dPV Journal Ausgabe Nr. 14 Sommer 2017

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JUPA - Juveniler Parkinson - Diagnose mit 40?
Die Selbsthilfegruppe – eine Chance!
Eine Gruppe ist immer stärker als viele
Einzelkämpfer: Erfahrungsaustausch,
Bewältigung des Alltags, Tipps und
Tricks für dieses und jenes, ebenso wie
die Öffentlichkeitsarbeit und das Engagement
für mehr Forschungsunterstützung
– gemeinsam geht’s leichter.
Wir alle profitieren von den Synergien,
die durch uns und unsere ehrenamtliche
Tätigkeit entstehen. Werden Sie
ein Teil von uns – wir helfen Ihnen und
lernen von Ihnen!
Uns jung Erkrankte beschäftigen andere
Themen als die älteren. Daher
haben wir JUPA ins Leben gerufen,
eine Selbsthilfegruppe für junge Parkinson-Patienten.
Gespräche mit
Gleichgesinnten stiften oft Mut, Erkenntnis
und Kraft und sind somit ein
sinnvoller Ausgleich zu den Gesprächen
innerhalb der Familie oder des
Freundeskreises.
Auch die Tatsache, dass man selbst
anderen helfen und sich in der Gruppe
engagieren kann, beispielsweise
durch einen gut gemeinten Ratschlag
oder bei der Organisation eines überregionalen
Treffens, schenkt häufig
Zuversicht und kurbelt das Selbstbewusstsein
an. Oft ist die Selbsthilfegruppe
auch der erste Schritt heraus
aus der Isolation.
„Gedanken können ermutigen, aufbauen
und beruhigen, sie können
aber auch lähmen und ängstigen.
Die Angst zu nehmen und neue Kraft
zu geben, sehe ich als Gruppenleiterin
als meine Aufgabe. Das Leben kann
so schön sein – auch mit Parkinson!“,
sagt Ria Gerike (JuPa RLP-Süd).
Juveniler Parkinson – Diagnose mit 40?
Hört man „ Parkinson“, denkt
man zwangsläufig an ältere
Menschen. Wer aber weiß,
dass ungefähr 10% der heute
in Deutschland lebenden
Betroffenen schon vor dem 40. Lebensjahr
erkrankt sind? Das sind immerhin
ca. 30.000 jung Erkrankte!
Wird die Erkrankung in jungen Jahren
diagnostiziert, wird sie häufig als „juveniler
Parkinson“ bezeichnet.
Dass die Diagnose für junge Menschen
eine andere Tragweite und
damit andere Konsequenzen hat, als
für die meisten älteren Menschen, versteht
sich von selbst. Mitten im Leben,
beruflich aktiv, oft noch in der Familienplanung
...
Medikamente alleine reichen nicht
In der Behandlung der Parkinson-Erkrankung
werden mehrere Wege
beschritten: zum einen die medikamentöse
Kombinationstherapie der
Krankheit. Zum anderen, nicht weniger
wichtig, begleitende Therapien wie
gezielte Krankengymnastik (Physiotherapie),
Sprachtherapie (Logopädie),
Ergotherapie und eigene unterstützende
Maßnahmen, wie z. B. Bewegung
und Sport, Treffen mit anderen Betroffenen
oder andere Aktivitäten, die
das eigene Wohlbefinden unterstützen.
Wichtig zu wissen ist dabei, dass
die Beschwerden zwar gelindert, die
Krankheit aber nicht aufgehalten oder
geheilt werden kann.
Die Entscheidung, welche Behandlungswege
Ihnen den größten Nutzen
bringen, sollten Sie gemeinsam unter
Abwägung aller Vor- und Nachteile
mit Ihrem Arzt vornehmen.
Vor allem aber sollte die Behandlung:
• auf Ihre Bedürfnisse abgestimmt
sein,
• sich gut auf bestehende Symptome
auswirken,
• Ihre Lebensqualität erhalten,
• möglichst geringe Nebenwirkungen
haben,
• sich günstig auf den Gesamtverlauf
der Erkrankung auswirken,
• von Ihnen konsequent und wie mit
dem Arzt abgesprochen, durchgeführt
werden.
Selbsthilfegruppen –
Keiner muss alleine kämpfen
Im Team lässt sich häufig mehr erreichen
als alleine. Nutzen Sie die Angebote
der Selbsthilfegruppen in Ihrer
Umgebung, sei es der Erfahrungsaustausch
oder gemeinsame Unternehmungen.
Es tut gut zu erfahren, dass
andere Erkrankte ähnliche Herausforderungen
meistern müssen. Und es
hilft, sich darüber auszutauschen, wie
sie diese Hürden nehmen. Das bei einem
schönen Ausflug zu erfahren, so
ganz nebenbei, hört sich einladend
an oder? Trauen Sie sich, den ersten
Schritt in Richtung Selbsthilfe zu gehen.
Jeder kann davon profitieren, sich
aber auch selbst einbringen und daraus
neue Kraft schöpfen.
Als JuPa wird eine Gruppe von etwa
zehn Prozent der Parkinsonkranken
verstanden, deren Krankheit in einem
Alter von um die 40 Jahre auftritt.
Diese Gruppe zeichnet sich verständlicherweise
durch eine Vielzahl von
besonderen Problemen aus, die aus
der Sicht des Arztes hier dargestellt
werden.
Im derzeitigen Ablauf ist es leider viel
zu häufig so, dass der Patient mit seiner
Diagnose konfrontiert und allein gelassen
wird. Dadurch tauchen Probleme
auf, die einerseits das Wohlbefinden
des Patienten entscheidend stören,
zum anderen aber auch, da er als junger
Mensch nach Problemlösungen
sucht, das Vertrauensverhältnis zum
Arzt von Anfang an entscheidend gestört
sein kann.
Hier hat die Selbsthilfegruppe JuPa
entscheidende Vorarbeit und Unterstützungsarbeit
geleistet, so dass die
wichtigsten Probleme nur kurz noch-