. med. Sonja Burandt und Dr. med. Benjamin Gronwald

48 Workshopberichte / Workshop 2 / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächAllerdings wird durch § 37b des SGB V nur die SAPV geregelt, nicht aberdie ambulante Grundversorgung, die quasi die Basis ist. Verträge sindan feste Vernetzungsstrukturen geknüpft. Das Rahmenprogramm NRWaus dem Jahre 2005 bildet die Grundlage der Vertragspolitik der AOK inBezug auf die Palliativversorgung. Die AOK wird den Vernetzungsprozessim Interesse ihrer Patienten weiter aktiv vor Ort begleiten.Beispiel: palliatives Netzwerkfür die region aachen e.V.!"#$%"&%'(%)*%"+,%-*#.%"+/#(()#01%+2#"%+!%#3+>3&$(#;*%"++45-6)7=)%;-*+>65*9%@%++F#;)*E*-9#$-+4#$-#"7*+/#0%;*+A#B9#"7*+/C%'%=)%;-*+?"#;@%;@#--%+G);")B9*$;'%;+=%"+,%9);=%"*%;9)(H%+/C%'%9%)3++45-6)7+++?"#;@%;9#$-+8%9"-*$9(:+/#(()#01-*#05;+

Workshopberichte / Workshop 2 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch49Einige Entwicklungsdaten seien hier festgehalten: Bereits 1998 konnten77 Prozent der verstorbenen Palliativpatienten bis zuletzt zuhause betreutwerden. Seit September 2001 existiert ein Palliativ- und Hospizberatungsdienst,2003 fand der 1. Potsdamer Hospiztag statt. Schließlichgründete sich Ende 2005 das Palliative Netzwerk Potsdam (PNP), in dasHausärzte sowie qualifizierte Pflegedienste (HKP) und Ehrenamtlicheeingebunden wurden. 2010 entstand das Hausarztbasierte Palliativnetz(HPN) mit 19 Ärzten mit dem Ziel, zu gewährleisten, dass der sterbendePatient bestmöglich in seiner häuslichen Umgebung stabilisiert wird. Umeine flächendeckende Versorgung in einem Gebiet von 2.787 m² mit359.900 Einwohnern zu gewährleisten, mussten Ärzte und HKP einbezogenwerden. Um Konkurrenz bei den HKP bei der Versorgung vonPalliativpatienten zu vermeiden, wurden alle qualifizierten HKP mit indas PCT einbezogen. Die Rekrutierung von speziell ausgebildetem Pflegepersonalstellt insofern ein Problem dar, da es kaum auf dem freienArbeitsmarkt verfügbar ist und ein erhöhter Abwerbedruck in besserzahlende Bundesländer (z. B. Berlin) besteht. Im April 2011 startete dieSAPV in Form der PCT „Potsdam und Umgebung GbR“ deren Kennzahlendie nachfolgende Folie zusammenfasst. Nunmehr können mehrals 90 Prozent der sterbenden Palliativpatienten zufriedenstellend ausserhalbdes Krankenhauses versorgt werden.Als Innovationen sei auf die Anstellung einer Psychologin zurteaminternen Supervision, die Einführung eines praxisinternen Palliativfortbildungskonzeptes,eines Notfallpasses sowie eines bettseitigen Notfallkoffershingewiesen.

50 Workshopberichte / Workshop 2 / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächDr. med. Sonja BurandtSAPV im ländlichen RaumDr. med. Sonja Burandt, Internistin und Palliativmedizinerin, AmbulantePalliativ- und Hospizversorgung Kempten-OberallgäuDurch die Förderung der Deutschen Krebshilfe konnte im Zeitraum vonMai 2009 bis April 2011 ein überwiegend konsiliarisch arbeitender ambulanterPalliativdienst (APD) für die Stadt Kempten und den LandkreisOberallgäu aufgebaut werden. Auf den hierbei geschaffenen Strukturenbasierend, startete die SAPV im Mai 2011 und versorgt eine überwiegendländliche Region mit insgesamt 215.000 Einwohnern. In denangrenzenden Landkreisen gibt es bis dato keine SAPV-Teams, so dassdas Einsatzgebiet sogar teilweise über die Regionsgrenze hinausgeht.Bisher konnten alle Patienten ohne Warteliste betreut werden. Mithilfefinanzieller Unterstützung durch die Paula-Kubitschek-Vogel-Stiftungkonnte die Ausrüstung, wie z. B. ein Auto und ein mobiles Ultraschallgerätangeschafft werden. Fördermittel des Bayerischen Staatsministeriumshalfen bei der Öffentlichkeitsarbeit. Das mittlerweile zwölfköpfigeTeam setzt sich zusammen aus Pflegekräften, Ärzten, einem Diplomsozialwirtund einer Verwaltungsangestellten und hat seinen Sitz am KlinikumKempten. Das SAPV-Team unterstützt die Partner des bestehendenVersorgungsnetzes und steht in intensivem Kontakt mit ihnen. Im Teamwerden in regelmäßigen Fallbesprechungen alle Patienten besprochen,so dass jeder jeden Patienten kennt. Nach einem persönlichen Kennenlernendes Patienten und seines Umfeldes werden in der Folge – auchaufgrund der großen Entfernungen – viele Absprachen telefonischgetroffen. Mittels PalliDoc ® werden alle Fälle dokumentiert. Innerhalbvon 2 Jahren wurden durch den APD 172 Patienten betreut, durch dasSAPV-Team im ersten Jahr bereits 170 Patienten.!"#$%$&'!"#$%$&'!"#$%&'()*'+),*)-,)"'.$/)",)"0'!"#$%$&'!"#$%&'()*'+),*)-,)"'.$/)",)"0'•! •!!"#$%&'()*'+),*)-,)"'.$/)",)"0'!"#$%&'()*'+),*)-,)"'.$/)",)"0'!.10' !.10' '234'.$/)",)"'5"'#6)5'7$%*)"''234'.$/)",)"'5"'#6)5'7$%*)"'•! •!•! 8!.90'!.10''23:'.$/)",)"'5;')*$J'EKJ:::'L;''F)G$%*)")'H5&I;),)*0'7-&5'4:22'+5$J'EKJ:::'L;''F)G$%*)")'H5&I;),)*0'7-&5'4:22'+5$J'EKJ:::'L;''Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 3 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch514.3 Workshop 3: Hospizliche HaltungDr. phil. Arnd T. MayHospizliche HaltungMartina DeckertHospizliche Haltung – Achtung und AchtsamkeitThomas SitteZurück zur Hospizlichen Haltung!Moderation:Dr. med. Ivo Grebe, Internist, Ärztekammer Nordrhein,Vorsitzender des Vorstandes der Kreisstelle AachenBerichterstattung:Manfred Pfeiffer, Vorsitzender PatientenForum e. V., MainzDie Hospizbewegung scheint sich in den letzten Jahren zu ändern. Naturgemäßsteht hierbei der Sterbende im Vordergrund. Ethikberatungkann bei der Lösung von Konflikten hilfreich sein. Dr. phil. Arnd T.May, Leiter des Zentrums für Angewandte Ethik in Recklinghausen führtdazu aus: Der Hospizgast kann durchaus eigene Wertvorstellungen haben,welche im Hospiz nicht oder nicht komplett geteilt werden. Somittreffen „moralisch Fremde“ aufeinander. Speziell die Beurteilung vonNutzen für den Patienten erfolgt mitunter in der Palliativversorgung undin der hospizlichen Versorgung unterschiedlich. Die Orientierung unterden Begriffen Ethik und Moral muss Antworten auf die Fragen geben:Was wünscht der Mensch? Was sollte er akzeptieren? Welche Verbotesoll es geben? Über problematische Inhalte muss diskutiert werden, dieVerfahren hierzu müssen sinnvoll sein und der Beurteilung als Ethikberatungstandhalten. In den letzten Stunden des Lebens müssen sozialeAngebote, Respekt und Fürsorge vor Begriffen wie Bevormundung undNötigung stehen. Eine Ethik für die hospizliche Versorgung wird das Miteinanderin den Vordergrund stellen. Aber eine Ethik des Miteinanderist neben den Verfahren der Konfliktlösung auch von Inhalten geprägt.Klare Abgrenzungen zu bestimmten Inhalten bleiben kontrovers.Dr. phil. Arnd T. MayFür die ehrenamtliche und professionelle Betreuung muss aber deutlichbleiben: Was kann im Einzelfall mitgetragen werden? Martina Deckert,Koordinatorin der ambulanten Hospizgruppe „Gemeinsam“ desDRK – KV Städteregion Aachen e. V. zeigt verschiedene Möglichkeitender Kultivierung einer hospizlichen Haltung in der Gesellschaft auf: EinAspekt ist die Anregung und Ermutigung zur Auseinandersetzung mitSterben und Tod durch Aufgreifen dieser Thematik in kulturellen Angebotenwie Theater, Konzerten, Literatur, Filmen, Zeitungen. Des Weiterenist die intensive Vernetzung und Multiplikatorenarbeit in verschiedensteMartina Deckert

52 Workshopberichte / Workshop 3 / Berichtsband 92 . Aachener HospizgesprächDr. med. Ivo GrebeBereiche des menschlichen Lebens hinein ganz wichtig, wie z. B. Schulen,Behinderteneinrichtungen, zu Menschen mit Migrationshintergrundund Demenzbetreuung. Nicht zuletzt wirken natürlich die persönlicheErfahrung Betroffener und ihrer Angehörigen und eigenes Erleben derhospizlichen Haltung stark nach und werden weitergetragen.Den Schulterschluss bei der Umsetzung von hospizlicher Haltunghält Frau Deckert für entscheidend, denn die Herausforderungenund der Bedarf steigen durch z. B. Demographiewandel, zunehmendedemenzielle Veränderungen, immer mehr Alleinlebende und große gesellschaftlicheUnterschiede. „Wir-Gefühl“ und „Team-Erleben“ gilt eszu fördern durch gegenseitiges Kennenlernen, ergänzende Zusammenarbeitund regelmäßigen Austausch, z. B. Fallbesprechungen.Die Auseinandersetzung mit Sterben und Tod konfrontiert unsmit Grenzen. Umgang mit Grenzen motiviert und erfordert Kultivierungeiner „inneren Geräumigkeit“, basierend auf Spiritualität. Letztlich istdie Auseinandersetzung mit den Fragen bedeutend: „Was gibt Halt?Woher schöpfe ich Kraft? Was bedeutet für mich ein Stück Geborgenheittrotz großer Verunsicherung?“Der Satz „Jeder Mensch ist in gewisser Hinsicht wie alle anderen Menschen,wie einige andere Menschen, wie kein anderer Mensch“ (Kluckhohnund Murray) beschreibt sehr treffend, worum es bei der hospizlichenHaltung geht: Verbundenheit und Mitgefühl und gleichzeitigAnerkenntnis der Individualität und Achtung des „anders sein“.Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 3 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch53Meine (rosa) Vision:•! Jeder soll sagenkönnen:!"Wie gut, !dass ich mich !immer auf!Hospizarbeit undPalliativversorgung"!verlassen kann!"!"!www.palliativstiftung.deFür Thomas Sitte, Vorsitzender des Vorstandes der Deutschen PalliativStiftung,sind Hospizarbeit und Palliativversorgung mehr als Medikamente.Geld verdirbt den Charakter, hat Großmutter weise zitiert. Undin der Hospizarbeit und Palliativversorgung wird man daran erinnert.Geld zerstört bürgerschaftliches Engagement! Eine provokante These,doch man könne dies auch im Spannungsfeld rein ehrenamtlich ausgerichteterHospizdienste in Kooperation mit der Geschäftsidee SAPVbeobachten, so Sitte. Für manche kleine, feine fachkompetente Kooperationmag dies der Todesstoß sein. Das war nie beabsichtigt, ist abersystemimmanent, da mit dem GKV-WSG bewusst der Wettbewerb inder Palliation gefördert wurde.Thomas SitteWelche Konsequenzen können wir daraus ziehen?SAPV-Teams müssen solide finanziert hauptamtlich in SAPV tätig sein,nicht nebenher. Die ambulanten Hospizdienste müssen immer fest undkooperativ in die Versorgung von Patienten eingebunden sein. Dabeibraucht die Mehrzahl der SAPV-Patienten den ambulanten Hospizdienst,aber nur ein Teil der ambulant betreuten Patienten benötigt SAPV. Undjedes SAPV-Team sollte bei den Ehrenamtlichen beobachten können,wie eine hospizliche engagierte Haltung die eigene professionelle Arbeitbeeinflussen kann.SAPV ohne Hospizdienst ist kaum möglich. Aber: AmbulanteHospizdienste müssen weiterhin ehrenamtlich getragen bleiben, sonstverliert die Hospizarbeit die Grundlage der eigenen Haltung und es müssteletztlich die Berechtigung der Hospizarbeit hinterfragt werden. Denndann ginge sie in der professionalisierten ambulanten Palliativversorgungauf. Wenn es aber zu einer gut eingespielten Kooperation kommt, danngilt: SAPV ergänzt Hospizarbeit ideal! Beides braucht hospizliche Haltung.Am Ende des Lebens soll jeder sagen können: Wie gut, dass ich michimmer auf Hospizarbeit und Palliativversorgung verlassen konnte.

54 Workshopberichte / Workshop 4 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch4.4 Workshop 4: VersorgungDr. med. Matthias ThönsAmbulante Palliativversorgung – ist jetzt alles schön in der Praxis?Sebastian GröbeSAPV in Deutschland – gleiches Recht und gleicher Inhalt für alle?Dr. med. Patricia AdenPlädoyer für ein DelegationsgesetzModeration:Dr. med. Leo Habets, Onkologe, AachenBerichterstattung:Hannelore Leiendecker, Koordinatorin im Ambulanten KinderhospizdienstAachen/Kreis HeinsbergModerator Dr. med. Leo Habets, Niedergelassener Onkologe, HomeCare StädteRegion Aachen gem. GmbH, stellte einleitend die Frage, wiees zu schaffen sei, unter immer stärker werdendem Versorgungsdruckund einem immer größer werdenden Fachkräftemangel eine Versorgungsqualitätauf einem hohen Niveau zu halten. Liegt die Lösung ineiner engeren Zusammenarbeit zwischen ärztlichem und pflegendemPersonal? Wie könnte ein engeres Zusammenspiel aussehen und welcherGrundvoraussetzungen bedarf es? Lässt sich das Problem überhauptunter dem ständig steigenden Versorgungsdruck lösen?Dr. med. Leo HabetsDr. med. Patricia AdenDr. med. Patricia Aden, Ärztekammer Nordrhein, stellte ihr „Plädoyerfür ein Delegationsgesetz“ vor. Angesichts der veränderten Versorgungssituationund des Wandels im Berufsbild der medizinischen Assistenzberufeist eine enge Kooperation von Ärzten und Vertretern andererGesundheitsberufe erforderlich. Die Versorgungsengpässe zwingenaußerdem dazu, über die Aufteilung der Kompetenzen neu nachzudenken.Mögliche Ansätze sind Delegation und/oder Substitution. Dadie Substitution im deutschen Gesundheitssystem nicht vorgesehen ist,scheint die bereits vielfach praktizierte Delegation eine Möglichkeit,hohes Fachwissen aus nichtärztlichen Berufsgruppen zu nutzen. OhneDelegation kann kein Bereich der Patientenversorgung funktionieren.Das Delegationsgesetz soll für die nötige Rechtssicherheit sorgen, zudemsollen die Rahmenbedingungen der Kooperation der Gesundheitsberufeformuliert werden. Delegiert werden sollen ärztliche Tätigkeitenan nichtärztliche Mitarbeiter in Gesundheitsberufen. Allerdings bleibtder Arzt Leistungserbringer, ist persönlich dafür verantwortlich, dass dieDelegation zu verantworten ist und haftet im Rahmen eines Aufsichtsverschuldens.Einige Beispiele einer Delegation wären die Durchfüh-Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 4 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch55rung von Injektionen, das Anlegen von Infusionen, Verabreichung vonBedarfsmedikation usw. Allerdings sollte diese Liste nicht statisch sein,sondern sich an veränderte Situationen anpassen können.In den anschließenden Diskussionen kam auch das Thema derSubstitution wieder zur Sprache. Gefordert wurde, einen Katalog zu erstellen,in dem Dinge gelistet werden, die von nichtärztlichen Mitarbeiternverordnet bzw. angeordnet werden könnten. Ebenso sinnvoll wärees, eine Abfrage zu starten, in der SAPV-Teams Tätigkeiten, die delegiertwerden können oder schon delegiert werden, sammeln, um so die Notwendigkeitdes oben genannten Gesetzes zu unterstreichen. Delegationoder Substitution: eine Frage die heftig diskutiert wurde; wobei aberganz deutlich wurde: Die Patientenversorgung ist eine gemeinsameAufgabe, und auf einem gemeinsamen Weg werden wir nach gemeinsamenLösungen suchen.Dr. med. Patricia AdenHannelore LeiendeckerIm zweiten Vortrag berichtete Dr. med. Matthias Thöns, ambulanttätiger Palliativmediziner, Palliativnetz Witten e. V., über immer wiederkehrendeProbleme im SAPV-Bereich. Ein SAPV-Antrag wurde mit derBegründung, dass eine palliativmedizinische Versorgung nicht nötig sei,abgelehnt. Die Patientin verstarb keine zwei Wochen nach der Begutachtung.In einem weiteren Fall wurde Pflegestufe I mit der Begründungabgelehnt, dass die Voraussetzungen nicht vorlagen. Auch diesePatientin verstarb einige Tage nach der Begutachtung durch den MDK.Ebenso sieht Thöns erhebliche Mängel bei der palliativen Versorgungvon Patienten in Pflegeheimen. Dort gäbe es häufig eine mangelndeSchmerzdokumentation und Symptomkontrolle, SAPV Teams würdenselten oder erst sehr spät einbezogen und Hospizdienste würden oftnicht angefragt.Das off-label-use-Problem (unter zulassungsüberschreitenderAnwendung, engl. off-label-use, versteht man die Verordnung eineszugelassenen Fertigarzneimittels außerhalb des in der Zulassung beantragtenund von den nationalen oder europäischen ZulassungsbehördenDr. med. Matthias Thöns

56 Workshopberichte / Workshop 4 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgesprächgenehmigten Gebrauchs hinsichtlich der Anwendungsgebiete) ist ebenfallseine Problematik, mit der die meisten SAPV-Teams zu kämpfen haben.In der Klinik stellt sich diese Problematik meist nicht, da die Arzneimittelim Budget des Hauses liegen und dadurch keine Prüfung erfolgt. Inder ambulanten Versorgung muss erst ein Antrag bei der Krankenkassevorgelegt werden oder es muss ein Privatrezept ausgestellt werden, unddie Kosten liegen dann beim Patienten. Bei Verordnung auf Kassenrezeptwerden bei einer Überprüfung unter Umständen Regressansprüche anden verordnenden Mediziner gestellt. In der Palliativmedizin fallen 65,7Prozent der Medikamente unter off-label-use, Kassen haben SAPV-Teamsdafür in Regress genommen. Es gibt erheblichen Klärungsbedarf und dieFrage stellt sich, warum es so wenig Einsatz und Unterstützung für denambulanten Sektor gibt. Sollten Patienten bei off-label-use in die Klinikeingewiesen werden? Wer muss sich dem hohen Kostenrisiko aussetzen?Arzt oder Patient? Oder sollten die nötigen Medikamente im Rahmen derPalliativmedizin eingesetzt generell Kassenleistung sein? Das Sterben zuhauseist in der Gesellschaft anscheinend noch nicht angekommen. Dennselbst der Totenschein in NRW sieht „Zuhause“ nicht als Sterbeort vor.Sebastian Gröbe„SAPV in Deutschland – gleiches Recht (und gleicher Inhalt) für alle?“war die Frage des Vortrags von Sebastian Gröbe, Fachkraft Palliativ-Care beim PCT des DRK Kreisverbandes Kassel-Wolfhagen e. V.Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung wird als Teamleistungerbracht und ist eine zu verordnende Leistung. SAPV hat denPatienten sowie die Angehörigen im Fokus. Bei einer zum Tode führendenGrunderkrankung soll durch eine adäquate Symptomkontrolle undBehandlung die Versorgung im häuslichen Umfeld ermöglicht werden.Rechtliche Grundlagen sind die Paragraphen 37b und 132d des SGB V.Eine Heterogenität der Verträge entsteht dadurch, dass Selektivverträgemit den einzelnen Leistungserbringern abgeschlossen wurden. In derHoffnung, so den Wettbewerb zu steigern, hat man aber letztendlicheine regional sehr unterschiedliche Leistungserbringung bewirkt. Und sostellt sich nun die Frage: Was bringt die Heterogenität der Struktur, derVerteilung, der Verträge? Gleiches Recht für alle? Mit Sicherheit ja! Aberauch den gleichen Inhalt für alle?Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 4 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch57Nach der anschließenden Diskussion führte Dr. Habets die Ergebnissenochmals zusammen:Im SAPV-Bereich wird gute Arbeit geleistet, die oftmals finanziell nichtabgesichert ist. Weitere Probleme entstehen durch die Heterogenität derLeistungserbringer, der Strukturen und Verträge. Ein sinnvoller Ansatzwäre über einen Fachverband zu eruieren, welches Modell das nachhaltigsteist, wie Teams aufgestellt sein sollten, wie Versorgungsproblemein den Griff zu kriegen sind, wie dem Fachkräftemangel zu begegnenist, was delegiert werden kann und wie die entsprechende Rechtssicherheitauszusehen hat.Fazit: SAPV benötigt einen Fachverband, der ordnet, gliedert und strukturiert,der in der Lage ist, politisches Sprachrohr zu sein, so dass sich dieeinzelnen Teams wieder ausschließlich ihrer eigentlichen Arbeit widmenkönnen.

58 Workshopberichte / Workshop 5 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch4.5 Workshop 5: Gesellschaftliche VeränderungenJürgen SpicherGesellschaftliche Veränderungen – Implementierung der Palliativversorgung unterden Bedingungen des Pflegeversicherungsgesetzes (SGB XI) – Ergebnisse einesImplementierungsprozesses in acht AltenheimenSusanne Kiepke-ZiemesGesellschaftliche Veränderungen – Sterben zu HausePetra JohannsenGesellschaftliche Veränderungen – Sterben zu HauseMichael DörmbachGesellschaftliche Veränderungen – Sterben zu Hause – TrauerbewältigungModeration und Berichterstattung:Christoph Finkeldey, Caritasverband für das Bistum Aachen e. V.Jürgen SpicherIm ersten Teil des Workshops beschreibt Jürgen Spicher, Fachreferentdes Caritasverbandes für das Bistum Aachen e. V., die Erfahrungen undKonsequenzen aus den Projekten in acht Altenheimen.Vor dem Hintergrund der demografischen Entwicklung undder damit verbundenen Notwendigkeit, die sozialen Sicherungssystemezu stabilisieren zeige die Vorgabe des Pflegeversicherungsgesetzes„ambulant vor stationär“ erste Erfolge. Dies führe aber auch dazu, dassin Altenheimen das Einzugsalter bei ca. 80-85 Lebensjahren liegt, dieBewohner in der Regel schwerstpflege- und betreuungsbedürftig sindund die Verweildauer sich durchschnittlich auf sechs bis acht Monatereduziert. Diese Entwicklung erfordere geradezu eine Fokussierung aufdie hospizliche/palliative Versorgung.Nach wie vor aber fokussiert das SGB XI in seinen Ausführungenan Stelle der Palliativversorgung überwiegend den Ansatz der Aktivierung,des Risikomanagements. Andererseits müsse kritisch betrachtetwerden, ob der Themenkomplex der Palliativversorgung im SGB XI Einzugfinden sollte, weil damit die Kostenträger und die Prüfinstanzen dieNachweisbarkeit mittels Dokumentationen ebenso einfordern werden.Somit bestehe die Gefahr, dass die Palliativversorgung instrumentalisiertwerden könnte. Wenn damit Fremdbestimmung der Altenheime undderen Mitarbeiter verbunden wäre, widerspräche dies den Grundsätzender palliativen und hospizlichen Haltung. Doch gerade die Haltung istein wesentliches Element der Hospiz- und Palliativkultur.So dringend die Palliativversorgung in Altenheimen weiter entwickeltwerden sollte, so muss auf der operativen Ebene bedacht werden,dass die Ressourcen der Mitarbeiter anderweitig gebunden und diePalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 5 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch59personellen Ausstattungen auf das Notwendigste beschränkt sind; durchdie Arbeitsdichte sind die Mitarbeiter bereits jetzt hochgradig belastet.Die weitere Implementierung der Palliativversorgung in den Altenheimenkann nur schrittweise erfolgen bei gleichzeitiger Wertschätzungund Unterstützung der Mitarbeiter. Die Erfahrungen aus dem Projektdes Caritasverbandes für das Bistum Aachen e. V. zeigen, dass eine mindestenszweijährige Projektdauer zugrunde gelegt werden muss und essich sowohl um einen Buttom-up- als auch um einen Top-down-Prozesshandelt. Der Prozess muss durch eine bereichsübergreifende Projektgruppemit unterschiedlichen Funktionsträgern und Professionen gesteuertwerden, bei der die aktive Mitwirkung der Einrichtungsleitungunverzichtbar ist. So zeigen die Ergebnisse aus den Projekten bei denMitarbeitern z. B. bei der Begleitung der Bewohner in der Finalphasemehr Sicherheit als auch ruhigere Abläufe. Das sind Ergebnisse einerPersonalentwicklung, in dem die Schulungen je nach Entwicklungsstandder Mitarbeiter einrichtungsindividuell entwickelt wurden.Palliativ- und Hospizbedürftigkeit?Nicht die Todesnähe, sondern die spezifische Behandlungs- bzw. „Care“-Bedürftigkeit (über einen variablen Zeitraum) bei weit fortgeschrittenerMultimorbidität und/oder Demenz und ihre belastenden Folgen – körperlich,seelisch, sozial, spitituell. (Kojer, Heimerl 2010)Projekterfahrungen – Chancen der AltenheimePalliativkultur• vorausschauende Planung für die Finalphase wird Realität –wer, was, wo, mit wem?• Erkennen der Finalphase wird Realität – des „point of no return“von kurativer zu palliativer Pflege• (ethische) Fallbesprechnung – Umgang mit Widersprüchen,unterschiedlichen Wertungen• Sprachfähigkeit über Sterben, Tod und Endlichkeit des Lebens• Bewohner, Angehörige, Team, Externe• Vermeidung von unnötigen Interventionen• ruhige Abläufe/Atmosphäre, insbesondere in der Finalphase

60 Workshopberichte / Workshop 5 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch• Kooperationsfähigkeit der Mitarbeiter• der Leichnam verlässt das Heim durch den Haupteingang• wiederkehrende und einmalige Rituale• psychosoziale Angebote für Mitarbeiterinnen im BedarfsfallNeben der Personalentwicklung ist Organisationsentwicklung ein wesentlicherBestandteil des Projektes gewesen. Prozessbeschreibungen,wie beispielsweise Heimeinzug, Pflegevisite und dergleichen müssen fürdie Palliativversorgung überprüft und ggf. angepasst werden. Neue Instrumentewie die ethische Fallbesprechung müssen entworfen und dieKooperationen und Vernetzungen mit anderen Akteuren der Palliativversorgungweiterentwickelt werden.Susanne Kiepke-ZiemesSusanne Kiepke-Ziemes, Projektkoordinatorin des Projektes: „WürdigeSterbebegleitung in den ambulanten Einrichtungen des Caritasverbandesfür die Region Kempen-Viersen e. V.“ stellt die Entwicklung desProjektes vor.Viele Menschen wünschen sich: „Ich möchte zu Hause sterben.“Diesem Wunsch ist der Gesetzgeber mit dem Gedanken: „Ambulant vorStationär“ und den daraus resultierenden neuen Versorgungsformen,wie AAPV und SAPV nachgekommen. Trotzdem wurden damit längstnicht alle Probleme gelöst. Übergänge und Zuordnungen bleiben oft unklar.Bei einer erheblichen erwarteten Zunahme von Pflegebedürftigkeit(61,5 Prozent im Kreis Viersen bis zum Jahr 2030) und bisher ungelöstenVersorgungsstrukturen ist es besonders wichtig, dies immer wieder öffentlichzu thematisieren. Aus diesem Grund verfolgt der Caritasverbandfür die Region Viersen-Kempen e. V. seit 2006 das Projekt, welches vonder Nettetaler Stiftung für Jugend und Alter finanziert wird.Grundsätzlich unterscheidet sich das Projekt von den üblichenImplementierungskonzepten „Palliative Care“ dadurch, dass alle Mitarbeiterund Mitarbeiterinnen einbezogen werden und die Projektarbeitbasisorientiert ausgerichtet ist. Denn die Spezialisierungen, wie AAPVund SAPV, also die Bildung von spezialisierten Teams, die losgelöst vonder Somatik tätig sind, führen mitunter dazu, dass in den somatischenTeams Sterbebegleitung wenig thematisiert wird. In dem bisherigen Projektschwerpunkt„Würdige Sterbebegleitung“ bilden demgegenüberdie somatischen Teams die Basisgruppen, aus denen die ambulante palliativeVersorgung hervorgegangen ist. Damit wird die Überleitung oderdas „Switchen“ der Patienten zwischen den spezialisierten Teams oderEinrichtungen und der Grundpflege weitgehend vermieden.Die Besonderheit des Projektes kennzeichnet darüber hinausdie ständige Begleitung durch die Projektkoordinatorin und die regelmäßigeEvaluierung der Vorgehensweisen durch das dip (Deutsches Institutfür angewandte Pflegeforschung e. V.). Dazu wurden unterschiedlicheHandlungsstränge zusammengeführt. Es galt, die Fortbildungsaktivitätenund auch die -kapazitäten zu erhöhen und somit stärker auf diePalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 5 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch61würdige Sterbebegleitung auszurichten. Ein besonderes Augenmerkwurde auf die Angehörigen gerichtet. Angehörigen in der ambulantenVersorgung wurde bisher in Forschungen kaum Beachtung geschenkt,obwohl sie die Kräfteressource sind, die ein Verbleiben im häuslichenUmfeld überhaupt erst ermöglichen.Christoph Finkeldey un d Petra JohannsenSusanne Kiepke-ZiemesJürgen SpicherAuch die Verabschiedungskultur in den Einrichtungen ist im Blick, daohne eine entsprechende Auseinandersetzung die Verarbeitung undDistanzierung immens erschwert ist. Darüber hinaus sollte das Projektdurch eine enge Vernetzung mit anderen Organisationen neue Möglichkeitender Zusammenarbeit erschließen. Organisatorisch wurde die1. Phase des Projektes zunächst „Top-Down“ angelegt, die wesentlichenzentralen „Leitgedanken“ wurden in der Steuerungsgruppe abgesteckt.Die maßgebliche Arbeit aber wurde vor Ort in den Projektteamsgeleistet. Die Projektarbeit ist an den aktuellen Problemstellungen vonMitarbeitern, Patienten und deren Zugehörigen ausgerichtet. Projektergebnisse,wie z. B. die Leitlinien etc., wurden fest ins Qualitätsmanagementüberführt und nachhaltig gesichert. Die Begleitung hierzu fand indrei Abschnitten statt (2007, 2008 und 2011).Grundsätzlich unterscheidet sich das Projekt von anderen Implementierungskonzeptendadurch, dass alle Mitarbeiter einbezogenund die Projektarbeit basisorientiert, also an den Bedürfnissen der Patienten,Angehörigen und Mitarbeitern ausgerichtet ist. Hier wird keine„Insel-Lösung“ angestrebt.

62 Workshopberichte / Workshop 5 / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächDas Projekt ist auf die Beantwortung komplexer Fragen und zusammenhängenderMaßnahmen angelegt. Kollegiale Beratung, Supervision undCoaching bilden die Säulen der Projektarbeit. Reflektierte und teamorientierteArbeit schafft verbesserte Möglichkeiten für qualifizierte Patientenversorgung.Die Mitarbeiter gewinnen Sicherheit für ihr Handlungsfeld;dies wirkt sich indirekt auf das Patientensystem aus. In derPatientenversorgung haben im Rahmen einer internen Befragung 54,5Prozent der Befragten eine Steigerung der Pflegequalität festgestellt.Eine sehr erfreuliche Perspektive deshalb, weil keine zusätzlichen Stellengeschaffen wurden. Leitlinien und Standards, ein ungeliebtes Thema inder Pflege, wurden von mehr als der Hälfte der MA mit gut und sehrgut beschrieben. Im Blick auf das gesamte Projekt wird deutlich, dass inzahlreichen Details und Einzelfragen für die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiterpraxisnahe sowie praxisrelevante Hilfestellungen gegeben werdenkonnten. Abschließende Empfehlung aus Sicht durch das DeutscheInstitut für angewandte Pflegeforschung: „Der beschrittene Weg solltefortlaufend weitergeführt werden.“Ausführliche Berichte hierzu stehen auf der Webseite des Caritasverbandesder Region Kempen-Viersen e. V. zum Download zur Verfügung(http://www.caritas-viersen.de/).Maßnahmen 2008-201117.November 2012Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 5 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch63Ab 2013 geht der Caritasverband für die Region Kempen-Viersen e. V.einen völlig neuen Weg und bildet die Pflegekräfte zu systemischen Beraternfür Schwerstkranke und ihre Angehörigen aus; derzeitiger Projektschwerpunkt:„Schwerstkranke und Sterbende im häuslichem Umfeld“.Die einjährige Weiterbildung zum systemischen Berater und Begleitervon Schwerstkranken und ihren Angehörigen beginnt im Januar 2013und wird erstmalig mit einem eigens dazu entwickelten Curriculum angebotenwerden und soll nach einer Evaluierung Multiplikatoren finden.Eine Unterstützung durch die Fachgruppe Systemische Konzepte im Gesundheitswesender Deutschen Gesellschaft für Systemische Therapie,Beratung und Familientherapie (DGSF) wird angestrebt.Der Blick auf das ganze System ermöglicht, den Zusammenhangmenschlichen Lebens und Zusammenlebens zu betrachten. Zieldabei ist, Lösungen oder Antworten für ihre individuellen Situationenzu finden. Die Lösungen sind immer an vorhandenen Ressourcen orientiert.Die systemische Haltung sowie die systemischen Grundprinzipienermöglicht Patient und Angehörigen in ihrer Individualität, in ihren Beziehungen,ihrem sozialem Umfeld, ein Miteinander ihrer spezifischenLösungsstrategien wahrzunehmen. Eine Verbindung von systemischemDenken und Palliative Care ist von daher nur folgerichtig.In Krisen nutzt die Pflegekraft die entstandene Beziehung undunterstützt mithilfe systemischer Methoden und Interventionen dasFamiliensystem. So kann eine Intensivierung erfolgen ohne größerenZeitaufwand. Die Auswertung der wissenschaftlichen Begleitung dieserAusbildung ist durch Dr. Wilhelm Rotthaus Ende kommenden Jahresvorgesehen.Petra Johannsen, stellvertretene Leitung des Ambulanten PalliativpflegerischenDienstes des Caritasverbandes der Region Kempen-Viersene. V., beschrieb die spezifische Entwicklung und Aufgabenbreite desDienstes im nächsten Schritt. Der Ambulant Palliativpflegerische Dienst(APD) des Caritasverbandes für die Region Kempen-Viersen e. V. entstandin 2009 aus der Arbeit der Projektgruppen des Projektes: „WürdigeSterbebegleitung in den ambulanten Einrichtungen“ als erstemDienst dieser Art im Kreis Viersen.Durch den APD werden Menschen in ihrer letzten Lebensphaseund deren Angehörigen erweiterte Dienstleistungen angeboten, die bislangnicht erbracht werden konnten. Gesellschaftliche Veränderungenerfordern Flexibilität, aber auch eine hohe Bereitschaft zur Spezialisierung.Die Überleitung dieser Patienten aus der ambulanten Pflege inden APD erfolgt entlang deren Bedürfnisse. In den einzelnen Gruppenwurde der Wunsch nach einer tiefergehenden speziellen Versorgungdeutlich und zielorientiert vom Träger umgesetzt.Petra Johannsen

64 Workshopberichte / Workshop 5 / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächIn enger Zusammenarbeit mit dem Projekt: „Würdige Sterbebegleitung“wird kontinuierlich mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern an denBedarfen der Patienten und deren Angehörigen gearbeitet.Dabei steht die Projektkoordinatorin als ständige Ansprechpartnerin(Patienten, Angehörigen, Trauernden, ehrenamtliche Kooperationspartnern,Netzwerkpartner etc.) wie auch zu internen Anfragen(Fallsupervision, Reflexion des Erlebten, neue Fragestellungen rechtlicherund ethischer Art) beratend zur Verfügung.Komplexe Versorgungsnetze vernetzen17.November 2012Michael DörmbachIm dritten Schritt legte Michael Dörmbach, Leiter des MehrgenerationenhausesViersen und des Trauercafés, den Focus auf die Trauernden.Trauernde erfahren durchaus in ihrem Freundes- und BekanntenkreisHilfe, sie erleben aber auch Ausgrenzung. Allzu oft scheint jedoch nachkurzer Zeit für die Nachbarn im Alltag, für die Kollegen im Beruf „Normalität“angesagt. „Das Leben geht weiter“ und nimmt keine Rücksichtauf den Stillstand, die Orientierungslosigkeit, den Verlust, die Verletzungenund die Neuorientierung von Trauernden. Die Menschen, dievom Verlust eines Partners oder Angehörigen betroffen sind, benötigendurchaus weiterhin Begleitung und Schutz.Viele Trauergruppen, auch im Kreis Viersen, treten kaum odernicht regelmäßig öffentlich in Erscheinung. Um auch hier gesellschaftlicheVeränderungen zu bewirken, legen das Projekt „Würdige Sterbebegleitungin den ambulanten Einrichtungen des Caritasverbandes“ unddas Mehrgenerationenhaus Viersen großen Wert auf eine kontinuierlicheoffene Arbeit und entsprechende Öffentlichkeitsarbeit. Das TrauercaféViersen bietet allen vom Tod eines Menschen Betroffenen an, ihrenWeg zurück in die Gesellschaft zu finden – als Nachsorge für Trauernde.Die Möglichkeit, jederzeit ins Trauercafé zu kommen und professionelleBegleitung zu erfahren, ist für die Trauerbewältigung bedeutsam. DerPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Workshopberichte / Workshop 5 / Berichtsband 92. Aachener Hospizgespräch65Pflegezeit, die oftmals bereits eine große Distanz des Umfelds zum Erkranktenund Pflegenden bewirkt, soll nicht noch eine Zeit der Distanzzu den Trauernden folgen.Gesellschaftliche Herausforderungen:• Würdige Sterbebegleitung betrifft alle Patienten (keine Insellösungen)• AAPV und SAPV müssen transparent und flächendeckend etabliertwerden• Patienten und Zugehörige müssen die Versorgungsformmitbestimmen• Der „pflegende Angehörige“ bekommt einen neuen Stellenwertim System.• Trauerarbeit wird professionalisiert und refinanziertHier kann der Trauer der Raum eingeräumt werden, der, nach einerangemessenen Zeit, Schritte zurück in die Gesellschaft ermöglichen.Aussagen und Forderungen der Teilnehmer im Workshop in derZusammenfassung:• Wir benötigen eine angemessene Personalausstattung• Nachhaltige Palliativkultur ist die Verknüpfung von Personal- undOrganisationsentwicklung• Wir brauchen eine palliative Wachsamkeit• Kooperation benötigt Zeit und will eingeübt sein – auch der Aufbauvon Netzwerken• Der sozialräumliche Charakter muss stärker in den Focus beiallen Beteiligten• Würdige Sterbebegleitung ist keine Insellösung• Palliative und hospizliche Begleitung ist immer auchBeziehungsarbeit• Trauerarbeit hat ganz viele Facetten und kann offen angebotenwerden• Aus Angeboten der Trauerarbeit können auch SelbsthilfeformenerwachsenChristoph FinkeldeyMichael Dörmbach

66 Referent/innen, Moderator/innen und Berichterstatter/innen / Berichtsband 92. Aachener HospizgesprächReferent/innen:• Dr. med. Patricia AdenÄrztekammer Nordrhein, Düsseldorf• Dr. med. Sonja BurandtInternistin und Palliativmedizinerin, Ambulante PalliativundHospizversorgung Kempten-Oberallgäu• Ulrike ClahsenHospiz der Hermann-Josef-Stiftung, Erkelenz• Bernd ClaßenAOK Rheinland/Hamburg,Stv. Leiter der Regionaldirektion Aachen• Martina DeckertKoordinatorin Ambulante Hospizgruppe „Gemeinsam“,DRK KV Städteregion Aachen e. V.• Michael DörmbachLeiter des Mehrgenerationenhauses, Caritasverband fürdie Region Kempen-Viersen e. V., Gemeindesozialarbeiter,Supervisor (SG), Leiter: Trauercafé Viersen• Christoph DrolshagenGeschäftsführer, Franziskus-Hospiz Hochdahl, Erkrath,Vorstand des Hospiz- und PalliativVerbandes NRW e. V.• Dr. med. Volker EissingMVZ Birkenallee GbR, Papenburg• Stephanie EßerAmbulante Hospizdienste der ACD Region Aachen, Alsdorf• Prof. Dr. PH Michael EwersDirektor des Instituts für Medizin-, Pflegepädagogik undPflegewissenschaft, Charité - Universitätsmedizin Berlin• Dr. med. Knud GastmeierFacharzt für Anästhesie,Spezielle Schmerz- und Palliativmedizin, Potsdam• Sebastian GröbeFachkraft Palliative-Care beim PCT des DRK KreisverbandesKassel-Wolfhagen e. V., B.Sc. GesundheitsmanagementM.A. Politikwissenschaften• Ulrike HerwaldKoordinatorin der Hospizbewegung Hilden e. V.und Mitglied des Vorstandes des Hospiz- undPalliativVerbandes NRW e. V.• Beatrix HillermannDipl.-Theologin, Home Care StädteRegion Aachen gem. GmbH• Petra JohannsenStellvertretene Leitung des Ambulanten PalliativpflegerischenDienstes des Caritasverbandes der Region Kempen-Viersen e. V.• Dr. phil. Arnd T. MayLeiter des Zentrums für Angewandte Ethik, Recklinghausen• Prof. Dr. med. Friedemann NauckPräsident d. Dt. Gesellschaft für Palliativmedizin• Prof. Dr. phil. Werner SchneiderPhilosophisch-Sozialwissenschaftliche Fakultät Universität Augsburg• Thomas SitteVorsitzender des Vorstandes der Deutschen PalliativStiftung, Fulda• Jürgen SpicherFachreferent des Caritasverband für das Bistum Aachen e. V.• Dr. med. Matthias ThönsAmbulant tätiger Palliativmediziner, Palliativnetz Witten e. V.• Dr. med. Birgit WeihrauchStaatsrätin a. D., ehemalige Vorstandsvorsitzende desDeutschen Hospiz- und PalliativVerbandes e. V.• Michael WirtzVorsitzender der Grünenthal-Stiftung für Palliativmedizin• Prof. Dr. theol. Andreas WittrahmCaritasverband für das Bistum Aachen e. V.• Johannes WüllerLtd. Arzt, Home Care StädteRegion Aachen gem. GmbH• Susanne Kiepke-ZiemesProjektkoordinatorin des Projektes „Würdige Sterbebegleitungin den ambulanten Einrichtungen“, Sozialpädagogin,Familientherapeutin und Supervisorin (DGSF), KursleitungPalliative Care, ViersenModerator/innen:• Veronika Schönhofer-Nellessen, Aachen (Gesamttagung)Sozialpädagogin, Servicestelle Hospiz für die StädteRegionAachen, Geschäftsführerin „Palliatives Netzwerk für dieRegion Aachen e. V.“• Dr. phil. Andreas Walker, Bochum (WS 1)Wissenschaftlicher Mitarbeiter Lehrstuhl für Moraltheologie,Katholisch-Theologische Fakultät Ruhr-Universität Bochum• Dr. med. Benjamin Gronwald, Homburg/Saar (WS 2)Universitätsklinikum des Saarlandes, Homburg/Saar• Dr. Ivo Grebe, Aachen (WS 3)Internist, Ärztekammer Nordrhein,Vorsitzender des Vorstandes der Kreisstelle Aachen• Dr. med. Leo Habets, Aachen (WS 4)Onkologe, Aachen• Christoph Finkeldey, Aachen (WS 5)Caritasverband für das Bistum Aachen e. V.Berichterstatter/innen:• Stephanie Eßer, Alsdorf (WS 1)Ambulante Hospizdienste der ACD Region Aachen, Alsdorf• Manfred Pfeiffer, Mainz (WS 2)Vorsitzender PatientenForum e.V., Mainz• Hannelore Leiendecker, Aachen (WS 3)Koordinatorin im Ambulanten KinderhospizdienstAachen/Kreis Heinsberg• Dr. Christa Naber, Aachen (WS 4)Ehrenamtliche Mitarbeiterin der Servicestelle Hospizfür die StädteRegion Aachen• Christoph Finkeldey, Aachen (WS 5)Caritasverband für das Bistum Aachen e. V.Palliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”

Die Berichtsbände derAachener Hospizgespräche im Internet:www.grunenthal.de–> Engagement / Gesundheitsmanagementoder unter: www.servicestelle-hospizarbeit.deVorankündigung 97. Aachener Hospizgespräch15./16. November 2013, FR 17.30-21.00 Uhr, SA 9.00-17 UhrVeranstaltungsort: Museum für Industrie-, Wirtschafts- und Sozialgeschichtefür den Raum Aachen in Stolberg, Zinkhütter Hof e. V.,Stolberg b. Aachen, www.zinkhuetterhof.deKontakt: Grünenthal GmbH, Geschäftsbereich Deutschland · Gesundheitspolitik/-managementPascalstraße 6 · 52076 Aachen · Tel.: 0241 569-2136 · Fax: 0241 569-3151gesundheitsmanagement @ grunenthal.comwww.grunenthal.de

Deutscher PalliativVerlagVerlag der Deutschen PalliativstiftungISBN: 978-3-944530-00-0Art.-Nr. 66111999 2013 MAHP 007Grünenthal GmbH · 52099 Aachen · www.grunenthal.comPalliative und hospizliche Kultur: „Vorwärts zurück in die Gesellschaft”