auf eigenen beinen - Herzkinder Österreich
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HERZBLATT<br />
AUF EIGENEN BEINEN<br />
<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong> wird künftig<br />
als eigenständiger Verein geführt<br />
Seite 7<br />
HOFFNUNG HALF<br />
Eine Entscheidung zwischen<br />
Leben und Tod<br />
Seite 14<br />
NIEMALS ALLEIN<br />
Verwaiste Eltern von <strong>Herzkinder</strong>n<br />
teilten ihre Erinnerungen<br />
Seite 17<br />
SPORTLICH GESEHEN<br />
Erfolgreiche Sammelaktion des<br />
FC Nibelungen/Ford Schuster<br />
Seite 23<br />
´07<br />
DER JAHRESRÜCKBLICK FÜR FREUNDE VON HERZKINDER ÖSTERREICH<br />
FERIEN IM CAMP<br />
Sommerwoche für herzfamilien<br />
auS ganz ÖSterreich<br />
Seite 111
INHALT VORWORT<br />
Seite 04<br />
Seite 05<br />
Seite 06<br />
Seite 07<br />
Seite 08<br />
Seite 09<br />
Seite 10<br />
Seite 12<br />
Seite 13<br />
Seite 14<br />
Seite 15<br />
Seite 16<br />
Friedenslicht-Aktion 2006:<br />
Scheckübergabe der FF Gunskirchen<br />
Erster <strong>Herzkinder</strong>treffen 2007<br />
Teilnahme an der Mitgliederversammlung<br />
des deutschen Bundesverbandes<br />
Herzkranker Kinder<br />
Erste Mitgliederversammlung des<br />
Vereins „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“<br />
Benefiz-Gitarren-Konzert des Rotary<br />
Club Freistadt<br />
Ausflug in die Mühlviertler Prärie<br />
Ein Tag in einem „etwas anderen“<br />
Museum<br />
Das erste Stierfest des Cafe Linhart<br />
Das Feriencamp 2007 in Schlierbach<br />
Scheckübergabe des Rotary Club<br />
Freistadt<br />
WAKS-Gala im Dienst der guten Sache<br />
Brückler‘s Beachvolleyball-Nachmittag<br />
Eine Entscheidung für das Leben<br />
Mit Kind und Kegel an der Praterstraße<br />
Das erste <strong>Herzkinder</strong>treffen in der<br />
Steiermark<br />
iMPRESSUM<br />
MEDiENiNHABER : <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>,<br />
A-4020 Linz,<br />
Kinderspitalstraße 1/30<br />
E-MAiL: m.altendorfer@herzkinder.at<br />
p.sitter@herzkinder.at<br />
HOMEPAGE: www.herzkinder.at<br />
GESTALTUNG: vorauer, friends* werbeagentur<br />
Seite 17<br />
Seite 18<br />
Seite 19<br />
Seite 20<br />
Seite 21<br />
Seite 22<br />
Seite 23<br />
Seite 24<br />
Seite 25<br />
Seite 26<br />
Gemeinsames Wochenende verwaister<br />
Eltern von <strong>Herzkinder</strong>n<br />
Wellness-Wochenende für Herz-Mamas<br />
in Bad Aussee<br />
Benefiz-Konzert zugunsten der <strong>Herzkinder</strong><br />
Nikolo-Besuch im Linzer Eltern-Kinder-<br />
Zentrum<br />
Pensionistenverband Wullersdorf in<br />
Weihnachtslaune<br />
Der Nikolaus in der Linzer Herzambulanz<br />
Das Nikolofest an der Praterstraße<br />
Sammelaktion des FC Nibelungen/Ford<br />
Schuster<br />
Friedenslicht-Aktion der FF Gunskirchen<br />
Goldhauben mit Engelherzen<br />
Weihnachtsfest mit Herzkind Clemens<br />
<strong>auf</strong> der Kinderstation<br />
Die zahlreichen Unterstützer des<br />
Vereins <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong><br />
Auch 2007 konnte unser Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“<br />
wieder viel bewegen und unser Anliegen verstärkt im öffentlichen<br />
Bewusstsein verankern. Nichts prägt dabei mehr, als aus<br />
eigener Erfahrung und deshalb mit Herz und Seele für unsere<br />
Sache einzutreten. So können wir betroffene Kinder sowie<br />
deren Angehörige, die mit der Diagnose einer Herzfehlbildung<br />
oft alleine gelassen werden, mit all unseren Mitteln und<br />
unserer Erfahrung optimal unterstützen.<br />
Viele wundervolle wie auch bewegende Augenblicke zeigten<br />
uns auch 2007, dass unser Engagement vielen Menschen in einer<br />
schwierigen Lebenssituation jene Kraft zuteil werden lässt,<br />
die scheinbar Unmögliches möglich macht. Und den Sinn<br />
unseres Einsatzes mit dem Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“<br />
immer wieder <strong>auf</strong>s Neue bestätigt.<br />
Lassen Sie uns deshalb eines nie vergessen: Das Leben ist<br />
ein Geschenk. Ein Geschenk, das für <strong>Herzkinder</strong> allerdings<br />
nicht selbstverständlich ist. Lassen Sie uns deshalb gemeinsam<br />
weiter arbeiten, damit der Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ den<br />
Stellenwert erlangt, den er verdient. Im Sinne der rund 700<br />
betroffenen Kinder jährlich in <strong>Österreich</strong>.<br />
DANKE für Ihre Unterstützung 2007. Aber vor allem: Weiter<br />
so 2008!<br />
2<br />
Für weitere informationen kontaktieren Sie ihren<br />
Ansprechpartner in ihrem Bundesland. informieren<br />
Sie sich bitte unter:<br />
www.herzkinder.at<br />
3<br />
Michaela<br />
Altendorfer<br />
Präsidentin<br />
Das Herz gibt allem, was der Mensch sieht<br />
und hört und weiß, die Farbe. [ Johann Heinrich Pestalozzi ]<br />
Ihre<br />
Petra<br />
Sitter<br />
Vize-Präsidentin<br />
MiT HERZ<br />
UND SEELE
HERZBLATT<br />
4<br />
FEUER & FLAMME<br />
FÜR KLEiNE PATiENTEN<br />
Zeitungsbericht von<br />
Evelyn & Martin Brückler,<br />
Eltern von Jasmin,<br />
Fallot‘sche Tetralogie/<br />
Di-George-Syndrom.<br />
im Rahmen der Friedenslicht-Aktion 2006 der Freiwilligen Feuerwehr<br />
Gunskirchen/OÖ. zeigte die Gunskirchner Bevölkerung traditionell<br />
viel Herz für die herzkranken Kinder in <strong>Österreich</strong>. So konnte die Weih-<br />
nachtsaktion der Florianerjünger wieder einmal eine beachtliche<br />
Spendensumme <strong>auf</strong>bringen. ViELEN DANK!<br />
Anna u. Jakob Altendorfer, Christoph u.<br />
Michelle Krieger sowie Sabine Müller lassen die<br />
Kugel rollen. Da macht selbst das Zusehen spaß.<br />
RUHELOSE KINDERHERZEN<br />
Am 04.03. war unser erstes Herz kinder treffen für dieses<br />
Text: Petra Sitter<br />
Jahr. 12 Familien wären auch diesmal wieder angemeldet<br />
gewesen. Aber genau an diesem Tag war nach einer Woche<br />
Regen und trübem Wetter, endlich mal wieder Sonnen-<br />
schein zu sehen, so dass einige Familien das schöne Wetter<br />
nutzen wollten, um wieder an die frische Luft zu kommen.<br />
Dennoch blieb eine große Gruppe von 8 Familien übrig,<br />
die zwar nicht draußen das schöne Wetter genossen,<br />
dafür umso mehr den Nach mittag in gemütlicher Runde.<br />
Michaela und ich hielten uns an diesem Nachmittag mit<br />
Informationen zurück, da wir 2 Wochen später unsere<br />
Mit glie derversammlung angekündigt hatten. Auch eine<br />
Vorstellrunde war diesmal nicht nötig, da es alles altbe-<br />
kannte Gesichter waren. So konnten wir Erwachsenen<br />
ausgiebig plaudern und die Kinder freuten sich wie immer,<br />
miteinander toben zu können. Was täten wir nur ohne die<br />
2 Spiel zimmer im Eltern-Kind-Treff? Nach diesem Nachmittagen<br />
schlafen unsere Kinder, glaube ich, immer sehr gut<br />
am Abend ein. Und wer immer noch glaubt, dass <strong>Herzkinder</strong><br />
keine Kraft zum Toben haben, den lade ich ein, bei<br />
unserem nächsten Treffen dabei zu sein!<br />
´07<br />
Herz- u Geschwisterkinder in der selbstgebauten Matratzenhöhle.<br />
5
HERZBLATT<br />
Herzlich empfangen<br />
Nachdem wir es finanziell im Jahr 2007 noch nicht geschafft<br />
haben am Treffen des europäischen Dachverbandes ECHDO<br />
teilzunehmen, war ich sehr glücklich zur Mitgliederversammlung<br />
des deutschen Bundesverbandes Herzkranker Kinder (BVHK)<br />
eingeladen worden zu sein. Er fand heuer in den Räumlichkeiten<br />
der Nachsorgeklinik Tannheim statt. Sehr herzlich und<br />
offen wurde ich, nach meiner 4 1/2-stündigen Anreise, von<br />
allen Teilnehmern empfangen. Bereits Freitagabend ging die<br />
Versammlung los. Die anwesenden Vereine aus ganz Deutschland<br />
berichteten über ihre Arbeit im vergangenen Jahr und<br />
ihre Pläne für 2007.<br />
Ein neuer Verein<br />
wurde im Dachverband<br />
als Mitglied<br />
<strong>auf</strong>genommen.<br />
Damit besteht der<br />
BVHK nun aus 16<br />
Vereinen. Beim<br />
Bericht des Vorstands<br />
wird erst so richtig<br />
deutlich, wie wichtig<br />
dieser Dachverband für die einzelnen Vereine ist: Sie leisten<br />
die Arbeit in den Städten – organisieren Treffen, Ausflüge,<br />
Freizeiten, Vorträge. Organisieren teilweise auch Elternunterkünfte<br />
und arbeiten mit den jeweiligen Kliniken zusammen.<br />
Der Dachverband als übergeordnete Instanz übernimmt die<br />
Themen und Aufgaben, die alle gleichermaßen betreffen und<br />
wo es sich zumeist um sehr langwierige Prozesse handelt. Ein<br />
ganz wichtiger Punkt, für den der BVHK beispielsweise schon<br />
jahrelang eintritt, ist die Arzneimittel sicherheit bei Kindern.<br />
Der Anteil der ungeprüften Substanzen liegt laut stichproben-<br />
artigen Untersuchungen <strong>auf</strong> pädiatri schen Allgemeinstationen<br />
bei 50 %, <strong>auf</strong> Intensivstationen bei 90 %. An Erwachsenen<br />
erprobte Medikamente werden, ohne weitere pädiatrische<br />
Studien an Kindern, eingeführt und von pädiatrischen Kardiologen<br />
nach Ermessen verabreicht. Dadurch kann das Risiko<br />
Text: Petra Sitter<br />
der Über- bzw. Unterdosierung mit der Gefahr von therapeutischen<br />
Schäden und Nebenwirkungen am Ungeborenen bzw.<br />
bei Kindern und Jugendlichen bestehen.<br />
Eine BVHK-Arbeitsgruppe setzt sich aktiv für Verbesserungen<br />
der Arzneimittelsicherheit bei Kindern ein. Als erster Erfolg<br />
sind nun Verfahren für die Zulassung festgelegt worden. Die<br />
Zulassung der Medikamente soll auch für Kinder (je Altersstufe)<br />
erwirkt werden. Den Pharmafirmen soll eine Möglichkeit des<br />
Patentschutzes angeboten werden, um Anreize zur Durchführung<br />
zu bieten. Auch <strong>auf</strong> europäischer Ebene soll es künftig eine<br />
Arbeitsgruppe zu diesem<br />
Thema geben.<br />
Wir freuen uns, dass<br />
sich auch das Linzer<br />
Kinderherzzentrum<br />
aktiv daran beteiligen<br />
möchte.<br />
Nach dem langen<br />
Abendprogramm<br />
konnten wir uns<br />
anschließend an<br />
der Bar noch näher kennen lernen und austauschen. Es war<br />
für mich eine ganz neue Erfahrung endlich einmal mit den<br />
verschiedensten Gruppen zu reden. Dem Verein „<strong>Herzkinder</strong><br />
Unterland“ – klein, aber ungeheuer aktiv – ist es durch seine<br />
herzliche Art sogar gelungen mich als sein 40. Mitglied zu<br />
gewinnen.<br />
Am Samstagvormittag wurde uns ausführlich die Nachsorgeklinik<br />
Tannheim vorgestellt. Ein Rundgang durch das Haus<br />
machte abschließend erst richtig deutlich, wie wichtig diese<br />
Klinik für viele Familien sein kann. Leider musste ich mich<br />
direkt nach dem Mittagessen schon wieder verabschieden und<br />
kam daher nicht mehr in den Genuss, mir auch die REHA-Klinik<br />
Katharinenhöhe anzuschauen.<br />
Aber ich freue mich schon jetzt, wieder einmal mit den Gruppen,<br />
die ich dort kennen gelernt habe, zusammenzutreffen.<br />
A<br />
Auf <strong>eigenen</strong><br />
Beinen in die<br />
Zukunft<br />
Am Freitag, den 23.03. war es endlich soweit: unsere erste<br />
Mit gliederversammlung als eigenständiger Verein „<strong>Herzkinder</strong><br />
<strong>Österreich</strong>“.<br />
Hiermit möchten wir uns auch gleich noch einmal bei unseren<br />
Mitgliedern für das zahlreiche Erscheinen bedanken. Sogar aus<br />
Vorarlberg war es nicht zu weit, um dabei zu sein!<br />
Bevor wir das abschließende Buffet eröffnen konnten, gab es<br />
heuer natürlich einiges zu besprechen und zu organisieren. Nach<br />
der Begrüßung präsentierten wir den Anwesenden zunächst einen<br />
ausgiebigen Jahresrückblick mittels Video beamer. Anschließend berichteten<br />
wir über die finanzielle Situation des Vereins. Nach einem<br />
kurzen Überblick über die Entstehung des Vereins vor 12 Jahren<br />
und die Abtrennung vom <strong>Österreich</strong>ischen Herzverband mit<br />
31.12.2006, stellten wir unsere l<strong>auf</strong>enden Projekte und unsere<br />
Pläne für 2007 vor. Um das Ganze realisieren zu können, war es<br />
natürlich nötig, zunächst einmal den Vorstand zu wählen, der die<br />
nächsten 2 Jahre den Verein weiterführt. Nachdem Michaela und<br />
ich uns als Team die letzten Jahre schon bewährt hatten, war es<br />
nahe liegend, dass wir die Arbeit dann auch im Vorstand weiterführen<br />
werden. So ist Michaela Altendorfer jetzt Präsidentin, Michaela<br />
Friesen-Zrost Schriftführerin und ich Vize-Präsidentin und Kassiererin.<br />
Es freut uns sehr, dass uns die Anwesenden ihr Vertrauen<br />
entgegengebracht haben. Herzlichen Dank!<br />
Nach meinem kurzen Bericht über die BVHK-Mitgliederversammlung<br />
2 Wochen zuvor, war der offizielle Teil beendet und wir<br />
konnten den Abend gemütlich am Buffet ausklingen lassen. Auch<br />
an diesem Abend sind wieder einige neue und wichtige Kontakte<br />
unter den Herzeltern geknüpft worden.<br />
´07<br />
SAITEN<br />
blicke nach<br />
Freistadt<br />
Der Rotary Club Freistadt setzte sich<br />
heuer mit Engagement für die „<strong>Herzkinder</strong>“<br />
ein. Zu diesem Zweck lud er am<br />
12. April in Freistadt zu einem Benefiz-<br />
Gitarrenkonzert ein.<br />
Den beiden Mühlviertler Gitarren-Virtuosen<br />
Marcus Doneus und Clemens<br />
Huber gelang es vortrefflich, an diesem<br />
Abend ihr zahlreiches Publikum mit<br />
ihrer sehr abwechslungsreichen Musik<br />
zu verzaubern.<br />
In der Pause blieb genügend Gelegenheit,<br />
bei einem groß zügigen Buffet den<br />
Interessierten einige Informationen<br />
über die <strong>Herzkinder</strong> und unsere Arbeit<br />
zu geben.<br />
Ein zusätzliches Dankeschön noch an<br />
die beiden Künstler, die die Einnahmen<br />
des CD-Verk<strong>auf</strong>s an diesem<br />
Abend auch dem Verein zugutekommen<br />
ließen.<br />
6 7<br />
Text: Petra Sitter<br />
Text: Petra Sitter<br />
Clemens Huber und Marcus Doneus.
HERZBLATT<br />
Die Kinder lauschen ganz <strong>auf</strong>merksam<br />
den Erzählungen des Indianers.<br />
EIN TAG IN DER<br />
MÜHLViERTLER PRÄRiE<br />
Obwohl es ziemlich kühl an diesem Morgen war, trafen sich 13<br />
Familien um 10.00 Uhr in Freistadt <strong>auf</strong> dem Krankenhausparkplatz.<br />
Dort wurden wir von Hannes Röblreiter abgeholt, der uns<br />
zu seinen Pferden <strong>auf</strong> die Rössl Alm – St. Oswald brachte. Dort<br />
angekommen konnten wir <strong>auf</strong> der Koppel die eindrucksvolle<br />
Herde erspähen. Beim Besichtigen der schönen Tiere bekamen<br />
wir von Hannes eine kleine Einführung in die Welt der Pferde.<br />
Nach kurzem gegenseitigen Beschnuppern zwischen Mensch<br />
und Ross, durften die größeren Kinder die Pferde striegeln.<br />
Aber auch die Kleinen waren sehr beeindruckt. Nach dem<br />
gemeinsamen Aufsatteln war es dann soweit, die Kinder durften<br />
sich <strong>auf</strong> die Pferde setzen. Im Hof der Rössl-Alm wurde eine<br />
Proberunde geritten. Bei unseren kleinen Kindern mussten die<br />
Eltern die Pferde führen, doch die größeren durften die Zügel<br />
alleine in die Hand nehmen. Hannes ritt voraus und los ging‘s<br />
berg<strong>auf</strong> zur Braunberghütte. Da der Weg halbwegs steil war,<br />
Text: Patricia Schildberger, Mutter von Lukas, HLHS<br />
Anlässlich des internationalen Tages des herzkranken Kindes, organisierten<br />
Birgit Huemer und Petra Sitter am 05. Mai 2007 einen tollen Ausflug.<br />
kamen wir, die mit Kinderwagen unterwegs waren, natürlich<br />
nicht so schnell ans Ziel wie unsere tollen Reiter. Als wir bei der<br />
Hütte ankamen, waren alle restlos begeistert von den braven<br />
Pferden. Anschließend durften einige von den Erwachsenen<br />
und den mittlerweile geübten Kindern einen kurzen Ausritt mit<br />
Hannes wagen. Die übrigen Familien vertrieben sich die Zeit mit<br />
Herum tollen <strong>auf</strong> dem Spielplatz bzw. im Wald und Erfahrungs-<br />
austausch untereinander. Anschließend begaben wir uns in die<br />
Braunberghütte, wo ein leckeres Mittagessen wartete. Am Nachmittag<br />
kam dann auch endlich die Sonne zum Vorschein. Der<br />
bereits angekündigte Indianer traf ein und faszinierte die Kinder<br />
mit Geschichten, Spielen, Schminken und Verkleiden. Wir Eltern<br />
ließen den tollen Tag bei einem gemütlichen Kaffee ausklingen.<br />
Herzliches Dankeschön an Birgit, Petra und Hannes, dass unsere<br />
<strong>Herzkinder</strong> samt ihren Familien einen erlebnisreichen und<br />
spannenden Tag genießen konnten.<br />
Michelle und Mike Gerstl mit Papa Zoran.<br />
im „etwas anderen“<br />
MUSEUM<br />
Text: Raluca Jacono, Mutter von Cosma, PDA, ASD II<br />
DDa uns das Frühlingswetter einen Streich spielen sollte, ent schlossen wir<br />
uns, einen Museumstag durchzuführen. Um 9.30 Uhr war es soweit, ich<br />
war <strong>auf</strong>geregt, denn wir waren zum ersten Mal bei einem <strong>Herzkinder</strong>treffen<br />
dabei. Cosma war noch ganz verschlafen und kaute an ihren Babykeksen.Treffpunkt<br />
war im Museumsquartier, vor dem Kinder mu seum.<br />
Wir teilten die Kinder in zwei Altersgruppen, denn für die Minis war<br />
der „Ozean“ angesagt, und die größeren sollten eine umweltbezogene<br />
Ausstellung <strong>auf</strong>suchen. Wenn das Wort Museum fällt, denkt man an<br />
Sachen, die ausgestellt sind und die man betrachtet. Ein Museum ist ein<br />
Ort der Ruhe und der Betrachtung und für Kinder also langweilig. Dem<br />
ist in unserer Geschichte aber nicht so! Das Kindermuseum ist in Wahrheit<br />
ein Anti-Museum: Im „Ozean“ wurde getobt, in der Umweltausstellung<br />
wurde gebastelt und experimentiert. Cosma und ich waren für<br />
den „Ozean“ ein ge teilt – fliegende Fische, schwebende Wassermatrat-<br />
zen, komische Meereswesen, nette Animateure und Petra Sitter, die alles<br />
<strong>auf</strong> ihrer Kamera dokumentierte. Etwa eine Stunde später trafen die Minis<br />
und die Maxis im Vorraum des Kindermuseums wieder zusammen.<br />
Die Großen zeigten sehr stolz, was sie gebastelt hatten und erzählten<br />
uns etwas über Bio und TransFair, über Müll trennung und bewusstes<br />
Eink<strong>auf</strong>en. Die Stimmung war entspannt und der Magen knurrte<br />
bereits. Giovanni, der sympathische Inhaber der gleichnamigen Osteria<br />
am Spittelberg, hatte sich speziell für uns <strong>Herzkinder</strong> ins Zeug gelegt und<br />
öffnete zur – für ihn – ungewohnt frühen Stunde das Lokal.<br />
Es folgte eine kurze und sehr herzliche Willkommensrede von Petra<br />
Sitter – kurz, weil alle schon mit großen Augen <strong>auf</strong> Pizza und Pasta warteten.<br />
Es war köstlich! Cosma mampfte in meinem Schoß und bettelte<br />
noch bei unserer Tischnachbarin. Es war, als ob wir alle unsere Sorgen<br />
zu Hause gelassen hätten. Die Kinder tobten dann herum, die Eltern unterhielten<br />
sich. Es wurden kostbare Informationen ausgetauscht und<br />
ein paar neue Ideen gesponnen. Die Zeit verging schneller als wir<br />
wollten und einer nach dem anderen verabschiedeten wir uns von einander.<br />
Cosma schlief unterwegs nach Hause ein. Vielen Dank für das<br />
wunderbare Zusammensein und hoffent lich bis zum nächsten Mal!<br />
´07<br />
Text: Isabella Linhart, Mutter von Marlene, HLHS<br />
im Zeichen<br />
des Stiers<br />
Am 10. Mai fand am Roßanger – im<br />
Zentrum der Stadt Peuer bach – das 1.<br />
Stierfest statt. Die Initiatoren, Isabella<br />
und Helmut Linhart (Cafe – Linhart),<br />
Gustl Heuberger (Busunter neh men),<br />
Franz und Margit Peham (Urtlhof)<br />
konnten zahlreiche Gäste willkommen<br />
heißen. Die Stiere (Sternzeichen) aus<br />
Nah und Fern wurden mit einem Glas<br />
Prosecco begrüßt. Speisen aus dem<br />
Hause Peham – Urtlhof und Süßes vom<br />
Cafe Linhart sorgten für kulinarische<br />
Freude. Die „pt art combo linz“ sorgte<br />
mit Norbert Hebertinger (Direktor der<br />
LMS Peuerbach) für die musikalische<br />
Umrahmung. Getanzt wurde bis in die<br />
Morgenstunden.<br />
Herzkind Marlene Linhart und Herzchirurg OA Dr. Mair<br />
nehmen den Reingewinn der Veranstaltung entgegen.<br />
Ein besonderer Höhepunkt war der<br />
Auftritt des internationalen Saxophonisten<br />
Gerald Preinfalk. Jazzmusik in<br />
Vollendung machte die Veranstaltung<br />
auch zu einem kulturellen Höhe punkt.<br />
Der Reinerlös dieser Veranstaltung wurde<br />
dem Verein <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong> zur<br />
Verfügung gestellt.<br />
8 9
HERZBLATT<br />
Für neue<br />
Freundschaften<br />
Wie immer bestand beim Herzkin-<br />
dertreffen im EKIZ-Linz ein sehr<br />
großer Andrang. Eltern, nicht nur<br />
aus Oberösterreich, sind gekommen.<br />
Der Wunsch, sich mit anderen Eltern<br />
auszutauschen, dabei einen gemüt-<br />
lichen gemeinsamen Nachmittag zu<br />
verbringen, ist sehr groß. Auch die<br />
<strong>Herzkinder</strong> mit ihren Geschwisterkin-<br />
dern freuen sich immer sehr, da es<br />
ein sehr lustiger Nachmittag mit viel<br />
Spaß im angrenzenden Turnraum ist.<br />
Viele Freundschaften werden immer<br />
geschlossen.<br />
Eine Pause zwischendurch für<br />
Jakob und Anna Altendorfer.<br />
Text: Michaela Altendorfer,<br />
Mutter von Jakob, HLHS & Anna, VSD<br />
Text: Regina Grillmayer,<br />
Mutter von Felix, TGA/ASD<br />
Nachdem Felix (1997) im Dezember 2006 zum dritten Mal am<br />
Herzen operiert wurde, diesmal in Linz, lernte ich Michaela<br />
Altendorfer kennen und über sie den Verein <strong>Herzkinder</strong><br />
<strong>Österreich</strong>. Im Sommer dar<strong>auf</strong> fuhren wir dann ins Sommercamp<br />
nach Schlierbach, Felix, seine Schwester Lea (2000) und<br />
ich (Regina 1970).<br />
Mit vollgepacktem Auto fuhren wir los, und obwohl die Fahrt<br />
von Garsten nur eine knappe Stunde dauert, mussten wir sie<br />
im Wald unterbrechen, weil den Kindern zu heiß war. Im<br />
Feriendorf wurden wir herzlich empfangen, „unser“ Haus gefiel<br />
uns <strong>auf</strong> Anhieb, obwohl die Kinder nicht viel Zeit hatten,<br />
es zu inspizieren. Sie mussten gleich das Dorf erkunden und<br />
Freunde finden. Felix war besonders angetan vom Wuzzeltisch,<br />
Lea vom Pool, den sie nur noch für interessantere<br />
Unternehmungen freiwillig verließ. Von denen gab es genug,<br />
z.B. das Gestalten von Mosaiken oder Bildern mit Serviettentechnik,<br />
die auch gleich als ideales Geburtstagsgeschenk für<br />
eine Großmutter dienten.<br />
Ein besonderes Highlight war der Nachmittag und das<br />
folgende Konzert mit Mai Cocopelli! Sie hat uns so begeistert,<br />
dass wir ihr im Herbst zu einem Konzert <strong>auf</strong> der Gartenschau<br />
in Vöcklabruck gefolgt sind! Mir ging es leider zwei Tage<br />
lang gesundheitlich nicht so besonders gut, aber zum Glück<br />
wurden Lea und Felix von den Nachbarn mitversorgt und<br />
haben immer wieder mal nach mir gesehen. Nach fürsorglicher<br />
Versorgung mit Cola, Soletti und Kreisl<strong>auf</strong>tropfen ging<br />
es mir bald wieder gut genug, um bei Volleyballspielen und<br />
abendlichem Zusammensitzen voll dabei zu sein.<br />
Die Tage waren so angefüllt, dass noch lange danach immer<br />
wieder Eindrücke aus dieser Woche <strong>auf</strong>kamen.<br />
Wir haben die Zeit sehr genossen, Freunde gefunden und<br />
freuen uns schon <strong>auf</strong> das kommende Feriencamp.<br />
Erschöpfte aber glückliche Kindergesichter: v.l.n.r.: Valentin Grünberger, Sabine Müller, Michael u. Felix Geretschläger, Andreas u. Steffani Grünberger, Christoph Müller.<br />
Ferien im<br />
CAMp<br />
Sommerwoche Für herzFamilien auS ganz ÖSterreich<br />
10<br />
11<br />
v.l.n.r.: Nina Gerstl, Steffani Grünberger, Jakob Altendorfer, Lisa Weidringer,<br />
Lea Grillmayer, Michael Altheim, Felix Grillmayer.<br />
Mama Monika und Klara Eibelhuber beim Mosaikworkshop.
HERZBLATT<br />
Text: Petra Sitter<br />
Scheck-<br />
übergabe<br />
zum Jahresausklang<br />
Zum Jahreswechsel des Rotary Club<br />
Freistadt, der immer im Sommer<br />
stattfindet, wurde auch der Verein<br />
„<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ sehr herzlich<br />
eingeladen. Der Rotary-Vorstand nahm<br />
diesen Abend zum Anlass, dem Verein<br />
den großzügigen Spendenscheck von<br />
dem Gitarren-Benefizkonzert im Früh-<br />
jahr zu überreichen.<br />
In dem sehr schönen Rahmen des<br />
Gasthauses Neumühle in Grünbach<br />
wurde nach einem köstlichen Essen<br />
der Jahresrückblick des Rotary Club<br />
Freistadt vermittelt.<br />
Wir danken dem Rotary Club Freistadt<br />
noch einmal herzlich für sein Engage-<br />
ment.<br />
Kultur meets<br />
SpENDEN<br />
FREUNDE<br />
Ein voller Erfolg war die Oper etten-Gala mit Gunter<br />
Köberl, Donata Wilhelm und Yoko Schittra, die am Freitag<br />
im Rahmen des Welser Arkadenhof Kultur Sommers<br />
(WAKS) stattfand.<br />
Höhepunkt des Abends war die Verleihung der Kultur-<br />
medaille der Stadt Wels an Tenor und Rollschuhwirt<br />
Gunter Köberl. Neben Stadtchef Peter Koits und der Kul-<br />
turamtleiterin Renate Miglbauer freuten sich auch<br />
die Landtagsabgeordnete Anna Eisenrauch und Horst<br />
König (Agro Linz, Lionsclub Wels) mit dem Geehrten.<br />
Tags dar<strong>auf</strong> stand die WAKS-Gala „Ovila Variete“ im<br />
Dienst der guten Sache. Intendant Peter Kowatsch über-<br />
reichte die Einnahmen in der Höhe von 750 Euro an<br />
die Obfrau des Vereins „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“.<br />
Der Fun-Faktor wird ganz groß geschrieben! Beachvolleyball-Profis:<br />
Hermann Weidringer, Martin Sitter, Anna-Lena Sitter, Lisa Weidringer.<br />
Text: Teresa Weidringer, Mutter von Markus, HLHS<br />
Nachdem wir im Feriencamp in Schlierbach so richtig Lust<br />
<strong>auf</strong>´s Volleyballspielen bekommen haben, hat Familie Brückler<br />
kurzfristig zu einem Beachvolleyballturnier eingeladen.<br />
Vier Familien folgten dieser Einladung und trafen sich am<br />
26.8.07 bei den Brückler‘s in Gunskirchen zuerst einmal zu einer<br />
gemütlichen Grillerei im Garten. Am meisten freuten wir<br />
uns alle über den Besuch von Alexandra mit ihren 3 Mädels<br />
aus der Steiermark, die ja eine sehr weite Anfahrt hatte.<br />
Ordentlich gestärkt fuhren wir dann zum Beachvolleyball-<br />
platz, der uns freundlicherweise von der Freiwilligen Feuer-<br />
wehr Fernreith gratis zur Verfügung gestellt wurde. Dort ging<br />
es dann richtig zur Sache. Am heißesten ging es beim Match<br />
Frauen gegen Männer her. Wir Mädels haben uns ordentlich<br />
ins Zeug gelegt und so manch akrobatischen Sprung gemacht,<br />
um ja keinen Punkteverlust hinnehmen zu müssen. Natürlich<br />
kamen auch die Spiele der Familien untereinander mit ihren<br />
Kindern nicht zu kurz und alle gerieten dabei ordentlich ins<br />
Schwitzen. Zum Glück entdeckten unsere Kinder bei einem<br />
´07<br />
BEACHVOLLEyBALL -<br />
NACHMiTTAG iN GUNSKiRCHEN<br />
Anna, Marie und Katharina Vollmann, Petra Sitter und Jasmin Brückler.<br />
Rundgang rund ums Feuerwehrdepot einen Wasserhahn, aus<br />
dem kühles Nass sprudelte, um unseren Durst zu löschen.<br />
Nach diesen sportlichen Anstrengungen mussten wir uns<br />
natürlich nochmals stärken und fuhren wieder zurück zum<br />
gemütlichen Garten bei den Brückler‘s.<br />
Bei einer deftigen kalten Jause, die von der FF Gunskirchen<br />
gespendet wurde, ließen wir den Nachmittag an diesem schönen<br />
und ziemlich heißen Spätsommertag ausklingen.<br />
Für alle Beteiligten war dieses Zusammenkommen ein lustiges<br />
Erlebnis, das wir gerne wiederholen möchten.<br />
12<br />
13
HERZBLATT<br />
Text: Rosemarie Häuslschmid, Mutter von Maximilian, HLHS<br />
EiNE ENTSCHEiDUNG<br />
FüR DAS LEBEN<br />
Damals in der 22. Schwangerschaftswoche erhielten wir die<br />
erschütternde Nachricht, dass bei unserem Sohn die linke<br />
erfahren. Beeindruckt waren wir aber von der wilden Horde<br />
der kleinen Kinder, so viel Lachen so viel Leben – diese<br />
Herzhälfte nicht weiter wächst (HLHS). Mit dieser traurigen Energie in einem Raum, kaum vorstellbar. Die Eltern dieser<br />
Nachricht fuhren wir nach Linz ins Kinderherzzentrum. bezaubernden Kinder haben uns ihr Schicksal und ihre<br />
Wir hatten ein sehr langes<br />
Hoffnung erzählt. Nach die-<br />
ausführliches und ehrliches<br />
sem Besuch hatten wir uns<br />
Gespräch mit Dr.Tulzer.<br />
Bei einer gemütlichen Pause: Heigl Annemarie<br />
mit Töchtern und dem kleinen Samuel Klima.<br />
entschieden, unser Sohn<br />
Am Ende des Gesprächs<br />
hat auch das Recht zu leben<br />
hatten wir die Entschei-<br />
(wirklich zu leben). Unser<br />
dung zwischen Leben und<br />
Sohn Maximilian ist nun<br />
Tod unseres ungeborenen<br />
2 Jahre alt und wir haben<br />
Kindes gefällt. Dieser Ge-<br />
jede Sekunde mit ihm gedanke,<br />
darf mein Baby lelacht<br />
und gelitten. Wir sind<br />
ben oder nicht, ist für eine<br />
sehr froh und glücklich,<br />
Beziehung sehr belastend.<br />
dass wir damals den Weg<br />
Im Krankenhaus bekamen<br />
zu der <strong>Herzkinder</strong>gruppe<br />
wir die Information über<br />
die Gruppe der <strong>Herzkinder</strong>.<br />
gefunden haben.<br />
Bei dem letzten Besuch der<br />
Unser erstes <strong>Herzkinder</strong><br />
<strong>Herzkinder</strong> war auch unser<br />
treffen soll die ersehnte<br />
Sohn Maximilian bei der<br />
Entscheidung bringen. Wir<br />
Horde der wilden Kinder.<br />
fuhren nach Linz, dort<br />
Er liebt es mit Kindern zu<br />
angekommen blieben wir<br />
spielen und im großen Klet-<br />
noch eine Weile im Auto<br />
terturm zu toben. Für uns<br />
sitzen und haben die Leute Thomas Friesen-Zrost mit Freund Iwan<br />
ist es weiterhin wichtig den<br />
beobachtet, die in das Haus<br />
und Raphael Huemer.<br />
Kontakt <strong>auf</strong>recht zu halten<br />
gehen. Wir nahmen uns<br />
und auch anderen Familien<br />
bei der Hand, mutig öffneten wir die große Eingangstür. Wir unseren steinigen Weg zu erzählen.<br />
wurden mit sehr viel Herzlichkeit und Freude empfangen. Wir bedanken uns bei Petra Sitter und Michaela Altendorfer<br />
Unser erster Kontakt war Michaela Altendorfer. Sie hat uns für die liebevolle Unterstützung in jeder Lebenslange, da sie<br />
die Räumlichkeiten und die Familien vorgestellt. Wir haben nicht nur im Krankenhaus sondern auch privat viel Zeit mit<br />
mit vielen Menschen gesprochen und ihren Leidensweg betroffenen Eltern verbringen.<br />
v.l.n.r.: Vater Raimund Lunzer und Fabian, Iwan,<br />
Thomas Friesen-Zrost, Nina und Andreas Gerstl.<br />
´07<br />
MiTKIND&KEGEL<br />
Aus einem anderen Blickwinkel:<br />
mit Mama Michaela Friesen-Zrost.<br />
Text: Ernestine & Raimund Lunzer, Eltern von Fabian, HLHS<br />
An einem schönen Herbstnachmittag im September 2007<br />
trafen sich Eltern mit ihren <strong>Herzkinder</strong>n im Kinder & Kegel-<br />
Treffpunkt in der Wiener Praterstraße. Bei Kaffee und Kuchen,<br />
mitgebracht von den Erwachsenen, wurden Erlebnisse,<br />
Erfahrungen, Tipps usw. ausgetauscht.<br />
Einstweilen konnten sich die Kinder im geräumigen und<br />
bestens ausgestatteten Indoor-Spielplatz von Kinder & Kegel<br />
so richtig austoben. Für jeden war etwas dabei, heiß begehrt<br />
waren ein Tunnel, eine Sprossenwand, ein Ballhaus sowie<br />
eine Holzeisenbahn. Vizepräsidentin Petra Sitter überreichte<br />
den neuen Flyer „Mein Kind? Herzkrank?“ und berichtete<br />
über die aktuellen Aktivitäten der <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>.<br />
Der Nachmittag war viel zu kurz. Super, dass <strong>Herzkinder</strong><br />
<strong>Österreich</strong> auch in der Bundeshauptstadt Events für den<br />
Osten veranstaltet.<br />
14 15
HERZBLATT<br />
Text: Alexandra Vollmann, Mutter von Katharina, HRHS<br />
Hoffnung<br />
geben<br />
1. <strong>Herzkinder</strong>treffen in der Steiermark<br />
Unser 1. <strong>Herzkinder</strong>treffen in der Steiermark fand am Samstag, den 29.09.2007 in den Räumlichkeiten des EKIZ Süd in<br />
Wagna bei Leibnitz (Südsteiermark) statt. Das weit reichende Gelände des Römerdorfes mit problemlosen Parkmöglichkeiten<br />
und die Räumlichkeiten des EKIZ waren Schauplatz unseres 1. Treffens und wie mir auch Michi Altendorfer bestätigte „perfekt<br />
für <strong>Herzkinder</strong>treffen und jegliche zukünftige Veranstaltungen“. Es liegt zwar im Süden der Steiermark, aber ist von Graz aus<br />
über die Autobahn in 25 Minuten zu erreichen.<br />
Da es erst unser 1. Treffen war, war der Andrang zwar nicht so groß, aber uns freute es dennoch, dass wir immerhin zwei<br />
Familien Hoffnung für ihre noch nicht geborenen <strong>Herzkinder</strong> geben konnten. Ich glaube, wenn ich sage, es fühlten sich unsere<br />
<strong>Herzkinder</strong>, Eltern und Geschwisterkinder sehr wohl, übertreibe ich sicher nicht. Für das Wohl aller war natürlich mit Kaffee,<br />
Mehlspeisen, Getränken, Obst und Süßigkeiten gesorgt. Die Räumlichkeiten bieten vielerlei Spielmöglichkeiten für die Kids,<br />
sodass sich die Eltern untereinander in Ruhe austauschen konnten.<br />
Ich hoffe unser nächstes Treffen wird genauso erfreulich abl<strong>auf</strong>en und ich freue mich schon <strong>auf</strong> neue und bekannte Gesichter<br />
aus der Steiermark, aber natürlich auch Familien aller übrigen Bundesländer.<br />
Kelvin Thaler und Günther Zangl, Katharina Vollmann,<br />
Jakob Altendorfer und Marie Vollmann.<br />
Sophie Zangl am Schaukelpferd.<br />
Text: Ursula Leithinger, verwaiste Mutter von einem Herzkind<br />
Im Schmerz<br />
NiCHT ALLEiN<br />
ZZum ersten Mal treffen sich verwaiste Eltern von <strong>Herzkinder</strong>n<br />
zu einem gemeinsamen Wochenende.<br />
Beim Ankommen regnet es in Strömen. Nach einer herzlichen<br />
Begrüßung durch Petra, Judith und Raphael und einem vorsichtigen<br />
Kennenlernen gehen wir in „unseren“ Seminar raum.<br />
Judith und Petra haben eine gute Atmosphäre geschaffen:<br />
Es gibt viele Kerzen, Bücher, herbstliche Deko wie Blätter<br />
in leuchtenden Farben, Kastanien, ... Bilder von unseren<br />
verstorbenen Kindern und andere Erinnerungsstücke werden<br />
in die Mitte gelegt. Die Mütter und Väter beginnen zu<br />
erzählen, von der Vorfreude, dem Schock, dem Hoffen und<br />
Bangen, dem Schmerz. Bald habe ich das Gefühl unsere<br />
verstorbenen „Herzchen“ Eugenie, Simon, Sophia, Dominik,<br />
Maximilian und Daniel sind mit dabei. Bei einigen ist der<br />
Tod des Kindes noch ziemlich frisch. Es tut gut, dass in<br />
diesem Raum alles Platz hat: die Trauer, das Weinen, die<br />
Sehnsucht, die Erinnerung, auch manchmal ein Lachen.<br />
´07<br />
Text: Ursula Leithinger<br />
Vor dem Abend essen fahren wir zum Gleinkersee. Es hat<br />
<strong>auf</strong>gehört zu regnen, Nebelschwaden ziehen über den See.<br />
Das Gehen tut uns gut, wir umrunden den See zweimal.<br />
Von einem Steg aus setzen wir bunte Papierschiffchen ins<br />
Wasser – mit ein paar Zeilen an unsere verstorbenen Kinder,<br />
Raphael liest einen schönen Text vor. Wir sehen den<br />
davonschwimmenden Schiffchen nach; es berührt mich sehr,<br />
als ich sehe, dass sich immer zwei und zwei Schiffchen zusammenfinden<br />
und <strong>auf</strong> den See hinaustreiben. Am nächsten<br />
Tag – dem Sonntag – ist strahlendes Herbst wetter. Die Luft<br />
ist klar, der Himmel tiefblau, die Berge sind vom Schnee<br />
angezuckert. Noch einmal sitzen wir zusammen, erzählen,<br />
hören Musik, lesen Texte, sehen berührende Prä sentationen<br />
am Computer. Nach dem gemeinsamen Mittagessen fährt<br />
niemand nach Hause – wir machen noch eine Wanderung<br />
zum Pießling-Ursprung. Es war ein gutes Wochenende – sicher<br />
nicht zum letzten Mal.<br />
16 17
HERZBLATT<br />
Ich habe zwei Söhne, Kilian 6 (hypoplastisches Rechtsherz)<br />
und Simon 4 1/2. Auch ich darf euch einmal von einem<br />
Kinderherzevent berichten. Unter dem oben genannten Motto<br />
stand unser diesjähriger Mama-Ausflug. Am 16. November<br />
2007 brachen 5 Herz- Mamis <strong>auf</strong> nach Bad Aussee. Unsere<br />
Organisatorinnen Michaela Altendorfer und Petra Sitter (die<br />
leider nicht dabei sein konnte) lotsten uns durch tief verschneite<br />
Gegenden ins wunderschöne Ausseerland. Nachdem wir<br />
unsere Zimmer im Hotel „Erzherzog Johann“ bezogen hatten,<br />
ging es auch gleich los mit dem „Rein ins Vergnügen“, und so<br />
nutzten wir das Wellness Angebot des Hauses in vollen Zügen.<br />
Ein Solehallenbad, Saunen, Dampfkabinen und vieles mehr<br />
luden uns ein, durchzuatmen, die Seele baumeln zu lassen und<br />
sich auch über unsere tapferen, kleinen Herzheldinnen und<br />
Helden auszutauschen. Nach einem gemütlichen Abendessen<br />
ließen wir den Abend an der Hotelbar ausklingen. Noch bis<br />
zum Samstagnachmittag genossen wir das tolle Ambiente des<br />
Hotels „ Erzherzog Johann“. Erholt, mit vielen neuen Erfahrungen<br />
und Freundschaften in unserem Gepäck, verließen wir<br />
das schöne Bad Aussee.<br />
Text: Daniela Zirwig, Mutter von Kilian, HRHS/TGA/VSD<br />
RAUS AUS DEM ALLTAG –<br />
REIN INS VERGNüGEN!<br />
v.l.n.r.: Daniela Zirwig, Maria Müller, Evelyn Brückler,<br />
Michaela Altendorfer und Theresa Weidringer.<br />
Unser besonderer Dank gilt Michaela und Petra für die tolle<br />
Organisation dieses Wellnesswochenendes. Ich war ja zum<br />
1.Mal bei einem Mamaausflug dabei – aber bestimmt nicht<br />
das letzte Mal und hoffe, auch anderen Herz-Mamas Lust<br />
gemacht zu haben, beim nächsten Ausflug teilzunehmen.<br />
Zum Wohl: Daniela Zirwig und Evelyn Brückler.<br />
Unsere Tochter Nuria hatte einen sehr schweren Verl<strong>auf</strong> nach<br />
ihrer ersten Operation, der die Aufbietung aller medizinischen<br />
und menschlichen Kräfte verlangte. Dass sie inzwischen ein<br />
fröhliches 13 Monate altes Mädchen mit dicken Backen ist,<br />
haben wir dem großen Einsatz der Ärzte und Schwestern der<br />
Kinderklinik Linz zu verdanken. Um dieser Dankbarkeit Aus-<br />
´07<br />
KLÄNGE, DiE<br />
HERZEN BERÜHREN<br />
Text: Maud Breisach, Mutter von Nuria, Aorthenistmusstenose/Ross-OP<br />
druck zu verleihen, veranstaltete ich gemeinsam mit meiner<br />
Freundin und Pianistin Mieke Stoel ein Benefizkonzert zugunsten<br />
des Vereines <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>.<br />
Es war für mich eine große Freude, dass das Konzert so viel<br />
Anklang gefunden hat – ein weiteres ist für dieses Jahr wieder<br />
in Planung.<br />
18 19
HERZBLATT<br />
Am 1. Dezember war es wieder soweit. Die <strong>Herzkinder</strong> und<br />
Eltern trafen sich im Eltern- Kind- Zentrum und warteten<br />
gespannt <strong>auf</strong> den heiligen Nikolaus. Begonnen wurde der<br />
Nachmittag gemütlich mit Erfahrungsaustausch der Eltern<br />
und Vermittlung von Neuigkeiten bezüglich des Vereins<br />
durch Michi und Petra. Es gab gute Weihnachtskekse, Kaffee<br />
und Kuchen. Die Kinder spielten inzwischen und hatten<br />
sichtlich viel Spaß zusammen.<br />
Gegen 17 Uhr versammelten wir uns in einem weihnacht-<br />
lich geschmückten Raum und warteten dar<strong>auf</strong>, dass der<br />
Nikolaus den Raum betritt. Endlich kam er durch die Tür<br />
mit seinem schönen Bischofgewand und großem Stab. Wir<br />
begrüßten ihn mit staunenden Augen und sangen ein paar<br />
Weihnachtslieder mit ihm. Im Anschluss erzählte uns der<br />
Nikolaus die Geschichte über seine Person und überreichte<br />
jedem ein Säckchen mit Süßigkeiten, Nüssen und Mandarinen.<br />
Mit dem Lied „Lasst uns froh und munter sein“<br />
verabschiedeten die Kinder den Nikolaus.<br />
Es war wie jedes Jahr ein wunderschöner gemeinsam ver-<br />
brachter Adventsamstag und wir sagen DANKE an Michi<br />
und Petra, die uns den Besuch des Nikolaus und viele<br />
weitere wunderbare Aktivitäten für <strong>Herzkinder</strong> und deren<br />
Eltern organisieren.<br />
Stimmungsvolles aus<br />
dem Gemeindesaal<br />
Der Pensionistenverband Wullersdorf unter Obmann Johann<br />
Gruber veranstaltete traditionsgemäß im Gemeinde saal Wullersdorf<br />
seine Weihnachtsfeier. Zahlreiche Gäste nahmen an der stimmungsvollen<br />
Feier teil.<br />
Johann Gruber konnte bei dieser Feier als Ehrengäste Pfarrer Pater<br />
Godhalm Gleis, Bürgermeister Ignaz Pimberger, den Bezirksvorsitzenden<br />
der Pensionisten NR a. D. Josef Pfeifer sowie den Vorsitzenden<br />
der SPÖ der Großgemeinde Wullersdorf Johann Schmida<br />
begrüßen. Josef Pfeifer erfreute die Anwesenden mit dem Vortragen<br />
einiger Weihnachtsgedichte.<br />
Bei Kaffee, Kuchen und einer kleinen Jause, serviert von den SPÖ-<br />
Frauen und ihren Helfern, verbrachte man besinnliche Stunden.<br />
Kneffel Matthias, geb. 8.7.2007.<br />
Strahlende<br />
Augen in der<br />
Herz-Ambulanz<br />
Wie jedes Jahr haben wir auch heuer<br />
wieder für unsere <strong>Herzkinder</strong>, die am<br />
Nikolaustag zur Herzkontrolle kom-<br />
men, ein Nikolaussackerl vorbereitet.<br />
Gesponsert wird dies wie jedes Jahr<br />
von der Spar-Zentrale in Marchtrenk/<br />
Wels. Herzlichen Dank für die tolle<br />
20 21<br />
Unterstützung.<br />
Die Kinder freuen sich jedes Mal,<br />
wenn sie gerade am Nikolaustag eine<br />
kleine Überraschung bekommen.<br />
Es ist schön, dieses Lächeln und<br />
das Glänzen der Augen zu sehen….<br />
DANKE!<br />
´07<br />
Text: Birgit Huemer, Mutter von Raphael, HLHS bzw. herztransplantiert Text: Petra Sitter<br />
Text: Michaela Altendorfer, Mutter von Jakob,<br />
HLHS & Anna,VSD<br />
NiKOLO MACHTE<br />
HERZEN FROH<br />
im Linzer Eltern-Kinder-Zentrum schlugen Kinderherzen wieder etwas höher.<br />
Der Nikolaus ließ die Gesichter vieler Kinder vor Freude strahlen.<br />
Bist du auch richtig brav gewesen?<br />
Jakob Altendorfer und Nikolo.<br />
v.l.n.r.: Mama Evelyn und Jasmin Brückler, Felix,<br />
Michael und Mama Sonja Geretschläger.<br />
Petra Sitter nimmt von Obmann Johann Gruber den<br />
Spendenscheck entgegen. Herzlichen Dank!
HERZBLATT<br />
Text: Petra Sitter.<br />
...viele gute<br />
Gründe bei<br />
KiB zu sein<br />
mitglied sein schafft Vorteile:<br />
Vereinbarkeit von Job und Kind<br />
Betreuung für ein erkranktes Kind daheim<br />
Betreuung für gesunde Geschwisterkinder<br />
Begleitung im Krankenhaus und bei<br />
Krankenhaus<strong>auf</strong>enthalt<br />
Hilfe bei der Mit<strong>auf</strong>nahme im<br />
Krankenhaus<br />
Mobile Kinderkrankepflege<br />
Prüfung <strong>auf</strong> gesetzeskonforme<br />
Abrechnung<br />
Selbstbehalte für mitversicherte Kinder<br />
Soziale und finazielle Unterstützung<br />
Für mitglieder von KiB ist die<br />
mitgliedschaft bei herzkinder<br />
<strong>Österreich</strong> übrigens kostenlos,<br />
da der mitgliedsbeitrag vom<br />
KiB übernommen wird!<br />
www.kib.or.at<br />
tel.: 07672/8484, 0664/6203040<br />
PraterBesuch<br />
Text: Betty Böhm, Mutter von Klara, TGA/Ross-OP/VSD/Homocraft<br />
Auch 2007 fand das mittlerweile traditionelle Nikolofest der<br />
„<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ für die Mitglieder aus Wien und<br />
Umgebung im Veranstaltungszentrum „Kind und Kegel“ -<br />
Praterstraße 14a statt. Da unsere Tochter Klara den kurz<br />
zuvor erfolgten Eingriff in Linz gut überstanden hatte, und<br />
wir schon länger den Wunsch nach Austausch und Vernetzung<br />
mit anderen „Betroffenen“ hegten, nutzten wir also<br />
diese Gelegenheit. Als wir ankamen, waren die meisten schon<br />
eingetroffen und eine Nikolojause liebevoll von Michaela<br />
Friesen-Zrost vorbereitet. (Vielen Dank dafür!) Nach einer<br />
kurzen Vorstellungsrunde konnten wir Eltern uns dem Erfahrungsaustausch<br />
widmen, während unsere <strong>Herzkinder</strong> und ihre<br />
Geschwister und Freunde die weitläufigen Räumlichkeiten<br />
nutzten. In gelöster Stimmung strebte der Nachmittag seinem<br />
Höhe punkt, dem Besuch von Bischof – Peter Trapp – Nikolaus,<br />
entgegen. Würdig waltete dieser seines Amtes und quittierte<br />
Gedichte und Lieder mit reichlich gefüllten Päckchen.<br />
Der Nikolo hat auch an Andi und seine<br />
Schwester Michelle Gerstl gedacht.<br />
Für uns endete nun auch schon bald dieser Nachmittag und<br />
so hatten wir uns mit guter Laune und Weihnachtslieder singend<br />
<strong>auf</strong> den Weg gemacht. Den Nachmittag haben wir sehr genossen<br />
und der Wunsch nach weiteren Treffen ist gewachsen.<br />
Wir möchten uns an dieser Stelle auch bei Petra Sitter und<br />
Michaela Altendorfer für ihren unermüdlichen und intensiven<br />
Einsatz für den Verein bedanken und unserer Hoffnung <strong>auf</strong> ein<br />
baldiges Wiedersehen (außerhalb der Spitalsmauern) Ausdruck<br />
verleihen.<br />
Die kleine Anika Schanda,<br />
immer am Ball.<br />
Text: Patricia Schildberger, Mutter von Lukas, HLHS<br />
FCNibelungen<br />
Der FC Nibelungen/Ford Schuster hat neben bereits stattgefundenen<br />
DAnlass dazu gaben Christian und Patricia Schildberger (Vorstandsmitglied<br />
im FCN), deren Sohn Lukas schwer herzkrank<br />
ist und eine siebenstündige Operation gut überstanden hat.<br />
Die Aktion unterstützt den Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“,<br />
der es den schwer betroffenen Eltern ermöglichen soll, so viel<br />
als möglich bei ihren herzkranken Kindern im Krankenhaus<br />
bzw. in ihrer Nähe zu sein, um ihnen diese schwere Zeit bis<br />
zur Operation – und das bange Warten zwischen Leben und<br />
Tod – zu erleichtern. Doch in den Krankenhäusern sind<br />
die Räumlichkeiten begrenzt und nicht alle Eltern können<br />
sich ein Hotel oder eine Unterkunft in der Umgebung des<br />
Krankenhauses für einige Wochen leisten. „Damit betroffene<br />
(meist auswärtige) Eltern trotzdem für ihr schwerkrankes<br />
Kind sorgen können, müssen Zimmer zur Verfügung gestellt<br />
werden. Und dazu müssen Wohnungen eingerichtet werden,<br />
dazu fehlt eben immer wieder das nötige Geld“, so Patricia<br />
Schildberger.<br />
„Obwohl der FC Nibelungen sich mit den Einnahmen des<br />
Sonnwendfeuers und des Punschstandes beim Adventmarkt<br />
in Pupping selbst finanzieren muss (sportliche und gemeinschaftliche<br />
Aktivitäten), muss für solche Dinge noch Platz<br />
sein, deshalb haben wir heuer bei der Weihnachtsfeier diese<br />
Aktion gestartet. Und das Ergebnis bei dieser Sammelaktion<br />
kann sich sehen lassen: 488,62 € gaben die anwesenden<br />
Mitglieder (mit ihren Partnerinnen) freiwillig, von der<br />
´07<br />
Spendenaktionen 2001 (institut Hartheim) und 2004 (Familie mit behindertem<br />
Sohn im Rollstuhl in Hinzenbach) auch heuer wieder über einstimmigen<br />
Vorstandsbeschluss eine Sammelaktion zugunsten herzkranker<br />
Kinder durchgeführt.<br />
Vereinskasse werden noch 111,38 € beigesteuert, sodass wir<br />
an Patricia Schildberger einen Betrag von 600,- € für den<br />
Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ übergeben können“, so der<br />
Präsident des FC Nibelungen/Ford Schuster Hubert Schlucker.<br />
Die Organisatoren der Aktion: „Wir sind dankbar, dass<br />
unser Sohn diese schwere Operation überstanden hat und<br />
sind von dieser Summe überwältigt und bedanken uns dafür<br />
im Namen des Vereines recht herzlich. Damit kann eine<br />
komplette Wohnung eingerichtet werden“, freuen sich die<br />
Eltern des kleinen herzkranken Sohnes Lukas. Die offizielle<br />
Übergabe an den Verein wird im kommenden Jahr im Rahmen<br />
einer kleinen Feier stattfinden.<br />
Weitere Infos können im Internet unter „www.herzkinder.at“<br />
eingeholt werden. Der Verein freut sich über jede – auch<br />
geringe – Spende <strong>auf</strong> das KtoNr. 400 5005 0001 bei der<br />
Volksbank BLZ 43210. Die Präsidentin des Vereines „<strong>Herzkinder</strong><br />
<strong>Österreich</strong>“ Michaela Altendorfer schreibt in einem<br />
allgemeinen Spenden<strong>auf</strong>ruf: „Nur durch Ihre Hilfe können<br />
wir den herzkranken Kindern die Nähe und Liebe ihrer<br />
Eltern schenken. Die Kinder brauchen ihre Eltern – lassen<br />
wir sie nicht alleine!“ Der FC Nibelungen/Ford Schuster ist<br />
dem gerecht geworden und hat mit dieser Aktion wieder einmal<br />
mehr bewiesen, dass ihm nicht nur die sportlichen und<br />
geselligen Veranstaltungen etwas wert sind, sondern er sich<br />
auch den Anliegen von hilfsbedürftigen Menschen (Vereinen)<br />
nicht verschließt.<br />
22<br />
23
HERZBLATT ´07<br />
LiCHT als<br />
Spende<br />
Feuerwehr Gunskirchen<br />
spendet auch 2007 wieder<br />
für <strong>Herzkinder</strong><br />
Am 24. Dezember holte die Feuer-<br />
wehrjugend das Friedenslicht aus<br />
Betlehem von Weisskirchen im Zuge<br />
einer Messe nach Gunskirchen.<br />
Michaela Altendorfer mit Anna.<br />
v.l. Martin Brückler, Erwin Altendorfer,<br />
Jakob Altendorfer, Hermann Weidringer,<br />
Lisa Weidringer.<br />
In Gunskirchen wurde das Friedenslicht<br />
von der Jugend zu verschiede nen Haus-<br />
halten gebracht und die Bevölkerung<br />
konnte das Licht im Feuerwehrhaus<br />
Gunskirchen abholen. Im Zuge der<br />
Friedenslichtaktion hat auch heuer<br />
wieder die Feuerwehr Gunskirchen für<br />
„<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ gesammelt.<br />
Wir danken für Ihre Spende!<br />
Text: Petra Sitter<br />
GOLDHAUBEN MiT<br />
ENGEL<br />
HERZEN<br />
Die Obfrau der Goldhaubengruppe Engelhartszell, Frau<br />
Elisabeth St<strong>auf</strong>er scheute den weiten Weg nach Linz nicht,<br />
um gemeinsam mit ihrer Kollegin dem Verein <strong>Herzkinder</strong><br />
<strong>Österreich</strong> <strong>auf</strong> der Kardiologie einen Scheck in Höhe von<br />
500,- Euro zu überreichen.<br />
Frau St<strong>auf</strong>er hat selbst in diesem Jahr ihre kleine Enkelin<br />
durch einen schweren Herzfehler verloren. Umso mehr möchten<br />
wir uns für ihr Engagement bedanken. Ein herzliches<br />
Dankeschön an die Goldhauben gruppe Engelhartszell!<br />
Ein herzliches Danskeschön an die Dirndl- und Goldhaubengruppe.<br />
Petra Sitter nimmt die Spende entgegen.<br />
v.l.n.r.: Michaela Altendorfer, Stoiber Birgit<br />
mit Vincent, Clemens mit Mama,<br />
Margit Weissenböck und Petra Sitter.<br />
ein entschluss mit<br />
leichtem Herzen<br />
Als ich erfahren habe, dass Clemens über Weihnachten im<br />
Krankenhaus bleiben muss, kam ich etwas ins Grübeln. Ich<br />
dachte, was mach ich jetzt: Zu Hause warten 2 Mädels <strong>auf</strong><br />
mich, bei denen ich auch sein möchte, doch Clemens wollte<br />
ich auch nicht alleine lassen.<br />
Nach längerem Nachdenken kamen Gerold und ich zu dem<br />
Entschluss, dass ich Weihnachten mit Clemens verbringe<br />
und er mit den Mädels. Natürlich tat‘s sehr weh und es flossen<br />
viele Tränen. Dann rückte der 24. Dezember näher und<br />
es war ein Tag wie jeder andere. Auf der Station versuchte<br />
man etwas Weihnachtsstimmung <strong>auf</strong>kommen zu lassen.<br />
Am Abend ging jede Mutter mit Ihrem Kind zum Christbaum<br />
und machte Fotos und wir plauderten alle gemeinsam.<br />
Natürlich bekam jedes Kind ein kleines Geschenk, das uns<br />
als Eltern sehr gefreut hat. Als Clemens dann endlich eingeschlafen<br />
war, ging ich in meine Unterkunft und dachte an<br />
den ganzen Tag zurück. Es war ein ganz anderes Weihnachten<br />
als sonst, trotzdem gefiel es mir auch so.<br />
Text: Margit und Gerold Weissenböck, Eltern von Clemens, HLHS<br />
Nach ein paar Tagen konnten wir dann endlich nach 4<br />
Wochen das Krankenhaus verlassen und wir feierten ein<br />
2. Mal Weihnachten.<br />
Hiermit möchte ich mich bei allen Ärzten und Schwestern<br />
sehr herzlich für die liebevolle Betreuung bedanken.<br />
24<br />
25
HERZBLATT<br />
Herzlichen<br />
DANK!<br />
an unsere Helfer!<br />
Wir danken allen Privatpersonen und anonymen Spendern, die auch 2007 sehr viel Herz<br />
bewiesen haben.<br />
Mit Ihren Spenden ist es dem Verein <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong> z. B. möglich l<strong>auf</strong>ende Stationsbesuche<br />
zu finanzieren, die Mieten der beiden, stets ausgebuchten Elternwohnungen<br />
zu begleichen, finanzielle Unterstützung von betroffenen Familien und bedürftigen Familien<br />
zu gewährleisten oder auch Spiele, Spielkonsolen, DVDs und DVD-Player anzuschaffen. Wir<br />
bitten auch weiterhin um Ihre Unterstützung nach Ihren Möglichkeiten. Gemeinsam können<br />
wir für die kleinen Herzpatienten vieles leichter gestalten.<br />
Herzlichen Dank!<br />
FF Gunskirchen, HS 27 Linz, Cafe Linhart Peuerbach, Rotary Club Freistadt, Kongresshaus Graz Niki Breisach,<br />
Waks Wels, Dr. Gerlach Wien, Versicherungsbüro Josef Berrer Weihnachtsspende, Riel GmbH Reinprechtspölla,<br />
Goldhaubengruppe Engelhartszell, Singgruppe Pulkautal + Vokalensemble Cantiam, Müller Abfallprojekte<br />
Weihnachtsspende, Mould & Matic Solutions Micheldorf, Pfeiffer Lebensmittel Wels, Maj Cocopelli Sängerin,<br />
Armstrong Eventagentur Wien, vorauer, friends werbeagentur, Kneffel/Strauss – Hendlfarm „Hof KANIG“<br />
Kärnten, Rauch Getränke, FC Nibelungen Eferding, Spar Zentrale Marchtrenk, Energie AG, Volksbank,<br />
www.4hauser.at Foto Vierhauser, www.deisenhammer-styling.com Helene Deisenhammer DesignStyling,<br />
Peter Trapp Versicherungen Wien, Dr. Roland Gerlach www.arbeitsrecht.at, Teleplus www.teleplus-tv.at,<br />
SKF <strong>Österreich</strong> AG<br />
Voller Energie für Ihr Zuhause.<br />
Energie ist Lebensqualität – und Ihre Lebensqualität ist uns ein Anliegen.<br />
Der verantwortungsvolle Umgang mit unseren Ressourcen bildet die<br />
Grundlage für eine ökologisch nachhaltige Energieversorgung. Deshalb<br />
versorgt die Energie AG Ihren Haushalt mit Strom aus 100% erneuerbarer<br />
Energie und geht für Sie in eine Zukunft, von der ganz <strong>Österreich</strong> profitiert.<br />
Nähere Infos unter: www.energieag.at<br />
iM BLiCKFELD<br />
An dieser Stelle möchten wir ihnen noch einmal einen kleinen Überblick<br />
darüber geben, wie Sie der Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ unterstützen kann.<br />
Bitte wenden Sie sich mit ihren Fragen an uns. Wir stehen ihnen gerne persönlich<br />
mit Rat und Tat zur Seite.<br />
Wir helfen bei …<br />
• Betreuung der Eltern während der Schwangerschaft<br />
• Betreuung der Eltern vor, während und nach der<br />
… und gestalten …<br />
• Auf- und Ausbau eines Auffangnetzes in den Bundesländern<br />
• Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit<br />
• finanzielle Unterstützung der Familien<br />
• <strong>Herzkinder</strong>treffen zum gemütlichen Erfahrungsaustausch<br />
• diverse Fachvorträge und Informationsabende<br />
• Sommerwoche für Herzfamilien, Feriencamp, Sommerfest,<br />
400 5005 0000<br />
VOLKSBANK BLZ 43210<br />
26 27<br />
Operation<br />
• Gespräche mit den Eltern <strong>auf</strong> der Station am Kinder-<br />
herzzentrum Linz, denn niemand versteht so gut wie<br />
eine Mutter, die ebenfalls in dieser Situation war/ist<br />
• Organisation einer Unterkunft für Angehörige<br />
während der Opera tion …<br />
Nikolausfeier,<br />
<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>,<br />
A-4020 Linz,<br />
Kinderspitalstraße 1/30<br />
m.altendorfer@herzkinder.at<br />
p.sitter@herzkinder.at<br />
Für weitere informationen kontaktieren<br />
Sie ihren Ansprechpartner in<br />
ihrem Bundesland. informieren Sie<br />
sich bitte unter:<br />
www.herzkinder.at<br />
Ausflüge, Tag des herzkranken Kindes, u.v.m.<br />
´07
Voller Energie für Ihr Zuhause.<br />
Energie ist Lebensqualität – und Ihre Lebensqualität ist uns ein Anliegen.<br />
Der verantwortungsvolle Umgang mit unseren Ressourcen bildet die<br />
Grundlage für eine ökologisch nachhaltige Energieversorgung. Deshalb<br />
versorgt die Energie AG Ihren Haushalt mit Strom aus 100% erneuerbarer<br />
Energie und geht für Sie in eine Zukunft, von der ganz <strong>Österreich</strong> profitiert.<br />
Nähere Infos unter: www.energieag.at