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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

DermaKIDS steht mit vielen Informationen zur Seite, wenn es von Seiten der Familie, oder auch von anderer Seite (z.B. Institutionen wie Kindergarten, Pflegedienste…) Fragen zu EB gibt. Mein Team im EB-Haus schätzt es besonders, dass DermaKIDS sich auch in sehr schwierigen Situationen nicht zurück zieht. Ich denke hier zum Beispiel an die Betreuung von Kindern mit einer sehr schweren EB-Form in der letzten Lebensphase. DermaKIDS ist hier immer bereit gewesen, mit uns und allen anderen unterstützenden Einrichtungen, gemeinsam nach Wegen zu suchen, wie wir den Betroffenen zur Seite stehen können. Dr. Anja Diem, EB-Haus Austria, Salzburg 8

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 01 – Schmetterlingskinder & Epidermolysis bullosa Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, erblich bedingte Hauterkrankung. Sie ist nicht ansteckend. In Deutschland sind etwa 4.700 Menschen* von EB betroffen. EB hat viele Gesichter. Das Aussehen und der Verlauf dieser Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Die Schwere der Erkrankung ist abhängig von der jeweiligen EB-Form. Bei leichteren Formen heilen die Blasen mit geringerer Hautschädigung ab. Bei schweren Formen besteht, ähnlich wie bei Brandwunden, eine starke Neigung zur Narbenbildung. Es kann zu Verwachsungen an Fingern und Zehen kommen, wodurch die Motorik der Betroffenen stark eingeschränkt wird. Als Folge von EB können auch Ausdauer und Mobilität eingeschränkt sein – bis hin zur Abhängigkeit von einem Rollstuhl. Auf geistiger Ebene haben Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit EB hingegen, in der Regel keine Probleme. Epidermolysis bullosa bedeutet für die Betroffenen ein Leben in einem Teufelskreis, den sie nicht durchbrechen können. Die Wunden am Körper heilen zwar ab, aber bei der nächsten Berührung kann sofort wieder eine neue Blase entstehen. Werden Blasen nicht behandelt, können sie sich vergrößern und über weite Körperpartien ausdehnen. Die lebenslang wiederkehrenden Wunden haben zur Folge, dass bei bestimmten Formen der Epidermolysis bullosa ein erhöhtes Hautkrebsrisiko vorhanden ist. Die Seltene Erkrankung prägt das Leben der Betroffenen. Starker Juckreiz, Schmerzen und stundenlange tägliche Verbandswechsel gehören zum Alltag von Menschen mit schweren EB-Formen. Auch ihre Nahrungsaufnahme kann sehr viel Zeit benötigen. Speisen müssen oft - aufgrund der Probleme bei der Nahrungsaufnahme - speziell zubereitet werden. EB ist bis heute, trotz Fortschritten in der gentherapeutischen Forschung, unheilbar. Eine Möglichkeit, EB-Betroffenen zu helfen, ist derzeit die Therapie von Symptomen. Das Vorbeugen von Blasenbildungen, eine gute Hautpflege, modernes Wund- und Schmerzmanagement sowie die Behandlung von Infektionen sind wichtige Bausteine in der täglichen Versorgung. * Eigene Schätzungen nach Daten zur EB-Häufigkeit vom EB-Haus Salzburg. Veröffentlicht unter: http://www.eb-haus.org/epidermolysis-bullosa/erkrankung.html, 07/2016 9

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