Epilepsie – wenn Farben verblassen Wir machen die Welt wieder bunt

Genforscher ausgezeichnet
Dr. med. Johannes Lemke von
der Universitätsklinik für Kinderheilkunde,
Abteilung Humangenetik,
Inselspital Bern, erhielt den diesjährigen
Forschungsförderungspreis
der Schweizerischen Liga gegen
Epilepsie. Das unterstützte Projekt
betrifft die Aufklärung genetischer
Ursachen von bestimmten Epilepsieerkrankungen.
In der ausgezeichneten Studie
sollen Familien mit dem Verdacht
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Herausgeberin
Schweiz. Liga gegen Epilepsie
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Dr. med. Günter Krämer,
Präsident
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Vizepräsident
Dr. oec. Christoph Pachlatko,
Quästor
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Dr. med. Claudio Gobbi
Dr. med. Max Kaufmann
Dr. med. Klaus Meyer
Prof. Christoph Michel
PD Dr. Andrea O. Rossetti
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auf so genannt autosomal-rezessive
Epilepsieerkrankungen beziehungsweise
syndromale Erkrankungen mit
Epilepsie mit den neuesten, heute
zur Verfügung stehenden Techniken
auf angeborene genetische Defekte
abgeklärt werden. Familien mit besonderen,
markanten Krankheitsbildern,
bei welchen die Untersuchung
der klassischen Gene mit konventionellen
Techniken die zugrunde
liegende genetische Veränderung
nicht klären konnte, stehen im Mittelpunkt
des Interesses. Aufgrund
der Detektionsrate der verwendeten
Methodik ist davon auszugehen,
dass bislang nicht beschriebene genetische
Veränderungen bei Patienten
entdeckt werden können, welche
mit grosser Wahrscheinlichkeit
ursächlich für die jeweiligen Symp-
tome sein dürften.
Epilepsiegene entziffern
Solche „neuen“ Veränderungen
bieten die rare Möglichkeit, bisher
unbekannte Epilepsiegene zu identifizieren
und die Erkrankung besser
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viermal jährlich für Freunde
und GönnerInnen der Epilepsie-
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Auflage
26.000 Exemplare
verstehen zu können. Trotz immer
besserer Untersuchungsmethoden
bleibt bei fast der Hälfte der Fälle
die Ursache einer Epilepsie unklar.
Die Klärung des ursächlichen genetischen
Defektes in einer Familie
ermöglicht eine genaue Beratung
über Anlageträgerschaft und Wiederholungsrisiko
in der Familie. Unter
Umständen wird in den Familien
sogar eine pränatale Diagnostik auf
die jeweilige Erkrankung möglich.
Epilepsien sind zwar bis auf seltene
Ausnahmen keine Erbkrankheiten.
Unabhängig vom individuellen Informationsgewinn
für die Familie
ist jedoch die Identifizierung neuer
Epilepsiegene von immenser wissenschaftlicher
Bedeutung, da hierdurch
das höhere Ziel eines besseren
Verständnisses der zugrunde liegenden
Mechanismen und damit der
Hirnentwicklung an sich sowie eventuell
sogar der Entwicklung neuer
therapeutischer Ansätze besser verfolgt
werden kann.
Wir machen die Welt wieder bunt
Ein Drittel der Menschen mit Epilepsie leidet unter psychischen
Beeinträchtigungen. Depressionen sind nicht selten. Bei geeigneter
Therapie durch die Fachleute der Epilepsie-Liga kommt wieder Licht
ins Dunkel und die Früchte des Lebens verlocken erneut.
Epilepsie-Liga
forscht – hilft – informiert
Epilepsie
NEWS
Epilepsie
Informationen für Freunde + GönnerInnen Nr. 3 | 11
Epilepsie – wenn Farben verblassen
Dr. med. Günter Krämer
Schweizerische Liga gegen Epilepsie
Ligue Suisse contre l’Epilepsie
Lega Svizzera contro l’Epilessia
Swiss League Against Epilepsy

Krank im Web liegen
Am Montag, 3. Oktober, um
19 Uhr, findet im Vortragssaal des
Kunsthauses Zürich die Hauptveranstaltung
zum diesjährigen Tag
der Epilepsie statt. Diskutiert werden
die neuen Medien und deren
Einfluss auf die Wahrnehmung von
Krankheit sowie die Resultate einer
kürzlich durch die Epilepsie-Liga in
der Schweiz durchgeführten Bevölkerungsumfrage
über Epilepsie.
In der Öffentlichkeit wird täglich
über Krankheiten berichtet. Dennoch
ist die Gesellschaft von einer
allgemeinen Akzeptanz kranker
Menschen noch immer weit entfernt.
Bloggen auch Sie über Ihre
Krankheit? Wie nehmen wir Krankheit
wahr? Sind die Bilder, die uns
aus Youtube, Flickr & Co. entgegenkommen,
anders als früher? Wissen
wir mit Hilfe von Social Media
im Internet besser Bescheid? Wie
wird auf Facebook und Twitter über
Krankheit gesprochen? Wie wird
Krankheit in den Medien überhaupt
dargestellt? Haben diese Bilder und
Berichte einen Einfluss auf unsere
Einstellung zu Krankheit und Gesundheit?
Informationen für alle
Diesen Fragen soll am diesjährigen
Tag der Epilepsie auf den
Grund gegangen werden. Die bekannte
Publizistin Klara Obermüller
wird zur Wahrnehmung von Krankheit
in der modernen Gesellschaft
sprechen. Eberhard Scheuer, Arzt
und Geschäftsführer eHealth Consulting
GmbH, referiert darüber,
wie Facebook und andere Soziale
Medien den Umgang mit Krankheit
verändern, und Günter Krämer, Präsident
der Epilepsie-Liga und Medizinischer
Direktor des Schweiz.
Epilepsie-Zentrums, widmet sich
dem Thema „Wissen und Unwissen
über Epilepsie“. Danach findet eine
Gesprächsrunde mit drei Epilepsie-
Betroffenen statt. Der Anlass ist öffentlich
und gratis.
Taufe in Strassburg
Auf Initiative des International
Bureau for Epilepsy (IBE) und mit
Unterstützung der Internationalen
Liga gegen Epilepsie (ILAE) wurde
am 14. Februar 2011 der Europäische
Tag der Epilepsie aus der Taufe
gehoben. In Deutschland und in der
Schweiz wird der nationale Tag der
Epilepsie weiterhin um den 5. Oktober
herum begangen.
Der Valentinstag soll zusätzlich
europaweit in Zukunft nicht mehr
nur den Liebenden gehören, sondern
auch den Menschen mit Epilepsie
– die ja auch Liebende sein
können – im Gedenken an deren
Schutzheiligen St. Valentin. Dafür
stimmte eine Mehrheit der Länder,
welche im IBE und in der ILAE vertreten
sind. Der europäische Tag der
Epilepsie soll vor allem auch Politiker
ansprechen. Deshalb trafen sich die
50 „Taufpaten“ aus 20 Ländern im
vergangenen Februar in Strassburg,
um dort das Interesse der Europaparlamentarier
für das Thema „Epilepsie“
zu wecken. Als Gastgeber
für ein gemeinsames Essen wirkte
Gay Mitchell, MPE (Member of the
European Parliament), aus Irland.
IBE-Präsident Mike Glynn und ILAE-
Präsident Nico Moshé waren ebenso
vertreten wie Abgeordnete der WHO
(World Health Organisation). Aus
der Schweiz nahm auch Daniela Erb,
Geschäftsführerin Epilepsie-Liga,
teil.
Sparen nicht angebracht
Während des Treffens erzählten
ein Vater eines epilepsiekranken
11-jährigen Jungen und eine selber
betroffene Anwältin den Politikern,
was für sie sehr wichtig ist, nämlich,
dass auch in finanziell schwierigeren
Zeiten genügend Mittel für die Ausbildung
von Spezialisten und für den
Zugang zu Therapiemassnahmen
zur Verfügung gestellt werden müssen.
Folgende Hauptbotschaften wurden
dem Europarat überbracht:
- Epilepsie bleibt wegen des Stigmas
immer noch eine verborgene
Krankheit.
- Epilepsie ist behandelbar, aber in
Europa gibt es immer noch rund
40 Prozent Erkrankte, die nicht
Zugang zu einer adäquaten Therapie
haben.
- Dieser Mangel an Behandlungsmöglichkeiten
verursacht grosse
finanzielle Lasten für einzelne
nationale Gesundheitswesen.
- Deshalb sind Forschung und Gesetzgebungen
entscheidend für
die Verbesserung der Lebensqualität
von Epilepsiebetroffenen.
Die europäische Initiative ist als
Ergänzung für die bereits etablierten
nationalen Tage der Epilepsie gedacht.
In der Schweiz werden wie
gewohnt rund um den 5. Oktober
diverse Aktivitäten auf Epilepsie aufmerksam
machen.
Hannas grösster Wunsch
„Wenn ich nur einen Wunsch offen
hätte, dann den, dass die 6 Millionen
Menschen, welche in Europa
von Epilepsie betroffen sind, aufstehen
und sich vereinigen, um unserer
pluralistischen Gesellschaft zu zeigen,
dass Epilepsie bloss eine Krankheit
und nicht ein lebenslanger
Makel ist, den man verbergen und
dessen man sich schämen muss. Ein
Weg, dahin zu gelangen, ist, Informationen
für jedermann zugänglich
zu machen und den Behandlungsprozess
für die Betroffenen würdevoll
zu gestalten.“
Hanna, ihr Name ist der Redaktion
bekannt, lebt seit Kindheit mit
Epilepsie und ist Anwältin.
Tissot-Medaille
verliehen
Dr. G. Krämer (links) und F. Vassella
Die Schweizerische Liga gegen
Epilepsie (Epilepsie-Liga) ehrte den
Neuropädiater Franco Vassella, ehemals
Chefarzt der Abteilung für
Kinderneurologie und emeritierter
Ordinarius für Pädiatrie an der Medizinischen
Fakultät der Universität
Bern, für seine besonderen Dienste
für die schweizerische Epileptologie
mit der Tissot-Gedächtnismedaille.
Die Tissot-Medaille ist nach dem
Schweizer Arzt und Volksgesundheitsschriftsteller
Samuel Auguste
Tissot, 1728 - 1797, benannt. Dieser
war in der zweiten Hälfte des 18.
Jahrhunderts in medizinischen und
sozialmedizinischen Fragen einer
der massgebenden europäischen
Ärzte. Er war Professor an der Medizinischen
Akademie in Lausanne;
vorübergehend auch an der Universität
von Pavia in Italien. 1770
veröffentlichte er – als dritten Teil
eines Lehrbuchs der Nerven und ihrer
Krankheiten – das erste moderne
Lehrbuch über Epilepsie überhaupt,
das in der Folge in zahlreiche andere
Sprachen übersetzt wurde, unter
anderem auch ins Deutsche, Italienische
und Holländische.
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