DGM-Handbuch Mit der Krankheit leben lernen - Deutsche ...

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DGM-Handbuch Mit der Krankheit leben lernen - Deutsche ...

DGM-Handbuch

ALS

Mit der Krankheit leben lernen

Herausgegeben von der DGM · Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

8. Auflage · August 2010


DGMHandbuch ALS

- Mit der Krankheit leben lernen

Impressum

Bundesgeschäftsstelle

Im Moos 4

79112 Freiburg

Telefon: 07665 / 9447-0

Telefax: 07665 / 9447-20

E-Mail: info@dgm.org

Internet: http://www.dgm.org

Mit freundlicher Unterstützung der

Sanofi Aventis Deutschland GmbH

Potsdamer Str. 8

10785 Berlin


INHALT

VORWORT ............................................... 4

1 NEUE DIAGNOSE ALS - WAS KOMMT JETZT

AUF MICH ZU, WAS IST ZU TUN? ................ 5

Der Herausforderung begegnen – ALS

und Familie

Hilfen bei der Auseinandersetzung mit

der Erkrankung

Materielle Hilfen

2 MEDIZINISCHE VERSORGUNG –

THERAPEUTISCHE MÖGLICHKEITEN ........... 18

Das Behandlungsteam

Aktueller Stand der Therapie der

Amyotrophen Lateralsklerose

Physiotherapie, Ergotherapie

und Logopädie

Stationäre Rehabilitation

Alternative Therapiemethoden

3 SELBSTSTÄNDIGKEIT UND MOBILITÄT

ERHALTEN – HILFSMITTEL UND

UMBAUMASSNAHMEN ............................ 32

4 PFLEGE ............................................ 40

Pflegende Angehörige: Unterstützung

ist nötig

Was hilft Pflegenden?

Pflegen bis der Rücken schmerzt... Tipps

für rückenschonendes Heben und Tragen

Tipps für die Pflege zu Hause – Mit Pfle

gehilfsmitteln die Pflege erleichtern

Pflege im Hospiz - Aufatmen nach kräf

tezehrender Überforderung

5 KOMMUNIKATION ................................ 54

Beeinträchtigung beim Sprechen – Wie

ALS die Sprache beeinflusst

Kommunikation ist eine Partnerschaft –

Regeln zur Erleichterung der Kommunikation

Technische Hilfen zur Kommunikation

6 SCHLUCKSTÖRUNGEN UND ERNÄHRUNG ..... 65

Gut und richtig ernährt – wenn

Schlucken zum Problem wird

Ernährung bei ALS-Betroffenen

Wenn der Bissen im Hals stecken bleibt

und das Essen nicht mehr schmeckt...

Ernährung über eine PEG-Sonde

3

7 ATMUNG UND BEATMUNG ...................... 80

Atemtherapie, Management des Sekrets,

Bronchialtoilette

Heimbeatmung: Behandlung der Atem -

muskelschwäche bei der Amyotrophen

Lateralsklerose

Notfallsituationen – Beatmung

über Tracheostoma

8 VORSORGE DURCH VOLLMACHT,

BETREUUNGSVERFÜGUNG,

PATIENTENVERFÜGUNG ......................... 90

9 SELBSTHILFE UND UNTERSTÜTZUNG

DURCH DIE DGM ............................... 93

Die Deutsche Gesellschaft für

Muskelkranke DGM e.V.

Die Schweizerische Gesellschaft

Muskelkranker SGMK

ANHANG .............................................. 95

Weiterführende Materialien, Literatur und

Adressen

Autorenverzeichnis

Literaturverzeichnis

Verzeichnis der Abbildungen

DGM-Stellungnahme: Festsetzung des Behindertengrades

bei ALS

DGM-Stellungnahme: Stationäre

Medizinische Rehabilitation bei ALS

Bestellschein der DGM-Informationen

für ALS-Betroffene

Beitrittserklärung


Vorwort

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine voranschreitende

Erkrankung und geht mit ständigen

Veränderungen einher. Wie viele chronische Erkrankungen,

betrifft ALS neben der erkrankten

Person auch die Menschen in ihrer unmittelbaren

Umgebung. Alle Beteiligten brauchen Unterstützung

und Angebote, die ihnen helfen, die Erkrankung

anzunehmen und mit den Veränderungen

ihres Lebens fertig zu werden. Praktische Tipps

und Hilfen können und werden deshalb immer

wieder für Ihr Leben mit dieser Erkrankung nützlich

sein.

Die wichtigsten Themen haben wir für Sie in diesem

Handbuch zusammengetragen. Sie finden hier

umfassende Informationen zur symptomatischen

Behandlung, zu Ernährung, Kommunikation, Beatmung,

Pflege, Vorsorge und vielem mehr, aber

auch zur Bewältigung der Erkrankung und zum Erhalt

von Selbstständigkeit und Mobilität. Unser

Ziel ist, Ihnen alles gebündelt „an die Hand zu

geben“, was Sie für das Leben mit der Erkrankung

an Wissen oder Informationen benötigen. Im Anhang

haben wir außerdem Hinweise auf weiterführende

Broschüren, Bücher, Filme und Internetadressen

für Sie zusammengestellt. Dort finden Sie

auch eine Bestellmöglichkeit für die Materialien,

die Sie direkt bei der DGM beziehen können. So

haben Sie jederzeit die Möglichkeit, sich mit

einem bestimmten Thema auseinanderzusetzen und

müssen sich nicht erst mühsam die Informationen

beschaffen.

Aber bitte erschrecken Sie nicht, Sie müssen keinesfalls

dieses Handbuch als Ganzes durcharbeiten.

Die einzelnen Kapitel können Sie unabhängig

voneinander lesen und sich jeweils mit dem Abschnitt

beschäftigen, der gerade für Sie von Bedeutung

ist.

Wir hoffen sehr, dass wir mit dem Handbuch eine

Hilfestellung für Sie geschaffen haben, die Ihnen

das Leben und den Alltag mit der Erkrankung erleichtert.

Unser herzlicher Dank geht an alle, die uns mit

Ihrem Fachwissen und Ihren Textbeiträgen bei der

grundlegenden Überarbeitung dieses Handbuches

unterstützt haben.

Ihr „ALS-Handbuch-Team“ der DGM

4


1 Neue Diagnose ALS – Was kommt jetzt

auf mich zu, was ist zu tun?

DER HERAUSFORDERUNG BEGEGNEN –

ALS UND FAMILIE

Antje Faatz, Dipl. Sozialpädagogin (FH),

Fachkraft für Palliative Care,

DGM-Sozialberatung

(Quelle: Manual for People living with ALS,

ALS Society of Canada)

Viele Menschen mit einer schwerwiegenden Erkrankung

versuchen eine Zeit lang, die Bedrohung

durch die Krankheit mit Hilfe einer positiven Lebenshaltung

von sich fern zu halten und wissen zugleich,

dass sie eines Tages akzeptieren müssen,

dass sie wirklich ernsthaft krank sind. Manche

Menschen entscheiden sich, gegen die Krankheit

anzukämpfen. Andere gehen ihren Weg, indem sie

versuchen, Tag für Tag mit den Dingen umzugehen,

die auf sie zukommen.

Die ALS-Erkrankung kann gesunde familiäre Beziehungen

stärken oder bereits geschwächte erschüttern.

Niemand weiß genau, wie er oder sie

reagieren wird. In manchen Menschen weckt die

Krankheit ungeahnte Kräfte, bei anderen ruft sie

Gefühle hervor, mit denen sie nicht umgehen können.

Die DGM will Ihnen und Ihrer Familie dabei

helfen, Mut zu fassen und mit der ALS-Erkrankung

zu leben. Mehr über unsere Hilfs- und Unterstützungsangebote

finden Sie im letzten Kapitel

dieses Handbuchs. Im vorliegenden Abschnitt wollen

wir Ihnen und den Menschen in Ihrer Umgebung

einige Möglichkeiten zeigen, wie Sie einen

persönlichen Weg mit dieser schicksalhaften Erkrankung

finden können.

Veränderungen – was kommt

auf mich zu?

Im Leben jedes Menschen gibt es Veränderungen.

In Beziehungen zu Familie und Freunden,

Kindern und Kollegen gibt es immer wieder

Veränderungen, Phasen des Übergangs. Enge

Freunde und Verwandte - auch Kinder – sollten

von Ihrer ALS-Erkrankung erfahren. Nicht

zu wissen, was passiert, ist für die meisten

Menschen schwerer zu ertragen als die Wahrheit.

Besonders Kinder entwickeln Ängste und

beunruhigende Phantasien, wenn jemand

krank ist und in ihrer Anwesenheit nicht darüber

gesprochen wird. Offenheit und Wissen

machen es den Menschen in Ihrer Umgebung

außerdem leichter, Ihnen zu helfen und

Unterstützung anzubieten. Scheuen Sie sich

5

nicht, um Hilfe zu bitten, auch wenn sie Ihnen

nicht von selbst angeboten wird. Oft wissen

Menschen nicht, was sie sagen oder wie sie

helfen können. Die meisten Menschen, besonders

die direkten Angehörigen, sind sehr froh,

wenn sie hilfreich sein können.

Wenn Sie Anderen von Ihrer Situation erzählen

werden Sie häufig auch herausfinden, wer

Ihre wahren Freunde sind. Manchen Menschen

fällt der Umgang mit Krankheit generell

schwer. Andere sind einfach nicht bereit, in

einer so schwierigen Situation verbindlich und

verlässlich zu helfen. Stellen Sie sich darauf

ein, dass manche Menschen die Beziehung zu

Ihnen abbrechen. Auch wenn dies sehr

schmerzlich ist, sollten Sie dies nicht persönlich

nehmen. Die meisten Menschen werden

versuchen, Ihnen zu helfen und Sie zu unterstützen.

(Quelle: ALS: Strategies for Living,

ALS-Society of British Columbia, 1993)

Der Herausforderung begegnen -

Strategien der Krankheitsbewältigung

für die Person, die an ALS

erkrankt ist

Sie können das Leben mit ALS als eine Folge von

Funktionsverlusten betrachten. ALS kann daneben

aber auch eine intensive Erfahrung sein, die Ihr

Leben nicht nur beeinträchtigt, sondern in mancher

Hinsicht auch bereichert. Sie haben die Wahl.

Viele individuell verschiedene und sehr persönliche

Wege sind möglich, wenn Sie sich entschließen,

ALS als Herausforderung und Lebensaufgabe

zu begreifen und Ihr Leben weiterhin aktiv zu gestalten.

Vielleicht entscheiden Sie sich, die Beziehungen

innerhalb Ihrer Partnerschaft und Familie oder zu

Freunden zu vertiefen. Vielleicht schließen Sie

neue Freundschaften mit Menschen, mit denen Sie

Ihre Erfahrungen teilen können, und mit anderen

ALS-Betroffenen. Vielleicht lernen Sie Neues über

Computer und wie man sich im Internet mit anderen

verständigen kann. Wahrscheinlich werden Sie

in Ihrer Umgebung manches neu entdecken, beachten

und schätzen, das Sie bisher für selbstverständlich

hielten. Vielleicht nehmen Sie sich Zeit

zu lesen, Musik zu hören, sich mit spirituellen Fragen

auseinander zu setzen...


Diese Liste kann sicher noch endlos fortgesetzt

werden. Sie wird wohl nicht alles umfassen, was

Sie schon immer tun wollten; aber sie kann genug

enthalten, um Ihnen trotz aller Einschränkungen

ein erfülltes und befriedigendes Leben zu ermöglichen.

Es kommt sehr auf Ihre innere Haltung und

Vorstellungskraft an.

Hoffnung, Glaube, Liebe und ein starker Lebenswille

verheißen keine Unsterblichkeit. Sie stehen

aber für unsere Einzigartigkeit als Menschen und

die Chance, unsere Möglichkeiten auch unter den

schwierigsten Umständen voll zu entfalten. Eine

Uhr ist nur eine sehr eingeschränkte und technische

Möglichkeit, die Spanne unseres Lebens zu

messen. Wichtiger als das Ticken der Uhr ist die

Art und Weise, wie wir uns diese Zeit erschließen

und ihr Sinn und Bedeutung geben: Wir können

unserem Leben nicht mehr Tage, aber unseren

Tagen mehr Leben geben.

Die Krankheit ALS anzunehmen bedeutet nicht

sich aufzugeben. Akzeptanz ist der erste Schritt auf

dem Weg, das Beste aus Ihrem Leben mit ALS zu

machen. Vieles kann Ihnen dabei helfen, ein erfülltes

und befriedigendes Leben zu führen. Seien Sie

zuversichtlich, aber beschönigen Sie Ihre Lage

nicht. Es ist nicht hilfreich so zu tun, als ob ALS

harmlos und alles in bester Ordnung sei. Andererseits

ist es auch nicht notwendig, sich dauernd und

ausschließlich mit den negativen Seiten der Erkrankung

zu befassen. 20 % der ALS-Patienten

leben länger als fünf Jahre mit der Erkrankung,

fast 10% leben zehn Jahre oder länger. Vielleicht

gehören Sie zu diesen Menschen. Die neurologische

Forschung schreitet voran - niemand weiß

heute, wann ein Durchbruch erreicht werden

wird... vielleicht schon bald. Das gibt uns Hoffnung,

und Hoffnung ist ein zentraler Bestandteil

des Lebens. Es ist manchmal sehr schwer, die richtige

Balance zwischen Hoffnung und Realismus zu

finden – das müssen wir alle lernen.

Sozialberatung, Psychotherapie, Beratung durch

Gleichbetroffene oder Erfahrungsaustausch in

einer Selbsthilfegruppe können dabei sehr hilfreich

sein. Sie können Ihre Erfahrungen teilen und Verständnis

finden bei den Menschen, die vor denselben

Herausforderungen stehen wie Sie und von

denen, deren Krankheit bereits weiter fortgeschritten

ist, etwas über den Umgang mit zukünftigen

Problemen erfahren.

6

Bewältigungsmöglichkeiten für

Familienangehörige

Es ist wichtig, sich klar zu machen, dass Ihre Erkrankung

bei Ihren Familienangehörigen und Ihren

Freunden starke Gefühle auslösen wird. Vielleicht

fühlen sie sich schuldig, weil Sie krank sind und

sie selbst gesund. Vielleicht reagieren sie unerwartet

ungeduldig und gereizt, sind angespannt durch

die Verantwortung und neue Aufgaben, die sie

nach und nach im Haushalt übernehmen müssen –

zusätzlich zur Liebe und Fürsorge, die sie Ihnen

entgegen bringen. Manchmal empfinden sie diese

Situation vielleicht als ungerecht und fühlen sich

obendrein schuldig, weil sie so reagiert haben.

Der beste Weg, sich immer wieder von diesen verwirrenden

und belastenden Gefühlen zu befreien,

sind offene Gespräche. Sprechen Sie offen mit

Ihrer Familie über Ihre Gefühle. Ermutigen Sie

Ihre Angehörigen, ihre Gefühle auch mit Ihnen zu

teilen. Wenn Ihnen das schwer fällt, können Sie

sich z.B. an eine Psychologische Beratungsstelle

für Ehe-, Familie und Lebensfragen oder einen

Psychotherapeuten wenden (Ihre Krankenkasse

kann Ihnen zugelassene Therapeuten vermitteln).

Er oder sie kann Ihnen und Ihrer Familie dabei helfen,

die Kommunikationsprobleme zu lösen und

sie eine Zeitlang auf Ihrem Weg begleiten und unterstützen.

Wichtig ist, dass Sie mit jemandem

sprechen können, der sich durch das, was Sie zu

sagen haben, nicht so leicht aus der Fassung bringen

lässt. Das kann auch Ihr Hausarzt sein, ein

Freund oder ein Verwandter.

Die meisten Menschen, ob gesund oder krank,

empfinden eine Mischung von einigen oder allen

der im Folgenden aufgelisteten Gefühle. Sie sollten

unbedingt wissen, dass niemand sich wegen irgendeines

dieser Gefühle schuldig fühlen muss.

Sie werden wahrscheinlich auftreten und sind völlig

normal.

Häufige Gefühle zu Beginn der Erkrankung sind

Verunsicherung, Liebe, Hoffnung, Unglaube, Verlust,

vorweggenommene Trauer, Schuld, Verleugnen,

Verantwortung, Verschlossenheit und Offenheit

gegenüber anderen.

Häufige und dauerhafte Gefühle: Durchhalten,

Hoffnung, Liebe, Wertschätzung (u.a. des Lebens),

Traurigkeit, Schuld, Einsamkeit, Neid und Eifersucht,

Ärger, sich betrogen oder in einer Falle gefangen

fühlen, Überforderung / überwältigt sein.

Die Mitglieder Ihres engeren Familienkreises wer-


den höchstwahrscheinlich eingebunden sein in Ihre

Pflege und Versorgung. Die meisten ALS-Kranken

bleiben so lange wie möglich zu Hause, die Anforderungen

an die Angehörigen können dabei sehr

groß werden. Die Hauptpflegepersonen wie Ehepartner

oder erwachsene Kinder widmen dann,

speziell in einem fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung,

einen großen Teil ihres eigenen Lebens

Ihrer Pflege widmen. Die meisten wollen alles

geben, was in ihren Kräften steht, um Ihnen zu helfen

– aber es sollte Grenzen der Selbstaufopferung

geben.

Pflegende Angehörige sollten sich auch noch einen

Rest ihres eigenen Lebens bewahren und auch für

sich selbst sorgen. Zeit mit Freunden oder gesunden

Familienmitgliedern zu verbringen, Hobbies

oder eigenen Interessen nachzugehen oder Zeit für

sich allein zu haben sind wichtige Möglichkeiten,

etwas Abstand zu gewinnen, seelisch ins Gleichgewicht

zu kommen und wieder Kraft zu schöpfen

für den anstrengenden Alltag. Zögern Sie nicht, andere

Familienangehörige zu bitten, Ihnen regelmäßige

Pausen zu ermöglichen und für Ihre Aufgaben

einzuspringen oder organisieren Sie – wenn möglich

- bezahlte Hilfe.

Die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen

werden oft den Bedürfnissen der ALS-Kranken

untergeordnet. Es ist sehr hart, so schwer

krank zu sein; aber es ist auch nicht leicht, für

jemanden zu sorgen, der so schwer krank ist.

Denken Sie daran, jeder hat das Recht...

sich selbst an die erste Stelle zu setzen,

manchmal Fehler zu machen, eine eigene Meinung

und eigene Überzeugungen zu haben,

seine/ihre Meinung zu ändern oder sich für

einen anderen Weg zu entscheiden, sich gegen

ungerechte Behandlung und ungerechtfertigte

Kritik zu wehren.

Quelle: ALS: Strategies for Living,

ALS-Society of British Columbia, 1993)

Mit Kindern über die Erkrankung

sprechen

Obwohl ALS in der Mehrzahl der Fälle eher bei

älteren Menschen auftritt, kommt es doch auch

vor, dass junge Familien, in denen noch kleine

Kinder leben, von der Erkrankung betroffen sind.

In der eigenen Not und Überforderung kann leicht

7

übersehen werden, dass auch die Kinder erfahren

müssen, auf welche Weise Sie als ihre geliebten Eltern

oder Großeltern von der Erkrankung betroffen

sind und wie sich das auf Ihre ganze Familie auswirken

wird. Familienangehörige oder professionelle

Berater sollten sich Zeit nehmen, sich mit

den Auswirkungen der Erkrankung auf die Kinder

zu befassen.

Erwachsene und Kinder sind in beunruhigenden

Situationen ähnlichen Gefühlen wie Ärger, Hilflosigkeit,

Angst, Hoffnung und Verzweiflung ausgesetzt.

Kinder verfügen jedoch über weniger Möglichkeiten,

Gefühle auszudrücken und mit ihnen

umzugehen. Kleine Kinder können dies noch nicht

sprachlich tun und agieren ihre Gefühle eher aus.

Älteren Kindern fällt es ebenfalls oft schwer, über

ihre Gefühle zu sprechen und Jugendliche haben

oft keine Freunde, mit denen sie über so ernste Situationen

sprechen können. Sorgen und Belastungen

zeigen sich bei Kindern jeden Alters in emotionalen

und Verhaltensänderungen und in körperlichen

Symptomen. Kinder scheuen sich oft, Fragen

zu stellen, wenn sie die Aufgeregtheit der Erwachsenen

erleben und wissen gleichzeitig nicht,

wie sie auf anderen Wegen Informationen und Antworten

finden können. Die meisten Menschen

haben das Bedürfnis, Kinder vor Krankheit zu

schützen. Nicht darüber zu sprechen, ist dabei aber

kein Ausweg. Kinder spüren genau, dass etwas

nicht stimmt und sind in jedem Fall beunruhigt.

Im Umgang mit Kindern, die Krankheit und tiefgreifende

Veränderungen ihres Lebens und ihrer

Familien erfahren, ist es wichtig, alles so umfassend

wie möglich zu erklären. Wenn Sie Kindern

nicht erklären, was passiert, neigen sie dazu, sich

selbst verantwortlich zu machen für die Traurigkeit

zu Hause und sich schuldig zu fühlen. Kinder sollten

wissen, dass sie Fragen stellen dürfen und dass

jemand versuchen wird, sie ihnen zu beantworten.

Falls Sie als Eltern sich nicht selbst dazu in der

Lage fühlen, sollten Sie dafür sorgen, dass das

Kind einen Verwandten, Freund, Arzt oder Therapeuten

als Ansprechpartner hat, der jederzeit erreichbar

ist - nicht nur für ein Gespräch über die

Erkrankung sondern für alle Fragen oder Sorgen,

die Ihr Kind bewegen.

Es kann sein, dass ein Kind genau wissen will, was

das für eine Krankheit ist, ob er oder sie selbst

diese Krankheit auch kriegen kann und was mit der

kranken Person passieren wird.


Diese Fragen sollten so positiv wie möglich beantwortet

werden. Formulierungen wie z.B. Ja, es

geht ihr nicht so gut, aber die Ärzte sagen, es gibt

immer noch Einiges, was wir tun können. Wir

können... sind aufrichtig und geben zugleich etwas

Hoffnung, eine Handlungsmöglichkeit.

Besondere Sorgen machen Kinder sich oft um die

Frage, was passiert, wenn die kranke Person sehr

krank wird oder stirbt. Damit wollen sie vielleicht

wissen, ob sie umziehen müssen, wer für sie sorgen

wird, ob oder von welchen Freunden, Gewohnheiten,

Dingen sie sich trennen müssen, ob sie z.B.

die Schule wechseln müssen. Es kann auch sein,

dass ihre Angst vor solchen Veränderungen zu groß

ist, so dass sie sich nicht trauen, danach zu fragen.

Sie sollten ihnen deshalb in diesen Fragen Sicherheit

geben, sie - wo es möglich ist - beruhigen und

ihnen jegliche geplante Veränderung für ihren Alltag

frühzeitig mitteilen. Auch sehr kleine Kinder

sind beunruhigt, können aber sachliche Erklärungen

vielleicht noch nicht verstehen. Liebe, Aufmerksamkeit

und körperliche Zuwendung geben

ihnen Geborgenheit und werden ihnen helfen bis

sie alt genug sind, mehr zu erfahren.

Was Kindern hilft...

· Kinder brauchen besondere Zuwendung und Aufmerksamkeit,

wenn ein Elternteil an ALS erkrankt

ist. Das kann auch bedeuten, dass Sie die

Großeltern, andere Familienmitglieder oder gute

Freunde um Hilfe bitten.

· Kinder sollten wissen, dass Veränderungen im Erscheinungsbild

nicht bedeuten, dass sich die Gefühle

der kranken Person ihnen gegenüber geändert

haben. Schützen Sie Kinder ggfs. vor starken

emotionalen Schwankungen der kranken Person.

· Gestatten Sie auch den Kindern „Auszeiten“. So

wie die Erwachsenen in der Pflege brauchen auch

sie Pausen, in denen sie unbeschwert Spaß haben

dürfen.

· Ermutigen Sie die Kinder immer wieder, ihre Gefühle

auszudrücken.

· Aufrichtigkeit: Weichen Sie Fragen nicht aus und

sprechen Sie offen und ehrlich mit den Kindern.

Kindern spüren sofort, wenn Eltern ihnen nicht

die Wahrheit sagen, verlieren das Vertrauen und

hören vielleicht nicht mehr zu.

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· Angemessenheit: Die angebotenen Informationen

sollten altersgemäß sein, so dass die Kinder sie

verstehen können. Machen Sie sich den Entwicklungsstand

des Kindes klar, zu frühe abstrakte Informationen

verwirren Kinder. Bevor Sie mit der

Beantwortung einer Frage loslegen, nehmen Sie

sich etwas Zeit herauszufinden, worum es genau

in der Frage geht (z.B. bedeutet die Frage: Geht

es Papa gut? eines kleinen Kindes, dessen ALSkranker

Vater gerade die Treppe herunter gefallen

ist, wahrscheinlich nur: Ist er verletzt? Braucht er

Hilfe?).

· Kleine Portionen: Wir lernen am besten Schritt

für Schritt, Information kann dosiert am besten

aufgenommen werden. Kinder zeigen uns (und

wenn wir aufmerksam zuhören merken wir es

auch), wenn sie genug gehört haben und kehren

zu einem späteren Zeitpunkt zu ihren Fragen zurück.

Es ist nicht notwendig, die „ganze Wahrheit“

auf einmal zu eröffnen.

· Ruhige Gesprächsatmosphäre: Sorgen Sie dafür,

dass Sie in Ruhe und ungestört mit Kindern sprechen

können. Bereiten Sie sich auf das Gespräch

vor.

· Einige wichtige Haltungen und Einstellungen, die

Kindern vermittelt werden sollten: Akzeptanz und

Respekt für das ALS-kranke Familienmitglied,

Hoffnung und Zuversicht (die Forschung schreitet

voran, eine Heilungsmöglichkeit wird hoffentlich

gefunden werden), niemand trägt Schuld für

die Erkrankung - ALS ist keine Strafe, Zugeständnis,

dass ALS verwirrend und beunruhigend

ist - und schwer zu verstehen.

Was auch passiert, tun Sie Ihr

bestes, um die Kinder einzube -

ziehen und ihnen Sicherheit zu

geben!


HILFEN BEI DER AUSEINANDERSETZUNG

MIT DER ERKRANKUNG

Pamela Schmidt, Dipl.-Psychologin,

Psychologische Psychotherapeutin

(Verhaltenstherapie),

Klinische Neuropsychologin und

Supervisorin (GNP), Berlin

Die Ausgangssituation

Die Diagnose ALS hat weitreichende Konsequenzen

und im Zuge der Auseinandersetzung mit dieser

Diagnose wird allen Beteiligten (physisch ohnehin)

psychisch sehr viel abverlangt. Mit dem

Wissen leben zu müssen, eine schwere unheilbare

Krankheit zu haben, kann zu der Frage führen, ob

das Weiterleben so noch einen Sinn hat. Es sind oft

Grenzsituationen, die bei allen Beteiligten Verzweiflung,

Angst, Wut, Trauer etc. auslösen. Manche

Erkrankten wollen anderen nicht länger zur

Last fallen oder können ihrem Leben keine Freude

mehr abgewinnen. So wünschenswert es in solchen

Extremsituationen ist, die Nähe eines vertrauten

Menschen zu haben, so schwierig wird diese oft erlebt.

Nicht nur, dass dadurch Konfliktsituationen

entstehen können. Zu groß ist die Sorge, den anderen

mit den eigenen Nöten über das bereits vorhandene

Maß hinaus zu belasten.

Gerade in solchen Situationen kann es sinnvoll

sein, sich zusätzlich Unterstützung und Entlastung

von außen zu holen. Voraussetzung dafür ist, dass

der Wunsch nach einer solchen bei den betreffenden

Personen vorhanden sein muss, damit dies ein

sinnvoller Einsatz wird. Leider kommt es immer

noch häufig vor, dass einige ALS-Patienten (vor

allem Männer) versuchen, alleine und wortlos mit

der Situation klar zu kommen. Dieses Schweigen

führt in der Regel zu einer zusätzlichen Belastung

in einer ohnehin sehr angespannten und schwierigen

Situation. Kinder als Angehörige sind durch

solche Umstände dann ganz besonders hart betroffen.

Der folgende Beitrag soll helfen, die erste

Hürde diesbezüglich für alle Betroffenen etwas

leichter zu nehmen.

Welche Hilfsangebote und

-möglichkeiten gibt es?

Es gibt eine Fülle von Hilfsangeboten bei seelischen

Krisen, nicht alle können hier besprochen

werden. Es sollen zunächst jene Erwähnung finden,

die sich tatsächlich als hilfreich erwiesen haben

oder häufig in Anspruch genommen werden. Auch

die finanzielle Seite soll hier erwähnt werden.

9

Die Grenzen zwischen den betreffenden Angeboten

sind fließend (so kann ein Psychotherapeut

einen explizit christlichen Hintergrund vertreten

oder auch ein Seelsorger eine psychotherapeutische

Zusatzausbildung haben). Diese Angebote

verstehen sich nicht als einander ausschließend, jedoch

unterscheiden sie sich hinsichtlich des

Schwerpunkts, des Anspruchs, des Hintergrunds

und auch in der Dauer. Diese Aufzählung versteht

sich nicht als wertend (obwohl sie durchaus kritisch

ist) und nicht als vollständig. In einer ersten

sehr groben Übersicht lassen sich die Hilfsangebote

wie folgt einteilen: Krisenintervention, Psychotherapie,

Seelsorge, Beratung, therapeutische

Angebote, Esoterische und spirituelle Hilfen.

Krisenintervention

Gerade wenn es um eine akute Krisensituation

geht, kann man sich zuerst einmal an einen Krisendienst

wenden. Anlaufstellen dafür sind u.a. die

Krisendienste oder die Telefonseelsorgen. Kriseninterventionen

sind, wie der Name bereits sagt,

Hilfen bei akuter seelischer Belastung. Bei der Telefonseelsorge

(Adressen und Telefonnummern in

Ihrer Region unter www.telefonseelsorge.de) werden

Sie keine Pfarrer am anderen Ende der Leitung

antreffen, sondern ausgebildete Laien oder Fachleute,

die mit bestimmten Problemen gut vertraut

sind. Sie arbeiten in der Regel rund um die Uhr.

Oft besteht hier auch die Möglichkeit zu einem

brieflichen Kontakt, wenn Ihnen nicht nach Reden

zumute sein sollte bzw. Ihnen dies z. B. motorisch

nicht möglich ist (Briefseelsorge).

Eine Übersicht über Krisendienste der jeweiligen

Region findet man im Internet z.B. unter www.krisenintervention-notfallseelsorge.de.

Bei den jeweiligen

Adressen können Sie entweder direkt Hilfe

erhalten oder auch Informationen darüber, wo sich

an Ihrem Wohnort eine solche Stelle befindet. Dort

finden Sie Menschen, die sich ausreichend Zeit

nehmen werden, sich mit Ihnen und Ihrer schwierigen

Lebenslage zu befassen. Vor allem, wenn Sie

bisher noch nie die Möglichkeit hatten, mit einem

Fachmann (-frau) über Ihre Probleme zu reden,

sollten Sie dies in einer für Sie schwierigen Lebenslage

erwägen.

Für manche Menschen ist es wichtig, dass ein solcher

Krisendienst einen kirchlichen Hintergrund

hat (dies ist bei der Telefonseelsorge der Fall), für

manch anderen ist das ein Ausschlussgrund. Wichtig

ist, dass man den jeweiligen Hintergrund erfragt,

sofern er für einen selbst eine Bedeutung

haben sollte. Weiterhin kann es wichtig sein, zu


wissen, ob sich das jeweilige Gegenüber in der

Auseinandersetzung mit einem solchen Problem

auskennt. Jeder professionelle Helfer hat sich

i.d.R. auf ein bestimmtes Gebiet spezialisiert (sie

kennen diese Spezialisierung bei vielen Berufsgruppen).

Es ist Ihr gutes Recht, dies zu erfragen.

Alle staatlichen und kirchlichen Angebote sind in

der Regel kostenlos und können auch mehrfach in

Anspruch genommen werden.

Aber auch wenn Sie schon mit solchen Fachleuten

für Krisen oder Psychotherapeuten zu tun hatten

und nicht weitergekommen sind, sollten Sie es

nicht gleich ablehnen, diese Hilfsmöglichkeit in

Anspruch zu nehmen. Es kann sein, dass Sie dort

bisher nur auf Menschen getroffen sind, die Ihnen

als Person vielleicht nicht so zugesagt haben, wo

"die Chemie einfach nicht gestimmt hat". Wichtig

ist, dass Sie den Eindruck haben, fachlich wie

menschlich gut aufgehoben zu sein, d.h. die betreffende

Person soll auf der einen Seite empathisch

genug sein, Sie zu verstehen, aber auch genügend

Abstand besitzen, um vielleicht andere Sichtweisen

bzw. Perspektiven aufzeigen zu können. Für

eine längere und kontinuierliche Begleitung eignet

sich dann eher eine Psychotherapie.

Psychotherapie - was ist darunter

zu verstehen?

Psychotherapie bedeutet wörtlich übersetzt "Behandlung

der Seele" beziehungsweise "Behandlung

von seelischen Problemen". Sie bietet Hilfe bei

Ängsten, Depressionen, Zwängen, Essstörungen,

Suchterkrankungen usw., aber auch Hilfen bei außergewöhnlichen

Belastungen, wie einer ALS-Erkrankung.

Um hier eine Unterstützung zu bekommen,

können Sie einen Psychotherapeuten aufsuchen.

Psychotherapeut darf sich nur nennen, wer

nach einem Universitätsstudium der Psychologie,

Medizin oder (bei Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten)

auch der Pädagogik oder Sozialpädagogik

eine mindestens dreijährige psychotherapeutische

Ausbildung absolviert hat. Damit ist

"Psychotherapeut" also ein geschützter Begriff.

Wie findet man einen zugelassenen

Psychotherapeuten? Welche

Verfahren werden von der Kasse

bezahlt?

Die Adressen der in Ihrer Nähe niedergelassenen

Vertragspsychotherapeuten bekommen sie von

Ihrer regionalen Kassenärztlichen Vereinigung

oder von Ihrer Krankenkasse. Sie können nach vorheriger

telefonischer Vereinbarung mit ihrer Chip-

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karte direkt einen Psychotherapeuten aufsuchen

und können zwischen ärztlichen und psychologischen

Psychotherapeuten wählen. Entscheidend für

eine Kostenübernahme ist, dass das jeweilige psychotherapeutische

Verfahren als Kassenleistung

anerkannt ist, nur dann wird diese Form der Unterstützung

von der Kasse bezahlt. Derzeit sind als

Kassenleistung nur folgende Verfahren anerkannt:

· Analytische Psychotherapie

· Tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie

· Verhaltenstherapie

Das Spektrum reicht dabei je nach Verfahren von

Einzel- bis Gruppentherapie, von Kurzzeit- (25

Stunden) bis Langzeittherapie (bis zu 300 Stunden).

Die Stundenfrequenz kann i. d. R. mit dem

Therapeuten abgesprochen und vereinbart werden.

Solch eine Behandlung kann eine wertvolle Unterstützung

bei der Bewältigung der seelischen Belastung

sein, der man als Betroffener oder Angehöriger

ausgesetzt ist.

Da die Wartezeiten bei Psychotherapeuten manchmal

länger sind, kann es sinnvoll sein, sich gleich

bei mehreren Psychotherapeuten auf die Warteliste

setzen zu lassen. Da sich Therapeuten i. d. R. auf

bestimmte Probleme spezialisiert haben, beschreiben

Sie am Telefon, worum es geht, so lässt sich

die Frage, ob der(die) Therapeut(in) sich zuständig

fühlt, manchmal schon vorab klären. Sie können

hier auch schon erfahren, welche Therapierichtung

er oder sie vertritt. Manche Therapeuten(innen)

haben neben ihrer zugelassenen Therapieform

(Verhaltenstherapie, Psychoanalyse oder tiefenpsychologisch

fundierte Therapie) auch noch weitere

therapeutische Verfahren gelernt, die sie je nach

Bedarf anwenden. Die wichtigsten sind: Gestalttherapie,

Familientherapie od. Systemische Therapie,

Hypnotherapie, Gesprächstherapie, Transaktionsanalyse,

Psychodrama und Bioenergetik. Natürlich

gibt es noch mehr therapeutische Ansätze als

die oben genannten und wenn Sie sich für eine bestimmte

Richtung interessieren, sollten Sie schon

am Telefon direkt danach fragen.

Zwei ALS Betroffene waren nach dieser Information

sehr skeptisch, da sie fürchteten zum einen mit

ihrer fortgeschrittenen Sprechstörung (Dysarthrie),

zum anderen mit dem benutzen Kommunikationsgerät

auf wenig Verständnis zu stoßen. Hier ist es

natürlich sinnvoll zu fragen, ob sich der betreffende

Therapeut mit einem solchen Problem ausei-


nandersetzen kann und möchte. Auch Hausbesuche

sind möglich, hier ist ebenfalls nachzufragen, ob

der Therapeut diese leistet.

Seelsorge

Seelsorge ist wie Beratung (siehe dort) kein geschützter

Begriff. Er findet sich jedoch oft bei

Hilfsangeboten mit explizit christlichem Hintergrund.

Es kann sich dabei um eine Pfarrerin oder

einen Pfarrer, andere kirchlichen Mitarbeiter oder

auch z.B. um einen Heilpraktiker handeln. Eine

seelsorgerische Ausrichtung versucht in biblisch

begründeter, theologisch verantworteter und methodisch

ausgewiesener Weise bei Problemen zu

helfen. Ein Anspruch dabei ist, eine Grundhaltung

zu verwirklichen, die durch ein tiefes Verstehen

des anderen Menschen, der eigenen Person und der

Beziehung zwischen beiden gekennzeichnet ist.

Eine Seelsorge hat an ihr Tun den Anspruch, dass

der Betreffende es mit Hilfe selbst schafft, eine andere

Perspektive zu gewinnen. Menschen, die ihre

Probleme in Worte fassen können, sehen sie i. d. R.

klarer. Ein Seelsorger sieht sich auch und gerade

heute als Gesprächspartner, wenn es um die Sinnfrage

geht: Wer Unglück ertragen muss, fragt nach

dem Sinn seiner Leiden. Und das ist im Grunde, so

die Seelsorge, die Frage nach Gott. Diesen Fragen

gemeinsam nachzugehen, ist eine der Aufgaben

eines Seelsorgers. D.h., wenn Sie bei der Klärung

und Hilfe einen explizit christlichen Hintergrund

wünschen, können sie sich an einen Seelsorger

wenden. Ein kassenzugelassener Psychotherapeut

wie auch Heilpraktiker kann mit Ihnen auch über

die "Sinnfrage" sprechen, jedoch ist dies nicht sein

primärer bzw. alleiniger Auftrag. Wenn bei einer

Psychotherapie eine religiöse Ausrichtung explizit

eine Rolle spielen soll, sollten Sie sich vorher bei

dem Psychotherapeuten bzw. Behandler danach erkundigen.

Beratung, therapeutische

Angebote, esoterische und

spirituelle Hilfen

Alle die in der Überschrift genannten Angebote

sind begrifflich nicht geschützt. So finden sich solche

Angebote häufig in allen Arten von psychologischen

Ratgebern sowie Esoterik-Zeitschriften

etc.. Grundsätzlich kann sich jeder von jedem bei

Problemen und Schwierigkeiten beraten lassen.

Obwohl die Grenzen zwischen professioneller Beratung

und Psychotherapie oft fließend sind, gibt es

einige Kriterien der Unterscheidung:

11

Nach § 1 Absatz 3 Psychotherapeutengesetz ist

Ausübung von Psychotherapie "jede mittels wissenschaftlich

anerkannter psychotherapeutischer

Verfahren vorgenommene Tätigkeit zur Feststellung,

Heilung oder Linderung von Störungen mit

Krankheitswert, bei denen Psychotherapie indiziert

ist." Psychotherapie ist also explizit ausgewiesen

als eine Heilbehandlung und wird daher von der

Krankenkasse bezahlt. Professionelle Beratung

muß i. d. R. selbst bezahlt werden, wenn sie nicht

ausdrücklich kostenfrei angeboten wird.

Neben der etablierten Psychotherapie gibt es eine

alternative Psychoszene. Seit den 80er Jahren werden

zunehmend Angebote mit religiösen oder esoterischen

Vorstellungen vermittelt. So hilfreich

diese Angebote im Einzelnen sein können, ist hier

doch auch Vorsicht geboten. Viele Psychoangebote

zielen darauf, Sie aus Ihren gewohnten Verhaltensweisen

zu lösen und für neue Erfahrungen zu öffnen.

Das ist nicht grundsätzlich falsch, doch sollten

Sie, sofern Sie sich in einer außergewöhnlichen

Belastungssituation (wie einer ALS Erkrankung)

befinden gut abwägen, ob Sie eine solche Hilfe in

Anspruch nehmen können. Wenn Sie sich psychisch

ohnehin "labil" fühlen, besteht die Gefahr,

dass es Ihnen bei unsachgemäßer Behandlung hinterher

noch viel schlechter geht, ohne dass Sie u.U.

jemand therapeutisch auffängt. Daher sollten Sie

sich grundsätzlich jedem Angebot auf dem Psychomarkt

mit gesundem Misstrauen nähern. Führen

Sie vor jeder avisierten Beratung oder Therapie,

jedem Kurs ein Vorgespräch mit dem Therapeuten

bzw. Trainer, um sich von ihm einen persönlichen

Eindruck machen zu können. Lassen Sie

sich die Inhalte erklären. Das Vorgespräch hat kostenlos

zu sein.

Abschlussbemerkung

An ALS zu leiden ist eine der größten Herausforderungen,

der sich ein Mensch gegenüber sehen

kann. Dort, wo grundlegend anstehende Lebensthemen

(so auch Fragen nach dem Tod, dem Sinn

des Lebens, der Art und Weise wie bisher Beziehungen

geführt wurden usw.) weggeschoben und

verdrängt werden, wächst die innere Not (zu der

schon vorhandenen äußeren), damit wird die Situation

häufig noch schwerer, als sie ohnehin ist. Ein

seriöses Hilfsangebot als Begleiter kann einen in

der Bewältigung dieser Aufgabe stärken und Mut

und Kraft freisetzen, um so inneren Frieden und

Klarheit zu gewinnen.


MATERIELLE HILFEN

Albertine Deuter, Dipl. Sozialpädagogin (FH),

Sozialberatung DGM-Landesverband Bayern

Antje Faatz, Dipl. Sozialpädagogin (FH),

Fachkraft für Palliative Care,

DGM-Sozialberatung

Die Diagnose ALS stellt Betroffene und deren Angehörige

vor die Aufgabe, eine neue Lebenssituation

zu bewältigen, die viele Einschränkungen mit

12

sich bringt. Damit stellt sich auch die Frage, bei

welchen Institutionen man Unterstützung und

Hilfe bekommt. Um verschiedene Sozialleistungen

in Anspruch nehmen zu können, hilft es, Bescheid

zu wissen über die Art der Hilfen und die entsprechenden

Anlaufstellen. Hier können nur einige Bereiche

angesprochen werden, die für ALS- Patienten

regelmäßig wichtig sind, um eine erste Orientierungshilfe

zu geben.

Checkliste materielle Hilfen

Der Schwerbehindertenausweis (SGB IX)

· Antrag beim Landesversorgungsamt (Formular ausfüllen + Passfoto beifügen)

· Antrag vor dem Versenden mit den behandelnden Ärzten durchsprechen / Gutachten beifügen

· Feststellungsbescheid und Ausweis (ab GdB 50) – ggfs. Widerspruch

· Finanzamt, Krankenkasse (s.u.) und evtl. Arbeitgeber informieren

Pflegeversicherung (SGB XI) (s. Kapitel „Pflege“)

· Formloser Antrag zur Einstufung in die Pflegeversicherung an die zuständige Pflegekasse

· Ausfüllen des Antragsvordrucks, den die Pflegekasse zuschickt

· Vorbereitung auf den Besuch des MDK: Führen eines Pflegetagebuchs

· Begutachtung durch den MDK

· Bescheid der Pflegekasse – bei Bedarf Widerspruch gegen die Einstufung durch die Pflegekasse

mit Begründung und Einreichen des Pflegetagebuchs

· Krankenkasse informieren (s.u.)

· Weitere Leistungen: Pflegeerleichternde Hilfsmittel, Zuschuss zu Umbaumaßnahmen, Pflegekurse,

Verhinderungspflege / Kurzzeitpflege, Soziale Sicherung der Pflegenden Angehörigen

Gesetzliche Krankenversicherung (SGB V)

· Antrag auf Befreiung von Zuzahlungen über einem Eigenanteil von 1% des Bruttoeinkommens

(„Chronikerregelung“: GdB 60, Pflst. II/III, ärztl. Gutachten)

· Kostenübernahme von Fahrtkosten zur ambulanten Behandlung (bei Pflst. II /III, Mz aG/H)

· Medizinische Rehabilitation (Ziel: Krankheitsfolgen mildern, Verschlechterung verhüten)

· Heilmittel (Physiotherapie / Logopädie)

· Hilfsmittel (s. Kapitel „Selbstständigkeit erhalten – Hilfsmittel und Wohnen“)

· Häusliche Krankenpflege / Behandlungspflege (v.a. bei Beatmung)

· Medikamente

· Ambulante ärztliche Behandlung

· Stationäre Krankenhausbehandlung

Beruf / Arbeitsunfähigkeit / Rehabilitation / Rente

· Schwerbehindertenausweis beantragen (s.o.)

· Arbeitsplatz sichern / innerbetrieblich verändern / umgestalten

· Betriebsrat / Schwerbehindertenvertretung / Integrationsamt / Integrationsfachdienst einschalten

· Lohnfortzahlung / Krankengeld

· Evtl. Maßnahme zur medizinischen Rehabilitation (Ziel: Arbeitsfähigkeit wieder herstellen,

Begutachtung)

· Rente wegen Erwerbsminderung beantragen


Der Schwerbehindertenausweis

ALS Kranke sollten frühzeitig einen Schwerbehindertenausweis

beantragen. Ob man als schwerbehindert

anerkannt wird, hängt dabei nicht allein

von der Diagnose ALS, sondern von den durch die

Erkrankung bedingten individuellen Einschränkungen

und Beeinträchtigungen ab, die durch ärztliche

Gutachten nachgewiesen werden. Stimmen Sie

Ihre Vorgehensweise bei der Antragstellung deshalb

unbedingt mit Ihren behandelnden Ärzten ab.

Eine Stellungnahme der DGM zur Festsetzung des

Grades der Behinderung bei ALS finden Sie ebenfalls

in diesem Kapitel.

Wozu dient der Ausweis?

Der Ausweis des Versorgungsamtes dient zum

Nachweis der Schwerbehinderteneigenschaft, des

Grades der Behinderung und gegebenenfalls weiterer

gesundheitlicher Merkmale in verschiedenen

Lebensbereichen (z.B. gegenüber dem Arbeitgeber,

dem Arbeitsamt, dem Integrationsamt oder dem Finanzamt).

Mit Hilfe des Ausweises können die zustehenden

Rechte nach dem SGB IX (= Sozialgesetzbuch,

Neuntes Buch: Rehabilitation und Teilhabe)

geltend gemacht werden, die der Gesetzgeber

zum Ausgleich behinderungsbedingter Nachteile

oder Mehraufwendungen vorgesehen hat.

Dazu gehören steuerliche Freibeträge, Ermäßigung

oder Übernahme von KFZ-Steuern oder Fahrtkosten

für öffentliche Verkehrsmittel, ermäßigten oder

kostenlosen Eintritt für kulturelle Veranstaltungen.

Im Arbeits- und Berufsleben beziehen sie sich beispielsweise

auf den Kündigungsschutz, Zusatzurlaub,

Hilfen zur behindertengerechten Arbeitsplatzausstattung

u. a..

Was enthält der Ausweis?

Der Ausweis enthält u.a. das Datum, an dem der

Antrag beim Versorgungsamt eingegangen ist. Von

diesem Datum an gilt die Schwerbehinderteneigenschaft

im Regelfall als nachgewie-sen. Der Grad

der festgestellten Behinderung (GdB) wird mit

einer Zahl, die beanspruchbaren Nachteilsausgleiche

werden als sog. Merkzeichen im Ausweis angegeben

(s.u.).

Wer gilt als schwerbehinderter Mensch?

Als schwerbehindert gelten Menschen mit einem

Grad der Behinderung von mindestens 50. Menschen

sind nach § 2 Absatz 1 SGB IX behindert,

wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit

oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit

länger als 6 Monate von dem für das Le-

13

bensalter typischen Zustand abweichen und daher

ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt

ist.

Nach § 69 Absatz 1 SGB IX werden die Auswirkungen

auf die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft

als Grad der Behinderung (GdB) nach Zehnergraden

abgestuft bewertet. Der GdB ist unabhängig

vom ausgeübten oder angestrebten Beruf zu

beurteilen. Aus dem GdB ist nicht auf das Ausmaß

der (beruflichen) Leistungsfähigkeit zu schließen.

Die Bewilligung einer Rente wegen Erwerbsminderung

durch einen Rentenversicherungsträger

oder die Feststellung einer Dienst- beziehungsweise

Arbeitsunfähigkeit erlauben keine Rückschlüsse

auf den GdB. Umgekehrt kann aus dem

GdB nicht auf die Leistungsvoraussetzungen anderer

Rechtsgebiete geschlossen werden.

Wer kann die Parkplätze für Rollstuhlfahrer

benutzen?

Schwerbehinderte Menschen, denen von der zuständigen

Ortsbehörde ein besonderer Parkausweis

mit dem Rollstuhlfahrer-Symbol erteilt wurde. Voraussetzung

ist die Feststellung der Merkzeichen

aG oder Bl (blind) durch das Versorgungsamt.

Zeitlich befristete Ausnahmen sind nach Absprache

mit der Ortsbehörde/ Straßenverkehrsamt im

Einzelfall möglich (s.u. Merkzeichen: aG). Seit einigen

Jahren gibt es einen europäischen Parkausweis

für behinderte Menschen. Er wird in den Mitgliedstaaten

der Europäischen Union anerkannt.

Damit können Sie Parkerleichterungen nutzen, die

in dem Mitgliedstaat eingeräumt werden, in dem

Sie sich aufhalten.

Es gibt für Personen mit besonderen gesundheitlichen

Voraussetzungen die Möglichkeit, eine bundesweit

gültige Sonderregelung zur Ausnahmegenehmigung

für Parkerleichterungen zu erlangen.

Dies gilt nur bei Personen mit:

· einem GdB von wenigstens 80 allein für die

Funktionsstörungen der unteren Gliedmaßen und

· den Merkzeichen B und G

· den Merkzeichen B und G und einem GdB von

wenigstens 70 allein wegen der Funktionsstörungen

an den unteren Gliedmaßen und gleichzeitig

Funktionsstörungen des Herzens oder der Atmungsorgane,

die wenigstens einen GdB von 50

bedingen


Merkzeichen

Neben dem Grad der Behinderung kann der

Schwerbehindertenausweis eine Reihe von Eintragungen

enthalten, mit denen verschiedene Nachteilsausgleiche

verbunden sind.

B – Begleitung

Das Merkzeichen B auf der Vorderseite des Ausweises

erhält, wer bei der Benutzung öffentlicher

Verkehrsmittel regelmäßig auf fremde Hilfe angewiesen

ist und deshalb Begleitung braucht. Mit

diesem Merkzeichen erhalten Sie als Schwerbehinderter

eine Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson

in öffentlichen Verkehrsmitteln. Ob Sie

davon Gebrauch machen, entscheiden Sie selbst.

Das Merkzeichen „B“ in Ihrem Ausweis schließt

nicht aus, dass Sie öffentliche Verkehrsmittel auch

ohne Begleitperson nutzen können. Die Begleitperson

kann im öffentlichen Personenverkehr unentgeltlich

mitfahren, nicht jedoch in Sonderzügen

und Sonderwagen. Bedingt gilt die unentgeltliche

Beförderung auch bei innerdeutschen Flügen der

Lufthansa.

G - erheblich gehbehindert

Voraussetzung für dieses Merkzeichen ist, dass

man eine Gehstrecke von zwei Kilometern nicht

ohne erhebliche Schwierigkeiten und Gefahren bewältigen

kann.

Als Nachteilsausgleich kommen die unentgeltliche

Beförderung im öffentlichen Nahverkehr mit gültiger

Wertmarke oder Kfz-Steuerermäßigung in

Betracht. Bei MZ „G“ und GdB 70 können Sie

Privatfahrten bis zu 3000 km im Jahr steuerlich

absetzen.

aG – außergewöhnlich gehbehindert

Für Betroffene, deren Gehvermögen so sehr

schwer beeinträchtigt ist, dass Sie außerhalb eines

Kfz nur noch unter großen Mühen oder mit fremder

Hilfe kürzeste Strecken zu Fuß zurücklegen

können ist dieses Merkzeichen wichtig, um die unentgeltliche

Beförderung im öffentlichen Nahverkehr

und Parkerleichterungen in Anspruch nehmen

zu können. Weitere Nachteilsausgleiche: Bis zu

15.000 km werden Kfz-Kosten für Privatfahrten als

außergewöhnliche Belastung anerkannt. Außerdem

können Sie in einigen Städten den kostengünstigen

Fahrdienst für Behinderte in Anspruch nehmen.

Das Merkmal „aG“ setzt nicht voraus, dass ein

schwerbehinderter Mensch nahezu unfähig ist, sich

fortzubewegen. ALS-Kranke könnten manchmal

rein von der Muskelkraft her betrachtet noch einige

14

Meter laufen. Aufgrund der Fußheberschwäche ist

jedoch die Sturzgefahr schon bei kleinsten Unebenheiten

des Straßenbelags so hoch, dass fremde

Hilfe immer nötig ist, bzw. dass Sie für die Fortbewegung

außerhalb des Hauses auf die Benutzung

eines Rollstuhls angewiesen sind. Erschwerend

kommt häufig hinzu, dass ALS-Kranke sich durch

die Funktionseinschränkungen in Armen und Händen

bei einem Sturz in der Regel kaum abfangen

können, also ungebremst fallen und sich dadurch

erhebliche Verletzungen zuziehen können. Weisen

Sie ggfs. auf bereits erlittene Verletzungen durch

Stürze hin. Obendrein besteht die Gefahr, dass

durch Überanstrengung die betroffene Muskulatur

zusätzlich geschädigt wird und der krankheitsbedingte

Muskelschwund sich noch beschleunigt.

Überanstrengung muss daher unbedingt vermieden

werden. In einem Urteil des Bundessozialgerichtes

(BSG) vom 11.03.1998 (B 9 SB 1/97) wurde festgestellt,

dass das Merkzeichen aG auch zuerkannt

werden soll, wenn durch Überanstrengung eine

konkrete Verschlechterung der Gehfähigkeit droht

und die vorhandene Rest-Gehfähigkeit deshalb außerhalb

der Wohnung nicht mehr genutzt werden

kann. Weitere Urteile bestätigen diese Auffassung.

Wer nur noch unter erheblichen Schmerzen gehen

kann, hat ebenfalls Anspruch auf das Merkzeichen

aG .

H – hilflos

Voraussetzung ist, dass man für die gewöhnlichen

und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im

Ablauf des täglichen Lebens wie An- und Auskleiden,

Nahrungsaufnahme, Körperpflege etc. dauernd

fremde Hilfe benötigt (mindestens zwei Stunden

täglich). Wenn Sie Leistungen der Pflegestufe

II der Pflegeversicherung (SGB XI) erhalten, können

Sie nach einem Urteil des Bundessozialgerichtes

das Merkzeichen H beantragen (nähere Informationen

dazu erhalten Sie bei der DGM). Wenn

dieses Merkzeichen vorliegt, können die pflegenden

Angehörigen (oder nahestehenden Personen)

einen Pflegepauschbetrag von 924 € im Kalenderjahr

steuerlich geltend machen. Bitte erfragen Sie

Einzelheiten bei Ihrem Finanzamt. Der Pauschbetrag

für außergewöhnliche Belastung beträgt für

den Betroffenen derzeit 3700 €.


RF – Rundfunkgebührenbefreiung und Telefon -

gebührenermäßigung

Wenn es Ihnen selbst mit Hilfe von Begleitpersonen

nicht mehr möglich ist, an öffentlichen Veranstaltungen

teilzunehmen, können Sie das Merkzeichen

„RF“ beantragen. Weitere Voraussetzung ist

ein GdB von 80. Mit diesem Merkzeichen wird

die Befreiung von der Zahlung der Rundfunkgebühren

bei der GEZ beantragt. Außerdem können

Sie damit einen Antrag auf Telefongebührenermäßigung

und ermäßigte Anschlussgebühr bei der Telekom

stellen.

Wie ist die Feststellung einer Behinderung zu

beantragen?

Der Antrag ist beim zuständigen Versorgungsamt

mit dem dafür vorgesehenen Formblatt zu stellen.

Er kann formlos angefordert werden (z.B. mit einer

Postkarte „Bitte senden Sie mir einen Antrag auf

Feststellung einer Behinderung zu.“). Dem Antrag

sollten möglichst aktuelle und umfassende ärztliche

Atteste (Hausarzt, Neurologe, ggf. Orthopäde)

beigelegt werden. Diese Atteste sollten eine genaue

Beschreibung des Befundes, der Funktionsausfälle

oder sonstiger Beeinträchtigungen beinhalten.

Auch unregelmäßig auftauchende Beschwerden

(Schmerzen, Stürze, Schwächephasen,...) sollten

hier genannt werden. Beim Hausarzt befindliche

Untersuchungsunterlagen, wie z.B. Facharztbriefe,

Krankenhausberichte, Abschlussberichte einer Rehabilitationsmaßnahme

(Kur) und Röntgenbefunde

können beigefügt werden, soweit sie die Behinderungen

betreffen. Ärztliche Bescheinigungen oder

sonstige Berichte, die lediglich Klagen und Beschwerden

enthalten, reichen nicht aus.

Eine eigene detaillierte schriftliche Stellungnahme

über den Verlauf der Erkrankung und die daraus resultierenden

regelmäßig wiederkehrenden (und

sporadisch auftretenden) Beeinträchtigungen beizulegen,

ist jedoch empfehlenswert. Wichtig ist,

dass Sie sich klar machen, dass Ihr Antrag zunächst

von einem Sachbearbeiter gelesen wird (der

sich unter ALS möglicherweise überhaupt nichts

vorstellen kann) und nicht von einem medizinischen

Sachverständigen. Sie sollten also anschaulich,

verständlich und konkret mit Ihren eigenen

Worten Ihre Situation schildern und dabei besonders

Ihre Einschränkungen der Gehfähigkeit,

Hand- und Armfunktion, ggfs. Einschränkungen

der Atemfunktion und des Herzens, Gefährdung im

Verkehr, Sturzgefahr, notwendige Begleitperson,

Möglichkeit öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen

15

oder nicht, evtl. genutzte Hilfsmittel, Haushaltsführung,

ggfs. Pflegebedürftigkeit (Pflegestufe) beschreiben.

Sollten dem Sachbearbeiter des Versorgungsamtes

die medizinischen Unterlagen für eine Entscheidung

nicht ausreichen, werden die auf dem Antrag

genannten Ärzte telefonisch befragt oder die betroffene

Person wird zu einer ärztlichen Untersuchung

schriftlich eingeladen. Sofern besondere

Umstände (z.B. eine Kündigung) nach der Antragstellung

eintreten, müssen diese unverzüglich mitgeteilt

werden. Daraufhin kann die Bearbeitung

des Antrages vorgezogen werden.

Wie wird die Eigenschaft als schwerbehinderter

Mensch festgestellt?

Das für den Wohnort zuständige Versorgungsamt

hat auf Antrag die Behinderungen, den Grad der

Behinderung und ggf. weitere gesundheitliche

Merkmale festzustellen. Es erteilt hierüber einen

rechtsbehelfsfähigen Feststellungsbescheid, in dem

die einzelnen Behin-derungen, der Grad der Behinderung

und die weiteren gesundheitlichen Merkmale

ange-geben werden. Dies gilt auch dann,

wenn der festgestellte GdB weniger als 50 beträgt.

Eine solche Feststellung wird nicht getroffen, wenn

die Behinderungen und der GdB (oder die MdE/

Minderung der Erwerbsfähigkeit) bereits in einem

Rentenbescheid oder dergleichen festgestellt worden

sind (z.B. Bescheid einer Berufsgenossenschaft

oder eines Versorgungsamtes; nicht aber Bescheide

der Träger der Rentenversicherung über

Berufs- oder Erwerbsunfähigkeitsrente).

Beträgt der im Bescheid festgestellte GdB mindestens

50, so stellt das Versorgungsamt einen Ausweis

mit Lichtbild über die Eigenschaft als schwerbehinderter

Mensch, den Grad der Behinderung

und ggf. die weiteren gesundheitlichen Merkmale

aus.

Widerspruch

Wenn der GdB zu niedrig eingestuft wurde oder

ein Merkzeichen hätte zuerkannt werden müssen,

kann innerhalb von 28 Werktagen nach Erhalt des

Bescheides Widerspruch eingelegt werden. Nähere

Erläuterungen hierzu siehe Infodienst-Blatt „Recht

/ Antrag – Widerspruch – Klage“.


Bei Verschlimmerung der Erkrankung

Wenn die Erkrankung fortschreitet und die Beeinträchtigungen

zunehmen, kann jederzeit ein sog.

Verschlimmerungsantrag (je nach Bundesland

auch „Neufeststellungsantrag“) gestellt werden.

Was ist zu tun, wenn die Gültigkeit des Ausweises

abläuft?

Es ist nicht erforderlich, einen Neufeststellungsantrag

zu stellen! Rechtzeitig vor Ablauf versendet

das Versorgungsamt ein Schreiben, mit dem man

die Gültigkeit bei der zuständigen Ortsbehörde

oder beim Versorgungsamt verlängern lassen kann.

Wenn die Gültigkeit bereits zweimal verlängert

wurde, muss das Versorgungsamt einen neuen Ausweis

ausstellen. Hierzu sendet man den bisherigen

Ausweis und ein neues Passbild ein oder legt beides

persönlich vor.

Wann endet die Gültigkeit des Ausweises?

Auf dem Ausweis ist z.B. 03/2009 eingestempelt.

Die Gültigkeit endet immer am Ende des eingestempelten

Monats, in diesem Fall also am 31.

März 2009.

Was muss beachtet werden, wenn Ersatz für

den verlorenen Schwerbehindertenausweis

benötigt wird?

Ein Passbild kann per Post zusammen mit einer

kurzen Erklärung über den Verlust des bisherigen

Ausweises an das Versorgungsamt gesendet werden.

Wenn der Ausweis gestohlen wurde, muss

eine Kopie der polizeilichen Bescheinigung über

die abhanden gekommenen Papiere beigelegt werden.

Zuzahlungen und Fahrtkosten

(Gesetzliche Krankenversicherung

SGB V)

Zuzahlungen- Belastungsgrenze wegen chronischer

Erkrankung

Für alle Versicherten gibt bei den Zuzahlungen

eine Belastungsgrenze von zwei Prozent ihrer jährlichen

Bruttoeinnahmen. Für chronisch kranke Patienten

gilt eine niedrigere Obergrenze von einem

Prozent. Die Definition „chronisch krank“ setzt

voraus, dass Sie sich in ärztlicher Dauerbehandlung

befinden und mindestens einmal pro Quartal

zum Arzt gehen. Zusätzlich muss entweder ein

GdB von mindestens 60 vorliegen, Pflegestufe II

oder III oder die Einschätzung des Arztes, dass

ohne kontinuierliche medizinische Versorgung eine

lebensbedrohliche Verschlimmerung, verminderte

16

Lebenserwartung oder dauerhafte Beeinträchtigung

der Lebensqualität zu erwarten ist.

Kostenübernahme der Fahrtkosten zur ambulanten

oder stationären Behandlung

Unter bestimmten Voraussetzungen können Fahrten

zur ambulanten Behandlung verordnet und genehmigt

werden. Für alle Fahrten besteht die gesetzliche

Zuzahlungspflicht in Höhe von 10% der

Kosten je Fahrt (mindestens 5,- Euro und höchstens

10,- Euro). Geleistete Zuzahlungen zu verordneten

und genehmigten Fahrten sind auf die Belastungsgrenze

anrechenbar.

Wichtig ist, dass Sie sich frühzeitig um die ärztliche

Verordnung und die Genehmigung der Krankenkasse

kümmern. Der Arzt macht Angaben zur

vorliegenden zwingenden medizinischen Notwendigkeit

der Fahrt, zur erforderlichen Ausstattung

des Transportmittels und eventuell zur erforderlichen

Betreuung.

Wenn Sie in Ihrer Mobilität so eingeschränkt sind,

dass in Ihrem Schwerbehindertenausweis das

Merkzeichen „aG“ (außergewöhnliche Gehbehinderung),

oder „H“ (hilflos) vermerkt ist oder wenn

Pflegestufe II oder III vorliegt, können die Fahrten

genehmigt werden. In Ausnahmefällen kann Ihr

Arzt auch bei vergleichbarer Beeinträchtigung der

Mobilität eine Fahrtkostenübernahme verordnen.

Fahrten zu anderen ambulanten Therapien, wie z.

B. Logopädie sind keine Kassenleistung.

Bei Fahrten zur stationären Behandlung brauchen

Sie keine Genehmigung. Zehn Prozent der Kosten

müssen Sie jedoch selbst übernehmen (Mindestgrenze

fünf Euro /Höchstgrenze zehn Euro).

Beruf, längerfristige Arbeitsunfähigkeit,

Rehabilitation und Rente

wegen Erwerbsminderung

Häufig ist der Bereich der Berufstätigkeit sehr früh

von den Auswirkungen der ALS-Erkrankung betroffen.

Meist werden zunächst Wege gesucht, den

Arbeitsplatz so lange wie möglich zu erhalten –

durch Anpassung, Umgestaltung, Verlegung nach

Hause o.ä. Wenn es schwierig wird, die bisherige

Tätigkeit weiter auszuüben, ist manchmal ein Arbeitsplatzwechsel

innerhalb des Betriebes möglich.

Manchmal können auch durch besondere Hilfen im

Arbeitsleben bessere Bedingungen geschaffen werden.

Zuständig für unterstützende Maßnahmen wie

technische Arbeitshilfen, Hilfen zum Erreichen des

Arbeitsplatzes, Erhaltung einer behinderungsge-


echten Wohnung oder Arbeitsassistenz sind die

Integrationsämter. Beratung und Unterstützung

bieten die Integrationsfachdienste.

Durch das rasche Voranschreiten der Erkrankung

reicht die Zeit manchmal nicht aus, umfangreichere

Maßnahmen der beruflichen Rehabilitation

in die Wege zu leiten und es kommt relativ schnell

zu einer Berentung. Besonders für jüngere Betroffene

und ihre Familien bringt dies neben den psychischen

Auswirkungen und notwendigen Veränderungen

des Lebenskonzeptes auch gravierende materielle

Einbußen mit sich und Mehrfachbelastungen

des Partners, der jetzt evtl. die Familie ernähren

soll, für die Kinder sorgen, den ALS-kranken

Partner pflegen und obendrein die Hilfen organisieren

und bei den Kostenträgern durchsetzen soll,

wie z.B. Rehamaßnahmen, Hilfsmittel, Pflegestufe

usw.

Bei Erkrankung haben Sie als Arbeitnehmer zunächst

Anspruch auf Entgeltfortzahlung durch den

Arbeitgeber. Danach erhalten gesetzlich Versicherte

Krankengeld, privat Versicherte haben in der

Regel eine Krankentagegeld-Versicherung. Das

Krankengeld beträgt 70 Prozent des zuvor regelmäßig

erzielten Arbeitsentgelts und Arbeitseinkommens,

abzüglich Beiträgen zur Renten-, Arbeitslosen-

und Pflegeversicherung. Der Anspruch

besteht jedoch längsten 78 Wochen innerhalb von

drei Jahren.

Leistungen zur medizinischen Rehabilitation können

beantragt werden, wenn die Erwerbsfähigkeit

erheblich gefährdet oder bereits gemindert ist und

durch diese Leistung erheblich gebessert, wieder

hergestellt oder eine wesentliche Verschlechterung

abgewendet werden kann. Solange Sie berufstätig

bzw. krank geschrieben sind ist der zuständige

Kostenträger hierfür die Rentenversicherung.

Wichtig ist in dem Zusammenhang, dass Ihr Antrag

als Rentenantrag umgedeutet werden kann,

wenn ein Erfolg nicht zu erwarten ist oder die

Leistungen zur medizinischen Rehabilitation die

verminderte Erwerbsfähigkeit nicht verhindert

haben. Im Falle von Arbeitsunfähigkeit müssen Sie

also gut abwägen, ob und ggfs. wann Sie von sich

aus eine Maßnahme der medizinischen Rehabilitation

beantragen wollen.

Wenn aus Ihren Arztberichten hervorgeht, dass

Ihre Erwerbsfähigkeit auf Dauer erheblich gemindert

ist, verlangt die Krankenkasse oft eine Stel-

17

lungnahme, aus der hervorgeht, ob die Berufstätigkeit

wieder aufgenommen werden kann. Sie kann

Ihnen eine Frist setzen, in der sich für eine Rehabilitationsmaßnahme

oder den Rentenantrag entscheiden

müssen. In der Regel haben Sie 10 Wochen

Zeit. Wenn Sie jedoch nicht antworten, entfällt

mit Ablauf der Frist der Anspruch auf Krankengeld.

Um ein Rentenantragsverfahren rechtzeitig einzuleiten,

ist es hilfreich zu wissen, dass die Rentenversicherer

bei Renten wegen voller Erwerbsminderung

von einer Bearbeitungszeit von etwa einem

halben Jahr ausgehen.

Anspruch auf Rente wegen Erwerbsminderung

hat, wer teilweise oder voll erwerbsgemindert ist,

eine Versicherungszeit von 60 Kalendermonaten

(kleine Wartezeit) erfüllt und in den letzten fünf

Jahren mindestens 36 Monate Pflichtbeiträge gezahlt

hat. Voraussetzung für die volle Erwerbsminderungsrente

ist, dass Sie weniger als 3 Stunden

am Tag arbeiten können. Wer noch 4 – 6 Stunden

am Tag arbeitsfähig ist, erhält die Teilerwerbsunfähigkeitsrente.

Durch den fortschreitenden Verlauf der Erkrankung

werden sich jedoch oft Einschränkungen der

beruflichen Belastbarkeit ergeben, die es erforderlich

machen, einen Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente

zu stellen.

Den Antrag stellen Sie bei Ihrem zuständigen Rentenversicherungsträger

oder Sie wenden sich an

einen Versichertenältesten in Ihrer Nähe. Seit Oktober

2006 begegnen alle Rentenversicherungsträger

ihren Versicherten als „Deutsche Rentenversicherung“.

Versichertenälteste sind ehrenamtliche

Mitarbeiter, die Ihnen bei der Antragstellung helfen.

Wenn Sie überprüfen wollen, ob der Bescheid in

Ordnung ist, z. B. ob die Zeiten richtig erfasst wurden,

können Sie sich auch an einen Rentenberater

wenden, der Sie individuell berät, seine Leistungen

aber auch abrechnet.

In geringem Umfang können Sie auch bei einer

vollen Erwerbsminderungsrente hinzuverdienen.

Die Grenzen dieses Hinzuverdienstes können Sie

bei Ihrem Rentenversicherungsträger erfragen.


2 Medizinische Versorgung –

therapeutische Möglichkeiten

Das Behandlungsteam

Dr. Jens-Peter Weber, ehemaliger Medizinischer

Referent der DGM

Bei allen Arten von körperlichen oder psychischen

Zeichen einer Erkrankung sollte zunächst der

Hausarzt für Sie der Ansprechpartner sein. Er

sollte auch allgemeiner Wegweiser sein und als

Zentralstelle für die Zusammenführung und

Sammlung aller Befunde und Untersuchungsberichte

der hinzugezogenen Fachärzte dienen. Dies

gilt zunächst bei der Suche nach einer Diagnose,

aber auch im Verlauf der Erkrankung, wenn die Diagnose

bereits bekannt ist.

Beim Vorliegen einer neuromuskulären Erkrankung

wie einer ALS wird vielfach eine Betreuung

18

bei einem Neurologen notwendig sein. Dabei sollte

jedoch bedacht sein, dass neuromuskuläre Erkrankungen

auch im Berufsleben eines Neurologen

eine Seltenheit darstellen. In vielen Fällen kann

dieser Sie bei spezielleren Fragestellungen nur an

eine spezialisierte Ambulanz oder Sprechstunde in

einer Klinik überweisen.

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke hat

vor einigen Jahren ein Netz von 26 sog. Neuromuskulären

Zentren initiiert. In jedem Bundesland

ist damit mindestens ein Zentrum in erreichbarer

Nähe. In diesen Kliniken arbeiten spezialisierte

Ärzte in verschiedenen Fachabteilungen. Ihr Ziel

ist es, durch erfahrene Untersucher eine effiziente

Diagnostik zu ermöglichen, kompetente Beratung

anzubieten und wenn möglich eine Therapie einzuleiten.


In einigen dieser Zentren gibt es sogar auf die ALS

spezialisierte Sprechstunden. Neben den neurologischen

Fachabteilungen sind in diesen Zentren

auch andere wichtige Fachbereiche wie Fachärzte

für Erkrankungen des Bewegungsapparates (Orthopäden),

Lungenfachärzte (Pneumologen), Fachärzte

für Herzerkrankungen (Kardiologen) und andere

vertreten. Damit wird eine kompetente, interdisziplinäre

Zusammenarbeit erreicht. Für den Betroffenen

ist es möglich, an einer Stelle zu den verschiedenen

Problemen, die sich im Verlauf der Erkrankung

entwickeln können, beraten und betreut

zu werden. Darüber hinaus sind die Ärzte dort über

den Stand der medizinischen Forschung aktuell informiert

und forschen auch vielfach selbst.

Über die rein medizinische Betreuung hinaus sind

aber bei der Betreuung von Betroffenen mit einer

ALS weitere Fachleute von großer Bedeutung:

Ein/e Physiotherapeut/in und Ergotherapeut/in, die

u.U. auch ins Haus kommen, muss gefunden werden.

Ein/e Logopäde/in zur Unterstützung bei Störungen

des Schluckens oder des Sprechens sollte

miteinbezogen werden. Ein/e Sozialberater/in, die

bei den leider so häufig vorkommenden Fragen zu

sozialrechtlichen Problemen und natürlich auch

psychosozialen Fragestellungen wichtige Hilfestellung

geben können.

Auch die pflegenden Angehörigen oder gegebenenfalls

auch die Mitarbeiter/innen eines unterstützenden

Pflegedienstes zählen im weiteren Sinne

zum Team.

Alle diese Spezialist/inn/en zusammen bilden das

Behandlungsteam, welches zur optimalen Betreuung

auch untereinander im Austausch stehen sollte.

AKTUELLER STAND DER THERAPIE DER

AMYOTROPHEN LATERALSKLEROSE

Dr. med. Katja Kollewe, Prof. Dr. med. Susanne

Petri, Hannover

aus: Management of Neuromuscular Diseases,

Letter Nr. 33 „Aktueller Stand der Therapie der

ALS“, überarbeitet im Juni 2010 entsprechend der

aktuellen Leitlinien der European Federation of

Neurological Societies (EFNS task force on Management

of Amyotrophic Lateral Sclerosis. Revised-Guidelines

for diagnosing and clinical care of

patients and relatives. An evidence-based review

with Good Practice Points. Andersen et al. 2010).

19

Neuroprotektive Therapie

Bisher ist nur die antiglutamaterge Substanz Riluzol

zur kausalen Therapie der ALS zugelassen. In

zwei placebokontrollierten, doppelblinden Studien

konnte gezeigt werden, dass Riluzol bei einer täglichen

Einnahme von 100 mg in zwei Einzeldosen

von 50 mg über einen Zeitraum von 18 Monaten

den Verlauf der Erkrankung verzögert und die Lebenserwartung

um etwa 3 Monate erhöht. An Nebenwirkungen

traten in den beiden Studien am

häufigsten Müdigkeit, Übelkeit und Erhöhungen

der Werte in Leberfunktionstests auf.

Therapieempfehlungen

Patienten mit ALS sollten möglichst früh 2x

täglich 50 mg Riluzol als Dauertherapie einnehmen.

Retrospektive Analysen haben gezeigt,

dass dadurch die Patienten länger in den

früheren Stadien der Erkrankung verbleiben.

Bislang konnten keine weiteren Medikamente

mit neuroprotektiver Wirkung bei ALS entwickelt

werden. Umso mehr hat die symptomatische

Therapie einen hohen Stellenwert für die

Besserung der Lebensqualität der Patienten.

Symptomatische Therapie der

Sialorrhoe (Speichelfluss)

Die Sialorrhoe resultiert aus der Schluckstörung

und nicht aus einer Überproduktion von Speichel

(Pseudosialorrhoe). Sie ist sozial stigmatisierend,

kann aber gut behandelt werden.

Der Einsatz von Amitriptylin ist weit verbreitet,

da es eine sehr gute anticholinerge Wirkung hat

und kostengünstig ist. Eine Dosierung von 25-

50mg 2-3x täglich ist meist ausreichend.

In einer Studie zeigte sich eine signifikante Reduktion

der Speichelproduktion unter Atropin-

Tropfen. Für ALS-Patienten wird auf empirischer

Datenlage eine Dosierung von 0,25-0,75

mg Atropin-Tropfen sublingual 3x täglich empfohlen.

Scopolamin kann oral verabreicht oder als Pflaster

appliziert werden. Bei Patienten mit sehr starkem

Speichelfluss können bis zu 2 Pflaster alle 3

Tage notwendig sein.

Eine moderne Alternative ist Botulinumtoxin: In

Studien an ALS-Patienten zeigte sich eine Reduktion

des Speichelflusses durch Injektion von

Botulinumtoxin Typ A in die Speicheldrüsen.


Der Effekt stellt sich nach wenigen Tagen ein.

Erneute Injektionen werden nach 3-4 Monaten

notwendig.

Eine weitere Alternative ist eine Bestrahlung der

Speicheldrüsen. Drei Studien an ALS-Patienten

haben zufrieden stellende Resultate der Behandlung

der Sialorrhoe mit externer Bestrahlung der

Parotis und der submandibulären Speicheldrüsen

erbracht. Eine Einzelbehandlung der Parotiden

mit 7 - 8 Gy ist eine einfache, schnelle, sichere

und kostengünstige Prozedur.

Therapieempfehlungen

1. Die Sialorrhoe bei ALS-Patienten kann mit

Scopolamin oral oder transdermal behandelt

werden. Als Alternativen stehen gleichwertig

Atropin-Tropfen oder Amitriptylin zur

Verfügung.

2. Botulinumtoxin-Injektionen können in die

Speicheldrüsen verabreicht werden. Eine

Bestrahlung der Speicheldrüsen kann versucht

werden, wenn die pharmakologische

Behandlung keine Erfolge erzielt.

Bronchiale Sekretion

Bei Patienten mit respiratorischer Insuffizienz

kann es sehr schwierig sein, die Atemwege von

zähem Schleim zu befreien. Tragbare Absauggeräte

sind geeignet, die oberen Luftwege zu reinigen

und überschüssigen Schleim abzusaugen.

Medikament wie Guaifenesin oder N-Acetylcystein,

Betarezeptorantagonisten (Metoprolol oder

Propranolol) und/oder ein anticholinerger Bronchodilatator

wie Ipratropium und/oder Theophyllin

können zur Schleimverflüssigung und -lösung

eingesetzt werden, allerdings liegen bisher

keine kontrollierten Studien bei ALS-Patienten

vor.

Mechanische Hustenauslöseapparate (Insufflator-Exsufflator/Cough

assist) werden bei ALS-

Patienten in unkontrollierten Studien als sehr effektiv

beschrieben.

Therapieempfehlungen

1. Der Patient und die Betreuer sollten in der

Technik von assistierter Hustenauslösung

unterrichtet werden.

2. Ein tragbares Absauggerät und ein Luftbefeuchter

sollten angeboten werden.

20

3. Schleimlösende Medikamente wie N-Acetylcystein,

200 - 400 mg 3x/Tag können angewendet

werden.

4. Wenn diese Maßnahmen unzureichend sind,

kann ein Vernebler mit Salinen oder mit

einem Betarezeptorantagonisten und/oder

einem anticholinergen Bronchodilatator in

Kombination verwendet werden.

5. Der Gebrauch eines mechanischen Insufflators/Exsufflators

kann sehr hilfreich sein.

Pseudobulbäre emotionale

Labilität

Pseudobulbäre Zeichen wie Zwangsweinen,

Zwangslachen oder Zwangsgähnen können ein

erhebliches soziales Problem darstellen. Die Affektlabilität

tritt bei ca. 50% der ALS- Patienten

auf. Eine randomisierte kontrollierte Studie mit

einer Kombination von Dextrometorphan und

Quinidin hat gezeigt, dass diese Kombination

eine Verbesserung der Affektlabilität und der Lebensqualität

erbringt. Fluvoxamin, Amitriptylin,

Citalopram und auch Dopamin (L-Dopa) und Lithium

wurden bei anderen neurologischen Erkrankungen

mit pseudobulbären Zeichen mit

guten Resultaten getestet. Es scheint keinen Vorteil

in der Behandlung für ein bestimmtes Medikament

zu geben, daher sollte die Medikation

unter dem Aspekt der Verträglichkeit und Sicherheit

verordnet werden.

Therapieempfehlungen

1. Der Patient und seine Angehörigen sollten

über das Wesen der pseudobulbären emotionalen

Labilität informiert werden.

2. Wenn der inadäquate emotionale Ausdruck

den Patienten belastet, sollte eine Behandlung

erfolgen. Es können Amitriptylin,

Fluvoxamin oder Citalopram eingesetzt

werden.

3. Eine Kombination aus Dextrometorphan

und Quinidin hat sich in einer Klasse I A-

Studie als effektiv erwiesen, es fehlen aber

breitere Erfahrungen.

Krämpfe

Krämpfe können ein frühes und belastendes

Symptom der ALS sein. In zwei placebo-kontrollierten

und doppelblinden Studien bei Patienten

mit Krämpfen ohne ALS konnte ein positiver Effekt

der Behandlung mit Chinin(-sulfat) festgestellt

werden, nicht jedoch bei Behandlung mit

Vitamin E. Erfahrungsgemäß können auch Mas-


sage, Krankengymnastik, Hydrotherapie, Magnesium,

Carbamazepin, Diazepam, Phenytoin,

Verapamil und Gabapentin Muskelkrämpfe abmildern,

wobei evidenz-basierte Studie dazu ausstehen.

Therapieempfehlungen

1. Krämpfe sollten mit Chinin (-sulfat) behandelt

werden.

2. Physiotherapie, Krankengymnastik und/oder

Hydrotherapie können hilfreich sein.

Spastik

Spastik kann die Bewegungsmöglichkeiten einschränken

und schmerzhaft sein. Physikalische

Therapie/Krankengymnastik ist hilfreich. Dies

konnte in einer Klasse II B-Studie gezeigt werden.

Andere Anwendungen wie Hydrotherapie, Wärme,

Kälte, elektrische Stimulation und in seltenen Fällen

eine chirurgische Intervention können therapeutisch

genutzt werden, obwohl keine kontrollierten

Studien bei ALS-Patienten existieren. Die orale

Gabe von Baclofen (bis zu 80 mg/Tag) kann

ebenso wie die intrathekale Baclofen-Behandlung

effektiv sein in der Spastiktherapie bei ALS-Patienten.

Die intrathekale Baclofen-Gabe war in

kleinen Vergleichsuntersuchungen effektiver als

die orale Medikation und erbrachte eine deutliche

Verbesserung der Lebensqualität der Patienten. Andere

Medikamente sind bisher nicht systematisch

bei ALS-Kranken untersucht worden. Im klinischen

Alltag hat sich die Gabe von Gabapentin

(900 – 2400 mg täglich), Tizanidin (6 – 24 mg/täglich),

Memantin (10 – 60 mg täglich), Dantrolen

(25 – 100 mg täg¬lich) und Diazepam (10 – 30 mg

täglich) bewährt. In Einzelfallstudien wird über

den Einsatz von Botulinumtoxin A berichtet, um

Trismus und Stridor zu behandeln.

Therapieempfehlungen

1. Bei ausgeprägter Spastik wird regelmäßige

Physiotherapie empfohlen.

2. Hydrotherapie mit Übungen in gewärmten

Pools (32 – 34°) und Kryo-(Kälte)Therapie

können hilfreich sein.

3. Antispastika wie Baclofen und Tizanidin

können verwendet werden.

4. Wenn die Spastik mit oraler Medikation

nicht ausreichend behandelt ist, kann der

Einsatz von intrathekalem Baclofen hilfreich

sein.

21

Depression, Angst und

Schlaflosigkeit

Depressionen wie auch Schlafstörungen treten

häufig und in allen Stadien der Erkrankung auf.

Die vier am häufigsten eingesetzten Antidepressiva

sind Amitriptylin, Sertralin, Fluoxetin und Paroxetin.

Amitriptylin hat einen guten Effekt bei niedrigen

Behandlungskosten. Zur Behandlung der

Schlaflosigkeit bei ALS-Kranken werden Amitriptylin

und Zolpidem am häufigsten eingesetzt. Es

existieren keine systematischen Studien zur Behandlung

der Angstsymptomatik, empfohlen werden

kann die orale Gabe von Diazepam oder Lorazepam.

Therapieempfehlungen

1. Depressionen bei ALS-Patienten sollten mit

adäquaten Antidepressiva behandelt werden,

z.B. mit Amitriptylin oder einem SSRI.

2. Einschlafstörungen sollten mit Amitriptylin

oder einem adäquaten Schlafmittel behandelt

werden (z.B. Zolpidem, Zopiclon, Diphenhydramin).

3. Angstzustände sollten mit Benzodiazepinen

wie Diazepam-Tabletten oder -Suppositorien,

oder mit Lorazepam (z.B. lyophilisierte

Tabletten) behandelt werden.

Schmerzen

Schmerzen treten bei ALS häufig auf. Bei einigen

familiären ALS-Syndromen gehört auch ein

neuropathischer Schmerz zum Krankheitsbild.

Die Behandlung ist unspezifisch und sollte den

internationalen Standards der Schmerzbehandlung

der WHO folgen. Die Therapie sollte mit

einfachen Analgetika wie Paracetamol begonnen

werden, gefolgt von schwachen Opioiden wie

Tramadol. Als nächster Schritt können stärkere

Opioide wie Morphin eingesetzt werden. Ein liberaler

Gebrauch von Opioiden ist vertretbar,

wenn nicht-steroidale Antiphlogistika nicht mehr

ausreichend wirksam sind, mit dem weiteren

Vorteil, gleichzeitig einen positiven Einfluss auf

Dyspnoe sowie Angstsymptomatik zu haben. Ein

Nachteil ist jedoch die mögliche Opstipation.

Therapieempfehlungen

Schmerzen bei ALS-Patienten sollten nach den

internationalen Leitlinien zur Schmerzbehandlung

erfolgen.


PHYSIOTHERAPIE, ERGOTHERAPIE

UND LOGOPÄDIE

Janine Šušak, Physiotherapeutin,

DGM-Hilfsmittelberatung

Cordula Winterholler, M. A., Lehrlogopädin

für Dysphagie und Dysarthrophonie,

Erlangen

Die verschiedenen therapeutischen Techniken zur

Schmerzlinderung, Aktivierung der Muskulatur

und Entspannung entsprechend dem persönlichen

Leistungsniveau geben den ALS Patienten begleitend

zur ärztlichen, pflegerischen und psychosozialen

Therapie die Möglichkeit zur Schmerzverarbeitung

sowie zur Aneignung von Kompensationsstrategien

zum Ausgleich von abnehmenden Körperfunktionen.

In den Vordergrund werden die Bewegungsmöglichkeiten

des Patienten gestellt und

nicht seine Einschränkungen, da durch diese Maßnahmen

den Patienten auch Erfolgserlebnisse vermittelt

werden sollen. Die Bereiche Bewegungserlebnis,

Wahrnehmung und Handlungskompetenz

werden gefördert sowie die Bereiche Flexibilität,

Kraft, Ausdauer und Koordination erhalten bzw.

verbessert. Ein erweiterter Aktionsradius, Eigeninitiative

und das Vermitteln neuer Erfahrungen sowie

Freude an der Bewegung sind weitere wichtige

Ziele die in der Therapie verfolgt werden.

Das primäre Ziel der s.g. symptomatischen Therapien

ist es, durch entsprechende Behandlungskonzepte

die Auswirkungen der ALS und die Folgen

der Erkrankung so gering wie möglich zu halten,

um dadurch die Selbständigkeit ALS Betroffener

im Alltag zu erhalten bzw. zu verbessern sowie

eine bestmögliche Lebensqualität zu ermöglichen.

Um vorhandene Fähigkeiten auf einem möglichst

stabilen Niveau zu erhalten und den Verlauf der Erkrankung

positiv zu beeinflussen, sind regelmäßige

ambulante Therapien erforderlich. Darüber hinaus

sollte ebenfalls in regelmäßigen Abständen eine

stationäre Rehabilitation erfolgen.

Die Behandlungsmethoden der symptomatischen

Therapien sollten vor allem befundorientiert sein

und sich stets an der individuellen Situation des

Betroffenen sowie dem aktuellen Stadium der Erkrankung

orientieren.

Von großer Bedeutung ist die Schulung der Körperwahrnehmung

und der Alltagsaktivitäten, so

22

dass die Betroffenen eigene Leistungsreserven,

aber auch Grenzen erkennen und die vorhandene

Muskelkraft im Alltag effektiv und zielgerichtet

einsetzen können. Durch die Erarbeitung von

Kompensationsstrategien, z.B. beim Gehen oder

Sprechen, ist es möglich, den Verlust von Körperfunktionen

teilweise auszugleichen. Anders als bei

anderen neurologischen Erkrankungen sollte in der

Therapie von Patienten mit ALS das Anwenden

von Kompensationsbewegungen gefördert werden.

Sie sind oftmals die einzige Alternative für den Betroffenen,

den Alltag so lange wie möglich selbstbestimmt

gestalten zu können.

Physiotherapie

Die Physiotherapie ist neben der Ergotherapie und

Logopädie ein wesentlicher Bestandteil der symptomatischen

Therapie. Mit entsprechenden individuellen

Behandlungskonzepten und der Anpassung

von Hilfsmitteln zum Ausgleich der körperlichen

Defizite kann dem Betroffenen und seinen Mitmenschen

die Bewältigung des Alltages und die

Erhaltung der großmöglichsten Selbständigkeit erleichtert

werden.

Die physiotherapeutische Behandlung bietet Hilfe

bei der Erhaltung der Muskelkraft und –ausdauer,

vor allem aber wird die Funktion der Muskulatur

erhalten bzw. verbessert sowie deren Leistung optimiert.

Durch das Dehnen verkürzter Muskeln kann

die Gelenkbeweglichkeit verbessert, komplexe Bewegungsabläufe

können dadurch häufig leichter

bewältigt werden. Mittels entsprechender Übungen

können Alltagsbewegungen leichter und ausdauernder

durchgeführt, erkrankungsbedingte Beschwerden

können dadurch insgesamt gelindert

werden.


Passive Maßnahmen, wie Schmerzlinderung, Entspannung

und Lagerung sind ebenfalls geeignete

Therapiemaßnahmen bei ALS. Die Abnahme des

Eigengewichts im Schlingentisch ermöglicht z.B.

viele Bewegungen, deren Durchführung aufgrund

der schwachen Muskulatur sonst unmöglich wäre.

In gleicher Weise wirkt der Auftrieb des Wassers

im Bewegungsbad. Vor Beginn der Therapie im

Wasser sollten durch den Arzt die kardiologische

und besonders die pulmonale Belastbarkeit festgestellt

werden.

Bei ALS arbeitet die betroffene Muskulatur oft an

ihrer Leistungsgrenze. Der zunehmende Kraftverlust

hat seine Ursache nicht in einem Mangel an

Bewegung und Training, sondern im Verlust der

Nervenstrukturen in der Muskulatur. Der behandelnde

Therapeut sollte daher stets darauf achten,

dass die Kraftreserven der Muskulatur nicht während

der Therapie verbraucht werden, sondern dem

Betroffenen zur Bewältigung des Alltages zur Verfügung

stehen. Die Wahl der optimalen Reiz- und

Belastungsdosierung ist bei jeder Behandlung in

Zusammenarbeit mit dem Betroffenen neu festzulegen.

Im Krankheitsverlauf werden sich immer

wieder der Charakter und Inhalt der Therapie verändern.

Gesetzte Ziele müssen in regelmäßigen

Abständen auf ihre Realisierbarkeit hin überprüft

und nach Bedarf flexibel verändert werden. Es hat

zum Beispiel wenig Sinn, an einem nicht mehr innervierten

Fußhebermuskel zu arbeiten, während

das Fortschreiten der Erkrankung ein stabiles Sitzen

unmöglich macht.

Auch bei Beeinträchtigung der Lungenfunktion ist

Physiotherapie in Form von Atemtherapie unerlässlich,

einerseits zum Training der entsprechenden

Muskulatur, andererseits zur Unterstützung der Sekretelimination

und des Abhustmeachanismus. Zu

den möglichen Folgen der ALS gehört eine Schwächung

der Atemmuskulatur, die je nachdem, wel-

23

che Muskelgruppen durch die Erkrankung betroffen

sind, in unterschiedlichem Ausmaß auftreten

kann. Ein frühzeitiges Training der Atemmuskulatur

mittels Atemtherapie kann eine sog. ventilatorische

Insuffizienz verzögern. Im fortgeschrittenen

Stadium der Erkrankung zielt die Atemtherapie in

erster Linie auf die Erhaltung der Beweglichkeit

des Brustkorbs sowie die Sekretmobilisation durch

Vermittlung entsprechender Hustentechniken.

Ergotherapie

Die Ergotherapie hat ähnliche Ansätze wie die

Physiotherapie, der Schwerpunkt liegt aber auf der

Unterstützung des Betroffenen bei den selbständigen

Verrichtungen des alltäglichen Lebens. Im

Rahmen der Ergotherapie erfolgt nicht nur das Einüben

alltagsrelevanter Aufgaben, sondern auch die

Versorgung und Anpassung geeigneter Hilfsmittel.

Logopädie

Bei ungefähr 25% der Patienten beginnt die ALS

bulbär, was bedeutet, dass das Sprechen, die

Stimme und das Schlucken zuerst betroffen sind.

Dabei bemerken oft erst die Mitmenschen das diskret

veränderte Sprechen, bevor den Patienten

selbst die allmählichen Veränderungen auffallen.

Oft herrscht Unsicherheit darüber, wer der richtige

Ansprechpartner für bestimmte Probleme ist. Wer

hilft, wenn die Stimme nicht mehr so kräftig ist,

das Sprechen verwaschen klingt und schwer fällt

und das Essen immer anstrengender und belastender

wird? Für diese Fälle gibt es therapeutische

Unterstützung von Seiten der Logopädie. Die logopädische

Therapie ist Teil der medizinischen

Grundversorgung und wird von dem behandelnden

Arzt verordnet. Ein Rezept umfasst 10 Behandlungseinheiten,

die Möglichkeit einer Langzeitverordnung

ist mit medizinischer Begründung möglich.

Ebenso besteht die Möglichkeit von Hausbesuchen,

wenn Betroffene nicht mehr mobil sind.

Dies muss der Arzt auf dem Rezept gesondert vermerken.

Zu den Schwerpunkten der logopädischen Therapie

gehört neben der Behandlung von Sprechstörungen


(Dysarthrophonie) auch gezieltes Schlucktraining.

Als geeignete restituierende Behandlungsmethoden

haben sich Therapieansätze aus der F.O.T.T.

(Fazio-Orale-Trakt-Therapie), sowie aus der Castillo

Morales und Vojta Therapie (je nach Indikation)

erwiesen. Für den Bereich des Sprechens gehören

außerdem die Einbeziehung entsprechender

Hilfsmittel, wie z.B. verschiedener Kommunikationsgeräte

und deren individuelle Anpassung zu

den Aufgaben eines Logopäden.

In jedem Fall beginnt die Therapie mit einer eingehenden

Diagnostik. Hier verschafft sich die TherapeutIn

einen Eindruck von dem Stimmklang, der

Belastbarkeit der Stimme, dem Sprechen, den

Möglichkeiten der Kommunikation, der Atmung,

der Gesamtkörperhaltung, der Ernährung sowie

der möglichen Schluckbeschwerden.

Diese Diagnostik sowie die individuellen Bedürfnisse

des Patienten sind die Basis für eine weitere

Therapie. Gemeinsam werden Inhalte und Ziele

besprochen. Auch eine eingehende Angehörigenberatung

gehört dazu.

Wichtig ist besonders der Aspekt, dass die Diagnostik

sich nicht ausschließlich auf das ”Sprechen”

oder das ”Schlucken” beschränkt. Häufig erleben

Logopäden, dass Betroffene mit ersten Sprechproblemen

zu ihnen kommen, aber dass eine Schluckstörung

noch gar nicht so ins Gewicht fiel. Wenn

das Sprechen schlechter wird, sind die Reaktionen

der Umwelt immer sehr schnell und deutlich. Da

aber das Schlucken und Sprechen im gleichen

”Muskelbereich” stattfinden, ist eine sorgfältige

Überprüfung beider Funktionen angebracht. Des

Weiteren ist die Atmung eine notwendige Voraussetzung

für die Stimmgebung und darf somit auch

nicht außer Acht gelassen werden. In der Therapie

wird dann mit Hilfe von Stimulation des Mundraumes

(z.B. mit Eis, durch Massage, etc.), mit spe-

24

ziellen Übungen zu den einzelnen Bereichen versucht,

die jeweilige individuelle Situation des Betroffenen

zu unterstützen und vielleicht auch zu

verbessern.

Die Annahme, dass mit Ende der Sprechfähigkeit

eine logopädische Therapie nicht mehr sinnvoll sei,

ist sehr kurz gefasst und gedacht. Im Bereich der

Sprechfähigkeit hat die TherapeutIn den Betroffenen

optimalerweise schon länger betreut, sodass

die Auswahl eines geeigneten Kommunikationsmittels

sinnvollerweise auch in das Aufgabengebiet

fällt. Ebenso das Gebrauchstraining und die Schulung

der Angehörigen, die ja auch vor einer neuen

Kommunikationssituation stehen. Was aber noch

sehr viel wichtiger ist, ist die weitere Arbeit an der

Schluckfähigkeit. Denn passiert jetzt, wenn das

Sprechen nicht mehr möglich ist, keine Stimulation

des Mundraumes mehr, baut dieser Bereich

noch sehr viel schneller ab.

Ein Ende der Therapie ist daher nicht generell und

pauschaliert zu definieren, sondern ist gemeinsam

mit dem Betroffenen und seinen individuellen Bedürfnissen

abzustimmen.

Überlastung vermeiden!

Muskelschmerzen, Erschöpfungszustände, Schwächegefühl

nach der Behandlung, ausgeprägte Muskelkrämpfe

sowie anhaltende Kurzatmigkeit können

auf eine Überlastung deuten. Da eine hohe Belastung

der geschwächten Muskulatur während der

Therapie Muskelkrämpfe fördert, zu Mikroverletzungen

der Muskulatur (Muskelkater) und zu Erschöpfungszuständen

führt, ist von einem intensiven

Krafttraining grundsätzlich abzuraten.

Kooperation zwischen den Therapeuten

aus den einzelnen Therapiebereichen

Die Symptome sind bei jedem ALS Betroffenen

äußerst unterschiedlich, daher erfordert die Komplexität

des individuellen Krankheitsverlaufs von

den Therapeuten eine fundierte Auseinandersetzung

mit dem Mechanismen der ALS und eine

ständige, kritische Überprüfung der gewählten

Therapiemethoden sowie der Auswahl der Übungen.

Die jeweiligen Übungen und Methoden aus

den verschiedenen therapeutischen Bereichen können

sich gut ergänzen. Wenn sich die Therapeuten

aus den einzelnen Therapiebereichen gut abstimmen

und ein gut kooperierendes interdisziplinäres

Team mit dem Patienten arbeitet, profitieren häu-


fig alle davon. Auch wenn das im therapeutischen

Alltag nicht immer realisierbar ist, gilt grundsätzlich,

dass sich die Therapeuten untereinander austauschen

und die Erfahrungen und Eindrücke ihrer

Therapie darlegen sollten. Auf diese Weise kann

eine effektive und für den Patienten optimale Zusammenarbeit

entstehen, ohne dass einzelne Therapieinhalte

und Ziele den Zweck verfehlen.

Es empfiehlt es sich grundsätzlich, die Angehörigen

in die Therapien mit einzubeziehen und entsprechend

anzuleiten. Diese können natürlich kein

Fachpersonal ersetzen, aber durch ein fachgerechtes

Handling unterstützen.

Hilfsmittelversorgung

Da ALS Betroffene für die Bewältigung ihres Alltags

häufig spezielle Hilfsmittel benötigen, ist es

empfehlenswert, sich bereits vor der Antragstellung

über geeignete Hilfsmittel unverbindlich zu

informieren und beraten zu lassen. Hilfsmittel sind

häufig aus verschiedenen Prospekten bekannt, der

praktische Umgang damit bietet jedoch ganz andere

Perspektiven. Daher sollten die in Frage kommenden

Hilfsmittel unbedingt vor der definitiven

Versorgung auf die individuelle Eignung getestet

werden. Auf diese Weise können Fehlversorgungen

vermieden werden.Vor allem das Ausprobieren von

Hilfsmitteln wie Rollstühle und Kommunikationssysteme

in der häuslichen Umgebung zeigt eventuelle

Schwierigkeiten und Grenzen bei der Benutzung

auf. Gleichzeitig erleichtert es die Entscheidung,

welche Produkte für den Benutzer besonders

geeignet und sinnvoll sind. Verschiedene Prospekte

und Broschüren liefern Informationen zu einzelnen

Hilfsmitteln, ersetzen jedoch nicht das Testen und

die Beratung im Einzelfall.

Eine optimale Hilfsmittelversorgung erfolgt im

Idealfall in enger Zusammenarbeit von Patient,

Arzt, Therapeut und Sanitätshaustechniker. Hier

sind aufgeklärte und kritische Patienten mit Eigenkompetenz

gefragt, die wissen, dass sie nicht abwarten

dürfen bis es zu einer Fehlversorgung

kommt, sondern aktiv in die Hilfsmittelversorgung

eingreifen müssen – je früher desto besser. Erfahrungen

von professionellen Beratern z. B. aus

Selbsthilfeverbänden sowie von anderen Betroffenen

können dabei sehr hilfreich sein. Durch diese

Vorgehensweise lassen sich in vielen Fällen Fehlversorgungen

vermeiden.

25

Die Suche nach qualifizierten

Therapeuten

Sehr häufig fragen ALS Betroffene und ihre Angehörigen

nach einer speziellen Therapiemethode,

die besonders gut auf den Krankheitsverlauf Einfluss

nimmt, nach geeigneten Therapieeinrichtungen

sowie nach entsprechend ausgebildeten Therapeuten.

Grundsätzlich sind Therapeuten nicht auf

einzelne Muskelerkrankungen spezialisiert, dafür

treten diese Krankheiten zu selten auf. Auch eine

spezielle Therapiemethode zur Behandlung der

Symptomen von ALS gibt es nicht.

Wichtig bei der Suche nach dem „richtigen” Therapeuten

ist, sich zunächst über seine berufliche

Qualifikation zu informieren und bereits bei der

ersten Kontaktaufnahme nach den Erfahrungen mit

der Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen

zu fragen. Je nach persönlichem Behandlungsschwerpunkt

arbeiten die meisten Therapeuten methodenübergreifend.

Das heißt, sie wenden eine

persönliche Mischung verschiedener Methoden

und Behandlungstechniken an, die sich aus bestimmten

Schwerpunkten herleiten (Neurologie,

Orthopädie). Nicht jede Behandlungsmethode ist

für jeden Betroffenen gleichermaßen geeignet. Insofern

ist die Eignung des Therapeuten nicht nur

von der Berufsausbildung und dem individuellem

Behandlungsschwerpunkt abhängig, sondern auch

davon, ob er bereit ist, sich auf die besonderen Bedürfnisse

des Patienten einzulassen und die Behandlung

entsprechend zu gestalten. Um die gemeinsam

festgelegten Therapieziele zu erreichen,

sollte jeder Therapeut die Therapiemethoden und

Maßnahmen anwenden, die er am besten beherrscht,

und die individuellen Bedürfnisse des Patienten

berücksichtigen.

Aus diesem Grund können keine allgemeinen

Empfehlungen bzgl. einzelner Therapieeinrichtungen

pauschal gegeben werden, da für die meisten

Patienten neben der verordneten Therapie weitere

individuelle Faktoren bei der Auswahl wichtig

sind: Art des therapeutischen Angebotes, persönliche

Beziehung zum Therapeuten, Ausstattung und

Erreichbarkeit der Praxis, geographische Lage,

mögliche Kostenträger usw. Insofern ist es sinnvoll,

in einem Vorgespräch alle diese Aspekte abzuklären.

Seit vielen Jahren bietet die DGM bundesweit

Fortbildungen für Therapeuten an, die Patienten

mit neuromuskulären Erkrankungen behandeln.

Die Adressen der Fortbildungsteilnehmer sowie Informationsbroschüren

und Faltblätter zum Thema


symptomatische Therapien können in der Bundesgeschäftstelle

der DGM angefordert werden.

STATIONÄRE REHABILITATION

Dr. med. Carsten Schröter, Klinik Hoher

Meissner, Bad Sooden-Allendorf

„Leistungen zur medizinischen Rehabilitation“

werden oft auch nur kurz als „Reha“ bezeichnet.

Man unterscheidet ambulante, teilstationäre und

vollstationäre Rehabilitation. Wenn ambulante Rehabilitationsleistungen

nicht ausreichen, kann eine

stationäre Rehabilitation mit Unterkunft und Verpflegung

in einer Rehabilitationseinrichtung erbracht

werden. Die stationäre Rehabilitation ermöglicht

eine optimale Patientenbehandlung, um

latent vorhandene Fähigkeiten und Funktionen zu

verbessern und damit möglichst den Verlauf der

Erkrankung günstig zu beeinflussen. Eine Maßnahme

der stationären Rehabilitation sollte in einer

Neurologischen Fachklinik stattfinden, die in der

Behandlung neuromuskulärer Krankheitsbilder

versiert ist – eine Liste geeigneter Rehabilitationskliniken

hält die DGM vor.

Der Antrag erfolgt unterstützt durch den Hausarzt

oder betreuenden Neurologen an den zuständigen

Kostenträger. Für Berufstätige ist der Kostenträger

in der Regel die Rentenversicherung. Ist das Ziel

der Rehabilitationsmaßnahme nicht der Erhalt der

Erwerbsfähigkeit, ist in der Regel die Krankenkasse

anzusprechen. Die Krankenversicherung gewährt

Leistungen mit dem Ziel, Behinderung oder

Pflegebedürftigkeit abzuwenden, zu beseitigen, zu

mindern, auszugleichen, ihre Verschlimmerung zu

verhüten oder ihre Folgen zu mildern. Wichtig ist,

dass der Hausarzt bei der Beantragung detailliert

begründet, warum ambulante Maßnahmen nicht

ausreichen und welche Ziele mit der stationären

Maßnahme erreicht werden sollen, weshalb also

ein Aufenthalt in einer Rehabilitationsklinik sinnvoll

ist.

In einer Rehabilitationsklinik erfolgen, abgestimmt

in einem interdisziplinären Behandlungsteam, regelmäßige

Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie

zur Verbesserung der muskulären Funktionen,

des Sprechens, des Atmens und des Schluckens.

Wichtig sind dabei auch das Abklären des

Ausmaßes der sinnvollen körperlichen Belastung

und das Erlernen eines jeweiligen Eigenübungs-

26

programms mit in der Behandlung dieser Erkrankung

erfahrenen Therapeuten.

Weitere Bestandteile sind die psychologische Betreuung

zur Krankheitsverarbeitung, das Sammeln

von Erfahrungen über den Umgang mit der Erkrankung,

wenn gewünscht auch der Austausch mit anderen

Betroffenen. Oft werden bei ALS-Betroffenen

depressive Syndrome beobachtet. Ursache ist

dabei die Verarbeitung der progredienten Erkrankung.

Oft kommen aber auch Probleme der sozialen

Integration und Sicherheit hinzu. Entsprechend

kann der Aufbau einer konstruktiven Einstellung

zum Umgang mit der Erkrankung sehr erschwert

sein. Aber nur mit einer konstruktiven Einstellung

kann der Patient optimal bei der Behandlung mithelfen.

Psychologische Einzelgespräche sind deshalb

im Rahmen der stationären Rehabilitation in

der Regel notwendig.

Auch die Partner der Betroffenen dürfen hier nicht

vergessen werden. Sie leiden ebenfalls unter Störungen

der Verarbeitung der Erkrankung des Partners.

Sie können bei der Versorgung des erkrankten

Partners überlastet sein. Je nach Interesse des Patienten

und des Angehörigen ist es möglich, auch

Einzelgespräche mit dem Angehörigen oder gemeinsame

Gespräche mit Patient und Angehörigen

durchzuführen. Bei Bedarf kann der Partner in vielen

Kliniken mit aufgenommen werden. Nach unserer

Erfahrung ist es sogar besonders günstig,

wenn der Partner zur moralischen Unterstützung

den Patienten begleitet.

Vielerorts ist eine enge ambulante Betreuung des

Patienten durch einen mit der Erkrankung vertrauten

Arzt nicht möglich, viele Fragen des Betroffenen

bleiben dadurch offen. Unter stationären Bedingungen

hat der Patient die Möglichkeit, mit seinem

Arzt über seinen Krankheitsverlauf und die

damit verbundenen Probleme und – soweit dies gewünscht

wird – auch vorausschauend über Aspekte

des weiteren Verlaufs zu sprechen.

Neben den Therapien können in einer Rehabilitationsklinik

auch verschiedene sozialmedizinische

Aspekte zur Sprache kommen. Gilt es zum Beispiel

den Arbeitsplatz zu erhalten, kann das Beantragen

einer der Behinderung angepassten Arbeitsplatzeinrichtung

wichtige Unterstützung bringen.

Mitarbeiter des Klinik-Sozialdienstes können bei

diesen Problemen beraten und unterstützen. Sie

wissen, welche Kostenträger hierfür anzufragen


sind. Auch in Fragen zu Schwerbehindertenausweis,

(Teil-) Erwerbsminderungsberentung oder

Pflegeversicherung können hier wichtige Hilfestellungen

gegeben werden.

Ganz besonders schwer fällt es vielen Patienten

mit neuromuskulären Erkrankungen, ein Hilfsmittel

wie z.B. einen Rollstuhl anzunehmen. Im Rahmen

der stationären Rehabilitation haben Patienten

die Möglichkeit, verschiedene Hilfsmittel zur Erleichterung

der Alltagsbewältigung kennen zu lernen,

z.B. einen Rollstuhl, evtl. auch mit Elektroantrieb,

wenn die Gehfähigkeit erheblich beeinträchtigt

ist, sowie eine Reihe von weiteren nützlichen

Hilfsmitteln. Das praktische Ausprobieren kann die

Angst vor den als besonders stigmatisierend wahrgenommenen

Hilfsmitteln nehmen.

Im Anhang finden sie eine Stellungnahme der

DGM, die eine Notwendigkeit stationärer medizinischer

Rehabilitation für ALS-Erkrankte

erläutert und begründet. Diese Stellungnahme

können Sie Ihrem Antrag auf stationäre Rehabilitation

beilegen.

ALTERNATIVE THERAPIEMETHODEN

Dr. Jens-Peter Weber, ehemaliger Medizinischer

Referent der DGM

Bei vielen neuromuskulären Erkrankungen stehen

nur begrenzt Medikamente und andere Behandlungsverfahren

zur Verfügung. Als Ergänzung der

klassischen, schulmedizinischen Behandlung oder

als Ersatz, wenn diese versagt, wagt eine große

Zahl von Betroffenen den Versuch mit alternativen

Therapiemethoden oder Therapiesubstanzen. Vielfach

geschieht dies auch aus Enttäuschung über

den mangelnden Fortschritt in der Wissenschaft

oder Unmut über die „Drehtürmedizin“ die den

Befund ernst nimmt, aber nicht das Befinden; die

die Krankheiten behandelt, aber den Kranken aus

dem Auge verliert.

Das Angebot an verschiedenen Verfahren und Substanzen

sowie die Vielzahl der unterschiedlich qualifizierten

Behandler ist nahezu unüberschaubar.

Die positive oder auch nur unkritische Berichterstattung

in den Medien sorgt dabei für einen großen

Bekanntheitsgrad aller populären Verfahren.

Zusätzlich werben manche Vertreter unkonventio-

27

neller Methoden in der bunten Presse. Als Aushängeschild

dienen häufig Prominente, die angeblich

geheilt wurden. Andere Naturheiler schmücken

sich mit unechten Professorentiteln oder bilden

Gesellschaften mit klingenden Namen wie „Internationales

Forschungsinstitut für ...“, die den Eindruck

erwecken, es handle sich um anerkannte

wissenschaftliche Einrichtungen. Dem gegenüber

wird der Begriff „naturgemäß“ häufig mit „wissenschaftlich

nicht anerkannt“ gleichgesetzt. Dies

kann, muss aber nicht sein. Eine Heilmethode gilt

heutzutage als wirksam, wenn der Erfolg nicht nur

bei einem bestimmten Menschen eintritt, sondern

überprüfbar und wiederholbar ist. Für solche Prüfungen

haben sich mittlerweile internationale Standards

etabliert, die alle westlich ausgerichteten, am

naturwissenschaftlichen Denken orientierten Medizinsysteme

akzeptieren.

Alle Verfahren oder Medikamente müssen sich an

einem Placeboeffekt messen lassen. Placebos sind

Scheinarzneimittel. Sie enthalten keinen Wirkstoff,

entfalten aber trotzdem eine Wirkung im Körper.

Sie können messbare Veränderungen bewirken und

sogar Nebenwirkungen verursachen. Doch nicht

nur Mittel, auch Menschen wirken auf Menschen.

So kann allein das, was der Arzt seinen Patienten

sagt, und die Art, wie er sie berät, Besserung bewirken.Am

Effekt einer jeden medizinischen Behandlung

sind der Glaube des Arztes an seine Therapie

und das Vertrauen des Patienten zu seinem

Arzt beteiligt. Beides verstärkt sich gegenseitig

und ist nicht voneinander zu trennen. Der Anteil

des Placeboeffekts bei der Linderung oder Heilung

von Krankheitszuständen wird etwa zwischen 20 –

70% beziffert. Jede geglückte Behandlung enthält

Placebokomponenten, die jeder gute Therapeut bewusst

nutzt.

Zu den Alternativen Therapien zählen z.B.: Phytotherapie,

Homöopathie, Akupunktur, Traditionelle

Chinesische Medizin (TCM), Ayurveda, Magnetfeldtherapie,

Orthomolekulare Medizin, Frischzellentherapie.

Jeder dieser Ansätze hat andere

Grundlagen und Wirktheorien.

Darüber hinaus gibt es einzelne Substanzen, z.T.

Nahrungsergänzungsstoffe oder Medikamente, die

bei anderen Krankheitsbildern eingesetzt werden

und von Betroffenen als alternative Behandlungsmittel

eingesetzt werden.


Traditionelle Chinesische Medizin

(TCM)

Die TCM wird heute neben der naturwissenschaftlich

orientierten westlichen Medizin in China gelehrt.

Die Begriffe, mit denen die TCM Gesundheit

und Krankheit beschreibt, sind im Westen schwer

verständlich. Gesund sein bedeutet, dass die Gegensätze

„Yin“ und „Yang“ in einem Wechselspiel

zusammenwirken. Sie bringen die Lebensenergie

„Qi“ hervor. Yang (Sonnenseite) steht für: „männlich“

und verkörpert die Dynamik, das Aktive, die

Wärme. Yin (Schattenseite) steht für das Weibliche,

verkörpert die Substanz, das Passive, die

Kälte.

Diese beiden Begriffe sind den Organen bzw. den

verschieden Funktionskreisen des Körpers zugeordnet.

Die Diagnose stellt der TCM-Arzt durch

Betrachten, Hören, Riechen, Betasten und Fragen.

Der Arzt diagnostiziert nicht eine Krankheit, sondern

macht sich ein Bild vom „Kranksein“.

Ayurveda

Ayurveda ist das 3500 Jahre alte Gesundheitssystem

Indiens. Es ist ein Lebenskonzept mit moralischen

Kategorien, ein System, das auch eine möglichst

umfassende und zugleich einfache Antwort

auf die Frage nach dem Sinn des Lebens zu geben

versucht. Wie alles zusammenwirkt, beschreibt Ayurveda

mit dem Konzept der drei „Doshas“:

· Vata (Aktivität des Nervensystems),

· Pitta (wärmesteuernde, enzymatische Abläufe),

· Kapha (Funktionen des Immunsystems,

Körperflüssigkeiten).

Diese Doshas charakterisieren die fundamentalen

Regulationssysteme des Körpers. Sie bestimmen

auch die Eigenschaften der Menschen. Das Verhältnis

der drei Doshas macht den Menschen- oder

Konstitutionstyp aus. Ziel der ayurvedischen Behandlung

ist es, die drei Doshas wieder ins Gleichgewicht

zu bringen.

Orthomolekulare Medizin

Die Entdeckung der Vitamine und ihrer Wirkung zu

Anfang des 20. Jahrhunderts war die Voraussetzung

dafür, dass sich eine Behandlungsrichtung wie die

Orthomolekulare Medizin entwickeln konnte. Hierbei

werden Substanzen verabreicht, die im Körper

und in der Nahrung vorkommen, allerdings in einer

Menge, die den üblichen Bedarf um ein Vielfaches

überschreitet. Die großen Vitaminmengen sollen

Stoffwechselprozesse maximal anregen.

28

Magnetfeldtherapie

Es werden unterschiedlichste Geräte mit statischen

oder pulsierenden Magnetfeldern mit sehr verschiedenen

Frequenzen, Intensitäten und Programmen

angeboten. Darüber hinaus gibt es Permanentmagnete,

die statische Magnetfelder erzeugen, z.B.

in Form von Pflastern, Einlegesohlen oder Armbändern.

Bislang fehlen einheitliche technische

Vorgaben für die Therapiegeräte. Aufgrund der daraus

resultierenden großen Unterschiede dürfen

Aussagen über die Wirksamkeit oder Nichtwirksamkeit

einer bestimmten Magnetfeldanwendung

nicht ohne Weiteres verallgemeinert oder auf andere

Anwendungen übertragen werden. Die Wirkungsweise

der Magnetfeldtherapie ist bis jetzt

nicht endgültig geklärt. Aus wissenschaftlicher

Sicht können magnetische Wechselfelder durch

ihre Einwirkung im Körper elektrische Spannungen

induzieren. Diese könnten die chemischen und

physikalischen Vorgänge an Zellmembranen beeinflussen.

Tatsächlich haben Zellkulturen im Experiment

Reaktionen gezeigt, und die Erregungsleitung

an isolierten Nerven wurde im Magnetfeld

verändert. Diese Effekte sind von der Stärke des

Magnetfeldes und der Frequenz sowie von der Signalform

abhängig. Der wichtigste Mechanismus

scheint die Förderung der Durchblutung und des

Zellstoffwechsels zu sein.

Die Magnetfeldtherapie scheint bei Abnützungserscheinungen

der Gelenke und bei schlecht heilenden

Knochenbrüchen recht gut zu wirken. Die Literatur

und die Datenlage geben allerdings keine

klaren Hinweise darauf, wie die Dosierung und die

Frequenz sein sollen und wie oft welche Applikation

angewendet werden soll. Das erzeugte Magnetfeld

selbst kann man nicht spüren. Manche Anwender

berichten jedoch von einem Wärmegefühl

oder einem leichten Kribbeln durch die Anwendung.

Die Therapeuten führen dies auf eine verbesserte

Durchblutung zurück.

Nach bisherigen Erkenntnissen gibt es bei ordnungsgemäßer

Anwendung keine Nebenwirkungen.

Menschen mit einem Herzschrittmacher oder

anderen elektronischen Implantaten sollten grundsätzlich

keiner Magnetfeldtherapie unterzogen

werden, da es zu gefährlichen Wechselwirkungen

mit der Steuerelektronik kommen könnte.


Bei keiner der aufgeführten Alternativen Therapiemethoden

konnte bisher ein Einfluss auf

den Verlauf neuromuskulärer Erkrankungen

nachgewiesen werden. Eine Behandlung einzelner

Symptome kann aber in Einzelfällen

durchaus erfolgreich sein. Ob die eine oder die

andere Therapie bei dem jeweiligen Betroffenen

hilfreich ist, kann im Einzelfall nicht vorhergesagt

werden.

Kreatinmonohydrat

Kreatin ist eine körpereigene Substanz, d.h. sie

wird im Körper selbst (in der Leber, Niere und

Bauchspeicheldrüse) gebildet, aber auch über die

Nahrung (vor allem Fisch und Fleisch) aufgenommen.

Der tägliche Bedarf beträgt ca. 2-4

Gramm, der zur Hälfte aus der körpereigenen

Produktion und zur anderen Hälfte aus der Nahrung

gedeckt wird.

Im Körper wird Kreatin mit Hilfe der Kreatinkinase

(CK) zur energiereichen Verbindung Phosphokreatin

umgewandelt und steht in dieser

Form für die Energiebereitstellung bei kurz dauernden,

sog. anaeroben Muskelbelastungen, aber

auch zur Aufrechterhaltung des speziellen inneren

Zellmilieus zur Verfügung. Im Muskel wird

Kreatin dann zu Kreatinin abgebaut und schließlich

über die Niere ausgeschieden.

Während einer stärkeren Belastung sorgt Kreatin

für eine höhere Energieproduktion, zwischen den

Belastungsphasen für eine verbesserte Erholung

der energiebereitstellenden Systeme. Durch die

Kreatin-Supplementation (vermehrte Zufuhr zur

normalen Ernährung) wird die Kreatinkonzentration

im Muskel gesteigert, wobei ein gewisser

oberer Wert nicht überschritten werden kann.

Das bedeutet, dass die Einnahme einer noch größeren

Menge Kreatin die positiven Auswirkungen

nicht weiter steigern kann.

Um diese Speicher in relativ kurzer Zeit zu erhöhen,

wird zu Beginn der Einnahme für ca. eine

Woche die Zufuhr einer höheren Dosis als der

Dauerdosis von ca. 2-5 Gramm (genauer: 0,1

g/Kilogramm Körpergewicht in der ersten

Woche, dann 0,05 g/kgKG) empfohlen.

Bedeutsame Nebenwirkungen sind bei der Einnahme

von Kreatin bisher nicht bekannt geworden.

Jedoch wird Patienten, bei denen eine Einschränkung

der Ausscheidungsfunktion der

Niere besteht, von einer Supplementation mit

29

Kreatin abgeraten, da es hier zu Problemen kommen

kann.

Bei der Einnahme ist auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr

zu achten, um Blähungen zu vermeiden.

Eine leichte Gewichtszunahme als Folge

einer Wassereinlagerung in den Muskelzellen

kann sich ebenfalls einstellen.

Bei einigen Personen traten vermehrt Muskelkrämpfe

auf. Dies wird durch eine vermehrte

Bindung von Magnesium in der Muskelzelle erklärt.

Durch die zusätzliche Einnahme von 150-

600 mg Magnesium pro Tag ist diese Nebenwirkung

meist zu beheben.

Vereinzelt wurde auch von Durchfall und Bauchkrämpfen

berichtet, wobei die Ursache dafür

möglicherweise in der Einnahme einer zu hohen

Kreatin-Dosis lag.

Der tägliche Kaffeekonsum sollte auf 1-2 Tassen

beschränkt werden. Die gleichzeitige Einnahme

von Kaffee und Kreatin sollte vermieden werden,

da eine negative Beeinflussung möglich ist.

L-Carnitin

L-Carnitin ist eine Aminosäureverbindung, die

hauptsächlich in der Muskulatur vorkommt. Sie

spielt eine besondere Rolle im Rahmen des Fettstoffwechsels.

Damit die Energiekraftwerke der

Zellen, die Mitochondrien, richtig arbeiten, benötigen

sie Fettsäuren. Diese Fettsäuren sind

aber in den Mitochondrien nicht enthalten, sondern

müssen erst dort hin transportiert werden.

Diesen Transport übernimmt das L–Carnitin. Es

heftet sich an die Fettsäuren an und schleust –

insbesondere auch langkettige Fettsäuren, die die

Zellwand der Mitochondrien alleine nicht passieren

könnten - in die Mitochondrien hinein. Liegt

ein Mangel an L-Carnitin vor, werden weniger

Fettsäuren in die Mitochondrien transportiert

und es kann weniger Fett in Energie umgesetzt

werden.

Über diese „Transport-“ und die Schlüsselfunktion

im Rahmen der Fettverbrennung hinaus, beteiligt

sich L–Carnitin direkt oder indirekt an

vielen biochemischen Prozessen des Organismus.

Normalerweise deckt der Körper seinen

täglichen L-Carnitin-Bedarf durch Eigensynthese

(aus den Aminosäuren Methionin und

Lysin) und durch Zufuhr mit der Nahrung.

Fleisch, vor allem Schaf- und Lammfleisch, enthält

einen hohen Anteil an L-Carnitin. Ein Er-


wachsener nimmt im Rahmen seiner täglichen

Ernährung durchschnittlich zwischen 10 und 70

Milligramm L-Carnitin auf. Bei Belastung des

Körpers, z.B. durch Krankheit oder starke Anstrengung,

steigt der Bedarf bzw. der Verlust.

Unter diesen Bedingungen kann die Einnahme

von zusätzlichem L-Carnitin nützlich sein. Eine

Überdosierung kann zu Übelkeit, Erbrechen und

Durchfall führen. Man geht bereits bei einer

Menge von 3 bis 4 Gramm von einer so genannten

„Überdosierung“ aus. Da Carnitin im Überschuss

ausgeschieden wird, ändert sich die Carnitin

– Konzentration in den Muskeln nicht über

das Normalmaß hinweg. Somit kann weder eine

Leistungssteigerung noch eine verstärkte Fettverbrennung

möglich werden. Eine Zufuhr bei gesunden

Menschen führt weder zu Leistungssteigerungen

im Ausdauersport noch zu einer Körperfettreduktion.

Die einzige medizinische Indikation

zur Gabe von L-Carnitin ist der erworbene

nachgewiesene L-Carnitin-Mangel.

Coenzym Q10

Coenzyme Q sind chemische Verbindungen aus

Kohlenstoff-, Wasserstoff- und Sauerstoffatomen,

die sich ringförmig zu einer so genannten

Chinonstruktur zusammensetzen. Da diese Substanzen

in allen lebenden Zellen in der Natur

vorkommen, werden sie als Ubichinone bezeichnet

(lat. “ubi” bedeutet “überall”). In der Natur

sind die Coenzyme Q1 bis Q10 bekannt. Coenzyme

sind an vielen Enzymreaktionen beteiligt.

Für den menschlichen Organismus ist vor allem

das Coenzym Q10 relevant. Tiere und Pflanzen

können auch die Coenzyme Q1 bis Q9 verwenden.

Q10 kann im menschlichen Körper selbst produziert

werden, ist von Natur aus in den Mitochondrien

aller Zellen des Körpers vorhanden und

wird auch durch die Nahrung von außen zugeführt.

Niedrigkettige, von außen aufgenommene

Coenzyme (Q1-Q9) werden im Organismus zu

Coenzym Q10 umgebaut. Es beeinflusst und beschleunigt

biochemische Reaktionen im menschlichen

Körper und sorgt damit für eine kontinuierliche

Energieproduktion. Neben dieser fundamentalen

Funktion ist Q10 auch als Antioxidans

wirksam und sorgt durch die Vernichtung freier

Radikale für die Entgiftung des Körpers.

Bislang konnte nicht nachgewiesen werden, dass

die Zufuhr von Coenzym Q10 als Nahrungsergänzungsmittel

eine signifikant positive Wirkung

auf die Funktion des menschlichen Körpers

30

hat [Ernährungsmedizinische Beurteilung von

Werbeaussagen zu Coenzym Q10, Stellungnahme

des BgVV vom 20. April 2001, Bundesinstitut

für gesundheitlichen Verbraucherschutz

und Veterinärmedizin, 2001].

Mangelerscheinungen an Coenzym Q10 sind bis

jetzt noch nicht bekannt. Möglicherweise ist die

körpereigene Produktion von Coemzym Q10

aber reduziert, wenn die Versorgung mit anderen

Nährstoffen und Vitaminen schlecht ist.

Als mögliche Nebenwirkungen von Coenzym

Q10 wurden in Dosierungen zwischen 50 und

300 mg pro Tag im Rahmen klinischer Studien

am Menschen bei zumeist mehrwöchiger Anwendung

gastrointestinale Unverträglichkeiten

wie Appetitverlust, Übelkeit, Durchfälle oder allgemeines

Unwohlsein beobachtet, im oberen

Dosierungsbereich auch Erhöhung der Plasmaenzymwerte

von Laktatdehydrogenase oder Glutamat-Oxalacetat-Transaminase.

In einer Untersuchung

an gesunden Sportlern, die entweder

120 mg Coenzym Q10 oder Placebo erhielten,

zeigte sich nach mehreren Tagen intensiven Trainings

eine erhöhte Aktivität der Plasma-Kreatinkinase

in der Q10-Gruppe, was als Hinweis auf

Zellschädigungen interpretiert werden kann

(Malm, 1996). Möglicherweise bedingt Coenzym

Q10 in hohen Dosen die Bildung von freien

Radikalen, die zur Lipidoxidation und Schädigung

von Zellmembranen führen kann (Demopoulous

et al., 1986).

Vitamin E

Vitamin E steht für eine Gruppe von (bis heute)

acht fettlöslichen Vitaminen mit antioxidativer

Wirkung. Sie sind Bestandteil aller Membranen

tierischer Zellen, werden jedoch nur von Pflanzen

gebildet. Die für den Menschen bedeutendste

in der Natur vorkommende Verbindung mit

Vitamin-E-Aktivität ist α-Tocopherol. Eine seiner

wichtigsten Funktion ist die eines lipidlöslichen

Antioxidans, das in der Lage ist, mehrfach

ungesättigte Fettsäuren vor einer Zerstörung

durch Oxidation (Lipidperoxidation) zu schützen.

Freie Radikale würden die Doppelbindungen

der Fettsäuren der Zell- und Organellmembranen

angreifen. Tocopherol kommt vor allem

in pflanzlichen Lebensmitteln vor: Getreiden,

Nüssen, Samen und Pflanzenölen, insbesondere

Keimölen und kaltgepressten Speiseölen guter

Qualität. Die empfohlene Tagesdosis bei gesunden

Erwachsenen (nach DGE) ist: 12 mg


(Frauen)/14 mg (Männer) pro Tag. Schwangere

und Stillende haben einen erhöhten Bedarf.

Manche Vitamin-Forscher empfehlen auch weit

höhere Mengen von 400 IU pro Tag und mehr.

Eine Analyse mehrerer Studien (amerikanische

Herzgesellschaft 19 Studien mit ca. 136.000 Patienten)

weist jedoch darauf hin, dass eine dauerhafte

Einnahme von hochdosiertem Vitamin E

(täglich 400 I.E. bzw. 400 mg oder mehr) nicht

nur keine gefäßschützende Wirkung habe, sondern

sogar dem Herzen schaden können.

31


3 Selbstständigkeit und Mobilität erhalten -

Hilfsmittel und Umbaumaßnahmen für

ALS-Patienten

Annette Held-Wehmer, Ergotherapeutin,

DGM-Hilfsmittelberatung

Janine Šušak, Physiotherapeutin,

DGM-Hilfsmittelberatung

Durch den zunehmenden Verlust der Aktivitäten

des Stütz- und Bewegungsapparates aufgrund der

ALS werden alltägliche Verrichtungen wie z.B.

Ankleiden, Haare kämmen, Wasserhahn aufdrehen

oder Türschloss öffnen sowie Aufstehen, Gehen

und Treppensteigen immer beschwerlicher. Viele

Betroffene sind dabei auf die Hilfe anderer Personen

angewiesen. Will man sich seine Mobilität und

damit seine Selbständigkeit und Unabhängigkeit

bewahren und weniger auf die Hilfe seiner Mitmenschen

angewiesen sein, führt der Weg an

einem Hilfsmittel nicht vorbei. Im Verlauf und je

nach Schweregrad der Erkrankung, werden unterschiedliche

Hilfsmittel benötigt. Demzufolge

nimmt neben den medizinischen Therapien sowie

Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie, die

Hilfsmittelversorgung einen wichtigen Platz bei

der Erhaltung der Selbständigkeit und der Lebensqualität

Betroffener ein.

Gelenke schützen,

Bewegung ermöglichen

Schmerzen und Erschöpfungszustände aufgrund

der Erkrankung verleiten oft dazu, sich zu schonen

und möglichst wenig zu bewegen. Fehlerhafte Körperhaltungen

und Ruhigstellung der Gelenke

schwächen jedoch die Muskulatur. Gelenkschutzbandagen,

Orthesen und Schienen sollen die betroffenen

Gelenke und Bänder stützen und schützen.

Richtig eingesetzt, können Bandagen und

Schienen Fehlstellungen vermeiden und das betroffene

Gelenk vor Überbeanspruchung schützen.

Falsch angepasst und eingesetzt, können sie jedoch

mehr Schaden anrichten als Nutzen bringen, indem

sie z.B. die notwendige Bewegung verhindern und

die Beweglichkeit weiter einschränken. Daher sollten

diese Hilfsmittel von erfahrenen Therapeuten

und Orthopädietechnikern individuell angepasst

werden.

Umsetz- und Aufstehhilfen

Aufstehhilfen sind für ALS-Betroffene von besonderem

Interesse. Im Verlauf der Erkrankung tritt

immer mehr das Problem auf, sich aus eigener

Kraft nicht mehr aus dem Sitzen aufrichten zu können.

Da die Kraft der Bein- und Rückenmuskulatur

früher oder später nicht mehr ausreicht, um in den

Stand zu kommen, wird das Aufstehen von Ses-

32

seln, Sofas, Bett und Toilette immer beschwerlicher.

Verschiedene Umsetz- und Aufstehhilfen wie

Haltegriffe, Rutschbretter, Drehscheiben oder

Gleitunterlagen sowie erhöhte Sitzkissen aus festem

Schaumstoff und Aufstehstühle erleichtern das

selbständige Umlagern, Umsetzen sowie das Aufstehen.

Die meisten niedrigen Sitzmöbel können

grundsätzlich mit Distanzklötzen oder auch mit

einfachen Mitteln wie z. B. Backsteinen erhöht

werden.

Aufstehstühle gibt es mit mechanischer oder elektrischer

Sitzhöhenverstellung. Sie werden nach

dem Baukastensystem individuell an die Bedürfnisse

des Benutzers angepasst und sind im Sanitätshandel

erhältlich.

Körperhygiene erleichtern

Wenn der Weg zur Toilette zu weit und beschwerlich

ist, kann eine Urinflasche und/oder ein Toilettenstuhl

eingesetzt werden. In der Regel werden

Urinflaschen bei Männern eingesetzt, im Sanitätshandel

sind aber auch Urinschalen für Frauen erhältlich.

Ein zu niedriger Toilettensitz lässt sich zunächst

durch einen Toilettenaufsatz erhöhen. Im

Sanitätshandel werden viele Varianten in verschiedenen

Höhen bis hin zu elektrisch steuerbaren Modellen

angeboten. Mit der Toilettensitzerhöhung

kommt man wieder deutlich leichter in den Stand.

Der einfache Toilettenaufsatz ist leicht montierbar

und tragbar und kann so auch auf Reisen mitge-


nommen werden. Ein Toilettenstuhl ist sinnvoll bei

Betroffenen, die zwar aufstehen, jedoch nicht selbständig

gehen können.

An den Rand der Badewanne sollten zusätzliche

Haltegriffe und in die Badewanne eine rutschfeste

Auflage angebracht werden. Ein Badewannenbrett

sowie ein Badewannenlifter erleichtern das Einund

Aussteigen aus der Badewanne. In der Dusche

kann ein stabiler Duschstuhl aus Kunststoff oder

ein klappbarer Duschwandsitz mit oder ohne Armlehnen

aufgestellt werden.

Gut und bequem sitzen und liegen

Optimal zu sitzen und zu liegen ist für ALS Betroffene

aufgrund der Abnahme der Kraft und Beweglichkeit

in vielen Fällen nicht möglich, daher ist

eine gute Lagerung eine wichtige Maßnahme

gegen Schmerzsyndrome und Pflegeprobleme wie

z. B. Dekubitus. Im Kapitel 4 unter „Tipps und

Hilfsmittel für die häusliche Pflege“ finden Sie

weitere Informationen zu diesem Thema.

Spezielle Aufstehsessel sind individuell anpassbar

sowie teilweise elektrisch verstellbar und ermöglichen

ein längeres, beschwerdefreies Sitzen sowie

einen recht einfachen und eigenständigen Lagewechsel.

Viele Modelle besitzen eine Hubvorrichtung,

die den Benutzer beim Aufstehen und Hinsetzen

unterstützt und ihm so mehr Selbständigkeit

gibt. Herkömmliche Seniorensessel aus dem Möbelhandel

eignen sich für ALS Betroffene nur bedingt,

da ihre Aufstehfunktion aufgrund der relativ

geringen und abfallenden Hubhöhe nur sehr eingeschränkt

genutzt werden kann, außerdem können

sie nicht an fortschreitende Bewegungseinschränkungen

angepasst werden. Um das Ein- und Aussteigen

aus dem Bett zu erleichtern, kann das vor-

33

handene Bett im Schlafzimmer zunächst mit Erhöhungsklötzen

aus dem Sanitätshandel oder mit

Backsteinen unterlegt werden. Scheuen Sie sich jedoch

nicht, bei Bedarf einen elektrisch verstellbaren

Einlegerahmen oder ein Pflegebett zu beantragen,

welches das selbständige Umlagern und Aufstehen

erheblich erleichtert. Das elektrisch verstellbare

Einlegerahmen kann in dem vorhandenen

Bettrahmen eingesetzt werden. Das Schlafzimmer

bzw. das (Doppel)Bett bleibt dadurch unverändert.

Weitere Informationen zum Pflegebett finden Sie

ebenfalls im Kapitel 4 unter „Tipps und Hilfsmittel

für die häusliche Pflege“.

Kleine Hilfsmittel im Alltag

verwenden

Zu den Begleiterscheinungen von ALS gehören

Probleme mit der Feinmotorik. Durch spezielle

Aufsätze wie Verlängerungs- und Moosgummigriffe

auf herkömmliche Alltagsgegenstände wie

Besteck, Stifte, Haarbürste, Kamm oder Zahnbürste,

können Betroffene wieder essen, schreiben

sowie eine Vielzahl von Hobbygeräten bedienen.

Wenn die Armfunktion intakt, die Greif- und Haltefunktion

der Hände jedoch stark eingeschränkt

ist, kann ein automatisches Greifsystem helfen,

welches es seinem Benutzer ermöglicht im Alltag

selbstständig zu greifen bzw. zu halten (Gripability-System).

Bei schwacher Oberarmmuskulatur

jedoch gut funktionierender Handmuskulatur, ermöglichen

spezielle Armauflagen die Abnahme

des Armgewichts und erweitern dadurch den Bewegungsradius

der Arme.

Sich von Konventionen lösen

Scheuen Sie sich nicht, das Fleisch z.B. mit einem

Pizzaschneiderad oder mit Spezialbesteck zu

schneiden, wenn der Umgang mit Messer und

Gabel zu schwierig für Sie ist. Auch ist es nicht

verboten und muss es Ihnen nicht unangenehm

sein, statt mit Messer und Gabel nur mit einem


Löffel zu essen. Schrecken Sie nicht davor zurück,

Getränke und Suppen aus einer Spezialtasse zu

verzehren bzw. mit Hilfe eines Strohhalms zu trinken.

Verwenden Sie breite Teller und Untertassen

sowie leichte Becher mit großem oder halbem

Henkel und abgeschrägtem Rand. Das Essbesteck

sollte dicke und leichte Griffe haben (z.B. Moosgummigriffe).

Benutzen Sie spitze Gabeln und

scharfe Messer, um unnötige Anstrengungen zu

vermeiden. Eine rutschfeste Unterlage aus

Gummi verhindert das Wegrutschen des Tellers

und der Tasse.

Sich das Ankleiden erleichtern

Außer den zuvor genannten Problemen, kann auch

das Zuknöpfen der Bekleidung oder das Verschnüren

von Schnürsenkeln Schwierigkeiten bereiten.

Verwenden Sie elastische Schnürsenkel, Druckknöpfe

oder Reiß- und Klettverschlüsse, die weitaus

einfacher zu handhaben sind. Lassen Sie Ihre

Kleidung umnähen oder tragen Sie Oberteile, die

man überziehen kann. Wenn Sie auf Knöpfe nicht

verzichten möchten, können Sie sich im Sanitätshandel

eine Knöpfhilfe beschaffen. Anziehhilfen in

Form von Schuhanziehern mit einem langen Griff,

Stiefelknechten und Strumpfanziehern erhalten Sie

ebenfalls im Sanitäts- und Schuhhandel.

Rollstuhlfahrer können sich im Fachhandel spezielle

Kleidung beschaffen, die ihren besonderen

Bedürfnissen entspricht.

Haushaltsführung vereinfachen

Höhenverstellbare und (für Rollstuhlfahrer) unterfahrbare

Arbeitsplatten sowie höhenverstellbare

Oberschränke in der Küche erleichtern das Kochen

und die Haushaltsführung. Wenn sich die Kraft und

der Greifradius der Arme verringern sollte, sollten

die Küchenutensilien in einer erreichbaren Höhe

aufgestellt werden. Für Rollstuhlfahrer sind niedrige

Regale geeignet, die dem Greifradius der

Arme entsprechen.

Was man lebenslang bewerkstelligt hat, muss deswegen

noch lange nicht praktisch sein. Bereiten

Sie Ihr Essen nach Möglichkeit für mehrere Mahlzeiten

auf einmal zu und frieren Sie es anschließend

ein. Einkäufe und Getränke können Sie sich

von vielen Geschäften gegen eine geringe Gebühr

anliefern lassen.

34

Die häusliche Umgebung

optimieren

Für viele Menschen mit ALS wird es im Verlauf

ihrer Erkrankung erforderlich, ihre häusliche Umgebung

anzupassen. Eine Vielzahl der Stürze aufgrund

fehlender Muskelkraft passieren im häuslichen

Bereich: Hast und Eile, fehlende Stützen, Tragen

von Lasten, Unachtsamkeit, Unkonzentriertheit,

ein schlechter Tag – schon ist ein Sturz passiert!

Mit Ausblick auf den Verlauf der Erkrankung

und die damit verbundenen Bewegungseinschränkungen,

sollten die Anpassungsmaßnahmen im Voraus

sorgfältig durchdacht werden. Schon durch

kleine bautechnische Veränderungen und durch den

Einsatz verschiedenster Hilfsmittel, können individuelle,

komfortable Lösungen gefunden werden.

Türschwellen, Teppiche, Vorleger sind Stolperfallen

und können ohne großen Aufwand umgehend beseitigt

werden. Ausreichende Beleuchtung und

Handläufe auf beiden Seiten der Treppe verhindern

Stürze und sorgen für Sicherheit. Die Bewegungsflächen

in den Wohnräumen sollten großzügig sein

und dürfen nicht durch abgestellte Gegenstände,

sperrige Pflanzen oder offene Türen eingeschränkt

sein. Funktionsgerechte und gut erreichbare Arbeitsplatzhöhen,

Schalter und Armaturen sowie

leicht zu öffnende Schranktüren sollten ebenfalls

angebracht werden.

Wenn sich Badezimmertüren nach innen öffnen,

kann dies bei einem Sturz des Benutzers gefährlich

werden. Es empfiehlt sich daher, die Badtür so anzubringen,

dass sie sich nach außen öffnen lässt.

Wenn das gesamte Bad umgebaut werden muss,

sollten die Toilettenschüssel sowie das Waschbecken

in der Höhe angebracht werden, die für den

Benutzer am leichtesten zu erreichen ist. Hohe

Duschwannen können ebenfalls zu einem Hindernis

werden. Hier sollte in Erwägung gezogen werden,

den Duschbereich ebenerdig umzubauen.

Verschiedene, im Handel erhältliche Notrufsysteme

sorgen für zusätzliche Sicherheit und ermöglichen

den Angehörigen nächtliche Ruhe.

Für umfangreichere Wohnungsanpassungen bieten

die Empfehlungen der DIN-Normen 18025- Teil 1

und 2 für barrierefreien Wohnraum erstmal eine

Orientierung. Wer das barrierefreie Wohnen eher

praktisch erproben möchte, kann die Probewohnungen

der DGM, angegliedert an die Bundesgeschäftsstelle,

für einige Tage mieten und/oder das

Beratungsangebot nutzen.


Der Zugang zur Wohnung

Der Zugang zur Wohnung sollte stufenfrei

sein. Vorhandene Stufen können meist mit

einer Rampe überbrückt werden, deren Steigung

(nach DIN-Norm 18025-2) möglichst

nur 6% betragen sollte. Wenn diese geringe

Steigung aufgrund der Länge der Rampe nicht

einzuhalten ist, haben Sie vielleicht die Möglichkeit,

eine Hebeplattform mit senkrechtem

Hub oder einen Treppenschrägaufzug zu installieren.

Alle Türen im Außen- und Innenbereich

sollten eine lichte Breite von mindestens

80 cm haben. Türen sollten leicht zu öffnen

sein (vorteilhaft sind elektrische Türöffner).

Klingelknöpfe, Türöffner und andere Schalter

sollten in einer Höhe von 85 über dem Boden

und 50 cm aus der Ecke heraus angebracht

sein, ein Türspion in max. 110 cm Höhe.

Der Zugang zu Freisitz oder Balkon sollte stufenfrei

oder mit einer anlegbaren, mobilen

Rampe möglich sein.

Das Bad

Im Badezimmer sollten Sie eine Bewegungsfläche

von ca. 1,50 m x 1,50 m vorsehen, möglichst

in der Mitte des Raumes.

Für den Bodenbelag auf Rutschfestigkeit achten

(z.B. rutschfeste Fliesen, Mosaikfliesen)

Die Tür zum Badezimmer sollte nach außen

hin öffnen.

Die Badausstattung:

Eine stufenlos befahrbare Dusche (150 x 150

cm), Duschsitz oder Duschrollstuhl, Haltegriffe

oder eine Badewanne (kann mit Badewannensitzlift

(Bild) ausgerüstet werden), daneben

90 cm für den Rollstuhl.

Ein möglichst flacher, unterfahrbarer Waschtisch

in ca. 75 cm Höhe.

Neben dem (erhöhten oder mit Sitzlift und Hygienefunktion

ausgestatteten) WC sollte Platz

für den Rollstuhl oder fahrbaren Lifter sein (ca.

90 cm), um einen Transfer zu ermöglichen.

Ggf. ein Platz sparender Deckenlift, mit dem

die im Badezimmer erforderlichen Umsetzvorgänge

wesentlich erleichtert werden.

Ggf. eine Notrufklingel.

35

Treppen überwinden

Die Auswahl der geeigneten technischen Hilfsmittel

zur Treppenüberwindung hängt wesentlich

von der Treppenführung, aber auch von den Finanzierungsmöglichkeiten

ab. Die einfachste,

aber nur vorübergehend zu benutzende Anpassung

ist das Halbieren von Treppenstufen und

das Anbringen eines (zusätzlichen) Handlaufs.

So können auf einer Seite der Treppenstufen stabile

Blöcke von halber Stufenhöhe aufgelegt und

fixiert werden, z.B. flach aufgelegte Ziegelsteine

oder Holzklötze. Auf diese Weise wird das das

Anheben der Beine und des Körpergewichts auf

die halbe Stufenhöhe reduziert und dadurch erleichtert.

Um Treppen sitzend oder im Rollstuhl zu überwinden,

können Treppensteiger verwendet werden.

Die meisten Geräte sind an wechselnden

Orten einsetzbar. Sie haben akkugetriebene

Raupenkettenantriebe oder rotierende Radsätze,

die sich Stufe um Stufe „heraufarbeiten“. Ein

Faltrollstuhl kann am Treppensteiggerät befestigt

werden, ein Elektrorollstuhl jedoch nicht.

Diese Transfers können allerdings nur mit Hilfe

einer anderen, geschulten Person bewältigt werden.

Darüber hinaus ergeben sich Einschränkungen

in der Einsetzbarkeit, je nach Ausführung

der Treppe. Treppensteiger sind dessen ungeachtet

als Alternative zum Treppenlifter interessant,

weil die Kosten im Gegensatz zu den fest eingebauten

Anlagen von den gesetzlichen Krankenkassen

übernommen werden.

Wenn Sie Rollstuhlfahrer sind, brauchen Sie zur

selbständigen Treppenüberwindung eine Anlage

mit Plattform für den Rollstuhl oder einen Außenaufzug.

Bei entsprechenden baulichen Voraussetzungen

ist es möglich, einen Senkrechtaufzug

zu installieren. Außenaufzüge können

auch nachträglich am Haus angebaut werden.

Weitere Informationen zu diesem Thema erhalten

Sie im Hilfsmittelberatungszentrum der

DGM oder bei den örtlichen Wohnberatungsstellen

(s. Anhang).

Mobilität erhalten

Gehstöcke und Rollatoren zählen zu den Gehhilfen,

die für die selbständige Fortbewegung benötigt

werden. Die Schwierigkeiten beim Gehen sind von

Betroffenen zu Betroffenen sehr unterschiedlich,

daher sollte bei der Auswahl von Gehhilfen vor

der endgültigen Versorgung eine gründliche Bera


tung und Erprobung erfolgen. Dies kann in einem

Sanitätshaus oder in einer Therapie- oder Rehabilitationseinrichtung

stattfinden.

In der Anfangsphase der Erkrankung sind Gehstützen

recht nützlich, um einen unsicheren Gang auszugleichen

und Stürze zu vermeiden. Gehstützen

entlasten die Beine, erfordern dafür aber Kraft in

Händen und Armen des Benutzers.

Rollatoren sind fahrbare Gehhilfen, sie werden im

Handel in verschiedenen Ausführungen angeboten.

Sie bieten eine größere Sicherheit auf unebenem

Gelände und eine Sitz- sowie Ablagemöglichkeit.

Die Kraft in den Händen muss noch ausreichend

sein, um die Bremsen betätigen zu können. Empfehlenswert

für ALS Betroffene sind Rollatoren

mit einem geringen Eigengewicht und erhöhter

Sitzfläche.

Als Mobilitätshilfen für muskelkranke Menschen

eignen sich darüber hinaus Rollstühle, Spezial-

Fahrräder und Elektroscooter.

Ein Rollstuhl wird im Verlauf einer ALS-Erkrankung

in der Regel erforderlich. Doch welcher Rollstuhl

ist der "richtige"? Welcher Rollstuhl sich im

Einzelfall für einen selbst eignet, lässt sich nur an

Hand der persönlichen Situation (Gesundheitszustand,

Restkraft, Mobilitätsbedürfnis) sowie Lebensumstände

(Wohnsituation, Transport) beurteilen.

Grundsätzlich sind für ALS Betroffene je nach

Einsatz und Funktion drei Gruppen von Rollstühlen

geeignet. Das wären Faltrollstühle, die zusammengeklappt

wenig Platz benötigen, Elektrorollstühle

und Multifunktionsrollstühle. Sie werden in

verschiedensten Ausführungen angeboten und können

sowohl von Hand als auch elektrisch bedient

werden. Bei allen gilt: Ihr Einsatzbereich und die

jeweiligen Vor und Nachteile sind vor der endgültigen

Versorgung sorgfältig abzuwägen. Eine möglicherweise

notwendige Anpassung an die Bedürfnisse

des Benutzers, wie z.B. die Nachrüstung mit

entsprechendem Zubehör zu einem späteren Zeitpunkt

sollte im Hinblick auf dem Verlauf der Erkrankung

möglich sein.

Solange man noch allein aufstehen oder Transfers

bewältigen kann, ist für den häuslichen Bereich

und für die Überwindung kürzerer Entfernungen

zunächst ein kompakter, leichter Faltrollstuhl eine

gute Wahl. Faltrollstühle sind Platz sparend und bei

36

ausreichender Muskelkraft in den Armen sowie

vorhandener Assistenz für ALS-Betroffene durchaus

geeignet. Sie sollten kompakt, leicht und wendig

sein. Wenn die Kraft nicht mehr ausreicht, um

das eigene Körpergewicht und das Gewicht eines

Faltrollstuhles zu bewältigen, empfiehlt es sich,

den vorhandenen Faltrollstuhl mit einem elektrischen

Zusatzantrieb aufzurüsten. Schwere Stahlrohrrahmen-Rollstühle

sind für ALS Betroffene

nicht geeignet!

Will man sich beim Fortbewegen seine Selbständigkeit

erhalten und weniger auf die Hilfe seiner

Mitmenschen angewiesen sein, führt der Weg an

einem Elektrorollstuhl nicht vorbei. Für ALS-Betroffene

eignen sich Elektrorollstühle mit guter

Stoßdämpfung (z.B. für Ausflüge auf unebenen

Wegen) sowie mit elektrischen Verstelloptionen der

Sitz- und Rückeneinheit, Sitzneigungs- und Sitzlängsverstellung,

Sitzhub- oder Aufrichtvorrichtung.

Die Ausstattung eines Elektrorollstuhles mit

einer Sondersteuerung ermöglicht es auch schwer

körperbehinderten Nutzern, die verschiedenen

Rollstuhlfunktionen eigenständig zu bedienen und

sich fortzubewegen. Für den Einsatz im Innenbereich

eignen sich schmale und wendige Elektrorollstühle.

Multifunktionsrollstühle sind für ALS Betroffene

geeignet, die die o.g. Funktionen nicht mehr selbständig

bedienen können und zum Sitzen und Lagewechsel

viel Unterstützung brauchen. Sie ermöglichen

die individuelle Versorgung im häuslichen

Umfeld durch vielfältige Einstellungsmöglichkeiten.

Die verschiedenen Optionen wie z.B.

elektrisch oder durch Gasdruckfeder winkelverstellbaren

Sitz und Rücken sowie winkel- und tiefenverstellbare

Fußstützen ermöglichen ein längeres,

ermüdungsfreies Sitzen.

Sicher Autofahren

Sollten Sie sich als Autofahrer aufgrund einer fortschreitenden

ALS-Erkrankung zunehmend unsicher

fühlen, können Sie sich ein objektives Bild

von Ihren Fahrfähigkeiten verschaffen, indem Sie

beispielsweise Ihre Reaktionszeit durch den ADAC

testen lassen. Es besteht außerdem die Möglichkeit,

einen Eignungstest beim technischen Überwachungsverein

(TÜV) zu machen. Der TÜV bietet

eine solche Untersuchung an, die Sie auf eigene

Rechnung freiwillig und vertraulich machen lassen

können, ohne dass dadurch Ihr Führerschein in irgendeiner

Form gefährdet ist.


Solange man noch einen Faltrollstuhl hat, ist der

Transport des Rollstuhles in einem Kraftfahrzeug

recht unkompliziert. Bei großen Elektrorollstühlen

reicht ein Kleinwagen jedoch nicht mehr aus. Benötigt

wird i.d.R., je nach individuellem Bedürfnis,

ein Minivan, Minibus oder ein Kleintransporter mit

Rollstuhllift, Auffahrrampe bzw. elektrischer Hebebühne.

Verschiedene Kfz-Umrüstfirmen in

Deutschland bieten individuelle Umbaulösungen

für behinderte Menschen an. Grundsätzlich können

alle gängigen Modelle umgerüstet werden. Im herkömmlichen

Kfz-Handel können entsprechende

Neuwagen aber auch bereits umgebaute Gebrauchtwagen

erworben werden.

Weiterhin genussvoll reisen

und Urlaub machen

Eine Muskelerkrankung ist kein Reisehindernis,

sofern Sie übermäßige Anstrengungen vermeiden

und Sie Ihre Reise im Voraus gut und sorgfältig

planen. Viele Verkehrsunternehmen bieten behinderten

Menschen einen Reise- und Begleitservice

an. Eine große Reihe von Reiseveranstaltern bieten

außerdem barrierefreie sowie ärztlich betreute Reisen

an.

Fit bleiben durch Training

Wer noch in der Lage dazu ist, sollte spazieren,

schwimmen und Fahrrad fahren so lange es geht.

Jede Art von gemäßigter sportlicher Aktivität an

frischer Luft tut Körper und Seele gut. Gehen Sie

dabei nicht an Ihre Leistungsgrenze, sondern haushalten

Sie mit Ihren Kräften. Gezieltes Bewegungstraining

für die Muskulatur ist wichtig, um

dem Muskelschwund entgegenzuwirken und eine

Verkürzung der Sehnen zu vermeiden. Zu diesem

Zweck können neben Physio- und Ergotherapie

verschiedene Trainingsgeräte (Ergometer mit Elektroantrieb

oder ein Spezialfahrrad), eingesetzt werden.

Die Auswahl und Bedeutung der einzelnen

Trainingsgeräte kann für jeden Betroffenen unterschiedlich

sein, je nach Ausprägung des Krankheitsbildes

und der Beschwerden.

Computer & Co.

Ein Computer lässt sich an öffentliche Datennetze

anschließen und zur Kommunikation, Kontaktpflege,

Erledigung von Bankgeschäften, Einkäufen

usw. nutzen. Außerdem wird die Kommunikation

mit anderen Menschen gefördert und einer durch

die Krankheit geförderten sozialen Isolierung entgegenwirkt.

37

Hilfsmittel auswählen und

ausprobieren

Um optimalen Nutzen für den Betroffenen zu bringen,

müssen Hilfsmittel individuell auf den Benutzer

zugeschnitten sein. Oft findet man erst nach

mehreren Austauschgesprächen, Beratungen oder

Erfahrungsberichten anderer Betroffener heraus,

was für einen selber eigentlich nützlich sein könnte

und was man tatsächlich benötigt.

Besuchen Sie ein Sanitätshaus und lassen Sie sich

aus dem vorhandenen Sortiment oder anhand von

Herstellerkatalogen über die im Handel erhältlichen

Hilfsmittel informieren. Doch Vorsicht –

viele Hilfsmittel gibt es mittlerweile in vielen verschiedenen

Ausführungen, so dass es für den Laien

mitunter schwer fallen kann, das „richtige“ Hilfsmittel

für sich auszuwählen. Wer zum Beispiel ein

ungeeignetes und nicht angepasstes Rollstuhlmodell

auswählt und von der Krankenkasse finanziert

bekommt, riskiert, dass dieses mehr zum „Staubfänger“

oder zur Kleiderablage als zum nützliches

Hilfsmittel wird. Insbesondere die Auswahl und

Anpassung von Rollstühlen, Alltags- und Kommunikationshilfsmitteln

gehört in die Hand von erfahrenen

Fachleuten. Daher sollten Sie die Auswahl

des geeigneten Hilfsmittels stets gemeinsam mit

Fachleuten aus dem Therapie- und Sanitätsbereich

treffen.

Eine gute Möglichkeit, Hilfsmittel auf ihre individuelle

Eignung zu testen, bieten auch die

beiden Probewohnungen der DGM am Beratungszentrum

in Freiburg. Die beiden behindertengerechten

Wohnungen bieten eine Vielzahl

an Lösungen wie höhenverstellbare

Küche, Umfeldsteuerung, Deckenlifter uvm.

Darüber hinaus kann man sich in den Probewohnungen

Anregungen für den Um- oder

Neubau holen (Kontakt s. Anhang).


Eva Köhler, die Gattin des ehemaligen Bundespräsidenten,

hört genau zu bei ihrem Besuch der DGM-Probewohnungen.

Frau Köhler ist begeistert von den vielen Lösungen, die behinderten

Menschen den Alltag erleichtern.

Bei größeren Hilfsmittel-Anschaffungen

- langfristig denken!

Der Standpunkt "Ich kann das alles noch" und

die späte Einsicht über das Nutzen und die Notwendigkeit

eines Hilfsmittels werden seitens der

Krankenkasse in vielen Fällen erst einmal mit

einer pauschalen Ablehnung des Antrags oder

langen Bearbeitungszeiten bestraft. Nicht, das

man generell keinen Anspruch hätte auf ein

Hilfsmittel, das medizinisch notwendig ist. In

der Regel bekommt man es - eines Tages, oft erst

nach mehreren Monaten. In vielen Fällen folgen

dem Antrag zunächst die Einschaltung des MDK

und darauffolgend eine Ablehnung. Das kann

einen Widerspruch, vielleicht sogar ein Sozialgerichtsprozess

erforderlich machen - und das kann

dauern. Daher sollte die Hilfsmittelversorgung

38

gerade bei ALS Betroffenen vorausschauend und

langfristig erfolgen.

Und wer bezahlt das alles?

Als Kostenträger bei der Finanzierung von Hilfsmitteln

kommen je nach Anspruchsgrundlage die

Kranken- und Pflegekassen und unter bestimmten

Voraussetzungen auch die Bundesagentur für

Arbeit (bei Hilfsmitteln zur Berufsausübung),

die Träger der Rentenversicherung (wenn es um

die Sicherung der Erwerbsfähigkeit geht) oder

die Sozialhilfeträger (für Eingliederungshilfen

für Behinderte) in Betracht.

Es gibt viele Hilfsmittel, die Sie in Ihrer Selbständigkeit

unterstützen, die aber von den Kostenträgern

als so genannte "Gegenstände des täglichen

Lebens" betrachtet werden und daher

grundsätzlich nicht übernommen werden. Hierzu

zählen beispielsweise Esshilfen oder herkömmliche

Seniorensessel. Erkundigen Sie sich daher

vor Antragstellung bei den Kostenträgern, ob

grundsätzlich eine Aussicht auf Kostenübernahme

des von Ihnen benötigen Hilfsmittels besteht.

Die Kosten für ein behindertengerechtes Kraftfahrzeug

bzw. die behindertengerechte Kraftfahrzeug-Umrüstung

werden nicht von den

Krankenkassen übernommen. Eine teilweise

Kostenübernahme durch die Arbeitsagentur, Integrationsamt

oder der Rentenversicherung ist

bei behinderten Menschen die berufstätig sind,

im Einzelfall möglich. Erkundigen Sie sich

daher vor Abschluss eines Kfz-Kaufvertrages

bzw. vor einer Kfz-Umrüstmaßnahme nach möglichen

Kostenträgern.

Private Krankenversicherung

Die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung

in Deutschland sind im Fünften Gesetzbuch

(SGB V) geregelt. Die Leistungen der privaten

Krankenversicherung sind nicht einheitlich geregelt.

Ansprüche auf Kostenübernahme von Hilfsmitteln

von einer privaten Krankenversicherung

können im Einzelfall erheblich von denen der gesetzlichen

Krankenversicherung abweichen. Entscheidend

ist, was der Versicherte und seine Versicherung

vertraglich vereinbart haben. Die erstattungsfähigen

Hilfsmittel sind i.d. Regel in den Tarifbedingungen

der Versicherung in Form eines

Hilfsmittelkataloges festgehalten.


Vom Antrag bis zur

Kostenübernahme

Für das notwendige Hilfsmittel muss vom behandelnden

Arzt ein Rezept ausgestellt werden. Ein

medizinisch notwendiges Hilfsmittel muss erst bei

den Kostenträgern beantragt, dann muss auf die

Genehmigung gewartet werden. Das kann einige

Zeit dauern. Empfehlenswert ist grundsätzlich eine

kurze aber nachvollziehbare schriftliche Begründung

des Antrages mit der Darstellung der persönlichen

Situation, wenn möglich mit einer fachärztlichen

Stellungnahme, die die Notwendigkeit des

Hilfsmittels und dessen Nutzen aus medizinischer

Sicht hervorhebt. Es ist wichtig, dass das benötigte

Hilfsmittel auf dem Rezept genau bezeichnet und

erforderliches Zubehör zusätzlich vermerkt wird.

Außerdem kann es hilfreich sein, als Zusatz die

Hilfsmittelnummer der Produktgruppe mit aufzuführen.

Für ein neu angeschafftes oder leihweise zur Verfügung

gestelltes technisches Hilfsmittel gelten die

allgemeinen Zuzahlungen (10 % vom Abgabepreis,

mindestens 5 EUR, höchstens 10 EUR) und die

Härtefallrichtlinien der Krankenversicherung.

Falls die Krankenkasse trotz ausführlicher Begründung

die Kostenübernahme für ein medizinisch

notwendiges Hilfsmittel ablehnt, sollten Sie sich

fachlichen Rat holen (z. B. in einem Beratungszentrum),

um dann gegebenenfalls gegen den ablehnenden

Bescheid Widerspruch zu erheben. Auf

diesen Widerspruch sollte dann ein Widerspruchsbescheid

erfolgen. Wird das Hilfsmittel in diesem

Widerspruchsbescheid wieder abgelehnt, kann innerhalb

von 4 Wochen Klage vor einem Sozialgericht

erhoben werden. Zwar ist die Klage in der

39

ersten In¬stanz derzeit gebührenfrei und es besteht

keine Anwaltspflicht, ein solcher Schritt sollte jedoch

trotzdem gründlich überlegt werden, denn ein

Gerichtsverfahren ist langwierig und schon in der

zweiten Instanz können für den Kläger erhebliche

Kosten anfallen.

Finanzierung durch Stiftungen

Neben der Finanzierung durch die bereits genannten

Kostenträger gibt es noch die Möglichkeit,

einen finanziellen Zuschuss bei Stiftungen zu beantragen.

Diese verteilen ihre finanziellen Mittel

nach regionalen, behinderungsspezifischen oder

sozialen Aspekten. Weitere Informationen hierzu

finden Sie im Kapitel im Beitrag „Materielle Hilfen“).

Not macht erfinderisch -

„selbstgemachte“ Hilfsmittel

Teure Hilfsmittel aus dem Fachhandel haben

durchaus ihre Berechtigung. Dessen ungeachtet

gibt es verschiedene einfache preiswerte Hilfsmittel

die das Leben erleichtern und den Geldbeutel

schonen. Von der Büroklammer als Knopfhilfe bis

zum Zollstock als Spielkartenständer - die meisten

einfachen Hilfsmittel werden von kreativen Betroffenen

selbst entworfen und erleichtern den Alltag

gleichermaßen wie Hilfsmittel aus dem Fachhandel.

Wir bitten zu beachten, dass die im Text genannten

Hilfsmittel keinen Anspruch auf Vollständigkeit erheben.

Die namentlich genannten Modelle sind als

Beispiele zu verstehen. Im Sanitätshaus oder direkt

bei den Herstellern sind Kataloge erhältlich in

denen alle genanten Hilfsmittel in verschiedenen

Ausführungen abgebildet sind.


4 Pflege

"Es ist eine schlimme Krankheit, und es war schon

sehr schwer, und ich dachte oft, dass ich das nicht

schaffe. Ich hatte auch Angst und war an meiner

Grenze. Aber jetzt muss ich sagen, mit der Unterstützung,

die ich bekommen habe, ging es doch

recht gut. Mein Mann war so froh, dass er immer

zuhause bleiben konnte. Zum Glück hatte er die

Krankheit akzeptiert und genoss unsere gemeinsame

Zeit. Ich konnte es gut sehen. Und ich muss

sagen, wir waren uns im Gesunden nie so nahe wie

in dieser Zeit, und ich bin eigentlich glücklich,

dass wir es so gut miteinander haben konnten.

Trotz allem möchte ich diese Zeit nicht missen."

Ehefrau eines ALS Betroffenen, St. Gallen 2006

Hilfreiche Fragen vor der

Übernahme einer Pflege

Bea Goldman, Intensivpflege,

ALS-Nurse, St. Gallen / Schweiz

· Kann ich pflegen? (Bin ich körperlich dazu in

der Lage?)

· Will ich pflegen?

· Warum möchte ich pflegen? (aus Zuneigung,

Verantwortungs-/Pflichtgefühl, Schuldgefühl,

Sinn finden, religiöse Überzeugung)

· Wie gut ist meine Beziehung? („Altlasten“

vorhanden? Ist es mir möglich zu pflegen?

Was muss bereinigt werden?)

· Wie dringlich sind eigene Pläne?(Job, Ausbildung,

andere Verpflichtungen, finanzielle

Möglichkeiten)

· Habe ich genügend Unterstützung? (Wer hilft

noch mit? Wie kann die Aufgabenverteilung

sein? Ist genug Zeit für eigene Familie vorhanden?

Kann die Pflege auf mehrere Schultern

verteilt werden?)

· Habe ich genügend Zeit? (Organisatorische

und finanzielle Aspekte)

· Wer kann mein Coach sein?( medizinisch,

pflegerisch, seelsorgerisch)

Wichtig: Pflege ist ein andauernder Prozess,

der Kompromisse erfordert und verhandelbar

sein muss. Es soll ein Geben und Nehmen

sein. Auch als Angehörige haben Sie ein Recht

auf Lebensqualität.

40

PFLEGENDE ANGEHÖRIGE:

UNTERSTÜTZUNG IST NÖTIG

(...DOCH BITTEN IST SCHWER)

Antje Faatz, Dipl. Sozialpädagogin (FH),

Fachkraft für Palliative Care,

DGM-Sozialberatung

Häusliche Pflege ist eine nie endende Gratwanderung

zwischen der Bewältigung der Pflegeanforderungen,

allen anderen privaten Beziehungen

rundum und den eigenen Wünschen und Bedürfnissen.

Pflegende, die glauben, die Versorgung

eines/einer schwer Kranken ganz ohne Hilfe bewältigen

zu können, riskieren, selbst ernsthaft

krank zu werden. Sie leisten der eigenen Isolation

und Unzufriedenheit Vorschub und fördern Abhängigkeit

und Ausschließlichkeitsansprüche des/der

Kranken. „Ich lasse mir nur von dir helfen“, ist einerseits

natürlich verständlich, bedeutet andererseits

aber bei zunehmendem Pflegebedarf auch zunehmende

Überforderung und Vereinnahmung der

pflegenden Angehörigen.

Nötig wäre es und sicher gut, sich rechtzeitig entbehrlich

zu machen und stundenweise vertreten zu

lassen. Doch das ist ein schwieriger Lernprozess.

Welche/r pflegende Ehefrau/-mann müsste sich

nicht überwinden, Außenstehenden ungehindert

Zugang zu allen Räumen zu gewähren, oft auch zu

den eigenen? Wer setzt schon leichten Herzens

einen kranken Menschen in all seiner Hilflosigkeit

fremden Blicken und fremden, ungeübten Händen

aus? Wer gewährt anderen freiwillig Einblick in familiäre

Schwierigkeiten und Unzulänglichkeiten,

die in keinem Pflegehaushalt ausbleiben? Wer wäre

frei von der Angst, moralisch bewertet zu werden?

Das sind nur einige Gründe, die erklären, warum

so viele Pflegende lange versuchen, mit sämtlichen

Erfordernissen und Belastungen allein fertig zu

werden, oft viel zu lang. Verständlich aber gefährlich!

Dagegen hilft nur, ein Hilfenetz für den Alltag

zu weben und konsequent zu erweitern.

Die Inanspruchnahme bezahlter Fachkräfte (Sachleistungen

aus der Pflegeversicherung) ist dabei

gefühlsmäßig einfacher als die von Privatpersonen,

denen man immer etwas „schuldig“ zu bleiben

glaubt. Aber Fachdienste können nur einen Bruchteil

des tatsächlichen Hilfebedarfes abdecken. Die

Entlastung der pflegenden Bezugsperson ist dabei

als Ziel gar nicht vorgesehen, darum muss diese

sich schon selbst kümmern. Bei Stundensätzen um


30 Euro können viele Pflegehaushalte sich professionelle

Entlastung auch finanziell kaum leisten.

Für die Entlastung durch Privatpersonen gilt: Niemand

ist rechtlich verpflichtet, pflegenden Angehörigen

zu helfen, nicht einmal Verwandte. Viele

Pflegende glauben oder erhoffen immer wieder,

andere würden von sich aus fragen, was sie zur Erleichterung

der Pflegesituation tun können. Aber

diese Hoffnung ist eine Selbst-Täuschung, die zu

vielen Ent-Täuschungen führt. Wer ein beengtes

Leben führt, verliert leicht aus dem Blick, wie

rasch in der betriebsamen Welt die Zeit vergeht.

Zeiträume, die Pflegenden wie eine Ewigkeit erscheinen

(zum Beispiel seit dem letzten Anruf oder

Besuch), empfinden die „draußen“ wie einen Augenblick.

Um ein „Pflegeghetto“ zu verhindern,

müssen Angehörige lernen, um ergänzende Hilfen

(in manchen Fällen auch gegen geringfügige Bezahlung)

zu bitten, nicht einmal, sondern immer

wieder, solange die Pflegesituation dauert. Gerade

die endlose „Bittsteller-Rolle“ fällt den meisten

Pflegenden schwer.

Doch es gibt glücklicherweise auch viele hilfsbereite

Menschen unterschiedlicher Alters- oder Berufsgruppen,

mit und ohne Familie, mit und ohne

Pflegeerfahrung, mit und ohne Zugehörigkeit zu

einer Gruppe, Gemeinde oder Bürger-initiative

(mehrheitlich sind es übrigens Frauen - mit Lebenserfahrung

und vollem Programm). Aber egal

ob Verwandte, Bekannte oder ehrenamtlich Engagierte

in Betracht kommen – niemand hilft bedingungslos:

Ich helfe gern, aber... Alle wollen so

frühzeitig wie möglich gefragt werden, um den

Termin in den eigenen Kalender einfügen zu können.

Alle wollen ihre Freiheit behalten, ehrlich ja

oder nein zu sagen, bei akuten Engpässen auch

kurzfristig, ohne dass ihnen das übel genommen

wird. Niemand möchte zu oft „dran kommen“.

Pflegende müssen lernen, Absagen als normal einzukalkulieren.

Wer sie als persönliche Zurückweisung

einordnet, schlägt Hilfsbereite in die Flucht.

Aber das ist leichter gesagt als getan: Eine Absage

ist zu verkraften, aber wenn man zufällig von mehreren

Leuten nacheinander „einen Korb bekommt“,

wird es schwer. Sofort ist da das Gefühl, lästig zu

sein, und die allgegenwärtige Versuchung, sich gekränkt

– und erschöpft - zurückzuziehen und alles

alleine zu bewältigen. Leichter ist übrigens eine

Absage zu verkraften (und dies ist ein Hinweis an

die potentiellen Helfer/innen der Pflegenden),

41

wenn sie zusammen mit einer Ermutigung für

künftige Anfragen gegeben wird: „Heute geht es

nicht, aber dienstags und donnerstags normalerweise

ganz gut, du darfst mich gern wieder fragen...“

Um nicht zu oft in die Situation einer Absage zu

gelangen, ist es gut, sich eine möglichst konkrete

Übersicht über den regelmäßigen oder in besonderen

Engpässen notwendigen Hilfe- und Unterstützungsbedarf,

das persönliche Unterstützungsnetz

und die persönlichen Ressourcen und Freiräume

zu verschaffen (am besten bildlich auf einem großen

Plakat oder Kalender: denn es tut gut zu sehen,

von welchen Menschen man umgeben ist und auch

der Berg an Arbeit erscheint eher bewältigbar,

wenn man seine Dimensionen überblicken und einzelne

„Felsbrocken“ und kleinere „Steinchen“

Stück für Stück abtragen kann!).

Vielleicht können folgende Vorschläge

dabei helfen:

· Machen Sie sich einen Tages- und Wochenplanmit

der Frage: Was ist zu tun?

· Sehen Sie den Plan dann durch mit den Fragen:

Was davon mache ich gerne und kann ich gut?

Was ist zuviel, fällt mir schwer (was kann ich

vielleicht auch lassen), wobei treten regelmäßig

Engpässe auf ? Wann / wobei / wie oft genau

könnte ich welche Art von Hilfe brauchen?

(Liste mit genauen Angaben erstellen)

· Wen gibt es in meiner unmittelbaren bis weiteren

Umgebung (Verwandte, Freunde, Nachbarn,

Bekannte, Arbeitskollegen, Kirchengemeinde,

Sportverein, Selbsthilfegruppe, ...) und

welche Art von Unterstützung erhalte ich bereits

oder könnte ich dort vielleicht erhalten?

(emotionale Unterstützung, praktische Hilfe,

Beratung, ...) Gibt es darunter jemanden,

den/die ich Tag und Nacht jederzeit anrufen

dürfte, wenn ich nicht mehr weiter weiß?

· Welche Freiräume und Kraftquellen brauche

und nutze ich bereits in meinem Alltag? Was

fehlt noch und wer könnte mir dabei helfen?

· Wer könnte mir helfen, diese Fragen zu erarbeiten,

mit wem kann ich mein Netzwerk weben?


Hilfsbereite gibt es, aber man muss ihre Grenzen

respektieren und einplanen. Wenn jemand einmal

seine Hilfsbereitschaft angeboten hat, darf man ihn

auch fragen: Je frühzeitiger und genauer eingegrenzt

seine Unterstützung erbeten wird, umso

eher kann er ja sagen. Für den Einsatz von Helfern

in der direkten Pflege sollten möglichst klare (evtl.

schriftliche) Informationen vorbereitet werden

(Welche Besonderheiten sind zu beachten? Wer

kann bei unvorhergesehenen Schwierigkeiten weiterhelfen?

Wo sind notwendige Dinge im Haushalt

zu finden? Wann kehrt die pflegende Bezugsperson

zurück?) Solche Informationen sind für Helfer

unbedingt wichtig und geben Sicherheit.

WAS HILFT PFLEGENDEN?

Bea Goldman, St. Gallen / Schweiz

Training

Durchdachte

Organisation

Probezeit vereinbaren

Hausarzt informieren

42

Alles in allem: Die Suche nach Hilfsbereiten und

die Organisation eines tragfähigen Hilfenetzes zur

eigenen Entlastung bleiben aktuell, solange eine

Pflege andauert. Sie sind für die pflegende Bezugsperson

das sicherste Mittel, eigener Überforderung

vorzubeugen. Sie erfordern Planung und rechtzeitige

Organisation sowie eine Mischung aus Selbstzurücknahme,

Selbstbehauptung und gesunder

Selbstliebe. Dabei immer das richtige Maß zu finden

und auch noch den richtigen Ton zu treffen ist

nicht einfach, denn die eigene Tagesform wechselt.

Aber die Mühe lohnt!

Pflege-Kurse, Fachliteratur, ev. Maßnahmen bei Physio/Ergotherapeuten

erlernen, evtl. ehemals ALS-Pflegende kontaktieren – kann Sicherheit

und Vertrauen geben.

· Pflegeplan erarbeiten (evtl. mit Hilfe vom Betroffenen, eines ambulanten

Pflegedienstes, Familie und Umfeld)

· Tagesablauf an körperl. Befinden anpassen (z.B. „Morgenmuffel“ ausschlafen

lassen und amb. Dienst später kommen lassen, ev. gemeinsam

Mittagsschlaf halten, bei Erschöpfung abends amb. Dienst zur rationelleren

Pflege beiziehen)

· „Auszeiten“ für beide fix einplanen!

· Selbständigkeit des Pat. so lang wie mögl. erhalten mit angepassten

Hilfsmitteln (Hilfe von Ergo-/Physiotherapeut)

· Frühzeitiges Organisieren der Hilfsmittel und baulicher Maßnahmen,

Anträge stellen (Hilfe von Sozialarbeiter)

· Routine entwickeln (z.B. Wochenplan/Monatsplan)

Situationsanalyse nach einiger Zeit: was ist gut , was müssen wir ändern,

was kann wie ausgebaut werden, wie geht es uns dabei – es muss für Betroffene

und Pflegende akzeptabel sein.

Es ist wichtig, dass er es weiß, meine Situation kennt und so im Bedarfsfall

Unterstützung geben kann.

Ist für alle ersichtlich, dass ich der/die Hauptpflegende/r bin und als

gleichberechtigte/r Ansprechpartner zusammen mit dem/r Betroffenen

wahrgenommen werde?


Ehrlichkeit in Umgang

miteinander

Eigene Grenzen kennen

und akzeptieren

Support von und

durch Kinder

„Inseln“ schaffen

Regelmäßige Entlastung

Es ist nicht immer leicht, aber durch Heimlichkeiten können sehr viele

vermeidbare Spannungen und ungute Gefühle entstehen, Transparenz

und klare Absprachen im Betreuungsteam sind wichtig (mit Betroffenem:

wie soll Pflege aussehen, wer kann einbezogen werden, ev. Pflegevertrag

abschließen).

· Zu eigenen Bedürfnissen stehen (Hobbies pflegen), lernen auch mal

nein zu sagen, Sorgen äußern

· Gefühle wahrnehmen und äußern (z.B. Einsamkeit, Isolation, Aggression,

Traurigkeit, Bitterkeit, Trauer, Frustration - evtl. medikamentöse

Hilfe, Gesprächstherapie, mehr Entlastung)

· Wichtig: man ist auch nur ein Mensch und darf mal „durchhängen“

· Anzeichen für eine Erschöpfung (Burnout) erkennen und rechtzeitig

um Hilfe ersuchen (z.B. Schlafstörungen, Appetitlosigkeit, Depression,

allg. Schwächegefühl, Konzentrationsprobleme, erhöhte Reizbarkeit,

Gewichtsprobleme)

· Auf eigene Gesundheit achten (z.B. Rückentraining, Fitness, Massage,

tgl. Spaziergänge, Sport, Entspannungstechniken erlernen wie z.B.

Yoga, Feldenkrais, progressive Muskelrelaxation)

· Auf Schlaf und Ernährung achten, bes. wenn Partner Sonde hat, z.B.

Mahlzeitendienst, Vorkochen, Nachtwache organisieren

Nicht vergessen!

· Kinder wollen oft ihre Familie schützen und äußern sich mögliche

weise nicht, haben ev. Angst, Schuldgefühle, sie können stumm leiden.

· Kinder brauchen das Gefühl, Teil des Ganzen zu sein, ihre Aufgabe zu

haben und auch Kind sein zu dürfen.

· Manchmal kann professionelle Unterstützung sinnvoll sein.

Regelmäßig einander persönliche Freiräume zugestehen und v.a. fest einplanen,

sich trauen eigene Bedürfnisse zu äußern, gemeinsam „Neuland“

betreten, indem man sich auf neue Erfahrungen einlässt, Gewohntes hinterfragt,

neue Qualitäten entdecken.

„Ferienaufenthalt“ (ev. gemeinsam) organisieren, wo Pflege übernommen

wird und Therapien gemacht werden können, aber keine Überforderung

stattfindet, oder ganz einfach Wellnessferien. Mit Verwandten,

Freunden die häusliche Pflege planen, damit Angehörige unbelastet in

die Ferien können.

43


Kontakte pflegen

Netz

Sich auf Veränderungen

vorbereiten

Eventualitäten

einbeziehen, Reserven

schaffen

Erinnerungen schaffen/

Zeit genießen

Gespräche tun gut, wenn man abladen darf, auch wenn mal über was anderes

als die Krankheit gesprochen wird

Bei belastenden Situationen ist manchmal eine neutrale Person besonders

hilfreich (z.B. Psychotherapie, Seelsorge, Unterstützung von religiöser

oder anderer Gruppe, Freiwillige) Beziehungen aus dem individuellen

Lebensbereich pflegen

· Info an Umfeld (es ist für Freunde und Bekannte oft einfacher, damit

umzugehen, wenn sie Bescheid wissen)

Freunde brauchen auch eine Chance, um „mitwachsen“ zu können

· Hilfe annehmen (z.B. Einkaufen, Vorlesen, E-Mails/Briefe schreiben,

Gartenarbeiten, Putzen, Auto waschen, Spazieren gehen, Kochen, Restaurantbesuch,

Unterhaltsarbeiten in Wohnung, administrative Unterstützung)

· Wertschätzung zeigen (z.B. auch mal Blumen, Gutschein oder ähnl. organisieren

für Pflegende)

Beim ALS Spezialisten, Hausarzt oder Neurologen über Krankheitsverlauf

und mögl. zu erwartenden Symptome informieren und mit Pflegefachperson

sich auf mögl. Szenarien vorbereiten (Medikamente organisieren,

Hilfsmittel), Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht frühzeitig!!!

aufsetzen, das vermeidet Stress und v.a. Angst

Was ist, wenn Pflegende krank werden oder wenn die Pflege nicht mehr

bewältigt werden kann?

Festhalten von Erlebnissen, Erfahrungen, Krankheitsverlauf, z.B. Tagebuch

führen, Video, Zeichnungen, Festivitäten oder geplante Ferien vorziehen,

solange es der Gesundheitszustand erlaubt, Projekte (ev. zusammen

mit anderen) verwirklichen.

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PFLEGEN BIS DER RÜCKEN SCHMERZT...

Tipps für rückenschonendes

Heben und Tragen in der

häuslichen Pflege

Janine Šušak, Physiotherapeutin,

DGM-Hilfsmittelberatung

Viele an ALS erkrankte Menschen werden zu

Hause von Familienangehörigen gepflegt. Sie

kümmern sich nicht nur Wochen und Monate, sondern

oft über Jahre hinweg rund um die Uhr um

ihre Pflegebedürftigen. Einen Angehörigen zu pflegen,

bedeutet immer auch eine Auseinandersetzung

mit den eigenen psychischen und körperlichen

Grenzen. Der Betroffene muss häufig mehrmals

am Tag und in der Nacht gelagert, gebettet und

umgesetzt werden. Mit fortschreitender Erkrankung

bzw. Behinderung der Betroffenen, wird auch

die Pflege umfassender und somit auch anstrengender.

Pflegerische Verrichtungen bedeuten für den Körper

eine außerordentliche Belastung, denn viele

ungewohnte und anstrengende Bewegungen sind

notwendig, bis der Betroffene sicher und beschwerdefrei

versorgt werden kann. Dauert die Betreuungssituation

über Wochen, Monate oder Jahre,

stellt dies sowohl für die Betroffenen als auch für

die Pflegenden eine außergewöhnliche körperliche,

emotionale und soziale Belastung dar.

Durch die intensive Pflege und den regelmäßigen

Hebe- und Tragevorgängen werden vor allem die

Strukturen der Wirbelsäule der pflegenden Personen

beansprucht. Im Laufe eines Tages müssen im

Rahmen der Alltagsaktivitäten wie z.B. Essen, Anziehen,

Aufstehen und der Körperpflege viele Bewegungen

von und mit dem Pflegebedürftigen ausgeführt

werden, die den Rücken extrem beanspruchen.

Gerade pflegende Personen haben sehr häufig

Rückenschmerzen, weil sie bei der Pflege großen

körperlichen Belastungen ausgesetzt sind und

weil sie sich unter Umständen bei Hilfestellungen

für den Betroffenen falsch bewegen und damit die

Muskulatur belasten. Die meisten pflegenden Angehörigen

haben keine professionelle Ausbildung

in Krankenpflege. Oft kommt hinzu, dass sie sich

aus mehreren Gründen nur selten oder gar nicht

sportlich betätigen. Sie machen viele falsch angeeignete

Bewegungsabläufe, kommen dadurch häufig

an ihre körperlichen Belastungsgrenzen und

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handeln sich so schon nach kurzer Zeit Rückenbeschwerden

ein. Fast jeder, der einen Angehörigen

pflegt, kann aus eigener schmerzhafter Erfahrung

davon erzählen. Umso wichtiger ist es zu lernen

pflegerische Verrichtungen in rückengerechter Arbeitsweise

auszuführen. Diese erfordert nicht nur

viel Geduld, sondern auch die Bereitschaft umzudenken.

Wenn man sich aber die Zeit dafür nimmt,

wird man feststellen dass sich die Mühe lohnt, um

langfristigen Schädigungen der Wirbelsäule vorzubeugen.

Muskeltraining und Dehnen -

Stärken statt schonen

Ungeübte und verkürzte Muskulatur neigt zu Verspannungen

und Schmerzen. Verspannungen sind

nicht nur eine unangenehme und schmerzhafte Erscheinung,

sie können auf Dauer die Beweglichkeit

und Belastbarkeit der Wirbelsäule erheblich einschränken.

Mit Hilfsmitteln Überlastungs -

schäden vorbeugen

Viele pflegende Angehörige verbinden den Einsatz

von Hilfsmitteln mit umständlicher und zeitraubender

Bedienung und verzichten aus Unkenntnis und

Unsicherheit lieber auf die Anwendung praktischer

Hilfsmittel. Die Erfahrung zeigt: Wenn der Umgang

mit Hilfsmitteln einmal richtig erlernt ist,

werden sie auch anhaltend genutzt. Während in der

professionellen Pflege technische Hilfsmittel wie

Pflegelifter und Umsetzhilfen oft eingesetzt werden,

ist im häuslichen Bereich eher eine Zurückhaltung

im Gebrauch zu beobachten. Dabei kann

die Verwendung von Hilfsmitteln wie Pflegebett,

Badelift, Rollstuhl, Toilettenstuhl den Betroffenen

und seine pflegenden Angehörigen erheblich entlasten.

Für die Anschaffung von technischen Hilfsmitteln

gibt es finanzielle Unterstützung durch die

Krankenkassen, daher sollte die Kostenübernahme

kein Hindernis darstellen.

Entlastung und Freizeit

Pflegende Angehörige sind häufig durch die lang

andauernde und intensive Pflege körperlich erschöpft,

gesundheitlich gefährdet und durch den

zeitlichen Aufwand zum Teil sozial isoliert. Um

das Gleichgewicht zwischen Belastung und Entlastung

zu halten und nicht selber krank zu werden,

müssen sie in ihrem Leben eine körperliche und

zeitliche Entlastung erreichen und als notwendigen

Ausgleich ausreichend Freizeit fest einplanen. Von

besonderer Bedeutung für das Wohlbefinden einer


pflegenden Person sollte vor allem der körperliche

Ausgleich durch Sport und/oder Entspannungsmaßnahmen

sein sowie die Überlegung, wie sich

möglichst oft Entlastung durch weitere pflegende

Personen und durch technische Hilfsmittel organisieren

lässt.

Was pflegende Angehörige noch

für ihren Rücken tun können

Es gibt verschiedene Angebote zur Entlastung pflegender

Angehöriger. Wer regelmäßig bei der häuslichen

Pflege heben und tragen muss, sollte unbedingt

seine Rückenmuskulatur mit gezieltem Training

kräftigen. Dazu eignen sich z.B. Übungen

nach dem Rückenschule-Konzept, die in vielen

Sportvereinen, Volkshochschulen und Physiotherapiepraxen

angeboten werden. Regelmäßige Kräftigungs-

und Dehnungsübungen, das Erlernen bestimmter

Bewegungsabläufe aus den Methoden

wie Bobath oder Kinästhetik stärken die Rumpfmuskulatur

und entlasten die Wirbelsäule. Eine

weitere Möglichkeit der Schulung stellen Pflegekurse

dar, die von den Pflegekassen für Angehörige

und ehrenamtliche Pflegepersonen angeboten

werden, um pflegebedingte körperliche und seelische

Belastungen zu mindern. In Kinästhetik- Kursen

lernen Pflegende und Angehörige wie sie Patienten

mit weniger Anstrengung und körperlicher

Belastung in ihrer Bewegung unterstützen können.

Auf dieser Weise können pflegende Personen aktiv

Abnutzungserscheinungen wirksam vorbeugen und

chronische Beschwerden und Schmerzsyndrome

verhindern.

Die Erfahrung zeigt, dass es pflegenden Angehörigen

oft schwer fällt, Hilfe von außen anzunehmen.

Zeitmangel und Erschöpfung hindern sie daran, an

einem Kurs teilzunehmen. Viele Pflegende wollen

und können ihren Angehörigen nicht allein lassen

oder denken, dass sie sich die nötigen Kenntnisse

bereits selbst beigebracht hätten. Wenn jedoch

während und nach der Pflege größere Beschwerden

im Bereich der Wirbelsäule auftreten, ist das

Erlernen rückenschonender Bewegungsabläufe

dringend notwendig, damit die Pflege nicht auf

Kosten der eigenen Gesundheit geht.

Oft übersehen Pflegende auch, wie wichtig es gerade

in einer belastenden Situation sein kann, sich

mit Menschen auszutauschen, die sich in der gleichen

Situation befinden und mit ähnlichen Problemen

fertig werden müssen. Dieser Austausch kann

z. B. auch im Rahmen eines Pflegekurses stattfin-

46

den. Professionelle Fachkräfte vermitteln praktische

Hinweise und Tipps rund um das Thema Rücken

schonendes Heben und Tragen und beantworten

Fragen zum Pflegealltag. Neben Rücken schonendem

Heben und Lagern sowie der Anwendung

von Hilfsmitteln bieten Pflegekurse auch Unterstützung

bei seelischen und körperlichen Belastungen,

zum Abbau von Versagensängsten und den Erfahrungsaustausch

der Pflegepersonen untereinander.

Die Kurse werden von den Krankenkassen, ambulanten

Pflegediensten und sozialen Einrichtungen

angeboten. Die Kursgebühren werden in der Regel

von den Pflegekassen übernommen. Wenn Sie an

einem Pflegekurs interessiert sind, informieren Sie

sich vor Kursbeginn bei den lokalen Kursanbietern

oder Ihrer Pflegekasse über das Angebot der Kurse

sowie die Kostenübernahme.

Pflegende Angehörige können mithilfe eines Pflegekurses

den Pflegealltag sicherer und besser bewältigen,

die Zufriedenheit bei der Arbeit steigern

und sich selbst und ihre eigenen Bedürfnisse ernst

nehmen. Das kommt nicht zuletzt auch dem pflegebedürftigen

Menschen zu Gute.

TIPPS FÜR DIE PFLEGE ZU HAUSE

Mit Pflegehilfsmitteln die Pflege

erleichtern

Bea Goldman, Intensivpflege, ALS-Nurse,

St. Gallen / Schweiz

Annette Held-Wehmer, Ergotherapeutin,

DGM-Hilfsmittelberatung

Das Pflegebett

Wenn das selbstständige Aufstehen und Positionsveränderungen

eingeschränkt sind, sprechen viele

praktische Gesichtspunkte für die Anschaffung

eines Pflegebetts. Es lässt sich elektrisch in der

Höhe verstellen, hat eine mehrfache Unterteilung

der Liegefläche und kann auf Rollen sehr einfach

im Raum bewegt werden. Es besteht die Möglichkeit,

weitere Hilfsmittel anzubringen.

Sie können in einem Pflegebett Ihre Lage per

Knopfdruck verändern: liegend, halbliegend, sitzend.

Zum leichteren Aufstehen ist das Bett entsprechend

höhenverstellbar. Zum Transfer, z.B. in

einen Rollstuhl, können, durch die Höhenverstellbarkeit,

die Liegefläche und die Sitzfläche des


Sitzmöbels aufeinander abgestimmt werden. So

sind Sie weniger sturzgefährdet. Für Ihre Pflegeperson

oder Angehörigen bedeutet die Höhenverstellbarkeit,

dass die pflegerischen Tätigkeiten in

einer rückenentlastenden Stellung verrichtet werden

können. Pflegebetten werden von den Kranken-

bzw. Pflegekassen zur Verfügung gestellt.

Wenn Sie den Wunsch haben, in Ihrem vorhandenen

Bett gepflegt zu werden, besteht die Möglichkeit

als „Bettzurichtung zur Pflegeerleichterung“

einen elektrisch verstellbaren Einlegerahmen

für Ihr vorhandenes Bett bei Ihrer Kranken- oder

Pflegekasse zu beantragen.

Durch das Benützen von Satin- oder Mikrofaserbettwäsche

und Pyjamas aus glattem Material

wird Reibung vermindert, und das Drehen im Bett

ist einfacher (manche Patienten verzichten ganz

auf Schlafbekleidung). Allerdings ist mit glatter

Bettwäsche auch Vorsicht geboten: man rutscht

beim Aussteigen aus dem Bett schneller aus.

Das Tragen von Antirutschsocken im Bett kann

helfen, sich auf einem glatten Mikrofaserleintuch

besser abzustoßen. Matratzenschutzbezug, Laken

oder andere Einlagen müssen stets sauber, trocken

und faltenfrei in das Pflegebett eingelegt werden.

Das Liegen auf Falten kann Schmerzen verursachen,

und es kann sich unter Umständen eine

Druckstelle bilden, ein Dekubitus. Allerdings ist

dies bei ALS Betroffenen eher selten der Fall.

Vorsicht geboten ist bei der Verwendung von viskoelastischen

Matratzen wie z.B. „Tempur“. Durch

die Körperwärme und das -gewicht sinkt der darauf

Liegende ein. Das oft bereits eingeschränkte

Bewegungsvermögen kann durch das Einsinken

zusätzlich erschwert werden. Bewährt haben sich v.

a. bei etwas fortgeschrittener Erkrankung Matratzen

mit Würfelstruktur. Sie haben den Vorteil,

dass einzelne kleine Schaumstoffelemente problemlos

zur Druckentlastung entfernt werden können.

Laken oder sonstige Bezüge dürfen nicht zu straff

eingespannt werden. Durch ein zu straff gespanntes

Laken wird bei einer Anti-Dekubitus-Matratze

oder -Matratzenauflage die druckentlastende Wirkung

aufgehoben. Darüber hinaus ist die Art der

Bettschutzeinlage – standard, wasserdampfdurchlässig,

atmungsaktiv – ebenfalls zu berücksichtigen.

Immer gilt der Grundsatz: So viel Bettschutz-

Hilfsmittel wie nötig – aber so wenig wie möglich.

47

Wird jeder ALS Patient

bettlägerig?

Diese Frage kann nicht allgemein beantwortet werden.

Es gibt viele Betroffene, die nicht bettlägerig

werden, außer vielleicht in ihren letzten Tagen. Andere

Patienten, die früh einen schnellen Verlust

ihrer Muskelmasse hinnehmen müssen, haben bei

intakter Atemfunktion vielleicht Mühe, den ganzen

Tag im Rollstuhl zu sitzen und wollen sich öfter

hinlegen.

Tritt ein Infekt wie z.B. eine Erkältung oder Lungenentzündung

auf, kann es sein, dass Sie aufgrund

der Erschöpfung (z.B. durch Husten) und

Müdigkeit viel mehr schlafen und weniger aufstehen

und sich bewegen wollen oder können. Durch

Inaktivität können aber Funktionen, die vielleicht

schon vorher geschwächt waren, ganz verloren

gehen. Dies wird dann manchmal als „Schub“ erlebt.

Einige kleine technische Hilfen

Die Wohnsituation kann sich ungünstig auf die

Pflegebedingungen auswirken. Deshalb sind für

den häuslichen Bereich zunächst Kräfte und Platz

sparende kleine technische Hilfen zweckmäßig, die

gut mit den Funktionen eines Pflegebetts kombiniert

werden können.

Ein Beistelltisch („Server“) kann mit seinem rollbaren

Fußgestell unter das Bett geschoben werden

und bietet eine Ablagefläche über dem Bett. Die

Ablagefläche kann zum Lesen schräggestellt werden.

Wenn es die räumlichen Bedingungen zulassen,

können auch größere Hilfsmittel zum Einsatz kommen

– z.B. ein bodengeführter Pflegelifter, ein

Liftstuhl, ggf. auch ein Deckenschienen-Liftsystem.

(siehe auch Kap. Hilfsmittel und Wohnen)

Kleine Transferhilfen:

– Aufrichtehilfe (Bettleiter)

Sie wird am Fußende des Pflegebettes befestigt.

Benötigt der Betroffene unterstützende Hilfe, beispielsweise

beim Übergang vom Liegen zum Sitzen

im Bett, dann umgreift er wechselnd – leiterähnlich

– die Rundhölzer der Aufrichtehilfe. Wenn

nötig, unterstützt die Pflegeperson beim Aufrichten

den Kopf und den Brustkorb. Manche Patienten

befestigen auch ein Seil am seitlichen Bettrand und

ziehen sich daran hoch.


– Gleithilfe

Die Gleithilfe, ein tunnelartig zusammengenähtes,

glattes, nur in eine Richtung gleitendes Tuch unterstützt

den Pflegenden beim Umlagern des Betroffenen

im Bett. Auch kann ein Flanelltuch (unter

den Patienten gelegt) auf einem glänzenden, rutschigen

Jerseybezug, gute Dienste leisten.

– Rutschbrett

Ein Rutschbrett hat eine Art Brückenfunktion,

etwa beim seitlichen Transfer eines Pflegebedürftigen

vom Bett auf einen Dusch-Toilettenrollstuhl

oder in den Rollstuhl. Hilfreich ist der Einsatz

auch, wenn geringe Höhenunterschiede zu überbrücken

sind. In sitzender Position kann der Betroffene

evtl. selbständig oder durch unterstützende

Hilfe seiner Pflegeperson auf den Stuhl oder Rollstuhl

gleiten.

– Drehteller

Er vereinfacht das Drehen vom Bett in den Stuhl,

besonders dann, wenn kein selbständiges Gehen

mehr möglich ist oder eine ausgeprägte Spastik

Gehbewegungen einschränken. Allerdings sollte

man den Einsatz zusammen mit der Physiotherapie

oder Ergotherapie einüben, am besten bevor er

nötig ist.

48

Kleine Hilfsmittel zur Lagerung:

So lange für einen ALS- Betroffenen Eigenbewegungen

möglich sind, bestimmt er selbst seine

Lage und seinen Lagewechsel: Er kann sich aufsetzen,

kann sich drehen. Er empfindet einen Druck

als unangenehm und führt spontan eine Druckausgleichsbewegung

durch. Schwer Pflegebedürftige

dagegen sind oft nicht mehr in der Lage, sich selber

so zu legen, wie sie wollen. Sie sind auf unterstützende

Hilfe durch eine Pflegeperson und auf

den Einsatz von speziellen Lagerungskissen angewiesen.

Die Art der Lagerung vermag Prophylaxe

und Therapie von Folgeerkrankungen der Immobilität

zu unterstützen wie z.B Dekubitus (Druckgeschwür),

Kontraktur (Gelenkversteifung), Thrombose

(Venenentzündung), Pneumonie (Lungenentzündung).

Praktische Hinweise zu verschiedenen

Umlagerungstechniken und Lagerungsarten sollten

Sie sich bei Ihrer Pflegefachkraft oder dem behandelnden

Therapeuten geben lassen.

Rollen zur Positionsunterstützung

Die 2,20 m bzw. 1,00 m langen Rollen und 20 cm

im Durchmesser bieten durch die spezielle Füllung

beste Modellierbarkeit und unterstützen verschiedene

Positionen.

Anwendungsbeispiele:

Die 2,20 m lange Rolle ermöglicht den Betroffenen

vom Kopf bis und mit den Beinen zu lagern.

Sie kann für die Vorderseite (vgl. Abb.) sowie für

die Rückseite verwendet werden.

Wird die Rolle in A-Form ins Bett eingelegt, kann

eine atemerleichternde Lagerung erreicht werden.

Das Kopfteil des Pflegebettes wird bedarfsorientiert

höher gestellt.


Wer trägt die Kosten für Hilfsmittel,

die zur Pflege notwendig sind?

Kosten für Hilfsmittel zur Pflege werden (nach §

40 SGB XI)von den Pflegekassen übernommen.

Ein Zuschuss zur Wohnraumanpassung in Höhe

von derzeit 2557.- Euro wird für Baumaßnahmen

in der Wohnung gewährt, wenn diese die häusliche

Pflege ermöglichen, erheblich erleichtern oder die

möglichst selbstständige Lebensführung der pflegebedürftigen

Menschen wiederhergestellt wird.

Dabei kann es sich zum Beispiel um bauliche

Maßnahmen handeln, wie Türverbreiterungen, fest

installierte Rampen und Treppenlifter oder Installationen

im Badbereich.

Zum Verbrauch bestimmte Hilfsmittel (Einmalhandschuhe,

saugende Bettschutzeinlagen etc.)

werden bis zu einem Betrag von monatlich 31,-

Euro übernommen.

Was ist ein Dekubitus?

Wie entsteht er?

Ein Dekubitus (Druckgeschwür) ist eine Gewebeschädigung.

Je nach Schweregrad können die oberen

oder auch die tiefer gelegenen Hautschichten

und sogar das darunter liegende Muskelgewebe

schwer geschädigt werden. Dekubiti werden durch

anhaltenden Druck ausgelöst.

49

Dieser Vorgang kann durch Scherkräfte oder Reibung

zusätzlich negativ beeinflusst werden. Unter

Scherung wird das Verschieben der verschiedenen

Hautschichten gegeneinander verstanden; zum

Beispiel beim Umdrehen, Lagern oder Ziehen des

Betroffenen. Die Blutgefäße verkrümmen sich,

werden abgeschnürt und unterbinden damit ebenfalls

die Blutzirkulation.

Wegen eines krankheitsbedingt einsetzenden Collagenumbaus

im Gewebe kommt ein Dekubitus bei

ALS glücklicherweise eher selten vor.


Maßnahmen gegen die Entwick -

lung von Druckgeschwüren

· Wenn möglich: Eigenbewegung des Patienten

fördern.

· Individuelles Lagern: Lagerungsintervalle individuell

festlegen, Anwenden verschiedener

Lagerungskissen.

· Sog. „Mikrolagerungen“ anwenden: 30-Grad

Lagerung oder 135-Grad Lagerung. Eine

schiefe Ebene lässt sich durch unter die Matratze

gelegte Keile oder eine zusammengerollte

Decke erzielen.

· Freilagerung von besonders gefährdeten, hervorstehenden

Körperpartien, z.B. der Fersen

· Spezielle Matratzen für großflächige Auflage

des Körpers, d.h. geringer Auflagedruck.

· Manuelle Umlagerung trotz „optimalem Lagerungssystem“.

· Beobachtung der Haut, unverzüglich professionellen

Rat einholen, falls Zeichen einer

Hautschädigung (Rötung an einer Auflagestelle)

bemerkt werden.

· Eine vollwertige Ernährung und ausreichende

Flüssigkeitszufuhr

· Bei Inkontinenz-Betroffenen: entsprechend

der Beratung durch eine Pflegefachkraft eine

geeignete Inkontinenz-Versorgung

· Druckentlastung durch intermittierende Lagerungsarten,

unterstützt durch gewebeschonende

Bewegungs- und Transfertechniken

· Druckminderung durch Einsatz von ausgewählten

Anti-Dekubitus-Hilfsmitteln.

Mehr Informationen unter:

www.dekubitus.de/dekubitusprophylaxehilfsmittel.htm

50

Matratzensysteme zur Dekubitusprophylaxe

und -Behandlung

· Weichlagerungssysteme (z.B. Schaumstoff,

Gelauflagen, Luftkissen u.a.): die prophylaktische

Wirkung entsteht durch Vergrößerung der

Auflagefläche des Körpers. Je besser sich die

Oberfläche an die Körperkonturen anpasst,

desto größer wird die Auflagefläche. Damit

nimmt der Auflagedruck ab. Nachteil: vorhandene

Möglichkeiten zur Eigenbewegung werden

erschwert.

· Wechseldrucksysteme: Diese Matratzen bestehen

aus aneinander gereihten Luftkissen, die

abwechselnd mit Luft auf- oder abgepumpt

werden. Auflagedruck und Entlastung des

Körpers wechseln mehrfach stündlich. Viele

Wechseldruckmatratzen können auch statisch

eingestellt werden, so dass je nach Bedarf

Wechseldruck oder Weichlagerung eingestellt

werden kann.

· Micro-Stimulationssysteme: fördern die Wahrnehmung

des Patienten durch Rückkopplung

bei Eigenbewegungen. Diese Rückkopplung

entsteht aus der Flügelfedertechnik (Torsionsflügelfeder)

des Bettrosts, die selbst geringfügige

Bewegungen des Patienten (z.B. die

Atembewegung) in Mikro-"Gegenbewegungen"

umwandelt. Dadurch wird die physiologische

Durchblutung der Haut gewährleistet.

· Seitenlagerungssysteme: abwechselndes

Heben und Senken der seitlichen Hälften der

Unterlage in langsamem, einstellbarem Rhythmus

durch einen Elektromotor. Es entsteht

eine wechselnde 30-Grad-Schräglagerung.

· Es gibt kein universell einsetzbares System,

das allen Betroffenen gleichermaßen hilft. Das

individuelle Empfinden sowie der Grad eines

eventuell bereits vorhandenen Dekubitus sind

für die Auswahl entscheidend. Holen Sie sich

Rat bei einer erfahrenen Pflegefachkraft oder

bei Ihrem Arzt.

· Wichtig: Trotz druckreduzierender Lagerung

ist die Kontrolle und Pflege der Haut und eine

patientenangepasste regelmäßige Umlagerung

erforderlich. Jedoch können die Intervalle der

Umlagerung mit einem geeigneten Matratzensystem

verlängert werden.


PFLEGE IM HOSPIZ – AUFATMEN NACH

KRÄFTEZEHRENDER ÜBERFORDERUNG

Erfahrungsbericht einer Ehefrau (Name ist

der Redaktion bekannt)

Im Sommer bemerkte mein Mann die ersten Anzeichen

seiner ALS-Erkrankung: Schwierigkeiten

beim Aussprechen bestimmter Wörter, häufiges

Verschlucken. Die Symptome verstärkten sich, es

begannen die Arztbesuche und das diagnostische

„Einkreisen“ der Krankheit. Im Februar des folgenden

Jahres wurde an einem Muskelzentrum die

Diagnose ALS, bulbäre Form, gestellt. Zu dem

Zeitpunkt hatte mein Mann seinen Beruf bereits

aufgeben müssen - ein sehr bitterer Schritt für ihn.

Trotz all der Verzweiflung, die über uns zusammenschlug,

begannen wir Pläne zu machen für ein

Leben mit der Krankheit. Wegziehen, eine behindertengerechte

Wohnung suchen? Unser Haus

wäre durch wenige kleinere Umbauten rollstuhlgerecht

zu gestalten. Also blieben wir. Die Krankheit

schritt fort, nach meinem Eindruck sehr schnell.

Anfang August ließ sich mein Mann eine Magensonde

legen. Kommunikation war bald nur noch

schriftlich möglich. Ernsthafte Bewegungsstörungen

tauchten auf; im Winter stürzte mein Mann

mehrmals so heftig, dass Platzwunden genäht werden

mussten.

Im Dezember besuchte uns der Gutachter des Medizinischen

Dienstes und stellte Pflegestufe I fest.

Als uns das Gutachten Anfang Februar vorlag, versuchte

ich meinen Mann zu überreden, sofort einen

neuen Antrag auf Höherstufung einzureichen. Er

wollte das noch nicht: Schließlich könne er viele

alltäglichen Dinge noch alleine erledigen, meinte

er. Aber die Lähmungserscheinungen verstärkten

sich so schnell, dass unsere Situation bald zum

Verzweifeln war. Unser Wohnort weit draußen auf

dem Land, zwei Kinder im Alter von elf und neun

Jahren, meine Berufstätigkeit (mein Arbeitsplatz

war über 20 km vom Wohnort entfernt) und die

rasch zunehmende Pflegebedürftigkeit und Lähmung

meines Mannes… Hilfe beim Aufstehen,

beim Anziehen, bei Gängen im Haus und zur Toilette,

Zubereitung und Verabreichung von Sondennahrung

und Medikamenten, Schriftverkehr mit

der Krankenkasse und Behörden: Ohne die Hilfe

unseres befreundeten Nachbarn, der meinen Mann

morgens betreute, hätten wir diese Zeit nicht bewältigen

können Ich war inzwischen auch krank

geworden, hatte starke Magenprobleme, wahr-

51

scheinlich psychischer Ursache. Der Gastrologe

stellte eine chronische Speiseröhrenentzündung

fest, und ich wurde für mehrere Wochen krankgeschrieben.

Unsere Kinder, denen wir in den Weihnachtsferien

erzählt hatten, dass die Krankheit

ihres Vaters nicht zu heilen sei und dass er irgendwann

daran sterben müsse, waren verstört. Mein

Mann brauchte inzwischen so viel Hilfestellung

und Betreuung, dass ich am Ende des Tages völlig

ausgepowert und erschöpft war. Die Kinder musste

ich mit all ihren Bedürfnissen und Sorgen immer

wieder auf „später“ vertrösten und viel zu oft alleine

lassen.

Ein Pflegedienst mit „ALS-Erfahrung“ kam zu den

Zeiten, wenn weder unser Nachbar noch ich für

meinen Mann da sein konnten - die Leistungen

für Pflegestufe I sind aber schnell erschöpft. Zweimal

wöchentlich Hilfe beim Aufstehen mit „großer

Morgentoilette“ (Duschen + Versorgung des Magensonden-Eingangs

+ Hilfe beim Anziehen + Anlegen

der Sondennahrung): Mehr war nicht drin.

Den Antrag auf Höherstufung hatten wir inzwischen

gestellt und warteten auf den Gutachtertermin.

Zunehmend wurden jetzt auch die Nächte für meinen

Mann zur Qual. Atembeschwerden bzw. –aussetzer,

zunehmende Unbeweglichkeit und demzufolge

Panikattacken machten ihm und der ganzen

Familie stark zu schaffen, dabei hätten wir alle

dringend ein bisschen Schlaf und Erholung nötig

gehabt. Das die Atmung unterstützende Gerät, das

mein Mann schon vor einiger Zeit verschrieben bekommen

hatte, war ihm in der Benutzung zu

schwierig.

Inzwischen hatten wir Kontakt zu einem Hospizverein

aufgenommen und über diese Nahtstelle die

Telefonnummer des „Palliativ-Care-Teams“ erhalten.

Das Team leistet ehrenamtlich ambulante Betreuung

für Schwerstkranke, vermittelt weitere

Kontakte oder Hilfen und ist im palliativmedizinischen

Bereich sehr erfahren. Toll war auch, wie

schnell uns geholfen wurde: Gleich am Tag nach

meinem Anruf besuchte uns Frau W. vom Care-

Team und vermittelte meinem Mann innerhalb kürzester

Zeit eine Aufnahme in einer Lungen-Fachklinik.

Zweck des Krankenhausaufenthalts war zunächst

die Neuanpassung des Atemgeräts, was einige

Testtage und –nächte in Anspruch nahm. In

dieser Zeit verschlechterte sich der Zustand meines

Mannes aber noch weiter; immer häufiger musste


Schleim immer tiefer aus den Atemwegen abgesaugt

werden - eine lebensnotwendige, aber auch

sehr unangenehme Prozedur, vor allem wenn sie

bei einem akuten Anfall sehr schnell vorgenommen

werden muss.

Mein Mann war schließlich mit seiner Kraft und

seinem Lebensmut ziemlich am Ende; der „Krankenhauskoller“

kam dazu. Wir alle hatten gern gewollt,

dass er wieder nach Hause kommt, wussten

aber, dass das bei diesen medizinischen Erfordernissen

und der notwendigen Intensität der Betreuung

schlecht möglich sein würde - auch das dichteste

Hilfenetz von Familie, Nachbarn, Verwandten

und Freunden wäre überfordert gewesen. Es war

mein Mann, der die Idee hatte sich das stationäre

Hospiz anzusehen. Dort hatte man bereits Erfahrung

mit ALS-Patienten. Frau W. vereinbarte einen

Besuchstermin für uns.

Obwohl das Hospiz seine Räumlichkeiten in einem

Gebäudeflügel eines Krankenhauses hat, vermittelte

es uns weder den Eindruck eines Krankenhauses

noch den eines Pflegeheims - am ehesten

noch den einer großen Wohngemeinschaft. Sieben

helle freundliche Einzelzimmer für die Bewohner,

mit Pflegebett, aber auch mit persönlich mitgebrachten

Einrichtungsgegenständen, überall Pflanzen,

die Wände voller Bilder und Fotos, schöne antike

Möbel im Flur; ein großzügiger Wohn-, Küchen-,

Ess-Gemeinschaftsraum mit Durchgang

zum Garten als Treffpunkt für Bewohner, Mitarbeiter

und Besucher. Frau H., die Leiterin, empfing

uns freundlich, führte uns herum und nahm sich

viel Zeit für all unsere Fragen. In großer Klarheit

und Offenheit konnten wir auch die Patientenverfügung

meines Mannes und seine darin geäußerten

Wünsche (Ausschluss lebensverlängernder „maschineller

Maßnahmen“) besprechen.

Ich hatte Schwierigkeiten mich von dem Gedanken,

dass mein Mann wieder nach Hause zurückkehren

würde, zu verabschieden, wollte den Besuch

erst einmal „sacken lassen“. Vor allem hatte

ich Bedenken wegen der großen Entfernung - fast

anderthalb Fahrstunden von unserem Zuhause entfernt.

Zwei Tage später aber, nach einer für ihn unerträglichen

Nacht im Krankenhaus, wollte mein

Mann dort nicht mehr bleiben und vereinbarte

(wiederum mit Hilfe von Frau W.) seine Übersiedlung

ins Hospiz. Glücklicherweise war dort ein

Zimmer unbelegt.Das Zimmer konnten wir nach

seinen Vorstellungen einrichten. Selbst gemalte

52

Bilder unserer Kinder an den Wänden, „seine“

Pflanzen auf den Fensterbänken, die kleine Musikanlage

mit seinen CDs, das Bett so ausgerichtet,

dass er in den Garten sehen konnte: Es sah dort

bald nach „uns“ aus.

Medizinisch werden die Hospiz-Bewohner neben

den festen Mitarbeitern (Schwestern / Pfleger) von

einer Hausärztin betreut, die außerdem noch eine

eigene Praxis betreibt. Das hindert sie aber nicht

daran, zu allen möglichen Tages- und Nachtzeiten

auch im Hospiz zu erscheinen. In Notfällen kann

außerdem medizinische Hilfe vom Krankenhaus

hinzugezogen werden, auf dessen Gelände sich

dieses Hospiz befindet.

Besucher können jederzeit kommen und gehen,

dürfen und sollen je nach ihren Möglichkeiten

gerne helfen beim Teekochen, Bett richten, bei der

Körperpflege und der Bewegung in den Räumen.

Unsere Kinder wurden besonders herzlich und liebevoll

von den Mitarbeitern aufgenommen;

sie durften im Gemeinschaftsraum spielen, malen,

basteln und fernsehen oder im Garten herumtoben.

Einfühlsam suchten auch immer wieder Mitarbeiter

das Gespräch mit uns. Sowohl die Kinder als

auch ich hatten das Gefühl mit unseren Sorgen

nicht allein gelassen zu werden. Wir konnten (nach

Voranmeldung) dort übernachten - im Diakonissen-Mutterhaus

im Stockwerk über dem Hospiz

können Gästezimmer preiswert gemietet werden.

Was uns vieren (und auch den anderen besuchenden

Freunden und Verwandten) so gut tat, war der

Eindruck von Ruhe, Zeit, Luft und Raum. Keine

Krankenhaushektik mehr, keine kräftezehrende,

uns überfordernde (und doch das Wesentliche vernachlässigende)

Pflege zu Hause, sondern das Gefühl,

dass der Mensch, den wir lieben, freundlich,

aufmerksam und respektierend versorgt wird, so

dass wir einfach nur bei ihm sein können. In Ruhe

an seinem Bett sitzen können, uns gegenseitig

etwas „erzählen“, Zeit für die Kinder haben, zu

Hause die Gedanken fließen lassen und meinem

Mann einen langen Brief schreiben können: All

das habe ich als echtes Geschenk empfunden.

Auch mein Mann fühlte das so; natürlich fragten

alle besuchenden Freunde ihn, ob es ihm im Hospiz

gut ginge. Er antwortete mit einem erhobenen

Daumen.


Mein Mann bekam eine Magen-Darm-Infektion,

heftige Durchfälle schwächten ihn. Er wollte keinen

Besuch mehr, bat mich und die Kinder nach

Hause zu fahren. Die Ärztin behandelte ihn; die

Medikamente brachten ihm auch Erleichterung,

wie ich am nächsten Morgen am Telefon erfuhr.

Mein Mann sei ganz entspannt, habe eine ruhige

Nacht verbracht. Eine Stunde später ein Anruf vom

Hospiz: Es gehe ihm auf einmal schlechter, ich

solle bitte kommen. Bis ich die Kinder untergebracht

und mit meinem Schwager im Hospiz angekommen

war, vergingen zwei Stunden. Mein Mann

war in der Zwischenzeit gestorben. Zwei Hospiz-

Mitarbeiter waren bei ihm gewesen. Während der

morgendlichen Wasch- und Anzieh-Prozedur war

es zu einer Atemschwäche und zu einer Art Kohlendioxid-Selbstnarkose

gekommen. Sein Gesicht

sah entspannt und friedlich aus.

Wieder war unendlich viel ZEIT da, damit wir uns

verabschieden konnten, mein Schwager und ich.

Ich durfte mithelfen meinem Mann seine liebsten

Kleidungsstücke anzuziehen. Zusammen mit dem

Krankenhauspastor, der am Morgen noch bei meinem

Mann gewesen war, konnten wir eine Aussegnungsfeier

im Andachtsraum vorbereiten, an der

auch die Hospizmitarbeiter teilnahmen - das war

unendlich tröstlich für mich und hat mir dabei geholfen,

überhaupt an diesem Tag wieder nach

Hause fahren zu können.

53

Ich habe mich von der Atmosphäre im Hospiz, von

den Menschen, die dort arbeiten, aufgehoben und

getragen gefühlt. Neun Tage waren es nur, die

mein Mann im Hospiz GELEBT hat. Mir kommt

es sehr viel länger vor, weil es ein so krasser Gegensatz

zu der uns überfordernden Situation zu

Hause war. „Gäbe es Hospize nicht,“ sagte einer

unserer Freunde, “müsste man sie erfinden.“ Jedenfalls

ist es der beste Ort, wenn zu Hause nichts

mehr geht.

Der Hospiz-Aufenthalt wird von der Einrichtung

selbst, der Kranken- und der Pflegekasse getragen,

so dass die private Zuzahlung sehr viel geringer

ausfällt als in Pflegeheimen. Dies wird v.a. durch

Spenden ermöglicht.

Adressen von ambulanten und stationären Palliativ-

und Hospizeinrichtungen in Ihrer Nähe

können Sie bei der Sozialberatung der DGM in

Freiburg erfragen.


5 Kommunikation

BEEINTRÄCHTIGUNGEN BEIM SPRECHEN

- WIE ALS DIE SPRACHE BEEINFLUSST

aus: Yorkston, Miller, Strand (1995):

Management of Speech and Swallowing

in Degenerative Diseases

Bei ALS können die Muskeln spastisch (zu hohe

Muskelspannung) oder hypoton (schlaff) sein. In

jedem dieser beiden Fälle nimmt die Beweglichkeit

der Muskeln ab. Dies verursacht eine Verlangsamung

der Funktionen und Einschränkungen im Bewegungsausmaß.

Wenn Sie Beweglichkeitseinschränkungen

in der Sprechmuskulatur haben,

kann Ihre Sprache schwerer verständlich werden.

Die hörbaren Veränderungen beim Sprechen hängen

davon ab, welche Muskeln Funktionsdefizite

haben.

Wenn die Atemmuskulatur betroffen ist, entsteht

eine zu geringe Atemunterstützung für das Sprechen.

Wenn dies der Fall ist, haben Sie möglicherweise

Schwierigkeiten zu rufen, in einer lauten

Umgebung zu sprechen oder lange Sätze in einem

Atemzug auszusprechen. Vielleicht fühlen Sie sich

auch ermüdet, wenn Sie eine Zeitlang gesprochen

haben.

Wenn die Kehlkopffalten spastisch sind und sich

nicht koordiniert und geschmeidig bewegen können,

kann Ihre Stimme rauh und verzerrt oder erstickt

klingen. Wenn Ihre Kehlkopffalten nicht die

Kraft haben, sich richtig zusammenzufügen, mag

Ihre Stimme hauchig oder rauh klingen. Die

Stimmhöhe kann auch zu hoch oder zu tief sein.

Wenn Ihre Kehlkopffalten sich nicht ausreichend

auseinander bewegen, kann beim Einatmen ein

stimmhafter Laut hörbar werden.

Schwächen in den Muskeln der Lippen, Zunge,

Kiefer und Gaumen erschweren das klare Aussprechen

von Konsonanten und Vokalen, Ihre Sprache

wird verwaschen und manchmal schwer verständlich

sein. Auch kann Ihre Stimme sehr nasal klingen,

da Luft aus der Nase ausströmen kann, während

Sie sprechen.

Die Sprache von ALS-Betroffenen ist oftmals langsam,

angestrengt, und bei Belastungen reduziert.

54

Veränderungen des Sprechens bei

Fortschreiten der Erkrankung

Vielleicht hatten Sie bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung

Sprechprobleme. Andere Betroffene

kommen erst im weiteren Verlauf zu dem

Punkt, an dem das Sprechen spürbar mühsamer

wird. Die Veränderungen der Sprache gehen bei

verschiedenen Menschen nicht nach demselben

Schema vor sich, denn das Muster der Nervenzellschädigungen

ist sehr unterschiedlich.

Die Stimmsymptome beginnen meist mit Heiserkeit

oder mit einer monotoner werdenden Klangfarbe.

Die Heiserkeit geht oftmals über in eine verzerrte

bzw. erstickte Klangqualität, wenn die Muskeln

zu fest (spastisch) sind. Sind die Muskeln

schlaff, klingt die Stimme gehauchter. Oft werden

beim Fortschreiten der Erkrankung die Muskeln,

die die Kehlkopffalten öffnen, beeinträchtigt, und

das Öffnen der Kehlkopffalten fällt immer schwerer.

Dadurch kann ein Geräusch auftreten, wenn

Sie tief ein- oder ausatmen.

Die Symptomatik beginnt gewöhnlich zuerst mit

einer Zungenschwäche, dann folgt die Schwäche

der Lippenmuskulatur. Konsonanten wie p, t, k, bei

denen der Luftstrom gestoppt werden muss, werden

sehr schwer aussprechbar. Weil die Gaumenmuskulatur

nachlässt, kann diese die ausströmende

Luft in Richtung Nase nicht schnell genug abbremsen,

daher klingt Ihre Stimme nasal.

Wenn die Sprechschwierigkeiten noch gravierender

werden, können Vokale aufgrund der mangelnden

Zungenbeweglichkeit kaum mehr geformt

werden, so dass Ihre Sprache sehr schwer verständlich

wird.

Was kann man bei

Sprechproblemen tun?

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, damit umzugehen.

Welche am geeignetsten ist, hängt davon ab,

welche Anteile der Sprachproduktion zur Dysarthrie

(Sprechstörung) beitragen. Die Wahl der Methode

hängt auch davon ab, wie gravierend die bestehenden

Sprechschwierigkeiten sind. Um den optimalen

Weg zur Behandlung der Sprechprobleme

zu finden, sollte ein Logopäde einen genauen Befund

erstellen. In der Regel wird der Logopäde

Ihnen zur bestmöglichen Kompensation verhelfen,

so dass Ihre Sprache so verständlich wie möglich

bleibt.


KOMMUNIKATION IST EINE PARTNER-

SCHAFT - REGELN ZUR ERLEICHTERUNG

DER KOMMUNIKATION

Yorkston, Miller, Strand (1995):

Management of Speech and Swallowing in

Degenerative Diseases (Übersetzung aus

dem Englischen), entnommen aus: Oliver

Wendt ”Wenn die Sprache verloren geht”

(Diplomarbeit)

In diesem Abschnitt finden Sie Richtlinien und

Wegweiser, die das Verstehen und Verständlich-

Machen erleichtern, wenn das Sprechen für einen

der Gesprächspartner durch die geschädigte

Sprechmuskulatur erschwert ist. Das durch die

Muskelschwäche beeinträchtigte Sprechen wird im

Folgenden mit dem medizinischen Fachbegriff

“Dysarthrie” bezeichnet. Im ersten Teil werden

Techniken vorgestellt, die ALS-Kranke mit Beeinträchtigungen

des Sprechens selbst anwenden können.

Im zweiten Teil folgen einige Regeln und Hinweise,

die Ihre Gesprächspartner berücksichtigen

sollten.

1. Techniken zur Verbesserung

der Verständlichkeit - für den

Sprecher mit einer Dysarthrie

Die folgenden Techniken können für Menschen

nützlich sein, deren natürliche Sprache manchmal

schwer zu verstehen ist. Sie fördern die Verständlichkeit

Ihrer Sprache und geben Ihrem Kommunikationspartner

einige besondere Hinweise.

Geben Sie Ihrem Kommunikationspartner

einen Zusammenhang für das, was sie sagen

Wenn man das Thema der Unterhaltung kennt,

kann man auch eine verzerrte Sprache besser verstehen.

Wenn Ihre Sprache schwer verständlich ist,

weisen Sie auf einen Zusammenhang hin, indem

Sie das Thema Ihrer Aussage aufschreiben oder

buchstabieren.

Wechseln Sie das Thema nicht plötzlich

Wenn Ihre Sprache schwer verständlich ist und Sie

übergangslos von einem Thema zu einem anderen

wechseln, verwirren Sie ihren Partner. Lassen Sie

Ihren Gesprächspartner wissen, dass Sie das

Thema wechseln und welches Ihr neues Thema ist.

55

Zeigen Sie an, wenn Sie an die Reihe

kommen möchten

Unterhaltungen gehen normalerweise sehr schnell

vor sich. Wenn Ihre Sprache langsam ist, kann es

sein, dass Sie Signale einsetzen müssen, wenn sie

sprechen möchten. Diese Signale können die Form

eines Blicks, eines Atemmusters, einer Bewegung,

einer Geste oder eines verbalen Einwurfs haben.

Wählen Sie eines oder zwei Signale, die Sie gut

ausführen können und versichern Sie sich, dass

Ihre Zuhörer diese Zeichen wahrnehmen.

Suchen Sie die Aufmerksamkeit

ihres Zuhörers

Es ist unmöglich für einen Zuhörer, jemanden zu

verstehen, ohne dass er sich auf sein Gegenüber

konzentriert. Wenn Ihre Sprache schwer verständlich

ist, ist es noch wichtiger, dass die Zuhörer aufmerksam

sind. Bevor sie etwas sagen, benachrichtigen

Sie Ihren Kommunikationspartner, indem Sie

seinen oder ihren Namen sagen.

Bilden Sie vollständige Sätze

Grammatikalisch vollständige Sätze sind gewöhnlich

für den Zuhörer leichter zu verstehen. Vermeiden

Sie Telegrammstil oder Sätze, in denen die

kleinen grammatikalischen Wörter wegfallen.

Benutzen Sie vorhersagbare Satz-Strukturen

Einfache, grammatikalisch vorhersehbare Sätze

sind im Allgemeinen leichter zu verstehen als

lange, kompliziert aufgebaute Sätze.

Verwenden Sie vorhersehbare Wörter

Es gibt viele verschiedene Wege, einen Gedanken

zu formulieren. Wenn Ihre Sprache schwer zu verstehen

ist, vermeiden Sie ungewöhnliche Ausdrücke

oder Dialekt-Wörter und seien Sie direkt: z. B.

wird "schließe bitte das Fenster" leichter zu verstehen

sein als "wärst Du bitte so freundlich, das

Fenster zu schließen".

Beachten Sie den Klang Ihrer Stimme

Wir übermitteln Fehlinformation dadurch, dass wir

den Klang unserer Stimme verändern. Der Satz

"du schaust ja toll aus" kann z.B. zwei völlig verschiedene

Dinge bedeuten, je nachdem wie man es

sagt. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Bedeutungsveränderungen

durch die Intonation auszudrücken,

müssten sie Sarkasmus oder Humor auf

andere Weise klarstellen.


Formulieren Sie Ihre Aussage um

Wenn Zuhörer Sie auch nachdem Sie Ihren Satz

wiederholt haben, nicht verstanden haben, versuchen

Sie Ihren Gedanken mit anderen Worten auszudrücken,

aber geben Sie ein Zeichen, um die Zuhörer

dies wissen zu lassen.

Begleiten Sie Ihre Sprache mit einfachen

Gesten, wenn es gerade passt

Manchmal kann eine Aussage durch einfache Gesten

ergänzt werden. Die hingehaltene Handfläche

mit einer kreisenden Bewegung des Zeigefingers

kann z.B. die Aufforderung begleiten: "Halt an und

dreh um".

Nutzen Sie Situationen aus

Ihre Umgebung kann dazu verhelfen, Ihren Zuhörern

besondere Hinweise zugeben. Zum Beispiel

könnten Sie auf Dinge im Raum zeigen, um ein

Thema einzuführen.

Gestalten Sie die Umgebung so "freundlich"

wie möglich

Manche Situationen sind für die Kommunikation

ungünstiger als andere. Vermeiden Sie es, wichtige

Gespräche in lauter Umgebung zu führen oder in

einer Umgebung, in der Ihr Partner Sie, wenn Sie

sprechen, nicht beobachten kann, z. B. im Halbdunkel

oder in Situationen, in denen ihr Zuhörer

weit weg von ihnen ist.

Vermeiden Sie Kommunikationen

über weite Entfernungen

Es ist schwierig, mit jemandem zu sprechen, der

sich in der anderen Ecke des Zimmers oder in

einem anderen Raum befindet. Wenn Sie die Aufmerksamkeit

auf sich ziehen möchten, kann ein

Summer oder Piepser oder ein ähnliches Signal-

Gerät nützlich sein.

Benutzen Sie eine Alphabettafel

als Ergänzung

Wenn Ihre Sprache sehr schwer zu verstehen ist,

könnten Sie den ersten Buchstaben jedes Wortes

zeigen, bevor sie es aussprechen. Dies reduziert ihre

Sprechbemühungen und erlaubt es den geschwächten

Muskeln, sich mehr Zeit zu nehmen um die präzisen

Bewegungen zum Sprechen auszuführen.

Auch gibt es dem Zuhörer Informationen über das

Wort, das ausgesprochen wird. Wenn ein Wort nicht

verstanden wird, obwohl der erste Buchstabe identifiziert

wurde, können Sie das Missverständnis auflösen,

indem Sie das Wort ganz buchstabieren.

56

Emotionale Aussagen mitteilen

Beachten Sie, dass Sie Aussagen mit emotionalem

Inhalt nur ausdrücken, wenn Sie nicht müde sind

und wenn viel Zeit zur Verfügung steht.

Reserve-Kommunikationssystem

Halten Sie ein geeignetes unterstützendes Kommunikationssystem

bereit, wenn sie in Schwierigkeiten

geraten. Das kann etwas so Einfaches wie ein

Stück Papier und ein Stift sein, um Schlüsselwörter

aufzuschreiben. Im Allgemeinen raten wir Sprechern

mit einer Dysarthrie, ihre Zuhörer nicht absolut

den Zusammenhang verlieren zu lassen.

Wenig oder gar nichts von einer Aussage zu verstehen,

kann für einen Zuhörer sehr frustrierend sein.

Wenn Sie sehen, dass jemand Sie nicht versteht,

halten Sie inne und stellen Sie sicher, dass sie oder

er Sie versteht, bevor Sie fortfahren.

2. Techniken zum besseren

Verstehen - für die Kommunikationspartner

des Sprechers mit

einer Dysarthrie

Versichern Sie sich, dass Sie das allgemeine

Thema der Unterhaltung kennen

Die Kenntnis des Themas in einer Unterhaltung

spielt eine große Rolle beim Verstehen der verzerrten

Sprache. Regen Sie Sprecher mit Dysarthrie

dazu an, das Gesprächsthema zu nennen.

Achten Sie auf Zeichnen ihres Partners,

wenn er das Gespräch ergreifen will

Manche Sprecher mit Dysarthrie, die langsam

sprechen, haben Schwierigkeiten sich in eine Unterhaltung

einzuklinken. Beobachten Sie sorgfältig

die Signale Ihres Partners oder verabreden Sie

zuvor ein Zeichen.

Schenken Sie Ihre ungeteilte

Aufmerksamkeit

Sprache ist im Allgemeinen so leicht zu verstehen,

dass Zuhörer andere Dinge nebenbei tun können

und immer noch verstehen, was gesagt wird. Sprache,

die langsam und verzerrt ist, wird schwerer

verstanden und daher verlangt sie ungeteilte Aufmerksamkeit.

Nehmen Sie sich Zeit und schaffen Sie die

Situationen zur Kommunikation

Die meisten von uns können den ganzen Tag lang

sprechen ohne müde zu werden. Die meisten von

uns können viele Dinge tun während wir sprechen:


wir können gehen und sprechen, Kaugummi kauen

und sprechen oder essen und sprechen. Für einen

Sprecher mit Dysarthrie ist das Sprechen jedoch

eine sehr schwierige Aufgabe. Vermeiden Sie

wichtige Unterhaltungen, wenn der Sprecher müde

ist. Mahlzeiten sind keine gute Gelegenheit für Unterhaltungen.

Beobachten Sie den Sprecher

Wir bekommen eine beträchtliche Zahl von Informationen,

indem wir den Sprecher beobachten.

Wenn die Sprache langsam oder verzerrt ist, ist es

noch wichtiger, das Gesicht des Sprechers zu beobachten.

Die Puzzle-Teile zusammensetzen

Manche Menschen beschreiben die Aufgabe, langsame

und verzerrte Sprache zu verstehen, als einen

Prozess, in dem viele kleine Stückchen zusammengesetzt

werden müssen. Manche dieser Bruchstücke

kommen natürlich vom Gesprochenen, andere

Hinweise werden über Gesten verstanden oder

über andere physischen Gegebenheiten. Nutzen Sie

die Gelegenheit, möglichst viele Bruchteile zusammen

zu bekommen.

Lassen Sie die Umgebung für sich arbeiten

Maximieren Sie Ihre Fähigkeit, den Sprecher mit

Dysarthrie zu verstehen dadurch, dass Sie für genügend

Licht sorgen, dass das Licht auf das Gesicht

des Sprechers fällt und dass alle Geräusche

um Sie herum eliminiert oder reduziert werden.

Vermeiden Sie Kommunikationen über lange

Entfernungen

Versichern Sie sich, dass Sie mit Ihrem Kommunikationspartner

stets im gleichen Raum sind, wenn

Sie eine Unterhaltung beginnen. Für viele Sprecher

mit Dysarthrie ist es schwer, laut genug zu sprechen,

sodass sie in einem anderen Raum gehört

werden können.

Stellen Sie sicher, das Sie so gut wie möglich

hören können

Es ist wichtig, dass Sie gut hören. Wenn Sie den

Verdacht haben, einen kleinen Hörfehler zu haben,

lassen Sie Ihr Gehör testen. Gut angepasste Hörhilfen

können die Sprache von Menschen mit eingeschränkter

Sprechmotorik verständlicher machen

57

Legen Sie sich Strategien zurecht,

um eine zusammengebrochene

Kommunikation zu retten

Manchmal ist es Ihnen nicht möglich, eine Aussage

zu verstehen. Es ist wichtig, einen Plan zu

entwickeln, nach dem man handeln kann, wenn das

passiert. Manche Menschen finden die folgenden

Schritte hilfreich, um Frustrationen vorzubeugen:

· Geben Sie ein Zeichen, sobald sie etwas nicht

verstehen (viele Menschen meinen, dass ein

nonverbales Zeichen am besten ist, weil es den

Konversationsfluss nicht unterbricht).

· Lassen Sie den Sprecher wissen, welche Teile

der Aussage Sie nicht verstanden haben. (So

wird der Sprecher nicht das Ganze wiederholen

müssen).

· Lassen Sie den Sprecher das missverstandene

Wort einmal wiederholen.

· Wenn sie es immer noch nicht verstanden

haben, bitten Sie den Sprecher mit Dysarthrie,

nach einem vorgefertigten Unterstützungsplan

vorzugehen, der vielleicht darin bestehen kann

zu buchstabieren, aufzuschreiben oder zu beschreiben.

Setzen Sie Spielregeln

Sprecher mit Dysarthrie bevorzugen manche Ihrer

Verhaltensweisen und wünschen sich, dass Sie andere

Verhaltensweisen unterlassen. Wenn Sie diese

Vorlieben kennen, vermeiden Sie Frustrationen.

Zum Beispiel: Möchte der Sprecher mit Dysarthrie,

dass Sie das Gesagte erraten oder nicht?

Möchte er, dass Sie ihn den Satz beenden lassen

oder nicht?

Kommunikation mit anderen

Menschen anbahnen

Für viele Sprecher mit Dysarthrie ist das Kommunizieren

mit unbekannten Menschen schwierig. In

manchen Situationen können Sie vielleicht als

Übersetzer assistieren. Auch hier ist es wieder

nützlich, einige vorher vereinbarte Regeln zu beachten.

Möchte der Sprecher mit Dysarthrie, dass

Sie missverstandene Teile der Aussage “übersetzen”?

Oder dass Sie lange und schwierige Antworten

auf Fragen geben, wenn Sie wissen, wie die

Antwort sein wird? Oder dass Sie das Essen in

einem Restaurant bestellen?


Unterstützte Kommunikation

Wenn das Sprechvermögen für die wichtigsten

Kommunikationsbedürfnisse nicht mehr ausreicht

oder wenn das Sprechen zu anstrengend und ermüdend

wird, ist es effizienter, sich über alternative

Medien verständlich zu machen. Wenn Sie nur wenige

ausgeprägte oder keine Arm- und Handschwächen

haben, ist das Handschreiben ein guter Weg,

Missverständnisse zu klären. Das Handschreiben

ist das natürlichste, zugänglichste und mobilste

Mittel der alternativen Kommunikation. Handschreiben

ist auch schneller und natürlich weniger

teuer als irgendeine mechanische oder elektronische

Vorrichtung.

Wenn Ihre Arm- und Handmuskeln so schwach

sind, dass das Schreiben von Hand sehr schwierig

bis unmöglich und das Geschriebene unleserlich

wird, können technische Kommunikationshilfen

angewendet werden.

TECHNISCHE HILFEN ZUR

KOMMUNIKATION

Janine Šušak, Physiotherapeutin,

DGM-Hilfsmittelberatung

Wie kommuniziere ich und bleibe

mit anderen in Kontakt, wenn ich

mich sprachlich nicht mehr verständigen

kann?

In unserer täglichen Praxis begegnen wir immer

wieder Menschen, die aufgrund der ALS-Erkrankung

nicht oder nicht verständlich sprechen können.

Häufig versuchen Betroffene verzweifelt, auf

ihre intakt gebliebenen geistigen und intellektuellen

Fähigkeiten aufmerksam zu machen, was aber

aufgrund fehlender Mitteilungsmöglichkeiten nicht

gelingt oder von der Umwelt nicht verstanden

wird. Sie haben mit Einschränkungen zu kämpfen,

die ihre Grundbedürfnisse betreffen und den gewohnten

Lebensalltag weitgehend beeinträchtigen.

Der Verlust des Sprechens, des Klangs der vertrauten

Stimme, stellt für Betroffene und Angehörige

neben der Kommunikationserschwernis eine erhebliche

psychische Belastung dar.

Wenn der Sprechverlust so weit fortgeschritten ist,

dass selbst unter Berücksichtigung der Kommunikationsregeln

keine Verständigung mehr möglich

ist, stehen Betroffenen unterschiedliche Kommunikationshilfsmittel

zur Verfügung – je nachdem, wie

weit die Behinderung fortgeschritten ist. Dadurch

erreichen sie mehr Selbständigkeit und Unabhän-

58

gigkeit im täglichen Leben, können sich verständlich

machen und haben die Möglichkeit, mit ihren

Mitmenschen zu kommunizieren. Sie können ihre

Bedürfnisse und Wünsche, Gedanken und Gefühle

relativ spontan äußern, können auf sich aufmerksam

machen, die Initiative zu einem Gespräch ergreifen

und das Gespräch selber steuern.

Aufgrund des sehr umfangreichen Spektrums von

Kommunikationshilfsmitteln beschränken wir uns

hier bewusst auf die Darstellung der Kommunikationshilfsmittel

für an ALS erkrankte Menschen mit

Sprechverlust sowie mit vorhandener Sprache, jedoch

fehlenden Bewegungsmöglichkeiten.

Wie sehen einfache

Kommunikationshilfsmittel aus?

Wenn die Kommunikationspartner den unmittelbaren

Kontakt unter Einbeziehung von Körpersignalen

(Mimik, Blick, Laute) bevorzugen oder ein bereits

vorhandenes elektronisches Kommunikationsgerät

in einer bestimmten Situation nicht verfügbar

ist, können einfache Kommunikationstafeln eingesetzt

werden.

Kommunikationstafeln

Einfache Kommunikationshilfen wie Kommunikationstafeln,

-bücher oder -ordner bestehen in der

Regel aus Papierbögen, die mit Bildern, grafischen

Symbolen, Buchstaben und/oder Wörtern versehen

sind. Zur Herstellung einer individuellen Kommunikationstafel

können sowohl käufliche Symbolsammlungen

als auch eigene Zeichnungen, Bilder

oder Sätze verwendet werden. Um eine schnelle

Abnutzung zu vermeiden, werden die Tafeln laminiert.

Durch eine individuelle Zusammenstellung

von Bildern, Symbolen, Wörtern oder Buchstaben

kann ein persönliches Vokabular erstellt werden,

das ganz auf die Bedürfnisse der Benutzer abgestimmt

ist. Die Kombination aus verschiedenen

Objekten, Situatio¬nen, Orten und Personen ist

grundsätzlich zu empfehlen und mit den Benutzern

gemeinsam festzulegen. Dabei ist es wichtig, ohne

große Umstände das Vokabular regelmäßig verändern

und erweitern zu können, damit die Symbolsammlung

den unterschiedlichen Bedürfnissen der

Benutzer angepasst werden kann.

Kommunikationstafeln sollten leicht und gut tragbar

sein - sie können z. B. am Rollstuhltablett angebracht

sein oder in einer Seitentasche des Rollstuhls

verstaut werden. Bei einem großen Vokabu-


lar empfiehlt es sich, anstelle von einer, mehrere

Tafeln oder ein Kommunikationsbuch anzufertigen.

An regelmäßig aufgesuchten Orten können

Kopien der Kommunikationstafeln an der Wand

befestigt werden, damit eine spontane Kommunikation

möglich wird, auch wenn die Tafel einmal

nicht greifbar ist. Darüber hinaus ist es sinnvoll,

für bestimmte Alltagsituationen (z.B. Arztbesuche,

Krankenhausaufenthalt) themenspezifische Tafeln

herzustellen.

Die Anwendung ist sehr einfach, wenn der Betroffene

selbst auf die Felder mit den Aussagen zeigen

kann, die sein Bedürfnis ausdrücken. In manchen

Aussagefeldern kann nur ein Wort enthalten sein,

z. B. „Hände“. Dieser Begriff kann mit einem anderen

Wort kombiniert werden, z.B. „waschen“

oder ”eincremen”.

Wenn der Betroffene nicht selbst auf die Aussagenfelder

zeigen kann, können zwischen den Kommunikationspartnern

Zeichen für „Ja“ und „Nein“ vereinbart

und die Begriffe abgefragt werden (z.B. für

„Ja“ könnte der Betroffene einen kurzen Lidschluss

ausführen, bei ”Nein” könnte er die Lider

länger geschlossen halten).

Kommunikationstafeln der DGM

Die „Eye-Link-Tafel” ist eine Buchstabentafel auf

stabiler durchsichtiger Plastikfolie, mit der viele

ALS-Betroffene und ihre Angehörigen gute Erfahrungen

gemacht haben. Sie wird zwischen die Gesprächspartner

gehalten. Durch die Augenbewe-

59

gungen und die Blickfixierung des nicht sprechenden

Nutzers kann der sprechende Nutzer die Buchstaben

nacheinander erfragen und das gemeinte

Schlüsselwort herausfinden. Man kann die Tafel

selbst herstellen: Auf eine stabile, durchsichtige

Folie in der Größe von ca.50 x 50 cm wird ein Raster

mit ca. 8 cm großen Feldern mit einem wasserfesten

Filzstift markiert, zusätzlich jeweils links

und rechts je ein Feld für ”Ja” und ”Nein“. Die Folientafel

kann leicht zusammengerollt und mitgenommen

werden.

Eyelink

Kommunikationshandbücher

Bei einem großen Vokabular empfiehlt es sich, anstelle

einer Tafel ein Kommunikationsbuch anzulegen.

Beim „PictoCom“ Bildwörterbuch handelt es

sich um ein kleines Taschenbildwörterbuch mit

Spiralheftung (Format 9 x 13 cm), das zum Einstecken

für den Alltag und insbesondere für Reisen

gedacht ist. Besonderheiten: Die Einstecklasche

bietet Platz für wichtige Mitteilungen. Mit den verschiedensten

Bildern, die nach Themenbereichen

geordnet sind, lassen sich einfache 2-Wort-Sätze

bilden. Durch herausklappbare Verbseiten können

verschiedene Verben mit den Substantiven kombiniert

werden (man kann z.B. nicht nur auf ”Kaffee”

deuten, sondern auch auf ”Kaffee kaufen” oder

„Kaffee trinken“ etc.).


Pictocom

Da der Erfolg der Kommunikation mittels Kommunikationstafeln

zu einem großen Teil von der

körperlichen Nähe und der genauen Aufmerksamkeit

der Kommunikationspartner abhängig ist, wird

die Kommunikation in der Gewöhnungsphase viel

Geduld und Ausdauer von allen Beteiligten erfordern.

Mit etwas Übung und den Tafeln als ständigem

Begleiter können sich Betroffene mit Hilfe

dieses Hilfsmittels leichter verständlich machen,

die Kommunikation kann dadurch vereinfacht werden.

Im Vergleich zu elektronischen Hilfsmitteln liegt

der entscheidende Vorteil von Kommunikationstafeln

darin, dass sie nicht anfällig für technische

Störungen sind und auch an Orten eingesetzt werden

können, in denen die Nutzung technischer

Hilfsmittel erschwert ist (Schwimmbad, Bad usw.).

Der größte Nachteil nichtelektronischer Hilfsmittel

liegt darin, dass sie den Benutzer abhängig machen

von der körperlichen Nähe und der totalen Aufmerksamkeit

seiner Kommunikationspartner. Telefongespräche

oder Gespräche in einer Gruppe sind

nur mit Hilfestellung möglich. Zudem wird der Erfolg

der Kommunikation zu einem großen Teil

davon bestimmt, ob die

Kommunikationspartner/innen über die Fähigkeit

verfügen, die angezeigten Symbole richtig zu interpretieren.

Elektronische Hilfen

Mobile Kommunikationsgeräte

mit Sprachausgabe

Wenn Ihre Sprache so schlecht wird, dass Sie, so

sehr Sie sich auch anstrengen, überhaupt nicht

mehr verstanden werden, könnten Sie ein tragbares

Gerät mit Tastatur verwenden, um Aussagen

60

schriftlich zu verfassen und über eine synthetische

Stimme aussprechen zu lassen. Für den mobilen

Einsatz eignen sich kompakte Geräte mit Display,

die speziell als Sprachersatzgeräte mit einer synthetischen

Sprachausgabe konzipiert sind. Über

eine computerähnliche Tastatur oder angeschlossene

Sondersensoren werden einzelne Worte oder

ganze Sätze eingegeben. Häufig verwendete und

umfassendere Aussagen können abgespeichert und

mit einem Tastendruck abgerufen werden. Eine

Änderung der gespeicherten Aussagen ist jederzeit

möglich. Ferner ermöglicht die Sprachausgabe

dem Benutzer zu telefonieren und sich im Notfall

bemerkbar zu machen. Die Geräte können überall

hin mitgenommen und mit einer passenden Halterung

an einem Rollstuhl befestigt werden.

Solange alle bzw. einzelne Finger gezielt bewegt

werden können, sind Geräte mit Tastaturen einsetzbar.

Benutzer, die eine Tastatur nicht mehr oder nur

sehr eingeschränkt bedienen können, können verschiedene

Sensoren einsetzen, für deren Bedienung

nur geringe Muskelkraft erforderlich ist. Als Impulsgeber

für diese Sensoren dienen Muskeln, die

der Benutzer noch willkürlich an- und entspannen

kann.

Mobile Kommunikationsgeräte


Computer-Eingabesysteme

Bei bestimmten Muskelerkrankungen kann eine

Standard-Tastatur bzw. die Maus häufig nur eingeschränkt

bedient werden, weil möglicherweise die

Feinmotorik der Hände nachlässt, der Bewegungsradius

oder die Kraft zur Betätigung der Tasten

nicht ausreicht. Mit einer Reihe von speziellen

Steuerungen wie Sondertastatur, Bildschirmtastatur,

Mausersatzgerät, Mini-Joystick, Richtungsoder

Saug- und Blassensor sowie Laserpointer,

kann die Bedienung von Computern für behinderte

Benutzer erleichtert werden. Kommunikationssysteme

können auch durch Kopf- und Augenbewegungen

sowie durch Sprache gesteuert werden.

Wenn ein Computer, ein Taschencomputer (Pocket

PC) oder ein tragbarer Computer (Laptop) vorhanden

ist, kann er mit einer angepassten Sonderausrüstung

sowie mit speziellen Programmen (Software)

zur Erleichterung der Kommunikation sowie

zur Umfeldsteuerung nachgerüstet werden. Grundsätzlich

kann jeder Computer mit ausreichender

Leistungskapazität mit einem Kommunikationsprogramm

und einem individuell angepassten Eingabegerät

(Spezialtastatur, Sensoren) ausgestattet

werden.

Bildschirmtastaturen

Hierbei handelt es sich um Programme, die die

Tastatur auf einem Teil des Bildschirms darstellen.

Sie sind individuell anpassbar und können mit der

Maus, einem Mausersatz oder mit speziellen Sensoren

bedient werden. Tasteneingaben können entweder

durch Anklicken oder durch Verweilen auf

einem Tastenfeld erzeugt werden. Spezialtastaturen

können mit einem Sprachausgabe-Programm kombiniert

werden.

Bildschirmtastatur

Mausersatzsysteme

Sehr viele Computer-Programme können über die

Maus gesteuert werden. Die Maus erfordert allerdings

eine gut funktionierende Feinmotorik sowie

einen ausreichenden Bewegungsradius der Hand.

Dies ist bei bestimmten Behinderungen nicht gegeben.

Alternativ können verschiedene Mausersatzsysteme

eingesetzt werden, die die erforderlichen

61

Mausbewegungen auf dem Bildschirm ausführen

können. In Verbindung mit speziellen Eingabeprogrammen

ermöglichen einfache Taster und Sensoren

(Einzel- und Doppelfunktionstaster, Saug- und

Blassensor, Näherungs-Sensor) die Bedienung von

einzelnen Anwendungen in unterschiedlicher Kom

plexität.

Touchpad

Trackball Microlight

Kopfmaus

Wenn Sie die Hände nicht bewegen können, aber

eine gute Kontrolle über die Kopfbewegungen

haben, kann der Computer mittels Kopfmaus bedient

werden. Dieses System besteht aus einem

Gerät, das einen Infrarotsender und eine Empfängerkamera

enthält sowie einem aufklebbaren Reflektorpunkt.

Der Reflektorpunkt kann auf der

Stirn, am Brillensteg oder an irgendeinem anderen

Körperteil befestigt werden. Der Mauszeiger bewegt

sich mit jeder Kopfbewegung. Wird die Kopfmaus

mit einer Bildschirmtastatur kombiniert,

kann sie alle Funktionen einer herkömmlichen Tastatur

übernehmen. Der Mausklick kann durch

einen beliebigen Taster oder Sensor ausgelöst werden,

welcher an die Kopfmaus angeschlossen werden

kann. Mit einer speziellen Software ist es möglich,

den Doppelklick sowie andere Befehle auszuführen,

ohne die Hände zu benutzen.


Augensteuerungssysteme

Augensteuerungssysteme ermöglichen es Menschen

mit schwersten Körperbehinderungen und

insbesondere ALS-Betroffenen, mit Hilfe der Augenbewegungen

auf sog. Bildschirmtastaturen am

Computer zu schreiben sowie Computer-Program -

me und elektrische Geräte zu steuern. Weitere

Funktionsmöglichkeiten, wie z.B. die Einbindung

einer Umfeldsteuerung sowie einer synthetischen

Sprachausgabe, können nach Bedarf integriert

werden.

Augensteuerungssysteme

Umfeldsteuerungssysteme

(Bedienung der elektrischen Geräte

in der näheren Umgebung)

Menschen mit ALS haben oft Probleme mit der

Bedienung von Geräten wie Leuchten, Telefon,

Fernseher, Computer, Stereoanlage, Türöffner, Hilferufsystemen

uvm. Um diese zu bedienen, müssen

sie laufend die Hilfe von anderen Menschen in

Anspruch nehmen. Der Erhalt der Privatsphäre

(z.B. bei privaten Telefongesprächen) ist dadurch

nicht immer möglich.

Seit einigen Jahren sind verschiedene Systeme zur

Umfeldkontrolle auf dem Markt erhältlich, die die

Steuerung von technischen Geräten über angepasste

Sensoren oder über Sprachbefehl ermöglichen.

Die Steuerungsbefehle werden über eine Infrarot-

bzw. Funkschnittstelle übermittelt. Viele

elektrische Geräte sind mit einer solchen Schnittstelle

ausgestattet bzw. lassen sich nachträglich mit

einer ausstatten, und können auf diese Weise mit

einer Umfeldsteuerung bedient werden. Mittels

einfacher Befehle können Nutzer Freunde und Verwandte

anrufen, dem Assistenten die Tür aufmachen,

die Beleuchtung ein- oder ausschalten, die

Lieblings-CD anhören oder den Fernsehsender

wechseln.

62

Umfeldsteuerungssystem

Computer-Programme mit Sprachausgabe

Ein Sprachausgabe-Programm kann über eine

Soundkarte Textdateien mittels einer synthetischen

Stimme wiedergeben. So wird über Lautsprecher

oder Kopfhörer hörbar, was sonst nur auf dem

Bildschirm zu sehen ist.

Sprachausgabeprogramm

„Meine eigene Stimme“

Dieses Programm ist speziell für Menschen entwickelt,

denen durch eine Erkrankung der Verlust

ihrer Stimme droht. Mit Hilfe dieses Programms

wird die Stimme des Nutzers möglichst naturgetreu

wiedergegeben, was für den Anwender und

seine Umgebung von großer Bedeutung ist. Hierzu

ist eine frühzeitige Stimmaufzeichnung erforderlich,

die vor Stimmverlust erstellt werden muss.

Die Stimmaufzeichnungen werden vom Hersteller

editiert und dem Nutzer in Form eines Installationsprogramms

zugesendet.

Auswahl des richtigen

Kommunikationshilfsmittels

Die Hilfsmittelversorgung bei Menschen, die an

ALS erkrankt sind, sollte aufgrund der Progredienz

schnellstmöglich und vorausblickend erfolgen, da

sich die gegenwärtig vorhandenen motorischen Fähigkeiten

schon in sehr kurzer Zeit verändern

könnten und dadurch die Auswahl der entsprechenden

Hilfsmittel eine ganz andere sein könnte.

Entscheidend für die erfolgreiche Versorgung mit

Kommunikationshilfen ist – neben der Akzeptanz

des Nutzers – ein sorgfältig durchdachtes Konzept

mit erreichbaren Zielvorgaben sowie eine fachübergreifende

Zusammenarbeit aller Beteiligten,

wobei die Bedürfnisse des Benutzers und seine

motorischen und kognitiven Möglichkeiten im Vordergrund

stehen sollten. Falsche oder unklare Ziel-


vorstellungen aller Beteiligten und der Glaube an

die unbegrenzten Möglichkeiten der Technik sind

Erwartungen, die in der Beratungspraxis häufig

vorkommen. Gerade bei Menschen, die nicht sprechen

können, unterscheiden sich oft die Anliegen

der Angehörigen oder Betreuer von den Bedürfnissen

und Wünschen des Betroffenen. Hinzu kommen

die hohen Kosten der Geräte und die in der

Praxis mit Schwierigkeiten und Verzögerungen

verbundene Kostenübernahme seitens der Leistungsträger,

daher sind vor der endgültigen Versorgung

ausführliche Beratungsgespräche, das praktische

Erproben des Systems in der häuslichen Umgebung

sowie der Vergleich von verschiedenen Geräten

unerlässlich.

Die Firmen, die im Bereich der unterstützten Kommunikation

tätig sind, bieten größtenteils Beratung

zu Hause an. Die Betroffenen und ihre Angehörigen

können direkt mit den Firmen Kontakt aufnehmen

und einen Beratungstermin vor Ort vereinbaren.

Im Vorfeld der Versorgung ist die Abklärung

der persönlichen Bedürfnisse und des Umfeldes

des Benutzers wichtig.

Die Qualität und die Möglichkeiten der Hilfsmittel,

die auf dem Hilfsmittelmarkt angeboten werden,

sind sehr unterschiedlich. Betroffene und ihre

Angehörigen sollten sich daher umfassend informieren

und verschiedene Produkte vergleichen.

Die Erweiterbarkeit und Adaptationsmöglichkeiten

sind weitere Kriterien, die berücksichtigt werden

sollten. Das ausgewählte System oder Gerät sollte

anschließend in einer Erprobungsphase zu Hause

mit den Angehörigen einige Tage getestet werden

können. Erst wenn sich zeigt, dass Betroffene und

ihr soziales Umfeld mit dem Gerät zurechtkommen,

sollte der Arzt eine Verordnung mit der genauen

Bezeichnung des Hilfsmittels (mit evtl. Zubehör)

ausstellen.

Die Art der unterstützten Kommunikation, die ausgewählt

wird, hängt zum Teil von den körperlichen

Fähigkeiten des Nutzers sowie von dem Fortschreiten

der Erkrankung ab. Genauso wichtig für die

Entscheidung ist das individuelles Kommunikationsbedürfnis

- ob das Hilfsmittel bei der Arbeit, in

der Familie, mit Freunden in Gesellschaft usw. verwendet

wird.

63

Tipps für die Kostenübernahme

Zuständige Kostenträger

Bei Kommunikationsgeräten handelt es sich größtenteils

um ein im individuellen Fall notwendiges

Hilfsmittel, das ebenso wie Rollstühle bei entsprechendem

Bedarf von den Krankenkassen übernommen

werden muss. Voraussetzung ist auch hier eine

ärztliche Verordnung. Lehnt die Krankenkasse die

Kostenübernahme des Hilfsmittels ab, sollte gegen

diesen Bescheid Widerspruch eingelegt und die

Notwendigkeit der Hilfsmittelversorgung ausführlich

und nachvollziehbar begründet werden.

Bei berufstätigen Betroffenen können die Bundesagentur

für Arbeit oder die Rentenversicherungsträger

im Rahmen der Hilfe zur Arbeitsplatzausstattung

Kommunikationshilfsmittel bis zu festgeschriebenen

Sätzen, im Einzelfall auch vollständig,

finanzieren. Auskünfte hierzu erteilen die jeweils

zuständigen Kostenträger.

Im Einzelfall kann auch das Sozialamt im Rahmen

der Eingliederungshilfe die Kosten übernehmen.

Dabei muss die Notwendigkeit im Einzelfall nachgewiesen

werden. Sozialhilfe wird jedoch nur

nachrangig gewährt, d.h. wenn kein anderer Kostenträger

zuständig ist. Auskünfte hierzu erteilt das

örtliche Sozialamt.

Darüber hinaus besteht auch noch die Möglichkeit

der Beantragung eines Zuschusses bei Stiftungen.

Diese verteilen ihre Geldmittel entweder nach regionalen,

behinderungsspezifischen, sozialen oder

gruppenspezifischen Gesichtspunkten.

Gibt es einen rechtlichen Anspruch

auf Kommunikationshilfsmittel?

Auch bei Hilfsmitteln, die nicht ständig und unmittelbar

am menschlichen Körper wirken, handelt es

sich um Hilfsmittel im Sinne der Leistungspflicht

der gesetzlichen Krankenversicherung, wenn sie

der medizinischen Zielsetzung dienen. Dazu gehören

auch Hilfsmittel zum Sprechen und zur Verständigung,

die die Aufgabe haben, natürliche Körperfunktionen

zu ersetzen.

Handelsübliche Computer und Zubehörgeräte dagegen

gelten als Gegenstände des täglichen Lebens.

Hier trägt die Krankenkasse lediglich die

Kosten für die behindertengerechte Erweiterung

eines Computers (Spezialtastatur, Kommunikati-


onssoftware, Sensoren). Die Kosten für den Computer

an sich müssen vom Versicherten selbst oder

von eventuell in Frage kommenden anderen Kostenträgern

wie z. B. Arbeits- oder Sozialämtern

übernommen werden. Bei Bedürftigkeit besteht die

Möglichkeit eines Zuschussantrags bei Stiftungen.

Versicherte in der GKV müssen seit 2004 für

Hilfsmittel eine Zuzahlung von 10% je Hilfsmittel

leisten, mindestens fünf Euro und höchstens zehn

Euro, jedoch nicht mehr als die Kosten des Hilfsmittels.

Dies gilt auch für Kommunikationshilfsmittel.

64

Für die meisten Betroffenen ist der Verlust der

Selbständigkeit und Kommunikationsfähigkeit

die schlimmste Folge einer ALS-Erkrankung.

Kommunikationshilfsmittel können das Verständigungsproblem

verringern und den Benutzern

vielfältige Möglichkeiten für ein

selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Menschen

mit Einschränkungen der Sprechfähigkeit

könnten z.B. wieder Kontakte zu Freunden

pflegen, sich über das Weltgeschehen informieren

und selbst Einkäufe und Bankgeschäfte

erledigen. Dadurch können sie ihre Lebensqualität

erheblich verbessern und nicht zuletzt

die Freude am Leben wieder steigern bzw. zurückgewinnen.

Weitere Informationen zu Kommunikationshilfen

erhalten Sie im Hilfsmittelberatungszentrum der

Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., bei

Beratungsstellen für Kommunikation in Ihrer Nähe

sowie bei Anbietern elektronischer Hilfsmittel.


6 Schluckstörungen und Ernährung

GUT UND RICHTIG ERNÄHRT - WENN

SCHLUCKEN ZUM PROBLEM WIRD

Birgit Palzer-Rohr, Ernährungs- und

Diätberaterin, Lübeck

Eine vollwertige und ausgewogene Ernährung ist

für den gesamten Organismus sehr wichtig, um sowohl

Verstopfung als auch Durchfall vorzubeugen

und um alle Zellen – auch unsere Muskelzellen -

optimal zu versorgen.

Doch wie setzt man diese Grundlagen um, wenn

Schlucken zum Problem wird?

Zunächst einmal ist und bleibt es bedeutsam, dass

die Kost abwechslungsreich, schmackhaft und natürlich

entsprechend zubereitet sein sollte. Außerdem

sollte man sich auf fünf bis sechs kleine

Mahlzeiten pro Tag einlassen. Dies ist in der Regel

weniger anstrengend und ermüdend. An dieser

Stelle kann allerdings nur eine Aufzählung von

Beispielen für eine mögliche Umsetzung gegeben

werden, da die Stadien der Schluckproblematik unterschiedlich

sind und vieles vorsichtig selbst getestet

werden sollte, bzw. mit dem behandelnden

Arzt und Logopäden durchgesprochen werden

sollte.

Betrachten wir zunächst die Grundlage einer vollwertigen

Ernährung: die Getreideprodukte. Als gut

geeignet haben sich weiches (Vollkorn-) Toastbrot

Ungeeignete Nahrungsmittel

· Scharf gewürztes Essen

· Sauer Eingelegtes wie z.B. saure Gurken

oder manche Salatdressings

· Weiches, knuspriges frisches Brot

· Cracker, Knäckebrot, Kekse und trockene Kuchen

· Hartschalige oder kernreiche Früchte

oder Gemüse (wie Erbsen, Mais, Äpfel, Beeren)

· Faseriges Obst oder Gemüse (wie Ananas,

Orangen, grüne Bohnen)

· Gebratene Nudeln oder Reis

· Popcorn, Kartoffelchips, Nüsse

· Trockenes, faseriges Fleisch

oder Fisch mit Gräten

· Nüsse, Samen, Körner, trockenes Müsli,

Kokosnuss

· Klebrige Nahrungsmittel (z.B. Erdnussmus)

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Geeignete Nahrungsmittel

· Apfelmus, Pudding, Sorbet,

Naturjoghurt

· Saftiges Fleisch mit Soße

· Dosenobst, weiches Obst

(z.B. Bananen)

· Eier (gekocht, als Rührei oder

Omelett, nicht gebraten)

· Gekochtes Getreide mit Milch

(Milchreis)

· Aufläufe

· Milchshakes

· Kartoffelpüree mit Soße

· Joghurt, Quarkspeise mit Gelatine

· Lachs, Tunfisch, Eiersalat mit

Mayonnaise o.ä.

· Dicke, cremige oder pürierte Suppen

· Fruchtnektar, Tomatensaft, Gemüsesaft

· Nudelgerichte mit Soße

(Antje Faatz, übersetzt aus: Manual for People

Living with ALS, “swallowing problems – foods to

lose, swallowing solutions – foods to choose”,

ALS Society of Canada 2005)

oder Graubrot (Grahambrot) erwiesen. Vielleicht

schmeckt auch ein eingeweichter Zwieback? Gut

ausgequollene, also sehr weiche Nudeln (auch

Vollkornnudeln) sind ebenfalls empfehlenswert.

Bei den Gemüsesorten sind ihrem Geschmack

kaum Grenzen gesetzt, da sich praktisch jede

weichgekochte Gemüsesorte pürieren lässt – nicht

nur Kartoffeln - und etwas angedickt ausgesprochen

schmackhaft ist. Vorsicht ist lediglich bei sehr

faserigem Gemüse geboten (z .B. bei Spargel, Porree

oder Brechbohnen, sowie bei ungeschälten

Hülsenfrüchten). Das Obst sollte, wenn es roh verzehrt

werden soll, sehr weich, d. h. sehr reif, sein.

Wenn der rohe Verzehr jedoch Schwierigkeiten bereitet,

lässt sich Obst sehr gut zu leckerem Kompott

verarbeiten und bereitet so weniger Probleme.

Milch und Milchprodukte sind grundsätzlich alle

empfehlenswert, außer wenn z.B. Joghurt zu feste

oder faserige Obststücke enthält. Bedenken Sie

aber, dass Milchprodukte die Schleim- und Speichelbildung

anregen können. Eier lassen sich z.B.

gut als Omelett oder Rührei zubereiten. Bei dem

Fleischverzehr sollten Sie auf weiche Sorten wie

beispielsweise Würstchen, feine Bratwurst oder


Frikasseezubereitungen zurückgreifen. Als sehr

schmackhaft und nahrhaft haben sich zudem z. B.

Kochfische erwiesen, die gerne mit in das Nahrungsangebot

aufgenommen werden könnten. Wer

es gerne süß mag, wird sicherlich mit Vergnügen

mal einen Pudding genießen, wogegen bei einer

ausgewogenen Ernährung nicht das Geringste

spricht. Wenn die Aufnahme von Getränken problematisch

sein sollte, lassen sich diese andicken.

Dies gilt für beispielsweise für Milch, Milchmixgetränke,

Obst- und Gemüsesäfte. Geeignete Verdickungsmittel

sind im Reformhaus oder in der Apotheke

erhältlich. So betrachtet, bietet sich tatsächlich

eine Fülle von guten und vollwertigen Nahrungsmitteln,

die ausgesprochen empfehlenswert

und umsetzbar sind. Vielleicht stehen wir nun,

wenn wir eine ausgewogene Ernährungsweise anstreben,

nicht mehr ganz so ratlos vor dem übervollen

Regal im Supermarkt.

Abschließend sei gesagt, dass eine abwechslungsreiche

Ernährung unserem Körper alle wichtigen

Nährstoffe zuführt, dennoch kann es manchmal angezeigt

sein, dem Körper zusätzlich Vitaminpräparate

zuzuführen, um Mangelerscheinungen vorzubeugen.

Ein Ersatz für eine ausgefallene Mahlzeit

sind diese Zusatzpräparate aber nicht! Auch ist

eine Gewichtskontrolle unbedingt notwendig,

damit kein Untergewicht entsteht. Sollte diese Gefahr

bestehen, fügen Sie Ihren Mahlzeiten in ausreichendem

Maße Butter oder Margarine, sowie

Sahne oder Rahm hinzu.

Wenn Sie nun auf den Geschmack gekommen sind,

Ihnen aber noch probate Rezepte fehlen, schauen

Sie doch mal in das Kochbuch „Ernährung bei

Schluckstörungen“ (s. Literaturhinweise im Anhang).

ERNÄHRUNG BEI ALS BETROFFENEN

Bea Goldman, Intensivpflege,

ALS-Nurse, St. Gallen / Schweiz

Warum brauche ich mehr Kalorien?

Bei ALS Betroffenen ist wahrscheinlich im Anfangsstadium

der Kalorienbedarf gesteigert. Genaue

Untersuchungen gibt es hierzu nicht. Bedingt

durch das Schwächerwerden einzelner Muskeln

müssen benachbarte Muskelgruppen deren Funktion

übernehmen und dementsprechend mehr leisten.

Häufig beobachten wir, dass das Hungerge-

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fühl nicht dem benötigten Kalorienbedarf entspricht,

Hunger wird oft nicht stark empfunden. Es

kann ein schleichender, kontinuierlicher Gewichtsverlust

einsetzen obwohl man sich gleich wie vorher

ernährt.

Was geschieht bei ungenügender

Kalorienzufuhr?

Werden keine Maßnahmen ergriffen, so zehrt der

Körper von den vorhandenen Fettreserven, was

unter Umständen Anlass zur Freude ist…. Sind jedoch

diese Reserven aufgebraucht, macht sich der

Körper daran, Energie aus der Muskelmasse zu gewinnen.

Dies kann fatale Auswirkungen haben,

denn Muskeln die ohnehin schon mehr leisten

müssen, werden zusätzlich vom Körper zur Energiegewinnung

„abgebaut“. Geschieht dies alles bei

einer ungenügenden Kalorienzufuhr kann ein Gewichtsverlust

entstehen. Betroffene erzählen dann

oft, dass bei gleichen Essgewohnheiten plötzlich

binnen Monatsfrist einige Kilogramm abgenommen

wurden. Häufig ist dieser Gewichtsverlust zusammen

mit einer Schwäche für etliche Patienten

erst der Grund einen Arzt aufzusuchen.


Was kann ich tun, um den

Gewichtsverlust aufzuhalten?

Es gibt zahlreiche Möglichkeiten sein Gewicht zu

erhalten. Wir erheben natürlich keinen Anspruch

auf Vollständigkeit. Hier einige Beispiele aus der

ALS Beratung:

· Hungerzeiten einschränken, d.h. nicht mehr als

2-3 Std. ohne Kalorienzufuhr.

· Regelmäßige Mahlzeiten und Zwischenmahlzeiten

in den Tagesablauf einbauen.

· Sich Zeit nehmen, um in Ruhe zu essen.

· Kalorienanzahl erhöhen, z.B. morgens schon

ein „kaiserliches“ Frühstück wie Omelettes,

Schinken, Croissants, Müsli etc. (manche Patienten

essen schon morgens „Käsenudeln“).

· Kochgewohnheiten ev. anpassen, Kochen vermehrt

mit Butter, Sahne, Kartoffeln/Nudeln etc.

· Zwischenmahlzeiten: Müsliriegel, Süßspeisen

mit Schokolade, Puddings, Sahne, Eiscreme,

zwischendurch Süßgetränke.

· Ergänzende Zusatznahrung, falls die Zeit zu

häufigem Essen fehlt (z.B. auf Reisen, bei der

Arbeit)

Was tue ich, wenn das Essen

ziemlich ermüdet?

Wenn der Gewichtsverlust trotz aller Anstrengungen

fortschreitet und der Gedanke an Kalorienzufuhr

stresst, kann eine PEG-Einlage in Betracht gezogen

werden.

Das bedeutet natürlich nicht, dass es mit dem

Essen vorbei ist, sondern man kann bei Ermüdung

fehlende Kalorien einfach mit Sondenkost ergänzen.

Das Essen kann somit ein Vergnügen bleiben

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für Betroffene und ihr Umfeld. Gleichzeitig reduziert

sich so der Druck der ausreichenden Kalorienzufuhr.

Wie viel soll ich trinken?

Wir empfehlen 1,5 bis 2 l Flüssigkeit pro Tag. Wird

über längere Zeit zu wenig Flüssigkeit zugeführt,

kann dies besonders für ALS Betroffene unangenehme

Auswirkungen haben:

· Erhöhte Salzkonzentration im Blut und somit

erhöhte Anfälligkeit für Muskelkrämpfe.

· Neigung zu Obstipation (Verstopfung).

· Verstimmung.

· Vermehrte Müdigkeit/Unwohlsein.

· Thromboserisiko kann zunehmen

· teilweise problematische Eindickung des zähen

Speichels

· größere Empfindlichkeit der Schleimhäute

durch Austrocknung


Wie schaffe ich 1,5 l Flüssigkeit

pro Tag?

Tipps:

· Jeweils morgens schon eine 1,5 l Flasche richten

und vormittags mit dem Trinken beginnen.

· Nicht die Geduld verlieren, erfolgreiche Trinkregime-Umstellungen

dauern Wochen!

· Gläser mit einem breiten Durchmesser werden

als weniger voll empfunden als hohe Becher.

· Versuchen die Trinkmenge bis zum frühen

Nachmittag zu schaffen, somit reduzieren sich

die nächtlichen Toilettengänge.

· Falls man einfach keine Lust hat zu trinken,

oder wenn Festes ganz einfach besser funktioniert,

kann Flüssigkeit mit Gelatine eingedickt

oder tiefgefroren werden und dann gegessen

werden.

· Flüssigkeiten abwechseln (Saft, Tee, Wasser,

Kaffee, Bier, Bouillon etc.).

· Wasser lässt sich bei Raumtemperatur mit ein

wenig Zitrone/Limette oder sonstigem Fruchtsaft

angereichert leichter trinken.

Um die Verdauung zu unterstützen und Obstipation

zu vermeiden, empfehlen wir auch den Einsatz von

Kräutern und Gewürzen wie z.B. Kümmel und

Kreuzkümmel, Zimt, Koriander, Minze, Kamille,

Thymian, Lavendel etc. In Buchhandlungen finden

Sie entspreche

nde Fachliteratur.

Tipps zur Verdauung bei ALS

Betroffenen

Die Ausprägung der ALS variiert stark und auch

die Symptome unter denen Betroffene leiden.

Nicht alle haben die gleichen Beschwerden und

doch kann es kurzfristig dazu kommen, dass während

einer gewissen Zeit Probleme auftreten. Wir

sammeln Tipps und Erfahrungen von Betroffenen

(auch aus anderen Ländern) beziehen Studienresultate

mit ein und geben Nützliches aus der „Volksmedizin“

weiter. Natürlich erheben wir keinen Anspruch

auf Vollständigkeit. Wir freuen uns, wenn

Sie Ihre Erfahrungen mit uns teilen. Nicht jede/r

Betroffene spricht auf Maßnahmen in der gleichen

Art an. Es muss individuell herausgefunden wer-

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den, was am besten wirkt und nötigenfalls immer

wieder sich verändernden Gegebenheiten angepasst

werden. Darum finden Sie unten eine Auswahl

von unterschiedlichen Maßnahmen und Tipps

zum Ausprobieren. Im Zweifelsfall fragen Sie

ihren Arzt oder auch einen Apotheker.

Pflanzliche/Mineralische Möglichkeiten (erhältlich

in Drogerien):

· Patiententipp: Flohsamen

· San Pellegrino Pulver

· Magnesium

· Digestion Asaföetida Kapseln

· Abführtee (Vorsicht: kann Krämpfe,

Übelkeit verursachen)

Medikamentöse Möglichkeiten:

· Transipeg forte Sachets (1/2 – 2 S.

pro Tag aufgelöst in Wasser)

· Movicol Sachets (etw. stärker als Transipeg)

· Laxoberon Tropfen

· Als "Notfallreserve" Microclist Minieinläufe

(erklären lassen)

· ev. Colon-Hydrotherapie

· Glycerinzäpfli sind meist zu schwach

· eher schlechte Erfahrungen mit Importal

(Blähungen, Übelkeit, Krämpfe)


Pflanze /Gewürz

Pfefferminz

Rosmarin

Oregano

Thymian

Melisse

Kamille

Zwiebel

Ingwer

Kümmel

(Carvonhaltig)

Koriander

Kurkuma,

(Gelbwurzpulver

Turmeric)

Wirkung

· Appetitanregend.

· Hilft bei Blähungen.

· Vermindert Völlegefühl.

· Regt Appetit an.

· Hilft Salz zu sparen.

· Oregano regt zusätzlich Fettverbrennung

an.

· Fördert Verdauungssaftbildung.

· Regt Appetit an.

· Schleimlösend

· Hilft gegen Blähungen,

Übelkeit.

· Regt Leber/Gallefunktion an.

· Wirkt krampflösend.

· Sorgt für geregelte Darm -

tätigkeit.

· Lindert Übelkeit

· Verbessert Fliesseigenschaften

des Blutes

· Hilft bei Obstipation,

Krämpfen, Blähungen

· Soll Kälte entgegenwirken

· Lindert Völlegefühl, Blähungen,

Koliken.

· Hilft nach Durchfallerkrankung,

schwerem Essen.

· Bei „nervösen“ Magenbeschwerden

.

· Wirkt stimmungsaufhellend

· Wirkt stark gegen Blähungen

· Appetit anregend.

· Aktiviert den Gallefluss

· Soll Bronchialschleim lösen

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Zubereitung

· Tee: Aufgießen m. koch. Wasser, ziehen lassen

2-5 Min.

· Bei empf. Personen ev. Bauchkrämpfe mögl.,

dann kürzere Ziehzeit.

· Mitkochen.

· Als aether. Öl

· Tee: Aufgießen m. koch. Wasser, ziehen lassen

2-5 Min.

· Als aether. Öl

· Mitkochen.

· Tee: Aufgießen m. koch. Wasser, ziehen lassen

2-5 Min.

· Als aether. Öl

· Tee: Aufgießen m. koch. Wasser, ziehen lassen

2-5 Min.

· Mitkochen.

· 1 TL geriebener Ingwer mit 1-2 Tassen kochendem

Wasser aufgießen, 5 Min. ziehen

lassen und abseihen, über den Tag verteilt

trinken (bei Erkältungen mit Honig gesüsst

und ev. etwas Zimt dazu)

· Als Öl den Speisen beimischen

· Fleisch/Reisgerichten gerieben beimischen

· Ingwerbonbons, Gingerbeer

· Tee: 1 EL Kümmel mit 2-3 dl kochendem

Wasser übergiessen und 20 Min. zugedeckt

stehen lassen und lauwarm in kleinen Schlucken

trinken (wirkt bereits nach 10 Min.)

· Mitkochen

· Vor oder nach den Mahlzeiten etwas Kümmel

kauen (beseitigt auch Mundgeruch)

· Kümmelöl den Speisen beigeben

· Auch als Kraut verwendbar

· Mitkochen, va. bei Eintöpfen,

Hülsenfrüchten

· V.a. für Eier, Reis, Hühnergerichte, Dressings,

gegen Ende der Kochzeit beigeben

(sonst bitter)


Pflanze /Gewürz

Zimt

Kardamom

Nelken

Anis

Muskatnuss

Wirkung

· Appetit anregend

· Verdauung fördernd (Fettverdauung)

· Soll „Magen stärkend“

wirken

· Hilft beim Einschlafen

· Senkt den Blutzuckerspiegel

etwas

· Lindert Blähungen, Halsschmerzen,

Husten

· Verdauung fördernd

· Appetit anregend

· Krampflindernd

· Schleim lösend

· Wirkt gegen Mundgeruch

und Karies.

· Wirkt positiv auf alle Verdauungsfunktionen.

· Hilft bei Blähungen, Husten.

· Fördert Gallenfluss

Was kann ich tun, um die

Verdauung zu unterstützen?

· Passive oder aktive Bewegung (z.B. mit dem Motomed

passiv treten).

· Wichtig: sich regelmässig an der frischen Luft

aufhalten.

· Gemüse und Früchte täglich konsumieren.

· Hilfreich kann auch Apfelkompott morgens sein

· Fruchtsaft morgens (wie z.B. Apfelsaft mit

etwas Salz).

· 1,5 bis 2 l pro Tag trinken.

· Verdauungsunterstützende Tees oder Gewürze

· Abends nur leichte Mahlzeiten: Reduktion von

Brot oder Milchprodukten, keine Rohkost: gekochte

Gemüse sind wesentlich leichter zu verdauen

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Zubereitung

· Bestreuen von Speisen mit Zimt(zucker).

· Mitkochen.

· Tee: 1 l Wasser mit 1 Zimtstange od. Zimtholz

kurz aufkochen und nach 5 Min. entfernen.

· Zimtöl beigeben.

· Bei Magenbeschwerden:

· 2 TL Kardamom, 2 TL zerst. Kümmel mit 1

TL Anis und etwas Fenchelsamen mischen

und davon 1-2 TL mit 1 Tasse kochendem

Wasser übergiessen, 10 Min. ziehen lassen

und abseihen und tgl. 2-4 mal trinken

· Mitkochen.

· Als Öl den Speisen beigeben.

· Tee s. auch Kardamom, es kann auch zu

gleichen Teilen mit Kümmel und Kardamom

gemischt werden

· Vorsichtig dosieren, Aroma verstärkt durch

Anbraten.

Tipp: Werden Gewürze nur leicht erhitzt, lösen sich die ätherischen Öle besser, das Aroma wird verstärkt,

ebenfalls beim Mörsern (nicht zu heiss oder zu lange erhitzen – Bitterstoffe!)

· Bei massiv eingeschränkter Beweglichkeit und

zusätzlichen Atemproblemen half bei einigen Betroffenen

eine Reduktion der tgl. Kalorienmenge

und va. abends nur noch eine minimale Menge an

Kalorien (z.B. waren bei einem Pat. nur noch tgl.

1000 kcal ausreichend über Sondenkost und die

frühere Gabe der letzten Mahlzeit gegen z.B.

17.00 reduzierte eine regelmässig auftretende,

starke abendliche Übelkeit).

· Etwas Wein zum Essen nehmen

· In ruhiger Atmosphäre essen, sich Zeit nehmen

(unter Stress kann u.U. vermehrt Luft mitgeschluckt

werden, die dann zu Blähungen und Unwohlsein

führen kann).

· Bei Schluckproblemen: sich während des Essens

konzentrieren und nicht ablenken lassen.


WENN DER BISSEN IM HALS STECKEN

BLEIBT UND DAS ESSEN NICHT MEHR

SCHMECKT...

Schluckprobleme und Schlucktherapie

bei der ALS

Cordula Winterholler, M.A., Lehrlogopädin für

Dysphagie und Dysarthrophonie, Erlangen

Essen und Trinken gehören zum alltäglichen

Leben, sie dienen uns nicht nur zum Lebenserhalt,

sie bereiten uns Freude und Genuss. Wir müssen

uns keine Gedanken darum machen, wie das

Schlucken funktioniert. Es geschieht so automatisch

und selbstverständlich wie das Atmen oder

Sprechen. Umso schlimmer trifft es, wenn das

Schlucken nicht mehr so einfach wie gewohnt

funktioniert. Für den Betroffenen bedeutet das

häufig eine Einschränkung der Lebensqualität,

auch die Angehörigen fühlen sich hilf- und ratlos.

Schluckprobleme ziehen nicht nur Folgen wie Lungenentzündung,

Austrocknen oder Mangel-ernährung

mit sich, sie führen auch zu psychischer Belastung.

Schwierigkeiten beim Schlucken zeigen

sich in manchen Fällen sehr auffällig. Der Betroffene

hustet, ringt nach Luft und hustet solange, bis

seine Atemwege wieder befreit sind. Diese Situation

des Verschluckens kennt jeder Mensch und

wir alle wissen, dass das keine angenehme ist.

Doch dies ist vielleicht schon die ”Spitze des Eisberges”,

das auffälligste Zeichen, dass etwas nicht

in Ordnung ist. Ist uns schon aufgefallen, dass ein

Kind nicht gedeiht, ein Betroffener kontinuierlich

an Gewicht verliert? Fällt uns auf, wenn bestimmte

Nahrungsmittel gemieden werden, das Trinken zunehmend

verweigert wird? Wie geht man damit um

und was sind die Anzeichen einer möglichen

Schluckstörung? In diesem ersten Teil des Beitrages

geht es um das Thema „das richtige Schlucken”.

Das physiologische Schlucken

Mund und Rachenraum sind für unterschiedliche

Funktionen verantwortlich: Atmen, Sprechen und

Schlucken. In Sekundenschnelle kann von einer

Funktion auf die andere umgeschaltet werden. Im

Wachzustand schlucken wir ungefähr 1 mal pro

Minute. Bei Mahlzeiten ist die Häufigkeit des

Schluckens abhängig von der Beschaffenheit und

den individuellen Essgewohnheiten. Im Tiefschlaf

lässt die Speichelproduktion nach und somit auch

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die Schluckfrequenz. Der „normale” Schluckvorgang

besteht aus einer Folge von exakt aufeinander

abgestimmten Mechanismen, die bewirken, dass

Speichel, Nahrung und Flüssigkeit vom Mund in

den Magen befördert werden. Dieser komplexe

Vorgang wird über ca. 50 Muskelpaare und 6 Hirnnerven

realisiert. Die physiologischen Mechanismen

passen sich in fein abgestimmter Koordination

dem jeweiligen Schluckgut an. So benötigen

wir z.B. für das Essen eines Schweinebratens mehr

Muskelkraft, Zeit zum Kauen als für das Trinken

von Limonade. Bei Flüssigkeiten ist eine gute und

schnelle Koordination der Muskeln im Mund- und

Rachenbereich nötig, damit die Flüssigkeit in die

”richtige” Röhre gelangt, nämlich in die Speiseröhre.

Der Vorgang des Schluckens ist kein Einzelvorgang,

sondern wird in 5 Phasen unterteilt.

1. „Das Auge isst mit...“

Die Nahrung muss zunächst erfasst werden, was

uns über das Sehen und Riechen möglich ist. Im

Idealfall läuft uns dabei schon das Wasser im

Mund zusammen, die Speichelproduktion wird angeregt.

Wir stellen uns innerlich auf das Essen ein

und richten auch die äußeren Begebenheiten danach

aus. Unsere Körperhaltung ändert sich, wir

sind aufgerichtet, unsere Aufmerksamkeit gilt dem

Essen. Wird die Hand zum Mund geführt, wird die

Kieferöffnung schon vorbereitet - das Essen kann

in den Mund kommen. In dieser Phase werden entscheidende

Voreinstellungen getroffen, die den

Schluckvorgang später positiv oder auch negativ

beeinflussen.

2. „Gut gekaut, ist halb verdaut”

- die Kauphase

In dieser Phase geht es um die Zerkleinerung der

Nahrung. Die Dauer dieser Phase ist individuell

verschieden und abhängig von den persönlichen

Essgewohnheiten und der Nahrungskonsistenz.

Um die Nahrung im Mund zu behalten, sind die

Lippen geschlossen. Die Zunge bewegt die Nahrung

im Mundinnenraum, die Wangen besitzen abwechselnd

eine gewisse Spannung, damit die Nahrung

nicht ”abrutscht”. Die Nahrung wird zerkleinert

und mit Speichel durchmischt. Das Gaumensegel

ist gesenkt, damit die Nahrung nicht vorzeitig

in den Rachenraum abgleitet. Am Ende dieser

Phase wird der Speisebrei zu einem Bolus geformt

und in der Zungenschüssel platziert.


3. „Mit vollem Munde spricht man nicht

- die Transportphase

Nun muss der Bolus Richtung Rachen befördert

werden. Hierzu legt sich die Zungenspitze hinter

die oberen Schneidezähne und die Zunge transportiert

mit Hilfe von Wellenbewegungen die Nahrung

nach hinten. Die Phase dauert ca. eine Sekunde

und endet mit der Schluckreflexauslösung. Noch

könnten wir die Nahrung willentlich ausspucken,

doch wenn die vorderen Gaumenbögen passiert

wurden, setzt sich eine Reflexkette in Gang.

4. „Nichts geht mehr…”

- die Pharyngeale Phase (Rachenphase)

Die Schluckreflexauslösung leitet diese Phase ein.

Der Bolus kommt in den Rachenraum. Nun muss

der Nasenraum verschlossen werden, dazu hebt

sich das Gaumensegel. Wir können jetzt nichts

mehr willentlich steuern. Wichtig in dieser Phase

ist, die Atemwege zu schützen. Deshalb stoppt die

Atmung kurz und schützt so die Atemwege vor

Eindringen der Nahrung. Dazu senkt sich der

Kehldeckel, die Stimmlippen sind geschlossen und

noch andere Hilfsmuskeln verschließen die Atemwege.

Nun ist auch Platz für die Nahrung, damit

sie den Weg in die Speiseröhre findet. Diese Phase

dauert weniger als eine Sekunde.

5. „Hoffentlich stößt nichts sauer auf” – die

Ösophageale Phase (Speiseröhrenphase)

Der Bolus trifft in der Speiseröhre ein. Mit Hilfe

einer peristaltischen Kontraktionswelle wird die

Nahrung durch die Speiseröhre zum Magen befördert

Dieser primären Welle folgt eine Reinigungswelle,

die die zurückgebliebenen Nahrungsreste

abtransportiert. Diese Phase dauert 8 bis 20 Sekunden.

Ursachen von Schluckstörungen

Schluckstörungen kommen bei einer Vielzahl von

Erkrankungen vor, entweder als isolierte Symptomatik

oder kombiniert mit anderen Funktionsbeeinträchtigungen.

Schluckstörungen können akut

auftreten oder sich schleichend entwickeln. Die

Hauptursachen sind:

a) neurogene Schluckstörungen im Rahmen von

z.B. Schädelhirntraumata, Schlaganfall, Morbus

Parkinson, Amyotrophe Lateralsklerose, Chorea

Huntington, Multiple Sklerose, Myasthenia

gravis, Polymyositis, mitochondriale Myopathien,

okulopharyngeale Muskeldysthrophie,

Lambert-Eaton-Syndrom, Dystrophia myotonica

72

Curschmann-Steinert-Batten, spinobulbäre Muskelatrophie

Typ Kennedy und andere.

b) Strukturelle Veränderungen der ausführenden

Endorgane und benachbarter Bereiche, z.B.

nach chirurgischer, radiologischer oder chemotherapeutischer

Tumorbehandlung.

c) medikamentöse Ursachen, z.B. Nebenwirkungen

von Psychopharmaka.

Erste Anzeichen von

Schluckstörungen

Das heftige und häufige Verschlucken ist mit Sicherheit

das auffälligste Anzeichen, dass das

Schlucken Probleme bereitet. Solange der Hustenstoß

kräftig ist und das verschluckte Nahrungsgut

hoch gehustet werden kann, ist dies keine gefährliche

Situation, aber eine unangenehme. Lässt die

Hustenkraft allerdings nach, wird es zunehmend

schwieriger, die Atemwege „sauber” zu halten.

Schwierigkeiten zeigen sich aber auch schon, wenn

die Nahrung nicht mehr ausreichend zerkleinert

werden kann oder die Kaukraft für eine ganze

Mahlzeit nicht ausreicht. Auch Probleme, die Nahrung

aus dem Mund in den Rachen zu befördern,

können das Essen und Trinken sehr erschweren.

Kommt Nahrung oder Flüssigkeit aus der Nase, so

ist auch hier Vorsicht geboten.

Ein „Kloß”- oder Fremdkörpergefühl im Halsbereich

zeigt an, dass die Nahrung noch nicht vollständig

abgeschluckt wurde. Klingt die Stimme

nach dem Schlucken belegt oder brodelig, so kann

das bedeuten, dass Schluckgut auf den Stimmlippen

liegt. Auch dies Anzeichen für einen falschen

Weg der Nahrung. Kommt die Nahrung unverdaut

wieder zurück und muss hochgewürgt werden, ist

sie vor dem Eintritt in die Speiseröhre gestoppt

worden. Ein saurer Rückfluss der Nahrung, der sogenannte

Reflux, zeigt, dass die Speiseröhre nicht

richtig funktioniert. All diese unterschiedlichen

Arten von Schluckproblemen können, gerade wenn

sie gehäuft auftreten, Anzeichen einer ernstzunehmenden

Schluckstörung sein. Eine umfassende Diagnostik

sollte dann schnellstmöglich in die Wege

geleitet werden.


Schluckprobleme bei der ALS

· Wenn die Kaumuskulatur an Kraft nachlässt, passiert

es, dass der Mund häufig offen steht.

Manchmal läuft dann der Speichel aus dem

Mund, was nicht auf eine plötzliche Überproduktion

deutet. Dies ist eher ein Anzeichen dafür,

dass die Kraft zum Speichelschlucken nicht ausreicht.

· Auch kann es zur Ermüdung und Erschöpfung

der Kaumuskulatur bei größeren Mahlzeiten

kommen. Gerade wenn es sich um Fleisch, härteres

Brot oder ähnliches handelt.

· Auch das Trinken kann Schwierigkeiten machen,

da Flüssigkeiten sehr schnell fließen und eine optimale

Muskelkraft und Koordination benötigen.

· Ist die Zunge in ihrer Kraft beeinträchtigt, ist es

schwierig, die Mahlzeit im Mund hin- und herzuschieben,

sie zu sammeln und mit der nötigen

Kraft nach hinten Richtung Rachen zu bringen.

· In manchen Fällen kommt es auch zu Kieferöffnungsstörungen.

· Auch Krämpfe im Rachen- und Kehlkopfbereich

können beobachtet werden.

· Das Schlucken wird auch beeinflusst, wenn der

Kopf nicht gut gehalten werden kann. Dies erschwert

ein gutes Abbeißen, Kauen und Abschlucken.

· Wenn der Hustenstoß mit der Zeit nachlässt, ist

ein Verschlucken problematisch. Denn dann

reicht die Kraft häufig nicht aus, die Atemwege

wieder zu säubern.

· Wichtig ist, diese Problematik gut im Auge zu behalten.

Durch eine Mangelernährung oder durch

ein mögliches Austrocknen fühlt sich der Betroffene

häufig noch sehr viel schwächer als es durch

die Grunderkrankung sein müsste.

Erste Anzeichen einer

beginnenden Schluckstörung

Die ersten Anzeichen einer beginnenden Schluckproblematik

sind ganz unterschiedlich:

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· Gewichtsverlust:

meistens gekoppelt mit einer großen Anstrengung

beim Essen; auch im Zusammenhang mit einer

Angst vor dem Verschlucken, weil das Abhusten

nicht gelingt und die Atemnot sehr bedrohlich ist

· Mahlzeit dauert lange und ist mühsam:

die Zunge verliert langsam an Kraft und kann das

Essen im Mund nicht mehr gut hin und her transportieren;

die Kaumuskulatur ermüdet.

· Essen, Trinken kommt durch die Nase:

Das Gaumensegel schließt nicht mehr richtig, ist

kraftlos.

· Das Essen „geht nicht mehr aus dem Mund“,

bleibt in den Wangentaschen hängen:

die Zunge schafft den Transport nicht mehr, auch

die Wangenmuskulatur ermüdet.

· Die Stimme klingt belegt oder brodelig:

Speichel, Essen oder Flüssigkeit liegen auf den

Stimmlippen, da der muskuläre Ablauf gestört ist

und die entsprechenden Schutzmechanismen

nicht oder zu spät einsetzen.

Wenn sich solche Anzeichen bemerkbar machen,

sollte dies mit dem behandelnden Arzt besprochen

werden. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, eine

Schluckstörung zu diagnostizieren. Welche Möglichkeit

speziell für Sie in Frage kommt, entscheidet

der Arzt je nach Fragestellung.

Die endoskopische Untersuchung

Die Untersuchung wird meistens von einem Phoniater

durchgeführt. Hierbei wird ein kleines

Schläuchlein durch ein Nasenloch bis in den Rachen-/Halsraum

geführt.

Am Ende des Schlauches befindet sich eine kleine

Kamera, mit der man gut alle wichtigen anatomischen

Strukturen einsehen kann. Der Betroffene

bekommt nun mit Lebensmittelfarbe angefärbtes

Wasser zu trinken. Anhand der Kamera kann der

Weg der Flüssigkeit verfolgt werden und man kann

erkennen, an welcher Stelle es zu Schwierigkeiten

kommt. Danach erfolgt eine Schluckkontrolle mit

Götterspeise, anschließend eventuell noch mit

Keks.

Diese Untersuchung ist nicht schmerzhaft, vielleicht

drückt zu Beginn der Schlauch ein bisschen

und macht ein ungewohntes Gefühl. Die endoskopische

Untersuchung zeigt sehr gut, wo die Pro-


leme beim Schlucken liegen, sie gibt auch die

Möglichkeit, die Nahrung sicher für den Betroffenen

einzustellen und/oder Therapieziele für eine

Schlucktherapie zu formulieren.

Die radiologische Untersuchung

Diese Untersuchung wird von einem Radiologen

durchgeführt. Der Betroffene bekommt Flüssigkeit,

Brei oder festere Kost zu trinken/zu essen, die

mit Kontrastmittel angereichert sind. Während des

Trinkens/Essens wird dann ein Röntgenfilm gemacht.

Auf diesem Film sieht man den ganzen

Schluckablauf sehr deutlich, auch lässt sich gut abschätzen,

wie viel von dem Trinken/Essen in die

Lunge kommt. Auch hier lässt sich anhand der Bilder

eine Schlucktherapie planen, die Kost einstellen

oder die Entscheidung für das Legen einer PEG

diskutieren.

Die logopädische Schluckuntersuchung

Die Logopädin verschafft sich erst einmal ein Bild

der einzelnen Funktionen im Kopf/Hals/Gesichtsund

Mundbereich. Außerdem wird gezielt nach

den Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme,

des Speichelschluckens gefragt. Im anschließenden

Schluckscreening wird mit Flüssigkeit und Götterspeise

überprüft, wie der Kehlkopf sich hebt, die

Stimme danach klingt, der Mundinnenraum gesäubert

ist. Auch hier ist das Ziel, den Betroffenen

adäquat zu unterstützen.

Mögliche Therapieinhalte einer

Schlucktherapie

Die Therapieinhalte sind individuell verschieden

und bedürfen einer exakten Anpassung am jeweiligen

Krankheitsstadium. Dadurch ändern sich die

Therapieziele mit der Progredienz der Erkrankung.

74

Es gibt 5 Säulen der Schlucktherapie:

1. Die Kosteinstellung:

Anhand der Untersuchungsergebnisse wird gemeinsam

mit dem Betroffenen beraten, welche

Nahrungsmittel geeignet sind. Auch wird geschaut,

ob die Flüssigkeitsbilanz noch stimmt

und ob die Flüssigkeit mit einem speziellen Andickungsmittel

versetzt werden soll (z.B. Thick

and easy von Fresenius, oder andere von Nestlé,

Novartis, etc.). Vielleicht können spezielle Hilfsmittel

das Essen und Trinken noch unterstützen.

2. Die Übungen:

Übungen in der Schlucktherapie dürfen nie ermüden,

sie sollen das Schlucken erleichtern.

Kraftübungen haben in der Therapie mit ALS

Patienten nichts zu suchen. Wenn Sie nach einer

Schlucktherapie erschöpft sind, so besprechen

Sie das mit Ihrem Therapeuten.

3. Haltungsänderungen:

Manchmal kann eine kleine Änderung der Kopfhaltung,

eine aufrechte Schrägstellung im Liegen

das Schlucken erleichtern. Häufig finden

Sie das als Betroffener selber heraus, wann und

wie Ihnen das Essen und Trinken besser gelingt.

Für den Therapeuten sind das wichtige Informationen,

um die Therapie noch effektiver zu gestalten.

4. Atmung:

Dies ist schon in der Physiotherapie ein wichtiger

Schwerpunkt, der sich aber in der Schlucktherapie

wieder findet und im idealen Fall auch

ergänzt. Es ist sehr wichtig an der Atmung zu arbeiten,

um den Hustenstoß noch so lange wie

möglich kräftig zu halten.

5. Angehörigenarbeit:

Essen und Trinken findet in der Gemeinschaft

statt. Deshalb ist die Beratung der Angehörigen

gerade was die Speisezubereitung, die geeignete

Koststufe, etc. sehr wichtig.

Tipps für den Alltag

z.B. Der Nasenkerbenbecher

Der Nasenkerbenbecher hat einen Ausschnitt,

damit die Nase hereinpasst. Das hat zum Vorteil,

dass der Kopf beim Trinken unten bleiben kann

und man schluckweise abtrinken kann.

Ein Glas mit einem großen Durchmesser hat einen

ähnlichen Effekt.


z.B. Das Andicken von Flüssigkeit

Viele Betroffene lehnen das Andicken von Flüssigkeiten

ab. Sie möchten trinken und nicht so ein

„zähes Etwas“ zu sich nehmen. Um die Flüssigkeitsbilanz

zu sichern und wenn die breiige Kost

noch gut zu schlucken geht, kann man sich seine

Lieblingssäfte so dick wie einen Kompott andicken.

Den kann man löffeln, er zählt aber trotzdem

zur Flüssigkeitsbilanz

75

z.B. Wärmeteller

Wenn die Mahlzeiten länger dauern, kühlt das

Essen aus. Damit wird es häufig auch unansehnlich

und es schmeckt auch nicht mehr so gut. Ein

Wärmeteller hält die Mahlzeit bis zum Ende gut

warm.

z.B. Das Auge isst mit – auch pürierte Kost

kann gut aussehen

Wenn das Essen nur noch aus Breiklecksen besteht,

mag man gar nicht mehr gerne essen. Auch

hier ist es wichtig, die Beilagen getrennt auf den

Teller zu tun. Auch ist es wichtig, püriertes Essen

etwas anzudicken, so verhindert man, dass Flüssigkeit

austritt, die ja eventuell auch wieder gefährlich

sein kann. Auch gibt es Förmchen, die man mit pürierter

Kost füllen kann, sodass man auf dem Teller

wieder erkennt, was das Fleisch, Gemüse, etc. sein

soll.


ERNÄHRUNG ÜBER EINE PEG-SONDE

Professor Dr. med. Axel Riecker , Ulm

Einführung

Der Ernährung wird bei der ALS nicht nur beim

Auftreten von Schluckstörungen und daraus resultierenden

Ernährungsstörungen eine wichtige

Rolle zugesprochen. Die Aufrechterhaltung einer

physiologischen Ernährung ist eng mit der Lebensqualität

verknüpft. Es ist bekannt, dass bis zu 15 %

der ALS-Patienten bereits vor dem Auftreten neuromuskulärer

Symptome, oder – trotz fehlender

bulbärer Beteiligung auch während des Krankheitsverlaufes

– einen signifikanten Gewichtsverlust

erleiden. Einem deutlichen Gewichtsverlust,

welcher als unabhängiger krankheitsmodifizierender

und prognostisch ungünstiger Faktor gilt, sollte

so früh wie möglich begegnet werden. Eine besondere

Diät ist nicht erforderlich, jedoch sollte auf

eine regelmäßige kalorien- und nährstoffreiche und

ausgewogene Ernährung geachtet werden. Im Verlauf

der ALS setzt bei 75% der Patienten eine

Schluckstörung (Dysphagie) ein. Diese birgt neben

einer Aspirationsgefahr auch eine fortschreitende

Mangelernährung. Aspiration bedeutet, dass Speichel,

Magensaft oder Nahrung in die Luftröhre gelangen

und zu einer Lungenentzündung führen

können. Die Möglichkeiten der oralen Ernährung

sollten bei Verdacht auf eine Schluckstörung durch

eine klinische und gegebenenfalls auch durch eine

zusätzliche, apparative Schluckuntersuchung (fiberendoskopische

oder videofluroskopische Schluckuntersuchung)

geprüft werden. Hierbei kann man

entscheiden ob eine Kostanpassung (z.B. Einsatz

von pürierter Kost, Andicken von Flüssigkeiten,

etc.) und/oder verschiedene Schlucktechniken bzw.

Haltungsänderungen ausreichen, oder wie im Verlauf

der Erkrankung häufig eine enterale Ernährung

über Ernährungssonden notwendig ist. Am

Anfang der Erkrankung sind diätetische Maßnahmen,

wie Änderung von Nahrungs- und Flüssigkeitskonsistenz

und das Vermitteln von Schlucktechniken

und Haltungsänderungen (Logopädie)

häufig sehr hilfreich für eine ausreichende orale

Ernährung. Die Entscheidung zur Empfehlung

einer Anlage einer Ernährungssonden sollte möglichst

gemeinsam im Team (Patient - Angehörige /

Pflegende – Logopäde – Arzt), unter ärztlicher Verantwortung

entschieden und auch getragen werden,

wenn vorab alle Therapieoptionen ausgeschöpft

sind.

76

Enterale Ernährung

Enteral bedeutet, dass die Ernährung direkt über

den Magen-Darm-Trakt erfolgt. Das erfordert den

Einsatz von so genannten Ernährungssonden, über

die Flüssigkeiten bzw. flüssige oder dünnbreiige

Nahrung und auch Medikamente verabreicht werden

können. Die verfügbare Palette von nährstoffdefinierten

Diäten- und Sondenkostformen bietet

zusammen mit den einfach anzuwendenden gewebefreundlichen

Ernährungssondensystemen vielfältige

Möglichkeiten für eine praktikable, patientenorientierte

und komplikationsarme enterale Ernährung.

Ernährungssonden

Verschiedene Ernährungssonden stehen zur Verfügung.

Kurzfristig, d.h. maximal über 14 Tage kann

die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr über eine nasogastrale

Sonde erfolgen. Abhängig von der

Dauer der Anwendung bestehen jedoch eine erhöhte

Aspirationsgefahr und die Gefahr der Ausbildung

von Druckstellen im Bereich der Nase, des

Rachens, der Speiseröhre und des Magens sowie

der Fehlplatzierung der Sonde. Zudem wird die

von Logopäden durchgeführte Schlucktherapie

durch eine liegende nasogastrale Sonde erschwert.

Wegen ihrer technisch einfachen und sicheren Anlagemöglichkeit

und der hohen Akzeptanz durch

die Patienten hat die Anlage einer PEG- oder auch

PEJ-Sonde (Bild 1a und b) weltweit schnell eine

starke Verbreitung erfahren und ist mittlerweile die

Methode der Wahl für die mittel- und langfristige

enterale Ernährung von Patienten, die wegen einer

Schluckstörung nicht mehr ausreichend Nahrung

zu sich nehmen können. Die perkutane endoskopische

Gastrostomie (PEG) ist die Anlage einer Ernährungssonde

mit Hilfe eines Endoskops durch

die Bauchwand in den Magen, die perkutane endoskopische

Jejunostomie (PEJ) in den oberen Abschnitt

des Dünndarms. Der Begriff "perkutan" leitet

sich aus dem Lateinischen ab und kann mit

„durch die Haut hindurch“ übersetzt werden. Entgegen

landläufiger Meinungen kann auch bei bestehender

PEG- bzw. PEJ-Sonde eine zusätzliche

orale Nahrungsaufnahme – in Abhängigkeit von

der Schluckstörung - erfolgen. Die Vorteile einer

PEG liegen darin, dass eine Ernährung sowohl

über die Schwerkraft als Bolusgabe als auch über

eine Pumpe möglich ist. Nachteilig wirkt sich das

Risiko einer Aspiration aus, das durch eine 30

Grad Hochlagerung des Oberkörpers während der

Ernährung minimiert werden kann. Die Benutzung

der PEG kann erst 24 Stunden nach Anlage der


Sonde erfolgen. Die PEJ ermöglicht eine Ernährung

ausschließlich unter der Verwendung einer

Pumpe (max. 200 ml/h) unter Vernachlässigung

einer Aspirationsgefahr. Eine Nahrungskarenz

nach Anlage der Sonde ist nicht nötig.

Der Vollständigkeit halber sei erwähnt, dass es

weitere Sondenarten gibt, die für ALS-Patienten jedoch

nur eine untergeordnete Rolle darstellen und

auf die deshalb hier nicht eingegangen werden soll.

Abb. 1a) PEG Abb. 1b) PEJ

Möglichkeiten der Sondenanlage

Die PEG- / PEJ-Anlage kann durch verschiedene

Techniken erfolgen. Zum einen mittels der Fadendurchzugs-Technik

(PULL – Methode), mittels

Seldinger-Technik (PUSH-Methode) und durch

eine Direktpunktion. Letztere wird wegen erhöhter

Komplikationsraten (Wundheilungsstörungen, Aszites,

drohende Blutungen) selten verwendet. Die

Fadendurchzugmethode hat sich als technisch einfache

und sichere Methode in der klinischen Praxis

durchgesetzt.

Ablauf der Ernährungssonden -

anlage

Es steht eine Vielzahl von PEG-Anlagetechniken

und PEG-Sondensystemen kommerziell zur Verfügung,

die mit einer technischen Erfolgsrate von

über 99% bei einer methodenbedingten Letalität

von nahezu 0% in der Hand des erfahrenen Arztes

angelegt werden können. Die Sondenanlage wird

auf endoskopischem Weg (Ösophago-Gastro-Duodenoskopie)

- ohne Operation - im Rahmen einer

Magenspiegelung durchgeführt (Bild 2). Die Prozedur

dauert durchschnittlich 15 Minuten. Gewöhnlich

ist für diese Maßnahme keine Vollnarkose

notwendig. Eine leichte medikamentöse Beruhigung

wird jedoch empfohlen. Nach Einführen

des Gerätes für die Magenspiegelung (Endoskop)

über den Mund, die Speiseröhre und den Magen

wird dieser durch Einblasen von Luft entfaltet. Ist

das Licht des Endoskops dann von außen auf der

Bauchhaut zu sehen, wird an dieser Stelle eine ört-

77

liche Betäubung mit einem Lokalanästhetikum, die

das Schmerz- und Berührungsempfinden für eine

gewisse Zeit ausschaltet, durchgeführt. Anschließend

wird über eine etwas dickere Nadel ein langer

Faden in den Magen vorgeschoben. Dieser Faden

wird mit einer kleinen Zange gefasst und durch

Zurückziehen des Endoskops aus dem Mund herausgeführt.

An das Fadenende wird nun die Ernährungssonde

befestigt und durch Zug am anderen

Fadenende über Mund, Speiseröhre und Magen

durch die Bauchdecke herausgezogen. Eine kleine

Rückhaltescheibe am inneren Ende im Magen

sowie eine Gegenplatte auf der Bauchhaut verhindern

das Herausrutschen der Ernährungssonde.

Die enterale Ernährung kann in der Regel einen

Tag, nachdem die Ernährungssonde angelegt

wurde, beginnen.

Bei entsprechender Pflege kann die Sonde über

viele Jahre komplikationslos benutzt werden. Ist

sie nicht mehr nötig bzw. wird der Wunsch nach

Entfernung geäußert, kann sie wieder herausgezogen

werden. Der Stichkanal wächst dann von alleine

wieder zu.

Abb. 2) Anlegen der Sonde

Mögliche Komplikationen

Jeder Eingriff und jede Untersuchungsmethode

bringt die Gefahr von Komplikationen mit sich.

Das ist bei endoskopischen Untersuchungen sehr

selten jedoch nicht völlig ausgeschlossen. Das

Komplikationsrisiko dieser weltweit als Standardverfahren

durchgeführten Endoskopie ist als sehr

niedrig einzustufen.

Neben Überempfindlichkeitsreaktionen auf das

Beruhigungsmittel oder Herz- Kreislauf-Reaktionen

können Verletzungen der Wand der Speiseröhre,

des Magens, des Kehlkopfes und der Luftröhre

durch das Endoskop auftreten. Ebenso kann


es nach Anlage der Ernährungssonde zu einer Entzündung

im Bereich der Einstichstelle bzw. auch

des Bauchfells kommen. Sollte dies auftreten, kann

ein stationärer Aufenthalt, eine erneute endoskopische

Untersuchung oder auch eine Operation erforderlich

werden. Durch eine Verkettung unglücklicher

Umstände kann sich hieraus auch einmal eine

lebensgefährliche Situation ergeben.

Untersuchungen an ALS-Patienten haben gezeigt,

das je nach Untersuchungsart Platzierungsprobleme

zwischen 1-45%, Laryngospasmen bei

7.2%, Lokalinfekte bei 6.6%, Bauchfellentzündungen

bei 3.6%, Magenblutungen bei 1%, Aspirationspneumonien,

Ateminsuffizienz und Atemstillstand

(Atelektasen bei Luftinsufflation und Diaphragmaparese)

mit konsekutivem Ableben der Patienten

bei 3.6% der beobachteten Patienten auftreten

können.

Indikationen

Generell ist eine enterale Ernährung über eine

PEG/PEJ-Sonde bei Patienten, denen eine quantitativ

oder qualitativ ausreichende Nahrungsaufnahme

nicht mehr möglich ist, zu erwägen. Primäres

Ziel einer enteralen Sondenernährung ist die

Vermeidung des weiteren Gewichtsverlustes mit

konsekutiver Reduktion der Lebensqualität der Patienten.

Unter dieser Zielsetzung ergibt sich über

verschiedene Fachgebiete ein breites Indikationsspektrum

für die Anlage einer PEG/PEJ-Sonde:

· Krebs-Erkrankungen: einengende Geschwüre im

Hals- und Nasenbereich, in der Speiseröhre, Bestrahlung

/ Chemotherapie mit zu erwartendem

Gewichtsverlust, Kachexie, etc.

· Neurologische Erkrankungen (potenziell reversible

und irreversible Schluckstörungen): Schlaganfall,

Schädel-Hirnverletzungen, Hirntumoren,

neurodegenerative Erkrankungen (z.B. die ALS),

atypische Parkinsonsyndrome und Muskelerkrankungen

mit Beteiligung der Schlundmuskulatur

Kontraindikationen

Zu den absoluten Kontraindikationen, bei denen

eine endoskopische Anlage einer Ernährungssonde

nicht möglich ist, gehören:

· Schwere Blutgerinnungsstörungen

· Verletzungen innerer Organe beim Durchstechen

der Bauchhaut

78

· Krebsgeschwüre im Bauchfell

(Peritonealkarzinose)

· Bauchfellentzündung (Peritonitis)

· nicht behandelte, ausgeprägte Wasseransammlung

im Bauchraum (Aszites)

Bestehen Folgeerscheinungen früherer Bauchoperationen

(Teilentfernungen des Magens, Verwachsungen)

oder eine ausgeprägte Dickleibigkeit sollte

erwogen werden, die Ernährungssonde durch eine

Bauchoperation legen zu lassen. Eine relative

Kontraindikation besteht bei dem Vorliegen eines

Morbus Crohn (Fisteln), von Speiseröhrenverengungen

oder –varizen und bei einer Immunsuppression.

Sondenpflege

Nach der Anlage einer Ernährungssonde sollte vorsichtig

nach einem zuvor individuell erstellten Ernährungsplan

und nach Schulung des Patienten

und seiner Angehörigen ein Kostaufbau erfolgen.

Die Sonde sollte regelmäßig auf ihre Festigkeit und

bezüglich Entzündungen an der Einstichstelle

überprüft werden. Wichtig ist, dass insbesondere

die verschriebenen Medikamente auf ihre Sondengängigkeit

überprüft werden (Rilutek® ist sondengängig).

Verklebungen der Sonden sollten vermieden

werden, da sonst eine erneute Endoskopie notwendig

wird.

Wann ist der richtige Zeitpunkt

der Sondenanlage?

Durch eine Ernährungssonde werden die Ernährungslage,

konsekutiv somit auch die Lebensqualität

und höchstwahrscheinlich auch die Lebensdauer

positiv beeinflusst. Problematisch für die

ALS ist, dass die Sondenanlage eine milde Sedierung

erfordert. Für Patienten im fortgeschrittenen

Stadium der Erkrankung mit oder ohne respiratorische

Beeinträchtigung ist die Prozedur vergleichsweise

risikobehaftet. Der Zeitpunkt der Ernährungssonden-Anlage

wird hauptsächlich von den

Symptomen (Schluckstörungen), dem Ernährungszustand

und der Atemfunktion bestimmt. Um die

Risiken zu minimieren wird empfohlen die Ernährungssonden-Anlage

durchzuführen, bevor die Vitalkapazität

unter 50% fällt. Eine neue Alternative,

die jedoch nur in wenigen Einrichtungen angeboten

wird, bietet eine radiologische Technik (PRG).

Hauptvorteil der PRG ist, dass die Anlage keine

Sedierung erfordert und auch bei Patienten mit respiratorischer

Beeinträchtigung oder in einem

schlechten Allgemeinzustand möglich ist.


Folgende Empfehlungen sollten in

die Betreuung von ALS-Patienten

eingehen:

1. Bei jedem Arzt-Patienten-Kontakt sollte die

Schluckfunktion, der Ernährungsstatus und das

Gewichtsverhalten evaluiert werden

2. Bei beginnender Dysphagie sollten der Patient

und Angehörige nach einer klinischen und apparativen

Schluckdiagnostik über diätetische Maßnahmen

sowie therapeutische Möglichkeiten informiert

werden

3. Bei einem Gewichtsverlust von > 10% des Ausgangsgewichtes

sollte der Einsatz hochkalorischer

Nahrungsergänzungen erwogen werden

4. Der Zeitpunkt der Ernährungssonden-Anlage

hängt vom Ausmaß bulbärer Symptomen, einer

möglichen Mangelernährung (Gewichtsabnahme

über 10%), der respiratorischen Funktion

und dem Allgemeinzustand des Patienten ab.

Allgemein wird eine frühe Anlage empfohlen.

79

5. Patienten und Betreuer sollten umfassend über

die Ernährungssonde informiert werden, insbesondere

darüber, dass eine orale Nahrungsaufnahme

in Abhängigkeit von einer bestehenden

Schluckstörung weiter möglich ist und dass das

Verschieben der Ernährungssonden-Anlage das

Risiko der Prozedur erhöhen kann.

6. Die vorbeugende Medikation mit Antibiotika am

Tag der Ernährungssonden-Anlage kann das Risiko

von Infektionen senken.


7 Atmung und Beatmung

ATEMTHERAPIE, MANAGEMENT DES

SEKRETS, BRONCHIALTOILETTE

Dr. med. Jens Geiseler, Gauting

Die ALS führt als chronisch fortschreitende Erkrankung

bei den meisten Patienten im Verlauf zu

Atemproblemen. Diese werden durch den Befall

von 3 verschiedenen Muskelgruppen verursacht:

Einatemmuskulatur, Ausatemmuskulatur und die

Muskulatur des Rachen-/Kehlkopfbereichs (bulbäre

Muskulatur).

Folge des Befalls der Einatemmuskulatur – Hauptmuskel

ist das Zwerchfell – ist eine Unterbeatmung

der Lunge (alveoläre Hypoventilation), d.h.

die Abatmung des von den Körperzellen produzierten

Kohlendioxids ist eingeschränkt. Daneben ist

aber auch der Hustenstoß eingeschränkt. Der Kohlendioxidspiegel

im Blut steigt an, und sekundär

80

kommt es auch zu einem Abfall des Sauerstoffgehaltes

des Blutes. Die Therapie besteht hier in

einer Unterstützung oder einem Ersatz der Einatemmuskulatur

durch ein Beatmungsgerät (s.Abschnitt

„Nichtinvasive häusliche Beatmung“).

Eine Schwäche der Ausatemmuskulatur – hier in

erster Linie der Bauchmuskulatur – führt zu einer

Abschwächung des Hustenstoßes. Es droht eine

Ansammlung von Sekret in den Luftwegen, mit

teilweise komplettem Verschluss derselben (Atelektase)

oder sekundärer Infektion durch Besiedelung

der schlecht belüfteten Lungenanteile mit

Bakterien.

Eine Lähmung der bulbären Muskulatur ist verantwortlich

für Schluckstörungen mit Verschlucken

(Aspirationen), was bei der ALS häufig vorkommt.

Auch die Fähigkeit zu husten ist dann eingeschränkt.

Schwäche der Einatemmuskulatur Führt zu Minderatmung,

aber auch zur Abhuststörung

Schwäche der Ausatemmuskulatur Führt zur Abhuststörung

Schwäche der Rachenmuskulatur Führt zur Aspiration

Wie funktioniert ein normaler

Hustenstoß?

Die Bronchialdrüsen produzieren kontinuierlich

geringe Mengen Sekret, das durch die Flimmerhäarchen

der Deckschicht der Bronchien in Richtung

Kehlkopf aus den Atemwegen heraustransportiert

wird. Beim Verschlucken von Speichel/Nahrung

oder bei vermehrter Sekretbildung, z.B. im Rahmen

eines Infektes, reicht dieser Reinigungsmechanismus

der Atemwege nicht mehr aus – hierzu

wird ein effektiver Hustenstoß benötigt, der den

Schleim durch die hohe Strömungsgeschwindigkeit

quasi aus den Atemwegen herausreißt.

Für einen effektiven Hustenstoß sind 3 Komponenten

erforderlich: Zuerst einmal eine ausreichend

tiefe Einatmung vor dem Husten, Minimalanforderung

ist die Einatmung von mindestens 1,5 Liter

Luft. Anschließend müssen die Stimmbänder geschlossen

werden und geschlossen bleiben, trotz

Druckanstieg im Brustkorb als Folge der Anspannung

der Ausatemmuskulatur, bis es dann zu

einem plötzlichen Öffnen der Stimmbänder und

nachfolgend zu einem Ausströmen der Luft aus

den Lungen kommt. Hierbei werden physiologischerweise

hohe Strömungsgeschwindigkeiten von

bis zu 360 – 500 l/min Spitzenfluss erreicht. Minimal

effektive Strömungsgeschwindigkeiten sollten

über 270 l/min Husten-Spitzenfluss liegen.

Patienten mit ALS haben bei Befall einer oder

mehrerer der oben beschriebenen Muskelgruppen

regelhaft einen abgeschwächten Hustenstoß. Folgen

hiervon sind Sekretansammlung in den Atemwegen,

Infektionen, Atemnot und Erstickungsängste.

Möglichkeiten des

Sekretmanagements bei ALS

Die Physiotherapie bietet einige Möglichkeiten bei

ALS, das Sekretmanagement zu erleichtern. Hierbei

ist es wichtig, grundsätzlich 2 Komponenten

des Sekretmanagements zu unterscheiden, die nur

in Kombination bei vielen Patienten erfolgreich

sind: auf der einen Seite die Mobilisierung des Sekrets

(Sekretolyse), das an der Wand der Bronchien

anhaftet – hierbei hilfreich können Vibrationsmassagen,

Inhalation von hypertoner Kochsalzlösung,

Flutter etc. sein. Diese Sekretolyse muss aber bei

ALS gefolgt werden von Hilfen zum Abhusten

(Sekretexpektoration), da aus dem oben Gesagten

klar hervorgeht, dass die Abhustschwäche eigent-


lich das Hauptproblem bei ALS darstellt. Für die

Sekretexpektoration bieten sich mehrere Möglichkeiten

an, die aber nur für diejenigen Patienten,

die nicht an einer ausgeprägten bulbären Lähmung

leiden, geeignet sind: Air stacking („Luft-stapeln“),

manuell assistiertes Husten und mechanisch

unterstütztes Husten.

Air stacking bedeutet, dass dem Patient zum Beispiel

mit einem Beatmungsbeutel über Mundstück

oder Nasenmaske mehrere Atemhübe hintereinander

appliziert werden, die der Patient in der Lunge

speichert ohne zwischendurch auszuatmen. Hierdurch

wird die in der Lunge gesammelte Luftmenge

vergrößert. Diese Maßnahme ist sinnvoll

wenn eine eingeschränkte Einatemkapazität vorliegt

und kann ausreichen, um den Hustenspitzenfluss

anzuheben. Ist dies allein nicht effektiv, kann

manuell der Hustenfluss weiter gesteigert werden,

indem nach dem Air stacking zu Beginn der Ausatmung

von einem Helfer mit der flachen Hand ein

Druck auf den Oberbauch ausgeübt wird – hierdurch

wird das Zwerchfell kopfwärts verschoben

und der Hustenfluss beschleunigt. Dieses Manöver

ist nicht ganz leicht, erfordert gute Koordination

und ist am besten von einem/r

Physiotherapeuten/in durchzuführen.

Wenn alle diese Maßnahmen keinen ausreichenden

Effekt erzielen, kann einigen Patienten mit dem sogenannten

„mechanical insufflator/exsufflator“

(Cough Assist®) geholfen werden: Von dem Gerät,

das über Mund-Nasen-Maske oder Mundstück mit

dem Patienten verbunden ist, wird einerseits ein

Überdruck bis zu 45 mbar aufgebaut, der zu einer

ausreichenden Luftmenge in den Bronchien führt,

andererseits anschließend ein Unterdruck von bis

zu – 45 mbar erzeugt, der quasi wie ein Staubsauger

das Sekret aus den Atemwegen herauszieht.

Die Effektivität dieser Maßnahme wurde mittlerweile

bei vielen Patienten mit Hustenschwäche bestätigt

- trotzdem gibt es Einschränkungen in der

Anwendung: Liegt eine ausgeprägte Schwäche der

bulbären Muskulatur vor, kommt es bei der Anlage

des Unterdrucks zu einem Kollabieren des Rachenraums,

so dass der Unterdruck nicht mehr in den

Atemwegen wirkt. Einige Patienten mit bulbärer

Lähmung reagieren auf den Überdruck mit einer

paradoxen Engstellung der Stimmbänder, so dass

die Füllung der Lunge mit Luft nicht mehr effektiv

ist. Wenn mit allen diesen Maßnahmen keine effektive

Steigerung des Hustenspitzenflusses möglich

ist, stellt dies eine bedrohliche Situation dar. Deswegen

muß bereits im Vorfeld mit den Patienten

81

besprochen werden, wie in solchen Situationen zu

verfahren ist: Luftröhrenschnitt und invasive Beatmung

oder palliative symptomlindernde Maßnahmen.

Das Wissen um diese Möglichkeiten zum Sekretmanagement

ist leider auch unter Ärzten

und Physiotherapeuten nicht weit verbreitet.

Wir empfehlen die Kontaktaufnahme zu einem

Beatmungszentrum, das über große Erfahrung

in Beatmung und Sekretmanagement bei Patienten

mit neuromuskulären Erkrankungen

verfügt. Da überprüft werden muss, welche sekreteliminierenden

Maßnahmen angezeigt sind

und dann diese Maßnahmen Patient, Angehörigen

und Pflegepersonal gelehrt werden müssen,

ist dies eigentlich nur im Rahmen stationärer

Aufenthalte möglich.

HEIMBEATMUNG: BEHANDLUNG DER

ATEMMUSKELSCHWÄCHE BEI DER

AMYOTROPHEN LATERALSKLEROSE

PD Dr. Martin Winterholler, Schwarzenbruck

Hintergrund - Historie und Effekte der Heimund

Langzeitbeatmung

Dank des Einsatzes der „eisernen Lunge“ überlebten

viele Patienten mit Lähmungen der Atemmuskulatur

die Polioepidemien der Nachkriegszeit.

Nicht selten blieb den Patienten eine hochgradige

Einschränkung der Funktion der Atemmuskulatur,

die eine Langzeitbeatmung nötig

machte. In Institutionen, selten auch in häuslicher

Umgebung kam es so zu ersten Langzeitbeatmungen.

Hier wurde ausschließlich Negativdruckbeatmungstechnik

eingesetzt. Tankrespiratoren,

die seit den 20er Jahren entwickelt wurden

und deren Modifikationen nur Teile des Körpers

umschlossen (Cuirass; Chest Shell; Pneumobelt)

fanden Anwendung.

Die Entwicklung kleiner, leichter und einfach zu

bedienender Heimbeatmungsgeräte und von Beatmungsmasken

ermöglichte ab Anfang der 90er

Jahre eine Beatmung von Patienten mit Lähmungen

der Atemmuskulatur zu Hause.

Diese „nicht invasive Heimbeatmung“ (NIH)

wird in der Zwischenzeit bei einigen Tausend Patienten

erfolgreich angewendet.


Die Überprüfung der Beatmungsindikation

sollte in Muskelzentren, die die Beatmung

selbst durchführen oder mit speziellen Lungenkliniken

kooperieren, erfolgen.

Während die Heimbeatmung bei wenig fortschreitenden

neuromuskulären Erkrankungen ein Standardverfahren

geworden ist, stellt die ALS auch erfahrene

Neurologen immer wieder vor schwierige

Entscheidungen.

Wie häufig ist eine Atemmuskelschwäche

bei der ALS?

Lähmungen der Atemmuskulatur treten bei der

ALS regelhaft auf, bei 10-20% der Patienten bereits

sehr früh im Erkrankungsverlauf. Nächtliche,

schlafbezogene Atemstörungen sind unabhängig

von der Vitalkapazität häufig. Fast 90% der ALS

Patienten versterben an respiratorischen Komplikationen

bzw. am Versagen der Atmung. Bei etwa

10% der ALS Patienten besteht bereits bei oder

sogar vor Diagnosestellung eine zur Ateminsuffizienz

und Beatmungspflicht führende Atemmuskelschwäche.

Bei 60% der ALS Patienten wird die Lähmung der

Atemmuskulatur erst nach dem Verlust der

Gehfähigkeit im Rahmen der generalisierten Muskelatrophie

manifest.

Welche Folgen hat die Atemmuskelschwäche?

Neuromuskuläre Erkrankungen führen aufgrund

der Schwäche der Einatemmuskulatur zu einer verminderten

Atembreite, einer „restriktiven Ventilationsstörung“

mit niedriger Vital- (VK=atembare

Lungenluft) und totaler Lungenkapazität (TK=gesamte

Lungenluft). Die Atmung wird flacher, Kohlendioxid

(CO2), das bei allen Stoffwechselvorgängen

im Körper entsteht, wird nicht mehr ausreichend

abgeatmet. Darüber hinaus kommt es zunächst

im Tief- und Traumschlaf zu einer flacheren

Atmung (Hypoventilation), die eine Störung des

Nachtschlafes zur Folge hat („Schlaffragmentierung“),

erst spät im Erkrankungsverlauf tritt Sauerstoffmangel

während des Tages auf.

Bei der klinisch-neurologischen Untersuchung beobachtet

man eine flachere, schnellere Atmung,

den Einsatz der Atemhilfsmuskulatur am Hals, die

so genannte paradoxe Atmung mit Einziehung des

Bauches während der Einatmung.

82

Der Betroffene berichtet typischerweise über

Schlafstörungen, morgendliche Kopfschmerzen,

Einschlafneigung am Tage. Hinzu kommen

mangelnde Leistungsfähigkeit mit Konzentrationsstörungen,

depressive Verstimmungen,

Appetitmangel und Gewichtsabnahme.

Diese sehr unspezifischen Symptome lassen

primär nicht unbedingt an eine Atmungsstörung

denken. Luftnot als Hinweis auf ein

Atemproblem wird hier seltener genannt.

Chronische „Unterbeatmung“ führt zu Schleimansammlungen

mit Verlegung der kleinen Atemwege

(Mikroatelektasen) in der Lunge. Es treten gehäuft

Infekte auf. Diese Veränderungen, insbesondere

die Abnahme der Atemmuskelkraft, führen zu

einer Dekompensation der Atempumpe d.h. zur

ventilatorischen Ateminsuffizienz mit Hyperkapnie

(CO2 Anstieg) und meist nur geringer Hypoxämie

(Sauerstoffmangel).

Welche Diagnostik ist sinnvoll?

Alle oben aufgeführten Veränderungen können

frühzeitig gemessen werden, so dass eine Therapieentscheidung

fast immer rechtzeitig getroffen werden

kann. Dennoch wird die Atemschwäche nicht

selten spät erkannt, wenn schon deutliche Beschwerden

vorliegen, oftmals erst dann, wenn eine

intensivmedizinische Behandlung notwendig geworden

ist. Um Atemstörungen rechtzeitig zu erkennen

ist deshalb eine regelmäßige Untersuchung

der Atemfunktion sinnvoll.

Klinisches Untersuchen, Lungenfunktionsmessung,

Blutgasanalyse und nächtliche

Poly(somno)graphie sind hier die wesentlichen

Untersuchungen.

Lungenfunktionsprüfung (Spirometrie)

Am einfachsten durchzuführen und nahezu überall

verfügbar ist die Spirometrie. Die Messung der Vitalkapazität

(Atembreite) stellt einen globalen Parameter

für die Atemmuskelfunktion dar. Bei ausgeprägter

Atemmuskelschwäche ist sie unter 50%

eingeschränkt. Oft ist sie im Sitzen nur geringfügig,

im Liegen jedoch stark herabgesetzt.

Blutgase (BGA), nächtliches Monitoring

Bei noch kompensierter Atempumpstörung wird

durch eine Steigerung der Atmung der pCO2 im

Normbereich gehalten, eine Hyperkapnie tritt erst

bei dekompensierter Störung auf. Da sich die Hypoventilation

im Schlaf deutlich verstärkt, ist eine


nächtliche Messung zu empfehlen. Oft sind die

Werte tags im Wachzustand noch normal, nachts

im Schlaf jedoch schon deutlich erhöht. Zur kontinuierlichen

Messung eignet sich die Kapnographie

oder transkutane pCO2-Registrierung. Die Hyperkapnie

wird immer von einer Hypoxämie begleitet,

da mit Anstieg des Kohlensäurepartialdruckes der

alveoläre Sauerstoffpartialdruck etwas abfällt.

Somit kann indirekt durch nächtliche Oxymetrie

(der Untersuchte darf nicht zusätzlichen Sauerstoff

zugeführt bekommen) auch auf eine Hypoventilation

geschlossen werden; eine Oxymetrie ist einfach

durchzuführen.

Polysomnograpie (Schlaflaboruntersuchung)

Die Hypoventilation kann zu erheblichen Schlafstörungen

führen, deswegen ist zumindest in Einzelfällen

eine Polysomnographie angezeigt, auch

aus differentialdiagnostischen Gründen.

Indikationsstellung zur nichtinvasiven

Heimbeatmung (NIH)

Die Indikation zur Heimbeatmung sollte beim Auftreten

der typischen Hypoventilationssymptomatik

(Tabelle 2) geprüft werden. Dieses „neuromuskuläre

Hypoventilationssyndrom“ ist gekennzeichnet

durch den klinischen Nachweis einer Schwäche

der Atemmuskulatur und eine Begleitsymptomatik,

die zum einen Folge der nachtlichen Hypoventilation

ist, aber auch Folge einer hypoventilationsbedingten

Hyperkapnie sein kann.

Eine Sicherung der Diagnose der ventilatorischen

Insuffizienz (CVI) erfolgt durch die Bestimmung

der Blutgase (bei Tag und Nacht), die Bestimmung

der Lungenfunktion und eine Polygraphie/ Polysomnographie

(nächtliche Untersuchung der Atmung).

Unseres Erachtens sollten bei der Indikationsstellung

die zeitliche Dynamik dieser Parameter gemeinsam

mit dem Verlauf der Grunderkrankung

berücksichtigt werden. Bei rasch progredienten Erkrankungen

oder NME mit bulbärer Beteiligung

sollte entsprechend dem bei der ALS vorgegeben

Schema vorgegangen werden (Abbildung 1), um

rechtzeitig mit der Behandlung zu beginnen.

Die Indikation zur nächtlichen Beatmung wird

heute von vielen Autoren großzügiger gestellt: Sobald

sich polysomnographisch eine REM-Schlafassoziierte

Hypoventilation bzw. Weckreaktionen

(Arousals) nachweisen lassen und diese zu Tagesmüdigkeit,

Dyspnoe oder Kopfschmerz führen,

kann die nächtliche NIV zur Besserung der Wachheit

und Leistungsfähigkeit am Tage, in vielen Fäl-

83

len auch der Lebensqualität beitragen. Tabelle 1

fasst den aktuellen Konsens zur Indikationsstellung

der häuslichen Beatmung zusammen.

Steht der Patient einer Beatmung prinzipiell positiv

gegenüber oder hat er noch keine Entscheidung gefällt,

sollten Atmung und Lungenfunktion entsprechend

dem in Abbildung 1 vorgegebenen Schema

in 3-monatigen Abständen beurteilt werden.

Voraussetzungen der Heimbeatmung

Jede Beatmung stellt einen medizinischen Eingriff

dar, der nur nach ausführlicher Aufklärung erfolgen

sollte. ALS Patienten sollten über den gesamten

Erkrankungsverlauf einschließlich der Spätphase

der Erkrankung mit Abhängigkeit von der

Beatmung aufgeklärt werden. Bei der Indikationsstellung

sind auch die Persönlichkeit des Patienten,

sein allgemeiner Gesundheitszustand und sozialer

Hintergrund (Pflegebelastung der Angehörigen) zu

berücksichtigen.

Umfangreiche Vorbereitungen sind

vor der Heimbeatmung zu treffen, z.B.:

· Sicherstellung eines technischen Support

· Abschätzung der Pflegebelastung

· Schulung von Angehörigen und

Pflegepersonen

· Sicherstellung einer professionellen Pflege

· Klärung der entstehenden Kosten, Planung

der Finanzierung der Heimbeatmung

· Überprüfung der häuslichen (Wohn-)

Verhältnisse

· Verordnung von Hilfsmitteln und Verbrauchsmaterial

Praxis der Heimbeatmung bei der

Amyotrophen Lateralsklerose

(ALS)

Nur für einen Teil der ALS Patienten kommt eine

Maskenbeatmung in Frage:

Bulbärparalyse, Dysphagie, Hypersalivation und

Lähmung der Kehlkopfmuskulatur stehen bei

etwa 30% der ALS Patienten einer erfolgreichen

Applikation der NIV entgegen. Die Aspirationsneigung

kann durch die Maskenbeatmung zunehmen.

Zum Überleben mit NIH bei ALS liegen mehrere

Fallserien vor.

Die Ergebnisse dieser Untersuchungen lassen

sich so zusammenfassen:


· Die nichtinvasive Beatmung ist bei den ALS Betroffenen

ohne Lähmung der Schlundmuskulatur

(Bulbärparalyse) etwa 1 Jahr, in Ausnahmefällen

bis über 2 Jahre möglich. Es ist eine Lebensverlängerung

von etwa einem halben Jahr (in Einzelfällen

bis zu 2 Jahren) durch die NIB möglich.

Nur Bach beschreibt in einer Untersuchung ein

mittleres Überleben von über 4 Jahren (1-26

Jahre) bei überwiegend 24-stündiger Abhängigkeit

von der Maskenbeatmung.

· Bei Patienten mit Bulbärparalyse ist mit der nichtinvasiven

Beatmung in vielen Fällen eine Linderung

der Hypoventilationsbeschwerden möglich.

Eine Lebensverlängerung durch die Heimbeatmung

ist nur in Einzelfällen zu beobachten.

Wann soll über eine Beatmung

entschieden werden?

Bislang ist nicht eindeutig geklärt, zu welchem

Zeitpunkt im Erkrankungsverlauf mit einer Beatmung

begonnen werden soll. Es besteht jedoch

Übereinstimmung, dass eine Beatmungsindikation

spätestens beim Auftreten einer Hyperkapnie am

Tage, sowie bei erheblicher Hypoventilationssymptomatik

und einer VK < 50 % gegeben ist. Es liegen

keine Daten vor, die eine spezielle Beatmungsform

favorisieren würden. Pragmatisch wird häufig

BiPAP der Vorzug gegeben. Besteht Ruhedyspnoe,

ist die Adaptation an die Maskenbeatmung oft

erschwert. Frühzeitig, d. h. spätestens beim Auftreten

erster Symptome einer CVI sollte in einer Spezialambulanz

in mehreren Aufklärungsgesprächen

mit dem Patienten und seiner Familie der weitere

therapeutische Weg - nach Möglichkeit auch

schriftlich in Form einer Patientenverfügung- festgelegt

werden. Dies ist von elementarer Bedeutung,

um rechtzeitig die erforderlichen diagnostischen

und therapeutischen Optionen nutzen zu

können, aber auch um unerwünschte Maßnahmen,

wie eine Intubation in der Notfallsituation, zu vermeiden.

Beatmung über Tracheostoma

(„invasive Langzeitbeatmung“)

Eine Beatmung über Tracheostoma ist bei der ALS

über viele Jahre möglich. Wir beobachteten bei tracheotomierten

Patienten, dass spätestens nach 1-2

Jahren eine Lähmung der gesamten Willkürmuskulatur

unter Ausschluss der Augenmuskeln und der

periokulären Muskulatur eintrat. Bei 10 – 30 % der

Patienten geht nach mehr als 3 Jahren Beatmung

auch die Fähigkeit zu zwinkern verloren. Immer

84

wieder kommt es zu unerwarteten Todesfällen,

wohl aufgrund einer autonomen Dysregulation.

Die Lebensqualität wird von den Patienten in dieser

Situation sehr unterschiedlich beurteilt. Die Belastung

für die pflegenden Angehörigen ist in der

Regel enorm, häufig sind bei den Pflegenden sekundäre

körperliche und psychische Reaktionen zu

beobachten.

Ein Patiententestament sollte

den Beratungswunsch bzw. die

Ablehnung einer Beatmung oder

Beatmungsform beinhalten.

Möglichst frühzeitig sollte sich der Patient für eine

der drei folgenden Optionen entscheiden:

· Option 1: Maximaltherapie: Beim Nachweis der

CVI und einer entsprechenden subjektiven Symptomatik

sollte frühzeitig zunächst mit der NIV begonnen

werden. Wenn beim akuten Auftreten

einer Atmungsinsuffizienz die NIV ineffektiv ist,

wünscht der Patient eine invasive Beatmung. Gelingt

die Respiratorentwöhnung nicht mit Maskenbeatmung,

will der Patient die invasive Beatmung

über eine Tracheotomie fortsetzen.

· Option 2: Zwar ist NIV zur Therapie der Atmungsinsuffizienz

erwünscht; eine Intubation

bzw. Tracheotomie wird jedoch vom Patienten abgelehnt.

· Option 3: Palliativtherapie und Ablehnung

jeder Form der Beatmung.

Alternativen zur Beatmung und

Palliativtherapie bei fortgeschrittenen

neuromuskulären Erkrankungen

Viele ältere, an ALS erkrankte Patienten lehnen sowohl

eine NIH wie auch eine Intensivbehandlung

und Tracheotomie ab. Eine palliative Behandlung

der Ateminsuffizienz im fortgeschrittenen Stadium

der ALS folgt den Prinzipien der Palliativtherapie

von Tumorerkrankungen. Sie sollte von einem in

der Palliativbehandlung erfahrenen Arzt durchgeführt

werden. In vielen Fällen ist eine Einweisung

in ein Hospiz oder nach Absprache in eine spezialisierte

Klinik zur Entlastung der Angehörigen sinnvoll.

Dies gilt in besonderem Maße für ein terminales

Weaning (Beatmungsentwöhnung) beatmeter

Patienten.

Entspricht es dem Willen des Patienten, dass die

Beatmung beendet bzw. gar nicht begonnen wird,


ist die Beatmung zu beenden („terminales

Weaning“) bzw. die Dyspnoe effektiv zu behandeln.

Grundsätze dieser Behandlung sind:

· Intensive Zuwendung

· Großzügige Gabe von Sauerstoff

( bis zu 10 l / min).

· Gabe von Morphin (3 x 10 – 60 mg), alternativ

Fentanyl / Sulfentanil parenteral in adäquater Dosierung,

beides unter Hinzugabe von Antiemetika

(Metoclopramid, Diphenhydramin).

· Gabe von Benzodiazepinen zur Anxiolyse. Bewährt

hat sich wegen des raschen Wirkungseintritts

vor allem die sublingual resorbierbare Form

von Lorazepam (TavorR expidet 3 – 5 x 1 – 2,5

mg). Benzodiazepine alleine haben keine ausreichende

Wirkung auf die Dyspnoe.

Bei adäquater Durchführung dieser Behandlung

wird der Patient rasch ruhig, es entwickelt sich

eine ausgeprägte Hyperkapnie, in der er das Bewusstsein

verliert und verstirbt.

85

Zur weiteren Lektüre und Beschreibung der

Beatmungstherapie sei auf die in 2010 veröffentlichten

LEITLINEN zur Behandlung der

chronischen ventilatorischen Insuffizienz

hingewiesen:

Windisch W. et al., Nichtinvasive und invasive

Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen

Insuffizienz. Pneumologie 2010;

64: 207-240; im zu finden unter:

http://www.heimbeatmung.de/pdf/DGP_S2_L

L_NIV%40Home_final.pdf

Tabelle 1:

Leitsymptome und Begleitsymptome des „Neuromuskulären Hypoventilationssyndroms“: Beim Vorliegen

einer gesicherten neuromuskulären Erkrankung und Nachweis von > 2 Leitsymptomen ist eine

klinisch relevante Schwäche der Atemmuskulatur hochwahrscheinlich (p > 0,01).

Leitsymptome Begleitsymptome

Paradoxe Bauchatmung Morgendlicher Kopfschmerz

Orthopnoe mit Einsatz der Atemhilfsmuskulatur Abgeschlagenheit

Verkürzte Phonationsdauer Konzentrationsstörungen

Tagesmüdigkeit (ESS > 12) Schwindel

Durchschlafstörung mit nächtlicher Dyspnoe Stimmveränderungen

Abgeschwächter Hustenstoß Depressionen

Ödeme, Rechtsherzinsuffizienz

Herzrhythmusstörungen

Angstzustände


Tabelle 2:

Indikationen und Voraussetzungen

für eine häusliche Beat -

mung bei der ALS

Indikationen für die nichtinvasive

Heimbeatmung (NIH)

· Deutliche CO2 Retention (>50 mmHg)

in der Nacht

· Leichte CO2 Retention während des Tages

(45 – 50 mmHg) mit Symptomatik einer

Atmungsstörung (z. B. morgendlicher Kopfschmerz,

Durchschlafstörung, Tagesmüdigkeit,

Alpträume) oder

· Signifikante nächtliche Sauerstoffentsättigung

(Phasen der Hypoventilation

> 5% der Schlafzeit)

· Rasche Abnahme des Atemvolumens

Folgende Voraussetzungen

müssen erfüllt sein:

· Anderweitig behebbare Ursachen einer Atmungsstörung

(z. B. Herzinsuffizienz, nasale

Obstruktion) müssen adäquat behandelt sein.

· Der Patient wünscht die Beatmung nach

ausführlicher Aufklärung über die Grunderkrankung

und deren Verlauf.

· Das soziale Umfeld, die pflegerische und

technische Versorgung des Patienten lassen

eine effektive und sichere NIH zu.

86

· Die NIH ist unter stationären Bedingungen

hinreichend effektiv und sicher durchzuführen.

· Eine ausreichende bronchiale Clearance ist

gewährleistet (aktiv oder passiv), es besteht

keine Aspirationsneigung (bei Dysphagie

PEG Versorgung!).

Indikationen für invasive

Beatmung sind:

· Der Patient erfüllt die Voraussetzungen für

eine NIV und hat:

· Inadäquate bronchiale Clearance trotz des

Einsatzes mechanischer Hustenhilfen

· Dysphagie mit wiederholten Pneumonien

· Ineffizienz der NIV

· Beatmungsnotwendigkeit > 16 h / Tag

(relative Indikation, einige Patienten

tolerieren nichtinvasive Dauerbeatmung)

Im Text wurde aus Platzgründen auf die Zitierung

und das ausführliche Literaturverzeichnis

verzichtet. Bei Bedarf ist der Text über die

Bundesgeschäftsstelle der DGM zu erhalten.


Abbildung 1: Diagnostisch-therapeutischer Algorithmus zur Erkennung

und Behandlung der ventilatorischen Insuffizienz bei der ALS

[VK=Vitalkapazität; EI=Entsättigungsindex (Sauerstoffentsättigungen >4% unter mittlere Sauerstoffsättigung

während der Nacht); „mittl SaO 2 “ = mittlere, transkutan gemessene Sauerstoffsättigung während der

Nacht

* mindestens ein spezifisches oder 2 unspezifische Symptome aus Tabelle 1 und 2

** pneumologische oder neurologische Klinik mit Kompetenz in der NIV von Patienten mit neuromuskulären

Erkrankungen].

87


NOTFALLSITUATIONEN – BEATMUNG

ÜBER TRACHEOSTOMA

Dr. med. Jens Geiseler, Gauting;

Prof. Dr. med. Wolfram Windisch, Freiburg

Patienten, die an ALS erkrankt sind, können in alltägliche

und ALS-krankheitsspezifische Notfallsituationen

geraten. Im Weiteren wird nur auf die

letzteren eingegangen.

Praktisch alle Notfallsituationen betreffen das Atmungssystem

der Patienten. Eine bereits vorher bestehende

Schwäche der Ein- und Ausatemmuskulatur

bzw. auch der Muskulatur von Rachen- und

Kehlkopfbereich (bulbäre Muskulatur) wird durch

einen zusätzlich die Atmung beeinträchtigenden

Faktor akut und massiv verstärkt. Beispiel hierfür

ist ein Infekt der unteren Luftwege, der über Sekretanflutung

bei vorbestehender Hustenschwäche zu

Erstickungsanfällen, Verlegung der Bronchien und

der Notwendigkeit der künstlichen Beatmung

führt. Auch Operationen z.B. im Bauchbereich

können nach Beendigung der Narkose zu einer

akuten Ateminsuffizienz und neuerlicher künstlicher

Beatmung führen. Insbesondere wenn vor

dem Eingriff die Diagnose ALS noch nicht bekannt

war – nach unserer Erfahrung nicht so selten –

führt dies häufig zur invasiven Dauerbeatmung

über Trachealkanüle nach erfolgtem Luftröhrenschnitt.

Therapeutisch bieten sich in den das Atmungssystem

betreffenden Notfallsituationen verschiedene

Behandlungsmöglichkeiten an: die Gabe von Sauerstoff

kann die Atemnot verringern, bei Lungenentzündung

können Antibiotika und allgemeine

physiotherapeutische Maßnahmen zur Sekretlockerung

und Sekretentfernung eingesetzt werden. Vor

allem bei abgeschwächtem Hustenstoß kann eine

Sekretabsaugung aus den Atemwegen – einfach

über Katheter oder mittels einer Lungenspiegelung

(Bronchoskopie) – notwendig werden. Begleitend

ist häufig die Gabe von Medikamenten gegen die

Atemnot und die Angstsymptomatik notwendig.

Hier bieten sich Opiate (z.B. Morphin) und Tranquilizer

(z.B. Tavor®) an. Trotz aller dieser Maßnahmen

ist eine künstliche Beatmung manchmal

nicht zu umgehen.

Die nichtinvasive Beatmung über Gesichts-Masken

ist eine gute Alternative zur invasiven Beatmung,

da die natürlichen Atemwege des Patienten intakt

bleiben. Sie kann allerdings vor allem bei Läh-

88

mung der Schlund-Muskulatur unmöglich sein.

Eine Intubation mit nachfolgender künstlicher Beatmung

wird häufig in Unkenntnis des Patientenwillens,

selten auch auf ausdrücklichen Patientenwunsch

hin durchgeführt. Infolge der Grunderkrankung

scheitern üblicherweise Versuche, den Beatmungstubus

wieder dauerhaft zu entfernen, mit der

Folge einer erneuten künstlichen Beatmung und

nachfolgendem Luftröhrenschnitt (Tracheotomie).

Bei Befall der Atemmuskulatur kann ein derartiger

Notfall unvorhersehbar plötzlich eintreten. Häufig

fehlen Warnsymptome, die eine langsame Verschlechterung

der respiratorischen Situation anzeigen.

Wichtig erscheint uns, in den Gesprächen bei

der Diagnosestellung bereits das mögliche Auftreten

derartiger Notfallsituationen mit dem Patienten

und den Angehörigen zu besprechen und für diese

Fälle das Vorgehen gemeinsam, z.B. anhand einer

Patientenverfügung festzulegen: Soll zusätzlich zu

medikamentöser Therapie eine Beatmungstherapie

durchgeführt werden, wenn ja, nichtinvasiv oder

auch invasiv mit der Konsequenz eines Luftröhrenschnittes?

Die Tracheotomie stellt aber auch eine mögliche

Option in der symptomatischen Behandlung der

ALS dar. Durch die Blockung der Kanüle in der

Luftröhre kann der Übertritt von Material aus dem

Magen-Darm-Trakt (sogenannte Aspiration) in

ihrer Häufigkeit und Schwere deutlich reduziert

werden. Bei Beatmungspflichtigkeit aufgrund einer

Atempumpenschwäche entfällt das Problem der

Undichtigkeiten (Leckagen) und Druckstellen z.B.

am Nasenrücken, das bei nichtinvasiver Maskenbeatmung

in unterschiedlicher Häufigkeit auftritt und

ein Grund für die eingeschränkte Wirksamkeit der

nichtinvasiven Beatmung sein kann.

Mögliche Indikationen für die Tracheotomie – mit

oder ohne nachfolgende Beatmung – sind dementsprechend

wiederholte schwere Aspirationen, oft in

Kombination mit einem abgeschwächten Hustenstoß,

bzw. das Scheitern einer nichtinvasiven Beatmung

bei manifester Atempumpenschwäche. In

beiden Situationen stellt die Tracheotomie einen

geplanten Eingriff dar, für den vorab mit dem Patienten

und seinen Angehörigen die Vor- und auch

Nachteile ausführlich besprochen werden sollten.

Häufig hilft auch ein Kontakt mit bereits tracheotomierten

Patienten für die Entscheidung pro bzw.

contra Tracheotomie. Diese Entscheidung sollte

dann in einer Patientenverfügung niedergelegt

werden.


Klare Vorteile sind die Verringerung von Aspirationen

und die in der Regel unproblematisch durchzuführende

invasive Beatmung über Trachealkanüle –

diese führt nach den vorliegenden Daten häufig zu

einer Lebensverlängerung. Dem stehen Nachteile

wie Notwendigkeit einer intensiven Überwachung

während der invasiven Beatmung, häufiges Absaugen

und ein deutlich erhöhter pflegerischer Aufwand

gegenüber. Die pflegerischen Anforderungen

können in der Regel von den Angehörigen allein

nicht geleistet werden, so dass ein in Beatmungspflege

erfahrener Pflegedienst hinzugezogen werden

muss. Außerdem kann die Verlängerung des

Überlebens auch ein Erleben des Fortschreitens der

Lähmungen der willkürlich steuerbaren Muskulatur

bedeuten, bis hin zum sogenannten „Lockedin“-Syndrom,

in dem der Patient nicht mehr in der

Lage ist, Wünsche, u.a. auch nach Beendigung der

Beatmung, zu äußern. Nach eigenen Erfahrungen

mit über 200 an ALS erkrankten Patienten, bei

89

denen die Notwendigkeit für eine Beamtungstherapie

bestand, ist die Zahl derjenigen Patienten, die

sich bewusst für eine Tracheotomie entschieden

haben, sehr gering (< 5%).

Problematisch ist die Situation besonders dann,

wenn ein Patient im Rahmen einer Notfallsituation

oder z.B. nach einer Operation intubiert wurde, der

Beatmungstubus nicht entfernt werden kann und

anschließend die Tracheotomie erfolgt. Hier sollte

in Abhängigkeit vom Schweregrad der Erkrankung

in intensiven Gesprächen mit Patient und Angehörigen

unter Berücksichtigung von religiösen/ethischen

Aspekten individuell eine geeignete Lösung

gefunden werden: Organisation einer häuslichen

Versorgung mit invasiver Beatmung, Versuch der

Umstellung auf eine nichtinvasive Beatmung in

Kombination mit Sekretmanagement, oder auch

Beendigung der Beatmung.


8 Vorsorge durch Vollmacht, Betreuungsverfügung,

Patientenverfügung

Albertine Deuter, Dipl. Sozialpädagogin (FH),

Sozialberatung DGM-Landesverband Bayern

Antje Faatz, Dipl. Sozialpädagogin (FH),

Fachkraft für Palliative Care,

DGM-Sozialberatung

Meistens denken wir nicht gern daran, dass wir in

eine Situation kommen können, die unsere Handlungsfreiheit

so einschränkt, dass ein anderer

Mensch unsere persönlichen Interessen vertreten

muss. Daher sollten wir frühzeitig festlegen, wer in

diesem Fall berechtigt ist, in unserem Sinn zu entscheiden.

Selbst engste Angehörige bedürfen einer

ausdrücklichen rechtlichen Handlungsbefugnis,

wenn es darum geht, die Interessen den Betroffenen

zu vertreten, z.B. in ärztliche Maßnahmen einzuwilligen

oder sie abzulehnen.

Drei Möglichkeiten der persönlichen Vorsorge gibt

es:

· die Vorsorgevollmacht

· die Betreuungsverfügung

· die Patientenverfügung

In jedem Fall ist die schriftliche Abfassung nötig.

Diese muss jedoch, abgesehen von der Unterschrift,

nicht handschriftlich sein. Sie können dafür

geeignete Vordruckmuster nutzen. Mit den folgenden

Hinweisen wollen wir Sie in das Thema einführen.

Umfangreiche Informationen und die oben

genannten Vordruckmuster finden Sie in unseren

Literaturempfehlungen im Anhang.

Die Vorsorgevollmacht

Sie bestimmen eine oder mehrere Personen Ihres

Vertrauens, die bereit sind, im Bedarfsfall wichtige

Angelegenheiten für Sie zu regeln. Damit kann

eine gerichtlich angeordnete Betreuung vermieden

werden.

Folgendes ist zu überlegen:

· Die genaue Bezeichnung der Bereiche, wie zum

Beispiel Gesundheit, Vertretung bei Behörden,

Verwaltung der Finanzen, ist wichtig. Eine Generalvollmacht

ist nicht ausreichend.

· Sie können auch zwei Personen bevollmächtigen,

die entweder gemeinsam handeln oder verschiedene

Aufgabenbereiche wahrnehmen.

· Wenn Sie größeres Vermögen besitzen oder sehr

differenzierte Handlungsanweisungen geben wol-

90

len, sollten Sie den Rat eines Rechtanwaltes oder

Notars einholen. Eine notarielle Beurkundung ist

erforderlich, wenn die Vollmacht auch zum Erwerb

oder zur Veräußerung von Grundstücken

oder zur Darlehensaufnahme berechtigen soll.

· Bewahren Sie die Vollmacht an einem gut zugänglichen

Ort auf. Das Original muss im Ernstfall

für den Bevollmächtigten schnell verfügbar

sein.

Die Betreuungsverfügung

Eine Betreuungsverfügung ist sinnvoll, wenn Sie

niemanden haben, dem Sie eine Vollmacht anvertrauen

wollen oder können.

Ein Betreuer ist ein vom Vormundschaftsgericht

bestellter Vertreter, der immer dann notwendig

wird, wenn ein Patient seine Angelegenheiten ganz

oder teilweise nicht mehr selbst besorgen kann und

kein Bevollmächtigter vorhanden ist.

Mit einer Betreuungsverfügung legen Sie fest, wer

als Betreuer in Betracht kommt oder grundsätzlich

ausscheidet. Darin festgelegte Wünsche müssen

nach Möglichkeit berücksichtigt werden. Der Betreuer

steht unter der Kontrolle des Vormundschaftsgerichts.

Folgendes ist zu überlegen:

· Für den Betreuer ist es sehr hilfreich, wenn er

Ihre persönlichen Vorstellungen bezüglich Ihrer

gewünschten Lebensgestaltung kennt. Wenn Sie

sich dazu äußern und Ihre Wünsche formulieren,

können Sie auf die Ausgestaltung der Betreuung

Einfluss nehmen.

· Der Betreuer hat Anspruch auf Beratung und Unterstützung

durch die Betreuungsstelle.

· Die Betreuungsverfügung kann in einigen Bundesländern

kostenfrei beim Vormundschaftsgericht

oder Amtsgericht hinterlegt werden.


Die Patientenverfügung

In einer Patientenverfügung legen Sie grundsätzlich

fest, was Sie an ärztlichen Maßnahmen zulassen

oder ablehnen wollen, wenn Sie nicht mehr in

der Lage sind, selbst zu entscheiden. Sie können

sich äußern zu Einleitung, Umfang und Beendigung

ärztlicher Maßnahmen. Sie bestimmen, unter

welchen Voraussetzungen lebenserhaltende oder lebensverlängernde

Maßnahmen vorgenommen oder

unterbleiben bzw. abgebrochen werden sollen.

Wichtiger Hinweis:

Zum 1. September 2009 trat das Dritte Gesetz zur

Änderung des Betreuungsrechts in Kraft (§ 1901a

BGB). Danach bleiben „alte“ Patientenverfügungen,

die vor Inkrafttreten der gesetzlichen Regelung

(schriftlich) verfasst wurden, grundsätzlich

auch nach der neuen Rechtslage wirksam. Man

kann entsprechende Broschüren also bedenkenlos

weiterverwenden.

Folgendes ist zu beachten:

· Für eine Patientenverfügung ist es erforderlich,

dass die Willensbekundung von einem einwilligungsfähigen

Volljährigen verfasst wurde und in

schriftlicher Form vorliegt. Dazu muss sie von

Ihnen eigenhändig durch Namensunterschrift

oder durch ein notariell beglaubigtes Handzeichen

unterzeichnet sein. Mündliche Äußerungen

sind deshalb aber nicht wirkungslos. Sie müssen

bei der Feststellung des mutmaßlichen Patientenwillens

beachtet werden.

· Die Patientenverfügung enthält eine Entscheidung

über die Einwilligung oder Nichteinwilligung in

eine bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung

noch nicht unmittelbar bevorstehende ärztliche

Maßnahme.

· Sie sollten möglichst genau die Situationen benennen,

für die diese Verfügung gilt. Es empfiehlt

sich, die Patientenverfügung auf die konkrete

Krankheitssituation zu beziehen und mit dem

Arzt über den Krankheitsverlauf, mögliche Komplikationen

und Behandlungsmöglichkeiten zu

sprechen. Bei der Formulierung sollten möglichst

medizinische Diagnosen und Prognosen verwendet

werden, da diese die Grundlage ärztlicher

Entscheidungsfindung darstellen.

· Ergänzende persönliche Angaben sind für nicht

voraussehbare Situationen hilfreich, damit Ihre

Wertvorstellungen, Ihre religiöse Anschauung,

91

Ihre Einstellung zum Leben und Sterben deutlich

werden.

· Nicht zwingend vorgeschrieben für eine wirksame

Patientenverfügung sind ärztliche Beratung

und Aufklärungsarbeit, anwaltliche Beratungsgremien,

notarielle Beurkundung und laufende Aktualisierung.

Dennoch ist es ratsam, mit einem

Arzt des Vertrauens den Inhalt der Patientenverfügung

zu besprechen (s.o.).

· Der in einer Patientenverfügung zum Ausdruck

kommende Wille ist unmittelbar bindend, wenn

der Verfasser Festlegungen gerade für diejenige

Lebens- und Behandlungssituation getroffen hat,

die nun zu entscheiden ist; der Wille nicht auf ein

Verhalten gerichtet ist, das einem gesetzlichen

Verbot unterliegt (Tötung auf Verlangen); der

Wille in der Behandlungssituation noch aktuell ist

und keine Anhaltspunkte dafür bestehen, dass die

Patientenverfügung durch äußeren Druck oder

aufgrund eines Irrtums zustande gekommen ist.

· Einen Hinweis auf die Patientenverfügung können

Sie mit den Ausweispapieren immer bei sich

tragen.

Wir empfehlen:

Keine Patientenverfügung ohne Vorsorgevollmacht

oder Betreuungsverfügung! - damit gesichert

ist, dass jemand Ihre Interessen vertritt.


Der Notfallplan

Sinnvoll ist bei einer schweren Erkrankung wie

der Amyotrophen Lateralsklerose die Ergänzung

der Patientenverfügung durch einen Notfallplan,

der sich auf konkrete Behandlungssituationen

beim Auftreten lebensbedrohlicher Komplikationen

bezieht.

ALS-Patienten sterben in der Regel (d.h. in mehr

als 90% der Fälle) friedlich und ohne qualvolle

Symptome. Ca. 30-50% der Patienten bedürfen

jedoch spezieller Medikation zur Linderung der

häufigsten Symptome in der Terminalphase.

Als Patient sollten Sie deshalb über mögliche

Komplikationen aufgeklärt sein und dazu spezifisch

Ihren Behandlungswunsch angeben. Das

kann nicht ohne den behandelnden Arzt oder

sonstige kompetente Gesprächspartner, z.B. eine

Palliativfachpflegekraft, geschehen. Diese Gesprächspartner

sollten auch in der Patientenverfügung

genannt werden.

Soweit die gewünschte Behandlung lebensbedrohlicher

Komplikationen medikamentös erfolgen

soll, müssen diese Medikamente bei Ihnen

als Patient zu Hause vorrätig sein und entsprechend

verschrieben werden. Alle Beteiligten

sollten über bereitliegende Notfallmedikamente

informiert sein. Ehepartner sollen vom betreuenden

Arzt in Zusammenarbeit mit Palliativfachpflegekräften

über den korrekten Einsatz der

Medikamente informiert werden.

Eine Liste aller Ansprechpersonen mit Telefonnummern

und evtl. Zeiten der Erreichbarkeit

muss für alle sichtbar und greifbar sein.

92


9 Selbsthilfe und Unterstützung

DIE DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR

MUSKELKRANKE DGM E.V.

Kontaktpersonen - Verständnis,

Rat und ein offenes Ohr

In ganz Deutschland sind über 300 ehrenamtliche

Kontaktpersonen als Ansprechpartner für Ihre Fragen

da. Einige von Ihnen sind ALS-Betroffene

bzw. Angehörige oder Hinterbliebene. Sie können

besser als jeder andere nachvollziehen, was die

ALS für die Patienten und ihre Familien bedeutet.

Mit Kontaktpersonen können Sie darüber sprechen,

wie sie mit der Erkrankung umgehen, Sie

können sie nach Hilfsmitteln oder Ärzten, Physiotherapeuten,

Pflegediensten in der Region fragen.

Kontaktpersonen in Ihrer Nähe können Sie auf der

DGM-Homepage (www.dgm.org) suchen oder Sie

fragen direkt bei der DGM bzw. bei dem Vorsitzenden

Ihres Landesverbands.

Regionale ALS-Gesprächskreise

Die ALS-Gesprächskreise erfreuen sich in ganz

Deutschland eines regen Zuspruchs, denn sie bieten

eine ganz besonders intensive Form der Selbsthilfe.

In vertrauter und vertraulicher Atmosphäre

treffen sich ALS-Patienten und Angehörige, um

sich über die Erkrankung auszutauschen oder von

den eingeladenen Referenten mehr über bestimmte

Aspekte der Erkrankung zu erfahren.

DGM Beratungszentrum

Am Sitz der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg ist

das Beratungszentrum der DGM angesiedelt. Die

hier tätigen hauptamtlichen Berater unterstützen

die Landesverbände und Kontaktpersonen in der

ehrenamtlichen Beratungsarbeit. Sie können sich

an die hauptamtlichen Beraterinnen der DGM

wenden, wenn Sie Fragen zu medizinischen oder

psychosozialen Aspekten Ihrer Erkrankung, zur

Krankheitsbewältigung oder zu Hilfsmitteln haben.

Die Berater helfen Ihnen auch weiter bei Schwierigkeiten

mit Kostenträgern etc.

Regelmäßig organisieren die hauptamtlichen Mitarbeiter

überregionale Selbsthilfetagungen und

Symposien, um die Begegnung und den Austausch

der Betroffenen zu fördern sowie ausgewählte Themen

vertieft zu bearbeiten.

ALS-Rundbriefe

Der ALS-Rundbrief lebt von den persönlichen Berichte

und Gedanken Betroffener. Ergänzt wird

jede Ausgabe durch aktuelle Informationen zu Me-

93

dizin und Forschung, Pflege etc. Er erscheint zwei

Mal jährlich. Die Bezieher des ALS-Rundbriefes

verpflichten sich, die Inhalte nicht an Außenstehende

weiter zu geben, um die Vertraulichkeit des

Austausches zu gewährleisten.

Informationen

Bei der DGM erhalten Sie Informationen zum

Krankheitsbild der ALS allgemein, zur Physiotherapie

und Logopädie bei ALS sowie zu weiteren

Themen, die für ALS-Betroffene von Bedeutung

sind. Dazu gehören Hilfsmittel, Beatmung, Pflegeversicherung,

Medizinische Rehabilitation etc.

Eine ausführliche Liste der Informationen finden

Sie im Anhang.

Internet: Informationen, ALS-

Forum und ALS-Chat

Auf der Homepage der DGM www.dgm.org finden

Sie neben ausführlichen Informationen zur ALS

das ALS-Forum und den ALS-Chat. Auch dort

können Sie sich auf kurzem Weg mit anderen Betroffenen

oder Angehörigen austauschen.

Neuromuskuläre Zentren

In jedem Bundesland wurden im Auftrag der DGM

so genannte Neuromuskuläre Zentren (NMZ) gegründet.

Dies sind Spezialambulanzen an Universitätskliniken,

in denen Neurologen und Ärzte weiterer

Fachrichtungen, sowie Physio-, Ergotherapeuten

und Logopäden arbeiten. Ziel der NMZ ist es,

eine kompetente interdisziplinäre Diagnostik und

Behandlung muskelkranker und ALS-kranker

Menschen zu gewährleisten und so die niedergelassenen

Ärzte und Therapeuten im Hinblick auf die

Behandlung und Versorgung bei diesen seltenen

Erkrankungen zu unterstützen. An einigen NMZ ist

es gelungen, Sozialberatungsstellen einzurichten.

Die Sozialberater dort arbeiten eng mit dem medizinischen

Fachpersonal zusammen und unterstützen

die Patienten nach der Diagnosestellung. Eine

Liste der NMZ können sie bei der DGM anfordern

(s. Bestellschein im Anhang).


DIE SCHWEIZERISCHE GESELLSCHAFT

FÜR MUSKELKRANKE SGMK

Die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke

SGMK ist eine ZEWO-zertifizierte Organisation,

die in der deutschen und italienischen Schweiz die

Anliegen muskelkranker Menschen vertritt. Sie

strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit

einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können –

selbstbestimmt und gleichgestellt.

Als Kompetenzzentrum für neuromuskuläre Erkrankungen

informiert und berät sie ALS-Betroffene

und ihre Angehörigen, leistet schnell und unbürokratisch

Sachhilfe in Notfällen und vermittelt

weitergehende Unterstützung. Im Hilfsmittelbereich

verleiht die Gesellschaft gratis Kommunikationsgeräte

für ALS-Betroffene mit Sprechschwierigkeiten.

Sie organisiert Ferienlager, bietet Kontakt-

und Selbsthilfegruppen sowie Informationsund

Weiterbildungsveranstaltungen für Betroffene,

Angehörige und Fachpersonen an, wie z. B. die

große Fachtagung „ALS-Tag“, die alle zwei Jahre

stattfindet. Außerdem hat sie das Netzwerk Myosuisse

und die regionalen Neuromuskulären Zentren

aufgebaut und unterstützt diese fortlaufend finanziell.

Myosuisse

Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und

Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen

mit neuromuskulären Erkrankungen einsetzen.

Myosuisse fasst folgende Tätigkeitsbereiche

mit dem übergeordneten Ziel zusammen, in allen

Regionen der Schweiz umfassende fachliche Beratung

und Betreuung für muskelkranke Menschen

zu gewährleisten: Sieben regionale Neuromuskuläre

Zentren, einen Lehrstuhl für neuromuskuläre

Erkrankungen an der Universität Basel, das

Schweizer Patienten Register, das Verzeichnis für

Fachpersonen, die sich schweizweit mit neuromuskulären

Krankheiten befassen und schließlich den

fachlichen Beirat, der sich aus den Führungsverantwortlichen

der Neuromuskulären Zentren und

den zuständigen Case Managerinnen zusammensetzt.

Neuromuskuläre Zentren

Sieben regionale Neuromuskuläre Zentren bieten

an den Universitätsspitälern in Basel, Bern, St.

Gallen, Zürich, Lausanne, Genf und im Tessin

auch ALS-kranken Menschen vollumfängliche

professionelle Beratung und Unterstützung. Die

94

Behandlung in den Zentren basiert auf einer multidisziplinären

Versorgung, die innerhalb der Muskelsprechstunde

koordiniert wird. Kontakte und

Adressen erhalten Sie bei der Gesellschaft für

Muskelkranke.

Das ALS Care Training

Das ALS Care Training basiert auf dem Konzept

der Erwachsenenbildung und beinhaltet Informationsvermittlung

und praktisches Üben. Das Training

richtet sich an Betroffene, Angehörige und

Pflegende mit dem Ziel, pflegerische Basiskenntnisse,

ALS-spezifisches Fachwissen und Sicherheit

im Umgang mit ALS im Alltag zu vermitteln. Das

Erkennen der eigenen Grenzen und das Wissen um

Hilfsangebote im Austausch sind ebenfalls zentral.

Das Care Training besteht aus fünf Modulen: Bewegung,

Atmung, Ernährung, Pflege und Zeit zuletzt.

Die Gesellschaft bietet das Care Training seit

2008 in Zusammenarbeit mit dem Muskelzentrum/

ALS-Clinic St. Gallen an. Die Informationsvermittlung

erfolgt durch die ALS Nurse, Fachärzte,

spezifisches Fachpersonal sowie die Sozialberaterin

der SGMK. Weitere Informationen erhalten Sie

über die Geschäftsstelle.

Kontakt- und Selbsthilfegruppen

Wird die Diagnose ALS ausgesprochen, droht Betroffenen

und ihren Angehörigen der Boden unter

den Füßen einzustürzen. Das Gespräch mit anderen

Betroffenen und Angehörigen kann helfen, mit

dieser überwältigenden Situation umgehen zu können

und die entsprechende Hilfe aufzugleisen. Seit

fünfzehn Jahren initiiert, koordiniert und unterstützt

die SGMK Kontakt- und Selbsthilfegruppen

für ALS-Betroffene und deren Angehörige. ALS-

Gesprächsgruppen finden mehrmals im Jahr in

Aarau, Basel, Bern, St. Gallen, Zürich und im Wallis

statt, eine Broschüre können Sie bei der Geschäftsstelle

anfordern.

Schweizerische Gesellschaft

für Muskelkranke SGMK

Kanzleistrasse 80

CH-8004 Zürich

Telefon +41 (0)44 245 80 30

Fax +41 (0)44 245 80 31

info@muskelkrank.ch

www.muskelkrank.ch

PC-Konto 80-29554-4


Anhang

Im Folgenden wollen wir Sie auf weiterführende

Literatur und nützliche (Internet-) Adressen zu den

einzelnen Kapiteln des DGM-Handbuchs „ALS –

mit der Krankheit leben lernen“ hinweisen. Anschließend

finden Sie dann noch einen Bestellschein

für wichtige Informationsmaterialien der

DGM, die Sie direkt in der Bundesgeschäftsstelle

der DGM anfordern können.

WEITERFÜHRENDE MATERIALIEN, LI-

TERATUR UND ADRESSEN

1 Neue Diagnose ALS - Was

kommt jetzt auf mich zu, was ist

zu tun?

Organisationen

www.alsmndalliance.org

International Alliance of ALS / MND Associations

(mit Links zu allen nationalen Mitgliedsorganisationen)

www.muskelkrank.ch

Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke

Broschüren sind gratis erhältlich bei der Geschäftsstelle

oder als Download im Online Shop

der Homepage

www.als-vereinigung.ch

ALS-Vereinigung / Schweiz

www.als-info.at

Forum ALS, Verein für multiprofessionelle ALS-

Hilfe / Österreich

www.als-mobil.de

ALS-mobil e.V., Berlin

www.stop-als.de

Initiative Therapieforschung ALS

www.patientslikeme.com

Internationales Portal und Internetcommunity

Krankheitsverarbeitung

Prof. Maria Wasner, München 2008. Resilienz bei

Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

und ihren Angehörigen. (kann bei der DGM kostenlos

angefordert werden)

Eltern und Kinder

DGM-Information für Kinder „Wenn jemand ALS

hat, der dir wichtig ist“ (kann bei der DGM kostenlos

angefordert werden)

95

· www.als411.ca (Kinder- und Jugendseite der kanadischen

ALS Gesellschaft in englischer und

französischer Sprache)

· www.supakids.de (Zentrum für Kinder chronisch

kranker Eltern SupaKids)

· www.behinderte-eltern.de: Bundesverband behinderter

Eltern BBE e.V.

Psychotherapie

Psychotherapie-Informations-Dienst PID (kostenloser

Beratungs- und Vermittlungsservice)

Am Köllnischen Park 2, 10179 Berlin

Tel.: 030/ 2091663-30

Fax: 030/ 2091663-16

E-Mail: pid@dpa-bdp.de

Internet: www.psychotherapiesuche.de

Seelsorge

Brief- und E-Mail Seelsorge (BESS)

Das Konvent von behinderten SeelsorgerInnen und

BehindertenseelsorgerInnen e.V. (kbs) bietet Menschen

mit Behinderungen und chronischen Krankheiten

kostenlose und vertrauliche seelsorgerliche

Begleitung per Brief und/oder E-Mail.

Kontakt: Kbs-Geschäftsstelle: Sachsenstr. 2, 67105

Schifferstadt, Tel. 06235/ 457676,

Internet: www.behinderte-pfarrer.de, E-Mail:

info@behinderte-pfarrer.de.

Literatur: Erfahrungen

Mitch Albom. Dienstags bei Morrie – Die Lehre

eines Lebens.

Goldmann Verlag, München 1998

ISBN 3-442-30820-8

€ 16,00 / € 8,50

Carola Arndt. Gestohlene Zeit –

eine Liebeserklärung.

TRIGA – Der Verlag, Gelnhausen 2005

ISBN 3-89774-443-0

€ 8,90

Sonja Balmer. Gedanken sind Früchte – Philosophische

Briefe und Gedichte an eine chronische

Krankheit.

Zürich 2001

ISBN 3-909287-27-1

(Direktbezug über die DGM, € 14,- + Versandkosten,

Bestellung mit Verrechnungsscheck oder

Überweisung auf das Kto. 2151751 bei der Deutschen

Bank Freiburg, BLZ 680 700 30)


Sonja Balmer. Atemlos – Aufzeichnungen

zwischen Beatmungsmaschine,

Schläuchen und Computer.

Limmat Verlag, Zürich 2006

ISBN 3-8579-502-1

€19,-

Gerhard Jenzer / Sonja Balmer. In der

Überlebensfalle - Erfahrungen einer

ALS-Patientin.

Schwabe Verlag Basel 2008

127 S. mit Abbildungen. Gebunden.

ISBN 978-3-7965-2443-1

€ 19,50

Irmgard Grunwald. Dem Himmel entgegen –

Helle Gedanken auf einem dunklen Weg.

Christliche Verlagsgesellschaft mbH,

Dillenburg 2009

144 S. kartoniert

ISBN 978-3-89436-642-1

€ 8,90

Wolfgang Heidenreich. Geröll –

Gedichte 2005 – 2006.

Verlag Ulrich Keicher Warmbronn 2006

ISBN 3-938743-29-8

€ 18,-

Maische. Gedichte 2006 – 2007.

Verlag Ulrich Keicher Warmbronn 2007

136 Seiten

€ 20,-

Birger Bergmann Jeppesen.

Ob es im Himmel wohl besser ist?

2a-Verlag 2002

ISBN 3-929620-34-0

€ 13,70.

Björn Kern. Einmal noch Marseille. Roman.

Verlag C.H.Beck oHG, München 2005

ISBN 3-406-53551-8

€ 12,90

Helga Kessler. Starke Leben. Wie muskelkranke

Menschen ihren Alltag bewältigen.

Mit zahlreichen s/w-Fotos von Vera Markus und

mit CD-ROM.

Rüffer&Rub Sachbuchverlag 2009

Gebunden, 256 Seiten

ISBN 978-3-907625-46-0

€ 25,40

96

Uschi Kürbihs. Leben im Sekundentakt -

Die Unerträglichkeit des Seins oder die Erträglichkeit

des Nichtseins – Mein Leben mit der PLS

Schulz-Kirchner Verlag Idstein 2008

76 S. kartoniert

ISBN 978-3-8248-0296-8

€ 15,-

Christine Lehrke. Bis zum letzten Atemzug –

Ein Plädoyer für ein menschenwürdiges Sterben.

Kreuz Verlag, Stuttgart 2006

ISBN 3-7831-2823-4

€ 14,95

Ulla-Carin Linquist. Rudern ohne Ruder -

Mein Leben und Sterben mit ALS.

Aus dem Schwedischen von Gabriele Haefs

Wilhelm Goldmann Verlag, München 2004

ISBN 3-442-33731-3

€ 17,-

Nicole Marzusch. Sehnsucht nach Leben.

Gedichte im Eigenverlag, Beyernaumburg 2006

216 Seiten, kartoniert

ISBN-10: 3-00-019323-5

ISBN-13: 978-3-00-019323-1

€ 12,- incl. Versand (auf Rechnung)

Bestellungen an: Nicole Marzusch, Am Eulenberg

21, 06528 Beyernaumburg, E-Mail:

schiele_de@yahoo.de

Sandra Schadek. Ich bin eine Insel –

Gefangen im eigenen Körper.

Rowohlt Verlag, Reinbek bei Hamburg 2009

320 Seiten, kartoniert

ISBN 978-3-499-62512-1, € 12,www.sandraschadek.de

- ALS-Blog, ausgezeichnet

mit dem Grimme-Preis 2008

Christian Sighisorean. Rose & Gebrochen Deutsch

- Wörter, Sätze, Gedichte.

Mauer Verlag Rottenburg 2009.

80 Seiten, Taschenbuch.

ISBN 978-3-86812-159-9

€ 12,80

Werner Schmitz. Die Kraft des Augenblicks.

Amyotrophe Lateralsklerose – Über den Versuch,

mit einer Leben zerstörenden Krankheit zu leben.

Shaker Verlag GmbH Aachen 2009

66 S., kartoniert

ISBN 978-3-8322-8156-4

€ 12,00


Edith-Maria Soremba. Geschenkte Lebensjahre –

Wir waren trotz ALS-Diagnose sehr glücklich.

Geest-Verlag, Vechta 2005

ISBN 3-937844-49-X

€ 12,50

Ulrike Westphal. Verschollen im Fahrstuhl -

Anekdoten aus meinem Alltag

Eigenverlag Ulrike Westphal 2008

66 S., kartoniert

Bezug direkt bei der Autorin:

ulrikewestphal08@aol.com

€ 7,50 zzgl. Versandkosten

Ulrike Westphal. Schwerelos. Meinen schönsten

Eindrücke und Wahrheiten

Eigenverlag Ulrike Westphal 2009

66 S., kartoniert

Bezug direkt bei der Autorin:

ulrikewestphal08@aol.com

€ 9,50 + 2,50 Versandkosten

Dokumentarfilme

Wie Handschuhe voller Sand

TV Dokumentarfilm von Reinhild Dettmer-Finke

(ARTE / WDR 2006)

www.defi-filmproduktion.de

Die Freiburger Filmemacherin porträtiert Menschen,

die mit der ALS leben und unterschiedliche

Wege des Umgangs mit der Erkrankung gefunden

haben.

Mit den Augen tanzen (WDR, 2006)

Angela Jansen hat ALS. Sie kann nur noch die Augenlider

bewegen - sonst nichts. Trotzdem ist sie

Laiendarstellerin in dem Theaterstück "Kunst und

Gemüse" von Christoph Schlingensief. Ein Film

über den beeindruckenden Kampf einer Frau um

ein selbstbestimmtes, erfülltes Leben.

(DVD: 4 €+Versand bei mail@thoenicke.de)

Antonia lässt los - Eine filmische Sterbebegleitung

(3sat / SF, 2005)

Ihr letzter Wunsch war: noch einmal aufs Riesenrad.

Und das zu einem Zeitpunkt, als die 51-jährige

Antonia schon fast vollständig gelähmt war und

Mühe mit dem Atmen hatte, zu einem Zeitpunkt, in

dem viele andere mit der selben unheilbaren

Krankheit schon lange aufgegeben hätten. Nochmals

etwas Verrücktes erleben - typisch Antonia.

An die Grenzen gehen bis zum Schluss - typisch

Antonia. So war sie immer. Anderes musste sie

97

mühsam lernen. Geduld zum Beispiel - und Loslassen.

(DVD im Handel erhältlich)

Mitschnittservices:

ARTE: SWR Media Services GmbH, Mitschnittdienst,

76522 Baden-Baden, Tel: 07221/ 929-500,

Fax: 07221/ 929-4511

WDR: WDR mediagroup digital GmbH, Mitschnittservice

Fernsehen, Hugo-Eckener-Straße 27,

50829 Köln, Fax: 0221 / 95 333 245,

http://www.wdr.de/tv/home/sendemitschnitte/

Schwerbehindertenausweis

Broschüre „Nachteilsausgleiche für Menschen mit

Behinderungen“

Rheinland-Verlag

Abtei Brauweiler

Postfach 2140

50250 Pulheim

Tel. 02234/9921-0

Fax 02234/ 9921-219

E-Mail: info@rheinlandkultur.de

Internet: www.rheinlandkultur.de (Links / Landschaftsverband

Rheinland) oder www.lvr.de (Publikationen)

Broschüren zum Schwerbehindertenverfahren

(SGB IX) sowie zu Nachteilsausgleichen

Zentrum Bayern - Familie und Soziales

Internet: www.zbfs.bayern.de/integrationsamt/broschueren/index.html

www.rentenburo.de

www.reha-servicestellen.de

Gemeinsame Servicestellen der Sozialversicherungsträger,

Informationen und Beratungsangebote

zu Schwerbehindertenausweis und Rente

Stiftungen

DGM-Infoblatt „Individuelle Hilfe durch Stiftungen“

(kann in der Geschäftsstelle angefordert

werden)

www.stiftungsindex.de

www.stiftungsrecherche.de

www.nowak-stiftung.de

Die Krzysztof Nowak-Stiftung leistet auch Einzelfallhilfe

bei ALS


2 Medizinische Versorgung – therapeutische

Möglichkeiten

www.als-netz.de

Informationen zu ALS-Forschung und Behandlung,

Links zu den Adressen und Internetseiten der

ALS-Ambulanzen in Deutschland

R. Dengler, A. Ludolph, S. Zierz. Amyotrophe

Lateralsklerose.

Thieme Verlag, Stuttgart, New York 2000

ISBN 3-13-127502-2 · € 54,95

Prof. Dr. B. Neundörfer. Praxis der Amyotrophen

Lateralsklerose.

UNI-MED Verlag, Bremen 2002

ISBN 3-89599-598-3

€ 44,80

Jörn P. Sieb / Bertold Schrank. Neuromuskuläre

Erkrankungen.

W. Kohlhammer, Stuttgart 2009

ISBN 978-3-17-018381-0

€ 59,90

Therapeutensuche

Da neuromuskuläre Erkrankungen relativ selten

vorkommen, sind nicht alle Therapeuten mit der

Behandlung von ALS Patienten vertraut. Wer vor

der Entscheidung steht, eine Therapie zu beginnen,

sollte sich von dieser Tatsache jedoch nicht verunsichern

lassen. Erste Orientierungspunkte für die

Therapeutensuche haben wir auf Seite 23 zusammengefasst.

Wohnortnahe Adressen von Physio-, Ergotherapeuten/-innen

und Logopäden/-innen findet man zum

Teil in Branchentelefonbüchern, über den jeweiligen

Berufsverbänden oder über eine Anfrage an

den regionalen Neuromuskulären Zentren. Wie

immer sollte auch im Freundeskreis oder bei anderen

Betroffenen nach Erfahrungen nachgefragt

werden. Vielleicht hat ja jemand selbst einen guten

Therapeuten oder kennt jemanden. Die ehrenamtlichen

Kontaktpersonen der DGM in der betreffenden

Region können ebenfalls bei der Therapeutensuche

helfen (Kontaktadressen sind über die Bundesgeschäftsstelle

erhältlich oder auf der Internetseite

der DGM: www.dgm.org).

Gute Therapeuten bilden sich regelmäßig fort und

sind größtenteils Mitglieder von Berufsverbänden.

Es kann deshalb erfolgversprechend sein, bei den

98

Berufsverbänden nach entsprechenden Adressen zu

fragen.

Internetadressen der Berufsverbände der

Therapeuten

www.zvk.org

(Deutscher Verband für Physiotherapie)

www.dbl-ev.de

(Deutscher Bundesverband für Logopädie e.V.)

www.dve.info

(Deutscher Verband der Ergotherapeuten)

3 Selbständigkeit und

Mobilität erhalten

Hilfsmittelsuche

www.rehadat.de

Internetdatenbank mit Informationen zu den Themen

Hilfsmittel, Behinderung, Sozialrecht, Integration

und Beruf. Alle Informationen gibt es kostenlos

im Internet oder auf CD-Rom.

www.sahb.ch

SAHB, Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung

für Behinderte und Betagte

www.hilfsmittelmarkt.ch

Hilfsmittel für behinderte und betagte Menschen in

der Schweiz

Bauen und Wohnen

www.nullbarriere.de

Internetseite zum Themenkreis barrierefreies Planen

und Bauen sowie Finanzierung.

www.bag-wohnungsanpassung.de

Internetseite der Bundesarbeitsgemeinschaft Wohnungsanpassung

e.V. zur Förderung des selbständigen

Wohnens älterer und behinderter Menschen.

www.ftb-net.de

Internetseite des Forschungsinstituts Technologie-

Behindertenhilfe (FTB) rund um das Thema Wohnen

mit modernen Technologien für ältere Menschen

und für Menschen mit Behinderungen.

www.dipb.de

Internetseite des Dachverbandes Integratives Planen

und Bauen Stuttgart e.V. mit Adressen, Sachverständigenliste

und Checklisten.

www.online-wohn-beratung.de


Ein Angebot des gemeinnützigen Vereins „Barrierefrei

Leben“ für Menschen, die aus unterschiedlichen

Gründen bereits vorhandene Angebote für

persönliche Beratung nicht nutzen können oder

wollen. Die Fragen können über das Internet gestellt

werden. Handwerkerverzeichnisse zur Wohnungsanpassung

und zum barrierefreien Bauen.

www.baufoerderer.de

Internetseite zur Fragen der Finanzierung von Baumaßnahmen

mit Online-Rechner.

www.hindernisfrei-bauen.ch

Schweizerische Fachstelle für behindertengerechtes

Bauen

Freizeit

www.vorleser.net

kostenlose mp3-Hörbücher zum Download

www.cbf-da.de oder www.eurokey.ch

Der Schlüssel zu behindertengerechten WC-Anlagen

in Europa

4 Pflege

Hilfen im Alltag - Haushaltsnahe Dienstleistungen

selbst organisieren.

Verbraucherzentrale Nordrhein-Westfalen, Auflage

2006, 152 Seiten, 7,90 € Abholpreis in den Beratungsstellen

aller Verbraucherzentralen oder zzgl.

2,50 € Versandkosten bei:

Verbraucherzentrale NRW, Zentralversand,

Adersstr. 78, 40215 Düsseldorf,

Tel. 0180 / 500 14 33, Fax 0211 / 3809-235, E-

Mail: publikationen@vz-nrw.de , www.ratgeberverbraucherzentrale.de

Pflege zu Hause – So organisieren Sie die Hilfe.

Stiftung Warentest. Neuaufl. (März 2009)

broschiert, 224 Seiten, 16,90 €.

ISBN: 978-3-868511-02-4

www.pflegelotse.de

Internetportal der Ersatzkassen, Informationen zu

ca. 13 000 ambulanten und 10 000 stationären

Pflegeeinrichtungen

www.spitex.ch

Spitex Verband Schweiz

99

Informationen zu ausländischen

Haushaltshilfen

Informationen zur Beschäftigung ausländischer

Haushaltshilfen in Haushalten mit pflegebedürftigen

Personen, Hinweise zum Vermittlungsverfahren

und Formulare für die länderbezogenen Einstellungszusagen

als Download zum Ausfüllen und

Ausdrucken finden Sie auf den Internetseiten der

Bundesagentur für Arbeit www.arbeitsagentur.de.

Unterstützung für pflegende Angehörige

www.pflegebegleiter.de

bundesweites Projekt freiwillige Pflegebegleitung

Hospiz und Palliative Care

www.wegweiser-hospiz-und-palliativmedizin.de

Adressen von regionalen Hospizgruppen, ambulanten

Palliativ-Pflegeberatungsdiensten, Palliativstationen

und stationären Hospizen

www.hospiz.net

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. mit

vielen Informationen

www.dgpalliativmedizin.de

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin

www.palliative.ch

Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin,

Pflege und Begleitung

Selbstbestimmt leben mit Assistenz

www.forsea.de

Bundesweites, verbandsübergreifendes Forum

selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen

(ForseA) e.V.

www.isl-ev.de

Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in

Deutschland (ISL) e.V.

Eine von behinderten Menschen selbst getragene

Organisation und ein Zusammenschluss der Zentren

für selbstbestimmtes Leben.


5 Kommunikation

Beratung

ISAAC e.V. Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation

e.V.

Pfarrer-Dr. Hoffmann-Str. 5a

53343 Wachtberg

Tel.: (0 22 25) 9 09 9317

Internet: www.isaac-online.de

Kommhelp.e.V.

Verein, der zu frei verfügbaren Softwareprogrammen

(Schreiben, Kommunikation, PC-Ansteuerung)

informiert und Hilfestellung bei der Nutzung

anbietet, www.kommhelp.de

Adressen von Anbietern für

Kommunikationshilfen

BEH e.V.c/o Technik für Menschen GmbH

Münsterstraße 5

59065 Hamm

Tel.: (01805) 000 912

Internet: www.beh-verband.de

Datenbanken für Kommunikationshilfen

im Internet

www.rehadat.de

www.barrierefrei-kommunizieren.de

Kommunikationshilfen: Adressen in der

Schweiz

www.activecommunication.ch

Active Communication GmbH, Zug

www.fst.ch

FST, Stiftung für elektronische Hilfsmittel,

Neuenburg

www.sks-rehab.ch

SKS Rehab AG

www.strack.ch

Strack AG, Patienten- und Pflegebedarf

6 Schluckstörungen und Ernährung

G. D. Borasio / I. M. Husemeyer (Hrsg.)

Ernährung bei Schluckstörungen

Verlag Kohlhammer, überarbeitete und erweiterte

6. Auflage

ISBN 3-17-017914-4

€ 18,-

100

7 Atmung / Beatmung

Informationen zur Beatmungspflege (DGM-Infodienst)

können bei der DGM kostenlos angefordert

werden

8 Fragen und Entscheidungen im

Verlauf der Erkrankung

Zu den Themenbereichen Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht

und Betreuungsverfügung gibt es

vielfältige Literatur. Im Folgenden wird eine kleine

Auswahl an Ratgebern und Broschüren vorgestellt

und von der DGM-Sozi¬al¬be¬ratung empfohlen.

Sie enthalten klare, verständlich aufbereitete Informationen

und juristisch geprüfte Vordrucke und

sollen dazu beitragen, das Bewusstsein für die Notwendigkeit

einer Vor¬sor¬ge für den rechtlichen

Betreuungsfall zu schärfen. Sie liefern gleichzeitig

konkrete Vorschläge für diejenigen, die sich zu

einer Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung

und zu einer damit kom¬binierten Patientenverfügung

entschließen. Die Materialien nehmen

keinen speziellen Bezug auf die Situation von

Menschen mit Neuromuskulären Erkrankungen,

erklären aber auf ver¬ständ¬li¬che Weise die Vorzüge

und Nachteile der verschiedenen Vorsorgemöglichkeiten

und helfen so, Schritt für Schritt zu

praktischen Entscheidungen zu kommen.

Eher grundlegende Informationen und Gedanken

zum Thema enthält folgender Ratgeber in Buchform:

Die Patientenverfügung -

Was Sie tun können, um richtig vorzusorgen.

Thomas Klie / Johann-Christoph Student

Ratgeber in aktualisierter Neuausgabe,

2. Auflage 2008

Herder Verlag Freiburg

€ 9,90, 192 Seiten kartoniert

ISBN: 978-3-451-05782-3

Die Broschüre des bayrischen Justizministeriums

wurde von einem interdisziplinären Arbeitskreis

erstellt, dem neben Juristen auch Ärzte (u. a. Neurologen,

Palliativmediziner), Theologen und Fachpflegekräfte

angehören. Zum Thema Patientenverfügung

enthält sie einen Abschnitt speziell für

Menschen, die bereits von einer schweren Erkrankung

betroffen sind sowie Hinweise für einen Notfallplan:


Vorsorge für Unfall, Krankheit und Alter

11. Auflage, Stand September 2009

Bayrisches Staatsministerium der Justiz und für

Verbraucherschutz

Internet:

www.verwaltung.bayern.de

(kostenloser Download: Startseite/Services/Broschüren

bestellen/Gesamtliste oder Suchbegriff

„Vorsorge“ eingeben)

Buchhandel:

ISBN 978-3-406-57518-1 (€ 3,90)

Bestellung:

Verlag C.H. Beck oHG, Wilhelmstraße 9,

80801 München

Tel.: 089/ 38189-750

Fax.: 089/ 38189-358 oder -135

E-Mail: bestellung@beck.de

Von den Internetseiten des Bundesministeriums

der Justiz können Sie sich neben den beiden folgenden

Broschüren auch Muster für eine Vorsorgevollmacht,

für eine Betreuungsverfügung und für

eine Konto- und Depotvollmacht herunterladen.

Zusätzlich stehen Ihnen dort das „Formular P -

Antrag auf Eintragung einer Vorsorgevollmacht"

und das „Formular PZ - Antrag auf Eintragung

weiterer Bevollmächtigter zu einer Vorsorgevollmacht"

zur Eintragung in das Zentrale Register bei

der Bundesnotarkammer zur Verfügung:

Betreuungsrecht. Mit ausführlichen Informationen

zur Vorsorgevollmacht.

Bundesministerium der Justiz

Internet:

http://www.bmj.bund.de/enid/Service/Publikationen_bh.html

(pdf-Datei, kostenlos, nur als Download verfügbar)

Patientenverfügung. Leiden, Krankheit, Sterben -

wie bestimme ich, was medizinisch unternommen

werden soll, wenn ich entscheidungsunfähig bin?

Bundesministerium der Justiz

Internet:

http://www.bmj.bund.de/enid/Service/Publikationen_bh.html

(pdf-Datei und Textbausteine als Word-Datei, kann

kostenlos herunter geladen werden)

Bestellung:

beim Publikationsversand der Bundesregierung

Tel.: 01805 -77 80 90

Fax.: 01805 - 77 80 94

E-Mail: publikationen@bundesregierung.de

101


AUTORENVERZEICHNIS

Deuter, Albertine

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Landesverband Bayern

Sozialberatung

Friedrich-Baur-Institut

Ziemssenstr. 1a

80336 München

Tel.: 089 / 5160 - 7411

E-Mail: deuter@dgm-bayern.de

Geiseler, Jens, Dr.

Klinik für Intensivmedizin und Langzeitbeatmung

Asklepios Fachkliniken München-Gauting

Robert-Koch-Allee 2

82131 Gauting

Tel. 089 / 85791 - 4301

E-Mail: j.geiseler@asklepios.com

Goldman, Bea

Intensivpflege, ALS-Nurse

ALS Clinic Kantonsspital St. Gallen

Greithstrasse 20

CH – 9007 St. Gallen / Schweiz

Tel.: 0041 / 71 / 494 – 3585

E-Mail: bea.goldman@kssg.ch

www.als-sg.ch

Kollewe, Katja, Dr.

Neurologische Klinik mit Klinischer

Neurophysiologie

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 2c

30625 Hannover

Tel.: 0511 / 53 33 – 578

E-Mail: kollewe.katja@mh-hannover.de

Palzer-Rohr, Birgit

Ernährungs- und Diätberaterin

Carl-Bosch-Weg 2

23568 Lübeck

E-Mail: birgit.palzer-rohr@dgm.org

Petri, Susanne, Prof. Dr.

Neurologische Klinik mit Klinischer

Neurophysiologie

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1

D-30625 Hannover

Tel.: 0511 / 53 33 – 578

Petri.Susanne@MH-Hannover.de

102

Riecker, Axel, Dr.

Neurologische Klinik der Universitätsund

Rehabilitationskliniken Ulm (RKU)

Oberer Eselsberg 45

89081 Ulm

Tel.: 0731 / 177 – 1206

axel.riecker@uni-ulm.de

Schmidt, Pamela, Dipl.-Psych.

Psychologische Psychotherapeutin

(Verhaltenstherapie),

Klinische Neuropsychologin und Supervisorin

(GNP)

Alt-Pichelsdorf 35 A

13595 Berlin

Tel.: 030 / 34 48 608

E-Mail: nuclei@gmx.net

Schröter, Carsten, Dr.

Klinik Hoher Meissner

Hardtstr. 36

37242 Bad Sooden-Allendorf

Tel.: 05652 / 55 86 - 0

E-Mail: c.schroeter@reha-klinik.de

Windisch, Wolfram, Prof. Dr.

Universitätsklinik Freiburg

Abteilung Pneumologie

Universitätsklinik Freiburg

Killian Straße 5

79106 Freiburg i. Breisgau

Tel 0761 / 270 - 3731

E-Mail: windisch@med1.ukl.uni-freiburg.de

Winterholler, Cordula, M.A.

Lehrlogopädin für Dysphagie und Dysarthrophonie

Logopädisches Therapiezentrum

Rathsbergerstr. 57

91054 Erlangen

Tel.: 09131 / 40 01 666

E-Mail: team@ltaw.de

Winterholler, Martin, Dr.

Krankenhaus Rummelsberg GmbH

Neurologische Klinik

Rummelsberg 71

90529 Schwarzenbruck

Tel.: 09128 / 503437

E-Mail: winterholler.martin@rummelsberger.net


LITERATURVERZEICHNIS

ALS Society of Canada (Hrsg.), 2005:

Manual for People living with ALS.

256 Yorkland Boulevard, Suite 300

Toronto, Ontario, M2J 1S5

E-Mail: info@als.ca

Internet: http://www.als.ca

ALS Society of British Columbia (Hrsg.), 1993:

ALS: Strategies for Living.

# 208-1600 West 6th Avenue

Vancouver, British Columbia, V6J 1R3

E-Mail: info@ alsbc.ca

Internet: http://www.alsbc.ca

Yorkston, Miller, Strand, 1995 (1):

Management of Speech and Swallowing

in Degenerative Diseases.

Austin (Texas).

103

VERZEICHNIS DER ABBILDUNGEN

Kapitel 2

Logopädie: C. Winterholler

Kapitel 4

Tipps für die Pflege zu Hause: Russka Ludwig

Bertram GmbH

Kapitel 5

Mobile Kommunikationsgeräte: Rehavista

Bildschirmtastatur:

Trade & Service Wolfgang Kreidl

Augensteuerungssysteme: 1. Rehavista; 2.

Incap;

Umfeldsteuerungssystem: 3. Insors

Kapitel 6

Wenn der Bissen im Hals stecken bleibt:

C. Winterholler

Alle übrigen Fotos und Abbildungen: DGM


STELLUNGNAHMEN DER DGM

Im Folgenden finden Sie zwei Stellungnahmen der

DGM. Sie erläutern die Besonderheit der ALS und

können Sie bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises

bzw. stationärer Rehabilitation

unterstützen.

104


FESTSETZUNG DES BEHINDERTEN -

GRADES BEI ALS

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine gravierende

Erkrankung des Nervensystems mit dramatisch

fortschreitender Symptomatik und infauster

Prognose.

Betroffen sind sowohl die zentralen als auch die

peripheren motorischen Nervenzellen (Motoneurone).

Wenn das periphere Neuron befallen ist, treten

Muskelschwäche, Muskelschwund (Atrophie)

und häufig Muskelzucken (Faszikulieren) sowie

Muskelkrämpfe auf. Der Verlust des zentralen

Neurons führt zu Muskelsteife (Spastik), Muskelverspannungen

und Muskelschwäche.

Die ersten Symptome zeigen sich zumeist in der

Hand- und Fußmuskulatur. Manchmal ist auch bereits

im Anfangsstadium die Sprech- und Schluckmuskulatur

geschwächt. Mit dem Fortschreiten der

Erkrankung verstärkt sich die Schwäche und erstreckt

sich schließlich auf den gesamten Körper -

meist innerhalb von Monaten oder wenigen Jahren.

Häufig werden eine häusliche Beatmung und die

Nahrungsaufnahme über eine Magensonde (PEG)

notwendig. Die sensorischen Funktionen (Berührung,

Schmerz und Temperatur, das Sehen, Riechen

und Hören), die vegetativen Funktionen von

Blase und Mastdarm und vor allem die intellektuellen

Fähigkeiten sind in aller Regel nicht beeinträchtigt.

Die Krankheitsaktivität ist sehr hoch, der fortschreitende

Funktionsverlust von Armen und Beinen

bedeutet eine gravierende Veränderung der Lebensumstände.

Häusliche Verrichtungen werden

mühsamer und können schließlich nicht mehr

selbst ausgeführt werden. Zunehmende Schwäche

in Beinen und Füßen wirkt sich zunächst auf die

Gehfähigkeit aus, besonders auf unebenem Boden,

über längere Strecken und beim Treppensteigen

und führt schließlich zur Notwendigkeit eines

Rollstuhles. Erschwert wird diese Situation zusätzlich,

wenn die Kommunikation durch eine Schwäche

der Sprechmuskulatur beeinträchtigt ist und

Schluckschwierigkeiten die Ernährung gefährden.

ALS-Kranke sind regelmäßig auf spezielle Hilfsmittel

angewiesen, um die komplexen Beeinträchtigungen

so gut wie möglich auszugleichen und

Selbstständigkeit möglichst lange zu erhalten

(Elektrorollstühle, Kommunikationsgeräte, Beatmungsgeräte,

spezielle Pflegebetten, Lifter usw.).

105

Psychische Auswirkungen in Form von reaktiv-depressiven

Anpassungsstörungen können die Lebensqualität

zusätzlich beeinträchtigen und körperliche

Krankheitssymptome wie Schwäche, Schlafstörungen

und Erschöpfung noch verstärken. ALS-

Kranke bedürfen rascher und dringender als andere

Menschen mit Behinderungen einer umfassenden

Unterstützung und Versorgung.

Neuromuskuläre Erkrankungen, insbesondere die

ALS, sind in den Tabellen zur Einstufung des Grades

der Behinderung (GdB) nicht ausreichend berücksichtigt.

Mit den Hinweisen auf die Analogie

zu den übrigen aufgeführten Bewegungseinschränkungen

ist die Schwere der Gesamtsymptomatik

nicht zu erfassen. Vor allen Dingen wird so der

schnellen Progredienz keine Beachtung geschenkt.

In der Praxis tritt i.d.R. bereits während der Bearbeitung

des Erstantrags eine Verschlechterung der

Erkrankung ein.

ALS-Kranke sind in den meisten Fällen innerhalb

kurzer Zeit in allen Lebensbereichen dem Personenkreis

der absolut Hilflosen zuzuordnen. ALS-

Kranke sind nach Ansicht der DGM mindestens

mit einem GdB von 80, in den meisten Fällen jedoch

mit einem GdB von 100 und den entsprechenden

Merkzeichen zu beurteilen.


STATIONÄRE MEDIZINISCHE

REHABILITATION BEI ALS

Bei der ALS handelt es sich um eine neuromuskuläre

Erkrankung, die zu einer fortschreitenden

Muskelschwäche und Bewegungsbeeinträchtigung

führt. Da eine effektive kausale korrigierende

bzw. heilende Therapie bis heute nicht möglich ist,

sind die Betroffenen auf die symptomatische Behandlung

durch Physiotherapie, Orthopädie, Ergotherapie,

Logopädie, Ernährungsberatung bei

Schluckstörungen und Atem unterstützende Maßnahmen

angewiesen. Ziel der Maßnahmen ist u. a.,

die Folgen der Erkrankung so gering wie möglich

zu halten, bzw. sie in einem bestimmten Ausmaß

zu korrigieren und so die Selbständigkeit länger zu

erhalten.

Die gezielte physiotherapeutische Behandlung ist

unentbehrlicher Teil der gesundheitlichen Versorgung

von ALS-kranken Menschen. Ihr positiver

Effekt zeigt sich in der Erhaltung bzw. Kräftigung

der vorhandenen funktionsfähigen und intakten

Muskulatur, in der Verbesserung der Bewegungskoordination,

der Verbesserung von Herz-Kreislauf-Funktionen,

der Kontrakturprophylaxe und

Verzögerung von Skoliosen, der Linderung von

Schmerzen und Lösung von Verkrampfungen der

schwindenden und überlasteten Muskulatur und

der Erhaltung einer ausreichenden Atemkapazität.

Für eine effektive langfristige Behandlung im

häuslichen Bereich sind die Mitarbeit des Patienten

und eine Unterstützung durch Angehörige

und Pflegepersonal unerlässlich und müssen stets

angestrebt werden. Hierzu sind Informationen, Anleitung,

Schulung und Supervision notwendig.

Kontrolluntersuchungen durch Ärzte und Institutionen

mit entsprechender Erfahrung sollten daher

regelmäßig erfolgen, auch unter dem Gesichtspunkt

einer erforderlichen Änderung der Therapie.

Ob die kompetente Betreuung der Betroffenen

durchgängig ambulant möglich ist oder in Form

wiederholter stationärer Behandlungen durchgeführt

werden muss, ist eine Frage der individuellen

und örtlichen Voraussetzungen.

In Anbetracht der relativ geringen Erkrankungshäufigkeit

fehlt es niedergelassenen Ärzten und

Therapeuten oft an praktischer Erfahrung. Einige

neurologische Fachkliniken verfügen jedoch über

Mitarbeiter mit langjährigen Erfahrungen in der

106

Behandlung ALS-kranker Menschen. Die für die

Behandlung notwendige Alltagsentlastung der

ALS-kranken Menschen, die Koordination der verschiedenen

Behandlungen, die Aufstellung eines

individuellen Therapie-planes für Physiotherapie,

Logopädie, Ernährungsberatung, Ergotherapie und

die Erprobung von Hilfsmitteln können am besten

unter stationären Bedingungen in geeigneten Kliniken

erfolgen, um danach ambulant fortgeführt zu

werden. Während eines stationären Aufenthaltes

kann auch eine zeitweise psychotherapeutische Begleitung

von Patienten in Krisen (z.B. nach Stellung

der Diagnose und bei den Verschlechterungen

im Verlauf der Krankheit) erfolgen, um die schwierige

Anpassung an das Leben mit dieser chronischen

Erkrankung zu erleichtern und Kräfte für

die Bewältigung des Alltags zu mobilisieren.

Bei Personen, die Assistenz oder Hilfe bei der Körperpflege

benötigen, wird im Allgemeinen eine

Begleitperson mit aufgenommen. Unsere Erfahrungen

zeigen, dass bei Menschen, die an ALS erkrankt

sind, stationäre Rehabilitationsmaßnahmen

in ein- bis zweijährigen Abständen angezeigt und

Erfolg versprechend sind.


Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. - Im Moos 4 -

79112 Freiburg

Tel. 07665/9447-0 Fax 07665/9447-20

Internet: www.dgm.org

e-mail: info@dgm.org

Klinik/ Praxis: Mitglied: ? ja ? nein

Name:

Vorname: Mitgliedsnummer:

Straße:

PLZ: Ort: Tel.Nr.:

Bestellschein

Nr. Titel Preis EUR Anzahl

Allgemeine Informationsschriften

502 Muskelreport -Aktuelle Ausgabe

(für Mitglieder im Mitgliedsbeitrag enthalten)

513 Aufgaben und Ziele der DGM

514 Notfallpass

555 Info über ehrenamtliche Tätigkeit in der DGM

551 Probewohnen in Freiburg. Ausstattung u.

Übernachtungspreise der Probewohnungen

540 Ethische Grundaussagen

541 Vom Erben und Vererben

Schriften zur ALS

311 ALS-Eine Information für Patienten und Angehörige.

Ausführliche Informationen über Diagnostik u.

Stadien des Krankheitsverlaufs.

312 ALS-Handbuch "Mit der Krankheit leben lernen"

Praktische Tipps und Hilfen für den Alltag.

505 Amyotrophe Lateralsklerose. Faltblatt für erste Informationen.

515 ALS - Informationen für Entscheidungsträger in Behörden

Behandlung und Rehabilitation

531 Verzeichnis Neuromuskuläre Zentren

533 Medizinische Rehabilitation

530 Verzeichnis Rehakliniken für muskelkranke Erwachsene

542 Neuromuskuläre Erkrankungen und Anästhesie

Beatmung

532/1 Verzeichnis Atemzentren (Erwachsene)

107

5,00

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos

kostenlos


Nr. Titel Preis EUR Anzahl

534 Informationen zur häuslichen Beatmung

kostenlos

535 Faltblatt: Atemstörungen und häusliche Beatmung

kostenlos

655 Film (DVD): ALS und Beatmung. M. Hecht und M.Winterholler

Physiotherapie, Logopädie

6,00

560 Physiotherapie bei neuromuskulären Erkrankungen

kostenlos

563 Physiotherapie für Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose kostenlos

650 Logopädie für Patienten mit ALS

Mobilität / Hilfsmittel

kostenlos

553 Firmenrabatte (von Hilfsmittel-Herstellern f. DGM-Mitglieder) kostenlos

573 DGM-Ratgeber: Hilfsmittel für Muskelkranke

kostenlos

575 DGM-Ratgeber: Reisen

kostenlos

625 Kommunikationstafeln für Menschen mit Sprechstörungen

Pflege

2,60

403* Pflegeversicherungsgesetz. Textausgabe.

kostenlos

572/2 DGM-Leitfaden für Erwachsene: Pflegeversicherung

kostenlos

405* Pflegen Zuhause. Praktischer Ratgeber für die häusliche Pflege.

Recht und Behinderung

kostenlos

602 Wie komme ich zu meinem Recht

kostenlos

603* Patientenrechte in Deutschland. Leitfaden für Patienten u. Ärzte.

Hrsg. vom Bundesministerim für Justiz bzw. für Gesundheit.

kostenlos

400* Die Rechte behinderter Menschen und ihrer Angehörigen.

zu beziehen bei:

Ausführliches zu beziehen bei: BAG Selbsthilfe,

BAG Selbsthilfe

Tel. / Fax.: 0211 / 31006 -0 / -48)

Tel./ Fax

Handbuch (ca. 500 S.) zu verschiedenen Rechtsgebieten.

Hrsg.: BAG Selbsthilfe

0211/31006-0/-48

404* Ratgeber für behinderte Menschen. Grundlegende

Informationen u.a. zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben,

Rehabilitation, Bildung u. Arbeit.

kostenlos

406* SGB IX. Informationen zu Rehabilitation u. Teilhabe

behinderter Menschen

kostenlos

*nur Einzelexemplare erhältlich

DGM Rundbrief Amyotrophe Lateralsklerose

Die DGM bietet einen Rundbrief für ALS-Betroffene und Angehörige an, der persönliche Erfahrungsberichte

und spezielle Informationen enthält (Umfang ca. 100 Seiten). Er erscheint zweimal jährlich und ist

an besondere Bezugsbedingungen gebunden. Nähere Informationen erhalten Sie in der Geschäftsstelle.

108

Info anfordern:


Beitrittserklärung

? Ich erkläre meinen Beitritt als Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM).

? Ich bin Betroffene(r) ? Ich bin Angehörige(r) ? Ich bin Förderer ? Körperschaft

(Unternehmen/Verein)

Name Vorname Geburtsdatum

Straße, Hausnummer

PLZ, Wohnort (Firmensitz) Land (wenn nicht D)

Telefon Fax E-Mail

Kurzdiagnose (für Beratungszwecke)

Jährlicher Mindestbeitrag für Mitglieder:

? 50,- € Betroffene und Angehörige

? 50,- € Förderer

? 200,- € Unternehmen / Vereine

Ich bezahle einen Zusatzbeitrag von

? 15,-€ ? 25,-€ ? 35,-€ ? ______ , __ € zum jährlichen Beitrag.

Ich zeichne eine einmalige Spende von

? ______ , __ €

Ich bezahle per

? Überweisung Kto 777 22 00 BLZ 660 205 00

Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe

? Bankeinzug*

Kto.-Nr. Bankleitzahl

Kreditinstitut

Datum Unterschrift

*Sie helfen uns, Verwaltungskosten zu sparen, wenn Sie sich für den Bankeinzug entscheiden. Damit kommt ein noch höherer Anteil

der Mittel direkt den Muskelkranken zugute. Danke!

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM · Im Moos 4 · 79112 Freiburg

Tel.: 076 65 / 94 47-0 Fax: 076 65 / 9447-20 · e-mail: info@dgm.org · Internet: www.dgm.org

109


Rückantwort

Bitte in einem frankierten Fensterumschlag zurücksenden.

Deutsche Gesellschaft

für Muskelkranke e.V.

Im Moos 4

79112 Freiburg

110

Absender

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Vorname

Straße

PLZ, Ort

Telefon

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DGM

Deutsche Gesellschaft

für Muskelkranke e.V.

Bundesgeschäftsstelle

Im Moos 4

79112 Freiburg

Telefon: 07665 / 9447-0

Telefax: 07665 / 9447-20

E-Mail: info@dgm.org

Internet: http://www.dgm.org

Schweizerische Gesellschaft

für Muskelkranke SGMK

Kanzleistrasse 80

CH-8004 Zürich

Telefon +41 (0)44 245 80 30

Fax +41 (0)44 245 80 31

E-Mail: info@muskelkrank.ch

Internet: www.muskelkrank.ch

PC-Konto 80-29554-4

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