PDF 3.72 MB - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)

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PDF 3.72 MB - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)

Mirjam Gasser tanzt mit «on beauty»«on beauty» heisst die Tanzproduktion der Compagnie Drift und Cie BewegGrund.Mirjam Gasser ist jung, ehrgeizig und zielstrebig und eine muskelkranke Tänzerin.Damit zeigt sie einmal mehr, dass Sie die Gleichstellung nicht nur anstrebt, sondernaktiv lebt. Besuchen Sie eine Sequenz der Aufführung «on beauty» an der diesjährigenMitgliederversammlung in Boldern, Männedorf.// Seiten 4 bis 8 und 1801.11


| | | 2info 01.11// EDITORIAL 3// PERSÖNLICHEin Leben für die Gleichstellung 4// SEITENWECHSELEin Blick ins Schulzimmer einer 6. Klasse 9// PFLEGE-MEDIzIN-FORSCHuNGMedizinische Trainingstherapie bei neuromuskulären Erkrankungen 12Bundesgerichtsentscheid gegen «Myozyme» 14UNO-Konvention über die Rechte behinderter Menschen 15// SOzIALPOLITIkSozialpolitik: Das Neueste in Kürze 17// AkTuELLAusflug, Tanz und Gemütlichkeit am Jahrestreffen 2011 18Einladung zum Ausflug an der Mitgliederversammlung mit SIX Group 21IntegrART 2011 23Kinderunterhaltung und Güggeligenuss auf dem Hohen Kasten 24Aufgeschlossene Lehrpersonen gesucht! 26Pre Ride und Love Ride im Mai 2011 28Zurich Health Center feiert 5-Jahr-Jubiläum 29Wer interessiert sich für einen Computerkurs? 30Über 200 Läufer solidarisierten sich am Silvesterlauf 2010 32Sportlich gefordert und sozial engagiert am Zermatt Marathon 2011 34Wieso nicht gleich sportlich und sozial durchs ganze Jahr? 35Vielen Dank Jumbo & Alex Frei! 36«muskelkrank & lebensstark» – auch auf der Autobahn 37// SERvICEIn Kürze 39Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42Publikationen 45Beitrittserklärung 50Umschlagfoto: Luca Pillonel


info 01.11EDITORIAL3 | | |Liebe Leserinnen, liebe LeserMit dieser ersten Ausgabe im Jahr 2011 wünschen wir Ihnen,wie gewohnt spät, ein deswegen nicht minder gutes 2011!Im Persönlich dieser Ausgabe lernen Sie Mirjam Gasserkennen. Eine Persönlichkeit, die ihre Ziele unbeirrt anpacktund sich von ihrer Muskelkrankheit dabei nicht beeinträchtigenlässt. Lesen Sie im Persönlich (S. 4ff.) mehr von ihr - undbesuchen Sie im Mai diesen Jahres die Mitgliedersammlung(S. 18ff.) und erleben Sie Mirjam Gasser live: ein Höhepunktdavon ist ein Auszug der Tanzvorstellung «on beauty». Eineweitere Attraktivität bildet der Ausflug mit Mitarbeitenden derFirma SIX Group.Die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen ist inder Rubrik Sozialpolitik ein Thema, denn die UNO-Konventionbehinderter Menschen steht in der Vernehmlassung des Bundes.Die Gleichstellung in den Schulen ist unter anderem Thema desSchulprojektes, das Valérie Vögeli im Pilotprojekt zum erstenMal durchgeführt hat: im Seitenwechsel (S. 9ff.) erfahren Siemehr darüber. Unter Aktuelles finden Sie wieder was geschah,was ansteht und was geplant ist dieses Jahr zugunsten vonmuskelkranken Menschen. Wir wünschen Ihnen eine interessanteLektüre.Das Team der Gesellschaft für Muskelkranke// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:/ ALS Care Training für Angehörige und FachpersonenModule 3-5: jeweils Do, 31. März, 28. April, 26. Mai 2011/ Pre Ride & Love RideDo, 5. Mai 2011 und So, 8. Mai 2011, S. 28/ Care Training für Eltern von muskelkranken KindernModul 4: Fr, 20. Mai 2011/ MitgliederversammlungFr/Sa 27.-28. Mai 2011, S. 18ff./ Kinderunterhaltung und Güggeli auf dem Hohen KastenDo/Fr, 14./15. Juli und Do/ Fr 21./22. Juli 2011, S. 26f./ Zermatt Marathon 2011Sa, 9. Juli 2011, S. 34


| | | 4 PERSÖNLICHinfo 01.11Foto: Vera MarkusEin Leben für die GleichstellungMirjam Gasser (Bild, 2008 an der Universität Genf) ist 24 Jahre alt, betroffen voneiner Spinalen Muskelatrophie (SMA) Typ II und geht zielstrebig ihren eigenenWeg. Sowohl in ihrem Studium als auch privat lebt sie ihre Träume und macht wasgeht. Sie studiert an der Universität Genf Politikwissenschaften, nachdem sie denBachelor in mehrsprachiger Kommunikation abgeschlossen und in der Zwischenzeitein Jahr beim EBGB gearbeitet hat. Sie tanzt und reist vor allem gerne./ Das Gespräch mit Mirjam Gasser führte Simone ManapNach etwas mehr als einem Jahr beim Eidg. Büro für dieGleichstellung von Menschen mit Behinderung (EBGB) zuerstals Praktikantin und dann als wissenschaftliche Mitarbeiterinund stellvertretende Geschäftsleiterin, hat Mirjam im Herbst2010 an der Universität Genf ihr Studium in Politikwissenschaftenmit dem Schwerpunkt Internationale Beziehungenwieder aufgenommen. Sie lebt alleine und relativ selbständigin einer rollstuhlgerechten Wohnung in Genf, nahe der Uni.Sie erledigt vieles selbst und wenn das nicht geht, erhält sieHilfe von ihren Freunden, Eltern oder ihrem Freund. Eineunkomplizierte und praktische Art, die bei Mirjam immer


info 01.11PERSÖNLICH5 | | |wieder zum Vorschein kommt: anpacken und nicht zaudern.Es ist ihr wichtig, sich von der Behinderung nicht einschränkenzu lassen. Denn würde sie dies tun, wäre sie zweifelsohnenicht da, wo sie jetzt ist: an der Uni; mit abgeschlossenenAuslandsaufenthalten in Paris und Los Angeles, einweiterer in Madrid ist in Planung; mit Berufserfahrung imRucksack und einem Hobby, das sie mittlerweile professionellausüben darf. Die Einstellung «machen, was geht undnicht aufgeben» hat Mirjam Gasser in allen Lebensbereichendurchgesetzt – auch in der Schulzeit.«Bildung ist der Grundbaustein jedes Lebens»Der Besuch der normalen Regelschule war für Mirjam Gasserdarum sehr wichtig. Beim Besuch der Tagesschule für Menschenmit körperlichen Behinderungen Rossfeld wurde ihrschnell klar, dass dies keine Alternative für sie war. Darauffolgte die Eingliederung in die Regelschule, ein Prozess, denihre Eltern tatkräftig unterstützt haben. Das war auch nötig:es mussten drei Schulhäuser rollstuhlgerecht umgebaut undviel Aufklärungsarbeit geleistet werden.Ausgrenzung und Fremdsein«Ausgrenzung war natürlich immer wieder ein Thema», inder Pubertät war es phasenweise sehr schwierig, als sie kaumnoch laufen konnte und teilweise nachgeäfft worden war. DieseZeit war nicht einfach, sie sollte aber auch nicht überbewertetwerden, denn in der Schule würden auch völlig gesundeKinder gehänselt oder ausgeschlossen. Davon hat sie sichnicht zerschmettern lassen. Ihre Familie und Freunde habenimmer zu ihr gestanden und sie unterstützt. So konnte sieeine glückliche Schulzeit und Jugend verbringen und ihrenWünschen und Träumen nachgehen.Die Regelschule führte ganz selbstverständlich zur Integration.Zu Schulausflügen oder Landwochen wurde sie ohneWenn und Aber mitgenommen. Sogar am Turnunterricht habesie die ersten Jahre noch teilgenommen.«Wichtig ist, dass das Thema Integration von Menschen


| | | 6 PERSÖNLICHinfo 01.11Fotos: Luca PillonelEin Ausschnitt aus der Produktion «on beauty» der Compagnie Drift & Cie BewegGrund.mit Behinderungen angesprochen wird und die Integrationfrüh passiert, nicht nur in der Schule sondern ganz allgemeinin allen Bereichen der Gesellschaft. Wenn jemand erst Mitte30 mit einer behinderten Person in Berührung kommt, ist daszu spät – dann haben sie meist schon fixe Vorstellungen undsind nicht mehr offen und neugierig wie Kinder.»Der TanzNeben dem Reisen ist der Tanz Mirjams grösstes Hobby. 2009hat sie «quasi professionell» angefangen zu tanzen. Zuvor habesie vor allem im Ausgang getanzt. Durch den Rollstuhlclub Zentralschweizist sie dann auf den Verein BewegGrund gestossen,der den integrativen Tanz fördert. Dass dieser gerade zu diesemZeitpunkt Leute gesucht hat, um bei einem Tanzprojekt mitder professionellen «Compagnie Drift» mitzuwirken, war purerZufall. Mit etwas Glück ist Mirjam dann aus verschiedenenweiteren Bewerbern ausgewählt worden – damit konnte sieihre Leidenschaft zum Tanz nun wirklich ausleben.


info 01.11PERSÖNLICH7 | | |Mirjam Gasser und Peter Schelling mit dem Tango aus «on beauty».«on beauty»Im Januar 2010 haben die Proben für «on beauty» begonnen.Sechs Tänzerinnen und Tänzer sind in diesem Stück präsent,wobei zwei eine Behinderung haben: Raphaël de Riedmattenund Mirjam Gasser. Sie ist im Rollstuhl und leidet an einerSpinalen Muskelatrophie, Typ II. Das Stück ist sehr modern,ein Tanz-, teilweise gar ein Sprechtheater. Die Musik wurdevon François Gendre eigens für die Produktion komponiert undbesteht aus verschiedenen sehr unterschiedlichen Sequenzen,die ineinander übergehen.Inhaltlich lehnt es sich an Shakespeare an: «fair is fouland foul is fair» (Shakespeare, Macbeth). Wertigkeiten werdenauf den Kopf gestellt auf der Suche nach dem Andern. DieBehinderung wird als solches nicht thematisiert; die Grenzezwischen Behinderung und Nichtbehinderung ist aufgelöst.«Ein Traum ist in Erfüllung gegangen!»Mitzuerleben, wie eine Tanzproduktion zustande kommt, ist


| | | 8 PERSÖNLICHinfo 01.11eine tolle Erfahrung – und das wohl nicht nur für Mirjam Gasser,sondern für alle tanz- und musikbegeisterten Menschen.Jede Aufführung ist wieder anders, abhängig vom Ort undvom Publikum, jedes Mal entsteht ein Kribbeln, auch wenndie Nervosität vor der Premiere in Bern natürlich besondersgross gewesen ist.Die Erlebnisse und Emotionen auf der Bühne geniesstsie und verschmelzt mit der Musik und den anderen Tänzern.Gefühle, die ganz unabhängig von der Behinderung erlebtwerden. «Es ist grossartig an diesem Tanzstück mitmachenzu können und in diese neue Welt einzutauchen. Vor etwasmehr als einem Jahr hätte ich mir nicht träumen lassen, dassich mal als Tänzerin auf der Bühne stehen werde – und erstnoch mit einer professionellen Tanzgruppe.»Gleichstellung ist das oberste ZielDie Behinderung beschreibt Mirjam Gasser als ein Teil von ihr,der aber nicht ihren Lebensweg bestimmt. Diese Einstellunghat ihr viel gebracht, denn ihre Ziele verfolgt sie ehrgeizig undzielstrebig, Wünsche und Träume verleiten sie zu neuen Wegen.So hat Mirjam ihre Freude am Tanz zu «on beauty» geführt.In erster Linie war ihr Wille ausschlaggebend. Nun sensibilisiertdas Tanzprojekt die Öffentlichkeit und macht auf einefeine künstlerische Art auf Themen wie z.B. die Gleichstellungaufmerksam: «Dann wird deutlich, dass sich was bewegt unddafür lohnt es sich zu kämpfen.»Die Gleichstellung als oberstes Ziel treibt Mirjam Gasser zuall ihren Aktivitäten rund um die Integration und Gleichstellungvon Menschen mit Behinderungen an. «Gleichstellung kommtnicht von alleine. Darum engagiere ich mich, mit Kunst, mitmeinem Engagement beim EGBG und vor allem dadurch, dassich Integration und Gleichstellung aktiv lebe.»// Aufführungen von «on beauty»/ Der Tango, exklusiv an der Mitgliederversammlung. Weitere Infos auf Seite 18f./ 26. /27. Mai 2011, 20.00 Uhr, Tanzhaus Zürich, Wasserwerkstr. 127A, Zürich/ 28. Mai 2011, 20.00 Uhr, Theaterhaus Roxy, Muttenzerstr. 6, Birsfelden/Basel


info 01.11SEITENWECHSEL9 | | |Ein Blick ins Schulzimmer einer 6. KlasseFoto: zVg«Sie, Frau Vögeli, wann kommen denn jetzt die Iron Cats?Und kommt Gilles, der Goalie, auch?» Die 6. Klässler derSchule Fadacher in Dietlikon sind aufgeregt und in sportlicherStimmung. Sie erhalten an diesem Tag Besuch voneinem E-Hockey-Team für ein kleines Turnier. Die Klassevon Valérie Vögeli hat das erste Schulprojekt zum ThemaMuskelkrankheiten realisiert./ Valérie Vögeli, PrimarlehrerinDie Schülerinnen und Schüler haben sich zuvor intensiv mitdem Thema Muskelkrankheiten auseinandergesetzt: sie habenKim, Gilles und Marco auf dem Papier kennen gelernt undwerden am Nachmittag noch vom Gründer der Iron Cats MarcoMüller Besuch erhalten. Valérie Vögeli schildert, warum siesich mit den Schülerinnen und Schülern auf das Thema eingelassenhat und wie sie das Pilotprojekt mit der Gesellschaftfür Muskelkranke erlebt hat.Ein packendes Mensch/Umwelt-Thema muss her!Als ich meinem ehemaligen Parallellehrer das Ok gebe, dieStellvertretung für zwei Wochen kurz vor den Sommerferienan seiner 6. Klasse zu übernehmen, beginnt für mich eineintensive Suche nach einem spannenden Mensch/Umwelt-Thema. Es soll die 6. Klasse, so kurz vor ihrem Abschluss derPrimarstufe, noch einmal richtig packen.Als durch Regula Schneller der Gesellschaft für Muskelkranke,eine gute Freundin, die Anfrage zu einem Pilotprojektkommt, muss ich nicht lange überlegen. Dies soll unserSchwerpunktthema werden: zum einen, um den Jugendlichennoch etwas Lebensnahes mitzugeben und zum anderen, umpersönlich in einem mir neuen Gebiet etwas dazuzulernen.Wo sind die Hindernisse?Offenheit, Interesse und eine grosse Gesprächsbereitschaftder Klasse erleichtern mir den Einstieg ins Thema. Wir lesen


| | | 10 SEITENWECHSELinfo 01.11über Kim Pittets Wünsche (Kim leidet an SMA II, siehe info02.10), ihre Freizeitgestaltung und erfahren Näheres zu ihremTraumberuf. Genau die Themen, die auch die baldigen Oberstufenschülerbeschäftigen. Erst nach ihren eigens kreiertenund vorgelesenen Texten erfahren die Schülerinnen und Schüler,dass Kim muskelkrank ist. «Gälled Sie, Sie wollten unsmit diesen Texten zeigen, dass Kim, wie wir auch, eigentlichganz normal ist!» «Aber mit ihrem Körper kann sie nicht allesso wie wir.» Und schon sind wir mitten in einer angeregtenDiskussion.Wir lesen in den kommenden zwei Wochen viele Texte vondirekt Betroffenen und deren Familienmitglieder, erfahren einklein wenig über Vererbung, Krankheitsbild in den Anfängenund dessen Verlauf. Ausserdem lesen wir viel über E-Hockey:die Freude und die Möglichkeit zu spielen, einen Teamsportausüben zu können und Wettkämpfe zu bestreiten. Der ganzeLesestoff wird uns von der Gesellschaft für Muskelkranke zurVerfügung gestellt. Einmal werden die Schüler in Kleingruppenmit Aufgaben und einem Handrollstuhl pro Gruppe durchDietlikon geschickt, um die Rollstuhlgängigkeit zu testen undselber zu erfahren, wo überall Hindernisse lauern.«Was würdet ihr Gilles, Marco oder Kim fragen, wenn sieplötzlich da zur Tür reinkämen?»«Können wir sie denn treffen?» Voller Vorfreude erwarten dieSchülerinnen und Schüler die Besucher. In der zweiten Woche istes dann soweit und es parkt ein Bus aus dem MEH vor unseremFadachersaal. Vier Jugendliche rollen locker lässig auf ihrenElektrorollstühlen heraus. Bereit für zwei Stunden gemeinsamesKennenlernen in Form eines E-Hockey-Matchs. Die 6. Klassemüht sich in Handrollstühlen ab, während die Jugendlichen ausdem MEH gekonnt ihr Können beim herumzirkeln präsentieren.Es wird zusammen und gegeneinander gespielt. Das hat nachAngaben beider Gruppen Spass gemacht. Strahlende Gesichtersieht man nachher beim gemeinsamen Znüni.Ich finde es toll zu sehen, wie Sport eine sofortige Begegnungsplattformbietet. Am Nachmittag dürfen wir Marco Müller


info 01.11SEITENWECHSEL11 | | |kennen lernen. Für die Kinder ein eindrückliches Erlebnis.Anfänglich kommen die Fragen etwas schüchtern, dann etwasmutiger daher, da Marco den Schülern gegenüber sehr offenist. Er berichtet geduldig und ausführlich aus seinem Lebenund auch von den Iron Cats und deren Reise nach Australien.Zusammenarbeit mit der Gesellschaft für MuskelkrankeDie Gesellschaft für Muskelkranke hat mir die Idee zum Projektsowie Grobideen für den Unterricht geliefert. Alle Broschüren,Bücher, weiteres Lesematerial sowie Filme konnte ich von derGeschäftsstelle ausleihen. Ausserdem war die Gesellschaft mirDie 6. Klasse inDietlikon zeigt vollenEinsatz beimE-Hockey mit derIron Cats Mannschaftaus dem MathildeEscher-Heim Zürich.Foto: zVgbehilflich bei der Organisation von Handrollstühlen und demE-Hockey-Match. Die Zusammenarbeit empfand ich als sehrpositiv und würde ich jeder Lehrperson wärmstens empfehlen.Sollte ich wieder eine eigene Klasse haben, würde ich dasProjekt gerne ausbauen.Schön wäre, wenn die Begegnungen mit Muskelkrankenin einem längeren Projekt integriert wären. Beispielsweise mitregelmässigen gemeinsamen Aktivitäten einer Partnerklasse(Matchs, Ausflüge, Besuche usw.). Dies würde das Kennenlernenüber einen längeren Zeitraum ermöglichen und vielleichtauch längerfristige Freundschaften initiieren.// Interessierte Lehrpersonen für Pilotprojekte gesucht!Weitere Informationen finden Sie auf Seite 24f.


| | | 12 PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNGinfo 01.11Medizinische Trainingstherapie beineuromuskulären ErkrankungenDer vollständige Artikel mit Literaturangaben, Empfehlungenzur Trainingstherapie und mit der Beschreibung derklinischen Studien zu den einzelnen Krankheitsbildern findenSie auf www.muskelkrank.ch unter Medizin./ Joachim W. Koch, Privat-Klinik im Park Bad Schinznach AGFoto: zVgInaktivität führt bei der gesunden Muskulaturzu einem raschen Verlust von Kraftund Kraftausdauer (Deconditioning). Zielder Trainingstherapie ist der Wiederaufbauder körperlichen Leistungsfähigkeit(Reconditioning). Während Inaktivitätzu einer globalen Leistungsminderungführt, ist der Effekt einer Trainingstherapieabhängig von der spezifischen Intervention.Im medizinischen Bereich musszwischen Kraft- und Ausdauertrainingunterschieden werden.Ein moderates Krafttraining verbessertdie Kraftausdauer, während einintensives Training bei Gesunden zurMuskelfaserhypertrophie führt. KonzentrischesTraining (Muskelverkürzungwährend Kontraktion) verursachteinen geringeren mechanischen Stress alsexzentrisches Training (Muskeldehnungwährend Kontraktion).Unter Ausdauer versteht man dieFähigkeit, eine vorgegebene Leistungüber einen möglichst langen Zeitraumdurchzuhalten. Im medizinischen Bereichist nur aerobes Ausdauertrainingvon Bedeutung. Hierzu müssen grössereMuskelgruppen ausreichend lange undintensiv trainiert werden. Der generelleNutzen eines regelmässigen körperlichenTrainings (gegen Übergewicht, Bluthochdruck,Herzerkrankungen etc.) ist heuteunbestritten.Trainingstherapie beineuromuskulären ErkrankungenDer Einsatz der Trainingstherapie beineuromuskulären Erkrankungen istnach wie vor Gegenstand der Diskussion.Aus Angst vor einer zusätzlichenSchädigung der Muskulatur wurde denPatienten bisher von körperlicher Aktivitätabgeraten. Da Patienten mit neuromuskulärenErkrankungen in ihren Aktivitäteneingeschränkt sind, könnte einezusätzliche, inaktivitätsbedingte Muskelschwächejedoch durch eine geeigneteTrainingstherapie vermindert werden.


info 01.11PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG13 | | |Die Unterschiede der verschiedenenneuromuskulären Erkrankungen in derPathogenese, dem klinischen Verlauf undder Beteiligung anderer Organsystemelassen aber erwarten, dass die Reaktionauf geeignete Trainingstherapien nichtgleichartig sein wird.Aussagefähige Studien liegen fürPatienten mit Neuropathien, Muskeldystrophien,mitochondrialen Myopathien,Dermatomyositis, Polymyositis, AmyotropherLateralsklerose und Postpolio-Syndrom vor. Auch wenn die Studienlageweiterhin unzureichend ist, kann selbstbei rasch progredienten Erkrankungeneine derartige Therapie sicher undzumindest kurzfristig effektiv durchgeführtwerden.Negative Auswirkungen wurden indiesen Studien nicht nachgewiesen. Derpositive Effekt einer Trainingstherapie(überwiegend Krafttraining) im Sinneeiner Verbesserung der muskulärenFunktion konnte nicht für alle Erkrankungengleichermassen gezeigt werden.SchlussfolgerungenIn der Trainingstherapie ist zwischenKraft- und Ausdauertraining zu unterscheiden.Während ein konzentrischesKrafttraining bei entsprechend individuellerAdaptation geeignet ist, kann einexzentrisches Krafttraining nicht empfohlenwerden. Der ermutigende Ansatzeines intensiven Krafttrainings bei mitochondrialenMyopathien muss erst durchgrössere Studien über einen längerenZeitraum hinsichtlich Wirksamkeit undVerträglichkeit bestätigt werden.Auch ein Ausdauertraining solltenur moderat im aeroben Bereich erfolgen.Ein anaerobes Training muss als ungeeignetbeurteilt werden. Zur Erfassung einermöglichen Überlastung der Muskulaturhat sich die Beurteilung des Anstrengungsgrads(Borg-Skala) durch denPatienten bewährt: Belastungen, welcheals leicht bis etwas schwer empfundenwerden, sind geeignet und führen in derRegel nicht zur muskulären Überlastung.Generelle Empfehlungen bezüglichArt und Intensität des Trainings für dieverschiedenen neuromuskulären Erkrankungenkönnen nicht gegeben werden.Die Trainingsparameter müssen durcheinen Physiotherapeuten mit ausreichendenKenntnissen der neuromuskulärenErkrankungen individuell ermitteltund kontinuierlich angepasst werden.Zusammenfassend ist die Trainingstherapiebei vielen neuromuskulärenErkrankungen eine wirksame Ergänzungder rehabilitativen Therapie und sollteheute Bestandteil der Behandlungskonzeptesein.// KontaktDr. med. Joachim W. KochLeitender Arzt Neurologie/NeurorehabilitationPrivat-Klinik im ParkBad Schinznach AG/ Postfach 67CH-5116 Schinznach-BadE-Mail: joachim.koch@bs-ag.ch


| | | 14 PFLEGE – MEDIZIN – FORSCHUNGinfo 01.11Bundesgerichtsentscheid gegen «Myozyme»Am 23. November 2010 hat das Schweizerische Bundesgericht ein Urteil gefällt,das für muskelkranke Menschen wichtig ist: das Medikament «Myozyme» mussnicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Das Medikament sei zu teuer./ Stellungnahme von Prof. Dr. med. Kai Rösler, Muskelzentrum BernBeim Morbus Pompe fehlt dem Körper einEnzym, das für den Abbau von Stärke zuZucker notwendig ist. Dies führt zur Schädigungdes Muskelgewebes und damitzur fortschreitenden Schwäche. Eine entsprechendeEnzym-Therapie kann denKrankheitsverlauf stabilisieren.Die enormen Kosten von mehreren100‘000 Franken pro Jahr beruheneinerseits darauf, dass die Herstellungdes Medikamentes sehr aufwändig ist.Andererseits ist der Morbus Pompe sehrselten (in der Schweiz werden zwischen50 und 100 Patienten geschätzt), sodasssich die hohen Entwicklungskosten aufnur wenige Köpfe verteilen – ein riesigerNachteil gegenüber Medikamenten, diebei Millionen Patienten zur Anwendungkommen.Was wiegt das Interesse des Einzelnengegen das Interesse der Allgemeinheit?Das Bundesgericht konstatiert:– Es besteht hier kein angemessenesVerhältnis zwischen Kosten (rund750‘000.- pro Jahr) und Nutzen:Deshalb besteht keine Leistungspflichtder Krankenkasse.– Selbst wenn der Nutzen gross wäre,wären diese Kosten zu hoch.– Diese Überlegungen gelten auchfür seltene Krankheiten («orphandiseases»).– Es sei auch nicht unethisch, eineBehandlung aus Kostengründen zuverweigern; die finanziellen Mittelseien begrenzt.Folgen für Patienten und Ärzte«Myozyme» ist die erste Behandlung, diebei einer angeborenen Muskelkrankheiteine Wirkung zeigt. Dass die Behandlungteuer ist, ist allen Beteiligten klar. Es istschade, dass sie jetzt an ihren Kosten zuscheitern droht. Was ist mit Patienten, diedas Pech haben, an einer sehr seltenenKrankheit zu leiden: gilt für sie nichtdie Solidargemeinschaft der Krankenversicherung,die darauf beruht, dass dieGemeinschaft die Kosten der Behandlungeiner kranken Person trägt? Darf alsodie Entwicklung eines Medikamentesfür eine seltene Krankheit nur sehr vielweniger kosten als für eine häufige?Dafür, dass sich das Gericht nichtvor einer Stellungnahme zu solchenethischen Fragen gedrückt hat, gebührtihm Anerkennung. Die Diskussion sollteaber nicht nur unter Juristen erfolgen,sondern muss unbedingt auf breiterergesellschaftlicher Basis geführt werden.


info 01.11SOZIALPOLITIK15 | | |UNO-Konvention über die Rechte behinderterMenschen in der VernehmlassungDer Bundesrat hat am 22. Dezember 2010 die Vernehmlassung zum UNO-Übereinkommenüber die Rechte von Menschen mit Behinderungen eröffnet. DieRatifizierung wird von Fachorganisationen seit langem gefordert. Die Vernehmlassungläuft bis zum 15. April 2011./ Francisca BoendersDas Übereinkommen über die Rechtevon Menschen mit Behinderungen stelltein wichtiges Instrument dar, um dieDiskriminierung der Menschen mitBehinderungen in allen Lebensbereichenzu bekämpfen und ihre selbstständigeTeilnahme am gesellschaftlichen Lebenzu fördern.Das Ziel ist, die Menschenrechteund Grundfreiheiten durch alle Menschenmit Behinderungen zu fördern, zuschützen und zu gewährleisten. BehinderteMenschen sollen durch aktive Teilnahmeam politischen, wirtschaftlichen,sozialen und kulturellen Leben in denvollen Genuss der grundlegenden Menschenrechtekommen.Das Übereinkommen ist ein völkerrechtlicherVertrag, der bereits bestehendeMenschenrechte für die Lebenssituationbehinderter Menschen konkretisiert,wie unter anderem folgende:– Recht auf selbstbestimmteLebensführung– Barrierefreiheit– Recht auf persönliche Mobilität– Recht auf Zugang zu Informationen– Recht auf Bildung– Recht auf Gesundheit– Recht auf Arbeit und Beschäftigung.Der Beitritt zum Übereinkommen istein konsequenter Schritt und unterstreichtdie traditionelle aktive Menschenrechtspolitikunseres Landes. Bis am 1.Dezember 2010 wurde die Konventionvon 147 Staaten unterzeichnet und von96 Staaten ratifiziert (darunter 15 Staatender EU). Das Vernehmlassungsverfahrendauert noch bis zum 15. April 2011.«Die Ratifizierung der Schweiz ist dererste Schritt, der zeigen würde, dass es indie richtige Richtung geht, dennoch gibtes viel schwierige Regelungen und Vorbehalte»,sagt Mirjam Gasser (siehe S. 4ff.).// Weitere Informationen– Die Vernehmlassungsunterlagenkönnen per E-Mail unterdv-menschenrechte@eda.admin.changefordert werden.– Die Fachstelle Egalité Handicap hatausserdem ein Merkblatt herausgebracht,das Sie aufwww.egalite-handicap.chherunter laden können.


info 01.11SOZIALPOLITIK17 | | |Sozialpolitik: Das Neueste in KürzeAgile Behinderten-Selbsthilfe Schweiz hat mit der Zürcher Hochschule fürAngewandte Wissenschaften (ZHAW) eine Studie bezüglich der Zugänglichkeitvon Hochschulen verfasst. Zudem ist 2011 das Jahr der Freiwilligenarbeit./ Francisca BoendersGleichstellung an HochschulenDie meisten Hochschulen stehen bezüglichHindernisfreiheit noch ganz amAnfang. Ein Grossteil der befragtenHochschulen hat z.B. keine Ansprechpersonfür Studierende mit Behinderung.Unterschiedlich gut ist oft auch die baulicheZugänglichkeit der Gebäude. Nurdie wenigsten Hochschulen verfügenüber umfassende Informationen dazu.Der Zugang zu Hoch- und Fachhochschulenfür Menschen mit Behinderungenist jedoch unerlässlich, um derengesellschaftliche Teilhabe zu garantieren.Die «Bestandesaufnahme hindernisfreieHochschule» der ZHAW ist dererste Teil des vom GleichstellungsratEgalité Handicap initiierten und vonAGILE getragenen Projekts «Zugangzu Hochschulen für Menschen mitBehinderung in der Schweiz; aktuelleSituation und Perspektiven». Das Projektwird vom eidgenössischen Büro fürdie Gleichstellung von Menschen mitBehinderung (EBGB) finanziell unterstützt.Es zielt darauf ab, eine Publikationmit konkreten Empfehlungenzu erarbeiten.Das Jahr der Freiwilligenarbeit2011 wurde von der Europäischen Unionals Jahr der Freiwilligenarbeit ausgerufen.Uns freut es, dass die stillen Helferinnenund Helfer dadurch einmal ins Rampenlichtrücken dürfen. Denn hinter denmeisten Organisationen, wie auch derGesellschaft für Muskelkranke, stehenunzählige gute Geister, die sich freiwilligsozial engagieren. Bei der Gesellschaftfür Muskelkranke kommen sie immerwieder zum Zug, z.B. in den Lagern,Selbsthilfegruppen oder bei Events undAusstellungen - und leisten unermüdlicheEinsätze.Es ist uns ein grosses Anliegen, dasBewusstsein zu fördern, dass ohne diesefreiwilligen Einsätze unser Dienstleistungsangebotin dieser Form nichtangeboten werden könnte.Das Thema Freiwilligenarbeit wirduns in allen Ausgaben des infos, die 2011erscheinen werden, begleiten.An dieser Stelle gilt der Dank allunseren freiwilligen Helferinnen und Helfernfür ihren unerschöpflichen und sehrwertvollen Einsatz. Herzlichen Dank!


| | | 18 AKTUELLinfo 01.11Ausflug, Tanz und Gemütlichkeitam Jahrestreffen 2011Das Jahrestreffen 2011 der Gesellschaft für Muskelkranke findet vom Freitag,27. bis zum Samstag, 28. Mai 2011 im Tagungszentrum Boldern in Männedorf statt.Neben der ordentlichen Versammlung bereichern ein Aktionstag mit Mitarbeitendender SIX Group am Freitag sowie eine Tanzvorführung von Mirjam Gasser undPeter Schelling am Samstag das Programm./ Franziska MattesSie sind herzlich eingeladen an unserem Jahrestreffen der ordentlichen Mitgliederversammlungin Männedorf am Zürichsee teilzunehmen. Das Programm beginntausnahmsweise schon am Freitag tagsüber mit einem Ausflug mit Mitarbeitenden derSIX Group. Als zweites Highlight der Mitgliederversammlung am Samstag werdenMirjam Gasser und Peter Schelling mit einem Auszug aus ihrem Tanzprogramm«on Beauty» erwartet. Wie Mirjam Gasser zum Tanz kam und Ausführungen zumProjekt IntegrArt, erläutert sie im Gespräch mit Vorstandsmitglied Isabella Spirigund ihrem Tanzpartner gleich selbst. Die Traktandenliste zur ordentlichen Mitgliederversammlungund das Anmeldeformular finden Sie auf den folgenden Seiten.// Das ProgrammFreitag, 27. Mai 2011Tagsüber Ausflug mit SIX Group Mitarbeitenden (siehe S. 21)17.30 Uhr Gemeinsamer Apéro mit den SIX Group Mitarbeitenden18.30 Uhr Übergang zum traditionellen gemeinsamen AbendessenSamstag, 28. Mai 2011ab 8.00 Uhrab 9.30 UhrFrühstück für jene, die in Boldern übernachtet habenBegrüssungskaffee10.15 Uhr Ordentliche Mitgliederversammlung11.30 Uhr Mirjam Gasser und Peter Schelling mit einem Auszug aus«on beauty» der Tanzcompagnie Drift und Cie BewegGrund.Anschliessendes Gespräch mit den Tänzern, moderiert vonIsabella Spirig, Projektleiterin IntegrArt und Vorstandsmitglied.12.30 Uhr Mittagessen und gemütlicher Ausklang


info 01.11AKTUELL19 | | |// Traktanden der ordentlichen Mitgliederversammlung1. Begrüssung2. Präsentation und Genehmigung Jahresbericht und Jahresrechnung 20103. Entlastung des Vorstandes4. Tätigkeitsprogramm und Jahresbudget 20125. Wahl eines Ehrenmitgliedes6. Anträge der Mitglieder**7. Jahrestreffen 20128. Diverses**Allfällige Anträge von Mitgliedern zuhanden der MitgliederversammlungSind bis zum 29. April 2011 schriftlich zu richten an: Schweizerische Gesellschaftfür Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich, info@muskelkrank.ch


| | | 20 AKTUELLinfo 01.11// Anmeldung zum Jahrestreffen am 27./28. Mai 2011 in Boldern, MännedorfAnmeldefrist: 29. April 2011Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80,8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.chIch /wir nehme(n) teil (zutreffendes ankreuzen):am Freitag tagsüber (Ausflug mit SIX Group von ca. 10.00 bis 17.30 Uhr, S. 21)am Freitagabend (Apéro ab ca. 17.30 Uhr, anschliessend gemeinsamesAbendessen im Tagungszentrum Boldern ab 18.30 Uhr)am Samstag (Begrüssungskaffe 9.30 Uhr, Programm siehe S. 18)Name / VornameTelefonE-Mail Mitglied NichtmitgliedAdresseWeitere Teilnehmer/Innen:Name / VornameTelefonE-Mail Mitglied NichtmitgliedZimmerreservation für eine Nacht von Freitag auf Samstag:____ Anzahl Einzelzimmer zu CHF 120.-/Person; davon rollstuhlgängig: _________ Anzahl Doppelzimmer zu CHF 90.-/Person; davon rollstuhlgängig: _____(Preise für Übernachtung inkl. Apéro, Nachtessen, Mineralwasser und Frühstück)Ich / wir wünschen Assistenz oder Kinderbetreuung während der ordentlichenMitgliederversammlung für mein(e) / unsere Kind(er):AssistenzKinderbetreuungVornamen/ Alter


info 01.11AKTUELL21 | | |Einladung zum begleitenden Ausflug an derMitgliederversammlung mit SIX GroupWer noch gut zu Fuss ist, sieht unbewusst über die alltäglichen Hürden hinweg,welche muskelkranke und andere körperlich eingeschränkte Menschen behindern.SIX Group will ihre Mitarbeitenden sensibilisieren. Sie führt mit der Gesellschaftfür Muskelkranke am Freitag, 27. Mai 2011, einen Aktionstag durch und bereichertdamit das Jahrestreffen mit einem attraktiven Ausflug./ GeschäftsstelleSIX Group betreibt mit über 3‘700 Mitarbeitendenin 23 Ländern eine internationalführende Finanzplatz-Infrastrukturund möchte mit diesem Tag - zusätzlichzur Geselligkeit - die Mitarbeitenden aufHürden und Hindernisse muskelkrankerMenschen aufmerksam machen.Wie erkennt man diese, wie räumtman sie aus dem Weg und wie kann manüberhaupt jemandem beim Überwindenvon Hürden helfen?Erleben Sie die EigernordwändeKleine Übungen am Vormittag machenauf die zentralen Hürden von Menschenmit körperlichen Behinderungen aufmerksam:wie schwierig ist es für eineRollstuhlfahrerin im Lebensmittelladennebenan einzukaufen, wie reist man mitdem Elektrorollstuhl von A nach B oderwas bedeutet es, wenn man den Armnicht mehr zum Mund bewegen kann?Die Teilnehmenden lernen sich und dieGrenzen und Möglichkeiten alltäglicherAufgaben kennen. Nicht nur Hürden,auch Berührungsängste mit teilweise aufAssistenz angewiesene Menschen werdendurch diese Begegnungen abgebaut.Nehmen Sie an diesem erlebnisreichenAusflug teilDas von SIX Group offerierte Nachmittagsprogrammbeinhaltet ein Mittagessensowie ein Ausflug mit Schiff oder öffentlichenVerkehrsmitteln. Neu geknüpfteBekanntschaften werden während derExkursion vertieft und das Gelernte desVormittags in die Praxis umgesetzt.Haben wir Ihr Interesse geweckt?Dann freuen wir uns auf zahlreicheAnmeldungen von Menschen mit verschiedenenMuskelerkrankungen undderen Angehörigen oder Begleitpersonen,die sich mit diesen Themen auseinandersetzen.Voraussetzung ist lediglich Offenheitsowie Freude an einem interessantenund geselligen Programm. Anmeldenkönnen Sie sich mit dem Anmeldetalonauf Seite 20.


info 01.11IntegrART 2011AKTUELL23 | | |Kann ein Mensch mit einer Behinderung ein Künstler sein? Kann jemand mit einerungewöhnlichen Motorik oder gar auf den Rollstuhl angewiesen als Tänzerin oderTänzer auf die Bühne? Ist das ästhetisch? Ist das Kunst auf hohem Qualitätsniveau?Können wir überhaupt von Qualität reden, wo doch manche dieser Darstellerinnenund Darsteller keine Ausbildung machen konnten?/ Isabella Spirig, VorstandsmitgliedDiese und mehr Fragen können allesamtmit «Ja» beantwortet werden. IntegrARTsetzt sich für die Gleichstellung von darstellendenKünstlerinnen und Künstlernmit einer Behinderung ein. Es ist einProjekt des Migros-Kulturprozentes.IntegrART setzt auf die Inklusion vonbehinderten KünstlernIntegrART setzt auf die Inklusion vonKünstlern mit Behinderungen. Die Produktionen,die im Rahmen von IntegrARTgezeigt werden, zeigen, dass dieInklusion von darstellenden Künstlerinnenund Künstlern mit einer Behinderungkeine Vision sondern bereits einegelebte Tatsache ist. Allerdings ist sienoch nicht als Selbstverständlichkeit verankert– nicht bei den Betroffenen selber,nicht in den Kulturbetrieben und auchnoch nicht beim Publikum und somitin der Gesellschaft. IntegrART engagiertsich für eine Erweiterung des Kulturbegriffsüber die Grenzen der Norm. DieZusammenarbeit von Kunstschaffendenmit und ohne Behinderung auf hohemQualitätsniveau schafft neue ästhetischeAusdrucksformen.Verschiedene lokale Initiativen«IntegrART» vernetzt lokale Initiativenund organisiert ausserdem gemeinsammit wichtigen Partnern ein Symposium.IntegrART ergänzt das Programm derPartnerfestivals www.wildwuchs.ch;www.beweggrund.org; sowie www.horaokkupation.chim Rahmen derer jeweilsTanzproduktionen präsentiert werden.// Informationen zu den ProduktionenVier unabhängige Festivals findenschweizweit vom 18. Mai bis 5. Juni2011 statt: www. integrart.chFoto: Luca Pillonel


| | | 26// Anmeldung zu den Aktionstagen mit Natura GüggeliHoher Kasten 14./15. und 21./22. Juli 2011Anzahl PersonenVorname, NameStrasse, HausnummerPLZ, OrtTelefonE-MailNamen, Alter der KinderDonnerstag, 14. Juli 2011 / Freitag, 15. Juli 2011Donnerstag, 21. Juli 2011 / Freitag, 22. Juli 2011AGB: Mindestalter der Kinder: 5 Jahre, Fremdbetreuung gut möglich.Versicherung ist Sache der Teilnehmenden – pro Kind muss ein Formularausgefüllt werden.Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80,8004 Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.chAufgeschlossene Lehrpersonen gesucht!Wie Menschen ohne körperliche Einschränkung vor der richtigen Eigernordwandstehen, stehen muskelkranke Menschen manchmal vor Hindernissen, die siebehindern. Die Gesellschaft für Muskelkranke macht auf solche Barrieren aufmerksamund versucht die Hürden zwischen Behinderten und Nichtbehindertenabzubauen– auch dank der Mithilfe von engagierten Lehrerinnen und Lehrern./ GeschäftsstelleIm Rahmen der Öffentlichkeitsarbeitwerden vermehrt Lehrerinnen undLehrer motiviert, das Thema Muskelkraftund Behinderung im Unterrichtzu behandeln. Lehrpersonen wirken alsMittler zwischen ihren gesunden Klassenund in ihrer Bewegungsfreiheit eingeschränkten,körperlich behinderten Kindern,Jugendlichen und Erwachsenen.Die Schülerinnen und Schüler lernen,dass behinderte Menschen ganz ähnlicheBedürfnisse haben wie sie und verlierenim Kontakt mit Betroffenen Berührungsängste.Ein spannendes Mensch/Umwelt-ThemaFür das Projekt, welches noch in derPilotphase steckt, sucht die Gesellschaftfür Muskelkranke nun aufgeschlossene


info 01.11AKTUELL27 | | |Lehrerinnen und Lehrer an Primar- undSekundarschulen. Die Lehrpersonenerhalten umfassende Informationenzur Thematik Muskelkraft und Muskelkrankheitenund können aus verschiedenenModulen ihre Unterrichtslektionengestalten. Sei es im Fach «Mensch/Umwelt» oder als spannendes und lehrreichesThema für eine Projektwoche.Die Module lassen sich einfach zu Lektionen,Halbtagen oder einem ganzenWochenprogramm zusammenstellen.Infos, Aufgaben und ArbeitsblätterUnter dem Titel «muskelkrank & lebensstark- Schülerinnen und Schüler beschäftigensich mit dem Thema Muskelkraftund Behinderung» werden Arbeitsblätter,Filmmaterial, Textpassagen, Rollenspieleund Vorschläge für Aktion und Spielevorgestellt. Über das Thema Sport werdendie Berührungsängste bei einem Elektrorollstuhl-Hockeyspielabgebaut oderFragen von muskelkranken Besuchernoffen und ehrlich beantwortet.Weiterleiten an aktive Lehrpersonenerlaubt!Die Schule ist als Informationskanalperfekt für die Kommunikationsbedürfnisseder Gesellschaft für Muskelkrankegeeignet, denn Kinder sind noch nichtso vorbelastet wie Erwachsene. Sie gehenoffener auf Behinderte und allgemein aufMenschen ein, hören ihnen zu und stelleninteressiert Fragen. Zur Allgemeinbildunggehört ein gewisses Mass an Wissenüber Behinderung, den offenen undnatürlich-unbeschwerten Umgang unddie Begegnung mit Behinderten, Hindernissevon Behinderten, aber auch Wegeder Integration.// KontaktWir unterstützen Sie bei derVorbereitung Ihres Unterrichts undbegleiten Sie in Ihrem Projekt.Interessiert? Dann zögern Sie nichtund melden sich bei RegulaSchneller, auf info@muskelkrank.choder telefonisch unter 044 245 80 30Und/oder sagen Sie es weiter!Foto: zVgDie 6. Klasse in Dietlikonhat mit Valérie Vögeli daserste Schulprojekt zumThema Mukselkrankheitenrealisiert – lesen Sie dazuden Erfahrungsberichtauf S. 9ff.


| | | 28AKTUELL info 01.11Pre Ride und Love Ride im Mai 2011Nachdem der letztjährige Love Ride buchstäblich ins Wasser fiel, erhoffen wiruns für dieses Jahr schönes Wetter und wieder viel Spendeneinnahmen, fürMobilitäts- und Freizeitgesuche muskelkranker Menschen. Der Love Ride undauch der Pre Ride stehen im Mai erneut vor der Tür./ Geschäftsstelle// Der Love RideWann: Sonntag, 8. Mai 2011, ab 9.00 Uhr mit Rock, Action & tollen BikesMuskelkranke, die am Ride-out mitfahren, müssen frühzeitig da sein, umihr Bike auszusuchen.Beginn Ride-out: um 11.00 Uhr. Wo: Flugplatz Dübendorf// Der Pre RideWann: Donnerstag, 5. Mai 2011, ab 18.00 UhrBesuchen sie die Benefizveranstaltung zugunsten muskelkranker Menschenmit Konzerten, Speis und Trank auf dem Mühleplatz Thun.Weitere Informationen zum Love und Pre Ride auf www.muskelkrank.chFoto: Christian LaibDer Love Ride2010 – ohneSchirm ein nasserSpass. Dennochhaben sich vieleBiker solidarischgezeigt, amRide-out teilgenommenund trotzdes Regens füreine gute Stimmunggesorgt.


info 01.11AKTUELL29 | | |Zurich Health Center feiert 5-Jahr-Jubiläummit der Gesellschaft für MuskelkrankeAm Donnerstag, 23. November 2010 feierte das interne Health Center der ZürichVersicherungs-Gesellschaft AG am Mythenquai in Zürich sein Jubiläum.Die Zürich lud ihre Mitarbeitenden sowie die Gesellschaft für Muskelkranke zuden Feierlichkeiten ein./ GeschäftsstelleChristian Orator, Chief AdministrativeOfficer, empfing die Anwesenden mitpersönlichen Worten zu seinen Erfahrungenmit muskelkranken Kindern inÖsterreich. Er legte den Anwesenden ansHerz, die Ferienlager der Gesellschaft fürMuskelkranke zu unterstützen und dasBewusstsein für die eigenen Muskeln imfirmeneigenen Fitnesscenter zu fördern.Geburtstagstorte und grosszügigeUnterstützungFranziska Mattes stellte anschliessenddie Gesellschaft kurz vor und übergabdann an Regula Schneller, welche inInterviewform die Reiseerlebnisse vonSilvia Knaus erfragte. Die Stimmung warlocker und beim Geburtstagskuchen mitgesunden Fruchtsäften wurde fleissiggespendet. Gut 1‘000 Franken kamenvon Zürich-Mitarbeitenden zusammen.Mit den Spenden für den Silvesterlaufunterstützte die Zürich Versicherungs-Gesellschaft mit ihren Mitarbeitendenund Partnern die Gesellschaft für Muskelkrankemit insgesamt 10‘000 Franken.(Silvesterlauf s. Seite 32).Oben: Marc Bonny, Resident ManagerCorporate Center, beim Anschneidender Geburtstagstorte.Unten: Michael Höller, Health Management,und das Team der Gesellschafthören gespannt die Rede von ChristianOrator, Chief Administrative Officer.Fotos: zVg


| | | 30 AKTUELLinfo 01.11Wer interessiert sich für einenComputerkurs?Die SwissRe möchte die Kooperation mit der Gesellschaft für Muskelkrankenachhaltig weiterführen und hat deshalb einen «Computerkurs für Erwachsene»im Visier. Wir möchten an dieser Stelle Ihre Bedürfnisse erfragen./ GeschäftsstelleDie SwissRe hatte die Gesellschaft fürMuskeklranke im Jahr 2010 zum COTYof the Year erkoren und uns damit fürdie Lager finanziell grosszügig unterstützt.Einige SwissRe Mitarbeitende hattendann im Sommerlager in Gwatt amCommunity Day teilgenommen (sieheinfo 03.11) und waren beeindruckt durchdiese Begegnung mit den muskelkrankenMenschen.Daraufhin ging die Kooperationweiter; die SwissRe hatte uns u.a. amSilvesterlauf gesponsert und ihre Mitarbeiterinnenund Mitarbeiter sportlichmotiviert. Andere haben uns am Standder Gesellschaft für Muskelkranke tatkräftigunterstützt, so dass der beidseitigeWunsch nach einer nachhaltigensozialen Kooperation schliesslich thematisiertund aufgegriffen wurde.Ein ComputerkursGemeinsame erörterte man ein nachhaltigesProjekt und weil ein Computerkursfür Erwachsene schon seit langem inunserer Projekt-Liste steht, wo es jedochan Mitteln, Zeit und Kursleitern fehlte,bot sich dieses Thema an. Nun ist essoweit, denn die SwissRe steuert Hardware,Know-how und Manpower dazu.Für Erwachsene haben wir in denletzten Jahren kein Angebot in diesemBereich bieten können, denn das Computerlager,das schon seit einigen Jahrenim Frühling stattfindet, hat sich raschim Bereich neue Medien entwickelt. Diebereits Computergewandten muskelkrankenKinder und Jugendliche habenhier die Möglichkeit, ihre Kreativität undihre Träume auszuleben.Was bieten wir an?– Ein Computerkurs für Erwachsene– Notebooks (auf Windows-Basis)werden von der SwissRe zur Verfügunggestellt– Ort: SwissRe Filiale in Adliswil, ZH– Zeit: Dauer ca. drei Stunden– Datum: Herbst 2011 - muss nochfest gelegt werden– Kursführung erfolgt durch dieMitarbeitenden der SwissRe


info 01.11AKTUELL31 | | |// Bedürfnisabklärung für Computerkurs im Herbst 2011Rückmeldungen bitte bis spätestens 29. April 20111. Haben Sie Interesse an einem Computerkurs?JaWarum?*Nein2. Wie würden Sie Ihre Computer-Vorkenntnisse einschätzen?keine wenig gut3. Was erhoffen Sie sich von einem 3-stündigen Computerkurs?*4. Möchten Sie sich mit konkreten Anwendungen auseinandersetzen? z.B.WordExcelPowerpoint E-Mail Programm InternetWeitere:*5. Weitere Anmerkungen und Wünsche:*6. Benötigen Sie eine spezielle Hilfsmittel/Tastatur?Welche?*Die Kurskosten werden von der SwissRe übernommen. Anreise und Verpflegungmüssen die Teilnehmenden selbst übernehmen.Name, VornameStrasse, HausnummerPLZ, OrtTelefonE-MailMitgliedNichtmitgliedRückmeldung an: Francisca Boenders, Schweizerische Gesellschaft fürMuskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80, 8004 ZürichTelefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.ch*Bitte Rückseite oder E-Mail benutzen bei Platzmangel


| | | 32 AKTUELLinfo 01.11Über 200 Läufer solidarisierten sich mitMuskelkranken am Silvesterlauf 2010Die Gesellschaft für Muskelkranke ist Sozialpartnerin des Zürcher Silvesterlauf.Über 40‘000 Franken konnten 2010 gesammelt werden. Rund 200 Menschenhaben am Benefizlauf «muskelkrank & lebensstark» teilgenommen undSponsoren gesucht./ GeschäftsstelleDer Zürcher Silvesterlauf ist wie jedesJahr ein freudiger Anlass, der sportlicheMenschen in die vorweihnachtliche ZürcherInnenstadt lockt. Die Gesellschaftfür Muskelkranke durfte am 34. ZürcherSilvesterlauf als Sozialpartnerin auftretenund hat damit überzeugt: Auch nächstesJahr werden wir wieder mit dabei sein!Mit der Eigernordwand-Karte imStartsack wurden die 17‘043 Läuferinnenund Läufer auf die Hindernisse Muskelkrankeraufmerksam gemacht. DieJumbo-Markt AG hat daher insgesamt30‘000 Karten gesponsert. Am Stand derGesellschaft konnten die Karten dankder Post gratis mit einem Silvesterlauf-Gruss versendet werden.Spende via Datasport und BenefizlaufDurch den Spendenbutton via Datasportkamen 12‘114 Franken zusammen, dieder Verein des Zürcher Silvesterlaufgrosszügig auf 15’000 Franken aufrundete.Die Benefizläufer und -Läuferinnenhaben dank ihrer Sponsoren zusätzlichfabelhafte 19’770 Franken gesammelt.Insgesamt kamen mit weiteren Spendenüber 40‘000 Franken zusammen.«muskelkrank & lebensstark»Unser claim in rot-weiss hat aus der dunklenLäuferbekleidung heraus gestochenund war auf allen T-Shirts von den Benefizläuferinnenund -läufern zu sehen.Auch die T-Shirts wurden gesponsertund können in Zukunft für die sportlicheUnterstützung von muskelkrankenMenschen erworben werden (siehe S. 35).Grossartige VIP-Unterstützung«Für die Gesellschaft für Muskelkrankebin ich gerne in Bewegung und kanndamit hoffentlich einiges bewegen!» sagtThomas Heiniger, Zürcher Regierungsratund Direktor des Departements fürGesundheit, und trat gleich in zwei Kategorienfür Muskelkranke an - einmal mitFrancisca Boenders der Geschäftsstellein der Kategorie «Sie & Er».Thomas Heiniger, Gerold Lauber,Vorsteher des Schul- und Sportdepartements,Regula Späni, ehemalige Schwimmerinund SF-Sportmoderatorin unterstütztenuns mit ihrer Teilnahme amSilvesterlauf.Zusammen machten sich diesedrei VIP-Läuferinnen und Läufer für


info 01.11AKTUELL33 | | |Menschen stark, die sich «nicht uneingeschränktsportlich bewegen können,im Alltag oder in der Natur», wie RegulaSpäni im ausführlichen Interview desSchweizer Sportfernsehen SSF sagte.Vielen Dank den Sponsoren und denHelferinnen und HelfernDiesen gewaltigen Auftritt mit Wettbewerb,Kartenversand und T-Shirts habenwir den Sponsoren zu verdanken, dieuns auf vielseitige Weise grosszügigunterstützt haben:– Credit Suisse– Die Post– Hotel ADULA, Flims– Jumbo-Markt AG– Nespresso– Raiffeisen Bank– SwissRe– Zurich-Versicherungsgesellschaft AGAuch Helferinnen und Helfer haben dasCenter of Corporate Responsibility derCredit Suisse und die SwissRe gestellt.Diese wurden sowohl am Stand derGesellschaft für Muskelkranke als auchfür die Unterstützung des Zürcher Silvesterlaufeingesetzt und leisteten einenhervorragenden Einsatz.Mit dieser wertvollen Unterstützungdes Zürcher Silvesterlauf, der vielen Privatpersonen,Firmen, VIP-Läuferinnenund Läufern kann die Gesellschaft fürMuskelkranke auch in der Öffentlichkeitgezielter auf die Anliegen von Menschenmit einer neuromuskulären Krankheitaufmerksam machen.// Nächster SilvesterlaufSonntag 11. Dezember 2011V.l.n.r.:Bruno Lafranchi, OK-Präsident des ZürcherSilvesterlauf,zusammen mit denVIPs: ThomasHeiniger, FranciscaBoenders derGeschäftsstelle,Regula Späni undGerold Lauber.Foto: Regula Schneller


| | | 34 AKTUELLinfo 01.11Sportlich gefordert und sozial engagiertam Zermatt Marathon 2011Auch am Zermatt Marathon, am9. Juli 2011, darf die Gesellschaft fürMuskelkranke auf die HindernisseMuskelkranker aufmerksam machenund Spenden sammeln:- Unterstützen Sie mit ihrem Start dieGesellschaft für Muskelkranke mitihrer Spende.- Nehmen Sie am Benefizlauf teil undhelfen Sie muskelkranken Menschen,indem Sie Sponsoren suchen, die Siefür ihren Lauf zusätzlich motivieren.- Melden Sie uns ihre Teilnahme perE-Mail auf laufen@muskelkrank.chund nehmen an unserem Wettbewerbmit attraktiven Preisen teil.Lagerbetreuungspersonen für die Lager 2011 (Juli, August) gesucht!Für das Kinder- und die Erwachsenenlager diesen Sommer in Vaumarcus (NE),Kerenzerberg (GL) und in Sumiswald (BE) suchen wir Betreuende jeden Alters,die gerne ein Lager der Gesellschaft für Muskelkranke begleiten möchten.Sie sind mindestens 18 Jahre alt, sozialkompetent, offen sowie verantwortungsbewusstund haben ein grosses Interesse am Leben von und mit Menschen miteiner Behinderung. Eine pflegerische Grundausbildung wird nicht verlangt.Kennen Sie eine/n Nichte, Neffe, Cousin oder Bekannte in ihrem Umfeld, diesich dafür interessieren könnte? Oder möchten am liebsten selbst mitmachen?Postkarten zum verteilen oder auflegen (in der Schule/Organisation) mit denKoordinaten können Sie bei der Geschäftsstelle beziehen. Die weiteren Informationensind unter Lager auf www.muskelkrank.ch zu finden oder kontaktierenSie Francisca Boenders unter info@muskelkrank.ch. Vielen Dank für Ihre Hilfe!


info 01.11Wieso nicht gleich sportlich und sozialdurchs ganze Jahr?AKTUELL35 | | |Mit den atmungsaktiven T-Shirts «muskelkrank & lebensstark» können Sieauch beim Training ihr Engagement zugunsten von muskelkranken Menschensichtbar machen. Erwerben Sie eins davon, oder melden Sie sich in einerGruppe für einen Lauf oder ein Turnier an, dann stellen wir Ihnen ein Set leihweisekostenlos zur Verfügung./ GeschäftsstelleDamitmöchtenwir die T-Shirtsunters Volk bringen:für Sportler und Nicht-sportler, Gesundeund Muskelkranke. Sie können alle einentsprechendes T-Shirt erwerben und ihreVerbundenheit zum Ausdruck bringen!Oder haben Sie mit einer Interessensgruppeein Lauf, eine Sportveranstaltungoder die Teilnahme an einem Slowupgeplant? Dann können Sie bei derGesellschaft ein Set von T-Shirts gratisausleihen und gewaschen wieder zurücksenden - bestenfalls mit ein paar Fotosmit dazu, die wir für die Öffentlichkeitsarbeitverwenden dürfen. Damit helfenSie uns, die Öffentlichkeit auf das Thema«muskelkrank & lebensstark» aufmerksamzu machen.// Weitere Informationen– Ein atmungsaktives T-Shirt kostet20.- Franken (zuzgl. Versandspesen)solange Vorrat– Bestellen können Sie ein einzelnesT-Shirt oder ein Set per E-Mail auflaufen@muskelkrank.ch oder inunserem online-Shop mit denentsprechenden Angaben:Anzahl, Grösse (XS-XL), Name undAdresse und Verwendungszweck


| | | 36AKTUELLinfo 01.11Vielen Dank Jumbo & Alex Frei!40‘000 Franken haben Alex Frei und die Jumbo-Markt AG im Rahmen desgemeinsamen Engagements am 13. Dezember 2010 an der Checkübergabe inBasel zugunsten Muskelkranker übergeben und damit ihre nachhaltige Unterstützungfür muskelkranke Menschen fortgesetzt./ GeschäftsstelleDie Checkübergabe Ende letzten Jahreswurde von einer interessanten Veranstaltungüber Muskeln begleitet, wobeiStephan Meyer, Physiotherapeut derFussball Schweizer Nationalmannschaft,über Muskelverletzungen ganz allgemeinsprach, während Prof. Dr. med. Dr. phil.Michael Sinnreich sein Wissen über neuromuskuläreErkrankungen für jedermannverständlich und im sportlichenKontext präsentierte.Rund 70 Personen besuchten die Veranstaltung.Die Veranstaltung war gelungenund informativ.Gérôme Gilg, CEO der Jumbo-Markt-AG und Alex Frei haben den Checkpersönlich übergeben. Wir bedanken unsrecht herzlich im Namen aller muskelkrankenMenschen für diese gewaltigeUnterstützung.Foto: Andrea ScaviniHinten: Stephan Meyer, Alex Frei, Michael Sinnreich, Gérôme Gilg CEO derJumbo-Markt AG, Micheline Burkhalter, Simone Manap und Franziska MattesVorne: Sandra Kopf, Judith Erni, Esther Erni, Stefan Künzi, Simon Burkhalter


info 01.11AKTUELL37 | | |«muskelkrank & lebensstark» –auch auf der AutobahnDer diesjährige Vignettenverkauf hat alle Erwartungen übertroffen: über tausendVignetten wurden bis Ende Januar über die Gesellschaft für Muskelkrankebestellt – ein grosser Erfolg./ GeschäftsstelleBeim Kauf einer Vignette von 50.- Franken,wurden 10.- Franken direkt einemguten Zweck gespendet. Insgesamtkamen durch diese Vignetten Aktion fürdas Jahr 2011 mehr als 10‘000.- Frankenfür muskelkranke Menschen zusammen.Die Vorweihnachtszeit und die Notwendigkeitder Vignetten auf den SchweizerAutobahnen hat unsere Aktion sicherlichmitunterstützt.Bild: Eidgenössisches Finanzdepartement EDFUnd ein Dank an all jene unter Ihnen,die uns dieses Jahr mit dieser Spendeunterstützt haben. Wir freuen uns, wennSie auch für das nächste Jahr wieder eineVignette für den guten Zweck bei unsbestellen!Vielen Dank und alles GuteFrau Regula Sonderegger war vom 15. März 2010 bis zum31. Januar 2011 begleitend zur Ausbildung der Fachhochschulefür Soziale Arbeit bei uns tätig und hat uns insbesondereim Lagerbereich tatkräftig unterstützt.Wir danken Regula Sonderegger für Ihren Einsatz sowie dieZusammenarbeit und wünschen ihr für ihren beruflichenwie privaten Lebensweg alles Gute und viel Erfolg!


info 01.11IN KÜRZE39 | | |// BuchtippPraktische Palliativmedizin –Leitfaden und Checklisten für diebedürfnisorientierte BehandlungDieser Leitfaden von Claud Regnard undMervyn Dean richtet sich an Fachpersonenund Interessierte und gibt konkreteAnweisungen, wie in typischen Problemsituationender Palliativen Behandlungdas Wohlbefinden von Patienten mit fortgeschrittenenErkrankungen verbessertwerden kann.In übersichtlichen Tabellen, leicht verständlichemText und Checklisten leitendie Autoren zu einem patientenzentriertenVorgehen an. Dabei werden nicht nur dasSchmerzmanagement und die Linderunganderer palliativmedizinischer Leitsymptomebehandelt, sondern auch der zwischenmenschlicheUmgang mit Patientenam Lebensende und ihren Angehörigen.Ein besonderes Kapitel beschäftigt sichmit Patienten mit eingeschränkten Kommunikationsfähigkeiten.Die Autorengeben Hilfestellungen bei schwierigenEntscheidungen, besprechen ausführlichNotfälle und die wichtigsten in der Palliativmedizineingesetzten Medikamente.// BuchtippRuth C. Cohn – Das Mögliche tunDie Gründerin der Gesellschaft für Muskelkranke,Erica Brühlmann-Jecklin, istunaufhaltsam: sie produziert CDs, setztsich ein für benachteiligte Menschen,schreibt Bücher und ist noch dazu diegute Seele der Gesellschaft.Mit ihrem neuesten Werk «Ruth C.Cohn - Das Mögliche tun» richtet EricaBrühlmann-Jecklin das Augenmerk aufdie grosse humanistische Psychologin,Ruth C. Cohn (1912 - 2010), Begründerinder Themenzentrierten Interaktion (TZI)und Psychoanalytikerin. In Gesprächenwerden biographische Themen, so auchihre Flucht als jüdische Studentin in dieSchweiz, philosophische Gedanken, Problemeheute und ihre Bewältigung wiedergegeben. Im zweiten Teil berichtenbekannte Persönlichkeiten, was Ruth C.Cohn und ihr gruppenpädagogischerAnsatz für ihre Arbeit und ihr Lebenbedeutet. Es ist lesenswert sowohl fürMenschen, die dieses Kommunikationsmodell(TZI) kennen, als auch für Menschen,die interessiert sind, wie manethisch verantwortlich in der (Welt)-Gesellschaft Einfluss nehmen kann.// Das Buch«PraktischePalliativmedizin»Hans Huber VerlagBern 2010.403 Seiten, CHF 59.-ISBN: 978-3-45684-870-9// Das Buch«Ruth C. Cohn –Das Mögliche tun»Zytglogge VerlagOberhofen 2010.240 Seiten, CHF 36.-ISBN: 3-7296-0815-0


| | | 40 IN KÜRZEinfo 01.11// Lektüre-TippBestellen Sie den Jahresbericht 2010Auch das Jahr 2010 war geprägt von zahlreichenAktivitäten. Das Dienstleistungsangebotkonnte auf einem hohen Niveaugehalten und gar ausgebaut werden.Darüber freuen wir uns ganz besonders.Im Jahresbericht erhalten Sie ausführlicheInformationen zu all unseren Aktivitätenund Höhepunkten im Jahr 2010sowie die detaillierte Übersicht überunsere Mittelbeschaffung.Das Thema «Partner und Partnerschaften»leitet Sie dieses Jahr durch denJahresbericht und wurde wiederum vonFelicitas Högger der formerei gmbh grafischumgesetzt.Sie erhalten den Jahresbericht bei BestellungAnfang Juni 2011 per Post zugestellt.// News auf www.muskelkrank.chMerkblatt zur Steuererklärung 2010für Menschen mit einer BehinderungDie Pro Infirmis Zürich gibt ein Merkblattfür Menschen mit Behinderungheraus.Was ist zu versteuern, bzw. nicht zuversteuern, worin bestehen behinderungsbedingteAbzüge, was passiert mitden Krankheits- und Unfallkosten? Diewichtigsten Informationen für die Steuererklärungim Zusammenhang mit einerBehinderung sind darin auf zwei Seitenzusammen gestellt.// Downloadwww. muskelkrank.ch unterAktuellesInformationen zu «Behinderte und ÖV»Die SBB hat für das Jahr 2011 die neuenRichtlinien für Reisende mit Handicapbereitgestellt. Folgende Publikationenhaben wir auf unserer Internetseite fürSie zum Download bereit gestellt:– Behinderte und öffentlicher Verkehr:Klarstellungen und Neuerungen perFahrplanwechsel am 12.12.2010– Begleitkarten-Infos im Internet– Bahnhofhilfen Schweiz und dasSBB-Callcenter Handicap in Brig// Der Jahresbericht 2010Bestellung bei der Geschäftsstelleüber info@muskelkrank.ch odertelefonisch unter 044 245 80 30// Downloadwww.muskelkrank.ch unterAktuelles(Ohne Internetanschluss melden Siesich bei der Geschäftsstelle).


info 01.11IN KÜRZE41 | | |// Freizeitangebote 2011Hüttentouren der Gesellschaft fürMuskelkranke in Zusammenarbeit mitdem SAC und ProcapAuf fünf verschiedenen Bergtouren werdenkörperbehinderte Teilnehmendemit den von Procap entwickelten Trekkingrollstühlen(www.protrek.ch) zuden SAC-Hütten gerollt und getragen,während die anderen den Weg zu Fusszurück legen. Ein besonderes Augenmerkgilt der vielfältigen Fauna und Flora entlangder Wanderwege.Für Mitglieder kostet eine Hüttentour150.-, für Nichtmitglieder 170.- Franken.Inbegriffen sind eine Übernachtung,Abendessen und Frühstück, Trekkingrollstühleund Betreuung sowie die Reiseleitung.Die individuelle Anreise sowiedas Picknick sind nicht inklusive.// Daten und Anmeldung– 12. - 13. März 2011Sörenberg (Winter)– 18. - 19. Juni 2011Chasseral, Jura– 16. - 17. Juli 2011Länta-Hütte, Vals GR– 03. - 04. September 2011Corno Gries (TS/Nufenenpass),– 17. - 18. September 2011Wallis (französisch sprechend)Anmeldung bei Procap Sport:E-Mail: sport@procap.ch oderTelefon 062 206 88 30// Gesuche für TierhalterHilft Ihnen ihr Haustier den Alltag miteiner Muskelkrankheit zu erleichtern?Dann können wir möglicherweise dazubeitragen, die Unterhaltskosten für Ihren«tierischen Begleiter» zu decken.Wir betreiben aktives Fundraising undstossen dabei immer wieder auf möglicheQuellen und neue Kontakte. Im Zugedieser Kontaktpflege durften wir das Vertrauenzu einer Stiftung aufbauen, diegerne bereit ist, muskelkranke Menschenzu unterstützen, die ein Tier haben, dasihnen den Alltag erleichtert und so zurSteigerung der Lebensqualität beiträgt.Trifft dies auf Sie zu und sind folgendeBedingungen erfüllt?– Sie haben eine Muskelkrankheit undsind Mitglied unserer Gesellschaft– Der Bezug ihrer Muskelkrankheitund der Haustierhaltung ist gegebenund nachvollziehbar in IhremSchreiben begründet.– Sie senden uns eine Zusammenstellunginkl. Belege der UnterhaltskostenIhres HaustieresDann senden Sie uns Ihr Gesuch und wirbereiten es in der gewünschten Form derStiftung vor. Der Entscheid wird unabhängigdurch die Stiftung gefällt.So hoffen wir, Sie mit ihren Unterhaltskostenentlasten zu können.


| | | 42 KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPENinfo 01.11Die Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige dienen dergegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustauschs.Die Gesellschaft für Muskelkranke unterstützt den Aufbau neuer Gruppen.// Selbsthilfegruppenfür Eltern von behinderten Kindern(teilweise mit den Kindern)Duchenne/Becker/ Regionalgruppe AargauYvonne Ihringer, Sandstrasse 11,5432 Neuenhof, T 056 406 18 37,yvodobo@yahoo.de/ Regionalgruppe Basel/NW-SchweizAnneli Cattelan, Merkurstrasse 9,4142 MünchensteinT 061 411 09 92, cattelan@ebmnet.ch/ Regionalgruppe BernFranziska Anderegg,Elzweg 1, 8900 Langenthal, T 079 51491 96, f.anderegg@besonet.ch/ Regionalgruppe InnerschweizSusanna Hanke, Unterdorfstr. 3,6044 Udligenswil, T 041 322 05 44,susanna_hanke54@sunrise.ch/ Regionalgruppe ZürichChrista Bettex, Püntstrasse 1,8173 Riedt b. Neerach,T 044 858 20 70,christa.bettex@gmail.comSMA und andere DiagnosenVreni Rimensberger,Spitalstrasse 220, 8623 Wetzikon,T 044 970 32 03Steinert’sche DystrophieEdwin Burkhardt, Sertelstrasse 3,6260 Reiden, T 062 758 29 38,edwin.burkhardt@bluewin.chAlle Muskelkrankheiten/Regionalgruppe BernGesellschaft für Muskelkranke,Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,T 044 245 80 30, info@muskelkrank.ch// Selbsthilfegruppe für AngehörigeAlle MuskelkrankheitenErika Althaus, Bachstrasse 59,5436 Würenlos, T 056 424 10 55,althaus59@bluewin.ch// Selbsthilfegruppen fürerwachsene BetroffeneAmyotrophe Lateralsklerose (ALS)/ Informationen zu ALS und denKontaktgruppen in Basel, St.Gallen,Zürich und Bern: Gesellschaft fürMuskelkranke, Kanzleistrasse 80,8004 Zürich, T 044 245 80 30,info@muskelkrank.ch/ Selbsthilfegruppe AarauVerena Hunziker, Aarepark 4a,5000 Aarau, T 062 726 15 50,verena.hunziker@bluewin.ch


info 01.11KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN43 | | |/ Selbsthilfegruppe WallisMarie-Louise Hugentobler,rue du Pré du Torrent 43B,1964 Conthey, T 027 346 23 50Charcot-Marie-Tooth (CMT) /Hereditäre motorisch-sensorischeNeuropathien (HMSN) /Neurale Muskelatrophien/ Regionalgruppe Bern & UmgebungBrigitte Nyffenegger, Brunnmattstr. 69,3007 Bern, T 031 371 48 51/ Regionalgruppe Zürich-,Ost- & ZentralschweizFranziska Leu, Schulhausstr. 68617 MönchaltdorfT 044 948 02 55, jakob.leu@bluewin.chEntzündliche Muskelkrankheiten,MyositisErica Steiger, Seehaldenstrasse 23a,9400 Rorschacherberg, T 071 855 44 91Friedreich-Ataxie (FA)/ Hedy Wolfer-Haas, Bahnhofstr. 39,4571 Lüterkofen, T 032 677 16 42,info@fa-kontaktgruppe.chadmin@fa-kontaktgruppe.ch/ Regionalgruppe Bern & UmgebungPenny Gerber-Lane, Wydacherstr. 1,3113 Rubigen, T 031 721 45 09,gerberin@rubigen.chMyasthenia gravis (MG)/ Regionalgruppe BaselGesellschaft für Muskelkranke,Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,T 044 245 80 30, info@muskelkrank.ch/ Regionalgruppe Bern & UmgebungRené Abplanalp, Bellevuestrasse 16,3600 Thun, T 033 223 64 45,rene.a@sunrise.ch/ Regionalgruppe MittellandVincenca Volluz, Chemin des saules 2c,2013 Colombier, T 032 841 18 01,enzavolluz@hotmail.com/ Ansprechperson OstschweizNorbert Vergunst, Thaler Strasse 12,9422 Staad, T 071 855 17 17,n.vergunst@bluemail.ch/ Regionalgruppe ZentralschweizHermann Stöckli-Bircher, Tottikonstrasse5, 6370 Stans, T 041 610 62 37,hermannstoeckli@bluewin.ch/ Regionalgruppe ZürichLizette Stögmüller,Tüfwiesenstrasse 58, 8606 Nänikon,T G 044 802 29 36, T P 044 941 30 84,lizstoe@hispeed.chSteinert’sche Dystrophie/ Regionalgruppe OstschweizKäthi Ulmer-Kohli, Bühlstrasse 16,8552 Felben-Wellhausen,T 052 765 14 33/ Regionalgruppe MittellandElisabeth Messerli-Burri,Lochstiegweg 48, 3053 Münchenbuchsee,T 031 869 24 74,pemesserli@bluewin.ch


| | | 44 KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPENinfo 01.11Progressive Muskeldystrophien(Duchenne, Becker, Fazio-skapulohumeraleForm, Gliedergürtel,Myotone Dystrophie, Augenmuskel)Urban Metry, Jupiterstr. 9/208,3015 Bern, T 031 941 05 06,metryu@gmx.chMorbus PompeGesellschaft für Muskelkranke,Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,T 044 245 80 30, info@muskelkrank.chFazio-skapulo-humeraleMuskeldystrophieElisabeth Fröhlich, Sunnhaldenstrasse6c, 8600 Dübendorf,T 044 822 00 20,elisafroehlich@hotmail.comSpinale Muskelatrophien (SMA)/ Gruppe übrige DeutschschweizElisabeth Nachtigall, Im Bodenholz 6,8340 Hinwil,T 044 937 26 45enachtigall@artline.ch/ Gruppe NordwestschweizRené Matzler, Postgasse 9,4450 Sissach, T 061 981 46 77,rene.matzler@bluewin.chNicht eindeutig diagnostizierte,seltene Muskelerkrankungen, SoleilRuth Emmenegger, Usserdorf 31,6166 Hasle, T 041 480 29 68,ruth.emme@bluewin.chPolyneuropathie/ Gruppen Zürcher Oberland1. Selbsthilfezentrum Zürcher OberlandT 044 941 71 00,info@selbsthilfezentrum-zo.ch2. Werner Bussmann, Haldenstr.7b, 8483 Kollbrunn, T 052 383 27 35,buko@bluewin.ch/ Gruppe WinterthurSelbsthilfeZentrum Region Winterthur,Holderplatz 4, 8400 Winterthur,Telefon 052 213 80 60info@selbst-hilfe.ch/ Gruppe ThurgauHeinz & Heidy Hintermann,Löwenstr. 6, 9403 GoldachT 071 351 54 64,huh.hintermann@kabeltv.ch/ Gruppe Thun & UmgebungMartha Grüneisen, Wylerau,3754 Diemtigen, T 033 681 22 59/ Gruppe Solothurn & UmgebungMax Wirth, Biberiststrasse 27,4500 Solothurn, T 032 622 85 67max-wirth@bluewin.ch/ Gruppe Bern & UmgebungHermann Lüthi, Belpbstrasse 14,3110 Münsingen, T 031 721 63 26hermann.luethi@gmx.ch/ Gruppe Luzern & ZentralschweizInfo Selbsthilfegruppe LuzernTelefon 044 210 34 44mail@info-shg-luzern.chwww.info-shg.luzern.ch


info 01.11PUBLIKATIONEN45 | | |Die Gesellschaft für Muskelkranke stellt Publikationen rund um Muskelkrankheitenden Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Einige Publikationen können wirgratis abgeben. Bei grossen/schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag fürVerpackungs- und Versandspesen.Unsere Broschüren können auch als PDF Datei auf www.muskelkrank.ch unterDienstleistungen / Publikationen & Shop runtergeladen werden.Allgemeine Infos/ Die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK/ Was ist «muskelkrank»? * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK/ Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK/ 35 Jahre Gesellschaft für Muskelkranke * gratis _____Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974/ Notfallpass für Muskelkranke – auch I / E (laminiert) 1) 10.– _____/ Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung– auch I / E (laminiert) 1) 10.– _____/ Eigernordwand BriefmarkenAnzahl Bogen à 14 Marken A-Post (CHF 14.– + 4.–) 2) 18.– _____Anzahl Bogen à 14 Marken B-Post (CHF 11.90 + 3.10) 2) 15.– _____1)Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend IhrerAngaben kontaktiert. Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an:I = Italienisch, E = Englisch sowie auch in Deutsch.2)Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke.


| | | 46 PUBLIKATIONENinfo 01.11Preis in CHFAnzahl// Informationen zu spezifischen MuskelkrankheitenFriedreich-Ataxie (FA)/ Friedreich Ataxie * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans JungMyasthenia Gravis (MG)/ Myasthenia Gravis * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer/ Leitfaden für Myasthenia gravis (MG) 10.- _____Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. , 10. Auflage/ Notfallausweis Myasthenia gravis (Papier, selbst auszufüllen) * gratis _____Spinale Muskelatrophien/ Spinale Muskelatrophien (SMA) * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja SteinlinAmyotrophe Lateralsklerose (ALS)/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Markus Weber/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - Selbsthilfegruppen * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKMitarbeit Verena Hunziker/ ALS. Mit der Krankheit leben lernen 10.– _____Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörigemit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für Patientenund Angehörige 10.– _____Herausgegeben von der DGM und der Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke


info 01.11PUBLIKATIONEN47 | | |Preis in CHFAnzahlNeuropathien/ Polyneuropathien * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas SteckNeurale Muskelatrophien (HMSN / CMT)/ Neurale Muskelatrophien (HMSN / CMT) * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann/ Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____Blickwinkel eines BetroffenenWerner Stecher/ CMT-ID-Karte (3-seitig in Plastikhülle) 10.– _____Muskeldystrophien/ Dystrophinopathien. Duchenne und Becker * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein/ Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis 30.– _____D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004(Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)/ Myotone Dystrophie (Curschmann-Steinert’sche Krankheit) * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein/ Die progressiven Muskeldystrophien * gratis _____(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form,Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein


| | | 48PUBLIKATIONENinfo 01.11Preis in CHFAnzahlEntzündliche Muskelerkrankungen/ Myositis * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai RöslerAtmung/ Atemstörungen und häusliche Beatmung * gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKMitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRKLeben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / Abschied/ Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 39.– _____Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD/ So anders doch nicht. Die Pubertät eines Körperbehinderten * gratis _____Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne.Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000/ Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.– _____Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001/ Hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.– _____/ Loslassen – eine Kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis _____Dr. med. R. Moser/ halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 28.00 _____Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005/ Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt 48.– _____Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005/ Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 ____Schläuchen und ComputerSonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.


info 01.11PUBLIKATIONEN49 | | |// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet./ «Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie dieProblematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf./ «Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mitMuskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben./ «Antonia lässt los». Film von Marianne Pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min.Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom Körper, vonallen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und lebt es beispielhaft vor./ «Tänzer zwischen den Welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York./ «Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette Paltzer u.w., 2006, 78 Min.Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenenPerspektiven./ «Medical Talk auf Telebärn». Sendung von Telebärn, 2007, 20 Min.Die Sendung auf dem Lokalfernsehen von Bern zeigt PD Dr. med. Maja Steinlin und Nadja Schmid.// BestellungBitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:Vorname, NameStrasse, HausnummerPLZ, OrtDatum, UnterschriftBemerkung* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einenUnkostenbeitrag für Versandspesen.MitgliedNichtmitgliedSchweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 808004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.ch


| | | 50 BEITRITTSERKLäRUNGinfo 01.11// BeitrittserklärungMit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und sichals Mitglied anmelden. Alle Informationen zur Gesellschaft für Muskelkrankesowie ein elektronisches Anmeldeformular finden Sie auch im Internet unterwww.muskelkrank.ch.Ich möchte gerne Mitglied der Gesellschaft für Muskelkranke werden:Name, VornameStrasse, HausnummerPLZ, OrtTelefon privatE-MailGeburtsdatumIch selbst bin muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)DiagnoseIV-NummerIch bin Angehörige/r einer muskelkranken Person* (Jahresbeitrag CHF 35.–)Name des/der BetroffenenVerwandtschaftsverhältnisDiagnoseIch bin nicht muskelkrank* und trete der Gesellschaft für Muskelkrankeals Gönnermitglied bei (Jahresbeitrag CHF 50.–)Ich möchte die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMKunterstützen. Bitte senden Sie mir:einen Einzahlungsschein(PC-Konto 80-29554-4)Bitte richten Sie Ihre Angaben an:Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMKKanzleistrasse 80, 8004 ZürichTelefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.ch* Unter Muskelkrankheiten versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen.


info 01.1151Die Gesellschaft fürMuskelkranke ist von derZEWO als gemeinnütziganerkannt.Schweizerische Gesellschaftfür Muskelkranke SGMKKanzleistrasse 80CH-8004 ZürichTelefon +41 (0)44 245 80 30Fax +41 (0)44 245 80 31PC-Konto 80-29554-4info@muskelkrank.chwww.muskelkrank.chFranziska MattesGeschäftsführerinFrancisca BoendersSozialarbeiterin FHRegula SchnellerFundraising/ProjekteSimone ManapÖffentlichkeitsarbeitElvira MerzBuchhaltungImpressumRedaktion und Korrektorat: Simone Manap, GeschäftsstelleGestaltung: formerei gmbh, ZürichDruck: Niedermann Druck AG, St. GallenAuflage: 2’000 ExempareRedaktionsschluss für die Nummer 2.11 vom Juli: 9. Mai 2011Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.

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