365-MAGAZIN-No5-2016-17
Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V.
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Jahresmagazin 2016/2017 des Bundesverband Kinderhospiz e. V.
No. 5
TAGE FÜRS LEBEN
24 Stunden
voll im Leben
Wie der Alltag in einem Kinderhospiz
wirklich aussieht
€ 3,65
9 772510 151008
ISSN 210-151x
Appetit aufs Leben
Warum Essen mehr ist als
bloße Nahrungsaufnahme
Filmprojekt »Lenas Reise«
Wie ein Mädchen und seine Familie
voneinander Abschied nehmen
Nachgefragt in Berlin
Was Spitzenpolitiker zur
Kinderhospizarbeit sagen
EDITORIAL
was haben Sie als Kind eigentlich am
liebsten gegessen? Erinnern Sie sich?
Bei mir war es Sauerbraten mit Spätzle.
Wenn ich daran denke, fällt mir sofort
wieder ein, wie es damals gerochen hat
in unserer Küche und wie ich mit meinen
Schwestern und Eltern gemeinsam
an unserem runden Esstisch saß.
Angenehm und vertraut fühlt sich das
an, bis heute. Vielleicht geht es Ihnen
beim Gedanken an Ihr Lieblingsessen
aus Kindertagen ähnlich?
Aus dem Essen eine angenehme Erfahrung
zu machen – darum geht es auch
in vielen Kinderhospizen immer wieder.
Allerdings ist das dort häufig gar nicht
einfach. Viele der schwerstkranken
Kinder können nämlich nur noch unter
Schmerzen oder per Sonde Nahrung zu
sich nehmen. Was sich die Hospizmitarbeiter
alles einfallen lassen, damit das
Essen den Kindern – und auch ihren
Eltern und Geschwistern – Freude
macht, das lesen Sie in unserem Dossier.
Und wie das Leben und der Alltag in
einem Kinderhospiz auch abseits vom
Esstisch aussehen – damit beschäftigt
sich der Titeltext ab Seite 10 in diesem
Magazin. Er ist eine Art Mosaik, für das
Menschen aus ganz unterschiedlichen
Häusern und ambulanten Einrichtungen
von ihren Erfahrungen erzählen –
und eins verrate ich Ihnen jetzt schon:
Es geht dort viel fröhlicher und lebendiger
zu, als Sie vermutlich glauben.
Tatsächlich ist es nämlich so, dass viele
unheilbar kranke Kinder (und übrigens
oft auch deren Eltern und Geschwister)
das kleine Glück des Augenblicks sehr
viel besser zu schätzen und zu genießen
wissen als viele gesunde Menschen
mit einem sorgenfreien Leben. Da hört
man dann aus der Schwimmhalle glucksend-vergnügtes
Lachen – oder sieht
ruhig-entspannte Gesichter im Snoezelen-Raum.
Einfach, weil dieser eine gute
Moment so kostbar ist.
Kinder, die absehbar sterben werden,
zeigen uns: Nichts ist so wichtig wie
das Hier und Jetzt. Nichts. Diese Kinder
führen uns ihre und unsere Endlichkeit
vor Augen und öffnen uns so einen
ganz anderen Blick auf das Leben. Sie
erden uns.
Wir müssen uns dazu nur auf sie und
ihr Schicksal einlassen. Wir müssen uns
von ihnen berühren und zum Nachdenken
bringen lassen. Das ist nicht immer
einfach, ja. Aber es lohnt sich. Immer.
Sie werden das selbst merken. Fangen
Sie dafür einfach an zu lesen.
Sabine Kraft
Geschäftsführerin Bundesverband
Kinderhospiz e. V.
und Vorsitzende des ICPCN.
PS: Schicken Sie uns doch Ihr Lieblingsrezept aus Kindertagen!
Markus Krapp, bekannter Koch der Autostadt in Wolfsburg, sucht im Mai
2017 aus allen Rezepten eines aus und kocht es nach. Dessen Einsender
wird zu einem kleinen Kochevent in die Autostadt eingeladen – Übernachtung
inklusive! lieblingsessen@bundesverband-kinderhospiz.de
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INHALT
No. 5
»Lenas Reise«
Ein Film über einen viel zu frühen Abschied
3 Editorial
6 Newsticker
93 Impressum
Titelthema
10 24 Stunden im Kinderhospiz
Ein Alltag zwischen Leben und Sterben:
wie Mitarbeiter erkrankten Kindern
und ihren Familien Entspannung und
Entlastung verschaffen
Botschafter und Projekte
20 Drei Fragen an …
Botschafter des Bundesverbands sprechen
über ihr Engagement für die Kinderhospizarbeit
– und ihren eigenen Tod
10
24 »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen!«
Die schwer kranke Lena aus St. Peter im
Hochschwarzwald erlebt einen 16. Geburtstag
voller Überraschungen
26 »Lenas Reise«
Das filmische Porträt eines unheilbar kranken
jungen Mädchens und seiner Familie
26
28 »Gemeinsame Zeit intensiv und
bewusst genießen«
Aktion »Hut auf für kleine Helden« im Europa-
Park: Herzensangelegenheit für Botschafterin
Mauritia Mack
Dossier
30 Appetit aufs Leben
Wie Essen, Aromen und Geschmack
uns zusammenbringen
Helfen und Spenden
40 Wenn aus einem Abschied Hoffnung wächst
Kondolenzspenden verschaffen kranken
Kindern Lebensfreude
42 Radio-Spot »Dead Air« räumt ab
Große Bühne für den Bundesverband:
3 × Gold, 1 × Silber, 1 × Bronze
43 Frei sein wie ein fliegender Skispringer
Bundesverband Kinderhospiz präsentiert sich
erstmals bei zwei internationalen Skispringen
44 Starkes Engagement für die Schwächsten
Wie sich der Baustoffhändler SGBD
Deutschland GmbH für unheilbar kranke
Kinder einsetzt
24 Stunden im Kinderhospiz
Ein typischer Tag voller Zuwendung und Leben
45 Profit mal anders
Botschafter sammelte bereits 16.000 Euro
4
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INHALT
46 Hoffnung in dunklen Stunden
Für Familien mit einem unheilbar kranken Kind
liegen Glück und Leid dicht beieinander. Wenn
Zweifel und Ängste der Betroffenen zu groß
werden, ist das Sorgentelefon OSKAR für sie da.
48 Eine Nummer für alle Fälle
Sorgentelefon OSKAR kann nur durch
Spenden bestehen
Kinderhospizarbeit
50 Stummer Abschied
Erinnerung an Cecilia und Emil – ein Buchauszug
56 Nachgefragt in Berlin
Gesundheitspolitische Sprecher der Bundestagsfraktionen
äußern sich zur Kinderhospizarbeit
58 »Hilfreich, genügt aber nicht«
BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft im
Interview zum neuen Hospizgesetz
60 Wenn Sterben zu Hause erleichtert wird
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung
nun auch für Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene in Südbaden
62 »Da besteht erheblicher Nachholbedarf«
Interview mit Doktor Raymund Pothmann
über den Stand der Kinder-Schmerztherapie
64 Ambulante Kinderkrankenpflege –
ein Drahtseilakt
Wie die geplante Pflegereform den
Fachkräftemangel verstärken wird
Aus dem Verband
72 Und ein langer Atem lohnt sich doch!
Oder: Wie der Bundesverband Kinderhospiz
für einen politischen Erfolg gekämpft hat –
der etwas andere Geschäftsbericht
78 Was ist los mit Ben?
Teilnehmer einer Fortbildung verfassen ein
Buch über einen unheilbar kranken Jungen
80 Helfende Schmetterlinge
Initiative in Neuss hat »Zeit für Sie und Ihr
Kind« und verschafft betroffenen Familien
ein Stück Normalität
82 Auszeit nehmen vom anstrengenden Alltag
Das Kinderhospiz Bärenherz Leipzig liegt mitten
im Erholungsgebiet des Neuseenlandes
84 Tagsüber im Hospiz, abends zu Hause
Kinder-Tageshospiz Theodorus in Hamburg versteht
sich als »Ort des Lebens und der Trauer«
86 Gemeinsam stark
Mitgliederverzeichnis
Kochs Kolumne
94 Vorbild sein
Botschafter Thomas Koch über ein hehres Ziel
72
66 Hilfe fern der Heimat
Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München
unterstützt kranke Flüchtlingskinder
Internationales
68 »Das Netzwerk sind wir – du und ich«
Internationale Dachorganisation für
Kinderpalliativversorgung ICPCN jetzt
unter deutschem Vorsitz
71 »Langsam, aber stetig«
Wie sich die Versorgung schwerstkranker
Kinder in Argentinien entwickelt
Und ein langer Atem lohnt sich doch!
Der etwas andere Geschäftsbericht
Auf dem Titel angekündigte Themen
sind mit einem gekennzeichnet.
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Carl Kühne KG sammelt
Weihnachtsspenden
Päckchenweise
Freude, alle
Jahre wieder
Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz,
nahm von Stefan Leitz, dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung der
Carl Kühne KG, den Spendenscheck entgegen und überreichte ihm im
Gegenzug den Dankes-Engel des Bundesverbands.
4.000 Euro: Diese Summe hat das Feinkostunternehmen Carl Kühne
KG dem Bundesverband Kinderhospiz Anfang 2016 gespendet. Die
Geschäftsleitung des Hamburger Unternehmens hatte 2015 aus Umweltschutzgründen
keine klassische Weihnachtspost, sondern digitale
Weihnachtskarten verschickt. Deren Empfänger bat das Familienunternehmen,
sich an der »Spenden statt Schenken«-Aktion des BVKH zu
beteiligen. Die so gesammelten 4.000 Euro seien eine wertvolle Unterstützung,
sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, als sie Stefan Leitz,
dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung, einen Dankes-Engel überreichte
(siehe Foto). »Mit diesem Geld können wir Familien direkt finanziell helfen,
indem wir ihnen beispielsweise die Fahrt zu einem Kinderhospiz,
einen behindertengerechten Computer oder nach dem Tod ihres Kindes
einen Grabstein finanzieren.«
Alle Jahre wieder zur Weihnachtszeit
verschickt der Bundesverband
Kinderhospiz von
Lenzkirch aus liebevoll zusammengestellte
Geschenkpakete
an Kinderhospize in Deutschland
und an lebensverkürzend
erkrankte Kinder und ihre
Familien. In die Pakete legen
ehrenamtliche Helfer Spiele,
Stofftiere, Puzzles, Windeln,
Kosmetika und Süßigkeiten,
die – häufig namhafte – Firmen
dem Verband kostenlos
zur Verfügung stellen. Verpackt
werden die Geschenke
im Kurhaus in Lenzkirch. Ein
Paketdienst sponsert den Versand,
und auch die Kartons
sind in der Regel kostenlos. Der
Bundesverband nimmt Sachspenden
für die Weihnachtspaket-Aktion
das ganze Jahr
über dankbar entgegen.
Bunter Bauwagen in Bethel idealer Spielort
Ein Bauwagen ist für Kinder ein flexibler und idealer Spiel- und Rückzugsort
– vor allem dann, wenn er wie der Bauwagen des Kinderund
Jugendhospizes in Bielefeld-Bethel Teil eines Spielplatzes ist.
Die Geschwister vieler lebensverkürzend erkrankter Kinder in Bethel
gaben dem Wagen 2016 ein neues Gesicht, als sie ihn unter der Anleitung
von Profis mit Spraydosen bunt ansprühten. Im Bauwagen gibt
es einen kleinen Ofen für die kalten Tage – und Eltern der im Hospiz
untergebrachten Kinder hatten weitere Ideen, um den Wagen zu verschönern:
unter anderem mit einer Sitzgelegenheit, berichtet der
pädagogische Teamleiter René Meistrell.
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Spaß haben, reden, trauern:
Neue Angebote bei der Caritas
in Berlin
Erinnerungstag
in Wilhelmshaven
Das Team des Angelika Reichelt
Kinder- und Jugendhospizes
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven
freut sich, regelmäßig
einen Erinnerungstag
zu veranstalten. Dazu werden
die Angehörigen der verstorbenen
Kinder eingeladen, die
in Joshuas Engelreich zu Gast
waren. Am ersten Erinnerungstag
im Februar 2016 hängten
die Hospizmitarbeiter im Erinnerungsgarten
des Hospizes
für jedes verstorbene Kind
ein Vogelhäuschen auf (siehe
Foto) und schickten zehn Tauben
als sogenannten Himmelsgruß
in die Luft. »Den Kindern
gedenken und der Trauer Raum
geben – das gehört zu unserer
hospizlichen Haltung«, sagt
Hospizleiterin Irene Müller.
»Der große Zuspruch der Familien
hat uns gezeigt, wie wichtig
dieser Tag ist und in Zukunft
sein wird.«
Gleich drei neue Angebote gibt es beim Kinderhospizund
Familienbesuchsdienst der Caritas in Berlin. Die
»Minis« sind eine Gruppe, in der sich die Geschwister
schwer kranker Kinder einmal im Monat treffen.
Sie können dort Spaß haben, sich bewegen, malen
und basteln und mit ausgebildeten Fachkräften über
ihre Ängste und Fragen reden. Die »Minis« sind zwischen
drei und sechs Jahre alt; eine Gruppe für
Sechs- bis Zwölfjährige gibt es schon länger.
Neu ist auch das Angebot für Mädchen,
die Geschwister oder einen Elternteil
verloren haben, sich regelmäßig in
einer Trauergruppe zu treffen. Außerdem
neu in Berlin: Im Auftrag der
Caritas besucht der Puppenspieler
und Künstler Fernando Perez schwer
kranke Kinder jetzt nicht nur im Krankenhaus,
sondern auch zu Hause.
Spielplatz ohne Grenzen
Kinder, die der ambulante Kinderhospizdienst
der Johanniter-
Unfall-Hilfe (Regionalverband Südbrandenburg)
in Cottbus betreut,
können seit 2016 auf einem ganz
besonderen neuen Spielplatz spielen.
Dieser ist mit einer Schaukel,
einem Karussell und einer Wippe
in unmittelbarer Nähe zur Johanniter-Dienststelle
gebaut worden
– und zwar behindertengerecht.
»Alle Geräte sind auch für Kinder
mit Rollstuhl nutzbar«, freut sich
Manja Bieder, die Koordinatorin
des ambulanten Kinderhospizdienstes.
Finanziert wurde der
Integrationsspielplatz durch
Spenden aus der Aktion »Die Lausitz
hilft«.
Kraftschöpfen im Ferienhaus
»Gezeiten« an der Nordsee
Die Nordsee mit all ihren Facetten erleben und im Ferienhaus
»Gezeiten« in Norddeich eine Auszeit vom Alltag nehmen und sich
entspannen: Das ermöglicht der Verein Kinderhospizdienst Ruhrgebiet
Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Das
»Gezeiten«-Haus ist eine weitgehend barrierefreie und behindertengerechte
Ferienoase, die auch andere Urlaubsgäste, die einen
erholsamen Nordseeurlaub erleben möchten, mieten können.
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Wetten, dass
Roland Frey
es schafft?
Manchmal sind die besten
Einfälle jene, die zugleich ein
wenig verrückt sind: So eine
Idee hatte auch Roland Frey,
Schauspieler und Botschafter
des Bundesverbands Kinderhospiz.
Weil Freys ständige
Raucherpausen bei der Baiersbronn
Classic Oldtimer Rallye
seine Bekannten am Unternehmerstammtisch,
vor allem Barbara
Benz von »architare« und
Oliver Dratius von der »SACS
Boysen Aerospace Group«,
nervten, einigten sie sich
kurzerhand auf eine Wette:
Schafft Frey es, ein Jahr lang
rauchfrei zu bleiben, spendet
sein Stammtisch 30.000 Euro
zugunsten des OSKAR Sorgentelefons
des Bundesverbands
Kinderhospiz. »Das war eine
gehörige Herausforderung,
denn ich musste sofort eine
Entscheidung treffen«, sagt
Frey, der den »Toni« in der
SWR-Fernsehserie »Die Fallers«
spielt, grinsend. »Und ich hab’s
tatsächlich geschafft! Jetzt
freue ich mich doppelt: für
mich selbst und viel mehr noch
für OSKAR und die schwerstkranken
Kinder, denen mein
Wetterlös nun helfen wird!«
Teilnehmerrekord bei Sommerfreizeit
Mit 20 Kindern haben 2016 so viele wie nie zuvor an der Sommerfreizeit
des LaLeLu-Vereins im hessischen Bruchköbel-Roßdorf teilgenommen.
Der Verein bietet die Freizeit seit 2014 an. Ende August 2016 verbrachten
die lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Geschwister mit den
LaLeLu-Mitarbeitern mehrere Tage in Lissendorf in der Eifel – ohne ihre
Eltern. »Ein wichtiger Schritt für die Kinder in mehr Selbstständigkeit
und für die Eltern ein kleiner Urlaub vom Alltag«, sagt die Vorstandsvorsitzende
Eileen Kappeler. Derzeit unterstützen fünf festangestellte
und 18 ehrenamtliche Mitarbeiter des Vereins 56 Familien mit einem
unheilbar kranken Kind.
Inklusionsausflüge beliebt wie nie
Die Inklusionsausflüge, die der
Hamburger Förderverein »Kinder-
Leben« Familien mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind seit
einigen Jahren anbietet, werden
immer gefragter. 2016 organisierte
der Verein die Ausflüge zu einem
privaten Freizeitgrundstück in
der niedersächsischen Gemeinde
Beckdorf für so viele Familien
wie nie zuvor. Manchmal seien
20 Familien dabei, heißt es. Der
Verein organisiert die Fahrt, kümmert
sich um Essen und Getränke
und baut neuerdings auch eine
Trauerbegleitung auf
vier Pfoten und Hufen
Hüpfburg und ein Zelt auf. Während
die Eltern vor Ort für ein paar
Stunden von ihrem sorgenvollen
Alltag abschalten können, spielen,
toben oder angeln die Kinder an
einem See. »Die Angehörigen eines
schwerstkranken Kindes erleben
hier Momente des Glücks. Und für
die betroffenen Kinder und ihre
Geschwister ist der Aufenthalt
in der Natur von unschätzbarem
Wert. Die Natur ist Balsam für
ihre geplagten Seelen«, sagt Ester
Peter, ehrenamtliche Vorsitzende
des Vereins.
Der ambulante Familienhospizdienst
»Kinder auf Schmetterlingsflügeln« im
schleswig-holsteinischen Pansdorf setzt
bei der Trauerarbeit für Kinder und Jugendliche
seit 2016 mehrere Tiere ein: Pferde
(siehe Foto), Schweine, einen Zwergesel und
einen Hund. Die Kinder und Jugendlichen, in deren
Familien jemand erkrankt oder verstorben ist, können die Tiere füttern,
mit ihnen spielen oder auf ihnen reiten. »Die Tiere schenken Trost,
Geborgenheit und Wärme und bieten eine Auszeit aus dem belasteten
Familiensystem«, sagt Susanne Stella Lemke, Koordinatorin des Vereins.
»Dieses Angebot wird sehr gut angenommen, und wir erleben, dass die
Kinder dadurch an Selbstbewusstsein gewinnen und es für sie leichter
ist, über ihre Trauer zu sprechen und sich zu öffnen.«
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Weitere FANKI-
Fachstellen
Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz
München (AKM)
hat 2016 expandiert und erste
Zweigstellen in Ober- und
Niederbayern sowie in der
südlichen Oberpfalz eröffnet
beziehungsweise in Planung
gebracht: Dort wird Familienberatung,
Nachsorge und Krisenintervention
angeboten – daher
auch der Name »FANKI-Fachstellen«.
Das Angebot richtet
sich vornehmlich an Familien
mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind, aber auch
an junge schwersterkrankte
Elternteile, die minderjährige
Kinder haben. Die Stiftung
begleitet betroffene Familien
ab der Diagnose der Krankheit,
während ihres Verlaufs
und über den Tod des Kindes
hinaus: »380-Grad-Versorgung«
nennt sich dieses Modell. Die
Stiftung und die haupt- und
ehrenamtlichen Mitarbeiter
hoffen, für ihre FANKI-Fachstellen
in Zukunft auch staatliche
Fördergelder zu erhalten.
Der Kriseninterventions-Notruf
ist rund um die Uhr unter
01577 3311110 erreichbar.
Charity-Partner beim
Münster-Marathon
Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) war im September 2016 –
mit Unterstützung seiner Botschafterin Grace Capristo (Foto) –
erstmals Charity-Partner beim Münster-Marathon und hat damit
mehrere Tausend Euro an Spendengeldern erhalten. Während die
Sängerin den Startschuss für den Hauptmarathon abfeuerte, präsentierten
sich Geschäftsführerin Sabine Kraft und ihr Team bei der 15. Auflage
dieser Veranstaltung am Rande der Strecke mit einem Infostand
und machten auf OSKAR aufmerksam, das Sorgen- und Infotelefon des
BVKH. Die Schauspielerin und OSKAR-Botschafterin Winnie Böwe gab am
Stand Autogramme. Außerdem schickte der BVKH ein prominentes Team
beim Charity-Lauf über zehn Kilometer an den Start, unter anderem mit
»Deutschland sucht den Superstar«-Finalist Daniele Negroni. Gut 100
Läufer trugen ein T-Shirt des Bundesverbands. Die Botschafter Evy (Sängerin)
und Marquardt Petersen (Trompeter) präsentierten an der Strecke
den Charity-Song »Light a Light«, und die DSDS-Stars Robin Eichinger,
Benny Kieckhäben und Alessio gaben im Ziel ein kleines Konzert.
Große Wohlfühloase am Offenburger Stadtrand
In neuen, größeren
Räumen betreut der
Kinder- und Jugendhospizdienst
Ortenau
in Offenburg lebensverkürzend
erkrankte
Kinder und deren Geschwister sowie trauernde Kinder
und Jugendliche. »Wir sind Anfang 2016 quasi von der
Stadtmitte in Offenburg an den Stadtrand gezogen«, sagt
Leiterin Helena Gareis. »Die neuen Räumlichkeiten sind
schön hell, wir haben hier eine richtige Wohlfühloase
geschaffen. Die Kinder und Jugendlichen kommen
gerne zu uns.« Dem Kinder- und Jugendhospizdienst
stehen jetzt 250 Quadratmeter zur Verfügung. In einer
Küche kochen die Mitarbeiter mit den Kindern gemeinsam.
»Es spricht sich leichter und unbefangener, wenn
wir zusammen alkoholfreie Cocktails kreieren und ein
gemeinsames Essen zaubern.« Darüber hinaus bieten die
Mitarbeiter den Kindern aber auch jede Menge Outdoor-
Aktivitäten an.
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TITELTHEMA
07:15
24 Stunden
im Kinderhospiz
EIN ALLTAG ZWISCHEN LEBEN UND STERBEN:
WIE MITARBEITER ERKRANKTEN KINDERN UND IHREN FAMILIEN
ENTSPANNUNG UND ENTLASTUNG VERSCHAFFEN
Text: Simke Strobler Fotos: Guido Werner u. a.
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TITELTHEMA
Kein Tag ist wie der andere. Weil die Menschen – die
unheilbar kranken Kinder mit begrenzter Lebenserwartung
und ihre Familien – nie die gleichen sind.
Die einen kommen, die anderen gehen: meist zurück
nach Hause und manches Mal auf ihre letzte Reise.
Dazwischen: Fröhlichkeit, Lebensmut, Tränen, Trauer,
Hoffnung – und viele engagierte Mitarbeiter. Ohne
sie gäbe es keinen Alltag im Kinderhospiz. Denn sie
sind rund um die Uhr da.
06:20 Es ist noch dunkel an diesem Morgen, als Thomas Prinz
mit seinem Wagen in die Talsperrenstraße einbiegt. Die Nacht war
kalt: Für den Weg vom Parkplatz zum Eingang hat sich der 43-Jährige
eine Jacke angezogen. An der Eingangstür des Gebäudes wandert
sein Blick dorthin, wo er jeden Morgen hinwandert, wenn der
Pflegehelfer zur Frühschicht im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland
in Tambach-Dietharz kommt: »Ich schaue immer
zuerst am Haupteingang nach, ob dort eine Kerze brennt. Wenn,
dann ist nachts ein Kind verstorben.« Heute brennt keine Kerze.
Thomas Prinz geht direkt zur Übergabe ins Stationszimmer. Dort
sitzen schon einige andere Kollegen, die nach ihrer Nachtschicht
gleich »Feierabend« haben oder wie er zur Frühschicht kommen.
06:30 Auch Merle Fells steht früh auf: Wenn sie morgens das
Kinderhospiz Burgholz in Wuppertal betritt, schlafen fast alle
Familien noch. »Es ist mittlerweile ein festes Ritual, dass ich an
der Übergabe von der Nacht- zur Frühschicht teilnehme.« Dabei
trinkt die 33-Jährige, die das Hospiz seit dessen Eröffnung im März
2015 leitet, still ihren Kaffee. »Danach können die Mitarbeiter mit
allem auf mich einstürzen.« Sie selbst fragt nach, wie die Nacht
war, wie es den Kindern geht, was für Anliegen die Eltern haben
und erzählt, wie ihr eigener Arbeitstag ablaufen wird. Dann verschwindet
die gelernte Kinderkrankenschwester in ihrem Büro
und fährt ihren Computer hoch.
07:15 In Tambach-Dietharz ist das erste Kind aufgewacht: ein
kleiner Junge, der sehr unruhig geschlafen hat. Pflegehelfer Thomas
Prinz kennt ihn schon länger. Seitdem er 2012 angefangen
hat, im Kinderhospiz Mitteldeutschland zu arbeiten, kommt der
mittlerweile Siebenjährige immer wieder hierher – zusammen mit
seinen Eltern. Wie viele andere Familien versuchen sie, hier eine
Auszeit von ihrem anstrengenden, sorgenvollen Pflegealltag zu
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TITELTHEMA
Brigitte Kramer ist Pflegedienstleiterin im Kinder-
und Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel und
legt viel Wert auf den persönlichen Kontakt zu
den jungen Bewohnern.
08:30
Merle Fells leitet das
Kinderhospiz Burgholz
in Wuppertal seit dessen
Eröffnung im März 2015.
nehmen – und kommen nicht etwa, weil
ihr Sohn absehbar dort sterben wird.
Das nämlich unterscheidet Kinderhospize
von Erwachsenenhospizen, in
denen die schwerstkranken Gäste fast
immer versterben.
Der kleine Junge in Tambach-Dietharz
ist heute Morgen gut drauf. Thomas
Prinz wäscht ihn und zieht ihn an.
Anschließend bringt er ihn und meist
auch noch ein oder zwei andere Kinder
zum Frühstück. »In Tambach-Dietharz
schlafen die Eltern in der Regel eine
Etage höher als die Kinder. Und viele
von ihnen genießen es, dass sie sich
zum Frühstück einfach mal an einen
gedeckten Tisch setzen können und ihr
Kind schon fertig angezogen dort sitzt.«
Wie fast alle Mitarbeiter im Hospiz frühstückt
der 43-Jährige mit den Familien.
08:30 Noch bevor Brigitte Kramer
ihre Jacke auszieht, hat sie im Kinderund
Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel
alle begrüßt: Kinder, Eltern, Mitarbeiter.
»Ich gehe immer morgens durch
alle Zimmer und checke, wie die Stimmung
ist, ob alles in Ordnung ist, wie
die Nacht war und ob es irgendetwas
zu besprechen gibt.« Dann erst geht die
Pflegedienstleiterin in ihr Büro.
09:00 Während Brigitte Kramer in
Bielefeld-Bethel ihren Computer hochfährt,
packt Friedhelm Bretschneider
im Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig
im Snoezelenraum seine Instrumentenkiste
aus. Einmal in der Woche um
diese Zeit wartet der Klangtherapeut
auf seinen ersten kleinen »Gast«: ein
schwer krankes Mädchen. Sie knirscht
massiv mit den Zähnen. Friedhelm
Bretschneider will mit seiner Klangtherapie
versuchen, ihre Verspannungen
zu lösen. Geduldig spielt er nacheinander
verschiedene Instrumente. Wie viel
die Kleine wahrnimmt, aufnimmt, mitnimmt,
weiß er genauso wenig wie ihre
Eltern, die mit im Raum sind. Aber auf
einmal hört das Zähneknirschen auf. »Zu
beobachten, dass ein stark verkrampftes
Kind sich langsam entspannt –
das ist für mich und die Eltern ein großer
Glücksfall«, sagt Bretschneider.
Snoezelenraum
Der Begriff kommt aus dem
Niederländischen – von
»snuffelen« für »schnuppern«
und »doezelen« für
»dösen«. In einem Snoezelenraum
erleben Menschen
eine im besten Fall
entspannende Reise durch
die Welt der Sinne. Deshalb
hat so ein Raum oft unterschiedliche
Lichtquellen,
eine Spiegelkugel an der
Decke und viele Sitz- und
Liegemöglichkeiten. Leise
Geräusche wie Wasserplätschern,
sanfte Vibrationen
und angenehme Düfte sollen
zum Träumen anregen.
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TITELTHEMA
Friedhelm Bretschneider arbeitet
als Klangtherapeut im Kinderhospiz
Bärenherz in Leipzig. Im
Snoezelenraum versucht er unter
anderem mit einem großen Gong,
die Verspannungen der Kinder
und Jugendlichen zu lösen.
09:00
Pflegedienstleiterin Brigitte Kramer
hat die ersten dringenden E-Mails
beantwortet. Schnell trinkt sie noch
einen Schluck Kaffee, bevor sie sich
kurz mit einigen Pflegefachkräften
besprechen muss. »Mein Vormittag
ist meistens ausgefüllt mit Besprechungen,
Sitzungsvorbereitungen
oder manches Mal auch damit, dass
ich mit den erkrankten Kindern zur
Reittherapie gehe, weil jemand aus
unserem Pflegeteam kurzfristig ausgefallen
ist. Ich muss flexibel sein
und bin immer ein bisschen in einer
Hab-acht-Stellung.«
09:25 Eigentlich ist er noch gar
nicht ganz da – und hat schon den
ersten Auftrag kassiert. Wenn Hausmeister
Christian Jack das Angelika
Reichelt Kinder- und Jugendhospiz
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven
betritt, »sitzt da meist schon
jemand am Empfang und erzählt mir,
wo beispielsweise ein Blumenkasten
umgefallen ist.« Der 55-jährige Bergbau-Ingenieur
aus Kamp-Lintfort im
Ruhrgebiet wurde 2011 absehbar
arbeitslos und zog mit seiner Frau
nach Norddeutschland. Irgendwann
kam er in Kontakt mit dem damals
noch in Planung befindlichen Kinder-
und Jugendhospiz. Nachdem er
zunächst ausschließlich ehrenamtlich
dort gearbeitet hatte, wurde der
Frührentner Anfang 2015 gefragt, ob
er nicht zusätzlich auf Honorarbasis
als Hausmeister in »Joshuas Engelreich«
arbeiten wolle. Seitdem zieht
er dienstags und mittwochs seinen
»Hausmeister Christian«-Blaumann
an – und dann geht’s los.
In Dudenhofen bei Mannheim geht
die »Sterntaler«-Tür auf: Christian
Woll kommt zur Schicht. Der Sozialpädagoge
ist der Mann, mit dem alle
Kinder schöne Dinge unternehmen
können. Sobald er da ist, bespricht
er mit den Pflegefachkräften, mit
welchem Kind er an diesem Morgen
einen Ausflug auf den Abenteuerspielplatz
machen kann. »Wir
packen schnell den Bollerwagen voll
mit Ball, Decke, Essen und Getränken
und starten.« Doch bevor der Bollerwagen
losrollt, sagt Christian Woll
schnell noch jedem Kind Guten Morgen:
»Diese Zeit nehme ich mir!«
10:00 Jetzt weiß jeder, dass der
Hausmeister heute da ist: »Christian
ist da« steht auf dem Schild, das
Christian Jack selbst gebaut hat und
wie immer im Gemeinschaftsraum
des Kinder- und Jugendhospizes in
Wilhelmshaven aufgehängt hat. Im
Schwesternzimmer liegt sein Auftragsbuch:
Darin notiert jeder Mitarbeiter,
was repariert werden muss:
eine Klospülung und die Jalousie in
Zimmer 1, eine Lampe im Flur und
die Türklinke im Aufenthaltsraum;
eines der zehn Fahrräder hat auch
mal wieder einen Platten, und im
oberen Bereich des Hospizes soll
ein neuer Bilderrahmen mit dem
Hand- und Fußabdruck eines Kindes
aufgehängt werden. »Damit ergibt
sich mein Tagesablauf von selbst«,
sagt Jack. »Meist hatte ich morgens
drei Dinge im Kopf, die ich machen
wollte – und habe am Ende mindestens
zehn andere, die ich erledigen
muss.«
Friedhelm Bretschneider ist einer
von vielen Therapeuten unterschiedlicher
Fachrichtungen im Leipziger
Kinderhospiz-Team. Seit Dezember
2015 arbeitet der Klangtherapeut
bis zu vier Stunden in der Woche auf
Honorarbasis hier. »Mit den kranken
Kindern genauso wie mit den
Geschwisterkindern oder Eltern«,
sagt er. Eltern lade er häufig zu einer
Klangreise ein. »Sie ruft im Optimal-
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TITELTHEMA
10:00 11:00
Hausmeister Christian Jack bei der Arbeit:
Im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven gehört auch
das Aufhängen von Bildern zu seinen Aufgaben.
Die Ärztin Doktor Sabine Schraut (rechts) betreut die erkrankten
Kinder im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden palliativmedizinisch
– mindestens an drei festen Tagen in der Woche.
fall einen Dämmerzustand zwischen
Wachsein und Schlafen hervor. Viele
Eltern, die seit Jahren eine sehr anstrengende,
häufig schlaflose Zeit mit ihrem
kranken Kind erleben, können ihre
Anspannung dabei sehr gut loslassen.«
Neben Klangschalen, Gitarren,
einer Flöte, einem Gong – »mein größtes
Instrument« –, Zimbeln und einer
Ocean-Drum arbeitet Bretschneider
mit Instrumenten, mit denen Tierstimmen
wie Bienensummen oder Grillenzirpen
nachgeahmt werden können. In
diesem Moment betritt ein Geschwisterkind
den Snoezelenraum: Der 56-Jährige
kennt den Jungen schon länger,
dessen Schwester schwerstkrank ist
und irgendwann – möglicherweise im
Hospiz – sterben wird. Er ist mit seiner
Familie zum wiederholten Mal hier und
möchte gern ein Klangmärchen hören.
Vom Bärenherz in Leipzig ins Bärenherz
nach Wiesbaden: Doktor Sabine
Schraut kommt zur Arbeit ins Kinderhospiz.
Sie ist eine von zwei Ärzten, die
die erkrankten Kinder dort palliativmedizinisch
betreuen. Die Fachärztin für
Kinder- und Jugendmedizin mit dem
Schwerpunkt Kinderneurologie hat seit
25 Jahren eine Praxis in Niedernhausen
bei Wiesbaden. An drei festen Tagen in
der Woche – zusätzlich bei Bedarf und
zu Ihrer 24-Stunden-Rufbereitschaft –
fährt sie von dort aus ins Hospiz, um
ihre »Runde« zu machen oder nachmittags
an der Übergabe des Pflegepersonals
teilzunehmen. »Meine engsten
Kooperationspartner. Jeder berichtet
mir über die Kinder, die er oder sie
versorgt. Ich kann nicht jedes Mal alle
Kinder komplett untersuchen, sondern
schaue mir die Kinder an, bei denen beispielsweise
etwas mit einer Sonde
nicht in Ordnung ist, eine Wunde nicht
gut heilt oder bei denen Medikamente
plötzlich Nebenwirkungen zeigen.«
In Tambach-Dietharz widmet sich auch
Pflegehelfer Thomas Prinz vornehmlich
den erkrankten Kindern. »Je nachdem,
was sich die Eltern für ihr Kind
wünschen, gehen wir morgens an die
frische Luft oder in unserem eigenen
Therapiebad hier im Hospiz schwimmen.«
Bei schlechtem Wetter nutzt der
43-Jährige mit den Kindern gern den
Snoezelenraum.
11:00 Doktor Sabine Schraut nimmt
im »Bärenherz« gerade zwei Kindern
Sonde
Der Begriff Sonde steht in
der Palliativmedizin häufig
vereinfachend für Magensonde,
mit der ein Mensch
künstlich ernährt wird. Sie
ist ein Schlauch, der durch
den Mund oder die Nase
zum Magen geschoben
wird. Bei schwerstkranken
Menschen wird häufig eine
PEG-Sonde direkt durch
Haut und Bauchwand in
den Magen gelegt.
14 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
TITELTHEMA
Case Manager
Ein Case Manager, meist
ein Sozialarbeiter oder
eine Pflegefachkraft mit
entsprechender Weiterbildung,
hat die Aufgabe, die
zwei relevanten Systeme
im Gesundheitswesen – das
Klientensystem (Patient,
Angehörige, Umfeld) und
das Versorgungssystem
(Klinik, Praxis, stationäre
oder ambulante Pflege) –
optimal zusammenzuführen.
Er bildet quasi die
Schnittstelle zwischen
Patient, Ärzten, Pflegefachkräften
oder Therapeuten
und der Einrichtung selbst.
Blut ab, das in einem Labor untersucht
werden muss. Die Werte sollen zeigen,
wie die Kinder, die beide Krampfanfälle
haben, medikamentös besser eingestellt
werden können. Wenig später
sitzt die Ärztin im Zimmer der Hospizleiterin
Claudia Langanki und bespricht
zusammen mit ihr und der Pflegedienstleiterin
die restliche Woche. Aus einer
Kinderklinik soll ein schwer krankes
Kind ins Hospiz verlegt werden. Sabine
Schraut soll vorher mit dem Oberarzt
der Klinik sprechen. »Auch die Eltern
vorher kennenzulernen ist wichtig. Da
müssen so viele medizinische Vorbereitungen
getroffen werden.« Eine andere
Familie wird ihren Aufenthalt im Hospiz
bald beenden und ihr Kind wieder
mit nach Hause nehmen können – wie
übrigens viele Familien. Die 64-jährige
Ärztin muss deshalb heute entscheiden,
welches Beatmungsgerät jene Familie
für Zuhause bekommt.
Sozialpädagoge Christian Woll kommt
mit einem kleinen Jungen im Rollstuhl
vom Spielplatz zurück. »Solche Ausflüge
dürfen wir nur in Begleitung einer Pflegefachkraft
unternehmen, falls Probleme
auftauchen.« Wichtig sei, dass die
Ausflüge für die Kinder Lebensqualität
bedeuten und sie nicht überfordern.
»Ansonsten malen oder basteln wir,
hören oder machen selbst Musik oder
nutzen den Snoezelenraum. Immer
wieder organisiere ich auch Termine
mit unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern
und ihren Therapiehunden.« Und
schon geht Woll weiter zu einer Familie,
um beide Kinder – das erkrankte und
das gesunde – abzuholen. Er hat einen
Reitausflug auf einem Esel und eine
kleine Kutschfahrt geplant. Als Sozialpädagoge
im Kinderhospiz Sterntaler
hat Woll aber auch die Eltern im Blick.
»Ich versuche, auch für sie Schönes zu
organisieren: Massage, Sauna oder ein
Abendessen im Restaurant. Sie sollen
entspannte, erholsame Momente genießen,
damit sie auf andere Gedanken kommen
und einfach mal loslassen können.«
12:00 Zeit fürs Mittagessen in Tambach-Dietharz:
»Wir Mitarbeiter aus
dem Pflegeteam suchen gemeinsam mit
den Kindern, die wir vormittags betreut
haben, aus, was sie essen möchten«,
sagt Thomas Prinz. Nach dem Essen ist
Mittagsruhe angesagt. Einige Kinder
bringt Prinz ins Bett, andere machen im
Snoezelenraum oder im Atrium Pause.
»Dort ist eine Art Hängematte, in der
man herrlich schlafen kann – entweder
liegen die Kinder darin alleine oder
auch mal gemeinsam mit uns. Dann
muss man aufpassen, dass man nicht
die Dienstübergabe verschläft«, sagt
der Pflegehelfer und lacht.
Brigitte Kramers Morgen war voller
Termine und Gespräche, denn als Pflegedienst-
und stellvertretende Hospizleiterin
hat sie vor allem koordinative
Aufgaben. Jetzt hat sie Hunger. Direkt
nach dem Essen übergibt die Frühschicht
an die Spätschicht. »Daran
nehme ich fast immer teil, weil in dieser
interdisziplinären Runde alle mit
am Tisch sitzen: Pädagogen, unsere
Case Managerin, das Pflege-Team und
zum Teil auch die Ärzte, mit denen wir
zusammenarbeiten. Da kommt alles auf
den Tisch, was anliegt und beraten oder
beschlossen werden muss«, erzählt die
48-Jährige.
Doktor Sabine Schraut in Wiesbaden
hat ihre To-do-Liste für diesen Morgen
abgearbeitet: Die Kinderärztin hat alle
kleinen Patienten im Bärenherz untersucht
und mit vielen Eltern gesprochen.
»Der Kontakt zu den Familien im Hospiz
ist viel persönlicher und enger als
der Kontakt zu den Patienten in meiner
Praxis.« Häufig ist sie schon beim
ersten Vorgespräch mit den Familien
dabei, also noch lange vor deren Aufnahme.
»Spätestens wenn das Kind
ins Hospiz kommt, sind immer wieder
Elterngespräche notwendig – wenn
sich am Befinden des Kindes oder medizinisch
etwas ändert; und bei einem
sterbenden Kind sowieso.« Die 64-Jährige
ist überzeugt, »dass Hospizarbeit
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TITELTHEMA
Pflegehelfer Thomas Prinz
verbringt häufig gemeinsam mit
den Kindern die Mittagsruhe im
Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland
in Tambach-Dietharz
und schaukelt sie dann in einer
Hängematte im Atrium.
12:30
multiprofessionell sein muss, damit
sie perfekt funktioniert«. Deshalb legt
sie großen Wert darauf, in den Alltag
im Hospiz eingebunden zu sein, wenngleich
sie in der Regel nur dreimal in
der Woche vor Ort ist. »Schön ist, dass
es nie hektisch ist. Ich kann mir für alles
so viel Zeit nehmen, wie ich brauche.«
13:00 Auch im Kinderhospiz Magdeburg
ist gerade Mittagessenzeit – und
Besuch ist da: Hans Bartosch kommt
zweimal in der Woche vorbei. Wie viele
andere stationäre Kinderhospize auch
arbeitet die Einrichtung in Magdeburg
eng mit einem Seelsorger zusammen.
Der 53-Jährige macht seine Runde
durchs Haus und unterhält sich dabei
zwanglos mit allen, die er trifft. »Meist
sind es die Mitarbeiter, die etwas loswerden
wollen, denn die haben ja doch
intensiven Kontakt zu den schwerstkranken
Kindern und deren Familien
und sind manchmal von Ereignissen
sehr bewegt. Es geht aber nicht immer
nur um Krankheit, Sterben und Tod,
sondern auch um Fröhliches.« Hans Bartosch
hört geduldig zu. »Die Mitarbeiter
und auch die Familien sollen immer
wieder spüren, dass weltanschauliche,
religiöse Themen und Fragen eine
wichtige Rolle im Hospiz spielen.« Der
gebürtige Duisburger war 15 Jahre
lang Krankenhauspfarrer in Düsseldorf,
bevor er 2012 als Pfarrer bei den
Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg
anfing und seit 2013 auch das Kinderhospiz
mit betreut. Dort leben derzeit
auch zwei mehrfach schwerstbehinderte,
verwaiste Mädchen aus dem
Ausland, zwölf und 15 Jahre alt. Hans
Bartosch besucht sie fast immer, wenn
er da ist – auch heute. »Die beiden können
keinen Blick halten und reagieren
auch auf Laute nur eingeschränkt. Trotzdem
haben sie eine absolut hohe Präsenz
im Raum. Und ich finde es in einer
diakonischen Einrichtung wie dieser
absolut wichtig, dass ich als Pfarrer dort
regelmäßig vorbeischaue, mich vor den
kleinen verneige und ein stilles Gebet
spreche. Denn wer – außer den Mitarbeitern
– besucht sie sonst? Niemand!«
Während Hans Bartosch sich noch mit
Mitarbeitern und den Familien an den
Mittagstisch setzt, ist 165 Kilometer weiter,
im Snoezelenraum in Leipzig, Friedhelm
Bretschneiders letzter Patient von
multiprofessionell
Ein multiprofessionelles
Team in der Palliativversorgung
setzt sich meist
aus speziell geschulten
Ärzten, Pflegefachkräften,
Sozialpädagogen, Psychologen,
Therapeuten und
Seelsorgern zusammen. Sie
arbeiten bei der Behandlung
eines Patienten eng
zusammen.
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TITELTHEMA
13:00
Hans Bartosch ist Seelsorger und
hat für alle Menschen bei den
Pfeifferschen Stitungen in Magdeburg
– und auch im Kinderhospiz –
jederzeit ein offenes Ohr.
seiner Klangreise »zurückgekehrt«. »Ich bin
zufrieden mit dem Tag«, sagt der 56-Jährige:
»Ich glaube, ich konnte heute einiges bewirken.«
Leise packt er ein – und erzählt dabei: »Der
spirituelle Bereich ist einer von vier Bereichen,
die in der Palliativversorgung mit abgedeckt
werden sollten. Allerdings wird er nicht überall
hoch angesehen. Hier, im Bärenherz, wird zum
Glück sehr großer Wert darauf gelegt, Menschen
in Schwellensituationen rituell zu begleiten.
Hier ist ein Paradies für meine Arbeit. Und ich
als Klangtherapeut habe sogar die Chance – im
Vergleich zu Physiotherapeuten etwa –, bis zur
letzten Lebensminute eines Kindes und sogar
über dessen Tod hinaus die Familie mit meinen
Instrumenten zu begleiten.«
14:00 Im Garten von »Joshuas Engelreich« in
Wilhelmshaven hängt Christian Jack gerade ein
repariertes Vogelhäuschen auf, als eine Familie,
die schon seit einigen Wochen im Hospiz zu Gast
ist, ein Gespräch mit ihm sucht. »Manchmal ist
es nur ein Guten Tag und eine kurze Unterhaltung
– manchmal eine längere Unterhaltung.«
Gerade zu den Familien, die immer wiederkommen,
baue man häufig eine Beziehung auf,
sagt er. »Ich bin zwar der Hausmeister, aber ich
brauche diese Momente des persönlichen Kontakts.«
Deshalb engagiert er sich über seine
Hausmeistertätigkeit hinaus weiterhin ehrenamtlich:
Immer montags hilft er, das Frühstück
für die Familien zuzubereiten. Einige Stunden
später deckt er die Tische fürs Mittagessen,
stellt Getränke bereit oder richtet auch mal
einen Salat an. Ehrenamt und Hausmeisterjob
versucht Christian Jack bewusst zu trennen. »Ich
kann nur das eine oder das andere an einem
Tag gut machen. Aber ich würde auch auf das
Ehrenamt nicht verzichten wollen.« Gleich
macht er Schluss für heute. »Ich habe nicht alles
geschafft, was ich schaffen wollte. Ich komme
einfach übermorgen zusätzlich.« Diese Freiheit
hat der Hausmeister hier.
In Dudenhofen regnet es. Deshalb will Sozialpädagoge
Christian Woll den Nachmittag mit den
Kindern im »Sterntaler«-Hospiz verbringen. »Ich
nutze am liebsten den Geschwisterbereich –
ein großer Spielbereich auf mehreren Ebenen,
schön verwinkelt –, in dem man tolle Höhlen
bauen kann. Es ist ein kleines Abenteuer, dort
zu spielen. Viele Kinder entwickeln richtig Fantasie,
wenn sie dort sind.« Heute spielt er mit
einem Jungen Briefträger. »Es ist so schön zu
beobachten, wie die Geschwisterkinder hier im
›Frei-Spiel‹ ihre bemerkenswerte kindliche Fantasie
ausleben und in vollen Zügen genießen.«
15:00 Thomas Prinz hat den Kollegen aus der
Spätschicht eben noch geholfen, das Zimmer für
eine neu ankommende Familie herzurichten.
Jetzt hat er Feierabend. Immer wieder mal nimmt
er Dinge, die in seinem Arbeitsalltag im Hospiz
passiert sind, gedanklich mit nach Hause. Sehr
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TITELTHEMA
bewegt hat ihn vor Jahren ein kleines
Mädchen: Amélie. »Sie ist nicht mehr da
– aber in meinem Herzen ist sie immer
da. Als ich Amélie kennenlernte, war sie
vier. Im Laufe der Zeit kam sie immer
wieder – wir konnten eine schöne Beziehung
aufbauen. 2014 ist sie gestorben,
mit gerade mal sechs Jahren. Sie hatte
das Recklinghausen-Syndrom. Dieses
Mädchen hat viel bewegt, mit ihrem
ganzen Wesen! Alle wussten: Sie hat
nicht viel Zeit. Aber wir haben diese
Zeit ganz intensiv genutzt.« Erinnerungen
an ein verstorbenes Kind, wie sie
auch in anderen Hospizen zum Alltag
gehören – wenngleich sie nicht alltäglich
sind. Denn tatsächlich kommt es in
den meisten Häusern nur wenige Male
im Jahr vor, dass Eltern ihr Kind nicht
mehr mit nach Hause nehmen können,
weil es sich im Hospiz auf seine letzte
Reise begibt. In Tambach-Dietharz beispielsweise
verstarben 2015 insgesamt
fünf Kinder – genauso viele wie im Wuppertaler
Kinderhospiz Burgholz.
Dessen Leiterin Merle Fells will den
restlichen Nachmittag mit den erkrankten
Kindern und deren Geschwistern
verbringen. »Leider geht das in meinem
von Bürotätigkeiten geprägten Job häufig
unter, aber ich möchte nicht immer
nur organisieren und managen.« Sie
sagt, als Leiterin brauche sie viel Herz
und das richtige Gefühl für die Familien.
»Und gleichzeitig das richtige Gefühl
und den richtigen Blick für meine Mitarbeiter.
Denn diese Arbeit hier kann
einfach nicht jeder machen.«
17:00 Brigitte Kramers saß bis eben
am Schreibtisch, ein Telefonat jagte
das nächste. Jetzt ist ihr Arbeitstag
zu Ende – wie fast immer später als
geplant. »Wenn Kollegen meine Hilfe
brauchen oder eine Mitarbeiterin aus
der Nachtschicht sich kurzfristig krankmeldet,
dann packt man noch mal mit
an, obwohl man schon die Jacke anhat.
Oder wenn Eltern fragen, ob ich mal
eben fünf Minuten Zeit für sie habe –
und aus fünf Minuten wird dann eine
halbe Stunde.« Aber genau deshalb mag
die 48-jährige Pflegedienstleiterin ihren
Beruf: »Ich liebe den persönlichen Kontakt
und bin jemand, der unglaublich
gern koordiniert und organisiert. Ich
bin sehr zufrieden, wenn auch stressige
Situationen gut gelöst werden – vor
allem wenn die finale Begleitung eines
Kindes bei uns gut gelaufen ist; wenn
wir eine Situation schaffen konnten,
die auch von Lachen geprägt war. Es
ist schön, wenn Eltern uns sagen, dass
sie sehr glücklich sind, dass ihr Kind so
ruhig und in so einer guten Atmosphäre
sterben konnte.«
Recklinghausen-Syndrom
(Neurofibromatose)
Neurofibromatose ist eine
unheilbare Erbkrankheit.
Genetisch veränderte Chromosomen
bilden Nerventumore,
die sogenannten
Neurofibrome. Man unterscheidet
bei dieser Krankheit
verschiedene Typen.
Typ 1, das Recklinghausen-
Syndrom, macht sich in
der Regel schon bei Babys
bemerkbar. In Deutschland
kommt etwa jedes 3.000. bis
3.500. Kind damit zur Welt.
Zu den Symptomen zählen
Tumore auf und unter der
Haut und Knochenfehlbildungen.
Der Verlauf
der Krankheit ist schwer
vorherzusagen – sie kann
tödlich enden.
Kurz vor Dienstschluss
darf mit Brigitte Kramer
noch gekuschelt werden.
17:00
18 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
TITELTHEMA
Sozialpädagoge Christian Woll
ist im Sterntaler-Hospiz in
Dudenhofen der Mann, mit dem
alle Kinder schöne Dinge unternehmen
können.
18:30
18:30 Auch Christian Woll hat Feierabend.
Er sagt noch allen Kindern
Tschüss. »Manchmal hecken wir
nämlich schon Pläne für den nächsten
Tag aus!«
19:00 Zeit fürs Abendessen – in
fast allen Hospizen. Und Feierabend
auch für Leiterin Merle Fells. Heute
war ein langer Tag. »Aber ein guter«,
sagt die 33-Jährige zufrieden, als sie
in ihrem Büro ihre Tasche zusammenpackt.
Sie verabschiedet sich von
allen, denen sie noch über den Weg
läuft. »Ich gehe immer dann glücklich
nach Hause, wenn ich das Gefühl
habe, dass es allen Kindern bei uns
trotz ihrer Erkrankung gut geht.«
20:00 Manche Familien sitzen
noch im Aufenthaltsraum. Andere
sind dabei, wenn ihre Kinder ins
Bett gebracht werden. Sie genießen
es, dabei von den Pflegern unterstützt
zu werden und diese Aufgabe
nicht wie zu Hause allein meistern
zu müssen.
22:00 Zweiter Schichtwechsel an
diesem Tag: In allen Hospizen sind
die Pflegefachkräfte für die Nachtschicht
gekommen und informieren
sich über das, was wichtig ist. Im
Augenblick schlafen alle Kinder.
23:00 Im Bärenherz in Wiesbaden
bekommt ein Junge plötzlich einen
starken Krampfanfall. Die diensthabenden
Pfleger wecken die Eltern
und entscheiden sich nach Absprache
mit ihnen, vorsichtshalber auch
Doktor Sabine Schraut anzurufen.
Sie ist noch wach, als bei ihr zu
Hause das Telefon klingelt. »Dass
ich nachts angerufen werde, kommt
etwa einmal pro Woche vor. Dass ich
tatsächlich nachts hinfahren muss,
vielleicht fünf- bis sechsmal im Jahr.
Das meiste lässt sich telefonisch
regeln.« So wie an diesem Abend.
Eine halbe Stunde später ist der
Junge wieder deutlich ruhiger und
schläft gegen Mitternacht wieder
ein.
03:00 Die Nacht ist ruhig. Die
Mitarbeiter der Nachtschicht haben
nicht mehr zu tun als sonst.
06:20 Merle Fells und Thomas
Prinz kommen nahezu zeitgleich
zur Arbeit: sie in Wuppertal, er in
Tambach-Dietharz. Ein neuer Tag
beginnt. Und keiner der beiden und
der vielen anderen, die in einem
Kinder- und Jugendhospiz arbeiten,
weiß, wie er werden wird. In jedem
Fall wird er niemals so werden wie
der vorherige. Aber er fängt schon
mal gut an: Vor keiner Hospiztür
brennt eine Kerze. Alle Kinder von
gestern sind noch da!
Die Autorin Simke Strobler arbeitet seit
mehr als 20 Jahren als freie Journalistin für
Zeitungen, Magazine und Radiosender. Soziale
Themen – wie die Kinderhospizarbeit –
liegen ihr dabei besonders am Herzen.
Hintergrund der Geschichte:
Die wenigsten Menschen haben eine
genaue Vorstellung davon, wie der Alltag
in stationären Kinder- und Jugendhospizen
aussieht. Das wollten wir ändern:
Simke Strobler hat deshalb Menschen
aus acht Häusern interviewt und deren
sehr unterschiedliche, aber doch typische
Erfahrungen in einem Text zusammengefügt.
Das Ergebnis ist eine Art Mosaik
aus Eindrücken und Arbeitsabläufen, das
einen Tag im Kinderhospiz widerspiegelt.
Einen Tag, der zwar in dieser Zusammenschau
nie stattgefunden hat – aber durchaus
so oder ähnlich ablaufen könnte.
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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE
Drei Fragen an …
BOTSCHAFTER DES BUNDESVERBANDS SPRECHEN ÜBER IHR ENGAGEMENT
FÜR DIE KINDERHOSPIZARBEIT – UND IHREN EIGENEN TOD
Elisabeth Lanz
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?
Der Umgang mit dem Tod und die Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit
bringt Dankbarkeit und Demut in unsere Gesellschaft und natürlich ganz besonders
auch in mein Leben.
Elisabeth Lanz ist Schauspielerin
und tritt auf Theaterbühnen und
im Fernsehen auf.
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?
Wann immer ich die Möglichkeit habe, Aktivitäten des Bundesverbandes zu unterstützen,
mache ich das. Unabhängig davon würde ich für den Bundesverband sehr
gerne eine Hörbuchfassung von »Die Brüder Löwenherz« lesen. Soweit ich weiß,
gibt es nur eine CD-Fassung, die von einem Mann gelesen wurde. Ich finde, das
sollte eine Frau lesen.
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?
Ich kann mir vorstellen, dass es so etwas wie eine Reinkarnation gibt.
Bernhard Fritsch
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?
Das Wertvollste und Wichtigste im Leben sind Kinder. Wenn Kinder traurig
sind, sind es die Eltern automatisch auch. Ich setze mich für die Kinder ein,
denen das Schicksal leider den Rücken gekehrt hat. Und wenn man durch
Unterstützung jeglicher Art oder eine Aufmerksamkeit ein Lächeln in die
Gesichter der Kinder und somit auch von deren Eltern zaubern kann, dann
ist das mein größtes Glück.
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?
Ich habe großen Respekt vor Menschen, die jeden Tag im Einsatz sind, um
betroffene Familien und Kinder zu unterstützen. Unser Job ist es, durch
Spenden genau diese Menschen zu unterstützen, damit sie sich noch mehr
engagieren können. Deshalb haben wir mit der Wolfgang-Ott-Stiftung innerhalb
kürzester Zeit einen sechsstelligen Betrag gesammelt und an den Bundesverband
Kinderhospiz gespendet. Auch weiterhin engagieren wir uns
bundesweit für betroffene Familien und Kinder, indem wir unsere direkte
Hilfe anbieten.
Bernhard Fritsch ist Geschäftsführer
des freien Versicherungsbüros
Wolfgang Ott in
Stuttgart.
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?
Meine Mutter sagt immer: »So wie es kommt, kommt’s!«
20 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE
Dr. Rolf Lichtner
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?
Kinderhospize leisten ein hervorragendes Engagement für Kinder – eine Altersgruppe
unseres Gemeinwesens, die das Leben noch vor sich haben sollte. Leider
weist das Schicksal den Betroffenen einen anderen Weg. Damit bei allem Leid, das
diese Kinder erfahren müssen, das Leben dennoch lebenswert bleibt, Fröhlichkeit
nicht verloren geht und der Schutz, den Kinder verdienen, gewährleistet ist, sind
alle Anstrengungen gerechtfertigt. Dazu einen kleinen Beitrag leisten zu können
ist für mich Motivation und Ansporn.
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?
Als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz sehe ich meine Aufgabe darin,
die Einrichtung von Kinderhospizen bedarfsgerecht zu fördern und über die sinnhafte
haupt- und ehrenamtliche Arbeit in den Einrichtungen zu informieren. Dabei
kommt zugute, dass meine Tätigkeit für verschiedene Bereiche der Bestattungsbranche
Gelegenheit bietet, auf Besonderheiten bei der Bestattung von Kindern
hinzuweisen und Rahmenbedingungen entsprechend zu gestalten.
Dr. Rolf Lichtner ist Rechtsanwalt
in Düsseldorf und für
den Bundesverband Deutscher
Bestatter im internationalen
Bereich tätig.
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?
»Carpe diem!« – »Nutze den Tag!« – ist für mich ein Lebensmotto, das ich aus dem
täglichen beruflichen Umgang mit Tod und Trauer schöpfe. Und in Kenntnis dessen,
dass das Schicksal keine berechenbaren Wege geht und Wunschvorstellungen
zum eigenen Tod außer beim Selbsteingriff regelmäßig nicht realisiert werden,
beschränke ich mich auf die christlich fundierte Lebensgestaltung.
Gabriele Rauße
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?
Das Kinderhospiz leistet wunderbare Arbeit für Kinder, denen ein langes
Leben vorenthalten ist. Durch die liebevolle Betreuung vor Ort können den
Kindern viele wunderschöne, glückliche Momente geschenkt und ihre Familien
entlastet werden. Die lachenden Gesichter und strahlenden Augen sind
ein schöner Dank dafür.
Die Maschinenbau-Ingenieurin
Gabriele Rauße ist Geschäftsführerin
der TÜV Rheinland
Cert GmbH.
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?
Der TÜV Rheinland fungiert als Multiplikator in Form von Verbreitung jeglicher
Informationen über unsere Social-Media-Kanäle. Außerdem versenden
wir die Weihnachtskarten des Bundesverbands Kinderhospiz an unsere
Kunden, um auch diese auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen.
Weiterhin haben wir eine Anzeige im Magazin des Bundesverbands geschaltet,
wir spenden und rufen andere Unternehmen zu Spenden auf.
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?
Ich habe noch keine genaue Vorstellung vom Tod. Jedoch versuche ich, stets
positiv durch das Leben zu gehen, glücklich zu sein und das Beste aus allem
zu machen, um am Ende zufrieden auf mein Leben zurückblicken zu können.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 21
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE
Grace Capristo
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?
Weil es kein leichtes Thema ist. Für uns ist ein Tag ein Tag, doch es gibt Menschen,
die nicht wissen, ob sie den nächsten Tag erleben dürfen. Ich glaube,
man kann als Einzelperson nicht der ganzen Welt helfen, doch jeder kann
jemandem die Hand reichen und versuchen, dessen Leben ein wenig schöner
zu machen. Ich finde es wichtig, Menschen ein gutes Gefühl zu geben.
Aus diesem Gefühl heraus kann einiges passieren. Häufig fehlt betroffenen
Familien Geld, um das Leben mit einem schwer kranken Kind gut meistern
zu können. Es ist wichtig, sie nicht allein zu lassen.
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?
Indem ich darauf aufmerksam mache, dass Spendengelder benötigt werden
für Operationen oder auch einen Hausumbau; dass es wichtig ist, Zeit mit
den Kleinen zu verbringen, sie wie normale Menschen zu behandeln und
sie nicht über ihre Krankheit zu definieren. Diese Kinder sind Kämpfer und
haben aufgrund ihres harten Weges eine unfassbar tolle Persönlichkeit
entwickelt.
Grace Capristo ist Sängerin
und Songschreiberin und ist
international erfolgreich.
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?
Das ist definitiv keine einfache Frage. Vielleicht sogar die schwierigste Frage,
die ich in einem Interview beantworten musste: hoffentlich friedlich …
Christoph Bohlender
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?
Das Äußerste und Letzte interessiert mich einfach. Das, was am Rand steht.
Darüber zu sprechen, worüber man eigentlich nicht spricht. Außerdem habe
ich selbst zwei Kinder. Ich kann mir vorstellen, wie schrecklich es ist, sie
sterben zu sehen.
Christoph Bohlender ist
Creative Director bei Serviceplan,
Europas größter unabhängiger
Werbeagentur.
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?
Ich arbeite bei Serviceplan, einer großen Werbeagentur in München. Mit
meinen Ideen breche ich Tabus. Zum Beispiel das Tabu »Kinder und Tod«.
So schaffe ich Aufmerksamkeit und Spenden für die Arbeit des Verbands.
Aktuelles Beispiel ist das Projekt »Dead Air«, das sogar die Aufmerksamkeit
der Bundesregierung auf sich gezogen hat, die es auf ihrer Facebook-Seite
postete.
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?
Klappe zu, Affe tot. Und danach geht’s irgendwie weiter.
22 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE
Jörg Kuttig
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?
Nach meinem Empfinden ist es deshalb kein leichtes Thema, weil sich
dabei ganz schwierige Fragen wie die nach dem Sinn des Lebens sowie
nach Gerechtigkeit mit größter Wucht stellen und diese Fragen für viele
Betroffene und Anteilnehmende nicht befriedigend zu beantworten sind.
Deshalb wird das Thema von Außenstehenden oft verdrängt. Eine solche
Verdrängung will ich mir selbst nicht erlauben. Stattdessen möchte ich dazu
beitragen, die einer früh erlittenen lebensverkürzenden Erkrankung innewohnende
Ungerechtigkeit ein wenig abzumildern.
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?
Indem wir als JKT Immobilien GmbH dem Bundesverband Kinderhospiz
jedes Jahr einen fünfstelligen Euro-Betrag spenden. Und indem wir gegenüber
direkt (im Verband und in Hospizen) aktiven Menschen unsere tief
empfundene Wertschätzung für ihren Einsatz zum Ausdruck bringen.
Der Architekt und Betriebswirt
Jörg Kuttig ist Geschäftsführer
der JKT Immobilien GmbH mit
Hauptsitz in Berlin.
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?
Ich stelle mir keinen Ort und keine Zeit vor, auch keine Todesursache. Ich
stelle mir stattdessen vor – genauer gesagt wünsche mir –, dass in dem
Moment, in dem mein Leben endet, Zuversicht im Hinblick auf das weitere
Leben derjenigen, die ich liebe und für die ich Verantwortung trage,
gerechtfertigt ist.
Dieter Hallervorden
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes
Thema. Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?
Als Vater von drei Kindern weiß ich genau, welche Sorgen schon
das »normale« Leben mit sich bringt. Ich ziehe meinen Hut vor
allen Familien, die mit solch einem Schicksal kämpfen. Für mich
ist es da selbstverständlich, ihnen so zu helfen, wie es mir möglich
ist.
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu
unterstützen?
Als Schirmherr des Sorgen- und Infotelefons OSKAR werbe ich mit
meinem Namen und meinem Gesicht für dieses Projekt. Durch
den Newsletter des Bundesverbands bin ich stets bestens darüber
informiert, welche Aktionen gerade laufen, und kann diese
Informationen gezielt weitergeben – in beruflichen Zusammenhängen
und auch privat.
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?
Der eigene Tod ist für mich der schmerzliche Abschied von meinem
geliebten Lebensmotto, das da lautet: »Immer einmal mehr
aufstehen als hinfallen!«
Dieter Hallervorden ist als
Schauspieler und Komiker
bekannt, aber auch als
politischer Kabarettist.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 23
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE
»Mein Lächeln kann mir
keiner nehmen!«
DIE SCHWER KRANKE LENA AUS ST. PETER
IM HOCHSCHWARZWALD ERLEBT EINEN
16. GEBURTSTAG VOLLER ÜBERRASCHUNGEN
Text: Luisa Denz
Fotos: Luisa Denz, Fotostudio S.K.U.B.
Wenn aus Licht Schatten wird und Hoffnung durch
Realität erlischt, dann beginnt eine Reise, deren Richtung
so grundsätzlich anders sein wird als geplant.
Auf so einer Reise ist auch die 16-jährige Lena aus
St. Peter im Hochschwarzwald. Sie leidet an einem
Gehirntumor und will dennoch ein ganz normaler Teenager
sein. Der Bundesverband Kinderhospiz erfüllte Lena
an ihrem 16. Geburtstag einen Herzenswunsch: ein komplett
neues Styling.
Es ist noch früh am Morgen, als Sabine Kraft, Geschäftsführerin
des Bundesverbands Kinderhospiz, und Praktikantin
Magdalena in St. Peter klingeln. Deutlich
überrascht tritt Lena vor die Türe und ist für einen
kurzen Moment sichtlich überfordert, als ihr offenbart
wird, dass es gleich schon losgeht zu einem Tag voller
Überraschungen. Im Auto jedoch taut die 16-Jährige auf,
stellt neugierig Fragen und wird mit kleinen Hinweisen
versorgt, wo die Reise hingehen könnte. In Freiburg im
Breisgau angekommen, führt der erste Weg ins Modehaus
Kaiser, wo sich das Team bestens auf Lenas Geburtstag
eingestellt hat. Eine zweistöckige Torte, singende
Mitarbeiter und Glückwünsche vom Chef des Hauses
höchstpersönlich sorgen für eine tolle Stimmung. Die
vorbereitete kleine Sitzecke kommt Lena sehr gelegen,
denn in den letzten Wochen fällt ihr das Laufen zunehmend
schwerer. Im Modehaus Kaiser sind daher alle
sehr engagiert, zwei perfekte Outfits für das Mädchen
zu finden. Es wird beratschlagt, gerannt, gekramt und
viel gelacht. In Sachen Mode hat Lena klare Vorstellungen:
Sie weiß, welche Marken in oder out sind und was
man heute so trägt. Das Umziehen in der Kabine dauert
vielleicht einen Tick länger als bei gesunden Teenies,
umso größer ist das Strahlen, mit dem Lena jedes neue
Outfit präsentiert. Zwei Stunden später sind die Outfits
ausgesucht, die passende Tasche wird unter den Arm
geklemmt, und es geht weiter zu TONI & GUY, wo Lena
auch die Haare gestylt werden sollen.
Auf dem Weg Richtung Martinstor wird sie müde. Der
Weg ist nicht weit, doch man sieht ihr die Erschöpfung
an. »Durch den Tumor sehe ich alles doppelt, das ist
anstrengend für meinen Kopf«, erklärt Lena und führt
aus, dass sie dadurch auch Gleichgewichtsprobleme
hat. Doch abgelenkt durch die fröhlichen Worte der
Praktikantin Magdalena schafft Lena den Weg und sitzt
kurze Zeit später bereits auf dem Friseurstuhl. »Ich will
die Haare auf keinen Fall kürzer haben«, betont sie und
erklärt, dass sie vor der Chemotherapie noch rückenlange
Haare gehabt habe, die sie schmerzlich vermisse.
Dass die Therapie nicht erfolgreich war, merkt man Lenas
Stimmung nicht an. »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen.
Ich mache mir keine Gedanken um meine Zukunft«,
sagt das Geburtstagskind. Friseurin Tanja schneidet nur
die Spitzen und hantiert mit Farbe. Während die Farbe
einwirkt, wird Lenas Wunsch nach gebratenen Nudeln
mit Hühnchen erfüllt. Beim Essen erzählt sie, dass sie
abends gemeinsam mit ihrer Mutter ins Spaßbad »Galaxy
Schwarzwald« gehen will, was mit allgemeinem Grinsen
quittiert wird, denn noch immer weiß Lena nicht, was sie
im Anschluss erwartet.
Geföhnt und gestylt geht es weiter zur Parfümerie Kern,
wo Lena fachkundig geschminkt wird und sich im Spiegel
kaum wiedererkennt: »Wow, so habe ich noch nie ausgesehen!«
Die Müdigkeit ist Lena nun deutlich anzumerken,
und sie erzählt, dass sie an anderen Tagen sehr viel
schläft: »Das kommt von den Medikamenten.« Nach einer
kurzen Erholungspause begibt sich die Gruppe zum Fotostudio
S.K.U.B., wo tolle Bilder von Lena in ihrem neuen
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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE
Outfit entstehen. Da Lena jetzt 16 ist, gibt es
auch einen kleinen Schluck Fruchtsekt – »für
den Kreislauf«, betont Sabine Kraft lächelnd
und prostet dem stolzen Geburtstagskind zu.
Vor der Tür wartet eine weitere Überraschung
auf Lena, denn ein lokales Fernsehteam steht
dort mit einem Sportwagen des Autohauses
Märtin bereit, das Lena zu ihrer Geburtstagsparty
bringen soll. Diese findet in der Lounge
des Eishockey-Clubs EHC Freiburg statt. Als die
16-Jährige dort ankommt, ist alle Anstrengung
vergessen. Freunde, Familie und Teammitglieder
ihrer geliebten Eishockeymannschaft warten
dort auf Lena, um ihr ein tolles Fest zu bereiten.
Auch wenn es ein Tag der Freude ist, so fließen
doch auch gemeinsame Tränen. Es gibt vieles zu
erzählen, doch manchmal fehlen die Worte. Voller
Stolz berichtet Lenas Mutter Katja von einem
Filmprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz,
das die Geschichte der Familie erzählt und
darauf aufmerksam machen soll, dass Kinder,
die früher gehen werden, immer noch da sind
und daher nicht an den Rand der Gesellschaft
gestellt werden sollten. (Mehr zu diesem Filmprojekt
auch auf Seite 26.) »Man kann den Film
auf Facebook anschauen, er ist super«, strahlt
das Geburtstagskind. Als die Party zu Ende geht,
freut sich Lena auf ihr Bett: »Es war ein wundervoller
Tag, aber jetzt bin ich ganz schön müde.«
Die Autorin Luisa Denz arbeitet seit über 15 Jahren als
freie Journalistin für Zeitungen, Magazine, Radiosender
und die Deutsche Presseagentur. Immer wieder stößt
sie dabei auf soziale Themen, die einen Großteil ihrer
Arbeit ausmachen.
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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE
»Lenas Reise«
DAS FILMISCHE PORTRÄT EINES UNHEILBAR KRANKEN
JUNGEN MÄDCHENS UND SEINER FAMILIE
Sozialpädagoge und Filmemacher Thomas Binn ist der
Autor von »Lenas Reise«. Die Begegnung mit Familie
Heitzmann ist für ihn eine der intensivsten seines
Berufslebens. Für »365« schreibt er über die außergewöhnliche
Produktion im Auftrag des Bundesverbands
Kinderhospiz.
Schnee liegt in der Luft. Als ich Lena und ihre Familie im
Februar 2016 zum ersten Mal besuche, ist der Winter im
Hochschwarzwald noch greifbar. Der alte Bauernhof der
Familie liegt entlegen, und wir bahnen uns unseren Serpentinenweg
bis auf 1.000 Höhenmeter.
Mit Lenas Mutter Katja habe ich schon zweimal telefoniert,
und ich weiß, dass es Lena schlecht geht. Ihr
Hirntumor ist gewachsen, er drückt auf Sehnerv und
Gleichgewichtsorgan. Lena kann ihre Ausbildung nicht
fortführen. Dabei hatte sie die Schule beendet, um noch
zu erfahren, wie es ist, eigenes Geld zu verdienen. Lena
fühlt sich jetzt aus ihrer eigenen Lebenswelt geworfen.
Die Familie begrüßt uns draußen, als wir auf den Hof
zulaufen. Herzlich, ohne Wenn und Aber. Wir gehen ins
Haus. Am Küchentisch erzählt Katja von Lenas Krankheit
und wie sie sich auf die Familie auswirkt. Bei der Gelegenheit
mache ich erste Fotos. Lena holt ihr Lieblingsfoto,
das sie lachend und mit langen Haaren zeigt. Erst jetzt
wird uns das Ausmaß der Tragödie, in der diese Familie
lebt, mit voller Wucht klar: Lena wird sterben. Bald.
und ringen um die richtigen Worte, wenn eine Filmkamera
läuft. Bei der Begleitung dieser Familie aber war das
anders. Der Film wurde für sie eher ein pädagogisches
Projekt: Hier war die Kamera gewissermaßen ein Ventil
für die Beteiligten; sie begannen einfach zu erzählen.
Ähnlich wie bei einem Tagebuch, dem man anvertraut,
was mit einem geschieht. Ich empfand mich nicht als
Autor, eher als Vertrauter.
Entstanden ist das Porträt einer Familie im emotionalen
Ausnahmezustand. Ich bin dankbar, dass mir Lena und
ihre Familie so viel Vertrauen entgegenbringen und ich
ihre Geschichte erzählen darf. Das ist sehr ungewöhnlich
und beeindruckend. Den Moment, als ich mit Lena
in ihrem Jugendzimmer auf dem Bett sitze und sie mir
erzählt, dass sie sich abends überlegt, ob sie nach ihrem
Tod lieber im Sarg beerdigt oder eingeäschert werden
möchte – diesen Moment werde ich nicht mehr vergessen.
In diesem Augenblick ist alles gesagt.
Mit dem Film »Lenas Reise« macht der Bundesverband
Kinderhospiz auf den herausfordernden
Alltag von Familien mit lebensverkürzend
erkrankten Kindern aufmerksam.
Er ist auf http://bit.ly/2e8K6jJ zu sehen – und
inzwischen schon
in Englisch und Spanisch
untertitelt.
Die Familie wünschte sich, dass wir Lenas Geschichte filmisch
begleiten. Wir wollten das gerne tun. Eine ungewöhnliche
Situation – für die Familie, aber auch für mein
Team und mich. Normalerweise sind Menschen aufgeregt
26 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
www.porsche.de
Wir dürfen nie aufhören,
die Welt mit Kinderaugen zu sehen.
Soziale Verantwortung ist Porsche sehr wichtig.
Deshalb unterstützen wir mit dieser Anzeige die wertvolle
Arbeit des Bundesverband Kinderhospiz e.V.
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE
»Gemeinsame Zeit intensiv
und bewusst genießen«
AKTION »HUT AUF FÜR KLEINE HELDEN« IM EUROPA-PARK:
HERZENSANGELEGENHEIT FÜR BOTSCHAFTERIN MAURITIA MACK
Der neunjährige Paul, die 13-jährige Katharina,
der vierjährige Tim und die zweijährige
Louisa: Sie alle sind kleine Helden. Sie
leben seit ihrer Geburt mit einer unheilbaren
Krankheit und werden wohl nicht erwachsen.
Für sie und alle anderen Betroffenen haben der
Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) und der
Europa-Park eine neue Aktion ins Leben gerufen:
»Hut auf für kleine Helden« macht seit 2015
jedes Jahr am Welthospiztag im Oktober auf die
Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder
aufmerksam. Die Aktion ist ein Mix aus Info-
Veranstaltung und Unterhaltung, bei der die
Park-Besucher vieles über das Leben mit einer
unheilbaren Krankheit erfahren können. Schirmherrin
der Aktion ist Mauritia Mack, Ehefrau des
Europa-Park-Inhabers Jürgen Mack und offizielle
Botschafterin des Bundesverbands. Sie engagiert
sich dafür, dass Kinder mit lebensverkürzenden
Krankheiten nicht ausgegrenzt werden:
»Es ist mir wichtig, dass jedes Kind das Recht
hat, eine unbeschwerte Zeit zu genießen, und
mit viel Fürsorge und Liebe in der Mitte unserer
Gesellschaft leben darf«, sagt sie.
Für betroffene Kinder und ihre Angehörigen sei
es oft schwer, aus ihrem von Sorgen, Ängsten
und Nöten belasteten Alltag »auszubrechen«,
weiß BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.
Sie freut sich, dass der Europa-Park zahlreiche
Betroffene als Ehrengäste zu »Hut auf für kleine
Helden« einlädt. Denn: »Abwechslung und kleine
Auszeiten auch für die Geschwister und Eltern
sorgen maßgeblich dafür, dass die Familien
nicht an ihrem Schicksal zerbrechen«, so Kraft.
Der erste Aktionstag 2015 war ein voller Erfolg:
Nicht nur viele betroffene Familien, sondern
auch etwa 500 Gäste, darunter viele betroffene
Familien, erlebten bei schönstem Spätsommerwetter
aktions- und abwechslungsreiche, aber
auch emotionale Momente: beispielsweise, als
Zauberer Tanjano Herbert Hassio unheilbar
kranke Kinder auf die Bühne holte und sie an
seiner Show teilhaben ließ – oder als sie sich
den Animationsfilm über »Oskar« anschauten,
das weltweit einzigartige Kinderhospiz-Sorgentelefon
des Bundesverbands.
Passend zum Tagesmotto »Hut auf für kleine
Helden« bastelten viele Kinder mit ihren Eltern
am Info-Stand des Bundesverbands einen Hut
aus Zeitungspapier. Sie alle setzten damit symbolisch
ein Zeichen dafür, wie wichtig es für
erkrankte Kinder und Jugendliche ist, dass sie in
jeder Hinsicht gut »behütet« werden. Wer nicht
selbst kreativ sein wollte, konnte eine Mütze
kaufen, die die Mutter eines unheilbar kranken
Kindes extra für den Aktionstag gehäkelt hatte.
Eine weitere Kopfbedeckung durfte der Bundesverband
Kinderhospiz versteigern: einen
Original-Hut von Udo Lindenberg, handsigniert.
Sabine Kraft und Mauritia Mack freuten sich
über die Versteigerungs- und Spendengelder,
vor allem aber über die vielen leuchtenden Kinderaugen,
die sie im Europa-Park zur Premiere
von »Hut auf für kleine Helden« gesehen hatten.
»Wichtig ist, dass wir die Zeit mit unseren Kindern
intensiv und bewusst genießen. Wir können
die wertvollen Momente nur einmal miteinander
erleben und müssen uns bewusst sein, dass
diese wunderschöne Zeit nicht wiederkommen
wird«, sagt Mauritia Mack zu ihrem Engagement
als Botschafterin. »Hut auf für kleine Helden«
ist für sie eine Herzensangelegenheit: »Es gibt
nichts Wertvolleres, als glückliche Kinder zu
erleben, und ich möchte mit meiner ehrenamtlichen
Arbeit genau dieses Glück auch in Zukunft
fördern. Als Eltern können und sollen wir die
Kraft und Stärke aus den schönen Momenten
mit unseren Kindern schöpfen.«
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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE
Als Sängerin Evy – ebenfalls Botschafterin – im
Europa-Park den Charity-Song »Light a Light«
anstimmte, hatten viele Besucher Tränen in
den Augen. »Man kann auf viele Arten weinen:
vor Freude, vor Rührung oder aus Traurigkeit.
In jedem Fall erleichtert Weinen«, sagte BVKH-
Geschäftsführerin Sabine Kraft. Und mit Blick
auf das Lied »Que Sera, Sera«, das eine weitere
Botschafterin des Bundesverbands, nämlich
Franca Morgano, im Europa-Park sang, ergänzte
Kraft: »Dieses Lied spiegelt die Situation in den
betroffenen Familien ganz besonders wider:
Was in Zukunft kommen und passieren wird,
wird kommen. So oder so.« (stro)
Bundesverband-Geschäftsführerin
Sabine Kraft (r.) und Mauritia Mack (l.)
als Schirmherrin von »Hut auf für
kleine Helden« freuen sich auf viele
Gäste zur Aktion im Europa-Park.
Engagement in vielerlei Hinsicht: Familie
Wolf aus Heidelberg hatte für den Weltkinderhospiztag
2015 im Europa-Park Mützen
gehäkelt, während Franca Morgano,
Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz,
vor mehr als 500 Gästen das Lied
»Que Sera, Sera« von Doris Day sang.
Mitmachen beim weltweiten Aktionstag
Der internationale Welthospiztag findet seit 2005 immer am zweiten
Samstag im Oktober statt. Der Bundesverband Kinderhospiz nimmt ihn
zum Anlass für seine Veranstaltung »Hut auf für kleine Helden« – eine
Aktion, die die ICPCN ins Leben gerufen und die der Bundesverband nach
Deutschland getragen hat. Ziel ist es, möglichst viele Menschen darauf
aufmerksam zu machen, dass 21 Millionen Kinder weltweit keine angemessene
oder gar keine Palliativversorgung erhalten. Der Bundesverband
freut sich deshalb über jeden, der ein Foto mit Hut postet oder dem BVKH
ein Foto für eine Veröffentlichung zusendet.
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DOSSIER
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DOSSIER
Appetit aufs Leben
WIE ESSEN, AROMEN UND GESCHMACK UNS ZUSAMMENBRINGEN
Text: Julia Züllich Fotos: Hospiz Stuttgart, Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V. u. a.
Für Romy Richter bedeuten Mahlzeiten Stress. Sie ist
Mutter. Und bekanntlich kann es beim Essen mit Kindern
mitunter sehr unruhig und turbulent zugehen.
Becher kippen um, das Mittagessen landet nicht nur im
Magen, sondern auch auf, unter und neben dem Tisch. Kurz
gesagt: Es kann dauern, bis alle versorgt, satt und zufrieden
sind. Der Trost aller Eltern: die Hoffnung, dass es im
Lauf der Zeit besser wird und die gemeinsamen Mahlzeiten
mit Kindern gesitteter ablaufen. Bei Romy Richter ist die
Situation allerdings anders: Ihr Sohn ist sechs Jahre alt und
wird noch immer gefüttert. Er leidet an einer lebensverkürzenden
Stoffwechselerkrankung, genauer einer seltenen
Störung im Energiestoffwechsel, durch die der Schluckreflex
und der Mundschluss beeinträchtigt sind. Daher fällt
ihm insbesondere das Trinken, aber auch das Essen sehr
schwer, sodass er bei Mahlzeiten rundum versorgt werden
muss. »In meinem Alltag esse ich nie in Ruhe«, erzählt die
Mutter. »Ich bin vollauf damit beschäftigt, dafür zu sorgen,
dass Essen und Flüssigkeit in meinen Sohn hineingelangen
und alles nicht nur irgendwohin kleckert oder daneben
läuft. Zeitgleich muss ich versuchen, auch selbst zu essen.«
An ein entspanntes, gemeinsames Mahl ist dadurch nicht
zu denken. Für Romy Richter ist ein ruhiges, stressfreies
Essen mit Genuss etwas Seltenes und Außergewöhnliches.
Dabei ist uns Essen doch so wichtig. Es ist eines der grundlegendsten
menschlichen Bedürfnisse. Wenn wir Nahrung
zu uns nehmen, geht es um weit mehr als die bloße Sättigung
des Hungergefühls. Wir essen gern in Gemeinschaft,
tauschen uns beim Essen aus und lassen verschiedene Sinnesorgane
bei den Mahlzeiten mitspielen.
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DOSSIER
Der Duft des Gerichts, der das Wasser im Munde
zusammenlaufen lässt, das Geklapper von
Geschirr und Besteck, wenn der Tisch gedeckt
wird, und zu guter Letzt die schön servierten,
appetitlich aussehenden Speisen – das alles
spielt eine entscheidende Rolle beim Essen.
In Zeiten von »Food Blogs« und »Super Food«
erhält die Nahrungsaufnahme fast schon eine
religiöse Dimension. Essen ist also nicht gleich
Essen. Es wird arrangiert, zelebriert, gelebt
und ist für viele – beispielsweise Veganer und
Vegetarier – mittlerweile Teil ihrer Identität
geworden.
Aber warum messen wir Speisen
eine derart große Bedeutung
zu? »Die Natur hat es
bei uns so eingerichtet, dass
grundlegende Dinge, die für
das Überleben der Menschheit
unverzichtbar sind, entweder
automatisch funktionieren – wie beispielsweise
das Atmen – oder mit einem Lust- und
Genussgewinn verknüpft sind«, erläutert
Doktor Joachim Westenhöfer, Professor für
Ernährungs- und Gesundheitspsychologie am
Department Gesundheitswissenschaften der
Fakultät Life Sciences der Hochschule für angewandte
Wissenschaften Hamburg. »Daher ist
es eine feste biologische Konstante, dass Essen
auch dazu da ist, uns Lust und Genuss zu verschaffen.
Außerdem ist auch die soziale Funktion
etwas grundlegend Verankertes und eine
wichtige evolutionspsychologische Komponente«,
sagt der Psychologe. »Die Menschheit
hätte nie überlebt, wenn wir alle Einzelgänger
wären. Zu ihrem Fortbestand hat entscheidend
beigetragen, dass Nahrungsbeschaffung und
-zubereitung sowie auch das Speisen an sich
im sozialen Verbund stattgefunden hat. Essen
erfüllt bei uns – das wissen wir alle – eine wichtige
emotionale Funktion: Es fängt damit an,
dass keine gesellige Feier ohne Essen denkbar
ist – man kann sich keine Hochzeit vorstellen,
ohne miteinander zu speisen. Außerdem benutzen
Menschen das Essen, um sich zu trösten, zu
beruhigen und Stress abzubauen.«
Auf der Gefühlsebene spielt sich beim Essen also
viel ab. Es geht um Geborgenheit, Geselligkeit,
darum, sich etwas Gutes zu tun. Und dennoch
ist es etwas ganz Alltägliches für uns, das wir oft
beiläufig und ohne darüber nachzudenken tun.
Welche Bedeutung aber hat das Essen, wenn
man am Ende seines Lebens steht und Alltägliches
eben nicht mehr selbstverständlich ist?
Oft noch eine sehr große, wie die Erfahrung aus
vielen Hospizen zeigt. Sowohl für erkrankte Kinder
als auch für ihre Eltern.
Anja Doleschek aus dem stationären
Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig
sieht das bei den gemeinsamen
Mahlzeiten quasi täglich. »Bei uns
ist die Küche im Erdgeschoss des
Hauses ein ganz zentraler Bereich«,
sagt Doleschek, die Hauswirtschaftsmeisterin
im Bärenherz-Hospiz ist. Das Hauswirtschaftsteam
aus vier Leuten arbeitet 13
Stunden täglich, um für das Wohlbefinden der
Bewohner zu sorgen. »Da in unserer Küche
vier Mahlzeiten – Frühstück, Mittagessen, Kaffee
und Abendbrot – hergestellt werden, zieht
auch immer ein Duft durchs Haus, der oft auch
Besuchern das Wasser im Mund zusammenlaufen
lässt. Zum Beispiel, wenn gerade gebacken
wird. ›Hier riecht es aber lecker‹, hören wir oft.«
Die Küche und der Essbereich seien Orte, an
denen viel passiere, gerade in kommunikativer
Hinsicht, beobachtet Doleschek: Die Eltern
tauschen sich aus – nicht immer nur über die
Situation ihrer Kinder, sondern auch über ganz
alltägliche Dinge. »Es wird gelacht, geweint, und
manchmal ist es auch ganz still. Weil die Leute,
die am Tisch sitzen, einfach nur das Essen genießen
und sich kurz Ruhe gönnen.« Fast immer
seien im Essbereich Menschen anzutreffen,
erzählt die Hauswirtschafterin. »Denn das eine
Kind schläft eben gern lange und frühstückt
erst um zehn, das andere ist schon
früh wach und hat Hunger.«
Dolescheks Erfahrungen
zeigen: Die gemeinsamen
Mahlzeiten im
Hospiz tragen stark
zum Zusammengehörigkeitsgefühl
bei und
sind daher offensichtlich
für die ganze Familie
und nicht nur für das
erkrankte Kind wichtig.
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DOSSIER
Essen macht Spaß! Und zwar egal, ob bei der
Zubereitung einer Pizza oder beim Genießen
am großen Buffet im Leipziger Kinderhospiz.
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DOSSIER
Diese Erkenntnis teilt Jette
Schaps, Kinderkrankenschwester
im stationären Angelika Reichelt
Kinder- und Jugendhospiz
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven.
»Die große, gemütliche
Wohnküche ist das Herzstück unseres
Hauses. Hier versammeln sich den Tag über
ganze viele Menschen: Familien, Gastkinder, alle
Mitarbeitenden und die Ehrenamtlichen, die das
Frühstücksbüfett zubereiten, sich süße Möhrengesichter
oder Radieschenmäuse einfallen lassen
und leckere Dinge direkt am Herd zaubern.«
Das Frühstück sei die wichtigste Mahlzeit, die
viele im Hospiz gemeinsam einnähmen: Angestellte
aus der Verwaltung, Gastfamilien, das
Pflegepersonal. Dass Menschen aus ganz unterschiedlichen
Bereichen zusammenkommen,
sei schön und wichtig, sagt die Kinderkrankenschwester.
»Wir arbeiten im Hospiz ja nicht nur
zusammen – wir leben hier zusammen. Und wie
in einer Familie sollte es immer eine Mahlzeit
geben, bei der alle sich treffen. Die Küche ist
ja fast überall der zentrale Raum – die besten
Partys finden bekanntlich in der Küche statt –,
und so ist es bei uns auch. Hier singen wir, wir
lachen, hier weinen wir natürlich auch, wir
erinnern uns, reden und genießen unsere Zeit
miteinander – denn das ist im Hospiz natürlich
immer allgegenwärtig: dass wir die Augenblicke
genießen dürfen, weil sie einzigartig sind
und schnell vorbeigehen. Deshalb sind diese
Momente, diese schönen Momente, gerade auch
für die Eltern sehr wichtig.«
Natürlich gehören zum Alltag in einem Hospiz
auch solche Tage, an denen es Kindern nicht
gut geht. Für sie sind Gesellschaft und Trubel
möglicherweise nicht das Richtige – sie können
dann in Ruhe auf dem Zimmer essen. Andere
erkrankte Kinder werden über eine Sonde
ernährt. Aber auch sie können am Essen mit
allen anderen teilnehmen, wie Merle Fells, Leiterin
des Kinder- und Jugendhospizes Burgholz
in Wuppertal, schildert: »Sie sitzen mit am Tisch
oder liegen auf einem Sitzsack. Dieses gemeinschaftliche
Essen genießen alle sehr, die Großen
wie die Kleinen. Gerade für die Kinder, die Probleme
beim Essen haben, ist es oft sehr wichtig,
dazuzugehören und an der großen Runde teilzunehmen.
Die Familien berichten uns immer
wieder, dass diese familiäre Atmosphäre großartig
ist.«
Freude am Essen und am Beisammensein ist für
erkrankte Kinder also von großer Bedeutung,
um trotz ihrer Einschränkungen genussvolle,
schöne Momente zu erleben – genauso wie für
gesunde Menschen auch. Aber wie ist es, wenn
die Nahrungsaufnahme ein großer Aufwand ist?
Weil man nicht richtig schlucken kann, jeder Bissen
schmerzt oder weil man gar keinen Appetit
mehr hat. Dann ist die Unterstützung von
Fachleuten gefragt, die mit ihrem Wissen und
Einfühlungsvermögen die jeweilige Situation
verbessern können.
»Essen sollte Genuss und nicht Qual sein«, sagt
Anja Doleschek. »Das hinzubekommen ist bei
schwer kranken Kindern aber nicht immer ganz
einfach.« Zum einen sei der Essensprozess für
die Eltern oft aufwändig und zeitintensiv, und
zum anderen sei er für die Kinder manchmal
unangenehm und schmerzhaft, worunter dann
wiederum auch die Eltern litten, so Doleschek.
»Wenn die Kinder schwerstkrank sind und kaum
oder gar nicht mehr mitteilen können, warum
sie nicht essen möchten, ist es oft eine Herausforderung,
den Grund dafür zu finden. Es kann
viele Ursachen haben: Muss die Nahrung feiner
püriert werden? Ist es ein Gewürz, oder sind es
Sondenkost
Bei Sondenkost wird zwischen Standarddiät und Spezialdiät
und zwischen hoch- und niedermolekularer Nahrung
unterschieden. Die Kost unterscheidet sich in ihrer
Zusammensetzung: Die Standarddiät enthält alle wichtigen
Nährstoffe (Kohlenhydrate, Fette, Eiweiße, Vitamine
etc.). Je nachdem, wie viel der Körper braucht, enthält
die Sondenkost viele oder wenige Kalorien und ist ballaststoffreich
oder -arm. Bei bestimmten Krankheiten
benötigt der Körper andere Nährstoffmengen und erhält
sie über die Spezialdiät. Auch sie gibt es in einer ballaststoffreichen
und -armen Variante. Sondenkost kann aus
Grundnahrungsmitteln auch selbst hergestellt werden.
Dazu muss die Nahrung breiähnlich zubereitet werden;
das Verdauungssystem ist dann so gefordert, als würde
die Nahrung über den Mund aufgenommen werden.
34 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
DOSSIER
Kräuter, die nicht gut ankommen? Antworten
auf diese Fragen findet man nur durch Ausprobieren
und mit Geduld.«
Allerdings lässt sich eine Appetitlosigkeit bei
schwerstkranken Kinder nicht immer durch
andere Zutaten oder Darreichungsformen
beheben: Wenn das Kind beim Essen zu große
Schmerzen hat oder der Schluckreflex nicht
funktioniert, ist eine Magensonde manchmal
unumgänglich.
»Gerade Kinder in Chemotherapie-Phasen haben
oft mit entzündeten Schleimhäuten oder
Übelkeit zu kämpfen«, sagt Merle Fells,
Hospizleiterin in Wuppertal. »Alles, was
mit Nahrung zu tun hat, kommt dann gar
nicht gut an. Manchmal ist es für die Kinder
dann einfach besser, eine Magensonde
zu bekommen, um richtig versorgt und
von den Schmerzen entlastet zu werden. Diese
Entscheidungen werden sehr eng mit den Eltern
abgesprochen.« Dennoch sei das für Eltern oft
kein leichter Schritt, beobachtet Fells: »Für die
Eltern hat Essen eine existenzielle Bedeutung,
und viele sträuben sich lange gegen eine Sonde –
auch wenn das Füttern sehr, sehr lange dauert.
Ich kenne eine Mutter, die ihr Kind bis zu zwei
Stunden pro Mahlzeit füttert und das auch auf
gar keinen Fall abgeben möchte. Die Prozedur
nimmt dann einen Großteil des Tages ein.« Essen
verbinde man mit Lebensfreude und Genuss,
erklärt Merle Fells.
Mit einer Sonde werde dem Kind dann eine der
letzten eigenen Fähigkeiten genommen – ein
weiterer Abschied von einer elementar wichtigen
Lebensfunktion. Solche Abschiede sind für
Eltern oft schwer zu akzeptieren und zu verkraften.
Bedeuten sie doch ein weiteres Zugeständnis
an die unheilbare Krankheit, die man mit
so viel Aufopferung und Tapferkeit bekämpft.
Dennoch seien solche Maßnahmen oft im Sinne
des Kindes, sagt Fells. »Gerade wenn Eltern sehr
lange daran festhalten, ihre Kinder selbst zu
füttern und eine Ernährungssonde ablehnen,
kann das für die Kinder oft sehr anstrengend
sein, weil sie sich häufig verschlucken oder
Schmerzen beim Essen haben – auch wenn wir
die Beweggründe der Eltern natürlich gut nachvollziehen
können.«
Im Normalfall ist eine Magensonde für die kleinen
Patienten schmerzfrei. Sie wird entweder
durch den oberen Verdauungsweg – also Rachen
und Speiseröhre – oder als sogenannte PEG-
Sonde durch die Bauchdecke gelegt. Aber wie
wirkt sich die künstliche Ernährung auf Appetit
und Genussfreude aus? Welche Speisen kann
man dann noch zu sich nehmen und welche
nicht? Und spielt es dann noch eine Rolle, wie
etwas schmeckt?
Tatsächlich tut es das: »Auch wenn Sondennahrung
direkt in den Magen geht, ist der
Geschmack durchaus wichtig, weil er zum
Beispiel beim Aufstoßen durchaus mal ›hochkommt‹«,
erläutert Anja Doleschek. »Daher sollen
die Kinder so lange es geht die normale Kost
mitessen. Das Essen kann ganz fein püriert und
dann verdünnt auch über die PEG-Sonde gegeben
werden.«
Auch Rita Barthel, Hauswirtschafterin
im Kinderhospiz
Bethel in Bielefeld, kennt das:
»Wir hatten eine Mutter hier,
die hat gesagt: ›Man bekommt
auch ein Brötchen mit Erdbeermarmelade
so hin, dass es durch eine Sonde geht.‹
Mit unseren Mixgeräten wird das Brötchen
von der Pflegekraft – immer in Absprache mit
den Eltern – dann so püriert, dass es durch die
Sonde fließt.« Und selbst wenn Kinder über eine
Sonde ernährt werden, lassen sich die Hospizmitarbeiter
Tricks einfallen, um ihnen über den
Mund eine Genussfreude zu verschaffen. »Wir
tränken zum Beispiel ein Tuch mit der Lieblingssoße
und lassen das Kind daran lutschen«,
berichtet Jette Schaps. »So hat es dann trotzdem
das Geschmackserlebnis.«
Denn das Lieblingsessen ist für viele Menschen
ein wichtiger Bestandteil ihres Lebens, gerade
für Kinder. Auch solche, die schwer krank sind
und nicht mehr richtig essen können, beschäftigen
sich sehr intensiv damit – das zeigen die
Erfahrungen aus den Hospizen. Da gibt es Kinder,
die noch von ihrem Lieblingsessen träumen
oder sogar Bilder davon malen – auch wenn sie
es gar nicht mehr oder nur einen kleinen Probierlöffel
davon essen können.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 35
DOSSIER
Für jeden kleinsten Löffel Lieblingsessen, den
ein Kind noch schlucken kann, lohne sich der
Aufwand beim Kochen, sagt Jette Schaps. »Das
Kind ist dann so glücklich und zufrieden. Und
auch für die Eltern ist das sehr wichtig: Zum
einen wird dadurch ein Stück Normalität zurückgegeben.
Zum anderen können sie ihrem Kind
damit etwas Gutes tun, einen schönen Moment
zaubern. Das ist von unschätzbaren Wert.«
Und die Hauswirtschafterin Rita Barthel
ergänzt: Es sei wichtig, das Kind so zu versorgen,
wie es das von zu Hause gewohnt ist, und
vor allem mit den Lebensmitteln, die es mag.
»Wenn ein Kind Bananen gern isst und keine
mehr da sind, dann muss man mal eben schnell
zum Supermarkt fahren und welche kaufen.«
Und nicht nur die Wünsche der erkrankten Kinder
sind dem Hauswirtschaftsteam wichtig:
»Wenn ein Geschwisterkind strahlend vor einem
steht und sich Nudeln wünscht, dann kochen
wir für das Kind natürlich auch diese Nudeln.«
»Diese Essenswünsche zu erfüllen ist wirklich
ganz wichtig«, bekräftigt auch Jette Schaps
aus dem Kinderhospiz in Wilhelmshaven. Wer
fünfmal täglich Spaghetti wolle, bekomme die
auch. »Weil man nie genau weiß, wie viel Zeit
noch bleibt, und weil das ein ganz besonderes
Bedürfnis dieses Kindes in diesem Moment ist:
noch einmal schmecken zu dürfen, was ich aus
meinem alten Leben noch kenne.«
»Essen heißt: Ich lebe noch!«,
weiß auch Ruprecht Schmidt.
Er ist seit 1998 Koch im Hospiz
Leuchtfeuer in Hamburg,
einem der über 200 stationären
Hospize für Erwachsene
in Deutschland. Früher arbeitete
er in der gehobenen Sternegastronomie. Nach
einiger Zeit merkte er, dass ihm dort die soziale
Komponente fehlte. »Mit dem Thema Essen wird
dort viel gleichgültiger umgegangen. Oft ging es
um Geschäftsessen, ich hatte keinen direkten
Kontakt zu den Gästen und wusste gar nicht, für
wen ich da koche.« Seit er im Hospiz kocht, ist
das anders. Er ist in engem Austausch mit den
schwer kranken Bewohnern und deren Familien,
findet im Gespräch heraus, was sie gern mögen
und was ihnen gerade guttut, welche Mengen
vor allem auch. »Essen hat eine unglaublich
große Bedeutung! Essen heißt Normalität. Und
sich ein Gericht wünschen zu können bedeutet
Selbstbestimmung. Essen heißt auch Alltag, die
Krankheit kann im positiven Sinne verdrängt
werden.« Wichtig sei ihm, so erklärt er, dass er
für die Bewohner da sei – nicht umgekehrt. Er
müsse sich in seiner Küche nicht täglich selbstverwirklichen,
sondern koche, was die Bewohner
sich wünschen. »Es geht um Erinnerungen, die
man mitkocht. So wie die Oma immer gekocht
hat oder wie man im Urlaub in Frankreich gegessen
hat. Das ist für die Menschen sehr wichtig
und unterstützt das Wohlbefinden – auch wenn
sie am Ende ihres Lebens stehen. Die Wunschkost
steht bei mir immer an erster Stelle. Das
nehme ich sehr ernst, und mittlerweile erkenne
ich auch gut, ob es möglicherweise das letzte
Mal ist, dass ich für jemanden etwas kochen
kann. Ich erinnere mich an einen Mann, der
davon geträumt hat, noch mal ein Steak zu
essen. Als ich es ihm kochte, hat er kaum einen
ganzen Bissen runterbekommen. Trotzdem war
er glücklich. Der Geschmack auf der Zunge hat
ihm genügt.«
Egal, ob die erkrankten Menschen alt oder jung
sind – Genuss beim Essen gehört zu den kleinen,
so wichtigen Freuden im Hospiz. Und Kinderhospize
tun viel dafür, solche Glücksmomente nicht
nur den Kindern, sondern auch den oft sorgengeplagten
und erschöpften Eltern zu verschaffen.
»Für viele ist es ein kleiner Event, wieder einmal
etwas in Ruhe schmecken zu dürfen«, sagt Jette
Schaps. »Für Eltern mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind ist es nicht selbstverständlich,
den Tee noch warm trinken zu können oder das
Brötchen ganz in Ruhe zu essen statt es runterzuschlingen.«
– »Zu wissen, mein Kind wird
hier im Hospiz gut versorgt, und ich habe etwas
Zeit für mich und andere – dieses Gefühl ist für
die Eltern wahnsinnig wichtig. Auch wenn es
meist nur um ganz kleine Momente geht, die
für andere völlig normal und banal sind – für
die Eltern bei uns ist das was ganz Besonderes.«
Etwas Außergewöhnliches hat sich auch das
Team des ambulanten Kinderhospizdiensts
Stuttgart für die Eltern einfallen lassen – nämlich
die Aktion »Geschwisterkinder kochen«.
»Die Idee dahinter war, für die Eltern zu Weihnachten
einmal etwas Besonderes zu veran-
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DOSSIER
In Stuttgart kochen Geschwister schwerstkranker
Kinder für ihre Eltern – und zwar mit
Hilfe eine Profi-Kochs: Eine kleine Auszeit aus
dem Alltag ist das für alle Beteiligten, und der
Genuss ist garantiert.
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DOSSIER
stalten und vor allem auch den
Geschwisterkindern die Möglichkeit
zu geben, etwas Tolles
zu machen«, sagt Michaela
Müller, Leiterin des ambulanten
Kinderhospizdienstes des
Hospizes Stuttgart, der demnächst
um ein stationäres Kinderhospiz erweitert wird.
Dem ambulanten Team fehlte für die Aktion
anfangs der geeignete Raum. Also fragten sie
kurzerhand herum, wer Räumlichkeiten zur Verfügung
stellen könne. So entstand der Kontakt
zu einem Event-Koch, der nicht nur Räume, sondern
auch gleich seine Unterstützung mit anbot.
»Die Aktion kam wirklich sehr gut an. Sowohl
bei den Eltern, die es genossen haben, am
schön gedeckten Tisch zu sitzen und bekocht
zu werden, als auch bei den Kindern, die sich
einbringen konnten und obendrein auch noch
die Profitipps eines Kochs bekommen haben«,
so Müller. Für die Eltern sei vor allem wichtig
gewesen, mit anderen Betroffenen zusammenzukommen
und sich auszutauschen. Die Väter
und Mütter erkrankter Kinder nähmen sich
selbst oft extrem zurück, sagt Michaela Müller.
Dabei sei es gerade in schwierigen, belasteten
Zeiten wichtig, sich auch mal ohne schlechtes
Gewissen etwas Gutes zu tun. »Wann nehmen
sich diese Eltern denn schon mal die Zeit, um
einmal gemeinsam essen zu gehen? Das kommt
oft viel zu kurz. Da muss man auf sie zugehen
und sagen: ‚Gönnen Sie sich doch mal etwas!
Was haben Sie vorher denn gern gemacht?‘ Die
eigenen Bedürfnisse sollten nicht komplett runtergeschraubt
werden, das wirkt sich auch auf
die eigene Kraft und Gesundheit aus.«
Leichenschmaus
Mit dem Leichenschmaus ist das gemeinschaftliche Speisen
der Trauergäste im Anschluss an eine Bestattung
gemeint. Diesen Brauch gibt es überall auf der Welt:
Er ist das im interkulturellen Vergleich am weitesten
verbreitete Ritual bei Beerdigungen und war bereits in
vorgeschichtlicher Zeit bekannt. Im Mittelalter wurde
der Leichenschmaus noch direkt auf dem Friedhof eingenommen.
Im deutschsprachigen Raum soll er die Trauernden
zusammenbringen und ihnen signalisieren, dass das
Leben weitergeht. Er soll ihnen Raum geben, dem Toten
in zwangloser Form zu gedenken und ihn in positiver
Erinnerung zu behalten. Das kann traditionell auch in
gelöster Atmosphäre und mit Anekdoten über den Verstorbenen
geschehen.
Auch andere ambulante Hospizdienste
nutzen Feiertage und
andere Anlässe, um besondere
Genussmomente für Groß und
Klein zu ermöglichen. Beim
ambulanten Kinderhospizdienst
Ruhrgebiet spielt das Essen bei
vielen Veranstaltungen eine große Rolle. Zum
Beispiel bei Familienfreizeiten und Familientagen,
bei Kindergeburtstagen oder bei dem
Zelt- und Grillfest für Geschwisterkinder. »Wir
organisieren viele solcher Aktivitäten. Es gibt
beispielsweise die Aktion ›Mütter kochen für
Mütter‹ oder das Kochen in der Kindertrauerbegleitung«,
erzählt die Leiterin Birgit Schyboll.
»Die Vorfreude auf die Familientage im
Haus des ambulanten Kinderhospizdiensts ist
immer groß. Hier freut man sich auf genussvolle
Momente und auf die Gemeinschaft, in der man
sich als betroffene Familie nicht erklären muss.
Eine Mutter hat neulich zu mir gesagt: ›Hier sitzen
alle in einem Boot. Als Eltern müssen wir
uns nicht erklären, warum unser Kind stark
speichelt, Sondennahrung bekommt und nicht
schlucken kann. Für uns und unsere Tochter ist
Essen mit Zuwendung verbunden. Wir bieten
ihr verschiedene Speisen an und benetzen den
Mundraum damit. Auch wenn sie keinen angeborenen
Schluckreflex besitzt, kann sie so in der
Gemeinschaft das Gefühl von Geborgenheit und
Dazugehörigkeit erfahren.‹ Eines unserer Kinder
hat es so ausgedrückt: ›Das Kinderhospiz ist wie
eine große Familie – eigentlich wie ein zweites
Zuhause.‹ Das ist für uns natürlich eine tolle
Bestätigung.«
Ein Essen schmecken, genießen und dabei
Gemeinschaft erleben – all das ermöglichen
ambulante wie stationäre Hospize erkrankten
Kindern und ihren Angehörigen so oft und so
lange wie möglich. Tatsächlich aber gelangt ein
lebensverkürzend erkranktes Kind irgendwann
an einen Punkt, an dem Genuss nicht mehr möglich
ist, weil ihm absehbar nur noch sehr wenig
Lebenszeit bleibt.
38 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
DOSSIER
Unterstützungsprojekt
Pizzapapier Pergano
Erfahrene Hospizmitarbeiter erkennen einen
nahenden Tod daran, dass sich – neben anderen
Anzeichen, die erkrankte Kinder zeigen – auch
die Nahrungsaufnahme verändert. »Geht es den
Kindern sehr schlecht, essen sie in der Regel fast
gar nichts mehr«, erklärt Merle Fells aus Wuppertal.
»In der Sterbephase vertragen sie Nahrung
meistens nicht mehr so gut. Auch wenn sie
schon über eine Sonde ernährt werden, transportiert
der Körper die Nahrung einfach nicht
mehr weiter, und der Appetit lässt nach.«
Ein natürlicher Verlauf, den die Ärztin für
Kinder- und Jugendmedizin Doktor Sabine
Becker aus dem Kinderpalliativteam Südhessen
aus ihrem Arbeitsalltag kennt.
»Der Körper reduziert im Sterbeprozess
schrittweise verschiedene Funktionen, dementsprechend
auch den Nahrungs- und Flüssigkeitsbedarf.
Das ist nicht die Ursache des
Sterbeprozesses, sondern ein Teil dessen.«
Angehörige könnten das oft schlecht verkraften,
erklärt Sabine Becker. Sie weiß, wie schwer es
Der Bundesverband Kinderhospiz überrascht mit einem
neuen, ganz ungewöhnlichen Unterstützungsprojekt. Er
kooperiert mit dem Pizzapapierhersteller Pergano, der ein
hochwertiges, fettundurchlässiges Papier herstellt. Das
Pergamyn-Spezial-Papier wird zugeschnitten und mit in
die Kartons gelegt. Es ist zu 100 Prozent biologisch abbaubar,
recyclebar und wird in Deutschland hergestellt. Mit
jedem verkauften Blatt geht eine Spende an den BVKH.
»Wir freuen uns sehr über diese Zusammenarbeit«, sagt
Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands. »Es
ist eine wirklich originelle Idee und eine außergewöhnliche
Form der Unterstützung, die zeigt, mit welch unterschiedlichen
Aktionen man unserem Verband bei seiner
Arbeit helfen kann – sogar mit dem Verkauf von
Pizzapapier.« Der Erlös fließt in die Projekte
des Verbands. »Wir hoffen, dass diese Aktion
Inspiration für viele weitere kreative Unterstützungsprojekte
ist«, so Kraft.
den meisten Eltern fällt, die Appetitlosigkeit
und damit das Eintreten der Sterbephase zu
akzeptieren. »Für Angehörige, die liebevoll eine
Mahlzeit zubereitet haben, ist es traurig und
beängstigend, wenn das Kind sein Leibgericht
kaum oder gar nicht isst – weil sie den Eintritt
der letzten Phase fürchten. Essen steht dann
als Symbol für ›du bleibst am Leben‹. Ich habe
schon Kinder erlebt, die bis zum Ende gegessen
haben, nur ihren Eltern zuliebe, auch wenn sie
sich damit gequält haben.«
Auch wenn Kinder im Sterbeprozess weniger
Hunger verspüren und der Genussaspekt in
den Hintergrund rückt – die soziale Funktion
des Essens, sie kann selbst in dieser finalen
Phase noch zum Tragen kommen: das Miteinander,
das Gefühl von Nähe, Verbundenheit und
Zusammengehörigkeit. Der Wuppertaler Hospizleiterin
Merle Fells fällt dazu die Geschichte
einer muslimischen Familie ein, deren 14-jährige
Tochter an Leukämie erkrankt war: »Nach zehn
Tagen haben wir gemerkt, dass sich ihr Zustand
deutlich verschlechterte und sie in die Sterbephase
eintrat. Die Familie hat sich ein spezielles
muslimisches Gericht gewünscht, das aus Lamm
mit Reis und Soße besteht und immer dann
gekocht wird, wenn jemand krank ist. So wie
in unserer Kultur vielleicht die Hühnersuppe.
Dieses Gericht hat unsere Hauswirtschaft dann
zubereitet – mit den typischen Gewürzen und
allem, was dazugehörte. Das Mädchen konnte
die Mahlzeit zwar nicht mehr zu sich nehmen,
aber die Familie hat in ihrem Beisein das Gericht
gegessen. Das war für alle sehr wichtig und eine
Art Trost.«
Julia Züllich arbeitet seit neun Jahren im Bereich PR und
Kommunikation – zunächst in verschiedenen Agenturen
und seit Anfang 2014 als selbstständige Texterin und PR-
Beraterin. In ihrer freiberuflichen Arbeit widmet sie sich
oft gemeinnützigen Vereinen und Organisationen sowie
verschiedenen Themen aus den Bereichen Hospiz, Trauer
und Sterben.
Weitere Informationen unter
www.bundesverband-kinderhospiz.de
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 39
HELFEN UND SPENDEN
Wenn aus einem Abschied
Hoffnung wächst
KONDOLENZSPENDEN VERSCHAFFEN KRANKEN KINDERN LEBENSFREUDE
»Statt Blumen bitten wir im Sinne des Verstorbenen
um eine Spende zugunsten …« – und dann
folgen Name und Bankverbindung meist gemeinnütziger
Organisationen: In Traueranzeigen liest
man Sätze dieser Art immer wieder. Tatsächlich
kann eine solche Spende, Kondolenz- oder Gedenkspende
genannt, Hinterbliebenen den Verlust eines
geliebten Menschen ein wenig erträglicher machen.
Denn sie verknüpft einen Abschied mit etwas Hoffnungsvollem,
Zukunftsgewandtem, mit etwas
Gutem, das ein Verstorbener noch nach seinem
Ableben bewirken kann.
»Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt mit
den Gedenkspenden letztlich immer Familien mit
unheilbar kranken Kindern und hilft ihnen, die viel
zu kurze gemeinsame Zeit möglichst glücklich zu
gestalten«, sagt Corinna Fürste, Mitarbeiterin in der
Geschäftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz
(BVKH). So organisiert der Verband mithilfe der
Spendengelder beispielsweise Konzertbesuche oder
Ausflüge in einen Freizeitpark für betroffene Familien,
macht kranken Kindern ein Treffen mit ihrem
Lieblingssänger möglich oder erfüllt andere Herzenswünsche.
»Wer dem BVKH eine Gedenkspende
zukommen lassen möchte, sollte am besten vorab
telefonisch oder per E-Mail Kontakt zu uns aufnehmen.
Dann können wir alle Fragen klären – etwa,
ob die Spenden in ein bestimmtes unserer Projekte
fließen sollen«, so Fürste. »Natürlich bekommen die
Hinterbliebenen später auch eine Übersicht über die
eingegangenen Spenden – und jeder Spender erhält
eine Spendenbescheinigung.«
»Die Spenden, die beim Abschied von einem Verstorbenen
zusammenkommen, helfen unheilbar kranken
jungen Menschen dabei, ihre verbleibenden Tage und
Monate intensiv und erfüllt zu leben«, sagt BVKH-Vorstandsmitglied
Jürgen Schulz. »Und alle Kondolenzspenden
tragen dazu bei, dass Eltern, Geschwister
und andere Angehörigen schöne Momente mit dem
erkrankten Kind erleben. Diese gemeinsamen Augenblicke
werden zu wertvollen Erinnerungen, die den
Betroffenen niemand nehmen kann und die den Tod
des Kindes überdauern.«
In gewisser Weise bildeten Menschen, die nach
einem Trauerfall spenden, und Familien mit einem
lebensverkürzend erkrankten Kind eine Schicksalsgemeinschaft,
so Schulz. »Menschen, die bereits
einen Verlust erlitten haben, wissen aus eigener
Erfahrung, was Menschen durchleben werden, wenn
sie sich von einem Kind verabschieden müssen. Ihre
Solidarität ist daher eine besonders wertvolle Form
der Unterstützung!« (mis)
Weitere Informationen in der Geschäftsstelle unter
Telefon: 0800 8868788, per Mail an info@bundesverband-kinderhospiz.de
oder unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/gedenkspende
Und so geht’s:
Wer dem Bundesverband Kinderhospiz eine
Gedenkspende zukommen lassen möchte, teilt
seinen Trauergästen mit, dass sie auf folgendes
Konto spenden können, statt Blumen oder
Kränze zu kaufen:
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
BIC: WELADED1OPE
Bei der Überweisung sollte als Verwendungszweck
der Name des Verstorbenen sowie – wichtig
für die Spendenbescheinigung – die Adresse
des Spenders genannt werden.
40 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
HIER IST LERNEN
EIN ERLEBNIS
DIE AUTOSTADT IN WOLFSBURG
ERLEBEN ERFAHREN ERINNERN
Wer Naturphänomene, Technik, Wissenschaft
direkt erlebt, versteht auch
komplizierte Zusammenhänge mit
Leichtigkeit. Die Inszenierte Bildung
bietet praktische Erfahrung und theoretische
Erkenntnis, nützliches Wissen
und Spaß am Lernen für Wissbegierige
jeden Alters. Sie zeigt Vorschulkindern,
Schülerinnen, Schülern und
Erwachsenen in Workshops zu vielfältigen
Themen, wie spannend Mobilität
mit all ihren Facetten sein kann.
Wer Prozesse und Experimente erlebt,
macht wichtige Erfahrungen. Die
Autostadt ist vom niedersächsischen
Kultusministerium als außerschulischer
Lernort anerkannt. Ihre Angebote ergänzen
den schulischen Unterricht.
Im Zentrum der Inszenierten Bildung
steht ein Leitbild, das zum einen das
menschliche Grundbedürfnis nach Mobilität
herausstellt, zum anderen Verpflichtungen
aufzeigt, die sich aus einer
nach haltigen Entwicklung ergeben.
Die Angebote der Inszenierten Bildung
sind praxisbezogen und handlungsorientiert.
Die Attraktionen der Autostadt
und die Workshops regen dazu an,
naturwissenschaftliche Zusammenhänge
und technische Phänomene
durch Ausprobieren und Mitmachen
kennenzulernen. Eigene Erlebnisse
und Erfahrungen schaffen die besten
Voraussetzungen für das Lernen. Die
Erinnerung, die so entsteht, bildet die
Grundlage von Wissen.
HELFEN UND SPENDEN
Radio-Spot »Dead Air« räumt ab
GROSSE BÜHNE FÜR DEN BUNDESVERBAND: 3 × GOLD, 1 × SILBER, 1 × BRONZE
Eine Live-Sendung im Radio. Die Moderatorin
nimmt einen Anruf entgegen. Am Telefon ist
der neunjährige Sebastian. Er erzählt, dass er im
Rollstuhl sitzt, weil er spinale Muskelatrophie
(SMA) hat – eine unheilbare degenerative Erkrankung
des zentralen Nervensystems. Im Laufe dieses
Gesprächs am Welthospiztag fragt der Junge
die Moderatorin: »Warum lässt Gott zu, dass ich
so eine schwere Krankheit habe und dass ich
daran sterbe?« Die Moderatorin ist sprachlos –
das Gespräch zu Ende. Für Sekunden herrscht
ohrenbetäubendes Schweigen im Radio.
»Dead Air« (frei übersetzt »Tote Sendezeit«)
heißt dieser Radio-Spot, produziert von der
Agentur Serviceplan Health & Life für den Bundesverband
Kinderhospiz – und er hat im April
2016 gleich fünf Preise gewonnen: drei goldene
Comprix in verschiedenen Kategorien – den
wichtigsten Preis der deutschsprachigen Healthcare-Kreativkommunikation
– und je einen silbernen
und bronzenen Radio Advertising Award,
den Kreativpreis der Gattung Radio im deutschsprachigen
Raum.
»Dead Air« sensibilisiert für die etwa 40.000 Kinder
und Jugendlichen in Deutschland mit einer
lebensverkürzenden Erkrankung und sorgte
bei beiden Preisverleihungen in Köln und Düsseldorf
für Gänsehaut-Momente im Publikum –
und sekundenlang auch für Schweigen. »Genau
das wollten wir mit der Kampagne zeigen:
Betroffene stoßen mit ihrem Schicksal oft auf
Schweigen und werden von der Gesellschaft
allein gelassen«, sagte Christoph Bohlender,
Creative Director bei Serviceplan. Der Botschafter
des Bundesverbands freute sich über die
Preise genauso wie Sabine Kraft und sagte: »Das
sind ganz besondere Auszeichnungen! Gerade
weil die Kampagne so mutig ist und das Thema
oft tabuisiert wird. Ich würde mich freuen, wenn
der Trophäenglanz zu noch mehr Spenden führen
würde, die der Bundesverband Kinderhospiz
so dringend benötigt.« Spenden etwa für das
rund um die Uhr erreichbare Kinderhospiz-Sorgentelefon
OSKAR: Zu dessen Start 2015 war der
Radio-Spot »Dead Air« zusätzlich zum gleichnamigen
Kurzfilm produziert worden.
»Der Comprix-Gewinn ermöglicht es uns, unseren
Spot vielen, vielen Menschen vorzustellen«,
so Sabine Kraft. »Wir dürfen ihn kostenlos auf
Infoscreens in zahlreichen Arztpraxen ausstrahlen.
Müssten wir diese Aktion bezahlen,
würde uns das 20.000 Euro kosten. Wir freuen
uns sehr über diese großartige Möglichkeit, auf
die Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder
aufmerksam zu machen.«
Sabine Kraft und Christoph Bohlender widmeten
die Preise übrigens denjenigen, denen sie
den Erfolg verdanken – Sebastian (Foto) und
seiner Familie – und schenkten ihnen auch eine
der Trophäen. (stro)
Zu sehen und zu hören ist der Spot auf der
Internetseite des Bundesverbands unter
http://bit.ly/2dk0D5g
42 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
HELFEN UND SPENDEN
Frei sein
wie ein fliegender
Skispringer
BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ
PRÄSENTIERT SICH IN TITISEE-NEUSTADT
UND HINTERZARTEN ERSTMALS BEI
ZWEI INTERNATIONALEN SKISPRINGEN
Frei zu sein und zu fliegen wie ein Vogel ist ein Traum
vieler Menschen – und auch vieler schwerstkranker
Kinder und Jugendlicher, die möglicherweise mit Rollstuhl
unterwegs sind oder im Bett liegen. Skispringer
kommen dem Traum vom Fliegen näher als die meisten
anderen – und im März 2016 hat der Bundesverband Kinderhospiz
(BVKH) zum ersten Mal eine besondere Veranstaltung
genutzt, um auch dort auf
»So bekam eines
meiner Hühner
endlich mal die
Gelegenheit,
auf Skiern eine
Sprungschanze
runterzufahren«
unheilbar kranke Kinder und Jugendliche
aufmerksam zu machen: das
Weltcup-Skispringen an der Hochfirstschanze
in Titisee-Neustadt im Hochschwarzwald.
Dort mischten sich die
Mitarbeiter des Bundesverbands unters
Publikum und verteilten den neuen
Pocket-Flyer des BVKH – ein faltbares
Infoblatt im Hosentaschenformat.
Wer den Flyer gelesen hatte, konnte
mühelos an einem großen Gewinnspiel
des Bundesverbands teilnehmen. Es galt, drei Fragen
– unter anderem zum Bundesverband – richtig zu
beantworten. Hauptpreis waren zwei Übernachtungen
für zwei Erwachsene und zwei Kinder (bis 15 Jahre) in
einem Family-Appartement mit All-inclusive-Verpflegung
im Hotel »Feldberger Hof« in Feldberg im Schwarzwald.
Als zweiten Preis vergab der Bundesverband zwei Eintrittskarten
für das Badeparadies Schwarzwald inklusive
Eintritt zur Wellnessoase – und als dritten Preis einen
Druck von Peter Gaymann. Diesen hatte der Freiburger
Zeichner und Cartoonist extra zum Weltcup-Skispringen
auf der Hochfirstschanze erstellt und signiert. »So
bekam eines meiner Hühner endlich mal die Gelegenheit,
auf Skiern eine Sprungschanze
runterzufahren«, sagt Gaymann, der
den Bundesverband seit vielen Jahren
als Botschafter unterstützt, und lacht:
»Aber ernsthaft: Es freut mich, wenn ich
mit meinen Zeichnungen dazu beitrage,
die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz
bekannter zu machen – und so
letztlich den betroffenen Kindern und
Jugendlichen helfen kann.«
»Die Zuschauer waren zwar eigentlich wegen des Skispringens
an die Schanze gekommen – aber viele waren
sehr, sehr aufgeschlossen für unser Anliegen. Wir konnten
etliche gute Gespräche führen«, sagt Sabine Kraft,
Geschäftsführerin des Bundesverbands. Ihre Freude
war entsprechend groß, als der BVKH nur vier Monate
später, Ende Juli 2016, erneut die Chance erhielt, bei
einer international besetzten Sportveranstaltung auf
schwerstkranke Kinder und Jugendliche aufmerksam
zu machen: beim FIS Grand Prix Sommer-Skispringen in
Hinterzarten. Sabine Kraft: »Es wäre schön, wenn diese
Art der Kooperation zu einer dauerhaften Einrichtung
werden könnte.« (stro)
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 43
HELFEN UND SPENDEN
Starkes Engagement
für die Schwächsten
WIE SICH DER BAUSTOFFHÄNDLER SGBD DEUTSCHLAND GMBH
FÜR UNHEILBAR KRANKE KINDER EINSETZT
Text: Johanna Lamberts Foto: SGBDD Illustration: Peter Gaymann
Mit gutem Beispiel vorangehen! Dazu fühlt sich die
Saint-Gobain Building Distribution Deutschland GmbH
(SGBDD) als Marktführer im deutschen Baustoffhandel
verpflichtet; Menschen zu unterstützen, die schwerstkrank
sind. Insbesondere Kinder und deren Familien
haben Hilfe in solchen Notsituationen nötig.
Seit 2012 pflegt die SGBDD den Kontakt zum Bundesverband
Kinderhospiz (BVKH). Bislang hat der Baufachhändler
mithilfe von drei Großspenden und vielen
kleinen Aktionen rund 100.000 Euro an den Bundesverband
gespendet. Im Jahr 2015 gab es dann einen doppelten
Anlass zum Spendensammeln: den 350. Geburtstag
des Mutterkonzerns Saint-Gobain und den zeitgleich
begangenen Prinzipientag, an dem das Unternehmen im
Zwei-Jahres-Rhythmus Werte wie Loyalität, Solidarität,
Achtung der Gesundheit und Arbeitssicherheit verstärkt
in den Mittelpunkt rückt. Dabei kam ein besonderes Hilfsmittel
zum Einsatz: ein Spenden-Häuschen des BVKH,
das jede der 220 deutschen SGBDD-Niederlassungen im
Oktober 2015 erhielt. Gestaltet hat die Papierhäuschen
der Cartoonist Peter Gaymann, der die Kinderhospizarbeit
beim Bundesverband seit Jahren als Botschafter
unterstützt. Jede SGBDD-Niederlassung war frei, wie sie
bei Kunden und Mitarbeitern Spenden zugunsten der
Kinderhospizarbeit generiert. Von großen regionalen
Kundenveranstaltungen mit eigener Tombola bis hin zu
einem Kuchenbüfett in den Niederlassungen wurden
viele tolle Aktionen gestemmt. Dabei kamen rund 10.000
Euro zusammen. Und die einzelnen Aktionen dauern an:
Mitarbeiter und Kunden sind im Niederlassungsnetzwerk
der SGBDD weiterhin aufgerufen, Spenden zu sammeln.
Seit Ende 2015 verleiht der Bundesverband Kinderhospiz
übrigens sehr stabile Spendendosen, die auch bei der
SGBDD vermehrt zum Einsatz kommen: Sie sind etwa 15
Zentimeter hoch – und können mit Schloss und Kette vor
Langfingern geschützt werden. Daher sind sie besonders
gut für Orte mit Laufkundschaft geeignet, an denen niemand
ständig ein Spendenkässchen im Auge behalten
kann. Die Papierhäuschen hingegen werden häufig auch
für Hochzeiten, Tage der offenen Tür oder andere Feiern
bestellt. Auf Wunsch werden die Dosen und die Häuschen
zusammen mit Flyern oder anderem Infomaterial
über die Arbeit des Bundesverbands verschickt, das während
der Spendensammlung ausgelegt werden kann.
»Die SGBDD als Unternehmen des Saint-Gobain-Konzerns
hat es sich auf die Fahne geschrieben, ihren Teil
dazu beizutragen, Lebensräume zu schaffen, in denen
sich Menschen wohlfühlen«, erläutert Katja Steinweg,
Geschäftsführerin Personal/Kommunikation, die Tatsache,
warum sich die SGBDD für den Bundesverband
Kinderhospiz engagiert. »Mit unseren Spenden können
wir zumindest einen kleinen Beitrag dazu leisten, nicht
nur die Lebensräume, sondern das Leben von Familien
mit unheilbar kranken Kindern schöner zu gestalten. Und
wir würden uns freuen, wenn andere unserem Beispiel
folgten!«
Die Autorin Johanna Lamberts arbeitet seit 2011 im Personalbereich
bei SGBDD und ist dort als Leiterin für die Bereiche
»Kommunikation/Beruf & Familie« tätig.
Spendenhäuschen und -dosen
sind bei der BVKH-Geschäftsstelle
erhältlich,
Telefon: 0800 8868788
44 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
HELFEN UND SPENDEN
Profit mal anders
BOTSCHAFTER SAMMELTE BEREITS 16.000 EURO
Text: Sophia Villinger
Foto: privat
Franz-Josef Lihl ist Unternehmer durch und
durch: Als »Experte für Wunschkundengewinnung«
knüpft er für seine Kunden seit vielen
Jahren Kontakte zu interessanten Geschäftspartnern.
Er übt seinen Beruf erfolgreich und
mit großer Leidenschaft aus. Seine Leistung hat
ihren Preis – wenn es um Honorarverhandlungen
geht, dann weiß der Münsteraner, wie viel
seine Arbeit wert ist. 2011 kam ihm während
einer solchen Verhandlung eine Blitzidee.
»Wenn sich Business
und Soziales verbinden,
profitieren alle.«
Ein langjähriger Kunde fragte nach einem
Rabatt. »Einen Preisnachlass kann ich Ihnen
nicht einräumen«, antwortete Franz-Josef Lihl
dem zunächst verdutzten Kunden, »aber ich
habe einen Vorschlag: Ich gewähre Ihnen sechs
Prozent Rabatt auf mein Honorar, wenn Sie die
Hälfte dieser Summe für die Kinderhospizarbeit
spenden.« Der Kunde sagte sofort begeistert zu –
der Beginn einer erfolgreichen Spendenkampagne.
Seit nunmehr sechs Jahren bietet Franz-
Josef Lihl seinen Kunden dieses Modell an, und
alle profitieren davon: der Kunde, der Spendenempfänger
und er selbst.
»Die Hälfte der Rabattsumme zu spenden
kommt bei meinen Kunden richtig gut an«, sagt
der Unternehmer, der 2015 zum Botschafter des
Bundesverbands Kinderhospiz ernannt wurde.
»Ich übergebe bei Geschäftsterminen auch gern
das ›365‹-Magazin, um auf die Arbeit des Bundesverbands
aufmerksam zu machen. Ich habe die
Erfahrung gemacht, dass es mit großem Respekt
und Achtsamkeit angenommen und gelesen
wird – und das in der wenig emotionalen Wirtschaftswelt.«
Franz-Josef Lihl ist selbst Vater
von fünf Kindern – gesunden
Kindern. Auch wenn er in seiner
eigenen Familie nicht von einer
lebensverkürzenden Krankheit
betroffen ist, ist ihm das Thema
Sterbebegleitung von Kindern
und die Unterstützung der
Angehörigen eine Herzensangelegenheit.
Fragt man den Unternehmer, was er sich für
die Zukunft wünscht, antwortet er sehr eindeutig:
»Dass nicht immer nur an den Profit
gedacht wird. Anderen Gutes zu tun sollte fester
Bestandteil der Gesellschaft sein.« Es wäre
daher schön, sagt er, wenn möglichst viele
andere Geschäftsleute seinem Beispiel folgen
und seine Spendenidee zugunsten des Bundesverbands
Kinderhospiz nachahmen würden.
»Wenn viele Menschen auf diese Weise Business
und Soziales verknüpfen, dann hätte das eine
unglaubliche Wirkung. Gemeinsam könnte man
noch so viel mehr für die Arbeit des Bundesverbands
Kinderhospiz erreichen!« Und tatsächlich
spricht Franz-Josef Lihls Erfolg für sich: Seit 2011
konnte er insgesamt fast 16.000 Euro an Spenden
für die Kinderhospizarbeit generieren.
Sophia Villinger ist seit 2012 immer wieder als freie Mitarbeiterin
für den Bundesverband Kinderhospiz tätig.
Sie ist Expertin für interne und externe Kommunikation
und freiberufliche Projektmanagerin für kulturelle und
soziale Projekte.
Franz-Josef Lihl gibt interessierten Geschäftsleuten gern
Tipps, wie sich sein ausgeklügeltes Spendensystem auch
in ihren Unternehmen einfach und schnell in die Praxis
umsetzen lässt. Er ist erreichbar unter Telefon: 0251
98296060 und per Mail an info@n-b-k.de www.n-b-k.de
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 45
Hoffnung in dunklen Stunden
FÜR FAMILIEN MIT EINEM UNHEILBAR KRANKEN KIND LIEGEN GLÜCK
UND LEID DICHT BEIEINANDER. WENN DIE ZWEIFEL UND ÄNGSTE
DER BETROFFENEN ZU GROSS WERDEN, IST DAS SORGENTELEFON
OSKAR JEDERZEIT FÜR SIE DA.
Text: Anke Helène
Fotos: Deutsche Fernsehlotterie
Es ist 21.30 Uhr, und in einer halben Stunde
beginnt für Cordula die Nachtschicht als
Telefonberaterin beim OSKAR-Sorgentelefon.
Sie spricht mit Anrufern, die im Alltag mit lebensverkürzend
erkrankten Kindern Unterstützung
und Beratung brauchen. An ihrem Arbeitsplatz
im eigenen Wohnzimmer liegen das OSKAR-Handbuch,
Papier und ein Stift bereit. Sie schaltet das
rote Klapphandy ein, das sie nur für die Beratung
nutzt, und geht am Laptop die Protokolle der letzten
Telefondienste durch.
Bei Cordula rufen alle an: Mütter, Väter, Großeltern,
Fachkräfte und auch die betroffenen Kinder
und Jugendlichen selbst. »Ich versuche, mich in
sie hineinzuversetzen, ihnen Verständnis entgegenzubringen
und sie emotional zu entlasten.«
Die 46 Jahre alte Sozialpädagogin arbeitet zusätzlich
zur OSKAR-Beratung im ambulanten Kinderund
Jugendhospizdienst; die Erfahrungen dort
helfen ihr sehr. Jemanden, der zuhört
und mitfühlt – den brauchen die Anrufer
am meisten. »Wir telefonieren oft eine gute
Stunde lang, und manchmal wollen Eltern einfach
nur weinen«, sagt Cordula. »Das ist schon schwer
auszuhalten.«
»Viele der Familien haben finanzielle Schwierigkeiten,
sie geben ihren letzten Cent aus, um das
Leben der Kinder zu retten«, erzählt Sabine Kraft,
seit elf Jahren Geschäftsführerin des Bundesverbands
Kinderhospiz. Die Organisation hat das
Sorgentelefon ins Leben gerufen, um betroffene
Angehörige in Krisen aufzufangen.
Die erste Adresse für Fachfragen
In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Familien
mit Kindern, die an lebensverkürzenden Krankheiten
leiden, jährlich sterben etwa 5.000 von
46 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
HELFEN UND SPENDEN
ihnen. »Die Kinder haben vor allem Stoffwechsel- und
Muskelstörungen, die oft genetisch veranlagt sind«, sagt
Kraft. Es sind langwierige Krankheitsgeschichten: »Die
Angehörigen finden meist keine Kraft mehr, sich selbst
Hilfe zu suchen.«
Auch dafür ist OSKAR zur Stelle: Die Berater können auf
eine Datenbank mit rund 15.000 Kontakten zugreifen –
von Fachärzten über Therapiezentren bis hin zu speziellen
Schulen und Beratungsstellen.
Cordula hat OSKAR fast vier Jahre lang mit aufgebaut,
und nach dem ersten erfolgreichen Testjahr wird es das
Angebot weiter geben. Gut 3.000 Gespräche führten die
Berater bis jetzt; oftmals überzeugten sie den Anrufer,
ein Kinderhospiz zu kontaktieren. Viele Eltern hätten
zuerst das Gefühl, ihr Kind dort aufzugeben, erzählt Cordula.
»Für die Eltern ist das Hospiz oft gleichbedeutend
mit Sterben«, sagt die Beraterin. »Dabei ist es im Gegenteil
das Ziel, das Leben zu begleiten.« Von der Diagnose
an bis zum Tod des Kindes und noch in der Trauer der
Angehörigen begleiten die Mitarbeiter die Familien –
dank Spenden sogar kostenfrei für die Betroffenen.
Im stationären Hospiz kann eine betroffene Familie übers
Jahr verteilt vier Wochen Zeit mit dem kranken Kind
verbringen – Eltern, Geschwister, sogar Oma und Opa
dürfen mitkommen. »Für die Kinder ist es wie im Schlaraffenland
und gar nicht wie im Krankenhaus«, erzählt
die Verbandsleiterin Kraft. »Die Kleinen spielen mit
anderen Kindern; die Großen dürfen so lange fernsehen,
wie sie wollen, und am nächsten Morgen ausschlafen.«
Die Mitarbeiter richten sich möglichst nach den Bedürfnissen
der Kinder und Jugendlichen. »Manche Jugendliche
kommen sogar ohne Eltern«, sagt Kraft. »Zum
Alleinsein haben sie sonst nie die Möglichkeit.«
Das Leben so schön wie möglich machen
Trotz all der Hilfe und Begleitung bleibt ein Thema oft ein
Tabu zwischen Eltern und Kindern. Ȇber den Tod reden
viele Familien nicht – weil sie es einfach nicht können«,
erzählt Kraft. Für kleinere Kinder sei der Gedanke an den
Tod nichts Schlimmes, da sie nicht begreifen könnten,
dass sie dann für immer weg sind. »Die Jugendlichen
allerdings hadern sehr mit Gott und der Welt und der
ganzen Ungerechtigkeit, die ihnen widerfährt.«
Deshalb bemühen sich die Hospize, Herzenswünsche
der Kinder und Jugendlichen zu erfüllen. »Ich war schon
mit ein paar Kindern auf einem Bundesligaspiel oder im
Europa-Park und bin Heißluftballon geflogen«, erzählt
Kraft. »Oft sind es vermeintlich kleine Träume, die ihnen
alles bedeuten.«
Mitfühlen, aber nicht mitleiden
Nach acht Stunden Nachschicht schreibt Cordula ein Protokoll
und übergibt an ihre Kollegin. Gleich schlafen kann
sie nicht: »Natürlich gibt es Anrufe, die
mich verfolgen.« In solchen Fällen
erinnert sie sich an ihre Strategie:
mitfühlen, aber nicht mitleiden.
»Schließlich ist es nicht mein
Schicksal«, sagt die Beraterin.
»Es klingt hart, aber man muss
Abstand nehmen können, um
den Job auf Dauer zu machen.«
Dieser Text von Anke Helène wurde in ähnlicher Form erstmals
auf der Homepage www.du-bist-ein-gewinn.de veröffentlicht.
Mit ihrer Initiative »Du bist ein Gewinn« bietet die Deutsche
Fernsehlotterie engagierten Menschen eine Plattform und will
dadurch das Bewusstsein für ein solidarisches Miteinander in
Deutschland stärken.
Deutsche Fernsehlotterie
Mit den Einnahmen aus ihrem Losverkauf
unterstützt die Fernsehlotterie deutschlandweit
gemeinnützige Projekte. In ihrem sechzigjährigen
Bestehen konnte sie bereits rund
1,75 Milliarden Euro an über 7.500 soziale
und karitative Einrichtungen ausschütten,
darunter auch an mehrere Kinderhospize.
Voraussetzung für eine Förderung ist vor
allem die anerkannte Gemeinnützigkeit des
Projektes bzw. des Trägers.
Mit einem Los unterstützt man aber nicht
nur den guten Zweck: Als Gewinne winken
unter anderem monatliche Sofortrenten,
Geldgewinne von bis zu 1 Million Euro sowie
zahlreiche Sachpreise.
www.fernsehlotterie.de
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 47
KINDERHOSPIZARBEIT
Eine Nummer
für alle Fälle
SORGENTELEFON OSKAR KANN
NUR DURCH SPENDEN BESTEHEN
Dank großzügiger Unterstützer ist OSKAR,
das Info- und Sorgentelefon des Bundesverbands
Kinderhospiz, nach einem einjährigen
Probelauf Mitte 2016 in den Regelbetrieb
gegangen. So haben Familien mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind aus ganz Deutschland
auch künftig rund um die Uhr einen
Ansprechpartner für Fragen, Sorgen und Nöte.
Auch Freunde, Lehrer und andere Menschen
aus dem Umfeld schwerstkranker Kinder sowie
Fachkräfte aus der Kinderhospizarbeit können
sich mit ihren Anliegen an OSKAR wenden.
Alle OSKAR-Mitarbeiter
bringen Erfahrung im
Umgang mit lebensverkürzend
erkrankten Kindern
und ihren Familien
mit – etwa als Koordinatorinnen
ambulanter
Kinderhospizdienste,
Trauerbegleiterinnen
oder Psychologinnen.
»Dass OSKAR nun einen finanziellen Grundstock
hat, ist wunderbar. Wir sind den Spendern
unendlich dankbar«, sagt Sabine Kraft, die
Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz
(BVKH). Die Deutsche Fernsehlotterie
unterstützt das Sorgentelefon in den nächsten
drei Jahren mit insgesamt 100.000 Euro, die Software
AG mit 45.000 Euro. »Dazu kommen immer
wieder Organisationen und Einzelpersonen mit
kleineren oder größeren Spenden. Und tatsächlich
zählt auch jetzt noch jeder einzelne Euro,
um OSKAR weiterzuentwickeln«, so Kraft. Eine
der Organisationen, die dazu
beiträgt, ist der »Förderverein
für tumor- und leukämiekranke
Kinder Blankenheimerdorf e. V.«: »Uns war es ein
großes Anliegen, 11.000 Euro für die Ausbildung
neuer OSKAR-Berater zu spenden«, erläutert der
Vereinsvorsitzende Franz Willems – denn OSKAR
sei eine sehr wichtige Anlaufstelle in der Kinderhospizarbeit.
Alle OSKAR-Mitarbeiter bringen Erfahrung im
Umgang mit lebensverkürzend erkrankten Kindern
und ihren Familien mit – etwa als Koordinatorinnen
ambulanter Kinderhospizdienste,
Trauerbegleiterinnen oder Psychologinnen. Zur
Vorbereitung auf ihre Tätigkeit als Telefonberaterin
werden sie speziell geschult.
Unterstützt wird OSKAR auch durch EAP-Assist.
Dieses Dienstleistungsunternehmen berät seit
Jahren Mitarbeiter verschiedenster Firmen über
eine 24-Stunden-Hotline bei psychosozialen
und medizinischen Fragen. Bei Fragen zu sehr
schwierigen Fällen könnten sich OSKAR-Mitarbeiter
an die Fachleute von EAP-Assist wenden,
sagt EAP-Assist-Geschäftsführerin Doktor
Barbara Ruß-Thiel. »Unsere eigenen Teams aus
Medizinern, Psychologen, Sozialberatern und
Juristen stehen seit jeher für unterschiedlichste
Anliegen zur Verfügung – immer mit dem Ziel,
Menschen in besonderen Situationen zur Seite
zu stehen. OSKAR zu unterstützen ist für uns
eine gute Möglichkeit, abseits von unserem
Tagesgeschäft etwas für die Menschen zu tun,
die Hilfe besonders dringend benötigen.« (mis)
Spendenkonto:
IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44
BIC SOLADES1HSW
www.oskar-sorgentelefon.de
48 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
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49
KINDERHOSPIZARBEIT
Stummer Abschied
ERINNERUNG AN CECILIA UND EMIL.
Autor: Stefan Krauth
Illustrationen: Carsten Seidel
Liebe Leserinnen und Leser,
wir drucken hier einen Auszug aus einem Buch, in
dem Stefan Krauth aus seinem Leben mit Cecilia
und dem gemeinsamen Sohn Emil erzählt – aus dem
Leben und vom Tod der beiden. Zuerst verstirbt Cecilia,
völlig unerwartet, als der Sohn wenige Monate
alt ist – und gerade mal ein gutes Jahr danach Emil.
Beide an einem Hirntumor.
Nach Cecilias Tod macht sich Stefan Krauth mit seinem
Sohn auf eine Reise durch die USA und nach
Kolumbien zu Lélia, einer Freundin. Dabei wird Emils
schwere Krankheit immer offensichtlicher. Vater und
Sohn kehren zurück nach Berlin, wo Emils Tumor diagnostiziert
und eine Therapie versucht wird.
Eindringlich, direkt und unmittelbar erzählt Stefan
Krauth seine Geschichte – und zugleich sachte und
fast poetisch. Er erzählt uns vom Kranksein und vom
Sterben, vom Zusehenmüssen, dem Tod und der
Trauer – aber eben auch so vieles vom Leben und
der Liebe. Ein wichtiges, lesenswertes Buch, finde
ich – auch wenn und gerade weil es immer wieder
so intensiv ist, dass die Lektüre schmerzt.
Ihre Sabine Kraft
50 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
KINDERHOSPIZARBEIT
(…) In den USA: Das erste Mal seit langer Zeit träumte ich wieder von
Cecilia. Sie saß aufrecht in einem Krankenhaus in einem Bett, bekleidet
mit einem weißen Nachthemd, und hielt einen sterbenden Säugling in
ihren Armen. Es war dunkel, und wie behelfsmäßig oder in einer Notlage
stand ihr Krankenbett auf dem Flur. Als ein Arzt oder Pfleger an ihr
vorbeilief, rief sie: »Sehen Sie nicht, dass er essen will! Warum helfen
Sie ihm nicht?«, aber der Arzt oder Pfleger achtete nicht auf ihre Worte
und verschwand im Dunkeln. Ich konnte nicht helfen, ich war ein bloßer
Beobachter, der ihr Kind sterben sah. Dann weckten mich Emils Schreie.
Es war spät in der Nacht, aber ich wusste, dass er keinen Hunger
hatte, dieses Schreien war ein anderes. Emil warf seinen Kopf hin und
her, und ich konnte ihn, selbst in meinem Arm, nicht beruhigen. Das
Schreien war schrill, wie vom plötzlichen Schmerz, aber ich wusste mir
keine Erklärung und trug ihn im kalten Zimmer auf und ab. Ich wollte
die Nachttischlampe einschalten, aber der Strom war tatsächlich ausgefallen.
In meinen Händen spürte ich, dass Emil versuchte, sich an den
Oberschenkeln zu kratzen, wieder und wieder suchten seine Fingernägel
nach einem Stück nackter Haut, um die Fingernägel dort mit aller
Kraft über seinen Oberschenkel fahren zu lassen. Ich hielt seine Hände
fest umklammert.
Schließlich wurde mir kalt, und ich legte mich wieder unter die Bettdecke,
Emil auf meiner Brust. Er aber warf seinen Kopf hin und her und
schrie weiter. Ich hielt den sich windenden Körper fest in meinen Armen.
Der Hund im Nachbarzimmer bellte, und dann hörte ich Stimmen. Bald
darauf, als sich im Morgengrauen die Konturen um die Stühle und das
Kinderbett abzuzeichnen begannen, wurde Emils Wimmern schwächer,
und er schlief ein.
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51
KINDERHOSPIZARBEIT
(…) In Kolumbien Der Jeep brachte uns zurück zur Plaza. Benommen
von der Fahrt, standen wir im schrägen Abendlicht, neben einem
fahrbaren Eisladen und zwischen den kurzen Schritten laufender
Kinder. Ein kleines Mädchen, vielleicht ein Jahr älter als Emil, schob
einen rosafarbenen Puppenwagen vor sich über die Steinplatten. Ich
setzte Emil ab, und er lief gleich auf den Puppenwagen zu. Die Mutter
des Mädchens gab Emil den Wagen. Den Wagen vor sich herschiebend,
verschwand er in dem Kindergewirr der Plaza, die sich jetzt,
am frühen Abend, in einen Spielplatz verwandelt hatte. Ich setzte
mich auf eine Steinbank und verfolgte, wie Emils blondes Haar über
dem rosafarbenen Wagen in der Menge der Kinder auftauchte und
wieder verschwand. Lélia reichte mir eine Schale mit Eis und setzte
sich an meine Seite.
Mich überkam eine Ahnung von Frieden, von gelassenem Glück
mit einem Kind, wie ich es ersehnt hatte nach Cecilias Tod. Was ich
aber erfahren hatte, war bloß meine Müdigkeit am Rand der Spielplätze
in Berlin und meine Scheu, als dürfte ich aus Rücksichtnahme
auf die am Spielplatzrand wartenden und beobachtenden Mütter
Emils Schicksal nicht benennen, als wäre die Frage nach Emils Mutter
der Bannstrahl, der mich aus der Schar der Wartenden und Beobachtenden
gleich ausschlösse. So versuchte ich mich, für Emil, für die
anderen Eltern, am Spielplatzrand mit dem Schein gleichmütiger
Unnahbarkeit zu umgeben, die jede Frage abwehren sollte. Doch
selbst die Frau vom Blumenladen sagte, nachdem sie Lélia draußen
vor der Tür mit Emil gesehen hatte: »Jetzt lerne ich endlich einmal
die Mama kennen. Sonst sehe ich Sie ja nur allein mit dem Kind.«
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KINDERHOSPIZARBEIT
Als hätte Lélia neben mir auf der Steinbank meine Gedanken
erraten, meinte sie in die Rufe der Kinder vor uns, mich heute im
Umgang mit Emil ganz anders zu sehen als noch im September in
Berlin: »Im Herbst schienst du mir in deinen Pflichten verloren. Es
gab Emils feste Schlafenszeiten, an denen niemand rütteln dürfte,
und deine Sammlung an stets ausgekochten Milchflaschen. Du
wolltest alles richtig machen und hast bei alldem noch gearbeitet.
Ich hatte den Eindruck, als sei dir inmitten der Pflichten die Unbeschwertheit,
das Spielerische, verlorengegangen.« »Wenn ich dich
heute mit Emil sehe«, fuhr sie nach einer Pause fort, »lebst du die
Augenblicke mit ihm, du freust dich an seinem Staunen über den
Strudel zwischen den Flusssteinen.«
Ich stand von der Bank auf und trat einen Schritt nach vorne.
Emil lief immer noch über die Plaza, den Kinderwagen vor sich.
»Jetzt ist es einfach«, sagte ich. »Nach dem Tod Cecilias hatte ich
bloß den nackten Alltag vor Augen.« Ich erzählte Lélia davon,
dass Emil noch in der Nacht, in der Cecilia starb, Milchpulver
und Fläschchen gebraucht habe. Als er anfing, sich nachts von
der Matratze zu rollen und in der Mitte des Schlafzimmers aufgewacht
sei, hätte ich ihm am folgenden Tag ein Kinderbett gekauft
und zusammengeschraubt.
So müde war ich dabei, dass ich dreimal von vorne beginnen
musste, weil die Seitenteile nicht zu den Bohrlöchern des Gestells
passten. Und als Emil anfing, auf den Spielplätzen zu klettern,
dachte ich bloß an die sich neigenden Vorräte des Milchpulvers,
die Schließzeiten der Krippe im Sommer und den nächsten
Impftermin. »Du hattest ja auch niemanden, mit dem du Emils
Fortschritte teilen konntest, und hast dich deswegen an den
Äußerlichkeiten festgehalten«, warf Lélia ein, aber mir war das
keine Erklärung. Meine Haltung war mir keine Flucht und keine
Abwehr, vielmehr wusste ich mich in der Notwendigkeit, den
Alltag mit Emil zu bewältigen, und diese Notwendigkeit ließ mir
wenig Raum für die Freude an ihm, und vielleicht auch wenig
Raum, um an Cecilia zu denken.
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KINDERHOSPIZARBEIT
(…) Zurück in Berlin: Die Kinderintensivstation glich der Brücke
eines Raumschiffs. Die gedämpfte Stille wurde nur vom stetigen
Piepsen der Überwachungsmonitore gestört. Wie Bewegungen
modernen Tanzes erschienen mir die geräuschlosen, schwerelosen
Bewegungen der Pfleger. Ich sah Elternpaare warten, ebenso wie
ich aus der Welt gerissen, ich las in ihren Gesichtern, dass sie kurz
zuvor die plötzliche Nachricht einer lebensbedrohlichen Erkrankung
ihres Kindes erhalten hatten, und ich wartete darauf, zu Emil vorgelassen
zu werden, der, so wurde mir gesagt, nun auf dem Weg vom
Operationssaal hierher war. Und da lag er, in einem Einzelzimmer, in
einem zu großen Kinderbett, bekleidet mit einem Krankhaushemdchen
(fremde Hände mussten ihn umgezogen haben), umgeben von
Kabeln und Schläuchen, kurz unter Kopfhöhe ein Behältnis, in das
langsam Hirnflüssigkeit abfloss, über ihm ein Monitor, der kontinuierlich
Sauerstoffsättigung, Blutdruck und Puls darstellte, in drei
verschiedenen Farben, Blau (Sauerstoffsättigung), Rot (Blutdruck)
und Orange (Puls). Neben dem Bett stand ein Stuhl für mich bereit.
Emil lag auf der Seite und war wach, sein Gesichtsausdruck zeigte
ihn, erstmals seit langem, entspannt und vom Schmerz befreit, und
ich glaubte, ihn lächeln zu sehen, als ich mich über ihn beugte. »Er
hat Sie angelächelt«, sagte jemand im Hintergrund.
Während ich mit Emil sprach, schaukelte ich ihn im Rhythmus
meiner Worte behutsam an seiner Hüfte. Der Neurochirurg trat ans
Bett. Er drehte an einem Rädchen auf einer Schiene am Kopfende des
Bettes, auf der das Behältnis angebracht war, in das Emils Hirnflüs-
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KINDERHOSPIZARBEIT
sigkeit abfloss. Er beobachtete kurz die Anzeige auf dem Monitor und
war dann zufrieden. Ich sah ihn gelöster als noch vor der Operation,
und wir unterhielten uns über die Reise. Er meinte, dass das lange Sitzen
Emil während der Fahrt von New York nach Charleston gutgetan
habe und er deswegen wohl länger nicht mehr erbrochen habe. Der
Tumor verhindere den Abfluss des Liquors über den Hirnstamm, beim
Aufrechtsitzen aber könne die Flüssigkeit dennoch abfließen. Und
in der Tat sah ich Emils Gesichtszüge jetzt, nachdem der Hirndruck
wieder geringer war, erstmals seit langem wieder frei von Schmerz.
Nun verstand ich sein nächtliches Schreien während der Reise. Seine
Kopfschmerzen mussten unermesslich gewesen sein. Es war schon
lange Abend; am nächsten Tag sollte der Tumor entfernt werden. Am
Vormittag konnte ich wiederkommen, um Emil erneut in den Operationssaal
zu begleiten.
Draußen in der Dunkelheit, in den kalten, harten Regentropfen,
suchte ich nach einem Taxi. Mittags im Krankenwagen hatte ich mit
dem Rücken zur Fahrtrichtung gesessen und durch den schmalen
Spalt in den Milchglasscheiben kaum bekannte Orte sehen können.
Als ich das Krankenhaus verließ, wusste ich nicht, wo in Berlin ich
war. Der Taxifahrer hörte meine Telefonate, die ich mit meinem Bruder
und meiner Mutter führte, und wünschte mir beim Aussteigen
alles Gute.
Zu Hause legte ich mich ins Bett und bewegte mich nicht. Ich ließ
nur die Stille, die Dunkelheit und das Gewicht zweier Bettdecken auf
mich wirken. Zum ersten Mal seit Emils Geburt schlief ich alleine in
meiner Wohnung. Ich lag genau dort, wo ich ein Jahr und achtzehn
Tage zuvor Cecilia tot im Bett liegend aufgefunden hatte. Fast schon
war ich eingeschlafen, als ich doch noch im Internet nach Tumoren
der hinteren Schädelgrube recherchierte. Bis zu diesem Zeitpunkt
hatte mich noch die Überzeugung erfüllt, und auch einer Freundin
hatte ich das so gesagt: »Jetzt muss nur der Tumor herausgeschnitten
werden, und in ein paar Wochen geht Emil wieder in den Kindergarten.«
Gleich traf ich auf Seiten, die dem Andenken an verstorbene
Kinder gewidmet waren. Diese Seiten, mit ihrer Schilderung des langen
Kampfes gegen den Krebs, an dessen Ende immer der Tod des
Kindes stand, ließen meine Zuversicht in sich zusammenfallen, mit
einem Mal und ganz körperlich.
Wir bedanken uns herzlich bei Stefan Krauth und beim Rowohlt Verlag für
die kostenfreie Abdruckgenehmigung für diesen Textauszug. Er stammt aus:
Stefan Krauth, »Stummer Abschied. Erinnerung an Cecilia und Emil«
© 2016 Rowohlt Verlag GmbH, Reinbek.
Die Hardcover-Ausgabe hat 224 Seiten und kostet 18,95 Euro.
Die hier abgedruckten Illustrationen sind nicht dem Buch entnommen,
sondern wurden eigens für dieses Magazin angefertigt.
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KINDERHOSPIZARBEIT
Nachgefragt in Berlin
GESUNDHEITSPOLITISCHE SPRECHER DER BUNDESTAGSFRAKTIONEN
ÄUSSERN SICH ZUR KINDERHOSPIZARBEIT
1. Frage: Etwa 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind so schwer krank,
dass sie absehbar nicht erwachsen werden. Für die betroffenen Familien bedeutet
die Diagnose einer solchen Krankheit nicht nur ein Leben in Sorge und Angst um das
eigene Kind. Vielmehr haben sie häufig auch mit Finanznot zu kämpfen, weil die Eltern
ihre Berufstätigkeit einschränken müssen und zugleich hohe Therapiekosten anfallen.
Außerdem wenden sich oft Freunde und Bekannte ab, weil sie das Schicksal der Betroffenen
überfordert. All das sind kaum auszuhaltende Belastungen für die Familien. Was
muss aus Ihrer Sicht passieren, damit unheilbar kranke Kinder mit begrenzter Lebenserwartung
und ihre Angehörigen aus dem gesellschaftlichen Abseits geholt werden
beziehungsweise gar nicht erst dorthin geraten?
Maria Michalk, CDU
Die natürliche Fröhlichkeit von Kindern macht es Eltern
bei einer unheilbaren Erkrankung besonders schwer. Die
medizinische Behandlung ist allumfassend gewährleistet.
Weitere Aufwendungen der Eltern abzufedern, dem
widmen sich immer mehr Prominente. Das ist gut! Ein
gutes Vorbild ist ansteckend und trägt die Bereitschaft
zu helfen in die Gesellschaft. Selbsthilfegruppen leisten
mit ihrem Erfahrungsschatz dabei einen großen Beitrag.
Politisch sind weitere Gesetze beschlossen, so die besonderen
Maßnahmen für Kinderhospize und eine ehrenamtliche
Begleitung für Eltern und Geschwister.
Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne
Betroffene Kinder und Eltern brauchen nach der schweren
Diagnose Beistand, Begleitung und Unterstützung.
Ambulante Kinderhospizdienste sind dann oft die richtige
Hilfe. Leider gibt es auch heute noch viel zu wenige.
Für manche Familien und in manchen Situationen ist das
stationäre Kinderhospiz der Ort, wo sie Ruhe finden und
sich aufgefangen fühlen können. Eine bedarfsgerechte
Hospizversorgung ist daher ein wichtiges Anliegen. Als
Zivilgesellschaft sind wir gefordert zu unterstützen.
Das kann von Nachbarschaftshilfen bis zur Spendenaktion
reichen.
Hilde Mattheis, SPD
Unsere Gesellschaft muss schwer kranke und sterbende
Kinder und Jugendliche und ihre Angehörigen stärker
wahrnehmen. Das beginnt in der Kommune und betrifft
auch das Land und den Bund. Gute gesetzliche Rahmenbedingungen
müssen ambulante und stationäre Hospizarbeit
ermöglichen. Ehrenamt muss gestärkt und
wertgeschätzt werden. Wir alle sollten offen und ohne
Angst mit Betroffenen umgehen. In den letzten Jahren
sind beim Aufbau der Hospiz- und Palliativversorgung
wichtige Fortschritte erzielt worden. Mit dem Gesetz
zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung
in Deutschland haben wir weitere wichtige Maßnahmen
ergriffen. Es ist wichtig, die Akzeptanz für diese wichtige
Arbeit weiter zu erhöhen.
Birgit Wöllert, DIE LINKE
Krankheit darf niemals zu einem Risiko für Armut werden!
Deshalb müssen die Krankenkassen die Kosten
aller notwendigen medizinischen Leistungen für Therapie
sowie für Hospiz- und Palliativversorgung vollständig
übernehmen. Dies haben wir beispielsweise in
unserem Antrag »Hochwertige Palliativ- und Hospizversorgung«
schon 2015 bei den Verhandlungen über ein
neues Hospiz- und Palliativgesetz gefordert. Zudem muss
der ambulante Hospizdienst für Kinder mit begrenzter
Lebenserwartung qualitativ und quantitativ so ausgebaut
werden, dass auch die gesamte Familiensituation
berücksichtigt wird.
56 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
KINDERHOSPIZARBEIT
Maria Michalk, CDU
Maria Klein-Schmeink,
Bündnis 90/Die Grünen
Hilde Mattheis, SPD
Birgit Wöllert,
Die Linke
2. Frage: Ambulante und stationäre Kinderhospize begleiten und unterstützen nicht
nur ein erkranktes Kind, sondern die gesamte betroffene Familie umfassend ab der
Diagnose einer Krankheit, die absehbar zum Tod führen wird – häufig über mehrere
Jahre. Oftmals entstehen für die Betroffenen dabei vertrauensvolle Beziehungen, die
gerade angesichts ihrer sonstigen sozialen Isolation sehr wichtig sind. Die öffentliche
Finanzierung dieser Begleitung endet allerdings mit dem Todestag eines Kindes –
also genau dann, wenn die verwaisten Eltern und Geschwister besonders dringend
auf Unterstützung angewiesen sind. Wie bewerten Sie, dass eine über den Tod eines
Kindes hinausreichende Trauerarbeit mit den Angehörigen nicht öffentlich finanziert
wird, sondern nur durch Spenden ermöglicht wird?
Maria Michalk, CDU:
Trauerarbeit ist schwer. Jeder durchlebt sie sehr persönlich.
Viele benötigen professionelle Unterstützung. In
Selbsthilfegruppen und Gesprächskreisen wird untereinander
Hilfe gegeben. Das hat in Deutschland eine gute
Tradition. Trauende zu begleiten ist eine wertvolle eigene
Lebenserfahrung. Diese Arbeit ist nicht messbar und
damit nicht bezahlbar. Sterbebegleitung wird solidarisch
mit 95 Prozent aus der GKV unterstützt. Die enge Anbindung
an die Gesellschaft durch Spendenbereitschaft war
ausdrücklich gewünscht und ist richtig.
Hilde Mattheis, SPD
Ich stimme mit Ihnen überein, dass Trauerarbeit mit den
Angehörigen eine wichtige Aufgabe auch der ambulanten
und stationären Hospizarbeit ist. Aus diesem Grund
haben wir den finanziellen Zuschuss bei den stationären
Erwachsenenhospizen von 90 auf 95 Prozent der
zuschussfähigen Kosten und bei ambulanten Hospizen
für Erwachsene und für Kinder von 11 auf 13 Prozent
der monatlichen Bezugsgröße erhöht. Beides dient auch
der Begleitung trauernder Angehöriger. Für stationäre
Kinderhospize lag der Zuschuss bereits bei 95 Prozent.
Damit dieser aber besser für die besonderen Bedürfnisse
von Kindern und Jugendlichen verwendet werden kann,
haben wir die Möglichkeit eigenständiger Rahmenvereinbarungen
für Kinderhospize eingeräumt. Wir werden
beobachten, ob und wie sich diese Regelungen bewähren.
Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne
Wir haben uns bei den Verhandlungen zum Hospiz- und
Palliativgesetz 2015 für eine stärkere finanzielle Förderung
der Trauerbegleitung auch über den Tod hinaus
eingesetzt. Entweder durch die Schaffung einer eigenen
Leistungseinheit für Trauerbegleitung oder durch einen
Zuschuss zu den Personalkosten (§ 39a Abs. 2 SGB V)
für ambulante Hospizdienste, die Trauerarbeit leisten.
Letzteres konnten wir erkämpfen. Der Zuschuss der Personal-
und Sachkosten wurde so weit erhöht (von 11 auf
13 Prozent der Bezugsgröße), dass dadurch die längere
Trauerbegleitung refinanziert werden kann.
Birgit Wöllert, DIE LINKE
Trauerarbeit ist eine wichtige Grundlage für ein Weiterleben
nach dem Tod eines nahe stehenden, geliebten Menschen.
Besonders der Tod von Kindern belastet Menschen
oft ein Leben lang. Eine professionelle, verlässliche Trauerbegleitung
ist für die Angehörigen verstorbener Kinder
auch nach dem Tod des Kindes eine gesellschaftliche Aufgabe.
Die Trauerbegleitung darf nicht davon abhängen,
ob Menschen bereit und finanziell in der Lage sind, dafür
zu spenden, sondern sie ist auskömmlich und öffentlich
zu finanzieren.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 57
KINDERHOSPIZARBEIT
Sabine Kraft,
Bundesverband Kinderhospiz e. V.
»Hilfreich, genügt aber nicht«
BVKH-GESCHÄFTSFÜHRERIN SABINE KRAFT IM INTERVIEW
ZUM NEUEN HOSPIZGESETZ
Das überarbeitete Hospiz- und Palliativgesetz, das seit Ende 2015 bundesweit
gilt, ist für die Kinderhospizarbeit ein wichtiges Etappenziel:
Erstmals wird die Finanzierung der stationären Kinderhospize gesondert
und unabhängig von der Finanzierung der Erwachsenenhospize
geregelt – in sogenannten eigenen Rahmenvereinbarungen. Dafür hatte
sich der Bundesverband Kinderhospiz seit Jahren stark gemacht. Warum,
erläutert seine Geschäftsführerin Sabine Kraft.
Warum sind die eigenen Rahmenvereinbarungen
für stationäre Kinderhospize denn
so wichtig?
Weil sie bedeuten: Vertreter der Kinderhospizarbeit
und die Kostenträger müssen sich an einen
Tisch setzen und über die Finanzierung und die
Leistungen speziell und nur in Kinderhospizen
beraten. Bislang waren die Kinderhospize nur
ein Randaspekt in den Finanzverhandlungen für
alle Hospize in Deutschland, bei denen es in erster
Linie um die Bedarfe von Einrichtungen für
Erwachsene ging. Da war die Gefahr groß, dass
die Interessen der Kinderhospize untergingen,
die sich häufig eben doch von jenen der Erwachsenenhospize
unterscheiden.
Viele Politiker sagen, die Kinderhospizarbeit
sei jetzt ausreichend finanziert. Stimmt das?
Nein. Zur Kinderhospizarbeit gehört aus unserer
Sicht nämlich nicht nur die Sterbebegleitung, sondern
auch die Trauerbegleitung für die gesamte
Familie weit über den Tod eines Kindes hinaus.
Tatsächlich finanzieren die Krankenkassen die
Sterbebegleitung für unheilbar kranke Kinder
in stationären und ambulanten Kinderhospizen
wenn auch nicht vollständig, aber doch zumindest
in weiten Teilen. Für die Trauerbegleitung
aber sieht auch das neue Gesetz keine gesonderte
öffentliche Finanzierung vor. Dass die Zuschüsse
zur Kinderhospizarbeit insgesamt ein wenig
gestiegen sind, ist hilfreich, genügt aber nicht,
um die Trauerbegleitung zu finanzieren. Diese
hängt auch künftig leider allein von Spenden ab.
Was muss passieren, dass Familien mit
lebensverkürzend erkrankten Kindern nicht
ins gesellschaftliche Abseits geraten?
Wie gesagt: Wir brauchen mehr öffentliches Geld
für die Kinderhospizarbeit. Und wir brauchen
ein anderes gesellschaftliches Klima: Wir dürfen
uns nicht abwenden, wenn ein Kind so schwer
erkrankt, dass es sterben wird. Wir müssen hinsehen,
zuhören und mitaushalten. Ein solches Klima
entsteht nicht von allein. Es muss wachsen. Und
genau da muss die Politik Vorreiter sein: Sie muss
anerkennen, dass lebensverkürzend erkrankte
Kinder eine andere Hilfe brauchen als kranke
Erwachsene – und muss dies bei neuen Vorschriften
stärker berücksichtigen.
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.de
KINDERHOSPIZARBEIT
Wenn Sterben zu Hause
erleichtert wird
SPEZIALISIERTE AMBULANTE PALLIATIVVERSORGUNG (SAPV) –
MITTLERWEILE AUCH FÜR KINDER, JUGENDLICHE UND JUNGE
ERWACHSENE IN SÜDBADEN
Gastbeitrag: Doktor Miriam van Buiren
Viele schwer kranke Menschen wünschen sich, bis zu
ihrem Tod in ihrem vertrauten Umfeld zu bleiben und
zu Hause zu sterben – da machen auch schwer kranke
Kinder und Jugendliche keine Ausnahme. Mit der spezialisierten
ambulanten Palliativversorgung (SAPV)
wurde 2007 die gesetzliche Grundlage geschaffen, der
zufolge diese Menschen den Anspruch darauf haben, zu
Hause, in ihrer Familie, leidensmindernd (palliativ) medizinisch
und pflegerisch behandelt zu werden.
Seit Januar 2016 können auch lebensverkürzt erkrankte
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Südbaden
und deren Familien von SAPV-Teams interdisziplinär
und häuslich betreut werden – und zwar dann, wenn
die Krankheit so weit fortgeschritten ist und die Symptome
so komplex und leidvoll sind, dass die allgemeine
Palliativversorgung durch Kinderärzte, die ambulante
Kinderkrankenpflege, sozialpädiatrische Zentren oder
andere Einrichtungen nicht mehr ausreicht.
Diese Versorgung, wie sie in vielen Gegenden Deutschlands
zum Teil schon seit Jahren etabliert ist, hat in
Baden-Württemberg einigen Vorlauf benötigt. 2009
ergriff das Sozialministerium in Baden-Württemberg
die Initiative und bat Vertreter der großen Kliniken, ein
Konzept für die SAPV für Kinder und Jugendliche im Land
zu entwickeln. Es begann ein langwieriger Prozess. Nach
Einigung auf ein landesweites Konzept begannen 2011
die Verhandlungen mit den gesetzlichen Krankenversicherungen.
Diese waren durchaus willens, die angesichts
hochspezialisierter Leistung für wenige Patienten und
großer Entfernungen personell sehr aufwändige und
damit teure Versorgung zu finanzieren. Andererseits
waren bis dato die meisten der in Deutschland tätigen
SAPV-Teams auf eine teils erhebliche Querfinanzierung
ihrer Arbeit durch Spenden angewiesen. Die Leistungserbringer
(SAPV-Teams) in Baden-Württemberg waren dazu
nicht bereit und wollten eine auskömmliche Finanzierung
ihrer Teams gesichert sehen. So kam es erst Mitte
2015 unter zunehmendem – auch politischem – Druck zu
einer Einigung. Eine flächendeckende Versorgung soll
mit zunächst fünf Zentren gewährleistet werden.
Im Januar 2016 war es endlich so weit: Die Uniklinik in
Ulm in Kooperation mit der Kinderklinik Ravensburg, das
Olgahospital in Stuttgart und die Uniklinik in Freiburg
starteten in die SAPV – im April kam noch die Uniklinik in
Tübingen in Kooperation mit der Kinderklinik Reutlingen
hinzu, im Juli die kooperierenden Unikliniken Heidelberg
und Mannheim.
Das Palliative Care Team (PCT) am Zentrum für Kinder-
und Jugendmedizin in Freiburg versorgt den
südwestlichen Zipfel von Baden-Württemberg: Das Versorgungsgebiet
erstreckt sich bis an den Bodensee und
nördlich bis Baden-Baden. Aktuell besteht das Team aus
neun Mitarbeiterinnen: fünf Pflegenden, zwei Ärztinnen,
einer Sozialarbeiterin und einer Administrativkraft. Alle
bringen ihre spezialisierten Kenntnisse aus der Neuropädiatrie,
Onkologie, Neonatologie und Intensivmedizin
in die Palliativarbeit ein. Zusätzlich sind alle weitergebildet
in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen.
Unser SAPV-Team hat bislang 33 »kleine« Patienten
betreut: zehn krebskranke Kinder, 19 Kinder mit Nervenkrankheiten,
ein herzkrankes Kind und drei weitere komplex
kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.
Das Alter der Patienten lag zwischen zwei Monaten und
29 Jahren. Sechs davon sind noch während des ersten
Quartals 2016 gestorben.
Es zeichnet sich ab, dass der Bedarf an SAPV deutlich
höher ist, als zunächst vermutet wurde. Schwerpunkte
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KINDERHOSPIZARBEIT
Das SAPV-Team (v. l. n. r.):
Ellen Völlmecke (Pflege Intensivstation),
Petra Kiefer (Pflege Neuropädiatrie
und Pflegerische Leitung),
Gabi Dietz (Pflege Onkologie),
Doktor Barbara Weis (Kinderärztin
Onkologie), Rita Ambs (Sozialpädagogin)
und Doktor Miriam van
Buiren (Kinderärztin Onkologie,
Ärztliche Leitung)
und Verlauf der Versorgung sind individuell sehr
verschieden und abhängig vom Patienten, der
Diagnose und der Familie des Erkrankten. Während
es bei den krebskranken Kindern mehr
um die Versorgung in der letzten Lebenszeit
geht und dabei häufig die Schmerztherapie,
aber auch das Lindern von Luftnot oder ähnlichen
akuten Symptomen im Sterbeprozess im
Vordergrund stehen, werden insbesondere die
neuropädiatrisch erkrankten Patienten häufig
über sehr viel längere Zeit und mit anderen
Problemkomplexen betreut. Auch bei diesen
geht es um leidvolle Symptome wie Schmerzen,
Luftnot, Spastik oder Ähnliches. Aber auch die
interdisziplinäre Unterstützung der auf vielen
Ebenen sehr belasteten Familien und die Koordination
der meist sehr komplexen Versorgung
im Alltag nehmen einen großen Raum unserer
Bemühungen ein. Um die Versorgung für die
Familien möglichst umfassend zu gestalten,
kooperieren wir, wo irgend möglich, mit lokalen
Kräften, zuvorderst Praxispädiatern, ambulanten
Kinderkrankenpflegediensten und ambulanten
Kinderhospizdiensten.
Doktor Miriam van Buiren arbeitet als Ärztliche Leitung
des Palliative Care Teams am Zentrum für Kinder- und
Jugendmedizin der Universitätsklinik Freiburg. Sie ist
Kinder- und Jugendärztin, Kinder-Hämato-Onkologin
und Palliativmedizinerin.
Aufgaben der SAPV
• Vorbereitung der Entlassung eines stationär im Krankenhaus betreuten Patienten
• Erstellung und Kommunikation eines individuellen palliativmedizinischen Behandlungsund
Notfallplans
• Koordination der Palliativversorgung zu Hause unter Einbeziehung lokaler Ressourcen
und Sicherstellung des Informationsflusses
• Beratung von Eltern und Helfern beispielsweise bezüglich Symptomkontrolle
und Therapiezielen
• Gewährleistung einer 24-stündigen Rufbereitschaft, Sterbe- und Trauerbegleitung
• Die Lebensqualität des Patienten, aber auch die der Eltern und Geschwister,
steht im Mittelpunkt aller Bemühungen.
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KINDERHOSPIZARBEIT
»Da besteht
erheblicher
Nachholbedarf«
INTERVIEW MIT DOKTOR RAYMUND POTHMANN
ÜBER DEN STAND DER KINDER-SCHMERZTHERAPIE
IN DEUTSCHLAND
Interview: Simke Strobler
Viele Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden
Erkrankung haben unweigerlich
auch Schmerzen. Egal, ob zu Hause oder im stationären
Kinderhospiz, die Schmerztherapie
spielt für sie eine große Rolle. »365« hat bei dem
Hamburger Kinderarzt Doktor Raymund Pothmann
nachgefragt, der als einer von wenigen
Ärzten in Deutschland auf die Behandlung von
Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert
ist.
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KINDERHOSPIZARBEIT
Wie wichtig ist die Schmerztherapie für Kinder mit
lebensverkürzenden Erkrankungen?
Doktor Raymund Pothmann: Sie wird allgemein als die
wichtigste Zielgröße im hospizlichen Bereich verstanden.
Sie hat eine Schlüsselfunktion: Betroffene Eltern können
zu Recht erwarten, dass wir ihre Kinder in die Lage versetzen,
keinen unerträglichen Schmerz mehr zu erleiden.
Wie teilen Sie als Mediziner die Schmerzen von Kindern
denn ein, wie machen Sie sie »greifbar«?
Wir verwenden für die Erfassung und die Dokumentation
von Schmerzen die sogenannte FLACC-Skala. Das
ist ein Beobachtungs- und Erfassungsbogen, auf dem in
fünf Bereichen mithilfe von Zahlen – von null bis zwei –
die Ausprägung der Schmerzen beschrieben wird: beispielsweise
in Form von »Winden des Rumpfes« oder
»Grimassieren des Gesichtes«. Wenn in den fünf Bereichen
insgesamt mindestens vier Punkte erreicht sind,
dann gilt das für uns als Indikation, eine Schmerztherapie
zu starten.
Wie finden Sie für ein palliativ versorgtes Kind die richtige
Dosis an Schmerzmedikamenten?
Wir haben bewährte Medikamente zur Hand, von denen
wir wissen, wie wir damit einsteigen – einfache Präparate
wie Paracetamol, Ibuprofen oder Novamin. Bei allen
können wir mit einer Dosis von zehn, zwölf Milligramm
pro Kilogramm Körpergewicht einsteigen. Wenn es sich
um anhaltende Schmerzen handelt, müssen diese Medikamente
spätestens alle vier bis sechs Stunden erneut
gegeben werden. Wenn das nicht ausreicht, setzen wir
gemäß der Einstufung der Weltgesundheitsorganisation
(WHO) schwache Opiate wie Tramadol ein. Auch
da wird man mit einfachen Dosierungen – ein Tropfen
pro Kilogramm Körpergewicht und Gabe – starten und
schnell feststellen, ob das Kind innerhalb von einer halben
bis einer Stunde darauf anspricht. Wenn das nicht
der Fall ist, muss man im Grunde genommen schon zur
dritten WHO-Stufe gehen: den starken Opiaten vom
Typ Morphin. Auch da wird man bei kleineren Kindern
zunächst mal mit Tropfen starten – mit einer niedrigen
Dosierung – und damit keine Risiken und Nebenwirkungen
eingehen.
Was unterscheidet die Schmerztherapie für Kinder und
Jugendliche von der Schmerztherapie für Erwachsene?
Die Schmerztherapie bei Kindern ist oft komplexer, weil
viele Kinder entweder zu jung sind, um konkrete Angabe
über ihre Schmerzen machen zu können, oder eben so
stark behindert sind, dass sie überhaupt keine Angaben
machen können. Wir Ärzte, Krankenschwestern und Pfleger
sind immer auf unsere Erfahrung, unser Gespür und
unsere Beobachtung, aber auch auf Fremdbeobachtungen
beispielsweise der Eltern angewiesen, um die Stärke
der Schmerzen annähernd zu erfassen. Die Präzisierung
von Schmerzen bei Erwachsenen ist meistens deutlich
einfacher.
Wie bewerten Sie die derzeitige Versorgung und das
Angebot an Schmerztherapien in Deutschland für Kinder
mit lebensverkürzenden Erkrankungen?
Es gibt viel zu wenige Kinderärzte, die schmerztherapeutisch
ausgebildet sind. Wir haben vielleicht gerade mal
zwei Hände voll Kinderärzte in Deutschland, die in SAPV-
Teams ambulant tätig sind und auf dem Gebiet spezielle
Erfahrungen haben. Das ist eine desaströse Situation –
da besteht ein erheblicher Nachholbedarf. Das Problem
ist aber auch, dass es nur wenige Angebote in Deutschland
gibt, um sich in der Schmerztherapie speziell für
Kinder weiterzubilden.
In welchen Bereichen gab es bei der Versorgung lebensverkürzend
erkrankter Kinder in der Vergangenheit die
größten Fortschritte?
In den vergangenen zehn Jahren sicherlich im Kinderhospizbereich.
Erst gab es ein Kinderhospiz, jetzt gibt es
14 – das ist schon respektabel. Außerdem etwa 30 Teams
in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für
Kinder, also in deren Begleitung zu Hause.
Und wo besteht aus Ihrer Sicht noch Verbesserungs- und
Handlungsbedarf?
Bei der Erfassung, Dokumentation und Behandlung von
Schmerzen bei schwer behinderten Kindern, die eben
nicht in Hospizen, sondern in Heimen oder zu Hause sind
und vielleicht nur von ambulanten Kinderpflegediensten
mitversorgt werden – da gibt es eine große Grauzone:
Viele dieser Kinder leiden heute unnötige Schmerzen.
Deshalb müsste die schmerztherapeutische Ausbildung
für angehende Kinderärzte zur Pflicht werden. Das ist
heute nämlich leider noch nicht so.
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KINDERHOSPIZARBEIT
Ambulante
Kinderkrankenpflege –
ein Drahtseilakt
WIE DIE GEPLANTE PFLEGEREFORM DEN
FACHKRÄFTEMANGEL VERSTÄRKEN WIRD
Text: Ute Arndt
Foto: privat
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KINDERHOSPIZARBEIT
Er hatte sein ganzes Leben vor sich. Doch mit zehn
Monaten stürzte Peter* und erlitt ein Schädelhirntrauma.
Seitdem ist er schwer krank: Er hat Spastiken,
epileptische Anfälle, Diabetes insipidus und kann seine
Körpertemperatur nicht alleine steuern. Peter muss rund
um die Uhr professionell versorgt und betreut werden.
Der Dreijährige lebt als Einzelkind mit seinen Eltern
Maria und Michael* in der Nähe von Freiburg. Sie müssen
sogar nachts an Peters Bett wachen und waren froh, als
die Krankenkasse ihnen eine nächtliche Kinderkrankenpflege
bewilligte. »Doch es war ein Problem, geeignete
Pflegekräfte zu bekommen«, sagt Maria. Drei Monate
lang wurden sie und ihr Mann höchstens zweimal in der
Woche nachts unterstützt. »Eine kräftezehrende Zeit, in
der wir verzweifelt nach Hilfe und Entlastung suchten.«
Obwohl ihnen mittlerweile 100 Stunden Behandlungspflege
in der Woche zustehen, kommen die Kinderkrankenschwestern
maximal dreimal in der Woche zu
ihnen nach Hause. Lange waren die Nachtschichten
nicht regelmäßig besetzt. Mittlerweile sind sie es – doch
wenn jemand beim Pflegedienst urlaubs- oder krankheitsbedingt
ausfällt, kann der Familie oft kein Ersatz
geschickt werden.
Nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch in
der Alten- und Krankenpflege fehlen Berechnungen der
Bertelsmann-Stiftung zufolge zurzeit insgesamt rund
40.000 Pflegekräfte. Trotzdem plant die Bundesregierung,
diese drei Berufe ab 2018 in einer generalistischen
Ausbildung zusammenzulegen, die dann für alle Schwerpunkte
der Pflege qualifiziert. Wer sich dann auf einen
Bereich spezialisieren will, muss sich zwei weitere Jahre
fortbilden. Eltern, Kinder- und Jugendärzte und andere
Experten befürchten, dass Kinder die Verlierer und
Opfer dieser Reform sein werden – vor allem diejenigen
mit lebensverkürzenden Erkrankungen, die eine spezialisierte
Pflege brauchen. Bernd Meurer als Präsident
des Bundesverbands privater Anbieter sozialer Dienste
ist davon überzeugt, dass der Lehrstoff von drei Berufen
nicht in drei Jahren zu schaffen ist. Auch Corinne
Ruser als Geschäftsführerin des Bundesverbands Häusliche
Kinderkrankenpflege hat Bedenken, dass die sich
»bereits aktuell stellenden Herausforderungen in der
Pflege von Kindern und Jugendlichen (…) und die damit
verbundene Qualität nicht hinreichend berücksichtigt«
werden. »Mir wird himmelangst, wenn ich an die Reformpläne
denke«, sagt Maria, Peters Mutter. Schon in der
Klinik »ist es ein großer Unterschied, ob eine Kinderkrankenschwester
oder eine Krankenschwester Peter pflegt«.
Doch qualifizierte Kinderkrankenschwestern sind schon
jetzt Mangelware – und werden es mit der Reform umso
mehr, sind Experten überzeugt. Das Zentrum für Kindermedizin
im Olga-Hospital in Stuttgart beispielsweise
kann manche Kinder nicht entlassen, weil die Eltern für
Zuhause keinen Pflegedienst finden, der die Betreuung
übernimmt. »Die Kinderkrankenpflegerinnen, die bei
einem ambulanten Dienst arbeiten, tragen eine große
Verantwortung für das Wohlergehen des Kindes und
müssen diese zusätzliche seelische Belastung aushalten
können«, sagt Michaela Müller, Pflegedienstleiterin im
Kinderhospiz Stuttgart. Doch viele halten dieser Belastung
nicht stand. Auch eine von Peters erfahrensten
ambulanten Kinderpflegerinnen war nur eine Zeit lang
gekommen. Sie ging zurück an eine Klinik, wo sie unter
anderem immer schnell ein ärztliches Feedback einholen
kann und auch sonst viele Vorteile erfährt. Andere
Fachkräfte entscheiden sich für die Arbeit in Hospizen,
weil sie dort im Team arbeiten können – und der Pflegeschlüssel
besser ist als in Krankenhäusern.
Die Pflegereform ist »ein Unding, denn mit ihr geht Qualität
verloren«, sagt Michaela Müller. Das Vorhaben der
Bundesregierung sei »unter anderem ein Versuch, die
Altenpflege auf Kosten der Kinderkrankenpflege aufzuwerten«
– auf Kosten von schwer kranken Kindern, die
nur durch eine medizinische Spezialbetreuung und ein
hohes Maß an Fachwissen und Praxiserfahrung adäquat
versorgt werden können.
Schon jetzt sei der Fachkräftemangel in der Pflege
enorm, bestätigt Sebastian Pietsch vom Kinderpflegedienst
Kidi in Villingen. Vor allem in ländlichen Gebieten
müsse Kidi Anfragen oft ablehnen. »Die Reaktionen auf
unsere Absagen reichen von Verständnis über Trauer bis
hin zu Wut und Unverständnis«, so Pietsch. Dem Pflegeberuf
fehle die gesellschaftliche Wertschätzung, deshalb
sei es vor allem für junge Menschen unattraktiv, ihn überhaupt
erlernen zu wollen. Daran seien die Pflegenden
zum Teil auch selbst schuld, findet Michaela Müller, »weil
sie in der Öffentlichkeit eher die negativen Aspekte des
Berufs darstellen und so wenig von der Erfüllung erzählen,
die dieser Beruf auch haben kann«. Beispielsweise in
den Nächten, in denen Kinder wie Peter so professionell
betreut sind, dass seine Eltern vertrauensvoll ein paar
Stunden Schlaf finden.
* Namen von der Redaktion geändert
Die Autorin Ute Arndt arbeitet seit über zehn Jahren als Trauerrednerin
und Trauerbegleiterin. Außerdem ist sie als Dozentin in
diesem Bereich tätig und hat mehrere Bücher veröffentlicht.
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KINDERHOSPIZARBEIT
Hilfe fern der Heimat
STIFTUNG AMBULANTES KINDERHOSPIZ MÜNCHEN
UNTERSTÜTZT KRANKE FLÜCHTLINGSKINDER
Interview: Mirjam Stöckel
Fotos: Steffen Horak/Stiftung AKM
Die Bilder der Menschen, die vor Krieg und Terror in
ihrer Heimat fliehen und völlig entkräftet in Deutschland
ankommen, sind allgegenwärtig. Was nur
wenige wissen: Unter diesen Geflüchteten sind
immer wieder Familien mit schwerstkranken Kindern,
die dringend medizinische und psychosoziale
Unterstützung brauchen. Gerade in
München ist die Nachfrage groß. »365« hat
bei Christine Bronner, geschäftsführendem
Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz
München (AKM), nachgefragt.
Wie zeigt sich der Flüchtlingszustrom in Ihrer Arbeit?
Wir betreuen Menschen mit Migrationshintergrund aus
aller Herren Länder schon seit Jahren. Aber die Zahlen
sind seit 2015 rapide gestiegen: Wir wurden plötzlich
geradezu überrollt von Anfragen. Wir haben inzwischen
über 30 Familien mit lebensverkürzender Erkrankung
begleitet. In die Kliniken werden diese Kinder als humanitäre
Notfälle eingeliefert, wurden zunächst aber oft
eigentlich zu früh entlassen, weil z. B. die Finanzierungsfrage
unklar war. Und gerade krebskranke Kinder kann
man in keine Sammelunterkunft zurückschicken, da die
Keim- und Bakterienbelastung dort nach einer Chemotherapie
ein zu großes Risiko ist.
Und wie kann das AKM da helfen?
Zunächst haben wir versucht, Wohnungen für die Familien
aufzutreiben. In ihren eigenen Wohnungen sind die
Kinder und ihre Angehörigen zwar sicher, aber eben leider
auch isoliert. Dabei ist es für sie wichtig, Menschen mit
einem ähnlichen kulturellen Hintergrund zum Austausch
um sich zu haben, die ihre Fluchterfahrungen teilen.
Können Sie den Menschen dieses Umfeld
denn ermöglichen?
Wir suchen gemeinsam mit der »Inneren Mission« und
der staatlichen Schule für Kranke München ein Haus, in
dem wir immunsupprimierte Kinder betreuen können.
Dort sollen die Kinder unterrichtet werden und alle
Familien möglichst schnell Deutsch lernen, damit sie besser
verstehen, wie das kranke Kind behandelt wird. Ich
hoffe, dass wir diesen Plan 2017 verwirklichen können.
Wie finden betroffene Flüchtlingsfamilien denn
überhaupt zum AKM?
Die »Innere Mission«, die in der Bayernkaserne einen
Sozialdienst für die Geflüchteten anbietet, kooperiert
eng mit uns und verweist die Menschen oft an uns. Auch
die anderen Übergangseinrichtungen leiten Geflüchtete
an uns weiter. Und immer wieder tun das auch
Kliniken, die die Kinder notfallmäßig aufgenommen
haben – so zum Beispiel die Kinderklinik Schwabing,
ein Klinikum der Stadt München und der Technischen
Universität München.
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KINDERHOSPIZARBEIT
Haben die Flüchtlingskinder eigentlich andere
Krankheiten als Kinder aus Deutschland?
Tatsächlich leiden viele an schwersten Kriegsverletzungen
sowie manche an schweren Folgen
von Erkrankungen, die bei uns wegen der
Impfungen gar nicht mehr vorkommen. Andere
haben genetische Erkrankungen, die in ihren
Herkunftsländern häufiger vorkommen als bei
uns. Zum Teil aber leiden die Kinder natürlich an
den gleichen Krankheiten wie deutsche Kinder –
nur dass sie nach den Strapazen ihrer Flucht oft
in extrem schlechtem Zustand hier ankommen.
Dafür brauchen wir von der Politik Geld – und
am besten auch ein Extrabudget für die interkulturelle
Arbeit mit Flüchtlingsfamilien.
Und was ist die größte Herausforderung
bei Ihrer Hilfe für die Flüchtlinge?
Das Geld ist immer das größte Thema – vor allem
bei unserer 24-Stunden-Krisenintervention und
der psychologischen Traumaarbeit, die für alle
Betroffenen ab der Diagnose sehr wichtig ist,
insbesondere aber für Flüchtlingsfamilien:
Beides hängt vollständig am Spendentropf.
Die ersten Dolmetschereinsätze und manchen
Auftakt eines Klinikaufenthalts müssen wir als
Stiftung auch bezahlen. Und die Wohnungen
zu erhalten und einzurichten ist nur möglich
dank der Hilfe von IKEA, Wohnbaugesellschaften
und durch zusätzliche Spenden. Weil der
kulturelle Hintergrund der Geflüchteten immer
wieder zur Herausforderung wird, beraten uns
zum Beispiel – und das ist sehr wichtig – die Mitarbeiter
des interkulturellen Dialogzentrums
IDIZEM. Sie schulen auch unsere Ehrenamtlichen
im Umgang mit muslimischen Erkrankten.
Und was wünschen Sie sich von der Politik?
Ich sehe die geflüchteten Familien mit ihren
schwerstkranken Kindern oder Eltern sowie
die damit verbundenen Herausforderungen als
eine Chance für die Politik, die bestehenden
Angebote insgesamt zu verbessern. Sie muss
endlich ein flächendeckendes Netzwerk aus
geeigneten Beratungs- und Betreuungszentren
schaffen und finanzieren. Diese Zentren müssten
Ansprechpartner für Kliniken und Behörden
sein – und natürlich für die betroffenen
Familien. Die stehen heute nämlich oft vor dem
Nichts, wenn sie aus den Kliniken entlassen werden.
Wir sind bereits ein solches Zentrum für
Bayern, in München, und bauen weitere kleine
Beratungsstellen in der Region auf.
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INTERNATIONALES
»Das Netzwerk sind
wir – du und ich«
Sabine Kraft, die neue ICPCN-Vorsitzende,
mit ihrer Vorgängerin
Maryann Muckaden aus Indien.
INTERNATIONALE DACHORGANISATION FÜR KINDERPALLIATIV-
VERSORGUNG ICPCN JETZT UNTER DEUTSCHEM VORSITZ
Text: Luisa Denz
Fotos: Thomas Binn
Es war eine Weltpremiere, was im Mai 2016 in Buenos
Aires geschah: Mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des
Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), hat erstmals eine
Deutsche den Vorsitz des Internationalen Netzwerks für
Kinderpalliativversorgung ICPCN übernommen. Ernannt
wurde sie während der zweiten großen ICPCN-Konferenz,
an der über 400 Fachleute der Kinder-Palliativversorgung
und -hospizarbeit aus rund 40 Ländern teilnahmen. Sabine
Kraft wird den Vorsitz zwei Jahre lang innehaben.
»Das Netzwerk sind wir – du und ich«, sagte
Sabine Kraft in der Ansprache nach ihrer
Ernennung. Sie forderte die Anwesenden auf,
sich weiter aktiv am internationalen Austausch
zu beteiligen, um die Kinderhospizarbeit weltweit
zu vernetzen und weiterzuentwickeln.
Abgerundet wurde Krafts Ernennung durch
die Premiere des Films »Lenas Reise«, der im
Auftrag des Bundesverbands Kinderhospiz entstanden
ist. Er macht in emotionalen Bildern
auf die Situation einer Familie aus Deutschland
aufmerksam, deren Tochter einen unheilbaren
Gehirntumor hat. (siehe auch unseren Text auf
S. 26) Auf den Film mit spanischen und englischen
Untertiteln folgte atemlose Stille, bevor
Applaus losbrach. Zu Tränen gerührt bedankte
sich Joan Marston, Geschäftsführerin der
ICPCN, bei Sabine Kraft sowie Filmemacher und
BVKH-Botschafter Thomas Binn und betonte
die Notwendigkeit, die palliative Versorgung
von Kindern ins Bewusstsein aller Menschen
zu rücken. »Jeder von uns kann etwas tun«, so
Marston.
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INTERNATIONALES
»Ich baue darauf, dass Sabine Kraft uns dabei hilft, dass wir enger
zusammenrücken. Bereits in den vergangenen Jahren hat sie uns
große ehrenamtliche Dienste erwiesen. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit
und hoffe, dass wir uns so besser um die 21 Millionen
lebensverkürzend erkrankten Kinder weltweit kümmern können.«
Joan Marston (Südafrika), bis Oktober 2016 Geschäftsführerin der ICPCN
Der Film »Lenas Reise« war auch Grundlage für
einen Workshop zum Thema Öffentlichkeitsarbeit,
den Sabine Kraft bei der Konferenz anbot.
Darin erläuterte die frischgebackene ICPCN-Vorsitzende
anhand zahlreicher Aktivitäten des Bundesverbands
– etwa der Kooperation mit dem
Vergnügungspark Europa Park –, wie effektives
Fundraising funktioniert. Sie stieß bei den Workshopteilnehmern
auf offene Ohren: Das Interesse
an den Erfahrungen aus Deutschland war
rege. Denn gerade in ärmeren Ländern gestaltet
sich die Kinderhospizarbeit oft sehr schwierig,
weil es keine oder viel zu wenig öffentliche Förderung
gibt.
hat man schon 20 Jahre vor uns erkannt, dass sich
Schmerzen nicht nur durch Medikamente lindern
lassen, sondern auch durch andere Ansätze – etwa
die Aroma- oder Tiertherapie.« Mittlerweile gelte
auch in Deutschland eine multimodale Schmerztherapie,
bei der Ärzte, Therapeuten und Psychologen
zusammenarbeiten, als zentral für eine gut
gelingende Kinderpalliativversorgung, sagte Kraft.
Dennoch sei durch den internationalen Vergleich
während der Konferenz klar geworden, dass sich
etwa Ärzte, Pfleger, Psychologen, Physio- und
Ergotherapeuten hierzulande noch mehr vernetzen
könnten, um Kindern mit großen Schmerzen
besser zu helfen. »Zugleich zeigt uns das Beispiel
»Ich wünsche mir, dass die Situation betroffener Familien
von Deutschland aus in die Welt getragen wird. Ich
gehe davon aus, dass die Wahl einer deutschen Vorsitzenden
sehr guten Einfluss auf die ICPCN haben wird.«
Raul Mercer MD MSc (Argentinien), renommierter Kinderarzt
Auch in vielen anderen Vorträgen und Workshops
wurden Unterschiede, aber auch Gemeinsamkeiten
der Kinderhospizarbeit in verschiedenen Ländern
thematisiert. »Mir wurde hier beispielsweise
noch einmal deutlich vor Augen geführt, dass
Argentinien Deutschland in puncto Schmerztherapie
weit voraus ist«, so Sabine Kraft. »Gerade weil
Schmerzmittel dort nur schwer erhältlich sind,
China, dass wir uns dennoch glücklich schätzen
können«, so Kraft. »Denn dort gibt es so gut wie
keine palliative Versorgung für Kinder, sodass sie
unter schlimmsten Schmerzen sterben müssen.«
Ein anderer Vortrag habe die relativ hohen Überlebenschancen
krebskranker Kinder in Deutschland
gezeigt: Während in Südamerika sechs von zehn
jungen Patienten sterben, sind es hierzulande zwei.
»Sabine Kraft ist eine sehr gute Wahl, weil es so einen
guten Austausch zwischen Deutschland und dem Rest der
Welt geben wird. So können neue Ressourcen gebildet
und neue Mittel beschafft werden.«
Tania Pastrana (Kolumbien), Präsidentin der Lateinamerikanischen Gesellschaft
für Palliative Care
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 69
INTERNATIONALES
Auch die Sängerin Reneé Knapp und der Trompeter
Marquardt Petersen, die beiden mitgereisten
Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz,
informierten sich bei zahlreichen Präsentationen
über den Erfahrungsschatz anderer Aktiver
aus der Kinderhospizarbeit. Sie hatten die Konferenz
mit ihrem Song »Light a Light« eröffnet –
und besuchten am letzten Reisetag ein Kinderkrankenhaus
in Buenos Aires. »Das war ein
beeindruckendes Erlebnis und wird für mich
eine Lebenserinnerung sein«, sagte Marquardt
Petersen.
»Stolze 98 Prozent der palliativen Versorgung bestehen in
›high-income‹-Ländern – doch 98 Prozent der erkrankten Kinder leben
in armen Ländern. Es ist Zeit, dass die WHO die weltweite und
konstante Versorgung mit Schmerzmitteln vorantreibt. Ich erhoffe
mir von Sabine Kraft, dass auch sie dieses Ziel im Visier hat.«
Doktor Stefan Friedrichsdorf (USA), Medizinischer Direktor der Abteilung für Schmerzmedizin und
Palliativversorgung am Kinderkrankenhaus Minneapolis
Die Argentinienreise endete mit einer Vielzahl
an Eindrücken, Emotionen und Adressen neuer
Ansprechpartner aus aller Welt. »Wir werden
daran arbeiten, dass sich unser internationaler
Austausch in den nächsten Jahren weiter verstetigt«,
beschreibt Sabine Kraft die Ziele für ihren
ICPCN-Vorsitz. »Außerdem möchten wir künftig
enger mit der Weltgesundheitsorganisation
WHO und mit UNICEF, dem Kinderhilfswerk der
Vereinten Nationen, zusammenarbeiten. Und
nicht zuletzt wollen wir die Palliativversorgung
schwerstkranker Kinder in Kriegsgebieten und
Regionen voranbringen, die von Naturkatastrophen
wie etwa Erdbeben betroffen sind.« Viel
Arbeit also, die auf Sabine Kraft und das übrige
ICPCN-Team wartet. Kein Wunder, dass sie sich –
kaum war die Konferenz in Buenos Aires beendet
– gleich daranmachten, die nächsten Treffen
zu planen.
Das internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung
ICPCN (International Children’s
Palliative Care Network) wurde 2005 gegründet
mit dem Ziel, die bestmögliche Versorgung
der weltweit rund 21 Millionen Kinder mit einer
lebensverkürzenden Erkrankung zu erreichen. Das
ICPCN fördert den Austausch von Erfahrungen,
Fähigkeiten und Fachwissen zwischen Experten,
betreibt Öffentlichkeitsarbeit und versteht sich
als Lobbyorganisation für eine bestmögliche Kinder-Palliativversorgung
weltweit. Sabine Kraft,
Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz,
ist Mitbegründerin des ICPCN.
www.icpcn.org
70 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
»Langsam, aber stetig«
WIE SICH DIE VERSORGUNG SCHWERSTKRANKER KINDER
IN ARGENTINIEN ENTWICKELT Foto: Thomas Binn
Fast jede große Bewegung braucht Pioniere, die den
ersten Schritt wagen: So ist das auch bei der Versorgung
der rund 32.000 unheilbar kranken Kinder mit begrenzter
Lebenserwartung in Argentinien, dem Gastgeberland der
großen Konferenz des Internationalen Netzwerks für
Kinder-Palliativversorgung ICPCN im Jahr 2016.
Angefangen hat die Versorgung dort in den frühen 1990er
Jahren mit einigen Ärzten in drei Kliniken, die Vorreiter
sein wollten: Sie waren die Ersten, die schwerstkranke
Kinder palliativ begleiteten – mit wenig Geld und ohne
dass ihre Arbeit offiziell anerkannt gewesen wäre. So
berichtet es Doktor Veronica Dussel, Direktorin des »Zentrums
für Forschung und Umsetzung der Palliativversorgung«
am »Institut für medizinische Wirksamkeit und
Gesundheitspolitik« in Buenos Aires. Sie hat vor einiger
Zeit untersucht, welche Versorgungsstrukturen es speziell
für krebskranke Kinder in Argentinien mittlerweile
gibt und dabei herausgefunden: Nur in der Hälfte der
38 öffentlichen Krankenhäuser landesweit, die krebskranke
Kinder behandeln, arbeiten Spezialisten für pädiatrische
Palliativversorgung. Dementsprechend würden
lebensverkürzend erkrankte Kinder in Argentinien überwiegend
in öffentlichen Kliniken und somit stark zentralisiert
begleitet, so Dussel.
Die Palliativversorgung umfasse medizinische, psychologische,
ethische und spirituelle Aspekte, ergänzt Doktor
Rut Kiman. Sie leitet das Palliativversorgungsteam in
der Kinderabteilung des Nationalen Klinikums »Alejandro
Posadas« in Buenos Aires. Obwohl schwerstkranke
Kinder deutlich andere Bedürfnisse hätten als schwerstkranke
Erwachsene, werde die Kinder-Palliativversorgung
in Lateinamerika oft noch nicht als eigenständig
und getrennt von der Palliativversorgung für Erwachsene
gesehen, so Kiman. »Wir müssen uns daher für die besonderen
Bedürfnisse der Kinder starkmachen.«
Tatsächlich gibt es aber bereits einige Erfolge zu verzeichnen:
So hat etwa die Argentinische Gesellschaft der
Kinderärzte die Kinder-Palliativversorgung im Jahr 2015
offiziell als Spezialgebiet anerkannt. Außerdem existieren
mittlerweile mehrere entsprechende Weiterbildungsangebote
für Ärzte. »Die Entwicklung war langsam, aber
stetig«, sagt Veronica Dussel.
Ein relativ breites Angebot an stationären und ambulanten
Kinderhospizen, wie es etwa in England seit den
1980er Jahren und in Deutschland seit den 1990er Jahren
etabliert ist, gibt es in Argentinien jedoch noch nicht: Die
Möglichkeiten, schwerstkranke Kinder zu Hause zu versorgen,
seien beschränkt, sagt Rut Kiman. Und Veronica
Dussel ergänzt: Zwar könnten einige stationäre Erwachsenenhospize
auch Kinder aufnehmen – »aber Hospize
speziell für Kinder gibt es nicht«. Angesichts der wachsenden
Hospizbewegung in Argentinien sei es jedoch
durchaus möglich, dass es bald auch eine Entwicklung
hin zu Kinderhospizen gebe. Es scheint also nur noch eine
Frage der Zeit, bis jemand den ersten Schritt wagt. (mis)
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 71
AUS DEM VERBAND
Und ein langer Atem
lohnt sich doch!
ODER: WIE DER BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ
FÜR EINEN POLITISCHEN ERFOLG GEKÄMPFT HAT –
DER ETWAS ANDERE GESCHÄFTSBERICHT
Text: Sabine Kraft
Fotos: Thomas Binn
72 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND
Ein nüchterner Konferenzraum. Etwa 20
Leute sitzen hinter ihren Akten und Laptops verschanzt.
Die Tische sind in U-Form aufgestellt,
auf der einen Seite die Krankenkassen-Vertreter
und auf der anderen Seite die Mitarbeiter
der Hospiz- und Wohlfahrtsverbände. Wenn
bisher neue Rahmenbedingungen für die Hospizarbeit
in Deutschland verhandelt wurden,
dann ging erst einmal alles um die Begleitung
schwerstkranker Erwachsener. Oft musste ich
stundenlang warten, manches Mal sogar ganze
Verhandlungsrunden lang, bis lebensverkürzend
erkrankte Kinder Thema waren. Während
dieser Zeit haben die Menschen hier im Raum
darüber gesprochen, was Hospize für Erwachsene
künftig an Finanzierung brauchen, welche
Leistungen sie erbringen und welche Fachkräfte
dort arbeiten. Erst wenn es eine Einigung über
alle Fragen bezüglich der Erwachsenenhospize
gab, begannen endlich die Gespräche über die
Kinderhospize. Die, für die ich in der Runde sitze.
Viel Energie hatte dann kaum ein Verhandlungspartner
mehr, alle wollten und brauchten
einen schnellen Abschluss. Unausgesprochen
lag immer der Gedanke in der Luft – zumindest
habe ich das so empfunden: Auch wenn noch
vieles nicht befriedigend geregelt ist – nur ja
nicht jetzt noch die Verhandlungen platzen lassen!
Weil es dann nämlich weder für Erwachsene
noch für Kinder bessere Regelungen geben
würde.
»Die eigenen Rahmenvereinbarungen
für stationäre Kinderhospize sind
ein wichtiger Zwischenschritt für
die Weiterentwicklung der Kinderhospizarbeit
in Deutschland.«
Tatsächlich ging es bei den Gesprächen über
die Rahmenvereinbarungen zur Hospizarbeit
bisher immer um ein Gesamtpaket: also Vereinbarungen
für Erwachsene und Kinder zugleich.
Es musste also Einigungen für beide Bereiche
geben, damit die Neuerungen überhaupt greifen
konnten. Die Regelungen für Kinder wurden
dabei immer im Vergleich zu den bereits abgestimmten
Regelungen für Erwachsene diskutiert.
So gab es keinen Raum für die besonderen
Erfordernisse der stationären Kinderhospize,
die sich teilweise von denen der Erwachsenenhospize
unterscheiden (siehe Infografik »Was ist
ein stationäres Kinderhospiz?«, S. 74). Kinderhospize
müssen deshalb in Teilen anders arbeiten,
weil lebensverkürzend erkrankte Kinder eben
andere Bedürfnisse haben als lebensverkürzend
erkrankte Erwachsene. Zugespitzt ausgedrückt:
Es ist einfach ein Unterschied, ob ein schwerstkranker
Mensch mit 80 Jahren stirbt oder ein
schwerstkranker Mensch mit acht Jahren – und
diese Unterschiede müssen sich in der hospizlichen
Begleitung widerspiegeln dürfen. Dafür
kämpfen wir seit jeher. Zu sehen, dass dieser
Punkt in den Verhandlungen mit den Kostenträgern
bislang kaum eine Rolle spielte – das war
für mich als Fürsprecherin der Kinderhospize
immer wieder sehr unbefriedigend.
Diese Art der Doppelverhandlungen gibt es nun
nicht mehr. Denn: Das neue Hospiz- und Palliativgesetz,
im Dezember 2015 in Kraft getreten,
sieht endlich, endlich eigene Rahmenvereinbarungen
für stationäre Kinderhospize vor. Hierin
wird künftig beispielsweise festgelegt, was ein
Kinderhospiz alles leistet, wer ein Kinderhospiz
benutzen darf und wie lange und ob mehrere
Aufenthalte möglich sind, wer das verordnet
und prüft. Diese Rahmendaten werden auf Bundesebene
festgelegt, die einzelnen Kinderhospize
verhandeln dann auf dieser Basis mit den
Kostenträgern ihren individuellen Tagessatz.
Für den Bundesverband Kinderhospiz
ist das ein Meilenstein.
Er geht auf etwa zehn Jahre permanente
Lobbyarbeit des Bundesverbands
zurück, der mit der
Forderung nach eigenen Verhandlungen
und Vereinbarungen für
Kinderhospize allein auf weiter
Flur stand. Meetings mit Politikern,
Arbeitskreise auf politischer Ebene, Mitarbeit
im Forum Hospiz des Bundesministeriums
für Gesundheit, Presseveröffentlichungen, Vernetzungstreffen
mit Kinderhospizen, Gespräche
mit Bundestagsabgeordneten und Kostenvertretern,
tagelange konzeptionelle Arbeiten und
Stellungnahmen, oft kurzfristig und sehr umfassend
– all das war nötig, um unser Anliegen
durchzusetzen. »Der Bundesverband Kinderhospiz
hat jahrelang um die eigenen Rahmenvereinbarungen
für Kinderhospize gerungen
und dabei gegen einige Widerstände gekämpft.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 73
AUS DEM VERBAND
Was ist ein stationäres Kinderhospiz?
WAS DIE EINRICHTUNGEN AUSMACHT – UND WORAUF DORT GEACHTET WIRD
ddddddd
Erkrankte Kinder und Jugendliche
werden normalerweise gemeinsam
mit ihren Familien aufgenommen.
Einrichtung und Begleitung müssen den
verschiedenen Entwicklungsstufen
der erkrankten Kinder und Jugendlichen
angepasst sein.
FFG GG
Zusätzlich zum Fachpflegeflegepersonal arbeiten
hier interdisziplinäre Teams aus beispielsweise
Pädagogen, Fach- und Kinderpalliativärzten,
Therapeuten mit unterschiedlichen Schwerpunkten,
Trauerbegleitern, Hauswirtschaftsund
Küchenpersonal.
3
2
Wiederholte Aufenthalte sind möglich
und üblich ab dem Zeitpunkt der Diagnose
einer lebensverkürzenden Erkrankung.
1
HHH
95 Prozent des anerkannten Tagesbedarfssatzes
sind durch die Krankenkassen gedeckt. Viele
Kosten werden jedoch nicht im Tagesbedarfssatz
anerkannt, so beispielsweise Kosten für die Mitaufnahme
der Familienangehörigen oder Kosten für
die Trauerbegleitung nach dem Tod des Kindes.
All dies muss über Spenden finanziert werden.
Í
Komplexe Infrastruktur vom Baby- bis
zum Jugendpflegebett, Spielzimmer auch
für Geschwisterkinder, Familienzimmer,
Snoezelenraum, Abschiedsraum,
(Erinnerungs-)Garten und Spielplatz
zum Beispiel.
Angebot und Begleitung gemeinsamer
Rituale zur Gestaltung des Abschieds
wie Sargbemalen, Trauerbegleitung für
An- und Zugehörige.
Anlaufstelle für An- und Zugehörige auch
für die Zeit nach dem Tod: Angebote von
Trauer- und Selbsthilfegruppen,
Rückkehr zum Ort der Erinnerung.
74 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND
EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2015
(IN EURO)
526.027
542.690
2012
540.450
Gesamteinnahmen
559.326
EINNAHMEN 2012–2015
(IN PROZENT)
62
19 15
2012
Spenden
1.004.330
879.058
2013 2014
72 71
Summe Ausgaben
82
746.996
906.181
2015
14 10 14 12 11
4 4 4 4 3
Testamente, Bußgelder
AUSGABEN 2012–2015
(IN PROZENT)
26
36
22
2012
2
33
28
20
14 14
Förderung Kinderhospize
Projekte, Qualitätsmanagement,
Verhandlungen
2013 2014 2015
38
Öffentlichkeitsarbeit, Informationsveranstaltungen,
Magazin
5
Sonstige Erlöse (Verkäufe)
Mitgliedsbeiträge
23
18
9
11
Verwaltung
26
23
21
16
13
2013 2014 2015
Finanzhilfen für betroffene
Familien in Not,
OSKAR-Sorgentelefon
Es war nicht immer einfach, alle Seiten davon
zu überzeugen, wie dringend notwendig diese
gesonderten Vereinbarungen für eine adäquate
hospizliche Versorgung für schwerstkranke
Kinder sind«, sagt Irene Müller, Vorstandsmitglied
des BVKH. »Umso erfreulicher ist es, dass
ich jetzt auf dieser guten Basis aufbauen kann,
wenn ich für den BVKH in den Verhandlungen
sitze. Die eigenen Rahmenvereinbarungen für
stationäre Kinderhospize sind ein wichtiger
Zwischenschritt für die Weiterentwicklung der
Kinderhospizarbeit in Deutschland.«
Tatsächlich ist diese Entwicklung längst nicht
zu Ende: Zwar sieht das neue Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz
enorme Verbesserungen
auch bei der ambulanten Kinderhospizarbeit
vor, aber noch ist längst nicht alles so geregelt,
dass sich die gut 140 Kinderhospizdienste in
Deutschland ohne große finanzielle Sorgen auf
ihre Arbeit konzentrieren können. Auch für sie
wären eigene Rahmenvereinbarungen mehr
als sinnvoll gewesen. Diese wird es jedoch bis
auf Weiteres nicht geben. Und schließlich gilt
sowohl für ambulante Kinderhospizdienste
wie auch für stationäre Kinderhospize, dass es
noch immer keine Finanzierung für die Trauerbegleitung
nach dem Todestag des Kindes gibt –
also genau dann, wenn Angehörige die Hilfe am
dringendsten brauchen. Nach wie vor müssen
die Einrichtungen diese Unterstützung rein aus
Spenden finanzieren.
Unsere politische Arbeit und unsere politischen
Erfolge sind nur möglich, wenn auch der BVKH
selbst genügend Spenden hat: Wir bekommen
nämlich keinerlei öffentliche Förderung. Unsere
Mitgliedsbeiträge können selbst bei steigenden
Mitgliedszahlen nur marginal sein – einfach deshalb,
weil jedes unserer Mitglieder ja selbst von
Spenden abhängt.
So machen also Spenden den weitaus größten
Teil unseres Haushalts aus. (siehe Grafik links
»Einnahmen 2012–2015«) Spenden, mit denen
wir verantwortlich umgehen. Durchschnittlich
sprechen wir von 13 Prozent Verwaltungskostenanteil.
Und Spenden, die zum einen politische
Erfolge auf Bundesebene ermöglichen, also
dafür sorgen, dass es allen Kinderhospizen –
ambulanten wie stationären – finanziell besser
geht und neue Kinderhospizdienste entstehen
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 75
AUS DEM VERBAND
»Die Trauer gehört vom Augenblick der
Diagnose an zum Leben mit einem Kind,
das an einer lebensverkürzenden
Erkrankung leidet. Und deshalb gehören
auch die Trauergruppen zu einem
Verband für Kinderhospizarbeit.«
können, um die immer noch bestehenden großen
weißen Flecken auf der Landkarte zu verkleinern.
Mit den Spenden helfen wir zum anderen
potenziell allen 40 000 betroffenen Familien in
ganz Deutschland: mit OSKAR, unserem rund
um die Uhr erreichbaren Sorgentelefon, mit
unserer Weihnachtsaktion, bei der wir etwa 400
Pakete mit Spielsachen, Windeln, Handtüchern
und Nikoläusen an Betroffene und Kinderhospize
verschicken, – und schließlich helfen wir
erkrankten Kindern direkt, wenn Hilfe gebraucht
wird und den Familien das Geld fehlt. So haben
wir im vergangenen Jahr Therapien gefördert,
eine Rampe für ein Auto und andere Anschaffungen
finanziert, die für schwerstkranke Kinder
mit Behinderungen nötig wurden, bei der Kinderzimmerausstattung
geholfen und Herzenswünsche
erfüllt. Und schließlich sind wir auch
da, wenn sonst kaum jemand helfen möchte: Wir
unterstützen betroffene Familien nach dem Tod
eines Kindes bei den Kosten für die Beerdigung
oder den Grabstein.
Wir haben in den vergangenen Jahren immer
wieder die Erfahrung gemacht, dass wir unheilbar
kranken Kindern, die absehbar sterben werden,
und ihren Angehörigen am besten helfen,
wenn wir starke, belastbare Netzwerke um sie
herum bilden. Deshalb haben wir 2015 unsere
Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen intensiviert
– und erstmals eine Vertreterin aus diesem
Bereich in den BVKH-Vorstand gewählt:
Petra Hohn, die Vorsitzende des Bundesverband
Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in
Deutschland e. V. Sie sagt: »Die Trauer gehört
vom Augenblick der Diagnose an zum Leben
mit einem Kind, das an einer lebensverkürzenden
Erkrankung leidet. Und deshalb gehören
auch die Trauergruppen zu einem Verband
für Kinderhospizarbeit.« Petra Hohns Wahl ist
durchaus programmatisch zu verstehen: Sie
wird sich künftig darum kümmern, weitere
Selbsthilfegruppen und andere Organisationen,
die Anknüpfungspunkte mit der Kinderhospizarbeit
haben, stärker in unseren Verband und
unsere Arbeit einzubinden. Denn je mehr Kräfte
wir bündeln, desto stärker wird die Lobby für
unheilbar kranke Kinder, die nicht mehr lange
zu leben haben. Und genau das brauchen wir –
eine starke Lobby für die Schwächsten in unserer
Gesellschaft. Machen Sie mit!
76 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
Organigramm Bundesverband Kinderhospiz e. V.
Vorstand
Christine Bronner Petra Hohn Irene Müller Jürgen Schulz Marion Werner
Geschäftsführung
Gesamtleitung, Beratung, Schulung,
Öffentlichkeit, Finanzen, Fundraising,
Konzeption, Lobby, Politik, Betroffene,
Vernetzung, Botschafter u. a.
Assistenz und Stellvertretung der
Geschäftsführung, Büroleitung,
Personal, Ehrenamt, Öffentlichkeitsarbeit,
Events, Aktionen u. a.
Sabine Kraft
Geschäftsführerin
Corinna Fürste
stellv. Geschäftsführung
Mitarbeiter/-innen
Geschäftsstelle
Bettina Becker
Einkauf, Lager,
Spendenbescheinigungen,
Fortbildung,
International
Ulrike Haas
Empfang, Telefon,
Postbearbeitung,
Mitglieder,
Gremien,
Schriftverkehr
Alexandra Fluck
Datenverwaltung,
Betroffene,
Weihnachtsaktion
Manuela Maier
Buchhaltung,
Finanzen,
Verwaltung,
Shop
Andrea Wille
Bußgeld
Horst Döring
Anzeigen
Magazin »365«,
Angel-Projekt
(Home Office)
N. N.
Öffentlichkeit,
Fundraising,
Fachreferent
Oskar Sorgentelefon
Externe Unterstützung, freiberufler
Manuela Maier
Oskar
Verwaltung,
Social Media
Oskar
Guido Roth
Website, IT,
Weiterentwicklung
Datenbank
Website, Öffentlichkeitsarbeit,
Konzeption
Über 30
Mitarbeiter/-
innen
Telefonberatung,
geringfügig
und /oder
Ehrenamt
2 Mitarbeiter/-
innen
Home-Office,
geringfügig,
Datenbank,
Dienstplan,
Steuerung
Luisa Denz
Öffentlichkeitsarbeit,
Events und PR,
Botschafter
Alle Mitarbeitenden beteiligen sich an Events und Aktionen und vertreten sich gegenseitig. Die angegebenen
Arbeitsbereiche verstehen sich als Schwerpunkte und werden durch eine Fülle weiterer Aufgaben ergänzt.
Marieluise
Schindler
Kursbegleitung,
Supervision, Fortbildungen
Pädiatrische
Palliative
Care für Kinder /
Jugendliche
Mirjam Stöckel
Leitung Redaktion
und Presse
Magazin »365«,
Simke Strobler
Redakteurin,
stellv. Redaktionsleitung
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 77
AUS DEM VERBAND
Was ist los mit Ben?
TEILNEHMER EINER FORTBILDUNG VERFASSEN EIN BUCH
ÜBER EINEN UNHEILBAR KRANKEN JUNGEN
Text: Luisa Denz
Illustrationen: Willi Raiber
Nicht immer ist das Leben fair, und manchmal
trifft es gerade die Jüngsten von uns: Rund
40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland
sind lebensverkürzend erkrankt, hinter ihnen
stehen Eltern und Geschwister, die ihre Ängste
und Sorgen auffangen. Was solch ein Schicksal
für eine Familie tatsächlich bedeutet, ist
nunmehr Inhalt eines Kinderbuchs geworden,
das der Rheinfeldener Künstler Willi Raiber,
Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz
(BVKH), illustriert hat. »Im ersten Moment
wusste ich so gar nicht, was ich mit dieser
Anfrage anfangen soll.
Das Thema ist ja nicht alltäglich – aber mit den Gedanken
zum Projekt wuchsen auch meine Ideen«, so Raiber.
Bildideen, die auf kindgerechte Art verdeutlichen, wie
schwierig eine solche Situation ist und wie unabdingbar
die Hilfe von außen in solch einer Lebensphase sein kann.
Das Buch »Was ist los mit Ben« erzählt die Geschichte des
lebensverkürzend erkrankten Bens und seiner Familie –
allerdings aus der Sicht seiner Schwester, die zunächst gar
nicht versteht, was mit Ben los ist.
Entstanden ist das Buch im Rahmen des Freiburger
Kontaktstudiengangs »Palliative Care
Pädiatrie«, der durch den Bundesverband Kinderhospiz
initiiert wurde. Trotz der Schwere des
Themas ist »Was ist los mit Ben« kein trauriges
Buch – denn den Freiburger Studenten und Studentinnen
ist es gelungen, eine Geschichte zu
erzählen, die nachdenklich macht und ein Verständnis
dafür weckt, dass eben nichts selbstverständlich
ist.
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AUS DEM VERBAND
Der Kontaktstudiengang »Palliative Care Pädiatrie«
richtet sich an pädiatrische Pflegekräfte
sowie an Fachkräfte aus den Arbeitsfeldern der
Psychologie, Sozialen Arbeit, Medizin, Theologie,
Pädagogik und der Gesundheitsversorgung
für Kinder und Jugendliche. In rund 200 Stunden
stehen physische, psychische, psychosoziale,
spirituelle und ethische Aspekte im Fokus der
Weiterbildung.
Auch um rechtliche und gesundheitspolitische
Fragen geht es. Dass der Bundesverband
Kinderhospiz regelmäßige Fortbildungen wie
den Kontaktstudiengang anbietet, hat sich
als unverzichtbar erwiesen: »Die Versorgung
lebensverkürzend erkrankter Kinder kann nur
dann gut sein, wenn die Menschen, die sich um
diese Kinder kümmern, auch gut qualifiziert
sind«, sagt Marion Werner, Vorstandsmitglied des
Bundesverbands Kinderhospiz. »Deswegen sind
Fortbildungen seit jeher Teil des Angebots des
BVKH – und werden das auch in Zukunft sein.«
Das Kinderbuch »Was ist los mit Ben« ist für
8,90 Euro im Onlineshop des BVKH erhältlich:
www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop
Auf der Internetseite des BVKH gibt es auch
weitere Informationen zu allen Fortbildungen.
Ab sofort
lieferbar
Wir unterstützen den Bundesverband
Kinderhospiz e. V.
HELFEN AUCH SIE!
Freizeit
Vertriebsunterstützung
Franz-Josef Lihl, Experte für
Wunschkundengewinnung: »Ich
gewähre meinen Kunden einen
Preisnachlass von 6 %. Dafür
müssen diese die Hälfte des Preisnachlasses
an den Bundesverband
Kinderhospiz e. V. spenden.«
www.europapark.de
Franz-Josef Lihl
Spiekerhof 31 48143 Münster
info@n-b-k.de www.n-b-k.de
Gundolf Thoma, engagierter Botschafter
aus dem Schwarzwald, lädt
jedes Jahr am Sonntag vor Weihnachten
zum »Kids on snow« am Feldberg
ein. Kinder im Alter von 4–12 Jahren
werden einen aktionsreichen Tag
im Schnee erleben und die »Kids on
snow« Veranstaltung wird zu Gunsten
des Bundesverbands Kinderhospiz ausgerichtet.
www.thoma-skischule.de/feldberg-familientag.php
Alle Fragen rund um die Anzeigenschaltung
beantwortet Ihnen Horst Döring:
Tel. 0160 90389798
marketing@bundesverband-kinderhospiz.de
Weitere Informationen auch unter
www.365-magazin.de
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
79
AUS DEM VERBAND
Helfende Schmetterlinge
INITIATIVE IN NEUSS HAT »ZEIT FÜR SIE UND IHR KIND« UND
VERSCHAFFT BETROFFENEN FAMILIEN EIN STÜCK NORMALITÄT
Text: Birgit Ritter
Fotos: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland
Die Initiative Schmetterling in Neuss wurde
2002 mit dem Ziel gegründet, Eltern, die ihr
Kind durch eine Fehl- oder Totgeburt verloren
haben, optimal zu begleiten. Doch schon nach
kurzer Zeit war klar, dass die Initiative ihr Angebot
auch auf Eltern schwer erkrankter Kinder ausdehnen
würde. Seitdem haben die »Schmetterlinge«
viel dafür getan, die Kinder- und Jugendhospizarbeit
im Rhein-Kreis Neuss zu etablieren. Weil
das Thema »Schwere Erkrankung und Tod von
Kindern« zu diesem Zeitpunkt langsam aus der
Tabuzone herausrückte, veranstaltete die Initiative
mehrfach das »Neusser Forum«: Dazu wurden
Ärzte, Mitarbeiter aus Pflegeberufen und diverse
Netzwerkpartner eingeladen, um über Themen
wie Krankheit, Tod und Sterben bei Kindern zu
diskutieren. Seitdem bieten die »Schmetterlinge«
Seminare für Fachpersonal, Begegnungswochenenden
für Betroffene und Schulungen, bei denen
sich Interessierte zu Hospizhelfern qualifizieren
konnten, an.
Der Verein und das Arbeitsaufkommen wuchsen
ständig, und die rein ehrenamtlich arbeitenden
»Schmetterlinge« kamen an ihre Grenzen. Um
aber weiterhin ihren hohen Qualitätsstandard
zu sichern, schuf die Initiative mehrere hauptamtliche
Stellen und mietete Büroräume für eine
Geschäftsstelle an. Dort arbeitet neben mir als
Geschäftsführerin auch die Koordinatorin Cordula
Baumann als Ansprechpartnerin für betroffene
Familien.
80 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND
Derzeit unterstützen 36 hoch motivierte,
geschulte Ehrenamtliche die Familien mit einem
schwer erkrankten oder schwer behinderten
Kind. »Sie schenken Zeit und Kraft in einer liebevollen
und einfühlsamen Begleitung und bringen
so ein Stückchen Normalität und Entlastung in
die Familie«, sagt Cordula Baumann. Dabei sind
die Aufgaben der ehrenamtlichen Mitarbeiter
vielfältig und erfordern ein hohes Maß an Verantwortung,
Empathie und Kreativität: bei der
Beschäftigung mit dem erkrankten Kind – je
nach dessen Gesundheitszustand – ebenso wie
beim Spielen, Basteln, Lesen, Hausaufgaben-
Betreuen oder bei kleinen Ausflügen mit einem
Geschwisterkind. »Den Eltern bleibt in diesen
Stunden Zeit für einen erholsamen Spaziergang,
für Telefonate und all die Dinge, die im anstrengenden
Alltag mit einem schwer kranken Kind
kaum zu schaffen sind«, berichtet Cordula Baumann
aus ihrer Erfahrung: »Nicht umsonst lautet
der Slogan der Neusser Initiative ›Zeit für Sie
und Ihr Kind‹.«
Ohne ehrenamtliches Engagement könnten
die ambulanten Dienste ihren Aufgaben nicht
gerecht werden. Deshalb betonen wir immer
wieder, wie wichtig der Einsatz derjenigen ist,
die sich in ihrer Freizeit unentgeltlich für uns
einbringen, und welcher Respekt und Dank ihnen
gebührt. Ein kleines Team aus Ehrenamtlichen
ist übrigens auch regelmäßig im Kinderhaus Viersen
im Einsatz, einer häuslichen Pflegeeinrichtung
für mehrfach schwerstbehinderte Kinder.
»Für mich ist es ›die‹ Gelegenheit, dem Leben
zurückzugeben, was ich an Geschenken erhalten
durfte«, erzählt eine ehrenamtliche Mitarbeiterin
der Initiative Schmetterling von ihrem
Engagement: »Einmal in der Woche gehe ich
ins Kinderhaus und verbringe dort mit einem
oder auch mehreren Kindern Zeit mit Kuscheln,
Singen oder einfachem Da-Sein – mit anderen
Worten: Ich bringe ihnen ein bisschen Sonnenschein.
Das Schöne daran ist: Die Sonne scheint
dann auch für mich. Fast immer fahre ich reich
beschenkt und glücklich nach Hause.« Auch
nach dem Tod eines Kindes finden Familien
Hilfe und Entlastung im Gespräch mit unseren
erfahrenen Fachkräften, die sie in ihrem individuellen
Trauerprozess unterstützen. In einem
geschützten Rahmen hören sie als vertrauensvolle
Gesprächspartner zu und überlegen
gemeinsam, welche Form der Trauerbegleitung
(einzeln oder in einer Gruppe) für die Eltern hilfreich
sein kann – unabhängig davon, ob das Kind
während der Schwangerschaft, kurz nach der
Geburt, aufgrund von Krankheit, Unfall, Suizid
oder Gewalteinwirkung verstorben ist.
Kinder und Jugendliche, die einen geliebten
Menschen verloren haben, können sich in einer
speziellen Trauergruppe der »Schmetterlinge«
treffen, um sich über ihre Gefühle, Sehnsüchte
und Wünsche auszutauschen. »Trauerbegleitung
muss nicht erst anfangen, wenn ein Kind
bereits verstorben ist, sondern kann auch schon
früher, beispielsweise kurz nach der Diagnose
einer lebensverkürzenden Erkrankung, beginnen:
also dann, wenn der Tod eines lieben
Menschen unabwendbar ist«, sagt Cordula
Baumann. »Hier unterstützen wir gerne auf
dem Weg der kleinen und großen Schritte des
Abschiednehmens.«
www.schmetterling-neuss.de
Engagieren sich für die Initiative Schmetterling
Neuss (v. l. n. r.): Annemarie Düsselberg (Vorstand),
Cordula Baumann (Koordinatorin), Marion Rudolph
(Vorstand), Birgit Ritter (Geschäftsführung) und
Tina Klopf (Vorstand).
Die Autorin Birgit Ritter ist seit 2013 Geschäftsführerin
der Initiative Schmetterling Neuss. Sie leitet die
Geschäftsstelle, organisiert Veranstaltungen und pflegt
den Kontakt zu Spendern und Sponsoren.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 81
AUS DEM VERBAND
Auszeit nehmen vom
anstrengenden Alltag
DAS KINDERHOSPIZ BÄRENHERZ LEIPZIG LIEGT MITTEN
IM ERHOLUNGSGEBIET DES NEUSEENLANDES
Text und Fotos: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V.
Das Kinderhospiz Bärenherz in Markkleeberg, einer
Stadt in der Nähe von Leipzig, steht im Kees’schen Park
in unmittelbarer Nachbarschaft zum Cospudener See.
Die wunderschöne Parkanlage ist Natur- und Vogelschutzgebiet
zugleich und gehört zum Erholungsgebiet
des Leipziger Neuseenlandes: Die Voraussetzungen für
den Bau des ersten Kinderhospizes in der Region Mitteldeutschland
waren damals so ideal, wie sie es heute
noch sind.
Das Kinderhospiz Bärenherz wurde 2008 eröffnet und
beherbergt seither unheilbar kranke Kinder und ihre
Familien. »Im Bärenherz finden sie die Möglichkeit, sich
auszuruhen und neue Kraft für ihren anstrengenden
Alltag zu sammeln«, sagt Sylvia Heumann, die das Kinderhospiz
seit September 2013 leitet. Mario Schneuer
ist Vater eines kranken Sohns und kommt mit seiner
Familie seit 2010 mehrmals im Jahr in die Einrichtung
in Markkleeberg: »Die Kinder und wir freuen uns immer
darauf. Unser kranker Sohn Riccardo fühlt sich im Bärenherz
wohl, das ist erst einmal die Hauptsache. Aber auch
Elena lauscht während der Klangtherapie dem
Gitarrenspiel von Friedhelm Bretschneider.
Birgit und Victor Ortega und ihre Kinder
Robert und Elena besuchen das Kinderhospiz
Bärenherz regelmäßig.
meine Frau Katja und ich kommen im Haus zur Ruhe.
Dort funktioniert der Tag, ohne kämpfen zu müssen;
dort bekommen wir ohne lange Erklärungen praktische
Hilfe und können so unserer alltäglichen Tretmühle entfliehen;
dort haben wir viel Zeit für unsere Mädels Kaya
und Samira, da zu Hause der Fokus mehr auf Riccardo
liegt. Das Erleben tausend kleiner Dinge, die im Alltag oft
unterschätzt werden, aber doch so guttun, ermöglicht
uns das Bärenherz.« Die Geschwister Kaya und Samira
kommen ebenfalls gern: »Uns gefällt es im Bärenherz,
weil es dort einen Spielplatz und ein Trampolin gibt. Zu
Hause dürfen wir die Fenster nicht bemalen, dort schon.
Außerdem gibt es viele Schwestern, mit denen man
spielen kann.«
Dass nicht nur erkrankte Kinder, sondern auch deren
Eltern und Geschwister Zeit im Kinderhospiz Bärenherz
verbringen können, ist nur dank großzügiger Spenden
möglich. Tatsächlich übernehmen die Kranken- und Pflegekassen
nämlich nur einen Teil der Gesamtkosten, die
im Hospiz anfallen. So arbeitet der Förderverein Kinderhospiz
Bärenherz Leipzig täglich daran, die notwendigen
Mittel zusammenzutragen.
82 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND
Auch Familie Ortega nutzt seit einigen Jahren
die Angebote im Hospiz. Birgit Ortega ist sehr
froh über die Unterstützung im Bärenherz:
»Einige Male im Jahr ermöglicht uns das Hospiz
eine Auszeit vom anstrengenden Pflegealltag.
Dann wird Elena kompetent und sehr liebevoll
vom Schwesternteam betreut, während wir mit
unserem Sohn Robert Urlaub machen. Dann tun
wir all die Dinge, die für andere Familien normal,
aber für uns etwas ganz Besonderes sind:
gemeinsam Rad fahren, wandern oder schwimmen.
Wir genießen es, viel Zeit für Robert zu
haben und nicht nach der Uhr zu leben – einfach
unbeschwert sein und Normalität erfahren zu
dürfen. In diesen Tagen tanken wir wieder Kraft
für die kommenden Wochen. Auch für Elena
sind diese Zeiten wie ein richtiger Urlaub. Sie
fühlt sich im Kreis der anderen Kinder und des
gesamten Hospizteams sehr wohl: Dieser Tapetenwechsel
tut ihr sichtlich gut. Nur mit dem
Wissen, dass Elena bestens versorgt wird und
auf all ihre speziellen Bedürfnisse eingegangen
wird, können wir unbesorgt abschalten.«
Das multiprofessionelle Team im Kinderhospiz
Bärenherz Leipzig besteht aus 44 Mitarbeitenden,
die im Jahr etwa 180 Familien betreuen.
Dank eines angeschlossenen ambulanten Kinderhospizdienstes
ist das Bärenherz außerdem
in der Lage, betroffenen Familien in einem
Umkreis von 50 Kilometern zu helfen und sie zu
begleiten. 45 ehrenamtliche Mitarbeiterinnen
und Mitarbeiter – alle ausgebildet und von Fachkräften
koordiniert – unterstützen diese Familien
ganz individuell in ihrem privaten Umfeld,
geben praktische Hilfen und Beistand zur Alltagsbewältigung.
www.baerenherz-leipzig.de
Angebote des Kinderhospizes Bärenherz:
• spezialisierte Kinderärzte
• vielfältiges Therapieprogramm, unter anderem
mit Klang-, Kunst- und tiergestützter Therapie
• pädagogische Angebote für die erkrankten
Kinder sowie ihre Eltern und Geschwister
• Beratung in sozialen Belangen
• Trauerbegleitung
• Bärenherz-Akademie: Vorträge, Seminare und
Workshops zu den Themen Krankheit, Sterben,
Tod und Trauer. Das Angebot richtet sich an
Kindergärten und Schulen sowie interessierte
Gruppen aus den Bereichen Gesundheit und
Soziales.
So ist das Kinderhospiz ausgestattet:
• 10 Kinderzimmer und 5 Elternwohnungen
• großer Aufenthaltsraum mit Kuschelecke
• modern ausgestattetes Pflegebad
• Raum der Begegnung
• Snoezelenraum zur Verbesserung der sensitiven
Wahrnehmung und zur Entspannung
• Spielzimmer für Geschwisterkinder
• Elternoase
• kindgerechter Spiel- und Entspannungsgarten
Die Autorin Mona Meister arbeitet seit 2011 im Kinderhospiz
Bärenherz in Leipzig und ist dort zuständig für
die Öffentlichkeitsarbeit. Nach ihrem Kunstgeschichteund
Germanistikstudium arbeitete sie zunächst mehrere
Jahre freiberuflich als Art Consultant, später in einem
Verlag. Nach persönlichen Veränderungen bot ihr die
Tätigkeit im Kinderhospiz die ideale Möglichkeit, ihre
beruflichen Fähigkeiten auch mit ihren sozialen Werten
zu verbinden.
Der Name »Bärenherz«
Der Name »Bärenherz« ist Titelgeber für die
Bärenherz Stiftung mit Sitz in Wiesbaden,
für die Kinderhospize in Wiesbaden und Leipzig
und für den Leipziger Verein Kinderhospiz
Bärenherz Leipzig, der 2003 gegründet wurde.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 83
AUS DEM VERBAND
Tagsüber im Hospiz,
abends zu Hause
KINDER-TAGESHOSPIZ THEODORUS IN HAMBURG
VERSTEHT SICH ALS »ORT DES LEBENS UND DER TRAUER«
Text: Franziska Speicher
Fotos: Katrin Cürük
»Ein Kinder-Tageshospiz, was ist
das denn?« Diese Frage haben sich
in Deutschland viele Menschen
gestellt, seitdem mit dem Theodorus
in Hamburg 2008 das erste
Kinder-Tageshospiz in Deutschland
eröffnet worden ist. Innerhalb der
Kinderhospizbewegung gab es keinen
Konsens über den Bedarf und
die Sinnhaftigkeit des Angebots
»Kinder-Tageshospiz«. Die Arbeit
und der Alltag in unserem Tageshospiz
machten aber sehr schnell deutlich,
wie gefragt so eine Einrichtung
ist: Hilfesuchende Eltern nahmen
das teilstationäre Angebot von
Anfang an sehr gern in Anspruch.
Denn ihre Kinder – sie kommen aus
dem Hamburger Großraum, Schleswig-Holstein
und Niedersachsen –
werden hier kompetent und liebevoll
palliativ gepflegt und versorgt.
Es gibt fünf Tagesplätze – das Angebot
richtet sich dabei ganz nach
dem Bedarf der Familien. Das erfordert
ein hohes Maß an Flexibilität
und ist täglich eine neue Herausforderung
für uns.
Unsere Gesundheitspfleger versorgen
in einem multiprofessionellen
Team Säuglinge, kleine Kinder,
Jugendliche und junge Erwachsene
bis zu einem Alter von 27 Jahren.
Sie alle leiden an einer ärztlich diagnostizierten
lebensverkürzenden
Erkrankung, und ihre Eltern und /
oder Angehörigen sind zeitweilig
mit der Pflege und /oder Betreuung
überlastet. Manche dieser Kinder
sind so schwer krank, dass sie keine
tagesstrukturierenden Einrichtungen
wie Förderkindergärten oder
Förderschulen besuchen können:
Viele von ihnen kommen dann zu
uns ins Kindertageshospiz und
werden unter anderem von unserer
Hauslehrerin betreut.
In unserem multiprofessionellen
Team arbeiten Mitarbeiterinnen
und Mitarbeiter in der Verwaltung
sowie in den Bereichen Hauswirtschaft
und Reinigung. Außerdem
kooperieren wir unter anderem mit
Psychologen, Sozialarbeitern und
Seelsorgern.
Das Theodorus Kinder-Tageshospiz
hat einen eigenen Fahrdienst.
Gemeinsam mit einer Pflegefachkraft
holen unsere Fahrer die Kinder
mit behindertengerechten Fahrzeugen
zu Hause ab und bringen sie
später zurück. Das ist eine großartige
Entlastung für viele betroffene
Familien, die ihre Kinder sonst mit
öffentlichen Verkehrsmitteln zu
uns bringen müssten und stundenlang
unterwegs wären. Qualifizierte
ehrenamtliche Mitarbeiterinnen
und Mitarbeiter helfen in unserem
Kinder-Tageshospiz in allen Bereichen
und machen so den hospizlichen
Grundgedanken sichtbar.
84 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND
Die Versorgung in unserem Tageshospiz
erstreckt sich häufig über viele Jahre, kann
aber auch nur für eine kurze Zeit in der präfinalen
und finalen Phase erfolgen. Unsere
Einrichtung ist ein zusätzliches Angebot zu
den bestehenden Formen der Versorgung
lebensverkürzend erkrankter Kinder und
wird durch Krankenkassen und Spenden
finanziert.
Ausgestattet ist unser »Theodorus« mit
allen Räumen, die für einen Tagesaufenthalt
schwer kranker Kinder und ihrer Angehörigen
notwendig sind. Wir sind im bisher
deutschlandweit einzigen Verein Kinder-
VersorgungsNetz Hamburg Gründungs- und
Vorstandsmitglied. Dieser Verein besteht
aus vielen Hamburger Institutionen, die
kranke Kinder ambulant und teilstationär
versorgen und miteinander vernetzt sind,
um größtmögliche Lebensqualität mit zeitnaher
Schmerztherapie gewährleisten zu
können. Für die Zukunft wünschen wir uns
ein eigenes, frei stehendes Haus mit genügend
Raum und einem Garten, das wir uns
auch mit einem Kooperationspartner teilen
könnten.
Wir haben einen Snoezelenraum, ein Musikzimmer
sowie Motorik-, Pflege- und Ruhebereiche,
und täglich kommt eine Lehrerin zu
uns, um die Kinder zu unterrichten. Eine tiergestützte
Therapie mit einem ausgebildeten
Therapiehund ist geplant.
Angehörige finden bei uns zu Lebzeiten und
auch nach dem Tod ihres geliebten Kindes
Ansprechpartner. Sie können jederzeit ins
Tageshospiz kommen und an dem Ort verweilen,
an dem ihr Kind einen Teil seines
Lebens verbringt oder verbracht hat. Eltern
berichten uns immer wieder, dass sie hier
Trost finden und sich mit den Räumlichkeiten
verbunden fühlen, da sie dort an ihre
Kinder erinnert werden.
Außerdem werden regelmäßig Eltern-Cafés
veranstaltet. Auch erkrankte Kinder und
deren Geschwister können daran teilnehmen.
Bei diesen geschützten Veranstaltungen
können sie sich über ihr gemeinsames
Schicksal austauschen. Ausgebildete Trauerbegleiter
stehen den Cafébesuchern zur
Seite. Ein Abschiedsraum ist allen Familienangehörigen
und auch Besuchern im
Theodorus Kinder-Tageshospiz jederzeit
zugänglich: Dort findet jeder Ruhe und
Raum für Gedanken, Erinnerungen, Trauer
und Trost. Das alles macht unser Theodorus
Kinder-Tageshospiz aus: Wir sind ein Ort des
Lebens und der Trauer.
www.theodorus-hamburg.de
Die Autorin Franziska Speicher leitet das Theodorus
Kinder-Tageshospiz in Hamburg seit 2013. Als gelernte
Kinderkrankenschwester und Pflegedienstleiterin
und mit einer Weiterbildung in Palliative Care
hat sie langjährige Erfahrung mit lebensverkürzend
erkrankten Kindern.
Nachlesen:
Alle Räume im Kindertageshospiz
sind gemütlich eingerichtet.
Das Theodorus Kinder-Tageshospiz ist unter
anderem Thema eines Aufsatzes im Buch
»Tageshospize – Orte der Gastfreundschaft«,
das im Hospizverlag erschienen ist.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 85
AUS DEM VERBAND
Gemeinsam stark
MITGLIEDERVERZEICHNIS
Hilfe finden: Unsere Übersicht zeigt Ihnen,
wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen
Beistand und Unterstützung finden.
Die Adressen unserer Verbandsmitglieder
sind den Bundesländern zugeordnet. Die
Gesamtliste aller Kinderhospize in Deutschland
erhalten Sie beim Bundesverband Kinderhospiz
e. V.
Schleswig-Holstein
Schleswig-Holstein
Mecklenburg-Vorpommern
Mecklenburg-Vorpommern
Bremen
Hamburg
Bremen
Hamburg
Niedersachsen
Niedersachsen
Berlin
Berlin
Nordrhein-Westfalen
Nordrhein-Westfalen
Brandenburg
Brandenburg
Sachsen-Anhalt
Sachsen-Anhalt
Hessen
Hessen
Thüringen
Thüringen
Sachsen
Sachsen
Rheinland-Pfalz
Rheinland-Pfalz
Saarland
Saarland
Baden-Württemberg
Baden-Württemberg
Bayern
Bayern
Stationäre
Stationäre
Kinderhospize
Kinderhospize
Stationäre
Stationäre
Kinderhospize
Kinderhospize
in Planung
in Planung
Ambulante
Ambulante
Kinderhospizdienste
Kinderhospizdienste
Ambulante
Ambulante
Kinderhospizdienste
Kinderhospizdienste
in Planung
in Planung
Korporative
Korporative
Mitglieder
Mitglieder
Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober 2016
Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober 20
86 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND
Stationäre Kinderhospize
Hamburg
Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH
Alte Elbgaustraße 14, 22523 Hamburg
Telefon: 040 334284-11
www.theodorus-hamburg.de
Besonderheit: Tageshospiz
Hessen
Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden
Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden
Telefon: 0611 3601110-30
www.kinderhospiz-wiesbaden.de
Niedersachsen
Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz
Joshuas Engelreich
Kurt-Schumacher-Straße 241, 26389 Wilhelmshaven
Telefon: 04421 9660010
www.kinderhospizwilhelmshaven.de
Nordrhein-Westfalen
v. Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel
Kinder- und Jugendhospiz Bethel
Remterweg 55, 33617 Bielefeld
Telefon: 0521 14426-50
www.kinderhospiz-bethel.de
Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz
Zur Kaisereiche 105, 42349 Wuppertal
Telefon: 0202 695577-114
www.kinderhospiz-burgholz.de
Rheinland-Pfalz
Kinderhospiz Sterntaler e. V.
Verwaltung:
A 3.2, 68159 Mannheim
Telefon: 0621 178223-30
www.kinderhospiz-sterntaler.de
Sachsen
Kinderhospiz Bärenherz Leipzig
Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg
Telefon: 0341 350163-23
www.baerenherz-leipzig.de
Sachsen-Anhalt
Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen
Pfeifferstraße 10, 39114 Magdeburg
Telefon: 0391 8505804
www.kinderhospiz-magdeburg.de
Thüringen
Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland
in Tambach-Dietharz
Talsperrenstraße 25–27, 99897 Tambach-Dietharz
Telefon: 036252 330
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de
Stationäre Kinderhospize in Planung
Baden-Württemberg
Hospiz Stuttgart für Kinder, Jugendliche
und junge Erwachsene
Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart
Telefon: 0711 23741-24
www.hospiz-stuttgart.de
Hospiz Via Luce
Virchowweg 22, 78054 Villingen-Schwenningen
Telefon: 07720 99589-70
www.hospiz-via-luce.de
Besonderheiten: Probemitglied, Kurzzeitpflege
Förderverein stationäres Kinder- und Jugendhospiz
Baden e. V.
Schwarzwaldstraße 58, 79822 Titisee-Neustadt
Telefon: 07651 972549
www.kinderhospiz-baden.org
Besonderheit: Probemitglied
Bayern
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. – Regionalverband
Unterfranken Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt
Waltherstraße 6, 97074 Würzburg
Telefon: 0931 7962826
www.johanniter.de/unterfranken
Saarland
Kinderhospiz Heiligenborn e. V.
Saarbrückerstraße 118, 66359 Bous
Telefon: 0160 1619857
www.heiligenborn.com
Ambulante Kinderhospizdienste
Baden-Württemberg
Ambulanter Kinderhospizdienst KiDi
Diakonisches Werk der Evang. Kirche Heidelberg
Karl-Ludwig-Straße 6, 69117 Heidelberg
Telefon: 06221 5375-58
www.diakonie-heidelberg.de
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 87
AUS DEM VERBAND
Ambulanter Kinderhospizdienst Hospiz Stuttgart
Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart
Telefon: 0711 23741-24
www.hospiz-stuttgart.de
Ambulanter Hospizdienst für Kinder, Jugendliche
und Erwachsene Leonberg
Seestraße 84, 71229 Leonberg
Telefon: 07152 3355204
www.hospiz-leonberg.de
Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum
Größeweg 100a, 71522 Backnang
Telefon: 07191 3732432
www.kinderhospizdienst.net
Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V.
Kinder- und Jugendhospizdienst »Pusteblume«
Spinnerei 44, 71522 Backnang
Telefon: 07191 344194-0
www.hospiz-remsmurr.de
Malteser Kinder- und Jugendhospizdienst Ostalb
und Heidenheim
Gerokstraße 2, 73431 Aalen
Telefon: 07361 939435
www.malteser-kinderdienste.de
Große Hilfe für kleine Helden e. V.
Kinder- & Jugendhospizdienst
Am Gesundbrunnen 20–26, 74078 Heilbronn
Telefon: 01575 2492406
www.grosse-hilfe.de
Ambulanter Kinderhospizdienst
Neckar-Odenwald-Kreis e. V.
Franz-Roser-Platz 2, 74821 Mosbach
Telefon: 06261 93835-83
www.kinderhospiz-nok.de
Sterneninsel – Kinder- und Jugendhospizdienst
Pforzheim und Enzkreis e. V.
Wittelsbacherstraße 18, 75177 Pforzheim
Telefon: 07231 8001008
www.www.sterneninsel.com
Kinderhospizdienst für die Stadt und den
Landkreis Karlsruhe
Kaiserstraße 172, 76133 Karlsruhe
Telefon: 0721 83184931
www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de
Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau
beim Hospizverein Offenburg e. V.
Asternweg 11, 77652 Offenburg
Telefon: 0781 990573-0
www.kinderhospizdienst-ortenau.de
Hospiz Konstanz e. V.
Kinder- und Jugendhospizarbeit im Landkreis Konstanz
Talgartenstraße 4, 78462 Konstanz
Telefon: 07531 69138-0
www.kinderhospizarbeit-konstanz.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
der Malteser e. V.
Heinrich-von-Stephan-Straße 14, 79100 Freiburg
Telefon: 0761 45525-33
www.malteser-freiburg.de
Sonnenschein – Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
der Malteser im Main-Tauber-Kreis
Pädiatrische Palliativberatung in Kooperation mit dem
Caritas Krankenhaus Bad Mergentheim
Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim
Telefon: 07931 582570
www.malteser-kinderhospizdienst-maintauberkreis.de
Bayern
Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München AKM
Blutenburgstraße 64–66, 80636 München
Telefon: 089 588030311
www.kinderhospiz-muenchen.de
Bunter Kreis Nachsorge gGmbH
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg
Telefon: 0821 4004896
www.bunter-kreis.de
Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e. V.
Bahnhofstraße 18, 97828 Marktheidenfeld
Telefon: 09391 908840-0
www.kinderhospiz-sternenzelt.de
Berlin
Caritas für das Erzbistum Berlin e. V.
Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst
Pfalzburgerstraße 18, 10719 Berlin
Telefon: 030 6663403-63
www.caritas-berlin.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.
Soorstraße 76, 14050 Berlin
Telefon 030 816901256
www.johanniter.de/kinderhospizdienst-berlin
Brandenburg
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. »Pusteblume«
Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus
Telefon: 0355 47746-160
www.johanniter.de/kinderhospiz
88 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND
Kinderhospizdienst NORA der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.,
Regionalverband Oderland Spree
Am Trockendock 1A Haus 2, 15890 Eisenhüttenstadt
Telefon: 03364 4589375
www.johanniter.de/bb
Bremen
Hospizmodell Bremerhaven e. V. HOMBRE
Bülkenstraße 31, 27570 Bremerhaven
Telefon: 0471 80629-55
www.hospiz-bremerhaven.de
Ambulanter Kinderhospizdienst Jona
Friedehorst gGmbH
Knochenhauerstraße 15, 28195 Bremen
Telefon: 0421 6381-269
www.kinderhospiz-jona.de
Hamburg
Familienhafen e. V. – ambulanter Kinderhospizdienst
Nernstweg 20a, 22765 Hamburg
Telefon: 040 796958-20
www.familienhafen.de
Hessen
»Kleine Helden« Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V.
Hauptstraße 31, 36088 Hünfeld
Telefon: 06652 98292-22
www.kleinehelden-hospiz.de
Sternenkinderzentrum Odenwald e. V.
Wilhelm Leuschner Straße 31 d, 64686 Lautertal-Gadernheim
Telefon: 0177 9168045
http://sternenkinder-ambulanz-od.jimdo.com/
Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden
Ambulanter Kinderhospizdienst
Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden
Telefon: 0611 3601110-40
www.baerenherz-wiesbaden.de
Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanter Kinderhospizdienst Leuchtturm
Lange Reihe 74, 17489 Greifswald
Telefon: 03834 5205200
www.kinderhospiz-leuchtturm.eu
Niedersachsen
Ambulanter Hospizdienst für Kinder und Erwachsene e. V.
Vor dem Borstel 16, 29646 Bispingen
Telefon: 05194 431350
www.ambulant-hospizdienst.de
Nordrhein-Westfalen
Ambulanter Hospiz- u. Palliativ-Beratungsdienst
Lippe e. V.
Leopoldstraße 16, 32756 Detmold
Telefon: 05231 96280-0
www.hospiz-lippe.de
Initiative Schmetterling Neuss e. V.
Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst
Jülicher Straße 51, 41464 Neuss
Telefon: 02131 1258250
www.schmetterling-neuss.de
Caritasverband Wuppertal /Solingen e. V.
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Bergisch Land
Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal
Telefon: 0202 3890363-10
www.caritas-wsg.de
Kinderhospizdienst Pusteblume
der Diakonie Wuppertal
Blankstraße 5, 42119 Wuppertal
Telefon: 0202 43051-24
www.hospizdienst-wuppertal.de
Königskinder – Ambulanter Hospizdienst für Kinder
und Jugendliche gGmbH
Sankt-Mauritz-Freiheit 24, 48145 Münster
Telefon: 0251 397786-14
www.kinderhospiz-koenigskinder.de
Hospiz-Verein Erftstadt e. V.
Kinder- und Jugendhospizdienst Rhein Erft Kreis
Carl-Schurz-Straße 105, 50374 Erftstadt
Telefon: 02235 5227
www.hospiz-verein-erftstadt.de
Koblenzer Hospizverein e. V. –
Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz
Hohenzollernstraße 18, 56068 Koblenz
Telefon: 0261 57937-90
www.hospizinkoblenz.de
Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.
Am Herbeder Sportplatz 17, 58456 Witten
Telefon: 02302 2777-19
www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
»Kleine Raupe«
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.
Regionalverband Süd-Westfalen
Hansaallee 6, 58636 Iserlohn
Telefon: 02371 9393-16
www.johanniter.de
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 89
AUS DEM VERBAND
Rheinland-Pfalz
nestwärme gGmbH
Christophstraße 1 , 54290 Trier
Telefon: 0651 99201211
www.nestwaerme.de
Saarland
Kinder-Hospizdienst Saar
St. Jakobus Hospiz gGmbH
Am Blücherflöz 6, 66538 Neunkirchen
Telefon: 06821 999890-0
www.kinderhospizdienst-saar.de
Sachsen
Kinderhospiz Bärenherz Leipzig
Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg
Telefon: 0341 350163-12
www.baerenherz-leipzig.de
Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz Halle gGmbH
Kleine Ulrichstraße 24a, 06108 Halle
Telefon: 0171 3700934
www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de
Schleswig-Holstein
Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V.
Ambulanter Familienhospizdienst
Bahnhofstraße 26, 23689 Pansdorf
Telefon: 04504 607370
www.kasf.de
Die Muschel e. V.
Kinder- und Jugendhospizdienst
Klosterkamp 19, 23795 Bad Segeberg
Telefon: 04551 8023030
www.die-muschel-ev.de
hospiz-initiative kiel e. V.
Waitzstraße 17, 24105 Kiel
Telefon: 0431 220335-0
www.hospiz-initiative-kiel.de
Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst
Rendsburg-Eckernförde
Pflege Lebensnah gGmbH
Prinzenstraße 8, 24768 Rendsburg
Telefon: 04331 9437141
www.pflegelebensnah.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
im Katharinen Hospiz am Park
Mühlenstraße 1, 24937 Flensburg
Telefon: 0461 50323-0
www.katharinen-hospiz.de
Thüringen
Thüringer Kinderhospizdienst- Außenstelle Erfurt
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.
Augustinerstraße 8, 99084 Erfurt
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.thueringer-kinderhospizdienst.de
Thüringer Kinderhospizdienst – Beratungs- & Geschäftsstelle
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.
Harzstraße 58, 99734 Nordhausen
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.thueringer-kinderhospizdienst.de
Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Mühlhausen
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.
Pfortenstraße 8, 99974 Mühlhausen
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.thueringer-kinderhospizdienst.de
Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Jena
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.thueringer-kinderhospizdienst.de
Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Gotha
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.thueringer-kinderhospizdienst.de
Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Suhl
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.thueringer-kinderhospizdienst.de
Ambulante Kinderhospizdienste in Planung
Baden-Württemberg
Ambulanter Kinderhospizdienst Kuckucksnest e. V.
Schloß-Urach-Straße 36, 79853 Lenzkirch
Telefon: 07653 960100
www.kinderhospizdienst-kuckucksnest.de
Korporative Mitglieder
Baden-Württemberg
Kinderhospiz Sterntaler e. V. Häusliche Kinderkrankenpflege
A 3.2, 68159 Mannheim
Telefon: 0621 178223-30
www.kinderhospiz-sterntaler.de
Kidi – häusliche Kinderkranken- und Intensivpflege GmbH
Färberstraße 11, 78050 Villingen-Schwenningen
Telefon: 07721 9160770
www.kidi-web.de
90 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND
Berlin
Bernd Neumann Kinderhospiz-Stiftung
Otto-Suhr-Allee 120, 10585 Berlin
Telefon: 0151 26722573
www.bernd-neumann-kinderhospizstiftung.com
KINDERHILFE – Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e. V.
Triftstraße42, 13353 Berlin
Telefon: 030 8574783-60
www.kinderhilfe-ev.de
Brandenburg
LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V.
Logenstraße 1, 15230 Frankfurt (Oder)
Telefon: 0335 56574910
www.loewenkinder-ffo.de
Hamburg
Hände für Kinder e. V. – Der neue Kupferhof
Kupferredder 45, 22397 Hamburg
Telefon: 040 64532520
www.haendefuerkinder.de
Förderverein KinderLeben e. V.
Kulemannstieg 10, 22457 Hamburg
Telefon: 040 53879948
www.kinderleben-hamburg.de
Hessen
LaLeLu e. V.
Kirchstraße 19a, 63486 Bruchköbel
Telefon: 06181 4341999
www.lalelu-homepage.de
IFB Inklusion durch Förderung und Betreuung
Storchenallee 2, 65201 Wiesbaden
Telefon: 0611 1828320
www.ifb-stiftung.de
Niedersachsen
Arbeiter-Samariter-Bund gemeinnützige Gesellschaft für
Sozialdienste und Krankentransporte mbHAmbulanter
Kinderhospizdienst in der Region Hannover
Petersstraße 1–2, 30165 Hannover
Telefon: 0511 35854-49
www.asb-hannover-stadt.org
Nordrhein-Westfalen
Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für Kinder, Jugendliche
und deren Familien
Niedermühlenkamp 6, 33604 Bielefeld
Telefon: 0521 55788-33
www.sterntaler-trauerbegleitung.de
Sternenland e. V.
Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche
Kirchstraße 18, 48324 Sendenhorst
Telefon: 02526 93884-56
www.kindertrauer-sternenland.de
Sachsen
Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister
in Deutschland e. V.
Rossplatz 8 a, 04103 Leipzig
Telefon: 0341 9468884
www.veid.de
Hospiz- und Beratungsdienst der Volkssolidarität Klingenthal
/ Auerbach e. V.
Markneukirchner Straße 4B, 08248 Klingenthal
Telefon: 0176 56723108
www.hospiz-volkssoli.com
Thüringen
Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung (DKFS)
Harzstraße 58, 99734 Nordhausen am Harz
Telefon: 03631 46089260
www.dkfs-hilft.de
Förderung der Kinderhospizarbeit*
Baden-Württemberg
Edith-Heilscher-Stiftung
c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V.
Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch
www.edith-heilscher-stiftung.de
Niedersachsen
Förderung der Kinderhospizarbeit – Aktion Kindertraum
Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover
Telefon: 0511 21102-15
www.aktion-kindertraum.de
Nordrhein-Westfalen
Aktion Kinderträume – Verein der Deutschen
Fleischwirtschaft e. V.
In der Mark 2, 33378 Rheda-Wiedenbrück
Telefon: 05242 96113-0
www.aktion-kindertraeume.de
* Weitere Fördermitglieder ohne Veröffentlichung.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
91
RUBRIK AUS DEM VERBAND
Wünsche erfüllen – Not lindern – Hoffnung geben
Mehr als 2.500 Wünsche erfüllt –
mehr als 15.000 Kinder glücklich gemacht
• Aktion Kindertraum erfüllt Herzenswünsche
erkrankter oder stark benachteiligter Kinder
und Jugendlicher sowie deren Geschwister
• Aktion Kindertraum hilft
bei der Finanzierung lebensnotwendiger
Operationen von Kindern aus dem Ausland
Spendenkonto
IBAN: DE10 2501 0030 0138 1963 02
BIC: PBNKDEFF
Postbank Hannover
Mehr über uns:
www.facebook.com/AktionKindertraum
www.aktion-kindertraum.de
Aktion Kindertraum, Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover
Telefon: 0511 211 02 15
92 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
IMPRESSUM
Herausgeber:
Bundesverband Kinderhospiz e. V.
Schloss-Urach-Straße 4
D-79853 Lenzkirch
Telefon: 0800 8868788
Fax: 0800 8868789
info@bundesverband-kinderhospiz.de
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www.bundesverband-kinderhospiz.de
Telefon: 0800 8 86 87 88
Redaktion:
Sabine Kraft (V. i. S. d. P.)
Mirjam Stöckel (mis / Redaktionsleitung)
Simke Strobler (stro /stellv. Redaktionsleitung)
redaktion@bundesverband-kinderhospiz.de
Redaktionelle Mitarbeiter dieser Ausgabe:
Ute Arndt, Thomas Binn, Luisa Denz, Anke Helène,
Thomas Koch, Johanna Lamberts, Mona Meister,
Birgit Ritter, Franziska Speicher, Miriam van Buiren,
Sophia Villinger, Julia Züllich
ISSN-Nummer:
210-151x
Bildnachweise:
Titel: Thomas Binn (www.binn.de); S. 3: Thomas Binn;
S. 4: Guido Werner, Thomas Binn; S. 5: Thomas Binn;
S. 6: Carl Kühne KG, Carola Schubbel/Fotolia.com,
René Meistrell; S. 7: mission:lebenshaus gGmbH,
Walter Wetzler, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.;
S. 8: Horst Döring, Susanne Stelle Lemke; S. 9:
Thomas Binn, Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau;
S. 10/11: Guido Werner; S. 12: Reinhard Elbracht,
Jan Kleinschmidt; S. 13: Mona Meister/Kinderhospiz
Bärenherz Leipzig e. V.; S. 14: Kim Gesine Friedrichs/
Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich, Kinderhospiz
Bärenherz Wiesbaden; S. 16: Guido Werner;
S. 17: Pfeiffersche Stiftungen; S. 18: Kinderhospiz
Bethel; S. 19: Kinderhospiz Sterntaler; S. 20: Dagmar
Morath, privat; S. 21: privat, TÜV Rheinland; S. 22: Jack
Belli, Serviceplan; S. 23: JKT Immobilien GmbH,
DERDEHMEL/Urbschat; S. 24: Luisa Denz; S. 25: Luisa
Denz, Fotostudio S.K.U.B.; S. 26: Thomas Binn;
S. 29: Europa-Park; S. 30/31: Kinderhospiz Bärenherz
Leipzig e. V.; S. 32: Béatrice Król, Kinderhospiz Bärenherz
Leipzig e. V.; S. 33: Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V.;
S. 34: Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz
Joshuas Engelreich, Martha Kosthorst/Fotolia.com;
S. 35: Jan Kleinschmidt, Hospiz Bethel Bielefeld;
S. 36: Hendrik Lüders; S. 37: Hospiz Stuttgart;
S. 38: Hospiz Stuttgart, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet
e. V.; S. 39: Peter Habermehl Fotografie, ZaZa studio/
Fotolia.com; S. 42: Bundesverband Kinderhospiz;
S. 43: Peter Gaymann; S. 44: SGBDD, Peter Gaymann
(Zeichnung); S. 45: privat; S. 46/47: Deutsche Fernsehlotterie;
S. 48: Bundesverband Kinderhospiz e. V.;
S. 50–55: Carsten Seidel (Illustrationen), Rowohlt Verlag
GmbH (Buch-Cover); S. 57: Deutscher Bundestag, Maria
Klein-Schmeink, Tobias Peitsch, DIE LINKE/Fraktion im
Bundestag; S. 58: Thomas Binn; S. 61: Theo Hofsäss/Zentrum
für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Universitätsklinikum
Freiburg; S. 62: privat; S. 64: privat;
S. 66/67: Steffen Horak/Stiftung AKM; S. 68–70: Thomas
Binn; S. 71: Thomas Binn; S. 72/73: Thomas Binn;
S. 76: Thomas Binn; S. 77: AKM, Stephanie Oeft-Geffarth,
mission:lebenshaus gGmbH, privat, Guido Werner,
Bundesverband Kinderhospiz; S. 78/79: Willi Raiber;
S. 80/81: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland;
S. 82/83: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz
Leipzig e. V.; S. 84/85: Katrin Cürük; S. 94: Clap
Design:
Melanie Torney, Dipl.-Designerin, www.torney-design.de
Lithografie:
Sarah Carl | Die Lithografin, www.die-lithografin.de
Lektorat:
Ute Arndt, www.ute-arndt.de
Druck:
MEDIALIS Offsetdruck GmbH,
Berlin
»365« bedankt sich herzlich bei dem
Aachener Pharmaunternehmen
Grünenthal, das die Kinderhospizarbeit
seit Jahren auf vielfältige
Weise unterstützt und auch 2016
durch eine großzügige finanzielle
Förderung die Herausgabe dieses
Magazins möglich gemacht hat.
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93
KOCHS KOLUMNE
Vorbild sein
Die Flüchtlingskrise, bei der auch Hunderttausende
Kinder und Jugendliche in Europa
Zuflucht vor Krieg und Unterdrückung
suchen, zwingt uns zum Umdenken. Grenzen
in der alten Form, die hilflose und hungernde
Menschen aufhalten, darf es in unserer
globalisierten Welt nicht mehr geben. Die
Flüchtlinge zeigen uns, wie unverzichtbar
der internationale Schulterschluss ist – und
warum es so wichtig ist, über unsere eigenen
Grenzen hinauszublicken.
Schauen wir daher einmal über den eigenen
Tellerrand. Im Mai 2016 übernahm der
Bundesverband Kinderhospiz mit seiner
Geschäftsführerin Sabine Kraft den Vorsitz des
Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung
ICPCN (International Children’s
Palliative Care Network). Damit setzt sich der
deutsche Bundesverband nicht mehr nur in der
Heimat, sondern auch weltweit für die Belange
lebensverkürzend erkrankter Kinder ein.
Diese Ernennung und Aufgabe ist gewiss auch
als Verneigung zu verstehen vor der vorbildlichen
Arbeit, die bislang in Deutschland geleistet
wurde. Nach der UN-Konvention für Kinderrechte
hat jedes Kind und jeder junge Mensch
auf der Welt das Recht, in den Genuss der bestmöglichen
Gesundheitsversorgung zu kommen.
Wenn Deutschland nun hilft, dieses verbriefte
Recht weltweit umzusetzen, dann ist das nicht
nur eine Mammutaufgabe, sondern auch eine
enorme Verantwortung.
Deutschland ist in gewisser Weise ein Vorbild.
Weltweites Aufsehen erregte ein bislang einzigartiges
Vorzeigeprojekt: OSKAR, das Sorgen- und
Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz.
OSKAR ist eine rund um die Uhr besetzte Hotline,
die allen Betroffenen zur Verfügung steht – nicht
nur Eltern, Geschwistern und Verwandten, sondern
auch medizinisch-pflegerischen, psychosozialen
und pädagogischen Fachkräften. Die
fachkundigen OSKAR-Mitarbeiter hören zu und
informieren bei allen Fragen, die mit lebensverkürzend
erkrankten Kindern zu tun haben –
auch in der Trauer.
Das darf uns mit Stolz erfüllen. Es sollte jedoch
nicht ablenken von der Tatsache, dass diese Leistung
hier in Deutschland von unzähligen, engagierten
Menschen vollbracht wird – und das oft
ehrenamtlich.
Aber es braucht mehr als das. Um die Versorgung
der erkrankten Kinder weiter zu verbessern und
um den Angehörigen die dringend benötigte
Unterstützung zu geben, sind auch finanzielle
Mittel erforderlich. Der Bundesverband ist
ebenso wie alle Kinderhospize hierbei auf Spenden
angewiesen. Erst wenn wir das Ziel erreicht
haben, die Kinderhospizarbeit nachhaltig auch
durch mehr öffentliche Gelder zu finanzieren –
erst dann sind wir ein echtes Vorbild.
Unser Kolumnist Thomas Koch war 35 Jahre lang Manager
großer Agenturen in der Werbebranche und unterstützt
heute mit Plural Media Services unabhängige Medien in
den Ländern des Arabischen Frühlings. Er ist seit 2010
Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz.
94 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz
– ein Engagement für Menschen mit
viel Verantwortungsgefühl, aber wenig Zeit.
Ein Engagement für Sie!
© Fotografie Sabine Krischke
Machen auch Sie mit!
Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung. Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf, dann
können wir gemeinsam beraten, wie Sie sich als Botschafter am besten einbringen können:
Bundesverband Kinderhospiz e. V., Sabine Kraft, Geschäftsführung
Telefon: 07653 9600028, www.bundesverband-kinderhospiz.de
www.oskar-sorgentelefon.de
Telefon: 0800 8888 4711
WIR … hören Ihnen zu.
informieren Sie.
sind für Sie da
– rund um die Uhr
und kostenlos.
Oskar Sorgentelefon Kinderhospiz, c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V., Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch, Telefon: 0800 88687-88 | Foto © DERDEHMEL/Urbschat
Eine Initiative des
»Dass bei OSKAR immer jemand zur Verfügung steht, den die betroffenen
Familien anrufen können und der ihnen sofort hilft, die Seele tröstet
und Beistand gibt – das ist nicht nur aller Ehren wert, sondern es war auch
höchste Zeit, dass ein solches Angebot eingerichtet wurde.«
Dieter Hallervorden, Schauspieler, Kabarettist und Theaterleiter, unterstützt OSKAR als Schirmherr.
OSKAR finanziert sich vollständig aus Spenden. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!
Spendenkonto: IBAN DE 39 68051004 0004 7744 44, BIC SOLADES1HSW