365-MAGAZIN-No5-2016-17

Jahresmagazin 2016/2017 des Bundesverband Kinderhospiz e. V.

No. 5

TAGE FÜRS LEBEN

24 Stunden

voll im Leben

Wie der Alltag in einem Kinderhospiz

wirklich aussieht

€ 3,65

9 772510 151008

ISSN 210-151x

Appetit aufs Leben

Warum Essen mehr ist als

bloße Nahrungsaufnahme

Filmprojekt »Lenas Reise«

Wie ein Mädchen und seine Familie

voneinander Abschied nehmen

Nachgefragt in Berlin

Was Spitzenpolitiker zur

Kinderhospizarbeit sagen

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EDITORIAL

was haben Sie als Kind eigentlich am

liebsten gegessen? Erinnern Sie sich?

Bei mir war es Sauerbraten mit Spätzle.

Wenn ich daran denke, fällt mir sofort

wieder ein, wie es damals gerochen hat

in unserer Küche und wie ich mit meinen

Schwestern und Eltern gemeinsam

an unserem runden Esstisch saß.

Angenehm und vertraut fühlt sich das

an, bis heute. Vielleicht geht es Ihnen

beim Gedanken an Ihr Lieblingsessen

aus Kindertagen ähnlich?

Aus dem Essen eine angenehme Erfahrung

zu machen – darum geht es auch

in vielen Kinderhospizen immer wieder.

Allerdings ist das dort häufig gar nicht

einfach. Viele der schwerstkranken

Kinder können nämlich nur noch unter

Schmerzen oder per Sonde Nahrung zu

sich nehmen. Was sich die Hospizmitarbeiter

alles einfallen lassen, damit das

Essen den Kindern – und auch ihren

Eltern und Geschwistern – Freude

macht, das lesen Sie in unserem Dossier.

Und wie das Leben und der Alltag in

einem Kinderhospiz auch abseits vom

Esstisch aussehen – damit beschäftigt

sich der Titeltext ab Seite 10 in diesem

Magazin. Er ist eine Art Mosaik, für das

Menschen aus ganz unterschiedlichen

Häusern und ambulanten Einrichtungen

von ihren Erfahrungen erzählen –

und eins verrate ich Ihnen jetzt schon:

Es geht dort viel fröhlicher und lebendiger

zu, als Sie vermutlich glauben.

Tatsächlich ist es nämlich so, dass viele

unheilbar kranke Kinder (und übrigens

oft auch deren Eltern und Geschwister)

das kleine Glück des Augenblicks sehr

viel besser zu schätzen und zu genießen

wissen als viele gesunde Menschen

mit einem sorgenfreien Leben. Da hört

man dann aus der Schwimmhalle glucksend-vergnügtes

Lachen – oder sieht

ruhig-entspannte Gesichter im Snoezelen-Raum.

Einfach, weil dieser eine gute

Moment so kostbar ist.

Kinder, die absehbar sterben werden,

zeigen uns: Nichts ist so wichtig wie

das Hier und Jetzt. Nichts. Diese Kinder

führen uns ihre und unsere Endlichkeit

vor Augen und öffnen uns so einen

ganz anderen Blick auf das Leben. Sie

erden uns.

Wir müssen uns dazu nur auf sie und

ihr Schicksal einlassen. Wir müssen uns

von ihnen berühren und zum Nachdenken

bringen lassen. Das ist nicht immer

einfach, ja. Aber es lohnt sich. Immer.

Sie werden das selbst merken. Fangen

Sie dafür einfach an zu lesen.

Sabine Kraft

Geschäftsführerin Bundesverband

Kinderhospiz e. V.

und Vorsitzende des ICPCN.

PS: Schicken Sie uns doch Ihr Lieblingsrezept aus Kindertagen!

Markus Krapp, bekannter Koch der Autostadt in Wolfsburg, sucht im Mai

2017 aus allen Rezepten eines aus und kocht es nach. Dessen Einsender

wird zu einem kleinen Kochevent in die Autostadt eingeladen – Übernachtung

inklusive! lieblingsessen@bundesverband-kinderhospiz.de

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INHALT

No. 5

»Lenas Reise«

Ein Film über einen viel zu frühen Abschied

3 Editorial

6 Newsticker

93 Impressum

Titelthema

10 24 Stunden im Kinderhospiz

Ein Alltag zwischen Leben und Sterben:

wie Mitarbeiter erkrankten Kindern

und ihren Familien Entspannung und

Entlastung verschaffen

Botschafter und Projekte

20 Drei Fragen an …

Botschafter des Bundesverbands sprechen

über ihr Engagement für die Kinderhospizarbeit

– und ihren eigenen Tod

10

24 »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen!«

Die schwer kranke Lena aus St. Peter im

Hochschwarzwald erlebt einen 16. Geburtstag

voller Überraschungen

26 »Lenas Reise«

Das filmische Porträt eines unheilbar kranken

jungen Mädchens und seiner Familie

26

28 »Gemeinsame Zeit intensiv und

bewusst genießen«

Aktion »Hut auf für kleine Helden« im Europa-

Park: Herzensangelegenheit für Botschafterin

Mauritia Mack

Dossier

30 Appetit aufs Leben

Wie Essen, Aromen und Geschmack

uns zusammenbringen

Helfen und Spenden

40 Wenn aus einem Abschied Hoffnung wächst

Kondolenzspenden verschaffen kranken

Kindern Lebensfreude

42 Radio-Spot »Dead Air« räumt ab

Große Bühne für den Bundesverband:

3 × Gold, 1 × Silber, 1 × Bronze

43 Frei sein wie ein fliegender Skispringer

Bundesverband Kinderhospiz präsentiert sich

erstmals bei zwei internationalen Skispringen

44 Starkes Engagement für die Schwächsten

Wie sich der Baustoffhändler SGBD

Deutschland GmbH für unheilbar kranke

Kinder einsetzt

24 Stunden im Kinderhospiz

Ein typischer Tag voller Zuwendung und Leben

45 Profit mal anders

Botschafter sammelte bereits 16.000 Euro

4

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INHALT

46 Hoffnung in dunklen Stunden

Für Familien mit einem unheilbar kranken Kind

liegen Glück und Leid dicht beieinander. Wenn

Zweifel und Ängste der Betroffenen zu groß

werden, ist das Sorgentelefon OSKAR für sie da.

48 Eine Nummer für alle Fälle

Sorgentelefon OSKAR kann nur durch

Spenden bestehen

Kinderhospizarbeit

50 Stummer Abschied

Erinnerung an Cecilia und Emil – ein Buchauszug

56 Nachgefragt in Berlin

Gesundheitspolitische Sprecher der Bundestagsfraktionen

äußern sich zur Kinderhospizarbeit

58 »Hilfreich, genügt aber nicht«

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft im

Interview zum neuen Hospizgesetz

60 Wenn Sterben zu Hause erleichtert wird

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

nun auch für Kinder, Jugendliche und junge

Erwachsene in Südbaden

62 »Da besteht erheblicher Nachholbedarf«

Interview mit Doktor Raymund Pothmann

über den Stand der Kinder-Schmerztherapie

64 Ambulante Kinderkrankenpflege –

ein Drahtseilakt

Wie die geplante Pflegereform den

Fachkräftemangel verstärken wird

Aus dem Verband

72 Und ein langer Atem lohnt sich doch!

Oder: Wie der Bundesverband Kinderhospiz

für einen politischen Erfolg gekämpft hat –

der etwas andere Geschäftsbericht

78 Was ist los mit Ben?

Teilnehmer einer Fortbildung verfassen ein

Buch über einen unheilbar kranken Jungen

80 Helfende Schmetterlinge

Initiative in Neuss hat »Zeit für Sie und Ihr

Kind« und verschafft betroffenen Familien

ein Stück Normalität

82 Auszeit nehmen vom anstrengenden Alltag

Das Kinderhospiz Bärenherz Leipzig liegt mitten

im Erholungsgebiet des Neuseenlandes

84 Tagsüber im Hospiz, abends zu Hause

Kinder-Tageshospiz Theodorus in Hamburg versteht

sich als »Ort des Lebens und der Trauer«

86 Gemeinsam stark

Mitgliederverzeichnis

Kochs Kolumne

94 Vorbild sein

Botschafter Thomas Koch über ein hehres Ziel

72

66 Hilfe fern der Heimat

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München

unterstützt kranke Flüchtlingskinder

Internationales

68 »Das Netzwerk sind wir – du und ich«

Internationale Dachorganisation für

Kinderpalliativversorgung ICPCN jetzt

unter deutschem Vorsitz

71 »Langsam, aber stetig«

Wie sich die Versorgung schwerstkranker

Kinder in Argentinien entwickelt

Und ein langer Atem lohnt sich doch!

Der etwas andere Geschäftsbericht

Auf dem Titel angekündigte Themen

sind mit einem gekennzeichnet.

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Carl Kühne KG sammelt

Weihnachtsspenden

Päckchenweise

Freude, alle

Jahre wieder

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz,

nahm von Stefan Leitz, dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung der

Carl Kühne KG, den Spendenscheck entgegen und überreichte ihm im

Gegenzug den Dankes-Engel des Bundesverbands.

4.000 Euro: Diese Summe hat das Feinkostunternehmen Carl Kühne

KG dem Bundesverband Kinderhospiz Anfang 2016 gespendet. Die

Geschäftsleitung des Hamburger Unternehmens hatte 2015 aus Umweltschutzgründen

keine klassische Weihnachtspost, sondern digitale

Weihnachtskarten verschickt. Deren Empfänger bat das Familienunternehmen,

sich an der »Spenden statt Schenken«-Aktion des BVKH zu

beteiligen. Die so gesammelten 4.000 Euro seien eine wertvolle Unterstützung,

sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, als sie Stefan Leitz,

dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung, einen Dankes-Engel überreichte

(siehe Foto). »Mit diesem Geld können wir Familien direkt finanziell helfen,

indem wir ihnen beispielsweise die Fahrt zu einem Kinderhospiz,

einen behindertengerechten Computer oder nach dem Tod ihres Kindes

einen Grabstein finanzieren.«

Alle Jahre wieder zur Weihnachtszeit

verschickt der Bundesverband

Kinderhospiz von

Lenzkirch aus liebevoll zusammengestellte

Geschenkpakete

an Kinderhospize in Deutschland

und an lebensverkürzend

erkrankte Kinder und ihre

Familien. In die Pakete legen

ehrenamtliche Helfer Spiele,

Stofftiere, Puzzles, Windeln,

Kosmetika und Süßigkeiten,

die – häufig namhafte – Firmen

dem Verband kostenlos

zur Verfügung stellen. Verpackt

werden die Geschenke

im Kurhaus in Lenzkirch. Ein

Paketdienst sponsert den Versand,

und auch die Kartons

sind in der Regel kostenlos. Der

Bundesverband nimmt Sachspenden

für die Weihnachtspaket-Aktion

das ganze Jahr

über dankbar entgegen.

Bunter Bauwagen in Bethel idealer Spielort

Ein Bauwagen ist für Kinder ein flexibler und idealer Spiel- und Rückzugsort

– vor allem dann, wenn er wie der Bauwagen des Kinderund

Jugendhospizes in Bielefeld-Bethel Teil eines Spielplatzes ist.

Die Geschwister vieler lebensverkürzend erkrankter Kinder in Bethel

gaben dem Wagen 2016 ein neues Gesicht, als sie ihn unter der Anleitung

von Profis mit Spraydosen bunt ansprühten. Im Bauwagen gibt

es einen kleinen Ofen für die kalten Tage – und Eltern der im Hospiz

untergebrachten Kinder hatten weitere Ideen, um den Wagen zu verschönern:

unter anderem mit einer Sitzgelegenheit, berichtet der

pädagogische Teamleiter René Meistrell.

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Spaß haben, reden, trauern:

Neue Angebote bei der Caritas

in Berlin

Erinnerungstag

in Wilhelmshaven

Das Team des Angelika Reichelt

Kinder- und Jugendhospizes

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven

freut sich, regelmäßig

einen Erinnerungstag

zu veranstalten. Dazu werden

die Angehörigen der verstorbenen

Kinder eingeladen, die

in Joshuas Engelreich zu Gast

waren. Am ersten Erinnerungstag

im Februar 2016 hängten

die Hospizmitarbeiter im Erinnerungsgarten

des Hospizes

für jedes verstorbene Kind

ein Vogelhäuschen auf (siehe

Foto) und schickten zehn Tauben

als sogenannten Himmelsgruß

in die Luft. »Den Kindern

gedenken und der Trauer Raum

geben – das gehört zu unserer

hospizlichen Haltung«, sagt

Hospizleiterin Irene Müller.

»Der große Zuspruch der Familien

hat uns gezeigt, wie wichtig

dieser Tag ist und in Zukunft

sein wird.«

Gleich drei neue Angebote gibt es beim Kinderhospizund

Familienbesuchsdienst der Caritas in Berlin. Die

»Minis« sind eine Gruppe, in der sich die Geschwister

schwer kranker Kinder einmal im Monat treffen.

Sie können dort Spaß haben, sich bewegen, malen

und basteln und mit ausgebildeten Fachkräften über

ihre Ängste und Fragen reden. Die »Minis« sind zwischen

drei und sechs Jahre alt; eine Gruppe für

Sechs- bis Zwölfjährige gibt es schon länger.

Neu ist auch das Angebot für Mädchen,

die Geschwister oder einen Elternteil

verloren haben, sich regelmäßig in

einer Trauergruppe zu treffen. Außerdem

neu in Berlin: Im Auftrag der

Caritas besucht der Puppenspieler

und Künstler Fernando Perez schwer

kranke Kinder jetzt nicht nur im Krankenhaus,

sondern auch zu Hause.

Spielplatz ohne Grenzen

Kinder, die der ambulante Kinderhospizdienst

der Johanniter-

Unfall-Hilfe (Regionalverband Südbrandenburg)

in Cottbus betreut,

können seit 2016 auf einem ganz

besonderen neuen Spielplatz spielen.

Dieser ist mit einer Schaukel,

einem Karussell und einer Wippe

in unmittelbarer Nähe zur Johanniter-Dienststelle

gebaut worden

– und zwar behindertengerecht.

»Alle Geräte sind auch für Kinder

mit Rollstuhl nutzbar«, freut sich

Manja Bieder, die Koordinatorin

des ambulanten Kinderhospizdienstes.

Finanziert wurde der

Integrationsspielplatz durch

Spenden aus der Aktion »Die Lausitz

hilft«.

Kraftschöpfen im Ferienhaus

»Gezeiten« an der Nordsee

Die Nordsee mit all ihren Facetten erleben und im Ferienhaus

»Gezeiten« in Norddeich eine Auszeit vom Alltag nehmen und sich

entspannen: Das ermöglicht der Verein Kinderhospizdienst Ruhrgebiet

Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Das

»Gezeiten«-Haus ist eine weitgehend barrierefreie und behindertengerechte

Ferienoase, die auch andere Urlaubsgäste, die einen

erholsamen Nordseeurlaub erleben möchten, mieten können.

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Wetten, dass

Roland Frey

es schafft?

Manchmal sind die besten

Einfälle jene, die zugleich ein

wenig verrückt sind: So eine

Idee hatte auch Roland Frey,

Schauspieler und Botschafter

des Bundesverbands Kinderhospiz.

Weil Freys ständige

Raucherpausen bei der Baiersbronn

Classic Oldtimer Rallye

seine Bekannten am Unternehmerstammtisch,

vor allem Barbara

Benz von »architare« und

Oliver Dratius von der »SACS

Boysen Aerospace Group«,

nervten, einigten sie sich

kurzerhand auf eine Wette:

Schafft Frey es, ein Jahr lang

rauchfrei zu bleiben, spendet

sein Stammtisch 30.000 Euro

zugunsten des OSKAR Sorgentelefons

des Bundesverbands

Kinderhospiz. »Das war eine

gehörige Herausforderung,

denn ich musste sofort eine

Entscheidung treffen«, sagt

Frey, der den »Toni« in der

SWR-Fernsehserie »Die Fallers«

spielt, grinsend. »Und ich hab’s

tatsächlich geschafft! Jetzt

freue ich mich doppelt: für

mich selbst und viel mehr noch

für OSKAR und die schwerstkranken

Kinder, denen mein

Wetterlös nun helfen wird!«

Teilnehmerrekord bei Sommerfreizeit

Mit 20 Kindern haben 2016 so viele wie nie zuvor an der Sommerfreizeit

des LaLeLu-Vereins im hessischen Bruchköbel-Roßdorf teilgenommen.

Der Verein bietet die Freizeit seit 2014 an. Ende August 2016 verbrachten

die lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Geschwister mit den

LaLeLu-Mitarbeitern mehrere Tage in Lissendorf in der Eifel – ohne ihre

Eltern. »Ein wichtiger Schritt für die Kinder in mehr Selbstständigkeit

und für die Eltern ein kleiner Urlaub vom Alltag«, sagt die Vorstandsvorsitzende

Eileen Kappeler. Derzeit unterstützen fünf festangestellte

und 18 ehrenamtliche Mitarbeiter des Vereins 56 Familien mit einem

unheilbar kranken Kind.

Inklusionsausflüge beliebt wie nie

Die Inklusionsausflüge, die der

Hamburger Förderverein »Kinder-

Leben« Familien mit einem lebensverkürzend

erkrankten Kind seit

einigen Jahren anbietet, werden

immer gefragter. 2016 organisierte

der Verein die Ausflüge zu einem

privaten Freizeitgrundstück in

der niedersächsischen Gemeinde

Beckdorf für so viele Familien

wie nie zuvor. Manchmal seien

20 Familien dabei, heißt es. Der

Verein organisiert die Fahrt, kümmert

sich um Essen und Getränke

und baut neuerdings auch eine

Trauerbegleitung auf

vier Pfoten und Hufen

Hüpfburg und ein Zelt auf. Während

die Eltern vor Ort für ein paar

Stunden von ihrem sorgenvollen

Alltag abschalten können, spielen,

toben oder angeln die Kinder an

einem See. »Die Angehörigen eines

schwerstkranken Kindes erleben

hier Momente des Glücks. Und für

die betroffenen Kinder und ihre

Geschwister ist der Aufenthalt

in der Natur von unschätzbarem

Wert. Die Natur ist Balsam für

ihre geplagten Seelen«, sagt Ester

Peter, ehrenamtliche Vorsitzende

des Vereins.

Der ambulante Familienhospizdienst

»Kinder auf Schmetterlingsflügeln« im

schleswig-holsteinischen Pansdorf setzt

bei der Trauerarbeit für Kinder und Jugendliche

seit 2016 mehrere Tiere ein: Pferde

(siehe Foto), Schweine, einen Zwergesel und

einen Hund. Die Kinder und Jugendlichen, in deren

Familien jemand erkrankt oder verstorben ist, können die Tiere füttern,

mit ihnen spielen oder auf ihnen reiten. »Die Tiere schenken Trost,

Geborgenheit und Wärme und bieten eine Auszeit aus dem belasteten

Familiensystem«, sagt Susanne Stella Lemke, Koordinatorin des Vereins.

»Dieses Angebot wird sehr gut angenommen, und wir erleben, dass die

Kinder dadurch an Selbstbewusstsein gewinnen und es für sie leichter

ist, über ihre Trauer zu sprechen und sich zu öffnen.«

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Weitere FANKI-

Fachstellen

Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz

München (AKM)

hat 2016 expandiert und erste

Zweigstellen in Ober- und

Niederbayern sowie in der

südlichen Oberpfalz eröffnet

beziehungsweise in Planung

gebracht: Dort wird Familienberatung,

Nachsorge und Krisenintervention

angeboten – daher

auch der Name »FANKI-Fachstellen«.

Das Angebot richtet

sich vornehmlich an Familien

mit einem lebensverkürzend

erkrankten Kind, aber auch

an junge schwersterkrankte

Elternteile, die minderjährige

Kinder haben. Die Stiftung

begleitet betroffene Familien

ab der Diagnose der Krankheit,

während ihres Verlaufs

und über den Tod des Kindes

hinaus: »380-Grad-Versorgung«

nennt sich dieses Modell. Die

Stiftung und die haupt- und

ehrenamtlichen Mitarbeiter

hoffen, für ihre FANKI-Fachstellen

in Zukunft auch staatliche

Fördergelder zu erhalten.

Der Kriseninterventions-Notruf

ist rund um die Uhr unter

01577 3311110 erreichbar.

Charity-Partner beim

Münster-Marathon

Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) war im September 2016 –

mit Unterstützung seiner Botschafterin Grace Capristo (Foto) –

erstmals Charity-Partner beim Münster-Marathon und hat damit

mehrere Tausend Euro an Spendengeldern erhalten. Während die

Sängerin den Startschuss für den Hauptmarathon abfeuerte, präsentierten

sich Geschäftsführerin Sabine Kraft und ihr Team bei der 15. Auflage

dieser Veranstaltung am Rande der Strecke mit einem Infostand

und machten auf OSKAR aufmerksam, das Sorgen- und Infotelefon des

BVKH. Die Schauspielerin und OSKAR-Botschafterin Winnie Böwe gab am

Stand Autogramme. Außerdem schickte der BVKH ein prominentes Team

beim Charity-Lauf über zehn Kilometer an den Start, unter anderem mit

»Deutschland sucht den Superstar«-Finalist Daniele Negroni. Gut 100

Läufer trugen ein T-Shirt des Bundesverbands. Die Botschafter Evy (Sängerin)

und Marquardt Petersen (Trompeter) präsentierten an der Strecke

den Charity-Song »Light a Light«, und die DSDS-Stars Robin Eichinger,

Benny Kieckhäben und Alessio gaben im Ziel ein kleines Konzert.

Große Wohlfühloase am Offenburger Stadtrand

In neuen, größeren

Räumen betreut der

Kinder- und Jugendhospizdienst

Ortenau

in Offenburg lebensverkürzend

erkrankte

Kinder und deren Geschwister sowie trauernde Kinder

und Jugendliche. »Wir sind Anfang 2016 quasi von der

Stadtmitte in Offenburg an den Stadtrand gezogen«, sagt

Leiterin Helena Gareis. »Die neuen Räumlichkeiten sind

schön hell, wir haben hier eine richtige Wohlfühloase

geschaffen. Die Kinder und Jugendlichen kommen

gerne zu uns.« Dem Kinder- und Jugendhospizdienst

stehen jetzt 250 Quadratmeter zur Verfügung. In einer

Küche kochen die Mitarbeiter mit den Kindern gemeinsam.

»Es spricht sich leichter und unbefangener, wenn

wir zusammen alkoholfreie Cocktails kreieren und ein

gemeinsames Essen zaubern.« Darüber hinaus bieten die

Mitarbeiter den Kindern aber auch jede Menge Outdoor-

Aktivitäten an.

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TITELTHEMA

07:15

24 Stunden

im Kinderhospiz

EIN ALLTAG ZWISCHEN LEBEN UND STERBEN:

WIE MITARBEITER ERKRANKTEN KINDERN UND IHREN FAMILIEN

ENTSPANNUNG UND ENTLASTUNG VERSCHAFFEN

Text: Simke Strobler Fotos: Guido Werner u. a.

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TITELTHEMA

Kein Tag ist wie der andere. Weil die Menschen – die

unheilbar kranken Kinder mit begrenzter Lebenserwartung

und ihre Familien – nie die gleichen sind.

Die einen kommen, die anderen gehen: meist zurück

nach Hause und manches Mal auf ihre letzte Reise.

Dazwischen: Fröhlichkeit, Lebensmut, Tränen, Trauer,

Hoffnung – und viele engagierte Mitarbeiter. Ohne

sie gäbe es keinen Alltag im Kinderhospiz. Denn sie

sind rund um die Uhr da.

06:20 Es ist noch dunkel an diesem Morgen, als Thomas Prinz

mit seinem Wagen in die Talsperrenstraße einbiegt. Die Nacht war

kalt: Für den Weg vom Parkplatz zum Eingang hat sich der 43-Jährige

eine Jacke angezogen. An der Eingangstür des Gebäudes wandert

sein Blick dorthin, wo er jeden Morgen hinwandert, wenn der

Pflegehelfer zur Frühschicht im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland

in Tambach-Dietharz kommt: »Ich schaue immer

zuerst am Haupteingang nach, ob dort eine Kerze brennt. Wenn,

dann ist nachts ein Kind verstorben.« Heute brennt keine Kerze.

Thomas Prinz geht direkt zur Übergabe ins Stationszimmer. Dort

sitzen schon einige andere Kollegen, die nach ihrer Nachtschicht

gleich »Feierabend« haben oder wie er zur Frühschicht kommen.

06:30 Auch Merle Fells steht früh auf: Wenn sie morgens das

Kinderhospiz Burgholz in Wuppertal betritt, schlafen fast alle

Familien noch. »Es ist mittlerweile ein festes Ritual, dass ich an

der Übergabe von der Nacht- zur Frühschicht teilnehme.« Dabei

trinkt die 33-Jährige, die das Hospiz seit dessen Eröffnung im März

2015 leitet, still ihren Kaffee. »Danach können die Mitarbeiter mit

allem auf mich einstürzen.« Sie selbst fragt nach, wie die Nacht

war, wie es den Kindern geht, was für Anliegen die Eltern haben

und erzählt, wie ihr eigener Arbeitstag ablaufen wird. Dann verschwindet

die gelernte Kinderkrankenschwester in ihrem Büro

und fährt ihren Computer hoch.

07:15 In Tambach-Dietharz ist das erste Kind aufgewacht: ein

kleiner Junge, der sehr unruhig geschlafen hat. Pflegehelfer Thomas

Prinz kennt ihn schon länger. Seitdem er 2012 angefangen

hat, im Kinderhospiz Mitteldeutschland zu arbeiten, kommt der

mittlerweile Siebenjährige immer wieder hierher – zusammen mit

seinen Eltern. Wie viele andere Familien versuchen sie, hier eine

Auszeit von ihrem anstrengenden, sorgenvollen Pflegealltag zu

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TITELTHEMA

Brigitte Kramer ist Pflegedienstleiterin im Kinder-

und Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel und

legt viel Wert auf den persönlichen Kontakt zu

den jungen Bewohnern.

08:30

Merle Fells leitet das

Kinderhospiz Burgholz

in Wuppertal seit dessen

Eröffnung im März 2015.

nehmen – und kommen nicht etwa, weil

ihr Sohn absehbar dort sterben wird.

Das nämlich unterscheidet Kinderhospize

von Erwachsenenhospizen, in

denen die schwerstkranken Gäste fast

immer versterben.

Der kleine Junge in Tambach-Dietharz

ist heute Morgen gut drauf. Thomas

Prinz wäscht ihn und zieht ihn an.

Anschließend bringt er ihn und meist

auch noch ein oder zwei andere Kinder

zum Frühstück. »In Tambach-Dietharz

schlafen die Eltern in der Regel eine

Etage höher als die Kinder. Und viele

von ihnen genießen es, dass sie sich

zum Frühstück einfach mal an einen

gedeckten Tisch setzen können und ihr

Kind schon fertig angezogen dort sitzt.«

Wie fast alle Mitarbeiter im Hospiz frühstückt

der 43-Jährige mit den Familien.

08:30 Noch bevor Brigitte Kramer

ihre Jacke auszieht, hat sie im Kinderund

Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel

alle begrüßt: Kinder, Eltern, Mitarbeiter.

»Ich gehe immer morgens durch

alle Zimmer und checke, wie die Stimmung

ist, ob alles in Ordnung ist, wie

die Nacht war und ob es irgendetwas

zu besprechen gibt.« Dann erst geht die

Pflegedienstleiterin in ihr Büro.

09:00 Während Brigitte Kramer in

Bielefeld-Bethel ihren Computer hochfährt,

packt Friedhelm Bretschneider

im Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig

im Snoezelenraum seine Instrumentenkiste

aus. Einmal in der Woche um

diese Zeit wartet der Klangtherapeut

auf seinen ersten kleinen »Gast«: ein

schwer krankes Mädchen. Sie knirscht

massiv mit den Zähnen. Friedhelm

Bretschneider will mit seiner Klangtherapie

versuchen, ihre Verspannungen

zu lösen. Geduldig spielt er nacheinander

verschiedene Instrumente. Wie viel

die Kleine wahrnimmt, aufnimmt, mitnimmt,

weiß er genauso wenig wie ihre

Eltern, die mit im Raum sind. Aber auf

einmal hört das Zähneknirschen auf. »Zu

beobachten, dass ein stark verkrampftes

Kind sich langsam entspannt –

das ist für mich und die Eltern ein großer

Glücksfall«, sagt Bretschneider.

Snoezelenraum

Der Begriff kommt aus dem

Niederländischen – von

»snuffelen« für »schnuppern«

und »doezelen« für

»dösen«. In einem Snoezelenraum

erleben Menschen

eine im besten Fall

entspannende Reise durch

die Welt der Sinne. Deshalb

hat so ein Raum oft unterschiedliche

Lichtquellen,

eine Spiegelkugel an der

Decke und viele Sitz- und

Liegemöglichkeiten. Leise

Geräusche wie Wasserplätschern,

sanfte Vibrationen

und angenehme Düfte sollen

zum Träumen anregen.

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TITELTHEMA

Friedhelm Bretschneider arbeitet

als Klangtherapeut im Kinderhospiz

Bärenherz in Leipzig. Im

Snoezelenraum versucht er unter

anderem mit einem großen Gong,

die Verspannungen der Kinder

und Jugendlichen zu lösen.

09:00

Pflegedienstleiterin Brigitte Kramer

hat die ersten dringenden E-Mails

beantwortet. Schnell trinkt sie noch

einen Schluck Kaffee, bevor sie sich

kurz mit einigen Pflegefachkräften

besprechen muss. »Mein Vormittag

ist meistens ausgefüllt mit Besprechungen,

Sitzungsvorbereitungen

oder manches Mal auch damit, dass

ich mit den erkrankten Kindern zur

Reittherapie gehe, weil jemand aus

unserem Pflegeteam kurzfristig ausgefallen

ist. Ich muss flexibel sein

und bin immer ein bisschen in einer

Hab-acht-Stellung.«

09:25 Eigentlich ist er noch gar

nicht ganz da – und hat schon den

ersten Auftrag kassiert. Wenn Hausmeister

Christian Jack das Angelika

Reichelt Kinder- und Jugendhospiz

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven

betritt, »sitzt da meist schon

jemand am Empfang und erzählt mir,

wo beispielsweise ein Blumenkasten

umgefallen ist.« Der 55-jährige Bergbau-Ingenieur

aus Kamp-Lintfort im

Ruhrgebiet wurde 2011 absehbar

arbeitslos und zog mit seiner Frau

nach Norddeutschland. Irgendwann

kam er in Kontakt mit dem damals

noch in Planung befindlichen Kinder-

und Jugendhospiz. Nachdem er

zunächst ausschließlich ehrenamtlich

dort gearbeitet hatte, wurde der

Frührentner Anfang 2015 gefragt, ob

er nicht zusätzlich auf Honorarbasis

als Hausmeister in »Joshuas Engelreich«

arbeiten wolle. Seitdem zieht

er dienstags und mittwochs seinen

»Hausmeister Christian«-Blaumann

an – und dann geht’s los.

In Dudenhofen bei Mannheim geht

die »Sterntaler«-Tür auf: Christian

Woll kommt zur Schicht. Der Sozialpädagoge

ist der Mann, mit dem alle

Kinder schöne Dinge unternehmen

können. Sobald er da ist, bespricht

er mit den Pflegefachkräften, mit

welchem Kind er an diesem Morgen

einen Ausflug auf den Abenteuerspielplatz

machen kann. »Wir

packen schnell den Bollerwagen voll

mit Ball, Decke, Essen und Getränken

und starten.« Doch bevor der Bollerwagen

losrollt, sagt Christian Woll

schnell noch jedem Kind Guten Morgen:

»Diese Zeit nehme ich mir!«

10:00 Jetzt weiß jeder, dass der

Hausmeister heute da ist: »Christian

ist da« steht auf dem Schild, das

Christian Jack selbst gebaut hat und

wie immer im Gemeinschaftsraum

des Kinder- und Jugendhospizes in

Wilhelmshaven aufgehängt hat. Im

Schwesternzimmer liegt sein Auftragsbuch:

Darin notiert jeder Mitarbeiter,

was repariert werden muss:

eine Klospülung und die Jalousie in

Zimmer 1, eine Lampe im Flur und

die Türklinke im Aufenthaltsraum;

eines der zehn Fahrräder hat auch

mal wieder einen Platten, und im

oberen Bereich des Hospizes soll

ein neuer Bilderrahmen mit dem

Hand- und Fußabdruck eines Kindes

aufgehängt werden. »Damit ergibt

sich mein Tagesablauf von selbst«,

sagt Jack. »Meist hatte ich morgens

drei Dinge im Kopf, die ich machen

wollte – und habe am Ende mindestens

zehn andere, die ich erledigen

muss.«

Friedhelm Bretschneider ist einer

von vielen Therapeuten unterschiedlicher

Fachrichtungen im Leipziger

Kinderhospiz-Team. Seit Dezember

2015 arbeitet der Klangtherapeut

bis zu vier Stunden in der Woche auf

Honorarbasis hier. »Mit den kranken

Kindern genauso wie mit den

Geschwisterkindern oder Eltern«,

sagt er. Eltern lade er häufig zu einer

Klangreise ein. »Sie ruft im Optimal-

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TITELTHEMA

10:00 11:00

Hausmeister Christian Jack bei der Arbeit:

Im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven gehört auch

das Aufhängen von Bildern zu seinen Aufgaben.

Die Ärztin Doktor Sabine Schraut (rechts) betreut die erkrankten

Kinder im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden palliativmedizinisch

– mindestens an drei festen Tagen in der Woche.

fall einen Dämmerzustand zwischen

Wachsein und Schlafen hervor. Viele

Eltern, die seit Jahren eine sehr anstrengende,

häufig schlaflose Zeit mit ihrem

kranken Kind erleben, können ihre

Anspannung dabei sehr gut loslassen.«

Neben Klangschalen, Gitarren,

einer Flöte, einem Gong – »mein größtes

Instrument« –, Zimbeln und einer

Ocean-Drum arbeitet Bretschneider

mit Instrumenten, mit denen Tierstimmen

wie Bienensummen oder Grillenzirpen

nachgeahmt werden können. In

diesem Moment betritt ein Geschwisterkind

den Snoezelenraum: Der 56-Jährige

kennt den Jungen schon länger,

dessen Schwester schwerstkrank ist

und irgendwann – möglicherweise im

Hospiz – sterben wird. Er ist mit seiner

Familie zum wiederholten Mal hier und

möchte gern ein Klangmärchen hören.

Vom Bärenherz in Leipzig ins Bärenherz

nach Wiesbaden: Doktor Sabine

Schraut kommt zur Arbeit ins Kinderhospiz.

Sie ist eine von zwei Ärzten, die

die erkrankten Kinder dort palliativmedizinisch

betreuen. Die Fachärztin für

Kinder- und Jugendmedizin mit dem

Schwerpunkt Kinderneurologie hat seit

25 Jahren eine Praxis in Niedernhausen

bei Wiesbaden. An drei festen Tagen in

der Woche – zusätzlich bei Bedarf und

zu Ihrer 24-Stunden-Rufbereitschaft –

fährt sie von dort aus ins Hospiz, um

ihre »Runde« zu machen oder nachmittags

an der Übergabe des Pflegepersonals

teilzunehmen. »Meine engsten

Kooperationspartner. Jeder berichtet

mir über die Kinder, die er oder sie

versorgt. Ich kann nicht jedes Mal alle

Kinder komplett untersuchen, sondern

schaue mir die Kinder an, bei denen beispielsweise

etwas mit einer Sonde

nicht in Ordnung ist, eine Wunde nicht

gut heilt oder bei denen Medikamente

plötzlich Nebenwirkungen zeigen.«

In Tambach-Dietharz widmet sich auch

Pflegehelfer Thomas Prinz vornehmlich

den erkrankten Kindern. »Je nachdem,

was sich die Eltern für ihr Kind

wünschen, gehen wir morgens an die

frische Luft oder in unserem eigenen

Therapiebad hier im Hospiz schwimmen.«

Bei schlechtem Wetter nutzt der

43-Jährige mit den Kindern gern den

Snoezelenraum.

11:00 Doktor Sabine Schraut nimmt

im »Bärenherz« gerade zwei Kindern

Sonde

Der Begriff Sonde steht in

der Palliativmedizin häufig

vereinfachend für Magensonde,

mit der ein Mensch

künstlich ernährt wird. Sie

ist ein Schlauch, der durch

den Mund oder die Nase

zum Magen geschoben

wird. Bei schwerstkranken

Menschen wird häufig eine

PEG-Sonde direkt durch

Haut und Bauchwand in

den Magen gelegt.

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TITELTHEMA

Case Manager

Ein Case Manager, meist

ein Sozialarbeiter oder

eine Pflegefachkraft mit

entsprechender Weiterbildung,

hat die Aufgabe, die

zwei relevanten Systeme

im Gesundheitswesen – das

Klientensystem (Patient,

Angehörige, Umfeld) und

das Versorgungssystem

(Klinik, Praxis, stationäre

oder ambulante Pflege) –

optimal zusammenzuführen.

Er bildet quasi die

Schnittstelle zwischen

Patient, Ärzten, Pflegefachkräften

oder Therapeuten

und der Einrichtung selbst.

Blut ab, das in einem Labor untersucht

werden muss. Die Werte sollen zeigen,

wie die Kinder, die beide Krampfanfälle

haben, medikamentös besser eingestellt

werden können. Wenig später

sitzt die Ärztin im Zimmer der Hospizleiterin

Claudia Langanki und bespricht

zusammen mit ihr und der Pflegedienstleiterin

die restliche Woche. Aus einer

Kinderklinik soll ein schwer krankes

Kind ins Hospiz verlegt werden. Sabine

Schraut soll vorher mit dem Oberarzt

der Klinik sprechen. »Auch die Eltern

vorher kennenzulernen ist wichtig. Da

müssen so viele medizinische Vorbereitungen

getroffen werden.« Eine andere

Familie wird ihren Aufenthalt im Hospiz

bald beenden und ihr Kind wieder

mit nach Hause nehmen können – wie

übrigens viele Familien. Die 64-jährige

Ärztin muss deshalb heute entscheiden,

welches Beatmungsgerät jene Familie

für Zuhause bekommt.

Sozialpädagoge Christian Woll kommt

mit einem kleinen Jungen im Rollstuhl

vom Spielplatz zurück. »Solche Ausflüge

dürfen wir nur in Begleitung einer Pflegefachkraft

unternehmen, falls Probleme

auftauchen.« Wichtig sei, dass die

Ausflüge für die Kinder Lebensqualität

bedeuten und sie nicht überfordern.

»Ansonsten malen oder basteln wir,

hören oder machen selbst Musik oder

nutzen den Snoezelenraum. Immer

wieder organisiere ich auch Termine

mit unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern

und ihren Therapiehunden.« Und

schon geht Woll weiter zu einer Familie,

um beide Kinder – das erkrankte und

das gesunde – abzuholen. Er hat einen

Reitausflug auf einem Esel und eine

kleine Kutschfahrt geplant. Als Sozialpädagoge

im Kinderhospiz Sterntaler

hat Woll aber auch die Eltern im Blick.

»Ich versuche, auch für sie Schönes zu

organisieren: Massage, Sauna oder ein

Abendessen im Restaurant. Sie sollen

entspannte, erholsame Momente genießen,

damit sie auf andere Gedanken kommen

und einfach mal loslassen können.«

12:00 Zeit fürs Mittagessen in Tambach-Dietharz:

»Wir Mitarbeiter aus

dem Pflegeteam suchen gemeinsam mit

den Kindern, die wir vormittags betreut

haben, aus, was sie essen möchten«,

sagt Thomas Prinz. Nach dem Essen ist

Mittagsruhe angesagt. Einige Kinder

bringt Prinz ins Bett, andere machen im

Snoezelenraum oder im Atrium Pause.

»Dort ist eine Art Hängematte, in der

man herrlich schlafen kann – entweder

liegen die Kinder darin alleine oder

auch mal gemeinsam mit uns. Dann

muss man aufpassen, dass man nicht

die Dienstübergabe verschläft«, sagt

der Pflegehelfer und lacht.

Brigitte Kramers Morgen war voller

Termine und Gespräche, denn als Pflegedienst-

und stellvertretende Hospizleiterin

hat sie vor allem koordinative

Aufgaben. Jetzt hat sie Hunger. Direkt

nach dem Essen übergibt die Frühschicht

an die Spätschicht. »Daran

nehme ich fast immer teil, weil in dieser

interdisziplinären Runde alle mit

am Tisch sitzen: Pädagogen, unsere

Case Managerin, das Pflege-Team und

zum Teil auch die Ärzte, mit denen wir

zusammenarbeiten. Da kommt alles auf

den Tisch, was anliegt und beraten oder

beschlossen werden muss«, erzählt die

48-Jährige.

Doktor Sabine Schraut in Wiesbaden

hat ihre To-do-Liste für diesen Morgen

abgearbeitet: Die Kinderärztin hat alle

kleinen Patienten im Bärenherz untersucht

und mit vielen Eltern gesprochen.

»Der Kontakt zu den Familien im Hospiz

ist viel persönlicher und enger als

der Kontakt zu den Patienten in meiner

Praxis.« Häufig ist sie schon beim

ersten Vorgespräch mit den Familien

dabei, also noch lange vor deren Aufnahme.

»Spätestens wenn das Kind

ins Hospiz kommt, sind immer wieder

Elterngespräche notwendig – wenn

sich am Befinden des Kindes oder medizinisch

etwas ändert; und bei einem

sterbenden Kind sowieso.« Die 64-Jährige

ist überzeugt, »dass Hospizarbeit

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TITELTHEMA

Pflegehelfer Thomas Prinz

verbringt häufig gemeinsam mit

den Kindern die Mittagsruhe im

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland

in Tambach-Dietharz

und schaukelt sie dann in einer

Hängematte im Atrium.

12:30

multiprofessionell sein muss, damit

sie perfekt funktioniert«. Deshalb legt

sie großen Wert darauf, in den Alltag

im Hospiz eingebunden zu sein, wenngleich

sie in der Regel nur dreimal in

der Woche vor Ort ist. »Schön ist, dass

es nie hektisch ist. Ich kann mir für alles

so viel Zeit nehmen, wie ich brauche.«

13:00 Auch im Kinderhospiz Magdeburg

ist gerade Mittagessenzeit – und

Besuch ist da: Hans Bartosch kommt

zweimal in der Woche vorbei. Wie viele

andere stationäre Kinderhospize auch

arbeitet die Einrichtung in Magdeburg

eng mit einem Seelsorger zusammen.

Der 53-Jährige macht seine Runde

durchs Haus und unterhält sich dabei

zwanglos mit allen, die er trifft. »Meist

sind es die Mitarbeiter, die etwas loswerden

wollen, denn die haben ja doch

intensiven Kontakt zu den schwerstkranken

Kindern und deren Familien

und sind manchmal von Ereignissen

sehr bewegt. Es geht aber nicht immer

nur um Krankheit, Sterben und Tod,

sondern auch um Fröhliches.« Hans Bartosch

hört geduldig zu. »Die Mitarbeiter

und auch die Familien sollen immer

wieder spüren, dass weltanschauliche,

religiöse Themen und Fragen eine

wichtige Rolle im Hospiz spielen.« Der

gebürtige Duisburger war 15 Jahre

lang Krankenhauspfarrer in Düsseldorf,

bevor er 2012 als Pfarrer bei den

Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg

anfing und seit 2013 auch das Kinderhospiz

mit betreut. Dort leben derzeit

auch zwei mehrfach schwerstbehinderte,

verwaiste Mädchen aus dem

Ausland, zwölf und 15 Jahre alt. Hans

Bartosch besucht sie fast immer, wenn

er da ist – auch heute. »Die beiden können

keinen Blick halten und reagieren

auch auf Laute nur eingeschränkt. Trotzdem

haben sie eine absolut hohe Präsenz

im Raum. Und ich finde es in einer

diakonischen Einrichtung wie dieser

absolut wichtig, dass ich als Pfarrer dort

regelmäßig vorbeischaue, mich vor den

kleinen verneige und ein stilles Gebet

spreche. Denn wer – außer den Mitarbeitern

– besucht sie sonst? Niemand!«

Während Hans Bartosch sich noch mit

Mitarbeitern und den Familien an den

Mittagstisch setzt, ist 165 Kilometer weiter,

im Snoezelenraum in Leipzig, Friedhelm

Bretschneiders letzter Patient von

multiprofessionell

Ein multiprofessionelles

Team in der Palliativversorgung

setzt sich meist

aus speziell geschulten

Ärzten, Pflegefachkräften,

Sozialpädagogen, Psychologen,

Therapeuten und

Seelsorgern zusammen. Sie

arbeiten bei der Behandlung

eines Patienten eng

zusammen.

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TITELTHEMA

13:00

Hans Bartosch ist Seelsorger und

hat für alle Menschen bei den

Pfeifferschen Stitungen in Magdeburg

– und auch im Kinderhospiz –

jederzeit ein offenes Ohr.

seiner Klangreise »zurückgekehrt«. »Ich bin

zufrieden mit dem Tag«, sagt der 56-Jährige:

»Ich glaube, ich konnte heute einiges bewirken.«

Leise packt er ein – und erzählt dabei: »Der

spirituelle Bereich ist einer von vier Bereichen,

die in der Palliativversorgung mit abgedeckt

werden sollten. Allerdings wird er nicht überall

hoch angesehen. Hier, im Bärenherz, wird zum

Glück sehr großer Wert darauf gelegt, Menschen

in Schwellensituationen rituell zu begleiten.

Hier ist ein Paradies für meine Arbeit. Und ich

als Klangtherapeut habe sogar die Chance – im

Vergleich zu Physiotherapeuten etwa –, bis zur

letzten Lebensminute eines Kindes und sogar

über dessen Tod hinaus die Familie mit meinen

Instrumenten zu begleiten.«

14:00 Im Garten von »Joshuas Engelreich« in

Wilhelmshaven hängt Christian Jack gerade ein

repariertes Vogelhäuschen auf, als eine Familie,

die schon seit einigen Wochen im Hospiz zu Gast

ist, ein Gespräch mit ihm sucht. »Manchmal ist

es nur ein Guten Tag und eine kurze Unterhaltung

– manchmal eine längere Unterhaltung.«

Gerade zu den Familien, die immer wiederkommen,

baue man häufig eine Beziehung auf,

sagt er. »Ich bin zwar der Hausmeister, aber ich

brauche diese Momente des persönlichen Kontakts.«

Deshalb engagiert er sich über seine

Hausmeistertätigkeit hinaus weiterhin ehrenamtlich:

Immer montags hilft er, das Frühstück

für die Familien zuzubereiten. Einige Stunden

später deckt er die Tische fürs Mittagessen,

stellt Getränke bereit oder richtet auch mal

einen Salat an. Ehrenamt und Hausmeisterjob

versucht Christian Jack bewusst zu trennen. »Ich

kann nur das eine oder das andere an einem

Tag gut machen. Aber ich würde auch auf das

Ehrenamt nicht verzichten wollen.« Gleich

macht er Schluss für heute. »Ich habe nicht alles

geschafft, was ich schaffen wollte. Ich komme

einfach übermorgen zusätzlich.« Diese Freiheit

hat der Hausmeister hier.

In Dudenhofen regnet es. Deshalb will Sozialpädagoge

Christian Woll den Nachmittag mit den

Kindern im »Sterntaler«-Hospiz verbringen. »Ich

nutze am liebsten den Geschwisterbereich –

ein großer Spielbereich auf mehreren Ebenen,

schön verwinkelt –, in dem man tolle Höhlen

bauen kann. Es ist ein kleines Abenteuer, dort

zu spielen. Viele Kinder entwickeln richtig Fantasie,

wenn sie dort sind.« Heute spielt er mit

einem Jungen Briefträger. »Es ist so schön zu

beobachten, wie die Geschwisterkinder hier im

›Frei-Spiel‹ ihre bemerkenswerte kindliche Fantasie

ausleben und in vollen Zügen genießen.«

15:00 Thomas Prinz hat den Kollegen aus der

Spätschicht eben noch geholfen, das Zimmer für

eine neu ankommende Familie herzurichten.

Jetzt hat er Feierabend. Immer wieder mal nimmt

er Dinge, die in seinem Arbeitsalltag im Hospiz

passiert sind, gedanklich mit nach Hause. Sehr

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TITELTHEMA

bewegt hat ihn vor Jahren ein kleines

Mädchen: Amélie. »Sie ist nicht mehr da

– aber in meinem Herzen ist sie immer

da. Als ich Amélie kennenlernte, war sie

vier. Im Laufe der Zeit kam sie immer

wieder – wir konnten eine schöne Beziehung

aufbauen. 2014 ist sie gestorben,

mit gerade mal sechs Jahren. Sie hatte

das Recklinghausen-Syndrom. Dieses

Mädchen hat viel bewegt, mit ihrem

ganzen Wesen! Alle wussten: Sie hat

nicht viel Zeit. Aber wir haben diese

Zeit ganz intensiv genutzt.« Erinnerungen

an ein verstorbenes Kind, wie sie

auch in anderen Hospizen zum Alltag

gehören – wenngleich sie nicht alltäglich

sind. Denn tatsächlich kommt es in

den meisten Häusern nur wenige Male

im Jahr vor, dass Eltern ihr Kind nicht

mehr mit nach Hause nehmen können,

weil es sich im Hospiz auf seine letzte

Reise begibt. In Tambach-Dietharz beispielsweise

verstarben 2015 insgesamt

fünf Kinder – genauso viele wie im Wuppertaler

Kinderhospiz Burgholz.

Dessen Leiterin Merle Fells will den

restlichen Nachmittag mit den erkrankten

Kindern und deren Geschwistern

verbringen. »Leider geht das in meinem

von Bürotätigkeiten geprägten Job häufig

unter, aber ich möchte nicht immer

nur organisieren und managen.« Sie

sagt, als Leiterin brauche sie viel Herz

und das richtige Gefühl für die Familien.

»Und gleichzeitig das richtige Gefühl

und den richtigen Blick für meine Mitarbeiter.

Denn diese Arbeit hier kann

einfach nicht jeder machen.«

17:00 Brigitte Kramers saß bis eben

am Schreibtisch, ein Telefonat jagte

das nächste. Jetzt ist ihr Arbeitstag

zu Ende – wie fast immer später als

geplant. »Wenn Kollegen meine Hilfe

brauchen oder eine Mitarbeiterin aus

der Nachtschicht sich kurzfristig krankmeldet,

dann packt man noch mal mit

an, obwohl man schon die Jacke anhat.

Oder wenn Eltern fragen, ob ich mal

eben fünf Minuten Zeit für sie habe –

und aus fünf Minuten wird dann eine

halbe Stunde.« Aber genau deshalb mag

die 48-jährige Pflegedienstleiterin ihren

Beruf: »Ich liebe den persönlichen Kontakt

und bin jemand, der unglaublich

gern koordiniert und organisiert. Ich

bin sehr zufrieden, wenn auch stressige

Situationen gut gelöst werden – vor

allem wenn die finale Begleitung eines

Kindes bei uns gut gelaufen ist; wenn

wir eine Situation schaffen konnten,

die auch von Lachen geprägt war. Es

ist schön, wenn Eltern uns sagen, dass

sie sehr glücklich sind, dass ihr Kind so

ruhig und in so einer guten Atmosphäre

sterben konnte.«

Recklinghausen-Syndrom

(Neurofibromatose)

Neurofibromatose ist eine

unheilbare Erbkrankheit.

Genetisch veränderte Chromosomen

bilden Nerventumore,

die sogenannten

Neurofibrome. Man unterscheidet

bei dieser Krankheit

verschiedene Typen.

Typ 1, das Recklinghausen-

Syndrom, macht sich in

der Regel schon bei Babys

bemerkbar. In Deutschland

kommt etwa jedes 3.000. bis

3.500. Kind damit zur Welt.

Zu den Symptomen zählen

Tumore auf und unter der

Haut und Knochenfehlbildungen.

Der Verlauf

der Krankheit ist schwer

vorherzusagen – sie kann

tödlich enden.

Kurz vor Dienstschluss

darf mit Brigitte Kramer

noch gekuschelt werden.

17:00

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TITELTHEMA

Sozialpädagoge Christian Woll

ist im Sterntaler-Hospiz in

Dudenhofen der Mann, mit dem

alle Kinder schöne Dinge unternehmen

können.

18:30

18:30 Auch Christian Woll hat Feierabend.

Er sagt noch allen Kindern

Tschüss. »Manchmal hecken wir

nämlich schon Pläne für den nächsten

Tag aus!«

19:00 Zeit fürs Abendessen – in

fast allen Hospizen. Und Feierabend

auch für Leiterin Merle Fells. Heute

war ein langer Tag. »Aber ein guter«,

sagt die 33-Jährige zufrieden, als sie

in ihrem Büro ihre Tasche zusammenpackt.

Sie verabschiedet sich von

allen, denen sie noch über den Weg

läuft. »Ich gehe immer dann glücklich

nach Hause, wenn ich das Gefühl

habe, dass es allen Kindern bei uns

trotz ihrer Erkrankung gut geht.«

20:00 Manche Familien sitzen

noch im Aufenthaltsraum. Andere

sind dabei, wenn ihre Kinder ins

Bett gebracht werden. Sie genießen

es, dabei von den Pflegern unterstützt

zu werden und diese Aufgabe

nicht wie zu Hause allein meistern

zu müssen.

22:00 Zweiter Schichtwechsel an

diesem Tag: In allen Hospizen sind

die Pflegefachkräfte für die Nachtschicht

gekommen und informieren

sich über das, was wichtig ist. Im

Augenblick schlafen alle Kinder.

23:00 Im Bärenherz in Wiesbaden

bekommt ein Junge plötzlich einen

starken Krampfanfall. Die diensthabenden

Pfleger wecken die Eltern

und entscheiden sich nach Absprache

mit ihnen, vorsichtshalber auch

Doktor Sabine Schraut anzurufen.

Sie ist noch wach, als bei ihr zu

Hause das Telefon klingelt. »Dass

ich nachts angerufen werde, kommt

etwa einmal pro Woche vor. Dass ich

tatsächlich nachts hinfahren muss,

vielleicht fünf- bis sechsmal im Jahr.

Das meiste lässt sich telefonisch

regeln.« So wie an diesem Abend.

Eine halbe Stunde später ist der

Junge wieder deutlich ruhiger und

schläft gegen Mitternacht wieder

ein.

03:00 Die Nacht ist ruhig. Die

Mitarbeiter der Nachtschicht haben

nicht mehr zu tun als sonst.

06:20 Merle Fells und Thomas

Prinz kommen nahezu zeitgleich

zur Arbeit: sie in Wuppertal, er in

Tambach-Dietharz. Ein neuer Tag

beginnt. Und keiner der beiden und

der vielen anderen, die in einem

Kinder- und Jugendhospiz arbeiten,

weiß, wie er werden wird. In jedem

Fall wird er niemals so werden wie

der vorherige. Aber er fängt schon

mal gut an: Vor keiner Hospiztür

brennt eine Kerze. Alle Kinder von

gestern sind noch da!

Die Autorin Simke Strobler arbeitet seit

mehr als 20 Jahren als freie Journalistin für

Zeitungen, Magazine und Radiosender. Soziale

Themen – wie die Kinderhospizarbeit –

liegen ihr dabei besonders am Herzen.

Hintergrund der Geschichte:

Die wenigsten Menschen haben eine

genaue Vorstellung davon, wie der Alltag

in stationären Kinder- und Jugendhospizen

aussieht. Das wollten wir ändern:

Simke Strobler hat deshalb Menschen

aus acht Häusern interviewt und deren

sehr unterschiedliche, aber doch typische

Erfahrungen in einem Text zusammengefügt.

Das Ergebnis ist eine Art Mosaik

aus Eindrücken und Arbeitsabläufen, das

einen Tag im Kinderhospiz widerspiegelt.

Einen Tag, der zwar in dieser Zusammenschau

nie stattgefunden hat – aber durchaus

so oder ähnlich ablaufen könnte.

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

Drei Fragen an …

BOTSCHAFTER DES BUNDESVERBANDS SPRECHEN ÜBER IHR ENGAGEMENT

FÜR DIE KINDERHOSPIZARBEIT – UND IHREN EIGENEN TOD

Elisabeth Lanz

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?

Der Umgang mit dem Tod und die Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit

bringt Dankbarkeit und Demut in unsere Gesellschaft und natürlich ganz besonders

auch in mein Leben.

Elisabeth Lanz ist Schauspielerin

und tritt auf Theaterbühnen und

im Fernsehen auf.

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?

Wann immer ich die Möglichkeit habe, Aktivitäten des Bundesverbandes zu unterstützen,

mache ich das. Unabhängig davon würde ich für den Bundesverband sehr

gerne eine Hörbuchfassung von »Die Brüder Löwenherz« lesen. Soweit ich weiß,

gibt es nur eine CD-Fassung, die von einem Mann gelesen wurde. Ich finde, das

sollte eine Frau lesen.

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?

Ich kann mir vorstellen, dass es so etwas wie eine Reinkarnation gibt.

Bernhard Fritsch

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?

Das Wertvollste und Wichtigste im Leben sind Kinder. Wenn Kinder traurig

sind, sind es die Eltern automatisch auch. Ich setze mich für die Kinder ein,

denen das Schicksal leider den Rücken gekehrt hat. Und wenn man durch

Unterstützung jeglicher Art oder eine Aufmerksamkeit ein Lächeln in die

Gesichter der Kinder und somit auch von deren Eltern zaubern kann, dann

ist das mein größtes Glück.

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?

Ich habe großen Respekt vor Menschen, die jeden Tag im Einsatz sind, um

betroffene Familien und Kinder zu unterstützen. Unser Job ist es, durch

Spenden genau diese Menschen zu unterstützen, damit sie sich noch mehr

engagieren können. Deshalb haben wir mit der Wolfgang-Ott-Stiftung innerhalb

kürzester Zeit einen sechsstelligen Betrag gesammelt und an den Bundesverband

Kinderhospiz gespendet. Auch weiterhin engagieren wir uns

bundesweit für betroffene Familien und Kinder, indem wir unsere direkte

Hilfe anbieten.

Bernhard Fritsch ist Geschäftsführer

des freien Versicherungsbüros

Wolfgang Ott in

Stuttgart.

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?

Meine Mutter sagt immer: »So wie es kommt, kommt’s!«

20 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

Dr. Rolf Lichtner

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?

Kinderhospize leisten ein hervorragendes Engagement für Kinder – eine Altersgruppe

unseres Gemeinwesens, die das Leben noch vor sich haben sollte. Leider

weist das Schicksal den Betroffenen einen anderen Weg. Damit bei allem Leid, das

diese Kinder erfahren müssen, das Leben dennoch lebenswert bleibt, Fröhlichkeit

nicht verloren geht und der Schutz, den Kinder verdienen, gewährleistet ist, sind

alle Anstrengungen gerechtfertigt. Dazu einen kleinen Beitrag leisten zu können

ist für mich Motivation und Ansporn.

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?

Als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz sehe ich meine Aufgabe darin,

die Einrichtung von Kinderhospizen bedarfsgerecht zu fördern und über die sinnhafte

haupt- und ehrenamtliche Arbeit in den Einrichtungen zu informieren. Dabei

kommt zugute, dass meine Tätigkeit für verschiedene Bereiche der Bestattungsbranche

Gelegenheit bietet, auf Besonderheiten bei der Bestattung von Kindern

hinzuweisen und Rahmenbedingungen entsprechend zu gestalten.

Dr. Rolf Lichtner ist Rechtsanwalt

in Düsseldorf und für

den Bundesverband Deutscher

Bestatter im internationalen

Bereich tätig.

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?

»Carpe diem!« – »Nutze den Tag!« – ist für mich ein Lebensmotto, das ich aus dem

täglichen beruflichen Umgang mit Tod und Trauer schöpfe. Und in Kenntnis dessen,

dass das Schicksal keine berechenbaren Wege geht und Wunschvorstellungen

zum eigenen Tod außer beim Selbsteingriff regelmäßig nicht realisiert werden,

beschränke ich mich auf die christlich fundierte Lebensgestaltung.

Gabriele Rauße

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?

Das Kinderhospiz leistet wunderbare Arbeit für Kinder, denen ein langes

Leben vorenthalten ist. Durch die liebevolle Betreuung vor Ort können den

Kindern viele wunderschöne, glückliche Momente geschenkt und ihre Familien

entlastet werden. Die lachenden Gesichter und strahlenden Augen sind

ein schöner Dank dafür.

Die Maschinenbau-Ingenieurin

Gabriele Rauße ist Geschäftsführerin

der TÜV Rheinland

Cert GmbH.

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?

Der TÜV Rheinland fungiert als Multiplikator in Form von Verbreitung jeglicher

Informationen über unsere Social-Media-Kanäle. Außerdem versenden

wir die Weihnachtskarten des Bundesverbands Kinderhospiz an unsere

Kunden, um auch diese auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen.

Weiterhin haben wir eine Anzeige im Magazin des Bundesverbands geschaltet,

wir spenden und rufen andere Unternehmen zu Spenden auf.

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?

Ich habe noch keine genaue Vorstellung vom Tod. Jedoch versuche ich, stets

positiv durch das Leben zu gehen, glücklich zu sein und das Beste aus allem

zu machen, um am Ende zufrieden auf mein Leben zurückblicken zu können.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 21

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

Grace Capristo

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?

Weil es kein leichtes Thema ist. Für uns ist ein Tag ein Tag, doch es gibt Menschen,

die nicht wissen, ob sie den nächsten Tag erleben dürfen. Ich glaube,

man kann als Einzelperson nicht der ganzen Welt helfen, doch jeder kann

jemandem die Hand reichen und versuchen, dessen Leben ein wenig schöner

zu machen. Ich finde es wichtig, Menschen ein gutes Gefühl zu geben.

Aus diesem Gefühl heraus kann einiges passieren. Häufig fehlt betroffenen

Familien Geld, um das Leben mit einem schwer kranken Kind gut meistern

zu können. Es ist wichtig, sie nicht allein zu lassen.

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?

Indem ich darauf aufmerksam mache, dass Spendengelder benötigt werden

für Operationen oder auch einen Hausumbau; dass es wichtig ist, Zeit mit

den Kleinen zu verbringen, sie wie normale Menschen zu behandeln und

sie nicht über ihre Krankheit zu definieren. Diese Kinder sind Kämpfer und

haben aufgrund ihres harten Weges eine unfassbar tolle Persönlichkeit

entwickelt.

Grace Capristo ist Sängerin

und Songschreiberin und ist

international erfolgreich.

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?

Das ist definitiv keine einfache Frage. Vielleicht sogar die schwierigste Frage,

die ich in einem Interview beantworten musste: hoffentlich friedlich …

Christoph Bohlender

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?

Das Äußerste und Letzte interessiert mich einfach. Das, was am Rand steht.

Darüber zu sprechen, worüber man eigentlich nicht spricht. Außerdem habe

ich selbst zwei Kinder. Ich kann mir vorstellen, wie schrecklich es ist, sie

sterben zu sehen.

Christoph Bohlender ist

Creative Director bei Serviceplan,

Europas größter unabhängiger

Werbeagentur.

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?

Ich arbeite bei Serviceplan, einer großen Werbeagentur in München. Mit

meinen Ideen breche ich Tabus. Zum Beispiel das Tabu »Kinder und Tod«.

So schaffe ich Aufmerksamkeit und Spenden für die Arbeit des Verbands.

Aktuelles Beispiel ist das Projekt »Dead Air«, das sogar die Aufmerksamkeit

der Bundesregierung auf sich gezogen hat, die es auf ihrer Facebook-Seite

postete.

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?

Klappe zu, Affe tot. Und danach geht’s irgendwie weiter.

22 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

Jörg Kuttig

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?

Nach meinem Empfinden ist es deshalb kein leichtes Thema, weil sich

dabei ganz schwierige Fragen wie die nach dem Sinn des Lebens sowie

nach Gerechtigkeit mit größter Wucht stellen und diese Fragen für viele

Betroffene und Anteilnehmende nicht befriedigend zu beantworten sind.

Deshalb wird das Thema von Außenstehenden oft verdrängt. Eine solche

Verdrängung will ich mir selbst nicht erlauben. Stattdessen möchte ich dazu

beitragen, die einer früh erlittenen lebensverkürzenden Erkrankung innewohnende

Ungerechtigkeit ein wenig abzumildern.

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?

Indem wir als JKT Immobilien GmbH dem Bundesverband Kinderhospiz

jedes Jahr einen fünfstelligen Euro-Betrag spenden. Und indem wir gegenüber

direkt (im Verband und in Hospizen) aktiven Menschen unsere tief

empfundene Wertschätzung für ihren Einsatz zum Ausdruck bringen.

Der Architekt und Betriebswirt

Jörg Kuttig ist Geschäftsführer

der JKT Immobilien GmbH mit

Hauptsitz in Berlin.

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?

Ich stelle mir keinen Ort und keine Zeit vor, auch keine Todesursache. Ich

stelle mir stattdessen vor – genauer gesagt wünsche mir –, dass in dem

Moment, in dem mein Leben endet, Zuversicht im Hinblick auf das weitere

Leben derjenigen, die ich liebe und für die ich Verantwortung trage,

gerechtfertigt ist.

Dieter Hallervorden

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes

Thema. Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?

Als Vater von drei Kindern weiß ich genau, welche Sorgen schon

das »normale« Leben mit sich bringt. Ich ziehe meinen Hut vor

allen Familien, die mit solch einem Schicksal kämpfen. Für mich

ist es da selbstverständlich, ihnen so zu helfen, wie es mir möglich

ist.

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu

unterstützen?

Als Schirmherr des Sorgen- und Infotelefons OSKAR werbe ich mit

meinem Namen und meinem Gesicht für dieses Projekt. Durch

den Newsletter des Bundesverbands bin ich stets bestens darüber

informiert, welche Aktionen gerade laufen, und kann diese

Informationen gezielt weitergeben – in beruflichen Zusammenhängen

und auch privat.

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?

Der eigene Tod ist für mich der schmerzliche Abschied von meinem

geliebten Lebensmotto, das da lautet: »Immer einmal mehr

aufstehen als hinfallen!«

Dieter Hallervorden ist als

Schauspieler und Komiker

bekannt, aber auch als

politischer Kabarettist.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 23

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

»Mein Lächeln kann mir

keiner nehmen!«

DIE SCHWER KRANKE LENA AUS ST. PETER

IM HOCHSCHWARZWALD ERLEBT EINEN

16. GEBURTSTAG VOLLER ÜBERRASCHUNGEN

Text: Luisa Denz

Fotos: Luisa Denz, Fotostudio S.K.U.B.

Wenn aus Licht Schatten wird und Hoffnung durch

Realität erlischt, dann beginnt eine Reise, deren Richtung

so grundsätzlich anders sein wird als geplant.

Auf so einer Reise ist auch die 16-jährige Lena aus

St. Peter im Hochschwarzwald. Sie leidet an einem

Gehirntumor und will dennoch ein ganz normaler Teenager

sein. Der Bundesverband Kinderhospiz erfüllte Lena

an ihrem 16. Geburtstag einen Herzenswunsch: ein komplett

neues Styling.

Es ist noch früh am Morgen, als Sabine Kraft, Geschäftsführerin

des Bundesverbands Kinderhospiz, und Praktikantin

Magdalena in St. Peter klingeln. Deutlich

überrascht tritt Lena vor die Türe und ist für einen

kurzen Moment sichtlich überfordert, als ihr offenbart

wird, dass es gleich schon losgeht zu einem Tag voller

Überraschungen. Im Auto jedoch taut die 16-Jährige auf,

stellt neugierig Fragen und wird mit kleinen Hinweisen

versorgt, wo die Reise hingehen könnte. In Freiburg im

Breisgau angekommen, führt der erste Weg ins Modehaus

Kaiser, wo sich das Team bestens auf Lenas Geburtstag

eingestellt hat. Eine zweistöckige Torte, singende

Mitarbeiter und Glückwünsche vom Chef des Hauses

höchstpersönlich sorgen für eine tolle Stimmung. Die

vorbereitete kleine Sitzecke kommt Lena sehr gelegen,

denn in den letzten Wochen fällt ihr das Laufen zunehmend

schwerer. Im Modehaus Kaiser sind daher alle

sehr engagiert, zwei perfekte Outfits für das Mädchen

zu finden. Es wird beratschlagt, gerannt, gekramt und

viel gelacht. In Sachen Mode hat Lena klare Vorstellungen:

Sie weiß, welche Marken in oder out sind und was

man heute so trägt. Das Umziehen in der Kabine dauert

vielleicht einen Tick länger als bei gesunden Teenies,

umso größer ist das Strahlen, mit dem Lena jedes neue

Outfit präsentiert. Zwei Stunden später sind die Outfits

ausgesucht, die passende Tasche wird unter den Arm

geklemmt, und es geht weiter zu TONI & GUY, wo Lena

auch die Haare gestylt werden sollen.

Auf dem Weg Richtung Martinstor wird sie müde. Der

Weg ist nicht weit, doch man sieht ihr die Erschöpfung

an. »Durch den Tumor sehe ich alles doppelt, das ist

anstrengend für meinen Kopf«, erklärt Lena und führt

aus, dass sie dadurch auch Gleichgewichtsprobleme

hat. Doch abgelenkt durch die fröhlichen Worte der

Praktikantin Magdalena schafft Lena den Weg und sitzt

kurze Zeit später bereits auf dem Friseurstuhl. »Ich will

die Haare auf keinen Fall kürzer haben«, betont sie und

erklärt, dass sie vor der Chemotherapie noch rückenlange

Haare gehabt habe, die sie schmerzlich vermisse.

Dass die Therapie nicht erfolgreich war, merkt man Lenas

Stimmung nicht an. »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen.

Ich mache mir keine Gedanken um meine Zukunft«,

sagt das Geburtstagskind. Friseurin Tanja schneidet nur

die Spitzen und hantiert mit Farbe. Während die Farbe

einwirkt, wird Lenas Wunsch nach gebratenen Nudeln

mit Hühnchen erfüllt. Beim Essen erzählt sie, dass sie

abends gemeinsam mit ihrer Mutter ins Spaßbad »Galaxy

Schwarzwald« gehen will, was mit allgemeinem Grinsen

quittiert wird, denn noch immer weiß Lena nicht, was sie

im Anschluss erwartet.

Geföhnt und gestylt geht es weiter zur Parfümerie Kern,

wo Lena fachkundig geschminkt wird und sich im Spiegel

kaum wiedererkennt: »Wow, so habe ich noch nie ausgesehen!«

Die Müdigkeit ist Lena nun deutlich anzumerken,

und sie erzählt, dass sie an anderen Tagen sehr viel

schläft: »Das kommt von den Medikamenten.« Nach einer

kurzen Erholungspause begibt sich die Gruppe zum Fotostudio

S.K.U.B., wo tolle Bilder von Lena in ihrem neuen

24 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

Outfit entstehen. Da Lena jetzt 16 ist, gibt es

auch einen kleinen Schluck Fruchtsekt – »für

den Kreislauf«, betont Sabine Kraft lächelnd

und prostet dem stolzen Geburtstagskind zu.

Vor der Tür wartet eine weitere Überraschung

auf Lena, denn ein lokales Fernsehteam steht

dort mit einem Sportwagen des Autohauses

Märtin bereit, das Lena zu ihrer Geburtstagsparty

bringen soll. Diese findet in der Lounge

des Eishockey-Clubs EHC Freiburg statt. Als die

16-Jährige dort ankommt, ist alle Anstrengung

vergessen. Freunde, Familie und Teammitglieder

ihrer geliebten Eishockeymannschaft warten

dort auf Lena, um ihr ein tolles Fest zu bereiten.

Auch wenn es ein Tag der Freude ist, so fließen

doch auch gemeinsame Tränen. Es gibt vieles zu

erzählen, doch manchmal fehlen die Worte. Voller

Stolz berichtet Lenas Mutter Katja von einem

Filmprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz,

das die Geschichte der Familie erzählt und

darauf aufmerksam machen soll, dass Kinder,

die früher gehen werden, immer noch da sind

und daher nicht an den Rand der Gesellschaft

gestellt werden sollten. (Mehr zu diesem Filmprojekt

auch auf Seite 26.) »Man kann den Film

auf Facebook anschauen, er ist super«, strahlt

das Geburtstagskind. Als die Party zu Ende geht,

freut sich Lena auf ihr Bett: »Es war ein wundervoller

Tag, aber jetzt bin ich ganz schön müde.«

Die Autorin Luisa Denz arbeitet seit über 15 Jahren als

freie Journalistin für Zeitungen, Magazine, Radiosender

und die Deutsche Presseagentur. Immer wieder stößt

sie dabei auf soziale Themen, die einen Großteil ihrer

Arbeit ausmachen.

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

»Lenas Reise«

DAS FILMISCHE PORTRÄT EINES UNHEILBAR KRANKEN

JUNGEN MÄDCHENS UND SEINER FAMILIE

Sozialpädagoge und Filmemacher Thomas Binn ist der

Autor von »Lenas Reise«. Die Begegnung mit Familie

Heitzmann ist für ihn eine der intensivsten seines

Berufslebens. Für »365« schreibt er über die außergewöhnliche

Produktion im Auftrag des Bundesverbands

Kinderhospiz.

Schnee liegt in der Luft. Als ich Lena und ihre Familie im

Februar 2016 zum ersten Mal besuche, ist der Winter im

Hochschwarzwald noch greifbar. Der alte Bauernhof der

Familie liegt entlegen, und wir bahnen uns unseren Serpentinenweg

bis auf 1.000 Höhenmeter.

Mit Lenas Mutter Katja habe ich schon zweimal telefoniert,

und ich weiß, dass es Lena schlecht geht. Ihr

Hirntumor ist gewachsen, er drückt auf Sehnerv und

Gleichgewichtsorgan. Lena kann ihre Ausbildung nicht

fortführen. Dabei hatte sie die Schule beendet, um noch

zu erfahren, wie es ist, eigenes Geld zu verdienen. Lena

fühlt sich jetzt aus ihrer eigenen Lebenswelt geworfen.

Die Familie begrüßt uns draußen, als wir auf den Hof

zulaufen. Herzlich, ohne Wenn und Aber. Wir gehen ins

Haus. Am Küchentisch erzählt Katja von Lenas Krankheit

und wie sie sich auf die Familie auswirkt. Bei der Gelegenheit

mache ich erste Fotos. Lena holt ihr Lieblingsfoto,

das sie lachend und mit langen Haaren zeigt. Erst jetzt

wird uns das Ausmaß der Tragödie, in der diese Familie

lebt, mit voller Wucht klar: Lena wird sterben. Bald.

und ringen um die richtigen Worte, wenn eine Filmkamera

läuft. Bei der Begleitung dieser Familie aber war das

anders. Der Film wurde für sie eher ein pädagogisches

Projekt: Hier war die Kamera gewissermaßen ein Ventil

für die Beteiligten; sie begannen einfach zu erzählen.

Ähnlich wie bei einem Tagebuch, dem man anvertraut,

was mit einem geschieht. Ich empfand mich nicht als

Autor, eher als Vertrauter.

Entstanden ist das Porträt einer Familie im emotionalen

Ausnahmezustand. Ich bin dankbar, dass mir Lena und

ihre Familie so viel Vertrauen entgegenbringen und ich

ihre Geschichte erzählen darf. Das ist sehr ungewöhnlich

und beeindruckend. Den Moment, als ich mit Lena

in ihrem Jugendzimmer auf dem Bett sitze und sie mir

erzählt, dass sie sich abends überlegt, ob sie nach ihrem

Tod lieber im Sarg beerdigt oder eingeäschert werden

möchte – diesen Moment werde ich nicht mehr vergessen.

In diesem Augenblick ist alles gesagt.

Mit dem Film »Lenas Reise« macht der Bundesverband

Kinderhospiz auf den herausfordernden

Alltag von Familien mit lebensverkürzend

erkrankten Kindern aufmerksam.

Er ist auf http://bit.ly/2e8K6jJ zu sehen – und

inzwischen schon

in Englisch und Spanisch

untertitelt.

Die Familie wünschte sich, dass wir Lenas Geschichte filmisch

begleiten. Wir wollten das gerne tun. Eine ungewöhnliche

Situation – für die Familie, aber auch für mein

Team und mich. Normalerweise sind Menschen aufgeregt

26 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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www.porsche.de

Wir dürfen nie aufhören,

die Welt mit Kinderaugen zu sehen.

Soziale Verantwortung ist Porsche sehr wichtig.

Deshalb unterstützen wir mit dieser Anzeige die wertvolle

Arbeit des Bundesverband Kinderhospiz e.V.

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

»Gemeinsame Zeit intensiv

und bewusst genießen«

AKTION »HUT AUF FÜR KLEINE HELDEN« IM EUROPA-PARK:

HERZENSANGELEGENHEIT FÜR BOTSCHAFTERIN MAURITIA MACK

Der neunjährige Paul, die 13-jährige Katharina,

der vierjährige Tim und die zweijährige

Louisa: Sie alle sind kleine Helden. Sie

leben seit ihrer Geburt mit einer unheilbaren

Krankheit und werden wohl nicht erwachsen.

Für sie und alle anderen Betroffenen haben der

Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) und der

Europa-Park eine neue Aktion ins Leben gerufen:

»Hut auf für kleine Helden« macht seit 2015

jedes Jahr am Welthospiztag im Oktober auf die

Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder

aufmerksam. Die Aktion ist ein Mix aus Info-

Veranstaltung und Unterhaltung, bei der die

Park-Besucher vieles über das Leben mit einer

unheilbaren Krankheit erfahren können. Schirmherrin

der Aktion ist Mauritia Mack, Ehefrau des

Europa-Park-Inhabers Jürgen Mack und offizielle

Botschafterin des Bundesverbands. Sie engagiert

sich dafür, dass Kinder mit lebensverkürzenden

Krankheiten nicht ausgegrenzt werden:

»Es ist mir wichtig, dass jedes Kind das Recht

hat, eine unbeschwerte Zeit zu genießen, und

mit viel Fürsorge und Liebe in der Mitte unserer

Gesellschaft leben darf«, sagt sie.

Für betroffene Kinder und ihre Angehörigen sei

es oft schwer, aus ihrem von Sorgen, Ängsten

und Nöten belasteten Alltag »auszubrechen«,

weiß BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.

Sie freut sich, dass der Europa-Park zahlreiche

Betroffene als Ehrengäste zu »Hut auf für kleine

Helden« einlädt. Denn: »Abwechslung und kleine

Auszeiten auch für die Geschwister und Eltern

sorgen maßgeblich dafür, dass die Familien

nicht an ihrem Schicksal zerbrechen«, so Kraft.

Der erste Aktionstag 2015 war ein voller Erfolg:

Nicht nur viele betroffene Familien, sondern

auch etwa 500 Gäste, darunter viele betroffene

Familien, erlebten bei schönstem Spätsommerwetter

aktions- und abwechslungsreiche, aber

auch emotionale Momente: beispielsweise, als

Zauberer Tanjano Herbert Hassio unheilbar

kranke Kinder auf die Bühne holte und sie an

seiner Show teilhaben ließ – oder als sie sich

den Animationsfilm über »Oskar« anschauten,

das weltweit einzigartige Kinderhospiz-Sorgentelefon

des Bundesverbands.

Passend zum Tagesmotto »Hut auf für kleine

Helden« bastelten viele Kinder mit ihren Eltern

am Info-Stand des Bundesverbands einen Hut

aus Zeitungspapier. Sie alle setzten damit symbolisch

ein Zeichen dafür, wie wichtig es für

erkrankte Kinder und Jugendliche ist, dass sie in

jeder Hinsicht gut »behütet« werden. Wer nicht

selbst kreativ sein wollte, konnte eine Mütze

kaufen, die die Mutter eines unheilbar kranken

Kindes extra für den Aktionstag gehäkelt hatte.

Eine weitere Kopfbedeckung durfte der Bundesverband

Kinderhospiz versteigern: einen

Original-Hut von Udo Lindenberg, handsigniert.

Sabine Kraft und Mauritia Mack freuten sich

über die Versteigerungs- und Spendengelder,

vor allem aber über die vielen leuchtenden Kinderaugen,

die sie im Europa-Park zur Premiere

von »Hut auf für kleine Helden« gesehen hatten.

»Wichtig ist, dass wir die Zeit mit unseren Kindern

intensiv und bewusst genießen. Wir können

die wertvollen Momente nur einmal miteinander

erleben und müssen uns bewusst sein, dass

diese wunderschöne Zeit nicht wiederkommen

wird«, sagt Mauritia Mack zu ihrem Engagement

als Botschafterin. »Hut auf für kleine Helden«

ist für sie eine Herzensangelegenheit: »Es gibt

nichts Wertvolleres, als glückliche Kinder zu

erleben, und ich möchte mit meiner ehrenamtlichen

Arbeit genau dieses Glück auch in Zukunft

fördern. Als Eltern können und sollen wir die

Kraft und Stärke aus den schönen Momenten

mit unseren Kindern schöpfen.«

28 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE

Als Sängerin Evy – ebenfalls Botschafterin – im

Europa-Park den Charity-Song »Light a Light«

anstimmte, hatten viele Besucher Tränen in

den Augen. »Man kann auf viele Arten weinen:

vor Freude, vor Rührung oder aus Traurigkeit.

In jedem Fall erleichtert Weinen«, sagte BVKH-

Geschäftsführerin Sabine Kraft. Und mit Blick

auf das Lied »Que Sera, Sera«, das eine weitere

Botschafterin des Bundesverbands, nämlich

Franca Morgano, im Europa-Park sang, ergänzte

Kraft: »Dieses Lied spiegelt die Situation in den

betroffenen Familien ganz besonders wider:

Was in Zukunft kommen und passieren wird,

wird kommen. So oder so.« (stro)

Bundesverband-Geschäftsführerin

Sabine Kraft (r.) und Mauritia Mack (l.)

als Schirmherrin von »Hut auf für

kleine Helden« freuen sich auf viele

Gäste zur Aktion im Europa-Park.

Engagement in vielerlei Hinsicht: Familie

Wolf aus Heidelberg hatte für den Weltkinderhospiztag

2015 im Europa-Park Mützen

gehäkelt, während Franca Morgano,

Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz,

vor mehr als 500 Gästen das Lied

»Que Sera, Sera« von Doris Day sang.

Mitmachen beim weltweiten Aktionstag

Der internationale Welthospiztag findet seit 2005 immer am zweiten

Samstag im Oktober statt. Der Bundesverband Kinderhospiz nimmt ihn

zum Anlass für seine Veranstaltung »Hut auf für kleine Helden« – eine

Aktion, die die ICPCN ins Leben gerufen und die der Bundesverband nach

Deutschland getragen hat. Ziel ist es, möglichst viele Menschen darauf

aufmerksam zu machen, dass 21 Millionen Kinder weltweit keine angemessene

oder gar keine Palliativversorgung erhalten. Der Bundesverband

freut sich deshalb über jeden, der ein Foto mit Hut postet oder dem BVKH

ein Foto für eine Veröffentlichung zusendet.

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DOSSIER

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DOSSIER

Appetit aufs Leben

WIE ESSEN, AROMEN UND GESCHMACK UNS ZUSAMMENBRINGEN

Text: Julia Züllich Fotos: Hospiz Stuttgart, Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V. u. a.

Für Romy Richter bedeuten Mahlzeiten Stress. Sie ist

Mutter. Und bekanntlich kann es beim Essen mit Kindern

mitunter sehr unruhig und turbulent zugehen.

Becher kippen um, das Mittagessen landet nicht nur im

Magen, sondern auch auf, unter und neben dem Tisch. Kurz

gesagt: Es kann dauern, bis alle versorgt, satt und zufrieden

sind. Der Trost aller Eltern: die Hoffnung, dass es im

Lauf der Zeit besser wird und die gemeinsamen Mahlzeiten

mit Kindern gesitteter ablaufen. Bei Romy Richter ist die

Situation allerdings anders: Ihr Sohn ist sechs Jahre alt und

wird noch immer gefüttert. Er leidet an einer lebensverkürzenden

Stoffwechselerkrankung, genauer einer seltenen

Störung im Energiestoffwechsel, durch die der Schluckreflex

und der Mundschluss beeinträchtigt sind. Daher fällt

ihm insbesondere das Trinken, aber auch das Essen sehr

schwer, sodass er bei Mahlzeiten rundum versorgt werden

muss. »In meinem Alltag esse ich nie in Ruhe«, erzählt die

Mutter. »Ich bin vollauf damit beschäftigt, dafür zu sorgen,

dass Essen und Flüssigkeit in meinen Sohn hineingelangen

und alles nicht nur irgendwohin kleckert oder daneben

läuft. Zeitgleich muss ich versuchen, auch selbst zu essen.«

An ein entspanntes, gemeinsames Mahl ist dadurch nicht

zu denken. Für Romy Richter ist ein ruhiges, stressfreies

Essen mit Genuss etwas Seltenes und Außergewöhnliches.

Dabei ist uns Essen doch so wichtig. Es ist eines der grundlegendsten

menschlichen Bedürfnisse. Wenn wir Nahrung

zu uns nehmen, geht es um weit mehr als die bloße Sättigung

des Hungergefühls. Wir essen gern in Gemeinschaft,

tauschen uns beim Essen aus und lassen verschiedene Sinnesorgane

bei den Mahlzeiten mitspielen.

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DOSSIER

Der Duft des Gerichts, der das Wasser im Munde

zusammenlaufen lässt, das Geklapper von

Geschirr und Besteck, wenn der Tisch gedeckt

wird, und zu guter Letzt die schön servierten,

appetitlich aussehenden Speisen – das alles

spielt eine entscheidende Rolle beim Essen.

In Zeiten von »Food Blogs« und »Super Food«

erhält die Nahrungsaufnahme fast schon eine

religiöse Dimension. Essen ist also nicht gleich

Essen. Es wird arrangiert, zelebriert, gelebt

und ist für viele – beispielsweise Veganer und

Vegetarier – mittlerweile Teil ihrer Identität

geworden.

Aber warum messen wir Speisen

eine derart große Bedeutung

zu? »Die Natur hat es

bei uns so eingerichtet, dass

grundlegende Dinge, die für

das Überleben der Menschheit

unverzichtbar sind, entweder

automatisch funktionieren – wie beispielsweise

das Atmen – oder mit einem Lust- und

Genussgewinn verknüpft sind«, erläutert

Doktor Joachim Westenhöfer, Professor für

Ernährungs- und Gesundheitspsychologie am

Department Gesundheitswissenschaften der

Fakultät Life Sciences der Hochschule für angewandte

Wissenschaften Hamburg. »Daher ist

es eine feste biologische Konstante, dass Essen

auch dazu da ist, uns Lust und Genuss zu verschaffen.

Außerdem ist auch die soziale Funktion

etwas grundlegend Verankertes und eine

wichtige evolutionspsychologische Komponente«,

sagt der Psychologe. »Die Menschheit

hätte nie überlebt, wenn wir alle Einzelgänger

wären. Zu ihrem Fortbestand hat entscheidend

beigetragen, dass Nahrungsbeschaffung und

-zubereitung sowie auch das Speisen an sich

im sozialen Verbund stattgefunden hat. Essen

erfüllt bei uns – das wissen wir alle – eine wichtige

emotionale Funktion: Es fängt damit an,

dass keine gesellige Feier ohne Essen denkbar

ist – man kann sich keine Hochzeit vorstellen,

ohne miteinander zu speisen. Außerdem benutzen

Menschen das Essen, um sich zu trösten, zu

beruhigen und Stress abzubauen.«

Auf der Gefühlsebene spielt sich beim Essen also

viel ab. Es geht um Geborgenheit, Geselligkeit,

darum, sich etwas Gutes zu tun. Und dennoch

ist es etwas ganz Alltägliches für uns, das wir oft

beiläufig und ohne darüber nachzudenken tun.

Welche Bedeutung aber hat das Essen, wenn

man am Ende seines Lebens steht und Alltägliches

eben nicht mehr selbstverständlich ist?

Oft noch eine sehr große, wie die Erfahrung aus

vielen Hospizen zeigt. Sowohl für erkrankte Kinder

als auch für ihre Eltern.

Anja Doleschek aus dem stationären

Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig

sieht das bei den gemeinsamen

Mahlzeiten quasi täglich. »Bei uns

ist die Küche im Erdgeschoss des

Hauses ein ganz zentraler Bereich«,

sagt Doleschek, die Hauswirtschaftsmeisterin

im Bärenherz-Hospiz ist. Das Hauswirtschaftsteam

aus vier Leuten arbeitet 13

Stunden täglich, um für das Wohlbefinden der

Bewohner zu sorgen. »Da in unserer Küche

vier Mahlzeiten – Frühstück, Mittagessen, Kaffee

und Abendbrot – hergestellt werden, zieht

auch immer ein Duft durchs Haus, der oft auch

Besuchern das Wasser im Mund zusammenlaufen

lässt. Zum Beispiel, wenn gerade gebacken

wird. ›Hier riecht es aber lecker‹, hören wir oft.«

Die Küche und der Essbereich seien Orte, an

denen viel passiere, gerade in kommunikativer

Hinsicht, beobachtet Doleschek: Die Eltern

tauschen sich aus – nicht immer nur über die

Situation ihrer Kinder, sondern auch über ganz

alltägliche Dinge. »Es wird gelacht, geweint, und

manchmal ist es auch ganz still. Weil die Leute,

die am Tisch sitzen, einfach nur das Essen genießen

und sich kurz Ruhe gönnen.« Fast immer

seien im Essbereich Menschen anzutreffen,

erzählt die Hauswirtschafterin. »Denn das eine

Kind schläft eben gern lange und frühstückt

erst um zehn, das andere ist schon

früh wach und hat Hunger.«

Dolescheks Erfahrungen

zeigen: Die gemeinsamen

Mahlzeiten im

Hospiz tragen stark

zum Zusammengehörigkeitsgefühl

bei und

sind daher offensichtlich

für die ganze Familie

und nicht nur für das

erkrankte Kind wichtig.

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DOSSIER

Essen macht Spaß! Und zwar egal, ob bei der

Zubereitung einer Pizza oder beim Genießen

am großen Buffet im Leipziger Kinderhospiz.

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DOSSIER

Diese Erkenntnis teilt Jette

Schaps, Kinderkrankenschwester

im stationären Angelika Reichelt

Kinder- und Jugendhospiz

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven.

»Die große, gemütliche

Wohnküche ist das Herzstück unseres

Hauses. Hier versammeln sich den Tag über

ganze viele Menschen: Familien, Gastkinder, alle

Mitarbeitenden und die Ehrenamtlichen, die das

Frühstücksbüfett zubereiten, sich süße Möhrengesichter

oder Radieschenmäuse einfallen lassen

und leckere Dinge direkt am Herd zaubern.«

Das Frühstück sei die wichtigste Mahlzeit, die

viele im Hospiz gemeinsam einnähmen: Angestellte

aus der Verwaltung, Gastfamilien, das

Pflegepersonal. Dass Menschen aus ganz unterschiedlichen

Bereichen zusammenkommen,

sei schön und wichtig, sagt die Kinderkrankenschwester.

»Wir arbeiten im Hospiz ja nicht nur

zusammen – wir leben hier zusammen. Und wie

in einer Familie sollte es immer eine Mahlzeit

geben, bei der alle sich treffen. Die Küche ist

ja fast überall der zentrale Raum – die besten

Partys finden bekanntlich in der Küche statt –,

und so ist es bei uns auch. Hier singen wir, wir

lachen, hier weinen wir natürlich auch, wir

erinnern uns, reden und genießen unsere Zeit

miteinander – denn das ist im Hospiz natürlich

immer allgegenwärtig: dass wir die Augenblicke

genießen dürfen, weil sie einzigartig sind

und schnell vorbeigehen. Deshalb sind diese

Momente, diese schönen Momente, gerade auch

für die Eltern sehr wichtig.«

Natürlich gehören zum Alltag in einem Hospiz

auch solche Tage, an denen es Kindern nicht

gut geht. Für sie sind Gesellschaft und Trubel

möglicherweise nicht das Richtige – sie können

dann in Ruhe auf dem Zimmer essen. Andere

erkrankte Kinder werden über eine Sonde

ernährt. Aber auch sie können am Essen mit

allen anderen teilnehmen, wie Merle Fells, Leiterin

des Kinder- und Jugendhospizes Burgholz

in Wuppertal, schildert: »Sie sitzen mit am Tisch

oder liegen auf einem Sitzsack. Dieses gemeinschaftliche

Essen genießen alle sehr, die Großen

wie die Kleinen. Gerade für die Kinder, die Probleme

beim Essen haben, ist es oft sehr wichtig,

dazuzugehören und an der großen Runde teilzunehmen.

Die Familien berichten uns immer

wieder, dass diese familiäre Atmosphäre großartig

ist.«

Freude am Essen und am Beisammensein ist für

erkrankte Kinder also von großer Bedeutung,

um trotz ihrer Einschränkungen genussvolle,

schöne Momente zu erleben – genauso wie für

gesunde Menschen auch. Aber wie ist es, wenn

die Nahrungsaufnahme ein großer Aufwand ist?

Weil man nicht richtig schlucken kann, jeder Bissen

schmerzt oder weil man gar keinen Appetit

mehr hat. Dann ist die Unterstützung von

Fachleuten gefragt, die mit ihrem Wissen und

Einfühlungsvermögen die jeweilige Situation

verbessern können.

»Essen sollte Genuss und nicht Qual sein«, sagt

Anja Doleschek. »Das hinzubekommen ist bei

schwer kranken Kindern aber nicht immer ganz

einfach.« Zum einen sei der Essensprozess für

die Eltern oft aufwändig und zeitintensiv, und

zum anderen sei er für die Kinder manchmal

unangenehm und schmerzhaft, worunter dann

wiederum auch die Eltern litten, so Doleschek.

»Wenn die Kinder schwerstkrank sind und kaum

oder gar nicht mehr mitteilen können, warum

sie nicht essen möchten, ist es oft eine Herausforderung,

den Grund dafür zu finden. Es kann

viele Ursachen haben: Muss die Nahrung feiner

püriert werden? Ist es ein Gewürz, oder sind es

Sondenkost

Bei Sondenkost wird zwischen Standarddiät und Spezialdiät

und zwischen hoch- und niedermolekularer Nahrung

unterschieden. Die Kost unterscheidet sich in ihrer

Zusammensetzung: Die Standarddiät enthält alle wichtigen

Nährstoffe (Kohlenhydrate, Fette, Eiweiße, Vitamine

etc.). Je nachdem, wie viel der Körper braucht, enthält

die Sondenkost viele oder wenige Kalorien und ist ballaststoffreich

oder -arm. Bei bestimmten Krankheiten

benötigt der Körper andere Nährstoffmengen und erhält

sie über die Spezialdiät. Auch sie gibt es in einer ballaststoffreichen

und -armen Variante. Sondenkost kann aus

Grundnahrungsmitteln auch selbst hergestellt werden.

Dazu muss die Nahrung breiähnlich zubereitet werden;

das Verdauungssystem ist dann so gefordert, als würde

die Nahrung über den Mund aufgenommen werden.

34 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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DOSSIER

Kräuter, die nicht gut ankommen? Antworten

auf diese Fragen findet man nur durch Ausprobieren

und mit Geduld.«

Allerdings lässt sich eine Appetitlosigkeit bei

schwerstkranken Kinder nicht immer durch

andere Zutaten oder Darreichungsformen

beheben: Wenn das Kind beim Essen zu große

Schmerzen hat oder der Schluckreflex nicht

funktioniert, ist eine Magensonde manchmal

unumgänglich.

»Gerade Kinder in Chemotherapie-Phasen haben

oft mit entzündeten Schleimhäuten oder

Übelkeit zu kämpfen«, sagt Merle Fells,

Hospizleiterin in Wuppertal. »Alles, was

mit Nahrung zu tun hat, kommt dann gar

nicht gut an. Manchmal ist es für die Kinder

dann einfach besser, eine Magensonde

zu bekommen, um richtig versorgt und

von den Schmerzen entlastet zu werden. Diese

Entscheidungen werden sehr eng mit den Eltern

abgesprochen.« Dennoch sei das für Eltern oft

kein leichter Schritt, beobachtet Fells: »Für die

Eltern hat Essen eine existenzielle Bedeutung,

und viele sträuben sich lange gegen eine Sonde –

auch wenn das Füttern sehr, sehr lange dauert.

Ich kenne eine Mutter, die ihr Kind bis zu zwei

Stunden pro Mahlzeit füttert und das auch auf

gar keinen Fall abgeben möchte. Die Prozedur

nimmt dann einen Großteil des Tages ein.« Essen

verbinde man mit Lebensfreude und Genuss,

erklärt Merle Fells.

Mit einer Sonde werde dem Kind dann eine der

letzten eigenen Fähigkeiten genommen – ein

weiterer Abschied von einer elementar wichtigen

Lebensfunktion. Solche Abschiede sind für

Eltern oft schwer zu akzeptieren und zu verkraften.

Bedeuten sie doch ein weiteres Zugeständnis

an die unheilbare Krankheit, die man mit

so viel Aufopferung und Tapferkeit bekämpft.

Dennoch seien solche Maßnahmen oft im Sinne

des Kindes, sagt Fells. »Gerade wenn Eltern sehr

lange daran festhalten, ihre Kinder selbst zu

füttern und eine Ernährungssonde ablehnen,

kann das für die Kinder oft sehr anstrengend

sein, weil sie sich häufig verschlucken oder

Schmerzen beim Essen haben – auch wenn wir

die Beweggründe der Eltern natürlich gut nachvollziehen

können.«

Im Normalfall ist eine Magensonde für die kleinen

Patienten schmerzfrei. Sie wird entweder

durch den oberen Verdauungsweg – also Rachen

und Speiseröhre – oder als sogenannte PEG-

Sonde durch die Bauchdecke gelegt. Aber wie

wirkt sich die künstliche Ernährung auf Appetit

und Genussfreude aus? Welche Speisen kann

man dann noch zu sich nehmen und welche

nicht? Und spielt es dann noch eine Rolle, wie

etwas schmeckt?

Tatsächlich tut es das: »Auch wenn Sondennahrung

direkt in den Magen geht, ist der

Geschmack durchaus wichtig, weil er zum

Beispiel beim Aufstoßen durchaus mal ›hochkommt‹«,

erläutert Anja Doleschek. »Daher sollen

die Kinder so lange es geht die normale Kost

mitessen. Das Essen kann ganz fein püriert und

dann verdünnt auch über die PEG-Sonde gegeben

werden.«

Auch Rita Barthel, Hauswirtschafterin

im Kinderhospiz

Bethel in Bielefeld, kennt das:

»Wir hatten eine Mutter hier,

die hat gesagt: ›Man bekommt

auch ein Brötchen mit Erdbeermarmelade

so hin, dass es durch eine Sonde geht.‹

Mit unseren Mixgeräten wird das Brötchen

von der Pflegekraft – immer in Absprache mit

den Eltern – dann so püriert, dass es durch die

Sonde fließt.« Und selbst wenn Kinder über eine

Sonde ernährt werden, lassen sich die Hospizmitarbeiter

Tricks einfallen, um ihnen über den

Mund eine Genussfreude zu verschaffen. »Wir

tränken zum Beispiel ein Tuch mit der Lieblingssoße

und lassen das Kind daran lutschen«,

berichtet Jette Schaps. »So hat es dann trotzdem

das Geschmackserlebnis.«

Denn das Lieblingsessen ist für viele Menschen

ein wichtiger Bestandteil ihres Lebens, gerade

für Kinder. Auch solche, die schwer krank sind

und nicht mehr richtig essen können, beschäftigen

sich sehr intensiv damit – das zeigen die

Erfahrungen aus den Hospizen. Da gibt es Kinder,

die noch von ihrem Lieblingsessen träumen

oder sogar Bilder davon malen – auch wenn sie

es gar nicht mehr oder nur einen kleinen Probierlöffel

davon essen können.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 35

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DOSSIER

Für jeden kleinsten Löffel Lieblingsessen, den

ein Kind noch schlucken kann, lohne sich der

Aufwand beim Kochen, sagt Jette Schaps. »Das

Kind ist dann so glücklich und zufrieden. Und

auch für die Eltern ist das sehr wichtig: Zum

einen wird dadurch ein Stück Normalität zurückgegeben.

Zum anderen können sie ihrem Kind

damit etwas Gutes tun, einen schönen Moment

zaubern. Das ist von unschätzbaren Wert.«

Und die Hauswirtschafterin Rita Barthel

ergänzt: Es sei wichtig, das Kind so zu versorgen,

wie es das von zu Hause gewohnt ist, und

vor allem mit den Lebensmitteln, die es mag.

»Wenn ein Kind Bananen gern isst und keine

mehr da sind, dann muss man mal eben schnell

zum Supermarkt fahren und welche kaufen.«

Und nicht nur die Wünsche der erkrankten Kinder

sind dem Hauswirtschaftsteam wichtig:

»Wenn ein Geschwisterkind strahlend vor einem

steht und sich Nudeln wünscht, dann kochen

wir für das Kind natürlich auch diese Nudeln.«

»Diese Essenswünsche zu erfüllen ist wirklich

ganz wichtig«, bekräftigt auch Jette Schaps

aus dem Kinderhospiz in Wilhelmshaven. Wer

fünfmal täglich Spaghetti wolle, bekomme die

auch. »Weil man nie genau weiß, wie viel Zeit

noch bleibt, und weil das ein ganz besonderes

Bedürfnis dieses Kindes in diesem Moment ist:

noch einmal schmecken zu dürfen, was ich aus

meinem alten Leben noch kenne.«

»Essen heißt: Ich lebe noch!«,

weiß auch Ruprecht Schmidt.

Er ist seit 1998 Koch im Hospiz

Leuchtfeuer in Hamburg,

einem der über 200 stationären

Hospize für Erwachsene

in Deutschland. Früher arbeitete

er in der gehobenen Sternegastronomie. Nach

einiger Zeit merkte er, dass ihm dort die soziale

Komponente fehlte. »Mit dem Thema Essen wird

dort viel gleichgültiger umgegangen. Oft ging es

um Geschäftsessen, ich hatte keinen direkten

Kontakt zu den Gästen und wusste gar nicht, für

wen ich da koche.« Seit er im Hospiz kocht, ist

das anders. Er ist in engem Austausch mit den

schwer kranken Bewohnern und deren Familien,

findet im Gespräch heraus, was sie gern mögen

und was ihnen gerade guttut, welche Mengen

vor allem auch. »Essen hat eine unglaublich

große Bedeutung! Essen heißt Normalität. Und

sich ein Gericht wünschen zu können bedeutet

Selbstbestimmung. Essen heißt auch Alltag, die

Krankheit kann im positiven Sinne verdrängt

werden.« Wichtig sei ihm, so erklärt er, dass er

für die Bewohner da sei – nicht umgekehrt. Er

müsse sich in seiner Küche nicht täglich selbstverwirklichen,

sondern koche, was die Bewohner

sich wünschen. »Es geht um Erinnerungen, die

man mitkocht. So wie die Oma immer gekocht

hat oder wie man im Urlaub in Frankreich gegessen

hat. Das ist für die Menschen sehr wichtig

und unterstützt das Wohlbefinden – auch wenn

sie am Ende ihres Lebens stehen. Die Wunschkost

steht bei mir immer an erster Stelle. Das

nehme ich sehr ernst, und mittlerweile erkenne

ich auch gut, ob es möglicherweise das letzte

Mal ist, dass ich für jemanden etwas kochen

kann. Ich erinnere mich an einen Mann, der

davon geträumt hat, noch mal ein Steak zu

essen. Als ich es ihm kochte, hat er kaum einen

ganzen Bissen runterbekommen. Trotzdem war

er glücklich. Der Geschmack auf der Zunge hat

ihm genügt.«

Egal, ob die erkrankten Menschen alt oder jung

sind – Genuss beim Essen gehört zu den kleinen,

so wichtigen Freuden im Hospiz. Und Kinderhospize

tun viel dafür, solche Glücksmomente nicht

nur den Kindern, sondern auch den oft sorgengeplagten

und erschöpften Eltern zu verschaffen.

»Für viele ist es ein kleiner Event, wieder einmal

etwas in Ruhe schmecken zu dürfen«, sagt Jette

Schaps. »Für Eltern mit einem lebensverkürzend

erkrankten Kind ist es nicht selbstverständlich,

den Tee noch warm trinken zu können oder das

Brötchen ganz in Ruhe zu essen statt es runterzuschlingen.«

– »Zu wissen, mein Kind wird

hier im Hospiz gut versorgt, und ich habe etwas

Zeit für mich und andere – dieses Gefühl ist für

die Eltern wahnsinnig wichtig. Auch wenn es

meist nur um ganz kleine Momente geht, die

für andere völlig normal und banal sind – für

die Eltern bei uns ist das was ganz Besonderes.«

Etwas Außergewöhnliches hat sich auch das

Team des ambulanten Kinderhospizdiensts

Stuttgart für die Eltern einfallen lassen – nämlich

die Aktion »Geschwisterkinder kochen«.

»Die Idee dahinter war, für die Eltern zu Weihnachten

einmal etwas Besonderes zu veran-

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DOSSIER

In Stuttgart kochen Geschwister schwerstkranker

Kinder für ihre Eltern – und zwar mit

Hilfe eine Profi-Kochs: Eine kleine Auszeit aus

dem Alltag ist das für alle Beteiligten, und der

Genuss ist garantiert.

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DOSSIER

stalten und vor allem auch den

Geschwisterkindern die Möglichkeit

zu geben, etwas Tolles

zu machen«, sagt Michaela

Müller, Leiterin des ambulanten

Kinderhospizdienstes des

Hospizes Stuttgart, der demnächst

um ein stationäres Kinderhospiz erweitert wird.

Dem ambulanten Team fehlte für die Aktion

anfangs der geeignete Raum. Also fragten sie

kurzerhand herum, wer Räumlichkeiten zur Verfügung

stellen könne. So entstand der Kontakt

zu einem Event-Koch, der nicht nur Räume, sondern

auch gleich seine Unterstützung mit anbot.

»Die Aktion kam wirklich sehr gut an. Sowohl

bei den Eltern, die es genossen haben, am

schön gedeckten Tisch zu sitzen und bekocht

zu werden, als auch bei den Kindern, die sich

einbringen konnten und obendrein auch noch

die Profitipps eines Kochs bekommen haben«,

so Müller. Für die Eltern sei vor allem wichtig

gewesen, mit anderen Betroffenen zusammenzukommen

und sich auszutauschen. Die Väter

und Mütter erkrankter Kinder nähmen sich

selbst oft extrem zurück, sagt Michaela Müller.

Dabei sei es gerade in schwierigen, belasteten

Zeiten wichtig, sich auch mal ohne schlechtes

Gewissen etwas Gutes zu tun. »Wann nehmen

sich diese Eltern denn schon mal die Zeit, um

einmal gemeinsam essen zu gehen? Das kommt

oft viel zu kurz. Da muss man auf sie zugehen

und sagen: ‚Gönnen Sie sich doch mal etwas!

Was haben Sie vorher denn gern gemacht?‘ Die

eigenen Bedürfnisse sollten nicht komplett runtergeschraubt

werden, das wirkt sich auch auf

die eigene Kraft und Gesundheit aus.«

Leichenschmaus

Mit dem Leichenschmaus ist das gemeinschaftliche Speisen

der Trauergäste im Anschluss an eine Bestattung

gemeint. Diesen Brauch gibt es überall auf der Welt:

Er ist das im interkulturellen Vergleich am weitesten

verbreitete Ritual bei Beerdigungen und war bereits in

vorgeschichtlicher Zeit bekannt. Im Mittelalter wurde

der Leichenschmaus noch direkt auf dem Friedhof eingenommen.

Im deutschsprachigen Raum soll er die Trauernden

zusammenbringen und ihnen signalisieren, dass das

Leben weitergeht. Er soll ihnen Raum geben, dem Toten

in zwangloser Form zu gedenken und ihn in positiver

Erinnerung zu behalten. Das kann traditionell auch in

gelöster Atmosphäre und mit Anekdoten über den Verstorbenen

geschehen.

Auch andere ambulante Hospizdienste

nutzen Feiertage und

andere Anlässe, um besondere

Genussmomente für Groß und

Klein zu ermöglichen. Beim

ambulanten Kinderhospizdienst

Ruhrgebiet spielt das Essen bei

vielen Veranstaltungen eine große Rolle. Zum

Beispiel bei Familienfreizeiten und Familientagen,

bei Kindergeburtstagen oder bei dem

Zelt- und Grillfest für Geschwisterkinder. »Wir

organisieren viele solcher Aktivitäten. Es gibt

beispielsweise die Aktion ›Mütter kochen für

Mütter‹ oder das Kochen in der Kindertrauerbegleitung«,

erzählt die Leiterin Birgit Schyboll.

»Die Vorfreude auf die Familientage im

Haus des ambulanten Kinderhospizdiensts ist

immer groß. Hier freut man sich auf genussvolle

Momente und auf die Gemeinschaft, in der man

sich als betroffene Familie nicht erklären muss.

Eine Mutter hat neulich zu mir gesagt: ›Hier sitzen

alle in einem Boot. Als Eltern müssen wir

uns nicht erklären, warum unser Kind stark

speichelt, Sondennahrung bekommt und nicht

schlucken kann. Für uns und unsere Tochter ist

Essen mit Zuwendung verbunden. Wir bieten

ihr verschiedene Speisen an und benetzen den

Mundraum damit. Auch wenn sie keinen angeborenen

Schluckreflex besitzt, kann sie so in der

Gemeinschaft das Gefühl von Geborgenheit und

Dazugehörigkeit erfahren.‹ Eines unserer Kinder

hat es so ausgedrückt: ›Das Kinderhospiz ist wie

eine große Familie – eigentlich wie ein zweites

Zuhause.‹ Das ist für uns natürlich eine tolle

Bestätigung.«

Ein Essen schmecken, genießen und dabei

Gemeinschaft erleben – all das ermöglichen

ambulante wie stationäre Hospize erkrankten

Kindern und ihren Angehörigen so oft und so

lange wie möglich. Tatsächlich aber gelangt ein

lebensverkürzend erkranktes Kind irgendwann

an einen Punkt, an dem Genuss nicht mehr möglich

ist, weil ihm absehbar nur noch sehr wenig

Lebenszeit bleibt.

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DOSSIER

Unterstützungsprojekt

Pizzapapier Pergano

Erfahrene Hospizmitarbeiter erkennen einen

nahenden Tod daran, dass sich – neben anderen

Anzeichen, die erkrankte Kinder zeigen – auch

die Nahrungsaufnahme verändert. »Geht es den

Kindern sehr schlecht, essen sie in der Regel fast

gar nichts mehr«, erklärt Merle Fells aus Wuppertal.

»In der Sterbephase vertragen sie Nahrung

meistens nicht mehr so gut. Auch wenn sie

schon über eine Sonde ernährt werden, transportiert

der Körper die Nahrung einfach nicht

mehr weiter, und der Appetit lässt nach.«

Ein natürlicher Verlauf, den die Ärztin für

Kinder- und Jugendmedizin Doktor Sabine

Becker aus dem Kinderpalliativteam Südhessen

aus ihrem Arbeitsalltag kennt.

»Der Körper reduziert im Sterbeprozess

schrittweise verschiedene Funktionen, dementsprechend

auch den Nahrungs- und Flüssigkeitsbedarf.

Das ist nicht die Ursache des

Sterbeprozesses, sondern ein Teil dessen.«

Angehörige könnten das oft schlecht verkraften,

erklärt Sabine Becker. Sie weiß, wie schwer es

Der Bundesverband Kinderhospiz überrascht mit einem

neuen, ganz ungewöhnlichen Unterstützungsprojekt. Er

kooperiert mit dem Pizzapapierhersteller Pergano, der ein

hochwertiges, fettundurchlässiges Papier herstellt. Das

Pergamyn-Spezial-Papier wird zugeschnitten und mit in

die Kartons gelegt. Es ist zu 100 Prozent biologisch abbaubar,

recyclebar und wird in Deutschland hergestellt. Mit

jedem verkauften Blatt geht eine Spende an den BVKH.

»Wir freuen uns sehr über diese Zusammenarbeit«, sagt

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands. »Es

ist eine wirklich originelle Idee und eine außergewöhnliche

Form der Unterstützung, die zeigt, mit welch unterschiedlichen

Aktionen man unserem Verband bei seiner

Arbeit helfen kann – sogar mit dem Verkauf von

Pizzapapier.« Der Erlös fließt in die Projekte

des Verbands. »Wir hoffen, dass diese Aktion

Inspiration für viele weitere kreative Unterstützungsprojekte

ist«, so Kraft.

den meisten Eltern fällt, die Appetitlosigkeit

und damit das Eintreten der Sterbephase zu

akzeptieren. »Für Angehörige, die liebevoll eine

Mahlzeit zubereitet haben, ist es traurig und

beängstigend, wenn das Kind sein Leibgericht

kaum oder gar nicht isst – weil sie den Eintritt

der letzten Phase fürchten. Essen steht dann

als Symbol für ›du bleibst am Leben‹. Ich habe

schon Kinder erlebt, die bis zum Ende gegessen

haben, nur ihren Eltern zuliebe, auch wenn sie

sich damit gequält haben.«

Auch wenn Kinder im Sterbeprozess weniger

Hunger verspüren und der Genussaspekt in

den Hintergrund rückt – die soziale Funktion

des Essens, sie kann selbst in dieser finalen

Phase noch zum Tragen kommen: das Miteinander,

das Gefühl von Nähe, Verbundenheit und

Zusammengehörigkeit. Der Wuppertaler Hospizleiterin

Merle Fells fällt dazu die Geschichte

einer muslimischen Familie ein, deren 14-jährige

Tochter an Leukämie erkrankt war: »Nach zehn

Tagen haben wir gemerkt, dass sich ihr Zustand

deutlich verschlechterte und sie in die Sterbephase

eintrat. Die Familie hat sich ein spezielles

muslimisches Gericht gewünscht, das aus Lamm

mit Reis und Soße besteht und immer dann

gekocht wird, wenn jemand krank ist. So wie

in unserer Kultur vielleicht die Hühnersuppe.

Dieses Gericht hat unsere Hauswirtschaft dann

zubereitet – mit den typischen Gewürzen und

allem, was dazugehörte. Das Mädchen konnte

die Mahlzeit zwar nicht mehr zu sich nehmen,

aber die Familie hat in ihrem Beisein das Gericht

gegessen. Das war für alle sehr wichtig und eine

Art Trost.«

Julia Züllich arbeitet seit neun Jahren im Bereich PR und

Kommunikation – zunächst in verschiedenen Agenturen

und seit Anfang 2014 als selbstständige Texterin und PR-

Beraterin. In ihrer freiberuflichen Arbeit widmet sie sich

oft gemeinnützigen Vereinen und Organisationen sowie

verschiedenen Themen aus den Bereichen Hospiz, Trauer

und Sterben.

Weitere Informationen unter

www.bundesverband-kinderhospiz.de

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 39

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HELFEN UND SPENDEN

Wenn aus einem Abschied

Hoffnung wächst

KONDOLENZSPENDEN VERSCHAFFEN KRANKEN KINDERN LEBENSFREUDE

»Statt Blumen bitten wir im Sinne des Verstorbenen

um eine Spende zugunsten …« – und dann

folgen Name und Bankverbindung meist gemeinnütziger

Organisationen: In Traueranzeigen liest

man Sätze dieser Art immer wieder. Tatsächlich

kann eine solche Spende, Kondolenz- oder Gedenkspende

genannt, Hinterbliebenen den Verlust eines

geliebten Menschen ein wenig erträglicher machen.

Denn sie verknüpft einen Abschied mit etwas Hoffnungsvollem,

Zukunftsgewandtem, mit etwas

Gutem, das ein Verstorbener noch nach seinem

Ableben bewirken kann.

»Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt mit

den Gedenkspenden letztlich immer Familien mit

unheilbar kranken Kindern und hilft ihnen, die viel

zu kurze gemeinsame Zeit möglichst glücklich zu

gestalten«, sagt Corinna Fürste, Mitarbeiterin in der

Geschäftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz

(BVKH). So organisiert der Verband mithilfe der

Spendengelder beispielsweise Konzertbesuche oder

Ausflüge in einen Freizeitpark für betroffene Familien,

macht kranken Kindern ein Treffen mit ihrem

Lieblingssänger möglich oder erfüllt andere Herzenswünsche.

»Wer dem BVKH eine Gedenkspende

zukommen lassen möchte, sollte am besten vorab

telefonisch oder per E-Mail Kontakt zu uns aufnehmen.

Dann können wir alle Fragen klären – etwa,

ob die Spenden in ein bestimmtes unserer Projekte

fließen sollen«, so Fürste. »Natürlich bekommen die

Hinterbliebenen später auch eine Übersicht über die

eingegangenen Spenden – und jeder Spender erhält

eine Spendenbescheinigung.«

»Die Spenden, die beim Abschied von einem Verstorbenen

zusammenkommen, helfen unheilbar kranken

jungen Menschen dabei, ihre verbleibenden Tage und

Monate intensiv und erfüllt zu leben«, sagt BVKH-Vorstandsmitglied

Jürgen Schulz. »Und alle Kondolenzspenden

tragen dazu bei, dass Eltern, Geschwister

und andere Angehörigen schöne Momente mit dem

erkrankten Kind erleben. Diese gemeinsamen Augenblicke

werden zu wertvollen Erinnerungen, die den

Betroffenen niemand nehmen kann und die den Tod

des Kindes überdauern.«

In gewisser Weise bildeten Menschen, die nach

einem Trauerfall spenden, und Familien mit einem

lebensverkürzend erkrankten Kind eine Schicksalsgemeinschaft,

so Schulz. »Menschen, die bereits

einen Verlust erlitten haben, wissen aus eigener

Erfahrung, was Menschen durchleben werden, wenn

sie sich von einem Kind verabschieden müssen. Ihre

Solidarität ist daher eine besonders wertvolle Form

der Unterstützung!« (mis)

Weitere Informationen in der Geschäftsstelle unter

Telefon: 0800 8868788, per Mail an info@bundesverband-kinderhospiz.de

oder unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/gedenkspende

Und so geht’s:

Wer dem Bundesverband Kinderhospiz eine

Gedenkspende zukommen lassen möchte, teilt

seinen Trauergästen mit, dass sie auf folgendes

Konto spenden können, statt Blumen oder

Kränze zu kaufen:

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.

IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33

BIC: WELADED1OPE

Bei der Überweisung sollte als Verwendungszweck

der Name des Verstorbenen sowie – wichtig

für die Spendenbescheinigung – die Adresse

des Spenders genannt werden.

40 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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HIER IST LERNEN

EIN ERLEBNIS

DIE AUTOSTADT IN WOLFSBURG

ERLEBEN ERFAHREN ERINNERN

Wer Naturphänomene, Technik, Wissenschaft

direkt erlebt, versteht auch

komplizierte Zusammenhänge mit

Leichtigkeit. Die Inszenierte Bildung

bietet praktische Erfahrung und theoretische

Erkenntnis, nützliches Wissen

und Spaß am Lernen für Wissbegierige

jeden Alters. Sie zeigt Vorschulkindern,

Schülerinnen, Schülern und

Erwachsenen in Workshops zu vielfältigen

Themen, wie spannend Mobilität

mit all ihren Facetten sein kann.

Wer Prozesse und Experimente erlebt,

macht wichtige Erfahrungen. Die

Autostadt ist vom niedersächsischen

Kultusministerium als außerschulischer

Lernort anerkannt. Ihre Angebote ergänzen

den schulischen Unterricht.

Im Zentrum der Inszenierten Bildung

steht ein Leitbild, das zum einen das

menschliche Grundbedürfnis nach Mobilität

herausstellt, zum anderen Verpflichtungen

aufzeigt, die sich aus einer

nach haltigen Entwicklung ergeben.

Die Angebote der Inszenierten Bildung

sind praxisbezogen und handlungsorientiert.

Die Attraktionen der Autostadt

und die Workshops regen dazu an,

naturwissenschaftliche Zusammenhänge

und technische Phänomene

durch Ausprobieren und Mitmachen

kennenzulernen. Eigene Erlebnisse

und Erfahrungen schaffen die besten

Voraussetzungen für das Lernen. Die

Erinnerung, die so entsteht, bildet die

Grundlage von Wissen.

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HELFEN UND SPENDEN

Radio-Spot »Dead Air« räumt ab

GROSSE BÜHNE FÜR DEN BUNDESVERBAND: 3 × GOLD, 1 × SILBER, 1 × BRONZE

Eine Live-Sendung im Radio. Die Moderatorin

nimmt einen Anruf entgegen. Am Telefon ist

der neunjährige Sebastian. Er erzählt, dass er im

Rollstuhl sitzt, weil er spinale Muskelatrophie

(SMA) hat – eine unheilbare degenerative Erkrankung

des zentralen Nervensystems. Im Laufe dieses

Gesprächs am Welthospiztag fragt der Junge

die Moderatorin: »Warum lässt Gott zu, dass ich

so eine schwere Krankheit habe und dass ich

daran sterbe?« Die Moderatorin ist sprachlos –

das Gespräch zu Ende. Für Sekunden herrscht

ohrenbetäubendes Schweigen im Radio.

»Dead Air« (frei übersetzt »Tote Sendezeit«)

heißt dieser Radio-Spot, produziert von der

Agentur Serviceplan Health & Life für den Bundesverband

Kinderhospiz – und er hat im April

2016 gleich fünf Preise gewonnen: drei goldene

Comprix in verschiedenen Kategorien – den

wichtigsten Preis der deutschsprachigen Healthcare-Kreativkommunikation

– und je einen silbernen

und bronzenen Radio Advertising Award,

den Kreativpreis der Gattung Radio im deutschsprachigen

Raum.

»Dead Air« sensibilisiert für die etwa 40.000 Kinder

und Jugendlichen in Deutschland mit einer

lebensverkürzenden Erkrankung und sorgte

bei beiden Preisverleihungen in Köln und Düsseldorf

für Gänsehaut-Momente im Publikum –

und sekundenlang auch für Schweigen. »Genau

das wollten wir mit der Kampagne zeigen:

Betroffene stoßen mit ihrem Schicksal oft auf

Schweigen und werden von der Gesellschaft

allein gelassen«, sagte Christoph Bohlender,

Creative Director bei Serviceplan. Der Botschafter

des Bundesverbands freute sich über die

Preise genauso wie Sabine Kraft und sagte: »Das

sind ganz besondere Auszeichnungen! Gerade

weil die Kampagne so mutig ist und das Thema

oft tabuisiert wird. Ich würde mich freuen, wenn

der Trophäenglanz zu noch mehr Spenden führen

würde, die der Bundesverband Kinderhospiz

so dringend benötigt.« Spenden etwa für das

rund um die Uhr erreichbare Kinderhospiz-Sorgentelefon

OSKAR: Zu dessen Start 2015 war der

Radio-Spot »Dead Air« zusätzlich zum gleichnamigen

Kurzfilm produziert worden.

»Der Comprix-Gewinn ermöglicht es uns, unseren

Spot vielen, vielen Menschen vorzustellen«,

so Sabine Kraft. »Wir dürfen ihn kostenlos auf

Infoscreens in zahlreichen Arztpraxen ausstrahlen.

Müssten wir diese Aktion bezahlen,

würde uns das 20.000 Euro kosten. Wir freuen

uns sehr über diese großartige Möglichkeit, auf

die Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder

aufmerksam zu machen.«

Sabine Kraft und Christoph Bohlender widmeten

die Preise übrigens denjenigen, denen sie

den Erfolg verdanken – Sebastian (Foto) und

seiner Familie – und schenkten ihnen auch eine

der Trophäen. (stro)

Zu sehen und zu hören ist der Spot auf der

Internetseite des Bundesverbands unter

http://bit.ly/2dk0D5g

42 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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HELFEN UND SPENDEN

Frei sein

wie ein fliegender

Skispringer

BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ

PRÄSENTIERT SICH IN TITISEE-NEUSTADT

UND HINTERZARTEN ERSTMALS BEI

ZWEI INTERNATIONALEN SKISPRINGEN

Frei zu sein und zu fliegen wie ein Vogel ist ein Traum

vieler Menschen – und auch vieler schwerstkranker

Kinder und Jugendlicher, die möglicherweise mit Rollstuhl

unterwegs sind oder im Bett liegen. Skispringer

kommen dem Traum vom Fliegen näher als die meisten

anderen – und im März 2016 hat der Bundesverband Kinderhospiz

(BVKH) zum ersten Mal eine besondere Veranstaltung

genutzt, um auch dort auf

»So bekam eines

meiner Hühner

endlich mal die

Gelegenheit,

auf Skiern eine

Sprungschanze

runterzufahren«

unheilbar kranke Kinder und Jugendliche

aufmerksam zu machen: das

Weltcup-Skispringen an der Hochfirstschanze

in Titisee-Neustadt im Hochschwarzwald.

Dort mischten sich die

Mitarbeiter des Bundesverbands unters

Publikum und verteilten den neuen

Pocket-Flyer des BVKH – ein faltbares

Infoblatt im Hosentaschenformat.

Wer den Flyer gelesen hatte, konnte

mühelos an einem großen Gewinnspiel

des Bundesverbands teilnehmen. Es galt, drei Fragen

– unter anderem zum Bundesverband – richtig zu

beantworten. Hauptpreis waren zwei Übernachtungen

für zwei Erwachsene und zwei Kinder (bis 15 Jahre) in

einem Family-Appartement mit All-inclusive-Verpflegung

im Hotel »Feldberger Hof« in Feldberg im Schwarzwald.

Als zweiten Preis vergab der Bundesverband zwei Eintrittskarten

für das Badeparadies Schwarzwald inklusive

Eintritt zur Wellnessoase – und als dritten Preis einen

Druck von Peter Gaymann. Diesen hatte der Freiburger

Zeichner und Cartoonist extra zum Weltcup-Skispringen

auf der Hochfirstschanze erstellt und signiert. »So

bekam eines meiner Hühner endlich mal die Gelegenheit,

auf Skiern eine Sprungschanze

runterzufahren«, sagt Gaymann, der

den Bundesverband seit vielen Jahren

als Botschafter unterstützt, und lacht:

»Aber ernsthaft: Es freut mich, wenn ich

mit meinen Zeichnungen dazu beitrage,

die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz

bekannter zu machen – und so

letztlich den betroffenen Kindern und

Jugendlichen helfen kann.«

»Die Zuschauer waren zwar eigentlich wegen des Skispringens

an die Schanze gekommen – aber viele waren

sehr, sehr aufgeschlossen für unser Anliegen. Wir konnten

etliche gute Gespräche führen«, sagt Sabine Kraft,

Geschäftsführerin des Bundesverbands. Ihre Freude

war entsprechend groß, als der BVKH nur vier Monate

später, Ende Juli 2016, erneut die Chance erhielt, bei

einer international besetzten Sportveranstaltung auf

schwerstkranke Kinder und Jugendliche aufmerksam

zu machen: beim FIS Grand Prix Sommer-Skispringen in

Hinterzarten. Sabine Kraft: »Es wäre schön, wenn diese

Art der Kooperation zu einer dauerhaften Einrichtung

werden könnte.« (stro)

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 43

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HELFEN UND SPENDEN

Starkes Engagement

für die Schwächsten

WIE SICH DER BAUSTOFFHÄNDLER SGBD DEUTSCHLAND GMBH

FÜR UNHEILBAR KRANKE KINDER EINSETZT

Text: Johanna Lamberts Foto: SGBDD Illustration: Peter Gaymann

Mit gutem Beispiel vorangehen! Dazu fühlt sich die

Saint-Gobain Building Distribution Deutschland GmbH

(SGBDD) als Marktführer im deutschen Baustoffhandel

verpflichtet; Menschen zu unterstützen, die schwerstkrank

sind. Insbesondere Kinder und deren Familien

haben Hilfe in solchen Notsituationen nötig.

Seit 2012 pflegt die SGBDD den Kontakt zum Bundesverband

Kinderhospiz (BVKH). Bislang hat der Baufachhändler

mithilfe von drei Großspenden und vielen

kleinen Aktionen rund 100.000 Euro an den Bundesverband

gespendet. Im Jahr 2015 gab es dann einen doppelten

Anlass zum Spendensammeln: den 350. Geburtstag

des Mutterkonzerns Saint-Gobain und den zeitgleich

begangenen Prinzipientag, an dem das Unternehmen im

Zwei-Jahres-Rhythmus Werte wie Loyalität, Solidarität,

Achtung der Gesundheit und Arbeitssicherheit verstärkt

in den Mittelpunkt rückt. Dabei kam ein besonderes Hilfsmittel

zum Einsatz: ein Spenden-Häuschen des BVKH,

das jede der 220 deutschen SGBDD-Niederlassungen im

Oktober 2015 erhielt. Gestaltet hat die Papierhäuschen

der Cartoonist Peter Gaymann, der die Kinderhospizarbeit

beim Bundesverband seit Jahren als Botschafter

unterstützt. Jede SGBDD-Niederlassung war frei, wie sie

bei Kunden und Mitarbeitern Spenden zugunsten der

Kinderhospizarbeit generiert. Von großen regionalen

Kundenveranstaltungen mit eigener Tombola bis hin zu

einem Kuchenbüfett in den Niederlassungen wurden

viele tolle Aktionen gestemmt. Dabei kamen rund 10.000

Euro zusammen. Und die einzelnen Aktionen dauern an:

Mitarbeiter und Kunden sind im Niederlassungsnetzwerk

der SGBDD weiterhin aufgerufen, Spenden zu sammeln.

Seit Ende 2015 verleiht der Bundesverband Kinderhospiz

übrigens sehr stabile Spendendosen, die auch bei der

SGBDD vermehrt zum Einsatz kommen: Sie sind etwa 15

Zentimeter hoch – und können mit Schloss und Kette vor

Langfingern geschützt werden. Daher sind sie besonders

gut für Orte mit Laufkundschaft geeignet, an denen niemand

ständig ein Spendenkässchen im Auge behalten

kann. Die Papierhäuschen hingegen werden häufig auch

für Hochzeiten, Tage der offenen Tür oder andere Feiern

bestellt. Auf Wunsch werden die Dosen und die Häuschen

zusammen mit Flyern oder anderem Infomaterial

über die Arbeit des Bundesverbands verschickt, das während

der Spendensammlung ausgelegt werden kann.

»Die SGBDD als Unternehmen des Saint-Gobain-Konzerns

hat es sich auf die Fahne geschrieben, ihren Teil

dazu beizutragen, Lebensräume zu schaffen, in denen

sich Menschen wohlfühlen«, erläutert Katja Steinweg,

Geschäftsführerin Personal/Kommunikation, die Tatsache,

warum sich die SGBDD für den Bundesverband

Kinderhospiz engagiert. »Mit unseren Spenden können

wir zumindest einen kleinen Beitrag dazu leisten, nicht

nur die Lebensräume, sondern das Leben von Familien

mit unheilbar kranken Kindern schöner zu gestalten. Und

wir würden uns freuen, wenn andere unserem Beispiel

folgten!«

Die Autorin Johanna Lamberts arbeitet seit 2011 im Personalbereich

bei SGBDD und ist dort als Leiterin für die Bereiche

»Kommunikation/Beruf & Familie« tätig.

Spendenhäuschen und -dosen

sind bei der BVKH-Geschäftsstelle

erhältlich,

Telefon: 0800 8868788

44 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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HELFEN UND SPENDEN

Profit mal anders

BOTSCHAFTER SAMMELTE BEREITS 16.000 EURO

Text: Sophia Villinger

Foto: privat

Franz-Josef Lihl ist Unternehmer durch und

durch: Als »Experte für Wunschkundengewinnung«

knüpft er für seine Kunden seit vielen

Jahren Kontakte zu interessanten Geschäftspartnern.

Er übt seinen Beruf erfolgreich und

mit großer Leidenschaft aus. Seine Leistung hat

ihren Preis – wenn es um Honorarverhandlungen

geht, dann weiß der Münsteraner, wie viel

seine Arbeit wert ist. 2011 kam ihm während

einer solchen Verhandlung eine Blitzidee.

»Wenn sich Business

und Soziales verbinden,

profitieren alle.«

Ein langjähriger Kunde fragte nach einem

Rabatt. »Einen Preisnachlass kann ich Ihnen

nicht einräumen«, antwortete Franz-Josef Lihl

dem zunächst verdutzten Kunden, »aber ich

habe einen Vorschlag: Ich gewähre Ihnen sechs

Prozent Rabatt auf mein Honorar, wenn Sie die

Hälfte dieser Summe für die Kinderhospizarbeit

spenden.« Der Kunde sagte sofort begeistert zu –

der Beginn einer erfolgreichen Spendenkampagne.

Seit nunmehr sechs Jahren bietet Franz-

Josef Lihl seinen Kunden dieses Modell an, und

alle profitieren davon: der Kunde, der Spendenempfänger

und er selbst.

»Die Hälfte der Rabattsumme zu spenden

kommt bei meinen Kunden richtig gut an«, sagt

der Unternehmer, der 2015 zum Botschafter des

Bundesverbands Kinderhospiz ernannt wurde.

»Ich übergebe bei Geschäftsterminen auch gern

das ›365‹-Magazin, um auf die Arbeit des Bundesverbands

aufmerksam zu machen. Ich habe die

Erfahrung gemacht, dass es mit großem Respekt

und Achtsamkeit angenommen und gelesen

wird – und das in der wenig emotionalen Wirtschaftswelt.«

Franz-Josef Lihl ist selbst Vater

von fünf Kindern – gesunden

Kindern. Auch wenn er in seiner

eigenen Familie nicht von einer

lebensverkürzenden Krankheit

betroffen ist, ist ihm das Thema

Sterbebegleitung von Kindern

und die Unterstützung der

Angehörigen eine Herzensangelegenheit.

Fragt man den Unternehmer, was er sich für

die Zukunft wünscht, antwortet er sehr eindeutig:

»Dass nicht immer nur an den Profit

gedacht wird. Anderen Gutes zu tun sollte fester

Bestandteil der Gesellschaft sein.« Es wäre

daher schön, sagt er, wenn möglichst viele

andere Geschäftsleute seinem Beispiel folgen

und seine Spendenidee zugunsten des Bundesverbands

Kinderhospiz nachahmen würden.

»Wenn viele Menschen auf diese Weise Business

und Soziales verknüpfen, dann hätte das eine

unglaubliche Wirkung. Gemeinsam könnte man

noch so viel mehr für die Arbeit des Bundesverbands

Kinderhospiz erreichen!« Und tatsächlich

spricht Franz-Josef Lihls Erfolg für sich: Seit 2011

konnte er insgesamt fast 16.000 Euro an Spenden

für die Kinderhospizarbeit generieren.

Sophia Villinger ist seit 2012 immer wieder als freie Mitarbeiterin

für den Bundesverband Kinderhospiz tätig.

Sie ist Expertin für interne und externe Kommunikation

und freiberufliche Projektmanagerin für kulturelle und

soziale Projekte.

Franz-Josef Lihl gibt interessierten Geschäftsleuten gern

Tipps, wie sich sein ausgeklügeltes Spendensystem auch

in ihren Unternehmen einfach und schnell in die Praxis

umsetzen lässt. Er ist erreichbar unter Telefon: 0251

98296060 und per Mail an info@n-b-k.de www.n-b-k.de

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 45

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Hoffnung in dunklen Stunden

FÜR FAMILIEN MIT EINEM UNHEILBAR KRANKEN KIND LIEGEN GLÜCK

UND LEID DICHT BEIEINANDER. WENN DIE ZWEIFEL UND ÄNGSTE

DER BETROFFENEN ZU GROSS WERDEN, IST DAS SORGENTELEFON

OSKAR JEDERZEIT FÜR SIE DA.

Text: Anke Helène

Fotos: Deutsche Fernsehlotterie

Es ist 21.30 Uhr, und in einer halben Stunde

beginnt für Cordula die Nachtschicht als

Telefonberaterin beim OSKAR-Sorgentelefon.

Sie spricht mit Anrufern, die im Alltag mit lebensverkürzend

erkrankten Kindern Unterstützung

und Beratung brauchen. An ihrem Arbeitsplatz

im eigenen Wohnzimmer liegen das OSKAR-Handbuch,

Papier und ein Stift bereit. Sie schaltet das

rote Klapphandy ein, das sie nur für die Beratung

nutzt, und geht am Laptop die Protokolle der letzten

Telefondienste durch.

Bei Cordula rufen alle an: Mütter, Väter, Großeltern,

Fachkräfte und auch die betroffenen Kinder

und Jugendlichen selbst. »Ich versuche, mich in

sie hineinzuversetzen, ihnen Verständnis entgegenzubringen

und sie emotional zu entlasten.«

Die 46 Jahre alte Sozialpädagogin arbeitet zusätzlich

zur OSKAR-Beratung im ambulanten Kinderund

Jugendhospizdienst; die Erfahrungen dort

helfen ihr sehr. Jemanden, der zuhört

und mitfühlt – den brauchen die Anrufer

am meisten. »Wir telefonieren oft eine gute

Stunde lang, und manchmal wollen Eltern einfach

nur weinen«, sagt Cordula. »Das ist schon schwer

auszuhalten.«

»Viele der Familien haben finanzielle Schwierigkeiten,

sie geben ihren letzten Cent aus, um das

Leben der Kinder zu retten«, erzählt Sabine Kraft,

seit elf Jahren Geschäftsführerin des Bundesverbands

Kinderhospiz. Die Organisation hat das

Sorgentelefon ins Leben gerufen, um betroffene

Angehörige in Krisen aufzufangen.

Die erste Adresse für Fachfragen

In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Familien

mit Kindern, die an lebensverkürzenden Krankheiten

leiden, jährlich sterben etwa 5.000 von

46 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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HELFEN UND SPENDEN

ihnen. »Die Kinder haben vor allem Stoffwechsel- und

Muskelstörungen, die oft genetisch veranlagt sind«, sagt

Kraft. Es sind langwierige Krankheitsgeschichten: »Die

Angehörigen finden meist keine Kraft mehr, sich selbst

Hilfe zu suchen.«

Auch dafür ist OSKAR zur Stelle: Die Berater können auf

eine Datenbank mit rund 15.000 Kontakten zugreifen –

von Fachärzten über Therapiezentren bis hin zu speziellen

Schulen und Beratungsstellen.

Cordula hat OSKAR fast vier Jahre lang mit aufgebaut,

und nach dem ersten erfolgreichen Testjahr wird es das

Angebot weiter geben. Gut 3.000 Gespräche führten die

Berater bis jetzt; oftmals überzeugten sie den Anrufer,

ein Kinderhospiz zu kontaktieren. Viele Eltern hätten

zuerst das Gefühl, ihr Kind dort aufzugeben, erzählt Cordula.

»Für die Eltern ist das Hospiz oft gleichbedeutend

mit Sterben«, sagt die Beraterin. »Dabei ist es im Gegenteil

das Ziel, das Leben zu begleiten.« Von der Diagnose

an bis zum Tod des Kindes und noch in der Trauer der

Angehörigen begleiten die Mitarbeiter die Familien –

dank Spenden sogar kostenfrei für die Betroffenen.

Im stationären Hospiz kann eine betroffene Familie übers

Jahr verteilt vier Wochen Zeit mit dem kranken Kind

verbringen – Eltern, Geschwister, sogar Oma und Opa

dürfen mitkommen. »Für die Kinder ist es wie im Schlaraffenland

und gar nicht wie im Krankenhaus«, erzählt

die Verbandsleiterin Kraft. »Die Kleinen spielen mit

anderen Kindern; die Großen dürfen so lange fernsehen,

wie sie wollen, und am nächsten Morgen ausschlafen.«

Die Mitarbeiter richten sich möglichst nach den Bedürfnissen

der Kinder und Jugendlichen. »Manche Jugendliche

kommen sogar ohne Eltern«, sagt Kraft. »Zum

Alleinsein haben sie sonst nie die Möglichkeit.«

Das Leben so schön wie möglich machen

Trotz all der Hilfe und Begleitung bleibt ein Thema oft ein

Tabu zwischen Eltern und Kindern. Ȇber den Tod reden

viele Familien nicht – weil sie es einfach nicht können«,

erzählt Kraft. Für kleinere Kinder sei der Gedanke an den

Tod nichts Schlimmes, da sie nicht begreifen könnten,

dass sie dann für immer weg sind. »Die Jugendlichen

allerdings hadern sehr mit Gott und der Welt und der

ganzen Ungerechtigkeit, die ihnen widerfährt.«

Deshalb bemühen sich die Hospize, Herzenswünsche

der Kinder und Jugendlichen zu erfüllen. »Ich war schon

mit ein paar Kindern auf einem Bundesligaspiel oder im

Europa-Park und bin Heißluftballon geflogen«, erzählt

Kraft. »Oft sind es vermeintlich kleine Träume, die ihnen

alles bedeuten.«

Mitfühlen, aber nicht mitleiden

Nach acht Stunden Nachschicht schreibt Cordula ein Protokoll

und übergibt an ihre Kollegin. Gleich schlafen kann

sie nicht: »Natürlich gibt es Anrufe, die

mich verfolgen.« In solchen Fällen

erinnert sie sich an ihre Strategie:

mitfühlen, aber nicht mitleiden.

»Schließlich ist es nicht mein

Schicksal«, sagt die Beraterin.

»Es klingt hart, aber man muss

Abstand nehmen können, um

den Job auf Dauer zu machen.«

Dieser Text von Anke Helène wurde in ähnlicher Form erstmals

auf der Homepage www.du-bist-ein-gewinn.de veröffentlicht.

Mit ihrer Initiative »Du bist ein Gewinn« bietet die Deutsche

Fernsehlotterie engagierten Menschen eine Plattform und will

dadurch das Bewusstsein für ein solidarisches Miteinander in

Deutschland stärken.

Deutsche Fernsehlotterie

Mit den Einnahmen aus ihrem Losverkauf

unterstützt die Fernsehlotterie deutschlandweit

gemeinnützige Projekte. In ihrem sechzigjährigen

Bestehen konnte sie bereits rund

1,75 Milliarden Euro an über 7.500 soziale

und karitative Einrichtungen ausschütten,

darunter auch an mehrere Kinderhospize.

Voraussetzung für eine Förderung ist vor

allem die anerkannte Gemeinnützigkeit des

Projektes bzw. des Trägers.

Mit einem Los unterstützt man aber nicht

nur den guten Zweck: Als Gewinne winken

unter anderem monatliche Sofortrenten,

Geldgewinne von bis zu 1 Million Euro sowie

zahlreiche Sachpreise.

www.fernsehlotterie.de

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 47

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KINDERHOSPIZARBEIT

Eine Nummer

für alle Fälle

SORGENTELEFON OSKAR KANN

NUR DURCH SPENDEN BESTEHEN

Dank großzügiger Unterstützer ist OSKAR,

das Info- und Sorgentelefon des Bundesverbands

Kinderhospiz, nach einem einjährigen

Probelauf Mitte 2016 in den Regelbetrieb

gegangen. So haben Familien mit einem lebensverkürzend

erkrankten Kind aus ganz Deutschland

auch künftig rund um die Uhr einen

Ansprechpartner für Fragen, Sorgen und Nöte.

Auch Freunde, Lehrer und andere Menschen

aus dem Umfeld schwerstkranker Kinder sowie

Fachkräfte aus der Kinderhospizarbeit können

sich mit ihren Anliegen an OSKAR wenden.

Alle OSKAR-Mitarbeiter

bringen Erfahrung im

Umgang mit lebensverkürzend

erkrankten Kindern

und ihren Familien

mit – etwa als Koordinatorinnen

ambulanter

Kinderhospizdienste,

Trauerbegleiterinnen

oder Psychologinnen.

»Dass OSKAR nun einen finanziellen Grundstock

hat, ist wunderbar. Wir sind den Spendern

unendlich dankbar«, sagt Sabine Kraft, die

Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz

(BVKH). Die Deutsche Fernsehlotterie

unterstützt das Sorgentelefon in den nächsten

drei Jahren mit insgesamt 100.000 Euro, die Software

AG mit 45.000 Euro. »Dazu kommen immer

wieder Organisationen und Einzelpersonen mit

kleineren oder größeren Spenden. Und tatsächlich

zählt auch jetzt noch jeder einzelne Euro,

um OSKAR weiterzuentwickeln«, so Kraft. Eine

der Organisationen, die dazu

beiträgt, ist der »Förderverein

für tumor- und leukämiekranke

Kinder Blankenheimerdorf e. V.«: »Uns war es ein

großes Anliegen, 11.000 Euro für die Ausbildung

neuer OSKAR-Berater zu spenden«, erläutert der

Vereinsvorsitzende Franz Willems – denn OSKAR

sei eine sehr wichtige Anlaufstelle in der Kinderhospizarbeit.

Alle OSKAR-Mitarbeiter bringen Erfahrung im

Umgang mit lebensverkürzend erkrankten Kindern

und ihren Familien mit – etwa als Koordinatorinnen

ambulanter Kinderhospizdienste,

Trauerbegleiterinnen oder Psychologinnen. Zur

Vorbereitung auf ihre Tätigkeit als Telefonberaterin

werden sie speziell geschult.

Unterstützt wird OSKAR auch durch EAP-Assist.

Dieses Dienstleistungsunternehmen berät seit

Jahren Mitarbeiter verschiedenster Firmen über

eine 24-Stunden-Hotline bei psychosozialen

und medizinischen Fragen. Bei Fragen zu sehr

schwierigen Fällen könnten sich OSKAR-Mitarbeiter

an die Fachleute von EAP-Assist wenden,

sagt EAP-Assist-Geschäftsführerin Doktor

Barbara Ruß-Thiel. »Unsere eigenen Teams aus

Medizinern, Psychologen, Sozialberatern und

Juristen stehen seit jeher für unterschiedlichste

Anliegen zur Verfügung – immer mit dem Ziel,

Menschen in besonderen Situationen zur Seite

zu stehen. OSKAR zu unterstützen ist für uns

eine gute Möglichkeit, abseits von unserem

Tagesgeschäft etwas für die Menschen zu tun,

die Hilfe besonders dringend benötigen.« (mis)

Spendenkonto:

IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44

BIC SOLADES1HSW

www.oskar-sorgentelefon.de

48 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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PINNWAND

Pinnwand »365«

ANGEBOTE AUS INDUSTRIE, HANDEL UND DIENSTLEISTUNG

Mit einer Anzeige auf unserer Pinnwand machen Sie nicht

nur unsere Leser auf Ihr Unternehmen aufmerksam, sondern

Sie unterstützen auch unsere Arbeit für lebensverkürzend

erkrankte Kinder.

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individuell beschriftet – eine tröstliche Geste für Trauernde

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KINDERHOSPIZARBEIT

Stummer Abschied

ERINNERUNG AN CECILIA UND EMIL.

Autor: Stefan Krauth

Illustrationen: Carsten Seidel

Liebe Leserinnen und Leser,

wir drucken hier einen Auszug aus einem Buch, in

dem Stefan Krauth aus seinem Leben mit Cecilia

und dem gemeinsamen Sohn Emil erzählt – aus dem

Leben und vom Tod der beiden. Zuerst verstirbt Cecilia,

völlig unerwartet, als der Sohn wenige Monate

alt ist – und gerade mal ein gutes Jahr danach Emil.

Beide an einem Hirntumor.

Nach Cecilias Tod macht sich Stefan Krauth mit seinem

Sohn auf eine Reise durch die USA und nach

Kolumbien zu Lélia, einer Freundin. Dabei wird Emils

schwere Krankheit immer offensichtlicher. Vater und

Sohn kehren zurück nach Berlin, wo Emils Tumor diagnostiziert

und eine Therapie versucht wird.

Eindringlich, direkt und unmittelbar erzählt Stefan

Krauth seine Geschichte – und zugleich sachte und

fast poetisch. Er erzählt uns vom Kranksein und vom

Sterben, vom Zusehenmüssen, dem Tod und der

Trauer – aber eben auch so vieles vom Leben und

der Liebe. Ein wichtiges, lesenswertes Buch, finde

ich – auch wenn und gerade weil es immer wieder

so intensiv ist, dass die Lektüre schmerzt.

Ihre Sabine Kraft

50 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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KINDERHOSPIZARBEIT

(…) In den USA: Das erste Mal seit langer Zeit träumte ich wieder von

Cecilia. Sie saß aufrecht in einem Krankenhaus in einem Bett, bekleidet

mit einem weißen Nachthemd, und hielt einen sterbenden Säugling in

ihren Armen. Es war dunkel, und wie behelfsmäßig oder in einer Notlage

stand ihr Krankenbett auf dem Flur. Als ein Arzt oder Pfleger an ihr

vorbeilief, rief sie: »Sehen Sie nicht, dass er essen will! Warum helfen

Sie ihm nicht?«, aber der Arzt oder Pfleger achtete nicht auf ihre Worte

und verschwand im Dunkeln. Ich konnte nicht helfen, ich war ein bloßer

Beobachter, der ihr Kind sterben sah. Dann weckten mich Emils Schreie.

Es war spät in der Nacht, aber ich wusste, dass er keinen Hunger

hatte, dieses Schreien war ein anderes. Emil warf seinen Kopf hin und

her, und ich konnte ihn, selbst in meinem Arm, nicht beruhigen. Das

Schreien war schrill, wie vom plötzlichen Schmerz, aber ich wusste mir

keine Erklärung und trug ihn im kalten Zimmer auf und ab. Ich wollte

die Nachttischlampe einschalten, aber der Strom war tatsächlich ausgefallen.

In meinen Händen spürte ich, dass Emil versuchte, sich an den

Oberschenkeln zu kratzen, wieder und wieder suchten seine Fingernägel

nach einem Stück nackter Haut, um die Fingernägel dort mit aller

Kraft über seinen Oberschenkel fahren zu lassen. Ich hielt seine Hände

fest umklammert.

Schließlich wurde mir kalt, und ich legte mich wieder unter die Bettdecke,

Emil auf meiner Brust. Er aber warf seinen Kopf hin und her und

schrie weiter. Ich hielt den sich windenden Körper fest in meinen Armen.

Der Hund im Nachbarzimmer bellte, und dann hörte ich Stimmen. Bald

darauf, als sich im Morgengrauen die Konturen um die Stühle und das

Kinderbett abzuzeichnen begannen, wurde Emils Wimmern schwächer,

und er schlief ein.

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KINDERHOSPIZARBEIT

(…) In Kolumbien Der Jeep brachte uns zurück zur Plaza. Benommen

von der Fahrt, standen wir im schrägen Abendlicht, neben einem

fahrbaren Eisladen und zwischen den kurzen Schritten laufender

Kinder. Ein kleines Mädchen, vielleicht ein Jahr älter als Emil, schob

einen rosafarbenen Puppenwagen vor sich über die Steinplatten. Ich

setzte Emil ab, und er lief gleich auf den Puppenwagen zu. Die Mutter

des Mädchens gab Emil den Wagen. Den Wagen vor sich herschiebend,

verschwand er in dem Kindergewirr der Plaza, die sich jetzt,

am frühen Abend, in einen Spielplatz verwandelt hatte. Ich setzte

mich auf eine Steinbank und verfolgte, wie Emils blondes Haar über

dem rosafarbenen Wagen in der Menge der Kinder auftauchte und

wieder verschwand. Lélia reichte mir eine Schale mit Eis und setzte

sich an meine Seite.

Mich überkam eine Ahnung von Frieden, von gelassenem Glück

mit einem Kind, wie ich es ersehnt hatte nach Cecilias Tod. Was ich

aber erfahren hatte, war bloß meine Müdigkeit am Rand der Spielplätze

in Berlin und meine Scheu, als dürfte ich aus Rücksichtnahme

auf die am Spielplatzrand wartenden und beobachtenden Mütter

Emils Schicksal nicht benennen, als wäre die Frage nach Emils Mutter

der Bannstrahl, der mich aus der Schar der Wartenden und Beobachtenden

gleich ausschlösse. So versuchte ich mich, für Emil, für die

anderen Eltern, am Spielplatzrand mit dem Schein gleichmütiger

Unnahbarkeit zu umgeben, die jede Frage abwehren sollte. Doch

selbst die Frau vom Blumenladen sagte, nachdem sie Lélia draußen

vor der Tür mit Emil gesehen hatte: »Jetzt lerne ich endlich einmal

die Mama kennen. Sonst sehe ich Sie ja nur allein mit dem Kind.«

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Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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KINDERHOSPIZARBEIT

Als hätte Lélia neben mir auf der Steinbank meine Gedanken

erraten, meinte sie in die Rufe der Kinder vor uns, mich heute im

Umgang mit Emil ganz anders zu sehen als noch im September in

Berlin: »Im Herbst schienst du mir in deinen Pflichten verloren. Es

gab Emils feste Schlafenszeiten, an denen niemand rütteln dürfte,

und deine Sammlung an stets ausgekochten Milchflaschen. Du

wolltest alles richtig machen und hast bei alldem noch gearbeitet.

Ich hatte den Eindruck, als sei dir inmitten der Pflichten die Unbeschwertheit,

das Spielerische, verlorengegangen.« »Wenn ich dich

heute mit Emil sehe«, fuhr sie nach einer Pause fort, »lebst du die

Augenblicke mit ihm, du freust dich an seinem Staunen über den

Strudel zwischen den Flusssteinen.«

Ich stand von der Bank auf und trat einen Schritt nach vorne.

Emil lief immer noch über die Plaza, den Kinderwagen vor sich.

»Jetzt ist es einfach«, sagte ich. »Nach dem Tod Cecilias hatte ich

bloß den nackten Alltag vor Augen.« Ich erzählte Lélia davon,

dass Emil noch in der Nacht, in der Cecilia starb, Milchpulver

und Fläschchen gebraucht habe. Als er anfing, sich nachts von

der Matratze zu rollen und in der Mitte des Schlafzimmers aufgewacht

sei, hätte ich ihm am folgenden Tag ein Kinderbett gekauft

und zusammengeschraubt.

So müde war ich dabei, dass ich dreimal von vorne beginnen

musste, weil die Seitenteile nicht zu den Bohrlöchern des Gestells

passten. Und als Emil anfing, auf den Spielplätzen zu klettern,

dachte ich bloß an die sich neigenden Vorräte des Milchpulvers,

die Schließzeiten der Krippe im Sommer und den nächsten

Impftermin. »Du hattest ja auch niemanden, mit dem du Emils

Fortschritte teilen konntest, und hast dich deswegen an den

Äußerlichkeiten festgehalten«, warf Lélia ein, aber mir war das

keine Erklärung. Meine Haltung war mir keine Flucht und keine

Abwehr, vielmehr wusste ich mich in der Notwendigkeit, den

Alltag mit Emil zu bewältigen, und diese Notwendigkeit ließ mir

wenig Raum für die Freude an ihm, und vielleicht auch wenig

Raum, um an Cecilia zu denken.

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KINDERHOSPIZARBEIT

(…) Zurück in Berlin: Die Kinderintensivstation glich der Brücke

eines Raumschiffs. Die gedämpfte Stille wurde nur vom stetigen

Piepsen der Überwachungsmonitore gestört. Wie Bewegungen

modernen Tanzes erschienen mir die geräuschlosen, schwerelosen

Bewegungen der Pfleger. Ich sah Elternpaare warten, ebenso wie

ich aus der Welt gerissen, ich las in ihren Gesichtern, dass sie kurz

zuvor die plötzliche Nachricht einer lebensbedrohlichen Erkrankung

ihres Kindes erhalten hatten, und ich wartete darauf, zu Emil vorgelassen

zu werden, der, so wurde mir gesagt, nun auf dem Weg vom

Operationssaal hierher war. Und da lag er, in einem Einzelzimmer, in

einem zu großen Kinderbett, bekleidet mit einem Krankhaushemdchen

(fremde Hände mussten ihn umgezogen haben), umgeben von

Kabeln und Schläuchen, kurz unter Kopfhöhe ein Behältnis, in das

langsam Hirnflüssigkeit abfloss, über ihm ein Monitor, der kontinuierlich

Sauerstoffsättigung, Blutdruck und Puls darstellte, in drei

verschiedenen Farben, Blau (Sauerstoffsättigung), Rot (Blutdruck)

und Orange (Puls). Neben dem Bett stand ein Stuhl für mich bereit.

Emil lag auf der Seite und war wach, sein Gesichtsausdruck zeigte

ihn, erstmals seit langem, entspannt und vom Schmerz befreit, und

ich glaubte, ihn lächeln zu sehen, als ich mich über ihn beugte. »Er

hat Sie angelächelt«, sagte jemand im Hintergrund.

Während ich mit Emil sprach, schaukelte ich ihn im Rhythmus

meiner Worte behutsam an seiner Hüfte. Der Neurochirurg trat ans

Bett. Er drehte an einem Rädchen auf einer Schiene am Kopfende des

Bettes, auf der das Behältnis angebracht war, in das Emils Hirnflüs-

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KINDERHOSPIZARBEIT

sigkeit abfloss. Er beobachtete kurz die Anzeige auf dem Monitor und

war dann zufrieden. Ich sah ihn gelöster als noch vor der Operation,

und wir unterhielten uns über die Reise. Er meinte, dass das lange Sitzen

Emil während der Fahrt von New York nach Charleston gutgetan

habe und er deswegen wohl länger nicht mehr erbrochen habe. Der

Tumor verhindere den Abfluss des Liquors über den Hirnstamm, beim

Aufrechtsitzen aber könne die Flüssigkeit dennoch abfließen. Und

in der Tat sah ich Emils Gesichtszüge jetzt, nachdem der Hirndruck

wieder geringer war, erstmals seit langem wieder frei von Schmerz.

Nun verstand ich sein nächtliches Schreien während der Reise. Seine

Kopfschmerzen mussten unermesslich gewesen sein. Es war schon

lange Abend; am nächsten Tag sollte der Tumor entfernt werden. Am

Vormittag konnte ich wiederkommen, um Emil erneut in den Operationssaal

zu begleiten.

Draußen in der Dunkelheit, in den kalten, harten Regentropfen,

suchte ich nach einem Taxi. Mittags im Krankenwagen hatte ich mit

dem Rücken zur Fahrtrichtung gesessen und durch den schmalen

Spalt in den Milchglasscheiben kaum bekannte Orte sehen können.

Als ich das Krankenhaus verließ, wusste ich nicht, wo in Berlin ich

war. Der Taxifahrer hörte meine Telefonate, die ich mit meinem Bruder

und meiner Mutter führte, und wünschte mir beim Aussteigen

alles Gute.

Zu Hause legte ich mich ins Bett und bewegte mich nicht. Ich ließ

nur die Stille, die Dunkelheit und das Gewicht zweier Bettdecken auf

mich wirken. Zum ersten Mal seit Emils Geburt schlief ich alleine in

meiner Wohnung. Ich lag genau dort, wo ich ein Jahr und achtzehn

Tage zuvor Cecilia tot im Bett liegend aufgefunden hatte. Fast schon

war ich eingeschlafen, als ich doch noch im Internet nach Tumoren

der hinteren Schädelgrube recherchierte. Bis zu diesem Zeitpunkt

hatte mich noch die Überzeugung erfüllt, und auch einer Freundin

hatte ich das so gesagt: »Jetzt muss nur der Tumor herausgeschnitten

werden, und in ein paar Wochen geht Emil wieder in den Kindergarten.«

Gleich traf ich auf Seiten, die dem Andenken an verstorbene

Kinder gewidmet waren. Diese Seiten, mit ihrer Schilderung des langen

Kampfes gegen den Krebs, an dessen Ende immer der Tod des

Kindes stand, ließen meine Zuversicht in sich zusammenfallen, mit

einem Mal und ganz körperlich.

Wir bedanken uns herzlich bei Stefan Krauth und beim Rowohlt Verlag für

die kostenfreie Abdruckgenehmigung für diesen Textauszug. Er stammt aus:

Stefan Krauth, »Stummer Abschied. Erinnerung an Cecilia und Emil«

© 2016 Rowohlt Verlag GmbH, Reinbek.

Die Hardcover-Ausgabe hat 224 Seiten und kostet 18,95 Euro.

Die hier abgedruckten Illustrationen sind nicht dem Buch entnommen,

sondern wurden eigens für dieses Magazin angefertigt.

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KINDERHOSPIZARBEIT

Nachgefragt in Berlin

GESUNDHEITSPOLITISCHE SPRECHER DER BUNDESTAGSFRAKTIONEN

ÄUSSERN SICH ZUR KINDERHOSPIZARBEIT

1. Frage: Etwa 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind so schwer krank,

dass sie absehbar nicht erwachsen werden. Für die betroffenen Familien bedeutet

die Diagnose einer solchen Krankheit nicht nur ein Leben in Sorge und Angst um das

eigene Kind. Vielmehr haben sie häufig auch mit Finanznot zu kämpfen, weil die Eltern

ihre Berufstätigkeit einschränken müssen und zugleich hohe Therapiekosten anfallen.

Außerdem wenden sich oft Freunde und Bekannte ab, weil sie das Schicksal der Betroffenen

überfordert. All das sind kaum auszuhaltende Belastungen für die Familien. Was

muss aus Ihrer Sicht passieren, damit unheilbar kranke Kinder mit begrenzter Lebenserwartung

und ihre Angehörigen aus dem gesellschaftlichen Abseits geholt werden

beziehungsweise gar nicht erst dorthin geraten?

Maria Michalk, CDU

Die natürliche Fröhlichkeit von Kindern macht es Eltern

bei einer unheilbaren Erkrankung besonders schwer. Die

medizinische Behandlung ist allumfassend gewährleistet.

Weitere Aufwendungen der Eltern abzufedern, dem

widmen sich immer mehr Prominente. Das ist gut! Ein

gutes Vorbild ist ansteckend und trägt die Bereitschaft

zu helfen in die Gesellschaft. Selbsthilfegruppen leisten

mit ihrem Erfahrungsschatz dabei einen großen Beitrag.

Politisch sind weitere Gesetze beschlossen, so die besonderen

Maßnahmen für Kinderhospize und eine ehrenamtliche

Begleitung für Eltern und Geschwister.

Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne

Betroffene Kinder und Eltern brauchen nach der schweren

Diagnose Beistand, Begleitung und Unterstützung.

Ambulante Kinderhospizdienste sind dann oft die richtige

Hilfe. Leider gibt es auch heute noch viel zu wenige.

Für manche Familien und in manchen Situationen ist das

stationäre Kinderhospiz der Ort, wo sie Ruhe finden und

sich aufgefangen fühlen können. Eine bedarfsgerechte

Hospizversorgung ist daher ein wichtiges Anliegen. Als

Zivilgesellschaft sind wir gefordert zu unterstützen.

Das kann von Nachbarschaftshilfen bis zur Spendenaktion

reichen.

Hilde Mattheis, SPD

Unsere Gesellschaft muss schwer kranke und sterbende

Kinder und Jugendliche und ihre Angehörigen stärker

wahrnehmen. Das beginnt in der Kommune und betrifft

auch das Land und den Bund. Gute gesetzliche Rahmenbedingungen

müssen ambulante und stationäre Hospizarbeit

ermöglichen. Ehrenamt muss gestärkt und

wertgeschätzt werden. Wir alle sollten offen und ohne

Angst mit Betroffenen umgehen. In den letzten Jahren

sind beim Aufbau der Hospiz- und Palliativversorgung

wichtige Fortschritte erzielt worden. Mit dem Gesetz

zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung

in Deutschland haben wir weitere wichtige Maßnahmen

ergriffen. Es ist wichtig, die Akzeptanz für diese wichtige

Arbeit weiter zu erhöhen.

Birgit Wöllert, DIE LINKE

Krankheit darf niemals zu einem Risiko für Armut werden!

Deshalb müssen die Krankenkassen die Kosten

aller notwendigen medizinischen Leistungen für Therapie

sowie für Hospiz- und Palliativversorgung vollständig

übernehmen. Dies haben wir beispielsweise in

unserem Antrag »Hochwertige Palliativ- und Hospizversorgung«

schon 2015 bei den Verhandlungen über ein

neues Hospiz- und Palliativgesetz gefordert. Zudem muss

der ambulante Hospizdienst für Kinder mit begrenzter

Lebenserwartung qualitativ und quantitativ so ausgebaut

werden, dass auch die gesamte Familiensituation

berücksichtigt wird.

56 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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KINDERHOSPIZARBEIT

Maria Michalk, CDU

Maria Klein-Schmeink,

Bündnis 90/Die Grünen

Hilde Mattheis, SPD

Birgit Wöllert,

Die Linke

2. Frage: Ambulante und stationäre Kinderhospize begleiten und unterstützen nicht

nur ein erkranktes Kind, sondern die gesamte betroffene Familie umfassend ab der

Diagnose einer Krankheit, die absehbar zum Tod führen wird – häufig über mehrere

Jahre. Oftmals entstehen für die Betroffenen dabei vertrauensvolle Beziehungen, die

gerade angesichts ihrer sonstigen sozialen Isolation sehr wichtig sind. Die öffentliche

Finanzierung dieser Begleitung endet allerdings mit dem Todestag eines Kindes –

also genau dann, wenn die verwaisten Eltern und Geschwister besonders dringend

auf Unterstützung angewiesen sind. Wie bewerten Sie, dass eine über den Tod eines

Kindes hinausreichende Trauerarbeit mit den Angehörigen nicht öffentlich finanziert

wird, sondern nur durch Spenden ermöglicht wird?

Maria Michalk, CDU:

Trauerarbeit ist schwer. Jeder durchlebt sie sehr persönlich.

Viele benötigen professionelle Unterstützung. In

Selbsthilfegruppen und Gesprächskreisen wird untereinander

Hilfe gegeben. Das hat in Deutschland eine gute

Tradition. Trauende zu begleiten ist eine wertvolle eigene

Lebenserfahrung. Diese Arbeit ist nicht messbar und

damit nicht bezahlbar. Sterbebegleitung wird solidarisch

mit 95 Prozent aus der GKV unterstützt. Die enge Anbindung

an die Gesellschaft durch Spendenbereitschaft war

ausdrücklich gewünscht und ist richtig.

Hilde Mattheis, SPD

Ich stimme mit Ihnen überein, dass Trauerarbeit mit den

Angehörigen eine wichtige Aufgabe auch der ambulanten

und stationären Hospizarbeit ist. Aus diesem Grund

haben wir den finanziellen Zuschuss bei den stationären

Erwachsenenhospizen von 90 auf 95 Prozent der

zuschussfähigen Kosten und bei ambulanten Hospizen

für Erwachsene und für Kinder von 11 auf 13 Prozent

der monatlichen Bezugsgröße erhöht. Beides dient auch

der Begleitung trauernder Angehöriger. Für stationäre

Kinderhospize lag der Zuschuss bereits bei 95 Prozent.

Damit dieser aber besser für die besonderen Bedürfnisse

von Kindern und Jugendlichen verwendet werden kann,

haben wir die Möglichkeit eigenständiger Rahmenvereinbarungen

für Kinderhospize eingeräumt. Wir werden

beobachten, ob und wie sich diese Regelungen bewähren.

Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne

Wir haben uns bei den Verhandlungen zum Hospiz- und

Palliativgesetz 2015 für eine stärkere finanzielle Förderung

der Trauerbegleitung auch über den Tod hinaus

eingesetzt. Entweder durch die Schaffung einer eigenen

Leistungseinheit für Trauerbegleitung oder durch einen

Zuschuss zu den Personalkosten (§ 39a Abs. 2 SGB V)

für ambulante Hospizdienste, die Trauerarbeit leisten.

Letzteres konnten wir erkämpfen. Der Zuschuss der Personal-

und Sachkosten wurde so weit erhöht (von 11 auf

13 Prozent der Bezugsgröße), dass dadurch die längere

Trauerbegleitung refinanziert werden kann.

Birgit Wöllert, DIE LINKE

Trauerarbeit ist eine wichtige Grundlage für ein Weiterleben

nach dem Tod eines nahe stehenden, geliebten Menschen.

Besonders der Tod von Kindern belastet Menschen

oft ein Leben lang. Eine professionelle, verlässliche Trauerbegleitung

ist für die Angehörigen verstorbener Kinder

auch nach dem Tod des Kindes eine gesellschaftliche Aufgabe.

Die Trauerbegleitung darf nicht davon abhängen,

ob Menschen bereit und finanziell in der Lage sind, dafür

zu spenden, sondern sie ist auskömmlich und öffentlich

zu finanzieren.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 57

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KINDERHOSPIZARBEIT

Sabine Kraft,

Bundesverband Kinderhospiz e. V.

»Hilfreich, genügt aber nicht«

BVKH-GESCHÄFTSFÜHRERIN SABINE KRAFT IM INTERVIEW

ZUM NEUEN HOSPIZGESETZ

Das überarbeitete Hospiz- und Palliativgesetz, das seit Ende 2015 bundesweit

gilt, ist für die Kinderhospizarbeit ein wichtiges Etappenziel:

Erstmals wird die Finanzierung der stationären Kinderhospize gesondert

und unabhängig von der Finanzierung der Erwachsenenhospize

geregelt – in sogenannten eigenen Rahmenvereinbarungen. Dafür hatte

sich der Bundesverband Kinderhospiz seit Jahren stark gemacht. Warum,

erläutert seine Geschäftsführerin Sabine Kraft.

Warum sind die eigenen Rahmenvereinbarungen

für stationäre Kinderhospize denn

so wichtig?

Weil sie bedeuten: Vertreter der Kinderhospizarbeit

und die Kostenträger müssen sich an einen

Tisch setzen und über die Finanzierung und die

Leistungen speziell und nur in Kinderhospizen

beraten. Bislang waren die Kinderhospize nur

ein Randaspekt in den Finanzverhandlungen für

alle Hospize in Deutschland, bei denen es in erster

Linie um die Bedarfe von Einrichtungen für

Erwachsene ging. Da war die Gefahr groß, dass

die Interessen der Kinderhospize untergingen,

die sich häufig eben doch von jenen der Erwachsenenhospize

unterscheiden.

Viele Politiker sagen, die Kinderhospizarbeit

sei jetzt ausreichend finanziert. Stimmt das?

Nein. Zur Kinderhospizarbeit gehört aus unserer

Sicht nämlich nicht nur die Sterbebegleitung, sondern

auch die Trauerbegleitung für die gesamte

Familie weit über den Tod eines Kindes hinaus.

Tatsächlich finanzieren die Krankenkassen die

Sterbebegleitung für unheilbar kranke Kinder

in stationären und ambulanten Kinderhospizen

wenn auch nicht vollständig, aber doch zumindest

in weiten Teilen. Für die Trauerbegleitung

aber sieht auch das neue Gesetz keine gesonderte

öffentliche Finanzierung vor. Dass die Zuschüsse

zur Kinderhospizarbeit insgesamt ein wenig

gestiegen sind, ist hilfreich, genügt aber nicht,

um die Trauerbegleitung zu finanzieren. Diese

hängt auch künftig leider allein von Spenden ab.

Was muss passieren, dass Familien mit

lebensverkürzend erkrankten Kindern nicht

ins gesellschaftliche Abseits geraten?

Wie gesagt: Wir brauchen mehr öffentliches Geld

für die Kinderhospizarbeit. Und wir brauchen

ein anderes gesellschaftliches Klima: Wir dürfen

uns nicht abwenden, wenn ein Kind so schwer

erkrankt, dass es sterben wird. Wir müssen hinsehen,

zuhören und mitaushalten. Ein solches Klima

entsteht nicht von allein. Es muss wachsen. Und

genau da muss die Politik Vorreiter sein: Sie muss

anerkennen, dass lebensverkürzend erkrankte

Kinder eine andere Hilfe brauchen als kranke

Erwachsene – und muss dies bei neuen Vorschriften

stärker berücksichtigen.

58 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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.de

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KINDERHOSPIZARBEIT

Wenn Sterben zu Hause

erleichtert wird

SPEZIALISIERTE AMBULANTE PALLIATIVVERSORGUNG (SAPV) –

MITTLERWEILE AUCH FÜR KINDER, JUGENDLICHE UND JUNGE

ERWACHSENE IN SÜDBADEN

Gastbeitrag: Doktor Miriam van Buiren

Viele schwer kranke Menschen wünschen sich, bis zu

ihrem Tod in ihrem vertrauten Umfeld zu bleiben und

zu Hause zu sterben – da machen auch schwer kranke

Kinder und Jugendliche keine Ausnahme. Mit der spezialisierten

ambulanten Palliativversorgung (SAPV)

wurde 2007 die gesetzliche Grundlage geschaffen, der

zufolge diese Menschen den Anspruch darauf haben, zu

Hause, in ihrer Familie, leidensmindernd (palliativ) medizinisch

und pflegerisch behandelt zu werden.

Seit Januar 2016 können auch lebensverkürzt erkrankte

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Südbaden

und deren Familien von SAPV-Teams interdisziplinär

und häuslich betreut werden – und zwar dann, wenn

die Krankheit so weit fortgeschritten ist und die Symptome

so komplex und leidvoll sind, dass die allgemeine

Palliativversorgung durch Kinderärzte, die ambulante

Kinderkrankenpflege, sozialpädiatrische Zentren oder

andere Einrichtungen nicht mehr ausreicht.

Diese Versorgung, wie sie in vielen Gegenden Deutschlands

zum Teil schon seit Jahren etabliert ist, hat in

Baden-Württemberg einigen Vorlauf benötigt. 2009

ergriff das Sozialministerium in Baden-Württemberg

die Initiative und bat Vertreter der großen Kliniken, ein

Konzept für die SAPV für Kinder und Jugendliche im Land

zu entwickeln. Es begann ein langwieriger Prozess. Nach

Einigung auf ein landesweites Konzept begannen 2011

die Verhandlungen mit den gesetzlichen Krankenversicherungen.

Diese waren durchaus willens, die angesichts

hochspezialisierter Leistung für wenige Patienten und

großer Entfernungen personell sehr aufwändige und

damit teure Versorgung zu finanzieren. Andererseits

waren bis dato die meisten der in Deutschland tätigen

SAPV-Teams auf eine teils erhebliche Querfinanzierung

ihrer Arbeit durch Spenden angewiesen. Die Leistungserbringer

(SAPV-Teams) in Baden-Württemberg waren dazu

nicht bereit und wollten eine auskömmliche Finanzierung

ihrer Teams gesichert sehen. So kam es erst Mitte

2015 unter zunehmendem – auch politischem – Druck zu

einer Einigung. Eine flächendeckende Versorgung soll

mit zunächst fünf Zentren gewährleistet werden.

Im Januar 2016 war es endlich so weit: Die Uniklinik in

Ulm in Kooperation mit der Kinderklinik Ravensburg, das

Olgahospital in Stuttgart und die Uniklinik in Freiburg

starteten in die SAPV – im April kam noch die Uniklinik in

Tübingen in Kooperation mit der Kinderklinik Reutlingen

hinzu, im Juli die kooperierenden Unikliniken Heidelberg

und Mannheim.

Das Palliative Care Team (PCT) am Zentrum für Kinder-

und Jugendmedizin in Freiburg versorgt den

südwestlichen Zipfel von Baden-Württemberg: Das Versorgungsgebiet

erstreckt sich bis an den Bodensee und

nördlich bis Baden-Baden. Aktuell besteht das Team aus

neun Mitarbeiterinnen: fünf Pflegenden, zwei Ärztinnen,

einer Sozialarbeiterin und einer Administrativkraft. Alle

bringen ihre spezialisierten Kenntnisse aus der Neuropädiatrie,

Onkologie, Neonatologie und Intensivmedizin

in die Palliativarbeit ein. Zusätzlich sind alle weitergebildet

in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen.

Unser SAPV-Team hat bislang 33 »kleine« Patienten

betreut: zehn krebskranke Kinder, 19 Kinder mit Nervenkrankheiten,

ein herzkrankes Kind und drei weitere komplex

kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

Das Alter der Patienten lag zwischen zwei Monaten und

29 Jahren. Sechs davon sind noch während des ersten

Quartals 2016 gestorben.

Es zeichnet sich ab, dass der Bedarf an SAPV deutlich

höher ist, als zunächst vermutet wurde. Schwerpunkte

60 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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KINDERHOSPIZARBEIT

Das SAPV-Team (v. l. n. r.):

Ellen Völlmecke (Pflege Intensivstation),

Petra Kiefer (Pflege Neuropädiatrie

und Pflegerische Leitung),

Gabi Dietz (Pflege Onkologie),

Doktor Barbara Weis (Kinderärztin

Onkologie), Rita Ambs (Sozialpädagogin)

und Doktor Miriam van

Buiren (Kinderärztin Onkologie,

Ärztliche Leitung)

und Verlauf der Versorgung sind individuell sehr

verschieden und abhängig vom Patienten, der

Diagnose und der Familie des Erkrankten. Während

es bei den krebskranken Kindern mehr

um die Versorgung in der letzten Lebenszeit

geht und dabei häufig die Schmerztherapie,

aber auch das Lindern von Luftnot oder ähnlichen

akuten Symptomen im Sterbeprozess im

Vordergrund stehen, werden insbesondere die

neuropädiatrisch erkrankten Patienten häufig

über sehr viel längere Zeit und mit anderen

Problemkomplexen betreut. Auch bei diesen

geht es um leidvolle Symptome wie Schmerzen,

Luftnot, Spastik oder Ähnliches. Aber auch die

interdisziplinäre Unterstützung der auf vielen

Ebenen sehr belasteten Familien und die Koordination

der meist sehr komplexen Versorgung

im Alltag nehmen einen großen Raum unserer

Bemühungen ein. Um die Versorgung für die

Familien möglichst umfassend zu gestalten,

kooperieren wir, wo irgend möglich, mit lokalen

Kräften, zuvorderst Praxispädiatern, ambulanten

Kinderkrankenpflegediensten und ambulanten

Kinderhospizdiensten.

Doktor Miriam van Buiren arbeitet als Ärztliche Leitung

des Palliative Care Teams am Zentrum für Kinder- und

Jugendmedizin der Universitätsklinik Freiburg. Sie ist

Kinder- und Jugendärztin, Kinder-Hämato-Onkologin

und Palliativmedizinerin.

Aufgaben der SAPV

• Vorbereitung der Entlassung eines stationär im Krankenhaus betreuten Patienten

• Erstellung und Kommunikation eines individuellen palliativmedizinischen Behandlungsund

Notfallplans

• Koordination der Palliativversorgung zu Hause unter Einbeziehung lokaler Ressourcen

und Sicherstellung des Informationsflusses

• Beratung von Eltern und Helfern beispielsweise bezüglich Symptomkontrolle

und Therapiezielen

• Gewährleistung einer 24-stündigen Rufbereitschaft, Sterbe- und Trauerbegleitung

• Die Lebensqualität des Patienten, aber auch die der Eltern und Geschwister,

steht im Mittelpunkt aller Bemühungen.

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KINDERHOSPIZARBEIT

»Da besteht

erheblicher

Nachholbedarf«

INTERVIEW MIT DOKTOR RAYMUND POTHMANN

ÜBER DEN STAND DER KINDER-SCHMERZTHERAPIE

IN DEUTSCHLAND

Interview: Simke Strobler

Viele Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden

Erkrankung haben unweigerlich

auch Schmerzen. Egal, ob zu Hause oder im stationären

Kinderhospiz, die Schmerztherapie

spielt für sie eine große Rolle. »365« hat bei dem

Hamburger Kinderarzt Doktor Raymund Pothmann

nachgefragt, der als einer von wenigen

Ärzten in Deutschland auf die Behandlung von

Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert

ist.

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KINDERHOSPIZARBEIT

Wie wichtig ist die Schmerztherapie für Kinder mit

lebensverkürzenden Erkrankungen?

Doktor Raymund Pothmann: Sie wird allgemein als die

wichtigste Zielgröße im hospizlichen Bereich verstanden.

Sie hat eine Schlüsselfunktion: Betroffene Eltern können

zu Recht erwarten, dass wir ihre Kinder in die Lage versetzen,

keinen unerträglichen Schmerz mehr zu erleiden.

Wie teilen Sie als Mediziner die Schmerzen von Kindern

denn ein, wie machen Sie sie »greifbar«?

Wir verwenden für die Erfassung und die Dokumentation

von Schmerzen die sogenannte FLACC-Skala. Das

ist ein Beobachtungs- und Erfassungsbogen, auf dem in

fünf Bereichen mithilfe von Zahlen – von null bis zwei –

die Ausprägung der Schmerzen beschrieben wird: beispielsweise

in Form von »Winden des Rumpfes« oder

»Grimassieren des Gesichtes«. Wenn in den fünf Bereichen

insgesamt mindestens vier Punkte erreicht sind,

dann gilt das für uns als Indikation, eine Schmerztherapie

zu starten.

Wie finden Sie für ein palliativ versorgtes Kind die richtige

Dosis an Schmerzmedikamenten?

Wir haben bewährte Medikamente zur Hand, von denen

wir wissen, wie wir damit einsteigen – einfache Präparate

wie Paracetamol, Ibuprofen oder Novamin. Bei allen

können wir mit einer Dosis von zehn, zwölf Milligramm

pro Kilogramm Körpergewicht einsteigen. Wenn es sich

um anhaltende Schmerzen handelt, müssen diese Medikamente

spätestens alle vier bis sechs Stunden erneut

gegeben werden. Wenn das nicht ausreicht, setzen wir

gemäß der Einstufung der Weltgesundheitsorganisation

(WHO) schwache Opiate wie Tramadol ein. Auch

da wird man mit einfachen Dosierungen – ein Tropfen

pro Kilogramm Körpergewicht und Gabe – starten und

schnell feststellen, ob das Kind innerhalb von einer halben

bis einer Stunde darauf anspricht. Wenn das nicht

der Fall ist, muss man im Grunde genommen schon zur

dritten WHO-Stufe gehen: den starken Opiaten vom

Typ Morphin. Auch da wird man bei kleineren Kindern

zunächst mal mit Tropfen starten – mit einer niedrigen

Dosierung – und damit keine Risiken und Nebenwirkungen

eingehen.

Was unterscheidet die Schmerztherapie für Kinder und

Jugendliche von der Schmerztherapie für Erwachsene?

Die Schmerztherapie bei Kindern ist oft komplexer, weil

viele Kinder entweder zu jung sind, um konkrete Angabe

über ihre Schmerzen machen zu können, oder eben so

stark behindert sind, dass sie überhaupt keine Angaben

machen können. Wir Ärzte, Krankenschwestern und Pfleger

sind immer auf unsere Erfahrung, unser Gespür und

unsere Beobachtung, aber auch auf Fremdbeobachtungen

beispielsweise der Eltern angewiesen, um die Stärke

der Schmerzen annähernd zu erfassen. Die Präzisierung

von Schmerzen bei Erwachsenen ist meistens deutlich

einfacher.

Wie bewerten Sie die derzeitige Versorgung und das

Angebot an Schmerztherapien in Deutschland für Kinder

mit lebensverkürzenden Erkrankungen?

Es gibt viel zu wenige Kinderärzte, die schmerztherapeutisch

ausgebildet sind. Wir haben vielleicht gerade mal

zwei Hände voll Kinderärzte in Deutschland, die in SAPV-

Teams ambulant tätig sind und auf dem Gebiet spezielle

Erfahrungen haben. Das ist eine desaströse Situation –

da besteht ein erheblicher Nachholbedarf. Das Problem

ist aber auch, dass es nur wenige Angebote in Deutschland

gibt, um sich in der Schmerztherapie speziell für

Kinder weiterzubilden.

In welchen Bereichen gab es bei der Versorgung lebensverkürzend

erkrankter Kinder in der Vergangenheit die

größten Fortschritte?

In den vergangenen zehn Jahren sicherlich im Kinderhospizbereich.

Erst gab es ein Kinderhospiz, jetzt gibt es

14 – das ist schon respektabel. Außerdem etwa 30 Teams

in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für

Kinder, also in deren Begleitung zu Hause.

Und wo besteht aus Ihrer Sicht noch Verbesserungs- und

Handlungsbedarf?

Bei der Erfassung, Dokumentation und Behandlung von

Schmerzen bei schwer behinderten Kindern, die eben

nicht in Hospizen, sondern in Heimen oder zu Hause sind

und vielleicht nur von ambulanten Kinderpflegediensten

mitversorgt werden – da gibt es eine große Grauzone:

Viele dieser Kinder leiden heute unnötige Schmerzen.

Deshalb müsste die schmerztherapeutische Ausbildung

für angehende Kinderärzte zur Pflicht werden. Das ist

heute nämlich leider noch nicht so.

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KINDERHOSPIZARBEIT

Ambulante

Kinderkrankenpflege –

ein Drahtseilakt

WIE DIE GEPLANTE PFLEGEREFORM DEN

FACHKRÄFTEMANGEL VERSTÄRKEN WIRD

Text: Ute Arndt

Foto: privat

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KINDERHOSPIZARBEIT

Er hatte sein ganzes Leben vor sich. Doch mit zehn

Monaten stürzte Peter* und erlitt ein Schädelhirntrauma.

Seitdem ist er schwer krank: Er hat Spastiken,

epileptische Anfälle, Diabetes insipidus und kann seine

Körpertemperatur nicht alleine steuern. Peter muss rund

um die Uhr professionell versorgt und betreut werden.

Der Dreijährige lebt als Einzelkind mit seinen Eltern

Maria und Michael* in der Nähe von Freiburg. Sie müssen

sogar nachts an Peters Bett wachen und waren froh, als

die Krankenkasse ihnen eine nächtliche Kinderkrankenpflege

bewilligte. »Doch es war ein Problem, geeignete

Pflegekräfte zu bekommen«, sagt Maria. Drei Monate

lang wurden sie und ihr Mann höchstens zweimal in der

Woche nachts unterstützt. »Eine kräftezehrende Zeit, in

der wir verzweifelt nach Hilfe und Entlastung suchten.«

Obwohl ihnen mittlerweile 100 Stunden Behandlungspflege

in der Woche zustehen, kommen die Kinderkrankenschwestern

maximal dreimal in der Woche zu

ihnen nach Hause. Lange waren die Nachtschichten

nicht regelmäßig besetzt. Mittlerweile sind sie es – doch

wenn jemand beim Pflegedienst urlaubs- oder krankheitsbedingt

ausfällt, kann der Familie oft kein Ersatz

geschickt werden.

Nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch in

der Alten- und Krankenpflege fehlen Berechnungen der

Bertelsmann-Stiftung zufolge zurzeit insgesamt rund

40.000 Pflegekräfte. Trotzdem plant die Bundesregierung,

diese drei Berufe ab 2018 in einer generalistischen

Ausbildung zusammenzulegen, die dann für alle Schwerpunkte

der Pflege qualifiziert. Wer sich dann auf einen

Bereich spezialisieren will, muss sich zwei weitere Jahre

fortbilden. Eltern, Kinder- und Jugendärzte und andere

Experten befürchten, dass Kinder die Verlierer und

Opfer dieser Reform sein werden – vor allem diejenigen

mit lebensverkürzenden Erkrankungen, die eine spezialisierte

Pflege brauchen. Bernd Meurer als Präsident

des Bundesverbands privater Anbieter sozialer Dienste

ist davon überzeugt, dass der Lehrstoff von drei Berufen

nicht in drei Jahren zu schaffen ist. Auch Corinne

Ruser als Geschäftsführerin des Bundesverbands Häusliche

Kinderkrankenpflege hat Bedenken, dass die sich

»bereits aktuell stellenden Herausforderungen in der

Pflege von Kindern und Jugendlichen (…) und die damit

verbundene Qualität nicht hinreichend berücksichtigt«

werden. »Mir wird himmelangst, wenn ich an die Reformpläne

denke«, sagt Maria, Peters Mutter. Schon in der

Klinik »ist es ein großer Unterschied, ob eine Kinderkrankenschwester

oder eine Krankenschwester Peter pflegt«.

Doch qualifizierte Kinderkrankenschwestern sind schon

jetzt Mangelware – und werden es mit der Reform umso

mehr, sind Experten überzeugt. Das Zentrum für Kindermedizin

im Olga-Hospital in Stuttgart beispielsweise

kann manche Kinder nicht entlassen, weil die Eltern für

Zuhause keinen Pflegedienst finden, der die Betreuung

übernimmt. »Die Kinderkrankenpflegerinnen, die bei

einem ambulanten Dienst arbeiten, tragen eine große

Verantwortung für das Wohlergehen des Kindes und

müssen diese zusätzliche seelische Belastung aushalten

können«, sagt Michaela Müller, Pflegedienstleiterin im

Kinderhospiz Stuttgart. Doch viele halten dieser Belastung

nicht stand. Auch eine von Peters erfahrensten

ambulanten Kinderpflegerinnen war nur eine Zeit lang

gekommen. Sie ging zurück an eine Klinik, wo sie unter

anderem immer schnell ein ärztliches Feedback einholen

kann und auch sonst viele Vorteile erfährt. Andere

Fachkräfte entscheiden sich für die Arbeit in Hospizen,

weil sie dort im Team arbeiten können – und der Pflegeschlüssel

besser ist als in Krankenhäusern.

Die Pflegereform ist »ein Unding, denn mit ihr geht Qualität

verloren«, sagt Michaela Müller. Das Vorhaben der

Bundesregierung sei »unter anderem ein Versuch, die

Altenpflege auf Kosten der Kinderkrankenpflege aufzuwerten«

– auf Kosten von schwer kranken Kindern, die

nur durch eine medizinische Spezialbetreuung und ein

hohes Maß an Fachwissen und Praxiserfahrung adäquat

versorgt werden können.

Schon jetzt sei der Fachkräftemangel in der Pflege

enorm, bestätigt Sebastian Pietsch vom Kinderpflegedienst

Kidi in Villingen. Vor allem in ländlichen Gebieten

müsse Kidi Anfragen oft ablehnen. »Die Reaktionen auf

unsere Absagen reichen von Verständnis über Trauer bis

hin zu Wut und Unverständnis«, so Pietsch. Dem Pflegeberuf

fehle die gesellschaftliche Wertschätzung, deshalb

sei es vor allem für junge Menschen unattraktiv, ihn überhaupt

erlernen zu wollen. Daran seien die Pflegenden

zum Teil auch selbst schuld, findet Michaela Müller, »weil

sie in der Öffentlichkeit eher die negativen Aspekte des

Berufs darstellen und so wenig von der Erfüllung erzählen,

die dieser Beruf auch haben kann«. Beispielsweise in

den Nächten, in denen Kinder wie Peter so professionell

betreut sind, dass seine Eltern vertrauensvoll ein paar

Stunden Schlaf finden.

* Namen von der Redaktion geändert

Die Autorin Ute Arndt arbeitet seit über zehn Jahren als Trauerrednerin

und Trauerbegleiterin. Außerdem ist sie als Dozentin in

diesem Bereich tätig und hat mehrere Bücher veröffentlicht.

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KINDERHOSPIZARBEIT

Hilfe fern der Heimat

STIFTUNG AMBULANTES KINDERHOSPIZ MÜNCHEN

UNTERSTÜTZT KRANKE FLÜCHTLINGSKINDER

Interview: Mirjam Stöckel

Fotos: Steffen Horak/Stiftung AKM

Die Bilder der Menschen, die vor Krieg und Terror in

ihrer Heimat fliehen und völlig entkräftet in Deutschland

ankommen, sind allgegenwärtig. Was nur

wenige wissen: Unter diesen Geflüchteten sind

immer wieder Familien mit schwerstkranken Kindern,

die dringend medizinische und psychosoziale

Unterstützung brauchen. Gerade in

München ist die Nachfrage groß. »365« hat

bei Christine Bronner, geschäftsführendem

Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz

München (AKM), nachgefragt.

Wie zeigt sich der Flüchtlingszustrom in Ihrer Arbeit?

Wir betreuen Menschen mit Migrationshintergrund aus

aller Herren Länder schon seit Jahren. Aber die Zahlen

sind seit 2015 rapide gestiegen: Wir wurden plötzlich

geradezu überrollt von Anfragen. Wir haben inzwischen

über 30 Familien mit lebensverkürzender Erkrankung

begleitet. In die Kliniken werden diese Kinder als humanitäre

Notfälle eingeliefert, wurden zunächst aber oft

eigentlich zu früh entlassen, weil z. B. die Finanzierungsfrage

unklar war. Und gerade krebskranke Kinder kann

man in keine Sammelunterkunft zurückschicken, da die

Keim- und Bakterienbelastung dort nach einer Chemotherapie

ein zu großes Risiko ist.

Und wie kann das AKM da helfen?

Zunächst haben wir versucht, Wohnungen für die Familien

aufzutreiben. In ihren eigenen Wohnungen sind die

Kinder und ihre Angehörigen zwar sicher, aber eben leider

auch isoliert. Dabei ist es für sie wichtig, Menschen mit

einem ähnlichen kulturellen Hintergrund zum Austausch

um sich zu haben, die ihre Fluchterfahrungen teilen.

Können Sie den Menschen dieses Umfeld

denn ermöglichen?

Wir suchen gemeinsam mit der »Inneren Mission« und

der staatlichen Schule für Kranke München ein Haus, in

dem wir immunsupprimierte Kinder betreuen können.

Dort sollen die Kinder unterrichtet werden und alle

Familien möglichst schnell Deutsch lernen, damit sie besser

verstehen, wie das kranke Kind behandelt wird. Ich

hoffe, dass wir diesen Plan 2017 verwirklichen können.

Wie finden betroffene Flüchtlingsfamilien denn

überhaupt zum AKM?

Die »Innere Mission«, die in der Bayernkaserne einen

Sozialdienst für die Geflüchteten anbietet, kooperiert

eng mit uns und verweist die Menschen oft an uns. Auch

die anderen Übergangseinrichtungen leiten Geflüchtete

an uns weiter. Und immer wieder tun das auch

Kliniken, die die Kinder notfallmäßig aufgenommen

haben – so zum Beispiel die Kinderklinik Schwabing,

ein Klinikum der Stadt München und der Technischen

Universität München.

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KINDERHOSPIZARBEIT

Haben die Flüchtlingskinder eigentlich andere

Krankheiten als Kinder aus Deutschland?

Tatsächlich leiden viele an schwersten Kriegsverletzungen

sowie manche an schweren Folgen

von Erkrankungen, die bei uns wegen der

Impfungen gar nicht mehr vorkommen. Andere

haben genetische Erkrankungen, die in ihren

Herkunftsländern häufiger vorkommen als bei

uns. Zum Teil aber leiden die Kinder natürlich an

den gleichen Krankheiten wie deutsche Kinder –

nur dass sie nach den Strapazen ihrer Flucht oft

in extrem schlechtem Zustand hier ankommen.

Dafür brauchen wir von der Politik Geld – und

am besten auch ein Extrabudget für die interkulturelle

Arbeit mit Flüchtlingsfamilien.

Und was ist die größte Herausforderung

bei Ihrer Hilfe für die Flüchtlinge?

Das Geld ist immer das größte Thema – vor allem

bei unserer 24-Stunden-Krisenintervention und

der psychologischen Traumaarbeit, die für alle

Betroffenen ab der Diagnose sehr wichtig ist,

insbesondere aber für Flüchtlingsfamilien:

Beides hängt vollständig am Spendentropf.

Die ersten Dolmetschereinsätze und manchen

Auftakt eines Klinikaufenthalts müssen wir als

Stiftung auch bezahlen. Und die Wohnungen

zu erhalten und einzurichten ist nur möglich

dank der Hilfe von IKEA, Wohnbaugesellschaften

und durch zusätzliche Spenden. Weil der

kulturelle Hintergrund der Geflüchteten immer

wieder zur Herausforderung wird, beraten uns

zum Beispiel – und das ist sehr wichtig – die Mitarbeiter

des interkulturellen Dialogzentrums

IDIZEM. Sie schulen auch unsere Ehrenamtlichen

im Umgang mit muslimischen Erkrankten.

Und was wünschen Sie sich von der Politik?

Ich sehe die geflüchteten Familien mit ihren

schwerstkranken Kindern oder Eltern sowie

die damit verbundenen Herausforderungen als

eine Chance für die Politik, die bestehenden

Angebote insgesamt zu verbessern. Sie muss

endlich ein flächendeckendes Netzwerk aus

geeigneten Beratungs- und Betreuungszentren

schaffen und finanzieren. Diese Zentren müssten

Ansprechpartner für Kliniken und Behörden

sein – und natürlich für die betroffenen

Familien. Die stehen heute nämlich oft vor dem

Nichts, wenn sie aus den Kliniken entlassen werden.

Wir sind bereits ein solches Zentrum für

Bayern, in München, und bauen weitere kleine

Beratungsstellen in der Region auf.

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INTERNATIONALES

»Das Netzwerk sind

wir – du und ich«

Sabine Kraft, die neue ICPCN-Vorsitzende,

mit ihrer Vorgängerin

Maryann Muckaden aus Indien.

INTERNATIONALE DACHORGANISATION FÜR KINDERPALLIATIV-

VERSORGUNG ICPCN JETZT UNTER DEUTSCHEM VORSITZ

Text: Luisa Denz

Fotos: Thomas Binn

Es war eine Weltpremiere, was im Mai 2016 in Buenos

Aires geschah: Mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des

Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), hat erstmals eine

Deutsche den Vorsitz des Internationalen Netzwerks für

Kinderpalliativversorgung ICPCN übernommen. Ernannt

wurde sie während der zweiten großen ICPCN-Konferenz,

an der über 400 Fachleute der Kinder-Palliativversorgung

und -hospizarbeit aus rund 40 Ländern teilnahmen. Sabine

Kraft wird den Vorsitz zwei Jahre lang innehaben.

»Das Netzwerk sind wir – du und ich«, sagte

Sabine Kraft in der Ansprache nach ihrer

Ernennung. Sie forderte die Anwesenden auf,

sich weiter aktiv am internationalen Austausch

zu beteiligen, um die Kinderhospizarbeit weltweit

zu vernetzen und weiterzuentwickeln.

Abgerundet wurde Krafts Ernennung durch

die Premiere des Films »Lenas Reise«, der im

Auftrag des Bundesverbands Kinderhospiz entstanden

ist. Er macht in emotionalen Bildern

auf die Situation einer Familie aus Deutschland

aufmerksam, deren Tochter einen unheilbaren

Gehirntumor hat. (siehe auch unseren Text auf

S. 26) Auf den Film mit spanischen und englischen

Untertiteln folgte atemlose Stille, bevor

Applaus losbrach. Zu Tränen gerührt bedankte

sich Joan Marston, Geschäftsführerin der

ICPCN, bei Sabine Kraft sowie Filmemacher und

BVKH-Botschafter Thomas Binn und betonte

die Notwendigkeit, die palliative Versorgung

von Kindern ins Bewusstsein aller Menschen

zu rücken. »Jeder von uns kann etwas tun«, so

Marston.

68 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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INTERNATIONALES

»Ich baue darauf, dass Sabine Kraft uns dabei hilft, dass wir enger

zusammenrücken. Bereits in den vergangenen Jahren hat sie uns

große ehrenamtliche Dienste erwiesen. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit

und hoffe, dass wir uns so besser um die 21 Millionen

lebensverkürzend erkrankten Kinder weltweit kümmern können.«

Joan Marston (Südafrika), bis Oktober 2016 Geschäftsführerin der ICPCN

Der Film »Lenas Reise« war auch Grundlage für

einen Workshop zum Thema Öffentlichkeitsarbeit,

den Sabine Kraft bei der Konferenz anbot.

Darin erläuterte die frischgebackene ICPCN-Vorsitzende

anhand zahlreicher Aktivitäten des Bundesverbands

– etwa der Kooperation mit dem

Vergnügungspark Europa Park –, wie effektives

Fundraising funktioniert. Sie stieß bei den Workshopteilnehmern

auf offene Ohren: Das Interesse

an den Erfahrungen aus Deutschland war

rege. Denn gerade in ärmeren Ländern gestaltet

sich die Kinderhospizarbeit oft sehr schwierig,

weil es keine oder viel zu wenig öffentliche Förderung

gibt.

hat man schon 20 Jahre vor uns erkannt, dass sich

Schmerzen nicht nur durch Medikamente lindern

lassen, sondern auch durch andere Ansätze – etwa

die Aroma- oder Tiertherapie.« Mittlerweile gelte

auch in Deutschland eine multimodale Schmerztherapie,

bei der Ärzte, Therapeuten und Psychologen

zusammenarbeiten, als zentral für eine gut

gelingende Kinderpalliativversorgung, sagte Kraft.

Dennoch sei durch den internationalen Vergleich

während der Konferenz klar geworden, dass sich

etwa Ärzte, Pfleger, Psychologen, Physio- und

Ergotherapeuten hierzulande noch mehr vernetzen

könnten, um Kindern mit großen Schmerzen

besser zu helfen. »Zugleich zeigt uns das Beispiel

»Ich wünsche mir, dass die Situation betroffener Familien

von Deutschland aus in die Welt getragen wird. Ich

gehe davon aus, dass die Wahl einer deutschen Vorsitzenden

sehr guten Einfluss auf die ICPCN haben wird.«

Raul Mercer MD MSc (Argentinien), renommierter Kinderarzt

Auch in vielen anderen Vorträgen und Workshops

wurden Unterschiede, aber auch Gemeinsamkeiten

der Kinderhospizarbeit in verschiedenen Ländern

thematisiert. »Mir wurde hier beispielsweise

noch einmal deutlich vor Augen geführt, dass

Argentinien Deutschland in puncto Schmerztherapie

weit voraus ist«, so Sabine Kraft. »Gerade weil

Schmerzmittel dort nur schwer erhältlich sind,

China, dass wir uns dennoch glücklich schätzen

können«, so Kraft. »Denn dort gibt es so gut wie

keine palliative Versorgung für Kinder, sodass sie

unter schlimmsten Schmerzen sterben müssen.«

Ein anderer Vortrag habe die relativ hohen Überlebenschancen

krebskranker Kinder in Deutschland

gezeigt: Während in Südamerika sechs von zehn

jungen Patienten sterben, sind es hierzulande zwei.

»Sabine Kraft ist eine sehr gute Wahl, weil es so einen

guten Austausch zwischen Deutschland und dem Rest der

Welt geben wird. So können neue Ressourcen gebildet

und neue Mittel beschafft werden.«

Tania Pastrana (Kolumbien), Präsidentin der Lateinamerikanischen Gesellschaft

für Palliative Care

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 69

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INTERNATIONALES

Auch die Sängerin Reneé Knapp und der Trompeter

Marquardt Petersen, die beiden mitgereisten

Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz,

informierten sich bei zahlreichen Präsentationen

über den Erfahrungsschatz anderer Aktiver

aus der Kinderhospizarbeit. Sie hatten die Konferenz

mit ihrem Song »Light a Light« eröffnet –

und besuchten am letzten Reisetag ein Kinderkrankenhaus

in Buenos Aires. »Das war ein

beeindruckendes Erlebnis und wird für mich

eine Lebenserinnerung sein«, sagte Marquardt

Petersen.

»Stolze 98 Prozent der palliativen Versorgung bestehen in

›high-income‹-Ländern – doch 98 Prozent der erkrankten Kinder leben

in armen Ländern. Es ist Zeit, dass die WHO die weltweite und

konstante Versorgung mit Schmerzmitteln vorantreibt. Ich erhoffe

mir von Sabine Kraft, dass auch sie dieses Ziel im Visier hat.«

Doktor Stefan Friedrichsdorf (USA), Medizinischer Direktor der Abteilung für Schmerzmedizin und

Palliativversorgung am Kinderkrankenhaus Minneapolis

Die Argentinienreise endete mit einer Vielzahl

an Eindrücken, Emotionen und Adressen neuer

Ansprechpartner aus aller Welt. »Wir werden

daran arbeiten, dass sich unser internationaler

Austausch in den nächsten Jahren weiter verstetigt«,

beschreibt Sabine Kraft die Ziele für ihren

ICPCN-Vorsitz. »Außerdem möchten wir künftig

enger mit der Weltgesundheitsorganisation

WHO und mit UNICEF, dem Kinderhilfswerk der

Vereinten Nationen, zusammenarbeiten. Und

nicht zuletzt wollen wir die Palliativversorgung

schwerstkranker Kinder in Kriegsgebieten und

Regionen voranbringen, die von Naturkatastrophen

wie etwa Erdbeben betroffen sind.« Viel

Arbeit also, die auf Sabine Kraft und das übrige

ICPCN-Team wartet. Kein Wunder, dass sie sich –

kaum war die Konferenz in Buenos Aires beendet

– gleich daranmachten, die nächsten Treffen

zu planen.

Das internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung

ICPCN (International Children’s

Palliative Care Network) wurde 2005 gegründet

mit dem Ziel, die bestmögliche Versorgung

der weltweit rund 21 Millionen Kinder mit einer

lebensverkürzenden Erkrankung zu erreichen. Das

ICPCN fördert den Austausch von Erfahrungen,

Fähigkeiten und Fachwissen zwischen Experten,

betreibt Öffentlichkeitsarbeit und versteht sich

als Lobbyorganisation für eine bestmögliche Kinder-Palliativversorgung

weltweit. Sabine Kraft,

Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz,

ist Mitbegründerin des ICPCN.

www.icpcn.org

70 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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»Langsam, aber stetig«

WIE SICH DIE VERSORGUNG SCHWERSTKRANKER KINDER

IN ARGENTINIEN ENTWICKELT Foto: Thomas Binn

Fast jede große Bewegung braucht Pioniere, die den

ersten Schritt wagen: So ist das auch bei der Versorgung

der rund 32.000 unheilbar kranken Kinder mit begrenzter

Lebenserwartung in Argentinien, dem Gastgeberland der

großen Konferenz des Internationalen Netzwerks für

Kinder-Palliativversorgung ICPCN im Jahr 2016.

Angefangen hat die Versorgung dort in den frühen 1990er

Jahren mit einigen Ärzten in drei Kliniken, die Vorreiter

sein wollten: Sie waren die Ersten, die schwerstkranke

Kinder palliativ begleiteten – mit wenig Geld und ohne

dass ihre Arbeit offiziell anerkannt gewesen wäre. So

berichtet es Doktor Veronica Dussel, Direktorin des »Zentrums

für Forschung und Umsetzung der Palliativversorgung«

am »Institut für medizinische Wirksamkeit und

Gesundheitspolitik« in Buenos Aires. Sie hat vor einiger

Zeit untersucht, welche Versorgungsstrukturen es speziell

für krebskranke Kinder in Argentinien mittlerweile

gibt und dabei herausgefunden: Nur in der Hälfte der

38 öffentlichen Krankenhäuser landesweit, die krebskranke

Kinder behandeln, arbeiten Spezialisten für pädiatrische

Palliativversorgung. Dementsprechend würden

lebensverkürzend erkrankte Kinder in Argentinien überwiegend

in öffentlichen Kliniken und somit stark zentralisiert

begleitet, so Dussel.

Die Palliativversorgung umfasse medizinische, psychologische,

ethische und spirituelle Aspekte, ergänzt Doktor

Rut Kiman. Sie leitet das Palliativversorgungsteam in

der Kinderabteilung des Nationalen Klinikums »Alejandro

Posadas« in Buenos Aires. Obwohl schwerstkranke

Kinder deutlich andere Bedürfnisse hätten als schwerstkranke

Erwachsene, werde die Kinder-Palliativversorgung

in Lateinamerika oft noch nicht als eigenständig

und getrennt von der Palliativversorgung für Erwachsene

gesehen, so Kiman. »Wir müssen uns daher für die besonderen

Bedürfnisse der Kinder starkmachen.«

Tatsächlich gibt es aber bereits einige Erfolge zu verzeichnen:

So hat etwa die Argentinische Gesellschaft der

Kinderärzte die Kinder-Palliativversorgung im Jahr 2015

offiziell als Spezialgebiet anerkannt. Außerdem existieren

mittlerweile mehrere entsprechende Weiterbildungsangebote

für Ärzte. »Die Entwicklung war langsam, aber

stetig«, sagt Veronica Dussel.

Ein relativ breites Angebot an stationären und ambulanten

Kinderhospizen, wie es etwa in England seit den

1980er Jahren und in Deutschland seit den 1990er Jahren

etabliert ist, gibt es in Argentinien jedoch noch nicht: Die

Möglichkeiten, schwerstkranke Kinder zu Hause zu versorgen,

seien beschränkt, sagt Rut Kiman. Und Veronica

Dussel ergänzt: Zwar könnten einige stationäre Erwachsenenhospize

auch Kinder aufnehmen – »aber Hospize

speziell für Kinder gibt es nicht«. Angesichts der wachsenden

Hospizbewegung in Argentinien sei es jedoch

durchaus möglich, dass es bald auch eine Entwicklung

hin zu Kinderhospizen gebe. Es scheint also nur noch eine

Frage der Zeit, bis jemand den ersten Schritt wagt. (mis)

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 71

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AUS DEM VERBAND

Und ein langer Atem

lohnt sich doch!

ODER: WIE DER BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ

FÜR EINEN POLITISCHEN ERFOLG GEKÄMPFT HAT –

DER ETWAS ANDERE GESCHÄFTSBERICHT

Text: Sabine Kraft

Fotos: Thomas Binn

72 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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AUS DEM VERBAND

Ein nüchterner Konferenzraum. Etwa 20

Leute sitzen hinter ihren Akten und Laptops verschanzt.

Die Tische sind in U-Form aufgestellt,

auf der einen Seite die Krankenkassen-Vertreter

und auf der anderen Seite die Mitarbeiter

der Hospiz- und Wohlfahrtsverbände. Wenn

bisher neue Rahmenbedingungen für die Hospizarbeit

in Deutschland verhandelt wurden,

dann ging erst einmal alles um die Begleitung

schwerstkranker Erwachsener. Oft musste ich

stundenlang warten, manches Mal sogar ganze

Verhandlungsrunden lang, bis lebensverkürzend

erkrankte Kinder Thema waren. Während

dieser Zeit haben die Menschen hier im Raum

darüber gesprochen, was Hospize für Erwachsene

künftig an Finanzierung brauchen, welche

Leistungen sie erbringen und welche Fachkräfte

dort arbeiten. Erst wenn es eine Einigung über

alle Fragen bezüglich der Erwachsenenhospize

gab, begannen endlich die Gespräche über die

Kinderhospize. Die, für die ich in der Runde sitze.

Viel Energie hatte dann kaum ein Verhandlungspartner

mehr, alle wollten und brauchten

einen schnellen Abschluss. Unausgesprochen

lag immer der Gedanke in der Luft – zumindest

habe ich das so empfunden: Auch wenn noch

vieles nicht befriedigend geregelt ist – nur ja

nicht jetzt noch die Verhandlungen platzen lassen!

Weil es dann nämlich weder für Erwachsene

noch für Kinder bessere Regelungen geben

würde.

»Die eigenen Rahmenvereinbarungen

für stationäre Kinderhospize sind

ein wichtiger Zwischenschritt für

die Weiterentwicklung der Kinderhospizarbeit

in Deutschland.«

Tatsächlich ging es bei den Gesprächen über

die Rahmenvereinbarungen zur Hospizarbeit

bisher immer um ein Gesamtpaket: also Vereinbarungen

für Erwachsene und Kinder zugleich.

Es musste also Einigungen für beide Bereiche

geben, damit die Neuerungen überhaupt greifen

konnten. Die Regelungen für Kinder wurden

dabei immer im Vergleich zu den bereits abgestimmten

Regelungen für Erwachsene diskutiert.

So gab es keinen Raum für die besonderen

Erfordernisse der stationären Kinderhospize,

die sich teilweise von denen der Erwachsenenhospize

unterscheiden (siehe Infografik »Was ist

ein stationäres Kinderhospiz?«, S. 74). Kinderhospize

müssen deshalb in Teilen anders arbeiten,

weil lebensverkürzend erkrankte Kinder eben

andere Bedürfnisse haben als lebensverkürzend

erkrankte Erwachsene. Zugespitzt ausgedrückt:

Es ist einfach ein Unterschied, ob ein schwerstkranker

Mensch mit 80 Jahren stirbt oder ein

schwerstkranker Mensch mit acht Jahren – und

diese Unterschiede müssen sich in der hospizlichen

Begleitung widerspiegeln dürfen. Dafür

kämpfen wir seit jeher. Zu sehen, dass dieser

Punkt in den Verhandlungen mit den Kostenträgern

bislang kaum eine Rolle spielte – das war

für mich als Fürsprecherin der Kinderhospize

immer wieder sehr unbefriedigend.

Diese Art der Doppelverhandlungen gibt es nun

nicht mehr. Denn: Das neue Hospiz- und Palliativgesetz,

im Dezember 2015 in Kraft getreten,

sieht endlich, endlich eigene Rahmenvereinbarungen

für stationäre Kinderhospize vor. Hierin

wird künftig beispielsweise festgelegt, was ein

Kinderhospiz alles leistet, wer ein Kinderhospiz

benutzen darf und wie lange und ob mehrere

Aufenthalte möglich sind, wer das verordnet

und prüft. Diese Rahmendaten werden auf Bundesebene

festgelegt, die einzelnen Kinderhospize

verhandeln dann auf dieser Basis mit den

Kostenträgern ihren individuellen Tagessatz.

Für den Bundesverband Kinderhospiz

ist das ein Meilenstein.

Er geht auf etwa zehn Jahre permanente

Lobbyarbeit des Bundesverbands

zurück, der mit der

Forderung nach eigenen Verhandlungen

und Vereinbarungen für

Kinderhospize allein auf weiter

Flur stand. Meetings mit Politikern,

Arbeitskreise auf politischer Ebene, Mitarbeit

im Forum Hospiz des Bundesministeriums

für Gesundheit, Presseveröffentlichungen, Vernetzungstreffen

mit Kinderhospizen, Gespräche

mit Bundestagsabgeordneten und Kostenvertretern,

tagelange konzeptionelle Arbeiten und

Stellungnahmen, oft kurzfristig und sehr umfassend

– all das war nötig, um unser Anliegen

durchzusetzen. »Der Bundesverband Kinderhospiz

hat jahrelang um die eigenen Rahmenvereinbarungen

für Kinderhospize gerungen

und dabei gegen einige Widerstände gekämpft.

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AUS DEM VERBAND

Was ist ein stationäres Kinderhospiz?

WAS DIE EINRICHTUNGEN AUSMACHT – UND WORAUF DORT GEACHTET WIRD

ddddddd

Erkrankte Kinder und Jugendliche

werden normalerweise gemeinsam

mit ihren Familien aufgenommen.

Einrichtung und Begleitung müssen den

verschiedenen Entwicklungsstufen

der erkrankten Kinder und Jugendlichen

angepasst sein.

FFG GG

Zusätzlich zum Fachpflegeflegepersonal arbeiten

hier interdisziplinäre Teams aus beispielsweise

Pädagogen, Fach- und Kinderpalliativärzten,

Therapeuten mit unterschiedlichen Schwerpunkten,

Trauerbegleitern, Hauswirtschaftsund

Küchenpersonal.

3

2

Wiederholte Aufenthalte sind möglich

und üblich ab dem Zeitpunkt der Diagnose

einer lebensverkürzenden Erkrankung.

1

HHH

95 Prozent des anerkannten Tagesbedarfssatzes

sind durch die Krankenkassen gedeckt. Viele

Kosten werden jedoch nicht im Tagesbedarfssatz

anerkannt, so beispielsweise Kosten für die Mitaufnahme

der Familienangehörigen oder Kosten für

die Trauerbegleitung nach dem Tod des Kindes.

All dies muss über Spenden finanziert werden.

Í

Komplexe Infrastruktur vom Baby- bis

zum Jugendpflegebett, Spielzimmer auch

für Geschwisterkinder, Familienzimmer,

Snoezelenraum, Abschiedsraum,

(Erinnerungs-)Garten und Spielplatz

zum Beispiel.

Angebot und Begleitung gemeinsamer

Rituale zur Gestaltung des Abschieds

wie Sargbemalen, Trauerbegleitung für

An- und Zugehörige.

Anlaufstelle für An- und Zugehörige auch

für die Zeit nach dem Tod: Angebote von

Trauer- und Selbsthilfegruppen,

Rückkehr zum Ort der Erinnerung.

74 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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AUS DEM VERBAND

EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2015

(IN EURO)

526.027

542.690

2012

540.450

Gesamteinnahmen

559.326

EINNAHMEN 2012–2015

(IN PROZENT)

62

19 15

2012

Spenden

1.004.330

879.058

2013 2014

72 71

Summe Ausgaben

82

746.996

906.181

2015

14 10 14 12 11

4 4 4 4 3

Testamente, Bußgelder

AUSGABEN 2012–2015

(IN PROZENT)

26

36

22

2012

2

33

28

20

14 14

Förderung Kinderhospize

Projekte, Qualitätsmanagement,

Verhandlungen

2013 2014 2015

38

Öffentlichkeitsarbeit, Informationsveranstaltungen,

Magazin

5

Sonstige Erlöse (Verkäufe)

Mitgliedsbeiträge

23

18

9

11

Verwaltung

26

23

21

16

13

2013 2014 2015

Finanzhilfen für betroffene

Familien in Not,

OSKAR-Sorgentelefon

Es war nicht immer einfach, alle Seiten davon

zu überzeugen, wie dringend notwendig diese

gesonderten Vereinbarungen für eine adäquate

hospizliche Versorgung für schwerstkranke

Kinder sind«, sagt Irene Müller, Vorstandsmitglied

des BVKH. »Umso erfreulicher ist es, dass

ich jetzt auf dieser guten Basis aufbauen kann,

wenn ich für den BVKH in den Verhandlungen

sitze. Die eigenen Rahmenvereinbarungen für

stationäre Kinderhospize sind ein wichtiger

Zwischenschritt für die Weiterentwicklung der

Kinderhospizarbeit in Deutschland.«

Tatsächlich ist diese Entwicklung längst nicht

zu Ende: Zwar sieht das neue Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz

enorme Verbesserungen

auch bei der ambulanten Kinderhospizarbeit

vor, aber noch ist längst nicht alles so geregelt,

dass sich die gut 140 Kinderhospizdienste in

Deutschland ohne große finanzielle Sorgen auf

ihre Arbeit konzentrieren können. Auch für sie

wären eigene Rahmenvereinbarungen mehr

als sinnvoll gewesen. Diese wird es jedoch bis

auf Weiteres nicht geben. Und schließlich gilt

sowohl für ambulante Kinderhospizdienste

wie auch für stationäre Kinderhospize, dass es

noch immer keine Finanzierung für die Trauerbegleitung

nach dem Todestag des Kindes gibt –

also genau dann, wenn Angehörige die Hilfe am

dringendsten brauchen. Nach wie vor müssen

die Einrichtungen diese Unterstützung rein aus

Spenden finanzieren.

Unsere politische Arbeit und unsere politischen

Erfolge sind nur möglich, wenn auch der BVKH

selbst genügend Spenden hat: Wir bekommen

nämlich keinerlei öffentliche Förderung. Unsere

Mitgliedsbeiträge können selbst bei steigenden

Mitgliedszahlen nur marginal sein – einfach deshalb,

weil jedes unserer Mitglieder ja selbst von

Spenden abhängt.

So machen also Spenden den weitaus größten

Teil unseres Haushalts aus. (siehe Grafik links

»Einnahmen 2012–2015«) Spenden, mit denen

wir verantwortlich umgehen. Durchschnittlich

sprechen wir von 13 Prozent Verwaltungskostenanteil.

Und Spenden, die zum einen politische

Erfolge auf Bundesebene ermöglichen, also

dafür sorgen, dass es allen Kinderhospizen –

ambulanten wie stationären – finanziell besser

geht und neue Kinderhospizdienste entstehen

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 75

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AUS DEM VERBAND

»Die Trauer gehört vom Augenblick der

Diagnose an zum Leben mit einem Kind,

das an einer lebensverkürzenden

Erkrankung leidet. Und deshalb gehören

auch die Trauergruppen zu einem

Verband für Kinderhospizarbeit.«

können, um die immer noch bestehenden großen

weißen Flecken auf der Landkarte zu verkleinern.

Mit den Spenden helfen wir zum anderen

potenziell allen 40 000 betroffenen Familien in

ganz Deutschland: mit OSKAR, unserem rund

um die Uhr erreichbaren Sorgentelefon, mit

unserer Weihnachtsaktion, bei der wir etwa 400

Pakete mit Spielsachen, Windeln, Handtüchern

und Nikoläusen an Betroffene und Kinderhospize

verschicken, – und schließlich helfen wir

erkrankten Kindern direkt, wenn Hilfe gebraucht

wird und den Familien das Geld fehlt. So haben

wir im vergangenen Jahr Therapien gefördert,

eine Rampe für ein Auto und andere Anschaffungen

finanziert, die für schwerstkranke Kinder

mit Behinderungen nötig wurden, bei der Kinderzimmerausstattung

geholfen und Herzenswünsche

erfüllt. Und schließlich sind wir auch

da, wenn sonst kaum jemand helfen möchte: Wir

unterstützen betroffene Familien nach dem Tod

eines Kindes bei den Kosten für die Beerdigung

oder den Grabstein.

Wir haben in den vergangenen Jahren immer

wieder die Erfahrung gemacht, dass wir unheilbar

kranken Kindern, die absehbar sterben werden,

und ihren Angehörigen am besten helfen,

wenn wir starke, belastbare Netzwerke um sie

herum bilden. Deshalb haben wir 2015 unsere

Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen intensiviert

– und erstmals eine Vertreterin aus diesem

Bereich in den BVKH-Vorstand gewählt:

Petra Hohn, die Vorsitzende des Bundesverband

Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in

Deutschland e. V. Sie sagt: »Die Trauer gehört

vom Augenblick der Diagnose an zum Leben

mit einem Kind, das an einer lebensverkürzenden

Erkrankung leidet. Und deshalb gehören

auch die Trauergruppen zu einem Verband

für Kinderhospizarbeit.« Petra Hohns Wahl ist

durchaus programmatisch zu verstehen: Sie

wird sich künftig darum kümmern, weitere

Selbsthilfegruppen und andere Organisationen,

die Anknüpfungspunkte mit der Kinderhospizarbeit

haben, stärker in unseren Verband und

unsere Arbeit einzubinden. Denn je mehr Kräfte

wir bündeln, desto stärker wird die Lobby für

unheilbar kranke Kinder, die nicht mehr lange

zu leben haben. Und genau das brauchen wir –

eine starke Lobby für die Schwächsten in unserer

Gesellschaft. Machen Sie mit!

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Organigramm Bundesverband Kinderhospiz e. V.

Vorstand

Christine Bronner Petra Hohn Irene Müller Jürgen Schulz Marion Werner

Geschäftsführung

Gesamtleitung, Beratung, Schulung,

Öffentlichkeit, Finanzen, Fundraising,

Konzeption, Lobby, Politik, Betroffene,

Vernetzung, Botschafter u. a.

Assistenz und Stellvertretung der

Geschäftsführung, Büroleitung,

Personal, Ehrenamt, Öffentlichkeitsarbeit,

Events, Aktionen u. a.

Sabine Kraft

Geschäftsführerin

Corinna Fürste

stellv. Geschäftsführung

Mitarbeiter/-innen

Geschäftsstelle

Bettina Becker

Einkauf, Lager,

Spendenbescheinigungen,

Fortbildung,

International

Ulrike Haas

Empfang, Telefon,

Postbearbeitung,

Mitglieder,

Gremien,

Schriftverkehr

Alexandra Fluck

Datenverwaltung,

Betroffene,

Weihnachtsaktion

Manuela Maier

Buchhaltung,

Finanzen,

Verwaltung,

Shop

Andrea Wille

Bußgeld

Horst Döring

Anzeigen

Magazin »365«,

Angel-Projekt

(Home Office)

N. N.

Öffentlichkeit,

Fundraising,

Fachreferent

Oskar Sorgentelefon

Externe Unterstützung, freiberufler

Manuela Maier

Oskar

Verwaltung,

Social Media

Oskar

Guido Roth

Website, IT,

Weiterentwicklung

Datenbank

Website, Öffentlichkeitsarbeit,

Konzeption

Über 30

Mitarbeiter/-

innen

Telefonberatung,

geringfügig

und /oder

Ehrenamt

2 Mitarbeiter/-

innen

Home-Office,

geringfügig,

Datenbank,

Dienstplan,

Steuerung

Luisa Denz

Öffentlichkeitsarbeit,

Events und PR,

Botschafter

Alle Mitarbeitenden beteiligen sich an Events und Aktionen und vertreten sich gegenseitig. Die angegebenen

Arbeitsbereiche verstehen sich als Schwerpunkte und werden durch eine Fülle weiterer Aufgaben ergänzt.

Marieluise

Schindler

Kursbegleitung,

Supervision, Fortbildungen

Pädiatrische

Palliative

Care für Kinder /

Jugendliche

Mirjam Stöckel

Leitung Redaktion

und Presse

Magazin »365«,

Simke Strobler

Redakteurin,

stellv. Redaktionsleitung

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 77

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AUS DEM VERBAND

Was ist los mit Ben?

TEILNEHMER EINER FORTBILDUNG VERFASSEN EIN BUCH

ÜBER EINEN UNHEILBAR KRANKEN JUNGEN

Text: Luisa Denz

Illustrationen: Willi Raiber

Nicht immer ist das Leben fair, und manchmal

trifft es gerade die Jüngsten von uns: Rund

40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland

sind lebensverkürzend erkrankt, hinter ihnen

stehen Eltern und Geschwister, die ihre Ängste

und Sorgen auffangen. Was solch ein Schicksal

für eine Familie tatsächlich bedeutet, ist

nunmehr Inhalt eines Kinderbuchs geworden,

das der Rheinfeldener Künstler Willi Raiber,

Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz

(BVKH), illustriert hat. »Im ersten Moment

wusste ich so gar nicht, was ich mit dieser

Anfrage anfangen soll.

Das Thema ist ja nicht alltäglich – aber mit den Gedanken

zum Projekt wuchsen auch meine Ideen«, so Raiber.

Bildideen, die auf kindgerechte Art verdeutlichen, wie

schwierig eine solche Situation ist und wie unabdingbar

die Hilfe von außen in solch einer Lebensphase sein kann.

Das Buch »Was ist los mit Ben« erzählt die Geschichte des

lebensverkürzend erkrankten Bens und seiner Familie –

allerdings aus der Sicht seiner Schwester, die zunächst gar

nicht versteht, was mit Ben los ist.

Entstanden ist das Buch im Rahmen des Freiburger

Kontaktstudiengangs »Palliative Care

Pädiatrie«, der durch den Bundesverband Kinderhospiz

initiiert wurde. Trotz der Schwere des

Themas ist »Was ist los mit Ben« kein trauriges

Buch – denn den Freiburger Studenten und Studentinnen

ist es gelungen, eine Geschichte zu

erzählen, die nachdenklich macht und ein Verständnis

dafür weckt, dass eben nichts selbstverständlich

ist.

78 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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AUS DEM VERBAND

Der Kontaktstudiengang »Palliative Care Pädiatrie«

richtet sich an pädiatrische Pflegekräfte

sowie an Fachkräfte aus den Arbeitsfeldern der

Psychologie, Sozialen Arbeit, Medizin, Theologie,

Pädagogik und der Gesundheitsversorgung

für Kinder und Jugendliche. In rund 200 Stunden

stehen physische, psychische, psychosoziale,

spirituelle und ethische Aspekte im Fokus der

Weiterbildung.

Auch um rechtliche und gesundheitspolitische

Fragen geht es. Dass der Bundesverband

Kinderhospiz regelmäßige Fortbildungen wie

den Kontaktstudiengang anbietet, hat sich

als unverzichtbar erwiesen: »Die Versorgung

lebensverkürzend erkrankter Kinder kann nur

dann gut sein, wenn die Menschen, die sich um

diese Kinder kümmern, auch gut qualifiziert

sind«, sagt Marion Werner, Vorstandsmitglied des

Bundesverbands Kinderhospiz. »Deswegen sind

Fortbildungen seit jeher Teil des Angebots des

BVKH – und werden das auch in Zukunft sein.«

Das Kinderbuch »Was ist los mit Ben« ist für

8,90 Euro im Onlineshop des BVKH erhältlich:

www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop

Auf der Internetseite des BVKH gibt es auch

weitere Informationen zu allen Fortbildungen.

Ab sofort

lieferbar

Wir unterstützen den Bundesverband

Kinderhospiz e. V.

HELFEN AUCH SIE!

Freizeit

Vertriebsunterstützung

Franz-Josef Lihl, Experte für

Wunschkundengewinnung: »Ich

gewähre meinen Kunden einen

Preisnachlass von 6 %. Dafür

müssen diese die Hälfte des Preisnachlasses

an den Bundesverband

Kinderhospiz e. V. spenden.«

www.europapark.de

Franz-Josef Lihl

Spiekerhof 31 48143 Münster

info@n-b-k.de www.n-b-k.de

Gundolf Thoma, engagierter Botschafter

aus dem Schwarzwald, lädt

jedes Jahr am Sonntag vor Weihnachten

zum »Kids on snow« am Feldberg

ein. Kinder im Alter von 4–12 Jahren

werden einen aktionsreichen Tag

im Schnee erleben und die »Kids on

snow« Veranstaltung wird zu Gunsten

des Bundesverbands Kinderhospiz ausgerichtet.

www.thoma-skischule.de/feldberg-familientag.php

Alle Fragen rund um die Anzeigenschaltung

beantwortet Ihnen Horst Döring:

Tel. 0160 90389798

marketing@bundesverband-kinderhospiz.de

Weitere Informationen auch unter

www.365-magazin.de

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

79

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AUS DEM VERBAND

Helfende Schmetterlinge

INITIATIVE IN NEUSS HAT »ZEIT FÜR SIE UND IHR KIND« UND

VERSCHAFFT BETROFFENEN FAMILIEN EIN STÜCK NORMALITÄT

Text: Birgit Ritter

Fotos: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland

Die Initiative Schmetterling in Neuss wurde

2002 mit dem Ziel gegründet, Eltern, die ihr

Kind durch eine Fehl- oder Totgeburt verloren

haben, optimal zu begleiten. Doch schon nach

kurzer Zeit war klar, dass die Initiative ihr Angebot

auch auf Eltern schwer erkrankter Kinder ausdehnen

würde. Seitdem haben die »Schmetterlinge«

viel dafür getan, die Kinder- und Jugendhospizarbeit

im Rhein-Kreis Neuss zu etablieren. Weil

das Thema »Schwere Erkrankung und Tod von

Kindern« zu diesem Zeitpunkt langsam aus der

Tabuzone herausrückte, veranstaltete die Initiative

mehrfach das »Neusser Forum«: Dazu wurden

Ärzte, Mitarbeiter aus Pflegeberufen und diverse

Netzwerkpartner eingeladen, um über Themen

wie Krankheit, Tod und Sterben bei Kindern zu

diskutieren. Seitdem bieten die »Schmetterlinge«

Seminare für Fachpersonal, Begegnungswochenenden

für Betroffene und Schulungen, bei denen

sich Interessierte zu Hospizhelfern qualifizieren

konnten, an.

Der Verein und das Arbeitsaufkommen wuchsen

ständig, und die rein ehrenamtlich arbeitenden

»Schmetterlinge« kamen an ihre Grenzen. Um

aber weiterhin ihren hohen Qualitätsstandard

zu sichern, schuf die Initiative mehrere hauptamtliche

Stellen und mietete Büroräume für eine

Geschäftsstelle an. Dort arbeitet neben mir als

Geschäftsführerin auch die Koordinatorin Cordula

Baumann als Ansprechpartnerin für betroffene

Familien.

80 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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AUS DEM VERBAND

Derzeit unterstützen 36 hoch motivierte,

geschulte Ehrenamtliche die Familien mit einem

schwer erkrankten oder schwer behinderten

Kind. »Sie schenken Zeit und Kraft in einer liebevollen

und einfühlsamen Begleitung und bringen

so ein Stückchen Normalität und Entlastung in

die Familie«, sagt Cordula Baumann. Dabei sind

die Aufgaben der ehrenamtlichen Mitarbeiter

vielfältig und erfordern ein hohes Maß an Verantwortung,

Empathie und Kreativität: bei der

Beschäftigung mit dem erkrankten Kind – je

nach dessen Gesundheitszustand – ebenso wie

beim Spielen, Basteln, Lesen, Hausaufgaben-

Betreuen oder bei kleinen Ausflügen mit einem

Geschwisterkind. »Den Eltern bleibt in diesen

Stunden Zeit für einen erholsamen Spaziergang,

für Telefonate und all die Dinge, die im anstrengenden

Alltag mit einem schwer kranken Kind

kaum zu schaffen sind«, berichtet Cordula Baumann

aus ihrer Erfahrung: »Nicht umsonst lautet

der Slogan der Neusser Initiative ›Zeit für Sie

und Ihr Kind‹.«

Ohne ehrenamtliches Engagement könnten

die ambulanten Dienste ihren Aufgaben nicht

gerecht werden. Deshalb betonen wir immer

wieder, wie wichtig der Einsatz derjenigen ist,

die sich in ihrer Freizeit unentgeltlich für uns

einbringen, und welcher Respekt und Dank ihnen

gebührt. Ein kleines Team aus Ehrenamtlichen

ist übrigens auch regelmäßig im Kinderhaus Viersen

im Einsatz, einer häuslichen Pflegeeinrichtung

für mehrfach schwerstbehinderte Kinder.

»Für mich ist es ›die‹ Gelegenheit, dem Leben

zurückzugeben, was ich an Geschenken erhalten

durfte«, erzählt eine ehrenamtliche Mitarbeiterin

der Initiative Schmetterling von ihrem

Engagement: »Einmal in der Woche gehe ich

ins Kinderhaus und verbringe dort mit einem

oder auch mehreren Kindern Zeit mit Kuscheln,

Singen oder einfachem Da-Sein – mit anderen

Worten: Ich bringe ihnen ein bisschen Sonnenschein.

Das Schöne daran ist: Die Sonne scheint

dann auch für mich. Fast immer fahre ich reich

beschenkt und glücklich nach Hause.« Auch

nach dem Tod eines Kindes finden Familien

Hilfe und Entlastung im Gespräch mit unseren

erfahrenen Fachkräften, die sie in ihrem individuellen

Trauerprozess unterstützen. In einem

geschützten Rahmen hören sie als vertrauensvolle

Gesprächspartner zu und überlegen

gemeinsam, welche Form der Trauerbegleitung

(einzeln oder in einer Gruppe) für die Eltern hilfreich

sein kann – unabhängig davon, ob das Kind

während der Schwangerschaft, kurz nach der

Geburt, aufgrund von Krankheit, Unfall, Suizid

oder Gewalteinwirkung verstorben ist.

Kinder und Jugendliche, die einen geliebten

Menschen verloren haben, können sich in einer

speziellen Trauergruppe der »Schmetterlinge«

treffen, um sich über ihre Gefühle, Sehnsüchte

und Wünsche auszutauschen. »Trauerbegleitung

muss nicht erst anfangen, wenn ein Kind

bereits verstorben ist, sondern kann auch schon

früher, beispielsweise kurz nach der Diagnose

einer lebensverkürzenden Erkrankung, beginnen:

also dann, wenn der Tod eines lieben

Menschen unabwendbar ist«, sagt Cordula

Baumann. »Hier unterstützen wir gerne auf

dem Weg der kleinen und großen Schritte des

Abschiednehmens.«

www.schmetterling-neuss.de

Engagieren sich für die Initiative Schmetterling

Neuss (v. l. n. r.): Annemarie Düsselberg (Vorstand),

Cordula Baumann (Koordinatorin), Marion Rudolph

(Vorstand), Birgit Ritter (Geschäftsführung) und

Tina Klopf (Vorstand).

Die Autorin Birgit Ritter ist seit 2013 Geschäftsführerin

der Initiative Schmetterling Neuss. Sie leitet die

Geschäftsstelle, organisiert Veranstaltungen und pflegt

den Kontakt zu Spendern und Sponsoren.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 81

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AUS DEM VERBAND

Auszeit nehmen vom

anstrengenden Alltag

DAS KINDERHOSPIZ BÄRENHERZ LEIPZIG LIEGT MITTEN

IM ERHOLUNGSGEBIET DES NEUSEENLANDES

Text und Fotos: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V.

Das Kinderhospiz Bärenherz in Markkleeberg, einer

Stadt in der Nähe von Leipzig, steht im Kees’schen Park

in unmittelbarer Nachbarschaft zum Cospudener See.

Die wunderschöne Parkanlage ist Natur- und Vogelschutzgebiet

zugleich und gehört zum Erholungsgebiet

des Leipziger Neuseenlandes: Die Voraussetzungen für

den Bau des ersten Kinderhospizes in der Region Mitteldeutschland

waren damals so ideal, wie sie es heute

noch sind.

Das Kinderhospiz Bärenherz wurde 2008 eröffnet und

beherbergt seither unheilbar kranke Kinder und ihre

Familien. »Im Bärenherz finden sie die Möglichkeit, sich

auszuruhen und neue Kraft für ihren anstrengenden

Alltag zu sammeln«, sagt Sylvia Heumann, die das Kinderhospiz

seit September 2013 leitet. Mario Schneuer

ist Vater eines kranken Sohns und kommt mit seiner

Familie seit 2010 mehrmals im Jahr in die Einrichtung

in Markkleeberg: »Die Kinder und wir freuen uns immer

darauf. Unser kranker Sohn Riccardo fühlt sich im Bärenherz

wohl, das ist erst einmal die Hauptsache. Aber auch

Elena lauscht während der Klangtherapie dem

Gitarrenspiel von Friedhelm Bretschneider.

Birgit und Victor Ortega und ihre Kinder

Robert und Elena besuchen das Kinderhospiz

Bärenherz regelmäßig.

meine Frau Katja und ich kommen im Haus zur Ruhe.

Dort funktioniert der Tag, ohne kämpfen zu müssen;

dort bekommen wir ohne lange Erklärungen praktische

Hilfe und können so unserer alltäglichen Tretmühle entfliehen;

dort haben wir viel Zeit für unsere Mädels Kaya

und Samira, da zu Hause der Fokus mehr auf Riccardo

liegt. Das Erleben tausend kleiner Dinge, die im Alltag oft

unterschätzt werden, aber doch so guttun, ermöglicht

uns das Bärenherz.« Die Geschwister Kaya und Samira

kommen ebenfalls gern: »Uns gefällt es im Bärenherz,

weil es dort einen Spielplatz und ein Trampolin gibt. Zu

Hause dürfen wir die Fenster nicht bemalen, dort schon.

Außerdem gibt es viele Schwestern, mit denen man

spielen kann.«

Dass nicht nur erkrankte Kinder, sondern auch deren

Eltern und Geschwister Zeit im Kinderhospiz Bärenherz

verbringen können, ist nur dank großzügiger Spenden

möglich. Tatsächlich übernehmen die Kranken- und Pflegekassen

nämlich nur einen Teil der Gesamtkosten, die

im Hospiz anfallen. So arbeitet der Förderverein Kinderhospiz

Bärenherz Leipzig täglich daran, die notwendigen

Mittel zusammenzutragen.

82 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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AUS DEM VERBAND

Auch Familie Ortega nutzt seit einigen Jahren

die Angebote im Hospiz. Birgit Ortega ist sehr

froh über die Unterstützung im Bärenherz:

»Einige Male im Jahr ermöglicht uns das Hospiz

eine Auszeit vom anstrengenden Pflegealltag.

Dann wird Elena kompetent und sehr liebevoll

vom Schwesternteam betreut, während wir mit

unserem Sohn Robert Urlaub machen. Dann tun

wir all die Dinge, die für andere Familien normal,

aber für uns etwas ganz Besonderes sind:

gemeinsam Rad fahren, wandern oder schwimmen.

Wir genießen es, viel Zeit für Robert zu

haben und nicht nach der Uhr zu leben – einfach

unbeschwert sein und Normalität erfahren zu

dürfen. In diesen Tagen tanken wir wieder Kraft

für die kommenden Wochen. Auch für Elena

sind diese Zeiten wie ein richtiger Urlaub. Sie

fühlt sich im Kreis der anderen Kinder und des

gesamten Hospizteams sehr wohl: Dieser Tapetenwechsel

tut ihr sichtlich gut. Nur mit dem

Wissen, dass Elena bestens versorgt wird und

auf all ihre speziellen Bedürfnisse eingegangen

wird, können wir unbesorgt abschalten.«

Das multiprofessionelle Team im Kinderhospiz

Bärenherz Leipzig besteht aus 44 Mitarbeitenden,

die im Jahr etwa 180 Familien betreuen.

Dank eines angeschlossenen ambulanten Kinderhospizdienstes

ist das Bärenherz außerdem

in der Lage, betroffenen Familien in einem

Umkreis von 50 Kilometern zu helfen und sie zu

begleiten. 45 ehrenamtliche Mitarbeiterinnen

und Mitarbeiter – alle ausgebildet und von Fachkräften

koordiniert – unterstützen diese Familien

ganz individuell in ihrem privaten Umfeld,

geben praktische Hilfen und Beistand zur Alltagsbewältigung.

www.baerenherz-leipzig.de

Angebote des Kinderhospizes Bärenherz:

• spezialisierte Kinderärzte

• vielfältiges Therapieprogramm, unter anderem

mit Klang-, Kunst- und tiergestützter Therapie

• pädagogische Angebote für die erkrankten

Kinder sowie ihre Eltern und Geschwister

• Beratung in sozialen Belangen

• Trauerbegleitung

• Bärenherz-Akademie: Vorträge, Seminare und

Workshops zu den Themen Krankheit, Sterben,

Tod und Trauer. Das Angebot richtet sich an

Kindergärten und Schulen sowie interessierte

Gruppen aus den Bereichen Gesundheit und

Soziales.

So ist das Kinderhospiz ausgestattet:

• 10 Kinderzimmer und 5 Elternwohnungen

• großer Aufenthaltsraum mit Kuschelecke

• modern ausgestattetes Pflegebad

• Raum der Begegnung

• Snoezelenraum zur Verbesserung der sensitiven

Wahrnehmung und zur Entspannung

• Spielzimmer für Geschwisterkinder

• Elternoase

• kindgerechter Spiel- und Entspannungsgarten

Die Autorin Mona Meister arbeitet seit 2011 im Kinderhospiz

Bärenherz in Leipzig und ist dort zuständig für

die Öffentlichkeitsarbeit. Nach ihrem Kunstgeschichteund

Germanistikstudium arbeitete sie zunächst mehrere

Jahre freiberuflich als Art Consultant, später in einem

Verlag. Nach persönlichen Veränderungen bot ihr die

Tätigkeit im Kinderhospiz die ideale Möglichkeit, ihre

beruflichen Fähigkeiten auch mit ihren sozialen Werten

zu verbinden.

Der Name »Bärenherz«

Der Name »Bärenherz« ist Titelgeber für die

Bärenherz Stiftung mit Sitz in Wiesbaden,

für die Kinderhospize in Wiesbaden und Leipzig

und für den Leipziger Verein Kinderhospiz

Bärenherz Leipzig, der 2003 gegründet wurde.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 83

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AUS DEM VERBAND

Tagsüber im Hospiz,

abends zu Hause

KINDER-TAGESHOSPIZ THEODORUS IN HAMBURG

VERSTEHT SICH ALS »ORT DES LEBENS UND DER TRAUER«

Text: Franziska Speicher

Fotos: Katrin Cürük

»Ein Kinder-Tageshospiz, was ist

das denn?« Diese Frage haben sich

in Deutschland viele Menschen

gestellt, seitdem mit dem Theodorus

in Hamburg 2008 das erste

Kinder-Tageshospiz in Deutschland

eröffnet worden ist. Innerhalb der

Kinderhospizbewegung gab es keinen

Konsens über den Bedarf und

die Sinnhaftigkeit des Angebots

»Kinder-Tageshospiz«. Die Arbeit

und der Alltag in unserem Tageshospiz

machten aber sehr schnell deutlich,

wie gefragt so eine Einrichtung

ist: Hilfesuchende Eltern nahmen

das teilstationäre Angebot von

Anfang an sehr gern in Anspruch.

Denn ihre Kinder – sie kommen aus

dem Hamburger Großraum, Schleswig-Holstein

und Niedersachsen –

werden hier kompetent und liebevoll

palliativ gepflegt und versorgt.

Es gibt fünf Tagesplätze – das Angebot

richtet sich dabei ganz nach

dem Bedarf der Familien. Das erfordert

ein hohes Maß an Flexibilität

und ist täglich eine neue Herausforderung

für uns.

Unsere Gesundheitspfleger versorgen

in einem multiprofessionellen

Team Säuglinge, kleine Kinder,

Jugendliche und junge Erwachsene

bis zu einem Alter von 27 Jahren.

Sie alle leiden an einer ärztlich diagnostizierten

lebensverkürzenden

Erkrankung, und ihre Eltern und /

oder Angehörigen sind zeitweilig

mit der Pflege und /oder Betreuung

überlastet. Manche dieser Kinder

sind so schwer krank, dass sie keine

tagesstrukturierenden Einrichtungen

wie Förderkindergärten oder

Förderschulen besuchen können:

Viele von ihnen kommen dann zu

uns ins Kindertageshospiz und

werden unter anderem von unserer

Hauslehrerin betreut.

In unserem multiprofessionellen

Team arbeiten Mitarbeiterinnen

und Mitarbeiter in der Verwaltung

sowie in den Bereichen Hauswirtschaft

und Reinigung. Außerdem

kooperieren wir unter anderem mit

Psychologen, Sozialarbeitern und

Seelsorgern.

Das Theodorus Kinder-Tageshospiz

hat einen eigenen Fahrdienst.

Gemeinsam mit einer Pflegefachkraft

holen unsere Fahrer die Kinder

mit behindertengerechten Fahrzeugen

zu Hause ab und bringen sie

später zurück. Das ist eine großartige

Entlastung für viele betroffene

Familien, die ihre Kinder sonst mit

öffentlichen Verkehrsmitteln zu

uns bringen müssten und stundenlang

unterwegs wären. Qualifizierte

ehrenamtliche Mitarbeiterinnen

und Mitarbeiter helfen in unserem

Kinder-Tageshospiz in allen Bereichen

und machen so den hospizlichen

Grundgedanken sichtbar.

84 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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AUS DEM VERBAND

Die Versorgung in unserem Tageshospiz

erstreckt sich häufig über viele Jahre, kann

aber auch nur für eine kurze Zeit in der präfinalen

und finalen Phase erfolgen. Unsere

Einrichtung ist ein zusätzliches Angebot zu

den bestehenden Formen der Versorgung

lebensverkürzend erkrankter Kinder und

wird durch Krankenkassen und Spenden

finanziert.

Ausgestattet ist unser »Theodorus« mit

allen Räumen, die für einen Tagesaufenthalt

schwer kranker Kinder und ihrer Angehörigen

notwendig sind. Wir sind im bisher

deutschlandweit einzigen Verein Kinder-

VersorgungsNetz Hamburg Gründungs- und

Vorstandsmitglied. Dieser Verein besteht

aus vielen Hamburger Institutionen, die

kranke Kinder ambulant und teilstationär

versorgen und miteinander vernetzt sind,

um größtmögliche Lebensqualität mit zeitnaher

Schmerztherapie gewährleisten zu

können. Für die Zukunft wünschen wir uns

ein eigenes, frei stehendes Haus mit genügend

Raum und einem Garten, das wir uns

auch mit einem Kooperationspartner teilen

könnten.

Wir haben einen Snoezelenraum, ein Musikzimmer

sowie Motorik-, Pflege- und Ruhebereiche,

und täglich kommt eine Lehrerin zu

uns, um die Kinder zu unterrichten. Eine tiergestützte

Therapie mit einem ausgebildeten

Therapiehund ist geplant.

Angehörige finden bei uns zu Lebzeiten und

auch nach dem Tod ihres geliebten Kindes

Ansprechpartner. Sie können jederzeit ins

Tageshospiz kommen und an dem Ort verweilen,

an dem ihr Kind einen Teil seines

Lebens verbringt oder verbracht hat. Eltern

berichten uns immer wieder, dass sie hier

Trost finden und sich mit den Räumlichkeiten

verbunden fühlen, da sie dort an ihre

Kinder erinnert werden.

Außerdem werden regelmäßig Eltern-Cafés

veranstaltet. Auch erkrankte Kinder und

deren Geschwister können daran teilnehmen.

Bei diesen geschützten Veranstaltungen

können sie sich über ihr gemeinsames

Schicksal austauschen. Ausgebildete Trauerbegleiter

stehen den Cafébesuchern zur

Seite. Ein Abschiedsraum ist allen Familienangehörigen

und auch Besuchern im

Theodorus Kinder-Tageshospiz jederzeit

zugänglich: Dort findet jeder Ruhe und

Raum für Gedanken, Erinnerungen, Trauer

und Trost. Das alles macht unser Theodorus

Kinder-Tageshospiz aus: Wir sind ein Ort des

Lebens und der Trauer.

www.theodorus-hamburg.de

Die Autorin Franziska Speicher leitet das Theodorus

Kinder-Tageshospiz in Hamburg seit 2013. Als gelernte

Kinderkrankenschwester und Pflegedienstleiterin

und mit einer Weiterbildung in Palliative Care

hat sie langjährige Erfahrung mit lebensverkürzend

erkrankten Kindern.

Nachlesen:

Alle Räume im Kindertageshospiz

sind gemütlich eingerichtet.

Das Theodorus Kinder-Tageshospiz ist unter

anderem Thema eines Aufsatzes im Buch

»Tageshospize – Orte der Gastfreundschaft«,

das im Hospizverlag erschienen ist.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 85

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AUS DEM VERBAND

Gemeinsam stark

MITGLIEDERVERZEICHNIS

Hilfe finden: Unsere Übersicht zeigt Ihnen,

wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen

Beistand und Unterstützung finden.

Die Adressen unserer Verbandsmitglieder

sind den Bundesländern zugeordnet. Die

Gesamtliste aller Kinderhospize in Deutschland

erhalten Sie beim Bundesverband Kinderhospiz

e. V.

Schleswig-Holstein

Schleswig-Holstein

Mecklenburg-Vorpommern

Mecklenburg-Vorpommern

Bremen

Hamburg

Bremen

Hamburg

Niedersachsen

Niedersachsen

Berlin

Berlin

Nordrhein-Westfalen

Nordrhein-Westfalen

Brandenburg

Brandenburg

Sachsen-Anhalt

Sachsen-Anhalt

Hessen

Hessen

Thüringen

Thüringen

Sachsen

Sachsen

Rheinland-Pfalz

Rheinland-Pfalz

Saarland

Saarland

Baden-Württemberg

Baden-Württemberg

Bayern

Bayern

Stationäre

Stationäre

Kinderhospize

Kinderhospize

Stationäre

Stationäre

Kinderhospize

Kinderhospize

in Planung

in Planung

Ambulante

Ambulante

Kinderhospizdienste

Kinderhospizdienste

Ambulante

Ambulante

Kinderhospizdienste

Kinderhospizdienste

in Planung

in Planung

Korporative

Korporative

Mitglieder

Mitglieder

Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober 2016

Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober 20

86 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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AUS DEM VERBAND

Stationäre Kinderhospize

Hamburg

Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH

Alte Elbgaustraße 14, 22523 Hamburg

Telefon: 040 334284-11

www.theodorus-hamburg.de

Besonderheit: Tageshospiz

Hessen

Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden

Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden

Telefon: 0611 3601110-30

www.kinderhospiz-wiesbaden.de

Niedersachsen

Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz

Joshuas Engelreich

Kurt-Schumacher-Straße 241, 26389 Wilhelmshaven

Telefon: 04421 9660010

www.kinderhospizwilhelmshaven.de

Nordrhein-Westfalen

v. Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel

Kinder- und Jugendhospiz Bethel

Remterweg 55, 33617 Bielefeld

Telefon: 0521 14426-50

www.kinderhospiz-bethel.de

Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz

Zur Kaisereiche 105, 42349 Wuppertal

Telefon: 0202 695577-114

www.kinderhospiz-burgholz.de

Rheinland-Pfalz

Kinderhospiz Sterntaler e. V.

Verwaltung:

A 3.2, 68159 Mannheim

Telefon: 0621 178223-30

www.kinderhospiz-sterntaler.de

Sachsen

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig

Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg

Telefon: 0341 350163-23

www.baerenherz-leipzig.de

Sachsen-Anhalt

Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen

Pfeifferstraße 10, 39114 Magdeburg

Telefon: 0391 8505804

www.kinderhospiz-magdeburg.de

Thüringen

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland

in Tambach-Dietharz

Talsperrenstraße 25–27, 99897 Tambach-Dietharz

Telefon: 036252 330

www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de

Stationäre Kinderhospize in Planung

Baden-Württemberg

Hospiz Stuttgart für Kinder, Jugendliche

und junge Erwachsene

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart

Telefon: 0711 23741-24

www.hospiz-stuttgart.de

Hospiz Via Luce

Virchowweg 22, 78054 Villingen-Schwenningen

Telefon: 07720 99589-70

www.hospiz-via-luce.de

Besonderheiten: Probemitglied, Kurzzeitpflege

Förderverein stationäres Kinder- und Jugendhospiz

Baden e. V.

Schwarzwaldstraße 58, 79822 Titisee-Neustadt

Telefon: 07651 972549

www.kinderhospiz-baden.org

Besonderheit: Probemitglied

Bayern

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. – Regionalverband

Unterfranken Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt

Waltherstraße 6, 97074 Würzburg

Telefon: 0931 7962826

www.johanniter.de/unterfranken

Saarland

Kinderhospiz Heiligenborn e. V.

Saarbrückerstraße 118, 66359 Bous

Telefon: 0160 1619857

www.heiligenborn.com

Ambulante Kinderhospizdienste

Baden-Württemberg

Ambulanter Kinderhospizdienst KiDi

Diakonisches Werk der Evang. Kirche Heidelberg

Karl-Ludwig-Straße 6, 69117 Heidelberg

Telefon: 06221 5375-58

www.diakonie-heidelberg.de

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 87

---

AUS DEM VERBAND

Ambulanter Kinderhospizdienst Hospiz Stuttgart

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart

Telefon: 0711 23741-24

www.hospiz-stuttgart.de

Ambulanter Hospizdienst für Kinder, Jugendliche

und Erwachsene Leonberg

Seestraße 84, 71229 Leonberg

Telefon: 07152 3355204

www.hospiz-leonberg.de

Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum

Größeweg 100a, 71522 Backnang

Telefon: 07191 3732432

www.kinderhospizdienst.net

Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V.

Kinder- und Jugendhospizdienst »Pusteblume«

Spinnerei 44, 71522 Backnang

Telefon: 07191 344194-0

www.hospiz-remsmurr.de

Malteser Kinder- und Jugendhospizdienst Ostalb

und Heidenheim

Gerokstraße 2, 73431 Aalen

Telefon: 07361 939435

www.malteser-kinderdienste.de

Große Hilfe für kleine Helden e. V.

Kinder- & Jugendhospizdienst

Am Gesundbrunnen 20–26, 74078 Heilbronn

Telefon: 01575 2492406

www.grosse-hilfe.de

Ambulanter Kinderhospizdienst

Neckar-Odenwald-Kreis e. V.

Franz-Roser-Platz 2, 74821 Mosbach

Telefon: 06261 93835-83

www.kinderhospiz-nok.de

Sterneninsel – Kinder- und Jugendhospizdienst

Pforzheim und Enzkreis e. V.

Wittelsbacherstraße 18, 75177 Pforzheim

Telefon: 07231 8001008

www.www.sterneninsel.com

Kinderhospizdienst für die Stadt und den

Landkreis Karlsruhe

Kaiserstraße 172, 76133 Karlsruhe

Telefon: 0721 83184931

www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de

Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau

beim Hospizverein Offenburg e. V.

Asternweg 11, 77652 Offenburg

Telefon: 0781 990573-0

www.kinderhospizdienst-ortenau.de

Hospiz Konstanz e. V.

Kinder- und Jugendhospizarbeit im Landkreis Konstanz

Talgartenstraße 4, 78462 Konstanz

Telefon: 07531 69138-0

www.kinderhospizarbeit-konstanz.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

der Malteser e. V.

Heinrich-von-Stephan-Straße 14, 79100 Freiburg

Telefon: 0761 45525-33

www.malteser-freiburg.de

Sonnenschein – Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

der Malteser im Main-Tauber-Kreis

Pädiatrische Palliativberatung in Kooperation mit dem

Caritas Krankenhaus Bad Mergentheim

Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim

Telefon: 07931 582570

www.malteser-kinderhospizdienst-maintauberkreis.de

Bayern

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München AKM

Blutenburgstraße 64–66, 80636 München

Telefon: 089 588030311

www.kinderhospiz-muenchen.de

Bunter Kreis Nachsorge gGmbH

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg

Telefon: 0821 4004896

www.bunter-kreis.de

Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e. V.

Bahnhofstraße 18, 97828 Marktheidenfeld

Telefon: 09391 908840-0

www.kinderhospiz-sternenzelt.de

Berlin

Caritas für das Erzbistum Berlin e. V.

Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst

Pfalzburgerstraße 18, 10719 Berlin

Telefon: 030 6663403-63

www.caritas-berlin.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.

Soorstraße 76, 14050 Berlin

Telefon 030 816901256

www.johanniter.de/kinderhospizdienst-berlin

Brandenburg

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. »Pusteblume«

Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus

Telefon: 0355 47746-160

www.johanniter.de/kinderhospiz

88 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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AUS DEM VERBAND

Kinderhospizdienst NORA der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.,

Regionalverband Oderland Spree

Am Trockendock 1A Haus 2, 15890 Eisenhüttenstadt

Telefon: 03364 4589375

www.johanniter.de/bb

Bremen

Hospizmodell Bremerhaven e. V. HOMBRE

Bülkenstraße 31, 27570 Bremerhaven

Telefon: 0471 80629-55

www.hospiz-bremerhaven.de

Ambulanter Kinderhospizdienst Jona

Friedehorst gGmbH

Knochenhauerstraße 15, 28195 Bremen

Telefon: 0421 6381-269

www.kinderhospiz-jona.de

Hamburg

Familienhafen e. V. – ambulanter Kinderhospizdienst

Nernstweg 20a, 22765 Hamburg

Telefon: 040 796958-20

www.familienhafen.de

Hessen

»Kleine Helden« Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V.

Hauptstraße 31, 36088 Hünfeld

Telefon: 06652 98292-22

www.kleinehelden-hospiz.de

Sternenkinderzentrum Odenwald e. V.

Wilhelm Leuschner Straße 31 d, 64686 Lautertal-Gadernheim

Telefon: 0177 9168045

http://sternenkinder-ambulanz-od.jimdo.com/

Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden

Ambulanter Kinderhospizdienst

Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden

Telefon: 0611 3601110-40

www.baerenherz-wiesbaden.de

Mecklenburg-Vorpommern

Ambulanter Kinderhospizdienst Leuchtturm

Lange Reihe 74, 17489 Greifswald

Telefon: 03834 5205200

www.kinderhospiz-leuchtturm.eu

Niedersachsen

Ambulanter Hospizdienst für Kinder und Erwachsene e. V.

Vor dem Borstel 16, 29646 Bispingen

Telefon: 05194 431350

www.ambulant-hospizdienst.de

Nordrhein-Westfalen

Ambulanter Hospiz- u. Palliativ-Beratungsdienst

Lippe e. V.

Leopoldstraße 16, 32756 Detmold

Telefon: 05231 96280-0

www.hospiz-lippe.de

Initiative Schmetterling Neuss e. V.

Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst

Jülicher Straße 51, 41464 Neuss

Telefon: 02131 1258250

www.schmetterling-neuss.de

Caritasverband Wuppertal /Solingen e. V.

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

Bergisch Land

Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal

Telefon: 0202 3890363-10

www.caritas-wsg.de

Kinderhospizdienst Pusteblume

der Diakonie Wuppertal

Blankstraße 5, 42119 Wuppertal

Telefon: 0202 43051-24

www.hospizdienst-wuppertal.de

Königskinder – Ambulanter Hospizdienst für Kinder

und Jugendliche gGmbH

Sankt-Mauritz-Freiheit 24, 48145 Münster

Telefon: 0251 397786-14

www.kinderhospiz-koenigskinder.de

Hospiz-Verein Erftstadt e. V.

Kinder- und Jugendhospizdienst Rhein Erft Kreis

Carl-Schurz-Straße 105, 50374 Erftstadt

Telefon: 02235 5227

www.hospiz-verein-erftstadt.de

Koblenzer Hospizverein e. V. –

Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz

Hohenzollernstraße 18, 56068 Koblenz

Telefon: 0261 57937-90

www.hospizinkoblenz.de

Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.

Am Herbeder Sportplatz 17, 58456 Witten

Telefon: 02302 2777-19

www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

»Kleine Raupe«

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.

Regionalverband Süd-Westfalen

Hansaallee 6, 58636 Iserlohn

Telefon: 02371 9393-16

www.johanniter.de

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 89

---

AUS DEM VERBAND

Rheinland-Pfalz

nestwärme gGmbH

Christophstraße 1 , 54290 Trier

Telefon: 0651 99201211

www.nestwaerme.de

Saarland

Kinder-Hospizdienst Saar

St. Jakobus Hospiz gGmbH

Am Blücherflöz 6, 66538 Neunkirchen

Telefon: 06821 999890-0

www.kinderhospizdienst-saar.de

Sachsen

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig

Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg

Telefon: 0341 350163-12

www.baerenherz-leipzig.de

Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz Halle gGmbH

Kleine Ulrichstraße 24a, 06108 Halle

Telefon: 0171 3700934

www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de

Schleswig-Holstein

Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V.

Ambulanter Familienhospizdienst

Bahnhofstraße 26, 23689 Pansdorf

Telefon: 04504 607370

www.kasf.de

Die Muschel e. V.

Kinder- und Jugendhospizdienst

Klosterkamp 19, 23795 Bad Segeberg

Telefon: 04551 8023030

www.die-muschel-ev.de

hospiz-initiative kiel e. V.

Waitzstraße 17, 24105 Kiel

Telefon: 0431 220335-0

www.hospiz-initiative-kiel.de

Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst

Rendsburg-Eckernförde

Pflege Lebensnah gGmbH

Prinzenstraße 8, 24768 Rendsburg

Telefon: 04331 9437141

www.pflegelebensnah.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

im Katharinen Hospiz am Park

Mühlenstraße 1, 24937 Flensburg

Telefon: 0461 50323-0

www.katharinen-hospiz.de

Thüringen

Thüringer Kinderhospizdienst- Außenstelle Erfurt

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.

Augustinerstraße 8, 99084 Erfurt

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Thüringer Kinderhospizdienst – Beratungs- & Geschäftsstelle

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.

Harzstraße 58, 99734 Nordhausen

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Mühlhausen

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.

Pfortenstraße 8, 99974 Mühlhausen

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Jena

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Gotha

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Suhl

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)

www.thueringer-kinderhospizdienst.de

Ambulante Kinderhospizdienste in Planung

Baden-Württemberg

Ambulanter Kinderhospizdienst Kuckucksnest e. V.

Schloß-Urach-Straße 36, 79853 Lenzkirch

Telefon: 07653 960100

www.kinderhospizdienst-kuckucksnest.de

Korporative Mitglieder

Baden-Württemberg

Kinderhospiz Sterntaler e. V. Häusliche Kinderkrankenpflege

A 3.2, 68159 Mannheim

Telefon: 0621 178223-30

www.kinderhospiz-sterntaler.de

Kidi – häusliche Kinderkranken- und Intensivpflege GmbH

Färberstraße 11, 78050 Villingen-Schwenningen

Telefon: 07721 9160770

www.kidi-web.de

90 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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AUS DEM VERBAND

Berlin

Bernd Neumann Kinderhospiz-Stiftung

Otto-Suhr-Allee 120, 10585 Berlin

Telefon: 0151 26722573

www.bernd-neumann-kinderhospizstiftung.com

KINDERHILFE – Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e. V.

Triftstraße42, 13353 Berlin

Telefon: 030 8574783-60

www.kinderhilfe-ev.de

Brandenburg

LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V.

Logenstraße 1, 15230 Frankfurt (Oder)

Telefon: 0335 56574910

www.loewenkinder-ffo.de

Hamburg

Hände für Kinder e. V. – Der neue Kupferhof

Kupferredder 45, 22397 Hamburg

Telefon: 040 64532520

www.haendefuerkinder.de

Förderverein KinderLeben e. V.

Kulemannstieg 10, 22457 Hamburg

Telefon: 040 53879948

www.kinderleben-hamburg.de

Hessen

LaLeLu e. V.

Kirchstraße 19a, 63486 Bruchköbel

Telefon: 06181 4341999

www.lalelu-homepage.de

IFB Inklusion durch Förderung und Betreuung

Storchenallee 2, 65201 Wiesbaden

Telefon: 0611 1828320

www.ifb-stiftung.de

Niedersachsen

Arbeiter-Samariter-Bund gemeinnützige Gesellschaft für

Sozialdienste und Krankentransporte mbHAmbulanter

Kinderhospizdienst in der Region Hannover

Petersstraße 1–2, 30165 Hannover

Telefon: 0511 35854-49

www.asb-hannover-stadt.org

Nordrhein-Westfalen

Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für Kinder, Jugendliche

und deren Familien

Niedermühlenkamp 6, 33604 Bielefeld

Telefon: 0521 55788-33

www.sterntaler-trauerbegleitung.de

Sternenland e. V.

Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche

Kirchstraße 18, 48324 Sendenhorst

Telefon: 02526 93884-56

www.kindertrauer-sternenland.de

Sachsen

Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister

in Deutschland e. V.

Rossplatz 8 a, 04103 Leipzig

Telefon: 0341 9468884

www.veid.de

Hospiz- und Beratungsdienst der Volkssolidarität Klingenthal

/ Auerbach e. V.

Markneukirchner Straße 4B, 08248 Klingenthal

Telefon: 0176 56723108

www.hospiz-volkssoli.com

Thüringen

Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung (DKFS)

Harzstraße 58, 99734 Nordhausen am Harz

Telefon: 03631 46089260

www.dkfs-hilft.de

Förderung der Kinderhospizarbeit*

Baden-Württemberg

Edith-Heilscher-Stiftung

c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V.

Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch

www.edith-heilscher-stiftung.de

Niedersachsen

Förderung der Kinderhospizarbeit – Aktion Kindertraum

Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover

Telefon: 0511 21102-15

www.aktion-kindertraum.de

Nordrhein-Westfalen

Aktion Kinderträume – Verein der Deutschen

Fleischwirtschaft e. V.

In der Mark 2, 33378 Rheda-Wiedenbrück

Telefon: 05242 96113-0

www.aktion-kindertraeume.de

* Weitere Fördermitglieder ohne Veröffentlichung.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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RUBRIK AUS DEM VERBAND

Wünsche erfüllen – Not lindern – Hoffnung geben

Mehr als 2.500 Wünsche erfüllt –

mehr als 15.000 Kinder glücklich gemacht

• Aktion Kindertraum erfüllt Herzenswünsche

erkrankter oder stark benachteiligter Kinder

und Jugendlicher sowie deren Geschwister

• Aktion Kindertraum hilft

bei der Finanzierung lebensnotwendiger

Operationen von Kindern aus dem Ausland

Spendenkonto

IBAN: DE10 2501 0030 0138 1963 02

BIC: PBNKDEFF

Postbank Hannover

Mehr über uns:

www.facebook.com/AktionKindertraum

www.aktion-kindertraum.de

Aktion Kindertraum, Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover

Telefon: 0511 211 02 15

92 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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IMPRESSUM

Herausgeber:

Bundesverband Kinderhospiz e. V.

Schloss-Urach-Straße 4

D-79853 Lenzkirch

Telefon: 0800 8868788

Fax: 0800 8868789

info@bundesverband-kinderhospiz.de

Spendenkonto

IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33

BIC: WELADED1OPE

www.bundesverband-kinderhospiz.de

Telefon: 0800 8 86 87 88

Redaktion:

Sabine Kraft (V. i. S. d. P.)

Mirjam Stöckel (mis / Redaktionsleitung)

Simke Strobler (stro /stellv. Redaktionsleitung)

redaktion@bundesverband-kinderhospiz.de

Redaktionelle Mitarbeiter dieser Ausgabe:

Ute Arndt, Thomas Binn, Luisa Denz, Anke Helène,

Thomas Koch, Johanna Lamberts, Mona Meister,

Birgit Ritter, Franziska Speicher, Miriam van Buiren,

Sophia Villinger, Julia Züllich

ISSN-Nummer:

210-151x

Bildnachweise:

Titel: Thomas Binn (www.binn.de); S. 3: Thomas Binn;

S. 4: Guido Werner, Thomas Binn; S. 5: Thomas Binn;

S. 6: Carl Kühne KG, Carola Schubbel/Fotolia.com,

René Meistrell; S. 7: mission:lebenshaus gGmbH,

Walter Wetzler, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.;

S. 8: Horst Döring, Susanne Stelle Lemke; S. 9:

Thomas Binn, Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau;

S. 10/11: Guido Werner; S. 12: Reinhard Elbracht,

Jan Kleinschmidt; S. 13: Mona Meister/Kinderhospiz

Bärenherz Leipzig e. V.; S. 14: Kim Gesine Friedrichs/

Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich, Kinderhospiz

Bärenherz Wiesbaden; S. 16: Guido Werner;

S. 17: Pfeiffersche Stiftungen; S. 18: Kinderhospiz

Bethel; S. 19: Kinderhospiz Sterntaler; S. 20: Dagmar

Morath, privat; S. 21: privat, TÜV Rheinland; S. 22: Jack

Belli, Serviceplan; S. 23: JKT Immobilien GmbH,

DERDEHMEL/Urbschat; S. 24: Luisa Denz; S. 25: Luisa

Denz, Fotostudio S.K.U.B.; S. 26: Thomas Binn;

S. 29: Europa-Park; S. 30/31: Kinderhospiz Bärenherz

Leipzig e. V.; S. 32: Béatrice Król, Kinderhospiz Bärenherz

Leipzig e. V.; S. 33: Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V.;

S. 34: Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz

Joshuas Engelreich, Martha Kosthorst/Fotolia.com;

S. 35: Jan Kleinschmidt, Hospiz Bethel Bielefeld;

S. 36: Hendrik Lüders; S. 37: Hospiz Stuttgart;

S. 38: Hospiz Stuttgart, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet

e. V.; S. 39: Peter Habermehl Fotografie, ZaZa studio/

Fotolia.com; S. 42: Bundesverband Kinderhospiz;

S. 43: Peter Gaymann; S. 44: SGBDD, Peter Gaymann

(Zeichnung); S. 45: privat; S. 46/47: Deutsche Fernsehlotterie;

S. 48: Bundesverband Kinderhospiz e. V.;

S. 50–55: Carsten Seidel (Illustrationen), Rowohlt Verlag

GmbH (Buch-Cover); S. 57: Deutscher Bundestag, Maria

Klein-Schmeink, Tobias Peitsch, DIE LINKE/Fraktion im

Bundestag; S. 58: Thomas Binn; S. 61: Theo Hofsäss/Zentrum

für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Universitätsklinikum

Freiburg; S. 62: privat; S. 64: privat;

S. 66/67: Steffen Horak/Stiftung AKM; S. 68–70: Thomas

Binn; S. 71: Thomas Binn; S. 72/73: Thomas Binn;

S. 76: Thomas Binn; S. 77: AKM, Stephanie Oeft-Geffarth,

mission:lebenshaus gGmbH, privat, Guido Werner,

Bundesverband Kinderhospiz; S. 78/79: Willi Raiber;

S. 80/81: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland;

S. 82/83: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz

Leipzig e. V.; S. 84/85: Katrin Cürük; S. 94: Clap

Design:

Melanie Torney, Dipl.-Designerin, www.torney-design.de

Lithografie:

Sarah Carl | Die Lithografin, www.die-lithografin.de

Lektorat:

Ute Arndt, www.ute-arndt.de

Druck:

MEDIALIS Offsetdruck GmbH,

Berlin

»365« bedankt sich herzlich bei dem

Aachener Pharmaunternehmen

Grünenthal, das die Kinderhospizarbeit

seit Jahren auf vielfältige

Weise unterstützt und auch 2016

durch eine großzügige finanzielle

Förderung die Herausgabe dieses

Magazins möglich gemacht hat.

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KOCHS KOLUMNE

Vorbild sein

Die Flüchtlingskrise, bei der auch Hunderttausende

Kinder und Jugendliche in Europa

Zuflucht vor Krieg und Unterdrückung

suchen, zwingt uns zum Umdenken. Grenzen

in der alten Form, die hilflose und hungernde

Menschen aufhalten, darf es in unserer

globalisierten Welt nicht mehr geben. Die

Flüchtlinge zeigen uns, wie unverzichtbar

der internationale Schulterschluss ist – und

warum es so wichtig ist, über unsere eigenen

Grenzen hinauszublicken.

Schauen wir daher einmal über den eigenen

Tellerrand. Im Mai 2016 übernahm der

Bundesverband Kinderhospiz mit seiner

Geschäftsführerin Sabine Kraft den Vorsitz des

Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung

ICPCN (International Children’s

Palliative Care Network). Damit setzt sich der

deutsche Bundesverband nicht mehr nur in der

Heimat, sondern auch weltweit für die Belange

lebensverkürzend erkrankter Kinder ein.

Diese Ernennung und Aufgabe ist gewiss auch

als Verneigung zu verstehen vor der vorbildlichen

Arbeit, die bislang in Deutschland geleistet

wurde. Nach der UN-Konvention für Kinderrechte

hat jedes Kind und jeder junge Mensch

auf der Welt das Recht, in den Genuss der bestmöglichen

Gesundheitsversorgung zu kommen.

Wenn Deutschland nun hilft, dieses verbriefte

Recht weltweit umzusetzen, dann ist das nicht

nur eine Mammutaufgabe, sondern auch eine

enorme Verantwortung.

Deutschland ist in gewisser Weise ein Vorbild.

Weltweites Aufsehen erregte ein bislang einzigartiges

Vorzeigeprojekt: OSKAR, das Sorgen- und

Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz.

OSKAR ist eine rund um die Uhr besetzte Hotline,

die allen Betroffenen zur Verfügung steht – nicht

nur Eltern, Geschwistern und Verwandten, sondern

auch medizinisch-pflegerischen, psychosozialen

und pädagogischen Fachkräften. Die

fachkundigen OSKAR-Mitarbeiter hören zu und

informieren bei allen Fragen, die mit lebensverkürzend

erkrankten Kindern zu tun haben –

auch in der Trauer.

Das darf uns mit Stolz erfüllen. Es sollte jedoch

nicht ablenken von der Tatsache, dass diese Leistung

hier in Deutschland von unzähligen, engagierten

Menschen vollbracht wird – und das oft

ehrenamtlich.

Aber es braucht mehr als das. Um die Versorgung

der erkrankten Kinder weiter zu verbessern und

um den Angehörigen die dringend benötigte

Unterstützung zu geben, sind auch finanzielle

Mittel erforderlich. Der Bundesverband ist

ebenso wie alle Kinderhospize hierbei auf Spenden

angewiesen. Erst wenn wir das Ziel erreicht

haben, die Kinderhospizarbeit nachhaltig auch

durch mehr öffentliche Gelder zu finanzieren –

erst dann sind wir ein echtes Vorbild.

Unser Kolumnist Thomas Koch war 35 Jahre lang Manager

großer Agenturen in der Werbebranche und unterstützt

heute mit Plural Media Services unabhängige Medien in

den Ländern des Arabischen Frühlings. Er ist seit 2010

Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz.

94 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE

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Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz

– ein Engagement für Menschen mit

viel Verantwortungsgefühl, aber wenig Zeit.

Ein Engagement für Sie!

© Fotografie Sabine Krischke

Machen auch Sie mit!

Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung. Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf, dann

können wir gemeinsam beraten, wie Sie sich als Botschafter am besten einbringen können:

Bundesverband Kinderhospiz e. V., Sabine Kraft, Geschäftsführung

Telefon: 07653 9600028, www.bundesverband-kinderhospiz.de

---

www.oskar-sorgentelefon.de

Telefon: 0800 8888 4711

WIR … hören Ihnen zu.

informieren Sie.

sind für Sie da

– rund um die Uhr

und kostenlos.

Oskar Sorgentelefon Kinderhospiz, c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V., Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch, Telefon: 0800 88687-88 | Foto © DERDEHMEL/Urbschat

Eine Initiative des

»Dass bei OSKAR immer jemand zur Verfügung steht, den die betroffenen

Familien anrufen können und der ihnen sofort hilft, die Seele tröstet

und Beistand gibt – das ist nicht nur aller Ehren wert, sondern es war auch

höchste Zeit, dass ein solches Angebot eingerichtet wurde.«

Dieter Hallervorden, Schauspieler, Kabarettist und Theaterleiter, unterstützt OSKAR als Schirmherr.

OSKAR finanziert sich vollständig aus Spenden. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!

Spendenkonto: IBAN DE 39 68051004 0004 7744 44, BIC SOLADES1HSW