Fragen-an-Martina-Neubauer

Die Nervenzellen, die bei der ALS zerstört werden, heißen
Motoneurone. Diese Motoneuronen gibt es im Hirn (erstes
Motoneuron) und im Rückenmark (zweites Motoneuron).
Und in diesen Motoneuronen findet die eigentliche Erkrankung statt.
Je nachdem welches Motoneuron zuerst oder stärker betroffen ist,
verläuft die ALS bei jedem Betroffenen anders. Durch die
Lähmungen der Muskulatur kommt es unter anderem zu Gang-,
Sprech- und Schluck-störungen, eingeschränkter Koordination und
Schwäche der Arm- und Handmuskulatur und dadurch zu einer
zunehmenden Einschränkung bei den Aktivitäten des täglichen
Lebens.
Am Ende ist das Ergebnis aber immer gleich. Irgendwann ist auch die
Atem-Muskulatur betroffen, wenn man sich dann nicht künstlich
beatmen lässt, ist der Tod die Folge. Man ist gefangen im eigenen
Körper.
Aktuell kann man diese Zerstörung der Nervenzellen weder
aufhalten, noch nennenswert verlangsamen oder gar rückgängig
machen.
Eine Aussicht auf Heilung gibt es derzeit nicht. Für die
Pharmaindustrie ist ALS nicht wirtschaftlich genug. Daher hat ALS
auch keine Lobby.
Amyotrophe Lateralsklerose
Ramona Beck: Auf was für Hilfen sind die Menschen angewiesen?
Martina Neubauer: Die Betroffenen und die Angehörigen sind auf
jegliche Form der Hilfe angewiesen, es fängt an mit Beratung zur
Ernährung, Pflege, Hilfsmittel, einfach auch mal ein Ohr haben für
Ängste und Nöte von Betroffenen und Angehörige und auch auf
finanziell Hilfe.
Ramona Beck: Was sind eure Aufgaben und Ziele?