03 Vorwort 04 Urlaubsdialyse in der Waschküche (Damals I) 05 ...

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Info
152
Zeitschrift für Mitglieder,
Freunde
und Förderer der
Nieren Selbsthilfe
Hamburg e. V.
erscheint
vierteljährlich
Info Nr. 152/Dezember 2009
03 Vorwort
04 Urlaubsdialyse in der Waschküche (Damals I)
05 Impressum
06 CEAPIR-Konferenz in Estland
0 8 Junge Nierenkranke Hamburg
09 Andere Zeitungen berichten
10 Heimdialyse (Damals II)
12 Grußworte
13 Urlaubsdialyse gescheitert
14 Treffpunkttermine
16 Transplantation Hannover (Damals III)
19 Unterstützung für Kinderzauber
20 Fragen zum Norovirus
21 Bewegung tut gut
22 Patientenseminar 2009
Die Beitrittserklärung finden
Sie wie üblich auf der vorletzten
Seite.
Und wie in jeder Weihnachtsausgabe
finden Sie auch
diesmal einen Überweisungsträger
im Heft, über dessen
Gebrauch wir uns freuen würden
Vorstand der Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V.
Vorsitz: Peter Stoetzer � 040/85 33 79 36 � 040/890 17 72
E-Mail: PStoetzer@aol.com
Stellv. u. Öffentlichkeitsarbeit: Thomas Möller � 040/724 89 36
E-Mail: moeller-thomas@gmx.de
Kassenführung: Stefan Drass � 040/64 89 10 87
E-Mail: Stefan.Drass@gmx.de
Schriftführung: Angelika Bauer � 04101/631 97
E-Mail: ang.bauer@t-online.de
Besondere Aufgaben: Joan Meins � 040/642 80 25
E-Mail: jomume@freenet.de
Elternkreis: Carsten Schroers � 04152/70344
E-Mail: C.Schroers@t-online.de

Editorial
Liebe
Liebe
Lese-
Lese-
rin,
rin,
lieber
lieber
Leser
Leser
„…an Ihrem Othmarschen-
Sonntag habe ich an Sie gedacht
und ähnlichen Erfolg wie 2008
gewünscht“, schreibt unser Mitglied
Frau Luise L. auf einer schönen
Karte aus Gran Canaria. Es
freut uns, dass ein Mitglied unserer
Veranstaltungen selbst im Urlaub
gedenkt und, da niemand
gleichzeitig an zwei Orten sein
kann, das Fehlen beim Seminar
bedauert. Der weit gereiste Zuspruch
hat geholfen, wir hatten
wieder ein sehr schönes, gelungenes
Seminar mit 168 eingetragenen
Besucherinnen und Besuchern,
vielleicht waren es sogar
mehr. Erneut hat Christa Marsig
zum Seminar eine schöne Zusammenfassung
geschrieben, wofür
ich danke.
Der Gottesdienst vor dem Seminar
hat mir persönlich besonders
gut gefallen und war, dank
unserer katholischen Referentin,
die ganz wunderbar die Orgel
spielte, wieder ein ökumenischer.
Die junge Referentin, Frau Dr. S.
Merkel (33), kommt aus Hannover,
was mich zur Vermutung veranlasst,
dass diese Gegend eine
ganze Reihe begabter Menschen
hervorbringt, denn die erst kürz-
lich zur Ratsvorsitzenden der
EKD gewählte Landesbischöfin
Dr. Margot Käßmann und der für
uns Betroffene sehr wichtige neue
Bundesgesundheitsminister Philipp
Rösler (36) kommen auch aus
Niedersachsen.
Herrn Prof. Rudolf Pichlmayr,
einer der Mentoren der Transplantation
in Deutschland (erste
Nierentransplantation 1968, erste
Lebertransplantation 1973), hat
bis zu seinem Tode in Hannover
gewirkt und dort das größte
T r a n s p l a n t a t i o n s z e n t r u m
Deutschlands aufgebaut. Eine
Transplantation im Jahr 1976 in
Hannover schildert der Bericht
von Herrn J. Müller in unserer Serie
„…damals“.
Der Gedanke der Ökumene
liegt mir seit Jahren besonders am
Herzen. Selbst keiner Kirche verpflichtet,
sehe ich in diesem Gedanken
Zusammenarbeit, Zusammenleben,
zum Wohle aller. Die
Nieren Selbsthilfe Hamburg e.V.
verfolgt die Zusammenarbeit mit
allen Gruppen, die dieselbe Sache
vertreten, ebenfalls sehr lange.
Wir machen Seminare gemeinsam
mit dem BDO und den Lebertransplantierten,
wir organisieren
den Messestand sowie den Tag
der Organspende ebenfalls sehr
eng mit dem BDO und sind auch
Gründungsmitglied im Netzwerk
Neue Niere e.V., das für den Gedankenaustausch
zwischen Dialysepraxen,
dem Transplantationszentrum
und den Betroffenen,
vertreten durch die Selbsthilfegruppen,
gegründet wurde. Ich
will bei der Zusammenarbeit auch
nicht unerwähnt lassen, dass die
Seminare des UKE wie auch unsere
ohne die Hilfe der Industrie
und der Krankenkassen nicht finanziell
möglich wären.
Natürlich ist eine Zusammenarbeit
nicht nur von Vorteilen ge-
krönt. Da gibt es Überschneidungen
und manchmal sogar kontraproduktive
Vorgänge. Da werden
auch schon einmal Ideen kopiert
sowie der eine oder andere Akzent
auf die eigene Organisation gesetzt.
So war es für unser Seminar
sicher nicht förderlich, dass 6 Tage
später das UKE ein eigenes
mit gleicher Themenstellung folgen
ließ. In den Grußworten, zu
denen ich eingeladen wurde, habe
ich dies auch sanft kommentiert.
Auszüge der Rede sind in diesem
Heft wiedergegeben.
Früher waren wir, die IkN e.V.
für die (in Hamburg konzentrierte)
Presse und Medienwelt die einzige
Anlaufstelle, um Interviewpartner
für Dialyse oder Organspende
und Transplantation zu
finden. Heute sind wir eine von
allein vier lokalen Anlauf-
Adressen. Es wird immer seltener,
dass wir um einen Interviewpartner
gebeten werden z. B. wie in
dieser Woche als eine bekannte
Zeitschrift eine Lebendnierenspenderin
suchte, und wir spontan
die Interviewpartner zusammenbringen
konnten.
Doch wie sagt ein altes Sprichwort
aus China: Es können viele
Fischer erfolgreich in einem Fluss
fischen, solange nicht einer Gift
hineinlässt. In diesem Sinne werden
wir weiter für das Ziel, Betroffene
zu informieren, gemeinsam
für Organspende werben und
uns gegenseitig unterstützen arbeiten
- und wir freuen uns, wenn
andere dies ebenfalls in diesem
Sinne der guten Sache dienen�
Herzlichst Ihr/Euer
Vorsitzender
Nieren Selbsthilfe Hamburg
info Nr. 152/Dezember 2009 3

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Damals...
Über den nachfolgenden Artikel freue ich mich besonders, da ich
etwa 11 Jahre später im selben Ort Skiurlaub machte und auch
dialysieren musste. Dann aber im Spitalkrankenhaus mit einer
super Komfort-Dialyse, bei der ich sogar alle halbe Stunde geweckt
wurde, um den Blutdruck gemessen zu bekommen. Entsprechend
viele Franken musste damals auch meine Krankenkasse
„berappen“(Anm. P. Stoetzer)
URLAUBSDIALYSE IN
DER WASCHKÜCHE
Das Thema „Verreisen trotz Dialyse― war in den ersten Jahren
der IkN eine der beherrschenden Themen in unserer Selbsthilfegruppe.
Denn 1974, als wir den Verein offiziell aus der Taufe
hoben, war die Möglichkeit des Verreisens für unsere Patientengruppe
kaum gegeben. Erst 1975 berichtete Joachim Müller als
erster aus unserer Gruppe über einen Dialyseurlaub, und zwar in
der Schweiz. Dort hatte die Patienten-Heimversorgung für die
von ihr versorgten Patienten eine Wohnung gemietet und einen
kleinen Dialyseraum eingerichtet, ähnlich, wie es wenig später
auch das Dialysekuratorium Hamburg für seine Heimpatienten in
St. Peter-Ording praktizierte. Aus Joachim Müllers Schilderung
können Sie entnehmen, wie improvisiert und auch spartanisch es
damals zuging.
V
om 12. Juli bis 3. August
1975 habe ich mit meiner
Familie Urlaub in Engelberg/Schweiz
gemacht. Engelberg
ist ein Kurort in der Zentralschweiz,
etwa 35 km südlich von
Luzern. Der Ort liegt in einem
langgestreckten Tal auf ungefähr
1.000 m Höhe und ist ringsum
von bis zu 3.300 m hohen Bergen
umgeben.
Die Anreise haben wir mit dem
Auto vorgenommen, wobei wir im
Schwarzwald bei Verwandten Zwi-
Info Nr. 152/Dezember 2009
Aus der IkN-Information Nr. 8/September 1975
Für diese Ausgabe ausgewählt, aufbereitet und kommentiert von
Gisela und Jochen Brandtner
schenstation machten. Am Urlaubsort
angekommen, fanden wir
leicht das an einem Südhang etwas
erhöht liegende Haus. Wir wurden
von der sehr hilfsbereiten Verwalterin
herzlich begrüßt.
Das Gebäude hat 2 Geschosse
mit 2 Wohnzimmern und Küche
im oberen und 3 Wohnzimmern
und Veranda im unteren Geschoss.
Im oberen Stock befindet sich das
Bad und im unteren der Dialyseraum.
Zwei Räume im unteren Geschoss
sind anderweitig vermietet.
Sie standen jedoch während unseres
Aufenthaltes leer. Die Wohnung
ist sehr wohnlich eingerichtet.
Für 4 Personen ist ein bequemer
Aufenthalt möglich. Die Dialyse
wird in einem wirklich winzigen
Raum im Untergeschoss durchgeführt.
Es steht ein Drake-
Willock-Gerät zur Verfügung. In
einem Raum unter der Treppe und
in verschiedenen Schränken lagern
alle benötigten Hilfsmittel. Für den
Patienten steht neben dem Gerät
ein verstellbarer Liegestuhl mit

Kunststoffbezug. Da wir nachts
dialysierten, haben wir diesen Stuhl
sofort entfernt und durch ein Bett
aus einem der anderen Räume ersetzt.
Dann ging es allerdings bei
der Dialyse sehr eng zu. Bei dem
Raum, in dem das Gerät steht, handelt
es sich um die ehemalige
Waschküche des Gebäudes, Die
Folge ist, dass die Verkleidung der
Wände, Decken usw. nicht sehr
wasseraufnahmefähig ist und man
bei heißem Wetter sehr stark
schwitzt. Der Vermieter sollte prüfen,
ob er für eine derart wichtige
Sache wirklich einen so untergeordneten
und ungeeigneten Raum anbieten
sollte.
Es ist aber hinzuzufügen, dass
wir während unseres Urlaubs alle
Dialysen ohne jede Schwierigkeit
durchgeführt haben. Der Patient
selbst wird durch das Kantonspital
Luzern durch eine Antritts- und
eine Abschiedsvisite eines Arztes
überwacht. Zwischendurch erkundigte
sich wiederholt sehr freundlich
die zuständige Oberschwester Maria
vom Spital nach dem Verlauf der
Dialysen.
Die Umgebung der Stadt Engelberg
ist für jeden Freund der Berge
ein wahres Paradies. Man hat die
Wahl zwischen bequemen Spaziergängen
im Tal oder in der Höhe,
und ausgedehnten Wanderungen
I m p r e s s u m
Für diese Ausgabe ist verantwortlich:
Peter Stoetzer, Malerwinkel 5, 22607 Hamburg
Telefon: 040/85 33 79 36 - Fax: 040/890 17 72 - E-Mail: PStoetzer@aol.com
Das Redaktionsteam:
Stefan Drass, Christa Marsig, Peter Stoetzer, Jens Tamcke
Redaktionsbüro:
Christa Marsig, Leuschnerstraße 83c, 21031 Hamburg
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Textverarbeitung, Gestaltung, Versand:
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Telefon: 04105/7058 - E-Mail: fhj.tamcke@vr-web.de
zu Berghütten, Bergspitzen oder
Pässen. Mehrere Seilbahnen sorgen
dafür, dass man ohne Anstrengungen
in große Höhen (bis 3.000 m)
gelangen kann.
Wir sind fast jeden Tag unterwegs
gewesen, und ich persönlich
habe keine Schwierigkeiten mit den
Höhenunterschieden gehabt. In
der weiteren Umgebung gibt es
viele mit dem Auto, Bus oder der
Bahn leicht zu erreichende Ziele für
Tagesausflüge, als da sind: Städte,
Seen und Hochpässe.
Meine Familie und ich hatten in
diesem Sommer wirklich einen
schönen und abwechslungsreichen
Urlaub in Engelberg verlebt�
Namentlich gezeichnete Artikel geben nicht unbedingt die Meinung der Nieren Selbsthilfe Hamburg
wieder. Änderung und Kürzung eingereichter Manuskripte behält sich die Radaktion vor.
Wenn Sie einen Artikel aus diesem Mitgliedermagazin nachdrucken wollen, freuen wir uns
darüber, bitten Sie aber, zuvor unser Einverständnis einzuholen (für Beiträge aus anderen
Publikationen können wir Ihnen natürlich keine Nachdruckgenehmigung geben).
info Nr. 152/Dezember 2009 5

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International
CEAPIR-KONFERENZ
IN TALLINN/ESTLAND
CEAPIR, die Europäische Organisation von Nierenkranken und für
Nierenkranke tagte vom 22.—24. Mai 2009 auf dem Baltikum
Von Stefan Mroncz
CEAPIR
i s t
d i e
Stimme der Europäischen Nierenkranken
und zugleich Schirm aller
derzeit 24 nationalen Organisationen
für Nierenkranke in Europa.
Deutschland ist mit dem
„Bundesverband Niere e.V.“ in
der Organisation vertreten.
Eine Untergruppe der CEAPIR
ist die Gruppe „Junge Nierenkranke“.
Kurz vor der Jahreshauptversammlung
der Nieren Selbsthilfe
Hamburg e.V. wurde ich vom
Vorsitzenden Peter Stoetzer angesprochen,
ob ich Interesse hätte,
der deutsche Vertreter für die
CEAPIR-Jugendgruppe zu sein.
Zuerst konnte ich mir nicht vorstellen,
welche Aufgaben hier auf
mich zukommen würden, jedoch
haben mir Peter Stoetzer wie auch
Kerstin Kühn aus dem Bundesverband
Niere e.V. bei der Hauptversammlung
der Nieren Selbsthilfe
alles detailliert erklärt.
Nach diesen Gesprächen habe
ich mich dazu entschlossen, die
Herausforderung anzunehmen.
Da ich bis zur Veranstaltung gerade
einmal 4 Wochen Zeit hatte,
Info Nr. 152/Dezember 2009
um mich entsprechend vorzubereiten,
habe ich über das Internet
sowie durch Gespräche mit dem
Bundesverband Niere diverse Informationen
eingeholt. Mein Ziel
für das erste Jahr war es zum einen,
die Organisation und die vielen
freundlichen aktiven Menschen
kennen zu lernen und zum
anderen, meine persönlichen Erfahrungen
mit der Krankheit und
dem dazugehörigen Umfeld in
Deutschland mit vielen Menschen
aus anderen Nationen zu teilen.
Fotos: S. Mroncz
Am 22.05.2009 war es dann soweit.
Pünktlich um 10.15 Uhr flog
ich mit der AirBaltic von Hamburg
mit großer Vorfreude, aber
auch mit etwas Kribbeln im
Bauch, via Riga nach Tallinn ab.
Ich hatte gar nicht viel Zeit, mir
Gedanken über das Wochenende
zu machen, da ich bereits auf dem
Flug von Hamburg nach Riga eine
nette Frau aus Hamburg kennen
lernte, deren Bruder vor drei Jahren
in Würzburg Lebertransplantiert
wurde. Auf dem ca. 1 ¾ Std.

langen Flug haben wir uns ausgiebig
unterhalten.
Nach einem kurzen Zwischenstopp
in Riga landete ich schließlich
pünktlich um 14.00 Uhr in
Tallinn. Bereits am Flughafen
wurde ich freundlich in Empfang
genommen und anschließend mit
dem Taxi ins Hotel gebracht. Mit
immer noch leichtem Kribbeln im
Bauch kam ich dann im Hotel an.
Dort war bereits alles organisiert.
Mir wurde eine Informationsmappe
in die Hand gedrückt, und
mein Zimmer war auch schon fertig.
Kurz darauf traf ich bereits die
ersten „Mitstreiterinnen und Mitstreiter“.
Es waren Teilnehmer aller
Altersgruppen aus verschiedenen
Nationen. Meine Nervosität
verflog schnell, da ich von allen
herzlichst begrüßt wurde.
Am Abend war es dann soweit.
Die Gruppe der jungen Nierenpatienten
versammelte sich das erste
Mal. Wir waren insgesamt 11 Personen,
die ich zumindest namentlich
kurz erwähnen möchte:
Marie, Dänemark
Antti, Finnland
Philip, Irland
Dace, Lettland
Edita, Litauen
Mindaugas, Litauen
Sara, Slovenien
Orla, Nordirland (Secretary)
Ine, Norwegen
Håvard, Norwegen
Stefan, Deutschland
An diesem ersten Treffen ging
es darum, sich einmal vorzustellen
und den Ablauf für das
Wochenende zu besprechen.
Unsere Aufgabe für das
Wochenende bestand zum einen
darin, wie wir die Jugendgruppe in
der CEAPIR fest integrieren
können. Zum anderen ging es im
Wesentlichen auch um die
K o m m u n i k a t i o n d e r
Jugendgruppe untereinander
sowie Image und Zukunft des
Netzwerkes. Des Weiteren sollten
d i e b e i d e n f o l g e n d e n
Themengruppen diskutiert
werden:
1. Soziale Sicherheit im Bereich
der finanziellen Unterstützung
bei jungen Nierenkranken
2. Nierenpatient, Probleme im
Job und Schule
Nach der ersten kurzen
Vorstellungsrunde ging es am
Abend ins Rathaus von Tallinn,
wo uns die Bürgermeisterin
herzlich begüßte und wir zu
Abend aßen.
Am nächsten Tag war der
offizielle Beginn der Konferenz.
Die Tagungsräume waren nur
einen kurzen Fußmarsch vom
Hotel entfernt. Nach einer
allgemeinen Ansprache sowie
verschiedenen Vorträgen nahm
die Jugendgruppe die Arbeit zu
d e n a m V o r a b e n d
abgesprochenen Themen auf.
Die Inhalte fasse ich im
W e s e n t l i c h e n w i e f o l g t
zusammen:
die CEAPIR Jugendgruppe ist
schwer zu finden oder zu
erreichen. Daher wird ein extra
Bereich auf der Homepage
von CEAPIR (CEAPIR.com)
f ü r d i e J u g e n d g r u ppe
eingerichtet. Des Weiteren ist
die Jugendgruppe ab sofort
über das internationale
Netzwerk ”Facebook” zu
erreichen. Als Ansprechpartner
in den einzelnen Ländern
fungieren die oben genannten
Personen. Es sollen für ”Junge
Nierenkranke” möglichst
rechtzeitig Ansprechpartner
zur Verfügung stehen. Daher
soll auch der Bekanntheitsgrad
d e r C E A P I R d u r c h
verschiedene Maßnahmen
langfristig gesteigert werden.
B e z ü g l i c h d e r 1 .
Themengruppe haben wir
festgestellt, dass es in Europa
große Unterschiede im Bereich
der finanziellen und sozialen
Unterstützung gibt. Jedes Land
muss sich eigenständig für eine
Verbesserung einsetzen. Aus
d e n E r f a h r u n g e n d e r
einzelnen Länder wird ggf.
geprüft, welche Maßnahmen
ergriffen werden können.
B e z ü g l i c h d e r 2 .
T h e m e n g r u p p e w u r d e
festgestellt, dass es in jedem
Land Schwierigkeiten gibt, den
Job bzw. die Schule mit der
Krankheit in Einklang zu
bringen. Zum Teil gibt es in
den einzelnen Ländern weder
info Nr. 152/Dezember 2009 7

8
eine Nachtdialyse noch Lehrer
für die jungen Nierenpatienten
im Krankenhaus. Im Job
k o m m t e s z u
Diskriminierungen. Gerade
hier ist es wichtig darauf
hinzuwirken, dass eine
Nierenkrankheit nicht gleich
Berufsunfähigkeit bedeutet. Es
w u r d e d e s W e i t e r e n
f e s t g e s t e l l t , d a s s e i n
funktionierendes Netzwerk für
einen Nierenkranken in jedem
Land wichtig ist. Auch dass
Freunde, Familie, Schule, ggf.
P s y c h o l o g e n u n d
Nierenorganisationen zur
Verfügung stehen bzw. für den
Patienten da sind.
N a c h e i n e m l a n g e n ,
arbeitsreichen und erfolgreichen
Tag nahmen wir am Abend an
einer schönen Stadtführung teil.
Anschließend ging es in ein
typisch estländisches Restaurant,
in welchem wir zu Abend aßen
u n d n o c h m a l s d i v e r s e
Informationen austauschten.
Am Sonntag Vormittag wurden
schließlich alle Ergebnisse des
Wochenendes vorgetragen.
Insgesamt war es für die
J u g e n d g r u p p e e i n s e h r
erfolgreiches Wochenende, da die
Info Nr. 152/Dezember 2009
von uns zuvor gesetzen Ziele
erreicht wurden und wir als
Jugendgruppe nunmehr fester
Bestandteil der CEAPIR sind. Wir
sind uns bewusst, dass noch sehr
viel Arbeit auf uns zu kommt und
dass das Wochenende nur ein
erster Schritt war, um ein
s t r u k t u r i e r t e s N e t z w e r k
aufzubauen. Wir sind überzeugt,
dass wir einiges bewegen können.
Sofern also Fragen oder
Anregungen bestehen, könnt Ihr/
können Sie mich gerne über
Facebook oder persönlich
kontaktieren.
Stefan Mroncz
Tel. 04101/690032
Handy: 0160/4454937
Email: stefan-cat@freenet.de
Schließlich ging es am Sonntag
um 16.00 Uhr mit einem guten
Gefühl im Bauch zurück nach
Hamburg. Auf diesem Weg
möchte ich mich bei Herrn
Stoetzer recht herzlich bedanken,
dass er mir die Möglichkeit
gegeben hat, mich aktiv auch bei
der CEAPIR einzubringen.
D i e n ä ch ste CEAPIR -
Konferenz findet vom 2. bis 4.
Oktober .2009 in Berlin statt.
Unter anderem wird sich die
Jugendgruppe mit folgenden
Für junge Nierenkranke
Themen befassen:
1. Wie kann die Jugendgruppe
die jungen Nierenpatienten
erreichen?
2. R e i s e v e r s i c h e r u n g e n ,
Krankenversicherung und
allgemeine Versicherungen für
Nierenpatienten. Welche
P r o b l e m e h a b e n
N i e r e n p a t i e n t e n m i t
Versicherungen?
3. Welche weiteren Aufgaben
k a n n d i e C E A P I R -
Jugendgruppe übernehmen?
Folgendes noch zu meiner
Person:
Mein Name ist Stefan Mroncz,
Dialysepatient von 03/1999 bis
06/2003 und seit 02.06.2003 im
UKE Hamburg transplantiert.
Ich bin 26 Jahre alt und
ausgebildeter Bankkaufmann. Als
Kreditsachbearbeiter arbeite ich
für Firmenkunden ab einem
Kreditvolumen von 1 Million
E u r o i n d e r S p a r k a s s e
Südholstein. Ich habe bereits die
Weiterbildung als Bankfachwirt
und Bankbetriebswirt erfolgreich
abgeschlossen. Meine Hobbys
sind Fußball, Fitnessstudio,
Joggen, Skifahren, Kino und
Reisen�
Auch nach gut 35 Jahren wollen wir immer noch etwas bewegen. Stillstand
heißt Rückschritt, eine Weisheit die schon von vielen zitiert
wurde, aber auch heute noch aktuell ist.
Wir vom Vorstand haben beschlossen, eine Untergruppe für die jüngere
Generation - der zwanzig und dreißig Jährigen - einzurichten, damit
auch deren Interessen besser vertreten werden. Als Ansprechpartner
konnten wir unser langjähriges Mitglied, Herrn Stefan Mroncz, gewinnen.
Wer Ideen dazu oder gar Lust hat dort mitzumachen, wendet sich
bitte an: Stefan Mroncz, Tel. 04101/660032, Mobil 0160/4454 937 oder
Stefan-cat@freenet.de
Stefan Drass

� Bergedorfer Zeitung vom 22. September 2009 (auf dem Foto sehen Sie natürlich Christa Marsig
von der Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V.)
� Hamburger Abendblatt vom 26. November 2009
info Nr. 152/Dezember 2009 9

10
Damals...
Info Nr. 152/Dezember 2009
HEIMDIALYSE
Die nachfolgende Zeichnung von Christine Kalkus stammt aus der
IkN-Information Nr. 35/Februar 1980
Sie wurde für diese Ausgabe ausgewählt und mit einem rückblickenden
Text versehen von Gisela und Jochen Brandtner

F
ür die meisten unserer Mitglieder
dürfte das Wort
„Heimdialyse“ nur noch
ein Begriff sein, mit dem sie „lang
zurückliegende Vergangenheit“,
„Unsicherheit und unwägbare Risiken“
oder gar „Unzumutbares“
verbinden.
Anfang der siebziger Jahre aber
bedeutete „Heimdialyse“ schlicht
„Chance zum Überleben“. Das
Heidberg-Krankenhaus und das
Universitätskrankenhaus Eppendorf
waren die beiden einzigen Kliniken,
die einige wenige Behandlungsplätze
vorhielten. Das AK
Barmbek begann gerade, eine Dialysestation
einzurichten. Und da
die Behandlung auf Grund der viel
geringeren Filterleistung der Dialysatoren,
verglichen mit den heutigen,
neun Stunden dauern musste,
stießen die drei Kliniken sehr
schnell an die Grenzen ihrer Möglichkeiten.
Heimdialyse, Verlegung
der Behandlung in die eigenen vier
Wände, das war damals der einzige
Ausweg. Wer aus welchen Gründen
auch immer die Behandlung
nicht zu Hause durchführen konnte,
„hatte schlechte Karten“. Denn
die Öffentlichkeit - Politik und
Behörden, auch Krankenkassen
und diejenigen, die für Gesundheitsfragen
zuständig waren - erwies
sich als viel zu schwerfällig
um schnelle Abhilfe zu schaffen
und in den Krankenhäusern mehr
Kapazität zu installieren. Dass es
ohne große Schwierigkeiten technisch
machbar war, bewiesen ab
Mitte der Siebziger die niedergelassenen
Ärzte mit der Einrichtung
ihrer Dialysepraxen.
Insofern waren die Diskussionen,
die in jener Zeit innerhalb der
IkN über die Frage, welcher Form
der Behandlung - Klinik oder
Heim? - der Vorzug zu geben sei,
recht hypothetisch. Trotzdem wurden
sie mit viel Engagement und
Überzeugung geführt, und jeder
war er Meinung, dass seine Argumente
die besseren seien. Dabei
übersahen wir, dass es ohne Heimdialyse
- zumindest Anfang des
Jahrzehnts - gar nicht gegangen
wäre. Aus jener Zeit stammt auch
die wunderschöne Zeichnung von
Christine Kalkus, der Ehefrau eines
Heimdialysepatienten, mit der
sie uns 1980 erfreute.
Eine kleine Episode, die sich im
Hause Kalkus ereignete, möge den
kurzen Rückblick auf die Jahre der
Heimdialyse abschließen.
Die Maschinen waren in jener
Zeit noch erheblich größer als heute:
Pumpen, Tanks, Heizsysteme
und Messgeräte brauchten viel
Platz, Elektronik war noch nicht in
den Dialysebereich eingezogen. Bei
Familie Kalkus hatte der Kater
Tomtom schnell spitz bekommen,
dass sich in der Maschine - sie war
ja groß wie ein Kleiderschrank und
hatte auf allen Seiten auch Türen
wie ein Kleiderschrank - zwischen
Pumpen, Schläuchen und Tanks
nach der Behandlung sehr gut verstecken
und schlafen ließ, zumal
alle Teile nach getaner Arbeit noch
lange Zeit eine wohlige Wärme
ausstrahlten. So war es unausweichlich,
dass dem Techniker, der
in Intervallen die Geräte aller
Heimpatienten wartete, eines Morgens
- er öffnete nichts Böses ahnend
die erste Tür des Geräts - ein
graues, fauchendes und Feuer speiendes
Monstrum - so jedenfalls beschrieb
er es später - entgegen
sprang. Dabei war es nur der in seiner
Morgenruhe gestörte, überaus
friedliche Kater Tomtom. Und daher
war die Ablehnung des Antrags
auf Gefahrenzulage, den der Techniker
bei seinem Arbeitgeber stellte,
begründet�
PS.: Die Zeichnung von Frau
Kalkus zeigt Tomtom beim Eisenbahn-Spielen
info Nr. 152/Dezember 2009 11

12
UKE-Veranstaltung
Von Peter Stoetzer
G
rußworte zu einer Veranstaltung
sind immer
freundlich? Immer?
Oder kann der Redner dabei auch
eine eigene Meinung vertreten?
Diese ist dann möglicherweise
nicht unbedingt die Meinung aller.
Ich versuchte am 7. November
2009 den Spagat zu freundlichen
Grußworten, aber andererseits
wollte ich nicht unbemerkt lassen,
dass es wenig sinnvoll ist, zwei
hochkarätige Patientenseminare in
Wochenfrist in derselben Stadt
zur veranstalten.
So hatten meine Grußworte
durchaus einen doppelten Sinn.
Ich wollte den Unterschied von
Seminaren des UKE und von
Selbsthilfegruppen thematisieren
und dabei hinzuweisen, dass es
keinen Sinn macht, das Interesse
an ein über Jahre hinweg erfolgreiches
Patientenseminar durch
ein anderes gleichzeitiges abzuziehen.
Unten können Sie die betreffenden
Teile meines Grußwortes
nachlesen.
Dem Seminar im UKE, dessen
Veranstalter, Prof. Dr. B. Nashan
als Leiter des Transplantations-
Centers und allen voran Prof. Dr.
F. Thaiss als wissenschaftlicher
Organisator, muss ich ein großes
Kompliment machen. Sie hatten
hervorragende Redner, die allesamt
sehr verständlich zur ausgezeichneten
Themenwahl wichtige
Information vermittelt haben.
Ich wünsche mir in 2010 wieder
bei einem so guten Seminar
des UKE’s dabei sein zu dürfen,
nur sollte es 6 Monate vor unserem
im Herbst stattfindenden Se-
Info Nr. 152/Dezember 2009
GRUßWORTE
minar terminiert und von noch
viel mehr Patienten besucht werden.
Das Seminar hatte das Prädikat:
„Wertvoll“!
Es folgt ein Auszug aus meinem
Grußwort zum UKE-
Seminar am 7. November
2009
„…in Bezug auf die Einladung,
für die ich mich bedanke, stelle
ich Ihnen eine Frage:
Worin liegt der Unterschied eines
Patientenseminars das eine
Universität veranstaltet zu einem
Patientenseminar, so wie es 3
Selbsthilfegruppen in derselben
Stadt vor 6 Tagen zum gleichen
Thema durchgezogen hatten?
Nun, ich versuche die Unterschiede
zu finden und fange mit
den Selbsthilfegruppen an:
Sie sind von und für Betroffene,
also diejenigen, die leiden,
eben Betroffene.
Sie haben sich freiwillig zusammengetan.
Sie suchen nach Hilfe, nach
Informationen und gegenseitiger
Unterstützung.
Selbsthilfegruppen können dies
tun:
Aus dem eigenen Erleben und
der daraus resultierenden Erfahrung.
Emotionen weitergeben oder
dämpfen.
Gefühle weitergeben und verstehen.
Was die Weitergabe von Informationen
von Selbsthilfegruppen
anbetrifft, will ich 3 Punkte hervorheben:
Betroffene brauchen nicht in
erster Linie bis ins letzte Detail
wissenschaftlich korrekt zu
sein.
Sei sind keine Eminenz oder,
bitte verzeihen Sie mir den alten
Begriff, eben keine
„Götter in Weiß“
Damit verringert sich die Kontakt-Angst
oder Angst vor Fragen,
die die Betroffenen auf
dem Herzen haben, die jedoch
unpräzise, sehr persönlich und
eventuell nicht ausformuliert
sind.
Ich will den Wert der Selbsthilfe
mit einem Wort der „Siu“ im
Volksmund als Sioux Indianer
benannt versinnbildlichen:
Großer Geist bewahre mich davor,
über einen Menschen zu urteilen ehe ich
nicht einen Mond lang in seinen Mokassins
gegangen bin, oder auf die
Selbsthilfe bezogen: Großer Geist bewahre
mich davor, einen Leidenden zu
beraten ehe ich nicht einen Mond lang
seine Schmerzen kennen gelernt habe.
Eine Universität hat eine andere
Ausrichtung, sie hat einen anderen
Auftrag.
Professoren und Oberärzte,
Ärzte sind immer wissenschaftlich
ausgebildet.
Ihre Information muss genau
sein, sie muss stimmen, sich an
den neuesten Erkenntnissen
orientieren.
In diesem Hause ist die Orientierung
an den neuesten Forschungen
besonders wichtig.
Ärzte führen aus, handeln.
Mehr will ich jetzt nicht aufzählen,
Sie kennen den Auftrag und
Ansprüche einer „alma mater“
besser als ich.
….auch dominiert hier und
heute die Ärzteschaft und medizinisches
Personal (es gibt ja auch
Punkte). Vor einer guten Woche
auf dem Patientenseminar der betroffenen
Selbsthilfegruppen mit

Feriendialyse
DIALYSE IN TAZACOR-
Von Dietrich Herde
B
ei der Recherche nach Feriendialysen
im Mittelmeerraum
stellen wir fest,
dass die uns bekannten Zentren
der letzten Jahrzehnte nicht mehr
existieren, weil die Betreiber – wie
wir – in den Ruhestand gegangen
sind.
Auf La Palma finden wir in Tazacorte
eine Feriendialyse, die auf
ihrer Homepage auch die Di-Do-
Sa Tage anbietet.
Telefonisch wird der Termin
zugesagt und später per mail bestätigt.
Wir senden einen Arztbrief
und buchen Flug, Auto und Unterkunft.
Fünf Monate vergehen, wir
freuen uns, dass wir den grauen
November um drei Sonnenwo-
gleichem Thema war eher das
lockere Tages-Outfit angesagt.
Vielleicht resultiert beides
daraus, dass wir Patientenvertreter
eben doch mehr in Mokassins
der Betroffenen gelaufen
sind, und das wird gewürdigt.
Aber - und ich komme
zum Schluss: Es muss beides
geben. Beide, die Universität
TE/LA PALMA?
OHNE MICH!
chen verkürzen können. Inzwischen
habe ich von meiner Krankenkasse
die Kostenübernahme
besorgt und an das Zentrum gefaxt.
Per Email erkundige ich
mich, ob die Kostenübernahme
angekommen ist und frage:
„Wann beginnt die erste Dialyse
am Samstag?“
„Können Sie eine Kleinigkeit
mitbringen?“
„Wie klein ist die Kleinigkeit?“
„..dann eben nicht“
„Wann beginnt die erste Dialyse
am Samstag?“
„Um wieviel Uhr kommen Sie
am Freitag an?“
„Was hat das damit zu tun?“
„Samstag dialysieren wir eigentlich
nicht, nur im Notfall.“
Der Ton verschärft sich jetzt
und die Selbsthilfe. Beide haben
einen Informationsauftrag, aber
eben unterschiedliche.
Heute - und dieser Punkt ist
wichtig - hören wir geballtes
Wissen, neue Erkenntnisse und
Folgerungen für die Behandlung;
präsentiert von hervorragenden
Fachkräften, den Besten
des UKE.
etwas, und ich sage die Dialyse ab.
10 Tage vor Abflug ist das natürlich
nur mit beträchtlichem Verlust
möglich. Obwohl man mir
noch versichert, dass alle Patienten
sehr zufrieden sind, halte ich
ein solches Verhalten für inakzeptabel.
Die Nachricht über den
Rhythmuswechsel ist bewusst bis
zu einem Termin zurückgehalten
worden, an dem eine Absage sehr
teuer wird.
Ich verstehe schon, dass ein
Zentrum bei vermutlich sinkenden
Patientenzahlen die Schichten
zusammenlegen muss. Jedoch hätte
man mich über die geänderten
Dialysetage rechtzeitig informieren
müssen. Offenbar hat man
eine Absage befürchtet. Zu Recht
�
Ich wünsche Ihnen ein gelungenes
Patientenseminar mit viel
Nachhall……..
Ich freue mich sehr auf die
kommenden Vorträge, die Fort-
bildung für meine Mitpatienten,
für mich und die Ärzte sowie
auch für alle anderen Anwesen-
den.“�
info Nr. 152/Dezember 2009 13

14
Termine Nieren Selbsthilfe Hamburg
Einmal im Monat
sehen sich
Dialysepatienten
Transplantierte
Angehörige
und Gäste beim
Treffpunkt
meistens dienstags (Termine nebenstehend)
im Logenhaus
Moorweidenstraße 36
Nähe Dammtorbahnhof
Metrobusse 4 und 5 (Haltestelle Staatsbibliothek)
(Zugang über Logenhaus-Restaurant)
um 19.oo Uhr
Info Nr. 152/Dezember 2009

Dienstag, 5. Januar 2010 ��� Weihnachts-Nachfeier
Dienstag, 2. Februar 2010 ��� Unsere Haut
Wir veranstalten im Januar eine kleine Weihnachts-Nachfeier
für unsere Mitglieder. Wir wollen
mit Ihnen bei einem gemeinsamen Essen im
Logenhaus in aller Ruhe und losgelöst vom hektischen
Weihnachtstrubel den Jahresausklang
und das Neue Jahr feiern. Wir werden einen kleinen
Essenbeitrag von € 12,-- pro Person erheben.
Wieder planen wir einen Überraschungsgast.
Anmeldung erforderlich (separate Einladung
folgt).
Die Haut ist das größte Organ, an kritischster
Stelle zum Schutz des Menschen angelegt. Nicht
nur die Pflege und sondern vor allem die Erkennung
und Behandlung bei Schädigung ist von
elementarer Bedeutung. Das gilt vor allem auch
für Kinder und in der Prävention vor Hautkrebs.
Daher werden wir diesen Treff gemeinsamen mit
unserem Elternkreis nierenkranker Kinder und
Jugendlicher veranstalten. Über das Thema wird
eine Mitarbeiterin der Hautambulanz des
UKE mit einem sehr informativen Bildvortrag
referieren
Dienstag, 2. März 2010 ��� Klönen und Gedankenaustausch
Dienstag, 6. April 2010 ��� Mitgliederversammlung
Wie immer um 18.30 im Kulturhaus
Eppendorf.
Eine gesonderte Einladung mit der Tagesordnung
folgt in der nächsten Info.
Der Vorstand hofft auf rege Teilnahme.
So geht es 2010 weiter: 4. Mai - 8. Juni - 7. September - 5. Oktober - 2. November - 1. Dezember
Im Juli und August erholen wir und, der Treffpunkt fällt aus.
Außerdem: Busausflug 16. Mai - Tag der Organspende 5. Juni
Termine auch auf unserer Homepage: www.Nieren-Hamburg.de
Weitere Fragen beantwortet Ihnen: Peter Stoetzer
Telefon: 040 – 85 33 79 36, Fax: 890 17 72 oder eMail: PStoetzer@AOL.com
info Nr. 152/Dezember 2009 15

16
Damals...
MEINE TRANSPLANTA-
TION IN DER MED.
HOCHSCHULE HANNOVER
IM JAHRE 1976
Joachim Müller gehörte in der IkN-Hamburg zu den ersten, die
sich bereits in den beginnenden 70er Jahren intensiv über die
Möglichkeiten und Chancen einer Transplantation informierten.
Aus seinen beiden Berichten – dem, den er unmittelbar nach und
demjenigen, den er zwei Jahre nach seiner Transplantation verfasste
-, kann der interessierte Leser die Schwierigkeiten der
Anfangsjahre dieses Behandlungsverfahrens entnehmen. Doch
gleichzeitig werden die heute mit einem Transplantat Lebenden
erkennen, welche medizinischen Fortschritte in den letzten
dreiunddreißig Jahren erzielt wurden, zum Beispiel bei den Möglichkeiten,
Abstoßungen zu verhindern. Auf der anderen Seite
dürften die psychischen Belastungen, denen man als Patient unterworfen
ist, sobald Komplikationen oder gar ernste Probleme
nach der Transplantation auftreten und wie sie auch Herrn Müller
in seinem Bericht schildert, heute wie damals die gleichen
sein.
I
m Jahre 1961 zeigten sich bei
mir die ersten Anzeichen einer
Erkrankung in Form von
Gichtanfällen, einer ständigen
Müdigkeit und Kopfschmerzen.
Die Ärzte, die ich aufsuchte, stellten
nur einen erhöhten Blutdruck
fest. Erst 3 Jahre später, nach
ständiger Steigerung der Symptome,
wurde eine beidseitige, chronische
Nierenentzündung diag-
Info Nr. 152/Dezember 2009
Aus der IkN-Information Nr. 34/Dezember 1979
Für diese Ausgabe ausgewählt, aufbereitet und kommentiert von
Gisela und Jochen Brandtner
nostiziert. In den folgenden Jahren
war ich wiederholt in Krankenhäusern
in Dortmund und
Göttingen - meinem jeweiligen
Wohnort -, ändern ließ sich an
meinem Zustand nichts mehr.
Gleichzeitig blieb jedoch alles in
der Schwebe, so dass ich noch
viele Jahre ohne eine besondere
Behandlung auskam. Erst im
Sommer 1972 verschlechterte sich
mein Zustand so sehr, dass ich für
die Behandlung an der künstlichen
Niere vorbereitet werden mußte.
Nach 3 Monaten Aufenthalt im
Allmeinen Krankenhaus Barmbek,
währenddessen am linken Arm
eine arterio-venöse Fistel angelegt
wurde, und anschließendem ambulanten
Training in der Dialyseabteilung,
wurde ich zur Heimdialyse
nach Hause entlassen. Wäh-

end der folgenden 3 Jahre habe
ich mit gutem Erfolg und unter
geschickter Hilfe meiner Frau die
erforderlichen Dialysen in meiner
Wohnung durchgeführt. Wir waren
uns von vornherein darüber
einig, dass wir nachts dialysieren
wollten, um die Veränderung in
unserem normalen Tagesablauf so
gering wie möglich zu halten.
Im Sommer 1975 habe ich mit
meiner Familie Urlaub in Engelberg
in der Schweiz gemacht. Am
Anfang und am Ende mußte ich
zur Untersuchung ins Kantonhospital
nach Luzern. Dort erfuhr ich
durch Zufall, dass in Luzern, wie
auch in anderen Orten der
Schweiz, sehr viele und erfolgreiche
Transplantationen von Nieren
durchgeführt worden sind. Auf
meine Bitte hin hat mir ein mit
der Materie vertrauter Facharzt in
einem langen Gespräch den heutigen
Stand der Entwicklung, die
Möglichkeiten und Chancen einer
Nierenverpflanzung erläutert.
Wieder in Hamburg habe ich
mit meinem Dialysezentrum gesprochen
und mein neues Wissen,
sowie meine Folgerungen daraus,
erläutert. Man sagte mir Unterstützung
bei der Suche nach einem
geeigneten Zentrum zu, wobei
ich davon ausgehen sollte,
dass an einem Zentrum mind. 40
Transplantationen im Jahr durchgeführt
werden sollten. (Diese
Zahl hatte man mir auch in Luzern
genannt). Es war nicht bekannt,
ob es im norddeutschen
Raum solche Kliniken gibt. Deshalb
habe ich mich nach einer Liste
an jeweils zwei Krankenhäuser
in Dänemark und Schweden gewandt
und um Auskunft über die
Möglichkeit einer Transplantation
gebeten. Das Ergebnis war fast
nur negativ. Aus Kopenhagen
wurde mir mitgeteilt, dass dänische
Krankenhäuser für Dänen
gedacht seien. Die übrigen Krankenhäuser
waren zwar grundsätzlich
bereit, verlangten jedoch das
Mitbringen eines geeigneten Spenders.
Als ich darüber in meinem
Zentrum berichtete, teilte man
mir mit, man habe inzwischen erfahren,
daß auch in Hannover und
Essen gut eingespielte Teams erfolgreich
Transplantationen
durchführen. Auf meine Schreiben
an Prof. Pichlmayr in Hannover
und Prof. Eigler in Essen erhielt
ich kurzfristig positive Antworten,
in denen ein Gespräch
vorgeschlagen wurde. Wegen der
geringeren Entfernung von Hamburg
habe ich mich dann für Hannover
entschieden.
Im Gespräch (am 16.10.1975)
bei Prof. Pichlmayr wurden mir
dann noch einmal die Chancen
und Risiken einer Transplantation
dargelegt. Ganz besonders wurde
ich darauf hingewiesen, dass die
Erfolgsaussichten bei Lebendverpflanzungen
von nahen Verwandten
(Eltern, Geschwister) sehr viel
günstiger wären als bei Transplantationen
von Verstorbenen. Wieder
in Hamburg haben meine
Frau und ich dann endgültig beschlossen,
eine Transplantation in
Hannover durchführen zu lassen.
Eine in der Schweiz lebende
Schwester von mir hatte sich bereits
früher bereit erklärt, möglicherweise
eine Niere zu spenden.
Allerdings musste hier die Geburt
ihres zweiten Kindes und eine
entsprechende Erholungszeit abgewartet
werden. Zwischenzeitlich
wurde mein Blut in regelmäßigen
Abständen untersucht und die
Daten zur Transplantationszentrale
nach Leiden in Holland weitergegeben.
Dann bekam ich am
28.1.1976 abends völlig überraschend
einen Anruf aus Hannover,
dass ich sofort kommen möge,
es stände für mich eine passen-
de Niere bereit. Nach kurzer
Überlegung und Rücksprache mit
meinem Dialysezentrum bin ich
dann mit meiner Frau nach Hannover
gefahren. Am nächsten
Morgen wurde ich operiert und
wachte ungefähr mittags wieder in
meinem Zimmer auf. Von der
Operation habe ich nichts gespürt
oder gesehen. Alle Ärzte, Schwestern
und Pfleger waren vor- und
nachher außerordentlich freundlich
und gingen auf den kleinsten
Wunsch sofort ein. Ich hatte stets
das Gefühl, dass eigentlich überhaupt
nichts schiefgehen könne.
Obendrein durfte meine Frau
während der ersten Tage bei mir
bleiben, was mir meine doch zunächst
etwas hilflose Lage sehr
erleichterte und mir half, mit der
fremden Umgebung vertraut zu
werden.
Am 3. Tag war ich in der Lage
aufzustehen und mich auf einen
Stuhl zu setzen, so dass ich bereits
wieder unabhängiger wurde. Die
verpflanzte Niere hatte sofort
nach dem Anschluß an den Kreislauf
die Urinproduktion aufgenommen,
und so schien zunächst
alles in bester Ordnung. Leider
kam doch alles ganz anders. Am
zweiten Tag stellte die Niere ihre
Tätigkeit fast vollständig wieder
ein, mein Gewicht und die Konzentration
der Stoffwechselprodukte
im Blut stiegen ständig, so
dass wieder Dialysen durchgeführt
werden mussten. Dieser Zustand
hielt ungefähr eine Woche an,
während die Ärzte versuchten, zunächst
mit Medikamenten und
später mit Bestrahlung die Tätigkeit
der fremden Niere zu steigern.
Ich muß sagen, dass diese Woche
am schwersten für mich zu
ertragen war. Ich litt zwar keinerlei
Schmerzen, aber ich hatte doch
sehr viele Hoffnungen und Erwar-
info Nr. 152/Dezember 2009 17

18
tungen in diese Behandlung gesteckt
und sah nun den Misserfolg
auf mich zukommen.
Endlich, ungefähr am 10. Tag,
begann die Niere normal zu arbeiten.
Alle Werte wurden besser
und die Dialysen überflüssig. Jetzt
ging es schnell aufwärts. Die Medikamente
wurden langsam reduziert,
und am 6.3.76 wurde ich
nach Hause entlassen. Das war
natürlich eine wunderbare Sache,
unabhängig von jeder Maschine
wieder frei beweglich zu sein, alles
essen und trinken zu dürfen und
nicht mehr dem ständigen auf und
ab vor bzw. nach der Dialyse unterworfen
zu sein. Allerdings
musste ich zweimal in der Woche
nach Hannover zur ambulanten
Untersuchung. Außerdem war
größte Vorsicht vor möglichen
Infektionen geboten, also kein
Aufenthalt zwischen vielen Menschen
und vor allem Vermeidung
von Verletzungen. Meine körperliche
Konstitution war so schwach,
daß ich über kleinste Hindernisse
stolperte und auch mehrmals gestürzt
bin. Aber durch etwas Training
war hier leicht Abhilfe zu
schaffen. Auch mit dem Essen ist
das so eine Sache. Wenn man dem
ständigen Hunger nachgibt und
wirklich alles isst, so nimmt man
derart schnell zu, dass die Formen
vollständig aus den Fugen geraten.
Unter dem Einfluß der Medikamente
geschieht das leider zuerst
im Gesicht, und jeder Blick in den
Spiegel zeigt die eigenen Sünden
gegen die erforderliche kalorienbewusste
Ernährung. 14 Tage
nach meiner Entlassung habe ich
mir dann doch eine Infektion zugezogen,
ich bekam nur ein kleines
Abszess in der Nasenscheidewand,
aber die Folgen waren sofort
so verheerend, dass ich zur
Behandlung wieder für eine Woche
ins Krankenhaus musste. Zur
Info Nr. 152/Dezember 2009
Stärkung der Abwehr­kraft des
Körpers wurden die abstoßungsverhindernden
Medikamente für
ein paar Tage ausgesetzt. Die Folge
war eine Abstoßungsreaktion
des Körpers gegen die fremde
Niere; und so stand wieder alles in
der Schwebe. Aber dann wurde
auch dieser Zustand überwunden.
Das Transplantat setzte seine Tätigkeit
zwar nicht so gut wie bei
komplikationslosem Verlauf fort,
aber doch wesentlich besser als
jede künstliche Niere.
Der weitere Verlauf entsprach
dann den Erwartungen. Nach
meiner zweiten Entlassung musste
ich mich zunächst 2 x, dann 1 x
wöchentlich und später alle 2 Wochen
zur Untersuchung einfinden.
Die Untersuchungsergebnisse waren
mal etwas besser, mal etwas
schlechter, aber nie ganz schlecht.
Im August wurden sie sogar so
gut, dass ich zur allgemeinen Behandlung
an mein Dialysezentrum
zurück überwiesen wurde und
jetzt nur noch alle 4 Wochen zur
Kontrolle nach Hannover muß.
Inzwischen habe ich mein normales
Leben einschließlich beruflicher
Tätigkeit wieder vollständig
aufgenommen. An die Zeit mit
der künstlichen Niere erinnert nur
die noch bereitstehende Maschine
im Dialysezimmer und der Lagerraum
mit Material. Ein leichtes
Druckgefühl in der Leistengegend
und eine gewisse Schwäche beim
Treppensteigen lassen mich zwar
nicht ganz vergessen, daß erst 1/2
Jahr seit dieser entscheidenden
Veränderung in meinem Leben
vergangen ist, aber diese kleinen
Nachteile will ich gerne für das
schönere und freiere Leben ohne
Maschine in Kauf nehmen.
Wenn man mich heute fragt, ob
ich für oder gegen eine Nierentransplantation
bin, so möchte ich
Folgendes dazu sagen:
Bei Kenntnis aller unabwägbaren
Risiken nach einer Transplantation
würde es mir sicher schwerer
fallen meine Zustimmung zu
einer Transplantation zu geben,
zumal wenn man wie ich bei der
Dialyse keinerlei Komplikationen
gekannt hat. Jetzt aber, da ich sowohl
die negativen wie die positiven
Seiten kenne, würde ich jederzeit
einer zweiten Verpflanzung
zustimmen, wenn mein jetziges
Transplantat endgültig seine Arbeit
einstellt.
Rückblick nach einer Zeit
von zwei Jahren
Am 29.1.1976 wurde mir in der
Med. Hochschule Hannover vom
Team Prof. Pichlmayr die Niere
eines verunglückten englischen
Soldaten transplantiert. Über die
Transplantation und über die
postoperative Zeit habe ich in einem
früheren Bericht geschrieben.
Die Operation und die Heilung
der Wunde verliefen sehr
glatt. Leider nahm die Niere nur
teilweise ihre Tätigkeit auf, so dass
ich von Anfang an keine besonders
guten Blut-Serum-Werte erreichte.
Hierzu kam in den ersten
Wochen eine schwere Infektion,
welche die Überlebenschancen
des Transplantates weiter verschlechterte.
So habe ich von
vornherein damit leben müssen,
daß mein Urlaub von der Dialyse
nur von begrenzter Dauer ist. Inzwischen
sind darüber 2 Jahre
hingegangen, die ich nicht mehr
missen möchte. Viele Dinge sind
wieder zur Selbstverständlichkeit
geworden: gutes und beliebiges
Essen, beliebig viel Trinken und
freie Beweglichkeit; die Abhängigkeit
von der Dialysemaschine
scheint in weite Ferne gerückt. Im
ersten Jahr nach der Transplantation
habe ich nur eine kurze Urlaubsreise
in die Schweiz gewagt.

Im 2. Jahr aber bin ich mit meiner
ganzen Familie in ein einsam gelegenes
Ferienhaus in West-
Norwegen gefahren, und für die
Zukunft plane ich bereits neue
weite Reisen.
Beruflich hat sich nichts geändert,
aber das hat es auch nicht
während der Dialysezeit, außer,
daß mir von allen Seiten bestätigt
wird, wie „gesund" ich jetzt aussehe.
Zur medizinischen Kontrolle
fahre ich alle 6 Wochen nach
Hannover. In der Zwischenzeit
wird alle 14 Tage eine ambulante
Untersuchung in der Dialysestation
des AK Barmbek durchgeführt.
Die dabei festgestellten Blut
-Werte wie Kreatinin und Harnstoff
sind weiterhin nicht besonders
gut, aber seit immerhin fast
eineinhalb Jahren annähernd konstant.
Leider haben sich seit der
Transplantation und insbesondere
seit der Infektion wenige Wochen
nach der Operation einige Nebenerscheinungen
eingestellt, die
mich nicht vergessen lassen, daß
ich auch weiterhin zu den
„Gezeichneten" gehöre:
Mein Blutdruck ist wieder sehr
stark angestiegen und erreicht
Werte, wie in der Zeit vor der Dialyse.
Mit sehr viel senkenden Medikamenten
gelingt es nur mühsam,
ihn in erträglichen Grenzen
zu halten. Meine Muskulatur, insbesondere
in den Beinen, hat leider
nicht wieder die alte Form erreicht.
Nach wie vor habe ich Mühe,
Treppen zu steigen und stolpere
über kleinste Hindernisse.
Am schlimmsten ist aber, dass
meine Sehfähigkeit langsam aber
ständig nachlässt. Nach einer Diagnose
des Augenarztes habe ich
auf beiden Augen „grauen Star",
und es ist nicht auszuschließen,
allerdings auch nicht erwiesen,
dass ein Zusammenhang mit der
ständigen Einnahme von Cortison
besteht; und auf dieses Medikament
kann man nicht verzichten,
denn die Reduzierung unter eine
bestimmte Grenze gefährdet das
Transplantat. So werde ich mich
wohl früher oder später auch
noch einer Augenoperation unter-
ziehen müssen. Die - am Anfang
geäußerten - Sorgen über das
Körpergewicht haben sich als unbegründet
erwiesen. Seit langem
wiege ich in Abhängigkeit von der
Eß- und Trinkmenge und den
Ausscheidungen zwischen 68 und
70 kg und fühle mich eigentlich
sehr wohl dabei.
Zusammenfassend kann ich sagen,
dass sich für mich die Transplantation
gelohnt hat. Trotz der
zweifellos vorhandenen Schattenseiten
halte ich das Leben mit
dem Transplantat für unvergleichlich
lebenswerter als das Leben
mit der Maschine, ganz abgesehen
von der vollständigen Entlastung
meiner Dialysepartnerin - meiner
Frau. Nur, vollständig gesund bin
ich nicht geworden. Das war vielleicht
am Anfang eine große Enttäuschung,
denn insgeheim erhofft
sich jeder Transplantierte die
endgültige, vollständige Heilung.
Vielleicht gelingt das auch manchmal.
Bei mir jedenfalls war es
nicht so. Ich bin nicht traurig darüber
- nicht mehr�
Für die folgende Veranstaltung bitten wir um Unterstützung
Am 24. Januar 2010 findet in der Alsterdorfer Sporthalle wieder von 11 bis
18 Uhr der „Hamburger Kinderzauber“ statt.
Der „Hamburger Kinderzauber― ist ein großes Kinderfest, das Selbsthilfeorganisationen
für chronisch kranke und behinderte Kinder ein Forum bietet,
sich selbst zu präsentieren. Sinn dieser Präsentation soll es sein, sich
der Öffentlichkeit vorzustellen und ggf. interessierte Familien mit Rat und
Informationen zu versorgen.
Wie in den Vorjahren würden wir uns gerne mit einem kleinen Stand präsentieren
und u.a. auch Organspende-Ausweise verteilen. Wer von Euch und Ihnen
Interesse hat, melde sich bitte bei Carsten Schroers (s. Seite 2).
info Nr. 152/Dezember 2009 19

20
Infektion
Noroviren sind hoch ansteckend
...
... und überleben auch auf Lebensmitteln
und an Gegenständen.
Hygiene, Desinfektionsmittel
und gründliche Reinigung sind die
wichtigsten Waffen gegen das Norovirus.
Inkubationszeit
Die Ausbruchszeit bei der
Mensch zu Mensch-Übertragung
beträgt ungefähr einen halben Tag
bis zwei Tage.
Vorbeugen
Das beginnt beim stetigen Händewaschen
über das Abkochen
von Wäsche und Geschirr, bis zu
einem eingeschränkten Kontakt
mit anderen Menschen.
Das Norovirus ist sehr langlebig
und übersteht auch kalte und
hohe Temperaturen auf Türklinken,
Essen, Spielzeug und vielem
mehr.
Symptome
Die bekannten Symptome zeigen
sich in einer heftigen
Gastroenteritis durch schlagartigen
Durchfall und heftigem
Erbrechen.
Info Nr. 152/Dezember 2009
FRAGEN ZUM
NOROVIRUS
Wie ist der Norovirus-Erreger entdeckt worden?
Warum ist das Norovirus so ansteckend?
Wie kann ich einer Ansteckung mit Noroviren vorbeugen?
Wenn ich Durchfall und Erbrechen habe, was kann ich tun?
Welche Produkte sind für die Hygiene wichtig?
Nachfolgend das Wichtigste in Kürze:
Dauer der Krankheit?
Die Erkrankung dauert ca. einen
bis drei Tage und heilt in den
meisten Fällen ohne Folgen aus.
Allerdings ist zu bedenken, dass
nach Abklingen man immer noch
3-5 Tage danach ansteckend
ist!
Jahreszeit mit hohem Ausbruchsrisiko
Ähnlich wie der grippale Infekt
tritt auch die norovirusbedingte
Gastroenteritis vorwiegend in den
Wintermonaten auf. Die Zahl der
Neuerkrankungen steigt dann
schnell um das Zweihundertfache
gegenüber dem Sommer und die
Ausbrüche in Gemeinschaftseinrichtungen
häufen sich.
Für das vergangene Jahr erwartete
das Robert-Koch-Institut
(RKI) in Berlin rund eine Million
Norovirus-Erkrankungen -100
Mal mehr als 2001!
Noch vor einem Jahrzehnt
kannten es nur Infektionsmediziner:
das Norovirus. Inzwischen
sorgt dieser Mikroorganismus aus
der Familie der Calici-Viren regelmäßig
für Schlagzeilen.
Weltweit erkranken rund 300
Millionen Menschen an diesem
Magen-Darm-Infekt. Damit liegt
die Norovirusinfektion nach der
Erkältung auf Platz zwei der langen
Liste viraler Erkrankungen.
Maßnahmen
Bei Kindern, älteren und geschwächten
Menschen sollte
Durchfall und Erbrechen ernst
genommen werden, immerhin
wird hierbei sehr viel Flüssigkeit
ausgeschieden!
Da es keine Gegenmittel oder
vorbeugende Medikamente gibt,
besteht die Therapie lediglich aus
der Zuführung von Flüssigkeit
und Elektrolytlösungen.
In wenigen schweren Fällen erfolgt
die Behandlung im Krankenhaus.
Schwerpunkt der Behandlung
ist immer die Hygiene.
Nur durch diese kann eine weitere
Verbreitung vermieden werden�
Die Informationen auf dieser Seite
stammen von Presseagenturen
und Informationsseiten aus dem
Internet. Daher übernehmen wir
keine Haftung für die Richtigkeit
der Angaben. Sollten Sie Beschwerden
haben, konsultieren Sie
in jedem Fall ihrem Arzt.

Bewegung
MINDESTENS
16 JAHRE...
z u diesem Ergebnis kam
eine Langzeitstudie, die
Ausdauersportler mit
Sportmuffeln über zwei Jahrzehnte
verglich. Wir sagen Ihnen, wie
Sie - auch als Nichtsportler - in
der zweiten Lebenshälfte um zehn
Jahre jünger aussehen und sich
auch so fühlen.
Studienergebnis: Freizeitsportler
leben länger
Über zwei Jahrzehnte hinweg
haben Mediziner der kalifornischen
Stanford Universität 500
Jogger mit ebenso vielen Nichtaktiven
verglichen. Ergebnis: Die
Freizeitsportler lebten länger, der
Alterungsprozess verlangsamte
sich. Im Schnitt traten altersbedingte
Beschwerden mit 16 Jahren
Verspätung auf. Andere Studien
sprechen von 20 gewonnenen vitalen
Jahren, wenn regelmäßig
gesportelt wird.
Welche Sportarten kommen
in Frage?
Neben Laufen sind Ausdauersportarten
wie Walken, Wandern,
Radfahren, Tanzen, Schwimmen
oder auch Gymnastik bis ins hohe
...bleiben Freizeitsportler länger jung.
Alter geeignet. Ihr Körper dankt
es Ihnen. Muskeln und Herz-
Kreislauf-System werden gestärkt,
das Risiko für neurologische Erkrankungen,
Infekte und Demenz
gesenkt. Ideal wären mindestens
30 Minuten Bewegung zwei bis
drei Mal die Woche.
Was Einsteiger beachten
sollten
Sie können in jedem Alter mit
sportlichen Aktivitäten beginnen.
Bevor es losgeht, sollten Sie aber
Folgendes beachten:
� Suchen Sie sich eine Sportart
aus, die Ihnen wirklich liegt.
� Schließen Sie sich Gleichgesinnten
an, das motiviert.
� Setzen Sie sich realistische Ziele,
es muss nicht gleich ein Marathon
sein.
� Fangen Sie mit kurzen Trainingseinheiten
an. Beispiel Joggen:
erst ein bis zwei Minuten,
im Laufe von Wochen auf
zehn Minuten und später allmählich
auf 30 Minuten steigern.
� Lassen Sie sich vor dem Start
medizinisch untersuchen
(EKG), wenn Sie längere Zeit
körperlich inaktiv waren.
� Belohnen Sie sich für Ihre
sportlichen Leistungen.
Was Sportmuffel tun können
Sie leiden unter akutem Zeitmangel
oder können sich für keine
Sportart begeistern? Dann vergessen
Sie Lauftreffs, Tanzkurse
und Schwimmbäder. Bauen Sie
stattdessen möglichst viel Bewegung
im Alltag ein. Treppen statt
Lift oder Rolltreppe. Aufstehen
statt Fernbedienung. Mittagsspaziergang
mit leichter Verpflegung
statt Kantine usw. Jede Bewegung
tut gut�
Diese Informationen habe ich
dem Newsletter Oktober 2009 für
Privatkunden der Allianz Versicherungen
entnommen.
Auf die darin folgende Sechs-
Punkte-Strategie: „Wie Sie lange
fit, gesund und attraktiv bleiben“,
haben wir verzichtet. Denn letztlich
sollte jeder Dialysepatient
oder Transplantierte sich dieser
Tatsache bewusst sein und seinen
eigenen Weg selber finden und
durchziehen�
info Nr. 152/Dezember 2009 21

22
Veranstaltung Nieren Selbsthilfe
PATIENTENSEMINAR
Info Nr. 152/Dezember 2009
2009
Am 1. November war es soweit. Wir hatten zum 5. Patientenseminar
eingeladen.
Von Christa Marsig
U
nser Tagungsort war
zum zweiten Mal das
Gemeindehaus der
Christuskirchengemeinde in
Othmarschen. Unser Seminar
fand wieder an einem Sonntag
statt. Veranstalter waren wieder
der Bundesverband der Organtransplantierten
e.V. ( BdO), der
Verein „Lebertransplantierte
Deutschland e.V. (vormals SLD)
und die „Nieren Selbsthilfe Hamburg
e.V.“ (vormals IkN).
Auch in diesem Jahr begannen
wir um 13.00 Uhr mit einer Andacht
zum Gedenken der Organspender.
Herr Pastor Martin Hofmann
(evangelisch) hielt seine An-
dacht dieses Mal allein, verwies
jedoch auf die katholische Organistin,
und somit war das angekündigte
ökumenische Gleichgewicht
wieder hergestellt. Seine Ansprache
berührte uns sehr, an dieser
Stelle unseren herzlichen
Dank.
Auch in diesem Jahr hatten alle
Anwesenden die Möglichkeit ein
Licht anzuzünden, um eines lieben
Menschen zu gedenken.
Nach dem Gottesdienst, welcher
in diesem Jahr besonders gut
besucht war, ging es zurück in den
Gemeindesaal. Wir wurden bereits
vom Malteser Hilfsdienst erwartet,
der uns mit einer leckeren Gulaschsuppe
sowie belegten Brötchen
versorgte. Als Getränke
standen uns Kaffee, heißes Wasser
für Tee, Apfelsaft und Selters
zur Verfügung. Wir wurden von
den Maltesern – die sich alle ehrenamtlich
zur Verfügung stellten
– sehr gut und reichlich versorgt.
Das Seminar begann dann mit
der Begrüßung der Teilnehmer
und Referenten durch Herrn Peter
Stoetzer um 14.00 Uhr. Er ging
auch - wie vergangenes Jahr -
noch ein wenig auf die Chronik
d e r C h r i s t u s k i r c h e e i n
(nachzulesen im Info-Heft 148.)
Unser erster Referent, Herr
Dr. Werner Tenschert aus der
Universitätsklinik Hamburg Eppendorf,
referierte über
�
Langzeitfunktion nach allogener
Z iel der allogenen*) Nierentransplantation
ist die langfristige
Verbesserung der Lebensqualität.
Daher ist eines der wichtigsten
Themen die Frage: Wie
kann durch optimale Abstimmung
zwischen Patienten und Therapeuten
die Langzeitfunktion von
Transplantaten verbessert werden?
Die allogene Nierentransplanta-
Nierentransplantation
Klinische Beobachtungen bei 29 Patienten
t i o n b i et et a ls N ieren -
Ersatzverfahren den Vorteil der
bestmöglichen Lebensqualität -
aber auch die Nachteile der oft
zeitlichen Befristung der Organfunktion,
der ständigen Einnahme
immunsuppressiver Medikamente,
des Risikos der Tumor-
Entstehung und des Risikos von
Infektionserkrankungen.
Dieses Thema hat Herr Dr.
Tenschert darüber hinaus sehr
ausführlich behandelt.
*)Unter allogen ist die
„fremdgefundene“ Niere, konkret
bei uns, die über eine Punktzahl
von Leiden einem Spender zugeteilte
Niere für die Transplantation
aus einer Entnahme zu verstehen

Als zweite Referentin sprach die Zahnärztin Frau Valentina
Hrasky von der Universitätsklinik Göttingen über:
Zahnärztliche Versorgung vor und nach
Transplantation
Warum zahnärztliche Untersuchung
vor Transplantation?
Potenzielle Infektionsherde
müssen rechtzeitig erkannt und
beseitigt werden, um Bakterienstreuung
zu vermeiden. Sekundäre
bakterielle Infektionen können zu
Komplikationen mit dem neuen
Organ führen.
Es können Erkrankungen der
Zahnhartsubstanz/des Zahnes
auftreten:
� Karies, Entzündung des Zahnnervs)
als auch
� Erkrankungen des Zahnhaltea
p p a r a t e s P a r o d o n t i -
tis/„Parodontose“
� Gingivitis (plaquebedingte
Entzündung des Zahnfleisches)
� Parodontitis (die Entzündung
greift auf tiefer liegende parodontale
Strukturen über).
Fazit: Nicht alle Infektionsherde
bereiten Beschwerden.
Gingivitis und Parodontitis sind
plaqueassoziierte Erkrankungen,
die es durch eine adäquate Mundhygiene
zu vermeiden gilt.
Folgende Maßnahmen sind zu
ergreifen:
� Klinische und röntgenologische
Untersuchung und Dokumentation
� Hygieneinstruktion und professionelle
Zahnreinigung, ggf.
„Parodontose-Behandlung“
� Konservierende Versorgung
(Füllungstherapie)
� Chirurgische Sanierung
� Ggf. prothetische Übergangsversorgung
Maßnahmen nach Transplantation:
Achtung! Antibiotikaprophylaxe
wird bei Behandlungen mit
Blutungsgefahr erforderlich !
Aber: In den ersten drei Monaten
nach Transplantation sollten
zahnärztliche Eingriffe mit Bakteriämierisiko
möglichst vermieden
werden.
Die erste Vorstellung ca. 3 Monate
nach Transplantation:
Erneute eingehende klinische
Untersuchung insbesondere Inspektion
der Mundschleimhaut.
Kontrolle der Mundhygiene,
Hygieneinstruktion und Remotivation
sowie professionelle Zahnreinigung
ggf. danach chirurgische
Abtragung von Gingivahyperplasien.
Ggf. auch systematische Par
o d o n t a l b e h a n d l u n g
(Vorbehandlungsphase, Glättung
der Wurzeloberfläche) Unter Umständen
Füllungstherapie, Endodontie,
Chirurgie, Prothetik.
Wichtig: Machen Sie sich einen
Plan, dass Sie die Kontrollen
nicht vergessen (die Referentin
verwendete den Begriff: Recallorg
a n i s a t i o n ! ! ! )
Mindestens vierteljährliche Kontrollen
mit PZR
Informieren SIE Ihren Zahnarzt
über:
Die vorliegende Grunderkrankung,
Transplantationsart und
Datum der OP.
Zeigen Sie dem Zahnarzt Ihren
Transplantationspass, wichtig ist
die aktuelle Medikation,
Geben Sie Namen und Telefonnummer
des betreuenden Arztes
bzw. Transplantationszentrums
an.
Nach den beiden informativen Vorträgen gab es die Kaffeepause.
Wieder standen die Malteser mit Getränken, Kuchen und belegten
Brötchen uns zur Seite. Auf diesem Wege nochmals unseren herzlichen
Dank. Frisch gestärkt folgten wir dem dritten Vortrag
von Frau Dr. Saskia Merkel von der Medizinischen Hochschule
Hannover. Frau Dr. Merkel war es auch, die kurzfristig für den
verhinderten Kantor eingesprungen war und während der Andacht
hervorragend die Orgel spielte. Kein Wunder, denn neben der
teilweise mathematisch-technischen Studien, den Studien der Medizin
ist sie auch ausgebildete Organistin und Kirchenmusik
Sängerin. In ihrem Vortrag �
info Nr. 152/Dezember 2009 23

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Reisen nach Transplantation
hieß es dann: Endlich (in den)
Urlaub! Und wohin geht die Reise?
(Fast) alles ist erlaubt. Voraussetzung:
Sie befolgen einige Regeln.
Regel Nr. 1: Rechtzeitige
Planung
� Urlaubsziel
� Zeitpunkt
� Transportmedium
� Absprache mit dem behandelnden
Arzt, ggf. auch mit
dem Transplantationszentrum.
� Bereitstellung und Mitnahme
eines aktuellen Arztberichtes
mit vollständigen Diagnosen.
� Ausreichend Medikamente besorgen.
Reiseziel Deutschland:
Vorteile:
� Medizinisches Fachpersonal in
erreichbarer Nähe
� „unsere Sprache“ und „unsere
Gesetze“
� Krankenversicherung gesichert.
Optimal sind warme, aber nicht
heiße Urlaubsziele in flacher Lage
(Anmerkung der Redaktion: die
Fernreisen der Moderators nach
Australien und Neuseeland gefielen
Frau Dr. Saskia Merkel nicht
so sehr, vor allem seien sie nicht
für alle geeignet).
Regel Nr. 2: Auf ausreichende
Hygiene achten.
� Sanitäre Einrichtungen
� Nicht barfuß gehen.
� Eigene Toilettenartikel verwenden.
� Häufiges Händewaschen.
Regel Nr. 3: Starke Sonnen-
Info Nr. 152/Dezember 2009
exposition meiden.
� Wenig Sonneneinstrahlung,
weil das Hautkrebsrisiko nach
Transplantation (unter Immunsuppression)
um das ca.
200fache erhöht ist. Hauttumore
nehmen unter Immunsuppression
früher einen bösartigeren
Verlauf.
� Möglichst wenig „freie Haut“,
insbesondere Kopfhaut, immer
bedeckt
� Sonnenschutzcreme mit hohem
Lichtschutzfaktor (> 25)
� Höhenluft
� bis 1000 m unproblematisch
� über 2500 m nur kurzer
Aufenthalt, Anstrengung
vermeiden (Flug ähnelt
2200 m)
� über 3500 m: Besser nicht !
Ggf. Blutdruckmedikamente
anpassen !
Regel Nr. 4: Nicht alleine
„in die Wildnis“ !
� Befestigte Wege
� „Zivilisierte“ Gegenden
� Kontakt zur 2. Person halten
Regel Nr. 5: Schutz vor Zecken
� Vollständige Bekleidung
� Nicht durch hohe Gräser gehen
� Regelmäßiges Absuchen der
gesamten Haut und frühzeitiges
Entfernen (ggf. Hilfe holen),
dabei auf Vollständiges
Entfernen achten.
Regel Nr. 6: Impfschutz
komplettieren
� Tetanus (Wundstarrkrampf)
� Diphtherie
� Poliomyelitis (Kinderlähmung)
� Hepatitis B
� Grippe
� Pneumokokken
� Hepatitis A
� Tollwut
� FSME
� Meningokokken
� Cholera
� Typhus
Regel Nr. 7: Ausreichend
trinken
� Trinkmenge an den vermutlich
erhöhten Flüssigkeitsverlust
anpassen (Wärme, ungewohnte
körperliche Betätigung)
� Auch bei langen Sitzzeiten, z.
B. Bahnfahrt, Flugreise viel
trinken, um eine Austrocknung
zu vermeiden.
Regel Nr. 8: Thromboseprophylaxe
� Viel bewegen, wenig sitzen
� Viel trinken
� Anti-Thrombose-Strümpfe
� Ggf. Heparinspritze
Reiseziel Ausland:
Regel Nr. 9: Brat es, koch
es, schäl es oder vergiss es!
� Kein Leitungswasser trinken
(zum Zähneputzen Mineralwasser
verwenden)
� Keine offenen Getränke annehmen
(Flaschen selber öffnen!)
� Keine Getränke mit Eiswürfeln
trinken, kein Speiseeis essen
� Kein rohes Fleisch/Fisch, keine
Salate, kein (ungeschältes)
Obst essen
� Möglichst meiden:

� Reisen in tropische Gebiete
� Reisen in Malaria- und
Gelbfiebergebiete
� R e i s e n i n M a l a r i a-
Endemiegebiet auf keinen
Fall während der Regenzeit
� Reisen in wenig entwickelte
Länder und solche mit
bekannt hoher Epidemie-
und Infektionsgefahr
� Besser organisierte Reisen
als Rucksack-Tourismus
Regel Nr. 10: Mückenschutz
� Langärmlige, helle Kleidung
� Kein Aufenthalt im Freien
nach Einbruch der Dämmerung
� Klimaanlage kann zu Erkältungen
führen
� Mückennetze
� Imprägnierung der Kleidung
mit Permethrin
� R e p e l l e n t s : D E E T
(Mückenmitte)
� Medikamentöse Malariaprophylaxe
(Vorsicht Immunsuppression
!)
Regel Nr. 11: Hygiene II
� Keine herumstreunenden Tiere
streicheln
� Keine Tätowierungen bei unseriösen
Anbietern vornehmen
lassen
� Kein ungeschützter Geschlechtsverkehr
Früh genug mit den Vorbereitungen
anfangen.
� Vorbereitung: Dokumente
� Personalausweis, Pass, Reiseausweis
� Impfausweis, ggf. Impfbefreiung
(exemption certificate)
� Auslandskrankenversicherung
mit Rückholmöglichkeit
� Reiserücktrittsversicherung,
� Flugticket mit variablem
Rückflugdatum
� Aktueller Arztbrief / Attest
mit vollständiger Diagnosenliste
und Medikamentenliste
einschließlich
Wirkstoffnamen (in Landessprache,
bzw. in englisch
und deutsch): unterschrieben,
mit Personalausweis/Pass-Nr.gekennzeichnet
und gestempelt.
Hinweis: „Zum persönlichen
Gebrauch, kein kommerzieller
Nutzen.“
� Vorbereitung: Arztbesuche
� Mind. 6 Wochen vor Abreise
Impfungen überprüfen
lassen
� In der Woche vor Abreise
aktuelle Status- und Laborerhebung
� Ausreichende Medikament
e n m e n g e c h e c k e n
(doppelte Menge ! – 1x im
Handgepäck, 1x im Koffer).
� Reiseapotheke I
� Immunsuppression und
andere tägliche Medikamente
� Medikament gegen Durchfall,
(Medikament gegen
Erbrechen)
� Rehydratationslösung
� Schmerzmittel
� Fiebersenkendes Medikament
� Antibiotikum
� Besprechen Sie Ihre mitzunehmenden
Medikamente
mit Ihrem behandelnden
Arzt.
� Reiseapotheke II
� Sonnencreme mit hohem
Lichtschutzfaktor (> 25)
� Salben gegen bzw. zum
Schutz vor Insektenstichen
� Fieberthermometer
� Desinfektionsmittel
� Pflaster, sterile Tupfer,
Einwegspritzen
� Zeckenpinzette
� Adresse und Telefonnummer
von nächst erreichbaren
(deutschsprachigen)
(Fach-)Ärzten sowie einer
Klinik (auch Labor) notieren,
ggf. ins Handy programmieren
Allgemeine Empfehlungen
� Keine Fernreisen in den ersten
6, besser noch 12 Monaten
nach Transplantation
� Keine Reise bei manifesten anderen
gesundheitlichen Problemen
oder auch Störungen der
Transplantatfunktion.
Reisen als Dialysepatient
� Feriendialyse rechtzeitig anmelden
� PD-Firma aktivieren, Beutel,
Medikamente hinbeordern
� Ggf. von Warteliste vorübergehend
abmelden oder Zentrum
informieren
� deutschsprachiges Personal
bzw. mit Muttersprache
� 24h Notruf-Service am Urlaubsort
erfragen
� Arzt ständig verfügbar
� Dialysen nach deutschem Standard
� Keine Wiederverwertung von
Dialysematerial, besonders Kapillaren
� Trennung von Hepatitispositiven
Patienten und Maschinen
in separaten Räumen
� Dialyse bis zu 6 Stunden
Nach diesem sehr ausführlichen
Referat folgte Herr Rechtsanwalt
Uwe Brocks mit seinem
Beitrag. Das Thema hieß Vorsorgevollmacht.
Aus aktuellem Anlass
jedoch machte er uns darauf
info Nr. 152/Dezember 2009 25

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aufmerksam, dass die im letzten
Jahr von ihm verfasste Patientenverfügung
nicht mehr aktuell ist.
Er erläuterte kurz die neuen gesetzlichen
Richtlinien. Es bedarf
in Zukunft einer wesentlich differenzierteren
Aussage in der Patientenverfügung.
Zum Schluss des Seminars bedankte
sich Peter Stoetzer bei allen
Referentinnen und Referenten
sowie bei den Sponsoren.
Frau Mahnke von der Firma
Roche hatte wieder einen Stand
für die Diabetiker aufgebaut und
Blutzuckermessgeräte zum Tausch
angeboten.
Unser extra Dank geht auch an
Hana Ramm, die mit sehr viel Geschick
und viel Fleiß sämtliche Tische
dekorierte und im Saal auch
einen großen Blumenstrauß aufstellte.
Sie besorgte auch die
schönen Blumensträuße für unsere
Referentinnen.
Leider wurden die aufgestellten
Spartöpfe – die für den guten
Zweck gedacht waren – ziemlich
ignoriert.
Wieder war das Seminar ein
voller Erfolg, bei dem wir dieses
Mal immerhin 168 Personen begrüßen
durften (übrigens fast genau
die Zahl der notierten Anmeldungen)�
Info Nr. 152/Dezember 2009
Fotos: Chr. Marsig
Neue Mitgliedsbeiträge 2010
Liebe Mitglieder, Angehörige und Förderer!
Bitte denken Sie daran, dass sich ab 2010 der Mitgliedsbeitrag erhöht. Wie in der Mitgliedervollversammlung
beschlossen wurde, sind es ab dem nächsten Jahr:
25,- Euro für Mitglieder
35,- Euro für Familien (Mitglieder und Angehörige)
50,- Euro für Fördermitglieder
Bei allen Mitgliedern mit Einzugsermächtigung ändere ich die Beträge, bei allen Selbstzahlern bitte ich um
Beachtung der neuen Summen.
Stefan Drass, Kassenwart

Nieren Selbsthilfe Hamburg e. V.
allgemeine Angaben
Name PatientIn
Vorname PatientIn
Erziehungsberechtigter (bei Kindern)
Straße
Postleitzahl/Ort
Mitglied geb. am
Telefon/Telefax
e-mail - Adresse
Ich bin �Patient �Partner
Name PartnerIn
�Angehöriger �Fördermitglied
B e i t r i t t s e r k l ä r u n g
� Interessengemeinschaft künstliche Niere Hamburg e.V.
freiwillige Angaben
Meine 1. Dialyse fand statt am (Datum)
Ich mache �Praxisdialyse
�Heimdialyse
�Limited-Care-Dialyse
�CAPD
�klinische Dialyse
Ich bin �transplantiert �noch nicht an der Dialyse
Ich werde betreut vom Dialysezentrum
meine Krankenkasse
Beruf
Vorname PartnerIn
Datum, Unterschrift für die Beitrittserklärung
Alle Angaben werden ausschließlich vereinsintern verwendet
Einzugsermächtigung
Wenn Sie bereits Mitglied sind und nachträglich die
Wenn Sie bereits Mitglied sind und nachträglich die
Einzugsermächtigung geben wollen, bitte Name
Einzugsermächtigung geben wollen, bitte Name und
und Anschrift links angeben.
Anschrift links angeben.
Hiermit ermächtige ich die Interessengemeinschaft
Hiermit ermächtige ich die Nieren Selbsthilfe Hamburg
künstliche Niere Hamburg e.V., ab sofort bis auf
e. V., ab sofort bis auf Widerruf folgende Beträge zu
Widerruf folgende Beträge zu Lasten des unten
Lasten des unten aufgeführten Kontos einzuziehen:
aufgeführten Kontos einzuziehen:
Jahresbeiträge:
�20,-- � 25,- Euro EUR Patient Mitglieder
�10,-- � 35,- Euro EUR Partner Familien
�30,-- � 50,- Euro EUR Fördermitglied
Fördermitglieder
�........ � …. Euro zusätzliche Spende pro Jahr
EUR zusätzliche Spende pro Jahr
�........ � …. Euro EUR einmalige
einmalige
Spende
Spende
Bank/Sparkasse
Kontonummer
Bankleitzahl
Kontoinhaber (falls abweichend vom Mitglied)
Datum, Unterschrift für die Einzugsermächtigung
Bitte senden Sie Beitrittserklärung
und/oder Einzugsermächtigung
an IKN Hamburg
Rudolf Kocken
Hasencleverstraße 38
22111 Hamburg
Bitte senden Sie Beitrittserklärung und/oder Einzugsermächtigung an die angegebene Adresse
Adressfeld bei entsprechender Faltung für Fensterbriefumschlag geeignet
info Nr. 152/Dezember 2009 27
Nieren Selbsthilfe Hamburg
Stefan Drass
Grosslohering 30f
22143 Hamburg

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Info Nr. 152/Dezember 2009