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auf eigenen beinen - Herzkinder Österreich

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HERZBLATT<br />

AUF EIGENEN BEINEN<br />

<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong> wird künftig<br />

als eigenständiger Verein geführt<br />

Seite 7<br />

HOFFNUNG HALF<br />

Eine Entscheidung zwischen<br />

Leben und Tod<br />

Seite 14<br />

NIEMALS ALLEIN<br />

Verwaiste Eltern von <strong>Herzkinder</strong>n<br />

teilten ihre Erinnerungen<br />

Seite 17<br />

SPORTLICH GESEHEN<br />

Erfolgreiche Sammelaktion des<br />

FC Nibelungen/Ford Schuster<br />

Seite 23<br />

´07<br />

DER JAHRESRÜCKBLICK FÜR FREUNDE VON HERZKINDER ÖSTERREICH<br />

FERIEN IM CAMP<br />

Sommerwoche für herzfamilien<br />

auS ganz ÖSterreich<br />

Seite 111


INHALT VORWORT<br />

Seite 04<br />

Seite 05<br />

Seite 06<br />

Seite 07<br />

Seite 08<br />

Seite 09<br />

Seite 10<br />

Seite 12<br />

Seite 13<br />

Seite 14<br />

Seite 15<br />

Seite 16<br />

Friedenslicht-Aktion 2006:<br />

Scheckübergabe der FF Gunskirchen<br />

Erster <strong>Herzkinder</strong>treffen 2007<br />

Teilnahme an der Mitgliederversammlung<br />

des deutschen Bundesverbandes<br />

Herzkranker Kinder<br />

Erste Mitgliederversammlung des<br />

Vereins „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“<br />

Benefiz-Gitarren-Konzert des Rotary<br />

Club Freistadt<br />

Ausflug in die Mühlviertler Prärie<br />

Ein Tag in einem „etwas anderen“<br />

Museum<br />

Das erste Stierfest des Cafe Linhart<br />

Das Feriencamp 2007 in Schlierbach<br />

Scheckübergabe des Rotary Club<br />

Freistadt<br />

WAKS-Gala im Dienst der guten Sache<br />

Brückler‘s Beachvolleyball-Nachmittag<br />

Eine Entscheidung für das Leben<br />

Mit Kind und Kegel an der Praterstraße<br />

Das erste <strong>Herzkinder</strong>treffen in der<br />

Steiermark<br />

iMPRESSUM<br />

MEDiENiNHABER : <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>,<br />

A-4020 Linz,<br />

Kinderspitalstraße 1/30<br />

E-MAiL: m.altendorfer@herzkinder.at<br />

p.sitter@herzkinder.at<br />

HOMEPAGE: www.herzkinder.at<br />

GESTALTUNG: vorauer, friends* werbeagentur<br />

Seite 17<br />

Seite 18<br />

Seite 19<br />

Seite 20<br />

Seite 21<br />

Seite 22<br />

Seite 23<br />

Seite 24<br />

Seite 25<br />

Seite 26<br />

Gemeinsames Wochenende verwaister<br />

Eltern von <strong>Herzkinder</strong>n<br />

Wellness-Wochenende für Herz-Mamas<br />

in Bad Aussee<br />

Benefiz-Konzert zugunsten der <strong>Herzkinder</strong><br />

Nikolo-Besuch im Linzer Eltern-Kinder-<br />

Zentrum<br />

Pensionistenverband Wullersdorf in<br />

Weihnachtslaune<br />

Der Nikolaus in der Linzer Herzambulanz<br />

Das Nikolofest an der Praterstraße<br />

Sammelaktion des FC Nibelungen/Ford<br />

Schuster<br />

Friedenslicht-Aktion der FF Gunskirchen<br />

Goldhauben mit Engelherzen<br />

Weihnachtsfest mit Herzkind Clemens<br />

<strong>auf</strong> der Kinderstation<br />

Die zahlreichen Unterstützer des<br />

Vereins <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong><br />

Auch 2007 konnte unser Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“<br />

wieder viel bewegen und unser Anliegen verstärkt im öffentlichen<br />

Bewusstsein verankern. Nichts prägt dabei mehr, als aus<br />

eigener Erfahrung und deshalb mit Herz und Seele für unsere<br />

Sache einzutreten. So können wir betroffene Kinder sowie<br />

deren Angehörige, die mit der Diagnose einer Herzfehlbildung<br />

oft alleine gelassen werden, mit all unseren Mitteln und<br />

unserer Erfahrung optimal unterstützen.<br />

Viele wundervolle wie auch bewegende Augenblicke zeigten<br />

uns auch 2007, dass unser Engagement vielen Menschen in einer<br />

schwierigen Lebenssituation jene Kraft zuteil werden lässt,<br />

die scheinbar Unmögliches möglich macht. Und den Sinn<br />

unseres Einsatzes mit dem Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“<br />

immer wieder <strong>auf</strong>s Neue bestätigt.<br />

Lassen Sie uns deshalb eines nie vergessen: Das Leben ist<br />

ein Geschenk. Ein Geschenk, das für <strong>Herzkinder</strong> allerdings<br />

nicht selbstverständlich ist. Lassen Sie uns deshalb gemeinsam<br />

weiter arbeiten, damit der Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ den<br />

Stellenwert erlangt, den er verdient. Im Sinne der rund 700<br />

betroffenen Kinder jährlich in <strong>Österreich</strong>.<br />

DANKE für Ihre Unterstützung 2007. Aber vor allem: Weiter<br />

so 2008!<br />

2<br />

Für weitere informationen kontaktieren Sie ihren<br />

Ansprechpartner in ihrem Bundesland. informieren<br />

Sie sich bitte unter:<br />

www.herzkinder.at<br />

3<br />

Michaela<br />

Altendorfer<br />

Präsidentin<br />

Das Herz gibt allem, was der Mensch sieht<br />

und hört und weiß, die Farbe. [ Johann Heinrich Pestalozzi ]<br />

Ihre<br />

Petra<br />

Sitter<br />

Vize-Präsidentin<br />

MiT HERZ<br />

UND SEELE


HERZBLATT<br />

4<br />

FEUER & FLAMME<br />

FÜR KLEiNE PATiENTEN<br />

Zeitungsbericht von<br />

Evelyn & Martin Brückler,<br />

Eltern von Jasmin,<br />

Fallot‘sche Tetralogie/<br />

Di-George-Syndrom.<br />

im Rahmen der Friedenslicht-Aktion 2006 der Freiwilligen Feuerwehr<br />

Gunskirchen/OÖ. zeigte die Gunskirchner Bevölkerung traditionell<br />

viel Herz für die herzkranken Kinder in <strong>Österreich</strong>. So konnte die Weih-<br />

nachtsaktion der Florianerjünger wieder einmal eine beachtliche<br />

Spendensumme <strong>auf</strong>bringen. ViELEN DANK!<br />

Anna u. Jakob Altendorfer, Christoph u.<br />

Michelle Krieger sowie Sabine Müller lassen die<br />

Kugel rollen. Da macht selbst das Zusehen spaß.<br />

RUHELOSE KINDERHERZEN<br />

Am 04.03. war unser erstes Herz kinder treffen für dieses<br />

Text: Petra Sitter<br />

Jahr. 12 Familien wären auch diesmal wieder angemeldet<br />

gewesen. Aber genau an diesem Tag war nach einer Woche<br />

Regen und trübem Wetter, endlich mal wieder Sonnen-<br />

schein zu sehen, so dass einige Familien das schöne Wetter<br />

nutzen wollten, um wieder an die frische Luft zu kommen.<br />

Dennoch blieb eine große Gruppe von 8 Familien übrig,<br />

die zwar nicht draußen das schöne Wetter genossen,<br />

dafür umso mehr den Nach mittag in gemütlicher Runde.<br />

Michaela und ich hielten uns an diesem Nachmittag mit<br />

Informationen zurück, da wir 2 Wochen später unsere<br />

Mit glie derversammlung angekündigt hatten. Auch eine<br />

Vorstellrunde war diesmal nicht nötig, da es alles altbe-<br />

kannte Gesichter waren. So konnten wir Erwachsenen<br />

ausgiebig plaudern und die Kinder freuten sich wie immer,<br />

miteinander toben zu können. Was täten wir nur ohne die<br />

2 Spiel zimmer im Eltern-Kind-Treff? Nach diesem Nachmittagen<br />

schlafen unsere Kinder, glaube ich, immer sehr gut<br />

am Abend ein. Und wer immer noch glaubt, dass <strong>Herzkinder</strong><br />

keine Kraft zum Toben haben, den lade ich ein, bei<br />

unserem nächsten Treffen dabei zu sein!<br />

´07<br />

Herz- u Geschwisterkinder in der selbstgebauten Matratzenhöhle.<br />

5


HERZBLATT<br />

Herzlich empfangen<br />

Nachdem wir es finanziell im Jahr 2007 noch nicht geschafft<br />

haben am Treffen des europäischen Dachverbandes ECHDO<br />

teilzunehmen, war ich sehr glücklich zur Mitgliederversammlung<br />

des deutschen Bundesverbandes Herzkranker Kinder (BVHK)<br />

eingeladen worden zu sein. Er fand heuer in den Räumlichkeiten<br />

der Nachsorgeklinik Tannheim statt. Sehr herzlich und<br />

offen wurde ich, nach meiner 4 1/2-stündigen Anreise, von<br />

allen Teilnehmern empfangen. Bereits Freitagabend ging die<br />

Versammlung los. Die anwesenden Vereine aus ganz Deutschland<br />

berichteten über ihre Arbeit im vergangenen Jahr und<br />

ihre Pläne für 2007.<br />

Ein neuer Verein<br />

wurde im Dachverband<br />

als Mitglied<br />

<strong>auf</strong>genommen.<br />

Damit besteht der<br />

BVHK nun aus 16<br />

Vereinen. Beim<br />

Bericht des Vorstands<br />

wird erst so richtig<br />

deutlich, wie wichtig<br />

dieser Dachverband für die einzelnen Vereine ist: Sie leisten<br />

die Arbeit in den Städten – organisieren Treffen, Ausflüge,<br />

Freizeiten, Vorträge. Organisieren teilweise auch Elternunterkünfte<br />

und arbeiten mit den jeweiligen Kliniken zusammen.<br />

Der Dachverband als übergeordnete Instanz übernimmt die<br />

Themen und Aufgaben, die alle gleichermaßen betreffen und<br />

wo es sich zumeist um sehr langwierige Prozesse handelt. Ein<br />

ganz wichtiger Punkt, für den der BVHK beispielsweise schon<br />

jahrelang eintritt, ist die Arzneimittel sicherheit bei Kindern.<br />

Der Anteil der ungeprüften Substanzen liegt laut stichproben-<br />

artigen Untersuchungen <strong>auf</strong> pädiatri schen Allgemeinstationen<br />

bei 50 %, <strong>auf</strong> Intensivstationen bei 90 %. An Erwachsenen<br />

erprobte Medikamente werden, ohne weitere pädiatrische<br />

Studien an Kindern, eingeführt und von pädiatrischen Kardiologen<br />

nach Ermessen verabreicht. Dadurch kann das Risiko<br />

Text: Petra Sitter<br />

der Über- bzw. Unterdosierung mit der Gefahr von therapeutischen<br />

Schäden und Nebenwirkungen am Ungeborenen bzw.<br />

bei Kindern und Jugendlichen bestehen.<br />

Eine BVHK-Arbeitsgruppe setzt sich aktiv für Verbesserungen<br />

der Arzneimittelsicherheit bei Kindern ein. Als erster Erfolg<br />

sind nun Verfahren für die Zulassung festgelegt worden. Die<br />

Zulassung der Medikamente soll auch für Kinder (je Altersstufe)<br />

erwirkt werden. Den Pharmafirmen soll eine Möglichkeit des<br />

Patentschutzes angeboten werden, um Anreize zur Durchführung<br />

zu bieten. Auch <strong>auf</strong> europäischer Ebene soll es künftig eine<br />

Arbeitsgruppe zu diesem<br />

Thema geben.<br />

Wir freuen uns, dass<br />

sich auch das Linzer<br />

Kinderherzzentrum<br />

aktiv daran beteiligen<br />

möchte.<br />

Nach dem langen<br />

Abendprogramm<br />

konnten wir uns<br />

anschließend an<br />

der Bar noch näher kennen lernen und austauschen. Es war<br />

für mich eine ganz neue Erfahrung endlich einmal mit den<br />

verschiedensten Gruppen zu reden. Dem Verein „<strong>Herzkinder</strong><br />

Unterland“ – klein, aber ungeheuer aktiv – ist es durch seine<br />

herzliche Art sogar gelungen mich als sein 40. Mitglied zu<br />

gewinnen.<br />

Am Samstagvormittag wurde uns ausführlich die Nachsorgeklinik<br />

Tannheim vorgestellt. Ein Rundgang durch das Haus<br />

machte abschließend erst richtig deutlich, wie wichtig diese<br />

Klinik für viele Familien sein kann. Leider musste ich mich<br />

direkt nach dem Mittagessen schon wieder verabschieden und<br />

kam daher nicht mehr in den Genuss, mir auch die REHA-Klinik<br />

Katharinenhöhe anzuschauen.<br />

Aber ich freue mich schon jetzt, wieder einmal mit den Gruppen,<br />

die ich dort kennen gelernt habe, zusammenzutreffen.<br />

A<br />

Auf <strong>eigenen</strong><br />

Beinen in die<br />

Zukunft<br />

Am Freitag, den 23.03. war es endlich soweit: unsere erste<br />

Mit gliederversammlung als eigenständiger Verein „<strong>Herzkinder</strong><br />

<strong>Österreich</strong>“.<br />

Hiermit möchten wir uns auch gleich noch einmal bei unseren<br />

Mitgliedern für das zahlreiche Erscheinen bedanken. Sogar aus<br />

Vorarlberg war es nicht zu weit, um dabei zu sein!<br />

Bevor wir das abschließende Buffet eröffnen konnten, gab es<br />

heuer natürlich einiges zu besprechen und zu organisieren. Nach<br />

der Begrüßung präsentierten wir den Anwesenden zunächst einen<br />

ausgiebigen Jahresrückblick mittels Video beamer. Anschließend berichteten<br />

wir über die finanzielle Situation des Vereins. Nach einem<br />

kurzen Überblick über die Entstehung des Vereins vor 12 Jahren<br />

und die Abtrennung vom <strong>Österreich</strong>ischen Herzverband mit<br />

31.12.2006, stellten wir unsere l<strong>auf</strong>enden Projekte und unsere<br />

Pläne für 2007 vor. Um das Ganze realisieren zu können, war es<br />

natürlich nötig, zunächst einmal den Vorstand zu wählen, der die<br />

nächsten 2 Jahre den Verein weiterführt. Nachdem Michaela und<br />

ich uns als Team die letzten Jahre schon bewährt hatten, war es<br />

nahe liegend, dass wir die Arbeit dann auch im Vorstand weiterführen<br />

werden. So ist Michaela Altendorfer jetzt Präsidentin, Michaela<br />

Friesen-Zrost Schriftführerin und ich Vize-Präsidentin und Kassiererin.<br />

Es freut uns sehr, dass uns die Anwesenden ihr Vertrauen<br />

entgegengebracht haben. Herzlichen Dank!<br />

Nach meinem kurzen Bericht über die BVHK-Mitgliederversammlung<br />

2 Wochen zuvor, war der offizielle Teil beendet und wir<br />

konnten den Abend gemütlich am Buffet ausklingen lassen. Auch<br />

an diesem Abend sind wieder einige neue und wichtige Kontakte<br />

unter den Herzeltern geknüpft worden.<br />

´07<br />

SAITEN<br />

blicke nach<br />

Freistadt<br />

Der Rotary Club Freistadt setzte sich<br />

heuer mit Engagement für die „<strong>Herzkinder</strong>“<br />

ein. Zu diesem Zweck lud er am<br />

12. April in Freistadt zu einem Benefiz-<br />

Gitarrenkonzert ein.<br />

Den beiden Mühlviertler Gitarren-Virtuosen<br />

Marcus Doneus und Clemens<br />

Huber gelang es vortrefflich, an diesem<br />

Abend ihr zahlreiches Publikum mit<br />

ihrer sehr abwechslungsreichen Musik<br />

zu verzaubern.<br />

In der Pause blieb genügend Gelegenheit,<br />

bei einem groß zügigen Buffet den<br />

Interessierten einige Informationen<br />

über die <strong>Herzkinder</strong> und unsere Arbeit<br />

zu geben.<br />

Ein zusätzliches Dankeschön noch an<br />

die beiden Künstler, die die Einnahmen<br />

des CD-Verk<strong>auf</strong>s an diesem<br />

Abend auch dem Verein zugutekommen<br />

ließen.<br />

6 7<br />

Text: Petra Sitter<br />

Text: Petra Sitter<br />

Clemens Huber und Marcus Doneus.


HERZBLATT<br />

Die Kinder lauschen ganz <strong>auf</strong>merksam<br />

den Erzählungen des Indianers.<br />

EIN TAG IN DER<br />

MÜHLViERTLER PRÄRiE<br />

Obwohl es ziemlich kühl an diesem Morgen war, trafen sich 13<br />

Familien um 10.00 Uhr in Freistadt <strong>auf</strong> dem Krankenhausparkplatz.<br />

Dort wurden wir von Hannes Röblreiter abgeholt, der uns<br />

zu seinen Pferden <strong>auf</strong> die Rössl Alm – St. Oswald brachte. Dort<br />

angekommen konnten wir <strong>auf</strong> der Koppel die eindrucksvolle<br />

Herde erspähen. Beim Besichtigen der schönen Tiere bekamen<br />

wir von Hannes eine kleine Einführung in die Welt der Pferde.<br />

Nach kurzem gegenseitigen Beschnuppern zwischen Mensch<br />

und Ross, durften die größeren Kinder die Pferde striegeln.<br />

Aber auch die Kleinen waren sehr beeindruckt. Nach dem<br />

gemeinsamen Aufsatteln war es dann soweit, die Kinder durften<br />

sich <strong>auf</strong> die Pferde setzen. Im Hof der Rössl-Alm wurde eine<br />

Proberunde geritten. Bei unseren kleinen Kindern mussten die<br />

Eltern die Pferde führen, doch die größeren durften die Zügel<br />

alleine in die Hand nehmen. Hannes ritt voraus und los ging‘s<br />

berg<strong>auf</strong> zur Braunberghütte. Da der Weg halbwegs steil war,<br />

Text: Patricia Schildberger, Mutter von Lukas, HLHS<br />

Anlässlich des internationalen Tages des herzkranken Kindes, organisierten<br />

Birgit Huemer und Petra Sitter am 05. Mai 2007 einen tollen Ausflug.<br />

kamen wir, die mit Kinderwagen unterwegs waren, natürlich<br />

nicht so schnell ans Ziel wie unsere tollen Reiter. Als wir bei der<br />

Hütte ankamen, waren alle restlos begeistert von den braven<br />

Pferden. Anschließend durften einige von den Erwachsenen<br />

und den mittlerweile geübten Kindern einen kurzen Ausritt mit<br />

Hannes wagen. Die übrigen Familien vertrieben sich die Zeit mit<br />

Herum tollen <strong>auf</strong> dem Spielplatz bzw. im Wald und Erfahrungs-<br />

austausch untereinander. Anschließend begaben wir uns in die<br />

Braunberghütte, wo ein leckeres Mittagessen wartete. Am Nachmittag<br />

kam dann auch endlich die Sonne zum Vorschein. Der<br />

bereits angekündigte Indianer traf ein und faszinierte die Kinder<br />

mit Geschichten, Spielen, Schminken und Verkleiden. Wir Eltern<br />

ließen den tollen Tag bei einem gemütlichen Kaffee ausklingen.<br />

Herzliches Dankeschön an Birgit, Petra und Hannes, dass unsere<br />

<strong>Herzkinder</strong> samt ihren Familien einen erlebnisreichen und<br />

spannenden Tag genießen konnten.<br />

Michelle und Mike Gerstl mit Papa Zoran.<br />

im „etwas anderen“<br />

MUSEUM<br />

Text: Raluca Jacono, Mutter von Cosma, PDA, ASD II<br />

DDa uns das Frühlingswetter einen Streich spielen sollte, ent schlossen wir<br />

uns, einen Museumstag durchzuführen. Um 9.30 Uhr war es soweit, ich<br />

war <strong>auf</strong>geregt, denn wir waren zum ersten Mal bei einem <strong>Herzkinder</strong>treffen<br />

dabei. Cosma war noch ganz verschlafen und kaute an ihren Babykeksen.Treffpunkt<br />

war im Museumsquartier, vor dem Kinder mu seum.<br />

Wir teilten die Kinder in zwei Altersgruppen, denn für die Minis war<br />

der „Ozean“ angesagt, und die größeren sollten eine umweltbezogene<br />

Ausstellung <strong>auf</strong>suchen. Wenn das Wort Museum fällt, denkt man an<br />

Sachen, die ausgestellt sind und die man betrachtet. Ein Museum ist ein<br />

Ort der Ruhe und der Betrachtung und für Kinder also langweilig. Dem<br />

ist in unserer Geschichte aber nicht so! Das Kindermuseum ist in Wahrheit<br />

ein Anti-Museum: Im „Ozean“ wurde getobt, in der Umweltausstellung<br />

wurde gebastelt und experimentiert. Cosma und ich waren für<br />

den „Ozean“ ein ge teilt – fliegende Fische, schwebende Wassermatrat-<br />

zen, komische Meereswesen, nette Animateure und Petra Sitter, die alles<br />

<strong>auf</strong> ihrer Kamera dokumentierte. Etwa eine Stunde später trafen die Minis<br />

und die Maxis im Vorraum des Kindermuseums wieder zusammen.<br />

Die Großen zeigten sehr stolz, was sie gebastelt hatten und erzählten<br />

uns etwas über Bio und TransFair, über Müll trennung und bewusstes<br />

Eink<strong>auf</strong>en. Die Stimmung war entspannt und der Magen knurrte<br />

bereits. Giovanni, der sympathische Inhaber der gleichnamigen Osteria<br />

am Spittelberg, hatte sich speziell für uns <strong>Herzkinder</strong> ins Zeug gelegt und<br />

öffnete zur – für ihn – ungewohnt frühen Stunde das Lokal.<br />

Es folgte eine kurze und sehr herzliche Willkommensrede von Petra<br />

Sitter – kurz, weil alle schon mit großen Augen <strong>auf</strong> Pizza und Pasta warteten.<br />

Es war köstlich! Cosma mampfte in meinem Schoß und bettelte<br />

noch bei unserer Tischnachbarin. Es war, als ob wir alle unsere Sorgen<br />

zu Hause gelassen hätten. Die Kinder tobten dann herum, die Eltern unterhielten<br />

sich. Es wurden kostbare Informationen ausgetauscht und<br />

ein paar neue Ideen gesponnen. Die Zeit verging schneller als wir<br />

wollten und einer nach dem anderen verabschiedeten wir uns von einander.<br />

Cosma schlief unterwegs nach Hause ein. Vielen Dank für das<br />

wunderbare Zusammensein und hoffent lich bis zum nächsten Mal!<br />

´07<br />

Text: Isabella Linhart, Mutter von Marlene, HLHS<br />

im Zeichen<br />

des Stiers<br />

Am 10. Mai fand am Roßanger – im<br />

Zentrum der Stadt Peuer bach – das 1.<br />

Stierfest statt. Die Initiatoren, Isabella<br />

und Helmut Linhart (Cafe – Linhart),<br />

Gustl Heuberger (Busunter neh men),<br />

Franz und Margit Peham (Urtlhof)<br />

konnten zahlreiche Gäste willkommen<br />

heißen. Die Stiere (Sternzeichen) aus<br />

Nah und Fern wurden mit einem Glas<br />

Prosecco begrüßt. Speisen aus dem<br />

Hause Peham – Urtlhof und Süßes vom<br />

Cafe Linhart sorgten für kulinarische<br />

Freude. Die „pt art combo linz“ sorgte<br />

mit Norbert Hebertinger (Direktor der<br />

LMS Peuerbach) für die musikalische<br />

Umrahmung. Getanzt wurde bis in die<br />

Morgenstunden.<br />

Herzkind Marlene Linhart und Herzchirurg OA Dr. Mair<br />

nehmen den Reingewinn der Veranstaltung entgegen.<br />

Ein besonderer Höhepunkt war der<br />

Auftritt des internationalen Saxophonisten<br />

Gerald Preinfalk. Jazzmusik in<br />

Vollendung machte die Veranstaltung<br />

auch zu einem kulturellen Höhe punkt.<br />

Der Reinerlös dieser Veranstaltung wurde<br />

dem Verein <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong> zur<br />

Verfügung gestellt.<br />

8 9


HERZBLATT<br />

Für neue<br />

Freundschaften<br />

Wie immer bestand beim Herzkin-<br />

dertreffen im EKIZ-Linz ein sehr<br />

großer Andrang. Eltern, nicht nur<br />

aus Oberösterreich, sind gekommen.<br />

Der Wunsch, sich mit anderen Eltern<br />

auszutauschen, dabei einen gemüt-<br />

lichen gemeinsamen Nachmittag zu<br />

verbringen, ist sehr groß. Auch die<br />

<strong>Herzkinder</strong> mit ihren Geschwisterkin-<br />

dern freuen sich immer sehr, da es<br />

ein sehr lustiger Nachmittag mit viel<br />

Spaß im angrenzenden Turnraum ist.<br />

Viele Freundschaften werden immer<br />

geschlossen.<br />

Eine Pause zwischendurch für<br />

Jakob und Anna Altendorfer.<br />

Text: Michaela Altendorfer,<br />

Mutter von Jakob, HLHS & Anna, VSD<br />

Text: Regina Grillmayer,<br />

Mutter von Felix, TGA/ASD<br />

Nachdem Felix (1997) im Dezember 2006 zum dritten Mal am<br />

Herzen operiert wurde, diesmal in Linz, lernte ich Michaela<br />

Altendorfer kennen und über sie den Verein <strong>Herzkinder</strong><br />

<strong>Österreich</strong>. Im Sommer dar<strong>auf</strong> fuhren wir dann ins Sommercamp<br />

nach Schlierbach, Felix, seine Schwester Lea (2000) und<br />

ich (Regina 1970).<br />

Mit vollgepacktem Auto fuhren wir los, und obwohl die Fahrt<br />

von Garsten nur eine knappe Stunde dauert, mussten wir sie<br />

im Wald unterbrechen, weil den Kindern zu heiß war. Im<br />

Feriendorf wurden wir herzlich empfangen, „unser“ Haus gefiel<br />

uns <strong>auf</strong> Anhieb, obwohl die Kinder nicht viel Zeit hatten,<br />

es zu inspizieren. Sie mussten gleich das Dorf erkunden und<br />

Freunde finden. Felix war besonders angetan vom Wuzzeltisch,<br />

Lea vom Pool, den sie nur noch für interessantere<br />

Unternehmungen freiwillig verließ. Von denen gab es genug,<br />

z.B. das Gestalten von Mosaiken oder Bildern mit Serviettentechnik,<br />

die auch gleich als ideales Geburtstagsgeschenk für<br />

eine Großmutter dienten.<br />

Ein besonderes Highlight war der Nachmittag und das<br />

folgende Konzert mit Mai Cocopelli! Sie hat uns so begeistert,<br />

dass wir ihr im Herbst zu einem Konzert <strong>auf</strong> der Gartenschau<br />

in Vöcklabruck gefolgt sind! Mir ging es leider zwei Tage<br />

lang gesundheitlich nicht so besonders gut, aber zum Glück<br />

wurden Lea und Felix von den Nachbarn mitversorgt und<br />

haben immer wieder mal nach mir gesehen. Nach fürsorglicher<br />

Versorgung mit Cola, Soletti und Kreisl<strong>auf</strong>tropfen ging<br />

es mir bald wieder gut genug, um bei Volleyballspielen und<br />

abendlichem Zusammensitzen voll dabei zu sein.<br />

Die Tage waren so angefüllt, dass noch lange danach immer<br />

wieder Eindrücke aus dieser Woche <strong>auf</strong>kamen.<br />

Wir haben die Zeit sehr genossen, Freunde gefunden und<br />

freuen uns schon <strong>auf</strong> das kommende Feriencamp.<br />

Erschöpfte aber glückliche Kindergesichter: v.l.n.r.: Valentin Grünberger, Sabine Müller, Michael u. Felix Geretschläger, Andreas u. Steffani Grünberger, Christoph Müller.<br />

Ferien im<br />

CAMp<br />

Sommerwoche Für herzFamilien auS ganz ÖSterreich<br />

10<br />

11<br />

v.l.n.r.: Nina Gerstl, Steffani Grünberger, Jakob Altendorfer, Lisa Weidringer,<br />

Lea Grillmayer, Michael Altheim, Felix Grillmayer.<br />

Mama Monika und Klara Eibelhuber beim Mosaikworkshop.


HERZBLATT<br />

Text: Petra Sitter<br />

Scheck-<br />

übergabe<br />

zum Jahresausklang<br />

Zum Jahreswechsel des Rotary Club<br />

Freistadt, der immer im Sommer<br />

stattfindet, wurde auch der Verein<br />

„<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ sehr herzlich<br />

eingeladen. Der Rotary-Vorstand nahm<br />

diesen Abend zum Anlass, dem Verein<br />

den großzügigen Spendenscheck von<br />

dem Gitarren-Benefizkonzert im Früh-<br />

jahr zu überreichen.<br />

In dem sehr schönen Rahmen des<br />

Gasthauses Neumühle in Grünbach<br />

wurde nach einem köstlichen Essen<br />

der Jahresrückblick des Rotary Club<br />

Freistadt vermittelt.<br />

Wir danken dem Rotary Club Freistadt<br />

noch einmal herzlich für sein Engage-<br />

ment.<br />

Kultur meets<br />

SpENDEN<br />

FREUNDE<br />

Ein voller Erfolg war die Oper etten-Gala mit Gunter<br />

Köberl, Donata Wilhelm und Yoko Schittra, die am Freitag<br />

im Rahmen des Welser Arkadenhof Kultur Sommers<br />

(WAKS) stattfand.<br />

Höhepunkt des Abends war die Verleihung der Kultur-<br />

medaille der Stadt Wels an Tenor und Rollschuhwirt<br />

Gunter Köberl. Neben Stadtchef Peter Koits und der Kul-<br />

turamtleiterin Renate Miglbauer freuten sich auch<br />

die Landtagsabgeordnete Anna Eisenrauch und Horst<br />

König (Agro Linz, Lionsclub Wels) mit dem Geehrten.<br />

Tags dar<strong>auf</strong> stand die WAKS-Gala „Ovila Variete“ im<br />

Dienst der guten Sache. Intendant Peter Kowatsch über-<br />

reichte die Einnahmen in der Höhe von 750 Euro an<br />

die Obfrau des Vereins „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“.<br />

Der Fun-Faktor wird ganz groß geschrieben! Beachvolleyball-Profis:<br />

Hermann Weidringer, Martin Sitter, Anna-Lena Sitter, Lisa Weidringer.<br />

Text: Teresa Weidringer, Mutter von Markus, HLHS<br />

Nachdem wir im Feriencamp in Schlierbach so richtig Lust<br />

<strong>auf</strong>´s Volleyballspielen bekommen haben, hat Familie Brückler<br />

kurzfristig zu einem Beachvolleyballturnier eingeladen.<br />

Vier Familien folgten dieser Einladung und trafen sich am<br />

26.8.07 bei den Brückler‘s in Gunskirchen zuerst einmal zu einer<br />

gemütlichen Grillerei im Garten. Am meisten freuten wir<br />

uns alle über den Besuch von Alexandra mit ihren 3 Mädels<br />

aus der Steiermark, die ja eine sehr weite Anfahrt hatte.<br />

Ordentlich gestärkt fuhren wir dann zum Beachvolleyball-<br />

platz, der uns freundlicherweise von der Freiwilligen Feuer-<br />

wehr Fernreith gratis zur Verfügung gestellt wurde. Dort ging<br />

es dann richtig zur Sache. Am heißesten ging es beim Match<br />

Frauen gegen Männer her. Wir Mädels haben uns ordentlich<br />

ins Zeug gelegt und so manch akrobatischen Sprung gemacht,<br />

um ja keinen Punkteverlust hinnehmen zu müssen. Natürlich<br />

kamen auch die Spiele der Familien untereinander mit ihren<br />

Kindern nicht zu kurz und alle gerieten dabei ordentlich ins<br />

Schwitzen. Zum Glück entdeckten unsere Kinder bei einem<br />

´07<br />

BEACHVOLLEyBALL -<br />

NACHMiTTAG iN GUNSKiRCHEN<br />

Anna, Marie und Katharina Vollmann, Petra Sitter und Jasmin Brückler.<br />

Rundgang rund ums Feuerwehrdepot einen Wasserhahn, aus<br />

dem kühles Nass sprudelte, um unseren Durst zu löschen.<br />

Nach diesen sportlichen Anstrengungen mussten wir uns<br />

natürlich nochmals stärken und fuhren wieder zurück zum<br />

gemütlichen Garten bei den Brückler‘s.<br />

Bei einer deftigen kalten Jause, die von der FF Gunskirchen<br />

gespendet wurde, ließen wir den Nachmittag an diesem schönen<br />

und ziemlich heißen Spätsommertag ausklingen.<br />

Für alle Beteiligten war dieses Zusammenkommen ein lustiges<br />

Erlebnis, das wir gerne wiederholen möchten.<br />

12<br />

13


HERZBLATT<br />

Text: Rosemarie Häuslschmid, Mutter von Maximilian, HLHS<br />

EiNE ENTSCHEiDUNG<br />

FüR DAS LEBEN<br />

Damals in der 22. Schwangerschaftswoche erhielten wir die<br />

erschütternde Nachricht, dass bei unserem Sohn die linke<br />

erfahren. Beeindruckt waren wir aber von der wilden Horde<br />

der kleinen Kinder, so viel Lachen so viel Leben – diese<br />

Herzhälfte nicht weiter wächst (HLHS). Mit dieser traurigen Energie in einem Raum, kaum vorstellbar. Die Eltern dieser<br />

Nachricht fuhren wir nach Linz ins Kinderherzzentrum. bezaubernden Kinder haben uns ihr Schicksal und ihre<br />

Wir hatten ein sehr langes<br />

Hoffnung erzählt. Nach die-<br />

ausführliches und ehrliches<br />

sem Besuch hatten wir uns<br />

Gespräch mit Dr.Tulzer.<br />

Bei einer gemütlichen Pause: Heigl Annemarie<br />

mit Töchtern und dem kleinen Samuel Klima.<br />

entschieden, unser Sohn<br />

Am Ende des Gesprächs<br />

hat auch das Recht zu leben<br />

hatten wir die Entschei-<br />

(wirklich zu leben). Unser<br />

dung zwischen Leben und<br />

Sohn Maximilian ist nun<br />

Tod unseres ungeborenen<br />

2 Jahre alt und wir haben<br />

Kindes gefällt. Dieser Ge-<br />

jede Sekunde mit ihm gedanke,<br />

darf mein Baby lelacht<br />

und gelitten. Wir sind<br />

ben oder nicht, ist für eine<br />

sehr froh und glücklich,<br />

Beziehung sehr belastend.<br />

dass wir damals den Weg<br />

Im Krankenhaus bekamen<br />

zu der <strong>Herzkinder</strong>gruppe<br />

wir die Information über<br />

die Gruppe der <strong>Herzkinder</strong>.<br />

gefunden haben.<br />

Bei dem letzten Besuch der<br />

Unser erstes <strong>Herzkinder</strong><br />

<strong>Herzkinder</strong> war auch unser<br />

treffen soll die ersehnte<br />

Sohn Maximilian bei der<br />

Entscheidung bringen. Wir<br />

Horde der wilden Kinder.<br />

fuhren nach Linz, dort<br />

Er liebt es mit Kindern zu<br />

angekommen blieben wir<br />

spielen und im großen Klet-<br />

noch eine Weile im Auto<br />

terturm zu toben. Für uns<br />

sitzen und haben die Leute Thomas Friesen-Zrost mit Freund Iwan<br />

ist es weiterhin wichtig den<br />

beobachtet, die in das Haus<br />

und Raphael Huemer.<br />

Kontakt <strong>auf</strong>recht zu halten<br />

gehen. Wir nahmen uns<br />

und auch anderen Familien<br />

bei der Hand, mutig öffneten wir die große Eingangstür. Wir unseren steinigen Weg zu erzählen.<br />

wurden mit sehr viel Herzlichkeit und Freude empfangen. Wir bedanken uns bei Petra Sitter und Michaela Altendorfer<br />

Unser erster Kontakt war Michaela Altendorfer. Sie hat uns für die liebevolle Unterstützung in jeder Lebenslange, da sie<br />

die Räumlichkeiten und die Familien vorgestellt. Wir haben nicht nur im Krankenhaus sondern auch privat viel Zeit mit<br />

mit vielen Menschen gesprochen und ihren Leidensweg betroffenen Eltern verbringen.<br />

v.l.n.r.: Vater Raimund Lunzer und Fabian, Iwan,<br />

Thomas Friesen-Zrost, Nina und Andreas Gerstl.<br />

´07<br />

MiTKIND&KEGEL<br />

Aus einem anderen Blickwinkel:<br />

mit Mama Michaela Friesen-Zrost.<br />

Text: Ernestine & Raimund Lunzer, Eltern von Fabian, HLHS<br />

An einem schönen Herbstnachmittag im September 2007<br />

trafen sich Eltern mit ihren <strong>Herzkinder</strong>n im Kinder & Kegel-<br />

Treffpunkt in der Wiener Praterstraße. Bei Kaffee und Kuchen,<br />

mitgebracht von den Erwachsenen, wurden Erlebnisse,<br />

Erfahrungen, Tipps usw. ausgetauscht.<br />

Einstweilen konnten sich die Kinder im geräumigen und<br />

bestens ausgestatteten Indoor-Spielplatz von Kinder & Kegel<br />

so richtig austoben. Für jeden war etwas dabei, heiß begehrt<br />

waren ein Tunnel, eine Sprossenwand, ein Ballhaus sowie<br />

eine Holzeisenbahn. Vizepräsidentin Petra Sitter überreichte<br />

den neuen Flyer „Mein Kind? Herzkrank?“ und berichtete<br />

über die aktuellen Aktivitäten der <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>.<br />

Der Nachmittag war viel zu kurz. Super, dass <strong>Herzkinder</strong><br />

<strong>Österreich</strong> auch in der Bundeshauptstadt Events für den<br />

Osten veranstaltet.<br />

14 15


HERZBLATT<br />

Text: Alexandra Vollmann, Mutter von Katharina, HRHS<br />

Hoffnung<br />

geben<br />

1. <strong>Herzkinder</strong>treffen in der Steiermark<br />

Unser 1. <strong>Herzkinder</strong>treffen in der Steiermark fand am Samstag, den 29.09.2007 in den Räumlichkeiten des EKIZ Süd in<br />

Wagna bei Leibnitz (Südsteiermark) statt. Das weit reichende Gelände des Römerdorfes mit problemlosen Parkmöglichkeiten<br />

und die Räumlichkeiten des EKIZ waren Schauplatz unseres 1. Treffens und wie mir auch Michi Altendorfer bestätigte „perfekt<br />

für <strong>Herzkinder</strong>treffen und jegliche zukünftige Veranstaltungen“. Es liegt zwar im Süden der Steiermark, aber ist von Graz aus<br />

über die Autobahn in 25 Minuten zu erreichen.<br />

Da es erst unser 1. Treffen war, war der Andrang zwar nicht so groß, aber uns freute es dennoch, dass wir immerhin zwei<br />

Familien Hoffnung für ihre noch nicht geborenen <strong>Herzkinder</strong> geben konnten. Ich glaube, wenn ich sage, es fühlten sich unsere<br />

<strong>Herzkinder</strong>, Eltern und Geschwisterkinder sehr wohl, übertreibe ich sicher nicht. Für das Wohl aller war natürlich mit Kaffee,<br />

Mehlspeisen, Getränken, Obst und Süßigkeiten gesorgt. Die Räumlichkeiten bieten vielerlei Spielmöglichkeiten für die Kids,<br />

sodass sich die Eltern untereinander in Ruhe austauschen konnten.<br />

Ich hoffe unser nächstes Treffen wird genauso erfreulich abl<strong>auf</strong>en und ich freue mich schon <strong>auf</strong> neue und bekannte Gesichter<br />

aus der Steiermark, aber natürlich auch Familien aller übrigen Bundesländer.<br />

Kelvin Thaler und Günther Zangl, Katharina Vollmann,<br />

Jakob Altendorfer und Marie Vollmann.<br />

Sophie Zangl am Schaukelpferd.<br />

Text: Ursula Leithinger, verwaiste Mutter von einem Herzkind<br />

Im Schmerz<br />

NiCHT ALLEiN<br />

ZZum ersten Mal treffen sich verwaiste Eltern von <strong>Herzkinder</strong>n<br />

zu einem gemeinsamen Wochenende.<br />

Beim Ankommen regnet es in Strömen. Nach einer herzlichen<br />

Begrüßung durch Petra, Judith und Raphael und einem vorsichtigen<br />

Kennenlernen gehen wir in „unseren“ Seminar raum.<br />

Judith und Petra haben eine gute Atmosphäre geschaffen:<br />

Es gibt viele Kerzen, Bücher, herbstliche Deko wie Blätter<br />

in leuchtenden Farben, Kastanien, ... Bilder von unseren<br />

verstorbenen Kindern und andere Erinnerungsstücke werden<br />

in die Mitte gelegt. Die Mütter und Väter beginnen zu<br />

erzählen, von der Vorfreude, dem Schock, dem Hoffen und<br />

Bangen, dem Schmerz. Bald habe ich das Gefühl unsere<br />

verstorbenen „Herzchen“ Eugenie, Simon, Sophia, Dominik,<br />

Maximilian und Daniel sind mit dabei. Bei einigen ist der<br />

Tod des Kindes noch ziemlich frisch. Es tut gut, dass in<br />

diesem Raum alles Platz hat: die Trauer, das Weinen, die<br />

Sehnsucht, die Erinnerung, auch manchmal ein Lachen.<br />

´07<br />

Text: Ursula Leithinger<br />

Vor dem Abend essen fahren wir zum Gleinkersee. Es hat<br />

<strong>auf</strong>gehört zu regnen, Nebelschwaden ziehen über den See.<br />

Das Gehen tut uns gut, wir umrunden den See zweimal.<br />

Von einem Steg aus setzen wir bunte Papierschiffchen ins<br />

Wasser – mit ein paar Zeilen an unsere verstorbenen Kinder,<br />

Raphael liest einen schönen Text vor. Wir sehen den<br />

davonschwimmenden Schiffchen nach; es berührt mich sehr,<br />

als ich sehe, dass sich immer zwei und zwei Schiffchen zusammenfinden<br />

und <strong>auf</strong> den See hinaustreiben. Am nächsten<br />

Tag – dem Sonntag – ist strahlendes Herbst wetter. Die Luft<br />

ist klar, der Himmel tiefblau, die Berge sind vom Schnee<br />

angezuckert. Noch einmal sitzen wir zusammen, erzählen,<br />

hören Musik, lesen Texte, sehen berührende Prä sentationen<br />

am Computer. Nach dem gemeinsamen Mittagessen fährt<br />

niemand nach Hause – wir machen noch eine Wanderung<br />

zum Pießling-Ursprung. Es war ein gutes Wochenende – sicher<br />

nicht zum letzten Mal.<br />

16 17


HERZBLATT<br />

Ich habe zwei Söhne, Kilian 6 (hypoplastisches Rechtsherz)<br />

und Simon 4 1/2. Auch ich darf euch einmal von einem<br />

Kinderherzevent berichten. Unter dem oben genannten Motto<br />

stand unser diesjähriger Mama-Ausflug. Am 16. November<br />

2007 brachen 5 Herz- Mamis <strong>auf</strong> nach Bad Aussee. Unsere<br />

Organisatorinnen Michaela Altendorfer und Petra Sitter (die<br />

leider nicht dabei sein konnte) lotsten uns durch tief verschneite<br />

Gegenden ins wunderschöne Ausseerland. Nachdem wir<br />

unsere Zimmer im Hotel „Erzherzog Johann“ bezogen hatten,<br />

ging es auch gleich los mit dem „Rein ins Vergnügen“, und so<br />

nutzten wir das Wellness Angebot des Hauses in vollen Zügen.<br />

Ein Solehallenbad, Saunen, Dampfkabinen und vieles mehr<br />

luden uns ein, durchzuatmen, die Seele baumeln zu lassen und<br />

sich auch über unsere tapferen, kleinen Herzheldinnen und<br />

Helden auszutauschen. Nach einem gemütlichen Abendessen<br />

ließen wir den Abend an der Hotelbar ausklingen. Noch bis<br />

zum Samstagnachmittag genossen wir das tolle Ambiente des<br />

Hotels „ Erzherzog Johann“. Erholt, mit vielen neuen Erfahrungen<br />

und Freundschaften in unserem Gepäck, verließen wir<br />

das schöne Bad Aussee.<br />

Text: Daniela Zirwig, Mutter von Kilian, HRHS/TGA/VSD<br />

RAUS AUS DEM ALLTAG –<br />

REIN INS VERGNüGEN!<br />

v.l.n.r.: Daniela Zirwig, Maria Müller, Evelyn Brückler,<br />

Michaela Altendorfer und Theresa Weidringer.<br />

Unser besonderer Dank gilt Michaela und Petra für die tolle<br />

Organisation dieses Wellnesswochenendes. Ich war ja zum<br />

1.Mal bei einem Mamaausflug dabei – aber bestimmt nicht<br />

das letzte Mal und hoffe, auch anderen Herz-Mamas Lust<br />

gemacht zu haben, beim nächsten Ausflug teilzunehmen.<br />

Zum Wohl: Daniela Zirwig und Evelyn Brückler.<br />

Unsere Tochter Nuria hatte einen sehr schweren Verl<strong>auf</strong> nach<br />

ihrer ersten Operation, der die Aufbietung aller medizinischen<br />

und menschlichen Kräfte verlangte. Dass sie inzwischen ein<br />

fröhliches 13 Monate altes Mädchen mit dicken Backen ist,<br />

haben wir dem großen Einsatz der Ärzte und Schwestern der<br />

Kinderklinik Linz zu verdanken. Um dieser Dankbarkeit Aus-<br />

´07<br />

KLÄNGE, DiE<br />

HERZEN BERÜHREN<br />

Text: Maud Breisach, Mutter von Nuria, Aorthenistmusstenose/Ross-OP<br />

druck zu verleihen, veranstaltete ich gemeinsam mit meiner<br />

Freundin und Pianistin Mieke Stoel ein Benefizkonzert zugunsten<br />

des Vereines <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>.<br />

Es war für mich eine große Freude, dass das Konzert so viel<br />

Anklang gefunden hat – ein weiteres ist für dieses Jahr wieder<br />

in Planung.<br />

18 19


HERZBLATT<br />

Am 1. Dezember war es wieder soweit. Die <strong>Herzkinder</strong> und<br />

Eltern trafen sich im Eltern- Kind- Zentrum und warteten<br />

gespannt <strong>auf</strong> den heiligen Nikolaus. Begonnen wurde der<br />

Nachmittag gemütlich mit Erfahrungsaustausch der Eltern<br />

und Vermittlung von Neuigkeiten bezüglich des Vereins<br />

durch Michi und Petra. Es gab gute Weihnachtskekse, Kaffee<br />

und Kuchen. Die Kinder spielten inzwischen und hatten<br />

sichtlich viel Spaß zusammen.<br />

Gegen 17 Uhr versammelten wir uns in einem weihnacht-<br />

lich geschmückten Raum und warteten dar<strong>auf</strong>, dass der<br />

Nikolaus den Raum betritt. Endlich kam er durch die Tür<br />

mit seinem schönen Bischofgewand und großem Stab. Wir<br />

begrüßten ihn mit staunenden Augen und sangen ein paar<br />

Weihnachtslieder mit ihm. Im Anschluss erzählte uns der<br />

Nikolaus die Geschichte über seine Person und überreichte<br />

jedem ein Säckchen mit Süßigkeiten, Nüssen und Mandarinen.<br />

Mit dem Lied „Lasst uns froh und munter sein“<br />

verabschiedeten die Kinder den Nikolaus.<br />

Es war wie jedes Jahr ein wunderschöner gemeinsam ver-<br />

brachter Adventsamstag und wir sagen DANKE an Michi<br />

und Petra, die uns den Besuch des Nikolaus und viele<br />

weitere wunderbare Aktivitäten für <strong>Herzkinder</strong> und deren<br />

Eltern organisieren.<br />

Stimmungsvolles aus<br />

dem Gemeindesaal<br />

Der Pensionistenverband Wullersdorf unter Obmann Johann<br />

Gruber veranstaltete traditionsgemäß im Gemeinde saal Wullersdorf<br />

seine Weihnachtsfeier. Zahlreiche Gäste nahmen an der stimmungsvollen<br />

Feier teil.<br />

Johann Gruber konnte bei dieser Feier als Ehrengäste Pfarrer Pater<br />

Godhalm Gleis, Bürgermeister Ignaz Pimberger, den Bezirksvorsitzenden<br />

der Pensionisten NR a. D. Josef Pfeifer sowie den Vorsitzenden<br />

der SPÖ der Großgemeinde Wullersdorf Johann Schmida<br />

begrüßen. Josef Pfeifer erfreute die Anwesenden mit dem Vortragen<br />

einiger Weihnachtsgedichte.<br />

Bei Kaffee, Kuchen und einer kleinen Jause, serviert von den SPÖ-<br />

Frauen und ihren Helfern, verbrachte man besinnliche Stunden.<br />

Kneffel Matthias, geb. 8.7.2007.<br />

Strahlende<br />

Augen in der<br />

Herz-Ambulanz<br />

Wie jedes Jahr haben wir auch heuer<br />

wieder für unsere <strong>Herzkinder</strong>, die am<br />

Nikolaustag zur Herzkontrolle kom-<br />

men, ein Nikolaussackerl vorbereitet.<br />

Gesponsert wird dies wie jedes Jahr<br />

von der Spar-Zentrale in Marchtrenk/<br />

Wels. Herzlichen Dank für die tolle<br />

20 21<br />

Unterstützung.<br />

Die Kinder freuen sich jedes Mal,<br />

wenn sie gerade am Nikolaustag eine<br />

kleine Überraschung bekommen.<br />

Es ist schön, dieses Lächeln und<br />

das Glänzen der Augen zu sehen….<br />

DANKE!<br />

´07<br />

Text: Birgit Huemer, Mutter von Raphael, HLHS bzw. herztransplantiert Text: Petra Sitter<br />

Text: Michaela Altendorfer, Mutter von Jakob,<br />

HLHS & Anna,VSD<br />

NiKOLO MACHTE<br />

HERZEN FROH<br />

im Linzer Eltern-Kinder-Zentrum schlugen Kinderherzen wieder etwas höher.<br />

Der Nikolaus ließ die Gesichter vieler Kinder vor Freude strahlen.<br />

Bist du auch richtig brav gewesen?<br />

Jakob Altendorfer und Nikolo.<br />

v.l.n.r.: Mama Evelyn und Jasmin Brückler, Felix,<br />

Michael und Mama Sonja Geretschläger.<br />

Petra Sitter nimmt von Obmann Johann Gruber den<br />

Spendenscheck entgegen. Herzlichen Dank!


HERZBLATT<br />

Text: Petra Sitter.<br />

...viele gute<br />

Gründe bei<br />

KiB zu sein<br />

mitglied sein schafft Vorteile:<br />

Vereinbarkeit von Job und Kind<br />

Betreuung für ein erkranktes Kind daheim<br />

Betreuung für gesunde Geschwisterkinder<br />

Begleitung im Krankenhaus und bei<br />

Krankenhaus<strong>auf</strong>enthalt<br />

Hilfe bei der Mit<strong>auf</strong>nahme im<br />

Krankenhaus<br />

Mobile Kinderkrankepflege<br />

Prüfung <strong>auf</strong> gesetzeskonforme<br />

Abrechnung<br />

Selbstbehalte für mitversicherte Kinder<br />

Soziale und finazielle Unterstützung<br />

Für mitglieder von KiB ist die<br />

mitgliedschaft bei herzkinder<br />

<strong>Österreich</strong> übrigens kostenlos,<br />

da der mitgliedsbeitrag vom<br />

KiB übernommen wird!<br />

www.kib.or.at<br />

tel.: 07672/8484, 0664/6203040<br />

PraterBesuch<br />

Text: Betty Böhm, Mutter von Klara, TGA/Ross-OP/VSD/Homocraft<br />

Auch 2007 fand das mittlerweile traditionelle Nikolofest der<br />

„<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ für die Mitglieder aus Wien und<br />

Umgebung im Veranstaltungszentrum „Kind und Kegel“ -<br />

Praterstraße 14a statt. Da unsere Tochter Klara den kurz<br />

zuvor erfolgten Eingriff in Linz gut überstanden hatte, und<br />

wir schon länger den Wunsch nach Austausch und Vernetzung<br />

mit anderen „Betroffenen“ hegten, nutzten wir also<br />

diese Gelegenheit. Als wir ankamen, waren die meisten schon<br />

eingetroffen und eine Nikolojause liebevoll von Michaela<br />

Friesen-Zrost vorbereitet. (Vielen Dank dafür!) Nach einer<br />

kurzen Vorstellungsrunde konnten wir Eltern uns dem Erfahrungsaustausch<br />

widmen, während unsere <strong>Herzkinder</strong> und ihre<br />

Geschwister und Freunde die weitläufigen Räumlichkeiten<br />

nutzten. In gelöster Stimmung strebte der Nachmittag seinem<br />

Höhe punkt, dem Besuch von Bischof – Peter Trapp – Nikolaus,<br />

entgegen. Würdig waltete dieser seines Amtes und quittierte<br />

Gedichte und Lieder mit reichlich gefüllten Päckchen.<br />

Der Nikolo hat auch an Andi und seine<br />

Schwester Michelle Gerstl gedacht.<br />

Für uns endete nun auch schon bald dieser Nachmittag und<br />

so hatten wir uns mit guter Laune und Weihnachtslieder singend<br />

<strong>auf</strong> den Weg gemacht. Den Nachmittag haben wir sehr genossen<br />

und der Wunsch nach weiteren Treffen ist gewachsen.<br />

Wir möchten uns an dieser Stelle auch bei Petra Sitter und<br />

Michaela Altendorfer für ihren unermüdlichen und intensiven<br />

Einsatz für den Verein bedanken und unserer Hoffnung <strong>auf</strong> ein<br />

baldiges Wiedersehen (außerhalb der Spitalsmauern) Ausdruck<br />

verleihen.<br />

Die kleine Anika Schanda,<br />

immer am Ball.<br />

Text: Patricia Schildberger, Mutter von Lukas, HLHS<br />

FCNibelungen<br />

Der FC Nibelungen/Ford Schuster hat neben bereits stattgefundenen<br />

DAnlass dazu gaben Christian und Patricia Schildberger (Vorstandsmitglied<br />

im FCN), deren Sohn Lukas schwer herzkrank<br />

ist und eine siebenstündige Operation gut überstanden hat.<br />

Die Aktion unterstützt den Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“,<br />

der es den schwer betroffenen Eltern ermöglichen soll, so viel<br />

als möglich bei ihren herzkranken Kindern im Krankenhaus<br />

bzw. in ihrer Nähe zu sein, um ihnen diese schwere Zeit bis<br />

zur Operation – und das bange Warten zwischen Leben und<br />

Tod – zu erleichtern. Doch in den Krankenhäusern sind<br />

die Räumlichkeiten begrenzt und nicht alle Eltern können<br />

sich ein Hotel oder eine Unterkunft in der Umgebung des<br />

Krankenhauses für einige Wochen leisten. „Damit betroffene<br />

(meist auswärtige) Eltern trotzdem für ihr schwerkrankes<br />

Kind sorgen können, müssen Zimmer zur Verfügung gestellt<br />

werden. Und dazu müssen Wohnungen eingerichtet werden,<br />

dazu fehlt eben immer wieder das nötige Geld“, so Patricia<br />

Schildberger.<br />

„Obwohl der FC Nibelungen sich mit den Einnahmen des<br />

Sonnwendfeuers und des Punschstandes beim Adventmarkt<br />

in Pupping selbst finanzieren muss (sportliche und gemeinschaftliche<br />

Aktivitäten), muss für solche Dinge noch Platz<br />

sein, deshalb haben wir heuer bei der Weihnachtsfeier diese<br />

Aktion gestartet. Und das Ergebnis bei dieser Sammelaktion<br />

kann sich sehen lassen: 488,62 € gaben die anwesenden<br />

Mitglieder (mit ihren Partnerinnen) freiwillig, von der<br />

´07<br />

Spendenaktionen 2001 (institut Hartheim) und 2004 (Familie mit behindertem<br />

Sohn im Rollstuhl in Hinzenbach) auch heuer wieder über einstimmigen<br />

Vorstandsbeschluss eine Sammelaktion zugunsten herzkranker<br />

Kinder durchgeführt.<br />

Vereinskasse werden noch 111,38 € beigesteuert, sodass wir<br />

an Patricia Schildberger einen Betrag von 600,- € für den<br />

Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ übergeben können“, so der<br />

Präsident des FC Nibelungen/Ford Schuster Hubert Schlucker.<br />

Die Organisatoren der Aktion: „Wir sind dankbar, dass<br />

unser Sohn diese schwere Operation überstanden hat und<br />

sind von dieser Summe überwältigt und bedanken uns dafür<br />

im Namen des Vereines recht herzlich. Damit kann eine<br />

komplette Wohnung eingerichtet werden“, freuen sich die<br />

Eltern des kleinen herzkranken Sohnes Lukas. Die offizielle<br />

Übergabe an den Verein wird im kommenden Jahr im Rahmen<br />

einer kleinen Feier stattfinden.<br />

Weitere Infos können im Internet unter „www.herzkinder.at“<br />

eingeholt werden. Der Verein freut sich über jede – auch<br />

geringe – Spende <strong>auf</strong> das KtoNr. 400 5005 0001 bei der<br />

Volksbank BLZ 43210. Die Präsidentin des Vereines „<strong>Herzkinder</strong><br />

<strong>Österreich</strong>“ Michaela Altendorfer schreibt in einem<br />

allgemeinen Spenden<strong>auf</strong>ruf: „Nur durch Ihre Hilfe können<br />

wir den herzkranken Kindern die Nähe und Liebe ihrer<br />

Eltern schenken. Die Kinder brauchen ihre Eltern – lassen<br />

wir sie nicht alleine!“ Der FC Nibelungen/Ford Schuster ist<br />

dem gerecht geworden und hat mit dieser Aktion wieder einmal<br />

mehr bewiesen, dass ihm nicht nur die sportlichen und<br />

geselligen Veranstaltungen etwas wert sind, sondern er sich<br />

auch den Anliegen von hilfsbedürftigen Menschen (Vereinen)<br />

nicht verschließt.<br />

22<br />

23


HERZBLATT ´07<br />

LiCHT als<br />

Spende<br />

Feuerwehr Gunskirchen<br />

spendet auch 2007 wieder<br />

für <strong>Herzkinder</strong><br />

Am 24. Dezember holte die Feuer-<br />

wehrjugend das Friedenslicht aus<br />

Betlehem von Weisskirchen im Zuge<br />

einer Messe nach Gunskirchen.<br />

Michaela Altendorfer mit Anna.<br />

v.l. Martin Brückler, Erwin Altendorfer,<br />

Jakob Altendorfer, Hermann Weidringer,<br />

Lisa Weidringer.<br />

In Gunskirchen wurde das Friedenslicht<br />

von der Jugend zu verschiede nen Haus-<br />

halten gebracht und die Bevölkerung<br />

konnte das Licht im Feuerwehrhaus<br />

Gunskirchen abholen. Im Zuge der<br />

Friedenslichtaktion hat auch heuer<br />

wieder die Feuerwehr Gunskirchen für<br />

„<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ gesammelt.<br />

Wir danken für Ihre Spende!<br />

Text: Petra Sitter<br />

GOLDHAUBEN MiT<br />

ENGEL<br />

HERZEN<br />

Die Obfrau der Goldhaubengruppe Engelhartszell, Frau<br />

Elisabeth St<strong>auf</strong>er scheute den weiten Weg nach Linz nicht,<br />

um gemeinsam mit ihrer Kollegin dem Verein <strong>Herzkinder</strong><br />

<strong>Österreich</strong> <strong>auf</strong> der Kardiologie einen Scheck in Höhe von<br />

500,- Euro zu überreichen.<br />

Frau St<strong>auf</strong>er hat selbst in diesem Jahr ihre kleine Enkelin<br />

durch einen schweren Herzfehler verloren. Umso mehr möchten<br />

wir uns für ihr Engagement bedanken. Ein herzliches<br />

Dankeschön an die Goldhauben gruppe Engelhartszell!<br />

Ein herzliches Danskeschön an die Dirndl- und Goldhaubengruppe.<br />

Petra Sitter nimmt die Spende entgegen.<br />

v.l.n.r.: Michaela Altendorfer, Stoiber Birgit<br />

mit Vincent, Clemens mit Mama,<br />

Margit Weissenböck und Petra Sitter.<br />

ein entschluss mit<br />

leichtem Herzen<br />

Als ich erfahren habe, dass Clemens über Weihnachten im<br />

Krankenhaus bleiben muss, kam ich etwas ins Grübeln. Ich<br />

dachte, was mach ich jetzt: Zu Hause warten 2 Mädels <strong>auf</strong><br />

mich, bei denen ich auch sein möchte, doch Clemens wollte<br />

ich auch nicht alleine lassen.<br />

Nach längerem Nachdenken kamen Gerold und ich zu dem<br />

Entschluss, dass ich Weihnachten mit Clemens verbringe<br />

und er mit den Mädels. Natürlich tat‘s sehr weh und es flossen<br />

viele Tränen. Dann rückte der 24. Dezember näher und<br />

es war ein Tag wie jeder andere. Auf der Station versuchte<br />

man etwas Weihnachtsstimmung <strong>auf</strong>kommen zu lassen.<br />

Am Abend ging jede Mutter mit Ihrem Kind zum Christbaum<br />

und machte Fotos und wir plauderten alle gemeinsam.<br />

Natürlich bekam jedes Kind ein kleines Geschenk, das uns<br />

als Eltern sehr gefreut hat. Als Clemens dann endlich eingeschlafen<br />

war, ging ich in meine Unterkunft und dachte an<br />

den ganzen Tag zurück. Es war ein ganz anderes Weihnachten<br />

als sonst, trotzdem gefiel es mir auch so.<br />

Text: Margit und Gerold Weissenböck, Eltern von Clemens, HLHS<br />

Nach ein paar Tagen konnten wir dann endlich nach 4<br />

Wochen das Krankenhaus verlassen und wir feierten ein<br />

2. Mal Weihnachten.<br />

Hiermit möchte ich mich bei allen Ärzten und Schwestern<br />

sehr herzlich für die liebevolle Betreuung bedanken.<br />

24<br />

25


HERZBLATT<br />

Herzlichen<br />

DANK!<br />

an unsere Helfer!<br />

Wir danken allen Privatpersonen und anonymen Spendern, die auch 2007 sehr viel Herz<br />

bewiesen haben.<br />

Mit Ihren Spenden ist es dem Verein <strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong> z. B. möglich l<strong>auf</strong>ende Stationsbesuche<br />

zu finanzieren, die Mieten der beiden, stets ausgebuchten Elternwohnungen<br />

zu begleichen, finanzielle Unterstützung von betroffenen Familien und bedürftigen Familien<br />

zu gewährleisten oder auch Spiele, Spielkonsolen, DVDs und DVD-Player anzuschaffen. Wir<br />

bitten auch weiterhin um Ihre Unterstützung nach Ihren Möglichkeiten. Gemeinsam können<br />

wir für die kleinen Herzpatienten vieles leichter gestalten.<br />

Herzlichen Dank!<br />

FF Gunskirchen, HS 27 Linz, Cafe Linhart Peuerbach, Rotary Club Freistadt, Kongresshaus Graz Niki Breisach,<br />

Waks Wels, Dr. Gerlach Wien, Versicherungsbüro Josef Berrer Weihnachtsspende, Riel GmbH Reinprechtspölla,<br />

Goldhaubengruppe Engelhartszell, Singgruppe Pulkautal + Vokalensemble Cantiam, Müller Abfallprojekte<br />

Weihnachtsspende, Mould & Matic Solutions Micheldorf, Pfeiffer Lebensmittel Wels, Maj Cocopelli Sängerin,<br />

Armstrong Eventagentur Wien, vorauer, friends werbeagentur, Kneffel/Strauss – Hendlfarm „Hof KANIG“<br />

Kärnten, Rauch Getränke, FC Nibelungen Eferding, Spar Zentrale Marchtrenk, Energie AG, Volksbank,<br />

www.4hauser.at Foto Vierhauser, www.deisenhammer-styling.com Helene Deisenhammer DesignStyling,<br />

Peter Trapp Versicherungen Wien, Dr. Roland Gerlach www.arbeitsrecht.at, Teleplus www.teleplus-tv.at,<br />

SKF <strong>Österreich</strong> AG<br />

Voller Energie für Ihr Zuhause.<br />

Energie ist Lebensqualität – und Ihre Lebensqualität ist uns ein Anliegen.<br />

Der verantwortungsvolle Umgang mit unseren Ressourcen bildet die<br />

Grundlage für eine ökologisch nachhaltige Energieversorgung. Deshalb<br />

versorgt die Energie AG Ihren Haushalt mit Strom aus 100% erneuerbarer<br />

Energie und geht für Sie in eine Zukunft, von der ganz <strong>Österreich</strong> profitiert.<br />

Nähere Infos unter: www.energieag.at<br />

iM BLiCKFELD<br />

An dieser Stelle möchten wir ihnen noch einmal einen kleinen Überblick<br />

darüber geben, wie Sie der Verein „<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>“ unterstützen kann.<br />

Bitte wenden Sie sich mit ihren Fragen an uns. Wir stehen ihnen gerne persönlich<br />

mit Rat und Tat zur Seite.<br />

Wir helfen bei …<br />

• Betreuung der Eltern während der Schwangerschaft<br />

• Betreuung der Eltern vor, während und nach der<br />

… und gestalten …<br />

• Auf- und Ausbau eines Auffangnetzes in den Bundesländern<br />

• Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit<br />

• finanzielle Unterstützung der Familien<br />

• <strong>Herzkinder</strong>treffen zum gemütlichen Erfahrungsaustausch<br />

• diverse Fachvorträge und Informationsabende<br />

• Sommerwoche für Herzfamilien, Feriencamp, Sommerfest,<br />

400 5005 0000<br />

VOLKSBANK BLZ 43210<br />

26 27<br />

Operation<br />

• Gespräche mit den Eltern <strong>auf</strong> der Station am Kinder-<br />

herzzentrum Linz, denn niemand versteht so gut wie<br />

eine Mutter, die ebenfalls in dieser Situation war/ist<br />

• Organisation einer Unterkunft für Angehörige<br />

während der Opera tion …<br />

Nikolausfeier,<br />

<strong>Herzkinder</strong> <strong>Österreich</strong>,<br />

A-4020 Linz,<br />

Kinderspitalstraße 1/30<br />

m.altendorfer@herzkinder.at<br />

p.sitter@herzkinder.at<br />

Für weitere informationen kontaktieren<br />

Sie ihren Ansprechpartner in<br />

ihrem Bundesland. informieren Sie<br />

sich bitte unter:<br />

www.herzkinder.at<br />

Ausflüge, Tag des herzkranken Kindes, u.v.m.<br />

´07


Voller Energie für Ihr Zuhause.<br />

Energie ist Lebensqualität – und Ihre Lebensqualität ist uns ein Anliegen.<br />

Der verantwortungsvolle Umgang mit unseren Ressourcen bildet die<br />

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