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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

Förderung von

Förderung von Therapien: Therapeutisches Reiten DermaKIDS setzt sich dafür ein, dass EB-Patienten regelmäßig therapeutische Reitstunden besuchen können. Therapeutisches Reiten fördert die körperliche und psychische Verfassung der erkrankten Menschen und ist zugleich eine gute Ablenkung vom Alltag mit der Seltenen Erkrankung. 2013 ermöglichten wir zusammen mit den Round Tables RT 18 Wiesbaden, RT 66 Mainz und RT 194 Mainz-Rheinhessen einem jungen Mainzer Mädchen mit EBS therapeutische Reitstunden, die für das Mädchen zu einem „unvergesslichen Erlebnis“ wurden, wie sie uns berichtete. Da die Familie des Schmetterlingskindes aufgrund der Erkrankung ihrer Tochter mit sozialrechtlichen Problemen zu kämpfen hatte, übernahmen wir gemeinsam mit den Round Tables die Vermittlung. Verletzungsrisiken senken Ein dringender Fall führte DermaKIDS im Juni 2014 nach Baden-Württemberg. Nach einer kurzzeitigen Obdachlosigkeit, konnte eine Mutter mit ihren beiden von EBS betroffenen Töchtern endlich in eine eigene Wohnung ziehen. Das Bad der Wohnung war allerdings in einem schlechten Zustand, so dass ein unbeschwertes Baden nicht möglich war. Im Rahmen der Grundreinigung der Wohnung, kam es zu erheblichen Abtragungen der Badewannenbeschichtung. Die Oberfläche der Badewanne war rau und kratzig. Ein großes Verletzungsrisiko für die empfindliche Haut der Schmetterlingsmädchen. DermaKIDS renovierte in Kooperation mit Round Table 277 Baden-Baden das Bad der Familie. Jetzt können die Töchter wieder baden, ohne sich dabei zu verletzten. 58

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 06 – Familienhilfe Entlastung des Familienbudgets Schmetterlingskinder erfahren in ihrem Alltag mit anderen Kindern oft Ausgrenzung und Ablehnung – egal ob auf dem Spielplatz, in der Kita oder in der Schule. So erging es auch einem Schmetterlingskind in Nordrhein-Westfalen, das allein mit seiner auf Sozialhilfe angewiesenen Mutter lebte. Sie war in dieser schwierigen Situation völlig auf sich allein gestellt, da der Vater weder finanzielle Unterstützung leistete, noch sich um sein krankes Kind kümmerte. Der kleine Junge wurde im Kindergarten von anderen Kindern wegen seiner Erkrankung und wegen seiner ärmlichen, abgetrage- nen Kleidung gehänselt und ausgegrenzt, ohne dass die Mutter aufgrund ihrer Armut etwas dagegen tun konnte. Der psychische Zustand des betroffenen Jungen verschlechterte sich immer mehr, denn er leidete sehr unter der täglichen Ausgrenzung. Wir unterstützten die betroffene Familie 2014 in ihrer schwierigen finanziellen Situation durch Gutscheine und andere Unterstützungsmaßnahmen, um der Mutter unter anderem das Einkaufen von passender Kleidung für das betroffene Kind zu ermöglichen und so eine der Ursachen für die Ausgrenzung des Kindes zu beseitigen. Familienalltag mit EB ermöglichen DermaKIDS kann betroffene Familien bei dringend benötigten alltäglichen Gebrauchsgegenständen unterstützen. So auch 2014 im Fall einer jungen Familie aus Bayern. Neben einem sicheren Kindersitz für den von EBD betroffenen Sohn konnten wir der Familie unter anderem einen neuen Kühlschrank und Pflegeprodukte zur Verfügung stellen. Unser Ziel war es auch in diesem Fall, den betroffenen Familien, so gut es geht, unter die Arme zu greifen. Im Dezember 2014 unterstützte DermaKIDS dann zusammen mit Round Table Renovierungsmaßnahmen bei dieser Familie in Bayern. Der Sohn war für den vorher verwendeten Wickeltisch zu groß geworden und sollte zukünftig auf einer geeigneten Verbandsliege versorgt werden. Dies setzte allerdings den Umzug in das größere Zimmer der älteren Schwester voraus. Zusammen mit Round Table 87 Würzburg und Round Table 170 Passau organisierte DermaKIDS Hilfe. Der Round Table 170 Passau veranstaltete in der Stadtgalerie Passau eine große Weihnachtstombola zu Gunsten des Schmetterlingskindes. Im Rahmen dieser Aktion konnten insgesamt 7.500 Euro gesammelt werden, die komplett für den Umbau eingesetzt wurden. DermaKIDS und Round Table 87 Würzburg übernahmen die Renovierungsarbeiten. Das Ergebnis: Ein neues, kindergerechtes Zimmer für den betroffenen Jungen, das zugleich für Verbandswechsel genutzt werden konnte, und ein neues Prinzessinnenzimmer für die ältere Schwester. 59

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