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365-MAGAZIN-No5-2016-17

Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V.

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Jahresmagazin <strong>2016</strong>/20<strong>17</strong> des Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />

No. 5<br />

TAGE FÜRS LEBEN<br />

24 Stunden<br />

voll im Leben<br />

Wie der Alltag in einem Kinderhospiz<br />

wirklich aussieht<br />

€ 3,65<br />

9 772510 151008<br />

ISSN 210-151x<br />

Appetit aufs Leben<br />

Warum Essen mehr ist als<br />

bloße Nahrungsaufnahme<br />

Filmprojekt »Lenas Reise«<br />

Wie ein Mädchen und seine Familie<br />

voneinander Abschied nehmen<br />

Nachgefragt in Berlin<br />

Was Spitzenpolitiker zur<br />

Kinderhospizarbeit sagen


EDITORIAL<br />

was haben Sie als Kind eigentlich am<br />

liebsten gegessen? Erinnern Sie sich?<br />

Bei mir war es Sauerbraten mit Spätzle.<br />

Wenn ich daran denke, fällt mir sofort<br />

wieder ein, wie es damals gerochen hat<br />

in unserer Küche und wie ich mit meinen<br />

Schwestern und Eltern gemeinsam<br />

an unserem runden Esstisch saß.<br />

Angenehm und vertraut fühlt sich das<br />

an, bis heute. Vielleicht geht es Ihnen<br />

beim Gedanken an Ihr Lieblingsessen<br />

aus Kindertagen ähnlich?<br />

Aus dem Essen eine angenehme Erfahrung<br />

zu machen – darum geht es auch<br />

in vielen Kinderhospizen immer wieder.<br />

Allerdings ist das dort häufig gar nicht<br />

einfach. Viele der schwerstkranken<br />

Kinder können nämlich nur noch unter<br />

Schmerzen oder per Sonde Nahrung zu<br />

sich nehmen. Was sich die Hospizmitarbeiter<br />

alles einfallen lassen, damit das<br />

Essen den Kindern – und auch ihren<br />

Eltern und Geschwistern – Freude<br />

macht, das lesen Sie in unserem Dossier.<br />

Und wie das Leben und der Alltag in<br />

einem Kinderhospiz auch abseits vom<br />

Esstisch aussehen – damit beschäftigt<br />

sich der Titeltext ab Seite 10 in diesem<br />

Magazin. Er ist eine Art Mosaik, für das<br />

Menschen aus ganz unterschiedlichen<br />

Häusern und ambulanten Einrichtungen<br />

von ihren Erfahrungen erzählen –<br />

und eins verrate ich Ihnen jetzt schon:<br />

Es geht dort viel fröhlicher und lebendiger<br />

zu, als Sie vermutlich glauben.<br />

Tatsächlich ist es nämlich so, dass viele<br />

unheilbar kranke Kinder (und übrigens<br />

oft auch deren Eltern und Geschwister)<br />

das kleine Glück des Augenblicks sehr<br />

viel besser zu schätzen und zu genießen<br />

wissen als viele gesunde Menschen<br />

mit einem sorgenfreien Leben. Da hört<br />

man dann aus der Schwimmhalle glucksend-vergnügtes<br />

Lachen – oder sieht<br />

ruhig-entspannte Gesichter im Snoezelen-Raum.<br />

Einfach, weil dieser eine gute<br />

Moment so kostbar ist.<br />

Kinder, die absehbar sterben werden,<br />

zeigen uns: Nichts ist so wichtig wie<br />

das Hier und Jetzt. Nichts. Diese Kinder<br />

führen uns ihre und unsere Endlichkeit<br />

vor Augen und öffnen uns so einen<br />

ganz anderen Blick auf das Leben. Sie<br />

erden uns.<br />

Wir müssen uns dazu nur auf sie und<br />

ihr Schicksal einlassen. Wir müssen uns<br />

von ihnen berühren und zum Nachdenken<br />

bringen lassen. Das ist nicht immer<br />

einfach, ja. Aber es lohnt sich. Immer.<br />

Sie werden das selbst merken. Fangen<br />

Sie dafür einfach an zu lesen.<br />

Sabine Kraft<br />

Geschäftsführerin Bundesverband<br />

Kinderhospiz e. V.<br />

und Vorsitzende des ICPCN.<br />

PS: Schicken Sie uns doch Ihr Lieblingsrezept aus Kindertagen!<br />

Markus Krapp, bekannter Koch der Autostadt in Wolfsburg, sucht im Mai<br />

20<strong>17</strong> aus allen Rezepten eines aus und kocht es nach. Dessen Einsender<br />

wird zu einem kleinen Kochevent in die Autostadt eingeladen – Übernachtung<br />

inklusive! lieblingsessen@bundesverband-kinderhospiz.de<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 3


INHALT<br />

No. 5<br />

»Lenas Reise«<br />

Ein Film über einen viel zu frühen Abschied<br />

3 Editorial<br />

6 Newsticker<br />

93 Impressum<br />

Titelthema<br />

10 24 Stunden im Kinderhospiz<br />

Ein Alltag zwischen Leben und Sterben:<br />

wie Mitarbeiter erkrankten Kindern<br />

und ihren Familien Entspannung und<br />

Entlastung verschaffen<br />

Botschafter und Projekte<br />

20 Drei Fragen an …<br />

Botschafter des Bundesverbands sprechen<br />

über ihr Engagement für die Kinderhospizarbeit<br />

– und ihren eigenen Tod<br />

10<br />

24 »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen!«<br />

Die schwer kranke Lena aus St. Peter im<br />

Hochschwarzwald erlebt einen 16. Geburtstag<br />

voller Überraschungen<br />

26 »Lenas Reise«<br />

Das filmische Porträt eines unheilbar kranken<br />

jungen Mädchens und seiner Familie<br />

26<br />

28 »Gemeinsame Zeit intensiv und<br />

bewusst genießen«<br />

Aktion »Hut auf für kleine Helden« im Europa-<br />

Park: Herzensangelegenheit für Botschafterin<br />

Mauritia Mack<br />

Dossier<br />

30 Appetit aufs Leben<br />

Wie Essen, Aromen und Geschmack<br />

uns zusammenbringen<br />

Helfen und Spenden<br />

40 Wenn aus einem Abschied Hoffnung wächst<br />

Kondolenzspenden verschaffen kranken<br />

Kindern Lebensfreude<br />

42 Radio-Spot »Dead Air« räumt ab<br />

Große Bühne für den Bundesverband:<br />

3 × Gold, 1 × Silber, 1 × Bronze<br />

43 Frei sein wie ein fliegender Skispringer<br />

Bundesverband Kinderhospiz präsentiert sich<br />

erstmals bei zwei internationalen Skispringen<br />

44 Starkes Engagement für die Schwächsten<br />

Wie sich der Baustoffhändler SGBD<br />

Deutschland GmbH für unheilbar kranke<br />

Kinder einsetzt<br />

24 Stunden im Kinderhospiz<br />

Ein typischer Tag voller Zuwendung und Leben<br />

45 Profit mal anders<br />

Botschafter sammelte bereits 16.000 Euro<br />

4<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


INHALT<br />

46 Hoffnung in dunklen Stunden<br />

Für Familien mit einem unheilbar kranken Kind<br />

liegen Glück und Leid dicht beieinander. Wenn<br />

Zweifel und Ängste der Betroffenen zu groß<br />

werden, ist das Sorgentelefon OSKAR für sie da.<br />

48 Eine Nummer für alle Fälle<br />

Sorgentelefon OSKAR kann nur durch<br />

Spenden bestehen<br />

Kinderhospizarbeit<br />

50 Stummer Abschied<br />

Erinnerung an Cecilia und Emil – ein Buchauszug<br />

56 Nachgefragt in Berlin<br />

Gesundheitspolitische Sprecher der Bundestagsfraktionen<br />

äußern sich zur Kinderhospizarbeit<br />

58 »Hilfreich, genügt aber nicht«<br />

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft im<br />

Interview zum neuen Hospizgesetz<br />

60 Wenn Sterben zu Hause erleichtert wird<br />

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung<br />

nun auch für Kinder, Jugendliche und junge<br />

Erwachsene in Südbaden<br />

62 »Da besteht erheblicher Nachholbedarf«<br />

Interview mit Doktor Raymund Pothmann<br />

über den Stand der Kinder-Schmerztherapie<br />

64 Ambulante Kinderkrankenpflege –<br />

ein Drahtseilakt<br />

Wie die geplante Pflegereform den<br />

Fachkräftemangel verstärken wird<br />

Aus dem Verband<br />

72 Und ein langer Atem lohnt sich doch!<br />

Oder: Wie der Bundesverband Kinderhospiz<br />

für einen politischen Erfolg gekämpft hat –<br />

der etwas andere Geschäftsbericht<br />

78 Was ist los mit Ben?<br />

Teilnehmer einer Fortbildung verfassen ein<br />

Buch über einen unheilbar kranken Jungen<br />

80 Helfende Schmetterlinge<br />

Initiative in Neuss hat »Zeit für Sie und Ihr<br />

Kind« und verschafft betroffenen Familien<br />

ein Stück Normalität<br />

82 Auszeit nehmen vom anstrengenden Alltag<br />

Das Kinderhospiz Bärenherz Leipzig liegt mitten<br />

im Erholungsgebiet des Neuseenlandes<br />

84 Tagsüber im Hospiz, abends zu Hause<br />

Kinder-Tageshospiz Theodorus in Hamburg versteht<br />

sich als »Ort des Lebens und der Trauer«<br />

86 Gemeinsam stark<br />

Mitgliederverzeichnis<br />

Kochs Kolumne<br />

94 Vorbild sein<br />

Botschafter Thomas Koch über ein hehres Ziel<br />

72<br />

66 Hilfe fern der Heimat<br />

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München<br />

unterstützt kranke Flüchtlingskinder<br />

Internationales<br />

68 »Das Netzwerk sind wir – du und ich«<br />

Internationale Dachorganisation für<br />

Kinderpalliativversorgung ICPCN jetzt<br />

unter deutschem Vorsitz<br />

71 »Langsam, aber stetig«<br />

Wie sich die Versorgung schwerstkranker<br />

Kinder in Argentinien entwickelt<br />

Und ein langer Atem lohnt sich doch!<br />

Der etwas andere Geschäftsbericht<br />

Auf dem Titel angekündigte Themen<br />

sind mit einem gekennzeichnet.<br />

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+ + + + NEWSTICKER<br />

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Carl Kühne KG sammelt<br />

Weihnachtsspenden<br />

Päckchenweise<br />

Freude, alle<br />

Jahre wieder<br />

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />

nahm von Stefan Leitz, dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung der<br />

Carl Kühne KG, den Spendenscheck entgegen und überreichte ihm im<br />

Gegenzug den Dankes-Engel des Bundesverbands.<br />

4.000 Euro: Diese Summe hat das Feinkostunternehmen Carl Kühne<br />

KG dem Bundesverband Kinderhospiz Anfang <strong>2016</strong> gespendet. Die<br />

Geschäftsleitung des Hamburger Unternehmens hatte 2015 aus Umweltschutzgründen<br />

keine klassische Weihnachtspost, sondern digitale<br />

Weihnachtskarten verschickt. Deren Empfänger bat das Familienunternehmen,<br />

sich an der »Spenden statt Schenken«-Aktion des BVKH zu<br />

beteiligen. Die so gesammelten 4.000 Euro seien eine wertvolle Unterstützung,<br />

sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, als sie Stefan Leitz,<br />

dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung, einen Dankes-Engel überreichte<br />

(siehe Foto). »Mit diesem Geld können wir Familien direkt finanziell helfen,<br />

indem wir ihnen beispielsweise die Fahrt zu einem Kinderhospiz,<br />

einen behindertengerechten Computer oder nach dem Tod ihres Kindes<br />

einen Grabstein finanzieren.«<br />

Alle Jahre wieder zur Weihnachtszeit<br />

verschickt der Bundesverband<br />

Kinderhospiz von<br />

Lenzkirch aus liebevoll zusammengestellte<br />

Geschenkpakete<br />

an Kinderhospize in Deutschland<br />

und an lebensverkürzend<br />

erkrankte Kinder und ihre<br />

Familien. In die Pakete legen<br />

ehrenamtliche Helfer Spiele,<br />

Stofftiere, Puzzles, Windeln,<br />

Kosmetika und Süßigkeiten,<br />

die – häufig namhafte – Firmen<br />

dem Verband kostenlos<br />

zur Verfügung stellen. Verpackt<br />

werden die Geschenke<br />

im Kurhaus in Lenzkirch. Ein<br />

Paketdienst sponsert den Versand,<br />

und auch die Kartons<br />

sind in der Regel kostenlos. Der<br />

Bundesverband nimmt Sachspenden<br />

für die Weihnachtspaket-Aktion<br />

das ganze Jahr<br />

über dankbar entgegen.<br />

Bunter Bauwagen in Bethel idealer Spielort<br />

Ein Bauwagen ist für Kinder ein flexibler und idealer Spiel- und Rückzugsort<br />

– vor allem dann, wenn er wie der Bauwagen des Kinderund<br />

Jugendhospizes in Bielefeld-Bethel Teil eines Spielplatzes ist.<br />

Die Geschwister vieler lebensverkürzend erkrankter Kinder in Bethel<br />

gaben dem Wagen <strong>2016</strong> ein neues Gesicht, als sie ihn unter der Anleitung<br />

von Profis mit Spraydosen bunt ansprühten. Im Bauwagen gibt<br />

es einen kleinen Ofen für die kalten Tage – und Eltern der im Hospiz<br />

untergebrachten Kinder hatten weitere Ideen, um den Wagen zu verschönern:<br />

unter anderem mit einer Sitzgelegenheit, berichtet der<br />

pädagogische Teamleiter René Meistrell.<br />

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6<br />

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+ + + + + + + + + + + +<br />

Spaß haben, reden, trauern:<br />

Neue Angebote bei der Caritas<br />

in Berlin<br />

Erinnerungstag<br />

in Wilhelmshaven<br />

Das Team des Angelika Reichelt<br />

Kinder- und Jugendhospizes<br />

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven<br />

freut sich, regelmäßig<br />

einen Erinnerungstag<br />

zu veranstalten. Dazu werden<br />

die Angehörigen der verstorbenen<br />

Kinder eingeladen, die<br />

in Joshuas Engelreich zu Gast<br />

waren. Am ersten Erinnerungstag<br />

im Februar <strong>2016</strong> hängten<br />

die Hospizmitarbeiter im Erinnerungsgarten<br />

des Hospizes<br />

für jedes verstorbene Kind<br />

ein Vogelhäuschen auf (siehe<br />

Foto) und schickten zehn Tauben<br />

als sogenannten Himmelsgruß<br />

in die Luft. »Den Kindern<br />

gedenken und der Trauer Raum<br />

geben – das gehört zu unserer<br />

hospizlichen Haltung«, sagt<br />

Hospizleiterin Irene Müller.<br />

»Der große Zuspruch der Familien<br />

hat uns gezeigt, wie wichtig<br />

dieser Tag ist und in Zukunft<br />

sein wird.«<br />

Gleich drei neue Angebote gibt es beim Kinderhospizund<br />

Familienbesuchsdienst der Caritas in Berlin. Die<br />

»Minis« sind eine Gruppe, in der sich die Geschwister<br />

schwer kranker Kinder einmal im Monat treffen.<br />

Sie können dort Spaß haben, sich bewegen, malen<br />

und basteln und mit ausgebildeten Fachkräften über<br />

ihre Ängste und Fragen reden. Die »Minis« sind zwischen<br />

drei und sechs Jahre alt; eine Gruppe für<br />

Sechs- bis Zwölfjährige gibt es schon länger.<br />

Neu ist auch das Angebot für Mädchen,<br />

die Geschwister oder einen Elternteil<br />

verloren haben, sich regelmäßig in<br />

einer Trauergruppe zu treffen. Außerdem<br />

neu in Berlin: Im Auftrag der<br />

Caritas besucht der Puppenspieler<br />

und Künstler Fernando Perez schwer<br />

kranke Kinder jetzt nicht nur im Krankenhaus,<br />

sondern auch zu Hause.<br />

Spielplatz ohne Grenzen<br />

Kinder, die der ambulante Kinderhospizdienst<br />

der Johanniter-<br />

Unfall-Hilfe (Regionalverband Südbrandenburg)<br />

in Cottbus betreut,<br />

können seit <strong>2016</strong> auf einem ganz<br />

besonderen neuen Spielplatz spielen.<br />

Dieser ist mit einer Schaukel,<br />

einem Karussell und einer Wippe<br />

in unmittelbarer Nähe zur Johanniter-Dienststelle<br />

gebaut worden<br />

– und zwar behindertengerecht.<br />

»Alle Geräte sind auch für Kinder<br />

mit Rollstuhl nutzbar«, freut sich<br />

Manja Bieder, die Koordinatorin<br />

des ambulanten Kinderhospizdienstes.<br />

Finanziert wurde der<br />

Integrationsspielplatz durch<br />

Spenden aus der Aktion »Die Lausitz<br />

hilft«.<br />

Kraftschöpfen im Ferienhaus<br />

»Gezeiten« an der Nordsee<br />

Die Nordsee mit all ihren Facetten erleben und im Ferienhaus<br />

»Gezeiten« in Norddeich eine Auszeit vom Alltag nehmen und sich<br />

entspannen: Das ermöglicht der Verein Kinderhospizdienst Ruhrgebiet<br />

Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Das<br />

»Gezeiten«-Haus ist eine weitgehend barrierefreie und behindertengerechte<br />

Ferienoase, die auch andere Urlaubsgäste, die einen<br />

erholsamen Nordseeurlaub erleben möchten, mieten können.<br />

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Wetten, dass<br />

Roland Frey<br />

es schafft?<br />

Manchmal sind die besten<br />

Einfälle jene, die zugleich ein<br />

wenig verrückt sind: So eine<br />

Idee hatte auch Roland Frey,<br />

Schauspieler und Botschafter<br />

des Bundesverbands Kinderhospiz.<br />

Weil Freys ständige<br />

Raucherpausen bei der Baiersbronn<br />

Classic Oldtimer Rallye<br />

seine Bekannten am Unternehmerstammtisch,<br />

vor allem Barbara<br />

Benz von »architare« und<br />

Oliver Dratius von der »SACS<br />

Boysen Aerospace Group«,<br />

nervten, einigten sie sich<br />

kurzerhand auf eine Wette:<br />

Schafft Frey es, ein Jahr lang<br />

rauchfrei zu bleiben, spendet<br />

sein Stammtisch 30.000 Euro<br />

zugunsten des OSKAR Sorgentelefons<br />

des Bundesverbands<br />

Kinderhospiz. »Das war eine<br />

gehörige Herausforderung,<br />

denn ich musste sofort eine<br />

Entscheidung treffen«, sagt<br />

Frey, der den »Toni« in der<br />

SWR-Fernsehserie »Die Fallers«<br />

spielt, grinsend. »Und ich hab’s<br />

tatsächlich geschafft! Jetzt<br />

freue ich mich doppelt: für<br />

mich selbst und viel mehr noch<br />

für OSKAR und die schwerstkranken<br />

Kinder, denen mein<br />

Wetterlös nun helfen wird!«<br />

Teilnehmerrekord bei Sommerfreizeit<br />

Mit 20 Kindern haben <strong>2016</strong> so viele wie nie zuvor an der Sommerfreizeit<br />

des LaLeLu-Vereins im hessischen Bruchköbel-Roßdorf teilgenommen.<br />

Der Verein bietet die Freizeit seit 2014 an. Ende August <strong>2016</strong> verbrachten<br />

die lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Geschwister mit den<br />

LaLeLu-Mitarbeitern mehrere Tage in Lissendorf in der Eifel – ohne ihre<br />

Eltern. »Ein wichtiger Schritt für die Kinder in mehr Selbstständigkeit<br />

und für die Eltern ein kleiner Urlaub vom Alltag«, sagt die Vorstandsvorsitzende<br />

Eileen Kappeler. Derzeit unterstützen fünf festangestellte<br />

und 18 ehrenamtliche Mitarbeiter des Vereins 56 Familien mit einem<br />

unheilbar kranken Kind.<br />

Inklusionsausflüge beliebt wie nie<br />

Die Inklusionsausflüge, die der<br />

Hamburger Förderverein »Kinder-<br />

Leben« Familien mit einem lebensverkürzend<br />

erkrankten Kind seit<br />

einigen Jahren anbietet, werden<br />

immer gefragter. <strong>2016</strong> organisierte<br />

der Verein die Ausflüge zu einem<br />

privaten Freizeitgrundstück in<br />

der niedersächsischen Gemeinde<br />

Beckdorf für so viele Familien<br />

wie nie zuvor. Manchmal seien<br />

20 Familien dabei, heißt es. Der<br />

Verein organisiert die Fahrt, kümmert<br />

sich um Essen und Getränke<br />

und baut neuerdings auch eine<br />

Trauerbegleitung auf<br />

vier Pfoten und Hufen<br />

Hüpfburg und ein Zelt auf. Während<br />

die Eltern vor Ort für ein paar<br />

Stunden von ihrem sorgenvollen<br />

Alltag abschalten können, spielen,<br />

toben oder angeln die Kinder an<br />

einem See. »Die Angehörigen eines<br />

schwerstkranken Kindes erleben<br />

hier Momente des Glücks. Und für<br />

die betroffenen Kinder und ihre<br />

Geschwister ist der Aufenthalt<br />

in der Natur von unschätzbarem<br />

Wert. Die Natur ist Balsam für<br />

ihre geplagten Seelen«, sagt Ester<br />

Peter, ehrenamtliche Vorsitzende<br />

des Vereins.<br />

Der ambulante Familienhospizdienst<br />

»Kinder auf Schmetterlingsflügeln« im<br />

schleswig-holsteinischen Pansdorf setzt<br />

bei der Trauerarbeit für Kinder und Jugendliche<br />

seit <strong>2016</strong> mehrere Tiere ein: Pferde<br />

(siehe Foto), Schweine, einen Zwergesel und<br />

einen Hund. Die Kinder und Jugendlichen, in deren<br />

Familien jemand erkrankt oder verstorben ist, können die Tiere füttern,<br />

mit ihnen spielen oder auf ihnen reiten. »Die Tiere schenken Trost,<br />

Geborgenheit und Wärme und bieten eine Auszeit aus dem belasteten<br />

Familiensystem«, sagt Susanne Stella Lemke, Koordinatorin des Vereins.<br />

»Dieses Angebot wird sehr gut angenommen, und wir erleben, dass die<br />

Kinder dadurch an Selbstbewusstsein gewinnen und es für sie leichter<br />

ist, über ihre Trauer zu sprechen und sich zu öffnen.«<br />

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Weitere FANKI-<br />

Fachstellen<br />

Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz<br />

München (AKM)<br />

hat <strong>2016</strong> expandiert und erste<br />

Zweigstellen in Ober- und<br />

Niederbayern sowie in der<br />

südlichen Oberpfalz eröffnet<br />

beziehungsweise in Planung<br />

gebracht: Dort wird Familienberatung,<br />

Nachsorge und Krisenintervention<br />

angeboten – daher<br />

auch der Name »FANKI-Fachstellen«.<br />

Das Angebot richtet<br />

sich vornehmlich an Familien<br />

mit einem lebensverkürzend<br />

erkrankten Kind, aber auch<br />

an junge schwersterkrankte<br />

Elternteile, die minderjährige<br />

Kinder haben. Die Stiftung<br />

begleitet betroffene Familien<br />

ab der Diagnose der Krankheit,<br />

während ihres Verlaufs<br />

und über den Tod des Kindes<br />

hinaus: »380-Grad-Versorgung«<br />

nennt sich dieses Modell. Die<br />

Stiftung und die haupt- und<br />

ehrenamtlichen Mitarbeiter<br />

hoffen, für ihre FANKI-Fachstellen<br />

in Zukunft auch staatliche<br />

Fördergelder zu erhalten.<br />

Der Kriseninterventions-Notruf<br />

ist rund um die Uhr unter<br />

01577 3311110 erreichbar.<br />

Charity-Partner beim<br />

Münster-Marathon<br />

Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) war im September <strong>2016</strong> –<br />

mit Unterstützung seiner Botschafterin Grace Capristo (Foto) –<br />

erstmals Charity-Partner beim Münster-Marathon und hat damit<br />

mehrere Tausend Euro an Spendengeldern erhalten. Während die<br />

Sängerin den Startschuss für den Hauptmarathon abfeuerte, präsentierten<br />

sich Geschäftsführerin Sabine Kraft und ihr Team bei der 15. Auflage<br />

dieser Veranstaltung am Rande der Strecke mit einem Infostand<br />

und machten auf OSKAR aufmerksam, das Sorgen- und Infotelefon des<br />

BVKH. Die Schauspielerin und OSKAR-Botschafterin Winnie Böwe gab am<br />

Stand Autogramme. Außerdem schickte der BVKH ein prominentes Team<br />

beim Charity-Lauf über zehn Kilometer an den Start, unter anderem mit<br />

»Deutschland sucht den Superstar«-Finalist Daniele Negroni. Gut 100<br />

Läufer trugen ein T-Shirt des Bundesverbands. Die Botschafter Evy (Sängerin)<br />

und Marquardt Petersen (Trompeter) präsentierten an der Strecke<br />

den Charity-Song »Light a Light«, und die DSDS-Stars Robin Eichinger,<br />

Benny Kieckhäben und Alessio gaben im Ziel ein kleines Konzert.<br />

Große Wohlfühloase am Offenburger Stadtrand<br />

In neuen, größeren<br />

Räumen betreut der<br />

Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

Ortenau<br />

in Offenburg lebensverkürzend<br />

erkrankte<br />

Kinder und deren Geschwister sowie trauernde Kinder<br />

und Jugendliche. »Wir sind Anfang <strong>2016</strong> quasi von der<br />

Stadtmitte in Offenburg an den Stadtrand gezogen«, sagt<br />

Leiterin Helena Gareis. »Die neuen Räumlichkeiten sind<br />

schön hell, wir haben hier eine richtige Wohlfühloase<br />

geschaffen. Die Kinder und Jugendlichen kommen<br />

gerne zu uns.« Dem Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

stehen jetzt 250 Quadratmeter zur Verfügung. In einer<br />

Küche kochen die Mitarbeiter mit den Kindern gemeinsam.<br />

»Es spricht sich leichter und unbefangener, wenn<br />

wir zusammen alkoholfreie Cocktails kreieren und ein<br />

gemeinsames Essen zaubern.« Darüber hinaus bieten die<br />

Mitarbeiter den Kindern aber auch jede Menge Outdoor-<br />

Aktivitäten an.<br />

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9


TITELTHEMA<br />

07:15<br />

24 Stunden<br />

im Kinderhospiz<br />

EIN ALLTAG ZWISCHEN LEBEN UND STERBEN:<br />

WIE MITARBEITER ERKRANKTEN KINDERN UND IHREN FAMILIEN<br />

ENTSPANNUNG UND ENTLASTUNG VERSCHAFFEN<br />

Text: Simke Strobler Fotos: Guido Werner u. a.<br />

10 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


TITELTHEMA<br />

Kein Tag ist wie der andere. Weil die Menschen – die<br />

unheilbar kranken Kinder mit begrenzter Lebenserwartung<br />

und ihre Familien – nie die gleichen sind.<br />

Die einen kommen, die anderen gehen: meist zurück<br />

nach Hause und manches Mal auf ihre letzte Reise.<br />

Dazwischen: Fröhlichkeit, Lebensmut, Tränen, Trauer,<br />

Hoffnung – und viele engagierte Mitarbeiter. Ohne<br />

sie gäbe es keinen Alltag im Kinderhospiz. Denn sie<br />

sind rund um die Uhr da.<br />

06:20 Es ist noch dunkel an diesem Morgen, als Thomas Prinz<br />

mit seinem Wagen in die Talsperrenstraße einbiegt. Die Nacht war<br />

kalt: Für den Weg vom Parkplatz zum Eingang hat sich der 43-Jährige<br />

eine Jacke angezogen. An der Eingangstür des Gebäudes wandert<br />

sein Blick dorthin, wo er jeden Morgen hinwandert, wenn der<br />

Pflegehelfer zur Frühschicht im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland<br />

in Tambach-Dietharz kommt: »Ich schaue immer<br />

zuerst am Haupteingang nach, ob dort eine Kerze brennt. Wenn,<br />

dann ist nachts ein Kind verstorben.« Heute brennt keine Kerze.<br />

Thomas Prinz geht direkt zur Übergabe ins Stationszimmer. Dort<br />

sitzen schon einige andere Kollegen, die nach ihrer Nachtschicht<br />

gleich »Feierabend« haben oder wie er zur Frühschicht kommen.<br />

06:30 Auch Merle Fells steht früh auf: Wenn sie morgens das<br />

Kinderhospiz Burgholz in Wuppertal betritt, schlafen fast alle<br />

Familien noch. »Es ist mittlerweile ein festes Ritual, dass ich an<br />

der Übergabe von der Nacht- zur Frühschicht teilnehme.« Dabei<br />

trinkt die 33-Jährige, die das Hospiz seit dessen Eröffnung im März<br />

2015 leitet, still ihren Kaffee. »Danach können die Mitarbeiter mit<br />

allem auf mich einstürzen.« Sie selbst fragt nach, wie die Nacht<br />

war, wie es den Kindern geht, was für Anliegen die Eltern haben<br />

und erzählt, wie ihr eigener Arbeitstag ablaufen wird. Dann verschwindet<br />

die gelernte Kinderkrankenschwester in ihrem Büro<br />

und fährt ihren Computer hoch.<br />

07:15 In Tambach-Dietharz ist das erste Kind aufgewacht: ein<br />

kleiner Junge, der sehr unruhig geschlafen hat. Pflegehelfer Thomas<br />

Prinz kennt ihn schon länger. Seitdem er 2012 angefangen<br />

hat, im Kinderhospiz Mitteldeutschland zu arbeiten, kommt der<br />

mittlerweile Siebenjährige immer wieder hierher – zusammen mit<br />

seinen Eltern. Wie viele andere Familien versuchen sie, hier eine<br />

Auszeit von ihrem anstrengenden, sorgenvollen Pflegealltag zu<br />

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TITELTHEMA<br />

Brigitte Kramer ist Pflegedienstleiterin im Kinder-<br />

und Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel und<br />

legt viel Wert auf den persönlichen Kontakt zu<br />

den jungen Bewohnern.<br />

08:30<br />

Merle Fells leitet das<br />

Kinderhospiz Burgholz<br />

in Wuppertal seit dessen<br />

Eröffnung im März 2015.<br />

nehmen – und kommen nicht etwa, weil<br />

ihr Sohn absehbar dort sterben wird.<br />

Das nämlich unterscheidet Kinderhospize<br />

von Erwachsenenhospizen, in<br />

denen die schwerstkranken Gäste fast<br />

immer versterben.<br />

Der kleine Junge in Tambach-Dietharz<br />

ist heute Morgen gut drauf. Thomas<br />

Prinz wäscht ihn und zieht ihn an.<br />

Anschließend bringt er ihn und meist<br />

auch noch ein oder zwei andere Kinder<br />

zum Frühstück. »In Tambach-Dietharz<br />

schlafen die Eltern in der Regel eine<br />

Etage höher als die Kinder. Und viele<br />

von ihnen genießen es, dass sie sich<br />

zum Frühstück einfach mal an einen<br />

gedeckten Tisch setzen können und ihr<br />

Kind schon fertig angezogen dort sitzt.«<br />

Wie fast alle Mitarbeiter im Hospiz frühstückt<br />

der 43-Jährige mit den Familien.<br />

08:30 Noch bevor Brigitte Kramer<br />

ihre Jacke auszieht, hat sie im Kinderund<br />

Jugendhospiz in Bielefeld-Bethel<br />

alle begrüßt: Kinder, Eltern, Mitarbeiter.<br />

»Ich gehe immer morgens durch<br />

alle Zimmer und checke, wie die Stimmung<br />

ist, ob alles in Ordnung ist, wie<br />

die Nacht war und ob es irgendetwas<br />

zu besprechen gibt.« Dann erst geht die<br />

Pflegedienstleiterin in ihr Büro.<br />

09:00 Während Brigitte Kramer in<br />

Bielefeld-Bethel ihren Computer hochfährt,<br />

packt Friedhelm Bretschneider<br />

im Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig<br />

im Snoezelenraum seine Instrumentenkiste<br />

aus. Einmal in der Woche um<br />

diese Zeit wartet der Klangtherapeut<br />

auf seinen ersten kleinen »Gast«: ein<br />

schwer krankes Mädchen. Sie knirscht<br />

massiv mit den Zähnen. Friedhelm<br />

Bretschneider will mit seiner Klangtherapie<br />

versuchen, ihre Verspannungen<br />

zu lösen. Geduldig spielt er nacheinander<br />

verschiedene Instrumente. Wie viel<br />

die Kleine wahrnimmt, aufnimmt, mitnimmt,<br />

weiß er genauso wenig wie ihre<br />

Eltern, die mit im Raum sind. Aber auf<br />

einmal hört das Zähneknirschen auf. »Zu<br />

beobachten, dass ein stark verkrampftes<br />

Kind sich langsam entspannt –<br />

das ist für mich und die Eltern ein großer<br />

Glücksfall«, sagt Bretschneider.<br />

Snoezelenraum<br />

Der Begriff kommt aus dem<br />

Niederländischen – von<br />

»snuffelen« für »schnuppern«<br />

und »doezelen« für<br />

»dösen«. In einem Snoezelenraum<br />

erleben Menschen<br />

eine im besten Fall<br />

entspannende Reise durch<br />

die Welt der Sinne. Deshalb<br />

hat so ein Raum oft unterschiedliche<br />

Lichtquellen,<br />

eine Spiegelkugel an der<br />

Decke und viele Sitz- und<br />

Liegemöglichkeiten. Leise<br />

Geräusche wie Wasserplätschern,<br />

sanfte Vibrationen<br />

und angenehme Düfte sollen<br />

zum Träumen anregen.<br />

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TITELTHEMA<br />

Friedhelm Bretschneider arbeitet<br />

als Klangtherapeut im Kinderhospiz<br />

Bärenherz in Leipzig. Im<br />

Snoezelenraum versucht er unter<br />

anderem mit einem großen Gong,<br />

die Verspannungen der Kinder<br />

und Jugendlichen zu lösen.<br />

09:00<br />

Pflegedienstleiterin Brigitte Kramer<br />

hat die ersten dringenden E-Mails<br />

beantwortet. Schnell trinkt sie noch<br />

einen Schluck Kaffee, bevor sie sich<br />

kurz mit einigen Pflegefachkräften<br />

besprechen muss. »Mein Vormittag<br />

ist meistens ausgefüllt mit Besprechungen,<br />

Sitzungsvorbereitungen<br />

oder manches Mal auch damit, dass<br />

ich mit den erkrankten Kindern zur<br />

Reittherapie gehe, weil jemand aus<br />

unserem Pflegeteam kurzfristig ausgefallen<br />

ist. Ich muss flexibel sein<br />

und bin immer ein bisschen in einer<br />

Hab-acht-Stellung.«<br />

09:25 Eigentlich ist er noch gar<br />

nicht ganz da – und hat schon den<br />

ersten Auftrag kassiert. Wenn Hausmeister<br />

Christian Jack das Angelika<br />

Reichelt Kinder- und Jugendhospiz<br />

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven<br />

betritt, »sitzt da meist schon<br />

jemand am Empfang und erzählt mir,<br />

wo beispielsweise ein Blumenkasten<br />

umgefallen ist.« Der 55-jährige Bergbau-Ingenieur<br />

aus Kamp-Lintfort im<br />

Ruhrgebiet wurde 2011 absehbar<br />

arbeitslos und zog mit seiner Frau<br />

nach Norddeutschland. Irgendwann<br />

kam er in Kontakt mit dem damals<br />

noch in Planung befindlichen Kinder-<br />

und Jugendhospiz. Nachdem er<br />

zunächst ausschließlich ehrenamtlich<br />

dort gearbeitet hatte, wurde der<br />

Frührentner Anfang 2015 gefragt, ob<br />

er nicht zusätzlich auf Honorarbasis<br />

als Hausmeister in »Joshuas Engelreich«<br />

arbeiten wolle. Seitdem zieht<br />

er dienstags und mittwochs seinen<br />

»Hausmeister Christian«-Blaumann<br />

an – und dann geht’s los.<br />

In Dudenhofen bei Mannheim geht<br />

die »Sterntaler«-Tür auf: Christian<br />

Woll kommt zur Schicht. Der Sozialpädagoge<br />

ist der Mann, mit dem alle<br />

Kinder schöne Dinge unternehmen<br />

können. Sobald er da ist, bespricht<br />

er mit den Pflegefachkräften, mit<br />

welchem Kind er an diesem Morgen<br />

einen Ausflug auf den Abenteuerspielplatz<br />

machen kann. »Wir<br />

packen schnell den Bollerwagen voll<br />

mit Ball, Decke, Essen und Getränken<br />

und starten.« Doch bevor der Bollerwagen<br />

losrollt, sagt Christian Woll<br />

schnell noch jedem Kind Guten Morgen:<br />

»Diese Zeit nehme ich mir!«<br />

10:00 Jetzt weiß jeder, dass der<br />

Hausmeister heute da ist: »Christian<br />

ist da« steht auf dem Schild, das<br />

Christian Jack selbst gebaut hat und<br />

wie immer im Gemeinschaftsraum<br />

des Kinder- und Jugendhospizes in<br />

Wilhelmshaven aufgehängt hat. Im<br />

Schwesternzimmer liegt sein Auftragsbuch:<br />

Darin notiert jeder Mitarbeiter,<br />

was repariert werden muss:<br />

eine Klospülung und die Jalousie in<br />

Zimmer 1, eine Lampe im Flur und<br />

die Türklinke im Aufenthaltsraum;<br />

eines der zehn Fahrräder hat auch<br />

mal wieder einen Platten, und im<br />

oberen Bereich des Hospizes soll<br />

ein neuer Bilderrahmen mit dem<br />

Hand- und Fußabdruck eines Kindes<br />

aufgehängt werden. »Damit ergibt<br />

sich mein Tagesablauf von selbst«,<br />

sagt Jack. »Meist hatte ich morgens<br />

drei Dinge im Kopf, die ich machen<br />

wollte – und habe am Ende mindestens<br />

zehn andere, die ich erledigen<br />

muss.«<br />

Friedhelm Bretschneider ist einer<br />

von vielen Therapeuten unterschiedlicher<br />

Fachrichtungen im Leipziger<br />

Kinderhospiz-Team. Seit Dezember<br />

2015 arbeitet der Klangtherapeut<br />

bis zu vier Stunden in der Woche auf<br />

Honorarbasis hier. »Mit den kranken<br />

Kindern genauso wie mit den<br />

Geschwisterkindern oder Eltern«,<br />

sagt er. Eltern lade er häufig zu einer<br />

Klangreise ein. »Sie ruft im Optimal-<br />

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TITELTHEMA<br />

10:00 11:00<br />

Hausmeister Christian Jack bei der Arbeit:<br />

Im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz<br />

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven gehört auch<br />

das Aufhängen von Bildern zu seinen Aufgaben.<br />

Die Ärztin Doktor Sabine Schraut (rechts) betreut die erkrankten<br />

Kinder im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden palliativmedizinisch<br />

– mindestens an drei festen Tagen in der Woche.<br />

fall einen Dämmerzustand zwischen<br />

Wachsein und Schlafen hervor. Viele<br />

Eltern, die seit Jahren eine sehr anstrengende,<br />

häufig schlaflose Zeit mit ihrem<br />

kranken Kind erleben, können ihre<br />

Anspannung dabei sehr gut loslassen.«<br />

Neben Klangschalen, Gitarren,<br />

einer Flöte, einem Gong – »mein größtes<br />

Instrument« –, Zimbeln und einer<br />

Ocean-Drum arbeitet Bretschneider<br />

mit Instrumenten, mit denen Tierstimmen<br />

wie Bienensummen oder Grillenzirpen<br />

nachgeahmt werden können. In<br />

diesem Moment betritt ein Geschwisterkind<br />

den Snoezelenraum: Der 56-Jährige<br />

kennt den Jungen schon länger,<br />

dessen Schwester schwerstkrank ist<br />

und irgendwann – möglicherweise im<br />

Hospiz – sterben wird. Er ist mit seiner<br />

Familie zum wiederholten Mal hier und<br />

möchte gern ein Klangmärchen hören.<br />

Vom Bärenherz in Leipzig ins Bärenherz<br />

nach Wiesbaden: Doktor Sabine<br />

Schraut kommt zur Arbeit ins Kinderhospiz.<br />

Sie ist eine von zwei Ärzten, die<br />

die erkrankten Kinder dort palliativmedizinisch<br />

betreuen. Die Fachärztin für<br />

Kinder- und Jugendmedizin mit dem<br />

Schwerpunkt Kinderneurologie hat seit<br />

25 Jahren eine Praxis in Niedernhausen<br />

bei Wiesbaden. An drei festen Tagen in<br />

der Woche – zusätzlich bei Bedarf und<br />

zu Ihrer 24-Stunden-Rufbereitschaft –<br />

fährt sie von dort aus ins Hospiz, um<br />

ihre »Runde« zu machen oder nachmittags<br />

an der Übergabe des Pflegepersonals<br />

teilzunehmen. »Meine engsten<br />

Kooperationspartner. Jeder berichtet<br />

mir über die Kinder, die er oder sie<br />

versorgt. Ich kann nicht jedes Mal alle<br />

Kinder komplett untersuchen, sondern<br />

schaue mir die Kinder an, bei denen beispielsweise<br />

etwas mit einer Sonde<br />

nicht in Ordnung ist, eine Wunde nicht<br />

gut heilt oder bei denen Medikamente<br />

plötzlich Nebenwirkungen zeigen.«<br />

In Tambach-Dietharz widmet sich auch<br />

Pflegehelfer Thomas Prinz vornehmlich<br />

den erkrankten Kindern. »Je nachdem,<br />

was sich die Eltern für ihr Kind<br />

wünschen, gehen wir morgens an die<br />

frische Luft oder in unserem eigenen<br />

Therapiebad hier im Hospiz schwimmen.«<br />

Bei schlechtem Wetter nutzt der<br />

43-Jährige mit den Kindern gern den<br />

Snoezelenraum.<br />

11:00 Doktor Sabine Schraut nimmt<br />

im »Bärenherz« gerade zwei Kindern<br />

Sonde<br />

Der Begriff Sonde steht in<br />

der Palliativmedizin häufig<br />

vereinfachend für Magensonde,<br />

mit der ein Mensch<br />

künstlich ernährt wird. Sie<br />

ist ein Schlauch, der durch<br />

den Mund oder die Nase<br />

zum Magen geschoben<br />

wird. Bei schwerstkranken<br />

Menschen wird häufig eine<br />

PEG-Sonde direkt durch<br />

Haut und Bauchwand in<br />

den Magen gelegt.<br />

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TITELTHEMA<br />

Case Manager<br />

Ein Case Manager, meist<br />

ein Sozialarbeiter oder<br />

eine Pflegefachkraft mit<br />

entsprechender Weiterbildung,<br />

hat die Aufgabe, die<br />

zwei relevanten Systeme<br />

im Gesundheitswesen – das<br />

Klientensystem (Patient,<br />

Angehörige, Umfeld) und<br />

das Versorgungssystem<br />

(Klinik, Praxis, stationäre<br />

oder ambulante Pflege) –<br />

optimal zusammenzuführen.<br />

Er bildet quasi die<br />

Schnittstelle zwischen<br />

Patient, Ärzten, Pflegefachkräften<br />

oder Therapeuten<br />

und der Einrichtung selbst.<br />

Blut ab, das in einem Labor untersucht<br />

werden muss. Die Werte sollen zeigen,<br />

wie die Kinder, die beide Krampfanfälle<br />

haben, medikamentös besser eingestellt<br />

werden können. Wenig später<br />

sitzt die Ärztin im Zimmer der Hospizleiterin<br />

Claudia Langanki und bespricht<br />

zusammen mit ihr und der Pflegedienstleiterin<br />

die restliche Woche. Aus einer<br />

Kinderklinik soll ein schwer krankes<br />

Kind ins Hospiz verlegt werden. Sabine<br />

Schraut soll vorher mit dem Oberarzt<br />

der Klinik sprechen. »Auch die Eltern<br />

vorher kennenzulernen ist wichtig. Da<br />

müssen so viele medizinische Vorbereitungen<br />

getroffen werden.« Eine andere<br />

Familie wird ihren Aufenthalt im Hospiz<br />

bald beenden und ihr Kind wieder<br />

mit nach Hause nehmen können – wie<br />

übrigens viele Familien. Die 64-jährige<br />

Ärztin muss deshalb heute entscheiden,<br />

welches Beatmungsgerät jene Familie<br />

für Zuhause bekommt.<br />

Sozialpädagoge Christian Woll kommt<br />

mit einem kleinen Jungen im Rollstuhl<br />

vom Spielplatz zurück. »Solche Ausflüge<br />

dürfen wir nur in Begleitung einer Pflegefachkraft<br />

unternehmen, falls Probleme<br />

auftauchen.« Wichtig sei, dass die<br />

Ausflüge für die Kinder Lebensqualität<br />

bedeuten und sie nicht überfordern.<br />

»Ansonsten malen oder basteln wir,<br />

hören oder machen selbst Musik oder<br />

nutzen den Snoezelenraum. Immer<br />

wieder organisiere ich auch Termine<br />

mit unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern<br />

und ihren Therapiehunden.« Und<br />

schon geht Woll weiter zu einer Familie,<br />

um beide Kinder – das erkrankte und<br />

das gesunde – abzuholen. Er hat einen<br />

Reitausflug auf einem Esel und eine<br />

kleine Kutschfahrt geplant. Als Sozialpädagoge<br />

im Kinderhospiz Sterntaler<br />

hat Woll aber auch die Eltern im Blick.<br />

»Ich versuche, auch für sie Schönes zu<br />

organisieren: Massage, Sauna oder ein<br />

Abendessen im Restaurant. Sie sollen<br />

entspannte, erholsame Momente genießen,<br />

damit sie auf andere Gedanken kommen<br />

und einfach mal loslassen können.«<br />

12:00 Zeit fürs Mittagessen in Tambach-Dietharz:<br />

»Wir Mitarbeiter aus<br />

dem Pflegeteam suchen gemeinsam mit<br />

den Kindern, die wir vormittags betreut<br />

haben, aus, was sie essen möchten«,<br />

sagt Thomas Prinz. Nach dem Essen ist<br />

Mittagsruhe angesagt. Einige Kinder<br />

bringt Prinz ins Bett, andere machen im<br />

Snoezelenraum oder im Atrium Pause.<br />

»Dort ist eine Art Hängematte, in der<br />

man herrlich schlafen kann – entweder<br />

liegen die Kinder darin alleine oder<br />

auch mal gemeinsam mit uns. Dann<br />

muss man aufpassen, dass man nicht<br />

die Dienstübergabe verschläft«, sagt<br />

der Pflegehelfer und lacht.<br />

Brigitte Kramers Morgen war voller<br />

Termine und Gespräche, denn als Pflegedienst-<br />

und stellvertretende Hospizleiterin<br />

hat sie vor allem koordinative<br />

Aufgaben. Jetzt hat sie Hunger. Direkt<br />

nach dem Essen übergibt die Frühschicht<br />

an die Spätschicht. »Daran<br />

nehme ich fast immer teil, weil in dieser<br />

interdisziplinären Runde alle mit<br />

am Tisch sitzen: Pädagogen, unsere<br />

Case Managerin, das Pflege-Team und<br />

zum Teil auch die Ärzte, mit denen wir<br />

zusammenarbeiten. Da kommt alles auf<br />

den Tisch, was anliegt und beraten oder<br />

beschlossen werden muss«, erzählt die<br />

48-Jährige.<br />

Doktor Sabine Schraut in Wiesbaden<br />

hat ihre To-do-Liste für diesen Morgen<br />

abgearbeitet: Die Kinderärztin hat alle<br />

kleinen Patienten im Bärenherz untersucht<br />

und mit vielen Eltern gesprochen.<br />

»Der Kontakt zu den Familien im Hospiz<br />

ist viel persönlicher und enger als<br />

der Kontakt zu den Patienten in meiner<br />

Praxis.« Häufig ist sie schon beim<br />

ersten Vorgespräch mit den Familien<br />

dabei, also noch lange vor deren Aufnahme.<br />

»Spätestens wenn das Kind<br />

ins Hospiz kommt, sind immer wieder<br />

Elterngespräche notwendig – wenn<br />

sich am Befinden des Kindes oder medizinisch<br />

etwas ändert; und bei einem<br />

sterbenden Kind sowieso.« Die 64-Jährige<br />

ist überzeugt, »dass Hospizarbeit<br />

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TITELTHEMA<br />

Pflegehelfer Thomas Prinz<br />

verbringt häufig gemeinsam mit<br />

den Kindern die Mittagsruhe im<br />

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland<br />

in Tambach-Dietharz<br />

und schaukelt sie dann in einer<br />

Hängematte im Atrium.<br />

12:30<br />

multiprofessionell sein muss, damit<br />

sie perfekt funktioniert«. Deshalb legt<br />

sie großen Wert darauf, in den Alltag<br />

im Hospiz eingebunden zu sein, wenngleich<br />

sie in der Regel nur dreimal in<br />

der Woche vor Ort ist. »Schön ist, dass<br />

es nie hektisch ist. Ich kann mir für alles<br />

so viel Zeit nehmen, wie ich brauche.«<br />

13:00 Auch im Kinderhospiz Magdeburg<br />

ist gerade Mittagessenzeit – und<br />

Besuch ist da: Hans Bartosch kommt<br />

zweimal in der Woche vorbei. Wie viele<br />

andere stationäre Kinderhospize auch<br />

arbeitet die Einrichtung in Magdeburg<br />

eng mit einem Seelsorger zusammen.<br />

Der 53-Jährige macht seine Runde<br />

durchs Haus und unterhält sich dabei<br />

zwanglos mit allen, die er trifft. »Meist<br />

sind es die Mitarbeiter, die etwas loswerden<br />

wollen, denn die haben ja doch<br />

intensiven Kontakt zu den schwerstkranken<br />

Kindern und deren Familien<br />

und sind manchmal von Ereignissen<br />

sehr bewegt. Es geht aber nicht immer<br />

nur um Krankheit, Sterben und Tod,<br />

sondern auch um Fröhliches.« Hans Bartosch<br />

hört geduldig zu. »Die Mitarbeiter<br />

und auch die Familien sollen immer<br />

wieder spüren, dass weltanschauliche,<br />

religiöse Themen und Fragen eine<br />

wichtige Rolle im Hospiz spielen.« Der<br />

gebürtige Duisburger war 15 Jahre<br />

lang Krankenhauspfarrer in Düsseldorf,<br />

bevor er 2012 als Pfarrer bei den<br />

Pfeifferschen Stiftungen in Magdeburg<br />

anfing und seit 2013 auch das Kinderhospiz<br />

mit betreut. Dort leben derzeit<br />

auch zwei mehrfach schwerstbehinderte,<br />

verwaiste Mädchen aus dem<br />

Ausland, zwölf und 15 Jahre alt. Hans<br />

Bartosch besucht sie fast immer, wenn<br />

er da ist – auch heute. »Die beiden können<br />

keinen Blick halten und reagieren<br />

auch auf Laute nur eingeschränkt. Trotzdem<br />

haben sie eine absolut hohe Präsenz<br />

im Raum. Und ich finde es in einer<br />

diakonischen Einrichtung wie dieser<br />

absolut wichtig, dass ich als Pfarrer dort<br />

regelmäßig vorbeischaue, mich vor den<br />

kleinen verneige und ein stilles Gebet<br />

spreche. Denn wer – außer den Mitarbeitern<br />

– besucht sie sonst? Niemand!«<br />

Während Hans Bartosch sich noch mit<br />

Mitarbeitern und den Familien an den<br />

Mittagstisch setzt, ist 165 Kilometer weiter,<br />

im Snoezelenraum in Leipzig, Friedhelm<br />

Bretschneiders letzter Patient von<br />

multiprofessionell<br />

Ein multiprofessionelles<br />

Team in der Palliativversorgung<br />

setzt sich meist<br />

aus speziell geschulten<br />

Ärzten, Pflegefachkräften,<br />

Sozialpädagogen, Psychologen,<br />

Therapeuten und<br />

Seelsorgern zusammen. Sie<br />

arbeiten bei der Behandlung<br />

eines Patienten eng<br />

zusammen.<br />

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TITELTHEMA<br />

13:00<br />

Hans Bartosch ist Seelsorger und<br />

hat für alle Menschen bei den<br />

Pfeifferschen Stitungen in Magdeburg<br />

– und auch im Kinderhospiz –<br />

jederzeit ein offenes Ohr.<br />

seiner Klangreise »zurückgekehrt«. »Ich bin<br />

zufrieden mit dem Tag«, sagt der 56-Jährige:<br />

»Ich glaube, ich konnte heute einiges bewirken.«<br />

Leise packt er ein – und erzählt dabei: »Der<br />

spirituelle Bereich ist einer von vier Bereichen,<br />

die in der Palliativversorgung mit abgedeckt<br />

werden sollten. Allerdings wird er nicht überall<br />

hoch angesehen. Hier, im Bärenherz, wird zum<br />

Glück sehr großer Wert darauf gelegt, Menschen<br />

in Schwellensituationen rituell zu begleiten.<br />

Hier ist ein Paradies für meine Arbeit. Und ich<br />

als Klangtherapeut habe sogar die Chance – im<br />

Vergleich zu Physiotherapeuten etwa –, bis zur<br />

letzten Lebensminute eines Kindes und sogar<br />

über dessen Tod hinaus die Familie mit meinen<br />

Instrumenten zu begleiten.«<br />

14:00 Im Garten von »Joshuas Engelreich« in<br />

Wilhelmshaven hängt Christian Jack gerade ein<br />

repariertes Vogelhäuschen auf, als eine Familie,<br />

die schon seit einigen Wochen im Hospiz zu Gast<br />

ist, ein Gespräch mit ihm sucht. »Manchmal ist<br />

es nur ein Guten Tag und eine kurze Unterhaltung<br />

– manchmal eine längere Unterhaltung.«<br />

Gerade zu den Familien, die immer wiederkommen,<br />

baue man häufig eine Beziehung auf,<br />

sagt er. »Ich bin zwar der Hausmeister, aber ich<br />

brauche diese Momente des persönlichen Kontakts.«<br />

Deshalb engagiert er sich über seine<br />

Hausmeistertätigkeit hinaus weiterhin ehrenamtlich:<br />

Immer montags hilft er, das Frühstück<br />

für die Familien zuzubereiten. Einige Stunden<br />

später deckt er die Tische fürs Mittagessen,<br />

stellt Getränke bereit oder richtet auch mal<br />

einen Salat an. Ehrenamt und Hausmeisterjob<br />

versucht Christian Jack bewusst zu trennen. »Ich<br />

kann nur das eine oder das andere an einem<br />

Tag gut machen. Aber ich würde auch auf das<br />

Ehrenamt nicht verzichten wollen.« Gleich<br />

macht er Schluss für heute. »Ich habe nicht alles<br />

geschafft, was ich schaffen wollte. Ich komme<br />

einfach übermorgen zusätzlich.« Diese Freiheit<br />

hat der Hausmeister hier.<br />

In Dudenhofen regnet es. Deshalb will Sozialpädagoge<br />

Christian Woll den Nachmittag mit den<br />

Kindern im »Sterntaler«-Hospiz verbringen. »Ich<br />

nutze am liebsten den Geschwisterbereich –<br />

ein großer Spielbereich auf mehreren Ebenen,<br />

schön verwinkelt –, in dem man tolle Höhlen<br />

bauen kann. Es ist ein kleines Abenteuer, dort<br />

zu spielen. Viele Kinder entwickeln richtig Fantasie,<br />

wenn sie dort sind.« Heute spielt er mit<br />

einem Jungen Briefträger. »Es ist so schön zu<br />

beobachten, wie die Geschwisterkinder hier im<br />

›Frei-Spiel‹ ihre bemerkenswerte kindliche Fantasie<br />

ausleben und in vollen Zügen genießen.«<br />

15:00 Thomas Prinz hat den Kollegen aus der<br />

Spätschicht eben noch geholfen, das Zimmer für<br />

eine neu ankommende Familie herzurichten.<br />

Jetzt hat er Feierabend. Immer wieder mal nimmt<br />

er Dinge, die in seinem Arbeitsalltag im Hospiz<br />

passiert sind, gedanklich mit nach Hause. Sehr<br />

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TITELTHEMA<br />

bewegt hat ihn vor Jahren ein kleines<br />

Mädchen: Amélie. »Sie ist nicht mehr da<br />

– aber in meinem Herzen ist sie immer<br />

da. Als ich Amélie kennenlernte, war sie<br />

vier. Im Laufe der Zeit kam sie immer<br />

wieder – wir konnten eine schöne Beziehung<br />

aufbauen. 2014 ist sie gestorben,<br />

mit gerade mal sechs Jahren. Sie hatte<br />

das Recklinghausen-Syndrom. Dieses<br />

Mädchen hat viel bewegt, mit ihrem<br />

ganzen Wesen! Alle wussten: Sie hat<br />

nicht viel Zeit. Aber wir haben diese<br />

Zeit ganz intensiv genutzt.« Erinnerungen<br />

an ein verstorbenes Kind, wie sie<br />

auch in anderen Hospizen zum Alltag<br />

gehören – wenngleich sie nicht alltäglich<br />

sind. Denn tatsächlich kommt es in<br />

den meisten Häusern nur wenige Male<br />

im Jahr vor, dass Eltern ihr Kind nicht<br />

mehr mit nach Hause nehmen können,<br />

weil es sich im Hospiz auf seine letzte<br />

Reise begibt. In Tambach-Dietharz beispielsweise<br />

verstarben 2015 insgesamt<br />

fünf Kinder – genauso viele wie im Wuppertaler<br />

Kinderhospiz Burgholz.<br />

Dessen Leiterin Merle Fells will den<br />

restlichen Nachmittag mit den erkrankten<br />

Kindern und deren Geschwistern<br />

verbringen. »Leider geht das in meinem<br />

von Bürotätigkeiten geprägten Job häufig<br />

unter, aber ich möchte nicht immer<br />

nur organisieren und managen.« Sie<br />

sagt, als Leiterin brauche sie viel Herz<br />

und das richtige Gefühl für die Familien.<br />

»Und gleichzeitig das richtige Gefühl<br />

und den richtigen Blick für meine Mitarbeiter.<br />

Denn diese Arbeit hier kann<br />

einfach nicht jeder machen.«<br />

<strong>17</strong>:00 Brigitte Kramers saß bis eben<br />

am Schreibtisch, ein Telefonat jagte<br />

das nächste. Jetzt ist ihr Arbeitstag<br />

zu Ende – wie fast immer später als<br />

geplant. »Wenn Kollegen meine Hilfe<br />

brauchen oder eine Mitarbeiterin aus<br />

der Nachtschicht sich kurzfristig krankmeldet,<br />

dann packt man noch mal mit<br />

an, obwohl man schon die Jacke anhat.<br />

Oder wenn Eltern fragen, ob ich mal<br />

eben fünf Minuten Zeit für sie habe –<br />

und aus fünf Minuten wird dann eine<br />

halbe Stunde.« Aber genau deshalb mag<br />

die 48-jährige Pflegedienstleiterin ihren<br />

Beruf: »Ich liebe den persönlichen Kontakt<br />

und bin jemand, der unglaublich<br />

gern koordiniert und organisiert. Ich<br />

bin sehr zufrieden, wenn auch stressige<br />

Situationen gut gelöst werden – vor<br />

allem wenn die finale Begleitung eines<br />

Kindes bei uns gut gelaufen ist; wenn<br />

wir eine Situation schaffen konnten,<br />

die auch von Lachen geprägt war. Es<br />

ist schön, wenn Eltern uns sagen, dass<br />

sie sehr glücklich sind, dass ihr Kind so<br />

ruhig und in so einer guten Atmosphäre<br />

sterben konnte.«<br />

Recklinghausen-Syndrom<br />

(Neurofibromatose)<br />

Neurofibromatose ist eine<br />

unheilbare Erbkrankheit.<br />

Genetisch veränderte Chromosomen<br />

bilden Nerventumore,<br />

die sogenannten<br />

Neurofibrome. Man unterscheidet<br />

bei dieser Krankheit<br />

verschiedene Typen.<br />

Typ 1, das Recklinghausen-<br />

Syndrom, macht sich in<br />

der Regel schon bei Babys<br />

bemerkbar. In Deutschland<br />

kommt etwa jedes 3.000. bis<br />

3.500. Kind damit zur Welt.<br />

Zu den Symptomen zählen<br />

Tumore auf und unter der<br />

Haut und Knochenfehlbildungen.<br />

Der Verlauf<br />

der Krankheit ist schwer<br />

vorherzusagen – sie kann<br />

tödlich enden.<br />

Kurz vor Dienstschluss<br />

darf mit Brigitte Kramer<br />

noch gekuschelt werden.<br />

<strong>17</strong>:00<br />

18 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


TITELTHEMA<br />

Sozialpädagoge Christian Woll<br />

ist im Sterntaler-Hospiz in<br />

Dudenhofen der Mann, mit dem<br />

alle Kinder schöne Dinge unternehmen<br />

können.<br />

18:30<br />

18:30 Auch Christian Woll hat Feierabend.<br />

Er sagt noch allen Kindern<br />

Tschüss. »Manchmal hecken wir<br />

nämlich schon Pläne für den nächsten<br />

Tag aus!«<br />

19:00 Zeit fürs Abendessen – in<br />

fast allen Hospizen. Und Feierabend<br />

auch für Leiterin Merle Fells. Heute<br />

war ein langer Tag. »Aber ein guter«,<br />

sagt die 33-Jährige zufrieden, als sie<br />

in ihrem Büro ihre Tasche zusammenpackt.<br />

Sie verabschiedet sich von<br />

allen, denen sie noch über den Weg<br />

läuft. »Ich gehe immer dann glücklich<br />

nach Hause, wenn ich das Gefühl<br />

habe, dass es allen Kindern bei uns<br />

trotz ihrer Erkrankung gut geht.«<br />

20:00 Manche Familien sitzen<br />

noch im Aufenthaltsraum. Andere<br />

sind dabei, wenn ihre Kinder ins<br />

Bett gebracht werden. Sie genießen<br />

es, dabei von den Pflegern unterstützt<br />

zu werden und diese Aufgabe<br />

nicht wie zu Hause allein meistern<br />

zu müssen.<br />

22:00 Zweiter Schichtwechsel an<br />

diesem Tag: In allen Hospizen sind<br />

die Pflegefachkräfte für die Nachtschicht<br />

gekommen und informieren<br />

sich über das, was wichtig ist. Im<br />

Augenblick schlafen alle Kinder.<br />

23:00 Im Bärenherz in Wiesbaden<br />

bekommt ein Junge plötzlich einen<br />

starken Krampfanfall. Die diensthabenden<br />

Pfleger wecken die Eltern<br />

und entscheiden sich nach Absprache<br />

mit ihnen, vorsichtshalber auch<br />

Doktor Sabine Schraut anzurufen.<br />

Sie ist noch wach, als bei ihr zu<br />

Hause das Telefon klingelt. »Dass<br />

ich nachts angerufen werde, kommt<br />

etwa einmal pro Woche vor. Dass ich<br />

tatsächlich nachts hinfahren muss,<br />

vielleicht fünf- bis sechsmal im Jahr.<br />

Das meiste lässt sich telefonisch<br />

regeln.« So wie an diesem Abend.<br />

Eine halbe Stunde später ist der<br />

Junge wieder deutlich ruhiger und<br />

schläft gegen Mitternacht wieder<br />

ein.<br />

03:00 Die Nacht ist ruhig. Die<br />

Mitarbeiter der Nachtschicht haben<br />

nicht mehr zu tun als sonst.<br />

06:20 Merle Fells und Thomas<br />

Prinz kommen nahezu zeitgleich<br />

zur Arbeit: sie in Wuppertal, er in<br />

Tambach-Dietharz. Ein neuer Tag<br />

beginnt. Und keiner der beiden und<br />

der vielen anderen, die in einem<br />

Kinder- und Jugendhospiz arbeiten,<br />

weiß, wie er werden wird. In jedem<br />

Fall wird er niemals so werden wie<br />

der vorherige. Aber er fängt schon<br />

mal gut an: Vor keiner Hospiztür<br />

brennt eine Kerze. Alle Kinder von<br />

gestern sind noch da!<br />

Die Autorin Simke Strobler arbeitet seit<br />

mehr als 20 Jahren als freie Journalistin für<br />

Zeitungen, Magazine und Radiosender. Soziale<br />

Themen – wie die Kinderhospizarbeit –<br />

liegen ihr dabei besonders am Herzen.<br />

Hintergrund der Geschichte:<br />

Die wenigsten Menschen haben eine<br />

genaue Vorstellung davon, wie der Alltag<br />

in stationären Kinder- und Jugendhospizen<br />

aussieht. Das wollten wir ändern:<br />

Simke Strobler hat deshalb Menschen<br />

aus acht Häusern interviewt und deren<br />

sehr unterschiedliche, aber doch typische<br />

Erfahrungen in einem Text zusammengefügt.<br />

Das Ergebnis ist eine Art Mosaik<br />

aus Eindrücken und Arbeitsabläufen, das<br />

einen Tag im Kinderhospiz widerspiegelt.<br />

Einen Tag, der zwar in dieser Zusammenschau<br />

nie stattgefunden hat – aber durchaus<br />

so oder ähnlich ablaufen könnte.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 19


BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />

Drei Fragen an …<br />

BOTSCHAFTER DES BUNDESVERBANDS SPRECHEN ÜBER IHR ENGAGEMENT<br />

FÜR DIE KINDERHOSPIZARBEIT – UND IHREN EIGENEN TOD<br />

Elisabeth Lanz<br />

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />

Der Umgang mit dem Tod und die Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit<br />

bringt Dankbarkeit und Demut in unsere Gesellschaft und natürlich ganz besonders<br />

auch in mein Leben.<br />

Elisabeth Lanz ist Schauspielerin<br />

und tritt auf Theaterbühnen und<br />

im Fernsehen auf.<br />

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />

Wann immer ich die Möglichkeit habe, Aktivitäten des Bundesverbandes zu unterstützen,<br />

mache ich das. Unabhängig davon würde ich für den Bundesverband sehr<br />

gerne eine Hörbuchfassung von »Die Brüder Löwenherz« lesen. Soweit ich weiß,<br />

gibt es nur eine CD-Fassung, die von einem Mann gelesen wurde. Ich finde, das<br />

sollte eine Frau lesen.<br />

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />

Ich kann mir vorstellen, dass es so etwas wie eine Reinkarnation gibt.<br />

Bernhard Fritsch<br />

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />

Das Wertvollste und Wichtigste im Leben sind Kinder. Wenn Kinder traurig<br />

sind, sind es die Eltern automatisch auch. Ich setze mich für die Kinder ein,<br />

denen das Schicksal leider den Rücken gekehrt hat. Und wenn man durch<br />

Unterstützung jeglicher Art oder eine Aufmerksamkeit ein Lächeln in die<br />

Gesichter der Kinder und somit auch von deren Eltern zaubern kann, dann<br />

ist das mein größtes Glück.<br />

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />

Ich habe großen Respekt vor Menschen, die jeden Tag im Einsatz sind, um<br />

betroffene Familien und Kinder zu unterstützen. Unser Job ist es, durch<br />

Spenden genau diese Menschen zu unterstützen, damit sie sich noch mehr<br />

engagieren können. Deshalb haben wir mit der Wolfgang-Ott-Stiftung innerhalb<br />

kürzester Zeit einen sechsstelligen Betrag gesammelt und an den Bundesverband<br />

Kinderhospiz gespendet. Auch weiterhin engagieren wir uns<br />

bundesweit für betroffene Familien und Kinder, indem wir unsere direkte<br />

Hilfe anbieten.<br />

Bernhard Fritsch ist Geschäftsführer<br />

des freien Versicherungsbüros<br />

Wolfgang Ott in<br />

Stuttgart.<br />

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />

Meine Mutter sagt immer: »So wie es kommt, kommt’s!«<br />

20 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />

Dr. Rolf Lichtner<br />

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />

Kinderhospize leisten ein hervorragendes Engagement für Kinder – eine Altersgruppe<br />

unseres Gemeinwesens, die das Leben noch vor sich haben sollte. Leider<br />

weist das Schicksal den Betroffenen einen anderen Weg. Damit bei allem Leid, das<br />

diese Kinder erfahren müssen, das Leben dennoch lebenswert bleibt, Fröhlichkeit<br />

nicht verloren geht und der Schutz, den Kinder verdienen, gewährleistet ist, sind<br />

alle Anstrengungen gerechtfertigt. Dazu einen kleinen Beitrag leisten zu können<br />

ist für mich Motivation und Ansporn.<br />

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />

Als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz sehe ich meine Aufgabe darin,<br />

die Einrichtung von Kinderhospizen bedarfsgerecht zu fördern und über die sinnhafte<br />

haupt- und ehrenamtliche Arbeit in den Einrichtungen zu informieren. Dabei<br />

kommt zugute, dass meine Tätigkeit für verschiedene Bereiche der Bestattungsbranche<br />

Gelegenheit bietet, auf Besonderheiten bei der Bestattung von Kindern<br />

hinzuweisen und Rahmenbedingungen entsprechend zu gestalten.<br />

Dr. Rolf Lichtner ist Rechtsanwalt<br />

in Düsseldorf und für<br />

den Bundesverband Deutscher<br />

Bestatter im internationalen<br />

Bereich tätig.<br />

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />

»Carpe diem!« – »Nutze den Tag!« – ist für mich ein Lebensmotto, das ich aus dem<br />

täglichen beruflichen Umgang mit Tod und Trauer schöpfe. Und in Kenntnis dessen,<br />

dass das Schicksal keine berechenbaren Wege geht und Wunschvorstellungen<br />

zum eigenen Tod außer beim Selbsteingriff regelmäßig nicht realisiert werden,<br />

beschränke ich mich auf die christlich fundierte Lebensgestaltung.<br />

Gabriele Rauße<br />

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />

Das Kinderhospiz leistet wunderbare Arbeit für Kinder, denen ein langes<br />

Leben vorenthalten ist. Durch die liebevolle Betreuung vor Ort können den<br />

Kindern viele wunderschöne, glückliche Momente geschenkt und ihre Familien<br />

entlastet werden. Die lachenden Gesichter und strahlenden Augen sind<br />

ein schöner Dank dafür.<br />

Die Maschinenbau-Ingenieurin<br />

Gabriele Rauße ist Geschäftsführerin<br />

der TÜV Rheinland<br />

Cert GmbH.<br />

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />

Der TÜV Rheinland fungiert als Multiplikator in Form von Verbreitung jeglicher<br />

Informationen über unsere Social-Media-Kanäle. Außerdem versenden<br />

wir die Weihnachtskarten des Bundesverbands Kinderhospiz an unsere<br />

Kunden, um auch diese auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen.<br />

Weiterhin haben wir eine Anzeige im Magazin des Bundesverbands geschaltet,<br />

wir spenden und rufen andere Unternehmen zu Spenden auf.<br />

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />

Ich habe noch keine genaue Vorstellung vom Tod. Jedoch versuche ich, stets<br />

positiv durch das Leben zu gehen, glücklich zu sein und das Beste aus allem<br />

zu machen, um am Ende zufrieden auf mein Leben zurückblicken zu können.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 21


BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />

Grace Capristo<br />

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />

Weil es kein leichtes Thema ist. Für uns ist ein Tag ein Tag, doch es gibt Menschen,<br />

die nicht wissen, ob sie den nächsten Tag erleben dürfen. Ich glaube,<br />

man kann als Einzelperson nicht der ganzen Welt helfen, doch jeder kann<br />

jemandem die Hand reichen und versuchen, dessen Leben ein wenig schöner<br />

zu machen. Ich finde es wichtig, Menschen ein gutes Gefühl zu geben.<br />

Aus diesem Gefühl heraus kann einiges passieren. Häufig fehlt betroffenen<br />

Familien Geld, um das Leben mit einem schwer kranken Kind gut meistern<br />

zu können. Es ist wichtig, sie nicht allein zu lassen.<br />

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />

Indem ich darauf aufmerksam mache, dass Spendengelder benötigt werden<br />

für Operationen oder auch einen Hausumbau; dass es wichtig ist, Zeit mit<br />

den Kleinen zu verbringen, sie wie normale Menschen zu behandeln und<br />

sie nicht über ihre Krankheit zu definieren. Diese Kinder sind Kämpfer und<br />

haben aufgrund ihres harten Weges eine unfassbar tolle Persönlichkeit<br />

entwickelt.<br />

Grace Capristo ist Sängerin<br />

und Songschreiberin und ist<br />

international erfolgreich.<br />

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />

Das ist definitiv keine einfache Frage. Vielleicht sogar die schwierigste Frage,<br />

die ich in einem Interview beantworten musste: hoffentlich friedlich …<br />

Christoph Bohlender<br />

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />

Das Äußerste und Letzte interessiert mich einfach. Das, was am Rand steht.<br />

Darüber zu sprechen, worüber man eigentlich nicht spricht. Außerdem habe<br />

ich selbst zwei Kinder. Ich kann mir vorstellen, wie schrecklich es ist, sie<br />

sterben zu sehen.<br />

Christoph Bohlender ist<br />

Creative Director bei Serviceplan,<br />

Europas größter unabhängiger<br />

Werbeagentur.<br />

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />

Ich arbeite bei Serviceplan, einer großen Werbeagentur in München. Mit<br />

meinen Ideen breche ich Tabus. Zum Beispiel das Tabu »Kinder und Tod«.<br />

So schaffe ich Aufmerksamkeit und Spenden für die Arbeit des Verbands.<br />

Aktuelles Beispiel ist das Projekt »Dead Air«, das sogar die Aufmerksamkeit<br />

der Bundesregierung auf sich gezogen hat, die es auf ihrer Facebook-Seite<br />

postete.<br />

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />

Klappe zu, Affe tot. Und danach geht’s irgendwie weiter.<br />

22 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />

Jörg Kuttig<br />

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes Thema.<br />

Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />

Nach meinem Empfinden ist es deshalb kein leichtes Thema, weil sich<br />

dabei ganz schwierige Fragen wie die nach dem Sinn des Lebens sowie<br />

nach Gerechtigkeit mit größter Wucht stellen und diese Fragen für viele<br />

Betroffene und Anteilnehmende nicht befriedigend zu beantworten sind.<br />

Deshalb wird das Thema von Außenstehenden oft verdrängt. Eine solche<br />

Verdrängung will ich mir selbst nicht erlauben. Stattdessen möchte ich dazu<br />

beitragen, die einer früh erlittenen lebensverkürzenden Erkrankung innewohnende<br />

Ungerechtigkeit ein wenig abzumildern.<br />

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu unterstützen?<br />

Indem wir als JKT Immobilien GmbH dem Bundesverband Kinderhospiz<br />

jedes Jahr einen fünfstelligen Euro-Betrag spenden. Und indem wir gegenüber<br />

direkt (im Verband und in Hospizen) aktiven Menschen unsere tief<br />

empfundene Wertschätzung für ihren Einsatz zum Ausdruck bringen.<br />

Der Architekt und Betriebswirt<br />

Jörg Kuttig ist Geschäftsführer<br />

der JKT Immobilien GmbH mit<br />

Hauptsitz in Berlin.<br />

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />

Ich stelle mir keinen Ort und keine Zeit vor, auch keine Todesursache. Ich<br />

stelle mir stattdessen vor – genauer gesagt wünsche mir –, dass in dem<br />

Moment, in dem mein Leben endet, Zuversicht im Hinblick auf das weitere<br />

Leben derjenigen, die ich liebe und für die ich Verantwortung trage,<br />

gerechtfertigt ist.<br />

Dieter Hallervorden<br />

Kinder, die absehbar sterben werden – das ist ja kein leichtes<br />

Thema. Warum setzen Sie sich für die Kinderhospizarbeit ein?<br />

Als Vater von drei Kindern weiß ich genau, welche Sorgen schon<br />

das »normale« Leben mit sich bringt. Ich ziehe meinen Hut vor<br />

allen Familien, die mit solch einem Schicksal kämpfen. Für mich<br />

ist es da selbstverständlich, ihnen so zu helfen, wie es mir möglich<br />

ist.<br />

Und wie engagieren Sie sich, um die Kinderhospizarbeit zu<br />

unterstützen?<br />

Als Schirmherr des Sorgen- und Infotelefons OSKAR werbe ich mit<br />

meinem Namen und meinem Gesicht für dieses Projekt. Durch<br />

den Newsletter des Bundesverbands bin ich stets bestens darüber<br />

informiert, welche Aktionen gerade laufen, und kann diese<br />

Informationen gezielt weitergeben – in beruflichen Zusammenhängen<br />

und auch privat.<br />

Wie stellen Sie sich denn eigentlich Ihren eigenen Tod vor?<br />

Der eigene Tod ist für mich der schmerzliche Abschied von meinem<br />

geliebten Lebensmotto, das da lautet: »Immer einmal mehr<br />

aufstehen als hinfallen!«<br />

Dieter Hallervorden ist als<br />

Schauspieler und Komiker<br />

bekannt, aber auch als<br />

politischer Kabarettist.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 23


BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />

»Mein Lächeln kann mir<br />

keiner nehmen!«<br />

DIE SCHWER KRANKE LENA AUS ST. PETER<br />

IM HOCHSCHWARZWALD ERLEBT EINEN<br />

16. GEBURTSTAG VOLLER ÜBERRASCHUNGEN<br />

Text: Luisa Denz<br />

Fotos: Luisa Denz, Fotostudio S.K.U.B.<br />

Wenn aus Licht Schatten wird und Hoffnung durch<br />

Realität erlischt, dann beginnt eine Reise, deren Richtung<br />

so grundsätzlich anders sein wird als geplant.<br />

Auf so einer Reise ist auch die 16-jährige Lena aus<br />

St. Peter im Hochschwarzwald. Sie leidet an einem<br />

Gehirntumor und will dennoch ein ganz normaler Teenager<br />

sein. Der Bundesverband Kinderhospiz erfüllte Lena<br />

an ihrem 16. Geburtstag einen Herzenswunsch: ein komplett<br />

neues Styling.<br />

Es ist noch früh am Morgen, als Sabine Kraft, Geschäftsführerin<br />

des Bundesverbands Kinderhospiz, und Praktikantin<br />

Magdalena in St. Peter klingeln. Deutlich<br />

überrascht tritt Lena vor die Türe und ist für einen<br />

kurzen Moment sichtlich überfordert, als ihr offenbart<br />

wird, dass es gleich schon losgeht zu einem Tag voller<br />

Überraschungen. Im Auto jedoch taut die 16-Jährige auf,<br />

stellt neugierig Fragen und wird mit kleinen Hinweisen<br />

versorgt, wo die Reise hingehen könnte. In Freiburg im<br />

Breisgau angekommen, führt der erste Weg ins Modehaus<br />

Kaiser, wo sich das Team bestens auf Lenas Geburtstag<br />

eingestellt hat. Eine zweistöckige Torte, singende<br />

Mitarbeiter und Glückwünsche vom Chef des Hauses<br />

höchstpersönlich sorgen für eine tolle Stimmung. Die<br />

vorbereitete kleine Sitzecke kommt Lena sehr gelegen,<br />

denn in den letzten Wochen fällt ihr das Laufen zunehmend<br />

schwerer. Im Modehaus Kaiser sind daher alle<br />

sehr engagiert, zwei perfekte Outfits für das Mädchen<br />

zu finden. Es wird beratschlagt, gerannt, gekramt und<br />

viel gelacht. In Sachen Mode hat Lena klare Vorstellungen:<br />

Sie weiß, welche Marken in oder out sind und was<br />

man heute so trägt. Das Umziehen in der Kabine dauert<br />

vielleicht einen Tick länger als bei gesunden Teenies,<br />

umso größer ist das Strahlen, mit dem Lena jedes neue<br />

Outfit präsentiert. Zwei Stunden später sind die Outfits<br />

ausgesucht, die passende Tasche wird unter den Arm<br />

geklemmt, und es geht weiter zu TONI & GUY, wo Lena<br />

auch die Haare gestylt werden sollen.<br />

Auf dem Weg Richtung Martinstor wird sie müde. Der<br />

Weg ist nicht weit, doch man sieht ihr die Erschöpfung<br />

an. »Durch den Tumor sehe ich alles doppelt, das ist<br />

anstrengend für meinen Kopf«, erklärt Lena und führt<br />

aus, dass sie dadurch auch Gleichgewichtsprobleme<br />

hat. Doch abgelenkt durch die fröhlichen Worte der<br />

Praktikantin Magdalena schafft Lena den Weg und sitzt<br />

kurze Zeit später bereits auf dem Friseurstuhl. »Ich will<br />

die Haare auf keinen Fall kürzer haben«, betont sie und<br />

erklärt, dass sie vor der Chemotherapie noch rückenlange<br />

Haare gehabt habe, die sie schmerzlich vermisse.<br />

Dass die Therapie nicht erfolgreich war, merkt man Lenas<br />

Stimmung nicht an. »Mein Lächeln kann mir keiner nehmen.<br />

Ich mache mir keine Gedanken um meine Zukunft«,<br />

sagt das Geburtstagskind. Friseurin Tanja schneidet nur<br />

die Spitzen und hantiert mit Farbe. Während die Farbe<br />

einwirkt, wird Lenas Wunsch nach gebratenen Nudeln<br />

mit Hühnchen erfüllt. Beim Essen erzählt sie, dass sie<br />

abends gemeinsam mit ihrer Mutter ins Spaßbad »Galaxy<br />

Schwarzwald« gehen will, was mit allgemeinem Grinsen<br />

quittiert wird, denn noch immer weiß Lena nicht, was sie<br />

im Anschluss erwartet.<br />

Geföhnt und gestylt geht es weiter zur Parfümerie Kern,<br />

wo Lena fachkundig geschminkt wird und sich im Spiegel<br />

kaum wiedererkennt: »Wow, so habe ich noch nie ausgesehen!«<br />

Die Müdigkeit ist Lena nun deutlich anzumerken,<br />

und sie erzählt, dass sie an anderen Tagen sehr viel<br />

schläft: »Das kommt von den Medikamenten.« Nach einer<br />

kurzen Erholungspause begibt sich die Gruppe zum Fotostudio<br />

S.K.U.B., wo tolle Bilder von Lena in ihrem neuen<br />

24 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />

Outfit entstehen. Da Lena jetzt 16 ist, gibt es<br />

auch einen kleinen Schluck Fruchtsekt – »für<br />

den Kreislauf«, betont Sabine Kraft lächelnd<br />

und prostet dem stolzen Geburtstagskind zu.<br />

Vor der Tür wartet eine weitere Überraschung<br />

auf Lena, denn ein lokales Fernsehteam steht<br />

dort mit einem Sportwagen des Autohauses<br />

Märtin bereit, das Lena zu ihrer Geburtstagsparty<br />

bringen soll. Diese findet in der Lounge<br />

des Eishockey-Clubs EHC Freiburg statt. Als die<br />

16-Jährige dort ankommt, ist alle Anstrengung<br />

vergessen. Freunde, Familie und Teammitglieder<br />

ihrer geliebten Eishockeymannschaft warten<br />

dort auf Lena, um ihr ein tolles Fest zu bereiten.<br />

Auch wenn es ein Tag der Freude ist, so fließen<br />

doch auch gemeinsame Tränen. Es gibt vieles zu<br />

erzählen, doch manchmal fehlen die Worte. Voller<br />

Stolz berichtet Lenas Mutter Katja von einem<br />

Filmprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />

das die Geschichte der Familie erzählt und<br />

darauf aufmerksam machen soll, dass Kinder,<br />

die früher gehen werden, immer noch da sind<br />

und daher nicht an den Rand der Gesellschaft<br />

gestellt werden sollten. (Mehr zu diesem Filmprojekt<br />

auch auf Seite 26.) »Man kann den Film<br />

auf Facebook anschauen, er ist super«, strahlt<br />

das Geburtstagskind. Als die Party zu Ende geht,<br />

freut sich Lena auf ihr Bett: »Es war ein wundervoller<br />

Tag, aber jetzt bin ich ganz schön müde.«<br />

Die Autorin Luisa Denz arbeitet seit über 15 Jahren als<br />

freie Journalistin für Zeitungen, Magazine, Radiosender<br />

und die Deutsche Presseagentur. Immer wieder stößt<br />

sie dabei auf soziale Themen, die einen Großteil ihrer<br />

Arbeit ausmachen.<br />

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />

»Lenas Reise«<br />

DAS FILMISCHE PORTRÄT EINES UNHEILBAR KRANKEN<br />

JUNGEN MÄDCHENS UND SEINER FAMILIE<br />

Sozialpädagoge und Filmemacher Thomas Binn ist der<br />

Autor von »Lenas Reise«. Die Begegnung mit Familie<br />

Heitzmann ist für ihn eine der intensivsten seines<br />

Berufslebens. Für »<strong>365</strong>« schreibt er über die außergewöhnliche<br />

Produktion im Auftrag des Bundesverbands<br />

Kinderhospiz.<br />

Schnee liegt in der Luft. Als ich Lena und ihre Familie im<br />

Februar <strong>2016</strong> zum ersten Mal besuche, ist der Winter im<br />

Hochschwarzwald noch greifbar. Der alte Bauernhof der<br />

Familie liegt entlegen, und wir bahnen uns unseren Serpentinenweg<br />

bis auf 1.000 Höhenmeter.<br />

Mit Lenas Mutter Katja habe ich schon zweimal telefoniert,<br />

und ich weiß, dass es Lena schlecht geht. Ihr<br />

Hirntumor ist gewachsen, er drückt auf Sehnerv und<br />

Gleichgewichtsorgan. Lena kann ihre Ausbildung nicht<br />

fortführen. Dabei hatte sie die Schule beendet, um noch<br />

zu erfahren, wie es ist, eigenes Geld zu verdienen. Lena<br />

fühlt sich jetzt aus ihrer eigenen Lebenswelt geworfen.<br />

Die Familie begrüßt uns draußen, als wir auf den Hof<br />

zulaufen. Herzlich, ohne Wenn und Aber. Wir gehen ins<br />

Haus. Am Küchentisch erzählt Katja von Lenas Krankheit<br />

und wie sie sich auf die Familie auswirkt. Bei der Gelegenheit<br />

mache ich erste Fotos. Lena holt ihr Lieblingsfoto,<br />

das sie lachend und mit langen Haaren zeigt. Erst jetzt<br />

wird uns das Ausmaß der Tragödie, in der diese Familie<br />

lebt, mit voller Wucht klar: Lena wird sterben. Bald.<br />

und ringen um die richtigen Worte, wenn eine Filmkamera<br />

läuft. Bei der Begleitung dieser Familie aber war das<br />

anders. Der Film wurde für sie eher ein pädagogisches<br />

Projekt: Hier war die Kamera gewissermaßen ein Ventil<br />

für die Beteiligten; sie begannen einfach zu erzählen.<br />

Ähnlich wie bei einem Tagebuch, dem man anvertraut,<br />

was mit einem geschieht. Ich empfand mich nicht als<br />

Autor, eher als Vertrauter.<br />

Entstanden ist das Porträt einer Familie im emotionalen<br />

Ausnahmezustand. Ich bin dankbar, dass mir Lena und<br />

ihre Familie so viel Vertrauen entgegenbringen und ich<br />

ihre Geschichte erzählen darf. Das ist sehr ungewöhnlich<br />

und beeindruckend. Den Moment, als ich mit Lena<br />

in ihrem Jugendzimmer auf dem Bett sitze und sie mir<br />

erzählt, dass sie sich abends überlegt, ob sie nach ihrem<br />

Tod lieber im Sarg beerdigt oder eingeäschert werden<br />

möchte – diesen Moment werde ich nicht mehr vergessen.<br />

In diesem Augenblick ist alles gesagt.<br />

Mit dem Film »Lenas Reise« macht der Bundesverband<br />

Kinderhospiz auf den herausfordernden<br />

Alltag von Familien mit lebensverkürzend<br />

erkrankten Kindern aufmerksam.<br />

Er ist auf http://bit.ly/2e8K6jJ zu sehen – und<br />

inzwischen schon<br />

in Englisch und Spanisch<br />

untertitelt.<br />

Die Familie wünschte sich, dass wir Lenas Geschichte filmisch<br />

begleiten. Wir wollten das gerne tun. Eine ungewöhnliche<br />

Situation – für die Familie, aber auch für mein<br />

Team und mich. Normalerweise sind Menschen aufgeregt<br />

26 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


www.porsche.de<br />

Wir dürfen nie aufhören,<br />

die Welt mit Kinderaugen zu sehen.<br />

Soziale Verantwortung ist Porsche sehr wichtig.<br />

Deshalb unterstützen wir mit dieser Anzeige die wertvolle<br />

Arbeit des Bundesverband Kinderhospiz e.V.


BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />

»Gemeinsame Zeit intensiv<br />

und bewusst genießen«<br />

AKTION »HUT AUF FÜR KLEINE HELDEN« IM EUROPA-PARK:<br />

HERZENSANGELEGENHEIT FÜR BOTSCHAFTERIN MAURITIA MACK<br />

Der neunjährige Paul, die 13-jährige Katharina,<br />

der vierjährige Tim und die zweijährige<br />

Louisa: Sie alle sind kleine Helden. Sie<br />

leben seit ihrer Geburt mit einer unheilbaren<br />

Krankheit und werden wohl nicht erwachsen.<br />

Für sie und alle anderen Betroffenen haben der<br />

Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) und der<br />

Europa-Park eine neue Aktion ins Leben gerufen:<br />

»Hut auf für kleine Helden« macht seit 2015<br />

jedes Jahr am Welthospiztag im Oktober auf die<br />

Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder<br />

aufmerksam. Die Aktion ist ein Mix aus Info-<br />

Veranstaltung und Unterhaltung, bei der die<br />

Park-Besucher vieles über das Leben mit einer<br />

unheilbaren Krankheit erfahren können. Schirmherrin<br />

der Aktion ist Mauritia Mack, Ehefrau des<br />

Europa-Park-Inhabers Jürgen Mack und offizielle<br />

Botschafterin des Bundesverbands. Sie engagiert<br />

sich dafür, dass Kinder mit lebensverkürzenden<br />

Krankheiten nicht ausgegrenzt werden:<br />

»Es ist mir wichtig, dass jedes Kind das Recht<br />

hat, eine unbeschwerte Zeit zu genießen, und<br />

mit viel Fürsorge und Liebe in der Mitte unserer<br />

Gesellschaft leben darf«, sagt sie.<br />

Für betroffene Kinder und ihre Angehörigen sei<br />

es oft schwer, aus ihrem von Sorgen, Ängsten<br />

und Nöten belasteten Alltag »auszubrechen«,<br />

weiß BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.<br />

Sie freut sich, dass der Europa-Park zahlreiche<br />

Betroffene als Ehrengäste zu »Hut auf für kleine<br />

Helden« einlädt. Denn: »Abwechslung und kleine<br />

Auszeiten auch für die Geschwister und Eltern<br />

sorgen maßgeblich dafür, dass die Familien<br />

nicht an ihrem Schicksal zerbrechen«, so Kraft.<br />

Der erste Aktionstag 2015 war ein voller Erfolg:<br />

Nicht nur viele betroffene Familien, sondern<br />

auch etwa 500 Gäste, darunter viele betroffene<br />

Familien, erlebten bei schönstem Spätsommerwetter<br />

aktions- und abwechslungsreiche, aber<br />

auch emotionale Momente: beispielsweise, als<br />

Zauberer Tanjano Herbert Hassio unheilbar<br />

kranke Kinder auf die Bühne holte und sie an<br />

seiner Show teilhaben ließ – oder als sie sich<br />

den Animationsfilm über »Oskar« anschauten,<br />

das weltweit einzigartige Kinderhospiz-Sorgentelefon<br />

des Bundesverbands.<br />

Passend zum Tagesmotto »Hut auf für kleine<br />

Helden« bastelten viele Kinder mit ihren Eltern<br />

am Info-Stand des Bundesverbands einen Hut<br />

aus Zeitungspapier. Sie alle setzten damit symbolisch<br />

ein Zeichen dafür, wie wichtig es für<br />

erkrankte Kinder und Jugendliche ist, dass sie in<br />

jeder Hinsicht gut »behütet« werden. Wer nicht<br />

selbst kreativ sein wollte, konnte eine Mütze<br />

kaufen, die die Mutter eines unheilbar kranken<br />

Kindes extra für den Aktionstag gehäkelt hatte.<br />

Eine weitere Kopfbedeckung durfte der Bundesverband<br />

Kinderhospiz versteigern: einen<br />

Original-Hut von Udo Lindenberg, handsigniert.<br />

Sabine Kraft und Mauritia Mack freuten sich<br />

über die Versteigerungs- und Spendengelder,<br />

vor allem aber über die vielen leuchtenden Kinderaugen,<br />

die sie im Europa-Park zur Premiere<br />

von »Hut auf für kleine Helden« gesehen hatten.<br />

»Wichtig ist, dass wir die Zeit mit unseren Kindern<br />

intensiv und bewusst genießen. Wir können<br />

die wertvollen Momente nur einmal miteinander<br />

erleben und müssen uns bewusst sein, dass<br />

diese wunderschöne Zeit nicht wiederkommen<br />

wird«, sagt Mauritia Mack zu ihrem Engagement<br />

als Botschafterin. »Hut auf für kleine Helden«<br />

ist für sie eine Herzensangelegenheit: »Es gibt<br />

nichts Wertvolleres, als glückliche Kinder zu<br />

erleben, und ich möchte mit meiner ehrenamtlichen<br />

Arbeit genau dieses Glück auch in Zukunft<br />

fördern. Als Eltern können und sollen wir die<br />

Kraft und Stärke aus den schönen Momenten<br />

mit unseren Kindern schöpfen.«<br />

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BOTSCHAFTER UND PROJEKTE<br />

Als Sängerin Evy – ebenfalls Botschafterin – im<br />

Europa-Park den Charity-Song »Light a Light«<br />

anstimmte, hatten viele Besucher Tränen in<br />

den Augen. »Man kann auf viele Arten weinen:<br />

vor Freude, vor Rührung oder aus Traurigkeit.<br />

In jedem Fall erleichtert Weinen«, sagte BVKH-<br />

Geschäftsführerin Sabine Kraft. Und mit Blick<br />

auf das Lied »Que Sera, Sera«, das eine weitere<br />

Botschafterin des Bundesverbands, nämlich<br />

Franca Morgano, im Europa-Park sang, ergänzte<br />

Kraft: »Dieses Lied spiegelt die Situation in den<br />

betroffenen Familien ganz besonders wider:<br />

Was in Zukunft kommen und passieren wird,<br />

wird kommen. So oder so.« (stro)<br />

Bundesverband-Geschäftsführerin<br />

Sabine Kraft (r.) und Mauritia Mack (l.)<br />

als Schirmherrin von »Hut auf für<br />

kleine Helden« freuen sich auf viele<br />

Gäste zur Aktion im Europa-Park.<br />

Engagement in vielerlei Hinsicht: Familie<br />

Wolf aus Heidelberg hatte für den Weltkinderhospiztag<br />

2015 im Europa-Park Mützen<br />

gehäkelt, während Franca Morgano,<br />

Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />

vor mehr als 500 Gästen das Lied<br />

»Que Sera, Sera« von Doris Day sang.<br />

Mitmachen beim weltweiten Aktionstag<br />

Der internationale Welthospiztag findet seit 2005 immer am zweiten<br />

Samstag im Oktober statt. Der Bundesverband Kinderhospiz nimmt ihn<br />

zum Anlass für seine Veranstaltung »Hut auf für kleine Helden« – eine<br />

Aktion, die die ICPCN ins Leben gerufen und die der Bundesverband nach<br />

Deutschland getragen hat. Ziel ist es, möglichst viele Menschen darauf<br />

aufmerksam zu machen, dass 21 Millionen Kinder weltweit keine angemessene<br />

oder gar keine Palliativversorgung erhalten. Der Bundesverband<br />

freut sich deshalb über jeden, der ein Foto mit Hut postet oder dem BVKH<br />

ein Foto für eine Veröffentlichung zusendet.<br />

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DOSSIER<br />

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DOSSIER<br />

Appetit aufs Leben<br />

WIE ESSEN, AROMEN UND GESCHMACK UNS ZUSAMMENBRINGEN<br />

Text: Julia Züllich Fotos: Hospiz Stuttgart, Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V. u. a.<br />

Für Romy Richter bedeuten Mahlzeiten Stress. Sie ist<br />

Mutter. Und bekanntlich kann es beim Essen mit Kindern<br />

mitunter sehr unruhig und turbulent zugehen.<br />

Becher kippen um, das Mittagessen landet nicht nur im<br />

Magen, sondern auch auf, unter und neben dem Tisch. Kurz<br />

gesagt: Es kann dauern, bis alle versorgt, satt und zufrieden<br />

sind. Der Trost aller Eltern: die Hoffnung, dass es im<br />

Lauf der Zeit besser wird und die gemeinsamen Mahlzeiten<br />

mit Kindern gesitteter ablaufen. Bei Romy Richter ist die<br />

Situation allerdings anders: Ihr Sohn ist sechs Jahre alt und<br />

wird noch immer gefüttert. Er leidet an einer lebensverkürzenden<br />

Stoffwechselerkrankung, genauer einer seltenen<br />

Störung im Energiestoffwechsel, durch die der Schluckreflex<br />

und der Mundschluss beeinträchtigt sind. Daher fällt<br />

ihm insbesondere das Trinken, aber auch das Essen sehr<br />

schwer, sodass er bei Mahlzeiten rundum versorgt werden<br />

muss. »In meinem Alltag esse ich nie in Ruhe«, erzählt die<br />

Mutter. »Ich bin vollauf damit beschäftigt, dafür zu sorgen,<br />

dass Essen und Flüssigkeit in meinen Sohn hineingelangen<br />

und alles nicht nur irgendwohin kleckert oder daneben<br />

läuft. Zeitgleich muss ich versuchen, auch selbst zu essen.«<br />

An ein entspanntes, gemeinsames Mahl ist dadurch nicht<br />

zu denken. Für Romy Richter ist ein ruhiges, stressfreies<br />

Essen mit Genuss etwas Seltenes und Außergewöhnliches.<br />

Dabei ist uns Essen doch so wichtig. Es ist eines der grundlegendsten<br />

menschlichen Bedürfnisse. Wenn wir Nahrung<br />

zu uns nehmen, geht es um weit mehr als die bloße Sättigung<br />

des Hungergefühls. Wir essen gern in Gemeinschaft,<br />

tauschen uns beim Essen aus und lassen verschiedene Sinnesorgane<br />

bei den Mahlzeiten mitspielen.<br />

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DOSSIER<br />

Der Duft des Gerichts, der das Wasser im Munde<br />

zusammenlaufen lässt, das Geklapper von<br />

Geschirr und Besteck, wenn der Tisch gedeckt<br />

wird, und zu guter Letzt die schön servierten,<br />

appetitlich aussehenden Speisen – das alles<br />

spielt eine entscheidende Rolle beim Essen.<br />

In Zeiten von »Food Blogs« und »Super Food«<br />

erhält die Nahrungsaufnahme fast schon eine<br />

religiöse Dimension. Essen ist also nicht gleich<br />

Essen. Es wird arrangiert, zelebriert, gelebt<br />

und ist für viele – beispielsweise Veganer und<br />

Vegetarier – mittlerweile Teil ihrer Identität<br />

geworden.<br />

Aber warum messen wir Speisen<br />

eine derart große Bedeutung<br />

zu? »Die Natur hat es<br />

bei uns so eingerichtet, dass<br />

grundlegende Dinge, die für<br />

das Überleben der Menschheit<br />

unverzichtbar sind, entweder<br />

automatisch funktionieren – wie beispielsweise<br />

das Atmen – oder mit einem Lust- und<br />

Genussgewinn verknüpft sind«, erläutert<br />

Doktor Joachim Westenhöfer, Professor für<br />

Ernährungs- und Gesundheitspsychologie am<br />

Department Gesundheitswissenschaften der<br />

Fakultät Life Sciences der Hochschule für angewandte<br />

Wissenschaften Hamburg. »Daher ist<br />

es eine feste biologische Konstante, dass Essen<br />

auch dazu da ist, uns Lust und Genuss zu verschaffen.<br />

Außerdem ist auch die soziale Funktion<br />

etwas grundlegend Verankertes und eine<br />

wichtige evolutionspsychologische Komponente«,<br />

sagt der Psychologe. »Die Menschheit<br />

hätte nie überlebt, wenn wir alle Einzelgänger<br />

wären. Zu ihrem Fortbestand hat entscheidend<br />

beigetragen, dass Nahrungsbeschaffung und<br />

-zubereitung sowie auch das Speisen an sich<br />

im sozialen Verbund stattgefunden hat. Essen<br />

erfüllt bei uns – das wissen wir alle – eine wichtige<br />

emotionale Funktion: Es fängt damit an,<br />

dass keine gesellige Feier ohne Essen denkbar<br />

ist – man kann sich keine Hochzeit vorstellen,<br />

ohne miteinander zu speisen. Außerdem benutzen<br />

Menschen das Essen, um sich zu trösten, zu<br />

beruhigen und Stress abzubauen.«<br />

Auf der Gefühlsebene spielt sich beim Essen also<br />

viel ab. Es geht um Geborgenheit, Geselligkeit,<br />

darum, sich etwas Gutes zu tun. Und dennoch<br />

ist es etwas ganz Alltägliches für uns, das wir oft<br />

beiläufig und ohne darüber nachzudenken tun.<br />

Welche Bedeutung aber hat das Essen, wenn<br />

man am Ende seines Lebens steht und Alltägliches<br />

eben nicht mehr selbstverständlich ist?<br />

Oft noch eine sehr große, wie die Erfahrung aus<br />

vielen Hospizen zeigt. Sowohl für erkrankte Kinder<br />

als auch für ihre Eltern.<br />

Anja Doleschek aus dem stationären<br />

Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig<br />

sieht das bei den gemeinsamen<br />

Mahlzeiten quasi täglich. »Bei uns<br />

ist die Küche im Erdgeschoss des<br />

Hauses ein ganz zentraler Bereich«,<br />

sagt Doleschek, die Hauswirtschaftsmeisterin<br />

im Bärenherz-Hospiz ist. Das Hauswirtschaftsteam<br />

aus vier Leuten arbeitet 13<br />

Stunden täglich, um für das Wohlbefinden der<br />

Bewohner zu sorgen. »Da in unserer Küche<br />

vier Mahlzeiten – Frühstück, Mittagessen, Kaffee<br />

und Abendbrot – hergestellt werden, zieht<br />

auch immer ein Duft durchs Haus, der oft auch<br />

Besuchern das Wasser im Mund zusammenlaufen<br />

lässt. Zum Beispiel, wenn gerade gebacken<br />

wird. ›Hier riecht es aber lecker‹, hören wir oft.«<br />

Die Küche und der Essbereich seien Orte, an<br />

denen viel passiere, gerade in kommunikativer<br />

Hinsicht, beobachtet Doleschek: Die Eltern<br />

tauschen sich aus – nicht immer nur über die<br />

Situation ihrer Kinder, sondern auch über ganz<br />

alltägliche Dinge. »Es wird gelacht, geweint, und<br />

manchmal ist es auch ganz still. Weil die Leute,<br />

die am Tisch sitzen, einfach nur das Essen genießen<br />

und sich kurz Ruhe gönnen.« Fast immer<br />

seien im Essbereich Menschen anzutreffen,<br />

erzählt die Hauswirtschafterin. »Denn das eine<br />

Kind schläft eben gern lange und frühstückt<br />

erst um zehn, das andere ist schon<br />

früh wach und hat Hunger.«<br />

Dolescheks Erfahrungen<br />

zeigen: Die gemeinsamen<br />

Mahlzeiten im<br />

Hospiz tragen stark<br />

zum Zusammengehörigkeitsgefühl<br />

bei und<br />

sind daher offensichtlich<br />

für die ganze Familie<br />

und nicht nur für das<br />

erkrankte Kind wichtig.<br />

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DOSSIER<br />

Essen macht Spaß! Und zwar egal, ob bei der<br />

Zubereitung einer Pizza oder beim Genießen<br />

am großen Buffet im Leipziger Kinderhospiz.<br />

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DOSSIER<br />

Diese Erkenntnis teilt Jette<br />

Schaps, Kinderkrankenschwester<br />

im stationären Angelika Reichelt<br />

Kinder- und Jugendhospiz<br />

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven.<br />

»Die große, gemütliche<br />

Wohnküche ist das Herzstück unseres<br />

Hauses. Hier versammeln sich den Tag über<br />

ganze viele Menschen: Familien, Gastkinder, alle<br />

Mitarbeitenden und die Ehrenamtlichen, die das<br />

Frühstücksbüfett zubereiten, sich süße Möhrengesichter<br />

oder Radieschenmäuse einfallen lassen<br />

und leckere Dinge direkt am Herd zaubern.«<br />

Das Frühstück sei die wichtigste Mahlzeit, die<br />

viele im Hospiz gemeinsam einnähmen: Angestellte<br />

aus der Verwaltung, Gastfamilien, das<br />

Pflegepersonal. Dass Menschen aus ganz unterschiedlichen<br />

Bereichen zusammenkommen,<br />

sei schön und wichtig, sagt die Kinderkrankenschwester.<br />

»Wir arbeiten im Hospiz ja nicht nur<br />

zusammen – wir leben hier zusammen. Und wie<br />

in einer Familie sollte es immer eine Mahlzeit<br />

geben, bei der alle sich treffen. Die Küche ist<br />

ja fast überall der zentrale Raum – die besten<br />

Partys finden bekanntlich in der Küche statt –,<br />

und so ist es bei uns auch. Hier singen wir, wir<br />

lachen, hier weinen wir natürlich auch, wir<br />

erinnern uns, reden und genießen unsere Zeit<br />

miteinander – denn das ist im Hospiz natürlich<br />

immer allgegenwärtig: dass wir die Augenblicke<br />

genießen dürfen, weil sie einzigartig sind<br />

und schnell vorbeigehen. Deshalb sind diese<br />

Momente, diese schönen Momente, gerade auch<br />

für die Eltern sehr wichtig.«<br />

Natürlich gehören zum Alltag in einem Hospiz<br />

auch solche Tage, an denen es Kindern nicht<br />

gut geht. Für sie sind Gesellschaft und Trubel<br />

möglicherweise nicht das Richtige – sie können<br />

dann in Ruhe auf dem Zimmer essen. Andere<br />

erkrankte Kinder werden über eine Sonde<br />

ernährt. Aber auch sie können am Essen mit<br />

allen anderen teilnehmen, wie Merle Fells, Leiterin<br />

des Kinder- und Jugendhospizes Burgholz<br />

in Wuppertal, schildert: »Sie sitzen mit am Tisch<br />

oder liegen auf einem Sitzsack. Dieses gemeinschaftliche<br />

Essen genießen alle sehr, die Großen<br />

wie die Kleinen. Gerade für die Kinder, die Probleme<br />

beim Essen haben, ist es oft sehr wichtig,<br />

dazuzugehören und an der großen Runde teilzunehmen.<br />

Die Familien berichten uns immer<br />

wieder, dass diese familiäre Atmosphäre großartig<br />

ist.«<br />

Freude am Essen und am Beisammensein ist für<br />

erkrankte Kinder also von großer Bedeutung,<br />

um trotz ihrer Einschränkungen genussvolle,<br />

schöne Momente zu erleben – genauso wie für<br />

gesunde Menschen auch. Aber wie ist es, wenn<br />

die Nahrungsaufnahme ein großer Aufwand ist?<br />

Weil man nicht richtig schlucken kann, jeder Bissen<br />

schmerzt oder weil man gar keinen Appetit<br />

mehr hat. Dann ist die Unterstützung von<br />

Fachleuten gefragt, die mit ihrem Wissen und<br />

Einfühlungsvermögen die jeweilige Situation<br />

verbessern können.<br />

»Essen sollte Genuss und nicht Qual sein«, sagt<br />

Anja Doleschek. »Das hinzubekommen ist bei<br />

schwer kranken Kindern aber nicht immer ganz<br />

einfach.« Zum einen sei der Essensprozess für<br />

die Eltern oft aufwändig und zeitintensiv, und<br />

zum anderen sei er für die Kinder manchmal<br />

unangenehm und schmerzhaft, worunter dann<br />

wiederum auch die Eltern litten, so Doleschek.<br />

»Wenn die Kinder schwerstkrank sind und kaum<br />

oder gar nicht mehr mitteilen können, warum<br />

sie nicht essen möchten, ist es oft eine Herausforderung,<br />

den Grund dafür zu finden. Es kann<br />

viele Ursachen haben: Muss die Nahrung feiner<br />

püriert werden? Ist es ein Gewürz, oder sind es<br />

Sondenkost<br />

Bei Sondenkost wird zwischen Standarddiät und Spezialdiät<br />

und zwischen hoch- und niedermolekularer Nahrung<br />

unterschieden. Die Kost unterscheidet sich in ihrer<br />

Zusammensetzung: Die Standarddiät enthält alle wichtigen<br />

Nährstoffe (Kohlenhydrate, Fette, Eiweiße, Vitamine<br />

etc.). Je nachdem, wie viel der Körper braucht, enthält<br />

die Sondenkost viele oder wenige Kalorien und ist ballaststoffreich<br />

oder -arm. Bei bestimmten Krankheiten<br />

benötigt der Körper andere Nährstoffmengen und erhält<br />

sie über die Spezialdiät. Auch sie gibt es in einer ballaststoffreichen<br />

und -armen Variante. Sondenkost kann aus<br />

Grundnahrungsmitteln auch selbst hergestellt werden.<br />

Dazu muss die Nahrung breiähnlich zubereitet werden;<br />

das Verdauungssystem ist dann so gefordert, als würde<br />

die Nahrung über den Mund aufgenommen werden.<br />

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DOSSIER<br />

Kräuter, die nicht gut ankommen? Antworten<br />

auf diese Fragen findet man nur durch Ausprobieren<br />

und mit Geduld.«<br />

Allerdings lässt sich eine Appetitlosigkeit bei<br />

schwerstkranken Kinder nicht immer durch<br />

andere Zutaten oder Darreichungsformen<br />

beheben: Wenn das Kind beim Essen zu große<br />

Schmerzen hat oder der Schluckreflex nicht<br />

funktioniert, ist eine Magensonde manchmal<br />

unumgänglich.<br />

»Gerade Kinder in Chemotherapie-Phasen haben<br />

oft mit entzündeten Schleimhäuten oder<br />

Übelkeit zu kämpfen«, sagt Merle Fells,<br />

Hospizleiterin in Wuppertal. »Alles, was<br />

mit Nahrung zu tun hat, kommt dann gar<br />

nicht gut an. Manchmal ist es für die Kinder<br />

dann einfach besser, eine Magensonde<br />

zu bekommen, um richtig versorgt und<br />

von den Schmerzen entlastet zu werden. Diese<br />

Entscheidungen werden sehr eng mit den Eltern<br />

abgesprochen.« Dennoch sei das für Eltern oft<br />

kein leichter Schritt, beobachtet Fells: »Für die<br />

Eltern hat Essen eine existenzielle Bedeutung,<br />

und viele sträuben sich lange gegen eine Sonde –<br />

auch wenn das Füttern sehr, sehr lange dauert.<br />

Ich kenne eine Mutter, die ihr Kind bis zu zwei<br />

Stunden pro Mahlzeit füttert und das auch auf<br />

gar keinen Fall abgeben möchte. Die Prozedur<br />

nimmt dann einen Großteil des Tages ein.« Essen<br />

verbinde man mit Lebensfreude und Genuss,<br />

erklärt Merle Fells.<br />

Mit einer Sonde werde dem Kind dann eine der<br />

letzten eigenen Fähigkeiten genommen – ein<br />

weiterer Abschied von einer elementar wichtigen<br />

Lebensfunktion. Solche Abschiede sind für<br />

Eltern oft schwer zu akzeptieren und zu verkraften.<br />

Bedeuten sie doch ein weiteres Zugeständnis<br />

an die unheilbare Krankheit, die man mit<br />

so viel Aufopferung und Tapferkeit bekämpft.<br />

Dennoch seien solche Maßnahmen oft im Sinne<br />

des Kindes, sagt Fells. »Gerade wenn Eltern sehr<br />

lange daran festhalten, ihre Kinder selbst zu<br />

füttern und eine Ernährungssonde ablehnen,<br />

kann das für die Kinder oft sehr anstrengend<br />

sein, weil sie sich häufig verschlucken oder<br />

Schmerzen beim Essen haben – auch wenn wir<br />

die Beweggründe der Eltern natürlich gut nachvollziehen<br />

können.«<br />

Im Normalfall ist eine Magensonde für die kleinen<br />

Patienten schmerzfrei. Sie wird entweder<br />

durch den oberen Verdauungsweg – also Rachen<br />

und Speiseröhre – oder als sogenannte PEG-<br />

Sonde durch die Bauchdecke gelegt. Aber wie<br />

wirkt sich die künstliche Ernährung auf Appetit<br />

und Genussfreude aus? Welche Speisen kann<br />

man dann noch zu sich nehmen und welche<br />

nicht? Und spielt es dann noch eine Rolle, wie<br />

etwas schmeckt?<br />

Tatsächlich tut es das: »Auch wenn Sondennahrung<br />

direkt in den Magen geht, ist der<br />

Geschmack durchaus wichtig, weil er zum<br />

Beispiel beim Aufstoßen durchaus mal ›hochkommt‹«,<br />

erläutert Anja Doleschek. »Daher sollen<br />

die Kinder so lange es geht die normale Kost<br />

mitessen. Das Essen kann ganz fein püriert und<br />

dann verdünnt auch über die PEG-Sonde gegeben<br />

werden.«<br />

Auch Rita Barthel, Hauswirtschafterin<br />

im Kinderhospiz<br />

Bethel in Bielefeld, kennt das:<br />

»Wir hatten eine Mutter hier,<br />

die hat gesagt: ›Man bekommt<br />

auch ein Brötchen mit Erdbeermarmelade<br />

so hin, dass es durch eine Sonde geht.‹<br />

Mit unseren Mixgeräten wird das Brötchen<br />

von der Pflegekraft – immer in Absprache mit<br />

den Eltern – dann so püriert, dass es durch die<br />

Sonde fließt.« Und selbst wenn Kinder über eine<br />

Sonde ernährt werden, lassen sich die Hospizmitarbeiter<br />

Tricks einfallen, um ihnen über den<br />

Mund eine Genussfreude zu verschaffen. »Wir<br />

tränken zum Beispiel ein Tuch mit der Lieblingssoße<br />

und lassen das Kind daran lutschen«,<br />

berichtet Jette Schaps. »So hat es dann trotzdem<br />

das Geschmackserlebnis.«<br />

Denn das Lieblingsessen ist für viele Menschen<br />

ein wichtiger Bestandteil ihres Lebens, gerade<br />

für Kinder. Auch solche, die schwer krank sind<br />

und nicht mehr richtig essen können, beschäftigen<br />

sich sehr intensiv damit – das zeigen die<br />

Erfahrungen aus den Hospizen. Da gibt es Kinder,<br />

die noch von ihrem Lieblingsessen träumen<br />

oder sogar Bilder davon malen – auch wenn sie<br />

es gar nicht mehr oder nur einen kleinen Probierlöffel<br />

davon essen können.<br />

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DOSSIER<br />

Für jeden kleinsten Löffel Lieblingsessen, den<br />

ein Kind noch schlucken kann, lohne sich der<br />

Aufwand beim Kochen, sagt Jette Schaps. »Das<br />

Kind ist dann so glücklich und zufrieden. Und<br />

auch für die Eltern ist das sehr wichtig: Zum<br />

einen wird dadurch ein Stück Normalität zurückgegeben.<br />

Zum anderen können sie ihrem Kind<br />

damit etwas Gutes tun, einen schönen Moment<br />

zaubern. Das ist von unschätzbaren Wert.«<br />

Und die Hauswirtschafterin Rita Barthel<br />

ergänzt: Es sei wichtig, das Kind so zu versorgen,<br />

wie es das von zu Hause gewohnt ist, und<br />

vor allem mit den Lebensmitteln, die es mag.<br />

»Wenn ein Kind Bananen gern isst und keine<br />

mehr da sind, dann muss man mal eben schnell<br />

zum Supermarkt fahren und welche kaufen.«<br />

Und nicht nur die Wünsche der erkrankten Kinder<br />

sind dem Hauswirtschaftsteam wichtig:<br />

»Wenn ein Geschwisterkind strahlend vor einem<br />

steht und sich Nudeln wünscht, dann kochen<br />

wir für das Kind natürlich auch diese Nudeln.«<br />

»Diese Essenswünsche zu erfüllen ist wirklich<br />

ganz wichtig«, bekräftigt auch Jette Schaps<br />

aus dem Kinderhospiz in Wilhelmshaven. Wer<br />

fünfmal täglich Spaghetti wolle, bekomme die<br />

auch. »Weil man nie genau weiß, wie viel Zeit<br />

noch bleibt, und weil das ein ganz besonderes<br />

Bedürfnis dieses Kindes in diesem Moment ist:<br />

noch einmal schmecken zu dürfen, was ich aus<br />

meinem alten Leben noch kenne.«<br />

»Essen heißt: Ich lebe noch!«,<br />

weiß auch Ruprecht Schmidt.<br />

Er ist seit 1998 Koch im Hospiz<br />

Leuchtfeuer in Hamburg,<br />

einem der über 200 stationären<br />

Hospize für Erwachsene<br />

in Deutschland. Früher arbeitete<br />

er in der gehobenen Sternegastronomie. Nach<br />

einiger Zeit merkte er, dass ihm dort die soziale<br />

Komponente fehlte. »Mit dem Thema Essen wird<br />

dort viel gleichgültiger umgegangen. Oft ging es<br />

um Geschäftsessen, ich hatte keinen direkten<br />

Kontakt zu den Gästen und wusste gar nicht, für<br />

wen ich da koche.« Seit er im Hospiz kocht, ist<br />

das anders. Er ist in engem Austausch mit den<br />

schwer kranken Bewohnern und deren Familien,<br />

findet im Gespräch heraus, was sie gern mögen<br />

und was ihnen gerade guttut, welche Mengen<br />

vor allem auch. »Essen hat eine unglaublich<br />

große Bedeutung! Essen heißt Normalität. Und<br />

sich ein Gericht wünschen zu können bedeutet<br />

Selbstbestimmung. Essen heißt auch Alltag, die<br />

Krankheit kann im positiven Sinne verdrängt<br />

werden.« Wichtig sei ihm, so erklärt er, dass er<br />

für die Bewohner da sei – nicht umgekehrt. Er<br />

müsse sich in seiner Küche nicht täglich selbstverwirklichen,<br />

sondern koche, was die Bewohner<br />

sich wünschen. »Es geht um Erinnerungen, die<br />

man mitkocht. So wie die Oma immer gekocht<br />

hat oder wie man im Urlaub in Frankreich gegessen<br />

hat. Das ist für die Menschen sehr wichtig<br />

und unterstützt das Wohlbefinden – auch wenn<br />

sie am Ende ihres Lebens stehen. Die Wunschkost<br />

steht bei mir immer an erster Stelle. Das<br />

nehme ich sehr ernst, und mittlerweile erkenne<br />

ich auch gut, ob es möglicherweise das letzte<br />

Mal ist, dass ich für jemanden etwas kochen<br />

kann. Ich erinnere mich an einen Mann, der<br />

davon geträumt hat, noch mal ein Steak zu<br />

essen. Als ich es ihm kochte, hat er kaum einen<br />

ganzen Bissen runterbekommen. Trotzdem war<br />

er glücklich. Der Geschmack auf der Zunge hat<br />

ihm genügt.«<br />

Egal, ob die erkrankten Menschen alt oder jung<br />

sind – Genuss beim Essen gehört zu den kleinen,<br />

so wichtigen Freuden im Hospiz. Und Kinderhospize<br />

tun viel dafür, solche Glücksmomente nicht<br />

nur den Kindern, sondern auch den oft sorgengeplagten<br />

und erschöpften Eltern zu verschaffen.<br />

»Für viele ist es ein kleiner Event, wieder einmal<br />

etwas in Ruhe schmecken zu dürfen«, sagt Jette<br />

Schaps. »Für Eltern mit einem lebensverkürzend<br />

erkrankten Kind ist es nicht selbstverständlich,<br />

den Tee noch warm trinken zu können oder das<br />

Brötchen ganz in Ruhe zu essen statt es runterzuschlingen.«<br />

– »Zu wissen, mein Kind wird<br />

hier im Hospiz gut versorgt, und ich habe etwas<br />

Zeit für mich und andere – dieses Gefühl ist für<br />

die Eltern wahnsinnig wichtig. Auch wenn es<br />

meist nur um ganz kleine Momente geht, die<br />

für andere völlig normal und banal sind – für<br />

die Eltern bei uns ist das was ganz Besonderes.«<br />

Etwas Außergewöhnliches hat sich auch das<br />

Team des ambulanten Kinderhospizdiensts<br />

Stuttgart für die Eltern einfallen lassen – nämlich<br />

die Aktion »Geschwisterkinder kochen«.<br />

»Die Idee dahinter war, für die Eltern zu Weihnachten<br />

einmal etwas Besonderes zu veran-<br />

36 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


DOSSIER<br />

In Stuttgart kochen Geschwister schwerstkranker<br />

Kinder für ihre Eltern – und zwar mit<br />

Hilfe eine Profi-Kochs: Eine kleine Auszeit aus<br />

dem Alltag ist das für alle Beteiligten, und der<br />

Genuss ist garantiert.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 37


DOSSIER<br />

stalten und vor allem auch den<br />

Geschwisterkindern die Möglichkeit<br />

zu geben, etwas Tolles<br />

zu machen«, sagt Michaela<br />

Müller, Leiterin des ambulanten<br />

Kinderhospizdienstes des<br />

Hospizes Stuttgart, der demnächst<br />

um ein stationäres Kinderhospiz erweitert wird.<br />

Dem ambulanten Team fehlte für die Aktion<br />

anfangs der geeignete Raum. Also fragten sie<br />

kurzerhand herum, wer Räumlichkeiten zur Verfügung<br />

stellen könne. So entstand der Kontakt<br />

zu einem Event-Koch, der nicht nur Räume, sondern<br />

auch gleich seine Unterstützung mit anbot.<br />

»Die Aktion kam wirklich sehr gut an. Sowohl<br />

bei den Eltern, die es genossen haben, am<br />

schön gedeckten Tisch zu sitzen und bekocht<br />

zu werden, als auch bei den Kindern, die sich<br />

einbringen konnten und obendrein auch noch<br />

die Profitipps eines Kochs bekommen haben«,<br />

so Müller. Für die Eltern sei vor allem wichtig<br />

gewesen, mit anderen Betroffenen zusammenzukommen<br />

und sich auszutauschen. Die Väter<br />

und Mütter erkrankter Kinder nähmen sich<br />

selbst oft extrem zurück, sagt Michaela Müller.<br />

Dabei sei es gerade in schwierigen, belasteten<br />

Zeiten wichtig, sich auch mal ohne schlechtes<br />

Gewissen etwas Gutes zu tun. »Wann nehmen<br />

sich diese Eltern denn schon mal die Zeit, um<br />

einmal gemeinsam essen zu gehen? Das kommt<br />

oft viel zu kurz. Da muss man auf sie zugehen<br />

und sagen: ‚Gönnen Sie sich doch mal etwas!<br />

Was haben Sie vorher denn gern gemacht?‘ Die<br />

eigenen Bedürfnisse sollten nicht komplett runtergeschraubt<br />

werden, das wirkt sich auch auf<br />

die eigene Kraft und Gesundheit aus.«<br />

Leichenschmaus<br />

Mit dem Leichenschmaus ist das gemeinschaftliche Speisen<br />

der Trauergäste im Anschluss an eine Bestattung<br />

gemeint. Diesen Brauch gibt es überall auf der Welt:<br />

Er ist das im interkulturellen Vergleich am weitesten<br />

verbreitete Ritual bei Beerdigungen und war bereits in<br />

vorgeschichtlicher Zeit bekannt. Im Mittelalter wurde<br />

der Leichenschmaus noch direkt auf dem Friedhof eingenommen.<br />

Im deutschsprachigen Raum soll er die Trauernden<br />

zusammenbringen und ihnen signalisieren, dass das<br />

Leben weitergeht. Er soll ihnen Raum geben, dem Toten<br />

in zwangloser Form zu gedenken und ihn in positiver<br />

Erinnerung zu behalten. Das kann traditionell auch in<br />

gelöster Atmosphäre und mit Anekdoten über den Verstorbenen<br />

geschehen.<br />

Auch andere ambulante Hospizdienste<br />

nutzen Feiertage und<br />

andere Anlässe, um besondere<br />

Genussmomente für Groß und<br />

Klein zu ermöglichen. Beim<br />

ambulanten Kinderhospizdienst<br />

Ruhrgebiet spielt das Essen bei<br />

vielen Veranstaltungen eine große Rolle. Zum<br />

Beispiel bei Familienfreizeiten und Familientagen,<br />

bei Kindergeburtstagen oder bei dem<br />

Zelt- und Grillfest für Geschwisterkinder. »Wir<br />

organisieren viele solcher Aktivitäten. Es gibt<br />

beispielsweise die Aktion ›Mütter kochen für<br />

Mütter‹ oder das Kochen in der Kindertrauerbegleitung«,<br />

erzählt die Leiterin Birgit Schyboll.<br />

»Die Vorfreude auf die Familientage im<br />

Haus des ambulanten Kinderhospizdiensts ist<br />

immer groß. Hier freut man sich auf genussvolle<br />

Momente und auf die Gemeinschaft, in der man<br />

sich als betroffene Familie nicht erklären muss.<br />

Eine Mutter hat neulich zu mir gesagt: ›Hier sitzen<br />

alle in einem Boot. Als Eltern müssen wir<br />

uns nicht erklären, warum unser Kind stark<br />

speichelt, Sondennahrung bekommt und nicht<br />

schlucken kann. Für uns und unsere Tochter ist<br />

Essen mit Zuwendung verbunden. Wir bieten<br />

ihr verschiedene Speisen an und benetzen den<br />

Mundraum damit. Auch wenn sie keinen angeborenen<br />

Schluckreflex besitzt, kann sie so in der<br />

Gemeinschaft das Gefühl von Geborgenheit und<br />

Dazugehörigkeit erfahren.‹ Eines unserer Kinder<br />

hat es so ausgedrückt: ›Das Kinderhospiz ist wie<br />

eine große Familie – eigentlich wie ein zweites<br />

Zuhause.‹ Das ist für uns natürlich eine tolle<br />

Bestätigung.«<br />

Ein Essen schmecken, genießen und dabei<br />

Gemeinschaft erleben – all das ermöglichen<br />

ambulante wie stationäre Hospize erkrankten<br />

Kindern und ihren Angehörigen so oft und so<br />

lange wie möglich. Tatsächlich aber gelangt ein<br />

lebensverkürzend erkranktes Kind irgendwann<br />

an einen Punkt, an dem Genuss nicht mehr möglich<br />

ist, weil ihm absehbar nur noch sehr wenig<br />

Lebenszeit bleibt.<br />

38 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


DOSSIER<br />

Unterstützungsprojekt<br />

Pizzapapier Pergano<br />

Erfahrene Hospizmitarbeiter erkennen einen<br />

nahenden Tod daran, dass sich – neben anderen<br />

Anzeichen, die erkrankte Kinder zeigen – auch<br />

die Nahrungsaufnahme verändert. »Geht es den<br />

Kindern sehr schlecht, essen sie in der Regel fast<br />

gar nichts mehr«, erklärt Merle Fells aus Wuppertal.<br />

»In der Sterbephase vertragen sie Nahrung<br />

meistens nicht mehr so gut. Auch wenn sie<br />

schon über eine Sonde ernährt werden, transportiert<br />

der Körper die Nahrung einfach nicht<br />

mehr weiter, und der Appetit lässt nach.«<br />

Ein natürlicher Verlauf, den die Ärztin für<br />

Kinder- und Jugendmedizin Doktor Sabine<br />

Becker aus dem Kinderpalliativteam Südhessen<br />

aus ihrem Arbeitsalltag kennt.<br />

»Der Körper reduziert im Sterbeprozess<br />

schrittweise verschiedene Funktionen, dementsprechend<br />

auch den Nahrungs- und Flüssigkeitsbedarf.<br />

Das ist nicht die Ursache des<br />

Sterbeprozesses, sondern ein Teil dessen.«<br />

Angehörige könnten das oft schlecht verkraften,<br />

erklärt Sabine Becker. Sie weiß, wie schwer es<br />

Der Bundesverband Kinderhospiz überrascht mit einem<br />

neuen, ganz ungewöhnlichen Unterstützungsprojekt. Er<br />

kooperiert mit dem Pizzapapierhersteller Pergano, der ein<br />

hochwertiges, fettundurchlässiges Papier herstellt. Das<br />

Pergamyn-Spezial-Papier wird zugeschnitten und mit in<br />

die Kartons gelegt. Es ist zu 100 Prozent biologisch abbaubar,<br />

recyclebar und wird in Deutschland hergestellt. Mit<br />

jedem verkauften Blatt geht eine Spende an den BVKH.<br />

»Wir freuen uns sehr über diese Zusammenarbeit«, sagt<br />

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands. »Es<br />

ist eine wirklich originelle Idee und eine außergewöhnliche<br />

Form der Unterstützung, die zeigt, mit welch unterschiedlichen<br />

Aktionen man unserem Verband bei seiner<br />

Arbeit helfen kann – sogar mit dem Verkauf von<br />

Pizzapapier.« Der Erlös fließt in die Projekte<br />

des Verbands. »Wir hoffen, dass diese Aktion<br />

Inspiration für viele weitere kreative Unterstützungsprojekte<br />

ist«, so Kraft.<br />

den meisten Eltern fällt, die Appetitlosigkeit<br />

und damit das Eintreten der Sterbephase zu<br />

akzeptieren. »Für Angehörige, die liebevoll eine<br />

Mahlzeit zubereitet haben, ist es traurig und<br />

beängstigend, wenn das Kind sein Leibgericht<br />

kaum oder gar nicht isst – weil sie den Eintritt<br />

der letzten Phase fürchten. Essen steht dann<br />

als Symbol für ›du bleibst am Leben‹. Ich habe<br />

schon Kinder erlebt, die bis zum Ende gegessen<br />

haben, nur ihren Eltern zuliebe, auch wenn sie<br />

sich damit gequält haben.«<br />

Auch wenn Kinder im Sterbeprozess weniger<br />

Hunger verspüren und der Genussaspekt in<br />

den Hintergrund rückt – die soziale Funktion<br />

des Essens, sie kann selbst in dieser finalen<br />

Phase noch zum Tragen kommen: das Miteinander,<br />

das Gefühl von Nähe, Verbundenheit und<br />

Zusammengehörigkeit. Der Wuppertaler Hospizleiterin<br />

Merle Fells fällt dazu die Geschichte<br />

einer muslimischen Familie ein, deren 14-jährige<br />

Tochter an Leukämie erkrankt war: »Nach zehn<br />

Tagen haben wir gemerkt, dass sich ihr Zustand<br />

deutlich verschlechterte und sie in die Sterbephase<br />

eintrat. Die Familie hat sich ein spezielles<br />

muslimisches Gericht gewünscht, das aus Lamm<br />

mit Reis und Soße besteht und immer dann<br />

gekocht wird, wenn jemand krank ist. So wie<br />

in unserer Kultur vielleicht die Hühnersuppe.<br />

Dieses Gericht hat unsere Hauswirtschaft dann<br />

zubereitet – mit den typischen Gewürzen und<br />

allem, was dazugehörte. Das Mädchen konnte<br />

die Mahlzeit zwar nicht mehr zu sich nehmen,<br />

aber die Familie hat in ihrem Beisein das Gericht<br />

gegessen. Das war für alle sehr wichtig und eine<br />

Art Trost.«<br />

Julia Züllich arbeitet seit neun Jahren im Bereich PR und<br />

Kommunikation – zunächst in verschiedenen Agenturen<br />

und seit Anfang 2014 als selbstständige Texterin und PR-<br />

Beraterin. In ihrer freiberuflichen Arbeit widmet sie sich<br />

oft gemeinnützigen Vereinen und Organisationen sowie<br />

verschiedenen Themen aus den Bereichen Hospiz, Trauer<br />

und Sterben.<br />

Weitere Informationen unter<br />

www.bundesverband-kinderhospiz.de<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 39


HELFEN UND SPENDEN<br />

Wenn aus einem Abschied<br />

Hoffnung wächst<br />

KONDOLENZSPENDEN VERSCHAFFEN KRANKEN KINDERN LEBENSFREUDE<br />

»Statt Blumen bitten wir im Sinne des Verstorbenen<br />

um eine Spende zugunsten …« – und dann<br />

folgen Name und Bankverbindung meist gemeinnütziger<br />

Organisationen: In Traueranzeigen liest<br />

man Sätze dieser Art immer wieder. Tatsächlich<br />

kann eine solche Spende, Kondolenz- oder Gedenkspende<br />

genannt, Hinterbliebenen den Verlust eines<br />

geliebten Menschen ein wenig erträglicher machen.<br />

Denn sie verknüpft einen Abschied mit etwas Hoffnungsvollem,<br />

Zukunftsgewandtem, mit etwas<br />

Gutem, das ein Verstorbener noch nach seinem<br />

Ableben bewirken kann.<br />

»Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt mit<br />

den Gedenkspenden letztlich immer Familien mit<br />

unheilbar kranken Kindern und hilft ihnen, die viel<br />

zu kurze gemeinsame Zeit möglichst glücklich zu<br />

gestalten«, sagt Corinna Fürste, Mitarbeiterin in der<br />

Geschäftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz<br />

(BVKH). So organisiert der Verband mithilfe der<br />

Spendengelder beispielsweise Konzertbesuche oder<br />

Ausflüge in einen Freizeitpark für betroffene Familien,<br />

macht kranken Kindern ein Treffen mit ihrem<br />

Lieblingssänger möglich oder erfüllt andere Herzenswünsche.<br />

»Wer dem BVKH eine Gedenkspende<br />

zukommen lassen möchte, sollte am besten vorab<br />

telefonisch oder per E-Mail Kontakt zu uns aufnehmen.<br />

Dann können wir alle Fragen klären – etwa,<br />

ob die Spenden in ein bestimmtes unserer Projekte<br />

fließen sollen«, so Fürste. »Natürlich bekommen die<br />

Hinterbliebenen später auch eine Übersicht über die<br />

eingegangenen Spenden – und jeder Spender erhält<br />

eine Spendenbescheinigung.«<br />

»Die Spenden, die beim Abschied von einem Verstorbenen<br />

zusammenkommen, helfen unheilbar kranken<br />

jungen Menschen dabei, ihre verbleibenden Tage und<br />

Monate intensiv und erfüllt zu leben«, sagt BVKH-Vorstandsmitglied<br />

Jürgen Schulz. »Und alle Kondolenzspenden<br />

tragen dazu bei, dass Eltern, Geschwister<br />

und andere Angehörigen schöne Momente mit dem<br />

erkrankten Kind erleben. Diese gemeinsamen Augenblicke<br />

werden zu wertvollen Erinnerungen, die den<br />

Betroffenen niemand nehmen kann und die den Tod<br />

des Kindes überdauern.«<br />

In gewisser Weise bildeten Menschen, die nach<br />

einem Trauerfall spenden, und Familien mit einem<br />

lebensverkürzend erkrankten Kind eine Schicksalsgemeinschaft,<br />

so Schulz. »Menschen, die bereits<br />

einen Verlust erlitten haben, wissen aus eigener<br />

Erfahrung, was Menschen durchleben werden, wenn<br />

sie sich von einem Kind verabschieden müssen. Ihre<br />

Solidarität ist daher eine besonders wertvolle Form<br />

der Unterstützung!« (mis)<br />

Weitere Informationen in der Geschäftsstelle unter<br />

Telefon: 0800 8868788, per Mail an info@bundesverband-kinderhospiz.de<br />

oder unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/gedenkspende<br />

Und so geht’s:<br />

Wer dem Bundesverband Kinderhospiz eine<br />

Gedenkspende zukommen lassen möchte, teilt<br />

seinen Trauergästen mit, dass sie auf folgendes<br />

Konto spenden können, statt Blumen oder<br />

Kränze zu kaufen:<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />

IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33<br />

BIC: WELADED1OPE<br />

Bei der Überweisung sollte als Verwendungszweck<br />

der Name des Verstorbenen sowie – wichtig<br />

für die Spendenbescheinigung – die Adresse<br />

des Spenders genannt werden.<br />

40 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


HIER IST LERNEN<br />

EIN ERLEBNIS<br />

DIE AUTOSTADT IN WOLFSBURG<br />

ERLEBEN ERFAHREN ERINNERN<br />

Wer Naturphänomene, Technik, Wissenschaft<br />

direkt erlebt, versteht auch<br />

komplizierte Zusammenhänge mit<br />

Leichtigkeit. Die Inszenierte Bildung<br />

bietet praktische Erfahrung und theoretische<br />

Erkenntnis, nützliches Wissen<br />

und Spaß am Lernen für Wissbegierige<br />

jeden Alters. Sie zeigt Vorschulkindern,<br />

Schülerinnen, Schülern und<br />

Erwachsenen in Workshops zu vielfältigen<br />

Themen, wie spannend Mobilität<br />

mit all ihren Facetten sein kann.<br />

Wer Prozesse und Experimente erlebt,<br />

macht wichtige Erfahrungen. Die<br />

Autostadt ist vom niedersächsischen<br />

Kultusministerium als außerschulischer<br />

Lernort anerkannt. Ihre Angebote ergänzen<br />

den schulischen Unterricht.<br />

Im Zentrum der Inszenierten Bildung<br />

steht ein Leitbild, das zum einen das<br />

menschliche Grundbedürfnis nach Mobilität<br />

herausstellt, zum anderen Verpflichtungen<br />

aufzeigt, die sich aus einer<br />

nach haltigen Entwicklung ergeben.<br />

Die Angebote der Inszenierten Bildung<br />

sind praxisbezogen und handlungsorientiert.<br />

Die Attraktionen der Autostadt<br />

und die Workshops regen dazu an,<br />

naturwissenschaftliche Zusammenhänge<br />

und technische Phänomene<br />

durch Ausprobieren und Mitmachen<br />

kennenzulernen. Eigene Erlebnisse<br />

und Erfahrungen schaffen die besten<br />

Voraussetzungen für das Lernen. Die<br />

Erinnerung, die so entsteht, bildet die<br />

Grundlage von Wissen.


HELFEN UND SPENDEN<br />

Radio-Spot »Dead Air« räumt ab<br />

GROSSE BÜHNE FÜR DEN BUNDESVERBAND: 3 × GOLD, 1 × SILBER, 1 × BRONZE<br />

Eine Live-Sendung im Radio. Die Moderatorin<br />

nimmt einen Anruf entgegen. Am Telefon ist<br />

der neunjährige Sebastian. Er erzählt, dass er im<br />

Rollstuhl sitzt, weil er spinale Muskelatrophie<br />

(SMA) hat – eine unheilbare degenerative Erkrankung<br />

des zentralen Nervensystems. Im Laufe dieses<br />

Gesprächs am Welthospiztag fragt der Junge<br />

die Moderatorin: »Warum lässt Gott zu, dass ich<br />

so eine schwere Krankheit habe und dass ich<br />

daran sterbe?« Die Moderatorin ist sprachlos –<br />

das Gespräch zu Ende. Für Sekunden herrscht<br />

ohrenbetäubendes Schweigen im Radio.<br />

»Dead Air« (frei übersetzt »Tote Sendezeit«)<br />

heißt dieser Radio-Spot, produziert von der<br />

Agentur Serviceplan Health & Life für den Bundesverband<br />

Kinderhospiz – und er hat im April<br />

<strong>2016</strong> gleich fünf Preise gewonnen: drei goldene<br />

Comprix in verschiedenen Kategorien – den<br />

wichtigsten Preis der deutschsprachigen Healthcare-Kreativkommunikation<br />

– und je einen silbernen<br />

und bronzenen Radio Advertising Award,<br />

den Kreativpreis der Gattung Radio im deutschsprachigen<br />

Raum.<br />

»Dead Air« sensibilisiert für die etwa 40.000 Kinder<br />

und Jugendlichen in Deutschland mit einer<br />

lebensverkürzenden Erkrankung und sorgte<br />

bei beiden Preisverleihungen in Köln und Düsseldorf<br />

für Gänsehaut-Momente im Publikum –<br />

und sekundenlang auch für Schweigen. »Genau<br />

das wollten wir mit der Kampagne zeigen:<br />

Betroffene stoßen mit ihrem Schicksal oft auf<br />

Schweigen und werden von der Gesellschaft<br />

allein gelassen«, sagte Christoph Bohlender,<br />

Creative Director bei Serviceplan. Der Botschafter<br />

des Bundesverbands freute sich über die<br />

Preise genauso wie Sabine Kraft und sagte: »Das<br />

sind ganz besondere Auszeichnungen! Gerade<br />

weil die Kampagne so mutig ist und das Thema<br />

oft tabuisiert wird. Ich würde mich freuen, wenn<br />

der Trophäenglanz zu noch mehr Spenden führen<br />

würde, die der Bundesverband Kinderhospiz<br />

so dringend benötigt.« Spenden etwa für das<br />

rund um die Uhr erreichbare Kinderhospiz-Sorgentelefon<br />

OSKAR: Zu dessen Start 2015 war der<br />

Radio-Spot »Dead Air« zusätzlich zum gleichnamigen<br />

Kurzfilm produziert worden.<br />

»Der Comprix-Gewinn ermöglicht es uns, unseren<br />

Spot vielen, vielen Menschen vorzustellen«,<br />

so Sabine Kraft. »Wir dürfen ihn kostenlos auf<br />

Infoscreens in zahlreichen Arztpraxen ausstrahlen.<br />

Müssten wir diese Aktion bezahlen,<br />

würde uns das 20.000 Euro kosten. Wir freuen<br />

uns sehr über diese großartige Möglichkeit, auf<br />

die Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder<br />

aufmerksam zu machen.«<br />

Sabine Kraft und Christoph Bohlender widmeten<br />

die Preise übrigens denjenigen, denen sie<br />

den Erfolg verdanken – Sebastian (Foto) und<br />

seiner Familie – und schenkten ihnen auch eine<br />

der Trophäen. (stro)<br />

Zu sehen und zu hören ist der Spot auf der<br />

Internetseite des Bundesverbands unter<br />

http://bit.ly/2dk0D5g<br />

42 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


HELFEN UND SPENDEN<br />

Frei sein<br />

wie ein fliegender<br />

Skispringer<br />

BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ<br />

PRÄSENTIERT SICH IN TITISEE-NEUSTADT<br />

UND HINTERZARTEN ERSTMALS BEI<br />

ZWEI INTERNATIONALEN SKISPRINGEN<br />

Frei zu sein und zu fliegen wie ein Vogel ist ein Traum<br />

vieler Menschen – und auch vieler schwerstkranker<br />

Kinder und Jugendlicher, die möglicherweise mit Rollstuhl<br />

unterwegs sind oder im Bett liegen. Skispringer<br />

kommen dem Traum vom Fliegen näher als die meisten<br />

anderen – und im März <strong>2016</strong> hat der Bundesverband Kinderhospiz<br />

(BVKH) zum ersten Mal eine besondere Veranstaltung<br />

genutzt, um auch dort auf<br />

»So bekam eines<br />

meiner Hühner<br />

endlich mal die<br />

Gelegenheit,<br />

auf Skiern eine<br />

Sprungschanze<br />

runterzufahren«<br />

unheilbar kranke Kinder und Jugendliche<br />

aufmerksam zu machen: das<br />

Weltcup-Skispringen an der Hochfirstschanze<br />

in Titisee-Neustadt im Hochschwarzwald.<br />

Dort mischten sich die<br />

Mitarbeiter des Bundesverbands unters<br />

Publikum und verteilten den neuen<br />

Pocket-Flyer des BVKH – ein faltbares<br />

Infoblatt im Hosentaschenformat.<br />

Wer den Flyer gelesen hatte, konnte<br />

mühelos an einem großen Gewinnspiel<br />

des Bundesverbands teilnehmen. Es galt, drei Fragen<br />

– unter anderem zum Bundesverband – richtig zu<br />

beantworten. Hauptpreis waren zwei Übernachtungen<br />

für zwei Erwachsene und zwei Kinder (bis 15 Jahre) in<br />

einem Family-Appartement mit All-inclusive-Verpflegung<br />

im Hotel »Feldberger Hof« in Feldberg im Schwarzwald.<br />

Als zweiten Preis vergab der Bundesverband zwei Eintrittskarten<br />

für das Badeparadies Schwarzwald inklusive<br />

Eintritt zur Wellnessoase – und als dritten Preis einen<br />

Druck von Peter Gaymann. Diesen hatte der Freiburger<br />

Zeichner und Cartoonist extra zum Weltcup-Skispringen<br />

auf der Hochfirstschanze erstellt und signiert. »So<br />

bekam eines meiner Hühner endlich mal die Gelegenheit,<br />

auf Skiern eine Sprungschanze<br />

runterzufahren«, sagt Gaymann, der<br />

den Bundesverband seit vielen Jahren<br />

als Botschafter unterstützt, und lacht:<br />

»Aber ernsthaft: Es freut mich, wenn ich<br />

mit meinen Zeichnungen dazu beitrage,<br />

die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz<br />

bekannter zu machen – und so<br />

letztlich den betroffenen Kindern und<br />

Jugendlichen helfen kann.«<br />

»Die Zuschauer waren zwar eigentlich wegen des Skispringens<br />

an die Schanze gekommen – aber viele waren<br />

sehr, sehr aufgeschlossen für unser Anliegen. Wir konnten<br />

etliche gute Gespräche führen«, sagt Sabine Kraft,<br />

Geschäftsführerin des Bundesverbands. Ihre Freude<br />

war entsprechend groß, als der BVKH nur vier Monate<br />

später, Ende Juli <strong>2016</strong>, erneut die Chance erhielt, bei<br />

einer international besetzten Sportveranstaltung auf<br />

schwerstkranke Kinder und Jugendliche aufmerksam<br />

zu machen: beim FIS Grand Prix Sommer-Skispringen in<br />

Hinterzarten. Sabine Kraft: »Es wäre schön, wenn diese<br />

Art der Kooperation zu einer dauerhaften Einrichtung<br />

werden könnte.« (stro)<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 43


HELFEN UND SPENDEN<br />

Starkes Engagement<br />

für die Schwächsten<br />

WIE SICH DER BAUSTOFFHÄNDLER SGBD DEUTSCHLAND GMBH<br />

FÜR UNHEILBAR KRANKE KINDER EINSETZT<br />

Text: Johanna Lamberts Foto: SGBDD Illustration: Peter Gaymann<br />

Mit gutem Beispiel vorangehen! Dazu fühlt sich die<br />

Saint-Gobain Building Distribution Deutschland GmbH<br />

(SGBDD) als Marktführer im deutschen Baustoffhandel<br />

verpflichtet; Menschen zu unterstützen, die schwerstkrank<br />

sind. Insbesondere Kinder und deren Familien<br />

haben Hilfe in solchen Notsituationen nötig.<br />

Seit 2012 pflegt die SGBDD den Kontakt zum Bundesverband<br />

Kinderhospiz (BVKH). Bislang hat der Baufachhändler<br />

mithilfe von drei Großspenden und vielen<br />

kleinen Aktionen rund 100.000 Euro an den Bundesverband<br />

gespendet. Im Jahr 2015 gab es dann einen doppelten<br />

Anlass zum Spendensammeln: den 350. Geburtstag<br />

des Mutterkonzerns Saint-Gobain und den zeitgleich<br />

begangenen Prinzipientag, an dem das Unternehmen im<br />

Zwei-Jahres-Rhythmus Werte wie Loyalität, Solidarität,<br />

Achtung der Gesundheit und Arbeitssicherheit verstärkt<br />

in den Mittelpunkt rückt. Dabei kam ein besonderes Hilfsmittel<br />

zum Einsatz: ein Spenden-Häuschen des BVKH,<br />

das jede der 220 deutschen SGBDD-Niederlassungen im<br />

Oktober 2015 erhielt. Gestaltet hat die Papierhäuschen<br />

der Cartoonist Peter Gaymann, der die Kinderhospizarbeit<br />

beim Bundesverband seit Jahren als Botschafter<br />

unterstützt. Jede SGBDD-Niederlassung war frei, wie sie<br />

bei Kunden und Mitarbeitern Spenden zugunsten der<br />

Kinderhospizarbeit generiert. Von großen regionalen<br />

Kundenveranstaltungen mit eigener Tombola bis hin zu<br />

einem Kuchenbüfett in den Niederlassungen wurden<br />

viele tolle Aktionen gestemmt. Dabei kamen rund 10.000<br />

Euro zusammen. Und die einzelnen Aktionen dauern an:<br />

Mitarbeiter und Kunden sind im Niederlassungsnetzwerk<br />

der SGBDD weiterhin aufgerufen, Spenden zu sammeln.<br />

Seit Ende 2015 verleiht der Bundesverband Kinderhospiz<br />

übrigens sehr stabile Spendendosen, die auch bei der<br />

SGBDD vermehrt zum Einsatz kommen: Sie sind etwa 15<br />

Zentimeter hoch – und können mit Schloss und Kette vor<br />

Langfingern geschützt werden. Daher sind sie besonders<br />

gut für Orte mit Laufkundschaft geeignet, an denen niemand<br />

ständig ein Spendenkässchen im Auge behalten<br />

kann. Die Papierhäuschen hingegen werden häufig auch<br />

für Hochzeiten, Tage der offenen Tür oder andere Feiern<br />

bestellt. Auf Wunsch werden die Dosen und die Häuschen<br />

zusammen mit Flyern oder anderem Infomaterial<br />

über die Arbeit des Bundesverbands verschickt, das während<br />

der Spendensammlung ausgelegt werden kann.<br />

»Die SGBDD als Unternehmen des Saint-Gobain-Konzerns<br />

hat es sich auf die Fahne geschrieben, ihren Teil<br />

dazu beizutragen, Lebensräume zu schaffen, in denen<br />

sich Menschen wohlfühlen«, erläutert Katja Steinweg,<br />

Geschäftsführerin Personal/Kommunikation, die Tatsache,<br />

warum sich die SGBDD für den Bundesverband<br />

Kinderhospiz engagiert. »Mit unseren Spenden können<br />

wir zumindest einen kleinen Beitrag dazu leisten, nicht<br />

nur die Lebensräume, sondern das Leben von Familien<br />

mit unheilbar kranken Kindern schöner zu gestalten. Und<br />

wir würden uns freuen, wenn andere unserem Beispiel<br />

folgten!«<br />

Die Autorin Johanna Lamberts arbeitet seit 2011 im Personalbereich<br />

bei SGBDD und ist dort als Leiterin für die Bereiche<br />

»Kommunikation/Beruf & Familie« tätig.<br />

Spendenhäuschen und -dosen<br />

sind bei der BVKH-Geschäftsstelle<br />

erhältlich,<br />

Telefon: 0800 8868788<br />

44 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


HELFEN UND SPENDEN<br />

Profit mal anders<br />

BOTSCHAFTER SAMMELTE BEREITS 16.000 EURO<br />

Text: Sophia Villinger<br />

Foto: privat<br />

Franz-Josef Lihl ist Unternehmer durch und<br />

durch: Als »Experte für Wunschkundengewinnung«<br />

knüpft er für seine Kunden seit vielen<br />

Jahren Kontakte zu interessanten Geschäftspartnern.<br />

Er übt seinen Beruf erfolgreich und<br />

mit großer Leidenschaft aus. Seine Leistung hat<br />

ihren Preis – wenn es um Honorarverhandlungen<br />

geht, dann weiß der Münsteraner, wie viel<br />

seine Arbeit wert ist. 2011 kam ihm während<br />

einer solchen Verhandlung eine Blitzidee.<br />

»Wenn sich Business<br />

und Soziales verbinden,<br />

profitieren alle.«<br />

Ein langjähriger Kunde fragte nach einem<br />

Rabatt. »Einen Preisnachlass kann ich Ihnen<br />

nicht einräumen«, antwortete Franz-Josef Lihl<br />

dem zunächst verdutzten Kunden, »aber ich<br />

habe einen Vorschlag: Ich gewähre Ihnen sechs<br />

Prozent Rabatt auf mein Honorar, wenn Sie die<br />

Hälfte dieser Summe für die Kinderhospizarbeit<br />

spenden.« Der Kunde sagte sofort begeistert zu –<br />

der Beginn einer erfolgreichen Spendenkampagne.<br />

Seit nunmehr sechs Jahren bietet Franz-<br />

Josef Lihl seinen Kunden dieses Modell an, und<br />

alle profitieren davon: der Kunde, der Spendenempfänger<br />

und er selbst.<br />

»Die Hälfte der Rabattsumme zu spenden<br />

kommt bei meinen Kunden richtig gut an«, sagt<br />

der Unternehmer, der 2015 zum Botschafter des<br />

Bundesverbands Kinderhospiz ernannt wurde.<br />

»Ich übergebe bei Geschäftsterminen auch gern<br />

das ›<strong>365</strong>‹-Magazin, um auf die Arbeit des Bundesverbands<br />

aufmerksam zu machen. Ich habe die<br />

Erfahrung gemacht, dass es mit großem Respekt<br />

und Achtsamkeit angenommen und gelesen<br />

wird – und das in der wenig emotionalen Wirtschaftswelt.«<br />

Franz-Josef Lihl ist selbst Vater<br />

von fünf Kindern – gesunden<br />

Kindern. Auch wenn er in seiner<br />

eigenen Familie nicht von einer<br />

lebensverkürzenden Krankheit<br />

betroffen ist, ist ihm das Thema<br />

Sterbebegleitung von Kindern<br />

und die Unterstützung der<br />

Angehörigen eine Herzensangelegenheit.<br />

Fragt man den Unternehmer, was er sich für<br />

die Zukunft wünscht, antwortet er sehr eindeutig:<br />

»Dass nicht immer nur an den Profit<br />

gedacht wird. Anderen Gutes zu tun sollte fester<br />

Bestandteil der Gesellschaft sein.« Es wäre<br />

daher schön, sagt er, wenn möglichst viele<br />

andere Geschäftsleute seinem Beispiel folgen<br />

und seine Spendenidee zugunsten des Bundesverbands<br />

Kinderhospiz nachahmen würden.<br />

»Wenn viele Menschen auf diese Weise Business<br />

und Soziales verknüpfen, dann hätte das eine<br />

unglaubliche Wirkung. Gemeinsam könnte man<br />

noch so viel mehr für die Arbeit des Bundesverbands<br />

Kinderhospiz erreichen!« Und tatsächlich<br />

spricht Franz-Josef Lihls Erfolg für sich: Seit 2011<br />

konnte er insgesamt fast 16.000 Euro an Spenden<br />

für die Kinderhospizarbeit generieren.<br />

Sophia Villinger ist seit 2012 immer wieder als freie Mitarbeiterin<br />

für den Bundesverband Kinderhospiz tätig.<br />

Sie ist Expertin für interne und externe Kommunikation<br />

und freiberufliche Projektmanagerin für kulturelle und<br />

soziale Projekte.<br />

Franz-Josef Lihl gibt interessierten Geschäftsleuten gern<br />

Tipps, wie sich sein ausgeklügeltes Spendensystem auch<br />

in ihren Unternehmen einfach und schnell in die Praxis<br />

umsetzen lässt. Er ist erreichbar unter Telefon: 0251<br />

98296060 und per Mail an info@n-b-k.de www.n-b-k.de<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 45


Hoffnung in dunklen Stunden<br />

FÜR FAMILIEN MIT EINEM UNHEILBAR KRANKEN KIND LIEGEN GLÜCK<br />

UND LEID DICHT BEIEINANDER. WENN DIE ZWEIFEL UND ÄNGSTE<br />

DER BETROFFENEN ZU GROSS WERDEN, IST DAS SORGENTELEFON<br />

OSKAR JEDERZEIT FÜR SIE DA.<br />

Text: Anke Helène<br />

Fotos: Deutsche Fernsehlotterie<br />

Es ist 21.30 Uhr, und in einer halben Stunde<br />

beginnt für Cordula die Nachtschicht als<br />

Telefonberaterin beim OSKAR-Sorgentelefon.<br />

Sie spricht mit Anrufern, die im Alltag mit lebensverkürzend<br />

erkrankten Kindern Unterstützung<br />

und Beratung brauchen. An ihrem Arbeitsplatz<br />

im eigenen Wohnzimmer liegen das OSKAR-Handbuch,<br />

Papier und ein Stift bereit. Sie schaltet das<br />

rote Klapphandy ein, das sie nur für die Beratung<br />

nutzt, und geht am Laptop die Protokolle der letzten<br />

Telefondienste durch.<br />

Bei Cordula rufen alle an: Mütter, Väter, Großeltern,<br />

Fachkräfte und auch die betroffenen Kinder<br />

und Jugendlichen selbst. »Ich versuche, mich in<br />

sie hineinzuversetzen, ihnen Verständnis entgegenzubringen<br />

und sie emotional zu entlasten.«<br />

Die 46 Jahre alte Sozialpädagogin arbeitet zusätzlich<br />

zur OSKAR-Beratung im ambulanten Kinderund<br />

Jugendhospizdienst; die Erfahrungen dort<br />

helfen ihr sehr. Jemanden, der zuhört<br />

und mitfühlt – den brauchen die Anrufer<br />

am meisten. »Wir telefonieren oft eine gute<br />

Stunde lang, und manchmal wollen Eltern einfach<br />

nur weinen«, sagt Cordula. »Das ist schon schwer<br />

auszuhalten.«<br />

»Viele der Familien haben finanzielle Schwierigkeiten,<br />

sie geben ihren letzten Cent aus, um das<br />

Leben der Kinder zu retten«, erzählt Sabine Kraft,<br />

seit elf Jahren Geschäftsführerin des Bundesverbands<br />

Kinderhospiz. Die Organisation hat das<br />

Sorgentelefon ins Leben gerufen, um betroffene<br />

Angehörige in Krisen aufzufangen.<br />

Die erste Adresse für Fachfragen<br />

In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Familien<br />

mit Kindern, die an lebensverkürzenden Krankheiten<br />

leiden, jährlich sterben etwa 5.000 von<br />

46 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


HELFEN UND SPENDEN<br />

ihnen. »Die Kinder haben vor allem Stoffwechsel- und<br />

Muskelstörungen, die oft genetisch veranlagt sind«, sagt<br />

Kraft. Es sind langwierige Krankheitsgeschichten: »Die<br />

Angehörigen finden meist keine Kraft mehr, sich selbst<br />

Hilfe zu suchen.«<br />

Auch dafür ist OSKAR zur Stelle: Die Berater können auf<br />

eine Datenbank mit rund 15.000 Kontakten zugreifen –<br />

von Fachärzten über Therapiezentren bis hin zu speziellen<br />

Schulen und Beratungsstellen.<br />

Cordula hat OSKAR fast vier Jahre lang mit aufgebaut,<br />

und nach dem ersten erfolgreichen Testjahr wird es das<br />

Angebot weiter geben. Gut 3.000 Gespräche führten die<br />

Berater bis jetzt; oftmals überzeugten sie den Anrufer,<br />

ein Kinderhospiz zu kontaktieren. Viele Eltern hätten<br />

zuerst das Gefühl, ihr Kind dort aufzugeben, erzählt Cordula.<br />

»Für die Eltern ist das Hospiz oft gleichbedeutend<br />

mit Sterben«, sagt die Beraterin. »Dabei ist es im Gegenteil<br />

das Ziel, das Leben zu begleiten.« Von der Diagnose<br />

an bis zum Tod des Kindes und noch in der Trauer der<br />

Angehörigen begleiten die Mitarbeiter die Familien –<br />

dank Spenden sogar kostenfrei für die Betroffenen.<br />

Im stationären Hospiz kann eine betroffene Familie übers<br />

Jahr verteilt vier Wochen Zeit mit dem kranken Kind<br />

verbringen – Eltern, Geschwister, sogar Oma und Opa<br />

dürfen mitkommen. »Für die Kinder ist es wie im Schlaraffenland<br />

und gar nicht wie im Krankenhaus«, erzählt<br />

die Verbandsleiterin Kraft. »Die Kleinen spielen mit<br />

anderen Kindern; die Großen dürfen so lange fernsehen,<br />

wie sie wollen, und am nächsten Morgen ausschlafen.«<br />

Die Mitarbeiter richten sich möglichst nach den Bedürfnissen<br />

der Kinder und Jugendlichen. »Manche Jugendliche<br />

kommen sogar ohne Eltern«, sagt Kraft. »Zum<br />

Alleinsein haben sie sonst nie die Möglichkeit.«<br />

Das Leben so schön wie möglich machen<br />

Trotz all der Hilfe und Begleitung bleibt ein Thema oft ein<br />

Tabu zwischen Eltern und Kindern. Ȇber den Tod reden<br />

viele Familien nicht – weil sie es einfach nicht können«,<br />

erzählt Kraft. Für kleinere Kinder sei der Gedanke an den<br />

Tod nichts Schlimmes, da sie nicht begreifen könnten,<br />

dass sie dann für immer weg sind. »Die Jugendlichen<br />

allerdings hadern sehr mit Gott und der Welt und der<br />

ganzen Ungerechtigkeit, die ihnen widerfährt.«<br />

Deshalb bemühen sich die Hospize, Herzenswünsche<br />

der Kinder und Jugendlichen zu erfüllen. »Ich war schon<br />

mit ein paar Kindern auf einem Bundesligaspiel oder im<br />

Europa-Park und bin Heißluftballon geflogen«, erzählt<br />

Kraft. »Oft sind es vermeintlich kleine Träume, die ihnen<br />

alles bedeuten.«<br />

Mitfühlen, aber nicht mitleiden<br />

Nach acht Stunden Nachschicht schreibt Cordula ein Protokoll<br />

und übergibt an ihre Kollegin. Gleich schlafen kann<br />

sie nicht: »Natürlich gibt es Anrufe, die<br />

mich verfolgen.« In solchen Fällen<br />

erinnert sie sich an ihre Strategie:<br />

mitfühlen, aber nicht mitleiden.<br />

»Schließlich ist es nicht mein<br />

Schicksal«, sagt die Beraterin.<br />

»Es klingt hart, aber man muss<br />

Abstand nehmen können, um<br />

den Job auf Dauer zu machen.«<br />

Dieser Text von Anke Helène wurde in ähnlicher Form erstmals<br />

auf der Homepage www.du-bist-ein-gewinn.de veröffentlicht.<br />

Mit ihrer Initiative »Du bist ein Gewinn« bietet die Deutsche<br />

Fernsehlotterie engagierten Menschen eine Plattform und will<br />

dadurch das Bewusstsein für ein solidarisches Miteinander in<br />

Deutschland stärken.<br />

Deutsche Fernsehlotterie<br />

Mit den Einnahmen aus ihrem Losverkauf<br />

unterstützt die Fernsehlotterie deutschlandweit<br />

gemeinnützige Projekte. In ihrem sechzigjährigen<br />

Bestehen konnte sie bereits rund<br />

1,75 Milliarden Euro an über 7.500 soziale<br />

und karitative Einrichtungen ausschütten,<br />

darunter auch an mehrere Kinderhospize.<br />

Voraussetzung für eine Förderung ist vor<br />

allem die anerkannte Gemeinnützigkeit des<br />

Projektes bzw. des Trägers.<br />

Mit einem Los unterstützt man aber nicht<br />

nur den guten Zweck: Als Gewinne winken<br />

unter anderem monatliche Sofortrenten,<br />

Geldgewinne von bis zu 1 Million Euro sowie<br />

zahlreiche Sachpreise.<br />

www.fernsehlotterie.de<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 47


KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Eine Nummer<br />

für alle Fälle<br />

SORGENTELEFON OSKAR KANN<br />

NUR DURCH SPENDEN BESTEHEN<br />

Dank großzügiger Unterstützer ist OSKAR,<br />

das Info- und Sorgentelefon des Bundesverbands<br />

Kinderhospiz, nach einem einjährigen<br />

Probelauf Mitte <strong>2016</strong> in den Regelbetrieb<br />

gegangen. So haben Familien mit einem lebensverkürzend<br />

erkrankten Kind aus ganz Deutschland<br />

auch künftig rund um die Uhr einen<br />

Ansprechpartner für Fragen, Sorgen und Nöte.<br />

Auch Freunde, Lehrer und andere Menschen<br />

aus dem Umfeld schwerstkranker Kinder sowie<br />

Fachkräfte aus der Kinderhospizarbeit können<br />

sich mit ihren Anliegen an OSKAR wenden.<br />

Alle OSKAR-Mitarbeiter<br />

bringen Erfahrung im<br />

Umgang mit lebensverkürzend<br />

erkrankten Kindern<br />

und ihren Familien<br />

mit – etwa als Koordinatorinnen<br />

ambulanter<br />

Kinderhospizdienste,<br />

Trauerbegleiterinnen<br />

oder Psychologinnen.<br />

»Dass OSKAR nun einen finanziellen Grundstock<br />

hat, ist wunderbar. Wir sind den Spendern<br />

unendlich dankbar«, sagt Sabine Kraft, die<br />

Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz<br />

(BVKH). Die Deutsche Fernsehlotterie<br />

unterstützt das Sorgentelefon in den nächsten<br />

drei Jahren mit insgesamt 100.000 Euro, die Software<br />

AG mit 45.000 Euro. »Dazu kommen immer<br />

wieder Organisationen und Einzelpersonen mit<br />

kleineren oder größeren Spenden. Und tatsächlich<br />

zählt auch jetzt noch jeder einzelne Euro,<br />

um OSKAR weiterzuentwickeln«, so Kraft. Eine<br />

der Organisationen, die dazu<br />

beiträgt, ist der »Förderverein<br />

für tumor- und leukämiekranke<br />

Kinder Blankenheimerdorf e. V.«: »Uns war es ein<br />

großes Anliegen, 11.000 Euro für die Ausbildung<br />

neuer OSKAR-Berater zu spenden«, erläutert der<br />

Vereinsvorsitzende Franz Willems – denn OSKAR<br />

sei eine sehr wichtige Anlaufstelle in der Kinderhospizarbeit.<br />

Alle OSKAR-Mitarbeiter bringen Erfahrung im<br />

Umgang mit lebensverkürzend erkrankten Kindern<br />

und ihren Familien mit – etwa als Koordinatorinnen<br />

ambulanter Kinderhospizdienste,<br />

Trauerbegleiterinnen oder Psychologinnen. Zur<br />

Vorbereitung auf ihre Tätigkeit als Telefonberaterin<br />

werden sie speziell geschult.<br />

Unterstützt wird OSKAR auch durch EAP-Assist.<br />

Dieses Dienstleistungsunternehmen berät seit<br />

Jahren Mitarbeiter verschiedenster Firmen über<br />

eine 24-Stunden-Hotline bei psychosozialen<br />

und medizinischen Fragen. Bei Fragen zu sehr<br />

schwierigen Fällen könnten sich OSKAR-Mitarbeiter<br />

an die Fachleute von EAP-Assist wenden,<br />

sagt EAP-Assist-Geschäftsführerin Doktor<br />

Barbara Ruß-Thiel. »Unsere eigenen Teams aus<br />

Medizinern, Psychologen, Sozialberatern und<br />

Juristen stehen seit jeher für unterschiedlichste<br />

Anliegen zur Verfügung – immer mit dem Ziel,<br />

Menschen in besonderen Situationen zur Seite<br />

zu stehen. OSKAR zu unterstützen ist für uns<br />

eine gute Möglichkeit, abseits von unserem<br />

Tagesgeschäft etwas für die Menschen zu tun,<br />

die Hilfe besonders dringend benötigen.« (mis)<br />

Spendenkonto:<br />

IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44<br />

BIC SOLADES1HSW<br />

www.oskar-sorgentelefon.de<br />

48 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


PINNWAND<br />

Pinnwand »<strong>365</strong>«<br />

ANGEBOTE AUS INDUSTRIE, HANDEL UND DIENSTLEISTUNG<br />

Mit einer Anzeige auf unserer Pinnwand machen Sie nicht<br />

nur unsere Leser auf Ihr Unternehmen aufmerksam, sondern<br />

Sie unterstützen auch unsere Arbeit für lebensverkürzend<br />

erkrankte Kinder.<br />

www.grabholz.de<br />

Die Traueroblate®<br />

umweltverträgliche Grabbeigabe für jede Bestattung<br />

Letzter Gruß von Künstlerhand liebevoll aus Ton geformt<br />

individuell beschriftet – eine tröstliche Geste für Trauernde<br />

Viele Motive, Beschriftungen, Designs, Informationen unter<br />

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Lüneburger Str. 88a<br />

21395 Tespe<br />

Tel. 04<strong>17</strong>6-682<br />

Alle Fragen rund um die Anzeigenschaltung beantwortet Ihnen Horst Döring:<br />

Er ist erreichbar unter Tel. 0160 90389798<br />

und per Mail an marketing@bundesverband-kinderhospiz.de<br />

Weitere Informationen auch unter www.<strong>365</strong>-magazin.de<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Stummer Abschied<br />

ERINNERUNG AN CECILIA UND EMIL.<br />

Autor: Stefan Krauth<br />

Illustrationen: Carsten Seidel<br />

Liebe Leserinnen und Leser,<br />

wir drucken hier einen Auszug aus einem Buch, in<br />

dem Stefan Krauth aus seinem Leben mit Cecilia<br />

und dem gemeinsamen Sohn Emil erzählt – aus dem<br />

Leben und vom Tod der beiden. Zuerst verstirbt Cecilia,<br />

völlig unerwartet, als der Sohn wenige Monate<br />

alt ist – und gerade mal ein gutes Jahr danach Emil.<br />

Beide an einem Hirntumor.<br />

Nach Cecilias Tod macht sich Stefan Krauth mit seinem<br />

Sohn auf eine Reise durch die USA und nach<br />

Kolumbien zu Lélia, einer Freundin. Dabei wird Emils<br />

schwere Krankheit immer offensichtlicher. Vater und<br />

Sohn kehren zurück nach Berlin, wo Emils Tumor diagnostiziert<br />

und eine Therapie versucht wird.<br />

Eindringlich, direkt und unmittelbar erzählt Stefan<br />

Krauth seine Geschichte – und zugleich sachte und<br />

fast poetisch. Er erzählt uns vom Kranksein und vom<br />

Sterben, vom Zusehenmüssen, dem Tod und der<br />

Trauer – aber eben auch so vieles vom Leben und<br />

der Liebe. Ein wichtiges, lesenswertes Buch, finde<br />

ich – auch wenn und gerade weil es immer wieder<br />

so intensiv ist, dass die Lektüre schmerzt.<br />

Ihre Sabine Kraft<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

(…) In den USA: Das erste Mal seit langer Zeit träumte ich wieder von<br />

Cecilia. Sie saß aufrecht in einem Krankenhaus in einem Bett, bekleidet<br />

mit einem weißen Nachthemd, und hielt einen sterbenden Säugling in<br />

ihren Armen. Es war dunkel, und wie behelfsmäßig oder in einer Notlage<br />

stand ihr Krankenbett auf dem Flur. Als ein Arzt oder Pfleger an ihr<br />

vorbeilief, rief sie: »Sehen Sie nicht, dass er essen will! Warum helfen<br />

Sie ihm nicht?«, aber der Arzt oder Pfleger achtete nicht auf ihre Worte<br />

und verschwand im Dunkeln. Ich konnte nicht helfen, ich war ein bloßer<br />

Beobachter, der ihr Kind sterben sah. Dann weckten mich Emils Schreie.<br />

Es war spät in der Nacht, aber ich wusste, dass er keinen Hunger<br />

hatte, dieses Schreien war ein anderes. Emil warf seinen Kopf hin und<br />

her, und ich konnte ihn, selbst in meinem Arm, nicht beruhigen. Das<br />

Schreien war schrill, wie vom plötzlichen Schmerz, aber ich wusste mir<br />

keine Erklärung und trug ihn im kalten Zimmer auf und ab. Ich wollte<br />

die Nachttischlampe einschalten, aber der Strom war tatsächlich ausgefallen.<br />

In meinen Händen spürte ich, dass Emil versuchte, sich an den<br />

Oberschenkeln zu kratzen, wieder und wieder suchten seine Fingernägel<br />

nach einem Stück nackter Haut, um die Fingernägel dort mit aller<br />

Kraft über seinen Oberschenkel fahren zu lassen. Ich hielt seine Hände<br />

fest umklammert.<br />

Schließlich wurde mir kalt, und ich legte mich wieder unter die Bettdecke,<br />

Emil auf meiner Brust. Er aber warf seinen Kopf hin und her und<br />

schrie weiter. Ich hielt den sich windenden Körper fest in meinen Armen.<br />

Der Hund im Nachbarzimmer bellte, und dann hörte ich Stimmen. Bald<br />

darauf, als sich im Morgengrauen die Konturen um die Stühle und das<br />

Kinderbett abzuzeichnen begannen, wurde Emils Wimmern schwächer,<br />

und er schlief ein.<br />

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51


KINDERHOSPIZARBEIT<br />

(…) In Kolumbien Der Jeep brachte uns zurück zur Plaza. Benommen<br />

von der Fahrt, standen wir im schrägen Abendlicht, neben einem<br />

fahrbaren Eisladen und zwischen den kurzen Schritten laufender<br />

Kinder. Ein kleines Mädchen, vielleicht ein Jahr älter als Emil, schob<br />

einen rosafarbenen Puppenwagen vor sich über die Steinplatten. Ich<br />

setzte Emil ab, und er lief gleich auf den Puppenwagen zu. Die Mutter<br />

des Mädchens gab Emil den Wagen. Den Wagen vor sich herschiebend,<br />

verschwand er in dem Kindergewirr der Plaza, die sich jetzt,<br />

am frühen Abend, in einen Spielplatz verwandelt hatte. Ich setzte<br />

mich auf eine Steinbank und verfolgte, wie Emils blondes Haar über<br />

dem rosafarbenen Wagen in der Menge der Kinder auftauchte und<br />

wieder verschwand. Lélia reichte mir eine Schale mit Eis und setzte<br />

sich an meine Seite.<br />

Mich überkam eine Ahnung von Frieden, von gelassenem Glück<br />

mit einem Kind, wie ich es ersehnt hatte nach Cecilias Tod. Was ich<br />

aber erfahren hatte, war bloß meine Müdigkeit am Rand der Spielplätze<br />

in Berlin und meine Scheu, als dürfte ich aus Rücksichtnahme<br />

auf die am Spielplatzrand wartenden und beobachtenden Mütter<br />

Emils Schicksal nicht benennen, als wäre die Frage nach Emils Mutter<br />

der Bannstrahl, der mich aus der Schar der Wartenden und Beobachtenden<br />

gleich ausschlösse. So versuchte ich mich, für Emil, für die<br />

anderen Eltern, am Spielplatzrand mit dem Schein gleichmütiger<br />

Unnahbarkeit zu umgeben, die jede Frage abwehren sollte. Doch<br />

selbst die Frau vom Blumenladen sagte, nachdem sie Lélia draußen<br />

vor der Tür mit Emil gesehen hatte: »Jetzt lerne ich endlich einmal<br />

die Mama kennen. Sonst sehe ich Sie ja nur allein mit dem Kind.«<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Als hätte Lélia neben mir auf der Steinbank meine Gedanken<br />

erraten, meinte sie in die Rufe der Kinder vor uns, mich heute im<br />

Umgang mit Emil ganz anders zu sehen als noch im September in<br />

Berlin: »Im Herbst schienst du mir in deinen Pflichten verloren. Es<br />

gab Emils feste Schlafenszeiten, an denen niemand rütteln dürfte,<br />

und deine Sammlung an stets ausgekochten Milchflaschen. Du<br />

wolltest alles richtig machen und hast bei alldem noch gearbeitet.<br />

Ich hatte den Eindruck, als sei dir inmitten der Pflichten die Unbeschwertheit,<br />

das Spielerische, verlorengegangen.« »Wenn ich dich<br />

heute mit Emil sehe«, fuhr sie nach einer Pause fort, »lebst du die<br />

Augenblicke mit ihm, du freust dich an seinem Staunen über den<br />

Strudel zwischen den Flusssteinen.«<br />

Ich stand von der Bank auf und trat einen Schritt nach vorne.<br />

Emil lief immer noch über die Plaza, den Kinderwagen vor sich.<br />

»Jetzt ist es einfach«, sagte ich. »Nach dem Tod Cecilias hatte ich<br />

bloß den nackten Alltag vor Augen.« Ich erzählte Lélia davon,<br />

dass Emil noch in der Nacht, in der Cecilia starb, Milchpulver<br />

und Fläschchen gebraucht habe. Als er anfing, sich nachts von<br />

der Matratze zu rollen und in der Mitte des Schlafzimmers aufgewacht<br />

sei, hätte ich ihm am folgenden Tag ein Kinderbett gekauft<br />

und zusammengeschraubt.<br />

So müde war ich dabei, dass ich dreimal von vorne beginnen<br />

musste, weil die Seitenteile nicht zu den Bohrlöchern des Gestells<br />

passten. Und als Emil anfing, auf den Spielplätzen zu klettern,<br />

dachte ich bloß an die sich neigenden Vorräte des Milchpulvers,<br />

die Schließzeiten der Krippe im Sommer und den nächsten<br />

Impftermin. »Du hattest ja auch niemanden, mit dem du Emils<br />

Fortschritte teilen konntest, und hast dich deswegen an den<br />

Äußerlichkeiten festgehalten«, warf Lélia ein, aber mir war das<br />

keine Erklärung. Meine Haltung war mir keine Flucht und keine<br />

Abwehr, vielmehr wusste ich mich in der Notwendigkeit, den<br />

Alltag mit Emil zu bewältigen, und diese Notwendigkeit ließ mir<br />

wenig Raum für die Freude an ihm, und vielleicht auch wenig<br />

Raum, um an Cecilia zu denken.<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

(…) Zurück in Berlin: Die Kinderintensivstation glich der Brücke<br />

eines Raumschiffs. Die gedämpfte Stille wurde nur vom stetigen<br />

Piepsen der Überwachungsmonitore gestört. Wie Bewegungen<br />

modernen Tanzes erschienen mir die geräuschlosen, schwerelosen<br />

Bewegungen der Pfleger. Ich sah Elternpaare warten, ebenso wie<br />

ich aus der Welt gerissen, ich las in ihren Gesichtern, dass sie kurz<br />

zuvor die plötzliche Nachricht einer lebensbedrohlichen Erkrankung<br />

ihres Kindes erhalten hatten, und ich wartete darauf, zu Emil vorgelassen<br />

zu werden, der, so wurde mir gesagt, nun auf dem Weg vom<br />

Operationssaal hierher war. Und da lag er, in einem Einzelzimmer, in<br />

einem zu großen Kinderbett, bekleidet mit einem Krankhaushemdchen<br />

(fremde Hände mussten ihn umgezogen haben), umgeben von<br />

Kabeln und Schläuchen, kurz unter Kopfhöhe ein Behältnis, in das<br />

langsam Hirnflüssigkeit abfloss, über ihm ein Monitor, der kontinuierlich<br />

Sauerstoffsättigung, Blutdruck und Puls darstellte, in drei<br />

verschiedenen Farben, Blau (Sauerstoffsättigung), Rot (Blutdruck)<br />

und Orange (Puls). Neben dem Bett stand ein Stuhl für mich bereit.<br />

Emil lag auf der Seite und war wach, sein Gesichtsausdruck zeigte<br />

ihn, erstmals seit langem, entspannt und vom Schmerz befreit, und<br />

ich glaubte, ihn lächeln zu sehen, als ich mich über ihn beugte. »Er<br />

hat Sie angelächelt«, sagte jemand im Hintergrund.<br />

Während ich mit Emil sprach, schaukelte ich ihn im Rhythmus<br />

meiner Worte behutsam an seiner Hüfte. Der Neurochirurg trat ans<br />

Bett. Er drehte an einem Rädchen auf einer Schiene am Kopfende des<br />

Bettes, auf der das Behältnis angebracht war, in das Emils Hirnflüs-<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

sigkeit abfloss. Er beobachtete kurz die Anzeige auf dem Monitor und<br />

war dann zufrieden. Ich sah ihn gelöster als noch vor der Operation,<br />

und wir unterhielten uns über die Reise. Er meinte, dass das lange Sitzen<br />

Emil während der Fahrt von New York nach Charleston gutgetan<br />

habe und er deswegen wohl länger nicht mehr erbrochen habe. Der<br />

Tumor verhindere den Abfluss des Liquors über den Hirnstamm, beim<br />

Aufrechtsitzen aber könne die Flüssigkeit dennoch abfließen. Und<br />

in der Tat sah ich Emils Gesichtszüge jetzt, nachdem der Hirndruck<br />

wieder geringer war, erstmals seit langem wieder frei von Schmerz.<br />

Nun verstand ich sein nächtliches Schreien während der Reise. Seine<br />

Kopfschmerzen mussten unermesslich gewesen sein. Es war schon<br />

lange Abend; am nächsten Tag sollte der Tumor entfernt werden. Am<br />

Vormittag konnte ich wiederkommen, um Emil erneut in den Operationssaal<br />

zu begleiten.<br />

Draußen in der Dunkelheit, in den kalten, harten Regentropfen,<br />

suchte ich nach einem Taxi. Mittags im Krankenwagen hatte ich mit<br />

dem Rücken zur Fahrtrichtung gesessen und durch den schmalen<br />

Spalt in den Milchglasscheiben kaum bekannte Orte sehen können.<br />

Als ich das Krankenhaus verließ, wusste ich nicht, wo in Berlin ich<br />

war. Der Taxifahrer hörte meine Telefonate, die ich mit meinem Bruder<br />

und meiner Mutter führte, und wünschte mir beim Aussteigen<br />

alles Gute.<br />

Zu Hause legte ich mich ins Bett und bewegte mich nicht. Ich ließ<br />

nur die Stille, die Dunkelheit und das Gewicht zweier Bettdecken auf<br />

mich wirken. Zum ersten Mal seit Emils Geburt schlief ich alleine in<br />

meiner Wohnung. Ich lag genau dort, wo ich ein Jahr und achtzehn<br />

Tage zuvor Cecilia tot im Bett liegend aufgefunden hatte. Fast schon<br />

war ich eingeschlafen, als ich doch noch im Internet nach Tumoren<br />

der hinteren Schädelgrube recherchierte. Bis zu diesem Zeitpunkt<br />

hatte mich noch die Überzeugung erfüllt, und auch einer Freundin<br />

hatte ich das so gesagt: »Jetzt muss nur der Tumor herausgeschnitten<br />

werden, und in ein paar Wochen geht Emil wieder in den Kindergarten.«<br />

Gleich traf ich auf Seiten, die dem Andenken an verstorbene<br />

Kinder gewidmet waren. Diese Seiten, mit ihrer Schilderung des langen<br />

Kampfes gegen den Krebs, an dessen Ende immer der Tod des<br />

Kindes stand, ließen meine Zuversicht in sich zusammenfallen, mit<br />

einem Mal und ganz körperlich.<br />

Wir bedanken uns herzlich bei Stefan Krauth und beim Rowohlt Verlag für<br />

die kostenfreie Abdruckgenehmigung für diesen Textauszug. Er stammt aus:<br />

Stefan Krauth, »Stummer Abschied. Erinnerung an Cecilia und Emil«<br />

© <strong>2016</strong> Rowohlt Verlag GmbH, Reinbek.<br />

Die Hardcover-Ausgabe hat 224 Seiten und kostet 18,95 Euro.<br />

Die hier abgedruckten Illustrationen sind nicht dem Buch entnommen,<br />

sondern wurden eigens für dieses Magazin angefertigt.<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Nachgefragt in Berlin<br />

GESUNDHEITSPOLITISCHE SPRECHER DER BUNDESTAGSFRAKTIONEN<br />

ÄUSSERN SICH ZUR KINDERHOSPIZARBEIT<br />

1. Frage: Etwa 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind so schwer krank,<br />

dass sie absehbar nicht erwachsen werden. Für die betroffenen Familien bedeutet<br />

die Diagnose einer solchen Krankheit nicht nur ein Leben in Sorge und Angst um das<br />

eigene Kind. Vielmehr haben sie häufig auch mit Finanznot zu kämpfen, weil die Eltern<br />

ihre Berufstätigkeit einschränken müssen und zugleich hohe Therapiekosten anfallen.<br />

Außerdem wenden sich oft Freunde und Bekannte ab, weil sie das Schicksal der Betroffenen<br />

überfordert. All das sind kaum auszuhaltende Belastungen für die Familien. Was<br />

muss aus Ihrer Sicht passieren, damit unheilbar kranke Kinder mit begrenzter Lebenserwartung<br />

und ihre Angehörigen aus dem gesellschaftlichen Abseits geholt werden<br />

beziehungsweise gar nicht erst dorthin geraten?<br />

Maria Michalk, CDU<br />

Die natürliche Fröhlichkeit von Kindern macht es Eltern<br />

bei einer unheilbaren Erkrankung besonders schwer. Die<br />

medizinische Behandlung ist allumfassend gewährleistet.<br />

Weitere Aufwendungen der Eltern abzufedern, dem<br />

widmen sich immer mehr Prominente. Das ist gut! Ein<br />

gutes Vorbild ist ansteckend und trägt die Bereitschaft<br />

zu helfen in die Gesellschaft. Selbsthilfegruppen leisten<br />

mit ihrem Erfahrungsschatz dabei einen großen Beitrag.<br />

Politisch sind weitere Gesetze beschlossen, so die besonderen<br />

Maßnahmen für Kinderhospize und eine ehrenamtliche<br />

Begleitung für Eltern und Geschwister.<br />

Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne<br />

Betroffene Kinder und Eltern brauchen nach der schweren<br />

Diagnose Beistand, Begleitung und Unterstützung.<br />

Ambulante Kinderhospizdienste sind dann oft die richtige<br />

Hilfe. Leider gibt es auch heute noch viel zu wenige.<br />

Für manche Familien und in manchen Situationen ist das<br />

stationäre Kinderhospiz der Ort, wo sie Ruhe finden und<br />

sich aufgefangen fühlen können. Eine bedarfsgerechte<br />

Hospizversorgung ist daher ein wichtiges Anliegen. Als<br />

Zivilgesellschaft sind wir gefordert zu unterstützen.<br />

Das kann von Nachbarschaftshilfen bis zur Spendenaktion<br />

reichen.<br />

Hilde Mattheis, SPD<br />

Unsere Gesellschaft muss schwer kranke und sterbende<br />

Kinder und Jugendliche und ihre Angehörigen stärker<br />

wahrnehmen. Das beginnt in der Kommune und betrifft<br />

auch das Land und den Bund. Gute gesetzliche Rahmenbedingungen<br />

müssen ambulante und stationäre Hospizarbeit<br />

ermöglichen. Ehrenamt muss gestärkt und<br />

wertgeschätzt werden. Wir alle sollten offen und ohne<br />

Angst mit Betroffenen umgehen. In den letzten Jahren<br />

sind beim Aufbau der Hospiz- und Palliativversorgung<br />

wichtige Fortschritte erzielt worden. Mit dem Gesetz<br />

zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung<br />

in Deutschland haben wir weitere wichtige Maßnahmen<br />

ergriffen. Es ist wichtig, die Akzeptanz für diese wichtige<br />

Arbeit weiter zu erhöhen.<br />

Birgit Wöllert, DIE LINKE<br />

Krankheit darf niemals zu einem Risiko für Armut werden!<br />

Deshalb müssen die Krankenkassen die Kosten<br />

aller notwendigen medizinischen Leistungen für Therapie<br />

sowie für Hospiz- und Palliativversorgung vollständig<br />

übernehmen. Dies haben wir beispielsweise in<br />

unserem Antrag »Hochwertige Palliativ- und Hospizversorgung«<br />

schon 2015 bei den Verhandlungen über ein<br />

neues Hospiz- und Palliativgesetz gefordert. Zudem muss<br />

der ambulante Hospizdienst für Kinder mit begrenzter<br />

Lebenserwartung qualitativ und quantitativ so ausgebaut<br />

werden, dass auch die gesamte Familiensituation<br />

berücksichtigt wird.<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Maria Michalk, CDU<br />

Maria Klein-Schmeink,<br />

Bündnis 90/Die Grünen<br />

Hilde Mattheis, SPD<br />

Birgit Wöllert,<br />

Die Linke<br />

2. Frage: Ambulante und stationäre Kinderhospize begleiten und unterstützen nicht<br />

nur ein erkranktes Kind, sondern die gesamte betroffene Familie umfassend ab der<br />

Diagnose einer Krankheit, die absehbar zum Tod führen wird – häufig über mehrere<br />

Jahre. Oftmals entstehen für die Betroffenen dabei vertrauensvolle Beziehungen, die<br />

gerade angesichts ihrer sonstigen sozialen Isolation sehr wichtig sind. Die öffentliche<br />

Finanzierung dieser Begleitung endet allerdings mit dem Todestag eines Kindes –<br />

also genau dann, wenn die verwaisten Eltern und Geschwister besonders dringend<br />

auf Unterstützung angewiesen sind. Wie bewerten Sie, dass eine über den Tod eines<br />

Kindes hinausreichende Trauerarbeit mit den Angehörigen nicht öffentlich finanziert<br />

wird, sondern nur durch Spenden ermöglicht wird?<br />

Maria Michalk, CDU:<br />

Trauerarbeit ist schwer. Jeder durchlebt sie sehr persönlich.<br />

Viele benötigen professionelle Unterstützung. In<br />

Selbsthilfegruppen und Gesprächskreisen wird untereinander<br />

Hilfe gegeben. Das hat in Deutschland eine gute<br />

Tradition. Trauende zu begleiten ist eine wertvolle eigene<br />

Lebenserfahrung. Diese Arbeit ist nicht messbar und<br />

damit nicht bezahlbar. Sterbebegleitung wird solidarisch<br />

mit 95 Prozent aus der GKV unterstützt. Die enge Anbindung<br />

an die Gesellschaft durch Spendenbereitschaft war<br />

ausdrücklich gewünscht und ist richtig.<br />

Hilde Mattheis, SPD<br />

Ich stimme mit Ihnen überein, dass Trauerarbeit mit den<br />

Angehörigen eine wichtige Aufgabe auch der ambulanten<br />

und stationären Hospizarbeit ist. Aus diesem Grund<br />

haben wir den finanziellen Zuschuss bei den stationären<br />

Erwachsenenhospizen von 90 auf 95 Prozent der<br />

zuschussfähigen Kosten und bei ambulanten Hospizen<br />

für Erwachsene und für Kinder von 11 auf 13 Prozent<br />

der monatlichen Bezugsgröße erhöht. Beides dient auch<br />

der Begleitung trauernder Angehöriger. Für stationäre<br />

Kinderhospize lag der Zuschuss bereits bei 95 Prozent.<br />

Damit dieser aber besser für die besonderen Bedürfnisse<br />

von Kindern und Jugendlichen verwendet werden kann,<br />

haben wir die Möglichkeit eigenständiger Rahmenvereinbarungen<br />

für Kinderhospize eingeräumt. Wir werden<br />

beobachten, ob und wie sich diese Regelungen bewähren.<br />

Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90/Grüne<br />

Wir haben uns bei den Verhandlungen zum Hospiz- und<br />

Palliativgesetz 2015 für eine stärkere finanzielle Förderung<br />

der Trauerbegleitung auch über den Tod hinaus<br />

eingesetzt. Entweder durch die Schaffung einer eigenen<br />

Leistungseinheit für Trauerbegleitung oder durch einen<br />

Zuschuss zu den Personalkosten (§ 39a Abs. 2 SGB V)<br />

für ambulante Hospizdienste, die Trauerarbeit leisten.<br />

Letzteres konnten wir erkämpfen. Der Zuschuss der Personal-<br />

und Sachkosten wurde so weit erhöht (von 11 auf<br />

13 Prozent der Bezugsgröße), dass dadurch die längere<br />

Trauerbegleitung refinanziert werden kann.<br />

Birgit Wöllert, DIE LINKE<br />

Trauerarbeit ist eine wichtige Grundlage für ein Weiterleben<br />

nach dem Tod eines nahe stehenden, geliebten Menschen.<br />

Besonders der Tod von Kindern belastet Menschen<br />

oft ein Leben lang. Eine professionelle, verlässliche Trauerbegleitung<br />

ist für die Angehörigen verstorbener Kinder<br />

auch nach dem Tod des Kindes eine gesellschaftliche Aufgabe.<br />

Die Trauerbegleitung darf nicht davon abhängen,<br />

ob Menschen bereit und finanziell in der Lage sind, dafür<br />

zu spenden, sondern sie ist auskömmlich und öffentlich<br />

zu finanzieren.<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Sabine Kraft,<br />

Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />

»Hilfreich, genügt aber nicht«<br />

BVKH-GESCHÄFTSFÜHRERIN SABINE KRAFT IM INTERVIEW<br />

ZUM NEUEN HOSPIZGESETZ<br />

Das überarbeitete Hospiz- und Palliativgesetz, das seit Ende 2015 bundesweit<br />

gilt, ist für die Kinderhospizarbeit ein wichtiges Etappenziel:<br />

Erstmals wird die Finanzierung der stationären Kinderhospize gesondert<br />

und unabhängig von der Finanzierung der Erwachsenenhospize<br />

geregelt – in sogenannten eigenen Rahmenvereinbarungen. Dafür hatte<br />

sich der Bundesverband Kinderhospiz seit Jahren stark gemacht. Warum,<br />

erläutert seine Geschäftsführerin Sabine Kraft.<br />

Warum sind die eigenen Rahmenvereinbarungen<br />

für stationäre Kinderhospize denn<br />

so wichtig?<br />

Weil sie bedeuten: Vertreter der Kinderhospizarbeit<br />

und die Kostenträger müssen sich an einen<br />

Tisch setzen und über die Finanzierung und die<br />

Leistungen speziell und nur in Kinderhospizen<br />

beraten. Bislang waren die Kinderhospize nur<br />

ein Randaspekt in den Finanzverhandlungen für<br />

alle Hospize in Deutschland, bei denen es in erster<br />

Linie um die Bedarfe von Einrichtungen für<br />

Erwachsene ging. Da war die Gefahr groß, dass<br />

die Interessen der Kinderhospize untergingen,<br />

die sich häufig eben doch von jenen der Erwachsenenhospize<br />

unterscheiden.<br />

Viele Politiker sagen, die Kinderhospizarbeit<br />

sei jetzt ausreichend finanziert. Stimmt das?<br />

Nein. Zur Kinderhospizarbeit gehört aus unserer<br />

Sicht nämlich nicht nur die Sterbebegleitung, sondern<br />

auch die Trauerbegleitung für die gesamte<br />

Familie weit über den Tod eines Kindes hinaus.<br />

Tatsächlich finanzieren die Krankenkassen die<br />

Sterbebegleitung für unheilbar kranke Kinder<br />

in stationären und ambulanten Kinderhospizen<br />

wenn auch nicht vollständig, aber doch zumindest<br />

in weiten Teilen. Für die Trauerbegleitung<br />

aber sieht auch das neue Gesetz keine gesonderte<br />

öffentliche Finanzierung vor. Dass die Zuschüsse<br />

zur Kinderhospizarbeit insgesamt ein wenig<br />

gestiegen sind, ist hilfreich, genügt aber nicht,<br />

um die Trauerbegleitung zu finanzieren. Diese<br />

hängt auch künftig leider allein von Spenden ab.<br />

Was muss passieren, dass Familien mit<br />

lebensverkürzend erkrankten Kindern nicht<br />

ins gesellschaftliche Abseits geraten?<br />

Wie gesagt: Wir brauchen mehr öffentliches Geld<br />

für die Kinderhospizarbeit. Und wir brauchen<br />

ein anderes gesellschaftliches Klima: Wir dürfen<br />

uns nicht abwenden, wenn ein Kind so schwer<br />

erkrankt, dass es sterben wird. Wir müssen hinsehen,<br />

zuhören und mitaushalten. Ein solches Klima<br />

entsteht nicht von allein. Es muss wachsen. Und<br />

genau da muss die Politik Vorreiter sein: Sie muss<br />

anerkennen, dass lebensverkürzend erkrankte<br />

Kinder eine andere Hilfe brauchen als kranke<br />

Erwachsene – und muss dies bei neuen Vorschriften<br />

stärker berücksichtigen.<br />

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.de


KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Wenn Sterben zu Hause<br />

erleichtert wird<br />

SPEZIALISIERTE AMBULANTE PALLIATIVVERSORGUNG (SAPV) –<br />

MITTLERWEILE AUCH FÜR KINDER, JUGENDLICHE UND JUNGE<br />

ERWACHSENE IN SÜDBADEN<br />

Gastbeitrag: Doktor Miriam van Buiren<br />

Viele schwer kranke Menschen wünschen sich, bis zu<br />

ihrem Tod in ihrem vertrauten Umfeld zu bleiben und<br />

zu Hause zu sterben – da machen auch schwer kranke<br />

Kinder und Jugendliche keine Ausnahme. Mit der spezialisierten<br />

ambulanten Palliativversorgung (SAPV)<br />

wurde 2007 die gesetzliche Grundlage geschaffen, der<br />

zufolge diese Menschen den Anspruch darauf haben, zu<br />

Hause, in ihrer Familie, leidensmindernd (palliativ) medizinisch<br />

und pflegerisch behandelt zu werden.<br />

Seit Januar <strong>2016</strong> können auch lebensverkürzt erkrankte<br />

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Südbaden<br />

und deren Familien von SAPV-Teams interdisziplinär<br />

und häuslich betreut werden – und zwar dann, wenn<br />

die Krankheit so weit fortgeschritten ist und die Symptome<br />

so komplex und leidvoll sind, dass die allgemeine<br />

Palliativversorgung durch Kinderärzte, die ambulante<br />

Kinderkrankenpflege, sozialpädiatrische Zentren oder<br />

andere Einrichtungen nicht mehr ausreicht.<br />

Diese Versorgung, wie sie in vielen Gegenden Deutschlands<br />

zum Teil schon seit Jahren etabliert ist, hat in<br />

Baden-Württemberg einigen Vorlauf benötigt. 2009<br />

ergriff das Sozialministerium in Baden-Württemberg<br />

die Initiative und bat Vertreter der großen Kliniken, ein<br />

Konzept für die SAPV für Kinder und Jugendliche im Land<br />

zu entwickeln. Es begann ein langwieriger Prozess. Nach<br />

Einigung auf ein landesweites Konzept begannen 2011<br />

die Verhandlungen mit den gesetzlichen Krankenversicherungen.<br />

Diese waren durchaus willens, die angesichts<br />

hochspezialisierter Leistung für wenige Patienten und<br />

großer Entfernungen personell sehr aufwändige und<br />

damit teure Versorgung zu finanzieren. Andererseits<br />

waren bis dato die meisten der in Deutschland tätigen<br />

SAPV-Teams auf eine teils erhebliche Querfinanzierung<br />

ihrer Arbeit durch Spenden angewiesen. Die Leistungserbringer<br />

(SAPV-Teams) in Baden-Württemberg waren dazu<br />

nicht bereit und wollten eine auskömmliche Finanzierung<br />

ihrer Teams gesichert sehen. So kam es erst Mitte<br />

2015 unter zunehmendem – auch politischem – Druck zu<br />

einer Einigung. Eine flächendeckende Versorgung soll<br />

mit zunächst fünf Zentren gewährleistet werden.<br />

Im Januar <strong>2016</strong> war es endlich so weit: Die Uniklinik in<br />

Ulm in Kooperation mit der Kinderklinik Ravensburg, das<br />

Olgahospital in Stuttgart und die Uniklinik in Freiburg<br />

starteten in die SAPV – im April kam noch die Uniklinik in<br />

Tübingen in Kooperation mit der Kinderklinik Reutlingen<br />

hinzu, im Juli die kooperierenden Unikliniken Heidelberg<br />

und Mannheim.<br />

Das Palliative Care Team (PCT) am Zentrum für Kinder-<br />

und Jugendmedizin in Freiburg versorgt den<br />

südwestlichen Zipfel von Baden-Württemberg: Das Versorgungsgebiet<br />

erstreckt sich bis an den Bodensee und<br />

nördlich bis Baden-Baden. Aktuell besteht das Team aus<br />

neun Mitarbeiterinnen: fünf Pflegenden, zwei Ärztinnen,<br />

einer Sozialarbeiterin und einer Administrativkraft. Alle<br />

bringen ihre spezialisierten Kenntnisse aus der Neuropädiatrie,<br />

Onkologie, Neonatologie und Intensivmedizin<br />

in die Palliativarbeit ein. Zusätzlich sind alle weitergebildet<br />

in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen.<br />

Unser SAPV-Team hat bislang 33 »kleine« Patienten<br />

betreut: zehn krebskranke Kinder, 19 Kinder mit Nervenkrankheiten,<br />

ein herzkrankes Kind und drei weitere komplex<br />

kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.<br />

Das Alter der Patienten lag zwischen zwei Monaten und<br />

29 Jahren. Sechs davon sind noch während des ersten<br />

Quartals <strong>2016</strong> gestorben.<br />

Es zeichnet sich ab, dass der Bedarf an SAPV deutlich<br />

höher ist, als zunächst vermutet wurde. Schwerpunkte<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Das SAPV-Team (v. l. n. r.):<br />

Ellen Völlmecke (Pflege Intensivstation),<br />

Petra Kiefer (Pflege Neuropädiatrie<br />

und Pflegerische Leitung),<br />

Gabi Dietz (Pflege Onkologie),<br />

Doktor Barbara Weis (Kinderärztin<br />

Onkologie), Rita Ambs (Sozialpädagogin)<br />

und Doktor Miriam van<br />

Buiren (Kinderärztin Onkologie,<br />

Ärztliche Leitung)<br />

und Verlauf der Versorgung sind individuell sehr<br />

verschieden und abhängig vom Patienten, der<br />

Diagnose und der Familie des Erkrankten. Während<br />

es bei den krebskranken Kindern mehr<br />

um die Versorgung in der letzten Lebenszeit<br />

geht und dabei häufig die Schmerztherapie,<br />

aber auch das Lindern von Luftnot oder ähnlichen<br />

akuten Symptomen im Sterbeprozess im<br />

Vordergrund stehen, werden insbesondere die<br />

neuropädiatrisch erkrankten Patienten häufig<br />

über sehr viel längere Zeit und mit anderen<br />

Problemkomplexen betreut. Auch bei diesen<br />

geht es um leidvolle Symptome wie Schmerzen,<br />

Luftnot, Spastik oder Ähnliches. Aber auch die<br />

interdisziplinäre Unterstützung der auf vielen<br />

Ebenen sehr belasteten Familien und die Koordination<br />

der meist sehr komplexen Versorgung<br />

im Alltag nehmen einen großen Raum unserer<br />

Bemühungen ein. Um die Versorgung für die<br />

Familien möglichst umfassend zu gestalten,<br />

kooperieren wir, wo irgend möglich, mit lokalen<br />

Kräften, zuvorderst Praxispädiatern, ambulanten<br />

Kinderkrankenpflegediensten und ambulanten<br />

Kinderhospizdiensten.<br />

Doktor Miriam van Buiren arbeitet als Ärztliche Leitung<br />

des Palliative Care Teams am Zentrum für Kinder- und<br />

Jugendmedizin der Universitätsklinik Freiburg. Sie ist<br />

Kinder- und Jugendärztin, Kinder-Hämato-Onkologin<br />

und Palliativmedizinerin.<br />

Aufgaben der SAPV<br />

• Vorbereitung der Entlassung eines stationär im Krankenhaus betreuten Patienten<br />

• Erstellung und Kommunikation eines individuellen palliativmedizinischen Behandlungsund<br />

Notfallplans<br />

• Koordination der Palliativversorgung zu Hause unter Einbeziehung lokaler Ressourcen<br />

und Sicherstellung des Informationsflusses<br />

• Beratung von Eltern und Helfern beispielsweise bezüglich Symptomkontrolle<br />

und Therapiezielen<br />

• Gewährleistung einer 24-stündigen Rufbereitschaft, Sterbe- und Trauerbegleitung<br />

• Die Lebensqualität des Patienten, aber auch die der Eltern und Geschwister,<br />

steht im Mittelpunkt aller Bemühungen.<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

»Da besteht<br />

erheblicher<br />

Nachholbedarf«<br />

INTERVIEW MIT DOKTOR RAYMUND POTHMANN<br />

ÜBER DEN STAND DER KINDER-SCHMERZTHERAPIE<br />

IN DEUTSCHLAND<br />

Interview: Simke Strobler<br />

Viele Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden<br />

Erkrankung haben unweigerlich<br />

auch Schmerzen. Egal, ob zu Hause oder im stationären<br />

Kinderhospiz, die Schmerztherapie<br />

spielt für sie eine große Rolle. »<strong>365</strong>« hat bei dem<br />

Hamburger Kinderarzt Doktor Raymund Pothmann<br />

nachgefragt, der als einer von wenigen<br />

Ärzten in Deutschland auf die Behandlung von<br />

Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert<br />

ist.<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Wie wichtig ist die Schmerztherapie für Kinder mit<br />

lebensverkürzenden Erkrankungen?<br />

Doktor Raymund Pothmann: Sie wird allgemein als die<br />

wichtigste Zielgröße im hospizlichen Bereich verstanden.<br />

Sie hat eine Schlüsselfunktion: Betroffene Eltern können<br />

zu Recht erwarten, dass wir ihre Kinder in die Lage versetzen,<br />

keinen unerträglichen Schmerz mehr zu erleiden.<br />

Wie teilen Sie als Mediziner die Schmerzen von Kindern<br />

denn ein, wie machen Sie sie »greifbar«?<br />

Wir verwenden für die Erfassung und die Dokumentation<br />

von Schmerzen die sogenannte FLACC-Skala. Das<br />

ist ein Beobachtungs- und Erfassungsbogen, auf dem in<br />

fünf Bereichen mithilfe von Zahlen – von null bis zwei –<br />

die Ausprägung der Schmerzen beschrieben wird: beispielsweise<br />

in Form von »Winden des Rumpfes« oder<br />

»Grimassieren des Gesichtes«. Wenn in den fünf Bereichen<br />

insgesamt mindestens vier Punkte erreicht sind,<br />

dann gilt das für uns als Indikation, eine Schmerztherapie<br />

zu starten.<br />

Wie finden Sie für ein palliativ versorgtes Kind die richtige<br />

Dosis an Schmerzmedikamenten?<br />

Wir haben bewährte Medikamente zur Hand, von denen<br />

wir wissen, wie wir damit einsteigen – einfache Präparate<br />

wie Paracetamol, Ibuprofen oder Novamin. Bei allen<br />

können wir mit einer Dosis von zehn, zwölf Milligramm<br />

pro Kilogramm Körpergewicht einsteigen. Wenn es sich<br />

um anhaltende Schmerzen handelt, müssen diese Medikamente<br />

spätestens alle vier bis sechs Stunden erneut<br />

gegeben werden. Wenn das nicht ausreicht, setzen wir<br />

gemäß der Einstufung der Weltgesundheitsorganisation<br />

(WHO) schwache Opiate wie Tramadol ein. Auch<br />

da wird man mit einfachen Dosierungen – ein Tropfen<br />

pro Kilogramm Körpergewicht und Gabe – starten und<br />

schnell feststellen, ob das Kind innerhalb von einer halben<br />

bis einer Stunde darauf anspricht. Wenn das nicht<br />

der Fall ist, muss man im Grunde genommen schon zur<br />

dritten WHO-Stufe gehen: den starken Opiaten vom<br />

Typ Morphin. Auch da wird man bei kleineren Kindern<br />

zunächst mal mit Tropfen starten – mit einer niedrigen<br />

Dosierung – und damit keine Risiken und Nebenwirkungen<br />

eingehen.<br />

Was unterscheidet die Schmerztherapie für Kinder und<br />

Jugendliche von der Schmerztherapie für Erwachsene?<br />

Die Schmerztherapie bei Kindern ist oft komplexer, weil<br />

viele Kinder entweder zu jung sind, um konkrete Angabe<br />

über ihre Schmerzen machen zu können, oder eben so<br />

stark behindert sind, dass sie überhaupt keine Angaben<br />

machen können. Wir Ärzte, Krankenschwestern und Pfleger<br />

sind immer auf unsere Erfahrung, unser Gespür und<br />

unsere Beobachtung, aber auch auf Fremdbeobachtungen<br />

beispielsweise der Eltern angewiesen, um die Stärke<br />

der Schmerzen annähernd zu erfassen. Die Präzisierung<br />

von Schmerzen bei Erwachsenen ist meistens deutlich<br />

einfacher.<br />

Wie bewerten Sie die derzeitige Versorgung und das<br />

Angebot an Schmerztherapien in Deutschland für Kinder<br />

mit lebensverkürzenden Erkrankungen?<br />

Es gibt viel zu wenige Kinderärzte, die schmerztherapeutisch<br />

ausgebildet sind. Wir haben vielleicht gerade mal<br />

zwei Hände voll Kinderärzte in Deutschland, die in SAPV-<br />

Teams ambulant tätig sind und auf dem Gebiet spezielle<br />

Erfahrungen haben. Das ist eine desaströse Situation –<br />

da besteht ein erheblicher Nachholbedarf. Das Problem<br />

ist aber auch, dass es nur wenige Angebote in Deutschland<br />

gibt, um sich in der Schmerztherapie speziell für<br />

Kinder weiterzubilden.<br />

In welchen Bereichen gab es bei der Versorgung lebensverkürzend<br />

erkrankter Kinder in der Vergangenheit die<br />

größten Fortschritte?<br />

In den vergangenen zehn Jahren sicherlich im Kinderhospizbereich.<br />

Erst gab es ein Kinderhospiz, jetzt gibt es<br />

14 – das ist schon respektabel. Außerdem etwa 30 Teams<br />

in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für<br />

Kinder, also in deren Begleitung zu Hause.<br />

Und wo besteht aus Ihrer Sicht noch Verbesserungs- und<br />

Handlungsbedarf?<br />

Bei der Erfassung, Dokumentation und Behandlung von<br />

Schmerzen bei schwer behinderten Kindern, die eben<br />

nicht in Hospizen, sondern in Heimen oder zu Hause sind<br />

und vielleicht nur von ambulanten Kinderpflegediensten<br />

mitversorgt werden – da gibt es eine große Grauzone:<br />

Viele dieser Kinder leiden heute unnötige Schmerzen.<br />

Deshalb müsste die schmerztherapeutische Ausbildung<br />

für angehende Kinderärzte zur Pflicht werden. Das ist<br />

heute nämlich leider noch nicht so.<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Ambulante<br />

Kinderkrankenpflege –<br />

ein Drahtseilakt<br />

WIE DIE GEPLANTE PFLEGEREFORM DEN<br />

FACHKRÄFTEMANGEL VERSTÄRKEN WIRD<br />

Text: Ute Arndt<br />

Foto: privat<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Er hatte sein ganzes Leben vor sich. Doch mit zehn<br />

Monaten stürzte Peter* und erlitt ein Schädelhirntrauma.<br />

Seitdem ist er schwer krank: Er hat Spastiken,<br />

epileptische Anfälle, Diabetes insipidus und kann seine<br />

Körpertemperatur nicht alleine steuern. Peter muss rund<br />

um die Uhr professionell versorgt und betreut werden.<br />

Der Dreijährige lebt als Einzelkind mit seinen Eltern<br />

Maria und Michael* in der Nähe von Freiburg. Sie müssen<br />

sogar nachts an Peters Bett wachen und waren froh, als<br />

die Krankenkasse ihnen eine nächtliche Kinderkrankenpflege<br />

bewilligte. »Doch es war ein Problem, geeignete<br />

Pflegekräfte zu bekommen«, sagt Maria. Drei Monate<br />

lang wurden sie und ihr Mann höchstens zweimal in der<br />

Woche nachts unterstützt. »Eine kräftezehrende Zeit, in<br />

der wir verzweifelt nach Hilfe und Entlastung suchten.«<br />

Obwohl ihnen mittlerweile 100 Stunden Behandlungspflege<br />

in der Woche zustehen, kommen die Kinderkrankenschwestern<br />

maximal dreimal in der Woche zu<br />

ihnen nach Hause. Lange waren die Nachtschichten<br />

nicht regelmäßig besetzt. Mittlerweile sind sie es – doch<br />

wenn jemand beim Pflegedienst urlaubs- oder krankheitsbedingt<br />

ausfällt, kann der Familie oft kein Ersatz<br />

geschickt werden.<br />

Nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch in<br />

der Alten- und Krankenpflege fehlen Berechnungen der<br />

Bertelsmann-Stiftung zufolge zurzeit insgesamt rund<br />

40.000 Pflegekräfte. Trotzdem plant die Bundesregierung,<br />

diese drei Berufe ab 2018 in einer generalistischen<br />

Ausbildung zusammenzulegen, die dann für alle Schwerpunkte<br />

der Pflege qualifiziert. Wer sich dann auf einen<br />

Bereich spezialisieren will, muss sich zwei weitere Jahre<br />

fortbilden. Eltern, Kinder- und Jugendärzte und andere<br />

Experten befürchten, dass Kinder die Verlierer und<br />

Opfer dieser Reform sein werden – vor allem diejenigen<br />

mit lebensverkürzenden Erkrankungen, die eine spezialisierte<br />

Pflege brauchen. Bernd Meurer als Präsident<br />

des Bundesverbands privater Anbieter sozialer Dienste<br />

ist davon überzeugt, dass der Lehrstoff von drei Berufen<br />

nicht in drei Jahren zu schaffen ist. Auch Corinne<br />

Ruser als Geschäftsführerin des Bundesverbands Häusliche<br />

Kinderkrankenpflege hat Bedenken, dass die sich<br />

»bereits aktuell stellenden Herausforderungen in der<br />

Pflege von Kindern und Jugendlichen (…) und die damit<br />

verbundene Qualität nicht hinreichend berücksichtigt«<br />

werden. »Mir wird himmelangst, wenn ich an die Reformpläne<br />

denke«, sagt Maria, Peters Mutter. Schon in der<br />

Klinik »ist es ein großer Unterschied, ob eine Kinderkrankenschwester<br />

oder eine Krankenschwester Peter pflegt«.<br />

Doch qualifizierte Kinderkrankenschwestern sind schon<br />

jetzt Mangelware – und werden es mit der Reform umso<br />

mehr, sind Experten überzeugt. Das Zentrum für Kindermedizin<br />

im Olga-Hospital in Stuttgart beispielsweise<br />

kann manche Kinder nicht entlassen, weil die Eltern für<br />

Zuhause keinen Pflegedienst finden, der die Betreuung<br />

übernimmt. »Die Kinderkrankenpflegerinnen, die bei<br />

einem ambulanten Dienst arbeiten, tragen eine große<br />

Verantwortung für das Wohlergehen des Kindes und<br />

müssen diese zusätzliche seelische Belastung aushalten<br />

können«, sagt Michaela Müller, Pflegedienstleiterin im<br />

Kinderhospiz Stuttgart. Doch viele halten dieser Belastung<br />

nicht stand. Auch eine von Peters erfahrensten<br />

ambulanten Kinderpflegerinnen war nur eine Zeit lang<br />

gekommen. Sie ging zurück an eine Klinik, wo sie unter<br />

anderem immer schnell ein ärztliches Feedback einholen<br />

kann und auch sonst viele Vorteile erfährt. Andere<br />

Fachkräfte entscheiden sich für die Arbeit in Hospizen,<br />

weil sie dort im Team arbeiten können – und der Pflegeschlüssel<br />

besser ist als in Krankenhäusern.<br />

Die Pflegereform ist »ein Unding, denn mit ihr geht Qualität<br />

verloren«, sagt Michaela Müller. Das Vorhaben der<br />

Bundesregierung sei »unter anderem ein Versuch, die<br />

Altenpflege auf Kosten der Kinderkrankenpflege aufzuwerten«<br />

– auf Kosten von schwer kranken Kindern, die<br />

nur durch eine medizinische Spezialbetreuung und ein<br />

hohes Maß an Fachwissen und Praxiserfahrung adäquat<br />

versorgt werden können.<br />

Schon jetzt sei der Fachkräftemangel in der Pflege<br />

enorm, bestätigt Sebastian Pietsch vom Kinderpflegedienst<br />

Kidi in Villingen. Vor allem in ländlichen Gebieten<br />

müsse Kidi Anfragen oft ablehnen. »Die Reaktionen auf<br />

unsere Absagen reichen von Verständnis über Trauer bis<br />

hin zu Wut und Unverständnis«, so Pietsch. Dem Pflegeberuf<br />

fehle die gesellschaftliche Wertschätzung, deshalb<br />

sei es vor allem für junge Menschen unattraktiv, ihn überhaupt<br />

erlernen zu wollen. Daran seien die Pflegenden<br />

zum Teil auch selbst schuld, findet Michaela Müller, »weil<br />

sie in der Öffentlichkeit eher die negativen Aspekte des<br />

Berufs darstellen und so wenig von der Erfüllung erzählen,<br />

die dieser Beruf auch haben kann«. Beispielsweise in<br />

den Nächten, in denen Kinder wie Peter so professionell<br />

betreut sind, dass seine Eltern vertrauensvoll ein paar<br />

Stunden Schlaf finden.<br />

* Namen von der Redaktion geändert<br />

Die Autorin Ute Arndt arbeitet seit über zehn Jahren als Trauerrednerin<br />

und Trauerbegleiterin. Außerdem ist sie als Dozentin in<br />

diesem Bereich tätig und hat mehrere Bücher veröffentlicht.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 65


KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Hilfe fern der Heimat<br />

STIFTUNG AMBULANTES KINDERHOSPIZ MÜNCHEN<br />

UNTERSTÜTZT KRANKE FLÜCHTLINGSKINDER<br />

Interview: Mirjam Stöckel<br />

Fotos: Steffen Horak/Stiftung AKM<br />

Die Bilder der Menschen, die vor Krieg und Terror in<br />

ihrer Heimat fliehen und völlig entkräftet in Deutschland<br />

ankommen, sind allgegenwärtig. Was nur<br />

wenige wissen: Unter diesen Geflüchteten sind<br />

immer wieder Familien mit schwerstkranken Kindern,<br />

die dringend medizinische und psychosoziale<br />

Unterstützung brauchen. Gerade in<br />

München ist die Nachfrage groß. »<strong>365</strong>« hat<br />

bei Christine Bronner, geschäftsführendem<br />

Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz<br />

München (AKM), nachgefragt.<br />

Wie zeigt sich der Flüchtlingszustrom in Ihrer Arbeit?<br />

Wir betreuen Menschen mit Migrationshintergrund aus<br />

aller Herren Länder schon seit Jahren. Aber die Zahlen<br />

sind seit 2015 rapide gestiegen: Wir wurden plötzlich<br />

geradezu überrollt von Anfragen. Wir haben inzwischen<br />

über 30 Familien mit lebensverkürzender Erkrankung<br />

begleitet. In die Kliniken werden diese Kinder als humanitäre<br />

Notfälle eingeliefert, wurden zunächst aber oft<br />

eigentlich zu früh entlassen, weil z. B. die Finanzierungsfrage<br />

unklar war. Und gerade krebskranke Kinder kann<br />

man in keine Sammelunterkunft zurückschicken, da die<br />

Keim- und Bakterienbelastung dort nach einer Chemotherapie<br />

ein zu großes Risiko ist.<br />

Und wie kann das AKM da helfen?<br />

Zunächst haben wir versucht, Wohnungen für die Familien<br />

aufzutreiben. In ihren eigenen Wohnungen sind die<br />

Kinder und ihre Angehörigen zwar sicher, aber eben leider<br />

auch isoliert. Dabei ist es für sie wichtig, Menschen mit<br />

einem ähnlichen kulturellen Hintergrund zum Austausch<br />

um sich zu haben, die ihre Fluchterfahrungen teilen.<br />

Können Sie den Menschen dieses Umfeld<br />

denn ermöglichen?<br />

Wir suchen gemeinsam mit der »Inneren Mission« und<br />

der staatlichen Schule für Kranke München ein Haus, in<br />

dem wir immunsupprimierte Kinder betreuen können.<br />

Dort sollen die Kinder unterrichtet werden und alle<br />

Familien möglichst schnell Deutsch lernen, damit sie besser<br />

verstehen, wie das kranke Kind behandelt wird. Ich<br />

hoffe, dass wir diesen Plan 20<strong>17</strong> verwirklichen können.<br />

Wie finden betroffene Flüchtlingsfamilien denn<br />

überhaupt zum AKM?<br />

Die »Innere Mission«, die in der Bayernkaserne einen<br />

Sozialdienst für die Geflüchteten anbietet, kooperiert<br />

eng mit uns und verweist die Menschen oft an uns. Auch<br />

die anderen Übergangseinrichtungen leiten Geflüchtete<br />

an uns weiter. Und immer wieder tun das auch<br />

Kliniken, die die Kinder notfallmäßig aufgenommen<br />

haben – so zum Beispiel die Kinderklinik Schwabing,<br />

ein Klinikum der Stadt München und der Technischen<br />

Universität München.<br />

66<br />

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KINDERHOSPIZARBEIT<br />

Haben die Flüchtlingskinder eigentlich andere<br />

Krankheiten als Kinder aus Deutschland?<br />

Tatsächlich leiden viele an schwersten Kriegsverletzungen<br />

sowie manche an schweren Folgen<br />

von Erkrankungen, die bei uns wegen der<br />

Impfungen gar nicht mehr vorkommen. Andere<br />

haben genetische Erkrankungen, die in ihren<br />

Herkunftsländern häufiger vorkommen als bei<br />

uns. Zum Teil aber leiden die Kinder natürlich an<br />

den gleichen Krankheiten wie deutsche Kinder –<br />

nur dass sie nach den Strapazen ihrer Flucht oft<br />

in extrem schlechtem Zustand hier ankommen.<br />

Dafür brauchen wir von der Politik Geld – und<br />

am besten auch ein Extrabudget für die interkulturelle<br />

Arbeit mit Flüchtlingsfamilien.<br />

Und was ist die größte Herausforderung<br />

bei Ihrer Hilfe für die Flüchtlinge?<br />

Das Geld ist immer das größte Thema – vor allem<br />

bei unserer 24-Stunden-Krisenintervention und<br />

der psychologischen Traumaarbeit, die für alle<br />

Betroffenen ab der Diagnose sehr wichtig ist,<br />

insbesondere aber für Flüchtlingsfamilien:<br />

Beides hängt vollständig am Spendentropf.<br />

Die ersten Dolmetschereinsätze und manchen<br />

Auftakt eines Klinikaufenthalts müssen wir als<br />

Stiftung auch bezahlen. Und die Wohnungen<br />

zu erhalten und einzurichten ist nur möglich<br />

dank der Hilfe von IKEA, Wohnbaugesellschaften<br />

und durch zusätzliche Spenden. Weil der<br />

kulturelle Hintergrund der Geflüchteten immer<br />

wieder zur Herausforderung wird, beraten uns<br />

zum Beispiel – und das ist sehr wichtig – die Mitarbeiter<br />

des interkulturellen Dialogzentrums<br />

IDIZEM. Sie schulen auch unsere Ehrenamtlichen<br />

im Umgang mit muslimischen Erkrankten.<br />

Und was wünschen Sie sich von der Politik?<br />

Ich sehe die geflüchteten Familien mit ihren<br />

schwerstkranken Kindern oder Eltern sowie<br />

die damit verbundenen Herausforderungen als<br />

eine Chance für die Politik, die bestehenden<br />

Angebote insgesamt zu verbessern. Sie muss<br />

endlich ein flächendeckendes Netzwerk aus<br />

geeigneten Beratungs- und Betreuungszentren<br />

schaffen und finanzieren. Diese Zentren müssten<br />

Ansprechpartner für Kliniken und Behörden<br />

sein – und natürlich für die betroffenen<br />

Familien. Die stehen heute nämlich oft vor dem<br />

Nichts, wenn sie aus den Kliniken entlassen werden.<br />

Wir sind bereits ein solches Zentrum für<br />

Bayern, in München, und bauen weitere kleine<br />

Beratungsstellen in der Region auf.<br />

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67


INTERNATIONALES<br />

»Das Netzwerk sind<br />

wir – du und ich«<br />

Sabine Kraft, die neue ICPCN-Vorsitzende,<br />

mit ihrer Vorgängerin<br />

Maryann Muckaden aus Indien.<br />

INTERNATIONALE DACHORGANISATION FÜR KINDERPALLIATIV-<br />

VERSORGUNG ICPCN JETZT UNTER DEUTSCHEM VORSITZ<br />

Text: Luisa Denz<br />

Fotos: Thomas Binn<br />

Es war eine Weltpremiere, was im Mai <strong>2016</strong> in Buenos<br />

Aires geschah: Mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des<br />

Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), hat erstmals eine<br />

Deutsche den Vorsitz des Internationalen Netzwerks für<br />

Kinderpalliativversorgung ICPCN übernommen. Ernannt<br />

wurde sie während der zweiten großen ICPCN-Konferenz,<br />

an der über 400 Fachleute der Kinder-Palliativversorgung<br />

und -hospizarbeit aus rund 40 Ländern teilnahmen. Sabine<br />

Kraft wird den Vorsitz zwei Jahre lang innehaben.<br />

»Das Netzwerk sind wir – du und ich«, sagte<br />

Sabine Kraft in der Ansprache nach ihrer<br />

Ernennung. Sie forderte die Anwesenden auf,<br />

sich weiter aktiv am internationalen Austausch<br />

zu beteiligen, um die Kinderhospizarbeit weltweit<br />

zu vernetzen und weiterzuentwickeln.<br />

Abgerundet wurde Krafts Ernennung durch<br />

die Premiere des Films »Lenas Reise«, der im<br />

Auftrag des Bundesverbands Kinderhospiz entstanden<br />

ist. Er macht in emotionalen Bildern<br />

auf die Situation einer Familie aus Deutschland<br />

aufmerksam, deren Tochter einen unheilbaren<br />

Gehirntumor hat. (siehe auch unseren Text auf<br />

S. 26) Auf den Film mit spanischen und englischen<br />

Untertiteln folgte atemlose Stille, bevor<br />

Applaus losbrach. Zu Tränen gerührt bedankte<br />

sich Joan Marston, Geschäftsführerin der<br />

ICPCN, bei Sabine Kraft sowie Filmemacher und<br />

BVKH-Botschafter Thomas Binn und betonte<br />

die Notwendigkeit, die palliative Versorgung<br />

von Kindern ins Bewusstsein aller Menschen<br />

zu rücken. »Jeder von uns kann etwas tun«, so<br />

Marston.<br />

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INTERNATIONALES<br />

»Ich baue darauf, dass Sabine Kraft uns dabei hilft, dass wir enger<br />

zusammenrücken. Bereits in den vergangenen Jahren hat sie uns<br />

große ehrenamtliche Dienste erwiesen. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit<br />

und hoffe, dass wir uns so besser um die 21 Millionen<br />

lebensverkürzend erkrankten Kinder weltweit kümmern können.«<br />

Joan Marston (Südafrika), bis Oktober <strong>2016</strong> Geschäftsführerin der ICPCN<br />

Der Film »Lenas Reise« war auch Grundlage für<br />

einen Workshop zum Thema Öffentlichkeitsarbeit,<br />

den Sabine Kraft bei der Konferenz anbot.<br />

Darin erläuterte die frischgebackene ICPCN-Vorsitzende<br />

anhand zahlreicher Aktivitäten des Bundesverbands<br />

– etwa der Kooperation mit dem<br />

Vergnügungspark Europa Park –, wie effektives<br />

Fundraising funktioniert. Sie stieß bei den Workshopteilnehmern<br />

auf offene Ohren: Das Interesse<br />

an den Erfahrungen aus Deutschland war<br />

rege. Denn gerade in ärmeren Ländern gestaltet<br />

sich die Kinderhospizarbeit oft sehr schwierig,<br />

weil es keine oder viel zu wenig öffentliche Förderung<br />

gibt.<br />

hat man schon 20 Jahre vor uns erkannt, dass sich<br />

Schmerzen nicht nur durch Medikamente lindern<br />

lassen, sondern auch durch andere Ansätze – etwa<br />

die Aroma- oder Tiertherapie.« Mittlerweile gelte<br />

auch in Deutschland eine multimodale Schmerztherapie,<br />

bei der Ärzte, Therapeuten und Psychologen<br />

zusammenarbeiten, als zentral für eine gut<br />

gelingende Kinderpalliativversorgung, sagte Kraft.<br />

Dennoch sei durch den internationalen Vergleich<br />

während der Konferenz klar geworden, dass sich<br />

etwa Ärzte, Pfleger, Psychologen, Physio- und<br />

Ergotherapeuten hierzulande noch mehr vernetzen<br />

könnten, um Kindern mit großen Schmerzen<br />

besser zu helfen. »Zugleich zeigt uns das Beispiel<br />

»Ich wünsche mir, dass die Situation betroffener Familien<br />

von Deutschland aus in die Welt getragen wird. Ich<br />

gehe davon aus, dass die Wahl einer deutschen Vorsitzenden<br />

sehr guten Einfluss auf die ICPCN haben wird.«<br />

Raul Mercer MD MSc (Argentinien), renommierter Kinderarzt<br />

Auch in vielen anderen Vorträgen und Workshops<br />

wurden Unterschiede, aber auch Gemeinsamkeiten<br />

der Kinderhospizarbeit in verschiedenen Ländern<br />

thematisiert. »Mir wurde hier beispielsweise<br />

noch einmal deutlich vor Augen geführt, dass<br />

Argentinien Deutschland in puncto Schmerztherapie<br />

weit voraus ist«, so Sabine Kraft. »Gerade weil<br />

Schmerzmittel dort nur schwer erhältlich sind,<br />

China, dass wir uns dennoch glücklich schätzen<br />

können«, so Kraft. »Denn dort gibt es so gut wie<br />

keine palliative Versorgung für Kinder, sodass sie<br />

unter schlimmsten Schmerzen sterben müssen.«<br />

Ein anderer Vortrag habe die relativ hohen Überlebenschancen<br />

krebskranker Kinder in Deutschland<br />

gezeigt: Während in Südamerika sechs von zehn<br />

jungen Patienten sterben, sind es hierzulande zwei.<br />

»Sabine Kraft ist eine sehr gute Wahl, weil es so einen<br />

guten Austausch zwischen Deutschland und dem Rest der<br />

Welt geben wird. So können neue Ressourcen gebildet<br />

und neue Mittel beschafft werden.«<br />

Tania Pastrana (Kolumbien), Präsidentin der Lateinamerikanischen Gesellschaft<br />

für Palliative Care<br />

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INTERNATIONALES<br />

Auch die Sängerin Reneé Knapp und der Trompeter<br />

Marquardt Petersen, die beiden mitgereisten<br />

Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />

informierten sich bei zahlreichen Präsentationen<br />

über den Erfahrungsschatz anderer Aktiver<br />

aus der Kinderhospizarbeit. Sie hatten die Konferenz<br />

mit ihrem Song »Light a Light« eröffnet –<br />

und besuchten am letzten Reisetag ein Kinderkrankenhaus<br />

in Buenos Aires. »Das war ein<br />

beeindruckendes Erlebnis und wird für mich<br />

eine Lebenserinnerung sein«, sagte Marquardt<br />

Petersen.<br />

»Stolze 98 Prozent der palliativen Versorgung bestehen in<br />

›high-income‹-Ländern – doch 98 Prozent der erkrankten Kinder leben<br />

in armen Ländern. Es ist Zeit, dass die WHO die weltweite und<br />

konstante Versorgung mit Schmerzmitteln vorantreibt. Ich erhoffe<br />

mir von Sabine Kraft, dass auch sie dieses Ziel im Visier hat.«<br />

Doktor Stefan Friedrichsdorf (USA), Medizinischer Direktor der Abteilung für Schmerzmedizin und<br />

Palliativversorgung am Kinderkrankenhaus Minneapolis<br />

Die Argentinienreise endete mit einer Vielzahl<br />

an Eindrücken, Emotionen und Adressen neuer<br />

Ansprechpartner aus aller Welt. »Wir werden<br />

daran arbeiten, dass sich unser internationaler<br />

Austausch in den nächsten Jahren weiter verstetigt«,<br />

beschreibt Sabine Kraft die Ziele für ihren<br />

ICPCN-Vorsitz. »Außerdem möchten wir künftig<br />

enger mit der Weltgesundheitsorganisation<br />

WHO und mit UNICEF, dem Kinderhilfswerk der<br />

Vereinten Nationen, zusammenarbeiten. Und<br />

nicht zuletzt wollen wir die Palliativversorgung<br />

schwerstkranker Kinder in Kriegsgebieten und<br />

Regionen voranbringen, die von Naturkatastrophen<br />

wie etwa Erdbeben betroffen sind.« Viel<br />

Arbeit also, die auf Sabine Kraft und das übrige<br />

ICPCN-Team wartet. Kein Wunder, dass sie sich –<br />

kaum war die Konferenz in Buenos Aires beendet<br />

– gleich daranmachten, die nächsten Treffen<br />

zu planen.<br />

Das internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung<br />

ICPCN (International Children’s<br />

Palliative Care Network) wurde 2005 gegründet<br />

mit dem Ziel, die bestmögliche Versorgung<br />

der weltweit rund 21 Millionen Kinder mit einer<br />

lebensverkürzenden Erkrankung zu erreichen. Das<br />

ICPCN fördert den Austausch von Erfahrungen,<br />

Fähigkeiten und Fachwissen zwischen Experten,<br />

betreibt Öffentlichkeitsarbeit und versteht sich<br />

als Lobbyorganisation für eine bestmögliche Kinder-Palliativversorgung<br />

weltweit. Sabine Kraft,<br />

Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz,<br />

ist Mitbegründerin des ICPCN.<br />

www.icpcn.org<br />

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»Langsam, aber stetig«<br />

WIE SICH DIE VERSORGUNG SCHWERSTKRANKER KINDER<br />

IN ARGENTINIEN ENTWICKELT Foto: Thomas Binn<br />

Fast jede große Bewegung braucht Pioniere, die den<br />

ersten Schritt wagen: So ist das auch bei der Versorgung<br />

der rund 32.000 unheilbar kranken Kinder mit begrenzter<br />

Lebenserwartung in Argentinien, dem Gastgeberland der<br />

großen Konferenz des Internationalen Netzwerks für<br />

Kinder-Palliativversorgung ICPCN im Jahr <strong>2016</strong>.<br />

Angefangen hat die Versorgung dort in den frühen 1990er<br />

Jahren mit einigen Ärzten in drei Kliniken, die Vorreiter<br />

sein wollten: Sie waren die Ersten, die schwerstkranke<br />

Kinder palliativ begleiteten – mit wenig Geld und ohne<br />

dass ihre Arbeit offiziell anerkannt gewesen wäre. So<br />

berichtet es Doktor Veronica Dussel, Direktorin des »Zentrums<br />

für Forschung und Umsetzung der Palliativversorgung«<br />

am »Institut für medizinische Wirksamkeit und<br />

Gesundheitspolitik« in Buenos Aires. Sie hat vor einiger<br />

Zeit untersucht, welche Versorgungsstrukturen es speziell<br />

für krebskranke Kinder in Argentinien mittlerweile<br />

gibt und dabei herausgefunden: Nur in der Hälfte der<br />

38 öffentlichen Krankenhäuser landesweit, die krebskranke<br />

Kinder behandeln, arbeiten Spezialisten für pädiatrische<br />

Palliativversorgung. Dementsprechend würden<br />

lebensverkürzend erkrankte Kinder in Argentinien überwiegend<br />

in öffentlichen Kliniken und somit stark zentralisiert<br />

begleitet, so Dussel.<br />

Die Palliativversorgung umfasse medizinische, psychologische,<br />

ethische und spirituelle Aspekte, ergänzt Doktor<br />

Rut Kiman. Sie leitet das Palliativversorgungsteam in<br />

der Kinderabteilung des Nationalen Klinikums »Alejandro<br />

Posadas« in Buenos Aires. Obwohl schwerstkranke<br />

Kinder deutlich andere Bedürfnisse hätten als schwerstkranke<br />

Erwachsene, werde die Kinder-Palliativversorgung<br />

in Lateinamerika oft noch nicht als eigenständig<br />

und getrennt von der Palliativversorgung für Erwachsene<br />

gesehen, so Kiman. »Wir müssen uns daher für die besonderen<br />

Bedürfnisse der Kinder starkmachen.«<br />

Tatsächlich gibt es aber bereits einige Erfolge zu verzeichnen:<br />

So hat etwa die Argentinische Gesellschaft der<br />

Kinderärzte die Kinder-Palliativversorgung im Jahr 2015<br />

offiziell als Spezialgebiet anerkannt. Außerdem existieren<br />

mittlerweile mehrere entsprechende Weiterbildungsangebote<br />

für Ärzte. »Die Entwicklung war langsam, aber<br />

stetig«, sagt Veronica Dussel.<br />

Ein relativ breites Angebot an stationären und ambulanten<br />

Kinderhospizen, wie es etwa in England seit den<br />

1980er Jahren und in Deutschland seit den 1990er Jahren<br />

etabliert ist, gibt es in Argentinien jedoch noch nicht: Die<br />

Möglichkeiten, schwerstkranke Kinder zu Hause zu versorgen,<br />

seien beschränkt, sagt Rut Kiman. Und Veronica<br />

Dussel ergänzt: Zwar könnten einige stationäre Erwachsenenhospize<br />

auch Kinder aufnehmen – »aber Hospize<br />

speziell für Kinder gibt es nicht«. Angesichts der wachsenden<br />

Hospizbewegung in Argentinien sei es jedoch<br />

durchaus möglich, dass es bald auch eine Entwicklung<br />

hin zu Kinderhospizen gebe. Es scheint also nur noch eine<br />

Frage der Zeit, bis jemand den ersten Schritt wagt. (mis)<br />

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AUS DEM VERBAND<br />

Und ein langer Atem<br />

lohnt sich doch!<br />

ODER: WIE DER BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ<br />

FÜR EINEN POLITISCHEN ERFOLG GEKÄMPFT HAT –<br />

DER ETWAS ANDERE GESCHÄFTSBERICHT<br />

Text: Sabine Kraft<br />

Fotos: Thomas Binn<br />

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AUS DEM VERBAND<br />

Ein nüchterner Konferenzraum. Etwa 20<br />

Leute sitzen hinter ihren Akten und Laptops verschanzt.<br />

Die Tische sind in U-Form aufgestellt,<br />

auf der einen Seite die Krankenkassen-Vertreter<br />

und auf der anderen Seite die Mitarbeiter<br />

der Hospiz- und Wohlfahrtsverbände. Wenn<br />

bisher neue Rahmenbedingungen für die Hospizarbeit<br />

in Deutschland verhandelt wurden,<br />

dann ging erst einmal alles um die Begleitung<br />

schwerstkranker Erwachsener. Oft musste ich<br />

stundenlang warten, manches Mal sogar ganze<br />

Verhandlungsrunden lang, bis lebensverkürzend<br />

erkrankte Kinder Thema waren. Während<br />

dieser Zeit haben die Menschen hier im Raum<br />

darüber gesprochen, was Hospize für Erwachsene<br />

künftig an Finanzierung brauchen, welche<br />

Leistungen sie erbringen und welche Fachkräfte<br />

dort arbeiten. Erst wenn es eine Einigung über<br />

alle Fragen bezüglich der Erwachsenenhospize<br />

gab, begannen endlich die Gespräche über die<br />

Kinderhospize. Die, für die ich in der Runde sitze.<br />

Viel Energie hatte dann kaum ein Verhandlungspartner<br />

mehr, alle wollten und brauchten<br />

einen schnellen Abschluss. Unausgesprochen<br />

lag immer der Gedanke in der Luft – zumindest<br />

habe ich das so empfunden: Auch wenn noch<br />

vieles nicht befriedigend geregelt ist – nur ja<br />

nicht jetzt noch die Verhandlungen platzen lassen!<br />

Weil es dann nämlich weder für Erwachsene<br />

noch für Kinder bessere Regelungen geben<br />

würde.<br />

»Die eigenen Rahmenvereinbarungen<br />

für stationäre Kinderhospize sind<br />

ein wichtiger Zwischenschritt für<br />

die Weiterentwicklung der Kinderhospizarbeit<br />

in Deutschland.«<br />

Tatsächlich ging es bei den Gesprächen über<br />

die Rahmenvereinbarungen zur Hospizarbeit<br />

bisher immer um ein Gesamtpaket: also Vereinbarungen<br />

für Erwachsene und Kinder zugleich.<br />

Es musste also Einigungen für beide Bereiche<br />

geben, damit die Neuerungen überhaupt greifen<br />

konnten. Die Regelungen für Kinder wurden<br />

dabei immer im Vergleich zu den bereits abgestimmten<br />

Regelungen für Erwachsene diskutiert.<br />

So gab es keinen Raum für die besonderen<br />

Erfordernisse der stationären Kinderhospize,<br />

die sich teilweise von denen der Erwachsenenhospize<br />

unterscheiden (siehe Infografik »Was ist<br />

ein stationäres Kinderhospiz?«, S. 74). Kinderhospize<br />

müssen deshalb in Teilen anders arbeiten,<br />

weil lebensverkürzend erkrankte Kinder eben<br />

andere Bedürfnisse haben als lebensverkürzend<br />

erkrankte Erwachsene. Zugespitzt ausgedrückt:<br />

Es ist einfach ein Unterschied, ob ein schwerstkranker<br />

Mensch mit 80 Jahren stirbt oder ein<br />

schwerstkranker Mensch mit acht Jahren – und<br />

diese Unterschiede müssen sich in der hospizlichen<br />

Begleitung widerspiegeln dürfen. Dafür<br />

kämpfen wir seit jeher. Zu sehen, dass dieser<br />

Punkt in den Verhandlungen mit den Kostenträgern<br />

bislang kaum eine Rolle spielte – das war<br />

für mich als Fürsprecherin der Kinderhospize<br />

immer wieder sehr unbefriedigend.<br />

Diese Art der Doppelverhandlungen gibt es nun<br />

nicht mehr. Denn: Das neue Hospiz- und Palliativgesetz,<br />

im Dezember 2015 in Kraft getreten,<br />

sieht endlich, endlich eigene Rahmenvereinbarungen<br />

für stationäre Kinderhospize vor. Hierin<br />

wird künftig beispielsweise festgelegt, was ein<br />

Kinderhospiz alles leistet, wer ein Kinderhospiz<br />

benutzen darf und wie lange und ob mehrere<br />

Aufenthalte möglich sind, wer das verordnet<br />

und prüft. Diese Rahmendaten werden auf Bundesebene<br />

festgelegt, die einzelnen Kinderhospize<br />

verhandeln dann auf dieser Basis mit den<br />

Kostenträgern ihren individuellen Tagessatz.<br />

Für den Bundesverband Kinderhospiz<br />

ist das ein Meilenstein.<br />

Er geht auf etwa zehn Jahre permanente<br />

Lobbyarbeit des Bundesverbands<br />

zurück, der mit der<br />

Forderung nach eigenen Verhandlungen<br />

und Vereinbarungen für<br />

Kinderhospize allein auf weiter<br />

Flur stand. Meetings mit Politikern,<br />

Arbeitskreise auf politischer Ebene, Mitarbeit<br />

im Forum Hospiz des Bundesministeriums<br />

für Gesundheit, Presseveröffentlichungen, Vernetzungstreffen<br />

mit Kinderhospizen, Gespräche<br />

mit Bundestagsabgeordneten und Kostenvertretern,<br />

tagelange konzeptionelle Arbeiten und<br />

Stellungnahmen, oft kurzfristig und sehr umfassend<br />

– all das war nötig, um unser Anliegen<br />

durchzusetzen. »Der Bundesverband Kinderhospiz<br />

hat jahrelang um die eigenen Rahmenvereinbarungen<br />

für Kinderhospize gerungen<br />

und dabei gegen einige Widerstände gekämpft.<br />

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AUS DEM VERBAND<br />

Was ist ein stationäres Kinderhospiz?<br />

WAS DIE EINRICHTUNGEN AUSMACHT – UND WORAUF DORT GEACHTET WIRD<br />

ddddddd<br />

Erkrankte Kinder und Jugendliche<br />

werden normalerweise gemeinsam<br />

mit ihren Familien aufgenommen.<br />

Einrichtung und Begleitung müssen den<br />

verschiedenen Entwicklungsstufen<br />

der erkrankten Kinder und Jugendlichen<br />

angepasst sein.<br />

FFG GG<br />

Zusätzlich zum Fachpflegeflegepersonal arbeiten<br />

hier interdisziplinäre Teams aus beispielsweise<br />

Pädagogen, Fach- und Kinderpalliativärzten,<br />

Therapeuten mit unterschiedlichen Schwerpunkten,<br />

Trauerbegleitern, Hauswirtschaftsund<br />

Küchenpersonal.<br />

3<br />

2<br />

Wiederholte Aufenthalte sind möglich<br />

und üblich ab dem Zeitpunkt der Diagnose<br />

einer lebensverkürzenden Erkrankung.<br />

1<br />

HHH<br />

95 Prozent des anerkannten Tagesbedarfssatzes<br />

sind durch die Krankenkassen gedeckt. Viele<br />

Kosten werden jedoch nicht im Tagesbedarfssatz<br />

anerkannt, so beispielsweise Kosten für die Mitaufnahme<br />

der Familienangehörigen oder Kosten für<br />

die Trauerbegleitung nach dem Tod des Kindes.<br />

All dies muss über Spenden finanziert werden.<br />

Í<br />

Komplexe Infrastruktur vom Baby- bis<br />

zum Jugendpflegebett, Spielzimmer auch<br />

für Geschwisterkinder, Familienzimmer,<br />

Snoezelenraum, Abschiedsraum,<br />

(Erinnerungs-)Garten und Spielplatz<br />

zum Beispiel.<br />

Angebot und Begleitung gemeinsamer<br />

Rituale zur Gestaltung des Abschieds<br />

wie Sargbemalen, Trauerbegleitung für<br />

An- und Zugehörige.<br />

Anlaufstelle für An- und Zugehörige auch<br />

für die Zeit nach dem Tod: Angebote von<br />

Trauer- und Selbsthilfegruppen,<br />

Rückkehr zum Ort der Erinnerung.<br />

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AUS DEM VERBAND<br />

EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2015<br />

(IN EURO)<br />

526.027<br />

542.690<br />

2012<br />

540.450<br />

Gesamteinnahmen<br />

559.326<br />

EINNAHMEN 2012–2015<br />

(IN PROZENT)<br />

62<br />

19 15<br />

2012<br />

Spenden<br />

1.004.330<br />

879.058<br />

2013 2014<br />

72 71<br />

Summe Ausgaben<br />

82<br />

746.996<br />

906.181<br />

2015<br />

14 10 14 12 11<br />

4 4 4 4 3<br />

Testamente, Bußgelder<br />

AUSGABEN 2012–2015<br />

(IN PROZENT)<br />

26<br />

36<br />

22<br />

2012<br />

2<br />

33<br />

28<br />

20<br />

14 14<br />

Förderung Kinderhospize<br />

Projekte, Qualitätsmanagement,<br />

Verhandlungen<br />

2013 2014 2015<br />

38<br />

Öffentlichkeitsarbeit, Informationsveranstaltungen,<br />

Magazin<br />

5<br />

Sonstige Erlöse (Verkäufe)<br />

Mitgliedsbeiträge<br />

23<br />

18<br />

9<br />

11<br />

Verwaltung<br />

26<br />

23<br />

21<br />

16<br />

13<br />

2013 2014 2015<br />

Finanzhilfen für betroffene<br />

Familien in Not,<br />

OSKAR-Sorgentelefon<br />

Es war nicht immer einfach, alle Seiten davon<br />

zu überzeugen, wie dringend notwendig diese<br />

gesonderten Vereinbarungen für eine adäquate<br />

hospizliche Versorgung für schwerstkranke<br />

Kinder sind«, sagt Irene Müller, Vorstandsmitglied<br />

des BVKH. »Umso erfreulicher ist es, dass<br />

ich jetzt auf dieser guten Basis aufbauen kann,<br />

wenn ich für den BVKH in den Verhandlungen<br />

sitze. Die eigenen Rahmenvereinbarungen für<br />

stationäre Kinderhospize sind ein wichtiger<br />

Zwischenschritt für die Weiterentwicklung der<br />

Kinderhospizarbeit in Deutschland.«<br />

Tatsächlich ist diese Entwicklung längst nicht<br />

zu Ende: Zwar sieht das neue Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz<br />

enorme Verbesserungen<br />

auch bei der ambulanten Kinderhospizarbeit<br />

vor, aber noch ist längst nicht alles so geregelt,<br />

dass sich die gut 140 Kinderhospizdienste in<br />

Deutschland ohne große finanzielle Sorgen auf<br />

ihre Arbeit konzentrieren können. Auch für sie<br />

wären eigene Rahmenvereinbarungen mehr<br />

als sinnvoll gewesen. Diese wird es jedoch bis<br />

auf Weiteres nicht geben. Und schließlich gilt<br />

sowohl für ambulante Kinderhospizdienste<br />

wie auch für stationäre Kinderhospize, dass es<br />

noch immer keine Finanzierung für die Trauerbegleitung<br />

nach dem Todestag des Kindes gibt –<br />

also genau dann, wenn Angehörige die Hilfe am<br />

dringendsten brauchen. Nach wie vor müssen<br />

die Einrichtungen diese Unterstützung rein aus<br />

Spenden finanzieren.<br />

Unsere politische Arbeit und unsere politischen<br />

Erfolge sind nur möglich, wenn auch der BVKH<br />

selbst genügend Spenden hat: Wir bekommen<br />

nämlich keinerlei öffentliche Förderung. Unsere<br />

Mitgliedsbeiträge können selbst bei steigenden<br />

Mitgliedszahlen nur marginal sein – einfach deshalb,<br />

weil jedes unserer Mitglieder ja selbst von<br />

Spenden abhängt.<br />

So machen also Spenden den weitaus größten<br />

Teil unseres Haushalts aus. (siehe Grafik links<br />

»Einnahmen 2012–2015«) Spenden, mit denen<br />

wir verantwortlich umgehen. Durchschnittlich<br />

sprechen wir von 13 Prozent Verwaltungskostenanteil.<br />

Und Spenden, die zum einen politische<br />

Erfolge auf Bundesebene ermöglichen, also<br />

dafür sorgen, dass es allen Kinderhospizen –<br />

ambulanten wie stationären – finanziell besser<br />

geht und neue Kinderhospizdienste entstehen<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 75


AUS DEM VERBAND<br />

»Die Trauer gehört vom Augenblick der<br />

Diagnose an zum Leben mit einem Kind,<br />

das an einer lebensverkürzenden<br />

Erkrankung leidet. Und deshalb gehören<br />

auch die Trauergruppen zu einem<br />

Verband für Kinderhospizarbeit.«<br />

können, um die immer noch bestehenden großen<br />

weißen Flecken auf der Landkarte zu verkleinern.<br />

Mit den Spenden helfen wir zum anderen<br />

potenziell allen 40 000 betroffenen Familien in<br />

ganz Deutschland: mit OSKAR, unserem rund<br />

um die Uhr erreichbaren Sorgentelefon, mit<br />

unserer Weihnachtsaktion, bei der wir etwa 400<br />

Pakete mit Spielsachen, Windeln, Handtüchern<br />

und Nikoläusen an Betroffene und Kinderhospize<br />

verschicken, – und schließlich helfen wir<br />

erkrankten Kindern direkt, wenn Hilfe gebraucht<br />

wird und den Familien das Geld fehlt. So haben<br />

wir im vergangenen Jahr Therapien gefördert,<br />

eine Rampe für ein Auto und andere Anschaffungen<br />

finanziert, die für schwerstkranke Kinder<br />

mit Behinderungen nötig wurden, bei der Kinderzimmerausstattung<br />

geholfen und Herzenswünsche<br />

erfüllt. Und schließlich sind wir auch<br />

da, wenn sonst kaum jemand helfen möchte: Wir<br />

unterstützen betroffene Familien nach dem Tod<br />

eines Kindes bei den Kosten für die Beerdigung<br />

oder den Grabstein.<br />

Wir haben in den vergangenen Jahren immer<br />

wieder die Erfahrung gemacht, dass wir unheilbar<br />

kranken Kindern, die absehbar sterben werden,<br />

und ihren Angehörigen am besten helfen,<br />

wenn wir starke, belastbare Netzwerke um sie<br />

herum bilden. Deshalb haben wir 2015 unsere<br />

Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen intensiviert<br />

– und erstmals eine Vertreterin aus diesem<br />

Bereich in den BVKH-Vorstand gewählt:<br />

Petra Hohn, die Vorsitzende des Bundesverband<br />

Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in<br />

Deutschland e. V. Sie sagt: »Die Trauer gehört<br />

vom Augenblick der Diagnose an zum Leben<br />

mit einem Kind, das an einer lebensverkürzenden<br />

Erkrankung leidet. Und deshalb gehören<br />

auch die Trauergruppen zu einem Verband<br />

für Kinderhospizarbeit.« Petra Hohns Wahl ist<br />

durchaus programmatisch zu verstehen: Sie<br />

wird sich künftig darum kümmern, weitere<br />

Selbsthilfegruppen und andere Organisationen,<br />

die Anknüpfungspunkte mit der Kinderhospizarbeit<br />

haben, stärker in unseren Verband und<br />

unsere Arbeit einzubinden. Denn je mehr Kräfte<br />

wir bündeln, desto stärker wird die Lobby für<br />

unheilbar kranke Kinder, die nicht mehr lange<br />

zu leben haben. Und genau das brauchen wir –<br />

eine starke Lobby für die Schwächsten in unserer<br />

Gesellschaft. Machen Sie mit!<br />

76 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


Organigramm Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />

Vorstand<br />

Christine Bronner Petra Hohn Irene Müller Jürgen Schulz Marion Werner<br />

Geschäftsführung<br />

Gesamtleitung, Beratung, Schulung,<br />

Öffentlichkeit, Finanzen, Fundraising,<br />

Konzeption, Lobby, Politik, Betroffene,<br />

Vernetzung, Botschafter u. a.<br />

Assistenz und Stellvertretung der<br />

Geschäftsführung, Büroleitung,<br />

Personal, Ehrenamt, Öffentlichkeitsarbeit,<br />

Events, Aktionen u. a.<br />

Sabine Kraft<br />

Geschäftsführerin<br />

Corinna Fürste<br />

stellv. Geschäftsführung<br />

Mitarbeiter/-innen<br />

Geschäftsstelle<br />

Bettina Becker<br />

Einkauf, Lager,<br />

Spendenbescheinigungen,<br />

Fortbildung,<br />

International<br />

Ulrike Haas<br />

Empfang, Telefon,<br />

Postbearbeitung,<br />

Mitglieder,<br />

Gremien,<br />

Schriftverkehr<br />

Alexandra Fluck<br />

Datenverwaltung,<br />

Betroffene,<br />

Weihnachtsaktion<br />

Manuela Maier<br />

Buchhaltung,<br />

Finanzen,<br />

Verwaltung,<br />

Shop<br />

Andrea Wille<br />

Bußgeld<br />

Horst Döring<br />

Anzeigen<br />

Magazin »<strong>365</strong>«,<br />

Angel-Projekt<br />

(Home Office)<br />

N. N.<br />

Öffentlichkeit,<br />

Fundraising,<br />

Fachreferent<br />

Oskar Sorgentelefon<br />

Externe Unterstützung, freiberufler<br />

Manuela Maier<br />

Oskar<br />

Verwaltung,<br />

Social Media<br />

Oskar<br />

Guido Roth<br />

Website, IT,<br />

Weiterentwicklung<br />

Datenbank<br />

Website, Öffentlichkeitsarbeit,<br />

Konzeption<br />

Über 30<br />

Mitarbeiter/-<br />

innen<br />

Telefonberatung,<br />

geringfügig<br />

und /oder<br />

Ehrenamt<br />

2 Mitarbeiter/-<br />

innen<br />

Home-Office,<br />

geringfügig,<br />

Datenbank,<br />

Dienstplan,<br />

Steuerung<br />

Luisa Denz<br />

Öffentlichkeitsarbeit,<br />

Events und PR,<br />

Botschafter<br />

Alle Mitarbeitenden beteiligen sich an Events und Aktionen und vertreten sich gegenseitig. Die angegebenen<br />

Arbeitsbereiche verstehen sich als Schwerpunkte und werden durch eine Fülle weiterer Aufgaben ergänzt.<br />

Marieluise<br />

Schindler<br />

Kursbegleitung,<br />

Supervision, Fortbildungen<br />

Pädiatrische<br />

Palliative<br />

Care für Kinder /<br />

Jugendliche<br />

Mirjam Stöckel<br />

Leitung Redaktion<br />

und Presse<br />

Magazin »<strong>365</strong>«,<br />

Simke Strobler<br />

Redakteurin,<br />

stellv. Redaktionsleitung<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 77


AUS DEM VERBAND<br />

Was ist los mit Ben?<br />

TEILNEHMER EINER FORTBILDUNG VERFASSEN EIN BUCH<br />

ÜBER EINEN UNHEILBAR KRANKEN JUNGEN<br />

Text: Luisa Denz<br />

Illustrationen: Willi Raiber<br />

Nicht immer ist das Leben fair, und manchmal<br />

trifft es gerade die Jüngsten von uns: Rund<br />

40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland<br />

sind lebensverkürzend erkrankt, hinter ihnen<br />

stehen Eltern und Geschwister, die ihre Ängste<br />

und Sorgen auffangen. Was solch ein Schicksal<br />

für eine Familie tatsächlich bedeutet, ist<br />

nunmehr Inhalt eines Kinderbuchs geworden,<br />

das der Rheinfeldener Künstler Willi Raiber,<br />

Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz<br />

(BVKH), illustriert hat. »Im ersten Moment<br />

wusste ich so gar nicht, was ich mit dieser<br />

Anfrage anfangen soll.<br />

Das Thema ist ja nicht alltäglich – aber mit den Gedanken<br />

zum Projekt wuchsen auch meine Ideen«, so Raiber.<br />

Bildideen, die auf kindgerechte Art verdeutlichen, wie<br />

schwierig eine solche Situation ist und wie unabdingbar<br />

die Hilfe von außen in solch einer Lebensphase sein kann.<br />

Das Buch »Was ist los mit Ben« erzählt die Geschichte des<br />

lebensverkürzend erkrankten Bens und seiner Familie –<br />

allerdings aus der Sicht seiner Schwester, die zunächst gar<br />

nicht versteht, was mit Ben los ist.<br />

Entstanden ist das Buch im Rahmen des Freiburger<br />

Kontaktstudiengangs »Palliative Care<br />

Pädiatrie«, der durch den Bundesverband Kinderhospiz<br />

initiiert wurde. Trotz der Schwere des<br />

Themas ist »Was ist los mit Ben« kein trauriges<br />

Buch – denn den Freiburger Studenten und Studentinnen<br />

ist es gelungen, eine Geschichte zu<br />

erzählen, die nachdenklich macht und ein Verständnis<br />

dafür weckt, dass eben nichts selbstverständlich<br />

ist.<br />

78 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


AUS DEM VERBAND<br />

Der Kontaktstudiengang »Palliative Care Pädiatrie«<br />

richtet sich an pädiatrische Pflegekräfte<br />

sowie an Fachkräfte aus den Arbeitsfeldern der<br />

Psychologie, Sozialen Arbeit, Medizin, Theologie,<br />

Pädagogik und der Gesundheitsversorgung<br />

für Kinder und Jugendliche. In rund 200 Stunden<br />

stehen physische, psychische, psychosoziale,<br />

spirituelle und ethische Aspekte im Fokus der<br />

Weiterbildung.<br />

Auch um rechtliche und gesundheitspolitische<br />

Fragen geht es. Dass der Bundesverband<br />

Kinderhospiz regelmäßige Fortbildungen wie<br />

den Kontaktstudiengang anbietet, hat sich<br />

als unverzichtbar erwiesen: »Die Versorgung<br />

lebensverkürzend erkrankter Kinder kann nur<br />

dann gut sein, wenn die Menschen, die sich um<br />

diese Kinder kümmern, auch gut qualifiziert<br />

sind«, sagt Marion Werner, Vorstandsmitglied des<br />

Bundesverbands Kinderhospiz. »Deswegen sind<br />

Fortbildungen seit jeher Teil des Angebots des<br />

BVKH – und werden das auch in Zukunft sein.«<br />

Das Kinderbuch »Was ist los mit Ben« ist für<br />

8,90 Euro im Onlineshop des BVKH erhältlich:<br />

www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop<br />

Auf der Internetseite des BVKH gibt es auch<br />

weitere Informationen zu allen Fortbildungen.<br />

Ab sofort<br />

lieferbar<br />

Wir unterstützen den Bundesverband<br />

Kinderhospiz e. V.<br />

HELFEN AUCH SIE!<br />

Freizeit<br />

Vertriebsunterstützung<br />

Franz-Josef Lihl, Experte für<br />

Wunschkundengewinnung: »Ich<br />

gewähre meinen Kunden einen<br />

Preisnachlass von 6 %. Dafür<br />

müssen diese die Hälfte des Preisnachlasses<br />

an den Bundesverband<br />

Kinderhospiz e. V. spenden.«<br />

www.europapark.de<br />

Franz-Josef Lihl<br />

Spiekerhof 31 48143 Münster<br />

info@n-b-k.de www.n-b-k.de<br />

Gundolf Thoma, engagierter Botschafter<br />

aus dem Schwarzwald, lädt<br />

jedes Jahr am Sonntag vor Weihnachten<br />

zum »Kids on snow« am Feldberg<br />

ein. Kinder im Alter von 4–12 Jahren<br />

werden einen aktionsreichen Tag<br />

im Schnee erleben und die »Kids on<br />

snow« Veranstaltung wird zu Gunsten<br />

des Bundesverbands Kinderhospiz ausgerichtet.<br />

www.thoma-skischule.de/feldberg-familientag.php<br />

Alle Fragen rund um die Anzeigenschaltung<br />

beantwortet Ihnen Horst Döring:<br />

Tel. 0160 90389798<br />

marketing@bundesverband-kinderhospiz.de<br />

Weitere Informationen auch unter<br />

www.<strong>365</strong>-magazin.de<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE<br />

79


AUS DEM VERBAND<br />

Helfende Schmetterlinge<br />

INITIATIVE IN NEUSS HAT »ZEIT FÜR SIE UND IHR KIND« UND<br />

VERSCHAFFT BETROFFENEN FAMILIEN EIN STÜCK NORMALITÄT<br />

Text: Birgit Ritter<br />

Fotos: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland<br />

Die Initiative Schmetterling in Neuss wurde<br />

2002 mit dem Ziel gegründet, Eltern, die ihr<br />

Kind durch eine Fehl- oder Totgeburt verloren<br />

haben, optimal zu begleiten. Doch schon nach<br />

kurzer Zeit war klar, dass die Initiative ihr Angebot<br />

auch auf Eltern schwer erkrankter Kinder ausdehnen<br />

würde. Seitdem haben die »Schmetterlinge«<br />

viel dafür getan, die Kinder- und Jugendhospizarbeit<br />

im Rhein-Kreis Neuss zu etablieren. Weil<br />

das Thema »Schwere Erkrankung und Tod von<br />

Kindern« zu diesem Zeitpunkt langsam aus der<br />

Tabuzone herausrückte, veranstaltete die Initiative<br />

mehrfach das »Neusser Forum«: Dazu wurden<br />

Ärzte, Mitarbeiter aus Pflegeberufen und diverse<br />

Netzwerkpartner eingeladen, um über Themen<br />

wie Krankheit, Tod und Sterben bei Kindern zu<br />

diskutieren. Seitdem bieten die »Schmetterlinge«<br />

Seminare für Fachpersonal, Begegnungswochenenden<br />

für Betroffene und Schulungen, bei denen<br />

sich Interessierte zu Hospizhelfern qualifizieren<br />

konnten, an.<br />

Der Verein und das Arbeitsaufkommen wuchsen<br />

ständig, und die rein ehrenamtlich arbeitenden<br />

»Schmetterlinge« kamen an ihre Grenzen. Um<br />

aber weiterhin ihren hohen Qualitätsstandard<br />

zu sichern, schuf die Initiative mehrere hauptamtliche<br />

Stellen und mietete Büroräume für eine<br />

Geschäftsstelle an. Dort arbeitet neben mir als<br />

Geschäftsführerin auch die Koordinatorin Cordula<br />

Baumann als Ansprechpartnerin für betroffene<br />

Familien.<br />

80 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


AUS DEM VERBAND<br />

Derzeit unterstützen 36 hoch motivierte,<br />

geschulte Ehrenamtliche die Familien mit einem<br />

schwer erkrankten oder schwer behinderten<br />

Kind. »Sie schenken Zeit und Kraft in einer liebevollen<br />

und einfühlsamen Begleitung und bringen<br />

so ein Stückchen Normalität und Entlastung in<br />

die Familie«, sagt Cordula Baumann. Dabei sind<br />

die Aufgaben der ehrenamtlichen Mitarbeiter<br />

vielfältig und erfordern ein hohes Maß an Verantwortung,<br />

Empathie und Kreativität: bei der<br />

Beschäftigung mit dem erkrankten Kind – je<br />

nach dessen Gesundheitszustand – ebenso wie<br />

beim Spielen, Basteln, Lesen, Hausaufgaben-<br />

Betreuen oder bei kleinen Ausflügen mit einem<br />

Geschwisterkind. »Den Eltern bleibt in diesen<br />

Stunden Zeit für einen erholsamen Spaziergang,<br />

für Telefonate und all die Dinge, die im anstrengenden<br />

Alltag mit einem schwer kranken Kind<br />

kaum zu schaffen sind«, berichtet Cordula Baumann<br />

aus ihrer Erfahrung: »Nicht umsonst lautet<br />

der Slogan der Neusser Initiative ›Zeit für Sie<br />

und Ihr Kind‹.«<br />

Ohne ehrenamtliches Engagement könnten<br />

die ambulanten Dienste ihren Aufgaben nicht<br />

gerecht werden. Deshalb betonen wir immer<br />

wieder, wie wichtig der Einsatz derjenigen ist,<br />

die sich in ihrer Freizeit unentgeltlich für uns<br />

einbringen, und welcher Respekt und Dank ihnen<br />

gebührt. Ein kleines Team aus Ehrenamtlichen<br />

ist übrigens auch regelmäßig im Kinderhaus Viersen<br />

im Einsatz, einer häuslichen Pflegeeinrichtung<br />

für mehrfach schwerstbehinderte Kinder.<br />

»Für mich ist es ›die‹ Gelegenheit, dem Leben<br />

zurückzugeben, was ich an Geschenken erhalten<br />

durfte«, erzählt eine ehrenamtliche Mitarbeiterin<br />

der Initiative Schmetterling von ihrem<br />

Engagement: »Einmal in der Woche gehe ich<br />

ins Kinderhaus und verbringe dort mit einem<br />

oder auch mehreren Kindern Zeit mit Kuscheln,<br />

Singen oder einfachem Da-Sein – mit anderen<br />

Worten: Ich bringe ihnen ein bisschen Sonnenschein.<br />

Das Schöne daran ist: Die Sonne scheint<br />

dann auch für mich. Fast immer fahre ich reich<br />

beschenkt und glücklich nach Hause.« Auch<br />

nach dem Tod eines Kindes finden Familien<br />

Hilfe und Entlastung im Gespräch mit unseren<br />

erfahrenen Fachkräften, die sie in ihrem individuellen<br />

Trauerprozess unterstützen. In einem<br />

geschützten Rahmen hören sie als vertrauensvolle<br />

Gesprächspartner zu und überlegen<br />

gemeinsam, welche Form der Trauerbegleitung<br />

(einzeln oder in einer Gruppe) für die Eltern hilfreich<br />

sein kann – unabhängig davon, ob das Kind<br />

während der Schwangerschaft, kurz nach der<br />

Geburt, aufgrund von Krankheit, Unfall, Suizid<br />

oder Gewalteinwirkung verstorben ist.<br />

Kinder und Jugendliche, die einen geliebten<br />

Menschen verloren haben, können sich in einer<br />

speziellen Trauergruppe der »Schmetterlinge«<br />

treffen, um sich über ihre Gefühle, Sehnsüchte<br />

und Wünsche auszutauschen. »Trauerbegleitung<br />

muss nicht erst anfangen, wenn ein Kind<br />

bereits verstorben ist, sondern kann auch schon<br />

früher, beispielsweise kurz nach der Diagnose<br />

einer lebensverkürzenden Erkrankung, beginnen:<br />

also dann, wenn der Tod eines lieben<br />

Menschen unabwendbar ist«, sagt Cordula<br />

Baumann. »Hier unterstützen wir gerne auf<br />

dem Weg der kleinen und großen Schritte des<br />

Abschiednehmens.«<br />

www.schmetterling-neuss.de<br />

Engagieren sich für die Initiative Schmetterling<br />

Neuss (v. l. n. r.): Annemarie Düsselberg (Vorstand),<br />

Cordula Baumann (Koordinatorin), Marion Rudolph<br />

(Vorstand), Birgit Ritter (Geschäftsführung) und<br />

Tina Klopf (Vorstand).<br />

Die Autorin Birgit Ritter ist seit 2013 Geschäftsführerin<br />

der Initiative Schmetterling Neuss. Sie leitet die<br />

Geschäftsstelle, organisiert Veranstaltungen und pflegt<br />

den Kontakt zu Spendern und Sponsoren.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 81


AUS DEM VERBAND<br />

Auszeit nehmen vom<br />

anstrengenden Alltag<br />

DAS KINDERHOSPIZ BÄRENHERZ LEIPZIG LIEGT MITTEN<br />

IM ERHOLUNGSGEBIET DES NEUSEENLANDES<br />

Text und Fotos: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V.<br />

Das Kinderhospiz Bärenherz in Markkleeberg, einer<br />

Stadt in der Nähe von Leipzig, steht im Kees’schen Park<br />

in unmittelbarer Nachbarschaft zum Cospudener See.<br />

Die wunderschöne Parkanlage ist Natur- und Vogelschutzgebiet<br />

zugleich und gehört zum Erholungsgebiet<br />

des Leipziger Neuseenlandes: Die Voraussetzungen für<br />

den Bau des ersten Kinderhospizes in der Region Mitteldeutschland<br />

waren damals so ideal, wie sie es heute<br />

noch sind.<br />

Das Kinderhospiz Bärenherz wurde 2008 eröffnet und<br />

beherbergt seither unheilbar kranke Kinder und ihre<br />

Familien. »Im Bärenherz finden sie die Möglichkeit, sich<br />

auszuruhen und neue Kraft für ihren anstrengenden<br />

Alltag zu sammeln«, sagt Sylvia Heumann, die das Kinderhospiz<br />

seit September 2013 leitet. Mario Schneuer<br />

ist Vater eines kranken Sohns und kommt mit seiner<br />

Familie seit 2010 mehrmals im Jahr in die Einrichtung<br />

in Markkleeberg: »Die Kinder und wir freuen uns immer<br />

darauf. Unser kranker Sohn Riccardo fühlt sich im Bärenherz<br />

wohl, das ist erst einmal die Hauptsache. Aber auch<br />

Elena lauscht während der Klangtherapie dem<br />

Gitarrenspiel von Friedhelm Bretschneider.<br />

Birgit und Victor Ortega und ihre Kinder<br />

Robert und Elena besuchen das Kinderhospiz<br />

Bärenherz regelmäßig.<br />

meine Frau Katja und ich kommen im Haus zur Ruhe.<br />

Dort funktioniert der Tag, ohne kämpfen zu müssen;<br />

dort bekommen wir ohne lange Erklärungen praktische<br />

Hilfe und können so unserer alltäglichen Tretmühle entfliehen;<br />

dort haben wir viel Zeit für unsere Mädels Kaya<br />

und Samira, da zu Hause der Fokus mehr auf Riccardo<br />

liegt. Das Erleben tausend kleiner Dinge, die im Alltag oft<br />

unterschätzt werden, aber doch so guttun, ermöglicht<br />

uns das Bärenherz.« Die Geschwister Kaya und Samira<br />

kommen ebenfalls gern: »Uns gefällt es im Bärenherz,<br />

weil es dort einen Spielplatz und ein Trampolin gibt. Zu<br />

Hause dürfen wir die Fenster nicht bemalen, dort schon.<br />

Außerdem gibt es viele Schwestern, mit denen man<br />

spielen kann.«<br />

Dass nicht nur erkrankte Kinder, sondern auch deren<br />

Eltern und Geschwister Zeit im Kinderhospiz Bärenherz<br />

verbringen können, ist nur dank großzügiger Spenden<br />

möglich. Tatsächlich übernehmen die Kranken- und Pflegekassen<br />

nämlich nur einen Teil der Gesamtkosten, die<br />

im Hospiz anfallen. So arbeitet der Förderverein Kinderhospiz<br />

Bärenherz Leipzig täglich daran, die notwendigen<br />

Mittel zusammenzutragen.<br />

82 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


AUS DEM VERBAND<br />

Auch Familie Ortega nutzt seit einigen Jahren<br />

die Angebote im Hospiz. Birgit Ortega ist sehr<br />

froh über die Unterstützung im Bärenherz:<br />

»Einige Male im Jahr ermöglicht uns das Hospiz<br />

eine Auszeit vom anstrengenden Pflegealltag.<br />

Dann wird Elena kompetent und sehr liebevoll<br />

vom Schwesternteam betreut, während wir mit<br />

unserem Sohn Robert Urlaub machen. Dann tun<br />

wir all die Dinge, die für andere Familien normal,<br />

aber für uns etwas ganz Besonderes sind:<br />

gemeinsam Rad fahren, wandern oder schwimmen.<br />

Wir genießen es, viel Zeit für Robert zu<br />

haben und nicht nach der Uhr zu leben – einfach<br />

unbeschwert sein und Normalität erfahren zu<br />

dürfen. In diesen Tagen tanken wir wieder Kraft<br />

für die kommenden Wochen. Auch für Elena<br />

sind diese Zeiten wie ein richtiger Urlaub. Sie<br />

fühlt sich im Kreis der anderen Kinder und des<br />

gesamten Hospizteams sehr wohl: Dieser Tapetenwechsel<br />

tut ihr sichtlich gut. Nur mit dem<br />

Wissen, dass Elena bestens versorgt wird und<br />

auf all ihre speziellen Bedürfnisse eingegangen<br />

wird, können wir unbesorgt abschalten.«<br />

Das multiprofessionelle Team im Kinderhospiz<br />

Bärenherz Leipzig besteht aus 44 Mitarbeitenden,<br />

die im Jahr etwa 180 Familien betreuen.<br />

Dank eines angeschlossenen ambulanten Kinderhospizdienstes<br />

ist das Bärenherz außerdem<br />

in der Lage, betroffenen Familien in einem<br />

Umkreis von 50 Kilometern zu helfen und sie zu<br />

begleiten. 45 ehrenamtliche Mitarbeiterinnen<br />

und Mitarbeiter – alle ausgebildet und von Fachkräften<br />

koordiniert – unterstützen diese Familien<br />

ganz individuell in ihrem privaten Umfeld,<br />

geben praktische Hilfen und Beistand zur Alltagsbewältigung.<br />

www.baerenherz-leipzig.de<br />

Angebote des Kinderhospizes Bärenherz:<br />

• spezialisierte Kinderärzte<br />

• vielfältiges Therapieprogramm, unter anderem<br />

mit Klang-, Kunst- und tiergestützter Therapie<br />

• pädagogische Angebote für die erkrankten<br />

Kinder sowie ihre Eltern und Geschwister<br />

• Beratung in sozialen Belangen<br />

• Trauerbegleitung<br />

• Bärenherz-Akademie: Vorträge, Seminare und<br />

Workshops zu den Themen Krankheit, Sterben,<br />

Tod und Trauer. Das Angebot richtet sich an<br />

Kindergärten und Schulen sowie interessierte<br />

Gruppen aus den Bereichen Gesundheit und<br />

Soziales.<br />

So ist das Kinderhospiz ausgestattet:<br />

• 10 Kinderzimmer und 5 Elternwohnungen<br />

• großer Aufenthaltsraum mit Kuschelecke<br />

• modern ausgestattetes Pflegebad<br />

• Raum der Begegnung<br />

• Snoezelenraum zur Verbesserung der sensitiven<br />

Wahrnehmung und zur Entspannung<br />

• Spielzimmer für Geschwisterkinder<br />

• Elternoase<br />

• kindgerechter Spiel- und Entspannungsgarten<br />

Die Autorin Mona Meister arbeitet seit 2011 im Kinderhospiz<br />

Bärenherz in Leipzig und ist dort zuständig für<br />

die Öffentlichkeitsarbeit. Nach ihrem Kunstgeschichteund<br />

Germanistikstudium arbeitete sie zunächst mehrere<br />

Jahre freiberuflich als Art Consultant, später in einem<br />

Verlag. Nach persönlichen Veränderungen bot ihr die<br />

Tätigkeit im Kinderhospiz die ideale Möglichkeit, ihre<br />

beruflichen Fähigkeiten auch mit ihren sozialen Werten<br />

zu verbinden.<br />

Der Name »Bärenherz«<br />

Der Name »Bärenherz« ist Titelgeber für die<br />

Bärenherz Stiftung mit Sitz in Wiesbaden,<br />

für die Kinderhospize in Wiesbaden und Leipzig<br />

und für den Leipziger Verein Kinderhospiz<br />

Bärenherz Leipzig, der 2003 gegründet wurde.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 83


AUS DEM VERBAND<br />

Tagsüber im Hospiz,<br />

abends zu Hause<br />

KINDER-TAGESHOSPIZ THEODORUS IN HAMBURG<br />

VERSTEHT SICH ALS »ORT DES LEBENS UND DER TRAUER«<br />

Text: Franziska Speicher<br />

Fotos: Katrin Cürük<br />

»Ein Kinder-Tageshospiz, was ist<br />

das denn?« Diese Frage haben sich<br />

in Deutschland viele Menschen<br />

gestellt, seitdem mit dem Theodorus<br />

in Hamburg 2008 das erste<br />

Kinder-Tageshospiz in Deutschland<br />

eröffnet worden ist. Innerhalb der<br />

Kinderhospizbewegung gab es keinen<br />

Konsens über den Bedarf und<br />

die Sinnhaftigkeit des Angebots<br />

»Kinder-Tageshospiz«. Die Arbeit<br />

und der Alltag in unserem Tageshospiz<br />

machten aber sehr schnell deutlich,<br />

wie gefragt so eine Einrichtung<br />

ist: Hilfesuchende Eltern nahmen<br />

das teilstationäre Angebot von<br />

Anfang an sehr gern in Anspruch.<br />

Denn ihre Kinder – sie kommen aus<br />

dem Hamburger Großraum, Schleswig-Holstein<br />

und Niedersachsen –<br />

werden hier kompetent und liebevoll<br />

palliativ gepflegt und versorgt.<br />

Es gibt fünf Tagesplätze – das Angebot<br />

richtet sich dabei ganz nach<br />

dem Bedarf der Familien. Das erfordert<br />

ein hohes Maß an Flexibilität<br />

und ist täglich eine neue Herausforderung<br />

für uns.<br />

Unsere Gesundheitspfleger versorgen<br />

in einem multiprofessionellen<br />

Team Säuglinge, kleine Kinder,<br />

Jugendliche und junge Erwachsene<br />

bis zu einem Alter von 27 Jahren.<br />

Sie alle leiden an einer ärztlich diagnostizierten<br />

lebensverkürzenden<br />

Erkrankung, und ihre Eltern und /<br />

oder Angehörigen sind zeitweilig<br />

mit der Pflege und /oder Betreuung<br />

überlastet. Manche dieser Kinder<br />

sind so schwer krank, dass sie keine<br />

tagesstrukturierenden Einrichtungen<br />

wie Förderkindergärten oder<br />

Förderschulen besuchen können:<br />

Viele von ihnen kommen dann zu<br />

uns ins Kindertageshospiz und<br />

werden unter anderem von unserer<br />

Hauslehrerin betreut.<br />

In unserem multiprofessionellen<br />

Team arbeiten Mitarbeiterinnen<br />

und Mitarbeiter in der Verwaltung<br />

sowie in den Bereichen Hauswirtschaft<br />

und Reinigung. Außerdem<br />

kooperieren wir unter anderem mit<br />

Psychologen, Sozialarbeitern und<br />

Seelsorgern.<br />

Das Theodorus Kinder-Tageshospiz<br />

hat einen eigenen Fahrdienst.<br />

Gemeinsam mit einer Pflegefachkraft<br />

holen unsere Fahrer die Kinder<br />

mit behindertengerechten Fahrzeugen<br />

zu Hause ab und bringen sie<br />

später zurück. Das ist eine großartige<br />

Entlastung für viele betroffene<br />

Familien, die ihre Kinder sonst mit<br />

öffentlichen Verkehrsmitteln zu<br />

uns bringen müssten und stundenlang<br />

unterwegs wären. Qualifizierte<br />

ehrenamtliche Mitarbeiterinnen<br />

und Mitarbeiter helfen in unserem<br />

Kinder-Tageshospiz in allen Bereichen<br />

und machen so den hospizlichen<br />

Grundgedanken sichtbar.<br />

84 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


AUS DEM VERBAND<br />

Die Versorgung in unserem Tageshospiz<br />

erstreckt sich häufig über viele Jahre, kann<br />

aber auch nur für eine kurze Zeit in der präfinalen<br />

und finalen Phase erfolgen. Unsere<br />

Einrichtung ist ein zusätzliches Angebot zu<br />

den bestehenden Formen der Versorgung<br />

lebensverkürzend erkrankter Kinder und<br />

wird durch Krankenkassen und Spenden<br />

finanziert.<br />

Ausgestattet ist unser »Theodorus« mit<br />

allen Räumen, die für einen Tagesaufenthalt<br />

schwer kranker Kinder und ihrer Angehörigen<br />

notwendig sind. Wir sind im bisher<br />

deutschlandweit einzigen Verein Kinder-<br />

VersorgungsNetz Hamburg Gründungs- und<br />

Vorstandsmitglied. Dieser Verein besteht<br />

aus vielen Hamburger Institutionen, die<br />

kranke Kinder ambulant und teilstationär<br />

versorgen und miteinander vernetzt sind,<br />

um größtmögliche Lebensqualität mit zeitnaher<br />

Schmerztherapie gewährleisten zu<br />

können. Für die Zukunft wünschen wir uns<br />

ein eigenes, frei stehendes Haus mit genügend<br />

Raum und einem Garten, das wir uns<br />

auch mit einem Kooperationspartner teilen<br />

könnten.<br />

Wir haben einen Snoezelenraum, ein Musikzimmer<br />

sowie Motorik-, Pflege- und Ruhebereiche,<br />

und täglich kommt eine Lehrerin zu<br />

uns, um die Kinder zu unterrichten. Eine tiergestützte<br />

Therapie mit einem ausgebildeten<br />

Therapiehund ist geplant.<br />

Angehörige finden bei uns zu Lebzeiten und<br />

auch nach dem Tod ihres geliebten Kindes<br />

Ansprechpartner. Sie können jederzeit ins<br />

Tageshospiz kommen und an dem Ort verweilen,<br />

an dem ihr Kind einen Teil seines<br />

Lebens verbringt oder verbracht hat. Eltern<br />

berichten uns immer wieder, dass sie hier<br />

Trost finden und sich mit den Räumlichkeiten<br />

verbunden fühlen, da sie dort an ihre<br />

Kinder erinnert werden.<br />

Außerdem werden regelmäßig Eltern-Cafés<br />

veranstaltet. Auch erkrankte Kinder und<br />

deren Geschwister können daran teilnehmen.<br />

Bei diesen geschützten Veranstaltungen<br />

können sie sich über ihr gemeinsames<br />

Schicksal austauschen. Ausgebildete Trauerbegleiter<br />

stehen den Cafébesuchern zur<br />

Seite. Ein Abschiedsraum ist allen Familienangehörigen<br />

und auch Besuchern im<br />

Theodorus Kinder-Tageshospiz jederzeit<br />

zugänglich: Dort findet jeder Ruhe und<br />

Raum für Gedanken, Erinnerungen, Trauer<br />

und Trost. Das alles macht unser Theodorus<br />

Kinder-Tageshospiz aus: Wir sind ein Ort des<br />

Lebens und der Trauer.<br />

www.theodorus-hamburg.de<br />

Die Autorin Franziska Speicher leitet das Theodorus<br />

Kinder-Tageshospiz in Hamburg seit 2013. Als gelernte<br />

Kinderkrankenschwester und Pflegedienstleiterin<br />

und mit einer Weiterbildung in Palliative Care<br />

hat sie langjährige Erfahrung mit lebensverkürzend<br />

erkrankten Kindern.<br />

Nachlesen:<br />

Alle Räume im Kindertageshospiz<br />

sind gemütlich eingerichtet.<br />

Das Theodorus Kinder-Tageshospiz ist unter<br />

anderem Thema eines Aufsatzes im Buch<br />

»Tageshospize – Orte der Gastfreundschaft«,<br />

das im Hospizverlag erschienen ist.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 85


AUS DEM VERBAND<br />

Gemeinsam stark<br />

MITGLIEDERVERZEICHNIS<br />

Hilfe finden: Unsere Übersicht zeigt Ihnen,<br />

wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen<br />

Beistand und Unterstützung finden.<br />

Die Adressen unserer Verbandsmitglieder<br />

sind den Bundesländern zugeordnet. Die<br />

Gesamtliste aller Kinderhospize in Deutschland<br />

erhalten Sie beim Bundesverband Kinderhospiz<br />

e. V.<br />

Schleswig-Holstein<br />

Schleswig-Holstein<br />

Mecklenburg-Vorpommern<br />

Mecklenburg-Vorpommern<br />

Bremen<br />

Hamburg<br />

Bremen<br />

Hamburg<br />

Niedersachsen<br />

Niedersachsen<br />

Berlin<br />

Berlin<br />

Nordrhein-Westfalen<br />

Nordrhein-Westfalen<br />

Brandenburg<br />

Brandenburg<br />

Sachsen-Anhalt<br />

Sachsen-Anhalt<br />

Hessen<br />

Hessen<br />

Thüringen<br />

Thüringen<br />

Sachsen<br />

Sachsen<br />

Rheinland-Pfalz<br />

Rheinland-Pfalz<br />

Saarland<br />

Saarland<br />

Baden-Württemberg<br />

Baden-Württemberg<br />

Bayern<br />

Bayern<br />

Stationäre<br />

Stationäre<br />

Kinderhospize<br />

Kinderhospize<br />

Stationäre<br />

Stationäre<br />

Kinderhospize<br />

Kinderhospize<br />

in Planung<br />

in Planung<br />

Ambulante<br />

Ambulante<br />

Kinderhospizdienste<br />

Kinderhospizdienste<br />

Ambulante<br />

Ambulante<br />

Kinderhospizdienste<br />

Kinderhospizdienste<br />

in Planung<br />

in Planung<br />

Korporative<br />

Korporative<br />

Mitglieder<br />

Mitglieder<br />

Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober <strong>2016</strong><br />

Förderer Kinderhospizarbeit* Stand: Oktober 20<br />

86 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


AUS DEM VERBAND<br />

Stationäre Kinderhospize<br />

Hamburg<br />

Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH<br />

Alte Elbgaustraße 14, 22523 Hamburg<br />

Telefon: 040 334284-11<br />

www.theodorus-hamburg.de<br />

Besonderheit: Tageshospiz<br />

Hessen<br />

Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden<br />

Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden<br />

Telefon: 0611 3601110-30<br />

www.kinderhospiz-wiesbaden.de<br />

Niedersachsen<br />

Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz<br />

Joshuas Engelreich<br />

Kurt-Schumacher-Straße 241, 26389 Wilhelmshaven<br />

Telefon: 04421 9660010<br />

www.kinderhospizwilhelmshaven.de<br />

Nordrhein-Westfalen<br />

v. Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel<br />

Kinder- und Jugendhospiz Bethel<br />

Remterweg 55, 336<strong>17</strong> Bielefeld<br />

Telefon: 0521 14426-50<br />

www.kinderhospiz-bethel.de<br />

Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz<br />

Zur Kaisereiche 105, 42349 Wuppertal<br />

Telefon: 0202 695577-114<br />

www.kinderhospiz-burgholz.de<br />

Rheinland-Pfalz<br />

Kinderhospiz Sterntaler e. V.<br />

Verwaltung:<br />

A 3.2, 68159 Mannheim<br />

Telefon: 0621 <strong>17</strong>8223-30<br />

www.kinderhospiz-sterntaler.de<br />

Sachsen<br />

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig<br />

Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg<br />

Telefon: 0341 350163-23<br />

www.baerenherz-leipzig.de<br />

Sachsen-Anhalt<br />

Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen<br />

Pfeifferstraße 10, 39114 Magdeburg<br />

Telefon: 0391 8505804<br />

www.kinderhospiz-magdeburg.de<br />

Thüringen<br />

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland<br />

in Tambach-Dietharz<br />

Talsperrenstraße 25–27, 99897 Tambach-Dietharz<br />

Telefon: 036252 330<br />

www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de<br />

Stationäre Kinderhospize in Planung<br />

Baden-Württemberg<br />

Hospiz Stuttgart für Kinder, Jugendliche<br />

und junge Erwachsene<br />

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart<br />

Telefon: 0711 23741-24<br />

www.hospiz-stuttgart.de<br />

Hospiz Via Luce<br />

Virchowweg 22, 78054 Villingen-Schwenningen<br />

Telefon: 07720 99589-70<br />

www.hospiz-via-luce.de<br />

Besonderheiten: Probemitglied, Kurzzeitpflege<br />

Förderverein stationäres Kinder- und Jugendhospiz<br />

Baden e. V.<br />

Schwarzwaldstraße 58, 79822 Titisee-Neustadt<br />

Telefon: 07651 972549<br />

www.kinderhospiz-baden.org<br />

Besonderheit: Probemitglied<br />

Bayern<br />

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. – Regionalverband<br />

Unterfranken Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt<br />

Waltherstraße 6, 97074 Würzburg<br />

Telefon: 0931 7962826<br />

www.johanniter.de/unterfranken<br />

Saarland<br />

Kinderhospiz Heiligenborn e. V.<br />

Saarbrückerstraße 118, 66359 Bous<br />

Telefon: 0160 1619857<br />

www.heiligenborn.com<br />

Ambulante Kinderhospizdienste<br />

Baden-Württemberg<br />

Ambulanter Kinderhospizdienst KiDi<br />

Diakonisches Werk der Evang. Kirche Heidelberg<br />

Karl-Ludwig-Straße 6, 691<strong>17</strong> Heidelberg<br />

Telefon: 06221 5375-58<br />

www.diakonie-heidelberg.de<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 87


AUS DEM VERBAND<br />

Ambulanter Kinderhospizdienst Hospiz Stuttgart<br />

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart<br />

Telefon: 0711 23741-24<br />

www.hospiz-stuttgart.de<br />

Ambulanter Hospizdienst für Kinder, Jugendliche<br />

und Erwachsene Leonberg<br />

Seestraße 84, 71229 Leonberg<br />

Telefon: 07152 3355204<br />

www.hospiz-leonberg.de<br />

Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum<br />

Größeweg 100a, 71522 Backnang<br />

Telefon: 07191 3732432<br />

www.kinderhospizdienst.net<br />

Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V.<br />

Kinder- und Jugendhospizdienst »Pusteblume«<br />

Spinnerei 44, 71522 Backnang<br />

Telefon: 07191 344194-0<br />

www.hospiz-remsmurr.de<br />

Malteser Kinder- und Jugendhospizdienst Ostalb<br />

und Heidenheim<br />

Gerokstraße 2, 73431 Aalen<br />

Telefon: 07361 939435<br />

www.malteser-kinderdienste.de<br />

Große Hilfe für kleine Helden e. V.<br />

Kinder- & Jugendhospizdienst<br />

Am Gesundbrunnen 20–26, 74078 Heilbronn<br />

Telefon: 01575 2492406<br />

www.grosse-hilfe.de<br />

Ambulanter Kinderhospizdienst<br />

Neckar-Odenwald-Kreis e. V.<br />

Franz-Roser-Platz 2, 74821 Mosbach<br />

Telefon: 06261 93835-83<br />

www.kinderhospiz-nok.de<br />

Sterneninsel – Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

Pforzheim und Enzkreis e. V.<br />

Wittelsbacherstraße 18, 75<strong>17</strong>7 Pforzheim<br />

Telefon: 07231 8001008<br />

www.www.sterneninsel.com<br />

Kinderhospizdienst für die Stadt und den<br />

Landkreis Karlsruhe<br />

Kaiserstraße <strong>17</strong>2, 76133 Karlsruhe<br />

Telefon: 0721 83184931<br />

www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de<br />

Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau<br />

beim Hospizverein Offenburg e. V.<br />

Asternweg 11, 77652 Offenburg<br />

Telefon: 0781 990573-0<br />

www.kinderhospizdienst-ortenau.de<br />

Hospiz Konstanz e. V.<br />

Kinder- und Jugendhospizarbeit im Landkreis Konstanz<br />

Talgartenstraße 4, 78462 Konstanz<br />

Telefon: 07531 69138-0<br />

www.kinderhospizarbeit-konstanz.de<br />

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

der Malteser e. V.<br />

Heinrich-von-Stephan-Straße 14, 79100 Freiburg<br />

Telefon: 0761 45525-33<br />

www.malteser-freiburg.de<br />

Sonnenschein – Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

der Malteser im Main-Tauber-Kreis<br />

Pädiatrische Palliativberatung in Kooperation mit dem<br />

Caritas Krankenhaus Bad Mergentheim<br />

Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim<br />

Telefon: 07931 582570<br />

www.malteser-kinderhospizdienst-maintauberkreis.de<br />

Bayern<br />

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München AKM<br />

Blutenburgstraße 64–66, 80636 München<br />

Telefon: 089 588030311<br />

www.kinderhospiz-muenchen.de<br />

Bunter Kreis Nachsorge gGmbH<br />

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg<br />

Telefon: 0821 4004896<br />

www.bunter-kreis.de<br />

Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e. V.<br />

Bahnhofstraße 18, 97828 Marktheidenfeld<br />

Telefon: 09391 908840-0<br />

www.kinderhospiz-sternenzelt.de<br />

Berlin<br />

Caritas für das Erzbistum Berlin e. V.<br />

Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst<br />

Pfalzburgerstraße 18, 10719 Berlin<br />

Telefon: 030 6663403-63<br />

www.caritas-berlin.de<br />

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.<br />

Soorstraße 76, 14050 Berlin<br />

Telefon 030 816901256<br />

www.johanniter.de/kinderhospizdienst-berlin<br />

Brandenburg<br />

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. »Pusteblume«<br />

Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus<br />

Telefon: 0355 47746-160<br />

www.johanniter.de/kinderhospiz<br />

88 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


AUS DEM VERBAND<br />

Kinderhospizdienst NORA der Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.,<br />

Regionalverband Oderland Spree<br />

Am Trockendock 1A Haus 2, 15890 Eisenhüttenstadt<br />

Telefon: 03364 4589375<br />

www.johanniter.de/bb<br />

Bremen<br />

Hospizmodell Bremerhaven e. V. HOMBRE<br />

Bülkenstraße 31, 27570 Bremerhaven<br />

Telefon: 0471 80629-55<br />

www.hospiz-bremerhaven.de<br />

Ambulanter Kinderhospizdienst Jona<br />

Friedehorst gGmbH<br />

Knochenhauerstraße 15, 28195 Bremen<br />

Telefon: 0421 6381-269<br />

www.kinderhospiz-jona.de<br />

Hamburg<br />

Familienhafen e. V. – ambulanter Kinderhospizdienst<br />

Nernstweg 20a, 22765 Hamburg<br />

Telefon: 040 796958-20<br />

www.familienhafen.de<br />

Hessen<br />

»Kleine Helden« Kinder- und Jugendhospiz Osthessen e. V.<br />

Hauptstraße 31, 36088 Hünfeld<br />

Telefon: 06652 98292-22<br />

www.kleinehelden-hospiz.de<br />

Sternenkinderzentrum Odenwald e. V.<br />

Wilhelm Leuschner Straße 31 d, 64686 Lautertal-Gadernheim<br />

Telefon: 0<strong>17</strong>7 9168045<br />

http://sternenkinder-ambulanz-od.jimdo.com/<br />

Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden<br />

Ambulanter Kinderhospizdienst<br />

Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden<br />

Telefon: 0611 3601110-40<br />

www.baerenherz-wiesbaden.de<br />

Mecklenburg-Vorpommern<br />

Ambulanter Kinderhospizdienst Leuchtturm<br />

Lange Reihe 74, <strong>17</strong>489 Greifswald<br />

Telefon: 03834 5205200<br />

www.kinderhospiz-leuchtturm.eu<br />

Niedersachsen<br />

Ambulanter Hospizdienst für Kinder und Erwachsene e. V.<br />

Vor dem Borstel 16, 29646 Bispingen<br />

Telefon: 05194 431350<br />

www.ambulant-hospizdienst.de<br />

Nordrhein-Westfalen<br />

Ambulanter Hospiz- u. Palliativ-Beratungsdienst<br />

Lippe e. V.<br />

Leopoldstraße 16, 32756 Detmold<br />

Telefon: 05231 96280-0<br />

www.hospiz-lippe.de<br />

Initiative Schmetterling Neuss e. V.<br />

Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst<br />

Jülicher Straße 51, 41464 Neuss<br />

Telefon: 02131 1258250<br />

www.schmetterling-neuss.de<br />

Caritasverband Wuppertal /Solingen e. V.<br />

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

Bergisch Land<br />

Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal<br />

Telefon: 0202 3890363-10<br />

www.caritas-wsg.de<br />

Kinderhospizdienst Pusteblume<br />

der Diakonie Wuppertal<br />

Blankstraße 5, 42119 Wuppertal<br />

Telefon: 0202 43051-24<br />

www.hospizdienst-wuppertal.de<br />

Königskinder – Ambulanter Hospizdienst für Kinder<br />

und Jugendliche gGmbH<br />

Sankt-Mauritz-Freiheit 24, 48145 Münster<br />

Telefon: 0251 397786-14<br />

www.kinderhospiz-koenigskinder.de<br />

Hospiz-Verein Erftstadt e. V.<br />

Kinder- und Jugendhospizdienst Rhein Erft Kreis<br />

Carl-Schurz-Straße 105, 50374 Erftstadt<br />

Telefon: 02235 5227<br />

www.hospiz-verein-erftstadt.de<br />

Koblenzer Hospizverein e. V. –<br />

Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz<br />

Hohenzollernstraße 18, 56068 Koblenz<br />

Telefon: 0261 57937-90<br />

www.hospizinkoblenz.de<br />

Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.<br />

Am Herbeder Sportplatz <strong>17</strong>, 58456 Witten<br />

Telefon: 02302 2777-19<br />

www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de<br />

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

»Kleine Raupe«<br />

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.<br />

Regionalverband Süd-Westfalen<br />

Hansaallee 6, 58636 Iserlohn<br />

Telefon: 02371 9393-16<br />

www.johanniter.de<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 89


AUS DEM VERBAND<br />

Rheinland-Pfalz<br />

nestwärme gGmbH<br />

Christophstraße 1 , 54290 Trier<br />

Telefon: 0651 99201211<br />

www.nestwaerme.de<br />

Saarland<br />

Kinder-Hospizdienst Saar<br />

St. Jakobus Hospiz gGmbH<br />

Am Blücherflöz 6, 66538 Neunkirchen<br />

Telefon: 06821 999890-0<br />

www.kinderhospizdienst-saar.de<br />

Sachsen<br />

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig<br />

Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg<br />

Telefon: 0341 350163-12<br />

www.baerenherz-leipzig.de<br />

Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz Halle gGmbH<br />

Kleine Ulrichstraße 24a, 06108 Halle<br />

Telefon: 0<strong>17</strong>1 3700934<br />

www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de<br />

Schleswig-Holstein<br />

Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V.<br />

Ambulanter Familienhospizdienst<br />

Bahnhofstraße 26, 23689 Pansdorf<br />

Telefon: 04504 607370<br />

www.kasf.de<br />

Die Muschel e. V.<br />

Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

Klosterkamp 19, 23795 Bad Segeberg<br />

Telefon: 04551 8023030<br />

www.die-muschel-ev.de<br />

hospiz-initiative kiel e. V.<br />

Waitzstraße <strong>17</strong>, 24105 Kiel<br />

Telefon: 0431 220335-0<br />

www.hospiz-initiative-kiel.de<br />

Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst<br />

Rendsburg-Eckernförde<br />

Pflege Lebensnah gGmbH<br />

Prinzenstraße 8, 24768 Rendsburg<br />

Telefon: 04331 9437141<br />

www.pflegelebensnah.de<br />

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst<br />

im Katharinen Hospiz am Park<br />

Mühlenstraße 1, 24937 Flensburg<br />

Telefon: 0461 50323-0<br />

www.katharinen-hospiz.de<br />

Thüringen<br />

Thüringer Kinderhospizdienst- Außenstelle Erfurt<br />

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />

Augustinerstraße 8, 99084 Erfurt<br />

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />

www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />

Thüringer Kinderhospizdienst – Beratungs- & Geschäftsstelle<br />

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />

Harzstraße 58, 99734 Nordhausen<br />

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />

www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />

Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Mühlhausen<br />

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />

Pfortenstraße 8, 99974 Mühlhausen<br />

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />

www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />

Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Jena<br />

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />

www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />

Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Gotha<br />

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />

www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />

Thüringer Kinderhospizdienst – Außenstelle Suhl<br />

des Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e. V.<br />

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)<br />

www.thueringer-kinderhospizdienst.de<br />

Ambulante Kinderhospizdienste in Planung<br />

Baden-Württemberg<br />

Ambulanter Kinderhospizdienst Kuckucksnest e. V.<br />

Schloß-Urach-Straße 36, 79853 Lenzkirch<br />

Telefon: 07653 960100<br />

www.kinderhospizdienst-kuckucksnest.de<br />

Korporative Mitglieder<br />

Baden-Württemberg<br />

Kinderhospiz Sterntaler e. V. Häusliche Kinderkrankenpflege<br />

A 3.2, 68159 Mannheim<br />

Telefon: 0621 <strong>17</strong>8223-30<br />

www.kinderhospiz-sterntaler.de<br />

Kidi – häusliche Kinderkranken- und Intensivpflege GmbH<br />

Färberstraße 11, 78050 Villingen-Schwenningen<br />

Telefon: 07721 9160770<br />

www.kidi-web.de<br />

90 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


AUS DEM VERBAND<br />

Berlin<br />

Bernd Neumann Kinderhospiz-Stiftung<br />

Otto-Suhr-Allee 120, 10585 Berlin<br />

Telefon: 0151 26722573<br />

www.bernd-neumann-kinderhospizstiftung.com<br />

KINDERHILFE – Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e. V.<br />

Triftstraße42, 13353 Berlin<br />

Telefon: 030 8574783-60<br />

www.kinderhilfe-ev.de<br />

Brandenburg<br />

LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V.<br />

Logenstraße 1, 15230 Frankfurt (Oder)<br />

Telefon: 0335 56574910<br />

www.loewenkinder-ffo.de<br />

Hamburg<br />

Hände für Kinder e. V. – Der neue Kupferhof<br />

Kupferredder 45, 22397 Hamburg<br />

Telefon: 040 64532520<br />

www.haendefuerkinder.de<br />

Förderverein KinderLeben e. V.<br />

Kulemannstieg 10, 22457 Hamburg<br />

Telefon: 040 53879948<br />

www.kinderleben-hamburg.de<br />

Hessen<br />

LaLeLu e. V.<br />

Kirchstraße 19a, 63486 Bruchköbel<br />

Telefon: 06181 4341999<br />

www.lalelu-homepage.de<br />

IFB Inklusion durch Förderung und Betreuung<br />

Storchenallee 2, 65201 Wiesbaden<br />

Telefon: 0611 1828320<br />

www.ifb-stiftung.de<br />

Niedersachsen<br />

Arbeiter-Samariter-Bund gemeinnützige Gesellschaft für<br />

Sozialdienste und Krankentransporte mbHAmbulanter<br />

Kinderhospizdienst in der Region Hannover<br />

Petersstraße 1–2, 30165 Hannover<br />

Telefon: 0511 35854-49<br />

www.asb-hannover-stadt.org<br />

Nordrhein-Westfalen<br />

Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für Kinder, Jugendliche<br />

und deren Familien<br />

Niedermühlenkamp 6, 33604 Bielefeld<br />

Telefon: 0521 55788-33<br />

www.sterntaler-trauerbegleitung.de<br />

Sternenland e. V.<br />

Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche<br />

Kirchstraße 18, 48324 Sendenhorst<br />

Telefon: 02526 93884-56<br />

www.kindertrauer-sternenland.de<br />

Sachsen<br />

Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister<br />

in Deutschland e. V.<br />

Rossplatz 8 a, 04103 Leipzig<br />

Telefon: 0341 9468884<br />

www.veid.de<br />

Hospiz- und Beratungsdienst der Volkssolidarität Klingenthal<br />

/ Auerbach e. V.<br />

Markneukirchner Straße 4B, 08248 Klingenthal<br />

Telefon: 0<strong>17</strong>6 56723108<br />

www.hospiz-volkssoli.com<br />

Thüringen<br />

Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung (DKFS)<br />

Harzstraße 58, 99734 Nordhausen am Harz<br />

Telefon: 03631 46089260<br />

www.dkfs-hilft.de<br />

Förderung der Kinderhospizarbeit*<br />

Baden-Württemberg<br />

Edith-Heilscher-Stiftung<br />

c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />

Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch<br />

www.edith-heilscher-stiftung.de<br />

Niedersachsen<br />

Förderung der Kinderhospizarbeit – Aktion Kindertraum<br />

Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover<br />

Telefon: 0511 21102-15<br />

www.aktion-kindertraum.de<br />

Nordrhein-Westfalen<br />

Aktion Kinderträume – Verein der Deutschen<br />

Fleischwirtschaft e. V.<br />

In der Mark 2, 33378 Rheda-Wiedenbrück<br />

Telefon: 05242 96113-0<br />

www.aktion-kindertraeume.de<br />

* Weitere Fördermitglieder ohne Veröffentlichung.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE<br />

91


RUBRIK AUS DEM VERBAND<br />

Wünsche erfüllen – Not lindern – Hoffnung geben<br />

Mehr als 2.500 Wünsche erfüllt –<br />

mehr als 15.000 Kinder glücklich gemacht<br />

• Aktion Kindertraum erfüllt Herzenswünsche<br />

erkrankter oder stark benachteiligter Kinder<br />

und Jugendlicher sowie deren Geschwister<br />

• Aktion Kindertraum hilft<br />

bei der Finanzierung lebensnotwendiger<br />

Operationen von Kindern aus dem Ausland<br />

Spendenkonto<br />

IBAN: DE10 2501 0030 0138 1963 02<br />

BIC: PBNKDEFF<br />

Postbank Hannover<br />

Mehr über uns:<br />

www.facebook.com/AktionKindertraum<br />

www.aktion-kindertraum.de<br />

Aktion Kindertraum, Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover<br />

Telefon: 0511 211 02 15<br />

92 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


IMPRESSUM<br />

Herausgeber:<br />

Bundesverband Kinderhospiz e. V.<br />

Schloss-Urach-Straße 4<br />

D-79853 Lenzkirch<br />

Telefon: 0800 8868788<br />

Fax: 0800 8868789<br />

info@bundesverband-kinderhospiz.de<br />

Spendenkonto<br />

IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33<br />

BIC: WELADED1OPE<br />

www.bundesverband-kinderhospiz.de<br />

Telefon: 0800 8 86 87 88<br />

Redaktion:<br />

Sabine Kraft (V. i. S. d. P.)<br />

Mirjam Stöckel (mis / Redaktionsleitung)<br />

Simke Strobler (stro /stellv. Redaktionsleitung)<br />

redaktion@bundesverband-kinderhospiz.de<br />

Redaktionelle Mitarbeiter dieser Ausgabe:<br />

Ute Arndt, Thomas Binn, Luisa Denz, Anke Helène,<br />

Thomas Koch, Johanna Lamberts, Mona Meister,<br />

Birgit Ritter, Franziska Speicher, Miriam van Buiren,<br />

Sophia Villinger, Julia Züllich<br />

ISSN-Nummer:<br />

210-151x<br />

Bildnachweise:<br />

Titel: Thomas Binn (www.binn.de); S. 3: Thomas Binn;<br />

S. 4: Guido Werner, Thomas Binn; S. 5: Thomas Binn;<br />

S. 6: Carl Kühne KG, Carola Schubbel/Fotolia.com,<br />

René Meistrell; S. 7: mission:lebenshaus gGmbH,<br />

Walter Wetzler, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.;<br />

S. 8: Horst Döring, Susanne Stelle Lemke; S. 9:<br />

Thomas Binn, Kinder- und Jugendhospizdienst Ortenau;<br />

S. 10/11: Guido Werner; S. 12: Reinhard Elbracht,<br />

Jan Kleinschmidt; S. 13: Mona Meister/Kinderhospiz<br />

Bärenherz Leipzig e. V.; S. 14: Kim Gesine Friedrichs/<br />

Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich, Kinderhospiz<br />

Bärenherz Wiesbaden; S. 16: Guido Werner;<br />

S. <strong>17</strong>: Pfeiffersche Stiftungen; S. 18: Kinderhospiz<br />

Bethel; S. 19: Kinderhospiz Sterntaler; S. 20: Dagmar<br />

Morath, privat; S. 21: privat, TÜV Rheinland; S. 22: Jack<br />

Belli, Serviceplan; S. 23: JKT Immobilien GmbH,<br />

DERDEHMEL/Urbschat; S. 24: Luisa Denz; S. 25: Luisa<br />

Denz, Fotostudio S.K.U.B.; S. 26: Thomas Binn;<br />

S. 29: Europa-Park; S. 30/31: Kinderhospiz Bärenherz<br />

Leipzig e. V.; S. 32: Béatrice Król, Kinderhospiz Bärenherz<br />

Leipzig e. V.; S. 33: Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e. V.;<br />

S. 34: Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz<br />

Joshuas Engelreich, Martha Kosthorst/Fotolia.com;<br />

S. 35: Jan Kleinschmidt, Hospiz Bethel Bielefeld;<br />

S. 36: Hendrik Lüders; S. 37: Hospiz Stuttgart;<br />

S. 38: Hospiz Stuttgart, Kinderhospizdienst Ruhrgebiet<br />

e. V.; S. 39: Peter Habermehl Fotografie, ZaZa studio/<br />

Fotolia.com; S. 42: Bundesverband Kinderhospiz;<br />

S. 43: Peter Gaymann; S. 44: SGBDD, Peter Gaymann<br />

(Zeichnung); S. 45: privat; S. 46/47: Deutsche Fernsehlotterie;<br />

S. 48: Bundesverband Kinderhospiz e. V.;<br />

S. 50–55: Carsten Seidel (Illustrationen), Rowohlt Verlag<br />

GmbH (Buch-Cover); S. 57: Deutscher Bundestag, Maria<br />

Klein-Schmeink, Tobias Peitsch, DIE LINKE/Fraktion im<br />

Bundestag; S. 58: Thomas Binn; S. 61: Theo Hofsäss/Zentrum<br />

für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Universitätsklinikum<br />

Freiburg; S. 62: privat; S. 64: privat;<br />

S. 66/67: Steffen Horak/Stiftung AKM; S. 68–70: Thomas<br />

Binn; S. 71: Thomas Binn; S. 72/73: Thomas Binn;<br />

S. 76: Thomas Binn; S. 77: AKM, Stephanie Oeft-Geffarth,<br />

mission:lebenshaus gGmbH, privat, Guido Werner,<br />

Bundesverband Kinderhospiz; S. 78/79: Willi Raiber;<br />

S. 80/81: Robert Poorten, Landschaftsverband Rheinland;<br />

S. 82/83: Mona Meister/Kinderhospiz Bärenherz<br />

Leipzig e. V.; S. 84/85: Katrin Cürük; S. 94: Clap<br />

Design:<br />

Melanie Torney, Dipl.-Designerin, www.torney-design.de<br />

Lithografie:<br />

Sarah Carl | Die Lithografin, www.die-lithografin.de<br />

Lektorat:<br />

Ute Arndt, www.ute-arndt.de<br />

Druck:<br />

MEDIALIS Offsetdruck GmbH,<br />

Berlin<br />

»<strong>365</strong>« bedankt sich herzlich bei dem<br />

Aachener Pharmaunternehmen<br />

Grünenthal, das die Kinderhospizarbeit<br />

seit Jahren auf vielfältige<br />

Weise unterstützt und auch <strong>2016</strong><br />

durch eine großzügige finanzielle<br />

Förderung die Herausgabe dieses<br />

Magazins möglich gemacht hat.<br />

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE<br />

93


KOCHS KOLUMNE<br />

Vorbild sein<br />

Die Flüchtlingskrise, bei der auch Hunderttausende<br />

Kinder und Jugendliche in Europa<br />

Zuflucht vor Krieg und Unterdrückung<br />

suchen, zwingt uns zum Umdenken. Grenzen<br />

in der alten Form, die hilflose und hungernde<br />

Menschen aufhalten, darf es in unserer<br />

globalisierten Welt nicht mehr geben. Die<br />

Flüchtlinge zeigen uns, wie unverzichtbar<br />

der internationale Schulterschluss ist – und<br />

warum es so wichtig ist, über unsere eigenen<br />

Grenzen hinauszublicken.<br />

Schauen wir daher einmal über den eigenen<br />

Tellerrand. Im Mai <strong>2016</strong> übernahm der<br />

Bundesverband Kinderhospiz mit seiner<br />

Geschäftsführerin Sabine Kraft den Vorsitz des<br />

Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung<br />

ICPCN (International Children’s<br />

Palliative Care Network). Damit setzt sich der<br />

deutsche Bundesverband nicht mehr nur in der<br />

Heimat, sondern auch weltweit für die Belange<br />

lebensverkürzend erkrankter Kinder ein.<br />

Diese Ernennung und Aufgabe ist gewiss auch<br />

als Verneigung zu verstehen vor der vorbildlichen<br />

Arbeit, die bislang in Deutschland geleistet<br />

wurde. Nach der UN-Konvention für Kinderrechte<br />

hat jedes Kind und jeder junge Mensch<br />

auf der Welt das Recht, in den Genuss der bestmöglichen<br />

Gesundheitsversorgung zu kommen.<br />

Wenn Deutschland nun hilft, dieses verbriefte<br />

Recht weltweit umzusetzen, dann ist das nicht<br />

nur eine Mammutaufgabe, sondern auch eine<br />

enorme Verantwortung.<br />

Deutschland ist in gewisser Weise ein Vorbild.<br />

Weltweites Aufsehen erregte ein bislang einzigartiges<br />

Vorzeigeprojekt: OSKAR, das Sorgen- und<br />

Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz.<br />

OSKAR ist eine rund um die Uhr besetzte Hotline,<br />

die allen Betroffenen zur Verfügung steht – nicht<br />

nur Eltern, Geschwistern und Verwandten, sondern<br />

auch medizinisch-pflegerischen, psychosozialen<br />

und pädagogischen Fachkräften. Die<br />

fachkundigen OSKAR-Mitarbeiter hören zu und<br />

informieren bei allen Fragen, die mit lebensverkürzend<br />

erkrankten Kindern zu tun haben –<br />

auch in der Trauer.<br />

Das darf uns mit Stolz erfüllen. Es sollte jedoch<br />

nicht ablenken von der Tatsache, dass diese Leistung<br />

hier in Deutschland von unzähligen, engagierten<br />

Menschen vollbracht wird – und das oft<br />

ehrenamtlich.<br />

Aber es braucht mehr als das. Um die Versorgung<br />

der erkrankten Kinder weiter zu verbessern und<br />

um den Angehörigen die dringend benötigte<br />

Unterstützung zu geben, sind auch finanzielle<br />

Mittel erforderlich. Der Bundesverband ist<br />

ebenso wie alle Kinderhospize hierbei auf Spenden<br />

angewiesen. Erst wenn wir das Ziel erreicht<br />

haben, die Kinderhospizarbeit nachhaltig auch<br />

durch mehr öffentliche Gelder zu finanzieren –<br />

erst dann sind wir ein echtes Vorbild.<br />

Unser Kolumnist Thomas Koch war 35 Jahre lang Manager<br />

großer Agenturen in der Werbebranche und unterstützt<br />

heute mit Plural Media Services unabhängige Medien in<br />

den Ländern des Arabischen Frühlings. Er ist seit 2010<br />

Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz.<br />

94 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE


Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz<br />

– ein Engagement für Menschen mit<br />

viel Verantwortungsgefühl, aber wenig Zeit.<br />

Ein Engagement für Sie!<br />

© Fotografie Sabine Krischke<br />

Machen auch Sie mit!<br />

Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung. Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf, dann<br />

können wir gemeinsam beraten, wie Sie sich als Botschafter am besten einbringen können:<br />

Bundesverband Kinderhospiz e. V., Sabine Kraft, Geschäftsführung<br />

Telefon: 07653 9600028, www.bundesverband-kinderhospiz.de


www.oskar-sorgentelefon.de<br />

Telefon: 0800 8888 4711<br />

WIR … hören Ihnen zu.<br />

informieren Sie.<br />

sind für Sie da<br />

– rund um die Uhr<br />

und kostenlos.<br />

Oskar Sorgentelefon Kinderhospiz, c/o Bundesverband Kinderhospiz e. V., Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch, Telefon: 0800 88687-88 | Foto © DERDEHMEL/Urbschat<br />

Eine Initiative des<br />

»Dass bei OSKAR immer jemand zur Verfügung steht, den die betroffenen <br />

Familien anrufen können und der ihnen sofort hilft, die Seele tröstet <br />

und Beistand gibt – das ist nicht nur aller Ehren wert, sondern es war auch<br />

höchste Zeit, dass ein solches Angebot eingerichtet wurde.«<br />

Dieter Hallervorden, Schauspieler, Kabarettist und Theaterleiter, unterstützt OSKAR als Schirmherr.<br />

OSKAR finanziert sich vollständig aus Spenden. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!<br />

Spendenkonto: IBAN DE 39 68051004 0004 7744 44, BIC SOLADES1HSW

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