MOSES modulares Schulungsprogramm Epilepsie

zeka.ag.ch

MOSES modulares Schulungsprogramm Epilepsie

ParEpi Zürich, Schweizerische

Vereinigung der Eltern

epilepsiebetroffenen Kinder

Brigitte Keller


� Schweizerische Vereinigung der Eltern

epilepsiekranker Kinder

� In allen 3 Landesteilen präsent

� Fast 1000 Mitglieder

� Operative Führung durch Epi-Suisse

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 2


� Organisation ParEpi

� Aufgabenbereiche

� Kind und Epilepsie

Epilepsie und Schule

� Elternarbeit

� Angebote zur Unterstützung

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 3


� Wir vermitteln Informationen über die Erkrankung Epilepsie.

� Wir erarbeiten Publikationen zu Themen wie Schule, Betreuung,

Alltagsbewältigung, etc.

� Wir beraten und unterstützen in kritischen Lebenssituationen.

� Wir fördern Kontakte zwischen den Eltern durch regionale

Eltern-Selbsthilfegruppen.

� Wir organisieren Weiterbildungsveranstaltungen für Eltern und

Angehörige.

� Wir führen Ferienlager für betroffene Kinder und ihre

Geschwister durch.

� Wir arbeiten nach dem Prinzip der Hilfe zur Selbsthilfe und des

Empowerments.

� Wir machen Öffentlichkeitsarbeit, um Verständnis für die

Betroffenen aufzubauen.

www.parepi.ch

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 4


� Über Website/Email/Telefon

� Klären der Situation/Anliegen mit entspr.

Bedarf/Bedürfnisse

� Triage, Mediothek, hilfreiche Institutionen,

„Übersetzer“, Beratungsgespräch, etc.

� Ziel: verantwortliche Entscheidungen der

Familie zu fördern = Selbstmanagement,

Compliance, Lebensqualität.

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 5


� Was benötigt die Familie

� Welche Infos sind bekannt, wie

interpretiert, wie umgesetzt

� Informationsquellen

� Hilfsmittel/Anlaufstellen

� Eigene Publikationen

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 6


Wir beraten

und

unterstützen

in kritischen

Lebenssituationen

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 7


� Erziehung im Allgemeinen nicht einfach

� Angst vor den Reaktionen der Umgebung

� Angst vor der Zukunft des Kindes, der Familie

� Diagnoseschock

� Meist überraschender und dramatischer

Beginn

� Informationsdefizite, falsche Vorstellungen

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 8


Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 9


� Ein Kind braucht Schutz

� Lehrer informieren, damit er richtig

reagieren kann

� evtl. Einbezug von Mitschülern und

ihren Eltern

� Experten einladen für Elternabend

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 10


� Wie laufen die Anfälle normalerweise ab

(Vorzeichen, Symptome, Dauer)?

� Wie kann das Kind geschützt werden?

� Hat das Kind eine Notmedikation?

� Wann soll diese Notmedikation verabreicht

werden?

� Hatte das Kind schon einmal einen Anfalls-Status,

bei dem die Anfälle nicht aufhörten?

� Was benötigt der Betroffene nach dem Anfall?

� Wann müssen die Eltern/ein Arzt informiert

werden

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 11


� Kinder oftmals von Sportunterricht befreit

obwohl kein höheres Unfallrisiko besteht

-meist kein Auslösen von Anfällen durch

Anstrengung und gesteigerte Atemtätigkeit

(ausser anstrengungsindizierte Anfälle)

-Vorsicht bei fotosensibler Epilepsie

-geeignete Vorsichtsmassnahmen treffen

(Überwachung/Beaufsichtigung, Matten,

Schutzhelme, Schwimmwesten, etc. )

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 12


� Z.B. Klassenausflügen, -lager

Lehrkräfte bzw. Begleitpersonen

haften, wenn der

Schaden/Verletzung vorhersehbar,

vorsätzlich und grob fahrlässig

herbeigeführt wurde.

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 13


Epilepsie geht häufig mit kognitiven

Leistungsstörungen und sozialemotionalen

Beeinträchtigungen einher

� motorische und psychomotorische Verlangsamung

� Stimmungsschwankungen mit Ängsten und

Depressionen

� Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 14


� Absturzgefahr beachten (Gerätetürme,

Kletterstangen, Bäume)

� nie ohne Erwachsenenaufsicht Baden gehen

� Vorsicht im Strassenverkehr

� TV: Nicht zu nah, nicht zu sehr abdunkeln

(Hell-Dunkel-Kontraste)

� Game-boy-Geräte = keine Gefahr, PC-Spiele

–Dauer beachten!

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 15


� Eltern unterschätzen Kinder

-Überfürsorgliche Behütung,

Bevorzugung, Abwendung vom Partner

-Unselbständigkeit/Sonderstatus/Überbewertung K.

� Überforderung oder strenge Erziehung

-Statusdenken der Eltern/Verheimlichen der

Krankheit

-überzogene Leistungsansprüche

-nicht akzeptieren der Erkrankung des Kindes

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 16


� Nach wie vor bestehen Vorurteile aufgrund

Unwissen und Unsicherheit

� Für Epilepsiekranke sind die psychischen und

sozialen Folgen ihrer Krankheit oft schlimmer

als die Anfälle selbst

� Viele verheimlichen die Diagnose

Folgen?

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 17


� Betroffene fühlen sich häufig stigmatisiert

und ausgegrenzt

� Neigen zu geringerem Selbstwertgefühl

� Zeigen sich häufig depressiv und ängstlich

� Höheren Grad von Erwachsenenabhängigkeit

� Verunsicherung: Ein Anfall kann jederzeit

kommen – keine Kontrolle über seinen Körper

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 18


Wir fördern Kontakte zwischen den

Eltern durch regionale Eltern-

Selbsthilfegruppen

� Kompetente Ansprechpartner

� Gegenseitige Unterstützung in den oft

nicht einfachen Lebenslagen

� Verstehen und verstanden werden

� Punktuelles Beiziehen von Fachleuten

� Regional tätig (12 Gruppen Deutschweiz)

� Informationen: www.parepi.ch

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 19


� famoses: Kinder (7-12J) und deren

Eltern/Angehörige

� parallel ablaufenden Kurse

� Dauer: 14 Stunden

� Kinder: Seereise mit versch. Inseln

� Eltern: fachliche Informationen und

Austausch

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 20


famoses für Eltern

Inhalte:

Grundkenntnisse über Epilepsie

Untersuchungen (Diagnostik)

Behandlungsmöglichkeiten (Therapie)

Prognose und Entwicklung

Leben mit Epilepsie

Die Kurse werden von einem

Trainerteam (darunter ein Arzt/eine

Ärztin) durchgeführt.

Interesse an einem Kurs?

Informationen über Termine und

Schulungsorte erhalten Sie bei

ParEpi

Seefeldstrasse 84

8008 Zürich

Tel.: 043 488 65 60

Fax: 043 488 68 81

Email: parepi@bluewin.ch

www.parepi.ch

www.famoses.de

In Kooperation mit ParEpi,

unterstützt durch die Firmen Eisai

Ein Kurs für

Kinder mit Epilepsie

und für Eltern

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern -ParEpi Zürich 21

und UCB-Pharma GmbH sowie dem Benefiz-

Fünfliber 175 Jahre Volksschule Zürich


MOSES modulares

Schulungsprogramm Epilepsie

� Geeignet ab 16 J.

� unterstützt zum Experten im Umgang

mit der Erkrankung zu werden

� unterstützt zum informierten,

mitdenkenden, selbständigen Patienten

zu werden

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 22


Wir machen Öffentlichkeitsarbeit, um

Verständnis für die Betroffenen

aufzubauen und der Stigmatisierung

entgegen zu wirken.

Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 23


Auswirkungen von Epilepsie bei

Kindern - ParEpi Zürich 24

Weitere Magazine dieses Users
Ähnliche Magazine