alt - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.

Neues aus dem Vorstand Von Kerstin Subtil
• Erweiterter Vorstand
Bei den Unterstützerinnen des Vorstands haben
sich zwei Änderungen ergeben: Der Schatzmeisterin
Ingrid Reifenschneider steht Marielle Kuhlmann
tatkräftig zur Seite. Gabriele Scheuring, die diese
Aufgabe bis jetzt wahrgenommen hat, unterstützt
nun unsere zweite Vorsitzende Bettina Schaefer.
• Forschungsprojekt an der Universität Köln
Das Forschungsprojekt, das in Kooperation mit Pro-
fessor Dr. med. Eckhard Schönau und seinem Team
an der Klinik und Poliklinik für Allgemeine Kinderheilkunde
in Köln starten soll, nimmt konkrete Formen
an. Wir hatten inzwischen ein weiteres Gespräch, bei
dem wir verschiedene Dinge besprachen. Professor
Schönau wird unabhängig von diesem Projekt
ein Faltblatt zum Thema „Zusammenspiel zwischen
Muskeln und Knochenstoffwechsel beim
Ullrich-Turner-Syndrom” entwerfen. Das Faltblatt
soll bis November fertig gestellt werden und
steht dann allen Interessierten zur Verfügung.
Der Vorstand wird das Faltblatt bei Kongressen
auslegen. Für das Projekt an sich stehen bereits
Daten zur Verfügung, die ausgewertet werden. Es
wird eine Veröffentlichung in Fachzeitschriften
geben, bei der auch der Name der Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland und die Erblasserin
erwähnt werden. Der Vorstand wird mit einem
Rechtsanwalt einen Vertrag aufsetzen und dann
Professor Schönau zur Unterschrift vorlegen. Wir
haben Professor Schönau als Referenten für das
Jahrestreffen 2010 eingeladen, um den Mitgliedern
die Gelegenheit zu geben, ihn persönlich kennen zu
lernen. Danach haben alle Mitglieder unserer Vereinigung
die Möglichkeit, sich von Professor Schönau
persönlich beraten zu lassen. Dies kann per E-Mail
oder bei einem persönlichen Termin in Köln erfolgen.
• Ärztefortbildung 2010
Da die Erbschaft höher ist als die Kosten für das
Forschungsprojekt mit Professor Schönau, ist der
Vorstand mit Frau Franzen und dem Notar übereingekommen,
dass eine Fortbildung für Ärzte
zum Thema Ullrich-Turner-Syndrom eine angemessene
Verwendung ist. Diese Herausforderung
wollen wir annehmen und für 2010 eine solche Fortbildung
planen. Professor Schönau hat uns seine administrative
Unterstützung zugesagt. Der Vorstand
wird die verschiedenen Aufgaben aufteilen. Hierzu
gehören sowohl die Organisation als auch das
Beantragen weiterer Fördermittel und das Geneh-
migungsverfahren zur Zulassung zur Vergabe von
Fortbildungspunkten. Auf diese spannende Aufgabe
freuen wir uns sehr.
• Jahrestreffen 2010
Das Jahrestreffen 2010 wird in der Jugendburg
Gemen vom 11. bis 13. Juni stattfinden. Das Organisationsteam
konzentriert sich auf die Programmgestaltung.
Da wir schon öfter dort waren und
sich die Organisation eingespielt hat, kann auf ein
Vortreffen dort verzichtet werden, was Kosten
spart. Wir haben das Angebot ein wenig reduziert.
Es ist dennoch vielseitig. Einige Wünsche aus dem
Plenum des letzten Jahrestreffens können wir für
das Jahrestreffen 2010 nicht berücksichtigen, um
Kosten zu sparen. Dies ist notwendig, weil die Fördergelder
der Krankenkassen deutlich geringer geworden
sind. Die Kosten für die ReferentInnen setzen
sich aus Honorar-, Reise- und Übernachtungskosten
zusammen. Der einzige Posten, den wir beeinflussen
können, sind die Reisekosten. Deshalb achten wir
darauf, ReferentInnen einzuladen, die keine lange
Anfahrt haben. Im Jahr 2011 wird das Jahrestreffen
vom 27. bis 29. Mai in Oberwesel stattfinden. Dort
sollen die Wünsche berücksichtigt werden, die im
Jahr 2010 nicht erfüllt werden konnten. Wir sind uns
sicher, dass jeder etwas für sich mitnehmen kann.
• CD-Projekt
Dieses Projekt schreitet weiter voran. Wir sind
engagiert auf der Suche nach Sponsoren und einem
Partner für den Vertrieb. Lisa Eppinger wurde mit
der Erstellung eines Kostenvoranschlags für die
Gestaltung des Booklets, der CD und der CD-Hülle
beauftragt.
• Leseprobe Chronik
Auf der Webseite www.turner-syndrom.de unter der
Rubrik Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten wurde
eine Leseprobe der Chronik eingestellt. Die komplette
Chronik kann zu einem Kostenbeitrag von
12,00 € bei Melanie Becker-Steiff geschaeftsstelle@
turner-syndrom.de bestellt werden.
• Neue Regionalgruppe
Wir freuen uns, dass sich in Karlsruhe eine neue Regi-
onalgruppe gründet. Christiane und Dorothee Kneib
nehmen die Organisation in die Hand.
• Buchprojekt
Schon vor einem Jahr hatte der Vorstand ein Buch
über die Erfahrungen mit Ärzten und dem täglichen
Umgang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom geplant.
Dafür haben wir in den Ullrich-Turner-Syndrom-
Nachrichten geworben und um Zuschriften von
Eltern und Betroffenen gebeten. Leider haben wir
bisher aber nur wenige Zuschriften erhalten. Mit
diesem Buch verfolgen wir zwei Ziele, nämlich die
Aufmerksamkeit der Ärzte zu gewinnen und Einnahmen
für die Ullrich-Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir
das Buch herausbringen könnten! Was Angelika Bock,
Silke Flinder und Judith Hildebrandt mit der CD vogemacht
haben, das können wir alle auch! Mädchen und
Frauen aller Altersstufen und auch Eltern, Ihre/Eure
Erfahrungen sind gefragt! Alle persönlichen Daten
werden selbstverständlich anonymisiert.
Wenn Sie Fragen oder Anregungen zu dem Buchpro-
jekt oder Interesse daran haben, sich an dem Buch
durch einen oder mehrere Beiträge zu beteiligen,
melden Sie sich bitte recht zahlreich bei Kerstin
Subtil unter der E-Mail-Adresse erste-vorsitzende@
turner-syndrom.de.
Mit freundlichen Grüßen
Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V.
Der Vorstand
der vorstand informiert
Syndromtag in Heidelberg von Katrin
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
präsentierte sich am „Syndromtag“. Am 20. und 21.
Juni 2008 drehte sich im Hörsaal der Medizinischen
Klinik an der Universität Heidelberg alles um das
Schwerpunktthema „Kinder mit neurogenetischen
Syndromen“.
Veranstalter war das Institut für Humangenetik
in Zusammenarbeit mit der Pädiatrie im Zentrum
für Kinder- und Jugendmedizin und Unterstützung
der Akademie Humangenetik in der Deutschen
Gesellschaft für Humangenetik e. V. Umrahmt
wurden die Tage von einer Ausstellung, an der sich
verschiedene Pharmafirmen und Selbsthilfegruppen
beteiligten. Die Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V. bot an ihrem Stand Broschüren
und Flyer an, die einiges Interesse fanden. Bettina
Sch., Regina und Katrin konnten an beiden Tagen als
Betreuer des Informationsstandes neue Kontakte
knüpfen.
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