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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

Viele engagierte

Viele engagierte Menschen und ein großes Ziel: Die Entstehung unserer EB-Fibel Mit unserer Fibel wollen wir Betroffenen den Zugang zu Informationen über EB erleichtern und Impulse für die Hilfe zur Selbsthilfe sowie zur Entlastung des Alltags in allen Lebensbereichen geben. Dazu stellt die Fibel Betroffenen alle notwendigen und hilfreichen Informationen zu EB gesammelt zur Verfügung und gibt ihnen gleichzeitig einen Platz, an dem sie sämtliche persönliche Informationen zu EB – vom ärztlichen Attest bis zum Therapieplan – geordnet ablegen können. Inhaltlich kombiniert unsere Fibel wichtige Ergebnisse aus wissenschaftlichen Studien mit fundierten Kenntnissen von nationalen und internationalen EB-Experten sowie erprobten Erfahrungen von betroffenen Familien aus ganz Deutschland. Das Feedback auf unsere EB-Fibel fiel sowohl in internationalen Fachkreisen als auch bei den betroffenen Familien, die unsere Fibel einem intensiven Alltagstest unterzogen, sehr positiv aus. Betroffene wie EB-Experten begrüßten den neuen, praxisorientierten Ratgeber für den Alltag mit EB gleichermaßen. Für viele Betroffene wurde unsere Fibel schnell zum täglichen Begleiter und viel genutzten Nachschlagewerk, das ihnen das Leben mit der schweren Erkrankung erleichterte. Die vielen Neuanfragen zu unserer Fibel zeigen uns, dass der Ratgeber auch innerhalb der Betroffenen-Community weiterempfohlen wird. Eine schöne Motivation für uns, weiter an diesem für uns wichtigen Projekt zu arbeiten. Die Idee Der Aufbau einer allgemeinverständlichen EB-Fibel, die Betroffenen alle wichtigen Fragen zum Alltag und zur Pflege ihrer Schmetterlingskinder beantworten kann, wird geboren. Initialzündung für unser größtes bisheriges Projekt als gemeinnütziger Verein. Unterstützer Wir gewinnen starke Unterstützung für unser ambitioniertes Fibel-Projekt. Mit Round Table Deutschland engagieren sich 3.500 junge Männer in ganz Deutschland dafür, dass wir unser wichtiges Projekt für die Schmetterlingskinder in die Wirklichkeit umsetzen können. Es ist geschafft! Die Finanzierung unserer großen EB-Fibel steht. Jetzt können wir mit der inhaltlichen Arbeit für das in Deutschland bisher beispiellose Projekt beginnen. Finanzierung 2010 2011 112

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 12 – Öffentlichkeitsarbeit & Aufklärung EB-Formen Aufklärung Diagnostik 1. Epidermolys Bullosa Genetische Beratung Gentherapie 5. Bildung & Soziales Alles über EB für alle verständlich erklärt 2. Eb Baby Behinderung Förderung Erziehung Schule Gleichstellung Inklusion Studium Kindergarten Ausbildung &Beruf Pflege- & Pflegefinanzierung Geburt Entlassung Krankenhaus Pflege bei Neugeborenen Stillen & Muttermilch Gewichtszunahme Ernährung Zahnpflege Eltern-Kind-Kontakt Mobilität Kleidung 4. Alltag Kleidung Bewegung & Mobilität & Familie Gestaltung des Alltags Hilfreiche Alltagsuntensilien Wohnraumgestaltung & -einrichtung Ernährung Psychologie des Alltags 3. Therapie & Pflege Sehvermögen Haut- & Körperpflege Krankenhaus & Arztbesuche Entwicklung der unteren & oberen Extremitäten Verdauung & Toilettenverhalten Schmerzmanagement Physio- & ergotherapeutische Möglichkeiten Illustration: Stoker-13,shutterstock.com Expertenteam Das Expertenteam für die Arbeit an der Fibel ist vollständig. In unserem mehrköpfigen Arbeitsteam trifft wissenschaftliche Expertise zu EB, auf umfassendes Praxiswissen im Bereich EB-Versorgung und die persönlichen Erfahrungen von EB-Betroffenen. 2012 Das Fundament Das mächtige Fundament für unsere EB-Fibel entsteht. Wir sammeln sämtliches Wissen, was wir über EB recherchieren können und ordnen es in eine einzigartige EB-Datenbank ein. In Zahlen: Wir begutachteten mehr als 700 Studien über EB mit ca. 8.000 Seiten, vergaben 3.300 Schlagworte für die Strukturierung der Inhalte, erstellten ein Lexikon mit 700 Fachbegriffen und beschrieben 500 EB-Produkte. Insgesamt flossen mehr als 2.600 Arbeitsstunden in dieses einzigartige Referenzprojekt. Gewusst? ca. 2.400 Meter beträgt die Strecke der aneinander gereihten A4-Seiten unserer ausgewerteten Studien, also ungefähr soviel, wie fast 12 mal auf die Aussichtplattform des Berliner Fernsehturms zu fahren. (Höhe Aussichtsplattform: ca. 204 m Gesamthöhe: 368 m) 113

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