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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

DermaKIDS hat uns umfassend über die Seltene Erkrankung informiert, unsere Fragen beantwortet, unsere Zweifel zerstreut und unseren Pflegekräften und Pädagogen so die Berührungsängste zu EB genommen. Roswitha Fautsch, Pflegekraft eines Schmetterlingskindes (EBD) im Antoniushaus Hochheim 48

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 06 – Familienhilfe Nationale Einzelfallhilfe Gemeinsam für eine bessere Versorgung Ein vierjähriger Junge aus Niedersachsen war von der dystrophischen Form von Epidermolysis bullosa (EBD) betroffen. Aufgrund seiner schweren Erkrankung litt er unter starken Verletzungen der Haut. Erschwerend kam in diesem Fall eine Erkrankung an Diabetes Typ I seit der Geburt hinzu. Diese Kombination von Erkrankungen ist äußerst selten und hatte schwerwiegende Folgen für den Gesundheitszustand des betroffenen Kindes. Die verletzliche Haut von EB-Kindern wird durch mechanische Einwirkung schnell und schmerzhaft beschädigt. Geschieht dies, setzt für die Wunde normalerweise direkt der Heilungsprozess ein, so dass auf der verletzlichen Haut von EB-Kindern ständig Wundheilungsprozesse ablaufen. In Kombination mit der Stoffwechselerkrankung Diabetes wurde der Heilungsprozess bei dem kleinen Jungen aus Niedersachsen allerdings gehemmt und verlief langsamer. Für das Schmetterlingskind bedeutete das zusätzliche Schmerzen sowie starken Juck- reiz und ein erhöhtes Infektionsrisiko für die nur langsam abheilenden Wunden. Auf Anfrage der Familie besuchte DermaKIDS die Familie vor Ort und machte sich ein Bild von der Versorgungssituation. Wir informierten die Familie darüber, dass Wir begleiteten und schulten die betroffene Familie zwei Wochen lang bei der Wundversorgung. die Gegebenheiten vor Ort nicht ideal für die Wundversorgung eines Schmetterlingskindes seien. Der Verbandswechsel fand damals größtenteils im Wohn- oder Schlafzimmer der Familie statt, da das Kinderzimmer nicht genügend Platz bot. Da das Wohnzimmer zugleich Zentrum des 49

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