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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

Acht Kisten für

Acht Kisten für Salzburg Das EB-Haus in Salzburg ist eine ganz besondere Einrichtung für Kinder mit Epidermolysis bullosa. Wir arbeiten seit Jahren mit diesem von der DEBRA Austria finanzierten Referenzprojekt zusammen. Die Einrichtung bekommt viele Anfragen von EB-Betroffenen aus Europa und der ganzen Welt – oft verbunden, mit der Bitte um drin- gende Unterstützung. Im Jahr 2014 spendeten wir dem EB-Haus daher acht Kartons voller Spezialverbandsstoffe. Diese ermöglichen dem Projekt Care Pakete mit benötigten Verbandsstoffen an Familien in europäische Länder zu senden in denen schlechte EB -Versorgungsstrukturen oder Kontingentvorgaben für Verbandsmittel herrschen. Beauty Box Einfach einmal Mädchen sein und die Sorgen des EB-Alltags weit hinter sich lassen. Das war die Intention unserer Facebook-Aktion „Beautybox“ für junge Mädchen mit Epidermolysis bullosa. Im Rahmen der Aktion verlosten wir Beautyboxen mit verschiedenen Kosmetikprodukten der Marke L‘Oréal. Bei Interesse konnten sich die Mädchen per E-Mail bei unserem Verein bewerben. Die Gewinnerinnen erhielten eine individuell zusammengestellte Beautybox. Hintergrund der Aktion war der Auftritt von DermaKIDS-Gründerin Sandy Katzer in einem Werbespot des internationalen Kosmetikherstellers, einen Teil ihrer Gage spendete sie für die Arbeit des Vereins. 82

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 08– Aktionen & Kampagnen Geburtstagsüberraschungen Geburtstage sind besonders wichtige Tage im Leben von Schmetterlingskindern, da bestimmte EB-Formen mit einer verkürzten Lebenserwartung verbunden sind. Auch für uns sind die Geburtstage der von uns unterstützten Schmetterlingskinder besondere Anlässe, die wir mit individuellen Überraschungspaketen und persönlichen Grußkarten würdigen. Es gibt ganz viele Momente, wo wir ganz besonders glücklich sind, dass DermaKIDS da ist. Ein Beispiel sind die Päckchen die DermaKIDS ins Krankenhaus schickt, wenn unser Kind dort ist, welche immer aufmunternde Überraschungen enthalten. Und wenn ich besondere Unterstützung brauche, rufe ich Sandy Katzer an und sie setzt sich ins Auto und kommt. Mutter des kleinen Franz (EBD) 83

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