MTD_DDG_2017_04

20 Das Interview
diabeteszeitung · 2. Jahrgang · Nr. 4 · 26. April 2017
Programmierer, Bastler
und das Projekt „OpenAPS“
„Wir verstehen uns als Early Adopter, die der Industrie zeigen, was geht“
BERLIN. Eine künstliche Bauchspeicheldrüse, die anhand der
aktuellen Glukosewerte selbstständig die Basalrate anpasst
oder über die Abschaltung der Insulinzufuhr entscheidet, ist der
Traum eines jeden Patienten mit Typ-1-Diabetes. Viele von ihnen
wollen nicht länger warten, tüfteln selbst an Verknüpfungen
zwischen CGM-System und Insulinpumpe und tauschen sich
innerhalb einer engagierten Community über ihre Experimente
aus. Ein Interview.
Man findet sie im Netz
auf www.openaps.org
und unter dem Hashtag
#wearenotwaiting. Infos, Diskussionen,
Tipps, Tricks und Hilfe rund
um den künstlichen Pankreas Marke
Eigenbau, der aus einer Insulinpumpe,
einem CGM-System, einem
Steuerungsgerät, einer Batterie für
die Stromversorgung und einem
Schnittstellengerät besteht, das die
CGM-Daten in Befehle übersetzt,
die von der Pumpe gelesen werden
können. Das System übernimmt die
Versorgung mit Basalinsulin; Bolusinsulin
muss nach wie vor manuell
abgegeben werden.
Entwickelt werden solche Systeme
von einer Gemeinschaft ungeduldiger
Patienten mit Typ-1-Diabetes
bzw. deren Angehörigen. Weil sie
nicht länger warten wollen, bis die
Industrie ein getestetes, zertifiziertes
und behördlich zugelassenes „Artificial
Pancreas System“ (APS) auf
den Markt bringt, bauen sie sich ihr
OpenAPS einfach selbst. Einer dieser
Tüftler ist Thorsten Feige (49), Immobilienfachwirt
aus Berlin.
?
Was ist Ihre persönliche Motivation,
sich in der OpenAPS-Gemeinde
zu engagieren?
Feige: Als Typ-1-Diabetiker und
leidenschaftlicher Läufer, der gern
auch lange Distanzen wie Ultramarathons
läuft, fehlte mir die Möglichkeit,
beim Sport meine CGM-
Daten inklusive Alarme über meine
Smartwatch zu empfangen. Außerdem
hatte ich häufige nächtliche Hypos
und schlief deswegen schlecht.
Gleichzeitig fiel mir auf, wie die
Digitalisierung zunehmend unseren
Lebensalltag prägt – nur nicht
einen für mich essenziellen Teil der
Gesundheitsversorgung. Ich möchte
das Potenzial der Komponenten, die
einzeln längst verfügbar sind, endlich
für mich und mein Diabetesmanagement
nutzen.
?
Wie viele Menschen engagieren
sich in der OpenAPS-Gemeinde?
Feige: Aktuell sind in der OpenAPS-
Gemeinde gut 230 Menschen aktiv,
die allesamt ein selbstgebautes APS
nutzen und sich online darüber austauschen.
Darunter sind Erwachsene
mit Typ-1-Diabetes, aber auch Eltern
von Kindern mit Typ-1-Diabetes.
Jeder von uns sucht nach individuellen
und individualisierbaren Lösungen
für sein Datenmanagement.
Ich möchte beim Sport meine Werte
im Blick haben, andere sind sehbehindert
und wünschen sich eine
Sprachausgabe ihrer CGM-Daten.
Am Markt sucht man dergleichen
momentan leider vergeblich.
nachgefragt
?
Welchen Nutzen versprechen sich
die Nutzer vom APS?
Feige: Manche möchten gern ihren
HbA 1c -Wert senken, andere ihre Zeit
im Zielbereich verbessern, wieder
anderen geht es darum, nächtliche
Hypos zu vermeiden. Hypoglykämievermeidung
ist für mich nicht
nur als Sportler, sondern auch als
Selbstständiger mit vielen Dienstreisen
im Auto ein zentrales Thema.
Dank APS sind Hypos für mich
kein Thema mehr. Ich habe dadurch
»Ich möchte das
verfügbare
Potenzial endlich
für mich nutzen«
mehr Lebensqualität und auch mehr
existenzielle Sicherheit gewonnen.
Bei Kindern kann ein APS zum Beispiel
Alarme vom CGM direkt auf
das Smartphone senden. Das nimmt
vielen Erzieherinnen und Lehrkräften
Ängste, die sie im Zusammenhang
mit der Betreuung eines Kindes
mit Diabetes haben.
Ein APS ermöglicht es Typ-1-Diabetikern
also, aus ihrem Schutzraum
hinauszutreten und all das zu tun,
was auch andere Menschen tun.
? Muss man Computerexperte sein,
um ein OpenAPS zu nutzen?
Feige: Unsere Community besteht
nicht nur aus Informatikern und IT-
Spezialisten. Wer sich aus den verfügbaren
Komponenten ein funktionsfähiges
APS bauen will, muss
also kein Nerd mit dickrandiger
Brille sein. Doch er muss neugierig
sein, Zeit investieren, sich intensiv
mit der Materie beschäftigen und
mit seinen Körperfunktionen vertraut
sein. Dann muss er sich die
Einzelkomponenten besorgen, die
erforderliche Software aufspielen
und alles miteinander verknüpfen.
?
Wie geht man dabei konkret vor?
Feige: Es gibt im Netz gut ausgearbeitete
Anleitungen zum Entwicklungsprozess,
außerdem leistet die
weltweite Community über Chatkanäle
oder Facebookgruppen rund
um die Uhr Support. Man muss sich
aber darüber im Klaren sein, dass
man als Nutzer das System auf eigene
Verantwortung anwendet und
niemanden zur Rechenschaft ziehen
kann, wenn einmal etwas schiefläuft.
?
Ist das nicht riskant?
Feige: Seit ich mein OpenAPS gebaut
habe, warte ich irgendwie immer
darauf, dass es mir einmal um
die Ohren fliegt. Doch wir sind hier
nicht auf einem Kamikazeflug un-
KURZBIOGRAFIE
THORSTEN FEIGE
Der 49-jährige Diplom-Ingenieur lebt
und arbeitet in der Hauptstadt und
läuft in seiner Freizeit gerne Langstrecken
bis hin zum Ultramarathon.
Die Diagnose Typ-1-Diabetes erhielt
er 1994 im Alter von 26 Jahren. In
der OpenAPS-Gemeinde engagiert
er sich seit Ende letzten Jahres und
nutzt seitdem erfolgreich ein selbstgebautes
Artificial Pancreas System
(APS).
Foto: privat
Es gilt, die vorhandenen
Einzelkomponenten intelligent
miteinander zu verknüpfen.
Fotos: fotolia/monsitj, fotolia/pico
terwegs. Die Wegbereiter des Open-
APS sind erfahrene Ingenieure und
Produktentwickler. Sie wollen die
Sicherheit von Typ-1-Diabetikern
verbessern, nicht gefährden.
Für die Steuerungssoftware nutzen
sie bewährte Algorithmen, etwa aus
der Pumpen- und Ventilsteuerung
für Kraftwerke, für die es klare Industriestandards
gibt. Diese Algorithmen
sind frei zugänglich, man
kann sie nutzen und für die eigenen
Zwecke weiterentwickeln. Es ist
natürlich auch eine Rückfallebene
eingebaut, die im Fall von Fehlfunktionen
wie einem abgeknickten
Pumpenschlauch oder Problemen
bei der Bluetooth-Verbindung einspringt.
Das größte Sicherheitsr isiko
sind aber Anwender, die das System
nicht gut genug verstehen.
?
Wird die OpenAPS-Gemeinde
nicht kritisch von der Industrie
beäugt?
Feige: Im Gegenteil, wir pflegen mit
der Industrie einen engen Austausch
und können den Unternehmen
wertvolle Impulse in den Feldern
Software-Integration, Algorithmen
und Datenschutz liefern. Wir verstehen
uns als Early Adopter, die der
Industrie zeigen, was auf der Anwenderebene
alles geht. Diese Impulse
werden auch dankbar angenommen.
Die Unternehmen wissen ja, dass wir
unsere OpenAPS nur für den Eigeneinsatz
bauen und nicht etwa eine
Manufakturproduktion aufbauen
wollen. Interview: Antje Thiel