DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

DermaKIDS Jahresbericht 2010–2015 | 06 – Familienhilfe
erfolgreichen Durchsetzung der Pflegestufe
3 zu helfen. Darüber hinaus
konnten wir nach der Unterlagensichtung
ca. 2.500 € von der
Familie verauslagte Reisekosten
von den entsprechenden Kostenträgern
zurückholen.
Um eine bestmögliche Versorgung
zu gewährleisten
und der Familie die Möglichkeit
zu bieten, ihren Sohn in den eigenen
vier Wänden zu versorgen, stellte der Derma-
KIDS e.V. notwendige Gegenstände, wie eine
Babyschaukel, Wärmestrahler, ein Hightech-
Klinik-Fieberthermometer und eine Babywaage
zur Verfügung. Des Weiteren wurden lebensnotwendige
Produkte wie Babymilch, Pflegeprodukte
und Arzneimittel bereitgestellt, die nicht
von der Gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt
werden. Kurzfristig leisteten wir finanzielle
Soforthilfe, damit die betroffene Familie ihre
Miete weiter zahlen konnte, und finanzierten
eine zusätzliche Krankenschwester für die Verbandswechsel
sowie eine Haushaltshilfe zur
Entlastung der Familie. Die zusätzliche Krankenschwester
unterstützte bei der stündlichen
Fütterung des Babys sowie bei der Versorgung
der schwierigen Wundsituation. So
konnte das kleine Kind beispielsweise
nicht von einer Person
allein gebadet werden und
hatte vor allem im Po-Bereich
extreme Wundprobleme, die
sehr pflegeintensiv waren.
Die Familie hatte zusammen
mit ihrem schwerkranken
Kind noch kein gemeinsames Weihnachtsfest
erlebt. Der Bruder des Schmetterlingskindes
wünschte sich ein solches Fest
von Herzen. Trotz eines langen Krankenhausaufenthaltes
direkt vor dem Fest konnte das
Schmetterlingskind über die Weihnachtsfeiertage
nach Hause. Um dem schwerkranken Kind
und seiner Familie ein schönes Weihnachtsfest
zu ermöglichen, sorgte DermaKIDS für einen
Weihnachtsbaum sowie eine weihnachtlich dekorierte
Wohnung. Den Bruder des Schmetterlingskindes
beschenkten wir mit einer neuen Autorennbahn,
um ihm etwas Abstand von der im
Familienalltag sehr präsenten Erkrankung zu ermöglichen.
Kurz nach dem gemeinsamen Weihnachtfest
musste das Schmetterlingskind wieder
ins Krankenhaus, wo es wenige Wochen später
verstarb.
Nachhaltige Hilfe
Eine Familie – in diesem Fall aus Baden-Württemberg – plante
im Jahr 2015 eine Reise zum EB-Haus Austria in Salzburg mit
ihrer kleinen, an EB erkrankten Tochter. DermaKIDS bot sich an,
die Familie bei ihrem Reisevorhaben und auch darüber hinaus
zu unterstützen.
Wir beteiligten uns an den Fahrtkosten und ermittelten zusammen
mit der Familie weiteren Unterstützungsbedarf.
In Abstimmung mit der Familie sorgten wir für eine Verbesserung
der Bedingungen bei der Wundversorgung durch eine Verbandsliege
mit Beistelltisch und einen ergonomischem Sattelsitzhocker.
Ein zweiter Reha-Buggy würde nach Ansicht der Familie zudem
den Alltag und die Mobilität mit der erkrankten Tochter erleichtern.
DermaKIDS konnte die Familie auch bei dieser Maßnahme
unterstützen und übernahm darüber hinaus eine Windelpatenschaft
für das Schmetterlingskind.
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