erwinden - Gesellschaft für Muskelkranke

03.13Ich bin Lulzim. Ich bin 24 Jahre alt und leide an Muskeldystrophie Typ Duchenne,besser bekannt als Muskelschwund – das ist eine unheilbare muskuläreErbkrankheit. Da sich die motorische Entwicklung verzögert fällt es meistschon im Kindesalter auf, dass etwas nicht stimmt.// Seiten 4 bis 8

||| 2// EDITORIAL 3// PERSÖNLICH«Von da an merkte ich, dass ich anders bin» 4// SEITENWECHSEL«Lernen kann und muss man das ganze Leben lang» 9// PFLEGE-Medizin-ForschungErfolgreiche Pilotstudie bei Muskeldystrophie Duchenne 12// SOZIALPOLITIKIV-Ausweis für Kinder - eine Utopie? 14UNO-BRK in der Schweiz 15Das neue Erwachsenenschutzrecht 17// aktuellDer Herbst des Lebens 19Internationaler Tag der behinderten Menschen: 3. Dezember 2013 20Wohnung gesucht - barrierefrei, zahlbar 21«Run for fun» erneut am Silvesterlauf 2013 23Gigathlon mit Jumbo Markt AG und UBS Nachtlauf Davos - die Bilder 24Lagerberichte Sommer 2014 26Barrierefreies Reisen und hindernisfreies Wandern 31anderStark - ein aussergewöhnliches Fotoprojekt 3240 Jahre Muskelgesellschaft - Ideen und Vorschläge 33FA-Treffen 2013 im GZI Seminarhotel in Nottwil 34Gossauer Weihnachtslauf 2013 35Gehört - gesehen: Ein Versuch ist es wert! 35Zweifach mobilisierende Autobahnvignette 2014 37Weihnachtsgeschenke mit Benefizbonus 38// ServiceIn Kürze 40Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42Publikationen 45Beitrittserklärung 50Impressum 51Umschlagfoto: Lulzim Plakoli

info 03.13EDITORIAL3 |||Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und LeserDie Mühlen in der Schweiz mahlen seit jeher langsam. Das istauch jetzt nicht anders, wo es um Gleichstellungsthemen geht:die Ratifizierung der Uno-Behindertenrechts-Konvention oderdie Einführung eines IV-Ausweises für Kinder. Lesen Sie mehrdazu auf den Seiten 14 und 15.Wo und wie wohnen Menschen mit einer Behinderung?Hilfsmittel zum selbständigen Wohnen gibt es immer bessere,Assistenz scheint ein probates Mittel zur Selbstbestimmung zuwerden – und doch leben immer noch viele erwachsene Handicapiertein einem Heim oder bei Verwandten. Warum das soist, lesen Sie auf Seite 21,und was Sie tun können, um die Wohnsituation bewussterzu machen, das erklären wir Ihnen auf Seite 20.Der Winter kündigt sich bereits an. Wir reden von den LäufenEnde Jahr (Gossau und Zürich), von der Autobahnvignette,wir blicken bereits gespannt auf unser Jubiläumsjahr 2014 undmöchten Sie miteinbeziehen: Seite 23, 33 und 37.Aber einen Blick zurück auf den ebenso ereignisreichenSommer gönnen wir uns und Ihnen dennoch: Seite 24 bis 28.Ihr Team der Muskelgesellschaft// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:/ Internationaler Tag der behinderten Menschen3. Dezember 2013 (S. 20)/ 26. Gossauer Weihnachtslauf7. Dezember 2013 in Gossau, St. Gallen (S. 35)/ 37. Zürcher Silvesterlauf15. Dezember 2013 in Zürich (S. 23)/ Sommerlager 2014in Melchtal, Kerenzerberg und Magliaso (S. 29)/ Care-Trainings (www.muskelgesellschaft.ch >Agenda)- 21.11.2013 ALS-Care-Training - Pflege zu Hause- 31.01.2014 Care-Training - Soziales- 27.02.2014 ALS-Care-Training - Zeit zuletzt

||| 4 PERSÖNLICHFotos: aus Bestand Lulzim Pakolli«Wenn ich nur ans Laufen gedacht hätte, wäre ich wahnsinnig geworden»«Von da an merkte ich, dass ich anders binals die anderen»Ich bin Lulzim. Ich bin 24 Jahre alt und leide an Muskeldystrophie Typ Duchenne,besser bekannt als Muskelschwund – das ist eine unheilbare muskuläreErbkrankheit. Da sich die motorische Entwicklung verzögert, fällt es meistschon im Kindesalter auf, dass etwas nicht stimmt./ Gespräch mit Lulzim Plakolli, aufgezeichnet von Kurt BrogerDie Kindergärtnerin sah bald, dass ich nicht gut laufen konnte.Treppensteigen ging noch schlechter, ich musste mich amHandlauf halten und mit der anderen Hand am Knie abstützen.Wenn ich hingefallen war – was oft passierte – richtete ich michmühsam auf. Ich hatte eine spezielle Technik. Aus der Bauchlagestützte ich mich erst auf die Arme und schob die Füsse Stückfür Stück unter den Körper, dann «lief» ich mit den Händen vonden Unter- zu den Oberschenkeln hinauf, bis ich stehen konnte.Abklärung und TherapienDie Diagnose «Muskeldystrophie Typ Duchenne» traf meineEltern hart. Sie unternahmen aber alles, um das Beste aus derSituation zu machen. Auf den ärztlichen Rat hin organisiertensie Physiotherapie, Reit- und Schwimmtherapie. Das sollte denVerlauf der Krankheit verzögern, was es auch tat.Als ich sieben Jahre alt war, begann die Schule. Bis zur

info 03.13PERSÖNLICH5 |||«Freundschaften sind mir sehr wichtig»ersten Pause geschah nichts Auffälliges. Dann aber rannten alleumher, spielten Fussball und Fangen – und ich fiel hin.Die Lehrerin brachte mich ins Klassenzimmer und da verbrachteich fortan meine Pausen. Ich wollte auch rumtoben,konnte aber nirgendwo mitmachen. Da wusste ich: ich binanders als die anderen. Ich war traurig.Herausforderung WohnenIm November ziehen wir um. Die Wohnung ist zu klein, sie hatnur zwei Zimmer – für meine Mutter, meine beiden Schwesternund mich. Mein Vater wohnt nicht mehr bei uns, und meineMutter schläft auf dem Sofa.Das Duschen in der Badewanne wurde immer schwieriger.Meine Mutter muss mich im Bett ausziehen, mit dem Deckenliftin den Duschrollstuhl hieven, von da in den Badewannensitzund nachher das Ganze wieder zurück. Seit ich ein Atemgerätbrauche, ist es komplizierter geworden. Das Prozedere dauertbis zu drei Stunden. In der neuen Wohnung gibt es neben demBad eine Dusche, die noch angepasst werden soll, da sie jetzteinen erhöhten Rand aufweist. Den Deckenlift müssen wir vomalten ins neue Quartier zügeln, die IV beteiligt sich an den Kosten.Die kleine Wohnung hatten wir damals genommen, weiles keine Alternativen gab und sie im Erdgeschoss liegt. Zwarist sie teuer, aber ich kann mich mit dem Elektrorollstuhl sogarhinaus auf den Gartensitzplatz bewegen. Als wir hier einzogen,war mein Rollstuhl defekt und das Elektrobett noch nicht bereit.

||| 6 PERSÖNLICHIch musste bis zu fünf Stunden auf dem Sofa verbringen.Davor lebte ich fünf Jahre im «MEH» (Mathilde EscherHeim) in Zürich, wo ich meine Ausbildung im Büro und alsGrafikdesigner erhalten habe. Da habe ich auch Freunde gefunden,was heute schwieriger ist. Insbesondere Freundschaftenzu Fussgängern finden sich nicht einfach. Dennoch bin ichüberglücklich, wieder zu Hause zu leben. Manchmal gehe ichmit meiner älteren Schwester in den Ausgang und meine Mutterfährt mich überall hin. Eine Wohnung zu finden, die meinerfortschreitenden Krankheit gerecht wird, ist ein hartes StückArbeit. Demensprechend sind wir oft umgezogen. Zuerst lebtenwir in Welschenrohr am Jurasüdfuss, von wo wir nach Balsthalin ein Zweifamilienhaus zogen. Damals konnte ich noch laufen,obwohl ich öfters hinfiel. Ich spielte mit den Nachbarskinderndraussen, es gab eine Burg in der Nähe. Ich hatte grosse Mühe,den Hügel hinaufzusteigen.Der Umzug nach Solothurn wurde nötig. Meine Elternentschieden, dass es für mich sinnvoller wäre, in ein Schulheimfür körperlich behinderte Kinder zu gehen. Ich ging gerne zurSchule, begann zu lesen, was mir unerwartet viel Spass machte.Harry Potter hatte es mir angetan, speziell der Spiegel Nerhegeb,der die Träume der Betrachter zeigt. Ich stellte mir immervor, dass ich reinschauen und laufen könnte. Ich versuche aberimmer, das Schöne im Leben zu sehen. Ich bin froh, dass icheine so tolle Familie habe, und die sehr gute Betreuung alsSchwerbehinderter in der Schweiz ist nicht selbstverständlich.Bald darauf fand mein Vater eine rollstuhlgängige Wohnungin Bellach. Mit dem Elekrorollstuhl konnte ich die Gegendselbständig erkunden. Der Lift im Haus war zwar nicht ideal, daer keine Schiebetüre hatte, aber es ermöglichte mir ein wenigSelbstbestimmung. Damals machte ich die ersten negativenErfahrungen mit Gleichaltrigen, die mich wegen der Behinderungauslachten. Ich setzte mich erstmals richtig mit meinerKrankheit auseinander – ich wurde wütend auf mein Leben.Glücklicherweise hatte ich meine Familie in dieser Zeit undeinen guten Freund, mit dem ich immer Gameboy spielte. Dakonnte ich alles tun, was im richtigen Leben nicht möglich war.

info 03.13PERSÖNLICH7 |||Lulzim und Thomas, einer seiner beiden AssistentenDie neue Freiheit: AssistenzIm April dieses Jahres wurde mein Antrag auf Assistenz von derIV bewilligt, seit Mai ist Andreas mein erster Assistent, im Juniist Thomas als zweiter hinzu gekommen. Das entlastet vor allemmeine Mutter, die alles für mich getan hat und noch weiter tut.Von der Möglichkeit, Assistenz zu beanspruchen, hattemir Andreas Steiner erzählt. Er machte mich auf die Info-Veranstaltungder Muskelgesellschaft im Sommer 2012 aufmerksam.Ich besuchte diese und beantragte die Kostengutsprache. DerAssistenzbeitrag ermöglicht mir, selbstständiger zu sein. Dasentlastet meine Familie und vereinfacht das Zusammenleben.Ich gehe regelmässig zur Assistenz-Beratung und lerne,wie man als Arbeitgeber die Abrechnungen macht. Das gibtmir wieder eine Struktur in meinem Leben und ich kann meineFreizeit selber gestalten.Mit meinen beiden Assistenten habe ich seither viel unternommen.Bei einem Ausflug nach Biel mit Thomas lernten wireine junge Frau kennen, die uns erzählte, sie habe mich amGreenfield Festival in Interlaken letztes Jahr schon mal gesehen.So ein Zufall! Mit Andreas fahre ich manchmal über Land, er auf

||| 8 PERSÖNLICHLulzim und Andreas, sein anderer Assistentdem Fahrrad, und wir besuchen Bekannte. Auch nach Solothurnführte uns einer der Ausflüge. Für diese kleinen Reisen mit derBahn rufe ich vorher immer das SBB-Handicap-Call-Center an(0800 007 102). Es ist wichtig, schon vor der Abreise zu wissen,ob ein Niederflur-Waggon eingesetzt wird oder ob es zumEinsteigen Hilfsmittel braucht. Wir besuchten die KathedraleSt. Urs, die mit dem Rollstuhl sehr gut zugänglich ist. Wärendoch alle öffentlichen Gebäude so ausgerüstet!Es braucht wohl viel Zeit für mich, um mein Leben selbstbestimmtzu gestalten, aber es macht mir auch Spass. Denntrotz der Krankheit: ich gebe niemals auf!// Assistenz und Wohnen/ Zum Thema Wohnen lesen Sie mehr auf Seite 21/ Machen Sie mit an der Mitglieder-Aktion zumInternationalen Tag der behinderten Menschen am3. Dezember 2013: Seite 20/ Über Assistenz berichteten wir im «info» 03.12/ weitere Informationen: Verein Assistenz,www.assistenzbuero.ch

info 03.13seitenwechsel9 |||Foto: Estehr ZimmerliSarah Nyffenegger im Gespräch«Lernen kann und muss man das ganzeLeben lang»Das Melchtal wird von der Nachmittagssonne durchflutet, Haus an Haus reihtsich im Sportcamp das Tal hinauf. Die Gebäude des Sommerlagers der Muskelgesellschaftsind heute jedoch nicht zu verfehlen. Eine Reihe schwerer Motorrädersteht da. Es scheint, als ob sich ein Töffclub hier versammelt hätte, – undtatsächlich: die Committee-Member des Love Ride und ihr Repräsentant, derExtremartist Freddy Nock sind zu Besuch./ Sarah Marina Nyffenegger, Lagerbetreuerin 2012/13Hier treffen wir Sarah an, die ihre Ferien als freiwillige Betreuerinim Sommercamp verbringt. Eben hilft sie mit, die muskelkrankenKinder auf den Trikes und im Seitenwagen bequem zuplatzieren, damit diese die geplante Ausfahrt geniessen können.Was treibt die junge Frau an, uneigennützig ihre Freizeit für dieBetreuung Schwerstbehinderter zu opfern? Wir haben sie gefragt.Ich heisse Sarah Marina Nyffenegger, bin 18 Jahre alt und lebein Lugano, Tessin. Ich habe zwei Brüder, die von Geburt an dasCurschmann-Steinert Syndrom haben, und so hatte ich schonvon klein auf den Wunsch, ihnen helfen zu können.

||| 10 seitenwechselNach der Sekundarschule habe ich mich entschlossen, diesemeine Neigung zum Beruf zu machen. Denn ich glaube, inaller Bescheidenheit, eine Berufung zur Pflege zu haben. Soabsolviere ich im Moment die Ausbildung zur FaBe (Fachangestellte–Betreuung) um in meinem Berufsleben auf menschlicherEbene agieren zu können.Ich bin überzeugt davon, dass die in der Pflege Arbeitendenviel von ihrer Arbeit profitieren können. Durch den Austauschmit den Patientinnen und Patienten entsteht die Möglichkeit,sich zu entwickeln, und zwar zum zwischenmenschlich Besseren.Ich habe schon Gelegenheit gehabt, auf dem grossenGebiet der Pflege arbeiten zu können. Ich habe Praktika imWohnheim Belp im Kanton Bern und in der Stiftung Altriedin Zürich absolviert; das gehört zur Ausbildung. Beide Ortehaben mir sehr gut gefallen und mich in meiner Entscheidungzur Berufswahl bestätigt.In meiner Freizeit habe ich an den Sommerlagern derMuskelgesellschaft als Betreuerin teilgenommen. Es warensehr schöne Erfahrungen, sei es mit den Kindern (im Melchtal),sei es mit den Erwachsenen (in Magliaso), wo diese Menschenvom wichtigen Ferienangebot der Muskelgesellschaft profitierenkonnten.Foto: Loris LangBesucher Freddy Nock mit Sohn, Teilnehmer und Betreuerin

info 03.13Es ist immer schön, wenn man Menscheneine Abwechslung zu ihrem Alltag ermöglichenkann. Das schönste Geschenk fürmich war und ist das Leuchten der Freudein den Augen der Menschen mit Behinderung.Natürlich ist die Arbeit mit diesenMenschen nicht immer einfach, dennman hat es mit individuellen Persönlichkeitenzu tun, mit all deren Vorlieben undAbneigungen. Unvoreingenommheit undVerständnis sind hilfreich in verschiedenenSituationen, die der Pflegealltag mitsich bringt.Diese Arbeit braucht Herz und nichtEgoismus. Helfen, um sich selbst in einpositives Licht zu rücken, ist der falscheWeg. Besser ist, uneigennützig zu geben,dies als ein Wollen und nicht als Müssenzu sehen. Dabei lernt man, und lernenkann (und muss) man das ganze Lebenlang.// LagerbetreuungWir suchen laufend Betreuungspersonen,die in unseren Sommerlagerund im Computerlager mithelfen.Anmeldung auf unserer Website:www.muskelgesellschaft.ch>Dienstleistungen >Lager100 % barrierefreiseitenwechselBad Herrenalb · SchwarzwaldDirekt am herrlichen Kurpark gelegen,bietet das vollständig barrierefreie Hoteldas angenehme Ambiente eines 4 SterneHauses mit exzellenter Küche und außergewöhnlichgeräumigen Zimmern.Entspannung finden Sie in der hauseigenenSauna oder der benachbarten SiebentälerTherme (mit Lifter).KennenlernangebotSchwarzwälder FrühstücksbüffetMittags/Abends: Büffet odermehrgängiges MenüEigene Sauna & Pflegebad,Kaminlounge und WeinkellerVollpension im DZ p.P./Nachtab 5 Übernachtungen:In der Nebensaison € 70,-In der Hauptsaison € 89,-EZ plus € 10,-/Nacht, Zzgl. KurtaxeGruppenofferte auf AnfrageKurpromenade 23/1D-76332 Bad HerrenalbTel: +49 7083 / 5002-0Fax: + 49 7083 / 5002-299mail: info@hotelak.dewww.hotelak.de11 |||

||| 12 PFLEGE-Medizin-ForschungErfolgreiche Pilotstudie bei MuskeldystrophieDuchenneDas Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) führt eine placebokontrollierteStudie mit Metformin und L-Citrullin durch und sucht hierzu gehfähigePatienten im Alter von 7-10 Jahren, die unter Muskeldystrophie Duchenne leiden./ Dr. med. Dirk Fischer, Muskelzentrum BaselDie Studie dauert 26 Wochen und beinhaltetdrei Studienvisiten. Das Ziel dieserStudie ist es zu zeigen, dass die Einnahmeder Studienmedikation im Vergleich mitPlacebo zu einer Verbesserung der Muskelkraftund der Gehstrecke bei Patientenmit Muskeldystrophie vom Typ Duchenneführt. Ein positives Ethikvotum derEthikkommission beider Basel für dieseStudie liegt vor. An den Studienvisitenwerden körperliche und physiotherapeutischeUntersuchungen, eine Muskelbildgebungmittels MRI und Blutentnahmendurchgeführt. Zudem werden Urinprobengenommen. Anschliessend erhalten dieteilnehmenden Patienten die StudienoderPlacebomedikation.Wir haben kürzlich eine vier-monatigePilotstudie mit Metformin und L-Argininbei fünf Patienten mit MuskeldystrophieDuchenne durchgeführt. Hier habenwir erfreulicherweise eine Verbesserungder 2-Min.-Gehstrecke (von durchschnittlich149,2 auf 159,2 Meter) beobachtet.Im Vergleich dazu verschlechterte sichin einer kürzlich publizierten Exon (51)Skipping Studie 8 und 12 Wochen nachBehandlungsbeginn die 6-Min.-Gehstreckeum 15 Meter (Mendell J et al. Eteplirsenfor the treatment of duchennemuscular dystrophy. Ann Neurol. 2013Aug 1. [Epub ahead of print]). Ausserdemkonnten wir in unserer Pilotstudie mitMetformin und L-Arginin eine Verbesserungder Muskelfunktion mittels desphysiotherapeutischen MFM Gesamtwertesvon 81 auf 84,6% (+3,6 %) und desMFM D1 Unterwertes (Steh- und Transferfähigkeiten)von 64,1 auf 70,3 % (+6,2%) beobachten. Im Vergleich dazu zeigtesich nach Beginn einer Standardbehandlungmit Kortison nach drei bzw. sechsMonaten maximal eine Verbesserung desMFM Wertes von 81,6 auf 83,5 % (+1,9%) sowie des MFM D1 Wertes von 69.5auf 71 % (+ 1.5 %) (Silva EC et al. Motorfunction measure scale, steroid therapyand patients with Duchenne musculardystrophy. Arq Neuropsiquiatr. 2012Mar;70(3):191-5).NebenwirkungenNebenwirkungen sind in unserer Studienicht aufgetreten. Wir planen daher aktuelleine grössere, randomisierte Placebokontrollierte Doppelblindstudie, umunsere Ergebnisse zu verifizieren. WeilL-Arginin teilweise in der Leber abgebaut

info 03.13wird, erhöht L-Citrullin das im Körperverfügbare L-Arginin stärker als die Gabederselben Dosis von L-Arginin. Wir werdendaher in dieser Folgestudie L-Citrullinanstelle von L-Arginin verwenden.KostenDie erwähnten Untersuchungen bzw. Studienmedikamentesind kostenlos. WederIhnen noch Ihrer Krankenkasse entstehenim Zusammenhang mit der Teilnahmezusätzliche Kosten. Falls notwendig, kannfür auswärtige Patienten eine kostenloseÜbernachtung der Patienten und Angehörigenim Ronald McDonald-Haus Basel,dem Elternhaus beim Universitäts-Kinderspitalbeider Basel, organisiert werden.Reisespesen können allerdings nichterstattet werden.Einschlusskriterien• Molekulare Diagnosis der MuskeldystrophieDuchenne• Alter 7 - 10 Jahre bei Studienbeginn• Erhaltene freie Gehfähigkeit• Fähigkeit 150 m innerhalb von 6 Min.zu gehen• D1 Score des MFM Tests >40%PFLEGE-Medizin-Forschung• keine Kortisonbehandlung oder stabileBehandlung mit Kortison ohne Änderungenin den letzten 6 Monaten.Ausschlusskriterien• Kürzliche (3 Monate oder weniger)Teilnahme an einer anderen Behandlungsstudie• Behandlung mit L-Citrullin, L-Argininoder Metformin innerhalb der letzten3 Monate• Bekannte Überempfindlichkeit gegenL-Citrullin oder Metformin• Bekannte oder vermutete Krebserkrankung• Andere chronische oder klinisch relevanteEinschränkung der Funktion vonLeber, Niere oder Herz• Behandlungsbeginn mit Kortison vorweniger als 6 Monaten// KontaktFrau Dr. med. Ulrike BonatiAssistenzärztin NeuropädiatrieUKBB, 4005 BaselT. 061 704 12 12ulrike.bonati@ukbb.ch13 |||Ausschnitt Kinder-Website des Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB

||| 14 sozialpolitikIV-Ausweis für Kinder - eine Utopie?«In Deutschland können Eltern natürlich auch für ihre Kinder einen Behindertenausweisbeantragen, wenn diese eine schwere Erkrankung bzw. Behinderunghaben.» (www.richtig-beantragen.de)/ Geschäftsstelle«Ein Schwerbehindertenausweis istein in Deutschland bundeseinheitlicherNachweis über die Eigenschaft alsschwerbehinderter Mensch, den Grad derBehinderung und weitere gesundheitlicheMerkmale, die Voraussetzung fürdie Inanspruchnahme von Rechten undNachteilsausgleichen sind.» (www.wikipedia.org,«Schwerbehindertenausweis»)Was für unseren nördlichen Nachbarnso selbstverständlich ist, davon träumenhierzulande die betroffenen Elternnur.«Unser Sohn hat MuskeldystrophieDuchenne. Letztes Jahr waren wir imLegoland Deutschland und dort wurdeuns gesagt, dass wir mit einem Behindertenausweisseparate Eingänge zu denAnlagen benützen könnten. Ein solcherAusweis berechtige auch an anderenOrten, separate Zugänge zu benützen.Ich möchte Sie deshalb fragen, ob vonirgendeiner Schweizer Behörde auch solcheAusweise ausgestellt werden?»Leider mussten wir diese Frage einesunserer Mitglieder verneinen. Ein solcherAusweis, der Eltern eines schwerbehindertenKindes das Leben erleichtern würde,existiert schlicht nicht. Eine Interpellationdes selber behinderten NationalratsChristian Lohr wurde wohl vom Bundesratbeantwortet, hingegen ist keine greifbareAktion in Richtung Umsetzung desAnliegens ersichtlich. Es entsteht eher derEindruck, dass die Behörden das Begehrenals zu gering gewichten, als dassetwas unternommen werden sollte. DieIV scheint davon auszugehen, dass es sichhier um Einzelfälle handelt.Kleine RechenaufgabeAuf der Website des Bundes werden35’000 Kinder unter 14 Jahren als «mitstarker Beeinträchtigung» ausgewiesen(http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/themen/20/06/blank/key/01.html). Die 16- bis 18-Jährigen werdenden Erwachsenen zugeschlagen. Merkwürdigerweisefehlen Angaben über die14- bis 16-Jährigen.Im Newsletter Nr. 4 des Bundesamtesfür Statistik vom Dezember 2010steht: «Die Zahl der Kinder mit Behinderungist schwer zu schätzen, da sie vonder Definition und dem berücksichtigtenSchweregrad abhängt. Es zeigt sich, dassrund 40’000 Kinder mit einer schwerenBehinderung und weitere rund 100’000mit einer leichteren Behinderung konfrontiertsind. Ihre Zahl steigt mit zunehmendemAlter.» Dabei ist nicht definiert,was «Kinder» altersmässig heisst. Mindes-

info 03.13tens 40’000 betroffene Behinderte undihre Familien – Einzelfälle?Die Antwort des BundesratesDer Bundesrat schreibt in seiner Antwortauf die Lohr’sche Interpellation, nebenDeutschland würden auch Frankreichund Österreich diesen Ausweis kennen.Sogar in Teilen von Italien stellten dieBehörden eine Bestätigung der Invaliditätoder Behinderung aus, die zu Vergünstigungenvon Leistungen wie beispielsweiseim öffentlichen Verkehr und beiTelefonabonnementen, Reduktion derMehrwertsteuer auf bestimmte Dienstleistungenund selbst Steuerabzügeberechtige.Laut gedacht haben die Räte wohlin ihrer Antwort, als sie bemerkten, dasssozialpolitiksich ein Ausweis am Begriff der Behinderunggemäss Behindertengleichstellungsgesetzorientieren solle. Das ist doch einAnsatz – der aber sogleich wieder zunichtegemacht wird: «Wie sich ein solcherAusweis realisieren liesse, bedürfe hingegeneiner vertieften Analyse.»Eine leichte politische BehinderungDamit hinkt die Schweiz im internationalenVergleich deutlich hinterher. Esscheint, als ob die Forderung auf dielange Bank geschoben werden soll. Vielleichthoffen die Verantwortlichen aufeine europäische Regelung, die vielleichtirgendwann übernommen wird. So langewarten betroffene Familien, und schlagensich mit entwürdigenden Anträgen andie IV für ein Verfügungspapier herum.15 |||UNO-BRK in der SchweizDie UNO Behindertenrechtskonvention (BRK) soll die unterzeichnenden Staatendazu verpflichten, die für Menschen mit Behinderung bestehenden Rechte zugewährleisten. Das betrifft vor allem Ansprüche behinderter Menschen aufSelbstbestimmung, Diskriminierungsfreiheit und gleichberechtigte gesellschaftlicheTeilhabe und ihre Durchsetzung. In dieser UNO-Konvention kommtdas Bewusstsein der eigenen Menschenwürde und der des anderen als Grundlageso stark zum Tragen, wie bei keiner anderen Menschenrechtskonvention.Ausser Weissrussland und der Schweiz haben alle europäischen Staaten dieKonvention mindestens unterzeichnet, wenn nicht gar ratifiziert./ GeschäftsstelleDer Schweizer Bundesrat hat die Konventionbisher nicht unterzeichnet. ImDezember 2010 eröffnete er die Vernehmlassungüber den Beitritt der Schweizzum Übereinkommen. Im Juni 2013verabschiedete der Nationalrat die Ratifizierung,die Herbstsession sollte denEntscheid des Ständerats bringen. Die

info 03.13Sessionsplanung listete das Thema abergar nicht auf. So wird nochmals einigeZeit vergehen, bis auch die Schweiz dieBRK ratifiziert.Die UNO-BRK stellt ein klaresBekenntnis zur Gleichstellung von Menschenmit und ohne Behinderung dar. Siewill die volle Anwendung der grundlegendenMenschenrechte, wie sie die Schweizmit der Menschenrechtskonventionunterschrieben hat, auch für Menschenmit Behinderung. Erklärtes Ziel der BRKist es, die Teilhabemöglichkeiten am politischen,wirtschaftlichen, sozialen undkulturellen Leben zu fördern.Die Schweiz hat mit dem Gleichstellungsartikel,mit dem Diskriminierungsverbotund mit dem Behindertengleichstellungsgesetzschon einiges unternommen,um Hindernisse für Menschen mitBehinderung zu reduzieren oder ganz zubeseitigen. Trotz dieser Gesetze werden inder Schweiz Menschen mit Behinderungtäglich mit zahlreichen Benachteiligun-sozialpolitikgen konfrontiert, so zum Beispiel beimZugang zu Bauten, zum öffentlichen Verkehr,zu Dienstleistungen, bei der Ausbildungsowie bei der Arbeit.Durch den Entscheid zur Ratifizierungder UNO-BRK hat der Nationalratanerkannt, dass dieser Zustand untragbarist. Er bekräftigt damit das Ziel desSchweizer Behindertenrechts, Menschenmit Behinderung eine autonome Teilhabeam gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.Die BRK ist demzufolge nur einlogischer Schritt in die eingeschlageneRichtung. Bundesrat Didier Burkhalterunterstreicht: sie konkretisiere das bestehendeSchweizer Behindertenrecht undstärke seine Umsetzung.// weitere Infosletzte News nach Redationsschluss:Zustimmung der Ständeratskommission(SGK-SR) zur Ratifizierung derBRK. Mehr dazu:www.muskelgesellschaft.ch17 |||Das neue ErwachsenenschutzrechtSeit dem 1. Januar 2013 ist das neue Erwachsenenschutzrecht in Kraft (sieheauch «info» 01.13). Die Einrichtung der Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde(KESB) ist die grösste Veränderung./ Christina Stadelmann, Sozialarbeiterin FHAber auch für alle in der Schweiz lebendenPersonen bringt es einige Änderungen. Wirkönnen einfacher und umfangreicher darüberbestimmen, wer im Falle einer Urteilsunfähigkeitfür uns Entscheide fällt, undwie die Entscheide zu fällen sind.PatientenverfügungMit der Patientenverfügung kann jedePerson für den Fall ihrer Urteilsunfähigkeitbestimmen, welche medizinischenund pflegerischen Massnahmen durchgeführtwerden dürfen. Auch kann hier

||| 18 SOZIALPOLITIKeine Vertrauensperson bestimmt werden,die diese Entscheide fällt. Die Vertrauenspersonmuss über den Willen der Personinformiert sein. Die Patientenverfügungist verbindlich. Auf der Versicherungskarteder Krankenkasse kann vermerkt werdenwo die Patientenverfügung hinterlegt ist.VorsorgeauftragMit dem Vorsorgeauftrag wird die Betreuungund Verwaltung des Vermögens unddie Vertretung bei Rechtsgeschäften geregelt.Ein Vorsorgeauftrag kann auch einePatientenverfügung enthalten.Der rechtsgültige Vorsorgeauftragmuss eigenhändig verfasst und unterschriebenoder öffentlich beurkundet sein.Als Hinterlegungsort für die ganze Schweizkönnen die Zivilstandsämter genutzt werden.Die KESB ist im Falle einer Urteilsunfähigkeitverpflichtet, bei diesen Stellennachzufragen.Für Verheiratete oder in eingetragenerPartnerschaft lebende Personenbesteht ein gesetzliches Vertretungsrecht,das bereits einige Bereiche des Vorsorgeauftragsumfasst.Aufgaben der KESBDie Kindes- und Erwachsenenschutzbehördeübernimmt in beiden Fällen eineKontrollfunktion zu folgenden Fragen: Istdas Dokument gültig erstellt? Ist die betreffendePerson wirklich urteilsunfähig? Istdie betraute Person geeignet und bereit fürdiese Aufgabe? Werden die Weisungen derurteilsunfähigen Person eingehalten undihre Interessen gewahrt?Die KESB kann bei Unstimmigkeitenoder Unsicherheit von den Vertretungspersonenoder von anderen Personen aus demUmfeld um Unterstützung oder Klärungangerufen werden.Bestehen keine Patientenverfügungund kein Vorsorgeauftrag für eine urteilsunfähigePerson, regelt das neue Recht unddie zuständige KESB, wer welche Vertretungübernimmt.// PatientenverfügungWenn Sie mehr über Patientenverfügungenwissen möchten, melden Siesich bitte bei der Geschäftsstelle.Foto: Kobler

info 03.13Der Herbst des Lebensaktuell19 |||«Sterben, Tod und Trauer sind Inhalte des Lebens, denen viele Menschen ausdem Weg gehen, bis zu jenem Moment, an dem es ihnen nicht mehr möglich ist.»«Wir waren wohl zu zweit, trotzdem fühlte sich jeder von uns alleine, verlassenund verloren». Zitate von Peter Fässler-Weibel (Paar- und Trauertherapeut)/ Christina Stadelmann, Sozialarbeiterin FHEine Person stirbt meist aus einem Netzwerksozialer Beziehungen, die mit demAbschluss des Prozesses beendet sind. Fürdie Angehörigen läuft der Prozess vonVerlust und Trauer weiter.Für die BetroffenenDas Netzwerk für Menschen im letztenLebensabschnitt ist gross. So sind Ärzteund Pflegepersonal gut geschult imUmgang mit dieser Lebensphase und kennenHilfsmittel und Medikamente, um dieLebensqualität möglichst hoch zu halten.Sie bieten den Betroffenen und immeröfters auch Angehörigen ihre Unterstützungund ihr Wissen an.Für AngehörigeDas Bewusstsein, dass auch Angehörigevon Sterbenden in dieser Zeit besondereAufmerksamkeit benötigen, steigt.Als «Angehörige» gelten Partnerin oderPartner, Kinder und Eltern, gute Freundeund langjährige Bezugspersonen.Für viele von ihnen beginnt mit demTod einer nahestehenden Person eineschwierige Zeit, die sich teilweise langeauf viele Bereiche ihres Lebens auswirkt.Was kann man tun?Wissen kann helfen. Wissen, was die sterbendePerson für Wünsche und Bedürfnissehat für die letzte Zeit, aber auchfür die Zeit danach. Gleichzeitig hilft es,wenn Angehörige von sich selber wissen,welche Bedürfnisse ihnen wichtig sind.Denn Angehörige brauchen nicht nur imProzess Energie und Unterstützung, sondernauch danach. Helfen können hierstützende Beziehungen zu Freunden oderein Hobby, sowie Rituale. Personen ausder Seelsorge oder aus der Freiwilligenarbeitkönnen als Gesprächspartner dienenund sowohl Betroffene als auch Angehörigeunterstützen.Von Ärzten, Pflegepersonal und Spitexerfährt man Adressen von Sterbebegleitungoder kann weitere Unterstützungorganisieren. Damit die sterbende Personnicht alleine ist, Angehörige selber entlastetwerden und Freiraum bekommen.// Buchbesprechung«Über das Sterben»von Gian Domenico BorasioSeite 41

||| 20aKTUELL«Nur mit uns» – Selbstbestimmung fürMenschen mit BehinderungInternationaler Tag der behinderten Menschen: 3. Dezember 2013Der selbstbewusste Slogan verheisst vieles: Wahlmöglichkeiten, Selbstbestimmung,Teilhabe sind die Schlüsselwörter. Damit ist individuelle Autonomiegemeint, unter anderem das Grundrecht, eigene Entscheidungen zu treffen./ GeschäftsstelleDie neue Selbstsicherheit Behinderterund ihren Verbänden ist zunehmendspürbar. «Behinderung» als Stigma bezogsich bis anhin auf ein Individuum, dasnicht den gesellschaftlichen Normen entsprach.In Umkehrung dieser Sicht ist esnun die Gesellschaft, bzw. deren Bedingungenin politischen, wirtschaftlichen,sozialen und kulturellen Bereichen, diezur Behinderung eingeschränkter Menschenführt.Davon leitet sich die zentrale Forderungder Inklusion ab, die als Ziel dasZusammenleben der Menschen nennt,ohne einzelne anhand ihrer Normerfüllungzu bewerten. Normal sei hinfort dasVorhandensein von Unterschieden unddie Gleichwertigkeit von Individuen.Dasselbe fordert die UNO-Behindertenrechts-Konvention:Das klareBekenntnis zur Gleichstellung von Menschenmit und ohne Behinderung. Sie willdie volle Anwendung der grundlegendenMenschenrechte auch für Menschen mitBehinderung.// Infoswww.3dezember.chMitglieder-Aktion: Wohnraum für Behinderte!Es liegt an den Betroffenen, Rechte einzufordern, die nicht automatischgewährt sind. Dabei muss nicht eine Absicht von Behörden, Ämtern undAKTIONverantwortlichen Stellen vorausgesetzt werden – oft basieren Entscheideauf Unkenntnis oder Gedankenlosigkeit.Helfen Sie den Menschen in verantwortlicher Stellung!Werden Sie aktiv!Senden Sie einen Brief an politische Entscheidungsträger, Behörden, Ämterund private Firmen, die mit Wohnungsvermietung und -bau zu tun haben.Briefvorlage und AdressenWir haben für Sie eine Briefvorlage vorbereitet und zusammen mit Empfängeradressenund Verwendungsanweisungen auf unserer Website zum Herunterladenbereitgestellt: www.muskelgesellschaft.ch

info 03.13aKTUELL21 |||Wohnung gesucht – barrierefrei, zahlbarDer Abbau von Hürden bei der 4. IV-Revision hat dazu geführt, dass zwischen2004 und 2011 der Anteil zu Hause wohnender Bezügerinnen und Bezüger einerHilflosenentschädigung von 50 auf 59 Prozent stieg. Der Assistenzbeitrag, dendie IV seit Anfang 2013 anbieten kann, ermöglicht auch Schwerstbehinderten dasselbstbestimmte Wohnen ausserhalb eines Heims oder unabhängig von denEltern. Darum steigt die Nachfrage nach behindertengerechtem Wohnraum./ GeschäftsstelleSilvia Knaus ist glücklich. Glückliche Mieterineiner geeigneten Wohnung mitten inZürich. Erst hatte sie eine Absage erhalten,aber die Intervention der Muskelgesellschaftstimmte die Mitglieder der Genossenschaftskommissionum. Es überzeugtesie, dass eine schwer behinderte Frau inder Stadt sehr viel besser ein selbstbestimmtesLeben führen kann als in derPeripherie des Thurgaus. Die hervorragendeInfrastruktur mit Einkaufsmöglichkeiten,öffentlichem Verkehr und derNähe zu Therapiezentren sind für SilviaKnaus von grosser Bedeutung.Die neue Wohnüberbauung ist bestensfür behinderte Menschen geeignet.So verfügen die Eingänge über automatischeSchiebetüren, was für Nicht-Behindertekaum ein augefälliges Detail ist. FürRollstuhlfahrende aber kein Hinderniswie eine Schwingtüre. Solche Hemmnisseerschweren den Alltag und zwingen etlicheBetroffene, in einem Heim oder beiden Eltern zu wohnen – auch im hohenErwachsenenalter.Doch eine barrierefreie Wohnung istschwer zu finden. Auch wenn geeigneterWohnraum zur Verfügung steht, bekommeneher Fussgänger den Zuschlag, alsMenschen mit Behinderung. Weshalb istrational nicht erklärbar, sind doch vieledieser Menschen Bezüger von Sozialleistungen,mithin stabile Zahlende und siebleiben lange am Ort wohnen. Zudembenötigt eine Wohnung oft nur wenigeAnpassungen – die Nasszelle etwa, oderdie Küche – was nicht selten aus der eigenenTasche bezahlt wird. BarrierefreieWohnungen sind denn auch sehr gesuchtund stehen kaum leer.Nicht nur für die benachteiligtenMenschen ist die intergrierte Art des Wohnensein Gewinn. Oft profitieren auch dieNachbarn, da Handicapierte häufig zuHause sind. Die nachbarschaftliche Hilfein kleinen Dingen erfährt eine erweiterteBedeutung, indem Fähigkeiten, die einemeingeschränkten Menschen gebliebensind, seinen Mitbewohnern nützlich seinkönnen. Das Bild verändert sich von dernormierten Gesellschaft hin zur Gleichwertigkeitaller Personen, ohne dass Normalitätvorausgesetzt wird.// AufrufBeteiligen Sie sich unbedingt an derneben stehenden Mitglieder-Aktion!

KompetenteUnterstützUngWirtschaftsprüfung -Wir schaffen MehrwertMit massgeschneiderten Prüfungshandlungen und gezieltenAnalysen schaffen wir Ihnen echten Mehrwert.Unsere Wirtschaftsprüferinnen und Wirtschaftsprüfer sinderfahrene und wertvolle Gesprächspartner.Für die gesetzliche Prüfung und mehr.BDO AGFabrikstrasse 50 · 8005 ZürichTel. 044 444 35 55 · Fax 044 444 35 35zo@bdo.ch · www.bdo.chPrüfung • Treuhand • Beratung

info 03.13Aktuell23 |||«Run for fun», erneut am Silvesterlauf 2013Die Schweizerische Muskelgesellschaft ist auch dieses Jahr Sozialpartnerin desZürcher Silvesterlaufs. Wir freuen uns auf Ihren Besuch am 15. Dezember aufdem Münsterplatz zu Kaffee und Kuchen! Ihre Solidarität mit muskelkrankenMenschen ist einmal mehr sehr willkommen und kann unterschiedlich aussehen./ GeschäftsstelleDie Startnummer bringt Glück!Jede Startnummer kann Sie zum Gewinnermachen. Inspizieren Sie bei uns imKaffeezelt die Tafel mit den vorab gezogenenNummern. Ist Ihre Startnummerdabei, erhalten Sie sofort einen Preis!Damit nicht genug: Füllen Sie dieWettbewerbskarte aus und werfen Sie diesein die bereitgestellte Box. So nehmenSie an der Verlosung weiterer attraktiverPreise teil.Solidarität am BenefizlaufJede Läuferin, jeder Läufer am Silvesterlaufkann am Benefizlauf mitmachen.Suchen Sie sich Ihre persönlichen Sponsoren,die Ihre Leistung mit einer Spendehonorieren. Alle Teilnehmenden jederKategorie dürfen mitsammeln.Spenden via DatasportBei der Anmeldung am Silvesterlauf fürjede beliebige Strecke können Sie unsmit einer Spende von 2.-, 5.-, 10.- oder20.- Franken begünstigen. Einfach denentsprechenden Betrag auswählen.Ab ins FestzeltBesuchen Sie uns auf dem Münsterplatz,da können Sie sich mit Kaffee, Kafischnaps,oder Glühwein erwärmen und ein StückKuchen zugunsten der Muskelgesellschaftgeniessen! Brauchen Sie eine Abkühlung,gibt es Bier und diverse Mineralgetränke.Vielleicht haben Sie dabei Gelegenheit,einer unserer Promi-Läuferinnenoder einem Promi-Läufer zu begegnen.Mehr Infos auf www.muskelgesellschaft.ch// Backe, backe KuchenWir verkaufen Ihren selbst gebackenenKuchen im Festzelt! Um IhreBenachrichtigung bis am Freitag,1.12. sind wir dankbar. Rufen Sie unsan: 044 245 80 30. Auch damit helfenSie uns!// Der 37. Zürcher Silvesterlauf, Sonntag, 15. Dezember 2013Online-Anmeldung und online-Spenden und Infos: www.silvesterlauf.ch.Zusätzliche Anmeldung zum Benefizlauf: T 044 245 80 30 oder per E-Mail:laufen@muskelgesellschaft.ch. Das Formular als pdf liegt aufwww.muskelgesellschaft.ch bereit.Uns finden Sie am Sonntag im Festzelt auf dem Münsterplatz! Mehr unterwww.muskelgesellschaft.ch und www.facebook.com/muskelgesellschaft.

||| 24 AktuellGigathlon mit Jumbo Markt AG undUBS Nachtlauf Davos - die BilderTolle Leistungen der Amateur-Sportler von Jumbo und der Muskelgesellschaftprägten aus unserer Sicht den diesjährigen Gigathlon quer durch die Schweiz.Und in Davos unterstützten uns nicht nur die bekannten Langlauf-Cracks SerainaBoner und Toni Livers, sondern auch der Hotelier Dennis Schneider und dieFreundin Dario Colognas, Laura Bucher. Impressionen./ GeschäftsstelleFotos: Pierre-Antoine GrisoniFoto oben links, von links: Jérôme Gilg, Martin Kolb, Bettina Koch, Yvan Saucy,Emilie Saucy, Jules Pierre Juillerat, Claudia Hunziker. Nicht auf den Fotos: RolandBaumgartner, Anneli Cattelan, Erhard Geissmann, Yves Leimbert, Sarka Täschler,Holger Ullrich, Oliver Witter. Foto oben rechts: Checkübergabe von Jumbo-CEOJérôme Gilg an Franziska Mattes, Geschäftsführerin Muskelgesellschaft.Foto unten: «Unser» Jumbo-Power-Team nach dem Zieleinlauf in Lausanne.

info 03.13Aktuell25 |||Fotos: Christian Laib, Kurt Broger, Urs StegerLinks oben: Toni Livers, Laura Bucher, Dennis Schneider. Rechts oben: ChristianLaib, Seraina Boner, Dennis Schneider. Links Mitte: Seraina Boner und Toni Liversbei der Autogrammstunde. Rechts Mitte: «Unser» Promi-Paar in Aktion. Linksunten: Franziska Mattes startet gleich den Ballonwettbewerb. Rechts unten: Dasperfekte Wetter sorgte für die perfekte Stimmung, die nächtliche Atmosphäre inDavos ist einmalig.

||| 26 AktuellTipizelt und Indianer im MelchtalIm diesjährigen Kinder- und Jugendlager herrschte nicht nur wegen desschönen Wetters Hochstimmung. Allgemein bot das Ferienlager einmal mehrzwei unvergessliche Wochen an Spass, Spannung und viel Sonnenschein./ Fabienne Meier, Lagerleiterin MelchtalBegonnen hat alles mit dem Aufstellendes «Wahrzeichens» des Lagers: einemriesigen Tipizelt. Mit diesem weit herumsichtbaren Symbol war das Lagerthemaschnell erraten: Indianer. Die vier Häuptlinge,welche rivalisierenden Stämmenangehörten, hatten sich zerstritten – sodie Geschichte. Darum haben sie sich jungeIndianer ausgesucht, um sie in ihrenStamm aufzunehmen. Da die Indianerjünglingenoch sehr unerfahren waren,mussten sie zuerst ausgebildet werden.IndianertrainingDas Ausrüsten mit angemessener Kleidungstand im Vordergrund. Die Kinderund Jugendlichen erhielten ein mit demIndianerkopf ihres Stammes bedrucktesT-Shirt in der entsprechenden Stammesfarbe.Doch nicht nur die Kleidung musstesitzen. Auch Mokassins wurden gebastelt,Kopfschmuck angefertigt und ein Kriegsbeilbemalt und vergraben. Bei Mutproben,wovon das Trinken von Ochsenblutund Probieren von Antilopenkotze nureine kleine Kostprobe sind, wurden dieIndianer getestet, ob sie auch tapfer undmutig genug waren, einen indianischenNamen zu tragen. Dieser wurde ihnennämlich vom Medizinmann in einer Ehrfurchtgebietenden Atmosphäre verliehen.Später ging es darum, die geistigen undgeschicklichen Fähigkeiten der Indianerknabenauszubilden. Bald schon konntensie Tierspuren lesen, Geheimschriftenentziffern sowie Knoten binden und dieHimmelsrichtungen bestimmen.Denn schliesslich musste das böse W,welches sich immer wieder ins Lagerlebeneinschlich, bekämpft werden. Auf einerSchnitzeljagd durch das ganze Geländestellte sich heraus, welch grosse Hilfe dieerlernten Fertigkeiten waren. Ohne diesehätte das W im spektakulären Überfallwohl nicht besiegt werden können.Motorenlärm im IndianerdorfEin weiteres Highlight war derBesuch von Vertretern des Love RideCommittees und weiteren Harley DavidsonBiker. Mit Trikes, Oldtimern und etlichenMotorrädern kamen sie am Sonntagangebraust. Die Teilnehmer und dieBetreuenden kamen in den Genuss einerkleinen Ausfahrt. Das gemeinsame Grillierenbei strahlendem Wetter war derperfekte Abschluss für diesen grossartigen,aufregenden Besuch!Der Abschlussabend mit «singenderBolognese» bleibt einmalig und somitunvergesslich (und nur für die Teilnehmendenkein Rätsel).

info 03.13Aktuell27 |||Foto: Marc André WyssDie vier «verfeindeten» Indianerstämme im MelchtalSommerferien mit Nachhall im online-Chat- MARINA: «Zürich Openair juhee :-)»- REGENBOGENPONY: «Viel Spass! Lasst es so richtig krachen ;-D»Drei Wochen nach dem Lager ist der Whatsapp-Chat von Boldern immer nochvoll aktiv. Fotos, Informationen und Sprüche werden ausgetauscht. Alles hängtnoch, niemand möchte so wirklich von der familiären Lagerstimmung loslassen./ Marie Ehrsam, Lagerbetreuerin MännedorfDas liegt an diesen zwei Wochen vollerSonnenschein, Spass und Abenteuern.Neben zahlreichen kleinen, wie dem ZürcherZoo und Ausgang gab es aber auchgrosse: Allen voran die Überquerung derlängsten Hängebrücke der Schweiz - alsnicht nur die «Höhenängstler» unter unszitterten. Anschliessend die Sommerbob-Fahrt, wo man in den Tandems jauchzenkonnte.Casino Royal mit Swiss ReEin weiteres Highlight bot das Pokerturniermit und gegen die Mitarbeitendenvon Swiss Re. Dieser Event wurde unsvon Swiss Re offeriert und von einigenMitarbeitenden begleitet. Professionellangeleitet durch die Poker Academy warder Abend nicht nur für den Sieger einGewinn. Das aufregende Spiel machteallen Spass, obwohl die Einsätze nichtsehr hoch waren.Erholung und GenussNeben all diesen Programmpunkten musstenatürlich auch etwas zur Entspannunggetan werden: während im Aufenthaltsraumund auf der Wiese Spiele gespieltund Gespräche geführt wurden, genossenandere im Roll - oder Liegestuhl einfachnur die wunderschöne Aussicht über denZürichsee bis hin zum Pilatus.Schliesslich ging wohl für die meistendie Zeit viel zu schnell vorbei, so dassauch der witzige Abschlussabend mitPiñata (bunt gestaltete Figuren) und Miss-Boldern Wahl nicht lange genug gefeiertwerden konnte.

||| 28 AktuellNichts wird mehr so sein, wie es einmal war!Center St. François, Delémont - Von einem ruhigen, leeren Lagerhaus, das sicheine wilde und lustige Mannschaft zur Unterhaltung wünscht, diese auch promptbekommt und zu guter letzt dankbarer Zeuge einer unglaublichen Bad Taste Partywird. Was für ein Glück, ein Lagerhaus nur für uns!/ Stefan Dorner, Lagerleiter DelémontDiese ruhige, beinahe einsam und verlasseneStimmung im Centre St. Françoislässt sich gut mit den unreifen, grünenTomaten an Claudine‘s mitgebrachtemTomatenstrauch vergleichen. Beides istkaum zu geniessen!Die Ankunft der Teilnehmer imLaufe des Sonntags und das scheueBeschnuppern der Tandems lassen diegrünen «Lager-Tomaten» schon ein wenigreifen.Sandor‘s Geburtstagbeschert allen eine tolle Überraschungmit köstlichem Mitternachts-Apéro/Buffet.Unsere Revanche kommt am Tag daraufbeim Abendessen mit einem besonderskitschig dekorierten Platz, einemfeierlichen «Happy Birthday» und einemimprovisierten Brotkranz-Salamettiwürstli-Kuchen(Sandor mag keine süssenKuchen)!Erste Ausflüge an den Lac de Lucelleoder in das Papiliorama stossen aufgrosses Interesse und wir erforschen sonach und nach den «Jungel» ...nein, denJura natürlich. Die Abende lässt man beiangenehm warmen Temperaturen auf derTerrasse ausklingen oder macht sich aufin die Altstadt, keine fünf Rolli-Minutenentfernt, zu einem Schlummertrunk.Streetparade!In der ersten Lagerhälfte müssen sich alle(noch ausgeschlafen), auf ihre Aufgabe– sei es Pflege oder die Anleitung dazu– konzentrieren. Danach gehen die täglichenRituale schon sprichwörtlich imSchlaf über die Bühne. Mitte des Lagerssteht das Highlight einiger junger Teilnehmerauf dem Programm: Die Streetparade!Zwei Busse vollgestopft mit Menschenin ausgelassener Stimmung und Vorfreudemachen sich auf nach Zürich.Wenn ein Highlight ein anderesübertreffen kann, dann wohl dies, alsManuel auf der Bühne seines Lieblings-DJ‘s einen einmaligen E-Rollstuhl-Tanzauf die Bretter legen durfte.Die Sonne zeigt sich fast täglich undlässt nicht nur für die unverplanten Tagespontane Ausflüge in die Badi oder dasStädtchen Delémont zu, auch die Tomatenreifen. Die Ferienstimmung ist nundefinitiv angekommen.Laute Musik zum Tanzen bis tiefin die Nacht gibt‘s im Aufenthaltsraum.Auf der Terrasse werden Matratzen ausgebreitetum die vielen Sternschnuppenkomfortabel in der Waagrechtenzu zählen, und jeder wünscht sich ganzbestimmt, das Lagerende wäre nicht soschnell gekommen.

info 03.13Aktuell29 |||// Anmeldetalon für die Sommerlager 2014Melden Sie sich mit diesem Anmeldetalon für unser Lagerangebot an. Die Plätzesind beschränkt. Weitere Informationen finden Sie auf www.muskelgesellschaft.ch>Dienstleistungen >Lager, oder kontaktieren Sie die Geschäftsstelle.Sommerlager für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahrein Melchtal (OW) : 13.7. – 26.7.2014 (Sonntag bis Samstag)Selbstbestimmte Ferien für junge und jung gebliebene Erwachsenein Kerenzerberg (GL): 20.7. – 2.8.2014 (Sonntag bis Samstag)in Magliaso (TI): 27.7. – 9.8.2014 (Sonntag bis Samstag)Mehrfachanmeldungen sind möglich, bitte Priorität angeben.Teilnehmende reisen am Sonntag an, Betreuende am Samstag.Anmeldungen ab sofort bis 28. Februar 2014.Vorname, NameStrasse, HausnummerPLZ, OrtTelefonE-MailIV-/AHV-NummerDatum, Unterschrift(Bei Minderjährigen, Unterschrift der Eltern)MitgliedNichtmitgliedRund CHF 6‘000.– kostet ein Sommerlager pro teilnehmende Person.Wir berechnen einen Unkostenbeitrag von:CHF 300.– (für Nichtmitglieder CHF 600.–) für das ComputerlagerCHF 600.– (für Nichtmitglieder CHF 1’200.–) für die Sommerlager.Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 ZürichTelefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

||| 30Strack AGEbnatstrasse 1258200 SchaffhausenTel 0800 600 500Fax 0800 600 900info@strack.chOnline-Shop:www.strack.chGrosseVerkaufsausstellungfür Hilfsmittelauf 400m 2 !Besser beratenvon Anfang anFachkompetent, fair und engagiert.9 PRODUKTE für die Gesundheit und diemoderne Pflege.9 BERATUNGSDIENST für barrierefreies Bauenund Wohnen.9 INSTALLATION und Anwendungsschulung.9 EIGENER SERVICE für Anpassungen undReparaturen.9 FINANZIERUNGSBERATUNG zum Beispiel beiFragen zur Kostenübernahme durch Krankenkassen,IV, AHV, SUVA etc.Auch Miete zu günstigen Konditionen.Aktuell: SONDERBETTENStrack produziert Ihr individuelles Wunschbett mit Pflegebettfunktionen!Fragen Sie bei uns an oder kommen Sie vorbei.

info 03.13Aktuell31 |||Barrierefreies Reisen und hindernisfreiesWandernWas wäre die Schweiz ohne Wanderwege! Tausende Einheimische und Touristengeniessen die Bergwelt jedes Jahr. Doch für Rollstuhlfahrende sind die Hindernisseso hoch, dass sie kaum in diesen Genuss kommen. Darum entwickelte dieMuskelgesellschaft gemeinsam mit Procap Sport und dem Schweizerischen AlpenClub (SAC) Hüttentouren für mobilitästbehinderte Menschen mithilfe einesspeziellen Trekking-Rollstuhls. Auch Mobility International Schweiz (MIS) setztsich für hindernisfreie Wanderwege ein (www.mis-ch.ch)./ GeschäftsstelleMit dem Pilotprojekt im Toggenburg«Ferien für alle» begann die Umsetzungim Jahre 2003. Die gesamte Ferienregionsollte für Menschen mit Behinderungzugänglich gemacht werden. In Zusammenarbeitmit den Schweizerischen Wanderwegen,Betroffenen und Behindertenorganisationenwurden Empfehlungenerarbeitet, die Kriterien wie Bodenbeschaffenheit,Steigung und Gefälleenthalten. Anhand dieser Bedingungenwurden die rollstuhlgängigen Routen inSchwierigkeitsgrade eingeteilt und entsprechendmarkiert. Seit 2008 sind dieseEmpfehlungen in einem Handbuch fürkantonale Fachstellen zusammengefasst.Informationen über barrierefreie Verbindungendes öffentlichen Verkehrs unddruckbare Kartenausschnitte ergänzendas Angebot.Barrierefrei mit öffentlichem VerkehrDie Reise zu den Bergwelten von Menschenmit Beeinträchtigungen kannheutzutage vielfach selbständig bewältigtwerden. Nicht immer aber stehen Niederflur-Waggonszur Verfügung. Die Informationdarüber stellt die SBB seit einemJahr auch in ihrem online-Fahrplan zurVerfügung. Barrierefreie Verbindungenzeigen die Bedingungen jeder Stationeinzeln an.wanderland.ch2010 wurde das Projekt gemeinsam mit«SchweizMobil» auf die nationale Ebeneausgeweitet. Auf der Website www.wanderland.ch sind aktuell 57 Routendetailliert beschrieben, mit Hinweisenauf Gaststätten, Übernachtungsmöglichkeiten,Toiletten und Sehenswürdigkeitenfür Menschen mit Einschränkungen.// Hilfreiche KontakteSBB Call Center HandicapT. 0800 007 102/ www.sbb.ch/bahnhof-services/reisende-mit-handicap/sbb-callcenter-handicap.html/ www.myhandicap.ch/ch-behinderung-verkehr.html/ www.wanderland.ch

||| 32AktuellFotos: anderStarkFotos von muskelkranken Frauen - mehr davon unter www.anderstark.deanderStark –Ein aussergewöhnliches FotoprojektIm Fotoprojekt «anderStark» stehen Frauen im Mittelpunkt, die eine Muskelerkrankunghaben. Sie werden in unterschiedlichen Lebenssituationen undStimmungslagen fotografiert, so dass man einen Einblick in das Leben einerkörperlich eingeschränkten Frau bekommt. Die Fotos zeigen fünf Themengebiete:Portrait, Lifestyle, Emotionales, Künstlerischer Akt und Provokantes./ GeschäftsstelleZiel des Projektes ist es, der Öffentlichkeitzu zeigen, dass die Frauen mit ihrer starkenEinschränkung fest im Leben stehenund keine Angst vor Herausforderungenhaben. Die Gesellschaft soll angeregt werden,ihr Denken zu verändern und lernen,dass sie über den Tellerrand schauen kannund darf.Die meisten Menschen haben wenigmit schönen und starken körperbehindertenFrauen zu tun, sie haben Ängste, Unsicherheitenund grosse Hemmschwellen.Mit diesem Projekt soll versucht werden,die negativen Emotionen abzubauen. Esgibt nichts zu verstecken und das sollenalle erfahren.Der Körper einer muskelkrankenFrau unterscheidet sich deutlich voneinem gesunden Körper bzw. dem Schönheitsideal,das in der Gesellschaft verankertist. Die «anderStark» Models sind zwischen3 und 50 Jahre alt und befindensich in unterschiedlichen Stadien ihrerBehinderung.Wir möchten Ihre Meinung erfahrenzu dieser Art der Öffentlichkeitsarbeit.Befinden Sie dies als zu aufdringlich?Oder eben gerade wichtig und nötig?// Teilen Sie uns Ihre Meinungn mit!Rufen Sie uns an: 044 245 80 30,senden Sie eine E-Mail: info@muskelgesellschaft.ch oder postenSie auf www.facebook.com/muskelgesellschaft

info 03.1340 Jahre Muskelgesellschaft -Ideen und Vorschlägeaktuell33 |||Richtig: wir überlegen uns, wie wir das Jubiläumsjahr 2014 der Muskelgesellschaftgestalten könnten. Ein paar Ideen haben wir schon, wir möchten Sie aberauch miteinbeziehen./ GeschäftsstelleSeit 40 Jahren unterstützt die Muskelgesellschaftmuskelkranke Menschen. Alsvon der ZEWO anerkannte Organisationhat sie Höhen und Tiefen durchlebt undsteht heute gesund und gut aufgestellt inder karitativen Umgebung.Wir möchten das kommende Jahrnicht wie ein «übliches» angehen, sondernein bisschen Feiern, ein wenig Nabelschauhalten, etwas in die Zukunft blicken– alles, was einem nach stolzen 40 Jahrenso durch den Kopf geht.Wir möchten Sie als Mitglieder derMuskelgesellschaft an diesem Prozessbeteiligen. Wir möchten erfahren, obund welche Ideen und Vorschläge Sieuns machen können, die zu einem tollen,erfolgreichen Jubiläumsjahr beitragenkönnen.// Eine Idee haben wir schon, zu derwir Ihre Mithilfe benötigenGenauer: wenn Sie als Mitglied imJahre 1974, 1969 oder 1964 geborensind, melden Sie sich bitte bei uns!Wenn Sie gute Vorschläge haben,senden Sie uns diese. Wir freuen unsdarauf! T 044 245 80 30 oder E-Mail:info@muskelgesellschaft.chVerjüngte GeschäftsstelleSeit August 2013 amtet Sophie Riniger als gute Seele der Geschäftsstelle. Sieabsolviert ein Praktikum nach ihrer Matura und fasst eine Ausbildung im sozialenBereich ins Auge/ Sophie RingierNach der Matura habe ich mir eine Arbeit gewünscht, bei der icham Ende des Tages sehe, was ich gemacht habe. Genau so ist esauf der Geschäftsstelle und das befriedigt mich sehr. Ich lerne vielund überlege mir, eine Ausbildung als Sozialarbeiterin zu beginnen.Dabei unterstützen mich alle von der Muskelgesellschaft.

||| 34 AktuellFA-Treffen 2013 vom 28. - 30. Juni im GZISeminarhotel in NottwilAm Samstagmorgen ging es los mit dem Referat von Prof. Dr. med. MajaSteinlin, der leitenden Neuropädiaterin des Inselspitals Bern. Eingehend undanschaulich gab sie Erklärungen zum Krankheitsbild von FA, dessen Verlauf,möglichen zusätzlichen Komplikationen und zu den Operations- und Therapiemöglichkeiten./ Esther Erni, Vorstandsmitglied und Leiterin FA-SelbshilfegruppeAuch über die bisherigen Erkenntnisseder Medikamente, sowie die laufendenStudien und die aktuelle Forschung informiertesie uns.Dem feinen Mittagessen folgte dernächste Vortrag. Zwei Physiotherapeutenführten uns in die Praxis des Transferierensein. Bei dessen praktischerUmsetzung zeigten uns Heike Norgauerund Viktor Urquizo, beide Co-Leiter des«RehaA Winterthur», dass in jedem vonuns noch ungeahntes Potenzial steckt.Beeindruckend war speziell, wie sie unsBetroffenen mittels wenigen HandgriffenErleichterung verschaffen konnten. AmSonntagmorgen folgte die alljährlicheAuswertungs- und Schlussrunde.VerabschiedungHedy und Urs Wolfer wurden offiziellals Gruppenleiter verabschiedet. Bilderder vergangenen Jahre zeigten auf,welch abwechslungsreiches Programmsie immer wieder anboten und wie vielArbeit stets geleistet wurde.Ein grosser Geschenkkorb wurdeden beiden als Dank mit einem riesigenApplaus überreicht. Die Freude war grossund Urs richtete Dankesworte an alle.RückblickIm Anschluss habe ich, Esther Erni, alsneue Gruppenleiterin die Änderungenim vergangenen Jahr aufgezeigt.Beim Rückblick wurde mir spezielldie Organisation des aktuellen Treffensverdankt. Als weitere Durchführungsortewurden www.sport-ferienresort.ch,www.hotelherisau.ch und www.hoeriam-bodensee.degenannt.Zu den Wunschthemen wurdenReferate bezüglich Ernährung, Verdauungund Ausscheidung vorgebracht. Dankeund auf ein Wiedersehen in Einsiedeln!// Ausblick FA-Treffen 2014Vom 27.-29.Juni 2014 imHotel Allegro in Einsiedelnwww.hotel-allegro.ch

info 03.13Aktuell35 |||Foto: Gossauer WeihnachtslaufGossauer Weihnachtslauf 2013Läuferinnen und Läufer kennen das Datum: am Samstag 7. Dezember findet derEvent in der Gossauer Innenstadt zum 26. Mal statt. Mit Ihrer Spende bei deronline-Anmeldung gewinnen muskelkranker Menschen. Beim Ausfüllen derWettbewerbskarte können Sie als Teilnehmende gewinnen! Machen Sie mit!/ GeschäftsstelleAuch im 26. Jahr ist der Gossauer Weihnachtslaufkein bisschen müde. ImGegenteil! Die vielen Teilnehmenden,darunter über 2'500 Kinder und Jugendliche,die jedes Jahr durch das weihnächtlichgeschmückte Gossauer Stadtzentrumlaufen, halten den traditionellen Stadtlaufjung. Ob als Einzelsportler oder alsTeam, ob ambitioniert oder aus Plausch:Wir freuen uns auf Sie.Gehört – gesehenDer Alltag muskelkranker Menschen bringt spezielle Herausforderungen mitsich, nicht nur grosse. Oft sind es die kleinen Ärgernisse, die das Leben zusätzlichschwer machen. Wir hören und sehen manchmal gute Lösungen für dieseBeschwerlichkeiten und möchten sie hier weitergeben.Wenn Sie auch einen Beitrag zu dieser Kolumne leisten wollen, rufen Sie uns an,044 245 80 30 oder senden Sie uns eine E-Mail, info@muskelgesellschaft.chGehört: Ein Versuch ist es wert!Für alle Betroffenen, die Azathioprin nehmen und unter Warzenbefall leiden./ Marianne FrankViele Myasthenie-Betroffene nehmen dasMedikament Azathioprin und müssenes über viele Jahre nehmen. Als häufigeNebenwirkung bekommen sie Warzen an

||| 36

info 03.13den Händen oder an anderen Körperstellen.Diese vermehren sich und oft kannkein Arzt bei der Bekämpfung helfen. Ichhabe nun ein Mittel gefunden, wie ichmeine Warzen loswerde:Man benötigt hierfür ein sauberes Glasmit Schraubverschluss (z.B. Marmeladenglas),gibt dort 2 kleingeschnitteneZwiebeln hinein und füllt mit Apfelessigauf. Das Gemisch verschlossen 24 Stundenziehen lassen.Danach diszipliniert jeden Abendalle Warzen mit dieser Flüssigkeit benet-Aktuellzen (z.B. mit einem Wattestäbchen) undjede betroffene Stelle mit einem Pflasterohne Mull über Nacht abdecken.Bei mir hat es ca. 4 Wochen gedauert,bis die ersten Warzen verschwunden sind.Nach weiteren 4 Wochen hatte ich alleWarzen erfolgreich bekämpft und bin sienun endlich los!Probieren Sie es einfach aus. Vielleichthilft es ja auch bei Ihnen. Ichdrücke Ihnen die Daumen, dass es beiIhnen auch klappt!!37 |||Zweifach mobilisierende AutobahnvignettenFür zehn Franken mehr helfen Sie mit, muskelkranken Menschen die Mobilitätzu erlauben, die Sie sich mit dem Kauf der neuen Autobahnvignette ermöglichen./ GeschäftsstelleWie jedes Jahr verkauft die Muskelgesellschaftdie Vignette zum Preis von CHF50.- und verwendet die Spende von CHF10.- zur Unterstützung von muskelkrankenMenschen. Kennen Sie Einzelpersonenund Firmen, die bereit sind für einegute Tat?Machen Sie Ihre Bekannten doch auf dieAktion aufmerksam! Herzlichen Dank!// Versand ab 1.12. 2013// BestellinformationenBestellungen ab sofort:T 044 245 80 30,info@muskelgesellschaft.ch oderper Talon, S. 39

||| 38Weihnachtsgeschenke mit BenefizbonusEine Flasche Wein? Oder ein Parfüm? Vielleicht doch lieber eine Krawatte? Alsodiese Weihnachtszeit ist doch wirklich anstrengend!Nicht bei uns! Bestellen Sie bequem mit dem Coupon oder auf unserer Website...... und dabei tun Sie Gutes für muskelkranke Menschen!/ Geschäftsstelle64,6Jahre 105'120Stundengrossartigen Einsatz mit Herz und Seele habendie Mitarbeiterinnen und Vorstandsmitgliederder Muskelgesellschaft seit ihrer Anstellungoder ihrer Wahl bis Ende 2012 für muskelkrankeMenschen geleistet.waren unsere zwölf Sprechcomputer 2012 gratisausgeliehen. Dank ihnen können sich muskelkrankeMenschen mit Sprechschwierigkeiten ihrenBezugspersonen und ihrem Umfeld mitteilen.18‘240Minutenengagierten sich 2012 die Mitarbeiterinnen derMuskelgesellschaft mit der Betreuung von 37Selbsthilfegruppen.26‘199‘700Kilometerhaben Autos mit einer bei der Muskelgesellschaftgekauften Vignette 2012 zurückgelegt. Pro verkaufteVignette kommen 10 Franken der Muskelgesellschaftzugute.Postkartenset 2013Postkartenset«Starke Leben»Postkartenset«Eigernordwand»Eigernordwand Park Eigernordwand Café Eigernordwand Schule Baut Hürden abBriefmarken «Eigernordwand»

info 03.13Aktuell39 |||// online bestellenwww.muskelgesellschaft.ch>Dienstleistungen >Publikationen/Shop/ Bestellung per Tel. 044 245 80 30oder per Talon hier unten// Ich bestelle:___Autobahnvignette(n): CHF 50.-___Bogen à 14 Marken A-Post: CHF 18.- Eigernordwand Park___Bogen à 14 Marken B-Post: CHF 15.- Eigernordwand Park___Bogen à 14 Marken A-Post: CHF 18.- Eigernordwand Café___Bogen à 14 Marken B-Post: CHF 15.- Eigernordwand Café___Bogen à 14 Marken A-Post: CHF 18.- Eigernordwand Schule___Bogen à 14 Marken B-Post: CHF 15.- Eigernordwand Schule___Bogen à 14 Marken A-Post: CHF 18.- Baut Hürden ab!___Bogen à 14 Marken B-Post: CHF 15.- Baut Hürden ab!___Set à 4 Postkarten 2013: CHF 6.-___Set à 3 Postkarten «Eigernordwand»: CHF 4.50___Set à 4 Postkarten «Starke Leben»: CHF 6.-Marken, Vignette, Postkarten und Bücher: auch auf www.muskelgesellschaft.ch>Dienstleistungen >Publikationen/ShopVorname, NameStrasse, HausnummerPLZ, OrtDatum, UnterschriftE-Mail:MitgliedNichtmitgliedSchweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 ZürichTelefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

||| 40 In KürzeIn Ihrem und unserem InteresseIst Ihre Adresse aktuell?Korrekte Adressen unserer Mitglieder helfenuns, Geld zu sparen – Geld, das wir fürdie Unterstützung eben dieser Mitgliederbesser verwendet sehen.Vermehrt setzen wir auch auf denelektronischen Versand von Mitteilungen.// Bitte teilen Sie uns Ihre neue Adressenach einem Umzug mit!// Bitte teilen Sie uns auch Ihre E-Mail-Adresse mit!info@muskelgesellschaft.ch oderTelefon 044 245 80 30Neue IV- Informationsplattformwww.iv-pro-medico.chDie Informationsplattform soll denbehandelnden Ärztinnen und Ärztendie Zusammenarbeit mit den IV-Stellenvereinfachen und erleichtern. Im Interesseder Betroffenen und abgestuft nachihrer Situation gegenüber der IV wirdkurz und übersichtlich die gesuchte Beratungangeboten.Ergänzt wird die Website durch einGlossar und Informationen über die IVund wie sie mit anderen Versicherungenvernetzt ist. Ebenfalls ein wichtiger Teilist die «Dokumentation», wo Tarife, Formulare,Rechtliches und zahlreiche weiterenützliche Hinweise, Links und Hintergrundinformationenzu finden sind.E-Hockey-Gruppe BaselTraining Dienstag 16.30 – 18.00 UhrSeit Mai 2013 trainiert die E-Hockey-Gruppe Basel in der Turnhalle im TSMSchulzentrum Münchenstein.Teilnehmen können alle Interessiertenim E-Rollstuhl, wenn vorhandenSchläger mitbringen – und Freude amSport im Rollstuhl.// Weitere InfosAnneli Cattelan, 079 372 90 02 odercattelan@bluewin.chPflegende Eltern dürfen HoffnungschöpfenMedienmitteilungEntscheid der nationalrätlichen Sozialkommission(Kommission für SozialeSicherheit und Gesundheit SGK-NR)«Bessere Unterstützung für schwerkrankeoder schwerbehinderte Kinder, die zuHause gepflegt werden» vom 16.08.2013:«Die Mitglieder der Kommissionanerkennen die schwierige Situation, inder sich Familien mit schwer behindertenoder schwer kranken Kindern befinden,die zu Hause gepflegt werden. Sie sindder Meinung, dass rasch gesetzgeberischauf eine Verbesserung hingearbeitet werdenmuss.»// Ganze Mitteilungwww.muskelgesellschaft.ch >Aktuelles

info 03.13In Kürze41 |||Buchempfehlungen«Über das Sterben» (Gian DomenicoBorasio)«Was steht meinem Kind zu?» (ProcapRatgeber)Was wissen wir über das Sterben? Wasbrauchen die Menschen am Lebensende?Diese und weiter Fragen beantwortet derPalliativmediziner Gian Domenico Borasioin seinem neuesten Buch. Sein Ziel ist es,mit Wissen sowohl bei Betroffenen als auchAngehörigen die Angst vor dem Lebensendezu verringern.Durch die Differenzierung vonWunsch und Realität gelingt es ihm, dieLesenden zu einer persönlichen Auseinandersetzungmit dem Thema zu motivieren.Die rechtlichen Bezüge richten sichauf die Situation in Deutschland, sind inder Schweiz jedoch vielfach ähnlich.Der 2006 von Procap erstmals erschieneneRatgeber für Eltern von Kindern mitBehinderung wurde erneut aktualisiert,und ist nun in vierter Auflage erschienen.Neben dem grossen Kapitel zumThema «Invalidenversicherung» werdenauch Fragen zu weiteren Versicherungengeklärt, und zu Themen wie «Einschulung»oder «Behindertengleichstellung».Ebenfalls je ein eigenes Kapitelsind den Themen «Erwachsen werden»gewidmet, sowie dem neuen Erwachsenenschutzrechtmit den verschiedenenFormen der Beistandschaft./ Erhältlich imBuchhandel -kartoniert, alsTaschenbuch undals E-Book/ Erhältlich alsTaschenbuch beiProcap SchweizFrohburgstrasse 44601 Oltenwww.procap.chCHF 34.-Unser online MarktplatzSie suchen ein Auto für den Transport eines Elektrorollstuhls? Oder sie fahren indie Ferien und benötigen Assistenzpersonen? Haben Sie ein Hilfsmittel zu verkaufenoder freie Zeit zu vergeben? Dann sind Sie richtig auf unserem online Marktplatz.Auf unserer Webseite www.muskelgesellschaft.ch in der Rubrik Kontakt/Marktplatz schalten wir Ihr Inserat auf. Werfen Sie einen Blick hinein, vielleichtgibt es aktuell etwas für Sie.

||| 42 Kontakt- und SelbsthilfegruppenDie Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige dienen dergegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustauschs.Die Muskelgesellschaft unterstützt den Aufbau neuer Gruppen.An dieser Stelle führen wir Namen sowie Telefonnummern und/oder E-Mail-Adressen der Selbsthilfegruppenleitenden auf.Für weitere Informationen zu Patienten- und anderen Anspruchsgruppen kontaktierenSie die Geschäftsstelle oder konsultieren Sie unsere Website:www.muskelgesellschaft.ch unter der Rubrik Dienstleistungen/Selbsthilfegruppen.// Selbsthilfegruppenfür Eltern von behinderten Kindern(teilweise mit den Kindern)Duchenne/Becker//Regionalgruppe AargauGeschäftsstelle, T 044 245 80 30,info@muskelgesellschaft.ch//Regionalgruppe Basel / NW-SchweizAnneli Cattelan, T 061 411 09 92,cattelan@bluewin.ch//Regionalgruppe BernFranziska Anderegg, T 062 922 85 47,f.anderegg@besonet.ch//Regionalgruppe InnerschweizSusanna Hanke, T 041 322 05 44,susanna_hanke54@sunrise.ch//Regionalgruppe ZürichChrista Bettex, T 044 858 20 70,christa.bettex@gmail.comSMA und andere Diagnosen//Vreni Rimensberger, T 044 970 32 03verena.rimensberger@bluewin.ch// Selbsthilfegruppenfür Angehörige von erwachsenenBetroffenenAlle Muskelkrankheiten//Erika Althaus, T 056 424 10 55,althaus59@bluewin.ch// Selbsthilfegruppen für erwachseneBetroffeneAmyotrophe Lateralsklerose (ALS)//Informationen zu ALS und denKontaktgruppen in Bern, St.Gallen,Aarau und Zürich:Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30,info@muskelgesellschaft.ch//Selbsthilfegruppe BaselYvonne Frei, T 061 701 72 82,yvonne.frei@intergga.ch//Selbsthilfegruppe WallisMarie-Louise Hugentobler,T 027 346 23 50Myotone Dystrophie//Edwin Burkhardt, T 062 758 29 38,edwin.burkhardt@bluewin.ch

info 03.13Neurale Muskelatrophien(CMT/HMSN)//Regionalgruppe Bern & UmgebungBrigitte Nyffenegger,T 031 371 48 51, bri.nyff@bluewin.ch//Regionalgruppe Zürich-,Ost- & ZentralschweizFranziska Leu, T 044 948 02 55,leu.franziska@bluewin.chEntzündliche Muskelkrankheiten,Myositis//Erica Steiger, T 071 855 44 91Friedreich-Ataxie (FA)//Esther Erni, T 041 260 32 35,fa-kontaktgruppe.ch@muskelgesellschaft.ch,www.fa-kontaktgruppe.ch//Regionalgruppe Bern & UmgebungPenny Gerber-Lane,T 031 721 45 09,gerberin@rubigen.chMyasthenia gravis (MG)//Regionalgruppe Bern & UmgebungRené Abplanalp, T 033 223 64 45,rene.a@sunrise.ch//Regionalgruppe MittellandVincenca Volluz, T 032 841 18 01//Ansprechperson OstschweizNorbert Vergunst, T 071 855 17 17,n.vergunst@bluemail.chKONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN//Regionalgruppe ZürichLizette Stögmüller, T 044 941 30 84,M 079 275 38 08, lizstoe@hispeed.chMyotone Dystrophie//Regionalgruppe MittellandElisabeth Messerli-Burri,T 031 869 24 74,pemesserli@bluewin.ch//Regionalgruppe OstschweizKäthi Ulmer-Kohli, T 052 765 14 33Progressive Muskeldystrophien(Duchenne, Becker, Fazio-skapulohumerale-,Gliedergürtel- undAugenmuskel-Form)//Urban Metry, T 031 941 05 06,umetry@gmail.comMorbus Pompe//Hanspeter Bürgin, T 061 971 37 70buergin.wubbe@bluewin.chFazio-skapulo-humeraleMuskeldystrophie//Elisabeth Fröhlich, T 044 822 00 20,elisafroehlich@hotmail.comSpinale Muskelatrophien (SMA)//Gruppe übrige DeutschschweizElisabeth Nachtigall,T 044 937 26 45,enachtigall@artline.ch43 |||//Regionalgruppe ZentralschweizHermann Stöckli-Bircher,T 041 610 62 37,hermannstoeckli@bluewin.ch

||| 44 Kontakt- und selbsthilfegruppen//Gruppe NordwestschweizRené Matzler, T 061 981 46 77,rene.matzler@bluewin.chNicht eindeutig diagnostizierte,seltene Muskelerkrankungen,«Soleil»//Heinz Bühlmann, T 062 822 29 03,heibu@bluewin.chPolyneuropathie//Regionalgruppe Bern & UmgebungHermann Lüthi, T 031 721 63 26,hermann.luethi@gmx.chVermissen Sie eine Selbsthilfegruppezu einem bestimmtenKrankheitsbild in ihrer Region?Dann melden Sie sich bei derGeschäftsstelle:info@muskelgesellschaft.ch,T 044 245 80 30Wir nehmen ihr Anliegen auf undversuchen eine Gruppe aufzugleisen,wenn das Bedürfnis da ist.//Regionalgruppe Solothurn & UmgebungMax Wirth, T 032 622 85 67,max-wirth@bluewin.ch//Regionalgruppe Thun & UmgebungMartha Grüneisen, T 033 681 22 59//Regionalgruppe ThurgauHeinz Hintermann,T 071 351 54 64,huh.hintermann@gmx.ch//Regionalgruppe Zürcher OberlandDaniela Rusterholz,T 052 383 27 35, buko@bluewin.chFibromyalgie//Hinweise zu verschiedenenFibromyalgie-Kontakt-Adressenfinden Sie auf:www.muskelgesellschaft.ch

info 03.13Publikationen45 |||Die Muskelgesellschaft stellt Publikationen rund um Muskelkrankheiten zurVerfügung. Einige Publikationen geben wir gratis ab. Bei grösseren Mengenerheben wir einen Unkostenbeitrag für Verpackungs- und Versandspesen.Unsere Broschüren können auch als PDF Datei auf www.muskelgesellschaft.chunter Dienstleistungen / Publikationen & Shop herunter geladen werden.// Allgemeine Informationen und Shopartikel Preis in CHF Anzahl//Die Muskelgesellschaft * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft//Was ist muskelkrank? * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft//Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft//35 Jahre Muskelgesellschaft * gratis _____Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974//Mit ihrem Vermächtnis Gutes tun * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft//Notfallpass für Muskelkranke – auch I / E/D (laminiert) 1) 10.–_____//Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung 10.– _____auch I / E/D (laminiert) 1)/Eigernordwand /BriefmarkenAnzahl Bogen à 14 Marken A-Post (CHF 14.– + 4.–) 2) 18.– _____- Bitte Sujets angeben: «Park», «Café», «Schule» oder «Baut Hürden ab»Anzahl Bogen à 14 Marken B-Post (CHF 11.90 + 3.10) 2) 15.– _____- Bitte Sujets angeben: «Park», «Café», «Schule» oder «Baut Hürden ab»/Eigernordwand /Postkarten, 3 Stück assortiertMotive: «Park», «Café» und «Schule» 4.50 _____/Postkarten / Jahresbericht 2012, 4 Stück assortiert 6.– _____1)Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend Ihrer Angaben kontaktiert.Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an: I=Italienisch, E=Englisch , D=Deutsch.2)Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke

||| 46 Publikationen// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten Preis in CHF AnzahlFriedreich-Ataxie (FA)//Friedreich Ataxie * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans JungMyasthenia Gravis (MG)//Myasthenia Gravis * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer//Leitfaden für Myasthenia gravis (MG) 10.-_____Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. , 10. Auflage//Notfallausweis Myasthenia gravis (Papier, selbst auszufüllen) * gratis _____Spinale Muskelatrophien//Spinale Muskelatrophien (SMA) * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja SteinlinAmyotrophe Lateralsklerose (ALS)//Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Markus Weber//Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Selbsthilfegruppen * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftMitarbeit Verena Hunziker//ALS. Mit der Krankheit leben lernen 10.– _____Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörigemit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94//Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information fürPatienten und AngehörigeHerausgegeben von der DGM und der Muskelgesellschaft10.–_____Neuropathien//Polyneuropathien * gratis ____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck

info 03.13Publikationen47 |||Preis in CHFAnzahlNeurale Muskelatrophien (HMSN/CMT)//Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann//Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____Blickwinkel eines BetroffenenWerner Stecher//CMT-ID-Karte (3-seitig in Plastikhülle) 10.– _____Muskeldystrophien//Dystrophinopathien. Duchenne und Becker * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein//Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis 30.– _____D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004(Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)//Muskeldystrophie Duchenne/Becker: Leitfaden wie weiter? * gratis _____Für Eltern, Neuauflage 2011. Von Anneli Cattelan in Zusammenarbeitmit verschiedenen Selbsthilfegruppen-Teilnehmenden//Myotone Dystrophie (Curschmann-Steinert’sche Krankheit) * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein//Die progressiven Muskeldystrophien * gratis _____(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form,Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea KleinEntzündliche Muskelerkrankungen//Myositis * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler// Atmung//Atemstörungen und häusliche Beatmung * gratis _____Eine Broschüre der MuskelgesellschaftMitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK

||| 48 Publikationen// Leben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / AbschiedPreis in CHFAnzahl//Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 39.– _____Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD//So anders doch nicht. Die Pubertät eines Körperbehinderten * gratis _____Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne.Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000//Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.–_____Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001//Hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.–_____//Loslassen – eine Kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis _____Dr. med. R. Moser//halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 28.00 _____Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005//Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt 48.– _____Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005//Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 _____Schläuchen und ComputerSonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.

info 03.13// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)Publikationen49 |||Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.//«Hasta la Vista». Ein Film von Geoffrey Enthofen, 2011, 115 Min.Ein Roadmovie das drei Menschen mit verschiedenen Behinderungen direkt an ihre Träumeführen soll.//«Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familiedie Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.//«Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mitMuskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben.//«Antonia lässt los». Film von Marianne Pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min.Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vomKörper, von allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt undlebt es beispielhaft vor.//«Tänzer zwischen den Welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.//«Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette Paltzer u.w., 2006, 78 Min.Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenenPerspektiven.// BestellungBitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:Vorname, NameStrasse, HausnummerPLZ, OrtDatum, UnterschriftBemerkungen*Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einenUnkostenbeitrag für Versandspesen.MitgliedNichtmitgliedSchweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 ZürichTelefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

||| 50 Beitrittserklärung// Beitritts- und KontaktformularMit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und sich alsMitglied anmelden. Alle Informationen zur Muskelgesellschaft sowie ein elektronischesAnmeldeformular finden Sie auch im Internet unter www.muskelgesellschaft.ch.Ich möchte gerne Mitglied der Muskelgesellschaft werden:Name, VornameStrasse, HausnummerPLZ, OrtTelefon privatE-MailGeburtsdatumDiagnoseIV-/AHV-Nummerdes Betroffenen________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________Ich selbst bin muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken* Person (Jahresbeitrag CHF 35.–)Name des/der BetroffenenVerwandtschaftsverhältnisIch möchte Gönnermitglied der Muskelgesellschaft werdenJahresbeitrag CHF 50.–Ich trete als juristische Person der Muskelgesellschaft beiJahresbeitrag CHF 500.–Ich trete als Non-Profit-Organisation der Muskelgesellschaft beiJahresbeitrag CHF 300.–Ich möchte die Schweizerische Muskelgesellschaft unterstützen.Bitte senden Sie mir:einen Einzahlungsschein(PC-Konto 80-29554-4)UnterschriftBitte richten Sie Ihre Angaben an:Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 ZürichTelefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch* unter «muskelkrank» versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen

info 03.1351Schweizerische MuskelgesellschaftKanzleistrasse 80CH-8004 ZürichTelefon + 41 44 245 80 30Fax + 41 44 245 80 31info@muskelgesellschaft.chwww.muskelgesellschaft.chPC-Konto 80-29554-4Die Muskelgesellschaftist von der ZEWO alsgemeinnützig anerkannt.Franziska MattesGeschäftsführerinEsther ZimmerliAdministration/ProjekteChristina StadelmannSozialarbeiterin FHSophie RingierPraktikantinKurt BrogerKommunikation/FundraisingElvira MerzBuchhaltung/ProjekteImpressumRedaktion/Korrektorat: Kurt Broger, GeschäftsstelleGestaltung: paradebeispiel, www.paradebeispiel.chDruck: Niedermann Druck AG, St. GallenAuflage: 2’000 ExemplareRedaktionsschluss für die Ausgabe 01.14 vom März 2014: 17. Januar 2014Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.

Barrierenüberwindenmit Hilfsmittelnvon der FSTIhre Expertenfür elektronischeHilfsmittel!Melden Sie sich jetztfür eine unverbindlicheBeratung vor Ort.Mail an info@fst.choder Anruf genügt!BEATRICE AUS FRIBOURGFST Nottwil :FST Zürich :FST Basel :FST Lugano :Tel +41 41 939 62 80 – fl ueckiger@fst.chTel +41 44 310 59 51 – kemp@fst.chTel +41 61 325 07 08 – mueggler@fst.chTel +41 91 923 39 46 – p.a. Electrasim SAwww.fst.chFST : Charmettes 10b - CP – CH - 2006 Neuenburg 6Tel +41 32 732 97 97 – Fax +41 32 730 58 63 – info@fst.ch