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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

DermaKIDS bietet betroffenen Familien umfangreiche Unterstützung beim Aufbau eines tragfähigen Versorgungsnetzes. Je nachdem, wie die Situation gerade ist, sucht DermaKIDS gemeinsam mit der Familie intensiv nach individuellen Lösungen für alle Fragen, die bei der Bewältigung des Alltags mit dieser schwerwiegenden Erkrankung auftauchen können. Dr. Anja Diem, EB-Haus Austria, Salzburg Zugang zu EB- Experten ermöglichen Das EB-Haus Austria in Salzburg gehört zu den wichtigsten Anlaufstellen für Menschen mit Epidermolysis bullosa in Europa. Viele betroffene Eltern nehmen oft erhebliche finanzielle Belastungen auf sich, um dort eine bestmögliche Behandlung und Beratung für ihr krankes Kind zu erhalten. Wir übernahmen 2014 für einen Jungen mit EB und seine Begleitung die Reisekosten für einen Besuch im EB-Haus Austria, finanzierten den Flug nach Salzburg sowie die Hotel- und Versorgungskosten vor Ort. Schnelle Familienhilfe EB Herlitz gehört zu den schweren Verlaufsformen von Epidermolysis bullosa. Die davon betroffenen Schmetterlingskinder und ihre Familien brauchen schnelle und unbürokratische Unterstützung. DermaKIDS leistete diese Hilfe im Falle eines kleinen Jungen. Der starke seelische und körperliche Stress durch das Baby, das wegen innerer Verletzungen zum Beispiel stündlich gefüttert werden musste, konnte nicht allein von der Familie getragen werden. Gleichzeitig hatte die Familie mit dem Ausscheiden der Mutter aus ihrem Beruf, den sie für die Pflege ihres schwerkranken Kindes aufgeben musste, die Hauptverdienerin verloren. An einen beruflichen Wiedereinstieg der Mutter nach einem Babyjahr, wie ursprünglich von den Eltern geplant, war durch die Diagnose EBJ Herlitz nicht mehr zu denken. Dank der Unterstützung des Vereins konnte die Familie endlich ein gemeinsames Weihnachtsfest feiern. Nach Verbindungsaufnahme mit unserem Team handelten wir schnell. Bereits während des Krankenhausaufenthaltes waren sowohl unsere Vorstandsvorsitzende Frau Katzer, als auch eine weitere Mitarbeiterin unseres Vereins vor Ort, um die wegen des überforderten Krankenhauspersonals sehr angespannte Mutter zu entlasten. Wir übernahmen für 10 Stunden täglich die persönliche Betreuung. Die Betroffenen übergaben uns alle wichtigen Unterlagen zur Versorgung, die wir in unserem Berliner Büro sichteten und sortierten, um anschließend bei der Erstellung eines Pflegetagebuches und bei der 60

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 06 – Familienhilfe erfolgreichen Durchsetzung der Pflegestufe 3 zu helfen. Darüber hinaus konnten wir nach der Unterlagensichtung ca. 2.500 € von der Familie verauslagte Reisekosten von den entsprechenden Kostenträgern zurückholen. Um eine bestmögliche Versorgung zu gewährleisten und der Familie die Möglichkeit zu bieten, ihren Sohn in den eigenen vier Wänden zu versorgen, stellte der Derma- KIDS e.V. notwendige Gegenstände, wie eine Babyschaukel, Wärmestrahler, ein Hightech- Klinik-Fieberthermometer und eine Babywaage zur Verfügung. Des Weiteren wurden lebensnotwendige Produkte wie Babymilch, Pflegeprodukte und Arzneimittel bereitgestellt, die nicht von der Gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt werden. Kurzfristig leisteten wir finanzielle Soforthilfe, damit die betroffene Familie ihre Miete weiter zahlen konnte, und finanzierten eine zusätzliche Krankenschwester für die Verbandswechsel sowie eine Haushaltshilfe zur Entlastung der Familie. Die zusätzliche Krankenschwester unterstützte bei der stündlichen Fütterung des Babys sowie bei der Versorgung der schwierigen Wundsituation. So konnte das kleine Kind beispielsweise nicht von einer Person allein gebadet werden und hatte vor allem im Po-Bereich extreme Wundprobleme, die sehr pflegeintensiv waren. Die Familie hatte zusammen mit ihrem schwerkranken Kind noch kein gemeinsames Weihnachtsfest erlebt. Der Bruder des Schmetterlingskindes wünschte sich ein solches Fest von Herzen. Trotz eines langen Krankenhausaufenthaltes direkt vor dem Fest konnte das Schmetterlingskind über die Weihnachtsfeiertage nach Hause. Um dem schwerkranken Kind und seiner Familie ein schönes Weihnachtsfest zu ermöglichen, sorgte DermaKIDS für einen Weihnachtsbaum sowie eine weihnachtlich dekorierte Wohnung. Den Bruder des Schmetterlingskindes beschenkten wir mit einer neuen Autorennbahn, um ihm etwas Abstand von der im Familienalltag sehr präsenten Erkrankung zu ermöglichen. Kurz nach dem gemeinsamen Weihnachtfest musste das Schmetterlingskind wieder ins Krankenhaus, wo es wenige Wochen später verstarb. Nachhaltige Hilfe Eine Familie – in diesem Fall aus Baden-Württemberg – plante im Jahr 2015 eine Reise zum EB-Haus Austria in Salzburg mit ihrer kleinen, an EB erkrankten Tochter. DermaKIDS bot sich an, die Familie bei ihrem Reisevorhaben und auch darüber hinaus zu unterstützen. Wir beteiligten uns an den Fahrtkosten und ermittelten zusammen mit der Familie weiteren Unterstützungsbedarf. In Abstimmung mit der Familie sorgten wir für eine Verbesserung der Bedingungen bei der Wundversorgung durch eine Verbandsliege mit Beistelltisch und einen ergonomischem Sattelsitzhocker. Ein zweiter Reha-Buggy würde nach Ansicht der Familie zudem den Alltag und die Mobilität mit der erkrankten Tochter erleichtern. DermaKIDS konnte die Familie auch bei dieser Maßnahme unterstützen und übernahm darüber hinaus eine Windelpatenschaft für das Schmetterlingskind. 61

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