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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

Debra Congress in Rom

Debra Congress in Rom Der Debra Congress in Rom vereinte im September 2013 EB-Experten aller Fachrichtungen, um über das Krankheitsbild von EB und die optimale Versorgung der Betroffenen zu diskutieren. Zum Kongress waren auch Betroffene und ihre Familien eingeladen, die selbst über ihre Erfahrungen berichten konnten und so auch einen Blick aus der Betroffenenperspektive auf die Seltene Erkrankung ermöglichten. Das DermaKIDS-Team sammelte viele neue Informationen für die weitere Arbeit. EB-Meeting in Birmingham Im März 2013 trafen in Birmingham (Großbritannien) EB-Experten aus verschiedenen Berufsgruppen zu einem Meeting im Birmingham Children’s Hospital zusammen. Die Klinik verfügt mit über 300 behandelten EB-Patienten über umfangreiche Erfahrungen mit der Seltenen Erkrankung. DermaKIDS nahm an dem zweitägigen Expertentreffen teil. Ziel des Meetings war der Erfahrungsaustausch zwischen Ärzten, Pflegekräften und internationalen EB-Spezialisten. Wir sammelten neue Ideen und brachten eigene Erfahrungen ein. Wir knüpften vor Ort neue Kontakte für zukünftige Projekte. Durch die Teilnahme am „Practical Paediatric EB for professionals“ konnten wir zugleich unsere Präsenz in der Öffentlichkeit zum Thema EB stärken. 44

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 05 – Die Arbeit von DermaKIDS e.V. Debra international Congress & EB-Clinet Conference in London Im 24. und 25. September 2015 fand in London die dritte Konferenz des Expertennetzwerks EB-Clinet statt. EB-Fachleute aus aller Welt trafen sich in der renommierten Royal Society of Medicine, um sich über die Entwicklung von EB-Clinet, den aktuellen Stand der EB-Forschung sowie klinische Leitlinien für den Umgang mit EB-Patienten auszutauschen. Parallel zu dieser Veranstaltung fand am 25. und 26. September 2015 die Konferenz von DEBRA International in derselben Location statt. Auf der Agenda standen neben dem Erfahrungsaustausch, die Ausrichtung der weiteren Arbeit von DERBA International sowie die Weiterentwicklung von Versorgungs- und Therapiemöglichkeiten für die Betroffenen. Unser DermaKIDS-Team war in London mit dabei und brachte viele neue Impulse für die Arbeit unseres Vereins mit betroffenen Familien mit zurück nach Berlin. Quelle: www.debra-international.org 45

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