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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

03 NETZWERKE

03 NETZWERKE Kooperationspartner Eine wichtige Leitlinie unserer Arbeit ist: Gemeinsam können wir sehr viel mehr bewegen! Darum setzen wir aktiv auf Vernetzung und kooperieren mit verschiedenen Betroffenenvereinen, Projekten und Netzwerken. International. DEBRA International ist ein weltweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen, deren gemeinsames Ziel es ist, Menschen mit Epidermolysis bullosa zu helfen. Mittlerweile sind 50 Organisationen unter dem Dach von DEBRA International vereint. Seit 2011 sind auch wir außerordentliches Mitglied der Betroffenenorganisation und engagieren uns im weltweit größten Netzwerk von EB-Selbsthilfegruppen. Das EB-Haus Austria in Salzburg, Österreich, vereint die EB-Forschung sowie die ambulante Betreuung von EB-Betroffenen unter einem Dach. Das EB-Haus ist in dieser Form einzigartig in Europa. Unser Verein DermaKIDS steht seither mit dem hoch qualifizierten Team des EB-Hauses in engem und regelmäßigem Austausch zu Forschungsfortschritten sowie innovativen Ansätzen in der Pflege und Versorgung. Viele Schmetterlingskinder, denen wir als Verein helfen, werden dort medizinisch versorgt. EB-Clinet ist ein medizinisches Netzwerk aus EB-Zentren und Experten, welches die weltweite Versorgung von EB-Betroffenen verbessern möchte. Seit 2012 veröffentlichte EB-Clinet verschiedene Guidelines, die Betroffenen, Angehörigen und Pflegepersonal zur Aufklärung und Verbesserung der Therapie dienen. Wir unterstützen die wichtigen Ziele von EB-Clinet wie die Vernetzung von EB-Experten weltweit, den verbesserten Austausch von Wissen und Erfahrungen über EB, die Vereinfachung von interdisziplinären Versorgungen sowie die Sicherstellung einer professionellen Versorgung für jeden EB-Patienten. 18

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 03 – Netzwerke DermaKIDS e.V. orientiert sich an der Arbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE e.V.). Das Ziel der Allianz ist es, sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen öffentlich einzusetzen und ihre Interessen gegenüber der Politik und dem Gesundheitswesen wirksam zu vertreten. Wir kooperieren seit 2011 eng mit dem EB-Haus Austria. Der Kindernetzwerk e.V. steht seit knapp 20 Jahren Kindern und deren Angehörigen mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen oder Seltenen Erkrankungen unterstützend zur Seite. DermaKIDS ist seit 2011 Mitglied im Kindernetzwerk e.V. und somit Teil einer gemeinnützigen Organisation. Ziel ist die Vernetzung von Fachleuten und die Beantwortung von Patientenanliegen. Das Nationale Aktionsbedürfnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist ein Koordinierungsund Kommunikationsgremium mit dem Ziel, die Patientenversorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern. Wir orientieren uns an den Empfehlungen von NAMSE und setzen unter anderem auf die Vernetzung von Experten auf nationaler und internationaler Ebene sowie deren Erfahrungsaustausch. Das Projekt EiVE widmete sich von 2009 bis 2012 der Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Ergebnisse der Studien dienen als Grundlage für Innovationen und Verbesserungen in der medizinischen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Unser Verein unterstützte dieses Forschungsprojekt im Rahmen einer Studie mit EB-Betroffenen. 19

Jahresbericht 2010-2011 - Tuberöse Sklerose Deutschland eV
Jahresbericht 2010 - Kreissparkasse Ludwigsburg
Jahresbericht 2015
Jahresbericht 2010 des Forschungsinstituts am Goetheanum
Jahresbericht 2010 - Stadtjugendring Kempten
Jahresbericht 2007 - Freistaat Thüringen
Jahresbericht 2010 - Lungenliga
Jahresbericht 2010 (PDF, 1'400KB) - Pro Mente Sana
Jahresbericht 2010 - SPF IM DORF
Jahresbericht 2010 - 66 Seiten (PDF, 2 MB) - AWO
Jahresbericht 2015
Jahresbericht 2011 Jahresbericht 2011 - Diakonie Altholstein
Jahresbericht 2010 - Deutsches Rotes Kreuz
Jahresbericht 2010 - Medico International
Jahresbericht 2010 - TOJ
JAHRESBERICHT 2010 - Transparency International
BAGFW - Jahresbericht 2010, Printversion
FIU Jahresbericht 2010