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Medulloblastom - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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<strong>Medulloblastom</strong>für Eltern, die mehr wissen wollen


InhaltUrsachen 2Chancen 4Beschwerden 5Untersuchung 6Behandlung 9Nach der Behandlung 17Hallo du! 20EinleitungBei Ihrem Kind wurde ein <strong>Medulloblastom</strong> festgestellt. Diesist ein bösartiger Tumor im Kleinhirn, der vor allem bei <strong>Kinder</strong>nauftritt. Für Sie bricht jetzt wahrscheinlich eine Weltzusammen, und viele Fragen tauchen auf. Diese Broschüremöchte Sie über Grundlegendes bei der Behandlung eines<strong>Medulloblastom</strong>s informieren. Nehmen Sie sich Zeit, dieseInformationen zu lesen und zu verstehen und sprechen Sieauch darüber mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin oder dem Pflegepersonal.Ein <strong>Medulloblastom</strong> ist ein bösartiger Tumor in der hinterenSchädelgrube, der vor allem im Kindesalter auftritt. Es entwickeltsich vom Kleinhirn (Cerebellum) oder Kleinhirnwurm (Vermiscerebelli) aus und wächst in die vierte Hirnkammer. Von dortaus kann sich das <strong>Medulloblastom</strong> schnell in das umgebendegesunde Gewebe, nicht selten auch in den Hirnstamm,ausbreiten. Tochtergeschwulste (Metastasen) können in dengesamten Liquorraum aussiedeln.1


UrsachenEin <strong>Medulloblastom</strong> entsteht durch einen Fehler in der Entwicklungin einer der Vorläuferzellen des Nervensystems.Vermutlich fi ndet sich schon vor der Geburt im Kern derNervenzelle eine Abweichung im Erbmaterial, in der DNAoder in den Chromosomen. Der Grund für diese Schädigungist nicht bekannt.Sie fühlen sich vielleicht schuldig und möglicherweise denkenSie: „Wäre ich doch gleich zum Arzt gegangen“, oder „Hätteich doch während der Schwangerschaft besser aufgepasst“.Es ist wichtig, Ihre Ängste und Gedanken mit den Ärzten undÄrztinnen Ihres Kindes zu besprechen, denn nur dadurchbekommen Sie die eindeutige Gewissheit, dass die Ursachenicht bei Ihnen liegt.Wie oft, bei wem und wo?Jedes Jahr erkranken in Österreich ungefähr 10 bis 20 <strong>Kinder</strong>an einem <strong>Medulloblastom</strong>. Etwa 20 Prozent aller Tumorerkrankungenbei <strong>Kinder</strong>n sind Hirntumoren, wiederum etwa 20Prozent aller kindlichen Hirntumoren sind <strong>Medulloblastom</strong>e.Sie gehören damit zu den häufi gsten Tumorerkrankungen imKindesalter. <strong>Medulloblastom</strong>e treten zu 80 Prozent vor dem15. Lebensjahr auf und werden meist im Alter zwischen zweiund neun Jahren entdeckt. Jungen sind häufi ger von einem<strong>Medulloblastom</strong> betroffen als Mädchen.Primitive NervenzellenDer menschliche Körper besteht aus vielen Milliarden Zellen,die sich immer wieder teilen. Diese neuen Zellen sorgen fürWachstum und Entwicklung. In einem gesunden Körper istdie Zellteilung im Gleichgewicht. Bei <strong>Krebs</strong> hingegen ist diesesGleichgewicht gestört. Es fi ndet hier eine ungehemmteTeilung statt, wodurch die Zellen nicht aufhören, sich zuvermehren.Bei einem <strong>Medulloblastom</strong> geht es um Zellen, die aus demKleinhirn stammen. Eine dieser Zellen beginnt ein Eigenlebenzu führen, teilt sich und bildet einen Tumor, der die Neigunghat, Metastasen zu bilden.Was macht das Kleinhirn eigentlich?Das Kleinhirn koordiniert die Aktivität der Muskeln, um Bewegungenwie Greifen, Gehen oder Rad fahren, aber auchFunktionen wie Sprechen und Sehen auf die richtige Artund Weise durchführen zu können. Es spielt beispielsweiseauch eine wichtige Rolle bei der Fähigkeit, ein Instrument zuspielen oder Tasten betätigen zu können. Das Kleinhirn liegtim hinteren Teil des Schädels und ist zusammen mit demHirnstamm, dem Großhirn und dem Rückenmark ein Teildes Zentralnervensystems. Innerhalb dieses Systems liegensogenannte Kammern (Ventrikel), in denen Flüssigkeit gebildetwird. Diese Flüssigkeit (Liquor) zirkuliert und umgibtund schützt das Gehirn.2 3


ChancenAllgemein gilt, dass es viele Faktoren gibt, die die Heilungschancenbeeinflussen, und jede Situation sowie jedes Kindsind einzigartig.Im Besonderen hängen die Heilungschancen von <strong>Kinder</strong>nmit einem <strong>Medulloblastom</strong> in erster Linie von eventuellenMetastasenbildungen ab. <strong>Medulloblastom</strong>e ohne Metastasenhaben im Allgemeinen eine mäßige bis gute Heilungschance(ca. 70 Prozent). Die Heilungschancen verringern sich, wennMetastasen vorhanden sind, nach der Operation viel Tumorgewebezurückbleibt oder wenn Ihr Kind noch sehr jung ist(drei Jahre oder jünger).BeschwerdenAm Anfang treten Beschwerden eher vage und vor allemabwechselnd auf. Viele <strong>Kinder</strong> fühlen sich schon geraumeZeit nicht wohl, es wird ihnen übel, oder sie leiden anKopfschmerzen. Diese werden durch einen erhöhten Druckim Kopf verursacht. Der Tumor wächst vom Kleinhirn aus,wodurch weniger Platz im Gehirn ist und die Hirnflüssigkeitnicht zirkulieren kann. Wird der Druck größer, wird Ihr Kind– auch ohne ein Gefühl der Übelkeit – vor allem morgens öftererbrechen. Auch treten oft Gleichgewichtsprobleme auf: IhrKind stolpert öfter oder geht unsicher. Letzteres ist bei ganzjungen <strong>Kinder</strong>n manchmal schwierig festzustellen, da sie janoch vollauf damit beschäftigt sind, das sichere Gehen zuüben. In sehr wenigen Fällen kommt es zu Gefühllosigkeitund einem Ausfall der Nervenfunktion in den Beinen oderanderen Körperteilen. Meistens handelt es sich dann umMetastasen im Rückenmark. Schließlich gibt es auch <strong>Kinder</strong>,die durch den erhöhten Druck im Kopf plötzlich zu schielenbeginnen, schlechter sehen und Schluck- und Sprachproblemehaben. Im Nachhinein scheinen die Beschwerden schonlänger vorhanden gewesen zu sein.Aber wer denkt schon an einen Hirntumor?Das Legen einer DrainageWird der Druck im Kopf und damit auch in den Hirnkammernzu hoch, werden die Ärzte und Ärztinnen so schnellwie möglich eine Drainage legen. Hierdurch kann die Hirnflüssigkeitabfließen und die Beschwerden nehmen ab. UnterNarkose wird ein kleiner Schlauch in den Kopf eingeführt.Bei einer temporären Drainage wird die Flüssigkeit aus demKörper abgeleitet. Wird entschieden, die Drainage längeranzuwenden, führt der Schlauch in die Bauchhöhle, wo dieFlüssigkeit gesammelt und dann abtransportiert wird. Beigrößeren <strong>Kinder</strong>n wird manchmal ein kleines Loch zwischenden Hirnkammern gemacht. Auf diese Weise entsteht mehrPlatz und der Druck wird verringert.45www.pixelio.de


UntersuchungUm eine genaue Diagnose zu stellen, muss sich Ihr Kind einerReihe von Untersuchungen unterziehen. Diese fi nden auchwährend und nach der Behandlung regelmäßig statt.π Anamnese: Mittels detaillierter Fragen versucht der Arzt/die Ärztin, einen Eindruck von möglichen Krankheitszeichenund der Entwicklung des jetzigen Zustandsbildes Ihres Kindeszu bekommen.π Allgemeine und neurologische Untersuchung des Körpers:Der Arzt/die Ärztin bestimmt Größe, Gewicht, Temperaturund Blutdruck und untersucht die Reflexe Ihres Kindes, dieBewegungsmuster von Gesicht, Armen und Beinen, sowie dasGleichgewicht. Mit einer Lampe schaut der Arzt/die Ärztin indie Augen Ihres Kindes und kann so einen eventuell erhöhtenDruck im Kopf aufspüren.π Blutuntersuchung: Um den Zustand von Blut, Leber undanderen Organen zu beurteilen und um zu kontrollieren, obausreichend Hormone produziert werden, wird dem Kindregelmäßig Blut aus dem Finger oder einer Armvene entnommen.Eine betäubende Creme kann den Schmerz desEinstichs lindern.π Bildgebendes Verfahren: Fast immer wird eine MRT(Magnetresonanztomographie) durchgeführt. Diese Technikist vor allem geeignet, sich ein Bild vom Tumor und des ihnumgebenden Gewebes zu machen. Bei einer MRT werdenMagnetfelder verwendet. Erst wird eine Fotoserie des Gehirnsgemacht, dann bekommt Ihr Kind ein Kontrastmittel injiziertund es werden wiederum Fotos gemacht. Ihr Kind muss langestill liegen bleiben. Oft kann es sich eine selbst ausgewählteMusik anhören, manchmal bekommt Ihr Kind eine Narkoseoder Sie dürfen gemeinsam in den MRT-Scanner. Dieser isteine Art Röhre, durch die man auf einem beweglichen Tischdurchgeschoben wird und der laute Klopfgeräusche von sichgibt. Nach der MRT des Gehirns folgt meist eine MRT desRückenmarks, um festzustellen, ob der Tumor dort Metastasengebildet hat. Auch eine CT (Computertomographie)kann zusätzliche Informationen liefern. Bei dieser Untersuchungwerden Röntgenstrahlen eingesetzt. Ihr Kind liegtauf einem beweglichen Tisch und wird langsam durch einengroßen Apparat geschoben. Immer wenn sich der Tisch einStückchen weiter bewegt, werden Fotos gemacht. Ihr Kindmuss eine Weile still liegen bleiben, allerdings nicht so langewie bei einer MRT.Die ÖKKH hat zu denbildgebenden VerfahrenMRT, CT, Sonographie,Szinti graphie und zu denUntersuchungsmethodenEKG und EEG Informationsbroschüren herausgegeben.Bestellmöglichkeiten:oesterreichische@kinderkrebshilfe.atoder Tel.: 0043/1/402 88 996 7


Der Arzt/die Ärztin wirdIhnen alles genau erklären.Scheuen Sie sich nicht,Fragen zu stellen.Schreiben Sie Ihre Fragenauf, nehmen Sie jemandenzur Unterstützung mit undmachen Sie sich Notizen.π Lumbalpunktion: Zur Beurteilung, ob der Tumor in dasRückenmark eingedrungen ist, bekommt Ihr Kind eine Lumbalpunktion(einen Einstich in den Rücken). Während Ihr Kindaufrecht sitzt oder mit angezogenen Knien auf der Seite liegt,wird mit einer Hohlnadel ein wenig RückenmarksflüssigkeitRücken entnommen und diese dann auf Metastasen untersucht.Erkundigen Sie sich, wie Sie Ihrem Kind am bestenhelfen können und lassen Sie sich hinsichtlich einer gutenSchmerzbehandlung beraten.Weitere UntersuchungUm die Auswirkungen der Krankheit und der Behandlungauf die Entwicklung des Denk- und Lernvermögens IhresKindes beurteilen zu können, wird regelmäßig eine neuropsychologischeUntersuchung durchgeführt. Sie bekommendiverse Fragebögen vorgelegt, und Ihr Kind muss eine Reihevon Tests absolvieren, in denen vor allem Körperfunktionenwie Wahrnehmung, Sprache und Denkvermögen untersuchtwerden. Auch emotionelle und soziale Aspekte kommen andie Reihe. Diese Untersuchung wird regelmäßig wiederholt,um rechtzeitig intervenieren oder praktische Tipps und Ratschlägegeben zu können.(Un)FruchtbarkeitJungen während oder nach der Pubertät wird vor dem Beginnder Behandlung die Möglichkeit gegeben, Sperma abzugeben.Eine vielleicht befremdende Situation, aber es ist wichtig,denn die Behandlung eines <strong>Medulloblastom</strong>s kann Problemehinsichtlich der Fruchtbarkeit mit sich bringen. Das Spermawird eingefroren und aufgehoben. Ist die Behandlung zu Endeund kommt Ihr Sohn in ein Alter, in dem er an eigene <strong>Kinder</strong>denkt, kann dieses aufgehobene Sperma nützlich sein. FürMädchen besteht die Möglichkeit, einen Eierstock einzufrieren,aber es ist noch nicht sicher, ob dadurch eine Schwangerschaftirgendwann möglich sein wird. Besprechen Sie den Stand derDinge rund um die (Un)Fruchtbarkeit mit den <strong>Kinder</strong>onkologInnenund/oder den StrahlentherapeutInnen. Auch einGespräch mit einer/m GynäkologIn ist immer ratsam.BehandlungDie Behandlung beginnt, sobald der Tumor genau lokalisiertworden ist. Für die meisten <strong>Kinder</strong> bedeutet dies eine einschneidendeVeränderung, das Vorgehen ist abhängig vomAlter des Kindes und vom Stadium, in welchem sich dieKrankheit befindet. Die Behandlung eines <strong>Medulloblastom</strong>sbeginnt nahezu immer mit einer Operation. Darauf folgenmeistens Bestrahlung und Chemotherapie. Manchmal wirdschon vor der Bestrahlung mit der Chemotherapie begonnen.Die Reihenfolge der Behandlungen wird im Behandlungsprotokollfestgelegt. Bei <strong>Kinder</strong>n, die jünger als drei Jahre sind,unterbleibt wegen der zu erwartenden langfristigen Folgen dieBestrahlung oder sie wird so lange wie möglich verschobenoder nur auf einen kleinen Teil des Gehirns beschränkt.www.pixelio.de8 9


OperationDer/die NeurochirurgIn wird immer versuchen, den größtmöglichenTeil des Tumors zu entfernen, ohne den Rest desGehirns zu schädigen. Manchmal wird auch erst eine Gewebeprobedes Tumors entnommen, die dann während derOperation von einem/r (Neuro)pathologIn untersucht wird,danach wird der Rest des Tumors entfernt. Nach der Operationuntersucht der/die PathologIn das gesamte Gewebeunter dem Mikroskop. Basierend auf dem Befund und denDaten der anderen Untersuchungen wird das Stadium derKrankheit festgestellt und die weitere Behandlung festgelegt.Die Erstellung des Befunds der pathologischen Untersuchungkann ein oder zwei Wochen dauern.Was merkt mein Kind von der Operation?Auf der <strong>Kinder</strong>neurochirurgie wird Ihr Kind von pädagogischgeschulten MitarbeiterInnen mittels Fotos und Gesprächen aufdie Operation vorbereitet. Am Tage der Operation bekommtIhr Kind ein Beruhigungsmittel und an der Stelle, an dem der/die NeurochirurgIn den Schnitt machen muss, wird das Haarwegrasiert. Danach bekommt Ihr Kind ein Operationshemdund Sie dürfen Ihr Kind zum Operationssaal begleiten.Das Entfernen eines <strong>Medulloblastom</strong>s ist ein sehr großerEingriff, der sehr sorgfältig ausgeführt werden muss und sehrlange dauert. Nach der Operation ist Ihr Kind meistens wach,allerdings hängt es noch an Schläuchen und Apparaten.Es ist noch benommen von der Narkose, manchmal ist ihmschlecht und es bekommt ein Schmerzmittel. Auch hat IhrKind ein Pflaster oder einen Verband am Kopf. Die erstenTage verbringt Ihr Kind auf der Intensivstation. Dort wird esgenau beobachtet und es wird, neben allen anderen Dingen,besonders auf einen erhöhten Hirndruck geachtet. Nachein paar Tagen wird Ihr Kind wieder auf die ursprünglicheAbteilung verlegt.Manche <strong>Kinder</strong> sind nach der Operation anders als sonst. Siebeginnen schnell zu weinen und sind sehr empfi ndsam. Eskann auch vorkommen, dass Ihr Kind zeitweise nicht sprechenoder schlucken kann, oder dass es doppelt sieht. Ganzselten sind auch andere Funktionen betroffen. VersuchenSie, Ihren Mut nicht zu verlieren. Obwohl es manchmal langedauern kann, verschwinden diese Erscheinungen meistenswieder von selbst.Strahlentherapie<strong>Kinder</strong>, die jünger als drei Jahre sind, werden nur ausnahmsweisebestrahlt. Alle anderen an einem <strong>Medulloblastom</strong> erkrankten<strong>Kinder</strong> bekommen nach ihrer Operation eine Strahlentherapie.Die Strahlentherapie tötet noch vorhandene Tumorzellen, undmögliche neue Tumorzellen bekommen keine Chance, sichzu entwickeln. StrahlentherapeutInnen berechnen anhandvon Computermodellen genau, wie viel Strahlung Ihr Kindbekommt und aus welchen Winkeln die Strahlentherapieangewendet wird. Sie begleiten Ihr Kind sowohl während alsauch nach der Behandlung.Um den größtmöglichen Effekt zu erzielen und das umliegendegesunde Gewebe so weit wie möglich zu schonen, wird dieBestrahlung über eine Reihe von Wochen verteilt, in denenIhr Kind täglich Bestrahlungen bekommt, die einige Minutendauern. Vorab wird eine Maske angefertigt. Diese Maske hilftIhrem Kind, ruhig liegen zu bleiben, damit die Bestrahlungauf genau die richtige Stelle trifft. Da ein <strong>Medulloblastom</strong>die Tendenz hat, im Rückenmark Metastasen zu bilden, wirdsowohl das Gehirn als auch das Rückenmark bestrahlt.10 11


www.pixelio.deWas merkt mein Kind von der Strahlentherapie?Eine Strahlentherapie ist unsichtbar und unhörbar, Ihr Kindwird nichts davon merken. Gleichwohl muss es allein in einemgroßen Raum und unter einem großen Apparat liegen. Außerdemdarf sich Ihr Kind nicht bewegen, es bleibt auf demBauch liegen, und sein Kopf befindet sich in einer Maske.Da es von verschiedenen Seiten bestrahlt wird, kann das insgesamtschon länger dauern. Sie selbst stehen hinter einerdicken Wand und haben Kontakt über einen Monitor und/odereine Gegensprechanlage.Eine gute Vorbereitung auf das Kommende ist für Ihr Kindäußerst wichtig. Dies geschieht durch die pädagogisch geschultenMitarbeiterInnen der Abteilung und die MitarbeiterInnender Strahlentherapie und umfasst Bücher, Videos und Übungen.Die meisten <strong>Kinder</strong> empfinden vor allem das Anpassender Maske als besonders unangenehm. Glücklicherweise istdies nur ein Mal notwendig.Vor der Bestrahlung kann Ihr Kind eventuell ein Beruhigungsmittelbekommen.Manchmal hilft ein wenig Musik oder Sie lesen Ihrem Kindüber die Gegensprechanlage etwas vor. Eine Bestrahlungkann Nebenwirkungen mit sich bringen, die bisweilen zeitlichbegrenzt, aber auch permanent auftreten können. Übelkeit,leichtes Fieber, eine bedrückte Stimmung und manchmal aucheine Einlagerung von Flüssigkeit im Gehirn sind meist medikamentösgut zu bekämpfen und verschwinden nach einigerZeit wieder. Örtlicher Haarausfall kann bleibend auftreten.Spätfolgen können einige Monate bis viele Jahre später nachder Bestrahlung auftreten. Mögliche Folgen der Bestrahlungder Wirbelsäule und der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) sindStörungen des Körperlängen-Wachstums.Andere hormonelle Funktionen können auch gestört werden,was eine Auswirkung auf z.B. die sexuelle Entwicklung oderden Stoffwechsel haben kann. Nahezu allen diesen Abweichungenkann durch die Verabreichung von Hormonen zeitgerechtbegegnet werden. Probleme mit der Konzentrationund dem Kurzzeitgedächtnis treten auch oft auf. Anderemögliche Probleme sind Gehörverlust und manchmal eineTrübung der Augenlinsen. Schließlich besteht eine geringeMöglichkeit, dass sich im fortgeschrittenen Alter ein neuerTumor bildet.Nicht alle <strong>Kinder</strong> werden mit diesen Folgen konfrontiert. Siehängen von der Dosis der verabreichten Bestrahlung, der Körperstelle,die bestrahlt wurde und dem Alter des Kindes ab.12 13


DexamethasonAn einem <strong>Medulloblastom</strong> erkrankte <strong>Kinder</strong> bekommen übereinen kurzen Zeitraum oft Dexamethason verschrieben. Diesgeschieht rund um die Diagnose und die Operation, aber auchim Laufe des Bestrahlungszeitraums. Dexamethason wirktentzündungshemmend und bewirkt, dass sich rund um denTumor möglichst wenig Flüssigkeit im Gehirn einlagert. DieNebenwirkungen dieses Arzneimittels sind ein verstärkterAppetit, Ihr Kind nimmt schnell an Gewicht zu und bekommtmanchmal ein Vollmondgesicht und einen dicken Bauch.Auch das Verhalten kann sich ändern. Viele <strong>Kinder</strong> habensich selbst nicht mehr unter Kontrolle, sie werden ruhigoder – ganz im Gegenteil – ruhelos und können gelegentlichbedrückt, ängstlich, böse, aggressiv oder traurig, oder auchsehr fröhlich sein.Regeln und Grenzen können Halt und Sicherheit bieten. Wirddas Dexamethason abgebaut, verschwinden die Nebenwirkungenzumeist.ChemotherapieChemotherapie ist eine Behandlung mit Medikamenten (Zytostatika),welche die Zellteilung hemmen. Diese Medikamentetöten die Tumorzellen, wodurch eventuelle Metastasen angegriffenwerden und der Tumor weniger Chancen bekommt,aufs Neue zu wachsen.Um den <strong>Krebs</strong> so effi zient wie möglich zu bekämpfen, bekommtIhr Kind eine Kombination aus mehreren Zytostatika.Bei <strong>Kinder</strong>n mit einem <strong>Medulloblastom</strong> in der so genanntenStandardrisikogruppe sind dies meistens Vincristin, Lomustin(CCNU), Cisplatin und manchmal auch Carboplatin undCyclophosphamid. Im Behandlungsprotokoll steht genau verzeichnet,was Ihr Kind wann bekommt. Gehört Ihr Kind zurHochrisikogruppe, weil z.B. Metastasen aufgetreten sind odernach der Operation viel Tumorgewebe zurückgeblieben ist,können verschiedene andere Zytostatika verabreicht werden.Natürlich wird Ihnen dies erklärt, und Sie können und sollenauch über diese Medikamente Fragen stellen.Die gesamte Behandlung dauert ca. ein Jahr und wird unterder Verantwortung eines/r <strong>Kinder</strong>onkologIn durchgeführt.Die Chemotherapie wird mittels einer Infusion, Injektionenoder in Form von Tabletten oder Saft verabreicht. Für mancheZyklen wird Ihr Kind einige Tage stationär im Krankenhausaufgenommen, der Rest wird ihm in der Tagesklinikoder Ambulanz verabreicht. Meistens wird am Beginn derBehandlung ein Port-a-Cath implantiert. Das ist ein kleinesReservoir unter der Haut, an dem ein kleiner Schlauch sitzt,der in ein großes Blutgefäß mündet. Mittels dieses Port-a-Cath können die Ärzte und Ärztinnen Zytostatika und andereMedikamente verabreichen, ohne jedes Mal wieder ein Blutgefäßsuchen zu müssen. Das Reservoir muss allerdings schonjedes Mal wieder angestochen werden. Eine betäubende Salbekann den Schmerz lindern. Um vorzubeugen, dass sich derSchlauch des Port-a-Cath verstopft, muss dieser regelmäßigdurchgespült werden. Kleine <strong>Kinder</strong> bekommen oft einenBroviac- oder Hickman-Katheter. Das ist ein Plastikschlauch,der unter Narkose in eines der großen Blutgefäße eingeführtwird, und dessen Ende durch die Haut nach außen ragt. EinAnstechen ist nicht notwendig, aber auch dieser Schlauchmuss regelmäßig durchgespült werden.Was merkt mein Kind von der Chemotherapie?Neben dem erwünschten Effekt auf die Tumorzellen habenfast alle Zytostatika Auswirkungen auf die Schleimhäute, dieHaut, das Haar und die Blutzellen. Als Folge davon kann eszu Übelkeit, Müdigkeit, Mundschmerzen, Geschmacksveränderungen,Durchfall und Haarausfall kommen. Überdiesist Ihr Kind durch eine verringerte Abwehr besonders anfälligfür Infektionen. Obwohl diese Nebenwirkungen nach derBehandlung verschwinden, sind sie sehr unangenehm undkönnen einen großen Einfluss auf das Leben Ihres Kindesausüben.Oft ist eine unterstützende Behandlung in Form von Antibiotika,Medikamenten gegen Übelkeit, Mundpflege, Sondenernährungoder eine Bluttransfusion notwendig. JedesZytostatikum hat seine speziellen Nebenwirkungen, diemeistens periodisch, manchmal aber auch bleibend auftretenkönnen. Vincristin kann die Enden der Nervenbahnenschädigen, was zu einem prickelnden Gefühl in Fingern undZehen und einer verringerten Muskelkraft in Händen undUnterschenkeln führt, und wodurch Ihr Kind Schwierigkeitenbeim Gehen, Schreiben oder Zeichnen haben kann. Auch Verstopfungkommt oft vor, Ihr Kind erhält dann Abführmitteloder eine spezielle Diät verschrieben. Lomustin (CCNU) führtzu einer besonderen Beanspruchung der Leber und/oder der14 15


Nieren. Wichtig ist, dass Ihr Kind viel trinkt. Cyclophosphamidkann Schäden an Nieren und Blase verursachen, denenmit Medikamenten entgegen gewirkt werden kann. Blut undUrin werden regelmäßig kontrolliert. Carboplatin und Cisplatinkönnen neben den Nieren auch das Gehör angreifen. IhrKind bekommt extra Flüssigkeit verabreicht und muss sichregelmäßig einem Gehörtest unterziehen. Bei beginnendenGehörproblemen kann der Chemotherapie-Zyklus eventuellentsprechend angepasst werden. Informieren Sie bitte IhreÄrztInnen, wenn Sie feststellen, dass Ihr Kind schlechter hörtoder über Ohrensausen klagt. Informieren Sie sich auch überdie Nebenwirkungen von eventuell anderen erforderlichenMedikamenten. Bedenken Sie, dass nicht alle Nebenwirkungenbei jedem Kind auftreten.Nach der BehandlungEs beginnt ein neuer Zeitabschnitt. Keine Tumorbehandlungenmehr, aber noch regelmäßige Krankenhausbesuche,um festzustellen, ob alles in Ordnung ist. So eine Kontrolleist belastend, kann aber auch beruhigend sein. Ihr Kind wirdkörperlich untersucht, es wird ihm Blut abgenommen undkontrolliert, ob Ihr Kind wächst und wie es sich entwickelt.Sollten im Blut Abweichungen hormoneller Natur gefundenwerden, wird Ihr Kind an eine/n <strong>Kinder</strong>endokrinologIn überwiesen.Zur Feststellung, ob der Tumor nicht wiederkommt,werden regelmäßige MRT-Untersuchungen durchgeführt.Weiters wird Ihr Kind neuropsychologisch untersucht, undman sieht sich die Leistungen in der Schule an. Der Kontrollzeitraumdauert einige Jahre, bis Ihr Kind erwachsen ist,aber auch dann wird es noch regelmäßig zur Untersuchungins Krankenhaus müssen.Anfangs fi nden die Kontrollen ein bis zwei Mal pro Monatstatt, später werden die Intervalle größer.Den Alltag wieder meisternDen Alltag wieder aufzunehmen ist manchmal leichter gesagtals getan. Vielleicht hat Ihr Kind noch Schwierigkeiten beimGehen, kann noch immer nicht sprechen oder sein Appetitoder sein Wachstum geben Anlass zur Sorge. Vielleicht kannes sich nicht richtig konzentrieren oder muss erst wieder lernen,mit seinen FreundInnen umzugehen. Und wie sieht esmit Ihren anderen <strong>Kinder</strong>n aus? Verlangen diese zusätzlicheAufmerksamkeit, da sie das Gefühl haben, zu kurz gekommenzu sein? Dann gibt es natürlich auch noch Ihre eigenenGefühle. Es scheint, als ob Sie sich erst jetzt bewusst werden,was alles geschehen ist. Dies ist völlig normal. Wie gehen Siedamit um? Bei wem fi nden Sie Unterstützung? An wen könnensich Ihre <strong>Kinder</strong> wenden? Vielleicht kommen Sie damitalleine oder zusammen mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin,Ihrer Familie oder Ihren FreundInnen zurecht. Vielleicht habenSie auch das Bedürfnis, Erfahrungen mit Eltern, die dasGleiche durchgemacht haben, auszutauschen? Sie könnenimmer mit den <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>-Organisationen Kontaktaufnehmen.1617


Wenn es nicht (so) gut läuftKehrt der Tumor zurück, dann wird vielleicht wieder operiertoder es kommt zu einer neuen Chemo- oder Strahlentherapie.Ist eine Genesung nicht mehr möglich, wird mit der Behandlungdie Krankheit verzögert. Die behandelnden Ärzte undÄrztinnen werden Sie darüber informieren. Sagt man Ihnen,dass Ihr Kind nicht mehr gesund wird, kommt eine sehrschwere Zeit auf Sie zu. Für Sie beginnt ein Abschnitt, derdurch Trauer und Abschiednehmen gekennzeichnet ist, undSie werden einander sehr brauchen. Behalten Sie Ihren Mutund denken Sie daran, dass die meisten <strong>Kinder</strong> sehr stark sindund weitermachen, solange es geht. Vielleicht hat Ihr Kindnoch einige besondere Wünsche. Versuchen Sie auf jedenFall, die Momente, die Ihnen noch gemeinsam mit IhremKind gegeben sind, zu genießen. Denken Sie daran, dass die<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> gerade auch jetzt für Sie da ist.Langfristig<strong>Kinder</strong>, die ein <strong>Medulloblastom</strong> überstanden haben, werdendie Folgen immer mit sich tragen. Diese können von einerleichten Störung, die kaum einen Einfluss auf ihr Leben hat, biszu einer ernsten Schädigung reichen, wobei dann das LebenIhres Kindes vollkommen durcheinander gewirbelt wird.Manche <strong>Kinder</strong> leiden als Folge der Behandlung ihres Gehirntumorsan Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen, worunteroft die Leistungen in der Schule leiden. Andere bleiben imWachstum zurück, haben einen gestörten Hormonhaushalt,wenig Haare, können nicht so gut sehen oder hören und sindlangsamer in ihren Bewegungen. Manche <strong>Kinder</strong> leiden auchan Epilepsie und Verhaltensstörungen.Aufgrund all dieser Veränderungen benötigt Ihr Kind vielUnterstützung, Rat und Begleitung. Dies kann Injektionenmit einem Wachstumshormon beinhalten oder auch Medikamentegegen Epilepsie. Aber es kann auch psychosozialeBegleitung bedeuten, wenn es sich in seiner Haut nicht wohlfühlt, bei Schulproblemen, Fragen über betreutes Wohnenoder der Suche nach einem/r guten HaarspezialistIn. Wieauch immer, es wird nicht einfach werden, und Sie werdennoch mit einer Reihe von Hindernissen konfrontiert werden.Dennoch finden auch die meisten <strong>Kinder</strong> mit einem <strong>Medulloblastom</strong>ihren Weg.18 19


www.pixelio.deHallo du!Hast du selbst ein <strong>Medulloblastom</strong> (gehabt)?Hat dein Bruder oder deine Schwester so einen Tumor(gehabt) und willst du wissen, was das alles bedeutet?In dieser Broschüre geht es um <strong>Krebs</strong>, Gehirntumoren, Operationen,Untersuchungen, Bestrahlungen, Chemotherapieund alles, was damit zusammenhängt. Sie wurde für deineEltern geschrieben, aber du kannst sie natürlich auch lesen.Vielleicht steht hier etwas, was du noch nicht weißt!Vielleicht warst du noch jung, als du den Gehirntumor hattestund jetzt hast du viele Fragen. Was NICHT in der Broschüresteht, ist, wie du dich damals fühltest, wie du aussahst, inwelchem Krankenhaus du warst, wie du reagiertest, welcherHerr oder welche Frau Doktor an deinem Bett stand, wie oftdein Opa und deine Oma dich besuchten, was im Sportkluboder in der Klasse passierte und was auch sonst noch loswar. Diese Fragen kannst du am besten deinen Eltern stellen,denn sie waren ja schließlich dabei. Es gibt sicher noch Fotosaus dieser Zeit und, wer weiß, vielleicht haben deine Elternetwas aufgeschrieben.Oder, oder, oder … du willst wissen, wie es jetzt um dichsteht. Ob du schon genau so groß bist wie deine KlassenkameradInnen,ob deine Haare wieder OK werden, ob du nochimmer Medikamente schlucken musst und wie es mit derSchule weitergehen soll. Sind alle Eltern von <strong>Kinder</strong>n, die ein<strong>Medulloblastom</strong> haben, so überbesorgt? Ist es normal, wenndu manchmal daran zurückdenkst?Wer weiß, vielleicht hilft es, und du findest eine Antwort aufdeine Fragen, die für dein Leben wichtig sind.Wer weiß, vielleicht bist du ja „nur“ ein Bruder odereine Schwester, und du fühlst dich alleine und unverstanden.Dies sind alles ganz normale Gefühle und Fragen, die sichvielleicht immer wieder aufdrängen.Probier doch selbst, hier etwas zu tun. Geh zu deinem Hausarztoder deiner Hausärztin, zu den ÄrztInnen ins Krankenhaus(Das gilt auch für deinen Bruder oder deine Schwester!) oderliege deinen Eltern in den Ohren. Suche jemanden, der soalt ist wie du und das Gleiche erlebt hat, lies Bücher, geh insInternet, denk dir eine Geschichte aus, schreib einen Brief,oder sprich mit jemandem, der viel über Gehirntumore bei<strong>Kinder</strong>n weiß.In den Nachsorge-Camps der Österreichischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> gibt es u.a. auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustauschunter Gleichbetroffenen. Gemäß dem Leitsatz„Kraft und Hoffnung geben – Überleben!“ lernen von <strong>Krebs</strong>betroffene <strong>Kinder</strong> und Jugendliche sowie deren Geschwister,ihr Leben wieder selber in die Hand zu nehmen, mit ihrenÄngsten umzugehen und Selbstvertrauen aufzubauen.Nähere Informationen zu den psychotherapeutisch begleitetenNachsorge-Projekten der Österreichischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>gibt es per Telefon: +43/1/402 88 99 oder auf der Website:www.kinderkrebshilfe.at20 21


I M P R E S S U MHerausgeber: Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>, Anita KienesbergerBorschkegasse 1/7, 1090 WienTel.++43/1/402 88 99, e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, www.kinderkrebshilfe.atIdee + Konzept: Marianne Naafs-Wilstra, Vereniging „Ouders, <strong>Kinder</strong>en en Kanker“ (VOKK), NiederlandeMitarbeit: Univ.Prof. Dr. Christian Urban, Dr. Ulrike Leiss, Dr. Karola FrenzelRedaktion: MMag. Monika Kehrer, Anita KienesbergerGrafik + Gestaltung: Monika Vali. Druck: REMAprint, 1160 Wien, 2008/1. Auflage<strong>Kinder</strong> - <strong>Krebs</strong> - <strong>Hilfe</strong>Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>Verband der Österreichischen<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> OrganisationenSpendenkonto: PSK 7.631.111, Blz 60.000

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