365-MAGAZIN-No5-2016-17

Jahresmagazin 2016/2017 des Bundesverband Kinderhospiz e. V. 

No. 5 

TAGE FÜRS LEBEN 

24 Stunden 

voll im Leben 

Wie der Alltag in einem Kinderhospiz 

wirklich aussieht 

€ 3,65 

9 772510 151008 

ISSN 210-151x 

Appetit aufs Leben 

Warum Essen mehr ist als 

bloße Nahrungsaufnahme 

Filmprojekt »Lenas Reise« 

Wie ein Mädchen und seine Familie 

voneinander Abschied nehmen 

Nachgefragt in Berlin 

Was Spitzenpolitiker zur 

Kinderhospizarbeit sagen

EDITORIAL 

was haben Sie als Kind eigentlich am 

liebsten gegessen? Erinnern Sie sich? 

Bei mir war es Sauerbraten mit Spätzle. 

Wenn ich daran denke, fällt mir sofort 

wieder ein, wie es damals gerochen hat 

in unserer Küche und wie ich mit meinen 

Schwestern und Eltern gemeinsam 

an unserem runden Esstisch saß. 

Angenehm und vertraut fühlt sich das 

an, bis heute. Vielleicht geht es Ihnen 

beim Gedanken an Ihr Lieblingsessen 

aus Kindertagen ähnlich? 

Aus dem Essen eine angenehme Erfahrung 

zu machen – darum geht es auch 

in vielen Kinderhospizen immer wieder. 

Allerdings ist das dort häufig gar nicht 

einfach. Viele der schwerstkranken 

Kinder können nämlich nur noch unter 

Schmerzen oder per Sonde Nahrung zu 

sich nehmen. Was sich die Hospizmitarbeiter 

alles einfallen lassen, damit das 

Essen den Kindern – und auch ihren 

Eltern und Geschwistern – Freude 

macht, das lesen Sie in unserem Dossier. 

Und wie das Leben und der Alltag in 

einem Kinderhospiz auch abseits vom 

Esstisch aussehen – damit beschäftigt 

sich der Titeltext ab Seite 10 in diesem 

Magazin. Er ist eine Art Mosaik, für das 

Menschen aus ganz unterschiedlichen 

Häusern und ambulanten Einrichtungen 

von ihren Erfahrungen erzählen – 

und eins verrate ich Ihnen jetzt schon: 

Es geht dort viel fröhlicher und lebendiger 

zu, als Sie vermutlich glauben. 

Tatsächlich ist es nämlich so, dass viele 

unheilbar kranke Kinder (und übrigens 

oft auch deren Eltern und Geschwister) 

das kleine Glück des Augenblicks sehr 

viel besser zu schätzen und zu genießen 

wissen als viele gesunde Menschen 

mit einem sorgenfreien Leben. Da hört 

man dann aus der Schwimmhalle glucksend-vergnügtes 

Lachen – oder sieht 

ruhig-entspannte Gesichter im Snoezelen-Raum. 

Einfach, weil dieser eine gute 

Moment so kostbar ist. 

Kinder, die absehbar sterben werden, 

zeigen uns: Nichts ist so wichtig wie 

das Hier und Jetzt. Nichts. Diese Kinder 

führen uns ihre und unsere Endlichkeit 

vor Augen und öffnen uns so einen 

ganz anderen Blick auf das Leben. Sie 

erden uns. 

Wir müssen uns dazu nur auf sie und 

ihr Schicksal einlassen. Wir müssen uns 

von ihnen berühren und zum Nachdenken 

bringen lassen. Das ist nicht immer 

einfach, ja. Aber es lohnt sich. Immer. 

Sie werden das selbst merken. Fangen 

Sie dafür einfach an zu lesen. 

Sabine Kraft 

Geschäftsführerin Bundesverband 

Kinderhospiz e. V. 

und Vorsitzende des ICPCN. 

PS: Schicken Sie uns doch Ihr Lieblingsrezept aus Kindertagen! 

Markus Krapp, bekannter Koch der Autostadt in Wolfsburg, sucht im Mai 

2017 aus allen Rezepten eines aus und kocht es nach. Dessen Einsender 

wird zu einem kleinen Kochevent in die Autostadt eingeladen – Übernachtung 

inklusive! lieblingsessen@bundesverband-kinderhospiz.de 

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 3

INHALT 

No. 5 

»Lenas Reise« 

Ein Film über einen viel zu frühen Abschied 

3 Editorial 

6 Newsticker 

93 Impressum 

Titelthema 

10 24 Stunden im Kinderhospiz 

Ein Alltag zwischen Leben und Sterben: 

wie Mitarbeiter erkrankten Kindern 

und ihren Familien Entspannung und 

Entlastung verschaffen 

Botschafter und Projekte 

20 Drei Fragen an … 

Botschafter des Bundesverbands sprechen 

über ihr Engagement für die Kinderhospizarbeit 

– und ihren eigenen Tod 

10 

24 »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen!« 

Die schwer kranke Lena aus St. Peter im 

Hochschwarzwald erlebt einen 16. Geburtstag 

voller Überraschungen 

26 »Lenas Reise« 

Das filmische Porträt eines unheilbar kranken 

jungen Mädchens und seiner Familie 

26 

28 »Gemeinsame Zeit intensiv und 

bewusst genießen« 

Aktion »Hut auf für kleine Helden« im Europa- 

Park: Herzensangelegenheit für Botschafterin 

Mauritia Mack 

Dossier 

30 Appetit aufs Leben 

Wie Essen, Aromen und Geschmack 

uns zusammenbringen 

Helfen und Spenden 

40 Wenn aus einem Abschied Hoffnung wächst 

Kondolenzspenden verschaffen kranken 

Kindern Lebensfreude 

42 Radio-Spot »Dead Air« räumt ab 

Große Bühne für den Bundesverband: 

3 × Gold, 1 × Silber, 1 × Bronze 

43 Frei sein wie ein fliegender Skispringer 

Bundesverband Kinderhospiz präsentiert sich 

erstmals bei zwei internationalen Skispringen 

44 Starkes Engagement für die Schwächsten 

Wie sich der Baustoffhändler SGBD 

Deutschland GmbH für unheilbar kranke 

Kinder einsetzt 

24 Stunden im Kinderhospiz 

Ein typischer Tag voller Zuwendung und Leben 

45 Profit mal anders 

Botschafter sammelte bereits 16.000 Euro 

4 

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

INHALT 

46 Hoffnung in dunklen Stunden 

Für Familien mit einem unheilbar kranken Kind 

liegen Glück und Leid dicht beieinander. Wenn 

Zweifel und Ängste der Betroffenen zu groß 

werden, ist das Sorgentelefon OSKAR für sie da. 

48 Eine Nummer für alle Fälle 

Sorgentelefon OSKAR kann nur durch 

Spenden bestehen 

Kinderhospizarbeit 

50 Stummer Abschied 

Erinnerung an Cecilia und Emil – ein Buchauszug 

56 Nachgefragt in Berlin 

Gesundheitspolitische Sprecher der Bundestagsfraktionen 

äußern sich zur Kinderhospizarbeit 

58 »Hilfreich, genügt aber nicht« 

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft im 

Interview zum neuen Hospizgesetz 

60 Wenn Sterben zu Hause erleichtert wird 

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung 

nun auch für Kinder, Jugendliche und junge 

Erwachsene in Südbaden 

62 »Da besteht erheblicher Nachholbedarf« 

Interview mit Doktor Raymund Pothmann 

über den Stand der Kinder-Schmerztherapie 

64 Ambulante Kinderkrankenpflege – 

ein Drahtseilakt 

Wie die geplante Pflegereform den 

Fachkräftemangel verstärken wird 

Aus dem Verband 

72 Und ein langer Atem lohnt sich doch! 

Oder: Wie der Bundesverband Kinderhospiz 

für einen politischen Erfolg gekämpft hat – 

der etwas andere Geschäftsbericht 

78 Was ist los mit Ben? 

Teilnehmer einer Fortbildung verfassen ein 

Buch über einen unheilbar kranken Jungen 

80 Helfende Schmetterlinge 

Initiative in Neuss hat »Zeit für Sie und Ihr 

Kind« und verschafft betroffenen Familien 

ein Stück Normalität 

82 Auszeit nehmen vom anstrengenden Alltag 

Das Kinderhospiz Bärenherz Leipzig liegt mitten 

im Erholungsgebiet des Neuseenlandes 

84 Tagsüber im Hospiz, abends zu Hause 

Kinder-Tageshospiz Theodorus in Hamburg versteht 

sich als »Ort des Lebens und der Trauer« 

86 Gemeinsam stark 

Mitgliederverzeichnis 

Kochs Kolumne 

94 Vorbild sein 

Botschafter Thomas Koch über ein hehres Ziel 

72 

66 Hilfe fern der Heimat 

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München 

unterstützt kranke Flüchtlingskinder 

Internationales 

68 »Das Netzwerk sind wir – du und ich« 

Internationale Dachorganisation für 

Kinderpalliativversorgung ICPCN jetzt 

unter deutschem Vorsitz 

71 »Langsam, aber stetig« 

Wie sich die Versorgung schwerstkranker 

Kinder in Argentinien entwickelt 

Und ein langer Atem lohnt sich doch! 

Der etwas andere Geschäftsbericht 

Auf dem Titel angekündigte Themen 

sind mit einem gekennzeichnet. 


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Carl Kühne KG sammelt 

Weihnachtsspenden 

Päckchenweise 

Freude, alle 

Jahre wieder 

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, 

nahm von Stefan Leitz, dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung der 

Carl Kühne KG, den Spendenscheck entgegen und überreichte ihm im 

Gegenzug den Dankes-Engel des Bundesverbands. 

4.000 Euro: Diese Summe hat das Feinkostunternehmen Carl Kühne 

KG dem Bundesverband Kinderhospiz Anfang 2016 gespendet. Die 

Geschäftsleitung des Hamburger Unternehmens hatte 2015 aus Umweltschutzgründen 

keine klassische Weihnachtspost, sondern digitale 

Weihnachtskarten verschickt. Deren Empfänger bat das Familienunternehmen, 

sich an der »Spenden statt Schenken«-Aktion des BVKH zu 

beteiligen. Die so gesammelten 4.000 Euro seien eine wertvolle Unterstützung, 

sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, als sie Stefan Leitz, 

dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung, einen Dankes-Engel überreichte 

(siehe Foto). »Mit diesem Geld können wir Familien direkt finanziell helfen, 

indem wir ihnen beispielsweise die Fahrt zu einem Kinderhospiz, 

einen behindertengerechten Computer oder nach dem Tod ihres Kindes 

einen Grabstein finanzieren.« 

Alle Jahre wieder zur Weihnachtszeit 

verschickt der Bundesverband 

Kinderhospiz von 

Lenzkirch aus liebevoll zusammengestellte 

Geschenkpakete 

an Kinderhospize in Deutschland 

und an lebensverkürzend 

erkrankte Kinder und ihre 

Familien. In die Pakete legen 

ehrenamtliche Helfer Spiele, 

Stofftiere, Puzzles, Windeln, 

Kosmetika und Süßigkeiten, 

die – häufig namhafte – Firmen 

dem Verband kostenlos 

zur Verfügung stellen. Verpackt 

werden die Geschenke 

im Kurhaus in Lenzkirch. Ein 

Paketdienst sponsert den Versand, 

und auch die Kartons 

sind in der Regel kostenlos. Der 

Bundesverband nimmt Sachspenden 

für die Weihnachtspaket-Aktion 

das ganze Jahr 

über dankbar entgegen. 

Bunter Bauwagen in Bethel idealer Spielort 

Ein Bauwagen ist für Kinder ein flexibler und idealer Spiel- und Rückzugsort 

– vor allem dann, wenn er wie der Bauwagen des Kinderund 

Jugendhospizes in Bielefeld-Bethel Teil eines Spielplatzes ist. 

Die Geschwister vieler lebensverkürzend erkrankter Kinder in Bethel 

gaben dem Wagen 2016 ein neues Gesicht, als sie ihn unter der Anleitung 

von Profis mit Spraydosen bunt ansprühten. Im Bauwagen gibt 

es einen kleinen Ofen für die kalten Tage – und Eltern der im Hospiz 

untergebrachten Kinder hatten weitere Ideen, um den Wagen zu verschönern: 

unter anderem mit einer Sitzgelegenheit, berichtet der 

pädagogische Teamleiter René Meistrell. 

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6 


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Spaß haben, reden, trauern: 

Neue Angebote bei der Caritas 

in Berlin 

Erinnerungstag 

in Wilhelmshaven 

Das Team des Angelika Reichelt 

Kinder- und Jugendhospizes 

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven 

freut sich, regelmäßig 

einen Erinnerungstag 

zu veranstalten. Dazu werden 

die Angehörigen der verstorbenen 

Kinder eingeladen, die 

in Joshuas Engelreich zu Gast 

waren. Am ersten Erinnerungstag 

im Februar 2016 hängten 

die Hospizmitarbeiter im Erinnerungsgarten 

des Hospizes 

für jedes verstorbene Kind 

ein Vogelhäuschen auf (siehe 

Foto) und schickten zehn Tauben 

als sogenannten Himmelsgruß 

in die Luft. »Den Kindern 

gedenken und der Trauer Raum 

geben – das gehört zu unserer 

hospizlichen Haltung«, sagt 

Hospizleiterin Irene Müller. 

»Der große Zuspruch der Familien 

hat uns gezeigt, wie wichtig 

dieser Tag ist und in Zukunft 

sein wird.« 

Gleich drei neue Angebote gibt es beim Kinderhospizund 

Familienbesuchsdienst der Caritas in Berlin. Die 

»Minis« sind eine Gruppe, in der sich die Geschwister 

schwer kranker Kinder einmal im Monat treffen. 

Sie können dort Spaß haben, sich bewegen, malen 

und basteln und mit ausgebildeten Fachkräften über 

ihre Ängste und Fragen reden. Die »Minis« sind zwischen 

drei und sechs Jahre alt; eine Gruppe für 

Sechs- bis Zwölfjährige gibt es schon länger. 

Neu ist auch das Angebot für Mädchen, 

die Geschwister oder einen Elternteil 

verloren haben, sich regelmäßig in 

einer Trauergruppe zu treffen. Außerdem 

neu in Berlin: Im Auftrag der 

Caritas besucht der Puppenspieler 

und Künstler Fernando Perez schwer 

kranke Kinder jetzt nicht nur im Krankenhaus, 

sondern auch zu Hause. 

Spielplatz ohne Grenzen 

Kinder, die der ambulante Kinderhospizdienst 

der Johanniter- 

Unfall-Hilfe (Regionalverband Südbrandenburg) 

in Cottbus betreut, 

können seit 2016 auf einem ganz 

besonderen neuen Spielplatz spielen. 

Dieser ist mit einer Schaukel, 

einem Karussell und einer Wippe 

in unmittelbarer Nähe zur Johanniter-Dienststelle 

gebaut worden 

– und zwar behindertengerecht. 

»Alle Geräte sind auch für Kinder 

mit Rollstuhl nutzbar«, freut sich 

Manja Bieder, die Koordinatorin 

des ambulanten Kinderhospizdienstes. 

Finanziert wurde der 

Integrationsspielplatz durch 

Spenden aus der Aktion »Die Lausitz 

hilft«. 

Kraftschöpfen im Ferienhaus 

»Gezeiten« an der Nordsee 

Die Nordsee mit all ihren Facetten erleben und im Ferienhaus 

»Gezeiten« in Norddeich eine Auszeit vom Alltag nehmen und sich 

entspannen: Das ermöglicht der Verein Kinderhospizdienst Ruhrgebiet 

Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Das 

»Gezeiten«-Haus ist eine weitgehend barrierefreie und behindertengerechte 

Ferienoase, die auch andere Urlaubsgäste, die einen 

erholsamen Nordseeurlaub erleben möchten, mieten können. 

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Wetten, dass 

Roland Frey 

es schafft? 

Manchmal sind die besten 

Einfälle jene, die zugleich ein 

wenig verrückt sind: So eine 

Idee hatte auch Roland Frey, 

Schauspieler und Botschafter 

des Bundesverbands Kinderhospiz. 

Weil Freys ständige 

Raucherpausen bei der Baiersbronn 

Classic Oldtimer Rallye 

seine Bekannten am Unternehmerstammtisch, 

vor allem Barbara 

Benz von »architare« und 

Oliver Dratius von der »SACS 

Boysen Aerospace Group«, 

nervten, einigten sie sich 

kurzerhand auf eine Wette: 

Schafft Frey es, ein Jahr lang 

rauchfrei zu bleiben, spendet 

sein Stammtisch 30.000 Euro 

zugunsten des OSKAR Sorgentelefons 

des Bundesverbands 

Kinderhospiz. »Das war eine 

gehörige Herausforderung, 

denn ich musste sofort eine 

Entscheidung treffen«, sagt 

Frey, der den »Toni« in der 

SWR-Fernsehserie »Die Fallers« 

spielt, grinsend. »Und ich hab’s 

tatsächlich geschafft! Jetzt 

freue ich mich doppelt: für 

mich selbst und viel mehr noch 

für OSKAR und die schwerstkranken 

Kinder, denen mein 

Wetterlös nun helfen wird!« 

Teilnehmerrekord bei Sommerfreizeit 

Mit 20 Kindern haben 2016 so viele wie nie zuvor an der Sommerfreizeit 

des LaLeLu-Vereins im hessischen Bruchköbel-Roßdorf teilgenommen. 

Der Verein bietet die Freizeit seit 2014 an. Ende August 2016 verbrachten 

die lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Geschwister mit den 

LaLeLu-Mitarbeitern mehrere Tage in Lissendorf in der Eifel – ohne ihre 

Eltern. »Ein wichtiger Schritt für die Kinder in mehr Selbstständigkeit 

und für die Eltern ein kleiner Urlaub vom Alltag«, sagt die Vorstandsvorsitzende 

Eileen Kappeler. Derzeit unterstützen fünf festangestellte 

und 18 ehrenamtliche Mitarbeiter des Vereins 56 Familien mit einem 

unheilbar kranken Kind. 

Inklusionsausflüge beliebt wie nie 

Die Inklusionsausflüge, die der 

Hamburger Förderverein »Kinder- 

Leben« Familien mit einem lebensverkürzend 

erkrankten Kind seit 

einigen Jahren anbietet, werden 

immer gefragter. 2016 organisierte 

der Verein die Ausflüge zu einem 

privaten Freizeitgrundstück in 

der niedersächsischen Gemeinde 

Beckdorf für so viele Familien 

wie nie zuvor. Manchmal seien 

20 Familien dabei, heißt es. Der 

Verein organisiert die Fahrt, kümmert 

sich um Essen und Getränke 

und baut neuerdings auch eine 

Trauerbegleitung auf 

vier Pfoten und Hufen 

Hüpfburg und ein Zelt auf. Während 

die Eltern vor Ort für ein paar 

Stunden von ihrem sorgenvollen 

Alltag abschalten können, spielen, 

toben oder angeln die Kinder an 

einem See. »Die Angehörigen eines 

schwerstkranken Kindes erleben 

hier Momente des Glücks. Und für 

die betroffenen Kinder und ihre 

Geschwister ist der Aufenthalt 

in der Natur von unschätzbarem 

Wert. Die Natur ist Balsam für 

ihre geplagten Seelen«, sagt Ester 

Peter, ehrenamtliche Vorsitzende 

des Vereins. 

Der ambulante Familienhospizdienst 

»Kinder auf Schmetterlingsflügeln« im 

schleswig-holsteinischen Pansdorf setzt 

bei der Trauerarbeit für Kinder und Jugendliche 

seit 2016 mehrere Tiere ein: Pferde 

(siehe Foto), Schweine, einen Zwergesel und 

einen Hund. Die Kinder und Jugendlichen, in deren 

Familien jemand erkrankt oder verstorben ist, können die Tiere füttern, 

mit ihnen spielen oder auf ihnen reiten. »Die Tiere schenken Trost, 

Geborgenheit und Wärme und bieten eine Auszeit aus dem belasteten 

Familiensystem«, sagt Susanne Stella Lemke, Koordinatorin des Vereins. 

»Dieses Angebot wird sehr gut angenommen, und wir erleben, dass die 

Kinder dadurch an Selbstbewusstsein gewinnen und es für sie leichter 

ist, über ihre Trauer zu sprechen und sich zu öffnen.« 

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Weitere FANKI- 

Fachstellen 

Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz 

München (AKM) 

hat 2016 expandiert und erste 

Zweigstellen in Ober- und 

Niederbayern sowie in der 

südlichen Oberpfalz eröffnet 

beziehungsweise in Planung 

gebracht: Dort wird Familienberatung, 

Nachsorge und Krisenintervention 

angeboten – daher 

auch der Name »FANKI-Fachstellen«. 

Das Angebot richtet 

sich vornehmlich an Familien 

mit einem lebensverkürzend 

erkrankten Kind, aber auch 

an junge schwersterkrankte 

Elternteile, die minderjährige 

Kinder haben. Die Stiftung 

begleitet betroffene Familien 

ab der Diagnose der Krankheit, 

während ihres Verlaufs 

und über den Tod des Kindes 

hinaus: »380-Grad-Versorgung« 

nennt sich dieses Modell. Die 

Stiftung und die haupt- und 

ehrenamtlichen Mitarbeiter 

hoffen, für ihre FANKI-Fachstellen 

in Zukunft auch staatliche 

Fördergelder zu erhalten. 

Der Kriseninterventions-Notruf 

ist rund um die Uhr unter 

01577 3311110 erreichbar. 

Charity-Partner beim 

Münster-Marathon 

Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) war im September 2016 – 

mit Unterstützung seiner Botschafterin Grace Capristo (Foto) – 

erstmals Charity-Partner beim Münster-Marathon und hat damit 

mehrere Tausend Euro an Spendengeldern erhalten. Während die 

Sängerin den Startschuss für den Hauptmarathon abfeuerte, präsentierten 

sich Geschäftsführerin Sabine Kraft und ihr Team bei der 15. Auflage 

dieser Veranstaltung am Rande der Strecke mit einem Infostand 

und machten auf OSKAR aufmerksam, das Sorgen- und Infotelefon des 

BVKH. Die Schauspielerin und OSKAR-Botschafterin Winnie Böwe gab am 

Stand Autogramme. Außerdem schickte der BVKH ein prominentes Team 

beim Charity-Lauf über zehn Kilometer an den Start, unter anderem mit 

»Deutschland sucht den Superstar«-Finalist Daniele Negroni. Gut 100 

Läufer trugen ein T-Shirt des Bundesverbands. Die Botschafter Evy (Sängerin) 

und Marquardt Petersen (Trompeter) präsentierten an der Strecke 

den Charity-Song »Light a Light«, und die DSDS-Stars Robin Eichinger, 

Benny Kieckhäben und Alessio gaben im Ziel ein kleines Konzert. 

Große Wohlfühloase am Offenburger Stadtrand 

In neuen, größeren 

Räumen betreut der 

Kinder- und Jugendhospizdienst 

Ortenau 

in Offenburg lebensverkürzend 

erkrankte 

Kinder und deren Geschwister sowie trauernde Kinder 

und Jugendliche. »Wir sind Anfang 2016 quasi von der 

Stadtmitte in Offenburg an den Stadtrand gezogen«, sagt 

Leiterin Helena Gareis. »Die neuen Räumlichkeiten sind 

schön hell, wir haben hier eine richtige Wohlfühloase 

geschaffen. Die Kinder und Jugendlichen kommen 

gerne zu uns.« Dem Kinder- und Jugendhospizdienst 

stehen jetzt 250 Quadratmeter zur Verfügung. In einer 

Küche kochen die Mitarbeiter mit den Kindern gemeinsam. 

»Es spricht sich leichter und unbefangener, wenn 

wir zusammen alkoholfreie Cocktails kreieren und ein 

gemeinsames Essen zaubern.« Darüber hinaus bieten die 

Mitarbeiter den Kindern aber auch jede Menge Outdoor- 

Aktivitäten an. 

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9

TITELTHEMA 

07:15 

24 Stunden 

im Kinderhospiz 

EIN ALLTAG ZWISCHEN LEBEN UND STERBEN: 

WIE MITARBEITER ERKRANKTEN KINDERN UND IHREN FAMILIEN 

ENTSPANNUNG UND ENTLASTUNG VERSCHAFFEN 

Text: Simke Strobler Fotos: Guido Werner u. a. 

10 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

TITELTHEMA 

Kein Tag ist wie der andere. Weil die Menschen – die 

unheilbar kranken Kinder mit begrenzter Lebenserwartung 

und ihre Familien – nie die gleichen sind. 

Die einen kommen, die anderen gehen: meist zurück 

nach Hause und manches Mal auf ihre letzte Reise. 

Dazwischen: Fröhlichkeit, Lebensmut, Tränen, Trauer, 

Hoffnung – und viele engagierte Mitarbeiter. Ohne 

sie gäbe es keinen Alltag im Kinderhospiz. Denn sie 

sind rund um die Uhr da. 

06:20 Es ist noch dunkel an diesem Morgen, als Thomas Prinz 

mit seinem Wagen in die Talsperrenstraße einbiegt. Die Nacht war 

kalt: Für den Weg vom Parkplatz zum Eingang hat sich der 43-Jährige 

eine Jacke angezogen. An der Eingangstür des Gebäudes wandert 

sein Blick dorthin, wo er jeden Morgen hinwandert, wenn der 

Pflegehelfer zur Frühschicht im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland 

in Tambach-Dietharz kommt: »Ich schaue immer 

zuerst am Haupteingang nach, ob dort eine Kerze brennt. Wenn, 

dann ist nachts ein Kind verstorben.« Heute brennt keine Kerze. 

Thomas Prinz geht direkt zur Übergabe ins Stationszimmer. Dort 

sitzen schon einige andere Kollegen, die nach ihrer Nachtschicht 

gleich »Feierabend« haben oder wie er zur Frühschicht kommen. 

06:30 Auch Merle Fells steht früh auf: Wenn sie morgens das 

Kinderhospiz Burgholz in Wuppertal betritt, schlafen fast alle 

Familien noch. »Es ist mittlerweile ein festes Ritual, dass ich an 

der Übergabe von der Nacht- zur Frühschicht teilnehme.« Dabei 

trinkt die 33-Jährige, die das Hospiz seit dessen Eröffnung im März 

2015 leitet, still ihren Kaffee. »Danach können die Mitarbeiter mit 

allem auf mich einstürzen.« Sie selbst fragt nach, wie die Nacht 

war, wie es den Kindern geht, was für Anliegen die Eltern haben 

und erzählt, wie ihr eigener Arbeitstag ablaufen wird. Dann verschwindet 

die gelernte Kinderkrankenschwester in ihrem Büro 

und fährt ihren Computer hoch. 

07:15 In Tambach-Dietharz ist das erste Kind aufgewacht: ein 

kleiner Junge, der sehr unruhig geschlafen hat. Pflegehelfer Thomas 

Prinz kennt ihn schon länger. Seitdem er 2012 angefangen 

hat, im Kinderhospiz Mitteldeutschland zu arbeiten, kommt der 

mittlerweile Siebenjährige immer wieder hierher – zusammen mit 

seinen Eltern. Wie viele andere Familien versuchen sie, hier eine 

Auszeit von ihrem anstrengenden, sorgenvollen Pflegealltag zu 


TITELTHEMA 

Brigitte Kramer ist Pflegedienstleiterin im Kinder- 

und Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel und 

legt viel Wert auf den persönlichen Kontakt zu 

den jungen Bewohnern. 

08:30 

Merle Fells leitet das 

Kinderhospiz Burgholz 

in Wuppertal seit dessen 

Eröffnung im März 2015. 

nehmen – und kommen nicht etwa, weil 

ihr Sohn absehbar dort sterben wird. 

Das nämlich unterscheidet Kinderhospize 

von Erwachsenenhospizen, in 

denen die schwerstkranken Gäste fast 

immer versterben. 

Der kleine Junge in Tambach-Dietharz 

ist heute Morgen gut drauf. Thomas 

Prinz wäscht ihn und zieht ihn an. 

Anschließend bringt er ihn und meist 

auch noch ein oder zwei andere Kinder 

zum Frühstück. »In Tambach-Dietharz 

schlafen die Eltern in der Regel eine 

Etage höher als die Kinder. Und viele 

von ihnen genießen es, dass sie sich 

zum Frühstück einfach mal an einen 

gedeckten Tisch setzen können und ihr 

Kind schon fertig angezogen dort sitzt.« 

Wie fast alle Mitarbeiter im Hospiz frühstückt 

der 43-Jährige mit den Familien. 

08:30 Noch bevor Brigitte Kramer 

ihre Jacke auszieht, hat sie im Kinderund 

Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel 

alle begrüßt: Kinder, Eltern, Mitarbeiter. 

»Ich gehe immer morgens durch 

alle Zimmer und checke, wie die Stimmung 

ist, ob alles in Ordnung ist, wie 

die Nacht war und ob es irgendetwas 

zu besprechen gibt.« Dann erst geht die 

Pflegedienstleiterin in ihr Büro. 

09:00 Während Brigitte Kramer in 

Bielefeld-Bethel ihren Computer hochfährt, 

packt Friedhelm Bretschneider 

im Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig 

im Snoezelenraum seine Instrumentenkiste 

aus. Einmal in der Woche um 

diese Zeit wartet der Klangtherapeut 

auf seinen ersten kleinen »Gast«: ein 

schwer krankes Mädchen. Sie knirscht 

massiv mit den Zähnen. Friedhelm 

Bretschneider will mit seiner Klangtherapie 

versuchen, ihre Verspannungen 

zu lösen. Geduldig spielt er nacheinander 

verschiedene Instrumente. Wie viel 

die Kleine wahrnimmt, aufnimmt, mitnimmt, 

weiß er genauso wenig wie ihre 

Eltern, die mit im Raum sind. Aber auf 

einmal hört das Zähneknirschen auf. »Zu 

beobachten, dass ein stark verkrampftes 

Kind sich langsam entspannt – 

das ist für mich und die Eltern ein großer 

Glücksfall«, sagt Bretschneider. 

Snoezelenraum 

Der Begriff kommt aus dem 

Niederländischen – von 

»snuffelen« für »schnuppern« 

und »doezelen« für 

»dösen«. In einem Snoezelenraum 

erleben Menschen 

eine im besten Fall 

entspannende Reise durch 

die Welt der Sinne. Deshalb 

hat so ein Raum oft unterschiedliche 

Lichtquellen, 

eine Spiegelkugel an der 

Decke und viele Sitz- und 

Liegemöglichkeiten. Leise 

Geräusche wie Wasserplätschern, 

sanfte Vibrationen 

und angenehme Düfte sollen 

zum Träumen anregen. 


TITELTHEMA 

Friedhelm Bretschneider arbeitet 

als Klangtherapeut im Kinderhospiz 

Bärenherz in Leipzig. Im 

Snoezelenraum versucht er unter 

anderem mit einem großen Gong, 

die Verspannungen der Kinder 

und Jugendlichen zu lösen. 

09:00 

Pflegedienstleiterin Brigitte Kramer 

hat die ersten dringenden E-Mails 

beantwortet. Schnell trinkt sie noch 

einen Schluck Kaffee, bevor sie sich 

kurz mit einigen Pflegefachkräften 

besprechen muss. »Mein Vormittag 

ist meistens ausgefüllt mit Besprechungen, 

Sitzungsvorbereitungen 

oder manches Mal auch damit, dass 

ich mit den erkrankten Kindern zur 

Reittherapie gehe, weil jemand aus 

unserem Pflegeteam kurzfristig ausgefallen 

ist. Ich muss flexibel sein 

und bin immer ein bisschen in einer 

Hab-acht-Stellung.« 

09:25 Eigentlich ist er noch gar 

nicht ganz da – und hat schon den 

ersten Auftrag kassiert. Wenn Hausmeister 

Christian Jack das Angelika 

Reichelt Kinder- und Jugendhospiz 

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven 

betritt, »sitzt da meist schon 

jemand am Empfang und erzählt mir, 

wo beispielsweise ein Blumenkasten 

umgefallen ist.« Der 55-jährige Bergbau-Ingenieur 

aus Kamp-Lintfort im 

Ruhrgebiet wurde 2011 absehbar 

arbeitslos und zog mit seiner Frau 

nach Norddeutschland. Irgendwann 

kam er in Kontakt mit dem damals 

noch in Planung befindlichen Kinder- 

und Jugendhospiz. Nachdem er 

zunächst ausschließlich ehrenamtlich 

dort gearbeitet hatte, wurde der 

Frührentner Anfang 2015 gefragt, ob 

er nicht zusätzlich auf Honorarbasis 

als Hausmeister in »Joshuas Engelreich« 

arbeiten wolle. Seitdem zieht 

er dienstags und mittwochs seinen 

»Hausmeister Christian«-Blaumann 

an – und dann geht’s los. 

In Dudenhofen bei Mannheim geht 

die »Sterntaler«-Tür auf: Christian 

Woll kommt zur Schicht. Der Sozialpädagoge 

ist der Mann, mit dem alle 

Kinder schöne Dinge unternehmen 

können. Sobald er da ist, bespricht 

er mit den Pflegefachkräften, mit 

welchem Kind er an diesem Morgen 

einen Ausflug auf den Abenteuerspielplatz 

machen kann. »Wir 

packen schnell den Bollerwagen voll 

mit Ball, Decke, Essen und Getränken 

und starten.« Doch bevor der Bollerwagen 

losrollt, sagt Christian Woll 

schnell noch jedem Kind Guten Morgen: 

»Diese Zeit nehme ich mir!« 

10:00 Jetzt weiß jeder, dass der 

Hausmeister heute da ist: »Christian 

ist da« steht auf dem Schild, das 

Christian Jack selbst gebaut hat und 

wie immer im Gemeinschaftsraum 

des Kinder- und Jugendhospizes in 

Wilhelmshaven aufgehängt hat. Im 

Schwesternzimmer liegt sein Auftragsbuch: 

Darin notiert jeder Mitarbeiter, 

was repariert werden muss: 

eine Klospülung und die Jalousie in 

Zimmer 1, eine Lampe im Flur und 

die Türklinke im Aufenthaltsraum; 

eines der zehn Fahrräder hat auch 

mal wieder einen Platten, und im 

oberen Bereich des Hospizes soll 

ein neuer Bilderrahmen mit dem 

Hand- und Fußabdruck eines Kindes 

aufgehängt werden. »Damit ergibt 

sich mein Tagesablauf von selbst«, 

sagt Jack. »Meist hatte ich morgens 

drei Dinge im Kopf, die ich machen 

wollte – und habe am Ende mindestens 

zehn andere, die ich erledigen 

muss.« 

Friedhelm Bretschneider ist einer 

von vielen Therapeuten unterschiedlicher 

Fachrichtungen im Leipziger 

Kinderhospiz-Team. Seit Dezember 

2015 arbeitet der Klangtherapeut 

bis zu vier Stunden in der Woche auf 

Honorarbasis hier. »Mit den kranken 

Kindern genauso wie mit den 

Geschwisterkindern oder Eltern«, 

sagt er. Eltern lade er häufig zu einer 

Klangreise ein. »Sie ruft im Optimal- 


TITELTHEMA 

10:00 11:00 

Hausmeister Christian Jack bei der Arbeit: 

Im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz 

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven gehört auch 

das Aufhängen von Bildern zu seinen Aufgaben. 

Die Ärztin Doktor Sabine Schraut (rechts) betreut die erkrankten 

Kinder im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden palliativmedizinisch 

– mindestens an drei festen Tagen in der Woche. 

fall einen Dämmerzustand zwischen 

Wachsein und Schlafen hervor. Viele 

Eltern, die seit Jahren eine sehr anstrengende, 

häufig schlaflose Zeit mit ihrem 

kranken Kind erleben, können ihre 

Anspannung dabei sehr gut loslassen.« 

Neben Klangschalen, Gitarren, 

einer Flöte, einem Gong – »mein größtes 

Instrument« –, Zimbeln und einer 

Ocean-Drum arbeitet Bretschneider 

mit Instrumenten, mit denen Tierstimmen 

wie Bienensummen oder Grillenzirpen 

nachgeahmt werden können. In 

diesem Moment betritt ein Geschwisterkind 

den Snoezelenraum: Der 56-Jährige 

kennt den Jungen schon länger, 

dessen Schwester schwerstkrank ist 

und irgendwann – möglicherweise im 

Hospiz – sterben wird. Er ist mit seiner 

Familie zum wiederholten Mal hier und 

möchte gern ein Klangmärchen hören. 

Vom Bärenherz in Leipzig ins Bärenherz 

nach Wiesbaden: Doktor Sabine 

Schraut kommt zur Arbeit ins Kinderhospiz. 

Sie ist eine von zwei Ärzten, die 

die erkrankten Kinder dort palliativmedizinisch 

betreuen. Die Fachärztin für 

Kinder- und Jugendmedizin mit dem 

Schwerpunkt Kinderneurologie hat seit 

25 Jahren eine Praxis in Niedernhausen 

bei Wiesbaden. An drei festen Tagen in 

der Woche – zusätzlich bei Bedarf und 

zu Ihrer 24-Stunden-Rufbereitschaft – 

fährt sie von dort aus ins Hospiz, um 

ihre »Runde« zu machen oder nachmittags 

an der Übergabe des Pflegepersonals 

teilzunehmen. »Meine engsten 

Kooperationspartner. Jeder berichtet 

mir über die Kinder, die er oder sie 

versorgt. Ich kann nicht jedes Mal alle 

Kinder komplett untersuchen, sondern 

schaue mir die Kinder an, bei denen beispielsweise 

etwas mit einer Sonde 

nicht in Ordnung ist, eine Wunde nicht 

gut heilt oder bei denen Medikamente 

plötzlich Nebenwirkungen zeigen.« 

In Tambach-Dietharz widmet sich auch 

Pflegehelfer Thomas Prinz vornehmlich 

den erkrankten Kindern. »Je nachdem, 

was sich die Eltern für ihr Kind 

wünschen, gehen wir morgens an die 

frische Luft oder in unserem eigenen 

Therapiebad hier im Hospiz schwimmen.« 

Bei schlechtem Wetter nutzt der 

43-Jährige mit den Kindern gern den 

Snoezelenraum. 

11:00 Doktor Sabine Schraut nimmt 

im »Bärenherz« gerade zwei Kindern 

Sonde 

Der Begriff Sonde steht in 

der Palliativmedizin häufig 

vereinfachend für Magensonde, 

mit der ein Mensch 

künstlich ernährt wird. Sie 

ist ein Schlauch, der durch 

den Mund oder die Nase 

zum Magen geschoben 

wird. Bei schwerstkranken 

Menschen wird häufig eine 

PEG-Sonde direkt durch 

Haut und Bauchwand in 

den Magen gelegt. 


TITELTHEMA 

Case Manager 

Ein Case Manager, meist 

ein Sozialarbeiter oder 

eine Pflegefachkraft mit 

entsprechender Weiterbildung, 

hat die Aufgabe, die 

zwei relevanten Systeme 

im Gesundheitswesen – das 

Klientensystem (Patient, 

Angehörige, Umfeld) und 

das Versorgungssystem 

(Klinik, Praxis, stationäre 

oder ambulante Pflege) – 

optimal zusammenzuführen. 

Er bildet quasi die 

Schnittstelle zwischen 

Patient, Ärzten, Pflegefachkräften 

oder Therapeuten 

und der Einrichtung selbst. 

Blut ab, das in einem Labor untersucht 

werden muss. Die Werte sollen zeigen, 

wie die Kinder, die beide Krampfanfälle 

haben, medikamentös besser eingestellt 

werden können. Wenig später 

sitzt die Ärztin im Zimmer der Hospizleiterin 

Claudia Langanki und bespricht 

zusammen mit ihr und der Pflegedienstleiterin 

die restliche Woche. Aus einer 

Kinderklinik soll ein schwer krankes 

Kind ins Hospiz verlegt werden. Sabine 

Schraut soll vorher mit dem Oberarzt 

der Klinik sprechen. »Auch die Eltern 

vorher kennenzulernen ist wichtig. Da 

müssen so viele medizinische Vorbereitungen 

getroffen werden.« Eine andere 

Familie wird ihren Aufenthalt im Hospiz 

bald beenden und ihr Kind wieder 

mit nach Hause nehmen können – wie 

übrigens viele Familien. Die 64-jährige 

Ärztin muss deshalb heute entscheiden, 

welches Beatmungsgerät jene Familie 

für Zuhause bekommt. 

Sozialpädagoge Christian Woll kommt 

mit einem kleinen Jungen im Rollstuhl 

vom Spielplatz zurück. »Solche Ausflüge 

dürfen wir nur in Begleitung einer Pflegefachkraft 

unternehmen, falls Probleme 

auftauchen.« Wichtig sei, dass die 

Ausflüge für die Kinder Lebensqualität 

bedeuten und sie nicht überfordern. 

»Ansonsten malen oder basteln wir, 

hören oder machen selbst Musik oder 

nutzen den Snoezelenraum. Immer 

wieder organisiere ich auch Termine 

mit unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern 

und ihren Therapiehunden.« Und 

schon geht Woll weiter zu einer Familie, 

um beide Kinder – das erkrankte und 

das gesunde – abzuholen. Er hat einen 

Reitausflug auf einem Esel und eine 

kleine Kutschfahrt geplant. Als Sozialpädagoge 

im Kinderhospiz Sterntaler 

hat Woll aber auch die Eltern im Blick. 

»Ich versuche, auch für sie Schönes zu 

organisieren: Massage, Sauna oder ein 

Abendessen im Restaurant. Sie sollen 

entspannte, erholsame Momente genießen, 

damit sie auf andere Gedanken kommen 

und einfach mal loslassen können.« 

12:00 Zeit fürs Mittagessen in Tambach-Dietharz: 

»Wir Mitarbeiter aus 

dem Pflegeteam suchen gemeinsam mit 

den Kindern, die wir vormittags betreut 

haben, aus, was sie essen möchten«, 

sagt Thomas Prinz. Nach dem Essen ist 

Mittagsruhe angesagt. Einige Kinder 

bringt Prinz ins Bett, andere machen im 

Snoezelenraum oder im Atrium Pause. 

»Dort ist eine Art Hängematte, in der 

man herrlich schlafen kann – entweder 

liegen die Kinder darin alleine oder 

auch mal gemeinsam mit uns. Dann 

muss man aufpassen, dass man nicht 

die Dienstübergabe verschläft«, sagt 

der Pflegehelfer und lacht. 

Brigitte Kramers Morgen war voller 

Termine und Gespräche, denn als Pflegedienst- 

und stellvertretende Hospizleiterin 

hat sie vor allem koordinative 

Aufgaben. Jetzt hat sie Hunger. Direkt 

nach dem Essen übergibt die Frühschicht 

an die Spätschicht. »Daran 

nehme ich fast immer teil, weil in dieser 

interdisziplinären Runde alle mit 

am Tisch sitzen: Pädagogen, unsere 

Case Managerin, das Pflege-Team und 

zum Teil auch die Ärzte, mit denen wir 

zusammenarbeiten. Da kommt alles auf 

den Tisch, was anliegt und beraten oder 

beschlossen werden muss«, erzählt die 

48-Jährige. 

Doktor Sabine Schraut in Wiesbaden 

hat ihre To-do-Liste für diesen Morgen 

abgearbeitet: Die Kinderärztin hat alle 

kleinen Patienten im Bärenherz untersucht 

und mit vielen Eltern gesprochen. 

»Der Kontakt zu den Familien im Hospiz 

ist viel persönlicher und enger als 

der Kontakt zu den Patienten in meiner 

Praxis.« Häufig ist sie schon beim 

ersten Vorgespräch mit den Familien 

dabei, also noch lange vor deren Aufnahme. 

»Spätestens wenn das Kind 

ins Hospiz kommt, sind immer wieder 

Elterngespräche notwendig – wenn 

sich am Befinden des Kindes oder medizinisch 

etwas ändert; und bei einem 

sterbenden Kind sowieso.« Die 64-Jährige 

ist überzeugt, »dass Hospizarbeit 


TITELTHEMA 

Pflegehelfer Thomas Prinz 

verbringt häufig gemeinsam mit 

den Kindern die Mittagsruhe im 

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland 

in Tambach-Dietharz 

und schaukelt sie dann in einer 

Hängematte im Atrium. 

12:30 

multiprofessionell sein muss, damit 

sie perfekt funktioniert«. Deshalb legt 

sie großen Wert darauf, in den Alltag 

im Hospiz eingebunden zu sein, wenngleich 

sie in der Regel nur dreimal in 

der Woche vor Ort ist. »Schön ist, dass 

es nie hektisch ist. Ich kann mir für alles 

so viel Zeit nehmen, wie ich brauche.« 

13:00 Auch im Kinderhospiz Magdeburg 

ist gerade Mittagessenzeit – und 

Besuch ist da: Hans Bartosch kommt 

zweimal in der Woche vorbei. Wie viele 

andere stationäre Kinderhospize auch 

arbeitet die Einrichtung in Magdeburg 

eng mit einem Seelsorger zusammen. 

Der 53-Jährige macht seine Runde 

durchs Haus und unterhält sich dabei 

zwanglos mit allen, die er trifft. »Meist 

sind es die Mitarbeiter, die etwas loswerden 

wollen, denn die haben ja doch 

intensiven Kontakt zu den schwerstkranken 

Kindern und deren Familien 

und sind manchmal von Ereignissen 

sehr bewegt. Es geht aber nicht immer 

nur um Krankheit, Sterben und Tod, 

sondern auch um Fröhliches.« Hans Bartosch 

hört geduldig zu. »Die Mitarbeiter 

und auch die Familien sollen immer 

wieder spüren, dass weltanschauliche, 

religiöse Themen und Fragen eine 

wichtige Rolle im Hospiz spielen.« Der 

gebürtige Duisburger war 15 Jahre 

lang Krankenhauspfarrer in Düsseldorf, 

bevor er 2012 als Pfarrer bei den 

Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg 

anfing und seit 2013 auch das Kinderhospiz 

mit betreut. Dort leben derzeit 

auch zwei mehrfach schwerstbehinderte, 

verwaiste Mädchen aus dem 

Ausland, zwölf und 15 Jahre alt. Hans 

Bartosch besucht sie fast immer, wenn 

er da ist – auch heute. »Die beiden können 

keinen Blick halten und reagieren 

auch auf Laute nur eingeschränkt. Trotzdem 

haben sie eine absolut hohe Präsenz 

im Raum. Und ich finde es in einer 

diakonischen Einrichtung wie dieser 

absolut wichtig, dass ich als Pfarrer dort 

regelmäßig vorbeischaue, mich vor den 

kleinen verneige und ein stilles Gebet 

spreche. Denn wer – außer den Mitarbeitern 

– besucht sie sonst? Niemand!« 

Während Hans Bartosch sich noch mit 

Mitarbeitern und den Familien an den 

Mittagstisch setzt, ist 165 Kilometer weiter, 

im Snoezelenraum in Leipzig, Friedhelm 

Bretschneiders letzter Patient von 

multiprofessionell 

Ein multiprofessionelles 

Team in der Palliativversorgung 

setzt sich meist 

aus speziell geschulten 

Ärzten, Pflegefachkräften, 

Sozialpädagogen, Psychologen, 

Therapeuten und 

Seelsorgern zusammen. Sie 

arbeiten bei der Behandlung 

eines Patienten eng 

zusammen. 


TITELTHEMA 

13:00 

Hans Bartosch ist Seelsorger und 

hat für alle Menschen bei den 

Pfeifferschen Stitungen in Magdeburg 

– und auch im Kinderhospiz – 

jederzeit ein offenes Ohr. 

seiner Klangreise »zurückgekehrt«. »Ich bin 

zufrieden mit dem Tag«, sagt der 56-Jährige: 

»Ich glaube, ich konnte heute einiges bewirken.« 

Leise packt er ein – und erzählt dabei: »Der 

spirituelle Bereich ist einer von vier Bereichen, 

die in der Palliativversorgung mit abgedeckt 

werden sollten. Allerdings wird er nicht überall 

hoch angesehen. Hier, im Bärenherz, wird zum 

Glück sehr großer Wert darauf gelegt, Menschen 

in Schwellensituationen rituell zu begleiten. 

Hier ist ein Paradies für meine Arbeit. Und ich 

als Klangtherapeut habe sogar die Chance – im 

Vergleich zu Physiotherapeuten etwa –, bis zur 

letzten Lebensminute eines Kindes und sogar 

über dessen Tod hinaus die Familie mit meinen 

Instrumenten zu begleiten.« 

14:00 Im Garten von »Joshuas Engelreich« in 

Wilhelmshaven hängt Christian Jack gerade ein 

repariertes Vogelhäuschen auf, als eine Familie, 

die schon seit einigen Wochen im Hospiz zu Gast 

ist, ein Gespräch mit ihm sucht. »Manchmal ist 

es nur ein Guten Tag und eine kurze Unterhaltung 

– manchmal eine längere Unterhaltung.« 

Gerade zu den Familien, die immer wiederkommen, 

baue man häufig eine Beziehung auf, 

sagt er. »Ich bin zwar der Hausmeister, aber ich 

brauche diese Momente des persönlichen Kontakts.« 

Deshalb engagiert er sich über seine 

Hausmeistertätigkeit hinaus weiterhin ehrenamtlich: 

Immer montags hilft er, das Frühstück 

für die Familien zuzubereiten. Einige Stunden 

später deckt er die Tische fürs Mittagessen, 

stellt Getränke bereit oder richtet auch mal 

einen Salat an. Ehrenamt und Hausmeisterjob 

versucht Christian Jack bewusst zu trennen. »Ich 

kann nur das eine oder das andere an einem 

Tag gut machen. Aber ich würde auch auf das 

Ehrenamt nicht verzichten wollen.« Gleich 

macht er Schluss für heute. »Ich habe nicht alles 

geschafft, was ich schaffen wollte. Ich komme 

einfach übermorgen zusätzlich.« Diese Freiheit 

hat der Hausmeister hier. 

In Dudenhofen regnet es. Deshalb will Sozialpädagoge 

Christian Woll den Nachmittag mit den 

Kindern im »Sterntaler«-Hospiz verbringen. »Ich 

nutze am liebsten den Geschwisterbereich – 

ein großer Spielbereich auf mehreren Ebenen, 

schön verwinkelt –, in dem man tolle Höhlen 

bauen kann. Es ist ein kleines Abenteuer, dort 

zu spielen. Viele Kinder entwickeln richtig Fantasie, 

wenn sie dort sind.« Heute spielt er mit 

einem Jungen Briefträger. »Es ist so schön zu 

beobachten, wie die Geschwisterkinder hier im 

›Frei-Spiel‹ ihre bemerkenswerte kindliche Fantasie 

ausleben und in vollen Zügen genießen.« 

15:00 Thomas Prinz hat den Kollegen aus der 

Spätschicht eben noch geholfen, das Zimmer für 

eine neu ankommende Familie herzurichten. 

Jetzt hat er Feierabend. Immer wieder mal nimmt 

er Dinge, die in seinem Arbeitsalltag im Hospiz 

passiert sind, gedanklich mit nach Hause. Sehr 

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 17

TITELTHEMA 

bewegt hat ihn vor Jahren ein kleines 

Mädchen: Amélie. »Sie ist nicht mehr da 

– aber in meinem Herzen ist sie immer 

da. Als ich Amélie kennenlernte, war sie 

vier. Im Laufe der Zeit kam sie immer 

wieder – wir konnten eine schöne Beziehung 

aufbauen. 2014 ist sie gestorben, 

mit gerade mal sechs Jahren. Sie hatte 

das Recklinghausen-Syndrom. Dieses 

Mädchen hat viel bewegt, mit ihrem 

ganzen Wesen! Alle wussten: Sie hat 

nicht viel Zeit. Aber wir haben diese 

Zeit ganz intensiv genutzt.« Erinnerungen 

an ein verstorbenes Kind, wie sie 

auch in anderen Hospizen zum Alltag 

gehören – wenngleich sie nicht alltäglich 

sind. Denn tatsächlich kommt es in 

den meisten Häusern nur wenige Male 

im Jahr vor, dass Eltern ihr Kind nicht 

mehr mit nach Hause nehmen können, 

weil es sich im Hospiz auf seine letzte 

Reise begibt. In Tambach-Dietharz beispielsweise 

verstarben 2015 insgesamt 

fünf Kinder – genauso viele wie im Wuppertaler 

Kinderhospiz Burgholz. 

Dessen Leiterin Merle Fells will den 

restlichen Nachmittag mit den erkrankten 

Kindern und deren Geschwistern 

verbringen. »Leider geht das in meinem 

von Bürotätigkeiten geprägten Job häufig 

unter, aber ich möchte nicht immer 

nur organisieren und managen.« Sie 

sagt, als Leiterin brauche sie viel Herz 

und das richtige Gefühl für die Familien. 

»Und gleichzeitig das richtige Gefühl 

und den richtigen Blick für meine Mitarbeiter. 

Denn diese Arbeit hier kann 

einfach nicht jeder machen.« 

17:00 Brigitte Kramers saß bis eben 

am Schreibtisch, ein Telefonat jagte 

das nächste. Jetzt ist ihr Arbeitstag 

zu Ende – wie fast immer später als 

geplant. »Wenn Kollegen meine Hilfe 

brauchen oder eine Mitarbeiterin aus 

der Nachtschicht sich kurzfristig krankmeldet, 

dann packt man noch mal mit 

an, obwohl man schon die Jacke anhat. 

Oder wenn Eltern fragen, ob ich mal 

eben fünf Minuten Zeit für sie habe – 

und aus fünf Minuten wird dann eine 

halbe Stunde.« Aber genau deshalb mag 

die 48-jährige Pflegedienstleiterin ihren 

Beruf: »Ich liebe den persönlichen Kontakt 

und bin jemand, der unglaublich 

gern koordiniert und organisiert. Ich 

bin sehr zufrieden, wenn auch stressige 

Situationen gut gelöst werden – vor 

allem wenn die finale Begleitung eines 

Kindes bei uns gut gelaufen ist; wenn 

wir eine Situation schaffen konnten, 

die auch von Lachen geprägt war. Es 

ist schön, wenn Eltern uns sagen, dass 

sie sehr glücklich sind, dass ihr Kind so 

ruhig und in so einer guten Atmosphäre 

sterben konnte.« 

Recklinghausen-Syndrom 

(Neurofibromatose) 

Neurofibromatose ist eine 

unheilbare Erbkrankheit. 

Genetisch veränderte Chromosomen 

bilden Nerventumore, 

die sogenannten 

Neurofibrome. Man unterscheidet 

bei dieser Krankheit 

verschiedene Typen. 

Typ 1, das Recklinghausen- 

Syndrom, macht sich in 

der Regel schon bei Babys 

bemerkbar. In Deutschland 

kommt etwa jedes 3.000. bis 

3.500. Kind damit zur Welt. 

Zu den Symptomen zählen 

Tumore auf und unter der 

Haut und Knochenfehlbildungen. 

Der Verlauf 

der Krankheit ist schwer 

vorherzusagen – sie kann 

tödlich enden. 

Kurz vor Dienstschluss 

darf mit Brigitte Kramer 

noch gekuschelt werden. 

17:00 


TITELTHEMA 

Sozialpädagoge Christian Woll 

ist im Sterntaler-Hospiz in 

Dudenhofen der Mann, mit dem 

alle Kinder schöne Dinge unternehmen 

können. 

18:30 

18:30 Auch Christian Woll hat Feierabend. 

Er sagt noch allen Kindern 

Tschüss. »Manchmal hecken wir 

nämlich schon Pläne für den nächsten 

Tag aus!« 

19:00 Zeit fürs Abendessen – in 

fast allen Hospizen. Und Feierabend 

auch für Leiterin Merle Fells. Heute 

war ein langer Tag. »Aber ein guter«, 

sagt die 33-Jährige zufrieden, als sie 

in ihrem Büro ihre Tasche zusammenpackt. 

Sie verabschiedet sich von 

allen, denen sie noch über den Weg 

läuft. »Ich gehe immer dann glücklich 

nach Hause, wenn ich das Gefühl 

habe, dass es allen Kindern bei uns 

trotz ihrer Erkrankung gut geht.« 

20:00 Manche Familien sitzen 

noch im Aufenthaltsraum. Andere 

sind dabei, wenn ihre Kinder ins 

Bett gebracht werden. Sie genießen 

es, dabei von den Pflegern unterstützt 

zu werden und diese Aufgabe 

nicht wie zu Hause allein meistern 

zu müssen. 

22:00 Zweiter Schichtwechsel an 

diesem Tag: In allen Hospizen sind 

die Pflegefachkräfte für die Nachtschicht 

gekommen und informieren 

sich über das, was wichtig ist. Im 

Augenblick schlafen alle Kinder. 

23:00 Im Bärenherz in Wiesbaden 

bekommt ein Junge plötzlich einen 

starken Krampfanfall. Die diensthabenden 

Pfleger wecken die Eltern 

und entscheiden sich nach Absprache 

mit ihnen, vorsichtshalber auch 

Doktor Sabine Schraut anzurufen. 

Sie ist noch wach, als bei ihr zu 

Hause das Telefon klingelt. »Dass 

ich nachts angerufen werde, kommt 

etwa einmal pro Woche vor. Dass ich 

tatsächlich nachts hinfahren muss, 

vielleicht fünf- bis sechsmal im Jahr. 

Das meiste lässt sich telefonisch 

regeln.« So wie an diesem Abend. 

Eine halbe Stunde später ist der 

Junge wieder deutlich ruhiger und 

schläft gegen Mitternacht wieder 

ein. 

03:00 Die Nacht ist ruhig. Die 

Mitarbeiter der Nachtschicht haben 

nicht mehr zu tun als sonst. 

06:20 Merle Fells und Thomas 

Prinz kommen nahezu zeitgleich 

zur Arbeit: sie in Wuppertal, er in 

Tambach-Dietharz. Ein neuer Tag 

beginnt. Und keiner der beiden und 

der vielen anderen, die in einem 

Kinder- und Jugendhospiz arbeiten, 

weiß, wie er werden wird. In jedem 

Fall wird er niemals so werden wie 

der vorherige. Aber er fängt schon 

mal gut an: Vor keiner Hospiztür 

brennt eine Kerze. Alle Kinder von 

gestern sind noch da! 

Die Autorin Simke Strobler arbeitet seit 

mehr als 20 Jahren als freie Journalistin für 

Zeitungen, Magazine und Radiosender. Soziale 

Themen – wie die Kinderhospizarbeit – 

liegen ihr dabei besonders am Herzen. 

Hintergrund der Geschichte: 

Die wenigsten Menschen haben eine 

genaue Vorstellung davon, wie der Alltag 

in stationären Kinder- und Jugendhospizen 

aussieht. Das wollten wir ändern: 

Simke Strobler hat deshalb Menschen 

aus acht Häusern interviewt und deren 

sehr unterschiedliche, aber doch typische 

Erfahrungen in einem Text zusammengefügt. 

Das Ergebnis ist eine Art Mosaik 

aus Eindrücken und Arbeitsabläufen, das 

einen Tag im Kinderhospiz widerspiegelt. 

Einen Tag, der zwar in dieser Zusammenschau 

nie stattgefunden hat – aber durchaus 

so oder ähnlich ablaufen könnte. 


BOTSCHAFTER UND PROJEKTE 

Drei Fragen an … 

BOTSCHAFTER DES BUNDESVERBANDS SPRECHEN ÜBER IHR ENGAGEMENT 

FÜR DIE KINDERHOSPIZARBEIT – UND IHREN EIGENEN TOD 

Elisabeth Lanz 

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema. 

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein? 

Der Umgang mit dem Tod und die Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit 

bringt Dankbarkeit und Demut in unsere Gesellschaft und natürlich ganz besonders 

auch in mein Leben. 

Elisabeth Lanz ist Schauspielerin 

und tritt auf Theaterbühnen und 

im Fernsehen auf. 

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen? 

Wann immer ich die Möglichkeit habe, Aktivitäten des Bundesverbandes zu unterstützen, 

mache ich das. Unabhängig davon würde ich für den Bundesverband sehr 

gerne eine Hörbuchfassung von »Die Brüder Löwenherz« lesen. Soweit ich weiß, 

gibt es nur eine CD-Fassung, die von einem Mann gelesen wurde. Ich finde, das 

sollte eine Frau lesen. 

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor? 

Ich kann mir vorstellen, dass es so etwas wie eine Reinkarnation gibt. 

Bernhard Fritsch 



Das Wertvollste und Wichtigste im Leben sind Kinder. Wenn Kinder traurig 

sind, sind es die Eltern automatisch auch. Ich setze mich für die Kinder ein, 

denen das Schicksal leider den Rücken gekehrt hat. Und wenn man durch 

Unterstützung jeglicher Art oder eine Aufmerksamkeit ein Lächeln in die 

Gesichter der Kinder und somit auch von deren Eltern zaubern kann, dann 

ist das mein größtes Glück. 


Ich habe großen Respekt vor Menschen, die jeden Tag im Einsatz sind, um 

betroffene Familien und Kinder zu unterstützen. Unser Job ist es, durch 

Spenden genau diese Menschen zu unterstützen, damit sie sich noch mehr 

engagieren können. Deshalb haben wir mit der Wolfgang-Ott-Stiftung innerhalb 

kürzester Zeit einen sechsstelligen Betrag gesammelt und an den Bundesverband 

Kinderhospiz gespendet. Auch weiterhin engagieren wir uns 

bundesweit für betroffene Familien und Kinder, indem wir unsere direkte 

Hilfe anbieten. 

Bernhard Fritsch ist Geschäftsführer 

des freien Versicherungsbüros 

Wolfgang Ott in 

Stuttgart. 


Meine Mutter sagt immer: »So wie es kommt, kommt’s!« 



Dr. Rolf Lichtner 



Kinderhospize leisten ein hervorragendes Engagement für Kinder – eine Altersgruppe 

unseres Gemeinwesens, die das Leben noch vor sich haben sollte. Leider 

weist das Schicksal den Betroffenen einen anderen Weg. Damit bei allem Leid, das 

diese Kinder erfahren müssen, das Leben dennoch lebenswert bleibt, Fröhlichkeit 

nicht verloren geht und der Schutz, den Kinder verdienen, gewährleistet ist, sind 

alle Anstrengungen gerechtfertigt. Dazu einen kleinen Beitrag leisten zu können 

ist für mich Motivation und Ansporn. 


Als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz sehe ich meine Aufgabe darin, 

die Einrichtung von Kinderhospizen bedarfsgerecht zu fördern und über die sinnhafte 

haupt- und ehrenamtliche Arbeit in den Einrichtungen zu informieren. Dabei 

kommt zugute, dass meine Tätigkeit für verschiedene Bereiche der Bestattungsbranche 

Gelegenheit bietet, auf Besonderheiten bei der Bestattung von Kindern 

hinzuweisen und Rahmenbedingungen entsprechend zu gestalten. 

Dr. Rolf Lichtner ist Rechtsanwalt 

in Düsseldorf und für 

den Bundesverband Deutscher 

Bestatter im internationalen 

Bereich tätig. 


»Carpe diem!« – »Nutze den Tag!« – ist für mich ein Lebensmotto, das ich aus dem 

täglichen beruflichen Umgang mit Tod und Trauer schöpfe. Und in Kenntnis dessen, 

dass das Schicksal keine berechenbaren Wege geht und Wunschvorstellungen 

zum eigenen Tod außer beim Selbsteingriff regelmäßig nicht realisiert werden, 

beschränke ich mich auf die christlich fundierte Lebensgestaltung. 

Gabriele Rauße 



Das Kinderhospiz leistet wunderbare Arbeit für Kinder, denen ein langes 

Leben vorenthalten ist. Durch die liebevolle Betreuung vor Ort können den 

Kindern viele wunderschöne, glückliche Momente geschenkt und ihre Familien 

entlastet werden. Die lachenden Gesichter und strahlenden Augen sind 

ein schöner Dank dafür. 

Die Maschinenbau-Ingenieurin 

Gabriele Rauße ist Geschäftsführerin 

der TÜV Rheinland 

Cert GmbH. 


Der TÜV Rheinland fungiert als Multiplikator in Form von Verbreitung jeglicher 

Informationen über unsere Social-Media-Kanäle. Außerdem versenden 

wir die Weihnachtskarten des Bundesverbands Kinderhospiz an unsere 

Kunden, um auch diese auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen. 

Weiterhin haben wir eine Anzeige im Magazin des Bundesverbands geschaltet, 

wir spenden und rufen andere Unternehmen zu Spenden auf. 


Ich habe noch keine genaue Vorstellung vom Tod. Jedoch versuche ich, stets 

positiv durch das Leben zu gehen, glücklich zu sein und das Beste aus allem 

zu machen, um am Ende zufrieden auf mein Leben zurückblicken zu können. 



Grace Capristo 



Weil es kein leichtes Thema ist. Für uns ist ein Tag ein Tag, doch es gibt Menschen, 

die nicht wissen, ob sie den nächsten Tag erleben dürfen. Ich glaube, 

man kann als Einzelperson nicht der ganzen Welt helfen, doch jeder kann 

jemandem die Hand reichen und versuchen, dessen Leben ein wenig schöner 

zu machen. Ich finde es wichtig, Menschen ein gutes Gefühl zu geben. 

Aus diesem Gefühl heraus kann einiges passieren. Häufig fehlt betroffenen 

Familien Geld, um das Leben mit einem schwer kranken Kind gut meistern 

zu können. Es ist wichtig, sie nicht allein zu lassen. 


Indem ich darauf aufmerksam mache, dass Spendengelder benötigt werden 

für Operationen oder auch einen Hausumbau; dass es wichtig ist, Zeit mit 

den Kleinen zu verbringen, sie wie normale Menschen zu behandeln und 

sie nicht über ihre Krankheit zu definieren. Diese Kinder sind Kämpfer und 

haben aufgrund ihres harten Weges eine unfassbar tolle Persönlichkeit 

entwickelt. 

Grace Capristo ist Sängerin 

und Songschreiberin und ist 

international erfolgreich. 


Das ist definitiv keine einfache Frage. Vielleicht sogar die schwierigste Frage, 

die ich in einem Interview beantworten musste: hoffentlich friedlich … 

Christoph Bohlender 



Das Äußerste und Letzte interessiert mich einfach. Das, was am Rand steht. 

Darüber zu sprechen, worüber man eigentlich nicht spricht. Außerdem habe 

ich selbst zwei Kinder. Ich kann mir vorstellen, wie schrecklich es ist, sie 

sterben zu sehen. 

Christoph Bohlender ist 

Creative Director bei Serviceplan, 

Europas größter unabhängiger 

Werbeagentur. 


Ich arbeite bei Serviceplan, einer großen Werbeagentur in München. Mit 

meinen Ideen breche ich Tabus. Zum Beispiel das Tabu »Kinder und Tod«. 

So schaffe ich Aufmerksamkeit und Spenden für die Arbeit des Verbands. 

Aktuelles Beispiel ist das Projekt »Dead Air«, das sogar die Aufmerksamkeit 

der Bundesregierung auf sich gezogen hat, die es auf ihrer Facebook-Seite 

postete. 


Klappe zu, Affe tot. Und danach geht’s irgendwie weiter. 



Jörg Kuttig 



Nach meinem Empfinden ist es deshalb kein leichtes Thema, weil sich 

dabei ganz schwierige Fragen wie die nach dem Sinn des Lebens sowie 

nach Gerechtigkeit mit größter Wucht stellen und diese Fragen für viele 

Betroffene und Anteilnehmende nicht befriedigend zu beantworten sind. 

Deshalb wird das Thema von Außenstehenden oft verdrängt. Eine solche 

Verdrängung will ich mir selbst nicht erlauben. Stattdessen möchte ich dazu 

beitragen, die einer früh erlittenen lebensverkürzenden Erkrankung innewohnende 

Ungerechtigkeit ein wenig abzumildern. 


Indem wir als JKT Immobilien GmbH dem Bundesverband Kinderhospiz 

jedes Jahr einen fünfstelligen Euro-Betrag spenden. Und indem wir gegenüber 

direkt (im Verband und in Hospizen) aktiven Menschen unsere tief 

empfundene Wertschätzung für ihren Einsatz zum Ausdruck bringen. 

Der Architekt und Betriebswirt 

Jörg Kuttig ist Geschäftsführer 

der JKT Immobilien GmbH mit 

Hauptsitz in Berlin. 


Ich stelle mir keinen Ort und keine Zeit vor, auch keine Todesursache. Ich 

stelle mir stattdessen vor – genauer gesagt wünsche mir –, dass in dem 

Moment, in dem mein Leben endet, Zuversicht im Hinblick auf das weitere 

Leben derjenigen, die ich liebe und für die ich Verantwortung trage, 

gerechtfertigt ist. 

Dieter Hallervorden 

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes 

Thema. Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein? 

Als Vater von drei Kindern weiß ich genau, welche Sorgen schon 

das »normale« Leben mit sich bringt. Ich ziehe meinen Hut vor 

allen Familien, die mit solch einem Schicksal kämpfen. Für mich 

ist es da selbstverständlich, ihnen so zu helfen, wie es mir möglich 

ist. 

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu 

unterstützen? 

Als Schirmherr des Sorgen- und Infotelefons OSKAR werbe ich mit 

meinem Namen und meinem Gesicht für dieses Projekt. Durch 

den Newsletter des Bundesverbands bin ich stets bestens darüber 

informiert, welche Aktionen gerade laufen, und kann diese 

Informationen gezielt weitergeben – in beruflichen Zusammenhängen 

und auch privat. 


Der eigene Tod ist für mich der schmerzliche Abschied von meinem 

geliebten Lebensmotto, das da lautet: »Immer einmal mehr 

aufstehen als hinfallen!« 

Dieter Hallervorden ist als 

Schauspieler und Komiker 

bekannt, aber auch als 

politischer Kabarettist. 



»Mein Lächeln kann mir 

keiner nehmen!« 

DIE SCHWER KRANKE LENA AUS ST. PETER 

IM HOCHSCHWARZWALD ERLEBT EINEN 

16. GEBURTSTAG VOLLER ÜBERRASCHUNGEN 

Text: Luisa Denz 

Fotos: Luisa Denz, Fotostudio S.K.U.B. 

Wenn aus Licht Schatten wird und Hoffnung durch 

Realität erlischt, dann beginnt eine Reise, deren Richtung 

so grundsätzlich anders sein wird als geplant. 

Auf so einer Reise ist auch die 16-jährige Lena aus 

St. Peter im Hochschwarzwald. Sie leidet an einem 

Gehirntumor und will dennoch ein ganz normaler Teenager 

sein. Der Bundesverband Kinderhospiz erfüllte Lena 

an ihrem 16. Geburtstag einen Herzenswunsch: ein komplett 

neues Styling. 

Es ist noch früh am Morgen, als Sabine Kraft, Geschäftsführerin 

des Bundesverbands Kinderhospiz, und Praktikantin 

Magdalena in St. Peter klingeln. Deutlich 

überrascht tritt Lena vor die Türe und ist für einen 

kurzen Moment sichtlich überfordert, als ihr offenbart 

wird, dass es gleich schon losgeht zu einem Tag voller 

Überraschungen. Im Auto jedoch taut die 16-Jährige auf, 

stellt neugierig Fragen und wird mit kleinen Hinweisen 

versorgt, wo die Reise hingehen könnte. In Freiburg im 

Breisgau angekommen, führt der erste Weg ins Modehaus 

Kaiser, wo sich das Team bestens auf Lenas Geburtstag 

eingestellt hat. Eine zweistöckige Torte, singende 

Mitarbeiter und Glückwünsche vom Chef des Hauses 

höchstpersönlich sorgen für eine tolle Stimmung. Die 

vorbereitete kleine Sitzecke kommt Lena sehr gelegen, 

denn in den letzten Wochen fällt ihr das Laufen zunehmend 

schwerer. Im Modehaus Kaiser sind daher alle 

sehr engagiert, zwei perfekte Outfits für das Mädchen 

zu finden. Es wird beratschlagt, gerannt, gekramt und 

viel gelacht. In Sachen Mode hat Lena klare Vorstellungen: 

Sie weiß, welche Marken in oder out sind und was 

man heute so trägt. Das Umziehen in der Kabine dauert 

vielleicht einen Tick länger als bei gesunden Teenies, 

umso größer ist das Strahlen, mit dem Lena jedes neue 

Outfit präsentiert. Zwei Stunden später sind die Outfits 

ausgesucht, die passende Tasche wird unter den Arm 

geklemmt, und es geht weiter zu TONI & GUY, wo Lena 

auch die Haare gestylt werden sollen. 

Auf dem Weg Richtung Martinstor wird sie müde. Der 

Weg ist nicht weit, doch man sieht ihr die Erschöpfung 

an. »Durch den Tumor sehe ich alles doppelt, das ist 

anstrengend für meinen Kopf«, erklärt Lena und führt 

aus, dass sie dadurch auch Gleichgewichtsprobleme 

hat. Doch abgelenkt durch die fröhlichen Worte der 

Praktikantin Magdalena schafft Lena den Weg und sitzt 

kurze Zeit später bereits auf dem Friseurstuhl. »Ich will 

die Haare auf keinen Fall kürzer haben«, betont sie und 

erklärt, dass sie vor der Chemotherapie noch rückenlange 

Haare gehabt habe, die sie schmerzlich vermisse. 

Dass die Therapie nicht erfolgreich war, merkt man Lenas 

Stimmung nicht an. »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen. 

Ich mache mir keine Gedanken um meine Zukunft«, 

sagt das Geburtstagskind. Friseurin Tanja schneidet nur 

die Spitzen und hantiert mit Farbe. Während die Farbe 

einwirkt, wird Lenas Wunsch nach gebratenen Nudeln 

mit Hühnchen erfüllt. Beim Essen erzählt sie, dass sie 

abends gemeinsam mit ihrer Mutter ins Spaßbad »Galaxy 

Schwarzwald« gehen will, was mit allgemeinem Grinsen 

quittiert wird, denn noch immer weiß Lena nicht, was sie 

im Anschluss erwartet. 

Geföhnt und gestylt geht es weiter zur Parfümerie Kern, 

wo Lena fachkundig geschminkt wird und sich im Spiegel 

kaum wiedererkennt: »Wow, so habe ich noch nie ausgesehen!« 

Die Müdigkeit ist Lena nun deutlich anzumerken, 

und sie erzählt, dass sie an anderen Tagen sehr viel 

schläft: »Das kommt von den Medikamenten.« Nach einer 

kurzen Erholungspause begibt sich die Gruppe zum Fotostudio 

S.K.U.B., wo tolle Bilder von Lena in ihrem neuen 



Outfit entstehen. Da Lena jetzt 16 ist, gibt es 

auch einen kleinen Schluck Fruchtsekt – »für 

den Kreislauf«, betont Sabine Kraft lächelnd 

und prostet dem stolzen Geburtstagskind zu. 

Vor der Tür wartet eine weitere Überraschung 

auf Lena, denn ein lokales Fernsehteam steht 

dort mit einem Sportwagen des Autohauses 

Märtin bereit, das Lena zu ihrer Geburtstagsparty 

bringen soll. Diese findet in der Lounge 

des Eishockey-Clubs EHC Freiburg statt. Als die 

16-Jährige dort ankommt, ist alle Anstrengung 

vergessen. Freunde, Familie und Teammitglieder 

ihrer geliebten Eishockeymannschaft warten 

dort auf Lena, um ihr ein tolles Fest zu bereiten. 

Auch wenn es ein Tag der Freude ist, so fließen 

doch auch gemeinsame Tränen. Es gibt vieles zu 

erzählen, doch manchmal fehlen die Worte. Voller 

Stolz berichtet Lenas Mutter Katja von einem 

Filmprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz, 

das die Geschichte der Familie erzählt und 

darauf aufmerksam machen soll, dass Kinder, 

die früher gehen werden, immer noch da sind 

und daher nicht an den Rand der Gesellschaft 

gestellt werden sollten. (Mehr zu diesem Filmprojekt 

auch auf Seite 26.) »Man kann den Film 

auf Facebook anschauen, er ist super«, strahlt 

das Geburtstagskind. Als die Party zu Ende geht, 

freut sich Lena auf ihr Bett: »Es war ein wundervoller 

Tag, aber jetzt bin ich ganz schön müde.« 

Die Autorin Luisa Denz arbeitet seit über 15 Jahren als 

freie Journalistin für Zeitungen, Magazine, Radiosender 

und die Deutsche Presseagentur. Immer wieder stößt 

sie dabei auf soziale Themen, die einen Großteil ihrer 

Arbeit ausmachen. 



»Lenas Reise« 

DAS FILMISCHE PORTRÄT EINES UNHEILBAR KRANKEN 

JUNGEN MÄDCHENS UND SEINER FAMILIE 

Sozialpädagoge und Filmemacher Thomas Binn ist der 

Autor von »Lenas Reise«. Die Begegnung mit Familie 

Heitzmann ist für ihn eine der intensivsten seines 

Berufslebens. Für »365« schreibt er über die außergewöhnliche 

Produktion im Auftrag des Bundesverbands 

Kinderhospiz. 

Schnee liegt in der Luft. Als ich Lena und ihre Familie im 

Februar 2016 zum ersten Mal besuche, ist der Winter im 

Hochschwarzwald noch greifbar. Der alte Bauernhof der 

Familie liegt entlegen, und wir bahnen uns unseren Serpentinenweg 

bis auf 1.000 Höhenmeter. 

Mit Lenas Mutter Katja habe ich schon zweimal telefoniert, 

und ich weiß, dass es Lena schlecht geht. Ihr 

Hirntumor ist gewachsen, er drückt auf Sehnerv und 

Gleichgewichtsorgan. Lena kann ihre Ausbildung nicht 

fortführen. Dabei hatte sie die Schule beendet, um noch 

zu erfahren, wie es ist, eigenes Geld zu verdienen. Lena 

fühlt sich jetzt aus ihrer eigenen Lebenswelt geworfen. 

Die Familie begrüßt uns draußen, als wir auf den Hof 

zulaufen. Herzlich, ohne Wenn und Aber. Wir gehen ins 

Haus. Am Küchentisch erzählt Katja von Lenas Krankheit 

und wie sie sich auf die Familie auswirkt. Bei der Gelegenheit 

mache ich erste Fotos. Lena holt ihr Lieblingsfoto, 

das sie lachend und mit langen Haaren zeigt. Erst jetzt 

wird uns das Ausmaß der Tragödie, in der diese Familie 

lebt, mit voller Wucht klar: Lena wird sterben. Bald. 

und ringen um die richtigen Worte, wenn eine Filmkamera 

läuft. Bei der Begleitung dieser Familie aber war das 

anders. Der Film wurde für sie eher ein pädagogisches 

Projekt: Hier war die Kamera gewissermaßen ein Ventil 

für die Beteiligten; sie begannen einfach zu erzählen. 

Ähnlich wie bei einem Tagebuch, dem man anvertraut, 

was mit einem geschieht. Ich empfand mich nicht als 

Autor, eher als Vertrauter. 

Entstanden ist das Porträt einer Familie im emotionalen 

Ausnahmezustand. Ich bin dankbar, dass mir Lena und 

ihre Familie so viel Vertrauen entgegenbringen und ich 

ihre Geschichte erzählen darf. Das ist sehr ungewöhnlich 

und beeindruckend. Den Moment, als ich mit Lena 

in ihrem Jugendzimmer auf dem Bett sitze und sie mir 

erzählt, dass sie sich abends überlegt, ob sie nach ihrem 

Tod lieber im Sarg beerdigt oder eingeäschert werden 

möchte – diesen Moment werde ich nicht mehr vergessen. 

In diesem Augenblick ist alles gesagt. 

Mit dem Film »Lenas Reise« macht der Bundesverband 

Kinderhospiz auf den herausfordernden 

Alltag von Familien mit lebensverkürzend 

erkrankten Kindern aufmerksam. 

Er ist auf http://bit.ly/2e8K6jJ zu sehen – und 

inzwischen schon 

in Englisch und Spanisch 

untertitelt. 

Die Familie wünschte sich, dass wir Lenas Geschichte filmisch 

begleiten. Wir wollten das gerne tun. Eine ungewöhnliche 

Situation – für die Familie, aber auch für mein 

Team und mich. Normalerweise sind Menschen aufgeregt 


www.porsche.de 

Wir dürfen nie aufhören, 

die Welt mit Kinderaugen zu sehen. 

Soziale Verantwortung ist Porsche sehr wichtig. 

Deshalb unterstützen wir mit dieser Anzeige die wertvolle 

Arbeit des Bundesverband Kinderhospiz e.V.


»Gemeinsame Zeit intensiv 

und bewusst genießen« 

AKTION »HUT AUF FÜR KLEINE HELDEN« IM EUROPA-PARK: 

HERZENSANGELEGENHEIT FÜR BOTSCHAFTERIN MAURITIA MACK 

Der neunjährige Paul, die 13-jährige Katharina, 

der vierjährige Tim und die zweijährige 

Louisa: Sie alle sind kleine Helden. Sie 

leben seit ihrer Geburt mit einer unheilbaren 

Krankheit und werden wohl nicht erwachsen. 

Für sie und alle anderen Betroffenen haben der 

Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) und der 

Europa-Park eine neue Aktion ins Leben gerufen: 

»Hut auf für kleine Helden« macht seit 2015 

jedes Jahr am Welthospiztag im Oktober auf die 

Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder 

aufmerksam. Die Aktion ist ein Mix aus Info- 

Veranstaltung und Unterhaltung, bei der die 

Park-Besucher vieles über das Leben mit einer 

unheilbaren Krankheit erfahren können. Schirmherrin 

der Aktion ist Mauritia Mack, Ehefrau des 

Europa-Park-Inhabers Jürgen Mack und offizielle 

Botschafterin des Bundesverbands. Sie engagiert 

sich dafür, dass Kinder mit lebensverkürzenden 

Krankheiten nicht ausgegrenzt werden: 

»Es ist mir wichtig, dass jedes Kind das Recht 

hat, eine unbeschwerte Zeit zu genießen, und 

mit viel Fürsorge und Liebe in der Mitte unserer 

Gesellschaft leben darf«, sagt sie. 

Für betroffene Kinder und ihre Angehörigen sei 

es oft schwer, aus ihrem von Sorgen, Ängsten 

und Nöten belasteten Alltag »auszubrechen«, 

weiß BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. 

Sie freut sich, dass der Europa-Park zahlreiche 

Betroffene als Ehrengäste zu »Hut auf für kleine 

Helden« einlädt. Denn: »Abwechslung und kleine 

Auszeiten auch für die Geschwister und Eltern 

sorgen maßgeblich dafür, dass die Familien 

nicht an ihrem Schicksal zerbrechen«, so Kraft. 

Der erste Aktionstag 2015 war ein voller Erfolg: 

Nicht nur viele betroffene Familien, sondern 

auch etwa 500 Gäste, darunter viele betroffene 

Familien, erlebten bei schönstem Spätsommerwetter 

aktions- und abwechslungsreiche, aber 

auch emotionale Momente: beispielsweise, als 

Zauberer Tanjano Herbert Hassio unheilbar 

kranke Kinder auf die Bühne holte und sie an 

seiner Show teilhaben ließ – oder als sie sich 

den Animationsfilm über »Oskar« anschauten, 

das weltweit einzigartige Kinderhospiz-Sorgentelefon 

des Bundesverbands. 

Passend zum Tagesmotto »Hut auf für kleine 

Helden« bastelten viele Kinder mit ihren Eltern 

am Info-Stand des Bundesverbands einen Hut 

aus Zeitungspapier. Sie alle setzten damit symbolisch 

ein Zeichen dafür, wie wichtig es für 

erkrankte Kinder und Jugendliche ist, dass sie in 

jeder Hinsicht gut »behütet« werden. Wer nicht 

selbst kreativ sein wollte, konnte eine Mütze 

kaufen, die die Mutter eines unheilbar kranken 

Kindes extra für den Aktionstag gehäkelt hatte. 

Eine weitere Kopfbedeckung durfte der Bundesverband 

Kinderhospiz versteigern: einen 

Original-Hut von Udo Lindenberg, handsigniert. 

Sabine Kraft und Mauritia Mack freuten sich 

über die Versteigerungs- und Spendengelder, 

vor allem aber über die vielen leuchtenden Kinderaugen, 

die sie im Europa-Park zur Premiere 

von »Hut auf für kleine Helden« gesehen hatten. 

»Wichtig ist, dass wir die Zeit mit unseren Kindern 

intensiv und bewusst genießen. Wir können 

die wertvollen Momente nur einmal miteinander 

erleben und müssen uns bewusst sein, dass 

diese wunderschöne Zeit nicht wiederkommen 

wird«, sagt Mauritia Mack zu ihrem Engagement 

als Botschafterin. »Hut auf für kleine Helden« 

ist für sie eine Herzensangelegenheit: »Es gibt 

nichts Wertvolleres, als glückliche Kinder zu 

erleben, und ich möchte mit meiner ehrenamtlichen 

Arbeit genau dieses Glück auch in Zukunft 

fördern. Als Eltern können und sollen wir die 

Kraft und Stärke aus den schönen Momenten 

mit unseren Kindern schöpfen.« 



Als Sängerin Evy – ebenfalls Botschafterin – im 

Europa-Park den Charity-Song »Light a Light« 

anstimmte, hatten viele Besucher Tränen in 

den Augen. »Man kann auf viele Arten weinen: 

vor Freude, vor Rührung oder aus Traurigkeit. 

In jedem Fall erleichtert Weinen«, sagte BVKH- 

Geschäftsführerin Sabine Kraft. Und mit Blick 

auf das Lied »Que Sera, Sera«, das eine weitere 

Botschafterin des Bundesverbands, nämlich 

Franca Morgano, im Europa-Park sang, ergänzte 

Kraft: »Dieses Lied spiegelt die Situation in den 

betroffenen Familien ganz besonders wider: 

Was in Zukunft kommen und passieren wird, 

wird kommen. So oder so.« (stro) 

Bundesverband-Geschäftsführerin 

Sabine Kraft (r.) und Mauritia Mack (l.) 

als Schirmherrin von »Hut auf für 

kleine Helden« freuen sich auf viele 

Gäste zur Aktion im Europa-Park. 

Engagement in vielerlei Hinsicht: Familie 

Wolf aus Heidelberg hatte für den Weltkinderhospiztag 

2015 im Europa-Park Mützen 

gehäkelt, während Franca Morgano, 

Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz, 

vor mehr als 500 Gästen das Lied 

»Que Sera, Sera« von Doris Day sang. 

Mitmachen beim weltweiten Aktionstag 

Der internationale Welthospiztag findet seit 2005 immer am zweiten 

Samstag im Oktober statt. Der Bundesverband Kinderhospiz nimmt ihn 

zum Anlass für seine Veranstaltung »Hut auf für kleine Helden« – eine 

Aktion, die die ICPCN ins Leben gerufen und die der Bundesverband nach 

Deutschland getragen hat. Ziel ist es, möglichst viele Menschen darauf 

aufmerksam zu machen, dass 21 Millionen Kinder weltweit keine angemessene 

oder gar keine Palliativversorgung erhalten. Der Bundesverband 

freut sich deshalb über jeden, der ein Foto mit Hut postet oder dem BVKH 

ein Foto für eine Veröffentlichung zusendet. 


DOSSIER 


DOSSIER 

Appetit aufs Leben 

WIE ESSEN, AROMEN UND GESCHMACK UNS ZUSAMMENBRINGEN 

Text: Julia Züllich Fotos: Hospiz Stuttgart, Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V. u. a. 

Für Romy Richter bedeuten Mahlzeiten Stress. Sie ist 

Mutter. Und bekanntlich kann es beim Essen mit Kindern 

mitunter sehr unruhig und turbulent zugehen. 

Becher kippen um, das Mittagessen landet nicht nur im 

Magen, sondern auch auf, unter und neben dem Tisch. Kurz 

gesagt: Es kann dauern, bis alle versorgt, satt und zufrieden 

sind. Der Trost aller Eltern: die Hoffnung, dass es im 

Lauf der Zeit besser wird und die gemeinsamen Mahlzeiten 

mit Kindern gesitteter ablaufen. Bei Romy Richter ist die 

Situation allerdings anders: Ihr Sohn ist sechs Jahre alt und 

wird noch immer gefüttert. Er leidet an einer lebensverkürzenden 

Stoffwechselerkrankung, genauer einer seltenen 

Störung im Energiestoffwechsel, durch die der Schluckreflex 

und der Mundschluss beeinträchtigt sind. Daher fällt 

ihm insbesondere das Trinken, aber auch das Essen sehr 

schwer, sodass er bei Mahlzeiten rundum versorgt werden 

muss. »In meinem Alltag esse ich nie in Ruhe«, erzählt die 

Mutter. »Ich bin vollauf damit beschäftigt, dafür zu sorgen, 

dass Essen und Flüssigkeit in meinen Sohn hineingelangen 

und alles nicht nur irgendwohin kleckert oder daneben 

läuft. Zeitgleich muss ich versuchen, auch selbst zu essen.« 

An ein entspanntes, gemeinsames Mahl ist dadurch nicht 

zu denken. Für Romy Richter ist ein ruhiges, stressfreies 

Essen mit Genuss etwas Seltenes und Außergewöhnliches. 

Dabei ist uns Essen doch so wichtig. Es ist eines der grundlegendsten 

menschlichen Bedürfnisse. Wenn wir Nahrung 

zu uns nehmen, geht es um weit mehr als die bloße Sättigung 

des Hungergefühls. Wir essen gern in Gemeinschaft, 

tauschen uns beim Essen aus und lassen verschiedene Sinnesorgane 

bei den Mahlzeiten mitspielen. 


DOSSIER 

Der Duft des Gerichts, der das Wasser im Munde 

zusammenlaufen lässt, das Geklapper von 

Geschirr und Besteck, wenn der Tisch gedeckt 

wird, und zu guter Letzt die schön servierten, 

appetitlich aussehenden Speisen – das alles 

spielt eine entscheidende Rolle beim Essen. 

In Zeiten von »Food Blogs« und »Super Food« 

erhält die Nahrungsaufnahme fast schon eine 

religiöse Dimension. Essen ist also nicht gleich 

Essen. Es wird arrangiert, zelebriert, gelebt 

und ist für viele – beispielsweise Veganer und 

Vegetarier – mittlerweile Teil ihrer Identität 

geworden. 

Aber warum messen wir Speisen 

eine derart große Bedeutung 

zu? »Die Natur hat es 

bei uns so eingerichtet, dass 

grundlegende Dinge, die für 

das Überleben der Menschheit 

unverzichtbar sind, entweder 

automatisch funktionieren – wie beispielsweise 

das Atmen – oder mit einem Lust- und 

Genussgewinn verknüpft sind«, erläutert 

Doktor Joachim Westenhöfer, Professor für 

Ernährungs- und Gesundheitspsychologie am 

Department Gesundheitswissenschaften der 

Fakultät Life Sciences der Hochschule für angewandte 

Wissenschaften Hamburg. »Daher ist 

es eine feste biologische Konstante, dass Essen 

auch dazu da ist, uns Lust und Genuss zu verschaffen. 

Außerdem ist auch die soziale Funktion 

etwas grundlegend Verankertes und eine 

wichtige evolutionspsychologische Komponente«, 

sagt der Psychologe. »Die Menschheit 

hätte nie überlebt, wenn wir alle Einzelgänger 

wären. Zu ihrem Fortbestand hat entscheidend 

beigetragen, dass Nahrungsbeschaffung und 

-zubereitung sowie auch das Speisen an sich 

im sozialen Verbund stattgefunden hat. Essen 

erfüllt bei uns – das wissen wir alle – eine wichtige 

emotionale Funktion: Es fängt damit an, 

dass keine gesellige Feier ohne Essen denkbar 

ist – man kann sich keine Hochzeit vorstellen, 

ohne miteinander zu speisen. Außerdem benutzen 

Menschen das Essen, um sich zu trösten, zu 

beruhigen und Stress abzubauen.« 

Auf der Gefühlsebene spielt sich beim Essen also 

viel ab. Es geht um Geborgenheit, Geselligkeit, 

darum, sich etwas Gutes zu tun. Und dennoch 

ist es etwas ganz Alltägliches für uns, das wir oft 

beiläufig und ohne darüber nachzudenken tun. 

Welche Bedeutung aber hat das Essen, wenn 

man am Ende seines Lebens steht und Alltägliches 

eben nicht mehr selbstverständlich ist? 

Oft noch eine sehr große, wie die Erfahrung aus 

vielen Hospizen zeigt. Sowohl für erkrankte Kinder 

als auch für ihre Eltern. 

Anja Doleschek aus dem stationären 

Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig 

sieht das bei den gemeinsamen 

Mahlzeiten quasi täglich. »Bei uns 

ist die Küche im Erdgeschoss des 

Hauses ein ganz zentraler Bereich«, 

sagt Doleschek, die Hauswirtschaftsmeisterin 

im Bärenherz-Hospiz ist. Das Hauswirtschaftsteam 

aus vier Leuten arbeitet 13 

Stunden täglich, um für das Wohlbefinden der 

Bewohner zu sorgen. »Da in unserer Küche 

vier Mahlzeiten – Frühstück, Mittagessen, Kaffee 

und Abendbrot – hergestellt werden, zieht 

auch immer ein Duft durchs Haus, der oft auch 

Besuchern das Wasser im Mund zusammenlaufen 

lässt. Zum Beispiel, wenn gerade gebacken 

wird. ›Hier riecht es aber lecker‹, hören wir oft.« 

Die Küche und der Essbereich seien Orte, an 

denen viel passiere, gerade in kommunikativer 

Hinsicht, beobachtet Doleschek: Die Eltern 

tauschen sich aus – nicht immer nur über die 

Situation ihrer Kinder, sondern auch über ganz 

alltägliche Dinge. »Es wird gelacht, geweint, und 

manchmal ist es auch ganz still. Weil die Leute, 

die am Tisch sitzen, einfach nur das Essen genießen 

und sich kurz Ruhe gönnen.« Fast immer 

seien im Essbereich Menschen anzutreffen, 

erzählt die Hauswirtschafterin. »Denn das eine 

Kind schläft eben gern lange und frühstückt 

erst um zehn, das andere ist schon 

früh wach und hat Hunger.« 

Dolescheks Erfahrungen 

zeigen: Die gemeinsamen 

Mahlzeiten im 

Hospiz tragen stark 

zum Zusammengehörigkeitsgefühl 

bei und 

sind daher offensichtlich 

für die ganze Familie 

und nicht nur für das 

erkrankte Kind wichtig. 


DOSSIER 

Essen macht Spaß! Und zwar egal, ob bei der 

Zubereitung einer Pizza oder beim Genießen 

am großen Buffet im Leipziger Kinderhospiz. 


DOSSIER 

Diese Erkenntnis teilt Jette 

Schaps, Kinderkrankenschwester 

im stationären Angelika Reichelt 

Kinder- und Jugendhospiz 

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven. 

»Die große, gemütliche 

Wohnküche ist das Herzstück unseres 

Hauses. Hier versammeln sich den Tag über 

ganze viele Menschen: Familien, Gastkinder, alle 

Mitarbeitenden und die Ehrenamtlichen, die das 

Frühstücksbüfett zubereiten, sich süße Möhrengesichter 

oder Radieschenmäuse einfallen lassen 

und leckere Dinge direkt am Herd zaubern.« 

Das Frühstück sei die wichtigste Mahlzeit, die 

viele im Hospiz gemeinsam einnähmen: Angestellte 

aus der Verwaltung, Gastfamilien, das 

Pflegepersonal. Dass Menschen aus ganz unterschiedlichen 

Bereichen zusammenkommen, 

sei schön und wichtig, sagt die Kinderkrankenschwester. 

»Wir arbeiten im Hospiz ja nicht nur 

zusammen – wir leben hier zusammen. Und wie 

in einer Familie sollte es immer eine Mahlzeit 

geben, bei der alle sich treffen. Die Küche ist 

ja fast überall der zentrale Raum – die besten 

Partys finden bekanntlich in der Küche statt –, 

und so ist es bei uns auch. Hier singen wir, wir 

lachen, hier weinen wir natürlich auch, wir 

erinnern uns, reden und genießen unsere Zeit 

miteinander – denn das ist im Hospiz natürlich 

immer allgegenwärtig: dass wir die Augenblicke 

genießen dürfen, weil sie einzigartig sind 

und schnell vorbeigehen. Deshalb sind diese 

Momente, diese schönen Momente, gerade auch 

für die Eltern sehr wichtig.« 

Natürlich gehören zum Alltag in einem Hospiz 

auch solche Tage, an denen es Kindern nicht 

gut geht. Für sie sind Gesellschaft und Trubel 

möglicherweise nicht das Richtige – sie können 

dann in Ruhe auf dem Zimmer essen. Andere 

erkrankte Kinder werden über eine Sonde 

ernährt. Aber auch sie können am Essen mit 

allen anderen teilnehmen, wie Merle Fells, Leiterin 

des Kinder- und Jugendhospizes Burgholz 

in Wuppertal, schildert: »Sie sitzen mit am Tisch 

oder liegen auf einem Sitzsack. Dieses gemeinschaftliche 

Essen genießen alle sehr, die Großen 

wie die Kleinen. Gerade für die Kinder, die Probleme 

beim Essen haben, ist es oft sehr wichtig, 

dazuzugehören und an der großen Runde teilzunehmen. 

Die Familien berichten uns immer 

wieder, dass diese familiäre Atmosphäre großartig 

ist.« 

Freude am Essen und am Beisammensein ist für 

erkrankte Kinder also von großer Bedeutung, 

um trotz ihrer Einschränkungen genussvolle, 

schöne Momente zu erleben – genauso wie für 

gesunde Menschen auch. Aber wie ist es, wenn 

die Nahrungsaufnahme ein großer Aufwand ist? 

Weil man nicht richtig schlucken kann, jeder Bissen 

schmerzt oder weil man gar keinen Appetit 

mehr hat. Dann ist die Unterstützung von 

Fachleuten gefragt, die mit ihrem Wissen und 

Einfühlungsvermögen die jeweilige Situation 

verbessern können. 

»Essen sollte Genuss und nicht Qual sein«, sagt 

Anja Doleschek. »Das hinzubekommen ist bei 

schwer kranken Kindern aber nicht immer ganz 

einfach.« Zum einen sei der Essensprozess für 

die Eltern oft aufwändig und zeitintensiv, und 

zum anderen sei er für die Kinder manchmal 

unangenehm und schmerzhaft, worunter dann 

wiederum auch die Eltern litten, so Doleschek. 

»Wenn die Kinder schwerstkrank sind und kaum 

oder gar nicht mehr mitteilen können, warum 

sie nicht essen möchten, ist es oft eine Herausforderung, 

den Grund dafür zu finden. Es kann 

viele Ursachen haben: Muss die Nahrung feiner 

püriert werden? Ist es ein Gewürz, oder sind es 

Sondenkost 

Bei Sondenkost wird zwischen Standarddiät und Spezialdiät 

und zwischen hoch- und niedermolekularer Nahrung 

unterschieden. Die Kost unterscheidet sich in ihrer 

Zusammensetzung: Die Standarddiät enthält alle wichtigen 

Nährstoffe (Kohlenhydrate, Fette, Eiweiße, Vitamine 

etc.). Je nachdem, wie viel der Körper braucht, enthält 

die Sondenkost viele oder wenige Kalorien und ist ballaststoffreich 

oder -arm. Bei bestimmten Krankheiten 

benötigt der Körper andere Nährstoffmengen und erhält 

sie über die Spezialdiät. Auch sie gibt es in einer ballaststoffreichen 

und -armen Variante. Sondenkost kann aus 

Grundnahrungsmitteln auch selbst hergestellt werden. 

Dazu muss die Nahrung breiähnlich zubereitet werden; 

das Verdauungssystem ist dann so gefordert, als würde 

die Nahrung über den Mund aufgenommen werden. 


DOSSIER 

Kräuter, die nicht gut ankommen? Antworten 

auf diese Fragen findet man nur durch Ausprobieren 

und mit Geduld.« 

Allerdings lässt sich eine Appetitlosigkeit bei 

schwerstkranken Kinder nicht immer durch 

andere Zutaten oder Darreichungsformen 

beheben: Wenn das Kind beim Essen zu große 

Schmerzen hat oder der Schluckreflex nicht 

funktioniert, ist eine Magensonde manchmal 

unumgänglich. 

»Gerade Kinder in Chemotherapie-Phasen haben 

oft mit entzündeten Schleimhäuten oder 

Übelkeit zu kämpfen«, sagt Merle Fells, 

Hospizleiterin in Wuppertal. »Alles, was 

mit Nahrung zu tun hat, kommt dann gar 

nicht gut an. Manchmal ist es für die Kinder 

dann einfach besser, eine Magensonde 

zu bekommen, um richtig versorgt und 

von den Schmerzen entlastet zu werden. Diese 

Entscheidungen werden sehr eng mit den Eltern 

abgesprochen.« Dennoch sei das für Eltern oft 

kein leichter Schritt, beobachtet Fells: »Für die 

Eltern hat Essen eine existenzielle Bedeutung, 

und viele sträuben sich lange gegen eine Sonde – 

auch wenn das Füttern sehr, sehr lange dauert. 

Ich kenne eine Mutter, die ihr Kind bis zu zwei 

Stunden pro Mahlzeit füttert und das auch auf 

gar keinen Fall abgeben möchte. Die Prozedur 

nimmt dann einen Großteil des Tages ein.« Essen 

verbinde man mit Lebensfreude und Genuss, 

erklärt Merle Fells. 

Mit einer Sonde werde dem Kind dann eine der 

letzten eigenen Fähigkeiten genommen – ein 

weiterer Abschied von einer elementar wichtigen 

Lebensfunktion. Solche Abschiede sind für 

Eltern oft schwer zu akzeptieren und zu verkraften. 

Bedeuten sie doch ein weiteres Zugeständnis 

an die unheilbare Krankheit, die man mit 

so viel Aufopferung und Tapferkeit bekämpft. 

Dennoch seien solche Maßnahmen oft im Sinne 

des Kindes, sagt Fells. »Gerade wenn Eltern sehr 

lange daran festhalten, ihre Kinder selbst zu 

füttern und eine Ernährungssonde ablehnen, 

kann das für die Kinder oft sehr anstrengend 

sein, weil sie sich häufig verschlucken oder 

Schmerzen beim Essen haben – auch wenn wir 

die Beweggründe der Eltern natürlich gut nachvollziehen 

können.« 

Im Normalfall ist eine Magensonde für die kleinen 

Patienten schmerzfrei. Sie wird entweder 

durch den oberen Verdauungsweg – also Rachen 

und Speiseröhre – oder als sogenannte PEG- 

Sonde durch die Bauchdecke gelegt. Aber wie 

wirkt sich die künstliche Ernährung auf Appetit 

und Genussfreude aus? Welche Speisen kann 

man dann noch zu sich nehmen und welche 

nicht? Und spielt es dann noch eine Rolle, wie 

etwas schmeckt? 

Tatsächlich tut es das: »Auch wenn Sondennahrung 

direkt in den Magen geht, ist der 

Geschmack durchaus wichtig, weil er zum 

Beispiel beim Aufstoßen durchaus mal ›hochkommt‹«, 

erläutert Anja Doleschek. »Daher sollen 

die Kinder so lange es geht die normale Kost 

mitessen. Das Essen kann ganz fein püriert und 

dann verdünnt auch über die PEG-Sonde gegeben 

werden.« 

Auch Rita Barthel, Hauswirtschafterin 

im Kinderhospiz 

Bethel in Bielefeld, kennt das: 

»Wir hatten eine Mutter hier, 

die hat gesagt: ›Man bekommt 

auch ein Brötchen mit Erdbeermarmelade 

so hin, dass es durch eine Sonde geht.‹ 

Mit unseren Mixgeräten wird das Brötchen 

von der Pflegekraft – immer in Absprache mit 

den Eltern – dann so püriert, dass es durch die 

Sonde fließt.« Und selbst wenn Kinder über eine 

Sonde ernährt werden, lassen sich die Hospizmitarbeiter 

Tricks einfallen, um ihnen über den 

Mund eine Genussfreude zu verschaffen. »Wir 

tränken zum Beispiel ein Tuch mit der Lieblingssoße 

und lassen das Kind daran lutschen«, 

berichtet Jette Schaps. »So hat es dann trotzdem 

das Geschmackserlebnis.« 

Denn das Lieblingsessen ist für viele Menschen 

ein wichtiger Bestandteil ihres Lebens, gerade 

für Kinder. Auch solche, die schwer krank sind 

und nicht mehr richtig essen können, beschäftigen 

sich sehr intensiv damit – das zeigen die 

Erfahrungen aus den Hospizen. Da gibt es Kinder, 

die noch von ihrem Lieblingsessen träumen 

oder sogar Bilder davon malen – auch wenn sie 

es gar nicht mehr oder nur einen kleinen Probierlöffel 

davon essen können. 


DOSSIER 

Für jeden kleinsten Löffel Lieblingsessen, den 

ein Kind noch schlucken kann, lohne sich der 

Aufwand beim Kochen, sagt Jette Schaps. »Das 

Kind ist dann so glücklich und zufrieden. Und 

auch für die Eltern ist das sehr wichtig: Zum 

einen wird dadurch ein Stück Normalität zurückgegeben. 

Zum anderen können sie ihrem Kind 

damit etwas Gutes tun, einen schönen Moment 

zaubern. Das ist von unschätzbaren Wert.« 

Und die Hauswirtschafterin Rita Barthel 

ergänzt: Es sei wichtig, das Kind so zu versorgen, 

wie es das von zu Hause gewohnt ist, und 

vor allem mit den Lebensmitteln, die es mag. 

»Wenn ein Kind Bananen gern isst und keine 

mehr da sind, dann muss man mal eben schnell 

zum Supermarkt fahren und welche kaufen.« 

Und nicht nur die Wünsche der erkrankten Kinder 

sind dem Hauswirtschaftsteam wichtig: 

»Wenn ein Geschwisterkind strahlend vor einem 

steht und sich Nudeln wünscht, dann kochen 

wir für das Kind natürlich auch diese Nudeln.« 

»Diese Essenswünsche zu erfüllen ist wirklich 

ganz wichtig«, bekräftigt auch Jette Schaps 

aus dem Kinderhospiz in Wilhelmshaven. Wer 

fünfmal täglich Spaghetti wolle, bekomme die 

auch. »Weil man nie genau weiß, wie viel Zeit 

noch bleibt, und weil das ein ganz besonderes 

Bedürfnis dieses Kindes in diesem Moment ist: 

noch einmal schmecken zu dürfen, was ich aus 

meinem alten Leben noch kenne.« 

»Essen heißt: Ich lebe noch!«, 

weiß auch Ruprecht Schmidt. 

Er ist seit 1998 Koch im Hospiz 

Leuchtfeuer in Hamburg, 

einem der über 200 stationären 

Hospize für Erwachsene 

in Deutschland. Früher arbeitete 

er in der gehobenen Sternegastronomie. Nach 

einiger Zeit merkte er, dass ihm dort die soziale 

Komponente fehlte. »Mit dem Thema Essen wird 

dort viel gleichgültiger umgegangen. Oft ging es 

um Geschäftsessen, ich hatte keinen direkten 

Kontakt zu den Gästen und wusste gar nicht, für 

wen ich da koche.« Seit er im Hospiz kocht, ist 

das anders. Er ist in engem Austausch mit den 

schwer kranken Bewohnern und deren Familien, 

findet im Gespräch heraus, was sie gern mögen 

und was ihnen gerade guttut, welche Mengen 

vor allem auch. »Essen hat eine unglaublich 

große Bedeutung! Essen heißt Normalität. Und 

sich ein Gericht wünschen zu können bedeutet 

Selbstbestimmung. Essen heißt auch Alltag, die 

Krankheit kann im positiven Sinne verdrängt 

werden.« Wichtig sei ihm, so erklärt er, dass er 

für die Bewohner da sei – nicht umgekehrt. Er 

müsse sich in seiner Küche nicht täglich selbstverwirklichen, 

sondern koche, was die Bewohner 

sich wünschen. »Es geht um Erinnerungen, die 

man mitkocht. So wie die Oma immer gekocht 

hat oder wie man im Urlaub in Frankreich gegessen 

hat. Das ist für die Menschen sehr wichtig 

und unterstützt das Wohlbefinden – auch wenn 

sie am Ende ihres Lebens stehen. Die Wunschkost 

steht bei mir immer an erster Stelle. Das 

nehme ich sehr ernst, und mittlerweile erkenne 

ich auch gut, ob es möglicherweise das letzte 

Mal ist, dass ich für jemanden etwas kochen 

kann. Ich erinnere mich an einen Mann, der 

davon geträumt hat, noch mal ein Steak zu 

essen. Als ich es ihm kochte, hat er kaum einen 

ganzen Bissen runterbekommen. Trotzdem war 

er glücklich. Der Geschmack auf der Zunge hat 

ihm genügt.« 

Egal, ob die erkrankten Menschen alt oder jung 

sind – Genuss beim Essen gehört zu den kleinen, 

so wichtigen Freuden im Hospiz. Und Kinderhospize 

tun viel dafür, solche Glücksmomente nicht 

nur den Kindern, sondern auch den oft sorgengeplagten 

und erschöpften Eltern zu verschaffen. 

»Für viele ist es ein kleiner Event, wieder einmal 

etwas in Ruhe schmecken zu dürfen«, sagt Jette 

Schaps. »Für Eltern mit einem lebensverkürzend 

erkrankten Kind ist es nicht selbstverständlich, 

den Tee noch warm trinken zu können oder das 

Brötchen ganz in Ruhe zu essen statt es runterzuschlingen.« 

– »Zu wissen, mein Kind wird 

hier im Hospiz gut versorgt, und ich habe etwas 

Zeit für mich und andere – dieses Gefühl ist für 

die Eltern wahnsinnig wichtig. Auch wenn es 

meist nur um ganz kleine Momente geht, die 

für andere völlig normal und banal sind – für 

die Eltern bei uns ist das was ganz Besonderes.« 

Etwas Außergewöhnliches hat sich auch das 

Team des ambulanten Kinderhospizdiensts 

Stuttgart für die Eltern einfallen lassen – nämlich 

die Aktion »Geschwisterkinder kochen«. 

»Die Idee dahinter war, für die Eltern zu Weihnachten 

einmal etwas Besonderes zu veran- 


DOSSIER 

In Stuttgart kochen Geschwister schwerstkranker 

Kinder für ihre Eltern – und zwar mit 

Hilfe eine Profi-Kochs: Eine kleine Auszeit aus 

dem Alltag ist das für alle Beteiligten, und der 

Genuss ist garantiert. 


DOSSIER 

stalten und vor allem auch den 

Geschwisterkindern die Möglichkeit 

zu geben, etwas Tolles 

zu machen«, sagt Michaela 

Müller, Leiterin des ambulanten 

Kinderhospizdienstes des 

Hospizes Stuttgart, der demnächst 

um ein stationäres Kinderhospiz erweitert wird. 

Dem ambulanten Team fehlte für die Aktion 

anfangs der geeignete Raum. Also fragten sie 

kurzerhand herum, wer Räumlichkeiten zur Verfügung 

stellen könne. So entstand der Kontakt 

zu einem Event-Koch, der nicht nur Räume, sondern 

auch gleich seine Unterstützung mit anbot. 

»Die Aktion kam wirklich sehr gut an. Sowohl 

bei den Eltern, die es genossen haben, am 

schön gedeckten Tisch zu sitzen und bekocht 

zu werden, als auch bei den Kindern, die sich 

einbringen konnten und obendrein auch noch 

die Profitipps eines Kochs bekommen haben«, 

so Müller. Für die Eltern sei vor allem wichtig 

gewesen, mit anderen Betroffenen zusammenzukommen 

und sich auszutauschen. Die Väter 

und Mütter erkrankter Kinder nähmen sich 

selbst oft extrem zurück, sagt Michaela Müller. 

Dabei sei es gerade in schwierigen, belasteten 

Zeiten wichtig, sich auch mal ohne schlechtes 

Gewissen etwas Gutes zu tun. »Wann nehmen 

sich diese Eltern denn schon mal die Zeit, um 

einmal gemeinsam essen zu gehen? Das kommt 

oft viel zu kurz. Da muss man auf sie zugehen 

und sagen: ‚Gönnen Sie sich doch mal etwas! 

Was haben Sie vorher denn gern gemacht?‘ Die 

eigenen Bedürfnisse sollten nicht komplett runtergeschraubt 

werden, das wirkt sich auch auf 

die eigene Kraft und Gesundheit aus.« 

Leichenschmaus 

Mit dem Leichenschmaus ist das gemeinschaftliche Speisen 

der Trauergäste im Anschluss an eine Bestattung 

gemeint. Diesen Brauch gibt es überall auf der Welt: 

Er ist das im interkulturellen Vergleich am weitesten 

verbreitete Ritual bei Beerdigungen und war bereits in 

vorgeschichtlicher Zeit bekannt. Im Mittelalter wurde 

der Leichenschmaus noch direkt auf dem Friedhof eingenommen. 

Im deutschsprachigen Raum soll er die Trauernden 

zusammenbringen und ihnen signalisieren, dass das 

Leben weitergeht. Er soll ihnen Raum geben, dem Toten 

in zwangloser Form zu gedenken und ihn in positiver 

Erinnerung zu behalten. Das kann traditionell auch in 

gelöster Atmosphäre und mit Anekdoten über den Verstorbenen 

geschehen. 

Auch andere ambulante Hospizdienste 

nutzen Feiertage und 

andere Anlässe, um besondere 

Genussmomente für Groß und 

Klein zu ermöglichen. Beim 

ambulanten Kinderhospizdienst 

Ruhrgebiet spielt das Essen bei 

vielen Veranstaltungen eine große Rolle. Zum 

Beispiel bei Familienfreizeiten und Familientagen, 

bei Kindergeburtstagen oder bei dem 

Zelt- und Grillfest für Geschwisterkinder. »Wir 

organisieren viele solcher Aktivitäten. Es gibt 

beispielsweise die Aktion ›Mütter kochen für 

Mütter‹ oder das Kochen in der Kindertrauerbegleitung«, 

erzählt die Leiterin Birgit Schyboll. 

»Die Vorfreude auf die Familientage im 

Haus des ambulanten Kinderhospizdiensts ist 

immer groß. Hier freut man sich auf genussvolle 

Momente und auf die Gemeinschaft, in der man 

sich als betroffene Familie nicht erklären muss. 

Eine Mutter hat neulich zu mir gesagt: ›Hier sitzen 

alle in einem Boot. Als Eltern müssen wir 

uns nicht erklären, warum unser Kind stark 

speichelt, Sondennahrung bekommt und nicht 

schlucken kann. Für uns und unsere Tochter ist 

Essen mit Zuwendung verbunden. Wir bieten 

ihr verschiedene Speisen an und benetzen den 

Mundraum damit. Auch wenn sie keinen angeborenen 

Schluckreflex besitzt, kann sie so in der 

Gemeinschaft das Gefühl von Geborgenheit und 

Dazugehörigkeit erfahren.‹ Eines unserer Kinder 

hat es so ausgedrückt: ›Das Kinderhospiz ist wie 

eine große Familie – eigentlich wie ein zweites 

Zuhause.‹ Das ist für uns natürlich eine tolle 

Bestätigung.« 

Ein Essen schmecken, genießen und dabei 

Gemeinschaft erleben – all das ermöglichen 

ambulante wie stationäre Hospize erkrankten 

Kindern und ihren Angehörigen so oft und so 

lange wie möglich. Tatsächlich aber gelangt ein 

lebensverkürzend erkranktes Kind irgendwann 

an einen Punkt, an dem Genuss nicht mehr möglich 

ist, weil ihm absehbar nur noch sehr wenig 

Lebenszeit bleibt. 


DOSSIER 

Unterstützungsprojekt 

Pizzapapier Pergano 

Erfahrene Hospizmitarbeiter erkennen einen 

nahenden Tod daran, dass sich – neben anderen 

Anzeichen, die erkrankte Kinder zeigen – auch 

die Nahrungsaufnahme verändert. »Geht es den 

Kindern sehr schlecht, essen sie in der Regel fast 

gar nichts mehr«, erklärt Merle Fells aus Wuppertal. 

»In der Sterbephase vertragen sie Nahrung 

meistens nicht mehr so gut. Auch wenn sie 

schon über eine Sonde ernährt werden, transportiert 

der Körper die Nahrung einfach nicht 

mehr weiter, und der Appetit lässt nach.« 

Ein natürlicher Verlauf, den die Ärztin für 

Kinder- und Jugendmedizin Doktor Sabine 

Becker aus dem Kinderpalliativteam Südhessen 

aus ihrem Arbeitsalltag kennt. 

»Der Körper reduziert im Sterbeprozess 

schrittweise verschiedene Funktionen, dementsprechend 

auch den Nahrungs- und Flüssigkeitsbedarf. 

Das ist nicht die Ursache des 

Sterbeprozesses, sondern ein Teil dessen.« 

Angehörige könnten das oft schlecht verkraften, 

erklärt Sabine Becker. Sie weiß, wie schwer es 

Der Bundesverband Kinderhospiz überrascht mit einem 

neuen, ganz ungewöhnlichen Unterstützungsprojekt. Er 

kooperiert mit dem Pizzapapierhersteller Pergano, der ein 

hochwertiges, fettundurchlässiges Papier herstellt. Das 

Pergamyn-Spezial-Papier wird zugeschnitten und mit in 

die Kartons gelegt. Es ist zu 100 Prozent biologisch abbaubar, 

recyclebar und wird in Deutschland hergestellt. Mit 

jedem verkauften Blatt geht eine Spende an den BVKH. 

»Wir freuen uns sehr über diese Zusammenarbeit«, sagt 

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands. »Es 

ist eine wirklich originelle Idee und eine außergewöhnliche 

Form der Unterstützung, die zeigt, mit welch unterschiedlichen 

Aktionen man unserem Verband bei seiner 

Arbeit helfen kann – sogar mit dem Verkauf von 

Pizzapapier.« Der Erlös fließt in die Projekte 

des Verbands. »Wir hoffen, dass diese Aktion 

Inspiration für viele weitere kreative Unterstützungsprojekte 

ist«, so Kraft. 

den meisten Eltern fällt, die Appetitlosigkeit 

und damit das Eintreten der Sterbephase zu 

akzeptieren. »Für Angehörige, die liebevoll eine 

Mahlzeit zubereitet haben, ist es traurig und 

beängstigend, wenn das Kind sein Leibgericht 

kaum oder gar nicht isst – weil sie den Eintritt 

der letzten Phase fürchten. Essen steht dann 

als Symbol für ›du bleibst am Leben‹. Ich habe 

schon Kinder erlebt, die bis zum Ende gegessen 

haben, nur ihren Eltern zuliebe, auch wenn sie 

sich damit gequält haben.« 

Auch wenn Kinder im Sterbeprozess weniger 

Hunger verspüren und der Genussaspekt in 

den Hintergrund rückt – die soziale Funktion 

des Essens, sie kann selbst in dieser finalen 

Phase noch zum Tragen kommen: das Miteinander, 

das Gefühl von Nähe, Verbundenheit und 

Zusammengehörigkeit. Der Wuppertaler Hospizleiterin 

Merle Fells fällt dazu die Geschichte 

einer muslimischen Familie ein, deren 14-jährige 

Tochter an Leukämie erkrankt war: »Nach zehn 

Tagen haben wir gemerkt, dass sich ihr Zustand 

deutlich verschlechterte und sie in die Sterbephase 

eintrat. Die Familie hat sich ein spezielles 

muslimisches Gericht gewünscht, das aus Lamm 

mit Reis und Soße besteht und immer dann 

gekocht wird, wenn jemand krank ist. So wie 

in unserer Kultur vielleicht die Hühnersuppe. 

Dieses Gericht hat unsere Hauswirtschaft dann 

zubereitet – mit den typischen Gewürzen und 

allem, was dazugehörte. Das Mädchen konnte 

die Mahlzeit zwar nicht mehr zu sich nehmen, 

aber die Familie hat in ihrem Beisein das Gericht 

gegessen. Das war für alle sehr wichtig und eine 

Art Trost.« 

Julia Züllich arbeitet seit neun Jahren im Bereich PR und 

Kommunikation – zunächst in verschiedenen Agenturen 

und seit Anfang 2014 als selbstständige Texterin und PR- 

Beraterin. In ihrer freiberuflichen Arbeit widmet sie sich 

oft gemeinnützigen Vereinen und Organisationen sowie 

verschiedenen Themen aus den Bereichen Hospiz, Trauer 

und Sterben. 

Weitere Informationen unter 

www.bundesverband-kinderhospiz.de 


HELFEN UND SPENDEN 

Wenn aus einem Abschied 

Hoffnung wächst 

KONDOLENZSPENDEN VERSCHAFFEN KRANKEN KINDERN LEBENSFREUDE 

»Statt Blumen bitten wir im Sinne des Verstorbenen 

um eine Spende zugunsten …« – und dann 

folgen Name und Bankverbindung meist gemeinnütziger 

Organisationen: In Traueranzeigen liest 

man Sätze dieser Art immer wieder. Tatsächlich 

kann eine solche Spende, Kondolenz- oder Gedenkspende 

genannt, Hinterbliebenen den Verlust eines 

geliebten Menschen ein wenig erträglicher machen. 

Denn sie verknüpft einen Abschied mit etwas Hoffnungsvollem, 

Zukunftsgewandtem, mit etwas 

Gutem, das ein Verstorbener noch nach seinem 

Ableben bewirken kann. 

»Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt mit 

den Gedenkspenden letztlich immer Familien mit 

unheilbar kranken Kindern und hilft ihnen, die viel 

zu kurze gemeinsame Zeit möglichst glücklich zu 

gestalten«, sagt Corinna Fürste, Mitarbeiterin in der 

Geschäftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz 

(BVKH). So organisiert der Verband mithilfe der 

Spendengelder beispielsweise Konzertbesuche oder 

Ausflüge in einen Freizeitpark für betroffene Familien, 

macht kranken Kindern ein Treffen mit ihrem 

Lieblingssänger möglich oder erfüllt andere Herzenswünsche. 

»Wer dem BVKH eine Gedenkspende 

zukommen lassen möchte, sollte am besten vorab 

telefonisch oder per E-Mail Kontakt zu uns aufnehmen. 

Dann können wir alle Fragen klären – etwa, 

ob die Spenden in ein bestimmtes unserer Projekte 

fließen sollen«, so Fürste. »Natürlich bekommen die 

Hinterbliebenen später auch eine Übersicht über die 

eingegangenen Spenden – und jeder Spender erhält 

eine Spendenbescheinigung.« 

»Die Spenden, die beim Abschied von einem Verstorbenen 

zusammenkommen, helfen unheilbar kranken 

jungen Menschen dabei, ihre verbleibenden Tage und 

Monate intensiv und erfüllt zu leben«, sagt BVKH-Vorstandsmitglied 

Jürgen Schulz. »Und alle Kondolenzspenden 

tragen dazu bei, dass Eltern, Geschwister 

und andere Angehörigen schöne Momente mit dem 

erkrankten Kind erleben. Diese gemeinsamen Augenblicke 

werden zu wertvollen Erinnerungen, die den 

Betroffenen niemand nehmen kann und die den Tod 

des Kindes überdauern.« 

In gewisser Weise bildeten Menschen, die nach 

einem Trauerfall spenden, und Familien mit einem 

lebensverkürzend erkrankten Kind eine Schicksalsgemeinschaft, 

so Schulz. »Menschen, die bereits 

einen Verlust erlitten haben, wissen aus eigener 

Erfahrung, was Menschen durchleben werden, wenn 

sie sich von einem Kind verabschieden müssen. Ihre 

Solidarität ist daher eine besonders wertvolle Form 

der Unterstützung!« (mis) 

Weitere Informationen in der Geschäftsstelle unter 

Telefon: 0800 8868788, per Mail an info@bundesverband-kinderhospiz.de 

oder unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/gedenkspende 

Und so geht’s: 

Wer dem Bundesverband Kinderhospiz eine 

Gedenkspende zukommen lassen möchte, teilt 

seinen Trauergästen mit, dass sie auf folgendes 

Konto spenden können, statt Blumen oder 

Kränze zu kaufen: 

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V. 

IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33 

BIC: WELADED1OPE 

Bei der Überweisung sollte als Verwendungszweck 

der Name des Verstorbenen sowie – wichtig 

für die Spendenbescheinigung – die Adresse 

des Spenders genannt werden. 


HIER IST LERNEN 

EIN ERLEBNIS 

DIE AUTOSTADT IN WOLFSBURG 

ERLEBEN ERFAHREN ERINNERN 

Wer Naturphänomene, Technik, Wissenschaft 

direkt erlebt, versteht auch 

komplizierte Zusammenhänge mit 

Leichtigkeit. Die Inszenierte Bildung 

bietet praktische Erfahrung und theoretische 

Erkenntnis, nützliches Wissen 

und Spaß am Lernen für Wissbegierige 

jeden Alters. Sie zeigt Vorschulkindern, 

Schülerinnen, Schülern und 

Erwachsenen in Workshops zu vielfältigen 

Themen, wie spannend Mobilität 

mit all ihren Facetten sein kann. 

Wer Prozesse und Experimente erlebt, 

macht wichtige Erfahrungen. Die 

Autostadt ist vom niedersächsischen 

Kultusministerium als außerschulischer 

Lernort anerkannt. Ihre Angebote ergänzen 

den schulischen Unterricht. 

Im Zentrum der Inszenierten Bildung 

steht ein Leitbild, das zum einen das 

menschliche Grundbedürfnis nach Mobilität 

herausstellt, zum anderen Verpflichtungen 

aufzeigt, die sich aus einer 

nach haltigen Entwicklung ergeben. 

Die Angebote der Inszenierten Bildung 

sind praxisbezogen und handlungsorientiert. 

Die Attraktionen der Autostadt 

und die Workshops regen dazu an, 

naturwissenschaftliche Zusammenhänge 

und technische Phänomene 

durch Ausprobieren und Mitmachen 

kennenzulernen. Eigene Erlebnisse 

und Erfahrungen schaffen die besten 

Voraussetzungen für das Lernen. Die 

Erinnerung, die so entsteht, bildet die 

Grundlage von Wissen.


Radio-Spot »Dead Air« räumt ab 

GROSSE BÜHNE FÜR DEN BUNDESVERBAND: 3 × GOLD, 1 × SILBER, 1 × BRONZE 

Eine Live-Sendung im Radio. Die Moderatorin 

nimmt einen Anruf entgegen. Am Telefon ist 

der neunjährige Sebastian. Er erzählt, dass er im 

Rollstuhl sitzt, weil er spinale Muskelatrophie 

(SMA) hat – eine unheilbare degenerative Erkrankung 

des zentralen Nervensystems. Im Laufe dieses 

Gesprächs am Welthospiztag fragt der Junge 

die Moderatorin: »Warum lässt Gott zu, dass ich 

so eine schwere Krankheit habe und dass ich 

daran sterbe?« Die Moderatorin ist sprachlos – 

das Gespräch zu Ende. Für Sekunden herrscht 

ohrenbetäubendes Schweigen im Radio. 

»Dead Air« (frei übersetzt »Tote Sendezeit«) 

heißt dieser Radio-Spot, produziert von der 

Agentur Serviceplan Health & Life für den Bundesverband 

Kinderhospiz – und er hat im April 

2016 gleich fünf Preise gewonnen: drei goldene 

Comprix in verschiedenen Kategorien – den 

wichtigsten Preis der deutschsprachigen Healthcare-Kreativkommunikation 

– und je einen silbernen 

und bronzenen Radio Advertising Award, 

den Kreativpreis der Gattung Radio im deutschsprachigen 

Raum. 

»Dead Air« sensibilisiert für die etwa 40.000 Kinder 

und Jugendlichen in Deutschland mit einer 

lebensverkürzenden Erkrankung und sorgte 

bei beiden Preisverleihungen in Köln und Düsseldorf 

für Gänsehaut-Momente im Publikum – 

und sekundenlang auch für Schweigen. »Genau 

das wollten wir mit der Kampagne zeigen: 

Betroffene stoßen mit ihrem Schicksal oft auf 

Schweigen und werden von der Gesellschaft 

allein gelassen«, sagte Christoph Bohlender, 

Creative Director bei Serviceplan. Der Botschafter 

des Bundesverbands freute sich über die 

Preise genauso wie Sabine Kraft und sagte: »Das 

sind ganz besondere Auszeichnungen! Gerade 

weil die Kampagne so mutig ist und das Thema 

oft tabuisiert wird. Ich würde mich freuen, wenn 

der Trophäenglanz zu noch mehr Spenden führen 

würde, die der Bundesverband Kinderhospiz 

so dringend benötigt.« Spenden etwa für das 

rund um die Uhr erreichbare Kinderhospiz-Sorgentelefon 

OSKAR: Zu dessen Start 2015 war der 

Radio-Spot »Dead Air« zusätzlich zum gleichnamigen 

Kurzfilm produziert worden. 

»Der Comprix-Gewinn ermöglicht es uns, unseren 

Spot vielen, vielen Menschen vorzustellen«, 

so Sabine Kraft. »Wir dürfen ihn kostenlos auf 

Infoscreens in zahlreichen Arztpraxen ausstrahlen. 

Müssten wir diese Aktion bezahlen, 

würde uns das 20.000 Euro kosten. Wir freuen 

uns sehr über diese großartige Möglichkeit, auf 

die Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder 

aufmerksam zu machen.« 

Sabine Kraft und Christoph Bohlender widmeten 

die Preise übrigens denjenigen, denen sie 

den Erfolg verdanken – Sebastian (Foto) und 

seiner Familie – und schenkten ihnen auch eine 

der Trophäen. (stro) 

Zu sehen und zu hören ist der Spot auf der 

Internetseite des Bundesverbands unter 

http://bit.ly/2dk0D5g 



Frei sein 

wie ein fliegender 

Skispringer 

BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ 

PRÄSENTIERT SICH IN TITISEE-NEUSTADT 

UND HINTERZARTEN ERSTMALS BEI 

ZWEI INTERNATIONALEN SKISPRINGEN 

Frei zu sein und zu fliegen wie ein Vogel ist ein Traum 

vieler Menschen – und auch vieler schwerstkranker 

Kinder und Jugendlicher, die möglicherweise mit Rollstuhl 

unterwegs sind oder im Bett liegen. Skispringer 

kommen dem Traum vom Fliegen näher als die meisten 

anderen – und im März 2016 hat der Bundesverband Kinderhospiz 

(BVKH) zum ersten Mal eine besondere Veranstaltung 

genutzt, um auch dort auf 

»So bekam eines 

meiner Hühner 

endlich mal die 

Gelegenheit, 

auf Skiern eine 

Sprungschanze 

runterzufahren« 

unheilbar kranke Kinder und Jugendliche 

aufmerksam zu machen: das 

Weltcup-Skispringen an der Hochfirstschanze 

in Titisee-Neustadt im Hochschwarzwald. 

Dort mischten sich die 

Mitarbeiter des Bundesverbands unters 

Publikum und verteilten den neuen 

Pocket-Flyer des BVKH – ein faltbares 

Infoblatt im Hosentaschenformat. 

Wer den Flyer gelesen hatte, konnte 

mühelos an einem großen Gewinnspiel 

des Bundesverbands teilnehmen. Es galt, drei Fragen 

– unter anderem zum Bundesverband – richtig zu 

beantworten. Hauptpreis waren zwei Übernachtungen 

für zwei Erwachsene und zwei Kinder (bis 15 Jahre) in 

einem Family-Appartement mit All-inclusive-Verpflegung 

im Hotel »Feldberger Hof« in Feldberg im Schwarzwald. 

Als zweiten Preis vergab der Bundesverband zwei Eintrittskarten 

für das Badeparadies Schwarzwald inklusive 

Eintritt zur Wellnessoase – und als dritten Preis einen 

Druck von Peter Gaymann. Diesen hatte der Freiburger 

Zeichner und Cartoonist extra zum Weltcup-Skispringen 

auf der Hochfirstschanze erstellt und signiert. »So 

bekam eines meiner Hühner endlich mal die Gelegenheit, 

auf Skiern eine Sprungschanze 

runterzufahren«, sagt Gaymann, der 

den Bundesverband seit vielen Jahren 

als Botschafter unterstützt, und lacht: 

»Aber ernsthaft: Es freut mich, wenn ich 

mit meinen Zeichnungen dazu beitrage, 

die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz 

bekannter zu machen – und so 

letztlich den betroffenen Kindern und 

Jugendlichen helfen kann.« 

»Die Zuschauer waren zwar eigentlich wegen des Skispringens 

an die Schanze gekommen – aber viele waren 

sehr, sehr aufgeschlossen für unser Anliegen. Wir konnten 

etliche gute Gespräche führen«, sagt Sabine Kraft, 

Geschäftsführerin des Bundesverbands. Ihre Freude 

war entsprechend groß, als der BVKH nur vier Monate 

später, Ende Juli 2016, erneut die Chance erhielt, bei 

einer international besetzten Sportveranstaltung auf 

schwerstkranke Kinder und Jugendliche aufmerksam 

zu machen: beim FIS Grand Prix Sommer-Skispringen in 

Hinterzarten. Sabine Kraft: »Es wäre schön, wenn diese 

Art der Kooperation zu einer dauerhaften Einrichtung 

werden könnte.« (stro) 



Starkes Engagement 

für die Schwächsten 

WIE SICH DER BAUSTOFFHÄNDLER SGBD DEUTSCHLAND GMBH 

FÜR UNHEILBAR KRANKE KINDER EINSETZT 

Text: Johanna Lamberts Foto: SGBDD Illustration: Peter Gaymann 

Mit gutem Beispiel vorangehen! Dazu fühlt sich die 

Saint-Gobain Building Distribution Deutschland GmbH 

(SGBDD) als Marktführer im deutschen Baustoffhandel 

verpflichtet; Menschen zu unterstützen, die schwerstkrank 

sind. Insbesondere Kinder und deren Familien 

haben Hilfe in solchen Notsituationen nötig. 

Seit 2012 pflegt die SGBDD den Kontakt zum Bundesverband 

Kinderhospiz (BVKH). Bislang hat der Baufachhändler 

mithilfe von drei Großspenden und vielen 

kleinen Aktionen rund 100.000 Euro an den Bundesverband 

gespendet. Im Jahr 2015 gab es dann einen doppelten 

Anlass zum Spendensammeln: den 350. Geburtstag 

des Mutterkonzerns Saint-Gobain und den zeitgleich 

begangenen Prinzipientag, an dem das Unternehmen im 

Zwei-Jahres-Rhythmus Werte wie Loyalität, Solidarität, 

Achtung der Gesundheit und Arbeitssicherheit verstärkt 

in den Mittelpunkt rückt. Dabei kam ein besonderes Hilfsmittel 

zum Einsatz: ein Spenden-Häuschen des BVKH, 

das jede der 220 deutschen SGBDD-Niederlassungen im 

Oktober 2015 erhielt. Gestaltet hat die Papierhäuschen 

der Cartoonist Peter Gaymann, der die Kinderhospizarbeit 

beim Bundesverband seit Jahren als Botschafter 

unterstützt. Jede SGBDD-Niederlassung war frei, wie sie 

bei Kunden und Mitarbeitern Spenden zugunsten der 

Kinderhospizarbeit generiert. Von großen regionalen 

Kundenveranstaltungen mit eigener Tombola bis hin zu 

einem Kuchenbüfett in den Niederlassungen wurden 

viele tolle Aktionen gestemmt. Dabei kamen rund 10.000 

Euro zusammen. Und die einzelnen Aktionen dauern an: 

Mitarbeiter und Kunden sind im Niederlassungsnetzwerk 

der SGBDD weiterhin aufgerufen, Spenden zu sammeln. 

Seit Ende 2015 verleiht der Bundesverband Kinderhospiz 

übrigens sehr stabile Spendendosen, die auch bei der 

SGBDD vermehrt zum Einsatz kommen: Sie sind etwa 15 

Zentimeter hoch – und können mit Schloss und Kette vor 

Langfingern geschützt werden. Daher sind sie besonders 

gut für Orte mit Laufkundschaft geeignet, an denen niemand 

ständig ein Spendenkässchen im Auge behalten 

kann. Die Papierhäuschen hingegen werden häufig auch 

für Hochzeiten, Tage der offenen Tür oder andere Feiern 

bestellt. Auf Wunsch werden die Dosen und die Häuschen 

zusammen mit Flyern oder anderem Infomaterial 

über die Arbeit des Bundesverbands verschickt, das während 

der Spendensammlung ausgelegt werden kann. 

»Die SGBDD als Unternehmen des Saint-Gobain-Konzerns 

hat es sich auf die Fahne geschrieben, ihren Teil 

dazu beizutragen, Lebensräume zu schaffen, in denen 

sich Menschen wohlfühlen«, erläutert Katja Steinweg, 

Geschäftsführerin Personal/Kommunikation, die Tatsache, 

warum sich die SGBDD für den Bundesverband 

Kinderhospiz engagiert. »Mit unseren Spenden können 

wir zumindest einen kleinen Beitrag dazu leisten, nicht 

nur die Lebensräume, sondern das Leben von Familien 

mit unheilbar kranken Kindern schöner zu gestalten. Und 

wir würden uns freuen, wenn andere unserem Beispiel 

folgten!« 

Die Autorin Johanna Lamberts arbeitet seit 2011 im Personalbereich 

bei SGBDD und ist dort als Leiterin für die Bereiche 

»Kommunikation/Beruf & Familie« tätig. 

Spendenhäuschen und -dosen 

sind bei der BVKH-Geschäftsstelle 

erhältlich, 

Telefon: 0800 8868788 



Profit mal anders 

BOTSCHAFTER SAMMELTE BEREITS 16.000 EURO 

Text: Sophia Villinger 

Foto: privat 

Franz-Josef Lihl ist Unternehmer durch und 

durch: Als »Experte für Wunschkundengewinnung« 

knüpft er für seine Kunden seit vielen 

Jahren Kontakte zu interessanten Geschäftspartnern. 

Er übt seinen Beruf erfolgreich und 

mit großer Leidenschaft aus. Seine Leistung hat 

ihren Preis – wenn es um Honorarverhandlungen 

geht, dann weiß der Münsteraner, wie viel 

seine Arbeit wert ist. 2011 kam ihm während 

einer solchen Verhandlung eine Blitzidee. 

»Wenn sich Business 

und Soziales verbinden, 

profitieren alle.« 

Ein langjähriger Kunde fragte nach einem 

Rabatt. »Einen Preisnachlass kann ich Ihnen 

nicht einräumen«, antwortete Franz-Josef Lihl 

dem zunächst verdutzten Kunden, »aber ich 

habe einen Vorschlag: Ich gewähre Ihnen sechs 

Prozent Rabatt auf mein Honorar, wenn Sie die 

Hälfte dieser Summe für die Kinderhospizarbeit 

spenden.« Der Kunde sagte sofort begeistert zu – 

der Beginn einer erfolgreichen Spendenkampagne. 

Seit nunmehr sechs Jahren bietet Franz- 

Josef Lihl seinen Kunden dieses Modell an, und 

alle profitieren davon: der Kunde, der Spendenempfänger 

und er selbst. 

»Die Hälfte der Rabattsumme zu spenden 

kommt bei meinen Kunden richtig gut an«, sagt 

der Unternehmer, der 2015 zum Botschafter des 

Bundesverbands Kinderhospiz ernannt wurde. 

»Ich übergebe bei Geschäftsterminen auch gern 

das ›365‹-Magazin, um auf die Arbeit des Bundesverbands 

aufmerksam zu machen. Ich habe die 

Erfahrung gemacht, dass es mit großem Respekt 

und Achtsamkeit angenommen und gelesen 

wird – und das in der wenig emotionalen Wirtschaftswelt.« 

Franz-Josef Lihl ist selbst Vater 

von fünf Kindern – gesunden 

Kindern. Auch wenn er in seiner 

eigenen Familie nicht von einer 

lebensverkürzenden Krankheit 

betroffen ist, ist ihm das Thema 

Sterbebegleitung von Kindern 

und die Unterstützung der 

Angehörigen eine Herzensangelegenheit. 

Fragt man den Unternehmer, was er sich für 

die Zukunft wünscht, antwortet er sehr eindeutig: 

»Dass nicht immer nur an den Profit 

gedacht wird. Anderen Gutes zu tun sollte fester 

Bestandteil der Gesellschaft sein.« Es wäre 

daher schön, sagt er, wenn möglichst viele 

andere Geschäftsleute seinem Beispiel folgen 

und seine Spendenidee zugunsten des Bundesverbands 

Kinderhospiz nachahmen würden. 

»Wenn viele Menschen auf diese Weise Business 

und Soziales verknüpfen, dann hätte das eine 

unglaubliche Wirkung. Gemeinsam könnte man 

noch so viel mehr für die Arbeit des Bundesverbands 

Kinderhospiz erreichen!« Und tatsächlich 

spricht Franz-Josef Lihls Erfolg für sich: Seit 2011 

konnte er insgesamt fast 16.000 Euro an Spenden 

für die Kinderhospizarbeit generieren. 

Sophia Villinger ist seit 2012 immer wieder als freie Mitarbeiterin 

für den Bundesverband Kinderhospiz tätig. 

Sie ist Expertin für interne und externe Kommunikation 

und freiberufliche Projektmanagerin für kulturelle und 

soziale Projekte. 

Franz-Josef Lihl gibt interessierten Geschäftsleuten gern 

Tipps, wie sich sein ausgeklügeltes Spendensystem auch 

in ihren Unternehmen einfach und schnell in die Praxis 

umsetzen lässt. Er ist erreichbar unter Telefon: 0251 

98296060 und per Mail an info@n-b-k.de www.n-b-k.de 


Hoffnung in dunklen Stunden 

FÜR FAMILIEN MIT EINEM UNHEILBAR KRANKEN KIND LIEGEN GLÜCK 

UND LEID DICHT BEIEINANDER. WENN DIE ZWEIFEL UND ÄNGSTE 

DER BETROFFENEN ZU GROSS WERDEN, IST DAS SORGENTELEFON 

OSKAR JEDERZEIT FÜR SIE DA. 

Text: Anke Helène 

Fotos: Deutsche Fernsehlotterie 

Es ist 21.30 Uhr, und in einer halben Stunde 

beginnt für Cordula die Nachtschicht als 

Telefonberaterin beim OSKAR-Sorgentelefon. 

Sie spricht mit Anrufern, die im Alltag mit lebensverkürzend 

erkrankten Kindern Unterstützung 

und Beratung brauchen. An ihrem Arbeitsplatz 

im eigenen Wohnzimmer liegen das OSKAR-Handbuch, 

Papier und ein Stift bereit. Sie schaltet das 

rote Klapphandy ein, das sie nur für die Beratung 

nutzt, und geht am Laptop die Protokolle der letzten 

Telefondienste durch. 

Bei Cordula rufen alle an: Mütter, Väter, Großeltern, 

Fachkräfte und auch die betroffenen Kinder 

und Jugendlichen selbst. »Ich versuche, mich in 

sie hineinzuversetzen, ihnen Verständnis entgegenzubringen 

und sie emotional zu entlasten.« 

Die 46 Jahre alte Sozialpädagogin arbeitet zusätzlich 

zur OSKAR-Beratung im ambulanten Kinderund 

Jugendhospizdienst; die Erfahrungen dort 

helfen ihr sehr. Jemanden, der zuhört 

und mitfühlt – den brauchen die Anrufer 

am meisten. »Wir telefonieren oft eine gute 

Stunde lang, und manchmal wollen Eltern einfach 

nur weinen«, sagt Cordula. »Das ist schon schwer 

auszuhalten.« 

»Viele der Familien haben finanzielle Schwierigkeiten, 

sie geben ihren letzten Cent aus, um das 

Leben der Kinder zu retten«, erzählt Sabine Kraft, 

seit elf Jahren Geschäftsführerin des Bundesverbands 

Kinderhospiz. Die Organisation hat das 

Sorgentelefon ins Leben gerufen, um betroffene 

Angehörige in Krisen aufzufangen. 

Die erste Adresse für Fachfragen 

In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Familien 

mit Kindern, die an lebensverkürzenden Krankheiten 

leiden, jährlich sterben etwa 5.000 von 



ihnen. »Die Kinder haben vor allem Stoffwechsel- und 

Muskelstörungen, die oft genetisch veranlagt sind«, sagt 

Kraft. Es sind langwierige Krankheitsgeschichten: »Die 

Angehörigen finden meist keine Kraft mehr, sich selbst 

Hilfe zu suchen.« 

Auch dafür ist OSKAR zur Stelle: Die Berater können auf 

eine Datenbank mit rund 15.000 Kontakten zugreifen – 

von Fachärzten über Therapiezentren bis hin zu speziellen 

Schulen und Beratungsstellen. 

Cordula hat OSKAR fast vier Jahre lang mit aufgebaut, 

und nach dem ersten erfolgreichen Testjahr wird es das 

Angebot weiter geben. Gut 3.000 Gespräche führten die 

Berater bis jetzt; oftmals überzeugten sie den Anrufer, 

ein Kinderhospiz zu kontaktieren. Viele Eltern hätten 

zuerst das Gefühl, ihr Kind dort aufzugeben, erzählt Cordula. 

»Für die Eltern ist das Hospiz oft gleichbedeutend 

mit Sterben«, sagt die Beraterin. »Dabei ist es im Gegenteil 

das Ziel, das Leben zu begleiten.« Von der Diagnose 

an bis zum Tod des Kindes und noch in der Trauer der 

Angehörigen begleiten die Mitarbeiter die Familien – 

dank Spenden sogar kostenfrei für die Betroffenen. 

Im stationären Hospiz kann eine betroffene Familie übers 

Jahr verteilt vier Wochen Zeit mit dem kranken Kind 

verbringen – Eltern, Geschwister, sogar Oma und Opa 

dürfen mitkommen. »Für die Kinder ist es wie im Schlaraffenland 

und gar nicht wie im Krankenhaus«, erzählt 

die Verbandsleiterin Kraft. »Die Kleinen spielen mit 

anderen Kindern; die Großen dürfen so lange fernsehen, 

wie sie wollen, und am nächsten Morgen ausschlafen.« 

Die Mitarbeiter richten sich möglichst nach den Bedürfnissen 

der Kinder und Jugendlichen. »Manche Jugendliche 

kommen sogar ohne Eltern«, sagt Kraft. »Zum 

Alleinsein haben sie sonst nie die Möglichkeit.« 

Das Leben so schön wie möglich machen 

Trotz all der Hilfe und Begleitung bleibt ein Thema oft ein 

Tabu zwischen Eltern und Kindern. »Über den Tod reden 

viele Familien nicht – weil sie es einfach nicht können«, 

erzählt Kraft. Für kleinere Kinder sei der Gedanke an den 

Tod nichts Schlimmes, da sie nicht begreifen könnten, 

dass sie dann für immer weg sind. »Die Jugendlichen 

allerdings hadern sehr mit Gott und der Welt und der 

ganzen Ungerechtigkeit, die ihnen widerfährt.« 

Deshalb bemühen sich die Hospize, Herzenswünsche 

der Kinder und Jugendlichen zu erfüllen. »Ich war schon 

mit ein paar Kindern auf einem Bundesligaspiel oder im 

Europa-Park und bin Heißluftballon geflogen«, erzählt 

Kraft. »Oft sind es vermeintlich kleine Träume, die ihnen 

alles bedeuten.« 

Mitfühlen, aber nicht mitleiden 

Nach acht Stunden Nachschicht schreibt Cordula ein Protokoll 

und übergibt an ihre Kollegin. Gleich schlafen kann 

sie nicht: »Natürlich gibt es Anrufe, die 

mich verfolgen.« In solchen Fällen 

erinnert sie sich an ihre Strategie: 

mitfühlen, aber nicht mitleiden. 

»Schließlich ist es nicht mein 

Schicksal«, sagt die Beraterin. 

»Es klingt hart, aber man muss 

Abstand nehmen können, um 

den Job auf Dauer zu machen.« 

Dieser Text von Anke Helène wurde in ähnlicher Form erstmals 

auf der Homepage www.du-bist-ein-gewinn.de veröffentlicht. 

Mit ihrer Initiative »Du bist ein Gewinn« bietet die Deutsche 

Fernsehlotterie engagierten Menschen eine Plattform und will 

dadurch das Bewusstsein für ein solidarisches Miteinander in 

Deutschland stärken. 

Deutsche Fernsehlotterie 

Mit den Einnahmen aus ihrem Losverkauf 

unterstützt die Fernsehlotterie deutschlandweit 

gemeinnützige Projekte. In ihrem sechzigjährigen 

Bestehen konnte sie bereits rund 

1,75 Milliarden Euro an über 7.500 soziale 

und karitative Einrichtungen ausschütten, 

darunter auch an mehrere Kinderhospize. 

Voraussetzung für eine Förderung ist vor 

allem die anerkannte Gemeinnützigkeit des 

Projektes bzw. des Trägers. 

Mit einem Los unterstützt man aber nicht 

nur den guten Zweck: Als Gewinne winken 

unter anderem monatliche Sofortrenten, 

Geldgewinne von bis zu 1 Million Euro sowie 

zahlreiche Sachpreise. 

www.fernsehlotterie.de 


KINDERHOSPIZARBEIT 

Eine Nummer 

für alle Fälle 

SORGENTELEFON OSKAR KANN 

NUR DURCH SPENDEN BESTEHEN 

Dank großzügiger Unterstützer ist OSKAR, 

das Info- und Sorgentelefon des Bundesverbands 

Kinderhospiz, nach einem einjährigen 

Probelauf Mitte 2016 in den Regelbetrieb 

gegangen. So haben Familien mit einem lebensverkürzend 

erkrankten Kind aus ganz Deutschland 

auch künftig rund um die Uhr einen 

Ansprechpartner für Fragen, Sorgen und Nöte. 

Auch Freunde, Lehrer und andere Menschen 

aus dem Umfeld schwerstkranker Kinder sowie 

Fachkräfte aus der Kinderhospizarbeit können 

sich mit ihren Anliegen an OSKAR wenden. 

Alle OSKAR-Mitarbeiter 

bringen Erfahrung im 

Umgang mit lebensverkürzend 

erkrankten Kindern 

und ihren Familien 

mit – etwa als Koordinatorinnen 

ambulanter 

Kinderhospizdienste, 

Trauerbegleiterinnen 

oder Psychologinnen. 

»Dass OSKAR nun einen finanziellen Grundstock 

hat, ist wunderbar. Wir sind den Spendern 

unendlich dankbar«, sagt Sabine Kraft, die 

Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz 

(BVKH). Die Deutsche Fernsehlotterie 

unterstützt das Sorgentelefon in den nächsten 

drei Jahren mit insgesamt 100.000 Euro, die Software 

AG mit 45.000 Euro. »Dazu kommen immer 

wieder Organisationen und Einzelpersonen mit 

kleineren oder größeren Spenden. Und tatsächlich 

zählt auch jetzt noch jeder einzelne Euro, 

um OSKAR weiterzuentwickeln«, so Kraft. Eine 

der Organisationen, die dazu 

beiträgt, ist der »Förderverein 

für tumor- und leukämiekranke 

Kinder Blankenheimerdorf e. V.«: »Uns war es ein 

großes Anliegen, 11.000 Euro für die Ausbildung 

neuer OSKAR-Berater zu spenden«, erläutert der 

Vereinsvorsitzende Franz Willems – denn OSKAR 

sei eine sehr wichtige Anlaufstelle in der Kinderhospizarbeit. 

Alle OSKAR-Mitarbeiter bringen Erfahrung im 

Umgang mit lebensverkürzend erkrankten Kindern 

und ihren Familien mit – etwa als Koordinatorinnen 

ambulanter Kinderhospizdienste, 

Trauerbegleiterinnen oder Psychologinnen. Zur 

Vorbereitung auf ihre Tätigkeit als Telefonberaterin 

werden sie speziell geschult. 

Unterstützt wird OSKAR auch durch EAP-Assist. 

Dieses Dienstleistungsunternehmen berät seit 

Jahren Mitarbeiter verschiedenster Firmen über 

eine 24-Stunden-Hotline bei psychosozialen 

und medizinischen Fragen. Bei Fragen zu sehr 

schwierigen Fällen könnten sich OSKAR-Mitarbeiter 

an die Fachleute von EAP-Assist wenden, 

sagt EAP-Assist-Geschäftsführerin Doktor 

Barbara Ruß-Thiel. »Unsere eigenen Teams aus 

Medizinern, Psychologen, Sozialberatern und 

Juristen stehen seit jeher für unterschiedlichste 

Anliegen zur Verfügung – immer mit dem Ziel, 

Menschen in besonderen Situationen zur Seite 

zu stehen. OSKAR zu unterstützen ist für uns 

eine gute Möglichkeit, abseits von unserem 

Tagesgeschäft etwas für die Menschen zu tun, 

die Hilfe besonders dringend benötigen.« (mis) 

Spendenkonto: 

IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44 

BIC SOLADES1HSW 

www.oskar-sorgentelefon.de 


PINNWAND 

Pinnwand »365« 

ANGEBOTE AUS INDUSTRIE, HANDEL UND DIENSTLEISTUNG 

Mit einer Anzeige auf unserer Pinnwand machen Sie nicht 

nur unsere Leser auf Ihr Unternehmen aufmerksam, sondern 

Sie unterstützen auch unsere Arbeit für lebensverkürzend 

erkrankte Kinder. 

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umweltverträgliche Grabbeigabe für jede Bestattung 

Letzter Gruß von Künstlerhand liebevoll aus Ton geformt 

individuell beschriftet – eine tröstliche Geste für Trauernde 

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Alle Fragen rund um die Anzeigenschaltung beantwortet Ihnen Horst Döring: 

Er ist erreichbar unter Tel. 0160 90389798 

und per Mail an marketing@bundesverband-kinderhospiz.de 

Weitere Informationen auch unter www.365-magazin.de 


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Stummer Abschied 

ERINNERUNG AN CECILIA UND EMIL. 

Autor: Stefan Krauth 

Illustrationen: Carsten Seidel 

Liebe Leserinnen und Leser, 

wir drucken hier einen Auszug aus einem Buch, in 

dem Stefan Krauth aus seinem Leben mit Cecilia 

und dem gemeinsamen Sohn Emil erzählt – aus dem 

Leben und vom Tod der beiden. Zuerst verstirbt Cecilia, 

völlig unerwartet, als der Sohn wenige Monate 

alt ist – und gerade mal ein gutes Jahr danach Emil. 

Beide an einem Hirntumor. 

Nach Cecilias Tod macht sich Stefan Krauth mit seinem 

Sohn auf eine Reise durch die USA und nach 

Kolumbien zu Lélia, einer Freundin. Dabei wird Emils 

schwere Krankheit immer offensichtlicher. Vater und 

Sohn kehren zurück nach Berlin, wo Emils Tumor diagnostiziert 

und eine Therapie versucht wird. 

Eindringlich, direkt und unmittelbar erzählt Stefan 

Krauth seine Geschichte – und zugleich sachte und 

fast poetisch. Er erzählt uns vom Kranksein und vom 

Sterben, vom Zusehenmüssen, dem Tod und der 

Trauer – aber eben auch so vieles vom Leben und 

der Liebe. Ein wichtiges, lesenswertes Buch, finde 

ich – auch wenn und gerade weil es immer wieder 

so intensiv ist, dass die Lektüre schmerzt. 

Ihre Sabine Kraft 



(…) In den USA: Das erste Mal seit langer Zeit träumte ich wieder von 

Cecilia. Sie saß aufrecht in einem Krankenhaus in einem Bett, bekleidet 

mit einem weißen Nachthemd, und hielt einen sterbenden Säugling in 

ihren Armen. Es war dunkel, und wie behelfsmäßig oder in einer Notlage 

stand ihr Krankenbett auf dem Flur. Als ein Arzt oder Pfleger an ihr 

vorbeilief, rief sie: »Sehen Sie nicht, dass er essen will! Warum helfen 

Sie ihm nicht?«, aber der Arzt oder Pfleger achtete nicht auf ihre Worte 

und verschwand im Dunkeln. Ich konnte nicht helfen, ich war ein bloßer 

Beobachter, der ihr Kind sterben sah. Dann weckten mich Emils Schreie. 

Es war spät in der Nacht, aber ich wusste, dass er keinen Hunger 

hatte, dieses Schreien war ein anderes. Emil warf seinen Kopf hin und 

her, und ich konnte ihn, selbst in meinem Arm, nicht beruhigen. Das 

Schreien war schrill, wie vom plötzlichen Schmerz, aber ich wusste mir 

keine Erklärung und trug ihn im kalten Zimmer auf und ab. Ich wollte 

die Nachttischlampe einschalten, aber der Strom war tatsächlich ausgefallen. 

In meinen Händen spürte ich, dass Emil versuchte, sich an den 

Oberschenkeln zu kratzen, wieder und wieder suchten seine Fingernägel 

nach einem Stück nackter Haut, um die Fingernägel dort mit aller 

Kraft über seinen Oberschenkel fahren zu lassen. Ich hielt seine Hände 

fest umklammert. 

Schließlich wurde mir kalt, und ich legte mich wieder unter die Bettdecke, 

Emil auf meiner Brust. Er aber warf seinen Kopf hin und her und 

schrie weiter. Ich hielt den sich windenden Körper fest in meinen Armen. 

Der Hund im Nachbarzimmer bellte, und dann hörte ich Stimmen. Bald 

darauf, als sich im Morgengrauen die Konturen um die Stühle und das 

Kinderbett abzuzeichnen begannen, wurde Emils Wimmern schwächer, 

und er schlief ein. 


51


(…) In Kolumbien Der Jeep brachte uns zurück zur Plaza. Benommen 

von der Fahrt, standen wir im schrägen Abendlicht, neben einem 

fahrbaren Eisladen und zwischen den kurzen Schritten laufender 

Kinder. Ein kleines Mädchen, vielleicht ein Jahr älter als Emil, schob 

einen rosafarbenen Puppenwagen vor sich über die Steinplatten. Ich 

setzte Emil ab, und er lief gleich auf den Puppenwagen zu. Die Mutter 

des Mädchens gab Emil den Wagen. Den Wagen vor sich herschiebend, 

verschwand er in dem Kindergewirr der Plaza, die sich jetzt, 

am frühen Abend, in einen Spielplatz verwandelt hatte. Ich setzte 

mich auf eine Steinbank und verfolgte, wie Emils blondes Haar über 

dem rosafarbenen Wagen in der Menge der Kinder auftauchte und 

wieder verschwand. Lélia reichte mir eine Schale mit Eis und setzte 

sich an meine Seite. 

Mich überkam eine Ahnung von Frieden, von gelassenem Glück 

mit einem Kind, wie ich es ersehnt hatte nach Cecilias Tod. Was ich 

aber erfahren hatte, war bloß meine Müdigkeit am Rand der Spielplätze 

in Berlin und meine Scheu, als dürfte ich aus Rücksichtnahme 

auf die am Spielplatzrand wartenden und beobachtenden Mütter 

Emils Schicksal nicht benennen, als wäre die Frage nach Emils Mutter 

der Bannstrahl, der mich aus der Schar der Wartenden und Beobachtenden 

gleich ausschlösse. So versuchte ich mich, für Emil, für die 

anderen Eltern, am Spielplatzrand mit dem Schein gleichmütiger 

Unnahbarkeit zu umgeben, die jede Frage abwehren sollte. Doch 

selbst die Frau vom Blumenladen sagte, nachdem sie Lélia draußen 

vor der Tür mit Emil gesehen hatte: »Jetzt lerne ich endlich einmal 

die Mama kennen. Sonst sehe ich Sie ja nur allein mit dem Kind.« 

52 



Als hätte Lélia neben mir auf der Steinbank meine Gedanken 

erraten, meinte sie in die Rufe der Kinder vor uns, mich heute im 

Umgang mit Emil ganz anders zu sehen als noch im September in 

Berlin: »Im Herbst schienst du mir in deinen Pflichten verloren. Es 

gab Emils feste Schlafenszeiten, an denen niemand rütteln dürfte, 

und deine Sammlung an stets ausgekochten Milchflaschen. Du 

wolltest alles richtig machen und hast bei alldem noch gearbeitet. 

Ich hatte den Eindruck, als sei dir inmitten der Pflichten die Unbeschwertheit, 

das Spielerische, verlorengegangen.« »Wenn ich dich 

heute mit Emil sehe«, fuhr sie nach einer Pause fort, »lebst du die 

Augenblicke mit ihm, du freust dich an seinem Staunen über den 

Strudel zwischen den Flusssteinen.« 

Ich stand von der Bank auf und trat einen Schritt nach vorne. 

Emil lief immer noch über die Plaza, den Kinderwagen vor sich. 

»Jetzt ist es einfach«, sagte ich. »Nach dem Tod Cecilias hatte ich 

bloß den nackten Alltag vor Augen.« Ich erzählte Lélia davon, 

dass Emil noch in der Nacht, in der Cecilia starb, Milchpulver 

und Fläschchen gebraucht habe. Als er anfing, sich nachts von 

der Matratze zu rollen und in der Mitte des Schlafzimmers aufgewacht 

sei, hätte ich ihm am folgenden Tag ein Kinderbett gekauft 

und zusammengeschraubt. 

So müde war ich dabei, dass ich dreimal von vorne beginnen 

musste, weil die Seitenteile nicht zu den Bohrlöchern des Gestells 

passten. Und als Emil anfing, auf den Spielplätzen zu klettern, 

dachte ich bloß an die sich neigenden Vorräte des Milchpulvers, 

die Schließzeiten der Krippe im Sommer und den nächsten 

Impftermin. »Du hattest ja auch niemanden, mit dem du Emils 

Fortschritte teilen konntest, und hast dich deswegen an den 

Äußerlichkeiten festgehalten«, warf Lélia ein, aber mir war das 

keine Erklärung. Meine Haltung war mir keine Flucht und keine 

Abwehr, vielmehr wusste ich mich in der Notwendigkeit, den 

Alltag mit Emil zu bewältigen, und diese Notwendigkeit ließ mir 

wenig Raum für die Freude an ihm, und vielleicht auch wenig 

Raum, um an Cecilia zu denken. 


53


(…) Zurück in Berlin: Die Kinderintensivstation glich der Brücke 

eines Raumschiffs. Die gedämpfte Stille wurde nur vom stetigen 

Piepsen der Überwachungsmonitore gestört. Wie Bewegungen 

modernen Tanzes erschienen mir die geräuschlosen, schwerelosen 

Bewegungen der Pfleger. Ich sah Elternpaare warten, ebenso wie 

ich aus der Welt gerissen, ich las in ihren Gesichtern, dass sie kurz 

zuvor die plötzliche Nachricht einer lebensbedrohlichen Erkrankung 

ihres Kindes erhalten hatten, und ich wartete darauf, zu Emil vorgelassen 

zu werden, der, so wurde mir gesagt, nun auf dem Weg vom 

Operationssaal hierher war. Und da lag er, in einem Einzelzimmer, in 

einem zu großen Kinderbett, bekleidet mit einem Krankhaushemdchen 

(fremde Hände mussten ihn umgezogen haben), umgeben von 

Kabeln und Schläuchen, kurz unter Kopfhöhe ein Behältnis, in das 

langsam Hirnflüssigkeit abfloss, über ihm ein Monitor, der kontinuierlich 

Sauerstoffsättigung, Blutdruck und Puls darstellte, in drei 

verschiedenen Farben, Blau (Sauerstoffsättigung), Rot (Blutdruck) 

und Orange (Puls). Neben dem Bett stand ein Stuhl für mich bereit. 

Emil lag auf der Seite und war wach, sein Gesichtsausdruck zeigte 

ihn, erstmals seit langem, entspannt und vom Schmerz befreit, und 

ich glaubte, ihn lächeln zu sehen, als ich mich über ihn beugte. »Er 

hat Sie angelächelt«, sagte jemand im Hintergrund. 

Während ich mit Emil sprach, schaukelte ich ihn im Rhythmus 

meiner Worte behutsam an seiner Hüfte. Der Neurochirurg trat ans 

Bett. Er drehte an einem Rädchen auf einer Schiene am Kopfende des 

Bettes, auf der das Behältnis angebracht war, in das Emils Hirnflüs- 

54 



sigkeit abfloss. Er beobachtete kurz die Anzeige auf dem Monitor und 

war dann zufrieden. Ich sah ihn gelöster als noch vor der Operation, 

und wir unterhielten uns über die Reise. Er meinte, dass das lange Sitzen 

Emil während der Fahrt von New York nach Charleston gutgetan 

habe und er deswegen wohl länger nicht mehr erbrochen habe. Der 

Tumor verhindere den Abfluss des Liquors über den Hirnstamm, beim 

Aufrechtsitzen aber könne die Flüssigkeit dennoch abfließen. Und 

in der Tat sah ich Emils Gesichtszüge jetzt, nachdem der Hirndruck 

wieder geringer war, erstmals seit langem wieder frei von Schmerz. 

Nun verstand ich sein nächtliches Schreien während der Reise. Seine 

Kopfschmerzen mussten unermesslich gewesen sein. Es war schon 

lange Abend; am nächsten Tag sollte der Tumor entfernt werden. Am 

Vormittag konnte ich wiederkommen, um Emil erneut in den Operationssaal 

zu begleiten. 

Draußen in der Dunkelheit, in den kalten, harten Regentropfen, 

suchte ich nach einem Taxi. Mittags im Krankenwagen hatte ich mit 

dem Rücken zur Fahrtrichtung gesessen und durch den schmalen 

Spalt in den Milchglasscheiben kaum bekannte Orte sehen können. 

Als ich das Krankenhaus verließ, wusste ich nicht, wo in Berlin ich 

war. Der Taxifahrer hörte meine Telefonate, die ich mit meinem Bruder 

und meiner Mutter führte, und wünschte mir beim Aussteigen 

alles Gute. 

Zu Hause legte ich mich ins Bett und bewegte mich nicht. Ich ließ 

nur die Stille, die Dunkelheit und das Gewicht zweier Bettdecken auf 

mich wirken. Zum ersten Mal seit Emils Geburt schlief ich alleine in 

meiner Wohnung. Ich lag genau dort, wo ich ein Jahr und achtzehn 

Tage zuvor Cecilia tot im Bett liegend aufgefunden hatte. Fast schon 

war ich eingeschlafen, als ich doch noch im Internet nach Tumoren 

der hinteren Schädelgrube recherchierte. Bis zu diesem Zeitpunkt 

hatte mich noch die Überzeugung erfüllt, und auch einer Freundin 

hatte ich das so gesagt: »Jetzt muss nur der Tumor herausgeschnitten 

werden, und in ein paar Wochen geht Emil wieder in den Kindergarten.« 

Gleich traf ich auf Seiten, die dem Andenken an verstorbene 

Kinder gewidmet waren. Diese Seiten, mit ihrer Schilderung des langen 

Kampfes gegen den Krebs, an dessen Ende immer der Tod des 

Kindes stand, ließen meine Zuversicht in sich zusammenfallen, mit 

einem Mal und ganz körperlich. 

Wir bedanken uns herzlich bei Stefan Krauth und beim Rowohlt Verlag für 

die kostenfreie Abdruckgenehmigung für diesen Textauszug. Er stammt aus: 

Stefan Krauth, »Stummer Abschied. Erinnerung an Cecilia und Emil« 

© 2016 Rowohlt Verlag GmbH, Reinbek. 

Die Hardcover-Ausgabe hat 224 Seiten und kostet 18,95 Euro. 

Die hier abgedruckten Illustrationen sind nicht dem Buch entnommen, 

sondern wurden eigens für dieses Magazin angefertigt. 


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Nachgefragt in Berlin 

GESUNDHEITSPOLITISCHE SPRECHER DER BUNDESTAGSFRAKTIONEN 

ÄUSSERN SICH ZUR KINDERHOSPIZARBEIT 

1. Frage: Etwa 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind so schwer krank, 

dass sie absehbar nicht erwachsen werden. Für die betroffenen Familien bedeutet 

die Diagnose einer solchen Krankheit nicht nur ein Leben in Sorge und Angst um das 

eigene Kind. Vielmehr haben sie häufig auch mit Finanznot zu kämpfen, weil die Eltern 

ihre Berufstätigkeit einschränken müssen und zugleich hohe Therapiekosten anfallen. 

Außerdem wenden sich oft Freunde und Bekannte ab, weil sie das Schicksal der Betroffenen 

überfordert. All das sind kaum auszuhaltende Belastungen für die Familien. Was 

muss aus Ihrer Sicht passieren, damit unheilbar kranke Kinder mit begrenzter Lebenserwartung 

und ihre Angehörigen aus dem gesellschaftlichen Abseits geholt werden 

beziehungsweise gar nicht erst dorthin geraten? 

Maria Michalk, CDU 

Die natürliche Fröhlichkeit von Kindern macht es Eltern 

bei einer unheilbaren Erkrankung besonders schwer. Die 

medizinische Behandlung ist allumfassend gewährleistet. 

Weitere Aufwendungen der Eltern abzufedern, dem 

widmen sich immer mehr Prominente. Das ist gut! Ein 

gutes Vorbild ist ansteckend und trägt die Bereitschaft 

zu helfen in die Gesellschaft. Selbsthilfegruppen leisten 

mit ihrem Erfahrungsschatz dabei einen großen Beitrag. 

Politisch sind weitere Gesetze beschlossen, so die besonderen 

Maßnahmen für Kinderhospize und eine ehrenamtliche 

Begleitung für Eltern und Geschwister. 

Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne 

Betroffene Kinder und Eltern brauchen nach der schweren 

Diagnose Beistand, Begleitung und Unterstützung. 

Ambulante Kinderhospizdienste sind dann oft die richtige 

Hilfe. Leider gibt es auch heute noch viel zu wenige. 

Für manche Familien und in manchen Situationen ist das 

stationäre Kinderhospiz der Ort, wo sie Ruhe finden und 

sich aufgefangen fühlen können. Eine bedarfsgerechte 

Hospizversorgung ist daher ein wichtiges Anliegen. Als 

Zivilgesellschaft sind wir gefordert zu unterstützen. 

Das kann von Nachbarschaftshilfen bis zur Spendenaktion 

reichen. 

Hilde Mattheis, SPD 

Unsere Gesellschaft muss schwer kranke und sterbende 

Kinder und Jugendliche und ihre Angehörigen stärker 

wahrnehmen. Das beginnt in der Kommune und betrifft 

auch das Land und den Bund. Gute gesetzliche Rahmenbedingungen 

müssen ambulante und stationäre Hospizarbeit 

ermöglichen. Ehrenamt muss gestärkt und 

wertgeschätzt werden. Wir alle sollten offen und ohne 

Angst mit Betroffenen umgehen. In den letzten Jahren 

sind beim Aufbau der Hospiz- und Palliativversorgung 

wichtige Fortschritte erzielt worden. Mit dem Gesetz 

zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung 

in Deutschland haben wir weitere wichtige Maßnahmen 

ergriffen. Es ist wichtig, die Akzeptanz für diese wichtige 

Arbeit weiter zu erhöhen. 

Birgit Wöllert, DIE LINKE 

Krankheit darf niemals zu einem Risiko für Armut werden! 

Deshalb müssen die Krankenkassen die Kosten 

aller notwendigen medizinischen Leistungen für Therapie 

sowie für Hospiz- und Palliativversorgung vollständig 

übernehmen. Dies haben wir beispielsweise in 

unserem Antrag »Hochwertige Palliativ- und Hospizversorgung« 

schon 2015 bei den Verhandlungen über ein 

neues Hospiz- und Palliativgesetz gefordert. Zudem muss 

der ambulante Hospizdienst für Kinder mit begrenzter 

Lebenserwartung qualitativ und quantitativ so ausgebaut 

werden, dass auch die gesamte Familiensituation 

berücksichtigt wird. 



Maria Michalk, CDU 

Maria Klein-Schmeink, 

Bündnis 90/Die Grünen 


Birgit Wöllert, 

Die Linke 

2. Frage: Ambulante und stationäre Kinderhospize begleiten und unterstützen nicht 

nur ein erkranktes Kind, sondern die gesamte betroffene Familie umfassend ab der 

Diagnose einer Krankheit, die absehbar zum Tod führen wird – häufig über mehrere 

Jahre. Oftmals entstehen für die Betroffenen dabei vertrauensvolle Beziehungen, die 

gerade angesichts ihrer sonstigen sozialen Isolation sehr wichtig sind. Die öffentliche 

Finanzierung dieser Begleitung endet allerdings mit dem Todestag eines Kindes – 

also genau dann, wenn die verwaisten Eltern und Geschwister besonders dringend 

auf Unterstützung angewiesen sind. Wie bewerten Sie, dass eine über den Tod eines 

Kindes hinausreichende Trauerarbeit mit den Angehörigen nicht öffentlich finanziert 

wird, sondern nur durch Spenden ermöglicht wird? 

Maria Michalk, CDU: 

Trauerarbeit ist schwer. Jeder durchlebt sie sehr persönlich. 

Viele benötigen professionelle Unterstützung. In 

Selbsthilfegruppen und Gesprächskreisen wird untereinander 

Hilfe gegeben. Das hat in Deutschland eine gute 

Tradition. Trauende zu begleiten ist eine wertvolle eigene 

Lebenserfahrung. Diese Arbeit ist nicht messbar und 

damit nicht bezahlbar. Sterbebegleitung wird solidarisch 

mit 95 Prozent aus der GKV unterstützt. Die enge Anbindung 

an die Gesellschaft durch Spendenbereitschaft war 

ausdrücklich gewünscht und ist richtig. 


Ich stimme mit Ihnen überein, dass Trauerarbeit mit den 

Angehörigen eine wichtige Aufgabe auch der ambulanten 

und stationären Hospizarbeit ist. Aus diesem Grund 

haben wir den finanziellen Zuschuss bei den stationären 

Erwachsenenhospizen von 90 auf 95 Prozent der 

zuschussfähigen Kosten und bei ambulanten Hospizen 

für Erwachsene und für Kinder von 11 auf 13 Prozent 

der monatlichen Bezugsgröße erhöht. Beides dient auch 

der Begleitung trauernder Angehöriger. Für stationäre 

Kinderhospize lag der Zuschuss bereits bei 95 Prozent. 

Damit dieser aber besser für die besonderen Bedürfnisse 

von Kindern und Jugendlichen verwendet werden kann, 

haben wir die Möglichkeit eigenständiger Rahmenvereinbarungen 

für Kinderhospize eingeräumt. Wir werden 

beobachten, ob und wie sich diese Regelungen bewähren. 

Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne 

Wir haben uns bei den Verhandlungen zum Hospiz- und 

Palliativgesetz 2015 für eine stärkere finanzielle Förderung 

der Trauerbegleitung auch über den Tod hinaus 

eingesetzt. Entweder durch die Schaffung einer eigenen 

Leistungseinheit für Trauerbegleitung oder durch einen 

Zuschuss zu den Personalkosten (§ 39a Abs. 2 SGB V) 

für ambulante Hospizdienste, die Trauerarbeit leisten. 

Letzteres konnten wir erkämpfen. Der Zuschuss der Personal- 

und Sachkosten wurde so weit erhöht (von 11 auf 

13 Prozent der Bezugsgröße), dass dadurch die längere 

Trauerbegleitung refinanziert werden kann. 

Birgit Wöllert, DIE LINKE 

Trauerarbeit ist eine wichtige Grundlage für ein Weiterleben 

nach dem Tod eines nahe stehenden, geliebten Menschen. 

Besonders der Tod von Kindern belastet Menschen 

oft ein Leben lang. Eine professionelle, verlässliche Trauerbegleitung 

ist für die Angehörigen verstorbener Kinder 

auch nach dem Tod des Kindes eine gesellschaftliche Aufgabe. 

Die Trauerbegleitung darf nicht davon abhängen, 

ob Menschen bereit und finanziell in der Lage sind, dafür 

zu spenden, sondern sie ist auskömmlich und öffentlich 

zu finanzieren. 



Sabine Kraft, 

Bundesverband Kinderhospiz e. V. 

»Hilfreich, genügt aber nicht« 

BVKH-GESCHÄFTSFÜHRERIN SABINE KRAFT IM INTERVIEW 

ZUM NEUEN HOSPIZGESETZ 

Das überarbeitete Hospiz- und Palliativgesetz, das seit Ende 2015 bundesweit 

gilt, ist für die Kinderhospizarbeit ein wichtiges Etappenziel: 

Erstmals wird die Finanzierung der stationären Kinderhospize gesondert 

und unabhängig von der Finanzierung der Erwachsenenhospize 

geregelt – in sogenannten eigenen Rahmenvereinbarungen. Dafür hatte 

sich der Bundesverband Kinderhospiz seit Jahren stark gemacht. Warum, 

erläutert seine Geschäftsführerin Sabine Kraft. 

Warum sind die eigenen Rahmenvereinbarungen 

für stationäre Kinderhospize denn 

so wichtig? 

Weil sie bedeuten: Vertreter der Kinderhospizarbeit 

und die Kostenträger müssen sich an einen 

Tisch setzen und über die Finanzierung und die 

Leistungen speziell und nur in Kinderhospizen 

beraten. Bislang waren die Kinderhospize nur 

ein Randaspekt in den Finanzverhandlungen für 

alle Hospize in Deutschland, bei denen es in erster 

Linie um die Bedarfe von Einrichtungen für 

Erwachsene ging. Da war die Gefahr groß, dass 

die Interessen der Kinderhospize untergingen, 

die sich häufig eben doch von jenen der Erwachsenenhospize 

unterscheiden. 

Viele Politiker sagen, die Kinderhospizarbeit 

sei jetzt ausreichend finanziert. Stimmt das? 

Nein. Zur Kinderhospizarbeit gehört aus unserer 

Sicht nämlich nicht nur die Sterbebegleitung, sondern 

auch die Trauerbegleitung für die gesamte 

Familie weit über den Tod eines Kindes hinaus. 

Tatsächlich finanzieren die Krankenkassen die 

Sterbebegleitung für unheilbar kranke Kinder 

in stationären und ambulanten Kinderhospizen 

wenn auch nicht vollständig, aber doch zumindest 

in weiten Teilen. Für die Trauerbegleitung 

aber sieht auch das neue Gesetz keine gesonderte 

öffentliche Finanzierung vor. Dass die Zuschüsse 

zur Kinderhospizarbeit insgesamt ein wenig 

gestiegen sind, ist hilfreich, genügt aber nicht, 

um die Trauerbegleitung zu finanzieren. Diese 

hängt auch künftig leider allein von Spenden ab. 

Was muss passieren, dass Familien mit 

lebensverkürzend erkrankten Kindern nicht 

ins gesellschaftliche Abseits geraten? 

Wie gesagt: Wir brauchen mehr öffentliches Geld 

für die Kinderhospizarbeit. Und wir brauchen 

ein anderes gesellschaftliches Klima: Wir dürfen 

uns nicht abwenden, wenn ein Kind so schwer 

erkrankt, dass es sterben wird. Wir müssen hinsehen, 

zuhören und mitaushalten. Ein solches Klima 

entsteht nicht von allein. Es muss wachsen. Und 

genau da muss die Politik Vorreiter sein: Sie muss 

anerkennen, dass lebensverkürzend erkrankte 

Kinder eine andere Hilfe brauchen als kranke 

Erwachsene – und muss dies bei neuen Vorschriften 

stärker berücksichtigen. 


.de


Wenn Sterben zu Hause 

erleichtert wird 

SPEZIALISIERTE AMBULANTE PALLIATIVVERSORGUNG (SAPV) – 

MITTLERWEILE AUCH FÜR KINDER, JUGENDLICHE UND JUNGE 

ERWACHSENE IN SÜDBADEN 

Gastbeitrag: Doktor Miriam van Buiren 

Viele schwer kranke Menschen wünschen sich, bis zu 

ihrem Tod in ihrem vertrauten Umfeld zu bleiben und 

zu Hause zu sterben – da machen auch schwer kranke 

Kinder und Jugendliche keine Ausnahme. Mit der spezialisierten 

ambulanten Palliativversorgung (SAPV) 

wurde 2007 die gesetzliche Grundlage geschaffen, der 

zufolge diese Menschen den Anspruch darauf haben, zu 

Hause, in ihrer Familie, leidensmindernd (palliativ) medizinisch 

und pflegerisch behandelt zu werden. 

Seit Januar 2016 können auch lebensverkürzt erkrankte 

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Südbaden 

und deren Familien von SAPV-Teams interdisziplinär 

und häuslich betreut werden – und zwar dann, wenn 

die Krankheit so weit fortgeschritten ist und die Symptome 

so komplex und leidvoll sind, dass die allgemeine 

Palliativversorgung durch Kinderärzte, die ambulante 

Kinderkrankenpflege, sozialpädiatrische Zentren oder 

andere Einrichtungen nicht mehr ausreicht. 

Diese Versorgung, wie sie in vielen Gegenden Deutschlands 

zum Teil schon seit Jahren etabliert ist, hat in 

Baden-Württemberg einigen Vorlauf benötigt. 2009 

ergriff das Sozialministerium in Baden-Württemberg 

die Initiative und bat Vertreter der großen Kliniken, ein 

Konzept für die SAPV für Kinder und Jugendliche im Land 

zu entwickeln. Es begann ein langwieriger Prozess. Nach 

Einigung auf ein landesweites Konzept begannen 2011 

die Verhandlungen mit den gesetzlichen Krankenversicherungen. 

Diese waren durchaus willens, die angesichts 

hochspezialisierter Leistung für wenige Patienten und 

großer Entfernungen personell sehr aufwändige und 

damit teure Versorgung zu finanzieren. Andererseits 

waren bis dato die meisten der in Deutschland tätigen 

SAPV-Teams auf eine teils erhebliche Querfinanzierung 

ihrer Arbeit durch Spenden angewiesen. Die Leistungserbringer 

(SAPV-Teams) in Baden-Württemberg waren dazu 

nicht bereit und wollten eine auskömmliche Finanzierung 

ihrer Teams gesichert sehen. So kam es erst Mitte 

2015 unter zunehmendem – auch politischem – Druck zu 

einer Einigung. Eine flächendeckende Versorgung soll 

mit zunächst fünf Zentren gewährleistet werden. 

Im Januar 2016 war es endlich so weit: Die Uniklinik in 

Ulm in Kooperation mit der Kinderklinik Ravensburg, das 

Olgahospital in Stuttgart und die Uniklinik in Freiburg 

starteten in die SAPV – im April kam noch die Uniklinik in 

Tübingen in Kooperation mit der Kinderklinik Reutlingen 

hinzu, im Juli die kooperierenden Unikliniken Heidelberg 

und Mannheim. 

Das Palliative Care Team (PCT) am Zentrum für Kinder- 

und Jugendmedizin in Freiburg versorgt den 

südwestlichen Zipfel von Baden-Württemberg: Das Versorgungsgebiet 

erstreckt sich bis an den Bodensee und 

nördlich bis Baden-Baden. Aktuell besteht das Team aus 

neun Mitarbeiterinnen: fünf Pflegenden, zwei Ärztinnen, 

einer Sozialarbeiterin und einer Administrativkraft. Alle 

bringen ihre spezialisierten Kenntnisse aus der Neuropädiatrie, 

Onkologie, Neonatologie und Intensivmedizin 

in die Palliativarbeit ein. Zusätzlich sind alle weitergebildet 

in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. 

Unser SAPV-Team hat bislang 33 »kleine« Patienten 

betreut: zehn krebskranke Kinder, 19 Kinder mit Nervenkrankheiten, 

ein herzkrankes Kind und drei weitere komplex 

kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. 

Das Alter der Patienten lag zwischen zwei Monaten und 

29 Jahren. Sechs davon sind noch während des ersten 

Quartals 2016 gestorben. 

Es zeichnet sich ab, dass der Bedarf an SAPV deutlich 

höher ist, als zunächst vermutet wurde. Schwerpunkte 



Das SAPV-Team (v. l. n. r.): 

Ellen Völlmecke (Pflege Intensivstation), 

Petra Kiefer (Pflege Neuropädiatrie 

und Pflegerische Leitung), 

Gabi Dietz (Pflege Onkologie), 

Doktor Barbara Weis (Kinderärztin 

Onkologie), Rita Ambs (Sozialpädagogin) 

und Doktor Miriam van 

Buiren (Kinderärztin Onkologie, 

Ärztliche Leitung) 

und Verlauf der Versorgung sind individuell sehr 

verschieden und abhängig vom Patienten, der 

Diagnose und der Familie des Erkrankten. Während 

es bei den krebskranken Kindern mehr 

um die Versorgung in der letzten Lebenszeit 

geht und dabei häufig die Schmerztherapie, 

aber auch das Lindern von Luftnot oder ähnlichen 

akuten Symptomen im Sterbeprozess im 

Vordergrund stehen, werden insbesondere die 

neuropädiatrisch erkrankten Patienten häufig 

über sehr viel längere Zeit und mit anderen 

Problemkomplexen betreut. Auch bei diesen 

geht es um leidvolle Symptome wie Schmerzen, 

Luftnot, Spastik oder Ähnliches. Aber auch die 

interdisziplinäre Unterstützung der auf vielen 

Ebenen sehr belasteten Familien und die Koordination 

der meist sehr komplexen Versorgung 

im Alltag nehmen einen großen Raum unserer 

Bemühungen ein. Um die Versorgung für die 

Familien möglichst umfassend zu gestalten, 

kooperieren wir, wo irgend möglich, mit lokalen 

Kräften, zuvorderst Praxispädiatern, ambulanten 

Kinderkrankenpflegediensten und ambulanten 

Kinderhospizdiensten. 

Doktor Miriam van Buiren arbeitet als Ärztliche Leitung 

des Palliative Care Teams am Zentrum für Kinder- und 

Jugendmedizin der Universitätsklinik Freiburg. Sie ist 

Kinder- und Jugendärztin, Kinder-Hämato-Onkologin 

und Palliativmedizinerin. 

Aufgaben der SAPV 

• Vorbereitung der Entlassung eines stationär im Krankenhaus betreuten Patienten 

• Erstellung und Kommunikation eines individuellen palliativmedizinischen Behandlungsund 

Notfallplans 

• Koordination der Palliativversorgung zu Hause unter Einbeziehung lokaler Ressourcen 

und Sicherstellung des Informationsflusses 

• Beratung von Eltern und Helfern beispielsweise bezüglich Symptomkontrolle 

und Therapiezielen 

• Gewährleistung einer 24-stündigen Rufbereitschaft, Sterbe- und Trauerbegleitung 

• Die Lebensqualität des Patienten, aber auch die der Eltern und Geschwister, 

steht im Mittelpunkt aller Bemühungen. 



»Da besteht 

erheblicher 

Nachholbedarf« 

INTERVIEW MIT DOKTOR RAYMUND POTHMANN 

ÜBER DEN STAND DER KINDER-SCHMERZTHERAPIE 

IN DEUTSCHLAND 

Interview: Simke Strobler 

Viele Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden 

Erkrankung haben unweigerlich 

auch Schmerzen. Egal, ob zu Hause oder im stationären 

Kinderhospiz, die Schmerztherapie 

spielt für sie eine große Rolle. »365« hat bei dem 

Hamburger Kinderarzt Doktor Raymund Pothmann 

nachgefragt, der als einer von wenigen 

Ärzten in Deutschland auf die Behandlung von 

Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert 

ist. 



Wie wichtig ist die Schmerztherapie für Kinder mit 

lebensverkürzenden Erkrankungen? 

Doktor Raymund Pothmann: Sie wird allgemein als die 

wichtigste Zielgröße im hospizlichen Bereich verstanden. 

Sie hat eine Schlüsselfunktion: Betroffene Eltern können 

zu Recht erwarten, dass wir ihre Kinder in die Lage versetzen, 

keinen unerträglichen Schmerz mehr zu erleiden. 

Wie teilen Sie als Mediziner die Schmerzen von Kindern 

denn ein, wie machen Sie sie »greifbar«? 

Wir verwenden für die Erfassung und die Dokumentation 

von Schmerzen die sogenannte FLACC-Skala. Das 

ist ein Beobachtungs- und Erfassungsbogen, auf dem in 

fünf Bereichen mithilfe von Zahlen – von null bis zwei – 

die Ausprägung der Schmerzen beschrieben wird: beispielsweise 

in Form von »Winden des Rumpfes« oder 

»Grimassieren des Gesichtes«. Wenn in den fünf Bereichen 

insgesamt mindestens vier Punkte erreicht sind, 

dann gilt das für uns als Indikation, eine Schmerztherapie 

zu starten. 

Wie finden Sie für ein palliativ versorgtes Kind die richtige 

Dosis an Schmerzmedikamenten? 

Wir haben bewährte Medikamente zur Hand, von denen 

wir wissen, wie wir damit einsteigen – einfache Präparate 

wie Paracetamol, Ibuprofen oder Novamin. Bei allen 

können wir mit einer Dosis von zehn, zwölf Milligramm 

pro Kilogramm Körpergewicht einsteigen. Wenn es sich 

um anhaltende Schmerzen handelt, müssen diese Medikamente 

spätestens alle vier bis sechs Stunden erneut 

gegeben werden. Wenn das nicht ausreicht, setzen wir 

gemäß der Einstufung der Weltgesundheitsorganisation 

(WHO) schwache Opiate wie Tramadol ein. Auch 

da wird man mit einfachen Dosierungen – ein Tropfen 

pro Kilogramm Körpergewicht und Gabe – starten und 

schnell feststellen, ob das Kind innerhalb von einer halben 

bis einer Stunde darauf anspricht. Wenn das nicht 

der Fall ist, muss man im Grunde genommen schon zur 

dritten WHO-Stufe gehen: den starken Opiaten vom 

Typ Morphin. Auch da wird man bei kleineren Kindern 

zunächst mal mit Tropfen starten – mit einer niedrigen 

Dosierung – und damit keine Risiken und Nebenwirkungen 

eingehen. 

Was unterscheidet die Schmerztherapie für Kinder und 

Jugendliche von der Schmerztherapie für Erwachsene? 

Die Schmerztherapie bei Kindern ist oft komplexer, weil 

viele Kinder entweder zu jung sind, um konkrete Angabe 

über ihre Schmerzen machen zu können, oder eben so 

stark behindert sind, dass sie überhaupt keine Angaben 

machen können. Wir Ärzte, Krankenschwestern und Pfleger 

sind immer auf unsere Erfahrung, unser Gespür und 

unsere Beobachtung, aber auch auf Fremdbeobachtungen 

beispielsweise der Eltern angewiesen, um die Stärke 

der Schmerzen annähernd zu erfassen. Die Präzisierung 

von Schmerzen bei Erwachsenen ist meistens deutlich 

einfacher. 

Wie bewerten Sie die derzeitige Versorgung und das 

Angebot an Schmerztherapien in Deutschland für Kinder 

mit lebensverkürzenden Erkrankungen? 

Es gibt viel zu wenige Kinderärzte, die schmerztherapeutisch 

ausgebildet sind. Wir haben vielleicht gerade mal 

zwei Hände voll Kinderärzte in Deutschland, die in SAPV- 

Teams ambulant tätig sind und auf dem Gebiet spezielle 

Erfahrungen haben. Das ist eine desaströse Situation – 

da besteht ein erheblicher Nachholbedarf. Das Problem 

ist aber auch, dass es nur wenige Angebote in Deutschland 

gibt, um sich in der Schmerztherapie speziell für 

Kinder weiterzubilden. 

In welchen Bereichen gab es bei der Versorgung lebensverkürzend 

erkrankter Kinder in der Vergangenheit die 

größten Fortschritte? 

In den vergangenen zehn Jahren sicherlich im Kinderhospizbereich. 

Erst gab es ein Kinderhospiz, jetzt gibt es 

14 – das ist schon respektabel. Außerdem etwa 30 Teams 

in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für 

Kinder, also in deren Begleitung zu Hause. 

Und wo besteht aus Ihrer Sicht noch Verbesserungs- und 

Handlungsbedarf? 

Bei der Erfassung, Dokumentation und Behandlung von 

Schmerzen bei schwer behinderten Kindern, die eben 

nicht in Hospizen, sondern in Heimen oder zu Hause sind 

und vielleicht nur von ambulanten Kinderpflegediensten 

mitversorgt werden – da gibt es eine große Grauzone: 

Viele dieser Kinder leiden heute unnötige Schmerzen. 

Deshalb müsste die schmerztherapeutische Ausbildung 

für angehende Kinderärzte zur Pflicht werden. Das ist 

heute nämlich leider noch nicht so. 



Ambulante 

Kinderkrankenpflege – 

ein Drahtseilakt 

WIE DIE GEPLANTE PFLEGEREFORM DEN 

FACHKRÄFTEMANGEL VERSTÄRKEN WIRD 

Text: Ute Arndt 

Foto: privat 



Er hatte sein ganzes Leben vor sich. Doch mit zehn 

Monaten stürzte Peter* und erlitt ein Schädelhirntrauma. 

Seitdem ist er schwer krank: Er hat Spastiken, 

epileptische Anfälle, Diabetes insipidus und kann seine 

Körpertemperatur nicht alleine steuern. Peter muss rund 

um die Uhr professionell versorgt und betreut werden. 

Der Dreijährige lebt als Einzelkind mit seinen Eltern 

Maria und Michael* in der Nähe von Freiburg. Sie müssen 

sogar nachts an Peters Bett wachen und waren froh, als 

die Krankenkasse ihnen eine nächtliche Kinderkrankenpflege 

bewilligte. »Doch es war ein Problem, geeignete 

Pflegekräfte zu bekommen«, sagt Maria. Drei Monate 

lang wurden sie und ihr Mann höchstens zweimal in der 

Woche nachts unterstützt. »Eine kräftezehrende Zeit, in 

der wir verzweifelt nach Hilfe und Entlastung suchten.« 

Obwohl ihnen mittlerweile 100 Stunden Behandlungspflege 

in der Woche zustehen, kommen die Kinderkrankenschwestern 

maximal dreimal in der Woche zu 

ihnen nach Hause. Lange waren die Nachtschichten 

nicht regelmäßig besetzt. Mittlerweile sind sie es – doch 

wenn jemand beim Pflegedienst urlaubs- oder krankheitsbedingt 

ausfällt, kann der Familie oft kein Ersatz 

geschickt werden. 

Nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch in 

der Alten- und Krankenpflege fehlen Berechnungen der 

Bertelsmann-Stiftung zufolge zurzeit insgesamt rund 

40.000 Pflegekräfte. Trotzdem plant die Bundesregierung, 

diese drei Berufe ab 2018 in einer generalistischen 

Ausbildung zusammenzulegen, die dann für alle Schwerpunkte 

der Pflege qualifiziert. Wer sich dann auf einen 

Bereich spezialisieren will, muss sich zwei weitere Jahre 

fortbilden. Eltern, Kinder- und Jugendärzte und andere 

Experten befürchten, dass Kinder die Verlierer und 

Opfer dieser Reform sein werden – vor allem diejenigen 

mit lebensverkürzenden Erkrankungen, die eine spezialisierte 

Pflege brauchen. Bernd Meurer als Präsident 

des Bundesverbands privater Anbieter sozialer Dienste 

ist davon überzeugt, dass der Lehrstoff von drei Berufen 

nicht in drei Jahren zu schaffen ist. Auch Corinne 

Ruser als Geschäftsführerin des Bundesverbands Häusliche 

Kinderkrankenpflege hat Bedenken, dass die sich 

»bereits aktuell stellenden Herausforderungen in der 

Pflege von Kindern und Jugendlichen (…) und die damit 

verbundene Qualität nicht hinreichend berücksichtigt« 

werden. »Mir wird himmelangst, wenn ich an die Reformpläne 

denke«, sagt Maria, Peters Mutter. Schon in der 

Klinik »ist es ein großer Unterschied, ob eine Kinderkrankenschwester 

oder eine Krankenschwester Peter pflegt«. 

Doch qualifizierte Kinderkrankenschwestern sind schon 

jetzt Mangelware – und werden es mit der Reform umso 

mehr, sind Experten überzeugt. Das Zentrum für Kindermedizin 

im Olga-Hospital in Stuttgart beispielsweise 

kann manche Kinder nicht entlassen, weil die Eltern für 

Zuhause keinen Pflegedienst finden, der die Betreuung 

übernimmt. »Die Kinderkrankenpflegerinnen, die bei 

einem ambulanten Dienst arbeiten, tragen eine große 

Verantwortung für das Wohlergehen des Kindes und 

müssen diese zusätzliche seelische Belastung aushalten 

können«, sagt Michaela Müller, Pflegedienstleiterin im 

Kinderhospiz Stuttgart. Doch viele halten dieser Belastung 

nicht stand. Auch eine von Peters erfahrensten 

ambulanten Kinderpflegerinnen war nur eine Zeit lang 

gekommen. Sie ging zurück an eine Klinik, wo sie unter 

anderem immer schnell ein ärztliches Feedback einholen 

kann und auch sonst viele Vorteile erfährt. Andere 

Fachkräfte entscheiden sich für die Arbeit in Hospizen, 

weil sie dort im Team arbeiten können – und der Pflegeschlüssel 

besser ist als in Krankenhäusern. 

Die Pflegereform ist »ein Unding, denn mit ihr geht Qualität 

verloren«, sagt Michaela Müller. Das Vorhaben der 

Bundesregierung sei »unter anderem ein Versuch, die 

Altenpflege auf Kosten der Kinderkrankenpflege aufzuwerten« 

– auf Kosten von schwer kranken Kindern, die 

nur durch eine medizinische Spezialbetreuung und ein 

hohes Maß an Fachwissen und Praxiserfahrung adäquat 

versorgt werden können. 

Schon jetzt sei der Fachkräftemangel in der Pflege 

enorm, bestätigt Sebastian Pietsch vom Kinderpflegedienst 

Kidi in Villingen. Vor allem in ländlichen Gebieten 

müsse Kidi Anfragen oft ablehnen. »Die Reaktionen auf 

unsere Absagen reichen von Verständnis über Trauer bis 

hin zu Wut und Unverständnis«, so Pietsch. Dem Pflegeberuf 

fehle die gesellschaftliche Wertschätzung, deshalb 

sei es vor allem für junge Menschen unattraktiv, ihn überhaupt 

erlernen zu wollen. Daran seien die Pflegenden 

zum Teil auch selbst schuld, findet Michaela Müller, »weil 

sie in der Öffentlichkeit eher die negativen Aspekte des 

Berufs darstellen und so wenig von der Erfüllung erzählen, 

die dieser Beruf auch haben kann«. Beispielsweise in 

den Nächten, in denen Kinder wie Peter so professionell 

betreut sind, dass seine Eltern vertrauensvoll ein paar 

Stunden Schlaf finden. 

* Namen von der Redaktion geändert 

Die Autorin Ute Arndt arbeitet seit über zehn Jahren als Trauerrednerin 

und Trauerbegleiterin. Außerdem ist sie als Dozentin in 

diesem Bereich tätig und hat mehrere Bücher veröffentlicht. 



Hilfe fern der Heimat 

STIFTUNG AMBULANTES KINDERHOSPIZ MÜNCHEN 

UNTERSTÜTZT KRANKE FLÜCHTLINGSKINDER 

Interview: Mirjam Stöckel 

Fotos: Steffen Horak/Stiftung AKM 

Die Bilder der Menschen, die vor Krieg und Terror in 

ihrer Heimat fliehen und völlig entkräftet in Deutschland 

ankommen, sind allgegenwärtig. Was nur 

wenige wissen: Unter diesen Geflüchteten sind 

immer wieder Familien mit schwerstkranken Kindern, 

die dringend medizinische und psychosoziale 

Unterstützung brauchen. Gerade in 

München ist die Nachfrage groß. »365« hat 

bei Christine Bronner, geschäftsführendem 

Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz 

München (AKM), nachgefragt. 

Wie zeigt sich der Flüchtlingszustrom in Ihrer Arbeit? 

Wir betreuen Menschen mit Migrationshintergrund aus 

aller Herren Länder schon seit Jahren. Aber die Zahlen 

sind seit 2015 rapide gestiegen: Wir wurden plötzlich 

geradezu überrollt von Anfragen. Wir haben inzwischen 

über 30 Familien mit lebensverkürzender Erkrankung 

begleitet. In die Kliniken werden diese Kinder als humanitäre 

Notfälle eingeliefert, wurden zunächst aber oft 

eigentlich zu früh entlassen, weil z. B. die Finanzierungsfrage 

unklar war. Und gerade krebskranke Kinder kann 

man in keine Sammelunterkunft zurückschicken, da die 

Keim- und Bakterienbelastung dort nach einer Chemotherapie 

ein zu großes Risiko ist. 

Und wie kann das AKM da helfen? 

Zunächst haben wir versucht, Wohnungen für die Familien 

aufzutreiben. In ihren eigenen Wohnungen sind die 

Kinder und ihre Angehörigen zwar sicher, aber eben leider 

auch isoliert. Dabei ist es für sie wichtig, Menschen mit 

einem ähnlichen kulturellen Hintergrund zum Austausch 

um sich zu haben, die ihre Fluchterfahrungen teilen. 

Können Sie den Menschen dieses Umfeld 

denn ermöglichen? 

Wir suchen gemeinsam mit der »Inneren Mission« und 

der staatlichen Schule für Kranke München ein Haus, in 

dem wir immunsupprimierte Kinder betreuen können. 

Dort sollen die Kinder unterrichtet werden und alle 

Familien möglichst schnell Deutsch lernen, damit sie besser 

verstehen, wie das kranke Kind behandelt wird. Ich 

hoffe, dass wir diesen Plan 2017 verwirklichen können. 

Wie finden betroffene Flüchtlingsfamilien denn 

überhaupt zum AKM? 

Die »Innere Mission«, die in der Bayernkaserne einen 

Sozialdienst für die Geflüchteten anbietet, kooperiert 

eng mit uns und verweist die Menschen oft an uns. Auch 

die anderen Übergangseinrichtungen leiten Geflüchtete 

an uns weiter. Und immer wieder tun das auch 

Kliniken, die die Kinder notfallmäßig aufgenommen 

haben – so zum Beispiel die Kinderklinik Schwabing, 

ein Klinikum der Stadt München und der Technischen 

Universität München. 

66 



Haben die Flüchtlingskinder eigentlich andere 

Krankheiten als Kinder aus Deutschland? 

Tatsächlich leiden viele an schwersten Kriegsverletzungen 

sowie manche an schweren Folgen 

von Erkrankungen, die bei uns wegen der 

Impfungen gar nicht mehr vorkommen. Andere 

haben genetische Erkrankungen, die in ihren 

Herkunftsländern häufiger vorkommen als bei 

uns. Zum Teil aber leiden die Kinder natürlich an 

den gleichen Krankheiten wie deutsche Kinder – 

nur dass sie nach den Strapazen ihrer Flucht oft 

in extrem schlechtem Zustand hier ankommen. 

Dafür brauchen wir von der Politik Geld – und 

am besten auch ein Extrabudget für die interkulturelle 

Arbeit mit Flüchtlingsfamilien. 

Und was ist die größte Herausforderung 

bei Ihrer Hilfe für die Flüchtlinge? 

Das Geld ist immer das größte Thema – vor allem 

bei unserer 24-Stunden-Krisenintervention und 

der psychologischen Traumaarbeit, die für alle 

Betroffenen ab der Diagnose sehr wichtig ist, 

insbesondere aber für Flüchtlingsfamilien: 

Beides hängt vollständig am Spendentropf. 

Die ersten Dolmetschereinsätze und manchen 

Auftakt eines Klinikaufenthalts müssen wir als 

Stiftung auch bezahlen. Und die Wohnungen 

zu erhalten und einzurichten ist nur möglich 

dank der Hilfe von IKEA, Wohnbaugesellschaften 

und durch zusätzliche Spenden. Weil der 

kulturelle Hintergrund der Geflüchteten immer 

wieder zur Herausforderung wird, beraten uns 

zum Beispiel – und das ist sehr wichtig – die Mitarbeiter 

des interkulturellen Dialogzentrums 

IDIZEM. Sie schulen auch unsere Ehrenamtlichen 

im Umgang mit muslimischen Erkrankten. 

Und was wünschen Sie sich von der Politik? 

Ich sehe die geflüchteten Familien mit ihren 

schwerstkranken Kindern oder Eltern sowie 

die damit verbundenen Herausforderungen als 

eine Chance für die Politik, die bestehenden 

Angebote insgesamt zu verbessern. Sie muss 

endlich ein flächendeckendes Netzwerk aus 

geeigneten Beratungs- und Betreuungszentren 

schaffen und finanzieren. Diese Zentren müssten 

Ansprechpartner für Kliniken und Behörden 

sein – und natürlich für die betroffenen 

Familien. Die stehen heute nämlich oft vor dem 

Nichts, wenn sie aus den Kliniken entlassen werden. 

Wir sind bereits ein solches Zentrum für 

Bayern, in München, und bauen weitere kleine 

Beratungsstellen in der Region auf. 


67

INTERNATIONALES 

»Das Netzwerk sind 

wir – du und ich« 

Sabine Kraft, die neue ICPCN-Vorsitzende, 

mit ihrer Vorgängerin 

Maryann Muckaden aus Indien. 

INTERNATIONALE DACHORGANISATION FÜR KINDERPALLIATIV- 

VERSORGUNG ICPCN JETZT UNTER DEUTSCHEM VORSITZ 


Fotos: Thomas Binn 

Es war eine Weltpremiere, was im Mai 2016 in Buenos 

Aires geschah: Mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des 

Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), hat erstmals eine 

Deutsche den Vorsitz des Internationalen Netzwerks für 

Kinderpalliativversorgung ICPCN übernommen. Ernannt 

wurde sie während der zweiten großen ICPCN-Konferenz, 

an der über 400 Fachleute der Kinder-Palliativversorgung 

und -hospizarbeit aus rund 40 Ländern teilnahmen. Sabine 

Kraft wird den Vorsitz zwei Jahre lang innehaben. 

»Das Netzwerk sind wir – du und ich«, sagte 

Sabine Kraft in der Ansprache nach ihrer 

Ernennung. Sie forderte die Anwesenden auf, 

sich weiter aktiv am internationalen Austausch 

zu beteiligen, um die Kinderhospizarbeit weltweit 

zu vernetzen und weiterzuentwickeln. 

Abgerundet wurde Krafts Ernennung durch 

die Premiere des Films »Lenas Reise«, der im 

Auftrag des Bundesverbands Kinderhospiz entstanden 

ist. Er macht in emotionalen Bildern 

auf die Situation einer Familie aus Deutschland 

aufmerksam, deren Tochter einen unheilbaren 

Gehirntumor hat. (siehe auch unseren Text auf 

S. 26) Auf den Film mit spanischen und englischen 

Untertiteln folgte atemlose Stille, bevor 

Applaus losbrach. Zu Tränen gerührt bedankte 

sich Joan Marston, Geschäftsführerin der 

ICPCN, bei Sabine Kraft sowie Filmemacher und 

BVKH-Botschafter Thomas Binn und betonte 

die Notwendigkeit, die palliative Versorgung 

von Kindern ins Bewusstsein aller Menschen 

zu rücken. »Jeder von uns kann etwas tun«, so 

Marston. 



»Ich baue darauf, dass Sabine Kraft uns dabei hilft, dass wir enger 

zusammenrücken. Bereits in den vergangenen Jahren hat sie uns 

große ehrenamtliche Dienste erwiesen. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit 

und hoffe, dass wir uns so besser um die 21 Millionen 

lebensverkürzend erkrankten Kinder weltweit kümmern können.« 

Joan Marston (Südafrika), bis Oktober 2016 Geschäftsführerin der ICPCN 

Der Film »Lenas Reise« war auch Grundlage für 

einen Workshop zum Thema Öffentlichkeitsarbeit, 

den Sabine Kraft bei der Konferenz anbot. 

Darin erläuterte die frischgebackene ICPCN-Vorsitzende 

anhand zahlreicher Aktivitäten des Bundesverbands 

– etwa der Kooperation mit dem 

Vergnügungspark Europa Park –, wie effektives 

Fundraising funktioniert. Sie stieß bei den Workshopteilnehmern 

auf offene Ohren: Das Interesse 

an den Erfahrungen aus Deutschland war 

rege. Denn gerade in ärmeren Ländern gestaltet 

sich die Kinderhospizarbeit oft sehr schwierig, 

weil es keine oder viel zu wenig öffentliche Förderung 

gibt. 

hat man schon 20 Jahre vor uns erkannt, dass sich 

Schmerzen nicht nur durch Medikamente lindern 

lassen, sondern auch durch andere Ansätze – etwa 

die Aroma- oder Tiertherapie.« Mittlerweile gelte 

auch in Deutschland eine multimodale Schmerztherapie, 

bei der Ärzte, Therapeuten und Psychologen 

zusammenarbeiten, als zentral für eine gut 

gelingende Kinderpalliativversorgung, sagte Kraft. 

Dennoch sei durch den internationalen Vergleich 

während der Konferenz klar geworden, dass sich 

etwa Ärzte, Pfleger, Psychologen, Physio- und 

Ergotherapeuten hierzulande noch mehr vernetzen 

könnten, um Kindern mit großen Schmerzen 

besser zu helfen. »Zugleich zeigt uns das Beispiel 

»Ich wünsche mir, dass die Situation betroffener Familien 

von Deutschland aus in die Welt getragen wird. Ich 

gehe davon aus, dass die Wahl einer deutschen Vorsitzenden 

sehr guten Einfluss auf die ICPCN haben wird.« 

Raul Mercer MD MSc (Argentinien), renommierter Kinderarzt 

Auch in vielen anderen Vorträgen und Workshops 

wurden Unterschiede, aber auch Gemeinsamkeiten 

der Kinderhospizarbeit in verschiedenen Ländern 

thematisiert. »Mir wurde hier beispielsweise 

noch einmal deutlich vor Augen geführt, dass 

Argentinien Deutschland in puncto Schmerztherapie 

weit voraus ist«, so Sabine Kraft. »Gerade weil 

Schmerzmittel dort nur schwer erhältlich sind, 

China, dass wir uns dennoch glücklich schätzen 

können«, so Kraft. »Denn dort gibt es so gut wie 

keine palliative Versorgung für Kinder, sodass sie 

unter schlimmsten Schmerzen sterben müssen.« 

Ein anderer Vortrag habe die relativ hohen Überlebenschancen 

krebskranker Kinder in Deutschland 

gezeigt: Während in Südamerika sechs von zehn 

jungen Patienten sterben, sind es hierzulande zwei. 

»Sabine Kraft ist eine sehr gute Wahl, weil es so einen 

guten Austausch zwischen Deutschland und dem Rest der 

Welt geben wird. So können neue Ressourcen gebildet 

und neue Mittel beschafft werden.« 

Tania Pastrana (Kolumbien), Präsidentin der Lateinamerikanischen Gesellschaft 

für Palliative Care 



Auch die Sängerin Reneé Knapp und der Trompeter 

Marquardt Petersen, die beiden mitgereisten 

Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz, 

informierten sich bei zahlreichen Präsentationen 

über den Erfahrungsschatz anderer Aktiver 

aus der Kinderhospizarbeit. Sie hatten die Konferenz 

mit ihrem Song »Light a Light« eröffnet – 

und besuchten am letzten Reisetag ein Kinderkrankenhaus 

in Buenos Aires. »Das war ein 

beeindruckendes Erlebnis und wird für mich 

eine Lebenserinnerung sein«, sagte Marquardt 

Petersen. 

»Stolze 98 Prozent der palliativen Versorgung bestehen in 

›high-income‹-Ländern – doch 98 Prozent der erkrankten Kinder leben 

in armen Ländern. Es ist Zeit, dass die WHO die weltweite und 

konstante Versorgung mit Schmerzmitteln vorantreibt. Ich erhoffe 

mir von Sabine Kraft, dass auch sie dieses Ziel im Visier hat.« 

Doktor Stefan Friedrichsdorf (USA), Medizinischer Direktor der Abteilung für Schmerzmedizin und 

Palliativversorgung am Kinderkrankenhaus Minneapolis 

Die Argentinienreise endete mit einer Vielzahl 

an Eindrücken, Emotionen und Adressen neuer 

Ansprechpartner aus aller Welt. »Wir werden 

daran arbeiten, dass sich unser internationaler 

Austausch in den nächsten Jahren weiter verstetigt«, 

beschreibt Sabine Kraft die Ziele für ihren 

ICPCN-Vorsitz. »Außerdem möchten wir künftig 

enger mit der Weltgesundheitsorganisation 

WHO und mit UNICEF, dem Kinderhilfswerk der 

Vereinten Nationen, zusammenarbeiten. Und 

nicht zuletzt wollen wir die Palliativversorgung 

schwerstkranker Kinder in Kriegsgebieten und 

Regionen voranbringen, die von Naturkatastrophen 

wie etwa Erdbeben betroffen sind.« Viel 

Arbeit also, die auf Sabine Kraft und das übrige 

ICPCN-Team wartet. Kein Wunder, dass sie sich – 

kaum war die Konferenz in Buenos Aires beendet 

– gleich daranmachten, die nächsten Treffen 

zu planen. 

Das internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung 

ICPCN (International Children’s 

Palliative Care Network) wurde 2005 gegründet 

mit dem Ziel, die bestmögliche Versorgung 

der weltweit rund 21 Millionen Kinder mit einer 

lebensverkürzenden Erkrankung zu erreichen. Das 

ICPCN fördert den Austausch von Erfahrungen, 

Fähigkeiten und Fachwissen zwischen Experten, 

betreibt Öffentlichkeitsarbeit und versteht sich 

als Lobbyorganisation für eine bestmögliche Kinder-Palliativversorgung 

weltweit. Sabine Kraft, 

Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, 

ist Mitbegründerin des ICPCN. 

www.icpcn.org 


»Langsam, aber stetig« 

WIE SICH DIE VERSORGUNG SCHWERSTKRANKER KINDER 

IN ARGENTINIEN ENTWICKELT Foto: Thomas Binn 

Fast jede große Bewegung braucht Pioniere, die den 

ersten Schritt wagen: So ist das auch bei der Versorgung 

der rund 32.000 unheilbar kranken Kinder mit begrenzter 

Lebenserwartung in Argentinien, dem Gastgeberland der 

großen Konferenz des Internationalen Netzwerks für 

Kinder-Palliativversorgung ICPCN im Jahr 2016. 

Angefangen hat die Versorgung dort in den frühen 1990er 

Jahren mit einigen Ärzten in drei Kliniken, die Vorreiter 

sein wollten: Sie waren die Ersten, die schwerstkranke 

Kinder palliativ begleiteten – mit wenig Geld und ohne 

dass ihre Arbeit offiziell anerkannt gewesen wäre. So 

berichtet es Doktor Veronica Dussel, Direktorin des »Zentrums 

für Forschung und Umsetzung der Palliativversorgung« 

am »Institut für medizinische Wirksamkeit und 

Gesundheitspolitik« in Buenos Aires. Sie hat vor einiger 

Zeit untersucht, welche Versorgungsstrukturen es speziell 

für krebskranke Kinder in Argentinien mittlerweile 

gibt und dabei herausgefunden: Nur in der Hälfte der 

38 öffentlichen Krankenhäuser landesweit, die krebskranke 

Kinder behandeln, arbeiten Spezialisten für pädiatrische 

Palliativversorgung. Dementsprechend würden 

lebensverkürzend erkrankte Kinder in Argentinien überwiegend 

in öffentlichen Kliniken und somit stark zentralisiert 

begleitet, so Dussel. 

Die Palliativversorgung umfasse medizinische, psychologische, 

ethische und spirituelle Aspekte, ergänzt Doktor 

Rut Kiman. Sie leitet das Palliativversorgungsteam in 

der Kinderabteilung des Nationalen Klinikums »Alejandro 

Posadas« in Buenos Aires. Obwohl schwerstkranke 

Kinder deutlich andere Bedürfnisse hätten als schwerstkranke 

Erwachsene, werde die Kinder-Palliativversorgung 

in Lateinamerika oft noch nicht als eigenständig 

und getrennt von der Palliativversorgung für Erwachsene 

gesehen, so Kiman. »Wir müssen uns daher für die besonderen 

Bedürfnisse der Kinder starkmachen.« 

Tatsächlich gibt es aber bereits einige Erfolge zu verzeichnen: 

So hat etwa die Argentinische Gesellschaft der 

Kinderärzte die Kinder-Palliativversorgung im Jahr 2015 

offiziell als Spezialgebiet anerkannt. Außerdem existieren 

mittlerweile mehrere entsprechende Weiterbildungsangebote 

für Ärzte. »Die Entwicklung war langsam, aber 

stetig«, sagt Veronica Dussel. 

Ein relativ breites Angebot an stationären und ambulanten 

Kinderhospizen, wie es etwa in England seit den 

1980er Jahren und in Deutschland seit den 1990er Jahren 

etabliert ist, gibt es in Argentinien jedoch noch nicht: Die 

Möglichkeiten, schwerstkranke Kinder zu Hause zu versorgen, 

seien beschränkt, sagt Rut Kiman. Und Veronica 

Dussel ergänzt: Zwar könnten einige stationäre Erwachsenenhospize 

auch Kinder aufnehmen – »aber Hospize 

speziell für Kinder gibt es nicht«. Angesichts der wachsenden 

Hospizbewegung in Argentinien sei es jedoch 

durchaus möglich, dass es bald auch eine Entwicklung 

hin zu Kinderhospizen gebe. Es scheint also nur noch eine 

Frage der Zeit, bis jemand den ersten Schritt wagt. (mis) 


AUS DEM VERBAND 

Und ein langer Atem 

lohnt sich doch! 

ODER: WIE DER BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ 

FÜR EINEN POLITISCHEN ERFOLG GEKÄMPFT HAT – 

DER ETWAS ANDERE GESCHÄFTSBERICHT 

Text: Sabine Kraft 

Fotos: Thomas Binn 



Ein nüchterner Konferenzraum. Etwa 20 

Leute sitzen hinter ihren Akten und Laptops verschanzt. 

Die Tische sind in U-Form aufgestellt, 

auf der einen Seite die Krankenkassen-Vertreter 

und auf der anderen Seite die Mitarbeiter 

der Hospiz- und Wohlfahrtsverbände. Wenn 

bisher neue Rahmenbedingungen für die Hospizarbeit 

in Deutschland verhandelt wurden, 

dann ging erst einmal alles um die Begleitung 

schwerstkranker Erwachsener. Oft musste ich 

stundenlang warten, manches Mal sogar ganze 

Verhandlungsrunden lang, bis lebensverkürzend 

erkrankte Kinder Thema waren. Während 

dieser Zeit haben die Menschen hier im Raum 

darüber gesprochen, was Hospize für Erwachsene 

künftig an Finanzierung brauchen, welche 

Leistungen sie erbringen und welche Fachkräfte 

dort arbeiten. Erst wenn es eine Einigung über 

alle Fragen bezüglich der Erwachsenenhospize 

gab, begannen endlich die Gespräche über die 

Kinderhospize. Die, für die ich in der Runde sitze. 

Viel Energie hatte dann kaum ein Verhandlungspartner 

mehr, alle wollten und brauchten 

einen schnellen Abschluss. Unausgesprochen 

lag immer der Gedanke in der Luft – zumindest 

habe ich das so empfunden: Auch wenn noch 

vieles nicht befriedigend geregelt ist – nur ja 

nicht jetzt noch die Verhandlungen platzen lassen! 

Weil es dann nämlich weder für Erwachsene 

noch für Kinder bessere Regelungen geben 

würde. 

»Die eigenen Rahmenvereinbarungen 

für stationäre Kinderhospize sind 

ein wichtiger Zwischenschritt für 

die Weiterentwicklung der Kinderhospizarbeit 

in Deutschland.« 

Tatsächlich ging es bei den Gesprächen über 

die Rahmenvereinbarungen zur Hospizarbeit 

bisher immer um ein Gesamtpaket: also Vereinbarungen 

für Erwachsene und Kinder zugleich. 

Es musste also Einigungen für beide Bereiche 

geben, damit die Neuerungen überhaupt greifen 

konnten. Die Regelungen für Kinder wurden 

dabei immer im Vergleich zu den bereits abgestimmten 

Regelungen für Erwachsene diskutiert. 

So gab es keinen Raum für die besonderen 

Erfordernisse der stationären Kinderhospize, 

die sich teilweise von denen der Erwachsenenhospize 

unterscheiden (siehe Infografik »Was ist 

ein stationäres Kinderhospiz?«, S. 74). Kinderhospize 

müssen deshalb in Teilen anders arbeiten, 

weil lebensverkürzend erkrankte Kinder eben 

andere Bedürfnisse haben als lebensverkürzend 

erkrankte Erwachsene. Zugespitzt ausgedrückt: 

Es ist einfach ein Unterschied, ob ein schwerstkranker 

Mensch mit 80 Jahren stirbt oder ein 

schwerstkranker Mensch mit acht Jahren – und 

diese Unterschiede müssen sich in der hospizlichen 

Begleitung widerspiegeln dürfen. Dafür 

kämpfen wir seit jeher. Zu sehen, dass dieser 

Punkt in den Verhandlungen mit den Kostenträgern 

bislang kaum eine Rolle spielte – das war 

für mich als Fürsprecherin der Kinderhospize 

immer wieder sehr unbefriedigend. 

Diese Art der Doppelverhandlungen gibt es nun 

nicht mehr. Denn: Das neue Hospiz- und Palliativgesetz, 

im Dezember 2015 in Kraft getreten, 

sieht endlich, endlich eigene Rahmenvereinbarungen 

für stationäre Kinderhospize vor. Hierin 

wird künftig beispielsweise festgelegt, was ein 

Kinderhospiz alles leistet, wer ein Kinderhospiz 

benutzen darf und wie lange und ob mehrere 

Aufenthalte möglich sind, wer das verordnet 

und prüft. Diese Rahmendaten werden auf Bundesebene 

festgelegt, die einzelnen Kinderhospize 

verhandeln dann auf dieser Basis mit den 

Kostenträgern ihren individuellen Tagessatz. 

Für den Bundesverband Kinderhospiz 

ist das ein Meilenstein. 

Er geht auf etwa zehn Jahre permanente 

Lobbyarbeit des Bundesverbands 

zurück, der mit der 

Forderung nach eigenen Verhandlungen 

und Vereinbarungen für 

Kinderhospize allein auf weiter 

Flur stand. Meetings mit Politikern, 

Arbeitskreise auf politischer Ebene, Mitarbeit 

im Forum Hospiz des Bundesministeriums 

für Gesundheit, Presseveröffentlichungen, Vernetzungstreffen 

mit Kinderhospizen, Gespräche 

mit Bundestagsabgeordneten und Kostenvertretern, 

tagelange konzeptionelle Arbeiten und 

Stellungnahmen, oft kurzfristig und sehr umfassend 

– all das war nötig, um unser Anliegen 

durchzusetzen. »Der Bundesverband Kinderhospiz 

hat jahrelang um die eigenen Rahmenvereinbarungen 

für Kinderhospize gerungen 

und dabei gegen einige Widerstände gekämpft. 



Was ist ein stationäres Kinderhospiz? 

WAS DIE EINRICHTUNGEN AUSMACHT – UND WORAUF DORT GEACHTET WIRD 

ddddddd 

Erkrankte Kinder und Jugendliche 

werden normalerweise gemeinsam 

mit ihren Familien aufgenommen. 

Einrichtung und Begleitung müssen den 

verschiedenen Entwicklungsstufen 

der erkrankten Kinder und Jugendlichen 

angepasst sein. 

FFG GG 

Zusätzlich zum Fachpflegeflegepersonal arbeiten 

hier interdisziplinäre Teams aus beispielsweise 

Pädagogen, Fach- und Kinderpalliativärzten, 

Therapeuten mit unterschiedlichen Schwerpunkten, 

Trauerbegleitern, Hauswirtschaftsund 

Küchenpersonal. 

3 

2 

Wiederholte Aufenthalte sind möglich 

und üblich ab dem Zeitpunkt der Diagnose 

einer lebensverkürzenden Erkrankung. 

1 

HHH 

95 Prozent des anerkannten Tagesbedarfssatzes 

sind durch die Krankenkassen gedeckt. Viele 

Kosten werden jedoch nicht im Tagesbedarfssatz 

anerkannt, so beispielsweise Kosten für die Mitaufnahme 

der Familienangehörigen oder Kosten für 

die Trauerbegleitung nach dem Tod des Kindes. 

All dies muss über Spenden finanziert werden. 

Í 

Komplexe Infrastruktur vom Baby- bis 

zum Jugendpflegebett, Spielzimmer auch 

für Geschwisterkinder, Familienzimmer, 

Snoezelenraum, Abschiedsraum, 

(Erinnerungs-)Garten und Spielplatz 

zum Beispiel. 

Angebot und Begleitung gemeinsamer 

Rituale zur Gestaltung des Abschieds 

wie Sargbemalen, Trauerbegleitung für 

An- und Zugehörige. 

Anlaufstelle für An- und Zugehörige auch 

für die Zeit nach dem Tod: Angebote von 

Trauer- und Selbsthilfegruppen, 

Rückkehr zum Ort der Erinnerung. 



EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2015 

(IN EURO) 

526.027 

542.690 

2012 

540.450 

Gesamteinnahmen 

559.326 

EINNAHMEN 2012–2015 

(IN PROZENT) 

62 

19 15 

2012 

Spenden 

1.004.330 

879.058 

2013 2014 

72 71 

Summe Ausgaben 

82 

746.996 

906.181 

2015 

14 10 14 12 11 

4 4 4 4 3 

Testamente, Bußgelder 

AUSGABEN 2012–2015 

(IN PROZENT) 

26 

36 

22 

2012 

2 

33 

28 

20 

14 14 

Förderung Kinderhospize 

Projekte, Qualitätsmanagement, 

Verhandlungen 

2013 2014 2015 

38 

Öffentlichkeitsarbeit, Informationsveranstaltungen, 

Magazin 

5 

Sonstige Erlöse (Verkäufe) 

Mitgliedsbeiträge 

23 

18 

9 

11 

Verwaltung 

26 

23 

21 

16 

13 

2013 2014 2015 

Finanzhilfen für betroffene 

Familien in Not, 

OSKAR-Sorgentelefon 

Es war nicht immer einfach, alle Seiten davon 

zu überzeugen, wie dringend notwendig diese 

gesonderten Vereinbarungen für eine adäquate 

hospizliche Versorgung für schwerstkranke 

Kinder sind«, sagt Irene Müller, Vorstandsmitglied 

des BVKH. »Umso erfreulicher ist es, dass 

ich jetzt auf dieser guten Basis aufbauen kann, 

wenn ich für den BVKH in den Verhandlungen 

sitze. Die eigenen Rahmenvereinbarungen für 

stationäre Kinderhospize sind ein wichtiger 

Zwischenschritt für die Weiterentwicklung der 

Kinderhospizarbeit in Deutschland.« 

Tatsächlich ist diese Entwicklung längst nicht 

zu Ende: Zwar sieht das neue Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz 

enorme Verbesserungen 

auch bei der ambulanten Kinderhospizarbeit 

vor, aber noch ist längst nicht alles so geregelt, 

dass sich die gut 140 Kinderhospizdienste in 

Deutschland ohne große finanzielle Sorgen auf 

ihre Arbeit konzentrieren können. Auch für sie 

wären eigene Rahmenvereinbarungen mehr 

als sinnvoll gewesen. Diese wird es jedoch bis 

auf Weiteres nicht geben. Und schließlich gilt 

sowohl für ambulante Kinderhospizdienste 

wie auch für stationäre Kinderhospize, dass es 

noch immer keine Finanzierung für die Trauerbegleitung 

nach dem Todestag des Kindes gibt – 

also genau dann, wenn Angehörige die Hilfe am 

dringendsten brauchen. Nach wie vor müssen 

die Einrichtungen diese Unterstützung rein aus 

Spenden finanzieren. 

Unsere politische Arbeit und unsere politischen 

Erfolge sind nur möglich, wenn auch der BVKH 

selbst genügend Spenden hat: Wir bekommen 

nämlich keinerlei öffentliche Förderung. Unsere 

Mitgliedsbeiträge können selbst bei steigenden 

Mitgliedszahlen nur marginal sein – einfach deshalb, 

weil jedes unserer Mitglieder ja selbst von 

Spenden abhängt. 

So machen also Spenden den weitaus größten 

Teil unseres Haushalts aus. (siehe Grafik links 

»Einnahmen 2012–2015«) Spenden, mit denen 

wir verantwortlich umgehen. Durchschnittlich 

sprechen wir von 13 Prozent Verwaltungskostenanteil. 

Und Spenden, die zum einen politische 

Erfolge auf Bundesebene ermöglichen, also 

dafür sorgen, dass es allen Kinderhospizen – 

ambulanten wie stationären – finanziell besser 

geht und neue Kinderhospizdienste entstehen 



»Die Trauer gehört vom Augenblick der 

Diagnose an zum Leben mit einem Kind, 

das an einer lebensverkürzenden 

Erkrankung leidet. Und deshalb gehören 

auch die Trauergruppen zu einem 

Verband für Kinderhospizarbeit.« 

können, um die immer noch bestehenden großen 

weißen Flecken auf der Landkarte zu verkleinern. 

Mit den Spenden helfen wir zum anderen 

potenziell allen 40 000 betroffenen Familien in 

ganz Deutschland: mit OSKAR, unserem rund 

um die Uhr erreichbaren Sorgentelefon, mit 

unserer Weihnachtsaktion, bei der wir etwa 400 

Pakete mit Spielsachen, Windeln, Handtüchern 

und Nikoläusen an Betroffene und Kinderhospize 

verschicken, – und schließlich helfen wir 

erkrankten Kindern direkt, wenn Hilfe gebraucht 

wird und den Familien das Geld fehlt. So haben 

wir im vergangenen Jahr Therapien gefördert, 

eine Rampe für ein Auto und andere Anschaffungen 

finanziert, die für schwerstkranke Kinder 

mit Behinderungen nötig wurden, bei der Kinderzimmerausstattung 

geholfen und Herzenswünsche 

erfüllt. Und schließlich sind wir auch 

da, wenn sonst kaum jemand helfen möchte: Wir 

unterstützen betroffene Familien nach dem Tod 

eines Kindes bei den Kosten für die Beerdigung 

oder den Grabstein. 

Wir haben in den vergangenen Jahren immer 

wieder die Erfahrung gemacht, dass wir unheilbar 

kranken Kindern, die absehbar sterben werden, 

und ihren Angehörigen am besten helfen, 

wenn wir starke, belastbare Netzwerke um sie 

herum bilden. Deshalb haben wir 2015 unsere 

Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen intensiviert 

– und erstmals eine Vertreterin aus diesem 

Bereich in den BVKH-Vorstand gewählt: 

Petra Hohn, die Vorsitzende des Bundesverband 

Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in 

Deutschland e. V. Sie sagt: »Die Trauer gehört 

vom Augenblick der Diagnose an zum Leben 

mit einem Kind, das an einer lebensverkürzenden 

Erkrankung leidet. Und deshalb gehören 

auch die Trauergruppen zu einem Verband 

für Kinderhospizarbeit.« Petra Hohns Wahl ist 

durchaus programmatisch zu verstehen: Sie 

wird sich künftig darum kümmern, weitere 

Selbsthilfegruppen und andere Organisationen, 

die Anknüpfungspunkte mit der Kinderhospizarbeit 

haben, stärker in unseren Verband und 

unsere Arbeit einzubinden. Denn je mehr Kräfte 

wir bündeln, desto stärker wird die Lobby für 

unheilbar kranke Kinder, die nicht mehr lange 

zu leben haben. Und genau das brauchen wir – 

eine starke Lobby für die Schwächsten in unserer 

Gesellschaft. Machen Sie mit! 


Organigramm Bundesverband Kinderhospiz e. V. 

Vorstand 

Christine Bronner Petra Hohn Irene Müller Jürgen Schulz Marion Werner 

Geschäftsführung 

Gesamtleitung, Beratung, Schulung, 

Öffentlichkeit, Finanzen, Fundraising, 

Konzeption, Lobby, Politik, Betroffene, 

Vernetzung, Botschafter u. a. 

Assistenz und Stellvertretung der 

Geschäftsführung, Büroleitung, 

Personal, Ehrenamt, Öffentlichkeitsarbeit, 

Events, Aktionen u. a. 

Sabine Kraft 

Geschäftsführerin 

Corinna Fürste 

stellv. Geschäftsführung 

Mitarbeiter/-innen 

Geschäftsstelle 

Bettina Becker 

Einkauf, Lager, 

Spendenbescheinigungen, 

Fortbildung, 

International 

Ulrike Haas 

Empfang, Telefon, 

Postbearbeitung, 

Mitglieder, 

Gremien, 

Schriftverkehr 

Alexandra Fluck 

Datenverwaltung, 

Betroffene, 

Weihnachtsaktion 

Manuela Maier 

Buchhaltung, 

Finanzen, 

Verwaltung, 

Shop 

Andrea Wille 

Bußgeld 

Horst Döring 

Anzeigen 

Magazin »365«, 

Angel-Projekt 

(Home Office) 

N. N. 

Öffentlichkeit, 

Fundraising, 

Fachreferent 

Oskar Sorgentelefon 

Externe Unterstützung, freiberufler 

Manuela Maier 

Oskar 

Verwaltung, 

Social Media 

Oskar 

Guido Roth 

Website, IT, 

Weiterentwicklung 

Datenbank 

Website, Öffentlichkeitsarbeit, 

Konzeption 

Über 30 

Mitarbeiter/- 

innen 

Telefonberatung, 

geringfügig 

und /oder 

Ehrenamt 

2 Mitarbeiter/- 

innen 

Home-Office, 

geringfügig, 

Datenbank, 

Dienstplan, 

Steuerung 

Luisa Denz 

Öffentlichkeitsarbeit, 

Events und PR, 

Botschafter 

Alle Mitarbeitenden beteiligen sich an Events und Aktionen und vertreten sich gegenseitig. Die angegebenen 

Arbeitsbereiche verstehen sich als Schwerpunkte und werden durch eine Fülle weiterer Aufgaben ergänzt. 

Marieluise 

Schindler 

Kursbegleitung, 

Supervision, Fortbildungen 

Pädiatrische 

Palliative 

Care für Kinder / 

Jugendliche 

Mirjam Stöckel 

Leitung Redaktion 

und Presse 

Magazin »365«, 

Simke Strobler 

Redakteurin, 

stellv. Redaktionsleitung 



Was ist los mit Ben? 

TEILNEHMER EINER FORTBILDUNG VERFASSEN EIN BUCH 

ÜBER EINEN UNHEILBAR KRANKEN JUNGEN 


Illustrationen: Willi Raiber 

Nicht immer ist das Leben fair, und manchmal 

trifft es gerade die Jüngsten von uns: Rund 

40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland 

sind lebensverkürzend erkrankt, hinter ihnen 

stehen Eltern und Geschwister, die ihre Ängste 

und Sorgen auffangen. Was solch ein Schicksal 

für eine Familie tatsächlich bedeutet, ist 

nunmehr Inhalt eines Kinderbuchs geworden, 

das der Rheinfeldener Künstler Willi Raiber, 

Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz 

(BVKH), illustriert hat. »Im ersten Moment 

wusste ich so gar nicht, was ich mit dieser 

Anfrage anfangen soll. 

Das Thema ist ja nicht alltäglich – aber mit den Gedanken 

zum Projekt wuchsen auch meine Ideen«, so Raiber. 

Bildideen, die auf kindgerechte Art verdeutlichen, wie 

schwierig eine solche Situation ist und wie unabdingbar 

die Hilfe von außen in solch einer Lebensphase sein kann. 

Das Buch »Was ist los mit Ben« erzählt die Geschichte des 

lebensverkürzend erkrankten Bens und seiner Familie – 

allerdings aus der Sicht seiner Schwester, die zunächst gar 

nicht versteht, was mit Ben los ist. 

Entstanden ist das Buch im Rahmen des Freiburger 

Kontaktstudiengangs »Palliative Care 

Pädiatrie«, der durch den Bundesverband Kinderhospiz 

initiiert wurde. Trotz der Schwere des 

Themas ist »Was ist los mit Ben« kein trauriges 

Buch – denn den Freiburger Studenten und Studentinnen 

ist es gelungen, eine Geschichte zu 

erzählen, die nachdenklich macht und ein Verständnis 

dafür weckt, dass eben nichts selbstverständlich 

ist. 



Der Kontaktstudiengang »Palliative Care Pädiatrie« 

richtet sich an pädiatrische Pflegekräfte 

sowie an Fachkräfte aus den Arbeitsfeldern der 

Psychologie, Sozialen Arbeit, Medizin, Theologie, 

Pädagogik und der Gesundheitsversorgung 

für Kinder und Jugendliche. In rund 200 Stunden 

stehen physische, psychische, psychosoziale, 

spirituelle und ethische Aspekte im Fokus der 

Weiterbildung. 

Auch um rechtliche und gesundheitspolitische 

Fragen geht es. Dass der Bundesverband 

Kinderhospiz regelmäßige Fortbildungen wie 

den Kontaktstudiengang anbietet, hat sich 

als unverzichtbar erwiesen: »Die Versorgung 

lebensverkürzend erkrankter Kinder kann nur 

dann gut sein, wenn die Menschen, die sich um 

diese Kinder kümmern, auch gut qualifiziert 

sind«, sagt Marion Werner, Vorstandsmitglied des 

Bundesverbands Kinderhospiz. »Deswegen sind 

Fortbildungen seit jeher Teil des Angebots des 

BVKH – und werden das auch in Zukunft sein.« 

Das Kinderbuch »Was ist los mit Ben« ist für 

8,90 Euro im Onlineshop des BVKH erhältlich: 

www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop 

Auf der Internetseite des BVKH gibt es auch 

weitere Informationen zu allen Fortbildungen. 

Ab sofort 

lieferbar 

Wir unterstützen den Bundesverband 

Kinderhospiz e. V. 

HELFEN AUCH SIE! 

Freizeit 

Vertriebsunterstützung 

Franz-Josef Lihl, Experte für 

Wunschkundengewinnung: »Ich 

gewähre meinen Kunden einen 

Preisnachlass von 6 %. Dafür 

müssen diese die Hälfte des Preisnachlasses 

an den Bundesverband 

Kinderhospiz e. V. spenden.« 

www.europapark.de 

Franz-Josef Lihl 

Spiekerhof 31 48143 Münster 

info@n-b-k.de www.n-b-k.de 

Gundolf Thoma, engagierter Botschafter 

aus dem Schwarzwald, lädt 

jedes Jahr am Sonntag vor Weihnachten 

zum »Kids on snow« am Feldberg 

ein. Kinder im Alter von 4–12 Jahren 

werden einen aktionsreichen Tag 

im Schnee erleben und die »Kids on 

snow« Veranstaltung wird zu Gunsten 

des Bundesverbands Kinderhospiz ausgerichtet. 

www.thoma-skischule.de/feldberg-familientag.php 

Alle Fragen rund um die Anzeigenschaltung 

beantwortet Ihnen Horst Döring: 

Tel. 0160 90389798 

marketing@bundesverband-kinderhospiz.de 

Weitere Informationen auch unter 

www.365-magazin.de 


79


Helfende Schmetterlinge 

INITIATIVE IN NEUSS HAT »ZEIT FÜR SIE UND IHR KIND« UND 

VERSCHAFFT BETROFFENEN FAMILIEN EIN STÜCK NORMALITÄT 

Text: Birgit Ritter 

Fotos: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland 

Die Initiative Schmetterling in Neuss wurde 

2002 mit dem Ziel gegründet, Eltern, die ihr 

Kind durch eine Fehl- oder Totgeburt verloren 

haben, optimal zu begleiten. Doch schon nach 

kurzer Zeit war klar, dass die Initiative ihr Angebot 

auch auf Eltern schwer erkrankter Kinder ausdehnen 

würde. Seitdem haben die »Schmetterlinge« 

viel dafür getan, die Kinder- und Jugendhospizarbeit 

im Rhein-Kreis Neuss zu etablieren. Weil 

das Thema »Schwere Erkrankung und Tod von 

Kindern« zu diesem Zeitpunkt langsam aus der 

Tabuzone herausrückte, veranstaltete die Initiative 

mehrfach das »Neusser Forum«: Dazu wurden 

Ärzte, Mitarbeiter aus Pflegeberufen und diverse 

Netzwerkpartner eingeladen, um über Themen 

wie Krankheit, Tod und Sterben bei Kindern zu 

diskutieren. Seitdem bieten die »Schmetterlinge« 

Seminare für Fachpersonal, Begegnungswochenenden 

für Betroffene und Schulungen, bei denen 

sich Interessierte zu Hospizhelfern qualifizieren 

konnten, an. 

Der Verein und das Arbeitsaufkommen wuchsen 

ständig, und die rein ehrenamtlich arbeitenden 

»Schmetterlinge« kamen an ihre Grenzen. Um 

aber weiterhin ihren hohen Qualitätsstandard 

zu sichern, schuf die Initiative mehrere hauptamtliche 

Stellen und mietete Büroräume für eine 

Geschäftsstelle an. Dort arbeitet neben mir als 

Geschäftsführerin auch die Koordinatorin Cordula 

Baumann als Ansprechpartnerin für betroffene 

Familien. 



Derzeit unterstützen 36 hoch motivierte, 

geschulte Ehrenamtliche die Familien mit einem 

schwer erkrankten oder schwer behinderten 

Kind. »Sie schenken Zeit und Kraft in einer liebevollen 

und einfühlsamen Begleitung und bringen 

so ein Stückchen Normalität und Entlastung in 

die Familie«, sagt Cordula Baumann. Dabei sind 

die Aufgaben der ehrenamtlichen Mitarbeiter 

vielfältig und erfordern ein hohes Maß an Verantwortung, 

Empathie und Kreativität: bei der 

Beschäftigung mit dem erkrankten Kind – je 

nach dessen Gesundheitszustand – ebenso wie 

beim Spielen, Basteln, Lesen, Hausaufgaben- 

Betreuen oder bei kleinen Ausflügen mit einem 

Geschwisterkind. »Den Eltern bleibt in diesen 

Stunden Zeit für einen erholsamen Spaziergang, 

für Telefonate und all die Dinge, die im anstrengenden 

Alltag mit einem schwer kranken Kind 

kaum zu schaffen sind«, berichtet Cordula Baumann 

aus ihrer Erfahrung: »Nicht umsonst lautet 

der Slogan der Neusser Initiative ›Zeit für Sie 

und Ihr Kind‹.« 

Ohne ehrenamtliches Engagement könnten 

die ambulanten Dienste ihren Aufgaben nicht 

gerecht werden. Deshalb betonen wir immer 

wieder, wie wichtig der Einsatz derjenigen ist, 

die sich in ihrer Freizeit unentgeltlich für uns 

einbringen, und welcher Respekt und Dank ihnen 

gebührt. Ein kleines Team aus Ehrenamtlichen 

ist übrigens auch regelmäßig im Kinderhaus Viersen 

im Einsatz, einer häuslichen Pflegeeinrichtung 

für mehrfach schwerstbehinderte Kinder. 

»Für mich ist es ›die‹ Gelegenheit, dem Leben 

zurückzugeben, was ich an Geschenken erhalten 

durfte«, erzählt eine ehrenamtliche Mitarbeiterin 

der Initiative Schmetterling von ihrem 

Engagement: »Einmal in der Woche gehe ich 

ins Kinderhaus und verbringe dort mit einem 

oder auch mehreren Kindern Zeit mit Kuscheln, 

Singen oder einfachem Da-Sein – mit anderen 

Worten: Ich bringe ihnen ein bisschen Sonnenschein. 

Das Schöne daran ist: Die Sonne scheint 

dann auch für mich. Fast immer fahre ich reich 

beschenkt und glücklich nach Hause.« Auch 

nach dem Tod eines Kindes finden Familien 

Hilfe und Entlastung im Gespräch mit unseren 

erfahrenen Fachkräften, die sie in ihrem individuellen 

Trauerprozess unterstützen. In einem 

geschützten Rahmen hören sie als vertrauensvolle 

Gesprächspartner zu und überlegen 

gemeinsam, welche Form der Trauerbegleitung 

(einzeln oder in einer Gruppe) für die Eltern hilfreich 

sein kann – unabhängig davon, ob das Kind 

während der Schwangerschaft, kurz nach der 

Geburt, aufgrund von Krankheit, Unfall, Suizid 

oder Gewalteinwirkung verstorben ist. 

Kinder und Jugendliche, die einen geliebten 

Menschen verloren haben, können sich in einer 

speziellen Trauergruppe der »Schmetterlinge« 

treffen, um sich über ihre Gefühle, Sehnsüchte 

und Wünsche auszutauschen. »Trauerbegleitung 

muss nicht erst anfangen, wenn ein Kind 

bereits verstorben ist, sondern kann auch schon 

früher, beispielsweise kurz nach der Diagnose 

einer lebensverkürzenden Erkrankung, beginnen: 

also dann, wenn der Tod eines lieben 

Menschen unabwendbar ist«, sagt Cordula 

Baumann. »Hier unterstützen wir gerne auf 

dem Weg der kleinen und großen Schritte des 

Abschiednehmens.« 

www.schmetterling-neuss.de 

Engagieren sich für die Initiative Schmetterling 

Neuss (v. l. n. r.): Annemarie Düsselberg (Vorstand), 

Cordula Baumann (Koordinatorin), Marion Rudolph 

(Vorstand), Birgit Ritter (Geschäftsführung) und 

Tina Klopf (Vorstand). 

Die Autorin Birgit Ritter ist seit 2013 Geschäftsführerin 

der Initiative Schmetterling Neuss. Sie leitet die 

Geschäftsstelle, organisiert Veranstaltungen und pflegt 

den Kontakt zu Spendern und Sponsoren. 



Auszeit nehmen vom 

anstrengenden Alltag 

DAS KINDERHOSPIZ BÄRENHERZ LEIPZIG LIEGT MITTEN 

IM ERHOLUNGSGEBIET DES NEUSEENLANDES 

Text und Fotos: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V. 

Das Kinderhospiz Bärenherz in Markkleeberg, einer 

Stadt in der Nähe von Leipzig, steht im Kees’schen Park 

in unmittelbarer Nachbarschaft zum Cospudener See. 

Die wunderschöne Parkanlage ist Natur- und Vogelschutzgebiet 

zugleich und gehört zum Erholungsgebiet 

des Leipziger Neuseenlandes: Die Voraussetzungen für 

den Bau des ersten Kinderhospizes in der Region Mitteldeutschland 

waren damals so ideal, wie sie es heute 

noch sind. 

Das Kinderhospiz Bärenherz wurde 2008 eröffnet und 

beherbergt seither unheilbar kranke Kinder und ihre 

Familien. »Im Bärenherz finden sie die Möglichkeit, sich 

auszuruhen und neue Kraft für ihren anstrengenden 

Alltag zu sammeln«, sagt Sylvia Heumann, die das Kinderhospiz 

seit September 2013 leitet. Mario Schneuer 

ist Vater eines kranken Sohns und kommt mit seiner 

Familie seit 2010 mehrmals im Jahr in die Einrichtung 

in Markkleeberg: »Die Kinder und wir freuen uns immer 

darauf. Unser kranker Sohn Riccardo fühlt sich im Bärenherz 

wohl, das ist erst einmal die Hauptsache. Aber auch 

Elena lauscht während der Klangtherapie dem 

Gitarrenspiel von Friedhelm Bretschneider. 

Birgit und Victor Ortega und ihre Kinder 

Robert und Elena besuchen das Kinderhospiz 

Bärenherz regelmäßig. 

meine Frau Katja und ich kommen im Haus zur Ruhe. 

Dort funktioniert der Tag, ohne kämpfen zu müssen; 

dort bekommen wir ohne lange Erklärungen praktische 

Hilfe und können so unserer alltäglichen Tretmühle entfliehen; 

dort haben wir viel Zeit für unsere Mädels Kaya 

und Samira, da zu Hause der Fokus mehr auf Riccardo 

liegt. Das Erleben tausend kleiner Dinge, die im Alltag oft 

unterschätzt werden, aber doch so guttun, ermöglicht 

uns das Bärenherz.« Die Geschwister Kaya und Samira 

kommen ebenfalls gern: »Uns gefällt es im Bärenherz, 

weil es dort einen Spielplatz und ein Trampolin gibt. Zu 

Hause dürfen wir die Fenster nicht bemalen, dort schon. 

Außerdem gibt es viele Schwestern, mit denen man 

spielen kann.« 

Dass nicht nur erkrankte Kinder, sondern auch deren 

Eltern und Geschwister Zeit im Kinderhospiz Bärenherz 

verbringen können, ist nur dank großzügiger Spenden 

möglich. Tatsächlich übernehmen die Kranken- und Pflegekassen 

nämlich nur einen Teil der Gesamtkosten, die 

im Hospiz anfallen. So arbeitet der Förderverein Kinderhospiz 

Bärenherz Leipzig täglich daran, die notwendigen 

Mittel zusammenzutragen. 



Auch Familie Ortega nutzt seit einigen Jahren 

die Angebote im Hospiz. Birgit Ortega ist sehr 

froh über die Unterstützung im Bärenherz: 

»Einige Male im Jahr ermöglicht uns das Hospiz 

eine Auszeit vom anstrengenden Pflegealltag. 

Dann wird Elena kompetent und sehr liebevoll 

vom Schwesternteam betreut, während wir mit 

unserem Sohn Robert Urlaub machen. Dann tun 

wir all die Dinge, die für andere Familien normal, 

aber für uns etwas ganz Besonderes sind: 

gemeinsam Rad fahren, wandern oder schwimmen. 

Wir genießen es, viel Zeit für Robert zu 

haben und nicht nach der Uhr zu leben – einfach 

unbeschwert sein und Normalität erfahren zu 

dürfen. In diesen Tagen tanken wir wieder Kraft 

für die kommenden Wochen. Auch für Elena 

sind diese Zeiten wie ein richtiger Urlaub. Sie 

fühlt sich im Kreis der anderen Kinder und des 

gesamten Hospizteams sehr wohl: Dieser Tapetenwechsel 

tut ihr sichtlich gut. Nur mit dem 

Wissen, dass Elena bestens versorgt wird und 

auf all ihre speziellen Bedürfnisse eingegangen 

wird, können wir unbesorgt abschalten.« 

Das multiprofessionelle Team im Kinderhospiz 

Bärenherz Leipzig besteht aus 44 Mitarbeitenden, 

die im Jahr etwa 180 Familien betreuen. 

Dank eines angeschlossenen ambulanten Kinderhospizdienstes 

ist das Bärenherz außerdem 

in der Lage, betroffenen Familien in einem 

Umkreis von 50 Kilometern zu helfen und sie zu 

begleiten. 45 ehrenamtliche Mitarbeiterinnen 

und Mitarbeiter – alle ausgebildet und von Fachkräften 

koordiniert – unterstützen diese Familien 

ganz individuell in ihrem privaten Umfeld, 

geben praktische Hilfen und Beistand zur Alltagsbewältigung. 

www.baerenherz-leipzig.de 

Angebote des Kinderhospizes Bärenherz: 

• spezialisierte Kinderärzte 

• vielfältiges Therapieprogramm, unter anderem 

mit Klang-, Kunst- und tiergestützter Therapie 

• pädagogische Angebote für die erkrankten 

Kinder sowie ihre Eltern und Geschwister 

• Beratung in sozialen Belangen 

• Trauerbegleitung 

• Bärenherz-Akademie: Vorträge, Seminare und 

Workshops zu den Themen Krankheit, Sterben, 

Tod und Trauer. Das Angebot richtet sich an 

Kindergärten und Schulen sowie interessierte 

Gruppen aus den Bereichen Gesundheit und 

Soziales. 

So ist das Kinderhospiz ausgestattet: 

• 10 Kinderzimmer und 5 Elternwohnungen 

• großer Aufenthaltsraum mit Kuschelecke 

• modern ausgestattetes Pflegebad 

• Raum der Begegnung 

• Snoezelenraum zur Verbesserung der sensitiven 

Wahrnehmung und zur Entspannung 

• Spielzimmer für Geschwisterkinder 

• Elternoase 

• kindgerechter Spiel- und Entspannungsgarten 

Die Autorin Mona Meister arbeitet seit 2011 im Kinderhospiz 

Bärenherz in Leipzig und ist dort zuständig für 

die Öffentlichkeitsarbeit. Nach ihrem Kunstgeschichteund 

Germanistikstudium arbeitete sie zunächst mehrere 

Jahre freiberuflich als Art Consultant, später in einem 

Verlag. Nach persönlichen Veränderungen bot ihr die 

Tätigkeit im Kinderhospiz die ideale Möglichkeit, ihre 

beruflichen Fähigkeiten auch mit ihren sozialen Werten 

zu verbinden. 

Der Name »Bärenherz« 

Der Name »Bärenherz« ist Titelgeber für die 

Bärenherz Stiftung mit Sitz in Wiesbaden, 

für die Kinderhospize in Wiesbaden und Leipzig 

und für den Leipziger Verein Kinderhospiz 

Bärenherz Leipzig, der 2003 gegründet wurde. 



Tagsüber im Hospiz, 

abends zu Hause 

KINDER-TAGESHOSPIZ THEODORUS IN HAMBURG 

VERSTEHT SICH ALS »ORT DES LEBENS UND DER TRAUER« 

Text: Franziska Speicher 

Fotos: Katrin Cürük 

»Ein Kinder-Tageshospiz, was ist 

das denn?« Diese Frage haben sich 

in Deutschland viele Menschen 

gestellt, seitdem mit dem Theodorus 

in Hamburg 2008 das erste 

Kinder-Tageshospiz in Deutschland 

eröffnet worden ist. Innerhalb der 

Kinderhospizbewegung gab es keinen 

Konsens über den Bedarf und 

die Sinnhaftigkeit des Angebots 

»Kinder-Tageshospiz«. Die Arbeit 

und der Alltag in unserem Tageshospiz 

machten aber sehr schnell deutlich, 

wie gefragt so eine Einrichtung 

ist: Hilfesuchende Eltern nahmen 

das teilstationäre Angebot von 

Anfang an sehr gern in Anspruch. 

Denn ihre Kinder – sie kommen aus 

dem Hamburger Großraum, Schleswig-Holstein 

und Niedersachsen – 

werden hier kompetent und liebevoll 

palliativ gepflegt und versorgt. 

Es gibt fünf Tagesplätze – das Angebot 

richtet sich dabei ganz nach 

dem Bedarf der Familien. Das erfordert 

ein hohes Maß an Flexibilität 

und ist täglich eine neue Herausforderung 

für uns. 

Unsere Gesundheitspfleger versorgen 

in einem multiprofessionellen 

Team Säuglinge, kleine Kinder, 

Jugendliche und junge Erwachsene 

bis zu einem Alter von 27 Jahren. 

Sie alle leiden an einer ärztlich diagnostizierten 

lebensverkürzenden 

Erkrankung, und ihre Eltern und / 

oder Angehörigen sind zeitweilig 

mit der Pflege und /oder Betreuung 

überlastet. Manche dieser Kinder 

sind so schwer krank, dass sie keine 

tagesstrukturierenden Einrichtungen 

wie Förderkindergärten oder 

Förderschulen besuchen können: 

Viele von ihnen kommen dann zu 

uns ins Kindertageshospiz und 

werden unter anderem von unserer 

Hauslehrerin betreut. 

In unserem multiprofessionellen 

Team arbeiten Mitarbeiterinnen 

und Mitarbeiter in der Verwaltung 

sowie in den Bereichen Hauswirtschaft 

und Reinigung. Außerdem 

kooperieren wir unter anderem mit 

Psychologen, Sozialarbeitern und 

Seelsorgern. 

Das Theodorus Kinder-Tageshospiz 

hat einen eigenen Fahrdienst. 

Gemeinsam mit einer Pflegefachkraft 

holen unsere Fahrer die Kinder 

mit behindertengerechten Fahrzeugen 

zu Hause ab und bringen sie 

später zurück. Das ist eine großartige 

Entlastung für viele betroffene 

Familien, die ihre Kinder sonst mit 

öffentlichen Verkehrsmitteln zu 

uns bringen müssten und stundenlang 

unterwegs wären. Qualifizierte 

ehrenamtliche Mitarbeiterinnen 

und Mitarbeiter helfen in unserem 

Kinder-Tageshospiz in allen Bereichen 

und machen so den hospizlichen 

Grundgedanken sichtbar. 



Die Versorgung in unserem Tageshospiz 

erstreckt sich häufig über viele Jahre, kann 

aber auch nur für eine kurze Zeit in der präfinalen 

und finalen Phase erfolgen. Unsere 

Einrichtung ist ein zusätzliches Angebot zu 

den bestehenden Formen der Versorgung 

lebensverkürzend erkrankter Kinder und 

wird durch Krankenkassen und Spenden 

finanziert. 

Ausgestattet ist unser »Theodorus« mit 

allen Räumen, die für einen Tagesaufenthalt 

schwer kranker Kinder und ihrer Angehörigen 

notwendig sind. Wir sind im bisher 

deutschlandweit einzigen Verein Kinder- 

VersorgungsNetz Hamburg Gründungs- und 

Vorstandsmitglied. Dieser Verein besteht 

aus vielen Hamburger Institutionen, die 

kranke Kinder ambulant und teilstationär 

versorgen und miteinander vernetzt sind, 

um größtmögliche Lebensqualität mit zeitnaher 

Schmerztherapie gewährleisten zu 

können. Für die Zukunft wünschen wir uns 

ein eigenes, frei stehendes Haus mit genügend 

Raum und einem Garten, das wir uns 

auch mit einem Kooperationspartner teilen 

könnten. 

Wir haben einen Snoezelenraum, ein Musikzimmer 

sowie Motorik-, Pflege- und Ruhebereiche, 

und täglich kommt eine Lehrerin zu 

uns, um die Kinder zu unterrichten. Eine tiergestützte 

Therapie mit einem ausgebildeten 

Therapiehund ist geplant. 

Angehörige finden bei uns zu Lebzeiten und 

auch nach dem Tod ihres geliebten Kindes 

Ansprechpartner. Sie können jederzeit ins 

Tageshospiz kommen und an dem Ort verweilen, 

an dem ihr Kind einen Teil seines 

Lebens verbringt oder verbracht hat. Eltern 

berichten uns immer wieder, dass sie hier 

Trost finden und sich mit den Räumlichkeiten 

verbunden fühlen, da sie dort an ihre 

Kinder erinnert werden. 

Außerdem werden regelmäßig Eltern-Cafés 

veranstaltet. Auch erkrankte Kinder und 

deren Geschwister können daran teilnehmen. 

Bei diesen geschützten Veranstaltungen 

können sie sich über ihr gemeinsames 

Schicksal austauschen. Ausgebildete Trauerbegleiter 

stehen den Cafébesuchern zur 

Seite. Ein Abschiedsraum ist allen Familienangehörigen 

und auch Besuchern im 

Theodorus Kinder-Tageshospiz jederzeit 

zugänglich: Dort findet jeder Ruhe und 

Raum für Gedanken, Erinnerungen, Trauer 

und Trost. Das alles macht unser Theodorus 

Kinder-Tageshospiz aus: Wir sind ein Ort des 

Lebens und der Trauer. 

www.theodorus-hamburg.de 

Die Autorin Franziska Speicher leitet das Theodorus 

Kinder-Tageshospiz in Hamburg seit 2013. Als gelernte 

Kinderkrankenschwester und Pflegedienstleiterin 

und mit einer Weiterbildung in Palliative Care 

hat sie langjährige Erfahrung mit lebensverkürzend 

erkrankten Kindern. 

Nachlesen: 

Alle Räume im Kindertageshospiz 

sind gemütlich eingerichtet. 

Das Theodorus Kinder-Tageshospiz ist unter 

anderem Thema eines Aufsatzes im Buch 

»Tageshospize – Orte der Gastfreundschaft«, 

das im Hospizverlag erschienen ist. 



Gemeinsam stark 

MITGLIEDERVERZEICHNIS 

Hilfe finden: Unsere Übersicht zeigt Ihnen, 

wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen 

Beistand und Unterstützung finden. 

Die Adressen unserer Verbandsmitglieder 

sind den Bundesländern zugeordnet. Die 

Gesamtliste aller Kinderhospize in Deutschland 

erhalten Sie beim Bundesverband Kinderhospiz 

e. V. 

Schleswig-Holstein 


Mecklenburg-Vorpommern 


Bremen 

Hamburg 

Bremen 

Hamburg 

Niedersachsen 

Niedersachsen 

Berlin 

Berlin 

Nordrhein-Westfalen 


Brandenburg 

Brandenburg 

Sachsen-Anhalt 


Hessen 

Hessen 

Thüringen 

Thüringen 

Sachsen 

Sachsen 

Rheinland-Pfalz 


Saarland 

Saarland 

Baden-Württemberg 


Bayern 

Bayern 

Stationäre 

Stationäre 

Kinderhospize 

Kinderhospize 

Stationäre 

Stationäre 

Kinderhospize 

Kinderhospize 

in Planung 

in Planung 

Ambulante 

Ambulante 

Kinderhospizdienste 


Ambulante 

Ambulante 



in Planung 

in Planung 

Korporative 

Korporative 

Mitglieder 

Mitglieder 

Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober 2016 

Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober 20 



Stationäre Kinderhospize 

Hamburg 

Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH 

Alte Elbgaustraße 14, 22523 Hamburg 

Telefon: 040 334284-11 

www.theodorus-hamburg.de 

Besonderheit: Tageshospiz 

Hessen 

Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden 

Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden 

Telefon: 0611 3601110-30 

www.kinderhospiz-wiesbaden.de 

Niedersachsen 

Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz 

Joshuas Engelreich 

Kurt-Schumacher-Straße 241, 26389 Wilhelmshaven 

Telefon: 04421 9660010 

www.kinderhospizwilhelmshaven.de 


v. Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel 

Kinder- und Jugendhospiz Bethel 

Remterweg 55, 33617 Bielefeld 

Telefon: 0521 14426-50 

www.kinderhospiz-bethel.de 

Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz 

Zur Kaisereiche 105, 42349 Wuppertal 

Telefon: 0202 695577-114 

www.kinderhospiz-burgholz.de 


Kinderhospiz Sterntaler e. V. 

Verwaltung: 

A 3.2, 68159 Mannheim 

Telefon: 0621 178223-30 

www.kinderhospiz-sterntaler.de 

Sachsen 

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig 

Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg 

Telefon: 0341 350163-23 



Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen 

Pfeifferstraße 10, 39114 Magdeburg 

Telefon: 0391 8505804 

www.kinderhospiz-magdeburg.de 

Thüringen 

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland 

in Tambach-Dietharz 

Talsperrenstraße 25–27, 99897 Tambach-Dietharz 

Telefon: 036252 330 

www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de 

Stationäre Kinderhospize in Planung 


Hospiz Stuttgart für Kinder, Jugendliche 

und junge Erwachsene 

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart 

Telefon: 0711 23741-24 

www.hospiz-stuttgart.de 

Hospiz Via Luce 

Virchowweg 22, 78054 Villingen-Schwenningen 

Telefon: 07720 99589-70 

www.hospiz-via-luce.de 

Besonderheiten: Probemitglied, Kurzzeitpflege 

Förderverein stationäres Kinder- und Jugendhospiz 

Baden e. V. 

Schwarzwaldstraße 58, 79822 Titisee-Neustadt 

Telefon: 07651 972549 

www.kinderhospiz-baden.org 

Besonderheit: Probemitglied 

Bayern 

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. – Regionalverband 

Unterfranken Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt 

Waltherstraße 6, 97074 Würzburg 

Telefon: 0931 7962826 

www.johanniter.de/unterfranken 

Saarland 

Kinderhospiz Heiligenborn e. V. 

Saarbrückerstraße 118, 66359 Bous 

Telefon: 0160 1619857 

www.heiligenborn.com 

Ambulante Kinderhospizdienste 


Ambulanter Kinderhospizdienst KiDi 

Diakonisches Werk der Evang. Kirche Heidelberg 

Karl-Ludwig-Straße 6, 69117 Heidelberg 

Telefon: 06221 5375-58 

www.diakonie-heidelberg.de 



Ambulanter Kinderhospizdienst Hospiz Stuttgart 

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart 

Telefon: 0711 23741-24 

www.hospiz-stuttgart.de 

Ambulanter Hospizdienst für Kinder, Jugendliche 

und Erwachsene Leonberg 

Seestraße 84, 71229 Leonberg 

Telefon: 07152 3355204 

www.hospiz-leonberg.de 

Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum 

Größeweg 100a, 71522 Backnang 

Telefon: 07191 3732432 

www.kinderhospizdienst.net 

Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V. 

Kinder- und Jugendhospizdienst »Pusteblume« 

Spinnerei 44, 71522 Backnang 

Telefon: 07191 344194-0 

www.hospiz-remsmurr.de 

Malteser Kinder- und Jugendhospizdienst Ostalb 

und Heidenheim 

Gerokstraße 2, 73431 Aalen 

Telefon: 07361 939435 

www.malteser-kinderdienste.de 

Große Hilfe für kleine Helden e. V. 

Kinder- & Jugendhospizdienst 

Am Gesundbrunnen 20–26, 74078 Heilbronn 

Telefon: 01575 2492406 

www.grosse-hilfe.de 

Ambulanter Kinderhospizdienst 

Neckar-Odenwald-Kreis e. V. 

Franz-Roser-Platz 2, 74821 Mosbach 

Telefon: 06261 93835-83 

www.kinderhospiz-nok.de 

Sterneninsel – Kinder- und Jugendhospizdienst 

Pforzheim und Enzkreis e. V. 

Wittelsbacherstraße 18, 75177 Pforzheim 

Telefon: 07231 8001008 

www.www.sterneninsel.com 

Kinderhospizdienst für die Stadt und den 

Landkreis Karlsruhe 

Kaiserstraße 172, 76133 Karlsruhe 

Telefon: 0721 83184931 

www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de 

Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau 

beim Hospizverein Offenburg e. V. 

Asternweg 11, 77652 Offenburg 

Telefon: 0781 990573-0 

www.kinderhospizdienst-ortenau.de 

Hospiz Konstanz e. V. 

Kinder- und Jugendhospizarbeit im Landkreis Konstanz 

Talgartenstraße 4, 78462 Konstanz 

Telefon: 07531 69138-0 

www.kinderhospizarbeit-konstanz.de 

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst 

der Malteser e. V. 

Heinrich-von-Stephan-Straße 14, 79100 Freiburg 

Telefon: 0761 45525-33 

www.malteser-freiburg.de 

Sonnenschein – Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst 

der Malteser im Main-Tauber-Kreis 

Pädiatrische Palliativberatung in Kooperation mit dem 

Caritas Krankenhaus Bad Mergentheim 

Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim 

Telefon: 07931 582570 

www.malteser-kinderhospizdienst-maintauberkreis.de 

Bayern 

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München AKM 

Blutenburgstraße 64–66, 80636 München 

Telefon: 089 588030311 

www.kinderhospiz-muenchen.de 

Bunter Kreis Nachsorge gGmbH 


Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg 

Telefon: 0821 4004896 

www.bunter-kreis.de 

Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e. V. 

Bahnhofstraße 18, 97828 Marktheidenfeld 

Telefon: 09391 908840-0 

www.kinderhospiz-sternenzelt.de 

Berlin 

Caritas für das Erzbistum Berlin e. V. 

Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst 

Pfalzburgerstraße 18, 10719 Berlin 

Telefon: 030 6663403-63 

www.caritas-berlin.de 


der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. 

Soorstraße 76, 14050 Berlin 

Telefon 030 816901256 

www.johanniter.de/kinderhospizdienst-berlin 

Brandenburg 


der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. »Pusteblume« 

Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus 

Telefon: 0355 47746-160 

www.johanniter.de/kinderhospiz 



Kinderhospizdienst NORA der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V., 

Regionalverband Oderland Spree 

Am Trockendock 1A Haus 2, 15890 Eisenhüttenstadt 

Telefon: 03364 4589375 

www.johanniter.de/bb 

Bremen 

Hospizmodell Bremerhaven e. V. HOMBRE 

Bülkenstraße 31, 27570 Bremerhaven 

Telefon: 0471 80629-55 

www.hospiz-bremerhaven.de 

Ambulanter Kinderhospizdienst Jona 

Friedehorst gGmbH 

Knochenhauerstraße 15, 28195 Bremen 

Telefon: 0421 6381-269 

www.kinderhospiz-jona.de 

Hamburg 

Familienhafen e. V. – ambulanter Kinderhospizdienst 

Nernstweg 20a, 22765 Hamburg 

Telefon: 040 796958-20 

www.familienhafen.de 

Hessen 

»Kleine Helden« Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V. 

Hauptstraße 31, 36088 Hünfeld 

Telefon: 06652 98292-22 

www.kleinehelden-hospiz.de 

Sternenkinderzentrum Odenwald e. V. 

Wilhelm Leuschner Straße 31 d, 64686 Lautertal-Gadernheim 

Telefon: 0177 9168045 

http://sternenkinder-ambulanz-od.jimdo.com/ 

Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden 

Ambulanter Kinderhospizdienst 

Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden 

Telefon: 0611 3601110-40 

www.baerenherz-wiesbaden.de 


Ambulanter Kinderhospizdienst Leuchtturm 

Lange Reihe 74, 17489 Greifswald 

Telefon: 03834 5205200 

www.kinderhospiz-leuchtturm.eu 

Niedersachsen 

Ambulanter Hospizdienst für Kinder und Erwachsene e. V. 

Vor dem Borstel 16, 29646 Bispingen 

Telefon: 05194 431350 

www.ambulant-hospizdienst.de 


Ambulanter Hospiz- u. Palliativ-Beratungsdienst 

Lippe e. V. 

Leopoldstraße 16, 32756 Detmold 

Telefon: 05231 96280-0 

www.hospiz-lippe.de 

Initiative Schmetterling Neuss e. V. 

Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst 

Jülicher Straße 51, 41464 Neuss 

Telefon: 02131 1258250 

www.schmetterling-neuss.de 

Caritasverband Wuppertal /Solingen e. V. 


Bergisch Land 

Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal 

Telefon: 0202 3890363-10 

www.caritas-wsg.de 

Kinderhospizdienst Pusteblume 

der Diakonie Wuppertal 

Blankstraße 5, 42119 Wuppertal 

Telefon: 0202 43051-24 

www.hospizdienst-wuppertal.de 

Königskinder – Ambulanter Hospizdienst für Kinder 

und Jugendliche gGmbH 

Sankt-Mauritz-Freiheit 24, 48145 Münster 

Telefon: 0251 397786-14 

www.kinderhospiz-koenigskinder.de 

Hospiz-Verein Erftstadt e. V. 

Kinder- und Jugendhospizdienst Rhein Erft Kreis 

Carl-Schurz-Straße 105, 50374 Erftstadt 

Telefon: 02235 5227 

www.hospiz-verein-erftstadt.de 

Koblenzer Hospizverein e. V. – 

Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz 

Hohenzollernstraße 18, 56068 Koblenz 

Telefon: 0261 57937-90 

www.hospizinkoblenz.de 

Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V. 

Am Herbeder Sportplatz 17, 58456 Witten 

Telefon: 02302 2777-19 

www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de 


»Kleine Raupe« 

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. 

Regionalverband Süd-Westfalen 

Hansaallee 6, 58636 Iserlohn 

Telefon: 02371 9393-16 

www.johanniter.de 




nestwärme gGmbH 

Christophstraße 1 , 54290 Trier 

Telefon: 0651 99201211 

www.nestwaerme.de 

Saarland 

Kinder-Hospizdienst Saar 

St. Jakobus Hospiz gGmbH 

Am Blücherflöz 6, 66538 Neunkirchen 

Telefon: 06821 999890-0 

www.kinderhospizdienst-saar.de 

Sachsen 

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig 

Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg 

Telefon: 0341 350163-12 


Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz Halle gGmbH 

Kleine Ulrichstraße 24a, 06108 Halle 


www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de 


Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V. 

Ambulanter Familienhospizdienst 

Bahnhofstraße 26, 23689 Pansdorf 

Telefon: 04504 607370 

www.kasf.de 

Die Muschel e. V. 

Kinder- und Jugendhospizdienst 

Klosterkamp 19, 23795 Bad Segeberg 

Telefon: 04551 8023030 

www.die-muschel-ev.de 

hospiz-initiative kiel e. V. 

Waitzstraße 17, 24105 Kiel 

Telefon: 0431 220335-0 

www.hospiz-initiative-kiel.de 

Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst 

Rendsburg-Eckernförde 

Pflege Lebensnah gGmbH 

Prinzenstraße 8, 24768 Rendsburg 

Telefon: 04331 9437141 

www.pflegelebensnah.de 


im Katharinen Hospiz am Park 

Mühlenstraße 1, 24937 Flensburg 

Telefon: 0461 50323-0 

www.katharinen-hospiz.de 

Thüringen 

Thüringer Kinderhospizdienst- Außenstelle Erfurt 

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V. 

Augustinerstraße 8, 99084 Erfurt 

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei) 

www.thueringer-kinderhospizdienst.de 

Thüringer Kinderhospizdienst – Beratungs- & Geschäftsstelle 


Harzstraße 58, 99734 Nordhausen 



Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Mühlhausen 


Pfortenstraße 8, 99974 Mühlhausen 



Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Jena 




Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Gotha 




Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Suhl 




Ambulante Kinderhospizdienste in Planung 


Ambulanter Kinderhospizdienst Kuckucksnest e. V. 

Schloß-Urach-Straße 36, 79853 Lenzkirch 

Telefon: 07653 960100 

www.kinderhospizdienst-kuckucksnest.de 

Korporative Mitglieder 


Kinderhospiz Sterntaler e. V. Häusliche Kinderkrankenpflege 

A 3.2, 68159 Mannheim 

Telefon: 0621 178223-30 

www.kinderhospiz-sterntaler.de 

Kidi – häusliche Kinderkranken- und Intensivpflege GmbH 

Färberstraße 11, 78050 Villingen-Schwenningen 

Telefon: 07721 9160770 

www.kidi-web.de 



Berlin 

Bernd Neumann Kinderhospiz-Stiftung 

Otto-Suhr-Allee 120, 10585 Berlin 

Telefon: 0151 26722573 

www.bernd-neumann-kinderhospizstiftung.com 

KINDERHILFE – Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e. V. 

Triftstraße42, 13353 Berlin 

Telefon: 030 8574783-60 

www.kinderhilfe-ev.de 

Brandenburg 

LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V. 

Logenstraße 1, 15230 Frankfurt (Oder) 

Telefon: 0335 56574910 

www.loewenkinder-ffo.de 

Hamburg 

Hände für Kinder e. V. – Der neue Kupferhof 

Kupferredder 45, 22397 Hamburg 

Telefon: 040 64532520 

www.haendefuerkinder.de 

Förderverein KinderLeben e. V. 

Kulemannstieg 10, 22457 Hamburg 

Telefon: 040 53879948 

www.kinderleben-hamburg.de 

Hessen 

LaLeLu e. V. 

Kirchstraße 19a, 63486 Bruchköbel 

Telefon: 06181 4341999 

www.lalelu-homepage.de 

IFB Inklusion durch Förderung und Betreuung 

Storchenallee 2, 65201 Wiesbaden 

Telefon: 0611 1828320 

www.ifb-stiftung.de 

Niedersachsen 

Arbeiter-Samariter-Bund gemeinnützige Gesellschaft für 

Sozialdienste und Krankentransporte mbHAmbulanter 

Kinderhospizdienst in der Region Hannover 

Petersstraße 1–2, 30165 Hannover 

Telefon: 0511 35854-49 

www.asb-hannover-stadt.org 


Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für Kinder, Jugendliche 

und deren Familien 

Niedermühlenkamp 6, 33604 Bielefeld 

Telefon: 0521 55788-33 

www.sterntaler-trauerbegleitung.de 

Sternenland e. V. 

Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche 

Kirchstraße 18, 48324 Sendenhorst 

Telefon: 02526 93884-56 

www.kindertrauer-sternenland.de 

Sachsen 

Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister 

in Deutschland e. V. 

Rossplatz 8 a, 04103 Leipzig 

Telefon: 0341 9468884 

www.veid.de 

Hospiz- und Beratungsdienst der Volkssolidarität Klingenthal 

/ Auerbach e. V. 

Markneukirchner Straße 4B, 08248 Klingenthal 


www.hospiz-volkssoli.com 

Thüringen 

Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung (DKFS) 

Harzstraße 58, 99734 Nordhausen am Harz 

Telefon: 03631 46089260 

www.dkfs-hilft.de 

Förderung der Kinderhospizarbeit* 


Edith-Heilscher-Stiftung 

c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V. 

Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch 

www.edith-heilscher-stiftung.de 

Niedersachsen 

Förderung der Kinderhospizarbeit – Aktion Kindertraum 

Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover 

Telefon: 0511 21102-15 

www.aktion-kindertraum.de 


Aktion Kinderträume – Verein der Deutschen 

Fleischwirtschaft e. V. 

In der Mark 2, 33378 Rheda-Wiedenbrück 

Telefon: 05242 96113-0 

www.aktion-kindertraeume.de 

* Weitere Fördermitglieder ohne Veröffentlichung. 


91

RUBRIK AUS DEM VERBAND 

Wünsche erfüllen – Not lindern – Hoffnung geben 

Mehr als 2.500 Wünsche erfüllt – 

mehr als 15.000 Kinder glücklich gemacht 

• Aktion Kindertraum erfüllt Herzenswünsche 

erkrankter oder stark benachteiligter Kinder 

und Jugendlicher sowie deren Geschwister 

• Aktion Kindertraum hilft 

bei der Finanzierung lebensnotwendiger 

Operationen von Kindern aus dem Ausland 

Spendenkonto 

IBAN: DE10 2501 0030 0138 1963 02 

BIC: PBNKDEFF 

Postbank Hannover 

Mehr über uns: 

www.facebook.com/AktionKindertraum 

www.aktion-kindertraum.de 

Aktion Kindertraum, Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover 

Telefon: 0511 211 02 15 


IMPRESSUM 

Herausgeber: 

Bundesverband Kinderhospiz e. V. 

Schloss-Urach-Straße 4 

D-79853 Lenzkirch 

Telefon: 0800 8868788 

Fax: 0800 8868789 

info@bundesverband-kinderhospiz.de 

Spendenkonto 

IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33 

BIC: WELADED1OPE 

www.bundesverband-kinderhospiz.de 

Telefon: 0800 8 86 87 88 

Redaktion: 

Sabine Kraft (V. i. S. d. P.) 

Mirjam Stöckel (mis / Redaktionsleitung) 

Simke Strobler (stro /stellv. Redaktionsleitung) 

redaktion@bundesverband-kinderhospiz.de 

Redaktionelle Mitarbeiter dieser Ausgabe: 

Ute Arndt, Thomas Binn, Luisa Denz, Anke Helène, 

Thomas Koch, Johanna Lamberts, Mona Meister, 

Birgit Ritter, Franziska Speicher, Miriam van Buiren, 

Sophia Villinger, Julia Züllich 

ISSN-Nummer: 

210-151x 

Bildnachweise: 

Titel: Thomas Binn (www.binn.de); S. 3: Thomas Binn; 

S. 4: Guido Werner, Thomas Binn; S. 5: Thomas Binn; 

S. 6: Carl Kühne KG, Carola Schubbel/Fotolia.com, 

René Meistrell; S. 7: mission:lebenshaus gGmbH, 

Walter Wetzler, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.; 

S. 8: Horst Döring, Susanne Stelle Lemke; S. 9: 

Thomas Binn, Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau; 

S. 10/11: Guido Werner; S. 12: Reinhard Elbracht, 

Jan Kleinschmidt; S. 13: Mona Meister/Kinderhospiz 

Bärenherz Leipzig e. V.; S. 14: Kim Gesine Friedrichs/ 

Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich, Kinderhospiz 

Bärenherz Wiesbaden; S. 16: Guido Werner; 

S. 17: Pfeiffersche Stiftungen; S. 18: Kinderhospiz 

Bethel; S. 19: Kinderhospiz Sterntaler; S. 20: Dagmar 

Morath, privat; S. 21: privat, TÜV Rheinland; S. 22: Jack 

Belli, Serviceplan; S. 23: JKT Immobilien GmbH, 

DERDEHMEL/Urbschat; S. 24: Luisa Denz; S. 25: Luisa 

Denz, Fotostudio S.K.U.B.; S. 26: Thomas Binn; 

S. 29: Europa-Park; S. 30/31: Kinderhospiz Bärenherz 

Leipzig e. V.; S. 32: Béatrice Król, Kinderhospiz Bärenherz 

Leipzig e. V.; S. 33: Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V.; 

S. 34: Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz 

Joshuas Engelreich, Martha Kosthorst/Fotolia.com; 

S. 35: Jan Kleinschmidt, Hospiz Bethel Bielefeld; 

S. 36: Hendrik Lüders; S. 37: Hospiz Stuttgart; 

S. 38: Hospiz Stuttgart, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet 

e. V.; S. 39: Peter Habermehl Fotografie, ZaZa studio/ 

Fotolia.com; S. 42: Bundesverband Kinderhospiz; 

S. 43: Peter Gaymann; S. 44: SGBDD, Peter Gaymann 

(Zeichnung); S. 45: privat; S. 46/47: Deutsche Fernsehlotterie; 

S. 48: Bundesverband Kinderhospiz e. V.; 

S. 50–55: Carsten Seidel (Illustrationen), Rowohlt Verlag 

GmbH (Buch-Cover); S. 57: Deutscher Bundestag, Maria 

Klein-Schmeink, Tobias Peitsch, DIE LINKE/Fraktion im 

Bundestag; S. 58: Thomas Binn; S. 61: Theo Hofsäss/Zentrum 

für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Universitätsklinikum 

Freiburg; S. 62: privat; S. 64: privat; 

S. 66/67: Steffen Horak/Stiftung AKM; S. 68–70: Thomas 

Binn; S. 71: Thomas Binn; S. 72/73: Thomas Binn; 

S. 76: Thomas Binn; S. 77: AKM, Stephanie Oeft-Geffarth, 

mission:lebenshaus gGmbH, privat, Guido Werner, 

Bundesverband Kinderhospiz; S. 78/79: Willi Raiber; 

S. 80/81: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland; 

S. 82/83: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz 

Leipzig e. V.; S. 84/85: Katrin Cürük; S. 94: Clap 

Design: 

Melanie Torney, Dipl.-Designerin, www.torney-design.de 

Lithografie: 

Sarah Carl | Die Lithografin, www.die-lithografin.de 

Lektorat: 

Ute Arndt, www.ute-arndt.de 

Druck: 

MEDIALIS Offsetdruck GmbH, 

Berlin 

»365« bedankt sich herzlich bei dem 

Aachener Pharmaunternehmen 

Grünenthal, das die Kinderhospizarbeit 

seit Jahren auf vielfältige 

Weise unterstützt und auch 2016 

durch eine großzügige finanzielle 

Förderung die Herausgabe dieses 

Magazins möglich gemacht hat. 


93

KOCHS KOLUMNE 

Vorbild sein 

Die Flüchtlingskrise, bei der auch Hunderttausende 

Kinder und Jugendliche in Europa 

Zuflucht vor Krieg und Unterdrückung 

suchen, zwingt uns zum Umdenken. Grenzen 

in der alten Form, die hilflose und hungernde 

Menschen aufhalten, darf es in unserer 

globalisierten Welt nicht mehr geben. Die 

Flüchtlinge zeigen uns, wie unverzichtbar 

der internationale Schulterschluss ist – und 

warum es so wichtig ist, über unsere eigenen 

Grenzen hinauszublicken. 

Schauen wir daher einmal über den eigenen 

Tellerrand. Im Mai 2016 übernahm der 

Bundesverband Kinderhospiz mit seiner 

Geschäftsführerin Sabine Kraft den Vorsitz des 

Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung 

ICPCN (International Children’s 

Palliative Care Network). Damit setzt sich der 

deutsche Bundesverband nicht mehr nur in der 

Heimat, sondern auch weltweit für die Belange 

lebensverkürzend erkrankter Kinder ein. 

Diese Ernennung und Aufgabe ist gewiss auch 

als Verneigung zu verstehen vor der vorbildlichen 

Arbeit, die bislang in Deutschland geleistet 

wurde. Nach der UN-Konvention für Kinderrechte 

hat jedes Kind und jeder junge Mensch 

auf der Welt das Recht, in den Genuss der bestmöglichen 

Gesundheitsversorgung zu kommen. 

Wenn Deutschland nun hilft, dieses verbriefte 

Recht weltweit umzusetzen, dann ist das nicht 

nur eine Mammutaufgabe, sondern auch eine 

enorme Verantwortung. 

Deutschland ist in gewisser Weise ein Vorbild. 

Weltweites Aufsehen erregte ein bislang einzigartiges 

Vorzeigeprojekt: OSKAR, das Sorgen- und 

Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz. 

OSKAR ist eine rund um die Uhr besetzte Hotline, 

die allen Betroffenen zur Verfügung steht – nicht 

nur Eltern, Geschwistern und Verwandten, sondern 

auch medizinisch-pflegerischen, psychosozialen 

und pädagogischen Fachkräften. Die 

fachkundigen OSKAR-Mitarbeiter hören zu und 

informieren bei allen Fragen, die mit lebensverkürzend 

erkrankten Kindern zu tun haben – 

auch in der Trauer. 

Das darf uns mit Stolz erfüllen. Es sollte jedoch 

nicht ablenken von der Tatsache, dass diese Leistung 

hier in Deutschland von unzähligen, engagierten 

Menschen vollbracht wird – und das oft 

ehrenamtlich. 

Aber es braucht mehr als das. Um die Versorgung 

der erkrankten Kinder weiter zu verbessern und 

um den Angehörigen die dringend benötigte 

Unterstützung zu geben, sind auch finanzielle 

Mittel erforderlich. Der Bundesverband ist 

ebenso wie alle Kinderhospize hierbei auf Spenden 

angewiesen. Erst wenn wir das Ziel erreicht 

haben, die Kinderhospizarbeit nachhaltig auch 

durch mehr öffentliche Gelder zu finanzieren – 

erst dann sind wir ein echtes Vorbild. 

Unser Kolumnist Thomas Koch war 35 Jahre lang Manager 

großer Agenturen in der Werbebranche und unterstützt 

heute mit Plural Media Services unabhängige Medien in 

den Ländern des Arabischen Frühlings. Er ist seit 2010 

Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz. 


Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz 

– ein Engagement für Menschen mit 

viel Verantwortungsgefühl, aber wenig Zeit. 

Ein Engagement für Sie! 

© Fotografie Sabine Krischke 

Machen auch Sie mit! 

Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung. Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf, dann 

können wir gemeinsam beraten, wie Sie sich als Botschafter am besten einbringen können: 

Bundesverband Kinderhospiz e. V., Sabine Kraft, Geschäftsführung 

Telefon: 07653 9600028, www.bundesverband-kinderhospiz.de

www.oskar-sorgentelefon.de 

Telefon: 0800 8888 4711 

WIR … hören Ihnen zu. 

informieren Sie. 

sind für Sie da 

– rund um die Uhr 

und kostenlos. 

Oskar Sorgentelefon Kinderhospiz, c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V., Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch, Telefon: 0800 88687-88 | Foto © DERDEHMEL/Urbschat 

Eine Initiative des 

»Dass bei OSKAR immer jemand zur Verfügung steht, den die betroffenen 

Familien anrufen können und der ihnen sofort hilft, die Seele tröstet 

und Beistand gibt – das ist nicht nur aller Ehren wert, sondern es war auch 

höchste Zeit, dass ein solches Angebot eingerichtet wurde.« 

Dieter Hallervorden, Schauspieler, Kabarettist und Theaterleiter, unterstützt OSKAR als Schirmherr. 

OSKAR finanziert sich vollständig aus Spenden. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung! 

Spendenkonto: IBAN DE 39 68051004 0004 7744 44, BIC SOLADES1HSW

365-MAGAZIN-No5-2016-17

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