365-MAGAZIN-No5-2016-17
Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V.
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Jahresmagazin <strong>2016</strong>/20<strong>17</strong> des Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />
No. 5<br />
TAGE FÜRS LEBEN<br />
24 Stunden<br />
voll im Leben<br />
Wie der Alltag in einem Kinderhospiz<br />
wirklich aussieht<br />
€ 3,65<br />
9 772510 151008<br />
ISSN 210-151x<br />
Appetit aufs Leben<br />
Warum Essen mehr ist als<br />
bloße Nahrungsaufnahme<br />
Filmprojekt »Lenas Reise«<br />
Wie ein Mädchen und seine Familie<br />
voneinander Abschied nehmen<br />
Nachgefragt in Berlin<br />
Was Spitzenpolitiker zur<br />
Kinderhospizarbeit sagen
EDITORIAL<br />
was haben Sie als Kind eigentlich am<br />
liebsten gegessen? Erinnern Sie sich?<br />
Bei mir war es Sauerbraten mit Spätzle.<br />
Wenn ich daran denke, fällt mir sofort<br />
wieder ein, wie es damals gerochen hat<br />
in unserer Küche und wie ich mit meinen<br />
Schwestern und Eltern gemeinsam<br />
an unserem runden Esstisch saß.<br />
Angenehm und vertraut fühlt sich das<br />
an, bis heute. Vielleicht geht es Ihnen<br />
beim Gedanken an Ihr Lieblingsessen<br />
aus Kindertagen ähnlich?<br />
Aus dem Essen eine angenehme Erfahrung<br />
zu machen – darum geht es auch<br />
in vielen Kinderhospizen immer wieder.<br />
Allerdings ist das dort häufig gar nicht<br />
einfach. Viele der schwerstkranken<br />
Kinder können nämlich nur noch unter<br />
Schmerzen oder per Sonde Nahrung zu<br />
sich nehmen. Was sich die Hospizmitarbeiter<br />
alles einfallen lassen, damit das<br />
Essen den Kindern – und auch ihren<br />
Eltern und Geschwistern – Freude<br />
macht, das lesen Sie in unserem Dossier.<br />
Und wie das Leben und der Alltag in<br />
einem Kinderhospiz auch abseits vom<br />
Esstisch aussehen – damit beschäftigt<br />
sich der Titeltext ab Seite 10 in diesem<br />
Magazin. Er ist eine Art Mosaik, für das<br />
Menschen aus ganz unterschiedlichen<br />
Häusern und ambulanten Einrichtungen<br />
von ihren Erfahrungen erzählen –<br />
und eins verrate ich Ihnen jetzt schon:<br />
Es geht dort viel fröhlicher und lebendiger<br />
zu, als Sie vermutlich glauben.<br />
Tatsächlich ist es nämlich so, dass viele<br />
unheilbar kranke Kinder (und übrigens<br />
oft auch deren Eltern und Geschwister)<br />
das kleine Glück des Augenblicks sehr<br />
viel besser zu schätzen und zu genießen<br />
wissen als viele gesunde Menschen<br />
mit einem sorgenfreien Leben. Da hört<br />
man dann aus der Schwimmhalle glucksend-vergnügtes<br />
Lachen – oder sieht<br />
ruhig-entspannte Gesichter im Snoezelen-Raum.<br />
Einfach, weil dieser eine gute<br />
Moment so kostbar ist.<br />
Kinder, die absehbar sterben werden,<br />
zeigen uns: Nichts ist so wichtig wie<br />
das Hier und Jetzt. Nichts. Diese Kinder<br />
führen uns ihre und unsere Endlichkeit<br />
vor Augen und öffnen uns so einen<br />
ganz anderen Blick auf das Leben. Sie<br />
erden uns.<br />
Wir müssen uns dazu nur auf sie und<br />
ihr Schicksal einlassen. Wir müssen uns<br />
von ihnen berühren und zum Nachdenken<br />
bringen lassen. Das ist nicht immer<br />
einfach, ja. Aber es lohnt sich. Immer.<br />
Sie werden das selbst merken. Fangen<br />
Sie dafür einfach an zu lesen.<br />
Sabine Kraft<br />
Geschäftsführerin Bundesverband<br />
Kinderhospiz e. V.<br />
und Vorsitzende des ICPCN.<br />
PS: Schicken Sie uns doch Ihr Lieblingsrezept aus Kindertagen!<br />
Markus Krapp, bekannter Koch der Autostadt in Wolfsburg, sucht im Mai<br />
20<strong>17</strong> aus allen Rezepten eines aus und kocht es nach. Dessen Einsender<br />
wird zu einem kleinen Kochevent in die Autostadt eingeladen – Übernachtung<br />
inklusive! lieblingsessen@bundesverband-kinderhospiz.de<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 3
INHALT<br />
No. 5<br />
»Lenas Reise«<br />
Ein Film über einen viel zu frühen Abschied<br />
3 Editorial<br />
6 Newsticker<br />
93 Impressum<br />
Titelthema<br />
10 24 Stunden im Kinderhospiz<br />
Ein Alltag zwischen Leben und Sterben:<br />
wie Mitarbeiter erkrankten Kindern<br />
und ihren Familien Entspannung und<br />
Entlastung verschaffen<br />
Botschafter und Projekte<br />
20 Drei Fragen an …<br />
Botschafter des Bundesverbands sprechen<br />
über ihr Engagement für die Kinderhospizarbeit<br />
– und ihren eigenen Tod<br />
10<br />
24 »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen!«<br />
Die schwer kranke Lena aus St. Peter im<br />
Hochschwarzwald erlebt einen 16. Geburtstag<br />
voller Überraschungen<br />
26 »Lenas Reise«<br />
Das filmische Porträt eines unheilbar kranken<br />
jungen Mädchens und seiner Familie<br />
26<br />
28 »Gemeinsame Zeit intensiv und<br />
bewusst genießen«<br />
Aktion »Hut auf für kleine Helden« im Europa-<br />
Park: Herzensangelegenheit für Botschafterin<br />
Mauritia Mack<br />
Dossier<br />
30 Appetit aufs Leben<br />
Wie Essen, Aromen und Geschmack<br />
uns zusammenbringen<br />
Helfen und Spenden<br />
40 Wenn aus einem Abschied Hoffnung wächst<br />
Kondolenzspenden verschaffen kranken<br />
Kindern Lebensfreude<br />
42 Radio-Spot »Dead Air« räumt ab<br />
Große Bühne für den Bundesverband:<br />
3 × Gold, 1 × Silber, 1 × Bronze<br />
43 Frei sein wie ein fliegender Skispringer<br />
Bundesverband Kinderhospiz präsentiert sich<br />
erstmals bei zwei internationalen Skispringen<br />
44 Starkes Engagement für die Schwächsten<br />
Wie sich der Baustoffhändler SGBD<br />
Deutschland GmbH für unheilbar kranke<br />
Kinder einsetzt<br />
24 Stunden im Kinderhospiz<br />
Ein typischer Tag voller Zuwendung und Leben<br />
45 Profit mal anders<br />
Botschafter sammelte bereits 16.000 Euro<br />
4<br />
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INHALT<br />
46 Hoffnung in dunklen Stunden<br />
Für Familien mit einem unheilbar kranken Kind<br />
liegen Glück und Leid dicht beieinander. Wenn<br />
Zweifel und Ängste der Betroffenen zu groß<br />
werden, ist das Sorgentelefon OSKAR für sie da.<br />
48 Eine Nummer für alle Fälle<br />
Sorgentelefon OSKAR kann nur durch<br />
Spenden bestehen<br />
Kinderhospizarbeit<br />
50 Stummer Abschied<br />
Erinnerung an Cecilia und Emil – ein Buchauszug<br />
56 Nachgefragt in Berlin<br />
Gesundheitspolitische Sprecher der Bundestagsfraktionen<br />
äußern sich zur Kinderhospizarbeit<br />
58 »Hilfreich, genügt aber nicht«<br />
BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft im<br />
Interview zum neuen Hospizgesetz<br />
60 Wenn Sterben zu Hause erleichtert wird<br />
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung<br />
nun auch für Kinder, Jugendliche und junge<br />
Erwachsene in Südbaden<br />
62 »Da besteht erheblicher Nachholbedarf«<br />
Interview mit Doktor Raymund Pothmann<br />
über den Stand der Kinder-Schmerztherapie<br />
64 Ambulante Kinderkrankenpflege –<br />
ein Drahtseilakt<br />
Wie die geplante Pflegereform den<br />
Fachkräftemangel verstärken wird<br />
Aus dem Verband<br />
72 Und ein langer Atem lohnt sich doch!<br />
Oder: Wie der Bundesverband Kinderhospiz<br />
für einen politischen Erfolg gekämpft hat –<br />
der etwas andere Geschäftsbericht<br />
78 Was ist los mit Ben?<br />
Teilnehmer einer Fortbildung verfassen ein<br />
Buch über einen unheilbar kranken Jungen<br />
80 Helfende Schmetterlinge<br />
Initiative in Neuss hat »Zeit für Sie und Ihr<br />
Kind« und verschafft betroffenen Familien<br />
ein Stück Normalität<br />
82 Auszeit nehmen vom anstrengenden Alltag<br />
Das Kinderhospiz Bärenherz Leipzig liegt mitten<br />
im Erholungsgebiet des Neuseenlandes<br />
84 Tagsüber im Hospiz, abends zu Hause<br />
Kinder-Tageshospiz Theodorus in Hamburg versteht<br />
sich als »Ort des Lebens und der Trauer«<br />
86 Gemeinsam stark<br />
Mitgliederverzeichnis<br />
Kochs Kolumne<br />
94 Vorbild sein<br />
Botschafter Thomas Koch über ein hehres Ziel<br />
72<br />
66 Hilfe fern der Heimat<br />
Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München<br />
unterstützt kranke Flüchtlingskinder<br />
Internationales<br />
68 »Das Netzwerk sind wir – du und ich«<br />
Internationale Dachorganisation für<br />
Kinderpalliativversorgung ICPCN jetzt<br />
unter deutschem Vorsitz<br />
71 »Langsam, aber stetig«<br />
Wie sich die Versorgung schwerstkranker<br />
Kinder in Argentinien entwickelt<br />
Und ein langer Atem lohnt sich doch!<br />
Der etwas andere Geschäftsbericht<br />
Auf dem Titel angekündigte Themen<br />
sind mit einem gekennzeichnet.<br />
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Carl Kühne KG sammelt<br />
Weihnachtsspenden<br />
Päckchenweise<br />
Freude, alle<br />
Jahre wieder<br />
Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />
nahm von Stefan Leitz, dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung der<br />
Carl Kühne KG, den Spendenscheck entgegen und überreichte ihm im<br />
Gegenzug den Dankes-Engel des Bundesverbands.<br />
4.000 Euro: Diese Summe hat das Feinkostunternehmen Carl Kühne<br />
KG dem Bundesverband Kinderhospiz Anfang <strong>2016</strong> gespendet. Die<br />
Geschäftsleitung des Hamburger Unternehmens hatte 2015 aus Umweltschutzgründen<br />
keine klassische Weihnachtspost, sondern digitale<br />
Weihnachtskarten verschickt. Deren Empfänger bat das Familienunternehmen,<br />
sich an der »Spenden statt Schenken«-Aktion des BVKH zu<br />
beteiligen. Die so gesammelten 4.000 Euro seien eine wertvolle Unterstützung,<br />
sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, als sie Stefan Leitz,<br />
dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung, einen Dankes-Engel überreichte<br />
(siehe Foto). »Mit diesem Geld können wir Familien direkt finanziell helfen,<br />
indem wir ihnen beispielsweise die Fahrt zu einem Kinderhospiz,<br />
einen behindertengerechten Computer oder nach dem Tod ihres Kindes<br />
einen Grabstein finanzieren.«<br />
Alle Jahre wieder zur Weihnachtszeit<br />
verschickt der Bundesverband<br />
Kinderhospiz von<br />
Lenzkirch aus liebevoll zusammengestellte<br />
Geschenkpakete<br />
an Kinderhospize in Deutschland<br />
und an lebensverkürzend<br />
erkrankte Kinder und ihre<br />
Familien. In die Pakete legen<br />
ehrenamtliche Helfer Spiele,<br />
Stofftiere, Puzzles, Windeln,<br />
Kosmetika und Süßigkeiten,<br />
die – häufig namhafte – Firmen<br />
dem Verband kostenlos<br />
zur Verfügung stellen. Verpackt<br />
werden die Geschenke<br />
im Kurhaus in Lenzkirch. Ein<br />
Paketdienst sponsert den Versand,<br />
und auch die Kartons<br />
sind in der Regel kostenlos. Der<br />
Bundesverband nimmt Sachspenden<br />
für die Weihnachtspaket-Aktion<br />
das ganze Jahr<br />
über dankbar entgegen.<br />
Bunter Bauwagen in Bethel idealer Spielort<br />
Ein Bauwagen ist für Kinder ein flexibler und idealer Spiel- und Rückzugsort<br />
– vor allem dann, wenn er wie der Bauwagen des Kinderund<br />
Jugendhospizes in Bielefeld-Bethel Teil eines Spielplatzes ist.<br />
Die Geschwister vieler lebensverkürzend erkrankter Kinder in Bethel<br />
gaben dem Wagen <strong>2016</strong> ein neues Gesicht, als sie ihn unter der Anleitung<br />
von Profis mit Spraydosen bunt ansprühten. Im Bauwagen gibt<br />
es einen kleinen Ofen für die kalten Tage – und Eltern der im Hospiz<br />
untergebrachten Kinder hatten weitere Ideen, um den Wagen zu verschönern:<br />
unter anderem mit einer Sitzgelegenheit, berichtet der<br />
pädagogische Teamleiter René Meistrell.<br />
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Spaß haben, reden, trauern:<br />
Neue Angebote bei der Caritas<br />
in Berlin<br />
Erinnerungstag<br />
in Wilhelmshaven<br />
Das Team des Angelika Reichelt<br />
Kinder- und Jugendhospizes<br />
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven<br />
freut sich, regelmäßig<br />
einen Erinnerungstag<br />
zu veranstalten. Dazu werden<br />
die Angehörigen der verstorbenen<br />
Kinder eingeladen, die<br />
in Joshuas Engelreich zu Gast<br />
waren. Am ersten Erinnerungstag<br />
im Februar <strong>2016</strong> hängten<br />
die Hospizmitarbeiter im Erinnerungsgarten<br />
des Hospizes<br />
für jedes verstorbene Kind<br />
ein Vogelhäuschen auf (siehe<br />
Foto) und schickten zehn Tauben<br />
als sogenannten Himmelsgruß<br />
in die Luft. »Den Kindern<br />
gedenken und der Trauer Raum<br />
geben – das gehört zu unserer<br />
hospizlichen Haltung«, sagt<br />
Hospizleiterin Irene Müller.<br />
»Der große Zuspruch der Familien<br />
hat uns gezeigt, wie wichtig<br />
dieser Tag ist und in Zukunft<br />
sein wird.«<br />
Gleich drei neue Angebote gibt es beim Kinderhospizund<br />
Familienbesuchsdienst der Caritas in Berlin. Die<br />
»Minis« sind eine Gruppe, in der sich die Geschwister<br />
schwer kranker Kinder einmal im Monat treffen.<br />
Sie können dort Spaß haben, sich bewegen, malen<br />
und basteln und mit ausgebildeten Fachkräften über<br />
ihre Ängste und Fragen reden. Die »Minis« sind zwischen<br />
drei und sechs Jahre alt; eine Gruppe für<br />
Sechs- bis Zwölfjährige gibt es schon länger.<br />
Neu ist auch das Angebot für Mädchen,<br />
die Geschwister oder einen Elternteil<br />
verloren haben, sich regelmäßig in<br />
einer Trauergruppe zu treffen. Außerdem<br />
neu in Berlin: Im Auftrag der<br />
Caritas besucht der Puppenspieler<br />
und Künstler Fernando Perez schwer<br />
kranke Kinder jetzt nicht nur im Krankenhaus,<br />
sondern auch zu Hause.<br />
Spielplatz ohne Grenzen<br />
Kinder, die der ambulante Kinderhospizdienst<br />
der Johanniter-<br />
Unfall-Hilfe (Regionalverband Südbrandenburg)<br />
in Cottbus betreut,<br />
können seit <strong>2016</strong> auf einem ganz<br />
besonderen neuen Spielplatz spielen.<br />
Dieser ist mit einer Schaukel,<br />
einem Karussell und einer Wippe<br />
in unmittelbarer Nähe zur Johanniter-Dienststelle<br />
gebaut worden<br />
– und zwar behindertengerecht.<br />
»Alle Geräte sind auch für Kinder<br />
mit Rollstuhl nutzbar«, freut sich<br />
Manja Bieder, die Koordinatorin<br />
des ambulanten Kinderhospizdienstes.<br />
Finanziert wurde der<br />
Integrationsspielplatz durch<br />
Spenden aus der Aktion »Die Lausitz<br />
hilft«.<br />
Kraftschöpfen im Ferienhaus<br />
»Gezeiten« an der Nordsee<br />
Die Nordsee mit all ihren Facetten erleben und im Ferienhaus<br />
»Gezeiten« in Norddeich eine Auszeit vom Alltag nehmen und sich<br />
entspannen: Das ermöglicht der Verein Kinderhospizdienst Ruhrgebiet<br />
Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Das<br />
»Gezeiten«-Haus ist eine weitgehend barrierefreie und behindertengerechte<br />
Ferienoase, die auch andere Urlaubsgäste, die einen<br />
erholsamen Nordseeurlaub erleben möchten, mieten können.<br />
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Wetten, dass<br />
Roland Frey<br />
es schafft?<br />
Manchmal sind die besten<br />
Einfälle jene, die zugleich ein<br />
wenig verrückt sind: So eine<br />
Idee hatte auch Roland Frey,<br />
Schauspieler und Botschafter<br />
des Bundesverbands Kinderhospiz.<br />
Weil Freys ständige<br />
Raucherpausen bei der Baiersbronn<br />
Classic Oldtimer Rallye<br />
seine Bekannten am Unternehmerstammtisch,<br />
vor allem Barbara<br />
Benz von »architare« und<br />
Oliver Dratius von der »SACS<br />
Boysen Aerospace Group«,<br />
nervten, einigten sie sich<br />
kurzerhand auf eine Wette:<br />
Schafft Frey es, ein Jahr lang<br />
rauchfrei zu bleiben, spendet<br />
sein Stammtisch 30.000 Euro<br />
zugunsten des OSKAR Sorgentelefons<br />
des Bundesverbands<br />
Kinderhospiz. »Das war eine<br />
gehörige Herausforderung,<br />
denn ich musste sofort eine<br />
Entscheidung treffen«, sagt<br />
Frey, der den »Toni« in der<br />
SWR-Fernsehserie »Die Fallers«<br />
spielt, grinsend. »Und ich hab’s<br />
tatsächlich geschafft! Jetzt<br />
freue ich mich doppelt: für<br />
mich selbst und viel mehr noch<br />
für OSKAR und die schwerstkranken<br />
Kinder, denen mein<br />
Wetterlös nun helfen wird!«<br />
Teilnehmerrekord bei Sommerfreizeit<br />
Mit 20 Kindern haben <strong>2016</strong> so viele wie nie zuvor an der Sommerfreizeit<br />
des LaLeLu-Vereins im hessischen Bruchköbel-Roßdorf teilgenommen.<br />
Der Verein bietet die Freizeit seit 2014 an. Ende August <strong>2016</strong> verbrachten<br />
die lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Geschwister mit den<br />
LaLeLu-Mitarbeitern mehrere Tage in Lissendorf in der Eifel – ohne ihre<br />
Eltern. »Ein wichtiger Schritt für die Kinder in mehr Selbstständigkeit<br />
und für die Eltern ein kleiner Urlaub vom Alltag«, sagt die Vorstandsvorsitzende<br />
Eileen Kappeler. Derzeit unterstützen fünf festangestellte<br />
und 18 ehrenamtliche Mitarbeiter des Vereins 56 Familien mit einem<br />
unheilbar kranken Kind.<br />
Inklusionsausflüge beliebt wie nie<br />
Die Inklusionsausflüge, die der<br />
Hamburger Förderverein »Kinder-<br />
Leben« Familien mit einem lebensverkürzend<br />
erkrankten Kind seit<br />
einigen Jahren anbietet, werden<br />
immer gefragter. <strong>2016</strong> organisierte<br />
der Verein die Ausflüge zu einem<br />
privaten Freizeitgrundstück in<br />
der niedersächsischen Gemeinde<br />
Beckdorf für so viele Familien<br />
wie nie zuvor. Manchmal seien<br />
20 Familien dabei, heißt es. Der<br />
Verein organisiert die Fahrt, kümmert<br />
sich um Essen und Getränke<br />
und baut neuerdings auch eine<br />
Trauerbegleitung auf<br />
vier Pfoten und Hufen<br />
Hüpfburg und ein Zelt auf. Während<br />
die Eltern vor Ort für ein paar<br />
Stunden von ihrem sorgenvollen<br />
Alltag abschalten können, spielen,<br />
toben oder angeln die Kinder an<br />
einem See. »Die Angehörigen eines<br />
schwerstkranken Kindes erleben<br />
hier Momente des Glücks. Und für<br />
die betroffenen Kinder und ihre<br />
Geschwister ist der Aufenthalt<br />
in der Natur von unschätzbarem<br />
Wert. Die Natur ist Balsam für<br />
ihre geplagten Seelen«, sagt Ester<br />
Peter, ehrenamtliche Vorsitzende<br />
des Vereins.<br />
Der ambulante Familienhospizdienst<br />
»Kinder auf Schmetterlingsflügeln« im<br />
schleswig-holsteinischen Pansdorf setzt<br />
bei der Trauerarbeit für Kinder und Jugendliche<br />
seit <strong>2016</strong> mehrere Tiere ein: Pferde<br />
(siehe Foto), Schweine, einen Zwergesel und<br />
einen Hund. Die Kinder und Jugendlichen, in deren<br />
Familien jemand erkrankt oder verstorben ist, können die Tiere füttern,<br />
mit ihnen spielen oder auf ihnen reiten. »Die Tiere schenken Trost,<br />
Geborgenheit und Wärme und bieten eine Auszeit aus dem belasteten<br />
Familiensystem«, sagt Susanne Stella Lemke, Koordinatorin des Vereins.<br />
»Dieses Angebot wird sehr gut angenommen, und wir erleben, dass die<br />
Kinder dadurch an Selbstbewusstsein gewinnen und es für sie leichter<br />
ist, über ihre Trauer zu sprechen und sich zu öffnen.«<br />
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Weitere FANKI-<br />
Fachstellen<br />
Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz<br />
München (AKM)<br />
hat <strong>2016</strong> expandiert und erste<br />
Zweigstellen in Ober- und<br />
Niederbayern sowie in der<br />
südlichen Oberpfalz eröffnet<br />
beziehungsweise in Planung<br />
gebracht: Dort wird Familienberatung,<br />
Nachsorge und Krisenintervention<br />
angeboten – daher<br />
auch der Name »FANKI-Fachstellen«.<br />
Das Angebot richtet<br />
sich vornehmlich an Familien<br />
mit einem lebensverkürzend<br />
erkrankten Kind, aber auch<br />
an junge schwersterkrankte<br />
Elternteile, die minderjährige<br />
Kinder haben. Die Stiftung<br />
begleitet betroffene Familien<br />
ab der Diagnose der Krankheit,<br />
während ihres Verlaufs<br />
und über den Tod des Kindes<br />
hinaus: »380-Grad-Versorgung«<br />
nennt sich dieses Modell. Die<br />
Stiftung und die haupt- und<br />
ehrenamtlichen Mitarbeiter<br />
hoffen, für ihre FANKI-Fachstellen<br />
in Zukunft auch staatliche<br />
Fördergelder zu erhalten.<br />
Der Kriseninterventions-Notruf<br />
ist rund um die Uhr unter<br />
01577 3311110 erreichbar.<br />
Charity-Partner beim<br />
Münster-Marathon<br />
Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) war im September <strong>2016</strong> –<br />
mit Unterstützung seiner Botschafterin Grace Capristo (Foto) –<br />
erstmals Charity-Partner beim Münster-Marathon und hat damit<br />
mehrere Tausend Euro an Spendengeldern erhalten. Während die<br />
Sängerin den Startschuss für den Hauptmarathon abfeuerte, präsentierten<br />
sich Geschäftsführerin Sabine Kraft und ihr Team bei der 15. Auflage<br />
dieser Veranstaltung am Rande der Strecke mit einem Infostand<br />
und machten auf OSKAR aufmerksam, das Sorgen- und Infotelefon des<br />
BVKH. Die Schauspielerin und OSKAR-Botschafterin Winnie Böwe gab am<br />
Stand Autogramme. Außerdem schickte der BVKH ein prominentes Team<br />
beim Charity-Lauf über zehn Kilometer an den Start, unter anderem mit<br />
»Deutschland sucht den Superstar«-Finalist Daniele Negroni. Gut 100<br />
Läufer trugen ein T-Shirt des Bundesverbands. Die Botschafter Evy (Sängerin)<br />
und Marquardt Petersen (Trompeter) präsentierten an der Strecke<br />
den Charity-Song »Light a Light«, und die DSDS-Stars Robin Eichinger,<br />
Benny Kieckhäben und Alessio gaben im Ziel ein kleines Konzert.<br />
Große Wohlfühloase am Offenburger Stadtrand<br />
In neuen, größeren<br />
Räumen betreut der<br />
Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
Ortenau<br />
in Offenburg lebensverkürzend<br />
erkrankte<br />
Kinder und deren Geschwister sowie trauernde Kinder<br />
und Jugendliche. »Wir sind Anfang <strong>2016</strong> quasi von der<br />
Stadtmitte in Offenburg an den Stadtrand gezogen«, sagt<br />
Leiterin Helena Gareis. »Die neuen Räumlichkeiten sind<br />
schön hell, wir haben hier eine richtige Wohlfühloase<br />
geschaffen. Die Kinder und Jugendlichen kommen<br />
gerne zu uns.« Dem Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
stehen jetzt 250 Quadratmeter zur Verfügung. In einer<br />
Küche kochen die Mitarbeiter mit den Kindern gemeinsam.<br />
»Es spricht sich leichter und unbefangener, wenn<br />
wir zusammen alkoholfreie Cocktails kreieren und ein<br />
gemeinsames Essen zaubern.« Darüber hinaus bieten die<br />
Mitarbeiter den Kindern aber auch jede Menge Outdoor-<br />
Aktivitäten an.<br />
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Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE<br />
9
TITELTHEMA<br />
07:15<br />
24 Stunden<br />
im Kinderhospiz<br />
EIN ALLTAG ZWISCHEN LEBEN UND STERBEN:<br />
WIE MITARBEITER ERKRANKTEN KINDERN UND IHREN FAMILIEN<br />
ENTSPANNUNG UND ENTLASTUNG VERSCHAFFEN<br />
Text: Simke Strobler Fotos: Guido Werner u. a.<br />
10 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
TITELTHEMA<br />
Kein Tag ist wie der andere. Weil die Menschen – die<br />
unheilbar kranken Kinder mit begrenzter Lebenserwartung<br />
und ihre Familien – nie die gleichen sind.<br />
Die einen kommen, die anderen gehen: meist zurück<br />
nach Hause und manches Mal auf ihre letzte Reise.<br />
Dazwischen: Fröhlichkeit, Lebensmut, Tränen, Trauer,<br />
Hoffnung – und viele engagierte Mitarbeiter. Ohne<br />
sie gäbe es keinen Alltag im Kinderhospiz. Denn sie<br />
sind rund um die Uhr da.<br />
06:20 Es ist noch dunkel an diesem Morgen, als Thomas Prinz<br />
mit seinem Wagen in die Talsperrenstraße einbiegt. Die Nacht war<br />
kalt: Für den Weg vom Parkplatz zum Eingang hat sich der 43-Jährige<br />
eine Jacke angezogen. An der Eingangstür des Gebäudes wandert<br />
sein Blick dorthin, wo er jeden Morgen hinwandert, wenn der<br />
Pflegehelfer zur Frühschicht im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland<br />
in Tambach-Dietharz kommt: »Ich schaue immer<br />
zuerst am Haupteingang nach, ob dort eine Kerze brennt. Wenn,<br />
dann ist nachts ein Kind verstorben.« Heute brennt keine Kerze.<br />
Thomas Prinz geht direkt zur Übergabe ins Stationszimmer. Dort<br />
sitzen schon einige andere Kollegen, die nach ihrer Nachtschicht<br />
gleich »Feierabend« haben oder wie er zur Frühschicht kommen.<br />
06:30 Auch Merle Fells steht früh auf: Wenn sie morgens das<br />
Kinderhospiz Burgholz in Wuppertal betritt, schlafen fast alle<br />
Familien noch. »Es ist mittlerweile ein festes Ritual, dass ich an<br />
der Übergabe von der Nacht- zur Frühschicht teilnehme.« Dabei<br />
trinkt die 33-Jährige, die das Hospiz seit dessen Eröffnung im März<br />
2015 leitet, still ihren Kaffee. »Danach können die Mitarbeiter mit<br />
allem auf mich einstürzen.« Sie selbst fragt nach, wie die Nacht<br />
war, wie es den Kindern geht, was für Anliegen die Eltern haben<br />
und erzählt, wie ihr eigener Arbeitstag ablaufen wird. Dann verschwindet<br />
die gelernte Kinderkrankenschwester in ihrem Büro<br />
und fährt ihren Computer hoch.<br />
07:15 In Tambach-Dietharz ist das erste Kind aufgewacht: ein<br />
kleiner Junge, der sehr unruhig geschlafen hat. Pflegehelfer Thomas<br />
Prinz kennt ihn schon länger. Seitdem er 2012 angefangen<br />
hat, im Kinderhospiz Mitteldeutschland zu arbeiten, kommt der<br />
mittlerweile Siebenjährige immer wieder hierher – zusammen mit<br />
seinen Eltern. Wie viele andere Familien versuchen sie, hier eine<br />
Auszeit von ihrem anstrengenden, sorgenvollen Pflegealltag zu<br />
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TITELTHEMA<br />
Brigitte Kramer ist Pflegedienstleiterin im Kinder-<br />
und Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel und<br />
legt viel Wert auf den persönlichen Kontakt zu<br />
den jungen Bewohnern.<br />
08:30<br />
Merle Fells leitet das<br />
Kinderhospiz Burgholz<br />
in Wuppertal seit dessen<br />
Eröffnung im März 2015.<br />
nehmen – und kommen nicht etwa, weil<br />
ihr Sohn absehbar dort sterben wird.<br />
Das nämlich unterscheidet Kinderhospize<br />
von Erwachsenenhospizen, in<br />
denen die schwerstkranken Gäste fast<br />
immer versterben.<br />
Der kleine Junge in Tambach-Dietharz<br />
ist heute Morgen gut drauf. Thomas<br />
Prinz wäscht ihn und zieht ihn an.<br />
Anschließend bringt er ihn und meist<br />
auch noch ein oder zwei andere Kinder<br />
zum Frühstück. »In Tambach-Dietharz<br />
schlafen die Eltern in der Regel eine<br />
Etage höher als die Kinder. Und viele<br />
von ihnen genießen es, dass sie sich<br />
zum Frühstück einfach mal an einen<br />
gedeckten Tisch setzen können und ihr<br />
Kind schon fertig angezogen dort sitzt.«<br />
Wie fast alle Mitarbeiter im Hospiz frühstückt<br />
der 43-Jährige mit den Familien.<br />
08:30 Noch bevor Brigitte Kramer<br />
ihre Jacke auszieht, hat sie im Kinderund<br />
Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel<br />
alle begrüßt: Kinder, Eltern, Mitarbeiter.<br />
»Ich gehe immer morgens durch<br />
alle Zimmer und checke, wie die Stimmung<br />
ist, ob alles in Ordnung ist, wie<br />
die Nacht war und ob es irgendetwas<br />
zu besprechen gibt.« Dann erst geht die<br />
Pflegedienstleiterin in ihr Büro.<br />
09:00 Während Brigitte Kramer in<br />
Bielefeld-Bethel ihren Computer hochfährt,<br />
packt Friedhelm Bretschneider<br />
im Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig<br />
im Snoezelenraum seine Instrumentenkiste<br />
aus. Einmal in der Woche um<br />
diese Zeit wartet der Klangtherapeut<br />
auf seinen ersten kleinen »Gast«: ein<br />
schwer krankes Mädchen. Sie knirscht<br />
massiv mit den Zähnen. Friedhelm<br />
Bretschneider will mit seiner Klangtherapie<br />
versuchen, ihre Verspannungen<br />
zu lösen. Geduldig spielt er nacheinander<br />
verschiedene Instrumente. Wie viel<br />
die Kleine wahrnimmt, aufnimmt, mitnimmt,<br />
weiß er genauso wenig wie ihre<br />
Eltern, die mit im Raum sind. Aber auf<br />
einmal hört das Zähneknirschen auf. »Zu<br />
beobachten, dass ein stark verkrampftes<br />
Kind sich langsam entspannt –<br />
das ist für mich und die Eltern ein großer<br />
Glücksfall«, sagt Bretschneider.<br />
Snoezelenraum<br />
Der Begriff kommt aus dem<br />
Niederländischen – von<br />
»snuffelen« für »schnuppern«<br />
und »doezelen« für<br />
»dösen«. In einem Snoezelenraum<br />
erleben Menschen<br />
eine im besten Fall<br />
entspannende Reise durch<br />
die Welt der Sinne. Deshalb<br />
hat so ein Raum oft unterschiedliche<br />
Lichtquellen,<br />
eine Spiegelkugel an der<br />
Decke und viele Sitz- und<br />
Liegemöglichkeiten. Leise<br />
Geräusche wie Wasserplätschern,<br />
sanfte Vibrationen<br />
und angenehme Düfte sollen<br />
zum Träumen anregen.<br />
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TITELTHEMA<br />
Friedhelm Bretschneider arbeitet<br />
als Klangtherapeut im Kinderhospiz<br />
Bärenherz in Leipzig. Im<br />
Snoezelenraum versucht er unter<br />
anderem mit einem großen Gong,<br />
die Verspannungen der Kinder<br />
und Jugendlichen zu lösen.<br />
09:00<br />
Pflegedienstleiterin Brigitte Kramer<br />
hat die ersten dringenden E-Mails<br />
beantwortet. Schnell trinkt sie noch<br />
einen Schluck Kaffee, bevor sie sich<br />
kurz mit einigen Pflegefachkräften<br />
besprechen muss. »Mein Vormittag<br />
ist meistens ausgefüllt mit Besprechungen,<br />
Sitzungsvorbereitungen<br />
oder manches Mal auch damit, dass<br />
ich mit den erkrankten Kindern zur<br />
Reittherapie gehe, weil jemand aus<br />
unserem Pflegeteam kurzfristig ausgefallen<br />
ist. Ich muss flexibel sein<br />
und bin immer ein bisschen in einer<br />
Hab-acht-Stellung.«<br />
09:25 Eigentlich ist er noch gar<br />
nicht ganz da – und hat schon den<br />
ersten Auftrag kassiert. Wenn Hausmeister<br />
Christian Jack das Angelika<br />
Reichelt Kinder- und Jugendhospiz<br />
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven<br />
betritt, »sitzt da meist schon<br />
jemand am Empfang und erzählt mir,<br />
wo beispielsweise ein Blumenkasten<br />
umgefallen ist.« Der 55-jährige Bergbau-Ingenieur<br />
aus Kamp-Lintfort im<br />
Ruhrgebiet wurde 2011 absehbar<br />
arbeitslos und zog mit seiner Frau<br />
nach Norddeutschland. Irgendwann<br />
kam er in Kontakt mit dem damals<br />
noch in Planung befindlichen Kinder-<br />
und Jugendhospiz. Nachdem er<br />
zunächst ausschließlich ehrenamtlich<br />
dort gearbeitet hatte, wurde der<br />
Frührentner Anfang 2015 gefragt, ob<br />
er nicht zusätzlich auf Honorarbasis<br />
als Hausmeister in »Joshuas Engelreich«<br />
arbeiten wolle. Seitdem zieht<br />
er dienstags und mittwochs seinen<br />
»Hausmeister Christian«-Blaumann<br />
an – und dann geht’s los.<br />
In Dudenhofen bei Mannheim geht<br />
die »Sterntaler«-Tür auf: Christian<br />
Woll kommt zur Schicht. Der Sozialpädagoge<br />
ist der Mann, mit dem alle<br />
Kinder schöne Dinge unternehmen<br />
können. Sobald er da ist, bespricht<br />
er mit den Pflegefachkräften, mit<br />
welchem Kind er an diesem Morgen<br />
einen Ausflug auf den Abenteuerspielplatz<br />
machen kann. »Wir<br />
packen schnell den Bollerwagen voll<br />
mit Ball, Decke, Essen und Getränken<br />
und starten.« Doch bevor der Bollerwagen<br />
losrollt, sagt Christian Woll<br />
schnell noch jedem Kind Guten Morgen:<br />
»Diese Zeit nehme ich mir!«<br />
10:00 Jetzt weiß jeder, dass der<br />
Hausmeister heute da ist: »Christian<br />
ist da« steht auf dem Schild, das<br />
Christian Jack selbst gebaut hat und<br />
wie immer im Gemeinschaftsraum<br />
des Kinder- und Jugendhospizes in<br />
Wilhelmshaven aufgehängt hat. Im<br />
Schwesternzimmer liegt sein Auftragsbuch:<br />
Darin notiert jeder Mitarbeiter,<br />
was repariert werden muss:<br />
eine Klospülung und die Jalousie in<br />
Zimmer 1, eine Lampe im Flur und<br />
die Türklinke im Aufenthaltsraum;<br />
eines der zehn Fahrräder hat auch<br />
mal wieder einen Platten, und im<br />
oberen Bereich des Hospizes soll<br />
ein neuer Bilderrahmen mit dem<br />
Hand- und Fußabdruck eines Kindes<br />
aufgehängt werden. »Damit ergibt<br />
sich mein Tagesablauf von selbst«,<br />
sagt Jack. »Meist hatte ich morgens<br />
drei Dinge im Kopf, die ich machen<br />
wollte – und habe am Ende mindestens<br />
zehn andere, die ich erledigen<br />
muss.«<br />
Friedhelm Bretschneider ist einer<br />
von vielen Therapeuten unterschiedlicher<br />
Fachrichtungen im Leipziger<br />
Kinderhospiz-Team. Seit Dezember<br />
2015 arbeitet der Klangtherapeut<br />
bis zu vier Stunden in der Woche auf<br />
Honorarbasis hier. »Mit den kranken<br />
Kindern genauso wie mit den<br />
Geschwisterkindern oder Eltern«,<br />
sagt er. Eltern lade er häufig zu einer<br />
Klangreise ein. »Sie ruft im Optimal-<br />
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TITELTHEMA<br />
10:00 11:00<br />
Hausmeister Christian Jack bei der Arbeit:<br />
Im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz<br />
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven gehört auch<br />
das Aufhängen von Bildern zu seinen Aufgaben.<br />
Die Ärztin Doktor Sabine Schraut (rechts) betreut die erkrankten<br />
Kinder im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden palliativmedizinisch<br />
– mindestens an drei festen Tagen in der Woche.<br />
fall einen Dämmerzustand zwischen<br />
Wachsein und Schlafen hervor. Viele<br />
Eltern, die seit Jahren eine sehr anstrengende,<br />
häufig schlaflose Zeit mit ihrem<br />
kranken Kind erleben, können ihre<br />
Anspannung dabei sehr gut loslassen.«<br />
Neben Klangschalen, Gitarren,<br />
einer Flöte, einem Gong – »mein größtes<br />
Instrument« –, Zimbeln und einer<br />
Ocean-Drum arbeitet Bretschneider<br />
mit Instrumenten, mit denen Tierstimmen<br />
wie Bienensummen oder Grillenzirpen<br />
nachgeahmt werden können. In<br />
diesem Moment betritt ein Geschwisterkind<br />
den Snoezelenraum: Der 56-Jährige<br />
kennt den Jungen schon länger,<br />
dessen Schwester schwerstkrank ist<br />
und irgendwann – möglicherweise im<br />
Hospiz – sterben wird. Er ist mit seiner<br />
Familie zum wiederholten Mal hier und<br />
möchte gern ein Klangmärchen hören.<br />
Vom Bärenherz in Leipzig ins Bärenherz<br />
nach Wiesbaden: Doktor Sabine<br />
Schraut kommt zur Arbeit ins Kinderhospiz.<br />
Sie ist eine von zwei Ärzten, die<br />
die erkrankten Kinder dort palliativmedizinisch<br />
betreuen. Die Fachärztin für<br />
Kinder- und Jugendmedizin mit dem<br />
Schwerpunkt Kinderneurologie hat seit<br />
25 Jahren eine Praxis in Niedernhausen<br />
bei Wiesbaden. An drei festen Tagen in<br />
der Woche – zusätzlich bei Bedarf und<br />
zu Ihrer 24-Stunden-Rufbereitschaft –<br />
fährt sie von dort aus ins Hospiz, um<br />
ihre »Runde« zu machen oder nachmittags<br />
an der Übergabe des Pflegepersonals<br />
teilzunehmen. »Meine engsten<br />
Kooperationspartner. Jeder berichtet<br />
mir über die Kinder, die er oder sie<br />
versorgt. Ich kann nicht jedes Mal alle<br />
Kinder komplett untersuchen, sondern<br />
schaue mir die Kinder an, bei denen beispielsweise<br />
etwas mit einer Sonde<br />
nicht in Ordnung ist, eine Wunde nicht<br />
gut heilt oder bei denen Medikamente<br />
plötzlich Nebenwirkungen zeigen.«<br />
In Tambach-Dietharz widmet sich auch<br />
Pflegehelfer Thomas Prinz vornehmlich<br />
den erkrankten Kindern. »Je nachdem,<br />
was sich die Eltern für ihr Kind<br />
wünschen, gehen wir morgens an die<br />
frische Luft oder in unserem eigenen<br />
Therapiebad hier im Hospiz schwimmen.«<br />
Bei schlechtem Wetter nutzt der<br />
43-Jährige mit den Kindern gern den<br />
Snoezelenraum.<br />
11:00 Doktor Sabine Schraut nimmt<br />
im »Bärenherz« gerade zwei Kindern<br />
Sonde<br />
Der Begriff Sonde steht in<br />
der Palliativmedizin häufig<br />
vereinfachend für Magensonde,<br />
mit der ein Mensch<br />
künstlich ernährt wird. Sie<br />
ist ein Schlauch, der durch<br />
den Mund oder die Nase<br />
zum Magen geschoben<br />
wird. Bei schwerstkranken<br />
Menschen wird häufig eine<br />
PEG-Sonde direkt durch<br />
Haut und Bauchwand in<br />
den Magen gelegt.<br />
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TITELTHEMA<br />
Case Manager<br />
Ein Case Manager, meist<br />
ein Sozialarbeiter oder<br />
eine Pflegefachkraft mit<br />
entsprechender Weiterbildung,<br />
hat die Aufgabe, die<br />
zwei relevanten Systeme<br />
im Gesundheitswesen – das<br />
Klientensystem (Patient,<br />
Angehörige, Umfeld) und<br />
das Versorgungssystem<br />
(Klinik, Praxis, stationäre<br />
oder ambulante Pflege) –<br />
optimal zusammenzuführen.<br />
Er bildet quasi die<br />
Schnittstelle zwischen<br />
Patient, Ärzten, Pflegefachkräften<br />
oder Therapeuten<br />
und der Einrichtung selbst.<br />
Blut ab, das in einem Labor untersucht<br />
werden muss. Die Werte sollen zeigen,<br />
wie die Kinder, die beide Krampfanfälle<br />
haben, medikamentös besser eingestellt<br />
werden können. Wenig später<br />
sitzt die Ärztin im Zimmer der Hospizleiterin<br />
Claudia Langanki und bespricht<br />
zusammen mit ihr und der Pflegedienstleiterin<br />
die restliche Woche. Aus einer<br />
Kinderklinik soll ein schwer krankes<br />
Kind ins Hospiz verlegt werden. Sabine<br />
Schraut soll vorher mit dem Oberarzt<br />
der Klinik sprechen. »Auch die Eltern<br />
vorher kennenzulernen ist wichtig. Da<br />
müssen so viele medizinische Vorbereitungen<br />
getroffen werden.« Eine andere<br />
Familie wird ihren Aufenthalt im Hospiz<br />
bald beenden und ihr Kind wieder<br />
mit nach Hause nehmen können – wie<br />
übrigens viele Familien. Die 64-jährige<br />
Ärztin muss deshalb heute entscheiden,<br />
welches Beatmungsgerät jene Familie<br />
für Zuhause bekommt.<br />
Sozialpädagoge Christian Woll kommt<br />
mit einem kleinen Jungen im Rollstuhl<br />
vom Spielplatz zurück. »Solche Ausflüge<br />
dürfen wir nur in Begleitung einer Pflegefachkraft<br />
unternehmen, falls Probleme<br />
auftauchen.« Wichtig sei, dass die<br />
Ausflüge für die Kinder Lebensqualität<br />
bedeuten und sie nicht überfordern.<br />
»Ansonsten malen oder basteln wir,<br />
hören oder machen selbst Musik oder<br />
nutzen den Snoezelenraum. Immer<br />
wieder organisiere ich auch Termine<br />
mit unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern<br />
und ihren Therapiehunden.« Und<br />
schon geht Woll weiter zu einer Familie,<br />
um beide Kinder – das erkrankte und<br />
das gesunde – abzuholen. Er hat einen<br />
Reitausflug auf einem Esel und eine<br />
kleine Kutschfahrt geplant. Als Sozialpädagoge<br />
im Kinderhospiz Sterntaler<br />
hat Woll aber auch die Eltern im Blick.<br />
»Ich versuche, auch für sie Schönes zu<br />
organisieren: Massage, Sauna oder ein<br />
Abendessen im Restaurant. Sie sollen<br />
entspannte, erholsame Momente genießen,<br />
damit sie auf andere Gedanken kommen<br />
und einfach mal loslassen können.«<br />
12:00 Zeit fürs Mittagessen in Tambach-Dietharz:<br />
»Wir Mitarbeiter aus<br />
dem Pflegeteam suchen gemeinsam mit<br />
den Kindern, die wir vormittags betreut<br />
haben, aus, was sie essen möchten«,<br />
sagt Thomas Prinz. Nach dem Essen ist<br />
Mittagsruhe angesagt. Einige Kinder<br />
bringt Prinz ins Bett, andere machen im<br />
Snoezelenraum oder im Atrium Pause.<br />
»Dort ist eine Art Hängematte, in der<br />
man herrlich schlafen kann – entweder<br />
liegen die Kinder darin alleine oder<br />
auch mal gemeinsam mit uns. Dann<br />
muss man aufpassen, dass man nicht<br />
die Dienstübergabe verschläft«, sagt<br />
der Pflegehelfer und lacht.<br />
Brigitte Kramers Morgen war voller<br />
Termine und Gespräche, denn als Pflegedienst-<br />
und stellvertretende Hospizleiterin<br />
hat sie vor allem koordinative<br />
Aufgaben. Jetzt hat sie Hunger. Direkt<br />
nach dem Essen übergibt die Frühschicht<br />
an die Spätschicht. »Daran<br />
nehme ich fast immer teil, weil in dieser<br />
interdisziplinären Runde alle mit<br />
am Tisch sitzen: Pädagogen, unsere<br />
Case Managerin, das Pflege-Team und<br />
zum Teil auch die Ärzte, mit denen wir<br />
zusammenarbeiten. Da kommt alles auf<br />
den Tisch, was anliegt und beraten oder<br />
beschlossen werden muss«, erzählt die<br />
48-Jährige.<br />
Doktor Sabine Schraut in Wiesbaden<br />
hat ihre To-do-Liste für diesen Morgen<br />
abgearbeitet: Die Kinderärztin hat alle<br />
kleinen Patienten im Bärenherz untersucht<br />
und mit vielen Eltern gesprochen.<br />
»Der Kontakt zu den Familien im Hospiz<br />
ist viel persönlicher und enger als<br />
der Kontakt zu den Patienten in meiner<br />
Praxis.« Häufig ist sie schon beim<br />
ersten Vorgespräch mit den Familien<br />
dabei, also noch lange vor deren Aufnahme.<br />
»Spätestens wenn das Kind<br />
ins Hospiz kommt, sind immer wieder<br />
Elterngespräche notwendig – wenn<br />
sich am Befinden des Kindes oder medizinisch<br />
etwas ändert; und bei einem<br />
sterbenden Kind sowieso.« Die 64-Jährige<br />
ist überzeugt, »dass Hospizarbeit<br />
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TITELTHEMA<br />
Pflegehelfer Thomas Prinz<br />
verbringt häufig gemeinsam mit<br />
den Kindern die Mittagsruhe im<br />
Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland<br />
in Tambach-Dietharz<br />
und schaukelt sie dann in einer<br />
Hängematte im Atrium.<br />
12:30<br />
multiprofessionell sein muss, damit<br />
sie perfekt funktioniert«. Deshalb legt<br />
sie großen Wert darauf, in den Alltag<br />
im Hospiz eingebunden zu sein, wenngleich<br />
sie in der Regel nur dreimal in<br />
der Woche vor Ort ist. »Schön ist, dass<br />
es nie hektisch ist. Ich kann mir für alles<br />
so viel Zeit nehmen, wie ich brauche.«<br />
13:00 Auch im Kinderhospiz Magdeburg<br />
ist gerade Mittagessenzeit – und<br />
Besuch ist da: Hans Bartosch kommt<br />
zweimal in der Woche vorbei. Wie viele<br />
andere stationäre Kinderhospize auch<br />
arbeitet die Einrichtung in Magdeburg<br />
eng mit einem Seelsorger zusammen.<br />
Der 53-Jährige macht seine Runde<br />
durchs Haus und unterhält sich dabei<br />
zwanglos mit allen, die er trifft. »Meist<br />
sind es die Mitarbeiter, die etwas loswerden<br />
wollen, denn die haben ja doch<br />
intensiven Kontakt zu den schwerstkranken<br />
Kindern und deren Familien<br />
und sind manchmal von Ereignissen<br />
sehr bewegt. Es geht aber nicht immer<br />
nur um Krankheit, Sterben und Tod,<br />
sondern auch um Fröhliches.« Hans Bartosch<br />
hört geduldig zu. »Die Mitarbeiter<br />
und auch die Familien sollen immer<br />
wieder spüren, dass weltanschauliche,<br />
religiöse Themen und Fragen eine<br />
wichtige Rolle im Hospiz spielen.« Der<br />
gebürtige Duisburger war 15 Jahre<br />
lang Krankenhauspfarrer in Düsseldorf,<br />
bevor er 2012 als Pfarrer bei den<br />
Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg<br />
anfing und seit 2013 auch das Kinderhospiz<br />
mit betreut. Dort leben derzeit<br />
auch zwei mehrfach schwerstbehinderte,<br />
verwaiste Mädchen aus dem<br />
Ausland, zwölf und 15 Jahre alt. Hans<br />
Bartosch besucht sie fast immer, wenn<br />
er da ist – auch heute. »Die beiden können<br />
keinen Blick halten und reagieren<br />
auch auf Laute nur eingeschränkt. Trotzdem<br />
haben sie eine absolut hohe Präsenz<br />
im Raum. Und ich finde es in einer<br />
diakonischen Einrichtung wie dieser<br />
absolut wichtig, dass ich als Pfarrer dort<br />
regelmäßig vorbeischaue, mich vor den<br />
kleinen verneige und ein stilles Gebet<br />
spreche. Denn wer – außer den Mitarbeitern<br />
– besucht sie sonst? Niemand!«<br />
Während Hans Bartosch sich noch mit<br />
Mitarbeitern und den Familien an den<br />
Mittagstisch setzt, ist 165 Kilometer weiter,<br />
im Snoezelenraum in Leipzig, Friedhelm<br />
Bretschneiders letzter Patient von<br />
multiprofessionell<br />
Ein multiprofessionelles<br />
Team in der Palliativversorgung<br />
setzt sich meist<br />
aus speziell geschulten<br />
Ärzten, Pflegefachkräften,<br />
Sozialpädagogen, Psychologen,<br />
Therapeuten und<br />
Seelsorgern zusammen. Sie<br />
arbeiten bei der Behandlung<br />
eines Patienten eng<br />
zusammen.<br />
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TITELTHEMA<br />
13:00<br />
Hans Bartosch ist Seelsorger und<br />
hat für alle Menschen bei den<br />
Pfeifferschen Stitungen in Magdeburg<br />
– und auch im Kinderhospiz –<br />
jederzeit ein offenes Ohr.<br />
seiner Klangreise »zurückgekehrt«. »Ich bin<br />
zufrieden mit dem Tag«, sagt der 56-Jährige:<br />
»Ich glaube, ich konnte heute einiges bewirken.«<br />
Leise packt er ein – und erzählt dabei: »Der<br />
spirituelle Bereich ist einer von vier Bereichen,<br />
die in der Palliativversorgung mit abgedeckt<br />
werden sollten. Allerdings wird er nicht überall<br />
hoch angesehen. Hier, im Bärenherz, wird zum<br />
Glück sehr großer Wert darauf gelegt, Menschen<br />
in Schwellensituationen rituell zu begleiten.<br />
Hier ist ein Paradies für meine Arbeit. Und ich<br />
als Klangtherapeut habe sogar die Chance – im<br />
Vergleich zu Physiotherapeuten etwa –, bis zur<br />
letzten Lebensminute eines Kindes und sogar<br />
über dessen Tod hinaus die Familie mit meinen<br />
Instrumenten zu begleiten.«<br />
14:00 Im Garten von »Joshuas Engelreich« in<br />
Wilhelmshaven hängt Christian Jack gerade ein<br />
repariertes Vogelhäuschen auf, als eine Familie,<br />
die schon seit einigen Wochen im Hospiz zu Gast<br />
ist, ein Gespräch mit ihm sucht. »Manchmal ist<br />
es nur ein Guten Tag und eine kurze Unterhaltung<br />
– manchmal eine längere Unterhaltung.«<br />
Gerade zu den Familien, die immer wiederkommen,<br />
baue man häufig eine Beziehung auf,<br />
sagt er. »Ich bin zwar der Hausmeister, aber ich<br />
brauche diese Momente des persönlichen Kontakts.«<br />
Deshalb engagiert er sich über seine<br />
Hausmeistertätigkeit hinaus weiterhin ehrenamtlich:<br />
Immer montags hilft er, das Frühstück<br />
für die Familien zuzubereiten. Einige Stunden<br />
später deckt er die Tische fürs Mittagessen,<br />
stellt Getränke bereit oder richtet auch mal<br />
einen Salat an. Ehrenamt und Hausmeisterjob<br />
versucht Christian Jack bewusst zu trennen. »Ich<br />
kann nur das eine oder das andere an einem<br />
Tag gut machen. Aber ich würde auch auf das<br />
Ehrenamt nicht verzichten wollen.« Gleich<br />
macht er Schluss für heute. »Ich habe nicht alles<br />
geschafft, was ich schaffen wollte. Ich komme<br />
einfach übermorgen zusätzlich.« Diese Freiheit<br />
hat der Hausmeister hier.<br />
In Dudenhofen regnet es. Deshalb will Sozialpädagoge<br />
Christian Woll den Nachmittag mit den<br />
Kindern im »Sterntaler«-Hospiz verbringen. »Ich<br />
nutze am liebsten den Geschwisterbereich –<br />
ein großer Spielbereich auf mehreren Ebenen,<br />
schön verwinkelt –, in dem man tolle Höhlen<br />
bauen kann. Es ist ein kleines Abenteuer, dort<br />
zu spielen. Viele Kinder entwickeln richtig Fantasie,<br />
wenn sie dort sind.« Heute spielt er mit<br />
einem Jungen Briefträger. »Es ist so schön zu<br />
beobachten, wie die Geschwisterkinder hier im<br />
›Frei-Spiel‹ ihre bemerkenswerte kindliche Fantasie<br />
ausleben und in vollen Zügen genießen.«<br />
15:00 Thomas Prinz hat den Kollegen aus der<br />
Spätschicht eben noch geholfen, das Zimmer für<br />
eine neu ankommende Familie herzurichten.<br />
Jetzt hat er Feierabend. Immer wieder mal nimmt<br />
er Dinge, die in seinem Arbeitsalltag im Hospiz<br />
passiert sind, gedanklich mit nach Hause. Sehr<br />
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TITELTHEMA<br />
bewegt hat ihn vor Jahren ein kleines<br />
Mädchen: Amélie. »Sie ist nicht mehr da<br />
– aber in meinem Herzen ist sie immer<br />
da. Als ich Amélie kennenlernte, war sie<br />
vier. Im Laufe der Zeit kam sie immer<br />
wieder – wir konnten eine schöne Beziehung<br />
aufbauen. 2014 ist sie gestorben,<br />
mit gerade mal sechs Jahren. Sie hatte<br />
das Recklinghausen-Syndrom. Dieses<br />
Mädchen hat viel bewegt, mit ihrem<br />
ganzen Wesen! Alle wussten: Sie hat<br />
nicht viel Zeit. Aber wir haben diese<br />
Zeit ganz intensiv genutzt.« Erinnerungen<br />
an ein verstorbenes Kind, wie sie<br />
auch in anderen Hospizen zum Alltag<br />
gehören – wenngleich sie nicht alltäglich<br />
sind. Denn tatsächlich kommt es in<br />
den meisten Häusern nur wenige Male<br />
im Jahr vor, dass Eltern ihr Kind nicht<br />
mehr mit nach Hause nehmen können,<br />
weil es sich im Hospiz auf seine letzte<br />
Reise begibt. In Tambach-Dietharz beispielsweise<br />
verstarben 2015 insgesamt<br />
fünf Kinder – genauso viele wie im Wuppertaler<br />
Kinderhospiz Burgholz.<br />
Dessen Leiterin Merle Fells will den<br />
restlichen Nachmittag mit den erkrankten<br />
Kindern und deren Geschwistern<br />
verbringen. »Leider geht das in meinem<br />
von Bürotätigkeiten geprägten Job häufig<br />
unter, aber ich möchte nicht immer<br />
nur organisieren und managen.« Sie<br />
sagt, als Leiterin brauche sie viel Herz<br />
und das richtige Gefühl für die Familien.<br />
»Und gleichzeitig das richtige Gefühl<br />
und den richtigen Blick für meine Mitarbeiter.<br />
Denn diese Arbeit hier kann<br />
einfach nicht jeder machen.«<br />
<strong>17</strong>:00 Brigitte Kramers saß bis eben<br />
am Schreibtisch, ein Telefonat jagte<br />
das nächste. Jetzt ist ihr Arbeitstag<br />
zu Ende – wie fast immer später als<br />
geplant. »Wenn Kollegen meine Hilfe<br />
brauchen oder eine Mitarbeiterin aus<br />
der Nachtschicht sich kurzfristig krankmeldet,<br />
dann packt man noch mal mit<br />
an, obwohl man schon die Jacke anhat.<br />
Oder wenn Eltern fragen, ob ich mal<br />
eben fünf Minuten Zeit für sie habe –<br />
und aus fünf Minuten wird dann eine<br />
halbe Stunde.« Aber genau deshalb mag<br />
die 48-jährige Pflegedienstleiterin ihren<br />
Beruf: »Ich liebe den persönlichen Kontakt<br />
und bin jemand, der unglaublich<br />
gern koordiniert und organisiert. Ich<br />
bin sehr zufrieden, wenn auch stressige<br />
Situationen gut gelöst werden – vor<br />
allem wenn die finale Begleitung eines<br />
Kindes bei uns gut gelaufen ist; wenn<br />
wir eine Situation schaffen konnten,<br />
die auch von Lachen geprägt war. Es<br />
ist schön, wenn Eltern uns sagen, dass<br />
sie sehr glücklich sind, dass ihr Kind so<br />
ruhig und in so einer guten Atmosphäre<br />
sterben konnte.«<br />
Recklinghausen-Syndrom<br />
(Neurofibromatose)<br />
Neurofibromatose ist eine<br />
unheilbare Erbkrankheit.<br />
Genetisch veränderte Chromosomen<br />
bilden Nerventumore,<br />
die sogenannten<br />
Neurofibrome. Man unterscheidet<br />
bei dieser Krankheit<br />
verschiedene Typen.<br />
Typ 1, das Recklinghausen-<br />
Syndrom, macht sich in<br />
der Regel schon bei Babys<br />
bemerkbar. In Deutschland<br />
kommt etwa jedes 3.000. bis<br />
3.500. Kind damit zur Welt.<br />
Zu den Symptomen zählen<br />
Tumore auf und unter der<br />
Haut und Knochenfehlbildungen.<br />
Der Verlauf<br />
der Krankheit ist schwer<br />
vorherzusagen – sie kann<br />
tödlich enden.<br />
Kurz vor Dienstschluss<br />
darf mit Brigitte Kramer<br />
noch gekuschelt werden.<br />
<strong>17</strong>:00<br />
18 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
TITELTHEMA<br />
Sozialpädagoge Christian Woll<br />
ist im Sterntaler-Hospiz in<br />
Dudenhofen der Mann, mit dem<br />
alle Kinder schöne Dinge unternehmen<br />
können.<br />
18:30<br />
18:30 Auch Christian Woll hat Feierabend.<br />
Er sagt noch allen Kindern<br />
Tschüss. »Manchmal hecken wir<br />
nämlich schon Pläne für den nächsten<br />
Tag aus!«<br />
19:00 Zeit fürs Abendessen – in<br />
fast allen Hospizen. Und Feierabend<br />
auch für Leiterin Merle Fells. Heute<br />
war ein langer Tag. »Aber ein guter«,<br />
sagt die 33-Jährige zufrieden, als sie<br />
in ihrem Büro ihre Tasche zusammenpackt.<br />
Sie verabschiedet sich von<br />
allen, denen sie noch über den Weg<br />
läuft. »Ich gehe immer dann glücklich<br />
nach Hause, wenn ich das Gefühl<br />
habe, dass es allen Kindern bei uns<br />
trotz ihrer Erkrankung gut geht.«<br />
20:00 Manche Familien sitzen<br />
noch im Aufenthaltsraum. Andere<br />
sind dabei, wenn ihre Kinder ins<br />
Bett gebracht werden. Sie genießen<br />
es, dabei von den Pflegern unterstützt<br />
zu werden und diese Aufgabe<br />
nicht wie zu Hause allein meistern<br />
zu müssen.<br />
22:00 Zweiter Schichtwechsel an<br />
diesem Tag: In allen Hospizen sind<br />
die Pflegefachkräfte für die Nachtschicht<br />
gekommen und informieren<br />
sich über das, was wichtig ist. Im<br />
Augenblick schlafen alle Kinder.<br />
23:00 Im Bärenherz in Wiesbaden<br />
bekommt ein Junge plötzlich einen<br />
starken Krampfanfall. Die diensthabenden<br />
Pfleger wecken die Eltern<br />
und entscheiden sich nach Absprache<br />
mit ihnen, vorsichtshalber auch<br />
Doktor Sabine Schraut anzurufen.<br />
Sie ist noch wach, als bei ihr zu<br />
Hause das Telefon klingelt. »Dass<br />
ich nachts angerufen werde, kommt<br />
etwa einmal pro Woche vor. Dass ich<br />
tatsächlich nachts hinfahren muss,<br />
vielleicht fünf- bis sechsmal im Jahr.<br />
Das meiste lässt sich telefonisch<br />
regeln.« So wie an diesem Abend.<br />
Eine halbe Stunde später ist der<br />
Junge wieder deutlich ruhiger und<br />
schläft gegen Mitternacht wieder<br />
ein.<br />
03:00 Die Nacht ist ruhig. Die<br />
Mitarbeiter der Nachtschicht haben<br />
nicht mehr zu tun als sonst.<br />
06:20 Merle Fells und Thomas<br />
Prinz kommen nahezu zeitgleich<br />
zur Arbeit: sie in Wuppertal, er in<br />
Tambach-Dietharz. Ein neuer Tag<br />
beginnt. Und keiner der beiden und<br />
der vielen anderen, die in einem<br />
Kinder- und Jugendhospiz arbeiten,<br />
weiß, wie er werden wird. In jedem<br />
Fall wird er niemals so werden wie<br />
der vorherige. Aber er fängt schon<br />
mal gut an: Vor keiner Hospiztür<br />
brennt eine Kerze. Alle Kinder von<br />
gestern sind noch da!<br />
Die Autorin Simke Strobler arbeitet seit<br />
mehr als 20 Jahren als freie Journalistin für<br />
Zeitungen, Magazine und Radiosender. Soziale<br />
Themen – wie die Kinderhospizarbeit –<br />
liegen ihr dabei besonders am Herzen.<br />
Hintergrund der Geschichte:<br />
Die wenigsten Menschen haben eine<br />
genaue Vorstellung davon, wie der Alltag<br />
in stationären Kinder- und Jugendhospizen<br />
aussieht. Das wollten wir ändern:<br />
Simke Strobler hat deshalb Menschen<br />
aus acht Häusern interviewt und deren<br />
sehr unterschiedliche, aber doch typische<br />
Erfahrungen in einem Text zusammengefügt.<br />
Das Ergebnis ist eine Art Mosaik<br />
aus Eindrücken und Arbeitsabläufen, das<br />
einen Tag im Kinderhospiz widerspiegelt.<br />
Einen Tag, der zwar in dieser Zusammenschau<br />
nie stattgefunden hat – aber durchaus<br />
so oder ähnlich ablaufen könnte.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 19
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />
Drei Fragen an …<br />
BOTSCHAFTER DES BUNDESVERBANDS SPRECHEN ÜBER IHR ENGAGEMENT<br />
FÜR DIE KINDERHOSPIZARBEIT – UND IHREN EIGENEN TOD<br />
Elisabeth Lanz<br />
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />
Der Umgang mit dem Tod und die Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit<br />
bringt Dankbarkeit und Demut in unsere Gesellschaft und natürlich ganz besonders<br />
auch in mein Leben.<br />
Elisabeth Lanz ist Schauspielerin<br />
und tritt auf Theaterbühnen und<br />
im Fernsehen auf.<br />
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />
Wann immer ich die Möglichkeit habe, Aktivitäten des Bundesverbandes zu unterstützen,<br />
mache ich das. Unabhängig davon würde ich für den Bundesverband sehr<br />
gerne eine Hörbuchfassung von »Die Brüder Löwenherz« lesen. Soweit ich weiß,<br />
gibt es nur eine CD-Fassung, die von einem Mann gelesen wurde. Ich finde, das<br />
sollte eine Frau lesen.<br />
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />
Ich kann mir vorstellen, dass es so etwas wie eine Reinkarnation gibt.<br />
Bernhard Fritsch<br />
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />
Das Wertvollste und Wichtigste im Leben sind Kinder. Wenn Kinder traurig<br />
sind, sind es die Eltern automatisch auch. Ich setze mich für die Kinder ein,<br />
denen das Schicksal leider den Rücken gekehrt hat. Und wenn man durch<br />
Unterstützung jeglicher Art oder eine Aufmerksamkeit ein Lächeln in die<br />
Gesichter der Kinder und somit auch von deren Eltern zaubern kann, dann<br />
ist das mein größtes Glück.<br />
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />
Ich habe großen Respekt vor Menschen, die jeden Tag im Einsatz sind, um<br />
betroffene Familien und Kinder zu unterstützen. Unser Job ist es, durch<br />
Spenden genau diese Menschen zu unterstützen, damit sie sich noch mehr<br />
engagieren können. Deshalb haben wir mit der Wolfgang-Ott-Stiftung innerhalb<br />
kürzester Zeit einen sechsstelligen Betrag gesammelt und an den Bundesverband<br />
Kinderhospiz gespendet. Auch weiterhin engagieren wir uns<br />
bundesweit für betroffene Familien und Kinder, indem wir unsere direkte<br />
Hilfe anbieten.<br />
Bernhard Fritsch ist Geschäftsführer<br />
des freien Versicherungsbüros<br />
Wolfgang Ott in<br />
Stuttgart.<br />
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />
Meine Mutter sagt immer: »So wie es kommt, kommt’s!«<br />
20 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />
Dr. Rolf Lichtner<br />
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />
Kinderhospize leisten ein hervorragendes Engagement für Kinder – eine Altersgruppe<br />
unseres Gemeinwesens, die das Leben noch vor sich haben sollte. Leider<br />
weist das Schicksal den Betroffenen einen anderen Weg. Damit bei allem Leid, das<br />
diese Kinder erfahren müssen, das Leben dennoch lebenswert bleibt, Fröhlichkeit<br />
nicht verloren geht und der Schutz, den Kinder verdienen, gewährleistet ist, sind<br />
alle Anstrengungen gerechtfertigt. Dazu einen kleinen Beitrag leisten zu können<br />
ist für mich Motivation und Ansporn.<br />
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />
Als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz sehe ich meine Aufgabe darin,<br />
die Einrichtung von Kinderhospizen bedarfsgerecht zu fördern und über die sinnhafte<br />
haupt- und ehrenamtliche Arbeit in den Einrichtungen zu informieren. Dabei<br />
kommt zugute, dass meine Tätigkeit für verschiedene Bereiche der Bestattungsbranche<br />
Gelegenheit bietet, auf Besonderheiten bei der Bestattung von Kindern<br />
hinzuweisen und Rahmenbedingungen entsprechend zu gestalten.<br />
Dr. Rolf Lichtner ist Rechtsanwalt<br />
in Düsseldorf und für<br />
den Bundesverband Deutscher<br />
Bestatter im internationalen<br />
Bereich tätig.<br />
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />
»Carpe diem!« – »Nutze den Tag!« – ist für mich ein Lebensmotto, das ich aus dem<br />
täglichen beruflichen Umgang mit Tod und Trauer schöpfe. Und in Kenntnis dessen,<br />
dass das Schicksal keine berechenbaren Wege geht und Wunschvorstellungen<br />
zum eigenen Tod außer beim Selbsteingriff regelmäßig nicht realisiert werden,<br />
beschränke ich mich auf die christlich fundierte Lebensgestaltung.<br />
Gabriele Rauße<br />
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />
Das Kinderhospiz leistet wunderbare Arbeit für Kinder, denen ein langes<br />
Leben vorenthalten ist. Durch die liebevolle Betreuung vor Ort können den<br />
Kindern viele wunderschöne, glückliche Momente geschenkt und ihre Familien<br />
entlastet werden. Die lachenden Gesichter und strahlenden Augen sind<br />
ein schöner Dank dafür.<br />
Die Maschinenbau-Ingenieurin<br />
Gabriele Rauße ist Geschäftsführerin<br />
der TÜV Rheinland<br />
Cert GmbH.<br />
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />
Der TÜV Rheinland fungiert als Multiplikator in Form von Verbreitung jeglicher<br />
Informationen über unsere Social-Media-Kanäle. Außerdem versenden<br />
wir die Weihnachtskarten des Bundesverbands Kinderhospiz an unsere<br />
Kunden, um auch diese auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen.<br />
Weiterhin haben wir eine Anzeige im Magazin des Bundesverbands geschaltet,<br />
wir spenden und rufen andere Unternehmen zu Spenden auf.<br />
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />
Ich habe noch keine genaue Vorstellung vom Tod. Jedoch versuche ich, stets<br />
positiv durch das Leben zu gehen, glücklich zu sein und das Beste aus allem<br />
zu machen, um am Ende zufrieden auf mein Leben zurückblicken zu können.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 21
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />
Grace Capristo<br />
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />
Weil es kein leichtes Thema ist. Für uns ist ein Tag ein Tag, doch es gibt Menschen,<br />
die nicht wissen, ob sie den nächsten Tag erleben dürfen. Ich glaube,<br />
man kann als Einzelperson nicht der ganzen Welt helfen, doch jeder kann<br />
jemandem die Hand reichen und versuchen, dessen Leben ein wenig schöner<br />
zu machen. Ich finde es wichtig, Menschen ein gutes Gefühl zu geben.<br />
Aus diesem Gefühl heraus kann einiges passieren. Häufig fehlt betroffenen<br />
Familien Geld, um das Leben mit einem schwer kranken Kind gut meistern<br />
zu können. Es ist wichtig, sie nicht allein zu lassen.<br />
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />
Indem ich darauf aufmerksam mache, dass Spendengelder benötigt werden<br />
für Operationen oder auch einen Hausumbau; dass es wichtig ist, Zeit mit<br />
den Kleinen zu verbringen, sie wie normale Menschen zu behandeln und<br />
sie nicht über ihre Krankheit zu definieren. Diese Kinder sind Kämpfer und<br />
haben aufgrund ihres harten Weges eine unfassbar tolle Persönlichkeit<br />
entwickelt.<br />
Grace Capristo ist Sängerin<br />
und Songschreiberin und ist<br />
international erfolgreich.<br />
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />
Das ist definitiv keine einfache Frage. Vielleicht sogar die schwierigste Frage,<br />
die ich in einem Interview beantworten musste: hoffentlich friedlich …<br />
Christoph Bohlender<br />
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />
Das Äußerste und Letzte interessiert mich einfach. Das, was am Rand steht.<br />
Darüber zu sprechen, worüber man eigentlich nicht spricht. Außerdem habe<br />
ich selbst zwei Kinder. Ich kann mir vorstellen, wie schrecklich es ist, sie<br />
sterben zu sehen.<br />
Christoph Bohlender ist<br />
Creative Director bei Serviceplan,<br />
Europas größter unabhängiger<br />
Werbeagentur.<br />
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />
Ich arbeite bei Serviceplan, einer großen Werbeagentur in München. Mit<br />
meinen Ideen breche ich Tabus. Zum Beispiel das Tabu »Kinder und Tod«.<br />
So schaffe ich Aufmerksamkeit und Spenden für die Arbeit des Verbands.<br />
Aktuelles Beispiel ist das Projekt »Dead Air«, das sogar die Aufmerksamkeit<br />
der Bundesregierung auf sich gezogen hat, die es auf ihrer Facebook-Seite<br />
postete.<br />
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />
Klappe zu, Affe tot. Und danach geht’s irgendwie weiter.<br />
22 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />
Jörg Kuttig<br />
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />
Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />
Nach meinem Empfinden ist es deshalb kein leichtes Thema, weil sich<br />
dabei ganz schwierige Fragen wie die nach dem Sinn des Lebens sowie<br />
nach Gerechtigkeit mit größter Wucht stellen und diese Fragen für viele<br />
Betroffene und Anteilnehmende nicht befriedigend zu beantworten sind.<br />
Deshalb wird das Thema von Außenstehenden oft verdrängt. Eine solche<br />
Verdrängung will ich mir selbst nicht erlauben. Stattdessen möchte ich dazu<br />
beitragen, die einer früh erlittenen lebensverkürzenden Erkrankung innewohnende<br />
Ungerechtigkeit ein wenig abzumildern.<br />
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />
Indem wir als JKT Immobilien GmbH dem Bundesverband Kinderhospiz<br />
jedes Jahr einen fünfstelligen Euro-Betrag spenden. Und indem wir gegenüber<br />
direkt (im Verband und in Hospizen) aktiven Menschen unsere tief<br />
empfundene Wertschätzung für ihren Einsatz zum Ausdruck bringen.<br />
Der Architekt und Betriebswirt<br />
Jörg Kuttig ist Geschäftsführer<br />
der JKT Immobilien GmbH mit<br />
Hauptsitz in Berlin.<br />
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />
Ich stelle mir keinen Ort und keine Zeit vor, auch keine Todesursache. Ich<br />
stelle mir stattdessen vor – genauer gesagt wünsche mir –, dass in dem<br />
Moment, in dem mein Leben endet, Zuversicht im Hinblick auf das weitere<br />
Leben derjenigen, die ich liebe und für die ich Verantwortung trage,<br />
gerechtfertigt ist.<br />
Dieter Hallervorden<br />
Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes<br />
Thema. Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />
Als Vater von drei Kindern weiß ich genau, welche Sorgen schon<br />
das »normale« Leben mit sich bringt. Ich ziehe meinen Hut vor<br />
allen Familien, die mit solch einem Schicksal kämpfen. Für mich<br />
ist es da selbstverständlich, ihnen so zu helfen, wie es mir möglich<br />
ist.<br />
Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu<br />
unterstützen?<br />
Als Schirmherr des Sorgen- und Infotelefons OSKAR werbe ich mit<br />
meinem Namen und meinem Gesicht für dieses Projekt. Durch<br />
den Newsletter des Bundesverbands bin ich stets bestens darüber<br />
informiert, welche Aktionen gerade laufen, und kann diese<br />
Informationen gezielt weitergeben – in beruflichen Zusammenhängen<br />
und auch privat.<br />
Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />
Der eigene Tod ist für mich der schmerzliche Abschied von meinem<br />
geliebten Lebensmotto, das da lautet: »Immer einmal mehr<br />
aufstehen als hinfallen!«<br />
Dieter Hallervorden ist als<br />
Schauspieler und Komiker<br />
bekannt, aber auch als<br />
politischer Kabarettist.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 23
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />
»Mein Lächeln kann mir<br />
keiner nehmen!«<br />
DIE SCHWER KRANKE LENA AUS ST. PETER<br />
IM HOCHSCHWARZWALD ERLEBT EINEN<br />
16. GEBURTSTAG VOLLER ÜBERRASCHUNGEN<br />
Text: Luisa Denz<br />
Fotos: Luisa Denz, Fotostudio S.K.U.B.<br />
Wenn aus Licht Schatten wird und Hoffnung durch<br />
Realität erlischt, dann beginnt eine Reise, deren Richtung<br />
so grundsätzlich anders sein wird als geplant.<br />
Auf so einer Reise ist auch die 16-jährige Lena aus<br />
St. Peter im Hochschwarzwald. Sie leidet an einem<br />
Gehirntumor und will dennoch ein ganz normaler Teenager<br />
sein. Der Bundesverband Kinderhospiz erfüllte Lena<br />
an ihrem 16. Geburtstag einen Herzenswunsch: ein komplett<br />
neues Styling.<br />
Es ist noch früh am Morgen, als Sabine Kraft, Geschäftsführerin<br />
des Bundesverbands Kinderhospiz, und Praktikantin<br />
Magdalena in St. Peter klingeln. Deutlich<br />
überrascht tritt Lena vor die Türe und ist für einen<br />
kurzen Moment sichtlich überfordert, als ihr offenbart<br />
wird, dass es gleich schon losgeht zu einem Tag voller<br />
Überraschungen. Im Auto jedoch taut die 16-Jährige auf,<br />
stellt neugierig Fragen und wird mit kleinen Hinweisen<br />
versorgt, wo die Reise hingehen könnte. In Freiburg im<br />
Breisgau angekommen, führt der erste Weg ins Modehaus<br />
Kaiser, wo sich das Team bestens auf Lenas Geburtstag<br />
eingestellt hat. Eine zweistöckige Torte, singende<br />
Mitarbeiter und Glückwünsche vom Chef des Hauses<br />
höchstpersönlich sorgen für eine tolle Stimmung. Die<br />
vorbereitete kleine Sitzecke kommt Lena sehr gelegen,<br />
denn in den letzten Wochen fällt ihr das Laufen zunehmend<br />
schwerer. Im Modehaus Kaiser sind daher alle<br />
sehr engagiert, zwei perfekte Outfits für das Mädchen<br />
zu finden. Es wird beratschlagt, gerannt, gekramt und<br />
viel gelacht. In Sachen Mode hat Lena klare Vorstellungen:<br />
Sie weiß, welche Marken in oder out sind und was<br />
man heute so trägt. Das Umziehen in der Kabine dauert<br />
vielleicht einen Tick länger als bei gesunden Teenies,<br />
umso größer ist das Strahlen, mit dem Lena jedes neue<br />
Outfit präsentiert. Zwei Stunden später sind die Outfits<br />
ausgesucht, die passende Tasche wird unter den Arm<br />
geklemmt, und es geht weiter zu TONI & GUY, wo Lena<br />
auch die Haare gestylt werden sollen.<br />
Auf dem Weg Richtung Martinstor wird sie müde. Der<br />
Weg ist nicht weit, doch man sieht ihr die Erschöpfung<br />
an. »Durch den Tumor sehe ich alles doppelt, das ist<br />
anstrengend für meinen Kopf«, erklärt Lena und führt<br />
aus, dass sie dadurch auch Gleichgewichtsprobleme<br />
hat. Doch abgelenkt durch die fröhlichen Worte der<br />
Praktikantin Magdalena schafft Lena den Weg und sitzt<br />
kurze Zeit später bereits auf dem Friseurstuhl. »Ich will<br />
die Haare auf keinen Fall kürzer haben«, betont sie und<br />
erklärt, dass sie vor der Chemotherapie noch rückenlange<br />
Haare gehabt habe, die sie schmerzlich vermisse.<br />
Dass die Therapie nicht erfolgreich war, merkt man Lenas<br />
Stimmung nicht an. »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen.<br />
Ich mache mir keine Gedanken um meine Zukunft«,<br />
sagt das Geburtstagskind. Friseurin Tanja schneidet nur<br />
die Spitzen und hantiert mit Farbe. Während die Farbe<br />
einwirkt, wird Lenas Wunsch nach gebratenen Nudeln<br />
mit Hühnchen erfüllt. Beim Essen erzählt sie, dass sie<br />
abends gemeinsam mit ihrer Mutter ins Spaßbad »Galaxy<br />
Schwarzwald« gehen will, was mit allgemeinem Grinsen<br />
quittiert wird, denn noch immer weiß Lena nicht, was sie<br />
im Anschluss erwartet.<br />
Geföhnt und gestylt geht es weiter zur Parfümerie Kern,<br />
wo Lena fachkundig geschminkt wird und sich im Spiegel<br />
kaum wiedererkennt: »Wow, so habe ich noch nie ausgesehen!«<br />
Die Müdigkeit ist Lena nun deutlich anzumerken,<br />
und sie erzählt, dass sie an anderen Tagen sehr viel<br />
schläft: »Das kommt von den Medikamenten.« Nach einer<br />
kurzen Erholungspause begibt sich die Gruppe zum Fotostudio<br />
S.K.U.B., wo tolle Bilder von Lena in ihrem neuen<br />
24 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />
Outfit entstehen. Da Lena jetzt 16 ist, gibt es<br />
auch einen kleinen Schluck Fruchtsekt – »für<br />
den Kreislauf«, betont Sabine Kraft lächelnd<br />
und prostet dem stolzen Geburtstagskind zu.<br />
Vor der Tür wartet eine weitere Überraschung<br />
auf Lena, denn ein lokales Fernsehteam steht<br />
dort mit einem Sportwagen des Autohauses<br />
Märtin bereit, das Lena zu ihrer Geburtstagsparty<br />
bringen soll. Diese findet in der Lounge<br />
des Eishockey-Clubs EHC Freiburg statt. Als die<br />
16-Jährige dort ankommt, ist alle Anstrengung<br />
vergessen. Freunde, Familie und Teammitglieder<br />
ihrer geliebten Eishockeymannschaft warten<br />
dort auf Lena, um ihr ein tolles Fest zu bereiten.<br />
Auch wenn es ein Tag der Freude ist, so fließen<br />
doch auch gemeinsame Tränen. Es gibt vieles zu<br />
erzählen, doch manchmal fehlen die Worte. Voller<br />
Stolz berichtet Lenas Mutter Katja von einem<br />
Filmprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />
das die Geschichte der Familie erzählt und<br />
darauf aufmerksam machen soll, dass Kinder,<br />
die früher gehen werden, immer noch da sind<br />
und daher nicht an den Rand der Gesellschaft<br />
gestellt werden sollten. (Mehr zu diesem Filmprojekt<br />
auch auf Seite 26.) »Man kann den Film<br />
auf Facebook anschauen, er ist super«, strahlt<br />
das Geburtstagskind. Als die Party zu Ende geht,<br />
freut sich Lena auf ihr Bett: »Es war ein wundervoller<br />
Tag, aber jetzt bin ich ganz schön müde.«<br />
Die Autorin Luisa Denz arbeitet seit über 15 Jahren als<br />
freie Journalistin für Zeitungen, Magazine, Radiosender<br />
und die Deutsche Presseagentur. Immer wieder stößt<br />
sie dabei auf soziale Themen, die einen Großteil ihrer<br />
Arbeit ausmachen.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 25
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />
»Lenas Reise«<br />
DAS FILMISCHE PORTRÄT EINES UNHEILBAR KRANKEN<br />
JUNGEN MÄDCHENS UND SEINER FAMILIE<br />
Sozialpädagoge und Filmemacher Thomas Binn ist der<br />
Autor von »Lenas Reise«. Die Begegnung mit Familie<br />
Heitzmann ist für ihn eine der intensivsten seines<br />
Berufslebens. Für »<strong>365</strong>« schreibt er über die außergewöhnliche<br />
Produktion im Auftrag des Bundesverbands<br />
Kinderhospiz.<br />
Schnee liegt in der Luft. Als ich Lena und ihre Familie im<br />
Februar <strong>2016</strong> zum ersten Mal besuche, ist der Winter im<br />
Hochschwarzwald noch greifbar. Der alte Bauernhof der<br />
Familie liegt entlegen, und wir bahnen uns unseren Serpentinenweg<br />
bis auf 1.000 Höhenmeter.<br />
Mit Lenas Mutter Katja habe ich schon zweimal telefoniert,<br />
und ich weiß, dass es Lena schlecht geht. Ihr<br />
Hirntumor ist gewachsen, er drückt auf Sehnerv und<br />
Gleichgewichtsorgan. Lena kann ihre Ausbildung nicht<br />
fortführen. Dabei hatte sie die Schule beendet, um noch<br />
zu erfahren, wie es ist, eigenes Geld zu verdienen. Lena<br />
fühlt sich jetzt aus ihrer eigenen Lebenswelt geworfen.<br />
Die Familie begrüßt uns draußen, als wir auf den Hof<br />
zulaufen. Herzlich, ohne Wenn und Aber. Wir gehen ins<br />
Haus. Am Küchentisch erzählt Katja von Lenas Krankheit<br />
und wie sie sich auf die Familie auswirkt. Bei der Gelegenheit<br />
mache ich erste Fotos. Lena holt ihr Lieblingsfoto,<br />
das sie lachend und mit langen Haaren zeigt. Erst jetzt<br />
wird uns das Ausmaß der Tragödie, in der diese Familie<br />
lebt, mit voller Wucht klar: Lena wird sterben. Bald.<br />
und ringen um die richtigen Worte, wenn eine Filmkamera<br />
läuft. Bei der Begleitung dieser Familie aber war das<br />
anders. Der Film wurde für sie eher ein pädagogisches<br />
Projekt: Hier war die Kamera gewissermaßen ein Ventil<br />
für die Beteiligten; sie begannen einfach zu erzählen.<br />
Ähnlich wie bei einem Tagebuch, dem man anvertraut,<br />
was mit einem geschieht. Ich empfand mich nicht als<br />
Autor, eher als Vertrauter.<br />
Entstanden ist das Porträt einer Familie im emotionalen<br />
Ausnahmezustand. Ich bin dankbar, dass mir Lena und<br />
ihre Familie so viel Vertrauen entgegenbringen und ich<br />
ihre Geschichte erzählen darf. Das ist sehr ungewöhnlich<br />
und beeindruckend. Den Moment, als ich mit Lena<br />
in ihrem Jugendzimmer auf dem Bett sitze und sie mir<br />
erzählt, dass sie sich abends überlegt, ob sie nach ihrem<br />
Tod lieber im Sarg beerdigt oder eingeäschert werden<br />
möchte – diesen Moment werde ich nicht mehr vergessen.<br />
In diesem Augenblick ist alles gesagt.<br />
Mit dem Film »Lenas Reise« macht der Bundesverband<br />
Kinderhospiz auf den herausfordernden<br />
Alltag von Familien mit lebensverkürzend<br />
erkrankten Kindern aufmerksam.<br />
Er ist auf http://bit.ly/2e8K6jJ zu sehen – und<br />
inzwischen schon<br />
in Englisch und Spanisch<br />
untertitelt.<br />
Die Familie wünschte sich, dass wir Lenas Geschichte filmisch<br />
begleiten. Wir wollten das gerne tun. Eine ungewöhnliche<br />
Situation – für die Familie, aber auch für mein<br />
Team und mich. Normalerweise sind Menschen aufgeregt<br />
26 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
www.porsche.de<br />
Wir dürfen nie aufhören,<br />
die Welt mit Kinderaugen zu sehen.<br />
Soziale Verantwortung ist Porsche sehr wichtig.<br />
Deshalb unterstützen wir mit dieser Anzeige die wertvolle<br />
Arbeit des Bundesverband Kinderhospiz e.V.
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />
»Gemeinsame Zeit intensiv<br />
und bewusst genießen«<br />
AKTION »HUT AUF FÜR KLEINE HELDEN« IM EUROPA-PARK:<br />
HERZENSANGELEGENHEIT FÜR BOTSCHAFTERIN MAURITIA MACK<br />
Der neunjährige Paul, die 13-jährige Katharina,<br />
der vierjährige Tim und die zweijährige<br />
Louisa: Sie alle sind kleine Helden. Sie<br />
leben seit ihrer Geburt mit einer unheilbaren<br />
Krankheit und werden wohl nicht erwachsen.<br />
Für sie und alle anderen Betroffenen haben der<br />
Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) und der<br />
Europa-Park eine neue Aktion ins Leben gerufen:<br />
»Hut auf für kleine Helden« macht seit 2015<br />
jedes Jahr am Welthospiztag im Oktober auf die<br />
Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder<br />
aufmerksam. Die Aktion ist ein Mix aus Info-<br />
Veranstaltung und Unterhaltung, bei der die<br />
Park-Besucher vieles über das Leben mit einer<br />
unheilbaren Krankheit erfahren können. Schirmherrin<br />
der Aktion ist Mauritia Mack, Ehefrau des<br />
Europa-Park-Inhabers Jürgen Mack und offizielle<br />
Botschafterin des Bundesverbands. Sie engagiert<br />
sich dafür, dass Kinder mit lebensverkürzenden<br />
Krankheiten nicht ausgegrenzt werden:<br />
»Es ist mir wichtig, dass jedes Kind das Recht<br />
hat, eine unbeschwerte Zeit zu genießen, und<br />
mit viel Fürsorge und Liebe in der Mitte unserer<br />
Gesellschaft leben darf«, sagt sie.<br />
Für betroffene Kinder und ihre Angehörigen sei<br />
es oft schwer, aus ihrem von Sorgen, Ängsten<br />
und Nöten belasteten Alltag »auszubrechen«,<br />
weiß BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.<br />
Sie freut sich, dass der Europa-Park zahlreiche<br />
Betroffene als Ehrengäste zu »Hut auf für kleine<br />
Helden« einlädt. Denn: »Abwechslung und kleine<br />
Auszeiten auch für die Geschwister und Eltern<br />
sorgen maßgeblich dafür, dass die Familien<br />
nicht an ihrem Schicksal zerbrechen«, so Kraft.<br />
Der erste Aktionstag 2015 war ein voller Erfolg:<br />
Nicht nur viele betroffene Familien, sondern<br />
auch etwa 500 Gäste, darunter viele betroffene<br />
Familien, erlebten bei schönstem Spätsommerwetter<br />
aktions- und abwechslungsreiche, aber<br />
auch emotionale Momente: beispielsweise, als<br />
Zauberer Tanjano Herbert Hassio unheilbar<br />
kranke Kinder auf die Bühne holte und sie an<br />
seiner Show teilhaben ließ – oder als sie sich<br />
den Animationsfilm über »Oskar« anschauten,<br />
das weltweit einzigartige Kinderhospiz-Sorgentelefon<br />
des Bundesverbands.<br />
Passend zum Tagesmotto »Hut auf für kleine<br />
Helden« bastelten viele Kinder mit ihren Eltern<br />
am Info-Stand des Bundesverbands einen Hut<br />
aus Zeitungspapier. Sie alle setzten damit symbolisch<br />
ein Zeichen dafür, wie wichtig es für<br />
erkrankte Kinder und Jugendliche ist, dass sie in<br />
jeder Hinsicht gut »behütet« werden. Wer nicht<br />
selbst kreativ sein wollte, konnte eine Mütze<br />
kaufen, die die Mutter eines unheilbar kranken<br />
Kindes extra für den Aktionstag gehäkelt hatte.<br />
Eine weitere Kopfbedeckung durfte der Bundesverband<br />
Kinderhospiz versteigern: einen<br />
Original-Hut von Udo Lindenberg, handsigniert.<br />
Sabine Kraft und Mauritia Mack freuten sich<br />
über die Versteigerungs- und Spendengelder,<br />
vor allem aber über die vielen leuchtenden Kinderaugen,<br />
die sie im Europa-Park zur Premiere<br />
von »Hut auf für kleine Helden« gesehen hatten.<br />
»Wichtig ist, dass wir die Zeit mit unseren Kindern<br />
intensiv und bewusst genießen. Wir können<br />
die wertvollen Momente nur einmal miteinander<br />
erleben und müssen uns bewusst sein, dass<br />
diese wunderschöne Zeit nicht wiederkommen<br />
wird«, sagt Mauritia Mack zu ihrem Engagement<br />
als Botschafterin. »Hut auf für kleine Helden«<br />
ist für sie eine Herzensangelegenheit: »Es gibt<br />
nichts Wertvolleres, als glückliche Kinder zu<br />
erleben, und ich möchte mit meiner ehrenamtlichen<br />
Arbeit genau dieses Glück auch in Zukunft<br />
fördern. Als Eltern können und sollen wir die<br />
Kraft und Stärke aus den schönen Momenten<br />
mit unseren Kindern schöpfen.«<br />
28 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />
Als Sängerin Evy – ebenfalls Botschafterin – im<br />
Europa-Park den Charity-Song »Light a Light«<br />
anstimmte, hatten viele Besucher Tränen in<br />
den Augen. »Man kann auf viele Arten weinen:<br />
vor Freude, vor Rührung oder aus Traurigkeit.<br />
In jedem Fall erleichtert Weinen«, sagte BVKH-<br />
Geschäftsführerin Sabine Kraft. Und mit Blick<br />
auf das Lied »Que Sera, Sera«, das eine weitere<br />
Botschafterin des Bundesverbands, nämlich<br />
Franca Morgano, im Europa-Park sang, ergänzte<br />
Kraft: »Dieses Lied spiegelt die Situation in den<br />
betroffenen Familien ganz besonders wider:<br />
Was in Zukunft kommen und passieren wird,<br />
wird kommen. So oder so.« (stro)<br />
Bundesverband-Geschäftsführerin<br />
Sabine Kraft (r.) und Mauritia Mack (l.)<br />
als Schirmherrin von »Hut auf für<br />
kleine Helden« freuen sich auf viele<br />
Gäste zur Aktion im Europa-Park.<br />
Engagement in vielerlei Hinsicht: Familie<br />
Wolf aus Heidelberg hatte für den Weltkinderhospiztag<br />
2015 im Europa-Park Mützen<br />
gehäkelt, während Franca Morgano,<br />
Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />
vor mehr als 500 Gästen das Lied<br />
»Que Sera, Sera« von Doris Day sang.<br />
Mitmachen beim weltweiten Aktionstag<br />
Der internationale Welthospiztag findet seit 2005 immer am zweiten<br />
Samstag im Oktober statt. Der Bundesverband Kinderhospiz nimmt ihn<br />
zum Anlass für seine Veranstaltung »Hut auf für kleine Helden« – eine<br />
Aktion, die die ICPCN ins Leben gerufen und die der Bundesverband nach<br />
Deutschland getragen hat. Ziel ist es, möglichst viele Menschen darauf<br />
aufmerksam zu machen, dass 21 Millionen Kinder weltweit keine angemessene<br />
oder gar keine Palliativversorgung erhalten. Der Bundesverband<br />
freut sich deshalb über jeden, der ein Foto mit Hut postet oder dem BVKH<br />
ein Foto für eine Veröffentlichung zusendet.<br />
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DOSSIER<br />
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DOSSIER<br />
Appetit aufs Leben<br />
WIE ESSEN, AROMEN UND GESCHMACK UNS ZUSAMMENBRINGEN<br />
Text: Julia Züllich Fotos: Hospiz Stuttgart, Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V. u. a.<br />
Für Romy Richter bedeuten Mahlzeiten Stress. Sie ist<br />
Mutter. Und bekanntlich kann es beim Essen mit Kindern<br />
mitunter sehr unruhig und turbulent zugehen.<br />
Becher kippen um, das Mittagessen landet nicht nur im<br />
Magen, sondern auch auf, unter und neben dem Tisch. Kurz<br />
gesagt: Es kann dauern, bis alle versorgt, satt und zufrieden<br />
sind. Der Trost aller Eltern: die Hoffnung, dass es im<br />
Lauf der Zeit besser wird und die gemeinsamen Mahlzeiten<br />
mit Kindern gesitteter ablaufen. Bei Romy Richter ist die<br />
Situation allerdings anders: Ihr Sohn ist sechs Jahre alt und<br />
wird noch immer gefüttert. Er leidet an einer lebensverkürzenden<br />
Stoffwechselerkrankung, genauer einer seltenen<br />
Störung im Energiestoffwechsel, durch die der Schluckreflex<br />
und der Mundschluss beeinträchtigt sind. Daher fällt<br />
ihm insbesondere das Trinken, aber auch das Essen sehr<br />
schwer, sodass er bei Mahlzeiten rundum versorgt werden<br />
muss. »In meinem Alltag esse ich nie in Ruhe«, erzählt die<br />
Mutter. »Ich bin vollauf damit beschäftigt, dafür zu sorgen,<br />
dass Essen und Flüssigkeit in meinen Sohn hineingelangen<br />
und alles nicht nur irgendwohin kleckert oder daneben<br />
läuft. Zeitgleich muss ich versuchen, auch selbst zu essen.«<br />
An ein entspanntes, gemeinsames Mahl ist dadurch nicht<br />
zu denken. Für Romy Richter ist ein ruhiges, stressfreies<br />
Essen mit Genuss etwas Seltenes und Außergewöhnliches.<br />
Dabei ist uns Essen doch so wichtig. Es ist eines der grundlegendsten<br />
menschlichen Bedürfnisse. Wenn wir Nahrung<br />
zu uns nehmen, geht es um weit mehr als die bloße Sättigung<br />
des Hungergefühls. Wir essen gern in Gemeinschaft,<br />
tauschen uns beim Essen aus und lassen verschiedene Sinnesorgane<br />
bei den Mahlzeiten mitspielen.<br />
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DOSSIER<br />
Der Duft des Gerichts, der das Wasser im Munde<br />
zusammenlaufen lässt, das Geklapper von<br />
Geschirr und Besteck, wenn der Tisch gedeckt<br />
wird, und zu guter Letzt die schön servierten,<br />
appetitlich aussehenden Speisen – das alles<br />
spielt eine entscheidende Rolle beim Essen.<br />
In Zeiten von »Food Blogs« und »Super Food«<br />
erhält die Nahrungsaufnahme fast schon eine<br />
religiöse Dimension. Essen ist also nicht gleich<br />
Essen. Es wird arrangiert, zelebriert, gelebt<br />
und ist für viele – beispielsweise Veganer und<br />
Vegetarier – mittlerweile Teil ihrer Identität<br />
geworden.<br />
Aber warum messen wir Speisen<br />
eine derart große Bedeutung<br />
zu? »Die Natur hat es<br />
bei uns so eingerichtet, dass<br />
grundlegende Dinge, die für<br />
das Überleben der Menschheit<br />
unverzichtbar sind, entweder<br />
automatisch funktionieren – wie beispielsweise<br />
das Atmen – oder mit einem Lust- und<br />
Genussgewinn verknüpft sind«, erläutert<br />
Doktor Joachim Westenhöfer, Professor für<br />
Ernährungs- und Gesundheitspsychologie am<br />
Department Gesundheitswissenschaften der<br />
Fakultät Life Sciences der Hochschule für angewandte<br />
Wissenschaften Hamburg. »Daher ist<br />
es eine feste biologische Konstante, dass Essen<br />
auch dazu da ist, uns Lust und Genuss zu verschaffen.<br />
Außerdem ist auch die soziale Funktion<br />
etwas grundlegend Verankertes und eine<br />
wichtige evolutionspsychologische Komponente«,<br />
sagt der Psychologe. »Die Menschheit<br />
hätte nie überlebt, wenn wir alle Einzelgänger<br />
wären. Zu ihrem Fortbestand hat entscheidend<br />
beigetragen, dass Nahrungsbeschaffung und<br />
-zubereitung sowie auch das Speisen an sich<br />
im sozialen Verbund stattgefunden hat. Essen<br />
erfüllt bei uns – das wissen wir alle – eine wichtige<br />
emotionale Funktion: Es fängt damit an,<br />
dass keine gesellige Feier ohne Essen denkbar<br />
ist – man kann sich keine Hochzeit vorstellen,<br />
ohne miteinander zu speisen. Außerdem benutzen<br />
Menschen das Essen, um sich zu trösten, zu<br />
beruhigen und Stress abzubauen.«<br />
Auf der Gefühlsebene spielt sich beim Essen also<br />
viel ab. Es geht um Geborgenheit, Geselligkeit,<br />
darum, sich etwas Gutes zu tun. Und dennoch<br />
ist es etwas ganz Alltägliches für uns, das wir oft<br />
beiläufig und ohne darüber nachzudenken tun.<br />
Welche Bedeutung aber hat das Essen, wenn<br />
man am Ende seines Lebens steht und Alltägliches<br />
eben nicht mehr selbstverständlich ist?<br />
Oft noch eine sehr große, wie die Erfahrung aus<br />
vielen Hospizen zeigt. Sowohl für erkrankte Kinder<br />
als auch für ihre Eltern.<br />
Anja Doleschek aus dem stationären<br />
Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig<br />
sieht das bei den gemeinsamen<br />
Mahlzeiten quasi täglich. »Bei uns<br />
ist die Küche im Erdgeschoss des<br />
Hauses ein ganz zentraler Bereich«,<br />
sagt Doleschek, die Hauswirtschaftsmeisterin<br />
im Bärenherz-Hospiz ist. Das Hauswirtschaftsteam<br />
aus vier Leuten arbeitet 13<br />
Stunden täglich, um für das Wohlbefinden der<br />
Bewohner zu sorgen. »Da in unserer Küche<br />
vier Mahlzeiten – Frühstück, Mittagessen, Kaffee<br />
und Abendbrot – hergestellt werden, zieht<br />
auch immer ein Duft durchs Haus, der oft auch<br />
Besuchern das Wasser im Mund zusammenlaufen<br />
lässt. Zum Beispiel, wenn gerade gebacken<br />
wird. ›Hier riecht es aber lecker‹, hören wir oft.«<br />
Die Küche und der Essbereich seien Orte, an<br />
denen viel passiere, gerade in kommunikativer<br />
Hinsicht, beobachtet Doleschek: Die Eltern<br />
tauschen sich aus – nicht immer nur über die<br />
Situation ihrer Kinder, sondern auch über ganz<br />
alltägliche Dinge. »Es wird gelacht, geweint, und<br />
manchmal ist es auch ganz still. Weil die Leute,<br />
die am Tisch sitzen, einfach nur das Essen genießen<br />
und sich kurz Ruhe gönnen.« Fast immer<br />
seien im Essbereich Menschen anzutreffen,<br />
erzählt die Hauswirtschafterin. »Denn das eine<br />
Kind schläft eben gern lange und frühstückt<br />
erst um zehn, das andere ist schon<br />
früh wach und hat Hunger.«<br />
Dolescheks Erfahrungen<br />
zeigen: Die gemeinsamen<br />
Mahlzeiten im<br />
Hospiz tragen stark<br />
zum Zusammengehörigkeitsgefühl<br />
bei und<br />
sind daher offensichtlich<br />
für die ganze Familie<br />
und nicht nur für das<br />
erkrankte Kind wichtig.<br />
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DOSSIER<br />
Essen macht Spaß! Und zwar egal, ob bei der<br />
Zubereitung einer Pizza oder beim Genießen<br />
am großen Buffet im Leipziger Kinderhospiz.<br />
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DOSSIER<br />
Diese Erkenntnis teilt Jette<br />
Schaps, Kinderkrankenschwester<br />
im stationären Angelika Reichelt<br />
Kinder- und Jugendhospiz<br />
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven.<br />
»Die große, gemütliche<br />
Wohnküche ist das Herzstück unseres<br />
Hauses. Hier versammeln sich den Tag über<br />
ganze viele Menschen: Familien, Gastkinder, alle<br />
Mitarbeitenden und die Ehrenamtlichen, die das<br />
Frühstücksbüfett zubereiten, sich süße Möhrengesichter<br />
oder Radieschenmäuse einfallen lassen<br />
und leckere Dinge direkt am Herd zaubern.«<br />
Das Frühstück sei die wichtigste Mahlzeit, die<br />
viele im Hospiz gemeinsam einnähmen: Angestellte<br />
aus der Verwaltung, Gastfamilien, das<br />
Pflegepersonal. Dass Menschen aus ganz unterschiedlichen<br />
Bereichen zusammenkommen,<br />
sei schön und wichtig, sagt die Kinderkrankenschwester.<br />
»Wir arbeiten im Hospiz ja nicht nur<br />
zusammen – wir leben hier zusammen. Und wie<br />
in einer Familie sollte es immer eine Mahlzeit<br />
geben, bei der alle sich treffen. Die Küche ist<br />
ja fast überall der zentrale Raum – die besten<br />
Partys finden bekanntlich in der Küche statt –,<br />
und so ist es bei uns auch. Hier singen wir, wir<br />
lachen, hier weinen wir natürlich auch, wir<br />
erinnern uns, reden und genießen unsere Zeit<br />
miteinander – denn das ist im Hospiz natürlich<br />
immer allgegenwärtig: dass wir die Augenblicke<br />
genießen dürfen, weil sie einzigartig sind<br />
und schnell vorbeigehen. Deshalb sind diese<br />
Momente, diese schönen Momente, gerade auch<br />
für die Eltern sehr wichtig.«<br />
Natürlich gehören zum Alltag in einem Hospiz<br />
auch solche Tage, an denen es Kindern nicht<br />
gut geht. Für sie sind Gesellschaft und Trubel<br />
möglicherweise nicht das Richtige – sie können<br />
dann in Ruhe auf dem Zimmer essen. Andere<br />
erkrankte Kinder werden über eine Sonde<br />
ernährt. Aber auch sie können am Essen mit<br />
allen anderen teilnehmen, wie Merle Fells, Leiterin<br />
des Kinder- und Jugendhospizes Burgholz<br />
in Wuppertal, schildert: »Sie sitzen mit am Tisch<br />
oder liegen auf einem Sitzsack. Dieses gemeinschaftliche<br />
Essen genießen alle sehr, die Großen<br />
wie die Kleinen. Gerade für die Kinder, die Probleme<br />
beim Essen haben, ist es oft sehr wichtig,<br />
dazuzugehören und an der großen Runde teilzunehmen.<br />
Die Familien berichten uns immer<br />
wieder, dass diese familiäre Atmosphäre großartig<br />
ist.«<br />
Freude am Essen und am Beisammensein ist für<br />
erkrankte Kinder also von großer Bedeutung,<br />
um trotz ihrer Einschränkungen genussvolle,<br />
schöne Momente zu erleben – genauso wie für<br />
gesunde Menschen auch. Aber wie ist es, wenn<br />
die Nahrungsaufnahme ein großer Aufwand ist?<br />
Weil man nicht richtig schlucken kann, jeder Bissen<br />
schmerzt oder weil man gar keinen Appetit<br />
mehr hat. Dann ist die Unterstützung von<br />
Fachleuten gefragt, die mit ihrem Wissen und<br />
Einfühlungsvermögen die jeweilige Situation<br />
verbessern können.<br />
»Essen sollte Genuss und nicht Qual sein«, sagt<br />
Anja Doleschek. »Das hinzubekommen ist bei<br />
schwer kranken Kindern aber nicht immer ganz<br />
einfach.« Zum einen sei der Essensprozess für<br />
die Eltern oft aufwändig und zeitintensiv, und<br />
zum anderen sei er für die Kinder manchmal<br />
unangenehm und schmerzhaft, worunter dann<br />
wiederum auch die Eltern litten, so Doleschek.<br />
»Wenn die Kinder schwerstkrank sind und kaum<br />
oder gar nicht mehr mitteilen können, warum<br />
sie nicht essen möchten, ist es oft eine Herausforderung,<br />
den Grund dafür zu finden. Es kann<br />
viele Ursachen haben: Muss die Nahrung feiner<br />
püriert werden? Ist es ein Gewürz, oder sind es<br />
Sondenkost<br />
Bei Sondenkost wird zwischen Standarddiät und Spezialdiät<br />
und zwischen hoch- und niedermolekularer Nahrung<br />
unterschieden. Die Kost unterscheidet sich in ihrer<br />
Zusammensetzung: Die Standarddiät enthält alle wichtigen<br />
Nährstoffe (Kohlenhydrate, Fette, Eiweiße, Vitamine<br />
etc.). Je nachdem, wie viel der Körper braucht, enthält<br />
die Sondenkost viele oder wenige Kalorien und ist ballaststoffreich<br />
oder -arm. Bei bestimmten Krankheiten<br />
benötigt der Körper andere Nährstoffmengen und erhält<br />
sie über die Spezialdiät. Auch sie gibt es in einer ballaststoffreichen<br />
und -armen Variante. Sondenkost kann aus<br />
Grundnahrungsmitteln auch selbst hergestellt werden.<br />
Dazu muss die Nahrung breiähnlich zubereitet werden;<br />
das Verdauungssystem ist dann so gefordert, als würde<br />
die Nahrung über den Mund aufgenommen werden.<br />
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DOSSIER<br />
Kräuter, die nicht gut ankommen? Antworten<br />
auf diese Fragen findet man nur durch Ausprobieren<br />
und mit Geduld.«<br />
Allerdings lässt sich eine Appetitlosigkeit bei<br />
schwerstkranken Kinder nicht immer durch<br />
andere Zutaten oder Darreichungsformen<br />
beheben: Wenn das Kind beim Essen zu große<br />
Schmerzen hat oder der Schluckreflex nicht<br />
funktioniert, ist eine Magensonde manchmal<br />
unumgänglich.<br />
»Gerade Kinder in Chemotherapie-Phasen haben<br />
oft mit entzündeten Schleimhäuten oder<br />
Übelkeit zu kämpfen«, sagt Merle Fells,<br />
Hospizleiterin in Wuppertal. »Alles, was<br />
mit Nahrung zu tun hat, kommt dann gar<br />
nicht gut an. Manchmal ist es für die Kinder<br />
dann einfach besser, eine Magensonde<br />
zu bekommen, um richtig versorgt und<br />
von den Schmerzen entlastet zu werden. Diese<br />
Entscheidungen werden sehr eng mit den Eltern<br />
abgesprochen.« Dennoch sei das für Eltern oft<br />
kein leichter Schritt, beobachtet Fells: »Für die<br />
Eltern hat Essen eine existenzielle Bedeutung,<br />
und viele sträuben sich lange gegen eine Sonde –<br />
auch wenn das Füttern sehr, sehr lange dauert.<br />
Ich kenne eine Mutter, die ihr Kind bis zu zwei<br />
Stunden pro Mahlzeit füttert und das auch auf<br />
gar keinen Fall abgeben möchte. Die Prozedur<br />
nimmt dann einen Großteil des Tages ein.« Essen<br />
verbinde man mit Lebensfreude und Genuss,<br />
erklärt Merle Fells.<br />
Mit einer Sonde werde dem Kind dann eine der<br />
letzten eigenen Fähigkeiten genommen – ein<br />
weiterer Abschied von einer elementar wichtigen<br />
Lebensfunktion. Solche Abschiede sind für<br />
Eltern oft schwer zu akzeptieren und zu verkraften.<br />
Bedeuten sie doch ein weiteres Zugeständnis<br />
an die unheilbare Krankheit, die man mit<br />
so viel Aufopferung und Tapferkeit bekämpft.<br />
Dennoch seien solche Maßnahmen oft im Sinne<br />
des Kindes, sagt Fells. »Gerade wenn Eltern sehr<br />
lange daran festhalten, ihre Kinder selbst zu<br />
füttern und eine Ernährungssonde ablehnen,<br />
kann das für die Kinder oft sehr anstrengend<br />
sein, weil sie sich häufig verschlucken oder<br />
Schmerzen beim Essen haben – auch wenn wir<br />
die Beweggründe der Eltern natürlich gut nachvollziehen<br />
können.«<br />
Im Normalfall ist eine Magensonde für die kleinen<br />
Patienten schmerzfrei. Sie wird entweder<br />
durch den oberen Verdauungsweg – also Rachen<br />
und Speiseröhre – oder als sogenannte PEG-<br />
Sonde durch die Bauchdecke gelegt. Aber wie<br />
wirkt sich die künstliche Ernährung auf Appetit<br />
und Genussfreude aus? Welche Speisen kann<br />
man dann noch zu sich nehmen und welche<br />
nicht? Und spielt es dann noch eine Rolle, wie<br />
etwas schmeckt?<br />
Tatsächlich tut es das: »Auch wenn Sondennahrung<br />
direkt in den Magen geht, ist der<br />
Geschmack durchaus wichtig, weil er zum<br />
Beispiel beim Aufstoßen durchaus mal ›hochkommt‹«,<br />
erläutert Anja Doleschek. »Daher sollen<br />
die Kinder so lange es geht die normale Kost<br />
mitessen. Das Essen kann ganz fein püriert und<br />
dann verdünnt auch über die PEG-Sonde gegeben<br />
werden.«<br />
Auch Rita Barthel, Hauswirtschafterin<br />
im Kinderhospiz<br />
Bethel in Bielefeld, kennt das:<br />
»Wir hatten eine Mutter hier,<br />
die hat gesagt: ›Man bekommt<br />
auch ein Brötchen mit Erdbeermarmelade<br />
so hin, dass es durch eine Sonde geht.‹<br />
Mit unseren Mixgeräten wird das Brötchen<br />
von der Pflegekraft – immer in Absprache mit<br />
den Eltern – dann so püriert, dass es durch die<br />
Sonde fließt.« Und selbst wenn Kinder über eine<br />
Sonde ernährt werden, lassen sich die Hospizmitarbeiter<br />
Tricks einfallen, um ihnen über den<br />
Mund eine Genussfreude zu verschaffen. »Wir<br />
tränken zum Beispiel ein Tuch mit der Lieblingssoße<br />
und lassen das Kind daran lutschen«,<br />
berichtet Jette Schaps. »So hat es dann trotzdem<br />
das Geschmackserlebnis.«<br />
Denn das Lieblingsessen ist für viele Menschen<br />
ein wichtiger Bestandteil ihres Lebens, gerade<br />
für Kinder. Auch solche, die schwer krank sind<br />
und nicht mehr richtig essen können, beschäftigen<br />
sich sehr intensiv damit – das zeigen die<br />
Erfahrungen aus den Hospizen. Da gibt es Kinder,<br />
die noch von ihrem Lieblingsessen träumen<br />
oder sogar Bilder davon malen – auch wenn sie<br />
es gar nicht mehr oder nur einen kleinen Probierlöffel<br />
davon essen können.<br />
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DOSSIER<br />
Für jeden kleinsten Löffel Lieblingsessen, den<br />
ein Kind noch schlucken kann, lohne sich der<br />
Aufwand beim Kochen, sagt Jette Schaps. »Das<br />
Kind ist dann so glücklich und zufrieden. Und<br />
auch für die Eltern ist das sehr wichtig: Zum<br />
einen wird dadurch ein Stück Normalität zurückgegeben.<br />
Zum anderen können sie ihrem Kind<br />
damit etwas Gutes tun, einen schönen Moment<br />
zaubern. Das ist von unschätzbaren Wert.«<br />
Und die Hauswirtschafterin Rita Barthel<br />
ergänzt: Es sei wichtig, das Kind so zu versorgen,<br />
wie es das von zu Hause gewohnt ist, und<br />
vor allem mit den Lebensmitteln, die es mag.<br />
»Wenn ein Kind Bananen gern isst und keine<br />
mehr da sind, dann muss man mal eben schnell<br />
zum Supermarkt fahren und welche kaufen.«<br />
Und nicht nur die Wünsche der erkrankten Kinder<br />
sind dem Hauswirtschaftsteam wichtig:<br />
»Wenn ein Geschwisterkind strahlend vor einem<br />
steht und sich Nudeln wünscht, dann kochen<br />
wir für das Kind natürlich auch diese Nudeln.«<br />
»Diese Essenswünsche zu erfüllen ist wirklich<br />
ganz wichtig«, bekräftigt auch Jette Schaps<br />
aus dem Kinderhospiz in Wilhelmshaven. Wer<br />
fünfmal täglich Spaghetti wolle, bekomme die<br />
auch. »Weil man nie genau weiß, wie viel Zeit<br />
noch bleibt, und weil das ein ganz besonderes<br />
Bedürfnis dieses Kindes in diesem Moment ist:<br />
noch einmal schmecken zu dürfen, was ich aus<br />
meinem alten Leben noch kenne.«<br />
»Essen heißt: Ich lebe noch!«,<br />
weiß auch Ruprecht Schmidt.<br />
Er ist seit 1998 Koch im Hospiz<br />
Leuchtfeuer in Hamburg,<br />
einem der über 200 stationären<br />
Hospize für Erwachsene<br />
in Deutschland. Früher arbeitete<br />
er in der gehobenen Sternegastronomie. Nach<br />
einiger Zeit merkte er, dass ihm dort die soziale<br />
Komponente fehlte. »Mit dem Thema Essen wird<br />
dort viel gleichgültiger umgegangen. Oft ging es<br />
um Geschäftsessen, ich hatte keinen direkten<br />
Kontakt zu den Gästen und wusste gar nicht, für<br />
wen ich da koche.« Seit er im Hospiz kocht, ist<br />
das anders. Er ist in engem Austausch mit den<br />
schwer kranken Bewohnern und deren Familien,<br />
findet im Gespräch heraus, was sie gern mögen<br />
und was ihnen gerade guttut, welche Mengen<br />
vor allem auch. »Essen hat eine unglaublich<br />
große Bedeutung! Essen heißt Normalität. Und<br />
sich ein Gericht wünschen zu können bedeutet<br />
Selbstbestimmung. Essen heißt auch Alltag, die<br />
Krankheit kann im positiven Sinne verdrängt<br />
werden.« Wichtig sei ihm, so erklärt er, dass er<br />
für die Bewohner da sei – nicht umgekehrt. Er<br />
müsse sich in seiner Küche nicht täglich selbstverwirklichen,<br />
sondern koche, was die Bewohner<br />
sich wünschen. »Es geht um Erinnerungen, die<br />
man mitkocht. So wie die Oma immer gekocht<br />
hat oder wie man im Urlaub in Frankreich gegessen<br />
hat. Das ist für die Menschen sehr wichtig<br />
und unterstützt das Wohlbefinden – auch wenn<br />
sie am Ende ihres Lebens stehen. Die Wunschkost<br />
steht bei mir immer an erster Stelle. Das<br />
nehme ich sehr ernst, und mittlerweile erkenne<br />
ich auch gut, ob es möglicherweise das letzte<br />
Mal ist, dass ich für jemanden etwas kochen<br />
kann. Ich erinnere mich an einen Mann, der<br />
davon geträumt hat, noch mal ein Steak zu<br />
essen. Als ich es ihm kochte, hat er kaum einen<br />
ganzen Bissen runterbekommen. Trotzdem war<br />
er glücklich. Der Geschmack auf der Zunge hat<br />
ihm genügt.«<br />
Egal, ob die erkrankten Menschen alt oder jung<br />
sind – Genuss beim Essen gehört zu den kleinen,<br />
so wichtigen Freuden im Hospiz. Und Kinderhospize<br />
tun viel dafür, solche Glücksmomente nicht<br />
nur den Kindern, sondern auch den oft sorgengeplagten<br />
und erschöpften Eltern zu verschaffen.<br />
»Für viele ist es ein kleiner Event, wieder einmal<br />
etwas in Ruhe schmecken zu dürfen«, sagt Jette<br />
Schaps. »Für Eltern mit einem lebensverkürzend<br />
erkrankten Kind ist es nicht selbstverständlich,<br />
den Tee noch warm trinken zu können oder das<br />
Brötchen ganz in Ruhe zu essen statt es runterzuschlingen.«<br />
– »Zu wissen, mein Kind wird<br />
hier im Hospiz gut versorgt, und ich habe etwas<br />
Zeit für mich und andere – dieses Gefühl ist für<br />
die Eltern wahnsinnig wichtig. Auch wenn es<br />
meist nur um ganz kleine Momente geht, die<br />
für andere völlig normal und banal sind – für<br />
die Eltern bei uns ist das was ganz Besonderes.«<br />
Etwas Außergewöhnliches hat sich auch das<br />
Team des ambulanten Kinderhospizdiensts<br />
Stuttgart für die Eltern einfallen lassen – nämlich<br />
die Aktion »Geschwisterkinder kochen«.<br />
»Die Idee dahinter war, für die Eltern zu Weihnachten<br />
einmal etwas Besonderes zu veran-<br />
36 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
DOSSIER<br />
In Stuttgart kochen Geschwister schwerstkranker<br />
Kinder für ihre Eltern – und zwar mit<br />
Hilfe eine Profi-Kochs: Eine kleine Auszeit aus<br />
dem Alltag ist das für alle Beteiligten, und der<br />
Genuss ist garantiert.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 37
DOSSIER<br />
stalten und vor allem auch den<br />
Geschwisterkindern die Möglichkeit<br />
zu geben, etwas Tolles<br />
zu machen«, sagt Michaela<br />
Müller, Leiterin des ambulanten<br />
Kinderhospizdienstes des<br />
Hospizes Stuttgart, der demnächst<br />
um ein stationäres Kinderhospiz erweitert wird.<br />
Dem ambulanten Team fehlte für die Aktion<br />
anfangs der geeignete Raum. Also fragten sie<br />
kurzerhand herum, wer Räumlichkeiten zur Verfügung<br />
stellen könne. So entstand der Kontakt<br />
zu einem Event-Koch, der nicht nur Räume, sondern<br />
auch gleich seine Unterstützung mit anbot.<br />
»Die Aktion kam wirklich sehr gut an. Sowohl<br />
bei den Eltern, die es genossen haben, am<br />
schön gedeckten Tisch zu sitzen und bekocht<br />
zu werden, als auch bei den Kindern, die sich<br />
einbringen konnten und obendrein auch noch<br />
die Profitipps eines Kochs bekommen haben«,<br />
so Müller. Für die Eltern sei vor allem wichtig<br />
gewesen, mit anderen Betroffenen zusammenzukommen<br />
und sich auszutauschen. Die Väter<br />
und Mütter erkrankter Kinder nähmen sich<br />
selbst oft extrem zurück, sagt Michaela Müller.<br />
Dabei sei es gerade in schwierigen, belasteten<br />
Zeiten wichtig, sich auch mal ohne schlechtes<br />
Gewissen etwas Gutes zu tun. »Wann nehmen<br />
sich diese Eltern denn schon mal die Zeit, um<br />
einmal gemeinsam essen zu gehen? Das kommt<br />
oft viel zu kurz. Da muss man auf sie zugehen<br />
und sagen: ‚Gönnen Sie sich doch mal etwas!<br />
Was haben Sie vorher denn gern gemacht?‘ Die<br />
eigenen Bedürfnisse sollten nicht komplett runtergeschraubt<br />
werden, das wirkt sich auch auf<br />
die eigene Kraft und Gesundheit aus.«<br />
Leichenschmaus<br />
Mit dem Leichenschmaus ist das gemeinschaftliche Speisen<br />
der Trauergäste im Anschluss an eine Bestattung<br />
gemeint. Diesen Brauch gibt es überall auf der Welt:<br />
Er ist das im interkulturellen Vergleich am weitesten<br />
verbreitete Ritual bei Beerdigungen und war bereits in<br />
vorgeschichtlicher Zeit bekannt. Im Mittelalter wurde<br />
der Leichenschmaus noch direkt auf dem Friedhof eingenommen.<br />
Im deutschsprachigen Raum soll er die Trauernden<br />
zusammenbringen und ihnen signalisieren, dass das<br />
Leben weitergeht. Er soll ihnen Raum geben, dem Toten<br />
in zwangloser Form zu gedenken und ihn in positiver<br />
Erinnerung zu behalten. Das kann traditionell auch in<br />
gelöster Atmosphäre und mit Anekdoten über den Verstorbenen<br />
geschehen.<br />
Auch andere ambulante Hospizdienste<br />
nutzen Feiertage und<br />
andere Anlässe, um besondere<br />
Genussmomente für Groß und<br />
Klein zu ermöglichen. Beim<br />
ambulanten Kinderhospizdienst<br />
Ruhrgebiet spielt das Essen bei<br />
vielen Veranstaltungen eine große Rolle. Zum<br />
Beispiel bei Familienfreizeiten und Familientagen,<br />
bei Kindergeburtstagen oder bei dem<br />
Zelt- und Grillfest für Geschwisterkinder. »Wir<br />
organisieren viele solcher Aktivitäten. Es gibt<br />
beispielsweise die Aktion ›Mütter kochen für<br />
Mütter‹ oder das Kochen in der Kindertrauerbegleitung«,<br />
erzählt die Leiterin Birgit Schyboll.<br />
»Die Vorfreude auf die Familientage im<br />
Haus des ambulanten Kinderhospizdiensts ist<br />
immer groß. Hier freut man sich auf genussvolle<br />
Momente und auf die Gemeinschaft, in der man<br />
sich als betroffene Familie nicht erklären muss.<br />
Eine Mutter hat neulich zu mir gesagt: ›Hier sitzen<br />
alle in einem Boot. Als Eltern müssen wir<br />
uns nicht erklären, warum unser Kind stark<br />
speichelt, Sondennahrung bekommt und nicht<br />
schlucken kann. Für uns und unsere Tochter ist<br />
Essen mit Zuwendung verbunden. Wir bieten<br />
ihr verschiedene Speisen an und benetzen den<br />
Mundraum damit. Auch wenn sie keinen angeborenen<br />
Schluckreflex besitzt, kann sie so in der<br />
Gemeinschaft das Gefühl von Geborgenheit und<br />
Dazugehörigkeit erfahren.‹ Eines unserer Kinder<br />
hat es so ausgedrückt: ›Das Kinderhospiz ist wie<br />
eine große Familie – eigentlich wie ein zweites<br />
Zuhause.‹ Das ist für uns natürlich eine tolle<br />
Bestätigung.«<br />
Ein Essen schmecken, genießen und dabei<br />
Gemeinschaft erleben – all das ermöglichen<br />
ambulante wie stationäre Hospize erkrankten<br />
Kindern und ihren Angehörigen so oft und so<br />
lange wie möglich. Tatsächlich aber gelangt ein<br />
lebensverkürzend erkranktes Kind irgendwann<br />
an einen Punkt, an dem Genuss nicht mehr möglich<br />
ist, weil ihm absehbar nur noch sehr wenig<br />
Lebenszeit bleibt.<br />
38 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
DOSSIER<br />
Unterstützungsprojekt<br />
Pizzapapier Pergano<br />
Erfahrene Hospizmitarbeiter erkennen einen<br />
nahenden Tod daran, dass sich – neben anderen<br />
Anzeichen, die erkrankte Kinder zeigen – auch<br />
die Nahrungsaufnahme verändert. »Geht es den<br />
Kindern sehr schlecht, essen sie in der Regel fast<br />
gar nichts mehr«, erklärt Merle Fells aus Wuppertal.<br />
»In der Sterbephase vertragen sie Nahrung<br />
meistens nicht mehr so gut. Auch wenn sie<br />
schon über eine Sonde ernährt werden, transportiert<br />
der Körper die Nahrung einfach nicht<br />
mehr weiter, und der Appetit lässt nach.«<br />
Ein natürlicher Verlauf, den die Ärztin für<br />
Kinder- und Jugendmedizin Doktor Sabine<br />
Becker aus dem Kinderpalliativteam Südhessen<br />
aus ihrem Arbeitsalltag kennt.<br />
»Der Körper reduziert im Sterbeprozess<br />
schrittweise verschiedene Funktionen, dementsprechend<br />
auch den Nahrungs- und Flüssigkeitsbedarf.<br />
Das ist nicht die Ursache des<br />
Sterbeprozesses, sondern ein Teil dessen.«<br />
Angehörige könnten das oft schlecht verkraften,<br />
erklärt Sabine Becker. Sie weiß, wie schwer es<br />
Der Bundesverband Kinderhospiz überrascht mit einem<br />
neuen, ganz ungewöhnlichen Unterstützungsprojekt. Er<br />
kooperiert mit dem Pizzapapierhersteller Pergano, der ein<br />
hochwertiges, fettundurchlässiges Papier herstellt. Das<br />
Pergamyn-Spezial-Papier wird zugeschnitten und mit in<br />
die Kartons gelegt. Es ist zu 100 Prozent biologisch abbaubar,<br />
recyclebar und wird in Deutschland hergestellt. Mit<br />
jedem verkauften Blatt geht eine Spende an den BVKH.<br />
»Wir freuen uns sehr über diese Zusammenarbeit«, sagt<br />
Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands. »Es<br />
ist eine wirklich originelle Idee und eine außergewöhnliche<br />
Form der Unterstützung, die zeigt, mit welch unterschiedlichen<br />
Aktionen man unserem Verband bei seiner<br />
Arbeit helfen kann – sogar mit dem Verkauf von<br />
Pizzapapier.« Der Erlös fließt in die Projekte<br />
des Verbands. »Wir hoffen, dass diese Aktion<br />
Inspiration für viele weitere kreative Unterstützungsprojekte<br />
ist«, so Kraft.<br />
den meisten Eltern fällt, die Appetitlosigkeit<br />
und damit das Eintreten der Sterbephase zu<br />
akzeptieren. »Für Angehörige, die liebevoll eine<br />
Mahlzeit zubereitet haben, ist es traurig und<br />
beängstigend, wenn das Kind sein Leibgericht<br />
kaum oder gar nicht isst – weil sie den Eintritt<br />
der letzten Phase fürchten. Essen steht dann<br />
als Symbol für ›du bleibst am Leben‹. Ich habe<br />
schon Kinder erlebt, die bis zum Ende gegessen<br />
haben, nur ihren Eltern zuliebe, auch wenn sie<br />
sich damit gequält haben.«<br />
Auch wenn Kinder im Sterbeprozess weniger<br />
Hunger verspüren und der Genussaspekt in<br />
den Hintergrund rückt – die soziale Funktion<br />
des Essens, sie kann selbst in dieser finalen<br />
Phase noch zum Tragen kommen: das Miteinander,<br />
das Gefühl von Nähe, Verbundenheit und<br />
Zusammengehörigkeit. Der Wuppertaler Hospizleiterin<br />
Merle Fells fällt dazu die Geschichte<br />
einer muslimischen Familie ein, deren 14-jährige<br />
Tochter an Leukämie erkrankt war: »Nach zehn<br />
Tagen haben wir gemerkt, dass sich ihr Zustand<br />
deutlich verschlechterte und sie in die Sterbephase<br />
eintrat. Die Familie hat sich ein spezielles<br />
muslimisches Gericht gewünscht, das aus Lamm<br />
mit Reis und Soße besteht und immer dann<br />
gekocht wird, wenn jemand krank ist. So wie<br />
in unserer Kultur vielleicht die Hühnersuppe.<br />
Dieses Gericht hat unsere Hauswirtschaft dann<br />
zubereitet – mit den typischen Gewürzen und<br />
allem, was dazugehörte. Das Mädchen konnte<br />
die Mahlzeit zwar nicht mehr zu sich nehmen,<br />
aber die Familie hat in ihrem Beisein das Gericht<br />
gegessen. Das war für alle sehr wichtig und eine<br />
Art Trost.«<br />
Julia Züllich arbeitet seit neun Jahren im Bereich PR und<br />
Kommunikation – zunächst in verschiedenen Agenturen<br />
und seit Anfang 2014 als selbstständige Texterin und PR-<br />
Beraterin. In ihrer freiberuflichen Arbeit widmet sie sich<br />
oft gemeinnützigen Vereinen und Organisationen sowie<br />
verschiedenen Themen aus den Bereichen Hospiz, Trauer<br />
und Sterben.<br />
Weitere Informationen unter<br />
www.bundesverband-kinderhospiz.de<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 39
HELFEN UND SPENDEN<br />
Wenn aus einem Abschied<br />
Hoffnung wächst<br />
KONDOLENZSPENDEN VERSCHAFFEN KRANKEN KINDERN LEBENSFREUDE<br />
»Statt Blumen bitten wir im Sinne des Verstorbenen<br />
um eine Spende zugunsten …« – und dann<br />
folgen Name und Bankverbindung meist gemeinnütziger<br />
Organisationen: In Traueranzeigen liest<br />
man Sätze dieser Art immer wieder. Tatsächlich<br />
kann eine solche Spende, Kondolenz- oder Gedenkspende<br />
genannt, Hinterbliebenen den Verlust eines<br />
geliebten Menschen ein wenig erträglicher machen.<br />
Denn sie verknüpft einen Abschied mit etwas Hoffnungsvollem,<br />
Zukunftsgewandtem, mit etwas<br />
Gutem, das ein Verstorbener noch nach seinem<br />
Ableben bewirken kann.<br />
»Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt mit<br />
den Gedenkspenden letztlich immer Familien mit<br />
unheilbar kranken Kindern und hilft ihnen, die viel<br />
zu kurze gemeinsame Zeit möglichst glücklich zu<br />
gestalten«, sagt Corinna Fürste, Mitarbeiterin in der<br />
Geschäftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz<br />
(BVKH). So organisiert der Verband mithilfe der<br />
Spendengelder beispielsweise Konzertbesuche oder<br />
Ausflüge in einen Freizeitpark für betroffene Familien,<br />
macht kranken Kindern ein Treffen mit ihrem<br />
Lieblingssänger möglich oder erfüllt andere Herzenswünsche.<br />
»Wer dem BVKH eine Gedenkspende<br />
zukommen lassen möchte, sollte am besten vorab<br />
telefonisch oder per E-Mail Kontakt zu uns aufnehmen.<br />
Dann können wir alle Fragen klären – etwa,<br />
ob die Spenden in ein bestimmtes unserer Projekte<br />
fließen sollen«, so Fürste. »Natürlich bekommen die<br />
Hinterbliebenen später auch eine Übersicht über die<br />
eingegangenen Spenden – und jeder Spender erhält<br />
eine Spendenbescheinigung.«<br />
»Die Spenden, die beim Abschied von einem Verstorbenen<br />
zusammenkommen, helfen unheilbar kranken<br />
jungen Menschen dabei, ihre verbleibenden Tage und<br />
Monate intensiv und erfüllt zu leben«, sagt BVKH-Vorstandsmitglied<br />
Jürgen Schulz. »Und alle Kondolenzspenden<br />
tragen dazu bei, dass Eltern, Geschwister<br />
und andere Angehörigen schöne Momente mit dem<br />
erkrankten Kind erleben. Diese gemeinsamen Augenblicke<br />
werden zu wertvollen Erinnerungen, die den<br />
Betroffenen niemand nehmen kann und die den Tod<br />
des Kindes überdauern.«<br />
In gewisser Weise bildeten Menschen, die nach<br />
einem Trauerfall spenden, und Familien mit einem<br />
lebensverkürzend erkrankten Kind eine Schicksalsgemeinschaft,<br />
so Schulz. »Menschen, die bereits<br />
einen Verlust erlitten haben, wissen aus eigener<br />
Erfahrung, was Menschen durchleben werden, wenn<br />
sie sich von einem Kind verabschieden müssen. Ihre<br />
Solidarität ist daher eine besonders wertvolle Form<br />
der Unterstützung!« (mis)<br />
Weitere Informationen in der Geschäftsstelle unter<br />
Telefon: 0800 8868788, per Mail an info@bundesverband-kinderhospiz.de<br />
oder unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/gedenkspende<br />
Und so geht’s:<br />
Wer dem Bundesverband Kinderhospiz eine<br />
Gedenkspende zukommen lassen möchte, teilt<br />
seinen Trauergästen mit, dass sie auf folgendes<br />
Konto spenden können, statt Blumen oder<br />
Kränze zu kaufen:<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33<br />
BIC: WELADED1OPE<br />
Bei der Überweisung sollte als Verwendungszweck<br />
der Name des Verstorbenen sowie – wichtig<br />
für die Spendenbescheinigung – die Adresse<br />
des Spenders genannt werden.<br />
40 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
HIER IST LERNEN<br />
EIN ERLEBNIS<br />
DIE AUTOSTADT IN WOLFSBURG<br />
ERLEBEN ERFAHREN ERINNERN<br />
Wer Naturphänomene, Technik, Wissenschaft<br />
direkt erlebt, versteht auch<br />
komplizierte Zusammenhänge mit<br />
Leichtigkeit. Die Inszenierte Bildung<br />
bietet praktische Erfahrung und theoretische<br />
Erkenntnis, nützliches Wissen<br />
und Spaß am Lernen für Wissbegierige<br />
jeden Alters. Sie zeigt Vorschulkindern,<br />
Schülerinnen, Schülern und<br />
Erwachsenen in Workshops zu vielfältigen<br />
Themen, wie spannend Mobilität<br />
mit all ihren Facetten sein kann.<br />
Wer Prozesse und Experimente erlebt,<br />
macht wichtige Erfahrungen. Die<br />
Autostadt ist vom niedersächsischen<br />
Kultusministerium als außerschulischer<br />
Lernort anerkannt. Ihre Angebote ergänzen<br />
den schulischen Unterricht.<br />
Im Zentrum der Inszenierten Bildung<br />
steht ein Leitbild, das zum einen das<br />
menschliche Grundbedürfnis nach Mobilität<br />
herausstellt, zum anderen Verpflichtungen<br />
aufzeigt, die sich aus einer<br />
nach haltigen Entwicklung ergeben.<br />
Die Angebote der Inszenierten Bildung<br />
sind praxisbezogen und handlungsorientiert.<br />
Die Attraktionen der Autostadt<br />
und die Workshops regen dazu an,<br />
naturwissenschaftliche Zusammenhänge<br />
und technische Phänomene<br />
durch Ausprobieren und Mitmachen<br />
kennenzulernen. Eigene Erlebnisse<br />
und Erfahrungen schaffen die besten<br />
Voraussetzungen für das Lernen. Die<br />
Erinnerung, die so entsteht, bildet die<br />
Grundlage von Wissen.
HELFEN UND SPENDEN<br />
Radio-Spot »Dead Air« räumt ab<br />
GROSSE BÜHNE FÜR DEN BUNDESVERBAND: 3 × GOLD, 1 × SILBER, 1 × BRONZE<br />
Eine Live-Sendung im Radio. Die Moderatorin<br />
nimmt einen Anruf entgegen. Am Telefon ist<br />
der neunjährige Sebastian. Er erzählt, dass er im<br />
Rollstuhl sitzt, weil er spinale Muskelatrophie<br />
(SMA) hat – eine unheilbare degenerative Erkrankung<br />
des zentralen Nervensystems. Im Laufe dieses<br />
Gesprächs am Welthospiztag fragt der Junge<br />
die Moderatorin: »Warum lässt Gott zu, dass ich<br />
so eine schwere Krankheit habe und dass ich<br />
daran sterbe?« Die Moderatorin ist sprachlos –<br />
das Gespräch zu Ende. Für Sekunden herrscht<br />
ohrenbetäubendes Schweigen im Radio.<br />
»Dead Air« (frei übersetzt »Tote Sendezeit«)<br />
heißt dieser Radio-Spot, produziert von der<br />
Agentur Serviceplan Health & Life für den Bundesverband<br />
Kinderhospiz – und er hat im April<br />
<strong>2016</strong> gleich fünf Preise gewonnen: drei goldene<br />
Comprix in verschiedenen Kategorien – den<br />
wichtigsten Preis der deutschsprachigen Healthcare-Kreativkommunikation<br />
– und je einen silbernen<br />
und bronzenen Radio Advertising Award,<br />
den Kreativpreis der Gattung Radio im deutschsprachigen<br />
Raum.<br />
»Dead Air« sensibilisiert für die etwa 40.000 Kinder<br />
und Jugendlichen in Deutschland mit einer<br />
lebensverkürzenden Erkrankung und sorgte<br />
bei beiden Preisverleihungen in Köln und Düsseldorf<br />
für Gänsehaut-Momente im Publikum –<br />
und sekundenlang auch für Schweigen. »Genau<br />
das wollten wir mit der Kampagne zeigen:<br />
Betroffene stoßen mit ihrem Schicksal oft auf<br />
Schweigen und werden von der Gesellschaft<br />
allein gelassen«, sagte Christoph Bohlender,<br />
Creative Director bei Serviceplan. Der Botschafter<br />
des Bundesverbands freute sich über die<br />
Preise genauso wie Sabine Kraft und sagte: »Das<br />
sind ganz besondere Auszeichnungen! Gerade<br />
weil die Kampagne so mutig ist und das Thema<br />
oft tabuisiert wird. Ich würde mich freuen, wenn<br />
der Trophäenglanz zu noch mehr Spenden führen<br />
würde, die der Bundesverband Kinderhospiz<br />
so dringend benötigt.« Spenden etwa für das<br />
rund um die Uhr erreichbare Kinderhospiz-Sorgentelefon<br />
OSKAR: Zu dessen Start 2015 war der<br />
Radio-Spot »Dead Air« zusätzlich zum gleichnamigen<br />
Kurzfilm produziert worden.<br />
»Der Comprix-Gewinn ermöglicht es uns, unseren<br />
Spot vielen, vielen Menschen vorzustellen«,<br />
so Sabine Kraft. »Wir dürfen ihn kostenlos auf<br />
Infoscreens in zahlreichen Arztpraxen ausstrahlen.<br />
Müssten wir diese Aktion bezahlen,<br />
würde uns das 20.000 Euro kosten. Wir freuen<br />
uns sehr über diese großartige Möglichkeit, auf<br />
die Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder<br />
aufmerksam zu machen.«<br />
Sabine Kraft und Christoph Bohlender widmeten<br />
die Preise übrigens denjenigen, denen sie<br />
den Erfolg verdanken – Sebastian (Foto) und<br />
seiner Familie – und schenkten ihnen auch eine<br />
der Trophäen. (stro)<br />
Zu sehen und zu hören ist der Spot auf der<br />
Internetseite des Bundesverbands unter<br />
http://bit.ly/2dk0D5g<br />
42 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
HELFEN UND SPENDEN<br />
Frei sein<br />
wie ein fliegender<br />
Skispringer<br />
BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ<br />
PRÄSENTIERT SICH IN TITISEE-NEUSTADT<br />
UND HINTERZARTEN ERSTMALS BEI<br />
ZWEI INTERNATIONALEN SKISPRINGEN<br />
Frei zu sein und zu fliegen wie ein Vogel ist ein Traum<br />
vieler Menschen – und auch vieler schwerstkranker<br />
Kinder und Jugendlicher, die möglicherweise mit Rollstuhl<br />
unterwegs sind oder im Bett liegen. Skispringer<br />
kommen dem Traum vom Fliegen näher als die meisten<br />
anderen – und im März <strong>2016</strong> hat der Bundesverband Kinderhospiz<br />
(BVKH) zum ersten Mal eine besondere Veranstaltung<br />
genutzt, um auch dort auf<br />
»So bekam eines<br />
meiner Hühner<br />
endlich mal die<br />
Gelegenheit,<br />
auf Skiern eine<br />
Sprungschanze<br />
runterzufahren«<br />
unheilbar kranke Kinder und Jugendliche<br />
aufmerksam zu machen: das<br />
Weltcup-Skispringen an der Hochfirstschanze<br />
in Titisee-Neustadt im Hochschwarzwald.<br />
Dort mischten sich die<br />
Mitarbeiter des Bundesverbands unters<br />
Publikum und verteilten den neuen<br />
Pocket-Flyer des BVKH – ein faltbares<br />
Infoblatt im Hosentaschenformat.<br />
Wer den Flyer gelesen hatte, konnte<br />
mühelos an einem großen Gewinnspiel<br />
des Bundesverbands teilnehmen. Es galt, drei Fragen<br />
– unter anderem zum Bundesverband – richtig zu<br />
beantworten. Hauptpreis waren zwei Übernachtungen<br />
für zwei Erwachsene und zwei Kinder (bis 15 Jahre) in<br />
einem Family-Appartement mit All-inclusive-Verpflegung<br />
im Hotel »Feldberger Hof« in Feldberg im Schwarzwald.<br />
Als zweiten Preis vergab der Bundesverband zwei Eintrittskarten<br />
für das Badeparadies Schwarzwald inklusive<br />
Eintritt zur Wellnessoase – und als dritten Preis einen<br />
Druck von Peter Gaymann. Diesen hatte der Freiburger<br />
Zeichner und Cartoonist extra zum Weltcup-Skispringen<br />
auf der Hochfirstschanze erstellt und signiert. »So<br />
bekam eines meiner Hühner endlich mal die Gelegenheit,<br />
auf Skiern eine Sprungschanze<br />
runterzufahren«, sagt Gaymann, der<br />
den Bundesverband seit vielen Jahren<br />
als Botschafter unterstützt, und lacht:<br />
»Aber ernsthaft: Es freut mich, wenn ich<br />
mit meinen Zeichnungen dazu beitrage,<br />
die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz<br />
bekannter zu machen – und so<br />
letztlich den betroffenen Kindern und<br />
Jugendlichen helfen kann.«<br />
»Die Zuschauer waren zwar eigentlich wegen des Skispringens<br />
an die Schanze gekommen – aber viele waren<br />
sehr, sehr aufgeschlossen für unser Anliegen. Wir konnten<br />
etliche gute Gespräche führen«, sagt Sabine Kraft,<br />
Geschäftsführerin des Bundesverbands. Ihre Freude<br />
war entsprechend groß, als der BVKH nur vier Monate<br />
später, Ende Juli <strong>2016</strong>, erneut die Chance erhielt, bei<br />
einer international besetzten Sportveranstaltung auf<br />
schwerstkranke Kinder und Jugendliche aufmerksam<br />
zu machen: beim FIS Grand Prix Sommer-Skispringen in<br />
Hinterzarten. Sabine Kraft: »Es wäre schön, wenn diese<br />
Art der Kooperation zu einer dauerhaften Einrichtung<br />
werden könnte.« (stro)<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 43
HELFEN UND SPENDEN<br />
Starkes Engagement<br />
für die Schwächsten<br />
WIE SICH DER BAUSTOFFHÄNDLER SGBD DEUTSCHLAND GMBH<br />
FÜR UNHEILBAR KRANKE KINDER EINSETZT<br />
Text: Johanna Lamberts Foto: SGBDD Illustration: Peter Gaymann<br />
Mit gutem Beispiel vorangehen! Dazu fühlt sich die<br />
Saint-Gobain Building Distribution Deutschland GmbH<br />
(SGBDD) als Marktführer im deutschen Baustoffhandel<br />
verpflichtet; Menschen zu unterstützen, die schwerstkrank<br />
sind. Insbesondere Kinder und deren Familien<br />
haben Hilfe in solchen Notsituationen nötig.<br />
Seit 2012 pflegt die SGBDD den Kontakt zum Bundesverband<br />
Kinderhospiz (BVKH). Bislang hat der Baufachhändler<br />
mithilfe von drei Großspenden und vielen<br />
kleinen Aktionen rund 100.000 Euro an den Bundesverband<br />
gespendet. Im Jahr 2015 gab es dann einen doppelten<br />
Anlass zum Spendensammeln: den 350. Geburtstag<br />
des Mutterkonzerns Saint-Gobain und den zeitgleich<br />
begangenen Prinzipientag, an dem das Unternehmen im<br />
Zwei-Jahres-Rhythmus Werte wie Loyalität, Solidarität,<br />
Achtung der Gesundheit und Arbeitssicherheit verstärkt<br />
in den Mittelpunkt rückt. Dabei kam ein besonderes Hilfsmittel<br />
zum Einsatz: ein Spenden-Häuschen des BVKH,<br />
das jede der 220 deutschen SGBDD-Niederlassungen im<br />
Oktober 2015 erhielt. Gestaltet hat die Papierhäuschen<br />
der Cartoonist Peter Gaymann, der die Kinderhospizarbeit<br />
beim Bundesverband seit Jahren als Botschafter<br />
unterstützt. Jede SGBDD-Niederlassung war frei, wie sie<br />
bei Kunden und Mitarbeitern Spenden zugunsten der<br />
Kinderhospizarbeit generiert. Von großen regionalen<br />
Kundenveranstaltungen mit eigener Tombola bis hin zu<br />
einem Kuchenbüfett in den Niederlassungen wurden<br />
viele tolle Aktionen gestemmt. Dabei kamen rund 10.000<br />
Euro zusammen. Und die einzelnen Aktionen dauern an:<br />
Mitarbeiter und Kunden sind im Niederlassungsnetzwerk<br />
der SGBDD weiterhin aufgerufen, Spenden zu sammeln.<br />
Seit Ende 2015 verleiht der Bundesverband Kinderhospiz<br />
übrigens sehr stabile Spendendosen, die auch bei der<br />
SGBDD vermehrt zum Einsatz kommen: Sie sind etwa 15<br />
Zentimeter hoch – und können mit Schloss und Kette vor<br />
Langfingern geschützt werden. Daher sind sie besonders<br />
gut für Orte mit Laufkundschaft geeignet, an denen niemand<br />
ständig ein Spendenkässchen im Auge behalten<br />
kann. Die Papierhäuschen hingegen werden häufig auch<br />
für Hochzeiten, Tage der offenen Tür oder andere Feiern<br />
bestellt. Auf Wunsch werden die Dosen und die Häuschen<br />
zusammen mit Flyern oder anderem Infomaterial<br />
über die Arbeit des Bundesverbands verschickt, das während<br />
der Spendensammlung ausgelegt werden kann.<br />
»Die SGBDD als Unternehmen des Saint-Gobain-Konzerns<br />
hat es sich auf die Fahne geschrieben, ihren Teil<br />
dazu beizutragen, Lebensräume zu schaffen, in denen<br />
sich Menschen wohlfühlen«, erläutert Katja Steinweg,<br />
Geschäftsführerin Personal/Kommunikation, die Tatsache,<br />
warum sich die SGBDD für den Bundesverband<br />
Kinderhospiz engagiert. »Mit unseren Spenden können<br />
wir zumindest einen kleinen Beitrag dazu leisten, nicht<br />
nur die Lebensräume, sondern das Leben von Familien<br />
mit unheilbar kranken Kindern schöner zu gestalten. Und<br />
wir würden uns freuen, wenn andere unserem Beispiel<br />
folgten!«<br />
Die Autorin Johanna Lamberts arbeitet seit 2011 im Personalbereich<br />
bei SGBDD und ist dort als Leiterin für die Bereiche<br />
»Kommunikation/Beruf & Familie« tätig.<br />
Spendenhäuschen und -dosen<br />
sind bei der BVKH-Geschäftsstelle<br />
erhältlich,<br />
Telefon: 0800 8868788<br />
44 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
HELFEN UND SPENDEN<br />
Profit mal anders<br />
BOTSCHAFTER SAMMELTE BEREITS 16.000 EURO<br />
Text: Sophia Villinger<br />
Foto: privat<br />
Franz-Josef Lihl ist Unternehmer durch und<br />
durch: Als »Experte für Wunschkundengewinnung«<br />
knüpft er für seine Kunden seit vielen<br />
Jahren Kontakte zu interessanten Geschäftspartnern.<br />
Er übt seinen Beruf erfolgreich und<br />
mit großer Leidenschaft aus. Seine Leistung hat<br />
ihren Preis – wenn es um Honorarverhandlungen<br />
geht, dann weiß der Münsteraner, wie viel<br />
seine Arbeit wert ist. 2011 kam ihm während<br />
einer solchen Verhandlung eine Blitzidee.<br />
»Wenn sich Business<br />
und Soziales verbinden,<br />
profitieren alle.«<br />
Ein langjähriger Kunde fragte nach einem<br />
Rabatt. »Einen Preisnachlass kann ich Ihnen<br />
nicht einräumen«, antwortete Franz-Josef Lihl<br />
dem zunächst verdutzten Kunden, »aber ich<br />
habe einen Vorschlag: Ich gewähre Ihnen sechs<br />
Prozent Rabatt auf mein Honorar, wenn Sie die<br />
Hälfte dieser Summe für die Kinderhospizarbeit<br />
spenden.« Der Kunde sagte sofort begeistert zu –<br />
der Beginn einer erfolgreichen Spendenkampagne.<br />
Seit nunmehr sechs Jahren bietet Franz-<br />
Josef Lihl seinen Kunden dieses Modell an, und<br />
alle profitieren davon: der Kunde, der Spendenempfänger<br />
und er selbst.<br />
»Die Hälfte der Rabattsumme zu spenden<br />
kommt bei meinen Kunden richtig gut an«, sagt<br />
der Unternehmer, der 2015 zum Botschafter des<br />
Bundesverbands Kinderhospiz ernannt wurde.<br />
»Ich übergebe bei Geschäftsterminen auch gern<br />
das ›<strong>365</strong>‹-Magazin, um auf die Arbeit des Bundesverbands<br />
aufmerksam zu machen. Ich habe die<br />
Erfahrung gemacht, dass es mit großem Respekt<br />
und Achtsamkeit angenommen und gelesen<br />
wird – und das in der wenig emotionalen Wirtschaftswelt.«<br />
Franz-Josef Lihl ist selbst Vater<br />
von fünf Kindern – gesunden<br />
Kindern. Auch wenn er in seiner<br />
eigenen Familie nicht von einer<br />
lebensverkürzenden Krankheit<br />
betroffen ist, ist ihm das Thema<br />
Sterbebegleitung von Kindern<br />
und die Unterstützung der<br />
Angehörigen eine Herzensangelegenheit.<br />
Fragt man den Unternehmer, was er sich für<br />
die Zukunft wünscht, antwortet er sehr eindeutig:<br />
»Dass nicht immer nur an den Profit<br />
gedacht wird. Anderen Gutes zu tun sollte fester<br />
Bestandteil der Gesellschaft sein.« Es wäre<br />
daher schön, sagt er, wenn möglichst viele<br />
andere Geschäftsleute seinem Beispiel folgen<br />
und seine Spendenidee zugunsten des Bundesverbands<br />
Kinderhospiz nachahmen würden.<br />
»Wenn viele Menschen auf diese Weise Business<br />
und Soziales verknüpfen, dann hätte das eine<br />
unglaubliche Wirkung. Gemeinsam könnte man<br />
noch so viel mehr für die Arbeit des Bundesverbands<br />
Kinderhospiz erreichen!« Und tatsächlich<br />
spricht Franz-Josef Lihls Erfolg für sich: Seit 2011<br />
konnte er insgesamt fast 16.000 Euro an Spenden<br />
für die Kinderhospizarbeit generieren.<br />
Sophia Villinger ist seit 2012 immer wieder als freie Mitarbeiterin<br />
für den Bundesverband Kinderhospiz tätig.<br />
Sie ist Expertin für interne und externe Kommunikation<br />
und freiberufliche Projektmanagerin für kulturelle und<br />
soziale Projekte.<br />
Franz-Josef Lihl gibt interessierten Geschäftsleuten gern<br />
Tipps, wie sich sein ausgeklügeltes Spendensystem auch<br />
in ihren Unternehmen einfach und schnell in die Praxis<br />
umsetzen lässt. Er ist erreichbar unter Telefon: 0251<br />
98296060 und per Mail an info@n-b-k.de www.n-b-k.de<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 45
Hoffnung in dunklen Stunden<br />
FÜR FAMILIEN MIT EINEM UNHEILBAR KRANKEN KIND LIEGEN GLÜCK<br />
UND LEID DICHT BEIEINANDER. WENN DIE ZWEIFEL UND ÄNGSTE<br />
DER BETROFFENEN ZU GROSS WERDEN, IST DAS SORGENTELEFON<br />
OSKAR JEDERZEIT FÜR SIE DA.<br />
Text: Anke Helène<br />
Fotos: Deutsche Fernsehlotterie<br />
Es ist 21.30 Uhr, und in einer halben Stunde<br />
beginnt für Cordula die Nachtschicht als<br />
Telefonberaterin beim OSKAR-Sorgentelefon.<br />
Sie spricht mit Anrufern, die im Alltag mit lebensverkürzend<br />
erkrankten Kindern Unterstützung<br />
und Beratung brauchen. An ihrem Arbeitsplatz<br />
im eigenen Wohnzimmer liegen das OSKAR-Handbuch,<br />
Papier und ein Stift bereit. Sie schaltet das<br />
rote Klapphandy ein, das sie nur für die Beratung<br />
nutzt, und geht am Laptop die Protokolle der letzten<br />
Telefondienste durch.<br />
Bei Cordula rufen alle an: Mütter, Väter, Großeltern,<br />
Fachkräfte und auch die betroffenen Kinder<br />
und Jugendlichen selbst. »Ich versuche, mich in<br />
sie hineinzuversetzen, ihnen Verständnis entgegenzubringen<br />
und sie emotional zu entlasten.«<br />
Die 46 Jahre alte Sozialpädagogin arbeitet zusätzlich<br />
zur OSKAR-Beratung im ambulanten Kinderund<br />
Jugendhospizdienst; die Erfahrungen dort<br />
helfen ihr sehr. Jemanden, der zuhört<br />
und mitfühlt – den brauchen die Anrufer<br />
am meisten. »Wir telefonieren oft eine gute<br />
Stunde lang, und manchmal wollen Eltern einfach<br />
nur weinen«, sagt Cordula. »Das ist schon schwer<br />
auszuhalten.«<br />
»Viele der Familien haben finanzielle Schwierigkeiten,<br />
sie geben ihren letzten Cent aus, um das<br />
Leben der Kinder zu retten«, erzählt Sabine Kraft,<br />
seit elf Jahren Geschäftsführerin des Bundesverbands<br />
Kinderhospiz. Die Organisation hat das<br />
Sorgentelefon ins Leben gerufen, um betroffene<br />
Angehörige in Krisen aufzufangen.<br />
Die erste Adresse für Fachfragen<br />
In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Familien<br />
mit Kindern, die an lebensverkürzenden Krankheiten<br />
leiden, jährlich sterben etwa 5.000 von<br />
46 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
HELFEN UND SPENDEN<br />
ihnen. »Die Kinder haben vor allem Stoffwechsel- und<br />
Muskelstörungen, die oft genetisch veranlagt sind«, sagt<br />
Kraft. Es sind langwierige Krankheitsgeschichten: »Die<br />
Angehörigen finden meist keine Kraft mehr, sich selbst<br />
Hilfe zu suchen.«<br />
Auch dafür ist OSKAR zur Stelle: Die Berater können auf<br />
eine Datenbank mit rund 15.000 Kontakten zugreifen –<br />
von Fachärzten über Therapiezentren bis hin zu speziellen<br />
Schulen und Beratungsstellen.<br />
Cordula hat OSKAR fast vier Jahre lang mit aufgebaut,<br />
und nach dem ersten erfolgreichen Testjahr wird es das<br />
Angebot weiter geben. Gut 3.000 Gespräche führten die<br />
Berater bis jetzt; oftmals überzeugten sie den Anrufer,<br />
ein Kinderhospiz zu kontaktieren. Viele Eltern hätten<br />
zuerst das Gefühl, ihr Kind dort aufzugeben, erzählt Cordula.<br />
»Für die Eltern ist das Hospiz oft gleichbedeutend<br />
mit Sterben«, sagt die Beraterin. »Dabei ist es im Gegenteil<br />
das Ziel, das Leben zu begleiten.« Von der Diagnose<br />
an bis zum Tod des Kindes und noch in der Trauer der<br />
Angehörigen begleiten die Mitarbeiter die Familien –<br />
dank Spenden sogar kostenfrei für die Betroffenen.<br />
Im stationären Hospiz kann eine betroffene Familie übers<br />
Jahr verteilt vier Wochen Zeit mit dem kranken Kind<br />
verbringen – Eltern, Geschwister, sogar Oma und Opa<br />
dürfen mitkommen. »Für die Kinder ist es wie im Schlaraffenland<br />
und gar nicht wie im Krankenhaus«, erzählt<br />
die Verbandsleiterin Kraft. »Die Kleinen spielen mit<br />
anderen Kindern; die Großen dürfen so lange fernsehen,<br />
wie sie wollen, und am nächsten Morgen ausschlafen.«<br />
Die Mitarbeiter richten sich möglichst nach den Bedürfnissen<br />
der Kinder und Jugendlichen. »Manche Jugendliche<br />
kommen sogar ohne Eltern«, sagt Kraft. »Zum<br />
Alleinsein haben sie sonst nie die Möglichkeit.«<br />
Das Leben so schön wie möglich machen<br />
Trotz all der Hilfe und Begleitung bleibt ein Thema oft ein<br />
Tabu zwischen Eltern und Kindern. Ȇber den Tod reden<br />
viele Familien nicht – weil sie es einfach nicht können«,<br />
erzählt Kraft. Für kleinere Kinder sei der Gedanke an den<br />
Tod nichts Schlimmes, da sie nicht begreifen könnten,<br />
dass sie dann für immer weg sind. »Die Jugendlichen<br />
allerdings hadern sehr mit Gott und der Welt und der<br />
ganzen Ungerechtigkeit, die ihnen widerfährt.«<br />
Deshalb bemühen sich die Hospize, Herzenswünsche<br />
der Kinder und Jugendlichen zu erfüllen. »Ich war schon<br />
mit ein paar Kindern auf einem Bundesligaspiel oder im<br />
Europa-Park und bin Heißluftballon geflogen«, erzählt<br />
Kraft. »Oft sind es vermeintlich kleine Träume, die ihnen<br />
alles bedeuten.«<br />
Mitfühlen, aber nicht mitleiden<br />
Nach acht Stunden Nachschicht schreibt Cordula ein Protokoll<br />
und übergibt an ihre Kollegin. Gleich schlafen kann<br />
sie nicht: »Natürlich gibt es Anrufe, die<br />
mich verfolgen.« In solchen Fällen<br />
erinnert sie sich an ihre Strategie:<br />
mitfühlen, aber nicht mitleiden.<br />
»Schließlich ist es nicht mein<br />
Schicksal«, sagt die Beraterin.<br />
»Es klingt hart, aber man muss<br />
Abstand nehmen können, um<br />
den Job auf Dauer zu machen.«<br />
Dieser Text von Anke Helène wurde in ähnlicher Form erstmals<br />
auf der Homepage www.du-bist-ein-gewinn.de veröffentlicht.<br />
Mit ihrer Initiative »Du bist ein Gewinn« bietet die Deutsche<br />
Fernsehlotterie engagierten Menschen eine Plattform und will<br />
dadurch das Bewusstsein für ein solidarisches Miteinander in<br />
Deutschland stärken.<br />
Deutsche Fernsehlotterie<br />
Mit den Einnahmen aus ihrem Losverkauf<br />
unterstützt die Fernsehlotterie deutschlandweit<br />
gemeinnützige Projekte. In ihrem sechzigjährigen<br />
Bestehen konnte sie bereits rund<br />
1,75 Milliarden Euro an über 7.500 soziale<br />
und karitative Einrichtungen ausschütten,<br />
darunter auch an mehrere Kinderhospize.<br />
Voraussetzung für eine Förderung ist vor<br />
allem die anerkannte Gemeinnützigkeit des<br />
Projektes bzw. des Trägers.<br />
Mit einem Los unterstützt man aber nicht<br />
nur den guten Zweck: Als Gewinne winken<br />
unter anderem monatliche Sofortrenten,<br />
Geldgewinne von bis zu 1 Million Euro sowie<br />
zahlreiche Sachpreise.<br />
www.fernsehlotterie.de<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 47
KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Eine Nummer<br />
für alle Fälle<br />
SORGENTELEFON OSKAR KANN<br />
NUR DURCH SPENDEN BESTEHEN<br />
Dank großzügiger Unterstützer ist OSKAR,<br />
das Info- und Sorgentelefon des Bundesverbands<br />
Kinderhospiz, nach einem einjährigen<br />
Probelauf Mitte <strong>2016</strong> in den Regelbetrieb<br />
gegangen. So haben Familien mit einem lebensverkürzend<br />
erkrankten Kind aus ganz Deutschland<br />
auch künftig rund um die Uhr einen<br />
Ansprechpartner für Fragen, Sorgen und Nöte.<br />
Auch Freunde, Lehrer und andere Menschen<br />
aus dem Umfeld schwerstkranker Kinder sowie<br />
Fachkräfte aus der Kinderhospizarbeit können<br />
sich mit ihren Anliegen an OSKAR wenden.<br />
Alle OSKAR-Mitarbeiter<br />
bringen Erfahrung im<br />
Umgang mit lebensverkürzend<br />
erkrankten Kindern<br />
und ihren Familien<br />
mit – etwa als Koordinatorinnen<br />
ambulanter<br />
Kinderhospizdienste,<br />
Trauerbegleiterinnen<br />
oder Psychologinnen.<br />
»Dass OSKAR nun einen finanziellen Grundstock<br />
hat, ist wunderbar. Wir sind den Spendern<br />
unendlich dankbar«, sagt Sabine Kraft, die<br />
Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz<br />
(BVKH). Die Deutsche Fernsehlotterie<br />
unterstützt das Sorgentelefon in den nächsten<br />
drei Jahren mit insgesamt 100.000 Euro, die Software<br />
AG mit 45.000 Euro. »Dazu kommen immer<br />
wieder Organisationen und Einzelpersonen mit<br />
kleineren oder größeren Spenden. Und tatsächlich<br />
zählt auch jetzt noch jeder einzelne Euro,<br />
um OSKAR weiterzuentwickeln«, so Kraft. Eine<br />
der Organisationen, die dazu<br />
beiträgt, ist der »Förderverein<br />
für tumor- und leukämiekranke<br />
Kinder Blankenheimerdorf e. V.«: »Uns war es ein<br />
großes Anliegen, 11.000 Euro für die Ausbildung<br />
neuer OSKAR-Berater zu spenden«, erläutert der<br />
Vereinsvorsitzende Franz Willems – denn OSKAR<br />
sei eine sehr wichtige Anlaufstelle in der Kinderhospizarbeit.<br />
Alle OSKAR-Mitarbeiter bringen Erfahrung im<br />
Umgang mit lebensverkürzend erkrankten Kindern<br />
und ihren Familien mit – etwa als Koordinatorinnen<br />
ambulanter Kinderhospizdienste,<br />
Trauerbegleiterinnen oder Psychologinnen. Zur<br />
Vorbereitung auf ihre Tätigkeit als Telefonberaterin<br />
werden sie speziell geschult.<br />
Unterstützt wird OSKAR auch durch EAP-Assist.<br />
Dieses Dienstleistungsunternehmen berät seit<br />
Jahren Mitarbeiter verschiedenster Firmen über<br />
eine 24-Stunden-Hotline bei psychosozialen<br />
und medizinischen Fragen. Bei Fragen zu sehr<br />
schwierigen Fällen könnten sich OSKAR-Mitarbeiter<br />
an die Fachleute von EAP-Assist wenden,<br />
sagt EAP-Assist-Geschäftsführerin Doktor<br />
Barbara Ruß-Thiel. »Unsere eigenen Teams aus<br />
Medizinern, Psychologen, Sozialberatern und<br />
Juristen stehen seit jeher für unterschiedlichste<br />
Anliegen zur Verfügung – immer mit dem Ziel,<br />
Menschen in besonderen Situationen zur Seite<br />
zu stehen. OSKAR zu unterstützen ist für uns<br />
eine gute Möglichkeit, abseits von unserem<br />
Tagesgeschäft etwas für die Menschen zu tun,<br />
die Hilfe besonders dringend benötigen.« (mis)<br />
Spendenkonto:<br />
IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44<br />
BIC SOLADES1HSW<br />
www.oskar-sorgentelefon.de<br />
48 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
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Pinnwand »<strong>365</strong>«<br />
ANGEBOTE AUS INDUSTRIE, HANDEL UND DIENSTLEISTUNG<br />
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nur unsere Leser auf Ihr Unternehmen aufmerksam, sondern<br />
Sie unterstützen auch unsere Arbeit für lebensverkürzend<br />
erkrankte Kinder.<br />
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Er ist erreichbar unter Tel. 0160 90389798<br />
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49
KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Stummer Abschied<br />
ERINNERUNG AN CECILIA UND EMIL.<br />
Autor: Stefan Krauth<br />
Illustrationen: Carsten Seidel<br />
Liebe Leserinnen und Leser,<br />
wir drucken hier einen Auszug aus einem Buch, in<br />
dem Stefan Krauth aus seinem Leben mit Cecilia<br />
und dem gemeinsamen Sohn Emil erzählt – aus dem<br />
Leben und vom Tod der beiden. Zuerst verstirbt Cecilia,<br />
völlig unerwartet, als der Sohn wenige Monate<br />
alt ist – und gerade mal ein gutes Jahr danach Emil.<br />
Beide an einem Hirntumor.<br />
Nach Cecilias Tod macht sich Stefan Krauth mit seinem<br />
Sohn auf eine Reise durch die USA und nach<br />
Kolumbien zu Lélia, einer Freundin. Dabei wird Emils<br />
schwere Krankheit immer offensichtlicher. Vater und<br />
Sohn kehren zurück nach Berlin, wo Emils Tumor diagnostiziert<br />
und eine Therapie versucht wird.<br />
Eindringlich, direkt und unmittelbar erzählt Stefan<br />
Krauth seine Geschichte – und zugleich sachte und<br />
fast poetisch. Er erzählt uns vom Kranksein und vom<br />
Sterben, vom Zusehenmüssen, dem Tod und der<br />
Trauer – aber eben auch so vieles vom Leben und<br />
der Liebe. Ein wichtiges, lesenswertes Buch, finde<br />
ich – auch wenn und gerade weil es immer wieder<br />
so intensiv ist, dass die Lektüre schmerzt.<br />
Ihre Sabine Kraft<br />
50 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
KINDERHOSPIZARBEIT<br />
(…) In den USA: Das erste Mal seit langer Zeit träumte ich wieder von<br />
Cecilia. Sie saß aufrecht in einem Krankenhaus in einem Bett, bekleidet<br />
mit einem weißen Nachthemd, und hielt einen sterbenden Säugling in<br />
ihren Armen. Es war dunkel, und wie behelfsmäßig oder in einer Notlage<br />
stand ihr Krankenbett auf dem Flur. Als ein Arzt oder Pfleger an ihr<br />
vorbeilief, rief sie: »Sehen Sie nicht, dass er essen will! Warum helfen<br />
Sie ihm nicht?«, aber der Arzt oder Pfleger achtete nicht auf ihre Worte<br />
und verschwand im Dunkeln. Ich konnte nicht helfen, ich war ein bloßer<br />
Beobachter, der ihr Kind sterben sah. Dann weckten mich Emils Schreie.<br />
Es war spät in der Nacht, aber ich wusste, dass er keinen Hunger<br />
hatte, dieses Schreien war ein anderes. Emil warf seinen Kopf hin und<br />
her, und ich konnte ihn, selbst in meinem Arm, nicht beruhigen. Das<br />
Schreien war schrill, wie vom plötzlichen Schmerz, aber ich wusste mir<br />
keine Erklärung und trug ihn im kalten Zimmer auf und ab. Ich wollte<br />
die Nachttischlampe einschalten, aber der Strom war tatsächlich ausgefallen.<br />
In meinen Händen spürte ich, dass Emil versuchte, sich an den<br />
Oberschenkeln zu kratzen, wieder und wieder suchten seine Fingernägel<br />
nach einem Stück nackter Haut, um die Fingernägel dort mit aller<br />
Kraft über seinen Oberschenkel fahren zu lassen. Ich hielt seine Hände<br />
fest umklammert.<br />
Schließlich wurde mir kalt, und ich legte mich wieder unter die Bettdecke,<br />
Emil auf meiner Brust. Er aber warf seinen Kopf hin und her und<br />
schrie weiter. Ich hielt den sich windenden Körper fest in meinen Armen.<br />
Der Hund im Nachbarzimmer bellte, und dann hörte ich Stimmen. Bald<br />
darauf, als sich im Morgengrauen die Konturen um die Stühle und das<br />
Kinderbett abzuzeichnen begannen, wurde Emils Wimmern schwächer,<br />
und er schlief ein.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE<br />
51
KINDERHOSPIZARBEIT<br />
(…) In Kolumbien Der Jeep brachte uns zurück zur Plaza. Benommen<br />
von der Fahrt, standen wir im schrägen Abendlicht, neben einem<br />
fahrbaren Eisladen und zwischen den kurzen Schritten laufender<br />
Kinder. Ein kleines Mädchen, vielleicht ein Jahr älter als Emil, schob<br />
einen rosafarbenen Puppenwagen vor sich über die Steinplatten. Ich<br />
setzte Emil ab, und er lief gleich auf den Puppenwagen zu. Die Mutter<br />
des Mädchens gab Emil den Wagen. Den Wagen vor sich herschiebend,<br />
verschwand er in dem Kindergewirr der Plaza, die sich jetzt,<br />
am frühen Abend, in einen Spielplatz verwandelt hatte. Ich setzte<br />
mich auf eine Steinbank und verfolgte, wie Emils blondes Haar über<br />
dem rosafarbenen Wagen in der Menge der Kinder auftauchte und<br />
wieder verschwand. Lélia reichte mir eine Schale mit Eis und setzte<br />
sich an meine Seite.<br />
Mich überkam eine Ahnung von Frieden, von gelassenem Glück<br />
mit einem Kind, wie ich es ersehnt hatte nach Cecilias Tod. Was ich<br />
aber erfahren hatte, war bloß meine Müdigkeit am Rand der Spielplätze<br />
in Berlin und meine Scheu, als dürfte ich aus Rücksichtnahme<br />
auf die am Spielplatzrand wartenden und beobachtenden Mütter<br />
Emils Schicksal nicht benennen, als wäre die Frage nach Emils Mutter<br />
der Bannstrahl, der mich aus der Schar der Wartenden und Beobachtenden<br />
gleich ausschlösse. So versuchte ich mich, für Emil, für die<br />
anderen Eltern, am Spielplatzrand mit dem Schein gleichmütiger<br />
Unnahbarkeit zu umgeben, die jede Frage abwehren sollte. Doch<br />
selbst die Frau vom Blumenladen sagte, nachdem sie Lélia draußen<br />
vor der Tür mit Emil gesehen hatte: »Jetzt lerne ich endlich einmal<br />
die Mama kennen. Sonst sehe ich Sie ja nur allein mit dem Kind.«<br />
52<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Als hätte Lélia neben mir auf der Steinbank meine Gedanken<br />
erraten, meinte sie in die Rufe der Kinder vor uns, mich heute im<br />
Umgang mit Emil ganz anders zu sehen als noch im September in<br />
Berlin: »Im Herbst schienst du mir in deinen Pflichten verloren. Es<br />
gab Emils feste Schlafenszeiten, an denen niemand rütteln dürfte,<br />
und deine Sammlung an stets ausgekochten Milchflaschen. Du<br />
wolltest alles richtig machen und hast bei alldem noch gearbeitet.<br />
Ich hatte den Eindruck, als sei dir inmitten der Pflichten die Unbeschwertheit,<br />
das Spielerische, verlorengegangen.« »Wenn ich dich<br />
heute mit Emil sehe«, fuhr sie nach einer Pause fort, »lebst du die<br />
Augenblicke mit ihm, du freust dich an seinem Staunen über den<br />
Strudel zwischen den Flusssteinen.«<br />
Ich stand von der Bank auf und trat einen Schritt nach vorne.<br />
Emil lief immer noch über die Plaza, den Kinderwagen vor sich.<br />
»Jetzt ist es einfach«, sagte ich. »Nach dem Tod Cecilias hatte ich<br />
bloß den nackten Alltag vor Augen.« Ich erzählte Lélia davon,<br />
dass Emil noch in der Nacht, in der Cecilia starb, Milchpulver<br />
und Fläschchen gebraucht habe. Als er anfing, sich nachts von<br />
der Matratze zu rollen und in der Mitte des Schlafzimmers aufgewacht<br />
sei, hätte ich ihm am folgenden Tag ein Kinderbett gekauft<br />
und zusammengeschraubt.<br />
So müde war ich dabei, dass ich dreimal von vorne beginnen<br />
musste, weil die Seitenteile nicht zu den Bohrlöchern des Gestells<br />
passten. Und als Emil anfing, auf den Spielplätzen zu klettern,<br />
dachte ich bloß an die sich neigenden Vorräte des Milchpulvers,<br />
die Schließzeiten der Krippe im Sommer und den nächsten<br />
Impftermin. »Du hattest ja auch niemanden, mit dem du Emils<br />
Fortschritte teilen konntest, und hast dich deswegen an den<br />
Äußerlichkeiten festgehalten«, warf Lélia ein, aber mir war das<br />
keine Erklärung. Meine Haltung war mir keine Flucht und keine<br />
Abwehr, vielmehr wusste ich mich in der Notwendigkeit, den<br />
Alltag mit Emil zu bewältigen, und diese Notwendigkeit ließ mir<br />
wenig Raum für die Freude an ihm, und vielleicht auch wenig<br />
Raum, um an Cecilia zu denken.<br />
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53
KINDERHOSPIZARBEIT<br />
(…) Zurück in Berlin: Die Kinderintensivstation glich der Brücke<br />
eines Raumschiffs. Die gedämpfte Stille wurde nur vom stetigen<br />
Piepsen der Überwachungsmonitore gestört. Wie Bewegungen<br />
modernen Tanzes erschienen mir die geräuschlosen, schwerelosen<br />
Bewegungen der Pfleger. Ich sah Elternpaare warten, ebenso wie<br />
ich aus der Welt gerissen, ich las in ihren Gesichtern, dass sie kurz<br />
zuvor die plötzliche Nachricht einer lebensbedrohlichen Erkrankung<br />
ihres Kindes erhalten hatten, und ich wartete darauf, zu Emil vorgelassen<br />
zu werden, der, so wurde mir gesagt, nun auf dem Weg vom<br />
Operationssaal hierher war. Und da lag er, in einem Einzelzimmer, in<br />
einem zu großen Kinderbett, bekleidet mit einem Krankhaushemdchen<br />
(fremde Hände mussten ihn umgezogen haben), umgeben von<br />
Kabeln und Schläuchen, kurz unter Kopfhöhe ein Behältnis, in das<br />
langsam Hirnflüssigkeit abfloss, über ihm ein Monitor, der kontinuierlich<br />
Sauerstoffsättigung, Blutdruck und Puls darstellte, in drei<br />
verschiedenen Farben, Blau (Sauerstoffsättigung), Rot (Blutdruck)<br />
und Orange (Puls). Neben dem Bett stand ein Stuhl für mich bereit.<br />
Emil lag auf der Seite und war wach, sein Gesichtsausdruck zeigte<br />
ihn, erstmals seit langem, entspannt und vom Schmerz befreit, und<br />
ich glaubte, ihn lächeln zu sehen, als ich mich über ihn beugte. »Er<br />
hat Sie angelächelt«, sagte jemand im Hintergrund.<br />
Während ich mit Emil sprach, schaukelte ich ihn im Rhythmus<br />
meiner Worte behutsam an seiner Hüfte. Der Neurochirurg trat ans<br />
Bett. Er drehte an einem Rädchen auf einer Schiene am Kopfende des<br />
Bettes, auf der das Behältnis angebracht war, in das Emils Hirnflüs-<br />
54<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
sigkeit abfloss. Er beobachtete kurz die Anzeige auf dem Monitor und<br />
war dann zufrieden. Ich sah ihn gelöster als noch vor der Operation,<br />
und wir unterhielten uns über die Reise. Er meinte, dass das lange Sitzen<br />
Emil während der Fahrt von New York nach Charleston gutgetan<br />
habe und er deswegen wohl länger nicht mehr erbrochen habe. Der<br />
Tumor verhindere den Abfluss des Liquors über den Hirnstamm, beim<br />
Aufrechtsitzen aber könne die Flüssigkeit dennoch abfließen. Und<br />
in der Tat sah ich Emils Gesichtszüge jetzt, nachdem der Hirndruck<br />
wieder geringer war, erstmals seit langem wieder frei von Schmerz.<br />
Nun verstand ich sein nächtliches Schreien während der Reise. Seine<br />
Kopfschmerzen mussten unermesslich gewesen sein. Es war schon<br />
lange Abend; am nächsten Tag sollte der Tumor entfernt werden. Am<br />
Vormittag konnte ich wiederkommen, um Emil erneut in den Operationssaal<br />
zu begleiten.<br />
Draußen in der Dunkelheit, in den kalten, harten Regentropfen,<br />
suchte ich nach einem Taxi. Mittags im Krankenwagen hatte ich mit<br />
dem Rücken zur Fahrtrichtung gesessen und durch den schmalen<br />
Spalt in den Milchglasscheiben kaum bekannte Orte sehen können.<br />
Als ich das Krankenhaus verließ, wusste ich nicht, wo in Berlin ich<br />
war. Der Taxifahrer hörte meine Telefonate, die ich mit meinem Bruder<br />
und meiner Mutter führte, und wünschte mir beim Aussteigen<br />
alles Gute.<br />
Zu Hause legte ich mich ins Bett und bewegte mich nicht. Ich ließ<br />
nur die Stille, die Dunkelheit und das Gewicht zweier Bettdecken auf<br />
mich wirken. Zum ersten Mal seit Emils Geburt schlief ich alleine in<br />
meiner Wohnung. Ich lag genau dort, wo ich ein Jahr und achtzehn<br />
Tage zuvor Cecilia tot im Bett liegend aufgefunden hatte. Fast schon<br />
war ich eingeschlafen, als ich doch noch im Internet nach Tumoren<br />
der hinteren Schädelgrube recherchierte. Bis zu diesem Zeitpunkt<br />
hatte mich noch die Überzeugung erfüllt, und auch einer Freundin<br />
hatte ich das so gesagt: »Jetzt muss nur der Tumor herausgeschnitten<br />
werden, und in ein paar Wochen geht Emil wieder in den Kindergarten.«<br />
Gleich traf ich auf Seiten, die dem Andenken an verstorbene<br />
Kinder gewidmet waren. Diese Seiten, mit ihrer Schilderung des langen<br />
Kampfes gegen den Krebs, an dessen Ende immer der Tod des<br />
Kindes stand, ließen meine Zuversicht in sich zusammenfallen, mit<br />
einem Mal und ganz körperlich.<br />
Wir bedanken uns herzlich bei Stefan Krauth und beim Rowohlt Verlag für<br />
die kostenfreie Abdruckgenehmigung für diesen Textauszug. Er stammt aus:<br />
Stefan Krauth, »Stummer Abschied. Erinnerung an Cecilia und Emil«<br />
© <strong>2016</strong> Rowohlt Verlag GmbH, Reinbek.<br />
Die Hardcover-Ausgabe hat 224 Seiten und kostet 18,95 Euro.<br />
Die hier abgedruckten Illustrationen sind nicht dem Buch entnommen,<br />
sondern wurden eigens für dieses Magazin angefertigt.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Nachgefragt in Berlin<br />
GESUNDHEITSPOLITISCHE SPRECHER DER BUNDESTAGSFRAKTIONEN<br />
ÄUSSERN SICH ZUR KINDERHOSPIZARBEIT<br />
1. Frage: Etwa 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind so schwer krank,<br />
dass sie absehbar nicht erwachsen werden. Für die betroffenen Familien bedeutet<br />
die Diagnose einer solchen Krankheit nicht nur ein Leben in Sorge und Angst um das<br />
eigene Kind. Vielmehr haben sie häufig auch mit Finanznot zu kämpfen, weil die Eltern<br />
ihre Berufstätigkeit einschränken müssen und zugleich hohe Therapiekosten anfallen.<br />
Außerdem wenden sich oft Freunde und Bekannte ab, weil sie das Schicksal der Betroffenen<br />
überfordert. All das sind kaum auszuhaltende Belastungen für die Familien. Was<br />
muss aus Ihrer Sicht passieren, damit unheilbar kranke Kinder mit begrenzter Lebenserwartung<br />
und ihre Angehörigen aus dem gesellschaftlichen Abseits geholt werden<br />
beziehungsweise gar nicht erst dorthin geraten?<br />
Maria Michalk, CDU<br />
Die natürliche Fröhlichkeit von Kindern macht es Eltern<br />
bei einer unheilbaren Erkrankung besonders schwer. Die<br />
medizinische Behandlung ist allumfassend gewährleistet.<br />
Weitere Aufwendungen der Eltern abzufedern, dem<br />
widmen sich immer mehr Prominente. Das ist gut! Ein<br />
gutes Vorbild ist ansteckend und trägt die Bereitschaft<br />
zu helfen in die Gesellschaft. Selbsthilfegruppen leisten<br />
mit ihrem Erfahrungsschatz dabei einen großen Beitrag.<br />
Politisch sind weitere Gesetze beschlossen, so die besonderen<br />
Maßnahmen für Kinderhospize und eine ehrenamtliche<br />
Begleitung für Eltern und Geschwister.<br />
Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne<br />
Betroffene Kinder und Eltern brauchen nach der schweren<br />
Diagnose Beistand, Begleitung und Unterstützung.<br />
Ambulante Kinderhospizdienste sind dann oft die richtige<br />
Hilfe. Leider gibt es auch heute noch viel zu wenige.<br />
Für manche Familien und in manchen Situationen ist das<br />
stationäre Kinderhospiz der Ort, wo sie Ruhe finden und<br />
sich aufgefangen fühlen können. Eine bedarfsgerechte<br />
Hospizversorgung ist daher ein wichtiges Anliegen. Als<br />
Zivilgesellschaft sind wir gefordert zu unterstützen.<br />
Das kann von Nachbarschaftshilfen bis zur Spendenaktion<br />
reichen.<br />
Hilde Mattheis, SPD<br />
Unsere Gesellschaft muss schwer kranke und sterbende<br />
Kinder und Jugendliche und ihre Angehörigen stärker<br />
wahrnehmen. Das beginnt in der Kommune und betrifft<br />
auch das Land und den Bund. Gute gesetzliche Rahmenbedingungen<br />
müssen ambulante und stationäre Hospizarbeit<br />
ermöglichen. Ehrenamt muss gestärkt und<br />
wertgeschätzt werden. Wir alle sollten offen und ohne<br />
Angst mit Betroffenen umgehen. In den letzten Jahren<br />
sind beim Aufbau der Hospiz- und Palliativversorgung<br />
wichtige Fortschritte erzielt worden. Mit dem Gesetz<br />
zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung<br />
in Deutschland haben wir weitere wichtige Maßnahmen<br />
ergriffen. Es ist wichtig, die Akzeptanz für diese wichtige<br />
Arbeit weiter zu erhöhen.<br />
Birgit Wöllert, DIE LINKE<br />
Krankheit darf niemals zu einem Risiko für Armut werden!<br />
Deshalb müssen die Krankenkassen die Kosten<br />
aller notwendigen medizinischen Leistungen für Therapie<br />
sowie für Hospiz- und Palliativversorgung vollständig<br />
übernehmen. Dies haben wir beispielsweise in<br />
unserem Antrag »Hochwertige Palliativ- und Hospizversorgung«<br />
schon 2015 bei den Verhandlungen über ein<br />
neues Hospiz- und Palliativgesetz gefordert. Zudem muss<br />
der ambulante Hospizdienst für Kinder mit begrenzter<br />
Lebenserwartung qualitativ und quantitativ so ausgebaut<br />
werden, dass auch die gesamte Familiensituation<br />
berücksichtigt wird.<br />
56 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Maria Michalk, CDU<br />
Maria Klein-Schmeink,<br />
Bündnis 90/Die Grünen<br />
Hilde Mattheis, SPD<br />
Birgit Wöllert,<br />
Die Linke<br />
2. Frage: Ambulante und stationäre Kinderhospize begleiten und unterstützen nicht<br />
nur ein erkranktes Kind, sondern die gesamte betroffene Familie umfassend ab der<br />
Diagnose einer Krankheit, die absehbar zum Tod führen wird – häufig über mehrere<br />
Jahre. Oftmals entstehen für die Betroffenen dabei vertrauensvolle Beziehungen, die<br />
gerade angesichts ihrer sonstigen sozialen Isolation sehr wichtig sind. Die öffentliche<br />
Finanzierung dieser Begleitung endet allerdings mit dem Todestag eines Kindes –<br />
also genau dann, wenn die verwaisten Eltern und Geschwister besonders dringend<br />
auf Unterstützung angewiesen sind. Wie bewerten Sie, dass eine über den Tod eines<br />
Kindes hinausreichende Trauerarbeit mit den Angehörigen nicht öffentlich finanziert<br />
wird, sondern nur durch Spenden ermöglicht wird?<br />
Maria Michalk, CDU:<br />
Trauerarbeit ist schwer. Jeder durchlebt sie sehr persönlich.<br />
Viele benötigen professionelle Unterstützung. In<br />
Selbsthilfegruppen und Gesprächskreisen wird untereinander<br />
Hilfe gegeben. Das hat in Deutschland eine gute<br />
Tradition. Trauende zu begleiten ist eine wertvolle eigene<br />
Lebenserfahrung. Diese Arbeit ist nicht messbar und<br />
damit nicht bezahlbar. Sterbebegleitung wird solidarisch<br />
mit 95 Prozent aus der GKV unterstützt. Die enge Anbindung<br />
an die Gesellschaft durch Spendenbereitschaft war<br />
ausdrücklich gewünscht und ist richtig.<br />
Hilde Mattheis, SPD<br />
Ich stimme mit Ihnen überein, dass Trauerarbeit mit den<br />
Angehörigen eine wichtige Aufgabe auch der ambulanten<br />
und stationären Hospizarbeit ist. Aus diesem Grund<br />
haben wir den finanziellen Zuschuss bei den stationären<br />
Erwachsenenhospizen von 90 auf 95 Prozent der<br />
zuschussfähigen Kosten und bei ambulanten Hospizen<br />
für Erwachsene und für Kinder von 11 auf 13 Prozent<br />
der monatlichen Bezugsgröße erhöht. Beides dient auch<br />
der Begleitung trauernder Angehöriger. Für stationäre<br />
Kinderhospize lag der Zuschuss bereits bei 95 Prozent.<br />
Damit dieser aber besser für die besonderen Bedürfnisse<br />
von Kindern und Jugendlichen verwendet werden kann,<br />
haben wir die Möglichkeit eigenständiger Rahmenvereinbarungen<br />
für Kinderhospize eingeräumt. Wir werden<br />
beobachten, ob und wie sich diese Regelungen bewähren.<br />
Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne<br />
Wir haben uns bei den Verhandlungen zum Hospiz- und<br />
Palliativgesetz 2015 für eine stärkere finanzielle Förderung<br />
der Trauerbegleitung auch über den Tod hinaus<br />
eingesetzt. Entweder durch die Schaffung einer eigenen<br />
Leistungseinheit für Trauerbegleitung oder durch einen<br />
Zuschuss zu den Personalkosten (§ 39a Abs. 2 SGB V)<br />
für ambulante Hospizdienste, die Trauerarbeit leisten.<br />
Letzteres konnten wir erkämpfen. Der Zuschuss der Personal-<br />
und Sachkosten wurde so weit erhöht (von 11 auf<br />
13 Prozent der Bezugsgröße), dass dadurch die längere<br />
Trauerbegleitung refinanziert werden kann.<br />
Birgit Wöllert, DIE LINKE<br />
Trauerarbeit ist eine wichtige Grundlage für ein Weiterleben<br />
nach dem Tod eines nahe stehenden, geliebten Menschen.<br />
Besonders der Tod von Kindern belastet Menschen<br />
oft ein Leben lang. Eine professionelle, verlässliche Trauerbegleitung<br />
ist für die Angehörigen verstorbener Kinder<br />
auch nach dem Tod des Kindes eine gesellschaftliche Aufgabe.<br />
Die Trauerbegleitung darf nicht davon abhängen,<br />
ob Menschen bereit und finanziell in der Lage sind, dafür<br />
zu spenden, sondern sie ist auskömmlich und öffentlich<br />
zu finanzieren.<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Sabine Kraft,<br />
Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />
»Hilfreich, genügt aber nicht«<br />
BVKH-GESCHÄFTSFÜHRERIN SABINE KRAFT IM INTERVIEW<br />
ZUM NEUEN HOSPIZGESETZ<br />
Das überarbeitete Hospiz- und Palliativgesetz, das seit Ende 2015 bundesweit<br />
gilt, ist für die Kinderhospizarbeit ein wichtiges Etappenziel:<br />
Erstmals wird die Finanzierung der stationären Kinderhospize gesondert<br />
und unabhängig von der Finanzierung der Erwachsenenhospize<br />
geregelt – in sogenannten eigenen Rahmenvereinbarungen. Dafür hatte<br />
sich der Bundesverband Kinderhospiz seit Jahren stark gemacht. Warum,<br />
erläutert seine Geschäftsführerin Sabine Kraft.<br />
Warum sind die eigenen Rahmenvereinbarungen<br />
für stationäre Kinderhospize denn<br />
so wichtig?<br />
Weil sie bedeuten: Vertreter der Kinderhospizarbeit<br />
und die Kostenträger müssen sich an einen<br />
Tisch setzen und über die Finanzierung und die<br />
Leistungen speziell und nur in Kinderhospizen<br />
beraten. Bislang waren die Kinderhospize nur<br />
ein Randaspekt in den Finanzverhandlungen für<br />
alle Hospize in Deutschland, bei denen es in erster<br />
Linie um die Bedarfe von Einrichtungen für<br />
Erwachsene ging. Da war die Gefahr groß, dass<br />
die Interessen der Kinderhospize untergingen,<br />
die sich häufig eben doch von jenen der Erwachsenenhospize<br />
unterscheiden.<br />
Viele Politiker sagen, die Kinderhospizarbeit<br />
sei jetzt ausreichend finanziert. Stimmt das?<br />
Nein. Zur Kinderhospizarbeit gehört aus unserer<br />
Sicht nämlich nicht nur die Sterbebegleitung, sondern<br />
auch die Trauerbegleitung für die gesamte<br />
Familie weit über den Tod eines Kindes hinaus.<br />
Tatsächlich finanzieren die Krankenkassen die<br />
Sterbebegleitung für unheilbar kranke Kinder<br />
in stationären und ambulanten Kinderhospizen<br />
wenn auch nicht vollständig, aber doch zumindest<br />
in weiten Teilen. Für die Trauerbegleitung<br />
aber sieht auch das neue Gesetz keine gesonderte<br />
öffentliche Finanzierung vor. Dass die Zuschüsse<br />
zur Kinderhospizarbeit insgesamt ein wenig<br />
gestiegen sind, ist hilfreich, genügt aber nicht,<br />
um die Trauerbegleitung zu finanzieren. Diese<br />
hängt auch künftig leider allein von Spenden ab.<br />
Was muss passieren, dass Familien mit<br />
lebensverkürzend erkrankten Kindern nicht<br />
ins gesellschaftliche Abseits geraten?<br />
Wie gesagt: Wir brauchen mehr öffentliches Geld<br />
für die Kinderhospizarbeit. Und wir brauchen<br />
ein anderes gesellschaftliches Klima: Wir dürfen<br />
uns nicht abwenden, wenn ein Kind so schwer<br />
erkrankt, dass es sterben wird. Wir müssen hinsehen,<br />
zuhören und mitaushalten. Ein solches Klima<br />
entsteht nicht von allein. Es muss wachsen. Und<br />
genau da muss die Politik Vorreiter sein: Sie muss<br />
anerkennen, dass lebensverkürzend erkrankte<br />
Kinder eine andere Hilfe brauchen als kranke<br />
Erwachsene – und muss dies bei neuen Vorschriften<br />
stärker berücksichtigen.<br />
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.de
KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Wenn Sterben zu Hause<br />
erleichtert wird<br />
SPEZIALISIERTE AMBULANTE PALLIATIVVERSORGUNG (SAPV) –<br />
MITTLERWEILE AUCH FÜR KINDER, JUGENDLICHE UND JUNGE<br />
ERWACHSENE IN SÜDBADEN<br />
Gastbeitrag: Doktor Miriam van Buiren<br />
Viele schwer kranke Menschen wünschen sich, bis zu<br />
ihrem Tod in ihrem vertrauten Umfeld zu bleiben und<br />
zu Hause zu sterben – da machen auch schwer kranke<br />
Kinder und Jugendliche keine Ausnahme. Mit der spezialisierten<br />
ambulanten Palliativversorgung (SAPV)<br />
wurde 2007 die gesetzliche Grundlage geschaffen, der<br />
zufolge diese Menschen den Anspruch darauf haben, zu<br />
Hause, in ihrer Familie, leidensmindernd (palliativ) medizinisch<br />
und pflegerisch behandelt zu werden.<br />
Seit Januar <strong>2016</strong> können auch lebensverkürzt erkrankte<br />
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Südbaden<br />
und deren Familien von SAPV-Teams interdisziplinär<br />
und häuslich betreut werden – und zwar dann, wenn<br />
die Krankheit so weit fortgeschritten ist und die Symptome<br />
so komplex und leidvoll sind, dass die allgemeine<br />
Palliativversorgung durch Kinderärzte, die ambulante<br />
Kinderkrankenpflege, sozialpädiatrische Zentren oder<br />
andere Einrichtungen nicht mehr ausreicht.<br />
Diese Versorgung, wie sie in vielen Gegenden Deutschlands<br />
zum Teil schon seit Jahren etabliert ist, hat in<br />
Baden-Württemberg einigen Vorlauf benötigt. 2009<br />
ergriff das Sozialministerium in Baden-Württemberg<br />
die Initiative und bat Vertreter der großen Kliniken, ein<br />
Konzept für die SAPV für Kinder und Jugendliche im Land<br />
zu entwickeln. Es begann ein langwieriger Prozess. Nach<br />
Einigung auf ein landesweites Konzept begannen 2011<br />
die Verhandlungen mit den gesetzlichen Krankenversicherungen.<br />
Diese waren durchaus willens, die angesichts<br />
hochspezialisierter Leistung für wenige Patienten und<br />
großer Entfernungen personell sehr aufwändige und<br />
damit teure Versorgung zu finanzieren. Andererseits<br />
waren bis dato die meisten der in Deutschland tätigen<br />
SAPV-Teams auf eine teils erhebliche Querfinanzierung<br />
ihrer Arbeit durch Spenden angewiesen. Die Leistungserbringer<br />
(SAPV-Teams) in Baden-Württemberg waren dazu<br />
nicht bereit und wollten eine auskömmliche Finanzierung<br />
ihrer Teams gesichert sehen. So kam es erst Mitte<br />
2015 unter zunehmendem – auch politischem – Druck zu<br />
einer Einigung. Eine flächendeckende Versorgung soll<br />
mit zunächst fünf Zentren gewährleistet werden.<br />
Im Januar <strong>2016</strong> war es endlich so weit: Die Uniklinik in<br />
Ulm in Kooperation mit der Kinderklinik Ravensburg, das<br />
Olgahospital in Stuttgart und die Uniklinik in Freiburg<br />
starteten in die SAPV – im April kam noch die Uniklinik in<br />
Tübingen in Kooperation mit der Kinderklinik Reutlingen<br />
hinzu, im Juli die kooperierenden Unikliniken Heidelberg<br />
und Mannheim.<br />
Das Palliative Care Team (PCT) am Zentrum für Kinder-<br />
und Jugendmedizin in Freiburg versorgt den<br />
südwestlichen Zipfel von Baden-Württemberg: Das Versorgungsgebiet<br />
erstreckt sich bis an den Bodensee und<br />
nördlich bis Baden-Baden. Aktuell besteht das Team aus<br />
neun Mitarbeiterinnen: fünf Pflegenden, zwei Ärztinnen,<br />
einer Sozialarbeiterin und einer Administrativkraft. Alle<br />
bringen ihre spezialisierten Kenntnisse aus der Neuropädiatrie,<br />
Onkologie, Neonatologie und Intensivmedizin<br />
in die Palliativarbeit ein. Zusätzlich sind alle weitergebildet<br />
in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen.<br />
Unser SAPV-Team hat bislang 33 »kleine« Patienten<br />
betreut: zehn krebskranke Kinder, 19 Kinder mit Nervenkrankheiten,<br />
ein herzkrankes Kind und drei weitere komplex<br />
kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.<br />
Das Alter der Patienten lag zwischen zwei Monaten und<br />
29 Jahren. Sechs davon sind noch während des ersten<br />
Quartals <strong>2016</strong> gestorben.<br />
Es zeichnet sich ab, dass der Bedarf an SAPV deutlich<br />
höher ist, als zunächst vermutet wurde. Schwerpunkte<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Das SAPV-Team (v. l. n. r.):<br />
Ellen Völlmecke (Pflege Intensivstation),<br />
Petra Kiefer (Pflege Neuropädiatrie<br />
und Pflegerische Leitung),<br />
Gabi Dietz (Pflege Onkologie),<br />
Doktor Barbara Weis (Kinderärztin<br />
Onkologie), Rita Ambs (Sozialpädagogin)<br />
und Doktor Miriam van<br />
Buiren (Kinderärztin Onkologie,<br />
Ärztliche Leitung)<br />
und Verlauf der Versorgung sind individuell sehr<br />
verschieden und abhängig vom Patienten, der<br />
Diagnose und der Familie des Erkrankten. Während<br />
es bei den krebskranken Kindern mehr<br />
um die Versorgung in der letzten Lebenszeit<br />
geht und dabei häufig die Schmerztherapie,<br />
aber auch das Lindern von Luftnot oder ähnlichen<br />
akuten Symptomen im Sterbeprozess im<br />
Vordergrund stehen, werden insbesondere die<br />
neuropädiatrisch erkrankten Patienten häufig<br />
über sehr viel längere Zeit und mit anderen<br />
Problemkomplexen betreut. Auch bei diesen<br />
geht es um leidvolle Symptome wie Schmerzen,<br />
Luftnot, Spastik oder Ähnliches. Aber auch die<br />
interdisziplinäre Unterstützung der auf vielen<br />
Ebenen sehr belasteten Familien und die Koordination<br />
der meist sehr komplexen Versorgung<br />
im Alltag nehmen einen großen Raum unserer<br />
Bemühungen ein. Um die Versorgung für die<br />
Familien möglichst umfassend zu gestalten,<br />
kooperieren wir, wo irgend möglich, mit lokalen<br />
Kräften, zuvorderst Praxispädiatern, ambulanten<br />
Kinderkrankenpflegediensten und ambulanten<br />
Kinderhospizdiensten.<br />
Doktor Miriam van Buiren arbeitet als Ärztliche Leitung<br />
des Palliative Care Teams am Zentrum für Kinder- und<br />
Jugendmedizin der Universitätsklinik Freiburg. Sie ist<br />
Kinder- und Jugendärztin, Kinder-Hämato-Onkologin<br />
und Palliativmedizinerin.<br />
Aufgaben der SAPV<br />
• Vorbereitung der Entlassung eines stationär im Krankenhaus betreuten Patienten<br />
• Erstellung und Kommunikation eines individuellen palliativmedizinischen Behandlungsund<br />
Notfallplans<br />
• Koordination der Palliativversorgung zu Hause unter Einbeziehung lokaler Ressourcen<br />
und Sicherstellung des Informationsflusses<br />
• Beratung von Eltern und Helfern beispielsweise bezüglich Symptomkontrolle<br />
und Therapiezielen<br />
• Gewährleistung einer 24-stündigen Rufbereitschaft, Sterbe- und Trauerbegleitung<br />
• Die Lebensqualität des Patienten, aber auch die der Eltern und Geschwister,<br />
steht im Mittelpunkt aller Bemühungen.<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
»Da besteht<br />
erheblicher<br />
Nachholbedarf«<br />
INTERVIEW MIT DOKTOR RAYMUND POTHMANN<br />
ÜBER DEN STAND DER KINDER-SCHMERZTHERAPIE<br />
IN DEUTSCHLAND<br />
Interview: Simke Strobler<br />
Viele Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden<br />
Erkrankung haben unweigerlich<br />
auch Schmerzen. Egal, ob zu Hause oder im stationären<br />
Kinderhospiz, die Schmerztherapie<br />
spielt für sie eine große Rolle. »<strong>365</strong>« hat bei dem<br />
Hamburger Kinderarzt Doktor Raymund Pothmann<br />
nachgefragt, der als einer von wenigen<br />
Ärzten in Deutschland auf die Behandlung von<br />
Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert<br />
ist.<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Wie wichtig ist die Schmerztherapie für Kinder mit<br />
lebensverkürzenden Erkrankungen?<br />
Doktor Raymund Pothmann: Sie wird allgemein als die<br />
wichtigste Zielgröße im hospizlichen Bereich verstanden.<br />
Sie hat eine Schlüsselfunktion: Betroffene Eltern können<br />
zu Recht erwarten, dass wir ihre Kinder in die Lage versetzen,<br />
keinen unerträglichen Schmerz mehr zu erleiden.<br />
Wie teilen Sie als Mediziner die Schmerzen von Kindern<br />
denn ein, wie machen Sie sie »greifbar«?<br />
Wir verwenden für die Erfassung und die Dokumentation<br />
von Schmerzen die sogenannte FLACC-Skala. Das<br />
ist ein Beobachtungs- und Erfassungsbogen, auf dem in<br />
fünf Bereichen mithilfe von Zahlen – von null bis zwei –<br />
die Ausprägung der Schmerzen beschrieben wird: beispielsweise<br />
in Form von »Winden des Rumpfes« oder<br />
»Grimassieren des Gesichtes«. Wenn in den fünf Bereichen<br />
insgesamt mindestens vier Punkte erreicht sind,<br />
dann gilt das für uns als Indikation, eine Schmerztherapie<br />
zu starten.<br />
Wie finden Sie für ein palliativ versorgtes Kind die richtige<br />
Dosis an Schmerzmedikamenten?<br />
Wir haben bewährte Medikamente zur Hand, von denen<br />
wir wissen, wie wir damit einsteigen – einfache Präparate<br />
wie Paracetamol, Ibuprofen oder Novamin. Bei allen<br />
können wir mit einer Dosis von zehn, zwölf Milligramm<br />
pro Kilogramm Körpergewicht einsteigen. Wenn es sich<br />
um anhaltende Schmerzen handelt, müssen diese Medikamente<br />
spätestens alle vier bis sechs Stunden erneut<br />
gegeben werden. Wenn das nicht ausreicht, setzen wir<br />
gemäß der Einstufung der Weltgesundheitsorganisation<br />
(WHO) schwache Opiate wie Tramadol ein. Auch<br />
da wird man mit einfachen Dosierungen – ein Tropfen<br />
pro Kilogramm Körpergewicht und Gabe – starten und<br />
schnell feststellen, ob das Kind innerhalb von einer halben<br />
bis einer Stunde darauf anspricht. Wenn das nicht<br />
der Fall ist, muss man im Grunde genommen schon zur<br />
dritten WHO-Stufe gehen: den starken Opiaten vom<br />
Typ Morphin. Auch da wird man bei kleineren Kindern<br />
zunächst mal mit Tropfen starten – mit einer niedrigen<br />
Dosierung – und damit keine Risiken und Nebenwirkungen<br />
eingehen.<br />
Was unterscheidet die Schmerztherapie für Kinder und<br />
Jugendliche von der Schmerztherapie für Erwachsene?<br />
Die Schmerztherapie bei Kindern ist oft komplexer, weil<br />
viele Kinder entweder zu jung sind, um konkrete Angabe<br />
über ihre Schmerzen machen zu können, oder eben so<br />
stark behindert sind, dass sie überhaupt keine Angaben<br />
machen können. Wir Ärzte, Krankenschwestern und Pfleger<br />
sind immer auf unsere Erfahrung, unser Gespür und<br />
unsere Beobachtung, aber auch auf Fremdbeobachtungen<br />
beispielsweise der Eltern angewiesen, um die Stärke<br />
der Schmerzen annähernd zu erfassen. Die Präzisierung<br />
von Schmerzen bei Erwachsenen ist meistens deutlich<br />
einfacher.<br />
Wie bewerten Sie die derzeitige Versorgung und das<br />
Angebot an Schmerztherapien in Deutschland für Kinder<br />
mit lebensverkürzenden Erkrankungen?<br />
Es gibt viel zu wenige Kinderärzte, die schmerztherapeutisch<br />
ausgebildet sind. Wir haben vielleicht gerade mal<br />
zwei Hände voll Kinderärzte in Deutschland, die in SAPV-<br />
Teams ambulant tätig sind und auf dem Gebiet spezielle<br />
Erfahrungen haben. Das ist eine desaströse Situation –<br />
da besteht ein erheblicher Nachholbedarf. Das Problem<br />
ist aber auch, dass es nur wenige Angebote in Deutschland<br />
gibt, um sich in der Schmerztherapie speziell für<br />
Kinder weiterzubilden.<br />
In welchen Bereichen gab es bei der Versorgung lebensverkürzend<br />
erkrankter Kinder in der Vergangenheit die<br />
größten Fortschritte?<br />
In den vergangenen zehn Jahren sicherlich im Kinderhospizbereich.<br />
Erst gab es ein Kinderhospiz, jetzt gibt es<br />
14 – das ist schon respektabel. Außerdem etwa 30 Teams<br />
in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für<br />
Kinder, also in deren Begleitung zu Hause.<br />
Und wo besteht aus Ihrer Sicht noch Verbesserungs- und<br />
Handlungsbedarf?<br />
Bei der Erfassung, Dokumentation und Behandlung von<br />
Schmerzen bei schwer behinderten Kindern, die eben<br />
nicht in Hospizen, sondern in Heimen oder zu Hause sind<br />
und vielleicht nur von ambulanten Kinderpflegediensten<br />
mitversorgt werden – da gibt es eine große Grauzone:<br />
Viele dieser Kinder leiden heute unnötige Schmerzen.<br />
Deshalb müsste die schmerztherapeutische Ausbildung<br />
für angehende Kinderärzte zur Pflicht werden. Das ist<br />
heute nämlich leider noch nicht so.<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Ambulante<br />
Kinderkrankenpflege –<br />
ein Drahtseilakt<br />
WIE DIE GEPLANTE PFLEGEREFORM DEN<br />
FACHKRÄFTEMANGEL VERSTÄRKEN WIRD<br />
Text: Ute Arndt<br />
Foto: privat<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Er hatte sein ganzes Leben vor sich. Doch mit zehn<br />
Monaten stürzte Peter* und erlitt ein Schädelhirntrauma.<br />
Seitdem ist er schwer krank: Er hat Spastiken,<br />
epileptische Anfälle, Diabetes insipidus und kann seine<br />
Körpertemperatur nicht alleine steuern. Peter muss rund<br />
um die Uhr professionell versorgt und betreut werden.<br />
Der Dreijährige lebt als Einzelkind mit seinen Eltern<br />
Maria und Michael* in der Nähe von Freiburg. Sie müssen<br />
sogar nachts an Peters Bett wachen und waren froh, als<br />
die Krankenkasse ihnen eine nächtliche Kinderkrankenpflege<br />
bewilligte. »Doch es war ein Problem, geeignete<br />
Pflegekräfte zu bekommen«, sagt Maria. Drei Monate<br />
lang wurden sie und ihr Mann höchstens zweimal in der<br />
Woche nachts unterstützt. »Eine kräftezehrende Zeit, in<br />
der wir verzweifelt nach Hilfe und Entlastung suchten.«<br />
Obwohl ihnen mittlerweile 100 Stunden Behandlungspflege<br />
in der Woche zustehen, kommen die Kinderkrankenschwestern<br />
maximal dreimal in der Woche zu<br />
ihnen nach Hause. Lange waren die Nachtschichten<br />
nicht regelmäßig besetzt. Mittlerweile sind sie es – doch<br />
wenn jemand beim Pflegedienst urlaubs- oder krankheitsbedingt<br />
ausfällt, kann der Familie oft kein Ersatz<br />
geschickt werden.<br />
Nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch in<br />
der Alten- und Krankenpflege fehlen Berechnungen der<br />
Bertelsmann-Stiftung zufolge zurzeit insgesamt rund<br />
40.000 Pflegekräfte. Trotzdem plant die Bundesregierung,<br />
diese drei Berufe ab 2018 in einer generalistischen<br />
Ausbildung zusammenzulegen, die dann für alle Schwerpunkte<br />
der Pflege qualifiziert. Wer sich dann auf einen<br />
Bereich spezialisieren will, muss sich zwei weitere Jahre<br />
fortbilden. Eltern, Kinder- und Jugendärzte und andere<br />
Experten befürchten, dass Kinder die Verlierer und<br />
Opfer dieser Reform sein werden – vor allem diejenigen<br />
mit lebensverkürzenden Erkrankungen, die eine spezialisierte<br />
Pflege brauchen. Bernd Meurer als Präsident<br />
des Bundesverbands privater Anbieter sozialer Dienste<br />
ist davon überzeugt, dass der Lehrstoff von drei Berufen<br />
nicht in drei Jahren zu schaffen ist. Auch Corinne<br />
Ruser als Geschäftsführerin des Bundesverbands Häusliche<br />
Kinderkrankenpflege hat Bedenken, dass die sich<br />
»bereits aktuell stellenden Herausforderungen in der<br />
Pflege von Kindern und Jugendlichen (…) und die damit<br />
verbundene Qualität nicht hinreichend berücksichtigt«<br />
werden. »Mir wird himmelangst, wenn ich an die Reformpläne<br />
denke«, sagt Maria, Peters Mutter. Schon in der<br />
Klinik »ist es ein großer Unterschied, ob eine Kinderkrankenschwester<br />
oder eine Krankenschwester Peter pflegt«.<br />
Doch qualifizierte Kinderkrankenschwestern sind schon<br />
jetzt Mangelware – und werden es mit der Reform umso<br />
mehr, sind Experten überzeugt. Das Zentrum für Kindermedizin<br />
im Olga-Hospital in Stuttgart beispielsweise<br />
kann manche Kinder nicht entlassen, weil die Eltern für<br />
Zuhause keinen Pflegedienst finden, der die Betreuung<br />
übernimmt. »Die Kinderkrankenpflegerinnen, die bei<br />
einem ambulanten Dienst arbeiten, tragen eine große<br />
Verantwortung für das Wohlergehen des Kindes und<br />
müssen diese zusätzliche seelische Belastung aushalten<br />
können«, sagt Michaela Müller, Pflegedienstleiterin im<br />
Kinderhospiz Stuttgart. Doch viele halten dieser Belastung<br />
nicht stand. Auch eine von Peters erfahrensten<br />
ambulanten Kinderpflegerinnen war nur eine Zeit lang<br />
gekommen. Sie ging zurück an eine Klinik, wo sie unter<br />
anderem immer schnell ein ärztliches Feedback einholen<br />
kann und auch sonst viele Vorteile erfährt. Andere<br />
Fachkräfte entscheiden sich für die Arbeit in Hospizen,<br />
weil sie dort im Team arbeiten können – und der Pflegeschlüssel<br />
besser ist als in Krankenhäusern.<br />
Die Pflegereform ist »ein Unding, denn mit ihr geht Qualität<br />
verloren«, sagt Michaela Müller. Das Vorhaben der<br />
Bundesregierung sei »unter anderem ein Versuch, die<br />
Altenpflege auf Kosten der Kinderkrankenpflege aufzuwerten«<br />
– auf Kosten von schwer kranken Kindern, die<br />
nur durch eine medizinische Spezialbetreuung und ein<br />
hohes Maß an Fachwissen und Praxiserfahrung adäquat<br />
versorgt werden können.<br />
Schon jetzt sei der Fachkräftemangel in der Pflege<br />
enorm, bestätigt Sebastian Pietsch vom Kinderpflegedienst<br />
Kidi in Villingen. Vor allem in ländlichen Gebieten<br />
müsse Kidi Anfragen oft ablehnen. »Die Reaktionen auf<br />
unsere Absagen reichen von Verständnis über Trauer bis<br />
hin zu Wut und Unverständnis«, so Pietsch. Dem Pflegeberuf<br />
fehle die gesellschaftliche Wertschätzung, deshalb<br />
sei es vor allem für junge Menschen unattraktiv, ihn überhaupt<br />
erlernen zu wollen. Daran seien die Pflegenden<br />
zum Teil auch selbst schuld, findet Michaela Müller, »weil<br />
sie in der Öffentlichkeit eher die negativen Aspekte des<br />
Berufs darstellen und so wenig von der Erfüllung erzählen,<br />
die dieser Beruf auch haben kann«. Beispielsweise in<br />
den Nächten, in denen Kinder wie Peter so professionell<br />
betreut sind, dass seine Eltern vertrauensvoll ein paar<br />
Stunden Schlaf finden.<br />
* Namen von der Redaktion geändert<br />
Die Autorin Ute Arndt arbeitet seit über zehn Jahren als Trauerrednerin<br />
und Trauerbegleiterin. Außerdem ist sie als Dozentin in<br />
diesem Bereich tätig und hat mehrere Bücher veröffentlicht.<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Hilfe fern der Heimat<br />
STIFTUNG AMBULANTES KINDERHOSPIZ MÜNCHEN<br />
UNTERSTÜTZT KRANKE FLÜCHTLINGSKINDER<br />
Interview: Mirjam Stöckel<br />
Fotos: Steffen Horak/Stiftung AKM<br />
Die Bilder der Menschen, die vor Krieg und Terror in<br />
ihrer Heimat fliehen und völlig entkräftet in Deutschland<br />
ankommen, sind allgegenwärtig. Was nur<br />
wenige wissen: Unter diesen Geflüchteten sind<br />
immer wieder Familien mit schwerstkranken Kindern,<br />
die dringend medizinische und psychosoziale<br />
Unterstützung brauchen. Gerade in<br />
München ist die Nachfrage groß. »<strong>365</strong>« hat<br />
bei Christine Bronner, geschäftsführendem<br />
Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz<br />
München (AKM), nachgefragt.<br />
Wie zeigt sich der Flüchtlingszustrom in Ihrer Arbeit?<br />
Wir betreuen Menschen mit Migrationshintergrund aus<br />
aller Herren Länder schon seit Jahren. Aber die Zahlen<br />
sind seit 2015 rapide gestiegen: Wir wurden plötzlich<br />
geradezu überrollt von Anfragen. Wir haben inzwischen<br />
über 30 Familien mit lebensverkürzender Erkrankung<br />
begleitet. In die Kliniken werden diese Kinder als humanitäre<br />
Notfälle eingeliefert, wurden zunächst aber oft<br />
eigentlich zu früh entlassen, weil z. B. die Finanzierungsfrage<br />
unklar war. Und gerade krebskranke Kinder kann<br />
man in keine Sammelunterkunft zurückschicken, da die<br />
Keim- und Bakterienbelastung dort nach einer Chemotherapie<br />
ein zu großes Risiko ist.<br />
Und wie kann das AKM da helfen?<br />
Zunächst haben wir versucht, Wohnungen für die Familien<br />
aufzutreiben. In ihren eigenen Wohnungen sind die<br />
Kinder und ihre Angehörigen zwar sicher, aber eben leider<br />
auch isoliert. Dabei ist es für sie wichtig, Menschen mit<br />
einem ähnlichen kulturellen Hintergrund zum Austausch<br />
um sich zu haben, die ihre Fluchterfahrungen teilen.<br />
Können Sie den Menschen dieses Umfeld<br />
denn ermöglichen?<br />
Wir suchen gemeinsam mit der »Inneren Mission« und<br />
der staatlichen Schule für Kranke München ein Haus, in<br />
dem wir immunsupprimierte Kinder betreuen können.<br />
Dort sollen die Kinder unterrichtet werden und alle<br />
Familien möglichst schnell Deutsch lernen, damit sie besser<br />
verstehen, wie das kranke Kind behandelt wird. Ich<br />
hoffe, dass wir diesen Plan 20<strong>17</strong> verwirklichen können.<br />
Wie finden betroffene Flüchtlingsfamilien denn<br />
überhaupt zum AKM?<br />
Die »Innere Mission«, die in der Bayernkaserne einen<br />
Sozialdienst für die Geflüchteten anbietet, kooperiert<br />
eng mit uns und verweist die Menschen oft an uns. Auch<br />
die anderen Übergangseinrichtungen leiten Geflüchtete<br />
an uns weiter. Und immer wieder tun das auch<br />
Kliniken, die die Kinder notfallmäßig aufgenommen<br />
haben – so zum Beispiel die Kinderklinik Schwabing,<br />
ein Klinikum der Stadt München und der Technischen<br />
Universität München.<br />
66<br />
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KINDERHOSPIZARBEIT<br />
Haben die Flüchtlingskinder eigentlich andere<br />
Krankheiten als Kinder aus Deutschland?<br />
Tatsächlich leiden viele an schwersten Kriegsverletzungen<br />
sowie manche an schweren Folgen<br />
von Erkrankungen, die bei uns wegen der<br />
Impfungen gar nicht mehr vorkommen. Andere<br />
haben genetische Erkrankungen, die in ihren<br />
Herkunftsländern häufiger vorkommen als bei<br />
uns. Zum Teil aber leiden die Kinder natürlich an<br />
den gleichen Krankheiten wie deutsche Kinder –<br />
nur dass sie nach den Strapazen ihrer Flucht oft<br />
in extrem schlechtem Zustand hier ankommen.<br />
Dafür brauchen wir von der Politik Geld – und<br />
am besten auch ein Extrabudget für die interkulturelle<br />
Arbeit mit Flüchtlingsfamilien.<br />
Und was ist die größte Herausforderung<br />
bei Ihrer Hilfe für die Flüchtlinge?<br />
Das Geld ist immer das größte Thema – vor allem<br />
bei unserer 24-Stunden-Krisenintervention und<br />
der psychologischen Traumaarbeit, die für alle<br />
Betroffenen ab der Diagnose sehr wichtig ist,<br />
insbesondere aber für Flüchtlingsfamilien:<br />
Beides hängt vollständig am Spendentropf.<br />
Die ersten Dolmetschereinsätze und manchen<br />
Auftakt eines Klinikaufenthalts müssen wir als<br />
Stiftung auch bezahlen. Und die Wohnungen<br />
zu erhalten und einzurichten ist nur möglich<br />
dank der Hilfe von IKEA, Wohnbaugesellschaften<br />
und durch zusätzliche Spenden. Weil der<br />
kulturelle Hintergrund der Geflüchteten immer<br />
wieder zur Herausforderung wird, beraten uns<br />
zum Beispiel – und das ist sehr wichtig – die Mitarbeiter<br />
des interkulturellen Dialogzentrums<br />
IDIZEM. Sie schulen auch unsere Ehrenamtlichen<br />
im Umgang mit muslimischen Erkrankten.<br />
Und was wünschen Sie sich von der Politik?<br />
Ich sehe die geflüchteten Familien mit ihren<br />
schwerstkranken Kindern oder Eltern sowie<br />
die damit verbundenen Herausforderungen als<br />
eine Chance für die Politik, die bestehenden<br />
Angebote insgesamt zu verbessern. Sie muss<br />
endlich ein flächendeckendes Netzwerk aus<br />
geeigneten Beratungs- und Betreuungszentren<br />
schaffen und finanzieren. Diese Zentren müssten<br />
Ansprechpartner für Kliniken und Behörden<br />
sein – und natürlich für die betroffenen<br />
Familien. Die stehen heute nämlich oft vor dem<br />
Nichts, wenn sie aus den Kliniken entlassen werden.<br />
Wir sind bereits ein solches Zentrum für<br />
Bayern, in München, und bauen weitere kleine<br />
Beratungsstellen in der Region auf.<br />
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67
INTERNATIONALES<br />
»Das Netzwerk sind<br />
wir – du und ich«<br />
Sabine Kraft, die neue ICPCN-Vorsitzende,<br />
mit ihrer Vorgängerin<br />
Maryann Muckaden aus Indien.<br />
INTERNATIONALE DACHORGANISATION FÜR KINDERPALLIATIV-<br />
VERSORGUNG ICPCN JETZT UNTER DEUTSCHEM VORSITZ<br />
Text: Luisa Denz<br />
Fotos: Thomas Binn<br />
Es war eine Weltpremiere, was im Mai <strong>2016</strong> in Buenos<br />
Aires geschah: Mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des<br />
Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), hat erstmals eine<br />
Deutsche den Vorsitz des Internationalen Netzwerks für<br />
Kinderpalliativversorgung ICPCN übernommen. Ernannt<br />
wurde sie während der zweiten großen ICPCN-Konferenz,<br />
an der über 400 Fachleute der Kinder-Palliativversorgung<br />
und -hospizarbeit aus rund 40 Ländern teilnahmen. Sabine<br />
Kraft wird den Vorsitz zwei Jahre lang innehaben.<br />
»Das Netzwerk sind wir – du und ich«, sagte<br />
Sabine Kraft in der Ansprache nach ihrer<br />
Ernennung. Sie forderte die Anwesenden auf,<br />
sich weiter aktiv am internationalen Austausch<br />
zu beteiligen, um die Kinderhospizarbeit weltweit<br />
zu vernetzen und weiterzuentwickeln.<br />
Abgerundet wurde Krafts Ernennung durch<br />
die Premiere des Films »Lenas Reise«, der im<br />
Auftrag des Bundesverbands Kinderhospiz entstanden<br />
ist. Er macht in emotionalen Bildern<br />
auf die Situation einer Familie aus Deutschland<br />
aufmerksam, deren Tochter einen unheilbaren<br />
Gehirntumor hat. (siehe auch unseren Text auf<br />
S. 26) Auf den Film mit spanischen und englischen<br />
Untertiteln folgte atemlose Stille, bevor<br />
Applaus losbrach. Zu Tränen gerührt bedankte<br />
sich Joan Marston, Geschäftsführerin der<br />
ICPCN, bei Sabine Kraft sowie Filmemacher und<br />
BVKH-Botschafter Thomas Binn und betonte<br />
die Notwendigkeit, die palliative Versorgung<br />
von Kindern ins Bewusstsein aller Menschen<br />
zu rücken. »Jeder von uns kann etwas tun«, so<br />
Marston.<br />
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INTERNATIONALES<br />
»Ich baue darauf, dass Sabine Kraft uns dabei hilft, dass wir enger<br />
zusammenrücken. Bereits in den vergangenen Jahren hat sie uns<br />
große ehrenamtliche Dienste erwiesen. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit<br />
und hoffe, dass wir uns so besser um die 21 Millionen<br />
lebensverkürzend erkrankten Kinder weltweit kümmern können.«<br />
Joan Marston (Südafrika), bis Oktober <strong>2016</strong> Geschäftsführerin der ICPCN<br />
Der Film »Lenas Reise« war auch Grundlage für<br />
einen Workshop zum Thema Öffentlichkeitsarbeit,<br />
den Sabine Kraft bei der Konferenz anbot.<br />
Darin erläuterte die frischgebackene ICPCN-Vorsitzende<br />
anhand zahlreicher Aktivitäten des Bundesverbands<br />
– etwa der Kooperation mit dem<br />
Vergnügungspark Europa Park –, wie effektives<br />
Fundraising funktioniert. Sie stieß bei den Workshopteilnehmern<br />
auf offene Ohren: Das Interesse<br />
an den Erfahrungen aus Deutschland war<br />
rege. Denn gerade in ärmeren Ländern gestaltet<br />
sich die Kinderhospizarbeit oft sehr schwierig,<br />
weil es keine oder viel zu wenig öffentliche Förderung<br />
gibt.<br />
hat man schon 20 Jahre vor uns erkannt, dass sich<br />
Schmerzen nicht nur durch Medikamente lindern<br />
lassen, sondern auch durch andere Ansätze – etwa<br />
die Aroma- oder Tiertherapie.« Mittlerweile gelte<br />
auch in Deutschland eine multimodale Schmerztherapie,<br />
bei der Ärzte, Therapeuten und Psychologen<br />
zusammenarbeiten, als zentral für eine gut<br />
gelingende Kinderpalliativversorgung, sagte Kraft.<br />
Dennoch sei durch den internationalen Vergleich<br />
während der Konferenz klar geworden, dass sich<br />
etwa Ärzte, Pfleger, Psychologen, Physio- und<br />
Ergotherapeuten hierzulande noch mehr vernetzen<br />
könnten, um Kindern mit großen Schmerzen<br />
besser zu helfen. »Zugleich zeigt uns das Beispiel<br />
»Ich wünsche mir, dass die Situation betroffener Familien<br />
von Deutschland aus in die Welt getragen wird. Ich<br />
gehe davon aus, dass die Wahl einer deutschen Vorsitzenden<br />
sehr guten Einfluss auf die ICPCN haben wird.«<br />
Raul Mercer MD MSc (Argentinien), renommierter Kinderarzt<br />
Auch in vielen anderen Vorträgen und Workshops<br />
wurden Unterschiede, aber auch Gemeinsamkeiten<br />
der Kinderhospizarbeit in verschiedenen Ländern<br />
thematisiert. »Mir wurde hier beispielsweise<br />
noch einmal deutlich vor Augen geführt, dass<br />
Argentinien Deutschland in puncto Schmerztherapie<br />
weit voraus ist«, so Sabine Kraft. »Gerade weil<br />
Schmerzmittel dort nur schwer erhältlich sind,<br />
China, dass wir uns dennoch glücklich schätzen<br />
können«, so Kraft. »Denn dort gibt es so gut wie<br />
keine palliative Versorgung für Kinder, sodass sie<br />
unter schlimmsten Schmerzen sterben müssen.«<br />
Ein anderer Vortrag habe die relativ hohen Überlebenschancen<br />
krebskranker Kinder in Deutschland<br />
gezeigt: Während in Südamerika sechs von zehn<br />
jungen Patienten sterben, sind es hierzulande zwei.<br />
»Sabine Kraft ist eine sehr gute Wahl, weil es so einen<br />
guten Austausch zwischen Deutschland und dem Rest der<br />
Welt geben wird. So können neue Ressourcen gebildet<br />
und neue Mittel beschafft werden.«<br />
Tania Pastrana (Kolumbien), Präsidentin der Lateinamerikanischen Gesellschaft<br />
für Palliative Care<br />
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INTERNATIONALES<br />
Auch die Sängerin Reneé Knapp und der Trompeter<br />
Marquardt Petersen, die beiden mitgereisten<br />
Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />
informierten sich bei zahlreichen Präsentationen<br />
über den Erfahrungsschatz anderer Aktiver<br />
aus der Kinderhospizarbeit. Sie hatten die Konferenz<br />
mit ihrem Song »Light a Light« eröffnet –<br />
und besuchten am letzten Reisetag ein Kinderkrankenhaus<br />
in Buenos Aires. »Das war ein<br />
beeindruckendes Erlebnis und wird für mich<br />
eine Lebenserinnerung sein«, sagte Marquardt<br />
Petersen.<br />
»Stolze 98 Prozent der palliativen Versorgung bestehen in<br />
›high-income‹-Ländern – doch 98 Prozent der erkrankten Kinder leben<br />
in armen Ländern. Es ist Zeit, dass die WHO die weltweite und<br />
konstante Versorgung mit Schmerzmitteln vorantreibt. Ich erhoffe<br />
mir von Sabine Kraft, dass auch sie dieses Ziel im Visier hat.«<br />
Doktor Stefan Friedrichsdorf (USA), Medizinischer Direktor der Abteilung für Schmerzmedizin und<br />
Palliativversorgung am Kinderkrankenhaus Minneapolis<br />
Die Argentinienreise endete mit einer Vielzahl<br />
an Eindrücken, Emotionen und Adressen neuer<br />
Ansprechpartner aus aller Welt. »Wir werden<br />
daran arbeiten, dass sich unser internationaler<br />
Austausch in den nächsten Jahren weiter verstetigt«,<br />
beschreibt Sabine Kraft die Ziele für ihren<br />
ICPCN-Vorsitz. »Außerdem möchten wir künftig<br />
enger mit der Weltgesundheitsorganisation<br />
WHO und mit UNICEF, dem Kinderhilfswerk der<br />
Vereinten Nationen, zusammenarbeiten. Und<br />
nicht zuletzt wollen wir die Palliativversorgung<br />
schwerstkranker Kinder in Kriegsgebieten und<br />
Regionen voranbringen, die von Naturkatastrophen<br />
wie etwa Erdbeben betroffen sind.« Viel<br />
Arbeit also, die auf Sabine Kraft und das übrige<br />
ICPCN-Team wartet. Kein Wunder, dass sie sich –<br />
kaum war die Konferenz in Buenos Aires beendet<br />
– gleich daranmachten, die nächsten Treffen<br />
zu planen.<br />
Das internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung<br />
ICPCN (International Children’s<br />
Palliative Care Network) wurde 2005 gegründet<br />
mit dem Ziel, die bestmögliche Versorgung<br />
der weltweit rund 21 Millionen Kinder mit einer<br />
lebensverkürzenden Erkrankung zu erreichen. Das<br />
ICPCN fördert den Austausch von Erfahrungen,<br />
Fähigkeiten und Fachwissen zwischen Experten,<br />
betreibt Öffentlichkeitsarbeit und versteht sich<br />
als Lobbyorganisation für eine bestmögliche Kinder-Palliativversorgung<br />
weltweit. Sabine Kraft,<br />
Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />
ist Mitbegründerin des ICPCN.<br />
www.icpcn.org<br />
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»Langsam, aber stetig«<br />
WIE SICH DIE VERSORGUNG SCHWERSTKRANKER KINDER<br />
IN ARGENTINIEN ENTWICKELT Foto: Thomas Binn<br />
Fast jede große Bewegung braucht Pioniere, die den<br />
ersten Schritt wagen: So ist das auch bei der Versorgung<br />
der rund 32.000 unheilbar kranken Kinder mit begrenzter<br />
Lebenserwartung in Argentinien, dem Gastgeberland der<br />
großen Konferenz des Internationalen Netzwerks für<br />
Kinder-Palliativversorgung ICPCN im Jahr <strong>2016</strong>.<br />
Angefangen hat die Versorgung dort in den frühen 1990er<br />
Jahren mit einigen Ärzten in drei Kliniken, die Vorreiter<br />
sein wollten: Sie waren die Ersten, die schwerstkranke<br />
Kinder palliativ begleiteten – mit wenig Geld und ohne<br />
dass ihre Arbeit offiziell anerkannt gewesen wäre. So<br />
berichtet es Doktor Veronica Dussel, Direktorin des »Zentrums<br />
für Forschung und Umsetzung der Palliativversorgung«<br />
am »Institut für medizinische Wirksamkeit und<br />
Gesundheitspolitik« in Buenos Aires. Sie hat vor einiger<br />
Zeit untersucht, welche Versorgungsstrukturen es speziell<br />
für krebskranke Kinder in Argentinien mittlerweile<br />
gibt und dabei herausgefunden: Nur in der Hälfte der<br />
38 öffentlichen Krankenhäuser landesweit, die krebskranke<br />
Kinder behandeln, arbeiten Spezialisten für pädiatrische<br />
Palliativversorgung. Dementsprechend würden<br />
lebensverkürzend erkrankte Kinder in Argentinien überwiegend<br />
in öffentlichen Kliniken und somit stark zentralisiert<br />
begleitet, so Dussel.<br />
Die Palliativversorgung umfasse medizinische, psychologische,<br />
ethische und spirituelle Aspekte, ergänzt Doktor<br />
Rut Kiman. Sie leitet das Palliativversorgungsteam in<br />
der Kinderabteilung des Nationalen Klinikums »Alejandro<br />
Posadas« in Buenos Aires. Obwohl schwerstkranke<br />
Kinder deutlich andere Bedürfnisse hätten als schwerstkranke<br />
Erwachsene, werde die Kinder-Palliativversorgung<br />
in Lateinamerika oft noch nicht als eigenständig<br />
und getrennt von der Palliativversorgung für Erwachsene<br />
gesehen, so Kiman. »Wir müssen uns daher für die besonderen<br />
Bedürfnisse der Kinder starkmachen.«<br />
Tatsächlich gibt es aber bereits einige Erfolge zu verzeichnen:<br />
So hat etwa die Argentinische Gesellschaft der<br />
Kinderärzte die Kinder-Palliativversorgung im Jahr 2015<br />
offiziell als Spezialgebiet anerkannt. Außerdem existieren<br />
mittlerweile mehrere entsprechende Weiterbildungsangebote<br />
für Ärzte. »Die Entwicklung war langsam, aber<br />
stetig«, sagt Veronica Dussel.<br />
Ein relativ breites Angebot an stationären und ambulanten<br />
Kinderhospizen, wie es etwa in England seit den<br />
1980er Jahren und in Deutschland seit den 1990er Jahren<br />
etabliert ist, gibt es in Argentinien jedoch noch nicht: Die<br />
Möglichkeiten, schwerstkranke Kinder zu Hause zu versorgen,<br />
seien beschränkt, sagt Rut Kiman. Und Veronica<br />
Dussel ergänzt: Zwar könnten einige stationäre Erwachsenenhospize<br />
auch Kinder aufnehmen – »aber Hospize<br />
speziell für Kinder gibt es nicht«. Angesichts der wachsenden<br />
Hospizbewegung in Argentinien sei es jedoch<br />
durchaus möglich, dass es bald auch eine Entwicklung<br />
hin zu Kinderhospizen gebe. Es scheint also nur noch eine<br />
Frage der Zeit, bis jemand den ersten Schritt wagt. (mis)<br />
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AUS DEM VERBAND<br />
Und ein langer Atem<br />
lohnt sich doch!<br />
ODER: WIE DER BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ<br />
FÜR EINEN POLITISCHEN ERFOLG GEKÄMPFT HAT –<br />
DER ETWAS ANDERE GESCHÄFTSBERICHT<br />
Text: Sabine Kraft<br />
Fotos: Thomas Binn<br />
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AUS DEM VERBAND<br />
Ein nüchterner Konferenzraum. Etwa 20<br />
Leute sitzen hinter ihren Akten und Laptops verschanzt.<br />
Die Tische sind in U-Form aufgestellt,<br />
auf der einen Seite die Krankenkassen-Vertreter<br />
und auf der anderen Seite die Mitarbeiter<br />
der Hospiz- und Wohlfahrtsverbände. Wenn<br />
bisher neue Rahmenbedingungen für die Hospizarbeit<br />
in Deutschland verhandelt wurden,<br />
dann ging erst einmal alles um die Begleitung<br />
schwerstkranker Erwachsener. Oft musste ich<br />
stundenlang warten, manches Mal sogar ganze<br />
Verhandlungsrunden lang, bis lebensverkürzend<br />
erkrankte Kinder Thema waren. Während<br />
dieser Zeit haben die Menschen hier im Raum<br />
darüber gesprochen, was Hospize für Erwachsene<br />
künftig an Finanzierung brauchen, welche<br />
Leistungen sie erbringen und welche Fachkräfte<br />
dort arbeiten. Erst wenn es eine Einigung über<br />
alle Fragen bezüglich der Erwachsenenhospize<br />
gab, begannen endlich die Gespräche über die<br />
Kinderhospize. Die, für die ich in der Runde sitze.<br />
Viel Energie hatte dann kaum ein Verhandlungspartner<br />
mehr, alle wollten und brauchten<br />
einen schnellen Abschluss. Unausgesprochen<br />
lag immer der Gedanke in der Luft – zumindest<br />
habe ich das so empfunden: Auch wenn noch<br />
vieles nicht befriedigend geregelt ist – nur ja<br />
nicht jetzt noch die Verhandlungen platzen lassen!<br />
Weil es dann nämlich weder für Erwachsene<br />
noch für Kinder bessere Regelungen geben<br />
würde.<br />
»Die eigenen Rahmenvereinbarungen<br />
für stationäre Kinderhospize sind<br />
ein wichtiger Zwischenschritt für<br />
die Weiterentwicklung der Kinderhospizarbeit<br />
in Deutschland.«<br />
Tatsächlich ging es bei den Gesprächen über<br />
die Rahmenvereinbarungen zur Hospizarbeit<br />
bisher immer um ein Gesamtpaket: also Vereinbarungen<br />
für Erwachsene und Kinder zugleich.<br />
Es musste also Einigungen für beide Bereiche<br />
geben, damit die Neuerungen überhaupt greifen<br />
konnten. Die Regelungen für Kinder wurden<br />
dabei immer im Vergleich zu den bereits abgestimmten<br />
Regelungen für Erwachsene diskutiert.<br />
So gab es keinen Raum für die besonderen<br />
Erfordernisse der stationären Kinderhospize,<br />
die sich teilweise von denen der Erwachsenenhospize<br />
unterscheiden (siehe Infografik »Was ist<br />
ein stationäres Kinderhospiz?«, S. 74). Kinderhospize<br />
müssen deshalb in Teilen anders arbeiten,<br />
weil lebensverkürzend erkrankte Kinder eben<br />
andere Bedürfnisse haben als lebensverkürzend<br />
erkrankte Erwachsene. Zugespitzt ausgedrückt:<br />
Es ist einfach ein Unterschied, ob ein schwerstkranker<br />
Mensch mit 80 Jahren stirbt oder ein<br />
schwerstkranker Mensch mit acht Jahren – und<br />
diese Unterschiede müssen sich in der hospizlichen<br />
Begleitung widerspiegeln dürfen. Dafür<br />
kämpfen wir seit jeher. Zu sehen, dass dieser<br />
Punkt in den Verhandlungen mit den Kostenträgern<br />
bislang kaum eine Rolle spielte – das war<br />
für mich als Fürsprecherin der Kinderhospize<br />
immer wieder sehr unbefriedigend.<br />
Diese Art der Doppelverhandlungen gibt es nun<br />
nicht mehr. Denn: Das neue Hospiz- und Palliativgesetz,<br />
im Dezember 2015 in Kraft getreten,<br />
sieht endlich, endlich eigene Rahmenvereinbarungen<br />
für stationäre Kinderhospize vor. Hierin<br />
wird künftig beispielsweise festgelegt, was ein<br />
Kinderhospiz alles leistet, wer ein Kinderhospiz<br />
benutzen darf und wie lange und ob mehrere<br />
Aufenthalte möglich sind, wer das verordnet<br />
und prüft. Diese Rahmendaten werden auf Bundesebene<br />
festgelegt, die einzelnen Kinderhospize<br />
verhandeln dann auf dieser Basis mit den<br />
Kostenträgern ihren individuellen Tagessatz.<br />
Für den Bundesverband Kinderhospiz<br />
ist das ein Meilenstein.<br />
Er geht auf etwa zehn Jahre permanente<br />
Lobbyarbeit des Bundesverbands<br />
zurück, der mit der<br />
Forderung nach eigenen Verhandlungen<br />
und Vereinbarungen für<br />
Kinderhospize allein auf weiter<br />
Flur stand. Meetings mit Politikern,<br />
Arbeitskreise auf politischer Ebene, Mitarbeit<br />
im Forum Hospiz des Bundesministeriums<br />
für Gesundheit, Presseveröffentlichungen, Vernetzungstreffen<br />
mit Kinderhospizen, Gespräche<br />
mit Bundestagsabgeordneten und Kostenvertretern,<br />
tagelange konzeptionelle Arbeiten und<br />
Stellungnahmen, oft kurzfristig und sehr umfassend<br />
– all das war nötig, um unser Anliegen<br />
durchzusetzen. »Der Bundesverband Kinderhospiz<br />
hat jahrelang um die eigenen Rahmenvereinbarungen<br />
für Kinderhospize gerungen<br />
und dabei gegen einige Widerstände gekämpft.<br />
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AUS DEM VERBAND<br />
Was ist ein stationäres Kinderhospiz?<br />
WAS DIE EINRICHTUNGEN AUSMACHT – UND WORAUF DORT GEACHTET WIRD<br />
ddddddd<br />
Erkrankte Kinder und Jugendliche<br />
werden normalerweise gemeinsam<br />
mit ihren Familien aufgenommen.<br />
Einrichtung und Begleitung müssen den<br />
verschiedenen Entwicklungsstufen<br />
der erkrankten Kinder und Jugendlichen<br />
angepasst sein.<br />
FFG GG<br />
Zusätzlich zum Fachpflegeflegepersonal arbeiten<br />
hier interdisziplinäre Teams aus beispielsweise<br />
Pädagogen, Fach- und Kinderpalliativärzten,<br />
Therapeuten mit unterschiedlichen Schwerpunkten,<br />
Trauerbegleitern, Hauswirtschaftsund<br />
Küchenpersonal.<br />
3<br />
2<br />
Wiederholte Aufenthalte sind möglich<br />
und üblich ab dem Zeitpunkt der Diagnose<br />
einer lebensverkürzenden Erkrankung.<br />
1<br />
HHH<br />
95 Prozent des anerkannten Tagesbedarfssatzes<br />
sind durch die Krankenkassen gedeckt. Viele<br />
Kosten werden jedoch nicht im Tagesbedarfssatz<br />
anerkannt, so beispielsweise Kosten für die Mitaufnahme<br />
der Familienangehörigen oder Kosten für<br />
die Trauerbegleitung nach dem Tod des Kindes.<br />
All dies muss über Spenden finanziert werden.<br />
Í<br />
Komplexe Infrastruktur vom Baby- bis<br />
zum Jugendpflegebett, Spielzimmer auch<br />
für Geschwisterkinder, Familienzimmer,<br />
Snoezelenraum, Abschiedsraum,<br />
(Erinnerungs-)Garten und Spielplatz<br />
zum Beispiel.<br />
Angebot und Begleitung gemeinsamer<br />
Rituale zur Gestaltung des Abschieds<br />
wie Sargbemalen, Trauerbegleitung für<br />
An- und Zugehörige.<br />
Anlaufstelle für An- und Zugehörige auch<br />
für die Zeit nach dem Tod: Angebote von<br />
Trauer- und Selbsthilfegruppen,<br />
Rückkehr zum Ort der Erinnerung.<br />
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AUS DEM VERBAND<br />
EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2015<br />
(IN EURO)<br />
526.027<br />
542.690<br />
2012<br />
540.450<br />
Gesamteinnahmen<br />
559.326<br />
EINNAHMEN 2012–2015<br />
(IN PROZENT)<br />
62<br />
19 15<br />
2012<br />
Spenden<br />
1.004.330<br />
879.058<br />
2013 2014<br />
72 71<br />
Summe Ausgaben<br />
82<br />
746.996<br />
906.181<br />
2015<br />
14 10 14 12 11<br />
4 4 4 4 3<br />
Testamente, Bußgelder<br />
AUSGABEN 2012–2015<br />
(IN PROZENT)<br />
26<br />
36<br />
22<br />
2012<br />
2<br />
33<br />
28<br />
20<br />
14 14<br />
Förderung Kinderhospize<br />
Projekte, Qualitätsmanagement,<br />
Verhandlungen<br />
2013 2014 2015<br />
38<br />
Öffentlichkeitsarbeit, Informationsveranstaltungen,<br />
Magazin<br />
5<br />
Sonstige Erlöse (Verkäufe)<br />
Mitgliedsbeiträge<br />
23<br />
18<br />
9<br />
11<br />
Verwaltung<br />
26<br />
23<br />
21<br />
16<br />
13<br />
2013 2014 2015<br />
Finanzhilfen für betroffene<br />
Familien in Not,<br />
OSKAR-Sorgentelefon<br />
Es war nicht immer einfach, alle Seiten davon<br />
zu überzeugen, wie dringend notwendig diese<br />
gesonderten Vereinbarungen für eine adäquate<br />
hospizliche Versorgung für schwerstkranke<br />
Kinder sind«, sagt Irene Müller, Vorstandsmitglied<br />
des BVKH. »Umso erfreulicher ist es, dass<br />
ich jetzt auf dieser guten Basis aufbauen kann,<br />
wenn ich für den BVKH in den Verhandlungen<br />
sitze. Die eigenen Rahmenvereinbarungen für<br />
stationäre Kinderhospize sind ein wichtiger<br />
Zwischenschritt für die Weiterentwicklung der<br />
Kinderhospizarbeit in Deutschland.«<br />
Tatsächlich ist diese Entwicklung längst nicht<br />
zu Ende: Zwar sieht das neue Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz<br />
enorme Verbesserungen<br />
auch bei der ambulanten Kinderhospizarbeit<br />
vor, aber noch ist längst nicht alles so geregelt,<br />
dass sich die gut 140 Kinderhospizdienste in<br />
Deutschland ohne große finanzielle Sorgen auf<br />
ihre Arbeit konzentrieren können. Auch für sie<br />
wären eigene Rahmenvereinbarungen mehr<br />
als sinnvoll gewesen. Diese wird es jedoch bis<br />
auf Weiteres nicht geben. Und schließlich gilt<br />
sowohl für ambulante Kinderhospizdienste<br />
wie auch für stationäre Kinderhospize, dass es<br />
noch immer keine Finanzierung für die Trauerbegleitung<br />
nach dem Todestag des Kindes gibt –<br />
also genau dann, wenn Angehörige die Hilfe am<br />
dringendsten brauchen. Nach wie vor müssen<br />
die Einrichtungen diese Unterstützung rein aus<br />
Spenden finanzieren.<br />
Unsere politische Arbeit und unsere politischen<br />
Erfolge sind nur möglich, wenn auch der BVKH<br />
selbst genügend Spenden hat: Wir bekommen<br />
nämlich keinerlei öffentliche Förderung. Unsere<br />
Mitgliedsbeiträge können selbst bei steigenden<br />
Mitgliedszahlen nur marginal sein – einfach deshalb,<br />
weil jedes unserer Mitglieder ja selbst von<br />
Spenden abhängt.<br />
So machen also Spenden den weitaus größten<br />
Teil unseres Haushalts aus. (siehe Grafik links<br />
»Einnahmen 2012–2015«) Spenden, mit denen<br />
wir verantwortlich umgehen. Durchschnittlich<br />
sprechen wir von 13 Prozent Verwaltungskostenanteil.<br />
Und Spenden, die zum einen politische<br />
Erfolge auf Bundesebene ermöglichen, also<br />
dafür sorgen, dass es allen Kinderhospizen –<br />
ambulanten wie stationären – finanziell besser<br />
geht und neue Kinderhospizdienste entstehen<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 75
AUS DEM VERBAND<br />
»Die Trauer gehört vom Augenblick der<br />
Diagnose an zum Leben mit einem Kind,<br />
das an einer lebensverkürzenden<br />
Erkrankung leidet. Und deshalb gehören<br />
auch die Trauergruppen zu einem<br />
Verband für Kinderhospizarbeit.«<br />
können, um die immer noch bestehenden großen<br />
weißen Flecken auf der Landkarte zu verkleinern.<br />
Mit den Spenden helfen wir zum anderen<br />
potenziell allen 40 000 betroffenen Familien in<br />
ganz Deutschland: mit OSKAR, unserem rund<br />
um die Uhr erreichbaren Sorgentelefon, mit<br />
unserer Weihnachtsaktion, bei der wir etwa 400<br />
Pakete mit Spielsachen, Windeln, Handtüchern<br />
und Nikoläusen an Betroffene und Kinderhospize<br />
verschicken, – und schließlich helfen wir<br />
erkrankten Kindern direkt, wenn Hilfe gebraucht<br />
wird und den Familien das Geld fehlt. So haben<br />
wir im vergangenen Jahr Therapien gefördert,<br />
eine Rampe für ein Auto und andere Anschaffungen<br />
finanziert, die für schwerstkranke Kinder<br />
mit Behinderungen nötig wurden, bei der Kinderzimmerausstattung<br />
geholfen und Herzenswünsche<br />
erfüllt. Und schließlich sind wir auch<br />
da, wenn sonst kaum jemand helfen möchte: Wir<br />
unterstützen betroffene Familien nach dem Tod<br />
eines Kindes bei den Kosten für die Beerdigung<br />
oder den Grabstein.<br />
Wir haben in den vergangenen Jahren immer<br />
wieder die Erfahrung gemacht, dass wir unheilbar<br />
kranken Kindern, die absehbar sterben werden,<br />
und ihren Angehörigen am besten helfen,<br />
wenn wir starke, belastbare Netzwerke um sie<br />
herum bilden. Deshalb haben wir 2015 unsere<br />
Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen intensiviert<br />
– und erstmals eine Vertreterin aus diesem<br />
Bereich in den BVKH-Vorstand gewählt:<br />
Petra Hohn, die Vorsitzende des Bundesverband<br />
Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in<br />
Deutschland e. V. Sie sagt: »Die Trauer gehört<br />
vom Augenblick der Diagnose an zum Leben<br />
mit einem Kind, das an einer lebensverkürzenden<br />
Erkrankung leidet. Und deshalb gehören<br />
auch die Trauergruppen zu einem Verband<br />
für Kinderhospizarbeit.« Petra Hohns Wahl ist<br />
durchaus programmatisch zu verstehen: Sie<br />
wird sich künftig darum kümmern, weitere<br />
Selbsthilfegruppen und andere Organisationen,<br />
die Anknüpfungspunkte mit der Kinderhospizarbeit<br />
haben, stärker in unseren Verband und<br />
unsere Arbeit einzubinden. Denn je mehr Kräfte<br />
wir bündeln, desto stärker wird die Lobby für<br />
unheilbar kranke Kinder, die nicht mehr lange<br />
zu leben haben. Und genau das brauchen wir –<br />
eine starke Lobby für die Schwächsten in unserer<br />
Gesellschaft. Machen Sie mit!<br />
76 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
Organigramm Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />
Vorstand<br />
Christine Bronner Petra Hohn Irene Müller Jürgen Schulz Marion Werner<br />
Geschäftsführung<br />
Gesamtleitung, Beratung, Schulung,<br />
Öffentlichkeit, Finanzen, Fundraising,<br />
Konzeption, Lobby, Politik, Betroffene,<br />
Vernetzung, Botschafter u. a.<br />
Assistenz und Stellvertretung der<br />
Geschäftsführung, Büroleitung,<br />
Personal, Ehrenamt, Öffentlichkeitsarbeit,<br />
Events, Aktionen u. a.<br />
Sabine Kraft<br />
Geschäftsführerin<br />
Corinna Fürste<br />
stellv. Geschäftsführung<br />
Mitarbeiter/-innen<br />
Geschäftsstelle<br />
Bettina Becker<br />
Einkauf, Lager,<br />
Spendenbescheinigungen,<br />
Fortbildung,<br />
International<br />
Ulrike Haas<br />
Empfang, Telefon,<br />
Postbearbeitung,<br />
Mitglieder,<br />
Gremien,<br />
Schriftverkehr<br />
Alexandra Fluck<br />
Datenverwaltung,<br />
Betroffene,<br />
Weihnachtsaktion<br />
Manuela Maier<br />
Buchhaltung,<br />
Finanzen,<br />
Verwaltung,<br />
Shop<br />
Andrea Wille<br />
Bußgeld<br />
Horst Döring<br />
Anzeigen<br />
Magazin »<strong>365</strong>«,<br />
Angel-Projekt<br />
(Home Office)<br />
N. N.<br />
Öffentlichkeit,<br />
Fundraising,<br />
Fachreferent<br />
Oskar Sorgentelefon<br />
Externe Unterstützung, freiberufler<br />
Manuela Maier<br />
Oskar<br />
Verwaltung,<br />
Social Media<br />
Oskar<br />
Guido Roth<br />
Website, IT,<br />
Weiterentwicklung<br />
Datenbank<br />
Website, Öffentlichkeitsarbeit,<br />
Konzeption<br />
Über 30<br />
Mitarbeiter/-<br />
innen<br />
Telefonberatung,<br />
geringfügig<br />
und /oder<br />
Ehrenamt<br />
2 Mitarbeiter/-<br />
innen<br />
Home-Office,<br />
geringfügig,<br />
Datenbank,<br />
Dienstplan,<br />
Steuerung<br />
Luisa Denz<br />
Öffentlichkeitsarbeit,<br />
Events und PR,<br />
Botschafter<br />
Alle Mitarbeitenden beteiligen sich an Events und Aktionen und vertreten sich gegenseitig. Die angegebenen<br />
Arbeitsbereiche verstehen sich als Schwerpunkte und werden durch eine Fülle weiterer Aufgaben ergänzt.<br />
Marieluise<br />
Schindler<br />
Kursbegleitung,<br />
Supervision, Fortbildungen<br />
Pädiatrische<br />
Palliative<br />
Care für Kinder /<br />
Jugendliche<br />
Mirjam Stöckel<br />
Leitung Redaktion<br />
und Presse<br />
Magazin »<strong>365</strong>«,<br />
Simke Strobler<br />
Redakteurin,<br />
stellv. Redaktionsleitung<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 77
AUS DEM VERBAND<br />
Was ist los mit Ben?<br />
TEILNEHMER EINER FORTBILDUNG VERFASSEN EIN BUCH<br />
ÜBER EINEN UNHEILBAR KRANKEN JUNGEN<br />
Text: Luisa Denz<br />
Illustrationen: Willi Raiber<br />
Nicht immer ist das Leben fair, und manchmal<br />
trifft es gerade die Jüngsten von uns: Rund<br />
40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland<br />
sind lebensverkürzend erkrankt, hinter ihnen<br />
stehen Eltern und Geschwister, die ihre Ängste<br />
und Sorgen auffangen. Was solch ein Schicksal<br />
für eine Familie tatsächlich bedeutet, ist<br />
nunmehr Inhalt eines Kinderbuchs geworden,<br />
das der Rheinfeldener Künstler Willi Raiber,<br />
Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz<br />
(BVKH), illustriert hat. »Im ersten Moment<br />
wusste ich so gar nicht, was ich mit dieser<br />
Anfrage anfangen soll.<br />
Das Thema ist ja nicht alltäglich – aber mit den Gedanken<br />
zum Projekt wuchsen auch meine Ideen«, so Raiber.<br />
Bildideen, die auf kindgerechte Art verdeutlichen, wie<br />
schwierig eine solche Situation ist und wie unabdingbar<br />
die Hilfe von außen in solch einer Lebensphase sein kann.<br />
Das Buch »Was ist los mit Ben« erzählt die Geschichte des<br />
lebensverkürzend erkrankten Bens und seiner Familie –<br />
allerdings aus der Sicht seiner Schwester, die zunächst gar<br />
nicht versteht, was mit Ben los ist.<br />
Entstanden ist das Buch im Rahmen des Freiburger<br />
Kontaktstudiengangs »Palliative Care<br />
Pädiatrie«, der durch den Bundesverband Kinderhospiz<br />
initiiert wurde. Trotz der Schwere des<br />
Themas ist »Was ist los mit Ben« kein trauriges<br />
Buch – denn den Freiburger Studenten und Studentinnen<br />
ist es gelungen, eine Geschichte zu<br />
erzählen, die nachdenklich macht und ein Verständnis<br />
dafür weckt, dass eben nichts selbstverständlich<br />
ist.<br />
78 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND<br />
Der Kontaktstudiengang »Palliative Care Pädiatrie«<br />
richtet sich an pädiatrische Pflegekräfte<br />
sowie an Fachkräfte aus den Arbeitsfeldern der<br />
Psychologie, Sozialen Arbeit, Medizin, Theologie,<br />
Pädagogik und der Gesundheitsversorgung<br />
für Kinder und Jugendliche. In rund 200 Stunden<br />
stehen physische, psychische, psychosoziale,<br />
spirituelle und ethische Aspekte im Fokus der<br />
Weiterbildung.<br />
Auch um rechtliche und gesundheitspolitische<br />
Fragen geht es. Dass der Bundesverband<br />
Kinderhospiz regelmäßige Fortbildungen wie<br />
den Kontaktstudiengang anbietet, hat sich<br />
als unverzichtbar erwiesen: »Die Versorgung<br />
lebensverkürzend erkrankter Kinder kann nur<br />
dann gut sein, wenn die Menschen, die sich um<br />
diese Kinder kümmern, auch gut qualifiziert<br />
sind«, sagt Marion Werner, Vorstandsmitglied des<br />
Bundesverbands Kinderhospiz. »Deswegen sind<br />
Fortbildungen seit jeher Teil des Angebots des<br />
BVKH – und werden das auch in Zukunft sein.«<br />
Das Kinderbuch »Was ist los mit Ben« ist für<br />
8,90 Euro im Onlineshop des BVKH erhältlich:<br />
www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop<br />
Auf der Internetseite des BVKH gibt es auch<br />
weitere Informationen zu allen Fortbildungen.<br />
Ab sofort<br />
lieferbar<br />
Wir unterstützen den Bundesverband<br />
Kinderhospiz e. V.<br />
HELFEN AUCH SIE!<br />
Freizeit<br />
Vertriebsunterstützung<br />
Franz-Josef Lihl, Experte für<br />
Wunschkundengewinnung: »Ich<br />
gewähre meinen Kunden einen<br />
Preisnachlass von 6 %. Dafür<br />
müssen diese die Hälfte des Preisnachlasses<br />
an den Bundesverband<br />
Kinderhospiz e. V. spenden.«<br />
www.europapark.de<br />
Franz-Josef Lihl<br />
Spiekerhof 31 48143 Münster<br />
info@n-b-k.de www.n-b-k.de<br />
Gundolf Thoma, engagierter Botschafter<br />
aus dem Schwarzwald, lädt<br />
jedes Jahr am Sonntag vor Weihnachten<br />
zum »Kids on snow« am Feldberg<br />
ein. Kinder im Alter von 4–12 Jahren<br />
werden einen aktionsreichen Tag<br />
im Schnee erleben und die »Kids on<br />
snow« Veranstaltung wird zu Gunsten<br />
des Bundesverbands Kinderhospiz ausgerichtet.<br />
www.thoma-skischule.de/feldberg-familientag.php<br />
Alle Fragen rund um die Anzeigenschaltung<br />
beantwortet Ihnen Horst Döring:<br />
Tel. 0160 90389798<br />
marketing@bundesverband-kinderhospiz.de<br />
Weitere Informationen auch unter<br />
www.<strong>365</strong>-magazin.de<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE<br />
79
AUS DEM VERBAND<br />
Helfende Schmetterlinge<br />
INITIATIVE IN NEUSS HAT »ZEIT FÜR SIE UND IHR KIND« UND<br />
VERSCHAFFT BETROFFENEN FAMILIEN EIN STÜCK NORMALITÄT<br />
Text: Birgit Ritter<br />
Fotos: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland<br />
Die Initiative Schmetterling in Neuss wurde<br />
2002 mit dem Ziel gegründet, Eltern, die ihr<br />
Kind durch eine Fehl- oder Totgeburt verloren<br />
haben, optimal zu begleiten. Doch schon nach<br />
kurzer Zeit war klar, dass die Initiative ihr Angebot<br />
auch auf Eltern schwer erkrankter Kinder ausdehnen<br />
würde. Seitdem haben die »Schmetterlinge«<br />
viel dafür getan, die Kinder- und Jugendhospizarbeit<br />
im Rhein-Kreis Neuss zu etablieren. Weil<br />
das Thema »Schwere Erkrankung und Tod von<br />
Kindern« zu diesem Zeitpunkt langsam aus der<br />
Tabuzone herausrückte, veranstaltete die Initiative<br />
mehrfach das »Neusser Forum«: Dazu wurden<br />
Ärzte, Mitarbeiter aus Pflegeberufen und diverse<br />
Netzwerkpartner eingeladen, um über Themen<br />
wie Krankheit, Tod und Sterben bei Kindern zu<br />
diskutieren. Seitdem bieten die »Schmetterlinge«<br />
Seminare für Fachpersonal, Begegnungswochenenden<br />
für Betroffene und Schulungen, bei denen<br />
sich Interessierte zu Hospizhelfern qualifizieren<br />
konnten, an.<br />
Der Verein und das Arbeitsaufkommen wuchsen<br />
ständig, und die rein ehrenamtlich arbeitenden<br />
»Schmetterlinge« kamen an ihre Grenzen. Um<br />
aber weiterhin ihren hohen Qualitätsstandard<br />
zu sichern, schuf die Initiative mehrere hauptamtliche<br />
Stellen und mietete Büroräume für eine<br />
Geschäftsstelle an. Dort arbeitet neben mir als<br />
Geschäftsführerin auch die Koordinatorin Cordula<br />
Baumann als Ansprechpartnerin für betroffene<br />
Familien.<br />
80 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND<br />
Derzeit unterstützen 36 hoch motivierte,<br />
geschulte Ehrenamtliche die Familien mit einem<br />
schwer erkrankten oder schwer behinderten<br />
Kind. »Sie schenken Zeit und Kraft in einer liebevollen<br />
und einfühlsamen Begleitung und bringen<br />
so ein Stückchen Normalität und Entlastung in<br />
die Familie«, sagt Cordula Baumann. Dabei sind<br />
die Aufgaben der ehrenamtlichen Mitarbeiter<br />
vielfältig und erfordern ein hohes Maß an Verantwortung,<br />
Empathie und Kreativität: bei der<br />
Beschäftigung mit dem erkrankten Kind – je<br />
nach dessen Gesundheitszustand – ebenso wie<br />
beim Spielen, Basteln, Lesen, Hausaufgaben-<br />
Betreuen oder bei kleinen Ausflügen mit einem<br />
Geschwisterkind. »Den Eltern bleibt in diesen<br />
Stunden Zeit für einen erholsamen Spaziergang,<br />
für Telefonate und all die Dinge, die im anstrengenden<br />
Alltag mit einem schwer kranken Kind<br />
kaum zu schaffen sind«, berichtet Cordula Baumann<br />
aus ihrer Erfahrung: »Nicht umsonst lautet<br />
der Slogan der Neusser Initiative ›Zeit für Sie<br />
und Ihr Kind‹.«<br />
Ohne ehrenamtliches Engagement könnten<br />
die ambulanten Dienste ihren Aufgaben nicht<br />
gerecht werden. Deshalb betonen wir immer<br />
wieder, wie wichtig der Einsatz derjenigen ist,<br />
die sich in ihrer Freizeit unentgeltlich für uns<br />
einbringen, und welcher Respekt und Dank ihnen<br />
gebührt. Ein kleines Team aus Ehrenamtlichen<br />
ist übrigens auch regelmäßig im Kinderhaus Viersen<br />
im Einsatz, einer häuslichen Pflegeeinrichtung<br />
für mehrfach schwerstbehinderte Kinder.<br />
»Für mich ist es ›die‹ Gelegenheit, dem Leben<br />
zurückzugeben, was ich an Geschenken erhalten<br />
durfte«, erzählt eine ehrenamtliche Mitarbeiterin<br />
der Initiative Schmetterling von ihrem<br />
Engagement: »Einmal in der Woche gehe ich<br />
ins Kinderhaus und verbringe dort mit einem<br />
oder auch mehreren Kindern Zeit mit Kuscheln,<br />
Singen oder einfachem Da-Sein – mit anderen<br />
Worten: Ich bringe ihnen ein bisschen Sonnenschein.<br />
Das Schöne daran ist: Die Sonne scheint<br />
dann auch für mich. Fast immer fahre ich reich<br />
beschenkt und glücklich nach Hause.« Auch<br />
nach dem Tod eines Kindes finden Familien<br />
Hilfe und Entlastung im Gespräch mit unseren<br />
erfahrenen Fachkräften, die sie in ihrem individuellen<br />
Trauerprozess unterstützen. In einem<br />
geschützten Rahmen hören sie als vertrauensvolle<br />
Gesprächspartner zu und überlegen<br />
gemeinsam, welche Form der Trauerbegleitung<br />
(einzeln oder in einer Gruppe) für die Eltern hilfreich<br />
sein kann – unabhängig davon, ob das Kind<br />
während der Schwangerschaft, kurz nach der<br />
Geburt, aufgrund von Krankheit, Unfall, Suizid<br />
oder Gewalteinwirkung verstorben ist.<br />
Kinder und Jugendliche, die einen geliebten<br />
Menschen verloren haben, können sich in einer<br />
speziellen Trauergruppe der »Schmetterlinge«<br />
treffen, um sich über ihre Gefühle, Sehnsüchte<br />
und Wünsche auszutauschen. »Trauerbegleitung<br />
muss nicht erst anfangen, wenn ein Kind<br />
bereits verstorben ist, sondern kann auch schon<br />
früher, beispielsweise kurz nach der Diagnose<br />
einer lebensverkürzenden Erkrankung, beginnen:<br />
also dann, wenn der Tod eines lieben<br />
Menschen unabwendbar ist«, sagt Cordula<br />
Baumann. »Hier unterstützen wir gerne auf<br />
dem Weg der kleinen und großen Schritte des<br />
Abschiednehmens.«<br />
www.schmetterling-neuss.de<br />
Engagieren sich für die Initiative Schmetterling<br />
Neuss (v. l. n. r.): Annemarie Düsselberg (Vorstand),<br />
Cordula Baumann (Koordinatorin), Marion Rudolph<br />
(Vorstand), Birgit Ritter (Geschäftsführung) und<br />
Tina Klopf (Vorstand).<br />
Die Autorin Birgit Ritter ist seit 2013 Geschäftsführerin<br />
der Initiative Schmetterling Neuss. Sie leitet die<br />
Geschäftsstelle, organisiert Veranstaltungen und pflegt<br />
den Kontakt zu Spendern und Sponsoren.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 81
AUS DEM VERBAND<br />
Auszeit nehmen vom<br />
anstrengenden Alltag<br />
DAS KINDERHOSPIZ BÄRENHERZ LEIPZIG LIEGT MITTEN<br />
IM ERHOLUNGSGEBIET DES NEUSEENLANDES<br />
Text und Fotos: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V.<br />
Das Kinderhospiz Bärenherz in Markkleeberg, einer<br />
Stadt in der Nähe von Leipzig, steht im Kees’schen Park<br />
in unmittelbarer Nachbarschaft zum Cospudener See.<br />
Die wunderschöne Parkanlage ist Natur- und Vogelschutzgebiet<br />
zugleich und gehört zum Erholungsgebiet<br />
des Leipziger Neuseenlandes: Die Voraussetzungen für<br />
den Bau des ersten Kinderhospizes in der Region Mitteldeutschland<br />
waren damals so ideal, wie sie es heute<br />
noch sind.<br />
Das Kinderhospiz Bärenherz wurde 2008 eröffnet und<br />
beherbergt seither unheilbar kranke Kinder und ihre<br />
Familien. »Im Bärenherz finden sie die Möglichkeit, sich<br />
auszuruhen und neue Kraft für ihren anstrengenden<br />
Alltag zu sammeln«, sagt Sylvia Heumann, die das Kinderhospiz<br />
seit September 2013 leitet. Mario Schneuer<br />
ist Vater eines kranken Sohns und kommt mit seiner<br />
Familie seit 2010 mehrmals im Jahr in die Einrichtung<br />
in Markkleeberg: »Die Kinder und wir freuen uns immer<br />
darauf. Unser kranker Sohn Riccardo fühlt sich im Bärenherz<br />
wohl, das ist erst einmal die Hauptsache. Aber auch<br />
Elena lauscht während der Klangtherapie dem<br />
Gitarrenspiel von Friedhelm Bretschneider.<br />
Birgit und Victor Ortega und ihre Kinder<br />
Robert und Elena besuchen das Kinderhospiz<br />
Bärenherz regelmäßig.<br />
meine Frau Katja und ich kommen im Haus zur Ruhe.<br />
Dort funktioniert der Tag, ohne kämpfen zu müssen;<br />
dort bekommen wir ohne lange Erklärungen praktische<br />
Hilfe und können so unserer alltäglichen Tretmühle entfliehen;<br />
dort haben wir viel Zeit für unsere Mädels Kaya<br />
und Samira, da zu Hause der Fokus mehr auf Riccardo<br />
liegt. Das Erleben tausend kleiner Dinge, die im Alltag oft<br />
unterschätzt werden, aber doch so guttun, ermöglicht<br />
uns das Bärenherz.« Die Geschwister Kaya und Samira<br />
kommen ebenfalls gern: »Uns gefällt es im Bärenherz,<br />
weil es dort einen Spielplatz und ein Trampolin gibt. Zu<br />
Hause dürfen wir die Fenster nicht bemalen, dort schon.<br />
Außerdem gibt es viele Schwestern, mit denen man<br />
spielen kann.«<br />
Dass nicht nur erkrankte Kinder, sondern auch deren<br />
Eltern und Geschwister Zeit im Kinderhospiz Bärenherz<br />
verbringen können, ist nur dank großzügiger Spenden<br />
möglich. Tatsächlich übernehmen die Kranken- und Pflegekassen<br />
nämlich nur einen Teil der Gesamtkosten, die<br />
im Hospiz anfallen. So arbeitet der Förderverein Kinderhospiz<br />
Bärenherz Leipzig täglich daran, die notwendigen<br />
Mittel zusammenzutragen.<br />
82 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND<br />
Auch Familie Ortega nutzt seit einigen Jahren<br />
die Angebote im Hospiz. Birgit Ortega ist sehr<br />
froh über die Unterstützung im Bärenherz:<br />
»Einige Male im Jahr ermöglicht uns das Hospiz<br />
eine Auszeit vom anstrengenden Pflegealltag.<br />
Dann wird Elena kompetent und sehr liebevoll<br />
vom Schwesternteam betreut, während wir mit<br />
unserem Sohn Robert Urlaub machen. Dann tun<br />
wir all die Dinge, die für andere Familien normal,<br />
aber für uns etwas ganz Besonderes sind:<br />
gemeinsam Rad fahren, wandern oder schwimmen.<br />
Wir genießen es, viel Zeit für Robert zu<br />
haben und nicht nach der Uhr zu leben – einfach<br />
unbeschwert sein und Normalität erfahren zu<br />
dürfen. In diesen Tagen tanken wir wieder Kraft<br />
für die kommenden Wochen. Auch für Elena<br />
sind diese Zeiten wie ein richtiger Urlaub. Sie<br />
fühlt sich im Kreis der anderen Kinder und des<br />
gesamten Hospizteams sehr wohl: Dieser Tapetenwechsel<br />
tut ihr sichtlich gut. Nur mit dem<br />
Wissen, dass Elena bestens versorgt wird und<br />
auf all ihre speziellen Bedürfnisse eingegangen<br />
wird, können wir unbesorgt abschalten.«<br />
Das multiprofessionelle Team im Kinderhospiz<br />
Bärenherz Leipzig besteht aus 44 Mitarbeitenden,<br />
die im Jahr etwa 180 Familien betreuen.<br />
Dank eines angeschlossenen ambulanten Kinderhospizdienstes<br />
ist das Bärenherz außerdem<br />
in der Lage, betroffenen Familien in einem<br />
Umkreis von 50 Kilometern zu helfen und sie zu<br />
begleiten. 45 ehrenamtliche Mitarbeiterinnen<br />
und Mitarbeiter – alle ausgebildet und von Fachkräften<br />
koordiniert – unterstützen diese Familien<br />
ganz individuell in ihrem privaten Umfeld,<br />
geben praktische Hilfen und Beistand zur Alltagsbewältigung.<br />
www.baerenherz-leipzig.de<br />
Angebote des Kinderhospizes Bärenherz:<br />
• spezialisierte Kinderärzte<br />
• vielfältiges Therapieprogramm, unter anderem<br />
mit Klang-, Kunst- und tiergestützter Therapie<br />
• pädagogische Angebote für die erkrankten<br />
Kinder sowie ihre Eltern und Geschwister<br />
• Beratung in sozialen Belangen<br />
• Trauerbegleitung<br />
• Bärenherz-Akademie: Vorträge, Seminare und<br />
Workshops zu den Themen Krankheit, Sterben,<br />
Tod und Trauer. Das Angebot richtet sich an<br />
Kindergärten und Schulen sowie interessierte<br />
Gruppen aus den Bereichen Gesundheit und<br />
Soziales.<br />
So ist das Kinderhospiz ausgestattet:<br />
• 10 Kinderzimmer und 5 Elternwohnungen<br />
• großer Aufenthaltsraum mit Kuschelecke<br />
• modern ausgestattetes Pflegebad<br />
• Raum der Begegnung<br />
• Snoezelenraum zur Verbesserung der sensitiven<br />
Wahrnehmung und zur Entspannung<br />
• Spielzimmer für Geschwisterkinder<br />
• Elternoase<br />
• kindgerechter Spiel- und Entspannungsgarten<br />
Die Autorin Mona Meister arbeitet seit 2011 im Kinderhospiz<br />
Bärenherz in Leipzig und ist dort zuständig für<br />
die Öffentlichkeitsarbeit. Nach ihrem Kunstgeschichteund<br />
Germanistikstudium arbeitete sie zunächst mehrere<br />
Jahre freiberuflich als Art Consultant, später in einem<br />
Verlag. Nach persönlichen Veränderungen bot ihr die<br />
Tätigkeit im Kinderhospiz die ideale Möglichkeit, ihre<br />
beruflichen Fähigkeiten auch mit ihren sozialen Werten<br />
zu verbinden.<br />
Der Name »Bärenherz«<br />
Der Name »Bärenherz« ist Titelgeber für die<br />
Bärenherz Stiftung mit Sitz in Wiesbaden,<br />
für die Kinderhospize in Wiesbaden und Leipzig<br />
und für den Leipziger Verein Kinderhospiz<br />
Bärenherz Leipzig, der 2003 gegründet wurde.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 83
AUS DEM VERBAND<br />
Tagsüber im Hospiz,<br />
abends zu Hause<br />
KINDER-TAGESHOSPIZ THEODORUS IN HAMBURG<br />
VERSTEHT SICH ALS »ORT DES LEBENS UND DER TRAUER«<br />
Text: Franziska Speicher<br />
Fotos: Katrin Cürük<br />
»Ein Kinder-Tageshospiz, was ist<br />
das denn?« Diese Frage haben sich<br />
in Deutschland viele Menschen<br />
gestellt, seitdem mit dem Theodorus<br />
in Hamburg 2008 das erste<br />
Kinder-Tageshospiz in Deutschland<br />
eröffnet worden ist. Innerhalb der<br />
Kinderhospizbewegung gab es keinen<br />
Konsens über den Bedarf und<br />
die Sinnhaftigkeit des Angebots<br />
»Kinder-Tageshospiz«. Die Arbeit<br />
und der Alltag in unserem Tageshospiz<br />
machten aber sehr schnell deutlich,<br />
wie gefragt so eine Einrichtung<br />
ist: Hilfesuchende Eltern nahmen<br />
das teilstationäre Angebot von<br />
Anfang an sehr gern in Anspruch.<br />
Denn ihre Kinder – sie kommen aus<br />
dem Hamburger Großraum, Schleswig-Holstein<br />
und Niedersachsen –<br />
werden hier kompetent und liebevoll<br />
palliativ gepflegt und versorgt.<br />
Es gibt fünf Tagesplätze – das Angebot<br />
richtet sich dabei ganz nach<br />
dem Bedarf der Familien. Das erfordert<br />
ein hohes Maß an Flexibilität<br />
und ist täglich eine neue Herausforderung<br />
für uns.<br />
Unsere Gesundheitspfleger versorgen<br />
in einem multiprofessionellen<br />
Team Säuglinge, kleine Kinder,<br />
Jugendliche und junge Erwachsene<br />
bis zu einem Alter von 27 Jahren.<br />
Sie alle leiden an einer ärztlich diagnostizierten<br />
lebensverkürzenden<br />
Erkrankung, und ihre Eltern und /<br />
oder Angehörigen sind zeitweilig<br />
mit der Pflege und /oder Betreuung<br />
überlastet. Manche dieser Kinder<br />
sind so schwer krank, dass sie keine<br />
tagesstrukturierenden Einrichtungen<br />
wie Förderkindergärten oder<br />
Förderschulen besuchen können:<br />
Viele von ihnen kommen dann zu<br />
uns ins Kindertageshospiz und<br />
werden unter anderem von unserer<br />
Hauslehrerin betreut.<br />
In unserem multiprofessionellen<br />
Team arbeiten Mitarbeiterinnen<br />
und Mitarbeiter in der Verwaltung<br />
sowie in den Bereichen Hauswirtschaft<br />
und Reinigung. Außerdem<br />
kooperieren wir unter anderem mit<br />
Psychologen, Sozialarbeitern und<br />
Seelsorgern.<br />
Das Theodorus Kinder-Tageshospiz<br />
hat einen eigenen Fahrdienst.<br />
Gemeinsam mit einer Pflegefachkraft<br />
holen unsere Fahrer die Kinder<br />
mit behindertengerechten Fahrzeugen<br />
zu Hause ab und bringen sie<br />
später zurück. Das ist eine großartige<br />
Entlastung für viele betroffene<br />
Familien, die ihre Kinder sonst mit<br />
öffentlichen Verkehrsmitteln zu<br />
uns bringen müssten und stundenlang<br />
unterwegs wären. Qualifizierte<br />
ehrenamtliche Mitarbeiterinnen<br />
und Mitarbeiter helfen in unserem<br />
Kinder-Tageshospiz in allen Bereichen<br />
und machen so den hospizlichen<br />
Grundgedanken sichtbar.<br />
84 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND<br />
Die Versorgung in unserem Tageshospiz<br />
erstreckt sich häufig über viele Jahre, kann<br />
aber auch nur für eine kurze Zeit in der präfinalen<br />
und finalen Phase erfolgen. Unsere<br />
Einrichtung ist ein zusätzliches Angebot zu<br />
den bestehenden Formen der Versorgung<br />
lebensverkürzend erkrankter Kinder und<br />
wird durch Krankenkassen und Spenden<br />
finanziert.<br />
Ausgestattet ist unser »Theodorus« mit<br />
allen Räumen, die für einen Tagesaufenthalt<br />
schwer kranker Kinder und ihrer Angehörigen<br />
notwendig sind. Wir sind im bisher<br />
deutschlandweit einzigen Verein Kinder-<br />
VersorgungsNetz Hamburg Gründungs- und<br />
Vorstandsmitglied. Dieser Verein besteht<br />
aus vielen Hamburger Institutionen, die<br />
kranke Kinder ambulant und teilstationär<br />
versorgen und miteinander vernetzt sind,<br />
um größtmögliche Lebensqualität mit zeitnaher<br />
Schmerztherapie gewährleisten zu<br />
können. Für die Zukunft wünschen wir uns<br />
ein eigenes, frei stehendes Haus mit genügend<br />
Raum und einem Garten, das wir uns<br />
auch mit einem Kooperationspartner teilen<br />
könnten.<br />
Wir haben einen Snoezelenraum, ein Musikzimmer<br />
sowie Motorik-, Pflege- und Ruhebereiche,<br />
und täglich kommt eine Lehrerin zu<br />
uns, um die Kinder zu unterrichten. Eine tiergestützte<br />
Therapie mit einem ausgebildeten<br />
Therapiehund ist geplant.<br />
Angehörige finden bei uns zu Lebzeiten und<br />
auch nach dem Tod ihres geliebten Kindes<br />
Ansprechpartner. Sie können jederzeit ins<br />
Tageshospiz kommen und an dem Ort verweilen,<br />
an dem ihr Kind einen Teil seines<br />
Lebens verbringt oder verbracht hat. Eltern<br />
berichten uns immer wieder, dass sie hier<br />
Trost finden und sich mit den Räumlichkeiten<br />
verbunden fühlen, da sie dort an ihre<br />
Kinder erinnert werden.<br />
Außerdem werden regelmäßig Eltern-Cafés<br />
veranstaltet. Auch erkrankte Kinder und<br />
deren Geschwister können daran teilnehmen.<br />
Bei diesen geschützten Veranstaltungen<br />
können sie sich über ihr gemeinsames<br />
Schicksal austauschen. Ausgebildete Trauerbegleiter<br />
stehen den Cafébesuchern zur<br />
Seite. Ein Abschiedsraum ist allen Familienangehörigen<br />
und auch Besuchern im<br />
Theodorus Kinder-Tageshospiz jederzeit<br />
zugänglich: Dort findet jeder Ruhe und<br />
Raum für Gedanken, Erinnerungen, Trauer<br />
und Trost. Das alles macht unser Theodorus<br />
Kinder-Tageshospiz aus: Wir sind ein Ort des<br />
Lebens und der Trauer.<br />
www.theodorus-hamburg.de<br />
Die Autorin Franziska Speicher leitet das Theodorus<br />
Kinder-Tageshospiz in Hamburg seit 2013. Als gelernte<br />
Kinderkrankenschwester und Pflegedienstleiterin<br />
und mit einer Weiterbildung in Palliative Care<br />
hat sie langjährige Erfahrung mit lebensverkürzend<br />
erkrankten Kindern.<br />
Nachlesen:<br />
Alle Räume im Kindertageshospiz<br />
sind gemütlich eingerichtet.<br />
Das Theodorus Kinder-Tageshospiz ist unter<br />
anderem Thema eines Aufsatzes im Buch<br />
»Tageshospize – Orte der Gastfreundschaft«,<br />
das im Hospizverlag erschienen ist.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 85
AUS DEM VERBAND<br />
Gemeinsam stark<br />
MITGLIEDERVERZEICHNIS<br />
Hilfe finden: Unsere Übersicht zeigt Ihnen,<br />
wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen<br />
Beistand und Unterstützung finden.<br />
Die Adressen unserer Verbandsmitglieder<br />
sind den Bundesländern zugeordnet. Die<br />
Gesamtliste aller Kinderhospize in Deutschland<br />
erhalten Sie beim Bundesverband Kinderhospiz<br />
e. V.<br />
Schleswig-Holstein<br />
Schleswig-Holstein<br />
Mecklenburg-Vorpommern<br />
Mecklenburg-Vorpommern<br />
Bremen<br />
Hamburg<br />
Bremen<br />
Hamburg<br />
Niedersachsen<br />
Niedersachsen<br />
Berlin<br />
Berlin<br />
Nordrhein-Westfalen<br />
Nordrhein-Westfalen<br />
Brandenburg<br />
Brandenburg<br />
Sachsen-Anhalt<br />
Sachsen-Anhalt<br />
Hessen<br />
Hessen<br />
Thüringen<br />
Thüringen<br />
Sachsen<br />
Sachsen<br />
Rheinland-Pfalz<br />
Rheinland-Pfalz<br />
Saarland<br />
Saarland<br />
Baden-Württemberg<br />
Baden-Württemberg<br />
Bayern<br />
Bayern<br />
Stationäre<br />
Stationäre<br />
Kinderhospize<br />
Kinderhospize<br />
Stationäre<br />
Stationäre<br />
Kinderhospize<br />
Kinderhospize<br />
in Planung<br />
in Planung<br />
Ambulante<br />
Ambulante<br />
Kinderhospizdienste<br />
Kinderhospizdienste<br />
Ambulante<br />
Ambulante<br />
Kinderhospizdienste<br />
Kinderhospizdienste<br />
in Planung<br />
in Planung<br />
Korporative<br />
Korporative<br />
Mitglieder<br />
Mitglieder<br />
Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober <strong>2016</strong><br />
Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober 20<br />
86 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND<br />
Stationäre Kinderhospize<br />
Hamburg<br />
Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH<br />
Alte Elbgaustraße 14, 22523 Hamburg<br />
Telefon: 040 334284-11<br />
www.theodorus-hamburg.de<br />
Besonderheit: Tageshospiz<br />
Hessen<br />
Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden<br />
Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden<br />
Telefon: 0611 3601110-30<br />
www.kinderhospiz-wiesbaden.de<br />
Niedersachsen<br />
Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz<br />
Joshuas Engelreich<br />
Kurt-Schumacher-Straße 241, 26389 Wilhelmshaven<br />
Telefon: 04421 9660010<br />
www.kinderhospizwilhelmshaven.de<br />
Nordrhein-Westfalen<br />
v. Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel<br />
Kinder- und Jugendhospiz Bethel<br />
Remterweg 55, 336<strong>17</strong> Bielefeld<br />
Telefon: 0521 14426-50<br />
www.kinderhospiz-bethel.de<br />
Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz<br />
Zur Kaisereiche 105, 42349 Wuppertal<br />
Telefon: 0202 695577-114<br />
www.kinderhospiz-burgholz.de<br />
Rheinland-Pfalz<br />
Kinderhospiz Sterntaler e. V.<br />
Verwaltung:<br />
A 3.2, 68159 Mannheim<br />
Telefon: 0621 <strong>17</strong>8223-30<br />
www.kinderhospiz-sterntaler.de<br />
Sachsen<br />
Kinderhospiz Bärenherz Leipzig<br />
Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg<br />
Telefon: 0341 350163-23<br />
www.baerenherz-leipzig.de<br />
Sachsen-Anhalt<br />
Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen<br />
Pfeifferstraße 10, 39114 Magdeburg<br />
Telefon: 0391 8505804<br />
www.kinderhospiz-magdeburg.de<br />
Thüringen<br />
Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland<br />
in Tambach-Dietharz<br />
Talsperrenstraße 25–27, 99897 Tambach-Dietharz<br />
Telefon: 036252 330<br />
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de<br />
Stationäre Kinderhospize in Planung<br />
Baden-Württemberg<br />
Hospiz Stuttgart für Kinder, Jugendliche<br />
und junge Erwachsene<br />
Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart<br />
Telefon: 0711 23741-24<br />
www.hospiz-stuttgart.de<br />
Hospiz Via Luce<br />
Virchowweg 22, 78054 Villingen-Schwenningen<br />
Telefon: 07720 99589-70<br />
www.hospiz-via-luce.de<br />
Besonderheiten: Probemitglied, Kurzzeitpflege<br />
Förderverein stationäres Kinder- und Jugendhospiz<br />
Baden e. V.<br />
Schwarzwaldstraße 58, 79822 Titisee-Neustadt<br />
Telefon: 07651 972549<br />
www.kinderhospiz-baden.org<br />
Besonderheit: Probemitglied<br />
Bayern<br />
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. – Regionalverband<br />
Unterfranken Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt<br />
Waltherstraße 6, 97074 Würzburg<br />
Telefon: 0931 7962826<br />
www.johanniter.de/unterfranken<br />
Saarland<br />
Kinderhospiz Heiligenborn e. V.<br />
Saarbrückerstraße 118, 66359 Bous<br />
Telefon: 0160 1619857<br />
www.heiligenborn.com<br />
Ambulante Kinderhospizdienste<br />
Baden-Württemberg<br />
Ambulanter Kinderhospizdienst KiDi<br />
Diakonisches Werk der Evang. Kirche Heidelberg<br />
Karl-Ludwig-Straße 6, 691<strong>17</strong> Heidelberg<br />
Telefon: 06221 5375-58<br />
www.diakonie-heidelberg.de<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 87
AUS DEM VERBAND<br />
Ambulanter Kinderhospizdienst Hospiz Stuttgart<br />
Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart<br />
Telefon: 0711 23741-24<br />
www.hospiz-stuttgart.de<br />
Ambulanter Hospizdienst für Kinder, Jugendliche<br />
und Erwachsene Leonberg<br />
Seestraße 84, 71229 Leonberg<br />
Telefon: 07152 3355204<br />
www.hospiz-leonberg.de<br />
Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum<br />
Größeweg 100a, 71522 Backnang<br />
Telefon: 07191 3732432<br />
www.kinderhospizdienst.net<br />
Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V.<br />
Kinder- und Jugendhospizdienst »Pusteblume«<br />
Spinnerei 44, 71522 Backnang<br />
Telefon: 07191 344194-0<br />
www.hospiz-remsmurr.de<br />
Malteser Kinder- und Jugendhospizdienst Ostalb<br />
und Heidenheim<br />
Gerokstraße 2, 73431 Aalen<br />
Telefon: 07361 939435<br />
www.malteser-kinderdienste.de<br />
Große Hilfe für kleine Helden e. V.<br />
Kinder- & Jugendhospizdienst<br />
Am Gesundbrunnen 20–26, 74078 Heilbronn<br />
Telefon: 01575 2492406<br />
www.grosse-hilfe.de<br />
Ambulanter Kinderhospizdienst<br />
Neckar-Odenwald-Kreis e. V.<br />
Franz-Roser-Platz 2, 74821 Mosbach<br />
Telefon: 06261 93835-83<br />
www.kinderhospiz-nok.de<br />
Sterneninsel – Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
Pforzheim und Enzkreis e. V.<br />
Wittelsbacherstraße 18, 75<strong>17</strong>7 Pforzheim<br />
Telefon: 07231 8001008<br />
www.www.sterneninsel.com<br />
Kinderhospizdienst für die Stadt und den<br />
Landkreis Karlsruhe<br />
Kaiserstraße <strong>17</strong>2, 76133 Karlsruhe<br />
Telefon: 0721 83184931<br />
www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de<br />
Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau<br />
beim Hospizverein Offenburg e. V.<br />
Asternweg 11, 77652 Offenburg<br />
Telefon: 0781 990573-0<br />
www.kinderhospizdienst-ortenau.de<br />
Hospiz Konstanz e. V.<br />
Kinder- und Jugendhospizarbeit im Landkreis Konstanz<br />
Talgartenstraße 4, 78462 Konstanz<br />
Telefon: 07531 69138-0<br />
www.kinderhospizarbeit-konstanz.de<br />
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
der Malteser e. V.<br />
Heinrich-von-Stephan-Straße 14, 79100 Freiburg<br />
Telefon: 0761 45525-33<br />
www.malteser-freiburg.de<br />
Sonnenschein – Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
der Malteser im Main-Tauber-Kreis<br />
Pädiatrische Palliativberatung in Kooperation mit dem<br />
Caritas Krankenhaus Bad Mergentheim<br />
Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim<br />
Telefon: 07931 582570<br />
www.malteser-kinderhospizdienst-maintauberkreis.de<br />
Bayern<br />
Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München AKM<br />
Blutenburgstraße 64–66, 80636 München<br />
Telefon: 089 588030311<br />
www.kinderhospiz-muenchen.de<br />
Bunter Kreis Nachsorge gGmbH<br />
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg<br />
Telefon: 0821 4004896<br />
www.bunter-kreis.de<br />
Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e. V.<br />
Bahnhofstraße 18, 97828 Marktheidenfeld<br />
Telefon: 09391 908840-0<br />
www.kinderhospiz-sternenzelt.de<br />
Berlin<br />
Caritas für das Erzbistum Berlin e. V.<br />
Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst<br />
Pfalzburgerstraße 18, 10719 Berlin<br />
Telefon: 030 6663403-63<br />
www.caritas-berlin.de<br />
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.<br />
Soorstraße 76, 14050 Berlin<br />
Telefon 030 816901256<br />
www.johanniter.de/kinderhospizdienst-berlin<br />
Brandenburg<br />
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. »Pusteblume«<br />
Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus<br />
Telefon: 0355 47746-160<br />
www.johanniter.de/kinderhospiz<br />
88 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND<br />
Kinderhospizdienst NORA der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.,<br />
Regionalverband Oderland Spree<br />
Am Trockendock 1A Haus 2, 15890 Eisenhüttenstadt<br />
Telefon: 03364 4589375<br />
www.johanniter.de/bb<br />
Bremen<br />
Hospizmodell Bremerhaven e. V. HOMBRE<br />
Bülkenstraße 31, 27570 Bremerhaven<br />
Telefon: 0471 80629-55<br />
www.hospiz-bremerhaven.de<br />
Ambulanter Kinderhospizdienst Jona<br />
Friedehorst gGmbH<br />
Knochenhauerstraße 15, 28195 Bremen<br />
Telefon: 0421 6381-269<br />
www.kinderhospiz-jona.de<br />
Hamburg<br />
Familienhafen e. V. – ambulanter Kinderhospizdienst<br />
Nernstweg 20a, 22765 Hamburg<br />
Telefon: 040 796958-20<br />
www.familienhafen.de<br />
Hessen<br />
»Kleine Helden« Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V.<br />
Hauptstraße 31, 36088 Hünfeld<br />
Telefon: 06652 98292-22<br />
www.kleinehelden-hospiz.de<br />
Sternenkinderzentrum Odenwald e. V.<br />
Wilhelm Leuschner Straße 31 d, 64686 Lautertal-Gadernheim<br />
Telefon: 0<strong>17</strong>7 9168045<br />
http://sternenkinder-ambulanz-od.jimdo.com/<br />
Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden<br />
Ambulanter Kinderhospizdienst<br />
Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden<br />
Telefon: 0611 3601110-40<br />
www.baerenherz-wiesbaden.de<br />
Mecklenburg-Vorpommern<br />
Ambulanter Kinderhospizdienst Leuchtturm<br />
Lange Reihe 74, <strong>17</strong>489 Greifswald<br />
Telefon: 03834 5205200<br />
www.kinderhospiz-leuchtturm.eu<br />
Niedersachsen<br />
Ambulanter Hospizdienst für Kinder und Erwachsene e. V.<br />
Vor dem Borstel 16, 29646 Bispingen<br />
Telefon: 05194 431350<br />
www.ambulant-hospizdienst.de<br />
Nordrhein-Westfalen<br />
Ambulanter Hospiz- u. Palliativ-Beratungsdienst<br />
Lippe e. V.<br />
Leopoldstraße 16, 32756 Detmold<br />
Telefon: 05231 96280-0<br />
www.hospiz-lippe.de<br />
Initiative Schmetterling Neuss e. V.<br />
Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst<br />
Jülicher Straße 51, 41464 Neuss<br />
Telefon: 02131 1258250<br />
www.schmetterling-neuss.de<br />
Caritasverband Wuppertal /Solingen e. V.<br />
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
Bergisch Land<br />
Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal<br />
Telefon: 0202 3890363-10<br />
www.caritas-wsg.de<br />
Kinderhospizdienst Pusteblume<br />
der Diakonie Wuppertal<br />
Blankstraße 5, 42119 Wuppertal<br />
Telefon: 0202 43051-24<br />
www.hospizdienst-wuppertal.de<br />
Königskinder – Ambulanter Hospizdienst für Kinder<br />
und Jugendliche gGmbH<br />
Sankt-Mauritz-Freiheit 24, 48145 Münster<br />
Telefon: 0251 397786-14<br />
www.kinderhospiz-koenigskinder.de<br />
Hospiz-Verein Erftstadt e. V.<br />
Kinder- und Jugendhospizdienst Rhein Erft Kreis<br />
Carl-Schurz-Straße 105, 50374 Erftstadt<br />
Telefon: 02235 5227<br />
www.hospiz-verein-erftstadt.de<br />
Koblenzer Hospizverein e. V. –<br />
Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz<br />
Hohenzollernstraße 18, 56068 Koblenz<br />
Telefon: 0261 57937-90<br />
www.hospizinkoblenz.de<br />
Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.<br />
Am Herbeder Sportplatz <strong>17</strong>, 58456 Witten<br />
Telefon: 02302 2777-19<br />
www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de<br />
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
»Kleine Raupe«<br />
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.<br />
Regionalverband Süd-Westfalen<br />
Hansaallee 6, 58636 Iserlohn<br />
Telefon: 02371 9393-16<br />
www.johanniter.de<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 89
AUS DEM VERBAND<br />
Rheinland-Pfalz<br />
nestwärme gGmbH<br />
Christophstraße 1 , 54290 Trier<br />
Telefon: 0651 99201211<br />
www.nestwaerme.de<br />
Saarland<br />
Kinder-Hospizdienst Saar<br />
St. Jakobus Hospiz gGmbH<br />
Am Blücherflöz 6, 66538 Neunkirchen<br />
Telefon: 06821 999890-0<br />
www.kinderhospizdienst-saar.de<br />
Sachsen<br />
Kinderhospiz Bärenherz Leipzig<br />
Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg<br />
Telefon: 0341 350163-12<br />
www.baerenherz-leipzig.de<br />
Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz Halle gGmbH<br />
Kleine Ulrichstraße 24a, 06108 Halle<br />
Telefon: 0<strong>17</strong>1 3700934<br />
www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de<br />
Schleswig-Holstein<br />
Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V.<br />
Ambulanter Familienhospizdienst<br />
Bahnhofstraße 26, 23689 Pansdorf<br />
Telefon: 04504 607370<br />
www.kasf.de<br />
Die Muschel e. V.<br />
Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
Klosterkamp 19, 23795 Bad Segeberg<br />
Telefon: 04551 8023030<br />
www.die-muschel-ev.de<br />
hospiz-initiative kiel e. V.<br />
Waitzstraße <strong>17</strong>, 24105 Kiel<br />
Telefon: 0431 220335-0<br />
www.hospiz-initiative-kiel.de<br />
Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst<br />
Rendsburg-Eckernförde<br />
Pflege Lebensnah gGmbH<br />
Prinzenstraße 8, 24768 Rendsburg<br />
Telefon: 04331 9437141<br />
www.pflegelebensnah.de<br />
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />
im Katharinen Hospiz am Park<br />
Mühlenstraße 1, 24937 Flensburg<br />
Telefon: 0461 50323-0<br />
www.katharinen-hospiz.de<br />
Thüringen<br />
Thüringer Kinderhospizdienst- Außenstelle Erfurt<br />
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />
Augustinerstraße 8, 99084 Erfurt<br />
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />
www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />
Thüringer Kinderhospizdienst – Beratungs- & Geschäftsstelle<br />
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />
Harzstraße 58, 99734 Nordhausen<br />
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />
www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />
Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Mühlhausen<br />
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />
Pfortenstraße 8, 99974 Mühlhausen<br />
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />
www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />
Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Jena<br />
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />
www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />
Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Gotha<br />
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />
www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />
Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Suhl<br />
des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />
www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />
Ambulante Kinderhospizdienste in Planung<br />
Baden-Württemberg<br />
Ambulanter Kinderhospizdienst Kuckucksnest e. V.<br />
Schloß-Urach-Straße 36, 79853 Lenzkirch<br />
Telefon: 07653 960100<br />
www.kinderhospizdienst-kuckucksnest.de<br />
Korporative Mitglieder<br />
Baden-Württemberg<br />
Kinderhospiz Sterntaler e. V. Häusliche Kinderkrankenpflege<br />
A 3.2, 68159 Mannheim<br />
Telefon: 0621 <strong>17</strong>8223-30<br />
www.kinderhospiz-sterntaler.de<br />
Kidi – häusliche Kinderkranken- und Intensivpflege GmbH<br />
Färberstraße 11, 78050 Villingen-Schwenningen<br />
Telefon: 07721 9160770<br />
www.kidi-web.de<br />
90 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND<br />
Berlin<br />
Bernd Neumann Kinderhospiz-Stiftung<br />
Otto-Suhr-Allee 120, 10585 Berlin<br />
Telefon: 0151 26722573<br />
www.bernd-neumann-kinderhospizstiftung.com<br />
KINDERHILFE – Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e. V.<br />
Triftstraße42, 13353 Berlin<br />
Telefon: 030 8574783-60<br />
www.kinderhilfe-ev.de<br />
Brandenburg<br />
LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V.<br />
Logenstraße 1, 15230 Frankfurt (Oder)<br />
Telefon: 0335 56574910<br />
www.loewenkinder-ffo.de<br />
Hamburg<br />
Hände für Kinder e. V. – Der neue Kupferhof<br />
Kupferredder 45, 22397 Hamburg<br />
Telefon: 040 64532520<br />
www.haendefuerkinder.de<br />
Förderverein KinderLeben e. V.<br />
Kulemannstieg 10, 22457 Hamburg<br />
Telefon: 040 53879948<br />
www.kinderleben-hamburg.de<br />
Hessen<br />
LaLeLu e. V.<br />
Kirchstraße 19a, 63486 Bruchköbel<br />
Telefon: 06181 4341999<br />
www.lalelu-homepage.de<br />
IFB Inklusion durch Förderung und Betreuung<br />
Storchenallee 2, 65201 Wiesbaden<br />
Telefon: 0611 1828320<br />
www.ifb-stiftung.de<br />
Niedersachsen<br />
Arbeiter-Samariter-Bund gemeinnützige Gesellschaft für<br />
Sozialdienste und Krankentransporte mbHAmbulanter<br />
Kinderhospizdienst in der Region Hannover<br />
Petersstraße 1–2, 30165 Hannover<br />
Telefon: 0511 35854-49<br />
www.asb-hannover-stadt.org<br />
Nordrhein-Westfalen<br />
Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für Kinder, Jugendliche<br />
und deren Familien<br />
Niedermühlenkamp 6, 33604 Bielefeld<br />
Telefon: 0521 55788-33<br />
www.sterntaler-trauerbegleitung.de<br />
Sternenland e. V.<br />
Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche<br />
Kirchstraße 18, 48324 Sendenhorst<br />
Telefon: 02526 93884-56<br />
www.kindertrauer-sternenland.de<br />
Sachsen<br />
Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister<br />
in Deutschland e. V.<br />
Rossplatz 8 a, 04103 Leipzig<br />
Telefon: 0341 9468884<br />
www.veid.de<br />
Hospiz- und Beratungsdienst der Volkssolidarität Klingenthal<br />
/ Auerbach e. V.<br />
Markneukirchner Straße 4B, 08248 Klingenthal<br />
Telefon: 0<strong>17</strong>6 56723108<br />
www.hospiz-volkssoli.com<br />
Thüringen<br />
Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung (DKFS)<br />
Harzstraße 58, 99734 Nordhausen am Harz<br />
Telefon: 03631 46089260<br />
www.dkfs-hilft.de<br />
Förderung der Kinderhospizarbeit*<br />
Baden-Württemberg<br />
Edith-Heilscher-Stiftung<br />
c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />
Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch<br />
www.edith-heilscher-stiftung.de<br />
Niedersachsen<br />
Förderung der Kinderhospizarbeit – Aktion Kindertraum<br />
Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover<br />
Telefon: 0511 21102-15<br />
www.aktion-kindertraum.de<br />
Nordrhein-Westfalen<br />
Aktion Kinderträume – Verein der Deutschen<br />
Fleischwirtschaft e. V.<br />
In der Mark 2, 33378 Rheda-Wiedenbrück<br />
Telefon: 05242 96113-0<br />
www.aktion-kindertraeume.de<br />
* Weitere Fördermitglieder ohne Veröffentlichung.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE<br />
91
RUBRIK AUS DEM VERBAND<br />
Wünsche erfüllen – Not lindern – Hoffnung geben<br />
Mehr als 2.500 Wünsche erfüllt –<br />
mehr als 15.000 Kinder glücklich gemacht<br />
• Aktion Kindertraum erfüllt Herzenswünsche<br />
erkrankter oder stark benachteiligter Kinder<br />
und Jugendlicher sowie deren Geschwister<br />
• Aktion Kindertraum hilft<br />
bei der Finanzierung lebensnotwendiger<br />
Operationen von Kindern aus dem Ausland<br />
Spendenkonto<br />
IBAN: DE10 2501 0030 0138 1963 02<br />
BIC: PBNKDEFF<br />
Postbank Hannover<br />
Mehr über uns:<br />
www.facebook.com/AktionKindertraum<br />
www.aktion-kindertraum.de<br />
Aktion Kindertraum, Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover<br />
Telefon: 0511 211 02 15<br />
92 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
IMPRESSUM<br />
Herausgeber:<br />
Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />
Schloss-Urach-Straße 4<br />
D-79853 Lenzkirch<br />
Telefon: 0800 8868788<br />
Fax: 0800 8868789<br />
info@bundesverband-kinderhospiz.de<br />
Spendenkonto<br />
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33<br />
BIC: WELADED1OPE<br />
www.bundesverband-kinderhospiz.de<br />
Telefon: 0800 8 86 87 88<br />
Redaktion:<br />
Sabine Kraft (V. i. S. d. P.)<br />
Mirjam Stöckel (mis / Redaktionsleitung)<br />
Simke Strobler (stro /stellv. Redaktionsleitung)<br />
redaktion@bundesverband-kinderhospiz.de<br />
Redaktionelle Mitarbeiter dieser Ausgabe:<br />
Ute Arndt, Thomas Binn, Luisa Denz, Anke Helène,<br />
Thomas Koch, Johanna Lamberts, Mona Meister,<br />
Birgit Ritter, Franziska Speicher, Miriam van Buiren,<br />
Sophia Villinger, Julia Züllich<br />
ISSN-Nummer:<br />
210-151x<br />
Bildnachweise:<br />
Titel: Thomas Binn (www.binn.de); S. 3: Thomas Binn;<br />
S. 4: Guido Werner, Thomas Binn; S. 5: Thomas Binn;<br />
S. 6: Carl Kühne KG, Carola Schubbel/Fotolia.com,<br />
René Meistrell; S. 7: mission:lebenshaus gGmbH,<br />
Walter Wetzler, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.;<br />
S. 8: Horst Döring, Susanne Stelle Lemke; S. 9:<br />
Thomas Binn, Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau;<br />
S. 10/11: Guido Werner; S. 12: Reinhard Elbracht,<br />
Jan Kleinschmidt; S. 13: Mona Meister/Kinderhospiz<br />
Bärenherz Leipzig e. V.; S. 14: Kim Gesine Friedrichs/<br />
Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich, Kinderhospiz<br />
Bärenherz Wiesbaden; S. 16: Guido Werner;<br />
S. <strong>17</strong>: Pfeiffersche Stiftungen; S. 18: Kinderhospiz<br />
Bethel; S. 19: Kinderhospiz Sterntaler; S. 20: Dagmar<br />
Morath, privat; S. 21: privat, TÜV Rheinland; S. 22: Jack<br />
Belli, Serviceplan; S. 23: JKT Immobilien GmbH,<br />
DERDEHMEL/Urbschat; S. 24: Luisa Denz; S. 25: Luisa<br />
Denz, Fotostudio S.K.U.B.; S. 26: Thomas Binn;<br />
S. 29: Europa-Park; S. 30/31: Kinderhospiz Bärenherz<br />
Leipzig e. V.; S. 32: Béatrice Król, Kinderhospiz Bärenherz<br />
Leipzig e. V.; S. 33: Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V.;<br />
S. 34: Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz<br />
Joshuas Engelreich, Martha Kosthorst/Fotolia.com;<br />
S. 35: Jan Kleinschmidt, Hospiz Bethel Bielefeld;<br />
S. 36: Hendrik Lüders; S. 37: Hospiz Stuttgart;<br />
S. 38: Hospiz Stuttgart, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet<br />
e. V.; S. 39: Peter Habermehl Fotografie, ZaZa studio/<br />
Fotolia.com; S. 42: Bundesverband Kinderhospiz;<br />
S. 43: Peter Gaymann; S. 44: SGBDD, Peter Gaymann<br />
(Zeichnung); S. 45: privat; S. 46/47: Deutsche Fernsehlotterie;<br />
S. 48: Bundesverband Kinderhospiz e. V.;<br />
S. 50–55: Carsten Seidel (Illustrationen), Rowohlt Verlag<br />
GmbH (Buch-Cover); S. 57: Deutscher Bundestag, Maria<br />
Klein-Schmeink, Tobias Peitsch, DIE LINKE/Fraktion im<br />
Bundestag; S. 58: Thomas Binn; S. 61: Theo Hofsäss/Zentrum<br />
für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Universitätsklinikum<br />
Freiburg; S. 62: privat; S. 64: privat;<br />
S. 66/67: Steffen Horak/Stiftung AKM; S. 68–70: Thomas<br />
Binn; S. 71: Thomas Binn; S. 72/73: Thomas Binn;<br />
S. 76: Thomas Binn; S. 77: AKM, Stephanie Oeft-Geffarth,<br />
mission:lebenshaus gGmbH, privat, Guido Werner,<br />
Bundesverband Kinderhospiz; S. 78/79: Willi Raiber;<br />
S. 80/81: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland;<br />
S. 82/83: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz<br />
Leipzig e. V.; S. 84/85: Katrin Cürük; S. 94: Clap<br />
Design:<br />
Melanie Torney, Dipl.-Designerin, www.torney-design.de<br />
Lithografie:<br />
Sarah Carl | Die Lithografin, www.die-lithografin.de<br />
Lektorat:<br />
Ute Arndt, www.ute-arndt.de<br />
Druck:<br />
MEDIALIS Offsetdruck GmbH,<br />
Berlin<br />
»<strong>365</strong>« bedankt sich herzlich bei dem<br />
Aachener Pharmaunternehmen<br />
Grünenthal, das die Kinderhospizarbeit<br />
seit Jahren auf vielfältige<br />
Weise unterstützt und auch <strong>2016</strong><br />
durch eine großzügige finanzielle<br />
Förderung die Herausgabe dieses<br />
Magazins möglich gemacht hat.<br />
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE<br />
93
KOCHS KOLUMNE<br />
Vorbild sein<br />
Die Flüchtlingskrise, bei der auch Hunderttausende<br />
Kinder und Jugendliche in Europa<br />
Zuflucht vor Krieg und Unterdrückung<br />
suchen, zwingt uns zum Umdenken. Grenzen<br />
in der alten Form, die hilflose und hungernde<br />
Menschen aufhalten, darf es in unserer<br />
globalisierten Welt nicht mehr geben. Die<br />
Flüchtlinge zeigen uns, wie unverzichtbar<br />
der internationale Schulterschluss ist – und<br />
warum es so wichtig ist, über unsere eigenen<br />
Grenzen hinauszublicken.<br />
Schauen wir daher einmal über den eigenen<br />
Tellerrand. Im Mai <strong>2016</strong> übernahm der<br />
Bundesverband Kinderhospiz mit seiner<br />
Geschäftsführerin Sabine Kraft den Vorsitz des<br />
Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung<br />
ICPCN (International Children’s<br />
Palliative Care Network). Damit setzt sich der<br />
deutsche Bundesverband nicht mehr nur in der<br />
Heimat, sondern auch weltweit für die Belange<br />
lebensverkürzend erkrankter Kinder ein.<br />
Diese Ernennung und Aufgabe ist gewiss auch<br />
als Verneigung zu verstehen vor der vorbildlichen<br />
Arbeit, die bislang in Deutschland geleistet<br />
wurde. Nach der UN-Konvention für Kinderrechte<br />
hat jedes Kind und jeder junge Mensch<br />
auf der Welt das Recht, in den Genuss der bestmöglichen<br />
Gesundheitsversorgung zu kommen.<br />
Wenn Deutschland nun hilft, dieses verbriefte<br />
Recht weltweit umzusetzen, dann ist das nicht<br />
nur eine Mammutaufgabe, sondern auch eine<br />
enorme Verantwortung.<br />
Deutschland ist in gewisser Weise ein Vorbild.<br />
Weltweites Aufsehen erregte ein bislang einzigartiges<br />
Vorzeigeprojekt: OSKAR, das Sorgen- und<br />
Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz.<br />
OSKAR ist eine rund um die Uhr besetzte Hotline,<br />
die allen Betroffenen zur Verfügung steht – nicht<br />
nur Eltern, Geschwistern und Verwandten, sondern<br />
auch medizinisch-pflegerischen, psychosozialen<br />
und pädagogischen Fachkräften. Die<br />
fachkundigen OSKAR-Mitarbeiter hören zu und<br />
informieren bei allen Fragen, die mit lebensverkürzend<br />
erkrankten Kindern zu tun haben –<br />
auch in der Trauer.<br />
Das darf uns mit Stolz erfüllen. Es sollte jedoch<br />
nicht ablenken von der Tatsache, dass diese Leistung<br />
hier in Deutschland von unzähligen, engagierten<br />
Menschen vollbracht wird – und das oft<br />
ehrenamtlich.<br />
Aber es braucht mehr als das. Um die Versorgung<br />
der erkrankten Kinder weiter zu verbessern und<br />
um den Angehörigen die dringend benötigte<br />
Unterstützung zu geben, sind auch finanzielle<br />
Mittel erforderlich. Der Bundesverband ist<br />
ebenso wie alle Kinderhospize hierbei auf Spenden<br />
angewiesen. Erst wenn wir das Ziel erreicht<br />
haben, die Kinderhospizarbeit nachhaltig auch<br />
durch mehr öffentliche Gelder zu finanzieren –<br />
erst dann sind wir ein echtes Vorbild.<br />
Unser Kolumnist Thomas Koch war 35 Jahre lang Manager<br />
großer Agenturen in der Werbebranche und unterstützt<br />
heute mit Plural Media Services unabhängige Medien in<br />
den Ländern des Arabischen Frühlings. Er ist seit 2010<br />
Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz.<br />
94 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz<br />
– ein Engagement für Menschen mit<br />
viel Verantwortungsgefühl, aber wenig Zeit.<br />
Ein Engagement für Sie!<br />
© Fotografie Sabine Krischke<br />
Machen auch Sie mit!<br />
Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung. Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf, dann<br />
können wir gemeinsam beraten, wie Sie sich als Botschafter am besten einbringen können:<br />
Bundesverband Kinderhospiz e. V., Sabine Kraft, Geschäftsführung<br />
Telefon: 07653 9600028, www.bundesverband-kinderhospiz.de
www.oskar-sorgentelefon.de<br />
Telefon: 0800 8888 4711<br />
WIR … hören Ihnen zu.<br />
informieren Sie.<br />
sind für Sie da<br />
– rund um die Uhr<br />
und kostenlos.<br />
Oskar Sorgentelefon Kinderhospiz, c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V., Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch, Telefon: 0800 88687-88 | Foto © DERDEHMEL/Urbschat<br />
Eine Initiative des<br />
»Dass bei OSKAR immer jemand zur Verfügung steht, den die betroffenen <br />
Familien anrufen können und der ihnen sofort hilft, die Seele tröstet <br />
und Beistand gibt – das ist nicht nur aller Ehren wert, sondern es war auch<br />
höchste Zeit, dass ein solches Angebot eingerichtet wurde.«<br />
Dieter Hallervorden, Schauspieler, Kabarettist und Theaterleiter, unterstützt OSKAR als Schirmherr.<br />
OSKAR finanziert sich vollständig aus Spenden. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!<br />
Spendenkonto: IBAN DE 39 68051004 0004 7744 44, BIC SOLADES1HSW