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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

1? 2? 3? 34 ... Familien

1? 2? 3? 34 ... Familien mit einem Schmetterlingskind haben wir bislang bei der Beantragung der Pflegestufe begleitet. 16 ..mal waren wir direkt beim ersten Antrag erfolgreich. 18 ...davon haben wir ins Widerspruchsverfahren begleitet. U nsere Arbeit: Wir unterstützen EB-Betroffene auf Wunsch bei der Beantragung der notwendigen Pflegestufe und begleiten sie durch den gesamten Prozess der Beantragung. Wir geben Hilfestellung bei der Führung eines Pflegetagebuches und bei der richtigen Beantragung der Pflegestufe. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung haben die Behörden oft Schwierigkeiten mit der angemessenen Zuordnung der Erkrankung. Im Falle von Antragsablehnung kann DermaKIDS den Familien zur Seite stehen und sie durch den Prozess des Widerspruchsverfahrens begleiten. 14 ... Widersprüche waren erfolgreich. 2 ...Verfahren laufen noch. Sprachbarrieren überwinden Ein siebenjähriges Schmetterlingskind leidet an EBD und lebt zusammen mit seiner alleinerziehenden Mutter in Schleswig-Holstein. Die kleine Familie kam 2012 aus der Ukraine nach Deutschland, seit 2014 stehen wir ihr helfend und beratend zur Seite. Der Mutter fällt es schwer, sich auf Deutsch zu verständigen. Auf Englisch funktioniert die Verständigung hingegen gut. Trotzdem stellten die fehlenden Deutschkenntnisse der Mutter eine Sprachbarriere für die Familie dar. Sie erschwerten die Organisation des Familienlebens in Deutschland sowie die Versorgung des Schmetterlingskindes. Bei einem Besuch konnte das DermaKIDS-Team wichtige Hinweise zur Wundversorgung sowie weitere Hilfestellung zur schulischen Situation des Jungen geben. Auch im sozialrechtlichen Bereich unterstützten wir die Familie, unter anderem bei der Beantragung einer Pflegestufe, dem damit verbundenen Führen eines Pflegetagebuchs und bei der Ermöglichung einer Mutter- Kind-Kur. Den versorgenden Pflegedienst schulten wir im Wundmanagement bei EB. 32

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 05 – Die Arbeit von DermaKIDS e.V. Aufklärung und Beratung im Versorgungsnetzwerk Unser Ziel: Neben der Einzelfallhilfe für Schmetterlingskinder und ihre Angehörigen unterstützen wir Ärzte, Pflegekräfte und soziale Einrichtungen bei Fragen zu EB. Wir besuchen sie vor Ort, informieren über EB und bieten den Fachkräften aus dem Sozial- und Gesundheitswesen Schulungen und Hilfe an. Wir wollen individuell bestmöglich unterstützen, denn es ist uns sehr wichtig, dass alle in eine Versorgung involvierten Personen und Einrichtungen über die Seltene Erkrankung EB informiert werden. Unsere Arbeit: Wir gehen zum Beispiel auf behandelnde Ärzte, Pflegekräfte und Therapeuten zu und bieten initiativ Aufklärung und Beratung über die weithin unbekannte Seltene Erkrankung an. Wir unterstützen Kindertagesstätten, Schulen und Internate, in denen ein Schmetterlingskind lernt und spielt, durch Informationen, Beratungsgespräche, Materialien und Schulungen direkt vor Ort. Unterstützung beim Entlassungsmanagement Nicht nur Familien melden sich bei unserem Verein, sondern auch Kliniken bitten direkt um Unterstützung. So auch bei einem Fall aus Süddeutschland im Jahr 2012. Wenige Tage nach der Geburt eines kleinen Mädchens mit EB Simplex konnte unser DermaKIDS-Team vor Ort sein und wichtige Fragen zum Umgang mit dem kleinen Schmetterlingskind beantworten. Wir schulten die Mutter, Klinikpersonal sowie ein ambulantes Pflegeteam im Verbandswechsel und unterstützten sie in der neuen Situation. Durch unsere schnelle und direkte Hilfe konnte das Schmetterlingskind zeitnah aus der Klinik nach Hause entlassen werden. Auch nach der Entlassung stand DermaKIDS der Familie weiterhin persönlich beratend zur Seite. 33

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